PAGE
16
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

19.02.2008


הכנסת השבע-עשרה





נוסח לא מתוקן

מושב שלישי
פרוטוקול מס' 385

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

מיום שלישי, י"ג באדר א', התשס"ח (19 בפברואר 2008), שעה: 12:30

הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הכללת משאבה המושתלת בחולים הסובלים


מספסטיות קשה כתוצאה מתאונות דרכים, שיתוק מוחין, טרשת נפוצה, ושבץ


מוחי בסל הבריאות, של חבר הכנסת אלחנן גלזר

חברי הוועדה: יצחק גלנטי – היו"ר

אריה אלדד

אלחנן גלזר

יצחק זיו

ואסל טאהא

חיים כץ

אנואר חילף – משרד האוצר

ד"ר מירי זיפצינר – סגן ראש אגף לטכנולוגיות, משרד הבריאות

ד"ר זאב צוקרמן – ממונה על סל השירותים, שירותי בריאות "כללית"

ד"ר יוסי מלר – עו"ס ראשית, בית חולים "אלי"ן"

ד"ר ריקרדו סגל – נוירוכירורג בכיר, מחלקת הנוירוכירורגיה, בית החולים "הדסה" עין כרם

ד"ר אביבה פתאל ולבסקי – נוירולוגית במרכז לרפואת ילדים

הלן חן – מושתלת משאבה

ימימה ברזילי

וילמה מאור

אושרה עצידה

הכללת משאבה המושתלת בחולים הסובלים

מספסטיות קשה כתוצאה מתאונות דרכים, שיתוק מוחין, טרשת נפוצה, ושבץ

מוחי בסל הבריאות, של חבר הכנסת אלחנן גלזר

צהרים טובים לכולם. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. על סדר היום הצעה לסדר היום לדיון מהיר: הכללת משאבה המושתלת בחולים הסובלים מספסטיות קשה כתוצאה מתאונות דרכים, שיתוק מוחין, טרשת נפוצה, ושבץ מוחי בסל הבריאות, של חבר הכנסת אלחנן גלזר. חבר הכנסת גלזר, בבקשה.

אדוני היושב ראש, אורחים נכבדים, אני העלאתי את ההצעה לדיון מהיר הזאת שבה נבקש להכליל את הבקלופן בסל התרופות, ואני אסביר מדוע. אני ביקשתי להעלות על סדר יומה של הכנסת את מצוקתם של חולים בשיתוק מוחין, טרשת נפוצה, נפגעי תאונות דרכים ועבודה, אשר סובלים מספסטיות קשה שזה תפיסה של שרירים, ללא יכולת תזוזה. כפועל יוצא מכך, הם סובלים מקושי אדיר בתפקודם היום יומי.

נחשפתי לסיפורו המרגש של בן-אל חולה שיתוק מוחין אשר התגבר על מגבלותיו, וסיים בהצטיינות את לימודיו התיכוניים, וכיום הוא בדרכו להתחיל לימודי אדריכלות באוניברסיטה. הצלחתו היא בראש ובראשונה בזכות רוחו האיתנה. בנוסף, משאבה קטנה וחכמה, משאבת הבקלופן, שהושתלה בגופו היא שאפשרה את ניצחונו הגדול. בן-אל יכול כיום להיות חלק אינטגראלי מהחברה, ולתפקד באופן יום יומי ללא כאבים. אבל לצערנו, בן-אל הוא מקרה ייחודי. המשאבה אינה כלולה בסל הבריאות, ואינה זמינה לאותם חולים הנזקקים לה.


מדובר בכ-60 חולים לשנה, כשהעלות לכל אחד מהם היא כ-25 אלף שקלים לשנה, כך שבסך הכול זה יוצא כ-5.5 מיליון שקלים לשנה. אם לוקחים בחשבון את כל החסכונות שחוסכים מהעלויות של טיפולים אחרים, העלות האמיתית היא כ-4.5 מיליון לשנה.


אני מציע שנשמע תחילה את החולים, ושהוועדה תבחן בדיון הזה כיצד ניתן יהיה לסייע להם. תודה רבה.

תודה רבה. נציג משרד הבריאות ד"ר מירי זיפצינר, בבקשה.

אני סגן ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות. המשרד רוצה לומר שהמשאבה היא ברשימת הטכנולוגיות בעדיפות גבוהה מאוד בדיונים של ועדת הסל. אנחנו מכירים את הטכנולוגיה, מכירים את היעילות שלה, ואת כל הנתונים שנאמרו כאן. יש שוני בין הנתונים שיש אצלנו לעומת הנתונים שציין חבר הכנסת. אבל, המשאבה מועמדת להכללה בסל הבריאות. היא הוגשה בזמנו. כל המסמכים קיימים, והיא מחכה לדיון של התעדוף שהוועדה תקבע מה נכנס או מה המלצותיה להכללה בסל התרופות והשירותים.

את מציינת שהיא מחכה לתיעדוף, האם את יכולה לתת איזשהו פרק זמן סביר להמתנה הזאת? האם מדובר בחצי שנה, שנה, בעשר שנים?

לא.

מה הסיכוי?

אני לא יכולה לומר מה הסיכוי, כי חברי הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות מתכנסים מזה חודש נובמבר לדיוני הוועדה. התהליך הוא ארוך. הם בוחנים את כל הטכנולוגיות שהועלו, כאשר מגיעים לרשימה סופית של הפינליסטים שהם בעדיפות הגבוהה ביותר. הטכנולוגיות והתרופות מתחרות אחת בשנייה.

הם מעבדים בתוכם את כל הטכנולוגיות שמתייחסות לכלל המחלות.

לכלל המחלות, כולל למחלה הזאת.

אבל, במחלה הזאת יש רק טכנולוגיה מתקדמת אחת שנקראת הבקלופן?

