PAGE
30
הוועדה לזכויות הילד
5.1.2010
הכנסת השמונה עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב שני
פרוטוקול מס' 33
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, י"ט בטבת התש"ע (5 בינואר 2010), שעה 12:00
ישיבת ועדה של הכנסת ה-18 מתאריך 05/01/2010
ילדים חולי צליאק- פתרונות חברתיים להתמודדות עם המחלה
פרוטוקול
סדר היום
ילדים חולי צליאק – פתרונות חברתיים להתמודדות עם המחלה
מוזמנים
¶
עירית ליבנה, המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך
משה ברכה, מפקח מזון מחוזי, משרד הבריאות
אביגדור גינצברג, מידען המחלקה לתזונה, משרד הבריאות
ענת כאביה בן יוסף, מהנדסת מזון, משרד הבריאות
ענת יוטבת, מהנדסת מזון מחוזית
עו"ד איילת ששר אנג'ל, אמא לשני ילדים עם צליאק
רינה מינץ איטקין, יו"ר הוועד, עמותת צליאק
עו"ד רקפת שפר, יו"ר עמותת הצליאק
גלי מינץ, חולת צליאק
ד"ר מיכאל וילשנסקי, רופא גסטרואנטרולוג ילדים
רונית גטניו, פעילה בעמותת הצליאק
שרון אנג'ל, חולת צליאק
תומר אנג'ל, חולה צליאק
דוד ארז אנג'ל, חבר בעמותה
אלדד גטניו, חולה צליאק
יוסי יצחק, מנהל, חברת אסם
אהוד מלמד, חברת שטראוס
צחי כנען, דיאטן קליני, עמותת עתיד – התזונאים בישראל
ליזה ריבקין, מנהלת רשת הגיל הרך, ארגוני נשים
לימור טל פוני, תזונאית, מכבי שירותי בריאות
חניתה קושר, עובדת סוציאלית, המועצה הלאומית לשלום הילד
ד"ר זאב חורב, מרכז רפואת הילדים בקהילה, קופת חולים כללית
מנחם פיור, הורה
אבי גור, ארגון הורים ארצי למערכת החינוך בישראל
אתי ויסבלאי, מרכז מידע ומחקר, הכנסת
היו"ר דני דנון
¶
אנחנו פותחים את הישיבה של הוועדה לזכויות הילד בנושא חשוב מאוד שנוגע להרבה מאוד מאזרחי ישראל, יש טענות שונות לגבי המספרים אבל זה הרבה מאוד, בנושא ילדים חולי צליאק, פתרונות חברתיים להתמודדות עם המחלה. אני רוצה קודם כל להודות לכל מי שהגיע ומבקש מהנוכחים להתמקד בנושא הילדים. הנושא הזה הוא נושא מערכתי שמעסיק אתכם במישורים רבים, אבל היום אנחנו נתמקד בנושא הילדים.
חבר הכנסת אורבך, שהוא חבר קבוע בוועדה, הוא גם מטפל בנושא הזה ואני חייב לומר שתודות לאינטרנט, התחלתי להתעסק בנושא הזה, קיבלתי פנייה מילד, אני לא חושב שהוא פה, ילד מבית שמש, שכתב לי על המצוקה שלו ועל הקשיים שלו, שהוא התרגל לאיזה שהוא סוג של ממתק מסוים ולאחר ששונו כללי המשחק, פתאום אותו ממתק הוא לא זמין והוא לא יכול לגעת בו.
אני רוצה לפתוח בילדים. נמצאים אתנו היום מספר ילדים, גלי ושרון, ותומר, אז אני רוצה לתת רשות לילדים לפתוח ולספר לנו קצת על עצמכם בקצרה על כל ענייני האוכל והדברים שאתם מתמודדים אתם. בבקשה.
גלי מינץ
¶
אני בכיתה ז', בת 12 וחצי, גילו לי צליאק בגיל חמש ואני רוצה לספר לכם קצת על ההתמודדות של ילד עם צליאק בחיי היום-יום, מול השונות של ילד רגיל, שאין לו את המחלה הזאת.
נגיד שיש טיול של בית-ספר, צריך לדאוג לאוכל, וזה קשה שכל ילד מקבל אוכל מבית-ספר, ולך לא. אז אם אתה מוצא מישהו שבאמת איכפת לו, אז הוא דואג לך, ואם לא, אתה צריך לעמוד בצד ואין לך אוכל ואם לא, יכולים להגיד לך גם, אם אין לך אוכל, אל תצא. גם הייתי פעם במכבייה ולכל הילדים חילקו סנדוויצ'ים ולי לא היו מוכנים לחלק ולא דאגו לי ואני עמדתי בצד עצובה, שכולם קיבלו אוכל ורק אני לא. להביא לבית-ספר אוכל זה גם בעיה, כי אוכל שלנו, לא נשמר. אחרי שעה, אי-אפשר לעשות אתו כלום, שאוכל של ילד רגיל, אתה יכול לאכול אותו כל הזמן, ואם אתה רוצה בכלל ללכת ליום ארוך, אז זה עוד יותר בעיה. בהפסקות מתוקות, זה גם בעיה רצינית, כי כל ילד מקבל משהו מתוק ואנחנו לא יכולים, כי לנו אין, אז אנחנו צריכים לעמוד בצד. בבת-מצוות זה בעיה ובימי הולדת זה בעיה. כל דבר שנוגע באוכל, שיש בו דברים, אפילו קרמים, היתה לי הופעה, רציתי לשים ג'ל, אי-אפשר, גם בג'ל יש. אחרי ששמתי, אימא אמרה לי – לא, פעם הבאה תסתכלי, יש בזה ויטמין E, ויטמין E מכיל חיטה. OK? וכל מיני דברים כאלה.
גלי מינץ
¶
כן, באגט, שאני מאוד אוהבת ואצלי בבית לא מכניסים באגט, כי רוצה באגט כמו כל ילד רגיל וזה, ואם לפעמים ילדים בכיתה מביאים באגט, אני הולכת לפעמים לצד, כי זה מגרה אותי.
אלדר גטניו
¶
שלום. אני אלדר גטניו ואני מ- ב' 2 מבית חינוך והדברים שמפריעים לי הם שבטיולים שנתיים לפעמים מביאים כל מיני דברים שאני לא יכול לאכול, ובמסעדות אני כמעט לא יכול לאכול כלום, וגם בחופשות ובסופר אין לי כמעט שום דבר שאני יכול לאכול.
תומר אנג'ל
¶
שלום, קוראים לי תומר, אני בן שבע וחצי ואני לומד בבית-ספר אפרתה בירושלים. אני רציתי לדבר על שלוש נקודות שמקשות עלי. נקודה ראשונה היא שלפעמים מחלקים מנות חמות בבית-ספר שלי, כי אנחנו לומדים עד מאוחר, ואני לא כל-כך יכול לאכול את המנות האלה, אז ההורים שלי כל פעם מכינים לי חמגשית, אז אני שם את זה בחדר מורים, ואז בהפסקת אוכל, אני מבקש ממורה או מורה שיעזרו לי לחמם את זה והרבה פעמים זה גוזל לי זמן מההפסקה ואז, ואז אני צריך לאכול את זה על חשבון ההפסקה של המשחקים ולא תמיד אני מצליח לגמור את המנה.
נקודה שנייה שאני רוצה לדבר עליה זה על מסיבות יום הולדת שיש לפעמים עוגות או מסיבות שבכיתה שיש כל מיני דברים נגיד לחנוכה היה סופגניות ואני לא יכול סופגניות, ונקודה שלישית, זה שלפעמים מורות נותנות פרס של ממתקים או עוגיות וכל מיני דברים, ואני לא תמיד אני יכול את זה וגם אם כתוב עלול להכין עקבות מזעריים אני לא אוכל את זה, כי אני לא בטוח שמותר לי את זה.
שרון אנג'ל
¶
אני בת 15 וחצי ואני לומדת בכיתה י' בבית-ספר רעות בירושלים. גילו לי צליאק בכיתה ז'. אני גם רציתי לדבר על נקודות שמקשות עלי ביום-יום ושאני חושבת שגם מקשות על כל חולי הצליאק. הנקודה הראשונה היא הנושא של טיולים וסמינריונים ופעילויות חוץ מטעם בית-הספר. מה שקורה אצלנו לפני כל אירוע כזה, זה שאני מבררת בבית-הספר מי אחראי על הטיול, ההורים שלי מדברים אתו ומקבלים טלפון של איש קשר שאחראי מטעם החברה של האוכל בטיול, אנחנו מתאמים אתו תפריט שאת רוב המרכיבים אני מביאה מהבית ויש כמה מרכיבים שאני מקבלת מהקייטרינג, ובפועל, הרוב משהו מתפקשש כי מישהו בשטח לא דווח כמו שצריך ולא ידע בדיוק מה לעשות. העובדה שאת רוב המרכיבים אני מביאה מהבית ולרוב זה גם כולל כלים, סירים ומחבתות, זה מאלץ אותי לקחת כמה תיקים נוספים וזה קצת מקשה.
נקודה שנייה היא הסימון על גבי מוצרים. אני כן די בקיאה כבר בלקרוא רכיבים, אבל יש רכיבים שחשודים וכשאין סימון מובהק על המוצר, אם הוא מכיל או לא מכיל גלוטן, אז זה מונע ממני לצרוך אותו.
דבר שני זה אם כתוב על המוצר עלול להכיל גלוטן, אני גם לא יכולה לאכול אותו, למרות שבעצם אין ברכיבים שלו גלוטן והוא היה יכול להיות מותר לי. בגלל שהסימון לא חד-משמעי ומובהק בהרבה מוצרים, זה מצמצם לי את אפשרויות האכילה באופן משמעותי, עוד יותר ממה שמחייבת המחלה עצמה.
נקודה שלישית שמקשה עלי, זה שאני מרגישה שאין מספיק מודעות למחלת הצליאק בציבור בכלל ובחברות המזון בפרט. אני חושבת שזה היה מאוד עוזר אם ספקי מזון שמספקים שירות במסגרת טיולים או אירוח לתלמידים או מוסדות חינוך, יהיו יותר מודעים וערוכים לפתרונות לחולי צליאק או אולי אפילו יש מקום לחייב אתם לכאן כתנאי להתקשרות עם מוסדות חינוך.
היו"ר דני דנון
¶
תודה, אנחנו ניגע בנושא הסימון, כמובן, היום פה בוועדה.
