PAGE
27
ועדת המדע והטכנולוגיה

25.05.2010

הכנסת השמונה-עשרה





נוסח לא מתוקן

מושב שני
פרוטוקול מס' 48
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה

יום שלישי, י"ב בסיוון התש"ע (25 במאי 2010), שעה 10:00

אבחון גנטי טרום הריוני למטרת בחירת מין היילוד.

חברי הוועדה: היו"ר מאיר שטרית

רחל אדטו

בועז לב

- מ"מ מנכ"ל משרד הבריאות

רועי גולדשמיט
- ממ"מ בכנסת

ד"ר זלינה בן-גרשון
- חברת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם

ד"ר עמיחי ברש
- מנהל יחידת IVF, בי"ח קפלן, חבר הוועדה הארצית לברירת מין הילוד

הרב יובל שרלו
- חבר הוועדה העליונה לניסוים רפואיים,חבר ועדה ארצית לברירת מין הילוד

פרופ' אינסלר וצלב
- יו"ר הוועדה הארצית לברירת מין הילוד באבחון גנטי טרום השרשתי

טובה ברקת

- מרכזת הוועדה הארצית לברירת מין הילוד באבחון גנטי טרום השרשתי

עפרה בלבן - יו"ר עמותת "חן לפריון"


עו"ד מירה הבנר-הראל – יועצת משפטית, משרד הבריאות

חדוה אייל

- מנהלת פרויקט נשים וטכנולוגיות רפואיות "אישה לאישה"–מרכז פמיניסטי

פרופ' רות לנדאו
- פרופסור לעבודה סוציאלית, מרצה וחוקרת, האוניברסיטה העברית

פרופ' גד פוטשניק
- נציג האיגוד הגניקולוגי, ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר רונית קוכמן
- חברת ועד האגודה, האגודה הישראלית לחקר יחסי עבודה

פרופ' אפרת לוי-להד- מנהלת המכון הגנטי, המרכז הרפואי שערי צדק וחברת ועדת הלסינקי

ד"ר עמיחי ברש
- מנהל יחידת IVF, בי"ח קפלן, חבר הוועדה הארצית לברירת מין היילוד

הרב יגאל שפרן
- נציג הרבנות הראשית, פרופסור לאתיקה רפואית

הרב מנחם בורשטין
- ראש מכון פוע"ה

פרופ' ורדיאלה מיינר-מנהלת המרכז לגנטיקה קלינית, בי"ח הדסה עין-כרם
ד"ר ציפי עברי
- מרצה, אוניברסיטת חיפה

שופטת בדימוס שושנה ברמן - חברת הוועדה המייעצת לביואתיקה, הוועדה הציבורית לענייני

החולה הנוטה למות

ענת לוי

נירה למאי

סיגל גורדון

אבחון גנטי טרום הריוני למטרת בחירת מין היילוד

בוקר טוב לכם, אני מתכבד לפתוח את הדיון, הזמנו לפה את כל הנוגעים בדבר לצורך העניין. אני מצטער לומר, לדעתי, מאז 2005 לא התקיים שום דיון בשום פורום בנושא הזה ולכן חשבנו שיש מקום לדון בסוגיה הזאת ולראות מה קרה מאז היתה הנחיית מנכ"ל משרד הבריאות בשנת 2005, מה באמת קרה בתחום הזה, מה התרחש? זה טוב, זה רע ליהודים, זה טוב ליהודים, זה רע לערבים, זה טוב לערבים? מסתבר שאין חקיקה בכלל, הכול נעשה על בסיס חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות. הרעיון שלי, ללבן את הסוגיה, אם נגיע למסקנה – זה מה שמסתמן אצלי בראש, אלא אם אשוכנע אחרת – גם נפעל לעשות חקיקה כדי להסדיר את הנושא הזה בצורה של חוק ולא בצורה של הוראת מנכ"ל, לקבוע מסמרות ברורים יותר. אני חושב שיש לנו ניסיון מצטבר ודי רחב מאז 2005 ועד היום, לכולנו, לכל העוסקים בנושא ואולי ניתן כבר לקבוע מסמרות. אני אשמח לעשות את קידום החוק הזה בתיאום עם משרד הבריאות, הרעיון, לא לעשות מלחמה כנגד אף אחד אלא לעשות טוב לכולם.


הנושא כשלעצמו מעניין. להרבה אנשים יש רושם כאילו בחירת מין היילוד זהו מן תהליך פשוט, לוקחים כדור ורוד בשביל לקבל בת, כדור כחול בשביל לקבל בן ונגמר העניין. כידוע לכל מי שעוסק בעניין, זה לא המצב. מסתבר, כדי לגרום ללידת בן או בת, לפחות בסיכויים טובים יותר, צריך הפריה חוץ גופית.

זה 100%.

לפי הנתונים שלי, גם זה לא בטוח, כך נאמר לי, יכול להיות שאני טועה, תקנו אותי. לפי מה שכתוב לי בניירות, זה לא 100%, גם שם יש סיכוי שזה לא יהיה, זה גם כתוב בהנחיות של מנכ"ל משרד הבריאות, ההורים צריכים לדעת, זה לא בטוח שהם יקבלו את מה שהם רוצים, יכול להיות שייוולד משהו אחר. זאת אומרת, זה לא 100%. מדובר בהפריה חוץ גופית ובכל הטיפול הכרוך בכך, בלקיחת הורמונים, שאיבת ביציות, הפריה חוץ גופית, החדרת העוברים חזרה.


הנתונים, מאז שהופעלה ההוראה הזאת, רואים שמשנת 2005 היו 124 בקשות, 2006-2007 היו 73 בקשות, 2007-2008 היו 52 בקשות. בסך הכול היו 337 בקשות, מתוכן אושרו עד היום בסך הכול – כמובן יש חלוקה לפי חתכים שונים, פניות לפי גיל האישה: עד גיל 35 היו 93 פניות. מגיל 35-44 היו 219 פניות. בגיל 44 – 6 פניות. כשלא צוין גיל – 19 פניות. פניות לפי מגזר: יהודים – 227 פניות, ערבים – 110 פניות. הפניות לפי בקשת מין היילוד: 265 רוצים בנים ו-72 רוצים בנות. כנראה בבורסה לא הולך טוב לבנות, אני כופר בעניין הזה, אני חושב שצריך לשנות את היחס.


סטאטוס הפניות – עד היום אושרו 27 פניות מתוך 337. 111 פניות נדחו ו-199 טרם השלימו טיפול. אגב, הם משנת 2005-2006-2007. הורים שהגישו ערעור והופיעו בפני הוועדה 18 איש, מתוכם אושרו 8 ונדחו 10.


אלה נתונים מאוד מעניינים של משרד הבריאות שמשקף מה קורה. הבקשה למין היילוד, מסתבר שישנה בקשה גבוהה מאוד. אצלי במשפחה לפחות, אצלנו ההורים עבדו אחרת, היתה להם שיטה מעודכנת יותר, אח שלי הוא אח בכור מבן תשעה ילדים, אחר כך נולדו שש בנות, ההורים המשיכו עד שיצאו עוד שני בנים, אחי ואני. מתוך תשעה ילדים, שלושה בנים, זה עבד.


אני חושב שהעניין מחייב דיון כיוון שצריך לבדוק שאין יד קלה על ההדק, יש המון בעיות אתיות, אומנם זה נכון לבחור את מין היילוד ונכון לבחור את צבע העיניים, אולי את צבע השיער או הגובה, השאלה, איפה שמים את גבולות האתיקה, מה מותר, מה אסור. במעבר של הוראת מנכ"ל, אני חושב שאנחנו צריכים לעבור אולי לחקיקה שתסדיר את העניין הזה בצורה מסודרת.


ראשון הדוברים, דוקטור בועז לב, משרד הבריאות, שייתן לנו סקירה.

ברשותך, לא אתן סקירה, אני רק אומר, שהחוזר הזה יצא ב-2005, הוועדה עובדת על פיו משך חמש שנים, לפחות על פי תפיסת עולמנו, במידה רבה של הצלחה. אולי נשמע את ראש הוועדה וחבריה כדי שהם יוכלו לספר מהשטח מה תחושתם. פרופסור אינסלר, שמנהל אותה ביד רמה עם חבריו, כמו כל דבר אחר שהוא עושה.

בבקשה, פרופסור אינסלר.

החוזר הוא אוסף של מילים שהיה צריך לתרגם אותם לפעולה של ועדה. בהתחלה ניסינו להבין מה זה מקרה חריג, מה זה מקרה יוצא מן הכלל והגענו למסקנה, שהחוזר כתוב בעמימות ובצדק. כשבאים להשוות את מידת הסבל של זוג מסיבות פסיכולוגיות, פנימיות, בודדות, לא מדובר על סטטיסטיקה, מדובר על משפחה אחת, ואנחנו צריכים לקבוע עד כמה המשפחה הזאת סובלת בגלל זה שאין להם את הילד הנוסף מאותו המין שהם רוצים. הם סובלים, השאלה היא, איך מכמתים את זה.


הגענו למסקנה, שאנחנו נעזרים כמובן בפסיכולוגים - זו עזרה, הפסיכולוגים לא מחליטים בוועדה – ומנסים ללכת, עד כמה שניתן, בין הטיפות כדי לא לעשות רע לאף אחד. אבל בכדי לא להיות קלים על ההדק ולתת את האישורים כי רוב חברי הוועדה - לכל אחד מאתנו יש עמדות משלו בעמדות אתיות - חושבים שלא צריך להיות קלים על ההדק ולכן לא אישרנו הרבה פניות. אישרנו את כל מה שחשבנו שהם מתאימים לכללי המשחק לפי חוזר מנכ"ל. מישהו אחר יבוא ויגיד, זה לא נכון.


מצד שלישי, כל זוג שפונה אלינו הוא למעשה יכול להיות הורה לעוד ילד, אם הוא נורמאלי, יופי. אם הרצון לבן או לבת מוריד אותו מהפסים והוא מתחיל להיות על סף שהוא לא נורמאלי, לתת להם עוד ילד? זה מעין קטש. צריך להיות ייצור שהוא לא נורמאלי לפי סטנדרטים בכדי שהוא יקבל. אנחנו פועלים על פי מיטב הבנתנו ואני מאוד מקווה שחברי הוועדה יוכלו לעזור. הוועדה עובדת בהתנדבות, מקדישה לכך הרבה זמן.

למה בהתנדבות?

ככה קבעו לנו.

אין שום סיבה בעולם, לכן צריך חקיקה.

אני מצדיק אותך, אני מבקש שזה יהיה כתוב. בזמן העבודה גם התרגלנו ולמדנו כולנו, זה לא היה פשוט. הוועדה הזאת היא באמת קשה כי באים אנשים אומללים.

