PAGE
12
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

17.12.2007


הכנסת השבע עשרה





נוסח לא מתוקן

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 334

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, ח' בטבת התשס"ח (17 בדצמבר 2007), שעה 11:30

הצעה לסדר היום (דיון מהיר) של חבר הכנסת אברהם רביץ:

הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים

הצעה לסדר היום (דיון מהיר) של חבר הכנסת מיכאל מלכיאור:

הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים

חברי הוועדה: יצחק גלנטי – היו"ר

מיכאל מלכיאור

אפרים סנה

אברהם רביץ

דוידה זיגלמן אוזאן, ראש תחום בקרה ומידע, אגף טכנולוגיות, משרד הבריאות

פרופ' בנימין גלזר, יו"ר האיגוד האנדוקרינולוגי, ההסתדרות הרפואית

ד"ר חוליו וינשטיין, יו"ר האגודה הישראלית לסוכרת

שלומית נוס, יו"ר האגודה לסוכרת נעורים בישראל

בועז נאור, חולה סוכרת נעורים

תומר אליהו, חולה סוכרת נעורים

עומר אליהו, חולה סוכרת נעורים

ורד אליהו, חולה סוכרת נעורים

קרולין גוטמן, חולה סוכרת נעורים

רז מאירמן, חולה סוכרת נעורים

ד"ר דוד צנגן, מנהל מרפאת סוכרת נעורים, בית החולים הדסה, הר הצופים

ד"ר רוברט מגרון, כללית שירותי בריאות

אריאלה גל

ניצנה אנגל

עו"ד רות פרמינגר, יועצת חברת נובונורדיסק

גאולה גנץ, חברת נובונורדיסק

שמשון אנגר

רונית דאהן, אם לילד חולה סוכרת נעורים

וילמה מאור

אהובה שרון – חבר המתרגמים בע"מ

הצעה לסדר היום (דיון מהיר) של חבר הכנסת אברהם רביץ:

הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים

הצעה לסדר היום (דיון מהיר) של חבר הכנסת מיכאל מלכיאור:

הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים

אני פותח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בהצעה לסדר היום (דיון מהיר) בנושא הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים של חברי הכנסת אברהם רביץ ומיכאל מלכיאור.

אני רוצה לומר כמה משפטי פתיחה. אנחנו בוועדה הזאת עוסקים הרבה מאוד בכותרת של הצלת חיים, של סיכונים וכולי. הוועדה שלנו היא ועדה מאוד קשה. אני מוכרח לומר שפעמים אנחנו משתמשים בזה כמדרבן ואנחנו משתמשים בהשאלה. לפנינו יש מצב שהוא באמת חריג מבחינה זאת ואנחנו באמת מתכוונים להצלת חיים. אני שייך למשפחה הזאת של חולי הסוכרת. זוהי משפחה שהמספרים עולים ומגיעים לסדר גודל בלתי רגיל בחברה האנושית בכלל וגם אצלנו במדינת ישראל. לפני 20 שנה דיברנו על 400 אלף חולים, אבל להערכתי המספר הרבה יותר גבוה.

אין רישום?

פעם אחת עשו סקר והחליטו שארבעה אחוזים מהאוכלוסייה חולה בסוכרת. מאז לא שמעתי מספר חדש למרות שאולי הוא כן קיים. זה לא כל כך משנה, כי אם אני מסתכל בסביבה הקרובה שלי, אני רואה שעוד אחד מהחברים שלי מגיע ואומר לי שגם הוא חולה. זוהי מחלה שאפשר לחיות אתה 120 שנים, אבל רחמנא ליצלן, יש מקרים שאם לא מקבלים את הטיפול שהמדע נותן לנו והטכנולוגיה המתפתחת נותנת לנו, אנשים יכולים למות מהמחלה. מחלות רבות מתחילות מסוכרת ומתפשטות לכל מיני כיוונים בגופו של האדם.


אנחנו מדברים כאן על דבר שהוא באמת מאוד ספציפי. במדינת ישראל גילו שיש 50 חולים שחלק מהם נמצאים בחדר הזה עכשיו והם במצב מאוד מיוחד, מצב כזה שהסוכרת עלולה להשתולל ולהפתיע אותם בירידות של ערכי הסוכרת בהיפוגליקמיה כפי שקוראים לזה. כלומר, הסוכרת יורדת ובדרך כלל אנשים שנפגעים קשות הם לא אלה שהסוכרת עולה להם. כפגיעה לטווח מיידי, זה בדיוק ההפך. כאשר הסוכרת איננה מאוזנת, והיא בדרך כלל עולה, אבל פתאום היא נותנת נחיתה כלפי מטה והיא יורדת מהערכים – הערך הרצוי הוא בין 70 ל-60, תלוי בגילאים – וכאשר היא יורדת מתחת לזה, השם ישמור. בדרך כלל האדם שהוא ער למצבו יכול להרגיש את זה ויכול לשריין את עצמו על ידי כך שהוא אוכל משהו ועוצר את הירידה. לכן חולי סוכרת רבים מסתובבים עם דברים מתוקים בכיס. זה מה שקורה כאשר אדם יכול לווסת את עצמו והעיקר לדעת בטרם עת שזה עומד לקרות לו.


