פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



34
ועדת הבריאות
15/07/2025


מושב שלישי



פרוטוקול מס' 371
מישיבת ועדת הבריאות
יום שלישי, י"ט בתמוז התשפ"ה (15 ביולי 2025), שעה 14:00

השירותים הרפואיים בישראל בתחום האפילפסיה

חברי הוועדה: יונתן מישרקי – היו"ר
טטיאנה מזרסקי

ד"ר יוני יוסף - עוזר ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות

ד"ר יעל גור קול - מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

מאור קהימקר - רכז לשכה א', משרד הבריאות

אפרת לאופר - מנהלת אגף זה"ב, נגישות ובריאות, משרד החינוך

ד"ר איתן אלנברג - רופא ביטוח לאומי, המוסד לביטוח לאומי

פרופ' פליקס פרנץ אוסבין בנינגר - סגן מנהל מחלקת נוירולוגיה, בית החולים בילינסון

אבבאו ביאדגיה - מטופל, בית החולים בילינסון

אריאלה ריקס - עו"ס, היחידה לנוירולוגיה, ספרא, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר

ד"ר איריס נוימן - מנהלת יחידת נוירולוגיה ילדים ומומחית לאפ, בית חולים סורוקה

פרופ' ניקולה מאג'ו - מחלקה נוירולוגית ומרפאת אפילפסיה ומנהל מעבדה, בית החולים שיבא

פרופ' דנה אקשטיין - מנהלת המחלקה לנוירולוגיה ומרכז האפילפסיה, המרכז הרפואי אוניברסיטאי הדסה

ד"ר רתם לוי - מנהלת מחלקת סל השירותים, שרותי בריאות כללית

ד"ר עדי שילה כפתורי - מנהלת תחום רפואה יועצת, קופת חולים מאוחדת

מירב מאיר - שדלנית, יועצת, האיגוד הנוירולוגי בישראל

פנינה שלו - דוברות, האיגוד הנוירולוגי בישראל

ד"ר יונת דרור - מנכ״ל, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

ד"ר הילה קורח - חברת ועד מנהל, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

גבריאל ליבלר - חבר ועד מנהל איל, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

ליאור לנדאו - מתנדבת, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

סמדר כהן - מתנדבת, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

אריאל דביר - מתנדבת, עמותת איל- האגודה הישראלית לאפילפסיה

שירי קוטנר - מטופלת

רוני חיות - ממונה קשרי ממשל ותוכן, מכבי שירותי בריאות

ד"ר בועז קלמוביץ - מנהל מח' לרפואה יועצת כירורגית, מכבי שירותי בריאות

שמוליק בן יעקב - יו"ר, האגודה לזכויות החולה

מיכל דיבנר כרמל

מוריה אביגד

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.



השירותים הרפואיים בישראל בתחום האפילפסיה

אנחנו פותחים את ישיבת ועדת הבריאות בנושא השירותים הרפואיים בישראל בתחום האפילפסיה. לישיבה הזאת היום יש ערך חשוב ומשמעותי מאוד. נכון שאנחנו מקיימים פה הרבה מאוד ישיבות על מחלות מסוימות ועל מקרים קשים אחרים שאנשים סובלים מהם, אבל פה מדובר במחלה שסובל ממנה אחוז מהאוכלוסייה, שזה הרבה מאוד אזרחים, ובפרט ילדים. יש חוסר ודאות וחוסר ידיעה, גם מבחינת הזכויות המגיעות לחולים אבל לא רק, גם מבחינת הידע הרפואי והחשיפה של המטופלים למטפלים, נוירולוגים, ילדים וכו'.

אנחנו כמובן נשמע את כל הדברים מאנשים שמלווים, אנשים שעושים עבודת קודש. בהקשר הזה אני בהחלט רוצה לציין לשבח ולהוקיר תודה גם בבמה הזו בשם החולים ובני משפחותיהם לעמותת איל, ובכלל לכל מי שעוסק ומלווה את המשפחות והמטופלים בשעתם הקשה. אין ספק שיש פה גם את אלמנט הבושה וההסתרה שנלווה לקושי הבריאותי, שגם עליו צריך לתת דעת ולתת לו מענים בהקשרים סוציאליים, כלכליים וחברתיים.

אני מציע שאנחנו נחלק את הדיון הזה היות ויש הרבה מאוד סוגיות לפתור ולקבל עליהן מענה. נשמע קודם סקירה ראשונית על התופעה והבעיות מד"ר יונת דרור ולאחר מכן נחלק את התשובות בהקשר הזה דרך המשרדים השונים והרבדים השונים כי יש פה הרבה נקודות שנרצה לגעת בהן. נשתדל גם לחסוך כפילויות כדי שהדיון יהיה ממצה. ד"ר יונת דרור, בבקשה.

נעים מאוד, אני מנכ"לית האגודה הישראלית לאפילפסיה, אני גם בת לאבא חולה באפילפסיה ואימא לילדה בת שבע שאובחנה לפני שנתיים עם אפילפסיה, אז אני מקווה שאני אוכל להשמיע פה היום את קולם של החולים.

בישראל חיים היום כ-100,000 חולי אפילפסיה, שזה אחוז אחד מהאוכלוסייה, מתוכם 20,000 ילדים, וכל שנה מאובחנים בישראל כ-5,500 חולים חדשים. כלומר, זו מחלה מאוד שכיחה. 70% מהחולים מאוזנים עם טיפול תרופתי אבל 30% מהם לא והם מוגדרים עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי. החולים האלו חולים במחלה מורכבת שדורשת התמודדויות בהרבה מישורים בחיים.

אני הולכת לדבר פה על כל מיני תחומי התמודדויות, לא רק על התחום הרפואי. בנייר העמדה הצגנו תמונה רחבה של כל מה שקורה בארץ בתחום, אני לא אדבר על הכול, בחרתי מספר נושאים כדי שהדיון יהיה יותר ממוקד בדברים שאנחנו גם חושבים שהם הכי אקוטיים וגם שהם אופרטיביים ואולי אפשר למצוא להם פתרונות באופן יעיל יחסית.

אני אתחיל מהנושא שאולי הכי בוער והוא כמות המומחים שיש היום בארץ לאפילפסיה. בישראל יש כאמור 100,000 חולים, מתוכם 30,000 מתמודדים עם מחלה מורכבת שדורשת רופא מומחה שעבר הכשרת עמיתים באפילפסיה ובישראל יש כיום רק כ-26 רופאים מומחים. זה אומר שהתורים לרופא מומחה הם לפעמים גם שנה.

עניין אחד הוא כמות הרופאים, עניין שני הוא כמות הרופאים בפריפריה. תדבר פה בהמשך ד"ר נוימן מסורוקה. בכל מחוז הדרום יש רופא אחד מומחה למבוגרים, בבית החולים ברזילי, ורופאה אחת מומחית לילדים, בבית החולים סורוקה. זה אומר שכל אלפי הילדים של אזור הדרום אמורים להיות מטופלים אצלה בסורוקה. כמובן שכל כך הרבה ילדים לא יכולים להיות מטופלים אצל רופא אחד. בפועל זה אומר שהרבה מהם מטופלים אצל נוירולוגים בקהילה שאין להם את המומחיות באפילפסיה.

אני אגיד במאמר מוסגר שאנחנו לא יודעים היום להגיד כמה חולים עם אפילפסיה מורכבת – כלומר, עמידה לטיפול תרופתי – מגיעים לבתי החולים, למומחים לאפילפסיה. אין כזה מידע. זה מידע שהיינו שמחים לאסוף אבל כיום הוא לא נגיש בקופות החולים. אני כן אגיד שעמידות לאפילפסיה אומרת טיפול בשתי תרופות שלא הצליח, זו ההגדרה הקלינית של זה. אין היום את המידע הזה באופן מסודר.

ופרכוסים חוזרים, נכון?

יש פה מומחים גדולים ממני אבל ההגדרה היא: חולה שטופל בשתי תרופות שונות שלא הצליחו לעצור את כל הפרכוסים מוגדר כעמיד לטיפול תרופתי.

אז יש את הנושא של הפריפריה, שהוא ממש קריטי, ובתוך הנושא של הפריפריה נכנס העניין שאין בכלל רופאים מומחים בקהילה. יש מספר קטן ביותר של רופאים מומחים שבשעות אחר הצהריים עושים מרפאות בקופות, אבל המרפאות האלו הן לא של אפילפסיה אלא מרפאות נוירולוגיה כלליות, ובאופן כללי אין בכלל נוירולוגים שעברו הכשרה באפילפסיה שמוגדרים בתפקידם "חוזרים לעבוד בקהילה". זה מקטין עוד יותר את הנגישות של החולים בפריפריה לטיפול מקצועי. אלו שלושת הנושאים המרכזיים בכל מה שנוגע למחסור ברופאים.

אחד, אנחנו חושבים שחשוב לתמרץ קודם כל את קופות החולים לממן הכשרת עמיתים כדי שרופאים יעשו את הכשרת העמיתים בבית החולים ויחזרו אחר כך לעבוד בקהילה במרפאות של אפילפסיה. אנחנו חושבים שחשוב לממן הכשרת עמיתים כדי לתמרץ תקנים בבתי חולים בפריפריה. כלומר, המחסור הוא בכל הארץ. יש בתי חולים, שאני לא אנקוב פה בשמם, אבל שלמעשה התורים בהם סגורים. אם אתה היום חולה שמתקשה להזמין תור בבית חולים כלשהו, חולה מבוגר באפילפסיה מורכבת, לא תצליח בכלל להזמין תור כי המערכת של התורים סגורה. הם לא יכולים לפתוח אותה כי התורים הם מעל שנה. אז הבעיה היא גם במרכז הארץ אבל בפריפריה היא כמובן מתחדדת.

אנחנו כן חושבים שצריך בדרך זו או אחרת לדרוש מקופות החולים לפתוח מרפאות מומחים בתחום האפילפסיה, כלומר לא מרפאות נוירולוגיה אלא מרפאות של מומחים רק לאפילפסיה. הדבר האחרון שאנחנו חושבים שהוא פתרון זמני אבל אפשרי וחשוב, הוא לפתוח בזמן מוקצב של שנתיים את הסדרי הבחירה כך שחולים יוכלו להגיע לכל מוסד בארץ וכך אולי להגיע לתורים במקומות שיש בהם תור יותר קצר ויצליחו לקבל מענה יותר מוקדם.

אלו הפתרונות שאנחנו חושבים עליהם בתחום של המחסור ברופאים. ידברו פה עוד מעט חולים והורים לילדים חולים מהעמותה. אנחנו מחזיקים מרכז מידע מאוד מאוד פעיל בעמותה, אני אדבר על זה בנושא הבא. מגיעות אלינו 6, 7, 8 פניות ביום, כלומר אלפי פניות בשנה, חלק גדול מהפניות נוגעות לשאלת התורים: "אנחנו לא מצליחים לקבוע תור למומחה, מה עושים?" מה שעושים בגדול זה שני דברים: אחד, הולכים לרופא פרטי, משלמים הרבה מאוד כסף. אני, למשל, עם הילדה שלי שילמתי סכום של כמה אלפי שקלים, אבל נכנסתי אחרי זה כך למערכת הציבורית. לא המשכתי את הטיפול כך, אבל זה אפשר לי להיכנס למערכת הציבורית. זו דרך מאוד נפוצה.

הדרך השנייה, שעולה גם הרבה כסף למערכת, זה אשפוזים. מגיעים למיון. הרבה פעמים מתאמים אפילו עם הרופא. הרופא אומר: אני נמצא בבית חולים ביום רביעי, תגיעו למיון, יקראו לי מהמיון וזאת תהיה הדרך להגיע לתור כי זה חלק מהעניין. הבת שלי אובחנה, היא קיבלה מרשם, אבל התרופה לא עבדה. במשך שנתיים היא לא עבדה והתהליך הוא כזה שיש כל הזמן איזה back and forth עם הרופא של: "בוא נעלה את המינון, אולי נוסיף עוד תרופה, נוריד את המינון של זה". זה התייעצות מתמשכת ואין דרך לעשות את זה אם אין תורים זמינים. מה שקורה בפועל ברוב המקרים זה שהרופאים נותנים את הטלפון ואת המייל הפרטי שלהם ובזמנם הפנוי מתכתבים עם החולים על המשך הטיפול. אז זה בכל מה שנוגע למחסור ברופאים ואני מניחה שיש פה עוד הרבה אנשים בחדר שידברו על זה כי זה באמת הנושא אולי הכי בוער בטיפול במחלה.

מחסור במענה רב-תחומי – אני אגיד בכללי שגם ארגון הבריאות הלאומי קבע וגם הוועדה של משרד הבריאות מ-2022 שחלק מהטיפול האינרטי באפילפסיה הוא טיפול רב-תחומי. זה אומר שמעבר לטיפול הרפואי, מעבר למרשם, יש גם את עניין המענה הפסיכו-סוציאלי, מענה נוירופסיכולוגי, דיאטה קטוגנית ושורה של מענים שבלעדיהם הטיפול הרפואי לא עובד, לא עובד מספיק טוב. אני הולכת להתרכז בנושא אחד אבל המענים הם רב-תחומים, אני אתרכז רק במענה הפסיכו-סוציאלי.

היום מבוגר או ילד שמאובחן לראשונה עם אפילפסיה לא מקבל שום מענה פסיכו-סוציאלי ברמה שפשוט אין שום מידע. יצאת מהרופא, קיבלת כנראה איזשהו מרשם, וזהו, אתה לא יודע מה אתה אמור לעשות. הבת שלי אובחנה, יצאתי מהחדר של הרופא, שאלתי את עצמי: מה עושים עכשיו? יש לה אפילפסיה מסוג אבסנס, זה ניתוקים, היו לה מאות ניתוקים ביום, מאות, ילדה בת חמש, מה אני אמורה לעשות בגן? היא הייתה בגן חובה, מה עושים בגן? מגיעה לה סייעת רפואית? אולי מגיעות לה שעות שילוב? מה מגיע לה מביטוח לאומי? כלום ושום דבר. לא היה לי מושג. התדפקתי על דלתות של כל מיני מנהלים בעיריית ירושלים, לא הצלחנו להבין מה אנחנו אמורים לעשות. בסוף בשנה הראשונה שהיא הייתה חולה ממש שילמתי כסף מזומן למשלבת שתגיע לגן להיות עם הילדה כי לא הצלחנו לקבל שום מענה מהמערכת. זה לא שלא רצו, פשוט לאף אחד לא היה את המידע, לא ידענו מאיפה להשיג אותו.

היום, שאת יודעת יותר, מגיע?

חלק מהדברים מגיעים, חלק מהדברים מגיעים באופן לא סדיר, אז אתה צריך לדעת להגיש ממש ממש טוב את מה שאתה רוצה ואז יש סיכוי שתקבל. היום הבת שלי מקבלת את רוב המענים אבל זה דרש ידע איך לעשות את זה וגם הרבה ניואנסים בתוך זה. זה לא חלק ממבחני התמיכה במערכת החינוך.

אין כמעט היום בארץ עובדים סוציאליים בתוך בתי החולים, בתוך יחידות האפילפסיה. יש בשיבא מענה יחסית נרחב ויש עוד אחוזי משרה קטנים ביחידות שונות, אבל בגדול אין כמעט, וגם אין בשום מקום אחר במערכת. זה לא שתגיע לקופת החולים ותקבל, או בקהילה, בשום מקום. אתה צריך למצוא את דרכך לכל הזכויות המגיעות לך וגם לקשיים – לא רק זכויות, זה גם קשיים – שאתה או הילד שלך הולכים לעמוד מולם, ומה הפתרונות.

למשל, עצם העובדה שבכלל קיים כזה דבר נוירופסיכולוג שיקומי, איך הוא יכול לעזור לך והאם תצליח או לא תצליח להשיג את זה, או לשלם על זה הרבה כסף כל חודש כי זאת תהיה הדרך היחידה להשיג את זה. זה עניין מאוד מרכזי עבורנו. אנחנו עובדים כבר תקופה ארוכה על איזשהו פרויקט, התחלנו עם פיילוט בשערי צדק, אנחנו מממנים שם תקן של עובדת סוציאלית.

אתם?

אנחנו, העמותה מממנת, בשיתוף בית החולים, מתורמים אדיבים.

מה תפקידם?