אתה יודע להגיד, מתוך כל המקרים שנמצאים בהמתנה, כמה מהם במצב המתנה וכמה מהם דחו בעצמם וביטלו את הפנייה?

גם זה קורה, זה לוקח זמן - - -

יש אנשים שמחכים שלוש שנים.

אני חושב שאת המספרים האלה אנחנו יכולים להוציא.

אני מרכזת את הוועדה, אני רוצה לומר, אנשים שממתינים, בחלקם, החליטו להפסיק משום שהם לא הבינו שכל ההוצאות עליהם.

בכמה הוצאות מדובר?

כ-25 אלף שקל.

זאת אומרת, בעלי אמצעים יכולים לקבל ילד לפי בחירתם.

כן.
הם צריכים לעבור את כל הפרוצדורה.

חוץ מהפרוצדורה צריך גם כסף.

הפרוצדורה היא העיקר, הכסף הוא פחות בעייתי.

מדובר באינדיקציות שאינן רפואיות.

חלק נכנסו להיריון באופן טבעי, וחלק אחר, כאלה שעדיין ממתינים, הם צריכים להמציא כל מיני מסמכים שאנחנו מבקשים, קודם כל הבקשה הראשונית, אחר כך ישנו תהליך של המצאת שבעה מסמכים, אחר כך המכון הפסיכולוגי. כל זה קצת לוקח זמן, לפעמים אנשים מתייאשים, לפעמים ממשיכים עד הסוף.

דרך אגב, זה לא כל כך רע, כי זה נותן להם זמן נוסף לחשוב.

כמה הצלחה היתה לפי בחירה, יש לכם נתונים?

100%. 100% - אם אומנם יהיה מאותו מחזור, יהיה ילד חי שייוולד, אז הוא ייוולד לפי המין שנבחר. אבל אחד מתוך חמישה מחזורים נותן ילד חי.

אני שמחה מאוד כי מהנתונים שהציג בועז לב אני מבינה שהרבה לא השתמשו באפשרות הזאת. וגם, שמספר הפניות, יחסית, הולך ויורד עם הזמן.


הייתי מציעה להשאיר את המצב כמו שהוא כרגע ולא לנסות לקדם אותו, לא להעביר אותו בחקיקה כי הנושא הזה הוא כל קונטברסלי, בעיניי הוא היה קונטברסלי גם בשנת 2005 כשהוציאו את התקנות, גם אז לא הייתי משוכנעת שזה נכון לעשות, לאפשר להורים לעשות את זה ולעבור את כל התהליך המסוכן של ה-PGD. צריך לזכור, שגם נשים – לא אגיד למות, לא אקצין – אבל גם יכולת למות מהתהליך הזה. אם לא למות, גירויי יתר של השחלות ואשפוזים זה בהחלט לא פשוט.

היא יכולה לשכב חמישה שבועות ביחידה לטיפול נמרץ.

נכון, בגלל גירוי יתר של השחלות. לא אהבתי את זה גם בשנת 2005. לכן, שמחתי לראות את הנתונים שהביא דוקטור לב, להראות, שהדרישה היא לא בקו של עלייה, אלא להיפך, בקו של ירידה. מכאן, אולי דברים שהולכים בסדר והם עדיין בתקנות, זה לא שאין פה תקנות לגבי הדבר הזה, יש חוזר מנכ"ל, יש נוהל מחייב, יש ועדה שכנראה עובדת טוב, עצם זה שיש קריטריונים, יש ועדה מסודרת, ועדה שמכילה מספר רב של אנשים בעלי סמכות להחליט, בין אם זה פסיכולוגים, רופאים, רופא נשים וכדומה.


אני הייתי מציעה, להשאיר את המצב כמו שהוא, בלי לגעת בזה ובלי לנסות להרחיב. כי לדעתי, כל ניסיון להעביר את זה בחקיקה כרגע, יפתח נישות שאני לא בטוחה שהיינו רוצים להיכנס בתוכן. לכן, הייתי מציעה להשאיר את זה בלי לגעת בזה.

מהצד השני, המטופלים, העיניים והרצונות שלהם בלתי ניתנים לעצירה, זה מדרון חלקלק. אני חולקת עלייך בעניין של חקיקה, אני חושבת שחקיקה תקבע את המצב ותגרום לקושי גדול מאוד בשינוי שלו. כל שינוי חקיקה הוא די קשה ולכן כדי למנוע שינוי, תקנה - בסמכות השר לשנות אותה. חוק הוא חוק, ואם זו חקיקה ראשית, הרבה יותר טוב.
לכן, כאשר יש חוק, קשה לשנות אותו מפני שאנחנו באמת בפתחו של מדרון חלקלק, היום זה כך ומחר יתחילו לבקש כל מיני תכונות אחרות ואנא אנו באים?

מאחר וראינו את המספרים, אני לא רואה פה שום מדרון חלקלק. אם המספרים היו הפוכים, נכון שהיית מדברת על מדרון חלקלק. אבל מאחר והמספרים פה הם בירידה, אין פה שום עדות לשום מדרון חלקלק.

עדיין, כאשר יש שני ילדים ב-IVF רגיל, פתאום באים ואומרים, רק רגע, נולדו לי תאומים, עוד לא השתמשתי בצד השני. זאת אומרת, הדרישות הולכות וגוברות. כאשר הטכנולוגיה קיימת, ישנה סכנה שישתמשו בה לדברים לא טובים ואנחנו פה לעצור את זה.

רק הערה לגבי הנתונים, זה לא מדויק לומר שהם ירדו, בהתחלה חלה ירידה. ראשית צריך להבין, שהתקופות שמושוות בדוח, שתי התקופות הראשונות הן יותר משנה. התקופה השלישית, 52 מקרים – אתם יכולים לראות את זה במסמך בעמוד 6. בעמוד 7, אתם יכולים לראות בהערה הראשונה, שבתקופה האחרונה היו 88 פניות בשנה וחצי, מה שאומר, שלא חלה ירידה, יש אפילו עלייה מסוימת.

בתחום הנתונים, יש נתון אחד שאנחנו מודעים לו, כשיצא פרסום בטעות ב"ידיעות אחרונות", שהורים לארבעה ילדים מאותו מין יכולים לגשת ללא מגבלות אחרות - היה זינוק בפניות, נדמה לי שזה היה ב-2008. כלומר, צריך לזכור, שמספר הפניות הוא גם בשל העובדה, שידו של פרופסור אינסלר והוועדה קפוצה בצורה משמעותית מאוד. לכן צריך לקרוא בין השורות של הנתונים.


ביחס לשאלה האם נכון לחוקק חקיקה ראשית או לא, זה שיקול שאני כאזרח במדינה רואה אותו כבעייתי, שאלה כל כך קרדינאלית אינה נדונה בדיון ציבורי, למרות שהייתי שמח מאוד בחוזר מנכ"ל. אבל במהות ישנם כמה נושאים, אמנה חמישה נושאים. בחוזר מנכ"ל כתוב: הבחנה בין רפואי ללא רפואי – קשה מאוד לעשות את ההבחנה הזאת, שאלת האוטיזם, כן רפואי, לא רפואי, זה מחייב הגדרות. שנית, כתוב שאם יש ארבעה ילדים משותפים מאותו מין. למה? אם יש זוג גרוש עם שלושה ילדים, שלושה בנים מפה, שלושה בנים מפה, ביחד יש להם שלושה בנים, הם לא יכולים לגשת לוועדה כי אין להם ארבעה ילדים משותפים. הנושא השלישי זה מה שאמר פרופסור אינסלר, שאלת המלכוד. זוג נורמאלי לא יקבל אישור כי - - -

סליחה, אם הדרישה היתה מסתפקת בשני ילדים מאותו מין, זה היה מגדיל את הבקשות?

בוודאי, בלי שום ספק.

היום ארבעה ילדים מאותו מין - - -

אני דיברתי על המשותפים, לא על הארבעה.

זה נוגע בעיקר לאוכלוסיות יש להן משפחות מרובות ילדים, חרדים או ערבים. לכן אני רואה את התמונה ש-265 רוצים בנים.

נכון, זה גם בגלל המגזר הערבי, זה גם בגלל קדיש וגם בגלל שוביניזם.

וגם מכיוון שיש בנות.

הסטטיסטיקה היא אותו הדבר.


לסיכום, אם תתקבל ההצעה להשאיר את זה במסגרת חוזר מנכ"ל, אף על פי כן, הוועדה צריכה לקרוא למנכ"ל משרד הבריאות לעשות עדכון, להקים ועדה לעדכן את חוזר המנכ"ל.

אני רוצה שלרגע קט ניקח את עצמנו לשנת 2005 ונבין למה נולד הצורך בעניין הזה וזה יביא אותנו ל-2010. ב-2005 נולד הצורך בשל העובדה שהבינונו שהטכנולוגיה הזאת ידועה והיא עשויה להיעשות בחדרי חדרים אם לא נאמר את דברינו בקול רם ובטיפין טיפין. זאת אומרת, הנוהל הזה יצא משום שרצינו שהדברים יהיו מסודרים, מאורגנים, על השולחן ולא מתחתיו כי צפינו שכך זה יהיה. אז קודם כל, זה מהותו של החוזר שיצא ב-2005, לעצור ולומר, רבותיי, אנחנו יודעים, אבל אלה הם כללי המשחק שעל פיהם צריך לנהוג בנושא הזה.


דבר שני, אני חושבת שרוב האנשים שיושבים פה לא יודעים, שברוב מדינות העולם הדבר אסור בתכלית האיסור. זאת אומרת, שאנחנו כאן במדינת ישראל, במסגרת החקיקה של כל הנושא של הולדה, אנחנו מובילים. אנחנו מובילים בפונדקאות, אנחנו מובילים ביחידות IVF וכדומה וגם בעניין הזה. על כן, סומא עלינו להיות זהירים מאוד. מקום שהעולם כולו אינו מקבל את הטכנולוגיה הזאת וביצועה, לבוא ולעשות את זה עוד יותר פתוח, דומני, שאנחנו צריכים לעשות את זה בזהירות רבה.


לעצם עניין החקיקה, מי כמונו אנשי החוק והמשפט, אנחנו יודעים איך אני נכנס לזה ואיפה אני מוצא את עצמי בסופו של התהליך. יכול להיות, שכל אלה שחושבים שחקיקה היא דבר טוב, עשויים למצוא את עצמם בחקיקה או סרט וכדאי שגם את זה נדע. זה דבר המחוקק, בבקשה.


