PAGE
2
הוועדה לפניות הציבור

10.11.2009

הכנסת השמונה עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שני

פרוטוקול מספר 28

מישיבת הוועדה לפניות הציבור

יום שלישי, כ"ג בחשוון התש"ע (10 בנובמבר 2009), שעה 11:00

פניות ציבור לגבי הגדרת נכויות אצל ילדים – הצעה לקבוע "נכות לילדים" במקרים

של נכות לצמיתות ולא לקבוע רק "זכאות לגמלת ילד נכה".

חברי הוועדה: אורי מקלב – היו"ר
אילן גילאון

שלמה מולה

יוליה שמלוב ברקוביץ’
מרינה סולודקין

אסתר דומיניסני

- מנכ"לית, המוסד לביטוח לאומי

לימור לוריא

- מנהלת אגף נכויות, המוסד לביטוח לאומי

אוגניה ישראלי

- מנהלת מחלקת ילד נכה, המוסד לביטוח לאומי

דר' מריו סקולובסקי
- היועץ הרפואי, המוסד לביטוח לאומי

דר' דניאל ברש

- לשכת היועץ הרפואי, המוסד לביטוח לאומי

שי צור


- מתמחה בלשכה המשפטית, המוסד לביטוח לאומי

עו"ד נורית יצחק
- מנהלת האגף לפניות הציבור, המוסד לביטוח לאומי

נחמה שפירא

- מנהלת אגף שירות לקוחות, המוסד לביטוח לאומי

ירון צרפתי

- יו"ר ועד עובדי הביטוח הלאומי, המוסד לביטוח לאומי

קובי הלפרין

- ע. מנכ"ל, המוסד לביטוח לאומי

רויטל טופר חברטוב
- עוזרת סמנכ"ל קופ"ח, משרד הבריאות

עו"ד יונתן מטלון
- יועץ השר לענייני ביטוח לאומי, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

אורי הלפרין

- מחזיק תיק הביטוח הלאומי בהסתדרות, ההסתדרות הכללית החדשה

דר' מיכאל וינטראוב
- מנהל מחלקה המטולוגיה-אונקולוגיה, ילדים, בית חולים הדסה

עו"ד קארין אלהרר
- הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות- אוניברסיטת בר אילן

יצחק הנאו

- מנהל מנהלת מבני דת, עיריית ירושלים, עזרת אחים-מודיעין עילית

יעקב ולנשטיין

- סגן ראש העיר מודיעין עילית והורה

אסתי וזאנה

- חברת מועצת קרית גת

מאיר יפה

- מנהל מרכז לזכויות האזרח, עמותת "למען אחיי"

דר' שמואל מירון
- חבר הנהלה, אלו"ט-אגודה לאומית לילדים אוטיסטים

דבי שושני

- מנהלת אגף לקידום זכויות, אלו"ט-אגודה לאומית לילדים אוטיסטים

הניה מרמורשטיין
- מנהלת המעון, מעון יום שיקומי "יד לטף"

רונית שלו

- מרכזת חינוך מיוחד בארגון, ארגון הורים ארצי למערכת החינוך

עו"ד יפעת סולל

- יועמ"ש, עמותת "כן לזקן", לקידום זכויות הזקנים

עו"ד חגית זכאי

- מיח"א
הדס לביא

- אמא לילד, מיח"א

אבנר עורקבי

- יו"ר ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

דפנה אזרזר

- מנכ"ל ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

משה אצבט

- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

אתי חממי

- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

רויטל לן כהן

- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

שירי עיידס

- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

עמיר פלג

- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

קרן פלג


- אהב"ה-ארגון הנכים בישראל המיוחד

חיים דרקסלר

- פונה

צבי יעקובזון

- מנהל סיעת ש"ס

שלומית אבינח

מירב שמעון

סמדר לביא – חבר המתרגמים בע"מ
פניות ציבור לגבי הגדרת נכויות אצל ילדים – הצעה לקבוע "נכות לילדים"
במקרים של נכות לצמיתות ולא לקבוע רק "זכאות לגמלת ילד נכה".

חברים, החלק הראשון שלנו כרגיל זה סבב היכרות קצר בין הנוכחים. אני אציג את המנהלת הכללית של ביטוח לאומי שבאה להיות איתנו בוועדה הזאת, בגלל שכרגיל היא כל הזמן קשובה לרחשי הציבור ולפניות הציבור, אבל אנחנו נעשה את זה באופן לא אמצעי, בצורה מסודרת ומאורגנת. חבר הכנסת גילאון, מהיוזמים של הנושא ושל הישיבה כאן.

כפי שידוע, אנחנו חילקנו את הישיבה לשני נושאים ותיכף ניגע בהם.

(סבב היכרות).

אנחנו מדברים עכשיו על החלק הראשון, קביעת הגדרת נכויות אצל ילדים, גם לפני גיל 18. אנחנו תיכף נרחיב, אבל אין ספק שהמוסד לביטוח לאומי זה לא עוד משרד ממשלתי. גם בהיקפו, הוא מקיף בהגדרה את כל המדינה ובטיפול במאות אלפים, גם בחלק הזה שעוד נגיע אליו, חלק הפונים, אבל גם בחלק המטופלים, הוא צינור חיים למאות אלפים. בשונה ממקומות אחרים שמטפלים גם בילדים חריגים, באנשים חריגים, שהם מטפלים בכלל ויש חריגים שאפשר לתת להם תשומת לב מיוחדת, ביטוח לאומי, במהותו, נותן לכולם. הוא צריך לעבוד לפי קווים מנחים, לפי נהלים, מי נופל בהגדרה הזאת ומי נופל בהגדרה אחרת ואולי פחות נראה בציבור שהוא נותן יחס מיוחד...

אנחנו, בוועדה לפניות הציבור, עדים לכך שחלק גדול מהפניות הציבוריות שמגיעות לוועדה הן ממגוון הנושאים של נכויות, של מגבלות, של תקציבים, של הגדרות. חלק גדול מהדיונים שלנו זה בנושאים האלה, זה יכול להיות פעם ברשות המסים ופעם בנושא אחר, בנגישות, אבל הסביב של חלק גדול מהמקרים זה הנושאים האלה.

הפניות בעניין הזה מתחלקות לשלושה חלקים, משלושה היבטים. ההיבט הראשון – מדברים על היחס, על המקצועיות, על הזמינות, על היעילות, על הנגישות, על מתן השירות. זה חלק נרחב מהפניות, עוד לפני המהות. נדון בזה בחלק השני, שזאת כבר ישיבת מעקב בנושאים האלה.

ההיבט השני שפונים הרבה זה תלוי נושאי חקיקה, דברים שלא תלויים כיום באף משרד אלא אלה נושאים של שינוי חקיקה. ידועות המגבלות של הליך שינוי חקיקה, זה ידוע, וזה לא פשוט.

הדבר השלישי, וזה החלק הראשון של הישיבה, זה הנושא של קביעת נכויות לצמיתות, או שינוי בהתנהלות ושינוי בנהלים שלא קשורים לחקיקה, אלא זה נובע מהרגלים ואם נעשה כך וכך זה יכול לגרום קשיים כאלה ואחרים. זה לא תמיד תלוי בנו, ואנחנו רוצים להציף את הדברים האלה.

הנושא הראשון שבחרנו זה הנושא הזה. אנחנו רוצים להביא אותו באופן בלתי אמצעי מהציבור עצמו שיגידו את זה.

אני רק רוצה להגיד, בכותרת; אין ספק שאנחנו מתנהלים ואנחנו דנים עכשיו באוכלוסייה שמתמודדת הכי קשה עם הקשיים ביום יום. בזה אין ספק. כל קושי נוסף הוא קושי. זה נשמע מאוד רע שהורים, כשכבר הכל בסדר, הם באים רק בתלונה על ביורוקרטיה, על טופסולוגיה, על התנהלות. בסדר, צריך ללמוד את זה, אבל מה שעוברים הורים מהשלב הראשון שלהם, כי זה תמיד קורה בהתחלה, שהכל נופל בבת אחת, מהמצב שקרה ואחר כך כל ההתמודדויות ולימוד הנושא ואחרי זה אפילו נושא שנראה קטן, שהוא לא משהו, גם על זה יש לנו הרבה פניות ואני מרגיש את הלב בתוך הפניות האלה. אנחנו צריכים לדעת שגם בחלק הזה אנחנו צריכים לתת את הדעת ולהקל עליהם. זה לא בכדי, הדבר הזה. קל וחומר בדברים הרבה יותר מהותיים, בדחיות, בתשובות שמתקבלות שלא מתאימות לפניות, בבניית האמון החזק בין המוסד לבין האזרח הפשוט.

על כל אלה אנחנו נדבר בקצרה, אבל כרגיל בוועדות האלה אנחנו נותנים לחברי הכנסת זכות דיבור ראשונית. אם הם מעוניינים, אם לא, אנחנו ניגש ממש ל עניין עצמו.

למי שלא הבין, אני מרחיב. כפי שידוע, ילד עד גיל 18 ו-3 חודשים לא מוגדר כנכה, הוריו יכולים לקבל גמלת נכות או גמלה רפואית, גמלת ילד נכה, שזה לימודים, עוד עזרה, אבל בסופו של דבר לא נקבעת נכות. למה לא נקבעת? יש לזה הרבה היבטים. מדוע, מה התועלת? בהמשך נדבר על זה. אנחנו כאן בוועדה דנו, למשל, במס רכוש. על ילד לא יכולים לקבל הקלות, על אף שכל הדירה שנקנתה נקנתה עבור ובגלל הילד הנכה, הוא לא יכול לקבל הקלה בלי שהוא נכה. זה שהוא מקבל גמלה, זה עוד לא מזכה אותו. יש נושאים של ארנונה, יש במינהל מקרקעי ישראל, יש מגוון שלם של נושאים שתלויים בהגדרה. רק עכשיו, בנושא מס הבצורת, נתקלנו במצב שאי אפשר לקבל הנחה ומכסה נוספת לילד עד גיל 18, מכיוון שהגדרנו נכים ולא הגדרנו כאלה שמקבלים גמלה. אבל בגלל שיתוף פעולה עם המנהלת הכללית, אנחנו מטפלים בזה והגשנו את תיקון החקיקה לכנסת והשבוע---

גם לאוכלוסייה חלשה נוספת שמקבלים סיעוד.

מעל גיל 67 אצל גברים, הוא כבר לא נכה, הוא מוכר לגמלה אחרת וגם את זה הורידו, וגם את הסיעודיים, כמו שאמרת.

אנחנו נתקלנו במקרים כשזה לא מוגדר נכה, ואנחנו רואים את זה גם מבחינה מעשית, כשישנן הגדרות של נכויות, נכות כזו או אחרת ומגבלות רפואיות, שאין סיכוי שהם ישתפרו, אם לא כשיבוא המשיח וירפא את כל החולים, אבל באופן טבעי, בדרך שאנחנו מתנהלים פה, הוא נכה לצמיתות לפי כל הגדרה. ילד אוטיסט לא נשמע שהוא יבריא וודאי ילד או ילדה עם תסמונת דאון, היא תישאר נכה גם אחרי זה. לכן כשאנחנו לא קובעים לה עד גיל 18 אנחנו שואלים מדוע, ועוד יותר, כשלא מגדירים את זה, זה גורם לכך שחוזרים אליהם כל שנה וחצי או שנתיים. בהרבה נכויות קוראים להם שוב, ומיותר להסביר מה זה גורם לילד, מה זה גורם להורים וגם מה זה גורם לביטוח לאומי. אין לי ספק, חשוב לציין את זה, שהביטוח הלאומי עושה הרבה מאמצים, אנחנו יודעים את זה מקרוב, לשפר את השירות, הוא שיפר את השירות, הוא מודע, הוא רוצה, אבל כשיש הרבה פניות והם צריכים גם להלך בין אנשים שבאמת מגיע להם... ואנחנו לא מבקשים להקל עם מי שמבקש משהו שלא מגיע לו. אני חושב שאין ספק שמי שמתחזה, מי שמנסה לקבל משהו שלא מגיע, זה דבר שלא ראוי וחובתו של הביטוח הלאומי באמת לפעול ולעשות הכל כדי שלא יסתננו כאלה. אבל באותה מידה, ולא פחותה, גם לא נכון, מאוד לא נכון ולא ראוי ואסור גם כן שמי שמגיע לו לא מקבל את זה. זה צריך להיות באותה הדדיות מינימום. גם מי שמגיע לו והוא נדחה מסיבות שהן לא נכונות, ואחרי זה הם לא יכולים, רק במלחמה הוא יכול לקבל את זה, או שהוא כבר מותש ממלחמה, או שהוא לא מקבל את מה שמגיע לו, זה דבר שהוא לא פחות חמור ממי שמנסה לקבל משהו שלא מגיע לו.

אני הייתי בעיריית ירושלים הרבה שנים וישבתי מול פקידי הארנונה ואמרתי להם 'נכון, אתם עושים הכל, מחמירים ומבקשים ומוסיפים בנהלים, אבל תוסיפו גם על דחיות שלכם לאנשים שמגיע להם ואתם לא נותנים להם'. זו אותה עבירה. אם אתה לוקח ממישהו משהו שמגיע לו, זה נמצא על אותו בסיס של איסור.

אנחנו לא מתכוונים ולא התכוונו לקחת את 27,000 הילדים שנמצאים בהגדרה הזאת, שיהפכו לנכים לצמיתות. אנחנו מדברים על אלה שיגדירו אותם ככאלה שהנכות לצמיתות מכוונת אליהם ויכול להיות שבהחלט צריך להיות בתוך הוועדות פרמטר רפואי, מומחה רפואי, אבל בסופו של דבר זה יגיע. אם זה לא מגיע היום, זה יגיע בגיל 18, בהנחה שגם החולים האלה יחיו וימשיכו לחיות ואנחנו רוצים שיחיו, ולא זו הסיבה שאנחנו נחשוב שאנחנו רוצים לדחות את זה לגיל 18. יעשו את זה פעם, נעשה את זה היום.

אנחנו נתחיל מיד, כפי שנהוג, קודם כל בפונים ואחרי זה אנחנו ניתן לרשויות לענות. גם אם היו כמה דברים שאמרתי שלא מצאו חן בעיניכם, אז---

עד כה הכל בסדר.

