פרוטוקול של ישיבת ועדה
הכנסת העשרים-וחמש
הכנסת
34
ועדת הבריאות
11/12/2024
מושב שלישי
פרוטוקול מס' 277
מישיבת ועדת הבריאות
יום רביעי, י' בכסלו התשפ"ה (11 בדצמבר 2024), שעה 9:06
ישיבת ועדה של הכנסת ה-25 מתאריך 11/12/2024
דרישה לפי סעיף 111(ה) לכינוס הוועדה בנושא: "שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס בסל הבריאות" (הדרישה הוגשה על ידי חברי הכנסת טטיאנה מזרסקי, מיכל וולדיגר, רון כץ, קטי שטרית וחילי טרופר).
פרוטוקול
סדר היום
שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס בסל הבריאות בקשה לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת
מוזמנים
¶
ד"ר ורד אייזנברג - ראש אגף רישוי מוסדות, משרד הבריאות
ד"ר ורד קלייטמן מאיר - מנהלת רפואית מחוז דרום, מכבי שירותי בריאות
ד"ר אתי סממה - ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות
פרופ' טליה אלדר-גבע - מנהלת מחלקה פריון והולדה, משרד הבריאות
נועם גרינברג - מרכז המחקר והמידע של הכנסת
ד"ר יובל קאופמן - מנהל המרכז הרב-תחומי לטיפול באנדומטריוזיס, בית החולים כרמל
ד"ר עפר דוידי - מנהל תחום בריאות האישה, קופת חולים מאוחדת
פרופ' אורי דיאור - מנהל מרכז אנדומטריוזיס, המרכז הרפואי אוניברסיטאי הדסה
פרופ' שי אליצור - מנהל מרפאת פוריות במרכז לאנדומטריוזיס, שיבא ביונד
ד"ר רויטל דרעי חסיד - מנהלת תחום רפואת נשים מחוז ירושלים, שירותי בריאות כללית
ד"ר יחיאל בורק - יושב-ראש קבוצת עניין אנדומטריוזיס
מיכל שמואלי כהן - אחות בריאות האישה, שירותי בריאות לאומית
הרב איתי כהן - ראש מכון דורות
הרב משה שלזינגר - ארגון "פרי חיים"
איה ורטהיימר - מנכ"לית אנדומטריוזיס ישראל
שני ידעי - מתנדבת, קהילת אנדו ישראל
עדי מזור - מתנדבת, קהילת אנדו ישראל
מיכל סימון - קהילת אנדו ישראל
רישום פרלמנטרי
¶
רעות חביב, חבר תרגומים
רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.
שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס בסל הבריאות בקשה לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
הבוקר יהיה יותר טוב כשיחזרו כל החטופים שלנו הביתה. אנחנו פותחים את הדיון בוועדת הבריאות בנושא שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס. זה דיון שיזמנו שליש מחברי ועדת הבריאות וביוזמתה של חברת הכנסת נעמה לזימי, שקיימה דיון גם בוועדה שלה – היא יושבת-ראש הוועדה המיוחדת לענייני צעירים.
היום ה-11 בדצמבר, י' בכסלו תשפ"ה. אנחנו נפתח את הדיון, נשמע את הגורמים השונים. גם משרד הבריאות, גם העמותה לאנדומטריוזיס ישראל, את המטופלות. אנדומטריוזיס היא מחלה גניקולוגית כרונית הפוגעת בעיקר בנשים בגיל הרפויות וגורמת לכאבים ובעיות פוריות. הסיבה למחלה אינה ידועה עד היום ואין דרך למנוע את המחלה.
בשנים האחרונות גוברת ההבנה על האתגרים העומדים בפני הנשים שמתמודדות עם המחלה. ולמרות שהמודעות גוברת עדיין חסרים פתרונות מעשיים שיבטיחו את כושר ההולדה של נשים שמאובחנות באנדומטריוזיס. המחלה פוגעת בכ-10% מהנשים בגיל הפוריות. מחקרים עדכניים בנושא מראים את הנתונים כי בעקבות המחלה, הסרת הציסטות בשחלות עלולה לגרום לפגיעה משמעותית ברזרבות בשחלות. נכון להיום הליך שימור הפוריות לנשים מאובחנות, בניגוד לטיפולי פוריות, מסובסד במדינת ישראל בתנאים מסוימים בלבד. קריטריונים בסל הבריאות מעניקים מימון רק כאשר הרזרבה השחלתית כבר נמוכה.
עלות התהליכים לשימור הפוריות ללא קבלת מימון בסל גבוהה מאוד ויכולה לנוע בין 8,000 ל-16,000 שקלים לכל סבב טיפולים. למעשה, נוצר מצב בו המדינה מממנת טיפולים רק כשהמצב הרפואי גרוע, במקום מימון טיפולים כשהמצב של הרזרבה השחלתית עדיין טוב וידוע מראש שתהיה פגיעה בפוריות עקב המחלה. בדיון הזה כדאי לשקול את הנהלים על מנת לצמצם את הפגיעה הקשה של המחלה ואיכות חיי הנשים המאובחנות באנדומטריוזיס. בעיני, זו עוד חתיכת פאזל של רפואה מונעת שיכולה לחסוך גם בבל של מטופלות וגם בכסף המדינה. תהליך שימור ביציות יעלה פחות כסף מאשר טיפולי הפוריות הקשים שיבואו אחר כך. נשמע את המטופלות, את העמותה וכמובן את משרד הבריאות. אני מבקשת מחברת הכנסת נעמה לזימי להציג את הנושא, כי את יזמת את הדיון.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
קודם כול, תודה, טטיאנה. אני חושבת שטוב מאוד שאת מנהלת את הדיון הזה. חלילה, לא משהו נגד יונתן, אני חושבת פשוט שאת מלווה את הסוגיות האלה תקופה ארוכה. גם היית בדיון הקודם וגם חשפת מסיפורך, אני ממש זוכרת את זה.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
ממש. ואני ממש מברכת על קיום הדיון הזה ממקום שאני יודעת כמה את מחויבת ומבינה ומכירה. אז קודם כול, זה מאוד טוב, ואני בטוחה שאם את פה את גם תלווי את הנושא הזה בהמשך. נתחיל בדבר הברור – בריאות נשים זה תחום מופקר שנים ארוכות, וככזה הוא גם מלווה בהמון צלקות של היעדר טיפול, אבחון והכרה בחלק מהמחלות, התופעות והתסמינים שיש למחלות שפוגשות נשים, בעיקר או באופן מוחלט. והאנדומטריוזיס זו אכן מחלה כזאת. כשקיימנו דיון בפעם הקודמת זה היה דיון מאוד מרגש. הגיעו גם חלק מהמתמחות הצעירות לרפואה שיהיו הרופאות הבאות, והן סיפרו איך את מתכוונות לגשת למחלה הזאת, מהמקום הזה של הכרה ושינוי המציאות הרפואית הנוכחית. פגשנו גם את קופות החולים וגם את נציגות משרד הבריאות, שכבר עושות תהליכים, ודברים כן קורים.
בעצם זה גם דיון שבא להאיץ חלק מהתהליכים ולהוסיף עוד נדבכים לתהליכים הללו. ככל שאנחנו נחשפות יותר אנחנו גם מבינות מה קורה כאן. יש כאן גם את עדי, שהיא חברה, ובדיון הקודם סיפרתי שעדי והדר, שהן שתי חברות, דרכן נחשפתי לפני כמה שנים טובות לקיומה של המחלה הזאת, שפוגשת אחת מכל 10, והיום אומרים שאפילו פחות, נכון? כי ככל שיותר מאבחנים אז אפילו יותר.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
בדיוק. יש לי חברה בת 45 שגילתה את המחלה. אז אני רוצה להגיד שזה דבר שבהחלט מסביר לנו עד כמה לנו יש דברים לעשות, ולצד מה שקורה צריך באמת להוסיף לזה. אני כן רוצה להגיד תודה לממ"מ על המסמך החשוב בנושא הזה. אני אספר שבכנסת הקודמת, כשניסיתי ליזום על זה דיון אז ניסו לקבץ כמה מחלות נשים יחד. אמרנו "רגע, כל דבר הוא בפני עצמו". אפשר לדבר על בריאות נשים ועל מחלות נשים, אבל כדאי לא פעם פה דווקא, לייחד לסוגייה ספציפית את המקום שלה, בטח כשהיא פוגשת אחת מ-10. אז אני גם ממש מודה על המחקר הזה. אני מקווה שנצא ממנו גם עם קריאה לפעולה ואפילו עם דברים נוספים. תודה.
מיכל מרים וולדיגר (הציונות הדתית)
¶
יש לי מה לומר אבל אני אשמח לשמוע. אמנם ב-09:30 אני כבר צריכה לרוץ לוועדה אחרת, אז אני אנסה להתפרץ תוך כדי, אבל נשמע קודם.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
כן, אחת היוזמות. אז אנחנו, אני מציע שבתחילת הדיון נשמע גם את נועם גרינברג ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, בבקשה.
נועם גרינברג
¶
תודה רבה, יושבת-הראש. בוקר טוב, שמי נועם גרינברג ואני חוקר במרכז המחקר והמידע של הכנסת. אני אציג בפניכם את המסמך שכתבנו, ממש את עיקרי הדברים, ואת הנושאים המרכזיים שנגענו בהם. ראשית כל, כמו שיושבת-הראש אמרה, באמת מדובר במחלה גניקולוגית כרונית, מחלת נשים, שמתאפיינת בגידולים של תאים דמויי רירית הרחם דווקא מחוץ לרחם. כמו שיושבת-הראש אמרה, אין מניעה למחלה ואין דרך ריפוי למחלה באופן מוחלט. התסמינים השכיחים הם כאבים, דימום כבד ועוד. באמת תסמינים מגוונים. ויש בעיה מסוימת מכיוון שהתסמינים האלה דומים גם למחלות אחרות וקשה לבדל אותם מהמחלות האלה.
אציין שאין בהכרח התאמה בין חומרת המחלה לחומרת התסמינים, כך שאישה עם תסמינים חמורים יכולה להיות בלי כאבים וגם להיפך. במסמך אחד האתגרים המרכזיים שהצבענו עליהם זה אתגר השכיחות. אין הערכה רשמית בעולם, למרות שמדובר בכ-10% על ידי ארגון הבריאות העולמי. בישראל, למשרד הבריאות אין נתונים רשמיים. המשרד הפנה אותנו לנתונים שנאספו ממאגרי המידע של מכבי ב-2015. לפיהם 1% בלבד של נשים בגילאי פוריות היו חולות אנדומטריוזיס. מהנתונים שאנחנו אספנו מקופות החולים עלה כי בערך 2% מהמטופלות בגילאי פוריות חולות אנדומטריוזיס. אפשר לראות את הפירוט המלא בתוך המסמך שלנו.
נועם גרינברג
¶
נשים בגילאי פוריות שמבוטחות בקופות החולים. זה רק מ-3 קופות חולים. לגבי האבחון של המחלה, האבחון מתבצע בעיקר באמצעות בדיקת דימות, של אולטרה-סאונד או MRI, אבל בכל מקרה אין לשלול את הימצאות המחלה רק על בסיס דימות. ונאמר לנו שכשליש מהנשים כן צריכות לעבור ניתוח על מנת לאבחן את המחלה. לגבי הטיפול, כמו שאמרנו, אין באמת טיפול תרופתי שיכול לרפא את המחלה, אבל אפשר לטפל בתסמינים. מלבד טיפולים נגד כאבים, הקו הראשון של הטיפול הוא לקחת גלולות למניעת היריון, קו הטיפול השני זה חוסמים של ההורמונים הנשיים. נציין שהגלולות למניעת היריון אינן בסל לנשים מעל גיל 20. לא באופן כללי וגם לא לחולות אנדומטריוזיס. לגבי הבעיות באבחון, נאמר - - -
מיכל מרים וולדיגר (הציונות הדתית)
¶
לא מעל, מתחת. אמרת שהגלולות הן לא בסל הבריאות – מתחת ל-20, לא מעל גיל 20.
נועם גרינברג
¶
נכון. לגבי תהליך האבחון, כמו שאמרנו, התהליך עצמו הוא ארוך. נאמר לנו שהוא אורך בין 4 ל-15 שנים. במחקר של מכבי הוצג ממוצע של 10 שנים, וזה משתי סיבות עיקריות: א' עיכוב של נשים בפנייה לרופאים, הן בגלל שהן לא יודעות אם התסמינים שלהן חריגים או לא, או במקרים מסוימים אי אמון במערכת הבריאות. בנוסף, לוקח זמן אחרי שהנשים פונות, אז לוקח זמן לתהליך האבחון. שוב, יכול להיות שיש חוסר במומחיות של רופאים. ו-ב', שוב, כמו שאמרנו מקודם, קושי בהבחנה מבדלת בין אנדומטריוזיס לבין מחלות אחרות. אנחנו התייחסנו במסמך לנושא שיושבת-הראש העלתה, של קשיי פוריות בקרב נשים עם אנדומטריוזיס. אנחנו לא נאריך על זה מכיוון שיושבת-הראש הציגה בנושא. אני מניח שהנושא הזה, שהתייחסנו אליו במסמך, שהוא יהיה במוקד הדיון.
איה ורטהיימר
¶
תודה. ואני אגיד תודה לחברת הכנסת לזימי על היוזמה, ולך, חברת הכנסת, טטיאנה מזרסקי, על ההובלה של היום הזה. אני איה, אני מנכ"לית העמותה. אני מתמודדת עם אנדומטריוזיס ואני מטופלת פריון בעבר. אנחנו הרבה פעמים בקהילות של המטופלות, אז פונים אלינו ואומרים "אובחנתי באנדומטריוזיס, מה זה אומר? שאני לא אוכל להיכנס להריון?". מלבד זה שאנחנו רגע רוצות להורי את הדאגה והחשש מהנושא ולהסביר שממש לא בכול המקרים תהיה בעיית פוריות, אנחנו גם רוצות רגע לשאול כמה שאלות בשביל להבין ולראות מה מסרו להן, איזה מידע מסרו להן ואיזה לא. אולי הדבר הראשון שאנחנו רוצות לשאול זה איזה סוג אנדומטריוזיס יש לך. כי יש מקרים שבהם אפשר לחזות בצורה ברורה יותר שתהיה פגיעה בפוריות ויש מקרים שפחות.
ופה, אני חושבת שיש מספיק רופאים מומחים שידברו ויוכלו להציג את השפעות המחלה על הפוריות, אבל בעצם אנחנו כן כבר יודעים להגיד, והספרות מעידה כל הזמן, שבמיוחד במצבים של אנדומטריומות, אנדומטריוזיס בשחלה, ובמיוחד לקראת ניתוח - נשים שעוברות ניתוח - הניתוח יכול לגרום לפגיעה משמעותית. יש עוד גורמים, יש עוד סיבות. יש עוד הרבה, אז ננסה רגע להתמקד. אני בכוונה מתמקדת רק בזה, כי עוד תינתן פה סקירה רחבה יותר. ואז נשאלת השאלה גם האם הן ידעו בכלל על הסיכוי שתיתכן פגיעה. רק שתדעו שבמרבית המקרים הן לא יודעו שבכלל תיתכן פגיעה לפני. אנחנו בדקנו את זה וראינו שרק ב-38% מהמקרים הן יודעו שתיתכן פגיעה בפוריות.