אפשרות אחרת, הגבלה גדולה יותר, יד פתוחה, בסיטואציה כפי שהיא היום, אינני רואה שכל דיכפין יטה ויאכל מהילד הראשון, דומני שלא יקרה. מה שאולי יקרה, מארבעה יורידו לשלושה והיד תהיה פחות חזקה על ההדק. שינויים מרחיבים כדעת הציבור, אינני רואה.


דבר אחרון, זה נכון שאנחנו נמצאים באותו לבל של בקשות מכל מיני סיבות. אני לא חושבת, שאנחנו צריכים לעשות חקיקה על דבר נכון ומהותי, יש פה הרבה השלכות עתידיות, אבל המספרים הם לא גדולים. הרעיון הוא לשמר את המספרים האלה, לא להגדיל אותם. דומני שחקיקה תחטיא את המטרה.

אילו זה היה תלוי רק בך, היית אוסרת את זה?

לא.

אני מסכימה עם החלק הזה של השולחן, אני לא מוצאת כרגע שום מקום לחקיקה, אם כן, אז חקיקה אוסרת במובן הזה, נשמעו כאן קולות שיש בנים, אין בנות, צריך את זה, אני לא מבינה מה פתאום רפואה מתערבת בנושא הזה ולמה זאת בעיה כשיש לנו שתי משפחות רק עם בנים, ממתי זו בעיה? לשמחתי, אנחנו רואים שיש ירידה וצריך לברך על כך כי אולי הנהלים עובדים באופן טוב, שחוק לא היה עושה את זה. אני אומרת, שכנראה יש כאן בעיה גדולה מאוד, כי אם 197 רוצים בנים ו-52 רוצים בנות - - -

265 רוצים בנים ו-72 בנות.

היחס מראה בעיה גדולה מאוד, בעיה חברתית, בעיה חינוכית, בעיה שבעיקר מדברת על מצבן של הנשים בארץ. כשהוועדה באה ומסתכלת על נהלים, הייתי רוצה שהוועדה תסתכל על הבעיה הזאת.

מה זאת אומרת, מדברת על מצבן של הנשים בארץ?

כשיש העדפה ברורה מאוד לבנים, זה אומר משהו על איך מסתכלים על בנות. אתמול היה פרסום בחדשות, נדמה לי בבריטניה, על כך, שהרבה יותר יקר לגדל בנות. אלה פרסומים המעידים איך החברה מסתכלת על בנות. זאת בעיה גדולה מאוד, שהטכנולוגיה הזאת, כמה שהיא מקדמת אותנו, חברתית היא מוליכה אותנו אחורה בצעדים גדולים מאוד.


דבר אחרון, קראתי את הנהלים, יש שם דגש גדול מאוד על המצב הנפשי של ההורים, על המצב החברתי שלהם. הייתי שמחה לדעת ואולי לקבל יותר פרטים, איזה מקרים כן אושרו ומה היה הדגש החברתי והפסיכולוגי של ההורים כי בעיניי הדגש היה צריך להיות דגש רפואי. אם יש בעיה רפואית - - -

זאת לא הוועדה הזאת. אם יש בעיה רפואית, היא לא צריכה להגיע בכלל לוועדה. אם זו בת, היה תהיה בריאה, ואם זה בן הוא יהיה חולה – זה לא נדון בוועדה שלנו, זו סיבה רפואית גרידא.

פרופסור אינסלר, אנחנו נגיע לסיבות הרפואיות, אני אחזור אליך.

הייתי מופתעת שלא ראיתי מאמר שפרסמתי בדיוק בנושא הזה, ביקורת די חריפה בכתב עת יוקרתי מאוד בנושא הזה. השאלות שאני רוצה לשאול הן מספר שאלות. השאלה הראשונה, זוג שיש לו ארבעה ילדים ממין כזה או אחר, האם הטיפול הכולל את העובדה שיש להם קושי בתחום הנפשי הוא לאפשר להם את האפשרות להיעזר בבחירת מין הילוד, עם כל המשתמע ממה שנאמר, PGD, IVF, סיכויים לכך ולכך.


כתבתי את המאמר שלי, אנשים שיש להם בעיה נפשית, יש דרכים אחרות להתמודד עם הסוגיה הזאת. אל נא נשכח שאנחנו מדברים על הורים שיש להם כבר ארבעה ילדים, הם צריכים לתפקד כהורים לילדים האלה. כשאנחנו מדברים על אישה שצריכה להיכנס לטיפולים בנושא של IVF, פרופסור אינסלר גם אמר את הסיכויים וההשלכות, זאת אומרת, שזה לפחות ארבעה-חמישה טיפולים בממוצע, מה זה אומר לגבי העובדה שאנחנו חושפים אישה בריאה ופורייה לטיפולי פוריות באמצע שנות השלושים שלה, במחצית השנייה של שנות השלושים שלה, כאשר היא אימא לילדים. האם אין אפשרויות אחרות?


חוק הפונדקאות וכל החקיקה האחרת, קולם של הילדים לא נשמע מעולם. תמיד נשמעת החירות של ההורים לקבל החלטה. האם מישהו שאל את עצמו, איך מרגיש הילד הנבחר, זה שבחרו בו, איך הוא מרגיש, איך מתייחסים אליו? מה קורה כאשר הילד הנבחר, אומנם נולד כמתוכנן, בן או בת, אבל אין בו בדיוק התכונות, הוא לא אוהב לטפס על העץ אלא דווקא אוהב לשחק עם בובות? או, מה קורה אם הילד הזה ייוולד לא בריא, אומנם הוא מן המין הרצוי אך לא בריא?
האם חשבתם איך מרגישים ארבעת הילדים שאינם נבחרים?

כשזה בהליך טבעי, מישהו שיש לו ארבעה ילדים ממין אחד, נולדים בן או בת ממין אחר, נגיד שלא התערבנו, הילדים לא רואים שיש ילד ממין אחר – הייחוסים האחרים והתפיסה כאילו קיימת אהבה בלתי תלויה אילולא נעשה התערבות כירורגית - - -

אתה יכול לחשוב מה שאתה רוצה, אני רציתי להביע את דעתי ומה שאני חושבת, אני תמיד אומרת בפורומים כאלה, זה פנטסטי, לעובדים הסוציאליים תמיד תהיה הרבה מאוד עבודה מכל ההחלטות שאנחנו מקבלים.

יש לי שאלה, ראיתי לזה גם אזכור בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות, האם הורים רשאים במקרים הנוכחיים להוליד ילד כדי לרפא ילד אחר? נגיד שצריך תרומת מח עצם לילד, הוא צריך שיהיה תיאום גנטי, האם ניתן היום ליצור בדרך הזאת ילד שיתאים גנטית לילד אחר? האם הוועדה מאשרת, האם קרה דבר כזה?

עשיתי ניתוח נרחב גם בסוגיה הזאת. אנחנו יכולים ללמוד גם ממדינות העולם, זה לא הדבר האידיאלי, אבל, כאן אנחנו מדברים על משהו הומאני. זה חריגים מסוג אחר.

יש ספר נהדר של ג'ודי פיקו "שומרת אחותי".

גם הסרט וגם הספר לא תיארו את זה בצורה אידיאלית. אבל זה אותו הדבר כמו שאתה מחייב, האם הורים יכולים לקחת כליה מאח כדי לתת לאחר? זה שייך לוועדה אחרת, אולי לוועדת האתיקה.

השאלה שנשאלה, האם אפשר ליצור ילד בכוונה כדי שהוא יציל ילד אחר.

כאשר הטכנולוגיה קיימת, כבר יהיה מי שישתמש בה. אנחנו רק צריכים לדאוג שזה יהיה תחת עינו הפקוחה של החוק והאתיקה כי כך אנחנו חברה הומאנית.

אני עוסק הרבה שנים בהפריה חוץ גופית. אני רוצה לחזק את עמדתה של דוקטור אדטו ואת מה שאמרה עורכת דין מירה הבנר לגבי העובדה, שבמצב הנוכחי בארץ אין מקום, מעבר לזה, אנחנו צריכים להימנע מלקדם את הנושא במסגרת חוק.

אפשר לחוקק חוק שאסור.

הוא חוק שאסור. אני אענה גם על זה, אני חושב שעדיף להימנע מכך, חוזר מנכ"ל הוא המקסימום שניתן לעשות. מהבחינה המקצועית, הדברים אסורים בריש גלי במרבית העולם. מעבר לזה, מי שלא יודע, יש כבר מדינות בעולם, שיחס המגדרים הולך ומשתנה. חובתנו, בטח בכנסת, להסתכל על זה בשנים הבאות. זה לא מתקיים באפריקה אלא באזורים בקנדה - - -

מה השינוי?

יחס הבנים עולה על הבנות.

בהודו ובסין.

בסין יש לכך היגיון כי שם לא מאפשרים משפחה עם יותר מילד אחד. בהיסטוריה היתה תקופה שהסינים רצחו את הבנות.

זה חלק מהעניין, לכן באה ההסדרה הזאת וצריך לראות מה צורת ההסדרה הנכונה, האם חוזר או חוק. ישתמשו בזה גם אם נאסור את זה בחוק, זאת הבעיה.

אני רוצה לסיים את דבריי. תיקון קטן לגבי עלויות. אני מחזיק נתונים מדויקים, עלות מחזור IFV היא 25-30 אלף שקלים, יש לקחת בחשבון שתהליך הבחירה היא עבודה גנטית יקרה. היריון מתרחש אחד לשלושה-ארבעה מחזורים, תכפילו את המספר הזה, תוסיפו לזה עוד קצת מלח ופלפל ואתם עומדים על מעל 100-150 אלף שקלים. ואז אנחנו מתחילים לדבר על מי יכול להרשות זאת לעצמו ומי לא.


מילה אחרונה, יכול להיות שיש מקום לשקול את הנושא הזה באותם זוגות שעוברים טיפולי הפריה חוץ גופית מכל סיבה אחרת, רפואית - - -

פתאום יהיו הרבה טיפולי IVF.

זו הערה נכונה.

מישהו דיבר על מדרון חלקלק, זו הדוגמה למדרון חלקלק.

אני לוקח את דבריי בחזרה. הערה אחרונה, אשמח אם פרופסור אינסלר יכול לומר בעניין סיבוכים שהיו - האם היו סיבוכים בטיפולים?

אני רוצה להתייחס לכמה דברים שעלו כאן, ראשית, לדבריו של ידידי, פרופסור גד פוטשניק, היום יחס הזכרים לנקבות הוא 1.05, זה אומר, יותר זכרים מנקבות, כ-51% לעומת 49%.

תמיד חשבתי שזה הפוך.

זה בזמן הלידה וזה נבדק בשנים 2003-2006 בהדסה, זה תוקן ונמצא זהה גם בלידות שנבדקו בסורוקה בבאר-שבע. אז אני רוצה לשים את הדברים לפי מה שקורה בארצנו, זה 1.05.

