פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



19
ועדת העבודה והרווחה
04/02/2025


מושב שלישי



פרוטוקול מס' 361
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
יום שלישי, ו' בשבט התשפ"ה (04 בפברואר 2025), שעה 11:10

במסגרת ציון היום הבין-לאומי למחלת הסרטן - זכויותיהם הכלכליות והתעסוקתיות של חולי סרטן ומחלימים

חברי הוועדה: חוה אתי עטייה – מ"מ היו"ר
צגה מלקו
עאידה תומא סלימאן

אימאן ח'טיב יאסין

תאיר ראבוחין - רפרנטית רווחה, אגף תקציבים, משרד האוצר

עילם שניר - ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים

אתי צור - מנהלת תחום בכירה לשירותי יעוץ והשמה, שירות התעסוקה

חנה הירש - מנהלת תחום שירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

דנה ברנע - מנהלת מרפאת מחלימים מסרטן, בית חולים איכילוב

ויוי ויץ - עו"ד, מנהלת תחום חקיקה, ההסתדרות החדשה

טלי רוזין - מנכ"לית, עמותת "אחת מתשע"

צליל דואניאס - עו"ד, יועצת משפטית, עמותת "אחת מתשע"

מיכל בר-דורון - סמנכ"לית מחקר ומדיניות, עמותת "חלאסרטן"

יעל ביגון חן - יו"ר, עמותת "הבית של בר", עמותת מטופלות סרטן גינקו-אונקולוגי

רינת לוי - יו"ר, עמותת "מנדלת הלב"

סופי לוי - גזברות, עמותת "מנדלת הלב"

גיא תבורי - עמותת "אולקן"

טל כהן - מנהל פרויקטים, עמותת "אולקן"

אסנת אטלי בריאנד - יועצת תקשורת, עמותת "אולקן"

דיאנה בארון - מנהלת מדיניות ציבורית, עמותת "קו לעובד"

רויטל פרסמן - עמותת "קו לעובד"

איילת צ'ייט הצופה - מנהלת תחום סיוע פרטני, עמותת "גדולים מהחיים"

ירון לוטן - מנהל פרויקטים, עמותת "חלי"ל האור" - הבית של חולי סרטן הדם בישראל

אורלי קנובל - עמותת "חלי"ל האור" - הבית של חולי סרטן הדם בישראל

קרן ביתן שמש - מנכ"לית, העמותה הישראלית לסרטן העור

חדוה גונן - יו"ר הוועד המנהל, העמותה הישראלית לסרטן העור

אמנון נצר - מנהל כספים, העמותה הישראלית לסרטן העור

שרה יזרעאל - העמותה הישראלית לסרטן העור

ברוך ליברמן - מנכ"ל, עמותת "חברים לרפואה"

שירה כלפון - סמנכ"לית, עמותת "חברים לרפואה"

נאוה רואה - קשרי מטופלים, חברת נוברטיס

גלית גלעד - חברת MSD

מור בר נתן - חברת MSD

גיא גורצקי - מנהל קשרי חוץ, חברת פייזר

קרן אשכנזי - מנהלת קשרי חוץ, ג'ונסון

איריס פריד-מייזל - חברת לוגוס אסטרטגיה ותקשורת

סטנלי אובינה - מבקש מקלט, חולה סרטן

דרור וין - סטודנטית, אוניברסיטת בר אילן

במבי צורי - שדלנית, עמותת "חלאסרטן"

רחל בן-דוד - שדלנית, עמותת "אולקן"

ענת כהן שמואל

א.ב., חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.

במסגרת ציון היום הבין-לאומי למחלת הסרטן - זכויותיהם הכלכליות והתעסוקתיות של חולי סרטן ומחלימים

בוקר טוב לכולם, היום יום שלישי בשבוע, ו' בשבט התשפ"ה, 4 בפברואר 2025. אני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת העבודה והרווחה. על סדר היום ציון היום הבין-לאומי למחלת הסרטן בדגש על זכויותיהם הכלכליות והתעסוקתיות של חולי סרטן ומחלימים.

על פי נתוני עמותת "אולקן", גיא תבורי יציג בהמשך מצגת, נכון לשנת 2024 יש במדינת ישראל כ-31,000 המאובחנים כחולי סרטן. בכל שנה אודות להתקדמות הרפואה והטיפולים החדשניים, כ-20,000 מתוכם מחלימים וחוזרים לשגרת חיים תקינה. ההתמודדות עם סרטן טומנת בחובה התמודדויות שונות מעבר להתמודדות הרפואית, כמו התמודדות חברתית, נפשית, משפחתית, כלכלית וכו'. כיום מטופלים רבים אינם ממצים את זכויותיהם בביטוח הלאומי, דוגמת זכאות לקצבת נכות. למעשה חלק ניכר מהמטופלים אינם פונים לביטוח הלאומי באופן יזום. נוסף על כך, נכון להיום תקופת החלמה מסרטן אינה מוגדרת ומעוגנת בחוק, ולמעשה מחלימים רבים ממש בתום הטיפול האחרון נעדרי כל זכויות. יתרה מכך, כיום לא קיימת הגנה חוקית למחלימים טריים במקומות העבודה, ולמעשה ניתן לפטר עובדים בתוך 90 ימים מתום ימי הטיפולים.

מטרת הדיון היום היא להציף ולהעלות את הסוגיות בנושא זה. אתן לכולם את רשות הדיבור. נתחיל עם חברת הכנסת צגה מלקו. תודה.

תודה, גבירתי היושבת-ראש. בוקר טוב לכולם. באמת הנושא כל כך חשוב. זה נוגע לכל בני האדם, לכל אזרח ואזרחית. אין בן אדם שזה לא נוגע לו, אם זה לו או משפחתו, וההתמודדות היא מאוד קשה. ברוב במקרים גם לא מעוגן בחוק הזכויות שלהם, ואפילו לקבל את הנגשת מידע מה הזכויות שלהם. ברוב המקומות לא רואים את זה, אני יכולה להגיד, לא רק לדוברי עברית, גם דוברי שפות אחרות או לעולים חדשים אין הנגשת מידע אפילו לעשות את הבדיקה המקדימה. אני חושבת שהיום הזה מאוד חשוב וצריכים להעלות אותו למודעות הזאת. זה נוגע בכל חברה וחברה.

בעבר, בדיונים שהיו לנו בוועדת הבריאות אני הופתעתי שאין הנגשת מידע. אנשים לא יודעים. בן אדם מתמודד עם הקושי, ומשפחה, יום אחד החיים שלה משתנים מקצה לקצה. זה נושא מאוד חשוב, גבירתי היושבת-ראש. אני מודה על זה שאנחנו מעלים את העניין. יש את הנתונים. חברתי היושבת-ראש, חשפת את זה, וגם נשמע מאנשי מקצוע. תודה.

תודה רבה.

חברת הכנסת ח'טיב יאסין.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

צוהריים טובים לכולם, אני גם מודה על קיום היום הזה. הדיון הזה זה לא יום מיוחד, זה דיון מיוחד. אני רוצה להציע מכאן וקוראת למי שרוצה, אנחנו עכשיו רק חברות כנסת, להיות שותפה לציין יום מיוחד בכנסת ישראל למתמודדי סרטן. מאז שנכנסתי לכנסת אני דאגתי שכל שנה יהיה יום כזה, והשנה לצערי הרב ההקצאה זה רק יום אחד. זה לא יום מיוחד. זה היום הבין-לאומי. אני חושבת שיש ימים מיוחדים שהם מעוגנים בחוק, אז צריך ליזום הצעת חקיקה שיהיה יום אחד.

אנחנו ניזום את זה ביחד, שלושתנו.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

האתגרים מרובים בפני חולי סרטן, וזה לא נפסק כשמסיימים את הטיפולים. יש דברים שאנחנו כבר שמנו אותם וגם הם לא מתקדמים. שמתי שלוש הצעות שהן מוכנות והן לא מתקדמות.

זה עלות תקציבית?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אחד עלות תקציבית, אבל יום מיוחד זה לא עלות תקציבית.

בסדר. יום מיוחד זה פחות קשה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

גם זה תקנות ספציפיות. זה לא עלות תקציבית כזאת גדולה. יש דברים שהם קיימים, רק צריך לסדר ולעגן אותם בחקיקה שגם הקופות, גם החולים וכולם ידעו שזה קיים וזה זכות. זה טוב שאנחנו מדברים על הדברים אבל הכי חשוב לעשות את הדברים ולא רק להגיד אותם.

