דלקת פרקים שגרונית-חסמים העומדים בפני חולות דלקת מפרקים שגרונית, מחלה התוקפת נשים צעירות

5
הוועדה לקידום מעמד האישה
28.12.2010
הכנסת השמונה-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי



פרוטוקול מס' 72
מישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה
יום שלישי, כ"א בטבת תשע"א (28 בדצמבר 2010), שעה 09:30

הצעה לסדר היום (דיון מהיר): דלקת מפרקים שגרונית – חסמים העומדים בפני חולות דלקת מפרקים שגרונית, מחלה התוקפת נשים צעירות
של חה"כ אנסטסיה מיכאלי

חברי הוועדה: אנסטסיה מיכאלי – מ"מ היו"ר
ד"ר רחל אדטו

איילה פרג, פיזיותרפיסטית ראשית – מנהל רפואה, משרד הבריאות
רועי כפיר, רפרנט בריאות באגף תקציבים, משרד האוצר
ד"ר שלי נורדהיים, מרכזת תחום שיקום מקצועי תעסוקתי – אגף השיקום, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
משה מיקי קפנר, מנהל כספים, עמותת עינבר – עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות
מיכל ברמן, מנהלת מחלקת ילדים וצעירים, עמותת עינבר
ז'ניה פוליצקי, מתנדבת בעמותת עינבר
כנרת נעה הראל, מתנדבת בעמותת עינבר
דניאלה עצמון הרדי, מתנדבת בעמותת עינבר
עו"ד מאירה בסוק, לשכה משפטית, ארגון נעמ"ת
לימור ראובן, חברת הנהלה, עמותת מפרקים צעירים
הילי וואלך, יו"ר עמותת מפרקים צעירים
ציפי פאקירי, חברת עמותת מפרקים צעירים
נעמי שפירא, חברת עמותת מפרקים צעירים
שני רבי, חברת עמותת מפרקים צעירים
פרופ' אורי אלקיים, איגוד רופאים ראומטולוגים, ההסתדרות הרפואית בישראל
עו"ד רביב מייזל, ראש תחום מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית בישראל
ד"ר יואב קידר, אגף הרפואה, קופת-חולים מאוחדת
מיכל צזנה, קשרי משל – אבוט,
ורד פאר סויד – מנהלת הרשות לקידום מעמד האישה

דלית אזולאי

רבקה קנריק

יונה, חבר המתרגמים בע"מ

דלקת מפרקים שגרונית –
חסמים העומדים בפני חולות דלקת מפרקים שגרונית, מחלה התוקפת נשים צעירות
של חה"כ אנסטסיה מיכאלי

קודם כל, אני רוצה לפתוח את הדיון. הדיון מוקדש לנושא של דלקת מפרקים שגרונית – חסמים העומדים בפני חולות דלקת מפרקים שגרונית, מחלה התוקפת נשים צעירות והבנתי שלאו דווקא נשים אלא גם זאת מחלה שהיא גם קיימת בכל העולם. יזמתי את הדיון בעקבות פנייה של יושבת ראש עמותת מפרקים צעירים, הילי וואלך, ועוד כמה אנשים שמודעים לבעיה הזו ואני חושבת שזה מאוד חשוב להעלות את זה על סדר היום ולהביא את זה לוועדה לקידום מעמד האישה, כי מה שסיפרה לי בפגישה האישית הילי, זה מצב שהוא בעצם נוגע ל- 70,000 נשים שסובלות מזה וההתלבטות של אותה אישה שהולכת לבנות משפחה ובית במדינת ישראל זו התלבטות לא פשוטה ואפשר להקל על המצב לאותן משפחות ואולי להגיע למצב של עוד להוליד ילדים. ההתלבטות הזו היא לא פשוטה ואני החלטתי להעלות את זה לדיון כאן, מסיבה אחת – אמנם מדובר על קידום של הזדמנות לאפשר בסל התרופות עוד תרופה נוספת וביום רביעי תהיה ישיבה בוועדת סל התרופות וגם בשבוע הבא וזה חשוב מאוד להעלות את זה עכשיו ולא בשנה הבאה כי אפשר לתת מענה טיפולי שיאפשר לנשים לחיות ולהתקיים ובגלל זה אני חושבת שזה חשוב לדבר על זה עכשיו.

לפני כן, אני אשמח, לפני שאנחנו נתחיל את הדיון ותקבלו את זכות הדיבור, אנחנו נקרין סרט שבעצם הוא יציג לנו את הנושא. נראה את הדוגמאות מהמציאות של אותן נשים שסובלות מהמחלה הזאת.

[מוקרן הסרט].

הילי וולאך, יושבת-ראש עמותת מפרקים צעירים, בבקשה.

תודה רבה. אני כבר ראיתי את הסרט הזה עשרות פעמים והוא כל פעם מרגש אותי מחדש. הבנות שראיתם כאן בסרט, חלקן נמצאות כאן גם בדיון. זה בנות, כולן בנות צעירות, חלקן משכילות, למדו, כולן עובדות, כולן רוצות להמשיך לתפקד כאימא, יש שם אחת שהיא עדיין לא אימא וגם מאוד חוששת להיות אימא, בגלל המחלה, אבל המכנה המשותף לכולן הוא שהן צעירות, כולן עם דלקת מפרקים וכולן רוצות להמשיך לעבוד ולהתקיים בכבוד.

אנחנו כעמותה, אחת המטרות החשובות שלנו ואחת הסיבות שבעצם ביקשתי ממך בזמנו, נפגשתי אתך וביקשתי את הדיון הזה גם, זה באמת קודם כל להביא למודעות בפני הציבור את המחלה ואת ההשלכות שלה. המחלה הזאת פוגעת בעיקר בצעירים, בעיקר בנשים, ואם אנחנו מתרגמים את זה לכסף, המשמעות של המחלה, אם לא מטפלים בה בזמן, לא מגלים אותה בזמן ולא דואגים לעצור את המחלה ואפשר היום לעצור את המחלה, היא פשוט להגיע למצב של נכות. נכות המשמעות היא קצבאות נכות. אפשר, מגיעים למצב שמפסיקים לעבוד וראיתם את זה גם בסרט ובסופו של דבר, המדינה משלמת לחולים האלה הרבה מאוד כסף בשביל שהם יוכלו להמשיך ולחיות.

אנחנו, חשוב לנו מאוד, יש כבר, חלק מהתרופות נמצאות בסל ויש הרבה מהתרופות שלא נמצאות בסל, שהן גם תרופות חדשניות, גם שיטת מתן התרופה לחולה ניתנת בצורה כזאת שלא פוגעת בו בימי אשפוז וכו' והתרופות האלה בעצם יכולות לחסוך הרבה מאוד כסף למדינה. נכון שהתרופות האלה יקרות, אבל אם הן יינתנו בזמן לחולה, החולות האלה יחזרו מהר למעגל העבודה, לא יצטרכו לקבל קצבת נכות מהמדינה ובשורה התחתונה יחסכו הרבה מאוד כסף למדינת ישראל, וזה בעצם מה שאנחנו רוצים להעלות כאן בדיון הזה.

האם תוכלי גם לציין את הדוגמה של ארצות-הברית, שהם גם עשו את אותו מודל?

קודם כל, בעולם כולו היום נותנים בצורה הרבה יותר מהירה את התרופות הביולוגיות. התרופות האלה הוכחות כמונעות נזקים. גם באיחוד האירופי וגם בפרלמנט הבריטי כבר הבינו את העניין הזה וכבר שם יש תוכניות שהן תוכניות בעצם של מניעה. תוכניות שמטרתן לגלות מוקדם את המחלה, לתת כמה שיותר מהר את הטיפול הביולוגי הנכון, ובעצם לגרום לאנשים האלה לא להיפלט בכלל אל מעגל העבודה. זאת אומרת לחזור באופן כמה שיותר מהיר לחיים רגילים, לעבודה. שתבינו, זה אנשים שרוצים לעבוד, רוצים לטפל בילדים שלהם כמו שצריך, רוצים לדאוג לעצמם ורוצים לתת מעצמם לטובת המשק הישראלי ואת זה כבר הבינו בכל העולם ואצלנו, לצערי עדיין זה עוד לא ממש נתפש.

ואין ספק שהאבחון המוקדם והתחלה בטיפול מהיר, גם יכול לתרום לשיפור החיים של החולה וגם באותה מידה לחסוך לקופה של המדינה.

אני רוצה שחברת הכנסת רחל אדטו תגיד כמה מילים. תודה.

בוקר טוב. אני מראש מתנצלת שבעשר יש לי דיון מאוד חשוב בוועדת הכנסת ואני בעשר צריכה להיות שם למעלה. עם זאת, מה שאני הולכת לומר כאן עכשיו זה בכמה זוויות הסתכלות.

דבר ראשון, בתוקף המעורבות המאוד גדולה שלי בכל נושא קידום בריאות נשים בשנים שהיה קודם להיבחרי לכנסת, כאשר הייתי יושבת-ראש המועצה הלאומית לבריאות האישה, הרי אחד הדברים שבאמת תמיד היינו מעלים על הפרק זה הנושא של איזה מחלות הן באמת מחלות נשים ומה היחס בין גברים לנשים ותמיד היו מציינים דלקת פרקים כמחלה של נשים, ביחס של אחד לשמונה, אחד לשבע, בין גברים לנשים. ולכן, אין ספק שזו מחלה שההתייחסות אליה היא אחרת, היא מחלה שמוגדרת כמחלה מגדרית. זה הצד האחד של ההבנה שלי של המחלה. הצד השני זה בתוקף היותי שמונה שנים חברה בוועדת סל התרופות. ולכן, במענה לדברייך, אני רוצה להגיד – יש קושי לקדם, וזה מתוך שמונה שנים חברות בוועדת הסל. יש קושי לקדם תרופות דרך הכנסת. נכון מאוד, מאידך, נכון מאוד לעשות את הכל כדי להגביר את המודעות. אבל היכולת של ועדה, ולא משנה איזה ועדה, ועדת הכלכלה, הוועדה למעמד האישה, ועדת עבודה ורווחה, להגיד – זאת התרופה שאנחנו מציעים ואנחנו מבקשים מוועדת הסל לשקול, היא לא תורמת שום דבר לעניין, בגלל שבסך-הכל, הוועדה כאן היא לא מקצועית. הוועדה כאן היא ועדה של אנשים שכואב להם תרתי משמע, כואב להם על המצב, כואב להם בפרקים, כואב להם העתיד הצפוי.

