ישיבת ועדה של הכנסת ה-25 מתאריך 17/07/2024

חידושים טכנולוגיים פורצי דרך בטיפול במחלות נוירולוגיות

פרוטוקול

 
פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



19
ועדת המדע והטכנולוגיה
17/07/2024


מושב שני



פרוטוקול מס' 45
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום רביעי, י"א בתמוז התשפ"ד (17 ביולי 2024), שעה 9:53
סדר היום
חידושים טכנולוגיים פורצי דרך בטיפול במחלות נוירולוגיות
נכחו
חברי הוועדה: איימן עודה – היו"ר
חברי הכנסת
אחמד טיבי
טטיאנה מזרסקי
מוזמנים
ד"ר יקיר קאופמן - התוכנית הלאומית לשבץ מוחי ומנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, חטיבת רפואה, משרד הבריאות

ד"ר ג'סיקה ליבנה - סגנית מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות

פרופ' יואב צ'פמן - יושב ראש, האיגוד הנוירולוגי בישראל

ד"ר רני ברנע - מזכיר, האיגוד הנוירולוגי בישראל

פנינה שלו - דוברת, האיגוד הנוירולוגי בישראל

ד"ר אראל דומני - נציג ועד החברה הישראלית לכאב ראש, האיגוד הנוירולוגי בישראל

ד"ר נירית לב - ראשת החברה הישראלית לכאב ראש, האיגוד הנוירולוגי בישראל

פרופ' רונן לקר - יו"ר החברה הישראלית לשבץ, האיגוד הנוירולוגי בישראל

צפורה שיש - הנהלה, עמותת פרקינסון בישראל

אליס ענן - מייסדת ומנהלת, קרן קרויצפלד-יעקב ישראל

פנינה רוזנצוייג - מנכ"לית, עמותת נאמן

איתן ירון - ראש תחום שבץ, עמותת נאמן

ד"ר איליה סטמבלר - יו"ר, עמותת ותק

רונן טל - מנכ"ל, התנועה לאזרחים ותיקים

ד"ר יונת דרור - מנכ"לית, אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

רוני האנס - מדריך קבוצת פעילים, אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

טלי פוגל - מדריכת קבוצת פעילים, אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

אפרת כרמי - מנכ"לית, IsrA.L.S - העמותה לחקר ה-A.L.S בישראל

פרופ' ויויאנה דרורי - מנהלת היחידה למחלות נאורומסקלריות, בי"ח איכילוב, IsrA.L.S - העמותה לחקר ה-A.L.S בישראל

פייגא מרקס - יו"ר, הראש הכרוני שלי - העמותה לחולי כאב ראש ומיגרנה
משתתפת באמצעים מקוונים
שמרת שוורץ - ראש סקטור הבריאות, רשות החדשנות
ייעוץ משפטי
תמי סלע
מנהלת הוועדה
איילת חאקימיאן
רישום פרלמנטרי
נועם כהן, חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.


חידושים טכנולוגיים פורצי דרך בטיפול במחלות נוירולוגיות
היו"ר איימן עודה
שלום לכולכם, בוקר טוב, אני גם רוצה להתנצל בפני כל אחד שהגיע בזמן על האיחור הזה שהוא לא שגרתי בכלל בוועדה שלנו.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
גם לא מדעי.
היו"ר איימן עודה
כן. טוב, חברים, שישה מתוך עשרה אנשים בישראל חלה במחלה נוירולוגית בחיים, זה נתון גבוה מאוד. הבשורה היא שעם הטיפולים המתקדמים והרפואה המונעת המתפתחת כיום, בשנים הקרובות יהיה ניתן להוריד את המספרים האלה ולהביא לחולים הקלה ושיפור משמעותי באורח החיים. הטיפול במחלות נוירולוגיות עבר מהפך בשני העשורים האחרונים, ממחלות מאובחנות ללא טיפול למחלות שיש להן טיפולים ייעודיים בזכות פריצות דרך טכנולוגיות שעשו מהפכה בתחום.

לרגל יום המוח הבין לאומי, בחרנו בוועדת המדע לציין את השינוי הגדול שנעשה בתחום ולשבח את המדענים, הרופאים, עמותות החולים הדואגות גם לחולים וגם לקידום מחקרים. בהזדמנות זו אני מזמין אתכם לבקר בקומת הסיעוד אחרי הדיון ולהשתתף ביום המוח בשיתוף מרפאת הכנסת, איגוד הנוירולוגיה, העמותות וחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי.

בדיון היום נשמע על חידושים רפואיים ומדעיים בתחום הרפואה הנוירולוגית גם מפי רופאים מובילים בתחום וגם מפי עמותות חולים. אני רוצה לברך על השתתפותו של חבר הכנסת ד"ר אחמד טיבי שלא רק שהוא פעיל וחרוץ כל הזמן, אלא במיוחד בגלל שהוא רופא, אז החליט להגיע ולהשתתף בישיבה הזו. ראשון הדוברים, פרופ' יואב צ'פמן, יושב ראש האיגוד הנוירולוגי, בבקשה.
פרופ' יואב צ'פמן
תודה, באמת כבוד גדול ותודה רבה לוועדה ששמה את האור על הנושא המאוד חשוב הזה. אני פרופ' לנוירולוגיה, מנהל המחלקה לנוירולוגיה בשיבא, ותפקיד ציבורי שאני עושה בהתנדבות הוא יושב ראש האגודה לנוירולוגיה.

רציתי לפרט קצת דברים שנאמרו בפתיחה, שהתחום הזה של בריאות המוח, מערכת העצבים הוא תחום שעובר מהפכה ב-10-20 השנים האחרונות, או תוך כדי הקריירה הרפואית שלי. עברנו ממצב שאנחנו בעיקר תומכים בחולים, אמפתיים כלפיהם למצב שאנחנו מאבחנים בדיוק מה יש להם, עושים צילומים, מיפויים מתקדמים ומצליחים להבחין בין גורמים שונים של המחלות ובסופו של דבר, גם מביאים ברכה גדולה וטיפול שממש משנה את מהלך המחלה של האנשים הרבים האלו שחולים.

והמהפכה הגדולה שאני חושב שכולם מכירים התחילה, אני חושב, בנוירולוגיה בתחום השבץ, שבעצם יישרנו קו והיום כל מי שמגיע עם עורק סתום בשעות האחרונות לחדר המיון, יש צנתורים שפותחים את העורקים האלו, תרופות שממיסות את הקרישים האלו, שזה משהו שלמשל כשאני הייתי מתמחה, זה היה נשמע כמו מדע בדיוני, והיום השלבים הבאים שכוללים אפילפסיה, כאבי ראש מתקדמים מאוד.

ואני חושב שהדבר האחרון שעולה לכותרות לאחרונה, דבר אחרון שאני רוצה להזכיר, זה הנושא של דמנציה, בעיות קוגניטיביות, אלצהיימר כמו שזה נקרא בציבור, שבו עברנו עכשיו בעצם לביולוגיה אמיתית, למיפויים, ל-MRI שצריך לעשות ולטיפולים ביולוגיים שכבר נכנסו לשימוש בארצות הברית בזמן האחרון ואנחנו מאוד מקווים שיכנסו גם לארץ, ואז התחום הזה בעצם נכנס לטיפול הקליני של נוירולוגים.

והדבר הזה בעצם הוא מה שאנחנו צריכים עזרה מכל הגורמים, הוועדה, הכנסת, משרד הבריאות, העמותות וכולם, זה לחזק את המשאבים וכוח האדם שיש בנוירולוגיה. וזה תחום שהוא בהתפתחות אקספוננציאלית, אנחנו בחוסר גדול של מומחים, שזה נובע מחוסר גדול של מתמחים, וכל עזרה שיכולה לקדם את הדבר הזה, לשפר את תנאי ההעסקה.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
חוסר מתמחים, פרופ' צ'פמן, בגלל חוסר תקנים או אי רצון?
פרופ' יואב צ'פמן
לא, לא, תקנים. במחלקה אצלנו יש כרגע 23 מתמחים, שזה היה בלתי ייאמן לפני 5 שנים, וזה לא בגלל, פשוט צריך אותם, בלי האנשים האלו זה לא ילך, וזה מה שבסופו של דבר יגדיל את כמות המומחים. כמות המומחים, יש מקצועות שיש, אני יודע, דמנציה יש 100,000 לפחות חולים בארץ, יש 20 מומחים.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
חצי מהם בכנסת.
פרופ' יואב צ'פמן
וכל בן אדם עם מחשבון כיס יכול להבין שאלה לא הפרופורציות שצריך בשביל לטפל, וצריך כל עזרה שאפשר בשביל לקדם את התחום הזה. אנחנו בתור האיגוד שמנו לעצמנו בדיוק את שני הדברים האלו, אלו הנושאים שאנחנו רוצים בשנתיים-ארבע שנים הקרובות לתקן.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, תודה רבה. פנינה רוזנצווייג, מנכ"לית עמותת נאמן, בבקשה.
פנינה רוזנצוייג
שלום לכולם, תודה רבה על ההזדמנות לדבר. עמותת נאמן כבר פועלת כ-27 שנים למניעת שבץ מוחי. בשנים הראשונות אני זוכרת שהייתי מגיעה לכאן, אף אחד לא רצה לדבר איתי וכמעט הנושא הזה היה נושא לא רלוונטי כיוון שאי אפשר לעשות עם שבץ מוחי שום דבר. במשך שנים של פעילות אני יכולה להגיד שדווקא הבית הזה היה המקום שעזר לנו לפרוץ, לעשות את פריצת הדרך הגדולה בנושא של שבץ מוחי. זאת אומרת, בדיונים בוועדת הבריאות בעצם הוחלט על תוכנית לאומית והתוכנית הלאומית הזו בעצם קידמה את הנושא של השבץ בצורה מדהימה.

