מוטציה בגן BRCA הגורמת לעליה בשיעור סרטן השד.

5
הוועדה לקידום מעמד האשה
8.7.2009
הכנסת השמונה-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב ראשון




פרוטוקול מס' 14
מישיבת הוועדה לקידום מעמד האשה
יום רביעי, ט"ז תמוז התשס"ט (8 ביולי 2009), שעה 09:00

הצעה לסדר היום (דיון מהיר): מוטציה בגן BRCA הגורמת לעלייה בשיעור סרטן השד, של חה"כ אורלי לוי אבקסיס

חברי הוועדה: ציפי חוטובלי – היו"ר
עפו אגבאריה
רחל אדטו
אורלי לוי אבקסיס
שלמה מולה
עמיר פרץ
נחמן שי

פרופ' אפרת לוי-להד, מומחית לרפואה פנימית ולגנטיקה רפואית, מנהלת מחלקת המחקר, בי"ח שערי צדק, משרד הבריאות
טלי קינן, סגנית המרכז הלאומי לבקרת מחלות, משרד הבריאות
עו"ד חמד טל, "אחת מתשע"
קרן אשכנזי-ברנדט, "אחת מתשע"
עו"ד רביב מייזל, ראש תחום מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית
איילת שיאון, עוזרת למנהלת הרשות לקידום מעמד האשה
רבקה פרוייליך, מנהלת מחלקת הסברה והדרכה, האגודה למלחמה בסרטן
פרופ' שלמה שניבאום, כירורג אונקולוג, מתמחה בבריאות שד, בית החולים איכילוב
פרופ' תמר פרץ, מנהלת המכון האונקולוגי, בי"ח הדסה עין-כרם
ד"ר מיכל שגיא, מרכזת ייעוץ גנטי לסרטן שד ושחלות, בי"ח הדסה עין כרם
ד"ר אלכס פישר, מנהל מערך דימות, קופ"ח מאוחדת
נאוה זיגלמן דניאלי, מכבי – שירותי בריאות
ליסה כהן, מקימת עמותת "ברכה"
לאורה פרידלר, דוברת עמותת "ברכה"
עו"ד מאירה בסוק, יועצת משפטית לדיני עבודה נעמ"ת ירושלים
עו"ד עירית גזית, אחראית על תחום מערך הייעוץ המפשטי, מעמד האשה, ויצ"ו
קרן נתנזון, נשאית של הגן BRCA

דלית אזולאי

הדס צנוירט

מוטציה בגן BRCA הגורמת לעלייה בשיעור סרטן השד,
של חה"כ אורלי לוי אבקסיס

בוקר טוב, אני מתכבדת לפתוח את הישיבה. אני מודה לכל מי שהגיע לדיון החשוב הזה, ואני בעיקר מעריכה את חברת הכנסת אורלי לוי, שיזמה את הדיון בנושא הכל כך חשוב הזה. בדרך כלל נושאים בריאותיים איכשהו נזנחים לפעמים. זה באמת נושא מאוד חשוב. אני מאוד מעריכה שהבאת את זה לשולחן הוועדה.

אני מגיעה לדיון הזה אחרי חוויה רגשית מאוד קשה מהסרט שראיתי בערוץ 2, מאותה כתבה על קרן שנמצאת אתנו כאן. אני אשמח לשמוע אותך אחר כך, אתן לך את כל הבמה. באמת, שאף אשה לא תעמוד בדילמה הזאת. מה שעשית, בעיניי, זה אחד המעשים הכי אמיצים שאשה יכולה לעשות. תכף תספרי את הסיפור האישי שלך.

אני מבקשת שאורלי תתחיל להציג את הדיון, איך בעצם הגעת לנושא הזה?

אני כמו רבים אחרים, בעיקר אחרות, נחשפו לסכנה של הגן שעבר מוטציה ומופיע בצורה כזו או אחרת אצל כ-4,000 נשים, בשנה מאובחנות כ-4,000 נשים שחולות בסרטן השד. חלקן אולי זה בגלל אותה מוטציה שעליה אנו מדברים.

הנושא שבו אני רוצה לגעת זה חוסר המודעות, ואולי אם לא היה הסרט שבו קרן לקחה חלק נכבד וריגשה את כולנו, וכמו כל אשה, שישר חושבת על אחד הסממנים הנשיים והמאוד מוחצנים שלנו, והדילמה של אם לוותר או אולי לחיות עם הפחד ועם התחושה שכל יום זה יכול לתקוף אותנו, זה משהו שמפחיד כל אשה, לפחות אותי.

התחלתי לבדוק, למה רוב הנשים לא יודעות, וכמעט כל אחת ואחת מאתנו נוגעת בסיפור כזה או אחר, אם זה מחברה, משכנה או משהו אחר. אני התחלתי לעשות בירור קטן, והתחלתי לשאול את הנשים שאני מכירה, שיש להן איזשהו רזומה במשפחה של – וגם אצלנו במשפחה יש סוג של אירוע כזה, ומסתבר שלא ידענו. לא עדכנו אותנו על הגן הספציפי הזה. מסתבר שבחלק מהמקרים כן מעדכנים.

השאלה שלי היתה, אם אין איזושהי מדיניות שמחייבת את הרופא להגיד לאותן בחורות, לבנות במשפחה על הסכנה שטמונה? הרי כולנו מודעים לסכנה שבחשיפה לשמש, בסכנת העישון. כל הזמן הזה מטופטף אלינו, ודווקא בנושא הזה, השירות האדיר שהסרט עשה, ובעיקר קרן והמשתתפות האחרות בו, זה פשוט להביא לנו לתודעה את הסכנה שיכולה להתרחש בכל רגע.

אני רוצה להדגיש ולומר שחלילה לרגע אנו לא באות לעודד ניתוח לכריתה. אנו באות לעודד רק את העניין הזה של להעביר את ההחלטה לידי הנשים. שנשים תדענה שיש סכנה כזו, ויש גם אופציה אולי להימנע מתחולתה של אותה מחלה, וההחלטה צריכה להישאר בידיהן, לעשות או לא לעשות. אבל המידע צריך להיות מונח לפניהן. מפה והלאה אני משאירה את הבמה למומחים, ולצערי הרב, לאלה שיש להם ניסיון אישי בנושא, ולשמוע את הדברים ולהתרשם, ואולי גם לקבל תשובות, למה באמת אין - או אולי ישנה הוראה אחידה, והיא פשוט לא מקוימת, וזה משהו שעוד יותר צריך להדליק לנו נורה אדומה. את יכולה להתחיל לחלק את הבמה.

הגורם הראשון שאני רוצה לפנות אליו הוא ד"ר שלמה שניבאום. כשמתגלה אותו גן, מה הסבירות שהאשה הזו תחלה אכן בסרטן השד, ואיך זה מול הסטטיסטיקה בכלל? אחרי שתענה על זה, אשאל אותך עוד שאלה.

הייתי רוצה לקחת את השאלה שלך צעד אחד אחורה – מה הסיכוי של אשה, שהיא תהיה נשאית. אז אל"ף, הנושא העיקרי הוא שאנו נמצאים במדינה עם הסיכון הגבוה ביותר בעולם להיות נשאיות. הבעיה, לדעתי, היא בעיה שישראל עוד לא עמדה עליה, כלומר מדינת ישראל לא ישבה והחליטה מה אני עושה עם בעיה שבה אחת ל-40 היא נשאית - באוכלוסיה של אשכנזיות אחת ל-40 היא נשאית.

זה יותר גבוה בישראל?

ודאי. בארצות הברית הוא אחד ל-800.