הרבה פעמים אחרי זה אנחנו אומרות שצריך לממן, צריך לדאוג לפוריות, צריך לדאוג לשימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס, ואנחנו מקבלות את התשובה הברורה של "אבל מה אתן רוצות? זה כבר בסל – נשים שהן מתחת לגיל 39 זכאיות למימון לשימור פוריות כל עוד מצב הרזרבה השחלתית שלהן ירודה" – ירודה מאוד, יש לציין.
פה אני באה ואומרת, ואני חושבת שזה יעלה מהסיפורים של כל אחת מחברות הקהילה של מטופלות האנדומטריוזיס, הן יבואו ויספרו גם בעצמן – למה אנחנו צריכות לחכות שתהיה פגיעה? אם יש מצבים שאנחנו יודעות, וכבר יודעים שתהיה פגיעה, למה לחכות עד אליה? למה לא לשמר מראש? זה גם יקל עלינו. אני אפילו לא נכנסת, אני מניחה שעוד ידברו כאן, אבל גם טיפולי הפוריות עצמם עלולים באנדומטריוזיס להביא להחמרה של התסמינים, להחמרה של כאבים. אם אפשר לעשות את הטיפולים בשלב מוקדם, שאז בתקווה נצטרך פחות סבבים של טיפולים, אז גם פחות נסבול מהטיפולים. יש לזה ערכים. זה גם יחסוך לנו כמובן הרבה כסף, למטופלות ולקופות החולים ולמדינה.
איה ורטהיימר
¶
ואני חושבת שאלה שני דברים משמעותיים, משני הכיוונים. גם מהכיוון שלנו, כמטופלת והחוויה שלי כמטופלת, וגם בסופו של דבר מחסכון כספי ציבור. ופה גם, אגב, כספי ציבור, מדיניות פוריות היא מדיניות שלא אני קבעתי ולא אנחנו קבענו. מדיניות הפוריות בישראל היא לעודד טיפולי פוריות, לעודד ילודה. אני מברכת על הדבר הזה, יש בזה אתגרים במדיניות הקיימת – זה לא נושא הדיון. אבל, היה ויש מדיניות קיימת, אנחנו צריכים, לדעתי, לבוא ולדבר על היישום שלה. כרגע היישום של המדיניות הקיימת פשוט לא מיושם בצורה הוגנת. זאת, מבחינתי, הבעיה. כי אם אנחנו רוצים לעודד פוריות אנחנו צריכים לעשות את זה בצורה מושכלת ובצורה יעילה. זה, לדעתי, הדבר המשמעותי ביותר.
אני יכולה גם להגיד שאנחנו בדקנו ועשינו איזשהו מחקר גדול בקרב 2,000 מטופלו. מבין הנשים שהרו והיו בהיריון או נמצאות בהיריון, 59% מתוכן, מהנשים עם אנדומטריוזיס שהרו, לבסוף היו נדרשות בטיפולי פוריות בשביל להרות. ו-50%, ספציפית, הגיעו עד לכדי IVF. אני חושבת שזה בפני עצמו מראה תמונה רחבה. בסוף נשים עם אנדומטריוזיס מתמודדות עם קשיי הפוריות. זה חלק מהתיק שאנחנו סוחבות איתנו. נדבר על זה, גם במרפאות הפריון אחרי זה מגלים שנשים שגם אם לא ידעו מה הסיבה לאי-פריון, אז ב-20% עד 50% מהפעמים בסוף מגלים שהסיבה היא אנדומטריוזיס, או שזה היה ידוע מראש. אבל זה אחוז מאוד משמעותי.
ועל זה צריך לדבר. בסוף, הפתרון צריך להיות, מבחינתי, ועוד נציג את זה ונשמע את קופות החולים ואת המקום שלהן, אבל צריך לממן את הטיפולים מתי שיש מה לשמר ומתי שהטיפולים יהיו קלים ויעילים יותר, שנידרש פחות סבבים ושזה יהיה בתקופה נכונה. צריך ליידע את המטופלות, צריך להסביר את האתגרים, ליידע אותן ולהשאיר את שיקול הדעת להן. יהיו פה סיפורים שפשוט לא נעשה שימור בזמן כי הן לא ידעו בכלל שיש שימור. והן לא ידעו על זה, בין השאר, כי זה לא בסל. אז רופאים לא טורחים ליידע כי הם אומרים "אין להן מה לעשות עם זה". אז הם בכלל לא יידעו. והגיע הזמן, אני חושבת, ואגב, זה בהמשך למחקר של הממ"מ, שלקופות החולים יהיו נתונים על מה האתגרים של פוריות בקרב אנדומטריוזיס.
שיהיו נתונים מספריים של כמה באמת מתמודדות עם קשיים, באיזו רמה, באיזה גילאים זה יותר נוכח – אין נתונים. אין נתונים. אז את הדבר הזה, מבחינתי, צריך לפתור. אני חושבת שפה יש לנו דיון עם הרבה נוכחים ונוכחות חשובות וחשובים, שיוכלו רגע לספר לנו מהצדדים שלהם ומהתמודדות והניסיון המקצועי שלהם, ונגיע אחרי זה לסיכומים ולהמלצות.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
תודה רבה, איה. נשמח לשמוע את הקופות. אבל, לפני כן רציתי לבקש גם מפרופ' אורי דיאור, מנהל מרכז אנדומטריוזיס בהדסה, להתייחס. בבקשה, פרופ'.
אורי דיאור
¶
בוקר טוב. אני באמת שמח על ההתכנסות של הוועדה הזאת ואני מקווה שסוף-סוף יהיה איזשהו שינוי, כי זה נושא שהוא כבר מדובר יותר מידי זמן, אפשר להגיד. אני כבר בוועדה השלישית פה בכנסת, ובשנים שעברו הרבה נשים איבדו את היכולת ללדת בגלל חוסר פעולה של המדינה. אני רוצה להגיד כמה מילים רפואיות קצרות, ואז מה שאני חושב שנתיב הפעולה שצריך להתוות. יש שלושה סוגים עיקריים של אנדומטריוזיס: אנדומטריוזיס שטחי, שחלתי ועמוק. בכל הסוגים תיתכן פגיעה בפוריות, אבל רק בסוג אחד הוכח מעל כל ספק, ואני לא נכנס למקומות של מחלוקת, שעצם נוכחות המחלה פוגעת ברזרבה השחלתית.
רזרבה שחלתית זה מושג שמבטא לבסוף את פוטנציאל הפריון של האישה. לא ניכנס פה לביולוגיה כרגע. אז אנדומטריוזיס שחלתי פוגע ברזרבה השחלתית. עצם הנוכחות שלו פוגע. כלומר, עצם זה שיש לאישה אנדומטריוזיס בשחלה, האנדומטריום הזה פוגע ברזרבה השחלתית. וניתוח להוציא את האנדומטריומה, שאנחנו נזקקים להגיע אליו במגוון אינדיקציות, שאני לא חושב שזה המקום לדבר עליהן, זה פוגע עוד יותר ברזרבה השחלתית ובצורה משמעותית. הפגיעה היא דרמטית יותר כשהאנדומטריומות הן דו-צדדיות, כלומר בשתי השחלות, אבל גם בצד אחד יש פגיעה משמעותית.
כיום המצב הוא שבעצם המדינה אומרת לנשים עם אנדומטריוזיס בשחלה "קודם תיפגעי ואחר כך נטפל בך". בחלק גדול מהמקרים זה מאוחר מידי. כי אנחנו לא יודעים לזהות בדיוק את המילימטר של הפגיעה ששם אני עדיין יכול להציל את המצב. זה לא אפשרי. ולכן, ההמלצות הרפואיות, מאיגודים רפואיים רבים בעולם ובמאמרים שפורסמו בספרות רפואית טובה, היא שלפני שאנחנו מתערבים כירורגית, ואני רואה פה לפחות שלושה כירורגים כמוני, לפני שאנחנו מתערבים כירורגית להוצאת ציסטה מסוג אנדומטריומה בשחלה – לשמר את הפריון, למי שמעוניינת בילודה בעתיד.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
פרופ', רציתי לשאול האם לפני התערבות כירורגית ניתן לאבחן האם מדובר בפוליקיסטוזיס וציסטה שהיא לא אנדומטריומה לבין אנדומטריוזיס.
אורי דיאור
¶
זה פחות בהקשר של אנדומטריוזיס שחלתי. כיום לאבחן אנדומטריוזיס שחלתי ולהבחן אותו מציסטות אחרות, זו הבחנה די פשוטה. יושבת לידי ד"ר ורד אייזנברג, מחלוצות התחום של אבחון באולטרה-סאונד בארץ, ואולי בעולם גם. כיום אבחנה של אנדומטריומה היא, אני אגיד, קלה. האבחנה, הדיוק של ממצאים יותר מורכבים, היא יותר מורכבת. אבל, בגלל זה אני רוצה להתמקד במה שקל וברור. אני לא רוצה להיכנס לשדות של מחלוקת. אבחנה של אנדומטריומה, של ציסטה שחלתית של אנדומטריוזיס, היא ברורה במרבית המקרים. האם מידי פעם בשוליים אין טעויות? יש. שולי. זה כמעט לא רלוונטי. ולנשים עם אנדומטריומות שעוברות ניתוח אנחנו בעצם אומרים להן "אנחנו הולכים לפגוע לכן בפוריות ואין לי איך לעזור לך".
ואני אומר לכם מה שאני רואה בקליניקה שלי מידי יום, שלנשים שיש להן אמצעים, בעלות ממון, אז הן אומרות "טוב, אני אשמור על הפוריות שלי". והנשים שהן קצת פחות, לא עניות, נשים מהממוצע לגמרי, זה עשרות אלפי שקלים. המדינה אומרת "מצטערים, אנחנו לא יכולים לעזור". אני רוצה להוסיף פה עוד נקודה אחת, ובזה אני מסיים. עולה פה אפילו שאלה מדיקולגאלית. התייעצו איתי מבית חולים גדול, לא שלי, בית חולים אחר גדול בארץ, ואמרו לי "תראה, המדינה לא מממנת את זה, אז אם המדינה לא מממנת את זה סימן שהמדינה אומרת שלא צריך לעשות את זה. אז אם אני אעשה את זה בכל זאת במימון עצמי של האישה, אם אני אמליץ לאישה לעשות את זה במימון עצמי שלה ויקרה לה משהו, יגידו לי 'למה אמרת לה לעשות את זה?'". וככה נגרם מצב שגם נשים שיכולות לעשות את השימור לא עושות את השימור.
יש לי מטופלות רבות שפשוט בגלל שלא יכלו לעשות שימור איבדו את יכולת ההולדה שלהן, איבדו את יכולת ההולדה שלהן, נקודה. זה מצב שצריך להשתנות. לכן, נשים לפני ניתוח לאנדומטריוזיס בשחלה צריכות לבצע שימור פריון. זה הכול.
מיכל מרים וולדיגר (הציונות הדתית)
¶
אגב, אני מסכימה. כלומר, זה להכניס את המחלה הזאת לתוך רשימת המחלות שאפשר לעשות איתן את הדבר הזה. כי, הרי, היום מדינת ישראל כן מממנת שימור פריון לנשים - - -
אורי דיאור
¶
אני אפילו לא מציע להכניס את כל המחלה. אולי העמותה תחלוק עליי, אבל אני לא מציע להכניס את כל המחלה, אלא חלק מאוד קטן.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
לא, פשוט המדינה ממנת IVF אינסופי אבל לא עושה רפואה מונעת, שהיא שיקום. זה משהו שהוא - - -
אורי דיאור
¶
זו הנקודה החשובה. זו פגיעה בשוויון. אני לא רציתי להעלות את זה אבל אם כבר העלית את זה – מדינת ישראל הגדירה, ואני לא נכנס עכשיו לעניינים פילוסופיים, אם זה נכון או לא, עובדתית מדינת ישראל הגדירה שהפריון חשוב לה. איך אנחנו יודעים את זה? במדינת ישראל מותר לבצע טיפולי פריון, אפילו IVF, שהם טיפולים יקרים, עד גיל 45, עד שני ילדים, במימון המדינה.
אורי דיאור
¶
כלומר, מדינת ישראל מאשרת טיפולי פריון במצבים שבהם הסיכוי להצלחה הוא ממש קטן. למשל, אישה בת 44 עם שלושה כישלונות – הסיכוי שהיא תצליח הוא קטן. בלי אנדומטריוזיס. המדינה מאשרת ומממנת. ודווקא האוכלוסייה הזאת מקופחת בצורה ברורה. ומקופחת אקטיבית. כלומר, פוגעים לה אקטיבית בפריון.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
רפואה מונעת ושימור עולה פחות, ממש ככה. אני בכוונה אומרת רפואה מונעת, כי גם הסיפור של טיפול ואבחון וכל התהליך המקדים הוא ממש חשוב, כי הוא בעצם שומר.
איה ורטהיימר
¶
אבל זה בדיוק זה, שזה הרפואה המונעת וזה הטיפול, וישנם מצבים רפואיים בישראל שהרפואה המונעת הזאת, בהיבט של שימור, כן קיים. מטופלות אונקולוגיות, לפני טיפול - - -
איה ורטהיימר
¶
אז אם אנחנו יודעים מראש שמצב רפואי, טיפול רפואי מסוים עלול להביא, בסיכויים מאוד גבוהים, כן? לפגיעה משמעותית, אז צריך באמת לספק את הטיפול המונע לפני הטיפול הרפואי.
אורי דיאור
¶
כי אם מטופלת X תעבור את שימור הפריון שלה כשעוד אפשר לשמר, יהיו פחות מחזורי טיפול, פחות סיבוכים פוטנציאליים. ולעומת זאת, אם האישה הזאת תגיע לטיפולים כשהיא כבר עם רזרבה שחלתית מדורדרת, גם בהיבט הכספי זה יעלה הרבה יותר למדינה.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
נכון. בבקשה, נמצא פה ד"ר יובל קאופמן, מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס בבית חולים אסותא.
יובל קאופמן
¶
כן. למעשה, אני מהצפון הרחוק, מחיפה. יחסית רחוק. למעשה, אני מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס בבית חולים כרמל, ועובד גם באסותא, אבל זה לא העיקר. אנחנו עוסקים בתחום הזה של אנדומטריוזיס, גם אורי, גם אני וגם עוד רופאים פה, הרבה מאוד שנים. אנחנו רואים כל מיני תהליכים שקורים שהם לטובה. זאת אומרת, כל הנושא של הגברת המודעות, כל הנושא של התייחסות של הסל ברצינות לתרופות שמקלות על הסימפטומים. קו ראשון של טיפול, קו שני של טיפול. בהרבה עניינים אנחנו מתקדמים בצורה מאוד יפה וטובה. יש תחום אחד שנשאר תקוע מאוד, שזה הנושא של שימור פוריות.
