פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



21
ועדת הבריאות
18/02/2025


מושב שלישי



פרוטוקול מס' 313


מישיבת ועדת הבריאות
יום שלישי, כ' בשבט התשפ"ה (18 בפברואר 2025), שעה 9:30

מחלות גנטיות בחברה הערבית - דיון לרגל היום המיוחד לענייני החברה הערבית

חברי הוועדה: יאסר חוג'יראת – מ"מ היו"ר
אחמד טיבי

אימאן ח'טיב יאסין
יוסף עטאונה

מירי כהן - מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה, משרד הבריאות

נור עבדאלהאדי שחברי - ראש מטה יישום תכנית הבריאות בחברה הערבית, משרד הבריאות

עמיהוד זינגר - ד"ר, מנהל המחלקה לגנטיקה, משרד הבריאות

יוליה גרינשפון כהן - ד"ר, ראש תחום גנטיקה קהילתית, משרד הבריאות

עביר סלימאן - ד"ר, מנכ"לית, הפורום לקידום הבריאות בחברה הערבית

מגד סלימאן חרבג׳י - יועצת גנטית, הפורום לקידום הבריאות בחברה הערבית

סלימאן אלתיהי - רכז תחום חברה פלסטינית, רופאים לזכויות אדם

זאהי סעיד - יועץ מנכ"ל הכללית לחברה הערבית, שרותי בריאות כללית

שי בן שחר - פרופ', מנהל גנטיקה ורפואה מותאמת אישית, שירותי בריאות כללית

אורלי דרור אזוריאל - מייסדת ומנהלת, הקואליציה למחלות נדירות

לאה גולדברגר - מנכ"לית עמותת סיסטיק פיברוזיס, הקואליציה למחלות נדירות

מרים גולדשטיין - ד"ר, מנהלת מעבדה גנטית, קופת חולים מאוחדת

סמיר סלאח אל דין - יו"ר עמותת אנזים, 8400-נדירות

אורנה סטרץ חכם - מנהלת המרכז למחלות נדירות, בית חולים סורוקה

רינא זועבי - מנכ"לית העמותה, עמותת ניסאן

ציפי פליק זכאי - פרופ', ראש תחום גנטיקה בפקולטה לרפואה, אוניברסיטת בר אילן

הנאא ג'יג'יני - מנהלת תחום פיתוח כלכלי חברתי, הרשות לפיתוח כלכלי של מגזר המיעוטים

מחמוד עאסי - ראש מועצה לשעבר

אולפת אבוליל זועבי - יועצת תורשתית, בית חולים העמק

זינב אבו סוויד - אמא לילד עם מוגבלויות, מתמודד עם מחלה נדירה

לנה שגיא דאין - פרופ', יו"ר האיגוד לגנטיקה רפואית, ההסתדרות הרפואית בישראל

יעל טופול - ד"ר, מנהלת המחלקה למדיניות הטיפול התרופתי, מכבי שירותי בריאות

איילת וולברג

מיכל דיבנר כרמל

אפרת שלמה, חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.



מחלות גנטיות בחברה הערבית

בוקר טוב לכולם, אני שמח לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות, זו ישיבה במסגרת היום החברה הערבית שאנחנו יוזמים יש הרבה דיונים בוועדות שונות. הדיון שלנו היום בוועדה הזאת הוא בעצם בנושא של מחלות גנטיות בחברה הערבית, אבל לפני שאנחנו נסלול לתוך הדיון אני אשמח להדגיש שיש פערים בבריאות בחברה הערבית, אם זה הנגשת שירותים שונים אם זה יש לנו את הסוגייה של הרופאים שמסיימים ועדיין מנסים להשתלב ולמצוא תקנים להתמחויות, הנגשת שירותים לדוגמה אתן לכם דוגמה של התפתחות הילד, יש מחסור נגיד במרפאות שיתנו שירות בחברה הערבית, קשה לקבוע תורים קשה להגיע בשביל לקבל את השירות, זה חלק מהפערים שקיימים בחברה הערבית מבחינת מערכת הבריאות.

היום אני החלטתי לדון במסגרת היום הזה על המחלות הגנטיות, כמובן אנחנו יודעים שמחלות גנטיות נפוצות בחברה הערבית ואחת הסיבות לשכיחות של מחלות גנטיות בחברה הערבית זה כמובן נישואי קרובים, נישואי קרובים מבין הגבוהים אני מכיר מחקרים שנעשו בשנות ה-90 אני לא יודע אם היום יש מחקרים בנושא הזה לא יודע אם המצב הזה עלה או לא, אולי נשמע מאנשים כאן מאנשי המקצוע שנמצאים כאן.

כמובן כל הנושא של הרבה בדיקות שנכנסו לסל הבדיקות הגנטיות, אני לא יודע עד כמה עושים אני בתוך כמובן גם כגנטיקאי לשעבר שעסק בתחום, ההיענות של החברה הערבית לעשות בדיקות סקר הוא לא גבוה הוא נמוך, המודעות לחשיבות של בדיקות סקר גם היא לא גבוהה, לפעמים גם יש בעיות עם השפה שלפעמים אנשי המקצוע לא מדברים את השפה במרפאות שונות אם זה במרפאות גנטיות, היום יש יותר ויותר כמובן מנסים להכניס יועצים גנטיים שדוברי השפה כי חשוב מאוד, אז יש הרבה חסמים שבעצם מעלים גורמים ופערים בכל הנושא של ההנגשה של בדיקות גנטיות של מחלות גנטיות.

אנחנו בתקופה האחרונה הקמנו שדולה אני הקמתי שדולה למחלות נדירות שזה כמובן רובן מחלות נדירות, אנחנו יזמנו יחד עם הוועדה להקמת הרשם למחלות נדירות, הרשם בעצם הגיע אלינו ממשרד המשפטים אושר והתחלנו לדון עליו בוועדת הבריאות, הייתה הקראה בישיבה אחת עלו מספר טענות ממשפחות של חולים, בנושא של אבטחת המידע שהמידע לא יזלוג ולכן הנושא הזה חזר למשרד הבריאות משרד המשפטים בשביל לתת תשובות לאותה סוגיה, אני לא יודע אם יש מישהו מכאן נשמח אם יש נציג של משרד הבריאות שיכול להתייחס לזה בהמשך.

אני אדגיש בגלל שהועדה הייתה אמורה להתחיל ב-09:30 ואנחנו באיחור של חצי שעה בגלל ההסכמות בכנסת אז יש לנו שעה, אני רוצה לתת לכל הדוברים לדבר לכן אני מבקש מהדוברים לדבר במסרים לא בהרצאות בשביל להעביר את המסרים ולא לחזור אחד על השני, תמיד אם יש דברים להוסיף כדי שאנחנו נוכל לשמוע את כולכם.

אז אני אשתדל לתת לכל אחד שביקש לדבר אני אתן לו ואנחנו מברכים את ראש המועצה לשעבר מחמוד עאסי ראש מועצת כפר ברא אהלן וסהלן, אהלן וסהלן ברוכים הבאים כולם אנשי מקצוע שבאו לישיבה הזאת.

אני אתחיל בלתת את זכות הדיבור לידידי דוקטור עמי זינגר.

שלום בוקר טוב, אני מודה לחבר הכנסת יאסר חוג'יראת על ההזמנה להגיע לדיון החשוב הזה וכמובן לכולכם שנוכחים בדיון היום.

אני אנסה לסרוק או לסקור כמה דברים במהירות: באופן עקרוני סל הבריאות הגנטי בסך הכל עבר שינויים ורבים והרחבה בשנים האחרונות, הן על ידי ועדת הסל והן על ידי המשרד עצמו זאת אומרת התקציב של המשרד עצמו, האם הוא מושלם האם הגענו למנוחה ולנחלה? לא עדיין לא יש לנו עוד מה לעשות, אבל באופן עקרוני אנחנו מנסים כמה שיותר לקדם את סל הבריאות הגנטי ולהנגיש אותו לכולם בארץ ובוודאי גם לאוכלוסייה הערבית.

חבר הכנסת חוג'יראת הזכיר את הנושא של הקמת הרשם שהמשרד משרד הבריאות ומשרד המשפטים מאוד מבקש לקדם אותו, על ידי התקנות לדיווח על מחלות נדירות שברובם הם גנטיות, אנחנו מקווים שבסופו של דבר נגיע לעמק השווה והרשם יוקם, כי המטרה היא שיהיה כמה שיותר מידע מהימן נכון טרי מתאים לזמן לגבי מחלות גנטיות והשכיחות שלהם, כל מידע הוא כמובן עוזר לנו למדיניות שאנחנו רוצים לקדם.

עכשיו אני אקח כמה דקות ברשותכם רק לסקור על בדיקות גנטיות שקיימות בעצם בסל הבריאות הציבורי על ציר הזמן: אחד יש לנו את הסקר הגנטי לאיתור מחלות גנטיות כאשר המודל האחרון הוא מס 2024, זה מודל רחב יותר אחיד יותר קיים עבור כל האוכלוסייה קיימת עבור כל האוכלוסייה בדיקה אחת, יהודים ערבים לא משנה כרגע כולם עושים את הכל והמודל הוא בגדול מודל זוגי, הבדיקה היא בסל היא יכולה להתבצע או בקופת חולים לא צריך הפניה או במכונים גנטיים מה שנקרא תבואו ותעשו, מטרת הבדיקה היא בסופו של דבר לגלות את הזוגות שהם בסיכון חס וחלילה להיות נשאים ואז להופעת המחלה אצל אחד מילדיהם.

כאמור בסל נבדקות מעל 300 מחלות, חלק גדול מהן הן מחלות שכיחות יותר בחברה הערבית ולכן המטרה היא לדעת לברר ולהבין מה המצב של כל זוג, בדיקות במהלך הריון יש לנו בדיקות אבחנתיות במהלך הריון סיסי שיליה ומי שפיר, אנחנו בסך הכל המדינה המובילה בעניין, לדוגמה אינדיקציה של גיל אנחנו בעצם מאפשרים לכל אישה מגיל 32 לבצע את הבדיקה הזאת ללא עלות שוב בכל בית חולים, התקציב הוא דרך משרד הבריאות זה לא קשור לקופה מה שנקרא ובהתאם למשל כל זוג שנמצא נשא לאחת מהמחלות שהזכרנו מקודם בסקר, גם הוא זכאי לעשות בירור במהלך ההיריון מעבר לאולטרסאונד סקירת מערכות וכדומה שקיימות בסל.

