הכללת תרופות המיועדות לטיפול בחולות סרטן שד גרורתי לסל התרופות

5
הוועדה לקידום מעמד האישה
28.10.2009
הכנסת השמונה-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס' 20
מישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה
יום רביעי, י' בחשוון תש"ע (28 באוקטובר 2009), שעה 9:30

הכללת תרופות המיועדות לטיפול בחולות סרטן שד גרורתי לסל התרופות.

חברי הוועדה: ציפי חוטובלי - היו"ר
רחל אדטו
עמיר פרץ

ד"ר ארנה טל - מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות
שיר גור - מנהלת עמותת "אחת מתשע"
אתי אבדר - מלווה, "אחת מתשע"
אודיל אבדר - מלווה, "אחת מתשע"
ורד סלע - מטופלת, "אחת מתשע"
שרה פישר - מטופלת "אחת מתשע"
יעקב פישר - מלווה "אחת מתשע"
שרית כהן - מטופלת, "אחת מתשע"
פרופסור רפאל קטן - מנהל המערך האונקולוגי במרכז הרפואי שיבא
ד"ר בלה קאופמן - אחראית סל התרופות באיגוד האונקולוגי, האגודה למלחמה בסרטן
עידית טמיר - מידענית, האגודה למלחמה בסרטן
עו"ד רביב מייזל - ראש תחום מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית בישראל
ד"ר נאוה זיגלמן-דניאלי - מנהלת תחום אונקולוגיה, מכבי - שירותי בריאות
ד"ר אדיר גליוקמן - מנהל מוקד אישורי תרופות, קופת חולים מאוחדת
שלומית מור
שירה כלפון - מנהלת אתר עמותת "חברים לרפואה"
עו"ד מאירה בסוק - לשכה משפטית, נעמ"ת

דלית אזולאי

תמר פוליבוי


הכללת תרופות המיועדות לטיפול בחולות סרטן שד גרורתי לסל התרופות

אני פותחת את הישיבה. בוקר טוב לכולם, יש עדיין אנשים שנמצאים בדרך בגלל פקק אופנוענים. אני מאוד מקווה שהם יוכלו להצטרף אלינו לדיון החשוב הזה.

אנחנו נמצאים בחודש המודעות לסרטן השד. אני אשתף אתכם אולי במשהו קצת אישי וכואב שקרה היום. קרובת משפחה, אישה צעירה בת 36, נפטרה היום מסרטן, אמנם לא סרטן השד, אבל בכל זאת אם לשישה ילדים. בדרכי חשבתי איך אני מגיעה להלוויה שלה. כשאנחנו מנהלות את הדיון הזה, חשוב לציין שאין כאן הרבה ישיבות שמדברים בהן על הצלת חיים. אני רואה בכל מסגרת הדיון הזאת עיסוק באיך מצילים חיים של אנשים. אנחנו מכירים את הסטטיסטיקה שאחת מתשע נשים חולה בסרטן שד. אני באמת חושבת שהיכולת שלנו להיאבק למען תרופות וטיפול נכון שנשים תוכלנה לקבל הם דברים מאוד חשובים, אבל אני חושבת שיש שלב מאוד מקדמי, והוא שלב המודעות והבדיקות המקדימות.

אני רוצה לפנות לשיר גור, מנכ"לית "אחת מתשע". אשמח לשמוע מה עושה העמותה.

באמת אנחנו נמצאים בחודש המודעות. אנחנו עושים הרבה מאוד פעילויות להעלאת המודעות למחלה ולגילויה המוקדם, אבל היום אנחנו באנו לדבר דווקא על נשים שחלו, נשים שחלו והן חולות גרורתיות וזקוקות לתרופות שעשויות לתת להן תקווה להארכת חייהן. אנחנו מדברים על שלוש תרופות, והן רשומות בדף שחולק: אווסטין, טייקרב וההרספטין לאחר התקדמות המחלה. אלה שלוש התרופות.

הרופאות יתארו טוב ממני את החשיבות של התרופות האלה, אבל חשוב לי להגיד שלא מדובר בטיפול ניסיוני, בטיפול שנוי במחלוקת. מדובר בתרופות שהיעילות שלהן מוכחות. הן יצאו מהביטוחים המשלימים. אנחנו יודעים שיש החלטה שהתרופות האלה לא יינתנו יותר במסגרת הביטוחים המשלימים, ונשים שהתרופות האלה עשויות לעזור להן, צריכות לקנות אותן בעלות שנעה בין 10,000 ל-27,000 שקל בחודש, שאלה כמובן עלויות שאישה ממוצעת לא יכולה לעמוד בהן. היא צריכה, במקרה הטוב, לשבור חסכונות ולמכור את הבית. במקרה הפחות טוב, אין לה אפשרות לקבל אותן.

אנחנו מבקשים להזכיר לוועדת הסל שמתכנסת היום את התרופות האלה. על חלק מהן דיברנו גם בשנה שעברה, למשל על הטייקרב, והן לא נכנסו על אף שהאונקולוגים דירגו אותן גבוה בדירוג שלהם. האווסטין מדורגת שלישית, ההרספטין והטייקרב שש, שבע בדירוג של האונקולוגים לוועדת הסל. חשוב לנו מאוד שתצא קריאה מהוועדה הזאת לוועדת הסל לזכור את התרופות האלה ולזכור את הנשים שזקוקות להן ונמצאות אתנו היום – ונוכל לשמוע על הקושי שלהן לקבל את התרופות האלה.

לפני שאני אתן לחברת הכנסת דוקטור אדטו להגיב על הדרישה הזאת, אני רוצה לקבל קצת רקע. כרגע, מה הטיפול שניתן לרוב הנשים שחולות בסרטן השד?

אני חושבת שכדאי להפנות את השאלה הזאת דווקא לרופאים. אני לא רוצה להיכנס לתחום הרפואי. נמצאות אתנו פה שתי רופאות בכירות, שיכולות לענות טוב על השאלות הרפואיות.

דוקטור קאופמן, אני אשמח אם תתני סקירה על המציאות הקיימת היום לגבי אישה שמגלה שהיא חולה בסרטן שד.

אני עוד מעט חייבת לצאת לישיבה אחרת, אז אני רוצה לדבר בכלל על הישיבה. עמותה "אחת לתשע" היא עמותה שעושה עבודה מצוינת. היא מוכרת, היא מעלה את המודעות. אני בהחלט מאלה שתומכים באגודה הזאת ובפעילותה.

אני חושבת שהישיבה הזאת כאן, אסור היה לה להתקיים בכלל, ואני מדברת בשני כובעים. בשמונה השנים האחרונות הייתי חברה בוועדת הסל. עשיתי עבודה רבה כדי לדחוף הרבה דברים, שקשורים לנשים וקשורים בכלל לבריאות הציבור. כל אחת מהתרופות שציינתם פה, במיוחד בשנה שעברה ובשנה שקדמה לה, עברה מתוך שקיפות מלאה את כל ההמלצות של האיגודים המתאימים, של האונקולוגים, של ועדת הסל, וההחלטה להכניס או לא להכניס תרופה עמדה בקריטריונים שהם קריטריונים רפואיים גרידא גם בהשוואה לא רק לקריטריונים הרפואיים, אלא גם בהשוואה לדברים האחרים שהיו במסגרת ועדת הסל.

לכן ההודעה שלא נכנסו התרופות, למרות שהן היו מדורגות על ידי האונקולוגים, אין לה על מה להסתמך, כי מה שהיה חשוב שייכנס ורצו שייכנס והיו המלצות שהוא ייכנס, אכן נכנס, במיוחד בשנה שעברה.

אף אחד בכל הקהל הזה ובכל מקום אחר לא יכול להאשים אותי שאני לא עוסקת בבריאות נשים, כי מה שעשיתי ב-12 השנה האחרונות זה שעבדתי והקדשתי את כל פעילותי הציבורית רק לבריאות נשים, ולכן מה שאני אומרת עכשיו, יש לי הזכות המוסרית, גם מתוקף חברת ועדת הסל לשעבר, גם מתוקף היותי רופאה וגם מתוקף מי שעסקה כל 12 השנה האחרונות בקידום נושא בריאות האישה, יש לי הזכות המוסרית לומר. הזכות המוסרית שלי אומרת, שוועדה בכנסת אסור לה להתערב בכל מה שנעשה כרגע ולנסות להשפיע על החלטות ועדת הסל. למי שרוצה, יש דרך להשפיע על ועדות הסל. יש איגודים מקצועיים, יש רופאים. לא יכול להיות שלגבי תרופה כזאת או תרופה אחרת תבוא קריאה על ידי גוף שהוא פוליטי, ואין מה לעשות, הגוף הזה הוא גוף פוליטי.