יש כ-50 חולים שהם לא יכולים לדעת מראש ולפתע פתאום זה יורד והם נמצאים בסכנת מוות אם הם לא יתפסו את זה באותו רגע או אם בני משפחתם שנמצאים לידם יתפסו זאת. במקרה כזה הם צפויים למוות מיידי. יש אנשים כאלה שלא ידעו מה לעשות אתם אבל ברוך השם הקדוש ברוך הוא נתן למין האנושי גם שכל לעשות לא רק פצצות אטום אלא גם תרופות ומכשירים. ההמצאה שניתנה כדי להציל את החולים האלה היא המצאה שמשתלבת. יש כל מיני שיטות איך מזריקים את האינסולין כשצריך ואחת השיטות היא שמשתמשים במשאבה. המשאבה, לפי תכנות מראש או לפי נסיבות שקורות לאדם, האדם שולט בה והוא יכול להזליף לגופו אינסולין בכמות מספקת. דרך אגב, המשאבה בסל התרופות וכל חולה סוכרת יכול, אם הרופא ממליץ, לקבל את המשאבה. כשאני השתמשתי במשאבה, חלק קופת חולים מימנה וחלק אני מימנתי.


החולים האלה שאנחנו מדברים עליהם שהם נמצאים במצב שלפתע פתאום זה יכול לקרות להם, המשאבה לא תעזור להם כי המשאבה מזליפה אינסולין וכאן אנחנו צריכים את המצב ההפוך, להעלות את רמות הסוכרת ולא להוריד אותן.


מצאו פטנט חדש. אם מחברים למשאבה משהו שנקרא סנסור, הסנסור הזה נותן אות אזעקה לאדם בטרם הדבר הזה קורה לו ואז הוא צריך לארגן לעצמו אוכל מסוים, סוכר או מה שלא יהיה ויש לו סיפק לעשות זאת.


יש 50 חולים שהם במצב הזה. המכשיר הזה עולה כ-14 אלף שקלים אבל מכיוון שלמכשיר הזה יש בלאי קבוע, הוא עולה עוד כ-30 אלף שקלים בשנה.

רק לכיסוי הבלאי?

מחליפים רכיבים.

זאת תחזוקה.

זה יותר מתחזוקה.

סך הכל העלות היא 30 אלף שקלים לשנה וזה עבור הציוד המתכלה.

14 אלף שקלים הם בסל כי המשאבה היא בסל. אנחנו מדברים על הציוד המתכלה.

אם כן, מדובר בסכום של 30 אלף שקלים לשנה.

אם אנחנו מדברים על 50 חולים בשנה, נדמה לי שאנחנו מדברים על מיליון וחצי שקלים בשנה. אם הייתה בפנינו הצעת חוק, היה פשוט להעביר את זה, אבל אנחנו נמצאים במסגרת של הצעה דחופה לסדר כך שנראה מה אנחנו עושים עם הדבר הזה. ברור שאנחנו מדברים כאן בהצלת חיים.


התרגשתי מהסיפור שרק זה עתה שמעתי בחוץ. יש אדם שהוא מרוויח יפה, הוא איש השקעות, והוא רכש לעצמו את המכשיר, אבל מכיוון שאין לו מספיק כסף, הוא מהמר על חייו, שבוע הוא כן מפעיל אותו ושבוע הוא לא מפעיל אותו וזאת כדי שהמכשיר יוכל להחזיק מעמד.

מבחינה רפואית, זה לא מחייב רצף?

לא. מתי שזה עובד, זה עובד.

אני יכול לספר את הסיפור. אני האדם עליו מדברים

אדם צריך להמר כדי להחזיק מעמד. זאת אומרת, שהוא שבועיים נמצא בסכנת חיים ובמשך שבועיים הוא בטוח עם עצמו, אבל יש כאלה שאין להם בכלל כסף.

מתי החיישן הזה הומצא?

לפני שנתיים-שלוש הוא הגיע לכאן.

החיישן הזה קיים כ-10 שנים.

אבל בארץ התחילו להשתמש בו לפני שנתיים-שלוש.

בארץ אנחנו משתמשים בו מ-1999.

מאז הומצא המכשיר ונכנס לשימוש מסחרי, האם לא חלה ירידה בעלויות שלו?

אני חושב שכן, שחלה ירידה.

הצלחנו – האגודה לסוכרת נעורים - להוריד את המחיר. השבוע קיבלנו התחייבות שהמחיר ירד ל-20 אלף שקלים לשנה. לחצנו על החברה.

