PAGE
17
הוועדה לזכויות הילד
13.7.2010

הכנסת השמונה עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני
פרוטוקול מס' 62

מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, ב' באב תש"ע (13 ביולי 2010), שעה 11:00

סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרות לגיל הרך

חברי הוועדה: דני דנון – היו"ר

אברהם דיכטר

אורלי לוי-אבקסיס

עו"ד טליה אגמון
משרד הבריאות

מלכה טל
מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

ד"ר עדינה יוסף
אחראית החינוך המיוחד לאם ולילד, משרד הבריאות

עירית ליבנה
מפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

ורד כרמון
מפקחת ארצית לגיל הרך, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

ערן הכהן
רפרנט בריאות, אגף התקציבים, משרד האוצר

ד"ר דוד צנגן
האגודה לסכרת נעורים והאיגוד לרפואת ילדים

נעמה משלי
עו"ס, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

סמדר יעקובזון
מנכ"לית האגודה לסוכרת נעורים

מיכל קורן
יעוץ משפטי, האגודה לסוכרת נעורים

ונדה פינברג
יעוץ משפטי, האגודה לסוכרת נעורים

ארנה שמר
האגודה לסוכרת נעורים

שרית קנזי
אם לילד חולה סוכרת, האגודה לסוכרת נעורים

אפרת טיש
עו"ס מרפאת סוכרת, קופ"ח מכבי

ד"ר זאב חורב
רכז רפואת ילדים בקהילה, המועצה לפדיאטריה

שמחה סחר
נציגת האגודה הישראלית למען הילד בגיל הרך

יהודה הכט
מנהל כספי, אגף חינוך חרדי, עיריית ירושלים

חגית ויסברג
אגף חינוך חרדי, עיריית ירושלים

אסנת מנגל
הורה

ד"ר ענת צור
מכון סוכרת, קופת חולים מאוחדת

רחל סעדה

יעל – חבר המתרגמים בע"מ
סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרת לגיל הרך

אני שמח לפתוח את הדיון של הוועדה לזכויות הילד בנושא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרת הגיל הרך. בפתח דבריי אני אציין שאנחנו עובדים על הצעת חוק שאמורה לקדם את הסדרתו של הנושא. היום הנושא מעוגן בין המשרדים השונים בהסכמים בלתי פורמליים. הייתה התקדמות בנושא אבל בחקיקה ישנה לקונה שאנחנו מנסים לתקן. אני אבקש קודם שאחד מהנציגים מהאגודה לסוכרת נוערים בישראל יפתח וייתן לנו סקירה על המצב היום. בבקשה.

אני המנהלת הכללית של האגודה. אנחנו ממתינים לדוקטור דוד צנגן שמנהל את אחת המרפאות לסוכרת נעורים כדי שיסביר על המחלה. אני אספר בכמה מילים על האוגדה.


האגודה לסוכרת נעורים הוקמה בשנת 1981 על ידי הורים לילדים סוכרתיים מתוך מחויבות לקדם שני נושאים עיקריים. האחד, להצטרף למאמץ הבינלאומי למציאת המרפא ומניעת סיבוכי המחלה על ידי עידוד מחקר. השני לקדם את הזכויות ולשפר את איכות חייו של החולה הסוכרתי ומשפחתו. מונח לפניכם החומר על האוגדה. כרגע בארץ יש 50,000 חולי סוכרת נעורים, מה שידוע בשם סוכרת סוג 1. מתוכם בערך כ- 5,000 ילדים שרשומים מגיל אפס עד שמונה עשרה. קבוצת הילדים שאנחנו מבקשים להתייחס אליה היום היא 150 ילדים חולים בטווח הגילאים אפס עד חמש. 320 ילדים בטווח הגילאים חמש עד שמונה. ילד סוכרתי, הוא ילד שנדרש מפאת המחלה שלו לבדוק בכל רגע נתון את רמת הסוכר שלו ולפעול.

אני מניח שהמספרים במגמת עליה. באילו אחוזים העלייה?

דוקטור דוד צנגן יודע לתת את הנתונים. מבחינתו אנחנו רוצים שילד סוכרתי יתנהל ככל ילד רגיל מעבר לטפול במחלה שלו. לצורך זה הוא נדרש לסיוע במוסדות החינוך במשך 24 שעות., אני מדגישה 24 שעות הוא נדרש לבדיקות דם חוזרות ונשנות כדי לבדוק את רמת הסוכר בדם ולפעול בהתאם לתוצאה שאם רמת הסוכר בדם גבוהה מאוד להזריק אינסולין ואם רמת הסוכר נמוכה מאוד לאכול או לבצע כל פעולה אחרת. כל אלה הן פעולות למניעת סכנת חיים. אצל כל אחד שרמת הסוכר לא מאוזנת אצלו בגוף הוא נמצא במצב של סכנת חיים. ככל שהילד יותר צעיר והוא נמצא במסגרת חינוכית הוא נדרש ללווי של איזה גורם שעובר הכשרה, כיום זה קיים על פי הסדר מסוים מגיל חמש ומעלה. הסיוע נדרש כדי לעזור לו בביצוע הבדיקות וקבלת ההחלטה לטיפול. ככל שהילדים צעירים יותר וככל שיש יותר ילדים יש דמות אחת שמטפלת ביותר ילדים, וכמובן הצורך הוא הרבה יותר גדול. צירפנו אימהות לילדים סוכרתיים מגילאים שונים - - -

היום יש כ- 300 ילדים.

המענה כרגע ניתן לאוכלוסייה מגיל חמש עד שמונה, אנחנו מבקשים לתת מענה לילדים צעירים יותר מגיל חמש ומטה. אנחנו מאוד נשמח לתת מענה גם לגילאי אפס עד שלוש. נועצנו עם יועצים בדרך וקבענו שהפתרון יותר מורכב בגלל שיש מוסדות חינוך פרטיים כמו גנים פרטיים, משפחתונים - - -

היום בגילאי מחמש עד שמונה יש כ- 300 ילדים שכולם דורשים את הלווי?

לא כולם.

מחמש עד שמונה ומעלה מקבלים. ילדים מגיל שלוש במקומות שחוק חינוך חובה נכלל, כמו בישובי ספר, גם הם מקבלים.

זאת אומרת שהיום יש מלווים ל- 300 ילדים.

לא לכל 300 הילדים יש לווי.

אנחנו נשמע על כך ממשרד החינוך.

הטבלה מתייחסת למספרים שדיברת עליהם כרגע? אני מבין שפניה של 2009 כן נענתה במלואה.

אולי נאפשר למשרד החינוך לדבר על ההסכם בין משרד הבריאות למשרד החינוך.

קודם הייתי רוצה לשמוע מאחת האימהות מה זה אומר ילד עם סוכרת נעורים ומה היה קורה אילו לא היה מלווה.

ברשותך יש כאן אימא שלא נמצאת כרגע במעגל העבודה מאחר והילד שלה צעיר מגיל חמש ולכן היא צריכה ללוות אותו.

