PAGE
19
הוועדה לזכויות הילד

28.10.2008

הכנסת השבע עשרה






נוסח לא מתוקן

מושב רביעי









פרוטוקול מס' 101

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שלישי, כ"ט בתשרי תשס"ט (28 באוקטובר 2008), שעה 11:30

הצורך בהקמת תשית לטיפול בילדים אוטיסטים במגזר הבדואי

נאדיה חילו - היו"ר

דב חנין

עו"ד ארי וייס
- סגן יועצות משפטית, משרד הרווחה

לילי אבירי
- מנהלת היחידה לטיפול חוץ ביתי לאוטיסטים, משרד הרווחה

דליה לוי
- מפקחת בשירותים לאוטיסטים, משרד הרווחה

בלה בן גרשון
- המחלקה לבריאות הנפש, משרד הבריאות

רות פן

- מנהלת האגף לחינוך מיוחד, משרד החינוך

ד"ר גל מאירי
- מנהל היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך, בית החולים סורוקה

עו"ד טובה רקנטי יועצת משפטית, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות

ד"ר אבו חמאד טלב – ראש מנהלת נגב דרומי, שירותי בריאות כללית

רחל סעדה

נוגה לנגפור - חבר המתרגמים בע"מ

הצורך בהקמת תשתית לטיפול בילדים אוטיסטים במגזר הבדואי

צהריים טובים. אני פותחת את ישיבת הוועדה לזכויות הילד. הנושא היום שעומד לדיון זה ילדים עם אוטיזם במגזר הבדואי. אני רוצה להתחיל ולהגיד בעצם קיום הישיבה הזאת חוזר למכתב ראשון שאנחנו קיבלנו בחודש יולי 2008 מכמה סטודנטיות בדואיות שלצערי אנחנו הזמנו אותן היום לדיון ומנהלת הוועדה רחל קיבלה מהן טלפון שלא אפשרו להן לבוא. יסמין, עליה, מרואה ועוד מרואה זבייגה. הן בעצם פנו אלי במכתב מפורט עקב התערבות שלהן באיזה מיזם בבית חולים סורוקה והן מציינות שהן נתקלו שם בהעדר מענים מבחינת אבחון, מבחינה פסיכיאטרית של אנשי מקצוע דוברי ערבית. זו נקודה אחת בעייתית.

בעיה שנייה גם אם אחרי מסע בעייתי וקשה מצליחים לאבחן את הילדים ומשיגים את אנשי המקצוע במסלול מאוד מאוד ארוך ואז הם נתקלים בבעיה הנוספת שזה בעצם העדר מקומות או העדר מענים טיפוליים, העדר מסגרות מתאימות לילדים כאלה אחרי שהם מאובחנים ואז מה שקורה עם הילדים האלה או שבעצם גם אחרי הקושי הרב והתהליך של האבחון נעצר כאן ואין המשך טיפול והתייחסות או שהילדים מועברים למסגרות אחרות שהן מאוד רחוקות והרבה פעמים הם גם לא מגיעים.


ואז אני עוברת למיקוד השלישי של הבעיה של העדר מסגרות, זה אחד. ושניים, גם בתוך המסגרות השאלה אם יש את המענים לא רק הטיפוליים אלא המותאמים גם מבחינת שפה ותרבות. כי ילד שמגיע אחרי אבחון קשה וההורים מסכימים ומשוכנעים ואז הם שולחים אותו לבאר שבע ניצבת בפנינו שאלה גדולה נוספת, האם אותה מסגרת מתאימה והאם היא המסגרת האידיאלית לטיפול באותו ילד.

כמובן שגם כיושבת ראש הוועדה וגם כאשת מקצוע שבעצם גם ניהלה והקימה גם למרכז הגיל הרך שגם עסק בסוגיות של שוליות של ילדים וצרכים מיוחדים על כל המגוון הבעיה מוכרת לי היטב של מחסור בכוח אדם מקצועי דובר ערבית ומבין ומתאים לתרבות. כי זה לא רק השפה. התרבות הערבית, התרבות הבדואית, האזורים השונים. זו בעיה מאוד קשה. היא ניתנת אגב לפיתרון אבל זו בעיה וצריך להצביע עליה. אני רוצה לציין בעיה נוספת ספציפית לסוג הזה של האבחון או סוג המוגבלות הזאת של אוטיזם, ידוע לנו שכמה שהאבחון יותר מוקדם והבוקר דיבר איתי יושב ראש ועדת החינוך הרב מלכיאור בלי קשר לנושא של היום שנמצאים בידיו פניה ומחקרים שמצביעים שאם עד שנה מאבחנים ומטפלים אז יכול להיות שיש סיכוי פשוט טיפול עד שנה הוא אמר לי.

אני חולק על זה.

אני לא פותחת את זה לדיון. אני אומרת שהרב מלכיאור פנה אלי ויש לו מסמכים מקצועיים והוא ביקש ממני דיון בשבוע הבא על הנושא הזה. אני כמובן הנחיתי את היושבת ראש שזה שווה בהחלט לדיון. אני פה לא אומרת את דעתי. יש לו מסמכים. זה אנשי מקצוע בדרך כלל. לכאן או לכאן. כלומר אלה הן דעות של אנשי מקצוע אבל שווה לערוך דיון ולשמוע את הסוגיה הזאת.


והנקודה האחרונה שברצוני להעלות זה ההורים והפתיחות של הסביבה לנושא הזה. זו עוד סוגיה. כי אם אנחנו דנים, נכון שהבקשה שהופנתה אלי מצביעה יותר על הבעייתיות של חוסר מסגרת וחוסר טיפול אבל אני בהחלט חושבת שבהתייחסויות בדיון היום אנחנו אמורים גם להעלות את הנושא של חוסר מודעות של הורים בעניין הזה. צריך לעבוד הרבה יותר קשה בקרב ההורים כדי לנסות להביא אותם למודעות ולנכונות גם להבנת הבעיה וגם לפעולה והפעלתם לצרוך את השירות הזה, לאבחן את הילדים, ללוות את הילדים. זה מבקש ודורש מהם להיות מאוד אקטיביים. לא תמיד הם יכולים והם מוכנים. וצריך להגיד את הדברים בצורה מאוד ברורה. זו לא תמיד ההבנה זו לפעמים היכולת המעשית להקדיש ולתרום ואנחנו יודעים כמה באזור הזה גם מבחינת ריבוי ילדים ועוני וכל התנאים הסביבתיים שרק באים ומקשים על העניין הזה.


והנקודה האחרונה כמו שציינתי הסטיגמה של הקהילה והחברה שבעצם עדיין היא פחות מקבלת במגזר בכלל בתרבות פחות מקבלת את הנושא של צרכים מיוחדים וילדים עם צרכים מיוחדים שזה לפעמים גם סטיגמטי. לא הייתי אומרת שאין שינוי בנושא הזה.

אני רק שבוע שעבר ביקרתי במרכז איזי שפירא וביקרתי גם בכפר שפתחו גם סניף של איזי שפירא בקאלנסואה שהוא אזורי כמה שנים והמשפחות שם מהמגזר הערבי משתפות פעולה והם חלק בלתי נפרד מהתוכנית ומהיישום של התוכנית וראיתי פשוט מיזם שבאמת ראוי לציון. אבל זה לא הגיע ביום בהיר אחד ואני יודעת שהשלבים גם סיפרו לי בכלל הפתיחה של המקום הזה והשלבים הראשונים היו מלווים גם בהתנגדות מקומיים, אפילו ראשי מערכות נבחרים וכאלה שראו בזה פגיעה. גם היום זה נמצא. פחות.