אני רוצה לבקש מאחד ההורים, מבחינה כלכלית, מה העלויות, למשק בית ממוצע שלך, זה לא חייב באחוזים או מספרים, כמה זה יותר יקר היום להיות הורה לילד עם צליאק?
דוד אנג'ל
¶
אני אתן דוגמה הכי פשוטה שהמוצר הבסיסי זה לחם, שזה הדבר הבסיסי, אם לחם אחיד עולה כמעט חמישה שקלים, אז כל לחם הכי פשוט ללא גלוטן מגיע למעל 20 שקלים. אם פיתות שזה בא באריזות של ארבע יחידות אז כל יחידה של פיתה אחת עולה משהו כמו ארבעה שקלים, וזה הדברים הקטנים, אני לא מדבר על קמחים, או על מוצרים מיוחדים שצריכים להביא מחו"ל, שזה עלויות הרבה יותר יקרות, אפילו דגני בוקר שהם תחליפיים, המחירים הם מעל פי שתיים ופי שלושה ואצלנו שני ילדים מתוך שלושה חולים, אז העלויות הן בהתאם.
היו"ר דני דנון
¶
אני רוצה לבקש מאתי, ממרכז המידע, הדו"ח הוא מקיף, אני רוצה למקד אותך בנקודה אחת. תני לנו בבקשה, כל העניין הזה של ה-עלול, מבחינת מחקר השוואתי בעולם, מה קורה היום מבחינת הסימון של המוצרים עם ה-עלול להכיל או לא עלול. זו נקודה שאני עליתי עליה שהיא מהותית, לפני שנשמע את כל האנשים. אם היום בעולם יש את הסימון הזה, של ה-עלול, או שהסימון הוא שונה.
אתי ויסבלאי
¶
בעיקרון, מה שרינה מזכירה זה לא בעיה שהיא בעיה ייחודית לישראל, זאת אומרת, העניין של ה-עלול להכיל הוא נפוץ גם במדינות אחרות ובאמת רואים שמשרדי בריאות ומשרדים אחרים מנסים לתת לזה מענה. לא מצאנו חקיקה שמתייחסת לזה באף אחת מהמדינות שבדקנו, כלומר שאומרת אסור או מותר לתת סימון זהיר. מה שכן קיים במדינות אחרות, אני לא רוצה להיכנס לפרטים הטכניים, זה שיש איזה שהם, קוראים לזה Best practices, קודים, המלצות של המדינה לאיך כדאי להתנהל, כשרמת הפירוט משתנה, אתם יכולים לראות, בחלק מהמדינות נתנו, בבריטניה אם אני לא טועה, נתנו, בעצם יש איזה שהיא רשימה של שאלות שהיצרן צריך לבדוק, מבחנים שהוא צריך לבדוק לפני שהוא עושה את הסימון הזה. אחד מהם זה לנסות להעריך מה רמת האלרגן שיש במוצר, אל מול מה הרמה בדרך-כלל, הממוצעת, עם כל הבעיות שיש בזה, שעלולה לעורר תגובה אלרגית. אני משתמשת במונח אלרגיה למרות שאני יודעת שזה לא, שצליאק היא לא מחלה אלרגנית, כי אנחנו מדברים פה בכלל על אלרגנים, לא רק על גלוטן. אז שוב, הכמות שעלולה להיות במוצר, אל מול הכמות שעשויה לגרום לזה, כן לנסות להתייחס לאוכלוסיות מיוחדות. אם דיברו פה נגיד על דגני בוקר, אז אפשר לחשוב שחלק גדול ממי שצורך דגני בוקר זה ילדים שאולי יותר רגישים ואז כשאתה חושב איזה סוג של סימון תשים, אז לתת על זה את הדעת. אבל לא מצאנו חקיקה שמתייחסת לזה.
רינה מינץ
¶
הנה קיבלנו כולנו תה, יושבים פה ילדים עם צליאק, אף אחד לא יודע שהוא יכול להמתיק את התה שלו בסוכר. זו חברה לא מוכרת, אנחנו לא יודעים באיזה תנאים ארזו את הסוכר הזה, המשמעות של זה, שאף אחד מהילדים פה לא יכול להשתמש בסוכר הזה. אם זו חברה לא מוכרת, וזה התנאים שבהם מתקיים חולה צליאק, והורה לילד עם צליאק. כל היום מבררים, מבררים מה אוכלים, מה יהיה, אולי יגישו כיבוד בבית-הספר, אולי המנהלת של בית-הספר קיבלה איזה שהוא תקציב עלום לסופגניות בחנוכה, שלא הופיע באתר האינטרנט של בית-הספר, שלא הופיע בשום מקום.
היו"ר דני דנון
¶
תודה. אני מבקש מרקפת, ולהתחיל דווקא בנקודה של הסימון. אני רוצה לשאול שאלה. יושבים פה נציגים של התעשיינים, הספקים, תעשיינים, הם באים ואומרים – אנחנו רוצים לסייע, מוכנים לסייע, אבל בואו נשנה את המינוחים. אני רוצה לשמוע את ההתייחסות שלכם, של משרד הבריאות, לנושא, ולראות אם אפשר להתקדם בנושא הזה, ויש לנו עוד נושאים, הצעת החוק של חבר הכנסת אורבך ועוד דברים שאפשר. אבל הנושא הזה, לראות אם אפשר להגיע לאיזה שהיא התקדמות, אני חושב שזה יכול לעזור לכולם.
רקפת שפר
¶
אני מסכימה, אני רוצה קודם כל להגיד תודה. אנחנו באמת הגיע הזמן ואנחנו מאוד נרגשים שיש הכרה בצרכים המיוחדים של אנשים שיש להם צרכי תזונה מיוחדים ואני שמחה שכולם הגיעו היום וטרחו. אני גם כמובן רוצה להודות לחבר הכנסת אורבך שמאוד עוזר לנו בימים האחרונים ואני מקווה שאנחנו בתחילתה של דרך, ושעכשיו נרוץ קדימה ואני אדבר לגופו של עניין.
לא בטוח שהיצרנים דואגים, יש לי הערכה מאוד אישית במקרה ליצרנים שיושבים מולי וזה לא, ולכן צריך להפריד פה בין העניין האישי לעניין המקצועי. מאוד רוצים, מאוד רוצים, מסוגלים ולא מייצרים. וזה המצב שיש היום.
רקפת שפר
¶
אבל היא לא מתבצעת. הנכונות כרגע היא כזו שכשאני הולכת היום לסופר, אני לא יכולה לקנות כמעט אף מוצר, כי על רוב המוצרים היום בסופר, ולי יש גם שניים בבית בצליאק, על רוב המוצרים היום כתוב עלול להכיל גלוטן או עלול להכיל עקבות גלוטן, עלול להכיל שאריות גלוטן, בכל וריאציה שמבחינתי זה אומר אסור. אני לא חושבת שנכון לומר יש רצון טוב.
רקפת שפר
¶
אני מבקשת מאיש משרד הבריאות להגיד משהו, כי זה מאוד חשוב לי, כי זה בדמי הנושא של הזיהוי. אני חיה אותו עם משרד הבריאות, כל הזמן. התקנות לא פותרות את הבעיה. התקנות המוצעות לא פותרות את הבעיה וחשוב להדגיש את זה. יצרן יכול היום לסמן את המוצר, מכל מיני שיקולים, במילים 'עלול להכיל גלוטן', והוא יכול להמשיך לעשות את זה, גם לפי התקנות המוצעות החדשות. הבעיה לא נפתרה. אנחנו מבחינתנו, דורשים, ופה יש לנו מחלוקת בינינו לבין היצרנים ולכן לדעתי התקנות האלה, עד שהן יגיעו לידי שינוי, ייקח הרבה מאוד זמן, כי יש חוסר הסכמה בינינו לבין התעשיינים ומשרד הבריאות הוא זה שצריך להחליט מהי באמת טובתו של החולה. האם זה בסדר שחולה צליאק יאכל מוצר שכתוב עליו עלול להכיל גלוטן. כל עוד הבעיה הזו לא נפתרה וכל עוד משרד הבריאות אומר: אתם לא יכולים לאכול, התקנות לא פותרות את הבעיה. אם יצרן יכול להמשיך לסמן קפה או שוקו או חטיף או פריכיות אורז במילים 'עלול להכיל גלוטן', מבחינתנו, רצון טוב זה לא מספיק. זאת המגמה היום והיא גם תישאר אחרי התקנות החדשות, כי לא דורשים מהיצרן להוכיח את אמיתות הרישום.
אורי אורבך
¶
זה הפוך מכל, בדרך-כלל אנחנו פה מתכנסים, בוועדות הבריאות, אנחנו רוצים שיהיה סימון על כל מיני דברים, כי אין סימון ואז נגרמים נזקים. פה הדוגמה היא הפוכה, בעצם. יש פה עודף סימון.
צבי גולדשטיין
¶
אני מנהל את איגוד המזון בהתאחדות התעשיינים. רק הערה, לרקפת, ואנחנו כבר יושבים על המדוכה של התקנון כבר כמה שנים אני חושב, שהתקנות הקיימות היום זה תקנות מסוימות שהן משנת 96, זה נכון, שמדברות על שיעור כלשהו. זה עובדה קיימת, נכון להיום. זה שרקפת אומרת שהתקנות לא יפתרו את הבעיה, זה אולי אמירה, אבל אנחנו סבורים שמגוון המוצרים שניתן יהיה לספק לחולי הצליאק יגדל בצורה משמעותית בשינוי התקנות והשאלה היא, ויושבים פה גם נציגי, ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, למה, איך מסיימים מהר את התקנות ואני מניח שזה יפתור את הבעיה. ואם אחרי זה לא יפתור את הבעיה, אבל אי-אפשר לחכות כבר שש שנים,
צבי גולדשטיין
¶
אבל אי-אפשר שש שנים או שבע שנים או לא יודע כמה שנים, אני מדבר על חבר הכנסת אורבך ואליך כיושב-ראש, נסיים את העניין הזה, נדע איפה אנחנו עומדים.
