ישיבת ועדה של הכנסת ה-18 מתאריך 22/12/2009

הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009, חוק מרשם תורמי מוח עצם, התשע"א-2011

פרוטוקול

 
PAGE
24
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

22.12.2009


הכנסת השמונה עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני

פרוטוקול מס' 167

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ה' בטבת התש"ע (22 בדצמבר 2009), שעה 10:30
סדר היום
1.
הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009

הצעתו של חבר הכנסת עמיר פרץ

2.
הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009

הצעתם של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס
נכחו
חברי הוועדה: חיים כץ – היו"ר

רחל אדטו

זבולון אורלב

זאב בילסקי

עמיר פרץ
מוזמנים
סגן שר הבריאות, יעקב ליצמן

ד"ר איתן חי עם, מנכ"ל משרד הבריאות

עו"ד טליה אגמון, הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

רביב סובל, סגן הממונה על התקציבים, משרד האוצר

עו"ד ליאת בן מאיר שלום, ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים

עו"ד טלי שטיין, ממונה על תחום בריאות, משרד המשפטים

פרופ' אילת שנער, מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום

ד"ר יצחק יניב, מנהל המחלקה האונקולוגית, בית החולים שניידר

ד"ר ברכה זיסר, מנהלת המאגר, עזר מציון

אבי סלמה
ייעוץ משפטי
ג'ודי וסרמן

אייל לב ארי
מנהלת הוועדה
וילמה מאור
רשמה וערכה
אהובה שרון – חבר המתרגמים בע"מ

1.
הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009
הצעתו של חבר הכנסת עמיר פרץ

2.
הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009
הצעתם של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס
היו"ר חיים כץ
בוקר טוב. יום שלישי בשבוע, ה' בטבת התש"ע, 22 בדצמבר 2009, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת.

הנושא בו אנו דנים הוא הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009 של חבר הכנסת עמיר פרץ והצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009 של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס.

איפה כל המציעים?
זאב בילסקי
הם ייפו אך כוחנו.
היו"ר חיים כץ
בסדר. חבר הכנסת עמיר פרץ.
עמיר פרץ
אני רוצה לשמוע את הצעתו של סגן שר הבריאות.
היו"ר חיים כץ
בסדר, אבל לפני כן נשמע את מציעי ההצעה.
זבולון אורלב
בדיון הקודם עצרנו את הדיון בכך שאמרנו שכל עוד אין הסדר כספי באשר לניהול המאגר הזה וגם פיתוחו, אין טעם בקידום החוק. כבר היום העמותות הציבוריות שעוסקות בדבר הזה – בראש וראשונה עזר מציון, אבל יש כמובן מאגרים נוספים כמו הדסה ותל השומר – מתנהלות גם בלי עזרת הממשלה ואנחנו לא צריכים חוק כי שהממשלה תנהל מאגרים של עמותות, אלא אם הממשלה גם היא משתתפת ונושאת בעול. אני שמח שבאופן עקרוני סגן השר ליצמן קיבל את הגישה הזאת. אני גם רוצה לשבח אותו על כך שהוא עמל – ואני אומר זאת בלשון הווה מתמשך, כלומר, גם עמל בעבר וגם בהווה – כדי שיימצא פתרון כספי לעניין ושהכוונה היא לא שהממשלה תשתלט על איזשהו מאגר שלא שייך לה.


כאן עצרנו. במהלך הזמן, בהידברות עם סגן השר, אמר סגן השר שכדאי לכנס את הוועדה כיוון שהוא יכול לבשר איזושהי בשורה בעניין הזה. אני אומר באופן גלוי שלי יש אמון בסגן השר, שאם הוא לוקח על עצמו משימות כספיות, הוא גם יעמוד בהן שהרי יש לו מוניטין רב בעניין הזה.
היו"ר חיים כץ
כן, אבל זה צריך להיות כתוב באיזשהו מקום. מוניטין הוא בסדר, אבל אתו לא הולכים למכולת.
זבולון אורלב
עם מוניטין אפשר. תמיד קונים בהקפה.


אני רוצה להציע שהשר יאמר מה ההסדר הכספי שהוא רואה להווה ולעתיד. אני מניח שהוא יאמר הודעה כזאת שתניח את דעתנו והיא גם נרשמת בפרוטוקול, אבל יחד עם זאת אני מציע שגם אם אי אפשר בקריאה הראשונה להכניס את סעיף המימון, שיירשם בהסכמה עם סגן השר, לדברי ההסבר, שסוגיית המימון בחוק, כלומר, המחויבות בחוק, תחזור להיות נדונה לקראת קריאה שנייה ושלישית כדי שלא יטען מישהו שמעלים כאן נושא חדש.
היו"ר חיים כץ
קראתי היום בעיתון שמישהו שיושב לידך הולך להיות סמנכ"ל ברכבת הקלה.
זבולון אורלב
לא כנראה.
היו"ר חיים כץ
הוא כבר הניד עם הראש לא. זה בדרך אגב.
זבולון אורלב
לכן בקריאה הראשונה גם אין סיבה למשרד האוצר שאומר שהוא הסכים לחוק בתנאי שהחוק הוא לא תקציבי, אין בעיה כרגע גם מבחינת האוצר. מאידך, כל הסוגיה הזאת מאפשרת לנו עוד זמן כמובן תחת הצהרה של השר באשר להסדר הכספי.


זאת הצעתי ואני מקווה שהשר יסכים לה.
היו"ר חיים כץ
רביב, אתה רצית לומר משהו? אולי ברגעים האחרונים בתפקיד, יש לו מה לומר.
רביב סובל
הסיכום אתנו הוא שהצעת החוק לא תהיה תקציבית. אני סמוך ובטוח שהנושא יעמוד בהסכמה שהצעת החוק לא תהיה תקציבית.
היו"ר חיים כץ
אלא בהסכמת הממשלה.
רביב סובל
כן.
סגן השר יעקב ליצמן
הצעת החוק לא צריכה להיות תקציבית כל זמן שתיתן כסף.
היו"ר חיים כץ
חבר הכנסת זאב בילסקי ואחריו חבר הכנסת עמיר פרץ.
זאב בילסקי
אדוני היושב ראש, אני חושב – עבורי בכל אופן – הוא יום מאוד מאושר שאנחנו מגיעים לכאן עם הבנה והצהרה של סגן השר לגבי המימון.
היו"ר חיים כץ
בשנה הראשונה.
זאב בילסקי
נכון. אני חושב שזאת פריצת דרך בלתי רגילה מכיוון שלמדתי את ההיסטוריה של הצעת החוק הזה וקודמים וטובים מאתנו ניסו, הציעו, התכתשו, עברו קדנציות ועברה הממשלה ועברה עוד ממשלה, ועברה הכנסת ועברה עוד כנסת.