שלום, אני אימא לטל בן ארבע, לפני כחצי שנה גילו את הסוכרת ומאז הפסקתי לעבוד כשהתברר לי במה זה כרוך. סדר היום הוא כזה שכל שעתיים אני עורכת לו בדיקה לבדיקת רמות הסוכר. בתחילה הייתי איתו בגן והיום אני הולכת וחוזרת בערך שלוש פעמים. כמובן שהבדיקות האלה נערכות גם בלילה.


הסוכר מאוד משתנה גם אם זה בעקבות מצבי רוח שלו, הסוכר משתנה גם אם יש לו אינסולין בגוף. כל שעתיים עורכים את הבדיקה וזה כרוך בלחץ לא פשוט. הייתי רוצה לספר לכם על מקרה שקרה לי השבוע בגן, זה מקרה ראשון והוא הלחיץ אותי מאוד. הכנסתי אותו לגן, ארוחת הבוקר באותו יום לא הייתה בשעה הקבועה, זה משהו שהוא יוצא דופן. אני כבר נתתי לו את ארוחת הבוקר בבית וזה אומר שרמות הסוכר היו מאוד מאוד גבוהות. אמרתי לגננת שכדי שהוא לא יצא דופן לתת לו רק פרוסה אחת ואחרי החוג לתת לו עוד פרוסה נוספת כי אז ההשפעה של האינסולין חזקה יותר. כך סיכמנו. בשעה 12:00 חזרתי לגן כדי לעשות לו בדיקה. עוד שהייתי בדרך היא התקשרה אלי ואמרה לי "טל ניגש אלי והוא אמר שהוא רועד והוא רעב" הוא בכה כמובן. נלחצתי מאוד והבנתי שהוא בהיפו- רמות סוכר מאוד נמוכות. צעקתי אליה בטלפון שתיתן לו מיד כוס מיץ ורצתי לגן. שבילי הריצה הייתה נצח, וזה מרחק הליכה של רבע שעה כמעט. כשהגעתי הייתי נסערת מאוד וכמובן שלא רציתי שהוא יחוש בהרגשה הזאת. ראיתי שהסוכר כבר התחיל להשפיע עליו. נתנו לו לאכול עוד, בדקתי את רמות הסוכר, אחרי רבע שעה הסוכר הגיע לערכים של 90 בערך. אני יודעת שהוא היה ברמות מאוד נמוכות. מסתבר שהיא שכחה לתת לו את הפרוסה הנוספת. מאז כשאני לא נמצאת בגן אני מתקשרת לגננת. זה מקרה אחד.


הגשתי בקשה לעיריית תל אביב כדי לקבל סיוע. קבלתי תשובה שלילית, אמרו לו שאולי יעזרו לי מהרווחה, מהרווחה קיבלתי תשובה שלילית נוספת. אחרי זה הגעתי למפקחת הראשית בעירייה, הגעתי להמון גורמים וקיבלתי תשובה שרק מגיל חמש הוא יוכל לקבל את הסייעת. אני עדיין בבית. מצב של היפו הוא מצב של סיכון חיים, אפשר להגיע ממנו לכל מיני מקומות.

אנחנו, אפרים ואני הורים לילדה בת חמש היום, הילד השישי במשפחה. את הסוכרת היא קיבלה בגיל שנה ותשעה חודשים בהפתעה. המאבק שלנו לאורך כל הדרך היה קשה מנשוא. כשהיא קיבלה את הסוכרת המטפלת הפרטית, שנינו עובדים במשרה מלאה, מיד אמרה שהיא לא יכולה לקחת אחריות. באותו רגע לא היה לנו מה לעשות מכיוון ששנינו עובדים שנים ושנינו לא צעירים, חיפשנו פתרון ולא מצאו פתרון. מאז חנוכה כשהיא חלתה עד ספטמבר שנה לאחר מכן פשוט הלכנו ובאנו. אנחנו ירושלמים. אף משפחתון לא הסכים לקחת אחריות. פנינו לויצ"ו, שחלק מהילדים שלנו היו שם וגם הסבתאות היו יושבות ראש ויצ"ו בחוץ לארץ, שאלנו אותם אם הם יהיו מוכנים לקבל את אלאל אליהם, הם חזרו אלינו עם תשובה רשמית שבשום פנים ואופן הם לא יכולים ושאפילו תרופת אקמול הם לא יכולים לתת לילד וקל וחומר הם לא מוכנים לגעת בילדה. פנינו גם למתנ"ס באזור המגורים, אף אחד לא היה מוכן לקחת אחריות. חיפשנו מלאכים. כשאלאל הגיעה לגיל שנתיים וחצי שלוש מצאנו מלאך, הגיע מלאך פרטי בדמות אישה שהייתה מוכנה לקבל אותה לגן.


המשפחות כאן הן לא עשירות. הלכתי לרווחה בירושלים, פניתי למשרד העבודה בעצמי, אין כל כך הרבה ילדים והמוסדות לא יודעים לטפל בהם. בסופו של דבר משרד העבודה הבין שיש כאן בעיה והוא הסכים במקרה חד פעמי לשלם לנו 600 שקל דרך מט"ב כדי לעזור לנו בשנתיים הבאות. הוא הבין שאין לו פתרון. כשהילדה הגיעה לגיל הגן פנינו לעיריית ירושלים והרמנו המון צעקות עם עוד שלושה הורים. במשך שנתיים הילדה הולכת הלוך וחזור בלי סייעת, הילדה בת חמש. בשנה האחרונה היא כן קיבלה סיוע מעיריית ירושלים. עיריית ירושלים הבינה שאין לה בררה - - -

מה קורה היום?

יש לה סייעת משלה. הסייעת נמצאת ארבעה ימים בשבוע, כאלה יש עוד שניים שלושה גנים בירושלים. את היום החמישי, היום החופשי של הסייעת הקבועה, משלימה סייעת נוספת שמסתובבת בגני הילדים בירושלים וכך התמונה משלימה. הילדה יכולה לקבל בגן במשך הימים לקבל את הסיוע.


אני חייבת לציין עוד דבר, הגענו כעת לחופש הגדול ומאחר שאנחנו הורים עובדים אין לנו שום סידור. אנחנו משלמים הרבה מאוד כסף במציאת פתרון כזה או אחר שמתבטא באלפי שקלים. כנראה שאין מה לעשות.

אני אימא לשני ילדים חולי סוכרת נעורים, אחת חולה בציאלק מחלה שמלווה בהרבה מקרים בסוכרת, שהופכת אותה לילדה חריגה עוד יותר וזקוקה לטיפול נוסף.


עם בתי הראשונה לא ידענו שקיימת אפשרות להגשת בקשה לסייעת ולכן נעדרתי מעבודתי הרבה מאוד. אני עובדת באוניברסיטה העברית ובתור עצמאית הפחתתי הרבה מאוד מעבודתי כדי ללוות אותה. הילדה השנייה כשחלתה שהייתה פחות מארבע, בחצי השנה הראשונה ליוויתי אותה עם הגננת, כמובן שזה היה בהפחתת העבודה והפחתה במשכורת שנכנסה הביתה. כמובן שכל ההוויה המשפחתית הופכת ליותר קשה. פנינו לכל מי שהיה אפשר כדי שבגיל ארבע וכמה חודשים היא תוכל לקבל סייעת. הוועדה של משרד הבריאות השיבה את פנינו ריקם ולכן פנינו למועצה האזורית כי חשבנו שלפחות זו זכותנו לקבל ממנה את הסייעת. אנחנו הפכנו עולמות ועשינו כל מה שרק אפשר, כל האמצעים, כל הקשרים וכל מה שהיה ניתן כדי לקבל סייעת. בסופו של דבר קיבלנו מהמועצה האזורית שלנו סייעת למשרה חלקית.


