PAGE
17
הוועדה למעמד הילד

25.02.2008

הכנסת השבע-עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 67

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שני, י"ט באדר א' התשס"ח (25.02.2008), בשעה 12:00

הקריטריונים לקבלת שירותים לילדים הלוקים בהפרעות תקשורת.

חברי הוועדה: נאדיה חילו – היו"ר

יעקב כהן

פרופ' אשר אור-נוי – ממונה על תחום התפתחות הילד, משרד הבריאות

יובל לוינזון – בריאות הנפש, משרד הבריאות

בלה בן גרשון – המחלקה לבריאות הנפש, משרד הבריאות

דני ז'ורנו-פרסיאדו – סגנית מנהלת אגף פסיכולוגיה, משרד החינוך

לילי אבירי – מנהלת היחידה לטיפול חוץ ביתי לאוטיסטים, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

מרסלו פונטוביץ – מפקח על הטיפול באוטיסטים, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

עירית פלדמן – מנהל אגף הנכות, המוסד לביטוח לאומי

אוגניה ישראלי – מנהל הגמלאות, המוסד לביטוח לאומי

מיכל תדמור – הסתדרות הפסיכולוגים

ליאורה ברק – יו"ר פסיכולוגים חברתיים

ד"ר מיכאל דוידוביץ' – קופת חולים מכבי

שרי מוזס – מנהלת המחלקה לבריאות הנפש, קופת חולים מכבי

ד"ר בנימין גליק – התפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת

ד"ר זאב צוקרמן – שירותי בריאות כללית

פרופ' חנן מוניץ – שירותי בריאות כללית

נועה רילנג – אלו"ט

צביקה עידן – אלו"ט

ציפי נגל-אדלשטיין – העמותה לילדים בסיכון

דורית בן יוסף – עמותת "נצר"

סיגל טלאור – עמותת "נצר"

פרופ' נתנאל לאור – עמותה לילדים בסיכון

פרופ' יורם נבו – מרכז הלמידה-צמיחה

ד"ר חנוך קאסוטו – מרכז הלמידה "צמיחה"

ברזלאי גמי – מרכז השלטון המקומי

רחל סעדה

מיטל בר שלום

הקריטריונים לקבלת שירותים לילדים הלוקים בהפרעות תקשורת.

שלום, אני פותחת את ישיבת הוועדה. אנחנו יודעים שמתגלה התופעה בישראל באחת מתוך 500 לידות. כלומר, 290 ילדים מובחנים הלוקים בהפרעות מסוג זה מדי שנה. יכול להיות שלמסגרות אחרות נתונים אחרים, אבל אלה הנתונים שיש בידנו. לפי הנתונים האלה, הערכה היא שיש 6,000 אנשים הלוקים בהפרעות על רצף האוטיזם. מי שנמצא בתחום הטיפולי יודע שההגדרות הטיפוליות בעניין הזה עוברות מקצה לקצה ברצף מסוים על פי אבחונים ועל פי סימפטומים.


היום אין גורם אחד שאחראי למדיניות הטיפולית. אנו ערים לתופעה הזו בהרבה מאוד מישורים אחרים הקשורים בילדים ובטיפול בילדים. תמיד הרבה גופים ומערכות מעורבים בסוגיות של הילדים. מדי שבוע יש לנו דיונים בוועדה הזו, ואנו יודעים שהנושא הזה מאוד מקשה, כאשר מערכות מסועפות מטפלות באותה תופעה. אנו יודעים שפה ושם הרבה פעמים התיאום הוא לא תיאום של 100%, ובסופו של דבר מי שנופל בין הכיסאות אלה הם הילדים.

מערכת הבריאות, החינוך, הרווחה, המוסד לביטוח הלאומי, מרפאות פרטיות וכו'. לפי הנתונים, על אף שנקבעו כללים מאוד ברורים לאבחון ההפרעה, כל אחד מנותני השירותים מגדיר קריטריונים משלו למימוש הזכאויות, בהם אבחון על ידי גורם נוסף, רמת תפקוד, גיל הילד, קריטריונים שונים. זה גם נתון שהייתי רוצה לציין לצורך ההתייחסות בדיונים.


כל הגורמים הטיפוליים העוסקים בנושא הזה יודעים, שכמו בהרבה הפרעות אחרות, ככל שמגלים את ההפרעה בגיל יותר צעיר, כך הסיכויים לריפוי והתפתחות תקינה הם הרבה יותר גדולים ואפקטיביים. לכן, החשיבות היא להתמקד בגיל הרך.


אין לנו נתונים מקופות החולים. הגורמים הרלוונטיים שמטפלים בתופעה מסרו את הנתונים שבידיהם. לא הצלחנו להשיג נתונים מקופות החולים. יש גם מחלוקות בעניין הזכאות של הילדים לטיפול בקופות החולים. חשוב לדעת, שבתוך כל המחלוקות האלה הילדים הם אלה שמשלמים את המחיר. הייתי רוצה להעביר את רשות הדיבור לאתי וייסלב ממרכז המחקר והמידע.

במסגרת המסמך אני בדקתי את השירותים והזכויות הניתנים לילדים הלוקים בהפרעות הנגרמות על הרצף האוטיסטי. מתוך הבדיקה עלה, שלמרות שנקבעו כללים ברורים לאבחון של אותם ילדים, כל אחד מאותם גופים מתנה את מתן השירותים שהוא נותן בכל מיני קריטריונים. מצד אחד יש בזה הגיון, כי לא לכל הילדים יש את אותם צרכים. מצד שני, זה יוצר מספר בעיות גם למערכת שמטפלת וגם לילדים ולמשפחות שלהם. בין השאר, עולה שאין לאף מערכת מידע מדויק על מספרם הלוקים באותם הפרעות והמצב שלהם. אותן מערכות לא יכולות להיערך לטיפול בהם כרגע ובעתיד. אין מעקב אחיד אחרי ילדים ומצבם, אלא כל גוף עורך מעקב משלו.


בנוסף, חלק מהילדים והמשפחות שלהם לא מקבלים שירותים שהם זקוקים להם. זה בולט במיוחד על רקע המחלוקת בין משרד הבריאות לקופות החולים, וגם באופן חלקי בנושא של גמלת ילד נכה של המוסד לביטוח הלאומי.


בגלל שיש הרבה גופים, הרבה ועדות ואבחונים, נוצרים חסמים בירוקרטים, שמונעים מילדים שמעוניינים לקבל שירות וזכאים לו, לקבל אותו בזמן. אני חושבת, שקביעת אחריות ומדיניות ברורה בנושא הזה, במיוחד לאור העובדה שהמספר של הילדים המאובחנים כלוקים בהפרעות על רצף האוטיזם עולה ב-5% מדי שנה, הוא הכרחי לצורך הטיפול בילדים ולצורך ההערכות של המערכות השונות.

אני רוצה להעביר את רשות הדיבור למשרד הבריאות.

לפני הכל, אני רוצה להבין מהי מטרת הדיון. אנחנו קיבלנו מסמך, שמתאר תמונה מסוימת ומציע להקים מערך אבחוני, שקיים היום בכל מיני מקומות בארץ. אתם פה באים ומעלים לדיון את כל הנושא של הספקטרום האוטיסטי. לכן, הייתי רוצה לדעת מהי מטרת הדיון.

תתמקד בחלק של המסמך שקיבלת, ועל החלק של הפתרונות.

המסמך לא נוגע בבעיות, אלא רק באופן דיפוזי כללי מאוד. אני מדבר על המסמך שאני קיבלתי שבו כתוב: אבחוני הפרעה התפתחותית רחבת היקף של צמיחה.