אני לגמרי מסכימה שתפישת העולם שלנו בכלל במדינה היא בעייתית מבחינה זאת שההשקעה היום, מסתכלים כמה עולה לי היום התרופות הביולוגיות האלה, לא מסתכלים מה המשמעות של זה לטווח הארוך – לגיל 40, 50, 60, נכויות, תרופות וכדומה. זאת אחת הבעיות היותר קשות, של כל ההסתכלות על הדבר הזה.

מה אני כן מציעה? אני אומרת מה לא, כי ברור לי לגמרי, אני לא תומכת, כי גם כשהייתי שם, מאוד מאוד הפריעה כל המעורבות של פוליטיקאים ואף פעם זה לא עזר שום דבר, ולכן אני לא מצטרפת לזה שהוועדה למעמד האישה ממליצה לוועדת הסל לשקול את זה, כי זה במילא לא משנה.

מה אני כן מציעה? ומזה אני יכולה להגיד מאיפה למדתי את זה. לפני שמונה שנים היה הנושא של אוסטיאופורוזיס. פתאום באה תרופה, היה פוסלן, היה אוויסטה, והיה מערכת יחסי ציבור מדהימה ששינתה את כל תפישת העולם שלנו כרופאים, שלנו כחברה, לכל הנושא של אוסטיאופורוזיס. מה עשו אז? בעקבות כמובן מי שעמד מאחורי הדבר הזה, זה היו באמת החברות שרצו לשווק את הפוסלן, אבל פתאום הם לקחו את אוסטיאופורוזיס ואמרו – אוסטיאופורוזיס, לא רק שזה מחלה של נשים, זה מחלה בדומה לדלקת פרקים, זו מחלה עם נכויות לטווח הארוך, עם אנשים, נשים בעיקר, בנות 70, 80, שברגע שהן נופלות, שוברות פרק, זה עולה הון עתק למערכת, הן הופכות להיות סיעודיות, הן יוצאות ממעגל החיים, הן יוצאות ממעגל המשפחה, מעגל החיים הנורמאלי ומעגל המשפחה, וואלה, זאת מחלה שצריך לעשות משהו, כדי למנוע את זה. ואז, בעקבות זה, התקיים, משרד הבריאות לקח את זה על עצמו, היה אז שוקי שמר המנכ"ל, לקח את זה על עצמו, ארגנו יומיים Consensus conference, כנס הסכמה, שהוציא החוצה, עם כנס הסכמה מאוד רחב, עם אנשים בתחום, שיצא החוצה עם מסקנות מאוד ברורות שההשלכות של אוסטיאופורוזיס על החברה, על הנשים, אפשר לכמת את זה בכסף, אפשר להשוות כמה עולה לתת פוסלן היום בגיל 65 ולעשות בדיקות צפיפות עצם מול הנכויות לטווח הארוך, אפשר היה להביא מספרים ואז הביאו את זה לוועדת הסל. אמרו – רבותיי, עולה לנו היום לתת פוסלן ככה, זה חוסך ככה. ובאמת, זה עבד. וזה העלה במודעות והראו את זה בתקשורת ואני זוכרת שגם אילנית וגם גילה אלמגור היו אלה שדיברו על הנושא הזה. כלומר, היה עבודה משותפת של, אל"ף, העלאה מאוד משמעותית למודעות של המחלה, ובי"ת, טיפול ברמה המקצועית, של כמה זה עולה למשק.

אם היו שואלים אותי מה הכי נכון לעשות, זה נכון מאוד להביא את זה כאן, כי זה מקום שהדיון בשידור ומקשיבים לזה ואם לפעמים מצלמים את זה, אז מצלמים את זה, וזה כתוב באיזה שהוא מקום וזה נכון מאוד להעלות את זה למודעות והכנסת היא בהחלט אחד המקומות החשובים להעלות דברים למודעות. אז אל"ף, זה נכון להעלות למודעות. בי"ת, זה נכון לנסות לקדם את זה בדרך של להביא את זה אחד מול אחד, כמה עולה לנו היום הטיפול ברמיקד או ב- TEF או בכל התרופות הביולוגיות, היום, מול כמה זה עולה למשק בכלל. אני חושבת שברגע שזה דרך שהיא באמת ניתנת לשכנוע וניתנת לכימות, היא משנה את כל המעגל, את כל המשחק. תביאי את מה שהבאתם בוועדת הסל, המספרים.

אז אני יכולה לענות לך על זה קודם כל שלפני כמה חודשים נערך כנס כזה שנקרא Fit for work, ובכנס הזה, זה אחרי מחקר שנעשה, מחקר בינלאומי שנעשה בתחום, יש גם דפים, פה מצורפים דפים, אני לא אפרט יותר מדי, אבל מחקר בינלאומי שנעשה על הנושא הזה, והמחקר הזה גם הביא פתרונות, זאת אומרת, הוא לא רק אומר יש בעיה, והמספרים הם כאלו וכאלו, אלא גם מציע פתרונות למדינה. במחקר הזה, בדיון הזה, באותו כנס השתתפו גם בכירים ממשרד האוצר, משרד הבריאות, ביטוח לאומי וכו' וכו', והוא כבר עובד, המסקנות שם כבר התחילו לעבוד, לשמחתי הרבה. אז ככה שיש נתונים ויש מספרים וזה קיים וזה אצלך בדפים ואפשר לראות. זה דבר אחד.

דבר שני, ביטוח לאומי, למעלה מ- 32, נדמה לי 32,000 אזרחים במדינת ישראל מקבלים היום קצבת נכות מהביטוח הלאומי, כאלה שחולים במחלות, בהפרשות שלד כאלו ואחרות. כל חולה כזה, חישוב שאני עשיתי, חישוב גס, זה בערך, קרוב למיליון שקל חולה כזה בהנחה שהוא צעיר, עד גיל הפנסיה, קצבאות נכות. התרופות, כל תרופה, כל טיפול, עולה כמה אלפי שקלים, אבל הטיפול לרוב נעשה אחת לחודש, אחת לחודשיים, ואחת לשנה, גם תלוי באיזה טיפול. הטיפולים האלה הרבה יותר זולים מקצבת הנכות. לא לדבר גם מעבר לקצבת נכות יש גם את ההשלכות של הטיפול, חולה, אישה שהיא חולה בבית, היא צריכה גם לטפל בבן שלה, היא צריכה עזרה עם ניקיון הבית, היא צריכה עזרה עם טיפול בילדים וכו' וכו'.

זה צריך להגיע לוועדה, כל הדברים שלכם.

אנחנו מקווים שנצליח גם להביא את זה מול חברי ועדת הסל אנחנו גם כן פועלים, אני מודה, אנחנו גם כן מביאים להם את הדברים האלה. אבל הדברים האלה נעשים, זה לא שאנחנו יושבים רק פה.

ברור לי, אני ראיתי.

אני מרגישה את הלחץ של חברת הכנסת רחל אדטו שצריכה להיות בשעה עשר בוועדת הכנסת. נאחל בהצלחה בהצבעות.

אנחנו עוד נעלה את כל הנתונים, יש לנו כאן נציגה מעמותת עינבר, גב' כנרת הראל והיא גם התראיינה בעצם באותו סרט והיתה "השחקנית הראשית" ואני חושבת שזה לא שחקנית, זאת המציאות ונשמח מאוד לשמוע את הפרטים המדויקים ואת דעתך לגבי זה.

תודה חברת הכנסת אנסטסיה מיכאלי, אורחים נכבדים. אני אם יחידנית לילד בן 11, אני דוברת של עמותת עינבר, אני פעילה חברתית בעצם למען העלאת המודעות של הציבור למחלות מפרקים ולדרכי ההתמודדות עמן ובעיקר על דלקת מפרקים שגרונית. אני יודעת שקיימים חסמים רבים שעומדים בפני נשים המתמודדות, בעיקר נשים, למרות שיש גם גברים, אבל זה בעיקרן נשים, שמתמודדות עם דלקת מפרקים שגרונית, אבל אני אבקש לעמוד על שני חסמים. חסם ראשון, לדעתי, זה האבחון בזמן. הבעיה הראשונה בעצם, האבחון בזמן, בעצם קרי זה רופא משפחה. מדוע רופאי משפחה? מאחר והם התחנה הראשונה שבא פציינט, נפגש עם רופא. כאשר בקהילה הרופאים אינם יודעים להתמודד עם מחלות מפרקים, אינם יודעים לזהות אותם, אינם יודעים לבצע את הבדיקות האלמנטאריות שהן נורא פשוטות.

איזה בדיקות עושים?

שקיעת דם, ESR, או CRP שהן בעצם מראות את המדדים, האם קיימת דלקת מפרקים.

על-פי בדיקת דם אפשר כבר מייד לגלות את זה?

בדיקת דם פשוטה שמעמידים אותה במרפאה, לא צריך יותר מדי, היא סמן ראשוני. כמובן, יש גם את הבדיקה הפיסיולוגית, האם המפרקים נפוחים או לא. ולצערי, רופאי המשפחה בקהילה לא יודעים לזהות זאת ולוקח טווח זמן מאוד מאוד ארוך שאנחנו בעצם מפספסים אותו.

אם הרופאים האלה, היתה להם את ההכשרה והם ידעו לבצע את הבדיקה הפשוטה הזאת, יכלו לכוון את החולה, את המתמודדת, להגיע לרופא ראומטולוג, שבעצם הוא המומחה לטפל במחלה הזאת. פרק הזמן הזה, שהחולות מסתובבות, בעצם גורם לנו נזק ונזק בלתי הפיך. חשוב לי לדבר גם על הפקטור השני, בעצם, שזה מתן טיפול נכון ובזמן, על-ידי תרופות שהן מתקדמות, תרופות ביולוגיות מתקדמות. החשיבות של זה היא קריטית וניתן בעצם את המחלה הזאת, אפשר, ניתן ליצור רגרסיה. חשוב לציין שהמחלה הזאת היא פרוגרסיבית. זו לא מחלה שעוצרת. אם לא מטפלים בה ובזמן, היא פרוגרסיבית ולעתים רבות היא גם אגרסיבית. והיא גם מערבת מערכות נוספות בגוף. היא מולטי-סיסטמית. היא יכולה לפגוע בכלי דם, היא יכולה לפגוע בלב וגם במוח, כמו במקרה שלי. אני עברתי אירועים מוחיים מאז, זה מחלה איומה שצריך לטפל בה.

ואם נותנים טיפול תרופתי, זה באותה מידה גם נגרם הנזק בסופו של דבר?