לכן אני בפתיח שלי בחרתי להביא את כל הסוגיות שאני אבקש גם מהחברים והחברות המשתתפים לגעת בהם ולציין כל אחד בתחומו, גם אם לא כל הנקודות יצוינו על ידי מסגרת כזאת או אחרת אבל בהחלט זה נושא שמאוד מאוד ראוי לקידום וגם חשיבה במידת האפשר אם יש איזו חקיקה שאנחנו יכולים לקדם גם בעניין הזה. אני מבינה שיש בעיות, אני גם רוצה להודות לאנשי אלו"ט שהעבירו גם מסמך אלי. אני עברתי על המסמך, עברתי על הנקודות. חלק מהנקודות אני גם ציינתי בפתיח שלי שאתם גם מצביעים על הקשיים. לצורך הדיון אני רוצה לבקש ממוחמד אגברייה מאלו"ט לפתוח את הדיון. אתה עובד באזור הדרום?

בכל המגזר הערבי.

עכשיו יש מישהו ספציפי שאחראי באלו"ט על אזור הדרום, על המשפחות הבדואיות?

גם אני.

אה, זה כולל. כן. אני רוצה רק להגיד שאנחנו פנינו למחלקת המחקר כמו שאני נוהגת תמיד לעשות לבקש חומר רקע על כל סוגיה שאני דנה כי חשוב לי לקבל גם נתונים וגם פריסה ומעניין שלא היה חומר. כלומר אין שום דוח, שום חומר. זה מה שנמסר לי. השירותים החברתיים הוזמנו?

כן.

נמצאים פה. בסדר. אז בבקשה מוחמד אגברייה. בבקשה. נציג אלו"ט.

תודה לכם. אני כתבתי לכם מסמך. אני מודה שהרשתם לי לדבר בהתחלה. כתבתי איזשהו מסמך. התפקיד שלי שזה מרכז המגזר הערבי באלו"ט האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים. אני בא במגע עם משפחות ערביות מכל הארץ, כולל הדרום. אם אני ארצה ככה להזכיר כמה מילים לגבי שאר הארץ מגזר הערבי בצפון, המשולש, הדברים מתקדמים מאז שהתחלתי את העבודה לפני 3 שנים. נפתחות מסגרות במגזר הערבי. בירושלים לאחרונה נפתח בית ספר לילדים אוטיסטים. קוראים לו "אלבאסמקאן". זאת אומרת כל מה שקשור לילדים אוטיסטים במגזר הערבי בשאר הארץ כן מתקדם ולצערי בדרום הדברים דומים לתקיעות. הם תקועים ובכלל לא מתקדמים.

מטעם מי נפתח בית הספר בירושלים? אגף החינוך?

כן, משרד החינוך פתח בית ספר.

כמה ילדים יש שם?

יש בו 40 ילד.

גילאים שונים?

גילאים שונים. ילדים אוטיסטים חדש בירושלים, יוזמה מבורכת. וזה באמת לדיוננו, בית ספר זה נפתח כתוצאה משיתוף פעולה מלא עם החינוך, ועם בריאות וכמובן עם משרד הרווחה היחידה לאוטיזם. העובדה שהעניינים בדרום הם לא מתקדמים והם לא מתפתחים ולמרות העשייה והרצון לעשות זה נובע מהרבה גורמים כמו שציינתי במכתב כאן ובמסמך שכתבתי אותו. דרך אגב הסטודנטיות שכתבו את המכתב הן סטודנטיות שהיו בהדרכה שלי. הן לומדות עבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון בהדרכה שלי.

מאוד רציתי שהן ישתתפו.

כן. אני דיברתי איתן.

מכתב מאוד יפה ואתה תעביר להן שאני ממש התרשמתי.

בהחלט.
אני דיברתי איתן גם אישית כדי שיהיו. הן התנצלו שלא יכלו. הן היו מודרכות אצלי והן נחשפו. הן טיפלו במשפחות המעטות של ילדים אוטיסטים והן נחשפו לקושי שמשפחות בסך הכול לא מקבלות את הטיפולים הראויים. אנחנו באלו"ט יזמנו וגם ביחידה לאוטיזם יזמנו את הפרויקט של איתור ילדים אוטיסטים בדואים במגזר. להגיע לילדים הבדואים הצעירים שמאובחנים ובספק שיש ספק לגבי האבחנה שלהם ספק אוטיזם, חשד לאוטיזם, שוב לצערי אנחנו לא הצלחנו לבצע פרויקט כזה כתוצאה מקושי של שיתוף פעולה, כתוצאה מקושי למצוא דרכים לשיתוף פעולה.

יש לך הערכה? מדובר בכמה משפחות? כי מה שאני מבינה שאותרו רק חמש משפחות. יש לך איזו הערכה על גודל הבעיה, כלומר על כמה ילדים מדובר? גם אם זה לא מאוד מדויק.

אם אני יכול לזרוק איזשהו מספר לגבי ילדים עם אוטיזם במגזר הבדואי אנחנו חייבים להגיע לפחות ל-80 ילד, יחסית למספר הכולל של כל המשפחות במגזר הערבי שזה 270 משפחות שמוכרות לי. זה שונה מהמשפחות שמוכרות ביחידה לאוטיזם במשרד הרווחה. התהליך הוא שונה ואחר. אני מדבר בכלל ארצי 270 משפחות. בדרום אם המספר שאנחנו צריכים להגיע אליו זה פחות או יותר 80 משפחות. בינתיים יש לנו 20 משפחות מוכרות לאלו"ט. מתוך העשרים רק 5 משפחות, תתקן אותי דליה מהיחידה, רק 5 משפחות מוכרות במשרד הרווחה ביחידה לאוטיזם. עשינו מספר ימי עיון במכללת אחווה, לאחרונה גם באוניברסיטת בן גוריון, לגבי הנושא כדי להעלות מודעות, כדי לעורר גורמים, משרדי ממשלה ואחראים לצערי יום העיון האחרון היה ב-2 ליוני 2008. הנוכחות היתה מעטה לגבי אנשי המקצוע אפילו מהמגזר הבדואי. מה עוד נציגים ממשרדי ממשלה. היתה מעטה. שוב זה חוסר מודעות, זה חוסר שיתוף פעולה מלא בין המשרדים השונים לבינינו כאגודה שלוקחת על עצמה את כל מה שקשור לילדים אוטיסטים בכל הארץ אם זה ערבים או יהודים. ובגלל זה העניינים לא מתקדמים למרות שאני קיבלתי, אני כרכז המגזר הערבי קיבלתי הוראה מאלו"ט לפני שנתיים לשים את המוקד על הדרום ועל המגזר הבדואי.

מה התשובה של בית החולים סורוקה? ואם בכלל פניתם למשרד הבריאות להעדר בכלל גורם אפילו בכל בית החולים ביחידה של הגיל הרך? מישהו ממשרד הבריאות נמצא? אני ארצה גם לשמוע.

אני יכול לספר על מה קורה בסורוקה.

אני אתן לך אבל אני רוצה לדעת אם אתם פניתם וקיבלתם איזה היזון חוזר מהם?

אנחנו והיחידה לאוטיזם עם דליה פנינו ללשכת הבריאות בבאר שבע וביקשנו לעשות את הפרויקט של איתור ילדים עם אוטיזם בגיל הרך. אנחנו כמובן בקשר טוב עם בית החולים סורוקה, עם ד"ר גל מאירי. מקבל אותנו, מארח אותנו.

אבל איך יעשו אם אין פסיכיאטר ערבית?

אין פסיכיאטר דובר ערבית שמאבחן.

וגם לא קלינאי הבנתי, כלומר אף איש מקצוע בצוות הרב מקצועי.

אנחנו מה שרצינו דרך טיפות חלב. אנחנו כמומחים בלקות זה באמצעות אנשי מקצוע להיכנס לטיפות חלב, להרצות הרצאות לאחיות, גם להורים לגבי הלקות. רצינו לשים את המוקד על כל טיפות החלב. העניין לא התקדים, העניין לא הצליח כתוצאה מגורמים, אם זה בירוקרטיים, אם זה ממסדיים, אז זה פנימיים של המשרדים עצמם. בינתיים ולצערי העניין נתקע ולא עשינו פרויקט כזה למרות כל המאמץ כן לעשות את זה. זה לא רק טיפות חלב, גם חינוך. אנחנו לא כל כך מצליחים למצוא איזו דרך לשיתוף פעולה עם החינוך. בשאר הארץ שוב נפתחים גני תקשורת לילדים אוטיסטים במנזר הערבי. יש 3 גנים במשולש. יש גנים בצפון, יש בתי ספר לילדים אוטיסטים בנצרת. גם אמרתי בירושלים. בדרום כפי שאמרתי לצערי אין שום מסגרת לילדים אוטיסטים.