בסדר. אז אנחנו נתחיל בפונה, גברתי המנהלת.

אני רק רוצה לומר שהנושא ידוע לביטוח לאומי, אנחנו דיברנו עם השר ודיברנו עם גב' דומיניסני שיודעת על המוגבלויות ויש נכויות שהם כבר מתחילים לממש הלכה למעשה את ה... לא לקרוא להורים שיש להם תסמונת שהיא קבועה ואתם יודעים את זה, ומנסים להגיע כמה שיותר לתכונות, לגלות אותן, שאכן אלה תכונות שאין להם פרי. אני אתן למנהלת הכללית שלי את רשות הדיבור.

בעקבות התפקיד שלי אני מקבלת המון המון המון פניות מהורים כל יום. כמו שאבנר אמר, שוחחנו ארוכות גם עם המוסד לביטוח לאומי וגם עם השר בנושא הזה. ילדים עם לקויות שהן לקויות שהעתיד שלהן ברור, גם לאנשי המוסד לביטוח לאומי, שלא תהיה הטבה במצב הרפואי שלהן, כמו פיגור עמוק למשל, למה ילד עם פיגור עמוק צריך להיקרא לוועדה כל שנתיים? זה דבר שהוא לא הגיוני. הלוואי והיה מחלים, אבל הוא לא יחלים. למה ילד עם פיגור קשה צריך להיקרא כל שנתיים לוועדה? ולמה ילדים שיש להם בעיה כרומוזומלית, שחסר כרומוזום, ומה לעשות שהוא לא ייבנה מעצמו, למה גם להם צריך לקרוא לוועדה? כל מיני מחלות מטבוליות קשות, ילדים מונשמים, ילדים עם בעיות של סי.פי בתפקוד נמוך. למה ילדים כאלה צריכים כל שנה להיקרא לוועדה?

אני לא אומרת לא לקרוא בכלל, וזה גם לדעתי לא יהיה הוגן, אבל אני כן חושבת שהמינימום הוא פעם בשמונה, תשע שנים לקרוא לילד, ולא לטרטר את ההורים. במידה והמוסד רוצה להתעדכן, תמיד אפשר לבקש מסמכים רפואיים, אבל לא צריך לטרטר את הילדים לוועדות.

למה את אומרת פעם בשמונה שנים כן? אם את מדברת על הגדרה של צמיתות, אז לצמיתות, אם ההגדרה היא שיש דברים שנתונים לשינוי, אז יכול להיות שאת טוענת... אם אני אשקף את דברייך, אולי אמרת שני דברים. את אומרת שבצמיתות לצמיתות, ואם יש, להכניס להגדרה כאלה שהמצב שלהם יכול אולי להשתנות, אבל בכל אופן זה לא דורש בדיקה כל שנה וחצי, את אומרת שמרחב הזמן הוא לא של שנה וחצי, הוא הרבה יותר גדול בשינויים שלו.

אני אסביר

אם שיקפתי אותך נכון, אז לא צריך.

לא, אני אסביר לך. יש תסמונות שלדעתי בשבילן לא צריך להיקרא בכלל עד גיל 18. לקויות כמו פיגור עמוק וקשה, לא צריכים להיקרא. יש כל מיני לקויות שיש הטבה, לפעמים, גם כשזה בעיות כרומוזומליות, אז במידה והמוסד לביטוח לאומי חושב שיכולה להיות הטבה, לפחות פעם בשמונה שנים, לא כל שנה.

בבקשה, מר יצחק הנאו. אני רוצה שתתמקד יותר בדבריך במה שעובר אבא, או מדוע באמת אתם מבקשים לא לעבור. טוב שנשמע את זה פעם אחת.

זו ועדה שבדרך כלל לא רגילים שיש פה כל כך הרבה אנשים, זה מראה על האכפתיות.

תודה רבה. אני אציג את עצמי קודם. אני אבא לשני ילדים נכים, האחד זכרונו לברכה, השני כיום. אני עברתי, מטבע הדברים, כמה פעמים ועדות בביטוח הלאומי, גם בנכות, גם בניידות, ואני חושב שיש בהחלט כמה דברים שאנחנו נתקלים בהם שאפשר לשפר.

אני מוכרח לומר שמאז, ואני מדבר על שמונה השנים האחרונות, אני מקבל הרבה מאוד פניות בישוב שאני מתגורר, שהוא ישוב לא גדול, ישוב מודיעין עילית, לעזרה ממשפחות שמרגישות שמגיע להן קצבאות והן לא יודעות איך להתמודד עם זה, לא יודעות איך להגיש את הבקשות הרבה פעמים, אבל עוד יותר מקרים של משפחות שהגישו בקשה ונדחו או שהן לפני הערר, או שהן אחרי הערר, ואנחנו בחנו הרבה מאוד פניות במשך השנים לעומק.

אני חייב לומר משפט אחד. אני מכיר את ביטוח לאומי מפן אחר, מפן חיובי. עשיתי בעבודה שאני עובד בה פרויקט משותף עם ביטוח לאומי בקשר למקווה טהרה של נכות, בשיתוף פעולה יוצא מן הכלל, עם מר שמואל ויינגלס ועוד כמה אנשים. זה באמת פן אחר, אבל בנושא של נכות בילדים אני חושב שהדברים שונים.

קוריוז, אם אפשר לקרוא לו, קטן. כאשר הגשתי בקשה לניידות, אני מדבר על המקרה הפרטי, נדחינו פעם ראשונה, הגשנו ערר, אושר. שבועיים לאחר מכן קיבלתי מכתב מהמוסד לביטוח לאומי שהמנהל הרפואי של המוסד לביטוח לאומי מערער על ההחלטה, ואני מדבר על ילד שהוא משותק לחלוטין שיושב על כיסא גלגלים. למה? זו זכותו, זה בסדר, אבל הטעם שהוא ידע לרשום, או לפחות מי שרשם, זה שהנ"ל אינו מרותק לכיסא גלגלים. בוועדה הוא היה על כיסא גלגלים, יש עשרות מסמכים רפואיים שהוא משותק לחלוטין, אבל זה היה הערעור. שלחתי מכתב ציני שאומר, 'או שאני שקרן, או שהוועדה טועה, אבל אחד מהשניים; בואו נברר את העובדות', וקיבלתי מכתב תשובה אחרי כמה ימים, שהרופא עיין במסמכים נוספים, לא ידוע לי שהוא קיבל ממני מסמכים נוספים, והוא חוזר בו מהערעור.

אני חושב שזו התנהלות שהיא שערורייתית, כי אני יכול לומר מהרבה מאוד מקרים שאני מכיר שלרוב ההורים אין את הכח והזמן להתמודד עם ביורוקרטיה מהסוג הזה. הרבה מאוד אנשים מתייאשים מראש, הם עסוקים בלטפל בילד חולה, כל הבית שלהם נראה אחרת, לא מדבר על הפגיעה בפרנסה, והם לא רגילים לבירוקרטיה. אני כן רגיל לבירוקרטיה ממקום העבודה, אבל לא כל אחד מסוגל לזה ואני אומר את זה מהיכרות של הרבה מאוד מקרים.

אם אתה יכול בשניים-שלושה משפטים מה זה נקרא בירוקרטיה, מה זה נקרא ועדות.

קודם כל אחד מהדברים שאנחנו נתקלים בהם הרבה מאוד, ברגע שטופס לא ממולא, בצורה המלאה, המוחלטת, לפרטי פרטים, והרבה אנשים לא יודעים למלא, אז זה קורה, הבקשה נדחית מאוד בקלות. צריך לדעת לתת את הדגשים. לאחר מכן מוזמנים לוועדה והיום זה דווקא די מהר שמוזמנים לוועדות, מגיעים לוועדה, נמצאים בוועדה 22.5 שניות, אני יכול להצביע אפילו על מקרים של רופאים בוועדה שבקושי מקשיבים למה שמדברים והם נותנים לך הרגשה שתצא הכי מהר שאפשר מהחדר---

אתה אומר בהגזמה.

אני לא אומר את זה בהגזמה, אני יכול להביא מקרים ספציפיים עם שמות של רופאים, ואני מדבר בעיקר על סניף רמלה. אנחנו מקבלים שירות בעיקר בסניף רמלה.

זה לא מוגזם.

לא מוגזם?

ממש לא.

יושבים פה הורים שכל אחד יכול להגיד לך על הוועדה שלו, לפחות.

אז אם ככה, אם ועדה רפואית זה 22 שניות, להציג דבר כזה זה יכול להיות יותר מהר.

אני אשתדל. כאשר אנחנו מקבלים את פרוטוקול הוועדה ואנחנו מבקשים לבחון אותו, אנשים מגיעים אליי כדי לבחון את פרוטוקול הוועדה, באמת בצורה הכי---

אז עכשיו אתה מדבר לא רק כאבא. מטבע הדברים באו אליך אנשים להיעזר.

אני טיפלתי במשך השנים בכמה עשרות פניות. אני מוכרח לומר, אם כבר עלתה השאלה, במוצאי שבת האחרון, בגלל הוועדה, עשיתי פרסום קטן אצלנו ביישוב לאנשים שנתקלו בקושי מול ביטוח לאומי בנכות בילדים, שקיבלו תשובה שלילית או שהם לא מרוצים מהתשובה, שייפנו, ונתנו 24 שעות לפנות לתא קולי. אני מקבל הרבה פניות, אמרנו שאולי יש עוד כמה פניות. אנחנו קיבלנו תוך 24 שעות לתא קולי 60 פניות. ברור שלא חזרנו לכולן, חזרתי מדגמית, והסיפורים הם קשים, אחד יותר מהשני. גם אם יש חלק מהמקרים שהם לא מוצדקים או שאנשים לא מבינים בדיוק את ההגדרות, אני חושב שעדיין היריעה היא רחבה מאוד. יושב כאן גם הרב ולנשטיין, סגן ראש העיר, שמתעסק הרבה עם נכים, אב לילד נכה, אנחנו מכירים חלק מהפניות במשותף ועכשיו הוא מקים פורום.

מה הבקשות העיקריות?

למעשה הנקודות הן מספר נקודות. קודם כל הנושא של קביעות בילדים נכים. אין ספק שלא כל אחד יכול לקבל קביעות, יש מקרים ששווה לבחון אותם מחדש, יש מקרים שהמצב משתפר, אני לא מערער על זה לרגע. אני רק אומר שיש הרבה מאוד מקרים שהטרטור, לבוא אחרי שנה וחצי במקרים שהם כל כך ברורים, זה טרטור מיותר. זה כבר נאמר, אני לא ארחיב על זה. יש מקרים שאפשר אולי לתת ליותר שנים, יש מקרים שלדעתי במקום לקרוא לוועדה, מספיק לקבל מסמכים. או שאנחנו מאמינים לרופאים שכותבים מסמכים, או שאנחנו לחלוטין לא מאמינים, אבל כאב הראש הזה של ההורים שמטפלים בילד, לנסוע לוועדה, להרגיש שהם מיותרים שם, כי הם נמצאים שם מספר שניות ובסופו של דבר גם לקבל פרוטוקול שלא מתאים בכלל למה שנאמר ולא מתאים למסמכים הרפואיים, יש כאן משהו שהוא לקוי. היה צריך לתת נכות יותר קבועה, או לפחות לתת לזה מדרג נכון, תלוי לפי סוג הנכויות, יש דברים שהם יותר ברורים, יש דברים שהם פחות---

יש לכם עוד מפגש עם הביטוח הלאומי חוץ מבזמן הוועדות? הורה לילד נכה, יש לו עוד מפגשים עם ביטוח לאומי?

אני יכול בעיקר לומר על זמן שלוקח לקבל אחרי זה החלטות, אבל מעבר לזה... הרי מי שמקבל את הקצבה הוא מקבל ומקבל אותה בזמן ובזה אין בכלל ספק, ביטוח לאומי משלם קצבאות בזמן, אבל עיקר ההתמודדות היא בוועדות.

עוד היבט אחד שאני חושב שהוא חשוב מאוד וזה מה שקורה בוועדה עצמה. אני יכול להביא עשרות דוגמאות, ויש לי פה גם כמה, שמביאים מסמכים קשיחים ביותר, עם חוות דעת רפואיות, עם מצב עובדתי, וזה מרופאים ועד פיזיותרפיסטים וכל התחום המקצועי שרק יכול להיות. נמצאים בוועדה ואז קורה אחד משניים; או שבוועדה פשוט כל מה שהם הביאו לא קיים, הרופאים כותבים דברים הפוכים לחלוטין מהמציאות ומהמסמכים. יש אפילו משהו מדהים יותר, יש לי הוכחות, הוועדה כותבת בפירוט של ממצאי הבדיקה שהרופאים של הוועדה, ואני מדבר בעיקר על ועדות ערר כבר, שהמצב הוא א', אבל המסקנה באותן טבלאות שהם עושים וי או איקס, פתאום שונה לחלוטין. ילד שתלוי לחלוטין בעזרת הזולת, פתאום הופך בסיכום לילד שצריך קצת עזרה, וכאשר מסכמים את זה, הילד הזה לא מקבל קצבה. יש לי מקרים ספציפיים מהחודשים האחרונים שילדים מקבלים קצבה 0 או 50%, וכאשר מערערים על זה עוברים הליכים שלמים. ההורים מטורטרים, חלקם הגדול בכלל לא מנסה לפנות שוב כי הוא מתייאש מראש ולא מקבלים קצבאות. כמו שאמרתי, אני יכול להביא הרבה דוגמאות.

אנחנו באמת נרצה שתעביר לנו דברים. תודה רבה בשלב הזה. אני מבין שהנושא של ניידות זה לא הנושא.

אנחנו ניתן לרונית שלו לדבר ולאחר מכן לדר' ויינטראוב, מנהל מחלקת ילדים אונקולוגיה ילדים בהדסה, ואני מבין שההתראה שלך היתה מאוד קצרה והזמן שלך קצר.

קודם כל אני מאוד מודה, יותר ממודה, ומברכת על ההתכנסות הזאת בפורום הזה, כי זה דיון יותר מעקרוני ויותר מחשוב. רק אחרי שתהיינה תוצאות אתם תבינו כמה ההשלכות הן חשובות וכמה יש פה ערך חברתי, ויותר מהכספי יש עניין שהוא עקרוני, לי, בתור אמא.