עד שלוקח את הזמן שמאבחנים, בכלל אם מזהים את זה, מאבחנים את זה, ועד שמתחילים בתרופות המתקדמות, לוקח המון זמן, המון זמן.

והאם זה מרפא?

את המחלה? המחלה הזאת היא חשוכת מרפא, לא ניתן לרפא אותה, ניתן לעצור אותה. זה העניין עם המחלה הזאת.

יש כאן מומחים רופאים שנמצאים ויכולים לתת את התמונה?

כן. הסוגיה הנוספת שמתקשרת בעצם לפרמטר הראשון של הרופאים, זה שישנו מחסור אדיר בקהילה של ראומטולוגים. יש חוסר אדיר. אני, כחולה שצריכה להמתין 12 שבועות לפגוש רופא, זה הזוי, שלושה חודשים צריך להמתין, זה הזוי, זה לא ייתכן. לא נותרת לי הברירה אלא ללכת לשירותים רפואיים פרטיים, שגם שם ממתינים, אפילו שאת משלם, אבל עדיין זה מחצית מהזמן. אישה שמתמודדת עם כאבים, מתמודדת עם התלקחות, לא יכולה להמתין את פרק הזמן הארוך הזה.

אני תקווה כי בעצם מקבלי ההחלטות ייטיבו להבין שמוטב לטפל ולעצור את המחלה בטרם עת, מה שיחסוך לקופת המדינה מיליוני שקלים. בסקר הזה שחולק כאן, 26 מיליארד שקלים מדי שנה מדינת ישראל מוציאה על מתן קצבאות שונות, שאת זה ניתן לחסוך. אני סמוכה ובטוחה שחבריי ירחיבו בשאר החסמים, אני מתנצלת שאני צריכה לעזוב, כי אני צריכה ללכת לקבל טיפול, כאן בירושלים.

תרגישי טוב ותחזרי אלינו. יש לנו כאן מיקי קפנר, עמותת עינבר גם, אתה מוזמן לדבר. בבקשה.

בוקר טוב לכולם, כב' חברת הכנסת. ראשית, אני מבקש להתנצל על היעדרו של רמי בלאס, יושב-ראש העמותה שאותה אני מייצג, עמותת ענבר, בשל פטירת בן משפחה. הוא חתום גם על מסמך הפנייה לוועדה, כך שההתנצלות חשובה, הוא לא סתם לא הגיע.

עמותת עינבר, ראשי תיבות של עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות, זוהי עמותה שהוקמה לפני 25 שנה, על-ידי אסנת עטר, שהיא בעצם מתאימה לתיאורים ששמענו פה – אישה צעירה, לאחר לידה, חלתה בדלקת מפרקים שגרונית והיום היא במצב של נכות. היא הקימה את העמותה לפני 25 שנה כבר, במטרה לסייע לחולים בבעיות המיוחדות המאפיינות את החולים הראומטולוגיים. יש בעיות מיוחדות, כמו ששמענו פה וראינו.

בהמשך למה שאמרו הדוברות הקודמות לי והמחקר שהונח על שולחן הוועדה, המחקר הזה התחיל, עשו אותו באיחוד האירופי בעיקר, אבל גם המכון הבריטי שערך אותו עשה אותו גם במדינת ישראל, שמענו גם מספרים, כמה המוסד לביטוח לאומי מקציב לעניין, איזה חלק זה מתקציב המדינה, העלות כ- 4%. המחקר שנעשה בפרויקט שנקרא Fit for work, בעברית – כשרים לעבודה או כשירוּת לעבודה, הגיע למסקנות עגומות ביותר, הן לגבי מצב החולים, החולים הראומטיים בכלל, וביחס לעבודה, ביחסם לעבודה, מצבם לגבי העבודה בפרט, והן לגבי ההשקעה הכלכלית או ההשפעה הכלכלית השלילית המשמעותית מאוד, על המדינה, בתשלום קצבאות ובפעולות שיקום.

לדעת העמותה, העמותה שאני מייצג, ארבעה נושאים שבעצם כולם כבר דיברו, פחות או יותר פה, בדיבור, אני אקצר אותה, ארבעה נושאים עיקריים מהווים חסמים עיקריים לנשים הצעירות שחולות, וגם כמובן מעט גברים שחולים בזה, אבל גם. ארבעה חסמים עיקריים, כשניתן להקטין את היקף הבעיה, כתוצאה ממחלת הפרקים השגרונית. ואלו: היעדר אבחון מוקדם, דיברנו על כך, גם דיברו על סיבות למה יש בעצם היעדר אבחון מוקדם, בעקבותיו – היעדר הטיפול המוקדם, כמובן אם אין אבחון מוקדם, גם אין טיפול מוקדם. הדבר השלישי שקשור לדבר הראשון – מחסור, העלתה את זה כנרת, מחסור משמעותי ביותר וגם את זה העלה המחקר, של רופאים ראומטולוגים. הדבר הרביעי, העלתה הגב' וולאך, בעצם מחסור בסל התרופות, שמטפלים בזה גורמים נוספים, אין צורך להוסיף מי מטפל בוועדת הסל. ולכן, אנחנו כעמותה, מצד אחד, כדי להקטין ככל האפשר את המעמסה הניכרת, הן על החולים, מצד המצב המשפחתי, המצב הפיסי, המצב בעבודה, או למעשה המחקר הזה עסק בעיקר בקשר, בפגיעה של החולים שאינם, רובם בסופו של דבר מפסיקים לעבוד, מהווים נטל על עצמם, על משפחתם ועל המדינה, וכדי להקטין את זה, העמותה בסך-הכל מציעה שני דברים לא בומבסטיים, שבהחלט יכולים לבצע אותה, שהוועדה יכולה לבצע אותם וגם הדברים הללו נכללו במסמך שהפנינו לוועדה.

בסדר גמור, יש דברים שחוזרים על עצמם. יש מה להוסיף?

מה שאנחנו מבקשים מהוועדה, שהוועדה הזו תפנה פנייה דחופה לוועדה הבין משרדית, בראשות משרד הרווחה, שמטפלת בעצם בגיבוש המלצות לגבי אותו מחקר. הוועדה הזו מתכנסת בעוד יומיים, לכן אם אפשר, באופן דחוף, להוציא פנייה לאותה ועדה בין משרדית, שם לשים דגש מיוחד בדיוניה, בהמלצותיה, על דלקת מפרקים שגרונית, להקצות משאבים ספציפיים לאבחון ולטיפול מקדמי, וזאת, כמו שאמרנו, כדי שהחולים יישארו מתפקדים, חיוניים, בריאים יותר וכמובן הקטנה משמעותית ביותר של הוצאות המדינה והביטוח הלאומי על קצבאות לחולים האלו.

למה אתה אומר שזה משרד הרווחה?

משרד הרווחה אחראי על הביטוח הלאומי.

הנושא השני, הפנייה השנייה שאנחנו מבקשים מהוועדה קשורה לעניין המחסור ברופאים. מבקשים שהוועדה תפנה למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית בישראל, בבקשה לפעול באופן דחוף להגדלת מספר הרופאים הראומטולוגיים. אלו שתי בקשות העמותה. תודה.

בסדר גמור, תודה רבה. מאיגוד הרופאים, נמצאת כאן פרופ' אורי אלקיים.

באמת הדברים כבר נאמרו כאן, אז אני לא ארחיב יותר מדי את הדיבור. אני רוצה קודם כל להבהיר מהו ראומטולוג, שזה הרבה אנשים לא יודעים מהו ראומטולוג. אני רוצה להדגיש מהו ראומטולוג כי יש בציבור הכללי בורות מאוד גדולה לגבי הנושא הזה. ראומטולוגיה היא תת התמחות של רפואה פנימית, להבדיל מאורתופד, שהוא מקצוע כירורגי, שלא מטפל באמת במחלות מפרקים. הציבור עדיין איכשהו רגיל ללכת לאורתופד כשיש לו כאבים באיזה שהוא מקום, וזאת טעות ואולי אחד החסמים הראשונים להגיע לראומטולוג.

האם אורתופד יודע לזהות שזאת בעיה אחרת?

אורתופד יכול תיאורטית, חלק גדול מן האורתופדים לא ממש יודעים, יש לא מעט חולים שמבזבזים את זמנם והרבה מאוד זמן אצל האורתופד. יש אמנם התקדמות בנושא הזה בשנים האחרונות, פעם זה היה אמת אסון, היום זה קצת יותר טוב, אבל זה בהחלט אחד המקורות לעיכוב להגעה לראומטולוג, זה אחד.

שתיים – באמת, כמו שנאמר כאן, אין ספק שאין מספיק ראומטולוגים. אני רוצה להגיד שהנושא של האבחון המוקדם בעולם נעשה דרך מרפאות שנקראות מרפאות לראומטואידארטריטיס, כלומר, מרפאות, מכונים ראומטולוגיים בדרך-כלל, שרואות חולים באמת בשלבים המוקדמים של המחלה ויש באמת, יש איזו שהיא דרך מאוד פשוטה לנסות לעשות איזה שהוא Screening ראשוני בקהילה ולהפנות את החולים האלה באמת למרפאות הייחודיות האלה. אנחנו, למשל, אני עובדת באיכילוב, אנחנו מאוד רוצים לעשות מרפאה כזאת אבל אין לנו את האמצעים לעשות את זה, כי צריך בשביל זה להקציב רופא ואין לנו מספיק. זה אחד. אז מרפאות לראומטואידארטריטיס זה מאוד חשוב.

הדבר השני, הוזכרו פה באמת הרבה מאוד תכשירים ביולוגיים וזה נכון, אבל מעבר לנושא הזה של התכשירים הביולוגיים, הטיפול בחולים עם דלקת מפרקים מבוסס על מה שאנחנו קוראים באנגלית Tide control כלומר, מעקב צמוד. והיום יש לנו באמת אמצעים לכמת את מידת הפעילות של המחלה, יש לנו באמת כל מיני סקורים שעוזרים לנו ולא, השלב הראשון זה לאבחן את החולה והשלב השני זה שתהיה לנו יכולת גם לעקוב אחרי החולה בצורה יחסית הדוקה, שכל חודשיים-שלושה חודשים, ולהתאים לו את הטיפול ואם נאמר פה שצריך לחכות לראומטולוג ארבעה-חמישה חודשים, אז כשהחולה סוף סוף מגיע לראומטולוג, אז מה עם הפעם הבאה? אז אין ספק שצריך פה לשנות את המערך, להבין שבאמת יש חשיבות רבה לאבחון המוקדם, לטיפול הצמוד והממושך. היום בעצם, כשמדברים על דלקת מפרקים, שאלת אם אפשר לרפא את המחלה, אז אי-אפשר לרפא את המחלה, אבל המטרה היא להגיע להפוגה. פעם, לפני עשר, 12 שנה, חלמנו רק על זה, להגיע להפוגה, כי לא היו לנו האמצעים לזה. היום אנחנו שואפים להפוגה וכדי להגיע להפוגה, באמת צריך לראות את החולה לעתים קרובות, צריך להתאים לו את הטיפול ובשביל זה צריך אמצעים ובאמת אני חושבת שבזה צריך לשים את הדגש היום.

