PAGE
24
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

22.12.2009


הכנסת השמונה עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני

פרוטוקול מס' 167

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ה' בטבת התש"ע (22 בדצמבר 2009), שעה 10:30

1.
הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009

הצעתו של חבר הכנסת עמיר פרץ

2.
הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009

הצעתם של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס

חברי הוועדה: חיים כץ – היו"ר

רחל אדטו

זבולון אורלב

זאב בילסקי

עמיר פרץ

סגן שר הבריאות, יעקב ליצמן

ד"ר איתן חי עם, מנכ"ל משרד הבריאות

עו"ד טליה אגמון, הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

רביב סובל, סגן הממונה על התקציבים, משרד האוצר

עו"ד ליאת בן מאיר שלום, ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים

עו"ד טלי שטיין, ממונה על תחום בריאות, משרד המשפטים

פרופ' אילת שנער, מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום

ד"ר יצחק יניב, מנהל המחלקה האונקולוגית, בית החולים שניידר

ד"ר ברכה זיסר, מנהלת המאגר, עזר מציון

אבי סלמה

ג'ודי וסרמן

אייל לב ארי

וילמה מאור

אהובה שרון – חבר המתרגמים בע"מ

1.
הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009
הצעתו של חבר הכנסת עמיר פרץ

2.
הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009
הצעתם של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס

בוקר טוב. יום שלישי בשבוע, ה' בטבת התש"ע, 22 בדצמבר 2009, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת.

הנושא בו אנו דנים הוא הצעת חוק המרשם הישראלי לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009 של חבר הכנסת עמיר פרץ והצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ט-2009 של חברי הכנסת זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן סימון, יואל חסון, טלב אלסאנע, דוד רותם, אופיר אקוניס.

איפה כל המציעים?

הם ייפו אך כוחנו.

בסדר. חבר הכנסת עמיר פרץ.

אני רוצה לשמוע את הצעתו של סגן שר הבריאות.

בסדר, אבל לפני כן נשמע את מציעי ההצעה.

בדיון הקודם עצרנו את הדיון בכך שאמרנו שכל עוד אין הסדר כספי באשר לניהול המאגר הזה וגם פיתוחו, אין טעם בקידום החוק. כבר היום העמותות הציבוריות שעוסקות בדבר הזה – בראש וראשונה עזר מציון, אבל יש כמובן מאגרים נוספים כמו הדסה ותל השומר – מתנהלות גם בלי עזרת הממשלה ואנחנו לא צריכים חוק כי שהממשלה תנהל מאגרים של עמותות, אלא אם הממשלה גם היא משתתפת ונושאת בעול. אני שמח שבאופן עקרוני סגן השר ליצמן קיבל את הגישה הזאת. אני גם רוצה לשבח אותו על כך שהוא עמל – ואני אומר זאת בלשון הווה מתמשך, כלומר, גם עמל בעבר וגם בהווה – כדי שיימצא פתרון כספי לעניין ושהכוונה היא לא שהממשלה תשתלט על איזשהו מאגר שלא שייך לה.


כאן עצרנו. במהלך הזמן, בהידברות עם סגן השר, אמר סגן השר שכדאי לכנס את הוועדה כיוון שהוא יכול לבשר איזושהי בשורה בעניין הזה. אני אומר באופן גלוי שלי יש אמון בסגן השר, שאם הוא לוקח על עצמו משימות כספיות, הוא גם יעמוד בהן שהרי יש לו מוניטין רב בעניין הזה.

כן, אבל זה צריך להיות כתוב באיזשהו מקום. מוניטין הוא בסדר, אבל אתו לא הולכים למכולת.

עם מוניטין אפשר. תמיד קונים בהקפה.


אני רוצה להציע שהשר יאמר מה ההסדר הכספי שהוא רואה להווה ולעתיד. אני מניח שהוא יאמר הודעה כזאת שתניח את דעתנו והיא גם נרשמת בפרוטוקול, אבל יחד עם זאת אני מציע שגם אם אי אפשר בקריאה הראשונה להכניס את סעיף המימון, שיירשם בהסכמה עם סגן השר, לדברי ההסבר, שסוגיית המימון בחוק, כלומר, המחויבות בחוק, תחזור להיות נדונה לקראת קריאה שנייה ושלישית כדי שלא יטען מישהו שמעלים כאן נושא חדש.

קראתי היום בעיתון שמישהו שיושב לידך הולך להיות סמנכ"ל ברכבת הקלה.

לא כנראה.

הוא כבר הניד עם הראש לא. זה בדרך אגב.

לכן בקריאה הראשונה גם אין סיבה למשרד האוצר שאומר שהוא הסכים לחוק בתנאי שהחוק הוא לא תקציבי, אין בעיה כרגע גם מבחינת האוצר. מאידך, כל הסוגיה הזאת מאפשרת לנו עוד זמן כמובן תחת הצהרה של השר באשר להסדר הכספי.


זאת הצעתי ואני מקווה שהשר יסכים לה.

רביב, אתה רצית לומר משהו? אולי ברגעים האחרונים בתפקיד, יש לו מה לומר.

הסיכום אתנו הוא שהצעת החוק לא תהיה תקציבית. אני סמוך ובטוח שהנושא יעמוד בהסכמה שהצעת החוק לא תהיה תקציבית.

אלא בהסכמת הממשלה.

כן.

הצעת החוק לא צריכה להיות תקציבית כל זמן שתיתן כסף.

חבר הכנסת זאב בילסקי ואחריו חבר הכנסת עמיר פרץ.

אדוני היושב ראש, אני חושב – עבורי בכל אופן – הוא יום מאוד מאושר שאנחנו מגיעים לכאן עם הבנה והצהרה של סגן השר לגבי המימון.

בשנה הראשונה.