לא מספיק המכה שאני קיבלתי, הלא לא בחרתי... פה מדינת ישראל נלחמה או עזרה לי, ואני צריכה להוקיר לה אלף אלפי תודות שנתנה לי את הזכות להביא ילד לעולם. בזכות המדינה אני עברתי טיפולי הפריה, מאוד קשים, וקיבלתי את הילד הזה במתנה. רצה הקדוש ברוך הוא ורצו בית החולים, ואני מדגישה, רצה בית החולים, ונלחם על חייו של בני והבן שלי חי. עכשיו כשהבן שלי חי ונושם, ולצערי לא כל כך בועט ויושב על כיסא גלגלים, אומרים לי 'את יודעת מה? עכשיו את, עם כל מה שקיבלת, עזרנו לך להביא ילד לעולם, נלחמנו על החיים שלו, עכשיו לכי ותתמודדי איתו', ומה זה אומר תתמודדי? דרך אגב, גם אני מקבלת הרבה פניות, אני גם חברה עם ענבל בפורום בית איזי שפירא. ההתמודדות היא קשה ואני לא יודעת לתאר לך כמה זה...

אני רוצה להגיד לכם, כל שנתיים שאנחנו באים לוועדות, זה לא רק ועדה של ביטוח לאומי, מה עם ועדת השמה? מה עם ועדת שיבוץ? מה עם ועדת רווחה שקוראים לנו שאנחנו אמורים לעבור כל שלוש שנים? אני אתן לך למשל את המצב של הבן שלי, ילד בכיסא גלגלים, עם בעיות נשימה מאוד מורכבות, עם בעיה מוחית מאוד קשה, עקב הפגות שלו, וגם בעיות נשימה. הילד הזה, אתה רוצה להגיד לי שמחר בבוקר הוא ירוץ מרתון? עכשיו אני אקריא לכם מה זה אומר. אני מקריאה מהאתר של הביטוח הלאומי: 'משולמת לו הגמלה על פי הליקוי המזכה בסכום הגבוה ביותר. הזכאות לגמלה אינה לצמיתות והיא תיבדק מעת לעת'. אני רוצה להגיד לכם, מה הבדיחה הגדולה? אני רוצה שתבינו, הגמלה היא לא בשבילי, זה לא רק עניין של כסף, אני רוצה שיהיה פה ברור לכל הנוכחים, זה לא עניין של כסף. נכון שיש לזה היבטים כספיים, נכון, זה עניין עקרוני. הילד שלי נכה ולא ייתכן שמחר אתם עושים לי ולבן שלי את העוול שאתם הופכים אותי לשקרנית. רגע, רגע, אני רוצה להבין מה פה... אני רוצה להבין, אני פונה עכשיו ישירות אלייך, וגם למחוקקים שיושבים פה, למה אתם מתעקשים, או למה עד עכשיו אתם לא מוכנים לקרוא לילדים האלה ילדים נכים? אני רוצה להבין. תנו לי תשובה למה. אני רוצה להבין, נכות לצמיתות. למה? אני רוצה להבין.

תהיה לכם פחות עבודה, תהיו קצת יותר מקצועיים.

לא תצטרכו את המענה הקולי הזוועתי הזה.

אנחנו נגיע לזה. אבל אנחנו נשנה את זה, המנהלת הכללית של ביטוח לאומי.

מר דרקסלר רוצה להציף עוד בעיה שקשורה לעניין הזה.

זו לא בעיה שקשורה כל כך לנכים. הבעיה שלשמה פניתי, לי יש ילד חולה בסרטן ובעצם אני מרגיש שאני מייצג את כל ההורים לילדים חולי סרטן. יש משהו קצת אבסורדי שבני זוג שאחד מבני הזוג חולה בסרטן, ביטוח לאומי מכיר בבן הזוג השני. בגלל שהוא צריך לסעוד אותו, הוא נותן לו אובדן כושר עבודה. הורים לילדים, אין אובדן כושר עבודה. ממה שאני הספקתי להכיר בחודשיים וחצי שהבן שלי מאושפז כל הזמן, שני ההורים ברוב המקרים מפסיקים לעבוד. אי אפשר להמשיך לעבוד בשום פנים ואופן. שום היגיון אין בדבר הזה שילד יצטרך פחות סעד מההורים מבן זוג. בשביל זה פניתי.

זו פנייה שאתה צריך להפנות למחוקק דווקא, במקרה הזה.

זה נושא חדש שהוא פנה ואנחנו עוד צריכים---

אנחנו משלבים את זה בתוכו, כי בסך הכל---

אני בסך הכל חודשיים וחצי בסיפור הזה.

אנחנו בכל אופן נציף את הנושא הזה ואני מבין שהבעיה היא לא רק של מר דרקסלר.

מיד כשהגעתי למחלקה ראיתי שהבעיה העיקרית של כל המשפחות זה הבעיה הכלכלית, כי יש המון ארגונים שעוזרים לחולי סרטן, אבל כל העזרה היא מסביב, בכסף אין שום ארגון שעוזר, וביטוח לאומי עוזר בקצבת נכות. קצבת נכות זה שעד היום הייתם 10,000 שקל, זה מה שהתפרנסתם, היום יש לכם ילד נכה, אתם צריכים עוד 2,000 שקל, כי יש לכם בעיות.

אתה אומר שיש בעיה עם ה-10,000 שקל, לא עם ה-2,000.

ודאי, ודאי. מה שאני רוצה להגיד, ההתמודדות של הורים עם ילד חולה בסרטן זה דאגה שאין מקום להכניס סיכה בראש לעוד דאגה, ולכן המשפחות ממש מתפרקות כי ההורים מפסיקים לעבוד, והם מגיעים ממש למצב של פת לחם. אני לא יודע למה עד היום אף ארגון שקשור למלחמה בסרטן לא דיבר על זה ולא טיפל בזה, אבל כשאני הגעתי למחלקה הרגשתי שזו בעיה קשה---

ההורה חייב להיות במחלקה צמוד?

כן, בשביל זה הבאתי את דר' ויינטראוב, מנהל המחלקה האונקולוגית ילדים בהדסה עין כרם.

בבקשה, דר' ויינטראוב. נענית מיד ואני מבין שאתה גם דרבנת בנושא הזה.

אני חושב שהתוכן הרפואי הוא ממש לא ממין העניין. אני מצטרף למה שאומר מר דרקסלר. אם המחוקק הכיר בצורך של בן זוג לסעוד את בן זוגו ועקב כך לאבד מפרנסתו---

לטעמי גם בזה הוא לא הכיר, למיטב ידיעתי.

לא היה לי זמן להתכונן ואני לא מכיר את החוק לפרטיו, אני אנסה להתמקד רק בנושא שעליו אני מופקד. אם זה נכון שהחוק באיזה שהיא צורה מכיר בפגיעה בפרנסה לבן זוג לאדם חולה מאוד, אז הפגיעה בפרנסה של הורה היא פי כמה וכמה. הנוהל בכל בתי החולים בארץ ובעולם המערבי הוא שאסור לילד להיות מאושפז או לבקר במרפאה או באשפוז יום ללא נוכחות אדם מבוגר וזה ההורה שלו. לכן המצב בפועל הוא שבילדים שבהם אנחנו מטפלים, ההורים נמצאים. משפחת דרקסלר היא הדוגמה של קבוצת המחלות שבהן יש אשפוז רצוף כמעט ללא יוצא מן הכלל במשך בין שישה לשמונה חודשים, שהילד חולה מאוד כל התקופה הזאת, הוא סובל מתופעות לוואי קשות והוא לא יכול להיות לבד אפילו לשנייה אחת, ולכן אין שאלה בכלל ואני גם אומר את זה להורים בתחילת הדרך שהמציאות היא שאחד ההורים או שניהם יצטרכו להפסיק לעבוד. במשפחות שבהן מראש יש רק מפרנס אחד, בכלל אין שאלה.

אני כאן רק בתוקף תפקידי כאונקולוג ילדים ולכן אני יכול לדבר רק על התחום הספציפי הזה.

ואתה אומר שזה בעצם מקיף את כל הילדים, ואתה רואה את זה---

כל הילדים שמאובחנים עם מחלות ממאירות, יש ספקטרום ואם יוחלט להביא את זה לניסוח משפטי, אז יהיה צורך לנסות לקבוע קריטריונים לפי האבחנה וסוג הטיפול והדברים האלה קיימים ממילא בתקנות של ביטוח לאומי לעניין קצבת נכות.

אתם יודעים כמה ילדים יש בכלל בארץ במצב---

כל שנה מאובחנים סדר גודל של 400 ילדים חדשים עם סרטן במדינת ישראל. באופן כללי זה סדר הגודל של הילדים שפרנסת הוריהם נפגעת בגלל הטיפול שהילדים מקבלים.

במקרה, בלי קשר לדיון הזה, אני כבר עושה 14 שנים ועדות נכות ילדים בביטוח לאומי בסניף ירושלים, אז אני מכיר קצת את התחום ואין לי ספק שגם נכויות אחרות בילדים דינן דומה. אין ספק שפגים תקופה ממושכת, ההורים לא מתפרנסים. יש טווח גדול. בגלל שאני מומחה לאונקולוגיה אז אני מעדיף לדבר רק על התחום הזה, אבל אין לי ספק שאם מדינת ישראל הכירה בצורך הזה אצל בן הזוג, אז אצל הילד היא צריכה להכיר בזה על אחת כמה וכמה וזה בערך מספר הילדים בשנה.

אנחנו מודים לכם בחלק הזה. אתה רוצה להוסיף, צביקה?

משפט אחד קצר. אני מנהל סיעת ש"ס בכנסת ומגיע לפה כמייצג את הסיעה כולה כאיש אחד במקרה הזה של הנכים. אני חייב להעיר בקשר לדר' ויינטראוב שמדבר בשקט ובצניעות. הוא אדם שחי את הילדים האלה, אני מבקר במחלקה הזו 20 שנה, מהתקופה של יעל, אז עשיתי את ההיכרות הראשונה. ההורים, יעל וצבי, גרו בבית החולים אולי שלוש שנים. צבי עזב את ידיעות אחרונות, יעל עזבה את הכנסת, דר' ויינטראוב הוא לא רק המומחה מספר אחד אולי בארץ לאונקולוגיית ילדים, אלא חי את ה...

כשגילה לי מר דרקסלר את הליקוי הבלתי נתפס הזה, שהורים, דינם שונה מבני זוג, באמת מושכל ראשון היה להגיש הצעת חוק. אין חבר כנסת שלא יתמוך בזה. מכיוון שאת פה, וכיוון שאת ערה וקשובה, לפעמים אפילו דומעת, אני יודע, מול המצוקות האלה, אמר ידידנו יושב ראש הוועדה אורי מקלב, עזבו את מסלול החקיקה, זו גם התשובה לך, אילן, תניחו את הנושא הזה על מפתנה של אסתר, לפי דעתי זה יהיה יותר מהר, יותר מוצלח ויותר יעיל.

אני אומר לך שזה מעבר למה שאמר דר' ויינטראוב ומה ששמעת ממר דרקסלר, גם בשם 11 חברי כנסת, אומרים לך את זה פה, בחדר המדמם הזה. קחי את זה וזה יהיה לזכות עדי עד.

את דברי הסיכום שלי בנושא הזה כבר צביקה אמר, אז אני בזה---

אני לא מדבר בישיבה הזאת, כי איך אני יכול להגיד שאני מייצג שלושה חברי כנסת?

אנחנו נעבור עכשיו לגלית כספי, ממיח"א, ילדים חירשים. חירשות בילדים זה לא דבר שמשתנה?

לא. זה נכון שהשיקום עוזר להם לשמוע, אבל אם יש לך חירשות שהיא עצבית, אז זה לא משתנה. ברגע שהבטרייה נגמרת, ברגע שיש איזה שהוא שיבוש במכשיר---

מעל כמה אחוזי חירשות זה גם נותן אחוז נכות מעל גיל 18?

מה אחוזי הנכות אני לא יודעת, הגוף שלנו מטפל בגיל הרך, אבל יש באוכלוסייה מולד בין 2% ל-3% חירשים והם בלתי הפיכים.

והם נקראים לוועדות כל תקופה?

הם נקראים לוועדות כל תקופה, יש פה אמא שאולי תשמח להגיד כמה מלים בנושא הזה.

הבת שלי בת 3 ו-3 חודשים. להפתעתנו, לא היה לנו שום מקור כזה או אחר של רקע בחירשות, גילינו שהילדה חירשת. בגיל מספר חודשים היא עברה כל מיני בדיקות, נקבעה לה גמלת נכה. אני מקבלת לעתים מאוד קרובות מכתבים בדואר ובקשות לבדיקות חוזרות ונשנות, שאלה בדיקות בהרדמה, בדיקות מאוד לא נעימות, אחר כך הילדה לא מתפקדת כל היום בעקבות הטיפול שהיא מקבלת. מאחר ונקבע על סמך בדיקת ברא, שבודקת בעצם את גלי המוח, שהיא עומדת בקריטריונים, אנחנו כמובן, על פי דרישת ביטוח לאומי עברנו גם את הממצאים של מיח"א, שזה בדיקות שינה התנהגותיות, שלפיהן אין שום ספק בחירשות של הילדה והיא נעזרת במכשירי שמיעה כל היום וכל יום. אני רואה את זה בתפקוד היום יומי, אם זה בטלוויזיה או אפילו במקלחת, שהיא מבקשת אותם בחזרה. היא תלויה בהם לחלוטין. לא ברור מדוע אנחנו מתבקשים כל פעם להמציא את בדיקות הברא שכרוכות בהרדמה ובתחושה כל כך לא נוחה גם לנו כהורים לחזור על התהליך הזה, אחרי שבבדיקות ההתנהגותיות הוכח מעבר לכל ספק שהילדה אינה שומעת. זה לא ברור לי.

היא גם לומדת במיח"א?

לא, היא בת 3 ו-3 חודשים, היא בגן מאוד מצומצם של 11 ילדים והיא מטופלת במיח"א מהיום שבו גילינו ש---

מתי הפעם האחרונה שהייתם בבדיקה כזאת?

לפני חצי שנה, שמונה חודשים, אבל כל הזמן אנחנו מקבלים את הדרישות מביטוח לאומי לבצע את הבדיקות.

הבדיקה האחרונה, מה היו המסקנות של הבדיקה?