לאור מה שקרה בשנה-שנתיים האחרונות, גם במבצע האחרון של עזר מציון וגם במבצע לפני כן בקשר לילדה עמית קדוש שעדיין נמצאת בצפון קרוליינה ונלחמת שם על חייה בבידוד, אני חושב שההצעה שהתגבשה בהחלט סבירה.


אדוני היושב ראש, אני בהחלט יחד אתך כדי לנסות ולקבל מעבר לדברים שיהיה משהו שכאשר הולכים למכולת, לא תאמרו שאימא שלחה או אימא חתמה. במצב אליו הגענו היום, אני הייתי מאוד מבקש ממך שאנחנו נלך קדימה לקבל את הצהרת סגן השר לגבי המימון לשנה הראשונה, לא לחצי שנה ראשונה אלא לשנה הראשונה. אנחנו מגיעים בעוד כמה ימים לתחילתה של השנה הראשונה ואז נוכל מיד להתחיל עם הכסף. הכסף הזה יאפשר לאותם גופים להתחיל מיד בפעילויות כדי להגדיל את המאגר כמה שיותר מהר ויפה שעה אחת קודם. יכול להיות שכל יום שעשינו זאת, כתוצאה מההחלטה הזאת, אנחנו נציל חיים של מישהו .


בשולי דבריי אני רוצה לומר תודה אישית ומיוחדת. אמרו לי שבדרך כלל האופוזיציה מגישה רק אי אמון בראש הממשלה, אבל אני רוצה לומר לו תודה רבה מקרב הלב על המעורבות האישית שלו בעניין הזה. אני באמת מקווה שאנחנו היום נלך צעד אחד קדימה וננצל את הרצון הטוב של סגן השר ואת האפשרויות שיש לנו. יכול להיות שיש כאן קצת סיכון, אני מסכים אתך אדוני היושב ראש, אבל בקונסטלציה שנוצרה, ומכיוון שגם אתה וגם אני מכירים ומוקירים את סגן השר ואת פעולותיו, אני סמוך ובטוח שבכך תיסלל הדרך לתחילתה של אפשרות למימון ממשלתי ולהגיע למאגרים שהם הרבה יותר גדולים מהמאגרים האלה. אני בטוח שבמשך השנים גם הסכומים יגדלו וגם המחויבות תשתנה. בנסיבות כיום, עם הבטחה כל כך חד משמעית של סגן השר, אני הייתי מאוד מבקש ממך להביא לכך שאנחנו נאשר היום את ההצעה.
היו"ר חיים כץ
חבר הכנסת עמיר פרץ.
עמיר פרץ
אדוני היושב ראש, הייתי מעדיף לשמוע את סגן השר מודיע דבר כלשהו כי אני מבין, לאור הנהוניו של נציג אגף התקציבים, לא בטוח שההודעה תעלה בקנה אחד עם מה שנשמע כאן.
רביב סובל
לא. אין קשר.
עמיר פרץ
אני רוצה לשמוע את סגן השר.
סגן השר יעקב ליצמן
חבר הכנסת פרץ, אני מוכן ומזומן.
עמיר פרץ
אני מוכן לוותר על דבריי כדי שנשמע את סגן השר שיתייחס.
היו"ר חיים כץ
אחר כך, אם תרצה, נחזיר לך את רשות הדיבור.
עמיר פרץ
אני עוסק בנושא הזה כמעט עשר שנים.
סגן השר יעקב ליצמן
תודה אדוני היושב ראש, חברי הכנסת. קודם כל, אני מודה לחברי הכנסת על שהעלו את הנושא הזה כחוק שמונח על סדר היום. הנושא הוא סופר חשוב. החוק חשוב וזה לא סוד שבהתחלה הצעתי 3 מיליוני שקלים תלת-שנתי. זאת הייתה ההצעה הראשונית שלי.
היו"ר חיים כץ
תלת שנתי?
סגן השר יעקב ליצמן
זאת הייתה ההצעה הראשונה שלי. על זה דיברתי בהתחלה. לצערי משרד האוצר לא הסכים. אני לא שר אוצר ואני לא יכול להתחייב בשם האוצר. משרד הבריאות הוא באחריותי ואמרתי שבשנה הבאה אני מוכן לתת 2.5 מיליון שקלים לפרוייקט הזה. כמובן צריך לראות איך עושים זאת באופן חוקי, מדובר בקניית שירותים או במכרז או בתמיכות. אני לא יודע ואני לא עומד להתערב בדרך בה זה ייעשה. בעצם הדבר החלטתי להקצות לשנה אחת בינתיים, לשנה הראשונה, סכום של 2.5 מיליון שקלים עבור הפרוייקט הזה. אף פעם הסכום לא מספיק, אבל להתחלה נכון לעשות זאת וטוב שהתחלנו בזה. לכן הסכמתי שהחוק הזה יעבור.
היו"ר חיים כץ
בלי מימון תקציבי.
סגן השר יעקב ליצמן
אני חושב שהמציעים יכולים להסתפק בהצעתי.
היו"ר חיים כץ
חבר הכנסת עמיר פרץ, רצית להוסיף משהו?
עמיר פרץ
אני רוצה להבין איפה העניין של הכסף יבוא לידי ביטוי.
סגן השר יעקב ליצמן
אמרתי. אני לא יודע איך זה יבוא כי יש דרך לקניית השירותים ויש דרך למכרז. אני לא יודע למי ואני לא יודע איך, אבל אני יודע שזה ייעשה.
היו"ר חיים כץ
הוא מדבר עכשיו לפרוטוקול. היועצים המשפטיים של הוועדה ישבו מול משרד הבריאות ומול משרד המשפטים וקידמו את החוק. נכון שהם לא סיימו, אבל אנחנו יכולים לאשר היום את כל מה שהם סיימו ולתת להם עוד שבוע לסיים את מה שיש. אנחנו יכולים להצביע על מה שסוכם. בינתיים סגן השר יראה ביחד עם המציעים איך אנחנו פותרים את נושא המימון. אם כבר התכנסנו, נחסוך בזמן ונאשר את מה שאושר, והיכן שיש מחלוקת, ניתן להם את היום-יומיים-שלושה כדי לנסות ולגשר על המחלוקות. אנחנו לא צריכים לעשות את זה כאן כי הם עושים את זה יפה ביניהם.