עכשיו, אנחנו יודעים שיש כ-20,000 איש שלוקים בשבץ מוחי כל שנה, כ-30% מהם גם בסיכון, 25% מהם עלולים או ילקו בשבץ מוחי חוזר, חלק גדול מהם יהיו נכים, וגם הבית הזה יודע מה זה, שברגע אחד אתה יכול לאבד את עולמך בשבץ מוחי. עכשיו, מה שאנשים לא תמיד יודעים, שכ-90% מהמקרים האלה אפשר למנוע, שבץ מוחי הוא מחלת מוח שאפשר למנוע אותה. עכשיו, אפשר למנוע אותה או על ידי אורח חיים בריא או על ידי יכולת לשמור בעצם על גורמי הסיכון, אפשר לשמור אותה בעצם בהרחבת הטיפולים.

העובדה שיש לנו מצנתרים, העובדה שיש לנו את תרופה שממיסה קריש, העובדה שאנשים יודעים להגיע היום בזמן. אנשים לא ידעו בכלל שיש להם את חלון ההזדמנות של ארבע וחצי שעות להגיע לבית חולים ואם הם היו מגיעים לבית חולים, לא היה שם מי שיטפל בהם, אז היום יש אנשים שמטפלים בהם. פעם יחידות שבץ מוחי היו כמה מיטות עם וילון שסוגרים אותו, היום יש לנו יחידות שבץ מוחי ביותר ויותר בתי חולים בארץ.

והדבר הנוסף זה התרופות והטכנולוגיות. אנחנו יכולים בעצם לשלוט בגורמי הסיכון, בסכרת, בפרפור פרוזדורים, לנטר את גורמי הסיכון האלה ולטפל בתרופות ממיסות כריש, זה הכל טכנולוגיות. זאת אומרת, צריך מערך שלם כדי למנוע את השבץ המוחי. זה גם מונע מוות, גם מונע נכות וקושי מאוד גדול למשפחות, וגם אגב עלות ענקית על התקציב הציבורי שאחר כך אולי מערכת הבריאות לא רואה, אבל המערכות שלנו משלמות את הקצבאות ונכות לאורך שנים וסבל גדול. אז אני קוראת לבית הזה לעשות מעשה נוסף ולדחוף את הנושא של מחלות המוח עוד צעד אחד קדימה. תודה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה, חשוב ביותר. הרבה הערכה על פריצת הדרך, הרבה הערכה, תודה רבה. ד"ר רני ברנע, האיגוד הנוירולוגי.
ד"ר רני ברנע
בוקר טוב, תודה רבה שהזמנתם אותנו. באמת כמו שנאמר פה, אני רק רוצה לחדד עוד כמה נקודות. ד"ר טיבי שאל אם זה בעיה של תקינה או בעיה של מתמחים. אז הבעיה היא בעיקר בעיה בלמשוך כוח אדם איכותי למקצוע, משום שהמקצוע ותנאי העבודה במקצוע לא התאימו את עצמם להתפתחויות הטכנולוגיות ולמענה שאנחנו צריכים לתת לעומס המטופלים הגדול. וחדשנות במדע והתפתחויות מדעיות יקרו בין אם יהיו פה דיונים בוועדת המדע ובין אם לא, אבל בסופו של דבר, כדי להביא את החדשנות המדעית הזו למיטת החולה צריך שם בן אדם, צריך שם רופא נוירולוג שמכיר את ה-natural history, את ההתקדמות של המחלה ויודע להתאים את ההתפתחות המדעית לטיפול, ושם אנחנו לוקים בחסר.

כמובן שיש פערים מקוממים בין מרכז ופריפריה, אנחנו מתקשים למשוך כוח אדם איכותי בנוירולוגיה לפריפריה, אבל גם במרכז אנחנו מתחילים לראות בעיה. אנחנו כל הזמן במגעים עם משרד האוצר, משרד הבריאות, עם ההסתדרות הרפואית ומרימים את הדגל הזה ואנחנו בעצם אומרים, אנחנו לא מסוגלים לתת את המענה שהתחלואה הנוירולוגית בישראל צריכה. הנוירולוגיה בישראל צריכה חיזוק משמעותי בשכר, בתקינה, ביחידות סטרוק, במחלקות נוירולוגיות משום שבהרבה מאוד מחלקות נוירולוגיות ההתנהלות היום-יומית היא כמו שהייתה לפני 20 שנה משום שמשרד הבריאות ומשרד האוצר לא נותנים את התקציבים המתאימים.

אז אנחנו מקווים ומייחלים לשיפור בתחום הזה ולהבין שכאן יש מצוקה מאוד מאוד גדולה, ואם אנחנו לא נטפל בזה באופן מיידי, אנחנו נגיע בעוד כמה שנים לפערים מאוד גדולים מול העולם המערבי. הרפואה בישראל היא מהמתקדמות בעולם, גם הרפואה בתחומי הנוירולוגיה, אבל בגלל שהחדשנות המדעית וההתפתחות המדעית הן כל כך גדולות, אנחנו בעוד כמה שנים נגיע למצב שלא יהיה מי שיתן את זה למטופלים.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, ד"ר ברנע. פרופ' רונן לקר, יושב ראש החברה הישראלית לשבץ, בבקשה.
פרופ' רונן לקר
תודה רבה ובוקר טוב. אז אני לא אחזור על מה שקודמיי אמרו, אני רק רוצה לציין שבישראל יש, כמו שפנינה אמרה, 20,000 חולי שבץ שבעצם לא מקבלים את הטיפול שהם ראויים לו למרבה הצער כי חסרים לנו רופאים. בכל ישראל יש 25 מומחים לשבץ, זה הכול. והם צריכים לתת מענה כל שנה ל-20,000 או אפילו יותר מ-20,000 חולים חדשים שכל שנה מתווספים למאגר.

כיוון שלמרבה השמחה – כמו שיואב ציין – השבץ הפך להיות היום למחלה טיפולית; וחולים שבעבר היו נפטרים – וד"ר טיבי מן הסתם יודע, הוא ראה בהדסה כמה חולים כאלה שנפטרו משבץ – היום אנחנו מצילים את החולים האלה והחולים האלה נשארים בחיים, וכמו שפנינה אמרה, יכולים לעבור שבץ נוסף ואין מי שיטפל בהם.

יותר מזה אני אגיד, ישראל כמו ישראל, כאומת סטארט-אפ מפתחת טכנולוגיות חדשות גם בתחום הזה. למשל בתחום הדימות של חולי שבץ שמאפשר לנו לאבחן את החולים מוקדם יותר ויעיל יותר. יש לנו כמה חברות שבישראל מפתחות אמצעים מבוססי בינה מלאכותית שמאפשרים לנו לאבחן את החולים מאוד מהר. שתי חברות כאלה, AIdoc וViz.ai- ששתיהן עובדות בתחום הזה' יש לנו חברות גם שמפתחות טכנולוגיות אחרות כמו ניטור של חולי שבץ עם מכשירים לבישים שונים, שעונים חכמים וכל מיני דברים, שכל זה קורה בארץ.

אז הטכנולוגיות, כמו שד"ר ברנע אמר, הן קיימות והן מתפתחות והמדע מתקדם, צריך אנשים שיוכלו לטפל בחולים ואין מספיק אנשים, בוודאי לא בפריפריה, אבל גם במרכז.
היו"ר איימן עודה
פרופ' לקר, מה ההמלצה שלך?
פרופ' רונן לקר
ההמלצה שלי היא להגיל את האינסנטיב, את הרצון של אנשים לבוא לתחום הזה. אני אדבר רק על התחום של השבץ כי באמת בתחומים האחרים יש פה מומחים מתחומים אחרים שיכולים לדבר עליהם ואני יודע שמקצוע השבץ הוא תובעני במיוחד משום שהשעות הן לא שעות, זה 24/7. אנחנו לא שולטים שהחולים יגיעו בשעות הערב דווקא או בשעות הבוקר, הם באים 24/7, אז המקצוע הוא מאוד מאוד תובעני והתגמול הוא ממש לא בהתאם לנסיבות. מצד אחד צריך לתת תגמול הולם לרופאים שירצו לבוא לתחום הזה.
היו"ר איימן עודה
אבל אם מדובר על 25 אנשים בכל הארץ, אנשים שרוצים לנסוע לחו"ל, אנשים שיש להם משהו אישי, זה הדבר שצריך לטפל בו באופן מיידי.
פרופ' רונן לקר
נכון, אז זה הדבר השני. אז איך מגדילים את כוח האדם? ראשית נותנים להם תגמול הולם לעבודה שהם עושים, ועל ידי זה מושכים גם כוח אדם איכותי יותר, שיהיה גם מי שיחליף אותנו. אנחנו מזדקנים, עם כל הכבוד לא יהיה פה אף אחד, אז לא מצחיק הדבר הזה. הדבר השני, משרד הבריאות, נמצא פה ד"ר קאופמן ממשרד הבריאות שעוזר לנו מאוד בתחום הזה יחד עם ד"ר ליברנט ועם הגר מזרחי ואנחנו צריכים לפתח אסטרטגיות איך לשלוח את האנשים האלה לחו"ל, לעבור השתלמויות עמיתים ולרצות לחזור לארץ. כי הרבה אנשים אנחנו שולחים לחו"ל, רואים כי טוב.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
לא חוזרים.
היו"ר איימן עודה
במיוחד בתקופה האחרונה.
פרופ' רונן לקר
נכון, נכון, לא עוזרת לנו התקופה האחרונה, אנשים רואים כי טוב שמה, אז יושבים על סיר הבשר בבבל במקום לבוא חזרה לארץ. אז יש לנו קצת בעיות בתחום הזה ושוב, אם משרד הבריאות ייתן עוד קצת דחיפה לנושא הזה ויממן את השתלמויות העמיתים האלה בחו"ל בצורה הולמת להשקעה שהרופא נדרש לבצע ולא בסכומים כמו שהם מממנים היום, יכול להיות שזה יגרום גם לאנשים לרצות לחזור לארץ. אז אני חושב שיש את המרכיב הכלכלי ויש גם מרכיב תרבותי של תרבות הניהול של איך הדברים צריכים להיעשות, לעשות תוכנית חומש מסודרת לשנים הבאות כדי שפשוט נוכל להגדיל את מצבת כוח האדם.
היו"ר איימן עודה
צודק לחלוטין, תודה רבה פרופ' לקר. אפרת כרמי, עמותת ALS בישראל, בבקשה.
אפרת כרמי
בוקר טוב, תודה על הזכות להיות כאן. אני מנכ"לית עמותת IsrALS, שמלווה את חולי ה-ALS בישראל, אנחנו הגוף היחיד בארץ שעוסק במחלה. למי שלא יודע, ALS היא מחלה ניוונית מאוד קשה ומאוד אכזרית. אני מייצגת קהילה של כ-600 חולים, מדי שנה יש לנו כ-130 חולים מאובחנים חדשים ופחות או יותר זה גם סדר הגודל של החולים שנפטרים מהמחלה. תוחלת החיים הממוצעת של חולי ה-ALS לאחר האבחון היא כשלוש-ארבע שנים, כשהמחלה גורמת לשיתוק מלא, שמירת הקוגניציה. זאת אומרת, בעצם נפש כלואה בגוף מנוון וסוף חיים כתוצאה מכשל של מערכות השרירים של הנשימה.