חברתי, חברת הכנסת, אני מסכימה איתך. זה אחריות שלנו. אנחנו צריכים לעשות את זה ביחד, קואליציה ואופוזיציה, את היום שאת מדברת. בואי נעלה את זה שלושתנו. אין שום סיבה שאנחנו לא נוכל לקדם את זה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

גם כשאנחנו מדברים על עלות תקציבית, כשאנחנו היינו בשנה שעברה ודיברנו על זה שלפחות לתת עוד חודשיים לחולים שסיימו את הטיפולים, זה לא לחיצת כפתור. אני אומרת לכם, 15 שנה ואני לא חזרתי לתפקוד הגופני שלי. זה שאני מתאמצת ועושה את הכול וחוזרת הביתה כמו סמרטוט ולא יכולה להרים כלום בבית, ישירות למיטה, זה לא אומר שאני מתפקדת כמו שצריך. מה עם אנשים שרק סיימו? אתם יודעים כמה זמן ייקח לאנשים כדי שהסם הזה שנכנס לגוף, שייצא כדי שיוכלו לתפקד? ולא לדבר על צדדים רגשיים. אנחנו עדיין בצד הפיזי, לא משהו אחר.

תודה רבה.

גיא תבורי מעמותת "אולקן".

תודה רבה על קיום הדיון החשוב הזה. בהמשך לדברי חברת הכנסת, גם אני מחלים מסרטן. חליתי בשנת 2006, 2008 ו-2009. עברתי כימותרפיה, הקרנות, השתלת מח עצם עצמית והשתלת מח עצם מתורם, אז הדברים מאוד קרובים אליי. מתוך זה למדתי עבודה סוציאלית, וב-15 השנים האחרונות אני מלווה וליוויתי אלפי חולי סרטן במסגרות השונות, ואני מנהל את עמותת "אולקן" ישראל, עמותה שמטרתה לקדם מדיניות בסרטן, שיפור מדיניות עבור כלל חולי הסטן בישראל תוך חיבור כל השותפים והשחקנים השונים באקוסיסטם. אנחנו השנה מתקדמים בנושא של זכויות, ביורוקרטיה, בפערים של אי-שוויון ובמחלימים מסרטן, ועוד רגע אני ארצה לדבר על זה. חשוב לציין, מתקיים היום ב-13:30 כנס באודיטוריום לציון יום הסרטן הבין-לאומי. אני מזמין את כולם כמובן להגיע.

חולי סרטן מתמודדים עם שתי חזיתות. כמו שחברת הכנסת הזכירה, חזית אחת היא רפואית, הטיפולית, הקלינית, והחזית השנייה זה החזית הביורוקרטית. עשרות פעמים שמעתי את המשפט, יש שתי מלחמות, אחת עם הסרטן והשנייה עם הביורוקרטיה. עבור הרבה חולי סרטן יש כאן התמודדות שהיא מאוד מורכבת. אני רוצה ברשותכם לדבר על שתי נקודות שהן רלוונטיות מאוד לוועדה הזאת. הנקודה הראשונה זה סוגיה של פטור ממס הכנסה. לא אלאה בתהליך; הגשה לקצבת נכות לביטוח לאומי; יש את מחלקה ראשונה שחולים אונקולוגים זכאים לה, ובעצם כנלווה מכך זכאים לפטור ממס הכנסה.

בשנה שבן אדם עובר טיפולים כימותרפיים או טיפולים קשים, היא שנה שבה פטור ממס הכנסה הוא פחות רלוונטי אליו. אפילו יש בזה לפעמים משהו ציני כי ההכנסה יורדת ולכן פטור ממס הכנסה הוא פחות רלוונטי. מתי הוא יהיה מאוד רלוונטי? בשנה העוקבת לאחר מכן, אז בקשה אחת לוועדה היא הארכה של פטור ממס הכנסה בדומה למה שחברת הכנסת הזכירה קודם על חודשיים של זכאות לאחר סיום הטיפולים. הבקשה היא להאריך ספציפית את פטור ממס הכנסה, וזה ברמת הוועדה לאחר סיום הטיפולים.

יצא לכם לדבר עם רשות המיסים בעניין? היו דיונים?

טרם על הנושא הזה. במשך שנים, וגם ד"ר דנה ברנע, אני מניח, תדבר על זה בקרוב, הסוגיה של הכרה בתקופת ההחלמה כתקופה מזכה זה נושא שדובר בשנים האחרונות בכל מיני פורומים. עם אמיר פרישר גוטמן ז"ל לפני שמונה שנים עלינו לכנסת ודיברנו, והוא ניסה לקדם הצעת חוק. בפועל זה משהו שהוא לא קרה ולא הוכר. תקופת ההחלמה היא לא מזכה. מה שקורה בפועל, אדם, ברגע שהוא מאובחן מקבל קצבת נכות זמנית לשנה ולאחריה דנים בו כמו כל אדם אחר. בן אדם שסיים למשל לאחר עשרה חודשים טיפולים לסרטן, לאחר חודשיים יילקחו לו הזכאויות והוא יידרש לחזור לעבודה.

הנקודה השנייה והמשמעותית היא נושא של עבודה, של תעסוקה. כמו שאני מניח שכולכם מכירים, יש לאדם שעובד כשכיר ימי מחלה. ברגע שהוא נעדר מהעבודה הוא זכאי לדרוש עד 90 ימי מחלה. לאחר 90 ימי מחלה המעסיק רשאי לפטר את העובד. רוב חולי הסרטן שמקבלים טיפולים אקטיביים, הטיפולים שלהם הם יותר מ-90 יום ולמעשה באופן מאוד ברור, מעבר לחרב שיש על הצוואר של חולה סרטן, הפחד מתמותה - - -

זה לא אנושי. יש מעסיקים שמתנהגים ככה?

יש מעסיקים רבים שברוחב לב עוזרים ומסייעים וממשיכים לשלם משכורות או מוציאים לחל"ת או שומרים את המשרה, אבל זה ברמת המעסיקים עצמם. ברמת החוק המעסיק רשאי לפטר עובד אחרי שלושה חודשים. אם נחשוב על זה, בן אדם מאובחן בסרטן, נלחם על חייו, עובר טיפולים של חודשים רבים בהרבה מאוד מקרים, ולאחר שלושה חודשים המעסיק רשאי לפטר אותו. הבקשה שלי מהוועדה הזו לעשות תיקון בדומה למה שקורה בקרב נשים בהיריון שיש איסור לפטר אותן, לקיים החלטה דומה שאדם שמתמודד עם סרטן, שהמעסיק, יהיה אסור עליו לפטר את העובד.

מה עם העצמאיים?

העצמאיים, הבעיה היא עוד יותר גדולה כי בעצם הם לא זכאים לשום דבר. העצמאיים, על פי חוק הם צריכים לעשות ביטוח פנסיה לאחר חצי שנה, והם יוכלו לבקש אובדן כושר עבודה במסגרת הפנסיה, אבל מבחינת ימי המחלה ומבחינת העבודה אם נשמרת להם כעצמאיים, מה שקורה הרבה פעמים, שום דבר לא נשמר להם כי הם עצמאיים והם עובדים מול ארגונים. החוק לא מגן עליהם בשום דבר כמו הרבה מאוד דברים אחרים של עצמאיים, לכן הדבר היחיד שכן יכול לסייע לעצמאיים זה יהיה אותו פטור ממס הכנסה שעליו דיברתי בסעיף הראשון, שבשנה לאחר מכן הם ירצו לייצר עבודה נוספת, אז הפטור ממס הכנסה יסייע להם בהקשר הזה. תודה רבה על רשות הדיבור.

תודה.

מיכל בר.

תודה. אני ממש אמשיך את גיא, אני חושבת שבאופן מאוד רציף. קודם כל נעים מאוד, אני סמנכ"לית עמותת "חלאסרטן". שני הנושאים שמדוברים פה היום בישיבה הם אחד משמונת הצרכים הייחודיים של צעירים חולים ומחלימים מסרטן, ושלום לחברת הכנסת ח'טיב שאיתנו מובילה בטח את נושא התעסוקה.

נושא של זכויות כמו שגיא הזכיר, אנחנו מקדמים ביחד עם עידן מגידיש כבר מעל שנתיים את יוזמת הגל הירוק, כשהמטרה שלה היא בדיוק צמצום הליכי הביורוקרטיה. הצלחנו עם מס הכנסה, אבל ישראל דיגיטלית והמלחמה והכול, יש כבר אב טיפוס ואנחנו מאמינים כמו שעידן אומר, שאם אמזון יכולים לשלוח לי Tracking לחבילה שהזמנתי, גם מדינת ישראל יכולה לשלוח לי Tracking לזכויות שמגיעות לי, כי אם הגשתי בקשה לתו נכה, אז ראוי שאני אדע איפה זה עומד ושאני גם אקבל את התו הזה בזמנים ריאליים. זה סיפור הזכויות.

