פרוטוקול של ישיבת ועדה


הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



34
הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
10/11/2024


מושב שלישי


פרוטוקול מס' 83
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום ראשון, ט' בחשון התשפ"ה (10 בנובמבר 2024), שעה 10:00

1. ביקור במוסדות "עזר מציון" - "בית אורנית": מרכז ארצי לאיסוף תאי אב לתרומת מח עצם  ומרכז תמיכה לילדים חולי סרטן, בפתח תקווה
2. ביקור במוסדות "עזר מציון" -  מעון יום שיקומי "דנמרק" לילדים עם צרכים מיוחדים,  בפתח תקווה

חברי הוועדה: אלי דלל – היו"ר

ליליאן חמצני - צוות הבקרה, המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות

יעל שידלובסקי פרס - מרפאה בעיסוק ראשית, מערך הבריאות, משרד הרווחה

דינה בן לביא - מנהלת תחום גיל רך, מוגבלויות, משרד הרווחה

שרגא יעקבסון - סמנכ"ל, מנהל קשרי ממשל, עמותת עזר מציון

הר' חנניה צ'ולק - יו"ר עמותת עזר מציון

ד"ר ברכה זיסר - מנהלת החטיבה לטיפול בחולי סרטן, בית אורנית, עמותת עזר מציון

יעקב הורוביץ - מנהל קשרי פנים בנושא, החטיבה לבעלי צרכים מיוחדים, עמותת עזר מציון

יומי דז'לובסקי - מנהל מערך הטיפולי לחולי סרטן, עמותת עזר מציון

גיא אלרום - מנהל מערך רגשי, עמותת עזר מציון

רעות גולניק סלע - מנהלת חטיבת התפתחות ושיקום, בעלי צרכים מיוחדים, עמותת עזר מציון

אתי הופמן - עמותת עזר מציון

חן - יועץ, עמותת עזר מציון

יהודית איתיאל - עמותת עזר מציון

נעמה יהושוע הרפז - עמותת עזר מציון

שי דייטש - תורם

אלעד מויאל - תורם

תמי ברנע

מעיין שבתאי, איטייפ


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.


1. ביקור במוסדות "עזר מציון" - "בית אורנית": מרכז ארצי לאיסוף תאי אב לתרומת מח עצם  ומרכז תמיכה לילדים חולי סרטן, בפתח תקווה
2. ביקור במוסדות "עזר מציון" -  מעון יום שיקומי "דנמרק" לילדים עם צרכים מיוחדים,  בפתח תקווה


(סיור בעזר מציון, בית אורנית)

ברוכים הבאים. הגעתם לעזר מציון. אנחנו נציג את עזר מציון יותר לעומק. נתחיל בסיור קטן כאן ואחר מכן נמשיך למעלה. זה בית אורנית. הבית הזה הוקם ב-1998 במטרה לקחת חולי סרטן מהפריפריה. חולה סרטן מהפריפריה שמגיע לטיפולים כאן משניידר או מתל השומר, שיהיה לו בית. בית מלון לחולי סרטן, עם סוויטות, חדרי אירוח וכל המתקנים, חדר אוכל. עם השנים הבנו, וזה עיקר הנושא שאנחנו רוצים לדבר עליו היום, שחולה סרטן הוא לא חולה לבד. המשפחה שלו, הסביבה שלו חולה. זה נכון בחולי סרטן, זה נכון במחלות כרוניות נוספות רבות וגם בבריאות הנפש, נרחיב על כך עוד מעט.

הקמנו כאן מערך רגשי טיפולי גדול מאוד שכולל פינת חי, חדרי אומנות, חדר תרפיה, נציג את כל הדברים האלה, במטרה לתת לחולי סרטן לא רק את ההחלמה ולא רק את מערכת הבריאות שהם זקוקים לה, אלא גם את כל המעטפת, תמיכה נוספת לעבור את התקופה הקשה שהם נקלעו אליה. מעבר לזה, בבניין החדש שלנו נמצא המאגר הלאומי לתורמי מח עצם.

המדינה לא עשתה את זה. אנחנו הקמנו את זה לפני שנים רבות מאוד. בשנת 2005 נכנסנו לתוך שרשרת החיול בבקו"ם. עזר מציון היא העמותה היחידה שיש לה נציגות בתוך צה"ל. היום בתוך שרשרת החיול בבקו"ם, כל חייל שמתגייס נותן דגימת דנ"א ומצטרף למאגר. יש לנו 1.35 מיליון דגימות במאגר. פענוח דנ"א של אוכלוסיית מדינת ישראל על כל שכבותיה. יהודים, ערבים, דרוזים, כל מי שמתגייס לצבא.

אין לכם מאגר שלמי שלא מתגייס?

בנוגע למי שלא מתגייס, אנחנו עושים פעילות רבה בקרב הציבור החרדי ובקרב השירות האזרחי. אנחנו עובדים גם בהם. אם אתם זוכרים, לפני שנים רבות היה מבצע גדול שקראו לו עמית - - - בכל הכלים. ביום אחד הגיע, עשו 65,000 דגימות. זה היה פעם, היום אנחנו נמצאים ופוגשים כל צעיר ישראלי בגיל 18. בגיל 18 פוגשים אותו ומכניסים אותו לתוך המאגר. כדי לסבר את האוזן, עזר מציון השקיעה במאגר מעל 100 מיליון דולר, כבר מכספי פילנתרופיה. זכינו להציל 5,350 אנשים באמצעות המאגר, וזוכים להציל מדי חודש בין 30 ל-50 אנשים, לא רק בארץ. גם הרבה מיהודי התפוצות מקבלים מאיתנו מח עצם.

כמה עולה לתחזק מאגר כזה?

בסביבות 50 מיליון שקלים בשנה.

רק כדי לתחזק את המאגר?

רק לתחזק את המאגר. התקציב של עזר מציון הוא 750 מיליון שקלים. 700 מיליון שקלים בלי השווי. עולה כסף רב מאוד לתפעל את המאגר. אתם תראו, זו חתיכת אופרציה, וגם לגייס עוד ועוד דגימות. כל דגימה, הפענוח שלה עולה 180 שקלים. בין 60,000 ל-80,000 דגימות זה כמה מיליונים. זה בגדול, על עזר מציון ועל מח העצם.

הקמנו כאן, משרד הבריאות נתן לנו להקים יחידה לאיסוף תאי אב. אנשים מגיעים לכאן בבוקר - - - ולהציל חיים. מתחברים למכונה שלוקחת תאי אב מהדם שלהם. השקית הקטנה הזו מצילה חולי סרטן, כל חולה - - - הזה. צרפו אותך למאגר?

לי קוראים שי דייטש. לפני כ-16.5 שנים במקרה עשיתי עבודות שירות בעזר מציון, עזרתי ביום התרמה. תוך כדי זה אמרתי "מה הבעיה, טיפת רוק?" לפני חודשיים קיבלתי טלפון שנמצאתי מתאים, ואני רוצה.

ואת מי אתה הולך להציל?

אני יודע שזו אישה בת 70. מעבר לזה אין לי פרטים.

אישה בת 70, זאת אומרת שיש לה ילדים, יש לה נכדים. יש לה אחיות, אחים.

בוודאי.

המעגלים פה הם אין-סופיים.

אין ספק. אני עוד מעט בן 70. מה שאתה אומר כרגע מבהיר לי.

זה עולם ומלואו.

עולם ומלואו. זה גם הנושא של נכדים, ילדים, משפחה, הכול. יישר כוח.

זכינו.

שתזכה למצוות.

איך קוראים לך?

אלעד מויאל.

איפה אתה הצטרפת?

בבק"ום.

ספר לי מה עשית לפני כן. את מי אתה הולך להציל אתה יודע?

אין לי מושג.

אישה בת 62.

זכית ותזכה למצוות.

תודה רבה.

זה תהליך שעשינו עם משרד הבריאות. בשביל לקצר את התהליכים פתחנו מעבדה, שזה דבר שלא קיים היום. משרד הבריאות בראשות ליצמן עזר לנו בזמנו. הקמנו מעבדה ברמה מאוד גבוהה כדי לקצר את התהליכים. התהליכים היו לוקחים יומיים. לוקחים את המנה באמצע, מעבירים דגימה שלה אל תוך המעבדה. המעבדה נותנת באונליין. תכירו את חבר הכנסת אלי דלל, יושב-ראש הוועדה. אתי הופמן, ספרי לנו מה המעבדה היפה הזו עושה.

המעבדה הזו נותנת שירות לתהליך האיסוף. אנחנו מבצעים כאן בדיקות לצורך כימות ואיכות של התאים. כמו שראיתם, תורם מגיע, עובר איסוף, מחובר למכשיר דמוי דיאליזה. המכשיר יודע לאסוף את התאים הרלוונטיים אך לא נותן אינדיקציה לגבי הכמות והאיכות שלהם. אנחנו במעבדה בודקים גם את הכמות והאיכות, כדי לדעת אם הגענו ליעד, לכמות התאים המספקת לצורך ההשתלה, בודקים את האיכות שלה על מנת לשמור על הסטריליזציה.

איפה זה מקצר את התהליך?

קודם זה מבצע בדיקות כדי לוודא שהמנה, - - - שאנחנו שולחים איכותי ומבחינה כמותית מתאים. יש לנו קרבה למרכז איסוף, בניגוד לעבר כשהיינו שולחים את זה למיקור חוץ, מחוץ למתחם שלנו. זה מאוד קיצר את התהליך, כי בתוך שעה מרגע קבלת הדגימה יכולים לתת את התשובה ולדעת אם הם יכולים לקצר את האיסוף או אם להאריך עוד קצת. בעבר היו שולחים את הדגימה, זה היה נוסע, עובר תהליך קליטה ועיבוד וכן הלאה, זה היה אורך זמן רב. כאן לאורך כל התהליך, כל דבר קטן שיש צורך לבצע או לבדוק, גם על התורם וגם על המנה, אנחנו מבצעים באופן מיידי.

המנה הזאת מצילה חיים. בלי זה, האדם מת.

זה חייב להגיע עוד באותו יום, לכל היותר למחרת. זה תיקון תאי. זה כמו תרופה שאנחנו מייצרים כאן וצריך להינתן לחולה בעירוי, עד 72 שעות. בדרך כלל הרבה פחות, לפעמים זה טס בכל העולם.

בכל הארץ ובכל העולם. מנה מסתיימת כאן בשעה 13:00, ובשעה 17:00 היא על המטוס.

רוב המנות שאנחנו מייצרים כאן, מועברות לחו"ל. אנחנו נותנים שירות לכל המעבדות ולכל המרכזים שעושים טיפול בהשתלות מח עצם בארץ ובעולם.

יש לעזר מציון מתאמת טיפול בכל מחלקה אונקולוגית בארץ. הצוות של אזור המרכז בכל המחלקות האונקולוגיות בארץ, יש לעזר מציון נציג. - - - הצוות של בית החולים, נותן לחולים - - - מנהלת האגף כולו. יהודית, תסבירי לחבר הכנסת אלי דלל על התהליך. מה קורה מרגע שאדם נותן דנ"א. איך בפועל הוא מציל חיים?

בוא נתחיל מכך שקודם כול הוא נותן. ההצטרפות נעשית בכמה מקומות. רוב המצטרפים הם חברים שמתגייסים ונותנים את התרומה בשרשרת חיול בבקו"ם. בנוסף יש לנו גם בישיבות שגם שם מצרפים אותם.

ובני מיעוטים, איך אתם לוקחים מערבים?

אנחנו עושים מבצעים ממוקדים.

מבצעים מיוחדים.

יש לנו ארגון שנקרא "עד לשד העצם", מנוהל על ידי ד"ר אמל בשארה. היא עוברת ברחבי הארץ בכל מיני ערים, כפרים, ומצרפת - - -

מה ההיענות? איזה אחוז היענות?

לא כמו בציבור היהודי לצערנו.