סליחה – אני פרופ' אפרת לוי-להד, אני מנהלת את המכון הגנטי בשערי צדק, אני פה גם כנציגת האגודה למלחמה בסרטן. זה פשוט נתון שהוא עובדתית לא נכון. לא ברור שבארץ השכיחות יותר גבוהה. אצלנו כרגע יותר קל לבדוק, אם כי לא בכל האוכלוסיות.

בשם המועצה הלאומית לאונקולוגיה, אני חבר במועצה הלאומית לאונקולוגיה, ששייכת לאגודה למלחמה בסרטן, נתונים שאתמול פרופ' גדי רנרט- -

אבל זה נתונים שמבוססים על מה שניתן היום לבדוק.

בעצם הדבר היחיד שהוא אומר, שיש כאן הרבה מאוד נשאיות, בוא נתמודד עם הנתון הזה.

כשמישהי באה בארצות הברית, מתי בודקים נשאות בארצות הברית? אחת הסיבות לבדיקת נשאות, לפי ה-NCCN GUIDELINES, זה אשה יהודייה אשכנזייה שחלתה בסרטן שד.

והמשפחה, נכון?

לא, אשה יהודייה אשכנזייה שחולה בארצות הברית בסרטן שד, מומלץ לה לבדוק נשאות. אז את יכולה לומר שהסיכוי כזה או כזה, לא בדקנו. אם את בודקת את הסיכון שמבוסס בספרות, וגם מצוטט על ידי פרופ' גדי רנרט, וגם בספרים שאני קורא – באשה אשכנזייה הסיכוי הוא אחד ל-40. בארצות הברית הסיכון לאשה באופן כללי הוא אחד ל-800. נכון שבנשים אשכנזיות יותר קל לבדוק את זה, כיוון שיש שלוש מוטציות לעומת אשה רגילה בארצות הברית, שצריכה לבדוק את זה, והיא לא אשכנזייה, צריכים לעשות "סיקווינסינג" של כל הגן, עם אפשרות לאחת מ-600 מוטציות. לכן הבדיקה היא הרבה יותר קלה.

ובטח גם יותר זולה כאן.

ודאי – מדובר על 400 שקל לעומת כ-3,000 דולר.

וגם היא ממומנת, נכון?

כן.

נמשיך עם השאלה. אשה גילתה שהיא נשאית.

היא באה לייעוץ גנטי, ואז מסבירים לה את המשמעות. המשמעות היא שיש לה סיכון, תלוי אם זה BRCA1 או BRCA2, אבל יש לה סיכוי של בין 50 עד 80 אחוז לפתח סרטן שד במהלך חייה, וסיכון של עד כ-50 אחוז או 40 אחוז לפתח סרטן שחלות במהלך חייה. זה תלוי גם בגנים. ובעבודה שד"ר להד עשתה, מתברר שיש גם עניין של המשפחה, אם במשפחה היו יותר מקרים של סרטן שחלות, לפי זה יעלה יותר – סרטן שחלות או סרטן שד. מסבירים לנשים האלה מה האפשרויות שעומדות בפניהן, ומזכירים להן שישנה אפשרות של ניתוח מפחית סיכון, של כריתת שני השדיים, אם זה מתגלה לה במקרה.

תלוי מה הרקע של האשה, האם היה לה במשפחה אמא שחלתה בגיל 30, ואחות אחרת שחלתה בגיל 30, אותה אשה תהיה מודעת, והיא יודעת עם מה היא מתמודדת. נשים אחרות, זה עניין של החלטה. הנשים שבשני הצדדים שלי יכולות לספר יותר על הלבטים שלהן.

ישנן ארצות בעולם שכתוצאה מהמידע שניתן הן מבצעות יותר כריתת שד. ישנה עבודה בין לאומית שהשוותה בין 12 ארצות, ובדקה מה האחוז של ההחלטה לכריתת שד מפחיתת סיכון. במדינת ישראל זה 4 אחוז, בארצות הברית זה 36 אחוז. בהולנד זה 37 אחוז. המדינה עם האחוזים הכי נמוכים זו פולין ונורבגיה. כל שאר המדינות, האחוזים עולים והם דו-ספרתיים, לעומת שלוש המדינות האלה שזה חד-ספרתיים.

אתה יכול לומר באיזה גיל בדרך כלל לכאורה, מי ש-50 אחוז עד 80 אחוז, שעלולים לפתח את המחלה?

הוא שואל מה הסטטיסטיקה של סרטן שד, מתי הוא מתגלה בדרך כלל?

סרטן שד בדרך כלל הוא יותר שכיח בעשור החמישי לחיים, לכן ההמלצות של האגודה למלחמה בסרטן זה ממוגרפיה מגיל 50. בנשאיות הסרטן יכול להתפתח מגיל מוקדם, וההמלצה היא להתחיל לעשות MRI, שזה בדיקת שד, מגיל 25.

למי שנמצא בקבוצת סיכון?

למי שהיא נשאית. לכלל האוכלוסייה- -

זה גיל 50, שזה יכול להיות קצת מאוחר מדי, אם אנו מדברים על היסטוריה רפואית במשפחה.

בארצות הברית ההמלצות לעשות ממוגרפיה היא מגיל 40, וחלק גדול מאתנו היום דנים – 40 או 50. זה לנשים שהן לא נשאיות. אשה נשאית היא אל"ף, צריכה להתחיל את הבדיקה שלה בגיל יותר מוקדם, ובי"ת, אופי הבדיקה שונה. היא צריכה לעבור MRI. 50 אחוז מהגידולים לא מתגלים בממוגרפיה ואולטרה סאונד אצל נשאיות.

מה שיעורי ההחלמה מסרטן שד?

אם הוא מתגלה בשלב מוקדם, זה 80 עד 85 אחוז החלמה. ואם הוא בשלב עוד יותר מוקדם, מגיע אפילו עד 90 אחוז.

מה הטיפולים?

הטיפול בסרטן שד, יש לו כמה מרכיבים. המרכיב הראשון הוא הניתוח.

ניתוח כריתה או ניתוח הסרה?

ניתוח כריתה חלקי. ישנן שתי אפשרויות שמבחינת חיות לאחר מכן הן זהות, לפי מחקרים שנעשו. אחד זה כריתה של הגוש עם קרינה לאחר מכן, והשני זה כריתת שד. מבחינת חיות לאחר הניתוח, התוצאות זהות, לפי מחקרים שנעשו.

לאחר מכן יש החלטה, האם לתת כן או לא כימותרפיה. כלומר כריתה חלקית וקרינה זה ברור שהאשה תקבל. לגבי כימותרפיה, יש החלטות שונות. רוב הנשים הנשאיות, בייחוד BRCA1, הגידולים שלהן הם כאלה שלא תלויים בהורמונים, וברור שהן תצטרכנה לקבל כימותרפיה. רוב הגידולים האלה נחשבים גידולים יותר - עם פרוגנוזה פחות טובה, כי הם בדרך כלל לא תלויים - לא בהורמונים ולא- -

סליחה, ציינת שברגע שיש נשאיות, יש שני סוגי סרטן שאשה יכולה לפתח – סרטן שד וסרטן שחלות. לגבי סרטן שחלות, מה סיכויי ההחלמה?

סרטן שחלות – יש עניין חשוב מאוד, האם הוא מתגלה בשלב מוקדם מאוד, כאשר חלק מהנשאיות שעוברות כריתה מפחיתת סיכון של סרטן שחלות, מתברר שיש להן כבר סרטן שחלות בזמן הכריתה, למרות שהן עושות את זה בשלב מוקדם.

סרטן שחלות, אם הוא מתגלה מאוחר, ובדרך כלל הוא מתגלה מאוחר, סיכויי ההחלמה שלו קטנים מאוד.