זוגות שגם נמצאו בסקר נשאים, הם זכאים למה שאנחנו קוראים אבחון טרום השרשה PGT והחזרת עוברים בריאים גם כן בסל הציבורי, שוב יחסית אנחנו בין המדינות המתקדמות ביותר אנחנו מאפשרים עד הולדתם של שני ילדים בריאים ולמי שיש גם אחד מהביטוחים המשלימים זה גם את הילד השלישי.

לאחר הלידה יש לנו את הסקר ילודים שכל ילוד במדינת ישראל עובר סקר ביוכימי במעבדה המרכזית של משרד הבריאות למחלות, שבהם הידיעה כמה שיותר מוקדם מאפשרת לנו התערבות זה מניעה כמעט לחלוטין של הופעת המחלה ולאחר הלידה ולמרות כל הבדיקות לצערנו עדיין נולדים ילדים עם אם זה עם מומים, אם זה עם איחור התפתחותי, פירכוסים מחלות מטבוליות אחרות וכדומה, אז בעבר פרסמנו כבר את חוזר 102018 שמאפשר ביצוע של בדיקות גנטיות מתקדמות ביותר, בין השאר גם צ'יפ גנטי גם פאנל גנטי וגם בדיקת אקסום, הוא זקוק לשיפור הוא לא מכסה את הכל אבל יחסית כמו שאמרתי הוא די רחב.

במקביל המשרד מקדם או מפעיל שתי תוכניות דגל שהם בייבי במבי ובמבי פור קידס, זה לתינוקות שמאושפזים ביחידות לטיפול נמרץ NICU מה שנקרא Unit Neonatal Intensive Care או ביחידות לטיפול נמרץ ילדים בוגרים ה-Pediatric Intensive Care Unit שבהם מאושפזים מקרים שעולה החשד שהם על רקע גנטי ואז בעצם אנחנו מאפשרים את הבדיקה האידיאלית ביותר המקיפה ביותר שזה בדיקת גנום וזה גם בסל.

בקיצור הגנטיקה היא כלי חשוב באבחון היא בהתאם יכולה להציע מניעה ובחלק מהמקרים גם טיפול, אבל למרות הכל אנחנו נמצאים היום בדיון לגבי החברה הערבית והמחלות הגנטיות, ברור כפי שיאסר אמר ונדגיש וזה חובה להדגיש שקיימים חסמים שונים שאולי הם ייחודיים גם כן לחברה הערבית ואנחנו צריכים לדעת אותם להכיר אותם ולהתגבר עליהם.

לדוגמה יכול להיות שכל מה שאמרתי זה נחמד אבל האזרח בסופו של דבר בקצה לא ממש יודע שיש לו סל כל כך רחב והוא יכול להשתמש בו, צריך לדעת להנגיש את המידע הזה בצורה האידיאלית ביותר, היא יכולה להיות הן דרך האתר של משרד הבריאות שבחלקו לא כולו אני מודה מתורגם לערבית וזה קיים, אבל כמובן דרך המערכת הרפואית עצמה רופא משפחה רופא ילדים רופא פנימאי רופא נשים וכולי שצריכים גם הן להירתם ולהסביר לקהל מה יש לו מה מגיע לו מה מתאים לו.

יש לנו נושא נישואיי קרובים, אני לא באג'נדה שבאה לשנות חלילה דת מנהגים מסורת וכדומה, אני אתייחס לזה בעוד שניה רגע: יש לנו חסמים תרבותיים יש לנו חסמים של אולי אמון במערכת, צריך לדבר על זה ולנסות לקדם את זה, יש לנו אולי באמת את בעיית ההנגשה והזמינות שגם עליה כמובן אנחנו צריכים לתת את הדעת ולפעמים כמו שמישהו אמר אפילו הפניות המנטלית למצב, זאת אומרת אם למשפחה יש כל כך הרבה כלכליות או אחרות של מגורים וכדומה, אז עכשיו עוד ללכת לעשות בדיקות סקר גנטיות זה לא תמיד בראש שלהם מודה.

עכשיו במשרד הוקם המטה ליישום התוכניות לבריאות החברה הערבית תחת תוכנית 550, קיימת היחידה לצמצום פערים התוכניות האלו מובלות יובלו על ידי דוקטור נור שחברי שאמורה להגיע ונדה אליאן, למה אני מזכיר את זה? כי בעצם הצלחתי לדחוף את הגנטיקה גם לתוכניות האלו, זה לא רק השמנה וסכרת ועישון וכדומה אלא גם הנושא הגנטי הוא מאוד מאוד חשוב, לכן אני מאוד מקווה שבעצם נצליח לאגד את כל הגורמים, את כל הגורמים זה גם לא רק בריאות יש פה עניין של חינוך יש פה עניין כמו שאמרנו גם משרד הדתות אולי יהיה צריך להיות מעורב דרך רשמי הדת שלו וכו וכו, בשביל להגיע לאידיאליזציה של התוכנית הזאת, כי בדיוק כמו שיאסר אמר אנחנו יודעים - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

שאלות בסוף או אפשר הערות באמצע?

ניתן לו להשלים ואחר כך.

כמו שאמרנו 21% מהאוכלוסייה בישראל היא האוכלוסייה ערבית, אין לנו את המידע הכי מדויק אבל כן יש לנו מיידעים שניתן להסיק מהם מסקנות ופלוס מינוס לדוגמה: פחות מ-15% מהחברה הערבית מבצעת בדיקות סקר גנטיות, זאת אומרת שהפער בין 15% ל-21% הוא 6% זה כמעט כאילו 40% כלומר אז זה משמעותי.

ידע הוא כוח ואנחנו רוצים בסך הכול לתת כמה שיותר את הידע הזה לזוגות לפרטים שהם ישתמשו בו, כמובן תוך שמירה על האוטונומיה שלהם לטובת בריאותם שלהם ולטובת נראה לי הכי חשוב בריאות הצאצאים שלהם, תודה.

תודה עמי, עכשיו לשאר הדוברים אנחנו בגלל שזה משרד הבריאות נתנו יותר זמן, אז לכל אחד ניתן שתי דקות או שלוש ונעביר את זכות הדיבור לחברת הכנסת אימאן.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

בוקר טוב לכולם ישר כוח ד"ר יאסר על בחירת נושא מאוד מאוד חשוב וגם שצריך לשים אותו על סדר היום הציבורי של החברה הערבית ובכלל של כל חברה.

ברציני לשאול שתי שאלות, נכון שהגעתי קצת באיחור אבל אני נמצאת בכל מיני ועדות בינתיים, דיברת על תוכניות ספציפיות שנמצאות בתוך תוכנית החומש ספציפית לנושא הזה של מחלות גנטיות ורציתי לשאול על איזה תוכניות אתה מדבר חוץ מהסברה והעלאת מודעות? שזה גם צריך אבל חוץ מזה אני חושבת שהנושא של הבדיקות עצמם ושל סוג מסוים של מחלות מסוימות שהן ידועות ונפוצות אפילו בישובים או באזורים ספציפיים, אני חושבת שצריך לשים להם תוכניות ואשמח לשמוע ממך את זה.

השאלה השנייה, דיברת על זה בסוף ש-25% מתוך החברה הערבית עושים בדיקות גנטיות.

פחות, אמרתי שהחברה הערבית היא 21% מהאוכלוסייה בישראל ובבדיקות סקר גנטיות התברר בתחילת התהליך שפחות מ-15% עושים אותם, זאת אומרת שלכאורה יש לנו פער בין 21% ל-15%.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

זה לא לכאורה, אני לא יודעת למה אתה מופתע אבל זה לא לכאורה את הפער והמספר הגבוה תמיד תמצא אצל החברה הערבית בכל התופעות השליליות, אם זה עוני אם זה אלימות אם זה מחלות אם זה סוכרת, לא משנה לא נכנס עכשיו לכל זה, אבל אני רוצה לשאול אותך האם אתה יודע למה יש את הפער הזה דווקא בנקודה הזאת? ואני בטוחה מי שיש לו בעיה הוא רוצה לעשות את הבדיקה אני אומרת לך קודם כל את הנושא של ההנגשה, האם יש לך תשובה לגבי נגישות של בדיקות גנטיות וכמה מרפאות יש באזורים במיוחד בפריפריה החברתית הגיאוגרפית? ששם הבעיות יותר רווחות וגם הגנטיות אז בבקשה.

תודה אימאן, אני בסוף בסוף אתן לך.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אנחנו צריכים לצאת.

אני יכול לעלות במקומו לגבי התשובות האלו, אבל בשני משפטים.

לא אני לא רוצה לקחת את התפקיד של דוקטור נור שהגיעה בדיוק כרגע אז אולי מישהו ידבר ונור תענה, אנחנו מנסים לתת תשובות.

בסדר גמור. אני רוצה לעבור לפרופסור לנה שגיא יושבת ראש איגוד הגנטיקאים בזום, פרופסור אורנה? להציג את עצמך שם ותפקיד לפרוטוקול שתי דקות.

שלום תודה רבה, אורנה סטרץ חכם אני מנהלת את המרכז למחלות נדירות בבית החולים סורוקה ששייך לכללית, מבחינתי אני מייצגת כרגע את הבדואים בדרום חלקם פריפריה חלקם הגדול חלקם לא פריפריה, מהניסיון שלי של 15 שנה אני יכולה להגיד שיש עלייה - - -

צריך לדייק במונחים לא פריפריה, הפריפריה של הפריפריה זה יותר מדויק.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

יש שהם לא הפריפריה האמת.

לא לא זה הפריפריה של הפריפריה.

בואו תנו לה להמשיך בבקשה זה לא דיון פוליטי זה דיון מקצועי.

אני באה מתוך כבוד לאוכלוסייה שאני חושבת שאני מייצגת אותה לא מנסה להתווכח עם אף אחד, כל מה שרציתי אני חושבת שיש בסך הכל ממה שאני רואה, אבל אני רואה חולים מאובחנים אני רואה אימהות שכן עושות את הבדיקה, מצד שני אני חושבת שאין מספיק מודעות לסיכונים נקרא לזה בנישואי קרובים ועדיין נישואי קרובים זה דבר סופר סופר סופר שכיח בדרום לפחות.