סיפור התעסוקה, אני רוצה להגיד, זה סיפור מאוד גדול. החרב, כמו שגיא אמר, שמונחת על צוואר החולים – היא מאוד מורכבת. מעבר להאם יפטרו אותי, זה איך אני ממשיך לעבוד? אני צריך לפרנס. יש לי אובדן כושר? אין לי אובדן כושר? עשיתי פנסיה? לא עשיתי פנסיה? מי חשב כשהייתי בן 20 לעשות את כל הפוליסות המתאימות, כי מי חשב שבגיל 25 גם יהיה לי סרטן?

אנחנו רוצים להגיד שבזכות החבר'ה האלה יש לנו היום שני מהלכים שאני מקווה שהם מטפלים חלקית בסוגיה הזאת. המהלך הראשון, גיא מזכיר את זה הרבה, אבל גם כשהם החלימו מסרטן, לחזור לעבודה אחרי שהחלמת מסרטן זה חתיכת דבר. אחד, אתה עם חור בקורות חיים. לך תסביר לשוק הכול כך תחרותי הזה למה לבחור בך. הרי אתה חולה, חלית, החלמת. עכשיו מעסיק יכניס את הראש הבריא שלו למיטה החולה הזאת ויעסיק, השם ישמור, מחלים מסרטן? אז כן, כדאי לך כי הוא גם עבר כל כך הרבה. יש לו יכולות. אם הוא התמודד עם סרטן, הוא כנראה יתמודד גם עם איזה פרויקט או שניים שאתה תיתן לו.

הסוגיה השנייה שאותה אנחנו מקדמים בשדולה שלנו ביחד עם חברת הכנסת אימאן ח'טיב זה סוגיית המעסיקים. מעסיקים לא יודעים להתמודד עם עובד שחלה כשהוא חלה והוא מבשר להם שהוא חלה, והם גם לא כל כך יודעים להתמודד אם לקלוט אותו אחר כך, בהנחה והם קולטים אותו. יש מעסיקים נהדרים שהעובד שלהם יוצא לחופשת מחלה, אובדן כושר והם ממשיכים לקלוט אותו אחר כך והם מקבלים עובד אחר. זה לא אותו בן אדם, זה לא אותו עובד עם הפלוסים והמינוסים. ביחד עם הקהילה יצרנו סטנדרט למעסיקים, קוראים לו cancer friendly. cancer friendly בא ומציב סטנדרט למעסיקים כיצד להתמודד עם עובד שחלה והודיע לך, אם הוא הודיע לך, כשהוא הודיע לך, מתי הוא בחר להודיע לך, זאת גם סוגיה, ואיך להתמודד איתו כשהוא חזר. איך לרתום את כל המערכת לסייע לעובד הזה מבלי לפגוע באינטרסים העסקיים של העסק.

איננו תמימים. לעסק יש צרכים עסקיים. אנחנו מוכיחים והוכחנו ונוכיח לאורך הדרך שהמשך עבודה עם חולי סרטן, מחלימים מסרטן, קליטה שלהם, שימור שלהם לא רק שלא פוגעת באינטרסים העסקיים, אלא היא גם יכולה מאוד לשפר אותם. אנחנו קוראים לכל המעסיקים במשק לאמץ את הסטנדרט הזה. זה מה שקראנו וזה מה שנמשיך לקרוא.

תודה רבה.

דנה ברנע, בבקשה.

שלום, נעים מאוד, תודה רבה לחברות הכנסת על ההזדמנות הזאת לדבר על נושא כל כך חשוב. אני דנה ברנע. אני פנימאית, רופאה. תחום המומחיות שלי זה מחלימים מסרטן. זה מה שאני עושה כל הזמן, כל היום כבר הרבה מאוד שנים. אני מנהלת את תחום ההחלמה מסרטן באיכילוב, המטולוגיה ואונקולוגיה. אני מייצגת פה גם את המועצה הלאומית למניעה ואבחון באונקולוגיה וגם את משרד הבריאות.

אני קודם כל רק אגיד בכמה מילים. תוך כדי הטיפולים כשמטופל מקבל את הטיפולים לסרטן, כולנו מזהים באמת את הקשיים העצומים שלו. גם רואים עליו שהוא מסכן. אנשים נראים חיוורים, מאבדים את השיער. מאוד ברור באותה התקופה איזה תמיכה הוא צריך לקבל. אני מקווה שברור. ברגע שמטופלים מסיימים טיפול הם עדיין חווים קשיים מרובים, דרך אגב, באמת אני מסכימה איתך, בעיקר רפואיים. יש מגוון עצום של תופעות לוואי שנמשכות בדרך כלל בין חודשים לשנים לאחר סיום הטיפול, וילוו אותו למעשה לשארית חייו – תשישות מאוד קשה, קשיים קוגניטיביים לא מבוטלים, פגיעות עצביות וכו', ואלה דברים שנמצאים אצל אחוז מאוד גבוה מהמטופלים אחר כך. הם לא מרגישים אותו דבר כשהם סיימו את הטיפול. רובם לא יוצאים נורא שמחים מסיום הטיפול, אלא למעשה פתאום מגלים גוף שהם לא מכירים, נפש שהם לא בדיוק יודעים איך להתמודד איתה, מוח שלא עובד אותו דבר.

באותו הזמן, במקביל גם כל מערכות התמיכה שהיו לאורך כל הדרך מתחילות להתנדף, בצדק. גם המשפחה בסופו של דבר מתחילה קצת להתעייף מלנסות לסדר סדר עדיפויות שהוא רק סביב הסרטן של בן המשפחה שלהם, ובצדק. במקום העבודה כבר מתחילים לאבד את הסבלנות, נו, מתי אתה כבר חוזר? כל המערכת העוטפת של בית החולים, הפסיכולוגים, ריפוי בעיסוק, האחות המתאמת שדואגת לתורים, הרופאים ששואלים כל דקה איך אתה מרגיש? כל זה מתנדף ובעצם המטופל הזה נמצא עכשיו לבד בבדידות איומה וצריך להתמודד עם קשיים רפואיים, קוגניטיביים, סוציאליים שהם מאוד קשים.

תקופת ההחלמה היא באמת תקופת החלמה ושיקום שאי אפשר לבטל אותה. יש הרבה מאוד ספרות על זה שקשה לחזור לעבודה. אחוזי החזרה לעבודה הם נמוכים. הרבה אנשים, גם אם הם מצליחים לחזור לעבודה, הם לא מצליחים לחזור לאותם אחוזי משרה, כלומר באמת אנחנו צריכים לתת פה מענה. חלק מהפתרונות כבר עלו כאן, אני חושבת. אני מסכימה מאוד על תקופת ההחלמה. אפשר לחשוב על זה גם כמו תקופת שיקום. אפשר לחשוב על זה כמו שמקבלים חופשת לידה, שכולנו יודעות כאן שזה לא בדיוק חופשה. בדיוק על אותו מטבע צריך לתת גם למחלימים תקופת החלמה, כשבעיניי זה צריך להיות בערך שישה חודשים. על זה אפשר לדון, על כמה זמן, אבל אין שום צל של ספק שצריך איזו שהיא תקופה שמוגדרת כתקופת החלמה, ובתקופת ההחלמה הזאת עדיין לקבל קצבה מביטוח לאומי בלי לריב עם ביטוח לאומי, כי המחלימים שלי שאני רואה פשוט נאלצים בניגוד לתקופת הטיפולים שבה באמת ביטוח לאומי נותן אוטומטית את כל הזכויות, את ה-100% נכות, מהיום שמטופל סיים טיפול כל האוטומטיות נעלמת ובעצם הם צריכים להילחם על אחוזי הנכות מחדש. לא רק זה. זו תקופה מאוד שקופה כי אתה כבר בסדר, השיער התחיל לצמוח, הצבע חזר לפנים.

הרבה מטופלים שלי יושבים מול הוועדות בביטוח לאומי ואומרים להם, אבל אתה נראה בסדר. מה אתה רוצה? "אשתי חלתה בסרטן והיא חזרה לעבודה יום אחר כך". אתם יודעים כמה אני שומעת את זה? למה הם צריכים להוכיח להם שתקופת ההחלמה היא אמיתית וש-100% מהאנשים סובלים מתשישות ניכרת, שזה תופעת הלוואי הכי שקופה שיש אבל הכי רפואית שיש? יש על זה מחקרים כולל הפיזיולוגיה והכול. אנחנו צריכים כמדינה שתומכת באזרחיה, אני מקווה, לבוא ולתת את תקופת ההחלמה הזאת, אם זה לא שישה חודשים אז ארבעה חודשים אבל שתהיה תקופה מוגדרת בחוק שהם לא צריכים להילחם על הזכות הזאת. בכך שניתן להם את התקופה הזאת הם יוכלו להשתקם כמו שצריך ובסופו של דבר אנחנו נרוויח מזה כי הם באמת יוכלו לחזור חזרה לעבודה. נניח שאלה שחזרו לעבודה הצליחו איך שהוא לגרד את עצמם ולהגיע לשם, כשהם חוזרים הביתה הם מתמוטטים ואז אין שיקום, אין פיזיותרפיה, אין פעילות גופנית. אין שום דבר מכל הדברים שהם אמורים לעשות כדי להשתקם מהטיפולים.