ניתן לקבל את החיישן ב-20 אלף שקלים לשנה.

נכון.

אם כן, העלויות יורדות.

ככל שיותר אנשים ישתמשו בו, העלויות ירדו.

נכון להיום העלות השנתית היא 20 אלף שקלים.

אני רוצה לספר לאדוני היושב-ראש שאם המדינה תאמץ את זה, היא תעשה את העסק והיא יודעת להוריד עוד קצת במחיר. אם הם יצליחו להוריד ל-20 אלף שקלים, יכולים להוריד את הסכום עוד קצת, ל-15 אלף שקלים. יש כאן שני אחים תאומים שהם זקוקים לזה.

כמובן ככל שהעלויות ילכו וירדו, הבעיה תהיה יותר קטנה.

נכון. לכן אנחנו רוצים לגרום לכך שהאנשים יתחילו מיד לקבל את המכשיר ושלא יחכו. כאשר מדברים על סכנת חיים, הדין הוא אחר.

אני מודה ליושב-ראש על קיום הדיון. הרב רביץ אמר את עיקרי הדברים ולכן אין לי הרבה מה להוסיף חוץ מלומר שאני חולק על צניעות היתר של ההצעה של הרב רביץ. אני חושב שהמטרה היא להכניס את הרגל פנימה, אבל כל מי שמכיר את מחלת הסוכרת, שהיא אחת מהמחלות של הדור שלנו, יודע כמה המחלה הזאת היא מסוכנת, במיוחד סוכרת נעורים ואלו המקרים הכי קשים של סוכרת נעורים.


כאשר הייתי יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד דנו בתרופה שבזמנו לא הייתה בסל. אמרו לנו אז שאי אפשר להכניס את התרופה לסל כי מדובר בעלות של 8.5 מיליון שקלים בשנה. היה לנו ויכוח גדול בנושא הזה. למדתי טוב את הפרטים וביקשתי ממרכז המחקר והמידע של הכנסת הערכת עלות, כמה זה עולה לקופת המדינה לא להכניס את התרופה ואני לא מדבר על סבל אנושי. נעשה מחקר ועל המחקר הזה אני חושב שאף אחד לא חלק והגיעו להוצאה של 90 מיליון שקלים בשנה. זה מדהים כי לאוצר לא איכפת להוציא 90 מיליון שקלים ולא להציל את חיי הילדים. אני מדבר רק כלכלית ולא אנושית, לא יהדות, לא מוסר, לא בריאות.

אותו הדבר אמור לגבי המכשיר הזה, אולי קל וחומר ואולי כל שכן. כאן אנחנו מדברים על הרס, אם לא משתמשים במכשיר הזה. הרבה פעמים אנשים לא מתעוררים בבוקר אלא פשוט מתים או מתעוררים עם סבל, נכויות ובעיות.

מעבר ל-50 שהרב רביץ מדבר עליהם, אני רוצה לדבר על קבוצה אחרת וזוהי קבוצה של נשים בהריון. כבוד היושב-ראש, היינו כאן בישיבת הוועדה לפני שנה, אז היינו יכולים לעשות את זה אבל משום מה לא צלח בידי יושב-ראש הוועדה אז לעשות מה שאני בטוח שיצלח בידי היושב-ראש הנוכחי. ישבה כאן אישה שסיפרה על ההפלות שהיא עברה, ואני לא רוצה אפילו לנקוב במספר. זה דבר שאי אפשר לתאר ואי אפשר לתאר את הסבל שעבר עליה. מאחר שלא הכניסו את התרופה ולא היה בידה לשלם את הסכום הפעוט הזה מכיסה – סכום פעוט לקופת המדינה אבל עבורה זה היה כסף גדול – היא קיבלה את התרופה מצדקה. היא התקשרה אלי לפני חודשיים לומר שנולדו לה תאומים וזה אחרי הפלות רבות שהיו לה קודם לכן.

בסכום כל כך קטן אנחנו יכולים לשנות לא רק את איכות החיים. אנחנו מדברים כאן על סכנת חיים. היפוגלוקמיה, כאשר אדם נכנס למצב הזה, זאת סכנת חיים ופגיעה.

אתה מדבר כרגע על שימוש בחיישן גם לנשים בהריון?

לא. אני מדבר על הסנסור עם האינסולין כי בלי האינסולין הסנסור לא יעזור. ברשות הרב רביץ אני רוצה לומר שכאן תתקבל החלטה להמליץ המלצה חד-משמעית בפני שר הבריאות בעניין 50 חולי סוכרת הנעורים הקשים ביותר ו-50 נשים בהריון וזה המינימום שבמינימום להכניס את זה לסל. במקום מיליון ו-200 אלף שקלים, אנחנו מדברים על שני מיליון שקלים. אני לא רוצה לעשות זאת בהצעת חוק, אבל זאת אפשרות למרות שיותר ראוי שנעשה זאת בסל. במקרה כזה נביא לחסכון אדיר למדינת ישראל. אני חושב ששר האוצר יצטרך לתת לכבוד היושב-ראש פרס על ההצלחה שלו כאן כי הוא יחסוך עשרות מיליוני שקלים לקופת המדינה ויציל חיים של לפחות 100 המשפחות הללו בהן אנחנו מדברים.


