פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



33
ועדת הבריאות
28/01/2025


מושב שלישי


פרוטוקול מס' 299
מישיבת ועדת הבריאות
יום שלישי, כ"ח בטבת התשפ"ה (28 בינואר 2025), שעה 14:00

התמודדות מערכת הבריאות עם מחלת המיגרנה והשפעותיה – בקשה לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת

חברי הוועדה: טטיאנה מזרסקי – מ"מ היו"ר

נעמה לזימי

ד"ר ענבר צוקר - סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות

מירי כהן - משרד הבריאות

נעם גרינברג - מרכז המחקר והמידע, הכנסת

עמית שטרית - עוזרת פרלמנטרית, הכנסת

חגית שוקרון - פקידת תביעות, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר אפרת בלומרוזן - מנהלת היחידה לבטיחות הטיפול מחוז ירושלים, שרותי בריאות כללית

ד"ר אברהם אשכנזי - מנהל יחידת כאב ראש, המרכז הרפואי שערי צדק

ד"ר שירה מרקוביץ' - ועד העמותה, עמותת "הראש הכרוני שלי"

ד"ר רוני שרון - מתנדב חבר עמותה, עמותת הראש הכרוני שלי

פייגא מרקס - יושבת ראש העמותה, עמותת הראש הכרוני שלי

רייצ'ל שפייכר - מתנדבת, עמותת הראש הכרוני שלי

אדם סמית - חולה, עמותת הראש הכרוני שלי

טלי שמש קופלנד - מתמודדת, עמותת הראש הכרוני שלי

עדן כהן - מתנדבת, עמותת הראש הכרוני שלי

אמיתי כהן - מתנדבת, עמותת הראש הכרוני שלי

ד"ר פיוטר מליקוב - מייסד ומנהל רפואי, הקליניקה הישראלית לנוירולוגיה ומיגרנה

ד"ר עמיחי תמיר - יו"ר ארגון הנכים, זכויות הנכים

ד"ר יעל סהר קוסטיס - המוסד לביטוח לאומי

ד"ר נירית לב - יו"ר החב' הרפואית לכאב ראש, ההסתדרות הרפואית בישראל

אנה אמיר - מנכ"ל, העמותה למתמודדי כאב בישראל

מיכל דיבנר כרמל

אושרה עצידה

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.

התמודדות מערכת הבריאות עם מחלת המיגרנה והשפעותיה – בקשה לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת

צוהריים טובם לכולם. היום ה-28 בינואר 2025, כ"ח בטבת התשפ"ה, ואני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות. התכנסנו כאן היום לדון בנושא: התמודדות מערכת הבריאות עם מחלת המיגרנה והשפעותיה.

קודם כול, אני מבקשת להזכיר כמה כולנו מחכים לחזרתם של כל החטופים. אנחנו בעיצומם של ימים מטלטלים רגשית, וכולנו תקווה שהעסקה תמומש עד סופה, ושנזכה לראות את כל ה-87, שעדיין נאנקים בשבי, חוזרים כמה שיותר מהר הבית.

ועכשיו לנושא הדיון. אני רוצה להודות לך, חברת הכנסת נעמה לזימי, על היוזמה לקיים את הדיון. הצעת לי להצטרף, והצטרפתי ללא היסוס.

אנחנו כבר משתפות הרבה פעולה בנושאים האלה.

כן, במחלות של נשים ושל צעירים. מיגרנה היא מחלה שמשפיעה על מיליוני אנשים בישראל, ובעיקר על נשים. המטרה שלנו כאן היא לקדם טיפול זמין ולהקל על מי שסובל או סובלת מהמחלה. אנחנו נשמע היום את הנשים שסובלות ממחלת המיגרנה. לפני שאתן מדברות, אני כבר רוצה להודות לכם על כך שהסכמתן לשתף אותנו. נשמע כיצד אתן חיות ומתמודדות עם המחלה, ומה באמת יכול לעזור לכן. אתן נראות הכי טוב שאפשר. נמצאים כאן גם נציגי משרד הבריאות ושירותי בריאות בקהילה כדי לשמוע אתכן. נבחן יחד כיצד נוכל לפעול למען שיפור איכות החיים שלהן והעלאת המודעות לנושא.

המסע להחלמה מתחיל באבחון בזמן ובעדכון תיק רפואי בצורה מדויקת. אישית, אני מאמינה שהפתרון האמיתי למחלה טמון לא רק בטיפולים תרופתיים אלא גם בשילוב טיפולים טבעיים ורפואה משלימה. הוכח שמניעת המחלה ותחילת הטיפול בזמן יכולים לסייע משמעותית בהתגברות על מחלה זו. לדעתי, פעילות גופנית, עיסויים למיניהם, דיקור, שיאצו, רפלקסולוגיה וטיפולים אחרים, משפרים משמעותית את איכות החיים של מי שמאובחן במיגרנה. אני מאמינה שצריך להנגיש יותר טיפולי רפואה משלימה גם עבור מי שלא מבוטח בשב"ן. זו יכולה להיות חלופה יעילה ביותר למטופלים ומטופלות, וזולה אף יותר למדינה, מתרופות כימיות, עם תופעות הלוואי, או טיפול באמצעות אלקטרודות. לדעתי, למשל, בהפנייה של רופא משפחה לייעוץ נוירולוגי ודיאטנית ומטפל ברפואה משלימה, בשילוב של מטפלים שמבינים מה זה מיגרנה, אפשר להפסיק את הסבל של מטופלות ומטופלים שסובלים ממיגרנה ולהקל עליהם משמעותית.

אני מזמינה את חברת הכנסת נעמה להציג את הנתונים ואת הנושא.

תודה רבה לך, חברת הכנסת טטאינה מזרסקי, יו"ר הוועדה שמנהלת את הדיון היום. קודם כול, תודה על השותפות בנושאים האלו. אני חושבת שזה ממש משמעותי גם לייחד את הדיונים החשובים האלו לרפואת נשים, בריאות נשים ומחלות נשים, לאלטרנטיבות, לחשיבות להכנסת תרופות לסל התרופות ולטכנולוגיות רפואיות מתקדמות. לא פעם פשוט מתעלמים ממחלות שפוגשות פלח גדול באוכלוסייה. גם נפגשנו פה בדיון כולל יותר על מחלות נשים, והתחלנו יחדיו את שיתופי הפעולה. אני מאוד מאוד מקווה שגם מהבית הזה, אבל גם בכלל, ייצאו גם בשורות.

אנחנו רואים היום את האחוזים, וזה לא נתפס. אני אקריא מעט. כמובן שמיגרנה היא המחלות הנוירולוגיות הנפוצות ביותר בעולם. היא משפיעה על אחת משבע. שומעים את המספרים האלו, וזה לא נתפס שאין גם דיון ייחודי שנעשה פה אחת לשגרה. את יכולה באמת לייחד לזה אחת לכמה זמן. בזכות החברה האזרחית אנחנו לא פעם מקיימים דיונים. בלעדיכם לא הייתי מקיימת את הדיון הזה. בזכות החברה האזרחית אנחנו אומרות שחייבים לגעת בנושאים האלו. יש פה היום בכנסת דיונים באמת בסוגיות נפיצות וקשות, ואנחנו מגיעים לכאן ואומרים פתאום: הינה, החיים עצמם. צריך לדון גם בהם ובמקומות החשובים.

אני מבינה שארגון הבריאות העולמי מדרג את מחלת המיגרנה במקום השני ברשימת המחלות המגבילות ביותר. יש לנו המון גם בורות ביחס לשאלה מה ההשלכות של המחלה הזאת, למשל, על איכות חיים, לאובדן כושר עבודה ולהכול. יותר מ-25 לא הוכנסו טיפולים חדשניים לסל התרופות. המערכות התפתחו ויש מה לחדש ולעשות. ובגלל זה אני גם אוהבת את הוועדות כאן. אני באמת אומרת גם לטובת ועדת הבריאות. בדרך כלל השיח בין החברה האזרחית ואלו ששמגיעות לספר את מצבן לבין המומחים מבחוץ, הרופאים, ובכלל ובין הרשויות, הוא מאוד מאוד טוב, ולכן אני גם באמת אוהבת ליזום את הדיונים האלה. כי אני אומרת שלפחות פה אני מרגישה שיש משמעות לדיון כשבאים לשמוע.

יש הקשבה והסכמה ברוב המקרים.

ממש. וגם דברים קורים לא פעם מזה שמדברים ומחליפים מספרים ויוצרים תהליכים, מעבר למה שהיינו רוצים שיקרה. אני רק אגיד ש-83% מהחולות מקבלות משככי כאבים כטיפול ראשון למחלה. זה טיפול שמוביל לעיתים קרובות להחמרת המצב, ואף להתמכרות. ופה אני גם חושבת שצריך לדבר על הבורות בנושא הזה, ולהתייחס למחלה הזו כמחלה רצינית. צריך לטפל בה בצורה הטובה ביותר, וחלילה לא להרע את המצב.

אני תמיד אוהבת לדבר גם כלכלית. אובדן העלויות למשק הישראלי בגין אובדן ימי עבודה בשל מיגרנה עומד על כ-1.2 מיליארד שלים בשנה, בעוד העלות הכוללת למשק, כולל היבטי מקיפים, מגיעה לכ-1.5 מיליארד שקלים בשנה. אני תמיד אומרת שכשאנחנו מזניחים תופעות ולא משקיעים במניעה ובטיפול, אז בסוף העלויות הן עלויות גבוהות. זה נכון לגבי הכול, וזה נכון גם כאן.

אני באמת מודה לכל מי שהגיע לכאן היום. ותודה לך, טטיאנה, וגם לוועדה. שיהיה לנו דיון מוצלח.

אני מציע שנשמע קודם כול את מי שמכירה את המחלה מקרוב ואת מי שסובלת. נמצאת כאן פייגא מרקס, יושבת-ראש עמותת הראש הכרוני שלי.

שלום ותודה רבה. תסלחו לי אם אני קצת מתרגשת.

אנחנו מתרגשות שאת פה.

אני רוצה להודות לחברת הכנסת טטיאנה ולחברת הכנסת נעמה לזימי על זה שהסכימו לעשות וללוות אותנו בדיון הזה. זה מאוד מאוד קשה. זה נושא מאוד לא מובן. אני בעצמי חולת מיגרנה, ואני חיה עם ההתמודדות היום יומית הכרוכה בכך. מתוך הכאב האישי שלי, הקמתי את העמותה במטרה להעלאת המודעות למיגרנה ולכאבי ראש כרוניים, לשפר את התנאים והזכויות של חולים ולהילחם על טיפול ראוי ונגיש עבור כל מי שסובל מהמחלה הזאת. תודה רבה על ההזדמנות לדבר כאן לפניכם ולהעלות את הנושא.

אני יודעת שאני עשויה לחזור על עצמי, אבל אני חייבת לחזור על הדברים שכן לא השתנה דבר מאז שהעלינו את הבעיות האלה בכנסת בעבר, בדיון בשנת 2023. אנחנו ממשיכים להיות החולים המוזנחים. כתוצאה מכך, יותר ויותר חולים סובלים, ועקב המלחמה רבים מהחולים במצבים יותר קשים ומורכבים.

אני אציג ארבע בעיות מרכזיות שאני רוצה להתמקד בהן היום: בעיות זמני המתנה ונגישות לנוירולוגים ונוירולוגים המתמחים בכאב ראש ומיגרנה. הזמינות של נוירולוגים מומחי לכאב ראש ומיגרנה היא כמעט בלתי אפשרית. חולים ממתינים עד שנה, ואף יותר, כדי לקבוע תור לנוירולוג או למרפאת כאב ראש. אני רק אציין שבדוח טאוב, שרק יצא, הודגש שזמני המתנה לנוירולוגים הם מעל 50 יום. בנוסף, לרופאים כלליים בקופות החולים אין כמעט ידע או הכשרה מספקת בנוגע לטיפול במיגרנה ובכאבי ראש, ולכן המטופלים נאלצים להוציא סכומים גבוהים מאוד על ביקורים פרטיים אצל נוירולוגים כדי לקבל אבחנה וטיפול. פעמים רבות הם סובלים, במצבים חריגים וקשים, התקפים שנמשכים מעל שבוע, חודש, חצי שנה, ולא מקבלים טיפול ראוי והולם בבתי חולים ובמחלקות החירום עקב אי הידע איך לעזור לחולה במקרה כזה כי פשוט אין פרוטוקולים ואין שום ידע. החולים מגיעים הרבה פעמים למצבים של לקיחת יתר של תרופות ומשככי כאב. ועד שהם כבר מגיעים רופאים, הרופאים קורעים את הראש מזה שהם צריכים להתחיל הכול מההתחלה.

בישראל, לכאורה, יש חמישה רופאים שמתמחים בכאבי ראש או מיגרנה אחרי לימודים בחו"ל, אבל אני יכולה להצביע על שלושה בלבד. זה לא מספיק. זוהי בעיה חמורה גם בפריפריה, כי שם אין בכלל רופאים שמתמחים בכאבי ראש ומיגרנה, ויש לחולים קושי מאוד גדול להגיע לנוירולוג לקבלת אבחון וטיפול כראוי. עוד יותר מקשה שרוב המומחים שיש במדינת ישראל, שעובדים בתחום, עובדים ומקבלים פרטי, כך שחולים לא יכולים לקבל טיפול ומעקב דרך המערכת. חולים באים עם מסמכים פרטיים ולא תמיד יש מעקב וכל דבר אחר במערכת.

היעדר טיפולים בסל הבריאות. לאחר 25 שנה אין שום טיפול למיגרנה שנכנס לסל הבריאות, אחרי שכבר שבע שנים החברה הישראלית לכאב ראש והאיגוד הנוירולוגי ממליצים על הוספתם. אנחנו רואים איך במדינות רבות בעולם כמו: גרמניה, בריטניה, איטליה וצרפת, מתקבלים נתונים אודות העלות הכלכלית העצומה של מיגרנה. בגרמניה, לדוגמה, ההוצאות על מיגרנה מגיעות ל-100.4 מיליארד יורו בשנה. יש לי פה מסמך מלא. המספרים גבוהים יותר ממה שקיים במדינת ישראל.