זה דבר ביולוגי.

לגמרי דבר ביולוגי. אני רוצה להתייחס לעניין היחס. היחס מתאזן, הופך להיות אחד לאחד רק בגיל 30, זה אומר, הזכרים נתונים יותר לתחלואה ותמותה במהלך החיים והם הופכים להיות אחד לאחד רק בסביבות גיל 30. יש הרבה יותר נפלים ממין זכר בתהליך של היריון.


אנחנו לא נמצאים במצב ששינוי ברמה של ועדה שלנו תשנה את היחס. בשנת 2007, 3.7% מהילדים בלבד הם תוצאה של פעילות פריון, כלומר, פעילות בלתי טבעית. אלה נתונים של הלמ"ס. זה אומנם בעלייה של כמעט פי 2 מ-2002, אבל עדיין לחשוב שהפעילות שעליה נחליט כרגע יכולה לשנות את היחס ולהביא אותנו למקומות כמו סין ומזרח אסיה, לא הייתי מגיעה עד למחוזות הללו.


דבר נוסף, אני רוצה לומר שאנחנו מתברכים בפעילותה של הוועדה הזאת, שהיא ועדה אחראית מאוד, בראשותו של פרופסור אינסלר, ואני בעד השארת העמימות, כמו במחוזות אחרים בחיינו, בתנאי שיש לנו ועדה אחראית שלא תפתח את הנושא הזה ללחצים החברתיים המאוד לא פשוטים שיש במדינה רב תרבותית כמו שלנו.


הדבר האחרון שעלה כאן ואני רוצה להתייחס אליו, זה נושא הבטיחות בטיפולי הפריה חוץ גופית, כמובן שזה חלק מתוך התהליך – כיום ה-SAFETY של הפעולה הזאת הוא הרבה יותר טוב מאשר לפני עשר שנים. כלומר, להגיד היום שגירוי יתר שחלתי הוא תופעה נפרצת, חיזיון נפרץ במחוזותינו, זה ממש לא כך. מדובר היום על תופעה יחסית נדירה מאוד, כאשר מבחינת חומרה היא הרבה יותר קלה מאשר היתה לפני מספר שנים.


עוד דבר אומר, שמדובר כאן על תופעה שהיום כמעט ואיננו רואים אותה בשיטות הטיפול בהפריה חוץ גופית. זה נכון שאנחנו נותנים כאן שירות רפואי לאישה בריאה ולא טיפול רפואי לאישה בלתי פורייה או לזוג בלתי פורה. ולכן נדרשת בטיחות מעל ומעבר מאשר בטיפול. ובכל זאת אני רוצה לשים את הדברים בפרופורציות הנכונות, גירוי יתר שחלתי איננו דבר מאוד שכיח בטיפול IVF.

אני מנהלת המכון הגנטי בשערי צדק, אני חברה בוועדת הלסינקי העליונה. למען הגילוי הנאות אני רוצה לומר, שאני התנגדתי לעניין הזה מראשיתו כבר כשזה עלה בוועדה של האקדמיה הישראלית למדעים ובוועדת הלסינקי העליונה, שאז לא הייתי חברה בה. הטעם בעיניי, שהתהליך הזה כולו נותן לגיטימציה למחשבה, שהמין של האדם הוא תכונה כל כך מהותית בו, שראוי לעשות תהליכים רפואיים. אני מסכימה לחלוטין, זה לא נושא של המאזן הדמוגרפי, ברור שזה לא ישנה את המאזן הדמוגרפי. אני רק רוצה להגיד, ששיקולי הוועדה אז התבססו על מחקרים שנפנפו בהם רבות. באירופה, כאשר שואלים אנשים אם היו מעדיפים בן או בת, יש אפילו העדפה קלה לבנות. ואני אמרתי אז, יכול להיות שאתם חיים באירופה, אבל אני חיה בירושלים ואני מוכנה להמר, כשתקום ועדה כזאת, הרוב המכריע יהיה בקשות לזכרים וכך קרה. כך שאנחנו לא יכולים להתעלם ממה שהתרחש.


בעיניי, החוזר הוא ללכת עם ולהרגיש בלי. אני חושבת שרבים מאתנו מרגישים מאוד לא נוח שיש בחירת מין בארץ, יש לזה בעצם מימון ציבורי, הדבר הזה נעשה אך ורק בבתי חולים ציבוריים. כשאדם משלם מחיר של קופת חולים לתהליך הזה, להערכתי זה בערך מחצית מהעלות האמיתית כי כל הציוד, כוח האדם, המבנה, הכול נעשה במימון ציבורי ואני חושבת שזה לא המקום. זה שזה גורם לאנשים מסוימים מצוקה, זה כמו שאמרתי אז, יש את ה-DSM, החוברת של המחלות הפסיכיאטריות, לא ידוע לי שמספר ילדים מאותו מין זה אבחנה ב-DSM. זה שאנחנו כחברה אומרים, זה לגיטימי להגיד שצריך לעשות דבר כזה, בעיניי ההצהרה היא בעייתית מאוד ללא קשר למספר הילדים.

אז את מעדיפה שזה יהיה במחשכים.

אני מעדיפה שזה יהיה אסור. יש הרבה טכנולוגיות קיימות שאנחנו לא מאשרים אותן. אם אני אלך היום לרופא ואגיד לו - - -

אפשר לבחור את צבע העיניים.

לא, עדיין אי אפשר לבחור את צבע העיניים. אבל אם אני אלך לרופא ואגיד לו, אני לא אוהבת את כיס המרה שלי ואני רוצה שתוציא אותו החוצה, הטכנולוגיה קיימת. אני רוצה לראות את הרופא שיסכים להוציא לי סתם את כיס המרה. אני מציעה להקים ועדה שתבחן את הסבל הפסיכולוגי של אנשים שלא אוהבים את כיס המרה שלהם. אני בכוונה מביאה את זה לידי אבסורד.


ברור לי שכחברה אנחנו מקבלים טיפול רפואי שהוא לא למטרות רפואיות וכל תחום הפלסטיקה הוא עדות לזה. ברור לי שזה קיים.

העניין הקוסמטי, אלפים עושים ניתוחים - - -

נכון, אבל אל"ף, זה לא נעשה במימון ציבורי, שזה בעיניי דבר מאוד חשוב להדגיש אותו. הסיבה שאני מדגישה את זה, כי אני מתחילה לשמוע סביב השולחן את הקולות, שרק אנשים שיכולים להרשות לעצמם, יכולים לעשות את תהליך בחירת המין ואז הצעד הבא יהיה – זה לא הגון מבחינה חברתית – בוא נממן לכולם, שבעיניי זה יהיה דבר אסוני.


אני חושבת שמתעלמים כאן לחלוטין מהעניין של הלחץ על אנשים, אני אגיד למה אני מתכוונת. אחת הטענות אומרות, יש היום בדיקת דם שבשבוע 7 להיריון אפשר לדעת אם זה זכר או נקבה, יכול להיות שבעוד שנה תהיה גלולה שהאישה תיקח או הגבר ייקח – בעצם הוא זה שקובע את המין – ותהיה קביעת מין. כשמשהו יהיה נטול סכנות ואפשרי לכול, ברור שקשה לשים עליו חסם. אבל אני חושבת שהיום התהליך הוא כזה – מעצם הנתונים שאנחנו רואים אנחנו מדברים על האוכלוסיות המוחלשות, על הנשים שבאות מחברות שבהן לגבר יש יותר ערך כי אחרת היינו רואים מספר זהה של גברים ונשים בבחירה. לדעתי אנחנו רואים מצב שבו עלול להיות לחץ על נשים לעבור תהליך של IVF, שאולי הן לא בהכרח רוצות אותו.


אם לסכם, אני אגיד, אישית אני חושבת שהיה צריך לאסור את זה. דרך אגב, באנגליה, שהיא מדינה הרבה יותר מתקדמת מאתנו, הם לא מאפשרים בחירת מין חברתית ולא ראיתי שנפלו שם השמיים. בהיעדר איסור, הוועדה היא הרע במיעוטו. אבל אני חושבת, שכל הרחבה של הקריטריונים, פשוט תעצים את מספר הפניות בסדרי הגודל.

אני מנהל היחידה להפריה חוץ גופית בבית חולים קפלן וחבר הוועדה לבחירת מין היילוד. אני לא נכנס עכשיו לדעתי האישית, האם לאשר זאת או לא לאשר באופן עקרוני, הדיון הוא בעצם, האם להעביר את הנושא לחקיקה ראשית או חקיקה משנית ולוותר על הוועדה.

החקיקה יכולה להיות גם חקיקה אוסרת, להגיד: אסור.

אני לא דן עכשיו אם זאת חקיקה אוסרת או מתירה. רציתי לשתף אתכם כחבר ועדה, מה שעובר על חבר ועדה, זה לא קל, אלה התלבטויות נפשיות קשות.

ההחלטות מתקבלות ברוב קולות?

כן, החלטות מתקבלות ברוב קולות.

זאת אומרת, יכול להיות שהפסיכולוג בוועדה יגיד שהוא נגד ובכל זאת הוועדה תחליט בעד.

כן. לאחר שיש כבר חוות דעת פסיכולוגית כתובה - - -

של מישהו אחר.

אז מסתמכים על חוות הדעת הזאת, לא מחליטים בהכרח על פי חוות הדעת הזאת אבל היא עוזרת לנו להחליט. אנחנו מתלבטים – אני לפחות מתלבט די קשה – בנושא. זה מאוד קשה נפשית לחבר ועדה לשבת ולהחליט. אנחנו בעצם קיבלנו קריטריונים שהוכתבו לנו על ידי חוזר מנכ"ל.

רוב האנשים לא מופיעים בפניכם.

זה לא משנה, גם אם הם לא מופיעים בפנינו אנחנו דנים - - -

אז איך אפשר לדעת אם מישהו נמצא במצוקה, על בסיס חוות הדעת של הפסיכולוג?

זאת שאלה מצוינת, האם אנחנו צריכים להמשיך - - -

זאת בעיה לקנות חוות דעת של פסיכולוג?

הפסיכולוג הוא מטעמינו, הוא מוכר על ידינו.

זו הוועדה ששולחת - - -

גם אז יש אנשים שיודעים לבוא בפני ועדה פסיכולוגית כזאת ולטעון טענות מסוימות ויהיה להם נוח או קל יותר לקבל חוות דעת שעשויות לעזור להם לעבור את הוועדה שלנו, זה ברור, אבל זה קשה מאוד.


בכל העולם ישנה חקיקה ברורה בעולם.

חקיקה אוסרת.

אני לא נכנס לזה אם החקיקה אוסרת או לא.