הצעתי היא שנקבל את ההמלצה הזאת. רציתי לשוחח עם אחד מהבודדים שבאמת מבין בזה בכנסת ולכן ביקשתי מידידי חבר הכנסת אפרים סנה להוסיף את המקצועיות והמומחיות שלו גם בנושא הרפואה וגם בנושא סל התרופות.

אני עזבתי את ועדת חוץ וביטחון כדי לבוא ולהיות מסייע לרב מלכיאור. אחרי ששמעתי את דבריו מסתבר שידיעתי המקצועית הרפואית מספקת ומדברת בעד עצמה. אין לי מה להוסיף בתחום המדיציני אלא בתחום האנושי.


יש קריטריון אחד בענייני הסל שהוא תמיד גובר וזה עניין הצלת חיים. כאן מדובר בדבר שהוא מציל חיים וכך צריך להתייחס אליו. יש המון ויכוחים בוועדת הסל, אבל זה דבר שהוא בגדר הצלת חיים או שווה ערך להצלת חיים. לכן באתי לתמוך בהצעתו של הרב מלכיאור כי זה דבר שהאינדיקציה בו היא מאוד ברורה ומאוד פשוטה. מדובר תקציבית בסכום לא גדול ולפי דעתי אין שום סיבה בעולם לא לעשות זאת כי הדבר מתבקש. אלה אנשים שגם כך חייהם קשים. כאן נמצאת קבוצה קטנה מתוך הקבוצה הגדולה ולא צריכה להיות שום שאלה, לא תקציבית ולא אחרת.

אני חושב שההצעה שלי תעבור כאן פה אחד ואין צורך להצביע.

הוועדה לא מחליפה את ועדת הסל אבל יש לה אמירה.

ועדת הסל או משרד הבריאות שאמור להציע לוועדת הסל מסתתרת מאחורי שאלה די עקרונית וכאן חשובה לי מאוד האמירה שלך. רופאי הסוכרת מאוד ממליצים על זה ואין להם שום היסוס בעניין הזה שכך זה צריך להיות. הגניקולוגים לא כל כך בטוחים שזה יציל. חלק מהם אומרים שאם יש גברת שרוצה דווקא להביא ילדים, שתיקח סיכונים אבל הם לא כל כך מבינים שלפעמים כדי שאישה תוכל להביא את פרי בטנה לעולם ושיהיה לה ילד, זה לפעמים נחשב אצלה כמו הצלת חיים. הסיבה שדיברתי על הנוער היא יותר סיבה טקטית כי עליהם אין שאלה בכלל שמדובר בהצלת חיים פרופר. אם מישהו שואל, יש שאלה, אבל הנטייה כאן ברורה. כאן יבוא מישהו ויאמר שאם אישה רוצה להביא ילד, שתיקח סיכונים וכי המדינה לא צריכה לשלם לה עבור זה. לפי דעתי כן, המדינה צריכה לשלם.

המדינה מממנת עד גבול מסוים טיפולי פריון.

נכון. לכן אני אומר שההמלצה שלנו צריכה באמת להיות המלצה כי יש לנו כאן כאילו דיון בין שתי פונקציות של רופאים, האחת, הסוכרתיים, והשנייה, הגניקולוגים. ועדת הסל, אם היא רוצה לתת, היא תיתן, אבל אם היא לא רוצה, יש לה אפשרות להתחמק לגבי נשים בהריון. לכן ההמלצה שלנו צריכה להיות המלצה פוזיטיבית מאוד לאור ההמלצה של רופאי הסוכרת שבדקנו אצלם ושאלנו אותם.

אין לי יותר מדי מה להוסיף למה שכבר נאמר ואני לא רוצה להתייחס לנושא הטקטיקה ואיך טוב לעשות זאת. מבחינה רפואית סוכרת נעורים זה טווח מאוד גדול של חומרת המחלה ויכולת להתמודד אתה. אם אנחנו מסתכלים עכשיו על מצב מאוד קיצוני של חולים שנכנסים להיפוגליקמיה – והיפוגליקמיה זה משהו שכל חולה סוכרת שמקבל אינסולין יש לו אותה מדי פעם – בדרך כלל, ברוב המקרים החולים מרגישים את זה עם כל מיני סימפטומים והם יודעים מה לעשות ואין שום בעיה. מקרים בודדים איבדו את היכולת להרגיש את ההיפוגליקמיה ואז הם מגיעים לסף שהסוכר יורד וממשיך לרדת עד כדי כך שהם מאבדים הכרה. המוח זקוק לסוכר כדי לתפקד. אם אין סוכר, הוא לא מתפקד.