אני מקווה שבשבועות הקרובים, נוכל להביא גם את החוק הזה למליאה לקריאה שנייה ושלישית ונוכל לרשום אותו בספר החוקים.
זבולון אורלב
בנוסח של חבר הכנסת בילסקי, שלי ושל חברי כנסת נוספים, בהצעה הטרומית, בניסוח שלה, יש סעיף מימון. זה נכון שוועדת שרים אמרה להעביר את הקריאה הטרומית בלי סעיף המימון והסכמנו. הסכמנו מסיבה פשוטה. הבעיה שלנו היא לא הצורה איך יעבור הכסף ואיפה הכסף יהיה. אני מסכים מאוד עם סגן השר בנושא הזה. לכן הניווט של סגן השר הוא קריטי. אמרנו בפעם הקודמת שאם תהיה התחייבות של אגף התקציבים, אם תהיה הודעה של סגן השר, אפילו של המנכ"ל, לוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שקיים תקציב לדבר הזה ויהיה קיים התקציב, מבחינתי הבעיה פתורה.
היו"ר חיים כץ
מבחינת כולם הבעיה פתורה, אם יהיה תקציב.
זבולון אורלב
אמרתי. אלא מה, כרגע אומר סגן השר של-2010 הוא מתחייב שתהיה תקנה תקציבית למח עצם בסכום של 2.5 מיליון שקלים. אני מקווה שנצליח לשכנע אותו שאותה תקנה תמשיך גם הלאה.
היו"ר חיים כץ
את זה אתה יכול לעשות אחר כך.
זבולון אורלב
אני לא יודע מתי הדיון הזה יסתיים ולכן הצעתי שלפחות בדברי ההסבר של הקריאה הראשונה, תיאמר ההודעה של סגן השר ויחד עם זאת הוועדה תמשיך לדון בסוגיה של המקור התקציבי למימון החוק הזה מבלי שהוא יהיה חוק תקציבי. לא צריך שהחוק יהיה תקציבי כדי שיהיה כסף לחוק הזה, ואת זה כולנו יודעים. אז זה מאפשר לנו גם בקריאה השנייה והשלישית למצוא פתרון איך להסדיר את הדבר הזה שמה שאומר סגן השר לגבי 2010 יהיה לא רק ל-2010.
היו"ר חיים כץ
אנחנו לא מסיימים היום את הדיון הצעת החוק הזאת. הם לא סיימו הכל. יש 17 סעיפים והם סיימו תשעה סעיפים. זה ייקח עוד יומיים-שלושה ולא קרה כלום. זה במסלול לקראת סיום.
סגן השר יעקב ליצמן
אם אני לא טועה, ואני רוצה לבקש מהיועצת המשפטית של משרד הבריאות ומישהו מאגף התקציבים במשרד הבריאות, יכול להיות שאנחנו כבר התחלנו לנסח מכרז או סעיף תמיכות בנושא של מח עצם. נדמה לי שאפילו ראיתי טיוטה.
טליה אגמון
כן.
סגן השר יעקב ליצמן
כבר הלכנו עם זה וזה יתפרסם ממש בקרוב.
זבולון אורלב
בסדר גמור.
עמיר פרץ
אדוני היושב ראש, שיירשם בפרוטוקול שבתהליך חקיקה יש שתי אפשרויות: מטילים משימה על הממשלה והממשלה הופכת גוף מעורב. או שאתה מטיל עליו את האחריות שלו כלפי האזרח או כלפי נושא. אתה יכול לקבוע בחוק שמינימום בדיקות שצריכות להתקיים בשנה בישראל הוא איקס. מחר, חלילה, עזר מציון ואחרים לא ימצאו את כל הגופים שמסייעים.
סגן השר יעקב ליצמן
זה לא כתוב.
עמיר פרץ
אני יודע שזה לא כתוב. יכול בסעיף אחר לכתוב שהאחריות התקציבית, היקפה, מוטלת על משרד הבריאות גם אם לא כותבים את הסכום אבל עצם האמירה היא אמירה מכוונת. כאשר אומרים אחריות תקציבית, ברור שמשרד הבריאות אחראי.
היו"ר חיים כץ
מכוונת אבל לא מחייבת.
עמיר פרץ
בדרך כלל כאשר יש חוק שמכוון. בכל סעיף אתה יכול לומר לא מחייב.
סגן השר יעקב ליצמן
אני מציע לך להשאיר את זה בין ראשונה לשנייה ושלישית. אני לא יודע מה לענות.
עמיר פרץ
אין לי בעיה.
היו"ר חיים כץ
נחפש מימון תקציבי.
עמיר פרץ
לגבי הפרוצדורה, אני מסכים אתכם אבל אני נגד שנעלה לבמה ונצהיר הצהרות שאנחנו מחויבים לאפס תקציב. אני בכל אופן לא הצהרתי את זה קודם ואני לא מצהיר את זה עכשיו.
היו"ר חיים כץ
אנחנו לא נביא את זה להצבעה אם לא יהיה תקציב. גם אנחנו רוצים שכאשר אנחנו מחוקקים חוקים, הם ייתנו משהו ולא כדי לסמן וי על חקיקה.
היו"ר חיים כץ
היועצת המשפטית תקריא את כל הסעיפים עליהם הוסכם.
עמיר פרץ
החוק מגיע לקריאה ראשונה כחוק אחד?
היו"ר חיים כץ
כן.
זבולון אורלב
לא עשיתם הצבעה על זה?
ג'ודי וסרמן
לא צריך הצבעה. הוועדה מכינה את שתי ההצעות חוק ביחד.
היו"ר חיים כץ
ואז נעשה איחוד.
ג'ודי וסרמן
זה יוגש כשתי הצעות ביחד.
עמיר פרץ
אני אודה לך מאוד, כאשר את עוברת על זה, תדגישי את הסעיפים בהם היה שינוי מהצעת החוק המקורית.
ג'ודי וסרמן
בסדר. שתי ההצעות הפרטיות מונחות כאן על השולחן, כך שאפשר יהיה לראות. אם תרצה יותר מאוחר, אני אעביר לך.
זבולון אורלב
ההצעה שלך היא הצעה בנוסח המקורי של כל ההצעות הטרומית שהופצו בכנסת השש עשרה והשבע עשרה ואתה היחידי בכנסת השמונה עשרה. את ההצעה שלי כתבתי פעם ראשונה בכל הכנסות. מה שקרה הוא שדהצעת החוק הזאת עברה פעמיים.
עמיר פרץ
במקור דווקא רצינו להטיל את זה על מגן דוד אדום, אבל מאז עזר מציון הפכה יותר גדולה בתחום הזה. הרעיון הראשון היה שמגן דוד אדום יעשה את המאגר.
זבולון אורלב
הואיל שהצעת החוק בנוסח המקורי שלך כבר עברה פעמיים טרומית ונדונה בהכנה לקריאה ראשונה בוועדות בכנסת השש עשרה והשבע עשרה, אנחנו כבר לקחנו את הנוסח המעובד והמתוקן של תוצאות הדיונים שהיו בכנסות הקודמות.
אבי סלמה
למה כאשר מדובר בבריאות הציבור, זה צריך לקחת עשר שנים?
היו"ר חיים כץ
אני אענה לך אחר כך. אמרת שיש כאלה שלא רוצים לדבר אתך, אבל אני רוצה לדבר אתך. אחר כך אני אענה לך.