ענת כאביה בן יוסף
¶
אני משירות מזון ארצי, משרד הבריאות. בין היתר, אני גם חברה בוועדת הגלוטן שהתכנסה, בעצם התחילה את פעילותה המחודשת מדצמבר 2006 וניתן לה המנדט לשנות את התקנות ולערוך רוויזיה בכדי לסייע לחולי הצליאק ובכדי להכניס יצרנים נוספים למעגל הייצור, שוב, בהתבסס על חקיקה בינלאומית ובהתבסס על חקיקה בינלאומית שהתגבשה, להזכיר לכולם, מי שלא מעודכן, רק ביולי 2008 הקודקס אלימנטריוס, שזה גוף בינלאומי מטעם ה- WHO, בעצם הסכים בתקן לנושא של הגלוטן לחולי צליאק. בפברואר 2009 הצטרפה אירופה, רק השנה. כלומר, אנחנו היינו מבין המדינות המתקדמות, בעצם המקדימות, בנושא הזה של סימון מזון ללא גלוטן על היבטיו השונים, שמכיל גם סימון מכיל גלוטן, מה שלא קיים במדינות אחרות, כדי להזהיר את חולי הצליאק.
אם כך, אני אתן רקע קצר לגבי התקנות התקפות כיום ואיך עלול או איך עשוי השינוי ברוויזיה, דווקא כן לסייע או למזער את המקרים שבעצם של מזונות שיסומנו ב-עלול להכיל.
אחת המגבלות הגדולות של התקנה כפי שהיא היום מ- 96, זה בעצם מה שצבי גולדשטיין הזכיר פה, זה הנושא של אפס גלוטן במוצרי המזון, כדי שיסומנו בסימון ללא גלוטן, כתנאי. זה ישונה, כלומר זה כבר עלה ושונה וראה מי שראה את התקנות שהופצו להערות בפברואר השנה, שהנושא שונה וזה עומד על 20ppm, כפי שנעשה בחקיקה בינלאומית מקבילה בנושא הזה. דבר אחד.
הדבר השני, פנו אלינו מעמותת הצליאק וטענו שבעצם חיוב ה- GMP, שאנחנו מחייבים יצרני מזון לקבל אישור ממשרד הבריאות בעצם מגביל ומוציא המון יצרנים שכן יכולים לייצר בלעדית מזון ללא גלוטן, ממעגל היצרנים ואנחנו באנו לקראתם וגם בזה, גם בזה, שונתה התקנה, כך שיצרנים שמייצרים מזון ללא גלוטן בלבד, שמבחינתנו הם יצרנים ייעודיים לנושא הזה, יוכלו לייצר ללא קבלת אישור GMP, בתנאי ייצור אחרים, מיוחדים, שיוכתבו על-ידי לשכות הבריאות המחוזיות בפיקוח השוטף. אז זה דבר נוסף ששינו.
דבר נוסף שאנחנו יישרנו קו עם העולם בנושא של מדרג חדש לסימון. אם היה עד היום, ללא גלוטן, מעתה יהיה גם, ללא גלוטן עד רמה של 20ppm, בין 20ppm ל- 100ppm, אנחנו מציעים רמה נוספת של דל גלוטן. כי הבנו שיש טווח רגישויות.
ענת כאביה בן יוסף
¶
הופץ להערות בפברואר 2009, בשני קווים מקבילים – הערות לסבב חיצוני ולסבב פנימי. התקבלו הערות בסוף אפריל, הוועדה ישבה, דנה, פה יושב משה ברכה, יושב-ראש הוועדה, דנו בהערה, כל הערה לגופה, עדכנו, הטמענו, בנוסח חדש, שממש מתגבש בימים אלה. יוצא שוב, מאחר ונעשו שינויים מאוד מאוד מהותיים, יוצא שוב לסבב הערות אחרי הניסוח המשפטי של עו"ד שרון גוטמן מהמשרד אצלנו, ואז יוצא להערות. נצמצם את זמן ההערות כדי שנוכל מייד כבר להביא אותו לשולחן הוועדה.
היו"ר דני דנון
¶
אני רוצה להשלים את הנקודה. הלוחות זמנים, ענת, הערכה שלך, ללוחות זמנים, אחרי הבירוקרטיה – אישור ועדת עבודה ורווחה?
ענת כאביה בן יוסף
¶
מכיל גלוטן. בסעיף 2 לתקנות הישנות, והוא גם ימשיך להיות תקף עד שהתקנות לאלרגנים, שוב, ציינה פה אורלי לוטן ממכון מחקר של הכנסת שהנושא הזה בכל העולם, אני רוצה להדגיש, גם אנחנו ערכנו את אותה סקירה, בכל העולם אין חקיקה המחייבת לנושא סימון או לא סימון של עלול להכיל גלוטן. ישנם מדריכים וולונטאריים לתעשייה, משרד הבריאות מתכנן גם הוא להוציא מדריך וולונטארי שישמש את התעשייה בניהול נכון של אלרגנים ובמסגרת זאת גם הגלוטן. כל מה שמצאנו, לגבי המדריכים האלה, לגבי גלוטן, נכלל בנושא של אלרגנים.
אביגדור גינצברג מהמחלקה לתזונה ידבר קצת על טווח הרגישויות ומי יכול בעצם.
היו"ר דני דנון
¶
אני מנהל את הישיבה. מה שאמרת זה דבר נכון ומעניין, קודם כל, חידשת לי בנושא הזה. וגם רשמנו לפנינו אכן את לוחות הזמנים. לגבי חקיקה, אני אומר לתעשיינים, אם יש תקנות חדשות שישונו, יותאמו, אתם תצטרכו ליישם אותם. אתם תוכלו תמיד, כמו שהחשש פה של הצד השני, שאתם תכתבו מכיל גלוטן ותסגרו עניין. אבל אז כן המחוקק יכול להיות יותר אגרסיבי. אני רוצה לומר פה משהו על חקיקה אגרסיבית, אנחנו לפעמים, כשזה מגיע לשלב, אנחנו עושים נזקים גם. היום נושא האלכוהול, אנחנו פה בוועדה שעות דנים בנושא, היום יש חקיקה אגרסיבית בנושא אלכוהול וילדים. זה רע לכולם, אבל גם פה אני חושב שזה בא בהידברות ובהסכמה, אתם צודקים, יכול להיות שהם יחליטו שהם לא יעשו שום דבר עם זה ויסמנו את הכל במכיל גלוטן. אבל אז מבחינתנו, אחרי שנעשה תהליך כל-כך ארוך ורציני, יש לנו יכולת לבוא ולומר בחקיקה, התערבות גסה. אבל טוב שמשרד הבריאות פה מציג עמדה שהיא התקדמות. אולי היא לא אידיאלית מבחינתכם, אבל היא התקדמות.
אני רוצה לשמוע את התייחסותכם לנושא הזה.
לימור טל פוני
¶
אני כאן היום בשני כובעים, גם כנציגת מכבי, אבל גם כאימא לילד שהוא צליאק והייתי רוצה לומר קודם כל, להתייחס בכלל לנושא של הדיאטה, כדיאטנית. אחד הדברים שאנשים הרבה פעמים חושבים כשהם שומעים צליאק, זה שאותו ילד לא יכול לאכול לחם או פסטה, ובזה זה נגמר. ואם אנחנו מסתכלים היום בכל המוצרים שנמצאים ואני כוללת כאן גם את התבלינים והרטבים, הם מוצרים מאוד מאוד בסיסיים שאנחנו צריכים כדי להכין את המזון היום-יומי לילדים האלה, רוב המזונות האלה היום הם מאוד בעייתיים, או כי מוסיפים להם עמילנים שונים, שחלקם הם מהמקור של חיטה, או שכתוב עמילן ולא מצוין מה מקור העמילן ואז שוב, נתקלים בבעיה ובקושי של האם אפשר להכין לאותו ילד את המזון או אי-אפשר להכין מאותו תבלין את המזון, שזו בעיה, אני חושבת שהיא מאוד חשובה.
דבר שני, זה הנושא של כמות הגלוטן. אני לא מכירה את המינוח דל גלוטן, היום בעולם מה שמקובל זה עד 20ppm שזה אומר שזה רמות של פירורים. זאת אומרת, כשמגיעים אלי ילדים ומשפחות להדרכה, הם מקבלים הנחיה מאוד מפורשת שהדיאטה צריכה להיות מאוד קפדנית. זה אומר שגם לא פירור נכנס, ואני רוצה רק לתת דוגמה קטנה של ילד שהיה אצלי במעקב ואנחנו יכולים לעשות בדיקות כדי לראות אם הילד נקי מגלוטן או לא ופתאום חל איזה שינוי והילד היה חשוף לגלוטן, כשלא הבנו מה. ובסופו של דבר מה שהתברר זה שהאימא פשוט כשחיממה אוכל לילד השני, נגעה בשניצל אחר והיו כמה פירורים ביד ומזה הילד נחשף לגלוטן.
צריך לקחת בחשבון שההשלכות הבריאותיות הן חמורות.
לימור טל פוני
¶
אולי פרופ' וילשנסקי יתייחס לזה, אבל ההנחיות היום אומרות שההקפדה בדיאטה צריכה להיות ברמת הפירור. ולא שהם יכולים לצרוך מוצרים. ובגלל זה גם ההגדרה של הדיאטה היא דיאטה נטולת גלוטן ולא דלת גלוטן, זאת אומרת זה שני מושגים שהם שונים לחלוטין בתחום התזונה.
פרופ' מיכאל וילשנסקי
¶
אני מנהל גסטרו ילדים בהדסה ואני רואה כמה מהחולים שלי שאבחנתי לפני כמה שנים פה יושבים, אני שמח שהם גדלו, אני לא רואה אותם, למעקב.
העניין הוא ככה, זאת אומרת שמבחינה רפואית, רק הערה רפואית, זאת אומרת שאנחנו באמת, אני מסכים עם כל מה שכתוב שזה עד 20 חלקי, פר-מיל עד 20 parts per million, אבל המושג הזה דל גלוטן זה פשוט לא נכנס ללקסיקון שלי. החולים האלה שיושבים פה, אני לא אתן להם לאכול דל גלוטן, נקודה.
היו"ר דני דנון
¶
אם יהיה כתוב במקום דל גלוטן, יהיה כתוב עד 20. יש שם אחר שיגביל. אני רוצה לחדד את השאלה פה, כי יש פה, הגרוע מהטוב מאוד זה המצוין.
פרופ' מיכאל וילשנסקי
¶
מבחינה רפואית, ללא גלוטן זה עד 20ppm. זה אותו דבר. זה ללא גלוטן. עד 20ppm. זה בסדר. מעל 20ppm, זה עם גלוטן. נקודה. ואני לא אתן להם לאכול את זה.