לא, זו משאבה שמושתלת ומזליפה באופן תדיר חומר שעוזר לכאבים ולהרפיית הספסטיות של החולים. כמו המשאבה הזאת יש עוד הרבה טכנולוגיות אחרות לכל מיני חולים, ושכבר נדונו. למשל, נדונה כאן טכנולוגיה לחולי סוכרת. הוועדה עוברת על כל החומר, ובסופו של דבר מחליטה מה תהיה העדיפות שלה, של הוועדה הציבורית. אנחנו מקווים שבסוף חודש פברואר - בשבוע הבא - תהיה כבר רשימה סופית של מה שנכנס לסל הבריאות. ציינתי שבין הטכנולוגיות שנמצאות בדרגה מאוד גבוהה, נמצאת גם משאבה זו.

האם ייתכן שלקראת הסיכום בסוף חודש פברואר, המשאבה הזאת תהיה כלולה בטכנולוגיות של סל הבריאות?

יכול להיות, אני לא יכולה לדעת מה יוחלט.

האם את מערערת על התמחור או על העלויות?

כן, יש קוד לעלויות לפי תמחור בוועדה שלפי האוצר. התמחור נעשה לפי עלות המשאבה, כולל השתלה. חוץ מזה, עלות התרופה עצמה. המשאבה נמצאת כבר. אני רוצה להבהיר שאותה משאבה נמצאת לטיפול אחר, ולכן יש לה קוד. היא נכנסה לסל הבריאות ב-2001, והוכחה יעילותה לכאב בטיפולים אחרים. תמחור השתלת המשאבה הוא 50,437 שקל, וזה תמחור של השתלת המשאבה. על זה צריך להוסיף את התרופה, כאשר לתרופה יש מילוי כל כמה זמן. יש קיטים של מילוי, וכל מילוי עולה 2,483 שקלים. שוב, גם לזה יש קוד. המחיר הזה כבר נקבע. בדרך כלל, יש בין ארבעה לחמישה מילויים לחולה, ולפי זה מגיעים לסכום הכללי.

אני רוצה לשאול לגבי המילוי, ללא המשאבה עצמה. האם חולה מקבל את התרופה הזאת שנמצאת במילוי?

לא את התרופה בצורת מתן זו. היום יש תרופה באותו שם, אבל היא ניתנת באופן פומי – דרך הפה.

מהו מחיר התרופה?

היא יותר זולה, ומה שאנחנו תמחרנו זה בסך הכול מה שניתן לחסוך כתוצאה מהטיפולים שקיימים היום. המחיר של התרופה קבוע, והמחיר של ההשתלה קבוע. אבל, אנחנו את הסך הכול של התמחור מכפילים במספר החולים שעתידים לקבל את הטיפול. שם אנחנו עושים את החישוב של כמה יעלו פחות כתוצאה מהתרופה הזאת טיפולים אחרים. לחולים האלה עושים לפעמים ניתוחים כדי להקל ולטפל בקונטרקטורות. יש אשפוזים, יש ניתוחים, יש מעקבים, יש תרופה אחרת. זה יחסוך את כל זה. דרך הכללת המשאבה אפשר לחסוך טיפולים אחרים.

המשאבה תחסוך את ההוצאות האלה.

כמה יוצא X-Y?

כמה חולים בשנה יש?

החישוב שנעשה אצלנו הוא על 60 חולים בשנה בערך, וזה מספר שהוא נע. אנחנו השגנו את המספר הזה דרך התייעצות עם הרבה מומחים שמטפלים בחולים האלה. התקציב של השנה הראשונה הוא בסביבות 5 מיליון, כאשר בהמשך המחיר יורד, כי לא כל שנה משתילים לחולים האלה. כל שנה זה רק עלות המילוי.

כלומר, כ-5 מיליון עבור 60 חולים לשנה הראשונה. מה קורה בשנים הבאות?

בשנים הבאות מתמחרים את עלות המילוי בלבד, כי הרי ההשתלה כבר בוצעה.

אם כך, מחיר המילוי הוא 2,483 שקל כפול 4, וכפול 60.

התקציב שנדרש למילוי משאבה החל מהשנה השנייה והלאה הוא כ-600 אלף שקל.

נכון לרגע זה על פי הסטטיסטיקה שלכם, האם משנה לשנה מספר החולים גדל, או קטן, או שמא הוא נשאר קבוע - 60 חולים?

אנחנו מעריכים שבהתחלה יהיו 60 חולים, ויש סיכוי שבהמשך או שהמספר הזה יישאר קבוע, או שתהיה אפילו ירידה. זה כתוצאה מטיפולים שנעשים במהלך היריון - שפעם לא היו - טרום לידה, או אחרי הלידה, דברים שלפעמים מונעים מצבים שהיום זקוקים למשאבות האלה. יש טכנולוגיות אחרות שעוזרות לחולים לפני שהם מגיעים למצב שהם צריכים את המשאבה.

תודה רבה לך. אני רוצה להסביר לך למה אני כל כך נכנס לעומקם של הדברים, כי אני הייתי שמח מאוד אם גברתי היתה באה ואומרת לי שהעלות של השנה הראשונה היא פחות מ-5 מיליון שקלים.

לא אדוני. זו לא הצעה תקציבית, זו לא הצעת חוק. אנחנו מבקשים שזה יוכנס לסל הבריאות. זה לא חוק הבקלופן.

תודה רבה על ההערה. אבל, אני רציתי להסתכל קצת יותר רחוק, והיה ו-. כבוד חבר הכנסת פרופ' אלדד, בבקשה.