באמת כמו שאורי ציין פה, בעצם הדילמה של איך לטפל בציסטה שחלתית היא אחת הדילמות היותר קשות שאנחנו מתמודדים איתה ביום-יום. זאת אומרת, יש לנו את האנדומטריוזיס השטחי, שאנחנו יודעים לטפל בו בצורה כירורגית, תרופתית. האנדומטריוזיס העמוק – ניתוחים גדולים, מורכבים, אבל יש שם הרבה פחות דילמות. לגבי הנושא של מה עושים עם ציסטה, גם אם תשאלי כל אחד מהרופאים פה כל אחד ייתן תשובה אחרת לכל מקרה. זאת אומרת, עצם הטיפול הוא מורכב מאוד. וברגע שיש משהו שיכול להקל על קבלת ההחלטות, למשל אם אני יודע שאני יכול לשלוח מטופלת לעשות שימור פוריות, יש לה רזרבה בבנק והיא נכנסת לניתוח הרבה יותר שקטה וגם אני יותר שקט, אני יכול להיות הרבה יותר שלם עם ההמלצה שלי ללכת לכיוון של ניתוח.
וכמו שאורי ציין, בעצם היום אני מרגיש מאוד לא בנוח כשאני אומרת למטופלת, יש מה לעשות, אפשר לעשות שימור פוריות, אפשר לדאוג לזה שתהי אמא בעתיד, גם אם - - -
מיכל מרים וולדיגר (הציונות הדתית)
¶
רגע, אם אני מבינה אותך נכון, אין דילמה. כלומר, כן הפתרון של ניתוח הוא הפתרון הכי נכון, אבל אתה לא עושה אותו בגלל שהוא עלול לפגוע בפריון?
מיכל מרים וולדיגר (הציונות הדתית)
¶
אין פה דילמה האם הטיפול הזה הוא נכון או הטיפול הזה הוא נכון. כלומר, ברור שהטיפול הנכון הוא ניתוח.
יובל קאופמן
¶
נכון. בסופו של דבר, המטופלות האלה בסבירות גבוהה מגיעות לניתוח. לא תמיד, זה תלוי גם בגודל הציסטה. אנחנו מדברים על מקרים של ציסטות של מעל 4 סנטימטרים. צריך לציין גם שאנדומטריומות לא באות לבד. תמיד כשיש אנדומטריומה היא עם נגעים נוספים. אנחנו מכירים את העניין הזה.
יובל קאופמן
¶
כן, אבל בגדול, הציסטות, גם אלה שמגיבות לטיפול יכולות קצת להתכווץ אבל הן לא ייעלמו בגלל הטיפול ההורמונלי. לכן, בסופו של דבר, בסבירות גבוהה המטופלת הזאת תגיע לניתוח. ואנחנו רוצים שהיא תגיע לניתוח בתנאים האופטימליים, הכי נכונים. ולכן, זה בוער בעצמותינו, העניין הזה של לדאוג לזה. לדאוג למטופלות. אנחנו דואגים להן בכל האספקטים האחרים ויש פה אספקט אחד שאנחנו נשארים - - -
נעמה לזימי (העבודה)
¶
אתה בעצם אומר מה שאמרה מיכל גם, בעצם במובן הרפואי אתה באיזשהו מקום בין בחירות שהן לאו דווקא גם הכי טובות, אלא בחירות בין הטוב הזה והטוב הזה, ובמקום שהמדינה תאפשר את המרחב הטיפולי הכי אופטימלי.
יובל קאופמן
¶
כן. ומה גם שיש פה איזשהו מצב של ניצחון לשני הצדדים. אם אנחנו חושבים שזה יחסוך למדינה, יחסוך למטופלת, יביא אותה למצב בריאותי יותר טוב – איפה המלכוד?
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
יופי, תודה רבה. תודה, ד"ר קאופמן. פרופ' שי אליצור, מנהל מרפאת פוריות במרכז אנדומטריוזיס בשיבא.
שי אליצור
¶
תודה. אני לא אחזור על מה שאמרו הקודמים, הכול היה נכון ומדויק. אני רק רוצה לתת איזו סקירה היסטורית, כי לא הייתה הזכות ללוות את כל שימור הפוריות בארץ מהתחלה. אגב, קוריוז – אני בשנת 2006 הייתי במונטריאול בהשתלמות, אני רופא פוריות, אני לא מהצד של החותכים, אני מהצד של השומרים, והייתי בהתמחות בפוריות במקגיל בקנדה, ואז עשינו את הטיפול הראשון לשימור פוריות בעולם לאישה עם אנדומטריוזיס. עד אז אף אחד בכלל לא דיבר על זה. זה היה מקרה מאוד מיוחד. פרסמנו אותו. ומאז, ב-2007 זה נכנס כהתוויה רפואית. עד 2018 שימור פוריות בארץ היה ממומן אך ורק בהתוויה אונקולוגית.
עד 2018 לא היה שום מימון לשום סיבה אחרת, למרות שכבר ב-2011 משרד הבריאות הוציא מינהל חוזר שקבע שיש הרבה מאוד סיבות רפואיות לאיבוד הרזרבה השחלתית, ביניהם אנדומטריוזיס. אבל, עד 2018 אף אחד לא הרים את הכפפה. ב-2018 אני עסקתי הרבה בתחום של נשאות לאיקס שביר, שזה לא מעניינו, אבל זו עוד מחלה גנטית שגורמת לירידה ברזרבה השחלתית, ואז אני הגשתי הצעה פרטית לוועדת הסל להכניס את נשאות לאיקס שביר לסל הבריאות. באותה שנה פרופ' טליה גבע הייתה יושבת-ראש איל"ה, וועדת הסל עשתה מעשה ראוי – העבירה את הבקשה לאיל"ה ואמרו "תשמעו, יש היום כמה וכמה התוויה. אחת מהן זה איקס שביר, אבל יש עוד התוויות, אפרופו חוזר מנהל מ-2011 – בואו תעשו לנו עכשיו איזשהו סדר בין כל ההתוויות שאתם רוצים להכניס לסל". וזה מה שעשינו ב-2018.
הכנסנו הרבה מאוד התוויות, כולל אנדומטריוזיס. את כל ההתוויות שיכולנו להכניס, וטליה פה מקור ראשון. אבל, הייתה דרישה, שיש בה הרבה היגיון, אמרו "תשמעו, יש לכם היום 100 נשים שהן בסיכון, אבל לא כל ה-100 יפתחו, נכון? רק אולי 20% או 30% יפתחו. אנחנו לא יכולים לפרוץ את הגבולות של התקציב ולתת לכל 100 הנשים את המימון עכשיו. אז בואו תקבעו קריטריונים למי כן ולמי לא". ואז נקבעו הקריטריונים של איזשהו תהליך שכבר מתחיל, של ירידה ברזרבה השחלתית. אני לא אכנס לפרטים, אבל זה בעצם היה תנאי. כי הם בעצם אמרו "אנחנו לא נממן לכם את כל הטיפולים לכל אותם המקרים רק בגלל שיש 20% או 30% או 50%". וככה המצב היה משנת 2018 עד היום.
באמת הפער הכי גדול שנוצר לנו, שאז לא שמנו עליו את הדעת, וזה אולי טעות שלנו, אבל צריך לתקן אותו, זה שבעצם המצב שאנחנו מדברים עליו היום, שזה נשים שיש להן אנדומטריומה והן הולכות לניתוח, הן בעצם בדיוק כמו נשים אונקולוגיות. מה שאמרה איה, זה בעצם כמו נשים אונקולוגיות, שבמצב הנתון כרגע, יכול להיות שהמצב הוא בסדר גמור אבל עוד מעט זה ישתנה. וגם לאישה אונקולוגית אנחנו לא אומרים "אוקיי, בואי קודם כול נראה שיש לך ירידה ורק אחרי זה נעשה לך את הטיפול", כי ברור שהטיפול של האונקולוגיה יכול לפגוע. אז בעצם באותו מצב היינו אמורים כנראה לעשות אותו דבר עם הנשים האלה אבל זה לא היה.
עכשיו בעצם צריך לעשות תיקון של העוול הזה, כי זה עוול שנוצר כתוצאה מדיונים כלשהם שהיו שם. וזה בדיוק, אם אני מבין נכון, הנושא הכי בוער כרגע – נשים שיש להן אנדומטריומה, אפשר להתווכח על מה הגודל, אבל ברור שאם הן הולכות לניתוח יש סיכון מאוד גדול לאיבוד הרזרבה השחלתית.
שי אליצור
¶
תראי, אני מעריך, אין לנו מספרים, אגב, תת-הדיווח של קופות החולים זה בגלל, עוד קוריוז – אני התחלתי התמחות - - -
שי אליצור
¶
כן, אני לפני שלושים שנה התחלתי התמחות ברפואת נשים במדינת ישראל, ואז לימדו אותנו שאין בישראל אנדומטריוזיס. זה מה שלימדו אותנו.
שי אליצור
¶
כן. אז אני זכיתי עוד לפני שלושים שנה ואמרו לי "אין דבר כזה, אל תדאג. זה לא יהיה. את זה יש בארצות הברית, באירופה. אין בישראל". אז כמו שאתם רואים, אין בישראל. אז הדברים משתנים. אני מעריך היום, זה גם מחזק אולי את מה שאומר אורי, שבסופו של דבר מדובר בתוספת של 1% אולי לטיפולי הפוריות שהיום מתקיימים במדינת ישראל. אולי 1%.
שי אליצור
¶
אם אנחנו נעשה טיפולי שימור פוריות לנשים לפני ניתוח עם ציסטה, אולי עוד אחוז או שניים, אני מעריך. תתקנו אותי אם אני טועה. אלה באמת לא סכומים היסטריים שאפשר להעמיס על הסל. וברור שזה גם יחסוך הרבה כסף בעתיד, כי אותן נשים אחרי זה יגיעו למערכת הבריאות - - -
שי אליצור
¶
נכון, נכון. אז אני גם לא חושב שזה איזשהו משהו גדול מבחינת העלויות שכרגע אנחנו צריכים להוסיף לסל הבריאות. ונראה לי שצריך לתקן את העוול של 2018.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
וגם יותר מזה. אני חושבת שאם אנחנו מכירים בבעיה ישירה, שזה ברור לחלוטין שזו פגיעה ישירה בפוריות, אז ההיקש הוא חייב להיות - - -
טליה אלדר-גבע
¶
פרופ' טליה גבע, מנהלת מחלקת פריון והולדה במשרד הבריאות. רק להגיד שבאמת ב-2018 חלק, בסופו של דבר מה שנכנס לסל זה איזשהו משא ומתן בין כמה אפשר לתת וכמה אנשים צריכים. ב-2018 כן נכנס שאישה שהיא לפני ניתוח של אנדומטריומות דו-צדדית. זאת אומרת - - -
שי אליצור
¶
לא מדויק. כי שם זה מנוסח בצורה כזאת של כאילו כריתת שחלות דו צדדית, וקשה מאוד לצאת מזה מולה קופה.
טליה אלדר-גבע
¶
נכון, חלק מהסיבה שאי אפשר היה להרחיב את זה היה קודם כול שייכנס שימור פוריות. ב-2022 נכנס לקבוצות יותר גדולות.
אורי דיאור
¶
מה שקרה ב-2022 שזה נכנס לקבוצות יותר גדולות זה שמשרד הבריאות הגדיר שכל אישה, לא קשור לאנדומטריוזיס בכלל, כל אישה שהרזרבה השחלתית שלה מתחת לאחוזון 25 - היא צריכה להוכיח את זה על שני מדדים, לא מספיק מדד אחד – זכאית לשימור פריון. ואז כל פעם שאנחנו פונים לקופה, לכל הקופות, לבקשה, אז הם אומרים "אני לא יודע מה אנדומטריוזיס, לא יודע מה זה דו צדדי, לא יודע מה זה חד צדדי, אני יודע רזרבה שחלתית". אני אומר להם "תראו, אני נכנס פה לאישה עם אנדומטריומות דו צדדיות, עכשיו הרזרבה השחלתית שלה היא באחוזון 30, עוד דקה היא תהיה באחוזון 6" – "אני לא יודע מה זה אנדומטריוזיס" – זו התגובה הקבועה.
עכשיו, האנשים האלה, בסוף אלה אנשים שאנחנו מכירים, זו מדינת ישראל. אנחנו מכירים אחד את השני אישית. אני מדבר איתם ואומרים לי "אורי, זה לא משהו אישי, זה מה שיש". ולכן, גם מה שפרופ' גבע אמרה על שחלות דו צדדיות - - -
איה ורטהיימר
¶
ועדיין, המספרים הם כן גבוהים. ואם אנחנו קודם הזכרנו ודיברנו על מדיניות פוריות, אז צריך להבין שאם פה אנחנו מאחורי הקלעים, אם פה אנחנו רוצים לעודד פוריות והולדה וזו המדיניות, אז צריך לזכור שמדינות אחרות שדווקא מחזיקות במדיניות אחרת אולי, דווקא להן יש פרוטוקולים וקווים מנחים לכך שלפני כניסה לניתוח אנדומטריומה יש לבצע שימור פוריות. זה קורה בתוך המרכזים לפני הניתוח וזה חלק אינטגרלי מהטיפול. איכשהו פה זה עדיין לא ככה, וזה פשוט מנוגד למדיניות. היישום הוא לא הגיוני.
מיכל סימון
¶
בוקר טוב לכולם. קוראים לי מיכל סימון, אני גרה בקיבוץ רוחמה. הכוכבת האמיתית של האירוע ישנה כרגע, קוראים לה עופרי. עופרי היא הבת השנייה שלי. גם בני הבכור, איתי, וגם בתי, עופרי, שהיא בת חודשיים, שניהם עוברו בטיפולי פוריות. אני אובחנתי באנדומטריוזיס אחרי סבל נורא במשך תקופה של 9 חודשים, שבהם לא ישנתי ולא אכלתי, ותוך כדי למדתי ועבדתי כמו רוב הסטודנטים במדינת ישראל. אני בעצם אובחנתי, בניגוד לחולות אנדומטריוזיס אחרות, אובחנתי יחסית מהר, עם שלוש אנדומטריומות גדולות מאוד. בעצם הוסבר לי שאין מנוס מלבצע ניתוח. והניתוח צפוי להיות ניתוח גדול בגלל שהיו הרבה מאוד נגעים והידבקויות. הייתי עתידה להיכנס באמת לחתיכת אירוע.
הרופא שלי, שיבורכו ידיו, הוא אמר לי שהוא בעצם ממליץ, הוא יודע שאני לא זכאית למימון של שימור פוריות, אבל הוא ממליץ לפני הניתוח לבצע את ההליך הזה, בגלל שהסיכוי שהפוריות שלי תיפגע במהלך הניתוח הוא סיכוי גבוה מאוד. ובעצם אחרי ניסיונות כאלה ואחרים להשיג מימון או סבסוד או עזרה הבנתי שאין מנוס ואת כל חסכונותיי שמתי על שימור פוריות. לאחר מכן ניגשתי לניתוח. התוצאות של הניתוח, עבורי, מבחינה בריאותית, היו טובות מאוד. הפגיעה בפוריות שלי הייתה קשה מאוד. בעצם בזכות אותו רופא היום אני אמא לשניים, ואני מקווה שלעוד בדרך. התהליך של שימור פוריות הוא תהליך לא קל. אני לא צריכה לספר לנשים באולם – טיפולי פוריות זה סיפור, זה חתיכת אירוע.