אלינו יש הרבה מאוד פניות בסוגיה הזו. מונחת לפני עוד פנייה. הרושם שנתקבל מתוך כל המכתבים שהגיעו אלינו, הוא שיש חוסר תיאום בתחום הזה, והרבה פעמים אין פתרונות מידיים. על זה אנחנו רוצים להתמקד. שיקוף התמונה קיים בתוך המסמך. אני מבקשת מכולם, להתמקד לא רק על סטטיסטיקות ועל תיאור התופעה והטיפול. אני רוצה לנסות ולהתקדם לשיפור מתן השירות והפתרונות לילדים. כל זרוע שנמצאת פה תמסור לנו, מה חלקה, מהי מציעה ואיך אנו יכולים להגיע למערכת תיאום יותר אפקטיבית.

אני אפריד בין המערך האבחוני למערך הטיפולי. ילדים בספקטרום האוטיסטי מאובחנים בארץ, כמו בכל המדינות המתפתחות, בגילאים שבין שנתיים לשלוש. מרבית האבחונים נעשים במכונים להתפתחות הילד. מרבית האבחונים הם רב מקצועיים. חלק מהאבחונים נעשו על ידי אנשי רפואה פרטיים, שלא עובדים במערכת, ולפעמים הם לא היו רב מקצועיים. התהליך האבחנתי במדינת ישראל, אם אני משווה אותו למה שמקובל במדינות אחרות, הוא תהליך אבחנתי שעונה על הציפיות. יש אולי אבחנת יתר, אבל במידה והמערך האבחנתי יעמוד בדרישות של חוזר מנכ"ל משרד הבריאות לפני כ-7 חודשים והאבחון ייעשה במשולב על ידי רופא שהוכשר לכך ועל ידי פסיכולוג, שיראו באבחון במה נבדק הילד ובמה הוא סוטה, האבחון הוא טוב.


עכשיו נעבור לטיפול. יש הבדל גדול בטיפול לילדים עד גיל 6-7, לפני גיל חינוך חובה, ולילדים מעל גיל 6-7 בחינוך חובה. לפני גיל חינוך חובה משרד הבריאות התחייב בפני הכנסת, בעקבות פסיקת בג"צ, שהוא יממן טיפול רב מקצועי בהיקף של 14 שעות שבועיות ברוטו או 10.5 שעות נטו, שהוא טיפול ייעודי לילדים בספקטרום האוטיסטי. הטיפול הזה ניתן או על ידי עמותות שעיקר העבודה שלהן היא עם ילדים בספקטרום האוטיסטי, או על ידי מכונים להתפתחות הילד במערכות פסיכיאטריות והתפתחותיות.

כמה ילדים כאלה יש?

היום אנחנו מממנים 800 ילדים. אנחנו ממנו 800 ילדים, מאחר ומשרד הבריאות התחייב שכל ילד מאובחן שיכול להשתלב במסגרת קיימת, יקבל טיפול. אנחנו היום מעלים את המספר הזה ל-1,100-1,200 ילדים. זה נותן פתרון לילדים עד גיל 6. הטיפול הזה ניתן לא רק במסגרות שהעמותות השונות יוצרות, אלא הוא גם ניתן לילדים בספקטרום האוטיסטי שנמצאים בחינוך המיוחד, בתיאום כזה או אחר עם מערכת החינוך המיוחד.

האם אתה יכול להגיד לוועדה, ש- 1,200 ילדים שאתם מתכוונים לממן הם כל הילדים שזקוקים לטיפול, או שיש פער בין האבחון והטיפול?

אלו מרבית הילדים. מאחר וסכום הכסף הזה לא ניתן אנדוידואלי לילד אלא למסגרת, הרי בהחלט שיש ילדים שאין להם מסגרות. לדעתי, התיקון הזה הוא יחסית פשוט.

אני רוצה להבין עוד נקודה. אם מדובר במסגרת שהיא מוגדרת כמסגרת טיפולית לצרכים האלה, באופן אוטומטי אחרי האבחון הם מקבלים את הסל שהוא 10 שעות. אם אותו ילד המאובחן נמצא במסגרת לא מוגדרת של גן טיפולי, האם אתם מעבירים את הסל הזה לאותו ילד?

ילדים שלא נמצאה להם מסגרת, לא מקבלים את הסל. אני אמרתי את זה. הפתרון לזה, הוא לאותו מספר קטן יחסית של ילדים לשקול את האפשרות להצמיד להם את הסל. ישנם לא מעט ילדים בספקטרום האוטיסטי, שנמצאים במסגרות גן רגילות ומופעלות עבורם תוכניות של יום עד יומיים בשבוע. זה נמצא בירושלים, זה נמצא בחיפה ונמצא באזורים שונים. הילדים יוצאים ליום עד יום וחצי מהמסגרת הרגילה הנורמאלית, ומקבלים טיפול. אי אפשר לבוא ולומר, שילד שנכנס למסגרת הרגילה והוא בספקטרום האוטיסטי לא מקבל טיפול. מי לא יקבל טיפול? ילד שנמצא במקום מרוחק, שבו מספר הילדים קטן מדי בכדי לבנות מסגרת. מספר הילדים הנדרש הוא 4 ילדים. ילד כזה עלול לא לקבל טיפול.

מה נדרש כדי למצות את העניין, להצמיד את הסל הזה לילדים גם אם הם נמצאים במסגרת רגילה?

לדעתי, מדובר במספר קטן של ילדים. קודם כל נדרש למצוא אנשי מקצוע. אנחנו נותנים את הכסף הזה כדי לקבל טיפול ייעודי, וזאת גם בעיה. בנוסף, ייתכן שצריך לחשוב על מסגרת טיפולית אנדוידואלית.


ההפרעה בספקטרום האוטיסטי היא גם הפרעה ששייכת לבריאות הנפש, הפרעה פסיכיאטרית, וגם הפרעה התפתחותית. אנחנו דורשים מקופות החולים, לספק את השירותים ההתפתחותיים: קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, לאותם ילדים שאין עבורם מסגרת. כלומר, משרד הבריאות לא בא ואומר שאין מסגרת ולכן הילדים לא צריכים לקבל טיפול, אלא שהקופות צריכות לתת את אותו טיפול. אני חייב לציין, שבחלק גדול מהמקרים הקופות עד גיל 6 נותנות את הטיפול הזה לילדים. זאת המציאות בשטח. אני מאמין, שיש מעט מאוד ילדים שלא מטופלים. זה עד גיל 6. אחרי זה יש בעיה.

לעניין מספר הילדים עד גיל 6 שלא מקבלים את הטיפול, רציתי לומר שלפי הנתונים של הביטוח הלאומי יש כמעט 1,800 ילדים עד גיל 7 שמקבלים.

תורידי שנתון וזה נשאר 1,300. לא מדובר על גיל אפס, אלא מגיל 3 עד 7. אם תחלקי את המספר לארבע, תראי שאת מגיעה ל-1,300.

זה לא מספר קטן וזניח.

אנחנו לא מדברים על מספרים, אלא על כך שקופות החולים מחויבות לתת טיפול לילדים הללו.

אני רוצה לשמוע את נציגי קופות החולים. אני רוצה לשמוע את ד"ר דוידוביץ מקופת חולים מכבי.

אני חושב, שטוב שהוועדה עוסקת בנושא הזה. ריבויי הגופים לא מיטיב לילדים. אני כרופא להתפתחות הילד רוצה שהילדים יקבלו את הטיפול המיטבי. האבחונים נעשים על ידי הקופות ברובם. אחר כך הילדים עוברים למסגרות ייעודיות: מעון יום שיקומי הממומן על ידי משרד הרווחה וקופות החולים, ובגילאים היותר גדולים מדובר על גנים תקשורתיים.