העלויות הכלכליות והנטל על המדינה. הגישה לטיפולים החדשים חוסכת עלויות רבות לכלכלה, למערכת הבריאות ולמקומות עבודה. אנחנו מצליחים לראות שבמדינות שמוסיפות את הטיפולים ונותנות נגישות אליהם במערכת הבריאות שלהן, העלויות במערכת והנטל הכלכלי יורד. לגבי הנטל הכלכלי של המיגרנה כפי שמראה מחקר שעשינו יחד עם עמותת קרן בריאה בנושא מיגרנה, כפי שציינה חברת הכנסת נעמה לזימי – ראינו ש-83% מהנשים נוטלות משככי כאב ולא מקבלות טיפול ראוי לכאב שלהן. וזו לא הדרך היעילה להתמודד עם מיגרנה. זה מוביל לכך שהרבה חולים מגיעים לכאבי ראש מלקיחת יתר של תרופות, התמכרות לתרופות. אני לא מדברת פה על אופיאטים, אני מדברת על הבקבוק של האקמול, נורופן, אופטלגין, שעולים 30–40 שקל. אתם יכולים לשאול פה את הרופאים. זו אחת המגיפה הגדולות במדינת ישראל שלא נראית. מטופלים נאלצים במשך חודשים רבים לחכות לטיפולים ולאישורם, לעבור קווי טיפול אחרים, שלאו דווקא מיועדים למיגרנה. אני אעיד על עצמי. בארבע השנים האחרונות אני חוויתי שתי התקפי פסיכוזה מהרעלת תרופות שקיבלתי שאינן מיועדות למיגרנה. אני אושפזתי באחד ההתקפים במחלקה פסיכיאטרית עד שהבינו שחוויתי הרעלת תרופות.

איך קיבלת את התרופה? האם קיבלת אותה עם מרשם מקופת חולים?

אני קיבלתי את התרופה עם מרשם מרופא. אני כלל לא מאשימה את הרופא.

האם קיבלת מרופא משפחה או מנוירולוג?

מנוירולוג. זה לא אשמת הנוירולוג. זה מקרה מאוד מאוד נדיר, אבל זה דוגמה מאוד קשה לכך שחולים חווים תופעות לוואי קשות.

אני מקבלת את זה שאמרת שיש גם מקרים נדירים. האם התרופה הייתה תרופה לטיפול במיגרנה?

תרופה שמיועדת למחלה אחרת. מה שמציל הרבה חולים כרגע זה הרפואה הפרטית, וזה שיש רופאים שעובדים פרטי. כי במערכת קופת החולים הציבורית מאוד מאוד מאוד קשה לקבל מענה, והחולים נאלצים באמת ללכת לשלם מחירים גבוהים כדי לקבל טיפול ראוי והבנה.

ואז זה הופך להיות עניין של גודל הכיס, וזו בעיה.

המאבקים הבירוקרטיים של הסובלים מכאבי ראש מקבצי וממיגרנות במערכת הבריאות. זה פשוט מתיש היום. זמני המתנה ארוכים לתורים, תהליכי אישור ארוכים. מאוד קשה לקבל אישור למרפאת כאב ראש. קשה מאוד לקבל אישורים לתרופות שאינן בסל. יש חולים שצריכים לחכות עד שנה כדי לקבל אישור לתרופות החדשות. חולי כאב ראש מקבצי לא יכולים לקבל חמצן. רובם נאלצים ללכת למערכת הפרטית כדי לקבל את בלוני החמצן שלהם. וגם אישורי טופס 17. כל הדברים האלו הם דברים שמעכבים טיפול קריטי. בנוסף, נושא הגשת נכות או פיצוי על ימי עבודה או לימודים שהוחמצו עקב התקפים תכופים ומשתקים הוא אתגר לא פשוט. רבים נאלצים להיאבק, לא רק על הכאב אלא גם במערכת שאינה מכירה באופן מלא בהשפעת המצבים האלה. יש צורך דחוף בתהליכים יעילים יותר לשיפור הגישה והתמיכה.

אני מבקשת ודורשת מהוועדה לנקוט בצעדים הבאים: ביצוע מחקר כלכלי בנושא מיגרנה בישראל על מנת להעריך את העלויות הכלכליות של המיגרנה בישראל, כולל פגיעה בפריון העבודה, הוצאות רפואיות ונטל על מערכת הבריאות. הכרה במיגרנה כמחלה נוירולוגית. על משרד הבריאות להכיר במיגרנה כמחלה נוירולוגית, ולהקים תחום מיוחד עבור נוירולוגים להתמחות בתחום זה בכאב ראש ובמיגרנה. הכללת טיפולים חדשים בסל הבריאות. אני דורשת שכל טיפולי המיגרנה החדשים, היעילים והחסכוניים ייכנסו לסל הבריאות כקו טיפול ראשון. יצירת פרוטוקולים בבתי חולים ובחדרי מיון. משרד הבריאות חייב להקים פרוטוקולים מסודרים לטיפול במיגרנה בבתי החולים ובחדרי המיון. וכן, הכרה במיגרנה כמצב בריאותי מוכר במקומות עבודה ומוסדות חינוך. על מדינה והוועדה לפעול להכרה במיגרנה כמצב בריאותי המצריך התאמות במקום העבודה ובמערכת החינוך, כך שאנשים שנמצאים בקושי הזה והם כן בקושי הזה, יוכלו לקבל את ימי המחלה שמגיעים להם, ושסטודנטים חולים יוכלו ללמוד ולא להחסיר לימודים.

אני מזמינה אתכן, חברות כנסת טטיאנה ונעמה לזימי, לפעול ולהתערב למען שינוי משמעותי שיסייע לחולים רבים הסובלים ממיגרנה. אנחנו צריכים טיפול טוב יותר, גישה לטיפולים חדשים והכרה אמיתית במיגרנה כמחלה נירולוגית. תודה רבה.

ממש תודה.

פייגא, תודה רבה ששיתפת אותנו. נשתדל לקדם חלק מהדברים, החלק האחר הוא לא בסמכות הוועדה. אבל כמובן שנעשה את המקסימום. וטוב שנמצאים כאן נציגי משרד הבריאות. תודה ששיתפת. זה לא פשוט, ובמיוחד כאשר סובלים ולא רואים את האור בקצה המנהרה. צריך למצוא משהו שיכול להקל עלייך כך שתסבלי פחות מכאבי ראש. זה באמת פוגע בתפקוד, בעבודה, בחיים אישיים ובכל דבר. קודם כול, אנחנו מאחלים לך רפואה שלמה.

תודה רבה.

נמצאת איתנו כאן גם טלי שמש, שגם היא מתמודדת עם מיגרנה.

שלום. שמי טלי. אני בת 52. אני נשואה, פלוס שני ילדים. אני עובדת 25 שנה בארגון נכי צה"ל. אני סובלת ממיגרנות מגיל ילדות. מגיל 10 אני לוקחת כדורים. כל החיים הם עם כדורים.

מתי אובחנת?

אני סובלת מגיל 10. לא אובחנתי בגיל 10, אובחנתי בגיל ההתבגרות. לקחתי כדורים. הגוף שלי ממש בית מרקחת. זאת אומרת, אם חם בחוץ, אם קר בחוץ, אם לח, אם יבש, לפני מחזור, אחרי מחזור, באמת כל דבר הכי קטן משפיע על המיגרנות שלי. אבל חייתי לצד זה. הקמתי משפחה. עשיתי הכול. מה לא ניסיתי? ניסיתי הכול. ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים. ניסיתי עיסוי רפואי, ניסיתי טווינה, ניסיתי דיקור. חלקם עזרו אולי לחודש, חלקם החמירו את המחלה. עם השנים המחלה פשוט נהייתה ממש בלתי נסבלת – ממש כך. אם יכולתי לחיות לצידה תקופה, אז אני כבר לא יכולתי לחיות לצידה תקופה. נתנו לי כדורים טריפטנים שלא התאימו. זה לא הכדורים הרגילים. לא אקסידול, לא אקמול, לא אדוויל, לא רוקסט. אלו כדורים שאמורים לעזור למיגרנות, אבל הם גרמו לי לתופעות לוואי מאוד קשות. אני מקיאה אותם, אני מתעלפת. מה לא ניסיתי? באמת ניסיתי אותם, ניסיתי הכול, עד שבאמת הגעתי לנוירולוג. וזה באמת נורא קשה להגיע לנוירולוג דרך הקופה. זה בלתי אפשרי. זה לקבוע לעוד כמה חודשים. אי-אפשר. גם אין נוירולוגים מומחים. בעזרת רופאת המשפחה והנוירולוגית והנוירולוג שהצלחתי להגיע אליהם, בסופו של דבר, הגשנו בקשה למכבי לתרופות החדשות, מהדור החדש, תרופות ייעודיות, זריקות ביולוגיות. ביקשתי אישור לזה. לא אישרו לי. הקופה לא אישרה לי למרות שאני עם הביטוח.

למרות הרקע הברור וכל מה שעברת.

ברור. אני בצבא הוכרתי. אני מוכרת על מיגרנות. התיק הרפואי שלי מראה את זה, ולמרות זאת לא אישרו לי את זה. שוב חזרתי, לצערי, לכל מיני טיפולים אלטרנטיביים, כשאומרים לך: זה יעזור וההוא יעזור. שילמתי באמת הון. נסעתי למומחה בבית דגן, ועשיתי 13 טיפולים. לדעתי, הדיקור גם החמיר לי את המיגרנה. אני לא יודעת. שוב, הוא עזר לאחרים. כך אמרו לי. לדעתי, זה החמיר לי את המיגרנה. אני הגעתי למצב של 24/7 כאבי ראש. אני באמת לא יכולה לתאר את זה. כאב הראש לא הפסיק. ניסיתי להשיג רופאים, ואין, אין, נוירולוגים. אני אומרת לכם שאין נוירולוגים. אני הייתי בטוחה שגם יש לי איזה גידול בראש. זה היה ברור לי שאני הולכת למות. כבר נפרדתי מבעלי – ממש כך. זה היה ברור לי שמשהו קורה שם. הגעתי בסוף לרפואה פרטית. שילמתי 1,800 שקל לרופא פרטי. אמרתי לו: אני לא יוצאת מפה עד שאתה נותן לי משהו. מזל שהוא שלח אותי לזריקות בראש של חסם עצבי, שעלו לי עוד 2,000 שקל. לא היה אכפת לי לשלם, אני באמת רק רציתי לקבל טיפול. אמרתי: או שאני קופצת מהחלון או שאני עושה משהו אחר. אני גם עובדת, אני צריכה את הפרנסה שלי. ואני מחזיקה כל אותו זמן את העבודה שלי בשיניים. אני בן-אדם חרוץ. זה חשוב לי. נתנו לי גם סטרואידים. זה עזר במקצת. אני חייבת להגיד, זה לא ממש עזר. אבל שוב פנינו, אחרי שפעמיים לפני כן פניתי למכבי.

האם הזריקות עזרו?

החסם עצבי עזר קצת – לא ממש. וגם הסטרואידים עזרו קצת. אני הייתי עדיין עם כאבי ראש שלא עזבו. הלכתי ל-MRI. לשמחתי, לא התגלה איזה ממצא חשוד, ואז הבנתי שאני נשארת עם המיגרנות. אגב, לפני כן אני ניסיתי כל מיני כדורים. אני מצטרפת לדברי פייגא. נתנו לי כדורים חצי בטא לתקופה. אחרי כמה חודשים הם הפסיקו לעזור. זה כדורי מניעה שלוקחים כל יום. עדיין לא נתנו לי, ומכבי לא הסכימו לאשר לי את התרופות מהדור החדש. אמרו לי: תנסי עוד פעם. נתנו לי כדורים שהם נותנים לפסיכיאטריה. הם גרמו לי למצבי רוח, וזה היה נורא. אני לא בן-אדם שיש לו בעיות פסיכולוגיות. לא יכולתי לקחת את זה. ביקשו שאני אנסה עוד טיפול. כלומר, הייתי שפן ניסיונות. שום דבר לא עזר. והדבר העצוב שקרה זה שהתופעה החמירה. יכול להיות שלא הייתי נמצאת במצב הזה. ובאמת בפעם השלישית אמרתי למכבי: או שאני מתפטרת מהעבודה ומהחיים, או שמאשרים לי את הזריקות האלה שהרופא הפרטי ורופאת המשפחה המליצו. ולשמחתי, קיבלתי. כי לפני כן פרטי זריקת אימוביג זה 2,400 שקל. אבל בן-אדם שסובל ייכנס גם לחובות וישלם את זה. מכבי אישרו לי, ולשמחתי הזריקות עוזרות. אני כבר בזריקה השלישית ויש לי איכות חיים.

כל כמה זמן צריך?

אחת לחודש. אני כבר בזריקה השלישית, ויש לי איכות חיים. קיבלתי את איכות החיים שלי בחזרה. אני יכולה ליהנות, אני יכולה לתכנן דברים, וזה לא משנה אם קר או חם. אז אני לא אומרת שזה נעלם לגמרי, אבל אני יכולה לחיות לצד זה. אני ממשיכה לעבוד. אם הייתי עוזבת את העבודה, הייתי נטל על החברה, על ביטוח לאומי, על הילדים שלי ועל בעלי. אני היום אישה שמחה. אלו התרופות של הדור החדש שהן ייעודיות למיגרנות.

האם יש כאלה שרק התרופות של הדור הישן עוזרות להם? האם זה משתנה מאחד לאחד, או שהיום הדור החדש זה התרופה היותר טובה?

אני מניחה שיש כאלה שהדור הישן עוזר להם – בהחלט.

כלומר, זה כן משתנה מאחד לאחד.

הדור הישן עוזר לתקופה מסוימת, ואז הוא יצטרך להחליף יכול להיות. לי לא עזר. ניסיתי הכול. ולא רק שזה לא עזר, זה גם החמיר. אי-הטיפול במיגרנות שלי גרם לזה שזה החמיר. וגם כל הבירוקרטיות האלה. זה פשוט מייגע. אין איזה רופא שאת יכולה ללכת אליו. זה מייגע, זה מייגע.

מצד אחד, אין פרוטוקול ברור איך מטפלים במיגרנה. מצד שני, מנסים לבנות פרוטוקול חדש תוך כדי ופר כל מטופל.

ובין לבין את שומעת: אולי בעלך עצבן אותך, ולא שתית מים, וכל מיני הערות מטופשות.

מצד הצוות הרפואי, הרופאים.

בהחלט, כן. תודה לכם.

טלי, תודה רבה על זה ששיתפת. זה ממש מזעזע. אנחנו מאחלים גם לך רפואה שלמה. תרגישי טוב. וטוב שמצאתם תרופה שעוזרת לך. שתמשיכי להיות שמחה במשך שנים רבות.

ושזה ימשיך לעזור.

אמן. תודה.

נמצאת כאן עדן כהן, מתנדבת בעמותת הראש הכרוני שלי.