זה בלי שהם מודעים למצב.

הם לא מודעים לזה ולא יכולים לצפות לזה. זאת בעיה שנובעת מסוכרת ממושכת במשך הרבה שנים וכל מיני סיבות, אבל זה קורה ויש חולים כאלה והחולים האלה במצב שהם יכולים תוך כדי דיבור, תוך כדי ישיבה כזאת, להיכנס להיפו, לאבד הכרה וכל זה בלי להרגיש שום דבר לפני כן. אם יש מישהו לידם, הוא יכול לעזור להם עם סוכר ויש כל מיני דרכים להעלות את הסוכר בחזרה. אם אין מישהו לידם, לפעמים הם יוצאים מזה לבד אבל לפעמים לא. אם לא יוצאים מזה, זה גורם לנזק מוחי וגורם למוות.


על האוכלוסייה הזאת אנחנו מדברים ובאוכלוסייה הזאת היכולת לדעת שעוד מעט יופיע היפוגליקמיה, יכולה למנוע את מה שקורה. זה נכנס בהחלט להגדרה של מציל חיים. יש הרבה דוגמאות של חולים כאלה. זה לא דבר שכיח ואלה חולים שאנחנו רואים כל הזמן בגלל הבעייתיות של הנושא. חולה שמטופלת אצלנו במחלקה – לא אצלי אבל אצל אחד מהרופאים האחרים – אישה בת 30 ומשהו עם ילדים קטנים בבית והיא באותה בעיה בדיוק.

מדובר על כ-50 חולי סוכרת במצב קריטי. השאלה היא האם המספר הזה הוא מספר שנתי קבוע. אני מניח שהמספר גם משתנה וגם המודעות לגבי המחלה משתנה עם הזמן. מה קורה עם המספר הזה? הוא עולה או יורד?

קשה מאוד להעריך. אני לא חושב שזה קשור למודעות בגלל שחולים במצב כזה יודעים. זה לא כמו סוכרת אצל מבוגרים שאם לא עושים בדיקה, לא יודעים שיש להם ואז יותר מודעות גורמת לעלייה במספרים. כאן החולים שיש להם את הבעיה הזאת, יש להם את הבעיה והם יודעים אותה ואני לא חושב שזה ישתנה. אני מעריך שהמספר פחות או יותר יציב אם אתה משאיר את ההגדרה באופן מאוד יציב.

יש תנודות.

יש מקרים יותר חמורים ויש מקרים פחות חמורים. מדובר ברציפות של החומרה.

סטטיסטית, רטרואקטיבית משנים קודמות, המספר נשאר פחות או יותר אותו מספר פלוס-מינוס עשרה אחוזים?

אני חושב שכן. היום יש נטייה לנסות להגיע לאיזון יותר טוב ולהוריד את הסוכר הממוצע. זה גורם ליותר אירועים של היפוגליקמיה. יכול להיות שעם הזמן זה יגרום גם ליותר אנשים להימצא במצב כזה אבל אני לא חושב שזה מספר שהולך וגדל. יכול להיות שיעלה קצת, אבל לא באופן משמעותי.

אני מנהל את המרפאה לסוכרת נעורים בהדסה הר הצופים. אנחנו מטפלים בסדר גודל של 300 ילדים חולי סוכרת נעורים. לפני רגע אמרו שלילדים זה ברור שאפשר לקבל את הסנסור, אבל לילדים זה ברור בינתיים שאי אפשר לקבל אותו. אם לכם נראה שזה אפשר, התשובה היא שכרגע אי אפשר ולזה יש משמעות חמורה לגבי חלק מהילדים ובעיקר מדובר בבני נוער. בני נוער שצריכים להזריק אינסולין ולבדוק סוכר, ההיענות שלהם לדבר הזה היא מסובכת והם לא רוצים להיכנס למסגרת. אלה לא אנשים בני 50 שקמים בבוקר ובודקים סוכר אלא לבני הנוער יש את האלמנט של המרד. כתוצאה מזה הם הולכים לישון בלי לבדוק סוכר ולפעמים נמצאים לבד. המשמעות של להימצא לבד ולעשות היפוגליקמיה מהווה מצב שאם אתה נמצא לבד בבית ואף אחד לא בא, זה דבר שיכול לגרום לכך שילד יישאר הרבה זמן עם סוכר נמוך וזה ייפגע בו פגיעה מוחית להרבה זמן, לכל החיים, והוא יהיה תלוי במערכת הבריאות לכל חייו. לכן אני חושב שמבחינת חסכון, כפי שאמר הרב מלכיאור, גם אם אנחנו חוסכים מקרה אחד מתוך ה-50, אנחנו חוסכים למערכת הבריאות הרבה מאוד כסף שלא לדבר על המניעה של הסיבוך עצמו.

מדוע זה לא הוכנס עד עכשיו לסל?