עבור חולות אנדומטריוזיס הוא קשה לא פחות, בגלל שכל ההתמודדות עם ההורמונים שאנחנו נוטלות, זה לעתים מאוד מחמיר את התסמינים שמהם אנחנו סובלות גם ככה. בעצם אני, בזכות היכולת שלי לשים את כל החסכונות שלי על הדבר הזה, הרווחתי מחדש את הזכות להיות אמא. בעצם בזכות הדבר הזה אני עומדת פה היום ועופרי היא חלק מהמסר.
מיכל סימון
¶
אני מאוד מקווה. אנחנו לא נלחמות על ילדים במתנה, אנחנו נלחמות על הזכות לעבור 7 מדורי גיהינום כדי להשאיר לעצמנו את הסיכוי להיות אימהות.
עדי מזור
¶
שלום לכולם. ברשותכם, אני אקרא מדף. רציתי להגיד שמכל מי שדיבר עד עכשיו אני השתכנעתי. אני עדי, אני עוד מעט בת 42. אובחנתי עם אנדומטריוזיס ב-2017, כשהייתי בת 34. הסיפור שלי יישמע קצת משונה לחלקכם פה, אבל לא חריג בכלל בנוף חולות האנדומטריוזיס בארץ ובעולם. אני למעשה אבחנתי את עצמי עם אנדומטריוזיס דרך כתבה שקראתי באינטרנט כשגללתי בדף מתוך שעמום בעוד יום עבודה אפור במשרד. כשהגעתי לרופא שלי, למומחה האנדומטריוזיס, הוא בעצם שם את החותמת על המחלה שלי והפנה אותי לטיפול. אבל אין שום סיכוי שהייתי מגיעה אליו אם לא הייתי קוראת את הכתבה הספציפית הזאת, שנתקלתי בה במקרה באינטרנט, ושתיארה במדויק את מה שחוויתי פיזית.
הכתבה הזאת היא זאת שהניעה אותי לפעולה וגרמה לי לקבוע תור ישירות למומחה למחלה, כי כל רופאי הנשים שהלכתי אליהם מהקופה אמרו לי "אין לך כלום", אוקיי? אתם בטח אומרים, וואו, איזה צירוף מקרים, ממש השגחה עליונה הייתה עלייך וזה, ואיזה מזל היה לך – באמת היה לי הרבה מזל, אבל מה שלא סיפרתי כאן זה כמה שעות וימים ישבתי וחיפשתי וניסיתי להבין מה יש לי, ולכמה רופאים הלכתי. וכמה מאמרים ב"ד"ר גוגל" קראתי, עד שהגיעה האבחנה המיוחלת, שהייתה גם נקודת תפנית, כי סוף סוף יכולתי לקרוא מידע מהימן על מחלה שיש לי ולא על מה אולי יש לי.
המחלה הזאת, כאמור, היא אנדומטריוזיס. למרות שהייתי תלמידה מצטיינת עם הרבה מוטיבציה להבין למה אני סובלת מכאבי תופת ומאבדת הכרה אחת לחודש, היה משהו אחד שפספסתי – כשהמומחה אמר לי שאני חייבת לעבור ניתוח דחוף בשחלה כדי להסיר נגע אנדומטריוזיס, הוא שכח להגיד לי שפעולת הניתוח, ככל הנראה, תפגע לי בפוריות. בשום שלב הוא לא המליץ לי לעבור שימור פוריות לפני הניתוח. ואני גם אוסיף ואומר שהוא אמר לי את המשפט הבא "אני ממליץ לך תוך שנתיים להיכנס להריון". מה אני אמורה לעשות עם המידע הזה כשאני רווקה ואין זוגיות באופק? אלוהים יודע.
אז כאמור, לא היה לי מושג שניתוח יכול לפגוע לי בפוריות. התייצבתי לניתוח משהו כמו חודש או חודשיים אחרי ההמלצה שלו, בלי לשאול הרבה שאלות. בדיעבד הבנתי שגם אם היה ממליץ לי לעבור שימור פוריות בגלל פגיעה עתידית ודאית בפוריות שלי – בדגש על ודאית – לא הייתי עומדת בקריטריונים ולא מקבלת מימון על הטיפול. אז למה בעצם לא לקבל מימון על פגיעה ודאית בפוריות? זאת השאלה ובגללה כולנו התכנסנו כאן. נריץ קדימה בשש שנים, בגיל 40 התעוררתי מהתרדמת שלי והחלטתי לעבור שימור פוריות, באיחור של כמה שנים טובות. למה דווקא בגיל 40, אתם שואלים? כי צפיתי בכתבה בטלוויזיה על שימור פוריות, ולא בגלל שהרופא שלי המליץ לי או משהו כזה.
כשעברתי את הבדיקות המתאימות זה היה ברור שתפקוד השחלה שלי, שנותחה, ירד, ללא קשר לגיל שלי, אגב. שוב, זה משהו שלחלוטין היה ניתן לצפות מבעוד מועד, כמו שכולם אמרו כאן, והיה ברור שזה יקרה. לסיכום, אני רוצה להגיד שנשים ונערות שפוגשות לראשונה את המחלה הכרונית שלהן מגיעות כמו דף חלק. אני זוכרת את עצמי, כשאני פגשתי לראשונה את המחלה הכרונית שלי, כל מה שחיפשתי זה בעל סמכות שייתן לי תשובות ופתרון וכמה שיותר מהר. לא התעכבתי על הפרטים, לא הבנתי מה מצפה לי ומה עליי לעשות, ואילו השלכות יהיו לבחירות שלי סביב המחלה על העתיד שלי.
אז אני פונה אליכם כאן, חברי הוועדה היקרים, ואני באמת מבקשת מכם, אני חושבת שהגיע הזמן לפעול, סוף סוף, אחרי כל השנים האלה, כדי באמת למנוע מעוד אלפי נשים ונערות שמתמודדות עם אנדומטריוזיס שנים רבות מאוד של סבל ואי ודאות. תודה.
שני ידעי
¶
אני שני ואני גם מתמודדת עם אנדומטריוזיס. אובחנתי בשנת 2017. גם בדומה לחברות שלי פה, אובחנתי עם אנדומטריוזיס שחלתי, עמוק, מפושט, מעורב עם איברים נוספים. הייתי מוכרחה להיכנס לניתוח מהר. גם לי שכחו להגיד שזה עלול לפגוע לי בפוריות. ממש משהו שלא ידעתי בכלל. למרות שהמומחה שלי כן שלח אותי לבדיקת AMH, אבל פשוט לא קיבלתי עליה שום הסבר. עשיתי אותה כחלק מההכנה לניתוח, ולכן אני יודעת שהתוצאה שלי בהתחלה, לפני הניתוח הראשון, הייתה תקינה. חצי שנה אחרי הניתוח חזרו לי הכאבים והגעתי שוב, עשיתי בחינה מחדש של מומחים ועברתי את כל מומחי האנדומטריוזיס, והגעתי למומחה נוסף שראה את הניתוח שעברתי, את תוצאת ה-AMH שהייתה לי.
עשיתי עוד אחת, עוד בדיקת AMH, שזו בדיקה שעושים אותה באופן פרטי, אני לא יודעת אם זה השתנה. שילמתי עוד קצת מכספי ובאתי מוכנה לבדיקה הזאת, כי שמעתי שזה יכול לפגוע לי בפוריות גם.
שני ידעי
¶
חצי שנה אחרי הניתוח הראשון שעברתי. הגעתי לרופא מומחה שבאמת אמר לי שהוא לא הבין בכלל איך אני לא יודעת שזה יכול לפגוע בי. הרזרבה השחלתית שלי ירדה באופן דרסטי. היא הייתה תקינה והיא ירדה, אני חושבת שהנתון הוא 0.62. שזה לא טוב. ומיד שלחו אותי לעשות שימור פוריות. גם שם, תוך כדי התהליך הבנתי את הדברים, אבל באמת גם הייתי מטופלת, עברתי שישה סבבים של IVF. בגלל שכן נפגעתי קיבלתי מימון של הקופה. קיבלתי מימון לשישה סבבים. אולי נשים מבינות, וגם הרופאים כמובן מבינים את המספרים, אבל בכל סבב הצלחנו לשמור בין עובר אחד לשניים. זה אומר שאחרי שישה סבבים סיימתי עם שמונה עוברים. אחד מהם הוא ילד שלי, בן שנה ו-4 חודשים. אז יש לי עוד שבעה ניסיונות ואני מקווה שזה יצליח.
כן חשוב לי לציין שהטיפולים שאני עברתי היו בעצימות מאוד גבוהה, ומלכתחילה, מתחילת התהליך היה ברור לי ולרופאים שלי שאני הולכת לעבור שימור פוריות בעצימות מאוד גבוהה. זה הולך לפגוע לי במצב הרפואי בהכרח, אני אצטרך לעבור ניתוח נוסף. ורק אחרי הניתוח הזה אני אוכל להיכנס להריון בעצם. אז הטיפולים יכולים להוביל גם להחמרה משמעותית מאוד במצב. בניתוח השני שלי נאלצו לכרות לי חלק מהמעי. הייתה מעורבות של השלפוחית, שעד היום אני סובלת ממנה. זהו, הפכתי להיות מעבר לחולת אנדומטריוזיס – גם מטופלת בשימור פוריות וגם מטופלת בגסטרו ומטופלת בשלפוחית השתן. חולה הרבה יותר מורכבת ממחלה אחת.
שני ידעי
¶
לגמרי. א' גם הייתי בת 27, הייתי צעירה הרבה יותר מהיום. לא שאני לא צעירה היום, אבל הייתי צעירה מאוד. וגם המצב שלי היה הרבה יותר טוב. לפחות מבחינת הנתונים, התוצאות שלי היו טובות מאוד והייתי יכולה לעשות שימור, אני מניחה גם בפחות סבבים, ואולי להשיג תוצאות הרבה יותר טובות.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
אז לא בקופת החולים ולא בבית החולים, אף רופא לא העיר לך מהתחלה, לא המליץ ולא כיוון אותך.
שני ידעי
¶
אף אחד באף שלב, ב-2017 אובחנתי וב-2019 זו הפעם הראשונה, כשהגעתי לרופא מומחה שני או שלישי, והוא הראשון שאמר לי שזה משהו שאני צריכה לשים לב אליו. מה זה לשים לב אליו? זה משהו, הוא אמר לי את המשפט "עוד מעט יהיה מאוחר מידי".
נעמה לזימי (העבודה)
¶
טטיאנה, אפשר לבקש רגע איזו בקשה לסיכום הדיון? מעבר לברור, שאנחנו רוצים פה לשמר פוריות, אבל בדיון הקודם שהיינו בו דיברנו על הנגשה ומודעות למחלה – אני חושבת שהנגשה חייבת לבוא בצמוד להסבר גם על סוגיות הפוריות. זאת אומרת, זה פשוט לא נתפס שגם כשמאבחנים לא מציגים את הבעיה העתידית.
איה ורטהיימר
¶
אני חושבת שיש פה גם היבט של מודעות וגם היבט שהרבה פעמים רופאות ורופאים אומרים "אוקיי, זה לא בסל, אין פה מה להציע". אני לא אומרת שזה מוצדק, כן? אני אומרת שזו עוד איזושהי סוגייה. בסוף, רבע מהמטופלות עם אנדומטריוזיס שעשו שימור פוריות מימנו את זה מהכיס שלהן. זה מספר ממש גבוה.
איה ורטהיימר
¶
נכון. צריך בהחלט ליידע ולא להגיד את זה כמו שעדי מזור סיפרה לנו, על הצורה שבה רמזו לה שתיתכן פגיעה בפוריות, אלא להציג את זה בצורה מאוד רגישה ומותאמת ולהציף את המידע. אבל, בסוף, יש פה גם את ההיבט שאם אנחנו רוצים שבסוף המטופלת תבצע את השימור אנחנו צריכים לאפשר את הדרך לעשות את זה. בטח בגילאים צעירים. אלה סכומי כסף שנשיחם לא יכולות לממן באופן פרטני. היידוע כיידוע הוא לא מספיק. אלה טיפולים באמת מאוד יקרים. ולא בכל שלב בחיים מישהו יכולה להרשות לעצמה לממן את הדבר הזה.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
אז זה חשוב לתת הכשרה בהשתלמויות של רופאי נשים בקהילה, להוסיף את הנושא הזה להכשרות והדרכות. יכול להיות שיש הדרכות בתוך שירותי הבריאות בקהילה, אז להוסיף גם הסברה למטופלות בכל הנושא של הפוריות לאלה שמאובחנות באנדומטריוזיס. זה חשוב.
אורי דיאור
¶
אחר כך בקרב רופאים כלליים וגם בקרב הציבור, הרבה יותר טוב היום מאשר בעבר. וכמו שד"ר קאופמן אמר, נשארנו על לקונה אחת משמעותית, שזה מה שאנחנו מדברים עליו היום, והיא פשוט צריכה להיות מתוקנת. נשים שעוברות ניתוח לטיפול באנדומטריוזיס שחלתית צריכות לקבל מימון לשימור הפריון שלהן.
משה שלזינגר
¶
אם אפשר להעיר? קוראים לי הרב שלזינגר, אני עוסק 35 שנה בייעוץ לפוריות. שתי הערות. אולי הערה אחת שלא דיברו עליה קודם – באופן טבעי לנשים יש רצון להרות באופן טבעי. והן יעשו את כל המאמצים להרות באופן טבעי. צריך מאוד להשכיל הרופא להסביר שגם אם את רוצה באופן טבעי ילד את עלולה לא לקבל אותו. באמת במצבים החמורים ביותר שיש הרופאים חייבים להדגיש ולהסביר פעם או פעמיים שאת עלולה להפסיד את כל הפוריות שלך. על זה דיברו כל הרופאים. יש גבול, יש הגדרה מסוימת למה הוא מקרה חמור שבו עלולים להפסיד את הפוריות.
עכשיו, יש עוד נקודה אחת, מתוך ניסיון של הרבה שנים, לא כל רופאי הנשים או רופאים כלליים מודעים לבעיות פוריות. יש טעות גדולה בקרב נשים שהולכות לרופאי נשים כי חושבים שזו בעיה נשית, ולאותם הרופאים אין את הידע המספיק בקשר לפוריות. אנחנו פוגשים את זה. אני בטוח שכל רופאי הפוריות יכולים להעיד שבאה אישה לרופא פוריות אחרי חצי שנה שבזבזה זמן אצל רופא נשים – חצי שנה זה עוד טוב, לפעמים גם שנה שלמה – ואחר כך רופא הנשים יגיד "טוב, תלכי למרפאת פוריות". ואז לפעמים איחרו את הרכבת בצורה מסוימת.