פרופ' אורי אלקיים, יש לי שאלה, האם יש דרך שמונעת את המחלה?

לדאבוני, לא. אין דרך למנוע את המחלה. אבל יש באמת אפשרות לאבחן אותה מוקדם. ככל שמאבחנים אותה מוקדם יותר, הסיכויים להגיע לטיפול הם הרבה יותר טובים.

האם זו מחלה גנטית?

יש לזה הרבה מאוד מרכיבים גנטיים, אבל מורכבים, כלומר, זה לא גן אחד, אלא זה מאוד מולטי-פקטוריאלי. יש גורמים רבים שמשפיעים.

אז יש היום באמת הרבה מאוד מחקרים על בני משפחה של חולים וכו', אבל אין דרך טובה למנוע את המחלה, כרגע.

השאלה אם אפשר לזהות אותה בזמן שהעובר נמצא בבטן?

לא. זה לא. ממש לא.

תודה רבה. אני חושבת שהגיע הזמן לשמוע גם את העמדה של משרד הבריאות ולבדוק איך במשרד הבריאות מטפלים בנושא הזה, גם ברמה של קופות-החולים, האם יש אפשרות לתת טיפול, מענה לאותן נשים, למה אין מספיק רופאים ואיך משתפים פעולה משרד הבריאות עם אותם גורמים הרלוונטיים לנושא. בבקשה, יש לנו כאן גב' איילה פרג, פיסיותרפיסטית ראשית, מנהלת רפואה, בבקשה.

קודם כל, אני שואלת אם הוגשה בקשה מסודרת לסל התרופות, אי-פעם, בנושא הזה?

כן, אני הגשתי את הבקשה.

וזה נדחה? זה נדון?

אני צריכה לבדוק את התשובות. אנחנו עשינו את זה לפני כמה ימים.

אז כנראה שעדיין לא. זה דבר ראשון, זה צעד ראשון.

משרד הבריאות מטפל בכל הנושא, אין מספיק רופאים בהרבה מאוד תחומים ומשרד הבריאות מטפל בנושא הזה.

כמה רופאים בסך-הכל יש שעובדים בתחום?

אני לא יודעת.

בשבילי זה מוזר לשמוע שרופאים שמתעסקים באורתופדיה לא יכולים לשלוח בן-אדם לבדיקת דם, סך-הכל זה בדיקת דם, זה אבחון ראשוני.

אף אחד לא אמר שאורתופד לא יכול ולא עושה את זה, הוא כן. קודם כל, אני רוצה שתבינו את הרקע המקצועי שלי. יש לי נגיעה לנושא הזה, אני 40 שנה פיסיותרפיסטית, 20 שנה מהשנים האלו עבדתי ברמב"ם, עשר מה- 20 שנה, ניהלתי את הפיסיותרפיה ברמב"ם, טיפלתי בהרבה מאוד מטופלים עם ראומטואידארטריטיס, מכירה את המחלה מקרוב, לא מקרוב אצלי תודה לאל, אבל מכירה מצוין. כמו שהפרופסורית אמרה לנו, זו מחלה מורכבת. האבחון הוא לא חד-משמעי, זה לא אחד ועוד אחד, זה לא חד-משמעית. הרופאים כן עושים את הבדיקות האלו, אבל זה לא חד-משמעית. אם יש לה שקיעת דם מוחשת, אז יש לה ראומטואידארטריטיס וזהו זה. הפרופסור תסכים אתי.

לכן צריך מרפאות לאוריאוארטריטיס.

זה לא, משהו כאן לא לגמרי נכון. אני מבינה את התחושה של המטופלים, לגמרי מבינה אותם, כי זה באמת טלטלה רצינית ובייחוד לאנשים שכואב להם, אבל כן יש אבחון, כל הדברים האלה, עד שהתוצאות חוזרות זה לוקח זמן. זה לא המון זמן, אבל זה לוקח זמן.

אני הבנתי שזה תוך יום, ושמעתי את זה מאותה חולה שנמצאת כאן ויש לנו עוד שתי חולות שיכולות לספר את זה.

זה לא תירוץ, אני רק אומרת שזה לא אחד ועוד אחד. כן עושים את האבחונים, כן מטפלים בזה. אני מבינה שהחסם העיקרי זה היעדר של ראומטולוגים ונגישות לראומטולוג ואת זה אני אעלה במשרד.

רופא המשפחה, האם הוא מודע לאותה בעיה והאם הוא מודע לאותה מחלה ועד כמה יש מספיק הסברה בנושא הזה והאם יש לכם חומר הסברתי שאתם בעצם מייעדים לאותן מרפאות.

ברור שרופא משפחה, צריך להתמצא בכל המחלות שיש. אז הוא יודע על המחלה הזאת, כמו שהוא יודע על סרטן ועל אוסטיאופורוזיס והכל.

אבל יש פה בעיה של מודעות. אם לוקח זמן להפנות לראומטולוג.

הם לומדים את זה כמו שלומדים על כל מחלה, אחד למד יותר טוב ואחד למד פחות טוב.

הטענה העיקרית שהן טוענות, שרופאי המשפחה לא מזהים את זה בזמן, זאת אומרת שהם לא יודעים את זה.

כרגע בואו ניתן את זכות הדיבור לגב' איילה פרג ואחר-כך אנחנו נמשיך ונשאל את השאלות.

אני לא רופאת משפחה, אבל אני אומרת לכם, מהיכרותי רופאים, הם יודעים על המחלה הזו. רופא משפחה הוא צריך להתמצא קצת בכל המחלות ולדעת להפנות לרופא המומחה הנכון והחסם העיקרי, לפי ראות עיני, זה שאין מספיק ראומטולוגים או הזמינות של הראומטולוג אינו מספק.

בעיקר בפריפריה, סליחה שהתפרצתי.

את צודקת במאה אחוז. זה נכון ואני אומרת לכם שמשרד הבריאות באופן מממוקד, זה נמצא, יש לנו את עמודי האש ויש לנו תוכנית עבודה וזה שם. להגביר את כמות הרופאים המומחים בפריפריה, שם זה נמצא, בתוכניות עבודה של המשרד. ברור לכם שמשרד הבריאות מטפל בכל המחלות, ואני חושבת שזה חשוב ואני חושבת שמה שאתם עושים זה נכון, וזה יחזור למשרד ואני אכתוב דו"ח מאוד ממוקד, על הפגישה הזאת של היום, להעלות את כל הדברים שנאמרו כאן, אני מבטיחה לכם. מטפלים בזה, מטפלים בכמות הרופאים, לגבי המודעות, אני חושבת שהוא מודע, הוא פשוט צריך להפנות וחסר לו ראומטולוגים. את זה אני יכולה להגיד לכם מבשרי ממש, כי בעלי מטופל אצל ראומטולוגים. אז אני יודעת שזה לוקח זמן, וזה לא נכון וזה לא טוב ולא בסדר, וזה בטיפול.

איפה מלמדים ראומטולוגיה? איפה לומדים את זה? האם יש מספיק אוניברסיטאות שיכולות לתת מענה לאותם סטודנטים?

זו שאלה טובה מאוד, מה שאת מעלה עכשיו, כי עד לא מזמן היו רק שני בתי-חולים שיכלו לתת התמחות לראומטולוגיה. המצב השתפר בשנים האחרונות, יש קצת יותר, אבל אני אתן לכם דוגמה – אסף הרופא קיבל עכשיו מקום להתמחות, יש להם מקום למתמחה אחד. אצלנו יש ארבעה מתמחים, שזה המרכז הכי גדול בארץ. בתל-השומר יש שני מתמחים בראומטולוגיה, זאת אומרת זה מספרים מאוד קטנים ובאמת זה אחד הדברים שצריך לשאוף. אם אנחנו רוצים להגדיל את מספר הראומטולוגים, אז צריך באמת להגדיל את התקנים למתמחים, ולנסות להגביר את הנושא הזה.

ומי בדרך-כלל מגדיר את אותם תקנים ומול מי זה נסגר? כי אני חברה בוועדת החינוך התרבות והספורט, אני מניחה שזה קשור לחינוך.

אני רשמתי את זה אצלי.

צריכים להגדיל את מספר התקנים.

גם זה במשא ומתן. התקנים, זה גם עולה, בוודאי, הנושא של התקנים.

הנושא של התקנים, אני שאלתי שאלה, אני כחברה בוועדת החינוך, התרבות והספורט, אני מניחה שזה גם נושא שהוא קשור לזה, להגדרת המקצועות שמלמדים באוניברסיטאות.

לא קשור.

האם זה קשור למשרד החינוך?

ממש לא.

זה רק משרד הבריאות, בעצם, נותן את התקנים?

נכון.

הבנתי. יש לנו כאן נציג של משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ד"ר שלי נורדהיים, מרכזת תחום שיקום מקצועי, תעסוקתי, אגף השיקום. בבקשה.

כפי שאתם רואים בחוברת שנמצאת לפניכם, הכנס הזה של Fit for work, הוא בעצם סיכום לאחר עבודת מחקר שנעשתה כאן בארץ. את טבלת המחקר הזאת קידם, עשה שר הרווחה, יצחק הרצוג, וכאן נכנס משרד הרווחה. מכיוון שמשרד הרווחה פשוט פתח את הדלת למחקר וסייע בכישורים.

אני השתתפתי באותו כנס, בכנס Fit for work.

זה היה כנס בינלאומי?