מה בקשר לדת? יבוא אדם ויגיד, אני אדם מאמין, אני מבקש שייוולד לי בן שיגיד עליי קדיש.

זה לא נימוק.

אני גם שואל את עצמי, האם אנחנו מתירים או אוסרים, אם אנחנו מתירים – מדוע שלא נתיר לזוג שאין לו בעיות נפשיות, שהכול נפלא ומתכננים חיי משפחה נהדרים, בוא נתיר להם לבחור שני ילדים, אחד בן ואחת בת, הם החליטו שהם רוצים רק שני ילדים. למה להם לא נאשר ונאשר את זה לאנשים שהבסיס הנפשי והסוציאלי המשפחתי הוא כל כך גרוע?


לכן אני חוזר ואומר, אני חושב שצריך בכל זאת להעביר את זה לחקיקה, שתשב ועדה מטעם משרד הבריאות, עם כל הגורמים המתאימים, אנשי אתיקה, משפט, דת, רפואה ובסופו של דבר יצטרכו לקבל החלטה. ומדינת ישראל, כמו חלק מהמדינות הנאורות בעולם, תחליט האם מתירים או אוסרים. המצב לדעתי היום מאוד קשה, אני אומר את זה כחבר ועדה.

אנחנו מתחברים מאוד לדברים שאמרה פרופסור אפרת לוי-להד. אני חושב שהדיון שלנו כאן הוא מעין העתק של דיון שהתרחש לפני 3,000 שנה בבית המדרש של חז"ל, שבו הם שואלים, למה בעצם נמנע מהאדם הידע, מה המין שייוולד לו, והם עונים, כי ידוע לקדוש ברוך הוא, שאם יינתן לאדם המידע, רוב האנשים יעשו מאמצים להשחית את הבנות וייוולדו רק בנים ואין זה רצונו של הבורא.

איפה זה כתוב?

זה כתוב במדרש, ששלושה דברים נעלמו מהאדם, מתי יבוא השיטפון, בין השאר, מה המין. מדוע? כדי שלא ייווצר מצב, שאנשים יאמרו לעצמם, די לי בבנות. למנוע את הבחירה הזאת.

אבל אפילו אלוקים, בבריאת האדם, ראה שהאדם לבדו, לא מספיק, צריך עזר כנגדו.

זה מה שאני אומר, המטרה היא לא להביא לתוצאה של הקעקוע ההרמוניה הטבעית הקיימת בטבע, אני חושב שהתוצאה היא, שעלינו לשקול, האם אנחנו לא דנים בשאלה מי לא ייוולד. בחירת המין היא בעצם קביעה מי לא ייוולד. אנחנו צריכים לקבוע נגד מי אנחנו, האם המספרים הללו לא אומרים נגד מי אנחנו? המספרים שהוועדה שמעה כרגע בעצם אומרים נגד מי אנחנו, זה מקומם מאוד ואסור לנו ללכת בכיוון הזה. מאידך, אנחנו לא יכולים להיות נגד המדע, אנחנו צריכים להשתמש בו, אבל התוויות רפואיות גנטיות. אני חושב שהמילה גנטי לא מופיעה בהנחיות של מנכ"ל משרד הבריאות וצריך להוסיף אותה כדי לשים יותר דגש לבעיות הרפואיות פרופר. צריך להשאיר פתח צר מאוד לשיקול דעת של הוועדה כאשר אנחנו נאלצים לחרוג מן האיסור הזה, אבל הכיוון הבסיסי, שאנחנו נותנים לטבע לדבר ולא לכוחות שרירותיים ומלאכותיים.


ברור שלא תהיה חקיקה אוסרת, אנחנו לא נחזיר את הגלגל אחורנית. לא נוכל היום, אחרי חמש שנים שהוועדה עובדת, לומר, אנחנו הולכים להחזיר את הגלגל אחורנית. די לנו בעבודת הוועדה, אני חושב שצריך לתת מנדט לוועדה שעושה את עבודתה נאמנה, ולא לומר, אתם לא בסדר, אתם בסדר בכך שאתם מונעים כמה שאפשר את השיבוש בטכניקה הזאת ותפקידנו להמשיך למנוע את השיבוש הזה ככל שאפשר ולהיות ככל המדינות.

מכון פוע"ה הוא מכון שעוזר, ללא תשלום, לזוגות עם בעיות פוריות. באופן טבעי יש הרבה פניות בתחום הזה. אני רוצה לציין - - -

לקביעת מין היילוד?

לא, באופן כללי פוריות, אבל יש הרבה פניות בתחום הזה שזוגות פונים אלינו ומבקשים מה דת ההלכה, גם זוגות לא דתיים, גם יהודים וגם ערבים ואנחנו מנסים לכוון אותם. אני רוצה לציין, כיוון שאנחנו משתדלים להתנגד לקביעת מין העובר, אנחנו משקיעים הרבה בצד הפסיכולוגי וזה עובד מצוין. אני חושב שצריך לחשוב מבחינה ציבורית על השקעה בתחום הזה, זאת אומרת, שתהיה אפשרות, ללא תשלום, לעזרה פסיכולוגית בעניין. אני אומר, שזה עובד במאות מקרים שפונים אלינו.

אתם משכנעים אותם שלא ללכת לתהליך.

כן, שאין צורך וזה בסדר, ושבדור הבא זה יתאזן וכל מיני הסברים. יש לנו הרבה ניסיון בזה, אנחנו מוכנים לעזור בנושא, אבל אני חושב, כשהדבר צריך להיות ממלכתי, לוועדה תהיה פחות עבודה. ודאי ובוודאי שאין צורך להכניס את העניין בחוק, קיומה של הוועדה זה דבר חיובי מאוד כי יש אנשים שבאמת – במיוחד בציבור הערבי שפונה אלינו - - -

גם אם יהיה חוק, עדיין תהיה ועדה.

אני אומר, הצורה של ועדה היא הרבה יותר טובה מבחינת העובדה, שמצד אחד זה לא דבר בחקיקה, מצד שני, יש התחשבות מסוימת. אני מקבל את דברי הרב שרלו, שצריך עדכון לכל מיני דברים בוועדה. דבר ראשון, אני חושב שהוועדה צריכה לשבת יותר וצריך לדאוג לנו לתקציב, אני לא חושב שהוועדה צריכה לשבת בחינם, כך אפשר לבקש קצת יותר זמנים. דבר נוסף, הוועדה צריכה להתחשב בנקודה מסוימת – הוועדה מתחשבת בזוג שאין לו ילדים בכלל, שקיבל היתר לתרומת זרע מגוי, אם הוא כהן, היא מאפשרת לבקש רק בת כי הוא לא רוצה לספר לילד שהוא לא כהן, הוועדה לא מוכנה להתחשב בנושא אם הוא לוי.


צריך לדעת, שהוועדה היא מוצלחת, במיוחד שאינסלר הוא היושב ראש שלה, זו לא השאלה. אני חושב שמותר להעיר, זו נקודה שצריך להבין אותה. אני עובד עם הזוגות ואני חושב שזה - - -

לא הבנתי את הסיפור של לוי, מה העניין של לוי?

ברגע שהוא מקבל תרומת זרע של גוי, נולד לו ילד, הוא לא לוי. באופן כללי הוא צריך לספר לו - - -

חסר תרומות זרע של יהודים?

לא, אבל זה אסור על פי ההלכה בגלל נישואי אח ואחות.

באמת? לא ידעתי את זה.

ולכן מותר לזוג לקחת תרומת זרע דווקא מגוי.

לגבי הנקודה הזאת, התקדים לעניין הכהן, כל התקדים הזה של הכהן מבוסס על שקר והונאה, בין אם זה כהן ובין אם זה לגבי לוי, אני חושבת שאנחנו מדברים פה על היעדר התייחסות לבן אדם בתור בן אדם, שלכל אדם שייוולד מגיע לו כבוד. איזה מן כבוד זה, אדם שיעלה לתורה, כדי שהוא לא יצטרך לספר לכולם שהבן שלו הוא כהן או לוי, לכן בוחרים בבת ועל ידי כך מסתירים או מכחישים את העובדה שנעזרו בתרומת זרע. אני מדברת על יחסים בין הורה לילד, היחסים שמבוססים על אי אמירת אמת.

אני רוצה לספר בנוגע ללוי, שאישרנו שני לויים. אולי היה מקרה שונה וחריג - - -

זו לא שאלה שלאדם יש ארבעה ילדים ואומרים לו, יהיה לך עוד אחד. אדם, לוי שלא מתירים לו, לא יהיו לו ילדים ואני חושב שצריך להתחשב בזה.

למה הוא צריך לפנות לוועדה? כהן או לוי פונים לוועדה כדי שתהיה להם בת, זה מה שאתה אומר?

נכון, כאשר מדובר שאין לו ילדים.

אני מנהלת את המרכז לגנטיקה קלינית בהדסה ואני כאן בכובע של האיגוד הגנטי בהסתדרות הרפואית וגם יושבת בוועדת הלסינקי. אני אתחיל עם זה שאני מתנגדת ואני גם חושבת, שהוועדה הזאת שיושבת כאן צריכה לשמוע שאנחנו מתנגדים, כגנטיקאים, לחקיקה ובכלל לאישור והתרה של הדברים האלה. אבל הייתי אומר שני דברים חשובים.

אז את בעד לאסור את זה.

נכון.

את זה אפשר לעשות בחקיקה.

אם חקיקה, אז לאסור את זה. אבל אני אגיד דבר אחר רלוונטי לזה שבעצם בוועדה הזאת יש איזה שהיא פרוצדורה של ייעוץ גנטי, שהזוגות האלה צריכים להגיע ליועץ גנטי. הייעוץ הגנטי הזה הוא ייעוץ או התמודדות עם משהו שהוא לא רפואי, בני הזוג יושבים ובשבילם זה משהו פרוצדוראלי בלבד, אין לזה שום ערך מבחינת מה שהם רוצים ואני אגיד לכם מה אנחנו עושים במקרים כאלה, אנחנו מנסים להוריד אותם מזה והדרך שלנו להוריד אותם מזה, לא דובר פה על כל הנושא מיקרו מניפולציה וההשלכות שיכולות להיות לילד העתידי מבחינת ההשלכות האתי גנטיות של זה. זאת אומרת, אנחנו יכולים – באמצעות חקיקה או באמצעות מה שאנחנו עושים פה – לגרום לזה שלילד יהיו נזקים כתוצאה מהבקשה הזאת של ההורים. אז בגדול, אני חושבת שגם זה צריך להיאמר וצריך להישמע.