כל שנה אנחנו במאבקים בנושא הסוכרת. פעם אחת זה על התרופה שהזכיר הרב מלכיאור ואחר כך על המשאבה. אתה מנסה לעשות את מה שאתה יכול ובשנה אחת אתה מצליח להכניס משהו, אבל ההמלצה לסנסור היא המלצה ראשונה של המועצה הלאומית לסוכרת.

זה עלה לדיון בוועדת הסל?

בוודאי. במועצה הלאומית לסוכרת, זאת המלצה במקום הראשון.


אפילו כאשר הנזק לא נשאר, כאשר מדובר על מקרים של סוכרת נעורים וילד עושה היפוגליקמיה בבית, מאבד הכרה, מה שקורה הוא שההורים לוקחים אותו לחדר מיון ובחדר מיון בדרך כלל במקרים האלה הוא מתאשפז. עלות המיון והאשפוז, גם היא גבוהה, שלא לדבר על הנזק ועל הטראומה שזה גורם למשפחה. את הסכנה המתמדת שהילדים האלה נמצאים בה אפשר למנוע. אני מדבר לא רק על המניעה הבריאותית אלא גם על העלויות.


רציתי להתייחס לנשים בהריון ולחולי סוכרת ונהיגה. אם אנחנו מדברים על החולים האלה שיש להם היפוגליקמיה, אתה יכול על ידי המכשיר הזה לאפשר להם לנהוג.

נכון להיום הם מנועים מלנהוג?

לא, הם נוהגים אלא אם הרופא שלהם לא נותן להם את האישור לנהוג, אבל זה דבר נדיר. האמת היא שבמקרים כאלה - כאשר אתה רופא וכל שנה אני חותם על כך וכך ילדים שניגשים לטסט והם חולים בסוכרת - אני אומר שהם יכולים לנהוג כמו כל חולה סוכרת נעורים ואי אפשר לעשות ממנו נכה. אם אני הייתי יודע שלבחור כזה יש סנסור, אחד כזה שנכנס להיפוגליקמיה, אני יכול לחתום על הטופס הזה.

זאת איכות חיים שונה לחלוטין.

בוודאי.


לגבי נשים בהריון. כאן אנחנו מבקשים רק 50 חולי סוכרת נעורים אבל נשים בהריון, אולי זה לא הודגש, הרצון לנתר אותן באופן מאוד מאוד מדויק, שהן תהיינה מאוזנות מבחינת הסוכר.

לא מדובר על כל הנשים.

לא, אבל מדובר מעבר ל-50 שדורשים כאן בסדר גודל של עוד 100. צריך לשים את הסיפור על השולחן ולומר שמדברים על מיליון שקלים או על שני מיליון שקלים. יש לי מטופלת צעירה בת 18 וכל בוקר אני מקבל טלפון מבעלה שאומר לי שהיא לא מתעוררת.

רציתי להודות לוועדה. אנחנו כל הזמן מדברים על הכספים ועל העלויות, אבל אני מבקשת להזכיר לכם שבשנת 2000 בזכות כבוד הרב רביץ וכבוד הרב מלכיאור משאבות האינסולין נכנסו לסל הבריאות. אין לכם מושג כמה אלפי ילדים במדינת ישראל המשאבה הצילה. ילדים שאנחנו רואים אותם היום בקייטנות, ילדים שגדלים לאורח חיים נורמלי ויודעים להתמודד עם המחלה ולהתנהל. היום אנחנו באים ומבקשים לשדרג אותנו, לתת לאוכלוסייה המאוד ממוקדת הזאת של 50 חולים, שלא מסוגלים ללכת את ה-100 מטרים אלא הם נופלים ומאבדים הכרה, חולים כמו בועז שבלילה מקבלים את ההתקף או ילדים כמו התאומים שתכף ידברו כאן. אנחנו מדברים על סכום שהוא מאוד מצומצם. אנחנו ממש מבקשים את זה כי מדובר בהצלת חיים. יש לי ילדה שהיום היא בת 29 – ואני מצטערת שאני בוכה – ובגיל 6 היא אובחנה כחולת סוכרת,. היא התחתנה לפני שנה והיא רוצה לבנות משפחה. אני מתפללת שהסנסור יהיה לנשים בהריון כי זה חשוב לי בשבילה. אם אני אצטרך לקנות את זה באופן פרטי, אני אעשה את זה, אבל אני לבת שלי צריכה את זה נואשות.

אני אימא של התאומים שנמצאים כאן.