בהמשך תדבר פה העובדת הסוציאלית היחידה בארץ שמומחית לזה ואני חושבת שהיא תפרט קצת יותר טוב ממני, אבל אני אגיד שהעובדים הסוציאליים קודם כול נותנים איזושהי מפה של מה קורה במערכת ומה אתה אמור לעשות, מה מגיע לך, איך תשיג את זה. יש שאלות של ועדת אפיון וזכאות, של סייעת רפואית, ויש גם שאלות קטנות: איך אתה מציג אישור לצאת לטיול של בית ספר? זה נשמע משהו קטן אבל לפעמים הורים יכולים שנה שלמה לעבור עם התכתבויות עם כל מיני רופאים ומנהלים על זה, ויש גם דברים יותר משמעותיים שאני אדבר עליהם בהמשך, כמו למשל העובדה שאין חובה לתת טיפול חירום לילדים בבית ספר.

אז הם עברו איזושהי הכשרה או איזשהו ידע?

הם עוברים הכשרה שאנחנו כתבנו אותה יחד עם שיבא, שזה המקום היחיד היום בארץ שיש איזושהי שיש מענה פסיכו-סוציאלי, ואנחנו עובדים כרגע עם השירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות להרחיב את הפרויקט הזה לכל יחידות האפילפסיה בבתי החולים בארץ, יחידות לילדים, לא למבוגרים, לא כי מבוגרים לא צריכים, פשוט כי המיזם הוא מיזם משותף שאנחנו מממנים חצי ממנו וזה מה שאנחנו ידענו לתת ברמה - - -

אני מניח שגם עיקר השאלות בגילים הצעירים הן על זכאויות כאלה ואחרות, לא רק אבל שם בעיקר.

אני חושבת שגם מבוגרים הרבה פעמים צריכים מענה אבל אין ספק שאצל ילדים זה אולי יותר אקוטי להשתלבות בחיי היום-יום. מצד שני, חשוב להגיד שיש הרבה יותר מבוגרים חולים, כי יש 20% ילדים ו-80% מבוגרים. אנחנו מקווים מאוד שהמיזם הזה ייכנס ב-2026, אנחנו עובדים עליו עכשיו.

שיהיה בכל המחלקות?

יחידות האפילפסיה לילדים בארץ, כן. אנחנו ידענו לתת תקציב משותף לשמונה יחידות אבל אנחנו נגיע לכל היחידות. זה יקרה בכל היחידות, אני מקווה. זאת התוכנית. התוכנית היא להכניס את זה דרך התקציב של התכנית הלאומית לנוירולוגיה, שהשנה יש בה פחות דברים לאפילפסיה ואנחנו מאוד מקווים ששנה הבאה אפשר יהיה להכניס שם יותר דברים מהתחום של האפילפסיה. זה בנושא המענים הפסיכו-סוציאליים. יש עוד מענים רב-תחומיים נוספים אבל אני לא אכנס אליהם פה כדי שאני אוכל להמשיך לנושאים האחרים.

מחסור בנגישות ואיכות בדיקות האבחון, שהן ה-EEG והווידאו EEG. המחסור בנגישות הוא דומה למחסור בנגישות לרופאים מומחים. בדיקות ל-EEG זו הבדיקה הכי בסיסית קודם כול לדעת אם יש או אין אפילפסיה.

שנעשית גם בקהילה.

נעשית גם בקהילה, יש שם איזושהי בעייתיות. מצד אחד, תורים מאוד ארוכים, של חצי שנה, מצד שני, מכונים שיש בעייתיות עם התוצאות שלהם עד כדי כך שרופאים מחזירים את החולים לעשות שוב את הבדיקה כי הם חושבים שהסטנדרט לא עמד בתנאים המינימליים. אז זו בעיית רישוי עם ה-EEG, ויש את בדיקת הווידאו EEG, שהיא בדיקה ארוכה יותר, היא לפחות 24 שעות, נעשית רק באשפוז בבתי החולים ושם התורים מגיעים גם לשנה לפעמים. הבדיקה הזאת הרבה פעמים חשובה באבחון של אפילפסיות מורכבות - - -

זה מה שנקרא EEG בשינה?

לא, יש גם EEG בשינה, אבל זו בדיקה שהיא לפחות 24 שעות, שהיא מסנכרנת בין הווידאו, בין הנראות, לבין הפעילות החשמלית. הבדיקה הזאת היא חשובה בכל מיני מקרים. היא גם מאוד חשובה, למשל לנושא שאני לא אדבר עליו בהרחבה והוא הניתוחים, שזה פתרון במקרים מסוימים מאוד יעיל, יש הצלחות מאוד מאוד גבוהות לניתוחים במקרים מסוימים, אבל הדרך של החולה רק כדי להגיע לניתוח היא מאוד מאוד קשה. למשל, לקבוע תור לבדיקה הזאת ולחכות שנה. הרבה מהחולים לא מגיעים למעמד של הניתוח בגלל הקושי בדרך, פשוט קושי בירוקרטי.

אנחנו מציעים בהקשר הזה לעדכן את התעריף או את השינוי של המודל של הבדיקות כדי לתמרץ את בתי החולים להגביר את מספר הבדיקות. יש הבדל בין ה- EEG לווידאו EEG, כמובן גם הווידאו EEG זו בדיקה הרבה יותר יקרה.

לא הבנתי מה ההצעה.

לשנות את התמחור של בדיקות ה- .EEG

חסרים מכשירים?

לא חסרים מכשירים.

התמחור נמוך מדי והנוירולוגים לא מבצעים אותו. אולי הרופאים יסבירו או מי שמבצע. טכנאים מבצעים את זה, לא רופאים.

הרופאים בטח יכנסו לזה קצת יותר, אני אגיד בקצרה שבדיקות ה- EEGנעשות על ידי טכנאים, ויש, קודם כול, פשוט פחות טכנאים שמעוניינים ללכת לתחום הזה מפני שהתגמול של זה הוא יותר נמוך וזה קשור למודל התמחור של הבדיקה. יש פשוט פחות טכנאים, מחסור בטכנאים, אז כל הזמן יש תורים ארוכים. הרופאים כמובן ירחיבו על זה קצת יותר.

יש את הרישוי של המכונים, אני מניחה שגם הרופאים ירחיבו על זה, אנחנו יודעים מהצד שלנו להגיד שמחזירים חולים הרבה פעמים לעשות בדיקה נוספת כי הבדיקות לא מספיק טובות. אנחנו מדברים על מכונים פרטיים שהקופות מפנות אליהם.

נגישות רציפה לטיפול – יש פה שני אלמנטים: אחד, שחולים לא מקבלים הפניות לבדיקות למרות שהבדיקות בסל, למרות שיש המלצה של רופא מומחה, אנחנו מדברים על הווידאו EEG, על MRI, על פט, על אבחון נוירופסיכולוגי. חולים לא מקבלים מהפניות, הם יכולים לכתוב מכתב ערעור ועוד מכתב ערעור, וכמו שאמר לי אחד הרופאים לפני שבוע: אני מתבייש להגיד את זה אבל באיזשהו שלב אני אומר לחולה: בוא נוותר על הבדיקה הזאת, אני יודע שההערכה פחות טובה, אנחנו פשוט לא מצליחים להשיג את זה וזה פוגע בטיפול.

אתם מדברים על התחייבות או על הפנייה?

אנחנו מדברים על התחייבות הקופה.

אז הרופא אומר שאתה צריך אבל לא השגת - - -

אין טופס 17. אתה צריך, זה בסל, לא מצליח פעם אחת, פעם שנייה, פעם שלישית, מרימים ידיים. זה עניין אחד. העניין השני הוא שחולים שכן מקבלים את ההתחייבות, ההתחייבות היא למוסד אחר שלקופה יש התקשרות איתו אולי, ואז חולה יכול להיות מטופל באיכילוב, לעבור את הווידאו EEG באסף הרופא ואת האבחון הנוירופסיכולוגי בשיבא. כלומר, אין שום רציפות של טיפול.

זה לא מתחבר לנקודה של הרב-תחומי?

לא, זה מתחבר לעניין שחולה במחלה מורכבת צריך לשמור על רציפות טיפולית באותו מוסד כדי שהרופא יוכל לדבר עם הטכנאי שעשה את הווידאו EEG ואולי לתת לו כל מיני ניואנסים שקשורים למשהו שהוא יודע, והנוירופסיכולוג שעושה את האבחון ידבר עם הרופא לפני וכו'. זה נכון שזה קשור לרב-תחומי מבחינת זה שנדרשת פה עבודת צוות.

בנוגע להתחייבויות, חוץ מזה שצריך לעקוב פה אחרי הקופות ולחייב אותן לתת את ההתחייבויות האלה אני לא יודעת מה עוד יש לעשות מתוך המערכת. צריך לוודא שאכן נותנים את ההתחייבויות למי שצריך.

או מענה מנומק.

ובנוגע לרצף הטיפולי, אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי היא מחלה מורכבת ואמור להישמר הרצף הטיפולי שלהם. זו גם אמורה להיות איזושהי תזכורת לקופות.

עכשיו אני אדבר על משהו שהוא קצת מחוץ למשרד הבריאות אבל הוא לא מחוץ להתמודדויות של חולי מחלה כרונית. מערכת החינוך – אני כן אפרגן להם רגע ואומר שאנחנו עבדנו מעל שנה על הנחיות לצוותים החינוכיים בבתי הספר, ההנחיות האלו מאוד מאוד מפורטות, הן מסבירות מה לעשות במפגש הראשון עם הילד וההורים, מה לעשות במצב חירום, איך לעשות טיולים מחוץ לבית הספר ואיך להעביר מערך לשיעורים. הן מאוד מאוד מפורטות, מאוד יפות, הן זמינות לצוותים החינוכיים וגם זמינות להורים שיכולים להציג אותם לצוותים החינוכיים. זה ממש מלפני כמה חודשים. עם זאת, יש עדיין בעיות קשות במשרד החינוך.

קודם כל, בבסיס, חוזר המנכ"ל של משרד החינוך הוא משנת 2000, כלומר הוא בין 25 שנה. בטקסט יש מושגים שכבר לא משתמשים בהם היום באפילפסיה והפרמטרים שנקבעו בו לקבלת סייעת רפואית הם מאוד מאוד נוקשים ודורשים ריענון. אני לא אומרת שכל ילד עם אפילפסיה צריך סייעת רפואית, אנחנו לא חושבים כך, אבל אנחנו כן חושבים שצריכה להיות שם איזושהי גמישות מסוימת וכן צריכים להיכנס שם מקרים שהיום לא נמצאים שם. זה עניין אחד.

העניין השני הוא שאין היום חובת טיפול חירום באפילפסיה. יש היום תרופה שאפשר לתת – לא כל הילדים מקבלים אותה אבל הרבה כן – במקרה של פרכוס, קוראים לה בוקולאם. אין חובה לתת אותה, בניגוד למשל לאפיפן אצל ילדים עם אלרגיה מסכנת חיים. המשמעות היא שבעוד רגע, בסוף אוגוסט, אנחנו נתחיל לקבל שורה של טלפונים מהורים שמתקשרים אלינו ואומרים: אנחנו לא יודעים מה לעשות, בית הספר לא מוכן לתת את הטיפול. זה כל שנה בפתיחת שנה, אנחנו מבלים את ספטמבר ואוקטובר בלנסות לפתור את זה. אין לנו דרך לפתור את זה באופן רשמי, הדבר שאנחנו עושים זה שהעמותה נותנת הדרכות בבתי הספר. אנחנו מציעים לבית הספר לתת הדרכה לצוות החינוכי ולמנהל ולקוות שכחלק מההדרכה הזאת הם ישתכנעו לתת את הטיפול הזה. אבל בגדול אין שום סיבה שזה לא יהיה חלק מחוזר המנכ"ל.

באלרגיות הצוותים החינוכיים מקבלים?

הם אמורים לקבל. הם אמורים, זה לא קורה בפועל ברוב בתי הספר. אני גם דוברת איגוד רופאי האלרגיה. הם אמורים לקבל בבתי הספר, אמורים להיות נאמני בריאות, אבל ברוב בתי הספר זה לא קורה.

אני אשמח רק לומר שבכל מה שקשור למשרד החינוך תנו לי בבקשה לענות.

אנחנו ניתן לך.

אנחנו חושבים שזה עניין מאוד מהותי, אנחנו לא יודעים לפתור את זה, אנחנו רק יודעים לשכנע בתי הספר שבהם לא מסכימים לקבל את זה.

יש עניין נוסף שנוגע לכל העניינים שסובבים את המחלה. חולי אפילפסיה – וידברו על זה עוד מעט החולים וגם ההורים – סובלים מהרבה קשיים נלווים. הפרעות קשב וריכוז באחוזים הרבה יותר גבוהים מהאוכלוסייה הרגילה, קשיים בזיכרון, קשיים לימודיים, התמודדויות נפשיות, דיכאון, חרדה. המון קשיים ביום-יום שיש להם בגדול מענים בתוך מערכת החינוך, בית הספר או מערכת החינוך יודעת לתת להם המון מענים לדברים האלו.

רוב המענים האלו ניתנים באמצעות ועדות אפיון וזכאות – אני מדברת פה על מי שהולך לחינוך רגיל ומקבל שירות של חינוך מיוחד בשירות הרגיל. אלה הוועדות שדיברתי עליהן. בעבר בכלל לא ידעתי איך לגשת – אני באופן אישי – מה מגישים, מי מגיש, וגם כשכבר הוגשה הבקשה על ידי בית הספר הוא לא ידע איך מקבלים את התשובה.

אין כללים ברורים.

כלום, שום כללים ואפילו אימייל, משהו, טלפון – כלום. כאילו, בית הספר לא ידע האם הבקשה התקבלה או לא התקבלה כי לא ידעו למי לפנות. בוועדות אפיון וזכאות הרבה פעמים חולי אפילפסיה כן מקבלים. הוועדה בעיקר בוחנת את המצב הנוכחי של הילד, איזה קשיים יש לו, אבל יש תחומים שבהם אפשר לקבל את זה באופן אוטומטי.

היום חולי אפילפסיה שניגשים לוועדה הזאת, או הורים בדרך כלל, צריכים לחשוש האם הם יקבלו או לא יקבלו את המענה מהמערכת. אין סיבה שאפילפסיה לא תיכנס לצורך העניין למה שנקרא "מחלות נדירות" בתוך ועדות אפיון וזכאות שכן מקבלות באופן אוטומטי את הסיוע הזה. אז זה מערכת החינוך באופן כללי. אנחנו חושבים שבעיקר יש מקום לשנות את חוזר המנכ"ל שיתאים לזמן הנוכחי ולהתייחס לדברים האלה.

אני אתייחס לעוד שני נושאים: נושא אחד הוא הקושי בהשבת רישיון מותלה. זה נושא שהוא מאוד מאוד חשוב לחולים בוגרים. זה שנלקחת ממך עצמאות הוא עניין לעתים קריטי כי זה יכול לפגוע בתעסוקה, לפעמים רק לפגוע בחיי היומיום ובאיכות חיי היום-יום. רופאה תיארה לי את זה לפני שבוע ואמרה שהיא תמיד מסבירה למי שעושה אצלה את ההתמחות לדבר על הרישיון רק בסוף הפגישה כי ברגע שהיא מתחילה לדבר על הרישיון נגמר הקשב. לחולה לא אכפת יותר משאר הדברים, כל מה שמשנה זה מה אתה עושה עם הרישיון. בהקשר של זה יש שתי בעיות: קודם כול הבעיה – שאני מניחה שאנחנו לא הראשונים שמעלים אותה – שיש תורים אדירים במרב"ד, יש ערימות של תיקים. זו בעיה ידועה אז אני לא אכנס אליה - - -

עכשיו הם עשו רפורמה והם מסלקים את מי שהיה בהמתנה. אני מכירה כי הגשתי שאילתה לשר, אז אני יודעת שהם עכשיו שינו את השיטה. הייתה חקירה, לכן שמונה חודשים הייתה המתנה, עכשיו הם מטפלים בכל מי שהיה בהמתנה. אני לא אפולוגטית אבל אני גם כעסתי וקיבלתי המון תמונות מאזרחים, אבל הם מטפלים עכשיו.