אמרת שרובם מאובחנים על ידי קופות החולים, וזה רק לגבי חתך גיל מסוים. אני מניחה שבגילים קטנים יותר זה נעשה בתחנות לבריאות הילד. יש גם תחנות לטיפול בילדים, כמו גם טיפות חלב רב מקצועיות. האם האבחונים לתינוקות נעשים דרך קופות החולים?.

לדעתי, כן. הם יכולים גם לשלוח לבתי החולים בהם יש מרכזים להתפתחות הילד. אם בטיפת החלב רואים בעיית תקשורת, הם מפנים את זה למכונים להתפתחות הילד. בטיפת חולים מועלה החשד, כאשר אז צריך דעה של רופא מומחה, פסיכולוג. לרוב מדובר באבחון רב מקצועי ולא אבחון של אדם אחד. לכן, המסגרת של המרכז להתפתחות הילד מבצעת את האבחונים.


השלב הבא הוא השלב של הטיפול, והוא נעשה על ידי גופים שונים: מעון יום שיקומי לילדים הצעירים וגנים תקשורתיים לילדים היותר גדולים. פרופ' אור נוי אמר שהסל הבריאותי מדבר ב-1,200 ילדים שרובם מקבלים טיפול, ולדעתי זה לא נכון. הרבה מהילדים לא מקבלים את הסל הבריאותי המקדם. אתמול בדקתי ילד בן 4. שאלתי את אמו, למה בגן בעיר ראשון לא מקבלים אותו לגן תקשורת, והיא אמרה לי שהעירייה לא רוצה לעבוד עם העמותה ולכן היא לא מכניסה את העמותה לגן. יש להם את התקציב, אבל הילדים לא מקבלים את הטיפול. כלומר, ההצעה שהצענו לפרופ' אור נוי לפני הרבה זמן, שאם יש את התקציב שיתנו להורים על מנת לקבל טיפולים, היא לא מקובלת על משרד הבריאות. נניח שיש 1,200 שכולם צריכים לקבל את הסל הבריאותי המקדם וכולם יכולים לקבל אותו, אבל צריך להגמיש את תנאי הקבלה לאותו סל.

כמה מאובחנים אצלכם בקופה בחתך של שנה?

אנחנו מדברים על 250 ילדים מאובחנים.

כמה נמצאים בטיפול?

הטיפול נמשך עד אשר הילד נכנס לגן ייעודי.

אני רוצה לשמוע את ד"ר בני גליק מקופת חולים מאוחדת.

אני מנהל מכון גדול בירושלים וגם היועץ הארצי, ולכן אני רואה את הדברים בצורה נרחבת, וגם פרטנית בנוגע לירושלים. בירושלים יש לנו מכון גדול שמטפל ב-180,000 ילדים, שזה עיקר עבודתו. אנו מדברים על 180,000 ילדים מגיל אפס עד 18. מגיל אפס עד 9 מדובר על 70,000 ילדים.

אתה מדבר על אוכלוסיית יעד.

האוכלוסייה שבה אנו מטפלים היא אוכלוסייה מאוד גדולה ונרחבת, ואפשר להבין ממנה מה ניתן לעשות. אני רוצה להזכיר, שעל המדוכה הזו של הטיפול באוטיסטים ישבה ועדה במשך שנים והותקנו תקנות מתוחכמות לפי מה שרצוי שילד יקבל. יש עדיין מחלוקות בין הקופות לבין משרד הבריאות, אבל הילדים האלה מטופלים היטב. יש לנו בעיות נרחבות נוספות. אנחנו רואים כאחד עד שניים ילדים לשבוע בקופה שלנו. אנחנו לא הסתרנו מידע. יש לנו בעיה עם מערכות מידע, כי במכונים ההתפתחותיים יש תוכנה אחת, כאשר לקופה יש תוכנה אחרת. זה קורה בהרבה קופות שקשה להוציא מידע מדויק, כך שזה לא נכון שהסתרנו מידע.


הילדים האלה מאותרים בגיל יחסית מוקדם, בגיל שנתיים בערך. הם עוברים אבחנה, הם מקבלים את העדיפות הגדולה יותר מכל הילדים האחרים בתחום ההתפתחותי, כי אנחנו יודעים שיש על מה לעבוד, ואנחנו יודעים שאבחון מוקדם וטיפול מוקדם נושא פרי. אני לא רואה שום בעיה באבחון שלהם ובטיפול שלהם. אני רואה בעיה בתיאום שבין המקומות. כאשר ילד בא אלינו ואנחנו נותנים לו חותמת חוקית שמשרד הבריאות מאשר את זה, הם הולכים לביטוח הלאומי ופעם בשנה מטרטרים אותם להביא עוד חתימה. ביטוח הלאומי מנסה לצמצם את השפע הגדול של הילדים שמגיעים אלינו באבחנה של ילד עם בעיית תסמונת אוטיסטית. יש רושם שיש הבדל גדול בין מספר ילדים בירושלים שיש להם אוטיזם ובין מספר ילדים בשפלה ובתל אביב שיש להם אוטיזם. ככלל, המכונים ההתפתחותיים, אם זה של משרד הבריאות ובתי החולים או של הקופות, מאתרים את הילדים בגיל מוקדם מאוד.


יש הרבה תלונות שמגיעות מהורים, שרוצים לקחת את הילד ולתת לו טיפולים נוספים מעבר למה שהוא מקבל במערכת החינוכית. אנחנו יודעים שהורים רוצים לתת טיפולים שונים, שלא תמיד אנחנו מסכימים איתם וגם משרד הבריאות לא מסכים איתם. חלק מההורים לוקחים את ילדם 3-4 פעמים בשבוע בנוסף ל-14 השעות הייעודיות שהם מקבלים במסגרת הגנים. בנקודה הזו יש הרבה תלונות.


התלונות הנוספות הן בנוגע לטרטור של המערכת על ידי ביטוח לאומי, שפעם בשנה או בשנתיים הם מבקשים ועדות חוזרות. ככלל, אני חושב שהילדים האלה מטופלים היטב, מאובחנים בזריזות מרובה. להקים מערכת שתטפל בילדים בספקטרום האוטיסטי זה לא מהיום
למחר. אלה מערכות שצריכות להיות מנוסות מאוד, רב צוותיות, עם אנשים שעבדו בשטח שנים. אי אפשר להקים מערכת מהרגע להרגע, שתחליף את המערכת הקיימת. זה יכול להיות אסון. זה נכון שאם אנחנו נעשה מערכת מתואמת יותר טובה, זה הרבה יותר טוב. זה בכלל נכון לגבי הילד הנכה שנמצא במערכת של התפתחות הילד, הולך אחר כך לגנים המיוחדים ואולי גם לבתי ספר רגילים. חלק מההורים רוצים שהילדים שלהם יהיו בבתי ספר רגילים.

מה אתם עושים עם ילדים שלא נמצאים במסגרות מוגדרות, שזכאותם לקבל את אותו סל שמשרד הבריאות הצביע עליו לא מגיע אליהם? איך אתם מתמודדים עם זה? כמה ילדים כאלה יש במרכז שאתה מנהל?

יש לנו מעט, כי בדרך כלל אנחנו נותנים לילדים עד גיל 6 את כל הטיפולים שהם צריכים. אם זה מתקבל במערכת החינוכית, אנחנו מרוצים. אם בא והורה שאומר שהוא רוצה לקבל עוד, אני בודק כל מקרה לגופו. לפעמים אומרים שבגן תקשורת אין קלינאית תקשורת, ואני חייב לתת לו את זה, ואני נותן. אנחנו מתדיינים מול בתי הספר, ואם לילד אין מערכת מטפלת, אנחנו מחויבים לתת אותה. מעבר לזה, יש לנו ויכוחים עם מערכת החינוך ועם מורים. אנחנו לא רוצים שילד שיש לו ליקוי בתחום האוטיסטי יקבל טיפולים לא מוסמכים, ולא על ידי אנשים מוסמכים שעובדים תחת קורת גג אחת.