נעבור להקראת הסעיפים עליהם הוסכם. נצביע רק על הסעיפים עליהם הוסכם. יש לנו זמן ואולי ניגע בנקודות הפתוחות שאולי נוכל לסגור אותן. אם לא, אתם תשבו.
סגן השר יעקב ליצמן
אתה לא צריך אותי עכשיו.
זבולון אורלב
תודה רבה אדוני סגן השר.
היו"ר חיים כץ
הוא חוזר לכאן אחר כך. יש לו יום מרוכז בוועדה שלנו.
אייל לב ארי
הצעת חוק מרשם לתורמי מח עצם, התש"ע-2009

1.
הגדרות


בחוק זה –
בדיקת התאמה – בדיקת סיווג רקמות של דגימה ביולוגית של אדם למטרת רישום התוצאה במרשם תורמי מח עצם.


הוועדה – ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת.


הסכמה מדעת – כמשמעותה בחוק זכויות החולה, התשנ"ב-1996.


חוק מידע גנטי – חוק מידע גנטי התשס"ה-2001.

מאגר מידע – מאגר מידע המכיל מידע אודות בדיקות התאמה של נבדקים שנבדקו בישראל לרבות תוצאות בדיקות ההתאמה.
ג'ודי וסרמן
בשלב זה נשאיר את ההגדרה. אם נראה בהמשך שההגדרה מיותרת - נבקש למחוק אותה.
אייל לב ארי
מאגר המידע העולמי – המאגר העולמי לאיתור תורמי מח עצם.


מכון גנטי – מעבדה רפואית לבדיקות גנטיות כמשמעותן בחוק מידע גנטי.

המנהל – המנהל הכללי של משרד הבריאות או מי שהמנהל הסמיכו לעניין חוק זה.

מעבדה רפואית – מעבדה רפואית הרשומה לפי פקודת בריאות העם.

מרשם תורמי מח עצם – מאגר מידע המכיל מידע אודות נבדקים ותוצאות בדיקות התאמה של נבדקים באופן מזוהה או הניתן לזיהוי.


מאגר תורמי מח עצם מורשה – מאגר מידע שקיבל היתר לפי חוק זה.

סיווג רקמות – בדיקות גנטיות המבוצעות לצורך קביעת ההתאמה הגנטית בין שתי רקמות או שני בני אדם.

פקודת בריאות העם – פקודת בריאות העם 1040.

קרוב משפחה – הורה וצאצאיו, אח או אחות וצאצאיהם, בן או בן וצאצאיהם, דוד או דודה וצאצאיהם, סב או סבתא וצאצאיהם של אדם הזקוק לתרומת מח עצם.

השר – שר הבריאות.

תאי אב - תאים המסוגלים לייצר את כל סוגי תאי הדם בגוף האדם.

תרומת מח עצם – מנת תאי מח עצם הנלקחת מאדם במטרה להפיק ממנה תאי אב להשתלתה.
היו"ר חיים כץ
זה היה סעיף 1. יש לך הערות לסעיף 1?
ליאת בן מאיר שלום
כן. לעניין מרשם תורמי מח עצם. יש לנו שני דברים. לגבי מידע הודות נבדקים, אנחנו אמורים להפנות לסעיף, אם אינני טועה, 5(א) בו נקבעים הפרטים הנוספים שייקבעו לפי סעיף 5(א). לעניין שמירת התוצאות, האם זה באופן מזוהה או הניתן לזיהוי, זו נקודה שנותרה פתוחה בינינו וככל שניתן היינו מעדיפים שהמידע לא יישמר מזוהה אלא מקודד וכמובן ניתן לזיהוי.
היו"ר חיים כץ
זאת אומרת, בסעיף הזה יש לכם מחלוקת?
ליאת בן מאיר שלום
זו נקודה שנותרה פתוחה.
היו"ר חיים כץ
אני רוצה שתקריאי מה שאין עליו מחלוקות. אני רוצה לאשר את מה שאין עליו מחלוקות, כך שתוכלו לעסוק רק במה שיש עליו מחלוקות.
זבולון אורלב
איזה מחלוקת יש? מי בעד זה שיכניסו מזוהה? גם המצב היום הוא לא מזוהה אלא הוא מקודד.
טליה אגמון
צריך להיות כתוב ניתן לזיהוי.
היו"ר חיים כץ
חבר הכנסת אורלב, אתה רוצה לקדם את החוק שלך. אם כן, בוא נקדם את זה.
זבולון אורלב
תורידו את המילה מזוהה ותאמרו באופן הניתן לזיהוי.
ג'ודי וסרמן
טליה, יש לך בעיה להוריד את המזוהה?
זבולון אורלב
באופן הניתן לזיהוי את לא רוצה להוריד.
טליה אגמון
לא. ניתן לזיהוי חייב להיות. השאלה אם זה יהיה מזוהה או רק ניתן לזיהוי.
זבולון אורלב
אני רוצה מזוהה.
טליה אגמון
אני יודעת שיש לפחות מעבדה אחת בתל השומר ששומרת את המידע מזוהה.
קריאה
זה לא נכון לעשות. זה לא עומד בשום סטנדרטים.
טליה אגמון
צריך להיות: ניתן לזיהוי.
זבולון אורלב
חד וחלק, יש הסכמה.
יצחק יניב
בנוסח של תרומת מח עצם, מנת תאי מח עצם הנלקחת, לא הייתי משאיר מח עצם אלא הייתי כותב תאי אב כי בשורה קודם הגדרנו בדיוק מה אלה תאי אב. התאים שנלקחים מאדם, לא בדיוק נכון לקרוא להם מקצועית תאי מח עצם. הגדרנו קודם תאי אב שאלה תאים המסוגלים לייצר את כל סוגי הדם בגוף האדם. לכן תרומת מח עצם היא מנת תאי אב הנלקחת מאדם במטרה וכולי.
זבולון אורלב
צודק.
טליה אגמון
בהגדרה של קרוב משפחה, היה לנו דיון ארוך.
היו"ר חיים כץ
מה שהוא אמר, את מקבלת?
טליה אגמון
כן. זה מקובל.