רואים את זה גם באוכלוסיות בני מיעוט אחרים, למשל המגזר האתיופי. אלה מגזרים שכל הנושא הזה מאוד זר להם. אנחנו צריכים לעשות עבודה יותר הסברתית. מצטרפים, וברגע שאנחנו מקבלים בקשה עבור חולה, אנחנו מקבלים דנ"א, HLA של החולה. סיווג רקמות שלו. המערכת סורקת את התורמים שלנו מול סיווג החולה ופולטת רשימה של תורמים מתאימים.

על פי הדרישה של הצוות הרפואי בצד של החולה, אנחנו יוצרים קשר עם התורמים שהמשכנו ליצור אתם קשר, בשמחה גדולה מודיעים להם שהם נמצאו מתאימים, שהם יכולים להציל חיים. כך אנחנו מתחילים את התהליך, עד שהם מגיעים למרכז איסוף אצלנו, יושבים ותורמים בפועל את מח העצם. זה התהליך.

ראינו את זה עכשיו.

בשנה, כמה התרמות שמצילות חיים?

שנה שעברה סיימנו עם 495.

בערך 50 בחודש.

שתיים ביום בערך, משהו כזה.

שתיים, שלוש ביום. כמובן שעכשיו עם המלחמה זה קצת ירד. מקווים שעם הזמן יותר ויותר יגיעו.

לא מדברים על זה, העולם לא אוהב לעבוד עם היהודים עכשיו. יש סוג של אנטישמיות. בתחילת המלחמה חווינו ירידה גדולה מאוד שעכשיו מתאזנת לאט, נכון?

קצת. בכל פעם שיש משהו, זה שוב לוקח אותנו חזרה אחורה.

אם יש מנה מישראל או מנה מגרמניה, אז ייקחו.

את הגרמנים.

כן.

שאלה נוספת ברשותכם. יש עוד משהו דומה בעולם, לדבר כזה?

בכל העולם. בכל מדינה מערבית יש מאגר מח עצם משלה.

יש שיתופי פעולה?

כן. אנחנו מחוברים כולנו לארגון שנקרא WMDA בהולנד, שמפקח על כל נושא מאגרי מח עצם. כל רופא בעולם יכול להיכנס למערכת בין-לאומית ולראות איפה בעולם יש תורם מתאים לחולה שלו, וכך לפנות למאגרים.

יש סוג של אקרדיטציה, סוג של הסמכה שהמאגרים בעולם עוברים. גם אנחנו כמובן מוסמכים לדבר זה.

הסמכה שאנחנו עוברים כל ארבע שנים.

ומי שיש לו את ההסמכה נכנס ל-WMDA.

שאלה נוספת. צעיר בן 18 נתן דגימת דנ"א וכך הלאה. הוא הגיע לגיל 50 אך יש לו מחלות רקע.

הוא לא יתרום. הוא יעבור כשירות מאוד קפדנית אצלנו, מדויקת, וכבר מראש, אם יש דברים שאנחנו יודעים, מהתרומה הזו לא נתרום.

אתם מעדכנים את הדברים האלה?

כן. נמשיך לפוטנציאל הבא. מה שאנחנו מתכוונים לעשות כאן בזמן הקרוב, לחבר את המאגר למרשם האוכלוסין של מדינת ישראל, לקבל בתהליך משודר באותו רגע, כל שינוי שאדם השתנה במרשם האוכלוסין, ייכנס אלינו. כלומר, אדם החליף כתובת, טלפון, סטטוס. כל דבר כזה יעזור לנו מאוד לאתר את האנשים בצורה יותר מהירה.

יש לא מעט בעיות, וחשוב שנוכל להיות שם.

תודה.

מי אדוני?

יעקב הורוביץ. מנהל קשרי פנים בנושא צרכים מיוחדים.

של עזר מציון?

כן.

יעל שידלובסקי פרס, מרפאה ראשית משרד הרווחה.

דינה בן לביא, מנהלת תחום גיל הרך, מוגבלויות.

אני שרגא יעקבסון.

רשמתי, סמנכ"ל.

גיא אלרום, מנהל מערך לטיפולים רגשיים בעזר מציון. חן, יועץ שלנו. רעות סלע גולניק, מנהלת החטיבה לטיפול בבעלי צרכים מיוחדים.

רעות גולניק סלע. מנהלת חטיבת התפתחות ושיקום בעזר מציון.

ברכה, עשינו סיור במח עצם. ראינו שתי תרומות בשידור חי. נכון אלי?

כן, נכון. אני עדיין נפעם ממה שראיתי רק בדקות האחרונות. כמעט הכול נעשה בלי עזרת המדינה. זה נכון שהמדינה עוזרת, מפעל הפיס וכך הלאה.

ראיתי היום שתי תרומות בשידור חי, הייתה עוד תרומה של מח עצם בשיבא. מישהו שתורם מהגב, בבוקר.

בניתוח?

כן. חדר ניתוח.

כשאתה רואה מה נעשה פה, איך זה לא מגיע לתקשורת? בגילי, אם לא הייתי נחשף לזה דרך הכנסת, לא הייתי חושב שיש מערך כזה, ארגון כזה, יחידה כזו שעושה למען הצלת נפשות בצורה כזו.

המגזר השלישי מוכיח את עצמו מדי פעם. הוכיח את עצמו בקורונה, במלחמה כמגזר חלוץ. עושה בשגרה ועושה בחירום, מותר להגיד, מה שהמדינה הייתה אמורה לעשות ויודע לתת מעצמה, עם הרבה יוזמה ונחישות, לתת לאוכלוסייה את מה שהיא צריכה. מח עצם זו דוגמה טובה מאוד. ברכה לפני שנים רבות הבינה את גודל האירוע ונרתמה ביחד עם עזר מציון, להקים את הדבר הזה. אנחנו זוכים היום להציל אלפי אנשים. ברכה את רוצה לדבר על איך הגעת לזה?

ד"ר ברכה זיסר, מנהלת את המקום פה, בית אורנית, המאגר למח עצם. בית אורנית משמש בתוך עזר מציון, בתור יחידה שמטפלת בחולי סרטן, מבוגרים וילדים ללא הבדל דת מין וגזע. אנחנו מטפלים פה בכל האוכלוסיות. בינתיים תחמנו את עצמנו עד גיל 70 כי קשה לנו להתמודד גם עם אוכלוסיות מבוגרות מאוד. אנחנו מטפלים במשפחות שלמות כאשר אחד מבני המשפחה חולה בסרטן, במקום פה כפי שראיתם, פועל מרכז איסוף לתורמי מח עצם. יש מאגר לתורמי מח עצם, שבוודאי לא ראיתם.

ראינו.

מעבדה שנפתח לפני שנתיים וחצי. כל שאר האולמות והכיתות, המקומות שבהם יש תמיכה ופעילויות של חולי הסרטן. גיא נמצא פה ומרכז את הפעילות הנוספת של כל חולי הסרטן. הקמת בניין זה וגם הקמת המאגר, מניסיון אישי לצערי בעלי היה חולה בגיל צעיר מאוד, מהר מאוד הבנו שהוא זקוק לתרומת מח עצם. לא היה מאגר בארץ, המאגרים בעולם היו קטנים. פנינו לעזר מציון כי היה לנו חבר שהכיר את הארגון ואמר לנו רק דברים טובים. חברנו לעזר מציון, הסברנו להם את הצורך והתחלנו לחפש תורם מח עצם. לחפש זה אומר לקחת קבוצות שלמות של אנשים, שבעבר לקחו מהם דם, לבדוק אותם ולראות אם הם מתאימים או לא. זה התחיל עם 5,000 ואז 10,000. אחר כך היו מבצעים שונים, לא רק לבעלי אלא לכל מיני אנשים.

עמית.

כמו עמית קדוש שהחלימה, הבריאה ואף עבדה אצלנו תקופה במאגר.

והתגייסה לצבא.

עכשיו היא בטיול אחרי גיוס, אך לטובת עוד הרבה ילדים ומבוגרים שחיפשו. לחלק מצאנו, לחלק לא. עם הזמן, ב-2005 פנינו לראש אכ"א שהיה אז אלעזר שטרן, לבקש להיכנס אל תוך הבקו"ם, והיום רוב המצטרפים למאגר אלה חיילים שעוברים את שרשרת חיול ומצטרפים למאגר. לצערנו הסיפור שהיה, נובה ו-7 באוקטובר, מאחר שיש לנו מאגר של 1.3 מיליון תורמים ורובם צעירים, חברים שביום הגיוס הצטרפו, לפעמים לוקחים את אלה שהולכים לשירות לאומי.

היו בקשות רבות שנעזור להם בזיהויים כי לנו יש כבר את הדנ"א. אכן הגיע לכאן צוות מיוחד של המשטרה, ישבנו ועזרנו להם לזהות 1,800 אנשים שהם לא הצליחו לזהות, בעזרת דנ"א שהיה לנו. המאגר היום מונה 1.3 מיליון, בעזרתו כבר נעשו למעלה מ-5,000 מח עצם. מה שראיתם היום, התהליך הזה לוקח שלוש וחצי, ארבע שעות. אדם בא, יושב עם שתי הידיים ותורם. המנה הזו עוברת למעבדה, עוברת עיבוד. באותו יום היא יוצאת אל בית החולים ששם נמצא החולה. אם זה בארץ, עוד באותו יום. אם זה בחו"ל, יש לנו שליחים שמגיעים ולוקחים את המנות לחו"ל.

מנה כזו יכולה לטוס בעולם עד 72 שעות בתוך צידנית עם קירור מינימלי ולא משהו מיוחד. היא ניתנת לחולה בזרוע, תולים את המנה בזרוע והתאים המיוחדים האלה זורמים בזרם הדם, מגיעים לאזור הגב, עצם הזנב. הם נכנסים פנימה ויוצרים מח עצם חדש. איך אנחנו יודעים שמח עצם נקלט? אם היה לו את אותו סוג דם, לא נראה את זה, אך אם לחולה יש סוג דם A והתורם הוא O, החולה אחרי חודש וחצי ישנה את סוג הדם שלו ל-O. בית חרושת חדש שהתחיל לעבוד, ומאוחר יותר לאחר חודשיים-שלושה אם נעשה לו בדיקות דם, הדנ"א שלו יהיה הדנ"א של התורם.

זה מתבטא גם אם ייקחו לו תאים מהעור או מהשיער. אנחנו תמיד אומרים בצחוק שאם החולה שלהם יהיה פושע ויעשה משהו, אז יפנו אליהם בטעות. בהחלט זה סוג של תאומים גנטיים. אם הכול בסדר, אחרי שנה אנחנו עושים מפגשים, אלה מאוד מרגשים. אלה שברחבי העולם, המפגשים נעשים במקומות אחרים. אם זה מתאפשר.

אפשר להקפיא את הדם הזה ליותר זמן?

כן. בגדול אפשר להקפיא את המנה, וקרו מקרים שפתאום יש הרעה במצב החולה, עד שהמנה מגיעה אליו, אז מקפיאים את המנה. אפשר להפשיר אותה אחרי כן ולתת אותה. זה בפירוש מציל חיים, באופן אישי ראיתי את זה אצל בעלי במקום ראשון, כשהוא קיבל את מח העצם. ממצב של מח עצם שהיה מרוקן, שלא ייצר לגמרי, כל הספירות שלו היו אפס. אני מקווה ומאחלת ומתפללת שאף אחד מכם לא ראה כזו ספירת דם, אך אני ראיתי. פתאום אתם רואים שברגע שיש את ההשתלה, אחרי שלושה שבועות וחודש המדדים מתחילים לעלות, מתאוששים ומח עצם חדש נוצר. לא שלו, של מישהו אחר אך לגמרי שלו מבחינת ההתייחסות.

זה פרויקט ומיזם שמציל חיים. אנחנו עובדים יחד עם העמותה גם מהקהילה הערבית. מכיוון שאנחנו יהודים, לא מצליחים למצוא ברחבי העולם תורמים, וברחבי העולם יש מאגרים עצומים של 44 מיליון תורמים. אנחנו שייכים למאגרים האלה, כולם מחוברים ברשת אינטרנטית. כשאנחנו עושים חיפוש ליהודי, הסיכוי שלנו למצוא ברחבי העולם תורם, זה פחות מ-5%. אנחנו צריכים שהמאגר שלנו יהיה כמה שיותר גדול, כי "אם אין אני לי, מי לי", היהודים דומים מאוד גנטית זה לזה.