אדוני היושב ראש, אני מציע להכניס גם את האווסטין לאינדיקציות נוספות, ותרופות נוגדות קרישה אחרי השתלת סייפר ל-12 חודשים -אני מציע להעלות את זה להצבעה. אני מבקש שהיום נקבל בהצבעה שבסל הבריאות ייכנסו גם תרופות נוגדות קרישה ל-12 חודש, ואווסטין לאינדיקציות נוספות, וגם ביו-ויו לפסוריאזיס כך שזה יהיה מייד בפעם הראשונה למי שיש לו נגע. האם אני יכול להעלות את זה להצבעה היום?

בוא נראה קודם כל על מה אתה מדבר.

בוא נדבר על מה אנחנו מדברים. אני טוען שהדיון היום הוא לא מוסרי, הוא לא מקצועי, ואסור לו להתקיים. מה שקורה הוא שיש לוביסטים של תרופות, יש לוביסטים של מחלות, ויש חולים. חולים הם אנשים שסובלים, ולפעמים מתים ממחלה קשה. אני יכול להביא לכם כל יום 12 מחלות שהחולים בהן יגיעו ויבקשו תרופות חדשות למחלות הללו. הם גם יביאו רופאים שימליצו על התרופות הללו. אני אגיע לסל בריאות שהתוספת שלו תהיה מיליארד שקל. האם אנחנו מתכוונים לבוא ולומר שבקלופן חשוב יותר מאווסטין לאינדיקציות נוספות? האם אנחנו באים לומר שאנחנו רוצים מכאן, מהוועדה הזאת, בלי הכלים המקצועיים לבוא ולומר שצריך להכניס את זה? אם כן, באותה נשימה אני צריך לבוא ביושר ולומר גם מה אני מוציא מהסל, כי הסל גם אם הוא יהיה שני מיליארד שקל, עדיין יש לו מחיר סופי. מי שאומר שהוא דורש להכניס תרופה מסוימת, צריך לבוא ולומר גם מה אני מוציא מהסל. אני מבקש שחבר הכנסת גלזר יבוא ויאמר מה הוא מוציא מהסל.

כמובן שוועדת סל הבריאות היא סוברנית להחליט לבד. אין אנו יכולים להשפיע בשום אופן על החלטותיה.

זה ניסיון להשפיע על הוועדה.

לא, אני לא ניסיתי להשפיע. אני בסך הכול ניסיתי להעלות את קיומה של תרופה זו וקיום של פתרון. אנחנו דנים פה בארבע מחלות קשות: טרשת נפוצה, שיתוק מוחין, תאונות דרכים ועבודה. אני מציע שנשמע את החולים שנמצאים כאן איתנו. אני אומר שוב, אני לא קובע ולא מבקש להצביע כי אין שום ערך להצבעה כזאת פה. אני בסך הכול רוצה להעלות את העובדה שהתרופה קיימת. שמחתי מאוד לשמוע מנציגת משרד הבריאות שאכן התרופה הזאת ידועה, והיא אכן תידון בכובד ראש, עם סיכוי סביר להיכנס. בשום אופן אני לא כופה על אף אחד שום דבר.

אני לא יודע אם חברי הכנסת מכירים את המנגנון איך תרופה מגיעה לדיון בסל הבריאות. רופאים שמטפלים בחולים ממליצים על תרופה או על טכנולוגיה. בפני ועדת הסל מצטברות מאות, אולי אלפי המלצות כאלה. התפקיד שלהם - שאלוהים יעזור לי, אני לא הייתי יודע להחליף אותם - הוא לשקלל את העלות-תועלת, כמה חולים ייהנו מכל תרופה, האם יש פתרון אחר, אולי פחות טוב, לאותה מחלה. אתה מוכרח לראות את כל המכלול. ממש לא נכון להתעסק מכאן בתרופה אחת למחלה אחת. אני התנגדתי לכל העיסוקים האלה בדיונים הקודמים לתרופות נגד סרטן, ולתרופות נגד טרשת נפוצה. התנגדתי לעיקרון, משום שאי אפשר מכאן להחליף את ועדת הסל, אלא אם אנשים באים ואומרים: "אנחנו רוצים להכניס תרופה מסוימת, אנחנו מוציאים תרופה אחרת", וזאת בשם ובסמכות, ומתוך גישה מקצועית.


יש לי בעיה עם זה שפונים. כל יום פונים אליי עשרות חולים עם מחלות ותרופות, ואני אומר להם: אסור לעשות את זה. אסור לבוא הנה ולייצג דרישה ספציפית של מחלה מסוימת בלי לראות את כל התמונה, כי אחרת אנחנו באמת תלויים בכישרונם של לוביסטים כאלו או אחרים לקדם עניין, ואתה לא רואה את כל התמונה. יש בכך באמת עיוות.

ועדת הסל זה לא ועדה שאינה מכירה את התרופה או שרק בעזרת הדיון הזה המודעות שלה למחלה או לאפשרויות הטיפול בה יעלו. אנחנו צריכים מאוד להיזהר שלא להיות מובלים. לפני מספר שבועות התקיים פה דיון על תרופות לטיפול במחלות לב שונות, בוודאי מאות אלפי חולים סובלים מזה. היכולת שלנו להציל חיים הוא בסדרי גודל הרבה יותר גדולים. אני שניהלתי את הדיון נמנעתי מלסכם אותו בכך שאני קורא למשרד הבריאות להכליל את התרופות האלה בסל, אלא אמרתי להם שאני מבקש מכם לבחון את העניין, וזאת משום שהבנתי שלמרות שלכאורה הדיון התקיים על סמך בקשתם של ארגונים מקצועיים, היו פה אינטרסים אחרים שעמדו מאחורי הדיון. אסור לנו כאן כשאין לנו הכלים המקצועיים, לבוא ולהגיד שאנחנו קוראים לוועדת הסל להכליל תרופה מסוימת בסל, כי אנחנו לא יודעים להגיד את מגוון השיקולים שלפניהם. אנחנו לא יכולים להחליף את ועדת הסל מכאן.