בינלאומי, אבל רק של אירופה. אנחנו מדברים על האיחוד האירופאי. זה היה מטעם האיחוד אירופאי. קודם כל, אני רוצה להרגיע אתכם, אני חייבת לומר שמה שאנחנו הצגנו שם הרשים בצורה בלתי רגילה מכיוון אף אחד אחר לא הגיע בכלל אפילו לרמת המודעות שאנחנו הצגנו שם. כך שאנחנו לא במקום כל-כך גרוע. מעבר לזה, בכל אופן, היו שם לפחות שתיים-שלוש מדינות שהן פיתחו את זה. הראשונה שבהן זאת אנגליה, שבדיה גם היא מאוד מפותחת בעניין ואנחנו יצרנו קשרים עם הנציגים שלהם, קיבלתי מהם הרבה מאוד מידע, הרבה חומר ואני בעצם מזה איבדתי איזה שהיא תוכנית שיכולה להוות התחלה לקידום הנושא.

אני חייבת להגיד שאם אנחנו כבר נקדם את הנושא, אנחנו נקדם בריאות, מחלות מגוונות ולא רק מחלה זו או אחרת, כי ברור שאם אנחנו נלך לאיזה שהוא מערך שמערב הרבה מאוד משרדים, אנחנו צריכים לדבר שם על כמה מחלות, מגוון המחלות, ולא מחלה זו או אחרת.

כפי שכבר הזכירו, אנחנו בעוד יומיים, זה פשוט מקרי, כי כבר זאת ועדה שאנחנו הזמנו מזמן, בעוד יומיים, מתכנסת ועדה אצלנו, בנושא הזה. אל"ף, על-מנת לדון בתופעה, וגם כדי לדון בתוכנית הזאת שאני אומרת שפיתחתי אותה בהתאם לניסיון בעולם. אני רוצה בכמה קווים לספר על התוכנית הזאת.

אני מקווה שנוכל משם להתקדם. יהיו שם נציגים של משרד הבריאות, רווחה, תמ"ת, קידום האישה, הרשות לקידום מעמד האישה. יושבת פה ורד סוויד שהוזמנה, המוסד לביטוח לאומי, שיש להם שם, אני לא יודעת אם אתם מודעים לזה, אבל אחת הקרנות של המוסד לביטוח לאומי, עוסקת בבריאות העובד ואני רוצה לספר על כמה דברים. קודם כל, אני רוצה לספר למה משרד הרווחה בכלל מעורב. אני מייצגת את אגף השיקום ואם אנחנו מדברים על, בעיקר שלושה סוגי אוכלוסייה. הראשון – כל הנושא הזה של מניעה, וזה נכון לכלל העובדים. ברור שמשרד הרווחה לא כל-כך מעורב בכזה דבר, זה יהיה יותר נכון לתמ"ת, בשיתוף עם משרד הבריאות. האוכלוסייה השנייה היא אוכלוסייה שמאותרת כבר כמחלה, כבר יש לה, היא כבר מאותרת כבעלת מחלה, מאובחנת, אבל היא עדיין עובדת, ואז יש סוג טיפול שונה שנועד לשמר אותה או להשאיר אותה במקום העבודה והסוג השלישי זה כבר אלו שנפלטו ממקום העבודה, היעדרות ממושכת, שאחד הדברים, הממצאים של המחקר מראים זה מי שנעדר מעבר לחצי שנה, הסיכוי שלו לחזור למעגל העבודה הוא מאוד מאוד נמוך. כי כמובן שמתלווים לזה כבר נתונים אחרים, נפשיים, דיכאונות, כבר חסמים נוספים שאנחנו מדברים עליהם וזה כבר הטיפול הוא הרבה יותר מורכב. שם אנחנו נכנסים, בדרך-כלל. כבר היום, בתוך מרכזי השיקום שלנו, יש הרבה אוכלוסייה כזאת שהיא נעדרת ממקום העבודה, כבר עם מחלות כרוניות הרבה יותר ממושכות. אנחנו רוצים למנוע את זה. זאת אומרת שצריך להתחיל הרבה לפני, כדי שהם לא יגיעו אלינו בסופו של דבר.

ממש בכמה מילים, אני רוצה לספר קודם כל על פיילוט של המוסד לביטוח לאומי. הם יצאו במכרז לפני מספר חודשים, האמת היא שאני לא מעודכנת מספיק, אני אשמע מחרתיים בפגישה, מה התוצאות שלו, אבל בפיילוט הזה מדובר על איתור גוף שיעשה פיילוט ב- 30 מקומות עבודה או מפעלים קטנים, לא מדובר על מפעלים גדולים מאוד אלא במפעלים קטנים, שבהם תיעשה עבודה על-מנת לקדם את מצב הבריאות בתוך אותו מקום עבודה או מפעל ומהפיילוט הזה, שילווה גם במחקר, נוכל ללמוד כלים מעשיים איך כדאי להמשיך בתוכנית הזאת. זה דבר אחד.

אני רוצה לומר שבאנגליה קידמו את הנושא הזה בצורה כזאת שזה גם הגיע לרמת החקיקה ואני חושבת שבסופו של דבר המטרה שלנו היא גם תהיה להגיע לרמה של חקיקה. למשל, אחד הדברים ששינו באנגליה זה את כל הנושא הזה של קבלת ה- Sick שאנחנו מדברים עליו, שהיום היד קלה מאוד על ההדק לתת Sick לכל כאב ראשוני וכו' ומה שהם בעצם שינו, וזה מהות השם של Fit for work, זה אומר שהם בעצם פיתחו איזה שהוא טופס שהוא Note כזה, מין אישור, שאומר מה אדם כן יכול לעשות בעבודה ולא מה הוא לא יכול לעשות ואז זה אומר שאם המעסיק צריך ממנו נגיד מגוון של עבודות, הוא לא ייפלט בגלל שהוא לא יכול לעשות אחת מהן והוא יקבל ישר את ה- Sick האוטומאטי, בגלל שאנחנו מבינים שזה מוביל להידרדרות המצב הנפשי של האדם והחזרה שלו למקום העבודה היא מאוד מאוד קשה אחר-כך. אז זה, למשל, סוג של חקיקה שהם קידמו והיום ככה זה עובד שם. ודרך אגב, דברים דומים קורים גם בשבדיה ואנחנו רוצים לבדוק את התופעה הזאת ורוצים לבדוק את הנושא הזה.

עוד דבר שאנחנו רוצים ללמוד מהשיטה האנגלית זה שהם פיתחו ועדות מקומיות בכל מיני אזורים, לפי מחוזות, אזורים, באנגליה, ומה שהם עשו שם זה, הוועדות האלה מורכבות גם מצוות פרא-רפואי, גם מרופא תעסוקתי, גם מגורמים נוספים ומלווה לזה גם הנושא הסוציאלי הנפשי, מכיוון שאנחנו חושבים שעל-מנת שאדם לא יצא ממקומות עבודה ויוכל, נוכל לקדם אותו או לפי אחד מסוגי האוכלוסייה שמניתי קודם, הטיפול המסייע, הנפשי, הוא גם כן מאוד מאוד משמעותי. אני חייבת לומר שהמחקרים מראים שעל-מנת באמת להצליח בזה, צריך את כל המרכיבים ביחד. זאת אומרת, כל מרכיב לבד, נגיד פרא רפואי לבד או רופא רפואי לבד, לא עוזר. רק כל המרכיבים ביחד, באמת מועילים.

זהו, אני חושבת שיהיה לנו הרבה יותר חדשות בעוד יומיים.

תודה רבה. עכשיו יש לנו כאן שתי נשים שחולות במחלה, זה ציפי פאקירי, וגם שני רבי, נשמח גם לשמוע אתכן, בבקשה.

אני באמת אחת שלא אבחנו אותה בזמן, הייתי הולכת באמת לאורתופד, אומר לי – תלמדי לחיות עם הכאבים, ונאלצתי להחליף שני רופאים אורתופדים, עד שהרופא האחרון באמת קצת היה לו יותר ידע ושלח אותי לאיכילוב, לראומטולוג. קודם כל, האבחון, אני דוגמה לכך שאני לא עובדת, אני מקבלת נכות ואני מנהלת חשבונות במקצועי, יכולתי לעבוד ולקבל משכורת מאוד גבוהה ואם הייתי מקבלת טיפול נכון ובזמן, לא הייתי במצב הזה. זה דבר אחד. דבר שני, התרופות שרופא, בגלל העלות הגבוהה של התרופות, הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות שבאמת אולי יכולות לעזור. אני כרגע נמצאת במצב טראומטי, אחרי אלרגיות קשות לתרופות הישנות, אני אקרא להן, הקבועות. הייתי באלרגיה ממש של סכנת חיים ואני מפחדת לקחת תרופות והמצב שלי הולך ומתדרדר. היום קמתי, לא יכולתי לדרוך על הרגל, לדוגמה.

אני מתנצלת שאני נכנסת באמצע דברייך, אבל יש לי שאלה לפרופ' אורי אלקיים. האם התרופות האלו קיימות, האם תופעות הלוואי ידועות מראש?

יש לנו הרבה מאוד מידע על תופעות הלוואי של התרופות השונות, אבל לכן צריך באמת מומחה שיטפל בחולים האלה. זה תרופות, כמו שהמחלה מורכבת, גם התרופות מורכבות.

כמה סוגים של תרופות, זה על-פי בדיקת דם? איך זה נעשה?

הרופאים הולכים לפי הסדר, יש להם סדר של תרופות.

זה ניסוי וטעייה בעיקר.

ניסוי וטעייה, אבל שמבוסס בכל אופן על כן איזה שהם פרוטוקולים ואלגוריתמים טיפוליים. זה לא רק, אבל זה נכון שאנחנו עוד לא הגענו למצב שנניח יש לנו את כל הנתונים של החולה ואנחנו יודעים – זאת התרופה שמתאימה לו. יש לנו מגוון תרופות, יש לנו איזה שהוא סדר בשימוש בהם, באמת בהתאם לתופעות הלוואי, למה שמתאים לחולה וכו' וכו'. ולעתים באמת מנסים, רואים אם זה עוזר או לא עוזר, עוברים הלאה, והחולה צריך להיות במעקב.

ואני מניחה שהתרופות האלו גם משתנות.

התרופות? בהחלט.

כמה שנים התרופות קיימות? מתי פיתחו אותן? זאת השאלה.

יש תרופות ותיקות מאוד שקיימות כבר 30, 40 שנה, ויש תרופות חדשות שקיימות כעשר שנים, יש חדשות יותר של חמש שנים ובאמת כל הזמן מתווספות תרופות חדשות.