המכונים שלנו של התפתחות הילד הם מכונים שנותנים את האבחון עד גיל 3, שזה הזמן האופטימאלי לאבחן את הילדים האלה. אנחנו מטפלים בילדים האלה במעונות יום שיקומיים עד גיל 3. מעבר לגיל 3 יש לנו מחלוקת מהותית בנושא הזה של המימון של משרד הבריאות. אנחנו טוענים, שהדבר הזה היה וצריך להישאר באחריות משרד הבריאות. אם זה יעבור לקופות, זה צריך לעבור עם התקציב המתאים שהוא תקציב לא קטן. בינתיים, הקופה שלנו גם מאבחנת וגם מטפלת עד גיל 3.

אני רואה שאין אחידות בין הקופות. עד כמה שאני הבנתי, קופת חולים מאוחדת ומכבי מטפלים עד גיל 6.

אם אין להם טיפול במערכות המיוחדות, אני מחויב לתת את זה.

אתה אומר, שמגיל 3 ועד גיל 6-7 הילדים ששייכים לקופת חולים כללית לא מקבלים טיפול בכלל ונופלים בין הכיסאות.

הם לא מקבלים את הטיפול במסגרת סל השירותים הלאומי שלנו, שקבע שהאחריות הממונית של הדבר הזה היא לא על קופות החולים. הספקטרום האוטיסטי נחשב גם כהפרעה פסיכיאטרית. היום יש גם על זה ויכוח. זה לא נכלל בסל הבריאות של קופות החולים, ואנחנו מממנים הן את האבחון והן את הטיפול עד גיל 3. אם לילד יש בעיית התפתחות ספציפית, אנחנו נותנים לו את הטיפול על פי הערכה מקצועית של מומחה שלנו.

צריך להבין, שהתחום הזה הוא מאוד מורכב מבחינת הטיפול. מבחינת האבחון אין בעיה. לדעתי, כל הקופות נותנות אבחון טוב, כאשר השאלה היא מה קורה אחרי האבחון. הטיפול הוא מאוד מפוצל. מי שאחראי היום על הטיפול, היא מערכת החינוך המיוחד לילדים שנמצאים במסגרת החינוך המיוחד. התוספת היא הסל הבריאותי המקדם. בפועל, ילדים רבים לא מקבלים את הסל הבריאות המקדם, והציפייה שהקופות תתנה את זה היא ציפייה לא ריאלית. זה לא לפי החוק. הקופות לא מחויבת לתת את הטיפול באוטיסטים. זה לא מתוקצב וזה לא מחויב מבחינת החוק. מי שאחראי היום זו מערכת בריאות הנפש. אנחנו נותנים מדי פעם לפנים משורת הדין את הטיפול הזה. הפתרון הוא מערכת אינטגרטיבית. החינוך המיוחד, למשל, אין לו קלינאיות תקשורת. מעבירים ילדים לחינוך המיוחד, לכיתות ייעודיות, והם לא מקבלים שם טיפול. מי שמעלה כל הזמן את הנושא הזה הם ההורים. כל הנושא של האוטיזם נופל בין הכיסאות, ובפועל הם לא מקבלים טיפול כמו שצריך. כל זה בגלל פיצוי מערכות.

עד כה דובר על התפתחות הילד. אני רוצה לומר, שהתחום של הטיפול בילדים אוטיסטים היום נמצא בעיקר בתחום בריאות הנפש. האבחונים נעשים גם על יד פסיכיאטריים וגם על ידי רופאים להתפתחות הילד. יש כאן בעיה, משום שמכוני התפתחות הילד לא יכולים תמיד לתת את האבחונים כפי שהמוסדות האחרים רוצים אותם: משרד החינוך והמוסד לביטוח לאומי. יש תוספות שהם מבקשים, ואז נתקלים בהרבה מאוד בעיות.


כל הדיון שנשמע לאחרונה ביחס לסומאטי או נפשי הוא דיון הבל, משום שבפסיכיאטריה יש הרבה מאוד בעיות שהן סומאטיות. במגדיר הפסיכיאטרי נמצאת האבחנה של האוטיזם. כפי שאמרה נציגת מכבי, גם אני חושב שהטיפול יצטרך להיות אינטגרטיבי.


אני לא מסכים עם כמה נקודות שנאמרו על ידי קודמי. אל"ף אני חושב שיש בעיה קשה באבחון, במיוחד בנוגע לאוכלוסיות מיוחדות. אוכלוסיית הערבים במדינה זוכה לכתף קרה בנושא הזה. אנחנו מנסים לפתח את התחום הזה גם בכפרים ערביים וגם בערים ערביות. מאוד קשה לאתר ילדים ערביים, וזה בגלל חוסר בכוח אדם מקצועי ובגלל הקצאת המשאבים לנושא הזה.


הסל המקצועי של 14 שעות הוא לא לאורך זמן. ברגע שהילד מגיע לגיל 7 יש נחיתה מטורפת בזכאות של הילד. הילד יקבל, לפי חוק הפסיכיאטריה, שעה בשבוע ולא יותר. המועצה הלאומית לבריאות הנפש הגדירה סל טיפולי לילדים שסובלים מהתסמונת האוטיסטית מגיל 7 ומעלה, שהוא פי 10 לפחות מזה. כפי שאמרו לפניי, זה ידרוש עיון מחדש בעניין התקציבי, בין אם זה הולך להתפתחות הילד, בין אם לשניהם. מה שלא יהיה, הנושא הזה דורש ישיבה רצינית.


אני לא חושב שקופות החולים מסוגלות, יודעות או אכן נתנו בפועל את הטיפול המתאים לילדים האלה. קופת חולים כללית לא מחויבת לתת יותר מזה. גם על פי הסל החדש היא לא תהיה מחויבת לתת יותר מזה, אלא אם כן המחוקק יקצה את הסכומים האלה.


לגבי הגנים הטיפוליים – אמנם שמענו על מספר של 1,200, אבל אלה הם מפתחות שעולים בהם משנה לשנה. בדרך כלל יש הגדלה של המפתחות האלה תחת לחץ רציני ביותר מהשטח. זה מאוד קשה לפתוח גנים טיפוליים באמצע השנה.

זה לא קשה, זה בלתי אפשרי.

אמרתי את זה בלשון המעטה. לכן, אם לא יהיה תיאום תקציבי, אנושי בין המשרדים בנושא הזה, לא יהיה פתרון. יוכלו להוסיף עוד 300 ילדים ויגידו שיש הקצאה לעוד 300 ילדים, אבל זה לא ייקלט בשטח. הכסף הזה יבוזבז. לכן, הנושא הזה דורש אינטגרציה בין המשרדים.

הנושא הזה הוא מאוד רגיש. מי שמכיר את הנושא, מכיר את השבר, את המצוקה. אני חושב שצריך לתת לזה התייחסות אחרת. יש לנו ממשלה שהיא מאוד אטומה, ואין לה זמן לטפל באותה אוכלוסייה עם מצוקה. מי שנפל בגורלו ילד כזה, זה דבר שאי אפשר לתאר ולהעלות על הכתב.