ההגדרה של קרוב משפחה מיועדת בעצם לשני דברים: האחד, לגבי מצבים שבודקים מישהו לטובת בן משפחה שלו ומנה עושים עם תוצאות הבדיקות האלה. השאלה היא שאלה מקצועית ושמענו עליה כל מיני תשובות לא חד משמעיות והיא עד כמה צריך ללכת עם אותם בני משפחה. אם זה רק בני משפחה מדרגה ראשונה או גם כל מי שפרטנו בסעיף. אני חושבת שלנושא הזה עוד לא קיבלנו תשובה ולכן גם הנושא הזה הוא לא לגמרי חד משמעי ואולי ההגדרה שכתובה כאן עכשיו היא לא רחבה מדיי. זה מאוד תלוי לאיזה הקשר אנחנו מגדירים את קרוב המשפחה. אם זה רק לצורך של בדיקת קרוב משפחה שיכול להתאים לתרומה, זה רחב מדיי.
היו"ר חיים כץ
אנחנו חוזרים לדוקטור יניב מבית החולים שניידר. מה אתה אומר?
יצחק יניב
אני מוכן לתת את שירותיי. הנושא של בדיקת בני משפחה, כאשר מחפשים תרומה עבור חולה מסוים, באופן כללי מחפשים במשפחה הגרעינית – הורים שכמעט אף פעם לא מתאימים ובעיקר אחים. באוכלוסיות בהן יש נישואיי קרובים, כאשר ההורים הם בני דודים או יש את אפקט השבט, יש סיכוי למצוא מישהו מתאים גם במשפחה המורחבת ואז נכון לחפש עבור החולה עצמו בתוך משפחתו המורחבת, כאשר זו הסיטואציה. אחרת אין שום טעם. אם אין נישואיי קרובים במשפחה, אין שום טעם ללכת לבדוק, לא דודה, לא סבתא ולא אף אחד אחר עבור החולה.
זבולון אורלב
אם אתה משאיר את זה, אתה תופס את שני המקרים.
יצחק יניב
לכן אני לא רואה כאן בעיה משמעותית.
עמיר פרץ
בסעיף המקורי צויין קרוב משפחה וסייגנו את העניין של הקרבה עקב אימוץ.
ג'ודי וסרמן
זה נמחק. הבדיקה של קרובי משפחה נעשית בדרך כלל כאשר יש בן משפחה אחד חולה ומחפשים בין בני המשפחה הקרובים לפני שפונים לציבור הרחב כי שם יש סבירות יותר גבוהה. הסיכוי למצוא בקרב קרובי משפחה לא קיים כאשר מדובר על קרבה עקב אימוץ או עקב נישואין ולכן זה לא רלוונטי לסעיף הזה.
עמיר פרץ
לא מפריע לי שגם מי שמאומץ יתרום. אולי במקרה הוא יתאים.
ג'ודי וסרמן
זה בסדר, אבל הוא כמו יתר האוכלוסייה.
עמיר פרץ
בסדר. זה לא עקרוני כל כך.
ג'ודי וסרמן
יש עוד הערות לסעיף 1?
היו"ר חיים כץ
יש למישהו הערות לסעיף 1?
עמיר פרץ
שמטתם לחלוטין את ועדת ההיגוי הלאומית? תרשמי שאני מתנגד לכך. בחוק שלי יש את ועדת ההיגוי הלאומית.
ג'ודי וסרמן
הצעת משרד הבריאות הייתה שהתפקידים או לפחות להתוות באופן שוטף את מדיניות המשרד בקשר לתמהיל של האוכלוסיות החסרות, זה ייעשה על ידי מנכ"ל משרד הבריאות כאשר הוא יתייעץ בגורמים המקצועיים ולא להקים ועדה מכוח החוק שתעשה את זה.
עמיר פרץ
מנכ"ל משרד הבריאות הנוכחי הוא אחד האנשים שאני מעריך הרבה מאוד שנים.
היו"ר חיים כץ
זאת הערה במקום.
עמיר פרץ
יחד עם זאת, אני לא רוצה להפקיד סמכויות כאלה בידי מנכ"ל משרד הבריאות, עם כל הכבוד.


אפשר להשאיר את זה לדיון הבא. אני מתעקש על ועדה ולא בנוסח של מנכ"ל שמתייעץ עם הגורמים המקצועיים.
היו"ר חיים כץ
בסוף יאחדו את שתי ההצעות להצעה אחת. אני חושב שאתה צריך לשבת אתם ולראות את הדברים העקרוניים, עליהם אתה עומד או שהם עומדים על דברים עקרוניים. צריך לראות איך אנחנו מגשרים ומקדמים. אתה צריך לשבת עם המציעים, עם חברי הכנסת אורלב ובילסקי, ואנחנו כאן נעשה הכל לרצות אתכם עד כמה שניתן.
עמיר פרץ
יש עמדה מקצועית. איזו סיבה יש לחברי כנסת להתנגד לכך שתהיה ועדת היגוי לאומית של אנשים מקצועיים?
היו"ר חיים כץ
אנחנו קודם כל רוצים להרוויח זמן, אם אנחנו רוצים לקדם. אם אתם יכולים לעשות את זה לא על חשבון המפגשים כאן, היה עדיף.
זבולון אורלב
באופן כללי אני מסכים אתך שלא צריכה להיות התנגדות להקמת ועדות וכדומה. הבעיה כאן – ואני אומר את זה על סמך הדיונים הקודמים, והואיל ואני הייתי בין מציעי החוק, גם אני השתתפתי בכל הדיונים הקודמים – שהתברר שכל התפקידים שרוצים להטיל על אותה ועדת היגוי, אלה בעצם תפקידים עיקריים של משרד הבריאות. אין כאן היבטים ציבוריים. אין כאן איזה שהן קבלות החלטות או איזה שהם דברים שהם מחוץ ללופ המקצועי הרגיל של המשרד. זה כמו שתאמר שיש לו איזה אגף לבריאות המשפחה, אז נקים מועצה לאומית לבריאות המשפחה שתנחה את האגף. לא. את זה עושה הדרג המקצועי של המשרד.


לכן נראה בגוף החוק מה הסמכויות שמטילים על משרד הבריאות ותראה שאחד לאחד אותם תפקידים שירצו להטיל על הוועדה, אלה בעצם התפקידים שלו.