אגיד לך מה מדהים בעיניי – שאנו שמים קצת את הדגש על טיפול מונע על כריתת שד, ואם אני מבינה נכון, כשאשה היא נשאית, זה לא מחסן אותה משום דבר.

הנושא של סרטן השחלות הוא דבר שיחסית יש עליו קונצנזוס מקיר לקיר לגבי הנושא, כיוון שכל האמצעים לאיתור מוקדם של סרטן השחלות, אין להם ערך רב, ולכן בדרך כלל ההמלצה היא, כשהאשה גומרת את התכנון המשפחתי, או מגיל 35 עד 40, לעבור את כריתת השחלות. ועל זה אין חילוקי דעות. כל אשה נשאית, מומלץ לה לבצע כריתת שחלות. את צריכה לחשוב על אשה בגיל בין 30 ל-40 שעוברת את כריתת השחלות, נכנסת לפאזה אחרת של חייה בגיל מאוד צעיר.

אם האשה מודעת לסיכון, יש אפשרות שהיא פשוט כל חצי שנה, למשל, או כל תחנה מסוימת תעשה בדיקה שאולי לא תמנע, אבל אולי תגרום לכך שנגלה בזמן?

לגבי סרטן השחלות, אף אחת מהבדיקות שיש לנו כיום לא מספקת. בשחלות, למשל, לקיחת גלולות מורידה ב-50 אחוז את הסיכון.

בריא לקחת גלולות?

בריא לקחת גלולות למי שהיא נשאית לגבי הנושא של השחלות.

הכול כאן מתעלם מהעובדה, שיכול להיות שאשה צעירה כמו קרן, שנמצאת בגיל הפוריות, רוצה ללדת ילדים - כל זה לא רלוונטי. היא רוצה לממש את האמהות.

ודאי, אבל אם יש סיבה שהיא משתהה בכך, מומלץ לה בזמן הזה לקחת את הגלולה, בתור אמצעי מניעה. ברגע שהיא גמרה את התכנון המשפחתי שלה, והיא בגיל 40 או אפילו קצת קודם, גמרה את התכנון המשפחתי קודם, זה מה שבא קודם, כולם ימליצו לה לעבור כריתת שחלות. מבחינת ניתוח, זה לא ניתוח קשה במיוחד, אך המשמעות לאחר מכן חשובה מאוד.

המשמעות שלאחר מכן, גם יש לה זירוז של תופעות הבלות?

היא עוברת לבלות מוקדמת.

אדוני הרופא, אתה לוקח נתון - כשאתה מגלה נשאים, זה רק לאחר שהיה היסטוריה במשפחה. האם, למשל, כשאשה עוברת בדיקות גנטיות להולדה, הבדיקות הראשונות כשהיא מנסה להיכנס להריון, האם אפשר להכניס לשם את הבדיקה, כדי לראות אם היא נשאית?

יש משמעות לבדיקה. יש משמעות לאשה שמגלה שהיא נשאית. אני חושב שההחלטה לעשות את הבדיקה צריכה להיות בידי האשה.

כלומר גם את הבדיקה על הנשאות אתה אומר - לא כל אחת תעשה?

לא כל אשה רוצה לדעת. אני לא חושב שאת המידע, אני צריך לזרוק את זה עליה.

יכול להיות שהאחוזים של הנשאות הרבה יותר גבוהים, כי אנחנו פה בודקים רק את הנשאות לגבי מי שהיה לו היסטוריה משפחתית.

ודאי. תחשבי על האימפקט מבחינה בריאותית וגם על האימפקט של האשה, למרות שמדינת ישראל מבחינת חוקה בהגנה על מישהי שהיא נשאית, היא מאוד מתקדמת בעולם, אולי כמעט הכי מתקדמת. אבל עדיין יש לזה אימפקט. יש אוכלוסיות של חרדיות, שהמידע על נשאות זה משמעות מבחינת שידוך ודברים כאלה.

רק להבהיר – הנתון הזה של השכיחות של המוטציה, אם היא נלקחה מהאוכלוסייה הכללית, לא מאוכלוסיית המשפחות, אחד ל-40 זה נתון – באשכנזיות – זה נתון מהאוכלוסייה הכללית. באוכלוסייה שבאה למרפאות בגלל היסטוריה משפחתית או בגלל מחלה בעצמן, ההסתברות להיות נשאית היא הרבה יותר גבוהה. למשל, אשה אשכנזייה שחלתה בסרטן השחלות, הסבירות שהיא נשאית היא בין 50 ל-60 אחוז. או נתונים אחרים לגבי קבוצות גיל, אם אשה מאוד צעירה חלתה בסרטן שד, הסבירות שהיא נשאית היא הרבה יותר גבוהה.

מבחינה אתית, האם אתם נותנים איזושהי המלצה, או אתם מותירים לחלוטין את ההחלטה בידי האשה?

לגבי שחלות, אנחנו אופטימיים. אשה נשאית, או אשה שמגיעה אליי במקרה – אני כירורג – אשה שמגיעה אליי בגלל שד ומתברר שהיא נשאית, והיא לא מודעת לנושא הזה, אני מדבר אתה על הנושא הזה. לגבי שד, ההחלטה היא בידי האשה. אני מבצע את הניתוחים האלה, אבל רק כשהאשה באה. אני לא אומר לאשה: תלכי, תעברי את הניתוח.

אני רוצה להעביר את הבמה הזאת לנשים האמיצות שנמצאות כאן. תודה שהגעתן, קרן וליסה. קרן, תתחילי, תספרי את הסיפור שלך, ותני גם רקע, בבקשה.

אני עיתונאית, עובדת ב-YNET, אני בת 32. הנשאות שלי התגלתה ממש במקרה. אבי התנדב לניסוי גנטי בבית חולים כרמל. סבתי נפטרה בגיל 41, אני לא הכרתי אותה. היא נפטרה מסרטן בתקופה שאף אחד לא דיבר על זה. קראו לזה "המחלה ההיא". אף אחד גם במשפחה לא דיבר אצלנו על סרטן. ברגע שאבי התגלה כנשא, נקראנו כל הילדים לערוך את הבדיקות הגנטיות.

הוא התנדב, נכון?

כן. הוא פנסיונר, רצה לעזור לחברה. כשאני הגעתי ובאתי להיבדק, ישר ידעתי שאני נשאית. אני לא יכולה להסביר למה, זה איזשהו נושא שתמיד איכשהו ישב עליי, למרות שמבחינתי לא חוויתי את זה כרקע משפחתי.

כשהודיעו לי שאכן התשובה חיובית, התגובה הראשונית שלי היתה כמו של רוב הנשים, שזה הדחקה מוחלטת. במשך שנה וחצי לא הלכתי בכלל להיבדק, אפילו לא את הבדיקות שאני אמורה לעשות, בטח לא MRI, שזו חובתי. ברגע שפנו אליי שוב אחרי גיל 30 מהמרפאה, ושאלו אותי מה קורה אתי, למה אני לא דואגת לעצמי, איזשהו אסימון נפל לי.

בת כמה היית כשגילית את זה?

זה היה לפני כשנתיים וחצי.

ההחלטה על כריתה היא באמת החלטה מאוד אישית. את הסרט עשיתי לא כדי לעודד נשים לכרות את השדיים שלהן, אלא כדי לעודד אנשים לקחת אחריות על החיים שלהן, ללכת ולהיבדק, במיוחד נשים, שיודעות שהן בקבוצת סיכון ומדחיקות את זה. אני הדחקתי את זה. אני נמצאת במשפחה שגם אחי וגם אחותי התגלו כנשאים. אחותי עד הנקודה שבה התחלתי לעשות את הסרט, לא הלכה אפילו להיבדק. מדובר בבחורה בת 37.5 אחרי הריון. זאת תחושה שאתה לא מבין, בתוך המשפחה שלך מישהו שקרוב לך שואל אותך אם תטפל בילד, באחיין שלי, במקרה והיא תמות.