ולכן חשוב שיהיה לרופא גם את האפשרות הזאת לבחור, לתת לו את האופציה, לרופא, לבחור עבור החולה, מה נכון לו. כי יש פה חולים ויושבים פה גם כמה כאלה שכל התרופות שהיום יש בסל התרופות, לא מתאימות להם, ויש תרופות חדשות וחדשניות שנמצאות דרך אגב, מועמדות לסל, יש כמה כאלה, בהחלט יכול להיות שיכולות לתת פיתרון לחולים שיושבים פה ואז הם לא יצטרכו לקבל את זה במסגרת מחקר או במסגרת תרומה וכו' וכו', אלא לקבל את זה באופן סדיר, כמו שצריך, מקופת החולים.

הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות החדשות כי הם חושבים על העלות הכספית.

אני מוכרחה לחלוק עלייך, אני לא מסכימה אתך. אני חושבת שהרופאים באמת פועלים על-פי סל הבריאות באמת, כי אנחנו לא יכולים לרשום תרופות שהן לא רשומות בסל.

אז לא כולם, בסדר.

אבל רוב הרופאים באמת ברמה סבירה והם כן בסך-הכל מטפלים בחולים. לפעמים יש מקרים מורכבים, אני מסכימה, יש מקרים מורכבים לפעמים, אבל אני חושבת שבסך-הכל רוב הרופאים כן מודעים.

את בעצם מנסה להגן על הרופאים.

אני אישית, ספציפית, מטופלת בוולפסון, באתי לרופא אחרי האלרגיה, אני הייתי חודש במצב ממש, כמעט ש"הלכתי", אני אומרת את זה בצורה כזו.

האם יש ביטוח לזה?

אין ביטוח לשום תרופה, כנראה. אז אמרתי לו – דוקטור, אני באמת עכשיו עברתי טראומה, אני רוצה תרופות יותר חדשות, שיכולות לעזור לי. לא, אנחנו נלך לפי הסדר, קופת-חולים לא יאשרו לך. ואין לי כוח להילחם, אני אומרת לכם, אני בלי תרופות, המצב שלי רק הולך ומחמיר.

ציפי, כמה עולה לך כל הטיפול התרופתי, בחודש?

לי הוא לא אישר, ספציפית, אני עכשיו אנסה להחליף רופא, תרופות ביולוגיות שהן יקרות לקופה. אני אתן לכם דוגמה – אני ביקשתי ממנו הדרותרפיה, למה אני כחברת קופת-חולים לא יכולה לקבל את הטיפול הזה? אני צריכה ללכת להילחם, אין לי כוח להילחם. לא היה שום פיסיותרפיה, למה אני כחולה, איזה שש שנים, לא מגיע לי טיפול? נמצאת פה נציגה של משרד הבריאות, לא רק תרופות, תרופות זה הדבר הכי ראשוני, אבל יש עוד דברים, מעבר לזה.

פיסיותרפיה מגיע לך.

12 טיפולים.

את יודעת מה? אפילו הפנייה, ראומטולוג לא מוכן לתת לי. הוא אומר – קופת-חולים לא תאשר לך.

זה באמת נושא מאוד חשוב, הנושא הפרא-רפואי. הגברת צודקת לחלוטין, אני חושבת שכל המערך של הפיסיותרפיה, למשל, החולים הראומטיים, הוא מאוד לא מפותח בארץ, הוא מאוד מוגבל.

סליחה, הוא מאוד מאוד מפותח.

הוא מאוד מפותח, אבל הוא לא זמין, אולי. אני לא מדברת על הרמה של הפיסיותרפיסטים, אלא על הנגישות, הזמינות לטיפול. אין קשר בין הראומטולוג לפיסיותרפיסט. אין קשר טוב. זאת אומרת, כל הנושא הזה דורש באמת שיפור, אין ספק בזה.

צריך להרחיב את הסל. הם מקבלים 12 טיפולים בשנה.

אבל איך הם יודעים על הזכות?

זה לא מדובר על כמות הטיפולים, זה מובן מאליו, וכאן הגב' איילה פרג, מדובר לא על כמות הטיפולים, מדובר על שיתוף פעולה ואיך במשרד הבריאות בונים את המודעות לאותה מחלה.

אני חושבת שיש פה מיש-מש. יש מודעות למחלה, ודאי אצל הראומטולוגים יש מודעות למחלה, אצל האורתופדים יש מודעות למחלה.

לא, אצל האורתופדים אין מודעות למחלה, ממש לא. אני הסתובבתי אצל אורתופד הרבה זמן וסבלתי סבל. זה לא פרטני, אני פה ויש אחריי המון אנשים.

אני אסביר לך. קופות החולים נותנים את הסל, הם לא חורגים מן הסל, אלא אם כן במקרים מסוימים. אני לא קובעת את כמות הטיפולים, אני מנסה להרחיב את הסל בנושא של פיסיותרפיה, אבל זה בדיוק כמו שאני אגיד להרחיב את הסל פיסיותרפיה, זה כמו שאתם תגידו בואו נכניס תרופה חדשה, אז יעדיפו להכניס תרופה חדשה, מאשר להרחיב את כמות הטיפולים.

לא מדובר פה על הרחבת הסל, זה לא, מדובר על שיתוף פעולה עם הראומטולוג.

זה לא נכון.

כמהלך הוליסטי, צריכה להיות חשיבה הוליסטית למחלה, היות וישנם המון פנים למחלה הזאת, ודבר נוסף שמאוד מאוד חשוב לי להגיד שעומד לי על קצה הלשון, לד"ר נורדהיים, כל התוכנית, התוכנית היא יפה וטובה, אפשר לחסוך את זה על-ידי מתן תרופות ואיתור מוקדם. אנחנו לא צריכים להגיע למצב של שיקום, אני לא רציתי שיקום.

איך תגיעי לאיתור מוקדם אם לא תעשי כאלה ועדות? את רואה פה כמה חשוב התיאום בין הגורמים השונים.

ועוד דבר נוסף שאני חושבת שד"ר אלקיים תסכים אתי, אני לא רוצה לדבר על עצמי כמקרה פרטני, אבל אחת הבעיות של נשים שאנחנו מפתחות אלרגיות, המחלה הזאת, יש לנו המון המון רגישויות לתרופות והמון אלרגיות. חשוב שבארסנל התרופות שלנו תהיינה תרופות, תהינה תרופה חלופית. לא ייתכן שחולה תסתכל על תרופה והיא לא יכולה להגיע אליה, מאחר והיא לא בסל התרופות. במקרה שלי, זה חיים או מוות. אני עלולה לחטוף אירועים מוחיים אם אני לא אקבל את התרופה הזאת, כי המחלה אצלי עירבה את המוח. קיימת תרופה, אני לא יכולה לגעת בה. אני מוותרת על השיקום, מוותרת על כל השאר ובאמת חשוב להסביר את זה, שמפתחים אלרגיות. אני נרשמתי כמקרה ראשון בעולם עם פגיעה במערכת העצבים הפריפרית כתוצאה מתרופה אחת. המקרה השני, כמעט נכנסתי למצב של קומה. כך גם השלישית וכך גם הרביעית. צריך להבין את החשיבות הזאת. וזה הרופאים.

חשוב מאוד, לדעתי, כאן לשמוע את הקול של אותה אישה שהיא כל יום מתעוררת בבוקר ויודעת שיש לה את המצוקה הזאת, וזאת אישה שרוצה ללדת ילדים ולהקים משפחה במדינת ישראל ויש לה, דרך אגב, עוד שאלה לפרופ' אורי אלקיים, האם אותה אישה שיולדת ילד, האם לאותו ילד יש את הסיכוי לקבל את אותה מחלה?

סיכוי קטן מאוד. זה דווקא לא מה שצריך להטריד אותנו.

אז יש את כל האפשרויות בעצם?

הבעיה זה מה עם האישה אחרי שהיא יולדת.

הבנתי שזאת מחלה שבעצם מסביבה יש הרבה מאוד מצבי רוח וגם התלבטויות וגם דיכאונות, וזה דבר לא פשוט ויש כאן, אני חייבת לתת לשני רבי לדבר, כי אחרת אנחנו לא נגיע, יש לנו גם זמן שאנחנו צריכים לסיים את הדיון ואני אשמח מאוד לשמוע אותך, בבקשה.

אני חולה פחות משנה.

בת כמה את?

אני בסך-הכל בת 19 ואני פונה גם אליכם, גם למשרד הבריאות, שבאמת תעזרו לי. אני אומרת לכם ואני יכולה גם להתחיל לבכות מזה, תעזרו לי שאני אוכל לנהל את החיים שלי רגיל. אני לא רוצה שום דבר, באמת, גם לא מביטוח לאומי, זה לא מעניין אותי, אני רוצה להרוויח את הכסף בעצמי ולעזור לחברה הישראלית. אם כבר מדברים על לתרום ולתת, הצבא לא היה מוכן לגייס אותי, שגם זה צריך להבין שאני חיה עם נוער, עם חבר'ה ש"מורעלים" לשרת את המדינה כמו שצריך, ובזמן שכולם מתפקדים רגיל, עוזרים כמו שהם רוצים, אני ישבתי בבית בלי יכולת לפתוח בחיים.

איך את מתפקדת עכשיו?

עכשיו אני בין תרופות, יש יום ככה, יום ככה.

זה כל יום, את מקבלת תרופה.

אני מקבלת ארבעה כדורים ביום, סייזופרין, וגם מטרוטוקסט, אני עוד מעט עוברת ליומירה, תרופה ביולוגית, גם, זה תלוי כשיאשרו לי. זה מגיע למצב שהרופאה שלי, הרופאה שלי, לא חשוב, אמרה שיכול להיות שהיא תגיד פשוט לקופת-החולים שיש לי בחילות מתרופה וככה ייתנו לי תרופה ביולוגית. זה נראה לי מגוחך, ברגע שחולה זקוק לטיפול, המינימום שהקופה יכולה לעשות זה לתת לו את זה, זה פשוט, זה נראה לי לא הגיוני.

בקשר למודעות של רופאים, אני הייתי אצל רופא משפחה והוא אמר לי – אל תדאגי, עד הגיוס הכל יעבור. איפה הוא ואיפה אני? לקח את זה בידיים שלו, זה רק החמיר והגעתי למצב,

אי-אפשר להכליל.

סליחה, איילה, דיברת הרבה, תני לה לדבר. אנחנו הגענו כדי לשמוע גם אותה.

אל"ף, שימי לב כמה חולות יש פה וכמה טענו את הטענה הזאת. הגעתי גם לאורתופד שאמר – לא יהיה לך דלקת מפרקים. איך רופאים לוקחים את זה על עצמם ולא מפנים למישהו שמתמחה?