אני חושבת שגם אנשים שמבצעים את בדיקות הסקר הגנטיות לפעמים יוצאים בלי להבין את המשמעות ואז אנחנו מקבלים תינוק חולה, הולכים אחורה מסתבר שההורים עשו לפני חמש שנים בדיקות נשאות ומצאו שהם נשאים, אז בעצם לא הרווחנו כלום בבדיקת נשאות.

אני חושבת שזה לא רק הנגשה, הנגשה זה דבר סופר חשוב אבל ההנגשה היא גם הנגשה בידע, מה שאומר שצריך אם זה סרטונים ברשתות החברתיות שיעלו מודעות לאנשים להגיע ולעשות בדיקות ולעשות בדיקות גם או PGD כי אפילו את זה הם לא מודעים לזה, זו הדרך היחידה לנסות לשנות.

לגבי דור ישרים שהוזכר בחומר רקע, לפני כשנה וחצי נתתי הרצאה או שנתיים וחצי לפורום האיממים, זה פורום של אנשים שקובעי דעה בדרום והעליתי את העניין של דור ישרים, כשהדגשתי דור ישרים זה משהו אחד, אם תעשו את הבדיקות ובדרך מסוימת ולא נכנסתי אליה תדעו שכשאתם באים להתחתן יש בעיה, לא אומרים לכם תתחתנו אל תתחתנו כי זו החלטה שלכם בסופו של יום אולי נקדם משהו, לא סכלו אותי באבנים, היו כאלה שפתחו את הפה הרבה אנשים אחרים הקשיבו וחשבו שאולי אפשר לעשות עם זה משהו, אבל זה דברים שצריך תקציבים שהם הרבה מעבר למה שאני יכולה להציע, זו נקודה למחשבה.

אוקי תודה רבה. פרופסור לנה בזום? לא, אז אני אתן לחבר הכנסת יוסף עטאונה.

דווקא אני רציתי להתייחס לדברים של נציגת סורוקה, אני חושב שאת מעלה פה נושא מאוד משמעותי ואין ויכוח בינינו שאני אמרתי פריפריה הפריפריה של הפריפריה, יש קשר בין הדברים גם בהקשר הזה של מחלות גנטיות גם לגבי נישואי קרובי משפחה בתוך המשפחות עצמן, כי בפריפריה של הפריפריה הזו או השקופים שאני קורא לזה בשנתיים האחרונות, אנשים בכפרים הלא מוכרים ויש אזורים שלמים שהמדינה לא רואה אותם ואני אומר לך בהקשר הזה חד משמעית: איפה שיש השכלה ואיפה שיש התקדמות אנחנו רואים שהדברים האלה לוקחים אותם בחשבון, אני לפחות יודע במקרים רבים גם אנשים שקורה והוא רוצה להתחתן גם בתוך המשפחה וזה לגיטימי וזה הכל, עושים גם את הבדיקות ויש כאלה נישואים שהתבטלו שלא עשו אותם כי עשו את הבדיקות האלה.

לכן אי אפשר להפריד את הדברים אחד מהשני, אני חושב שהגיע הזמן גם בהקשר של הכפרים המוכרים בשירותי הבריאות רמת הבריאות שיש בכפרים הלא מוכרים היא כמעט אפסית ואיפה שהיא קיימת היא מתחת לכל רמה וביקורת וזה משליך גם על הנושא של מחלות גנטיות, לכן אני חושב שהמדינה בכלל מפספסת בכל מה שקורה והמערכות לא יודעות אחת מהשנייה, כי גם לגבי בריאות המודעות לבריאות גם וגם התעסוקה הכל קשור אחד בשני, ללא בפתרון כולל של הכרה בכפרים ואספקת שירותים על בסיס שוויוני כמו שאר אזרחי המדינה, זה גם ישליך על התחום הזה ולכן אני חושב שגם משרד הבריאות ואנחנו דיברנו המון בנושא, הגיע הזמן לשדרג את רמת שירותי הבריאות בכפרים הלא מוכרים בנגב, כי בסוף כל החברה משלמת את המחיר כולל סורוקה כולל המקומות האחרים, כי החברה תשלם את המחיר אז עדיף להשקיע מראש בדברים לא להגיע למצבים האלה תודה רבה.

תודה רבה יוסף, אני את נור נשאיר לסוף ואחר כך אני אתן לך גם לדבר ולסכם דברים, אני אעבור לד"ר אולפת אבוליל זועבי מבית חולים העמק.

בוקר טוב לכולם, אני אדבר עכשיו בשני כובעים: בכובע של יועצת גנטית שעובדת בשטח על כל מה שאתם מדברים בסופו של דבר, אמנם יש ריבוי נישואי קרובים ויש כאילו השירות קיים, זאת אומרת יש הנגשה לייעוץ הגנטי אבל הבעיה בסופו של דבר זה א' מודעות ודבר שני אומנם אנחנו מעלים את המספר של מטופלים שיגיעו לייעוץ גנטי, אבל האם המכונים הגנטיים בתי החולים יש להם את היכולות גם לקלוט את המטופלים האלה.

לכן בכובע השני שלי אני אחראית על מסלול יעוץ גנטי לימוד תואר שני בטכניון, אחד הדברים שאני מעלה את הנקודה פה זה שצריך להגביר בעצם את כמות היועצים שיכולים לטפל באנשים האלה בסופו של דבר, נגביר את המודעות ננגיש את השירות זה מצוין ויש מלא דרכים ומלא פרויקטים וגם יש הרבה מה לעשות והרבה עשייה כמו שאמרת, אבל אני מעלה את הנקודה מהצד השני לגבי איך המערכות עצמן יכולים להתמודד גם עם הכמויות האלה, כי כרגע אנחנו לא בקריסה אנחנו כבר מזמן קרסנו מבחינת הכמויות כמות לצערי החוסר מענה שאנחנו נותנים למטופלים שלנו כאנשי בריאות.

לכן צריך שניה לדבר על כל מה שקשור לנושא למעמד של ייעוץ גנטי, כמה אנחנו יכולים לעודד סטודנטים ערבים ולא ערבים ללמוד את המקצוע, לחזק את האוניברסיטאות יש שלוש אוניברסיטות היום בישראל שמלמדים את המקצוע, אני מרכזת אמרתי בטכניון יש בתל אביב ויש בירושלים, זה הזמן אולי להקים מסלול כזה שילמד בנגב בדרום ואנחנו נשמח גם לשתף ולתת יד מניסיון של שלוש אוניברסיטאות מאוד מוצלחות בארץ להקים עוד מסלול כזה ייחודי באזור שישרת את אזור הדרום, שזה רעיון לדעתי לא עולה הרבה כסף, אבל זה שניה דורש לשים את הדגש עליו ולקדם אותו.

דבר שני עוד נקודה לקוצר הזמן אני רק מזכירה אותה, יש בעיה מאוד רצינית ועמי יודע את זה שיש נשירה משמעותית מאנשים שלמדו שמונה שנים כדי להיות יועצת גנטית זה תהליך ארוך, בסופו של דבר לאור התנאים הלא פשוטים לאור השוק והעבודה הפרטית היום שהיא מושכת יותר גם את אלה שהשקענו ולימדנו ובואו תשרתו את האוכלוסייה, הם נושרים לעוד מקומות עבודה, יש כרגע בתקופה האחרונה נשירה משמעותית וזה עוד יותר מוסיף על הלחצים במכונים הגנטיים.

זאת אומרת צריך שנייה לעודד אני מסכמת איזה משפט: צריך לעודד את הלימוד של ייעוץ גנטי, צריך לשמור על מי שקיים ובמקביל שנעודד וננגיש ונעשה את כל התוכניות היפות האלה יהיה מי שיעזור וישרת, תודה רבה.

תודה רבה אולפת. נעבור לפרופסור שי בן שחר.

שלום אני אחראי על הגנטיקה בשירותי בריאות כללית ובלא סתם מדברים פה גם מהעמק וגם מסורוקה, אני מסכים שמשרד הבריאות נותן שירותים טובים בגנטיקה יותר טובים אולי מכל תחומי הרפואה, אבל זה אולי מדגיש את הבעיה ולא מקטין את הבעיה, כי אם אנחנו עושים שירותים כל כך טובים איך קורה שנולדים ילדים חולים? איך קורה שבסורוקה בקרב משפחות בדואיות 50% מהנשים שמגיעות ללדת בחדר לידה רואים שהן לא עשו בדיקת גנטית שנועדה להתבצע לפני הלידה, זה אומר שאנחנו לא עושים בזה מספיק טוב.

אני רוצה להציע הצעות והצעה היא לא להגיד איך מנגישים וחשוב שיהיו עוד יועצות וחשוב שיש שירות, לדעתי חייבים לחשוב מחוץ לקופסה וצריכים לדעת איך מגיעים לאוכלוסיות האלה, אנחנו לא עובדים היום נכון והדרך הנכונה היא להגיע אליהם ולא לחכות שהם יגיעו אלינו, יש פער עצום אני אתן לכם דוגמה מטייבה מקום שהוא לא הפריפריה של הפריפריה הוא ממש במרכז: מסתבר שכשאתה עושה ייעוץ גנטי בטייבה לילדים חולים, אז יש שני סוגי יעוצים גנטיים, אחד טרום לידה והשני אחרי שכבר נולד ילד חולה, כשנולד ילד חולה המשפחה הזאת יש לה 25% סיכוי לעוד ילד חולה והמשפחות הצעירות האלו ידעו עוד ילדים חולים אם לא נמנע את זה.

במקרים האלה כשהייעוץ הגנטי בוצע בבית חולים מאיר מרחק של לא הרבה קילומטרים אנשים לא תמיד הגיעו, אם אמרנו שנעשה הפוך ננגיש את זה בטייבה ולא סתם ננגיש בטייבה עם כוח אדם, נדאג שבטייבה תהיה אחות או מנהלת מרפאה שתחפש משפחות שהיא מכירה מהמרפאה לא מגנטיקה שכבר יש להם ילד חולה והיא תתפוס אותם ותכיר אותם ותשתמש בקשר האישי שלה ותקבע להם פגישה ותדאג שהם הגיעו לפגישה ויתזכרו אותם לפני זה ואת בדיקת הדם ייקחו להם שם ויעזרו להם בבירוקרטיה, הדבר הזה פועל.