הנקודה הזו גרמה לי להחליט מעבר להחלטה האישית שלי, שנבעה מהלחץ האישי שחוויתי, בעקבות הידיעה על הנשאות, בעקבות ההתנהגות שלי, התחושה שאני פגומה, לא ראויה, אולי לא אהיה אמא מספיק טובה, בת זוג מספיק טובה. אלה נתונים שהם אישיים לגבי ההחלטה שלי לעבור כריתה, כמו גם הפחד מהמחלה. אבל הידיעה שבתוך המשפחה שלי, שאנו יודעים באיזה מצב אנו נמצאים, ואחותי לא הולכת להיבדק. בסרט רואים אותי בוכה על מישהי. לשמחתי הרבה, אחרי שהיא עברה את ה-MRI והתגלה שיש גוש, וחיכינו לתוצאות של ביופסיה, כרגע הכול בסדר. אבל זה לא משהו שהוא מובן מאליו, כשנמצאים במשפחה של נשאים.

לתחושתי, הרגשתי, כמו שאקביל את זה עבורכם – אומרים לכם שיש לכם את האוטובוס היומי שאתם צריכים לנסוע בו, וכל יום שאתם עולים על הקו הזה מגיל 30 יש סיכוי של 50 אחוז שהאוטובוס הזה יתפוצץ, אלא אם כן תסתכלו מתחת למושבים ותחפשו את אותה הפצצה ותדאגו לנטרל אותה. אני החלטתי לקחת את האחריות על החיים שלי, ואת הסרט הזה לעשות לזכרן של נשים שאו לא ידעו או לא הספיקו. אמא של אסנת, אותה בחורה שליוויתי, הגיעה אליי אחרי שנחשפתי בפעם הראשונה בתוכנית בוקר, וכל הנשים במשפחה שלה לא עברו את גיל 58 – אמא, סבתא, דודות. ההחלטה על כריתה – היא קיבלה את הנתונים, ומתוך הנתונים היא בחרה. אמא של אסנת נבדקה, והגילוי של סרטן השד היה גילוי מאוד מוקדם אצלה בגלל המודעות, ועדיין לא הצליחו להציל אותה. אני החלטתי להעלות את הנושא הזה לסדר היום כדי שאנשים ילכו להיבדק ולא יבחרו במדיניות של בת יענה.

אני בהחלט מזדהה עם העניין של מודעות ושל בדיקות, זה דבר מאוד חשוב. כאן אני שומעת ממך דימוי מדהים, על זה שהרגשת שהחיים שלך זה לעלות על אוטובוס שעלול להתפוצץ, ושרצית לנטרל את הפצצה. השאלה שלי עלתה, גם בעקבות הסרט וגם בעקבות מה שאת מספרת עכשיו – החיים כולם זה איזה עלייה לאוטובוס – אני כבר לא מדברת על המזרח התיכון, שבו אוטובוסים באמת מתפוצצים. אנו עלולים להיקלע לתאונות דרכים, מחלות מסוגים שונים. אנו לא שולטים באמת בחיים. סך הכול זו מחלה שאף אחת לא רוצה להתמודד אתה, אבל סך הכול סיכויי ההחלמה מהמחלה הזו הם גבוהים. כולנו יכולים לצורך העניין לחוות אי אילו תקלות אחרות בחיים מבחינה בריאותית. למה לקום באופן אקטיבי ולבצע פעולה כל כך קשה מבחינה גופנית? זה גם ניתוח, זה גם לקחת משהו מהנשיות. למה ללכת בדרך הזו? הרי אף אחד לא יכול היה להבטיח לך שתחלי בוודאות או שתחלי תוך 5 או 10 שנים. למה למנוע מעצמך את העשור הנוסף שיכולת לחיות כאשה שלא עברה ניתוח כריתת שד?

מבחינה פסיכולוגית, אשה נשאית, ושהיא יודעת, ולכן אני חושבת שיש נשים שמעדיפות לא לדעת, וגם הרבה פעמים כשמגיעים לרופאים, ומדברים על הנושא הזה, אומרים: עדיף לא לדעת - מתנהגת כמו חולת סרטן, כמו אחת שימיה קצובים. התחושה הזו מאוד מפריעה בחיים הסדירים, לי בכל אופן, בטח מצב שאני רווקה – אני מתארת לעצמי שלאסנת, שהיא נשואה עם ילדים, התחושה שבאחריות שלה אולי היא עומדת לחלות, והיא יודעת על זה, ויש לה שני ילדים, אתה מרגיש אחריות ברמה הרחבה. יש דברים שאתה לא יכול לשלוט על החיים שלך. יש דברים שלא תלויים בך. אבל כאן יש מצב שאתה יכול גם לדעת וגם לבחור מה נכון לך. לי היה נכון לנטרל את הפצצה באופן כזה של להסיר את האיום. היום הרפואה מאוד מתקדמת. אני לא מסתובבת נטולת שדיים, התחושה שלי היא שאני לא פחות אשה. אולי אני אפילו יותר אשה, מאחר שאני יכולה לספק למי שתהיה המשפחה שלי את הביטחון, לפחות לגבי הדברים שאני יודעת, שמבחינתי זו אחריות נשית הרבה יותר חזקה מאשר להסתובב עם חזה שעלול להפוך להיות חולה. וכאן הבעיה. במדינה שלנו התפיסה כלפי חזה היא מאוד שוביניסטית. מדובר בשתי בלוטות שומן.

זה שזה גם עניין יותר של דימוי נשי וכו' - זה עניין אחד, אבל אם לצורך העניין היה כריתת כל איבר מהגוף, גם במקבילה גברית, אני חושבת שזה מאוד קשה לאדם להניח עצמו על שולחן הניתוחים ולקחת חלק מהגוף שלו. אני בכלל לא משווה, אבל אפילו לכרות תוספתן זה סיפור. אי אפשר להקל ראש בפעולה הכירורגית שאדם מרצונו החופשי- -

זה תהליך שהוא גם כואב, וגם יש בו השלמה מסוימת שצריך לעבור.

המסר מהסרט, לדעתי, היה יותר ללכת לכיוון של - קחו אחריות, תעשו פעולה מונעת.

נכון, וזה לא חייב להיות רק לגבי סרטן שד. יש מקרים של סרטן במשפחה, או מקרים של מחלה כלשהי במשפחה. תבדקו, תדעו. ותבדקו גם מה האופציות שלכם, שלכן.

הסיפורים האישיים תמיד נוגעים ללב. למען הגילוי הנאות, לצערי, לא ראיתי את הסרט, כי תלמידת מוסמך שלי התחתנה באותו ערב. אני חושבת שכל מי שמאתנו שמטפל בנשים בכלל ובנשאיות בפרט ער לסיפורים הפרטיים.

אני חושבת שכוועדה למעמד האשה, ההסתכלות שלנו צריכה להיות יותר ציבורית, מה אתן כחברות כנסת שמתעניינות בנושא הזה יכולות לעשות למען העניין. אני חושבת שזה בכמה מישורים. ראשית, העלאת המודעות היא תמיד חשובה. בזה אני חושבת שהסרט עשה שירות מצוין, כי העובדה היא שהוועדה התכנסה.