אני לא בעד סרבול. כלומר, תקים עכשיו ועדה, עד שיקימו את הוועדה יהיה ריב מי יהיו חברי הוועדה, הוועדה תהיה משותקת וכתוצאה מכך לא יהיו קריטריונים. זה סרבול מיותר.
היו"ר חיים כץ
לא רק סרבול אלא זה גם יעלה כסף.
זבולון אורלב
אין צורך בכך.
היו"ר חיים כץ
לוועדת היגוי יהיו הוצאות.
עמיר פרץ
אני לא מסכים אתך. עם כל הכבוד לך, אני חוקקתי את חוק ביטוח בריאות ממלכתי, אני כתבתי אותו, כולם אמרו שוועדת הסל היא ועדה שתעשה סרבול וכל מה שאמרת.
זבולון אורלב
ועדת הסל לא מופיעה בחוק.
עמיר פרץ
כל הצוותים, הכל מופיע בחוק. בסופו של דבר החוק הזה יצא חוק הכי מאוזן. כאשר אתה מפקיד את הכל בידי משרד ממשלתי, בסדר, מטבע הדברים למשרד ממשלתי יש עדיפות. זאת הרי לא ועדה של פוליטיקאים אלא זאת ועדה מקצועית.
רחל אדטו
שלוש שנים אחר כך זה יבוא לחוק ההסדרים.
זאב בילסקי
אולי נלך לפי הצעתו של היושב ראש. בואו נתקדם, נאשר את כל מה שמוסכם ובסוף נשב.
עמיר פרץ
אין בעיה.
היו"ר חיים כץ
אנחנו מצביעים על סעיף 1.
זבולון אורלב
עוד משפט אחד. אני אנסה לשכנע אותו כי ההסכמה אתו חשובה.
היו"ר חיים כץ
גם אם תשכנע אותו, בישיבה הבאה נקריא שוב ונצביע.
רחל אדטו
יש הסתייגויות.
היו"ר חיים כץ
עוד לא הגענו לזה. יש הסתייגויות, כן.


את סעיף1 אני לא מאשר, עד שהם לא יסיימו ביניהם.
עמיר פרץ
הם שמטו את זה לגמרי. אם נסכים בינינו, נוסיף את זה. הם הוציאו את הוועדה. הם העבירו את כל הסמכויות של מי מאשר מה, למשרד הבריאות.
היו"ר חיים כץ
מבחינתך אנחנו יכולים לאשר את סעיף 1?
עמיר פרץ
כן.
היו"ר חיים כץ
או שאתה רוצה לחכות?
עמיר פרץ
לא. זה לא עקרוני. אם נחליט להוסיף את הוועדה, אפשר להוסיף אותה.
היו"ר חיים כץ
בסדר. בסוף נצביע ביחד על מה שאנחנו מסכימים.


סעיף 2.
אייל לב ארי
2.
איחוד פעולות.


לא תהיה דרך בדיקת התאמה אלא בהתאם להוראות חוק זה.
היו"ר חיים כץ
יש הערות לסעיף 2?
ג'ודי וסרמן
זאת הייתה הערה שלך. את עומדת עליה? את חושבת שצריך להחריג את קרובי המשפחה מתחולת החוק?
ליאת בן מאיר שלום
זאת שאלה שלא הייתה ברורה לי מקריאת החוק. האם ההסדר של החוק חל על בדיקה שאדם עושה כאשר קרובו זקוק לזה והוא בעצם נותן את הנבדק כדי לבדוק התאמה לקרובו.
ג'ודי וסרמן
החוק מכיל כמה רבדים.
יצחק יניב
ההתייחסות היחידה בתוך הסיפור המשפחתי היא לשאלה האם בני משפחה שנבדקו לצורך מישהו מקרוביהם, אפשר להציע להם להצטרף למאגר במקרה שהם לא נמצאו מתאימים. זו השאלה היחידה ואני חושב שאפשר לאשר את זה. זה כמובן לא חובה.
ג'ודי וסרמן
זה נמצא בהמשך, בסעיף 15.
יצחק יניב
פרט לזה אין לזה שום משמעות.
ג'ודי וסרמן
לכן החוק חל גם על קרובי משפחה.
היו"ר חיים כץ
משרד הבריאות, בסדר? כן. משרד המשפטים, זה בסדר? בסדר. אנחנו אחר כך נאשר גם את סעיף 2.


אנחנו עוברים לסעיף 3.
אייל לב ארי
3.
עריכת בדיקת התאמה.

(א)
בדיקת התאמה המבוצעת בישראל תיערך רק במכון גנטי או במעבדה רפואית לבדיקות גנטיות ותיערך רק עבור מרשם תורמי מח מורשה. אין באמור בסעיף קטן זה כדי לאסור נטילת דגימות מאדם במקום שאינו מכון או מעבדה כאמור.


(ב)
בדיקת התאמה תיערך בתוך זמן סביר מיום נטילתה.