נכון. אני חושב שזאת פריצת דרך בלתי רגילה מכיוון שלמדתי את ההיסטוריה של הצעת החוק הזה וקודמים וטובים מאתנו ניסו, הציעו, התכתשו, עברו קדנציות ועברה הממשלה ועברה עוד ממשלה, ועברה הכנסת ועברה עוד כנסת.


לאור מה שקרה בשנה-שנתיים האחרונות, גם במבצע האחרון של עזר מציון וגם במבצע לפני כן בקשר לילדה עמית קדוש שעדיין נמצאת בצפון קרוליינה ונלחמת שם על חייה בבידוד, אני חושב שההצעה שהתגבשה בהחלט סבירה.


אדוני היושב ראש, אני בהחלט יחד אתך כדי לנסות ולקבל מעבר לדברים שיהיה משהו שכאשר הולכים למכולת, לא תאמרו שאימא שלחה או אימא חתמה. במצב אליו הגענו היום, אני הייתי מאוד מבקש ממך שאנחנו נלך קדימה לקבל את הצהרת סגן השר לגבי המימון לשנה הראשונה, לא לחצי שנה ראשונה אלא לשנה הראשונה. אנחנו מגיעים בעוד כמה ימים לתחילתה של השנה הראשונה ואז נוכל מיד להתחיל עם הכסף. הכסף הזה יאפשר לאותם גופים להתחיל מיד בפעילויות כדי להגדיל את המאגר כמה שיותר מהר ויפה שעה אחת קודם. יכול להיות שכל יום שעשינו זאת, כתוצאה מההחלטה הזאת, אנחנו נציל חיים של מישהו .


בשולי דבריי אני רוצה לומר תודה אישית ומיוחדת. אמרו לי שבדרך כלל האופוזיציה מגישה רק אי אמון בראש הממשלה, אבל אני רוצה לומר לו תודה רבה מקרב הלב על המעורבות האישית שלו בעניין הזה. אני באמת מקווה שאנחנו היום נלך צעד אחד קדימה וננצל את הרצון הטוב של סגן השר ואת האפשרויות שיש לנו. יכול להיות שיש כאן קצת סיכון, אני מסכים אתך אדוני היושב ראש, אבל בקונסטלציה שנוצרה, ומכיוון שגם אתה וגם אני מכירים ומוקירים את סגן השר ואת פעולותיו, אני סמוך ובטוח שבכך תיסלל הדרך לתחילתה של אפשרות למימון ממשלתי ולהגיע למאגרים שהם הרבה יותר גדולים מהמאגרים האלה. אני בטוח שבמשך השנים גם הסכומים יגדלו וגם המחויבות תשתנה. בנסיבות כיום, עם הבטחה כל כך חד משמעית של סגן השר, אני הייתי מאוד מבקש ממך להביא לכך שאנחנו נאשר היום את ההצעה.

חבר הכנסת עמיר פרץ.

אדוני היושב ראש, הייתי מעדיף לשמוע את סגן השר מודיע דבר כלשהו כי אני מבין, לאור הנהוניו של נציג אגף התקציבים, לא בטוח שההודעה תעלה בקנה אחד עם מה שנשמע כאן.

לא. אין קשר.

אני רוצה לשמוע את סגן השר.

חבר הכנסת פרץ, אני מוכן ומזומן.

אני מוכן לוותר על דבריי כדי שנשמע את סגן השר שיתייחס.

אחר כך, אם תרצה, נחזיר לך את רשות הדיבור.

אני עוסק בנושא הזה כמעט עשר שנים.

תודה אדוני היושב ראש, חברי הכנסת. קודם כל, אני מודה לחברי הכנסת על שהעלו את הנושא הזה כחוק שמונח על סדר היום. הנושא הוא סופר חשוב. החוק חשוב וזה לא סוד שבהתחלה הצעתי 3 מיליוני שקלים תלת-שנתי. זאת הייתה ההצעה הראשונית שלי.

תלת שנתי?

זאת הייתה ההצעה הראשונה שלי. על זה דיברתי בהתחלה. לצערי משרד האוצר לא הסכים. אני לא שר אוצר ואני לא יכול להתחייב בשם האוצר. משרד הבריאות הוא באחריותי ואמרתי שבשנה הבאה אני מוכן לתת 2.5 מיליון שקלים לפרוייקט הזה. כמובן צריך לראות איך עושים זאת באופן חוקי, מדובר בקניית שירותים או במכרז או בתמיכות. אני לא יודע ואני לא עומד להתערב בדרך בה זה ייעשה. בעצם הדבר החלטתי להקצות לשנה אחת בינתיים, לשנה הראשונה, סכום של 2.5 מיליון שקלים עבור הפרוייקט הזה. אף פעם הסכום לא מספיק, אבל להתחלה נכון לעשות זאת וטוב שהתחלנו בזה. לכן הסכמתי שהחוק הזה יעבור.

בלי מימון תקציבי.

אני חושב שהמציעים יכולים להסתפק בהצעתי.

חבר הכנסת עמיר פרץ, רצית להוסיף משהו?

אני רוצה להבין איפה העניין של הכסף יבוא לידי ביטוי.

אמרתי. אני לא יודע איך זה יבוא כי יש דרך לקניית השירותים ויש דרך למכרז. אני לא יודע למי ואני לא יודע איך, אבל אני יודע שזה ייעשה.

הוא מדבר עכשיו לפרוטוקול. היועצים המשפטיים של הוועדה ישבו מול משרד הבריאות ומול משרד המשפטים וקידמו את החוק. נכון שהם לא סיימו, אבל אנחנו יכולים לאשר היום את כל מה שהם סיימו ולתת להם עוד שבוע לסיים את מה שיש. אנחנו יכולים להצביע על מה שסוכם. בינתיים סגן השר יראה ביחד עם המציעים איך אנחנו פותרים את נושא המימון. אם כבר התכנסנו, נחסוך בזמן ונאשר את מה שאושר, והיכן שיש מחלוקת, ניתן להם את היום-יומיים-שלושה כדי לנסות ולגשר על המחלוקות. אנחנו לא צריכים לעשות את זה כאן כי הם עושים את זה יפה ביניהם.