אני רוצה להעלות פה כמה חסמים שאנחנו פוגשים אותם. קודם כול אני אתחבר למה שכל קודמיי אמרו ואני לא אאריך על זה, אבל יש ללא ספק מצוקה של רופאים שמתמחים אצלנו במחלה, הדבר פוגע פגיעה ישירה בחולים שלנו, ביכולת לתת מענה, בתורים מעוכבים, ביכולת לתת מענה מיידי למכתבים, לחתימות וכולי, זה משהו שאנחנו פוגשים כל יום.

הייתי רוצה להוריד חסם של תקציבי מחקר, אמנם מדובר פה על מהפכה מדעית, לצערי, ה-ALS עדיין לא נהנית מהמהפכה המדעית הזאת חוץ מנקודות אור שתכף נשמע עליהן פה מפרופ' דרורי. בגדול, עדיין צריך הרבה מאוד תקציבי מחקר כדי שבדיון הבא של הוועדה אני אוכל לבוא ולבשר שגם ל-ALS סוף סוף יש תרופה, אנחנו עוד לא שם.

וגם הייתי מבקשת הקלה ברגולציות, שכאשר יש תרופה או יש משהו שמתאים או ניסוי קליני או איזה שהוא טיפול חמלה, לקבל מסלולים של הקלה וזירוז התהליכים כדי שחולים שלנו, בוודאי אם יש משפחה שאצלה זה גנטי או שהיא סובלת סבל רב, כן נוכל לתת את הבשורה ולא לעכב במסלולי בירוקרטיה שמבריחים מפה חוקרים וחברות שיש להם טיפולים פוטנציאליים לחולים שלנו. תודה רבה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, אפרת, תודה. פרופסור ויויאנה דרורי, האיגוד הנוירולוגי, בבקשה.
פרופ' ויויאנה דרורי
שלום, תודה לכולם על הרצון להקשיב למה שיש לנו לספר. אני לא מטעם האיגוד הנוירולוגי היום, אלא מטעם חולי ה-ALS. אני מנהלת באיכילוב מרפאה מאוד גדולה ל-ALS, הכי גדולה בארץ. ומצד אחד, 150 שנה מאז שמכירים את המחלה לא היה שום טיפול יעיל. יש לנו ממש, באמת, אם מדברים על פריצות דרך, יש לנו היום, בשנה-שנתיים האחרונות טיפול אחד שהוא יוצא דופן, שזה טיפול שבהנדסה גנטית - - -
היו"ר איימן עודה
אפשר להסביר קצת על המחלה בבקשה?
פרופ' ויויאנה דרורי
זה מה שאפרת סיפרה לנו קודם, אנחנו מדברים על ALS, שזה ניוון שרירים, מחלה סופנית, מהירה, גורמת לשיתוק של כל השרירים בגוף בתוך שנים ספורות. פוגעת אגב באנשים צעירים יחסית, יש לנו חולים מגיל 19 עד גיל 80, אבל בהחלט הרבה מהם הם חולים צעירים בתחילת דרכם בחיים.

אז יש לנו היום באמת ככה סנונית ראשונה של טיפול מאוד מאוד יעיל ויפה שהוא טיפול גנטי, טיפול שמנסה לתקן את הפגם הגנטי שיש בחלק מהחולים, משהו שבאמת נשמע כמדע בדיוני לפני כמה שנים, איך אנחנו יכולים לתקן פגמים גנטיים. הבעיה היא שזה מתאים רק לחלק מאוד קטן מהחולים. לרוב החולים עדיין אין לנו שום טיפול טוב חוץ מהטיפול הפליאטיבי.

הטיפול הפליאטיבי גם כן עשה קפיצה מאוד מאוד משמעותית בעשור האחרון. מלהגיד לחולים, זאת המחלה שלך, אין מה לעשות, תישאר בכיסא גלגלים עד שתמות, היום יש לנו הרבה מאוד עבודה פליאטיבית שעושים איתם. בין אם זה בפיזיותרפיה, הידרותרפיה, קלינאות תקשורת, אפשרויות מתקדמות של מחשוב לצורך תקשורת לאנשים שלא יכולים לדבר, תזונה וכולי. אנחנו מאריכים בצורה כזאת גם את חיי החולים, קצת, אבל עדיין, וגם משפרים את איכות החיים שלהם. אז יש באמת סנוניות ראשונות שמעודדות.

הבעיות, מצד אחד, הטיפולים המתקדמים, כמו שהצגתי את הטיפול הזה, הגנטי קודם, הם טיפולים שדורשים הרבה מאוד עבודה מצד הרופאים, זה טיפול שניתן כל ארבעה שבועות בהזרקה לגב, כמו אפידורל. זו פרוצדורה שרק רופא שמכיר את התרופה ואת הפרוצדורה יכול לעשות ואלה חולים שמגיעים כל ארבעה שבועות לקבלת טיפול. זו הרבה מאוד עבודה, ועם הטיפולים האלה ימשיכו ויתפתחו גם לגנים אחרים, גם למחלות אחרות יש לנו כרגע במחקר טיפולים דומים, בהחלט זה גם כן משהו שדורש הרבה מאוד עבודה מרופאים נוירולוגיים.

וגם הצורך בטיפולים פרא-רפואיים הולך וגדל, גם בתחום הזה של ה-ALS, אבל גם בתחומים אחרים. כמו שאמרנו שאין מספיק רופאים, אנחנו היום מטעם האיגוד הנוירולוגי פה, אז מדברים על רופאים, אבל גם אין מספיק פיזיותרפיסטים, אין מספיק מרפאות בעיסוק, אין מספיק קלינאיות תקשורת, סליחה שאני עוברת מזכר לנקבה במקצועות האלה, לא בכוונה.

אז כל הדברים האלה צריכים איכשהו לנסות לתגבר כי החולים האלה חיים יותר, לא רק החולים האלה, החולים הנוירולוגיים בכלל חיים יותר, יש להם יותר שנים שאנחנו צריכים לשמור על איכות החיים.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה, פרופסור דרורי, תודה רבה לך. אמרת דברים חשובים, אבל יש דבר שהוא תמוה בעיניי, שכולם מדברים על מחסור גם ברופאים, גם במתמחים, ויש כל מיני סטודנטים שנתקעים בשלבים מסוימים של קבלה. אולי צריך למצוא מתווה של חצי שנה, של שנה של השלמות, של להתמקצע בנושא מסוים ספציפי ולהתקדם, כי אנחנו זקוקים. גם אנחנו רוצים רופאים ברמה, מקצועיים ממש, אבל גם אנחנו רוצים מספר יותר גדול של רופאים. צריך למצוא את הנוסחה הנכונה בנושא הזה.

ציפורה שיש, עמותת פרקינסון ישראל, בבקשה.
צפורה שיש
תודה רבה על ההזדמנות. מחלת פרקינסון היא מחלה כרונית פרוגרסיבית רב מערכתית חשוכת מרפא. היא פוגעת בתאי המוח שמייצרים דופמין שמשמש להעברת אותות מהמוח למערכת העצבים המרכזית. בשלבים שונים המחלה מתבטאת ברעד, בנוקשות שרירים, בתנועות בלתי רצוניות, חלות הפרעות במערכת העיכול, השתן, שליטה על סוגרים, ישנן הפרעות שינה, ישנן בעיות רגשיות, ירידה קוגניטיבית, דיכאון, חרדה, הזיות. כמובן שלא כולם מקבלים את כל הסימפטומים, זה משתנה מאחד לאחד. מה שחשוב לדעת זה שהמהלך של המחלה הוא מהלך ממושך ואז יש משמעות מאוד גדולה לטיפולים שיקומיים כדי לאפשר איכות חיים למטופלים.