התחלת הטיפול בנושא הזה היתה בעצם פנייה מרופאים גניקולוגיים שאמרו, הטכנולוגיה קיימת, יש עלינו לחצים וכבדים מאוד, תעשו משהו. זה בעצם התהליך שהתחיל את הדיונים עם הוועדה של האקדמיה. במסגרת הדיונים האלה, אמרו לנו, למשל הפילוסופים שבחבורה, מי שמכם, בזכות מה אתם אוסרים תהליך אפשרי, תהליך קיים, שהזוגות מאוד מעוניינים בו? אז כמובן, ברגע שהמערכת הרפואית צריכה להתערב, יש לה שיקול דעת משל עצמה והיא לא נענית לכל פנייה ולכל דבר. הדרך הזאת שנמצאה, שבה יש ועדה, הוועדה פועלת ולוועדה יש שיקול דעת, יש בה יתרון גדול כי מצד אחד היא מסדירה משהו כך שלא כל דיכפין יטה ויעשה פעולה שרבים מאתנו מרגשים אתה מאוד לא נוח, זה כולל אותי. יחד עם זאת, יש מקום לחריגים ולשיקול דעת.


אני רוצה לומר דבר נוסף, הדבר שהגיונית לא צריך להיות אכפת למישהו אם זה בן או בת, היא שיקול רציונאלי מאוד, זה ודאי טוב לרבים מאתנו. יש אנשים שמרגישים אחרת ואסור להתעלם מהדבר הזה, צריך לראות, עד כמה שניתן, להביא בחשבון רגשות של אנשים כלפי דברים שהם אולי לא כל כך הגיוניים.

אז נלך צעד קדימה ונגיד שהיום יש טכנולוגיה שאפשר לשבט בני אדם, אדם שאיבד בן או בת רוצה לשבט את הבן, טכנולוגית אפשר לעשות את זה, יש לחץ ועניין, למה לא לעשות את זה, מי שמכם להתערב, כמו שאמרו הפילוסופים.

זה ויכוח גדול שהיה לי בנושא הזה, אני אישית, כמי שאיבדה בן, מתנגדת לשיבוט של ילדים גם מתוך הנימוק, שאם הדבר הזה יתאפשר, לא תהיה משפחה שכולה אחת שתרשה לעצמה לא לעשות את זה. הבעתי כבר את דעתי בנושא הזה בכנסת בדיון שהתקיים בנושא הזה.

אני רוצה להגיד, אסור להתעלם מרגשות של אנשים, אבל מן הראוי, כחברה, נשאף לפרק את הסיבות שבעתיין אנחנו רצים להגדיר מצוקה, לא רק להגדיר מצוקה, אלא לעשות ולהשתמש באמצעים הטכנולוגיים, זאת אומרת, במקום להבין את ההקשרים החברתיים שבתוכם מוגדרת המצוקה ולטפל בהם, אנחנו זורקים את הכדור למגרש הטכנולוגי ורוצים לפתור את הבעיה. זה כמו לטפל במיגרנה באמצעות כדור, לא לפתור את הבעיה אלא לסתום לה את הפה.


חשוב לי להגיד, בעיניי, מתחת לכל הדיון ישנה אשליה של בחירה. אני רוצה להצטרף למה שנאמר כאן קודם, ברגע שטכנולוגיה עוברת תהליך של רוטיניזציה מסוימת, אפילו אם זאת רוטיניזציה זהירה, הרבה מאוד אנשים לא רואים בה יותר אופציה אלא רואים בה חובה. אני יכולה לומר, שמתוך שיחות עם נשים שהן מטופלות IVF, במשך שנים ארוכות של סבל, אנחנו יכולים לראות בספרות שלטווח הרחוק יכול להיות שיש סיכון מוגבר לסרטן, יש סיכון כזה, יש סיכון אחר, זו לא הנקודה, אם אנחנו מסתכלים על הרקע של נשים מטופלות פוריות, הן עוברות תהליכים קשים ביותר, וכשמדברים על מטופלות פוריות – אני מדברת עכשיו רק על IVF, אפילו לא על PGD למטרות של בחירת מין היילוד – אנחנו רואים שנשים מבינות שאין להן בעצם בחירה. אני מדברת עם נשים שמספרות לי, הן אומרות, השכנה שאלה אותי, איך יש לך כוח להמשיך, יש לה ילד אחד אחרי שש שנים של טיפולים ועכשיו היא גמלה אותו ונכנסת למחזור של עוד כמה שנים, השכנה שואלת אותה, איך יש לך כוח והיא עונה, אין לי כוח, אין לי ברירה אחרת. זאת אומרת, אנחנו רואים מספרות אנתרופולוגית וסוציולוגית ברחבי העולם, שמהר מאוד הטכנולוגיות האלה שמושגות באמצעות מונחים של בחירה, עוד אופציה טכנולוגית לעוד משהו. מהר מאוד אנשים מבינים כמשהו שאין ברירה אלא לנסות אותו, אלא להשתמש בו.
לכן, אם חקיקה, אז חקיקה אוסרת.


השאלה שנשאלת, מה הדמות של חברה שאנחנו מנסים לייצר, היא פחות השאלה הדמוגרפית.

לדעתי, הנושא הוא רציני, משמעותי מאוד מבחינת השלכותיו, מבחינת בריאות האישה, הן מבחינת הרכב המשפחה, הן מבחינת המשפחה על האוכלוסין, לאו דווקא דמוגרפיה בלבד, שוויון, אפליה, הוצאות, תקציב, הנושא על השלכותיו הרבות שכבר שמענו, לדעתי הגיעה השעה שהמחוקק ייתן את דעתו, כל הכבוד לחוזר מנכ"ל, כל הכבוד לוועדה, אין לי ספק שגם במסגרת החוק תצטרך להיות ועדה אבל עם הנחיות מאוזנות, אחרי הכול, הפורום בוועדה זה שבעה חברים וההחלטות הן על פי רוב קולות. ארבעה איש לוקחים על עצמם החלטות מרחיקות לכת, לדעתי הגיעה שעתה של החקיקה. בגדול, אני מתנגדת, אבל אין לי ספק שפה ושם צריך גם להתיר לחריגים.


אני חושבת שמספיק בשביל להסתכל באתרי האינטרנט בנושא של "סקס סלקשיין", יש אינסוף מרפאות שמציעות את השירותים ומבטיחים ב-100% את בחירת מין היילוד שמבקש הפונה. באיזשהו מקום אפילו ראיתי, שבאותן ארצות שאין איסור, המעבדות של ההפריות החוץ גופיות, 42% מנצלות את האבחון למטרה – אני הייתי קוראת לזה תינוקות מותג. כאשר אין איסור, אז 42% הם תחת האמתלה של הפריה ופוריות, נותנים פירוט מלא, מפרטים שהטיפול עולה בסביבות 20 אלף דולר, הם גם נותנים הנחות, מבצעים להנחה של 10%. על כל פנים, דעתי היא, שהשעה הגיעה לשבת ולהכין חקיקה מקיפה ומאוזנת.

אני רוצה לציין, שבחוזר מנכ"ל אין לנו נוהל ערעור על החלטת הוועדה, מכאן, שאם באחד הימים מישהו יירצה לערער על החלטת הוועדה, העניין יגיע לבג"ץ או לבית משפט לעניינים מנהליים, ואני תוהה כמשפטנית, כיצד אותו קריטריון שהוועדה שוכנעה להנחת דעתה, האם קיים סיכון ממשי וניכר לפגיעה מהותית ומשמעותית בבריאות הנפשית של ההורים או אחד מהם או של הילד העתיד להיוולד אם לא יבוצע ההליך המבוקש. צריך לזכור, שבסופו של דבר הוועדה חייבת להיות שוויוניות, היא מחויבת בכל הקריטריונים של כל ועדה ציבורית, היא תצטרך להראות באיזשהו אופן כימות של הדברים, הבאת הדברים, עד כמה שאפשר, לידי שוויוניות. לא הייתי רוצה להיות במקום חברי הוועדה שיצטרכו להתמודד ואני באמת לא יודעת איך אתם מקבלים את ההחלטות.


לכן אני חושבת, ש חקיקה אולי תהיה לטובתם של חברי הוועדה כי כאשר מחוקקים חוקים, ועדות לא מתנהלות באופן שמתנהלות בחוזר מנכ"ל, יש היום הוראות לגבי שקיפות, התנהלות הדיונים, הקוורום, הפורום, הדיווח, הפיקוח, כלומר, כשאנחנו מחוקקים כאן חוק בוועדות של הכנסת, כמובן דיווח לוועדות הכנסת, אישור תקנות בוועדות הכנסת, ההליך הוא הרבה יותר מהודק, משמעותי, רחב, הכנסת לא מקבלת הצעות חוק ומאשרת אותן מייד, בוודאי לא בימינו. אפילו ניסויים בבעלי חיים, הוועדה שם יש עליה פיקוח הרבה יותר גדול מחוזר מנכ"ל שמאשר - - -

מעל ומעבר.

מעל ומעבר, הרבה יותר. ולכן הדברים האלה, מבחינה משפטית, ייתכן שאנחנו משאירים את המצב כמו שהוא, אנחנו רק מחכים לבג"ץ הראשון. לדעתי יהיה הרבה יותר גרוע אם בג"ץ יחליט לקבוע מסמרות בעניין הזה, וייצא למעשה, נושא שלא נדון בכנסת, בג"ץ כבר קובע את הקריטריונים לגביו. אני מניחה, שבג"ץ יכתוב הערה, כמו שהוא עושה לפעמים, ראוי שהמחוקק ייתן את דעתו וזאת כנראה תהיה ההערה של בג"ץ, שהמחוקק צריך לתת את דעתו על העניין.


אני רוצה להציע – אני מניחה כמובן שיקולים של חקיקה הם לא רק בידי משרד הבריאות, גם חברי הכנסת יכולים ליזום חקיקה משלהם – שבכל זאת משרד הבריאות ישקול שוב: אל"ף, את ניסוח הקריטריונים. בי"ת, הבאה לפיקוח של ועדת המדע בכנסת מדי שנה את ההליך של קבלת ההחלטות בוועדה. איזשהו הליך של שקיפות, פרסום באתר האינטרנט כדי שגם הציבור יוכל להביע דעתו בנושאים האלה. אני חושבת ששקיפות מחויבת בעניין הזה. גם בעניין הפורום הייתי אולי מנסה להרחיב, יש היום מה שנקרא נציגי ציבור.

יושבת כאן חדוה אייל, מארגון "אישה לאישה", יש היום הרבה עמותות שעוסקות בנושא הזה. כלומר, העניין של עובד סוציאלי ואתיקן, שדרך אגב, צריך להדגיש, זה צריך להיות אתיקן ולא איש שהוא מדען ואתיקן כי היום בעולם זה מאוד ברור שיש מקצוע כזה שנקרא אתיקה. יש בפירוש מקום אולי להוסיף נציג ציבור או נציג חברה נוסף לוועדה הזאת.