נכון. חולים פונים לעורכי דין, או בשפת העם "מאכרים", שמסתובבים סביב המרב"ד כדי שיעלו את התיק של בתור, זה דבר מאוד נפוץ. אני חושבת שבהקשר של אפילפסיה, בניגוד למחלות נוירולוגיות אחרות, זה שחור ולבן. השאלה שהמרב"ד שואל את עצמו זה האם היה פרכוס בשנה האחרונה או לא היה פרכוס בשנה האחרונה. היום החולים נדרשים להביא בדיקת EEG, בדיקות דם שהרבה פעמים לא עושים אותן גם ביום-יום, אפילו חלק מהקופות בכלל לא עושות.

שלוקח גם זמן להשיג את הבדיקות האלה, דיברנו על זה מקודם.

לוקח זמן כי בכלל לא עושים אותן ביום-יום. גם התשובות שלהם, לא ברור כמה הן רלוונטיות לתהליך כי בסוף השאלה היא רק אם היה פרכוס או לא היה פרכוס. אז נשאלת השאלה למה שזה לא יהיה הרבה יותר פשוט, פשוט יהיה מכתב מהנוירולוג שיאשר שלא היה פרכוס בשנה האחרונה. זה גם רלוונטי לכל שמונת חודשי ההמתנה.

אני אסיים עם נושא שהוא בעיניי מאוד מאוד חשוב והוא העלאת מודעות. נשמע מושג קצת לעוס אבל ממד מאוד מרכזי באפילפסיה זה עניין הבושה. חוסר השליטה על הגוף, לפעמים בפרהסיה, לפעמים אולי מול אנשים שאתה מתבייש מהם או שהם חשובים לך, הוא עניין קריטי. אנשים מבוגרים שלא מספרים במקום העבודה שלהם. אני חייבת לספר שהתקשרה אליי לפני כמה זמן איזו מכרה שראתה אותי באיזו כתבה בטלוויזיה ואמרה לי: אני גם חולה באפילפסיה ואפילו לא סיפרתי לבעלי, שזה ממש הפתיע אותי. אנשים נושאים בושה עם המחלה הזאת. ילדים מפחדים לספר לילדים, מפחדים מה יקרה כשיראו אותם כך, הרבה פעמים, נמנעים מאינטראקציות חברתיות, חולים שלא יוצאים מהבית בגלל זה. לפעמים טכנית זו בעיה, מה קורה אם יש לך עכשיו כמה פרכוסים ביום ונפלת ברחוב, באוטובוס, ולפעמים זה רק הממד של: יראו אותי אולי עכשיו עם צואה ושתן ואולי קצף מהפה ומראה מאוד לא נעים.

אני חושבת שבהקשר של זה יש בהחלט מקום לקמפיין של משרד הבריאות, להשקיע תקציב שאפילפסיה תהיה חלק מהמיקודים של משרד הבריאות כדי להעלות את המודעות למחלה. זה משמעותי גם בהיבט של הטיפול אבל באמת גם בהיבט של ההרגשה של החולים שלא התביישו. אני מקווה שאני מחנכת את הבת שלי להתגאות בזה שיש לה מגבלה אבל שהיא מתגברת עליה והיא מצליחה למרות הקושי, לא להתבייש בו, וזה נושא שאני חושבת שהוא מאוד חשוב לכל החולים. אני שמחה לסיים עם הנושא הזה.

תודה רבה גם על הסקירה, אפשרתי לך פרק זמן חשוב מהדיון הזה כי באמת היה חשוב לי שנדבר על הכול. אני אומר את זה בכוונה כי אני מבקש מאחרים להשתדל לא לחזור על אותן נקודות, אפשר לחדד נקודות אבל להשתדל לא לחזור על הסקירה. זה היה חשוב מאוד, גם כדי שאנשי המשרדים הרלוונטיים ישמעו ונוכל גם לקבל תשובות. רשמתי לעצמי כשש או שבע נקודות, כשבכול אחת מהן יש עוד כמה רבדים. לפני שנקבל תשובות נשמע את שאר הנוכחים פה כדי שנמצה את הדיון לפני הדרישות, הבקשות וכו'.

ד"ר הילה קורח, בבקשה.

שלום, אני באתי בכמה כובעים היום, יש לי בן שמאובחן עם אפילפסיה כבר קרוב לשלוש שנים. אני לא אחזור על הנקודות המאוד מאוד חכמות וחשובות של יונת, אבל אני חושבת שמעל לכל הדיון הזה צריכה להיות כותרת של זמן שווה מוח. אחד הדברים הראשונים שחולי אפילפסיה והמשפחות שלהם נשאלים כשהם מגיעים לרופא בפעם הראשונה זה: איך הוא בבית ספר? איך הוא מבחינה התנהגותית? האם יש איזשהו שינוי? הרבה פעמים – גם יונת דיברה על זה בכל ההקשר של תחלואה נלוות במה שקשור בהפרעות קשב וריכוז – ככל שלוקח יותר זמן לאבחן ולהגיע לאיזון כך אנחנו עלולים לאבד ערך מאוד מאוד חשוב ומשמעותי ביכולת של הילד ושל הבן אדם הבוגר גם להתמודד עם הסביבה שלו.

במקרה שלנו, לי יש הכשרה רפואית, ובעלי רואה חשבון, שאני לא יכולה אפילו להגדיר במילים כמה זה חשוב כשיש לך ילד שחולה במחלה, כי אני יכולה גם להפעיל את קשריי עם רופאים שאני מכירה וגם לאבחן מחלה שפנים רבות לה – זה לא רק הפרכוסים, הטונים-קלונים שאנחנו רואים, אלא גם ניתוקים, וגם לניתוקים יש השלכות על המוח – ומיצוי זכויות מההיבט של בעלי. יחד עם כל הדברים האלה, אחרי שהוא אובחן ב-EEG, שלקח חצי שנה עד שהגענו למסקנה שאולי בכלל צריך ללכת לכיוון הזה, ו-EEG זו גם בדיקה שלא תמיד מאבחנת כי אתה יכול לעבור פרכוס מאוד מאוד משמעותי ולעשות EEG חצי שעה אחרי זה ולא תראה דבר.

במקרה שלו תפסו את זה, ועדיין התור שנקבע לו לרופאה נוירולוגית בקהילה – אפילו לא אפילפטולוגית – היה חמישה חודשים מאוחר יותר. חמישה חודשים זה לא זמן שהוא סביר, ואני חושבת שאחד הדברים הכי חשובים שצריכים להיות פה מסביב לשולחן זה ערך השוויון, גם כמובן מבחינה של גישה למשאבים, גישה לרפואה, גישה למיצוי זכויות וגם גישה לידע. משפחות שידן אינה משגת, גם מבחינת איך שהמחלה הזאת נראית, לדעת שמשהו לא בסדר עם הילד שלך ולדעת שזה הכיוון שאתה צריך ללכת אליו, וגם לקבל מענה שהוא יחסית זריז, זה דבר שהוא לא קיים כרגע במדינת ישראל.

מערכת הבריאות שלנו היא מאוד מאוד טובה למרות, ולא בגלל, את זה אני יכולה להגיד כמי שמסתכלת כרגע על חבריי – בחבורה הקרובה של חבריי לספסל הלימודים אנחנו תשעה, שישה מאיתנו כבר לא בארץ, הם בתתי התמחות בחו"ל, אין לדעת אם יחזרו. כך גם נראה המענה לחולים, גם באפילפסיה וגם במחלות שונות. זה משהו שהוא לא על סדר-היום אפילו ברמת התכנון העתידי של מדינת ישראל במה שקשור למערכת הבריאות. אז זה מה שלי היה חשוב בהקשר הזה, כמובן שלא לדבר על ההשלכות הכלכליות של ילדים שלא מאובחנים בזמן ואז נדרשים גם ללמידה מתקנת, מסגרות חינוכיות אחרות. אין סוף של הדברים האלה.

ועוד נקודה אחת מבין כל הנקודות שצריך להתייחס אליהן – אני חושבת שדיברו רבות על האבחון בבית החולים, הרבה פעמים זו מחלה שיש לה אבולוציה, היא מתחילה בניתוקים או במראה אחד ומתקדמת למקומות אחרים. רפואת קהילה חזקה יכולה לחסוך גם למדינה וגם למטופלים, לחולים, לציבור, הרבה מאוד כסף. אם יהיה מענה לבדיקות, לרופאים, לטיפולים בקהילה, זה ייראה אחרת לגמרי גם ברמת התורים בבתי החולים.

הבן שלי, לצערנו עדיין, שלוש שנים אחרי, עמיד בפני טיפול, כל הזמן מחפשים שילובים חדשים של תרופות וכל פעם זה באמת מטוב ליבה של הרופאה הצדיקה שמטפלת בו, עם מיילים שהיא לא חייבת לענות עליהם כי לא תמיד היא מקבלת תגמול עליהם. זו רפואה שהיא טובה למרות ולא בגלל, זאת רפואת מסדרון, ורפואת מסדרון זו לא רפואה שצריכה להיות, זו רפואה של מדינות עולם שלישי, לא של מדינה כמו מדינת ישראל. להגיד: תנסי את זה ואל תנסי את זה, תורידי את זה. זאת מחלה שדורשת מעקב צמוד ורפואת קהילה חזקה הייתה יכולה לחסוך הרבה מאוד זמן, דמעות ויזע. אני חושבת שאולי זה משהו שחשוב לשים עליו דגש בדיון היום.

זה מה שאנחנו גם נשתדל לעשות. תודה רבה. פרופ' דנה אקשטיין, בבקשה.

תודה. אני 20 בתחום האפילפסיה, אני נוירולוגית מבוגרים. לשתי הדוברות לפניי יש ילדים שחולים באפילפסיה אז היה פה איזה דגש בכיוון הזה, אני רק רוצה לומר, כמו שיונת אמרה בפתיחה המצוינת שנתנה לישיבה, ש-80% מחולי האפילפסיה הם מבוגרים, זה 80,000 חולים עם 26 נוירולוגים מומחים בתחום. זה אומר יותר מ-3,000 חולים לנוירולוג אחד שמומחה בתחום.

אני רוצה להגיד לכם שכל אחד מהיושבים פה מחר יכול לחלות באפילפסיה. אני אומרת את זה כי אני רואה שלא תמיד אנשים יודעים את זה. המבוגרים החולים הם לא רק הילדים שהתבגרו, אפשר לחלות באפילפסיה בכל גיל וגיל, ולא רק זה, אלא שאחרי גיל 50 – ואני רואה פה כמה אנשים שיכול להיות שהם מעל גיל 50, כולל אני – הסיכוי לחלות באפילפסיה עולה בצורה אקספוננציאלית.

יש המון דברים שצריך להתייחס אליהם בילדים, וזה נכון שבילדים יותר ממבוגרים אולי הזמן הוא מוח כי המוח מתפתח, אבל אתם רואים איזה advocates טובים יש פה לילדים, יש להם את ההורים, למבוגרים אין את ההורים, ואתם תשמעו עוד מעט משירי, שיושבת פה לידי, שאנחנו מכירות כבר 11 שנה, שהיא הייתה צריכה גם להיות ההורה האחראי ולטפל בעצמה בכל הדברים יחד עם המחלה הזאת.

אני רוצה להדגיש עוד דבר. כשאני חושבת על המחלה הזאת אני חושבת שאחת המילים שמגדירות אותה היטב זה שהיא מחלה מאוד מתעתעת והיא מתעתעת מכל הכיוונים: היא מתעתעת בחולה, כי לוקחים ממנו את אחד הדברים היותר חשובים, זה הציפייה מה יהיה איתו ברגע הבא, כי ברגע הבא הוא יכול פתאום להתנתק או לא להיות מסוגל לדבר, או אולי יותר גרוע, ליפול, לשבור משהו ולפרכס; היא מתעתעת ומפחידה למי שרואה את זה מסביב, להורים כמובן, לבני המשפחה ולסביבה; אבל היא מתעתעת גם עבורנו כרופאים. רופאי משפחה מאוד מתקשים לטפל במחלה הזאת וגם נוירולוגים מאוד מתקשים לטפל בה.

ואני רוצה להגיד עוד דבר, לנו קשה לטפל. אני אמרתי שאני 20 שנה בזה – מאוד קשה לטפל במחלה הזאת. חולה שמגיע אליי, יכול לקחת 10 שנים עד שנמצא לו פתרון כי מדובר באבחון וטיפול שהם מאוד מאוד מורכבים וצריך לא רק לדעת את הרפואה הרגילה, אלא גם לנסות שוב ושוב, כי המחלה מתעתעת בנו, אנחנו חושבים שהיא הולכת לכיוון מסוים והיא בעצם הולכת לכיוון אחר, אנחנו תופסים אותה ממקום אחד, היא בוקעת ממקום אחר וצוחקת עלינו.

אנחנו צריכים כאפילפטולוגים גם לדעת את כל החומר הרפואי על הנושא, להיות מומחים בטכנולוגיות, בקריאת EEG, בקריאת MRI, באנליזות מורכבות של הבדיקות האלה, באינטגרציה של הדברים, בעבודה רב-צוותית כי החולים האלה צריכים נוירוכירורגים, לפעמים פסיכיאטרים, לפעמים דיסציפלינות אחרות. הדבר הזה הוא מאוד מורכב.

אני מדגישה את זה כי אני רוצה להגיד שרופא כללי לא יכול לטפל במחלה הזאת, והרבה פעמים גם נוירולוג שהוא לא אפילפטולוג לא יכול לטפל, בטח לא ב-30% שהם עמידים לטיפול תרופתי, שזה 30,000 חולי אפילפסיה במדינת ישראל. לדעתי, צריך שבכל בית חולים יהיו שני אפילפטולוגים, אפילפטולוג מבוגרים ואפילפטולוג ילדים. חייבים לתת לזה איזשהו מודל תמרוץ, חייבים שבכל קופה, בכל אזור, יהיה מישהו שמומחה בזה ולחייב את הקופות לאפשר לאותם אנשים שאנחנו לאט-לאט מכשירים – כמו ששמעתם, יש השתלמות עמיתים בתחום והם מגיעים אלינו למרכזים הגדולים ואנחנו מכשירים אותם –להתרכז באפילפסיה ולא ללכת לכיוונים אחרים.

אלו שבאים אליכם, לאן הם יוצאים אחרי זה?

אני אגיד לך מה יש אצלנו, בהדסה, כרגע. יש מישהי שתמשיך להיות חלק מהצוות שלנו, כאפילפטולוגית חמישית אצלנו, מכיוון שהמסה של החולים לא נגמרת ואנחנו צריכים עוד ועוד אנשים. יש מישהו שבא מבית חולים זיו והוא יחזור לבית חולים זיו אחרי ההשתלמות. היה לנו מישהו אחר מהקהילה בצפון שכבר חזר לקהילה בצפון, ויש לנו עוד מישהי עכשיו שהתחילה ממש החודש, שהיא עובדת בקופת חולים כללית בירושלים והיא תחזור לעבוד שם.

המטרה שלי הייתה להבין האם הם באים אליכם להתמחות ויוצאים החוצה או שחוזרים לתחום? הם נשארים בתחום, רק לא אצלכם?

אלה נוירולוגים שמגיעים להשתלמות עמיתים באפילפסיה וחוץ מהראשונה, שאמרתי שאנחנו מתכננים שהיא תישאר אצלנו, הם חוזרים מאיפה שבאו. אבל יש פה בעיה מאוד קשה של תקנים לאנשים האלה. למשל, הרופא שבא מבית חולים זיו, בית חולים זיו משלם על ההשתלמות שלו, אבל זה לא פשוט, גם לבית חולים זיו זה לא כל כך קל. אז אם המשרד יכול לממן את הדברים האלה, או לתת איזשהם תמריצים לזה, אני חושבת שזה מאוד חשוב.

אני חושבת שלא רק אפילפטולוג צריך להיות בכל בית חולים, אלא צריכה להיות אפשרות לעשות בדיקת וידאו EEG, אותה בדיקה שמחברים את החולה ל- EEG למשך ימים כדי לתפוס את ההתקפים. רק אפילפטולוג יכול לקרוא את זה, נוירולוג לא יודע להסתכל על זה, ויחד עם האפילפטולוג בכל בית חולים, אני חושבת שזה צריך גם להיות ולהגדיל את ההיצע של האפשרות הזאת.