אני חייבת להגיד לך, כיושבת-ראש של העמותה של צעירים, שחולים במחלה, אנחנו מקבלים המון, עשרות פניות אם לא למעלה מזה, של חולים שסיפרו לנו את התלאות עד שהם הגיעו לראומטולוג בכלל, עד שבכלל הם הבינו או מישהו בשבילם הבין שהוא צריך להגיע לראומטולוג, הרבה פעמים דרך אגב, זה בא מהחולה, אחרי שהוא קרא באינטרנט וכו', והבין שהרופא שצריך לטפל בו זה בכלל ראומטולוג ולא אורתופד ובטח לא רופא משפחה וזה משהו שאנחנו רואים אותו יום-יום.

יש את האיחוד האירופאי שזה כתוב לכם פה בדפים, האיחוד האירופי וגם הפרלמנט הבריטי, שכבר דיברו על זה, ואמרתי את זה לפני כן, שהם כבר בדקו את הבעיה הזאת והם הגיעו למסקנות על הנושא של האבחון המוקדם ומתי צריך להגיע החולה לראומטולוג. דרך אגב, יש לנו גם סקר שאנחנו ערכנו לפני בערך שנה וחצי, שנתיים, בציבור, על הנושא של ראומטולוגים. רוב האנשים במדינת ישראל בכלל לא יודעים מה זה ראומטולוג, לא שמעו את המונח הזה מעולם, זה כבר מראה שיש פה איזה בעיה ואנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים בארץ. ואורתופד כולם יודעים מי זה.

מה קורה עם אלו שלא מאובחנים, הילי?

יש הרבה מאוד שלא מאובחנים, אנחנו מדברים כרגע על 70,000 חולים שהם מאובחנים, יש עוד הרבה מאוד כמובן חולים שהם בכלל לא מאובחנים, כי הם גם לא יודעים בכלל שהם צריכים להגיע לראומטולוג.

אני חייבת לציין פה משהו גם בהקשר למה נאמר פה בנושא של הביטוח הלאומי. אני גם בזמנו נפגשתי עם גב' סוויד ושוחחתי אתה על הנושא הזה של ביטוח לאומי וביקשנו את עזרתה לפנות לביטוח הלאומי ולבקש מהמוסד לביטוח לאומי בעצם עזרה לנשים אחרי לידה. ברוב המקרים, כ- 80% מהנשים, מייד אחרי הלידה, יש התפרצות מאוד מאוד גדולה וקשה של המחלה. וכשאת בבית, עם תינוק בן כמה ימים וכבר כולם חזרו לעבודה ולחיים שלהם ואת נשארת לבד תקועה בבית עם הדבר הזה, שלושה קילו שאת לא מסוגלת אפילו להרים אותו, יש פה בעיה מאוד מאוד גדולה ואנחנו ביקשנו עזרה באמצעות גב' סוויד, ביקשנו את עזרתה מהביטוח הלאומי, לתת לחולות האלה עזרה פיסית מהביטוח הלאומי למשך כמה חודשים, לתקופת חופשת הלידה, כמה שעות ביום, מישהי, אנחנו לא מבקשים קצבה, לא מבקשים כסף, אנחנו מבקשים עזרה פיסית של מישהי שתגיע הביתה ותעזור לאותה חולה.

הילי, את מבינה שכשאת אומרת שאת צריכה עזרה וזה לא כסף, אז אותה עולה שמגיעה מביטוח לאומי אלייך הביתה, היא עולה למדינה. זה גם מדובר על עלות מסוימת של תקציב. לא שני נגד.

חשוב לי שיבינו שאנחנו החולות לא מבקשות את זה כקצבה, לא מבקשות פה כסף לקבל, אנחנו מבקשים עזרה פיסית, כי אנחנו רוצים להבהיר כמה קשה לנו וכמה אנחנו צריכים את העזרה זאת, כדי לחזור ולתפקד מהר.

דבר נוסף, אני העברתי גם, אני בעצמי שלחתי, אנחנו כעמותה שלחנו לדומיניסיני, מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, ביקשנו, העברנו לה מכתב והעברתי אליה את הנתונים שגם שם הבינו, במוסד לביטוח לאומי, כמה חולים בעצם מקבלים היום קצבת נכות, שזה בעצם יכול להיחסך לביטוח הלאומי, אם רק ייתנו את התרופות האלה בזמן, ומהר לחולים, וייתנו בעצם לרופאים את האופציה לתת, לבחור עבור החולה מה טוב בשבילו ולא שהמדינה תחליט לרופאים, פרופסורים ומומחים, מה הם צריכים לתת לחולים. ויש את התרופות האלה, רק צריך לאשר אותן כדי שייכנסו לסל ויש מגוון תרופות כאלה, ככל שיהיו יותר, נהיה פחות נכים, הנטל על תקציב המדינה, יקטן.

אני חושבת שהגיע הזמן, אני מתנצלת מאוד, אבל אני רוצה לתת זכות דיבור לוורד סוויד, מנהלת הרשות לקידום מעמד האישה, היא שיתפה פעולה בנושא הזה עם כל הגורמים הרלוונטיים וחשוב מאוד לשמוע את הסיכום של כל הפגישות.

אז קודם כל, אני רוצה לברך על היוזמה שלך לכנס היום את הדיון החשוב הזה ואני רואה גם צד חשוב בצוות הבין משרדי שהתכנס ביום חמישי ובאמת הדברים שהילי העלתה, שהרבה פעמים לחלק מהנשים, הן לא מעוניינות לקבל קצבה, הן רוצות לחזור למעגל העבודה, אבל המחלה מתפרצת בחומרה יתרה אחרי הלידה וכפי שנותנים לקשישים במסגרת חוק סיעוד שעות טיפול, צריך לפעול לכיוון הזה, מול הביטוח הלאומי, שהוא יכיר בחוק טיפול לנשים למשך שנה לאחר הלידה. אני חושבת שההתייחסות למחלה הזאת, לצערי, היא כאל מחלה מגדרית. אני לא מכירה בשום נתונים של רופאים במקצועות אחרים, עם אותו סדר גודל נמוך של אבחון, וזה צריך להיות בתעדוף ראשוני, גם במשא ומתן של משרד הבריאות מול האוצר, דווקא בגלל חוסר המודעות לזאת ואף אישה שפגשתי, לא קרה לה הנס שמיידית היא הגיעה לראומטולוג, אלא הרבה מאוד זמן יקר אותן נשים מפסידות בדרך וכנ"ל גם לגבי הזכויות של הטיפול. לא יכול להיות שיש לנו פה דוגמה חיה שגברת מבקשת לקבל טיפול פיסיותרפיה ובעצם אומרים לה – זה כן מגיע לך ואת יכולה לקבל. אז אני חושבת שצריך להוציא דף של זכויות, לעמוד על זה, או בקופות או על-ידי משרד הבריאות, בגלל הקושי וההתמודדות.

זה כתוב בסל הבריאות.

השאלה היא כמה זה נגיש, אם כל אחת יכולה להגיע, אם אפשר לרכז להן מידע באתר של משרד הבריאות, שיהיה נגיש לכל חולה, לכל חברי וחברות העמותה ולדעת מה הזכויות שמגיעים ואני מאוד מקווה שיהיה מעקב, אני מאוד תולה תקוות גם בצוות הבין משרדי וגם כאן במעקב סביב הנושא הזה ולדעתי מאוד חשוב לשמוע את הקול של הנשים. הצרכים הם מעבר לצרכים רפואיים. היתה לנו פגישה עם סגנית השר, גילה גמליאל, והם הציגו אפילו בעיות, הם הביאו מעצבות אופנה שעיצבו ביגוד מיוחד, שהרבה פעמים אי-אפשר להיכנס לא לנעליים ולא לדברים רגילים, שעבור כולנו הם נראים מאוד טריוויאליים. תודה.

רצתה להוסיף כמה מילים הגברת ממשרד הרווחה, ד"ר שלי נורדהיים.

רציתי להגיד שבנתוני המחקר, מדובר על משהו בין הוצאות של, הם מדברים על שבעה מיליארד שקל בשנה, אני הייתי הולכת אולי על קצת פחות, אבל לא משנה, זה סכומים אדירים. בהשוואה למה שדיברתי, לנתונים השבדיים, שהשבדים עשו שם משהו מאוד קיצוני בנושא הזה כמו שאמרתי שלא לתת Sick ובדברים האלה הם עשו אפילו יותר קיצוני מאשר באנגליה, הם חסכו בזה שני מיליארד יורו בשנה, שני מיליארד יורו, ובכסף, ולעומת זאת הם פיתחו את כל הרשת הזאת של מה שדיברתי עליו – הוועדות הרפואיות, על כל התקציבים האלה, בתשעים ומשהו, אני לא זוכרת בדיוק את הסכום, 90 או 100 מיליון יורו בשנה. זאת אומרת, הם משקיעים בערך 100 מיליון יורו בשנה, אבל הם חוסכים שני מיליארד. צריך להבין שמבחינה תקציבית, יש לזה משמעות מאוד מאוד גדולה.

רגע, את תוכלי לחזור לזה? בשביל מה צריך ועדות רפואיות?

אני לא מדברת על ועדות, אני מדברת על ועדות, זה לא ועדות רפואיות שרק ידונו, זה ועדות מטפלות. אני מדברת על מין מערך שבו יש רופא תעסוקתי, פיסיותרפיסט, מה שדיברתי קודם. והנושא הזה של הטיפול הנפשי הנלווה, בצורה כזאת שהאדם, יש לו משענת, מקום, הוא יכול להגיע לשם בכל השלבים, החל ממניעה, שהם יעשו פעילות מניעה במקומות עבודה, וגם אצל מאותרים, כדי להשאיר אותם במקומות העבודה וגם אלו שנפלטים ממעגל העבודה. זאת אומרת, שכל הדבר הזה עולה להם הרבה כסף, אבל הם חוסכים את כל ימי ההיעדרות ואת כל אחר-כך הטיפול השיקומי ומה שקורה אחר-כך לאנשים שנפלטים ממעגל העבודה, שהוא עצום. אני כבר לא מדברת על קצבאות נכות ועל כל ימי ההיעדרות למחלה, זה עלויות עצומות.

את יכולה להסביר, בבקשה, מה קשור ארגונומיה להתמודדות עם מחלה שגרונית, עם דלקת מפרקים שגרונית?

אנחנו לא מדברים, אמרתי במפורש קודם, אנחנו מדברים על כל הרצף. אני לא מדברת רק על אנשים שחולים.