(ג)
המנהל רשאי לקבוע כללים שיסדירו עריכת בדיקות התאמה לפי סעיף זה.
היו"ר חיים כץ
יש למישהו הערות לסעיף 3?
טליה אגמון
צריך להגדיר מה זה זמן סביר. זה מאוד נזיל.
ג'ודי וסרמן
השאלה אם כדאי לתחום את זה בזמן מוגדר.
יצחק יניב
הסיבה שזה עלה היא שקרו בעבר מצבים בהם דגימות שנלקחו מהציבור ישבו תקופה ארוכה כי לא היה כסף לבצע את הבדיקות. הם ישבו מספר חודשים.
טליה אגמון
זה לא הופך אותן ללא רלוונטיות.
יצחק יניב
לא אבל אם רוצים שהמאגר יהיה מאגר פעיל, חבל על כל דגימה.
זבולון אורלב
כאן חוזרים לשאלת התקציב. אם המדינה לא נותנת מימון לבדיקה, אתה יכול לחייב עמותות ציבוריות לעמוד בלוח זמנים?
יצחק יניב
לא, אבל במקרה כזה הייתי מציע לא לקחת דגימות אם אין תקציב לבצע את הבדיקות.
זבולון אורלב
לפעמים נטילת הבדיקות גם מביאה את הכסף. אתה עושה מבצע, אתה אומר שהמבצע הזה גם יביא כסף. לפעמים זאת שאלת הביצה והתרנגולת.
יצחק יניב
זאת לא שאלה רפואית.
היו"ר חיים כץ
יש לך תורמים זמינים בעניין. לקחת את הדם, הוא מונח, לא בדקת, כן בדקת, יש לך תורמים זמינים. אתה חוסך מבצע.
עמיר פרץ
מה אומר נניח שבדיקת ההתאמה לא בוצעה בזמן סביר? מה המשמעות של זה?
היו"ר חיים כץ
המשמעות היא שאם לקחת דם, לצורך העניין זמן סביר הוא חודש? תוך חודש אתה צריך לבדוק.
עמיר פרץ
שנה לא בדקתי. מה זה אומר?
היו"ר חיים כץ
כלום.
עמיר פרץ
אז מה אנחנו עושים?
זבולון אורלב
אתה כאילו לא בסדר עם החוק.
עמיר פרץ
מה לא בסדר?
זבולון אורלב
החוק חייב אותך, אם אתה לוקח בדיקה, לבדוק אותה.
עמיר פרץ
אבל אין לי תקציב.
זבולון אורלב
אם אני אומר זמן סביר, הוא דבר נכון.
זאב בילסקי
יש כאן התלבטות.
עמיר פרץ
אני בעד הסעיף. שייתנו חודש-חודשיים כזמן סביר.
זאב בילסקי
יש כאן התלבטות כדי שהציבור ידע שאם הוא תורם, בודקים את זה. מצד שני אנחנו לא רוצים שאדם שעמד בתור שעתיים, אומרים לו שעכשיו הוא ילך הביתה כי נגמר הכסף לבדיקה. לכן אני חושב שהמילה זמן סביר היא בהחלט מאזנת בין האינטרסים. זה נותן את האיזונים.
זבולון אורלב
היא מאזנת.
עמיר פרץ
היא לא מאזנת כלום. היא לא עושה כלום. זה לא יירשם וזה אותו הדבר. אם לא יהיה רשום, אז מה? אם זה רשום, תאמר לי מה קורה עם אותה דגימה אחרי שנה.
זבולון אורלב
זה מטיל חובה על מי שלוקח דגימה בכל זאת לעשות בדיקה לדגימה תוך זמן סביר – חודש, חודשיים, שלושה.
עמיר פרץ
יבוא עזר מציון, היה מבצע ובאו 100 אלף אנשים והוא לקח דגימות אבל אין לו כסף לבדוק את הכל. מחר מישהו יאמר לו שהוא לא עמד בחוק ויסגרו לו את המקום?
זבולון אורלב
עזר מציון לא ייקח מאה אלף דגימות אם הוא יודע שהוא לא יכול לבדוק אותן.
זאב בילסקי
לא. מה שקורה בפועל זה שהגוף שלוקח את זה, הוא יודע בדיוק. לא תהיה הפתעה שפתאום יבואו מאה אלף אנשים. הוא יודע שהוא הולך למבצע אליו יבואו 15 אלף פחות או יותר, ואם הוא יודע שאין לו את הכסף לזה, הוא יקטין את המספר או שהוא לא יעשה את המבצע בכלל.
זבולון אורלב
עזר מציון לא ייקח מאה אלף דגימות אם הוא יודע שאין שום סיכוי בעולם שיהיה לו כסף לממן את הבדיקות האלה.
ברכה זיסר
לכן בהרבה מבצעים נסגרו תחנות לפני הזמן כי ידענו שאין לנו מספיק כסף לבדוק את כל הדגימות.
עמיר פרץ
אם עזר מציון או כל גוף אחר פועל בשיטתיות כל כך מדויקת, תקבע זמן.
יצחק יניב
אפשר לקבוע שלושה חודשים.
עמיר פרץ
תקבע שלושה חודשים. זה ייראה סביר.
ברכה זיסר
לדעתי שלושה חודשים זה זמן סביר.
עמיר פרץ
אם אתה אומר שאתה מצפה מעזר מציון שידעו לתכנן את חייהם, אז בוא נאמר להם שלושה חודשים.
זאב בילסקי
בפרשת קדושים נאמר: בפני עיוור לא תשים מכשול. מה שקורה הוא שברגע שאתה קוצב את הזמן, אחר כך מסתבר שמתוך 100 אלף דגימות, שלוש הלכו אחרי הזמן המיועד ואז אתה מתחיל להיות בבעיה כי עברת על החוק. אני מציע שאנחנו כאן לצורך העניין הזה נשתמש במילה זמן סביר. זה מה שקורה בהרבה מאוד הצעות חוק כמו כאשר האישה לא יכולה לנהוג ברכב אלא מישהו אחר יכול לנהוג בו ובסוף אתה רואה מה קורה.


חבר הכנסת פרץ, אני אומר לך שכאן, במקרה הזה, מכיוון שאני מכיר את המבצעים האלה של עזר מציון, אני חושב שהמילה זמן סביר היא מילה ראויה במקרה הזה.
זבולון אורלב
יש לך עוד סעיף אחד האומר לקבוע כללים שיסדירו וכולי.
עמיר פרץ
אני היום נדיב אתכם, אבל תדע שמבחינה משפטית זמן סביר הוא פחות משלושה חודשים. אין בית משפט שיאמר לך שזמן סביר הוא מעבר לזמן הזה.
טליה אגמון
תלוי בקונטקסט.
יצחק יניב
חבר הכנסת אורלב אומר שאולי נשאיר למשרד הבריאות לקבוע שאלה הם שלושה חודשים בתקנות.
אילת שנער
אני מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום. אני חושבת שצריך לקבוע זמן, כמו שחושבת דוקטור זיסר. אני חושבת שצריך מאוד להיזהר מפגיעה באמון הציבור מכיוון שציבור שעמד שעות בתור ולקחו לו דגימה אבל בסופו של דבר לא בדקו אותה במשך חודשים ושנים, אנחנו נאבד את אמון הציבור.
זבולון אורלב
זה לא חודשים ושנים.
אילת שנער
זה עלול לקרות. זה קרה בעבר וזה עלול לקרות שוב.
ברכה זיסר
זה לא קרה בעבר.
זבולון אורלב
אדוני היושב ראש, בסעיף הבא כתוב: המנהל רשאי לקבוע כללים שיסדירו עריכת בדיקות התאמה. זה עניין מקצועי, ישבו עם בנק הדם ויאמרו שתשעים ימים זה הזמן הסביר, או 91 ימים וכולי.
היו"ר חיים כץ
אנחנו משאירים את הסעיף כמו שהוקרא.
עמיר פרץ
מנכ"ל משרד הבריאות מוגדר כאן כמנהל.
היו"ר חיים כץ
עברנו את סעיף 3. סעיף 4.
אייל לב ארי
4.
הסכמה מדעת.