בארץ אנחנו יחסית במצב מאוד מתקדם ומפותח, גם ברמה של זיהוי נשאיות, גם ברמת השירותים שניתנים לנשאיות. נכון שזה לא אידיאלי, אבל אם אנו משווים עצמנו גם למדינות אחרות באירופה ובארצות הברית, יחסית יש יותר מודעות של רופאים. אף פעם אין 100 אחוז. יש מאמר מפורסם של לפנט בעיתון של רפואה, ב-2005 הוא כתב מאמר שנקרא: אובד בתרגום. הוא נתן את הדוגמה של אספירין להתקפי לב, שברור לכולם שכל אדם בסיכון צריך לקבל אספירין, ובאותה תקופה פחות מחצי מהחולים קיבלו את זה. אז זה לא שזה לא היה ידוע, אבל לרופאים לוקח זמן עד שהם מכניסים דברים. בזה העלאת המודעות הציבורית היא מאוד חשובה.

לדעתי, אם יכולה לצאת תועלת נוספת מהסרט, מעבר לעניין של ההתייחסות החברתית לשדיים, זה לדעתי הנושא של אפשרויות הבדיקה, זה נושא שגם עלה אתמול במועצה הלאומית לאונקולוגיה. מה שקורה היום, וזו גם הסיבה לנתונים שד"ר שניבאום ציטט, חשוב שתבינו שישראל היא שונה רק בקלות הבדיקה. גם בארץ רק כ-10 אחוז מחולות סרטן השד הן נשאיות, כלומר 90 אחוז מחולות סרטן השד הן לא נשאיות. בארצות הברית, שעשו את המחקרים האלה, 8 אחוז מהחולות היו נשאיות, כלומר 92 אחוז לא היו נשאיות. ואנו עדיין רוצים לעשות משהו לטובת ה-8, 10 אחוז האלה.

מה שקורה בארץ, בגלל שהבדיקה שנמצאת בסל היא רק הבדיקה הפשוטה והזולה, בעצם יש לנו רק תת אוכלוסיות ספציפיות, שבאמת הבדיקה נגישה עבורם, שזה אשכנזים, יוצאי עיראק, הייתי אומרת, באופן חלקי אולי, יוצאי תימן, ואם אנו רוצים לקדם משהו במובן הזה, זה לדעתי את ההכנסה לסל של הבדיקה היותר מקיפה, שכמו ששמעתם, היא מאוד יקרה, היא עולה בערך 3,000 דולר, והיא בארץ לא תעלה לדעתי הרבה פחות, כי טכנית היא מאוד מסובכת, אבל אם אתם שואלים אותי בכל המערכת איפה יש נקודה שהיא היום חסרה, זו לדעתי אחת הנקודות החסרות ביותר. טכנולוגית, אין שום בעיה להרבה מעבדות בארץ לעשות את הבדיקה הזו. הבדיקה נעשית בחו"ל- -

לא הבנתי מה ההבדל בין הבדיקה הפשוטה לזו.

כל גן בנוי מאותיות, אפשר לקרוא לזה. אנו קוראים להם בסיסים, שהם אלה שמקודדים לחלבון. בנשים אשכנזיות כל מה שאת צריכה לעשות זה לבדוק שלוש נקודות ספציפיות. בעיראקיות יש אותה מוטציה שיש באשכנזים. ביוצאות תימן מוטציה אחת ב-BRCA2, אז זה טכנית טריוויאלי לעשות את הבדיקה, וכמו ששמעתם, זה עולה כ-400 ₪.

אם רוצים לעשות בדיקה מקיפה של הגנים האלה, זה גנים שיש להם - לאחד בערך 11 אלף אותיות, לאחד 17 אלף אותיות. צריך אות-אות ללכת ולבדוק, זה נקרא קביעת רצף. זה תהליך מאוד יקר, גוזל כוח אדם וכן הלאה. אך הוא ניתן לעשייה.

אם לוקחים את ראש התא, למשל את האמא ואת האבא, ועושים בדיקה כזו, זה לא – אם הגן פסח עליהם, לא צריך לבדוק את כל שאר המשפחה?

מרגע שכבר זיהית את המוטציה במשפחה, מאוד פשוט לבדוק את שאר בני המשפחה. ברגע שגילינו במשפחה מהי המוטציה הספציפית, אצל האחרים אנו כבר רק בודקים את הנקודה. אם תבדקי את שני בני הזוג, בהנחה שהם אכן גם ההורים הביולוגיים של הילדים שלהם, הצאצאים, אין להם המוטציה.

בכל העולם לא מקובל לבדוק כל אשה שחלתה למוטציות האלה. מקובל לבדוק בארצות שונות, יש טבלאות יחסית מאוד מדויקות, ומקובל לבדוק אם לאשה יש סיכוי של 10 אחוז לזהות אצלה מוטציה או אם יש סיכוי של 20 אחוז לזהות אצלה מוטציה, אז עושים את הבדיקה. פה בארץ כגנטיקאים, כאונקולוגים, כאנשים שמטפלים בנשים האלה, אנו בחלק גדול מהנשים עם יד קשורה מאחורי הגב, כי יש מעט מאוד משפחות שיירתמו וישלמו 3,800 דולר או 1,600 יורו לעשות את הבדיקה. אלינו בשבוע הבא הולכות להגיע עשרים נשים, שריינו לכבודן חדר מיוחד, מאותה משפחה, כי יש חולה במשפחה שהיתה רוצה לעשות את הבדיקה, והיא רוצה לשכנע את קרובות המשפחה, שכל אחת תתרום קצת, וככה הן תממנה יחד את הבדיקה. זה סיפור נחמד, אבל כמובן זה לא מדיניות בריאותית.

אתם בודקים את התא המשפחתי. האם בצורה יזומה אתם מזמנים את המשפחה היותר מורחבת, או רק מבחינתכם, אתם גיליתם את האשה, ואומרים לה: ספרי לחברות ולמשפחה שלך?

יש האתיקה של המקצוע ומגבלות החוק. יש חוק מידע גנטי. בתור רופאים, מחובתנו ליידע את האשה, אם היא מתגלה כנשאית, מי קרובי המשפחה שהם כנראה בסיכון ושצריכים לבוא לייעוץ גנטי. אין לנו דרך לחייב את האשה ליידע את בני משפחתה. אנו לא יכולים אתית וחוקית – אין לנו דרך לפנות לקרובי משפחה בלי הסכמת האשה. יש בחוק אפשרות להקים ועדה אתית, אם אתה חושב שעצם זה שהאשה לא מוסרת מידע לקרובי משפחתה, אפשר להקים ועדה אתית בתוך בית החולים, ולמסור מידע למטפל, אבל כמו שאתם מבינים, אנו משתדלים לא להגיע למצבים האלה, אלא לשכנע את הנשים.

אם עושים תיקון לחקיקה, שזה מחייב אתכם, יש לכם דילמה מקצועית, ערכית, מוסרית סביב העניין הזה?

ודאי, כי יש חיסיון הרופא-חולה.

אני רוצה לגעת במשהו אחר שעלה כאן על ידי נציגת נעמ"ת, וזה – הסיבה שלא עושים את זה לכל הנשים, זה בגלל שכל נתוני הסיכון שיש לנו היום, מקורם במשפחות, ואני לא רוצה להיכנס לצד המדעי של זה, אבל זה טעון הוכחה. גם אנו עובדים על זה, ויש הקונסורציום הישראלי לסרטן שד תורשתי במסגרת האגודה, ואנו עושים מחקרים שמטרתם היום לענות על השאלה, האם גם כשנבדוק כל אשה באוכלוסייה, עדיין אם היא נשאית, היא תהיה בסיכון גבוה, אבל זה לא דבר מובן מאליו. אז מדעית ורפואית אנו לא נמצאים היום במצב שצריך להציע את זה לכל אשה. עד אז הנושא של החיסיון של החולה, של הפרט מולנו, הוא אבן יסוד.