אני מקווה שבשבועות הקרובים, נוכל להביא גם את החוק הזה למליאה לקריאה שנייה ושלישית ונוכל לרשום אותו בספר החוקים.

בנוסח של חבר הכנסת בילסקי, שלי ושל חברי כנסת נוספים, בהצעה הטרומית, בניסוח שלה, יש סעיף מימון. זה נכון שוועדת שרים אמרה להעביר את הקריאה הטרומית בלי סעיף המימון והסכמנו. הסכמנו מסיבה פשוטה. הבעיה שלנו היא לא הצורה איך יעבור הכסף ואיפה הכסף יהיה. אני מסכים מאוד עם סגן השר בנושא הזה. לכן הניווט של סגן השר הוא קריטי. אמרנו בפעם הקודמת שאם תהיה התחייבות של אגף התקציבים, אם תהיה הודעה של סגן השר, אפילו של המנכ"ל, לוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שקיים תקציב לדבר הזה ויהיה קיים התקציב, מבחינתי הבעיה פתורה.

מבחינת כולם הבעיה פתורה, אם יהיה תקציב.

אמרתי. אלא מה, כרגע אומר סגן השר של-2010 הוא מתחייב שתהיה תקנה תקציבית למח עצם בסכום של 2.5 מיליון שקלים. אני מקווה שנצליח לשכנע אותו שאותה תקנה תמשיך גם הלאה.

את זה אתה יכול לעשות אחר כך.

אני לא יודע מתי הדיון הזה יסתיים ולכן הצעתי שלפחות בדברי ההסבר של הקריאה הראשונה, תיאמר ההודעה של סגן השר ויחד עם זאת הוועדה תמשיך לדון בסוגיה של המקור התקציבי למימון החוק הזה מבלי שהוא יהיה חוק תקציבי. לא צריך שהחוק יהיה תקציבי כדי שיהיה כסף לחוק הזה, ואת זה כולנו יודעים. אז זה מאפשר לנו גם בקריאה השנייה והשלישית למצוא פתרון איך להסדיר את הדבר הזה שמה שאומר סגן השר לגבי 2010 יהיה לא רק ל-2010.

אנחנו לא מסיימים היום את הדיון הצעת החוק הזאת. הם לא סיימו הכל. יש 17 סעיפים והם סיימו תשעה סעיפים. זה ייקח עוד יומיים-שלושה ולא קרה כלום. זה במסלול לקראת סיום.

אם אני לא טועה, ואני רוצה לבקש מהיועצת המשפטית של משרד הבריאות ומישהו מאגף התקציבים במשרד הבריאות, יכול להיות שאנחנו כבר התחלנו לנסח מכרז או סעיף תמיכות בנושא של מח עצם. נדמה לי שאפילו ראיתי טיוטה.

כן.

כבר הלכנו עם זה וזה יתפרסם ממש בקרוב.

בסדר גמור.

אדוני היושב ראש, שיירשם בפרוטוקול שבתהליך חקיקה יש שתי אפשרויות: מטילים משימה על הממשלה והממשלה הופכת גוף מעורב. או שאתה מטיל עליו את האחריות שלו כלפי האזרח או כלפי נושא. אתה יכול לקבוע בחוק שמינימום בדיקות שצריכות להתקיים בשנה בישראל הוא איקס. מחר, חלילה, עזר מציון ואחרים לא ימצאו את כל הגופים שמסייעים.

זה לא כתוב.

אני יודע שזה לא כתוב. יכול בסעיף אחר לכתוב שהאחריות התקציבית, היקפה, מוטלת על משרד הבריאות גם אם לא כותבים את הסכום אבל עצם האמירה היא אמירה מכוונת. כאשר אומרים אחריות תקציבית, ברור שמשרד הבריאות אחראי.

מכוונת אבל לא מחייבת.

בדרך כלל כאשר יש חוק שמכוון. בכל סעיף אתה יכול לומר לא מחייב.

אני מציע לך להשאיר את זה בין ראשונה לשנייה ושלישית. אני לא יודע מה לענות.

אין לי בעיה.

נחפש מימון תקציבי.

לגבי הפרוצדורה, אני מסכים אתכם אבל אני נגד שנעלה לבמה ונצהיר הצהרות שאנחנו מחויבים לאפס תקציב. אני בכל אופן לא הצהרתי את זה קודם ואני לא מצהיר את זה עכשיו.

אנחנו לא נביא את זה להצבעה אם לא יהיה תקציב. גם אנחנו רוצים שכאשר אנחנו מחוקקים חוקים, הם ייתנו משהו ולא כדי לסמן וי על חקיקה.

היועצת המשפטית תקריא את כל הסעיפים עליהם הוסכם.

החוק מגיע לקריאה ראשונה כחוק אחד?

כן.

לא עשיתם הצבעה על זה?

לא צריך הצבעה. הוועדה מכינה את שתי ההצעות חוק ביחד.

ואז נעשה איחוד.

זה יוגש כשתי הצעות ביחד.

אני אודה לך מאוד, כאשר את עוברת על זה, תדגישי את הסעיפים בהם היה שינוי מהצעת החוק המקורית.

בסדר. שתי ההצעות הפרטיות מונחות כאן על השולחן, כך שאפשר יהיה לראות. אם תרצה יותר מאוחר, אני אעביר לך.

ההצעה שלך היא הצעה בנוסח המקורי של כל ההצעות הטרומית שהופצו בכנסת השש עשרה והשבע עשרה ואתה היחידי בכנסת השמונה עשרה. את ההצעה שלי כתבתי פעם ראשונה בכל הכנסות. מה שקרה הוא שדהצעת החוק הזאת עברה פעמיים.

במקור דווקא רצינו להטיל את זה על מגן דוד אדום, אבל מאז עזר מציון הפכה יותר גדולה בתחום הזה. הרעיון הראשון היה שמגן דוד אדום יעשה את המאגר.