עכשיו, אחת הבעיות המרכזיות היא באמת מחסור בכוח אדם, ואני רוצה לפני זה להקדים ולומר שיש כ-35,000 מטופלים, מתמודדים, חולים בפרקינסון, ואנחנו חושבים שזאת מחלה של אנשים מבוגרים, אבל מסתבר שהמחלה מצעירה את עצמה בישראל.
היו"ר איימן עודה
מה, בכל הארץ 35,000?
צפורה שיש
כ-35,000 אנחנו לא מקבלים נתונים מדויקים.
היו"ר איימן עודה
חשבתי שקצת יותר. כי אני שומע על המחלה הזו פה ושם.
צפורה שיש
נכון, נכון, ויש איזה שהוא צפי, דווקא היום מתייחסים אליה כאל הפנדמיה הבאה, כן.

מה שחשוב להגיד הוא שהגיל הממוצע של הגילוי הוא 60, אבל בעצם אנחנו מכירים מקרים של אנשים צעירים שלוקים במחלה, שזה מהווה אתגר מאוד מאוד גדול לטפל בהם. זאת אומרת, הם מתמודדים עם אתגרים של עבודה, של הורות וכולי. אבל זה לא הנושא שלנו, רק לסבר את האוזן.

עכשיו, אין תרופות שמרפאות את המחלה, כמו שאמרתי, ואין תרופות מובהקות לעצירת המחלה, אבל מה שכן, יש טכנולוגיות, פריצות דרך טכנולוגיות שיכולות להאט את התקדמות המחלה. כאשר מדובר בפעילות גופנית, בפעילות גופנית מרחוק, בטלה-מדיסין. עמותת הפרקינסון בישראל יזמה יחד עם חברה ספרדית להביא לארץ הולטר, פיתחו הולטר למחלת הפרקינסון שמנטר בזמן אמת, מנטר את איכות התנועה ודרך זה אפשר להתאים התנהלות של תרופות, התאמה תרופתית וכולי. יש כאן את ד"ר נירית לב שאם אתם רוצים, יכולה להוסיף על המשמעות של הדבר.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
נכנס לשימוש בארץ, ההולטר?
צפורה שיש
באופן פרטי, עדיין לא בסל הבריאות. זו התנהלות מאוד יקרה והיא לא נגישה מבחינה כלכלית לכלל החולים. עכשיו, מה המשמעות של הדבר הזה? אמרנו שיש 35,000 חולים ויש בין 30 ל-35 רופאים מומחים להפרעות תנועה. זאת אומרת, אתם מבינים את היחס בין חולים לרופאים כאשר מה שקורה, ההמתנה לתורים היא בין תשעה חודשים לשנה להגיע למומחה להפרעות תנועה. וכל פרק זמן כזה של המתנה פוגע בהידרדרות במחלה, פוגע באיכות החיים של החולה, וכשמגיע החולה ושואלים אותו מה מצבך, אז הוא יכול לזכור את מה שהיה בשלושת ימים האחרונים וכולי.
היו"ר איימן עודה
העבר הרחוק.
צפורה שיש
בעבר הרחוק הוא לא ממש זוכר. עכשיו, הניטור הוא ניטור בכאן ועכשיו, במשך שבוע ימים ההולטר הזה מחובר למתמודד, לחולה, מנטר את זה והרופא מקבל אונליין את הנתונים והוא יכול לראות מצב מדויק, מדעי של ניטור כמו הלבישים שדובר עליהם פה. אז זו למשל אפשרות אחת.

עכשיו, יש טכנולוגיה שמיועדת לחולים מתקדמים כמו DBS, שזה אומנם בסל הבריאות, כמו משאבות, יש משאבה חדשה עכשיו, תת-עורית. הבעיה היא שהטכנולוגיות האלה, הן לא זמינות במובן של מהיום למחר, שוב, בגלל המחסור בכוח אדם.
היו"ר איימן עודה
סליחה, יש הסבר למה בישראל מחלת הפרקינסון פי שניים מהעולם המערבי? יש הסבר? כי פי שניים זה לא יותר עשרה אחוז, עשרים אחוז, אלא פי שניים.
צפורה שיש
יש עניין גנטי כאן, נכון?
פרופ' יואב צ'פמן
כן, יש גנים, בעיקר ביהודים אשכנזים, אבל כן, יש שני גנים.
היו"ר איימן עודה
האשכנזים הגיעו מהעולם המערבי, אז למה בעולם המערבי פחות?
פרופ' יואב צ'פמן
יהודים אשכנזים.
צפורה שיש
יהודים אשכנזים בגלל קהילות סגורות של נישואין בתוך הקהילה או דברים כאלה. אני מדייקת?
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
זו לא הבעיה היחידה של יהודים אשכנזים.
צפורה שיש
אבל אני רוצה להגיד לך שזו ממש בעיה של יהודים אשכנזים, כי אבי המשפחה מכנס את כולם, כמו אבא שלי למשל, ואומר, יום אחד כל זה יהיה שלך, וקיבלתי את זה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, תודה רבה, ציפורה. ד"ר יונת דרור, האגודה הישראלית לאפילפסיה, בבקשה.
ד"ר יונת דרור
שלום, תודה רבה על האפשרות לדבר. אז האגודה הישראלית לאפילפסיה קיימת כבר 50 שנה, זה הגוף היחיד שמייצג את חולי אפילפסיה בארץ. בישראל יש 100,000 חולים באפילפסיה שזה אחוז אחד מהאוכלוסייה, מתוכם יש 20,000 ילדים, כל שנה מאובחנים בישראל מעל 5,000 חולים חדשים.

מתוך 100,000 החולים האלה, 30% עמידים לטיפול תרופתי, כלומר, יש להם אפילפסיה מורכבת שאי אפשר לטפל בה באמצעות תרופות ומשרד הבריאות הכריז בעצמו ב-2017 ש-30,000 החולים האלה צריכים להיות מטופלים על ידי אפילפטולוגים, כלומר נוירולוגים שיש להם הכשרת עמיתים באפילפסיה. בפועל, יש בארץ 30 אפילפטולוגים על 30,000 חולים.

כלומר, חולה מורכב שצריך להגיע לטיפול אצל אפילפטולוג יכול להמתין גם שמונה ותשעה חודשים לתור. אני יכולה לספר לכם, לבת שלי יש אפילפסיה, גם עמידה לטיפול תרופתי. הגענו לרופאה, קיבלנו מרשם לתרופות, אחרי חודש תרופות לא עבדו, היו תופעות לוואי, לך תחזור לרופא, לך תדע מה לעשות, שמונה חודשים עד התור הבא. אולי הרופא יענה לך במייל, אולי הוא לא יענה לך במייל. מה שכולם עושים בסוף זה משלמים 3,000 ש"ח להגיע לרופא לטיפול פרטי כדי להמשיך את הטיפול ובאמת אין פתרון, אין דרך אחרת להגיע לטיפול מיטבי. אז זו בעיה אחת שהיא רווחת בכל התחומים והיא מאוד משמעותית.

והבעיה השנייה אולי נוגעת יותר לוועדה הזאת, שהיא הטיפולים הטכנולוגיים. אז היום בעולם רווח מאוד הטיפול הניתוחי באפילפסיה, ה-30% שלא מאוזנים על ידי תרופות, מתוכם 70% הם מועמדים טובים לניתוח. טובים זה אומר שיש 70% הצלחה בניתוחים. יש כל מיני סוגים של ניתוחים, הניתוח הרווח ביותר זה הסרת מוקד אפילפטי. בארץ זה מענה מאוד מאוד מצומצם לאפילפסיה.
היו"ר איימן עודה
סליחה, ד"ר דרור, והשאלה לכולכם בבקשה. האם יש תוכנית אחת, תוכנית על, שאומרת במידה ובונים תוכנית כזו ועם תקציב כזה, אנחנו נהיה מערכת הבריאות מצוינת, יש תוכנית כזו? תוכנית על כזו?
קריאה
לנו יש.
היו"ר איימן עודה
אני חושב שזה שווה, זה שווה.
ד"ר יונת דרור
לנו גם יש, אבל - - -
היו"ר איימן עודה
כי אין אזרח במדינה שלא סבל מאקס, וואי, זד בכל הנושאים הללו. זה נושא שבאמת ראוי למאבק.
ד"ר יונת דרור
אז אדוני יו"ר הוועדה, לנו יש תוכנית כזאת.
קריאה
יש אבל תוכנית כוללת, תוכנית אב, יש.
ד"ר רני ברנע
יש תוכנית כוללת למקצוע נוירולוגיה. יש דו"ח מסודר של 50 עמודים של משרד הבריאות שפורסם לפני שנתיים.
היו"ר איימן עודה
תציג את עצמך בבקשה.
ד"ר רני ברנע
ד"ר רני ברנע, אני מזכיר האיגוד הנוירולוגי. יש דו"ח של משרד הבריאות שנכתב על ידי אנשי משרד הבריאות ומובילי דעה בתחום הבריאות, קלינאים ולא קלינאים, שמפרט בדיוק מה צריך לעשות עם הנוירולוגיה בישראל בכל אחת מהמחלות כדי ליישר קו עם החידושים המדעיים ועם הצרכים הקליניים שיש בישראל. הדו"ח הזה, הוא לא מיושם כמו דו"חות רבים אחרים, לצערנו, בשנים האחרונות.
היו"ר איימן עודה
כי מעבירים כסף לסטרוק, מעבירים כסף למקומות - - -
ד"ר רני ברנע
אני לא יודע, אולי לסטרוּק ולא לסטרוֹק, אני לא יודע. אבל הדו"ח הזה לא מיושם. הדוח קיים ואנחנו מפנים את הוועדה.
אחמד טיבי (חד"ש-תע"ל)
הוא אמר הברקה אם לא שמת לב.
ד"ר רני ברנע
ואנחנו מפנים את הוועדה לדו"ח הזה בבקשה, ואנחנו מבקשים להעלות אותו לסדר היום גם בפרלמנט הישראלי כדי להבין שזה דו"ח רציני שמנבא כשלים רפואיים בישראל אם הוא לא ייושם.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, תודה רבה. ד"ר דרור, תמשיכי בבקשה.
ד"ר יונת דרור
אז אני רק אגיד שלנו יש תוכנית ואנחנו מוצאים שהחסם העיקרי הוא התמחורים של משרד הבריאות עבור הטיפולים שהם באמת טיפולים שמעורבים בהם הרבה גורמי מקצוע. אני מדברת על הניתוחים עכשיו, לפני הניתוח, ההכנה לניתוח, אחרי הניתוח, זה מעקב גם של תקופה מאוד ארוכה, ואנחנו מוצאים שהתמחורים של משרד הבריאות לבתי החולים לטיפולים לא תואמים את העלויות וזה פשוט לא משתלם לתת את הטיפולים האלו. הרבה יותר קל להמשיך ולתת את התרופה הרביעית והחמישית והשישית והשביעית מאשר להיכנס להליך ניתוחי.