אנחנו נדרשים להציג מסמכים רפואיים ולהציג את---

בשביל מה, בשביל שהוא יקבל את גמלת ילד נכה?

כמה זמן צריך להמתין לבדיקת ברא?

זו פרוצדורה, זה קבלת טופס 17, ויש תורים.

כמה פעמים היא עשתה את בדיקת ברא?

ארבע פעמים והילדה בת 3.

אני רוצה לשאול את גב' גלית כספי, זה מקרה חריג?

דיברתי עם גב' אוגניה ישראלי רק השבוע על הנושא, אנחנו נתקלים בזה יותר ויותר ויש גם החמרה של ביטוח לאומי בדרישות הסף ואם היתה איזה שהיא רמה של גמישות קודם, אז עכשיו יש אפילו החמרה וזה מאוד מאוד קשה להורים.

זאת אומרת, יש כאלה ילדים שהם לא דורשים מהם, מי שנמצא באחוז נכות ברור, מדברים על אלה שנמצאים בגבול.

אם ילד הוא 45 די.בי, אז הוא 45 די.בי, המצב שלו לא משתנה.

מדובר פה במקרה גבולי, בגלל זה היא נדרשת לעשות בדיקה---

כשמחקרים כבר אומרים שגם ב-40 ו-55 די בי---

סליחה, עד היום בוועדה הזאת לא היה צריך להשתמש ב---

אנחנו נמצאים בכנסת. בוועדת העבודה והרווחה מונחות תקנות שמבקשות לאשר כבר עשר שנים גמלת נכות גם לילדים שיש להם ירידת שמיעה של 40 דציבלים ומשתמשים במכשיר שמיעה. אם התקנה תעבור, אז אותם אנשים שמרגישים שהיום אנחנו בודקים אותם בבדיקות יתר, אולי ירגישו טוב יותר, כי באמת ההגדרה תשתנה. אני מאוד מבקשת מכל מי שיכול לסייע לעזור לנו---

אנחנו נסייע, זה נכון, אבל עצם העובדה שאתם מבקשים להקל בתקנות האלה, ומצד שני לבקש ארבע פעמים מילד בגיל 3 שנים, יש בזה קצת התייחסות... ואני ראיתי שהמנהלת הכללית לקחה לתשומת לב. איך שלא יהיה, יש כאן בעיה שצריך לבדוק אותה גם עם התקנות האלה.

רבותיי, נעבור לדר' שמואל מירון.

אני במקצועי רופא ואבא לילד אוטיסט. יש פה הרבה הורים, אני דווקא כן רוצה להתייחס לפן המקצועי, כי יש פה שני קולגות מביטוח לאומי.

קודם כל יש מספיק עובדות, וגם אדוני היושב ראש אמר את זה, רפואיות וביולוגיות, במיוחד מחקרים של חמש-עשר השנים האחרונות, שאוטיזם הוא לקות צמיתה, נקודה, ו-10,000 סימני קריאה מאחורי זה. אני לא מכיר אף ילד אוטיסט שהחלים. לעומת זאת אני יודע על הרבה פניות שהתקבלו בארבע השנים האחרונות מהורים לילדים אוטיסטים שעברו את כל הטרטורים ששמעת, וזה הוביל לזה שלא היתה בררה, אלו"ט הגישה בג"צ נגד הביטוח הלאומי וזכתה בו. יש הידברות, זה פתר חלק מהבעיות, אבל אני רוצה לשאול אותך, אדוני היושב ראש, יש כאן מסלול שמדבר על נהלים ולא על שינוי חוק, האם אותם נהלים שגורמים לכל הטרטורים והעיוותים האלה וכאבי הנפש המיותרים להורים ולילדים, האם יש לביטוח הלאומי, אחרי שהוא שומע בישיבה הזאת ואם תצטרך, עוד אחת, אפשרות מעשית לשנות אותם ולשפר אותם? אני מבקש מגברתי המנהלת הכללית תשובה לשאלה הזאת, כי יכול להיות שאם תהיה קצת יותר מקצועיות, יבואו נציגים מעמותות שונות... אני באופן אישי מוכן לתת את הטלפון שלי ואת הזמן הפנוי שלי ולצרף עוד רופא או שניים, קולגות שלי שיש להם ניסיון באוטיזם, תורם מזמני החופשי לביטוח הלאומי כדי לקדם את הנושא הזה.

דר' מירון, בחלק הזה הבנו, שהיא הגדרה לצמיתות ומדוע לא להגדיר אותה. אבל אתם גם נתקלים היום, בוועדות שקיימות היום, שוועדות הערר לא מאשרות את הפניות שלכם, כמו ששמענו מקודם בסוג נכויות שיש ויכוח בזה, או שבזה אתם עוברים ב-22 שניות אבל תשובות חיוביות.

ברגע שאנחנו נכללים באותה קטגוריה של הזכאות לגמלה, ואז אין לי מושג למה לפעמים אפשר לקרוא לילד אחד פעם אחרי חצי שנה, זה קורה במיוחד עם הצעירים, ששם זה הכי קשה... ישבה איזה ועדה, יחד עם הביטוח הלאומי, היושב ראש שטיינברג, וקבעה שבעצם עם נציגים של הביטוח הלאומי שעד גיל---

אני אעדכן. יש כבר החלטות ואני אעדכן, דר' מירון.

בסדר, אבל מקובל שבגיל 5 או 6 הלקות כבר מתייצבת לכאן או לכאן. גם אם הילד יקבל את הטיפולים הכי טובים בעולם, בישראל ובמקומות אחרים, התפקוד שלו ישתפר אבל הוא לא יחלים ולכן אותם הורים, בגילים של שנה עד שבע שנים, ממשיכים להיות נקראים לוועדות ערר וכל הבעיות ששמעת כאן מלקויות אחרות. כולנו עם ישראל בתוך הבעיה הזו.

יש ילדים אוטיסטים שלא עוברים את המבחן ולא מאושרים כנכים? יש דבר כזה?

כן, כן.

אני מבין שהבדיקה היא יותר בדיקה תפקודית. זאת אומרת שיכול להיות ילד שיש לו את הלקות הזאת, לקות---

לא באוטיזם, היא לא צריכה להיות באוטיזם.

אבל אני מבין שהגמלה הזאת היא גמלה על תפקוד, עזרה ב---

לא, היא ממש לא, לא באוטיזם.

ותסמונת דאון?

עצם ההגדרה של תסמונת דאון או ילד עם אוטיזם מזכה אותו בגמלה. אוטיזם זה לא משהו שעובר ותסמונת דאון זה לא משהו---

יושב ראש הוועדה הגדיר נכון, אתם לא הקשבתם למה שהוא שאל, זו בדיוק הסוגיה שהיא סדר לדיון, האם לקבוע שזה ילד נכה או קצבת נכות שבאה לסייע להורה בטיפול בילדו הנכה. הרי זאת בדיוק היתה הסוגיה לדיון. אמנם זה התרחב לנושאים אחרים ואני אשמח להתייחס אליהם, אבל זו היתה בעצם שאלתו של יושב ראש הוועדה.

זה נכון, כל ילד עם אוטיזם זכאי לגמלה. מובן שאוטיזם זה לא משהו שעובר, אין צורך לקרוא לו כל שנתיים לוועדה.

יש לנו תשובות, חבל לשאול שאלות. אתם רוצים לקבל תשובות, לא רק לשאול את השאלות.

אנחנו רגילים פה שאנחנו שומעים את כל הפונים עד הסוף ואחרי זה נותנים לכם לדבר.

אני אמא לילד עם אוטיזם ואני רוצה לומר שני דברים מאוד חשובים. לקרוא לנו כל פעם, זה לא רק נטל נפשי שאני לא יכולה להתחיל להסביר אותו, עלינו כהורים. לי יש ילד בתפקוד גבוה, לקרוא לו לוועדה זה נזק, אני הבאתי מכתב מפסיכולוגית שמבקשת לא לקרוא לו, פרסונלית, כי הוא נמצא כרגע בתהליכי הבנה.

נתתי לרופאה ביד את המכתב, כאילו לא נתתי לה, היא המשיכה לדבר עליו בגוף שלישי, לידו, ילד עם תסמונת אספרגר, מאוד מבין. כשאמרתי לה שאני לא מוכנה לדבר עליו בגוף שלישי לידו, היא הסכימה שהוא ייצא עם אבא שלו, ואני לא מבינה למה הבאתי אותו, אבל התעקשו שאני אביא אותו. מעבר לזה, מאחר ואני צריכה גם להגיע עם אבחונים, כל אבחון כזה אצל רופא שאתם מוכנים להכיר בו, עולה לי 2,500 שקל. אני צריכה להביא שני אבחונים, גם פסיכולוג וגם פסיכיאטר או רופא התפתחותי. זאת אומרת ה-2,100 שקל שאני מקבלת נבלעו לי לשלושה חודשים רק מלהביא לכם מסמכים, בתוך זה גם ימי עבודה שלנו. ועוד משהו שמאוד חשוב לי להגיד, פה אולי יש הסכמה שאוטיזם זה נכות קבועה, צמיתה, כי זה שינוי נוירולוגי שלא יכול להשתנות, זה שינוי בגנים של הילד שאני לא יכולה לשנות אותם. בשיחה שאני ניהלתי עם גב' אוגניה ישראלי בטלפון, לפני שנה וחצי, היא אמרה לי 'אבל אנחנו יודעים שילדים בגילאי 7 ו-8 יכולים להחלים מאוטיזם'. אני רוצה שתראו לי את המחקר שהבן שלי יכול להחלים מאוטיזם, הוא בן 6 ואם זה קורה בגיל 7, 8, אז אני יכולה לנוח, כי אני לפני שלוש שנים הפסקתי לעבוד. אם אני צריכה לקחת אותו לטיפולים בבוקר וצריכה לקחת אותו לטיפולים בצהריים, כי הוא ילד משולב, זה אומר שאף מעסיק לא מוכן להעסיק אותי בין 9 ל-12. אני עורכת דין, אני מתכנתת, אני ראש צוות בדיקות תוכנה ואני כבר שלוש שנים לא עובדת. המדינה קיבלה ממני מס הכנסה כל כך גבוה שחבל על ההפסד שלכם.

כמה פעמים את כבר נקראת לוועדות כאלה?

הילד בן 6, ואבחנו אותו רק בגיל 3, אז 3 פעמים בשלוש השנים האחרונות. ואני כבר לא מדברת על הטפת המוסר של רופאים בוועדות על זה שאני מנסה לשלב את הילד האוטיסט.

באיזה אזור את גרה?

עברתי מתל אביב לכפר סבא, כי בתל אביב גם התעללו בי בענייני חינוך, הם לא אוהבים לשלב. תשעה חודשים הילד שלי לא קיבל גמלה בגלל ש---

הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות היא בעצם מרכז סיוע משפטי שמעניק סיוע להורים לילדים עם מוגבלויות. יש לנו בערך 200 פניות בחודש, לא אגזים ואומר שחצי מכמות הפניות הן פניות בנושא הביטוח הלאומי. ההורים פונים אלינו או כשהבקשה שלהם נדחית, או כשפתאום הם מקבלים את המכתב הזה שמבקש מהם להגיש מסמכים, להגיע לוועדה, אפילו שהילד מונשם וצריך אמבולנס שיבוא וייקח אותו לוועדה, אפילו שיש מכתב מרופא שמסביר את זה. גם כשיש ילדים שיש להם מחלות ניווניות, שאני מניחה שכל ההורים היו מאוד מאוד שמחים שהם לא היו נזקקים לגמלה, גם ילדים עם פיגור. זאת אומרת מקרים שבאמת הלוואי והיה מרפא, הלוואי והיה שיפור, אבל להיפך. גם מחלות פרוגרסיביות, שזה בכלל עניין שהוא תמוה.

יכול להיות שיש ילדים שאובחנו בגיל מאוד מאוד צעיר והאבחנה לא מגובשת ובמצב שהאבחנה לא מגובשת, באמת יש מקום לשוב ולבדוק את העניין. שנה אחרי, שנתיים אחרי, לבדוק חצי שנה אחרי? אני לא בטוחה עד כמה זה אפקטיבי. זאת אומרת הם לא נתנו להורים זמן לעכל את האבחנה הראשונה והם מיד דורשים מהם אבחנה נוספת. אז אני ממש לא חושבת שזה אפקטיבי.

אני יכולה רק להביא מקרה באמת נדיר, ילד עם תסמונת נדירה, שמטרטרים אותו. למרות שהוא הוכר כילד עם תסמונת נדירה ואין מרפא לעניין, הם מטרטרים אותו ועכשיו הילד בלי גמלה כי זה עדיין באישור במטה בירושלים. הילד בבית, בלי גמלה, בלי כסף בשביל להורים. אמרה כאן מישהי שזה לא רק בשביל הכסף, זה בשביל העיקרון, יש הורים שה-2,000 שקלים האלה זה הכסף לטיפולים של הילדים.

אני מבקשת גם בהזדמנות הזאת, הורים לפעמים מקבלים תשובות שליליות. כדי לדעת האם התשובה השלילית היא בדין, בצדק, צריך לדעת מה כתבה הוועדה, אז אני מבקשת בהזדמנות הזאת מהמוסד לביטוח לאומי---

אין נימוקים בהחלטה?

הם לא שולחים פרוטוקול.

לא פרוטוקול, השאלה אם כותבים נימוקים.

לא, יש החלטה 'כן' או 'לא'.

שולחים.

לא שולחים. אני אשלח לך את כולם. זה מאות, זה לא עשרות.

אדוני היושב ראש, אני מאמינה שיש הנחיה בביטוח לאומי לתת פרוטוקולים, אבל אין פרוטוקולים.

אני שומע שיש פעמים שכן מקבלים פרוטוקולים, אז מדברים על כאלה שלא מקבלים.

זה לא 'כאלה'. כשאני אומרת שהם לא מקבלים פרוטוקולים, אני אומרת שהרוב המכריע של המקרים שמגיעים לקליניקה זה אנשים שאנחנו אומרים להם 'אוקי, נשמח לעזור לכם אבל תביאו פרוטוקול'.