כשהמדינה הוקמה היו כל מיני שהרגישו נעלים מעדה אחרת, הפולנים וכדומה. אין סיבה, הגנטיקה שלנו זהה. המרוקאים מאוד דומים לפולנים, לא שונים מבחינה גנטית. התורם של בעלי היה מרוקאי משני הצדדים, והתאים לו בהתאמה מלאה. יש עדות מסוימות בתוך העם היהודי שדומות רק לעצמן, העדה האתיופית למשל, אבל הם דומים קצת לתימנים. ראו פה בחור תימני שתרם לילד אתיופי והציל אותו. בוכרים, כל אלה שבאו מאזרבייג'אן, בוכרה ועוד.

אלה עדות שהיו מאוד קשורות זו לזו ולא התחתנו עם אחרים והתבדלו, הם יותר דומים לעצמם. פרט להם כל היהודים דומים זה לזה, במיוחד בארץ כשיש את הערבוב העצום של הנישואים ויש ילדים. למשל, לעמית קדוש היה קשה למצוא לה כי אבא שלה גם טורקי וגם עוד, ואימא שלה גם רומניה וגם עוד. היו לה ארבע מוצאים. היום נוצר פה דור צעיר שמאוד מעורבב לעתים זה מקשה על מציאת התורם.

היום כל חייל נותן תרומה? זה מחייב את רשות החיול?

לא חובה, זו רשות. בגלל שזה סווג כמו קורונה, מסבירים להם "בוא תצטרף למאגר", הם מסכימים. ברור שכאשר אנחנו מתקשרים אליהם, שואלים אותם אם הם רוצים לתרום, הם יכולים להגיד לא. כיוון שזה כל כך פשוט היום לתרום, 96% אחוז אומרים כן, יש 4% שאומרים לא. אני המשכנעת הלאומית, אלה שאומרים לא, מגיעים אליי ואני לא נותנת להם להגיד לא, למרות שיש כאלה שקשה איתם.

תודה רבה. הוועדה נוגעת לזכויות הילד, אנחנו רוצים לדבר על ילדים חולי סרטן ועל בני משפחותיהם. ברשותכם אתאר את עזר מציון במספרים. בעזר מציון 32,000 מתנדבים. יש לנו 7,000 עובדים בחטיבות רבות שנדבר עליהן כשנסיים לדבר על נושא הסרטן, 58 סניפים. 750,000 נעזרים מדי שנה בתקציב של יותר מ-650 מיליון שקלים, נתון שאנחנו גאים בו מאוד. הוצאות ההנהלה של עזר מציון הן 5.2%, נמוכות מאוד יחסית למה שעזר מציון עושה בגודל שלה, בעוצמה שלה וגם יחסית למה שקורה בארץ.

יש סוגיה גדולה שאנחנו רוצים להעלות אותה כי היא נוגעת בדברים רבים שנדבר עליהם כאן, והיא סוגיית המעגל השני. למדנו מהניסיון שיש לנו כאן בטיפול במשפחות של חולי סרטן וגם משפחות של נפגעי נפש, יכול להיות שגם בבעלי צרכים מיוחדים. המעגל השני צריך תמיכה, הסתכלות, צריך לתת לו יד. המעגל השני של אימא שנכנסת לאשפוז של חודשיים או שלושה במחלקה אונקולוגית ויש לה שני ילדים בבית, מישהו צריך לעשות איתם שיעורי בית, לתת להם אוכל, לתת להם יד, לטפל בהם ברמה רגשית כי הם חושבים ויודעים שאימא שלהם יכולה למות.

אימא שלהם חולה ולא יכולה לטפל בהם וזה נכון בנפגעי נפש, אבא נפגע נפש. אשתו צריכה תמיכה, הילדים שלו צריכים תמיכה. אנחנו רוצים להעלות את הנושא הזה, דיברנו עליו בעבר, לפני כמה חודשים, עם חבר כנסת דלל במשרד שלו. רוצים להעלות את זה לסדר היום ולהעביר אחר כך תוכניות רבות שיש לנו מול משרד הרווחה ומול משרד הבריאות, למעגל השני. גיא ויומי, מטפלים בחולים. אפשר להגיד במאות חולים. יומי דז'לובסקי.

שמי יומי דז'לובסקי, אני מנהל את המחלקה לתמיכה בילדים חולי סרטן. אני מרגיש שזכיתי, זו זכות מיוחדת. התחלתי את דרכי בעזר מציון לפני 30 שנים. אני פוגש הורים לילדים, במצב הכי קשה שהם יעברו במהלך החיים. אני פוגש אותם בדקות אחרי שמספרים להם שהילד שלהם חולה בסרטן. יש לנו בכל המחלקות האונקולוגיות, תומכי רווחה. נציגים שלנו שנמצאים שם ופוגשים את המקרים האלה.

בעזרת עזר מציון, כל המערך הגדול, יש לנו את הנציגים האלה כל יום כל היום במחלקות. אנשים עם לב מאוד גדול, שיודעים להכיל, יודעים לעבוד במקצועיות מול כל הגורמים במחלקות, כלל הצוותים המקצועיים. מהרגע הזה אנחנו הופכים לחלק בלתי נפרד מהמשפחה, מלווים אותם, מחבקים אותם, בעיקר פוגשים אותם ואומרים להם שהם לא לבד, שאנחנו איתם, שנעזור להם.

עם כמה משפחות כאלה אתם מתמודדים בשנה?

סדר גודל של 200-180 משפחות בשוטף.

בילדים. יש לנו גם מבוגרים, הוא לא דיבר כרגע על המבוגרים.

אנחנו מדברים כרגע על הילדים. יש פה גם במקום תמיכה רבה מאוד במבוגרים חולי סרטן כמו שברכה אמרה.

שם יש לנו נציגים בכל המחלקות האונקולוגיות גם למבוגרים. ברגע שמגיע חולה סרטן שנמצא במחלקה האונקולוגית, הוא פוגש רופא ועובדת סוציאלית, מפנים אותו גם לנציג של עזר מציון שמציע לו תמיכה רחבה מאוד, החל מהסעות לבית חולים, עזרה בבית, שיהיה לו סטודנט שיבוא לעזור. אנחנו עובדים עם פר"ח, להיות עם הילדים.

פרויקט חונכות.

חונכים. החולה עצמו יגיע לכאן לפעילות שגיא מרכז, גם פעילויות תמיכה לילדים עצמם. לפעמים מזמינים מייד את כל המשפחה ורואים איך אנחנו יכולים להצטרף למשפחה ולעזור לה מבחינת טיפולים. יש לנו טיפולים רגשיים בעזרת בעלי חיים, מוסיקה. דברים רבים שגיא מרכז כדי לעזור לכל המשפחה לעבור את כל התקופה הקשה הזו. גיא, מה המספרים אצלך?

כשיש חזרה, המשפחה מגיעה לפה כל שבוע. לפעמים פעם בשבוע, לפעמים חמישה ימים בשבוע. לפעמים לשעה, שמונה שעות, תלוי כל מקרה לגופו. עוברות בשבוע 120-100 משפחות. 80% מהן אלה משפחות שהחולה הוא הורה לילדים צעירים. ההגדרה שלנו לילדים צעירים היא עד גיל 18 אך גם וגם. השאר אלה משפחות - - -

יש לנו עוד בניין כזה שהקמנו לאוכלוסייה חרדית בבני ברק. הקמנו עוד מערך רגשי טיפולי, כמו שגיא מטפל שמותאם לאוכלוסייה חרדית, אנחנו נותנים גם את השירות הזה בירושלים. התפיסה שלנו היא לקחת את המשפחה ולתת לה מעטפת שירותים. זה נכון בסרטן ובהרבה תחומים אחרים. המשפחה לא לבד. איך יומי אמר? אנחנו היעד שלה.

אנחנו איתם יחד, העוגן שלהם, הכוח שלהם בעיקר כי אנחנו איתם כל התקופה, לא עוזבים ולא פוחדים מאתגרים, ואתגר שונה בכל משפחה, כי צרכים של משפחה א' לא מתאימים למשפחה ב'. אנחנו בעזר מציון מצליחים לתת להם את המענה ואת המעטפת הגדולה ולעזור להם לעבור את המסע הזה עם חיוך, כוח ואור של תקווה.

תודה.

איך הם מקבלים את הטיפול? זה הכול מכספכם ואתם מעניקים את השירות לילד, או שזה עובד דרך הקופה?

אני אפרט. החטיבה לטיפול בחולי סרטן יושבת כולה על כספי פילנתרופיה של עזר מציון. מחלקה התנדבותית כמעט במלואה. עזר מציון, מהתקציב הגדול שלה שראינו קודם, עושה שיתופי פעולה עם משרדי ממשלה. כל נושא מעונות היום השיקומיים, המועדוניות. כל נושא בעלי הצרכים המיוחדים ובריאות הנפש, שירותים רבים מאוד עם משרדי הממשלה.

(הצגת מצגת)

עזר מציון מחולקת לארבעה קהלי יעד מרכזיים. קשישים, ילדים בעלי צרכים מיוחדים, חולים במחלות סרטן ומתמודדים בתחום הנפש. המטרה שלנו שלכל אחת מהאוכלוסיות האלה תהיה מעטפת שירותים מלאה. עושים שיתופי פעולה רבים עם משרד הבריאות, משרד הרווחה, ביטוח לאומי, רשויות מקומיות. בתחומים שאנחנו מתעסקים איתם, שיתופי פעולה ומגייסים כסף וולונטרי רב מאוד.

מה האחוז מהתקציב שלכם?

70%.

עם משרדי ממשלה?

70% שיתופי פעולה עם משרדי הממשלה. עדיין אנחנו מגייסים, סדר גודל של 200 מיליון שקל מהציבור. זה נתון מאוד מעניין. אנחנו בשאיפה, במיוחד בשנים האחרונות, להיות רשת חברתית של נותנים ומקבלים. פעם אתה נותן, פעם אתה מקבל. עשינו שינוי גדול מאוד בכל מערך התרומות שלנו. מעל 80% מהתרומות שלנו הן מהתורם העממי. אנחנו מגייסים, יש לנו 100,000 הוראות קבע פעילות בחודש ומבצעים עונתיים רבים כאלה ואחרים, הגרלות, כשאנחנו פונים לתורם העממי שיהיה שותף לרשת החברתית הגדולה ביותר במדינת ישראל של נותנים ומקבלים. פעם אתה נותן, פעם אתה מתנדב, פעם אתה מקבל.

המטרה שלנו להיות עוגן במגזר השלישי ולתת שירותים לאוכלוסיות שאנחנו מטפלים בהן. מעבר לארבע חטיבות אלה שאתם רואים כאן, יש לעזר מציון חטיבה וולונטרית שנותנת שירותים וולונטריים לכל האוכלוסייה. אמבולנסים וציוד רפואי, ייעוץ רפואי, אוכל אם צריך ומתנדבים רבים – 32,000 – שיודעים לתת תוספת כוח לכל אחת ואחת מהמחלקות והחטיבות שראינו. עזר מציון פרוסה מטבריה בצפון, חיפה ועד כמובן נתניה, חולון, כל אזור המרכז ועד אופקים ונתיבות בדרום, ונותנת את השירותים שלה לא רק באמצעות הסניפים, אלא גם באמצעות מתנדבים רבים מאוד שנמצאים על הדרך.

לפני עשר שנים הקמנו מערך שנקרא "מחוברים לחיים". מחוברים אליו עשרות אלפי אנשים באמצעות קבוצות ואטסאפ. יש מוקד שמפעיל את הקבוצות האלה, והמטרה של זה לעשות התנדבות אד הוק. כלומר, אתה חבר כנסת דלל, יוצא מנתניה לכיוון ירושלים ועובר בדרך בתל-השומר ועולה למשימה, "קח אימא עם ילד חולה אונקולוגי לטיפול בתל-השומר". הוא אוסף אותה על הדרך כמו סוג של אובר כזה.

