פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



16
הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
28/01/2025


מושב שלישי



פרוטוקול מס' 98
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום שלישי, כ"ח בטבת התשפ"ה (28 בינואר 2025), שעה 12:00

העצמת ילדים עם צרכים מיוחדים בראייה היסטורית , במסגרת הישיבה הוקרן הסרט "כפר הילדים המיוחדים של סאלי ביין"

חברי הוועדה: דבי ביטון – מ"מ היו"ר

רות נצר תורג'מן - ממונה ארצית אגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

אלה מור - מנהלת בית ספר פסיפס לחינוך המיוחד, משרד החינוך

רויטל אילתי ויסמן - עו"ס מנהל מוגבלויות, משרד הרווחה והביטחון החברתי

מנחם גולדין - עו"ד, מנהל תחום שילוב בחינוך, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

עמוס תמם - יועץ בתחום החינוך המיוחד, מרכז השלטון המקומי

רוני מאיר דותן - חוקר שואה עצמאי ויוצר הסרט

חמדת קב - עו"ד, ראש תחום קשרי ממשל עמותת "אותי" עמותה ישראלית לאוטיזם

שרונה שליו - מנכ"ל עמותת מכון שליו

נטלי אלון - עו"ד עמותת מכון שליו

ד"ר ענת בן שבת - ראש החוג לגיל הרך, מכללת בית ברל

ולרי זילכה - עו"ד, קידום מדיניות, בית איזי שפירא

אוראל גל אור - נציג במועצת התלמידים והנוער הארצית

תמי ברנע

רינת בן מוחה, חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי -דיוקים והשמטות


העצמת ילדים עם צרכים מיוחדים בראייה היסטורית

שלום רב, היום ה-28 בינואר 2025 כ"ח בטבת התשפ"ה, שעה 12:00, מתכנסים בוועדה לזכויות הילד בנושא העצמת ילדים עם צרכים מיוחדים בראייה היסטורית. כמו כן במסגרת הדיון היום יוקרן סרט שתכף אנחנו נשמע עליו קצת יותר, "כפר הילדים המיוחדים" של סאלי ביין. ברשותכם, כפי שנהוג בתחילת הוועדה אני רוצה לשלוח מכאן תפילה לשובם של החטופים והחטופות, החיים לשיקום, המתים לקבורה ולהתפלל לשלומם של חיילנו, לרפואתם ולשובם ולסיום הכאוס הנורא הזה שאנחנו נמצאים בו.

בהתייחס לנושא שהיום יעלה, זה נושא שהוא באמת קרוב לליבי, אני מובילה את נושא המיוחדים בכנסת ישראל ואם אנחנו קצת בוחנים בראי ההיסטוריה אז יש פה שני דברים, אחד, אמש היה יום השואה, אז נכון שאנחנו לא רוצים לקשר את הסיפור אבל בסופו של יום לצערנו גם בסרט יהיה את הקשר. הילדים המיוחדים שלנו הם ילדים מיוחדים תרתי משמע, זאת אומרת שאפשר להפיק מהם כל-כך הרבה אם רק יודעים מה להעניק להם ובאיזו דרך.

בהיסטוריה מהסיפורים וממה שאנחנו מכירים בעבר לא ידעו בכלל איך להתייחס אליהם, גם התנהגו אליהם בצורות משפילות, פוגעניות, בודדו אותם מהחברה, התביישו בהם, לא אחת כלאו, ואפילו היו מדינות שחשבו שהם מיותרים באדמה בכלל. ולכן אני שמחה, יחסית, שלאורך שנים באמת מתפתחות פה מסגרות והנושא קיים כמעט על סדר-היום גם פה בוועדה הזו וגם כחברת עבודה ורווחה, שאנחנו ממש על הנושא הזה גם עם התקנות לחוק החדש של שילוב אנשים עם צרכים מיוחדים.

באמת המשימה שלנו זה אמנם בראי ההיסטוריה אבל צריך בסוף לראות לאן אנחנו מביאים אותם ולדאוג שהם יגיעו למקום שהם מקובלים בחברתנו, הם חלק בלתי מאיתנו, שהחברה תבין שנכון, יש איזשהו צורך כאן, אבל זה צורך שאפשר לעבור אותו.

ברשותכם, מאחר וזמננו יחסית קצר ואנחנו רוצים להספיק גם לראות את הסרט, אני אעביר את זכות הדיבור למר רוני מאיר דותן שהוא חוקר שואה ויוצר הסרט.

שלום לכולם, אני רוצה להצטרף גם לאיחולי החלמה מהירה לידידי אלי דלל.

נכון, רציתי בפתח. מצטרפת.

לקחתי לך?

כן, רציתי להתחיל.

אני מכיר את אלי הרבה שנים מנתניה - -

הוא חסר לנו פה עכשיו.

אני לא נתנייתי, אבל יש לי פרויקט שקשור בהנצחת השואה שהוא מתגלגל בנתניה. הסרט שאנחנו נראה, מה שאני אקרין, הוא לב ליבו של סיפור מדהים של חשיפה יחידנית וראשונה במעלה שקשורה במוסד לילדים יהודים בעלי צרכים מיוחדים. היחידי מסוגו שפעל בגרמניה ביוזמה של הקהילה היהודית החל מ-1908 עד 1942 על ידי אותו מנהל ועל ידי אשתו. המנהל כשהוא הקים את המוסד הוא היה בן 26, הוא סיים באותו זמן בית ספר לליקויי דיבור ושמיעה.

חשוב לציין בתחילת הדיון שליקויי דיבור ושמיעה – דיבור הכוונה או אילמות או גמגום, שמיעה חירשות חלקית או מלאה – נחשבו באותם שנים כפגם נפשי, ולפי התיעוד הרפואי שיש לי – אני קורא גרמנית ויש לנו עשרות או מאות – הליקויים של חירשות ושמיעה הוגדרו כמושג רפואי "דביל" זאת אומרת אם אני צועק לנהג בגלל שהוא עבר באור אדום: דביל. בגרמניה של אותם שנים זה ליקוי רפואי.

המושג אוטיזם רק נכנס ב-1942, אבל עד אז הליקויים שאנחנו יכולים להעריך אותך כאיזשהו ליקוי תפקודי או נפשי או גופני, היו מוגדרים כמחלות נפש. מה קורה עם ילדים עם מחלות נפש יהודים? אני מתרכז במחקר ובשיחה שלי היום על העקומה העולה ביחס מאוד גבוה אצל היהודים, של מחלות נפש.

בחרתי להביא מעט מאוד מסמכים. אחד המסמכים שאני אציג לכם אותו הוא מחקר של פרופסור בשם יוסף וולק מאוניברסיטת בר אילן מ-1991 ובהתפלגות של מחלות היהודים או כמו שזה כתוב בגרמניה של אז: ישראל – לא כתבו עוד יודה, כתבו ישראל – העיוורון הוא 6.6 ל-1,000 כשאצל האוונגליסטים ואצל הקתולים הוא 5.548 ל-1,000. חירשות אצל היהודים היא 10 ל-1,000 ו-7, ו-7.2 בדתות האחרות. ליקויים נפשיים אצל היהודים 48.7 לעומת 35.8-37.6, זאת אומרת שהעקומה של מחלות אצל יהודים היא חד וחלק הרבה יותר גבוהה.

הנושא הזה של טיפול לא זכה להתייחסות עד שסאלי ביין נכנס לתמונה בצורה רצינית. ילדים במשפחה יהודית עם ליקויים היו נשלחים למנזרים או מוחבאים במרתף או מתחת למיטה באיזשהו מקום כי זה היה כמובן מקלקל את השידוך. מצד שני, יש כל מיני תיאוריות למה ליהודים דווקא יש אחוזון מאוד גבוה של ליקויים וזה קשור כמובן בקשרי משפחה בתוך הנישואים, תנאי מגורים קשים וכיוצא בזה.