עוד יותר מתסכל זה שאחרי שהצלחנו לטפל בחולה, אין לו את המעטפת, אין לו את העובדת הסוציאלית, אין לו פסיכולוג, אין מישהו שיטפל בחולה ובמשפחתו. באפילפסיה המטרה שאנחנו שמים לעצמנו זה להביא כל חולה למקסימום תפקוד שהוא יכול להגיע אליו. כרופאים אנחנו יכולים להשתדל לתת את מקסימום הטיפול הרפואי להפחית את ההתקפים, אבל צריך את כל המעטפת שתיתן את הדברים האחרים ובאמת תאפשר את אותו תפקוד.

פה אני רוצה גם להתחבר למה שיונת אמרה על הרישיון. לא יכול להיות שנהג משאית שעכשיו יש לו התקף אפילפטי ראשון בחיים מאבד את אפשרות העבודה שלו והוא לא מקבל על זה שום דבר. זו אומנם לא הוועדה הנכונה, זו ועדת הרווחה - - -

אנחנו קצת מתפזרים אבל אנחנו צריכים לזה גם מענה פה.

זה פשוט לא יאומן, לא יאומן שמדינת ישראל אומרת לאותו אדם: עכשיו תחכה שנה ואז תוכל לחזור לעבוד.

אחד, נושא הטלמדיסין שהוזכר פה – אנחנו עושים את זה כל הזמן. אנחנו כל הזמן בטלפונים, ווטסאפים ומיילים עם החולים ואנחנו לא מקבלים על זה שום תגמול, המערכת לא מקבלת על זה שום תגמול ואי אפשר באפילפסיה לטפל אחרת כי אני לא יכולה להגיד לחולה: פרכסת אתמול, תבוא עוד חצי שנה. אז אנחנו עובדים בחינם בלילות.

דבר אחרון, בנושא סטנדרט הבדיקות שהועלה פה, שהליגה למניעת אפילפסיה – ארגון הרופאים שמטפלים בחולי אפילפסיה – כתבה הנחיות קליניות בנושא הטיפול והאבחון של המחלה. זה כרגע נמצא בהר"י ואז זה יעבור למשרד הבריאות. אחד הדברים שם שאנחנו מתייחסים אליהם זה הסטנדרט של הבדיקות. אנחנו נשמח אם המשרד יעשה רגולציה על זה כדי שבאמת יקבלו את הרפואה הטובה.

תודה רבה. סמדר כהן, בבקשה.

סמדר כהן, אימא של מעיין, בת 12, אובחנה לפני 4 שנים באפילפסיה, האפילפסיה שלה היום מוגדרת כעמידה לתרופות כי גם אנחנו עם כמה תרופות שלא הצליחו לאזן אותה סופית. נמצאים בהליך חיובי. אני מגיעה אליכם מחיפה, גיליתי שחיפה היא פריפריה בכל הנוגע לנושא. אמנם קצת דיברתי עם הנוירולוגית שלנו לפני שהגעתי לפה, הבנתי שדווקא בצפון כמות האפילפטולוגים גדולה ביחס לאוכלוסייה, אז מצבנו לכאורה טוב.

איפה הבעיות שלנו? אני אחזור ממש בקצרה: כל בדיקות הווידאו EEG, EEG, התורים הארוכים, אנחנו סובלים מזה ברמה גבוהה בהיותנו בחיפה. קופות החולים שאנחנו שייכים אליהן לא מאפשרות לנו לעשות את הבדיקות האלו באותה תדירות שניתנת במרכז. אני עדיין מחכה לבית חולים רמב"ם שיחזור אליי מספטמבר 2024. הם עדיין לא חזרו אליי. כבר עשיתי את הבדיקה באופן אחר, באופן פרטי, וידאו EEG, באסף הרופא, נלחמתי 8 חודשים כדי לקבל טופס 17 בשביל לעשות את הבדיקה. אז חשוב לי שתבינו - - -

הקופה לא נתנה לך טופס 17 או שלא קיבלת תור ברמב"ם?

אני אחדד את זה כי זה ממש נושא שחשוב לי שתבינו אותנו, המשפחות שמתמודדות עם הבירוקרטיה, גם ד"ר הילה קורח דיברה על זה. לא חסר לנו עם מה להתמודד. היה לנו איזשהו חשד שהבת שלנו סובלת מ-ESCS ולא ידעו לומר את זה, היינו צריכים בדיקה. ניגשנו לקופת החולים, ביקשנו טופס 17, אמרו לנו: אתם חיפאים, נכון, אבל קופת חולים כללית מאפשרת לכם לעשות את הבדיקה רק ברחובות, בקפלן. קיבלתי אישור מקופת החולים לעשות את הבדיקה ברחובות, אבל אנחנו צריכים 48 שעות, אני ובעלי, להיות לידה כי המכשור בבית חולים קפלן הוא מיושן. הרופא שהיינו מטופלים אצלו באופן פרטי אמר שהמכשור המיושן הזה לא יוכל לתת לו את התוצאות, אבל בסדר, לכו תעשו. מה אנחנו עושים עם הילדים שנמצאים בבית? עכשיו, 48 שעות, אני ובעלי צריכים לעזוב את הבית ולנסוע לקפלן מחיפה. זאת אומרת, יש פה אתגרים - - -

אני רק שואל את הקופה: הבדיקות האלה נכללות בתוך הסדרי הבחירה?

כן.

אז יכול להיות ששלחו אותם מחיפה לרחובות בהקשר הזה?

כן, כי זה הסכמי התקשרות בין קופה לבית חולים, הסכם התקשרות כללי.

אבל להסדרי בחירה יש גם את האלמנט של המרחק הגיאוגרפי.

כשהם לא יכולים לספק אז מחיפה לרחובות זה כנראה מרחק סביר.

סביר, אם יש לך עוד ילדים בבית זה סביר. אלה התשובות – פשוט חשוב לי שתבינו – אלה התשובות שקיבלנו, שזה סביר וזה הגיוני, וגם הגיוני שהבת שלנו תהיה מחוברת 48 שעות למכשירים ללא יכולת לקום מהמיטה, ילדה שאז הייתה בת 11, שלא תוכל לקום לשירותים ותצטרך לעשות את צרכיה בסיר. אז יש פה המון המון אספקטים.

ובאותה שעה ברמב"ם יש מישור חדשני שבן אדם יכול להסתובב והוא מחובר למסך.

לכן הינה החידוד: ניסיתי לפנות לרמב"ם, שם יש רק מכשיר אחד – אז לפחות, לפני שנה, היום הבנתי שהמערך הזה קצת גדל – ועדיין הם לא חזרו אליי. יש פה בעיה באמת משמעותית של מתן שוויון בטיפול, דיברה על זה ד"ר קורח קודם.

נושא שני שהוא נושא כאוב זה נושא הבירוקרטיה במיצוי הזכויות שלנו כמשפחה לילדה מיוחדת. אנחנו עוברים לא פחות מגיהינום בשביל להוכיח שהבת שלנו חולה במחלה שהיא קשה.

מול מי?

מול ביטוח לאומי למשל, מול רשות המיסים, בזכויות שאנחנו מבקשים, שבעינינו אלו זכויות בסיסיות. אנחנו האפוטרופוסים שלה, כנראה נהיה האפוטרופוסים שלה לאורך כל חיינו, היא סובלת לא רק מאפילפסיה אלא גם מנושאים נוספים, אבל מכיוון שהיא עוד לא בת 18 והנכות שלה עדיין לא הוגדרה כצמיתה – בוא נאמר את זה כך, אני אגיד משפט קשה, אמר לי לא מזמן מישהו אחרי הוועדה האחרונה שהייתי בה: האם אולי היא במקרה מאובחנת על הרצף? אז אמרתי לו: לא, למה? אז הוא אמר לי: ממש חבל, כי אז לא הייתי צריכה להילחם את המלחמות.

אני מאוד כעסתי ומאוד נפגעתי גם, אבל בגדול אפילפסיה היא מחלה של בושה, דיברה על זה גם קודם יונת, היא לא מוכרת, אין לנו לובי, זו מחלה שקופה, זו מחלה עם הרבה מאוד פנים. רוב האנשים לא רוצים לדבר על זה ולכן היה לי מאוד חשוב להגיע היום לוועדה כנציגה. אנחנו לא מתביישים בה, גם אנחנו גורמים לילדה שלנו להבין שהיא גיבורה, היא מתמודדת עם בדיקות רבות. EEG זו בדיקה פשוטה לכאורה אבל היא לא. היא לא וזה מורכב להגיע אליה כל חצי שנה. אז אנחנו נלחמים, הילדים שלנו נלחמים, וכל מה שאנחנו מבקשים זה רק שתחשבו גם עלינו, על הסל הזה, על מיצוי זכויותינו.

תודה רבה, סמדר, תודה שבאת לפה מהמרחק הזה, מאוד מאוד משמעותי עבורנו העדות מכלי ראשון. פרופ' פליקס פרנץ אוסבין בניגר, בבקשה.

שלום, פרופ' פליקס בנינגר מבית חולים בלינסון, אני אפילפטולוג מבוגרים ואני רוצה להגיד שאני קצת יוצא דופן שאני אדבר עכשיו על משהו חיובי ואופטימי ואני מקווה שזה מקובל. אני רוצה לספר בקצרה ואז להעביר את זכות הדיבור למטופל שלי שהגיע היום לפה, בן 27. אני מדבר על המטופלים שהם ה-30% שדיברנו עליהם, שלא מגיבים לטיפול, שיש להם מחלה עם תרופות, עם תופעות לוואי של התרופות, כולל זיכרון, מצב רוח, דיכאון, ללא עבודה הרבה פעמים בגלל התקפים אפילפטיים, פחד מההתקף הבא וחוסר מענה גם מהרופאים בגלל שאין לנו הרבה פעמים אפשרות לטפל. זה לא לגמרי נכון, יש אפשרות לטפל וצריכים לשנות את המערכת בשביל המטופלים האלה, שיוכלו להגיע לטיפול כמה שיותר מהר.

אני מדבר על ניתוח אפילפסיה. זה לא מתאים לכל מטופל, זה למטופלים מאוד מאוד קשים, וגם מתוך ה-30% זה למטופלים ספציפיים שיש להם מוקד אחד בודד והם צריכים אבחון דרך סדרה של בדיקות, ופה הקושי. זה לוקח לפעמים שנתיים, לפעמים יותר, לעבור את הבדיקות. עד שמגיעים לבדיקה האחרונה, אני הרבה פעמים אומר למטופל: תשמע, צריכים לחזור על הבדיקה הראשונה בגלל שכבר עברו שנתיים, המוח עובר שינוי. זה וידאו EEG, fMRI, נוירופסיכולוג, PET–CT, לפעמים בדיקות בחו"ל, כולל MEG שאנחנו שולחים את המטופלים בגלל שהבדיקה לא קיימת יותר בארץ – הייתה בעבר אך לא קיימת יותר. זה מאוד מיוחד.

אבל, ופה הנקודה החיובית, זה כמו קסם אם זה מצליח. אני אומר "אם", זה לא מאה אחוז. אני לא מבטיח שום דבר שאני לא יכול, אבל היום באבחון נכון, ל-60% עד 80% מהמטופלים שעוברים את הניתוח בסופו של דבר אין יותר מחלה, אין להם יותר אפילפסיה. זה שינוי דרמטי. אפשר אחרי כמה שנים להתחיל אפילו להוריד תרופות, אפילו להפסיק את הטיפול, הם ללא פרכוסים יותר, ועם השנים אפשר להגיע למצב שאין מחלה יותר. זה לא רק שינוי מהבחינה שאין פרכוסים ואולי חזרה לנהיגה, זה שינוי דרמטי סוציאלי. אולי נשמע את המטופל בקצרה אם זה אפשרי. סוציאלי זה אומר חברים, משפחה, הדאגה שיורדת. אבל המהלך הזה של השנתיים, להגיע לדבר הזה – יש לי המון מטופלים שמוותרים, שאומרים אחר כך: אני לא רוצה.

רק במילה אחת, מה אופן הניתוח במקרה כזה? מה עושים?

קודם כול אנחנו רוצים למצוא את המוקד, המוקד האפילפטי.

נניח אחרי שמצאת את המוקד והוא עשה את כל סדרת הבדיקות, מה הטיפול?

יש כמה אפשרויות, הקלאסית זה קרניוטומיה, לפתוח את הגולגולת, להוציא את האזור במוח – זה בדרך כלל אזור מסוים שאנחנו יכולים הרבה פעמים לראות ב-MRI ובוידאו EEG מאיפה האפילפסיה. יש החלמה, זה לוקח זמן, זה כמו ניתוח נוירוכירורגי, זה Functional Epilepsy Neurosurgery. המטופלים האלה עם הצלחה מאוד מאוד גבוהה, יכולים להיות בלי מחלה אחר כך, וזה Game-changing. מה שצריך לעשות נקרא one stop shop: אשפוז, ארבע-חמש-שש בדיקות – יקרות מאוד, אני יודע – תוך חודש וחצי לדעת ניתוח או לא ניתוח. לא צריך שנתיים-שלוש לעבור מיליון שקל של בדיקות ואז להגיד שאי אפשר.

לאיזה סוג חולים? לאותם 30%?

בתוך ה-30% יש לנו את המטופלים עם Focal epilepsy, שהם מוקד אחד. יש מולטי פוקל - - -

אבל אתה לא יודע שזה מוקד אחד עד שאתה לא עושה את כל סדרות הבדיקות.

ברור, הרבה פעמים, אבל זה מתחיל עם MRI ועם וידאו EEG מאוד מאוד בסיסי, משם לבדיקות נוספות, לא צריך לכולם את כל הבדיקות, אבל ברגע שיש וידאו EEG ו-MRI מהיר, בתוך אשפוז לדוגמה, דיון רב-תחומי כמו שאנחנו עושים עם נוירוכירורגים אצלנו ביחד ובכל בית חולים גדול שיש את היכולת הזאת.

בישראל לפי דעתי יש באמת פספוס של הזדמנות, יש אפשרות לעזור להרבה יותר מטופלים ממה שאנחנו עושים היום דרך ניתוח אם מגיעים להחלטה הזאת הרבה יותר מהר. גם ההחלטה שאין אפשרות לניתוח מאוד עוזרת בגלל שאז נפתחת דרך אחרת, ל-VNS, ל-DBS, ל-RNS, שאולי יגיע לארץ בהמשך, לא צריך לדבר על הנישה הזאת אבל זה סופר חשוב לדעת מבחינת החולה והרופאים האם אפשר להגיע לניתוח, כן או לא.

אני רוצה להוסיף עוד קושי. הסיבה שהרבה מהחולים לא מגיעים לפתרונות הנוירוכירורגים על אף ההצלחה המאוד גבוהה לחלקם היא – בנוסף לנושא הבדיקות המאוד כאוב – שיש מודעות נמוכה לזה יחסית. הרבה חולים מטופלים בקהילה, במקום להיות מטופלים אצל מומחים ואז הם בכלל לא מודעים לאפשרות. חולים לפעמים מגיעים לרופא מומחה שנים אחרי שהם מאובחנים עם אפילפסיה. ככל שעוברות השנים הסיכוי של הניתוח יורד אז יש חשיבות גם למהירות.

מה התורים אצלך, כדי להגיע אליך? שאלתי אם צריך לקבוע אצלך תור, מה אמרת לי?

שאי אפשר כרגע. כלומר, תורים פתוחים רק מפברואר 2026 וכרגע אין תורים פנויים.

אז אנחנו יותר מעריכים את זה שבאת לכאן לדבר. תודה. אבבאו ביאדגיה, בבקשה.

שמי אבבאו ביאדגיה, מטופל של ד"ר בנינגר. סבלתי מגיל 6 מאפילפסיה, רוב החיים שלי סבלתי עד שעברתי את הניתוח. ברוך-השם, אני מרגיש יותר טוב. סבלתי מטוני-קלוני.

מתי עברת את הניתוח?

באוגוסט 2023. עברה שנה ופרכסתי פעם אחת, אבל ברוך-השם המצב משתפר. כבר שנה וחצי שאני לא מפרכס, שזה יותר טוב.

כשלפני הניתוח הפרכוסים היו אחת ל-?

אחת לחצי שנה. היו לי ניתוקים בכמויות. כל הזמן היו לי ניתוקים ולא הייתי הולך לבית ספר, לא הייתי מתפקד בלימודים. הבעיה העיקרית שלי זה היה הניתוקים לרוב. פרכוסים היו לי פעם בחצי שנה, שבעה חודשים.