הקמנו ומבצעים היום. לא רוצה להגזים אך 1,000 משימות ביום בוודאי, זה מה שאני מעודכן. אני מאמין שהדבר הזה יגדל. אנשים מחוברים לקבוצות ואטסאפ שלהם, לקבוצות ההתנדבות שלהם בתוך המסלולים שנמצאים ויש לנו גם קבוצה של טייסי ודיילי "אל-על" שמעבירים מח עצם, ממצאים רפואיים שצריך להעביר בין מדינות. שירותים רבים שאנחנו עושים באמצעות הקבוצות האלה. זו הייחודיות של עזר מציון, פועלת בגישת המעטפת שלא רואה את החולה, רק מה שהוא צריך, אלא מה שכל המשפחה וכל המעגל השני שלהם צריך. גיא, אתה רוצה להרחיב על השירותים שאתם נותנים כאן?

העשייה שאנחנו עובדים איתה, בכוונה אני לרגע מתעכב על זה כדי לתת דגש על הפן המשפחתי. זה ילד חולה, אחים, הורים, שניים אם יש. הורה חולה, בן זוג אם יש, והאחים. בתווך יש גם חברים שעוד בלי ילדים, סטודנטים, זוגות צעירים שגם נכנסים שם. היום יש נשים מבוגרות שהילדים עזבו את הבית אך עדיין באות בשביל עצמן. רוב העבודה שלנו היא מודל משפחתי כי זה לא יעבוד אחרת. אני יכול לבוא ולשים את כל המשקל מסביב למטופל המבוגר החולה או הילד החולה. זה לא יעבוד כי זו לא שפעת, לא מדובר פה על שבועיים של מחלה שאחרי כן עוברת.

הזמן הממוצע של טיפולים, בערך בין שנה וחצי לשלוש שנים כולל תקופת ההחלמה, ברגע שמסתיים הפרוטוקול הרפואי, שהיא מאוד לא פשוטה. תקופת ההחלמה הרגשית יש לה היבטים יותר קשים וזה אם אנחנו לא מדברים על אבחנה כרונית, שצריך ללמוד לחיות עם זה, וכמובן מקרי הקיצון של פטירה, גם שם אנחנו ממשיכים להיות שם בשנה, שנה וחצי אחרי, ללוות את המשפחה. אי אפשר למקד את זה מסביב לכל אחד, חייבים להסתכל על כל המעגל המשפחתי. לכל מי שיש ילד, יודע שאם לילד שלי לא טוב, אז לא יהיה לי טוב ולא משנה מה אני אעשה, לא משנה כמה לי יהיה טוב. זה עובד לשני הכוונים, חייבים לתת על זה את הדעת.

בקהילה היום אין הרבה משאבים שיכולים לעזור מכיוון שאם אנחנו מסתכלים על בתי הספר שזה המקום שרוב הילדים נמצאים בו אז אם אתה צריך לקבל תמיכה ועזרה רגשית בתוך מסגרת של משרד החינוך, בית הספר, אתה חייב שתהיה לך אבחנה או קנה מידה, כי לשם הולכים המשאבים. אם אנחנו מסתכלים בקהילה על כל מיני מרכזים לתמיכה רגשית, הרבה פעמים צריך אבחנה של DSM, להפרעה נפשית או משהו כזה וזו לא האוכלוסייה שמדוברת פה כרגע. אין אבחנה לאח לילד חולה סרטן או לבן לאימא חולת סרטן. גם בקהילה, לא יודעים מה לעשות איתם.

בכלל המצבים, גם ילדים עם מוגבלויות שזה עיקר העיסוק שלנו, אין היום מספיק מענה למשפחות, בוודאי לאחים. מסכימה שזו לקונה משמעותית. אנחנו רואים את זה הרבה באחים של ילדים עם מוגבלויות שכמובן יש את מורכבות החיים שלהם בעקבות זה וצריך לבנות לזה מענים.

יצאנו לדרך כי ברכה יום אחד באה וסיפרה לנו. ברכה אם את זוכרת, לפני שנה וחצי, שנתיים. אמרת שהיה ילד, או שהוא ימות. ספרי, משם זה יצא.

קבוצה של אחים לילדים חולי סרטן. זו קבוצה שנפגשה תקופה והיו שם ילדים שאח שלהם חולה כבר שנה וחצי והם נמצאים או אצל דודה, סבתא, או בבית ומישהו בא. רובם היו זרוקים אצל מישהו במשפחה. אחד האחים ילד בן שבע, הוא אמר שהוא אצל סבתא ואין לו שם חברים, הוא סובל מאוד ואמר די כבר, שיחליט. או שהוא מבריא או שימות. אני לא מסוגל יותר, ההורים שלי לא מדברים איתי, להורים שלי לא אכפת, כל היום לידו, בבית חולים, ואני זרוק סתם אצל סבתא. שיחליט כבר, או שימות כבר או שיחיה. הוא ביטא את המצוקה שלו.

אפשר להסתכל על זה ברמה מאוד רחבה.

זה קורה גם אצל שכולים.

אני רעות גולניק סלע, מנהלת את חטיבת התפתחות השיקום בעזר מציון ואחראית גם על המעונות. בשנה שעברה עשינו במעון שלנו, המעון השיקומי בבני ברק, קבוצה לאחים לילדים במעון. עשו לאחיות והתלונה הכי גדולה של ההורים הייתה למה אנחנו לא עושים גם לאחים? הייתה שם רשימת המתנה להיכנס לקבוצה הזאת. האחיות הגיעו ופעם ראשונה שהיה מותר לדבר על הילד הזה ולשתף מה אני מרגישה. פעוט במעון שיקומי זו לא גזירת חיים או מוות. אנחנו כל כך צריכים לשים לב, הנושא הזה כל כך חשוב.

יש לזה השפעה על כל המשפחה, בוודאי.

להסתכל על האחים שלהם. איפה המקום שלהם? איך הם חווים את הקושי של ההורים, הקושי של האח ואיך הם יכולים לשקף את זה לחברה שלהם ולעצמם?

נמשיך בהצגה של עזר מציון, שמטפל בכל האוכלוסיות שדיברנו. מעבר לכך עזר מציון לוקחת על עצמה להפעיל את העמותה ברמה מקצועית גבוהה מאוד. אנחנו כפופים לרשם העמותות ורשות התאגידים. מעבר לכך עזר מציון לוקחת ועושה על עצמה ביקורות רבות - - -

היה פה את החשב הכללי, מה הוא עושה אצלכם?

החשב הכללי עושה ביקורות עומק.

יש תקציבים שמגיעים מהמשרדים, הוא רוצה לדעת לאן זה הולך, ואם זה בהתאם לבקשות וכך הלאה, כן?

החשב הכללי בעיקר בודק את התנהלות העמותה ברמת בסיס העמותה, פרוטוקולים וכדומה. הוא בודק את התמיכות שעזר מציון מקבלת, סדר גודל של 1% מהתקציב שלה כתמיכות. בערך 8-6 מיליון שקל תמיכות בשנה והחשב הכללי בודק את זה.

בשביל להתמקצע אנחנו רוצים לעשות את הכול במירב האיכות שאפשר לעשות. לקחנו את - - - סינאל שילוו אותנו גם בכספים גם מערכות מידע וגם משאבי אנוש. עזר מציון היא העמותה היחידה היום שיש לה תקן אבטחת מידע של Lbaa, תקן אבטחת מידע הכי גבוה שיכול להיות כי אנחנו מחזיקים פה גם מאגר גדול מאוד של דנ"א של תושבי המדינה וגם מאגר של תורמים גדול מאוד.

מכון התקנים, מה עושה אצלכם?

מכון התקנים, אנחנו מכניסים את ISO לכל אחד - - -

מהנהלים. מבקר המדינה?

מבקר המדינה מגיע לבדוק אותנו. כולם מגיעים, זה בסדר, אנחנו בנויים מביקורות. ביקורת בונה אותנו. עברנו עכשיו ביקורת עומק במשך שנתיים, שלקחה אותנו לאורך ולרוחב, קיבלו מאיתנו יותר מ-3,000 מסמכים ברמה מאוד מעמיקה. א', זה כבוד שלנו. ב', אנחנו משתפרים מזה. גם אם יש לנו הערות אנחנו יודעים להשתפר ולקחת את הדברים כביקורת בונה.

מה האתגרים שלכם? מה החזון שלכם?

לפני האתגרים אני רוצה לשאול משהו שלא הבנתי בהצגה. אמרתם שיש פלח של טיפולים נפשיים שהוא לא קשור לחולי סרטן?

לא. יש לעזר מציון חטיבה לטיפול בנפגעי נפש.

איך מגיעים? עכשיו אני מרגישה שהילד שלי במצוקה נפשית. מה דרכי?

שלום רב לרב חנניה צ'ולק, יושב-ראש עזר מציון. לשאלתך אני אענה ואז ניתן לרב צ'ולק לדבר.

עזר מציון באגף לטיפול בנפגעי נפש עובד יחד עם משרד הבריאות. כל נפגע נפש שמגיע ומקבל את סל השירותים שלו מסל הבריאות, מציעים לו את השירותים של עזר מציון. מטבע הדברים, מכיוון שעזר מציון פועלת בקרב האוכלוסייה החרדית בתחום בריאות הנפש, אנחנו מותאמים יותר לאוכלוסייה זו.

מעבר לזה יש בתוך אגף בריאות הנפש גם אגף קהילתי שנותן שירותים לכולם. ייעוץ למשפחות, שירותים רבים מאוד שאנחנו נותנים לאוכלוסייה בלי שיש לה תו או תג שנקרא נפגע נפש, אלא כל אחד יכול לבוא ולקבל שירות דרך מרכזי הייעוץ. זה משהו שעזר מציון התחילה אותו ברמה התנדבותית מרצון, לפני 13 שנים. הצענו את זה למשרד הבריאות כשירות. משרד הבריאות מכרז את זה והכניס את זה. אוכלוסיית מדינת ישראל מקבלת מרכזי ייעוץ בתחום בריאות הנפש בחינם על ידי משרד הבריאות.

רופא משפחה מפנה אותי לשם?

כן.

יש לי שאלה, אומנם לא קשורה לנפגעי הנפש אך מבחינת הנושא של התאמות הדם. האם יש איסור בהלכה, לקחת תרומת דם נניח מנוצרי או מוסלמי?

בדיוק הרב הגיע אז הרב יענה.

שמי חנניה, נעים מאוד. אין שום בעיה הלכתית, גוי יכול לתת לי דם. אנחנו לוקחים דם מכולם. אנחנו עובדים עם מד"א עם תורמים רבים, עשינו התרמות של דם רבות לציבור הכללי. כשהוא נותן דם למישהו הוא לא אומר "אני רוצה מדתי, אני רוצה מגוי". אין שום בעיה. הבעיה היא בבנק מח עצם, אולי ברכה הסבירה, אני לא הייתי פה קודם.

אולי לכן שאלת. למה בנק הוא יהודי?

ראינו שהרבה יותר יהודים מתים מאשר גוים, ממחלת הסרטן. ניסינו לברר למה וגילינו שיש בנק בין-לאומי בהולנד שבנק שמעביר מח עצם והעם היהודי כמעט אין שם שום דבר.

פחות מ-5% מבחינת התאמה גנטית, אנחנו מדברים פה על מח עצם, לא על דם.

זה מח עצם, דם אין שום בעיה, אפשר לתרום אותו ליהודים.

מה האתגרים שלכם, מה החזון, לאן אתם רוצים להגיע? כדי להבין איפה ניתן לסייע לכם, ללקוחות. איך אתם רואים את עצמכם בעוד כמה שנים? עד עכשיו אני מתפעל ממש שיש פה. אם לא הייתי בא לביקור, לא הייתי מבין.

בנוגע לבית אורנית ואוכלוסיית חולי הסרטן. כל הטיפולים הנפשיים שאנחנו נותנים פה, והם הרבה כי זה גם למטופל עצמו וגם למשפחה. אנחנו עובדים עם פרויקט פר"ח ושולחים סטודנטים לבתים שיש בהם אימהות חולות סרטן והן יחידניות.

פר"ח זה אחד הפרויקטים המצוינים. גם אני הייתי שותף בזמנו כסטודנט לפרויקט הזה. הוא כבר למעלה מ-50 שנים אם לא יותר.