איזה פוליטי?

כנסת זה גוף פוליטי. קריאה מוועדה, ככל שתהיה ועדה כזאת או אחרת, היא קריאה פוליטית, ולכן זאת השפעה פוליטית, ולכן אסור כרגע, כאשר הוועדה הזאת מתכנסת, בעיצומם של הדיונים כרגע בוועדה, אסור שגוף פוליטי שהוא הכנסת, ישפיע על הדיונים של הוועדה. היום זאת התרופה הזאת, מחר אנחנו ניקח תרופה אחרת שיכניסו אותה במסגרת הוועדה הזאת, ועדת העבודה, הרווחה והבריאות או ועדה כזאת או אחרת. איזו צורה יש לוועדה הזאת, שיש עליה השפעות מכל המקומות על ידי חברי כנסת, על ידי לחץ פוליטי כזה ואחר?

ולכן יושבת ראש הוועדה, אני מבינה שאת עושה את זה מתוך רצון טוב לקדם את הנושא הזה, במיוחד בשבוע הזה, אני חושבת שאסור לנו להיות מעורבים בהשפעה כזאת או אחרת על ועדת הסל. יש דרך, אחרי שוועדת הסל מתכנסת ואחרי שמגישים את ההמלצות של ועדת הסל, אז לכנסת יש המקום והבמה להגיד את דברה - לאשר, להגיד למה מקפחים את ציבור הנשים, למה לא מאשרים יותר אונקולוגיה, להכניס יותר כסף לטיפולים אונקולוגיים, אבל בוודאי לא כרגע כשבעיצומם של הדיונים הכנסת תגיד מה הכנסת חושבת שכדאי להכניס.

חברת הכנסת אדטו, אני מאוד מודה לך על הדברים. את בהחלט בעלת ניסיון וברת סמכא בתחום הזה. אני רק רוצה להגיד לך איך אני רואה את חשיבותה של הוועדה הזאת דווקא בשלב הטרומי. אני לא מבינה ברפואה. אני כינסתי את הוועדה הזאת בין השאר כדי לקבל סקירה של המציאות הקיימת היום וכדי לנסות להבין איפה אנחנו יכולות כחברות כאן בוועדה להועיל לקידום הנושא הזה של מודעות לסרטן השד ומציאת פתרונות טובים יותר לטיפול במחלה.

וזה טוב, מודעות זה טוב.

ולכן הדיון הזה הוא קודם כל דיון פתוח, שיש בו גם נציגות של רופאים, גם נציגות של העמותה "אחת מתשע", וכאן כן הייתי רוצה שתחזרי לכובע שלך כחברת כנסת, שמבינה בענייני רפואה, ונחשוב יחד ותתרמי לנו לא רק במה הדיון הזה לא יכול להועיל לקידום הנושא, אלא במה הדיון הזה כן יכול להועיל לקידום הנושא, ובמה את חושבת שהוועדה כאן יכולה היום הזה בחודש המודעות לסרטן השד לקדם את העניין.

לגבי כל מה שאמרת במשפט האחרון, כל מה שקשור לקידום מודעות, להעלאת המודעות, להקדמה, לטיפול, ל-MRI שד. הוועדה רוצה לפתח את הנושא של חשיבות MRI שד, לדרוש שיהיה יותר MRI שד לנשים שלא במסגרת הסל, אלא במסגרת תפיסת עולם – קדימה, מאה אחוז, אני תומכת ובעד. זו הייתה דוגמה MRI שד, אבל הכוונה להגברת מודעות לדברים שקשורים לנושא של סרטן השד בוודאי.

לדעתי יש כאן כמה רבדים לדיון הזה. הרובד הראשון הוא עניין הגילוי המוקדם. גם בעניין הגילוי המוקדם שמענו קריאה, שמדברת על הקדמת השלב שבו ניתן לקבל מימון מהמדינה לבדיקה מקדמית. אני רוצה לחזור לסקירה הרפואית, שאני רוצה לשמוע מהדמויות שמכירות את זה באמת מבפנים. דוקטור בלה קאופמן, אני חוזרת אליך.

אני הולכת לוועדת העבודה, הרווחה והבריאות. אשתדל לחזור.

אני רוצה להודות לדוקטור אדטו, שגנבה לי את משפטי הפתיחה. אני באמת חושבת שהדיון הזה לא צריך להתקיים. אני ממש מרגישה, שנעשה פה עוול גדול, ואני אתאר את הדברים בדיוק. אני מנהלת היחידה לסרטן השד שיבא. אני אחראית על נושא תחום סל התרופות באיגוד האונקולוגי. אני מייצגת את האגודה למלחמה בסרטן. התבקשתי גם לדבר בשם ההסתדרות הרפואית, ואף אחד לא יכול להאשים אותי שנושא סרטן השד לא קרוב ויקר ללבי. עד כאן זו ההקדמה, כדי שאחר כך לא יבואו אליי בתלונות.

נושא תעדוף התרופות האונקולוגיות נעשה בשנים האחרונות מתוך רצינות ושיקול דעת. מתכנסות קבוצות עבודה של מומחים לסרטן השד, למחלות דרכי העיכול, לסרטן הריאה ולכל המחלות האחרות, ומדרגות את כל התרופות המוגשות למשרד הבריאות, שהיו 57 במספר השנה, הן מדרגות אותן לפי קריטריונים מקצועיים טהורים – האם יש תרופות מצילות חיים, מאריכות חיים, מאריכות את פרק הזמן שאפשר לעצור את המחלה, האם יש תרופות אחרות, האם התרופה פחות רעילה. כל השיקולים האלה נלקחים בצורה מאוד מושכלת וניתנים ציונים לכל תרופה.

כשסיימו קבוצות העבודה לעבוד, התכנסו כל מנהלי המכונים האונקולוגים, קיבלו את כל רשימת הדירוג של קבוצות העבודה השונות, ואז דנו ברשימה אחת, שלא תכלול 57 תרופות, אלא מתוך הניסיון שלנו שבשנה שעברה נכללו ארבע תרופות, הגשנו רשימה יומרנית של 12 תרופות, ובהן תרופות לסרטן שד, לסרטן מעי גס, כש-50% מהחולים הן נשים, לסרטן ריאה ש-30% מהחולים הן נשים, לגידולי מוח, לגידולי כלייה, לכל התרופות לפי הסדר המקצועי הנכון, לפי התעדוף שצריך להתבצע.
המועצה הלאומית לאונקולוגיה מגישה את הרשימה הזאת בשמנו לוועדת הסל. אני בטוחה, מהשאלות שקיבלתי מוועדת הסל, שמתקיימים שם דיונים מקצועיים ברמה הגבוהה ביותר, ואנחנו משתדלים לנהל איתם דיאלוג, ולא לקפח אף תרופה - -

אנחנו לא מטילים ספק במקצועיות של ועדת הסל.

אם אנחנו רוצים לנהל פה דיון שמקדם משהו, בבקשה, רשמתי לפניי: קריאה מהוועדה הזאת, אבל גם מכל ועדה אחרת, לעדכון קבוע של סל התרופות של 2% לשנה, הדבר הכי חשוב שיכול להיעשות, כדי שכל התרופות תיכנסנה, גם לנשים, גם לגברים, גם לילדים, כל מה שחשוב שייכנס; לקבל את מספרי החולים מקופות החולים. התרופות מאושרות כל שנה למספרים מסוימים, ואנחנו לא יודעים בסופו של דבר איזה שימוש נעשה בהן. יש לנו הרושם, אבל זה רק רושם, וזה חייב להיות בדוק ושקוף, שלא כל הכסף שמוקצה לכל טכנולוגיה, משתמשים בו, למשל: צריך להיאבק על תקנים לאונקולוגים ולרופאי קרינה. אנחנו שחוקים ומגיעים לרמות של תשישות ושחיקה, שלא ייאמנו; תוספת תקנים זה דבר חשוב ביותר; מכשירי MRI, אני מסכימה עם דוקטור אדטו לכך שזאת אחת הדוגמאות. הטכנולוגיה של MRI לנשים, בעיקר למי שנושאת גן לסרטן שד ושחלה, הטכנולוגיה הזאת הוכחה כטכנולוגיה שמגלה ביעילות הרבה יותר גבוהה מאשר ממוגרפיה; אם היה פיזור יותר נרחב, אם היו יותר רדיולוגים שהיו יודעים לפענח, אם היינו מצליחים לקצר את התורים, למשל: רק בשלושה מכשירי MRI בארץ יש מכשיר שאפשר לעשות ביופסיה תחת MRI, שזה אבסורד נוראי, כי יש נגע שרואים אותו רק ב-MRI ולא רואים בשום טכניקה אחרת, אבל אי-אפשר לעשות ממנו ביופסיה. על הדברים האלה צריך לעבוד. על איזו תרופה, מה צריך, אני חושבת שזה לא המקום.