לימור טל פוני
¶
שזה אומר שהם חשופים יותר לממאירויות במעי, וצריך לקחת את זה בחשבון. זאת אומרת שאני, כאימא, לא אתן לילד שלי.
היו"ר דני דנון
¶
יכול להיות מתוך אלפי, 2700 הילדים שסובלים מהמחלה, יש אחוז מסוים שאם יהיה מינוח כזה של עד 20ppm, יוכל כן לקנות את המוצרים?
פרופ' מיכאל וילשנסקי
¶
מעל 20 אנחנו לא יודעים. אני יושב בישיבות עם גסטרו מבוגרים, ומאבחנים סרטנים נוראיים בגיל 60, 70, ופתאום מגלים שהיה להם צליאק והם כאילו שומרים על דיאטה, ככה. זה לא, פשוט לא מקובל. אצלנו היום ברפואת ילדים, בגסטרו ילדים, זה עד 20ppm וזהו זה.
היו"ר דני דנון
¶
אם אתם רוצים שאני אהיה המתורגמן, אני אעשה זאת. יש פה הצעה של משרד הבריאות, על-מנת להקל על חלק, לא על כולם, מהאוכלוסייה, יש הצעה להכניס מינוח שיקל על התעשיינים להגדיל את סל המוצרים. וההצעה הזאת אומרת שיהיה סימון נוסף שיהיה רשום בו עד 20ppm במינוח כזה או אחר.
רקפת שפר
¶
אבל זה מזמן מוסכם. אבל הם דיברו פה על עוד מדרג של בין 20 ל- 100, שמבחינתנו, אנחנו חונכנו שאין דבר כזה, ויתרה מזאת, אם יצרן לא יכתוב מה המקסימום, מה איכפת לי מה המדרג, אם הוא עדיין יכול לכתוב עלול. אבל מה עוזר לנו המדרג? הוא לא עוזר לאף אחד, הוא רק מקשה. לא צריך, צריך שתי דרגות – עד 20 וזהו.
ענת כאביה בן יוסף
¶
שני דברים. אני קודם אציין שקודם כל גם בקודקס אלמנטריוס יש את המדרג הזה וגם באירופה יש את המדרג. כלומר, בחקיקות אחרות כן משתמשים במדרג הזה, מאחר ויש טווח רגישויות ותכף אביגדור יסביר קצת את התחום התזונתי יותר. זה דבר שכן קיים בחקיקה. להבהיר פה לכולם.
לגבי המדרג הזה, אנחנו הבנו שיש טווח רגישויות.
אביגדור גינצבורג
¶
מדובר לא רק בטווח רגישויות אלא הקודקס אלמנטריוס בוועדות שישבו שם עשו סקירת ספרות, גם אנחנו ראינו את סקירת הספרות הזאת. אבל מה שראינו זה שיש ויכוח, יש עדיין ויכוח מאוד גדול לגבי הטווח הזה של בין 20 ל- 100 ppm כי יש לפעמים מוצרים שלא צורכים אותם באופן ישיר, אלא משתמשים בהם לפעמים בתעשייה לצורך נניח עמילן בכמות מאוד קטנה, כמייצב, למשל, והוא מכיל נניח בין 20 ל- 100 ppm אבל הסך צריכה של הגלוטן מהמזון שנצרך מהתוצר הסופי היא מאוד מאוד קטנה ולכן עדיין כשפציינט יצרוך את המוצר הסופי שהכיל רכיב, שהכיל בין 20 ל- 100, עדיין לא ייגרם לו כל-כך נזק או לא יודעים בכלל אם וכאשר ייגרם לו נזק. ולכן ועדות המומחים שישבו בקודקס, דנו בעניין הזה והיו המון שאלות כי יש הרבה מאוד מוצרים שמיוצרים בעולם עם טווח כזה שניתן עדיין להשתמש בהם בלי שייגרם לפציינט נזק. מה שחשוב, בסופו של דבר, זה לא רק הריכוז של הגלוטן, אלא כמה צורכים ממנו בפועל, Total. ולכן גם אישור את העניין הזה, כך שאין עדיין קונצנזוס לגבי הנושא הזה.
היו"ר דני דנון
¶
חשוב גם שאם יש הערות שתעבירו למרות שהמינוח עצמו לא צריך להיות, להיקרא דל גלוטן שיכול לבלבל אלא מינוח אחר.
אני רוצה לשאול את התעשיינים, בהנחה שישונו התקנות בתוך מספר חודשים, מה הבשורה שלכם יש לנו מבחינת הילדים?
יוסף יצחק
¶
אני שייך לאסם. אנחנו מברכים קודם כל, כמו שאמר צבי, אנחנו באמת מברכים את הטיפול בדבר הזה. אני מכיר את זה באופן אישי, מהמשפחה. אין ספק שזו בעיה קשה ואין ספק שצריך לתת לזה פיתרון. אנחנו היום באסם, אני רק חייב להגיד כמה מילים, הראיתי את זה ליושב-ראש הוועדה. יש רשימה של מוצרים, רשימה מאוד גדולה של מוצרים, שהם למעשה לא מכילים גלוטן והם רשימה שילדים יכולים לצרוך אותה, בתוך אותה רשימה נמצאים רוב החטיפים שאנחנו מייצרים כמו במבה כמו פופקו.
רינה מינץ
¶
את חלקם אנחנו יכולים לקנות רק בחו"ל. אני אישית קונה לבת שלי באופן קבוע במסגרת נסיעות עסקים, מוצרים בידיעה שהם מיוצרים על-ידי המפעל של אסם ביקנעם, והבת שלי, בארץ לא ניתן לרכוש לה אותם.
יוסי יצחק
¶
היום יש רשימה מאוד גדולה של מוצרים, שאנחנו יכולים להוסיף להיצע שלנו, והתקנות האלה ייתנו לנו את היכולת הברורה להגדיל באופן משמעותי את הרשימה הזאת, באופן משמעותי.
יוסי יצחק
¶
היום, אנחנו באסם, לא שמים סימן מזהיר. יכול להיות שאולי אנחנו לוקחים איזה שהוא סיכון ויודעים פה ההורים, באסם אנחנו לא שמים. אנחנו לא שמים את הסימנים המזהירים, למרות זאת, אנחנו כביכול לוקחים איזה שהוא סיכון עלינו. אם התקנות האלה יעברו, זה יאפשר לנו לתת מענה טוב יותר, שלם יותר.
רינה מינץ
¶
גם בחו"ל המוצרים יקרים, בואו לא נתייפה, גם בחו"ל מוצרי המזון ללא גלוטן יקרים. אבל אם אני נמצאת באירופה, בכל סופר אני יכולה לקנות לבת שלי אוכל ללא גלוטן. בארץ – לא.
רינה מינץ
¶
את מערבת שני נושאים. את מערבת את הבמבה שהיא קיימת על המדפים, לבין מוצרים מיוחדים שמייצרים במפעל ביקנעם.
יוסי יצחק
¶
יש לנו לקוחות, תראה, לנו יש כמה מוצרים שאנחנו מייצרים במיוחד ללא גלוטן, בייגלה ללא גלוטן, לחמית ללא גלוטן, מנה חמה ללא גלוטן. אבל המוצרים, ישנם מוצרים שאנחנו מייצרים כ- Private label עבור יצרנים בחו"ל. אנחנו מייצרים אותם, זה מוצרים שמבחינת תנאי שוק, אנחנו לא יכולים למכור אותם בארץ בגלל מחירם, בגלל הכמות הקטנה שלהם. מדובר ביצרן שהזמין באופן ספציפי, קנה מאתנו קבוצה מסוימת של מוצרים ושילם על עלות ייצור מאוד מאוד יקרה.
יוסי יצחק
¶
זה נושא אחר, לגבי אותו פתיבר יש נושא אחר. ישנם מוצרים אחרים שהם לאו דווקא אותו פתיבר, אבל מוצרים אחרים שאנחנו יכולים להוסיף ולהגדיל את ההיצע, בלי לעשות כלום.
אורלי לוי אבקסיס
¶
אני רוצה לקחת את זה צעד אחד יותר קדימה. האם זה לא שירות שאולי כדאי ואתה יודע, זה מבחינת לבוא לקראת הלקוח, כמו למשל באגד למשל, שיש קווים שהם לא מסחריים, אין מה לעשות, אבל זה שירות וזה מתאזן איפה שהוא. האם זה לא משהו שאולי כדאי וראוי ואולי גם נצדיע לכם אם תעשו את זה?
יוסי יצחק
¶
אל"ף, מסכים לחלוטין ומה שעושה, ידידי משטראוס עושה את זה היום בעצמו, ואנחנו עושים את זה. אנחנו בעצמנו מוציאים את הנושא של הבייגלה והלחמית שלנו. זה לא משיקולי רווח. זה די ברור. זה לא משיקולי רווח. אין פה שום דבר כזה. זה משהו שאיזה שהוא בקשה של עמותת הצליאק וזה מה שמחזיק את העסק הזה.
יוסי יצחק
¶
לחלוטין, אין פה שאלה.
כעיקרון, נעשית איזה שהיא עבודת בחינה אצלנו, להרחיב את הפורטפוליו. אנחנו עושים את זה, אבל זה לא משהו שהוא כרגע, ברגע שיש תוצאות מברכים על תוצאות לא על מאמצים.
רקפת שפר
¶
לילדים בישראל אין שוקולד בלי גלוטן, חוץ מכרמית, שאפשר למצוא לא בסופרים, בגלל דברים שלא רלוונטיים לעכשיו. אין לנו שוקולד, אני לא חושבת שיש מדינה בעולם שאין לה שוקולד. אני קונה שוקולד מיובא, שמביאים אותו של לינדט או של מיפריי של שווייץ, אין לנו שוקולד. באמת, זה כבר לא קשור למוצר מיוחד, וזה לא קשור לבאגט. סליחה שאני התפרצתי, אבל זה, אנחנו, מצבנו לא טוב בגלל סימון היתר שאני לא יודעת על מי הוא נועד לגונן.
אהוד מלמד
¶
אני סמנכ"ל לאיכות של עלית שטראוס. אני רוצה להגיד שאנחנו, עקב פסיקה שהיתה, לא פסיקה אלא פשרה, שהגענו בעקבות תביעה, התחלנו, אנחנו כבר שנה מייצרים גם שוקולד, גם מריר וגם חלב, גם מקופלת, מגדים, כי בתקופה שאנחנו מנקים את הקווים למגדים, אז אנחנו יכולים לעשות.