הואיל שהצעת החוק בנוסח המקורי שלך כבר עברה פעמיים טרומית ונדונה בהכנה לקריאה ראשונה בוועדות בכנסת השש עשרה והשבע עשרה, אנחנו כבר לקחנו את הנוסח המעובד והמתוקן של תוצאות הדיונים שהיו בכנסות הקודמות.

למה כאשר מדובר בבריאות הציבור, זה צריך לקחת עשר שנים?

אני אענה לך אחר כך. אמרת שיש כאלה שלא רוצים לדבר אתך, אבל אני רוצה לדבר אתך. אחר כך אני אענה לך.


נעבור להקראת הסעיפים עליהם הוסכם. נצביע רק על הסעיפים עליהם הוסכם. יש לנו זמן ואולי ניגע בנקודות הפתוחות שאולי נוכל לסגור אותן. אם לא, אתם תשבו.

אתה לא צריך אותי עכשיו.

תודה רבה אדוני סגן השר.

הוא חוזר לכאן אחר כך. יש לו יום מרוכז בוועדה שלנו.

הצעת חוק מרשם לתורמי מח עצם, התש"ע-2009

1.
הגדרות


בחוק זה –
בדיקת התאמה – בדיקת סיווג רקמות של דגימה ביולוגית של אדם למטרת רישום התוצאה במרשם תורמי מח עצם.


הוועדה – ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת.


הסכמה מדעת – כמשמעותה בחוק זכויות החולה, התשנ"ב-1996.


חוק מידע גנטי – חוק מידע גנטי התשס"ה-2001.

מאגר מידע – מאגר מידע המכיל מידע אודות בדיקות התאמה של נבדקים שנבדקו בישראל לרבות תוצאות בדיקות ההתאמה.

בשלב זה נשאיר את ההגדרה. אם נראה בהמשך שההגדרה מיותרת - נבקש למחוק אותה.

מאגר המידע העולמי – המאגר העולמי לאיתור תורמי מח עצם.


מכון גנטי – מעבדה רפואית לבדיקות גנטיות כמשמעותן בחוק מידע גנטי.

המנהל – המנהל הכללי של משרד הבריאות או מי שהמנהל הסמיכו לעניין חוק זה.

מעבדה רפואית – מעבדה רפואית הרשומה לפי פקודת בריאות העם.

מרשם תורמי מח עצם – מאגר מידע המכיל מידע אודות נבדקים ותוצאות בדיקות התאמה של נבדקים באופן מזוהה או הניתן לזיהוי.


מאגר תורמי מח עצם מורשה – מאגר מידע שקיבל היתר לפי חוק זה.

סיווג רקמות – בדיקות גנטיות המבוצעות לצורך קביעת ההתאמה הגנטית בין שתי רקמות או שני בני אדם.

פקודת בריאות העם – פקודת בריאות העם 1040.

קרוב משפחה – הורה וצאצאיו, אח או אחות וצאצאיהם, בן או בן וצאצאיהם, דוד או דודה וצאצאיהם, סב או סבתא וצאצאיהם של אדם הזקוק לתרומת מח עצם.

השר – שר הבריאות.

תאי אב - תאים המסוגלים לייצר את כל סוגי תאי הדם בגוף האדם.

תרומת מח עצם – מנת תאי מח עצם הנלקחת מאדם במטרה להפיק ממנה תאי אב להשתלתה.

זה היה סעיף 1. יש לך הערות לסעיף 1?

כן. לעניין מרשם תורמי מח עצם. יש לנו שני דברים. לגבי מידע הודות נבדקים, אנחנו אמורים להפנות לסעיף, אם אינני טועה, 5(א) בו נקבעים הפרטים הנוספים שייקבעו לפי סעיף 5(א). לעניין שמירת התוצאות, האם זה באופן מזוהה או הניתן לזיהוי, זו נקודה שנותרה פתוחה בינינו וככל שניתן היינו מעדיפים שהמידע לא יישמר מזוהה אלא מקודד וכמובן ניתן לזיהוי.

זאת אומרת, בסעיף הזה יש לכם מחלוקת?

זו נקודה שנותרה פתוחה.

אני רוצה שתקריאי מה שאין עליו מחלוקות. אני רוצה לאשר את מה שאין עליו מחלוקות, כך שתוכלו לעסוק רק במה שיש עליו מחלוקות.

איזה מחלוקת יש? מי בעד זה שיכניסו מזוהה? גם המצב היום הוא לא מזוהה אלא הוא מקודד.

צריך להיות כתוב ניתן לזיהוי.

חבר הכנסת אורלב, אתה רוצה לקדם את החוק שלך. אם כן, בוא נקדם את זה.

תורידו את המילה מזוהה ותאמרו באופן הניתן לזיהוי.

טליה, יש לך בעיה להוריד את המזוהה?

באופן הניתן לזיהוי את לא רוצה להוריד.

לא. ניתן לזיהוי חייב להיות. השאלה אם זה יהיה מזוהה או רק ניתן לזיהוי.

אני רוצה מזוהה.

אני יודעת שיש לפחות מעבדה אחת בתל השומר ששומרת את המידע מזוהה.

זה לא נכון לעשות. זה לא עומד בשום סטנדרטים.

צריך להיות: ניתן לזיהוי.

חד וחלק, יש הסכמה.

בנוסח של תרומת מח עצם, מנת תאי מח עצם הנלקחת, לא הייתי משאיר מח עצם אלא הייתי כותב תאי אב כי בשורה קודם הגדרנו בדיוק מה אלה תאי אב. התאים שנלקחים מאדם, לא בדיוק נכון לקרוא להם מקצועית תאי מח עצם. הגדרנו קודם תאי אב שאלה תאים המסוגלים לייצר את כל סוגי הדם בגוף האדם. לכן תרומת מח עצם היא מנת תאי אב הנלקחת מאדם במטרה וכולי.