אני אוסיף ואומר, שלצערי אף אחת מהתרופות האונקולוגיות שהוגשו השנה לסל היא לא תרופה מצילת חיים לכל המחלות, ואף אחת מהתרופות לסרטן השד, לפי הנתונים בספרות, היא לא תרופה מאריכת חיים, אלא התרופות שהוגשו הן תרופות שמאריכות את פרק הזמן עד שהמחלה מתקדמת. לעומת זאת, יש תרופות לגידולי מעי גס ולגידולי ריאה, שמאריכות חיים בחודש, בחודשיים. זה נושא לדיון אתי של ועדת הסל, אבל פה הדברים עומדים.

אני באמת בעד מודעות, ואני בעד יציאה לשטח. אני בעד ניידות של ממוגרפיה שתצאנה בקריאה לנשים, ואני עושה את זה. אני יוצאת לכפרים בגליל וליישובים כדי לדבר על מודעות, כי אני חושבת שהפריפריה מוזנחת ויש נתונים לגבי הדברים האלה. המודעות וההיענות לבדיקות בפריפריה היא נמוכה. בכל הדברים האלה זה התפקיד שלנו. לדון על תרופה זו או אחרת, אני חושבת שזה לא נכון.

קודם כל, אני שמחה שיש כאן דיון בנושא הזה, זה דבר חשוב.

אני מאוד מכבדת את העמדה שנשמעה פה, ויחד עם זה, אני רוצה להזכיר את הקול של החולות שנזקקות לתרופות. התפקיד שלנו הוא להשמיע אותו, ולהשמיע אותו מבחינתנו בכל במה אפשרית שמכבדת את הקולות האלה. זה המשחק הדמוקרטי, שבו קבוצות נלחמות על משאבים ציבוריים, ואנחנו נלחמים על המשאב הציבורי של התרופות של החולות האלה. אני לגמרי מכבדת את העמדה האונקולוגים. כל הדברים שציינה דוקטור קאופמן הם חשובים ביותר, והלוואי והיו מתקיימים, ויחד עם זאת, אנחנו רוצים בכל זאת לאפשר לחולות להשמיע את הקול שלהן בכל במה אפשרית. זה התפקיד שלנו, כדי שיוכלו לשמוע ולהכיר את המצוקה שלהן.

הערה מקדמית, שמובנת מאליה, אבל בואו נזכור שכאן בוועדה, אין לנו באמת אפשרות להעריך את האיכות הטיפולית של התרופות האלה. אף אחד כאן לא מתיימר לדרג את התרופות האלה, אנחנו לא ועדה רפואית. אנחנו בסך הכל באות במטרה לראות מה הדברים שיכולים לצאת מבית המחוקקים, כדי שיוכלו לקדם את הטיפול בסרטן השד ואת העלאת המודעות.

בהחלט.

לפני שנעבור לעניין המקצועי, אני רוצה לדבר בפן האישי יותר. הוזמנו לישיבה נשים שחלו בסרטן השד.

שמי שרית כהן, אני בת 54 ואני 17 שנים נלחמת בסרטן שד גרורתי. דוקטור קאופמן, פרופסור קטן, פרופסור תמר פרץ, כולם מכירים אותי. אני חושבת שבמידה מסוימת אני גם איזשהו חריג מתוך התהליך.

מה שברור לי שיש עוגה, איתה צריך להסתדר. אל"ף כמובן קודם כל צריך להגדיל את העוגה, כי מדובר בחיי אדם - להגדיל את העוגה, אחרי זה אפשר גם לשחק בתוך אותם פלחים ופרוסות, למה מקצים את המשאב הזה.

אני אישית למשל הייתי חושבת שכמובן צריך להשקיע בתקנים, כי אני רואה שם את הצוותים קורסים, ועברתי כמה בתי חולים. לצערי, גם אחותי חלתה ואחי חלה, הגנטיקה נקייה משום מה, ועברנו כמה בתי חולים. כל הצוותים הרפואיים, האחים, הרופאים וכולם עושים עבודת קודש.

בעיניי הקטע של המחקר, למשל, הוא קטע מאוד מאוד חשוב. אני קוראת המון המון מחקרים בעולם, שאני מחכה כבר בנרות שיגיעו הנה, על שילובים נוספים, למשל עלו פה שני שמות של הרספטין עם לפטין עם הטייקרב והרספטין עם מעכבי ארומטז הורמונליים למיניהם, שאני אישית טרם התנסיתי בהם.

אני מקבלת הרספטין כבר שבע שנים, עקב גרורות בריאה שהתפתחו לקרום הבטן, שהתפתחו לכבד, שהתפתחו לשחלות, ולא לרחם עליי, אני חיה ומתפקדת ועובדת ומגדלת שני ילדים נהדרים, שתרמו שירות מדהים למדינה בתפקידים מאוד קרביים, ואנחנו את שלנו מהצד שלנו עושים כל מה שניתן, כולל את ההשקעה בתשלומים למיניהם לביטוח.

אני קיבוצניקית, אני גרה בקיבוץ יפהפה בעמק הירדן, שנקרא שער הגולן, וזו כנראה קצת הברכה שלי, כי יש התגייסות מסיבית של הקיבוץ שלי ושל קיבוצים אחרים לסייע לי במימון ההרספטין. רק לסבר את האוזן, קיבלתי הרספטין במשך ארבע שנים כהתוויה של הסל, ואחר כך הייתי במחקר של הלפטין עם הקסלודה, אבל עקב אי סבילות קשה לקסלודה, נאלצתי "להיפטר" מהמחקר, שבשבילי היה ממש טוב, כי זה כדורים – אני לא צריכה לנסוע כל שבוע משער הגולן לירושלים, כי אני מטופלת בירושלים.

באיזה שלב של המחלה גילית את המחלה? האם זה היה שלב מתקדם?

ב-1992 הוא הופיע בפעם הראשונה בשד, הייתי בת 37, עם שני ילדים קטנים. שלוש שנים אחרי זה, זה הופיע באותו שד, ואז עברתי מסטקטומי, ואז היו לי שש שנים שקטות עם טמוקסיפן, וב-2002 התגלתה גרורה בריאה ומשם זה כבר התחיל להתקדם.

אתם גולשים ממש לשמות של תרופות, שבשבילי כל אחת מהתרופות האלה היא ממש מינוח רפואי.

אם אנחנו מדברים על ההרספטין, ההרספטין זה מה שמחזיק אותי בשבע השנים האחרונות, כי עברתי כבר כמה קווים של כימותרפיה, שמחזיקה קצת, עכשיו אני על מינון נמוך של כימותרפיה, בגלל סבילות. בעצם מה שמחזיק אותי זה ההרספטין. בשנה אחרונה אני נאלצת לממן אותו לבד, וזו מבחינתי בעיה מאוד קשה, מאוד קשה. אדם שנותן הכול, את עצמו, משלם מסים בזמן, פעיל, יוצר ועובד, וכשהוא נתקע, הוא צריך לעמוד ברחוב עם הכובע ולקבץ נדבות כדי לממן את התרופה.

חסר לי מידע חיוני, שאני צריכה את אחד הרופאים כדי שיוכל לעזור לי. אני מדברת על הדילוג הזה בין שמות התרופות. מי מהרופאים יכול לתת לי סקירה? פרופסור רפי קטן, יש לי כמה שאלות מקדמיות. אנחנו יודעים את הסטטיסטיקה, אחת מתשע. יש לי שתי שאלות. מה קורה כשמגלים אצל אישה סרטן שד? מה מסלול הטיפול הרפואי שאישה יכולה להשתמש בשירותים הקיימים כרגע – כימותרפיה, תרופות וכולי? ואיפה השלב שבו היא מדברת פתאום על תרופות שמגיעות מבחוץ? תסביר לי את הדינמיקה, הפער בין מה שאישה מקבלת מהמדינה לבין מה שאישה מקבלת מבחוץ? וגם אשמח לשמוע על הסטטיסטיקה של הריפוי.