אני שומע שאין דברים ברורים, והדברים נופלים בין הכיסאות. מצד אחד זה טוב. יש ילדים במסגרות החינוך, שגברת שקד מטפלת בהם ברצינות ובאחריות, אבל יש ילדים שלא זכאים לקבל סיוע. לא בכל מסגרות החינוך אפשר לקבל סיוע, וזה דבר שאי אפשר לתאר אותו. זה כמו שבבית חולים ישאלו את הילד איפה הוא לומד: בממלכתי, במוכר, במוכר שאינו רשמי, בחינוך שאינו מוכר, בחינוך הפרטי וכו'. הילדים האלה לא הולכים להיות פרופסורים. צריכים לתת סיוע לילדים כאלה, שהם מעמסה על המשפחה, על החברה ועל כולנו. אי אפשר להפריד ולתת את הטיפול בהתאם למסגרת בה הילד לומד. צריך לתת לילדים האלה אפשרות להשתלב בחיי החברה. היתה לי גם שיחה עם השרה על הנושא, והיא אמרה לי שצריך להיות לזה פתרון. לא יכול להיות שאנחנו נבדיל בעניין מינימאלי, אנושי והומאני. המשפחות האלה מרגישות שנפל עליהן בניין, כאשר נולד כזה ילד. אנחנו החברה בשנות ה-2,000 עם יתרה של 14 מיליארד שקלים, לא יודעים מה לעשות. אנחנו לא יודעים להגיש סיוע לילדים האלה, למשפחות האלה. אני מבקש מגברת שקד, שתהיה פה. אנחנו הולכים לקיים דיון עם השרה על זה. אני לא מדבר רק על הנקודה של האוטיזם. אסור לנו להבחין בין דם לדם. גברת שקד, אנחנו חושבים שיש לך שליחות קודש. אם אדם נמצא באיזושהי מסגרת, הוא לא יודע איזה מפתחות יש לו בידיים. אולי בידו להציל משפחות, ובידו לשבור. האם הילדים האוטיסטים מקבלים 56 שעות סיוע?

אתה מתייחס לשעות של משרד החינוך, ופה מדובר על הטיפול הבריאותי.

אני מדבר על משרד החינוך.

משרד החינוך מקצה שעות הוראה. תכף היושבת ראש תיתן לי זכות דיבור, ואני אסביר הכל.

אני מבקשת שתתני את ההתייחסות הכוללת לעניין.

מאחר וחה"כ כהן הזכיר את מוסדות הפטור, אני אתחיל מהם כדי לנקות את השולחן. אני חושבת, שמרבית הנוכחים כאן לא מודעים לכך שחוק חינוך מיוחד בכללו, לא רק בהקשר של אוטיזם, לא כולל את מוסדות הפטור. מבחינת הפרשנות המשפטים, מוסדות פטור כשמם כן הם. אלה אותם מוסדות חינוך שלא חל עליהם חוק הפיקוח וחוק חינוך מיוחד. חוק חינוך מיוחד חל על מוסדות רשמיים ועל מוסדות מוכרים שאינם רשמיים.

מה זה מוסדות פטור?

מוסדות פטור אלה מוסדות שלא הכפיפו את עצמם לחוק הפיקוח. זה לא רק בהקשר של אוטיזם, אלא בכלל לכלל שירותי החינוך. אלה הוראות החוק. לצערי, חבר הכנסת כהן, הנושא הזה נדון בכנסת ישראל אינספור פעמים. לאחרונה, בחודש האחרון, בוועדת החינוך של הכנסת. זה בידכם ולא בידי משרד החינוך, כי אנחנו כפופים להוראות החוק שהמשכן הזה מחוקק אותם. לטעמי, כל הילדים של החינוך המיוחד כלולים גם בתוך מוסדות הפטור. נדרש תיקון חוק חינוך מיוחד, או חוק ספציפי שיינתן למוסדות הפטור. אני מציעה, לא להתייחס לזה בהקשר של אוטיזם, כי הבעיה היא יותר סבוכה.


בכל הנוגע לשירותי חינוך שמשרד החינוך מספק בכלל החינוך המיוחד, וביתר שאת לאוכלוסייה של האוטיזם, חוק חינוך מיוחד אכן נותן טיפולים במקצועות הבריאות, אבל באספקט החינוכי. לכן, שוגות כל קופות החולים שאומרות שאם הילד הלך לגן לחינוך מיוחד, זה נותן להן פטור לתת פחות או לא לתת כלום. סעיף 22ב בחוק חינוך מיוחד קובע, כי שירותי הבריאות במסגרת חוק חינוך מיוחד אינם נחשבים לשירותי בריאות כמשמעם בחוק ביטוח בריאות ממלכתי. אנחנו נותנים את זה באהבה רבה ככל יכולתנו, ותכף אני אצביע על כמה בעיות שיש לנו במשותף עם משרד הבריאות ועם משרד הרווחה. השירותים הפרא רפואיים שניתנים, ניתנים כפוף לתוכנית הלימודים האישית של אותו תלמיד. לכן, הרבה פעמים הרופא או מנהל המכון להתפתחות הילד בא לאיזשהו מורה בטענות, למה במקום קלינאות תקשורת נתנו טיפול ביצירה והבעה. התשובה היא מאוד פשוטה. אנחנו נותנים את זה בהיבט החינוכי, ולכן גם משרד הבריאות ומשרד האוצר קיבלו את התיזה הזו, לא עשו איגום משאבים של הטיפול הבריאותי המקדם ואמרו שהם יקזזו את החלק של משרד החינוך, אלא הם ניתנו כמעט ללא קשר.


בחסות הבג"צ, משרד החינוך הסכים שחלק מהטיפול הבריאותי המקדם יינתן בתוך מסגרות החינוך, ולו מהטעם הפשוט שילדים כאלה לומדים במערכת משעה 08:00 עד 16:45 וקשה מאוד להוציא את הילדים באמצע או לקבל טיפולים בשעות הצהריים המאוחרות. יש לנו בעיה משותפת עם הסיפור הזה. הטיפול הבריאותי המקדם איננו חינם. יש השתתפות עצמית, וצריך לקחת את זה בחשבון. הסיבה שהמגזר הערבי לא משתתף, היא כי הרמה הסוציו-אקונומית של ההורים היא הרבה יותר נמוכה. זה בעייתי.

התחייבנו על פטורים. זה לא קשור לזה.

עדיין חלק גדול מההורים מתקשים להוציא את הילד לטיפולים. לא תמיד אנו נותנים טיפולים שאנו רוצים לתת, וזה מכמה סיבות. אתם צריכים להיות מודעים לזה, שהמועצה להשכלה גבוהה הוסיפה בשנה האחרונה עוד סמסטר ללימודים בטרם קבלת התואר. אין הלימה בין ראשון לספטמבר - שבו אנו נותנים את הגידול הטבעי. ועדת המחקר של הכנסת הראתה את הגידול הכמעט לא טבעי של המסגרות האלה – לבין המועצה להשכלה גבוהה שמנפיקה תעודות בפברואר או במרץ. השנה יש לנו בעיה עוד יותר גדולה, כי בגלל השביתה במוסדות להשכלה גבוהה הסמסטר התארך מעבר לפברואר.

אני רוצה להודות לך. אני רוצה לשמוע את נציגת הביטוח הלאומי.

בכל הנוגע לילדים אוטיזם, אנחנו משלמים על גיל 18 בלי להניד עפעף ובלי לשגע אף אחד. כולכם פה תיארתם התרחבות מאוד גדולה של התופעה. ברגע שהספקטרום התרחב מאוד, האבחנה היא גם פחות מובהקת, ואז גם התחילו להיכנס ספקות. ישבה ועדה בראשות פרופ' אור-נוי, וקבעה מהם כלי האבחון המשמשים לצורך החלטה אם ילד הוא ילד הנמצא על הספקטרום. ברגע שיצאו ההנחיות של הוועדה הזו, המוסד לביטוח הלאומי הורה לכל הרופאים להשתמש באבחנות האלה.

איך אתם מתמודדים מבחינת האבחון. גורמים שונים הצביעו על כך, שבחלקים מסוימים של האוכלוסייה: המגזר הערבי, המגזר החרדי, מגזר הפריפריות, לא ניתנים כל הכלים לאבחון. איך המוסד לביטוח הלאומי, שאמור להיות מוסד עם השקפה אוניברסאלית, מתמודד עם הנושא הזה? האם הוא מעמיד כלים מיוחדים כדי לנסות ולכסות את העניין הזה, בלי קשר לשירותים הניתנים ולמחסור שקיים?