כמה זמן לקח תהליך הבדיקות עד להבנה שאפשר לעשות לך את הניתוח?

כששמעתי שיש את הניתוח בארץ הלכתי ישר לנוירולוג שלי, דיברתי איתו, הוא אמר שזה תהליך שייקח שנתיים, עברתי את כל הבדיקות שצריך. בו זמנית פרכסתי בצבא, איפה שלא הייתי, תמיד הסתובבתי עם אנשים - - -

שישמרו עליך?

כן. וגם אימא שלי תמיד מתקשרת לשאול איפה אני נמצא. במהלך השנתיים שעברתי הייתי מתאים 80% לעבור את הניתוח והלכתי על זה כי לא יכולתי לסבול מהתקפים, מניתוקים, זה היה בלתי אפשרי, היה לי קשה. סבלתי מדיכאונות מהתרופות שהייתי מקבל, התרופות לא היו עוזרות לי כי הייתי כל חצי שנה מפרכס. התרופות היו מועילות רק לניתוקים, שלרוב לא הייתי מקבל.

עם פיתוח הטכנולוגיות יש עכשיו ניתוחים שבמחט ממש קטנה אפשר לבצע ולתקן את המצב, פשוט זה לא הוכנס לסל. זה לא הוכנס לסל בגלל שזה ממש חדש וטכנולוגיה צריך לעדכן ולתת אפשרות לאזרחים שלנו להחלים כשיש אפשרות לרפא אותם.

זה לא ועדת הסל פה, אבל כן.

חשוב שזה יהיה רשום.

חשוב שנדע. תודה לך על הסיפור שלך ומאחלים לך בריאות טובה לאורך ימים ושנים, ושתמיד תהיה שמח, לא חרדות, לא דיכאונות ולא תרופות, ורק בריאות טובה.

תודה רבה.

תודה לך. שירי קוטנר, בבקשה.

אני שירי, בת 43, אצלי האפילפסיה הגיעה בגיל 27, כשאני כבר אימא לשני ילדים, בשנה האחרונה בתואר במשפטים. זה התחיל בתחושות מוזרות, הלכתי לרופא, אמרו לי לקבוע תור לנוירולוג רגיל, זמן המתנה לנוירולוג היה חצי שנה.

בקהילה?

כן. הלכתי לרופא המשפחה. רופא המשפחה אבחן אותי בדיכאון אחרי לידה כי בתחילת התקף עדיין לא היו פרכוסים מובהקים. ביקשתי מהבן שלי שייקח את הילדה – אני אימא לשלושה בנים – מזה הרופא הקיש שמדובר בדיכאון אחרי לידה וטופלתי בתרופות פסיכיאטריות. הטיפול אצלי התחיל בערך חצי שנה אחרי שהתחילו פרכוסים טונים-קלונים. בהתקף הראשון פינו אותי לבית חולים. נוירולוג מתמחה, אחרי שעשו לי CT ועוד כמה בדיקות, אמר לי שזה כנראה אפילפסיה, תגידי תודה רבה שזה לא גידול או משהו כזה, אמר לי: תגידי תפילת הודיה ותרופות יעזרו.

התרופות פחות עזרו. אני אחרי שמונה ניתוחים. אחרי שמונה ניתוחים הצלחתי לנצח את המחלה הזו. מה שקרה, מה שנמרח על פני כל כך הרבה שנים וגרם לי להיות במצב הזה כל כך הרבה שנים, זה שחמש שנים הייתי מטופלת בקהילה, נתנו לי תרופות וזהו. כל הזמן אמרו: אוקיי, לא עובד, זה מצב שצריך להשלים איתו. באחד התורים הנוירולוג הקבוע, שגם אחר כך יבחן את הילדים שלי כחולי הפרעות קשב וכו' – זה מנעד ההתעסקות שלו – לא הגיע ולמזלי הרב הגיע נוירולוג שעובד גם בהדסה. הוא קרא את התיק, הוא אמר לי: אני לא יכול לטפל בך אבל את פונה להדסה ואת מבקשת תור לד"ר אקשטיין. אמרתי לו: אני מבקשת נוירולוג? הוא אמר לי: לא, לא, את לא מבקשת לנוירולוג, את מבקשת לד"ר אקשטיין, שאלתי אותו: למה? הוא אמר לי שהיא מומחית לאפילפסיה.

זו פעם ראשונה שנחשפת לכך שיש כזה דבר?

כן, שיש כזה דבר בכלל. כל התקופה הזו עבדתי, המשכתי לעבוד, אני לא נכה, לא היו לי את התעצומות הנפשיות להתפנות לזה כמו שתיארו פה הורים לילדים, מול ביטוח לאומי ומול הרשויות. התור במרפאת אפילפסיה של הדסה לקח שנה וחצי, לא המתנתי ונכנסתי באופן פרטי. אחר כך מצאתי איזושהי לקונה בתקנות שאפשר להסב את זה מפרטי לציבורי והשתמשתי בה. אז התחלתי באמת טיפול. בפגישה הראשונה עם ד"ר אקשטיין היא הבהירה לי את כל מה שלא טרחו לי להבהיר לי לפני.

במשך חמש השנים הקודמות לזה.

כן. אתם מדברים הרבה על מחלה של בושה, מעבר לתופעות שיש אחרי פרכוס, כמו אובדן שליטה בסוגרים, שאתה צריך לקום ליד קולגות ספוג בצרכים ודברים כאלה, אחת התופעות היותר גרועות באפילפסיה, אצלי לפחות הייתה, הדברים שרואים לפני. הדברים שרואים, מרגישים, שומעים – אתה רואה דברים שלא קיימים. זה דבר שלא ידעתי שקשור לאפילפסיה. עוד הייתי באבחנה של הרופא משפחה של מחלת נפש, אבל התרופות מתנגשות עם התרופות של האפילפסיה אז אולי עדיף לנסות לטפל בזה.

חמש שנים הסתובבתי עם הרגשה, אימא לשני ילדים, איתם לבד בבית כי הבעל בקבע, שאני, במירכאות כפולות, "בורכתי" גם בזה וגם בזה. כשהגעתי להדסה, פרופ' אקשטיין שאלה אותי כמה שאלות. לפי התשובות, לפי האיך, היא ידעה בדיוק לשים את האצבע על סוג האפילפסיה, איך כדאי לנסות לטפל והתחלתי משם תהליך של טיפול. הטיפול בהדסה עצמו היה מאוד זריז, מהיר וקולע. כל התהליכים שנתנו עזרו בדרך כזו או אחרת עד שהגעתי למצב היום שאני בלי התקפים משנת 2021.

מה שעיכב אותי בדרך זה חמש השנים שלא היה לי רופא מומחה, הוועדות שקופת חולים הכריחה אותי לעשות כדי לאשר את ההליכים בהדסה ובחו"ל, בהן ישב לפי מיטב ידיעתי נוירולוג כף יד. נוירולוג כף יד ישב, במשך שנתיים ארבע ועדות לא אישר הליך כירורגי במוח שלי?

אורתופד. אין נוירולוג כף יד.

כך הגדירו אותו בקופה. אני ביקשתי את הפרוטוקול של הוועדה, לא הסכימו לתת לי אותו בשום פנים ואופן וכששאלתי מי הנוירולוג שישב, כי יש מבחר מצומצם של נוירולוגים שמטפלים באפילפסיה, אמרו לי: את לא תכירי, זה נוירולוג כף יד. שאלתי מה הקשר, ואמרו לי: זה מה שהיה.

אנחנו לא יודעים אם לצחוק או לבכות מהסיטואציה הזאת.

לבכות. כשיונת דיברה פה אני ישבתי ובכיתי. יונת דיברה על בושה, על מחסור ברופאים, על הנגישות של המידע מקופת חולים. אם יש דבר יותר משפיל מלקום ספוג בצרכים במקום העבודה זה להתחנן למישהו שיעזור לך לקבל טיפול ולא לקום ספוג צרכים ולהסביר לו למה קמת ספוג צרכים. כשהתשובה תמיד הייתה: את לא נכה, לא הייתה לי דרך להסביר שאין לי כוח להתמודד עם הרשויות גם בעניין של נכות. כן יש טופס 17, אין טופס 17. אני התברכתי, איכשהו בשבילי הסתדרו כל הכוכבים להבראה, ואני 16 שנים אחרי, 16 שנים, כשד"ר פליקס פה אמר שזה יכול לקחת שנתיים אם תופסים את זה בזמן. אני את השנתיים הראשונות של האפילפסיה פספסתי אצל נוירולוג רגיל שלא ידע לשים לב למה שידעו לשים בהדסה מבחינת קריאת EEG וכו'.

אני מתנצל שאני צריך לקטוע אותך. העדות שלך כאלף מילים שבאמת מוכיחות את הצורך להגדיל את מספר המומחים והפריסה שלהם, אבל עוד מעט נגיע כמובן למסקנות בהקשרים האלה. תודה רבה לך, שירי. פרופ' ניקולה מאג'ו, בבקשה.

שלום, שמי ניקולה מאג'ו משיבא, אני נוירולוג מבוגרים. שמענו הרבה דברים. אנחנו בשיבא די גדולים אז יש לנו המון מטופלים, כ-5,500, ארבעה רופאים מומחים. יש לנו גם הרבה מתמחים באפילפסיה. אמנם יש לנו הרבה טכנולוגיה, AI, digital follow up ודברים כאלה, אבל עדיין, עם כל זה, התורים למטופלים רחוקים מאוד. מדברים על ארבעה חודשים-שישה חודשים. אז אמנם יש הרבה צוות - - -

מה התרומה של ה-AI לעולם האבחון?

אנחנו יכולים לעשות פענוח של EEG ב-AI, אנחנו יכולים לבחור מטופלים שמתאימים לניתוח ב-AI, פיתחנו איזשהו אלגוריתם. המון דברים אפשר לעשות עם AI אבל אין כמו הרופא המומחה.

ברור, אבל השאלה שלי היא האם יכול להיות שאפשר לאמץ על פי המודל הזה שבניתם איזושהי חובה - - -

אנחנו פיתחנו את זה בגלל החוסר, בעצם כדי להוריד את כמות הביקורים. בסופו של דבר הטכנולוגיה יכולה לעזור בזה, אבל עדיין, כמו שפרופ' אקשטיין אמרה, כמות המטופלים לא נגמרת וברגע שפותרים דבר אחד יש בעיה אחרת.

דבר שני, שמענו על הפריפריה והמרכז, מישהו מהדרום אמר שמטופלים במרכז, עם כל מה ששמענו, הם בעלי הרבה יותר מזל כי בסופו של דבר יש להם מרכזים קרובים אחד לשני, בלינסון, איכילוב ושיבא, ובדרום אין כלום כמעט. מבאר שבע עד אילת אין שום דבר. יש המון מטפלים מהדרום, מהצפון, שבאים אלינו פיזית על מנת לקבל מענה.

תודה. אריאל דביר, בבקשה.

אריאל דביר, חולת אפילפסיה. אובחנתי בגיל 20, אחרי שהיו לי התקפי מיוקלונוס כבר מגיל 16. עד שלא קיבלתי התקף טוני-קלוני לא אובחנתי. מרגע שאבחנו אותי בבית חולים זיו הרגשתי שקופה לגמרי, חוץ מהמרב"ד, שעוד לפני שהשתחררתי כבר הספיקו להקפיא לי את הרישיון. ברגע שמקבלים אבחנה כזאת, ובכללי מרגע שמפרכסים לראשונה, יש חרדה עמוקה שאתה לא שולט בגוף שלך ואתה לא יודע מתי זה הולך לקרות. זה מין חוסר חיבור עם הגוף שלך שגורם לך לשקוע בדיכאון עמוק. הייתי בתקופה כזאת שלא גרתי עם ההורים, גרתי רחוק מהם, והשגיחו עליי כמו ילדה קטנה. גרתי עם חברות, בנות ישנו איתי במיטה כי היו לי המון התקפים בלילה.

מן הסתם פחד מלווה, זה בסדר גמור, אני לגמרי מבין את זה.

פתאום את הופכת להיות ילדה בת חמש. אין לך עצמאות של רכב, גרתי בצפון, אין תחבורה ציבורית, אין לך עצמאות של ללכת לבד ברחוב כי אתה יכול כל שנייה ליפול. הייתי צריכה כך להמשיך את החיים שלי. התחלתי את לימודיי באוניברסיטת תל אביב עם אפס עזרה, אפס התחשבות. אני באה לאוניברסיטה, אני עדיין הייתי עם התקפים, היו לי התקפים בלילה לפחות פעמיים בשבוע: מה אתם יכולים לעזור לי? קחי 15 דקות הארכת זמן וזהו, משהו שכבר הייתי זכאית לו גם כך כי יש לי קשיי למידה.

מעבר לזה, עברתי באיזה שלב למרכז אז עברתי להיות מטופלת של פרופסור מאג'ו. לפני זה לקחתי גלולות אצל הגניקולוגית, היא ידעה איזה כדורים אני לוקחת אבל היא נתנה לי גלולות לא נכונות שסתרו את התרופות שאני מקבלת לאפילפסיה. עד שלא שאלתי את פרופסור מאג'ו לא ידעתי את זה. אני לא יודעת אם זה השפיע או לא השפיע עלי. אני יכולה לומר גם בין היתר, אני נציגה של העמותה בתוכנית של International Bureau for Epilepsy (IBE), ואני מדברת עם הרבה מטופלים מכל העולם, ברור שבחלק מהמדינות המצב יותר קשה מכאן, אבל המון מטופלות אחרות היו בשוק שאני לא במרפאה לנשים, שזה דבר שאני מבינה שהוא קשה, ואני יודעת שיש פה שלוש מרפאות לנשים בארץ אבל אני לא יכולה להיכנס, הם כבר לא מקבלים יותר מטופלות.

אני יכולה גם לומר מעבר לזה, חשבתי שאני כבר כמה שנים מאוזנת, לפני קצת למעלה משנה פתאום התחילו לי התקפי מיוקלונוס בלילה. נבהלתי, לא ידעתי אם זה קשור לאפילפסיה או לא, אולי אנחנו מדמיינים, מיד קבעתי תור אצל פרופ' ניקולה. שבעה חודשים, שבעה חודשים שחזרה לי החרדה שהתמודדתי איתה, שחשבתי שכבר עברתי אותה, שכבר נגמר. אני בטיפול אינטנסיבי שאני משלמת עליו. אני סטודנטית, אני עובדת משנה א', אני צריכה לממן טיפול בהמון המון כסף, ופתאום הכל חזר, כל הדיכאון, כל החרדה. אני לא יודעת מה יהיה ואני צריכה להמשיך את החיים שלי רגיל.

בתקופתה שאובחנתי עבדתי בחקלאות, התפטרתי, אסור לי לעלות על סולם ואסור לי לנהוג בטרקטור. אף אחד לא היה יכול לעזור לי עם זה. אני מאוד אמוציונלית בקטע הזה כי אני עוד מאוזנת היום, אני עוד יכולה להמשיך את החיים שלי בצורה סבירה, אני יכולה לחיות רגיל, אני עובדת, אני עושה את התואר, הכול בסדר. יש המון המון אנשים שלא והם עדיין בחרדות יומיומיות והם עדיין בדיכאון יומיומי, לא יודעים אם הם יקומו בבוקר. חוסר הוודאות הזה, הדיכאון הזה, העול הנפשי שעוברים, זה משהו שאי אפשר להסביר אותו במילים. חוסר שינה, לחץ חרדה, לאנשים רגילים, נכון, זה לא נעים, זו מועקה, לנו זו סכנת נפשות. חוסר שינה זה טריגר מספר אחד, תקנו אותי אם אני טועה. אני פחדתי ללכת לישון, לא נרדמתי כי ההתקפים שלי היו בלילות ופחדתי ללכת לישון כי לא ידעתי אם אני אקום בבוקר. זה היה המצב.

לא מסתכלים עלינו ולא נותנים לנו איזשהו סיוע פסיכולוגי. מעבר לזה, יצאתי עם אבחנה – לעבור אצל איזו עובדת סוציאלית? לעבור אצל מישהו ששנייה יעזור לי להקל את האבחנה, להבין מה הצעדים הבאים שלי? אין את זה. זה פשוט עולם ומלואו, עולם ומלואו למטופלים אם ישימו לב אלינו. זה הכול.

תודה, אריאל, אין לי כל כך מילים.