גלי מינץ
¶
אתה חושב שאנחנו נקנה בכמות וזה יספיק לנו לכל השנה. אנחנו רוצים כמו ילד רגיל ללכת לסופר ולקנות מה שאנחנו רוצים.
אהוד מלמד
¶
את צודקת במאה אחוז. הבעיה היא שהיום אני לא מייצר כל השנה מגדים. ואני לא יכול לייצר, כי מה שקורה, אני רוצה להסביר שנייה, בסדר? אני אסביר רק שנייה. במפעל שלנו צריך להבין, זה מפעל שהוא גם מאפה, גם מאפה וגם שוקולד, שהקווים מתערבבים זה בזה. כך הוא נבנה, במקור. דרך אגב, יש שני המוצרים – שוקולד עם שברי עוגיות, שזה מוצרים משולבים. כדי שאנחנו, ופה אני מאוד שמח שעלה גם מהדיאטנית וגם מהפרופסור, כמה החשיבות בדיוק ובאמינות שלנו כסימון. אנחנו לא יכולים להגיד – אנחנו מנקים קצת את הקווים, ומייצרים. אנחנו צריכים לפנות את כל הקווים שמייצרים באותו יום מאפה, אנחנו צריכים לנקות את כל הקווים עצמם, ניקיון כמו כשרות מיוחדת.
אהוד מלמד
¶
לפסח, נכון. אז לכן אנחנו התחייבנו בפשרה, ופה הבשורה שלי שאנחנו גם נמשיך הלאה, בלי קשר לפשרה, לייצר גם את המוצרים לפסח, מה שהתחייבנו, וגם את המוצרים שלוש פעמים בשנה לפחות של המגדים. מגדים זה שוקולד.
רינה מינץ
¶
הבעיה היא שאם אתה מגיע לעיר כמו ראשון, אני יכולה לתת לדוגמה, כי אני כן עשיתי סקר, כיושבת-ראש העמותה. חנות אחת החזיקה את זה. כשילד הולך למסיבה, אני אימא כמו כל האימהות, במקרה אין לי שוקולד ובמסיבה מגישים שוקולד. אני רוצה לגשת לסופר השכונתי, לסופר בשכונה ליד ולקנות, למעט רשת אחת שיש לה הכשר של בד"צ, זה לא קיים ברשתות. אז מה זה עוזר אם כל העיר צריכה להגיע לחנות אחת, שאולי יש לה שני ארגזים. זה לא נגיש.
אהוד מלמד
¶
קודם כל, לשאלה שלך, אין לי את התשובה עכשיו. אני מבטיח לך לבדוק ולחזור אלייך בנושא הזה ואם אפשר לעשות משהו ואנחנו נעשה. אבל מה שאני רוצה להגיד, שהיום אנחנו מייצרים.
אהוד מלמד
¶
אני אומר שקודם כל התקנות האלה, חובה שהם ישתנו, כי יש שם בעיות שלא דיברנו עליהם פה, שממש מקבעות את היצרנים. אני אבל רוצה להגיד שהחברה שלנו, כעיקרון, הגישה שלנו שמה שאנחנו לא מסוגלים לסמן באחריות, אנחנו לא נסמן כי אנחנו פשוט עלולים לפגוע בילדים. אני לא מדבר על התביעות הייצוגיות שכמובן זה שיקול מסחרי ולגיטימי. אני מדבר על זה שאנחנו חייבים לוודא. זה אומר שאנחנו, לצורך העניין, עושים על כל מוצר שאנחנו מייצרים באותו פרק זמן של מגדים, כ- 20 בדיקות שכל בדיקה עולה 600 שקל ועוד על הקו עצמו, בדיקות של כל קיט עולה לנו 1,300 שקל, חוץ מזה הניקיונות, חוץ מזה עצירת הקווים וחוץ מזה מוצרים שאנחנו זורקים כתוצאה, באותו יום.
למרות הכל, המחויבות שלנו זה להמשיך לעשות בלי קשר לפסיקה. תיגמר הפסיקה שנה הזאת, סוף השנה.
אורלי לוי אבקסיס
¶
לא רק חולי צליאק לוקחים את זה, אני רוצה להגיד לך שגם אנחנו קונים מגדים, הרי זה משהו שיכול להיות לכלל האוכלוסייה. אז הם גם ירוויחו וזה לא חסר, זה נהנה וזה לא חסר. זה עניין שגם כן, אם ההרכב לא משתנה.
אורלי לוי אבקסיס
¶
אז אולי כדאי להפעיל פס ייצור לאורך כל השנה, מאחר שהוא גם לא יפגע בציבור הצליאק וגם לא ייפגע בנו, שאנחנו רוכשים את זה באופן רגיל, אם אנחנו למשל לא לוקחים את הפס של התוספת של העוגיות בפנים, אלא את השוקולד נטו.
אהוד מלמד
¶
אני אסביר לך. היום במפעל שלנו, הכשרות היא לא כשרות מגדים. כאשר אנחנו עושים מגדים, עוצרים את כל המפעל, מפנים את כל החומרי גלם, את כל האריזות ומייצרים עם הכשרות של מגדים. זה הסיטואציה היום. אם הסיטואציה בעתיד תהיה שכל המפעל שלנו יוכשר למגדים.
אהוד מלמד
¶
כי אנחנו מנקים את המפעל לקראת הפסח, לקראת המגדים, וגם לקראת הפסח, לא סתם התבלבלתי, ואז אנחנו עושים את הבדיקות. ביום-יום אנחנו מייצרים על אותו קו שוקולד עם עוגיות. אנחנו לא יכולים, גם אם היינו רוצים.
אהוד מלמד
¶
מאותה סיבה, לא, להפך, אנחנו הרווחנו כסף על זה. אנחנו זיהינו שאנחנו לא מסוגלים במפעל, בשגרת היום-יום שלו, לייצר באחריות מלאה, ללא גלוטן ולכן הפסקנו ועשינו את זה, ואנחנו עושים את זה בצורה הכי אחראית. כל דבר שאנחנו נוכל להרחיב – נרחיב.
היו"ר דני דנון
¶
מבחינה כלכלית, אין כדאיות לפתוח קווים נקודתיים לחו"ל ולארץ? מבחינת שוק? עשיתם בדיקות כאלו?
אהוד מלמד
¶
מבחינה כלכלית, עשינו בדיקות, התשובה היתה שאין כדאיות. אבל אני רוצה להגיד משהו שהתברר. אנחנו חברת שטראוס עלית. רוב המוצרים שלנו, אני אתקן פה את רקפת ידידתי, רוב המוצרים שלנו אינם מסומנים לא עשוי להכיל, לא, זה כל מוצרי המחלבה כמעט, זה כל מוצרי יטבתה, זה הדבש והשמן זית.
אהוד מלמד
¶
הגלידות זה חברה חיצונית, של משפחת שטראוס, אבל לא החברה שאני מייצג. אבל גם הגלידות, נכון. הם לא מסומנים, לא בעלול להכיל ולא במכיל גלוטן ולכן אין איתם שום בעיה. הסוגיה הגדולה, זה עובדות, הסוגיה הגדולה זה הצביעה של הממתקים והחטיפים.
אהוד מלמד
¶
זה פס ייצור על-יד. גם בסקירה פה נאמר שיש הבדלה במדינות רבות על חומרי גלם שהם חומרים אבקתיים. למשל, במחלבה שלנו, למרות שיש כמה מוצרים שהם מוצרים עם גלוטן, אבל הם מופרדים ויש תהליכים של ניקיון בתוך הצנרת, אז אין לנו בעיה, אנחנו יודעים בוודאות. אבל כשעובדים עם קו ייצור אחד, יש אבק של הקמח, על-יד קו ייצור שני, אנחנו לא יכולים להתחייב. אנחנו פשוט מודדים את זה.
דוד אנג'ל
¶
אני אתן דוגמה, אתה נציג של עלית. פסק זמן זה מוצר, הבן שלי מאוד אוהב את זה. בפסח אני לא חושב שהוא נופל בטעמו מפסק זמן מכל השנה. אם אפשר לייצר את זה בפסח, למה לא לייצר את זה כל השנה? אז תעשה את זה על בסיס תירס ולא על בסיס ופל. עוד פעם אני אומר, זה מוצר באיכות, הוא לא נופל בטעמו. למה לא לפתוח את זה כל השנה?
אהוד מלמד
¶
חוץ מהפסח, אנחנו מייצרים עוד לפחות שלוש פעמים בשנה את המוצרים שאמרתי – שוקולד מריר, שוקולד חלב ומקופלת. למגדים. בשאלת התפוצה אני אברר את זה ואני אחזור.
היו"ר דני דנון
¶
השאלה אם אתם יכולים להקדים קצת את השיווק ואת הייצור ולתת פה עוד אורך נשימה של מוצרים שאתם ממילא מייצרים אותם.
אהוד מלמד
¶
מבחינה כמותית אנחנו מייצרים עשרות טונות בכל מוצר, מבחינה כמותית, לא צריכה להיות בעיה. כנראה הבעיה היא בתפוצה.
היו"ר דני דנון
¶
נאמרה פה אמירה מעניינת, שהמוצרים האלו מתכלים מהר מהמדפים. אתם מוכרים את כל מה שאתם מייצרים לפסח?
יוסי יצחק
¶
כשלנו נשארים עודפים, אנחנו פונים לעמותת הצליאק, זה מה שעשינו בשנים הקודמות, ומציעים להם לרכוש את זה בהנחות.
רקפת שפר
¶
יש פה שתי גישות שונות של שני יצרנים שמאוד מעורבים. אחד זה אסם, אחד זאת שטראוס. אם אתה רואה אדם מבוגר הולך היום עם חטיף של אסם, מן הסתם יש לו צליאק. רוב חולי הצליאק, גם בגיל 60, הולכים עם במבה, כי זה החטיף שמותר לנו. אחד הדברים שאני לא מסוגלת להבין, זה איך אנחנו יכולים לאכול את החטיפים של אסם ולא יכולים לאכול חטיפים של שטראוס, הבן שלי באופן אישי מאוד מתגעגע לתפוצ'יפס, אבל לא נהפוך את הדיון לדיון על פסק-זמן או תפוצ'יפס. אני כן חושבת שאסם אבל, אתה אמרת פה משהו שאני, הוא מאוד מהותי לנו כי אני לא חושבת שצריך להפוך את הדיון לרמת הפרט. אתה אמרת בעניין שיש לך מפעל שמייצר כ- Private label לחו"ל. אנחנו את הבעיה הזאת כבר פתרנו לפני שנתיים, בשיחה עם מנכ"ל אסם, עם גזי קפלן. אנחנו יצרנו קשר עם מי שקונה מכם בחו"ל, ביקשנו שבארץ ימכרו מעשר, אחוז מסוים, לא נקרא לזה מעשר, לא נשתמש במונחים של עניי עירך קודמים, ושאת הקופון הוא יגזור, אבל שזה יימכר ישר מאסם לארץ. הוא הסכים. ומאז אנחנו תקועים. וזה לא יכול להיות.