המספרים שלנו מצביעים על כך שכנראה כן, ואני אסביר גם איך. כאשר הורים לילד פונים ומבקשים לקבל גמלה, הם מסבירים מה הבעיה, והמוסד לביטוח הלאומי מסתמך ככל האפשר על מה שקיים בחוץ: האבחונים של המרכזים להתפתחות הילד, בין של קופות החולים, בין של משרד הבריאות ובין של מקורות אחרים. אם אין כאלה והרופא מתרשם שיש בעיה, אנחנו רשאים לפנות לפסיכולוג או לפסיכיאטר ילדים. הכלים שלנו לא מוגבלים מבחינת האבחון, אנחנו מעמידים אותם לרשות ההורים של הילדים. אני לא אוכל לומר, שאנחנו הגוף הטוב ביותר כמאתר ראשוני. כלומר, אם הילד בא אלינו ולא יציג אבחון ממקום אחר, ייתכן שגם אנחנו נפספס אותו. עם זאת, אין לנו בעיה מבחינת כלי אבחון. מבחינת המיצוי של זכויות בביטוח הלאומי הוא גבוה יחסית. כמו שאמרת, המוסד הוא אוניברסאלי והוא נגיש מאוד לכל האוכלוסיות.

כל כמה זמן אתם מבקשים מבחן זכאות נוסף? איך אתם מתמודדים עם המסגרות שמטפלות עד גיל 3 או 6-7, כאשר אתם מדברים על גיל 18? אין הלימה בין החלק של השדה לבין החלק של הקריטריונים.

ברגע שהאבחנה היא מובהקת וחד משמעית, כאשר אין ספק שמדובר בילד עם אוטיזם עם תופעות קשות, אנחנו איננו מתייחסים למסגרת שהילד נמצא בה, אלא משלמים גמלה בכסף. ברגע שנכנסו הרבה ילדים, התעוררו שאלות בקשר לחלק מן הילדים, הן בחלק של הסופיות של האבחנה, האם אכן מדובר בילד ששייך לספקטרום, והן בקשר לחומרה שלה, וכרגע אנו עובדים על כך תחת צו ביניים של בית המשפט הגבוה לצדק, שקבע שכל ילד שיש לו אבחנה של אוטיזם יהיה זכאי לגמלה. במקרה כזה אנחנו נותנים את הגמלה ללא הגבלה של זמן, עד אשר יסתיים הדיון, כאשר המוקד של הדיון מדבר על עד איזו רמת חומרה התקנות שלנו מחייבות לשלם. הנושא הזה בדיון, ואני מניחה שבסופו של דבר הפסיקה תעשה צדק ככל האפשר. מבחינתנו, אנחנו איננו עושים בדיקות חוזרות. אנחנו מנסים להבטיח, שהאבחנה שהילד הגיע איתה היא אכן אבחנה נכונה, ובמסגרת זו אנו רשאים לעשות אבחונים נוספים.

אני רוצה לשמוע את פרופ' נבו, שהוא גם היוזם של הדיון. הייתי מבקשת ממך, לדעת איך אתה רואה את הדברים גם מבחינת הפתרונות שלהם. זו סוגיה מאוד קשה. אם המסמך הצביע על חוסר תיאום ובעייתיות מסוימת, אחרי ששמענו גורמים שונים הבעיה נראית עוד יותר קשה מבחינת חוסר התיאום והבלבול הגדול על כתפיהם של הילדים הקטנים. בסופו של דבר לא כל הילדים הזקוקים לטיפול מקבלים אותו.

לכולם יש כוונות טובות, אבל כל עוד אין כללים מאוד ברורים ואין קריטריונים המשפחות והילדים נופלים בין הכיסאות. מה שברור הוא, שצריך יותר תקצוב לנושא הזה. יש מעט מדי מרכזיים טיפוליים עד גיל 6, ומעבר לגיל 6 אין כמעט שום דבר. המדינה חייבת למצוא פתרון לילדים הגדולים יותר.


בנוסף, יש חוזר מנכ"ל שנעשתה בו עבודה מצוינת, אבל יש הרבה מאוד חורים שלא נפתרו עדיין. נציגת המוסד לביטוח הלאומי אמרה, שרק אם העמידה בקריטריונים היא ברורה
הם נותנים גמלה. מאידך, אנחנו רוצים לטפל דווקא בגיל הצעיר. ככל שההתערבות מוקדמת יותר, בגלל הפלסטיות של המוח, היא טובה יותר. זה הזמן הכי חשוב להשקיע בילד. צריך לעשות מסגרת אבחונית, שתעשה אבחון בגיל צעיר ותקצה משאבים לגיל הצעיר ותיקח על עצמה גם לעשות אבחון חוזר אחרי שנתיים-שלוש, דבר שלא קיים היום בכלל.

זה קיים בכל המכונים להתפתחות הילד.

לא התכוונתי שהילדים לא מאובחנים. אני חושב, שלילדים הללו אין זכות חוקית ברורה שהם מוגדרים לזכויות קבועות כבעלי בעיית תקשורת, כל עוד הם לא מוכרים על ידי הביטוח הלאומי. זה לא אומר, שקופות החולים לא מטפלות בו. יש בעיה אמיתית לחלק מן הילדים האלה. אין פה כוונה להעביר ביקורת על קופות החולים. כל אחד יודע שההתמודדות של הפרט אל מול קופות החולים, כאשר הדברים האלה לא עומדים בקריטריונים מאוד ברורים לזכותו, היא בעייתית בחלק מן המקרים והטיפול הוא חסר.


אני חושב שצריך לקבוע מערכת אבחונים קבועה, שתיתן את הפתרונות שיהיו מוכרים בביטוח הלאומי. כרגע, יש אבחון מקצועי ואחר כך נדרשים לאבחון נוסף בביטוח הלאומי. יש כאן כפילות שלא תורמת. אותו דבר לגבי ועדות ההשמה לגנים.

הכוונה שלך, היא שתהיה אותה מערכת שתפעל בכל המסגרות: בקופות החולים, בביטוח הלאומי ובמכונים.

אני חושב, שברגע שילד מאובחן צריך להיות קריטריון לגבי המינימום הטיפולי שילד כזה צריך לקבל.

אני הבנתי שיש.

בנוסף, צריך לקבוע אחריות של מי בכל גיל לתת את הטיפול.

משרד הבריאות, האם זה לא קיים אצלכם?

ודאי שיש.

אני רוצה לשמוע את צבי, מנכ"ל אלו"ט.

יש שתי בעיות. הבעיה האחת היא שהמוסד לביטוח לאומי לוקח לעצמו את הזכות להגיד כי לקות היא לא ממש אוטיזם אלא על יד. הנציגה אומרת בשפה ברורה, שאם מדובר באוטיזם קשה הם נותנים את הגמלה.

אנחנו נותנים לכל מי שיש לו אבחנה של אוטיזם, אבל אנחנו גם מוסמכים לבקר את האבחנה.

בנוסף, אין אפשרות לחלק גדול מהילדים המאובחנים באמצע השנה לקבל מסגרת טיפולית הולמת לצרכים שלהם, כיוון שלא נפתחות כמעט מסגרות במשך השנה. מה שקורה, שילדים צעירים בגיל שנה וחצי-שנתיים שעברו את האבחון מחכים חצי שנה עד שמתחיל טיפול. אם להורים יש כסף, הם נותנים את הטיפול בבית ולפעמים מקבלים קצת מהרשויות. אין גן טיפולי הולם.