אז העניין הזה של איפה צריכה להיות המודעות, אני חושב שרופא נשים, רופא כללי, רופא משפחה שבא אליו אישה, שלא יתבייש להגיד "לא השטח שלי, בבקשה לפנות מייד למרפאת פוריות". ובמרפאת פוריות, אני מניח שיוכלו לזהות את הבעיה הרבה יותר מהר. ושוב, להדגיש, עם כל הרצון הטוב שיש לכל זוג, לכל אישה, להרות באופן טבעי – תדעי לך שהעניין הזה עלול להסתבך, וכדאי במצב החמור ביותר שיש, עם אנדומטריומות בשני הצדדים, לעשות שימור פוריות.
יובל קאופמן
¶
אם אפשר רק בקצרה על הנושא של המודעות. התחום של המודעות זה משהו שהתפתח בצורה, לדעתי, מטאורית, בשנים האחרונות. הרבה בזכות העמותה. שכחתי להגיד שאני גם חבל בוועד המנהל של העמותה. זה סופר חשוב להגביר את המודעות גם בקרב הצוותים הרפואיים. אנחנו רואים את זה ביום-יום. המצב השתפר בצורה משמעותית. עדיין אנחנו רואים מטופלות כמו עדי, גם כיום, שהן בעצם מאבחנות את עצמן ובאות אלינו. ויש לא מעט כאלה שמגיעות למרפאה. זאת אומרת, אין ספק שבעניין הזה של הגברת מודעות יש כל הזמן עבודה, יש כל הזמן עשייה בתחום הזה.
ספציפית לגבי הנושא של ציסטות, גם שם אנחנו עברנו תהליכים. אם הולכים כמה שנים אחורה, האינדיקציה למה בכלל להוציא את הציסטות האלה, זה נובע מאיזשהו חשש מסוים, שאנחנו רוצים להוציא את הציסטה בשביל לשלוח אותה לבדיקה פתולוגית ולהיות בטוחים שלא מדובר בממאירות ולא פספסנו משהו רציני. היום אנחנו בעצם פחות חוששים מהעניין הזה. אנחנו יותר נותנים לנשים עם אנדומטריומה לחכות עם זה ולראות אם באמת יש הכרח להוציא את הציסטה. היום, למעשה, ההוצאה של הציסטה הופכת להיות חלק מהטיפול שלנו בניתוח בשביל לשפר סימפטומים ולשפר את היכולת שלה להיכנס להריון באופן טבעי.
זאת אומרת, גם אנחנו שואפים, למרות הרצון הזה לעשות שימור פוריות, השאיפה שלנו בניתוחים האלה בסופו של דבר היא גם לשפר את היכולת של המטופלת להיכנס להריון באופן ספונטני. אבל, הכי טוב זה להיות מכוסה מכל הכיוונים – לעשות הקפאת ביציות למקרה שזה לא יצליח. זה מה שצריך לעשות.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
תודה רבה, ד"ר קאופמן. בואו נשמע את שירותי הבריאות בקהילה. נמצאים כאן נציגים של מספר קופות. ד"ר רויטל דרעי חסיד, מנהלת תחום רפואת נשים, מחוז ירושלים, שירותי בריאות כללי.
רויטל דרעי חסיד
¶
בוקר טוב. הגעתי לייצג את שירותי בריאות כללית. אני שומעת את הסיפורים ואני מכירה כבר את הפרצופים של איה ושל הנציגות. אנחנו מבינים את הקשיים והאתגרים. אנחנו יודעים שיש שינויים שמתרחשים במהירות או לא מספיק במהירות. רק ב-2011 התחילו לדבר על שימור פריון סוציאלי, ולאט-לאט ההבנה של הפגיעה של אנדומטריוזיס בפוריות באמת הולכת ועולה. ההמלצה שלנו למשרד הבריאות היא לעשות חקירה ובדיקה, לראות מה המספרים שאנחנו מדברים עליהם. יש לנו כבר הוכחות מדעיות. מדובר בכסף ציבורי רב מאוד. אני רוצה רק לתת את המידע שהוצאנו מכללית, מה השינויים – ב-2021 אושרו בכללית 483 בקשות למימון שימור פריון מסיבה רפואית. לאחר מכן הוכנסו הקריטריונים לגבי ההגדרה של רזרבה שחלתית ירודה, מתחת אחוזון 25, ב-2 מתוך 3 קריטריונים.
ההערכה של משרד הבריאות הייתה שהתווספו 500 בקשות ארציות מידי שנה. שזה אומר לכללית, שמכסה מעל מחצית מהאוכלוסייה, שהצפי היה שנעלה ל-700 מקרים בשנה. כמו שבאמת לא הופתענו, בשנת 2023 עלינו ל-1,600 מקרים בשנה. ב-2024 כנראה נגיע ל-1,800 אישורים על חשבון משלמי המיסים. אנחנו יודעים שככל שיותר נשים ייבדקו – עכשיו אני לא מדברת על אנדומטריוזיס, אני מדברת על שימור פריון רפואי – יותר ויותר נשים יהיו במודעות. וזה חשוב שהן יהיו במודעות וייבדקו. אנחנו כנראה נעלה כל שנה על הכמויות. ולכן, חשוב לבוא ולהעריך נכונה את ההוצאות הכספיות שמדובר בהן, ולתת את התקציבים בהתאם.
אנחנו מבינים שאנדומטריומות, פרופ' אורי דיאור דיבר על 300 מקרים בשנה של נשים שעוברות ניתוחים בארץ.
רויטל דרעי חסיד
¶
300 עד 400 מקרים בשנה. אני חושבת שחשוב מאוד גם לראות כמה המקרים בשנה של נשים שמאובחנות עם אנדומטריומות של מעל 4 ס"מ - - -
רויטל דרעי חסיד
¶
נכון. לקבל את כל הנתונים כמו שצריך ואז לעשות, לתת את התקציבים בהתאם למספרים המדויקים. ברגע שאנחנו מדברים על אבחנה שבסך הכול אפשר להוציא את הנתונים. זה לא כמו, אני יודעת שיש דיון כמה אנדומטריוזיס יש. אנדומטריוזיס זו אבחנה מאוד קשה, היא קלינית. היא שילוב של בדיקות הדמיה קשות. לא משתמשים בהן באופן שכיח. אבל, פה יש לנו אנדומטריומה שמאובחנת על ידי אולטרה-סאונד, שאפשר לזהות בצורה יחסית יפה. פשוט לקבל את המידע, לתת את התקציב המתאים. הרי, אנחנו הקופות רוצים לבוא לטובת המטופלות של אנדומטריוזיס, לתת להן את המענה הכי מתאים, הכי מיטבי. ובהתאם לשינוי התפיסה המדינית אנחנו נתמוך בהן בכל מה שאפשר. תודה לכם על הדיון החשוב הזה.
ורד קלייטמן מאיר
¶
קודם כול, זכות גדולה להיות פה באמת. תודה לאיה, שוב, ולכל העמותה ולכם על הקמת הדיון הזה, הוא באמת חשוב. אני נמצאת פה תחת הכובע של מכבי, אבל אני גם גניקולוגית וגם עשיתי עוד דברים בחיים במהלך השנים שאני חושבת שהיו מאוד קשורים לאנדומטריוזיס, אם זה בתוך הצבא ובתוך המסגרות הקודמות, בתל השומר. הנושא קרוב לליבי מאוד. אני חושבת שיש פה הסכמה רחבה מסביב לשולחן הזה שזה צריך להיכנס. זה צריך להיכנס לסל הבריאות. אנחנו, כקופת חולים מכבי, נתיישר לתוך הדבר הזה. זאת אומרת, זה יהיה בסל וכולנו נתיישר.
אבל, כשמדברים איתנו על המקומות החשובים האלה, ואני לוקחת את זה צעד אחורה, כי סל הבריאות הוא נקודה אחת בתוך הסיפור הזה, וברגע שזה ייכנס לסל הבריאות ואיך ייכנס ואיזה אינדיקציות, ואמרו פה חבריי שזה צריך להיכנס באינדיקציות ברורות ומסויגות לתוך הדבר הזה – השאלה הנוספת היא איך מטמיעים. בקופת חולים מכבי הקמנו כמה וכמה מרפאות ייחודיות לאנדומטריוזיס עם צוותים רב-תחומיים שעוסקים גם באבחון וגם במתן מענה וגם במתן הסבר על פריון. אפילו היום בבוקר בדרך לפה דיברתי עם אחת מרופאות הפריון המשמעותיות היום בדרום, שם אני מנהלת את הרפואה, והיא אמרה "ורד, זה כל כך חשוב, אני כל כך רוצה שזה יקרה".
אני לא הייתי בהרבה דיונים שבהם כולם אומרים אותו דבר ואומרים אמן וכן. אבל, צריך גם לדבר על איך ועל הדרך ועל ההסברה וההדרכה. ולעשות את זה נכון.
איה ורטהיימר
¶
אני חייבת רגע להתערב, בסדר? אתן יודעות שאני מאוד מעריכה אתכן, ואנחנו עובדות יחד ומכירות. אני מעריכה מאוד את כל העבודה שלכן. וזה קצת מזכיר לי את הדיון הקודם שהיה לנו, שכולן וכולם סביב השולחן מסכימות ומסכימים והכול טוב ויפה ולכולם יש מטרות טובות, וכולם אומרים "כן, זה חשוב לנו", וכל אחד ואחד מספר מה הוא עושה – בסוף מגיע הדיון, לצורך העניין, כרגע, בסל הבריאות, וזה לא מאושר. שנה אחרי שנה זה לא מאושר. הקופות לא תומכות בזה. דוח המחקר של הממ"מ, אני לא יודעת אם הצגת את זה בתחילת הדיון, אבל זה רשום בו – בסופו של דבר, נציגת קופת חולים כללית אמרה בצורה ברורה שהיא מתנגדת להכנסת הנושא לסל הבריאות. לא את, אבל ציטטו את נציגת קופת החולים.
אז זה נחמד שיש כאן תמיכה ורצון, וזה טוב ויפה, אבל בסוף זה לא מתורגם לדברים אופרטיביים. אני חושבת שהדיון פה צריך להגיע בסוף לרמה האופרטיבית ולא רק לרמה הפילוסופית של "כולנו רוצים". כולנו רוצים, מערכת הבריאות רוצה להטיב עם המטופלות – אין לי ספק. זה לא בסימן שאלה מבחינתי. השאלה היא איך ואיך אנחנו מביאים ליישום הוגן. אז אני באמת שואלת אתכם, איך מכאן והלאה הדבר כן מסובסד. איך בסוף מטופלות מקבלות את המימון לשימור מבעוד מועד, לפני ניתוח לאנדומטריומה.
רויטל דרעי חסיד
¶
אני חושבת שהתרחשו שינויים מאוד גדולים עם הנושא של הרזרבה השחלתית. אין מה לדבר על זה שזה פתח פתח שלא היה קיים קודם, לעשות שימור פריון מסיבה רפואית. אני מאמינה ששם חשבו שגם אנדומטריוזיס ייכנס בתוך זה. כלומר, שיצליחו למצוא את הנשים לפני הירידה בפריון. פה עכשיו יש דיבור על אוכלוסייה מאוד מסוימת, שהולכת לעבור ניתוח, ומצטברות העדויות המקצועיות על המשמעות, על ההשפעה של הניתוח אחר כך על הפריון. אני חושבת שבאזור הזה, אם מביאים את כל הנתונים - אני לא מקבלת את ההחלטות, אנחנו רק יועצים ויש גישות שונות – אני חושבת שאם נראה את ההגדרות, מה העלויות שהולכים לדבר עליהן, ונמצא את הפלח המדויק מאוד, שזה יועיל יותר ממש שיעלה, אני חושבת שאפשר לקדם ולדבר.
ורד קלייטמן מאיר
¶
אני רוצה להצטרף למה שנאמר פה. אני חושבת שנעשו פה המון מהלכים שהוכיחו את עצמם. וגם ראינו את זה. זאת אומרת, אני קראתי את כל הדוח של הממ"מ. באמת, זה היה מדהים, דוח מאוד יפה ומפורט. רואים שבמכבי, מ-1.1%, וזו הקופה היחידה שיש לה נתונים על כמויות של מטופלות מאובחנות, דרך אגב, זה עלה פי 3 ל-3.2% בשש השנים האחרונות. אני חושבת שאנחנו נמצא את עצמנו עומדים על 10% עד 15%, אם לא יותר, בטווח של חמש-שש שנים קדימה. כי המודעות עולה, כי השיח עולה, כי זה בדיונים בכנסת וזה מועבר הלאה. עכשיו השאלה היא איך אנחנו לוקחים את האוכלוסייה הגדולה הזאת של המאובחנות ונוהגים מולה נכון ובהוגנות.
גם בהוגנות כלכלית, אל מול סל תקציבים מסוים שאנחנו צריכים לעמוד בו. וגם נוגעים נכון בנשים ומזהים אותן נכון, כמו שאמר פרופ' אורי דיאור, מזהים אותן נכון בזמן ועושים את שימור הפריון הנכון והמותאם לאותה אוכלוסייה. ופה, יש פה אנשים חכמים ממני, פרופ' טליה גבע, והמון אנשים שיושבים סביב השולחן הזה, ושי אליצור, שגם הוא אחד האנשים שאני מאוד מעריכה ומוקירה בתוך איל"ה – צריכים לגבש נכון את ההמלצות שלהם למשרד הבריאות ולהגיע בסופו של דבר עם המלצות לסל, שהקופות יתיישרו אליהן. אבל, זה תהליך שאנחנו פה עושים צעד ראשון לתוכו. אז תודה.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
כן, תודה. בואו נשמע גם את מאוחדת שירותי בריאות. נמצא כאן ד"ר עפר דוידי, מנהל תחום בריאות האישה של מאוחדת.
עפר דוידי
¶
קודם כול, באמת אני רוצה להודות לכם על הדיון. רק השבוע זה דיון שני מטעם משרד הבריאות. נפגשנו בראשון כבר על הנושא. זאת אומרת, הנושא במודעות עולה בצורה מאוד גבוהה. למעשה, מ-2020 בערך התחלנו להיכנס לזה יותר לעומק. פתאום הייתה קפיצה. אני זוכר את התאריך כי זה יצא בזמן הקורונה, פחות או יותר. לצערי, אנחנו היינו מאוד, כקופה, מאחורה, אבל התקדמנו מאוד. אם אני אקח את הדיון האחרון, שזה היה מזמן, לפני המלחמה, איזה חודשיים לפני המלחמה, אז הכנסנו שיפור גדול בשירות הזה. קודם כול, באבחון – יש לנו כבר שלושה רופאים, שלקופה זה די והותר, שמבצעים אולטרה-ייעודי. שזה בעצם קודם כול לאבחן.