הוא ניצחון לשני הצדדים Win-Win.

כן, ממש כך.

כל הטיפולים שאנחנו עושים פה, ואנחנו עושים פה במקום טיפולים רגשיים רבים לנשים. גיא יכול לתת מספרים. אנחנו מממנים את זה באופן התנדבותי מרצון. מותר לציין שהדברים האלה עולים הרבה מאוד כסף. פנינו לקופות החולים בבקשה שישתתפו, בינתיים הם לא נענו. לא בגלל זה נפסיק את הטיפולים כי אנחנו מרגישים שזה בנפשנו. באופן אישי כשבעלי היה חולה והיה חולה לא שנה ולא שנתיים, אלה מחלות ארוכות והיו לי חמישה ילדים בבית, לא הייתי מספיק רגישה לזה שאני צריכה לתת תמיכה לילדים.

השתדלתי להיות אימא מאוד טובה אך הייתי צמודה אליו כשהיה בבית החולים ימים ארוכים והילדים היו הרבה לבד. אין ספק שזה פוגע ויוצר כל מיני חסכים והרגשה של מסכנות, ילדים כאלה צריכים תמיכה. הילדים שלי גדלו במשפחה חזקה אך יש הרבה משפחות של ילדים שמגיעים ממשפחות לא מספיק חזקות. הם סוחבים לאורך שנים פגיעות נפשית שתתבטא מאוחר יותר כשיגדלו להיות אזרחים מבוגרים פגועים נפשית מהתקופה הזו, שלא קיבלו טיפול. בעזרת תמיכה נפשית נכונה ולא של שנים, אפשר לתת את התמיכה הנכונה, שהילדים האלה יצאו כמה שפחות פגועים מתקופה זו.

עזר מציון באה כאן במפגש זה ובפעילות רבה שאנחנו עושים בכנסת, לא לדבר על עזר מציון, על הצרכים של עזר מציון. יש לה צרכים, לא קל לנו, אנחנו מתמודדים. עזר מציון מדברת כרגע על האוכלוסייה. הרב חנניה צ'ולק שהקים את עזר מציון לפני 45 שנים ירחיב מעט. האוכלוסייה היום במדינת ישראל היא לא רק האוכלוסייה של החולים עצמם, אלא במעטפת הזו אם לא נדע לטפל בה, נקבל את האנשים האלה בגל הבא. הרב צ'ולק רוצה להרחיב בנושא הזה, לספר איך הקמת את עזר מציון?

איך הקמתי את עזר מציון? פתאום התחתנתי, כשהייתי צעיר ויפה. חודשיים אחרי הנישואים שלי אבא של אשתי קיבל אירוע מוחי, היה צעיר יחסית. הסתובבתי בבתי חולים וגיליתי עולם חדש שלא הכרתי אותו. הרבה סבל, כאב, וילדה קטנה שהייתה חולת סרטן. ראיתי אימא שיושבת כל היום ב-04:00. אמרתי לאשתי, חייבים לעזור להם, זה נמשך להם תקופה ארוכה. החלטתי לעשות עסקת שכנות. - - -בניין וביקשנו שכל אחד ילך להחליף את האימא, פעם בשבוע, שבועיים. כך התחלנו.

לא התכוננתי להקים שום דבר. עם הזמן ראינו ילדים מיוחדים, את הצרכים שלהם. הייתי עוזר להם. אפשר לקחת אולי בנות מסמינר או בנות שהתנדבו. לקחנו בית ספר, שיכול להיות שהיום לא עובד, והתחלנו ללמוד עם ילדים מיוחדים. התחלתי במשפחה חולת סרטן שעלו מפרס. האימא הייתה מאוד חולה, ארבעה ילדים בגילים 13-3. איך תקשרנו איתם, הם לא ידעו אפילו עברית. בסוף השיחה חשבתי מעצמי לעזור לה, להיכנס למטבח לראות מה חסר במקרר. גיליתי שם כוס לבן, שקית חלב פתוחה. נכנסנו לשוק, אצלנו בבית נצטרך יותר, איפה להכניס, איפה יש עוד מקום? חזרתי, אמרתי לאשתי שאנחנו יכולים להכין אוכל לחולים האלה, במקרה נתקלתי במישהו.

כך התחלנו את המחלקה של האוכל. היום אנחנו מחלקים בארץ יותר מ-70,000 מנות אוכל בחודש. זה יכול להיות סרטן, ניוון שרירים, יכול להיות נפש. האימהות שלא יכולות לעמוד על הרגליים לבשל אוכל. הייתי תמיד אומר שלא יכול להיות שלי יהיה טוב, כשלשני לא טוב. לא מסוגל לאכול בשבת. כל מי שאוכלים שם בשבת עם כל הסעודה, כשאתה יודע שברחוב השני יש לך מישהו שאתה לא מכיר אותו, אתה יודע שאין להם מה לאכול. חמש שעות הייתה מאושפזת, מקבלת טיפולים, עברה ניתוח.

בשנים הרבות בעזר מציון למדנו על הצרכים של החולים. מי שיש לו חולה נפש או חולה סרטן, ניוון שרירים או כל מחלה אחרת, ללמוד על הצרכים שלהם. מה שלמדנו בעיקר, חוץ מהעזרה לחולה, זה לתת לו את המעטפת של השירותים. אמבולנס, ייעוץ רפואי, ציוד רפואי, הטיפול הרגשי. מתקשרת אליך הגננת ואומרת לך שיש ילדה, שאימא שלה חולה מאוד. הגננת מסתובבת מתוסכלת, הילדה נושכת את הילדים בגן. אימא שלה הייתה אישה חיה, שמחה וחמה. אין עכשיו, הכול במיטה ורק תסגור את הדלת של המטבח כדי שלא יהיה ריח מהמטבח שמשגע אותה והיא צריכה את זה ואת זה. מסכנה. הילדה יוצאת מתוסכלת, היא צריכה טיפול רגשי.

אנחנו משקיעים כסף רב בטיפול רגשי זה. לא תמיד אנחנו - - - מטפלות, יכול להיות גם בן זוג. - - - אשתי, זכרה לברכה, הייתה חולה. אתה לא יכול לעמוד, לראות אדם הכי קרוב אליך, סובל. זה לא יום אחד, לא יומיים. צריך לראות אם יש פתרונות לזריקה הזו, לתרופה הזו. יש ילדים שרואים את זה. כמה ניסינו, לא אמרתי להעלים אך פחות לראות את החלק השלילי של המצב שמתדרדר. הילדים צריכים עזרה. כל השכבה השנייה, הילדים. גם הבן זוג חי - - -, בת זוג. אנחנו כל היום מסתובבים אחר הצוהריים, כל יום מתקשר מישהו שמצאו לו סרטן. רוצה לבוא עם אשתו, הוא קיבל את המחלה. הוא אומר "אנחנו שבורים, לא יודעים איך לדבר עם הילדים על זה". קבעתי להם ב-18:00 שהם באים לקבל על זה.

ההכנה הזו שמכינים את המשפחות. צריך לגשת באופטימיות, לא כל מי שיש לו סרטן מת. איך נעביר את זה לילדים בצורה אופטימלית. זה חלק בלתי נפרד מהעזרה לחולה עצמו. אם הסביבה שלו תהיה שבורה ומדוכאת, גם הוא יהיה. כשהוא רואה שהסביבה שלו חזקה ובריאה, גם הוא יתחזק עם זה. יש את ההשלכות האלה גם על בריאות הנפש.

בריאות הנפש זו מחלה שאי אפשר לתאר את הצרות שלה. אנחנו מקבלים טלפונים, זועקים לעזרה, הוא יוצא לרחוב, יצא עירום, צורח. כל מה שלא מסכן את עצמו, את הציבור, הרופא המחוזי, הפסיכיאטרי לא יכול לאשפז אותו. שואלים אותי מה לעשות, אמרתי תזמינו משטרה. המשטרה גם אין לה כוח לעשות אם אין. זו בעיה הנושא הזה. המשפחות סובלות.

כשאתה נותן קודם את המענה למי שסובל, לא צריך לחכות שהוא יתפרץ או יצא לרחוב. נותן קודם את המענה גם לחולה וגם למשפחה, אלה שירותי מרכז שיקום שהזכירו את זה קודם. זה גם אחד - - - התרופות, לדבר עם הרופא שלו. זה לא רק - - -. כל מה שמסביב - - - אומר שיכול לתמוך. שהמניעה הזו יותר חשובה מהקושי מסביב.

אני רוצה לסכם את הנושא הזה ולהעביר את רשות הדיבור לנושא המעונות ובעלי צרכים מיוחדים.

את זה אני רוצה שיהיה ברשותך לפרוטוקול – אם המדינה תדע לזהות את האנשים האלה ולתת להם את המענים, שהם צעדי מניעה, הם עוברים תקופה קשה מאוד, אם המדינה תדע להתייחס לזה, א', זה יחסוך אנשים סובלים אך זה גם יחסוך מאות מיליונים בעתיד מאוכלוסייה שעלולה להתדרדר סתם. היה אפשר להציל אותה.

לסיום החלק הזה של הביקור. אני רוצה להראות לכם סרטון.

כי אנחנו צריכים לעבור לנושא של מעונות יום שיקומיים.

סרטון קצר אופטימי של מאגר מח עצם, איך הוא מתחיל ואיך הוא מצליח להציל.

(הקרנת סרטון)

כל פעם שרואים את זה מחדש, זו התרגשות. הדבר הזה קורה כאן עשרות פעמים בחודש.

להקים דבר כזה זה בלתי נתפס.

אנחנו רוצים לעבור לחלק השני של הישיבה הזו.

דיברת קודם על המגזר השלישי. זה צריך להיות המגזר הראשון, כך צריך לקרוא לו.

היום יש כבר את המגזר הרביעי.

מה זה המגזר הרביעי?

המגזר הרביעי זה שילוב של פילנתרופיה עם המערך העסקי. אני רוצה ברשותך להעביר את הדיון לנושא של עולם בעלי צרכים מיוחדים. יעקב יפתח, ייתן סקירה קצרה על עזר מציון ומה עזר מציון עשה בתחום הזה.

תודה רבה לכם.

נגיד גם מילה לזכרו של מוטי, זה חשוב.

יעקב הורוביץ, ממונה על קשרי פנים של עולם הצרכים המיוחדים. כמו בתחום הסרטן, כך בתחום הצרכים המיוחדים, עזר מציון השכילה לפתח שירותים כמעטפת. עזר מציון לא הקים שירות אחד מתוך עשרות או מאות השירותים שיש אצלנו, בגלל שיקול שיווקי או כדאי או עסקי או מסחרי. כל השירותים של עזר מציון מאז הקמתה, אלה צרכים שבאו מהשטח ופנו אלינו או זיהינו אותם בעצמנו ובנינו אותם בצורה הכי מקצועית שיכולה להיות. זה הדנ"א של עזר מציון. אם זה לא מקצועי ולא נותן מענה מושלם, לא מתחילים את זה. וכך עם מימון המשרדים השונים, נדבר על משרד הרווחה, יש שירותים שונים שהתפתחו בעזר מציון כמו תוכנית הקלה וכן הלאה.

עזר מציון נתפסת במשרדי הממשלה כפלטפורמה לפיתוח שירותים. כל שירות שהתפתח בעזר מציון נעשה יחד עם המשרד הממשלתי הרלוונטי עם ועדת היגוי שמלווה אותו. תוכנית הקלה שהזכרתי, מלווה אותה תוכנית וועדת היגוי כבר שנים, עשרות שנים. לא זוכר מתי היא קמה. כך התפתח השירות הזה ודייקו אותו עוד ועוד כדי שיעמוד בכל הפרמטרים ויתרום את תרומתו. אני זוכר את הימים שבאו נציגות ממשרד הרווחה ועוד. ישבו בעזר מציון לראות איך אנחנו מפעילים מסגרות הארכת יום ומועדוניות לילדים עם צרכים מיוחדים אחרי מסגרת החינוך. איך זה עובד נכון, וכך כתבו את זה בתע"ש וכן הלאה.