הסרט הזה הוא פרי מחקר של חמש שנים שבעצם לא הסתיים עד היום ואנחנו ממשיכים לחקור ולגלות ממצאים. אתם תראו את הסרט, ואני אשלים לאחר הסרט עוד כמה מילים, וכמובן אני אשמח לענות על כל שאלה.

(הקרנת הסרט "כפר הילדים המיוחדים של סאלי ביין")

תודה, רוני. לעבור מהסיום הזה – לא פשוט, כך שגם מדינתנו אחרי ה-7 באוקטובר, וילדים. מאוד חשוב, אשריך. באמת פרויקט מאוד חשוב ומסקרן. היום המקום פתוח לביקורים? אפשר ללכת לראות את המקום הזה?

בבייליץ?

כן.

כן. אני יכול?

בבקשה. אז ספר לנו קצת ונעבור לאחרים.

תודה לכולם, הדמעות על חשבוני. פרט לסיפור, אני לא אכנס למחקר ההיסטורי ואיך עושים סרט, אני למדתי הרבה דברים, החשיבות של הסרט הזה לוועדה של היום ובעצם המסר שאותו סאלי ביין שאף אחד לא ידע עליו בכלל, לא ביד ושם ולא היסטוריונים של גרמניה, לא הכירו. החשיבות של הסיפור והקשר של הסיפור לסיפור שלנו זה שאנחנו צריכים להתייחס לבעלי הצרכים המיוחדים בשום יחס מיוחד, הם כמונו. הם צריכים לקבל טיפול, הם צריכים לקבל סיוע, הם צריכים לקבל תמיכה, בשביל זה יש מוסדות ומערכות וכספים ותקציבים, אבל אנחנו לא צריכים להדיר אותם, אנחנו צריכים לקבל אותם. ו"האחר הוא אני" זה בדיוק המשפט שצריך להוביל אותי.

הרעיון הבסיסי הגדול של סאלי ביין זה שקודם כול הוא לוקח את הילדים האלה לשנתיים-שלוש, לא יותר, זה לא מוסד לכל החיים. באותם שנתיים-שלוש, פרט לזה שהוא גם מלמד אותם מקצועות רגילים כולל גם יהדות, הוא מכשיר אותם עם ארגז כלים לצאת. כל ילד מקבל את השילוב מבחינת מערכת החינוך שמתאימה לו, וגם את המקצוע. והמקצוע הזה החזיר את הילדים האלה לחיים.

אנחנו את הילדים האלה מכירים באופן אישי מעל 400 ילדים, אנחנו מכירים את השמות, מכירים את העיסוקים, מכירים את המשפחות, במחקרים שעד היום נמשכים. והילדים האלה שיפרו את החיים שלהם בצורה של 180 מעלות אחרי שנתיים-שלוש בשיטה של סאלי ביין. כשעוד רעיון גדול שהיה לו – גם חשוב לנו כאן בוועדה – הוא שילב אותם עם ילדים שהגיעו למוסד בגלל חוסר מסוגלות הורית. עוד פעם, אנחנו מדברים על יהודים, וילדים שמכל מיני סיבות הבית לא יכול היה להחזיק אותם, הם בעצם שאבו את הילדים בעלי המוגבלות, שאבו והרימו אותם וטיפלו בהם והם היו חונכים שלהם והם היו צמודים אליהם, אנחנו קוראים לזה היום win-win situation אבל כל אחד נהנה בסיטואציה שבה הוא נמצא. אם יש שאלות, אני אשמח.

זה מדהים כמה שזה רלוונטי ונכון, זו הגישה האמיתית, השילוב של ילדים עם צרכים מיוחדים עם ילדים ללא מוגבלויות. השילוב בתעסוקה, ההכנסה לשגרת חיים ולהעניק כלים בכדי שבאמת ידעו להתמודד גם לפרנסתם, אף על פי שחלק מהמוסדות המדינה מכסה את זה, אבל לראות אותם משתלבים בחברה, והיום תודה לאל אנחנו גם רואים אותם בתפקידים ובאקדמיה, זה בהחלט מדהים שלאורך ההיסטוריה היה מי שהשכיל להבין שהאחר זה אני. זה בהחלט נכון.

אני רוצה לתת בבקשה את רשות הדיבור לרות נצר, מפקחת ארצית אגף חינוך מיוחד.

ראשית אני אתחיל בהתפעלות מאוד גדולה מהמחקר שעשה רוני ומהגילוי של הסיפור הזה שכאילו נעלם מדפי ההיסטוריה. אפשר באמת להשוות את זה ליאנוש קורצ'אק ולמורשת שהוא השאיר אחריו. אני חושבת שראוי סאלי ביין לאותה מורשת ולמקום משמעותי. במשרד בהחלט התחלנו לתת את המקום הזה, אני שמחה להגיד שכבר בפורטל הנגשנו חומרים אחרי ששוחחתי איתך ולמדתי עוד על הסיפור, הכנו גם לתלמידים בגילאים שונים וברמות תפקוד, וגם לצוותי הוראה, ואנחנו נשמח באמת א' לתת את המקום הראוי לסיפור, לדמות, לתלמידים, ולחשוב איך אנחנו לומדים מהסיפור הזה יותר לעומק גם להמשך העבודה שלנו עם תלמידים. אז תודה ובאמת זה סיפור שראוי להיות חלק משמעותי.

מתוכניות העבודה הלימודיות.

לגמרי.

גם באקדמיה כשמכשירים מורים, אני חושבת שגם מורים שלא אמורים לטפל בחינוך מיוחד, כי היום יש את השילובים, אני חושבת שזה אחד הדברים שהם צריכים לראות ולהכיר, כי היום אנחנו יודעים שבתי הספר קולטים היום גם שילובים, ואני פגשתי מורות שאמרו לי: לא הכינו אותי, לא ידעתי, לא הוכשרתי. ואני חושבת שחלק מתוכנית הלימודים זה בהחלט גם ללמוד את הנושא שהוא באמת מתומצת אבל הוא עמוק ונכון ומאוד רלוונטי, זה לעניות דעתי.

את צודקת, אין ספק שזה פותח יריעה גדולה של איך אנחנו מאפשרים למורות ולצוותי ההוראה בחינוך הרגיל לתת מענה לכלל התלמידים. הם כולם התלמידים שלהם, כל מי שיושב בכיתה הוא חלק מהתלמידים וצריך לתת מענה מקצועי טוב, חינוכי, לכולם. והסיפור הזה הוא דוגמה מצוינת.

אני רוצה להמשיך את הרעיון של רות. שני דברים, א' הסרט מבוסס על המחקר, אבל בין המחקר ובין עשיית הסרט יצא ספר גם בגרמנית וגם בעברית. הספר הזה מאוד מעניין לדעתי לאנשי חינוך, והוא נרכש באמת טפו טפו טפו, מי שירצה יוכל לקבל גם פה. דבר שני, היום בבוקר קיבלתי מייל מהמוזיאון היהודי בברלין שהם הולכים לעשות חדר הנצחה בגרמניה.

זה מרגש. אשרייך.

במקום שכל זה מתחולל, במקום שבו הם הורגים את המשפחה שלי, רוצחים את הילדים האלה. והם החליטו לקחת ולהנחיל את השואה בדרכם שלהם על ידי זה שהם לא ישכחו את זה, והם מכניסים את זה. הגברת שרואים כאן היא בת הזוג שלי והיא סגנית של מנהל בית ספר יהודי בברלין והיא משתפת פעולה כמובן עם בתי ספר אחרים בגרמניה, לא יהודיים, ושם הסרט רץ באמת, אני לא רוצה להגיד כמו אש בשדה קוצים כי זה קצת לא מתאים. עיריית נתניה החליטה להנציח את סאלי ביין, כרגע זה בדיונים אם זה יהיה כיכר או רחוב או בית ספר או אפילו ספרייה, אבל סאלי ביין יונצח פיזית גם. תודה.