עד עכשיו לא דיברנו על זה אבל זאת עוד תופעת לוואי של המלחמה. בזמן שכל המדינה התלוננה על מחסור בשעות שינה, חולי אפילפסיה וקרובי המשפחות שלהם – ישבתי ופשוט הסתכלתי על הילד שלי בן ה-13 ישן בגלל כל האזעקות בלילות והשינה לא רצופה. זה היה חלק מהעניין. שלא לדבר על מצבי הסטרס, שעוד אין לפי דעתי נתונים רשמיים של כמות האבחונים שחייבת להיות ביתר סביב אירועי המלחמה. זה גם משהו שצריך לקחת בחשבון סביב הדבר הזה, בטח ובטח בדרום, במקום שבו ממילא חסרים מאבחנים וטיפולים.

ד"ר איריס נוימן, בבקשה.

תודה. אני לא ארחיב על נושא האבחון והטיפול, אני חושבת שהעמיתים שלי, המטופלים וההורים היטיבו לתאר את המצב, אבל אני רוצה לקחת אותך למסע בזמן, לדרום הארץ. כשאנחנו נוסעים לדרום אנחנו לא רק יורדים לבאר שבע, אנחנו נוסעים 20 שנה אחורנית, וכשאני אומרת 20 שנה אחורנית, אני מדברת על זה שמכשירי ה-EEG שאיתם אני עובדת הם באמת בני 20 שנים, חלקם שייכים לחברות שכבר לא קיימות, בלי שום תמיכה טכנית, עובדים על כרעי תרנגולת. אני מדברת על זה שאין לי טכנאים כי הטכנאים לא מתוגמלים; אני מדברת על זה שאין לי דיאטנית, וכשיש לי ילד עם 100 פרכוסים ביממה שצריך דיאטנית לדיאטה קטוגנית, אני צריכה לשלוח אותו לבית חולים במרכז, והנסיעה הזאת, שלוקחת לפעמים גם שעתיים, בתוכה יש 20 פרכוסים, מסכנת את חייו של הילד. על זה אני מדברת.

אני מדברת על זה שלכולם קשה ואנחנו שומעים כמה רופאים יש בשיבא וזה לא מספיק, וכמה רופאים יש בהדסה עין כרם וזה לא מספיק – יש אותי. מאסף הרופא ודרומה יש מומחית אחת באפילפסיה. ודרך אגב, אני לא גרה בדרום, אני באה לדרום מתוך ציונות, נוסעת כל יום, אבל יש אחת. וכמה אני יכולה לעשות? אני אתן לך דוגמה: אני באה לעבודה בשבע בבוקר – לא בשמונה – כדי להספיק לעבוד. אני רואה את כל החולים החדשים במחלקות, ויש לנו בית חולים גדול שמשרת אוכלוסייה גדולה, בכל יום נתון מאושפזים בין 10 ל-20 חולים באפילפסיה במחלקות הילדים, אני שומעת מהמתמחים עליהם, אני נותנת הוראות לגבי הטיפולים שצריך לתת, לגבי הבירורים שצריך לבצע, לפעמים אני אפילו מספיקה ללכת לבדוק את החולה, לפעמים – לרוב זה לפני שעושה EEG, לפני שיש לי אבחנה – רצה משם לעשות מרפאה. אמורות להיות לי שתי מרפאות בשבוע, אני עושה ארבע. אמורים להיות לי שמונה חולים במרפאה, אני רואה 17, וזה לא מספיק.

אני מסיימת את זה, אני צריכה לקרוא את בדיקות ה- EEGשבוצעו באותו יום. זה לגבי החולים המאושפזים. חולים, מה שנקרא אמבולטוריים, אלה שמטופלים בקופות החולים וצריכים לעשות בדיקות EEG, לא מתקבלים אליי, אני מקבלת אך ורק חולים שמטופלים בבית חולים סורוקה. אז אם לא שפר מזלך ואתה לא מטופל בסורוקה אתה תעשה EEG במכון שהאיכות שלו נתונה בספק. ויותר מזה, כדי להתקבל לטיפול אצלי אתה צריך להיות כבר עם אפילפסיה עמידה מטופל בשלוש תרופות לפחות. אלה שמטופלים בשתי תרופות אני מעבירה לרופאים שלי שהם נוירולוגים רגילים ויכולים להתייעץ בי.

וזה קצה הקרחון. אין לי שמץ מושג כמה חולים עמידים לטיפול מטופלים על ידי נוירולוגים בקהילה שלא מבינים דבר באפילפסיה ולא חושבים אפילו לפנות אליי. ובתוך כל זה אני מנסה לשמור על אנושיות. לכל החולים שלי יש את הנייד שלי כי אין לי עובדת סוציאלית, אין לי אחות אפילפסיה, אין לי מתאמת, אין לחולים האלה למי לפנות. הם פונים אליי בווטסאפ – גם אין לי זמן לקרוא מיילים אז אני לא נותנת מייל, כי אני יודעת שאני לא אחזור – לווטסאפים אני חוזרת בשעה שתים-עשרה בלילה.

אני מסיימת את העבודה ב-19:00 בבית החולים, רצה הביתה, שותה קפה עם בעלי ומתיישבת על המחשב של בית החולים שמחובר ומתחילה לכתוב את דוחות ה- EEGולענות קצת למיילים, ויושבת כל יום עד חצות, ממשיכה את העבודה. אני כוננית 24/7, לא מתוגמלת על זה כמובן. כשיש לי ילד בטיפול נמרץ שצריך לראות את ה-EEG שלו סביב השעון כי הוא מפרכס נון-סטופ, אני עובדת עם מכשיר בן 20 שצוות טיפול נמרץ וההורים – אנחנו מלמדים אותם איך להעביר לשרת את הבדיקות – מעבירים, ואני קמה כל שעתיים בלילה לראות את זה. כמובן שלא מתוגמלת על זה.

אני מנסה-מנסה לעשות את המקסימום עבור החולים והתסכול הכי גדול שלי זה שאני יודעת שאני עושה המון אבל רק לאלה שמגיעים אליי, ואני יודעת כמה חולים עדיין לא הגיעו אליי ואני יודעת כמה אני ענייה באמצעים. לי גם אין מכשירים משוכללים. אני עובדת בתנאים של מדינת עולם שלישי. ויותר מזה, אני מטפלת באוכלוסייה שהיכולות שלה הרבה יותר נמוכות מהיכולות של כל האימהות שדיברו פה. החולים שלי לא יודעים לפנות ללשכת הרווחה, והם לא יודעים לפנות לביטוח לאומי והם מלכתחילה מתחילים בנקודה הרבה הרבה יותר נמוכה.

אני יוצאת לפנסיה עוד 10 שנים. אני חושבת קדימה, אני צריכה להעמיד דור המשך. אנשים לא רוצים לבוא לנגב, רופאים לא מוכנים לעבוד בבית חולים סורוקה כי עובדים קשה אצלנו. אין מספיק רופאים, אין אמצעים, עובדים מאוד קשה. לא כל אחד מוכן לעשות את מה שאני עושה. אני פה באמת מאוד רוצה שיהיה תמרוץ.

תודה. הסוגיה הזאת של הפערים, בטח ובטח בנושאים האלה שאנחנו מדברים עליהם, על נוירולוגים ועכשיו תת-הנושא אפילפסיה, עולים פה כמעט קבוע על השולחן, כנראה גם עברו לפניי ואני מקווה מאוד שלא יהיו אחריי, אבל אנחנו בהחלט מבינים שנדרשת פה עבודה משמעותית, רצינית, שמגובה בתקציבים. אני רוצה להשאיר מספיק זמן כדי לשמוע את תשובות המשרדים ואני חושש כי ב-16:00 נצטרך לסיים פה את הדיון על פי התקנון ויש לי פה עוד רשימת דוברים.

ביום חמישי ב-19 ביוני נפל אצלנו טיל. בדיוק נכנסתי לבית החולים, הספקתי להיכנס למרחב המוגן, ברגע שאפשרו לצאת, רצנו, כל הרופאים שהיו במיון, לראות שאין פצועים, ראינו שאין פצועים, הדבר הבא שעשיתי היה לרוץ למכון EEG שנהרס, התקרה קרסה. התחננתי, התחננתי לאנשי פיקוד העורף שיעזרו לי ופינינו הריסות בידיים כדי להציל את המכשיר EEG כדי שיהיה לי איך לתת שירות לחולים בנגב. תאר לך על מה זה עומד, מכשיר אחד. אני לא יכולה לעבוד עם מכשיר אחד, אני צריכה כמה. עד כדי כך המצב עגום.

אולי הנפילה הזאת תיצור הזדמנות לרכישת מכשירים חדשים עבור בית החולים. תודה. ליאור לנדאו, בבקשה.

ליאור לנדאו, אימא של יובל, שאובחנה עם אפילפסיה לפני שנתיים, קצת לפני יום הולדת 3. אני לא אחזור על הדברים שנאמרו כאן כי נאמר כבר הכול. אני כן יכולה להגיד שכשאני שומעת את החולות אני נטולת תקווה לחלוטין. אני היום מתמודדת עם ילדה שעוד מעט בת 5, אחרי שנתיים לא פשוטות, ואני רוצה לדבר בעיקר על ההשלכות של כל החוסרים שדוברו כאן הרבה מאוד לפניי – על היעדר רופאים, על היעדר בירוקרטיה מתאימה או שוויון לכל, על היעדר עובדות סוציאליות, על תהליכים מתישים מול ביטוח לאומי ומול רשויות אחרות, ולהגיד שאותי זה הביא לקצה.

אני הייטקיסטית לשעבר, העבודה האחרונה שלי הייתה במייקרוסופט ישראל, עבדתי שם שמונה שנים, וכשקיבלתי את האבחנה – וכמובן שקיבלתי אותה כמו שתואר פה – אז הלכתי לבדי, כמו שאני אומרת: אני, יובל והציפרלקס הביתה, והתחלתי את ההתמודדות שלי כאימא לילדה אפילפטית. את החודשיים הראשונים העברתי בחל"ת, חצי חל"ת כי למזלי אני הייטקיסטית אז קיבלתי על זה משכורת, אבל ישבתי בבית חודשיים וניסיתי להבין איך מתמודדים עם זה.

אני חייבת לציין שסיימתי את החודשיים האלה עם הרבה מאוד סימני שאלה, אבל עם המון המון מוטיבציה להמשיך והמשכתי שנה שלמה, כשבשנה הזו לקחתי כ-50 ימי מחלה, חודשיים וחצי חל"ת – אמיתי, לא בתשלום – ועוד חודש וחצי כן בתשלום, ואותו דבר גם בן הזוג שלי, כי בכל השנה הזו אי הוודאות, שאנחנו לא יודעים בדיוק איזה סוג של אפילפסיה יש לה, אנחנו לא יודעים איך היא תבוא לידי ביטוי, אנחנו לא יודעים מה יקרה איתה בגן, שלא לדבר על זה שהיא הייתה בגן פרטי ולא היה לי לאן להחזיר אותה כי בגן פרטי פשוט נאמר לי שאין לצוות את הכלים ואת הידע להתמודד עם ילדה אחת מבין 30 ילדים ולדאוג שלא יהיה לה התקף. יתרה מזה, איך הם יזהו התקף? הם בחיים לא שמעו על אפילפסיה. מבחינתם אפילפסיה זה אותו טוני-קלוני שכולנו פה כנראה מדמיינים וזה לא בדיוק המצב, בטח לא אצל ילדים.

אז נאלצתי להוציא אותה מהגן וחיכיתי לספטמבר, שהיא תיכנס לגן מועצה. כשישבתי עם הגננת לגן המועצה הבנתי שאני נמצאת באותו בור וגם שם אין ידע, יש הרבה מאוד נכונות לעזור אבל אין להם כלים. סייעת רפואית אני לא יכולה לקבל עבורה כי אני לא עומדת בתקנים לפי אותו חוזר שכנראה נכתב לפני 25 שנה. אני לא עומדת בתנאים למרות שלפי הנוירולוגית שלנו, שהיא אפילפטולוגית, לא היה שום סיכוי בשלב הזה לדעת איזה בדיוק סוג של אפילפסיה יש ליובלי. יכול להיות שיובל תעלה על המגלשה ותחטוף התקף ותיפול, אין לדעת.

לכן, אחרי שנה, שכמו שתיארתי הייתה לי הרבה מאוד תמיכה מהעבודה וגם מהבית, הגעתי למסקנה שאין לי שום דרך לעשות את המשרה הזו של להיות אימא לחולה לילדה אפילפטית כשאני עובדת והחלטתי להתפטר. אני מינואר לא עובדת. אני כבר לא משלמת למדינה את המיסים שלי. המדינה עכשיו משלמת לי, משלמת לי אבטלה ומשלמת לי את הקצבה, שכמובן אני אמורה להילחם עליה כל שנה, מה שדורש הרבה מאוד משאבים ואני נורא נורא מתוסכלת, נורא מתוסכלת.

וזה רק מקרה בודד שבו אם הייתה לי סייעת רפואית, ואם הייתה לי עובדת סוציאלית, ואם הייתה לי גישה למידע ולידע שהוא אקוטי בניהול הטיפול במחלה הזו, בטח ובטח בגילאים הרכים – שכמו שהילה אמרה קודם זמן שווה מוח – הייתי היום במקום אחר. אני בטוחה במיליון אחוז שאם היו לי את הכלים האלה ואם היו לי את המשאבים האלו – ואני יודעת להשיג אותם ואת חלקם השגתי בדרך לא דרך, מישהו פה אמר מאכרים למשל – הייתי היום במקום אחר. אני מעוניינת לשוב לשוק העבודה, אני מעוניינת להמשיך לגור במדינת ישראל, אבל כדי לעשות את זה, אני צריכה לקבל תמיכה, אני והבת שלי.

ליאור, תודה רבה. אריאלה ריקס, בבקשה.

אריאלה, עובדת סוציאלית בנוירולוגיה ילדים בשיבא, במרכז לאפילפסיה. כמו ששמעתם, נראה לי שאני לא צריכה לחזור על זה שכדאי שיהיו יותר עובדות סוציאליות בתחום הזה. אני חייבת לומר שפרופ' בן זאב, שהיא גם יו"ר הליגה לאפילפסיה, היא זאת שהעסיקה אותי לפני 13 שנה ומאז אני שם. אנחנו היום צוות של נוירו-פסיכולוגיות ועובדות סוציאליות. הצוות אצלנו מקושש מכל מיני מקומות מאוד יצירתיים ואני חייבת לומר לכם שבזה הרגע יש לי – בדקתי – 579 מיילים שלא הספקתי לענות להם. אני בטוחה שיש אנשים שיש להם בובת וודו שלי שבלילה הם דוקרים אותי כי לא עניתי להם, ולא כי אני לא רוצה, כי אני לא יכולה לענות לכל הצורך הזה.

הצורך הוא אדיר, כמו שנאמר כאן, ועוד לא כולל בתוכו כל מיני דברים, למשל שלילדים מגיל אפס עד 3 שיש להם אפילפסיה אבל אין להם צורך במעון יום שיקומי אין שום פתרון. המדינה לא מספקת להם פתרון, למעט בחלק מהמצבים ארבע שעות סייעת ביום במעון של התמ"ת, שזה כמו להגיד כלום בערך. אנשים יוצאים מבית החולים, כמו שאמרתם, אם הם לא הספיקו לפגוש את העובדת הסוציאלית, אם נגיד זה היום שהיא לא עובדת בו, והם לא בדיוק יודעים עם מה הם הולכים הביתה.

היום אנחנו מנהלים שני תהליכים מאוד מאוד חשובים בשיבא שאני חושבת שאפשר לקחת אותם כמודל אבל צריך בשביל זה תקציב. אנחנו מנהלים תהליך שאנחנו קוראים לו "אבחנה חדשה". זה תהליך שבו אנחנו משתדלים שכל משפחה שמקבלת אבחנה יקבלו בין שתיים לשלוש פגישות עם הצוות הפסיכו-סוציאלי של המרפאה בתקופה של החודשיים הראשונים שאחרי האבחנה, אחרי שבועיים, אחרי ארבעה שבועות, שישה שבועות, זה סדר-הגודל.