עזר מציון, כל מה שהיא עושה, מפעילה את בעלי המקצוע הנכונים ובודקת אותם כדי שזה יהיה הכי מדויק שיכול להיות. כך גם במעונות יום שיקומיים. יושבת פה דינה בן לביא, ראש התחום במשרד הרווחה שנתנה לי את הגב, את הידיים ואת הכול כדי להקים את המערך הזה, שהפך למערך ארצי. מערך זה, רעות תרחיב עליו, מערך שבנוי ברמה המקצועית ביותר. אין דומה לו ביחס לילד המטופל כאשר כל סייעת מודרכת בכל תחומי הטיפול כולל הפרה-רפואי, לא רק במערכת החינוכית, וכן הלאה.

שלום לכולם, שמי רעות ואני מנהלת החטיבה התפתחות ושיקום, במקצועי אני מרפאה בעיסוק. עבדתי עם יעל. בחטיבה שלנו לא נותנים מענה רק לילדים עם הצרכים המיוחדים שמוגדרים החינוך המיוחד. יש לנו למשל בחטיבה, מרכז השאלת ציוד לילדים. זה יכול להיות ילד רגיל שהולך לקופת חולים והמרפאה בעיסוק אומרת מה שהוא צריך, עוד קפצית, או הפיזיותרפיסטית, אביזר להתאמן בבית, מדרגות. יכול להגיע אלינו ולקבל לחצי שנה בחינם את המכשיר הזה.

מכל הארץ, יכול להיות מישהו מחיפה, נשלח לו את זה בחינם דרך הסניף שלנו והוא יקבל להשאלה. לא רק קפצית, זה יכול להיות הליכון של 15,000 שקל. לפני שההורים קונים הם יכולים לקחת אצלנו להתנסות לחצי שנה, לראות שזה מתאים ואז לרכוש. זה לאו דווקא ילדים עם צרכים מיוחדים כשאנחנו מגדירים אותם - - -. זה יכול להיות ילד רגיל שנמצא לקראת ההגדרה, האבחון שלו, או ילדים רגילים שמקבלים גם טיפולים תומכים בקהילה.

יש לנו מרכז להשאלת ציוד, כמו שדיברנו על המעונות, נדבר עליהם בהרחבה. יש לנו שמונה גנים של חינוך מיוחד בבני ברק למוגבלות שכלית והתפתחותית. יש לנו שש מועדוניות אחר הצוהריים באשדוד, נתיבות, ירושלים. מרכז יום ייחודי בארץ לגיל 21 ומעלה לאנשים עם מוגבלות פיזית אך ללא מוגבלות קוגניטיבית. אנשים כמוני, כמוך, שלא מצליחים להשתלב בתעסוקה. הייחודיות שלו שזה מתאים למגזר הדתי והחרדי, עם ההשקפה והתפיסה והרציונל, אם אנחנו מדברים על שילוב בקהילה אז זה שילוב בקהילה המתאימה להם.

אנחנו מדברים על איך אני מעצים את עצמי בתוך הקהילה, את הקהילה בנגזרת המתאימה לי. יש פרויקט הקלה שיעקב דיבר עליו, שהתחיל בעזר מציון. 14 ימים שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולים לשים את הילד במשפחה, בין אם משפחה שמכירים או הסייעת, הגננת. לתת לילד לשהות 14 לילות וימים אצל משפחה אחרת והמדינה מממנת את זה, נותנת תשלום לאותה משפחה. בעבר זה התחיל מזה שעזר מציון הרימה את הפרויקט. אחרי כן המדינה נכנסה לזה, יצאה במכרז, אנחנו זכינו במכרז עם עוד עמותה ונותנים כמעט את כל השירותים. זה בכל הארץ, פרויקט ארצי. הקלה, כשמו כן הוא.

בסוגריים, למיטב הבנתי, ילדים שיש להם צרכים רפואיים מורכבים, אותם ילדים שאצלכם במעונות - - -. ילד עם פריאוסטאום למשל. אין להם היום את האפשרות כי מבחינה רפואית זה יותר מורכב. חשוב מאוד לפתח את השירות הזה.

בשבוע שעבר עשינו בקיבוץ חפץ חיים נופשון להורים ולילדים המונשמים. מרגש מאוד היה שם.

אני רוצה להגיד אחרי כן, כמה מילים על המונשמים. אולי בהמשך, כי זה משלב את כל התחומים האלה.

סוגי המונשמים שיש לנו, כן.

עוד דברים שיש לנו בחטיבה זה מרכז קשב וריכוז, מגיעים אלינו ילדים להערכות דידקטיות לא במחיר עלות. זה במחיר מסובסד יחד עם 360. ההורים משלמים 400-150 שקלים. זה מחיר נמוך מאוד, נועד כשירות לקהילה, כולל מרכז ייעוץ. אימא שמרגישה שיש לילד שלה משהו של הפרעת קשב וריכוז והיא לא יודעת עדיין לשים את האצבע, יש מענה טלפוני בחינם. יש לנו 7,000 פניות שנתיות של הורים שרוצים להתייעץ במגוון שאלות כגון איך מתחילים, אם זה באמת זה, מה עושים, מה השלב הבא, איך מתמודדים עם זה בבית. קבוצות לילדים שיש גם מרפאה בעיסוק וגם קלינאי תקשורת שצריך ביחד, לילדים עם הפרעות קשב וריכוז.

יש לנו עוד מרכז למידה וייעוץ. כ-10,000 פניות בשנה של הורים. לעתים אלה אימהות מתוך בית החולים. מייד אחרי הלידה, נולד ילד עם תסמונות, "מה אני עושה? איך אני מספרת למשפחה, איך אני מתמודדת?" שיחות של תמיכה, של הפניה לרופאים המתאימים, לקבוצות המתאימות, לטיפולים המתאימים, למרכזי תעסוקה מתאימים. הייחודיות היא שזה לילדים ולא למבוגרים.

עוד משהו שיש להם בפנים, זה מרכז מיצוי זכויות. אתם מכירים את הדברים האלה מפרסומים ברדיו, אצלנו זה חינם. אנחנו עוזרים במיוחד לילדים שמאובחנים, ילדים עם צרכים מיוחדים. ההורים מתקשרים ואנחנו עוזרים להם בביטוח הלאומי או ברשויות, לקבל את כל הזכויות שמגיעות להם.

דבר נוסף שנכנס לחטיבה, שבוע שעבר נפגשתי בערב עם 28 בחורות שמפעילות לנו מועדוניות שבת, חגים, ימי שישי, בהתנדבות בכל הארץ. בחיפה ועד אשדוד הן הגיעו. אלה מועדוניות שעזר מציון מפעילה ברגעים האלה שהורים בשנת הצוהריים של שבת כשאין מי שישמור על הילד. הבנות שלנו באות, לוקחות מהבית ומחזירות עד הבית. יש כאלה עשרות מועדוניות בארץ שעזר מציון מפעילה בהתנדבות, זה נכנס עכשיו גם - - - לחטיבה.

אלה פחות או יותר הדברים שאנחנו עושים בתוך החטיבה. למה זו חטיבה? כי אנחנו מסתכלים על הילד והמשפחה שלו בצורה רוחבית. אני יכולה להעלות נושא כאן, ששייך לאחר מכן גם למעונות, אך שמנו לב למשל שבבני ברק אין הרבה ילדי תקשורת, פעוטות תקשורת במעונות. מוזר נכון? הם לא אוכלים אחרת. למה אין ילדי פעוטות תקשורת?

אוטיסטים. אני מסכימה לגבי ילדים על הרצף.

החלטנו שאנחנו הולכים עכשיו להיכנס לזה. בעזרת חצר פעילה, גם שירות של עזר מציון, איתור של ילדים במעונות הרגילים. מפעילים שם איתור מוקדם. אנחנו מוציאים עכשיו חוברת להורים של הילדים שנמצאים במעונות יום שיקומיים, גם רב-נכותי וגם תקשורתי, על הזכויות שמגיעות להם כדי לעודד הורים לאבחנה בגיל הצעיר, שיבינו כמה זה חשוב, מה הטיפולים שהילדים שלהם זכאים להם ומה היתרונות שיש להם כהורים במשפחות - - -

איך אתם מתמודדים עם הורים גרושים?

מקבלים את כל השירותים, אותו הדבר.

זה לא כמו אצלנו, אין כל כך הרבה גירושים.

עדיין יש.

אנחנו משרתים את כלל האוכלוסייה.

המעונות שלנו זה במגזר הכללי. יש לנו גם בבני ברק וגם ברחובות.

ברמת גן. יש בהרבה מקומות.

איך נקרא הפרויקט של האיתור במעונות?

אנחנו עושים את זה עם 360. קראנו לה חצר פעילה כי בתחילת הדרך עבדנו דרך החצר, עם מתקני החצר. כך מזהים את הבעיה של הילד וכך פותרים אותה. הגענו לזה כי ראינו אחרי עשרות שנים שאנחנו עובדים לאיתור ילדים, שפתאום באים ילדים בגיל שש, שבע ושמונה לטיפול. איפה ההורים היו עד היום? מה זו, הזנחה של הורים, של גננת? למדנו את השטח ואמרנו "לא, זו לא הזנחה, פשוט חוסר ידע". כמה שלומדים, עדיין גננת, או מלמד שיש בעולם החסידי יותר, יש גברים שהם גננים, אין להם את המשקפיים הנכונות לזהות ליקויים קלים אצל ילדים.

צריך להכשיר אותם, ללוות אותם במשך שנתיים, להיכנס לתוך המסגרת. לראות בעיניים, תראה לי מה ראית. הילד לא יודע, הוא לא סטיגמטי כי הוא לא יודע שהוא מזוהה, מטופל. מכניסים להם ערכות, במסגרת התוכנית הלאומית, ערכות איכותיות ממוקדות לתחומים שאנחנו ממקדים אותם והם עובדים עם הערכות האלה בתוך הגנים וזה נפלא. סרקנו כבר למעלה מ-100,000 ילדים.

מי מעביר את האיתור?

מרפאות בעיסוק.

זה דרך התוכנית של משרד הבריאות?

לא. דרך משרד החינוך. נכנסים לגנים.

מעגן? חלק ממעגן?

כמו מעגן, תוכנית מקבילה.

גנים ובתי ספר.

אבל אתם מדברים על מעונות.

זה גם מעונות וגם גנים. אנחנו רצנו יחד עם מעגן בג'וינט בזמנו. כשהקמנו את התוכנית, מיקדו את מעגן יותר במגזר הכללי ואותנו יותר במגזר החרדי כי זו ההתמחות אך זה מתאים לכולם. ההבדל בינינו למעגן, זה שאנחנו מכשירים אותם. מעבר לזה שאשת מקצוע נכנסת ומנחה את הגננת, "תעבדי עם הילד כך או אחרת", אנחנו לוקחים אותם החוצה למפגשי לימוד. כ-20 מפגשי לימוד במהלך שנתיים ומלמדים אותם את התחום. אחרי שאנחנו עוזבים - - -

מרפאות בעיסוק, או את מי?

לא. אנחנו מלמדים את הגננות. המרפאות בעיסוק, נשות המקצוע שלנו שהן נשות מקצוע בכירות, נכנסות לתוך הגנים ומעבר לכך לוקחים אותם החוצה למפגשי לימוד כמו באוניברסיטה. יושבים במשך 20 מפגשים לפחות, לומדים את התחום כמו שצריך, הצוות החינוכי, כדי שאנחנו כשיוצאים החוצה, ימשיכו לאתר מחזורים חדשים. לא נצטרך כל הזמן להיכנס ולהדריך בלי סוף.

ואלה מרפאות בעיסוק בלבד או גם קלינאיות תקשורת?

גם. כל התחומים. גם פסיכולוגיות.

יש לך את המחלקה של תק"ח ההשאלה של עזרי תק"ח.

נכון.

היא מחלקה שניונית.

אם את מעלה אותה, אז אגיד לך מה עשינו במלחמה בנושא הזה. עזר מציון, כמו שהבנת אלי, חבר כנסת דלל, עושה דברים רבים מאוד. בין היתר הקימה מערך תקשורת חלופית. אנשים שאיבדו את יכולת הדיבור שלהם, יכולים לדבר באמצעות.

לאו דווקא איתור, יכול להיות שלא היה מראש.