תודה. אלה מור, מנהלת בית ספר לחינוך מיוחד.

מנהלת בית ספר פסיפס, ואני אגיד כמה דברים, קודם כל לגבי הספר של רוני, אני אגיד שהכרתי את רוני כשהזמנתי אותו לבית הספר שלי להרצאה שבה ראינו גם את הסרט שראינו עכשיו, ופתחנו אותה לקהל הרחב, ולא האמנו שבאו כל-כך הרבה אנשים, אבל באו, לאו דווקא אנשים שעוסקים בחינוך מיוחד.

אני חושבת שיש פה גם מרכיב של הגילוי אחרי כל-כך הרבה שנים כשאתה חושב מה כבר עוד אפשר לחדש על השואה? ופתאום ישמשהו שהוא באמת מאוד גדול בכל-כך הרבה מובנים, אבל בשבילי זה היה מאוד משמעותי כי הילדים האלה של סאלי ביין היו אמורים ללכת ראשונים, אז לחשוב שהם הצליחו לשרוד עד 1942 זה רק מעיד על הגודל של סאלי ביין ועל יכולת העמידות שלו נגד באמת כל-כך הרבה מכשולים שהוא עבר. זה היה מרתק.

ואי אפשר היה להניח לקשר הזה עם רוני ולתשוקה הזאת, לדבר הזה, לבן אדם עצמאי שבסוף הוא הולך ולומד וחוקר את הדבר הזה ואיך שהכול מתחבר משום מקום וכאילו יד מכוונת. ואני לא יכולה שלא לחשוב אם מה היה קורה אם סאלי ביין כן היה ממשיך. אני אומרת שאם היום הוא מביא רעיונות שאנחנו היום, 100 שנים אחרי, קוראים להם חדשניים, איפה יכולנו להיות אם הוא לא היה נכחד לנו בדרך.

אנחנו הנצחנו בבית הספר את סאלי ביין והתלמידים שלו בקיר פרפרים שזה מיזם עולמי, והתלמידים שלנו מאז שנחשפנו לסיפור, שזה כבר שלוש שנים, בכל יום שואה הם לומדים על סאלי ביין ועל התלמידים שלו. אני כן אגיד שהתלמידים שלנו הם ברמות תפקוד אחרות מהתלמידים של סאלי ביין, שהם כביכול – אנחנו לא אוהבים להשתמש במושג הזה – ביכולות קוגניטיביות יותר נמוכות, ועדיין הצלחנו לפצח את ההנגשה של הסיפור ולעשות לו הפשטה לשונית שהוא יתאים.

בשבילי זה גם מאוד משמעותי לקחת נושא והיום הוא גם מאוד רלוונטי איך לוקחים נושא כל-כך מורכב ונפיץ, ומפשטים אותו לרמת הבנה שלכל אדם, כמו שאמרת, צריך להתייחס לכולם בצורה שווה ועם התנאים הנכונים אבל להצליח להעביר סיפור כל-כך מורכב. זה באמת מאוד משמעותי. אני גם הבאתי כאן, אם תרצו אחר לראות את המצגת שעשינו, וגם העברנו לאגף חומרים שלנו כי באמת אני חושבת שזה סיפור שראוי לספר.

עוד משהו אחד קטן שחשוב לי גם להגיד כי השם של יאנוש קורצ'אק עלה ואני חושבת שמה שמאוד מיוחד בסאלי ביין, בספר שלו, שסאלי ביין – ואני חושבת שזה מעיד על אנשים שעובדים בחינוך המיוחד – אין לו זמן להגות. אם אנחנו מסתכלים על יאנוש קורצ'אק ועל הספרים שלו שהם בסוף ספרי הגות, סאלי ביין מדבר על כמויות של מזון ונורא על משהו בסדר יום הזה, ביומיום הזה, בתכלס מה עושים, קמים בבוקר ומה עושים? ואני חושבת שזה מאוד מאפיין את השונות בין החינוך המיוחד לחינוך הרגיל, ואני חושבת שזה משהו מאוד מעניין להתבונן עליו. תודה רבה.

תודה לך. מה שכן תפס אותי, דותן, זה שאמרת שבעצם גם צירפו לאותו מוסד ילדים שבאו מבתים הרוסים, שבעצם הם מגיעים, מה שאנחנו היום מתהדרים בשילובים, שים לב שזה כבר היה משהו שקיים כל-כך הרבה שנים, ועד שאנחנו הסכמנו להבין שהחברה צריכה שהם ייכנסו למסגרת והם לא שונים בלא מעט דברים, וזה משהו מדהים, זה באמת מחקר שאנחנו צריכים ללמוד עוד הרבה. כנראה שהתשובות היו כבר אז ואנחנו רק לומדים אותם היום. משרד הרווחה, רויטל אילת.

קודם כול אני מאוד התרגשתי בכלל כאדם, כיהודייה, דבר ראשון, וגם לראות שהחלומות שאנחנו מדברים עליהם היום במנהל מוגבלויות כבר נולדו שם. כל הנושא של שילוב והשתלבות ושירות איכותי ומיטבי עבור הילדים. אני רוצה לאחל לעצמנו שנמשיך את המורשת הזו ונחזק אותה ונגדיל אותה ונרחיב אותה ככל שניתן, ככל שנוכל, ושנמשיך לעבוד למען הילדים האלו, כל-כך חשוב. תודה רבה.

אז הסרט עשה את שלו.

וואו, כן. הייתי רוצה אם יש לינק לסרט או משהו?

אני אדבר איתך, אני אסביר לך.

אני אשמח לשלוח לכל מנהל מוגבלויות.

אנחנו נשמח גם למשרד החינוך, במידה ואפשר.

זה צריך להיות בכל בית ספר. אני עכשיו רוצה את עורך דין מנחם גולדין, מנהל תחום שילוב בחינוך.

אני מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. אז אנחנו דורשים שזה יקרה, לא רק מייחלים. קודם כול זה מאוד מרגיש, אני בעצמי דור שלישי לשואה ולא נשאר הרבה, ואני מסתכל, דיברת על ה-7 באוקטובר אז אח שלי עדיין בעזה. אבל אם אני אקח מסר יפה שאני יכול להגיד פה דווקא מול משרד החינוך, זה מה שסבתא שלי תמיד אמרה עליה השלום, גם ניצולת שואה, אמרה לי: תשמע, לעולם הזה יש יותר מידי חכמים, אתה בסוף צריך להיות בן אדם. ואת מדברת על החינוך המיוחד, אני חושב שבסופו של דבר – אני מהנושא של אנשים עם מוגבלויות זה בכלל לא קשור – צריך לזכור שאינטלקטואל זה נחמד, אבל בסוף הנושא של להיות שוויון ולהיות אנשים עם אנשים, בסופו של דבר זה להיות בן אדם וזה הדבר הכי חשוב. אני חושב שזה מאיר כל פינה בסרט, ואת אומרת שהוא דואג לאוכל ודברים כאלה כי באמת זה באמת להיות בני אדם.

אני אומר לך שהגיע הזמן שבאמת גם במערכת החינוך – כי אני מכיר את העבודה העצומה של האגף לחינוך מיוחד – שיבינו את הערך העצום הזה. בגרויות זה נחמד, אבל יש עוד דברים בחיים. תודה.

תודה רבה לך, וגם פה אני נושאת תפילה שאנחנו נקבל את אחיך לקבורה בקרוב.

סליחה, אני רוצה להתפרץ. זה מזכיר לי שאצלנו בבית יש שתי מעליות והן מקולקלות וכבר דנים איך לשים מעלית וכמה זה יעלה וכל אחד ישקיע וזה, ואז אני כתבתי בפורט של הבית שיותר חשוב שהאנשים יגידו במעלית שלום, גם אם המעלית ועולים במדרגות. זה מה שחשוב, להגיד שלום. זה בדיוק מתחבר.

מרכז השלטון המקומי עמוס תמם.