אני רוצה להדגיש, כי מעל גיל 7 אין כלום. זאת הנקודה הכי בעייתית. אני לא ממליץ לעשות משהו שיגביל אותנו בתחום האבחון, גם ככה ילדים מחכים הרבה זמן לאבחונים, במיוחד בגילאים היותר גדולים. אם אנחנו נטיל עוד מגבלות שיהיו רק מרכזים כאלה, ילדים יחכו המון זמן לאבחון. אני ממליץ להישאר באותה מתכונת הקיימת היום, אבל שהיא תהיה מקובלת על כל הגופים. יש כלי אחיד שכתב פרופ' אור-נוי שיצא בחוזר מנכ"ל, והוא מקובל עלינו. אני חושב, שהוא כלי שכולם יכולים להשתמש בו.

למשרד שלנו יש בעיה גם עם הגילאים הגדולים.

אני יודעת שיש בעיות, אבל אי אפשר להקיף את כל הסוגיות הקשורות לנושא. היום אנחנו מדברים רק על הגילאים הקטנים.

אנחנו מקבלים את האבחונים בגיל שנה וחצי-שנתיים, ולקראת גיל 6 אנחנו מבקשים אבחון חוזר. יש לנו בעיה עם האבחונים החוזרים, וזה מאוד חסר לנו כדי לקבוע את צורת הטיפול. לגבי פתיחת מסגרות חדשות, חסר לנו כוח אדם מקצועי. לכן, הילדים סובלים.

אני רוצה להביא את הנתונים. בשנת תשס"ב היו 210 ילדים בגננים טיפוליים-תקשורתיים, ובשנת תשס"ז היו 366 ילדים היו בגנים האלה. כלומר, יש עלייה מאוד גדולה. אני מביאה את הנתונים האלה מתוך ועדת דורנר. אלה הנתונים שהציגה גברת לאה רוזנברג, ואני מביאה לפניכם. אני רוצה לציין את העלייה במספר הילדים, את העלייה באיתור בגיל הרבה יותר צעיר וגם בפתיחת מסגרות חדשות, שלא בהכרח מתוקצבות בהתאם בכל משרדי הממשלה.


אני יכולה להגיד, שמבחינת האבחון בסך הכל יש שביעות רצון מהתהליך האבחוני. לצערנו, לא בכל הגנים הטיפוליים הילדים מקבלים את ה-11 שעות שהם צריכים לקבל. עדיין יש פער מאוד גדול בין הרצוי למצוי, וצריך להסדיר את העניין הזה. בנוסף, יש בעיה לגבי גילאי 6-7. עבורם אין כמעט כלום.

בנוסף לכל הטיפולים שהוזכרו כאן, יש את הטיפול של הפסיכולוג החינוכי, והראייה שלו היא יותר אקולוגית, יותר הוליסטית. ניתן סיוע לצוות המקצועי שעובד שם, וגם עזרה להורים. זו הסתכלות הרבה יותר מערכתית-כוללנית.

אני רוצה לשמוע את ליאורה ברק.

אני מייצגת את הפסיכולוגים במכונים להתפתחות הילד, במרכזים וביחידות לגיל הרך, והם הראשונים ביחד עם הצוות הרב מקצועי שבכל מרכז ומכון כזה מאבחנים את הילדים. אני רוצה להעיר לגבי ההערה שנשמעה כאן, כאילו האבחון לא נעשה כמו שצריך. אני חושבת, שהאבחונים שנעשים במרכזים ובמכונים הם מצוינים. אני חוששת, מאותם אנשים שהולכים לקבל אבחונים פרטיים. אז יש לנו עלייה מאוד גדולה של ילדים אוטיסטים. אנחנו לא מוצאים שיש עלייה כזו גדולה, לפחות לא באזור שאני עובדת בו. אנחנו מאוד זהירים במיון, אנחנו מאוד זהירים באבחון. אנחנו לוקחים קצת זמן. אנחנו לא אחרי שעה מודיעים שהילד הוא אוטיסט. אנחנו משקיעים באבחון הרבה יותר זמן. יש לנו את הכלים שלנו, כל הכלים שפרופ' אור-נוי רשם. אנחנו מאוד זהירים באבחון, ואנו מאשרים את האבחון אחרי התייעצות מרובה. הילד מקבל את כל הטיפולים שהוא צריך. אנחנו גם דואגים, שגם כאשר הוא הולך לגן של חינוך מיוחד של משרד החינוך, הילד יקבל את כל הטיפולים שמגיעים לו. אנחנו דואגים לזה שהוא יקבל את זה שם או במסגרת המכון שלנו.


אני חושבת, שיש עלייה גדולה מאוד במספר ילדים אוטיסטיים. לצערי הרב, אני חושבת שחלק גדול מאוד מהילדים האלה הם אינם אוטיסטים, אלא עם כל מיני רצפים אחרים של בעיות התפתחות. לפעמים ממהרים לתת את התווית הזו.

אני נותנת את רשות הדיבור לעו"ד ציפי נגל-אדלשטיין.

מכל הגורמים שנמצאים כאן, אנו שומעים שאכן יש בעיה. יחד עם זה, רב הגלוי על הנסתר. כלומר, שיש דברים קיימים במערכת. נעשתה עבודה קשה של הרבה מאוד שנים עם אנשים מקצוע בכירים, שטיפלו בנושא כראוי. אכן חוזר המנכ"ל שהוצא ביולי השנה, הוא חוזר מצוין, הוא ממקד את הנושא של האבחון. חייבים לאכוף את החוזר הזה. היום לא כל הגופים ברחבי הארץ מודעים לכך, שהחוזר הזה קיים. גם גופים שמודעים לכך טוענים שיש להם חוסר במשאבים, כדי לתת את הדוחות המתבקשים מתוך החוזר. אנחנו יודעים, שהרבה מאוד מהמכונים להתפתחות הילד אינם מוכנים לתת את האבחון הפסיכולוגי-הקליני הנדרש. אנחנו כעמותות שנותנות את השירותים, נתקלים בבעיה הזו באופן ישיר. אנחנו מגישים למכונים את הבקשה, והם אומרים לנו: מצטערים, אנחנו לא יכולים לתת את זה. לכן, צריכה להיעשות עבודה של משרד הבריאות מול המכונים, לחייב אותם להגיש את הדוח הזה.

פרופ' אור-נוי, למה החוזר שלכם לא נאכף?

משרד הבריאות איננו יכול לאכוף את המימוש של חוק בריאות ממלכתי.

כמה מפקחים יש לכם?

אנחנו יודעים ולא יכולים לעשות שום דבר, כי לפי חוק בריאות ממלכתי רק ההורה רשאי להתלונן, ואז זה נדון בבית משפט לענייני עבודה. אני חייב לציין, שבית המשפט נמנע מלפסוק בשאלות הקריטיות, של מי אחראי למתן טיפול בילדים אוטיסטיים.

לא ניתן להעמיד אותנו בסיטואציה, שבה משרד הבריאות דורש מאיתנו אבחון מסוים כאשר הוא בעצמו לא יכול לאכוף את האבחון. בנוסף, יש בעיה עם האחידות וההרמוניה בין כל המסמכים הנדרשים מההורים שאמורים לקבל שירות מסוים. ועדת השמה דורשת משהו אחד, משרד הבריאות דורש משהו אחר. חייבים לאכוף את הנושא של האחידות. הקריטריונים הם ראויים, אבל צריך לאכוף את האחידות.


הבנתי כי הנתונים שהוצגו נועדו כדי להראות את הגידול, אבל מדובר בהרבה מאוד גנים תקשורתיים. אולי לאה יכולים לתת את הנתונים של מספר הגנים התקשורתיים. יש עדיין עשרות בודדות של גנים תקשורתיים, אבל מדובר בהרבה מאוד ילדים שלא מקבלים את הטיפול. הבעיה היא גם ברמת הרשויות המקומיות, שמתקשות להכניס עמותות לטיפול, גם בכך שהילדים וההורים לא מודעים לכך שהטיפול הזה הוא טיפול שהם זכאים לו. במקרה הורה שומע מהורה אחר, והוא מגיע לטיפול. צריך להביא את הדברים האלה לידיעת ההורים, כי הילדים זכאים לטיפול.