או לא היה מראש. זה התחיל ב-ALS והמשיך לחולים רבים מאוד שלא יכלו לדבר והבאנו טכנולוגיה שהייתה קיימת בעולם, לפני 32-20 שנה. נתנו לה אפשרות לדבר בעברית. היום אנשים יכולים לדבר באמצעות העיניים והמערכת תשמיע את הקול שלהם.

ב-8 באוקטובר התחילו לפנות אלינו מחלקות טיפול נמרץ בארץ, שחיילים רבים מאוד מגיעים לצערנו, ואיבדו את יכולת הדיבור שלהם. היה חייל שהייתי אצלו ברמב"ם. נסע בהאמר פתוח, חטף נ"ט ורסיס שריסק לו את כל הלסת.


החייל הזה עבר ניתוח להשלמת לסת באמצעות מדפסת תלת-ממד וקשרו לו את הלסת לשלושה חודשים. לא יכול לאכול, לדבר. שוכב במיטה ויש לו רצונות. הבאנו לו מערכת. אני יכול להראות לכם תמונות, הבן-אדם התחיל לדבר באמצעות המערכת. העברנו לעשרות חיילים. חתמנו בשבוע שעבר הסכם עם משרד הביטחון ואנחנו היום משרתים עשרות חיילים שאיבדו את יכולת הדיבור. לצערנו יש מספר רב של נפגעי ראש. אני יכול להראות לכם את החייל. זה החייל ברמב"ם וכמוהו לצערנו יש עוד עשרות. החייל הזה חזר לעצמו.

(הצגת מצגת)

בואו נתמקד בנושא של המעונות, בבקשה.

זה צורך שמכניסים בתוך המערכות החינוכיות ככלי תקשורת לילדים שהם לא ורבליים.

באמצעות טאבלטים.

מאחר שהזמן קצר, הייתי רוצה לשמוע לגבי מעונות היום.

אני אתמקד. יש לנו שבעה מעונות יום שיקומיים. ברחובות, ברמת גן, בפתח תקווה ובבני ברק. משרתים את כלל המגזרים, לא רק את המגזר החרדי. הצוותים שלנו מורכבים מצוותים חרדיים, הצוותים החינוכיים. הצוותים הטיפוליים מהמגזר הכללי ומהמגזר הדתי לאומי. אנחנו מדברים על מקום שאפשר לדבר ולעשות שיח נכון כמו שהיינו רוצים, השיח התרבותי שדיברת עליו, זה נעשה שם. ההיכרות האינטימית ולעבוד כתף לכתף, זה נעשה שם. קצת על האחדות של עם ישראל, זה נעשה במיקרוקוסמוס שלנו, של המעונות.

יש לנו שבעה מעונות יום שיקומיים, מעל 210 פעוטות כרגע. חלקם בכיתות תקשורת, ילדים שמאובחנים על הרצף התקשורתי וחלקם בכיתות שיקומיות. אני רוצה להעלות כמה נושאים, אני יודעת שאלה נושאים שאתם בטח מכירים אך חשוב לי מאוד להעלות אותם. הנושא של מעונות יום שיקומיים, בעבר מעונות יום שיקומיים היו מנועי הצמיחה של עמותות, היו משהו רווחי והיה קל להפעיל.

היום אנחנו נמצאים במקום שלמצוא צוותים, להעסיק צוותים, העלויות של זה גבוהות מאוד. השנה הכנסתי לחטיבה שלי שתי מגייסות שעמלות למצוא מקצועות בריאות למעונות, זאת משימה בלתי אפשרית. אני מבינה מיעל שיש ירידה אף בכמות הנרשמים באוניברסיטאות. ממש לא מצליחים לגייס מספיק אנשים בתקנים שאתם אפשרתם לנו. מאד קשה, וכשאני מגייסת אני משלמת כל שעה יותר מהכיס שלי, כדי שהיא תבוא לעבוד, ממה שאני מקבלת ממשרד הרווחה ומשרד הבריאות יחד. למה? ההשקעה מעבר לעלות הכספית.

השאלה הראשונה שהבנות שואלות אותי כשהן מגיעות לראיון עבודה, היא "מה את נותנת לי, לא רק שכר?" השתלמויות, למידה, יצאנו עם מסלולי למידה, לא יודעת אם ראיתם. יש לנו מסלולי למידה של מיטב המרצות שמגיעות השנה לעזר מציון. רותם חלילי מגיעה אלינו השבוע לשתי הרצאות כדי לפתות את הצוות שלנו. רק למקצועות הבריאות, אני בכלל לא מדברת עדיין על למצוא צוות חינוכי.

הקושי מאוד גדול. כל יום אנחנו עסוקים במשא ומתן, הקושי מאוד גדול להכניס, הנושא של לגייס עוד מקצועות בריאות. מקצועות הבריאות זה פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, טיפולים רגשיים, עובדות סוציאליות. כשאני מדברת על הגיוס, עובדות סוציאליות שכל כך קשה לנו למצוא. אני מבחינתי צריכה להשלים את כל התקנים האלה. נכון שמקצועות הבריאות זה יושב על פיזיותרפיה. עדיין יש להשלים את התקן של עובדות סוציאליות וזה מאוד קשה, אין למצוא. וכשיש למצוא, הסכומים מאוד גבוהים.

מעון היום השיקומי, הוא בנפרד לילדים או גם לילדים ומבוגרים?

מעון זה מגיל אפס עד שלוש.

יש ברחבי הארץ 180 מעונות יום שיקומיים שמתחלקים בין מעונות רב-נכותיים לילדים עם עיכובים התפתחותיים משמעותיים, מעונות תקשורת לילדים שאין תקשורת, אוטיזם, ליקויי שמיעה וליקויי ראייה. מדובר בפעוטות מגיל חצי שנה עד גיל שלוש שנים בלבד. יש לפחות 5,500 פעוטות במעונות יום שיקומיים בכלל הארץ, כאשר מי שמפעיל את המעונות ועל זה דינה תוכל לספר יותר, העמותות שמתקשרות אל מול משרד הרווחה.

אוסיף, סליחה דינה. הגשת מגיל חצי שנה, זה אומר שאנחנו לא יכולים לקבל לפני גיל חצי שנה. אימא שרוצה לחזור לעבודה, נולד לה ילד עם צרכים מיוחדים, בדרך כלל ילד עם בעיה רב-נכותית, לא רק תקשורת. לא מאתרים בגיל שמונה חודשים עדיין. היא לא יכולה לחזור לעבודה, אין לה מסגרת עד גיל חצי שנה.

יש גם משמעות גדולה מאוד להתקשרות בין האימא לילד. יש פה דברים רבים.

זה נכון, אבל היא לא יכולה לחזור. יש התקשרות מאוד חשובה בין כל אימא, לכל ילד.

לכן פעמים רבות לוקחים את חצי השנה הזו.

זו הייתה ההחלטה של האימא, אך כאן את מחליטה עבורה, שהמדינה לא נותנת לחזור.

נכון. כי ספציפית לילדים עם מוגבלות אנחנו מכירים מקצועית את המשמעות של ההתקשרות הזו.

אם היה מימון.

זה לא עניין של מימון.

בהקשר הזה, היה ניסיון לעשות תיקון חקיקה לקליטת פעוטות החל מגיל שלושה חודשים. אנחנו כאנשי המקצוע הצענו שירחיבו את תקופת חופשת הלידה לחצי שנה בדיוק, כדי לאפשר להורים.

לעודד אותם.

לא רק לעודד. ההורים האלה מתרוצצים בשלב הזה בין רופאים למקומות אבחון שונים ומנסים לעשות כל מה שאפשר לילדים. גם אם ייקלט ילד כזה בגיל שלושה חודשים, הוא לא יהיה כמעט במעון כי ההורים עדיין עסוקים. אני לא צריכה לספר לכם, זה עדיין שלב של האבחנה וההורים עדיין עסוקים, במה קורה עם הילד.

זה משהו שרציתי לשאול. ההצעה הייתה להאריך את חופשת הלידה לחצי שנה, לכלל האוכלוסייה?

לא. אנחנו מדברים ספציפית על האוכלוסייה - - -

אחרי חודשיים שלושה, לא בטוח שההורה כבר יודע על המצב של הילד שלו, לכן איך אתם יכולים לזהות מתי כן צריך? היה והצעה החוק הזו עוברת, מה הקריטריון לדעת?

יש בהחלט כמו שרעות אמרה. יש מצבים שאפילו מלידה אפשר לראות כי יש עיכוב כזה או אחר.

תסמונת דאון אתה יכול לדעת מהרגע שהילד נולד.

יש נכויות שאפשר לראות בגיל שלושה חודשים ויש כאלה שלא, נכון? אז אלה שלא, ימשיכו את התהליכים הרגילים שלהם.

עובדתית הם לא בגיל גן, בגיל חצי שנה. בדרך כלל הם ילדים יותר גדולים.

אם הייתה תוכנית לאומית שמממנת תוכניות לילדים, לפעוטות האלה, עד שהם נכנסים למעון, זה היה נפלא. היום עושים את זה בהתנדבות בכל מיני ארגונים. אנחנו מנסים לעשות דברים. יש תוכנית אני ואמי, כל מיני תוכניות.

אני לא חושבת, סליחה - - -

זכותך לחשוב מה שאת מבינה, הכול בסדר - - -

מקצועית יש משמעות גדולה מאוד - - -

אני אומר מה שאנחנו נתקלים בשטח, בהורים שמטפסים על הקירות, "תשמרו לי מקום" וכל מיני מאבקים כשהם למעשה רוצים כבר להתחיל להזיז את הילד שלהם. כל יום שעובר והילד לא מטופל - - -

אנחנו מבינים את זה.

הילדים מטופלים.

איך הם מטופלים?

הם עדיין מקבלים טיפול בקופת חולים, אז הם מקבלים את הטיפולים.

תורים ותורים.

עדיין הם מקבלים. בגילים הצעירים יש בדרך כלל את הפיזיותרפיה שזה תור של חודש.

לא - - - את דבריך.

זה לא המיקוד שלנו כרגע.

זה לא הנושא עכשיו.

במעונות יום שיקומי, כמה יש מעונות מדינה, כמה יש פרטיים? איך זה הולך?

אני אסביר. יש לנו כ-180 מעונות. בשנים האחרונות יותר ויותר רשויות מפעילות באופן ישיר או באמצעות עמותה, מעונות יום שיקומיים. החלק הארי עדיין, כ-150 מעונות מתוך ה-180, מופעלים באמצעות מכרז של המשרד שלנו, משרד הרווחה.

זה מכרז שיוצא אחת לשלוש שנים עם אפשרות להארכה לשנתיים נוספות. היום למשל, אנחנו בשנה הרביעית של המכרז הזה. עמותות כמו עזר מציון, שהן עמותה ותיקה מאוד בתחום הזה, עוד לפני שהיה חוק מכרזי מאוד מהודק, היינו פונים אליהם. "יעקב, אנחנו צריכים מעון במקום זה וזה, בואו נראה איך מתארגנים".

הכול בעניין עמותות, זה מה שאת אומרת?

כן.

גם עלות.

זה מופעל על ידי עמותות.

באמצעות קול קורא, או מכרז או משהו כזה.

אלה גם עמותות של עיוורים, חירשים.

רוב המעונות מופעלים על ידי עמותות.

אני רוצה להעלות עוד נושא אחד חשוב. יש לנו מעונות, יש להם גם כיתות תקשורת וגם כיתות רב-נכותיות. ילד תקשורתי מקבל 14.5 שעות לטיפולים.

14.5 לשבוע או לחודש?

14 שעות לשבוע, ממקצועות הבריאות, עובדות סוציאליות.

פסיכולוג.

בכיתה ליד יושב רב-נכותי, CP קשה מאוד עם תפקוד נמוך מאוד, הוא מקבל ארבע שעות.

ממה זה נובע?

אני אומרת שזה אמיתי לגמרי כי אין פה שום הצדקה מקצועית עניינית. כי במקום לאפשר את השעות הנוספות האלה על פי מצב תפקודי של הפעוטות, נותנים את זה רוחבי לאוכלוסייה מסוימת מאוד כפי שרעות אמרה, לאוכלוסיית תקשורת.