קיבלנו סייעת במשרה חלקית עם השתתפות של המושב. זה היה רק מתוך רצון טוב של האנשים ולא מתוך העובדה שהגיע לנו מתוקף זכויותינו. כרגע בגיל חמש היא מקבלת כבר מטעם הוועדה. היום לפני ואחרי סייעת נראים אחרת לגמרי. גם כשיש לנו סייעת היום, ויתר ההורים יודעים את זה, אנחנו לרגע אחד לא עוזבים את הטלפון כי גם הסייעת צריכה לעבור הכשרה מסוימת שאורכת כמה חודשים. אנחנו כל הזמן על יד הטלפון. אבל כשאין סייעת אנחנו חייבים פיזית להיות באזור. אנחנו לא יכולים להתרחק. כל נסיעה של יותר מכמה קילומטרים מעבר למקום של הילד דורשת מאיתנו הערכות משפחתית ושל חברים. גם זה לא נותן תחושה של בטחון.

עירית ליבנה, אני אבקש שתרחיבי על ההסדר הקיים וכמה הוא חזק ומעוגן וכמה לא. וגם לגבי הגיל, למה החליטו שרק מגיל חמש ולמה לא החליטו מגיל שלוש?

המדינה, קרי משרד הבריאות ומשרד החינוך שפועלים יחד, בוועדה בין משרדית שפועלת כבר שלוש שנים, למעשה
המדינה נותנת מענה לילדים חולי סוכרת במסגרות שהיא מחייבת אותם להיות במסגרת. נקבע גיל חמש מאחר והוא גיל החובה, לצערי זה היה מהלך של קביעה שבגיל חובה כשהמדינה מחייבת את הילד להיות במסגרת חינוכית היא צריכה לאפשר לו את זה.


נכון להיום זה לא רק ילד מגיל חמש, נקבו פה גיל שמונה וזה בהחלט לא, ישבנו אתמול עד שש בערב על ילד בן שתיים עשרה או ילד בן ארבע עשרה שצריך כי הוא לא הגיע לעצמאות טיפולית. אתמול ישבנו לאשר לשנה הבאה - - -

זאת אומרת שגיל שמונה הוא לא רלוונטי מבחינתנו.

הרלוונטיות היא לא הגיל כמו העצמאות הטיפולית, האחריות והמצב הרפואי. אנחנו יושבים ובוחנים מקרה מקרה על סמך המכתב של הרופא ומסמך של עובדת סוציאלית שמתארת את המצב.

את מכירה את המספרים שמופעים כאן?

בערך. ההיקפים הם היקפים.

למה אומרים להורים לא?

אני רוצה להדגיש שני דברים. אמרו כאן דברים ואני רוצה להגיד פה משהו לגבי המערכת. זה שיש מסייעת או מלווה רפואי לילד אבל זה לא פותר גם את הצוות החינוכי. כאן העקשנות שלנו להיות מעורבים ולקחת חלק, זה לא מסיר אחריות. את הפונקציה הטיפולית יש מי שעושה, אבל בתפיסה שלנו בגדול זו אחריותם של מנהל בית הספר והצוות החינוכי. נכון שיש את הפונקציה הטיפולית שמקבלת הכשרה באישור משרד הבריאות רק במקומות שמשרד הבריאות מאשר אותם וכדומה.


היום מועבר הכסף לרשות המקומית וכך זה ימשיך. מבחינתו לאחר שהוועדה קבעה את ההיקף משרד החינוך ומשרד הבריאות - - -

איפה זה יושב מבחינה תקציבית?

נכון להיום משרד הבריאות התחיל בתקצוב הנושא. יש היום מהלכים משותפים להעביר למשרד החינוך ולעגן את זה. רק הצצתי בהצעת החוק אבל גם מתוך ההצצה אני אעיר. מעבר לילדי הסוכרת יש לנו חובה כמדינה לפתור, ציינתם כאן מספר דברים ולנו תהייה הסתייגות לגבי סוגי המחלות, אבל כתפיסת עולם המדינה מבינה שיש לה מחויבות לסייע ולהשגיח על ילדים במצבי בריאות מסכני חיים. לחלקם נדרשת התערבות פולשנית, זו הדוגמה הכי טובה, ולחלקם כמו רגישות מזון עם רקע של אסתמה וכדומה שהם באמת יכולים להיות מצבים מסכני חיים. אנחנו הולכים לפתור את זה ולתת מענה כמדינה. למהלך יהיו שותפים משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד האוצר והשלטון המקומי. רק אתמול התקיים דיון על ההיקף התקציבי הנדרש ועל ההתנהלות כל הדברים. לאחר שחברת הכנסת - - -

מה התקציב הנדרש?

הרבה מאוד, היום משרד הבריאות מקצה לזה 4 מיליון שקל, יתקנו אותי אם אני טועה.

לא. היום משרד הבריאות נותן מתקציבו 2.5 מיליון ולצערנו הדרישות הולכות וגדלות. משרד האוצר מתקצב את זה ב- 2.4 מיליון. היה לי מאוד חשוב שעורכת הדין - - -

5 מיליון זה התקציב הקיים.

אנחנו עושים קצת בלגן בין החינוך לבריאות.

אני שואל על המכלול, המדינה בכלל.

עם כל הכבוד המכלול הוא לא רק ילדי סוכרת. אני רוצה להתחיל בזה שאני באמת כואבת כל הורה וכל מכתב שאנחנו משרד הבריאות מקבלים ושאנחנו נאלצים לסרב. אבל חשוב להיכנס לקונטקסט. משרד הבריאות לקח את הנושא הזה באופן וולונטרי בשנת 1996 כיוון שמשרד החינוך נותן לילדים במסגרת החינוך המיוחד, למסגרת החינוך הרגיל לא היה כלום והיו בזמנו פניות, אומנם ספורדיות של עשרות בודדות, ומשרד הבריאות כמחווה אמר שהוא יקלוט. הגענו היום למצב של כ- 500 ילדים שזקוקים לנושא הזה.

לא רק הסוכרתיים.

ילדי הסוכרת, להוציא את קבוצת הגילאים אפס עד חמש שאנחנו נותנים רק לכאלה שהם מוכרים בישובים שלהם, כל הילדים האחרים מקבלים אצלנו טיפול מלא, כלומר את השעות המקסימליות שהוועדה נותנת. אבל מאחר שהתקציבים היו כל כך מוגבלים וזה לא היה בתוך האג'נדה של המשרד כנותן שירות אז נקבעו בלית בררה קריטריונים. הקריטריונים בין היתר הם לטיפולים פולשניים, והגדרנו אותם, אבל גם במסגרות של חינוך חובה. הייתי מאוד רוצה שטליה אגמון תעצים את החלק המשפטי.