בואי נתחיל מהסטטיסטיקה של הריפוי. רוב הנשים שחלו בסרטן השד, למעלה מ-80% מהן מבריאות, וזה תלוי בהלימות של הגידול ובשלב שבו הוא התגלה. השלב הראשון זה שלב הגילוי והדיאגנוזה, כי לא כל אישה שיש לה גוש בשד זה באמת סרטן, להפך –מיעוט. בשיתוף פעולה בין הכירורג לבין אנשי ההדמיה ובין אנשי הפתולוגיה, מוחלט אם באמת מדובר בסרטן או לא.

אם מדובר בסרטן, דבר ראשון זה לקבוע את השלב שלו. אם השלב הוא מוקדם, ולרוב השלב הוא מוקדם, הטיפול הוא ניתוחי. לפעמים אנחנו משלבים כימותרפיה לפני הניתוח או אחרי הניתוח, כשבכימותרפיה אני מתכוון לתרופות בכלל נגד סרטן. יש הרבה תת סוגים, לא ניכנס לזה.

בסך הכל רוב רובן של התרופות שנחוצות לטיפול בסרטן השד קיימות ונמצאות בסל, כולל תרופות יקרות. מכיוון שיש לי הרבה ניסיון בין-לאומי, אני יכול להגיד שהסל בישראל הוא אחד הסלים הטובים בעולם. מדי פעם יש תרופה חדשה שצצה, שעדיין לא מוכחת ועדיין לא מאושרת ויכולה להתאים למישהו, אבל אלה מקרים יוצאים מן הכלל, ולפעמים יש באמת מצב שיש תרופה חדשה באיזשהו מקום, שעדיין קשה להשיג אותה או שעדיין לא נמצאת בסל, ויש מישהו כזה - -

הדוגמה שלה של ההרספטין?

כנראה, אני לא יודע בדיוק את הפרטים. עלול להיות לפעמים מצב ביניים שיש תרופה חדשה. כשהתרופה ממש מוכחת ואושרה בארצות אחרות, היא כמעט תמיד מאושרת בישראל. מדובר תמיד במקרים יוצאים מן הכלל, שאולי התרופה עוזרת או שיש עדיין ספק לגבי הערך שלה, או כמו בתרופה שמאריכה רק בימים ספורים או בשבועות ספורים, ואז יש עדיין ספק אם כדאי להכניס אותה לסל, כן או לא. יש מקרים כאלה, אבל לשמחתי, ברוב המקרים רוב התרופות קיימות ולרוב התרופות שעדיין לא בסל, יש עבורן תחליף, בדרך כלל תחליף טוב.

ואתה בעצם אומר שהמצב כרגע הוא מצב תקין?

תמיד אפשר לשפר עוד יותר, כמו כסף. אפשר תמיד לשפר עוד יותר, במיוחד בענייני התקנים והמקומות. יש מחסור באונקולוגים בישראל ויש מחסור גם באונקולוגים ברמה גבוהה. אנחנו רוצים לשפר את הרמה ולקבל אנשים מהאיכות הכי גבוהה שאפשר, ואת זה אפשר לעשות רק אם מוסיפים תקנים.

מה אנחנו יכולים לעשות כדי לפעול למען הרחבת מספר האונקולוגים בישראל? מה בית המחוקקים יכול לעשות?

הוא בהחלט יכול לעשות. לפני מספר שנים קמה צעקה על כך שאין מספיק רופאים להקרנה, ובאמת הכנסת חוקקה תקנות להגדיל את מספר הרופאים. ההגדלה הזאת נעשתה, אבל עדיין רופאים לטיפולים לא קרינתיים, עדיין יש חוסר גדול. הוועדה יכולה גם לקרוא למשרד הבריאות או למשרד האוצר לתקנן יותר רופאים לאונקולוגיה.

איפה היית שם את הדגש היום, כשאנחנו מדברים על הצלת נשים, על קידום מודעות או קידום טיפול תרופתי? איפה היית שם את הדגש? מה צריכה הוועדה הזאת לקרוא, כדי שנשים בסופו של דבר תקבלנה את הכי טוב? האם זה נמצא בשלב המקדמי? בשלב התרופתי?

בכל השלבים אפשרי לשפר. המצב הוא לא רע, אבל תמיד אפשר לשפר - לשפר במכשירי האבחנה, בתקנות לפתולוגים. נדמה לי שהדבר הכי חשוב זה שיהיו מספיק אונקולוגים, כדי שמי שכבר צריכה אונקולוג, תוכל לקבל אותו במהירות.

בוקר טוב, קודם כל בריאות שלמה, המשך בריאות לכולם. אני אונקולוגית ראשית של מכבי שירותי בריאות, אני מכירה גם חלק מהפעילות של מאוחדת מהעבודה במרפאות שלהם. רציתי להעלות מספר נקודות. אני חושבת שקודם כל אנחנו בוודאי מכירים את המימון של התרופות במדינת ישראל. המימון מגיע לקופות, ולמעשה הקופות הן אלה שמאשרות לפניות מבתי החולים. אלה לא רק תרופות, אלא גם טכנולוגיות. יש להם מעין תפקיד של מעין "אח בוגר" שמתעסק עם כל הדברים.

אני רוצה להצטרף לדברי דוקטור קאופמן, שיש לנו פרספקטיבה מעבר לסרטן השד. אנחנו כל יום מקבלים פניות לכל אחד מהתחומים של הטיפולים. מבחינת מאמץ של הקופות מעבר לסל, אני יכולה להזכיר כמה מאמצים למימון, שלא היו זולים בכלל. ממכבי הייתה רשימה שנתנה הרספטין כטיפול משלים. מכבי ומאוחדת נותנות היום לנשים קסלודה בקו ראשון עם מחלה גרורתית, לאלה שלא רוצות לאבד את השיער ולעבור קודם טיפולים ציקליניים וטקסניים, למרות שזה לא בסל. דוקסיל לסרטן שחלה גם לפני סל נכנס גם במכבי וגם במאוחדת, ואני יכולה למנות עוד הרבה מאוד תרופות לכל אחד מהגידולים, ולאו דווקא גידולי נשים.

יחד עם זאת, התהליך החוקתי של כל הקופות הוא תהליך שקשור לוועדת הסל. גם אנחנו שותפים שם, ואנחנו מעבירים נתונים בשקיפות מלאה של מספרי החולים שמטופלים אצלנו, עם מימון והוצאות שלהם. בגלל שהתאפשר לנו להתחיל ראשונים במגן זהב, היו לנו נתונים מאוד מדויקים, מה מספר החולים שקיבלו תרופות מסוימות ומה העלויות. אני חושבת שנשמע ממשרד הבריאות, שהוא קיבל בשקיפות מלאה את הנתונים שלנו גם לתוכנית, אבל לוועדת הסל יש השיקולים המקצועיים שלה. אנחנו מכבדים אותם, ובוודאי שלא המקום שלנו כאן להתערב בהם.

אני רוצה לתקן משפט שהעלית מקודם - לגבי הביטוחים המשלימים, אנחנו עדיין נותנים בביטוח המשלים של מכבי את כל התרופות שמופיעות כאן: אווסטין למחלה גרורתית, הרספטין beyond progression, טקסוטר, דוקסיל ותרופות נוספות שמופיעות, אבל בסוף השנה תילקח מאתנו הזכות לתת את זה.

למה?

בגלל חוק ההסדרים. מעבר לדברים החשובים שנאמרו כאן על העלאת תקצוב שנתי והעלאת מספר תקנים, אנחנו לא נוכל להמשיך בסוף השנה הזאת לתת. בשנת 2010, אישה שתצטרך אווסטין בגידול מטסטטי, לא תוכל לקבל את זה ממגן זהב.

זה מה שהוועדה יכולה לעשות, להחזיר את זה חזרה. יש לי הצעת חוק, תתמכי בהצעת החוק.

אנחנו חייבים להחזיר את זה. זאת הייתה הצלה לכולנו, גם למי שפונה אלינו. אנחנו אישרנו ביום שיצא מגן הזהב שלנו, יצאנו עם רשימה של מעל 50 תרופות שניתנות בכל העולם, שיש איתן ניסיון, שהן הוכחו ונרשמו בצורה מסודרת. אני לא חושבת שבתקציב לאומי, עם כל הניסיון לעדכן, תהיה לו אפשרות תמיד לתפוס בזמן דברים שנרשמים ומאוד יקרים במקומות אחרים. אבל במימון מאוד נמוך דרך הקופות ובזכאות לביטוח הזה גם למי שחולה, גם אם לאישה היה סרטן שד גרורתי ביום שנפתח הביטוח, הביטוח כיסה אותה, הוא לא הוציא אותה, מה שלא יקרה לעולם בביטוחים הפרטיים. יכולנו לתת רפואה מדהימה, בקו ראשון כפי שנותנים במקומות טובים בעולם, לא הכל, כי לא הכל ברישום וכולי, אבל כל מה שהיה רשום יכולנו לתת. תילקח מאתנו הזכות. זה לא רק בסרטן שד, זה היה ארביטוקס שהכנסנו מוקדם וזה הרבה מאוד טיפולים נוספים. אני חושבת שגם הרשימה שלנו שקופה וקיימת בכל מקום. אני חושבת שכוועדה, ככנסת זה המקום שלכם לפעול.