אבל השאלה אם הצלת חיים של אחרים, שלא מודעים, הוא לא גובר על- -

לכן בחוק יש האפשרות לשימוש בוועדה אתית. יכול להיות שכמקצוע, אנו עוד בשלב של תת שימוש באפשרות הזו. זה נובע מהחינוך של כולנו, של היחסים שלנו מול החולה.

אני חושבת שהנושא הזה מאוד רגיש, וצריך להסתכל עליו לטווח קצת יותר ארוך. כאשר אדם בא לטיפול והוא יודע, אם יגלו אצלו משהו, באותו רגע הוא נחשף על ידי החוק לציבור או למשפחתו, הוא לא יבוא יותר. לאט-לאט יבואו פחות.

הדבר נהיה יותר מסובך, כי קופות החולים, למשל, לא מאפשרות למישהי לעשות בדיקה של MRI, שזה בדיקה שעולה 3,000 ₪, אם היא לא עושה את הבדיקה הגנטית, אם היא אשכנזייה.

במכבי מאושרת בדיקת MRI או לנשאיות או לנשים שיש חישוב שהסיכון שלהן במהלך החיים הוא עד 30 אחוז לפתח סרטן שד. שם זה מאושר עד גיל 50, פעם בשנה.

זה במכבי. אתמול במועצה הלאומית היה מישהו מקופת חולים כללית, שהסביר לנו שלא כך המצב, שהוא דורש מהאשה לעבור בדיקה גנטית.

אז אם הוא עושה בדיקה גנטית, הוא מייתר את הנושא של ה-,MRI.

זה למעקב.

אם אשה חוששת מאוד שהיא נשאית, יש במשפחה שלה, היא ממשפחה אשכנזית, והיא לא רוצה לעבור את הבדיקה מכל מיני סיבות אחרות, יש הרבה אימפליקציות למידע הזה באותו רגע. והיא רוצה לעשות את בדיקת ה-MRI כדי לנסות לאתר – היא לא יכולה לעשות את זה ללא העובדה שהיא עושה את הבדיקה.

חוץ מהנושא של המידע, יש פה העניין של זכות האשה להחליט לגבי עצמה. קרן, אני חושב, היא האשה השנייה שעשתה החלטה, כל הכבוד שהביאה את זה לידי זה. האשה הראשונה היתה אופירה נבון ז"ל, שהחליטה שאשה זכאית להחליט לגבי גופה, מה היא רוצה לעשות ומה לא רוצה לעשות.

הפתרון הוא שאתם תבקשו להכניס את ה-MRI לסל התרופות.

הבנתי שזה עומד לקרות.

מה שאמרו לנו אתמול במועצה הלאומית לאונקולוגיה זה שבחוזר שייכנס, כנראה, אם אשה אשכנזייה עם סיפור משפחתי תרצה לעשות את בדיקת MRI- -

לפי מה שאני שומע, אני מבין שגם העיראקיות וגם התימנים בזה.

מוצא עיראקי הוא כמו אשכנזי, כמעט.

החוזר עוד לא יצא. דיברנו עם האנשים שכותבים את הטיוטה אתמול, ושם עלה הנושא, שנשים אשכנזיות שתרצנה לקבל את האפשרות לעשות בדיקת MRI לצורך גילוי מוקדם, תחויבנה לבצע בדיקה גנטית. אני חושבת שזה נושא מאוד בעייתי, כי עצם הבדיקה הגנטית, עם כל ההשלכות הרגשיות שלה, היא בעיה לא פשוטה. אני לא חושבת שאפשר לחייב מישהי לעשות את הבדיקה כדי שתהיה זכאית.

אם זה יגיע לדיון בוועדת הסל, לוועדת הסל יש היכולת למחוק את סעיף ההגבלה הזה. לכן הדרך הנכונה ביותר - בתור שבע שנים בוועדת הסל – אני אומרת, הדרך הנכונה ביותר היא להביא דרך המועצה הלאומית, דרך פרופ' אפרת להד, דרך בעלי עניין, להביא את זה לבקשה, להכניס טכנולוגיה נוספת לוועדת הסל. הנושא של MRI לשד כבר נדון בעבר, גם לפני שנתיים, ואיכשהו זה התמסמס. אם יביאו את זה עם המלצות של המועצה הלאומית לאונקולוגיה ולגנטיקה וכדומה, אין לי ספק שברוח הדברים של היום זה יעבור. זו הדרך הנכונה לעשות את זה.

אנו יכולים להעריך מה העלות התקציבית? מישהו יכול להעריך את הסכום?

אפשר לעשות את זה.

אני מדברת על ה-MRI. מדברים על סביבות 3,000 ₪. אם מדברים על זה לאורך תקופה, פעם בשנה, אולי כבר עדיף לעשות את הבדיקה הגנטית הרחבה יותר, והיא חד פעמית ומכילה את הכול?

את צודקת לחלוטין, ואסביר גם למה; במשפחה עם מוטציה 50 אחוז מהנשים בממוצע ירשו את המוטציה ו-50 אחוז לא ירשו. כל עוד לא זיהית מוטציה במשפחה, אתה הולך לפי הערכת סיכון, ואז אתה צריך לבדוק את כל הנשים במשפחה. אם יש לך בדיקה גנטית, בממוצע, 50 אחוז מהנשים תקבלנה חדשות טובות, שהן בכלל לא צריכות מעקב, ותחסכי מהן.

אני נשאית, ואני מעמותת ברכה. הסיפור לא נגמר בלגלות שאני נשאית, וכמו במקרה של קרן, לעבור את הניתוח. גם אם אני עושה כריתת חזה מלאה, לא מלאה, אני צריכה להמשיך להיבדק כל החיים.

הכוונה שלי, על אלו שהוצאנו אותן מדרגת הסיכון הספציפית, שעשו את הבדיקות הגנטיות המורחבות, אלה שיצאו נקיות מהבדיקה המורחבת הגנטית, לא יצטרכו לעשות להן מעקב שנתי קבוע.

יהיו משפחות שייבדקו גנטית לכל הרצף, עם סיפור משפחתי מובהק, והם בסיכון גבוה. לכן חשבנו שצריך לעשות את החישוב של הסיכון, ולא ימצאו אצלם את המוטציה. אני לא חושבת שזה כל כך חד משמעי.

יש קבוצות שונות של משפחות, ובאותן משפחות שבהן כן אפשר לזהות את הגורם הגנטי המדויק, זה באמת משהו שיכול לחסוך – גם חרדה מ-50 אחוז וגם עלויות של מעקב.

עצם ההעלאה של הנושא, בסופו של דבר תחשיבי עלות ברמת האוכלוסייה, זה בדיוק מה שוועדת הסל עושה ומשרד הבריאות עושה. יכול להיות שעל חלק מהדברים באמת יסתבר שזה לא כלכלי לעשות. זה החלטה לגיטימית.

אני רוצה שנהיה יותר ממוקדים בכיוון של פתרונות או מה הוועדה הזו יכולה לעשות למען העניין. רבקה פרוייליך, בבקשה.

יש עוד נקודה לגבי השאלה הגנטית, אם לספר או לא. דווקא בעניין הזה, וכדי לעודד נשים לעשות, שלא יפחדו שהמידע שלהן יסתובב, האגודה הכניסה בחוק החיסיון את הסעיף הזה, שחברות הביטוח, למשל, לא צריכות להיות מדווחות, אם אשה נשאית. הן לא חייבות לדווח, וזה בתוך החוק. דברים שכן נעשו, למשל בדיקת MRI, היא פעם לא היתה בסל. זה דבר שנכנס למעקב, ש-MRI הוא במיוחד יעיל לצעירות. אשה מתחת גיל 40, מבחינת רקמת השד- -

תלוי בסמיכות של רקמת השד.