יש ניתוחים בארץ, הם מאוד מצומצמים, יש ניתוחים בחו"ל, זה בדרך כלל רק משפחות שיכולות, גם אם יש להם את הכסף, זה דורש הרבה מאמץ להגיע לניתוחים בחו"ל. ולכן בפועל, רוב החולים, הרוב המכריע של החולים שלנו ממשיכים לעוד ועוד תרופות בלי לקבל את הטיפול שהוא פשוט מאוד רווח היום בעולם. ישראל נמצאת ממש מאחורה בנושא הזה, ממש מאחורה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, ד"ר דרור. עכשיו נושא שאף אחד במדינת ישראל לא סובל ממנו, ד"ר נירית לב, החברה הישראלית לכאב ראש, בבקשה.
ד"ר נירית לב
תודה רבה. אני אפתח ואגיד שתחלואת המוח בארץ היא מאוד מאוד נפוצה ורווחת והיא בכל הגילאים. נושא כאבי הראש זה אחת מהמחלות השכיחות ביותר. יש כמיליון איש בארץ שסובלים למשל ממיגרנות. והמחלה היא מחלה שפוגעת בכל הגילאים, אבל בעיקר באנשים הצעירים. ודבר שמאוד מאפיין את כלל התחלואה הנוירולוגית זה שם נטל מאוד מאוד גדול גם על החולים וגם על המשפחות, אבל הוצאות מאוד גדולות בצורה עקיפה על המדינה שלנו. זאת אומרת, לא רק הוצאות ישירות על הטיפולים הרפואיים, אלא בעצם זה משפיע על כל ההתנהגות, גם האישית של המטופל, של החולה, במקרה למשל של חולי מיגרנה זה היעדרויות וחוסר מיצוי יכולות התעסוקה שלהם והשפעה על החיים הפרטיים והמשפחתיים, אבל גם על המשפחות של החולים.

יש לנו היום דרכים רבות לתת מענה טוב יותר. יש פריצות דרך גם מבחינת הטיפולים התרופתיים וגם מערכות טכנולוגיות שיכולות לעזור לנו גם לנטר את החולים, ושוב, הוזכר כאן, גם בתחום השבץ, גם בתחום הפרקינסון, גם בתחום המיגרנה. המחסום החמור ביותר זה כמובן המחסום ברופאים שיוכלו להנחות ולהתוות. זה נאמר כאן שוב ושוב ואני לא רוצה לחזור על עצמי, אבל בתור מנהלת מחלקה נוירולוגית, כן חשוב לי להגיד שחסרים לנו תקנים. התקינה הנוירולוגית מותאמת ללפני 50 שנה, לתקופה ולעידן שלא היו לנו לא הדמיות, לא בדיקות עזר, לא יכולת לעזור לחולים שלנו, זה כמובן לא מתאים ל-2024.

אז אנחנו צריכים הסתכלות מחודשת על התקינה הנוירולוגית וכאמור, יש היום את הדו"ח למקצוע הנוירולוגיה ומשרד הבריאות שותף, אלה לא רק הרחשים שלנו כנוירולוגים מהשטח, אלא יש לנו כאן באמת גב, אבל צריך לדחוף את זה קדימה. הדבר השני זה שצריך ליצור אינסנטיב לרופאים צעירים, לאנשים שמסיימים סטאז' להגיע לנוירולוגיה. מתדפקים על דלתותינו רבים ואין לנו תקן לתת להם, אבל אחר כך, היום אנחנו בעידן שהם יודעים טוב מאוד כמה מרוויחים בכל מקצוע ותחום הנוירולוגיה הוא בתחתית תחום השכר. אין שום תוספות וזה כן משפיע על האנשים.
היו"ר איימן עודה
דברים חשובים מאוד מאוד, פרופ' לב, לב וראש, זה ענק. ד"ר אראל דומני, האיגוד הנוירולוגי בישראל, בבקשה.
ד"ר אראל דומני
אני לא אוסיף הרבה על ד"ר לב, יושבת ראש החברה הישראלית לכאב ראש, אני רק אומר שנושא כוח האדם דובר רבות, גם נושא כוח האדם, אגב, משפיע על כמה מאובחנים. אמרת בצדק, 35,000 חולי פרקינסון נשמע נמוך, זה כנראה כי יש עוד אלפים שלא מאובחנים כי אין מי שיאבחן אותם.

בכאב ראש אנחנו רואים את זה, בכאב ראש אנחנו רואים שדו"ח שהוגש לכנסת על אחוז חולי מגרנה באוכלוסייה מדבר על 9% במדינת ישראל כאשר בעולם המערבי מקובל לדבר על בין 12% ל-15%, אנחנו לא סובלים פחות מכאב ראש במדינת ישראל, יכול מאוד להיות שאנחנו סובלים יותר. כנראה שהאיחוד של האבחון והקידוד בגלל המחסור בכוח אדם מביא לנתונים הללו.

יש בכאבי ראש בעולם התקדמויות טכנולוגיות גם בטיפול. ישנם טיפולים שהם טכנולוגיים בלבד, לא תרופתיים, יכולים לחסוך ממטופלים טיפול תרופתי, ובארץ הם לא מקובלים עד לא נמצאים. ושוב, זה רק בגלל עניין של תקציבים. אז אני חושב שיש לנו בארץ, לדעתי, משהו כמו עשרה, 15 אנשים שהם עם איזו שהיא הכשרה בתחום הכאב ראש, אם אנחנו מדברים רק על ה-9% באוכלוסייה של חולי מיגרנה, בלי כאבי וראש אחרים ובלי ההבנה שיש פה תת-אבחון, ברור לנו שזה לא תואם. יש המון מה לשפר, וזה גם נמצא בדו"ח שהוזכר ואנחנו נשמח שהדו"ח הזה יעלה ככל שאפשר בפרלמנט.
היו"ר איימן עודה
ד"ר דומני, תודה רבה לך. פייגא מרקס, הנכדה של קארל מרקס, העמותה לכאבי ראש ומיגרנה, בבקשה.
פייגא מרקס
ממש לא, ממש לא. דבר ראשון, תודה רבה. אני אדבר פה על מיגרנה, אני לא אוסיף הרבה על מה שד"ר נירית לב וד"ר דומני אמרו, אבל אנחנו באמת, כמו שכולם פה אמרו, חוסר כוח אדם, רק חמישה מתמחי כאב ראש ומיגרנה במדינה, מחלה ש-1.5 מיליון אנשים סובלים ממנה ואני אומרת לכם, זה בטח תת-אבחון כמו שד"ר דומני ציין. 25 שנה אין לנו תרופות חדשות בסל התרופות, היום אנחנו בעידן חדש, יש לרופאים אופציות כדי לטפל, כדי לשפר את איכות החיים, כדי להוריד את הנטל על המערכת. כאילו, למה לא? למה לא להוסיף? אני יודעת שאנחנו לא מחלה סקסית כמו שבץ או פרקינסון או ALS, אוקיי? אבל מגיע לנו את הדברים הבסיסיים האלה גם כן.

על פי המחקר של פרופ' גבי בן נון מאוניברסיטת בן גוריון משנת 2019, 12% עד 13% מהאוכלוסייה סובלת בישראל וזה עולה לנו מעל 200 מיליון ש"ח לשנה על אובדן ימי עבודה, 3 מיליון ימי עבודה נאבדים בשנה במדינת ישראל על מיגרנה, ממוצע חולים פונים 11 ימים בשנה למיון שבו אין פרוטוקול לכאב ראש ומיגרנה, בו הם חווים זלזול. 17% מהנשים מופנות לטיפול פסיכיאטרי, 83% מהנשים מתמכרות ונוטלות משככי כאב כמו אופטלגין, אקמול, נורופן.

זו מחלה שהולכת ונהיית יותר ויותר כרונית, שיש לה הרבה מחלות נלוות, שהיא בסיכון לשבץ, שהיא בסיכון יותר מוגבר למחלות לבביות ומחלות אחרות. ועד שהחולה כבר מגיע לרופא שלוקח לו בין שישה חודשים לשנה אם לא יותר, הרופא צריך להתחיל הכול מההתחלה. החולה צריך לעבור גמילה ואז הרופא צריך להתחיל את כל המהלך המאוד מאוד ארוך כדי לייצב את המטופל, זו פשוט הזיה שאין לתאר. אני חווה אפליה על בשרי ועל בשר מאות אלפי החולים פה במדינת ישראל שאין לתאר, שאנחנו רק נרקומנים, שאנחנו רק ממציאים מחלה נוירולוגית שהיא הסיבה המובילה בעולם לנטל תחלואה, לנכות. אין סיבה שהדברים האלה יקרו.