אני אגיד שהולך להתפרסם בעיתון רפואי בינלאומי, גם בכל העולם יש בעיה איך אתה מגיע לאוכלוסיות שלא מונגשות לשירותים גנטיים וזה מה שצריכים לעשות, השיטה היא כסף ולתת מקום ליוזמה אישית הדברים האלה הם יקרים, אם משרד הבריאות או משרד האוצר כי זה גם בעיה של משרד האוצר הסיפור הזה, חלק מסל הבריאות הולך על מחלות גנטיות שהיינו יכולים לחסוך את ההוצאות עליהן, אם היינו אומרים קחו סכום של 50 מיליון שקלים לא סכום בשמיים ותעשו קול קורא ותשתמשו בסכום הזה ואנשים יציעו הצעות איך הם מנגישים לאוכלוסייה הזאת באופן ספציפי ויבחנו את זה בוועדה של משרד הבריאות והאוצר ויראו איך עושים את זה הדברים ישתנו, צריכים לחשוב מחוץ לקופסה ולא להגיד יש ויש אלא להגיד מה אין.

תודה רבה דוקטור אחמד טיבי חבר הכנסת.

תודה חבר הכנסת ד"ר חוגיראת, א' אני מברך על קיום הדיון וגם על קיום היום חברי דוקטור חוגיראת, נושא מחלות גנטיות אני יודע שזה חשוב לך כי זה תחום ההתמחות שלך, אני קראתי כאן נייר עמדה של ניסן נייר מצוין שמדגיש גם את האתגרים וגם את ההצעות לטיפול בכל מה שקשור למחלות גנטיות בחברה הערבית, כמו אבחון מאוחר שגוי, חוסר מודעות, מחסור ברופאים מומחים קיים מחסור בוטה ברופאים מומחים בנושא הזה בחברה הערבית ויש את בעיית המודעות שצריך להכיר בזה, אין הכרה מספקת ואין מודעות בנושא הזה כמו שאמרת דוקטור, יש אנשים שקובעים להם תור בבית חולים מאיר ולא מגיעים, אבל אתה הצעת מנגנון פרואקטיבי שמקצר את המרחקים כאשר מגיעים אל האנשים עצמם על ידי פעולה אקטיבית של המרפאה של האחות המיוחדת שעוסקת בכך.

צריך לדעתי תקנים להוסיף תקנים להתמחויות בנושא הזה בגנטיקה ונושאים פרא רפואיים הקשורים בזה בחברה הערבית, בכלל צריך להוסיף תקנים בחברה הערבית בכל המקצועות אבל אנחנו עוסקים עכשיו במחלות גנטיות, יש כאן גם הנושא הגיאוגרפי, חלוקת מרכזים רפואיים מרחק וכדומה.

דיברת על הנגשה ואנשים דיברו על הנגשה, בחברה הערבית נושא הנגשה חשוב ביותר ואני מקווה שמשרד הבריאות והקופות משרד הבריאות והקופות יתייחסו אל זה בהתאם לנתונים והמספרים והמחסורים בנושא הזה, תודה רבה.

תודה רבה דוקטור אחמד. נעבור ליושב ראש איגוד הגנטיקאים פרופסור לנה בזום היא נמצאת בזום.

יופי שומעים אותי עכשיו?

כן כן.

מעולה.

יש לך שתי דקות להגיד כל מה שאת רוצה.

כן כן אני דיי חוזרת על מה שחברי אמרו אין לי משהו חדש, אנחנו צריכים תקנים אנחנו מאוד מאוד עמוסים, כלומר הצוות הוא טוב אנשים רוצים רק טוב ולשפר את המצב, אבל באמת וכמו שדוקטור אולפת אמרה היועצות חייב לשפר את התנאים של היועצות במיוחד, כי גם להעלות את המספר וגם להעלות את השכר וגם את התנאים כי באמת היועצות עוברות לחברות פרטיות.

זהו?

כן אין לי דברים חדשים וגאוניים להגיד, דיברו פה דברים טובים ורציניים, אנחנו כאיגוד כמובן נשמח לתמוך בכל יוזמה ולקדם כל יוזמה.

תודה רבה פרופסור לנה. נעבור לרינא זועבי.

בוקר טוב ותודה רבה לך דוקטור חוג'יראת על קיום הדיון הזה המאוד חשוב ואני מעריכה מאוד דוקטור טיבי בזה שמה שאמרת על נייר העמדה שלנו. אז פשוט אני בשם עמותת ניסן לבריאות דרכי עיכול כבד ותזונה מדובר במחלות גנטיות שהן לא רק עניין רפואי אלא הן משנות חיים, אז משפט על החולים משפחותיהם על דורות שלמים והיום אני כאן כדי להשמיע את קולם של האנשים שהמחלות הגנטיות פוגעות בהם במסגרת של מחלות דרכי עיכול וכבד, כמו תסמונת אלאג'יל מחלת ווילסון וכמה מחלות אונקולוגיות גנטיות גם כן כמו סרטן לבלב מעי גס וקיבה.

המציאות היום כפי שדיברנו מבחינת חולים אבחון לקוי כל הבעיות אוסיף לזה גם שבנוסף לכל הקשיים יש את הקשיים וההשלכות החברתיות, מדובר שיש משפחות רבות שהם חוות בושה ופחד והדרה כתוצאה מהמחלות האלה, העניין של הזכויות גם כן יש מודעות נמוכה לעניין הזה ולבדיקות הגנטיות בכלל.

ההמלצות שלנו זה על מנת לצמצם את כל התחלואה ולשפר את המצב ואיכות חיי החולים, אנחנו חשבנו שיש לנקוט בגישה שתהיה מערכתית ולא מישהו שיפנה בצורה פרטית, אז גישה מערכתית שתכלול רפואה מונעת, נגישות לשירותים רפואיים ושיפור מערך התמיכה הפסיכו סוציאלית, אנחנו מציעים שהקמת מרכזים רב תחומיים ייעודיים למחלות גנטיות, הנגשת שירותי רפואה גנטית בקהילה ופישוט הבירוקרטיה וייעול התהליך של הטיפול, קמפיינים להעלאת המודעות וזה מאוד חשוב לנו מהניסיון שלנו כעמותה, הנגשת מידע למשפחות החולים תוך פיתוח מנגנון יזום להפניית קרובי משפחה של חולים לבדיקות גנטיות, במקום שהם ייקבעו בתוך הבית והם יתביישו ויפחדו מללכת ולפנות לעשות את הבדיקות, אז שיהיה משהו יזום.

עידוד מניעה ובדיקת סקר לפני נישואין, שיהיה את הכנסת תמריצים להנגשת הבדיקות האלה כחלק מפרוטוקול טרום נישואין ושיפור התמיכה הפסיכו סוציאלית זה מאוד חשוב ומעצים את החולים ובני משפחותיהם, חיזוק שיתוף הפעולה עם קופות חולים ובתי חולים ותמיכה בתזונה קלינית שזה עניין מאוד חשוב במחלות שהזכרתי שתהיה תזונה מותאמת, פיתוח תוכניות לשיפור התזונה בקרב חולים בעלי מחלות הכבד ודרכי רקע גנטי ותודה רבה לכם.

תודה רינא. נעבור לפרופסור ציפי פליק.

שלום בהמשך למה שנאמר פה אני לא רוצה לחזור על דברים, הנגשה: אני הקמתי וניהלתי את המכון הגנטי בנהריה, אנחנו הקמנו שם תוכנית הנגשה לכל כפרי הגליל והגולן, ניידת יצאה כל יום עם יועץ גנטי או אחות שהוכשרה לכך נתנה הסברים בטיפות חלב ונלקחו בדיקות גנטיות, עשינו את זה 20 שנה ראינו עקומה נפלאה של הענות של העלאת מודעות, של פניה ליועצים גנטיים, פנייה לאבחונים טרום לידתיים, פנייה להפסקות היריון, אפילו מילים שהיו טאבו לפני שהתחלנו את כל הפעילות הזאת ואין ספק שזו הדרך, אז יש לנו את הכלים יש לנו את הניסיון ונשמח לחלוק אותם עם כל מי שמעוניין, אני חושבת שהחברה הבדואית מאוד דומה יש לנו גם בדואים בצפון, מאוד דומה ויש לנו באמת רקורד של עשייה, הפרויקט הזה קיבל פרס משר הבריאות על הנגשה של שירותים בריאותיים לאוכלוסיות שזקוקות לזה, זה דבר אחד.

במהלך השנים בעזרתו של עמי זינגר והצוות שלו הכנסנו בערך 40 בדיקות לסל הבריאות ייעודיות למגזר הערבי, זאת אומרת זה היה תוצאה של מחקר שגילינו מחלות חדשות גנים חדשים ומיד החזרנו את התוצאות - - -

בהמשך לאנשים שהתחילו את זה אני חייב להזכיר את פרופסור זלוטוגורה שהוא בעצם התחיל את זה ואחר כך כמובן עמי בא אחריו והמשיך את זה, אבל הוא בעצם התחיל את זה בזמנו וחייבים להזכיר אותו כאן.

הערה חשובה, נכון. אז התוצאה העשייה הזאת הראתה שבלי המחקר ובלי להמשיך לנסות לפצח מחלות מאוד נדירות במגזר הערבי שהם נדירות בעולם אבל הן מאוד שכיחות במגזר הערבי בגלל כל מה שדוקטור חוג'יראת דיבר עליו, הרכב האוכלוסייה הכפרים הקטנים צורת החיים, חייבים להקדיש כספים ותקציבים למחקר יישומי שיחזור מיד, התועלת שלו תחזור מיד לכפרים ולתושבים ותאפשר לנו להגדיל את הארסנל של בדיקות גנטיות ולהפחית את העובדה המצערת הזאת של התינוקות החולים שנולדים עדיין כי לא הכל פטור.

אז חשוב להקדיש במחקר ופיתוח ואני באוניברסיטת בר-אילן כרגע אחראית שם על תחום הגנטיקה, אנחנו יש לנו שישה בתי חולים בצפון, בגליל, בנצרת, בפורייה, בנהריה ובזיו שהם קשורים לפקולטה אנחנו באמת יכולים אם יקום מרכז כזה לפצח הרבה מאוד מחלות ולעזור להרבה מאוד תושבים במגזר הערבי בצפון מדינת ישראל, תודה.

תודה רבה דוקטור עביר סלימאן.

הי בוקר טוב לכולם ותודה דוקטור חוג'יראת על הדיון הפורה הזה, אני היום אני רופאת נשים בהכשרה הבסיסית שלי ואני מנכ"לית הפורום האקדמי לקידום בריאות בחברה הערבית ובמקרה עכשיו אנחנו מקדמים איזושהי תוכנית להעלאת מודעות למחלות גנטיות בחברה הערבית ותכנון משפחה ביחד עם מטה יישום תוכנית הבריאות בחברה הערבית עם נור ממשרד הבריאות.