מאה אחוז, לזה אני גם מצטרפת. זה מסוג הדברים, שאם את רוצה מסר של ועדה, הוועדה קוראת להחזיר את המצב הזה, כפי שהיא תיארה. היה הסכם בחוק ההסדרים לפני שנתיים, וזאת בדיוק הנקודה שצריכים לעבוד עליה - להחזיר את האפשרות להכניס תרופות מצילות חיים לשב"נים, כדי שנשים שלא נכנסות למסגרת הסל, תוכלנה לרכוש אותן במחיר ששווה כמעט לכל נפש.

עם תוספת – שהמדינה תממן את שני העשירונים התחתונים, שלא יכולים לעשות לעצמם ביטוח משלים.

זה נופל על אוזניי, וזה לא נופל על אוזניים ערלות. הגשתי הצעת חוק בעניין הזה. כל תמיכה בהצעת החוק להחזיר את המצב, תוך טיפול בקבוצת הנשים הזאת, שמופיעה בהצעת החוק - -

- - -

את יכולה לעזור לי - -

בסדר גמור. עכשיו כבר התקדמנו עם ההערה ועם המסר שלך. תודה רבה.

אני ראש אגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות במשרד הבריאות. אני אחראית על הכנת החומר המדעי לוועדת הסל, אינני חברת ועדה. אני מייצגת כאן את משרד הבריאות ואני גם נציגת הוועדה להרחבת סל שירותי הבריאות. אני גם אחראית במשרד הבריאות על תחום חיזוי טכנולוגיות חדשות, שנועד לאתר ברמה אקדמית טכנולוגיות חדשות מפציעות, שיש חשיבות לקדם אותן. אחד המנגנונים שלנו לעשות את זה הוא באמצעות המועצות הלאומיות, שהם גופים מקצועיים שפועלים בהתנדבות במערכת הבריאות. כל הצד ההוא של השולחן שותף לעבודה הזאת.

אני רוצה לציין פה בהערכה רבה את שיתוף הפעולה גם עם הקלינאים, גם עם קופות החולים וגם עם המועצות, ואת השותפות הנהדרת בעבודה לקראת הסל, כדי שלא ייווצר כאן הרושם שלא מתבצעת עבודה. יש מנגנון מובנה, מוסדר, שפועל על פי איזשהו מודל שגם פורסם בעולם. אנחנו גם מציגים את המודל הזה במדינות שונות בעולם, אנחנו דוגמה למדינות שונות בעולם. המועצה לאונקולוגיה, שנציגיה גם יושבים כאן, היא גם מודל לעבודה מסודרת ומהימנה לקראת עבודת הוועדה, כך שאני מקווה שגם אלה שמייצגים כאן את ציבור ואת החולים, יבינו שנעשית עבודה שהיא עבודה חשובה, והאינטרס הוא בסופו של דבר לתת מענה לחולים, כך שכולנו באותו צד של המתרס.

כמו עמיתותיי שציינו קודם, המקום של הדיון הזה, המועד שנקבע לו, לא מתאים. גם לא הייתי רוצה להתייחס לתרופה זו או אחרת. השנה הוגשו לסל 419 תרופות וטכנולוגיות שאינן תרופות. ברור שיש לחץ של קבוצות שונות וכל אחד רוצה לקדם את הקרוב ללבו.

מתי ועדת הסל מתכנסת?

עכשיו, מחר. היא התחילה להתכנס, הישיבה הראשונה שלה הייתה בתחילת אוגוסט, היא מתכנסת ברציפות פעמיים בשבוע מאוקטובר, והיא תסיים את עבודתה במחצית דצמבר, ואז יהיו הדיונים בכנסת ואישור התקציב. אנחנו מקווים שבתחילת ינואר כבר יפורסמו ההנחיות המקצועיות לקופות, כך שהדברים יהיו זמינים עם תקציב שנת העבודה הבאה.

אני רוצה להדגיש מבחינת המהלך של העבודה, שהתרופה שהוזכרה כאן, כמו כל התרופות האחרות, עולות לדיון ומדורגות לפי חשיבות סדרי העדיפויות קודם כל ברמה הקלינית ואחר כך גם מבחינת שיקולים חברתיים, אתיים, משפטיים, עם דגש כלכלי עצום כמובן. הדיון הוא מתוך שקיפות מלאה, הוא לא פתוח לציבור בהיבט של קהל שיכול לשבת באודיטוריום או משהו כזה, אבל יושבים עיתונאים. לאחרונה אפילו הסתנן לוביסט, שלא היינו רוצים שזה ייעשה, לא כי יש סודות בוועדה, אלא כי לא נכון שיהיה לוביסט של משהו אחד, כי אנחנו רוצים שוויוניות לכולם, והוועדה גם פועלת מכוח החוק, שעיקרון השוויוניות והצדק – הצדק בחלוקה, הצדק בהשגת תוצאים בבריאות – עומד לנגד עיניה כל הזמן. צריך לזכור את זה. לא היינו רוצים לקבל כאן הטיות.

כל חבר בוועדה הוא בראש וראשונה אדם, גם אם הוא רופא או נציג של איזשהו סקטור אחר. ההשפעה הציבורית גם של מה שנעשה בוועדות כאלה, גם של מה שנעשה בלובי חברתי זה או אחר, הניירות שמחולקים כאן, משפיעים גם על חברי הוועדה ללא קשר להשתייכותם המקצועית או הסקטוריאלית.

אני רוצה לתת הסבר ורקע. המהלך של עבודת הוועדה הוא כזה שהדיונים מתקיימים ועיקרי ההחלטות גם מתפרסמים באתר האינטרנט של משרד הבריאות וגם אפשר לפנות בהתכתבות. יש לנו כתובת מייל, שאפשר לקבל בה תשובות, וגם הציבור עושה את זה, כולל גם הנציגים שנמצאים כאן. בסיום העבודה, מדובר בהמלצות בלבד, הן עוברות את מועצת הבריאות, שהוא גוף סטטוטורי, והן מוצגות לממשלה בדיון שהוא פתוח לגופים שונים גם להשפעה, ואז הממשלה צריכה לאשר את ההמלצות האלה, כך שיש מקום גם לוועדה הזאת לתת את הממד שהיא מוצאת לנכון לקדם.

השנה הוגשו לסל 13 טכנולוגיות בתחום הזה שאנחנו דנים בו היום של סרטן שד, טכנולוגיה אבחונית אחת ו-12 או 13 תרופות לשלבים השונים של המחלה, החל מהשלב הראשוני לטיפול, הטיפול האדג'ובנטי המשלים לניתוח או הקרנות, לנשים לפני מנופאוזה, לפני הבלות או אחרי הבלות, לנשים שקיבלו טיפול הורמונלי או צריכות לקבל טיפול נוסף. יש כאן אנשי מקצוע, שיוכלו להסביר את כל השלבים האלה, וגם לנשים בשלב הגרורתי של המחלה, וגם לטיפול תומך.

אני רוצה להדגיש שיש תרופות נוספות לשיפור איכות החיים. לא רק הצלת חיים והארכת חיים עומדים לנגד עיני חברי הוועדה בדיונים שלה, אלא גם הנושא של תופעות הלוואי, הטיפול המשלים, הטיפול הפליאטיבי. השיקולים הם בראש ובראשונה התועלת, וגם אנחנו משתדלים לתת ממד של תועלת מול עלות, זאת אומרת מה מידת התועלת באמת בתקציב המוגבל או בתנאים האלה של אילוצי משאבים, שאנחנו עובדים בהם כמדינה.

יש המון אנשי מקצוע המעורבים בעבודת הוועדה. אנחנו משתדלים לתת ממדים שונים של מחקר. אני קוראת לוועדה הזאת לפעול לקידום המחקר, לא רק בשלב הקליני שהוא חשוב לאין שיעור. תקציב המחקר של מדינת ישראל הוא רק 1%, הוא הנמוך בין הארצות המתועשות, 30 ארצות ה-OECD. אנחנו כמשרד הבריאות, כאגף טכנולוגיות שאני עומדת בראשו, מנסים לנהל מחקרים בתחום של המחקר המגדרי, קידום המחקר לאוכלוסיות ספציפיות, גם לנשים, גם לאוכלוסיות חלשות וגם לאוכלוסיות יהודיות אחרות ממש באפס תקציב.