רקפת שפר
¶
יוסי, זאת תשובה לדעתי מתחמקת. כי כמו שאתה יכול לכתוב על המוצר, כמו שעושה שטראוס, בהסכמה ובהבנתנו, שכותבת על המוצר מכיל עד 20ppm גלוטן, ואז אנחנו יודעים שהוא בסדר, הם לא כותבים ללא, הם כותבים מכיל עד 20, תכתוב על הביסקוויטים, תכתוב על המנה חמה, אתה יודע מה זה שאין מנה חמה? תכתוב מכיל,
יוסי יצחק
¶
רקפת, רק רגע. אני רוצה רק להשיב. רק להשיב. אני חושב שזו יוזמה טובה. זה מה שדיברתי עם יושב-ראש הוועדה קודם לכן. אני חושב שזה יוזמה אדירה ואנחנו באמת נשמח שהדבר הזה יצא. אנחנו צריכים עזרה של הוועדה, של הכנסת, על-מנת להתיר לנו למכור מוצרים שאנחנו מייצאים בארץ ללא שינוי האריזה. אותם מוצרים.
היו"ר דני דנון
¶
לפי דעתי, יש לכם גם לוביסטים מאוד מוכשרים ואתם יודעים לקדם דברים כשאתם רוצים. אם הייתם באים ואומרים – אנחנו רוצים עכשיו את הנושא הזה, אפשר היה לעשות את המהלך הזה, כדי לקבל את האישור הזה.
היו"ר דני דנון
¶
לפני שנתיים כבר הבטחתם, אז לא ראיתי שדפקתם על הדלתות של משרד הבריאות או התמ"ת, בנושא הזה. משרד הבריאות בנושא הזה, כן.
משה ברכה
¶
במקרה אני פיקחתי באסם בשדרות שהוא תחת הפיקוח שלנו ואני פיקחתי ישירות על המפעל הזה. יש להם בתוך המפעל, היה להם GMP, יש להם בתוך המפעל אגף שאורז קמח, קמח חיטה. האגף הזה שמור, הם מייצרים את הצ'יפס, מייצרים הרבה מוצרים שהם ללא רכיבים של קמחים למיניהם, של דגנים, ומה שמפריע להם זה הרמות, זה מה שקיבלתי תשובה מהמנהלים שם, הרמה. עד עכשיו התקנה היתה דרישה של אפס מוחלט. הם מחכים לשינוי התקנה ואז הם יוכלו להיכנס גם למגוון המוצרים שמייצרים בשדרות.
היו"ר דני דנון
¶
אתם צריכים גם לפעול, יכול להיות שיש בעיות עם התמ"ת, של הסימון מוצרים באריזות וכל זה, אל תחכו עד שינוי התקנה, תתחילו כבר עכשיו. הוועדה תסייע.
היו"ר דני דנון
¶
אתם צריכים להתחיל כבר עכשיו בקטע שמול התמ"ת ואנחנו יכולים לסייע בנושא הזה.
אני רוצה להתקדם לעוד כמה נושאים.
רונית גטניו
¶
אני חושבת שמעבר לכל הדיונים שרקפת ורינה מנהלות לאורך שנים, והרבה הרבה נעשה מאחורי הקלעים, אני חושבת שמטרת הישיבה פה היא להסתכל ללבן בעיניים של הילדים ולהבין דרך העיניים שלהם באמת באמת את הקושי, לא רק לשמוע כן אנחנו עושים, כן קיים, כן יש רשימת חטיפים. הכל נכון, יש רשימת חטיפים ואנחנו מודים על הקיים. יש מגוון קטן, גם על זה אנחנו מודים. אבל המטרה שלנו להבין עד כמה הקושי, דרך העיניים של הילדים, הוא מאוד גדול. כשהם רוצים ללכת לפיצוציה ולא יכולים לקנות כמעט כלום. כשחבר מביא ביסלי ומחלק בכיתה, וזה קורה המון כי זה החטיף, אני מודה, הכי פופולארי של ילדים. הכי פופולארי של ילדים. הוא לא יכול לגעת, וזה לא מדובר במינונים, לא בביס ולא בחצי ביס וגם לא בליקוק. הוא לא יכול.
באים למסיבת יום הולדת, יש ביסלי שמונח בתוך קערה של במבה, אז גם הבמבה אי-אפשר לגעת. פה הרגישות, פה הקושי. ואתם צריכים להבין את זה דרך העיניים של הילדים שלנו שמתמודדים עם זה כל יום, בלמשוך את המרפקים ולהגיד – אני לא יכול. אני מת לאכול את זה ואני לא יכול. כמה פעמים גם גדולים, נכנסים למזנונים, אני לא יכול לאכול כלום. ואם אתה לא יוצא מהבית עם שקית עם חטיף כזה, חטיף כזה, חטיף כזה, ועוד ממתק, אז אתה פשוט נחשף לקושי וזה מעבר לעובדה שכל הילדים פה עם אופי מאוד מאוד חזק והם לא עושים פרצופים, אבל זה מאוד מאוד קשה לשבת בקבוצה של ילדים ופשוט לסגור את השיניים למלתעות.
ואנחנו כאן מבקשים, ההורים בשם הילדים והילדים בשם עצמם בדרכם, אנחנו מבקשים: תעשו מאמץ אמיתי לקדם את מבחר החטיפים שיש. אנחנו גם ככה לא מדברים על אוכל מבושל, שאת הכל אנחנו צריכים להכין בבית. אין שום אוכל מבושל שאני יכולה ללכת לסופר ולקנות, לא שניצל קפוא ולא פיצה.
רונית גטניו
¶
OK, בסדר גמור. גם זה יש קושי. אנחנו לא מדברים דרך העיניים של האימהות שכל היום מבשלות כי אי-אפשר לקנות כלום בחוץ. אנחנו מדברים דרך הילדים שרוצים ללכת לסופר ולהוריד שלושה חטיפים בלי להסתכל על השורות הקטנות ולהגיד – וואלה, איזה כיף. כי לפעמים גם מצ'יפס, גם אם הוא נורא נורא טעים, נחנקים. ולפעמים רואים ביסלי שאי-אפשר לאכול, מתבאסים מאוד. ודרך זה אתם צריכים להבין את השיקולים שלכם, שבפסח תייצרו ביסלי עם איזה שהוא תחליף של קמח מצות ולא ביסלי כשר, יש אפשרות לייצר את זה, מייצרים את זה בפסח. לא בשנה האחרונה. לפני שנתיים היה.
אנחנו בפסח, אין פה משפחה אחת שתגיד לך אחרת, נערכים עם ארון מיוחד לקניה מטורפת, כמות חסרת תקדים של אבקות מרק ללא גלוטן, של כל החטיפים שאפשר ועדיין זה מספיק לשבעה חודשים, אם אנחנו ממש עוצמים עיניים ולא מסתכלים על טעם.
רונית גטניו
¶
אנחנו מדברים על פסח. פסח זה הזמן שאנחנו קונים עשרות אריזות, עשרות אריזות ועדיין הקושי הוא בעובדה שביום-יום אי-אפשר להיכנס ולקנות.
עוד מילה אחת, שחשוב שתבינו דרך העיניים של הילדים, גם אם הם לא הביאו את זה לידי ביטוי. אתה יכול לאכול שוקולד, קובייה, ואתה יכול גם לאכול שוקולד שמשווק, כמו שמשווקים כל האריזות וכל החטיפים של אסם ועלית. אנחנו רוצים את ההנאה לקנות חטיף, לקנות מוצר, עם כל הכיף, עם כל חוויית הקנייה, של המוצר, של האריזה שלו, של הנראות שלו, שהילדים שלנו ירגישו גם, עם כל המגבלות, חלק מהציבור הרחב. ירגישו את הנוחות הזאת.
היו"ר דני דנון
¶
אני רוצה לשתי נקודות להתייחס, אחת זה בנושא של ההפצה, אני אתן לכם, אם יש את כל המוצרים האלו בכל מקום או שזה בנקודות, איך זה נקבע, מי קובע איפה זה נמצא, איפה זה לא נמצא?
רינה מינץ
¶
מי שיש לו עניין בדבר הרבה פעמיים עניין הוא רווח או אינטרס אישי, יכול ללכת לרשתות של מוצרי טבע, שהמחירים הם מותאמים, אני יכולה פה ושם להגיע לרשת חרדית, למשל, אז יהיה להם את המוצרים של מגדים. אני לא יכולה להגיע לחנות ולדעת שיש לי רשימת קניות והיום אני קונה קמח ולחם ובשר המותר, וגם אולי דברים מוכנים בטעות, וגם חטיפים, בעיני חטיפים מאוד חשובים, אבל האוכל הבסיסי, אני לא יכולה לגשת לחנות אחת ולערוך את כל הקניות.
רינה מינץ
¶
אני מציעה דבר אחד – אם ארגון הבריאות העולמי קבע כיום שכל המדדים להערכת בריאות נמדדים באמצעות מה שנקרא Participation, שיתוף בקהילה, שיתוף בקהילה זה אומר שנגיע לסופר השכונתי ואותם היצרנים שמייצרים לכולם, גם לחולי צליאק יהיה, אז יהיה לנו Participation אמיתי. כאשר אני אגיע לחנות טבע, יהיה לי גם, אני לא חייבת ללכת לחנות הייחודית, חנות טבע, כדי למצוא. כשהבת שלי אובחנה בגיל חמש, נסענו לגן שמואל לקנות לה אוכל. כי לא היה בשום מקום אחר. תודה לאל, כיום אני כבר נוסעת קצת פחות רחוק. אני לא רוצה חנויות ייעודיות. כמו שבאירופה או באנגליה למשל, נכנסים לסופר השכונתי ויש גם אגף ללא גלוטן. בארץ זה לא קיים. זה קיים, אבל זה עדיין לא מספיק.