יש לי שאלה. אם מישהו גם יכול לתת לי תשובה. בתוך אוכלוסיית הצרכנים, אני קוראת להם צרכנים של בית חולים סורוקה מה אחוז האוכלוסייה הבדואית?

רוב האוכלוסייה 20% או 30% תלוי למה מתייחסים, במספר לידות זה כמעט חצי מהלידות. אם ישנן 13 אלף לידות בשנה בסורוקה אז 6000 ויותר זה לידות של המגזר הבדואי.

ברשות הדיבור שאני נותנת לך ד"ר גל אני ארצה לשמוע תשובות מאוד ברורות בעניין הזה. איך כשאוכלוסייה כל כך גדולה וזה בית החולים היחיד שמשרת אותם איך קורה שיש העדר כוח אדם מקצועי דובר ערבית במיוחד בגיל הרך?

אני אמרתי כמיטב יכולתי.

רק משפט אחרון לגבי חינוך. ילדים עם אוטיזם שזה עשר משפחות במגזר הבדואי, או שהם מאובחנים עם ביגור ואז הם הולכים למסגרות של ביגור. יש בית ספר לילדים עם ביגור לצרכים מיוחדים ברהט ויש שמה ילדים עם אוטיזם שהם נמצאים תחת הקטגוריה של ביגור והם לא מקבלים את המענה של ילדים אוטיסטים. יש פער גדול בין הצרכים של ילד אוטיסט לבין הצרכים של ילד עם ביגור. וחלק מהילדים, לאחרונה ילד מרהט הופנה, והוא נוסע מרהט לבאר שבע כדי להיות בבית ספר לילדים אוטיסטים, בית ספר יהודי כמובן. יש את הבעייתיות של השפה. אם נסתכל על כל המגזר הבדואי אני יכול להגיד יש לנו 4 ילדים שנמצאים בבאר שבע במסגרת של ילדים אוטיסטים.

תודה רבה. אני רוצה לבקש את הגברת לילי אבירי מנהלת היחידה לטיפול במשרד לשירותים חברתיים. איך אתם בעצם מעורבים בכל הנושא הזה.

אני רוצה רק לספר שהיחידה הוקמה לפני תשע שנים ובין הדברים הראשונים שעשינו אנחנו ניסינו לפתח את המודעות של האוכלוסייה הערבית ובמיוחד הבדואית. כשמוחמד דיבר בקשר לאלו"ט אז בעצם אלו"ט מממנת את המשכורת שלו דרכנו. זאת אומרת החשיבה הראשונה היתה באמת לפתח את כל המגזר. אז העבודה של אלו"ט היא יחד איתנו. כלומר אנחנו עובדים ביחד. יש לנו מרכז למשפחה ואנחנו עובדים יחד במרכז למשפחה לפתח את כל המודעות. מה שאנחנו עשינו, דליה תספר, העובדת בדרום תספר על הפעילויות שאנחנו עשינו אבל כעיקרון מה שאנחנו מנסים לעשות זה להגביר את המודעות. לתת שירותים זו לא בעיה. כלומר יש לנו אפשרות ויש לנו רצון לתת שירותים רק אין לנו ילדים שמגיעים לקבל שירותים. אין משפחות שמגיעות אלינו.

יש לכם קשר לבתי חולים ולטיפות חלב? כי שם בעצם זו החשיפה הראשונה.

יש לנו קשר לטיפות חלב. כן. העובדת תספר. אבל עשינו בטיפות חלב, עברנו בין המשפחתונים, היינו במחלקות הרווחה, קיימנו ימי עיון לעובדי הרווחה שמשפחות יגיעו אלינו. כי עובדה שיש פער.

אבל הם לא מפנים? אני פשוט לא מבינה את זה. כל אימא בשלב זה או אחר מגיעה עם הילד לטיפת חלב אמנם יש פה ושם מחסור בטיפות חלב וזה מוכר לי וכבר דנו בזה, אבל אני כן רוצה לצאת מנקודת הנחה שרוב האימהות מגיעות לטיפת חלב ונחשפות לזה. עכשיו בטיפות חלב נכון שזה צוות לא אבחוני טיפולי שאמון אבל יש להם את הנגיעה הראשונית וכלים ראשונים. אני פשוט ניהלתי מרכז והתחום מוכר לי. לפחות להצביע על איזו חריגות מסוימת ואז הם מפנים להמשך בדיקות ולהמשך מעקבים ולאבחונים יותר עמוקים. עכשיו זה המוקד לעשות את פעולת האיתור.

אבל יש הורים כלומר באוכלוסייה במגזר הערבי כמו במגזר החרדי יש סטיגמות. עדיין זו סטיגמה להיות אוטיסט. ועובדה שאם יש חריגות הם לא כל כך רוצים להיות מוכרים כאוטיסטים לכן הם לא מגיעים למחלקה. יכול להיות שהם מגיעים למחלקות עם אבחנה של פיגור. כי בדרך כלל זה כפול, אבחנה של פיגור ואוטיזם. ואז נוח להם יותר להיקרא כמפגרים ולקבל יותר שירותים כמפגרים. יש לנו את זה בכל האוכלוסייה בארץ במגזר הערבי וגם במגזר החרדי. אלה שני מגזרים שקשה עדיין לפרוץ אותם.

יש לכם נתונים שאת יכולה להצביע אלה, נניח אותרו במסגרת כזאת או במסגרת כזאת כך וכך ילדים אוטיסטים שבעצם לא טופלו או טופלו כמפגרים כי הנתונים האלה קיימים אני מניחה.

לא בטוח. אין, אין נתונים בשום מקום אין נתונים. במשרד הבריאות אין. אני לא חושבת שבטיפת חלב יש להם את הנתונים. אני פשוט עובדים יחד עם אלו"ט. כלומר יחד עם מוחמד. אז נניח שאובחנו 20 ואנחנו מכירים רק 6 סימן שרק שש משפחות פנו אלינו. או בכל הארץ נגיד אם יש מאתיים ומשהו במגזר הערבי אנחנו מטפלים רק ב-80 בצפון. אז יש איזה פער והפער הזה למרות הישיבות שאנחנו עושים ולמרות ועדות היגוי שאנחנו עושים במרכז למשפחה ומזמינים אנשי ציבור במגזרים הרבים אנחנו לא מצליחים לפרוץ את זה. הפצנו חוברות הסברה להורים, עשינו המון פעילויות ואנחנו לא מצליחים לפרוץ למודעות.

אני מייחסת חשיבות לנושא של האיתור אבל אני חושבת שאחרי החלק של מודעות ואיתור שאתם אמרתם שאתם מקדישים משאבים מאוד גדולים לנושא של מודעות ואיתור בשורה התחתונה כלומר זו התחנה הראשונה שצריכים להגיע לאיתור מספר ילדים כדי להמשיך הלאה עם כל המסלול של החסרים שקיימים. נראה לי משהו לא מובן או לא עובד בחלק הזה. כי אם ההורים מגיעים לטיפות חלב וטיפות חלב מאתרים. נכון הם לא יכולים להצביע אם זה אוטיזם או חריגות ומישהו כן מאבחן אבחון ראשוני את הילדים האלה השאלה כמה בתוך האוכלוסייה הזאת ואני יודעת כמה שם אחוז הילודה, אז אפשר להגיע כמה לידות וכמה ילדים. איך קורה שאין שום נתון בעניין הזה גם לכם?