אני חושב שנכון לסכם לפנות בשאלה למשרד הבריאות לוודא שהתרופה והמחלה לנגד עיניהם, והם שוקלים את הכללתה בסל התרופות. אם התשובה של משרד הבריאות היא: אכן אנחנו שוקלים, התרופה לנגד עינינו, הטכנולוגיה מוכרת לנו - מכאן ואילך הם צריכים לעשות.

למעשה, על זה כבר קיבלנו את תשובת משרד הבריאות.

נכון, ונדמה לי שמכאן – ואידך זיל גמור.

ד"ר ריקרדו סגל, בבקשה.

אני נוירוכירוג ותיק. בשנות ה-80 השתמשנו בשיטות מאוד אכזריות בטיפול של ספסטיות וכאב, כמו חיתוך עצבים, חיתוך מערכות חוט השדרה. בשנת 1981 נוירוכירוג מאוד חכם בשיקגו חשב על הזרקת בקלופן בתוך הנוזל סביב חוט השדרה, והוא הראה שזה עובד פנטסטי. עברו עשר שנים עד שה-FDA בארצות הברית קיבל זאת כדבר שגרתי ב-1991. הייתי הרבה שנים בארצות הברית, והייתי חלק מבתי החולים שניסו זאת. מאז אנחנו מסתכלים בצורה מאוד לא טובה על שיטות שעושות נזק כמו חיתוך עצבים, או בחוט השדרה כדי למנוע ספסטיות, במיוחד לגבי חולים שנפגעים בתאונות דרכים או במלחמות. אנחנו מאוד לא אוהבים לעשות טיפול כירורגי של חיתוך בו בזמן שאנחנו יכולים לעזור לחולים בשיטה זו. שליש מהחולים שיש להם ספסטיות לא מגיבים לטיפול פירוס.


כשחזרתי מארצות הברית בשנת 2001 הצעתי שני דברים לסל הבריאות מטעם החברה הנוירוכירורגית. הדבר האחד, המשאבה למתן מורפין אינטראטקלי לכאבים עם כאב לא סרטני. הייתי בטוח אז שלא יגידו כן על זה. הדבר שני, בקלופן לטיפול ספסטי, והייתי בטוח שכן יסכימו להכניס זאת. אבל, ההיפך קרה. סל הבריאות קיבל את המורפין לטיפול כאב לא סרטני, אבל לא את הבקלופן. מאז אני הצלחתי לעשות טיפול בכמה חולים - בין 8 ל-10 חולים, ורופאים אחרים הצליחו גם בארץ, וזאת משום שיש חולים עם ספסטיות שבגלל ההתקפים של ספאס סובלים מכאב, ואז אנחנו יכולים להשתמש ולעשות בסוף את הטיפול הזה. זה היה אחרי מלחמה עם קופות החולים. זה ממש דבר קשה ביותר.


יש חולה ששוכב במוסד זקנים כאן בירושלים. לפני שנה ביקשתי לקבל אישור לטפל בו בעזרת הטיפול הזה. אבל, לא הסכימו. החולה עכשיו בן 66, ומגיל 64 הוא עם שיתוק ספסטי עם כאבים נוראים. קופת חולים "כללית" לא מסכימה, והחולה הזה שוכב במוסד זקנים בירושלים.

אני מבין שהתרופה הזאת היא בעצם לא תרופה, אלא היא מטפלת בסימפטום ולא פותרת את הבעיה.

יש לנו מחלות שאין להן ריפוי - טרשת נפוצה, ילדים שנולדו עם פגיעה מוחית עקב דימום לפני הלידה, או עקב תקלה בלידה. יש אנשים שנפגעו בתאונות דרכים או במלחמה בחוט השדרה הגבוה או במוח והם סובלים מספסטיות. יש אנשים שיש להם אוטם במוח.

אם כן, זה טיפול בסימפטום ולא טיפול במחלה. זה לא פותר את הבעיה. זה רק מונע את הכאבים.

הוא יישאר שוכב במיטה ספסטי עם נזק מוחי. אבל, לא יכאב לו.

יש לי חולים שהם לא בשיתוק מוחלט, אלא בבעיה של מוגבלות בגלל הספסטיות. למשל, קשה להם מאוד לעשות כל דבר. אבל, אם אנחנו מפחיתים את הספסטיות הם כן יכולים לתפקד. כלומר, אנשים שלא הולכים וכן הולכים. יש אנשים שלא יכולים ללכת. למשל, החולה הראשון שניתחתי בארץ ב-2003, הוא חולה בן 32 עם טרשת נפוצה. הניתוח הזה שעשיתי שודר בחדשות 10, לא יכולתי להראות את זה כאן בגלל שאין כאן מחשב. מכל מקום, החולה הזה הוא איש כבד והיה צורך בשלושה אנשים כדי להזיז אותו מהמיטה לכסא גלגלים, ומכסא גלגלים למיטה. עכשיו הוא עושה את זה עם עובד פיליפיני אחד, וזהו הבדל גדול. גם למדינה זה הבדל גדול משום שזה מאפשר לאנשים לצאת ולעבוד, וההשקעה של המדינה לגבי אותו חולה היא אחרת. יש אנשים שיכולים לחזור לעבודה. זה דבר לא רק הומניטארי, אלא זה דבר שיש לו ממש משמעות כלכלית.

אני מבין שהתופעה היא לא זהה אצל כל החולים מבחינת החומרה שלה. יש חולה שאצלו התופעה היא חלשה יותר, ואצל אחר היא יותר קיצונית. כאשר אנחנו מדברים על 60 חולים לשנה, האם אנחנו מדברים אך ורק על המקרים הקיצונים החריפים ביותר, או שזה כולל בתוכו גם מקרים אחרים?