אני אשאל שאלה, מי שיכול להגיד, לפי סדר כמובן, שלא כולם יענו. אנחנו דיברנו פה על קביעת נכות לצמיתות, אבל לא ראיתי שמישהו מהדוברים התייחס גם לעצם הקביעה של נכות, לא רק שלא יבואו, אלא כדי שייצאו מהגדרה של גמלה להגדרה של נכות. יש כאלה שיסתפקו כבר מבחינתם, בסדר, לא יקראו להם יותר, אבל ימשיכו בגמלה, ההגדרה הזאת מספקת אותם, העיקר שלא יקראו, ורובם מתייחסים לקריאה והטרטור, כל אחד דיבר מהיכרות לבו. אני שואל עכשיו האם יש גם משמעות לקביעה---

בהחלט, אני רוצה להתייחס לנקודה הזאת. כפי שאדוני אמר בתחילת הדברים, זה בהחלט משפיע, בנוגע להטבה במס רכישה. ילד זכאי, לפי התקנות של מס רכישה, להנחה, ואז שולחים את ההורים ממינהל המקרקעין להביא אישור---

אתם נתקלים בהרבה מקרים?

בוודאי, אנחנו מקבלים כל יום מקרים כאלה.

אני מבין שהרבה משנים את הדירות. העובדה שיש ילד נכה הרבה פעמים משליך על הדירה, אדם שגר בקומה גבוהה. גם חלק מאלה שמחליפים את הדירות, זה בגלל.

חמישה מקרים בשנה.

חמישה מקרים בשנה שמבקשים?

זה לא נכון, אין חמישה מקרים בשנה. זה ממש לא נכון. מאיפה הם הביאו את החמישה מקרים בשנה?

אני אשאל את השאלה אחרת. לוועדה הרפואית שקובעת נכות לילדים, יש ועדה כזאת בביטוח לאומי, בכמה מקרים בשנה הם מטפלים, בקשות של לקבוע נכות?

יושבת פה האחראית על המסגרת של ילד נכה, במשך 35 שנות עבודתה היא טוענת שהיו חמישה מקרים, בוא נגיד שהיו עשרה מקרים.

זה לא נכון.

אני לא יודעת מה את מקבלת, דפנה.

שלושה מקרים בחודשים האחרון שפנו לביטוח לאומי ל---

אין פה עניין לאף אחד להסתיר איזה שהוא נתון, זה מה שגב' אוגניה ישראלי אומרת. אני אחזור למשרד, אני אבדוק עוד יותר. הרופא המקצועי יתייחס למדובר.

זה לא לפי המבחנים שלנו.

זו בדיוק הבעיה, שזה לא מבחנים של ילד נכה, אבל זו ועדה של ביטוח לאומי, לפי המבדקים של בוגרים.

אפשר להפסיק עם זה?

אלה רופאים שלכם.

אבל זו ועדה שלכם, אתם אחראים עליה לפי החוק.

גב' ישראלי, את לא שמה לב שאת מנהלת ויכוח שלא ברשות היושב ראש? עם כל הכבוד, אני אתן לך זכות לדבר.

יש הטבות שנגזרות מהגדרת הנכות. למשל, לא דיברתי קודם על חוק הבצורת. הגעתי לעירייה, ביקשתי הנחה, אמרו לי שאי אפשר, הוא לא נכה. כל הדברים האלה הם נגזרות של ההחלטה, האם זו תהיה גמלה או...

יש לי ילד נכה שעבר 20 ומשהו ניתוחים ועכשיו אני רוצה לשאול את המנהלת הכללית של ביטוח לאומי איך אני יכול ללכת לעבודה כשיש לי עוד ילדה קטנה בבית ומחייבים אותי ללכת כל פעם לחתום בלשכה, וגם כל עבודה שאני כבר מוצא בגיל שלי, כשאני צריך ללכת לאשפוז קצר של שבוע וחצי באיכילוב או בתל השומר, לא מקבלים אותי לעבודה.

היה לך מקום עבודה קבוע לפני שהילד נהיה חולה?

לא הייתי צריך אתכם בחיים שלי.

תודה רבה, תודה.

גב' דומיניסני, עכשיו רשות הדיבור שלך.

אין ספק שהנושא שהועלה פה מכל הדוברים הוא נושא רגיש, האנשים פגועים, כואבים על עצם העובדה שנולד להם ילד נכה ואין ספק שכל דבר שמוסיף עליו, הוא יוצר הרבה פעמים גם כעסים, בנוסף למה שלביטוח לאומי מגיע. ואני תיכף אתייחס למה שמגיע לנו ומה שלא מגיע לנו, במרכאות, לגופו של עניין.

אבל אני רוצה להתחיל באמירה אחת. ישב פה דר' ויינטראוב מהדסה והוא אמר כדרך אגב שהוא יושב בוועדות הרפואיות שלנו, של ילד נכה. אז קודם כל אני רוצה לתת לציבור להבין שכל הרופאים שיושבים בוועדות הרפואיות, ועדות הערר של הביטוח הלאומי, הם רופאים, מנהלי מחלקות ורופאים מקצועיים, בכירים ביותר. אז קודם כל אני רוצה שיידעו כולם, כי גם פה הרבה פעמים יש איזה הרגשה שאנחנו שולחים רופאים מרושעים, איומים, שחיפשנו אותם במיוחד כדי להושיב אותם בוועדות הרפואיות. לגופו של עניין אני רוצה לומר חד משמעית שאלה רופאים מומחים שהם לא רופאי המוסד לביטוח לאומי, רופאים שיושבים בוועדות האלה וקובעים על סמך שיקול דעתם הרפואי.

אני רוצה להגיד במאמר מוסגר, גם אנחנו בודקים את הרופאים האלה, כי העובדה שמישהו הוא רופא, מבלי לפגוע במי מהרופאים... מעת לעת אנחנו מאתרים רופאים שאו שהם לא מתנהגים יפה למטופלים, אנחנו מקבלים תלונות, או שהם כבר לא מעודכנים מספיק מבחינה רפואית, בגלל הגיל ובגלל סיבות אחרות ואנחנו בהחלט מפסיקים את העסקתם כדי שהרופאים האלה יהיו רופאים שאנחנו סבורים, על פי הגורמים הרפואיים שלנו, שהם עונים לסטנדרט שצריך. ואני אומרת פה בגלוי, יכול שיש גם כאלה לא מתאימים, ברגע שאני מקבלת תלונה של מי מהמשפחות, על התנהגות בלתי הולמת, על דברים לא תקינים, אנחנו נטפל בגורמים האלה. לא תמיד אנחנו נוכחים הרי בכל ועדה ויכולים לדעת מה מתרחש באותו חדר סגור.

לעניין של ה-22 שניות שהוזכרו פה. הנושא הזה עלה כבר שנים קודם. נקבעה הנחיה מאוד ברורה שרופא מותר לו לקבל וצריך להקדיש לפחות רבע שעה בוועדה והוועדות בנויות ככה שמותר לדון רק בארבעה תיקים. כשיש תיקים מורכבים, מראש אנחנו קובעים שלאותה ועדה מותר לדון רק בשני תיקים או בשלושה תיקים כדי לא להגיע באמת למצב שהוזכר פה, שאנשים היו עובדים בקבלנות ולא היו מקשיבים באמת לפונים.

אני שוב אומרת, להגיד לכם שאני יכולה להעיד פה בוועדה במאה אחוז ולהגיד שאין מקרים כאלה? אני לא יכולה, אבל כמו שאתם יודעים לבוא לוועדה, יש לנו מחלקה לפניות הציבור, יש לי לשכה, אם יש מקרים שאתם חושבים שנעשה עוול מאי קשב, מהתייחסות לא מתאימה, אנא, תעבירו לנו את הפניות ונטפל בהן. אנחנו, המוסד לביטוח לאומי, מקיים בשנה, אתם לא תאמינו, 300,000 ועדות רפואיות. אז אני אומרת לכם שוב, בידיים נקיות, יכול שיהיה ויש, ואני מאמינה שיש, כי אני גם עוברת על התלונות, מקרים שלא מתנהלים בסדר וההחלטות לא בסדר וההתנהלות לא בסדר. אנחנו מתחייבים לטפל בהם. אנחנו לא צריכים להגיע לוועדה לפניות הציבור. לנו יש אנשים שמטפלים בזה.

אני אישית כל רבעון בודקת דוח פניות הציבור, רוצה לראות מאיזה סיבות יש פניות ציבור, איפה התלונות, כדי לעשות פעולות מתקנות. אמר היושב ראש קודם נכון, אנחנו מערכת ענקית, עם 10 מיליון פניות בשנה ואינטראקציות עם הציבור. יש מערכת במדינת ישראל שחפה משגיאות? נכון שאנחנו גוף מאוד רגיש וצריכים להיות רגישים יותר אולי מגופים אחרים. זה משהו באופן כללי.

לעניין הוועדות הרפואיות. אתם הזכרתם רבות את העניין של נכות קבועה ונכות זמנית. אחד הנושאים הראשונים, ואני פחות משנתיים במוסד לביטוח לאומי, שבאמת הובאו לתשומת לבי זה הנושא של קביעת ועדות זמניות. יושב פה דר' סקולבסקי שהוא הרופא הראשי שלנו. אני אמרתי לו 'דר' סקולבסקי, בבקשה, תבדוק לי למה יש כל כך הרבה החלטות של ועדות זמניות, תעשה לי בקרה, האם היתה פה שגיאה בהחלטה. אם הנכות ברורה, למה לקבוע זמניות? בשביל מה לחזור על זה?' גם מבחינת המשפחות, גם מבחינת היעילות, אין צורך, אם ברור והעובדות ידועות, בשביל מה לעשות זמניות. דר' סקולבסקי בדק לי מדגם מאוד גדול של התיקים האלה ואני אומרת שוב, אני באתי לוועדה בנושא אחר, והיות וראיתי שיש פה הרבה אנשים וצריך להשיב, אז באתי לא עם כל הנתונים, אבל תאמינו לי שבלילה אני זוכרת את הנתונים. הוא בדק לי, ברוב אחוזי הבדיקה היו החלטות זמניות נכונות. אני אגיד עוד משהו, ואולי חלק מכם יצעקו, כי אחר כך נדבר על הפרוצדורה ועל המהות וצריך להבין מה קורה.

בכל העולם ההחלטות הן לא קבועות. הרפואה משתנה, הטיפול התרופתי משתנה, מחלה שהיתה בעבר מחלה לפעמים היא לא מחלה, נולדות מחלות חדשות. תרשו לי, הנושא של הרפואה הוא דינמי, הוא לא תמיד סטטי, אז נכון שאני גם מתקוממת כנגד ההחלטות והוועדות שבהן ברור על פניו, אם אדם הוא קטוע רגל או קטוע יד, או פיגור שכלי עמוק, הרי אין סיכוי שמשהו ישתנה---

לא, לא נכון.

אני מבינה שאת כבר יודעת הכל, אבל מה לעשות שגם לי יש מה להגיד בעניין ואנחנו נסמכים על גורמים רפואיים ואנחנו קשורים עם רופאים בעולם. אלה נושאים רפואיים מורכבים, זה אולי לא תמיד פופוליסטי להסביר את זה---

תראי לי את המסמכים האלה שמראים החלמה מאוטיזם.

אני אתייחס לאוטיזם.

גברת דומיניסני, מה שכאן רוצים, אני מניח שכרגע אנחנו לא מתווכחים על דברים שיכולים להשתנות, אני שואל, האם יש סוג של נכויות שהן בטוח לא משתנות?

חד משמעית, אז האנשים האלה לא מזומנים לוועדות רפואיות ולא נקבעת להם---

לא נכון.

סליחה, אני רוצה לשאול שאלה אחרת. אני שואל האם באמת יש מצב בביטוח לאומי, סוג של נכויות שלא מזמינים אף פעם יותר. יש אנשים אומרים שאם יש השתנות ברפואה, אז האם זה דווקא אצל הילדים. מגיל 18 אנחנו כבר כן קובעים---

לא, גם אצל מבוגרים יש נכות זמנית, עד שנתיים. זה גם באוכלוסיית המבוגרים, לא רק באוכלוסיית הילדים.

אבל אנחנו מדברים על אלה שבגיל 18 כן מקבלים, למה הם לא מקבלים בגיל---

לא, בכל מצב יש לנו החלטות רפואיות שהן זמניות, ויש החלטות לגבי קביעות של נכות. אני באה ומסכימה איתך, ואנחנו עושים עכשיו רוויזיה מאוד גדולה בתחום הוועדות הרפואיות שבאמת צריך בחרדת קודש לבדוק את כל המקרים האלה כדי שלא יהיו מקרים... גם אני מתקוממת שמזמינים אדם לוועדה חוזרת כשהוא קטוע רגל. לא ישתנה כלום ברגל שלו ואני אומרת 'תגידו, למה מזמינים? הרי לא יקרה כלום'. זה התפקיד המנהלי שלי להתמודד עם הדברים האלה.

לגבי האחוזים, האם אני יכול לקבל, גם אם אין לך את הנתון הזה כאן, לפחות לוועדה הייתי רוצה לבקש ולדעת, מבחינת השינויים שחלים, מה אחוז הנכות הזמנית, סטטיסטית. אני רוצה לדעת כמה משתנה, מה הזמני, מה הקבוע, בפרק הזמן שלכם, כמה זה---

שליש זה זמני, 30% אלה נכויות זמניות.

חבר הכנסת מולה, אני אבדוק את זה באופן מדויק.

זה לגבי הנושא של קבוע/זמני. אני אומרת שוב, אנחנו עושים עכשיו בדיקה מאוד יסודית על כל נושא הוועדות הרפואיות, גם של ילדים וגם של מבוגרים, כדי לשפר את התהליכים, לקצר את זמני ההמתנה, כי אתם לא העליתם, אמנם בילד נכה בדרך כלל אין כל כך עיכובים, אבל בוועדות למבוגרים זה לוקח הרבה זמן וצריך להמתין והחלטות לוקחות הרבה זמן ואני אומרת שוב, זו אחריות שלי לתקן את הדברים האלה בנושא הזה.