היו"ר דני דנון
¶
תודה, אני רוצה דרך משרד הבריאות, אבל לפני זה רק את החינוך. עירית, מה קורה במערכת החינוך?
עירית ליבנה
¶
דיברו פה, בכלל הנושא של רגישויות מזון, שזה בעיה מאוד בעייתית. אנחנו היום במצב ששירות המזון נתן אישור לספק במסגרת ההזנה שהמדינה מספקת, וזה סודר וזה גם היה תהליך מאוד ארוך שכמובן אני אומרת שוב, זה מותנה באישור של משרד הבריאות על הפיקוח על התהליך של הייצור ויש לנו ספק שעושה Delivery.
עירית ליבנה
¶
זה משהו אחר. אבל אני אומרת שוב, אנחנו לוקחים את האחריות המלאה ויש עכשיו ספק בעזרת שירות המזון, שהוא מספק לכל הילדים שהמדינה מאכילה אותם.
רקפת שפר
¶
אם הבן שלי לומד בבית-ספר שבמקרה יש יום לימודים ארוך, הוא לא בחר להיות בצהרון, הוא לא רוצה לאכול בבית-ספר, בבית-הספר הבילויים ברמת-גן מקבלים ארוחת צהריים, ולא דרך, לא על-פי חוק ארוחה יומית אלא חוק יום לימודים ארוך. מה זה משנה לילד מכוח מה כולם מקבלים – הוא לא. הוא לא. הוא מביא מהבית, כמו הבן של איילת, כמו תומר, הוא מביא מהבית בחמגשית, יש לו מזל שאימא שלו יכולה להכין לו בבוקר.
רקפת שפר
¶
משרד החינוך, כשהוא קובע ומאשר שיהיה יום לימודים ארוך, צריך לדאוג שיהיה לילדים פתרונות אוכל, גם אם יש להם מוגבלות בתחום התזונה. כמו שצריך להיות נגיש לכיסא גלגלים, ידאגו לו.
עירית ליבנה
¶
יש הנחיות מאוד ברורות איזה התקשרות עם איזה ספק. אנחנו מדברים על זה. אני אומרת שוב, פה נאמר צליאק, אבל כיוון שאנחנו מדברים, יש לנו רגישויות מסכנות חיים, שכשיש לנו ילד עם רגישות לבוטנים וברגע שהוא נחשף הוא מתנפח ומאבד את הנשימה, אותי זה מפחיד מאוד ולכן אני אומרת שהפיתרון צריך להיות קודם כל, מה שהמדינה פתרה ויש לה את האחריות, זה לקח ועשינו את זה. עכשיו, פה צריכה להיות הקריאה, מפה, לרשויות שמתארגנות ומתקשרות עם ספקים, להתנות בהתקשרות את הספקת המזון לילד עם הצרכים המיוחדים שלו מול הספק שמקבל משירות המזון את ההרשאה, את ה- GMP לייצר בתהליך הזה. אבל זה פה, זה לא המדינה אלא זה הרשויות, עם ההתקשרויות הספציפיות.
היו"ר דני דנון
¶
זה נושא שהוא חשוב ורחב. רק אומר לכם משהו, אנחנו עובדים על חוק פיקוח, על כל נושא ההזנה בבתי-הספר. אפשר שם להכניס, לאו דווקא לחולי צליאק, בכלל, מקרים חריגים, שנעשה איזה שהוא מנגנון שבחוק נכניס איזה מנגנון שיוכל לסייע בכלל למקרים חריגים. אבל ההתקשרות היא בין ועד ההורים.
אבי גור
¶
ממש לא. אני חייב להגיד. דני, אני אומר לך, אני כאן מייצג את ארגון ההורים הארצי. מי שעושה את ההסכמים, עירית צדקה, ברוב המקרים זה הרשות המקומית. אבל בית-המשפט העליון קבע שיש למשרד החינוך אחריות כוללת. מה הכוונה? רוב בתי-הספר הם בשיתוף עם הרשויות המקומיות. אבל יש 400 בתי-ספר של משרד העבודה, יש מאות בתי-ספר אחרים פרטיים. מי שקובע את הכללים זה משרד החינוך ולעירית יש כמה חוזרי מנכ"ל שמסדרים את העניין ואני חושב שגם בנושא הזה, אפשר לסדר במיוחד שהילדים האלה גם יוצאים לטיולים וכשהמורה מארגנת את הטיול, היא מארגנת גם את הכיבוד וכשהמורה מארגנת את הערב כיתה, היא מארגנת גם את הכיבוד לערב כיתה וצריך לשים לב ולתת להם את מה שמגיע להם ולהתחשב בהם.
אביגדור גינצבורג
¶
הערה פשוט קטנה, קצת לגבי הנושא, הפן התזונתי. יסכימו אתי עמיתיי הדיאטנים שיושבים כאן, אני חושב, אני אומר את זה, חלק מהאנשים יודעים פה על מה אני מדבר, אבל אני אומר את זה כדי לתת רושם קצת יותר כללי. אנחנו דיברנו הרבה על הנושא של חטיפים, כאילו שזה המרכיב העיקרי או החשוב בתזונה. ההמלצות התזונתיות לילדים חולי צליאק הן המלצות תזונתיות כמו לכל ילד, בלי הבדל, מבחינת צריכה של ירקות, פירות, כל מה שקשור בפירמידת המזון.
אביגדור גינצבורג
¶
לא לא. אני אומר בכלל, ההמלצה היא בכלל לצמצם בצריכה של חטיפים, ממתקים, כל הדברים האלה. זה שאנחנו ניתן, זה לא אנחנו, זה שיהיה לכם יותר אפשרויות לקנות או לרכוש את זה, זה לא אומר שאנחנו ממליצים לכם, ואני אומר, בכוונה מסתכל על הילדים כשאני אומר, לצרוך מזה יותר. אז שימו לב בבקשה לזה. כי נוצר איזה שהוא רושם שכביכול זה הבסיס. דיברתי על הנושא של החטיפים, כי נוצר פה רושם שזה המרכז.
משה ברכה
¶
קודם כל, אנחנו בתקנה התייחסנו גם לשירותי הסעדה. ויש איזה שהיא הקלה ליצרנים, לאנשי קייטרינג, אם יש איזה שהיא הקלה בתקנה. התקנה מתייחסת גם למי שמייצר שירותי הסעדה המטרה שלנו היתה לתת פיתרון לבתי-ספר, לתת פיתרון לחיילי צה"ל. אז גם אחת הסיבות שזה קצת התעכב. זה אחד.
אני רוצה לבחון, מאחר ויש פה דרישה, אני רוצה לבחון משפטית אם אנחנו יכולים לתת איזה שהוא אישור ליצרנים, זו רק בחינה כרגע וזה רק חשיבה, לתת איזה שהוא אישור ליצרנים להתחיל לייצר או לסמן את המוצרים שלהם לפי הנוסח הקיים עוד לפני שזה יופץ. אני רק רוצה לבדוק.
משה ברכה
¶
אני רוצה לשקול את הנושא הזה, שאם אני יכול לתת אפשרות מבחינה משפטית שהיצרנים יתחילו לייצר את המוצרים האלה עוד קודם שהתקנה שלנו תצא לאישור.
צחי כנען
¶
אני גם דיאטן, מייצג את עמותת הדיאטנים בישראל וגם אבא לחולי צליאק.
אין ויכוח בעולם הרפואי על זה שאין דבר כזה שיהיה דל גלוטן, או מונחים שזה. יש שחור ולבן, אז אני מציע בכלל לבטל את כל המונח של משרד הבריאות של בין 20 ל- 100, זה בכלל מעולם הרפואה האלטרנטיבית, השתמשו בזה אנשים שלא אמורים להשתמש בזה, זה בכלל מסר גרוע מאוד לציבור שאולי אתה עלול, איזה משפחה תחשוב שזה מין מסר ממשרד הבריאות שזה כאילו עלול להיות בסדר. אנחנו מדברים עם אנשים מכל רבדי העם. אז אני מציע לבטל את זה.
אני מציע גם לבטל עודף סימון. איסור שימוש במילה עלול, אין דבר כזה. במים אין זהב ולא רושמים עלול, אין זהב במים. אף אחד לא צריך את הסימון הזה, אז גם סימון של יתר, הוא אסור לשימוש. זה הכל, תודה.
רקפת שפר
¶
אני מבקשת, מאחר שהנושא של הזנה במערכת החינוך הוא ראוי בפני עצמו, הוא מאוד מטריד את כל משפחות הצליאק, אני חשבתי לבקש לקיים, או שתצא איזה בשורה מפה, על ועדה בין משרדית. יש לנו בעיה עם גנים, עם מעונות יום, שמסרבים לקבל ילדים עם צליאק, שלא נותנים להם אוכל ויש שאלה מי אמור לממן את האוכל. יש בעיה גם בהזנה שעל-פי יום לימודים ארוך.
אורלי לוי אבקסיס
¶
הוא קטן מדי אז קשה לו לתפוש את עצמו מלגשת לפיתוי, אז הגננת צריכה להיות מלווה כל הזמן.
רקפת שפר
¶
אני חושבת שהבעיה היא בעיה קשה שאי-אפשר לפתור אותה בחמש דקות שצריך לסיים את הדיון. יש בעיה, כשיש ילד שאוכל במסגרת בית-ספר שלא על-פי חוק הזנה מכוח ארוחה יומית, הוא צריך לשלם עוד 15 שקלים ליום על כל ארוחה, רק בגלל שיש לו צליאק. זה במידה שהספק שעובד אתו, שהוא לא תמ"מ, כי תמ"מ הוא היחידה, הוא מדינת ישראל.
רקפת שפר
¶
החברה היחידה בישראל שמותר לה לייצר היום מזון ללא גלוטן זאת החברה שמספקת למטוסים, תמ"מ. ואז אם ברמת-גן יש ספק אחר, הוא יוצר קשר עם תמ"מ, הוא רוכש מתמ"מ, עוד פעם, בגלל שרמת-גן באה לקראת התושבים, והוא צריך לשלם עוד 15 שקלים ליום ארוחה. ארוחה לילד בצהריים בחמגשית עולה 25 או 28 שקלים, לעומת שמונה ומשהו. מישהו צריך לעזור פה למשפחות. אני חושבת שאי-אפשר לסגור את זה היום. אני חושבת שיש מקום לעשות דיון. לא יכול להיות שאוסרים על ילד לצאת לטיול שנתי כי יש לו צליאק, ולא יכול להיות שאומרים לילד – לא תצא לפולין כי יש לך צליאק. צריך כן לעשות דיון נוסף, אם אפשר, רק עם הגורמים הרלוונטיים, יש בעיה היום ענקית במערכת החינוך, שלא מודעים לה וכל אחד מנסה להילחם ואני הרבה שעות משקיעה לפתור בעיות פרטניות של משפחות.