תודה לכם נכבדיי על שהנכם מקדישים לנו מזמנכם היקר. שמי ורד אליהו, אני נשואה לרפי ושנינו הורים לשלושה ילדים – עומר ותומר הם תאומים בני 13 וחצי ואלמוג הוא בן 6 וחצי. ב-1 בפברואר 1997, עת היו התאומים בני שנתיים ו-10 חודשים, נפלו עלינו השמים בפעם הראשונה. אובחנה סוכרת אצל תומר. קרוב ל-11 שנים ויותר משפחתנו מתמודדת בגבורה מול האתגר הלא פשוט עם עליות וירידות. לפני כחודשיים נפלו עלינו השמים בפעם השנייה כאשר התאום השני אובחן כחולה סוכרת. שניהם מטופלים בבית חולים אסף הרופא. אין לנו זמן לעסוק ברחמים עצמיים היום שהמחלה דורשת טיפול והשגחה 24 שעות ביממה. להיות אם לשני חולי סוכרת זה לקום בבוקר מוקדם לפני צאתי לעבודה, לבדוק סוכר לשניהם לפני שהם מתעוררים, להכין להם ארוחת בוקר לבית הספר ולחשוב היטב אם זה מספיק לשניהם למקרה שתהיה להם נפילת סוכר בבית הספר והם יצטרכו עוד אוכל. עלי לוודא שיש להם משהו מתוק בתיק ושהם אוכלים לפני שהם יוצאים ליום חדש.


במקום עבודתי אין לי נחת ואני מלאה דאגות שמא אחד מהם יהיה לו סוכר נמוך חס וחלילה או גבוה. לפני ארוחת 10:00. אני מקבלת שתי שיחות טלפון, מדריכה אותם כמה אינסולין לתת בהתאם לרמות הסוכר, פעילות גופנית ומספר הפחמימות שהם אוכלים. בשעה 1:00 זה חוזר על עצמו – שני טלפונים. כאשר אני מגיעה אחר הצהרים, שוב בודקים סוכרים, מזליפים שוב אינסולין. כך עושים לפני ארוחת הערב ולפני השינה. בנוסף, מדי לילה שנתי לא רגועה ואני טרודה במחשבות אולי לא עשינו מספיק אינסולין או אולי עשינו יותר מדי והם לא ירגישו טוב. לכן גם מתוך שינה אני קמה באמצע הלילה לבדוק סוכר לשניהם וזה יכול להיות גם פעמיים ושלוש פעמים בלילה ולא אחת חששותיי התאמתו ואכן היה מישהו שהיה עם סוכר נמוך ואפילו לא התעורר.


בסך הכל אנחנו דוקרים בין 6 ל-8 דקירות באצבעות כל יום, מזליפים אינסולין במשאבה וזאת למען המטרה הקדושה, לשמור על האיזון.


יש לי חברה טובה שהיא גם אם לשני חולי סוכרת והיא שאלה אותי איך אני יכולה במצבי לעבוד במשרה מלאה במערכת ביטחונית כשבעלי עובד משמרות אף הוא במערכת ביטחונית בשירות המדינה. חייכתי לשאלתה ועניתי שאני לסוכרת לא אתן להפריע בחיים שלי או של משפחתי. אני מכירה הורים שלא מסוגלים להתמודד עם המשימה הקשה ואף לעבוד. חברתי צדקה, אמנם ההתמודדות היא קשה מנשוא, אבל באפשרותכם נכבדיי להקל עלינו ההורים והחולים על המשימה של האיזון ואת מניעת הסיבוכים הקשים בעתיד. הטכנולוגיה מתקדמת והסנסור עליו התכנסנו לדיון היום יכול לעזור במקרה של תומר במיוחד. הוא חולה סוכרת כבר 11 שנים והיום הוא לא מרגיש את הסימנים של ההיפו. הוא יכול להגיע מבית הספר עם רמת סוכר 30 בדם והוא עושה בדיקה בבית ורק לפי זה הוא יודע שהסוכר שלו הגיע ל-30. הוא ממש לא מרגיש. הוא מתקשר אלי ואומר לי שהוא עם 30. אני אומרת לו לשבת מיד לאכול. אני אומרת לאחיו שייתן לו משהו מתוק בפה כי הוא יכול ליפול והוא לא ידע מה לעשות. כל זה קורה כשאני בעבודה והכל נעשה בהוראות טלפוניות.


צריך לשמור עליהם. אצל תומר במיוחד זה יותר קשה ואצל עומר אני מאוד מתפללת ומקווה שנמצא תרופה כך שלא נצטרך לא את הסנסור ולא שום מכשיר אחר אלא הרפואה תתקדם ויהיה פתרון לכל החולים בישראל.

אנחנו מכירים בחשיבות של הטכנולוגיה הזאת ולכן הסנסור דורג בחשיבות גבוהה.

תכניסו את זה לסל.

את זה אנחנו משאירים לוועדה הציבורית שאכן תדון בזה.

באתי לכאן לא רק לשמוע אלא להביע את דעתי ואני חושב שיש לי מה לומר. תודה שנתת לי אפשרות לומר את הדברים.