אני הבאתי את ההצעה עכשיו לסל הבריאות עוד הפעם, ועדכנתי את כל הדברים. בארצות הברית יש 500 אלף אנשים עם ספסטיות. בישראל יש 10,000. מזה אנחנו מורידים את כל החולים הלא קשים, את כל החולים שמושפעים מהתרופה פירוס, ומגיעים למסקנה שבין 85 ל-50 אנשים צריכים להשתיל משאבה, ומזה יוצא הממוצע של 60.

גברת הלן חן, בבקשה.

אני קצת מתרגשת מהפורום.

קחי אוויר, כולנו בעדך. הלוואי ונצליח לרפא אותך.

תודה. הצליחו לרפא אותי, ואני מקווה שגם את האחרים. אני לא פוליטיקאית, ואני לא לוביסטית של התרופה. אני רוצה שאתם תדמו לעצמכם שאתם עכשיו עם אזיקים קשורים ברגליים, עם משקולות, ואתם הולכים מחדר הוועדה הזה למזנון הכנסת. תחשבו כמה מכשלות אתם עוברים בדרך, ואיך אתם נאבקים עם עצמכם עם המשקולות, באותה צורה שבה הוגלו האסירים לאוסטרליה. תדמו לעצמכם מה זה ספסטיות.


אני הלן חן, אני בת 50 וחודש. אני מורה לאנגלית במקצועי. אני רכזת מקצוע. הייתי בשליחות מטעם המדינה, לימדתי בחוץ-לארץ הרבה שנים. אני מנחה אזורית, ואני מורה לאנגלית, לא תנ"ך והיסטוריה - אני מדגישה את זה - כי אני מלמדת מחזות זמר, ואני צריכה להרקיד ילדים כדי לגרום להם לאהוב את השפה.


אני לא נשואה עם ילדים, אבל אני חיה באושר. העולם שלי מלא, אבל כל עולמי הוא ההוראה. בארבע השנים האחרונות הרגשתי פתאום קישיון-ספסטיות, ושאני לא יכולה לזוז. בחלומות ובביעותים בלילה, הרגשתי שאני עומדת לאבד את המקצוע שלי, את אהבת הילדים, בגלל הקישיון הזה.


לפני ארבע שנים התחלתי להתכתב כי "מכבי" רצתה שאני אבדק רק על-ידי נוירולוגים של הקופה. אני התחלתי להתכתב עם "מכבי", ובסוף הם אישרו לי להיות מטופלת ב"איכילוב". התחלתי ללכת עם מקל הליכה, לגרור את עצמי. אני פשוט נאבקתי כדי לא להיות על המדינה ועול על האחרים. העצמאות שלי חשובה לי, והחופש שלי חשוב. הרגשתי שאני גוררת את עצמי, ובכל בליטה במרצפת או בלטה, אני פשוט שטיח ואני נופלת. אני גרה לבד, ולא פעם, אלא פעמיים או שלוש, הזעקנו מכבי-אש כדי שיפרצו את הדלת, כי לא יכולתי להרים את עצמי בגלל הספסטיות שכל כך הקשתה. זה קישיון שרירים.


לפני יותר מחצי שנה עשו לי ניסוי במטרה לראות האם התרופה פועלת עליי. אני ביקשתי שהתרופה תינתן לי. ניסו לעשות עליי כל מיני ניסויים. חשבנו ב"איכילוב" על כל מיני דברים, ובסוף הגענו למסקנה שהתרופה הזאת יכולה להיות טובה לי.

לפני חצי שנה, לפני שמשתילים את המשאבה הזאת, הזריקו לי את החומר ל-24 שעות. ההתרגשות של האנשים שהיו בחדר הזה שבו הזריקו לי את החומר הזה היתה עצומה. משפחות החולים האחרים פשוט התרגשו ובכו כי הם ראו אותי קמה והולכת יותר בקלות, פשוט השתחררתי מהספסטיות. לפני כמה חודשים השתילו לי את המשאבה הזאת. היה לי קשה להתלבש, הפחד מנפילות, המחשבות של איך אני אקום. היום אני יכולה לקום. רק אתמול נפל לי משהו בבית מתחת למיטה, ויכולתי לקום. קמתי ובכיתי מהתרגשות. העצמאות והחופש שלי חזרו אליי.

הדבר הזה מקל עליי, וגם חוסך למדינה מהבחינה הזאת שחלופות שישנן לזה כמו תרופות, שיטות כירורגיות אגרסיביות שד"ר ריקרדו הזכיר, העלויות שלהן הן הרבה יותר גבוהות מהבקלופן.

קראתי באינטרנט הרבה מאמרים. אני נוסעת הרבה לאנגליה כי אני מרצה שם למורים לאנגלית, ואני ראיתי שבאנגליה וגרמניה זה ישנו. זה פשוט חלק מסל הבריאות. אני רוצה שהשמחה והאושר שלי יהיו נחלת כולם, ושהחופש הזה יוחזר לכולנו, גם לילדים. מילאו לי כבר פעמיים את התרופה, כל חודשיים ממלאים לי. אני פשוט חושבת שלילדים צריך להחזיר את החופש, את השמחה. לי החזירו את זה.

לי יש מה לתרום לחברה, למדינה. אני הרי יכולה לשבת בבית ולקבל מהביטוח לאומי ולקבל מטפלת. אבל, אני לא רוצה. אני רוצה להיות פעילה. שוב, אני לא פוליטיקאית, ולא לוביסטית. אני מקווה שאני שידרתי את הדברים שרציתי לומר.

תודה רבה לך. ד"ר פתאל, בבקשה.