שלום לכולם. שמי עדן כהן, ואני בת 33. נשואה פלוס שלוש, ועוד אחת בדרך, בעזרת השם. אני חולה במיגרנה כרונית מגיל 12. יש לי הרבה נקודות שבאמצעותן הייתי רוצה להשמיע את הזעקה שלי, אבל אני אתן לחבריי החולים להמשיך לגעת בהן.

עדן, מתי אובחנת?

מגיל 12. אני אגע בנקודה שפגעה בי באמת באופן אישי ומשמעותי, והיא איכות החיים והמצב הכלכלי שלי. אני טופלתי מגיל 12 בכל כדור אפשרי, בכל הטריפטנים, הטיפולים המונעים והאלטרנטיביים שיש לרפואה להציע. ביום שהחלטתי להתחתן ולהרחיב את משפחתי, אמיתי בעלי, שמלווה אותי כאן, עבד כשוטר במשטרת ישראל. הוא נאלץ לעזוב את עבודתו למשך חמש שנים כדי שנוכל ביחד להרחיב את המשפחה ולגדל את ילדינו. לא הייתי מסוגלת לעשות זאת לבד.

אנחנו מדברים על חמישה התקפים בשבוע, כשאורך התקף יכול לקחת לי יומיים ברציפות. הגעתי למצב ששום תרופה לא צלחה איתי, ובכל התקף חזק שלא עבר הייתי מגיעה למיון ומקבלת פשוט מורפיום, כי זו הדרך שהייתה. מורפיום ריתק אותי למיטה ליומיים, כך שבכלל לא יכולתי לטפל בילדים ולהיות נוכחת בגידול שלהם. לאחר חמש שנים בעלי חזר לשירות במשטרת ישראל, וכן ניסינו לייצב את עצמנו כלכלית, אך המיגרנה השפיעה בצורה ששלטה לי על החיים. זה אומר שבכל עבודה שהתחלתי לעבוד פיטרו אותי. לא החזקתי בעבודה יותר מחודש. חודשיים היה המקסימום. לא יכולתי לעבוד באופן קבוע ויציב.

אקצר ואומר שאחרי מלחמה של כמעט שלוש שנים ודחיות בלתי פוסקות, כיום אני מוכרת בביטוח לאומי עם אחוזי נכות, אך נמוכים, שאינם מקנים לי זכויות, וזאת למעט קצבה חודשית, שחצי ממנה הולכת לי על תרופות שלא קיימות לי בסל. כמובן שיש לי ביטוח בריאות, הכי מוגדל שיש, וביטוח רפואי. אבל אני נחשבת מוחרגת כי באתי כביכול כבר עם המחלה, ואין לי כיסוי על כלום ועל שום דבר.

יש לי זריקות ביולוגיות, קנאביס רפואי וטיפולים אלטרנטיביים, ואני מוציאה עליהם כסף מכיסי. לסיום אומר שמישהו חייב לשמוע את הזעקה הזו ולהתעורר. כי מיגרנה זה לא סתם עוד כאב ראש שבו לוקחים כדור והכאב נעלם. זה כאב שמגיע עם סחרחורת, בחילות, הקאות, ואצלי, לפחות, שיתוק של חצי פנים. לפעמים גם חצי גוף. לי, אישית, זה מגיע אפילו עם התחלה של גמגום. מיגרנה היא מחלה כרונית לכל דבר. תודה רבה על ההקשבה.

תודה לך, עדן.

עדן, אם אפשר שאלה, אבל רק אם נוח לך. איך את חווה את זה בזמן הריון? האם זה לא משתנה?

זה גרוע. זה לא משתנה. אני כרגע בהיריון, וזה גרוע, גרוע, גרוע. חוץ מטיפות אופטלגין, שיש לי בתיק, וכף כדי שאני אקח מהר 70 טיפות, אין לי שום דבר.

עדן, את בעצם תלויה רק בקופת החולים ובהכרה שנותנים לך מהמדינה. את לא יכולה להיעזר בביטוחים פרטיים.

נכון.

האם אתן מאובחנות כחולות מיגרנה גם בתיק הרפואי? האם רשות שם מיגרנה או כאב ראש כרוני?

כן, מיגרנה.

תודה. יש לנו גם גבר שמאובחן כחולה במיגרנה. אדם סמית, בבקשה, תשתף אותנו.

שלום לכל הנכבדים. סליחה אם אני ככה. זה קצת קשה. בגיל שש הייתי חולה כרוני. אובחנתי ב-2008 עם מיגרנה, וממש לא מצאו עבורי טיפולים. לא אישרו לי לאחרונה את הזריקות, אפילו החדשות. כמו שהבנות פה לפניי אמרו, מבחינת רופאים – אף אחד באמת לא מייחס לזה חשיבות. אני יכול להגיד שלפני כמה זמן הייתי בביטוח לאומי. אני חולה מגיל 6. אני לא מבין מה שינה להם את הדעה שפתאום אני כן בריא מבחינתם או משהו כזה. אני מטפל בילד בן שנתיים, וזה סופר קשה. אני לא יודע מה לעשות עם הילד בהתקפה של מיגרנה.

מה בדיוק קרה? אתה אומר שהיית מוכר.

כן, אני מוכר שנים. זה לא מהיום, זה לא שזה חדש.

ואז ביטוח לאומי אמר לך פתאום שהוא מבטל את ההכרה שלך?

הוא החליט ביום אחד. אמרו לי: אתה יכול להגיש על זה ערעור.

בוודאי.

נכון. אמרו לי: אל תעשה את הצעד הזה. אני נמצא עכשיו בחברת "שביל זכויות". הם אמרו לי שזה ממש חוצפה מצד ביטוח לאומי שהם עשו לי את הצעד הזה. אני לא נכה מהיום. אני לא מאלה שמחפש לקחת מהם כספים. אני מנסה להגיע בכלל לכספים לקבל זריקה חדשה שיש.

סליחה שאני "חופרת" על זה. אתה היית מוכר תקופה. המחלה לא עברה. אתה סובל ממנה. האם ביטוח לאומי חזר - - -?

היא לא עברה, היא רק מחמירה. מעבר לזה, הגשתי להם דוח מהנוירולוג שלי במרפאת כאב שבו הוא מצהיר שזה רק מחמיר ונהיה יותר גרוע כי המיגרנה בטוח לא עוברת לי. ואין לי גם תרופות נכונות לזה. אז אני לא יודע מה כן יעזור.

אני גם אנסה. נחליף פרטים אחר כך וננסה לעזור בפנייה שלנו לביטוח לאומי.

אני אשמח, כי כרגע מוטטו לי את כל העזרה האפשרית. ושוב, אני אבא לתינוק בן שנתיים. זה בהורות משותפת. אני לא חי עם האישה. זה סופר קשה. אני ממש לא רוצה שייקחו לי את הילד. זה הדבר הכי טוב שקרה לי חיים. עכשיו יגידו לי: אתה חולה, אתה לא יכול לטפל בו. ניקח לך אותו. אני לא רוצה להיות במצב הזה. אני אשמח לקבל את הזריקות. תביאו את מה שאתם רוצים. אני רק רוצה להיות בריא – זו הבקשה שלי. תודה.

ממש, ברור. סליחה שקטעתי אותך.

תודה לך על השיתוף.

רחל שפייכר, מתנדבת בעמותת הכאב הכרוני שלי.

שלום. שמי רייצ'ל. אני עולה חדשה, וסליחה על זה שאדבר באנגלית.

אני אסביר את מה שהיא אומרת אחר כך.

כן. (אומרת דברים בשפה האנגלית. להלן תרגום דבריה:)

אני אסביר שרחל עלתה בנובמבר 2024 למדינת ישראל. היא גרה בתל אביב. היא הביאה את התיק הרפואי שלה מארצות הברית. היא הגיעה מוכנה. היא ניסתה בארצות הברית כבר מעל עשרים סוגים של תרופות לאורך השנים ולא הצליחו. היא מצאה שלוש תרופות שבמהלך השנים היו היחידות שהביאו לה הקלה מסוימת. היא אומרת: הבעיה היחידה שהייתה זה שכשהגעתי לכאן לא הצלחתי למצוא רופא פנוי לתור, וכשסוף-סוף מצאתי אחד הוא אמר לי שכנראה לא אוכל לקבל שתי תרופות חיוניות בו זמנית מכיוון שהן לא בסל הבריאות והן לא מאושרות לשימוש יחד. הוא אמר לי שאצטרך לבחור בין השתיים. עכשיו הייתי צריכה להחליט אם אני מעדיפה שיהיו לי יותר מיגרנות בתדירות יותר גבוהה או מיגרנות חמורות יותר, ואי-הוודאות לגבי האם ומתי אוכל לקבל את התרופות השאירו אותי עם דמעות. הפחד מלדעת שאצטרך לחיות עם יותר כאב בחיים החדשים שלי כאן כעולה חדשה היה מפחיד. ידעתי בדיוק מה אני צריכה, וזה היה מעבר להישג ידי. השקעתי הרבה זמן וכסף לאורך השנים בניסיון לחיות חיים ללא כאב, שאינם משביתים אותי, ומצאתי דרך, מצאתי מה עובד בשבילי, ואלו הן התרופות האלו. הן שינו לחלוטין את דפוסי המיגרנה שלי. זה היה מאבק ומכה קשה ומייאשת לפני שהצלחתי בדרך כלשהי להשיג את מה שהייתי צריכה. זה אושר, אבל במחיר. זה היה זול יותר מלשלם לרופא פרטי, שלא מקבל ביטוח, בכמעט 3,000 שקל. אבל עדיין זה היה לא מספיק נמוך. ואז רחל הדגישה שהתרופות האלה חייבות להיות בסל התרופות, ושהן שינו את חייה לטובה.

רייצ'ל, האם הגעת למרפאת כאב ראש כרוני בעקבות הפנייה?

היא לא הצליחה. כיושבת-ראש העמותה הייתי צריכה לפנות לרופא פרטי כדי להשיג לה תור לנוירולוג. היא לא הצליחה להשיג פה תור. אחרי יותר משישה חודשים לא הייתה לה אפשרות. אני הפניתי אותה לנוירולוג פרטי כי לא הייתה ברירה.

שירותי בריאות בקהילה, חשוב שתשמעו את זה ותיקחו זאת בחשבון.

נמצא כאן רופא נירולוג, ד"ר פיוטר מליקוב, שמתמחה במיגרנות, והוא מייסד ומנהל הרפואי של הקליניקה הישראלית לנוירולוגיה ומיגרנה.

חברים, תודה רבה שהזמנתם אותי. זה כמובן מאוד עצוב לשמוע את כל הסיפורים האלו מהבנות. אני מכיר את הסיפור מאוד מאוד טוב. זה גם סיפור אישי. אשתי סובלת ממיגרנה כרונית קשה, ואני יודע שזו מחלה שיכולה לשבש את החיים ממש ברצינות, ושאנשים לא מסוגלים לעבוד, ושזה משפיע על כל המשפחה, בדיוק כמו על הבעל של המטופלת שנמצא כאן. הם סובלים ביחד. זה משפיע על הכלכלה של כל הבית ושל כל המשפחה. אנחנו לא רואים שהן חולות, הן נראות בסדר. ולכן, זה מבלבל קצת. כל אחד אומר: את בריאה לחלוטין. את בסדר, אין לך שום דבר, תשתי מים.

מחלה שקופה.

כן. קשה להבין ממה הן סובלות, זו מחלה בלתי נראית. אין בדיקת MRI או CT או EEG שמלמדות אותנו שזה מיגרנה. זה לא קיים. לכן, צריך להסביר טוב-טוב לכל אחד שמטפל בבנות, לרופא המשפחה, לנוירולוג, בקהילה ובכל מקום, שיש מחלה כזו שנקראת מיגרנה, ושצריך לאבחן אותה, ושיש טיפולים למיגרנה. יש עכשיו בכלל מהפכה בטיפול במיגרנה ואפשר לעזור.

מיגרנה היא מחלה אגרסיבית. צריך לאבחן אותה מוקדם ולתת את הטיפול מוקדם. אם אנחנו מפספסים והן ממשיכות וממשיכות שנים עם הזבל הזה, אז המחלה אמורה להיות כרונית והרבה יותר קשה לטפל בה, ואפילו יותר קשה להצליח בטיפול מתקדם.

לגבי הקהילה הרפואית והנוירולוגים – כן, זה צריך להיות גם חלק מהלימודים, ובאמת יותר ויותר מודעות למיגרנה, מה אפשר לעשות, מה הטיפולים. ולגבי רופאי המשפחה וקופות החולים – יש טיפול בקופה. הם קיבלו, נניח, אישור לטיפול מתקדם, אבל קשה להבין מה הדרישות של הקופה. למרות שבקופה קיים טיפול, מאוד קשה להשיג. כי, נניח, הקופה דורשת ניסיון בשתי תרופות או בשלוש תרופות, ורופא המשפחה שעובד בקופה לא מבין בעצמו את דרישות הקופה. הוא לא יכול להסביר למטופל איזה כדור לקחת, לאיזה פרק זמן לקחת, באיזה מינון לקחת. הן מתחילות במשהו. אחר כך יש את השב"ן וועדה, וצריך לבדוק מה היא באמת קיבלה. ואז: היא לא מתאימה לקריטריונים שלנו. אני לא יכול לתת אישור, למרות שכל כך ברור ואפשר לעשות את זה.

עניין מיצוי הזכויות הוא מאוד חשוב. יש לנו שב"ן במדינה, ובכל קופה קיים טיפול חדשני. אני חושב שהחלק הקטן, שאפשר לטפל בו יפה, זה פשוט בהעלאת מודעות איך לקבלו ולהשיג את הטיפול בצורה מאוד מאוד פשוטה וברורה: שלב א', שלב ב'. בתוך חצי שנה הם אמורים להגיע לטיפול מתקדם בבוטוקס או בטיפול ביולוגי. יש טיפולים אפילו יותר מתקדמים עכשיו מזריקת - - - פעם בחודש. יש עכשיו אינפוזיה למיגרנה ואפשר עוד לחזק כל מיני טיפולים, ויש שילוב של טיפולים. שמעתי כאן שאפשר לשלב בוטוקס עם טיפול ביולוגי. זה סיפור חשוב. והוא שיש מקרים מאוד מאוד קשים שפחות מגיבים ל - - יחיד, וצריך להתקדם ולתת עוד. בגדול, זה סופר מורכב.