אנחנו משתדלים, אנחנו לא עומדים בזה עד הסוף. אנחנו רואים שזה עושה הבדל עצום עבור המשפחות. אני לא יכולה להגיד לכם שזה נותן את כל המענה או שזה מספק את כל הצורך, אבל זה הבדל עצום. אין לי עדיין תוצאות של מחקר על זה, התחלנו לנסות לחקור את זה ולראות כמה זה באמת מועיל, אני עוד לא יודעת לתת את המספרים. אני יודעת להגיד שאני עובדת שם 13 שנה, אני פוגשת אנשים לאחר שלושת-רבעי שנה שהם עברו את התהליך הזה והם אומרים: וואו, איזה מזל שזה היה.

זה דבר אפשרי. תקציב לעובדת סוציאלית הוא נמוך מאוד, הוא לא משהו בלתי אפשרי. אין תקינה לדבר הזה. זה מאוד פשוט, צריך תקינה, צריך להקצות לזה איזה שהם משאבים ולהחליט שצריך לעשות, וזה צריך להיות עם מפתח, כי להגיד "יש עובדת סוציאלית בשיבא" כשיש 2,500 מטופלים זה נחמד. בעיניי זה הדבר המשמעותי, יש פרויקטים, הם קיימים, הם מצליחים, צריך לשכפל אותם.

תודה רבה. גבריאל, בבקשה.

גבריאל ליבלר, חבר בבורד של איל, אני גם מנהל קרנות השקעות בארץ וגם פעיל בהרבה עמותות. הבת שלי סובלת מאפילפסיה כבר הרבה שנים, עברה ניתוחים ללא הצלחה, בלי תרופות היא סובלת מעל ל-30 פרכוסים כל יום. הסיבה העיקרית שאני פה היום זה לתמוך במה שכבר אנשים אמרו. אני לא תכננתי את זה אבל הייתי נציג של מעל 100 משפחות שילדיהן סובלים מאפילפסיה. רובם, כמעט כולם, מרקע סוציו-אקונומי נמוך ביותר. למשפחות האלו אין ליווי, אין תמיכה, הם לא יודעים איך לדאוג לעצמם, לכן עזרתי להם. זה פשוט איום ונורא.

אני רוצה להגיד על רגל אחת, שמעתם את כל הסיבות, אנחנו חייבים להכניס לכל בית חולים, לכל מקום שיש יחידה של אפילפסיה, עובד סוציאלי. את הפרויקט הקיים של איל אני ברמה האישית מממן, אני לא יכול להמשיך לעשות את זה, ואני אומר לכם, אני מבקש מכם, אנחנו חייבים להכניס את זה בכל יחידה. זה כסף יחסית קטן וזה ישנה לגמרי את המצב של כל משפחה. אני מבקש שתחשבו על משפחה שיש לה ילד עם 30 פרכוסים כל יום, מה קורה למשפחה? הילד מחוץ לחינוך, לא מגיע לבית ספר, ההורים לא יכולים לעבוד, אני מבקש שפשוט בכל בית חולים תוסיפו את זה.

אוקיי. אנחנו נעבור עכשיו לתשובות. אפרת, משרד החינוך, נתחיל איתך.

אפרת לאופר, משרד החינוך, מנהלת את יחידת הבריאות. קודם כול, אני יושבת ומקשיבה, אני מכירה את זה מהפן שלנו, שאנחנו מטפלים מאחורי הקלעים מול המשפחות ומול ההורים במערכת החינוך, אנחנו באמת מנסים לעשות כל דבר כדי להעלות את המודעות בקרב צוותי חינוך. זאת המטרה. אני חוזרת לדיונים קודמים שלנו, כל הזמן אני אומרת: בסוף צריך לזכור שבכל מערכת חינוך, בבית ספר או בגן, יש לנו מספר ילדים עם מגוון רחב של בעיות רפואיות על כל הצרכים. היינו פה במספר דיונים. בסוף, בסופו של דבר, יש עובדת הוראה אחת, יש או מחנכת לכיתה או מורה מקצועית או גננת וסייעת לגן. צריך לזכור שיש לה גם לבדוק, גם עם הילד האפילפטי וגם עם הילד הסכרתי, וגם עם הילד האלרגי וגם ילד עם צליאק. אנחנו כבר מכירים את זה. אני חוזרת שוב ואומרת שבבתי הספר אנחנו כמובן נפתור את זה אם תהיה אחות בבית הספר כמו פעם.

את ממליצה להחזיר אחיות?

חד-משמעית.

זו לא פעם ראשונה שהיא אומרת את זה, בוודאי.

גם אני.

דיברנו על זה פה, בכל דיון אני אומרת שלבית ספר צריכה לחזור האחות, כמו שהייתה. היא תוכל לתכלל את כל המצבים הרפואיים, היא הגורם המקצועי.

אם ועד שזה יקרה בואו נדבר עכשיו על התכלית כאן.

קודם כול, חוזר המנכ"ל שצוין כאן הוא לא רלוונטי, הוא תוקן. אנחנו עובדים עכשיו על איזשהו חוזר מעודכן של כל המחלות הכרוניות, אנחנו מעדכנים אותו. החוזר שדובר כבר לא מעודכן, הוא בוטל והוא מוטמע בתוך חוזר אחר.

אין כמו הידע שיש לעמותות בהקשר הזה, לכן אם אתם הולכים לתקן את החוזר - - -

זה נכון, אנחנו יודעים, אנחנו בקשר גם עם העמותה בצורה מאוד הדוקה. צריך לזכור, כל עמותה וכל צד רוצה מאוד לשמור על המחלה או על הנושא שלו וצריך להבין שככל שיש פריסה רחבה יותר של מחלות, חוזרים אישיים על כל מחלה, בסופו של דבר זה לא מגיע לעובדי החינוך.

אבל יש כאן הדרכה שהיא מצילת חיים, אני לא מדבר על המעמד החברתי וכו', אני מדבר קודם כול על הצלת חיים. אני חושב שזה מובנה כחלק מתפקיד המורה.

בסופו של דבר יש הרבה חוזרי מנכ"ל על עובדי החינוך, המון. למנהל בית ספר יש מלאי של חוזרי מנכ"ל. מתוך צורך להעלות את המודעות וההסברה פיתחנו כלי יחד עם שפ"י, השירות הפסיכולוגי ייעוצי במשרד החינוך, עבדנו בשיתוף עם העמותה, עבדנו בשיתוף עם משרד הבריאות, עם הרופאים, ופיתחנו מודל של הכלה והשתלבות לתלמידים עם אפילפסיה, קודם כול לצוותי חינוך. לא כולם צריכים להתחיל לקרוא חוזרים אלא מין מודל שהוא מאוד אטרקטיבי גם בקריאה שלו, הוא אינטראקטיבי כי הוא דיגיטלי ואפשר לעבור בו. באמת ניסינו לפצח שם את כל הנושא, כולל לתת למורים שיעורי העשרה שהם יכולים להעביר.

כל מורה שיש לו בכיתה ילד אפילפטי חייב לעבור את אותה הדרכה הזאת שאת מדברת?

הוא לא חייב. זה כלי עבור המורה, אנחנו עוזרים לו, מה שלא היה לו עד עכשיו. זה כלי שיכול לעזור לו. פיתחנו את אותו כלי, דרך אגב, גם לילדים עם אלרגיה. אותו דבר. פיתחנו כלי שאם יש לך ילד עם אלרגיה אתה יכול לפתוח את המודל, זה מודל של "שמים לב". המודלים הם מעולים, זה כלים שעובדים.

הכלי הזה עובד?

בוודאי, מאוד.

אז למה לא לחייב כל מורה שיש לו ילד כזה?

אני רוצה להגיד משהו לגבי ה"לחייב", החובה גם עם חוזרי המנכ"ל.

אני מבין את הגישה הזו, אבל המחלה הזו, גם אלרגיה שמסכנת חיים, כל מחלה שהיא מסכנת חיים, כל עוד משרד הבריאות מאשר את הילד ללמוד בכיתה הזו ולא מונע ממנו, יש איזושהי אחריות. הילד לא בבית, הילד נמצא במסגרת החינוך, יש גם חובות. אי אפשר להגיד: אנחנו רק רוצים לא להטיל. בסוף-בסוף, מורה - - -

דיברנו כאן, דרך אגב, וגם הצהירו כאן, אז אני אומרת שוב, אנחנו לא מחייבים אותם להשתמש בכלי, להיפך, הם ירצו להשתמש בכלי כי הכלי הוא לא עניין של חובה, הוא כלי שנותן להם איך לחבר את הילד, את התלמיד, אם הוא בכיתה, אם הוא בגן, לתוך מערכת החינוך, ויש חוזרי מנכ"ל שתקפים לגבי זה מה ניתן לעשות ומה צריך, והחוזרים האלה בדיוק נכתבים.

יותר מזה, עלה פה העניין של מתן תרופה של בוקולאם לתלמיד לעומת מזרק אפינפרין. גם עם מזרקים יש לנו איזשהו קושי, שלא נתבלבל, זה לא כזה פשוט לתת תרופת בוקולאם. צריך להבין, הוא איש חינוך, הוא איש חינוך, הוא לא מומחה, צריך להכניס עם מזרק את התרופה, לא כל גננת או כל מורה מוכנה לטפל בזה. מבינים, יש מצבים שהם מסכני חיים אז כן מדברים איתם.

אני יכולה להגיד באופן אישי – תמיד אני מזכירה את זה גם – הייתי מורה הרבה מאוד שנים בבית ספר ולשמחתי היה לי תלמיד מדהים שגם הייתה לו אפילפסיה והוא השתתף איתי בכל תחרויות הספורט, למדתי מהאימא שלו, יחד עם צוותי החינוך – הייתי מחנכת – הכול. אנחנו רוצים לדעת את זה. צוותי החינוך לא מעלימים עין, הם רוצים לדעת. תמיד אנחנו חושבים שאנחנו צריכים לחייב אותם. יש פה איזושהי תפיסה חינוכית פדגוגית, צריך להסתכל על זה קצת אחרת.

אנחנו נבקש בהקשר הזה שחוזר המנכ"ל שיתוקן יתוקן בשיתוף פעולה עם האגודה, עם איל.

ברור, כן. הם יודעים, אנחנו עובדים איתם.

קודם עלה כל הנושא של ועדות זכאות ואפיון, צריך לזכור, יש בפורטל הורים, גם בבתי ספר וגם גני ילדים, במידה והורים ניגשים. אם יש צוותי חינוך שלא כל כך יודעים, יש יועצת לבית הספר ויש יועצת לגן. יועצות יודעות הכול. יש מידע מפורט בפורטל הורים על ועדות זכאות ואפיון, ניתן לקרוא את כל המידע. יש מתי"אות בכל רשות. זאת אומרת, במידה ונדרשים לקבל פילוח או לקבל איזושהי עזרה בוועדת זכאות ואפיון, אז כמובן יש את כל הפרטים, צריך להגיע לוועדה, צריך להביא את המסמכים בהתאם לבעיה הרפואית.

עכשיו בנוגע לסייעת רפואית.

אני מצטערת, אני חוזרת על זה כל פעם – היא לא סייעת רפואית. היא לא רפואית, היא לא מקצועית, היא סייעת מלווה לתלמיד שזקוק בהתאם לקריטריונים שנקבעו. לגבי סיוע להשגחה, אפילפסיה נכנסת לתוך קריטריון של השגחה. מי שקובע את הקריטריונים הרפואיים, ברור לכם, זה לא משרד החינוך, זה משרד הבריאות.

יש לנו ועדה משותפת, הוועדה הבין-משרדית המשותפת לסיוע, נקבעו קריטריונים לסייעת שמלווה תלמיד בבית ספר או בגן לטיפול פולשני, להשגחה באפילפסיה. יש קריטריון שמשרד הבריאות קבע, שזה תלמיד שהטיפול התרופתי לא מאוזן, יש סכנה או חשש לחייו, במידה והוא ייפול, זה היה פעם. גם כאן אני רוצה להגיד שמבחינת משרד הבריאות – לצערי ד"ר צימרמן, שאיתי, לא נמצאת פה בדיון – כן יש איזשהו עניין לדבר שוב פעם על הקריטריונים. כרגע אלו הקריטריונים וצריך לזכור, סייעת מלווה לא יודעת לעזור לו, לא בלימודים, לא בהפרעות קשב, ילד עם ניתוקים. צריך לזכור את זה.

דבר אחרון, לגבי הסברה – אנחנו עושים המון עבודה חוץ מהמודל, יש לנו סרטוני הסברה לפתיחת שנה על כל מגוון הילדים עם צרכים רפואיים במערכת החינוך, לראות איך מכבדים אותם, איך מקבלים אותם, בטח ובטח בני נוער. אנחנו נצא בסרטונים והסברה.

יש ילדים שלא מקבלים את מה שנקרא סייעת מלווה אישית, רבים מאוד. התנאי הוא שני פרכוסים בחודש שמביאים לנפילה, הרבה ילדים לא עומדים בו. הם כן יכולים לקבל סייעת שילוב, ואני לא יודעת מי מכל המשרדים כאן צריך לטפל בדבר הזה אבל הם מקבלי סירוב מאותה ועדה של הסייעות למלווה אישי והם לא מקבלים המלצה לפנות לוועדת אפיון וזכאות ולבקש סייעת שילוב מסיבות משפטיות. אז מי שמשפטן ויכול לטפל בזה - - -

זה לא מסיבות משפטיות. יש הליך לזה, צריך להגיע לבית הספר, למוסד החינוכי.

אבל אם אין ידע, איך יהיה הליך?

אבל אף אחד לא יודע מזה.

נכון.

כשיש בעיה, לא רק אפילפסיה, אם יש ילד שאובחן עכשיו בבית הספר וגם בגן, ויש איזושהי בעיה, הגננת, היועצת, יודעת שהיא צריכה להפנות אותם לוועדות זכות ואפיון. הנושאים מפורסמים.

אני הייתי רוצה ומצפה ממשרד החינוך שיוציא חוברת עם כל האפשרויות וכל המידע להורים שיש להם ילדים אפילפטיים, שיהיה להם את כל המידע, כולל שילוב, כולל סייעת מהסוג הזה, עם הטלפונים האזוריים של אותה רכזת, העירונית, הבית-ספרית, מה שלא יהיה.

או איש קשר ברשות המקומית.

כן. מה הבעיה להוציא ברושור?

זה לא עניין של ברושור, בפורטל הורים, ולזה נועד פורטל הורים, יש פירוט של כל ועדות זכאות ואפיון.

אבל שתיים מתוך המשתתפות פה אומרות שאין ידע, אני מניח שהן יודעות מה הן אומרות.

בסדר, גם אני אומרת שבסוף כן מגיעים הורים. גם הורים שמגיעים אלינו לוועדה – בסופו של דבר אני לא יכולה להגיד לתלמיד או להורה - - -

אבל הורה שנרשם לבית ספר או לגן, הצהיר שהילד שלו אפילפטי, שיקבל במייל חוזר, במסרון, בברושור: הנה, להלן הזכויות שמגיעות לך.

יש יועצת. ברגע שמגיעים הילדים עם צרכים רפואיים, לאו דווקא ילד אפילפטי – זה מה שאני מנסה להגיד כי אנחנו לא נקבל רק לילד אפילפטי, צריך לכל – הם מקבלים, הם יודעים, הגננת כבר יודעת. צר לי, אני לא יודעת מה ההליך שהיה פה, אני לא יכולה לבחון אותו, אבל אני כן אומרת - - -

היות ויש לכם קשר עם איל בהקשר הזה הייתי שמח וממליץ מאוד להיצמד בהקשר הזה, לנסות להקל על ההורים, לייצר פתרון לידע. משרד הבריאות, בבקשה.

שלום, ד"ר יוני יוסף, חטיבת רפואה במשרד הבריאות. אני קודם כול רוצה לומר תודה לכולם פה. אני האזנתי בקשב רב לסיפורים של החולים, של המשפחות, של הרופאים, אנשי רפואה מסורים שבתנאים האלה עובדים ועושים את כל מה שהם יכולים על מנת לעזור, ועל כך תודה לכולם.

הבעיה מורכבת ובאמת קשה. זו מחלה שמייצרת המון מאחור, מעבר למחלה עצמה – שגם היא לא פשוטה לאבחון עד שהתסמינים לא נהיים קלאסיים וברורים – ובעיה מורכבת מצריכה סט שלם של מענים שלפעמים לוקח זמן לבנות. לפתח רופא מומחה לנוירולוגיה שיהיה מומחה לאפילפסיה לוקח למעלה מעשר שנים אז התהליך הוא הדרגתי.