אני מנהלת היחידה הנוירולוגית לילדים בבית חולים "דנה", ואני באה לייצג את הילדים שסובלים משיתוק מוחין. לצערנו, הבעיה של שיתוק מוחין היא בעיה ששכיחותה הולכת ועולה, דווקא בגלל כל הטיפולים סביב הלידה, והשכיחות הגבוהה של לידות פגים, והריונות מרובי עוברים. אנחנו מקבלים הרבה ילדים שהצליחו להציל אותם והם נשארים בחיים, אבל זה במחיר של ילדים עם שיתוק מוחין.

רקמה עצבית היא רקמה שברגע שנגרם לה נזק, אין לנו ריפוי לזה. זה לא כמו עור שמתרפא מייד. אנחנו מטפלים רק בתוצאות הנזק, אנחנו לא יכולים לרפא את הנזק המוחי עצמו. התוצאה העיקרית אצל הילדים זה פגיעה ביכולת המוטורית וספסטיות, כשרוב הילדים עם שיתוק מוחין יש להם יכולת - - - תקינה, כי הפגיעה היא לא באזור קליפת המוח, אלא באזורים שאחראים על המוטוריקה. אחת התופעות זה הספסטיות.

כמה חולים יש בארץ עם שיתוק מוחי?

מדברים על 2 עד 5 ל-1,000 מקרים.

אז כמה חולים יש בארץ?

זו השכיחות בכל העולם המערבי - בין 0.2% עד 0.5%.

כמה חולים יש בארץ?

צריך לעשות חשבון כמה יש בארץ. הטיפול הזה לא מיועד לכל החולים, הטיפול הוא טיפול מאוד ייחודי. זה לא שמחר יבואו אלפי חולים ויבקשו משאבת בקלופן. הטיפול הזה הוא רק לקבוצה מאוד מסוימת של חולים שסובלת מספסטיות קשה ביותר. זו קבוצה של חולים שסובלים גם מכאבים, והספסטיות היא בכל אברי הגוף. כי אם זה ספסטיות של יד אחת או רגל אחת, יש לנו חלופות טיפוליות.

איזה אחוז מתוך סך כל החולים שסובלים מזה – ואני מדבר על המקרים הקשים – את מדברת על כך שזה פגע בילדים כפי שאמרת.

יש המון ילדים עם שיתוק מוחי. אבל, הטיפול במשאבת בקלופן הוא רק לקבוצה מאוד מצומצמת של חולים. אתם רואים - מדברים פה על מספרים של 60.

אבל, זה כולל ילדים.

כולל ילדים.

כמה ילדים יש בתוך זה?

אחד הילדים שפנה בין-אל, הוא מטופל שלי. אני גם בצוות המטפל של הלן.

האם ילד שמטופל בצורה הזאת מסוגל לתפקד בצורה נורמאלית?

מטרתנו היא להפוך את הילדים ליותר עצמאיים, לפחות סובלים, וליותר ניידים – אחרת אנחנו לא עושים את זה. אנחנו בוחנים כל מקרה לגופו.

על כמה ילדים מדובר נכון להיום?

כמה ילדים לשנה?

בערך.

מתוך 60, שליש מהם ודאי יהיו ילדים – בוודאי 20. זו ההערכה שלי מתוך 60.

נניח שהמשאבה עולה 500 שקל, לא 50,000.

לא נעשה יותר.

למה לא נשתדל לעזור לילדים עם ספסטיות בינונית?

לא נעשה יותר, כי האינדיקציה של הטיפול הזה היא רק לספסטיות קשה ביותר.

למה?

הטיפול הוא לא טיפול קל. צריכים לעבור ניתוח, צריכים לבוא כל חודש, או כל חודשיים, או כל שלושה חודשים, למילוי המשאבה. זה לא טיפול שאנחנו משווקים אותו כבואו ניתן לכם טיפול. זה טיפול שהוא ספציפי רק לקבוצה מאוד ייחודית של ילדים שסובלים מספסטיות קשה ואין להם תחלופה. הבוטוקס לא יעזור להם. למעשה, אין היום כמעט טיפולים לספסטיות כי הטיפולים הם או פיזיותרפיה שזה טיפול יום יומי ששנים על גבי שנים מטפלים, והתוצאות הן באמת לא גדולות, או הטיפול דרך הפה שהוא לא טוב מכיוון שצריך מינון מאוד גדול כדי להגיע לאפקט, ואז המחיר הוא שהילד יהיה רדום ולא יהיה ערני בכיתה, ויהיה ישנוני, ותופעות לוואי אחרות. פה אנחנו מגיעים למצב שאנחנו כאילו מכוונים את התרופה ישירות לחוט השדרה, ואז אנחנו יכולים לתת כמות הרבה יותר גדולה עם מינימום של תופעות לוואי. אבל, הוא לא טיפול קל.

האם הבוטוקס הוא בסל?

בוטוקס הוא בסל.

בכל האינדיקציות?

אני לא יודעת אם לכל האינדיקציות. אבל אני אומרת שוב, החולים שצריכים את המשאבה הם לא החולים שבוטוקס יעזור להם, כי בוטוקס מיועד לקבוצת שרירים אחת.

לא, אני מדבר על קבוצה גדולה יותר. האם בוטוקס הוא בסל בכל המקרים של ספסטיות?

אולי רק לגפיים התחתונות.

למה? למה אנחנו מתעסקים בזה ולא בכלל התופעות של ספסטיות?

בלי שאני אדע - כסף.

לחולים הקשים האלה אין טיפול אחר. זו הסיבה, אין לנו שום סיבה אחרת.

ילד צריך דרגה מסוימת של ספסטיות כדי ללכת. אם הוא לגמרי רפה, הכול מתקפל ונופל. אנחנו עושים את זה רק לקשים שלא יכולים ללכת, שתהיה להם מספיק עמידה.

האם הייתם רואים חשיבות שונה בהענקת הטיפול הזה לילדים בסדר עדיפות שונה ממבוגרים, או ההיפך?