אני מרגיש שאנחנו מתקדמים לאט-לאט, אבל באמת צריך קצב אחר. ברגע שאני למדתי באיכילוב והייתי בהתמחות ולמדתי במרפאת כאב ראש, אני היחיד שרצה להיות מומחה לכאב ראש. וגם הנירולוגיים עצמם לא כול כך היו מוכנים להיכנס לזה. כולם רצו לטפל באפילפסיה, בשבץ מוחי, ומיגרנה זה כאילו לא עבודה לנוירולוג. אין מחלה כזו. מה המחלה הזו? כאילו במה אתה מטפל? זה סתם. אני הייתי כאילו משוגע לזה. אני רואה עכשיו שינוי ואני רואה שיש עכשיו לנוירולוגים רצון להיכנס לתחום כאב הראש ולטפל. רואם שזה תחום מתקדם. יש מחקרים בתחום הזה.

האם מחקרים גם בארץ? אבל אי-אפשר לעבור התמחות למיגרנה בארץ אלא רק בחו"ל. אני מבניה שרק בארצות הברית.

באירופה זה גם קיים. יש לנו שלושה מתמחים פה שעשו את ההתמתחות הזו.

יפה.

קשה לצאת מהמדינה. אני למדתי באוניברסיטת ג'פרסון ובמקום מאוד חזק בתחום כאבי ראש. אבל קשה לצאת. כמובן שאנחנו חייבים ללמד כאן, בארץ, נוירולוגים שמעוניינים לטפל בכאב ראש, כי יש משפחות וזה סופר קשה לצאת.

לא יכול להיות שזה יהיה תחום שבסוף רק השירות הפרטי נותן אותו. צריך לתת את הדעת לכך שהוא לא זמין בשירות הציבורי.

לפני כשנה וחצי, כשהיה פה, בוועדת הבריאות, דיון קודם על נושא המיגרנה, דיברנו וביקשנו ממשרד הבריאות לבנות תוכנית הכשרה מקצועית לנוירולוגים. נשמע אתכם אחר כך.

אני כבר רואה שיש כאן צוות ענק של מומחים. אני, באופן אישי, אשמח לשתף פעולה. אני אעשה ככל יכולתי, ובשמחה ובאהבה, כדי לתרום לטיפול במחלת המיגרנה. כל הפרטים שלי נמצאים. אני מוכן להכול. תודה רבה.

תודה" ד"ר פיוטר מליקוב.

נשמע גם את ד"ר אברהם אשכנזי, מנהל יחידה כאב ראש בשערי צדק.

תודה רבה. הרבה נקודות כבר נאמרו, ואני לא אחזור על כל הדברים שנאמרו פה. הם מאוד נוגעים ללב. אני רק רוצה להדגיש כמה דברים. אולי לא כולם מודעים לעומק המהפכה שהתרחשה בעשור האחרון בטיפול במיגרנה. עשרות שנים היינו מטפלים במחלה הזאת בתרופות, כמו שהוזכר כאן, שבכלל לא מיועדות לטיפול במיגרנה: תרופות נוגדות דיכאון, תרופות אנטי אפילפטיות, תרופות ליתר לחץ דם, שהן לא היו כל כך יעילות. היעילות הייתה, במקרה הטוב, בינונית, והן גרמו להמון תופעות לוואי. אנחנו יודעים ממחקרים שחלק גדול מאוד, אפילו רוב החולים שהיו, ועדיין נוטלים את התרופות האלה, לא ממשיכים לקחת אותן לאורך זמן, או בגלל שהן לא עוזרות או בגלל שהן גורמות לתופעות לוואי, שהן אולי לפעמים יותר קשות מהמיגרנה עצמה. והינה, בעשור האחרון קרתה ממש מהפכה. פותחו תרופות, על בסיס מחקר מדעי שנמשך שנים, שהן ספציפיות לטיפול מניעתי במיגרנה. הנוגדנים המונוקלונליים – התרופה הראשונה הייתה איימוביג. היא יצאה ב- 2018. הן באמת מחוללות פלאים. אנחנו רואים את זה כל יום. אותם מטופלים בני המזל שמצליחים לקבל אישור מהקופה ולקבל את הטיפול הזה, אומרים לי: חיי השתנו. יש לי עכשיו חיים. קודם לא היו לי חיים. הם אומרים לי: החזרת לי את החיים. זה ממש מדהים לראות את זה. מצד אחד, לשמוע דבר כזה ממטופל זה הסיפוק הכי גדול שיכול להיות לרופא. מצד שני זה, מתסכל כשאני יודע כמה מעט מטופלים זוכים לקבל את התרופות האלה בהשוואה לאלו שזקוקים להן.

לכמה אחוזים גם התרופות הללו לא עוזרות להן?

אני יכול להגיד שאחוזים נמוכים של - - -. אני רואה מעט מאוד חולים שלא מגיבים בכלל לתרופות האלה. דרגת התגובה משתנה. יש כאלה שמגיבים בצורה דרמטית, ואומרים לי: אין לי יותר מיגרנות, וגם את זה אני רואה, לבין כאלה שאומרים: אני מרגישה הרבה יותר טוב. עדיין יש לי מידי פעם כאבי ראש, אבל - - -

זאת אומרת, זה בהכרח תרופות שבאמת מסייעות במסה הקריטי של המחלה. אבל זה לא ש-30% מגיבים מעולה, ופה זה נגמר.

לא.

אתה אומר שבאחוזים הגבוהים שלה.

בין 50% ומעלה ברוב המקרים.

מדהים.

אבל כמו שאמרתי, אלה חולים בני המזל. הם המעטים. אני רואה את החולים שנאלצים לעבור את דרך הייסורים שהקופה מעבירה אותם. היא אומרת להם: לא, אתם לא תקבלו עכשיו את האמגליטי או את האיימוביג. אתם תצטרכו, קודם כול, לקחת טופמקס, או דרלין או אלטרול, וכל ניסיון כזה צריך להימשך שלושה חודשים.

כמו שהיא אמרה, כמו שפן ניסיונות.

אתם צריכים להעביר את החולה שישה–תשעה חודשים של טיפולים פחות יעילים, עד שהוא יזכה סוף-סוף לקבל את התרופה המתאימה. אנחנו במצב שב-2025 אנחנו נאלצים לתת למטופלים תרופות משנות השבעים או השישים של המאה שעברה.

אבל זה לא רק לכאב ראש אלא גם כאבים אורתופדים, שממש הופכים את המטופלים למכורים לאופיאטים, לפני שמגיעים לתרופה שבאמת יכולה לעזור ולהקל.

נכון. יש כמה פתרונות, וחלקם כמובן בטווח הארוך. אבל בטווח הקצר הכנסת התרופות החדשות האלה לסל הבריאות, יכולה באופן מיידי לשפר מאוד את איכות החיים של אלפי מטופלים. כמובן שזו לא כל הבעיה, זה רק חלק אחד מהפתרון. החלק השני דורש יותר זמן, וזה באמת הכשרה של עוד הרבה מאוד רופאים שירצו להיכנס לתחום הזה ויהיו מוכשרים לטפל באופן יעיל בחולים עם מיגרנה.

תודה רבה, ד"ר אברהם אשכנזי.

האם נמצאת כאן ד"ר נירית לב מהסתדרות הרופאים בזום? היא עדיין לא נמצאת, וחבל. רציתי לשאול גם לגבי הכשרת עמיתים והכשרת רופאים, העלאת מודעות בקרב רופאים, גם רופאי משפחה וגם נירולוגיים.

ד"ר צוקר, האם תוכלי להתייחס לאור מה ששמענו ולגבי זה שהתאמת הטיפול מתעכבת, הסבל של המטופלים ומטופלות נמשך יותר מדי זמן, גם בהמתנה לרופא, וגם אחר כך בקבלת אישור לתרופה. נשמח לשמוע אותך.

קודם כול, צוהריים טובים, ותודה על הדיון החשוב הזה. אין ספק שזו מחלה שחשוב לתת את הדעת עליה. נכון, זה מחלה שפוגעת בהרבה אנשים, ולאורך זמן, והיא פוגעת מאוד באיכות החיים שלהם. נכון לקיים דיונים גם על מחלות כאלה ולא רק על דברים כמו אונקולוגיה או לב, שכולנו אז כמובן מזדעקים. כי כמו שאמרו, גם ארגון הבריאות העולמי אומר שזו אחת המחלות שהיא מהווה נטל משמעותי, ואני חושבת שהיא מובילה בצעירים.

אני גם מופתעת מגילים שהם תיארו פה.

מגיל 6, 10 ו-12.

נכון, כי זו מחלה שהיא החל מהילדות. יש פה כמה רבדים לטיפול. מאחר וזו באמת מחלה שהיא מאוד שכיחה, המקום הראשוני שצריך לטפל בחולים, ובאמת זה נכלל בתחום הידע שלהם, זה רופא הילדים ורופא המשפחה. הם הקו הראשוני לטיפול בחולים. זה נכלל בתחום ההתמחות של שני הצדדים. בילדים יש אפילו נייר עמדה של הטיפול, שנכתב בשותפות עם רופאים נוירולוגים, עם קווים מנחים לטיפול. אותו דבר יש לרופא המשפחה. מבחינת ידע, זה כבר בכלל בתחום הזה. יכול להיות, ואני מניחה שלזה גם הקופות יתייחסו, שצריך לעשות עוד עדכונים של ידע לגבי זה. אבל זה צריך להיות הקו הראשון של הטיפול.

השלב הבא זה באמת נוירולוגים. אנחנו יודעים שיש נוירולוגים, אבל לא מספיק. משרד הבריאות הרי עושה היום מדידה של זמני המתנה. בדיון הקודם, שהיה ב-2023, לא היו לנו זמני מדידה של זמני המתנה בנוירולוגיה. זה היה אז בעבודה. כיום כבר יש לנו נתונים של זמני מדידה של רפואה יועצת, כולל נוירולוגיה. ובאמת, כמו שצוין, ממוצע התורים הוא חודשיים ומעלה.

חודשיים ומעלה או ארבעה חודשים?

50 יום ומעלה על פי דוח טאוב שיצא.

זה מה שאמרתי. 50 יום זה חודשיים.

אני גם מניחה שהפערים בין פריפריה למרכז מאוד ברורים.

יש פריפריה, וחשוב להסתכל לא רק על הממוצע אלא על הטווח. וצריך לזכור שזו בעיה. לפעמים זה גם תורים של תורי מעקב. העניין הוא שזה משהו שהוא במעקב שלנו, וגם צריך יהיה לראות את המגמה.

מן הסתם, יותר קשה לקבוע תור ראשוני מתור מעקב.

לא בהכרח. שוב, יש מקרים שבתורי מעקב בהכרח אומרים: תבוא עוד שלושה חודשים. זה מאוד קשה לקבוע מהו זמן התור הנכון לכל מקרה. אבל העניין הוא שכבר התחילה מדידה, וזה נושא שאנחנו נעקוב אחריו. ועכשיו גם צריכה להיות חשיבה גם מה הזמן הסביר לתורים בכל מקצוע. אבל עצם זה שיהיה לנו גם מעקב שבו גם נוכל לראות האם התמונה מחמירה או משתפרת.

והקו הבא זה באמת הרופאים שמתמקצעים בנושא כאבי ראש. ושוב, יש את ההשתלמות הקלינית הרשמית. בסופו של דבר, אין לנו התמחויות בנוירולוגיה. בנוירולוגיה מדובר על השתלמויות עמיתים. כיום קיימות רק השתלמויות עמיתים בחו"ל. לגבי הסוגיה שמתייחסת לכך אין השתלמות עמיתים בארץ – המועצה המדעית היא הגוף שמאשר או לא מאשר את השתלמויות עמיתים. אבל גם כאלה שלא עשו השתלמות עמיתים, לפעמים עובדים במרפאות של כאבי ראש וצוברים את הניסיון On going.

הדרך שלנו באמת להתערבות בנושא היא בלהכשיר עוד נירולוגיים. ואנחנו עוסקים גם בחלק אחר. אתם יודעים שהמשרד עומד ללכת למהלך של תכנון התמתחויות. ואחד המקצועות שיהיו במיקוד זה נושא הנוירולוגיה.

את זוכרת שעשינו דיון על כך שחסרים נוירולוגים ושרובם נמצאים לקראת גיל הפרישה.

נכון. אחד הדברים הוא להוסיף עוד נוירולוגים למערכת. ומטבע הדברים, כשיהיו עוד נוירולוגיים, אז יהיו עוד נוירולוגיים שיתמקצעו, בין אם בהשתלמות רשמית ובין םא בעבודה. הרי את ההתמחות עושים בבית חולים, ובמהלך ההתמחות הם נחשפים לעבודה במרפאות, ואז הם ייחשפו. תחום תכנון התמחויות נכנס עכשיו לשלבים מתקדמים, אבל בינתיים אנחנו פועלים להוסיף רופאים למערכת בצורה הקיימת, כשהצורה הקיימת שלנו היא להוסיף תקנים של מיטות. זה היה התוצאה של דוח הוועדה לקידום נושא הנוירולוגיה, כשבאמת בתוכנית המיטות של 2023 עד 2028 ניתנה תוספת מיטות לנוירולוגיה. ואני כבר יכולה להגיד שהואיל והתוכנית הזאת כבר התחילה להיות מיושמת, אז כבר בשנים 2023, 2024, כבר נוספו 44 מיטות נוירולוגוית. תוספת מיטות – זה אומר שיהיו עוד תקנים להכשרת נוירולוגים.

האם קיים מנגנון לזירוז תור במקרה דחוף?

זה במגרש של הקופות. זה הקופות, ובדרך כלל יש להן מנגנונים.

נניח ומקבלים הפנייה מרופא הקופה למרפאת כאב ראש בבית חולים שערי צדק או בבית החולים אחר. האם בבית חולים יכולים לזרז ולתת תור דחוף? מה המנגנון? תמיד זה לפי התוויה רפואית. אבל אם כבר יש הפניה, ומדובר באדם שסובל, האם יש מנגנון איתות שזה מקרה דחוף?

כשמבקשים לקבוע תור גם במרפאות של בבתי חולים, בדרך כלל מבקשים לראות מסמכים רפואיים. ואז יש להם תהליך של ניתוב התורים על בסיס המסמכים הרפואיים.

זה לא אוטומטי שקובעים תור ואז ממתינים. האם יש מזכירה או אחות, או רופא, שמתאם?

אני שירה מרקוביץ'. אני רופאה נוירולוגית גם בשערי צדק וגם בקופת חולים מכבי, ולכן אני מבינה את שני צדדי המטבע. אני לא חושבת שיש איזשהו נוהל גורף למצב כזה. אני חושבת שזה כל רופא לפי התחושות שלו. לי ולד"ר אשכנזי יש מנגנון בשערי צדק ובו יש לנו תורים שמורים, שהם סגורים למצבים כאלו, ויש מזכירה שמנהלת את היומן של מרפאת כאב ראש. אני לא יודעת מה קורה במקומות אחרים. אבל כך היא יכולה לעזור להכניס מטופלים דחופים לתורים הסגורים האלו, ורוב הזמן עם תיאור הרופא. אבל אני לא בטוחה שיש מנגנון כזה בכל מקום.