אין לי הרבה להוסיף מלבד להגיד שבעצם הסרט הזה מחזק את התפיסה שאומרת שצריך לתת מענה אמיתי ונכון. אנחנו מתעסקים כרגע עם ילדים עם צרכים מיוחדים, ולא רק לתת מענה כדי לתת מענה, כדי לסמן וי, זאת אומרת לא רק להגיד: אוקיי, אז תהיה סייעת, בסדר, גולת הכותרת, ונפתור את הבעיה.

אני חושב שאנחנו מנסים להוביל כל הזמן שהמענה יהיה באמת אינדיבידואלי לילד כמו שהוא צריך, או לאדם עם צרכים מיוחדים ובאמת כאן אתה רואה שהוא באמת תפס את העניין של העבודה עם האדמה. אצלנו בישראל זו תהיה משמעות אחרת עבודה עם האדמה שלנו, אבל היכולת הזו לתכנן את הדברים האופרטיביים ולהצמיח אדם שיהיה פחות נזקק לאנשים אחרים שיתמכו בו ויחזיקו לו את היד, זו תפיסת עולם, שאני מקווה יחד כולנו גם משרד החינוך, משרד הרווחה והבריאות, נצליח לעשות את זה. וכמובן השנים השתנו ואם פעם חשבו שאנשים או ילדים עם צרכים מיוחדים צריכים היות בבתי משוגעים, מה שקראו ומשרד הבריאות, השנים עשו טוב ואנחנו מבינים כולנו שבעצם המוגבלות שלנו היא לא בהכרח שונה ממוגבלות של מישהו אחר.

אני מאמין שלכולנו יש מוגבלויות, זאת אומרת שאין אנשים שאין להם מוגבלות, ואני מאמין שלכל אדם באשר הוא אדם יש יתרון אחד שהוא יחסי על כל בני האדם האחרים. אז תודה לך.

תודה. ד"ר ענת בן שבת, מכללת ברל, היא בזום, מחוברת?

כן, היי, שלום לכולם. ראשית אני רוצה לומר תודה רבה, היה מאוד מרגש. אני מסכימה עם כל הדוברים שדיברו לפניי ובתור ראש החוג לגיל הרך במכללה האקדמית בית ברל, אני רוצה להזכיר לכולנו שהנערים האלה מתחילים בזה שהם ילדים צעירים ואני חושבת שככל שניתן את המענה מוקדם יותר בגילאי לידה עד שש עוד לפני שהם נכנסים למערכת הבית ספרית, לפנימיות או למוסדות, ושם נשקיע בלתת את הכלים, את המיומנויות, את הידע, את הערכים, גם לילדים עם הצרכים המיוחדים – ואני מסכימה עם זה שכולנו בעלי צרכים מיוחדים – וגם לסביבה, לחברה שעוטפת אותם ואותנו, ככה ננחיל ערכים טובים יותר לשילוב של אותם ילדים בהמשך כמבוגרים בעלי משמעות בחברה שלנו. מעבר, כמובן, לכישורי העבודה וכדומה. תודה רבה.

תודה לכם. אני רוצה עכשיו לשמוע את מועצת התלמידים, אוראל.

שלום רב.

שלום אוראל, תודה שאתה איתנו.

שלום רב, אני אוראל גל אור, בן 16, תלמיד כיתה י' מבת ים, ואני נציג במועצת התלמידים והנוער הארצי. אני מייצג את התלמידים הזכאים לשירותי חינוך מיוחד במועצה הארצית במקום שאני באתי משם ואני רוצה לשלב אותם בחברה הכללית. הייתי בכיתות הנותנות זכאות לשירותי חינוך מיוחדים במשך שבע שנים אבל גם השתלבתי בין לבין והיום אני משולב באופן מלא בכיתה רגילה.

השילוב, מבחינתי, הוא המפתח להצלחת התלמיד, הוא זה שמרחיב לו את המעגל החברתי, שהוא מרגיש שייך לחברה הכללית, הוא עם תחושת סיפוק ענקית. אבל אני לא אדבר על החינוך הפורמלי, אשמח לדבר על נקודה אחרת, החינוך הבלתי פורמלית. מזווית אישית הוא החינוך המעצים ביותר, הוא נותן לתלמיד סביבה חברתית נוספת, מרחיבה לו את המעגל החברתי הפרטי שלו, נותנת לו כלים לחיים כמו חשיבה ביקורתית, עצמאות ועוד.

סאלי ביין הבין כי הזכות לשילוב הוא ערך עליון בחברה, הוא נותן גיוון בכל מקום, בתעסוקה, בחינוך ובתחומים רבים נוספים. בן נוער עם צרכים מיוחדים שנמצא בחינוך הבלתי פורמלי מרגיש שייך, מרגיש שאוהבים אותו. אני מדריך בתנועת הנוער אצלי ברשות המקומית ואני מרגיש שייך לתנועה שלי. אז צריך שבני נוער כמוני ירגישו שייכים.

איך להתייחס לשילוב דווקא בחינוך הבלתי פורמלי כי הוא זה שמעצים את התלמיד ונותן להם תחושת סיפוק ענקית ומקנה להם ראייה נוספת לחיים. לצערי, כיום קיימות בעיות שילוב של התלמידים עם צרכים מיוחדים בחינוך הבלתי פורמלי. הרשויות המקומיות ומשרד החינוך צריכים לשלב ידיים כדי לתת לחינוך הבלתי פורמלי גב לשלב אותם, וצריך לעשות את זה עם כלל הגורמים, מועצת התלמידים והנוער הארצית, מנהל חברה ונוער, איגוד מנהלי מחלקות הנוער, מרכז השלטון המקומי, משרדי החינוך והרווחה ועוד שותפים.

צריך לתת לזה מקום כמו שנותנים לחינוך הפורמלי ולעגנו בחקיקה ביחד עם כל הגורמים המצוינים לעיל כדי שהתלמידים יוכלו לקבל מסגרת חינוכית נוספת, איכותית, שתשלב אותם.

תודה רבה לך, תודה וישר כוח.

עורכת דין נטלי אלון מעמותת מכון שליו, עמותה שנותנת פתרונות בתחום הרווחה ובתחום של כל הילדים עם צרכים מיוחדים. אם בפרה רפואי ובכלל. אני אשמח קודם כול, רוני, באמת המצגת הייתה נוגעת ללב, אני בעצמי מאוד התרגשתי כפול מהמצגת כי אני גם בת לדור שלישי לניצול שואה שלא זכה להיות ביד ושם, באמת הסיפור שלו גם אותי כילדה מאוד ריגש ומאוד נגע ללב, האצילות שלו.

אני חושבת שזה מאוד רלוונטי גם להיום, אם במלחמה הזאת שאנחנו נמצאים ובאמת לצערנו הילדים הם חווים את כל העניין הנפשי הזה בתעצומות נפש מאוד גדולות וכגיבורים מבחינתי, ובפרט הילדים המיוחדים שמבחינתם כל שינוי גורם למצוקה ובעצם מעלה את המצב הנפשי שלהם. אני בעצמי במשפחה הומוגנית שבמשפחה יש לנו גם ילדים עם צרכים מיוחדים, אז בכלל הנושא הזה ובעמותה כשאנחנו נקלעים לסיטואציות שמבחינה בירוקרטית מאוד קשה.

זה מאוד נחמד שאנחנו באים פה ואני רואה שיש פה בעליונות רצון מאוד לשינוי, אבל לפעמים הבירוקרטיה מאוד מקשה על השינוי ולא מגיע לילד שבאמת צריך את האיזון, את השמירה, את ההגנה, ואת הפתרון. אני מדברת על אם זה בחינוך מיוחד על הורים שבאים לעמותה ובאים אלינו עם אלימות של צוות שלא יודע לטפל, ואנחנו מנסים למגר את התופעה ולעזור מבחינה רפואית, מקצועית, ואם מבחינה משפטית.