גם יש אנשים שלא חוזרים למשרה מלאה. היקף המשרה יורד.

נכון. זו נקודה אחת.

נקודה שנייה, וזה אני לוקחת דוגמה מעבודה שנעשתה על זה באיחוד האירופי לאחרונה, על זה שאם אנחנו לא נטפל בצד השני, במעסיקים, אנחנו בעצם מותירים אותם לבד. זה מיזם מדהים מה שאתם עושים, אבל גם מהצד של המדינה. אם אנחנו לא ניתן תמריצים, ולא לאמזון וגוגל שיש להם יכולת להכיל אנשים כאלה, אלא לעסקים הקטנים.

יש פה נציג מעסיקים? לא הגיע לדיון?

אני לא יודעת, אבל מעסיקים קטנים ובינוניים שזה לא אשמתם רק, חוזר אליך עובד שעובד בחצי קלאץ'. הוא רוצה עכשיו 30% משרה כי הוא לא מסוגל, זה מה שהוא יכול, ואתה צריך מישהו ב-100% משרה. אנחנו לא יכולים רק לבוא אל המעסיקים ולדרוש מהם. אנחנו צריכים לתת להם איזה שהוא תמריץ להמשיך להעסיק את הבן אדם הזה בהיקף המשרה שהוא יכול. אני חושבת שצריך לגבש גם תוכנית מהצד השני, של המעסיקים, מה אנחנו עושים, שלא לדבר על העצמאיים שהם אולי הכי מסכנים בכל הסיפור הזה. חלקם לא יכולים לחזור אחר כך לעבודה. אנחנו בהחלט צריכים גם לתת להם איזה שהוא מענה.

נקודה נוספת שאני לא בטוחה שהיא רק נוגעת לוועדה הזאת. ככל שאנחנו נוכל גם להסדיר זכויות מול הקופות, כמו הכרטיס הירוק של מכבי שאולי אתן מכירות, שזה נותן להם אפשרות לגשת לכל השירותים שהם צריכים בתקופה הזאת כדי להשתקם כמו שצריך בלי טופסי 17, זה יכול לסגור את הסיפור הזה של ההחלמה והשיקום. תודה רבה.

תודה. לצערי הרב המגזר העסקי, זרוע העבודה גם לא הגיעו לדיון החשוב הזה. אנחנו נמשיך.

מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור, קרן ביתן שמש, בבקשה.

צוהריים טובים לכולם, תודה רבה על המפגש החשוב הזה. אני מצטרפת לחברים שציינו פה, גיא ודנה ומיכל. אם מדברים על להיות חולה סרטן, אז בצד אוטוסטרדת המחלה הם עוברים תוך כדי במפרים, את המהמורות דרך.

אני כן רוצה להתייחס לסוגיה דווקא שהיא הבק אופיס, שאולי לא דיברו אותה פה אבל אני כן רוצה להזכיר אותה. אנחנו פוגשים אותה כל הזמן במסדרונות שבהם אותו חולה מתחיל את המסע שלו. אני קוראת לזה הנושא של הרישום בסרטן הלאומי. אני אסביר מה זה אומר. כשאנחנו מדברים על זכויות תעסוקתיות או זכויות כלכליות לחולי סרטן העור, יש קושי לממש אותן וזאת בשל העובדה שהרישום התעסוקתי שלהם לא נרשם במאגרים. אני אתן על זה זרקור, אבל זה כן נותן בוקס בבטן. כ-1,200 חולים חדשים כל חודש מסרטן העור מתגלים, וכ-200 נפטרים מהמחלה הזאת. מה קורה בתוך הדרך הזאת שהם עושים? אין לדעת. מה שקורה, יש לנו איזו שהיא מערכת דיווח שהיא רק נותנת לנו מידע תיאורטי, אבל יש לנו פער בין הדיווחים בפועל לבין המספרים שהם מדווחים כמחלות תעסוקתיות. אני אתן על זה דוגמה.

בין 2% ל-4% ממקרי סרטן העור הם ממקור תעסוקתי. יש פה שני כשלים. אחד, חובת הדיווח על מחלות תעסוקתיות, ניתן היום רק לבצע אותה מול רופאים תעסוקתיים ולא רופאי המשפחה או כל רופא אחר שאתה עובר במהלך המסע. הדבר השני, אנחנו יודעים שבין 20 ל-50 שנה מתגלה סרטן העור, ואנחנו לא יודעים איך להקיש על הקשר בין התעסוקה של אותו אדם לאורח חייו ונכון להיום למחלה שלו. הפתרון שאנחנו מציעים הוא להרחיב את חובת הדיווח לכלל הרופאים, זאת אומרת שחלק מהרישום והדיווח שיהיה לך בתיק הרפואי שלך. זה דבר ראשון. דבר שני, לאמץ את המלצת המועצה הלאומית לבריאות ולייצר מערכת דיווח תקנית שמבוססת מידע ומתוקשרת עם כל המערכות הנלוות במהלך המסע המטופל של החולה.

הסוגיה הזאת זה יותר מתאים לוועדת הבריאות. אני זוכרת שגם היה דיון.

נכון.

משרד העבודה.

למה? זה גם ועדת בריאות, הסוגיה הזאת.

זה גם ועדת הבריאות, גבירתי. הנתונים הם רלוונטיים מאוד גם למשרד העבודה. דיברנו עם מנכ"ל משרד העבודה לפני שבועיים על הנושא הזה, על החשיבות באיסוף נתונים מקופות החולים כדי שמשרד העבודה, תהיה לו תמונה על התחלואה התעסוקתית. חשוב שזה יקודם עם משרד הבריאות, אבל לטובת גם משרד העבודה בהקשר הזה. בשיתוף פעולה בין שני השרים.

נכון.

יעל ביגון חן.

לי קוראים יעל ביגון חן, אני יו"ר העמותה "הבית של בר" שמטפלת בנשים עם סרטנים גניקו-אונקולוגים, סרטנים נשיים. אני אובחנתי בשנת 2017 עם סרטן שחלות מתקדם. עבדתי אז כמנהלת השיווק הגלובלית של חברת שיכון ובינוי. עבדתי שנה וקצת. לא היו לי 90 ימי מחלה. היו לי בסך הכול, אם אני לא טועה, 20 כי ניצלתי כמה. הייתי גם עם שפעת באמצע. אחרי 20 ומשהו ימים שהלכו רק על בדיקות ואולי טיפול ורבע, נגמרו לי ימי המחלה, אז תודה לאל אני עוד הייתי בתקופה שהבעלים הייתה שרי אריסון והמדיניות הייתה כן להתחשב בעובדים, ואפשרו לי שימי הטיפולים שלי באשפוז יום יחשבו לי כיום עבודה, כי כן עבדתי. עשיתי זומים עוד לפני שכולם ידעו מה זה זום. נתנו לי את היום הזה כיום עבודה כי הבינו את המצוקה שלי, אבל אז התחלף המנכ"ל.

אני גם לא אדבר על התקופה שאני עברתי ניתוח, שזה לוקח משהו כמו שלושה שבועות, ארבעה שבועות רק ההחלמה ליכולת של לעבוד מהבית. אני כבר לא מדברת על להגיע לעבודה, והם אישרו לי באופן יוצא דופן, אבל אז התחלף מנכ"ל. רק שיהיה ברור הרצף. אני בטיפולים עד היום. אני עדיין חולת סרטן שחלות. אני שמונה שנים ללא הפסקה עוברת טיפולים. כרגע אני עוברת שוב טיפולים כימותרפיים. בגלל זה השיער הקצר, לא מבחירה. אני עובדת היום במקום שמכבד את המחלה שלי, בית חולים איכילוב, ומתחשב בו כי אני צריכה לעלות ולרדת בהיקפי המשרה לפי המצב שלי.

אני אחזור לשנת 2019 או 2020 כשפתאום התחלף המנכ"ל בשיכון ובינוי והחליטו שעושים קיצוצים במטה. למרות שאני הייתי חולת סרטן פעילה ועברתי טיפולים מאוד אינטנסיביים עם כל התופעות שדיברו פה, אם זה תשישות, אם זה בחילות, קראו לי לשיחת שימוע ואמרו שאני נהדרת אבל הולכים לפטר אותי כי מפטרים כל מיני אנשים בארגון, ביניהם אותי, ואני פחות נמצאת אז קל לפטר אותי, מה שנקרא, או זה נראה להם מוצדק. לא הציעו לי תפקיד אחר, לא הציעו לי פתרון אחר. לא קיבלתי איזה שהוא פיצוי מעבר. הודעה מוקדמת, חודש וחצי כמו שהיה כתוב בהסכם, וביי.