שורה תחתונה, אני רוצה פשוט להגיד שתחלואת כאב ראש שאינה רפואית עולה למערכת על אובדן כ-1.5 מיליארד ש"ח בשנה, זה אומר הכול. כאילו, יש לנו עניין כלכלי, במקום שנגרום לנטל על המערכת, תנו לנו את הכלים שלא נגרום לנטל הזה. תכשירו את הרופאים, תנו להם את האופציה להתמחות בכאב ראש ומיגרנה, תקימו תוכנית עמיתים, תחנכו את הרופאים במערכות קופת החולים ובתי החולים במיון איך לטפל במצב חירום של כאב ראש, לא לחשוב שזה שבץ מוחי, אלא שיש אנשים שמגיעים עם חודשיים של כאב ראש וצריכים טיפול. להכניס את התרופות החדשות לסל, אני יודעת שיש עניין של תקציב אבל יש פה עניין שאנחנו יכולים לתת לאנשים איכות חיים יותר טובה, אין סיבה לא לעשות את זה. ודבר שלישי, תכניסו את המיגרנה לתוכנית מדדי האיכות.
היו"ר איימן עודה
פייגא, תודה רבה לך. דיברת גם עם רגש ואת צודקת. עכשיו נשמע ממשרד הבריאות, ד"ר ג'סיקה ליבנה, בבקשה.
ד"ר ג'סיקה ליבנה
שלום לכולם, תודה על השיח איתכם והאפשרות לדבר איתכם. אני מייצגת את חטיבת טכנולוגיות רפואיות במידע ומחקר ואני סגנית מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות. אני רק אציין שבסל 2024, שנה שעברה הוכנסו תרופות וטכנולוגיות בתחום הנוירולוגיה בסך של 85 מיליון ש"ח כמעט. נושא הנוירולוגיה לסוגיו ולמחלותיו השונות עולה תדיר בדיוני ועדת הסל. הוועדה עושה דיונים מעמיקים, הדיונים שלה פתוחים, לקראת הדיונים אנחנו מכינים את המידע, מתייעצים עם מומחים, מגישים את התיעדופים. חלקכם, אנחנו פונים אליכם לעתים מזומנות ובסופו של דבר, הוועדה נותנת את המלצותיה לוועדת הבריאות של הכנסת ביחס להכללת כל הטכנולוגיות.

מדי שנה מוגשות הרבה הרבה יותר בקשות ממה שהסל יכול לתת להם מענה ובאמת יש קיצוץ בבשר החי, יש נושאים שעולים תדירות ונידונים שנה אחרי שנה כשאנחנו באמת מקווים שבסופו של דבר הם ייכנסו. השנה הוגשו שוב לא מעט בקשות לטכנולוגיות ותרופות בתחום הנוירולוגי, מיגרנות זה נושא שעולה תדיר על השולחן. אני רק אומר שחלק גדול מהתרופות נמצאות בשב"ן. נכון שזאת לא הנגשה מושלמת לאוכלוסייה, אבל היא נותנת איזה שהוא - - -
פייגא מרקס
כשאתה מוציא 2,000 שקל בחודש על תרופות בשב"ן, אוקיי, כשאתה מקבל שלוש מהן, אתה לא יכול לעמוד בזה, שלא נדבר על חולים בפריפריה. ועוד בגלל שאי אפשר להשיג רופאים דרך מערכת קופת החולים, אנחנו משלמים פרטי, 1,800 שקל לביקור אצל רופא כמו ד"ר דומני, בגלל שאני לא יכולה לחכות עוד שנה. זה לא הוא, אני נותנת פה דוגמה, אני נותנת פה דוגמה. כלומר, אני לא מנסה להתחצף, אני לא מנסה לזלזל חס ושלום, כן, רופאים צריכים להרוויח פרנסה, אבל מאיפה? אני חיה על קצבת נכות, אני איבדתי את העבודה שלי, אז שכל הכסף שלי, 3,000 שקל בחודש יעלם כי הלכתי לרופא אחד ויצאתי עם שלושה טיפולים? אוקיי, אז עם מה אני חיה?
ד"ר ג'סיקה ליבנה
דיוני הוועדה פתוחים לקהל, הדיונים שקופים, אני באמת רוצה לעודד את האנשים ואת העמותות לפנות דרך הערוצים המקובלים לוועדה, להיות שותפים למה שקורה, לעקוב, הפרוטוקולים מתפרסמים. אני אגיד ששנה שעברה הוכנסו הרבה מאוד תרופות לטיפול בטרשת נפוצה ואתם יודעים שהיה כנס הסכמה בנושא טרשת לפוצה ובעצם הושלם מהלך מאוד גדול לאפשר טיפול נרחב בטרשת נפוצה עם מגוון תרופות רחב, בחירה לחולה ובעצם הגעה לסטנדרט של הטיפול הבין-לאומי כפי שצפוי בטרשת נפוצה ואנחנו מאוד מקווים להיות מסוגלים לעשות מהלכים כאלה לגבי מחלות אחרות.

הגשות לסל 2025 כבר סגורות, אבל אני כן מודדת עמותות, גופים מקצועיים, וכל אחד יכול להגיש בקשות לסל. הרבה פעמים ההגשה היא על ידי בעל הרישום, אבל כל אחד יכול להגיש בקשה ואני בהחלט רוצה לעודד אתכם לעשות את זה.

אני רק אתן לכם ככה איזו סקירה קצרה, מה צפוי לנו בסל 2025. הוגשה טכנולוגיה לגירוי מוחי עמוק לטיפול באפילפסיה, הוגשה בקשה להרחיב את ההתוויה שקיימת לטיפול במערכת לייזר מונחית MRI לטיפול בנגעים מוחיים, המערכת כבר כלולה לטיפול באפילפסיה, זה חוסך ניתוח פולשני, אפשר לעשות את זה באמצעות לייזר. היא כלולה לטיפול באפילפסיה, עכשיו רוצים להרחיב את ההתוויה לנגעים ממאירים.

וסקר ילודים ל-SMA ובדיקת אימות לאבחון פרקינסון, FDOPA עולה שוב לדיונים. הוגשו בקשות לטיפול תרופתי ב-ALS, מניעת התקדמות אלצהיימר, דברים שאנחנו מעריכים שהמשמעות שלהם לסל תהיה כנראה מאוד כבדה. שוב, טיפול בדושאן, מחלת עיניים נוירולוגית שזו נוירומיאליטיס אופטיקה, טרשת נפוצה, מיגרנות, מיאסטניה גרביס, עמילואידוזיס, פרכוסים. באמת מגוון רחב והנושא הנוירולוגי באמת תופס מקום משמעותי ונרחב בדיונים של ועדת הסל.
פנינה רוזנצוייג
שבץ גם?
ד"ר ג'סיקה ליבנה
כן, בשבץ יותר יש תכשירים לאיזון וטיפול בגורמי הסיכון שגורמים לשבץ, אני התייחסתי פה רק לדברים ממש ישירים, לטכנולוגיות הישירות לטיפול.
פנינה רוזנצוייג
לא, - - - של זיהוי פרפור פרוזדורים.
ד"ר ג'סיקה ליבנה
כן, נכון, אני השארתי את זה בתחום של הקרדיולוגיה, אבל כן, היא גם כן.
קריאה
אנחנו שותפים.
ד"ר ג'סיקה ליבנה
בדיוק.
היו"ר איימן עודה
ד"ר ליבנה, תודה רבה לך. אנחנו רוצים לשמוע גם מד"ר יקיר קאופמן ממשרד הבריאות. בבקשה, ד"ר קאופמן.
ד"ר יקיר קאופמן
כן, גילוי נאות: אני נוירולוג בעצמי, שמח להיות כאן, אני מרגיש כמו בכנס נוירולוגי. אבל אני יושב בכובע של משרד הבריאות, אני גם בתוכנית הלאומית לשבץ מוחי ועובד בחטיבת הרפואה של משרד הבריאות. כמובן, משרד הבריאות, כמו שנאמר קודם, עם הדו"ח שנעשה לפני זמן מפוקס לגבי קידום נושא הנוירולוגיה, רואה חשיבות גבוהה מאוד לכל הנושא הנוירולוגיה והמחלות הנוירולוגיות וטיפול בהן, תחום שכמו שנאמר קודם, מתפתח מאוד מהר עם טכנולוגיות ותרופות שמתפתחות במהירות עצומה.

אנחנו באמת בשיא של איזו שהיא מהפכה בתחום הזה, בכל תחום הנוירולוגיה. אני בעצמי מומחה על בתחום של דמנציה ואלצהיימר, אבל כמובן כל התחומים חשובים. למשרד הבריאות יש מודל תימרוץ לנוירולוגיה במסגרת מודל תקצוב בתי חולים היום. לצערי, התקצוב נדחה בשנה הזאת בגלל המלחמה, יש תיעדופים אחרים, אבל זה כן נדחף בשנים קודמות ומקווה שנוכל לסיים עם המלחמה מהר ולחזור לתקצוב המלא של זה.

אנחנו מממנים, למשל בתוכנית שבץ מוחי השתלמויות, עשינו את זה בעבר, עוד לפני שהצטרפתי בנושא מומחים לשבץ. רק שנה שעברה אנחנו דחפנו לתימרוץ למצנתרי מוח, ארבע מלגות כאלה ניתנו. נכון, מה שפרופסור לקר אמר, שצריך יותר, אני מסכים בהחלט וביקשנו השנה.
פרופ' רונן לקר
אתה צריך יותר לכל מלגה. 100 ומשהו שקל זה לא נחשב, זה יספיק לחודשיים בחו"ל.
ד"ר יקיר קאופמן
אוקיי, נכון. השכר בחוץ לארץ הוא בערך פי עשר מאשר השכר בארץ ועם זה קשה לנו להתחרות ובהחלט אנחנו - - -, אגב, המלגה למצנתרים הייתה למצנתרים בפריפריה ולצערי, למרות שהצענו את ה-400,000 שקל, לא ניגש אף מצנתר בפריפריה וזה חוזר חזרה לבעיית כוח אדם שהיא בעיה אמיתית.