איילת אנג'ל
¶
בהקשר הזה, אני רק רוצה להגיד, באמת, יש לי שני ילדים חולי צליאק וזה בא לידי ביטוי, אני פשוט מרגישה תלויה לגמרי בחסדים של אותו גורם ספציפי שנותן את האוכל באותו סמינריון או באותו טיול. מבחינתי, סליחה על הביטוי, צריך לתת שוט כלכלי שתנאי להתקשרות עם ספק שנותן כל תקשורת שקשורה לאוכל לטיול עם גורמים של משרד החינוך, התנאי הוא שהם ייתנו מענה גם לצליאק, אולי גם לילדים שרגישים לחלב, זה לא בשמיים, זה עניין של נכונות ומודעות. יכול להיות שצריך להקל על ה- GMP הזה, אבל בעניין הזה, זה צריך לבוא כתנאי לאישור של משרד החינוך להתקשר עם גורמים. לדעתי, זה יכול להיות פיתרון.
אורלי לוי אבקסיס
¶
למה זה צריך להיות שונה מהמנה הצמחונית שיש עכשיו את האופציה של הילדים שיכולים לבחור?
ד"ר זאב חורב
¶
אני משירותי בריאות כללית. אני רוצה להציע משהו שמשום מה לא הוזכר. במקום להגיד 20ppm, כך חלקים או משהו כזה, פשוט לכתוב – מותר לחולי צליאק או אסור לחולי צליאק, ובזה נגמר הסיפור. זה כל-כך פשוט.
ד"ר זאב חורב
¶
יש אנשים פחות משכילים והמספרים פחות מדברים אליהם. הם יודעים מה מותר ומה אסור, אז פשוט לכתוב.
אביגדור גינצבורג
¶
על נושא של מותר ואסור בהמלצות תזונתיות הוא דבר נורא מסוכן, מפני שאין לזה אח ורע בעולם, מפני שיכול להיות חולה צליאק שיש לו עוד מחלות, שאם יהיה כתוב מותר, זה גם עניין כמותי, כמה מותר. אם זה ממתק מסוים והוא במקרה גם חולה סוכרת, אנחנו יכולים להכניס אותו מאוד לבעיה. אסור לכתוב על מזונות מותר ואסור, הכל זה עניין של כמות למי ולמה וכמה. זה יכול ליצור המון בעיות, אין לזה אח ורע בשום מקום בעולם, בשום תחיקה.
מנחם פיור
¶
אני אב לבן שחולה צליאק מנתניה. בעקבות הגילוי של הבן שלי, גם מצאו אצלי צליאק, אנחנו אחר-כך גילינו שבעץ המשפחתי אצלנו, אנחנו שבעה מתוך 40 נפשות של עץ משפחתי, אנחנו שבעה חולי צליאק. דיברו פה בכמה מילים על הנושא של העלויות. אני היום קונה את הלחם לבן שלי בחנות מיועדת, יש חנות בפתח-תקווה שמייצרת את ה- Gluten-free, ככה זה נקרא, נטורל-קייקס, זה כיכר של 15 פרוסות, משהו כזה, עולה 20, זה לא כיכר של, כמה בכיכר לחם רגיל יש 30 או 40 פרוסות, זה 15 פרוסות, עולה 20 שקלים, או פסטה, וזה לא, לא נכנס יותר מדי לדיון הנושא של העלויות של הדבר הזה. אני, העלות החודשית שלי זה סדר-גודל של 600 שקל. אחי עם שלושה ילדים, דיברתי אתו עכשיו בדרך כשנסעתי לפה, אמר לי סדר גודל של 1,000 – 1,500 שקל, הוא מוציא על צליאק, כי הוא לא מוציא רק על, כי כשהוא קונה אבקות, הוא קונה את האבקות האלה בחנות של הצליאק, אז הוא מאכיל כבר את כל הילדים, הוא לא ייקנה אבקה כזאת ואבקה מחברה שונה, הוא קונה בכללית את כל האבקות, ללא גלוטן.
אורי אורבך
¶
אני אגיד משהו שלא קשור דווקא לחולי הצליאק. זה יקר בגלל שזאת קבוצה קטנה. ברגע שהקבוצה הזאת וקבוצות אחרות שאני קורא להן,
אורי אורבך
¶
לא, אני אומר שיש, לצערנו, מוגבלי מזון, אפשר להשתמש במונח הזה, של תחומים אחרים, שהם הרבה יותר גדולים מצליאק. ברגע שהחברה תבין, החברה של "הבריאים" תבין שזאת זכות יסוד לקבל מזון זמין, נגיש, אז הבעיה תהיה יותר, הבינו את זה בכשרות, שזה אמנם במספרים יותר גדולים, הבינו את זה בצמחונות. לפני 20, 30 שנה, כשילד היה, כשאני הייתי בישיבה תיכונית ומישהו רצה אוכל צמחוני, אז פשוט לא ידעו, מרוב צחוק אנשים נהיו חולים, זאת אומרת זה היה נשמע משהו כאילו – לך תלמד מחול גם תכף. לא רוצה להגיד דברים אחרים, אבל חשבו, על צמחונים.
זה דברים שהם עניין של שינוי חברתי. אם יש שינוי חברתי על כל הרגישויות, ומבינים שזה חשוב ושזה דבר שהוא חייב להיפתר, לא אולי זה, ורצון טוב, לא רצון. זה לא קשור לרצון טוב. יש את הזכות, רצון טוב, מתחילים מרצון טוב כדי לפתור דברים לפני החקיקה. חקיקה זה כשלא פותרים את הבעיות האחרות, זה מחייבים. אבל התהליך החינוכי והארגוני גם של כל הקבוצות, שכל אחת עוסקת בפלח הצר והמאוד חשוב שמבחינתה הוא הכי חשוב, זה יפתור קטע מסוים צר. אבל כדי שמוסד באופן טבעי יבין ומעון יום, בית-ספר, טיול שנתי, חברת הסעדה וכמובן תעשיינים, יבינו שהם צריכים לפתור את זה, כי לא ייתכן, כמו שמפעלים יודעים שהם לא עובדים בשבת. איך הם יודעים. הם יודעים, הם כבר לא מפחדים מהרבנות, זה ברור שלא עובדים. זה מגובה בשורה של חוקים, אבל זה קודם כל נורמות.
ולכן, הדיון הזה ודיונים אחרים שנעשו פה כבר וייעשו, הם חלק של שינוי תודעה חברתית. אחרי שנשנה פה, אחרי שהארטילריה תרכך את כל השטח, יבוא הגרילה והחי"ר וייקח כי יותר קל לו. לכן אני אומר, ברור שצריך לפתור עכשיו, כרגע, את הבעיה הדחופה ואנחנו מתקדמים, אני מקווה. אתם נלהבים מדי מההתקדמות, תאמינו לי, זה עוד יהיה דרך קשה גם בחוק שעבר בקריאה טרומית, כי הממשלה תגיד שזה יקר לה ולא יקר לה. לכולם יש לוביסטים טובים, זה לא רעים וטובים, כולם צודקים רק שאתם צודקים יותר והבעיה שלכם דחופה יותר. אבל הממשלה גם קוראת עיתונים. אני אומר לכם, אני מגלה לכם סוד מדינה עכשיו. לפעמים אפילו זה נחשב החומר המודיעיני שלהם, בסוגיות אחרות. הם גם קוראים עיתונים, הם גם רואים את האווירה הציבורית. ואם האווירה הציבורית אומרת – זה חשוב וזה הכרחי, ועוד יש כמה חוקים שמאיימים להיות מחוקקים, אז כולם מבינים את זה בדרך הזאת. ולכן, תראו את עצמכם, שוב, בלי שאני אומר פה על הפתרונות הספציפיים כרגע שיש פה הרבה רעיונות וזה ייפתר במוקדם או בעוד יותר מוקדם זה ייפתר, תראו את עצמכם כחיל חלוץ של שינוי חברתי. אני אומר את זה לכם, אני אומר את זה גם לארגונים אחרים שעוסקים ברגישויות ומוגבלויות מזון אחרות ואם תמצאו את הדרך להבין שאתם יחידות שונות באותו צבא חשוב, אז יהיה פה השינוי. זה עניין של בפרק זמן נראה לעין, אני לא מדבר אתכם עכשיו יום יבוא. אני מדבר בשנים ספורות מאוד, יהיה פה שינוי ולא נבין את הדיון הזה בכלל.
היו"ר דני דנון
¶
תודה. אני רוצה לסיים ולפנות לתעשיינים. לא בהחלטה, אלא באמירה אישית. יש לכם המון כוח בידיים, ביום-יום, בהחלטה קטנה מתחילים לייצר בפסח חודש לפני או נותנים שיווק בעוד מקום, אתם מחזיקים המון כוח שמשפיע על הילדים פה ואני מבקש גם ברמה האישית, תרחיבו, תגדילו, יכול להיות שבשורה של הרווח והפסד הכלכלי, זה לא ייראה לכם, אבל בסופו של דבר מסתכלים עליכם בחברה כמובילים גם אתם וגם תעבירו את המסר למנכ"לים ולבעלים שבאים אלינו גם בדברים אחרים, אנחנו מסתכלים אליכם גם כאנשים שהם חלק מהחברה, תגלו רגישות, במקרה הזה, זה לחלש או למישהו שהוא נזקק לעניין הזה, בגלל הרגישות.
אני מתנצל, אנחנו נועלים את הישיבה. אני רוצה הצעת החלטה שלנו: הוועדה לזכויות הילד רואה חשיבות רבה בסיוע לילדים חולי צליאק בהתמודדותם היום-יומית. הוועדה מברכת על שינוי התקנות של משרד הבריאות ורשמה לפניה שתוך שישה חודשים ישונו התקנות. הוועדה קוראת לתעשיינים להרחיב את היצע המוצרים לילדים והנגישות למוצרים ללא גלוטן. במסגרת קידום חוק הפיקוח על ההזנה במוסדות חינוך, תהיה התייחסות גם לחולי צליאק ובעלי רגישויות אחרות.
תודה רבה, הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 13:30