רציתי להעיר לגבי חוזר מנכ"ל ולהצטרף לדבריה של היועצת המשפטית, מהצגת הדברים על ידי חברי הוועדה אפשר להתרשם מקשיים עצומים שהם נחשפים אליהם. אני חושב, שזה רק מצדיק, ומול הציטטה, את ציטטת, שזה די לא בשר ולא חלב. אני כן חושב, שלטווח המיידי יכול להיות שבא בחשבון להאריך ולנסח ואולי לשנות קצת את החוזר עצמו כדי שיקל על עבודת הוועדה.

קודם כל צריך לדעת, שהממשלה והכנסת הם חלק מהריבון במדינת ישראל ולהיות ריבון זה גם לקחת אחריות, לקחת אחריות, להסדיר משהו שאם לא ניקח עליו אחריות, הוא יתפרץ לנו בפנים. הטכנולוגיה קיימת, האפשרות קיימת וברגע שזה קיים, זה יהיה. לעניות דעתי, עדיף להסדיר בחוק כי זה חלק מהאחריות הציבורית לשמור על הציבור. הממשלה תפקידה כריבון, הכנסת חלק מהריבון, לשמור על הציבור, הגנה על הציבור היא גם מפני הידרדרות אתית בטיפולים טכנולוגיים שכאלה.

אני רוצה לומר, דווקא בגלל שהשאלה הפכה לשאלה האם לקבוע בחוק, כן או לא, עלינו לחשוב פעמיים מה המשמעות של העובדה שאנחנו מייצרים במדינת ישראל חוק של מי ייוולד ומי לא ייוולד, איזה משמעויות אתיות זה מעורר. אנחנו זוכרים שב-1855, כשהילטון הציע לעשות חוק, בן דודו של דרווין, מי ייוולד ומי לא ייוולד, היתה התקוממות אבל נשענו על דבריו ב-1927 בארצות הברית, חוק למנוע לידתם של שלושה דורות של אימבצילים ואנחנו צריכים לחשוב מה יהיה החוק הבא אם זה החוק שמתקבל, מה יהיה החוק הנוסף שיבוא על בסיס הרעיון שפתרנו את בעיית ה-PGD באמצעות חקיקה. דווקא בגלל האחריות, תפקיד המחוקק לחשוב מה יהיה בעוד חמש שנים, איזה חוק יעמוד על בסיס חקיקה שכזאת לעומת השארת המצב הקיים בידי ועדה רצינית, מדעית, ששוקלת את הדברים באופן עדין, אבל באופן מקצועי.

אפשר גם לאסור בחקיקה. אתה רוצה להשאיר את המצב בעינו, שלא תהיה חקיקה. אם היתה הסדרה של הנושא, החוק לא יגיד מי כן ומי לא, תוקם ועדה שתקבע מסמרות, לוועדה עדיין יהיה גוף ששוקל, אותי אותה ועדה שתעשה שיקול דעת.

בלי חוק זה יותר מסוכן מאשר עם חוק.

השאלה המרכזית שתעמוד בוועדה הזאת, בכל חקיקה ובכל תהליך, במהות, האם יהיו קריטריונים אובייקטיבים בלבד או ועדה שתצטרך לשקול פסיכולוגיה. אני רוצה להסביר, אם זה אובייקטיבי בלבד, אולי קשה יותר להצדיק אותם אבל קל לעבוד אתם. ארבעה ילדים בני אותו מין, חמישה ילדים בני אותו מין וכדומה.

זה גם בתקנות היום.

לא, יש שני תנאים, זה תנאי אחד אובייקטיבי של גישה, אבל גם אז, בחוזר מנכ"ל, גם לארבעה ילדים צריך להצטרף תנאי נוסף והוא תנאי בלתי ניתן להגדרה. ושנית, אם יש מקרה נדיר, חריג, מיוחד ביותר, אחר וכדומה, אפשר גם לגשת עם פחות מארבעה. המצב הזה הוא המצב הבלתי אפשרי, אי אפשר לעבוד ככה, זאת הבעיה. אם אנחנו קובעים קריטריון אובייקטיבי, אני יכול להבין, אני יכול להגן עליו, לקבוע אותו באיזשהו מקום. מהרגע ששמת ועדה כתנאי נוסף ומצטבר על בחינת נזקים, סופו של דבר, יש פה משהו בעייתי מאוד.

אבל בהרבה חקיקות יש לך ועדת חריגים לכל מיני דברים אז אין פה בעיה, יש קריטריונים פלוס שיקול של הוועדה, למה לא?

לא, זה בגלל שאת לא יושבת בוועדה.

אני מדברת עם הפציינטים.

חברים, בלי ויכוח, אני שמח שהדיון הזה מתקיים, אמרתי, לדעתי לא התקיים אף דיון בנושא מאז 2005, זה באמת דיון מעניין ושמעתי דעות רבות. אני רוצה להבהיר סוגיה נוספת, אם מותר לי, הסיבות הרפואיות שבגללן עושים השרשה גנטית. אם הבנתי נכון מתוך תקנות משרד הבריאות, במסגרת ההשרשה הגנטית או ה-PGD, התהליכים האלה נועדו, בין היתר, להבטיח שלא ייוולד ילד עם מום.

זו המטרה המרכזית, הראשונה, לא בין היתר.

אבל אני רואה שלא כל אחד פונה בעניין הזה. אני אתן דוגמה כואבת לכל משפחה שיש לה ילד אוטיסט, זו בעיה ענקית לכל משפחה כזאת ולילד עצמו.

היום לא יודעים, בעוד עשר שנים אולי יידעו לאבחן.

אין היום איזה דרך פשוטה לאבחן כמו למשל תסמונת דאון.

ב-10%-15% של מקרי האוטיזם יש אבחון גנטי שאפשר לעשות אותו, למרבה הצער הוא לא בסל הבריאות. צריך להבחין, מה שיש לו אבחון גנטי, לצורך זה, כן. יש חסרים, היום יודעים שחסרים והכפלות מסוימים בגן גורמים לאוטיזם באחוז מסוים של המקרים. מה שיש לו אבחון גנטי, אפשר לעשות לו PGD, ולזה זה נועד. רוב האנשים שיש להם בעיה כזאת לא הולכים בכיוון של PGD כי זה קשה והם מעדיפים להיכנס להיריון ולעשות אבחון טרום לידתי. צריך לזכור את זה כל הזמן.

אפשר לעשות אבחון טרום לידתי לאוטיסטים.

במשפחות שבהן ידוע הרקע הגנטי לאוטיזם, התשובה היא כן.

אז אולי גם שיבוט לכיוון שאתה רוצה כי בעצם אנחנו יודעים שאוטיזם שכיח יותר בזכרים מאשר בנקבות, לפחות פי 6, ואז אם הולכים לברירת מין היילוד ויש במשפחה ילד אוטיסט, עדיף בת.

אני רוצה להעיר לסדר, ועדת הלסינקי העליונה יושבת מחר על הסוגיה הזאת.

על מה, על העניין של אוטיזם?

בשאלה בכלל בכל הנושא של הבחנה בין רפואי לאי רפואי, מחר מתקיימת תת ועדה.

לוועדה הזאת מגיעים גם הנושאים הרפואיים וגם הלא רפואיים?

היום ההחלטה למי לעשות PGD למטרה רפואית ניתנת בידי הרופאים שמבצעים PGD.

זאת אומרת, הם לא צריכים לבוא בכלל לוועדה.

לדעתי כך צריך להיות, זה כמו כל פרוצדורה רפואית אחרת.

ידוע
כמה מקרים כאלה נעשים בשנה?

כן, בערך 400 מחזורים בארץ בשנה.

400 נוספים?

לא, 400 מחזורים.

דרך אגב, זו הוצאה כספית גדולה.

שאלה נוספת, באיזה נושאים עושים היום PGD?

כל מחלה שיש לה בסיס גנטי אפשר לעשות לה PGD, הדברים השכיחים זה כמובן המחלות השכיחות, לדוגמה, טייזקס, סיסטיק-פיברוזיס, סוגים של ניוון שרירים וכן האלה. מדובר על משפחות שבהן ידוע מראש שיש בעיה גנטית במשפחה ואז הן מקבלות את האופציה של לעשות אבחון טרום לידתי, לא ללדת ילדים כמובן או ללכת לאבחון טרום השרשתי, וזה גם נמצא בסל הבריאות לשני ילדים.

אז אבחון טרום השרשתי בעצם מבחינים מראש את הביצית לפני שמשתילים אותה, אם היה תהיה כזאת או אחרת.

נכון, את הביצית או העובר.

לי יש שאלה, הרי יש גנים או עדות מסוימות בארץ שידועות רק מוטציות מסוימות, משקיעים כסף במחקרים על האוכלוסיות, בדרך כלל המזרחים - - -

לא, למרבה הצער, זו לקונה בסל הבריאות, כמעט לשום גן סל הבריאות לא מממן בדיקה של רצף, יש לנו הרבה טרגדיות ואני מדברת על כלל הגנטיקאים, אנחנו יודעים שזו מחלה שהגן שלה ידוע ואפשר לבדוק אותו אבל מאחר וזה לא נעשה בארץ, גם אם זה נעשה בארץ, זה לא נמצא בסל, אין דרך לדעת את ההבחנה הגנטית שלהם אלא אם כן - - -

מה למשל, איזה מחלה?

זה מחלות שאתם לא מכירים את השמות, יש מחלה של פיגור שכלי ופרכוסים, או למשל מחלה שיכולה לגרום למוות בגיל מוקדם, הרבה מאוד מהסינדרום של פיגור שכלי נגרמים על ידי גנים בודדים ואין מימון לבדיקת רצף בארץ ואנשים נאלצים לשלם על כך מכיסם הפרטי.

זה עולה 6,000 שקלים, שאם אין לזוג, אבוד לו.

את מעלה נושא מרכזי מאוד, אני בתהליך של הנחת חוק על שולחן הכנסת, של הולדה בעוולה, לרדת מהעיקרון של הולדה בעוולה וללכת לכיוון של קרן שתפצה גלובאלית - - -

אנחנו, כידע, בעד.

אני יודע. כל הגניקולוגים והגנטיקאים הם בצרה צרורה בגלל המצב הזה אז אני מנסה לתקן את הדבר הזה. אבל מה שאת אומרת הוא, שבעצם כן אפשר למנוע מום - - -

אפשר למנוע הרבה מאוד מהדברים האלה אבל הם לא נמצאים בסל.

למה?