אצל נשים צעירות היא בעייתית, ואז יכול להיות, שמגלים גושים שהם לא סרטן, וזה חרדה וכו'. זה הצד השני של המשוואה.

נניח שהאוצר מאשר MRI חופשי לכל דבר, ואפשר לשים כאן כמה שרוצים, אין אופציה לרדיולוגים לקרוא MRI שד בכמויות שאתם מדברים עליהם. במקומות הגדולים בארצות הברית MRI שד נחשב כבדיקה שנואה, לא בגלל אי היכולת לבצע אלא בגלל הקטע של הקריאה שלה. בדיקת MRI, לוקח כחצי שעה לפעמים לקרוא אותה. עושים איזה 800 חתכים וצריך לעבור בתחום של שלושה חתכים שיכול להיות ממצא בודד. זו אחת הבדיקות השנואות. ממוגרפיסט טוב קורא את הממוגרפיה במשך דקה או פחות מזה, אם היא תקינה או לא. אין אופציה ואין במדינת ישראל אנשי MRI שד, שמסוגלים לקרוא את זה במספר - גם אם יפזרו ויפתחו את השוק הזה חופשי לחלוטין. גם אם תהיה הסטה של אנשים לדבר הזה. אין כוח אדם שיכול להיענות מהצד השני לביצוע.

אבל זה ייכנס בסוגייה לסעיף של הסל- -

הסל לא מצליח להכניס את כוח האדם.

לא מדובר על שחרור חופשי. מדובר על אוכלוסייה מסוימת, שבה היתרון של ה-MRI הוכח – אז אולי כדאי להתאים את האנשים, אולי כדאי לעשות עוד MRI במדינת ישראל, אולי כדאי ללמד חלק מהרדיולוגים לבצע את הבדיקות האלה.

בכל הרדיולוגיה יש חוסר אדיר, חלק גדול מהרדיולוגים לא רוצים לשמוע על שד, עם כל הבעיות של תביעות משפטיות.

אני לא רוצה לגלוש לעניין הזה, כי קבענו לעצמנו כיעד, לפחות במסגרת הדיון המקדמי הזה, להעלות כאן את המודעות לנושא הבדיקה. בסופו של דבר גם הבדיקה הבסיסית שאתה מדבר עליה, שהיא בדיקה זולה יחסית, לא מספיק במודעות עדיין, אז גם אם הוועדה הזאת כאן שולחת היום את המסר של להעלות את המודעות ולא לחיות בחרדה מתמדת אלא לחיות יותר בהשגחה מתמדת, זה דבר שיכול באמת לשכך את ממדי הפחד מהמושג הזה של להיות נשאית עם פוטנציאל לחלות בסרטן השד.

לא תכננו להגיע כאן לשום דבר ממצה. אורלי, אולי תגידי מה היו המטרות שלך. אני חושבת שבעניין העלאת המודעות אפשר לומר שזה קורה.

ברגע שעשינו את הדיון המהיר בוועדה, יש לזה איזשהו משקל, אבל פה לא נגמרה האחריות שלנו. אני חושבת שאנו צריכים פה לקרוא למשרד הבריאות או לארגונים הרלוונטיים, ואולי יש רשימה, אולי לקופות החולים, אולי להסתדרות הרופאים, שיוציא חוברת מסודרת, כי אם יש לנו האגודה למלחמה בסרטן ואת נעמ"ת ואת "ברכה" – צריך שיהיה משהו מלכד, שיהיה מסר אחיד, מידע שיהיה רלוונטי ואחיד, כי אני רואה שגם פה אנו קצת לא אחידים במה שאנחנו אומרים.

אני מצטערת שלא הייתי מרוכזת כל כך. נשים יודעות לעשות כמה דברים במקביל. פשוט, יש משהו כל כך עקרוני, ושנוגע גם לאמהות חד-הוריות, שזה גם קשור לוועדה פה, בוועדת העבודה והרווחה, שאם זה עובר שם, אנחנו בצרות גדולות.

אם אפשר לומר, אני אם חד הורית, שרדתי קשר עם בעל אלים ואני גם מגדלת ילדה שנפגעה מינית ונפשית. אני עוברת את כל זה, חייתי עם הסרטן הזה במשפחה, ולא היה לי למי לפנות. כל הזמן היה לי הסרטן של אמא שלי ואחותי, שחלתה בגיל 36. אף רופא שהלכתי – הם שלחו אותי לממוגרפיה, אבל אף רופא לא אמר לי על בדיקה גנטית אף פעם. לא רופא, לא גניקולוג, ואפילו מצאתי גוש בשד, עברתי ביופסיה, עברתי ניתוח, עדיין לא אמרו לי על בדיקה גנטית. מהחומר שהתחלתי לקרוא מחו"ל, נסעתי לחו"ל לכנס בארצות הברית ולעמותה היחידה שיש בעולם לנשאיות, וגיליתי שם על הנושא, ועשיתי את זה ואני נשאית גם. הייתי צריכה גם לעבור ניתוח שדיים, וגם השחלות. להיכנס בגיל 36 לגיל המעבר – זה משהו שלא הולך. אין מישהו שעונה על הצרכים שלנו.

הקמתי עמותה, יש לנו יותר מ-300 נשים. אנחנו "ברכה", ובגלל כל הסודיות אף אחד לא יכול להכיר את השני. היתה לנו פגישה לפני שבוע, שני שכנים הגיעו, והם לא הכירו אחד את השני כי הכול סודי. אנחנו 300 נשים, עכשיו מכירות אחת את הנשייה ונותנות עזרה אחת לשנייה. יש לי ילדים בלי סבתות. כולנו עוברים את הניתוחים בלי אמא, וזה משפחה, מעבר לכל הרופאים, כי בארץ יש רופאים מעולים, אין מענה. אנחנו נותנים מענה אחר לנשים האלה, ואנו רוצים את התמיכה שלכם, ולדעת שיש לנו מקום. אני פה בשם יותר מ-300 נשים, יש לי כל יום יותר מששים פניות, וחוסר המודעות בארץ – אנו חייבים לטפל בזה.

תודה. משפט אחרון שהבטחתי לחבר הכנסת אגבאריה.

אני בא מהתחום, אני רופא. ניהלתי מרפאת שד במשך כ-15 שנה. כשאתה בודק אשה, צעירה בעיקר, כשאין מחלוקת על האבחנה, כשיש אבחנה, אם זה בעזרת הממוגרפיה הרגילה, או בבדיקה ידנית, אז אין שום בעיה, אתה לא צריך כלי עזר נוסף כדי לאבחן את המחלה.

הדילמה מתחילה, כשנשים בגיל צעיר, כשאתה מגלה משהו או שהיא מגלה משהו, או שיש לה הגן, ואז אתה לא יודע מה לעשות. הממוגרפיה לא אמינה, להוסיף לזה אולטרה סאונד, שאתם יודעים שזה גם לא הבדיקה הנכונה למחלה הזו, אז מה נשאר בסוף? אם אנו נגיע למצב שאפשר לאשר את ה-MRI למקרים הספציפיים שיכול הרופא להחליט שזה – ולא תהיה שבלונה, רק אשה עד גיל 35, ואם זה 35 וחצי - זה לא ככה.

ה-MRI הוא בסל. יש ועדה נוספת- -

זה לא צריך להיות רק כפוף לבדיקה הגנטית.

יש ועדה נוספת- -

גם בבדיקה הגנטית יש כל מיני הסתייגויות. אני לא יודע אם כל אשה שיש לה בדיקה גנטית חיובית, שהיא מוכנה ללכת לעשות bilateral mastectomy – היא לא צריכה, אבל לכי תשכנעי. זה דבר אחד, כשאת יושבת בתור פקידה במשרד הבריאות, וכשאתה יושב מול הפציינט, ואתה רוצה לשכנע אותה שהיא כן צריכה לעשות את זה, או לא. לי בכלל יש הסתייגות מכל העניין של הבדיקה הגנטית, כי זה לפעמים יכול להכניס אנשים לדילמה, אבל זה עמדה אישית.