מהיותי רופאת נשים שעובדת והמפגש הראשון עם נשים בכל מה שקשור לתכנון ההריון או במהלך ההריון זה מתחיל מרופאת נשים, הנושא של העלאת מודעות הוא לא סתם משפט שאפשר לזרוק אותו ולהגיד זה משהו שהוא מאוד מאוד מאוד קשה, בנות 18, 19, 20 שבאות בלי תכנון של בלי שום תכנון של הריון באות בהריון ראשון ואתה מתחיל לספר להם על הבירור הגנטי שהבדיקות לוקחות משהו כמו שישה עד שמונה עד שמקבלים את התשובות ואם היא נשאית עד שבעלה ישתכנע ויעשה אז זה תהליך שמסתיים אחרי לידת הילד הראשון.

לכן אנחנו בפורום חושבים שכדאי להתחיל את התהליך הזה של העלאת מודעות אולי מהבית ספר, חינוך לבריאות תמיד מתחיל בבית ספר, יש לנו את הריכוז הכי גבוה של הבנות והבנים האלה שאנחנו יכולים להחדיר להם את הדברים האלה, במהלך השיעורים של הביולוגיה נדבר על גנטיקה על דרכי תורשה, על מחלות שכיחות בחברה הערבית ולכן אולי זה צריך להיות מאמץ שמתחיל גם ממשרד הבריאות משרד החינוך ואולי משרד הדתות.

אני אתקן את דוקטור עמי - - -

אנחנו לא שייכים למשרד הדתות, אנחנו שייכים לאגף הדתות משרד הפנים.

בסדר אני רוצה לתקן משהו, הדת האסלאמית דווקא הדת האסלאמית מעודד נישואין מחוץ למשפחה.

אנחנו יודעים והיינו רוצים, אנחנו היינו רוצים שכל המשפחות יידעו את זה, כי לצערנו אפילו המשפחות המוסלמיות עצמן לא יודעות שעד 120 יום אפשר.

נכון, אז זה הנושא של העלאת מודעות משם זה מתחיל וגם אם מספרים לבנות האלה 18, 19 שהן בהריון ראשון על הבדיקות אין לה אוטו ואין הנגשה של הבדיקות האלה היא צריכה לנסוע לאיזושהי עיר קרובה נגיד אני גרה בכפר כנא שם, היא צריכה לעבור לאיזושהי עיר לעשות את הבדיקות שם ולכן אנחנו כמכונים גנטיים בבתי החולים, אנחנו יודעים איפה ההתקהלויות האלה ואיפה הריכוז הגבוה של המחלות, אז אולי להנגיש שם אחיות בתוך קופות החולים שייקחו את הבדיקות האלה וגם יועצות גנטיות, פעם אולפת עבדה אצלנו בכמה כפרים שם והייתה במגע מאוד מאוד הדוק עם המשפחות האלה, אפילו היום אתה שולח אישה לייעוץ גנטי יש להם מחלה גנטית היא מקבלת תור בעוד כמה חודשים, אז היא מתחתנת ונכנסת להריון ומקבלת את התור בחודש שמיני וזה לא רלוונטי שם.

לסיום אם אתה ממשיך ואנחנו יודעים על זוגות שהם נשאים, אין לך מכוני פוריות שעושים PGT בזמינות ובנגישות יותר גבוהה שם באזור היא צריכה לנסוע לבלינסון.

תפני אלי אני אעזור לך.

בסדר אבל אין לנו, בצפון אין נוסעות לבלינסון, יש בעיה בייעוצים במכונים.

בוא נשים גם את זה בפרופורציות, אנשים באוסטרליה נוסעים שעות או מרחקים של טיסה בשביל מקום אחד של PGT שנמצא או בסידני או במלבורן.

בוא ננגיש את הבדיקות ואחר כך נגיע ל-PGT, תודה דוקטור עביר. אני רוצה לעבור לדוקטור מרים גולדשטיין מאוחדת, יש נציג של מכבי כאן? בזום אוקי.

שלום לכם תודה על ההזמנה אני מייצגת את הקופה, אני מסכימה עם כל קודמיי שהנגשה היא מילת מפתח הקופה עושה ולא מספיק, מדגישה יש לנו ארבעה יועצים גנטיים דוברי השפה הערבית מפוזרים לא מספיק בדרום, לדעתי גם אין בדרום, יש שתיים בצפון, יש יועצת גנטית בשייח ג'ראח יש יועצת גנטית בסכנין, יועצת גנטית בטייבה אם אני לא טועה ולא מספיק, במקביל לגבי בדיקות סקר גנטי הקופה דואגת ללמד ולאייש אחיות סקר גנטיות שהן דוברות שפה ערבית, להנגיש לדבר אחיות היתרון של האחיות האלה הן מכירות את האוכלוסייה שלהן והן יודעות איך לדבר לא רק לא רק בשפה, מסכימה שהנגשה של מידע ובשפה באמת צריך לעשות יותר, תודה.

תודה רבה. נעבור לאורלי דרור יושב ראש הקואליציה למחלות נדירות.

שלום וברכה תודה רבה חבר הכנסת חוג'יראת, יש לי כמה דברים שאני רוצה לומר גם בכובע של הקואליציה למחלות נדירות בישראל וגם אני מייסדת מנהלת את העמותה למאבק במחלת ה-AT, מחלה נדירה ושכוחת אל ובעצם אנחנו עוטפים את החולים עם המשפחות מרגע האבחנה לאורך כל הדרך.

אני חושבת שאנחנו מפספסים פה איזושהי נקודה ממש ממש חשובה, הנגשה והכל זה ממש חשוב אבל יש פה חסמים, יש פה חסם דתי שלמרות שהמשפחות יודעות שהם נשאים ושהם יכולים ועלולות להביא ילדים חולים במשפחות שכבר יש להם ילדים חולים, הם מחליטים כן להביא את הילדים החולים למרות שהם יודעים ואנחנו מסבירים להם ב-AT יש לנו וזה חוזר באותן משפחות באותם כפרים גם בכל הפריפריות של הפריפריות כסיפה וכל הכפרים האחרים הם ממשיכים להביא, זאת אומרת שיש פה משהו עניין חסם דתי שאותו צריך לטפל בו, אנחנו ב-AT פשוט הגענו לכפרים ועשינו שיחות עם כל אנשי הדת שם.

עכשיו זה משהו שהוא הרבה יותר זה לא לבוא ולעשות איזושהי שיחה עם איזשהו מישהו שהוא דתי זה הרבה יותר משהו פה זה שינוי תפיסתי, צריך לבוא לאוכלוסייה הזו ולהגיד מה מותר א', ב', ג', ד' אם יש חוסר ידע או מודעות בעניין את זה צריך להנגיש להם, כי בסוף גם כשהם יודעים הם לא עושים את הבדיקות האלו שזה חשוב, זאת אומרת אפשר להגיד אין יועצות גנטיות שבכלל חסר יועצות גנטיות.

סך הכל יש 120 בכל המדינה.

כן זו בעיה לא רק של החברה הערבית זו בעיה בכלל, צריך לדעת איך לפתור אבל אנחנו נגיד אם אנחנו מסתכלים על ה-AT או שאנחנו מסתכלים גם בקואליציה שעשינו כמה פעמים קמפיינים גדולים בחברה הערבית ואנחנו רואים שזה לא מגיע בסוף לידי מיצוי, כי בסוף אנחנו מביאים עד לבאר והם לא שותים אז זה די מתסכל, זה דבר ראשון.

דבר שני יש את העניין שבאמת חסם שפתי השפה לא דיברו על זה, אבל השפה לא כולם רופאים ערבים שמדברים ערבית גם כשכבר הילדים חולים או לפני, מה שקורה שהמשפחות לא יודעות בכלל מה מדברים הם בכלל לא מבינים מה זה משמעות גנטית, אוקיי הבאתי ילד חולה גנטית מה זה אומר? אז מה עכשיו בילד הבא אני גם אביא ילד חולה? הם לא מבינים הם לא יודעים, גם הטיפול הם לא יודעים איך לעשות כי הם לא מבינים, זאת אומרת אם משהו שהוא באמת פרקטי שצריך לעשות זה בכל מרפאה ובכל מרכז למחלות נדירות צריך שיהיה שם מתורגמן לערבית שיידע ושהוא ינגיש את המידע הבסיסי הראשוני למשפחות, זה דבר שהוא מאוד מאוד חשוב וזה מתוך ניסיון.

כל מה שפה נאמר באמת זה דבר ממש חשוב, אבל אם בסוף גם משפחות לא רוצות ואין גם מידע בסוף בשפה שלהם, זה חבל על הזמן זה דבר ככה שממש רציתי להגיד.

עוד דבר שרציתי אחרון, אגב בעניין של הדבר הראשון אני תמיד אומרת לעמי תמיד זה החלום שלי שיהיה כמו דור ישרים שיהיה עם אדפטציות במגזר הערבי זה דבר מדהים, דיברו פה על התיכונים זה מה שצריך לעשות חינוך מודעות כבר אצל הדור הצעיר שהוא הרבה יותר מתקדם הרבה יותר מבין, שם צריך לעשות ושם לקחת את הדור ישרים ניסיתי אז לעשות איזושהי שהיא פגישה עם דור ישרים ועם שכחתי את שמה דוקטור יסמינה אבו פריכה בדרום, ניסינו לעשות את הפלטפורמה לא הצלחנו וזה דבר שהוא ממש ממש חשוב.

דבר אחרון שהוא ממש חשוב לכולם ובטח למגזר הערבי זה הנושא של הרשם הלאומי שהבאנו את זה כבר, שר הבריאות כבר אישר את זה וכבר היו תקנות והכל ואנחנו עדיין תקועים ואנחנו מחכים לזה, זה ממש ממש חשוב, זהו תודה רבה.

תודה רבה אורלי. נעבור לסמי סלאח אל דין.

רוצה להודות לך אדוני היושב ראש על קיום הדיון החשוב הזה, אנחנו לקראת יום המחלות הנדירות ועם כל הצער אני אומר שמחלות נדירות כבר מזמן לא נדירות בחברה הערבית, התופעה מתעצמת ומגיעה לממדים חסרי תקדים והסיבה לכך ידועה לכולם והיא נובעת מנורמות ומנהגים המעודדים נישואים בתוך המשפחה.