אני רוצה לעזוב את המספרים, ולדבר על החוויה של כאמא. האבחון הוא מאוד קשה. יושב מולי ד"ר דוידוביץ שעשה את האבחון של שני הילדים שלי. הוא יודע כמה זה קשה. עד היום אנו עוד מתלבטים בשאלות של אבחון. הילד הגדול מבין השניים הוא בן 13. לפני שבוע היינו בבית חולים וולפסון, ועדיין האבחון לא סגור. הוא P.D.D, אבל הוא גם זה וגם זה. זו לא בדיקת דם, שרואים מיד את התוצאות. יש פה בעיה אובייקטיבית לאבחן. כאשר מדברים על כלי אבחון אובייקטיביים או סטנדרטים, זה קשה מאוד. המומחיות פה היא מאוד קריטית, ואסור לאבד את המומחיות שהמוסדות האלה רכשו לעצמם לטובת כלי אבחון סטנדרטים.

בנוסף, אני חושבת שבעניין הזה אין דבר יותר חשוב מאשר להגיש שאם יש ספק אז אין ספק. אם יש ספק לגבי האבחון של הילד, תנו לו את הכלים, תנו לו את הטיפול. כולנו נפתח בקבוק שמפניה, אם נדע אחר כך שהוא פרק את מחסום בעיית התקשורת. אחורה אי אפשר ללכת. מה עם הזמן שהולך לאבוד, הילדים שלא מקבלים טיפול ולא מתקדמים? רק אנחנו ההורים נסחוב אותם על גבינו עד הקבר, ומי יודע מה יהיה אחר כך.

אני נותנת לפרופ' אור-נוי לומר את מילות הסיכום.

אנחנו צריכים לדבר על גילאי שנה וחצי-שנתיים ועד גיל 18. מקובל עליי שהיום בדיון לא דנים על הגילאים מעל גיל 6, אבל נדרש דיון בנושא. אי אפשר להשאיר 50% מהילדים בספקטרום האוטיסטי ללא טיפול. זה המצב היום. פרט לחינוך המיוחד ולטיפולים הפרטיים, אין לילדים האלה טיפול.


יש ויכוח בין משרד הבריאות לבין קופות החולים, גם לגבי ילדים עד גיל 6. עמדת משרד הבריאות היא ברורה מאוד, והיא מסתמכת גם על מה שקופות נותנות לחולים שיש להם מחלות נפש. קופות מחויבות לתת טיפול כאשר יש הפרעה רפואית.

איך אנחנו פותרים את זה? אנחנו רוצים לפתור את הבעיה ולא רק להצביע על הבעייתיות. מה ההצעה שלך? איזה כלים יש לך על מנת להכריח את קופות החולים לתת את הטיפול?

רק חקיקה. זה הכלי להכריח את קופות חולים לתת את הטיפול, או פסיקה ברורה של בית משפט במדינת ישראל. זה לא נעשה, ולכן הילדים נופלים בין הכיסאות. כל מה שאנחנו כמשרד דורשים מהקופות, הוא שאותו מספר ילדים עד גיל 6, שהוא לא מספר גדול, שאינם מקבלים את הטיפול הבריאותי המקדם - לא בגלל זה שמשרד הבריאות מתעלם מזה אלא בגלל זה שהם לא יכולים לקבל כי אין מסגרת – יטופלו בקופות החולים עד אשר יימצא פתרון. כל עוד שזה נעשה, הילדים הללו נופלים בין הכיסאות.

אני רוצה לסכם את הדיון. אני לא יוצאת מהדיון הזה אופטימית. אני רוצה לראות בדיון הזה חלק מהתהליך שהיה בעבר וימשיך בעתיד. הוועדה רואה בחומרה רבה, שחלק מהילדים שמוגדרים כזקוקים לטיפול, לא מקבלים טיפול. אי קבלת הטיפול נובעת מחוסר תיאום, מחוסר מימון, מחוסר הגדרה של קריטריונים ברורים.


אני פונה למשרד הבריאות ומבקשת, לגבש חקיקה בנושא הזה. הוועדה תפעל לקדם חקיקה בעניין הזה.


מתגלה תמונה קשה, שאין מעקב אחיד חלק מהילדים נופלים בין הכיסאות ובין ריבוי השירותים. המערך הטיפולי אינו שלם, לא מבחינת גיל ולא מבחינת מתן כל הפתרונות בסל כזה של שעות או סל אחר. לדעתי, חייב להיות כלי אבחוני אחיד, שיחייב את כל המסגרות: קופות החולים והמכונים. אם אנחנו מדברים על אותו מבחן של זכאות, חייב להיות כלי אחיד.


אני רוצה לציין, שהטיפול באוטיזם מצריך מערכת רב תחומית אינטגרטיבית, ידע ומקצועיות בדרגה מאוד גבוהה. מכאן הצורך הדחוף ביותר בקביעת קריטריונים לאבחון, הוא מאוד ברור. משרד הבריאות צריך לחשוב על דרך, איך לחייב את זה. אולי אתם תובילו את זה ביחד עם המסגרות באמצעות ועדה בהשתתפות כל הגורמים, שתגיע להגדרה ברורה של אבחון.

הגדרה יש. השאלה היא היישום שלה.

אני מדברת גם על יישום ההגדרה. הייתי מציעה, לחשוב גם על אמצעי אכיפה. אני רוצה לקרוא, להכליל את כל מסגרות החינוך, על סוגיהן, בתוך הסל של הסיוע והטיפול בילדים. מבחינתנו, זה לא משנה איפה הילד נמצא. הטיפול אמור להגיע לילד ללא כל קשר למסגרת בה הוא נמצא, מסגרת פרטית, חילונית, דתית, במגזר הערבי או במגזר אחר. אותו דין צריך להינתן לכל הילדים. חייבים למצוא פתרון. מה שחה"כ כהן ציין, שהרבה מאוד ילדים בגלל הימצאותם במסגרת זו או אחרת לא מקבלים את הטיפול, זה חמור מאוד. גם אם יש בנושא הזה חקיקה, צריך לנסות לאכוף אותה.


אני רוצה לקרוא למשרד הבריאות, שהצמדת הסל של הילדים לכל המסגרות הרגילות, תהיה על בסיס אנדוידואלי ולא על בסיס מסגרת. לדעתי, זה יפתור חלק מהבעייתיות הקיימת במסגרות השונות ובקופות החולים.


אני רוצה לקרוא גם לשר הבריאות, שיבחן מחדש את כל הנושא של הטיפול האינטגרטיבי בילדים האלה, מבחינת הרחבת היריעה וכיסוי טיפולי לכל הילדים. מצד אחד אני כיוונתי לכמה
תחומים, אבל מצד שני אני רוצה שמשרד הבריאות ייקח את האחריות על העניין הזה ויוביל לפתרונות בנושא, כאשר המטרה שלנו היא אחידה.


ציינו כאן ש-1,200 או 3,000 ילדים לא מקבלים טיפול, אבל לנו ברור שאלה רק הילדים שמגיעים למסגרות. הרבה מאוד ילדים בכלל לא מגיעים למסגרת אבחון ולא מקבלים טיפול. הרושם שלנו, הוא שהמספר הוא יותר גדול. אזלת ידן של מערכות רבות וחוסר התיאום ביניהן, זה מחדל קשה שמונע התייחסות טיפולית נכונה לאותם ילדים. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:30