כמובן שאנחנו לא מכלילים ולא חלילה באים לתת פה. המטרה היא לתת רעיון ואולי היה נכון שיהיו פה עוד גופים לא רק הרווחה ולא רק משרד החינוך, באמת כמו מקרים שפשוט – שמעתי מה שאמרת ואני מאוד התחברתי לזה – אנחנו מקבלים מצב שאנחנו גם לא ממצים את הזכויות של אותם ילדים ובמיוחד בשנתיים האחרונות. גם אני, כעורכת הדין של העמותה, אנחנו נתקלים בקושי ובבירוקרטיה מול המוסד של הביטוח לאומי, עם השפלה, דברים שילדים עם צרכים מיוחדים חווים שאני אומרת: איפה טעינו?

קודם כול אנחנו מאוד נשמח לקבל לוועדה חומרים, את יכולה לשלוח לנו. אנחנו נראה במה מדובר, נבדוק אפשרויות להצעות חוק ונבחן את זה.

תודה, דבי.

אנחנו כאן בשביל הילדים ובין אם הם מיוחדים ובין אם אין להם שום מגבלה. מה שאת אומרת זה חמור, זה ידוע שקיימים מקרים בקרב מסגרות וכו', שאנחנו בהחלט נותנים את דעתנו על זה. אבל בהחלט אם את נחשפת מאוד מאוד חשוב שהמידע הזה יגיע אלינו לוועדה, אנחנו נבדוק ונקיים דיונים.

אני בטוחה.

וכמובן זה המקום.

משהו נוסף שאני רוצה לכוון שמאוד גם היה רלוונטי למה שרוני הציג לנו, וגם דיבר על זה שבעצם מה שהיה פעם, המציאות כאילו משוחזרת, גם בעניין המקצועות והתעסוקה שנותנים לאותם ילדים עם צרכים מיוחדים. במקום לעודד אותם לא לעבוד עבודת כפיים ועבודה שלא מפעילים את הראש, כי מבחינתם הם לא יודעים להפעיל את הראש, אז באמת יש לנו דברים יצירתיים שעולים לנו.

היום אני חושבת שזה כמעט לא קורה, אני נתקלת במסגרות והיום ניתן לראות אותם במקומות אחרים.

מה שנותנים לילדים בתפקוד גבוה זה להיות מוכרנים, להדביק ניירות, או דברים מזעזעים מבחינתי.

לנקות בבית קפה.

זה המצב הטוב, באמת, זו מישהי התמזל מזלה. מבחינתי זה במחשכים, להיות קבורים במקום של מחסן ולהדביק דברים – באמת לא ראוי. אני חושבת שפה אנחנו מקבלים רעיונות ומיזמים שראוי שגם דבי אולי... אנחנו נפעל לחשוב על משהו יצירתי, כי אני חושבת שיש מקום ויש מוכנות להרבה גופים שמוכנים.

כל הנושא של העסקה של אנשים על צרכים מיוחדים גם בנושא התשלום שהם מקבלים, אלו דברים שאנחנו בהחלט חושבים ורוצים להעלות את זה, כי באמת אני חושבת שנגרם פה עוול. אמרתי שכל נושא שאנחנו נוכל באמת לקדם, אני אשמח מאוד שיעלה. תאירו את תשומת ליבנו בכדי שנוכל. אנחנו חשופים אבל גם למקרים בודדים מבחינתי יש להם פרופיל קצת יותר מעוד מקרה בודד.

ברשותך, אני מתכנסת לסיום.

זו לא המדיניות שלנו, חשוב לי שתדעו שיש אצלנו הרבה תוכניות במנהל מוגבלויות לשילוב והשתלבות. גם בנושא של עבודה, גם השכלה, שילוב במכינות קדם צבאיות, גיוס לצבא.

אנחנו מדברים על תפקודים גבוהים, אני דיברתי על – לא נעים להגיד – תפקודים בינוניים כמו שדיברה חברתי פה.

מה?

אני מדברת על זה שנכון שיש פתרונות זמניים ואנחנו במקום אחר ממה שהיינו בשנים האחרונות אבל יש עוד מה לשפר.

אבל אם יש מקרים נקודתיים, אז צריך לבחון, ובהחלט אפשר לראות היום שעוברים איזשהו מהפך בנושא הזה. המודעות היא הרבה יותר גדולה. ההורים היום למדו איך לקחת את הילדים האלו ולהשקיע בהם, מה שבעבר לא ידעו להתמודד איתם.

בסוף הפאנל הזה, בסוף הישיבה אני אספר את סיפורי האישי הקטן, שאפשר להבין שלאורך שנים, אני חושבת, שראשית המשפחות למדו לקבל, להכיל, להעניק, וגם היום הורים שפגשתי לא מעט של ילדים עם צרכים מיוחדים, זה מדהים לאיזה הישגים הם מביאים אותם, כי הם למדו גם להתייחס ולא להתאמלל או להתמסכן על זה שנולד לי ילד. פעם באמת ראו בזה טרגדיה, היו משפחות שהיו – בעברי הייתי אחות -- אפילו משאירים את הילדים בגלל אבחנות, בבתי חולים ולא מוכנים אפילו להכיר. לשמחתי אני פחות רואה את זה או לפחות פחות יודעת שזה קיים.

כן, בעצם מה שראינו כאן, הסוף הוא טרגי, הוא טרגי בעוד כמה מקומות לצערנו בעולמנו, אבל בסוף אנחנו צריכים לקחת את מה שראינו להבין שההיסטוריה חוזרת. בעצם כפי שנאמר כאן, כל חוכמת החיים שהייתה כאן, היא צריכה להיות חלק מתוכנית לימודים. הפרומו זה הסרט, הסוף – צריך להבדיל בין שני המקרים, כי אני רואה את הסרט ונכון שיש בסוף את השואה העגומה הזו שבאה עלינו, אבל אני אולי הייתי עוצרת עד לפני השואה, ואז לוקחת מפה את הכול, שואבת. ויש מה לשאוב. גם הטרגדיה היא טרגדיה אבל היא שייכת לטרגדיה, לצערנו, בסדר גודל גדול מאוד.

סליחה אם אפשר, אני חושב, עמוס שלטון מקומי, שבתי הספר בשנים האחרונות – אני גם ניהלתי בית ספר – די עושים את העניין הזה של שילוב בעבודות ובעבודות מכובדות ממש, ופתאום האנשים מגלים שאותם נערים או נערות שמגיעים הם מאוד מוסריים בעבודה, הם מאוד אחראיים. הם עובדים.

יש אנשים ב-8200.

נכון, וגם משלבים אותם בבסיסי צה"ל ופתאום האנשים מגלים. מה עוד שגם החוק מתייחס להעסקה במוסדות ציבוריים של 5% לפחות היא לתת עדיפות מתקנת, אני חושב שהחברה הולכת לכיוון הזה בצורה מכובדת.

אוקיי, אנחנו נשמע את "אותי".

שלום, נעים מאוד, עורכת דין חמדת קב, עמותת אותי עמותה ישראלית לאוטיזם. מאוד מרגש אותי להיות פה, גם בפן האישי, הרבה פה הזכירו דור עולה, אבל גם תסתכלו שניה סביבכם, כולנו פה כי איכפת לנו. גם הסרט שראינו כי היה מישהו שהיה אכפת לו כל-כך, גם מי שחוקר את זה עד היום אכפת לו כל-כך לשמר את הזכר ודואג לחינוך ולהכשרה לעתיד. וזה באמת מאוד מרגש.