אז במקום שתחסכו, ב- 100 מיליון האלה, את יודעת כמה עומד תקציב סל התרופות השנה?

זה התקציב השבדי וזה היה כדי להראות את הפער בין החיסכון לבין ההשקעה. זה עדיין, אנחנו כמובן, אני מדברת על כל המישורים, אני לא מדברת על מישור אחד רק ובוודאי שאנשים שחולים כבר כרוניים, הם צריכים לקבל את הטיפול. אבל אנחנו צריכים לראות את כל התמונה. אי-אפשר לראות רק את האנשים שכבר חלו, צריך לראות אנשים שעוד לא חלו וגם אליהם להתייחס.

זאת שאלה שהיתה אצלי, כשאנחנו דיברנו על מניעה. אז באותה מידה אפשר לעשות טיפול מניעה לכל אזרח ולכל תינוק שנולד מהבטן של אימא, בעצם, מה זאת אומרת מניעה?

תראו, יש מחלות, כמו שאמרה פה פרופ' אורי אלקיים ותתקני אותי אם אני טועה, שהמחלות האלה, הראומטולוגיות, בעצם הן בלתי ניתנות למניעה.

אז או מגלים אותן והן מתפתחות, או שפשוט הן לא קיימות.

אם מגלים אותן, אפשר למנוע את ההידרדרות שלהן, וזה מה שהבנתי. אבל אני מדברת על בעיות קצת פחות כרוניות. אנשים עם כאבי גב שנעדרים ממקום העבודה או דלקות באזור הצוואר וכו'.

אבל זה לא קשור לבעיות של מפרקים, זה מחלה אחרת לגמרי, לא?

אנחנו מדברים על כל הרצף של מחלות עצם שריר.

נקודת המבט של משרד הרווחה לצורך העניין, בכלל לא נוגע לכל זה.

זה מה שאני רוצה להגיד.

הם רוצים לחסוך כסף.

מה פתאום? רוצים לטפל.

אנחנו מקיימים את הדיון והזמנו אנשים.

משרד הרווחה עושה פה בעצם משהו שהוא לא היה אמור לעשות והוא עושה מעבר לתפקידו. זה בטח לא המקום לבקר אותו.

תודה רבה, תני לי לסיים. אני רוצה להגיד שמנהלת הוועדה, דלית אזולאי, הזמינה לדיון אנשים רלוונטיים ולא בשביל בעצם להביא את הטענות ולריב כאן ולצעוק, אלא לפתור את הבעיה ולבדוק איך במסגרת של אותם דיונים על אותן בעיות שקיימות, להכניס לנישה של אותה מחלה שאנחנו מדברים עליה היום, את הנושא, ולבדוק איך בטיפול הכללי, אפשר למצוא אותם מומחים, אותם אנשים שייתנו פיתרון. מאירה בסוק, בבקשה.

אני רוצה לגשת לנקודה הזאת מנקודת מבט, אם נסתכל מסביב מה אנחנו רואים, אנחנו רואים נשים, אנחנו צריכים בוועדה להתחיל לקדם את הנושא של בריאות מגדרית. כי מה שקורה, ואנחנו רואים כאן, שהמחלה היא מחלה של נשים.

בעיקר, לא רק.

בעיקר. בעיקר. אבל, אם זאת היתה, סליחה שאני אומרת את זה בתור אחת שיושבת כבר הרבה שנים בדברים נוספים, אם זאת היתה מחלה שרוב הגברים היו חולים בה, היא היתה מטופלת אחרת ואנחנו יודעים את זה.

אני מסכימה אתך.

אני לא לגמרי מסכימה.

את לא מסכימה. כשדיברה חברת הכנסת אדטו על נושא של הארטרופורוזיס, זה בדיוק היה אותו דבר וכשהתחילה המודעות שגם גברים חולים באוסטיאופורוזיס, אבל נשים חולות יותר וצריכים להריץ את הנושא של הבריאות המגדרית, של להראות למשל שמשרד הבריאות, משרד הרווחה, שהוועדה למעמד האישה תרים את הדגל הזה, שיש מחלות שצריכים לטפל בהן כמחלות מגדריות ולעזור לנשים כי מה שאנחנו רואים כאן, עם כל הכבוד, וסליחה, גם גברים חולים, אולי אם גברים היו חולים יותר, אז זה היה מטופל אחרת.

אני לא הייתי מתייחסת לזה בצורה כזאת, גברים או נשים. הגיע הזמן לעשות שוויון ולא צריך לחלק.

הלוואי שנגיע ליום שיהיה שוויון, אבל צריכים גם אפליה מתקנת. ופה אנחנו רואים שיש פה כל-כך הרבה נשים שהן חולות ואין פה גברים שהם חולים, סליחה.

עובדה שיש.

היה כתוב שאחד לתשע?

אני רוצה לעשות סדר. בדלקת מפרקים שגרונתית, היחס הוא אחד לשתיים וחצי, בואו לא נגזים, בזאבת, או לופוס, היחס הוא אחד לשמונה-תשע, יש מחלת מפרקים אחרת, אנקילוזים ספונדוליטיס, שיש תשעה גברים לאישה אחת וגם המחלה הזאת לא מאובחנת. אז במובן הזה, זה לא בדיוק נכון. יחד עם זאת, אני בעד נשים.

אני רוצה להגיד שאני, כאישה שהקימה שדולה לקידום זכויות ומעמד המשפחה, רוצה להגיד שלא צריך לחלק גברים ונשים, צריך לתת טיפול ומענה למשפחה שתוכל לגדל ילדים למופת ותוכל לחיות חיים איכותיים במדינת ישראל.

הלוואי שנהיה ביום הזה.

כן. בבקשה, יש לנו עוד על סדר היום, עכשיו, מי עוד נרשם כאן? בבקשה.

אני נציגה של עמותת עינבר. רציתי להביא דווקא את הפן האופטימי והשמח יותר של הסיפור הזה, כי במסגרת ההתנדבות שלי, אני באמת שומעת המון סיפורים, אבל אצלי האבחון היה יחסית מהר, בערך חצי שנה וזה עניין יחסי, כן? אבל תוך חצי שנה והגעתי גם למחלקה מצוינת באיכילוב ולרופאה מצוינת ולא היו לי תופעות לוואי ומהר מאוד חזרתי לחיים שלי. זאת אומרת, חזרתי לעקבים, והתחלתי לרקוד ואני מנגנת על פסנתר וההבדל הוא משמעותי.

במתן התרופות שקיבלת מהר תרופה ביולוגית. זה בדיוק מה שמדברים פה, על החשיבות של מתן התרופות האלה בזמן ולתת לרופא לבחור, כי אם התרופה הזאת לא היתה טובה לך, היית צריכה להמשיך להתגלגל הלאה עם התרופות. במקרה שלך, ואני מאוד שמחה בשבילך שבאמת התרופה עזרה לך, אבל אין הרבה כאלה.

לא אחת, זאת אומרת, ניסיתי אחת ביולוגית ועברתי לשנייה ביולוגית.

יש כאלה שלא מקבלות בכלל את זה.

זה לקח חצי שנה, אני לקחתי כדורים אחרים.

חצי שנה זה מעט מאוד זמן.

בשביל זה אני מדברת, להראות כמה, כמה האבחון המוקדם יכול בעצם לשנות.

זה בדיוק מה שאנחנו אומרים כאן.

אבל את אחת שבאמת היה לך מזל, הרוב זה ממש לא ככה.

אני חושבת שכאן צריך לעשות סדר ואני חושבת שהפרופסור שנמצאת כאן, סליחה, אנחנו פשוט צריכים לסכם את הדיון, הפרופסור תוכל לעזור לנו בזה, אני אשמח גם לשתף פעולה ולפנות, לצורך המחקר, אני חושבת שצריך להזמין מחקר בנושא הזה. אין כאן, אי-אפשר לבנות את הנתונים רק על-פי האנשים שמגיעים לכאן ועל-פי הסרטון שאנחנו ראינו בהתחלת הישיבה. ואני חושבת שאולי כדאי להעלות את המודעות במדינת ישראל ולדבר על זה ואני רוצה להגיע לסיכום של הוועדה ודלית אזולאי, מנהלת הוועדה, תקרא את הסיכום. תודה. ותודה רבה לכל המשתתפים בדיון.

הוועדה לקידום מעמד האישה קוראת למשרד הבריאות לקדם מדיניות להעלאת המודעות למחלת דלקת מפרקים שגרונית וכן להרחיב את מגוון התרופות הביולוגיות הקיימות בסל התרופות, על-מנת לאפשר לכל חולה למצוא מזור בסל. יש לקחת בחשבון כי מתן תרופות לחולות דלקת מפרקים שגרונית כרוכה בחיסכון כלכלי למדינה, שכן היא מונעת הוצאת כספים מיותרת על קצבאות נכות עתידיות.

כמו-כן הוועדה קוראת למשרד הרווחה לסייע לחולות דלקת מפרקים שגרונית לנהל חיים נורמטיביים תוך קבלת סיוע מהביטוח הלאומי כנדרש, לדוגמה לאחר הלידה, כאשר חלה רגרסיה במצב הבריאותי של החולות והן מתקשות בתפקוד היום-יומי.

הוועדה מבקשת ממשרד התמ"ת לעשות כל שביכולתו על-מנת להבטיח את השתתפותן של חולות דלקת מפרקים שגרונית במעגל תעסוקה ולסייע לחולות שיצאו ממנו שוב לשוק העבודה במהרה.

הוועדה פונה לוועדה הבין משרדית בראשות משרד הרווחה, אשר מתכנסת ביום ה' הקרוב, בבקשה לשים דגש מיוחד בדיוניה ובהמלצותיה על דלקת פרקים שגרונית ולהקצות משאבים ספציפיים לאבחון ולטיפול מוקדמים של מחלה זו, וזאת כדי שהחולים יישארו מתפקדים במקומות עבודתם, חיוניים ובריאים יותר וכמובן תהיה הקטנה משמעותית ביותר של הוצאות המדינה בביטוח הלאומי על קצבאות.

לסיום, הוועדה תפנה למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית, בבקשה לפעול באופן דחוף להגדלת מספר הרופאים הראומטולוגים.

תודה רבה לדלית וכל מי שיש לו מה להוסיף, יוכל לשלוח אי-מייל גם לוועדה. אני מאחלת רפואה שלמה ויום נעים לכולם. תודה רבה על השתתפותכם.

הישיבה ננעלה בשעה 11:00