מה זאת אומרת באפס תקציב?

אין לנו תקציב. אני לא רוצה להגיד את השעות שאני עושה את זה, אין תקציב לזה. אין תקציב, אין תקנים וגם אין מודעות. היינו רוצים גם להעלות את המודעות לכל הנושא הזה, לנושא המגדרי, לנושא של האוכלוסיות המיוחדות. מתוך תקציב של מענק מחקר שהגשנו וקיבלנו, אנחנו מתחילים עכשיו מחקר כדי לקבל את עמדות הציבור לגבי חשיבות של נושאים שמועלים כאן, וזה תקציב מאוד מאוד מאוד מצומצם, וגם לזה הייתי רוצה לקבל. התחום של חיזוי טכנולוגיות חדשות פועל באפס תקציב. אפס תקציב.

כשאת אומרת חיזוי טכנולוגיות חדשות, את מתכוונת לטיפול תרופתי?

גם. טכנולוגיות זה גם תרופות, גם אבחון, גם מניעה, גם תוכניות סקר. אנחנו מנסים לקיים איזושהי סקירה של טכנולוגיות חדשות, עבודה מול המועצות - כל הדבר הזה בהתנדבות.

דבר אחרון זה תקציב הסל. התקציב של שלוש השנים האחרונות ניתן מראש, ידענו מראש שהתקציב הוא 415 מיליון.

315.

זה התקציב הפורמלי האחרון הידוע. התקציב לשנה הבאה איננו ידוע.

לסל הזה או לסל הבא?

לסל של 2010 יש 415 מיליון כרגע. יכול להיות שזה יילקח לנושאים נוספים. זה לא המנדט שלי להגיד.

זאת נקודה משמעותית, הסל של השנה הוא - -

- - הוא 415.

יש הסדר שנקבע לפני שנתיים בהסכם. נקבע תקציב סל התרופות, והוא נקבע לשלוש שנים ונסגר עד שלוש שנים, ולא היה צורך להתווכח על הסכום. השנה זאת השנה האחרונה מתוך שלוש השנים, שהתקציב ידוע לה, שהוא הוקצה ל-450, 415, יש על זה תוספות, ניכויים, אבל התקציב ידוע. למרות שיש תקציב של מדינת ישראל לשנתיים הקרובות, תקציב הסל לשנת 2011 עדיין לא ידוע, זאת אומרת: מתוך ההקצאה עדיין לא יודעים כמה זה יהיה.

אומרים 415, אבל זה 315. אומרים 415 אבל זה יהיה 315, כי סביר להניח, ואני גם דיברתי עם יואל ליפשיץ בנושא, ש-100 מיליון מיועדים לאיזושהי רפורמה.

אני חושבת שכרגע לא נפתח את זה.

בדיוק, לא נפתח את זה לדיון. אלה ספקולציות בשלב הזה.

אני שמחה לקבל את רשות הדיבור, כי חשוב מאוד כמובן להביא את הראייה הרחבה של כל המקצועות השונים, אבל אסור לשכוח את האישה הפרטית שמתמודדת עם המחלה. אני חולת סרטן שד כבר יותר מ-16 שנה. גיליתי את הסרטן בשלב מאוד מאוד מוקדם ועברתי ניתוח מסטקטומי. לא קיבלתי אפילו כימותרפיה אחרי זה, רק טיפולים הורמונליים. הייתי בריאה במשך אולי 14 שנה.

לאחרונה המחלה עברה לעצמות. לגלות את זה, אתם יכולים לתאר איזה שוק זה היה. הייתי בהתחלה אצל הרופאה, שניסתה את הטיפול ההורמונאלי.

מתי גילית את המחלה?

לפני 16 שנה, בשנת 1993 חליתי.

איך טיפלו בך באותה תקופה?

עברתי ניתוח מסטקטומי. הגידול היה מאוד מאוד קטן ולא עבר לשום מקום אחר. מבחינתי, אני הבראתי. כמובן שקיבלתי תרופות הורמונאליות. התייחסתי לעצמי כאל אישה בריאה, שכן היה לי גידול אבל זה עבר.

לצערי, לפני כשנתיים הייתה התפתחות. הרופאה שלי, פרופסור פרץ, חשבה שגם הטיפול ההורמונאלי יעזור. למרות שזה היה שלב אחד קדימה, הרגשתי עדיין שאני אישה בריאה, אבל לצערי הטיפול הזה לא עזר. אז פרופסור פרץ הציעה לי לקבל כימותרפיה. כשאומרים שאת צריכה לקבל כימותרפיה עם כל מה שקשור לתופעות לוואי זה לא דבר קל. היא אמרה שמאוד חשוב לה, שאני אקבל יחד עם הכימותרפיה אווסטין. אני ראיתי שהיא חוששת להגיד לי כן או לא לקבל את זה, מכיוון שזה לא בסל. למזלי, יש לנו ביטוח רפואי פרטי, והביטוח מכסה את האווסטין. אני קיבלתי את האווסטין יחד עם הכימותרפיה מהיום הראשון. אני לא יכולה לתאר לך איזו הקלה זה היה רק המחשבה, שכן אני אקבל את התרופה שהרופאה שלי רוצה שאני אקבל. זה כבר הרגיע אותי. אחרי שלושה חודשי טיפול עשיתי בדיקות, והשיפור היה ממש דרמטי. חבל שפרופסור פרץ לא נמצאת, כי היא הייתה אומרת לכם את זה במילים יותר מקצועיות.

אני באתי לא בגלל הבעיה האישית שלי, כי ברוך השם יש לנו ביטוח בריאות, אלא כדי לייצג את כל הנשים שאין להן, כי גם לי, אם לא היה לי ביטוח בריאות, לא הייתי יכולה כי אין לי מאחוריי קיבוץ או משהו אחר שיכול לממן אותי. לא יכולתי לממן את זה.

זאת הערה מאוד חשובה. דוקטור קאופמן, אני באמת לא מצליחה להבין כאן את הפער הזה בין העמדה שלכם שאומרת שהאווסטין כביכול זה מותרות שלא רלוונטיות כרגע לסל התרופות לבין - -

זה ממש לא מה שאמרנו. התרופה אווסטין נמצאת ברשימה של 13 התרופות שהוגשו לוועדת הסל, בעדיפות גבוהה מטעם האונקולוגים, אבל היא מדורגת כאחת התרופות האלה, היא לא התרופה הכי חשובה. שוב אני חוזרת על מה שאמרתי מקודם, וזה נכון גם לגבי אווסטין, אף אחת מהתרופות שהוגשו לסרטן שד לא מצילת חיים ולא מאריכת חיים, לצערי, הייתי שמחה אם היו דברים הרבה יותר דרמטיים.

איך האווסטין מוגדרת?

כתרופה שמאריכה את פרק הזמן עד שהמחלה מתקדמת שוב.

זאת סמנטיקה.

זה לא אותו דבר, זאת בכלל לא סמנטיקה, רבותיי, ולכן הדיון המקצועי הזה לא צריך להתקיים פה. התרופה נבדקה, האם היא מאריכה הישרדות, והיא לא מאריכה הישרדות חד וחלק.

היא מאריכה את פרק הזמן עד - -

וברגע שההתפתחות של המחלה נעצרת?

היא נעצרת לפרק זמן, ואז היא עוד פעם מתקדמת, ואז נותנים תרופות אחרות. בשורה האחרונה, לצערי, כאשר חולה מקבלת אווסטין או לא מקבלת אווסטין, תוחלת החיים זהה, אין הבדל.

זה לא הגיוני.

אתם רוצים לנהל פה דיון? זה לא המקום.

זאת סמנטיקה.

זאת לא סמנטיקה. התרופה אווסטין לא מאריכת חיים.