אני לא הייתי במצב שלא אובדן כושר עבודה מלא כי אני בסך הכול רציתי גם לעבוד. אני חושבת שזה נורא חיוני וחשוב. גם אם רציתי להפעיל את אובדן כושר עבודה, יש שלושה חודשי המתנה, זאת אומרת בכל מקרה אתה מוצא את עצמך במצב שאתה חולה סרטן, מתמודד עם הפחד מלמות, מהפחד שלילדים שלי לא תהיה אימא. אני המפרנסת העיקרית בבית. בעלי אז למד משפטים. מהפחד של הפרנסה, שאני מבינה שלא משנה, גם אם אני אקבל, עם כל הכבוד לביטוח לאומי, זה לא יכסה רבע מהמשכורת שאני מכניסה הביתה, לפחות במשך שלושה חודשים עד תקופת ההמתנה של אובדן כושר עבודה, ואני גם לא נחשבת במצב של אובדן כושר עבודה מלא כי אני תפקודית מבחינת רופא תעסוקתי. אני יכולה לעבוד.

אם אנחנו כבר פותחים את החוקים של עובדים עם מחלת סרטן, אני אשמח שיהיה חוק שאסור לפטר, לא משנה כמה ימי מחלה יש לעובד, כי היום זה תלוי ימי המחלה. בתקופת ימי המחלה אסור לפטר. אני שמחה על ההצעה של גיא להאריך את זה לעוד 90 יום. אני אומרת, כל עוד יש מחלה פעילה אסור לפטר, או לפחות צריך סיבה מאוד מוצדקת שהיא ברמת מעילה, בעיה של בעלי הארגון לשלם את המשכורת. שימצאו סיבות מאוד מוצדקות.

אם אחד שהוא מחלים מהמחלה - - -

אני לא מדברת על המחלים, אני מדברת על מתמודד. מותר לפטר אם אין ימי מחלה. אני פוטרתי על פי חוק. אני יכולה להאשים אותם מוסרית אבל אני לא יכולה להאשים אותם חוקית.

אם יש לו יתרה של ימי מחלה, כן לפטר אותו כי הוא לא מתפקד?

לא הייתה לי יתרה של ימי מחלה.

לא עלייך אני אומרת, באופן כללי.

איך יכולה להיות יתרה של ימי מחלה? את יודעת כמה ימים הולכים?

לא עלייך.

לבן אדם שחולה בסרטן אין סיכוי שיהיו - - -

אני מתכוונת כמו תעשייה אווירית, רשות שדות התעופה שהם צברו הרבה ימים.

גם אם הם צברו ימים, 90 ימים במחלת סרטן עובר ככה. מספיק שעוברים איזה שהוא ניתוח פלוס הטיפולים וכל הבדיקות שצריך לעשות. דימות זה יום שלם. מה שעושים בארגונים כאלה, וזה החברים לארגון והארגון מאשר, זה כאילו לתת מתנה את ימי המחלה של עובדים אחרים, אבל זה ארגונים מאוד מיוחדים שעושים את זה. לא כל ארגון עושה את זה.

קרן סיוע, נכון.

אני עובדת היום בארגון מקסים שמאוד מתחשב, בית חולים, אבל אין לנו תוכנית כזאת. היום כשעברתי ניתוח לא קיבלתי משכורת. עם זה אני חיה בשלום.

אין סיוע ביטוח לאומי?

יש סיוע ביטוח לאומי, אבל כשאתה מתפרנס במשכורת שהיא המפרנס העיקרי בבית, זה לא דומה למה שאתה אמור להרוויח כדי לכסות את ההוצאות הביתיות כשיש ילדים בבית, כשחיים במרכז. אני לא צריכה לספר לכם כמה המדינה הזאת יקרה, שלא לדבר על זה שאני צריכה גם עזרה פסיכולוגית, פיזיותרפיה, כל מיני טיפולים, נטורופתית לעזור לי בתזונה. אז נכון, אני הולכת דרך הקופה. עדיין אתה עושה מעבר לכמה פגישות. זה עולה לך כסף.

אני אגיד גם שקצבת ביטוח לאומי היא תלוית הכנסות. מעל הכנסה של 7,000 שקלים האדם לא זכאי לקצבה, וכשמדובר על מפרנס עיקרי עם ילדים, אני מקווה בשביל רוב האנשים שהם מרוויחים מעל 7,000 שקלים ואז הם לא זכאים.

אם תהיה במקום העבודה קרן דמי מחלה, יש לזה היתכנות לעבור?

זה יכול לעזור מאוד שכשנגמרים ימי המחלה, מקום העבודה יוכל להשלים מהעובדים, לאסוף את היתרה שלהם. אחרי 90 יום הם לא יכולים לאסוף. זה דבר אחד שמאוד יכול לעזור. דבר שני זה חוק, חד משמעית אסור לפטר חולי סרטן בין אם יש להם ימי מחלה ובין אם אין להם ימי מחלה. כל עוד הם בתהליך טיפול - - -

יש עוד סוג של אנשים שחולים לא במחלה ממארת. יש עוד סוגים שגם קריטיים.

אוקיי, אני מייצגת את עולם הסרטן.

יהיה קשה להעביר את זה כי יש עוד סוגים של מחלות ואז יצטרכו להרחיב, ויגידו שוויון, אפליה.

צריך לראות עלויות של הדבר הזה ומה המשמעות וכמה מפוטרים יש. אני לא נכנסתי למספרים האלה. אני חוויתי את זה על בשרי. זה קרה לפני חמש שנים. אני נעמדתי על הרגליים אבל אני עד היום בשוק.

<< דובר > >

יש דוגמאות במדינות אחרות איך זה עובד? מקום העבודה, אם יש לו קרן מיוחדת? יש לכם דוגמאות?

לי אין. אני יודעת שיש מקומות בארץ שזה עובד ככה.

איך זה עובד ב-OECD?

זו יוזמה פרטית של אותם מקומות עבודה וזה בדרך כלל מקומות עבודה מוסדיים מאוד גדולים. זה אני מכירה, אבל לא בכולם ובטח החוק לא מחייב.

יעל, אני אגיד שמהבדיקה שאנחנו עשינו על הסיפור הזה של תרומת ימי מחלה, הוא הדבר הכי אפשרי שיש. אני יכולה להגיד לך שהיום בעולמות הסטרטאפים וההייטק זה הולך ותופס. את אומרת, דווקא בהייטק לא צריך את זה. יש כסף, אז לא צריך תרומת ימי מחלה, אבל לא.

יש בזה משהו חברי גם, וערבות הדדית ושאכפת אחד מהשני. אני חושבת שזה צריך להיות סטנדרט בכל המשק.

מבחינתי אני אסכם ואומר, הנושא הזה של ימי מחלה, שנגמרו ימי המחלה, איזו שהיא קרן ימי מחלה, והדבר השני לבחון אי-פיטורים בתקופת מחלה פעילה גם אם נגמרו ימי המחלה. תודה.

עמותת "גדולים מהחיים", איילת, בבקשה.

שלום, תודה רבה על הזכות. אני עובדת בעמותת "גדולים מהחיים", עמותה שתומכת בילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. אני רוצה להוסיף פן נוסף לדיון פה וזה הורים לילדים חולים. ברגע שיש ילד חולה במשפחה, כמו שאנחנו יודעים, כל המשפחה חולה. בדרך כלל הורה אחד צריך להפסיק לעבוד, הורה אחד ממשיך בעבודתו. הפיצוי שמקבלים מביטוח לאומי הוא לא מספיק. הוא לא מכסה משכורת של הורה. בנוסף לזה אנחנו מתמודדים הרבה מאוד עם מקרים של פיטורי הורים.

גם יש ילדים שאין להם שני הורים.

זה בכלל בעיה. עניין נוסף הוא פיטורים של הורים לילדים חולים. ברגע שהורה מסיים את 90 ימי המחלה שקיימים לו, יש מעבידים שלא מוכנים להמשיך להעסיק הורה כזה. לא מוכנים להמשיך לממן. מפטרים את ההורה. אין להורים היום שום זכויות בנושא. לא יכולים לקחת חל"ת ולקבל דמי אבטלה. אם הם לוקחים חל"ת הם לא מקבלים דמי אבטלה. זה אומר שהם מאבדים משכורת נוספת למשפחה. לא קיים היום שום מנגנון הגנה על ההורים של הילדים שלנו, ואנחנו מבקשים שיכניסו אותם גם.