אני עורכת דין במשרד הבריאות. כפי שנאמר הנושא הזה כרגע לא מוסדר בשום דרך משפטית, בחקיקה או בתקנות. ישנה הסדרה של ילדים בחינוך מיוחד, יש ויכוח משפטי לגבי ילדים בשילוב. לגבי הילדים בחינוך הרגיל אין למעשה הסדרה.


כשהמדינה באה ונותנת סיוע שהוא מעבר וצריכה לזכור את מגבלות התקציביות שלה, אחד השיקולים למתן סיוע במסגרות חינוכיות הוא השאלה אם הילד חייב להיות מבחינת המדינה במסגרת הזאת. הקביעה שחינוך חובה מגיל חמש ובמקומות מסוימים מגיל שלוש היא קביעה נורמטיבית שהכנסת קובעת למעשה. אנחנו הולכים לפי החתך הזה. כאשר הילד חייב ללכת לבית ספר או לגן על פי החוק המדינה חייבת לשולח ולממן את השהות שלו שם. אז אנחנו סבורים שהיא צריכה לתת גם את הפתרון לסייעת במקרה שבלעדיה הוא לא יכול ללכת. במצבים אחרים אין לנו פשוט תקציב לזה.


במסגרות הגיל הרך, זה הרבה יותר מורכב לוגיסטית בגלל שהן לא כפופות לאף משרד אחד, הן לא כולן של משרד הרווחה או של משרד החינוך או של משרד התעשייה, מסחר ותעסוקה. אין גוף אחד שהוא באמת יודע, מכיר ויודע את כל המסגרות לגיל הרך. זאת בעיה בצד הלוגיסטי ואני מעריכה שאם היה תקציב והיו כללים גם הבעיה הלוגיסטית הייתה נפתרת.

לגבי ההסדרה של הגיל שאתם מקבלים, אתם מכירים את יוזמת החקיקה שאנחנו מקדמים? אתם בעד ההסדרה של הנושא הזה? לא ניכנס לדיוק הפרטים כי ברור שזה משהו שנעבוד עליו.

אני לא מכירה מקודם את הצעת החוק.

אני אומר שמבלי להיכנס לפרטים אלא לנושא המהותי להסדרת הנושא שיהיה מעוגן.

כפי שאמרתי השאלה בסופו של דבר תהייה שאלה תקציבית. היום הפערים הם גדולים גם כשמדברים על הילדים בחינוך החובה. כלומר אם אנחנו מדברים על הרחבת הקריטריונים בגיל חובה לא רק לילדים שמקבלים פעולות פולשניות אלא לעוד מצבים מסכני חיים. גם על זה יש פער תקציבי מאוד גדול. אם רוצים להרחיב למסגרות שהם לא חינוך חובה או לגיל הרך אנחנו נדבר על עוד כסף, ואני לא יודע מאיפה.

תודה. דוקטור דוד צנגן בבקשה.

ראשית אני רוצה לדבר על רמת סיכון. ידוע לכם שילד שעושה היפוגליקמיה, יש לנו ילדים כאלה שעושים כל שנה היפוגליקמיה במהלך שהותם בבית הספר ונופלים, אחד קיבל מכה בראש שיכולה לגרום לו לנזק לכל חייו. אני מקווה שהדבר הזה מובן ואנחנו מעבר למשוכה הזאת.


הדבר השני, הכרה של הסימנים של היפוגליקמיה, סימנים שיכולים להיות שונים מילד לילד כמו למשל שילד ישים את הראש בצורה מסוימת על השולחן והמורה לא תשים לב כי יש לה שלושים ילדים בכיתה. יכול להיות שהוא סתם בוהה ובשנייה הבאה הוא יתעלף. לכן היכולת של הצוות החינוכי כצוות חינוכי לעשות את זה בעצמו זה כמעט דבר בלתי אפשרי. אני עם עירית ליבנה כבר שנים בקשר ואנחנו גם בקשר בנוגע להסדרה של לימוד הצוות בבית הספר. הם מגיעים למרפאות ללמוד, במקרה שלי למרפאה בהדסה, כל ילד חדש שמאובחן מביאים את צוות בית הספר ומלמדים אותו איך להגיב ולטפל. כמובן שבגילאים הרכים של שש עד שמונה, או חמש עד תשע חייבים שיהיה מישהו שיש לו עיניים. זו הסייעת שאנחנו חייבים שתהייה שם. אלו דברים ברמה העקרונית ואני מקווה שכולם מסכימים ואין על כך ויכוח.

לזה יש פתרון.

לזה יש פתרון אבל אני אומר גם לגבי גילאי חמש עד תשע ועל זה בחקיקה צריך לשים מאוד לב.


הילד נמצא אצלך, אתה מתחיל לכתוב מכתבים, אולי אני אתן כאן מחמאות, אם זו למשל עיריית מעלה אדומים אז יש פתרון, אתה כותב לה מכתב ומיד יש סידור. אבל אם זו עיריית ירושלים שהיא עירייה ענייה יותר מתחילים הויכוחים. אתה מוצא את עצמך ממנהל מרפאה של 300, 400 ילדים בהדסה, כותב מכתב ועוד מכתב ורץ, כי זה מתוך איזה תקציב - - -

הרשות מקבלת תקציב מהמדינה. השאלה מה היא עושה איתו.

לכן חשוב לי להגיד שיש להסדיר את הנושא בחקיקה. המעבר של התקציב הזה צריך להיות מעבר ישיר מהוועדה אל הילד, הרשות אולי נותנת את התקציב אבל היא לא יכולה לגעת. התחושה שלי לפחות לפי - - -

היום נתקעים תקציבים ברשויות?

אני לא יכול להגיד שלא כי העובדה היא שיש הבדל משמעותי בין הרשויות. בין הרשויות שהן עשירות ושכולם משלמים מיסים לבין רשויות שאולי הן יותר עניות. אלו העבודות. זה לגבי גילאי חמש עד תשע.


אני רוצה לומר משהו לגבי גילאי שלוש עד חמש או שתיים עד חמש. ברוב המועצות המקומיות יש הסדרה של מעונות יום. אתה אומנם משלם באופן פרטי כהורה שהילד שלך יהיה בין השעות 08:00 עד 16:00, אם את אימא עובדת את מקבלת את זה יותר זול במקומות שאין חובת חינוך חובה משלוש עד גיל חמש. מה שקורה במקומות האלה שאין באמת שום תקצוב מסודר של העירייה.

אתה שואל האם יש חובה או לא. נאמר כאן שיש חוק חינוך חובה וזה לא חובה. אבל צריך שיהיה שוויון לאזרחים שיש להם סוכרת בגילאי שלוש עד חמש. חייבת להיות שוויוניות, כלומר שישלימו את אותו אלף שקל שמשלם הילד השני שלידו בגן בין השעות 08:00 עד 13:00 או מה שזה לא יהיה, לילד הזה בסכום של האלף שקלים האלה הרשות חייבת לאפשר לו להיות יחד עם הילדים האחרים. שלא יצטרך לשלם עוד אלף שקלים או כמה שזה עבור הסייעת. מה שהרשות נותנת צריך להיות באופן שוויוני גם לילד עם הסוכרת שיקבל. העניין הזה בכלל לא מוסדר. אני מוכרח להגיד שפעמים רבות כשאני מגיע, יש כמה מכתבים מהורים ואני מניח שזה מה שהוצג כאן על ידי המשפחות, משפחה אחרת הגיעה למאבקים משפטיים וכן הלאה. יש כאן אלמנט לא שוויוני.