כי אין נתונים. הנתונים צריכים להגיע אם את מדברת על התפתחות הילד, אחר כך זה מגיע אלינו, ואני לא יודעת אם יש להם את הנתונים של התפתחות הילד. יש איזו חוליה שחסרה באמת כמו שאת אומרת.

אבל משרד הבריאות אתם אמורים לקבל דיווח על ילדים כאלה. ברגע שאחות בטיפת חלב נתקלת בחריגות של ילד בנוסף לזה שהיא רושמת את זה, פעם זה בכרטיס, היום זה במחשב היא גם מיידעת, זה הנוהל התקין, היא אמורה ליידע את הגורמים במשרד הבריאות אזורי או ארצי שאליו הילד הופנה. כלומר הנתונים האלה קיימים. זה לא יכול להיות שהילדים האלה אף אחד לא יודע עליהם משהו. כלומר גם בשלב הראשוני של איתור.

התשובה שלי היא כזאת. טיפות חלב באמת רואים את הילדים, רואים שיש איזושהי בעיה ומפנים אותם להתפתחות הילד לאבחון. זה התהליך. כשילדים מגיעים אנחנו יכולים לראות כמה ילדים יגיעו לאבחונים בהתפתחות הילד.

כמה יגיעו?

אם אני הייתי יודעת שאני צריכה למסור נתון הייתי משיגה אותו. אני יכולה מחר להביא אותו. אבל כשמגיעים לשם אז קודם כל לא כולם מגיעים.

אז גם את זה אני רוצה לדעת. כלומר כמה ילדים אותרו בשלבים ראשוניים. כמה מהם מתוך אלה שהופנו הגיעו וכמה מתוך אלה שהגיעו קיבלו טיפול, אובחנו לפחות זה. ואחרי זה אנחנו נגיע לחוסר המענים.

לגבי אלה שאובחנו גם לי הנתונים שאני ניסיתי לקבל לפני הדיון הזה וגם קצת לפני כן עוד לגבי אובחנו כאוטיסטים יש לנו חמש משפחות שאובחנו באזור הדרום כאוטיסטים שזה מה שמעלה באמת סימני שאלה. האבחונים שקיימים היום הם באמת בתחום הפיגור. כי משרד הבריאות התפקיד שלו, אחרי שילדים מקבלים את האבחון ואובחנו בהתפתחות הילד בקריטריונים מאוד ברורים כילדים אוטיסטים אז נותנים את המענה הטיפולי.

יש לכם במשרד הבריאות שילדים מופנים אליכם במחוז הדרום יש לכם מאבחנים דוברי ערבית?

בהתפתחות הילד בדרום?

כן.

אני לא יודעת לענות לך על השאלה. אני אבדוק את זה.

תראי, אני מוחה כיושבת ראש הוועדה בצורה מאוד קשה. נושא הדיון היה ברור והציפייה שלי כשאני מזמינה גורם מקצועי גם להגיע עם נתונים. הנושא היה ברור ואני בהחלט ציפיתי שאת תהיי עם נתונים.

אני אחראית במשרד על מתן טיפול לילדים אוטיסטים. כל מה שתשאלי אותי לגבי הטיפול אני בהחלט יכולה להסביר גם את התהליך.

אבל הילדים האוטיסטים עד שהם מגיעים ומאובחנים. אני לא זימנתי את הדיון כדי לדעת שחמישה ילדים שמתוכם שניים מטופלים. יש פה בעיה ויש פה תופעה. היא לא מאובחנת. כולם יודעים שהיא קיימת. אנחנו לא יכולים לאבחן אותה, את גודלה, את עוצמתה. מה עוד שאני מצפה באזור כזה חלק מהאבחון המדויק זה גם השפה ואני בהחלט היה מצפה שגם משרד הבריאות כמו שגם ציינתי בקשר לבית חולים סורוקה, הוא אמר 50% לידות וילדים שם, שיהיו לכם אנשי מקצוע דוברי ערבית בגיל הזה עד גיל חמש או שש אפילו יותר כי בגיל שש שבע עוד פה ושם הילדים מבינים עברית. אנחנו מדברים על אבחון מוקדם, על ילדים בגיל שנתיים שלוש ארבע חמש. זה הגילאים. אין שום אבחון. זה לא יכול להיות. אף אחד לא יכול לשכנע אותי כאן שהאבחון יכול להיות מדויק אם זה אוטיזם או פיגור בהעדר שפה ותקשורת עם ילד בגיל הזה. גם אם אנחנו משתמשים בהורים. גם שם יש בעיה גם עם ההורים כי לא כל ההורים יכולים לבטא את עצמם ולהיות מובנים באזור הדרום. אז אלה יהיו גם חלק מההמלצות שלי.

בהחלט. קודם כל אני אבדוק בדיוק ואני אבדוק את זה עוד היום כמה בדיוק דוברי ערבית יש במכון להתפתחות הילד. אני כבר אומרת לך ואני יודעת את זה שיש מחסור. ולהגיד לך שאנחנו כיום יכולים לפתור בלהעסיק אנשי מקצוע, רופאים פסיכיאטרים שיש כמעט בכל חלקי הארץ מחסור נוראי בפסיכיאטרים דוברי ערבית או נוירולוגים לילדים שהם מורשים לאבחן את הילדים דוברי ערבית. יש מחסור בארץ של אנשי מקצוע דוברי ערבית.

תראי זה לא אישי כמובן. זה משרד הבריאות, זו אחריות של משרד הבריאות. אני כאן ואני אומרת את זה, חלק אולי יקבל את דעתי חלק לא, אבל אני בדברים האלה מאוד נחרצת. אין בעיה שלא ניתנת לפיתרון וגם אין מחסור שלא ניתן למלא. אפשר לחשוב על דרכים יצירתיות. אם לפני שנתיים, שלוש, ארבע, היה מחסור בקלינאי תקשורת דוברות ערבית, אוניברסיטת תל אביב עקב לחץ מאוד אדיר לקחה פרויקט ויזמה על כמה שנים להכשיר 20 קלינאיות תקשורת דוברות ערבית בשיתוף מסגרות, זה אחד הפתרונות. אני יכולה לשלוף. זה לא כאילו כאן אבל אני אישית לא מקבלת את הדעה שיש מחסור כי תמיד על מחסור ניתן לפתור, גם אם יש כזו מציאות ניתן לפתור את הבעיה הזאת בחשיבה יצירתית אחרת ובראיה כוללת של המציאות. המציאות היא קשה אבל היא ניתנת לפיתרון עם סוגים לפעמים אחרים מהסוג המקובל של פריסה. כמו שהמורים פתרו בחלק את הבעיה של הדרום בהבאת מורים מאזורים אחרים בהשתתפות בשכר דירה ועוד כל מיני תגמולים, גם כספיים. זה גם חלק מהעניין.


אני זוכרת בתוך מנהלת המרכז לגיל הרך שילמתי על שעה בזמנו לאבחון פסיכולוגי למישהו שהגיע כי לא היה באזור כמעט כפול שכר בהחלטה חריגה של ועדה. כך שאני סתם מביאה את זה בעיניי כשמדובר בילד וטובת ילד אי אפשר לעמוד מול מציאות שהיא לפעמים קשה ולהרים ידיים.

אני בהחלט חושבת שחסרים אנשי מקצוע במיוחד רופאים דוברי ערבית למרות ששוב פעם אני חוזרת ואומרת ואני מחזקת את מה שנאמר פה, זאת לא הבעיה. הבעיה שלנו היא באמת שלא מגיעה אלינו האוכלוסייה הזאת לאבחון. אני באמת מסכימה עם אנשי מקצוע פה שאיכשהו משהו באיתור אנחנו לא מצליחים להגיע לאוכלוסייה הזאת. זאת הבעיה העיקרית. גם חסרים אנשי מקצוע דוברי ערבית. זה באמת זו בעיה אבל היא יותר ניתנת לפתרון מאשר האיתור של האוכלוסייה הזאת. ולגבי המשך, שזה הנושא שאנחנו עוסקים בו, לגבי נתינת טיפול לילדים האלו ברגע שיש לי לפחות ארבעה ילדים אוטיסטים באותו אזור אני רשאית לתת טיפול. אז הבעיה שלנו היא לא שאנחנו לא יכולים לתת להם טיפול, אנחנו יכולים ורוצים. זה בעיה תקציבית אחרת אבל אני לא אעלה אותה כרגע. אבל האיתור זה כרגע הבעיה העיקרית. אני חושבת שצריך למצוא דרכים יצירתיות מה לעשות.