הורים לילדים שסיימו טיפולים, יש הרבה הורים שלא חוזרים למעגל העבודה. צריכים להישאר בבית כדי לתמוך בשיקום ילד שיכול לקחת גם חודשים ועד שנים, למשל לוקמיה.

יש ימי מחלה שיכולים להשתמש?

90 ימים זה מה שקיים. מעבר לזה הם לא זכאים לשום דבר. ל-90 ימים שיש בחוק. קיים היום מנגנון של שיקום תעסוקתי להורים לילדים שנפטרו מסרטן. אנחנו היינו רוצים שההורים שלנו יוכלו להיכנס לתוך מנגנון השיקום התעסוקתי הזה כהורים לילדים מחלימים מסרטן. שהחוק הזה יחול גם עליהם ולא רק על הורים שכולים. בנוסף אנחנו מבקשים שההורים שלנו יכנסו בדיוק למה שגיא דיבר עליו וטלי דיברה עליו, שיחול עליהם חוק הגנה מפיטורים במהלך מחלת ילד. כל עוד ילד חולה אסור לפטר הורים לילד חולה.

איך את מגדירה את הגילים?

מגיל אפס עד 18. ילדים מוכרים גם עד גיל 21. במחלקות ילדים היום מטפלים בחלק מהמחלות עד גיל 21. "גדולים מהחיים" היום תומכת בילדים מגיל אפס עד גיל 21. אני חושבת שהחוק במדינת ישראל מדבר על גיל 18. גיל 18, גם הזכאות לנכות עוברת מההורה לילד. 18 ויום, הזכות לנכות עוברת לילד ולא להורה. זה החוק במדינת ישראל. כל עוד ילד חולה ומוגדר כחולה אונקולוגי, אנחנו מבקשים שהורה לא יוכל להיות מפוטר מעבודתו.

אוקיי, תודה.

שירה, בבקשה.

שמי שירה כלפון, אני סמנכ"לית בעמותת "חברים לרפואה". מאחוריי המנכ"ל שלי, ברוך ליברמן. אני בת לשני הורים שנפטרו מסרטן בהפרש של חודשיים. 11 שנה מחיי ביליתי בבתי חולים. במקצוע שלי אני בכלל ציירת ומעצבת גרפית. הגעתי ל"חברים לרפואה" כדי לפתוח קרן תרומות לתרופה של אימא שלי. בימים האחרונים של חייה בבית החולים מצאתי את עצמי מנהלת איתה שיחה מאוד קשה, כי אני אמנם הצלחתי לגייס את הכספים הדרושים בשביל הטיפולים שלה, אבל התהליך של איסוף התרומות גבה מכולנו מחיר מאוד קשה. היא בעצם הודיעה לי באחד מהלילות האחרונים שהיא נפטרת בבושה וזה בעצם אשמתי. נסעתי לפה היום וחשבתי לעצמי שאני מזמן לא הייתי בבית הקברות. חשבתי לעצמי שהקבר הוא בעצם נמצא אצלי בפנים. מאז שהם נפטרו הם כל הזמן סביבי כי הם היו הורים מאוד טובים.

אני לא רק בת לשני הורים חולי סרטן. אני בת לשתי סבתות שנפטרו מסרטן. יש לי ארבעה דודים שחלו בסרטן, שלושה נפטרו, אחת חיה אחרי שהיא החלימה מסרטן לבלב וסרטן שד. ברור לי שזה המטען הגנטי שלי. אני לא צריכה שישלחו אותי לבדיקות גנטיות. אני עושה את כל הבדיקות שאני יכולה לעשות, בדיקות הסקר, אבל אני יודעת שזה מחכה. אני מהמקום שלי התחברתי לעמותה המופלאה הזאת כדי באמת לעשות הכול כדי שמה שעברה המשפחה שלי ומה שאני עברתי באופן אישי לא יקרה לאחרים.

אני מאמינה מ-19 השנים של העבודה שלי שבה אני עובדת בעמותה שעוסקת באספקת תרופות לחולים. אנחנו מספקים תרופות לכמעט 7,000 איש מידי חודש, בערך 1,000 מהם הם חולים אונקולוגיים שבאים לבקש תרופות שהם לא יכולים לרכוש. חלק מהם, יש להם גם ביטוחי בריאות פרטיים. מהמקום שלי, ואנחנו לא רופאים, אנחנו מאמינים שהתפקיד שלנו זה לתת את המעטפת של הביטחון התרופתי לחולה ולכל המשפחה שסביבו, ואי אפשר להגיד כאן בריאות, כאן זה רווחה.

סליחה על השאלה לגבי תרופות. תרופות שלא בסל או אנשים שלא יכלו לקנות?

את צריכה להבין, אנחנו נמצאים בתוך מהפכה. אם לסל הבריאות הוגשו השנה תרופות בשווי ערך של 3 מיליארד שקל, ומדינת ישראל מתקצבת את העדכון ב-650 מיליון שקל, אז רק 20% מהתרופות שמועמדות לסל, שמדורגות במקומות גבוהים יכנסו. אם אנחנו מדברים על חולה אונקולוגי שהטיפול שלו החודשי הממוצע התרופתי נע בין 20,000 שקל לחודש טיפול לבין 150,000 שקל לחודש טיפול או מיליון שקל עוד מעט, אז אין סיכוי שכפי שמתנהלת המדינה הזאת, חולים, הטיפול יונגש להם. אנחנו נמצאים בתוך מהפכה. אנחנו עומדים בתוך מצבים שבהם הטיפולים הם מאוד מתוחכמים. כל חולה הופך להיות רפואה מותאמת אישית.

בעשר השנים האחרונות יש מהפכות בתחום של מלנומה. אנשים היום לא מתים ממלנומה גרורתית. אנשים לא מתים מסרטן ריאות גרורתי. יש הרבה אופציות. לא נפטרים מסרטן הדם. יש הרבה אופציות טיפוליות ויהיו יותר אופציות טיפוליות ורק העשירים יגיעו אליהם. מה שקורה זה שבני משפחה לא יכולים. מה, אני אוותר על אימא שלי? אני אוותר על אבא שלי? אנשים מוכרים את הבית ואנשים מוכרים את הדירות ואנשים לוקחים הלוואות, ואז הבן אדם נפטר חס וחלילה וכל המשפחה נשארת חרבה, ומי שלא מצליח לעזור או להושיע נשאר עמוק עם מסע מאוד כבד.

אי אפשר להגיד, כאן בריאות וכאן רווחה. אנחנו מצליחים לעזור. אנחנו אוספים תרופות מכל הציבור. יש פה חברות תרופות יקרות ונהדרות שתורמות לנו. יש לנו מערך משפטי שעוזר לחולים מול הביטוחים, מול קופות החולים. אנחנו מצליחים לעזור אבל ככל שהביקוש יותר גדול, ככל שההיצע יותר גדול, ככה אנחנו הופכים להיות אצבע על הסכר ואנחנו לא יכולים.

אני חושבת שצריך לקום גוף שמחבר בין הרווחה לבין משרד הבריאות, ולהסתכל על התמונה הכוללת ולהבין שמדינת ישראל, כמו שלא אומרים, לא נשקיע בטנקים, לא נשקיע בחץ, לא נשקיע בזה, צריך להבין שהביטחון התרופתי של אזרחי מדינת ישראל בתקופה של שינויים. אנשים ימותו ממלחמות, אנשים ימותו מווירוסים. הם לא ימותו מסרטן ואנחנו חייבים לקחת את כל הכוחות ולעזור לאנשים להחלים מהמחלה הזאת כי זה הביטחון של כולנו.

תודה רבה לכם. כולם פה אנשים יקרים שרוצים לעשות רק טוב. מי שחולה, החלמה מלאה.

תודה רבה.

חברת הכנסת, בבקשה.

תודה, חברת הכנסת אתי עטייה. האמת, אני התחברתי לכל מילה שאמרת. התחברתי מתוך הניסיון האישי. אני איבדתי בן זוג מהמחלה לפני 14 שנה, וגם אימא וגם חמותי. ליוויתי אותם. אמנם התקופה של בן הזוג הייתה קצרה ולא הצלחנו. אז זה היה סרטן לבלב ולא היה שום אפשרות אפילו להאריך את החיים. היום המצב הוא שונה. כל פעם כשאני שומעת על פריצת דרך בטיפול, אפילו באותו סוג של סרטן, אני מצד אחד שמחה לכל אלה שצריכים את זה, ומצד שני יש תמיד הרגשת החמצה, מה אם זה היה קיים לפני 14 שנה?