לגופו של עניין, אני חושב שצריך לאשר את זה, ולא לעבור אחר כך, לא רק דרך ארוכה, וכל מיני שכנועים. שזה יהיה בקריטריונים.

קודם כל, אני חושבת, לחייב את הרופאים ליידע את כל המטופלות.

לא, שיהיה באפשרות הרופא לקבוע.

לא. על הידיעה שישנה בדיקה גנטית. עדיין אין יישור קו.

זה שיש בדיקה גנטית, זה כולם יודעים.

לא. שמענו פה סיפורים של נשים שלא ידעו.

אני חושב שצריך לאשר את זה ולתת את האפשרות. אשה חולה בגיל צעיר, זה פי אלף עולה יותר מהבדיקה עצמה.

תודה.

אני אוותר, אני רואה שהדיון הוא דיון יותר מעמיק, ואני מבין שתעשי המשך דיון בעניין הזה?

אני לא יודעת אם נעשה המשך דיון. היא יזמה את זה כדיון מהיר.

את מתכוונת לגבש המלצות?

כרגע לא.

אפשר לבקש שמשרד הבריאות יישר קו בהנחיות- -

רופאים אונקולוגים מתייחסים ל- GUIDELINES המקובלים שיש בספרות המקצועית. יש רופאים שבאמת לא עוקבים אחרי ה- GUIDELINES, אבל להכריח אותם זה הרי בלתי אפשרי.

לא להכריח, ליידע.

זה הכירורג.

זה דיון יותר עקרוני. אני לא רוצה להיכנס לרזולוציות האלה. חבר הכנסת פרץ.

אני חושב שאנו מתמודדים עם שתי סוגיות. האחת, המודעות והיכולת להעביר את מלוא המידע בכל השלבים, והשנייה היא יצירת נפח יותר גדול ליכולת לקיים בדיקות של MRI וכו', לא להטיל את הפצצה מבלי שיש לנו ההיערכות הטכנולוגית, האנושית, המקצועית, אז נמצא עצמנו במצב של נשים ממורמרות, שרוצות MRI, כי הן יודעות שזה הופך לדבר שמותר להן לתבוע אותו באופן מיידי, מבלי שהמערכת מסוגלת.

בנקודת המודעות אני מבין שיש הסכמה, שצריך לעשות הכול ואולי לגבש המלצות, איך מגבירים את המודעות ואת המחויבות של הרופאים לחסוך- -

- -

קודם כל, לחייב את כולם לחשוף את מרב המידע בגבולות האתיים הנדרשים, כדי שכל אשה תדע את כל מה שעומד בפניה, ומה שמתרחש סביבה.

הדבר השני, אני מציע לבקש ממשרד הבריאות להביא פה הערכה לא של שנה. אם הם טוענים שמערך ה-MRI הוא במצב כזה או אחר, שיביאו לנו תחזית, מה צריך לקרות במידה ויותר, וניערך לחקיקה שמתיר, נניח, מה יקרה עם המערך כולו? האם זה ימוטט בדיקות אחרות? יכול להיות שבמצב כזה משרד הבריאות יעמוד חסר אונים מול הצורך להשתמש בשירות הזה לצרכים אחרים, לא פחות קריטיים. לכן אני מציע, שמשרד הבריאות יביא לנו הצעה מגובשת, של צוות מקצועי, שנותן לנו סך כל הנפח, סך כל יכולת ההתמודדות- -

נכניס לזה גם את הבדיקות הגנטיות היותר מקיפות.

ואז אולי גם נוכל לסייע לגיוס תקציבים בהתאם. היום אנו יכולים לזרוק מספרים, וכל מספר זוכה. הייתי מעדיף להסתמך על צוות מקצועי.

אני מתנצל, באתי במיוחד כדי שיידעו שאני תומך ומגבה.

תודה. חבר הכנסת מולה.

ראשית, אני רוצה להודות לאורלי, שהעלית את הנושא לדיון, ואני רוצה לשבח גם את קרן וגם את החברות. עשיתן שירות מצוין לציבור, ואני מניח שזה אולי – גם אם זה באחוז מסוים יגביר את המודעות של נשים לבדוק, אני חושב שזה חשוב.

אנו לא מגיעים למסקנות אחידות כדי לקיים המשך דיון. יחד עם זאת, לא הייתי רוצה שנגיע, כמו נושאים אחרים, למשל ההתייחסות של קופת חולים – שכל קופה תיתן שירות אחר. אני חושב שהאחידות - -

זה התחרות בין הקופות.

ברגע שקופה אחת תעשה את זה, כל הקופות יישרו קו.

לא הייתי רוצה שנגיע למצב, שחלק מהנשים באמצעות הבדיקה של קופת חולים מצליחים להציל חיים, והקופות האחרות מתעלמות. אנו כאנשי ציבור לא נוכל להשלים עם זה.

דבר שני, הדילמה הזו של בדיקת MRI, אני לא בטוח שאני מסכים אתך. אנחנו צריכים לחשוב, האם המשאבים יעמדו לרשות אותם בודקים. אם אתה צריך לגייס עוד 20 רופאים או 100 רופאים, תגייס.

זה לא כזה פשוט.

אני הייתי ממליץ לגברתי היושבת ראש- -

על העניין הזה יש לי הצעת חוק. אם אתם מוכנים להצטרף – בכיף.

אני הייתי פונה לחברי הכנסת שמצויים בתחום הרפואי לעשות בדיקות יותר מקיפות, להתבסס על הדיון הקיים, ולהביא המלצות לוועדה.

בוא ניתן למשרד הבריאות את הצ'אנס- -

הכול ייעשה, כמובן, באמצעות הגופים הממלכתיים, שיכולים להשכיל אותנו. אני לא הייתי משאיר את הנושא פתוח, אחרי ששמענו גם את הגברת של העמותה, ושהדברים לא מטופלים. יכול להיות שאולי הדחיפות של העניין – לא עכשיו, אבל לא הייתי נמנע מהליכים – חקיקה זה לא הדבר האידיאלי ביותר. אבל לוודא שהרופאים יודעים ליידע.

המלצה לתקנות לסגן שר הבריאות.

יש לנו נתונים על 1,600 בדיקות MRI. אין לאף אחד בארץ. אני חושבת שאלה דברים חשובים לכם, שאנו מעבדים אותם, שבוצעו עבור מטופלות שלנו בין 2004 ל-2007, ובדיקת MRI זו בדיקה עם עקומת למידה. היא נכנסת לארץ חדשה, ולא בדיוק יודעים איך לעשות אינטרפרטציות. לכן הנתונים שלנו בעוד כמה חודשים יעמדו לרשותכם לצורך ההחלטות האלה.

אני מודה לכם. אני מסכמת את הדיון הזה, אולי נגבש קבוצה מבין חברי הכנסת, אלו שהנושא יותר קרוב ללבם, ויש להם גם המומחיות האישית, שיגבשו המלצות, לאור מה שנאמר בוועדה. אפשר לקחת את הפרוטוקול של המומחים שדיברו כאן, וכמובן להתייעץ אתם, לגבש המלצת תקנות לסגן שר הבריאות, ואז נוכל לעשות מעקב למה שהתרחש פה.

אני מודה לאורלי, שהזמנת את הדיון, ואני מודה לכל המשתתפים שטרחו והגיעו והחכימו אותנו. הישיבה נעולה.



הישיבה ננעלה בשעה 10:25.