תודה רבה. אני רק רוצה לשמוע את נציגת משרד החינוך ואני גם ארצה לשמוע את חבר הכנסת דב חנין שהצטרף אלינו. גברת רותי פן, בבקשה משרד החינוך.

יש נתונים לגבי מסגרות של תלמידים עם אוטיזם. קודם כל אני רוצה לומר שכל תלמיד שאובחן ואותר ומגיע או לוועדת השמה או לוועדת שילוב מחפשים לו את הפיתרון הכי נכון לאותו רגע שמכירים אותו מבחינת השיבוץ. משרד החינוך מפתח מסגרות ככל שמגיעים ילדים. אז בעבר היו באמת מעט מאוד אז היום כשאנחנו בודקים את הנתונים אז מספר מסגרות החינוך המיוחד גם גנים וגם בתי ספר לחינוך מיוחד גדלים ככל שאנחנו מקבלים ילדים.

כמה מסגרות של החינוך המיוחד יש בדרום?

זה מגזר בדואי. אנחנו עשינו על כל הארץ.

אבל אין לך ספציפית נתונים לגבי הדרום?

תיכף. זה מסודר. 11 גנים לילדים דוברי ערבית במדינת ישראל שבכל גן 6 ילדים שזה התקדמות ממה שהיה קודם. בבתי ספר לחינוך מיוחד יש סך הכול כמובן בנצרת בית ספר לתלמידים אוטיסטים שהוא הוותיק ביותר שיש בו 48 תלמידים, אלחנן בטירה יש קליטה לתלמידים, זה מה שהיה צריך באותו אזור, 6 תלמידים, בית ספר לחינוך מיוחד בחורה כיתה אחת עם 6 תלמידים שכולם אוטיסטים.

אני רוצה פשוט להבין, 11 גנים ארציים לחינוך מיוחד שכל גן 6 ילדים. זה אומר שיש לנו 66 ילדים בכל הארץ במגזר הערבי שבעצם הם בחינוך מיוחד.

לא. שהם בגנים שהם אוטיסטים. יש אחרים. עשיתי פילוח. יש כמובן ילדים שלומדים גם בגנים דוברי ערבית. הנקודה שהעלית בהתחלה באיזו שפה ילמד הילד זו אחת ההתלבטויות המאוד קשות שגם הורים דנים בהם גם במקומות שיש מסגרות לילדים דוברי ערבית.

יש לך השערה למה הם עומדים על זה?

אנחנו מציעים כמובן במקומות כאלה גם את הגנים שהשפה היא ערבית וגם את הגנים שהשפה היא עברית ובהרבה מאוד מקרים הורים מעדיפים לשלוח את הילדים לגנים של דוברי עברית.

את יודעת למה? אני נתקלתי בבעיה בתחילת השנה אישית באזור רמלה בלי להזכיר שמות. אימא פנתה ועמדה על זה, זו לא אימא שלא מבינה או משהו כזה, היא עמדה על כך שהילד שלה ילך לגן כזה יהודי למרות שיש מסגרת. היא הסבירה לי את זה מאוד בפשטות. ההורים הם לא טיפשים היום. הם הולכים, מסתכלים על התנאים, משווים את אמצעי הטיפול, משווים את כוח האדם, עושים אחד פלוס אחד, ומגיעים למסקנה מבחינת משאבים, סביבה, איך הגן נראה והם מקבלים החלטה. זה גם קרה ביפו, ברמלה, ובטוח בעוד כמה מקומות שאני גם לא יודעת. אבל זו הסיבה.

לא. זה לא תמיד המצב. יש מצבים כאלה. יש גם לפעמים גנים יהודים שלא נראים כל כך יפה שאנחנו היינו מאוד שמחים אם היו נראים יותר יפה. ובכל זאת. מה שאת אומרת נכון לגבי שני המגזרים. ולכן אנחנו עם המפקחים במגזר הערבי אני הרבה פעמים שואלת למה? אז כל משפחה זה עם חשיבה אחרת וההחלטות האחרות של המשפחה אבל העובדה היא היום שקיימים ילדים גם בגנים כאלה וגם בגנים כאלה והם מקבלים את הטיפול שניתן באותו גן לכל הילדים.

אני רק רוצה לשאול אותך. כמובן שזה קשה כשאין אבל יש איזו הערכה מתוך נתונים סטטיסטיים ארציים, הרי יש הרבה פעמים גודל אוכלוסייה כזאת, יש איזה ממוצע של ילדים. מה לדעתך לפי הממוצעים והשיקולים הנוספים אמור להיות, כלומר יש לנו 66 ילדים, כמה אמורים להיות כאלה ילדים קודם כל במספר לפי הסטטיסטיקות הכלליות, החתכים כל זה כי אני גם רוצה לנסות לראות אינדיקציה מסוימת של כמה בעצם לא בטיפול.

כ-5% מהילדים האוטיסטים במדינת ישראל שלומדים במסגרות של ילדים דוברי ערבית.

שזה אומר מה חבר הכנסת דב חנין? כמה ילדים אם אנחנו אומרים מהאוכלוסייה הכללית 5%?

מי שלומד במסגרות הערביות מתוך 3152 ילדים עם אוטיזם מגיל שנה עד 21 מי שלומד במסגרות של דוברי ערבית זה בערך 151 ילדים.

אני רוצה להיות נורא נורא איטי בשביל שאני אבין. 66 ילדים אוטיסטים לומדים בגני ילדים מיוחדים שהם דוברי ערבית. כמה ילדים בגילאים מקבילים אוטיסטים לומדים בגני ילדים דוברי עברית?

948 זה כולם. זה כולל הילדים בגנים דוברי ערבית.

66 מתוך 948.

שמונה מאות ומשהו באוכלוסיה הכללית.

זה לא כולל את אותם ילדים שלומדים בגנים דוברי עברית שאין לנו את הפילוח הזה.

לא כולל ילדים ערבים אוטיסטים שלומדים בגנים יהודים. הבנתי.

עדיין יש את האבחון. כל ילד שאובחן ומגיע לפתח ועדת ההשמה משבצים אותו. זה לא שאנחנו הודפים אותו ואומרים סליחה, לא. השאלה באמת אם הוא ילמד במסגרת שדוברת עברית או במסגרת שדוברת ערבית. זה כבר שיח מסוג אחר. אם הוא ייסע אלפי קילומטרים למסגרת שדווקא דוברת עברית או דווקא דוברת ערבית. השיבוץ שנעשה ברשויות המקומיות משתדלים מאוד לשמוע את ההורים ואת העדיפויות שלהם. מה הם היו מעדיפים ולפעמים יש העדפות שאנחנו אפילו מתפלאים שמוכנים לשלוח ילד מאוד מאוד רחוק כדי שילמד דווקא במסגרת זאת ולא במסגרת אחרת ואז יש עלות הסעה וטלטול הילד.

תראי הבעיה שלי היום היא לא 66 שנמצאים במסגרות ערביות ועוד כמה, אולי עוד 10 או 15 אני מניחה שנמצאים בגנים. הבעיה שלי באוכלוסייה שאני יכולה בפעולה מתמטית לאמוד. כמה. שהיא בעצם לא נמצאת באף מסגרת.

ההערכה היא שיותר מ-20% מהילדים במדינת ישראל הם ילדים ערבים.

יותר. 30% ומשהו.