אני מתחברת למה שאת אומרת. העולם הזה משתנה ומשתנה מהר מאוד, והרבה מהתרופות שמצליחות להאריך חיים ומצליחות לתת קצת איכות חיים יותר טובה, אפשריים היום אם היה לך את הכסף. פעם היינו אומרים, לא חשוב הכסף, העיקר זה הבריאות. היום הבריאות קשורה בכסף לצערי הרב, וזאת מדיניות של מקבלי ההחלטות. הם גוררים אותנו לצערי הרב למקום הזה שהבריאות שלנו צריכה לעלות לנו הרבה כסף. במקום להיות עם מדיניות שדואגת לאזרחים ולאנשים הפשוטים כדי שיהיה להם איכות חיים, כולל במקום הזה אצל הרבה אנשים הדאגות הן לאלה שיש להם. יש להם את האפשרות לקנות את הבריאות שלהם ויש להם את האפשרות גם לנצל את הבריאות של האחרים לצערי הרב.

אני מכירה את העבודה שלכם ב"חברים לרפואה". הכרתי אותה גם עכשיו בתקופה הזו. מונחות אצלכם בקשות של אנשים יקרים ונשים יקרות שאני מכירה באופן אישי, שהן צריכות את התרופות אבל הן צריכות הרבה כסף. אני יודעת שעזרתם גם לחברות טובות בלגייס כסף כדי לקנות את התרופות. העבודה שלכם, אני מודה מקרב לב. תחזיקו מעמד ואנחנו מוכנים לעזור במה שיידרש.

אני חושבת שהגיע הזמן שהמדינה תבין, שהפוליטיקאים יבינו, שהשרים יבינו. פתגם בערבית שאומר, מי שליד החולה הוא חולה בעצמו, כלומר צריך סל שירותים מאוד רחב לאנשים שמטפלים בחולים האונקולוגים ולא רק ההורים. כשליוויתי את בן הזוג שלי הייתי צריכה חודשיים וחצי לא לעזוב את הבית. הייתי צמודה אליו. היה מישהו שהיה צריך להביא לי את החלב. לא היה וולט באותם זמנים ולא היו חברות מסירה. השכנים התגייסו כדי שיקנו לי את החלב וכדי שישלמו את מה שצריך. אף אחד לא מבין באיזה לחץ נפשי ואדיר נמצאים בו. אפילו אם רוצים לעבוד ויש להם ימי מחלה, יש להם ראש ללכת לעבודה כאשר הם יודעים שהיקר להם או הילדים או בן או בת הזוג במצב כזה?

הגיע הזמן שאנחנו נבנה איזו שהיא רשת ביטחון של תמיכה נפשית, של תמיכה כלכלית. למה צריכה האגודה למלחמה בסרטן לממן עובדת סוציאלית דוברת ערבית באיזה בית חולים גדול במדינה? לא מגיע לערבים שיקבלו תקציב כשהילדים שלהם חולים, שיקבלו עובדת סוציאלית מבית החולים? למה זה צריך להיות אקסטרה? הגיע הזמן שנעשה קצת שינוי בדרך החשיבה כדי לתת לאנשים האלה את מה שהם צריכים כדי להתמודד עם המצב הנוכחי, בתקווה שהוא רק יהיה מצב שאחר כך נתחיל לטפל בצורך שלהם להחלים, של כולם, לא רק החולה האונקולוגי אלא כל הסביבה שלו, ותאמינו לי, צריך הרבה זמן כדי להחלים ממצב כזה, גם כשהחולה מחלים וגם כשמאבדים אותם. צריך הרבה זמן כדי להחלים.

אני חושבת שהגיע הזמן לבדוק גם את המערך הרווחתי מסביב למשפחות ולחולים עצמם, ולנסות כמה שאפשר לשפר. רשמתי כמה דברים. אני חושבת שהגיע הזמן שנגיש כמה הצעות חוק בעניין הזה. אולי כדאי אם אנחנו שלושתנו מגויסות, במיוחד שאתן יושבות בקואליציה, בואו תובילו את זה. אני אחתום. אני אעבוד אתכן על זה.

בסדר גמור, בלי נדר.

אני רוצה להוסיף, חברתי, עאידה. אני מצטרפת לכל מילה שאמרת. במיוחד ארגונים, עמותות שעוזרים, אני מצדיעה להם באמת. אני יוצאת אתיופיה. כמה מהקהילה שלי יודעים שהארגונים האלה עובדים? כמה מהאנשים בכלל מאמינים במערכות? כמה מהם בכלל מקבלים הזדמנות לעבור את הבדיקה הנכונה לגלות את זה? אני מכירה את הקהילה שלי. אני הייתי 34 שנים עיתונאית. אפילו סרטן שד, את הבדיקה הבסיסית ביותר הם לא יכולים לקבל. אלף, הנגשה, גם מודעות, גם אי אמון. תחשבו כמה אנשים.

דיברנו על העשירים. איך נגיד? אם כבר להיות חולים, להיות עשיר יותר טוב. יש אוכלוסיות מוחלשות שבכלל לא יודעים איך לגשת. אם מנגישים, גם הבדיקות בדרך כלל עולות הרבה כסף והטיפול עולה המון כסף. האוכלוסיות המוחלשות בדרך כלל, איפה עובדים? רובם בעבודות פיזיות, בניקיון. חומר לניקיון למה גורם? מישהו מסביר להם? כשקורה משהו זורקים אותם מהעבודה, אנחנו יודעים את זה, לכן אני באמת כל כך מצטרפת לכל מה שנאמר.

כל אחד, יש לו את הסיפור האישי. סרטן, לא משנה, אם בן אדם חולה, מגיע למשפחה. אין דבר כזה שהוא מנותק. יש מישהו שלא מכיר מישהו שחלה? אין דברים כאלה, לכן אני מצטרפת ואני חושבת שזו הזדמנות בשבילנו בעניין הזה לפעול ביחד. אני מאוד מברכת היום הבין-לאומי והלוואי שלא נזדקק לו.

אמן.

אתי, רק אני אוסיף משפט אחד, בבקשה. אני דיברתי על הניסיון שלי אבל אני חייבת גם להודות, בגלל שגם בחברה שלנו קשה לפעמים להגיד את המילה סרטן לכל אלה שחולים.

מחלה ממארת אנחנו אומרים.

או המחלה ההיא. אני חייבת להגיד שאני גם בעצמי מחלימת סרטן, אז יש כאלה.

רפואה שלמה.

זה היה מזמן.

בבקשה.

עו"ד דיאנה בארון מעמותת "קו לעובד". אני אציג את סטנלי. סטנלי הוא מבקש מקלט שחלה בסרטן, עדיין מתמודד עם הסרטן. הוא בא לכאן כדי לספר באופן אישי את הסיפור שלו. רצינו להודות לארגון "חברים לרפואה" על התרופה שהם תורמים לו כל חודש, ששוויה מעל 25,000 שקל. כל חודש הם תורמים את התרופה מצילת החיים שעוזרת להאריך לסטנלי את החיים, מבקש מקלט שממתין עדיין. הבקשה שלו לוויזה הומניטרית עדיין לא נענתה ואנחנו מחכים ששר הפנים יאשר אותה, אבל סטנלי הגיע לכאן לספר את הסיפור שלו באופן אישי, כי כמו ששתי חברות הכנסת אמרו, יש הרבה אוכלוסיות שנופלות בין הכיסאות, מבקשי מקלט חסרי מעמד בישראל, גם חולים בסרטן, גם מחלימים. הם לא זכאים לסל השירותים שישראלים ותושבים זכאים להם, אז חשוב שכל פתרון שמגובש ייתן מענה גם להם.

סטנלי, בוא תספר בבקשה את הסיפור שלך.

(נושא דברים בשפה האנגלית. להלן תרגום חופשי)

שלום לכולם, ברוך הבא בשם ה'. אני סטנלי אובינה אובויקה. אני רוצה להודות למדינת ישראל על כך שהיא אפשרה לי להיות פה היום. עבדתי במשך 13 שנים באזור תל אביב, אצל קבלן משנה. עבדתי מגור אריה, בתל אביב, לבן יהודה ולדובנוב במשך 13 שנים.

ב-07 בדצמבר 2023, היה לי כאב ראש נורא בבית. התמוטטתי בביתי ונאלצתי לקרוא לאמבולנס. לקחו אותי ל-ER בבית החולים איכילוב. לאחר זמן מה הם חשבו שיש לי שחפת, שלא הייתה מאובחנת. הושארתי ב-ER בבידוד במשך שלושה ימים. הייתי מחוסר הכרה. לאחר שלושה ימים, הם גילו שאין לי שחפת, אז מה היה לא בסדר איתי? הם לא ידעו לומר לי.