צודק.

בהגדרה של קרוב משפחה, היה לנו דיון ארוך.

מה שהוא אמר, את מקבלת?

כן. זה מקובל.


ההגדרה של קרוב משפחה מיועדת בעצם לשני דברים: האחד, לגבי מצבים שבודקים מישהו לטובת בן משפחה שלו ומנה עושים עם תוצאות הבדיקות האלה. השאלה היא שאלה מקצועית ושמענו עליה כל מיני תשובות לא חד משמעיות והיא עד כמה צריך ללכת עם אותם בני משפחה. אם זה רק בני משפחה מדרגה ראשונה או גם כל מי שפרטנו בסעיף. אני חושבת שלנושא הזה עוד לא קיבלנו תשובה ולכן גם הנושא הזה הוא לא לגמרי חד משמעי ואולי ההגדרה שכתובה כאן עכשיו היא לא רחבה מדיי. זה מאוד תלוי לאיזה הקשר אנחנו מגדירים את קרוב המשפחה. אם זה רק לצורך של בדיקת קרוב משפחה שיכול להתאים לתרומה, זה רחב מדיי.

אנחנו חוזרים לדוקטור יניב מבית החולים שניידר. מה אתה אומר?

אני מוכן לתת את שירותיי. הנושא של בדיקת בני משפחה, כאשר מחפשים תרומה עבור חולה מסוים, באופן כללי מחפשים במשפחה הגרעינית – הורים שכמעט אף פעם לא מתאימים ובעיקר אחים. באוכלוסיות בהן יש נישואיי קרובים, כאשר ההורים הם בני דודים או יש את אפקט השבט, יש סיכוי למצוא מישהו מתאים גם במשפחה המורחבת ואז נכון לחפש עבור החולה עצמו בתוך משפחתו המורחבת, כאשר זו הסיטואציה. אחרת אין שום טעם. אם אין נישואיי קרובים במשפחה, אין שום טעם ללכת לבדוק, לא דודה, לא סבתא ולא אף אחד אחר עבור החולה.

אם אתה משאיר את זה, אתה תופס את שני המקרים.

לכן אני לא רואה כאן בעיה משמעותית.

בסעיף המקורי צויין קרוב משפחה וסייגנו את העניין של הקרבה עקב אימוץ.

זה נמחק. הבדיקה של קרובי משפחה נעשית בדרך כלל כאשר יש בן משפחה אחד חולה ומחפשים בין בני המשפחה הקרובים לפני שפונים לציבור הרחב כי שם יש סבירות יותר גבוהה. הסיכוי למצוא בקרב קרובי משפחה לא קיים כאשר מדובר על קרבה עקב אימוץ או עקב נישואין ולכן זה לא רלוונטי לסעיף הזה.

לא מפריע לי שגם מי שמאומץ יתרום. אולי במקרה הוא יתאים.

זה בסדר, אבל הוא כמו יתר האוכלוסייה.

בסדר. זה לא עקרוני כל כך.

יש עוד הערות לסעיף 1?

יש למישהו הערות לסעיף 1?

שמטתם לחלוטין את ועדת ההיגוי הלאומית? תרשמי שאני מתנגד לכך. בחוק שלי יש את ועדת ההיגוי הלאומית.

הצעת משרד הבריאות הייתה שהתפקידים או לפחות להתוות באופן שוטף את מדיניות המשרד בקשר לתמהיל של האוכלוסיות החסרות, זה ייעשה על ידי מנכ"ל משרד הבריאות כאשר הוא יתייעץ בגורמים המקצועיים ולא להקים ועדה מכוח החוק שתעשה את זה.

מנכ"ל משרד הבריאות הנוכחי הוא אחד האנשים שאני מעריך הרבה מאוד שנים.

זאת הערה במקום.

יחד עם זאת, אני לא רוצה להפקיד סמכויות כאלה בידי מנכ"ל משרד הבריאות, עם כל הכבוד.


אפשר להשאיר את זה לדיון הבא. אני מתעקש על ועדה ולא בנוסח של מנכ"ל שמתייעץ עם הגורמים המקצועיים.

בסוף יאחדו את שתי ההצעות להצעה אחת. אני חושב שאתה צריך לשבת אתם ולראות את הדברים העקרוניים, עליהם אתה עומד או שהם עומדים על דברים עקרוניים. צריך לראות איך אנחנו מגשרים ומקדמים. אתה צריך לשבת עם המציעים, עם חברי הכנסת אורלב ובילסקי, ואנחנו כאן נעשה הכל לרצות אתכם עד כמה שניתן.

יש עמדה מקצועית. איזו סיבה יש לחברי כנסת להתנגד לכך שתהיה ועדת היגוי לאומית של אנשים מקצועיים?

אנחנו קודם כל רוצים להרוויח זמן, אם אנחנו רוצים לקדם. אם אתם יכולים לעשות את זה לא על חשבון המפגשים כאן, היה עדיף.

באופן כללי אני מסכים אתך שלא צריכה להיות התנגדות להקמת ועדות וכדומה. הבעיה כאן – ואני אומר את זה על סמך הדיונים הקודמים, והואיל ואני הייתי בין מציעי החוק, גם אני השתתפתי בכל הדיונים הקודמים – שהתברר שכל התפקידים שרוצים להטיל על אותה ועדת היגוי, אלה בעצם תפקידים עיקריים של משרד הבריאות. אין כאן היבטים ציבוריים. אין כאן איזה שהן קבלות החלטות או איזה שהם דברים שהם מחוץ ללופ המקצועי הרגיל של המשרד. זה כמו שתאמר שיש לו איזה אגף לבריאות המשפחה, אז נקים מועצה לאומית לבריאות המשפחה שתנחה את האגף. לא. את זה עושה הדרג המקצועי של המשרד.


לכן נראה בגוף החוק מה הסמכויות שמטילים על משרד הבריאות ותראה שאחד לאחד אותם תפקידים שירצו להטיל על הוועדה, אלה בעצם התפקידים שלו.