מנהל תכנון אסטרטגי במשרד הבריאות בימים אלה עובד על תוכנית ארצית לקידום כל הנושא של רופאים, גם כולל רופאים נוירולוגיים. אני מצטער שאין פה נציג אולי של מנהל תכנון אסטרטגי, אבל אפשר אולי אם יהיה דיון הבא לזמן. וכל הנושא הזה הוא בהחלט חשוב באג'נדה ושבץ מוחי, אנחנו נמצאים בקשר גם עם העמותה, כמובן עם חי"ש – החברה הישראלית לשבץ מוחי.

וכמו שנאמר קודם על ידי ד"ר ליבנה, כל הנושא של סל הבריאות, טכנולוגיות נתמכות בארץ יותר יחסית למדינות מתקדמות בצורה מדהימה. אני אתן דוגמה, למשל בתחום הפרקינסון יש טכנולוגיות שאושרו שאפילו לא אושרו ב-FDA האמריקאי, הן כבר נמצאות בארץ. אז אנחנו בתחומים האלה מאוד מתקדמים, אבל תמיד יש יותר ותמיד יהיה מחסור לעומת הביקוש, זה חוק מספר אחד בכלכלת בריאות, אבל אנחנו על זה ואני בהחלט מסכים איתכם שנצטרך להשקיע בזה עוד יותר ועוד יותר ובמיוחד בנושא של הכשרת רופאים בכלל ומומחים בנוירולוגיה בפרט ומומחי על.

ואני שמח על היום הזה ועל הדחיפה לנושא הזה. בשבילנו זו גם רוח גבית כדי באמת לקדם את זה, אנחנו מעוניינים לקדם את זה בתוך המשרד. אני קורא לכל אחד ואחד, חוץ מאשר השיחות הכמעט יום-יומיות עם פרופסור לקר ומדי פעם עם פנינה, באמת להיות גם איתי בקשר בנושא הזה כדי לקדם את זה בתוך המשרד.

אני רק רוצה עוד להזכיר שהנושא של קידום בריאות ומניעה בתחומים הנוירולוגיים, המחקרים מעידים על כך שניתן למנוע יותר מ-50% מהמחלות הנוירולוגיות, כולל באלצהיימר ודמנציה ואנחנו צריכים לעשות הרבה יותר דגש גם בנושא הזה. יש את המשפט המפורסם והנכון, שגרם אחד של מניעה שוקל יותר מקילוגרם של טיפול ולפעמים פרקציה קטנה של סכומי העתק שאנחנו משקיעים בטיפול, אם אנחנו נטה אותם יותר לקידום בריאות ומניעה וגם אנחנו כרופאים נהיה יותר מרוכזים בדברים האלה, מניעה ראשונית ושניונית, לדעתי, אנחנו נוכל להוריד את העומס של התחלואה הנוירולוגית והתחלואה בכלל. אני יודע שד"ר ברנע עוסק בזה גם כן ואני חושב שזה העתיד שלנו גם כן, הנושא של קידום בריאות ומניעה וכולנו צריכים להיות בפוקוס הזה. תודה רבה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, ד"ר קאופמן. ברוכה הבאה, חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי. תדבר עכשיו אליס ענן, קרן קרויצפלד-יעקב.
אליס ענן
שלום לכולם ותודה על ההזמנה. אני המייסדת והמנהלת של עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל. קרויצפלד יעקב זאת מחלת ניוון מוח קטלנית במספר חודשים, חודשיים-שלושה לרוב האנשים ובעצם גורמת למוות ודאי. היא נדירה מאוד בעולם, אחד למיליון באופן הספורדי שלה, ובאופן הגנטי, אחד לעשרה מיליון, כשבארץ יש 50 חולים בערך בשנה, רובם גנטיים.
היו"ר איימן עודה
זה יותר בהרבה מאחד למיליון.
אליס ענן
רובם גנטיים.
היו"ר איימן עודה
זה יותר בהרבה מאחד למיליון.
אליס ענן
פי 50 באופן הרגיל, אבל הרבה יותר.
קריאה
צפון לוב.
אליס ענן
היא שכיחה בקהילות לוב וטוניס, אבל לא רק. אני חייבת לציין שרופאים, לצערי, לא מודעים לזה שגם יש תפוצה בכל העולם ובכל העדות וצריך לעשות את הבדיקה הגנטית על מנת לשלול את המקרים הספורדיים.

היא פורצת החל מגילאי שלושים ובעצם המשפחות שיש חולה במשפחה שלהן לא רק נאלצות להתמודד עם חוסר האונים הקשה והוודאות שהבן אדם ימות, אלא גם לשאת את ההבנה שבעצם הן בעצמן חשופות למחלה הזאת וצריכות לחיות עם הפחד היום-יומי הזה. אני עצמי אבי נפטר מהמחלה כשהוא היה בגיל 49 ואני והמשפחה שלי נשאים שלה לצערנו הרב. ובאמת, אני לא יודעת אם מישהו יכול לתאר את החרדה היום-יומית שאנחנו צריכים לשאת מההתפרצות הפתאומית של המחלה הזאת.

מה שכן, אנחנו מאוד אופטימיים, אנחנו בפתחה של תקופה מאוד מרגשת. התחיל ניסוי קליני ראשון לאחרונה באיכילוב של חברת איוניס, חברה אמריקאית שבארץ מטופלים כרגע ארבעה מטופלים. אני מדווחת מהמשפחות שיש יציבות במקרים שקיבלו את הטיפול הזה וזה מאוד מרגש כי היציבות זה דבר מאוד מאוד חריג ולא שגרתי במחלה. המחלה בעצם ממש ברמה היומיומית מדרדרת את החולה, אז זה מאוד מאוד חשוב, גם האבחון המוקדם ממש כדי שאפשר יהיה להציל את החולה במצב טוב וגם עצם זה שתהיה פריסה של רופאים בכל הארץ שיוכלו לאבחן מוקדם. ללא אבחון מוקדם לא ניתן באמת יהיה לטפל בשום אופציה, אפילו עתידית. אז מאוד מאוד חשוב שיהיו לנו רופאים שמתמחים במחלה יותר, שמכירים וידעים לזהות את זה גם בשלבים המוקדמים.

אני רוצה גם לשתף ולספר שהקמנו בנק דגימות, ביובנק בסורוקה כללית, יחד עם מדגם תחת המדען הראשי של משרד הבריאות, בעצם לקדם מחקרים בכל העולם על המחלה הזאת. יש לנו כבר 250 משתתפים בחולים והמשפחות שלהם ואנחנו בעצם מקדמים מחקרים בכל העולם לטובת אבחון מוקדם, ביומרקרים, זיהוי מטרות לטיפול, וזה ממש ממש מרגש. אני רוצה גם בהזדמנות הזאת להגיד תודה רבה למשרד הבריאות על התמיכה בפרויקט הזה, פרויקט דגל שבעצם יהיה גם מודל למחלות נדירות אחרות ששכיחות בישראל.

זהו, ואני מאוד רוצה לקוות שאפשר יהיה באמת. אני אציין גם שהייתה לי שיחה אתמול עם נציג החברה, איוניס, שעושה את הניסוי ודיברנו כבר על הפאזה השלישית, על הפאזה של הטיפול, בעצם על האטרקטיביות של ישראל לתת מענה לטיפול ובעצם אנחנו צריכים עוד רופאים כדי לממש גם ניסוי קליני כזה. תודה רבה.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה, תודה רבה לך, ממש. שמרת שוורץ מרשות החדשנות, בבקשה.
שמרת שוורץ
בוקר טוב. אני מייצגת פה את רשות החדשנות שיש לנו תקציב שנתי של כ-2 מיליארד ש"ח בשנה במטרה לקדם את ההייטק הישראלי. הכסף שלנו הולך, מעל שליש ממנו כל שנה לתמיכה בתחום שירותי הבריאות, כל תחום הבריאות ועולמות של פיתוח חברות חדשות, תמיכה בתשתיות מו"פ, בארגוני הבריאות, עבודה גם מול עמותות החולים. ואין לי הרבה מה להגיד מעבר לזה שאני פשוט מקווה שתצמחנה פה עוד חברות שתתנה פתרון בעולם הזה, ואני מבקשת מכל מי שרוצה להיות בקשר עם רשות החדשנות בעולמות של חברות בתחום, אני לרשותכם.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך. לפני הסיכום, חברת הכנסת, טטיאנה מזרסקי, בבקשה.
טטיאנה מזרסקי (יש עתיד)
תודה רבה, אדוני היושב ראש. היום מציינים בכנסת את יום המוח הבין-לאומי. בעולם מציינים כל שנה בשבוע הבא, אבל בכנסת החליטו שמציינים היום. היה לי חשוב להגיע לדיון כאן בוועדת המדע. אני לא חברה בוועדת המדע; אני חברה בוועדת הבריאות, ואני רואה קשר מאוד מאוד הדוק בין התקדמות במחקר ומחקר המוח לרפואה ובריאות הציבור, והמדינה, הממשלה צריכה לעודד שיתופי פעולה בין מרכזי חדשנות, מכוני מחקר. המחקר בעצם תורם להתקדמות הרפואה והבריאות. תכשירים תרופתיים חדשניים, בדיקות ואבחונים חדשים מאפשרים להתאים, קודם כול לאבחן מחלה בזמן ולהתאים טיפול אופטימלי.