תודה רבה. אפרת טיש ממכבי שירותי בריאות בבקשה.

אני עובדת סוציאלית במכבי שירותי בריאות. גם אנחנו עוסקים רבות בהדרכות בבתי הספר ובגנים של הצוותים החינוכיים ונפגשים עם אגפי הבריאות באמת כדי לתת מענה. אני מחזקת את הדברים שנאמרו פה כי הפערים הם פערים שנובעים ממצבה של העירייה. באמת כשיש עיריות עשירות יותר הן באות לקראת, לא בגלל שזה מעוגן בחוק, הן באות לקראת הילד שנכנס לגן טרום טרום חובה ולא חובה, הילדים צריכים להיות בגן והן מתקצבות סייעות.


אני מוכרחה לציין משהו מורכב, שילד שניכס לגן טרום טרום חובה וזו לא אותה רשות שיש בה חינוך חובה, ההורה גם לא יכול להכניס, נאמר שמצאו את כל התקציבים להכניס סייעת פרטית לגן כדי שהילד יוכל להיות בגן - - -

זה בהסכמתם של כל ההורים.

ושהורים יוכלו לצאת, אי אפשר להכניס סייעת פרטית.

זה בניגוד לחוק.

הנושא של הגננות או הסייעות, כמו שעירית ליבנה אמרה, הן חייבות להיות שותפות בטיפול וזה לא קיים. המכתבים שאנחנו מקבלים מההסתדרות, מהארגון, בדיוק מה שהיא אמרה קודם על תרופת האקמול כאן בוודאי אין להם שום אחריות, אין להם שום רצון, הם מפחדים מתביעות. זה נהייה איזה מאבק שהם לפחות ידעו איך לעזור במצבי חירום ולא ביום יום, זה נהייה מאבק. אומרים "נזמין אמבולנס, לא מטפלים לא עושים".


המטרה לשלב ילד חולה סוכרת בחזרה בגן או בבית הספר, לעזור לו בהתפתחות הנורמטיבית כמו כל ילד אחר. ילד כזה שהאימא שלו צריכה להיות בגן באופן יומיומי זו מציאות שהוא לא יתפתח בצורה נורמטיבית. הגנים נועדו כדי שהילדים ייפרדו מההורים. המציאות של הורים בגן היא לא דבר חיובי בכלל. לדעתי האבסורד היא שלגילאי שלוש עד חמש אין סייעת, אין מצב שילד יטפל בעצמו ויעשה בדיקה דם, יקרא את המספרים, זו מציאות לא קיימת. אין מצב שמישהו מהצוות החינוכי שהוא לא גננת ולא סייעות יעשו את הדברים האלה. כולם שולחים מכתבים להסתדרות, כולם מחוזקים מאוד מאוד מבחינה משפטית והמציאות שבדיוק לגילאים האלה צריכים למצוא פתרון. ילד צריך ללכת לגן ולא להישאר בבית - - -

מה הפתרון? לא הבנתי.

שזה אכן יחול גם לגילאים הצעירים. שילד הולך לגן טרום טרום חובה שתהייה לו סייעת בדיוק כמו בגיל חמש. בעבר עם ילדים בני חמש זה היה אותו מצב ובאמת בשלוש השנים האחרונות נעשו הרבה צעדים קדימה. אני חושבת שכמעט לכל מכתב שמוגש במרפאות עם בקשה לסייע בגן חובה או בבית הספר אנחנו מוצאים פתרונות. עדיין המציאות היא לא אידיאלית אבל בהחלט במקום הרבה יותר טוב. בגילאי שלוש עד חמש לא מקבלים היום סייעת.

מישהו מהארגונים ערך הערכה תקציבית כמה זה יעלה למדינה לממן סייעת לקבוצת הגיל שלוש עד חמש?

אני מבקשת להשלים. היום זה מתוקצב לטיפול בצרכים פולשניים, להדגיש שמדובר בטיפולים פולשניים, בהיקף תקציב ממשרד הבריאות ומשרד האוצר שהפער בין מה שניתן היום להחלה של כל מצבי הבריאות מסכני החיים. בהתייחס להצעת החוק אני רוצה להדגיש שלא רק סוכרת. אני לא בטוחה שחקיקה תסייע. אני חושבת שההתנהלות שלנו ובתמיכה של חבר הכנסת יעקב ליצמן והמנהל הכללי שלנו והאוצר והשלטון המקומי, מדובר בהערכה תקציבית של כמעט 20 מיליון שקל שיתוקצבו, אנחנו בפתחו של תקצוב, כדי לתת מענה מותאם לכל הילדים האלה.

בכמה זה כבר מתוקצב?

בערך ב- 5 מיליון שקל.

מדובר בהגדלה מ- 5 מיליון ל- 20 מיליון שקל?

בערך.

מה זה אומר מבחינת השירותים לילדים?

אני מבקשת להתייחס למכלול למרות שילדי הסוכרת גם כן, יש לנו לכל מצבי הבריאות מסכני חיים, כמו ילדים עם רגישויות מזון עם רקע, אפילפטיות קשות לא מאוזנות – שם ההיקף הנדרש להשגחה הוא 30 שעות במרב. כאן אנחנו סומכים על המסמך הרפואי של הרופא המטפל שמגדיר ושאומר שנדרשת בדיקה בשעה הזאת ובשעה הזאת, אנחנו נותנים את ההיקף הנדרש בהתאם למסמך ולהנחית הרופא המטפל. בהרחבה היקף השעות יהיה, ולכן הקפיצה, יותר משמעותי כי ילד אפילפטי וגם ילד עם רגישות מזון ובעיקר הצעירים שבהם.


יש שתי מגבלות, גיל חובה והנושא של העצמאות הטיפולית. אתמול ישבנו לגבי ילדים בני שתיים עשרה ושלוש עשרה, אנחנו מבינים אבל השאיפה של כולם, של ההורה, של צוות המטפל וגם שלנו להגיע לעצמאות טיפולית ואז לאט לאט המדינה תצמצם את הסייעת.

לילדים עם סוכרת הנעורים מה ההרחבה התקציבית הזאת תיתן?

זה לא ירד מתחת לגיל חמש.

אני רוצה להוסיף למה שנאמר. ברגע שזה יעבור להתנהלות של משרד הבריאות, הרשות המקומית מקבלת כסף צבוע לצורך ילד מסוים, אנחנו לא מקבלים. אני אבקש שהתלונות האלה תועברנה אם אכן זה לא יגיע לידי ביצוע. אתמול בישיבה הוחלט עם האוצר שהתכנית תורחב ובמסגרתה המערכת תתייעל וגם במחשוב. משרד החינוך שעוסק כל הזמן בהעברות תקציביות לרשויות המקומיות ועל הביצוע תהייה לו הבקרה. הרשויות תצטרכנה להעביר דוחות ביצוע עבור השעות לכל ילד וגם תתבצע בקרה בשטח. היה והרשות לא תיתן את ההיקף שהוועדה הבין משרדית קבעה אז משרד החינוך ינקה ממנה תקציבית על סמך הבקרה שהוא ינהל. אנחנו כן הולכים להסדרה יותר מאורגנת - - -

לדעתי את אופטימית מדי, מי אמר שהם ייתנו את זה. לרשות המקומית יש היום תקציב ומחר אין לה וזה ייתקע.