אנחנו לא יודעים. אף אחד לא אמר לנו דבר כזה.

אתה צריך רופא במקרה דחוף, לך תשלם פרטי – זו הדרך היחידה.

הלכתי למדיקל סנטר. אם הייתי יודעת, הייתי ניגשת. זה היה חוסך לי אלפי שקלים. לא שמעתי על דבר כזה. אף רופא לא יידע אותי על כך.

מטופל או מטופלת מתקשרים או שולחים הפנייה באתר או בפקס, אם זה עדיין עובר. איך מישהו שעובר על ההפניה יודע שיש לכם?

לא יודעים. זו אחת מהבעיות. מתקשרים לזימון תורים והתורים האלו סגורים. זימון תורים רגיל לא יכול להכניס מטופלים כאלו, כי אם כן אז כולם מקבלים את התורים.

ואם לא יודעים שצריך להתקשר ישירות? איך הם יודעים למי להתקשר?

המטופלים צריכים את הידע או את החוש או את ראיית הנולד אולי להתקשר ישר למישהו. אולי להסתכל באתר בית החולים ולראות אם יש מזכירה של מרפאת כאב ראש.

למה לא הקופה?

אני יכולה להגיד לך מניסיון אישי שכל פעם שיש לי אדם במצב חירום, אז אני צריכה להפנות אותו לרופא פרטי. אי-אפשר דרך הקופה. אני יכולה עכשיו להתקשר למישהי בסניף גולדה מאיר בירושלים, ואני אגיד שהיא לא זמינה לעוד שלושה, ארבעה, חמישה ושישה חודשים.

אנחנו כאן כדי למצוא מענה במערכת הציבורית.

צריכים באמת להקים איזושהי אפשרות של רשימות המתנה. נראה לי שברוב הקופות יש אפשרות להשאיר את השם ורשימת המתנה. אני לא יודעת מה קורה במוקד. בדרך כלל זה הולך הרבה יותר טוב אם מתקשרים ישר למזכירות. אבל זה גם עוד טריק. צריכים להבין את כל הטריקים של המערכת.

הכול פרסונלי, וזה לא צריך להיות כך.

אם יודעים שאם מתקשרים למרפאה אפשר להגיע לרשימת ההמתנה, או ביטול, או לבקש. אבל אם לא יודעים איך המערכת עובדת, לא יודעים על זה.

לעניין שאין מנגנון גורף לעניין התורים הדחופים – אין איזשהו קו מנחה מבחינת הטיפולים שאינם בסל ואיך נכנסים לשב"ן. אני חושבת שזו בעיה אתית חמורה מאוד. כי כל הקופה יכולה להחליט איזה תרופה שלא בסל נכנסת לשב"ן שלה. ויש קופות שיש להן קריטריונים שונים מאחרים לגבי מי מקבל אותן, ואז זה יכול להיות שזה קצת יותר קל. נניח, במכבי זה שתי תרופות. בכל השאר זה שלוש תרופות. יש תרופות שלא נכנסות לקופות מסוימות. בוטוקס, למשל, לא נכנסת למאוחדת. כל הקופות האחרות מאפשרות בוטוקס בשב"ן, חוץ מקופה אחת. זה אומר שיש לי מטופלת שאני לא חושבת שהנוגדנים החדשים או טיפול ה- CGRP טוב לה, ואני חושבת שהבוטוקס הוא נכון. אבל בגלל שהיא בקופת חולים מסוימת זה לא מתאפשר. ויכול להיות שהיא מיצתה את כל הטיפולים האלו. יש לי מטופלים שניסו כל טיפול CGRP. זה לא עבד, והם רוצים להתקדם למשהו שונה. אבל זהו, הם חסומים. הם צריכים לעבור לטיפול פרטי. אני חושבת שזה, קודם כול, צריך להיכנס לסל – זה ברור. אבל עד שזה קורה, יש צורך בהנחיות. אני חושבת שזה נכון לכל התרופות. אומנם, זה לא בסל. אבל צריכות להיות הנחיות מבחינת שב"ן, ושכל שב"ן צריך להיות אותו דבר. זה לא פייר כלפי המטופלים, וזה לא פייר כלפי הרופאים שמטפלים.

אני חייבת להגיד לכם שאני ממש איתכם. אני מרגישה את התסכול בצורה דומה כשאני לא יכולה לטפל במטופלים שלי בצורה נכונה בגלל כל החסמים האלה. גם מבחינת זמינות התורים. אני לא יכולה להביא את המטופלים בחזרה בזמן סביר.

תודה רבה, דוקטור.

לנעם ממרכז המחקר והמידע יש שאלה. בבקשה.

שאלה לגבי התורים. האם יש קריטריונים מי מקבל את התורים הדחופים או מי מחליט על מי מקבל את התורים הדחופים?

מי שבוכה יותר חזק אצל המזכירה.

קודם כול, זה קל לדעת למי מגיע תור דחוף מבין החולים שאנחנו כבר מכירים. מבין מאגר החולים שכבר יש לי, אני כבר יודע שיש חולים, למשל, עם כאב ראש מקבצי שהם כרגע בהפוגה, אבל אני יודע שבאיזשהו שלב תגיע יגיעו ההתקפים. וכשמגיעים התקפים, זה קטסטרופה, וברור שהם לא יכולים לחכות. הם צריכים טיפול מיידי. אני מכיר אותם, וברור שאני אקבל אותם באופן הכי מוקדם שאפשר. יותר קל לי כשאני מכיר את החולים. אם אני לא מכיר את החולים, ומישהו אומר לי: יש לי מטופל שסובל ממיגרנה קשה, באמת קשה לי לדעת עד כמה זה דחוף.

אבל יש מקרים שהרופא המטפל בקופה פונה אליכם ואומר: תטפלו בו, תקבלו אותו דחוף יותר כי הוא במצב אקוטי מסוים?

כן. יש מקרה כזה. שוב, השאלה עד כמה הדיווח מהימן. קשה לדעת את זה.

התשובה הרצינית היא שרופא פונה ומבקש אישית, או פונה למזכירה, או כותב על הפנייה שזה דחוף או שאפשר לראות מהתסמינים.

שמענו את ד"ר שירה ממכבי. נמצאת פה ד"ר אפרת בלומרוזן מכללית. תתייחסי, בבקשה, גם להמתנה, לתורים, לרופא, ומה המענה שלכם.

אני רופאת משפחה במחוז ירושלים וחלק מהנהלת המחוז, ולכן שלחו אותי לפה. אני יותר יודעת להגיד מה קורה כאן. אבל מהצד של רופאי המשפחה, אני חייבת להגיד שההנחיות בקופה הן די ברורות לגבי הקווים המתקדמים של טיפול. יש לי כמה מטופלים במרפאה שקיבלו את זה. המידע זמין לנו לאורך כל הדרך, ואיזה קווי טיפול הם צריכים לעבור קודם. ודרך אגב, אם מדובר פה על זמני המתנה לטיפול, אז אצלי גם קיבלו, למשל, דיווח על תופעות לוואי כתוצאה מטריפטנים. אם כתבתי למוקד האישורים אצלנו שמטופלות פיתחו תופעות לוואי, אז לא הייתה דרישה שימשיכו שלושה חודשים לקנות את הטיפול, אלא התייחסו לזה כאל ניסיון והמשיכו הלאה, כך שהמידע באמת מונגש ברמת הרפואה הראשונית. כמובן שזה צריך להתבסס על המלצה מנוירולוג. זאת אומרת, עוד אין לנו איך לעבור את המחסום הזה. אני לא יכולה להמליץ כרגע על קו שלישי או רביעי של טיפול.

אבל אם המטופל או המטופלת מביאים אלייך לקופה מכתב מנוירולוג שהם ביקרו אצלו באופן פרטי, זה יכול להיות בסיס?

זה בסיס להמלצה. שוב, הדרישה היא שזה יהיה קו שלישי. לדעתי, אצלנו זה קו שלישי של טיפול. לא, קו רביעי. כן נצטרך להראות שהיא טופלה בעבר.

אז בעוד שני שלבים היא צריכה לקבל טיפול לא יעיל?

כן, אבל בדרך כלל הם כבר ניסו. מי שכבר כמה שנים מסתובב עם אבחנה של מיגרנה, כבר בד"כ ניסה לפחות את הריזלט ואת חוסמי הבטא, ונשאר לו אולי עוד סוג שלישי לנסות. ואז הרבה פעמים מהר מאוד אם סבלו מתופעות לוואי או שראינו שזה לא עוזר, אז כבר אפשר להתקדם הלאה. זאת אומרת, בניסיון שלי, אם אתה על זה כרופא משפחה, אתה יכול לקדם את זה. אבל כן צריך את ההמלצה הבסיסית מנוירולוג לקווים המתקדמים של טיפול.

ופרטי מספיק?

כן, אפשר. אבל זה צריך להיות כתוב, מסודר, לא איזה פתק כזה של מרשם.

סיכום ייעוץ.

מבחינת זמינות תורים –רוב המטופלים שלנו פונים לבתי החולים במחוז, שהם שערי צדק והדסה.

אין בעיה למבוטחים של כללית להגיע לשערי צדק או הדסה.

בהקשר של נוירולוגיה – לא. זה לא נכון לכל תחומי הרפואה היועצת. יש לנו גם נוירולוגים של הכללית. אבל בגלל הזמינות היחסית נמוכה, מאשרים להם גם התחייבויות לבתי החולים, שירותי רפואה משלימה.

תודה, ד"ר אפרת.

אני רוני שרון, ואני מנהל מרכז כאבי ראש ופנים בתל השומר – שיבא. אני נוירולוג מומחה לכאבי ראש. אני רוצה לתת פתרון אחד. קודם כול, כל הכבוד לכם שאתם מרימים את המודעות למיגרנה. זה באמת מדהים. זה כיף לי בגלל שהיה מהפך בטיפול במיגרנה. אני לא רוצה להגיד שהטיפולים הם חדשים. הם יצאו ב-2018. אגב, ישראל הייתה המדינה השנייה, אחרי ארצות הברית, שבה הם יצאו. זה מדהים. וזה וואו, זה משנה את כל התפיסה שלנו לגבי מיגרנה.

אבל זה מתחיל באבחנה. ל-4% מהאנשים, ל-400,000 אנשים, בישראל יש אבחנה למיגרנה. במחקר שנעשים בכל העולם המערבי זה 15%. אני יודע שאנחנו העם הנבחר, אבל לא נראה לי שזה לא לקבל מיגרנות. קשה להשיג תורים. אני עובד בשיבא – שבעה ושמונה חודשים. אנחנו לא רוצים את זה. צריך לעשות באמת טריאז'. אנחנו רואים את הכי קשים, ואז הם נכנסים, ואז עושים מעקב. זה קשה. אבל יש לנו רופאי משפחה מדהימים. לטיפולים החדשים שיש לנו אין תופעות לוואי יותר מפלצבו, ו-90% מהאנשים רוצים לקחת אותם. לגבי הטיפולים שצריכים לעבור לפני שמגיעים לטיפולים שמיועדים למיגרנה – 90% מהאנשים מפסיקים אותם בגלל תופעות לוואי. אני אתן עוד בעיה. למשל, במכבי, צריכים לעשות את הטיפולים האלה שלושה חודשים. נניח ואני נותן למישהי מרשם, ואני אומר לה: תנסי את זה למשך שלושה חודשים. ביום השלישי היא אומרת: וואו, זה עושה לי הקאות בלי סוף. אני חייב להגיד לה: לא, תמשיכי 3 חודשים.

אם לכולם יש תופעות לוואי, לא צריך את זה שלושה חודשים.

אני מחזקת את דבריו. במכבי נדרשתי לנסות את זה שלושה חודשים

עם קצת חינוך לנוירולוגים ורופאי משפחה, הטיפולים יכולים לשנות את החיים של הרבה אנשים. וגם לא כול כך הרבה צריכים את זה. זה לא כולם. את אמרת את זה בהתחלה. את צודקת במאת האחוזים. זה ספורט, שינה, תזונה, לחץ.

כן, אני מכירה מקרוב. זה שילוב. אבל אבחנה בזמן והפנייה.

נכון, אבל כמו שבמלחמה בעזה יש את חיל האוויר, יש את חיל הים ויש את הצבא, אז גם פה צריך לחשוב על שילוב. יש צורך בטיפול אקוטי, בטיפול מניעתי לאלו שזקוקים לכך. אבל יש לנו את הכלים באמת לשנות את החיים של כול כך הרבה אנשים ולשפר את איכות החיים שלהם כך שהם לא יוכלו להגיע למצב שבו הם לא יכולים לתפקד בתור אימא. אגב, מדברים על בנות. זו אחת המחלות הכי נפוצות בקרב גברים – 10% מהגברים, ו-25% מהבנות. את אמרת מס' 2 בנכויות בעולם. זה מספר ראשון בקרב בנות צעירות. זה לא סרטן, זה לא התקפי לב, לא סוכרת, זה מיגרנה. אבל יש לנו כלים מדהימים. פשוט צריך לתת אותם לידיים של האנשים שיכולים לקבל את זה. וגם האבחנה חשובה.

ממש. כל מילה.

תודה רבה, ד"ר רוני שרון.

נמצאת איתנו ד"ר נירית מההסתדרות הרפואית בזום. שלום לך.

שלום לכם ותודה רבה. אני מנסה להתחבר כל הזמן. אני מצטערת שלא יכולתי לעלות קודם כי פשוט נשארתי בהשתק. קודם כול, תודה רבה על קיום הדיון המרתק והחשוב הזה. אני רוצה בכל זאת לחדד, כדי שאנחנו נצא מהמפגש הזה גם עם מסקנות אופרטיביות, את שלושת החסמים שלדעתי קיימים כיום. קודם כול, אני ד"ר נירית לב. אני מנהלת המחלקה הנוירולוגית בבית החולים מאיר, וחלק מהפרספקטיבות שאני הולכת להגיד זה גם בתור מנהלת מחלקה, כמי שמגדלת או עוזרת לגדל את דור העתיד של הנוירולוגים. אני יושבת-ראש החברה הישראלית לכאבי ראש.