איכילוב ביקשו ממני לעזוב את בית החולים ושלחו אותי חזרה הביתה. חזרתי הביתה, והם נתנו לי "קפרה". לאחר שלושה ימים, היה לי התקף ונאלצתי למהר בחזרה לבית החולים. התקשרתי לחברה שלי מפה, אביטל גרוסמן. דרך אגב, היא אונקולוגית מצוינת; היא טובה מאוד בעבודה שלה, ואני ממליץ עליה.

היא הייתה שם, והיא ראתה אותי חווה התקף במיטה. היא הסתכלה עליי בזמן שחוויתי התקף ב-ER. שמו לי תרופה בגוף והכול. לקחו אותי לפנימית א' – זה החלק הגרוע ביותר של איכילוב. ראיתי אנשים מתים שם, לידי. לא טוב בפנימית א'. אנשים מתים שם; אפשר לראות שמוציאים משם אנשים.

הייתי שם. מאז שהיה לי את ההתקף, חזרתי שוב לפנימית א', ואמרו לי שם שיש לי סרטן. היה לי סרטן בריאות עם גרורות במוח. לאחר מספר ימים, היה לי שבץ מהיד הימנית למטה. לא יכולתי ללכת; לא יכולתי לאכול; לא יכולתי להתקלח; לא יכולתי אפילו לרחוץ את עצמי. זה היה לי קשה. נאלצתי לשבת על כיסא גלגלים רק כדי לעשות מקלחת. למזלי, חברי, סיימון, נאלצה לבוא ולקלח אותי אחרי שהיא סיימה לעבוד.

כשהייתי באיכילוב, לא היה לי טופס 17, אז שאלו אותי: "איפה הביטוח הרפואי שלך?". הראיתי להם את תלוש המשכורת של המעסיק שעבדתי אצלו במשך 13 שנים, שאמר לי שהוא משלם ביטוח עבורי, אבל כשהם ראו את התלוש הם אמרו: "הוא לא משלם ביטוח עבורך. זה ריק. אין לך ביטוח רפואי". כך גיליתי את זה כשאושפזתי באיכילוב.

לאחר מכן, היה קשה לקבל טיפולים מאיכילוב – הם אמרו: "אנחנו לא יכולים לטפל בך כי אין לך טופס 17 ואתה לא אזרח".

אבל יש חוק.

המעסיק הפר את החוק.

זה מה שאני אומרת – יש חוק. כל עובד זר, גם - - -

זה מה שאמרנו, אבל צריך לבדוק את זה. אני אבקש את הפרטים שלו, אם אפשר, בסדר?

כמובן. אני אמסור לך.

אני אשמח לקבל, כדי שלא יהיו מקרים כאלה בעתיד. יכול להיות שיש ואנחנו לא יודעים.

(נושא דברים בשפה האנגלית. להלן תרגום חופשי)

מאחר ואין לי את הביטוח הרפואי כדי לקבל את הטיפול שאני זקוק לו בבית החולים, הייתי חייב לתרום את עצמי לניסוי - - - בבית החולים.

אוקיי, תודה רבה.

אנחנו חייבים לעבור לנציג הביטוח הלאומי. חשוב לשמוע אותם בדיון. בבקשה.

שלום, אני חנה הירש. מה שחשוב לי קודם כל להגיד, שבאמת אנחנו משלמים קצבאות נכות ושר"מ לפי מצב רפואי. כמו שאמרו פה חבריי, כדי להוריד את הביורוקרטיה עשינו מחלקה ראשונה בכל בתי החולים בארץ. עו"סיות של בית חולים ניגשות לחולים, לאו דווקא סרטן אבל זה כמובן המחלקות שבאמת ברור ששם תהיה זכאות, מגישות את התביעה, בעצם מחתימות את התובע. ברור שהוא כרגע נמצא במצב לא פשוט אחרי אבחון, לפני טיפולים. מגישות את התביעה אלינו ואנחנו עושים ועדה ללא נוכחות ונותנים את הזכאות של הנכות במידה וכמובן עומד ברף ההכנסות, ושר"מ שזה קצבה בזמן הטיפולים של הכימותרפיה או מי שכמובן נפגע ותלוי בעזרת הזולת.

סליחה, שר"מ לפני כניסתו לוועדה רפואית?

נכות זו קצבה שניתנת למי שנפגע בכושר ההשתכרות. נכות ושר"מ זה לגילי 18 עד גיל הפנסיה. שר"מ זה מקביל לסיעוד, רק לגילי העבודה. אנחנו בשר"מ, שירותים מיוחדים בודקים את התפקוד של הבן אדם בפעולות היום-יום בבית שלו לניידות, רחצה וכל הדברים האלה. מכיוון שידוע שטיפולים מחלישים, כל מי שמקבל טיפולים כימותרפיים יהיה זכאי לשר"מ אוטומטי ללא נוכחות בוועדה. אנחנו עושים ועדה ללא נוכחות.

זה שינוי שחל לאחרונה?

טיפולים זה כבר כמה שנים טובות. טיפולים כימותרפיים ב-50% שזה קצבה שכיום עומדת על 1,880 שקלים, בנוסף כמובן לנכות במידה והוא לא עובד. כמובן שאם בן אדם תלוי ויותר נזקק, אפשר לעשות כמובן ביקור בית ולפי זה להעלות את רמת השר"מ, או שלא נדע, מי שנמצא בהוספיס אנחנו עושים גם ללא נוכחות ונותנים את הרמה הכי גבוהה.

חשוב לי לציין בילד נכה, שהקצבה בילד נכה היא בשל העומס הטיפולי שיש על ההורה. זה מטרת הקצבה, ולכן שם לילדים שמקבלים טיפולים הקצבה היא בשיעור הכי גבוה של 235%, שזה יוצא היום 8,828 שקלים והיא ניתנת לכל תקופת הטיפולים פלוס עוד חצי שנה לאחריה. זה להורים לילד נכה.

זה לא נכון. זה לא עוד חצי שנה.

זה עוד חודש של קצבה הכי גבוהה ועוד חמישה חודשים בשיעור 100%. זה חצי שנה סך הכול.

כמו שעלה, להכניס את ההורים גם לילדים מחלימים, לשיקום, אנחנו נבחן את הדבר הזה. אני עכשיו שמעתי את זה. זה רעיון מעניין.

בודקים את ההכנסה של המשפחה או אין קשר לזה?

בקצבת ילד נכה אין מבחן הכנסות.

מה קורה אחרי שהם מחלימים?

ילד נכה?

באופן כללי.

נכות ושר"מ אנחנו משלמים במצב רפואי, לא בהחלמה. כמובן שאם עדיין יש קושי, תלות, גם אם היא לא תלויה דווקא במשהו פעיל ועדיין הבן אדם סוחב דברים, אנחנו בודקים אותו בוועדה. אם יש קושי להגיע, זה בביקור בית על ידי מעריכה. זה יכול להיות בווידאו צ'אט. יש לנו אחוזים שהם מקבלים גם לאחר מכן.

אחרי ההחלמה כמה זמן?

זה תלוי במצב. זה כבר משהו שהוא לא ניתן אוטומטי.

אוקיי, תודה רבה.

אנחנו מסכמים. קודם כל אני מברכת על היום החשוב הזה. כואב, מרגש. כפי שציינה בתחילת הדיון חברת הכנסת ח'טיב יאסין, נפנה ליו"ר הכנסת ונגיש בקשה לקיים יום מיוחד בכנסת, ונוביל אותו כפי שסיכמנו.

הצעות לתיקוני חקיקה שמר גיא תבורי מעמותת "אולקן" הציע, חשובות ויכולות ולהיטיב עם החולים ועם המחלימים בחזרה שלהם לעבודה ולחיים. נבקש לקבל הצעות לתיקוני חקיקה וננסה לקדם אותן. תעבירו למנהלת הוועדה.

הנושאים שעלו היום, פטור ממס הכנסה בשנה העוקבת לאחר ההחלמה, הגנה מפני פיטורים לאחר מימוש 90 ימי המחלה, הארכת קצבת הנכות הזמנית לאחר ההחלמה לתקופה נוספת, מערך הרווחה סביב החולה ומשפחתו.

לסיום, אנחנו מאחלים בריאות לכולם ואריכות ימים.

תודה רבה.

סליחה, זכויות הורים, את לא דיברת בסיכום שלך.

לא יהיה ניתן להביא 100% תוצאה. זה מקור תקציבי, אבל לפחות משהו ננסה להביא.

אני אומרת להכניס גם את ההורים לתוך חוק הבטחת תעסוקה, שאי אפשר יהיה לפטר הורה במהלך המחלה.

בסדר, אבל זה תיקון חקיקה. הצעה נפרדת. ננסה להגיש ונראה מה נתפוס.

תודה רבה.

אני נועלת את הישיבה. תודה רבה. החלמה מהירה ואריכות ימים.


הישיבה ננעלה בשעה 12:16.