אני מפקחת גיל הרך במשרד הרווחה והשירותים החברתיים. ראשית בהיבט החוקי - יש לנו ילדים זכאי חוק ילדים בסיכון, אומנם המספרים הם לא גדולים, וזה עד גיל שלוש. אני מקבלת לפתחנו פניות ובעצם לנו יש אפשרות לתת סייעות לנושאים התפתחותיים ואחרים. אבל לנושאים בריאותיים כמו שמתוארים כאן עדיין לא. אומנם היו לנו פניות מעטות והפנינו אותן, אבל לא קיבלו מענה ובאמת ברוב המקרים הילדים נשארו בבית. מדובר על ילדים עד גיל שלוש.


העלו פה את העניין של החובה, החבות, אני חושבת שזה נקודה שצריכה לבוא לידי ביטוי. לא נמצאת איתי כאן יועצת משפטית, אולי לא היינו מספיק מוכנים לכל מה שהתקדם בתחום. מגיעות לפתחנו פניות לגבי ילדים בגילאי שלוש עד חמש, אנחנו מנסים לסייע ומעבירים את זה לצערנו הלוך ושוב. גם לנו במדיניות אין את האפשרות לתת לזה מענה.

אני יועצת משפטית של האגודה לסוכרת נעורים בישראל. אני מבקשת להתייחס לשתי נקודות ואולי לספר בקצרה על הדרך שעשתה האגודה לישיבה שלנו היום.


האגודה רואה שני דברים עיקריים, האחד העניין הוולונטרי שעלה כאן, קודם כל חשוב שאת הוולונטריות הזאת באיזו דרך להסדיר כי היום זה כך ובעוד שנה זה אולי יהיה אחרת. הוולונטריות גורמת חוץ מהעמסה תקציבית, אנחנו שומעים עדויות מהשטח וגם שמענו כאן, שכל הורה נדרש למסע לא ברור, כמה זמן הוא משקיע, כמה מלחמות הוא יצטרך לעשות? המסע לא ברור. אולי גם בגלל שהרשויות לא יודעות בדיוק איך לטפל בזה. פעם שנייה, אנחנו מדברים על הסדרה ועל הביקורת, אלו דברים מבורכים אבל לדעתי לא מספיק בזה. ההסדרה לא מספיקה לעניין הזה. אסור להתעלם מקבוצת הגיל של שלוש עד חמש. אנחנו מבינים שזה עניין תקציבי אבל חלק מהישיבה שלנו צריכה גם לטפל בעניין הזה. נכון שמגיל חמש החובה של הורים לשלוח את הילדים למסגרות חינוכיות, אבל המדינה חייבת לספק גם לקבוצת הגילאים שלוש עד חמש.


אנחנו כאגודה לסוכרת נעורים נהייה מאוד מאוד מרוצים אם תהייה הסדרה. אבל נמצאים כעת בשלב שהוולונטריות היא מגיל חמש. קודם כל רצוי היה להסדיר - - -

המדינה קבעה חוק חינוך מגיל חמש. זו קביעה של המדינה להחליט איפה ילדים מגיל שלוש חייבים להיות במסגרת ואיפה לא.

אבל הקביעה הזאת גורמת לכך שיש הורים - - -

יש חוק נוער של ילדים בסיכון ומעל גיל שלוש ולפעמים אחרת.

יש פערים בחקיקה ואין ספק שיש בעיה בעניין הזה. נושא אחד חסר לי בכל הדיונים האלה, אולי זה המוסד לביטוח לאומי. יש מנגנון והוא ודאי חסר ואינו מספיק, מדובר כאן לא רק על השהות בבית הספר אלא גם על השעות שלהם בבית כי הילד בגילאים הצעירים בוודאי לא נמצא כל היום בגן ולא בבית הספר. יכול להיות שהפתרון צריך לבוא משם דרך השירותים מיוחדים או איזה מנגנון אחר שייתן את הכסף להורים.

המוסד לביטוח לאומי נותן היום תקציב לילדים חולי סוכרת באחוזים מסוימים ולפי הגיל. גם הישג זה לקח שנים והיינו כאן בוועדה הזאת כדי שתהייה השתתפות מאחר והורה לא יכול לעזוב את הילד שלו בן השמונה, תשע או עשר לבד בבית, מה שקורה עם ילד רגיל. לכן יש תקצוב של המוסד לביטוח לאומי.

באיזה גובה הסיוע?

סדר הגודל מגיע ל- 30%. אני יודע שזה בערך 800 או 900 שקלים. אני רוצה לומר משהו על כך למרות שזה לא לגמרי קשור. מי שחולה בסוכרת נעורים מדינת ישראל מטילה עליו מס של 300 שקל בדמות התרופות, אינסולין, מקלונים לבדיקות הסוכר שמגיעים לסכום השתתפות עצמית של 300 שקל. לא מדובר כאן בילד שמקבל פעם דלקת גרון וצריך מוקסיפן פעם אחת והמדינה אומרת תקנה את התרופה ב- 12 שקלים ואקמול ב- 6 שקלים. עם הילדים האלה לא מדובר בסכומים האלה, זה כל חודש 300 שקל. אין מצב שאתה לא מגיע לתקרה. המחלה עצמה עולה כסף, ולהעמיס על המשפחות עוד עלות תקציבית להביא סייעת? אני חוזר לנושא השוויוניות שצריך להיפתר. העירייה נותנת לתושבים שלה כך וכך וצריך שגם הילד הזה יוכל ללכת לגן.

בבקשה יהודה הכט מעיריית ירושלים.

ראשית העירייה מקבלת כסף ומעבירה אותו או שהיא מעסיקה סייעות. אין מצב אחר. מדי פעם אני מדווח על העניין. שנית העירייה לא נכנסת למקום שהמדינה לא נכנסה כמו למשל לילדים מתחת לגיל חובה. אי אפשר לדרוש את זה מהעירייה ומהרשויות המקומיות. שלישית צריך לזכור שהתקצוב של המדינה בערכו הוא 70%. כלומר אם ילד צריך 30 שעות התקצוב הוא רק עבור 21 שעות, אם העירייה סופגת אז זה נספג אבל בעלויות פרטיות. גברת עירית ליבנה לא כולם יכולים לספוג את זה אז מעסיקים בפחות שעות. גם כאן העירייה לא יכולה להיכנס לחלל של ה- 30% מאחר וזו מאסה גדולה עבור כלל הסייעות הטיפוליות ובעזרה הזאת. יש רשויות שלא מסוגלות לממן את זה אז הילד לא רואה את כל הסיוע כי יש מימון רק ל- 70%.

אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים. אני חייבת לחדד את הנושא של המוסד לביטוח לאומי בנוגע לקצבה שמגיעה לילדים. הקצבה היא בדרך כלל עבור השנה הראשונה של המחלה בלבד, מתוך זה רק 20% מתוקצבים לנושא החינוך - כמובן אם המשפחה מעבירה אישור שהילד נמצא במסגרת חינוכית. לכן רק 350 שקל מהסכום הם מקציבים לעניין החינוכי. זה סכום שלא ניתן לעשות איתו הרבה, כל שאר הכסף מיועד להפסד ימי עבודה בשנה הראשונה כשההורים צריכים להגיע עם הילד ליותר מפגשים בבתי חולים, ביקורת.


בנוגע לגילאי שמונה תשע, אני מקבלת שיחות מהורים שמקבלים סירובים ואינם מקלים אחרי השנה הראשונה. זו מלחמה יומיומית לא פשוטה ואינה קשורה לכאן. חשוב לי להבהיר את הנקודה הזאת כי זה משהו שלא נמצא באופן קבוע ומוסדר.

תודה. עדיין לא קיבלתי תשובות בכמה כסף מדובר היה וזה יורחב לגילאי שלוש עד חמש.

אין הערכה על כמה ילדים יש?

אנחנו יודעים כמה יש בכל מקום.
דוקטור דוד צנגן אתה יכול לספר לנו בכמה ילדים מדובר?

אנחנו יודעים שיש כ- 300 ילדים השנה, הנתונים הם של האגודה והם מופיעים בפניכם. אני מניח שמדובר על מאות בודדות של ילדים, אני מדבר על 100 או 200 ילד בגילאי שלוש עד חמש. צריך לעשות תחשיב.

אנחנו יודעים מהי העלות התקציבית בנוגע למכלול ולא רק על הסוכרתיים בלבד?

לכל המכלול בגיל חובה, אמרתי שזה כ- 20 מיליון שקל.

כמה מחזורי שנים זה מכסה?

מגיל שמונה, תשע, עשר. זה בערך התקצוב כולל החריגים.

זה מתייחס בערך ל 450 ילדים פחות או יותר?

לא. זה מתייחס למעלה מ- 800. מתוך סקר שערכה הוועדה הבין משרדית בין הרשויות כדי לקבל הערכה תקציבית שנוכל להגיש לאוצר.

הפרשנות שלי, וזה לא משהו מדיוק, מדובר כאן על תוספת של 10 מיליון שקלים.

ל- 20 מיליון.

כלומר להגדיל לכל המכלול מגיל שלוש עד חמש. זה נראה לך סביר?

נראה סביר.


יש לי בקשה/הערה. כולנו מבינים את הצורך, אין מה לעשות האוצר הקציב. יש לי שתי הערות להצעת החוק, יש סעיף תקציב אבל הוא לא כתוב וזה יקום או ייפול. שנית, יש כאן פירוט ואתם עדיין לו העברתם לנו להעיר תגובות, בסעיף 1.2.3 מדובר על סוכרת, רגישות יתר ואפילפסיה, וב- 4 עד 8 אפשר להכניס סעיף של חריגים כי המחלות הכרוניות המשמעותיות שהמדינה צריכה לתת להם את הסיוע הזה אלו באמת מחלות סוכרת נעורים, רגישות למזון ומעט אפילפסיה וגם מעט חריגים כמו ילד מושתל כבד שנמצא בגן. זו המאסה העיקרית וזה מתוך התייחסות ברפרוף בהצעת החוק. בלי תקצוב אתם יכולים לחוקק אבל אתם עדים שלא נוכל לעמוד בחוק, מה אז?

אני מהאגודה הישראלית למען הילד בגיל הרך. אני חושבת שיש כאן התמקדות יתר בגילאי חמש עד שמונה. לדעתי החוק צריך להחיל גם ילדים מגיל שלוש. לא יתכן שאימא תגיע אלי ואני אומר לה שהיא לא תוכל לצאת לעבודה. יש כאן משהו לא הוגן. צריך סייעות רפואיות גם לגיל הרך במעונות יום ודומיהם. אני מדברת רק על מסגרות מוכרות ואם אדם מחליט ללכת למסגרות פרטיות זו הבעיה שלו. במעונות יום צריך סייעת רפואית.

אפשר להדריך את הסייעת. הפעולות הנדרשות הן פעולות יחסית קלות. כמו שאנחנו מדריכים את ההורים ניתן להדריך כל אחד. זה עניין של כסף אבל אני חושב שאפשר להכשיר.

אני באה מהשטח ולדעתי בתחום הזה אתה לא יכול לקחת מטפלת שאחראית על מספר ילדים ושהשכלתה נמוכה. צריך לקחת אחריות במצבים מסכני חיים. אני חושבת שכן צריך סייעת עם איזו הכשרה מקצועית או לפחות אחות מלווה שתבוא שלוש ארבע פעמים. זו הצעתי.

אני יכולה לספר על אחת הרשויות שעשינו תהליך במאבק כדי שהילדים בטרום חובה יקבלו סייעות, זו רשות שיש לה יותר תקציב והם החליטו כן לממן את זה ובסוף הם העסיקו חובשים. גם זה לא קל כי החובשים הם עובדי חברות שעובדים חצי שנה ועוזבים. התשלום שהרשות משלמת לשעת חובש הוא עצום. אף עירייה לא תעמוד בזה. הסייעת מגיעה למרפאה ומקבלת הכשרה מסודרת.

כל הדברים האלה צריכים להיות מוסדרים.

דוקטור ענת צור מקופת חולים מאוחדת. בבקשה.

אני רופאה של מבוגרים ואני כאן על תקן קופת חולים מאוחדת. אני חושבת שאין ספק בבעיה. הבעיה היא שהפתרון כרגע הוא פתרון מאוד יקר. אני חושבת שצריך ללכת על פתרון שהוא גדול יותר. ללכת עכשיו לפחות לפתרון זול יותר שייתן סיוע. אני לא יודעת אבל זה לא חייב להיות באמצעות סייעת שתהייה מהתחום שתהייה יקרה וגם אם היא לא מהתחום היא לא תדע לעשות את השיקולים והיא תטריד כל הזמן את ההורים לקבל הנחיות מה לעשות. אני לא בטוחה שבמקרים שיש לגן תקצוב הם יוכלו להעסיק במקום סייעת סייעת וחצי של הגן, לא סייעת צמודה לילד. למשל ילד אפילפטי בוודאי לא צריך מישהו צמוד 24 שעות בשביל הצורך המוצדק של פעם בשבוע כשהוא מקבל את ההתקף, הוא לא צריך 24 שעות. יכול להיות שאם היינו הולכים בחלק מהמקרים למשל על בונוסים לגננת על כך שיש לה ילד סוכרתי בגן ושהיא תהייה מוכנה לקחת על עצמה כך וכך מטלות זה יהיה זול יותר. אמרתי שצריכה להיות אופציה, כמו שאמרתם קודם שזה לא חייב להיעצר בגיל שמונה כי יש ילדים שצריכים יותר.

הגננת לא מוכנה לקחת אחריות.

אם היה מדובר בתוספת של 2,000 שקלים בחודש, שהיא תוספת זולה יותר מלהעסיק סייעת, עם אופציה של בחירה של הגננת.

אני לא אשלח למקום גם אם הגננת תקבל תוספת של 4,000 שקל. אני צריכה שמישהי שתסתכל עליה כי יש עוד 30 ילדים בגן. זה לא יעזור.