אני לא בעד סרבול. כלומר, תקים עכשיו ועדה, עד שיקימו את הוועדה יהיה ריב מי יהיו חברי הוועדה, הוועדה תהיה משותקת וכתוצאה מכך לא יהיו קריטריונים. זה סרבול מיותר.

לא רק סרבול אלא זה גם יעלה כסף.

אין צורך בכך.

לוועדת היגוי יהיו הוצאות.

אני לא מסכים אתך. עם כל הכבוד לך, אני חוקקתי את חוק ביטוח בריאות ממלכתי, אני כתבתי אותו, כולם אמרו שוועדת הסל היא ועדה שתעשה סרבול וכל מה שאמרת.

ועדת הסל לא מופיעה בחוק.

כל הצוותים, הכל מופיע בחוק. בסופו של דבר החוק הזה יצא חוק הכי מאוזן. כאשר אתה מפקיד את הכל בידי משרד ממשלתי, בסדר, מטבע הדברים למשרד ממשלתי יש עדיפות. זאת הרי לא ועדה של פוליטיקאים אלא זאת ועדה מקצועית.

שלוש שנים אחר כך זה יבוא לחוק ההסדרים.

אולי נלך לפי הצעתו של היושב ראש. בואו נתקדם, נאשר את כל מה שמוסכם ובסוף נשב.

אין בעיה.

אנחנו מצביעים על סעיף 1.

עוד משפט אחד. אני אנסה לשכנע אותו כי ההסכמה אתו חשובה.

גם אם תשכנע אותו, בישיבה הבאה נקריא שוב ונצביע.

יש הסתייגויות.

עוד לא הגענו לזה. יש הסתייגויות, כן.


את סעיף1 אני לא מאשר, עד שהם לא יסיימו ביניהם.

הם שמטו את זה לגמרי. אם נסכים בינינו, נוסיף את זה. הם הוציאו את הוועדה. הם העבירו את כל הסמכויות של מי מאשר מה, למשרד הבריאות.

מבחינתך אנחנו יכולים לאשר את סעיף 1?

כן.

או שאתה רוצה לחכות?

לא. זה לא עקרוני. אם נחליט להוסיף את הוועדה, אפשר להוסיף אותה.

בסדר. בסוף נצביע ביחד על מה שאנחנו מסכימים.


סעיף 2.

2.
איחוד פעולות.


לא תהיה דרך בדיקת התאמה אלא בהתאם להוראות חוק זה.

יש הערות לסעיף 2?

זאת הייתה הערה שלך. את עומדת עליה? את חושבת שצריך להחריג את קרובי המשפחה מתחולת החוק?

זאת שאלה שלא הייתה ברורה לי מקריאת החוק. האם ההסדר של החוק חל על בדיקה שאדם עושה כאשר קרובו זקוק לזה והוא בעצם נותן את הנבדק כדי לבדוק התאמה לקרובו.

החוק מכיל כמה רבדים.

ההתייחסות היחידה בתוך הסיפור המשפחתי היא לשאלה האם בני משפחה שנבדקו לצורך מישהו מקרוביהם, אפשר להציע להם להצטרף למאגר במקרה שהם לא נמצאו מתאימים. זו השאלה היחידה ואני חושב שאפשר לאשר את זה. זה כמובן לא חובה.

זה נמצא בהמשך, בסעיף 15.

פרט לזה אין לזה שום משמעות.

לכן החוק חל גם על קרובי משפחה.

משרד הבריאות, בסדר? כן. משרד המשפטים, זה בסדר? בסדר. אנחנו אחר כך נאשר גם את סעיף 2.


אנחנו עוברים לסעיף 3.

3.
עריכת בדיקת התאמה.

(א)
בדיקת התאמה המבוצעת בישראל תיערך רק במכון גנטי או במעבדה רפואית לבדיקות גנטיות ותיערך רק עבור מרשם תורמי מח מורשה. אין באמור בסעיף קטן זה כדי לאסור נטילת דגימות מאדם במקום שאינו מכון או מעבדה כאמור.


(ב)
בדיקת התאמה תיערך בתוך זמן סביר מיום נטילתה.


(ג)
המנהל רשאי לקבוע כללים שיסדירו עריכת בדיקות התאמה לפי סעיף זה.

יש למישהו הערות לסעיף 3?

צריך להגדיר מה זה זמן סביר. זה מאוד נזיל.

השאלה אם כדאי לתחום את זה בזמן מוגדר.

הסיבה שזה עלה היא שקרו בעבר מצבים בהם דגימות שנלקחו מהציבור ישבו תקופה ארוכה כי לא היה כסף לבצע את הבדיקות. הם ישבו מספר חודשים.

זה לא הופך אותן ללא רלוונטיות.

לא אבל אם רוצים שהמאגר יהיה מאגר פעיל, חבל על כל דגימה.

כאן חוזרים לשאלת התקציב. אם המדינה לא נותנת מימון לבדיקה, אתה יכול לחייב עמותות ציבוריות לעמוד בלוח זמנים?

לא, אבל במקרה כזה הייתי מציע לא לקחת דגימות אם אין תקציב לבצע את הבדיקות.

לפעמים נטילת הבדיקות גם מביאה את הכסף. אתה עושה מבצע, אתה אומר שהמבצע הזה גם יביא כסף. לפעמים זאת שאלת הביצה והתרנגולת.

זאת לא שאלה רפואית.

יש לך תורמים זמינים בעניין. לקחת את הדם, הוא מונח, לא בדקת, כן בדקת, יש לך תורמים זמינים. אתה חוסך מבצע.

מה אומר נניח שבדיקת ההתאמה לא בוצעה בזמן סביר? מה המשמעות של זה?

המשמעות היא שאם לקחת דם, לצורך העניין זמן סביר הוא חודש? תוך חודש אתה צריך לבדוק.