גם אצלנו בעמותה אנחנו חוד החנית בהכשרות ובמטפלים ולעשות, נקרא לזה, חינוך לצעד הבא, כשבעצם זה לא הצעד הבא כי הנה היה מישהו שעשה את זה לפני שנים. אנחנו גם נתקלים בהמון קשיים ששווה לדבר עליהם ושווה לדאוג לפתור אותם, לא רק בהקשר של מודעות, בהקשר של אלימות כלפי צוותים, בהקשר של תקציבים, בהקשר של הכללה שיש מגוון על הספקטרום ולא רק מה שנהוג שלא פוליטיקלי קורקט לומר "תפקוד נמוך" "תפקוד גבוה" וצריך לתת את המענה ולחשוב עליו,

היתרון שאנחנו רואים את זה מהשטח, מהמטפלות שכל-כך אכפת להם, מטפלות ומטפלים, ואנחנו נמשיך לדאוג. ואני שמחה לראות פה את כל השותפים לעשייה וזה מבורך ועוד נדון ונדבר על הקשיים ועל האתגרים שחשוב לדאוג להם.

אני חושבת שאולי חלק ממה שאנחנו רואים, למשל אני נתקלת לאחרונה שפתאום הורים מגלים בגיל 9-10 שהילד הוא על הספקטרום, פעם קראו לזה בעיית קשב וריכוז, ובוא נגיד שבתקופות שלנו קראו לו חוצפן או מפריע למורה והולך הביתה, אבל לאחרונה אני נתקלת בהורים שפונים אליי ופתאום בגיל תשע מגלים את האבחנה. זאת אומרת שגם לאט-לאט זה מתחיל לחלחל במודעות החברתית וגם המשפחתית, שלאור התנהגויות של הילדים שכפי שאמרתי אצלנו אולי היו קוראים לזה חוצפן, מופרע, לא שקט, שבעצם קיימת איזושהי בעיה שיש צורך באמת לטפל בה ולהתייחס.

אני חושבת גם עוד פעם, שזו עבודה של שנים, שאני מאמינה ורוצה להאמין – יש עוד הרבה עבודה – שלאט-לאט גם קוצרים את הפירות האלה. אני אשמח לשמוע בזום את עורכת דין ולרי.

תודה רבה כבוד יושבת-הראש. רציתי להאיר זווית נוספת שעלתה בסרט, לא באופן ישיר אבל אני רואה אותה בתור אשת מקצוע באופן עקיף. נאמר שהילדים היו שם לתקופה קצרה יחסית, לא לכל החיים, לא מיסוד, אלא לתקופה קצרה לצורך רכישת מקצוע ומיומנויות. ואני רוצה להאיר דווקא את ההיבט הזה של המשמעות של להיות חלק מקבוצת השווים.

אחד הדברים שאנחנו יודעים היום זה שברגע שהילדים חיים בשילוב – וראוי כך, ואנחנו מעודדים את השילוב והחוק מעודד את השילוב והאמנה הבינלאומית מעודדת את השילוב – בסופו של דבר יש ערך מאוד גדול לפיתוח הזהות עם קבוצת השווים. ובעצם הוא עשה משהו שאלו מודלים שאנחנו עובדים עליהם היום, אני ככה רואה את מנהל מוגבלויות, את רויטל בוועדה, שמאוד מעודדת את זה, איזושהי תוכנית שאנחנו מנסים לקדם ביחד עם משרד הרווחה, הבריאות, והחינוך, ביחד עם המרכז לשלטון המקומי – גם ראיתי את עמוס כאן – בנושא שהילדים שמשולבים בחינוך הכללי פעמיים בשבוע, מגיעים למועדונית תומכת שילוב ששם הם פוגשים ילדים עם מגבלות דומה וגם מפתחים מיומנויות, גם פוגשים את קבוצת השווים שלהם, וגם מקבלים טיפולים התפתחותיים שהם זכאים להם אחר הצהריים.

אני מבינה שעמותת "אותי" כרגע דיברו אז גם הם שותפים למודל הזה וזה בעצם מודל שאנחנו מאוד רצים איתו ואנחנו חושבים שזה באמת הדבר הנכון שיחזק בסופו של דבר את השילוב בחברה. אז הנה עוד משהו שאולי לא ניתן עליו מבט במסגרת הסרט, אבל שהוא מעיד על הבנה של עבודה עם אנשים עם מוגבלויות. תודה.

תודה רבה, חשוב מאוד. יש עוד מישהו שרוצה לדבר שלא הקראתי לפני שאנחנו מתחילים לסכם.

אני רוצה לפני הסיכום עוד משהו להגיד.

אתה רוצה לפני, בבקשה.

על הדברים שאת אמרת שבעצם התשובות כבר היו, התשובות כבר היו מונחות, גילוי נאות, באמת לא אני השפעתי עליה, הבת שלי מתעסקת בכלבנות טיפולית ואחרי המלחמה הגיעו צרכים של ילדים שהפכו פתאום מילדים "רגילים" לילדים עם צרכים מאוד מיוחדים, והיא עבדה איתם במשך שנה ומשהו. ולפתוח לכם חלון שאולי אתם לא מכירים, היא מתעסקת עם כלבנות טיפולית עם ילדים שרוב הילדים הם מהעוטף, אותם קבוצות שעברו לקפריסין, הזמינו אותם משפחות מקפריסין, התאגדו, והיא מתעסקת עם הילדים של עוטף עזה בנושא של כלבנות טיפולית, כילדים עם צרכים מיוחדים מאוד ספציפיים ויש שם הישגים טובים. בוא נגיד שזו התאגדות או התחברות לא דרך משרדים ומערכות, משרד הביטחון תומך בכל זה, אבל זו יוזמה של הורים מול אמצעי לקידום ותרפויטי – כלבנות טיפולית.

אני גם אוסיף כי חשוב להזכיר, בכל זאת בנציבות, שהנושא של חיית שירות זה לא בהכרח חיה טיפולית.

זה משהו אחר.

אבל בסוף אתה רואה שזה נוגע בכל דבר.

במסגרת חיית שירות גם נכלל לא רק כלב נחייה זה גם כלב טיפולי.

בהלומי קרב היום זה שולב.

יש שם רשימה היום בתיקון החוק במיוחד בפוסט טראומה וזו ממש זכות שהיא כהנגשה. זה חשוב להוסיף.

גם צריך שינוי בחוק לאור ה-7 באוקטובר, לדעתי בטיפולים שצריכים מבחינת חיות, זה ידוע וזה מוכר.

היה תיקון 22 לחוק, אני מציע שתראו את הנושא של חיית שירות, גם הרווחה בנושא, משרד החינוך בוודאי, הסדרה. גם מבחינת הרווחה לעשות את זה בצורה מסודרת בנושא של רישיונות, זה כולם שלם אבל זה בהחלט קיים.

שהיום גם בכיתה יכולה להיות חוץ מסייעת גם כלב טיפול שהוא שייך לילד.

זה אפשרי היום?

כן, זה עבר בדיונים בכנסת, וילדים שצריכים את זה נכנסים עם הכלב לכיתה והוא תומך בהם. אז לחולי אפילפסיה ולילדים עם הפרעה נפשית.

אז אולי זה הזמן לשתף אותכם, יכול להיות שזה יסגור לכם גם כמה פינות על כל הנושאים שצפו. דיברת על ה-7 באוקטובר, אז אני תושבת שדרות, חוויתי את הנורא מכל, לא רק אני. בתי ונכדיי שהם חברי קיבוץ כפר עזה שכיום כל מפוני כפר עזה הם בקיבוץ רוחמה, אבל הסיפור שאני רוצה, כפי שאמרת זה היה אז, וממרום גילי אני אמא לשלוש בנות, שתי בנותיי הגדולות אחת בת 38, השנייה בת 34 עיוורות מלידה, ולאורך שנים יש לי ילדה בת 20 שהיא המחקר הגנטי כדי שהנכדים שלי ייוולדו ללא מגבלה.