עפר דוידי
¶
שלא היה. כל מה שאני אומר זה דברים חדשים. התחלנו להכניס מרפאות לאנדומטריוזיס, וכולי תקווה שעד 2025, זאת אומרת עד סוף השנה הבאה, אנחנו כבר נהיה מרושתים מאוד בנושא. לגבי המודעות, אני חייב להגיד שכל רופא ראשוני עושה אולטרה-סאונד, או שאני אהיה עדין ואני אגיד שכמעט כל הרופאים מזהים ציסטות שחלתיות. הם לא יודעים להגיד בדיוק מה הן אבל אז בדרך כלל הם שולחים אותן לאנשים שכן מבינים. וזו גם התקדמות גדולה. מבחינת המודעות - - -
עפר דוידי
¶
לא, עדיין הסטטיסטיקה שלנו היא בעייתית. אני לא אסביר לכם למה אבל זה גם קשור למלחמה. אין לנו נתונים ספציפיים, לצערי. אנחנו יכולים להגיד, אם התחלתי לדבר על הנושא של מודעות, הרופאים, אין לפי דעתי, ותקנו אותי אם אני טועה, הקולגות שלי, אין אפילו לא כנס אחד בתחום רפואת הנשים הכללית. אני לא מדבר ספציפית. היו, נקרא לזה בתי ספר מכוונים לנושא. זאת אומרת, הנושא מאוד בשיא המודעות ובעלייה. ולכן גם האבחונים, שאנחנו יכולים לקבל את הנתונים ממכבי, מכללית ולאומית, שהאבחנות, שיעור האבחנה עלה ובהתאם הטיפול. ואז אני לוקח את הכדור הזה שכולנו מסכימים, ובאמת כמו שאמרת, ורד, זה כיף שכולם מסכימים, ואני זורק אותו אליכם ותגידו, אוקיי, אז אם תגדירו לנו בדיוק מה לעשות אנחנו נשמח לעשות ולשתף פעולה, אבל זה חייב לצאת מאיזושהי רגולציה.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
קודם כול, שתהיה אבחנה לאישה שיש לה, גם חשש לאנדומטריוזיס או כבר אחרי בדיקת מומחה, שתהיה אבחנה במחשב. אז לפי מתן אבחנה אפשר לעשות סטטיסטיקה.
עפר דוידי
¶
לצערי, זה לא כזה פשוט, האבחנה. לכתוב באבחנה אנדומטריוזיס. יש לזה הרבה שמות אחרים. ואבחנות במערכות של כל הקופות, מניסיון וידע, להתבסס על אנדומטריוזיס בתור אבחנה ולפי זה לאסוף את הסטטיסטיקה, זה יהיה - - -
עפר דוידי
¶
אז את זה אנחנו כן עושים. אני חושבת שהמודעות עלתה מאוד. ויעידו פה חבריי כמה אנחנו עלינו בנושא הזה, ואנחנו רק משוועים לעוד כוח מיומן בנושא.
משה שלזינגר
¶
אני אתייחס רק שנייה אחת. יש לנו כלל ידוע – תפסת מרובה לא תפסת. כולם מדגישים את הנקודה. כולם מסכימים, כולם רוצים – איפה אנחנו עומדים? תפסת מרובה לא תפסת. אני חושב שאם הרופאים יגדירו את המקרים הקשים בתור התחלה, הקופות יאשרו. אני בטוח שיאשרו מייד. אלה המקרים הספציפיים, המוגדרים מאוד קשים, עלולים לאבד את הפריון. לא כולם. ברגע שמדברים באופן כללי על אנדומטריוזיס לא יודעים, בקופות לא יודעים איפה להכניס אותן. אבל, כשיש דבר מוגדר, במיוחד מקרה קשה, אני בטוח ששם תתחיל הישועה ואלה יקבלו מייד את המימון.
שי אליצור
¶
אם אנחנו נמקד את הדיון כרגע, מעבר לאבחנה הכללית ולכל הדיווחים, ובכל העולם יש את הדיווח, אבל זאת לא הנקודה פה. כמות הנשים שעוברות ניתוח בגלל אנדומטריומה, אין שום בעיה להוציא אותה. כל בית חולים שעושה ניתוח מדווח שהוא עשה ניתוח ומדווח שהייתה אנדומטריומה. אין שום בעיה, לא בהדסה, לא בכרמל, לא בשיבא, לקבל בדיוק כמה ניתוחים בוצעו בשנה לנשים עם אנדומטריומות.
אפשר אחרי זה לפלח את זה לגילאים, בחלק זה גם לא גילאי הפוריות. אפשר אפילו לכמות הילדים שהיו לה, כי חלק אולי כבר לא זכאיות. לא חושב שמסובך מידי לקבל בזמן מאוד קצר את כל הנתונים. ואני מסכים עם קופות החולים – הם צריכים כמה זה הולך לעלות להם, זה ברור. אבל אין שום בעיה לקבל את הנתונים האלה – כמה נשים עוברות ניתוח של אנדומטריומה בשנה בכל מדינת ישראל. זה מדווח על ידי כל בית חולים.
שי אליצור
¶
אני מסכים איתך, אבל לצורך הסטטיסטיקות והמספרים, זה לא בעיה לקבל את זה גם בלי קופת חולים. לא צריך את קופת החולים בשביל זה.
איה ורטהיימר
¶
תקשיבו, המספרים קיימים, ולשאלתכם האם הרופאים המומחים למחלה או מומחים לפוריות העבירו את ההנחיות המבוקשות – הדבר הזה כבר קרה כמה שנים ברצף. הוא קרה גם עכשיו. ההגדרות המבוקשות הוזכרו גם פה כמה פעמים כבר: אנדומטריומה בגודל מסוים, לפני ניתוח – הקריטריון ברור. אין צורך לשאול. ועדיין, על אף שהקריטריון ברור, אני רק אשתף – להגשה לסל הבריאות לשנת 2025, אני חושבת שיש לנו בערך שבעה רופאים מומחים שהגישו את ההמלצה המגובה בספרות, ביניהם גם יושב-ראש איגוד איל"ה לרפואת פריון, יושב-ראש איגוד הגניקולוגים – יש לנו הכול. המלצות יש, התוויות מדויקות יש, שנה אחרי שנה, ואיכשהו בסוף הקופות לא מאשרות.
הקופות לא ממליצות לאשר, לא בוועדת הסל ולא מחוץ לוועדת הסל. ואגב, יש דרכים למימון דברים גם מחוץ לסל הבריאות. בסוף זה מה שקורה. אז אני באמת מעריכה את התמיכה ואת הרצון של כולנו. אני עוד פעם מחזירה אותנו לאיך זה קורה אחרי זה בשטח. הסכמה – מעולה שיש. קריטריונים יש, הבנה של מספרים, הבנה של עלויות יש – מה הלאה?
שי אליצור
¶
אני חייב להוסיף על זה. לא רציתי ככה לשלוף את זה, אבל אם כבר, אז לא רק שהקופות לא מאשרות, הן נוקטות במדיניות – חלקן, לא כולן – נוקטות במדיניות של ייקוב הדין את ההר. כלומר, אישה יכולה להגיע עם מדד אחד של רזרבה שחלתית AMH שהוא גרוע, אבל המדד השני הוא טיפה מעל המותר - טיפה - אין אישור. "לכי תשלמי לבד". זה משהו שאנחנו נתקלים בו באופן תדיר. כואב הלב.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
יש לי שאלה גם אם יש לנו נתונים של מי שמגיעות לשימור פוריות, הרי יש את הנתונים של הרגע לפני ניתוח, אבל האם יש לנו נתונים של מי כן, בתוך הקטגוריה הזאת, עושות שימור פוריות עקב ניתוח עתידי? זאת אומרת, זו בטח קטגוריה שמופיעה ברישום. אמרתם בצדק שאין בעיה לדעת מי רגע לפני ניתוח, את הנתונים האלה אפשר להביא. אבל, האם אנחנו יודעים מתוך הנתון הזה כמה עשו שימור פוריות?
אורי דיאור
¶
כן, אין שום בעיה כי יחידות ה-IVF מדווחות למשרד הבריאות. על כל טיפול IVF יש מסד נתונים. יש דיווח מלא של כל אישה שעשתה. רק צריך להצליב את המידע.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
ואז ממש אפשר לדעת מי לא בחרה לעשות, וזה נתון שהוא לא פחות חשוב – מי לא עשתה את השימור.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
כן. וזה פילוח שהוא משמעותי, כי אז אנחנו באמת רואים מה ההיקף של מי שמוותרות עקב הסיפור הזה של עלויות.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
אני לא בוחנת לב כליות, אני לא יודעת למה אף אחת ויתרה, אבל אם אומר לך רופא "את רגע לפני ניתוח, כדאי לעשות שימור פוריות" ואת לא עושה, זה לחלוטין כלכלי. אין אפילו סיבה אחרת. אבל, אין בעיה גם את זה לנתח אחר כך. אבל, חד משמעית, אנחנו מבינות ממי שעשו כאן, עשו ממשאביהן בתקופה הזאת, למרות שהעלויות לא פשוטות, בטח לטווח הגילאים הזה, שאלה גילאי החיסכון שלנו, חברים. ולכן, אני מניחה הנחה, שהיא כמובן ההנחה הכי רציונלית שיש, שמי שלא עושה בקטגוריית טרם הניתוח, היא לא עושה את זה ממניע כלכלי, וזה ותן לנו דלתא שאפשר לנתח אותה. אבל זה שיכול להיות אחוז או שניים שאולי זו לא הסיבה, זה לא אומר שאין כאן ניתוח מחקרי די ברור. זאת אומרת, מי שעושה שימור.
מיכל שמואלי כהן
¶
שלום. אני פה בשביל לייצג את לאומית. אני לא מהדרג הניהולי. אני מיכל, אני מהשטח. אני פה גם בכובע השני שלי כאחות פוריות בקהילה. מבחינת נתונים, אני פה בשם פרופ' וינקר, ראש חטיבת הרפואה בלאומית. בשנה האחרונה אובחנו בלאומית 359 נשים. מדובר פה על כל רמות החומרה של המחלה. בלאומית אני יודעת שמפנים את המטופלות למרפאות בבתי החולים. לא ידוע לי על מרפאת אנדומטריוזיס. אני כמובן מצטרפת לכל מה שאמרו קודמיי וחושבת שזה באמת נכון ונצרך. אין לי הרבה מה להוסיף מעבר לזה, חוץ מזה שבאמת אני מוסרת בשם הקופה שהקופה תקבל כל המלצה של הוועדה.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
אוקיי, תודה רבה, מיכל. יש פה עוד נציג של המרפאה. ד"ר יחיאל בורק, יושב-ראש קבוצת עניין אנדומטריוזיס.
יחיאל בורק
¶
אני יחיאל בורק, יושב-ראש קבוצת עניין שהקים פרופ' דיאור. החלפתי אותו לא מזמן. אני סגן מנהל המרכז לאנדומטריוזיס בתל השומר ואנחנו גם הקמנו עכשיו מרכז, שאותו אני מנהל, אנחנו ממש בשלבים הסופיים של הקמת המרכז לטיפול בתמיכה במתמודדות אנדומטריוזיס. אני רציתי, באמת היתרון בלדבר אחרון הוא שאמרו את כל מה שרציתי, אבל דיברתי עם נועם ספציפית על מה שפרופ' דיאור אמר, שאם מדד אחד לא תקין בצורה משמעותית, להתייחס למדד השני – לא צריך לשנות פה נהלים. אני מצטרף למה שאיה אמרה שבאמת עד שדברים משתנים, כולם מסכימים ומה הלאה.
ממה שאני הבנתי, אני נפגשתי על הנושא הזה עם חברת הכנסת מיכל וולדיגר, ולמעשה מה שהבנתי זה שסל הבריאות קובע וצריך להגיש לסל הבריאות, ואז הם קובעים. או שיכניסו או שלא. אני חושבת שהקריטריונים שנקבעו, אם ה-AMH הוא 0.62, כמו שהזכירו קודם, וה-FSH הוא 9.5, הוא לא 10 – לבוא ולהגיד "לא, היא לא עומדת בקריטריונים" זה לא נראה לי רלוונטי. והקופות יכולות להגמיש עמדה פה. עכשיו, היה פה סיפור על מישהי שהיו לה 6 טיפולים, שני. אני משוכנע שאם היא הייתה עושה שימור קודם זה היה עולה לקופה פחות. אז אם הקופה רוצים באמת לחסוך כסף עדיף להם קודם. זה נאמר כבר.
אני רוצה אולי לדבר על הצד ההומני של מתמודדת אנדומטריוזיס. האבחון לוקח הרבה שנים ואנחנו רואים שינוי – ב-2006 הראו שלוקח 11 שנים לאבחון, ב-2016 יצא מאמר שמראה שלוקח 8 שנים עד לאבחון. היום, לדעתי, קצת פחות. עדיין יש כאלה. 2% - איך זה יכול להיות שבכל העולם זה 10% ואצלנו זה 2%? ברור שזה תת-אבחון, זו בכלל לא שאלה. מה שאני רוצה לומר זה שבשמך שנים אומרים למתמודדות האלה "זה בראש שלך, את מדמיינת את זה, זה לא אמיתי", עד שהיא מתחילה לשכנע את עצמה. "אולי אני משוגעת" – זו המסקנה היחידה שיכולה להיות פה. אצלי במרפאה אתמול בערב הייתה מישהי שכשאמרתי לה שיש לה אנדומטריוזיס היא פשוט התחילה לבכות. יש לי טישו קבוע.
היא פשוט סוף כל סוף הבינה לקראת מה זה. אבל, על המשפט הבא היא לא שמחה כי אמרתי לה "אבל יש אנדומטריומות דו צדדיות וכדאי לעשות שימור פוריות", כי הרזרבה השחלתית אמנם לא מועמדת לניתוח, הן קטנות עדיין, הן שלושה וחצי סנטימטר, עוד לא התחיל הטיפול. אבל, אם נחכה זה כן ייפגע, בלי ניתוח. אין עניין לחכות ואז שזה יהיה בסל. אז שלחתי אותה לעשות את הפאנל של שלושת הדברים, לראות אם היא עומדת בקריטריונים. אני לא יודע אם היא תעמוד או לא. לפי המראה של השחלות כנראה היא לא תעמוד בקריטריונים, אבל ברור לי שמגיע לה. אם זו הייתה בת משפחה שלי ודאי שהייתי רוצה. גם את זה הכנסתי, אני חושב, עם נועם, למסקנות האלה. תודה לכם.
איתי כהן
¶
באמת הכול נאמר. הסיפורים האנושיים ששמענו כאן, ובאמת לראות את הפרצופים זה תמיד נוגע ללב. זה באמת קשה, סיפורים אנושיים ממדרגה ראשונה. אנחנו במכון דורות, כארגון חברתי שמלווה ומכוון נשים וזוגות מתמודדות ומתמודדי פריון, נתקלים בסיפורים האלה יום-יום. אין יום שאין טלפון על הנושא של אנדומטריוזיס. רק בשבוע האחרון נפגשתי עם שני זוגות שעומדים לפני ניתוח, כהמלצה של הרופא שמטפל, והם אפילו לא ידעו. הרופא המליץ לעשות שימור והם אפילו לא ידעו שככל הנראה לא יהיה להם מימון. ואתה רואה את המדדים של הרזרבה השחלתית, שהם מעל אחוזון 25, בכל שלושת המדדים במקרה הזה, ומה עושים?