מיגרנה היא מחלה מאוד שכיחה. היא גורמת למצוקה, לסבל ולאובדן בריאות בצורה מאוד מאוד משמעותית. אני חושבת שאחרי כול כך הרבה אנשים שדיברו, גם מטופלים, וגם רופאים וגם רופאים מקופות החולים, שהנקודה הזאת צריכה להיות יותר ברורה לכולנו. יש לנו היום מספר חסמים בטיפול בחולים: החסם הראשון זה היעדר נוירולוגים והיעדר מספיק נוירולוגים שמומחים בתחום כאבי הראש. החסם השני זה היעדר נגישות מספקת לתרופות. והחסם השלישי, שהוא נראה יותר רך ופחות משמעותי, אבל הוא לא פחות חשוב, זה היעדר אבחון והסטיגמה של המחלה וחוסר ההכרה בה כמחלה אמיתית שגורמת לסבל ולפגיעה תפקודית. ההתייחסות של החברה לאנשים שסובלים ממיגרנה זה כאל אנשים שקופים. כי כשהם סובלים, הם לא נמצאים בחלק מהחברה שלנו. הם הולכים הביתה. נכנסים לחדר חשוך, סוגרים את האור ונכנסים למיטה. הסבל שלהם הוא לא במוחשות והוא לא במודעות של האנשים בסביבה, לא במקומות העבודה ולא בחברה, וכמובן שצריך לשנות את זה.

כשאני מדברת על מחסור בנוירולוגים בתחום כאבי הראש, רק לסבר את האוזן, ותודה רבה כי דיברה כבר נציגת משרד הבריאות, הייתה ועדה של משרד הבריאות בנושא הנוירולוגיה. הוועדה הזאת אמרה בצורה חד-משמעית שחסרים בארץ נוירולוגים, חסרות מיטות אשפוז נוירולוגיות, וכמובן חסרה גם זמינות רופאים במרפאות החוץ ורופאים שמומחים בתחום.

רק שתקבלו פרספקטיבה. לפני כחצי שנה יצאה עבודה גדולה ב- The Lancet Neurology ש-43% מאוכלוסיית העולם, בכל העולם, לא רק במדינת ישראל, יסבלו במהלך חייהם מתחלואה נוירולוגית. בארץ מקצוע הנוירולוגיה זה המקצוע הקטן ביותר מכל מקצועות הרפואה. יש בסך הכול 350 רופאים נוירולוגים, ושליש מהם, למעשה, היום כבר מעל גיל הפנסיה, כך שאנחנו ממש לפני הצוק. שמעתם עכשיו על חוסר היכולת להגיע לרופאים בתחום כאבי הראש. המצוקה בתחום הנוירולוגי היא אדירה, וכדי לפתור אותה, בסופו של דבר, זה פתרון שהוא מהממשלה או מהמדינה.

ד"ר נירית, האם את יודעת למה לא רוצים ללמוד ולהתמחות בנוירולוגיה?

כי התורנויות של הנוירולוגים הן הכי קשות, והמתמחים יודעים את זה כי הם מעטים מדי. ועדיין בחלק מבתי החולים יש נוירולוג אחד לכל התורנות, שזה 16 שעות ביממה של יום חול, וכל ה-24 של סוף השבוע. ובנוסף, גם המשכורת של הנוירולוגים היום היא בבעיה. למרות שאנחנו במקצוע קטן, ומקצוע במצוקה, ומקצוע שתודה לאל יש לנו עכשיו הרבה מאוד כלים, זה לא מתבטא במשכורת. ואם אתה הולך להיות פנימאי, אז יש לך כל מיני תוספות של מקצוע במצוקה ומקצוע מיוחד שבתור נוירולוג אין לך. ויש לנו דוגמאות מאנשים שהיו פנימאים ועברו להיות, למשל, נוירולוגים. עשו התמחות נוספת בנוירולוגיה, והמשכורת שלהם פשוט ירדה.

כי אין שום תוספת עבור שום פעולה פולשנית או פעולה נוספת, כי אין לכם. זה נטו לעיין ולהתאים ולבדוק. לפני שנה וחצי אני ניהלתי דיון כאן, בוועדה, ואמרתי שצריך לשנות את שיטת ההשתכרות של הנוירולוגים כי אין להם תגמולים נוספים עבור פעולות. ואם לא תשנו, אנחנו נישאר בכלל בלי רופאים נוירולוגים.

אם אנחנו, מאלה שמובילים את המדינה, לא נדאג לשנות את המציאות, אז לא רק שהיא לא תשתנה. היא הולכת אפילו להחמיר.

לפני שנה וחצי ניהלתי כאן דיון וביקשתי לבדוק מה הצעדים שנעשו מאז ועד היום.

לא נעשו.

יש פה שני דברים: לגבי סוגיית התוספת של מקצוע מיוחד – זה נכון שבאמת יש אותה לכל המקצועות הפנימאים ואין את זה בנוירולוגיה. זו סוגיה הסכמית. זה צריך להיות בחלק מהסכם הרופאים.

האם מישהו עשה צעד בעשיית הסכם מיוחד לנוירולוגים?

מה שקרה זה שהסכם הרופאים היה אמור להיפתח כבר ב-2021. הוא נדחה בגלל הקורונה, ואז נדחה בגלל חרבות ברזל. עשו הסכם שהוא הסכם חירום שנכללו בו שלושה מקצועות שבהם הייתה המצוקה הכי אקוטית לענייני המלחמה שזה: שיקום, פסיכיאטריה ורפואה משפטית. ועשו הסכם קצר שלא נגע בכל הנושאים רק על מנת לאפשר אותו.

זה הסכם שכר.

האם אתם חושבים שהסטרס שאנחנו נמצאים בו לא יחריף את המצב הנוירולוגי ואת המחלות הנוירולוגיות?

כרגע ההסכם הזה נחתם לשנה. כשייפתח הסכם השכר המלא, אז נוירולוגיה - - -

מתי זה יהיה? האם ביוני, יולי או לפני?

זה בתחום של הר"י. אבל זה אחד הנושאים שצריך לתת עליו את הדעת, ומשרד הבריאות בהחלט תומך.

ד"ר נירית, האם את מכירה תהליכים של הסכם? האם אתם מכינים לפחות הצעה לסעיפים?

קודם כול, את, באינטואיציות שלך, בדיוק צלפת, כי מאז המלחמה אנחנו רואים עלייה מאוד גדולה בתחלואה נוירולוגית. גם בתחלואה הווסקולארית. למשל, סטרוקים ודימומים מוחיים. אבל אנחנו מאוד רואים את זה במרפאות כאבי הראש. ואנשים שסובלים ממיגרנות, סובלים הרבה יותר, ויש החמרה. יש לקיחה של הרבה יותר תרופות, כניסה ל- ,Medication Overuse Headaches החמרה למיגרנה כרונית. אנחנו ממש רואים את זה ביום-יום. אני חושבת שכמדינה זה לא נכון להשאיר את זה רק לתוך הפוליטיקה הארגונית, ושהר"י יבוא ויבקש את זה. זה צריך לבוא גם מהמחוקק, זה צריך לבוא גם ממשרד הבריאות. בסופו של דבר, אנחנו כן אמונים על בריאות הקהל. אם אנחנו לא נדאג לקדם יותר רופאים בתחומים שנדרש, אז כולם ילכו להיות, וסליחה שאני אומרת, פלסטיקאים או אחד מהמקצועות הרווחיים האחרים.

האם תוכלי להתייחס להכשרה והשתלמות עמיתים?

אין לנו תת-התמחויות בכל תחומי הנוירולוגיה. בפנימית יש תת-התמחות, בקרדיולוגיה, ואנדוקרינולוגיה ובראומטולוגיה. זה מסודר, זה פורמלי. אנשים מקבלים בסוף תעודה, ומקבלים בסוף גם תוספת שכר.

אבל אני מכירה מאלו שסיימו התמחות ביחידות שבץ שרופא צעיר לומד מרופא בכיר. לא קיים דבר כזה במיגרנה?

סליחה, יש התמחויות כאלה. אני ראיתי. יש שלוש תת-התמחויות רשמיות במדינת ישראל בנוירולוגיה.

אני יכולה להציג את זה בדיוק כי אני באיגוד הנוירולוגי. אנחנו, כאיגוד נוירולוגי, חושבים שצריכות להיות תת-התמחויות בנוירולוגיה כי המקצוע הפך להיות מקצוע מאוד מאוד מקצועי, עם טיפולים ייעודיים ומתקדמים, ולכן צריך לעשות תתי-הכשרות. בתחום השבץ, הפרעות תנועה, וניורואימונולוגיה, ועכשיו יש גם חדש, בתחום הקוגניציה, פתחנו בשנים האחרונות תוכניות של הכשרה מקומיות בישראל.

יש חמש. יש גם אפילפסיה.

ואני חייבת להגיד יש לנו אנשים מצוינים, ויש מי שילמד. אין כאן בעיה של הקניית הידע. הרופאים המובילים בתחום בארץ הם בפירוש רופאים מהדרגה הראשונה גם ברמה העולמית. אבל כל ה-fellowships האלה הם מה שנקרא "מסגרות רכות". אין לזה, בסופו של דבר, הכרה פורמליסטית. אין לזה תגמול, ואנשים יכולים לעשות או לא לעשות. בתחום של כאבי הראש יש לנו תוכנית הכשרה, שעדיין לא עברה את ההסתדרות הרפואית, וזה מבוצע עדיין בצורה לא פורמלית. דווקא לד"ר אבי אשכנזי משערי צדק, שיושב אצלכם שם בחדר, יש ניסיון רב וניסיון טוב. אבל אם מישהו רוצה כרגע לחזור עם הכרה פורמליסטית, עם ממש משהו שבמדינת ישראל מוכר, זה אך ורק ההתמתחויות שנעשות בחו"ל.

אני רוצה להגיע לחסם השני כי הוא מאוד מהותי, ושמעתם את זה גם מהחולים. יש היום טיפולים למיגרנה. הטיפולים האלה הם טיפולים יעילים מאוד ובטוחים מאוד. הם טיפולים שהמטופלים שלנו אומרים שהם שינו את החיים שלהם מהותית. במקום לתת להם את ה- Standard of Care, שזה טיפולים שפותחו לאפילפסיה, להפרעות קרדיאליות, ללחץ דם, למחלות פסיכיאטריות, שאנחנו יודעים שהיעילות שלהם היא יחסית בין נמוכה לבינונית, ותופעות הלוואי הן תכופות, וגם אם יש אפקט חיובי הוא לא מתמשך, יש לנו היום טיפולים, שבאמצעות ההבנה המדעית של מה קורה במיגרנה יכולים לעזור למרבית המטופלים שלנו. ושאלתם קודם על נתונים. אנחנו יודעים ששיעור הראשון ה-Response הוא מאוד גבוה. 75% מהמטופלים יחוו ירידה של לפחות 50% במספר ההתקפים. בערך 50% יחוו ירידה של 75% במספר ימי המיגרנה בחודש. ויש בין רבע לשליש שהמיגרנה הפשוט תעלם. כמעט לא יהיה להם. זה מטורף, זה מדהים. וכל זה במחיר של תופעות לוואי יחסית נדירות. הטיפולים הללו מאוד בטוחים. החיסרון היחיד הוא כמובן החיסרון הכלכלי. אבל הבעיה היא שלמרות שהטיפולים האלה נכנסו בארץ, כמו שהציג ד"ר רוני שרון, מקום שני בעולם, ישירות אחרי ארצות הברית, עדיין הנגישות שלהם למטופלים שלנו היא מאוד נמוכה. כרגע המטופלים משיגים את זה עוד דרך הביטוחים הפרטיים או Out of pocket או דרך השב"נים. השב"נים יצרו איזשהו מסלול שאנחנו חייבים להתחיל ב- Standard of Care, ורק כקו שלישי, רביעי או חמישי אנחנו יכולים להגיע לטיפולים האלה. זה בניגוד לכל ה- Guidelines העולמיים. זאת אומרת, גם ה- Guideline האמריקאי והאירופאי, גם ה- International Headache Society אומרים היום שטיפולים ייעודיים למיגרנה, שפותחו על בסיס פעילות היתר של המערכת הזו, מערכת ה-CGRP, אמורים להיות קו ראשון. בארץ זה לא קיים בכלל.

וכאן אני חושבת שצריך לשנות את המציאות. כי אתם שמעתם את הסבל, אתם שמעתם את הסיוט, של המטופלים, את הפגיעה האנושה בתפקוד שלהם, באיכות החיים שלהם, ואת העלויות שכולנו משלמים. אלו אנשים צעירים, אלו אנשים בשיא חייהם. ויש לנו את הדרך לשנות את המציאות הזאת, והם לא יכולים להגיע אליה. שמענו עכשיו מישהי שעלתה לארץ מארצות הברית, והיא כבר יודעת מה היא צריכה ומה עוזר לה, והיא לא יכולה לקבל את זה. זה לא הגיוני, זה אבסורד.

איך פותרים את זה? איך משנים את המצב בארץ?

אני חושבת שזה חייב להיכנס לסל הבריאות. להגיד שמי שיש לו' הוא יקבל ומי שאין לו כסף או אין לו ביטוח משלים, שזה עוד פעם כלכלי, לא יקבל, בעיניי, זה פשוט - - -

האם זה עלה לדיון בוועדת הסל?

זה הוגש בסל וזה עכשיו בדיונים בסל. חלק מהתרופות עלו לתעדוף.

להכליל, אבל לא באופן אוטומטי. לאפשר לפי התוויה רפואית.

קיבלנו עדכון. הרי דיוני הוועדה מתקיימים כיום. בסל הנוכחי יש רשימה של תרופות שהוגשו. חלקן באמת לא עלו לתעדוף, חלקן עלו לתעדוף, והן עכשיו בדיונים.

זה גם יחסוך כסף בתרופות שהן פחות יעילות או שהן גורמות לתופעות לוואי, וכבר יגיעו לקו יעיל ומקל.

זה כבר נלקח בחשבון. זה לא אותם סדרי גודל. שוב, עבודת הסל היא עבודה קשה. היום אנחנו מדברים רק על מיגרנה, אבל הרבה הרבה מחלות וטיפולים שהתקדמו.

זה ברור. אבל זה מראה על אפליה. אנחנו כבר 25 שנה. השבוע ניכנס לשנה ה-26.

אנחנו לא יכולים להתערב בוועדת הסל. הלוואי וכן.

כן, הלוואי.

אנחנו נשמע מתמודדת נוספת. עמית שטרית, בבקשה, שתפי אותנו.