במקרה הכי נדיב והכי אופטימאלי כולל אלה שלומדים במסגרות דוברות עברית אנחנו מדברים על הרבה פחות מ-10%.

נכון. זה מה שאני טוענת ולכן אני אומרת ברגע שהם מגיעים הרי האבחון לא נעשה במשרד החינוך. לוועדות ההשמה מגיעים ילדים עם אבחון של פסיכיאטר. ברגע שהם מגיעים את המסגרות אנחנו נפתח על פי מה שצריך.

זאת אומרת החוליה הבעייתית לפי הניתוח שלכם היא בעצם במערך שקודם לכם. ברגע שזה מגיע אליכם זה פחות או יותר ניתן לפיתרון.

בוודאי. אנחנו מקימים את המסגרות ככל שיש ילדים. זה לא בגלל שאין מסגרת אז לא שולחים. זה הפוך. הם מגיעים ואז בונים את המסגרת.

איך לדעתך ברשותך גברתי יושבת הראש, איך לדעתך או לדעתכם אני לא כל כך יודע למי אני מפנה את השאלה, אנחנו יכולים לשפר את ההגעה של המערכת למשפחות כדי שבעיות של אוטיזם אכן יאובחנו? מה הדרך הנכונה והאפקטיבית להגיע אל אותם ילדים?

זו בדיוק השאלה. אני גם רציתי לשמוע ונמצא פה דר יאיר גל שהוא בעצם מבית חולים סורוקה וזו בעצם הפנייה של הסטודנטים, כי זאת התחנה הראשונה בעצם של ההורים עם ילדים, מחלקות פסיכיאטריות, התחלה של איזה קשר, של אבחון מסוים, אנחנו ניתן לו לענות. אנחנו אחרי זה נעקוב עם משרד הבריאות, טיפות חלב גם שזה בעייתי. אני מאוד רוצה על השאלות שאני גם שאלתי בצורה, כי אנחנו גם רוצים, גם אם יש פה ושם מחסורים ומחדלים לא לנסות ולייפות אלא לנסות ולהביא את התמונה ולנסות להגיע לפתרונות והצעות. בבקשה ד"ר גל.

אני רוצה קודם אם אפשר כמה התייחסויות למה שנאמר פה. חבל שמוחמד יצא אבל אני חושב שהמספרים הם אפילו לפי איך שאני מחשב את הסטטיסטיקה הם אפילו קשים יותר. אנחנו מדברים על ילדים בספקטרום האוטיסטי, האמירה העולמית היום במחקר זה שהיא תסמונת שחוצה תרבויות שהיא נמצאת באותם אחוזים בכל האוכלוסיות בלי קשר למוצא אתני או לרמה סוציו-אקונומית. פעם דיברו, לפני עשור, על חמש לעשרת אלפים. היום כבר מדברים על חמישים לעשרת אלפים ואפילו יותר. יש כאלה שמדברים אפילו עד 1% מהילדים. אם אנחנו מדברים על אוכלוסיית הנגב שהיא בין 170 ל-200 אלף איש ואם אני הולך בצורה המקלה או הולך עם הסטטיסטיקות הישנות אז הייתי מצפה למאה ילדים אוטיסטים במגזר הבדואי, ואם אני הולך על הסטטיסטיקות המודרניות הייתי מצפה לאתר כבר אלף ילדים.


עכשיו התת איתור בדרום הוא לא רק במגזר הבדואי, הוא בכלל אוכלוסיית הדרום כשגם יחסית למרכז הארץ עם תחלואי הפריפריה קיים תת איתור באופן כללי והאיתור הוא נמוך ביחס למה שאנחנו מכירים במרכז. חלק מהבעיה, ולזה גם רציתי להתייחס, באמת בנושא הספציפי הזה ובהרבה אחרים זה התיאום בין המערכות. להערכתי אם היה לנו כאן נציג של ביטוח לאומי מהדרום היינו מקבלים מספרים אחרים. לא כל הילדים שמאובחנים מגיעים אל הרווחה. לא כל הילדים שמאובחנים מגיעים אל המסגרות החינוכיות, אבל אצלי בשש שנים שקיימת היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך יש 28 ילדים שאובחנו אצלי.

מהילדים שאובחנו אצלך כמובן חלקם לא נמצאים בשום מסגרת.

מכירים 20. חלק מהם משולבים במסגרות של פיגור, חלק מהם אנחנו מזמינים את ההורים למעקב אחר כך. הם לא תמיד מגיעים. אנחנו מנסים מאוד לחזר אחריהם. חלק מהם מסתפקים בזה שהם מקבלים את קצבת הנכות ומשתמשים בה אני מקווה לצורכי הילד על מנת לקדם אותם אבל לא בהכרח משתמשים אחר כך בשירותים.

היחידה שלכם בבית החולים סורוקה בנושא הזה של הגיל הרך יחידה של איזה גודל כוח אדם? כמה אנשים יש בה?

יש בה פסיכיאטר במשרה מלאה שאוטיזם זה רק אחד הדברים שהוא מטפל בהם. ועוד 3 עובדות שכל אחת מהן בחצי משרה. אבל אני רוצה את זה פה לסייג וקצת פה להסביר את המנגנון. אנחנו שייכים לחלק ממנגנון בריאות הנפש בעצם באופן כללי שהוא עדיין בעצם לא בסל הבריאות וזה שירותים שהקופות מפתחות אבל הם לא בעצם לא מחויבות מבחינת החוק אלא מבחינת החוק מי שאחראי לבריאות הנפש זו המדינה. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם כל הגורמים ועם המכון להתפתחות הילד בסורוקה וגם עם משרד הבריאות.

המכון להתפתחות הילד בסורוקה.

שהוא גוף הרבה יותר גדול והרבה פעמים האבחון הראשוני נעשה שם.

מישהו יכול להגיד לי כמה עובדים שם?

גודל הצוות מבחינה מספרית אני לא יודע בצורה מדויקת, אני חושב שזה כ-20 עובדים. יש שם קלינאית תקשורת אחת דוברת ערבית.

לפי המכתב של הסטודנטיות אין בכלל כוח אדם.

הם נכנסו ליחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך.

יש קלינאית תקשורת אחת במשרה מלאה.

היא לא במשרה מלאה.

אני רק בעניין הזה. אני רוצה לבקש מכם ואני מבינה את הצמצום של המשאבים ואת המחסור בכל התחומים וכל זה, ואני אומרת גם בתוך המחסור צריך לשאוף לפעמים לאיזונים מסוימים. אני חושבת שאתם כיחידה ואתה הנציג היום של היחידה כן לשאוף לחלק ולתת. אם אנחנו מדברים על 50% לידות ואוכלוסיה וכל זה לפחות יחסית לנסות ולתת מתוך שלושת העובדים והפסיכיאטר במשרה כן להקדיש ולשאוף לקלוט עובדים דוברי ערבית שיתנו את המענה ואני על אותו בסיס אבקש רחל שתפני למנהל היחידה של הגיל הרך, לבקש ממנו קודם כל נתונים על כמה עובדים שם מדובר ועל איזה עובדים מדובר.

את מדברת עכשיו על קופת חולים כללית או על משרד הבריאות?

היחידה למרכז לגיל הרך בתוך בית החולים.

זו היחידה שלי.

אתה ציינת שאתה ביחידה הפסיכיאטרית.

היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך ויש מכון להתפתחות הילד.

אז לגבי המכון.

אז לגבי המכון אני חושב שיש שמה סדר גודל- - -

אז אנחנו נרצה לבקש קודם כל נתונים על המכון ושניים, לפנות בבקשה מאוד ברורה של הוועדה לקלוט גם אם יש קלינאי תקשורת במשרה או בחצי משרה אני מניחה שקיים שם צוות ולנסות להקדיש משרות גם לדוברי ערבית כדי לתת את המענה המקצועי בעניין הזה על פי הצרכים. אנחנו בעניין הזה נפנה גם לממונים. אנחנו את אותו מכתב רחל נפנה גם לקופת חולים כללית וגם להסתדרות בבקשה מאוד ברורה, וגם לידע את משרד הבריאות בעניין הזה. אולי את המנכ"ל. אני רק רוצה לאפשר לך לסיים את דבריך.