(א)
לא תילקח דגימה מאדם לשם עריכת בדיקת התאמה ולא יירשמו תוצאותיה במרשם תורמי מח עצם ללא קבלת הסכמה מדעת בכתב של הנבדק והוראות סעיפים 11, 12, 14, 19, 20 ו-25 לחוק מידע גנטי לא יחולו על ביצוע בדיקות התאמה. נוסח הסכמה מדעת ייקבע בטופס על ידי שר הבריאות בהתייעצות עם שר המשפטים.
זבולון אורלב
מה זה סעיפים 11, 12 וכולי?
היו"ר חיים כץ
עכשיו הוא יתחיל להסביר.
אייל לב ארי
סעיף 11 בחוק מידע גנטי מדבר על נושא הסכמה מדעת. סעיף 12 מדבר על מתן הסבר נוסף לעניין דגימת DNA מזוהה. סעיף 14 הוא לעניין מסירת תוצאת בדיקה גנטית. סעיף 19 מדבר על מסירת מידע לאחר. סעיף 20 מדבר על מסירת מידע לצורך טיפול בקרוב. סעיף 25 מדבר על הסכמה של קטין שמלאו לו 16 שנים כי בהמשך החוק יש הסדר לגבי קטינים.
זבולון אורלב
מה זה סעיף 25? מה לגבי קטין?
אייל לב ארי
סעיף 25 מדבר על הסכמה של קטין שמלאו לו 16 שנים לפי חוק מידע גנטי.
קריאה
זה לא רלוונטי.
ג'ודי וסרמן
זאת צורה מיוחדת של מתן הסכמה.
זבולון אורלב
מאיזה גיל לוקחים דגימות?
ג'ודי וסרמן
מגיל 18.
זבולון אורלב
זה כתוב באיזשהו מקום בחוק?
ג'ודי וסרמן
כן.
קריאה
אפשר גם לקחת מקטין.
אייל לב ארי
אבל צריך הסכמה.
זבולון אורלב
כתוב באיזשהו מקום בחוק שהדגימות נלקחות רק מגיל 18? אם כן, אז סעיף 25 לא רלוונטי.
טלי שטיין
אנחנו לא בטוחים, אבל ליתר דיוק היינו רוצים לחשוב שלא צריכה להיות התייעצות עם שר המשפטים בנקודה הזאת. זה לא מקובל בדברים דומים.
היו"ר חיים כץ
למה המציעים הכניסו את זה המשפטים?
עמיר פרץ
בטעות. רצו להיות בסדר עם שר המשפטים, אבל הוא מוותר על זה, כך שזה בסדר. תמחקו את שר המשפטים
היו"ר חיים כץ
יש הערות נוספות לסעיף 4?
טליה אגמון
הבהרה. לגבי הקטינים. בהמשך באמת יש הוראה שאומרת שבעצם בדיקת התאמה לקטין נעשית רק לצורך קרוב משפחה ולא לצורך הכללה במאגר. השאלה אם זה יהיה רק קטין באופן כללי או מגיל 17 כבר כן נאפשר את זה.
ג'ודי וסרמן
נדון בסעיף 10(א).
היו"ר חיים כץ
סעיף 4 גם מקובל עליך?
טליה אגמון
סעיף 4, רק להבהיר שההחרגה של ההוראות של חוק מידע גנטי נדרשת כיוון שלא נמסרות כאן תוצאות. לכן כל יתר ההוראות של חוק מידע גנטי לא רלוונטיות. צריך לומר את זה במפורש.
היו"ר חיים כץ
תודה רבה. אנחנו נצביע.
ליאת בן מאיר שלום
ברשותך, עוד הערה. הסכמה מדעת צריכה גם להתייחס לסיטואציה של העברת המידע למאגר אחר במקרה שאותו מאגר נסגר.
ג'ודי וסרמן
נוסח הסכמה ייקבע על ידי משרד הבריאות.
ברכה זיסר
אם יש לי חצי מיליון במאגר שחתמו על הסכמה מדעת שהם מוכנים להיכלל במאגר של עזר מציון, אני לא יכולה להחיל את זה לאחור.
טליה אגמון
תהיה הוראת מעבר לעניין הזה.
ג'ודי וסרמן
יש הוראות מעבר.
עמיר פרץ
תחדדי בבקשה את הסעיף הזה. מה אמרת גורלם של אלה שנמצאים אצלך?
ברכה זיסר
גורלם של חצי מיליון אלה שתרמו וחתמו על הסכמה מדעת שהם מוכנים להיות במאגר של עזר מציון, היא רצתה להוסיף משפט שבמידה שהמאגר נסגר, הם מוכנים לעבור למאגר אחר. על אלה שחתומים כבר, אני לא יכולה לעשות את זה. אני יכולה להתחיל מרגע החלת החוק.
עמיר פרץ
יש לך מאגר של חצי מיליון אנשים ואם מסיבה כזאת או אחרת המנהל רוצה להשתמש בזה לצרכים ראויים, זה מאגר לגביו ההחלטה תהיה שלכם? לא הגיוני בעיניי. זה הופך להיות מאגר לאומי. זה חלק מהסיכומים של החוק, שאת צריכה לשרת את כולם.
זבולון אורלב
יש כאן אי הבנה. כל המאגרים הקיימים היום שייכנסו למסגרת החוק הופכים להיות מאגרים לשימוש בינלאומי ולא רק שימוש בישראל, כמו שאנחנו משתמשים במאגרים בכל העולם ואין שום מגבלה. האתרים פתוחים לשימוש של כל אדם שהדגימה מתאימה לו.


עלתה כאן שאלה אחרת. יום אחד עזר מציון החליטה לפרק את העמותה.
עמיר פרץ
יעבור המאגר למשרד הבריאות.
זבולון אורלב
צריך לקחת את כל המאגר הזה ולהעביר אותו למישהו אחר. יהיה כאן בחוק שמעתה ואילך, כל נבדק תורם, יחתימו אותו על הסכמה מדעת וגם על הסכמה שאם חס וחלילה המאגר הזה, בהדסה או בעזר מציון, נסגר – הוא מרשה להעביר את זה למאגר אחר.
ג'ודי וסרמן
לפי הנחיות המנהל.
זבולון אורלב
אומרת דוקטור ברכה זיסר שאת זה היא לא יכולה לעשות רטרואקטיבית, ללכת עכשיו ל-500 אלף אנשים שהיא התרימה אותם ולומר להם עכשיו שאם חס וחלילה היא תסגור את המאגר של עזר מציון, תסכימו שזה יעבור למקום אחר. זה לא מעשי.
עמיר פרץ
זה פתרון. צריך להטיל על המנהל שבמקרה שמאגר נסגר, הוא יהיה רשאי לפנות.
ג'ודי וסרמן
זה מופיע בהמשך.
זבולון אורלב
להחתים רטרואקטיבית אנשים שמסכימים.
עמיר פרץ
לא היא, אלא ביום שייסגר חלילה, יהיה רשאי המנהל להחתים אותם רטרואקטיבית.
זבולון אורלב
יש את זה בחוק. לא צריך להחתים אותם.
היו"ר חיים כץ
אם כן, גם סעיף 4 מקובל. מאחר שגם סעיף 4 מקובל, אנחנו נצביע על סעיפים 1, 2, 3 ו-4.

ה צ ב ע ה

סעיפים 1, 2, 3 ו-4 – אושרו


תם ונשלם להיום. אנחנו נמשיך במהרה.


אני מודה לכם.

הישיבה ננעלה בשעה 11:20

קוד המקור של הנתונים