מאוד מתסכל לגלות אדוני היושב ראש שמשפחות אשר סבלו דור אחר דור ממחלות נדירות קשות חשוכות מרפא ונשאו בעול כבד במשך חייהם, עדיין ממשיכים במסורת של נישואים בתוך המשפחה ואף הורישו אותה לבניהם ובנותיהם.

אדוני יושב הראש כיושב ראש עמותת אנזים העוסקת בסוגיות המחלות הנדירות בחברה הערבית מזה שני עשורים, אני יכול להעיד על הפעילות האמיצה של פעילים חברתיים עמותות ושליחי מערכת הבריאות, אשר פועלים באומץ רב ובנחישות על מנת לשנות את המציאות ולהגביר את המודעות בחברה הערבית לסוגיית המחלות הגנטיות ולסכנות התמונות בנישואי קרובים.

בהזדמנות זאת תרשה לי לציין שבתוקף החלטת ממשלה 550 הוקם במשרד הבריאות צוות מיוחד בראשות דוקטור נור עבדאלהאדי שתפקידו לפעול לצמצום פערים באי שיווין בבריאות בחברה הערבית מטה יישום התוכנית הפנה בשנת 2024 משאבים לעמותות הפועלות בחברה הערבית בתחום הבריאות בכלל ובתחום המחלות הנדירות בהשראת דוקטור זינגר, שת"פ זה יצר מיזמים וקמפיינים רחבי היקף להעלאת המודעות לגבי בדיקות גנטיות לגילוי מוקדם ולייעוץ גנטי טרום נישואים.

חשוב גם לציין שחברות תרופות בתחום המחלות הנדירות נרתמות למאמץ להעלאת המודעות לסוגיית המחלות הנדירות ואנו עדים לעלייה בוובינרים ובקמפיינים דיגיטליים בשפה הערבית שמטרתם לעלות את המודעות למחלות כאלה או אחרות ולחשיבות האבחון המוקדם.

אדוני היושב ראש, עמותות רבות פועלות מתוך תחושת שליחות לנתינה ופעולה למען החברה בחולים במחלות נדירות, עמותות אלה צברו ידע רב בסוגיית המחלות הנדירות בפרספקטיבה רחבה ביותר שנסמכת על הרבה ניסיון בשטח ויכולים לשמש ככלי משמעותי ליישום תוכניות ויוזמות בקרב החברה הערבית, יש מקום לעודד את מקבלי ההחלטה להקצות יותר משאבים לעמותות אלה שעושות עבודת קודש למען החברה ולמען החולים.

בנושא הפתרונות אני יכול להציע פתרון כי הוא מיזם חקיקתי שיחייב את הזוגות שרוצים להתחתן לעבור בדיקות גנטיות כמו שעושים עכשיו במדינות המפרץ וזה פתרון טוב, אני גם יכול לומר שהמודעות בקרב הנוער זה מאוד מאוד חשוב וכדאי להתחיל שם להפנים את התופעה הזאת בקרב הצעירים.

תודה רבה, אנחנו ההבדל בינינו זה מדינה דמוקרטית וכל אחד זכאי לעשות מה שהוא חושב לנכון, אנחנו לא יכולים לחייב את האנשים לעשות בדיקות אנחנו צריכים לחנך אותם לעשות את הבדיקות.

סליחה, אבל אני רוצה לומר שהמדינה עשתה מיזם חקיקתי בנושא נישואי ילדים וזה הצליח.

קטינים אתה מתכוון, זה משהו אחר.

כמעט זה אותו דבר, זאת אומרת אפשר גם להתחיל לחשוב על הנושא ולראות איך אפשר לקדם מיזמים כאלה.

זה פועל בבג"צ, תודה רבה, תודה סמיר.

אני אעבור לנציג מכבי בזום, תציגי את השם שלך והתפקיד לפרוטוקול בבקשה. יש לך שתי דקות.

שלום, אני יעל טופול מנהלת את המחלקה למדיניות הטיפול התרופתי במכבי, נעים מאוד ותודה רבה על הדיון החשוב הזה. חשוב לי להתייחס למשהו שלא נאמר כאן שכמובן שמניעה זה הדבר הכי הכי חשוב בהקשר של מחלות גנטיות בכל המגזרים ובטח במגזר הערבי, אבל עדיין בסופו של דבר גם כשנולדים כבר תינוקות עם מחלות גנטיות ויש לא תמיד, אבל יש תרופות להציע לחולים האלה מאוד מאוד חשוב שתהיה הסדרה בנוגע לדרך המימון והנגשה טובה יותר של הטיפולים התרופתיים האלה, מכיוון שכיום כנציגת מכבי אני יכולה לומר שאנחנו הקופה היחידה שמממנת את התרופות האלה במסגרת תוכנית השב"ן שלנו, מדובר בתרופות יקרות מאוד.

את מתכוונת לתרופות לטיפול במחלות נדירות מחלות גנטיות שהן לא בסל?

נכון מחלות גנטיות שהן לא בסל נכון, יש כמה מחלות כאלה יש אפילו מחלה אחת מאוד מדוברת שבעצם 80% מהמטופלים שלה הם מהמגזר הערבי מחלת מחלקת המורקיו ובעצם למעשה מה שקורה זה שברגע שרק מכבי מממנת את הטיפול הזה ואין איזושהי הסדרה ברמה לאומית, אם זה דרך ועדת הסל או אם זה דרך חקיקה שתקצה תקציב נפרד, בעצם קורה שמטופלים כדי לקבל את הטיפול א' חייבים שיהיה להם שב"ן ודווקא הרבה פעמים בפריפריה קיים קושי בהקשר הזה, דבר שני הם חייבים להיות מטופלי מכבי וזה אומר לעבור קופה למכבי עם כל המשתמע מכך, לעזוב את הרופא המטפל שלהם לעזוב את הסביבה שלהם כדי להיות חברים מהקופה כדי לקבל את הטיפול ואנחנו ממש חושבים שצריך לקדם את זה.

תודה רבה אני רוצה להעביר לנסים אסי, טוב נעבור להנאא ג'יג'יני את רוצה להגיד משהו?

אני נציגת הרשות לפיתוח כלכלי התייחס עידו למטה היישום, אני גם רוצה להגיד תודה לעבודה של מטה היישום שהם אחראים ומובילים את היישום בספרי הבריאות, התייחסו ליחידות הבריאות שהשנה גם אנחנו רוצים לקדם את כל תחום הגנטיקה בתוכנית יחידת הבריאות לשנה הקרובה, אנחנו ממתינים לתוכנית המשרד כדי לקדם יחד הנגשה העלאת מודעות וכל המלצות אשר יגיעו מתוך משרד הבריאות שמובילה מנהלת גם את היישום דוקטור נור.

תודה רבה. אני אעבור ללאה גולדברגר.

שלום תודה רבה על הדיון לאה גולדברגר מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס.

שתי דקות לאה.

אני רוצה לתת כאן עוד דוגמה למחלה שהאחוזים בה בחברה הערבית הם מאוד גבוהים, מחלת סיסטיק פיברוזיס יש בה בין 600 ל-700 חולים בישראל, יותר מ-30% הם בחברה הערבית ומטופלים בעיקר במרפאות בצפון ובדרום וגם בהדסה בירושלים.

אני לא אחזור על הנושא של הנגשה שפתית והעלאת מודעות, אבל אני כן אוסיף עוד נדבך אחד לנושא של העלאת ומודעות בהקשר של להביא אותם לבאר: יש גם הרבה הסתרה, זאת אומרת גם כאלה שכבר עושים את הבדיקה ויודעים עדיין לא תמיד משתפים את בני ובנות הזוג שלהם, רק לפני כמה ימים שמעתי מקרה על ילדה שהגיעה חולה לבית חולים, לקח זמן להבין מה יש לה ואיך לטפל בה ורק באיזה שיחת אגב עם האבא הבינו שהוא נשא של סיסטיק פיברוזיס ואז עשו את הבדיקות המתאימות כי הוא לא שיתף את אשתו, אז חוץ מהעלאת מודעות לעצם החשיבות של הבדיקות צריך גם להתמודד עם הנושא של הסתרה ולמה כן חשוב לדבר את זה ולהנכיח את זה גם בתוך הנישואים.

אני רוצה גם להתייחס לסקר הילודים שדוקטור עמי הזכיר, CF למשל לא נמצאים באותו סקר ילודים שהוא דבר חשוב, כדי שאם לא תפסנו את זה בבדיקות לפני כן שלפחות נתפוס את זה לאחר הלידה, במיוחד עכשיו שיש תרופות מאוד מאוד טובות שמשפרות את איכות החיים ומאריכות את תוחלת החיים, חבל לאבד שנים מאוד מאוד חשובות עד שהם יגיעו לאבחון אולי בהמשך אלה לתפוס את זה גם במסגרת סקר ילודים, אז אנחנו מצטרפים לקריאה לתקצב הנגשה שפתית בכל מה שקשור למחלות, לבדיקות, לטפל גם בהסתרה ובכל ההיבטים הנוספים ובוודאי להכניס ולהרחיב את כל מה שנכנס גם בבדיקות הגנטיות וגם בסקר הילודים.

תודה רבה. מחמוד עאסי אבו ראש מועצה לשעבר.

גם אני מצטרף לברכות על הדיון החשוב הזה, עאסי מחמוד כראש רשות לשעבר המון שנים והיום יועץ בכיר בחברה למשק בשלטון מקומי בכל מה שנוגע לחברה הערבית, אחרי ששמעתי את דוקטור עמיהוד וגם בעלי מקצוע זה עוד יותר אבסורד, כי מה זה יעזור אם זה נמצא בסל התרופות הטיפולים אבל המודעות היא כמעט מופקרת, כשאני מדבר מופקרת זה לבוא ולסמוך שהמודעות תהיה בשלב כזה מאוחר מה זה יעזור, הלוא המנטליות הדתית אחרי שמתארסים או אחרי שמתחתנים לא יתגרשו כי הם כבר בתוך החבילה.