אני חושבת שצריך לבחון כל מקרה לגופו. אנחנו עושים זאת בבית החולים אצלנו, אנחנו בוחנים את המקרה. אנחנו נותנים עדיפות למישהו שיש לו פוטנציאל שכאשר ניתן לו את התרופה הוא יוכל להיות נייד, ללכת, או להיות עצמאי. אין טעם לתת את זה למישהו שמרותק למיטה - נקל את הספסטיות והוא לא יעשה עם זה יותר. אנחנו עושים את שיקול הדעת הזה, ואני חושבת שהשיקול הוא לגופו – לא אם זה ילד או מבוגר. כי אם המבוגר יהיה יותר עצמאי, ויתרום יותר ויהיה פחות תלוי באחרים, זה אותו שיקול כמו ילד.

יכול להיות שילד כתוצאה מזה יוכל להגיע לבית הספר, ויוכל לתפקד בצורה יותר טובה. אני מנסה להבין האם איזשהם קריטריונים שנותנים סדר עדיפות מסוים לטיפול.

הקריטריון הוא הפוטנציאל של הילד, ומה אנחנו נשיג על-ידי הטיפול מבחינת תפקודית. המטרה היא לא יש פחות טונוס, וכשאנחנו בודקים את הילד הוא לא ספסטי. השאלה היא, מה הוא ישיג מבחינה תפקודית. האם הוא יעשה יותר דברים, האם הוא פחות תלוי באחרים, האם הוא יוכל ליהנות מזה, אחרת אנחנו לא עושים את זה.

אדוני היושב ראש, השתכנעתי שזו תרופה טובה וחשובה ומביאה תועלת, האם נכניס אותה לסל?

ההצעה שלי היא אנחנו נמליץ למשרד הבריאות על מנת שיעשה מאמץ מרבי כדי להכניס. אני לא רוצה לדבר על התרופה, יכול להיות שהתרופה היא בעלת שם מסחרי.

אני לא חושב שיש פה עניין מסחרי.

להכניס את הטכנולוגיה הזאת.

האם אני יכול להגיש לך עוד כמה בקשות כאלה שנמליץ למשרד הבריאות?

המלצה זה תמיד דבר טוב.

הלא באמת אין לדבר סוף. למה אנחנו ממליצים דווקא על זה? כי התרופה הזאת והמחלה הזאת הובאה לשולחננו. אבל, יש אלפים כאלה.

חבר הכנסת אלדד, זוהי ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. מתפקידנו ללכת לקראת מתן מקסימום בריאות לציבור. אני הייתי שמח אם אפשר היה לתקצב את משרד הבריאות בעוד כמה מיליארדי שקלים. אגב, אני לא נגד זה. יכול להיות שאם היינו עושים את זה, אז היו לנו הרבה פחות אנשים בבתי חולים ובטיפולים, כשאני לא יודע אם העלויות המצטברות שלהם הן לא הרבה יותר גדולות מטיפול במקור הבעיה. הבעיה שלנו נכון לרגע זה היא שכנראה שקופת המדינה קטנה, או שיש מי שמנהל סגנון מסוים של ניהול של קופת המדינה, והוא נותן סדר עדיפויות שונה לדברים. לא הייתי רוצה לבוא ולהגיד לאוצר המדינה מה יהיה סדר העדיפות, האם להקציב יותר כסף למלחמה במחבלים, או להקציב יותר כסף לחבלה בגוף שנובעת מטיפול.

אבל, במסגרת תקציב הבריאות האם אנחנו צריכים להעדיף תרופות ליתר לחץ דם, תרופות לסוכרת, תרופות לספסטיות, תרופות לגידולים ממאירים?

אני בסך הכול רוצה לפנות, מציע לפנות, למשרד הבריאות על מנת שיחשוב על סדר העדיפויות שלו מחדש. ייתכן ואתה צודק, ייתכן ובסדר העדיפויות ישנה מחלה אחרת שצריך לטפל בה, והיא אולי מקיפה אוכלוסייה הרבה יותר גדולה ורחבה, וכתוצאה מזה - סליחה על הביטוי - העלות מול התועלת מבחינתו במחלה ההיא, תהיה הרבה יותר אפקטיבית מאשר במחלה הזאת. אבל, אנחנו פה לא קובעים את סדר העדיפויות של ועדת סל התרופות. אנחנו רק יכולים לתת כיוון המלצה של חשיבה מחדש. זו דעתי בעניין, אבל יכול להיות שאני טועה.


ד"ר יוסי מלר מאיל"ן, בבקשה.

איל"ן הוא איגוד ישראלי לילדים נפגעים. אנחנו מייצגים את הנכים הפיזיים במדינה. מדובר בכ-15,000 נכים שסובלים מבעיות שריר ועצב, ניוון שרירים, שיתוק מוחין, טרשת נפוצה – מגוון רחב של מחלות. להארתו של חבר הכנסת אלדד בתחילת הדיון אני רוצה לומר שאנחנו בדרך כלל לא מתחברים לקבוצות לוביסטים או חברות, או למשווקי תרופות כאלו או אחרים.

לוביסטים אני אומר, וחלילה שלא אובן שלא כהלכה - לא לגנאי. לוביסטים יכולים להיות מאוד חיוביים.

בוודאי, גם אני לא לגנאי, רק להארה, ולכן אמרתי באל"ף, ולא בעי"ן.