אולי נשמע גם את עמדת משרד הבריאות.

אני בא לפה לסייר והכול בסדר, חשוב לי גם לדעת איפה אחר כך אני יכול לפעול במשהו. אם אתן אומרות שיש עיוות במשהו או כך עלה, התפקיד שלנו זה לשמוע, להקשיב, לנסות לקבל מכן נתונים כדי לעשות גם את הפחות פוליטי, לעשות שוויון ולראות איפה יש עיוותים, לתקן. זה חלק מהתפקיד שלי.

לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שעות טיפול ילד רב-נכותי שזה עיכוב התפתחותי משמעותי, במעונות יום שיקומיים זה ארבע שעות. שלוש שעות ישירות, שעה של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת. ועוד שעה עקיפה של ישיבות צוות, הדרכה. כל הדברים שמסביב כדי לתחזק את העבודה הרב-ציבורית.

אלה תקנות או שזה חוק?

חוק מעונות יום שיקומיים. לעומת זאת לילדים שמאובחנים עם אוטיזם, לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי וחוק מעונות יום שיקומיים, יש 14 שעות שבועיות. ארבע שעות רגילות ועוד עשר שעות שנקראות טב"ם, טיפול בריאותי מקדם. חלק גדול מהילדים גם עם אוטיזם וגם עם שיתוק מוחין וגם עם דברים אחרים, לפי התפקוד צריכים - - -

בין 14 לארבע. פער שהוא גדול מאוד.

אופן התשלום הוא שונה. אתה בא משולם מתקציב משרד הבריאות וארבע שעות מתקציב משרד הרווחה. יש כאן קופות חולים גם.

ארבע שעות זה מקופות החולים, עשר שעות של טב"ם, זה ממשרד הבריאות.

ארבע שעות טיפול קופת חולים. תעריף של קופת חולים, אתה לא הולך עם זה למכולת.

אנחנו לא אומרים בהכרח שהילדים עם אוטיזם לא צריכים. כמובן שהרבה מהם צריכים יותר מארבע שעות אבל יש גם הרבה ילדים רב-נכותיים שצריכים יותר מארבע שעות.

והחשיבות של טיפול בילדים רב-נכותיים בגיל הצעיר, אפס עד שלוש, הוא כל כך חשוב. אנחנו יכולים לקדם אותם רבות בתקופה הזו, זה פספוס לא לתת להם את הטיפולים האלה. אני קצת יורה לעצמי ברגל כשאני אומרת את זה. אם תצא מפה ותגיד לי, "הינה, אני משנה את החוק, אני נותן לך לתת להם גם 14 שעות", אין לי אנשי מקצוע.

לא, אנחנו לא יכולים לעמוד בזה.

צריך לעשות את זה מותאם לילד.

היום אנחנו עושים עבודה במשרד הבריאות על התאמת שירותים לפי הצרכים של הילד. יש ילדים עם אוטיזם שצריכים שעות רבות מאוד של טיפול בשבוע, וכן גם ילדים עם שיתוק מוחין. להתאים לא לפי הכותרת של אוטיזם או לפי אבחנה אחרת.

לפי הצרכים.

או לפי הצרכים.

לעשות סל טיפולים ושם זה מתחלק לפי צרכים.

ברשותם אעלה עוד כמה כותרות שצריך לחשוב עליהן. הפער בין כמות הילדים שזקוקים למעונות יום שיקומיים, לבין כמות מעונות היום השיקומיים שקיימים. יש ילדים שמקבלים חלופת מעון. ישנה חלופת מעון משתי סיבות. האחת בריאותית, כי הילד לא יכול להיות במסגרת עם עוד ילדים כאשר הוא חשוף לזיהומים והסיבה השנייה זו חלופת מעון בהיעדר - - -

כשאומרים חלופה זה להיות בבית?

המשמעות של חלופה זה לקבל סייעת מטעם הרווחה ולקבל את הטיפולים של מקצועות הבריאות דרך קופות החולים. אנחנו יודעים שב-2023 היו 366 חלופות מעון. מיעוטן בריאותיות והרוב בהיעדר מקום, אין לנו יותר מקומות במעונות יום שיקומיים. אתם יכולים להבין את המשמעות של לא להיות במסגרת עם כל התמיכה שמסביב. ברור שיש לזה השלכות גדולות.

הילד למעשה משובץ במעון רגיל ובמקביל - - -

לא. רובם בבית עם סייעת ומקבלים את הטיפולים. א' ההשלכה של זה מבחינת הילד והמענים שהוא מקבל מבחינת מסגרת. ב', המשמעות של זה לקופות החולים, כל אותם ילדים מגיעים כעוד טיפולים שצריכים להתקבל בקופות החולים, וכמו שאמרת התורים הם ארוכים גם כך.

דבר אחד זה לעשות חשיבה על כמות המעונות ואיפה לפתוח אותם בתכנון פרואקטיבי לפי גודל האוכלוסייה ב-2030. אלה דברים שאנחנו מנסים להתחיל לעבוד עליהם, צריך לחשוב על תכנון פרואקטיבי של מעונות יום שיקומיים וההקמה שלהם.

ב', גם אם נגיד שצריך עוד מעונות, אין לנו את הצוות המקצועי לאייש את המעונות שחסרים לנו בהם אנשי מקצועות הבריאות ופה צריך דרך זה שנעודד את השכר, אנחנו כבר עובדים על זה במשרד הבריאות. צריך לחשוב על תמריצים שונים נוספים שיביאו עוד אנשים ללמוד את מקצועות הבריאות ולאייש אותם.

מצד שני מאוד קשה להתקבל.

היום כבר לא קשה להתקבל.

היום יש לנו שליש ירידה במקצועות הבריאות במוסדות האקדמיים.

על זה יש לנו עבודה משמעותית מאוד במשרד הבריאות.

ואנשים רבים שמסיימים את המוסד האקדמי והולכים לעשות משהו אחר כי השכר הוא - - -

השכר נמוך מאוד.

הנושא של בניית מעונות יום שיקומיים. המשרד אומר, "רשות יקרה, תקימי מעון יום שיקומי". שיביא לי כסף.

הרשות נותנת אדמה בדרך כלל, את הכסף היא לא נותנת.

היא צריכה גם להשתתף בסכום לא קטן. המשרד לא נותן היום יותר מחמישה, שישה, שבעה מעונות בשנה. זה תקציב מוגבל, לא?

בשנים האחרונות, חמש או שש שנים, מדי שנה יש קול קורא ברשויות, לבנייה של מעונות יום שיקומיים. נבחרים עד עשר רשויות.

מפעל הפיס משתתף במעונות כאלה?

לא. בחלקם יש אפשרות של מצ'ינג. יש את הקרנות, קרן לפיתוח שירותים לנכים בביטוח לאומי וקרן שלם שהן גם שותפות לבנייה ולהצטיידות, שיפוצים של מבנים קיימים.

שותפות איתכם?

כן.

התקציב שבא מכם זה איגום משאבים.

או כאיגום משאבים או שיש אצלם מכרז מקביל שרשויות זכו אצלם והן בונות באמצעות הקרנות. בשנים האחרונות יש התקדמות מדהימה בזה, ויותר רשויות בונות מעונות יום שיקומיים.

זה גרעוני בשבילם להפעיל אותם.

להפעיל זה אותו סיפור, מציאת כוח אדם.

משפט אחרון אם מישהו רוצה?

העלית את עניין הציוד. היום הציוד במעונות הוא כמעט כולו על כספי פילנתרופיה, ציוד שיקומי לילדים ואין סיבה שזה יהיה כך. צריך לבנות מערכת ממשלתית לדבר הזה.

דבר אחרון, אנחנו מנסים לעשות תיקון לחוק מעונות יום שיקומיים והתקנות שלו, להכניס את שעת הטיפול הרגשי כשעה נוספת לילדים רב-נכותיים. זה קיים בילדים עם אוטיזם, לא קיים ברב-נכותיים. זה עוד רחוק מלהתקרב למשהו כי צריך לעשות תהליך בדרך לשם. כמו ששמעת, על חשיבות המענים הרגשיים, בוודאי לילדים במשפחות עם קשיים ומוגבלויות התפתחותיות. חשוב מבחינתנו להכניס את זה לתיקון תקנות של חוק מעונות יום שיקום.

תודה רבה. בשבוע הבא זה היום הבין-לאומי לזכויות הילד. חשבתי מה לומר בכנסת על היום הזה. אין ספק שאני אשלב בנאום שלי חלק מהדברים שראיתי פה. זה דבר מדהים, אני לא יכול לומר במילים שהמגזר השלישי, בסוגריים הראשון, שהוא יוזם, מבצע, מטפל, עוקב אחר דברים שהמדינה לצערי לא לקחה לידיים שלה - - -

לא מדויק. בתחום הזה של מעונות יום שיקומיים, סליחה שאני מתערבת, המדינה נותנת תעריף מדהים. פעוט כזה שמגיע למעון יום שיקומי, הארגונים מקבלים עבורו כ-8,200 שקלים לחודש רק לתחום החינוכי. על הוצאות, כביסה, ציוד, ציוד מתכלה.

ואוכל.

אוכל, נכון.

ומקופות החולים, עוד 1,670 שקלים.

זה לא כולל את מקצועת הבריאות שזה דרך קופות החולים.

אני מקבל את התיקון.

משרד הרווחה מממן את העלות.

כשאני מסתכל על עזר מציון במכלול שלו, וכשדובר פה על כל מה שקשור למאגר דנ"א ובדיקות הדם. זה דבר מדהים, מפעל חיים אין ספק, זו לא שאלה. דבר שאני רואה אותו כנס. להביא דבר כזה, נס. מישהו שלח אותך כשליח כמו שמשה רבנו היה שליח בהוצאת עם ישראל ממצרים, אתה שליח בהצלת נפשות. כששאלתי פה על המספרים ועל המערכת כולה, נחשפתי לכך היום למרות שהייתם אצלי עוד לפני כן.

כשהייתי סגן ראש העיר, באה נציגות בזמנו, אם אני לא טועה, השתתפתי באירוע שהיה בקריית צאנז. עד שאתה לא מגיע לפה, לא חווה את הדברים, לא רואה, עד שאתה לא רואה מה הכוח או היכולת של מפעל כזה אתה לא יכול להבין. אני לא קורא לו עמותה אלא מפעל חיים. תודה רבה לכם, אני מודה לכם מאוד על כל העשייה שלכם. מבחינתי הייתה זכות להגיע לפה.

תודה רבה שקיבלתם אותנו כולכם. תודה רבה שקיבלת אותנו. משפט אחרון, אנחנו נוביל את הדבר הזה של המעגל השני של המשפחות. נעביר את זה בחוק, יחד איתך, עם עוד חברי כנסת. נגיש את זה, נכין את זה בצורה - - -

אני מאוד אשמח. תגישו לנו בקשה להצעת חוק. אוביל אותה.

ברשותכם, חשוב להכליל גם את הילדים עם מוגבלויות.

בוודאי. אנחנו מדברים על כל הדבר הזה.

זה לא רק הטיפול. זה נכון, כי ראינו את זה גם בשבוע שעבר, עשיתי ישיבה בנושא של הילדים האונקולוגים והטיפול בהם. ראינו, כדי להשפיע לטובה על הילד, אתה צריך את כל המעטפת מסביב. נושא של בתי החולים. ביקרתי בבית חולים לניאדו במחלקת ילדים. היה שם חדר רק לילדים אונקולוגים, שם מגיעה מישהי ממשרד החינוך. כל הדברים האלה יחד עוזרים בסוף. התמיכה הזו עוזרת לצאת מהמצב הקשה של הילד והמשפחה. זה בדיוק מה שאתם עושים פה. ההבנה הזו, ואני מפרגן לכם.

32,000 המתנדבות שיש לנו עם הסדרה שלנו בעזרה גם לאונקולוגי, למונשמים, לניווני שרירים. כל הסוגים שיש לנו שאנחנו עוזרים להם, הם הפטריוטים שלנו. בזכותם אנחנו זוכים לעזור כה רבות.

שאו ברכה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:50.