אני רוצה להסביר לכל הנוכחים כאן שוועדת הסל לא שמה במקום הראשון, לצערי, את הסנסור. סוכרת זאת מחלה לא רק של אנשים שאין להם מודעות להיפוגליקמיה. נכון ששקלנו את זה וזה היה במקום הראשון, אבל באיזשהו שלב כאשר הבנו שאנחנו יכולים לטפס על עץ גבוה יותר, טיפסנו עליו ובמקום הראשון זאת אפשרות לתת לנטוס ולבמיר כקו ראשון. לכן יש סכנה שהסנסור שהפך להיות במקום השני לא ייכנס כי בדרך כלל מכבדים את המקום הראשון ולא תמיד את המקום השני. לכן זה מאוד חשוב שתצא מכאן המלצה חד-משמעית וברורה. אני מצטער על כך שבשנה שעברה החמצנו את אותה רכבת שכולנו היינו בה ואיכשהו יצאנו מכאן עם מלים של כמה גניקולוגים שאין להם מושג והם לא יודעים מה זאת סוכרת ומה זאת היפוגליקמיה. בעצם בגללם הנושא הזה ירד.


אני מציע שנהיה יותר ברורים, שנוריד את הקטע של הנשים בהריון בשלב זה ונבקש אך ורק עבור אותם חולי סוכרת כמו בועז שלא מסוגל לתפקד ללא הסנסור ושהחיים שלו בסכנה מיידית יום יום בלעדיו. אני מציע שנתרכז רק ב-50 החולים עליהם אנחנו מדברים.

כאשר חליתי בסוכרת, נשאלתי על ידי החברים שלי איך קיבלתי את המחלה. הם ראו אותי עושה פעמיים-שלוש פעמים בדיקות בבית הספר ושאלו איך אני יכול לסבול את זה. אמרתי להם שיש מכשיר חדש וכל הטכנולוגיה מתחדשת והם לא מבינים למה אני לא מקבל את זה. אמרתי להם שזה עולה 30 אלף שקלים.

אני בן 42 ואני גר בשוהם, נשוי עם שלושה ילדים. אני עובד כמנהל השקעות. החיים שלי הם חיים רגילים לגמרי כמו כל אחד מהאנשים האלה ואני גם לא מרגיש שמישהו צריך לרחם עלי או להרגיש צער כלפי. אני מרגיש שהחיים שלי הם טובים ושהרבה מאוד אנשים היו רוצים לחיות את החיים שלי. אבל אני רוצה לתאר לכם כמה סיטואציות שאני נמצא בהן ואני חושב שאני מסתכל על המוות בעיניים.


מה שאני מספר לכם עכשיו קרה לי בערך 10 או 15 פעמים בשנה האחרונה, ואני משתמש בסנסור במשך חמישה ימים ואז במשך שבוע אני לא משתמש בו וחוזר חלילה. זה אומר ש-10 ימים בחודש אני משתמש בסנסור אבל במשך 20 ימים אני פשוט מהמר ששום דבר לא יקרה בימים האלה. האירועים שאני אתאר לכם קרו לי רק כאשר הסנסור לא היה אתי. כשהסנסור נמצא עלי כמו שהוא נמצא ברגע זה – ואם אני אסתכל, אני אוכל לומר לכם בדיוק מה רמת הסוכר שלי עכשיו – האירועים שאני אתאר לכם עכשיו קרו רק כאשר הסנסור לא נמצא אתי.


למשל, אני הולך לישון בלילה כאשר הכל רגיל ותוך כדי שינה – מצב שאני בכלל לא מודע לו – אני מאבד את ההכרה ואשתי בבוקר שמה לב שאני מחוסר הכרה ואז היא מטפלת בי ונותנת לי לאכול. קרה לי שהייתי לבד בבית מלון בתורכיה, הלכתי לישון והסנסור העיר אותי עם רמת סוכר של 40 ואם הוא לא היה מעיר אותי, הייתי מגיע למעמקים. התחושה היא כאילו אתה צולל למעמקים, מאבד את ההכרה ואז אתה לגמרי מנותק מהמציאות. התחושה היא שאתה צולל עד שאתה לגמרי מאבד את הקשר עם המציאות.

אני מבקש לסכם את הדיון בהצעה לסדר בדיון מהיר של חבר הכנסת אברהם רביץ וחבר הכנסת מיכאל מלכיאור בנושא הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים.

תכניס גם את הנשים בהריון.

הסיכום כבר ישנו וכולל אותן.


הוועדה קוראת לשר הבריאות לכלול בסל הבריאות את הטכנולוגיה החדשה של קריאת הסוכר הרציפה, גלוקו-סנסור עם חומר האינסולין עבור 50 חולי סוכרת נעורים שהם החולים הקשים ביותר ועוד כ-50 נשים בהריון.


הוועדה מציינת כי על פי חוות הדעת של הרופאים עבור 50 חולי סוכרת נעורים, היעדר הסנסור מסכן את חייהם וכך גם לגבי נשים בהריון שהיעדר הסנסור מסכן את חיי עובריהן.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:30