אני חושב שכמו שאמרו חלק מאלה שישבו עמיתי שיושבים לשולחן, היה צריך להדגיש את המודעות בגיל הרבה יותר מוקדם בבתי ספר, אני לא חושב שהזוג מוכן לקחת על עצמו סיכון גם אם הם כולם המנטלית הדתית אם היה יודע שהוא הולך לחיות כל החיים לנצח עם ילד עם צרכים מיוחדים, לכן אם צריך לדבר על מודעות היא צריכה להיות הרבה יותר מוקדם ושזה יתחיל בבתי ספר, אני חושב שזה לא סתם המודעות היא הייתה מקרטעת כי בדיקות הם עולות כסף ואני מקווה שתוכנית 550 היא תפתור את הבעיה ותיתן מענה, כי אחרת המצב הוא ימשך אני חושב שאחוז של מה שקורה המחלות הגנטיות במגזר בחברה הערבית לא סתם היא שלוש או פי ארבע מהמגזר היהודי כי העניין של המודעות הוא מופקר בשטח ואני חושב שצריך להדגיש את עניין המודעות בגיל הרבה יותר מוקדם מה שלהגיע למצב של אירוסין וחתונה.

אני רק רוצה להדגיש שרוב הבדיקות הסברתי הן בסל הציבורי, זאת אומרת הן לא עולות כסף, כמובן שהמשרד ד"ר נור תדבר על זה אחרי זה.

לא עולות אבל אין מודעות זו הבעיה.

בדיוק אז בוא נשים את הדגש.

הוא דיבר על המודעות העלאת המודעות.

מה זה יעזור שזה בסל אבל אין מודעות, המודעות מופקרת.

זינב אבו סוויד רוצה להתייחס?

כן. אני זינב אבו סוויד מהכפר כעביה, אני אימא לילד עם צרכים מיוחדים שסובל מהמון בעיות וגם הייעוץ הגנטי שעשינו לפני הנישואים לא עזר ולא ניבא את מה שאנחנו הולכים להתמודד איתו ועמו בעתיד, בתוך הדבר הזה כל הבלאגן של הייעוץ הגנטי אז חלק מהבירור שהיינו צריכים לעשות בשלב שכבר אני מתמודדת עם ילד ואני לא רוצה להביא עוד ילדים לעולם, אז בייעוץ הגנטי המליצו לי כדי לעזור לאחייניות שלי או לעוד נשים בעולם אז צריך לעשות בדיקות שהן עולות המון המון כסף, שלי אין אינטרס ואין מוטיבציה לשלם אלפי שקלים ועשרות אלפי שקלים כדי לעזור ולנבא מחלות שגם צעירות אחרות יכולות לדעת ולהכיר כבר לבדוק גן מסוים.

אז אני רוצה להגיד שבתור מישהי שמאוד אכפת לה מהצעירות הערביות, שאני כאימא לילד עם צרכים מיוחדים ועם מוגבלות שמאוד רואים אותה והיא מחלה נדירה, אני הייתי מאוד רוצה שיפנו אלי, שיתייחסו אליי, שייעזרו בי ובמקרה שלי בבית וילמדו מהדבר הזה אבל לא על חשבוני כי אין לי יכולת לממן את הדבר הזה, ואני רואה שאף קופת חולים ואף מוסד שקשור לתחום הבריאות לא פונה ולא נעזר במקרה שלי כדי לעזור לעוד בנות אחרות ולעוד צעירות אחרות, גם כדי ללמוד על המקרה וגם כדי לממן בדיקות רלוונטיות אחרות, אני בתור אמא שמאוד חשוב לי אני מוכנה לעזור ולסייע ואני צריכה שותפים לדבר הזה ולצערי הרב אין שותפים בתחום.

רק על זה תבורכי על הנכונות שלך לסייע כל הכבוד.

תודה זינב. יש מישהו בקהל שרוצה להגיד משהו? יש לנו עוד דובר אחד לפני שאני אעבור לדוקטור נור, אז הבמה שלך נור, כולם קיבלו שתי דקות תקבלי חמש דקות.

תודה רבה ממש אני מעריכה גם את הזמן של כולם, זינב תודה אנחנו מרימים את הכפפה ואנחנו כן רוצים את השגרירים שמתוך החברה הערבית שיספרו את הסיפורים שלהם וגם להעביר את המסר הלאה, זה בדיוק המקום של אני מרימה את הכפפה כל משרד הבריאות מרים את הכפפה.

אז כן בכייף תעזרו בי ואני גם מכירה יש לנו פורום של אימהות מיוחדות שעוסקות במשפחות עם ילדים עם מוגבלויות ואף אחד לא נעזר בנו.

אז כמה דברים אני אתייחס ברשותכם לכל מה שנאמר, אני כן אתייחס גם לרצף טיפול מסוים: מדובר ביותר בוא נגיד על העולמות של גנטיקה, אנחנו היום מבינים שאנחנו מדברים יש צורך בהתערבות שהיא הרבה יותר מוקדמת מבחינת גם טרום הריון, גם בדיקות במהלך הריון וגם אחרי לידה, מה שזה אומר שבמהלך אם נתייחס בוא נגיד לעולמות של אבחון, אז בעולמות של קופות חולים כמו שהזכיר דוקטור עמי יש את בדיקות הסקר המורחבות שלאחרונה נכנסו, אנחנו התפקיד שלנו - - -

כמה בדיקות יש ד"ר עמי בתוך הסקר המורחב?

מעל 300.

מוטציות?

350 שמתוכן מעל 200 הן רלוונטיות.

לגמרי, אני חושבת שברובד של קופות חולים אנחנו צריכים כמה שיותר לעודד ביצוע בדיקות גנטיות במסגרת הסל, זאת אומרת שכן לעודד את רופא המשפחה רופא נשים להעביר ולהפנות כמה שיותר הפניות לבדיקות גנטיות, כרגע לא באות לידי ביטוי באופן שהוא מספק אותנו על מנת לכסות את הבעיה, אז כן אני פונה גם לקופות החולים שנמצאות איתנו פה, כן בואו נחשוב ביחד איך אפשר לעודד הפניות לבדיקות גנטיות, זה רובד אחד.

רובד שני זה הפנייה למכונים גנטיים, יש לנו פה שני רבדים של מכונים גנטיים: יש לנו את המכונים הגנטיים שהם באחריות בתי חולים ממשלתיים ויש לנו מכונים גנטיים שהם באחריות קופת חולים כללית, קופת חולים כללית גם היא מבטחת ראשית של החברה הערבית, זאת אומרת גם אנחנו צריכים להבין מה הדינמיקה מבחינת זמני המתנה ולגבי ההפניות של טפסי 17, כי בסופו של דבר הפנית לייעוץ גנטי אם זמן ההמתנה הוא מעל שלושה חודשים, סביר להניח שהציבור שכרגע אני שומעת שהציבור מוותר חוסר מודעות וכולי, תכף אני אתייחס גם לזה, אבל יש גם רובד של זמני המתנה, נגישות שירותים, הפניות במידת הצורך, לא להיצמד בוא נגיד הרצף האנכי אלא גם לפתוח לעוד מכונים גנטיים לבצע את העבודה שלהם פשוט מאוד.

הדבר השלישי הוא העניין של תמרוץ קופות חולים, אנחנו במסגרת תוכנית החומש כן מתקצבים את קופות החולים במבחן התמיכה של הנגשת שירותי בריאות, תוקצבו קופות החולים בתקציב של 100 מיליון שקלים לשלוש שנים להנגשת שירותי בריאות, כל קופות החולים קיבלו תקציב גם על הרחבת שירותים של גנטיקה וגניקולוגיה בישובים הערבים, יש לנו 28 ישובים ערבים שכרגע מורחב בהם השירותים של בריאות האישה וגם גנטיקה, אנחנו נפרסם את הישובים בשבוע הקרוב, זה מבחינת קופות חולים.

מבחינת העניין של כוח אדם, דוקטור אולפת דיברה על כוח אדם, יש מחסור בכוח אדם יש מחסור ביועצים גנטיים, כרגע אנחנו מנסים לפתור את הבעיה בניסיון, יש לנו תוכנית שנקראת שגרירי הבריאות שכרגע היא גם מתקצבת שכר לימוד של צעירים מהחברה הערבית שמעוניינים כן להמשיך את הלימודים שלהם לייעוץ גנטי, אני ואולפת הייתה לנו שיחה לפני כשלושה שבועות, כן אנחנו מקדמים שיתוף פעולה הדוק כרגע גם עם הטכניון גם עם הדסה גם יצרנו איתם קשר, אני מחכה גם לחיבור עם תל אביב.

כבר שלחתי להם.

מעולה תהיי על זה.

מה עם הנגב סורוקה?

בסורוקה אנחנו צריכים לפצח את זה, כי כמו שאמרה אולפת אנחנו צריכים מסלול ייעודי לנגב זה עדיין לא.

אין מסלול כזה.

אני אומר זה חשוב כי יש שם הרבה מחלות גנטיות זה פי אם זה בחברה הערבית נגיד שתיים זה פי חמש יותר מהחברה הערבית.

ויותר מזה אפשר ללמוד מניסיון של שלוש אוניברסיטאות בשביל להקים את זה, זה לא כזה מורכב, רק צריך שנייה לשים את הזרקור על זה.

אני מסכימה שאנחנו חייבים אפילו לא צריכים חייבים לשים את הזרקור על הנגב יותר, היו לנו כמה שיחות בוא נגיד עם סורוקה, עכשיו יש מנהל מכון גנטי חדש גם במכון סורוקה דוקטור אריה, אנחנו גם נדבר איתם על זה היו לנו כל מיני שיחות, זה לגבי בוא נגיד כוח אדם.

אני רק רוצה להזכיר סליחה, אני רציתי להזכיר רק את אוניברסיטת בר אילן שוב את הפקולטה לרפואה שמסונפים עם שישה בתי חולים בצפון ובעצם אנחנו נשמח להצטרף.

רגע אני אתייחס גם למחקר בשלב מסוים.

לא רק במחקר, גם בהנגשה ובשירותים בכל בתי החולים בצפון.

כרגע אנחנו כן מנסים, יש לנו 40 מלגות ואני כן אשמח מאוד שכל מי שנמצא בחדר שיעזור לנו להנגיש את ה-40 מלגות האלה ל-40 צעירים שעבדו כבר מדעי בריאות, מדעי ביולוגיה, מדעי חיים וכולי, כן לעודד אותם להיכנס למסלול, אנחנו מממנים להם את כל שכר הלימוד כולל פותחים להם את שערי מערכת הבריאות ב-100 שעות התנדבות בבתי חולים פסיכיאטרים גריאטריים ומכונים גנטיים פלוס מעטפת ליווי של בניית יכולות וכפסטי בילדינג, זה לגבי כוח אדם.