לגבי הנושא שהועלה פה, הנושא של חירשות. אכן גב' ישראלי הזכירה בנושא הזה את ועדת פרופ' אור-נוי שפעלה משנים רבות והרבה מאוד שנים הנושא של המלצות ועדת אור-נוי שיכניסו, אם תיושמנה, קבוצה גדולה של ילדים לתחום ההכרה בנכויות שלהם, כולל הנושא של חירשות, ילדים שחירשים ב-40 דציבלים ומעלה. אני אומרת שוב, שר הרווחה, השר הרצוג ואנוכי הצלחנו לקדם את הנושא הזה ואני כמעט משוכנעת שממש בימים הקרובים אנחנו נוכל לבשר שההמלצות של ועדת אור-נוי אושרו ותיושמנה. אנחנו כבר כתבנו את התקנות ואני מאמינה שהשבוע נצליח לבשר לציבור, שזו בשורה גדולה, שאנחנו מכניסים עוד כמה אלפי ילדים למסגרת הנכויות, ושר הרווחה ואנוכי באמת נלחמנו רבות כדי להגיע להישג הזה. יש רשימה שלמה של הזנת ילדים ושל חירשות, רשימה ארוכה של נכויות---

ועדת אור-נוי היא מאוד חשובה רק שהיא גמרה את עבודתה לפני בערך עשר שנים ומאז השתנו דברים. ונכון וחשוב וכל הכבוד שזה עובר, אבל אחרי עשר שנים זה טיפה בים, צריך לעשות שינוי מהותי בתפיסת קצבת ילד נכה.

אני רוצה להשיב ליואב. מיואב באמת אי אפשר לקחת את המלחמה העקבית והעיקשת שלו בתחום זכויות הנכים.

נכון שוועדת אור-נוי גמרה את עבודתה, רק לפני שבוע היתה ישיבה עם פרופ' אור-נוי עם הגורמים המקצועיים במוסד כדי לבדוק שהוא יסתכל עוד פעם ואם יש משהו שהוא חושב שראוי לשינוי או לתיקון, לאור ההתרחשויות בתחום הרפואה.

יתרה מזאת, יושב פה דר' סקולבסקי, וזה נוגע גם לכם בתחומים אחרים, בנושא ספר הליקויים של המוסד לביטוח לאומי, שהוא ספר ישן, שנעשית עבודה אדירה עכשיו ויש לי מחויבות של דר' סקולבסקי שעד שנה נגמור את כל התיקון של ספר הליקויים החדש של הביטוח הלאומי שהוא מיושן, ורופאים עובדים היום, בכל רחבי הארץ, על פי מינוי ששר הרווחה הוציא להם, כדי לתקן את ספר הליקויים.

אז אני לא יודעת אם אנחנו שקטנו על השמרים, אני יודעת שאחד הנושאים שצרמו לי עם כניסתי לתפקיד שספר הליקויים איננו מעודכן ונעשית עבודה גדולה כדי לתקן אותו.

אני רוצה להרחיב בנושא הכואב שהעלה פה האדון, ובאמת רפואה שלמה לילד החולה, שבאמת הורים שיש להם ילד חולה סרטן, אין ספק שהם לא מסוגלים לטפל בשום דבר אחר. אני אתחיל אמנם בנושא של חוקי עבודה שבאמת המחוקק היה ער והרחיב את היכולת של היעדרות מעבודה ל-60 יום שהמעסיק חייב לשלם, אבל לצערנו לעתים לא מספיק 60 יום ולפעמים זה נמשך עת ארוכה, להורה יש זכות מלאה להגיש בקשה להבטחת הכנסה שהיא תהיה הסעד הקיומי שלו כדי שבזמן שהוא לא יכול להשתכר הוא יוכל לקבל מהמדינה, בנוסף לגמלת ילד נכה, הבטחת הכנסה. הבטחת הכנסה זו קצבה משפחתית, היא לא ניתנת ליחיד, היא נעשית על סמך מבחן הכנסות---

גם קצבת ילד נכה צריכה להיות קצבה משפחתית. זו בדיוק הנקודה.

יואב, אני משיבה בנושא של האוטיזם לדר' מירון. אכן אלו"ט הגישה בג"צ כנגד המוסד לביטוח לאומי על העניין של הרצף האוטיסטי ושל הקביעות באיזה עיתויים ניתן וצריך לבדוק ילד אוטיסט.

לא, לא, לא. זה לא נכון, אנחנו הגשנו את העתירה.

אני מכירה את הנושא הזה.

אבל אני כתבתי את העתירה.

חבר'ה, תראו, הביטוח הלאומי כולם לא מבינים כלום, לא הרופאים, לא ההנהלה, רק הציבור מבין. דקה, אני עכשיו מציגה את זה בלשון העם כדי לא להיכנס לדקויות, יש שם הרבה החלטות של פרופ' שטיינברג, אנשי הביטוח הלאומי היו שותפים מלאים לוועדה הזאת ואימצו אותה, לא היה צורך להמשיך בבג"צ כי אנחנו אימצנו במלואן את המלצות ועדת שטיינברג.

יתרה מזאת, ישבנו אצלי לפני חודש, המנהלת הכללית של עמותת אלו"ט, עם הגורמים, עם דר' דיצה צחורי, שהיא מומחית בתחום ילד אוטיסטי, קיבלנו את כל ההמלצות ואנחנו הולכים לבנות את התחנות בדיוק בהתאם להמלצות שטיינברג והצוות שהיא היתה אחת המומחיות שהופיעה בפניו, ההפרדה הזאת בין גיל 7 או מעל גיל 7 אימצנו במלואה, אנחנו מתרגמים את זה לנוהלי עבודה כלשונן ולכן הסיפור הזה, שכל הזמן קראו לילדים כדי לבדוק אם יש שיפור על הרצף וכולי, הוא יורד מהפרק ואנחנו נתנהל כפי ההחלטות של ועדת שטיינברג.

השאלה כמה שנים זה ייקח, כי הוועדה של הבן שלי תהיה עוד פעם, הוא עוד לא בן 7 אפילו.

סליחה, באמת.

אני מבינה שיש הרבה כעסים, אבל יש איזה גוף---

אנחנו יכולים להפסיק את הדיון עכשיו.

אפשר לקפוץ ואפשר לתקוף הכל. יש פה מהלך פרוצדורלי, חוקי, שכן לפעמים לוקח זמן. אפילו הצענו, כדי לקצר את התהליכים, לקיים שתיים-שלוש ועדות, כי אי אפשר שיהיה מומחה כפי שקבעה ועדת שטיינברג בכל אזור בארץ, ואני הצעתי אולי לעשות שלושה מרכזים כדי לקצר את לוחות הזמנים,בגלל הרישום למוסדות ולמסגרות, לא לעכב את ההורים. שקלנו, דנו, תבינו, זה לא איזה גוף אכזרי שמחפש רק איך לעשות להורים האלה קשה.

בנושא של טפסים. כן, יש קצת ביורוקרטיה, צריך למלא טופס. קשה לנו לדון בתביעות אם לא ברור מה תובעים ומה רוצים. יש לנו אנשים שיכולים לסייע בעניין הזה. אדם מגיש פעם בחייו טופס, אז כן, הוא צריך למלא אותו כי אנחנו צריכים לדעת הרבה פרטים שלפעמים אם הם לא ממולאים זה גם לרעת המבוטח. הוא לא ממלא את כל הפרטים, אחר כך שכחו דברים, הוא אומר 'אבל לא ידעתי' וכולי. לכן המילוי של הטופס הוא לא הטרגדיה הכי גדולה. אני מסכימה שחלק מהדברים שעלו פה, של הוועדות החוזרות והמתח הנפשי, אלה הדברים החשובים. מילוי טופס של שלושה דפים פעם, זה הדבר? זה באמת הדבר השולי. כן, יש ביורוקרטיה.

אבל תהיו ערים לכך שזה יהיה הרבה יותר ידידותי. אני שומע מהרבה אנשים, גם בנושא מילוי הטופס, יש אנשים שאם בחיים הרגילים שלהם הם היו צריכים טפסים כאלה, הם לא היו... אנשים שהביורוקרטיה היא לא בשבילם והם מתייאשים מראש ולא מתמודדים עם זה בכלל. כאן הם חייבים להתמודד. הם מפסידים הרבה כספים בגלל שהם לא עושים את ההתמודדויות, כאן מכריחים אותם וכאן אין להם בררה, אבל גם אם אנשים אומרים את זה, צריך לשמוע, יכול להיות שיש כאן... הבנתי מאנשים שאנשים מבקשים עזרה למילוי.

יש לנו אנשים שעוזרים למלא טפסים.

אבל כנראה שקבלת הקהל היא כנראה לא זמינה, או ש---

אני אגיד עוד משהו על מה שהעלתה גב' קארין אלהרר. בשולי הדברים עלה משהו נכון מאוד, חלק מהטפסים שלנו ההיסטוריים היו לא ברורים ומסורבלים, כמו גם המכתבים שאנחנו שולחים למבוטחים, לא תמיד ברור מה כתוב בהם. נעשית עכשיו עבודה אדירה בביטוח לאומי. אני ביקשתי, יש לנו 700 סוגי מכתבים שאנחנו מוציאים ו-73 טפסי תביעה. כולם עוברים עכשיו רוויזיה לבדוק אם הם כתובים נכון, שיהיו כתובים בלשון בני אדם, לא לפי סעיף זה וזה וזה, שהאיש לא יודע בכלל מה כתוב ובא לסניף להגיד 'תגידו מה כתבתם לי'. לקחנו עורך לשוני, לקחנו גרפיקאי כדי שזה יהיה ויזואלית ברור. אני מתחייבת, עד סוף השנה, בתחילת 2010 כל הטפסים האלה ישנו פנים, יהיו יותר ידידותיים, נבחנו ומתוקנים.

זו אולי אחת הוועדות הקשות שלי, מאז שאני בכנסת, שאני משתתפת בהן. אני רוצה לומר קודם כל חזקי ו אמצי, כי יש לך תפקיד בוודאי לא פשוט, ונקרע הלב לשמוע את הדברים שאנחנו נתקלים בהם.

עם זאת יש לי כמה שאלות. אני בטוחה שאת הולכת, כמו שאת אומרת, לעשות תיקונים וכולי. למה, עד שאת לא מסיימת את ספר הליקויים, לא לשלוח מכתבים לכל אותם אנשים שאמורים להגיע לבדיקות נוספות, שאתם נותנים קודם כל מהיום ביטול הזמנות להגיע לבדיקות, כי את עכשיו בודקת את ספר הליקויים.

זה לא קשור, הבדיקות לא קשורות לספר הליקויים.

אני חשבתי שספר הליקויים זה שאת בודקת את הנכויות או את סוגי הנכויות. בעצם עובדים לפי פקידות, לפי מה שכתוב ועל פי זה יש גם הרבה ביורוקרטיה. אם את אומרת שזה לא קשור, אז את אמרת שבשנה אתם בודקים 300,000 איש. לפי מה שאני שומעת פה, אפשר לקצר את המספר הזה בפי 2, לדעתי, אם תחליטו לא לזמן אנשים עם סוג נכויות כאלה שהלוואי שהילדים האלה יבריאו ומדינת ישראל כל החיים תשלם להם את הנכות בתור פרס שעוד אזרח בריא נמצא במדינה הזאת. אני לא מבינה מה הבעיה, נניח---

את מתכוונת לצמצם בחצי.

אני לא אומרת לצמצם, אני אומרת להפסיק לבדוק.

היא מדברת על כך שאם ילד אוטיסט החלים, אנחנו נשלם לו פרס על זה.

נשלם לו פרס על זה. אני בטוחה, אסתר, שאת חושבת כמוני ואני, כמחוקק, אשמח לחוקק עם החברים שלי שנמצאים פה חוק בנושא כדי להקל עלייך וגם בנושא התקציבי.

קודם כל, אני בעצמי עם נכות. אני אומרת פה בריש גלי שיש לי נכות ונכות לא פשוטה ומעולם לא ביקשתי אף פעם בביטוח לאומי שום דבר כי אני לא רוצה לעבור את ההשפלות האלה. ברוך ה', אני מסוגלת לעבוד, אני אפילו חברת כנסת היום והלוואי שכולם היו במצב שלי. אני מניחה שההורים שנמצאים פה הם לא במצב שלי, אלה מקרים מאוד מאוד קשים ואני בטוחה, ראיתי את הפנים שלך, שאת נקרעת מבפנים כשאת שומעת את הדברים האלה. את צריכה עזרה מאיתנו? אנחנו נעשה את זה, לבטל לאנשים האלה את ההגעה הפשוט מרושעת, וסליחה, זה לא קשור אלייך, לבדיקות האלה עוד פעם ועוד פעם.

תאמיני לי שאנחנו פה בשבילך, לא בשבילנו. אין פה תקשורת, אף אחד לא מצלם וגם לא נוציא הודעות שהיינו בוועדה וטיפלנו בנכים, כי זו לא הסיבה שאני פה, בטח לא הוא ולא חברי הכנסת גלאון ומולה.

דבר שני, אותן הוועדות הרפואיות, מה שלי נורא קשה להבין, ואני שומעת את זה המון, זה מוזר, יש לי גם אחות נכה שיש לה בעיה ברגל, ואני יודעת בדיוק מה היא עוברת. אותן הוועדות הרפואיות, אם המדינה דורשת, למה ההורים צריכים לשלם על הבדיקות האלה? עוד פעם, את צריכה עזרה מאיתנו? תגידי, סליחה, אנחנו נהיה שם בשבילך. מדוע הורים צריכים לשלם על הבדיקות 2,000 שקל, כשהיא קיבלה את הקצבה של 2,000 שקל, כפי שהיא אומרת.

אין צורך לשלם שום דבר. אני אתייחס.

גב' דומיניסני, יכול להיות שאני מדברת מבורות ומחוסר ידע, אני בן אדם פשוט, תמים, שאני חושבת שבמדינה היהודית בכלל ביטוח לאומי היה צריך... אני לא חושבת שבמדינה היהודית אנחנו צריכים לשמוע מקרים כאלה, זה נשמע לי---

גם דמוקרטית.

אני קודם כל מדברת על 'יהודית'. אני הייתי רוצה היום לצאת מכאן עם בשורה לגבי הוועדות הרפואיות, קביעה לצמיתות של הנכות הזאת, ושוב פעם, את יודעת מה, תזמיני את הילד הזה כשהוא בן 18, תבדקי, אז 18 שנים בזבזנו כסף על איזה אמא שקרנית שהיה לה ילד אוטיסט או חירש ועכשיו הוא שומע, הוא גם אפילו זמר. שילמנו לו 18 שנים.