שלום. אני שוב באה בשני כובעים: אחד כחולת מיגרנה, ואובחנתי מגיל 6, והשני כיועצת לחבר כנסת. בגיל 6 אימא שלי קלטה שכואב לי קצת ברקות. היא לקחה אותי לנוירולוג והוא הכריע. אני רוצה לגעת בשני דברים: על דבר הראשון קצת דיברו. אני לא מזלזלת בטיפולים אלטרנטיביים, עיסויים דיקור, ביופידבק. הכול ניסיתי, אבל זה באמת לא מספיק. זה באמת יכול לעזור עם ההתמודדות במחלה, אבל זה לא מספק. אני חושבת שהטיפולים החדשנים באמת הכרחיים לצד הטיפולים האלטרנטיביים, כי זה פשוט משהו שאי-אפשר לחיות איתו. אני יכולה להגיד מהחוויה האישית. מיום חמישי שהיה אני סוחבת מיגרנה. היא קפצה לי מהעין הזאת לעין הזאת. הלכה ובאה. קמתי איתה בבוקר. זה לא אנושי. שילוב של שניהם. והעניין השני יותר חשוב לי, והוא המחסור בהתייחסות מצד גורמים מקצועיים. זה באמת, אשכרה, מחלה שקופה.

האם "בגורמים מקצועיים" את מתכוונת לרופאים או גם ביטוח לאומי?

אני מדברת על בעלי מקצוע שביקשנו מהם תשובות ולתת לנו כל מיני נתונים. קיימנו שני דיונים: האחד בראשות נעמה לזימי ופנינה תמנו שטה, וגם עם השר אוריאל בוסו, שהיה אז יו"ר הוועדה. אחד המעקבים שביקשנו לצאת איתו מהדיון הראשון של הוועדה, בראשות השר אוריאל בוסו, היה לבקש נתונים מצד המוסד לביטוח לאומי. לספק לנו תוך 60 יום מהו הנטל הכלכלי שיש על המשק כתוצאה ממחלת המיגרנה, וזאת כדי שנוכל להתקדם עם הטיפול בחולים. זה הגיוני. זה מידע שהוא לא כול כך נגיש מאחר ויש עניין שהוא נמצא בחוזר מנכ"ל ולא בתקנות ביטוח לאומי. זה אירוע שהיה אמור להיגמר תוך 60 ימים. האם את יודעת תוך כמה זמן הוא נענה?

עוד מעט נשמע את ד"ר יעל סהר מביטוח לאומי.

אני שמחה לדעת שהם מגיעים כי זה לא נענה, לא תוך 60 ימים ועד היום הזה. וכתוצאה מכך, חבר הכנסת נאור שירי, שתחתיו אני עובדת, הגיש בדיוק את אותה השאלה תחת שאילתה, והשר במשרד העבודה הגיש לי תשובה לקונית. הוא פשוט אמר לי: זה בחוזר מנכ"ל. תסתכלי. מה זה הזלזול הזה? אנחנו מבקשים תשובות.

לפחות ענו על השאילתה. אתמול ספרנו שאילתות שלי שלא ענו עליהן.

כן, נכון.

יש שאילתות שנשארות ללא תשובות.

גם אצלנו – לגמרי. אבל זה לא צורת התנהלות. בסוף אנחנו רוצים תשובות. זה הכרח. זה באמת מרגיש: לא הורג – לא מעניין.

את צודקת. אפשר להוציא את זה גם פה במסקנות הוועדה.

כן, נבקש שוב.

בסוף העליתי את זה בפני הנהלת הוועדה. אני מעריכה שהם זימנו אותם. יכול להיות שהם בזום. אבל אם לא, איפה אתם?

יש נציגה. עמית, תודה רבה.

נמצאת איתנו בזום ד"ר יעל סהר קוסטיס מביטוח לאומי. שלום לך. את שמעת את הדוברת הקודמת, נכון? בדיון הקודם של הוועדה היא ביקשה לקבל נתונים. האם יש לך אותם עכשיו?

שלום ותודה רבה. דבר ראשון, אני רוצה לומר מבחינת נתונים. החל משנת 2023 יש לנו נתונים קצת יותר ברורים. אפשר לומר שלגבי חולי מיגרנה יש לנו בין 2,500 ל-3,000 תביעות שהגיעו לוועדות הרפואיות ויש לנו אבחנה של מיגרנה עם אחוזי נכות.

זה נכון. בתקנות הביטוח הלאומי אין סעיף ליקוי ייעודי לכאבי ראש בכלל, ולמיגרנה בפרט. כן יש סעיפי ליקוי שמתייחסים לתסמונת כאב שנקראת Trigeminal Neuralgia. כמו שנאמר, אני מבינה, בישיבה הקודמת, נכון לעכשיו, קיים חוזר של המוסד לביטוח לאומי שמסביר איך כלל תסמונות כאבי הראש, ומיגרנה בתוכן, מותאמות, מקבלות סעיפי ליקוי מותאמים, וזה סעיף ליקוי שרק לעניין הכאב ניתנים בו עד 40% נכות. ואני תכף ארחיב כשאני אומרת "רק לעניין הכאב". זה חוזר שנכתב בזמנו עם יו"ר החברה הישראלית לכאבי ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל, על פי ההמלצות שלהם לעניין אפיון הכאב, תדירות הכאב, עוצמת כאב, התגובה לטיפולים, כמו ששמענו כאן.

מעבר לכך, בבחינה שלנו, מלבד עניין הכאב, וחלק מהסובלים כאן תיארו את זה בצורה מאוד ברורה, לפעמים יש גם בעיות נוספות. זה יכול להיות איזשהן לקויות נוירולוגיות, חסרים מוטוריים. לחלקם יש סחרחורות, טנטון וכאבים נוספים. לדברים האלה ניתנים סעיפי ליקוי נוספים בנפרד. זאת אומרת, אנחנו כן רואים שיש לנו תחלואה נלווית שבמעמד הוועדה ניתנים לה סעיפי ליקוי נוספים.

תודה רבה. האם שמעת את אדם סמית בתחילת הדיון? הוא לא קיבל מענה מביטוח לאומי. לא מכירים בליקוי כאבי הראש שלו.

לא. הכירו לו ואז שללו לו. הייתה כבר הכרה.

כן.

אני מבינה שלמעשה הייתה הכרה, והיא נשללה. המקרה עצמו כמובן לא מוכר לי, אבל אני חושבת שזה מקרה שבפנייה אלינו, אנחנו נוכל לבחון ולהבין מה בדיוק הייתה הבעיה שם ולסייע בהחלט ככל שניתן.

אנחנו נעביר.

אני בשמירת היריון מהיום שנכנסתי להיריון, ובגלל המיגרנה אני לא מקבלת. ביטוח לאומי החזיר לי טופס חזרה שאין כפל ביטוחים. אני מקבלת כבר קצבה מאוד נמוכה על מיגרנה, ולכן אני לא יכולה לקבל על שמירה. כרגע אני יושבת ללא הכנסה עד סוף הלידה.

זה עניין של כפל קצבאות. חברת הכנסת נעמה, אולי נביא את זה לוועדת העבודה והרווחה.

למה אין דיסריגרד או משהו? אולי נוכל לעשות פנייה ונפנה בהקשר של מחלות כרוניות והכרה מול שמירת היריון. בדרך כלל יש מנגנון דיסריגרד שמקזז, אבל לא שולל. פה שוללים לך, וזה משהו אחר. אני מוכנה לפנות על זה. זה גם ביטוח לאומי, ובסוף זה ועדת העבודה והרווחה כי אתם פועלים לפי חוק בהקשר הזה. אני רוצה להבדיל בין הדברים. יש דברים שאנחנו צריכים להסדיר בכנסת כדי שביטוח לאומי יוכלו לעשות. זו תקלה שאנחנו לא חוקקנו חוק שמתאים למצב שלך או שייצרנו להם את המענה לזה. במקרה שלו, לדעתי, זו תקלה של ביטוח לאומי כי נשללה לו זכאות שכבר הייתה מסיבה לא ברורה. לא רק שמצבו לא השתפר בינתיים, אלא הוא אומר שמצב פחות טוב עכשיו. הוא רק החמיר המצבים. אלו המצבים שבהם אני עושה פניות ציבור למוסד. אני מציעה שניזום בהקשר שלך דיון בוועדת העבודה והרווחה בנושא זה. אנחנו נפנה ביחד.

כן, אנחנו נפנה לוועדה.

צריך גם לדאוג שכך שחולים שכן רוצים לעבוד יקבלו חזרה את ימי המחלה יש הרבה חולים שלא רוצים לחיות על קצבאות נכות, הם לא רוצים להיות נטל על המדינה, אבל תוך פחות מחודש נגמרים להם כל ההחזרים מביטוח לאומי. גם בנושא הזה צריך לטפל.

כן, לתת השלמה כזו עם כיסוי ימי מחלה למישהו שלא רוצה נכות קבועה. בפעם הקודמת אנחנו פנינו לביטוח לאומי וביקשנו להכניס את סעיפי ההכרה במיגרנה לתקנות, ולקבל דיווח על התמקדות בנושא תוך 60 יום. מן הסתם, עברו מעל 60.

יולי 2023.

האם אתם מתכוונים? ואם לא, אנחנו פשוט נדרוש את זה מתוקף סמכות הוועדה.

אני חושבת שאני לא צריכה להסביר לוועדה את המורכבות של הכנסת תקנה חדשה לספר הליקויים. ושוב, כרגע, כמו שאמרתי, אנחנו מאפשרים את המנגנון הזה של מתן מענה מלא דרך סעיפי ליקוי מותאמים. אבל כרגע אין עדיין הכנסה של איזשהו סעיף ליקוי ייעודי לכאבי ראש בכלל, ולמיגרנה בפרט, במערכת. ככל שתהיה לנו אפשרות כזו עם הזמן, כמובן שזה יתבצע.

האם יש כוונה להכניס את זה לתקנות או שזה יישאר בחוזר מנכ"ל?

כרגע זה נמצא בחוזר מנכ"ל. אתם מכירים את המורכבות בהכנסת סעיף ליקוי חדש. סעיף הליקוי האחרון שנכנס הוא של פיברומיאלגיה. אתם יודעים כמה זמן לקח להכניס אותו.

זה מאוד דומה. זו גם מחלה שקופה וצריך להתייחס אליה באופן דומה.

רק שההבדל בניגוד לפיברומיאלגיה, שבאמת אחד הדברים שמאוד בלטו, שזו הייתה תסמונת שלא הייתה לה התבטאות נכונה ככלל. זאת אומרת, גם לא יכולנו לייצר לה איזשהו סעיף ליקוי מותאם. כאן, נכון לעכשיו, אנחנו רואים שאנחנו יכולים לתת סעיף ליקוי מותאם שמתייחס לתסמונת כאב ראש. ה-Trigeminal Neuralgia היא למעשה איזשהו תת. אני לא אגיד שזה כאב ראש. אבל הנוירולוגים כאן יגידו שלא מדובר באבחנה שהיא לא תסמונת כאב או לא בראש. זו אבחנה מאוד ספציפית, זה נכון. שוב, מכיוון שהחוזר הזה הותאם באמת לעולם כאבי הראש מתוך הנכויות האלה, ובנוסף אנחנו יכולים לתת התייחסות לכל שאר הפגיעות, כרגע זה לא סעיף ליקוי שנכנס לתקנות.

הבנתי. אז אולי גם נבקש ונפנה לשר.

אני מציעה שנעשה פה פנייה ונחתים על דיון בוועדת העבודה והרווחה בהקשר הזה של הביטוח הלאומי והמחלות השקופות ומיצוי זכויות. דנו כרגע בסוגיית סל התרופות, וזו סוגיה לוועדת הבריאות. אבל אני חושבת שלגבי כל הסוגיות, שאנחנו פה מבינות, כדאי לייחד אולי דיון שהוא בסמכות ובפיקוח הפרלמנטרי של ועדת העבודה והרווחה. אגב, פעם זו הייתה ועדה משותפת. בעיניי, טוב שהפרידו. היו אז באמת סוגיות שהיו דנים בהן יחד.

ד"ר יעל, תודה רבה.

נמצא פה ד"ר עמיחי תמיר, נציג ארגון הנכים, זכויות הנכים.

נציגת הביטוח הלאומי ירדה מהשידור. האם אפשר להעלות אותה?

יעל שומעת.

השאלה אם אתם נותנים בסעיף מותאם או בסעיף ייעודי? זה לא כול כך משמעותי. מהי דרגת האי-כושר שאתם נותנים לחולה שסובל ממיגרנות?

היא אמרה עד 40%.

לא, זה לא אומר כלום כי אי-הכושר קובע. למשל, בנכויות בתחום בריאות הנפש, 40% זה בדרך כלל 100% אי-כושר. אז השאלה מה המצב פה – זה דבר אחד. שנית, היה הסכם ביני לבין מנכ"ל הביטוח הלאומי שלא מבטלים נכויות בתהליכי החמרה. רק שכל פעם שהם מחליפים מנכ"ל, אני צריך לדרוש את זה מחדש. בשבוע הבא תהיה לי פגישה עם צביקה כהן, וזה יטופל לפחות מהצד שלנו. אני מניח שאותו נימוק ששפיגלר יקבל גם מר כהן. בכל אופן, במידה ויש יותר נתונים פרטניים לגבי אותו בחור כאן, אני אשמח לעזור.

ד"ר יעל מביטוח לאומי, האם שמעת את מה שאמר ד"ר עמיחי?

כן. שוב, לנקודה השנייה, כפי שהבנתי, אתה כבר נפגש עם ממלא מקום מנכ"ל. וכמובן שאני מסכימה שבמצבים של החמרות מצב, יש מקום לבחון את המצב לאשורו במעמד הוועדה, עם כל המשמעות של זה. לשאלתך לעניין אי-כושר – אי-כושר נקבע נקודתית. אין כאן עניין של אי-כושר גורף, כי כמו שאתה ודאי יודע, אי-כושר נקבע לפי האדם עצמו. יכול בהחלט יכול להיות מצב, ואני לא מדברת רק על כאב ראש ומיגרנה, שלמישהו יש 100% נכות, אבל דרגת אי-הכושר שלו תהיה אפס. ולכן, אין איזושהי קביעה של דרגת אי-כושר גורפת לאנשים, כי זה תלוי באדם, במוכנות שלו, בעבודה שלו, בגיל שלו, בהתאמות התעסוקתיות שהוא מקבל או לא מקבל במסגרת עבודתו. ולכן, ברור לחלוטין שאדם שעובר את הסף מבחינת הנכות – כשאנחנו נדון באובדן כושר העבודה שלו, הדברים האלו ייבחנו אחד לאחד נקודתית. כך שאין כאן איזושהי אמירה שאנחנו אומרים. ואני חושבת שאתם יודעים את זה לגבי כלל הליקויים. למעט מקרים מאוד מאוד נדירים, אבחנה ספציפית לא גוררת אחריה אובדן כושר אוטומטי. יש את אותם מקרים שבהם נהיר לכולם שעצם האבחנה תגרור אחריה גם אובדן כושר עבודה. במקרה הזה זה יהיה Tailor-made כמו בכל נכות אחרת. תודה.