בעניין של מודעות אני חייבת להגיד דבר שהוא מבוסס נתונים, ההנחה של החברה הערבית לא מודעת אני יכולה להפריך אותה בכל מקום, עשינו מחקר מרתק בשנה וחצי האחרונות שעשינו שיתוף ציבור מאוד משמעותי יותר מ-1,000 אנשים ענו על הסקר, החברה הערבית מודעת לחשיבות של בדיקות גנטיות, החברה הערבית יודעת שהיא צריכה לעשות את זה, אנחנו צריכים להבין שיש פער בין מודעות לבין התנהגות.

אתה יודע את החשיבות של בדיקה גנטית? כן, כמה אתה יודע? רמה חמש ומעלה ואני חוקרת של בריאות הציבור, אני גם ההתמחות שלי זה כלכלה התנהגותית, קבלת החלטות של חברה ערבית זה ההתמחות שלי, אז אני מערערת על כל מי שאומר חוסר מודעות.

אנחנו צריכים לפצח פשוט למה חברה ערבית לא מצליחה לעבור מהשלב של מודעות לשלב של ההתנהגות וכן להבין את הפחדים שלנו כחברה וכן יש פתרונות לפחדים האלה, אנחנו צריכים להנגיש את הפתרונות באופן שהוא מותאם תרבותית מדבר בגובה העיניים של האוכלוסייה שכרגע אנחנו כן מנסים לעשות את זה כמה שיותר.

אני אעבור לאיך אנחנו מנסים לעשות את זה בשתי פלטפורמות אם לא שלוש: א' העניין של העמותות גם דוקטור עביר הזכירה את זה גם הזכרתם כל השותפויות רינא גם עבדנו איתך במסגרת מבחן התמיכה של עמותות, אנחנו מבינים שאל מול הטיפול אנחנו גם צריכים לעבוד על מניעה ואז בנינו מבחן תמיכה, אני מודה לקח לנו שנתיים עד שהוצאנו את מבחן התמיכה של חברה אזרחית, היו לנו כל מיני אתגרים בירוקרטיים בעניין של להעביר את זה ולהתגבר על האתגרים האלה עדיפות לאומית לעקרון השוויון, אבל כן הצלחנו להוציא את זה וכן אנחנו היום תומכים בעמותות שהתפקיד שלהם הוא באמת להביא את האוכלוסייה להנגיש את המידע כמו שצריך לאוכלוסייה וכן כאילו להכשיר כמה שיותר אנשים, זה מבחינת מודעות.

אנחנו כן גם עובדים עם הקהילה, אנחנו כן נעבוד עם אנשי הדת כשנציג את התוכנית הכוללת היא ממש בתהליכי סגירה, אתמול ישבנו תשע שעות לממש להדק את כיווני פעולה הראשונים לשלושת החודשים הבאים, מבחינת קמפיינים אז יהיה לנו גם קמפיין, אנחנו חוברים לתוכניות שנות מעבר כי הבנו כמו שכולם אמרו שהצעירים הם ביצת הזהב שלנו איך שאומרים, כך שאנחנו מבינים שהדור העתידי שלנו הם אלה שאנחנו צריכים לחבור אליהם. אנחנו עדיין צריכים לפצח את העניין של חדשנות ויזמות ועניין של החיבור לרשתות החברתיות, להפוך את העניין ליותר טרנדי מדבר לצעירים לזוגות וכולי.

הדבר האחרון שכן רציתי להתייחס אליו זה העניין של רשויות מקומיות, אנחנו כן הקמנו את יחידות הבריאות, יחידות הבריאות היום סיימו והתחילו לבצע את תוכניות העבודה שלהם בעולמות של סכרת והשמנה, השנה אנחנו כן מתכננים להכניס את העולמות של העלאת מודעות בעולמות של גנטיקה לבנות כמה שיותר שגרירים מקומיים, כי הבנו גם במהלך הקורונה וגם לאחרונה בחמשת השנים האחרונות, שככל שאתה קרוב יותר לציבור ברמה המקומית ולא ברמה האזורית או ברמת מטה האימפקט יגדל יותר.

משפט אחרון אני חייבת להגיד אותו שיאמר לזכותו גם דוקטור עמי ויש אנשים עוד אנשים שנמצאים בתוך מערכת הבריאות, בכל יחידות הבריאות בכל היחידות המקצועיות במשרד הבריאות, מדובר גם על המחלקה לגנטיקה קהילתית, גם על החטיבה של בריאות הציבור, אנחנו מדברים על המחלקה להתפתחות הילד עם ילד מתבגר, זאת אומרת הדבר הזה היום אנחנו הבנו לאחרונה שזה דבר שהוא חוצה סקטורים גם אצלנו בתוך המטה, גם המנכ"ל אצלנו קיבלנו את ברכת דרכו להתעסק בנושא, אז אני חושבת שהמשימה שלנו לשבוע הקרוב זה כן לכנס את הצוות המטה להחליט על כיווני הפעולה ואז כן להתחיל לחלחל את זה טופ דאון וטופ אפ בכך שאנחנו כן נצליח לעשות את זה בשנתיים הקרובות.

תודה רבה.

אני רק רוצה להוסיף משפט תודה רבה תודה ענקית לנור שמובילה את התוכנית הזאת, לא רק את אלא בכלל וכמובן לעמי שהם פשוט צוות מנצח בנושא הזה.

תודה תודה זו זכות של כולם.

תודה רבה. שאלה אחרונה לפני שאני מסכם, לגבי מקומות PGT כבר מכונים בארץ עושים PGT היום בארץ?

אין לי את המספר בראש אוטומטי אבל אני אוכל להגיד לך אם צריך, אבל אנחנו גם מובילים ב-PGT, אז נכון שבאזור המרכז יש יותר מאשר בצפון.

בסדר גמור. אני רוצה להודות לכולם על ההשתתפות בדיון הזה דיון מאוד חשוב, לפני שנקרא את הסיכום הכתוב אני חושב מהניסיון שלי הנגשה והייתה תוכנית בזמנו עשינו בשנות התשעים מישהו ניסה להכניס את המודעות הזאת בתוך בתי הספר ואז היו מגיעים נותנים הרצאות ואחר כך עשו בדיקה וכל מיני, אבל אני חושב שצריך לחשוב אולי על תוכנית משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך לראות איך לבנות תוכנית כחינוך בריאות ולהכניס את זה בתוך בתי הספר.

כישורי חיים, אנחנו רוצים להיכנס למה שנקרא כישורי חיים שזה תוכנית שקיימת משרד הבריאות.

אוקי, זה דבר חשוב מאוד שכדאי לעשות והנגשה אנחנו כמובן בזמנו כשבמשרד הבריאות הייתה התוכנית של בדיקות ייחודיות של החברה הערבית, אז היינו מגיעים לישובים היה אז טיפת חלב משהו נפרד, אני חושב שהיום העבירו את זה כבר לקופות ואז מה שדיברה גם פרופסור ציפי כאן, היינו מגיעים לשם יושבים שם עם יועץ גנטי, נשים מגיעות ונכנסים מסבירים להם עשינו את הבדיקות הייחודיות וגם לוקחים בדיקות סקר בזמנו, אז זה חשוב מאוד מאוד בעצם אנחנו נגיע היועץ שיגיע לקהל ולא הקהל יגיע ליועץ כי אחרת זה קשה מאוד, זה גם עצלות ותחבורה ולפעמים קשה להגיע לחיפה או לא יודע למקומות אחרים לכפר סבא או לבאר שבע בשביל לעשות את הבדיקות ולכן חשוב מאוד ההנגשה הזאת.

שוב אני מודה לכולם על ההשתתפות בישיבה הזאת.

א' לפעול לקידום תוכנית הסברה אפקטיבית רחבה מותאמת תרבותית ושפתית לאוכלוסיות שונות בחברה הערבית על החשיבות בבדיקות הגנטיות וקיומן לפני הנישואין או לפני הריון, תוך שיתופי פעולה עם אנשי דת ומובילי דעה מתוך הקהילה.

הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות יחד עם משרד החינוך לבחון הכנסת תוכניות הסברה ייעודיות לבני נוער בגילאי תיכון, להגביר את הנגישות של החברה הערבית לשירותי בריאות גנטיים באמצעות הרחבת נקודות השירות בפריפריה, שיפור תהליך ההפניה לבדיקה גנטית באמצעות קופות החולים באימוץ גישה פרואקטיבית על מנת לעודד חלקים בחברה הערבית להיבדק, למשל ניידת שתגיע ליישובים עצמם.

בנוסף, להרחיב את שירות היעוץ הגנטי לבתי החולים ומכונים נוספים על מנת לצמצם את זמן ההמתנה לייעוץ. אנחנו יודעים לפעמים לבדיקת מי שפיר וזה חשוב מאוד לעשות את הבדיקה בזמן לקבל תור ואם אתה מפספס את זה אז אין סיכוי שאם יהיה מום שהאישה תעשה הפסקת רעיון, לכן חשוב מאוד שהשירות יינתן והתורים יהיו סבירים, כי כאן בגנטיקה ויש תורים שאתה לא יכול לאחר אותם.

בנוסף, לשלב רופאים דוברי ערבית שיסייעו בגישור על פערי השפה והתרבות ינגישו את המידע למשפחות ויסבירו על משמעות הבדיקות הגנטיות.

בנוסף, להכשיר רופאים ראשונים משפחה אנשים וילדים, חשוב מאוד שרופא המשפחה כשמגיעה אליו מטופלת צעירה היא מגיע לשפעת או לכל טיפול, חשוב שיהיה לו את האחריות ולהסביר על בדיקות גנטיות להפנות אותה לבדיקות גנטיות, כי יש הרבה תביעות משפטיות שנתבעים גם רופאי המשפחה כי הוא בעצם לא הודיע לה הוא לא נתן לה את המידע הזה שהיא צריכה לעשות את הבדיקות הגנטיות.

כן לפעול מול המל"ג ליצירת מסלולים נוספים ללימודי ייעוץ גנטי ברחבי הארץ בכלל ובפריפריה בפרט. אולי נוסיף משפט כאן, במיוחד נוסיף אותו באזור הנגב, זה חשוב מאוד.

הוועדה מבקשת לקבל התייחסות המשרד על הפעולות שנעשו בתוך חודש. תודה רבה תודה לכולכם והמשך יום פורה. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:18.