לא הייתה סיבה, התחתנתי צעירה, בגיל 20 נולדה בתי מור, לקח זמן לאבחן כי הן נולדות עם עצב בריא, לכאורה, ורוד, אבל מסתבר שאין תרגום והן עיוורות לכל דבר. אז הראשונה נתייחס למור, כשהיא הייתה צריכה לעלות, בעצם מהרגע ששמעתי אחרי בדיקות בהדסה וכו', אמרו לי: הילדה רואה 5%, מה שברור שהיא לא רואה כלום. זה לא פשוט, הייתי אחות בבית חולים ואגב זה היה שוק במשפחה כי אין מגבלות, אני ילדה בכורה, באה מבית של אבא קבלן, הייתי מלכה, הייתי בכיתה מאוד מקובלת ואז בא לך ילד שהיום אנחנו קוראים לו צרכים, ילדה עיוורת שאתה מסתכל ואתה לא מבין מה האירוע?

ואז אני לוקחת 24 שעות של מחשבה ואני אומרת: טוב, מה עכשיו? לאן את הולכת עם זה? ואני מקבלת החלטה שהיא תהיה הדבר הכי טוב שיכול לקרות בעולם, והדבר הראשון שעשינו זה קודם כול להפיץ לשכנים, להורים, למשפחה, שיש לי ילדה עיוורת. זה לא פשוט, אתה צריך לבוא ולהסתכל אז הם באים מחייכים כי מתחילה שמועה, אני גרה בשדרות אז זה היה מאוד שמועתי זה כמו בקיבוץ, ואני אומרת: כן, היא עיוורת. בטבעיות, לא משנה שהלב הולם, ואני גם מגדלת אותה שהעיוורון ילך לצידה. משמע מתחילה ללמד אותה בחרוזים, מכניסים חרוז לפה לוקחים את החוט, כל מיני טקטיקות שלאט-לאט התחלתי ללמד ולנסות לבדוק ביחד איתה.

היא הייתה צריכה לעלות לכיתה א – אני מזכירה לכם היא בת 38 – ואמרו לי שהיא לא יכולה ללמוד בשדרות, היא עיוורת, היא צריכה לגשת למסגרת מיוחדת בבאר שבע, ואכן נסענו לבאר שבע, הגענו לכיתה מיוחדת, ילדים כולם מקסימים אבל שיתוק מוחין, מוגבלויות מורכבות והייתי מאוד צעירה, הלכתי למנהלת ואמרתי לה: אבל למה היא צריכה להיות כאן? היא רק עיוורת? ואולי זה המשפט ששינה את חיי. אז היא אמרה לי: יש לך ילדה נכה, כנראה שגם את עיוורת. זה המשפט ששמעתי. לקח לי 30 שניות לאסוף את היפהפייה – ויש לי ילדה יפהפייה, ילדות יפהפיות – אספתי אותה ואמרתי לה: העיוורת היחידה שאני רואה כאן, זאת את, וחזרתי לשדרות.

אני מזכירה לכם, חוק חינוך חובה, אין פייסבוק, אין רשתות, אין ליפול, כלום, זה אתה ואתה. ואני פשוט יוצאת למלחמה שהילדה הזאת תתחנך במסגרת רגילה, כיתה רגילה. לדעתי אולי היא הייתה הילדה הראשונה ששולבה במדינת ישראל, והיא נכנסת לבית הספר היסודי איפה שאני למדתי ואני עושה הדרכה למורים ואנחנו סוגרים עיניים, ולתלמידים, ומספרים, ואני מכינה לה אותיות של א' ב' עם דבק וחול כדי שהיא תמשש, ומספרת לה על הכדור. מה שאני רואה אני מספרת לה. זאת אומרת הכדור יש לו קווים אדומים, ירוקים... חיות – אם תגידי לה היום איך נראה פרפר? היא יודעת לתאר איך נראה פרפר. וככה הכול אני לאט-לאט. והייתי יחסית מאוד צעירה.

באותה העת הפרופסור אמר זה מקרה, אין לנו הסבר, כדאי לעשות עוד ילד כדי שבאמת תהיה לך עזרה. ואז נולדה זיו שהיא בת 34, וזיו נולדה עם אותה אבחנה. בגדול הם אומרים שאחת ל-100,000 זוגות יכולים ליצור מוטציה של בני משפחה אפילו שאין ביניהם קשר. אז אני כבר אומרת לכם שלבעלי אני קוראת: אחי, דוד שלי. כי אין לי מושג עם מי אני ישנה, אנחנו כנראה משפחה לפני 200 שנים, כי 10 דורות לא זיהו שום דבר.

כך זה היה ואני המשכתי ממש לעצב אותה ואני אגיד לסוף. מור שלי היא כמו שאמרתי בת 38, היא עורכת דין, היא סיימה לימודים בבית ספר רגיל, היא התגייסה ושירתה בחצרים. היום היא מטפלת בכל תביעות נפגעי קיבוץ כפר עזה, היא מייצגת בביטוח הלאומי. השבוע פגשתי את בכירי ביטוח לאומי שישבו איתה בוועדה והם בכלל לא ידעו שהיא הבת שלי. ובמקרה אמרתי: כן, הבת שלי מכפר עזה, אז מישהי אמרה לי: את אמא של מור? ואמרתי: נכון, אני אמא של מור. והם אמרו: אין דברים כאלה, היא עושה לנו בית ספר. ונכון, אין דברים כאלה. מור נשואה לנחלאי, למאור, שהיא הכירה בכיתה י"ב בבית ספר רגיל, מאור לא סובל משום מגבלה. יש לה את אייל והילי, שני ילדים יפהפיים שכמובן גם הם רואים.

זיו שלי היא אמא למאי וליאם, זיו היא עובדת סוציאלית, סיימה בית ספר רגיל, היא עשתה שירות אזרחי בבית הנשיא ועד לפני חודש היא ניהלה מערך דיור, את מעונות גל באשדוד, זה אנשים עם תסמונת משה, 45 איש. היא מדריכה של עובדים סוציאליים, כך שבכל פעם שאני פוגשת – ובדרך כלל אני פוגשת אותם כשהם מאוד צעירים – ואני רואה את האימהות אני מזכירה להן שהיום יש הרבה כלים, לנו לא היו כלים. זה היה משהו שאתה חשבת שאתה יכול להפיק, ואני באמת יכולה לומר לכם שהדבר הראשון שחרוט לי וחרוט לי לאורך שנים זה הטבלה שעשיתי לבתי הגדולה אולי כשהיא הייתה בת חמש – היא הייתה מאוד ורבלית, אתם יודעים, עיוורים אוהבים לדבר – טבלה מה טוב בי ומה פחות. אז על הפחות שמנו לא רואים, אבל טוב בי יפה, חכמה. אז כל פעם היא אמרה: טוב, פה יש עשר פה יש אחד אז היא הלכה על העשר.

פעם אחת ישבנו בשכונה ועלה מישהו עם קביים אז היא שמעה את הרעש של הברזלים והיא אמרה: אמא למה יש את הרעש הזה? אז אמרתי לה: יש פה מישהו עם קביים כי יש לו בעיה ברגליים. אז היא אמרה לו: לא נורא, לך יש ברגליים, לי יש בעיניים, אפשר לחיות. וזה מבחינתי הניצחון.

לכן אני אומרת שהכול היה שם, אני לא הכרתי אז את הסיפור הזה אבל אני מסתכלת מהמקום. ואחר כך שהבנו ששילוב ושילוב ובוקר אחד התעוררתי ואמרתי שוואלה אני שילבתי את הבת שלי בלי להבין את המשמעות שזה שילוב. אני רוצה לומר לכם שכמה שאנחנו מזהים את הבעיה מוקדם יותר, מטפלים בה, שהם מבינים שהם לא שונים, בסדר, יש מגבלה. אמר פה מישהו שלכל אחד מאיתנו יש מגבלה. יש את המגבלות שרואים ויש את המגבלות שפחות רואים, אבל בסוף כשהם באים עם הביטחון הזה, מנהלים בתים, מנהלים קהילות, אני רואה את זה, זה מדהים. והלוואי ונוכל להגיע למקום שבאמת לא יהיה צריך להשתמש לרגע במילה שונות ולא אחר. אני באמת לא רואה בזה.