שנה לא בדקתי. מה זה אומר?

כלום.

אז מה אנחנו עושים?

אתה כאילו לא בסדר עם החוק.

מה לא בסדר?

החוק חייב אותך, אם אתה לוקח בדיקה, לבדוק אותה.

אבל אין לי תקציב.

אם אני אומר זמן סביר, הוא דבר נכון.

יש כאן התלבטות.

אני בעד הסעיף. שייתנו חודש-חודשיים כזמן סביר.

יש כאן התלבטות כדי שהציבור ידע שאם הוא תורם, בודקים את זה. מצד שני אנחנו לא רוצים שאדם שעמד בתור שעתיים, אומרים לו שעכשיו הוא ילך הביתה כי נגמר הכסף לבדיקה. לכן אני חושב שהמילה זמן סביר היא בהחלט מאזנת בין האינטרסים. זה נותן את האיזונים.

היא מאזנת.

היא לא מאזנת כלום. היא לא עושה כלום. זה לא יירשם וזה אותו הדבר. אם לא יהיה רשום, אז מה? אם זה רשום, תאמר לי מה קורה עם אותה דגימה אחרי שנה.

זה מטיל חובה על מי שלוקח דגימה בכל זאת לעשות בדיקה לדגימה תוך זמן סביר – חודש, חודשיים, שלושה.

יבוא עזר מציון, היה מבצע ובאו 100 אלף אנשים והוא לקח דגימות אבל אין לו כסף לבדוק את הכל. מחר מישהו יאמר לו שהוא לא עמד בחוק ויסגרו לו את המקום?

עזר מציון לא ייקח מאה אלף דגימות אם הוא יודע שהוא לא יכול לבדוק אותן.

לא. מה שקורה בפועל זה שהגוף שלוקח את זה, הוא יודע בדיוק. לא תהיה הפתעה שפתאום יבואו מאה אלף אנשים. הוא יודע שהוא הולך למבצע אליו יבואו 15 אלף פחות או יותר, ואם הוא יודע שאין לו את הכסף לזה, הוא יקטין את המספר או שהוא לא יעשה את המבצע בכלל.

עזר מציון לא ייקח מאה אלף דגימות אם הוא יודע שאין שום סיכוי בעולם שיהיה לו כסף לממן את הבדיקות האלה.

לכן בהרבה מבצעים נסגרו תחנות לפני הזמן כי ידענו שאין לנו מספיק כסף לבדוק את כל הדגימות.

אם עזר מציון או כל גוף אחר פועל בשיטתיות כל כך מדויקת, תקבע זמן.

אפשר לקבוע שלושה חודשים.

תקבע שלושה חודשים. זה ייראה סביר.

לדעתי שלושה חודשים זה זמן סביר.

אם אתה אומר שאתה מצפה מעזר מציון שידעו לתכנן את חייהם, אז בוא נאמר להם שלושה חודשים.

בפרשת קדושים נאמר: בפני עיוור לא תשים מכשול. מה שקורה הוא שברגע שאתה קוצב את הזמן, אחר כך מסתבר שמתוך 100 אלף דגימות, שלוש הלכו אחרי הזמן המיועד ואז אתה מתחיל להיות בבעיה כי עברת על החוק. אני מציע שאנחנו כאן לצורך העניין הזה נשתמש במילה זמן סביר. זה מה שקורה בהרבה מאוד הצעות חוק כמו כאשר האישה לא יכולה לנהוג ברכב אלא מישהו אחר יכול לנהוג בו ובסוף אתה רואה מה קורה.


חבר הכנסת פרץ, אני אומר לך שכאן, במקרה הזה, מכיוון שאני מכיר את המבצעים האלה של עזר מציון, אני חושב שהמילה זמן סביר היא מילה ראויה במקרה הזה.

יש לך עוד סעיף אחד האומר לקבוע כללים שיסדירו וכולי.

אני היום נדיב אתכם, אבל תדע שמבחינה משפטית זמן סביר הוא פחות משלושה חודשים. אין בית משפט שיאמר לך שזמן סביר הוא מעבר לזמן הזה.

תלוי בקונטקסט.

חבר הכנסת אורלב אומר שאולי נשאיר למשרד הבריאות לקבוע שאלה הם שלושה חודשים בתקנות.

אני מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום. אני חושבת שצריך לקבוע זמן, כמו שחושבת דוקטור זיסר. אני חושבת שצריך מאוד להיזהר מפגיעה באמון הציבור מכיוון שציבור שעמד שעות בתור ולקחו לו דגימה אבל בסופו של דבר לא בדקו אותה במשך חודשים ושנים, אנחנו נאבד את אמון הציבור.

זה לא חודשים ושנים.

זה עלול לקרות. זה קרה בעבר וזה עלול לקרות שוב.

זה לא קרה בעבר.

אדוני היושב ראש, בסעיף הבא כתוב: המנהל רשאי לקבוע כללים שיסדירו עריכת בדיקות התאמה. זה עניין מקצועי, ישבו עם בנק הדם ויאמרו שתשעים ימים זה הזמן הסביר, או 91 ימים וכולי.

אנחנו משאירים את הסעיף כמו שהוקרא.

מנכ"ל משרד הבריאות מוגדר כאן כמנהל.

עברנו את סעיף 3. סעיף 4.

4.
הסכמה מדעת.

(א)
לא תילקח דגימה מאדם לשם עריכת בדיקת התאמה ולא יירשמו תוצאותיה במרשם תורמי מח עצם ללא קבלת הסכמה מדעת בכתב של הנבדק והוראות סעיפים 11, 12, 14, 19, 20 ו-25 לחוק מידע גנטי לא יחולו על ביצוע בדיקות התאמה. נוסח הסכמה מדעת ייקבע בטופס על ידי שר הבריאות בהתייעצות עם שר המשפטים.

מה זה סעיפים 11, 12 וכולי?

עכשיו הוא יתחיל להסביר.