אולי ניתן דוגמה של תרופה שמאריכה חיים, כדי שתבינו את ההבדל – ההכנסה של הרספטין כטיפול מונע בחולה שאובחנה זה עתה עם גידול שהוסר לחלוטין מהגוף ומתאים לטיפול בהרספטין, תוספת של הרספטין מאריכה את החיים, ולמעשה מונעת באופן משמעותי חזרה של המחלה בשלוש השנים הראשונות. מאוד קשה לנו כאן, מכיוון שיושבים חולים שאנחנו לא מכירים אותם אישית, ואנחנו לא רוצים כל כך להיכנס לדיון, אנחנו רוצים לאחל לכולם בריאות, תקווה ושהמחלה שלהם תמשיך להגיב לטיפול, מאוד קשה לנו כאן במסגרת הזאת להיכנס לדיונים הרפואיים. הטיפול שלך הוא מצוין. לצערי, במדינת ישראל אני חושבת שאנחנו מקום רביעי בעולם בהוצאה פרטית להוצאות בריאות. אני חושבת שזאת שערוריה ברמה אחרת, שאנשים בארץ צריכים כולם לשלם ביטוחים נוספים, וזה חלק ממה שאמרתי קודם על הביטוחים המשלימים. אם הביטוחים המשלימים יוכלו לחזור לתפקד, אזי יחסית במחירים סבירים, וגם אנשים שכבר חולים יש להם זכות כבר לקבל את הטיפולים - יירד הרבה מאוד הצורך לעשות ביטוחים פרטיים נוספים שמאוד יקרים.

כדי להסביר כמה קשה לוועדה להחליט, אתם צריכים להבין שאם אנחנו רוצים להכניס את כל ה-419 תרופות שעומדות בפני הוועדה, זה היה עולה שני מיליארד שקל. לוועדה יש 415 מיליון, כך שברור שצריך לעשות איזשהו דירוג של סדר עדיפויות בתוך הדברים האלה.

אני אומרת שוב, כרגע יש מספיק יוזמות אתיות. אני לא חושבת שצריך כאן במסגרת הוועדה לעשות את הדירוג הזה. אני לא חושבת שזה בתחום סמכותי כיושבת ראש הוועדה. אני בסך הכל מנסה לקדם דיון, שבא למצוא מענים ופתרונות לסוגיה הזאת של שיפור הטיפול שניתן לנשים חולות בסרטן שד.

אני מקופת חולים מאוחדת. אני עוסק באישורי תרופות ייחודיות במסגרת סל הבריאות וסל הקופה.

קודם כל אני מצטרף למסקנה שיש לקדם את השב"נים, כי המטרה שלנו היא למצוא פתרון למתן התרופות מחוץ למסגרת הקיימת. סל הבריאות והמדינה נכון להיום תורמים רבות לקבוצה הגדולה ביותר של החולים במסגרת הרחבת סל הבריאות ומתן התרופות, אבל יום יום אנחנו עוסקים בעיקר בעניינים של חריגים. החריגים האלה לא נכללים בשום מסגרת, ובמציאות של היום אנחנו מחויבים לעבוד על פי חוק השוויוניות וכל מקרה אנחנו צריכים לבדוק לגופו. אז אנחנו פוגשים בכל הטכנולוגיות החדשות או פחות חדשות שניתנות לכל אחד, את המכפלות הצפויות לנו בדרך לכניסה, והרבה פעמים לא יכולים להתיר את מתן התרופה בגלל העלויות, שאין לקופות חולים דרך לממן.

בקשה או הצעה – העלינו גם את זה בוועדת הסל, אבל זה לא המקום: עד שהמדינה מוצאת מקום למסד את הנושא של החריגים, ואני מדבר על 2% בכל תרופה במחקרים, שלמרות חוסר היעילות, האנשים האלה האלה מגיבים וחיים הרבה זמן מעבר למצופה, בעיקר אלה שמגיבים לטיפול התרופתי, שתינתן זכות לתרופות במסגרת ועדת החריגים, וללא כל סתירה עם חוק השוויוניות לכלל חולים, יתאפשר מימון לתרופות הללו. אולי זה קצת נשמע מוזר, אבל זו הדרך, כי אין אפשרות למסד, כדי לא לחייב את הקופות בהוצאות וכדי שגם הקופות תוכלנה, לפחות כל אחת תחליט בעצמה, איך היא יכולה לקדם את הנושא של החריגים שהגיבו לתרופה ואולי לממן אותה, עד שהמחלה תגיב לטיפול בתרופה הספציפית הזאת.

אני רק רוצה להוסיף, שלפני שפניתי לחברת הביטוח, פניתי לקופת חולים מאוחדת וקיבלתי סירוב מוחלט לממן את האווסטין, למרות שנאמר שהם יכולים לממן אם הם רוצים. אתם צריכים לקחת בחשבון, מה ההשפעה על חולה שצריך להתרוצץ בין הקופה, בין ועדות החריגים וכל הדברים האלה. מספיק להתמודד עם המחלה ולא עם הבירוקרטיה.

קודם כל אני רוצה להודות לכל המשתתפים והמשתתפות. אני מודה במיוחד לנשים שבאו לכאן והטריחו את עצמן, נשים שחלו במחלה ושיתפו אותנו קצת בצבע האישי של הסיפור הזה. באמת חשוב לזכור, שבסוף אנחנו צריכים לשמוע גם את הקולות מהשטח, ולא רק את הקולות של המערכת. אני בטוחה שכל אחד מכם מכיר את הסיפורים האלה מקרוב.

המחקר בישראל הוא מהמתקדמים ביותר בעולם, למשל התרופה הרספטין שדיברו עליה הרבה, מי שהמציא אותה, מי שמצא את המולקולה ואת כל המגנון זה פרופסור יוסי ירדן ממכון ויצמן, גם פרופסור אלכס לוויצקי מהאוניברסיטה בירושלים. הם פיתחו את התרופה. אני גם רוצה לציין את דוקטור קאופמן. דיברו קודם על השילוב בין הרספטין לבין מעכבי ארומטז. דוקטור קאופמן היא אחת המובילות בעולם במחקר הזה.

אחד הדברים שהוועדה יכולה לעשות זה לתמוך במחקר, ובמיוחד במחקר בסרטנים מגדריים או מחקר בסרטן השד, שהוא הסרטן הכי נפוץ בארץ. זה נראה לי הגיוני, אני חושב שזאת יכולה להיות קריאה מטעם הועודה הזאת. זה בהחלט יכול לתרום גם ישירות וגם בעקיפין.

זה עונה לשאלה שלך לגבי המודעות. זאת עוד דוגמה למה כן יכול להיות סיכום נכון.

אנחנו עמותה שמסייעת לכל מיני חולים. אני מנהלת האתר. בין השאר אני מתעסקת בפניות של חולים ומגישה לוועדת פניות הציבור. נתקלתי ממש השבוע במקרה של חולה שמקבלת טיפול משלים בטומוקסיפן. הרופאה שלהם אצלכם ברמב"ם.

אני בתל השומר.

סליחה. הרופאה האונקולוגית שלה שלחה אותה לבדיקה. מסתבר שיש נשים שהטומוקסיפן מזיק להן. היא שלחה אותה לבדיקה, והסתבר שאכן היא עצמה אסור לה, כי זה יפגע בה אם היא פיסית תקבל את הטומוקסיפן. הטיפול בטומוקסיפן אורך חמש שנים. אני ממש לא מבינה בזה, רק במקרה עכשיו היא חולה של הלאומית, והלאומית מסרבת לתת לה - -

אבל את מכניסה אותנו לרמת פירוט.

אבל יש פה בעיה לגבי הטיפול המשלים. הוא לא נמצא.

אני רוצה שלא נערבב בין הסוגיות הרפואיות הטהורות, שבאמת אין כאן לוועדה אמירה בנושאים האלה, לבין הסוגיות היותר ערכיות.

לגבי תרופה חלופית, נהוג שטיפול ראשון זה טומוקסיפן, אבל מה קורה עם החולות שהטיפול המומלץ לא טוב להן, מומלץ להן פמרה, וגם זה בסל והקופה - - -

אנחנו לא ניכנס לזה, זה דיון שהוא לא מתפקיד הוועדה. אני רוצה לסכם את הדיון הזה.

נקודה אחת אחרונה, שהיא לא לגמרי לגבי התרופה, אבל אם דיברנו על רפואה שוויונית, הפריפריה מאוד מוזנחת גם בציוד, גם באמצעים, גם באיכות הרופאים. אני לא סתם נוסעת שבע שנים משער הגולן שלוש שעות להדסה כל שבוע כדי לקבל טיפול. זה גם חלק מאיכות חיים של קושי, לנסוע שלוש שעות כדי לקבל טיפול ושלוש שעות לחזור. הפריפריה מוזנחת בצורה תהומית.

הערה חשובה מאוד. דוקטור אדטו, אני רוצה לשאול אותך בהקשר הזה של הפריפריה, איפה לדעתך היכולת שלנו להשפיע?

זה לדעתי הדבר הכי מרכזי בכל הנושא של מערכת הבריאות היום, אין לי שום ספק, וזה בא לידי ביטוי בדברים האלה. בכל דברים שתגעי, את תראי את הפערים האדירים שמוכרים.

אנחנו בחוץ לארץ, אנחנו לא בישראל.