היא צריכה 24 שעות?

היא צריכה 24 שעות.

תודה רבה. חבר הכנסת אברהם דיכטר בבקשה.

האמת היא שאני הופתעתי מהמספרים כאן. המספרים הם לא מספרים דרמטיים. מתוך סך של 50,000 10% רשומים במרפאות. ובהתפלגות הגילאים המספרים לא גבוהים במיוחד. זאת אומרת - - -

סליחה, לא הבנתי מה זה 50,000? בסך הכל רשומים בארץ 6,000 בכל הגילאים.

על מי שחיבר את המסמך הזה אני סומך שהוא לא מעז לחבר נייר עם נתונים לא מדויקים.


בסופו של דבר המספרים הם לא דרמטיים. נשמעה כאן הערה נכונה מאוד, כל פעם מישהו אחר איזן אותנו, אי אפשר לדבר רק על ילדים חולי סוכרת נעורים כי יש עוד שתי קבוצות, האפילפטים ובעלי רגישויות למזון. בסוף צריך להסתכל על המכלול. ראוי היה שהדיון יכלול את שלושת הקבוצות האלה ואז לעשות את הערכה. בסוף זו באמת שאלה של ההערכה התקציבית.

לדעתי סוגיית הסייעות, צביעת הסייעות כמו שנאמר כאן על ידי נציג עיריית ירושלים, בסופו של דבר אני לא רואה שהפערים שהוצגו כאן הם פערים נוראיים. כשמתסכלים על הדברים האחרים בדיאלוגים קואליציוניים אלו סכומים שאם הם נופלים כמעט ולא מרימים אותם. סליחה על הבוטות.


מעט התיאורים שתוארו כאן מבהירים למה הדיון הזה חשוב ולמה חשוב לסיים את זה בהחלטה אופרטיבית. צריכים לראות שבאמת אנחנו מתעסקים בשלושת הקבוצות האלה ולא רק בסוכרת הנוערים כי אז בצדק יוזמן הדיון הבא. הסייעת בעצם אמורה לתת מענה לשלושת הקבוצות האלה פלוס חריגים. אני לא רואה בעיה בסוגיה שיהיה קשה להעביר אותה מול המוסדות. אלו לא סכומי ענק. הפתרון יאפשר להורים לעבוד וזה אולי הדבר החשוב ביותר ולא רק מבחינת ההכנסה, אתם יודעים מה החשיבות של העבודה מעבר להכנסה הנוספת למשפחה.


תמיד יש את פרקי הזמן שבהם הילדים לא נמצאים במוסדות כמו למשל החופשה הגדולה. הועלה פה הרעיון לבדוק את האפשרות לסיוע ממוסד לביטוח לאומי ומהר מאוד הרעיון דוכא. אני לא חושב שהוא רעיון רע כל כך, אני לא יודע אם הוא נבדק - - -

יש לי מאה שעות בעניין.

אני לא יודע אם לא בשעתיים שלוש אפשר לפתור.

קיימנו מספר וועדות.

יש שתי מסגרות, מסגרת אחת של תשעה קבין ימות השנה, וצריך מתכונת אחת לקב העשירי שישלים. אני לא חושב שאת המשלים אפשר לקבל דרך משרד החינוך כי אין צדק להטיל את זה עליו. לדעתי דווקא כאן הרעיון של המוסד לביטוח לאומי או משהו בנוסח הזה ראוי לבדיקה כי זה ייתן את המשלים.


אני מציע שיהיו לנו תאריכים סגורים כדי שנדע מהו מועד הגג שבו אנחנו מתנהלים ודורשים את התשובות מהמשרדים הרלוונטיים ומקיימים את הדיון לגבי שלושת הקבוצות. אולי נוכל לצאת לדרך.

אתה לא מתייחס לגילאים השונים.

אתם הצגתם כאן את הגילאים ואני עסקתי אך ורק בגילאים שאתם הצגת. אתם הצגתם מגיל שלוש עד חמש ומגיל חמש עד שמונה.

הצגנו גם את הצעירים יותר.

לסיום אני אבקש מנציג האוצר שנמצא כאן, ערן הכהן, רפרנט הבריאות באגף התקציבים, מה דעתכם?

אני צריך ללמוד יותר את הנושא. אנחנו כעת בדיוני תקציב עם משרד הבריאות. דרישות המשרד הסתכמו בתוספת של כמיליארד שקל לבסיס של התקציב השנתי. אני לא ראיתי שהם העלו דרישה בנוגע לחולי סוכרת למרות מה שאני רואה שצריך כאן הסדרה ורגולציה. גם אם התקציב הזה יגיע לא ברור לי אם זה יגיע באמת לסייעות ולהורה. מעבר לרגולציה צריכים לעלות את זה בסדר העדיפויות של המשרד, ויש דרך לעשות את זה.

תודה.

אני ממשרד התעשייה, מסחר ותעסוקה ממעונות יום. אנחנו מתמודדים עם הנושא הזה. לפני כחצי שנה הקמנו וועדה בין משרדית לנושא כדי לנסות למצוא ביחד פתרון לילדים שהארגונים, בצדק מסוים, לא מוכנים לקחת אחריות על ילדים עם צרכים מיוחדים. לא מדובר רק על ילדים חולי סוכרת.


אני מאוד מבקשת שירשם בפרוטוקול שתהייה התייחסות גם לילדים מתחת לגיל שלוש, אם אנחנו רוצים לעודד אמהות לצאת לעבוד אנחנו צריכים לתת מענה במסגרות לילדים.

אני אגיד לך משהו שהוא כן לפרוטוקול והכל הוא לפרוטוקול. את המדינה בנו דונם אחר דונם. זאת אומרת שאם היו אומרים לאגודה הישראלית לסוכרת נעורים אז שמגיל חמש, הם היו אומרים מצוין, עכשיו גיל שלוש. אני מסכים איתכם ואנחנו רוצים להתקדם.


סיכום הוועדה.


הוועדה רואה חשיבות רבה במתן מענה לילדים חולי סוכרת ולשאר הקבוצות הדורשות סיוע צמוד באופן מלא בכל גיל.


הוועדה תומכת בהסדרת ההסדרים הקיימים בחקיקה והיא תעביר למשרדים ולגופים השונים את טיוטת החוק לקבלת הערות.


הוועדה קוראת לשר החינוך, סגן שר הבריאות, שר הרווחה והשירותים החברתיים להרחיב את מסגרות הטיפול לגילאי שלוש עד חמש ולהעביר את עמדתם לוועדה בנושא תוך 60 יום.


אנחנו בכל מקרה נגיש את החוק מבחינה פרוצדוראלית לפני הפגרה והוא יצבור וותק. לקראת חזרה לכנס החורף אנחנו נתחיל לקדם את החקיקה. אז נוכל להכין את הנושאים התקציביים. לדעתי וכפי שאמר חבר הכנסת אברהם דיכטר יש תקציב, ישנה התקדמות רבה שנעשתה.


אני מברך על התוספת של 20 מיליון שקלים. עוד מאמץ קטן ונוכל לעמוד בפתרון. משרד האוצר נמצא כאן ואנחנו נדחף כדי להרחיב את השירותים לטובת הילדים.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:10