ההשתלמות הזאת של עמית?

כדי שהוא ישתלם עמית באפילפסיה הוא צריך להיות קודם כל מומחה בנוירולוגיה ולסיים את בית הספר לרפואה ואת הסטאז'.

ברור, אנחנו מדברים על נוירולוגים.

נכון, אבל יש בארץ 355, פלוס-מינוס, נוירולוגים נכון לפני שנתיים, שרובם כבר בגיל יותר מבוגר. הם כבר אחרי שלב ההתמקצעות והתחום שבו הם עוסקים. אנחנו צריכים לאתר את המומחים הצעירים ואותם לפתח. וגם פה צריך לומר, יש הרבה תתי התמחויות היום בנוירולוגיה, המקצוע הנוירולוגי עבר שינוי מאוד מאוד גדול בשנים האחרונות, בטכנולוגיות, בתרופות, ביכולות האבחון, במורכבות המחלות והיכולת להגיע לתשובה, וזאת אותה שמיכה שצריכה לשרת את כל הצרכים, גם בדיון של השבץ וגם בדיון של מחלות אחרות.

בצורה שיטתית המשרד יצא לוועדה שתעריך את המצב במקצוע הנוירולוגיה ויציע הצעות לשיפור תחום הנוירולוגיה. זה פורסם בסוף 2022. היה לנו קצת עיכוב בתקופת המלחמה אבל יצאנו לתוכנית לאומית על מנת לשפר את תוכנית הנוירולוגיה, תוכנית רב-שנתית שמתחילה בשנת 2025. התקנות פורסמו לפני כחודשיים להתייחסויות הציבור והם בקרוב, אני מקווה, יופצו לאחר התיקון.

מה המטרה? לעודד על ידי מתן של-?

אני אתייחס לזה. יש מספר מרכיבים, מסתכלים על כל מקצוע נוירולוגיה ובתוכו גם על אפילפסיה. התוכנית לא מתחילה בלפתח אפילפטולוגים, היא מתחילה בלפתח יותר רופאים. המשרד משקיע משאבים רבים בתוכנית אסטרטגית רחבה, בלהוסיף כיסאות לימוד ולפתוח מוסדות נוספים – כבר הכפלנו פי שניים את כמות לומדי הרפואה בשנה ואנחנו נגיע ל-1,700 בעוד כשנתיים-שלוש, שפותחים כל שנה את בית הספר לרפואה כדי לייצר סובסטרט שממנו אפשר לפתח את המומחים לאפילפסיה. הדבר הבא הוא לפתח את המומחים.

בנוגע לזה, גם לגבי מקצוע הנוירולוגיה עצמה, כי כדי שיהיו אפילפטולוגים צריכים להיות נוירולוגים ואין מספיק, בין היתר, בגלל שזה לא הוגדר כמקצוע במצוקה, כשכל פנימאי, כל מרדים, כל דבר זה מקצוע במצוקה ונוירולוגיה לא.

על מנת לתכנן את התחומים שבהם יתמחו אותם רופאים יצאנו לוועדה, ועדה רחבה שמכילה את כל השותפים הרלוונטיים לפיתוח עולם הרפואה מבתי החולים, מקופות החולים ומהר"י, על מנת לתכנן כמה מומחים צריך בכל תחום, כמה נוירולוגים, כמה אורתופדים וכמה כירורגים, כדי לתכנן בצורה מושכלת אירוע מאוד מאוד מורכב. השתתפתי בכמה דיונים של הוועדה, המטרה היא לומר מה הם הצרכים של מדינת ישראל היום ומה יהיה בעתיד. האירוע הזה הוא בהחלט מורכב. וגם אחרי שנגיד כמה נוירולוגים, צריך לשכנע אותם להגיע לסורוקה לצורך העניין. זה באמת אירוע לא פשוט. התוכנית הזאת לא תשנה את מצב האפילפסיה מחר אבל אני מאוד מקווה שהיא תיבנה תשתית ראויה וטובה ויציבה לשנים קדימה עבור מדינת ישראל.

כשאנחנו מסתכלים בטווח הקרוב אז התוכנית הלאומית לשיפור מקצוע הנוירולוגיה, שמתחילה השנה, המתוקצבת השנה בסכום של 10 מיליון שקלים. הסכום צפוי לעלות בשנה הבאה ואני מקווה שיעלה שוב בשנה לאחר מכן. אני גם רוצה לומר תודה לדיון פה בפורום הזה, הוא מסייע לנו הרבה מאוד פעמים לשפר את המצב ולתת מענה ומשאבים לבעיות כואבות.

לטובת מה 10 מיליון השקלים?

התוכנית הזו מסתכלת על כמה פרמטרים, חלק מהם זה שיפור המענה ביחידות השבץ על ידי שיפור היקף כוח האדם, הטיפול רב-התחומי בחולים המורכבים שמאושפזים מספר ימים במחלקות נוירולוגיות באופן רחב, לא משנה מה הסיבה, ומימון של השתלמויות עמיתים שדיברנו עליהן לא מעט. במסגרת התוכנית אנחנו מקצים סכום של 250,000 שקלים לכל רופא שיצא להשתלמות עמיתים. יש לנו תקציב לשמונה כאלה בסך הכל בשנה. זה נשמע לא הרבה. מתוך אוכלוסיית המומחים הצעירים שיוצאת זה עדיין משמעותי וצריך לאתר את בית החולים שיסכים לשלוח את הרופא ולהיפרד ממנו לשנה. הסכום הזה הוא סכום שהגדלנו אותו לעומת פרויקטים קודמים שעשינו בעבר כי גילינו שגם כשמכשירים רופא הוא לא תמיד חוזר. יש לו פיתויים טובים יותר במקומות אחרים אז הגדלנו את הסכום.

זה לא מותנה?

זה מותנה אבל הוא משלם את הקנס כי משלמים יותר. לכן הגדלנו את הסכום הזה וזה אומר שאנחנו יכולים לתמוך בפחות כאלה, אבל זה, צריך לומר, בנוסף לכל היוזמות של בתי החולים. הרופא שהגיע מזיו, והרופא שהגיע מבית חולים אחר וההוא שהגיע מהקהילה זה בנוסף. התוכנית הזאת בראייה תלת-שנתית אמורה לייצר לנו השתלמויות עמיתים בתחומים נוספים, גם באפילפסיה, והתוכנית מתעדפת את הפריפריה.

השמונה זה לא באפילפסיה?

לא, זה שמונה לפי הצרכים והמחסור שקיים וזה מתעדף את הפריפריה ואת השירותים שאינם קיימים באותו מרחב. זאת אומרת, אם זה שירות שכבר קיים לצורך עניין בבית חולים במרכז הארץ, הוא לא יקבל את התמיכה. הוא יכול וזה מבורך וישלח - - -

זה לאו דווקא נוירולוגיה, זה בכלל?

זה נוירולוגיה, ספציפי נוירולוגיה. כאן בחרנו את התחומים שבהם יש כאב, יכולנו באותה מידה לעשות דיון עם מחלה נוירו-מוסקולרית ולשמוע את הכאב, ולכן הכוונה היא לפתוח את זה לאן שחסר. זה מתעדף את הפריפריה, את המקומות המרוחקים שאין בהם את השירותים. בראייה תלת-שנתית זה צריך לעשות שינוי משמעותי, ועדיין תפקידם של בתי החולים ושל הקופות לאתר את האנשים שזה תחום העניין שלהם, שהם רוצים לפתח אותו ולהשקיע בו כמו ששמענו פה מהרופאים האחרים.

שיתוף פעולה – כדי לתת מענה לצרכים הפסיכו-סוציאליים ומענים רגשיים, כמו שתיארת פה מאוד מאוד יפה, זה שיתוף פעולה. ישבנו עם אגודת איל, יעל גור, האחראית על התחום, ישבה יחד עם אריאלה על פיתוח מקצוע ייעודי, עם הכשרה, לתת מענה למרפאות האפילפסיה ובדגש על הצרכים של ילדים, לתת את התמיכה, את המעטפת הרחבה, הן מפתחות את ההכשרה. התוכנית תכלול אותם בשנת 2026 על מנת לממן במשותף שמונה תקנים כאלה שיהיו בכל המרכזים שמטפלים באפילפסיה כדי לתת מעטפת טובה, בתקווה שנוכל להרחיב את זה עוד יותר בהמשך.

סליחה, אתה טעית קודם עם הסכום שהוקצה השנה במשרד הבריאות, הוא הוקצה אך ורק לתחום השבץ. בתוך הנוירולוגיה יש שבעת תתי-מקצוע, 10 מיליון שקלים הוקצו השנה לתחום השבץ. הסכום הזה עתיד - - -

זה לא נכון.

זו ההודעה של המשרד, האיגוד הנוירולוגי בישראל, זה ציטוט.

זה לא נכון.

זה לא קשור לאפילפסיה.

תודה על ההערה. תמשיך, בבקשה.

עלו פה עוד הרבה מאוד דברים שאני אשמח לשמוע על חלקם את התייחסות הקופות, למשל הסדרי הבחירה, איכות ה-EEG שנעשה במכונים הפרטיים. אנחנו לא הכרנו את התלונה הזו, אנחנו נשמח להעמיק, לראות נתונים ולשמוע את התייחסות הקופות.

אני לא יודע אם אנחנו נספיק, אני כן אומר לך דבר אחד בהקשר הזה כיוון שזה מטריד מאוד וזה עלה פה פעם אחרי פעם כמעט מכולם, לבקש מכם, לא משנה מי מכם, ליצור קשר עם האגודה, לקבל את הנתונים שהם חשופים אליהם מעולם המטופלים ולפי זה לפעול, בסדר?

אנחנו נפעל, נקבל את הנתונים, נפנה לקופות - - -

אני כמובן גם אכניס הכול לסיכום כדי שנוכל לקבל את האינפורמציה כי אני לא אספיק במהלך הדיון הזה, אבל כן חשוב לי שתהיה אינטראקציה ישירה ביניכם בהקשר הזה.

וגם נפנה לקופות כדי לראות מה ההתייחסות שלהן ואיזה מענה הם נותנים גם בנושא הסדרי הבחירה. אני יכול לבוא ולהגיד שתמחור השירותים הוא לא בעיניי הבעיה כמעט אף פעם. אני הסתכלתי, תמחור של וידאו EEG הוא מאוד נדיב, למעלה מ-60,000 שקלים, צריך להבין באמת מה גורם לעיכוב בדברים האלה.

מה עם הסדרה?

אני אגיד בפועל לגבי שההסכמים במקרה של וידאו EEG – נכנסנו גם אנחנו לבדוק בדיוק איפה הבעיה – אז אכן משרד הבריאות מתמחר את זה באופן מאוד נדיב, העניין הוא שבהסכמים עם הקופות התמחור בפועל הוא מאוד נמוך.

מה שנקרא כוחות השוק שמייצרים מציאות קצת שונה.

אתה יכול להתמקד בנושא של רישוי המכונים?

למכוני EEG אין רישוי, לא נדרש רישוי על פי חוק.

זו בעיה כי זה גורם לכך שאנשים חוזרים פעם אחרי פעם לבדיקות כי הרופאים לא מרוצים.

אנחנו נשמח להתעמק ולהבין מה הבעיה. קופת חולים מייצרת התקשרות עם ספק, היא מקבלת תלונות, נדרש לברר אותן.

אבל אם אתם כרגולטור תקבעו את הכללים אז יהיה יותר קל לקופה לדעת עם איזה ספק הם יכולים ואיזה דרישות יש בבדיקה.

אנחנו נבחן את הנושא.

אני אכניס את זה גם לסיכום.

ולגבי בדיקות אחרות, גם EMG, יש מכונים שעושים חרטה-ברטה.

מבחינתי, כל סוגי הבדיקות שקשורים לעולם הזה, כל סוגי המכונים.

הנושא, בכלל בנוירולוגיה ובאפילפסיה, נמצא בלב תוכנית העבודה, מתוקצב ובשאיפה להגיע לשיפור. הוא מורכב מאוד, שמענו פה מצד אחד על ההבטחה של הניתוח, מצד שני על החולים שנכשלו בניתוח. החיים מורכבים, אנחנו עושים כמיטב יכולתנו, יש פה תהליכים אמיתיים שיביאו בשורה גם בטווח קצר וגם בטווח ארוך. תודה רבה.

אני רוצה לשמוע את ד"ר איתן אלנברג, מהביטוח הלאומי, לגבי נושא הוועדות ומיצוי הזכויות. אני מבין שיש כמה רבדים בסוג המחלה הזה. בקצרה, בבקשה, על מנת שנעמוד בלוחות הזמנים.

יש פה צוואר בקבוק שבסופו של דבר משפיע על הביטוח הלאומי כי אנחנו נדרשים למסמכים רפואיים כדי לקבוע נכויות, וזה חבל כי זה מפריע למצות את הזכויות.

העברנו פה לפני זמן קצר מאוד את ניוד המידע, החלק השני שלו בחקיקה שכולל גם את הביטוח הלאומי, זה בטח ובטח יחסוך להורים הרבה מאוד כאב ראש והתעסקות להשיג את המסמכים. אבל עד אז, וזה ייקח זמן עד שזה ייכנס לתוקף - - -

יש חוזר גם של ספטמבר 2024 שנכתב עם הליגה למניעת אפילפסיה לילדים. אני לא אחזור עכשיו על הקריטריונים כי אין לנו זמן - - -

אני רק אגיד, מכיוון שאריאלה ואני עסקנו בזה מטעם הליגה למניעת אפילפסיה: א', אנחנו נתקלנו בביטוח לאומי פתוח ונדיב, עם רצון לשנות, כתבנו חוזר חדש שנכנס לעבודה ואני לא שומעת הרבה תלונות. באמת עשינו עבודה נהדרת בתחום. זה חוזר חדש-חדש.

זה חוזר חדש, מספטמבר 2024, והבעיה שבהרבה ועדות רפואיות הרופאים עוד לא יודעים שיש חוזר חדש.

אבל לאט-לאט. אני חייבת לציין לטובה את ביטוח לאומי בתחום הזה, אני באמת חייבת. אנחנו עבדנו על זה מעל שנה, עם הרבה מאוד פגישות.

אני שאלתי את זה בעקבות הדברים ששמענו פה אבל אם אתם אומרים שיש שינוי בעניין.

אבל במבוגרים יש שם הרבה מאוד עבודה.

יש גם הגשת מידע והבנה גם כן איך קצבת נכות כללית נבנית.

בביטוח לאומי, לפני חודש, אפילפסיה הוגדרה כמחלה שאינה קשה, לילדה שלי, עם כל המסמכים היפים שהבאתי, אז אני ממש אשמח לדבר איתך בחוץ.

רציתי לשמוע את קופת חולים כללית גם בהקשר של המכשור הרפואי, אין לנו זמן, אני מקווה שאני אצליח לקבל תשובות מחוץ לסדרי הדיון של הוועדה. אני גם לא אספיק לקרוא את כל הסיכום, אני חייב לעמוד בתקנון. אני אפיץ את הסיכום הזה למשרדים, לאגודה ולמי שיבקש. אפשר גם לפרסם אותו באתר הוועדה. הסיכום נוגע כמעט לכל הנקודות שהועלו פה ויש כאן דרישה לקבל תשובות בלוחות זמנים סבירים מהמשרדים. אני אעבור על זה שוב עוד מעט בצורה יותר מדויקת.

אני מודה למי שהגיע מרחוק ומקרוב ומי שהשקיע את זמנו, גם בשביל העלאת המודעות בהקשר הזה. תודה רבה לעמותת איל שעוסקת רבות בעניין ועוזרת למשפחות, למטופלים ולכולם. תודה לנציגי המשרדים ולכל מי שעוסק בזה, לרופאים היקרים, כל אחד לפי כבודו ומעלתו, שבאו לכאן, גם מרחוק. זה משמעותי, יש ערך גדול מאוד לדיון ציבורי, אנשים צופים בזה, זה גם דברים שמתפרסמים בהמשך ואני מקווה מאוד שאנחנו נצליח גם להביא תועלת במהלך הזמן. נשתדל להמשיך לעקוב אחר זה. אם אני אשב על הכיסא הזה או מישהו אחר, לא משנה, הוועדה תמשיך לעסוק בעניין. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 16:03.