נגב, צפון זאת בעיה, שהיא בעיה מרכזית בכל תפיסת העולם של הרפואה השוויונית, בעיות השוויוניות במערכת הבריאות במדינת ישראל. לשאלתך מה התרומה שלנו כרגע ומה הקול הקורא שלנו בנושא הזה? קשה לי להתמקד, כי זה חלק מהמכלול הבעייתי.

אני מדברת דווקא בהקשר הכללי.

הקריאה צריכה להיות להנגשה של שירותי הבריאות.

זה משפט שחוזרים עליו הרבה.

לדוקטור אדטו יש תפיסת עולם מערכתית בנושא של בריאות בבית המחוקקים. אני לא חושבת שאנחנו באנו לכאן כדי לפתור את כל הבעיות של הנושאים האלה.

חוסר שוויוניות במערכת הבריאות זאת באמת הבעיה הכי מרכזית בסדר היום של מערכת הבריאות במדינת ישראל.

גם כלפי אוכלוסיות ממקומות גיאוגרפיים וגם כלפי אוכלוסיות עם פערים סוציו-אקונומיים. מי שיש לו כסף, יש לו ביטוח בריאות.

אנחנו צריכים לקרוא למשרד הבריאות, ולא ארנה טל שהיא נציגתו כאן היא הכתובת הנכונה, שמשרד הבריאות יעשה את מירב המאמצים לפתור את זה. זה הדבר היחיד שצריך לעשות, לחזור למשרד הבריאות, כי זאת מדיניות משרד הבריאות ומדיניות השר שעומד בראשו.

יש ועדה שהקימה ההסתדרות הרפואית לצורך העניין עם שורה של המלצות.

אני מתנצל שהגעתי עכשיו, הייתי בוועדה אחרת.

אני כל כך מעריכה שהגעת, תודה רבה. אנחנו בדיוק מגיעים לסיכום.

קודם כל, אני רוצה שוב להודות לכל מי שטרח והגיע לישיבה החשובה הזאת בנושא קידום המודעות לטיפול בסרטן השד. המסקנות שעולות מהישיבה הזאת הן במספר תחומים:

קודם כל הנושא שעלה וחזר על עצמו זה היעדר תקנים לאונקולוגים. אני חושבת שזה דבר שהוועדה כאן צריכה לנסות, אמנם בדרכים המוגבלות שיש לנו לתרום לעניין הזה, ולצאת בקריאה להוספת תקנים בנושא הזה.

הדבר הנוסף - ואני חושבת שזה צריך להיות חלק מהנוהל שבשגרה - זה נושא עדכון סל התרופות. בלי ספק עלייה של 2% מדי שנה זה דבר שאסור לוועדה הזאת לדלג עליו. גם בשנה הזאת אנחנו נצא בקריאה לעדכון סל התרופות. אלה הדברים המיידיים שעולים.

המחקר המגדרי זה דבר נוסף שעלה כאן, צריך למצוא את האפיקים.

תצאי רק בקריאה שצריך.

אני אשמח לצאת בקריאה. הייתי רוצה לראות איך קריאה גם מתורגמת לשפת המעשה.

יש מענקי מחקר.

המחקר של מגדרים בתוך הנשים?

המחקר של מחלות מגדריות, כמו סרטן שד, שהיא מחלה מגדרית.

יש גם גברים חולים בסרטן שד. יש גברים חולים, והם מאוד מקופחים, כי כל התרופות מאושרות לנשים חולות סרטן שד ולא לגברים חולים בסרטן שד.

זה תוקן כבר בחוק, דוקטור קאופמן. תיקנו את זה.

אני חושבת שאלה הדברים המרכזיים שעלו, כאשר שוב אני אומרת, שהוועדה לא רואה עצמה כמי שקובעת סדרי עדיפויות בתרופות. מראש לא ראיתי את התפקיד של הוועדה הזאת כמי שמכריעה ברמה הרפואית, אם תרופה כזאת או תרופה אחרת. אנחנו כן נעקוב אחרי ועדת הסל, ונראה עד כמה המענים לצרכים שעלו מטופלים על ידי הוועדה.

מה עם הביטוחים המשלימים? אני חושבת שזאת קריאה שאתם לא יכולים לדלג עליה, לאפשר לנו להמשיך ולתת את התרופות דרך הביטוחים המשלימים. זה המקום המיידי.

חבר הכנסת עמיר פרץ, אני אפנה גם אליך את השאלה כבעל תפיסה חברתית ממדרגה ראשונה לגבי בעיות של פערים בין פריפריה לבין מרכז.

קודם כל אני מודה ליושבת הראש. אני חושב שהיוזמה בנושא הזה היא יוזמה מאוד חשובה. לצערי, אני מתוודע יותר להיקף ולמשמעויות דווקא מהמפגש הקרוב עם חברתי חברת הכנסת יולי תמיר. יוצא לי יותר לשוחח על הנושא. אני בהחלט חושב שכל מי שנמצא כאן, עוסק באחד הנושאים שהרגישות בו היא רגישות מאוד גדולה.

אני שמח שהמודעות לעניין נמצאת במקום אחר. אם היינו דנים בכך לפני 15 או 20 שנה, היינו רואים שהמודעות והצורך לעשות את פעולות המנע למיניהן הייתה במקום אחר לחלוטין. היום, לשמחתי, המודעות של נשים לעניין בישראל היא הרבה יותר גדולה.

יחד עם זאת, אנחנו חוזרים לשאלה עד לאיזה עומק של רבדים חברתיים המודעות הזאת מגיעה וכמה באמת כל אותן קבוצות נשים בכל שכבות הציבור אכן מגיעות למצב שנוכל לומר בביטחון שאם הן חלו, חלו כדבר שלא היה ניתן למנוע אותו - כי יכול להיות שאישה הגיעה למצב של מחלה מתקדמת, זאת לא אחריות של התהליך כולו אלא דבר שכנראה מתקיים.

לגבי השאלות שעומדות כאן על הפרק, היושבת ראש ציינה את התוספת הקבועה בחוק להגדלת סל התרופות. בלי ספק 2% זה דבר מאוד משמעותי. אנחנו הכנסנו את זה לחוק ב-2006. זה חלק מהדברים שנאבקתי עליהם. אמנם זאת בעיה קשה, כי 2% מסל התרופות זה מספר אחד, 2% מסל הבריאות זה מספר אחר לחלוטין. 2% מסל תרופות הוא מספר יותר קטן, שבסופו של דבר מביא את ועדת הסל לשמיכה מאוד קצרה, שמה שהיא לא מכסה, נשאר מישהו אחר בקור.

ועדת הסל זה בני-אדם. אני לא חושב שכאשר הם מעדיפים מחלה אחת על פני מחלה שנייה, הם עושים איזה חטא. בכל מקרה, כל החלטה שהם מחליטים להוסיף תרופה כזאת או אחרת, זו החלטה נכונה, כי הם פותרים בעיה של קבוצה מסוימת, תמיד השאלה איך הקבוצה האחרת נשארת מחוץ להחלטות האלה, ולכן לקריאה הציבורית יש משמעות מאוד מאוד גדולה לגבי ההחלטות של ועדת הסל ושל ההעדפה של תרופות. אני לא שמעתי את כל הדיון, ואני מצטער על כך, כי הייתי בוועדת הכלכלה.
ההתייחסות לגבי ביטוח משלים ככלי לספק את התרופות היא התייחסות נכונה, השאלה אם לכם יש ניתוח ובדיקה כמה נשים נמצאות מחוץ לביטוח המשלים. זאת השאלה, מה עושים עם אותן נשים.

כן, יש נתונים, יש נתונים כמה קיבלו כל תרופה.

אני מתנצל, לא הייתי. אני מבין שיהיה המשך לדיון הזה. בטח הנושא הזה לא יירד מהפרק כל כך מהר.

אני מניחה שבעקבות ההחלטות של ועדת הסל.

אני מחזק את יושבת הראש ואת כל מי שהגיע לכאן, כי אני חושב שזה מאבק חשוב ביותר. עצם הנוכחות שלכם כאן היא מסר לכל הנשים, שקודם כל זה אולי המרכיב המרכזי שנשים צריכות, אל"ף לעמוד על כך שיש לעבור את כל התהליכים שיכולים למנוע את המצב, ובי"ת שאם כבר חלילה אישה מגיעה למצב שהיא חולה, שהיא תדע שיש מי שיעמוד לצדה בכל השלבים. זה אחד הרגעים החשובים של אדם בחייו.

תודה רבה. בברכת בריאות ובשורות טובות שיהיו לכולנו.


הישיבה ננעלה בשעה 11:00.