רק להתייחס לכמה דברים שאמרו פה. בחלק של משרד הבריאות חשבתי כשראיתי כשראיתי אם ההזמנה שהם יהיו פה אבל כן נעשית עבודה בנושא של האיתור בדרום תוך שיתוף פעולה איתנו וכמו שאמרת לנסות למצוא כל מיני פתרונות יצירתיים. הם פיתחו שאלון ספציפי בשביל לתת לאחיות בטיפות חלב על מנת לעזור להן לאתר את האוטיזם בגילאים הצעירים יותר. הזמינו אותי להרצות בפני אחיות טיפת חלב. כרגע למשל יש אח דובר ערבית. למרות שאין להם תקצוב מיוחד לזה הסכימו להקצות אותו בעצם ולהקדיש אותו לנושא הזה.

זה משרד הבריאות?

משרד הבריאות בדרום. הוא מגיע אלי ועושה אצלי השתלמות. אני שלחתי אותו ללימודים בתל אביב, כנראה שאלו"ט הולכים לעזור במימון של הקורס הזה על מנת שבאמת בהדרכה שלי הוא יעבור בין טיפות החלב ויקבל קצת כלים ראשוניים לאתר. רופאים כמו שאני מסכים זו בעיה. להגיע למקום שאני נמצא בו היום, 7 שנים רפואה, 7 שנים התמחות, בשביל להיות מישהו שהוא פסיכיאטר ומתמצא בגיל הרך ובאוטיזם מאוד קשה ואנחנו עושים עבודה נמרצת וחסר רופאים דוברי ערבית על מנת לגייס אותם. יש מעט מאוד רופאים בכלל, כמעט ואין במגזר הבדואי, ולמצוא מישהו שיהיה מוכן לפסיכיאטריה ולפסיכיאטריה של הילד לא הצלחנו עד היום למרות שעשינו הרבה מאמצים.

אתם אומרים שטיפות החלב ואני משתכנע שזה באמת רעיון אפילו יכול להיות חלק מהפתרון.

בהחלט. בנושא של הכיסוי הם אחד המפתחות. אנחנו מדברים על תסמונת שככל שהגילוי מוקדם יותר, ההתערבות מוקדמת יותר אז גם השיפור הצפוי הוא יכול להיות טוב יותר.

הפריסה של תחנות טיפת חלב במגזר הבדואי מספקת? כלומר האם כל הילדים מגיעים לתחנות טיפת חלב? מישהו יודע להתייחס לזה?

באופן כללי ממה שאני יודע, אני לא נציג משרד הבריאות, אבל אני בקשר טוב איתם אז הפריסה היא די טובה. הקושי הוא שבניגוד למה שנאמר כאן בהתחלה רוב האבחון נעשה בין גיל שנה וחצי לשלוש. המסה העיקרית של המעקב בטיפות החלב הוא בשנה הראשונה. שמה גם המסה העיקרית של החיסונים. מזמינים גם למעקבים התפתחותיים אחר כך לגיל שנה וחצי, שנתיים וכו'. לא תמיד הם כבר מגיעים בשלב הזה שזה יותר למעקב ופחות לחיסונים בזמן שבאמת לגלות אוטיזם בצורה מקצועית רוב אנשי המקצוע והספרות המדעית שאני מכיר מדברים על משנה וחצי והלאה. לפעמים אפשר לפני אבל זה די נדיר בגיל שנה לעשות אבחון.

יש בדרום מפקחת על רפואה ציבורית לגיל הרך רוחבי על כל טיפות חלב, אני לא יודעת מה מספרן וכל זה. אני באמצעותך מאחר שהיא לא נמצאת אני מבקשת שתעבירי לה קודם כל את הנאמר וגם ליצור קשר עם ד"ר גל כי אני חושבת שזה אחד הפתרונות. זה טוב שיש פרויקט אבל צריכה לבוא הנחיה גם מהמפקחת האזורית לכל טיפות חלב, לאחיות הממונות שם בעצם על הפרויקט ועל השימוש ועל הניצול של הפרויקט הזה. כלומר, תראה אנחנו פשוט חייבים לחפש פתרונות בעניין הזה. הם קיימים ולא קיימים. זה לא יפתור את כל הבעיה אבל אני גם מקודם אמרתי וגם חבר כנסת חנין התייחס לזה שאחד המוקדים המאוד מאוד חשובים זו התחנה הראשונה שהאימא והילד מגיעים אליה, זה טיפות חלב. נכון שהתדירות בשנה הראשונה היא גבוהה אבל הם גם מגיעים אחרי שנה וחצי ואפשר לעשות גם reaching out אליהם. הן לא מקום סטיגמטי בדרך כלל ולפחות להתחיל, לאתר, להתחיל לתחום את האוכלוסייה הזאת ואז להמשיך להתמודד אחרי זה עם הבעיות של הפניה והמשך אבחון וקבלת טיפול אבל לפחות החלק הזה זה באחריות מאוד מאוד ישירה של משרד הבריאות ושל טיפות חלב בעניין הזה.

אנחנו נקיים דיון דחוף במנהל אגף לבריאות הציבור שהוא אחראי על טיפות החלב.

אני אשמח לקבל את הפידבאק בעניין הזה.

אין לי יותר דברים לשלב הזה. אני רוצה להדגיש עוד פעם שיש תת איתור וחוסר בכוח אדם באופן כללי בדרום גם לאוכלוסיה היהודית יש תת איתור ואני רוצה לציין לטובה ואני מקווה שיקבלו את רשות הדיבור על עוד דברים שקרו לפני הישיבה הזאת היא עירית באר שבע הרווחה, דליה לוי שיושבת פה יזמו כבר לפני כמה חודשים פורום בנושא של אוטיזם שהוא בעצם היוזם שלו עיריית באר שבע אבל בתור עיר מחוז לקחו על עצמם בעצם לטפל בכל הנושא של הדרום. הנושא של האוטיזם במגזר הבדואי עמד שם על השולחן בכל דיון בתור הנושא הבעייתי המרכזי והם משקיעים הרבה מחשבה באיך לנסות ולהמשיך ולקדם את הדבר הזה ואנחנו בהחלט שותפים.

אני טלב אבו חמאד מכללית מחוז דרום. לגבי הכשרת כוח אדם דובר השפה הערבית בתקופה האחרונה או בשנים האחרונות אני יכול לסכם, בשנה האחרונה בעיקר יש לנו קלינאית תקשורת שאנחנו הכשרנו אותה והיא עובדת ברהט כעת ביותר מחצי משרה. נוסף לזה יש לנו גם נוירולוג ילדים שהוא גם מומחה בהתפתחות הילד, הוא היחידי בקהילה, הכשרנו אותו והוא עובד בשגב שלום. בשגב שלום יש לנו מרכז בריאות די גדול אבל אחד מהמאפיינים של שגב שלום שהוא מכסה פזורה בדואית די רחבה שכל ציר באר שבע דימונה שיש לנו שם כמעט מכסה איזה 30 אלף מטופלים שלנו באזור.

יש לכם איזשהן תוכניות עתידיות לתגבור מסוים?

אנחנו כן רוצים בעיקר לגבי קלינאי תקשורת. הבעיה היא בעיה אם לא ידוע לכם לגבי הבג"ץ שהם לא מוכרים על ידי משרד הבריאות, כל אלה שסיימו בירדן ויש על זה בג"ץ.

יש חוק אבל, החוק של טיבי. עבר חוק עכשיו בכנסת לא מזמן.

אנחנו עדיין. אני לא יודע מה התוצאות של החוק הזה, אולי בתקופה האחרונה ואני אינני מעודכן אבל אני יודע שזה מגביל את הפרה- רפואיים ובעיקר את קלינאי התקשורת שאנחנו מאוד חפצים לקלוט אותם אצלנו במערכת.