אני אומרת לך עוד פעם, אסתר, אני יודעת מה את עוברת, אני אומרת לך, את התפקיד שלך אני לא הייתי לוקחת בחיים. חד משמעית.

ואל תיקחי את תפקיד חברת כנסת, זה גם לא כל כך פשוט, ואל תחשבי שיש חברי כנסת תמימים, אין דבר כזה.

אני תמימה בקטע הזה וטוב שאני תמימה. אנחנו כאן בשבילך. אני אישית מתחייבת בוועדה הזאת, שזה יהיה בפרוטוקול, שכל מה שאת צריכה, עזרה, כמחוקק, בשביל להקל עלייך את העבודה, אני אהיה שם.

רציתי להגיד לך, אדוני היושב ראש, שאין תמימות, אנחנו ראינו שהמתוחכמים והתחמנים והערמומיים לאיפה הם הצליחו להגיע, אז יכול להיות שצריך ללכת בדרך של הכפלה אחד באחד ולא אחד בשניים, בחברה שלנו לא לכולם יש שתי רגליים, יש כאלה עם רגל אחת רק.

יאנוש קורצ'אק, הוא היה היהודי הכי חשוב במאה הקודמת, שאלו אותו מה זה ילדים, אז הוא אמר שילדים זה כמו אנשים מבוגרים רק שהם יותר נמוכים. אני רוצה לעשות פרפרזה על המשפט הזה של יאנוש קורצ'אק ולהגיד מה זה ילדים שהם ילדים מוגבלים. ילדים שהם ילדים מוגבלים הם גם יותר נמוכים, כמו המבוגרים, אבל הם גם יותר איטיים ולכן זה המבחן הראשון של חברה. כמו שהיא מטפלת בהם, כך היא מטפלת בכל השאר.

הבעיה שלנו המרכזית היא שלנו אין בעניין הזה תפיסת עולם, כי מה היא חברה, מה היא מדינה, מה הוא פיתוח, זה היכולת שלנו לקחת ממישהו את החבילה הכבדה שיש לו במעלה ההר קצת, גם אנחנו, לעזור, לא מתוך חמלה ורחמים, אלא מתוך ידיעה שכל אחד מאיתנו בדיוק יכול להיות בתוך המקום הזה.

אני, בניגוד לך, עברתי ועדות רפואיות. יש לי גם נכות, עברתי ועדות רפואיות, עברתי את ההשפלה של ועדה רפואית, כדי להכיר את הדברים באמת לפני ולפנים. כאשר את אומרת שיש 300,000 ועדות רפואיות בשנה, זה כבר מעיד על עצמו, זה אומר שזה מספר מוגזם פר האוכלוסייה שכאן אנחנו נמצאים. יכול להיות שהדבר הנכון לעשותו, קודם כל, זה לראות מה היא נכות צמיתה. להגדיר פעם אחת מה היא נכות צמיתה לילד, למבוגר, דבר שאיננו משתנה, ואני אלך על העניין של הפרס. אני גם חושב שאם מישהו יחלים מזה, אז גם בא המשיח, וזה בסדר גמור, אני כבר מזמן מחכה לזה, או שמה אכפת לנו, אנחנו נשלם על דבר כזה. אם אנחנו נוציא חטיבה שלמה של האנשים האלה מתוך הגלגול הזה, ואני יודע שלך יש מוכנות, חבר'ה, קורים דברים בביטוח הלאומי... אני אחד מאלה שכל החיים אמרתי שהביטוח הלאומי לא יודע את זהותו המינית, הוא 60 שנה עוד לא יצא מהארון; הוא לא יודע אם הוא ביטוח או הוא מס.

הנקודה המרכזית, כאן יש מסלול אחד שהוא חוקי, שאנחנו צריכים לעשות אותו כדי לתת לך להיות ככל שאת רוצה, עצמאית. אני חושב שהביטוח הלאומי חייב להיות עצמאי ולא זרוע של אוצר, מזה זה מתחיל.

המסלול השני הוא המסלול שלנו, כאנשים, כבני אדם. אפשר לחוקק את כל החוקים בעולם, חוץ מחוק אחד, החוק שאנשים יהיו בני אדם, זה אנחנו לא יכולים לחוקק. בני אדם הם אותם אלה שכאשר אנחנו שליחי ציבור, כל שנייה אנחנו צריכים לחשוב איך יותר קל, איך יותר עצמאי, איך בן אדם מגיע ללא מגע אדם. אני עוסק בנגישות, בפרינציפ של הנגישות, שזה כל הדברים בחיים, כל זה זה נגישות שלנו, איך אנשים יכולים לעשות את זה באופן עצמאי, מכובד, וללא מגע כח חיצוני, ככל שאנחנו יכולים. זה התפקיד של שנינו ביחד. אני חושב שיש כאן מפגש שיכול להיות מפגש מכונן אם הכוונות יהיו טובות, כי על החקיקה אנחנו יכולים להחליט, אין שום בעיה, היישומים שלה הם מאוד בעייתיים.

אז דבר ראשון שאני פה רוצה לצאת בתור עמדה שהיא קונקרטית לגמרי, אין שום סיבה שבזמן הכי קרוב אתם לא תגדירו לכם את אותה קבוצה שאיננה צריכה לראות יותר ועדות רפואיות בכלל ואם יקרה משהו, עלינו. אני בטוח שגם את תסכימי. אנחנו, שאנחנו נחזיר את הדבר הזה.

הדבר השני, אני לגמרי איתך, חבר הכנסת מקלב, בעניין של אנשים שמרמים את הביטוח הלאומי. צריך לתפוס אותם, אבל צריך להבין שעדיין יש יותר אנשים שנפגעים על ידי הביטוח הלאומי מאשר אנשים שפוגעים בביטוח הלאומי, כתוצאה מאי יציאה של מידע החוצה... אני נורא שמח שאת אומרת לי 75 פרסים. אסתר, אני מתקשה לקרוא את הטופס של הביטוח הלאומי, גמרתי תיכון, כמעט אוניברסיטה, ואני מתקשה. זה הדבר הראשון שצריך לעשות אותו. נגישות זה הדבר הזה שאתה תרדוף את המבוטח שלך. יש לך מבוטח, אתם ביטוח, אתם לא מס, ואני צריך לרדוף את המבוטח שלי כמו חברת ביטוח אישית שלו, כי זה ביטוח לאומי, אני הלאום, אתם הביטוח, אתם צריכים לבטח אותי מול האוצר.

במסקנה הזאת נדמה לי שיש כאן כוחות שיכולים לעשות את זה. גם לנו יש אשם מסוים. אני יודע שאין כח, אני יודע שברגעים הכי חלשים אנחנו מרגישים לבד לגמרי וזה הכי קשה ולכן הביטוי של המפגש המשותף הזה, אתם לא לבד, אנחנו לא לבד, זה חייב להיות מבוסס לא על רחמים הדדיים, אלא על ביטוח הדדי של בני אדם שרוצים לחיות בחברה, כי לכל אחד יכול להיות ילד כזה, וכל אחד יכול לעבור את הרחוב ולהפוך לכזה, וממילא כל אחד בסופו של דבר הופך לזקן, והרעיון הוא, ככל שאתה יכול תעצים, כי אתה תצטרך העצמה ותקבל אותה בזכות ולא בחסד. אם הברית הזאת ידועה לנו ולפי שאני מתרשם היום, אני בערך שנה וחצי בתפקיד, ואני מתרשם שיש נכונות ללכת לתפיסת עולם בביטוח, כי כל מה שאנחנו עושים זה ביטוח. תפיסת העולם שלי, האידיאולוגיה שלי זה ביטוח. איך אני יודע שזה נכון? אם לא היה לנו ביטוח אנחנו לא היינו מתקדמים לשום מקום, לא היתה אבולוציה ואני בן אדם שזקוק לביטוח כזה, אני חושב שכל אחד זקוק, אין בן אדם בלי מוגבלויות, לא קיים דבר כזה. אם הדבר הזה מוסכם עלינו, אנחנו לוקחים על עצמנו, גם חברת הכנסת שמאלוב ברקוביץ’ וגם חבר הכנסת מולה וגם אני, ובוודאי יושב ראש הוועדה, מר אורי מקלב, שעושה את זה בצורה יפהפייה ונהדרת ובנועם הליכותיו, ואתם הביטוח הלאומי, מה אנחנו צריכים יותר? אנחנו יכולים להוביל את זה לתפיסת עולם אורטופדית לגמרי ולא להתיש אנשים סתם.

אנחנו מסכימים עם כל מה שאמרת.

אדוני היושב ראש, האמת היא שצריך להודות על שינויים שהביטוח הלאומי עומד לעשות ואנחנו ערים ואנחנו מכירים את הביטוח הלאומי לפני שלוש, ארבע וחמש שנים, ובהחלט אני יודע להגיד לשפחות בכמה סוגיות מרכזיות שבהן אנחנו, גם בוועדה הזאת וגם בוועדות אחרות, עסקנו, ידענו שיש איזה שהוא תהליך, שינוי, שזה דבר מבורך ומשמעותי.

יחד עם זה, הביטוח הלאומי כביטוח לאומי חייב לעבור רפורמה משמעותית מאוד. אני רוצה דווקא למקד את הדברים בשתי סוגיות. אני זוכר שלמשל יש ועדות רפואיות, או התייחסויות או חוקים שעוד חוקקו בשנות החמישים, 51', 52', שלא השתנו כהוא זה. מה לעשות, המדינה עברה שינויים משמעותיים, גם פניה של המדינה, גם היכולות של המדינה, גם הטכנולוגיות שבהם אנחנו נמצאים. עברנו שינויים מאוד משמעותיים, לא בטוח שהחקיקה השתנתה בהתאם למצב שבו אנחנו נמצאים ולכן יש יותר מדי ועדות רפואיות ויש יותר מדי טפסים ויותר מדי ויותר מדי ויותר מדי, לכן אני באמת חושב ושמעתי גם את השר הרצוג והוא אמר 'אנחנו עברנו באמת רפורמה בוועדות רפואיות, בהתייחסויות, בסוגי מחלות, בהגדרות', אני כרגע לא מדבר כרגע על קביעת נכויות של ילדים, אני מדבר על נכויות בכלל וכן הלאה וכן הלאה. אני חושב שהסיפור של הוועדות הרפואיות מוציא אותנו מדעתנו, בוודאי ובוודאי על אחת כמה וכמה כשאנחנו מדברים על ילדים נכים קשה מאוד, שהלוואי והילד היה קם על רגליו והולך וההורה בא ואומר שאין לו נכות. את אמרת שבעניין הזה יש לכם התייחסויות ממוקדות, אתם צריכים לקבוע לוחות זמנים, לנסות להפחית באמת את ההגעה לוועדות הרפואיות כל שנה וחצי, כל שנתיים. תראו מה שקורה, זה מן מעגל כזה, למשפחה יש ילד נכה והם צריכים לעבור את כל הטרטורים כל הזמן, להפסיק עבודה ולחפש פתרון וכן הלאה, גם העלות הכלכלית, גם הזמן, גם המשבר הפסיכולוגי, גם הילד וגם המשפחה עוברת. גם אם המדינה בכל זאת בצורה מסוימת מנוצלת, אפילו על ידי כאלה שמנצלים אותה, אנחנו צריכים לאפשר לכם להכות בהם בצורה משמעותית, אבל אתם חייבים להיות יותר פתוחים בנגישות.

בשולי הדברים אני דווקא רוצה להעלות נושא אחר לגמרי, שהוא אולי לא דווקא בנתוני הביטוח הלאומי שהם סגורים ומסוגרים, וכמעט לא מאפשרים להגיע למקומות אחרים. אתמול דנו בוועדת העלייה והקליטה בכך שהממשלה קיבלה החלטה לתת לגילי איקס פלוס לעולים סיוע במשכנתאות. הנתון של בני 80 פלוס נמצא בביטוח לאומי, משרד השיכון ומשרד הקליטה פנו וביקשו לקבל את הנתון הזה, הם אמרו 'אנחנו לא נותנים את הנתון הזה, הנתון הזה הוא רק אצלנו'. אני חושב שאם רשות שלטונית, המדינה, שאם אנחנו לא חיים במדינה בתוך מדינה, אם הנתונים האלה... חס וחלילה אני לא בא לבקש להעביר נתונים אישיים, מידע רפואי על בן אדם שיהיה זמין לכל, זו לא הכוונה, אבל אני חושב שהסינכרוניזציה שצריך לעשות בין הביטוח הלאומי למשרדים האחרים חייבת להיות פתוחה ומאפשרת נגישות של מתן שירותים.

נקודה אחרונה שאני רוצה לדבר עליה; חבר הכנסת גילאון אמר, באמת בצדק, שהביטוח הלאומי חייב להיות ביטוח, הוא לא צריך להיות הזרוע המבצעת של המדינה. זאת הבעיה שלנו היום שכל פקיד באוצר יכול לבוא ולהגיד למנהלת הכללית של הביטוח הלאומי, לשלוח לה מכתב שאומר 'אל תעשי', 'תעשי', 'אל תעשי'. אני חושב שאזרחי מדינת ישראל משלמים כסף עבור הביטוח הלאומי, זה לא אוטומטית ממשלם המסים שמגיע דרך רשות המסים. אם כך, השירות צריך להיות שירות זמין, שירות ייחודי, הביטוח הלאומי צריך לבוא אחרי המבוטח, לא שהמבוטח כל יום יבוא ויעמוד על יד הדלת. אני רוצה שזה תיאוריות, אני יודע שזה לא כל כך פשוט בחיי היום יום, אבל אני חושב שאנחנו צריכים לקבוע את היעד הזה, לאפשר לך. אם את באה ואומרת 'תשמעו חברים, אני רוצה לעשות את הביטוח לאומי הרבה יותר ידידותי, הרבה יותר נגיש, שאנשים לא יירתעו להגיע אליו, אלא הוא יהיה מאוד לבבי'. שוב, אני יודע שיש התקדמות, אבל אתם צריכים לבוא אלינו ולהגיד לנו, חברי הכנסת, למחוקקים, שאנחנו נוכל לחוקק או לסייע לכם לפחות להעלות נושאים על סדר היום. תבואו ותאמרו 'בנקודות האלה אתם תסייעו לנו, בנקודות האלה אנחנו נשפר את השירות לאזרח'.