הלוואי שהיה לי את רבע השכל שיש בהן, את חוכמת החיים, ואני אומרת גם: בזכותכן אני בכנסת ישראל. כי אז לאורך חיים אתה מבין שאולי את אמא שידעת איך להתמודד, אבל אני גם פוגשת אימהות אצילות שעושות עבודה. אבל כן, זה צריך להתחיל מהבית וזה גם סוג של חינוך שצריך שבבית יבינו. המערכת זה נכון שהם מבלים בה הרבה שעות, אבל ברגע שיש משפחה עוטפת ונותנים לילדים האלה לעשות גם מה שהם חושבים: אוי, זה מסוכן, הם לא יהיו. פה אנחנו מפספסים אותם.

וזהו, אם מעניין אותכם עוד אז בתי הקטנה בת 20, כשהייתי בת 40 למדתי כבר משפטים כי אני הולכת ללמוד לפי צרות של אנשים אז הלכתי ללמוד משפטים, אחותי הייתה בהליך גירושים והגעתי איתה לרבני והדיין אמר: תשלמי 20,000 שקלים שלא תהיי עגונה, ואז אמרתי לו: היא תשלם? אמר לי: תעופי, את לא עורכת דין. אמרתי חמש שנים אתה מקבל אותי, וזה מה שקרה. גם תואר שני.

הייתי בשנה השנייה ואז קיבלנו תשובות שצריך לעשות עוד ילד, יכול להיות שגילו את המוטציה אבל יחכו למור, כי בגיל 40, לפני 20 שנים, נשים לא יכלו. וכמובן שאני לא ויתרתי, אמרתי: ממש לא, אז יבוא עוד עיוור או עיוורת אליי, ותודה לאל נולדה עוד ילדה מדהימה, נועם שלי. נועם היא קסם של ילדה, ילדה ללא מגבלת ראייה כמובן, היא עכשיו בקורס קצינות בצה"ל, היא סיימה תעודת בגרות חמש יחידות כמעט בכל מקצוע, אבל הדבר הקסום זה הקשר המדהים הזה של ללכת ביחד לקניות, והשופינג והבגדים והשבוע ראיתי אותן שישי שבת, הן ביום שישי יצאו לשופינג כל אחת חזרה ועוד דקה נופלת לה היד, ואתה מסתכל מהצד ואומר: ניצחתי.

באמת זה הניצחון של מערכת החינוך, של הבית, ובאמת אני חייבת לומר שאני גם חייבת המון למערכות החינוך שהבינו שבאיזשהו שלב צריך לפתוח, לאפשר. וזה גם מאבק אישי שלי עכשיו. נכון שזה המקרה האישי שלי ותמיד אני שמחה לשתף בו כי אני חושבת שאנחנו מפסידים פה כוח פוטנציאלי בין אם זה בשכל, בין אם זה בתרומה.

אני פגשתי אמא לילד אוטיסט שלא מדבר, בן 20 וישבתי איתה לשתות קפה והוא היה צריך לסיים את המסגרת, ואתם יודעים שאחרי 20 אנחנו מתחילים כבר להיכנס לבעייתיות, ואז היא אמרה לי: אני חייבת לספר לך משהו. אמרתי לה מה? איך את מתקשרת איתו? זה לא עיוור, זה משהו אחר. ואז היא אמרה: הוא כותב – יש להם את האייפדים האלה – ואז הוא כתב לה: אמא את יפה. אז היא כותבת לו: ואיך אתה יודע שאני יפה? ואז הוא עונה לה: יש לך עיניים כחולות. ובאמת יש לה עיניים כחולות. ואז אמרתי לה: אתה מבינה כמה נסתר יש בהם? ואנחנו חושבים שאולי הם לא יודעים, וזה לא נכון. מהיום הראשון, כל אבחנה שתדעו שהם יודעים עלינו ואנחנו פחות יודעים עליהם, ואפשר להגיע איתם להישגים מרשימים. אז זהו, זה המעט שיכולתי לתרום בתרומתי האישית.

במיוחד כשיש גם משפחה שתומכת.

נכון, משפחה זה דבר.

לא לכולם יש. את זה ממש צריך לזכור. מערכת החינוך, הרווחה, קשיים האלה צריך להבין וזה מתקשר למה שאתה הבאת לנו פה, שהיה מי שתמך ועשה. לפעמים יש את אלו שאין להם.

עכשיו אני מנסה לרתום, נכון שיש קרמבו וכל מיני, אבל משהו שלי מרגיש שחסר ולא קיים זה מה עושים אותם ילדים כשהם מגיעים הביתה? אז הם היו במערכת החינוך ובזמנו הבת הקטנה שלי למדה בשער הנגב ובאמת רתמה מספר תלמידים ואחרי צוהריים הם היו הולכים לילדים בני אותו גיל, ומנסים, לא תמיד גם קוגניטיבית ידעו להתאים, ולשבת עוד שעה-שעתיים לשמש להם חברה. שלא נדבר שיש קשיים מטורפים להורים, כי בסוף הורים זה לא רק הילד המיוחד, יש עוד ילדים, הם צריכים לעבוד, הם צריכים להתפרנס. וזה משהו שאני רוצה לתת לו הרבה עוצמה. אני גם הצעתי שזה גם יהיה במערכות החינוך כחלק ממשימות שמקבלים עליהם ציונים כמו שיש פר"ח. כי בסוף אותם ילדים, לא משנה כיתה א', ב', ג', הם סיימו את המערכת כי יש לנו את המורכבים יותר ואת הפחות, וגם אם הם לא משולבים הם נשארים בלי חברה, מרביתם, אחרי שעות הלימודים, וכאן אלו דברים שאנחנו חייבים לדעת כי כמה שניתן להם את החוסן החברתי גם, בסוף אנחנו נרוויח אותם וזה יעלה למדינה גם פחות.

יש לנו תמיד למי לפנות כי את באמת תמיד עם דלת פתוחה. לא יודעת מי מכיר או לא מכיר את חברת הכנסת דבי ביטון היקרה שעושה ימים כלילות למען החינוך המיוחד, אין פעם שלא פנינו ולא קיבלנו מענה.

אז תדעו כפי שנאמר שכמובן זכינו גם בחבר הכנסת אלי דלל שמנהל את הוועדה המקסימה ובאמת הדלת פתוחה ואולי גם ניסיון החיים שלי, להיות אחות, להיות עורכת דין – חברת כנסת זה לבנק, זה רק עוד תואר – אבל תכלס העבודה שלי שעשיתי כל חיי היא כאן ואני אשמח לשתף פעולה, ואם אתם רואים דברים כפי שאמרת, בבקשה שיגיעו. אנחנו יודעים לפתור דברים והיום יש לנו גם את הכוח לפתור, והלוואי ואני אוכל מכל מה שצברתי. וכששאלו אותי: למה באת לכנסת? אמרתי בגלל מה שעשיתי אני רוצה לתת את הכול.

אנחנו גם מתכננים ללכת לפאנלים, לפגוש. אני ביקשתי גם מהרבה עמותות של ילדים עם צרכים מיוחדים, תקראו לי לחזק את האימהות, לדבר. זה חשוב מאוד כי בסוף יש פה הורים ואל תשכחו כי כשההורים באים בעוצמה הילד צומח באותה עוצמה. אם ההורה כמל, לצערנו אנחנו רואים את זה. דותן, זה שלך, זה היה שלך, מילות סיכום, וניפרד מהוועדה המעניינת והמרתקת הזו היום.

קודם כול אין הנחתום מעיד על עיסתו, ואני חושב שהסרט עשה את שלו והבית הזה והדיאלוגים ששמעתי מפיכם בהחלט מעודדים אותי כי כל העבודה נעשתה, אולי לא ציינתי את זה,, בהתנדבות. אין לנו אף גוף, אין לנו אף גורם ונתתם לי אינרציה להמשיך, תודה רבה לכם.

תודה רבה. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 13:35.