סעיף 11 בחוק מידע גנטי מדבר על נושא הסכמה מדעת. סעיף 12 מדבר על מתן הסבר נוסף לעניין דגימת DNA מזוהה. סעיף 14 הוא לעניין מסירת תוצאת בדיקה גנטית. סעיף 19 מדבר על מסירת מידע לאחר. סעיף 20 מדבר על מסירת מידע לצורך טיפול בקרוב. סעיף 25 מדבר על הסכמה של קטין שמלאו לו 16 שנים כי בהמשך החוק יש הסדר לגבי קטינים.

מה זה סעיף 25? מה לגבי קטין?

סעיף 25 מדבר על הסכמה של קטין שמלאו לו 16 שנים לפי חוק מידע גנטי.

זה לא רלוונטי.

זאת צורה מיוחדת של מתן הסכמה.

מאיזה גיל לוקחים דגימות?

מגיל 18.

זה כתוב באיזשהו מקום בחוק?

כן.

אפשר גם לקחת מקטין.

אבל צריך הסכמה.

כתוב באיזשהו מקום בחוק שהדגימות נלקחות רק מגיל 18? אם כן, אז סעיף 25 לא רלוונטי.

אנחנו לא בטוחים, אבל ליתר דיוק היינו רוצים לחשוב שלא צריכה להיות התייעצות עם שר המשפטים בנקודה הזאת. זה לא מקובל בדברים דומים.

למה המציעים הכניסו את זה המשפטים?

בטעות. רצו להיות בסדר עם שר המשפטים, אבל הוא מוותר על זה, כך שזה בסדר. תמחקו את שר המשפטים

יש הערות נוספות לסעיף 4?

הבהרה. לגבי הקטינים. בהמשך באמת יש הוראה שאומרת שבעצם בדיקת התאמה לקטין נעשית רק לצורך קרוב משפחה ולא לצורך הכללה במאגר. השאלה אם זה יהיה רק קטין באופן כללי או מגיל 17 כבר כן נאפשר את זה.

נדון בסעיף 10(א).

סעיף 4 גם מקובל עליך?

סעיף 4, רק להבהיר שההחרגה של ההוראות של חוק מידע גנטי נדרשת כיוון שלא נמסרות כאן תוצאות. לכן כל יתר ההוראות של חוק מידע גנטי לא רלוונטיות. צריך לומר את זה במפורש.

תודה רבה. אנחנו נצביע.

ברשותך, עוד הערה. הסכמה מדעת צריכה גם להתייחס לסיטואציה של העברת המידע למאגר אחר במקרה שאותו מאגר נסגר.

נוסח הסכמה ייקבע על ידי משרד הבריאות.

אם יש לי חצי מיליון במאגר שחתמו על הסכמה מדעת שהם מוכנים להיכלל במאגר של עזר מציון, אני לא יכולה להחיל את זה לאחור.

תהיה הוראת מעבר לעניין הזה.

יש הוראות מעבר.

תחדדי בבקשה את הסעיף הזה. מה אמרת גורלם של אלה שנמצאים אצלך?

גורלם של חצי מיליון אלה שתרמו וחתמו על הסכמה מדעת שהם מוכנים להיות במאגר של עזר מציון, היא רצתה להוסיף משפט שבמידה שהמאגר נסגר, הם מוכנים לעבור למאגר אחר. על אלה שחתומים כבר, אני לא יכולה לעשות את זה. אני יכולה להתחיל מרגע החלת החוק.

יש לך מאגר של חצי מיליון אנשים ואם מסיבה כזאת או אחרת המנהל רוצה להשתמש בזה לצרכים ראויים, זה מאגר לגביו ההחלטה תהיה שלכם? לא הגיוני בעיניי. זה הופך להיות מאגר לאומי. זה חלק מהסיכומים של החוק, שאת צריכה לשרת את כולם.

יש כאן אי הבנה. כל המאגרים הקיימים היום שייכנסו למסגרת החוק הופכים להיות מאגרים לשימוש בינלאומי ולא רק שימוש בישראל, כמו שאנחנו משתמשים במאגרים בכל העולם ואין שום מגבלה. האתרים פתוחים לשימוש של כל אדם שהדגימה מתאימה לו.


עלתה כאן שאלה אחרת. יום אחד עזר מציון החליטה לפרק את העמותה.

יעבור המאגר למשרד הבריאות.

צריך לקחת את כל המאגר הזה ולהעביר אותו למישהו אחר. יהיה כאן בחוק שמעתה ואילך, כל נבדק תורם, יחתימו אותו על הסכמה מדעת וגם על הסכמה שאם חס וחלילה המאגר הזה, בהדסה או בעזר מציון, נסגר – הוא מרשה להעביר את זה למאגר אחר.

לפי הנחיות המנהל.

אומרת דוקטור ברכה זיסר שאת זה היא לא יכולה לעשות רטרואקטיבית, ללכת עכשיו ל-500 אלף אנשים שהיא התרימה אותם ולומר להם עכשיו שאם חס וחלילה היא תסגור את המאגר של עזר מציון, תסכימו שזה יעבור למקום אחר. זה לא מעשי.

זה פתרון. צריך להטיל על המנהל שבמקרה שמאגר נסגר, הוא יהיה רשאי לפנות.

זה מופיע בהמשך.

להחתים רטרואקטיבית אנשים שמסכימים.

לא היא, אלא ביום שייסגר חלילה, יהיה רשאי המנהל להחתים אותם רטרואקטיבית.

יש את זה בחוק. לא צריך להחתים אותם.

אם כן, גם סעיף 4 מקובל. מאחר שגם סעיף 4 מקובל, אנחנו נצביע על סעיפים 1, 2, 3 ו-4.

ה צ ב ע ה

סעיפים 1, 2, 3 ו-4 – אושרו


תם ונשלם להיום. אנחנו נמשיך במהרה.


אני מודה לכם.

הישיבה ננעלה בשעה 11:20