באמת בעניין של הילדים. לפי דעתי אתם צריכים לבוא ולהגיד ש'אנחנו קובעים לנו איזה שהיא מידה מסוימת, באיזה אחוזים של נכויות אנחנו רוצים לאפשר אחוזי נכות לצמיתות עד...', לא ועדות לשנתיים, לשלוש, לארבע שנים, אלא 'אנחנו רוצים לתת ל-15 שנים, אנחנו רוצים לראות איך הילד מגיע בגיל 15, האם אותו דבר, או...', זאת אומרת אפילו לתת לכם מקדם ביטחון, שבצד אחד לשמור על קופת הביטוח ומהצד השני להיות מאוד ידידותיים עם האזרח.

כרגע אנחנו כאילו לא ביטוח ולא לאומי.

רבותיי, אני יודע שלא מיצינו את הדיון. אנחנו יודעים שלכל דבר יש עת ואנחנו חייבים לסיים. דיברנו על שני נושאים, לא מיצינו אפילו את הנושא הראשון.

אני חייב לסכם. אני אתן עכשיו רשות דיבור לשלושה אנשים.

אני אמא לשני ילדים חולים, הגדולה שלי נפטרה מניוון מערכת העצבים לפני שנתיים וחצי ואני רוצה לנצל את ההזדמנות כאן, דווקא בגלל שהמנהלת הכללית של ביטוח לאומי נמצאת כאן, לדבר על שני אבסורדים. כשאת דיברת על 60 יום שנתנו לילד חולה, וזה נכון, ואני ניצלתי וזה מצוין, את דיברת על כך שאחר כך אנחנו לא יכולים לקבל הבטחת הכנסה מעבר ל-60 יום אם אחד ההורים עובד. אני נלחמתי בשיניים---

אני לא אמרתי דבר כזה. אני אמרתי שיש אפשרות להגיש להבטחת הכנסה וזו הכנסה משפחתית.

אני נלחמתי בשיניים, כשהיו לי שני ילדים חולים, להמשיך לעבוד כמורה, הרווחתי 4,000 שקלים אז ובעלי ישב בבית וטיפל בילדים. 4,000 שקל, אני הייתי צריכה לשלם בזה משכנתא, תרופות וכל מה שאפשר. אני חושבת שהמחוקק היה צריך לבדוק, הבטחת הכנסה, בסדר, אבל מדובר כאן בשני ילדים חולים שאני המשכתי לעבוד...

דבר אבסורדי נוסף. זה לא קשור לעכשיו אבל חשוב לי להעלות את זה כאן. קיבלתי רכב גדול יותר מכיוון שיש לי שני ילדים חולים, אחרי 5 שנים הכסף הופך למענק. אם החולה נפטר ביטוח לאומי לוקח את הכסף, ובסדר, זה החוק. הבת שלי נפטרה אחרי 3.5 שנים מתוך ה-5 שנים, ביטוח לאומי בא ודרש ממני את החלק היחסי של הגלגל שהבת שלי נפטרה להחזיר להם את הכסף. אין בעיה, תחכו שגם הבן שלי ימות, כי גם הוא ימות מהמחלה הזאת, ואני הייתי צריכה לקחת הלוואה ועכשיו שנתיים וחצי אחרי שהבת שלי נפטרה ולקחתי הלוואה---

אני אשיב. יש לזה כבר פתרון.

זה נושא מורכב הרבה יותר ממה שאת אמרת, בגלל שגם אם מחייבים אותך להחזיר את הרכב, את מקבלת רכב יד שנייה בהרבה פחות מהמחירון.

אולי אני אשיב לגב' אתי חממי?

אני מייצגת פה עמותה שמחזיקה גם פנימיות. אני רציתי להגיד שלפנימיות ולמשפחות אומנות, שההורים שלהם מתייאשים מלהחזיק את הילד בגלל כל הביורוקרטיה הזאת, עולה למדינה הרבה הרבה יותר. אם ביטוח לאומי היה לוקח על עצמו לעזור להורים, לעזור למשפחות, שהילד יהיה בחיק הבית וזה הכי טוב, כי כמה שהפנימייה היא טובה וכמה שהמוסד הוא טוב, זה לא בית חם לילדים.

ואת אומרת את זה כמנהלת פנימייה.

אני אומרת בתור מייצגת ילדי פנימייה. היו חוסכים הרבה כספים וההורים היו מקבלים את העזרה.

אני מהעמותה לדיס-אוטונומיה משפחתית. דיס-אוטונומיה משפחתית זו מחלה גנטית מאוד קשה, מחמירה עם השנים, מסכנת חיים, רק בחצי השנה האחרונה נפטרו תשעה חולים, בסך הכל 130 חולים במדינה. אני שואלת את גב' המנהלת הכללית, יש משהו פה שלא כל כך ברור. יש פה תמימות דעים בין כל האנשים, גם הורים, גם נציגי ארגונים, גם המחוקקים, שזה משהו לא הגיוני שילד שבאמת סובל ממחלה לצמיתות, הוא בא לוועדה בפעם הראשונה, כמובן שזו ועדה של הביטוח הלאומי, הביטוח הלאומי כבר קבע שהוא ילד נכה 100%. כלומר אתם מדברים על איך להתגבר על אלה שעובדים על המערכת, נראה לי שכבר עברו את השלב הראשון, הוא כבר הוכר כילד נכה. גם ילד עם מחלה מאוד קשה ומחמירה עם השנים ומסכנת חיים, אני לא רואה שמחלה כזאת, בין האלה שאת אמרת שכן יש נכות לצמיתות. אם מחלה כזאת לא נחשבת לצמיתות, מה כן? זו השאלה הראשונה.

השאלה השנייה, אמרת שלגבי האוטיזם, כן אתם תאמצו את כל ההמלצות ומה שאני הבנתי זה ייחשב לצמיתות. אם כן, ויש בסמכותו של הביטוח הלאומי לקבוע שאוטיזם יהיה לצמיתות, למה נדרש עכשיו לעבור תיקון חוק או להעלות ספציפית לגבי---

את לא הבנת מה שאמרתי, אבל לא כדאי שכרגע אני אחזור על זה.

אני מבקשת להבין מה היא הדרך כרגע הלאה, איזה מחלות יכולות להיחשב---

תודה. גב' דומיניסני, אני חייב לסכם בשלב הזה ממש. אפילו חצי דקה אי אפשר. לכל דבר יש עת, גם לסיים. לגב' דומיניסני יש הרבה תשובות לענות, אנחנו לא מיצינו את העניין אבל אנחנו רוצים להתקדם ממה שדיברנו.

קודם כל אנחנו מאוד מעריכים את העבודה, כמו שאמרתי בתחילת דבריי, של הביטוח הלאומי, כפי שהדוברים, חברי הכנסת, הביעו לנכון לציין את זה ולציין אותך כמנהלת כללית קשובה שרוצה לשמוע את רחשי הציבור ויש לך את המוכנות וגם את הרצון וכבר שמענו על שינויים שאת פועלת לעשות, או רפורמות כאלה ואחרות.

אבל בכל אופן כדי לסכם חלק מהדברים שדיברנו; אין ספק שהעלו כאן כמה דברים, כמו הנושא של הוועדות. גם אם את אומרת שלכל רופא יש רבע שעה לכל פציינט, שהוא צריך להתייחס אליו ולהקדיש לו את הזמן הזה, אבל במציאות אנחנו שומעים מהרבה מקומות שמדובר על שניות מעטות, הוא גומר את הארבעה שיש לו ויכול ללכת. צריך מערכת בקרה על הדבר הזה. התשובות המנומקות יותר, שיינתנו גם אם לא דורשים את זה. מנגנון הבקרה הפנימית שלכם, לא רק על ידי ועדת ערר, אלא לבדוק את התשובות שניתנות על ידי רופאים לבקשות שניתנו. אלה דברים שעולים פה וכמה שיותר נשתפר בזה אנחנו נפחית את ההרגשה ונעלה את האמון שיש לפונים מול המערכת.

אני חושב שמאוד חשוב לבדוק את העלות של חוות הדעת הרפואיות שדורשים אותן, הן יקרות מאוד.

אנחנו לא דורשים, ההורים הולכים ביוזמתם לרופאים פרטיים, אין צורך.

לא, לא, לא.

אני יכולה לקבל 100% נכה בלי חוות דעת?

סליחה, סליחה. הדברים הועלו פה, הם ייבדקו שוב. אנחנו נקבל תשובות מוסמכות יותר. נשמעת כאן טענה חזקה שבוועדות דורשים את זה, בכל מיני סוגים של הגדרות של מחלות. אנחנו גם נבקש מחלק מהדוברים שיעלו את זה על הכתב כדי שביטוח לאומי יוכל להתייחס לזה.

חייב להיות משהו שמתייחס לאותן מחלות.

ודאי, זה עיקר הישיבה. אני חושב שספר הלקויות, שדיברת עליו, צריך להיות עם לוח זמנים של מתי הוא יגיע, אנשים מחכים לזה.

הנושא של מחלות אונקולוגיות, וגם בנכות, שדורשות מההורים, גם אם זה לא קשור ישירות לביטוח לאומי, היה מן הראוי, וזה מתחבר גם למה שאמרו חברי הכנסת, שהוא יבוא לקראת זה שהוא זה שיוביל את העניין, שהורים יוכלו לקבל עזרה, מכיוון ששמענו כאן דברים מאוד ברורים על הורים שמרותקים לבית ולילד החולה או הנכה, בין אם זה מחלה אונקולוגית וגם במקרים אחרים, מעבר ל-60 יום. לא צריך הרבה להרחיב בזה שאדם לא יכול לעבוד, מעבר לכך שכל הבית משתנה, כל הדברים האלה ידועים ואני אומר את זה לכולכם, אנחנו כולנו מזדהים מאוד ומי שהגיע לפה הגיע בגלל שהוא מזדהה. כל חבר כנסת שהגיע וכל מי שנמצא פה הגיע בגלל שהוא מאוד מזדהה, או שהוא חי ביום יום, או שהוא מקבל פניות והוא פועל במשך כל השליחות הציבורית שלו בדברים האלה, במיוחד בדברים האלה.

הנושא של טפסים ומילוי. לא כולם מסכימים עם זה שיש בכל סניף עובד שעוזר למלא, כי כמו שאמר חבר הכנסת, יש בעיה עם מילוי טפסים. תתייחסי לזה.

אמרתי שתיקנו את הטפסים.

כן, אני אומר שהם יותר ידידותיים ויותר ברורים, אבל עם כל זה עדיין צריך שיפור.

יש גם משפחה, יש גם קהילה, יש גם איזה גבול שמישהו יכול לסייע. אמרתי שאנחנו מתקנים את הטפסים ואת הפוליסות, כי אני גם סבורה שהן לא מנוסחות נכון ולא בהירות, אמרתי שבסניפים, לקשישים ולכאלה שלא יודעים, יש מתנדבים לקשישים שעוזרים ולכאלה שלא מבינים שפה, שמסייעים להם למלא, אבל ריבונו של עולם, לאנשים האלה יש גם משפחות. אני פניתי פעם, איזה הורה אמר לי 'מה אתם רוצים טפסים? אני הייתי צריך לעזור לאמא שלי למלא טופס תביעה', אמרתי לו 'אז פעם בחיים שלך כבן עזרת לאמא למלא טופס, זה האסון הגדול?' באמת, יש איזה אבסורד, אנחנו לא יכולים למלא את התפקידים של כולם בחברה, כי צריך פעם למלא טופס. אין ילדים? אין בן זוג? אין משפחה? אין שכנים? כאילו כל העולם על... הלוואי שזו תהיה הבעיה שלי, מי ימלא את הטופס.

עכשיו הנושא העיקרי שלשמו התכנסנו וזה הדבר הכי חשוב וזה הנושא של קביעת נכות לצמיתות. בסופו של דבר מה שאנחנו מבקשים ואני חושב שצריך להתחיל עם תהליך כזה; שהדברים יהיו יותר ברורים, לאפיין את המחלות האלה, את הנתונים של הנכות, שאין להם סיכוי באופן טבעי להשתפר, כך שהם יכולים להיכנס להגדרה של נכויות לצמיתות ואותם לפרסם, ואלה בדרך הקלה יקבלו את ההגדרה שהם חולים כאלה והם יודעים שהם יותר לא נקראים לוועדות והם לא צפויים לטרטור כזה או אחר. אנחנו מבקשים להתחיל בתהליך---

סליחה, ברשותך, אנחנו בעצם לא דנו בכלל בנושא הזה. אנחנו דנו פה בסוגיה של זמניות וצמיתות ואני אמרתי פה והתחייבתי שבדקנו את העניין ונבדוק ואכן יש נושאים ויש תחומים שבאמת אין שום סיבה לקבוע זמניות או לזמן לעתים חוזרות אדם לוועדה רפואית. זה נושא מנהלי שההחלטה בידינו, אנחנו עשינו את הבדיקה, אבל עכשיו אנחנו בודקים את כל הנושא של הוועדות הרפואיות פעם נוספת. רשמתי לפניי, כי לא ידוע לי שיש כאלה היקפים חוזרים של בדיקות. אני אבדוק את זה. מה שאתה, אדוני, מעלה, זה סוגיה אחרת שבאמת נמצאת על סדר היום ובכלל לא דנו בה, ופה ישנו דר' סקולבסקי ודר' ברש, זה הנושא של לקבוע נכות לילד לעומת קביעת זכאות לגמלת ילד נכה. זה נושא מורכב ששווה לשמוע את הגורמים הרפואיים. זאת אומרת, על רגל אחת אי אפשר, כי בעצם סטינו להרבה נושאים אחרים.

בסדר, אנחנו נקיים על זה דיון נוסף אולי. בנושא הזה של קביעה לצמיתות, אנחנו באמת מבקשים שיהיה מוגדר לציבור, שזה יהיה בשקיפות מלאה, איזה הגדרות בנכויות הן הגדרות שהן לצמיתות, לא שתהיה הגדרה חלקית. הדברים האלה יתפרסמו, שיידעו, נניח אוטיזם, או תסמונת דאון או נכות מוחין בדרגה מסוימת או חירשות, אלה זכאים לגמלה ולצמיתות.

אני אומרת שוב, אלה שתי סוגיות שונות, נתייחס אליהן.

את הנושא הזה סיימנו.

הישיבה ננעלה בשעה 13:00