לפעמים אנחנו מנסים לעשות מסלול עוקף גם כן. לדוגמה, באישה הזאת, גם דיברתי על זה עם ד"ר בורק, אישה שמלבד לאנדומטריומות בשחלה, בכל האגן כנראה גם יש הידבקויות רבות – היא עשתה MRI. ומאוד יכול להיות שבמקרה כזה גם החצוצרות יהיו סתומות, ואז לכל הפחות מגיע לה סבב אחד של IVF כדי שהיא תוכל להקפיא עוברים. "אבל זה לא שימור", אמרת לי, ד"ר בורק. אבל, בכל זאת, סבב אחד עם רזרבה תקינה, יכול להיות שנקבל לא מעט עוברים טובים, עוברים איכותיים. אז באמת הדבר הזה הוא נצרך מאוד. בנושא של המודעות, שאנחנו רואים כולנו, כל היושבים והיושבות כאן בחדר, את העלייה של המודעות.
במיוחד, איה מעמותת אנדומטריוזיס ישראל, שעשתה כנסים. וגם למגזר החרדי והדתי היה כנס גדול שנעשה בהדסה עם פרופ' דיאור וד"ר טל סהר. השתתפתי בו יחד עם עוד רבנים מארגונים אחרים. היו שאלות באמת, אני חושב שכל היושבים שם נדהמו מהשאלות, מההתמודדויות האישיות של הנשים בנושא הזה, שזה באמת קשה מאוד. ברגע שהולכים לטיפול אז כן, מגיע גם הקושי של נושא השימור. אנחנו בפרשת השבוע הקודמת, רחל אימנו אומרת "הבה לי בנים, ואם אין מתה אנוכי" – ככל הנראה זו הכמיהה האנושית לבנים ולילדים, וזה קשה מאוד אם מישהי עלולה להיפגע.
בנושא של המודעות אני חושב שעדיין יש מקום. אני אספר סיפור מהשנה האחרונה. רופא פריון שכל היושבים והיושבות כאן בחדר מכירים ומכירות אותו, היה זוג שהגיע לאחר שנתיים להתייעצות והכוונה – אי-פריון בלתי מוסבר. אני לא רופא, כן? אני יועץ, מכוון לאן ללכת ולאיזה רופאים לפנות וכולי, אבל מתשאול פשוט נראה שאולי יש לאיזה אנדומטריוזיס. הפניתי אותה חזרה לרופא, רופא פריון בכיר והוא אמר לה "שטויות, מי אמר לך את זה?" והוא לא נתן לה את ההפניה למרפאה של אנדומטריוזיס. אמרתי לה פשוט "תלכי לרופאת הנשים שלך ותקבלי את ההפניה, זה מאוד פשוט". והיא אכן אובחנה עם אנדומטריוזיס. היא לא מועמדת לניתוח, יש אנדומטריוזיס קל.
דרך אגב, זה מסביר את האי-פריון. היא הלכה ל-IVF ובסבב טיפול ראשוני נולדה להם בת מתוקה, התמונה שלה אצלנו במשרד. זאת אומרת שעדיין צריך להעלות מודעות. וכשאישה שבאה ומספרת "יש לי כאבים בזמן הווסת", יש אינדיקציות לרופא פריון והוא לא מסכים אפילו לתת לה הפניה. אז כנראה שיש מקום עדיין להעלות את המודעות. גם אנחנו בקרב החברה הדתית והחרדית, רבנים, שהרבה פעמים יש איזושהי קורלציה עם נשים לגבי כל מיני שאלות, גם שאלות בטהרה, שלפעמים כן עולה הנושא – עשינו כנס מאוד גדול, כנס רבנים בבית וגן. ד"ר טל סהר, עמיתו של פרופ' דיאור, השתתף שם. הוא כתב לנו גם מאמר לספר שפרסמנו.
כולנו באמת רוצים להעלות את המודעות עוד ועוד, אבל כנראה שככל שהמודעות עולה יש יותר ויורת מטופלות, אבל אז בסוף אין להן מימון כאשר הן צריכות לעשות ניתוח. אז נקווה ונייחל, ואני מתפלל שבאמת תימצא הדרך וזה ייכנס לסל. תודה רבה.
אתי סממה
¶
ד"ר אתי סממה, ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות במשרד הבריאות. אני עוסקת בתחום של הבאת הטכנולוגיות הללו לוועדת הסל הרבה מאוד שנים. הייתי שם מהימים שהכנסנו שימור פריון לחולות סרטן, ועד שימור פוריות בגלל חשש לאל-וסת מוקדם, ואת נושא האנדומטריוזיס בשנים האחרונות – הרחבת ההתוויות, כי חלק מההתוויות כבר כלולות בסל. אני חושבת שזה יעשה איזושהי סגירה אולי של הדברים שדוברו היום אם אני פשוט אקריא איזה התוויות הולכות לעלות לדיון בשבוע הבא בוועדת הסל. הדף הטכני כבר הוגש לחברי ועדת הסל.
דיוני ועדת הסל נמצאים כרגע בעיצומם. ההתוויות שאנחנו נסחנו, שהן שילוב של מה שהוגש, ואנחנו בדרך כלל לא מדברים על מי הגיש אבל כאן זה כבר נאמר, שעמותת האנדומטריוזיס הגישה את הבקשה. הוספנו לזה דברים שאנחנו הבאנו מתוך הספרות, שזאת כנראה התוויה שאנחנו לא רוצים לפספס שוב איזושהי קבוצה. אז ההגדרה היא שימור של פוטנציאל הפוריות בנשים עם סיכון מוגבר לאל-וסת מוקדם, עם אנדומטריוזיס, בהם מתקיימים אחד או יותר מהמצבים הבאים: אנדומטריומה חד צדדית בגודל של 4 ס"מ ומעלה, ללא קשר לרזרבה שחלתית, כאשר המטופלת עומדת לפני ניתוח; אנדומטריומות דו צדדיות כאשר מידות הנגע הקטן ביותר הוא 3 ס"מ ומעלה, ללא קשר לרזרבה שחלתית ולהליך כירורגי.
כלומר, אם יש בשני הצדדים אפילו לא צריך להיות לפני ניתוח. זה מה שאנחנו הבנו. הזכאות לשימור הפוריות תהיה ללא צורך בהוכחה של סמנים לירידה ברזרבה השחלתית, טרם ביצוע שימור הפוריות או הניתוח. והאבחנה תהיה באמצעי דימות ולא חייבים פעולה ניתוחית לצורך אבחנה. אלה ההתוויות שעולות לוועדת הסל.
איה ורטהיימר
¶
אני רק רוצה להבין, בעצם מה שאת אומרת זה שהוועדה הוסיפה קריטריונים נוספים למה שהוגש בבקשה לדיון?
נעמה לזימי (העבודה)
¶
נכון. אז זאת אומרת שההמלצה היא לא על אוטומט, כמו שדובר כאן. אלא על השחלתי עם הקריטריונים הספציפיים שהצגת כרגע.
אתי סממה
¶
אנחנו בתהליך של למידה. בשנה שעברה ההצעה הייתה הקבוצות הללו וגם כל הנשים עם אנדומטריוזיס שיש להן סמן אחד לירידה ברזרבה.
אתי סממה
¶
וזה הבהיל מאוד את הקופות. עכשיו, חשוב להגיד שרק תקציב הסל השנה הוא 650 מיליון שקלים. למאות טכנולוגיות, להמון מחלות, חלקן מחלות קשות, קטלניות. התחרות על התקציב היא גדולה. ובסופו של דבר, כשאנחנו מגיעים לוועדת המשנה וצריכים להסכים עם קופות החולים, ואין פה מישהו רע או טוב בסיפור. קופות החולים לא אמורות לספק שירות שהן לא קיבלו תקציב עבורו, כי אחרת הן לא יוכלו לתת את שירותי הבריאות שאליו מחויבות. ועדת הסל אמורה להקצות את התקציב המתאים.
אז כיושבים בוועדת המשנה, אם קופות החולים סופרות את כל הנשים עם אנדומטריוזיס, 2% מתוך אוכלוסיית הנשים בגיל הפריון, ואם אנחנו מציעים לספור רק את אלה שעברו ניתוח של אנדומטריומה, שזה אולי תת הערכה כי לא כולן עוברות ניתוח - - -
אתי סממה
¶
שנייה, אני לא רוצה לפתוח את זה, אני רק מציגה את האתגר, שבוועדת המשנה, ואם נמצאים פה נציגי קופות החולים זאת הזדמנות להגיד שאם כולם מסכימים על החשיבות נצטרך להגיע להסכמה על מספר המטופלות שעתידות להשתמש בטכנולוגיה. ורק לסבר את האוזן, אם נאשר ל-400 מטופלות, נגיד, שזה ה-300 פלוס ה-100, שלא עוברות ניתוח כי הן לא שימרו פוריות או לא עוברות ניתוח כי זה דו צדדי. נגיד שזה 400, אז אנחנו מדברים, ובממוצע שלושה מחזורי שימור פוריות, ובחלק מהמקרים זה יהיה יותר – אנחנו מדברים על 12 מיליון שקל לשנה לסל מתוך 650 מיליון. אם נגיע בסוף להסכמה רק על 1,000 מטופלות כי הקופות יחששו שהן לא מתוקצבות מספיק, זה 30 מיליון. טכנולוגיה של 30 מיליון לא תעבור את ועדת הסל, כי התחרות היא על תרופות לפעמים מצילות חיים.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
אני מבינה. יש לי רק שאלה פה, וקודם כול, אני יודעת כי אני גם פונה לוועדת הסל לפעמים עם כל מיני פניות, כמו מיאסטניה גראביס ועכשיו גם מיגרנות – אני יודעת, אלה סוגיות לא פשוטות שצריכים להתמודד איתן. השאלה שלי, במקרה הספציפי הזה, זה חד משמעית רפואה מונעת. האם יש לזה משקל? זאת אומרת, ההבנה הזאת היא הבנה משמעותית.
אתי סממה
¶
כשמשהו בוער, כשיש חולה שכרגע צריך להציל את חייו אנחנו לא שמים כסף לחיסכון בצד. הקופות צריכות להוציא היום על משהו שאולי הן יוציאו בעתיד – אין להן מאיפה לשלם את זה. אנחנו רוצים לעודד רפואה מוענת. לצורך העניין, היינו יכולים להגיד שזו תוספת לסל ללא תוספת עלות והקופות חוסכות. אבל, הן צריכות להוציא את הכסף היום אז הן צריכות את המקור הכספי.
איה ורטהיימר
¶
אבל, גם כאן אם דיברנו קודם על הנושא של מדיניות ואיך כיום הכספים מוצעים על נושא של שימור פריון, אז המטאפורה שנתתי מעניינת, אבל כיום אנחנו מוציאים הרבה יותר כסף, שכנראה לא לצדק, בסדר? כרגע הקריטריונים הקיימים כיום הם מורכבים. אנחנו בעצם מציעים רעיון למימון למשהו שיהיה לו סיכוי אפקטיביות והצלחה רב יותר.
אתי סממה
¶
לא יהיה פה מומחה שאולי אפילו לא יסכים איתך. רק בואי ניפגש פה בדיון הבא כשנציע את זה, וישבו כאן המון נשים מסביב עם תינוקות שנולדו כשהן היו בנות 43, והן יתרעמו על זה שצמצמנו את טיפולי הפוריות בגילאים מתקדמים. אין לנו אפשרות כרגע לצמצם את הסל, אין לנו אפשרות לקבל עודפים. אנחנו מנסים להתמודד עם מה שיש. כרגע על השולחן זה הוספת שירות לסל.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
את בעצם אומרת שהצמצום הוא נגזרת שתהיה? זה הדבר. לא לצמצם מראש אלא להגיד שזה יצומצם מפני שמטבע הדברים לא צריך לעשות את הסבבים האינסופיים, בתקווה.
אתי סממה
¶
זה לא שהקופות תוקצבו ב-700 מיליון שקל לשנה על טיפולי פוריות, זה פשוט גלש למספרים כאלה לאורך השנים. אז אין פה באמת חיסכון.
שי אליצור
¶
אם רק יורשה לי, אם במהלך הדיונים שם כן יעלה הנושא של הכספים, ובטוח הוא יעלה, אז אם אתם מורידים שם איזושהי התוויה תורידו את אלה שעוד לא עוברות ניתוח. תשאירו את אלה שעוברות ניתוח כי שם אנחנו נמצאים במצוקה הכי גדולה. אם יש לה דו צדדי והיא לא עוברת ניתוח אנחנו עוד נוכל לעקוב אחריה, ונוכל לעקוב יותר בצורה טובה מאשר אם היא כבר עברה ניתוח – זהו, זה כבר מאוחר מידי.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
אני גם מקבלת את גישת הרגל בדלת. אני מבינה שצריך להיות מציאותיות ושכל פעם מוסיפים.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
סליחה, חשוב לשמוע כל אחד כדי שהדברים יירשמו בפרוטוקול. ד"ר אתי, יש לך עוד משהו להוסיף?
אתי סממה
¶
לא, אנחנו באמת נשמח לשיתוף פעולה של כל אנשי המקצוע והקופות, להגיע להסכמה על היקפים. כי זה ייתן את הסיכוי האמיתי שזה ייכנס השנה לסל.
ורד אייזנברג
¶
כן, אני רוצה לומר משהו לסיכום. אני יושבת פה בשני כובעים. האחד הוא בתפקידי במשרד הבריאות, כראש אגף רישוי מוסדות ומכשירים מיוחדים. ובתפקיד השני שלי, הכובע השני שלי, שהוא יותר ותיק, זה הכובע שלי לאבחון של אנדומטריוזיס, שאני עוסקת בנושא הזה כבר כמעט 15 שנה, באבחון באולטרה-סאונד, והייתי ממקימי המרפאה של אנדומטריוזיס בשיבא, הראשונה בארץ.
עשינו הרבה מאוד עבודה לאורך השנים בשיפור המודעות. זה גם בכנסים שביצענו לאורך השנים. לאחרונה קמה קבוצת העניין שגם כן עושה הרבה. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם העמותה, שעושה דברים אדירים לטעמי ובאמת מקדמת את זה גם ברמה של הצבא וגם ברמת החינוך, וצריך לעשות עוד עבודה במשרד החינוך וכבר דיברנו על זה. יש עוד הרבה דברים שצריך לעשות.
אני יכולה להגיד לכם שהיום מגיעות אליי למרפאה נערות בגיל 12, 13 ו-14 שאני עושה להן בדיקה דרך הבטן עם שלפוחית שתן מלאה, וברגע שמצליחים לעשות אבחון מוקדם משנים את דפוס החיים של אותה נערה, אישה או בחורה, לאורך כל הדרך. אפשר למנוע מהן להגיע לסיטואציה שהן יצטרכו בכלל לעלות לשיח שאנחנו דיברנו עליו היום. אז זה שלב ראשון שצריך לעשות. כדי לדייק את האבחנה אנחנו התחייבנו ובאמת עשינו ישיבת התנעה ראשונה, סוף סוף הצלחנו השבוע להתארגן. ד"ר דוידי היה בה, לא כל הקופות הצליחו להגיע. כדי להתניע את ועדת ההיגוי שתעשה את מחקר החתך שמשרד הבריאות התחייב לעשות, שאמור לשחזר את המחקר שאני עשיתי על נתוני מכבי ב-2015 שנועם דיבר עליו קודם.