הפעם קיבלנו את הפנייה הזאת מכמה מקורות. ראשית, נכה עצמו שנזקק לתרופה, והחלים והתקדם. כל אחד כזה זה קרן אור בריבוי הנכים שסובלים משיתוק מוחין, מניוונים, מטרשת וכו'. שנית, הסכום הנמוך של העלות שנראה כביכול על פניו נמוך. מאמרים מקצועיים שאני קיבלתי לשולחני מדברים על המועילות של התרופה, וגם על היעילות שלה. במקביל, כניסת התרופה מוציאה החוצה הוצאות שיש לנו היום באשפוזים חוזרים, בניתוחים, בדברים שהם הרבה יותר טראומטיים וחריפים. רביעית, מדובר בקבוצה קטנה של 50 - 60 חולים מכלל החולים שאנחנו מטפלים בהם, שלהם זו באמת תרומה מאוד רצינית לאיכות החיים, ולא היקפים מאוד נרחבים שבאמת היום להכניס כל דבר כזה זה קריעת ים סוף. ארבעת הגורמים האלה - ואולי יש עוד נוספים שלא מניתי - הביאו אותנו להצטרף לבקשה הזאת.

לעניין המוסרי - אני יכול לייצג רק את קבוצת נכי איל"ן. אנחנו למשל, מחלקים מלגות לילדי סי.פי. מי חשב שילד עם שיתוק מוחין יגיע למכללה או לאוניברסיטה ויעשה תואר ראשון, תואר שני, תואר שלישי. זוג ניצולי שואה חשוכי ילדים שמו כמה מיליונים, ואנחנו רואים ברכה. כל אחד זה באמת קרן אור.


לסיכום, נכנסנו לעניין הזה כדי באמת להביא מזור ורפואה והקלה לאותם נכים שיעמדו במסננת הצפופה הזאת של אלו שהתרופה יכולה להועיל להם, וביעילות כלכלית שגם נראית סבירה. תודה רבה.

תודה רבה, אדוני.

האם אנחנו יודעים מי מייצר את התרופה הזאת?

זוהי חברה גרמנית בשם "נורבטיס".

התרופה היא לא רשומה בישראל.

היא רשומה לטיפול דרך הפה.

אני לא בקי לא במכשירים, ולא בתרופות. אבל אני יכול לומר לוועדה שאני נפגשתי עם חולים שמשתמשים במכשיר הזה. המכשיר הזה הוא חיוני מאוד, חשוב מאוד. שמעתי את הגברת - היא צודקת בכל מילה שהיא אמרה. אני תומך בזה שזה ייכלל בתוך הסל.

אנחנו מעלים את זה להצבעה תיכף, האם אתה תצביע בעד?

כן.

אכן כפי שאמר ד"ר צוקרמן מקופת חולים "כללית" התרופה בצורת מתן זו, אינה רשומה. אבל, היא כן רשומה לטיפול פיראוס-פומי, והיעילות היא לא כל כך טובה.


פרופ' אלדד, משרד הבריאות ביקש בזמנו שלא יידונו טכנולוגיות שמועמדות לסל. כשמזמינים את המשרד, אנחנו חייבים להופיע ולהבהיר ולהסביר. אבל, המשרד כבר בעבר ביקש שהם לא יידונו, והוא לא כל כך נענה, כי כמעט כל שבוע יש דיון בנושאים כאלו או אחרים.

תודה רבה. עם זאת, אני חייב להעיר שזהו מתפקידה של הוועדה לדאוג לבריאות הציבור, ואני אשתדל לעשות כמיטב יכולתי בעניין הזה.


אני מסכם כעת את הדיון כהאי לישנא - הוועדה פונה למשרד הבריאות, ומבקשת לשקול בחיוב הכללת הטיפול במשאבה מושתלת עם בקלופן לחולים בקשיות (ספסטיות השרירים) בסל הבריאות. האם זה מקובל עליכם? האם זה לא מקובל?

עליי לא מקובל. אני רוצה להעלות הצעה שהוועדה לא תדון בתרופות הנמצאות על שולחנה של ועדת סל הבריאות משום שהסברתי את עמדתי. איננו יכולים מכאן לשמוע את המומחים השונים במחלות השונות, איננו יודעים כמה חולים ייהנו מזה לעומת האלטרנטיבות של אולי עשרות אלפי חולים שייהנו באותו סכום מתרופה אחרת. ולכן, להבנתי יש פגם לוגי בעצם הדיון במחלה מסוימת, בתרופה מסוימת, על השולחן הזה. אין לי שום דבר נגד התרופה ונגד החולים, יש לי עניין עקרוני נגד סוג הדיונים הזה. זו היתה עמדה עקבית שלי בכנסת השש-עשרה והנוכחית. לדעתי אנחנו עושים לא נכון, אנחנו עושים צעד פופוליסטי מול הבקשות שמופנות אלינו - אנחנו נענים להם. אני יכול להביא עשרת אלפים מחלות מהטקסט-בוק של הרפואה, ומאה אלף תרופות, ולהעסיק את הוועדה הזאת אך ורק בדיונים של מחלה ותרופה, מחלה ותרופה. ובסוף כל דיון כאשר באים חולים ורופאים, אנחנו נפנה למשרד הבריאות ונמליץ להכליל את התרופה בסל - אז מה עשינו?

משרד הבריאות יעשה מה שהוא רוצה.

אז בשביל מה אנחנו מקיימים את הדיון? כפי שאמרתי, לא לקיים דיונים כאלה.

תודה חבר הכנסת אלדד. מה לעשות שאנחנו חלוקים בדעתנו. אני סבור שעל הוועדה מוטלת החובה לפחות לבקש.

נכון.

לפחות לקיים דיון במה שמעסיק את ציבור החולים, והיום זו באמת יכולה להיות מחלה זו, ומחר יכולה להיות מחלה אחרת. אבל לא הייתי מציע היות ויש ריבוי מחלות, וריבוי תרופות, וריבוי טכנולוגיות, לא לקיים דיונים. אשר על כן, אני נועל את הישיבה עם הסיכום כפי שהקראתי אותו.


תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:30.