לדעתי זה נובע מראייה מוטעית של הגנטיקה בתור משהו מחקרי. אם היו לוקחים את כל ה-MRI המיותרים שעושים במדינה לכאבי גב ומשקיעים אותם בגנטיקה, בריאות הציבור היתה נהנית מזה מאוד. זה לא עניין כלכלי, זה עניין של שינוי מחשבה, שאבחון גנטי זה משהו שעושים אותו בעלמא למטרות מחקר ולא מבינים שהיום זה חלק מהטיפול הקליני הבסיסי בהרבה מאוד מצבים.

אני מדברת עם הזוגות האלה בעמותת "חן לפריון".

איזה זוגות?

הזוגות שצריכים מימון כדי לעשות PGD כי יש במשפחה איזשהו רקע שיכול לגרום למשהו. נניח שיודעים כבר לזהות את זה, לא הכול יודעים לזהות, אז דורשים מבני הזוג 6,000 שקלים לבדיקה כזאת. מצד שני, בא משרד האוצר, בא משרד הבריאות ואומר, נכון שמניעה היא חשובה ביותר, זאת אומרת, הטיפול בילד אוטיסט או בילד מפגר, לאורך חייו, עולה פי כמה וכמה מאשר הבדיקה למנוע לידתו. עדיין, כשאני צריך 100% מהנשים שרוצות לבדוק אותן, אם זה בסיסי שילייה או לפני בעת ההשרשה, זה עדיין עולה הון תועפות על מה שכבר יודעים – אני כבר לא מדברת על מה שעדיין לא יודעים – אז יש פה איזשהו בלאנס שמוכרחים לקחת אותו בחשבון, אין ברירה, אין לנו דרך אחרת. מצד שני, כאשר כן יודעים, צריך לאפשר את זה לזוג.

עכשיו אעמיד אתכם בברירות שעומדים בהן חברי הכנסת, כל הזמן. אני מניח בפניכם שתי אופציות, מעניין לדעת את דעתכם. אופציה אחת, לעשות חקיקה שאוסרת, להגיד, אין יותר בחירת מין היילוד, בן או בת. לחוקק חקיקה שאוסרת את בחירת מין היילוד, לא תאפשר את זה, לפקח על זה ולקיים אכיפה וענישה. האפשרות השנייה, כן לעשות חקיקה שתאפשר את עניין בחירת היילוד, תשאיר את הוועדה על מקומה, שיהיה לה שיקול דעת, אם יש שיקול דעת על ידי הוועדה, גם זה מתקבל, להשאיר ועדה ולקבוע לה מסמרות, גדרות, מה מותר, מה אסור, פיקוח, דוחות, להסדיר את הכללים כמו בחוק רגיל. אופציה נוספת, לא לשנות את המצב ולהשאיר את המצב כמו שהוא, יש ועדה שמטפלת בזה. אלה שלוש האופציות. אני רוצה להביא את זה להצבעה ולראות מה אתם חושבים.

מותר לי להציע תיקון להצעה השנייה?

בבקשה.

לא חוק מתיר, אלא, הראשון, חוק אוסר, נקודה. השני, חוק אוסר אבל מתיר בתנאים עם ועדות וכו'.

חוק שמסדיר.

לא, אם זה חוק מתיר - - -

מה תגידי, החוק אסור אבל?

אסור, אבל מותר לחריגים.

אני בהחלט מקבל את דעתך המשפטית.

החוזר פותח ואומר, אסור, להוציא חריגים - - -

אז גם החוק יהיה כך, אני מקבל את דעתה של שושנה.

יכולים אולי להטות את הכף לכאן או לכאן בחשיבה של אנשים מסוימים, היום עושים בחירת מין היילוד בארץ, איך עושים את זה? נשים מגיעות בשבוע ה-11, בודקים את מין העובר ב-CBS, אם מקבלים מין שאינו רצוי - - -

המציאות לא יכולה ללכת אחורה.

יש לך ידיעה על היקף התופעה?

התופעה היא רצינית מאוד.

מה זה רצינית? הבעיה לעקוף את המערכת, זו לא בעיה, אפשר בארץ, אפשר בחוץ לארץ, אפשר במקומות אחרים, השאלה, האם אתה יודע על היקף התופעה?

אני לא יכול לנקוט במספרים אבל אני יודע שזה במספרים לא קטנים.

בפני הוועדה הופיעו זוגות כאלה שניסו לשכנע אותנו להתיר להם בגלל שהם כבר עשו הפלה של שני בנים בריאים.

בכמה מדובר, מאות, אלפים, עשרות אלפים, מאות אלפים?

אתה מבין שאף אחד לא יכול להגיד לך מספרים, שזו הבעיה הגדולה. ואם כבר חוק, אז חוק שמביא לנו את המידע, לא ניחושים או הייתי שם או פניתי לאנשים, אלא מאגר מידע שכולל את כל הנתונים האלה.

אם זה לא יהיה על פי חוק, לא יהיה שום נתון. החוק יכול לגרום לכך שיהיה מאגר מידע.

כן, אבל זה חוק אחר. אני גם רוצה להזכיר, כשמתחילים חוק, אין מסמרות וגבולות ברורים.

אבל הכול זה יותר טוב מאין חוק.

חברים, נגמר השכנוע, מגיעים להצבעה.

תיקון קל, נוצר כאן הרושם שאנחנו מדברים אסור סקס סלקשיין ולכן שמעתי כאן לאסור על בחירת המין וכו'. אנחנו מדברים כאן על איסור השימוש בטכנולוגיה כלפי אותן המרפאות וכלפי אותם רופאים, איסור שימוש בטכנולוגיה אלא אם עבר בנסיבות כאלה וכאלה.

חברים, הנקודות ברורות. אם כן, אני מגיע להצבעה, מעניין אותי מה עמדת הציבור, זו הצבעה חופשית, כולם יכולים להצביע, מעניין אותי, מי בעד האופציה לחוקק איסור לחלוטין על בחירת מין היילוד, מי בעד – או.קיי. מי בעד האופציה השנייה, לחוקק שאסור אלא על פי אישור ועדה וכן הלאה. ומי בעד האופציה השלישית – להשאיר את המצב בעינו?


לפי מספר האצבעות, ההתרשמות שלי, שההצעה השנייה היתה ברורה. על כל פנים, אני מודה לכל המשתתפים בדיון, גם למשרד הבריאות על הנתונים, גם לוועדה ולחבריה.


אני מבקשת לסכם את הישיבה: ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת משבחת את עבודת הוועדה הארצית לברירת מין היילוד ואת שיקול הדעת של נוהל משרד הבריאות ובעבודת חבריה. עם זאת, בחלוף חמש שנים לפרסום הנוהל, הוועדה קוראת לבחינה מחודשת. ועדת המדע מציעה כי יתקיים דיון יסודי משותף לוועדת הלסינקי העליונה, למועצה הלאומית לביואתיקה ולוועדה המייעצת של האקדמיה הלאומית למדעים, וזאת לאחר שחברי הוועדה הארצית לבחירת מין היילוד יכתבו דוח מפורט ומשקף את ניסיונה של הוועדה. הוועדה דורשת כי דוח הוועדה הארצית יוגש לוועדת המדע ויובא לדיון אחת לשנה.


אני קורא למשרד הבריאות לפעול על מנת לתקצב את פעילותה של הוועדה, אני חושב שזה לא בסדר שחברי הוועדה עובדים בהתנדבות, אין שום סיבה שלא ישולם להם כמו בוועדות ציבוריות, לדעתי אפשר להסדיר את זה מול האוצר ואין שום סיבה שלא ישולם להם פר ישיבה.

כשאתה היית שר האוצר, לא סידרת את זה.

אף אחד לא פנה אליי, הרבה דברים אחרים כן סידרתי. אני חושב, שמערכת הבריאות קיבלה ממני תמיכה מסיבית בתקופה קריטית מאוד.


מעבר לעניין הזה שאני קורא לתקצב את עבודת הוועדה, דבר שיגרום גם ליותר ישיבות של הוועדה ואנשים יחכו פחות זמן, כי התכנסות של אנשים בהתנדבות, זה כן או לא.


דבר אחרון שאני רוצה לומר, אני רוצה שייעשה שיקול דעת רציני, אתייעץ עם משרד הבריאות לגבי חקיקה, האם צריך באמת לחוקק. אני חייב לומר, בתחושה שאני יוצא מן הוועדה, התחושה שלי, שכן צריך לחוקק ולהסדיר את העניין בחקיקה, ליצור את המגבלות כדי שלא תהיה יד קלה על ההדק, כלומר, שהמצב יישאר בעינו, שאין פה פריצת דרך, אבל למצוא פתרון במקרים יוצאים מן הכלל, שיש להם הצדקה, זה הדבר הנכון לעשות. השארת המצב בעינו בלי חקיקה, לדעתי זו אופציה שאולי נראית טובה היום, אבל אני לא בטוח שהיא הכי טובה כי בעצם עם המצב הזה אין גדרות, היום המצב הוא יציב אבל תיאורטית יכולה להיות התפרצות שיפנו גם אלפי אנשים, אתה לא יכול לדעת מה ייקרה מחר. כשאתה מגדיר את עצמך, אתה יודע איפה אתה עומד, יש על זה פיקוח, יש עיניים שמסתכלות על זה בעתיד, יש דוחות. הטיעון, אם לא נעשה כלום – זה היה הטיעון הבסיסי שחייבים לעשות משהו כי אנשים לחצו – זה לא מספיק ליצור פתרון בדרך הזאת. אני חושב שלזה נועדה חקיקה, להסדיר את הנושאים. יש נושאים הרבה יותר קריטיים בנושא הזה, שהוסדרה החקיקה. אני חושב שהחקיקה יוצרת הסכמה, אחד הנושאים המרכזיים היה בנושא חיסיון גנטי, שאני הסדרתי אותו בחקיקה, שסידר את כל הנושא של בדיקות גנטיות. זה היה אחד החוקים הראשונים בעולם, בזמנו, כשהתחלתי עם החוק הזה, עוד לא דיברו על גנטיקה. נדמה לי שזה היה החוק הראשון בארץ שהסדיר את העניין. החוק הסדיר את העניין בצורה יוצאת מן הכלל. אומנם עכשיו נעשים תיקונים, אבל זה עשר שנים, אנחנו לומדים. אבל עשינו הסדרה של בדיקות גנטיות, דבר שלא היה מוסדר קודם בכלל, כל אחד עשה כראות עיניו, אדם יכול להיבדק בכל מכון, לקבל תוצאות, לעשות אתן מה שהוא רוצה. חשבתי שצריך להסדיר את זה וטוב שהסדרנו את זה לפני יותר מעשר שנים.


אני מודה לכם, אנחנו עוד נתראה בוועדה, בעזרת השם. תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:40.