תודה רבה. חבר הכנסת חנין בבקשה.

כן גברתי יושבת הראש. אני קודם כל רוצה לברך על קיום הדיון הזה. אני יודע שאנחנו נמצאים בשלהי הכנסת אבל אני מציע לך לשקול בכל זאת אפשרות לקיים דיון מעקב כי אני יוצא מהדיון הזה בתחושה לא נוחה שאפילו תמונת המצב האמיתית לאשורה לא ברורה לנו בתור המדינה ורשויותיה וזרועותיה השונות. אני הייתי מבקש אם ניתן היה לקיים דיון מעקב שבו תובא בפני הוועדה איזושהי הערכה מקצועית של החסר הקיים היום בתחום הזה. אם אנחנו מדברים, אנחנו שמענו פה הערכות סביבות, יכולים להגיע לסדר גודל של אלף ילדים אוטיסטים במגזר הבדואי שמתוכם עשרים בעצם נמצאים בטיפול מערכתי אז אני פשוט בהלם. אין מילה אחרת להגדיר את זה. אני חושב שאנחנו כמדינה פשוט לא נותנים תשובה לבעיה קשה ביותר ועוד באוכלוסיה שבהעדר תשובה המצב שם עוד יותר גרוע כי בכלל המצב החברתי והטיפול בילדים שם הוא לא טוב ממילא.


אני הייתי מצפה בעקבות הדיון הזה והנתונים האלה אנחנו נדרוש ממשרדי הממשלה לגבש תוכנית פעולה. איך מתכוונים להתמודד עם הבעיה הזו. אני לא טוען שהבעיה הזו אפשר להתמודד איתה בן יום או בן לילה. אבל דבר ראשון שצריך לעשות צריך לעשות איזשהו סקר יותר מקיף של צרכים ואפשרויות. דבר שני, צריכה להיות תוכנית של תדרוך שיטתי של כל טיפות החלב ובלבד שניתן לתדרך אותן. צריך לקבוע איזושהי דרך של reaching out לאוכלוסיות האלה. חלק מהאוכלוסיות האלה בכלל יושבות בישובים לא מוכרים. אנשים בכלל לא נמצאים בשום קשר בשום רשות בצורה מסודרת. אז צריך במצב כזה לשלוח עובדים סוציאליים. אני באמת חייב לומר לכם שאני כבר מזמן לא הייתי בכנסת באיזשהו דיון, באיזושהי ועדה עם מבוכה כל כך קשה. אני אפילו לא יודע מה הן המערכות שאפשר להפעיל אותן כדי לטפל בבעיה הזאת. אבל נראה לי ברור שאנחנו לא יכולים להמשיך עם המשך המצב הזה. אני לכן הייתי מצפה שהתוצאה של הדיון הזה או התוצאה של דיון ההמשך תהיה החלטה על קווי פעולה עיקריים שאנחנו מבקשים ממשרדי הממשלה השונים לנקוט בהם כדי להביא את הנושא הזה לשינוי אמיתי. תודה.

תודה רבה. אני רוצה לסכם את הדיון. אני רוצה תחילה להודות לכל המשתתפים. יש עוד מישהו שרוצה לומר משהו? אני חושבת שאנחנו מיצינו את הנושא.

אני רוצה להגיד עוד כמה משפטים. אני חושב שעל מנת שתהיה היענות צריך להגביר מודעות בקרב האוכלוסייה.

כן ברור. זה כבר נאמר. אני פשוט רוצה לסכם את הדיון ולהגיד שהתמונה שמתקבלת היא בהחלט תמונה מאוד קשה. אפילו שערורייתית במידה מסוימת ומצריכה טיפול רוחבי הוליסטי לכל העניין הזה בשילוב של כל המערכות בעצם שחלקן נמצאות פה, אם זו מערכת הבריאות, אם זה השירותים החברתיים, החינוך, קופות חולים למיניהן והרשויות המקומיות. זו גם זרוע מאוד חשובה שם.


לאורך כל המסלול בהתייחסות לנושא של הטיפול בילדים אוטיסטים מתגלים בעצם חסכים מאוד קשים במתן מענים. זה מתחיל וזה כבר נאמר על ידי חברי דב חנין. זה מתחיל בהעדר אינפורמציה מדויקת על אוכלוסיית היעד, גודלה, מיקומה. אנחנו יכולים רק לאמוד את הנושא הזה על פי פרמטרים ארציים ועל פי פרמטרים של הקהילות הבינלאומיות בעניין הזה. וגם אם אנחנו אומדים את הנושא הזה בקצה המינימאלי עד הקצה המקסימאלי ואתה אמרת את זה מתגלה תמונה קשה מאוד של העדר התייחסות, העד ר טיפול, העדר מענים בכל המסגרות. אני פה לא מאשימה כלומר זה חלק מהדברים זה בגלל קשיים אובייקטיביים אבל אני גם רוצה להתקדם לקראת פתרונות וכבר ציינתי. זה חלק של הנחייה בתחנות טיפת חלב לכל האחיות לבקש את המודעות לאיתור. קופות חולים שנמצאים צריכות לשאוף לקלוט אנשי מקצוע בעניין הזה. הרווחה ותוכנית האיתור שיש לכם פשוט יותר עם טיפות חלב ועם המסגרות הקיימות לשאוף. החינוך, בשלב יותר מאוחר הגנים ודאגה להקמת מסגרות כאלה.


אנחנו נפנה כמו שכבר ציינתי גם למשרדי הממשלה הנוגעים בדבר. ארבעה משרדים. אני הייתי גם מוסיפה את התמ"ת. הם גם כן יש להם משפחתונים באזור הזה שילדים גם מבקרים ומעונות. גם שם צריכה להיות מודעות לקיום הבעיה. אני גם מניחה שישנם שם ילדים שהם שם ולא מאותרים ולא מטופלים, ולבקש מהם גם בהחלט תוכנית פעולה או התערבות או מה הם הולכים לעשות בפתרון הבעיה הזאת. גם בקשר לבית החולים סורוקה, כלומר מוקדית אני חושבת שצריך ליחידה שלכם, ליחידה של המכון ובכלל לשאוף לפחות כאן כן לתת את המענים המקסימאליים על ידי כוח אדם. לדעתי צריך גם איזה מערך של אולי הקמת צוות רב מקצועי של כל המשרדים שישבו, מסננת אחת אולי שדרכה יעברו, אני לא התרשמתי שזה קיים. אני מתכוונת לנציגי משרד הבריאות, הרווחה, החינוך, קופות חולים. אם אתם עושים אז אני מחזקת את העניין הזה כי לדעתי כשכל אנשי המקצוע נמצאים וכל הילדים עוברים דרך מסננת אחת אפשר לפחות בשלב הזה לאתר, ואז לבוא ולהגיד, אנחנו דורשים טיפול, ואז להתחיל לקלוט אנשי מקצוע, ואז להתחיל בהחלט פשוט להניע את התהליך. התהליך תקוע במידה מסוימת. התקיעות הזאת משאירה הרבה מאוד ילדים ללא פתרונות וללא טיפול ואנחנו יודעים שבעיה ללא טיפול רק מחמירה. אנחנו בהחלט נשאף. אני לא יכולה לדעת מה יהיה ואיך הוועדה הזאת תמשיך ובאיזו מתכונת וכמה זמן אבל כל עוד אני גם אחראית על הוועדה הזאת אני בהחלט אשאף לקדם את העניין במעקב אחרי המשרדים ואחרי התקדמות הנושא הזה, ואמליץ גם להבא גם אם אני לא אהיה כאן מבחינת הוועדה למי שבעצם מקבל את האחריות בהחלט להמשיך את המעקב בצורה מאוד אינטנסיבית לפתרון הבעיה הזאת.


אני רוצה בשלב הזה להודות לכולכם ואני מקווה שבאמת נפעל יחד למציאת פתרון הולם לבעיה הזאת. תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:30