אז היו לנו בין 1% ל-2% אבחון באוכלוסיית קופת החולים, כתלות בגיל של האישה. כי נשים ממשיכות להתאבחן גם בגיל 45. לאור המודעות, העלייה לאורך עשר השנים האחרונות, אנחנו צופים שנראה שיעור קצת יותר גבוה באבחון שהרופא המטפל הראשוני ירשום בתיק הרפואי. אבל, זה כולל את כל סוגי האנדומטריוזיס, זה לאו דווקא את אוכלוסיית הנשים עם אנדומטריומה, שעליה אנחנו מדברים היום. אבל, ברגע שהאבחון יהיה מוקדם יותר יהיו הרבה פחות נשים בטווח הרחוק שיגיעו לצורך לשימור פוריות בגלל אנדומטריומה, כי אנחנו נאבחן אותן הרבה לפני, נטפל בהן הרבה לפני ונשפר להן את איכות החיים.
אני מקווה שנצליח בטווח של השנתיים הקרובות, אחרי שנקבל את הנתונים מכל הקופות ואחרי שנעשה את כל ההערכה, לבוא עם מספרים יותר מדויקים. אבל, אני לא רוצה לחכות שנתיים. אנחנו כולנו מסכימים פה שצריך להכניס את שימור הפוריות בהתוויה יותר רחבה ממה שזה נמצא היום. ואנחנו עבדנו, ד"ר אתי סממה ואני, יחד עם איה והעמותה, כדי לדייק את המספרים כדי שהקופות יצליחו לבלוע את ה"גלולה המרה" הזו, מכיוון שהקופות פוחדות שעם העלייה באבחון, בכל מקום כתוב 10% אבל זה לא השכיחות של אנדומטריוזיס באמת, השכיחות היא הרבה יותר נמוכה. כי אם אנחנו באים לאוכלוסייה הכללית, לנתונים בקופות, אנחנו נגיע ללא יותר מ-2%.
גם עבודות אפידמיולוגיות דומות בעולם ששחזרו את המחקר שלי ומצטטות אותו כל הזמן, מגיעות במקסימום ל-4%, במקומות שבהם אנחנו יודעים שהם יותר אנדמיים לאנדומטריוזיס משום מה. לא כל כך יודעים למה. אבל אלה המספרים. מתוך אלה, אלה שבאמת יהיה להן ציסטה הן הרבה פחות. אבל כנראה גם לא יגיעו לזה כיוון שהן יטופלו בשלב מוקדם יותר. אז כרגע המספרים שעומדים על הפרק הם בין 300 ל-400 נשים שיצטרכו להיכנס ולקבל מימון במסגרת ההתוויה שהוגשה לסל. עכשיו, לנו אין שום דרך, לצערנו, להשפיע על הניקוד בתוך ועדת הסל. מכיוון שהניקוד ניתן להרבה מאוד דברים שדנים בהם. יושבים שם גורמים בלתי תלויים. משרד הבריאות לא, אולי מנהל ועדת הסל, אבל הוא לא יכול להשפיע על ועדת הסל.
ורד אייזנברג
¶
אבל אנחנו כן ניסינו, באמצעות הדף הטכני הזה שנוצר, לצמצם את הגודל כדי שזה יהיה פחות מבהיל. עכשיו, אני יכולה להרגיע את הקופות. אל תפחדו. הרי, אנחנו היום מדייקים את האבחנה כי אנחנו עושים את זה באמצעות אולטרה-סאונד. כל הקופות היום כבר יודעות שזה הכלי האבחנתי, וזה כתוב בכל ניירי העמדה של האנדומטריוזיס, שכבר לא צריך לנתח אישה כדי לעשות אבחנה. אנחנו עושים את הדיוק הזה באמצעות אבחון, באמצעות אולטרה-סאונד ייעודי. יש מספיק רופאים בארץ, אנחנו מכשירים אנשים כל הזמן. אני מלמדת בעצמי. הקורס הבא נפתח בפברואר 2025, וזה משהו שאני עושה אותו כל שנה. זה עוד אחד מהמאמצים שאנחנו עושים כדי לשפר את האבחון.
ורד אייזנברג
¶
אני אומרת לקופות – אל תחששו. אנחנו מדברים על מספרים שניתן להכיל אותם, ניתן לגדר אותם. כי כל אישה כזאת, תשלחו אותה לאבחון ייעודי. אולטרה-סאונד ייעודי לאנדומטריוזיס – תהיה להם אבחנה שהיא מאוד מדויקת. וגם עשינו מחקר על זה בשיבא בזמנו, כבר לפני לפחות עשר שנים, שבדקנו את הקורלציה בין האולטרה-סאונד הייעודי לבין הממצאים בניתוח, והדיוק היה 99%. זאת אומרת, אם האולטרה-סאונד אומר שיש אנדומטריוזיס צריך להתייחס אלה כאל אנדומטריוזיס. אותן נשים שיש להן את הסוג הקל, השטחי, באגן, ששם האבחנה היא קשה יותר, גם שם אנחנו יודעים היום לאבחן אנדומטריוזיס.
כך שאותן נשים שיצאו מהחדר של מי שעושה אולטרה-ייעודי, שהוא יגיד "אני לא רואה כלום" – יהיו מעט מאוד, אם יש להם קליניקה מתאימה. יש מונח בסטטיסטיקה "negative predictive value". זאת אומרת, היכולת שלנו להגיד "אין", באולטרה-סאונד היום היא טובה מאוד. ולכן, אם אנחנו אומרים שאין אנדומטריוזיס כנראה שבאמת אין אנדומטריוזיס. אבל, בשביל זה צריך ללכת למישהו שיודע לעשות את הבדיקה. ובשביל זה כל הקופות היום הכשירו וכל מרכזי האנדומטריוזיס בארץ שפועלים, יש להם אנשים שיודעים לעשות את האבחון הזה ויודעים להגיד את זה בצורה חד משמעית.
זה מאפשר לנו לדייק את המספרים, וזה אולי אחד הדברים הכי חשובים, שכולנו צריכים לפעול לעשות אותם. עוד דבר שאני חושבת שהוא מאוד חשוב, את זה גם כן אנשים ציינו, כשאישה מגיע לטיפולי פוריות עם אי-פריון בלתי מוסבר, חלק גדול מאלה, ויש על זה כבר מחקרים, בערך 50%, נכון? פחות, אבל סדרי גודל של עשרות אחוזים, הם יהיו בגלל אנדומטריוזיס. לא שחלתי שלא אובחן עד אותו השלב. שזה יהיה השטחי באגן, או פתאום יגלו שם אנדומטריוזיס עמוק במערכת העיכול או כל מיני דברים כאלה. גם אלה צריכות לעבור אולטרה-סאונד והן לא עוברות אולטרה-סאונד היום.
לא צריך להגיע לשלב שאישה צריכה לבוא לקבל שימור פוריות כשיש לה כבר ציסטות. זאת אומרת, באופן אידיאלי, אם היינו יכולים לזהות אותן מוקדם הן לא היו מגיעות לשלב הזה בכלל כי הן היו יודעות את מהלך המחלה, הן היו יודעות לתכנן את הפוריות ואת ההולדה שלהן בהתאם. הן לא היו מגיעות לסיפורים הקשים מאוד ששמענו פה, כי הכול היה קורה קודם. זה היעד העיקרי שלנו.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
ד"ר ורד, עם הידע שיש לך, חשוב להשליך את הידע הזה ולהעשיר את הרופאים בקהילה, בבתי החולים ובעיקר בקופות החולים.
ורד אייזנברג
¶
אז זה מה שאנחנו עושים. ואנחנו תמיד אומרים לקופות ובכלל שקידום בריאות ומניעת תחלואה, בסופו של דבר זה הרבה יותר זול לקופה מאשר לטפל באנשים שהם כבר חולים. זה נכון גם פה. תודה.
טליה אלדר-גבע
¶
אולי רק לסכם ולהגיד שעלו פה כמה דברים, ואני מסתכלת שוב איפה היינו לפני עשר שנים ואיפה אנחנו עכשיו. אחד זה העניין של הסל, שבאמת למדנו איך לעשות את זה. אני מקווה, אנחנו כמובן לא יכולים בישיבה הזאת לנסות להשפיע, אבל אנחנו מרוצים מהעבודה הגדולה שאתי עשתה יחד עם ורד. ועוד דבר שעלה פה, שנותן תמונה יותר כללית, זה איך התקדם התחום של אבחון וטיפול ומודעות באנדומטריוזיס, הרבה בזכות העמותה, כמו שאמרו, והרבה בזכות שיתוף פעולה של המון רופאים. וזו נקודה גם מאוד חשובה. הקטע של שימור פוריות בישיבה הזאת כאן הוא חלק קטן מהסיפור. מסופר סיפור יפה וגדול שבעצם לאט-לאט אנחנו הולכים, עם הזמן, ליותר ויותר מודעות. כדי שלא יקרו מקרים כמו של עדי.
יותר מודעות, יותר הפניה למרכזים ייעודיים. את המרכזים הייעודיים האלה, צריך עוד לדקדק את זה, לחדד את זה, מה בדיוק צריך להיות שם. מומחה לאולטרה-סאונד ומומחה גניקולוג לכירורגיה גניקולוגית, מומחה פריון. ואולי אנשים נוספים. אולי גם מומחים למתן אמצעי מניעה. צריך לחשוב איך לדייק את זה. אולי גם גורמים שיתנו את התמיכה הנפשית שצריך, שמאוד נחוצה בכל הסיפור הזה. צריך לדייק עוד איך לעשות את זה. צריך, לא רק בצורה של מודעות אלא בצורה נוספת, שהקופות באמת יעשו יותר ויותר מרכזים כאלה. זאת הדרך. לפעמים זה מתחיל בגיל מאוד צעיר, לפעמים רק בגיל 45. ובסך הכול, לבוא מהדיון היום, אנחנו אופטימיים. אנחנו רואים שינוי ואנחנו רואים מהלך שרק הולך ונמשך ומתפתח והולך לכיוונים טובים מפעם לפעם. תודה.
נעמה לזימי (העבודה)
¶
אני אגיד משהו אחד. אני חושבת שהדיון הזה מראה גם כמה חשוב הפיקוח הפרלמנטרי. אנחנו רואות שכל פעם שאנחנו מקיימות פה דיונים, היה גם דיון בוועדה למעמד האישה על בריאות נשים בכלל שהכיל את האנדומטריוזיס, היה את הדיון הייעודי לאנדומטריוזיס ויש את הדיון עכשיו – אני חושבת שאם יש לי מסקנה פה זה שאחת לכמה זמן נצטרך לכנס פה את הוועדה, את אחת הוועדות, ולדון בכל זאת במה קורה.
אין ספק שגם תהליכים נוצרים מעצמם, אבל בסוף אנחנו פה גם ככוח מניע שגם בא לשמוע ולתכלל את כולם. אני חושבת שזה משמעותי וזה חשוב. אז אני רוצה גם להתחייב שננסה בחודשיים-שלושה הקרובים, בכל זאת ניתן לדברים גם לעבוד, שנקיים איזה דיון מעקב כדי להבין מה קורה ומה עוד נכנס. גם מבחינת נתונים וגם מבחינת מענים, וגם יש דברים שבטוח אפשר להטמיע, כמו שבכל אבחון כזה סוגיית הפוריות תעלה ויהיה על זה שיח. שלחלוטין לא יסתירו את זה גם אפילו לא מכוונה רעה. אלה דברים בסיסיים שצריך לראות את ההתקדמות איתם.
אני כן מודה, כמובן, לרוח הטובה שיש כאן. על הנכונות. תודה על הדיון. זה תענוג. זה לא קורה בכל ועדה בכנסת.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
נכון. אני רוצה לשאול אולי את ד"ר ורד או את ד"ר אתי, מתי הוועדה מסיימת את עבודתה ותקבל את ההחלטה?
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
אנחנו לא יכולים להשפיע, כן. אבל, זה חשוב שהדברים נרשמו, כל מה שנאמר כאן. אני רוצה שוב להודות לך, חברת הכנסת נעמה לזימי, על היוזמה. תודה לאיה, שאת מקדמת. הרבה נשים ותינוקות בארץ צריכים להודות על הפעילות למען.
איה ורטהיימר
¶
אני כן רוצה להגיד שנייה לפני הסוף באמת בגלל שאני יודעת שדיוני הסל קורים עכשיו, הדיון הרלוונטי יקרה בשבוע הבא וכלל הדיונים כנראה יסתיימו לפני פחות מחודשיים-שלושה. אז אני כמוהן בעד שנמשיך ונתדיין וניפגש. אבל, אני גם כן רוצה לקוות שאם נציגי ונציגות קופות החולים שנמצאים פה אומרים כמה הדבר הזה בוער ומוסכם וברור, ואמנם אתם לא הנציגים בוועדת הסל, וטוב שכך וההפרדה היא חשובה כמובן, אבל אני מצפה שהמסר יעבור גם בתוך הקופות לקראת הדיונים הקרובים. שהדיון הזה והמסרים וההסכמות והרצונות לא יישארו פה בחדר אלא שתיקחו את זה איתכם חזרה לקופות. אנחנו מצפות ומקוות לראות את התוצר של זה בדיונים בסל.
היו"ר טטיאנה מזרסקי
¶
יופי. אנחנו נסכם את הדיון.
הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לאסוף נתונים באופן שיטתי משירותי הבריאות בקהילה, מקופות החולים, לגבי מספר המאובחנות באנדומטריוזיס, לפי סוג המחלה. כמו כן, לאסוף נתונים על מספר המטופלות שזקוקות לניתוח על מנת לאמוד את מספר הנזקקות לטיפול פוריות.
אנחנו מבקשים להנחות את קופות החולים ולהכשיר רופאים ראשוניים. קודם כול רופאי נשים אבל גם רופאי משפחה ויכול להיות גם ילדים – לזהות את תסמיני המחלה וההשפעות שלה על פריון. וכן לקדם את המומחיות בתחום. אנחנו מבקשים להעלות מודעות בקרב האוכלוסייה על המחלה ותסמיניה, על הסיכויים לפגיעה בפוריות ועל קווי הטיפול הקיימים.
הוועדה מבקשת לבחון שימור פוריות במקרים בהם המטופלת נמצאת בפני התערבות כירורגית שעשויה לפגוע בפריון, וגם אם קיימת למטופלת רזרבה שחלתית בשלב זה. בסוף, הוועדה מבקשת לקבל דיווח מהמשרד על פעולות שנעשו בתוך חודש.
תודה רבה לכולם על הדיון, תודה על ההשתתפות. הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 10:55.