תודה, ד"ר יעל.

יעל, אני רק רוצה להסביר אירוע קטן. אני מבינה שיש מורכבות ענקית בהוצאה מחוזר מנכ"ל משהו ספציפי לתקנה. אבל בסוף מדובר פה בחיי אדם, ואמרנו של אחת לשבע. הוועדה עצמה, ועוד כשאוריאל בוסו היה יו"ר הוועדה, נתנה לכם 60 יום לטפל באירוע. אז אולי 60 יום זה סד זמנים שהוא מספיק. אני לא באמת יודעת. אבל מה שבטוח זה שאני רוצה לצאת מפה עם תשובה מסוימת האם בכלל נעשה צעד פרגמטי כדי להתחיל איזשהו תהליך.

ברור שהם לא עשו. אני כבר הגשתי שלוש פעמים שאילתה ולא קיבלתי מענה. ברגע שתראו את הנטל הכלכלי, זה ייתן איזושהי סטירה רצינית למדינה. ואז כולם פתאום יבינו שיש פה מחלה נוירולוגית שהיא הכי נפוצה, ועוד יותר משבץ מוחי, פרקינסון, ALS וכד', שדורשת טיפול, ולאנשים אין זכויות. הם כאילו שקופים. יש פה נגיף של מחלה ואנשים לא מקבלים, לא תרופות, לא רופאים, לא את הזכויות שלהם, ואף אחד לא עוקב אחרי שום דבר.

נקיים דיון ונבקש.

אבקש להדגיש כאן נקודה מסוימת. עצם העובדה שאין סעיף ליקוי ספציפי, לא אומר שאין הכרה. ואנחנו כן הצגנו לכם כרגע את הנתונים שלנו. ואם אנחנו מדברים על מעט מעל 3,000 אנשים שיש להם סעיפי ליקוי בגין מיגרנה, אז, נכון, אנחנו מודעים לזה שקיימים הרבה יותר אנשים עם האבחנה הזאת, בדיוק כמו שקיימים הרבה מאוד אנשים האבחנה של פיברומיאלגיה, והרבה מאוד נשים עם אבחנה של אנדומטריוזיס, שאין להם בכלל נכויות כי הם לא פנו. אבל מבין האוכלוסייה שפנתה, עברה ועדה רפואית וקיבלה סעיפי ליקוי, יש סעיפי ליקוי מותאמים. זאת אומרת, יש כאן הבדל בין האם קיים סעיף ליקוי ייעודי לבין, כמו שאמרתם, מצב שיש התעלמות מוחלטת. אין התעלמות מוחלטת. יש התייחסות לסעיפי הליקוי האלה, שהם אומנם מותאמים, וכן, יש גם התייחסות לתופעות הנלוות. וכמו שאמרנו, חסרים נוירולוגיים. טנטון, סחרחורות, כאבים נוספים – הדברים האלה מוחלים ם בסעיפי ליקוי נפרדים.

תודה רבה, ד"ר יעל. אנחנו צריכים להתקדם.

אנה אמיר, מהעמותה למתמודדי כאבי ראש, בזום, בבקשה.

צוהריים טובים. אני מקשיבה לכם, ואני כל הזמן חושבת אם לחזור לטקסט הראשי. אני אחזור לטקסט הראשי. ראשית, רציתי להודות על קיום הוועדה החשובה הזאת. וכן, אני מודעת לכך שהשיח היום הוא יותר כללי, אך התקווה שלי היא שהוועדה תישא פרי, ומכאן יהיה טיוב לטיפול בכאב כרוני ממקור כאב ראש.

ברשותכם, אני אדבר על התייחסות לנושא הטיפול והתפיסה לכאב כרוני מנקודת מבט מחוץ לגבולות ישראל, כמו שד"ר לב כבר דיברה עליה. כפי שציינתי בנייר העמדה, שהוגש לפרוטוקול, אנחנו עומדים לצד מעל מיליון מטופלים ומטופלות אשר סובלים מסוגים שונים של כאבים כרוניים ממקור הפרעות כאב ראש, מה שבישראל נקרא כיום "מיגרנות". הצלחנו לאסוף כ-14 סוגים שונים של כאבים כרוניים ממקור כאב ראש, עם כשמונה גורמי סיכון ועם 13 מצבים בריאותיים המוכרים היום בעולם. חלק מהם זה בעיות הורמונליות, בעיות עיניים, בעיות ריאות וכד'.

מכיוון שאנחנו בישראל מתקדמים לכיוון יישור קו עם ,ICD-11 שמייצג שינוי בסיווג של כאב כרוני המכיר בו כמצב מחלה בפני עצמו, חשוב להתחיל להכיר בעובדה שיש צורך בפיתוח ובבנייה של אסטרטגיה טיפולית שתכלול לא רק טיפול תרופתי בקנאביס רפואי, אלא גם המלצות ברורות לשינויים באורח החיים, פיזיותרפיה, טיפולים מתקדמים, תזונה מותאמת, שילוב רפואה משלימה, וכמובן גם שילוב טיפול בממדים הפסיכולוגיים והרגשיים של כאב כרוני ממקור כאב ראש.

רק לחדד, ופה זה משהו שהכנסתי ממש בדקות האחרונות לתוך הטקסט, שביטוח לאומי לעומת התקדמות ישראל ל-ICD-11ֹ , העדכון הכי אחרון שיצא, אם זכרוני אינו מטעה אותי, הוא עדיין נמצא על ICD -5. זה ספר הליקויים של ביטוח לאומי, וזה ביזיון.

אני קוראת לכל מקבלי ההחלטות והגורמים הרפואיים: משרד הבריאות, קופות החולים והאיגודים המקצועיים, ליישר קו עם הצרכים של המטופלים הכאובים, ועם הגישה המתקדמת בעולם, וליצור טיפול אינטגרטיבי לטיפולי כאב כרוני ממקור הפרעות כאב ראש. שהמטופל יוכל לצאת מחדר הרופא עם תוכנית מובנית והפניות לכל הגורמים הרלבנטיים, שיתמכו בכאב הכרוני שלו, ואף יטיבו עימו. תודה רבה.

תודה רבה, אנה.

האם יש עוד מישהו שרוצה לדבר?

אני אשמח לשאול את משרד הבריאות אם הם מוציאים מדדים למחלות. כשייצאו מדדים למיגרנה, כמו שאתם מוציאים לסוכרת, סרטן ומחלות אחרות, אתם תתחילו לקבל יותר תמונה על מה שקורה פה במדינה, כמה אנשים מאובחנים, כמה תת-אבחון יש. אני יכולה להגיד שכל יום יוצא. אני מגיעה מהמגזר החרדי, שבו נושא הבריאות לא בולט. כל יום מגיע אליי בן-אדם שיש לו מיגרנה ושהוא סובל ואין לו אבחון. אני אשמח שהוא מתחיל לעקוב אחרי זה. זה יעזור לביטוח לאומי, למשרד הבריאות ולקופות החולים. אני חושבת שבאמת צריך להוציא מדדים ייעודיים למיגרנה וכאבי ראש כדי שנבין כמה חולי מיגרנה יש, כמה חולי כאב ראש מקצבי. נבין מה הנטל פה ומה אנחנו צריכים. נבין למה חולי כאבי ראש מקצבי לא יכולים לקבל בלוני חמצן והם נאלצים ללכת לפרטי. נקבל איזושהי תמונה. למה אני, האזרחית, צריכה לעשות את כל העבודה דרך סקרים וכד' כדי לקבל את הנתונים? זה אמור להיות משהו שיש לכם, ובמיוחד למחלת כזו נפוצה.

זה לא כול כך פשוט. קודם כול, לנו אין נתוני תחלואה. נתוני התחלואה והאבחנות נמצאים אצל הקופות. אנחנו עשינו ניסיון. כחלק מהעבודה הזאת, שהקדימה את הוועדה לתחום הנוירולוגיה, היה גם ניסיון לאבחן את היקף התחלואה במחלות נוירולוגיות מובילות, ועשינו חשיבה על זה. זה אולי נשמע לך פשוט, אבל זה לא כול כך פשוט לקבוע את הכללים שלפיהם יישלף המידע מהקופות. איגוד רופאי הראש והחברה לרפואת ראש, בזמנו עשתה לצורך איזשהו דוח בין-לאומי איזושהי שאילתה לקופות, ומשם ניתן הנתון הזה של ה-5%. זאת אומרת, אם אנחנו הולכים לפי למי רשום מיגרנה, לפי רישום תרופות ייחודיות, זה המספרים שמקבלים. אפשר לעשות על זה חשיבה נוספת. ושוב, לא בהכרח יש את הרישום המדויק של האבחנות של כל סוגי כאבי הראש.

אתם יכולים פשוט להשתמש ב-ICD וכך לעקוב אחרי כל מי שיש לו אבחון של מיגרנה.

את צודקת שיש רישום. יש את הקטלוג של האבחנה. האם לכל בן-אדם רושמים תמיד את האבחנה הנכונה – זו סוגיה אחרת.

אני יודעת, זו סוגיה אחרת. אני יודעת שיש חולים שרושמים להם כדי שהם יקבלו אישורים לתרופות, כגון חולי כאב ראש מקצבי, שלהרבה מהם יש אבחון למיגרנה.

ואם הרופא לא עדכן בתיק את האבחנה בזמן אז צבירת הוותק מאוחרת.

זה מה שנמצא בדוח של מרכז המחקר של הכנסת. את רואה שיש פערים בין אחוז חולי המיגרנה בין קופות שונות. לגבי חלק מזה – האם זה בעניין של אבחון, האם זה עניין של רישום. אנחנו עוד לא מספיק - - -

אני יכולה להגיד שיש לחינוך חלק גדול בזה. יש הרבה רופאי משפחה, ואפילו אחיות, שאין להם מושג. אומרים: אה, את אישה. בסקר שעשינו עם קרן בריאה, ל-17% מהנשים הוצע טיפול פסיכולוגי כשהם באו לרופאים ואמרו שיש להן מיגרנה. הן נדרשו לעבור שלושה משאבים עד שהן קיבלו אבחון. ואז אנשים פשוט מתייאשים מהמערכת והם לא מקבלים, והם נופלים בן הכיסאות. אנחנו חייבים להפסיק את זה. במיוחד למשהו כזה נפוץ.

תודה על ההערה. חברת הכנסת לזימי, אנחנו מגיעים לסיכום הדיון. האם את רוצה להגיד משהו לסיכום לפני שאני מסכמת?

כן. אנחנו לא סתם מזרזות. עוד עשר דקות מפנים אותנו מפה כי המליאה מתחילה. תודה רבה רבה על הדיון הזה. זה דיון חשוב. אני כן חושבת שלא מיצינו עדיין חלק מהדברים, ואולי כן יהיה כדאי לעשות עוד כמה חודשים, בעוד שלושה חודשים או במושב הבא, דיון מעקב כדי להבין מה קורה פה. ואם יש לי גם מסקנה, אז זה בהכרח דיון שצריך להעתיק אותו בסוגיות אחרות לוועדת העבודה והרווחה. ננסה ליזום דיון כזה יחד, טטאינה ואני, בוועדת העבודה והרווחה, וננסה להבין גם מה עוד אפשר לעשות.

תיכף טטיאנה תקריא את המלצות הוועדה. גם כשלא יוצא משהו רשמי מהוועדה, עצם הדיון והשיח פה הם אלה שמבנים את השינויים שבאים. התפקיד שלנו הוא להמשיך לעשות את הפיקוח הפרלמנטרי ולהביא לעוד דיון ועוד דיון, עד שנראה פה באמת תוצאות. ואם יש שאילתות שתרצו שנשלח פרטי בלשכה כדי ללחוץ ולהביא דברים נוספים והכול, אז תפנו אלינו לפניות ציבור כמובן. אדם כבר יעביר את זה לביטוח לאומי, אבל גם נפנה רשמית. תפנו אלינו ותיעזרו בנו. ובאמת תודה על שיתוף הפעולה הזה. זה סופר חשוב וקריטי. אני גם ממש לומדת מכן. תודה לכולם. וכמובן תודה לפרופסורים ולמומחים שהגיעו.

תודה בה לכם. זה באמת לא מובן מאליו.

תודה. אני מסכמת את הדיון. תודה לכל המשתתפים, ובמיוחד לך, חברת הכנסת נעמה לזימי. תודה לכל אלה שפתחו ושיתפו אותנו בדברים מאוד מאוד אישיים. לא תמיד קל לחשוף בפני כולם את הפרטים האישיים, את המצוקות והאתגרים שאתם פוגשים בחיי היום-יום.

הוועדה מבקשת משירותי בריאות בקהילה ומקופות החולים לרענן את ההכשרות של רופאי המשפחה והילדים על מנת שיוכלו לזהות בשלב מוקדם את תסמיני מחלת המיגרנה, לעדכן את התיק הרפואי ולהעניק טיפול מתאים מבחינת סוג התרופה והמינון, ולהתריע בפני המטופלים על תופעות הלוואי והסיכונים שיש בשימוש ממושך בתרופות. וכמובן להציע טיפולי רפואה משלימה, כולל ייעוץ דיאטנית.

הוועדה מברכת את משרד הבריאות על הצעדים החדשים להתמודדות עם המחסור בכוח אדם הרפואי. עד ליישום הצעדים, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות, ראשית, לפעול לקיצור זמני המתנה לתורים לנירולוגים, במיוחד בפריפריה, ולשקול לערוך שיתופי פעולה בין מוסדות במרכז למוסדות בפריפריה. שנית, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומההסתדרות הרפואית לפעול בהקדם לקידום הסכם שכר הרופאים הנוירולוגים. אנחנו שמענו כבר שזה אחד המכשולים.

אציין שאנחנו לא צד בהסכם השכר.

כן, הר"י מול משרד האוצר.

אנחנו מבקשים לפעול יחד עם הר"י לקדם תתי-ההכשרות בתחום הנוירולוגי בכלל, ובמקביל לקדם תוכנית השתלמות עמיתים בכאבי ראש ומיגרנה בישראל, על מנת להרחיב את מספר המומחים בתחום.

הוועדה מבקשת לקבל תוך חודש עדכון ממשרד הבריאות ומקופות החולים על הפעולות שנעשו. אנחנו נמשיך את המעקב.

אני מאחלת לכולם בריאות והחלמה מהירה לחולים. כולנו ממתינים לחטופים ולחטופות שלנו. בשורות טובות.

תודה רבה. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 16:00.