אז תודה רבה לכל מי שעוסק בתחום, מי שתורם לבריאות הציבור ובהצלחה ואנחנו נדחוף שהממשלה לא תקצר או לא תצמצם את התקציבים לקידום המדע במדינה. זה בעצם לא רק מדע בשביל מדע, זה מדע שיתרום לאיכות החיים שלנו.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה לך, חברת הכנסת מזרסקי. עכשיו יש שניים, כל אחד ידבר שתי דקות, לא יותר בבקשה. ד"ר איליה סטמבלר, יושב ראש התנועה לאזרחים ותיקים, ואחריו רונן טל, מנכ"ל התנועה לאזרחים ותיקים. אז כל אחד שתי דקות בבקשה, בהרבה הערכה והקשבה.
ד"ר איליה סטמבלר
תודה רבה, כבוד יושב ראש. תודה לחברי עמותה. שמי ד"ר איליה סטמבלר, אני יושב ראש עמותת ותק, התנועה לאיכות ואריכות חיים ואנחנו מקדמים מחקר, פיתוח וחינוך למניעת מחלות זקנה וקידום אריכות חיים בריאים. מניעת מחלות זקנה, זאת אומרת מניעת מחלות זקנה כמכלול. אני רוצה למשוך את תשומת הלב של חברי הוועדה כי גורם הסיכון העיקרי, ויש גם אומרים הגורם הקוזטיבי, העיקרי של מחלות זקנה, כולל מחלות נוירו-דגנרטיביות, אבל גם מחלות אחרות כמו מחלות לב, סרטן, זה תהליך ההזדקנות עצמו.

ואם אנחנו באמת מעוניינים בקידום רפואה מונעת, גם למחלות נוירו-דגנרטיביות, אין לנו ברירה, אנחנו צריכים להתערב בתהליך ההזדקנות כבעיה רפואית או כאתגר רפואי. ואם אנחנו מדברים באמת על אבחון מוקדם של מחלות כרוניות, אין לנו ברירה אלא למדוד את תהליך ההזדקנות כגורם הסיכון למחלות האלה.

אלה הנושאים שאנחנו מקדמים, העמותה שלנו מקיימת כנסים בין-לאומיים, הכנס הקרוב יהיה בסוף אוקטובר, כנס שנקרא עם אריכות החיים, Longevity Nation על משקל של סטארט-אפ-ניישן, אנחנו רוצים שמדינת ישראל תהפוך לעם אריכות חיים בריאים. אז יש לנו כנס בחינם בסוף אוקטובר בהשתתפות חוקרים מובילים בתחום ההזדקנות מכל העולם שדווקא בתקופה הזאת מגיעים לישראל, מביעים סולידריות. אז בבקשה, כולם מוזמנים, הכנס חינם, בבקשה.

וחוץ מזה, באופן מעשי, אנחנו גם מקדמים תוכניות תמיכה בנושא. שאלת על תוכנית אב, אז יש תוכנית אב. ב-2019 יצאה תוכנית אב לאומית בתחום הזקנה על ידי הכנסת וביוזמת העמותה שלנו נכלל שם סעיף שנקרא, הגברת מחקר, פיתוח וחינוך לאריכות חיים בריאים ומניעת מחלות זקנה. אף אחד עכשיו לא זוכר לא מהתוכנית הזאת ולא מהסעיף שלנו, אבל יש תוכנית.

עכשיו, באופן מעשי מה שאנחנו רוצים להשיג זה קולות קוראים, הוצאת קולות קוראים, התחום הכי יעיל לקדם את המחקר בנושא. עוד שתי דקות, ממש דקה אחת, אפילו חצי דקה, חשוב מאוד, באופן מעשי ביותר. עזרנו להוציא כמה קולות קוראים, גם שיתוף פעולה בין-לאומי, למשל בין ישראל לאנגליה, תוכנית Birex Ageing שזכיתי לכתוב את הקול הקורא הזה, גם בארץ עזרנו להוציא קולות קוראים של משרד המדע בתחום ההזדקנות הבריאה.

ועכשיו יש תוכנית של משרד המדע להוציא קול קורא דווקא בנושא הזה של מניעת מחלות זקנה כמכלול, של קידום אריכות חיים בריאים, ורצו להוציא את הקול הקורא עד סוף דצמבר, להחליט על קול קורא עכשיו, ביולי ולהוציא את הקול הקורא בדצמבר, לא מצאו שותפים. מדובר בסכום תקציבי ממש זעום בהתחשב בקיצוצים הקיימים, משהו יותר טוב מכלום, אבל גם את הסכום הזה לא מצאנו, לא מצאנו שותפים.

מדובר על תוכנית מאצ'ינג, משרד המדע שם סכום מסוים ומחפשים מאצ'ינג של שניים לאחד. אז אני פשוט פונה בכל לשון של בקשה, באופן מעשי, לוועדה, לחבר הכנסת עודה, לחברת הכנסת מזרסקי, למשרד הבריאות, ד"ר קאופמן, ד"ר ליבני, בבקשה תעזרו לנו להוציא את הקול הקורא הזה, אולי נספיק עוד השנה. אם לא, אז התוכנית הזאת מוארכת גם לשנה הבאה, סכום ממש קטן.
היו"ר איימן עודה
כמה הסכום?
ד"ר איליה סטמבלר
הסכום ממש ממש זעום, משרד המדע שם כשני מיליון שקל ומחפשים מאצ'ינג של עוד 4 מיליון, שניים לאחד, זה כל הקול קורא, 6 מיליון שקל. ממש, נושא שהוא כזה עקרוני לכולנו, ממש סכום - - -.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה, עבודת קודש אתם עושים, תודה רבה לך.
ד"ר איליה סטמבלר
אבל אני מבקש שגם נעשה אולי ישיבה מיוחדת בנושא הזה כדי לאסוף את השותפים.
היו"ר איימן עודה
בשמחה, ברצון. רונן טל, מנכ"ל התנועה לאזרחים ותיקים, בבקשה. אנחנו אמורים לסיים עוד שתי דקות כי יש מליאה בשעה 11:00.
רונן טל
שלום, קודם כול תודה רבה על הזכות.
היו"ר איימן עודה
מה לך ולאזרחים ותיקים?
רונן טל
אז קצב גידול לאוכלוסיית האזרחים הוותיקים - - -
היו"ר איימן עודה
אבל הוויה מייצרת תודעה, אתה לא - - -
רונן טל
נכון, קצב גידול אוכלוסיית האזרחים הוותיקים הוא כפול מקצב גידול האוכלוסייה וכך גם הבעיות שיגיעו בעתיד. האמריקאים קוראים לזה הצונאמי הכסוף, צונאמי של ריבוי אזרחים ותיקים חולים, ניווניים שיפקדו את שירותי הבריאות והרווחה. בישראל זה יפגוש אותנו איפשהו ב-2035.

כל הבעיות שאנחנו שמענו פה היום, לאור הצונאמי שהולך ומתקרב, מחייב אותנו להשקיע משאבים גדולים יותר מאשר לגייס עוד רופאים, אלא באמת להשקיע במחקר, בחינוך, בפיתוח לאריכות חיים בריאים, מניעת מחלות זקנה, שאנחנו חייבים לתקל את הנושא הזה עוד מבעוד מועד, אחרת אנחנו נתמודד עם ריבוי אתגרים בגיל השלישי, דבר שאני לא חושב שמדינת ישראל ערוכה אליו, יותר בטוח שמדינת ישראל לא ערוכה אליו בשלב הזה וכן חשוב שנערך אליו בהתאם למה ששותפי כאן ד"ר סטמבלר דיבר.
היו"ר איימן עודה
תודה רבה. טוב, חברים וחברות, שמענו היום חלק מתוך מגוון רחב של מחלות נוירולוגיות ואני שמח ששמענו גם את קולן של העמותות, נציגות החולים וגם את קולם של הרופאים והרופאות המטפלים בחולים הנוירולוגיים. שמחתי לשמוע שיש אפשרות לטיפול בחלק מהמחלות, אבחון מוקדם ואף מניעה שלהן. זו בשורה נפלאה בתחום שהיה עד לא מזמן תחום שידע רק לאבחן מחלות ולא לטפל בהן.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות להכליל את הטיפולים החדשניים והמתקדמים הללו בסל התרופות עבור החולים במחלות השונות.

הוועדה קוראת למשרד המדע להבטיח את המשך הבאתם של מחקרים בינלאומיים לקהילה המחקרית כאן. לצד השמחה על ההתקדמות המדעית, שמענו כאן תסכול רב על מצב מקצוע הנוירולוגיה. מומחים רבים מעדיפים לעבור לחו"ל כי שם התנאים הרבה יותר טובים.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות לאמץ את מסקנות הוועדה לבחינת מקצוע הנוירולוגיה מ-2022 ולקיים תוכנית שימור וקידום של מקצוע הנוירולוגיה לפני שיהיה מחסור חמור בכוח אדם רפואי בתחום הנוירולוגי שיפגע קשות בתחום. יש לסגור את הפערים הקיימים בטיפולים הנוירולוגיים בכל מסגרות הטיפול בקהילה ובבתי החולים מבחינת כוח האדם, ארגון, מבנה השירותים והתשתיות וזמינות ונגישות השירותים. בלי זאת לא תהיה דרך לממש את ההתקדמות המדעית בתחום הנוירולוגיה.

חברות וחברים, המבחן שלנו זה איך שהדיון פה והמסקנות שלא יהיו רק בגדר הצהרה ולא רק בגדר מה שנקרא הצפנו את הנושא. היום הדברים השתנו במדינה, פעם היה מרחב של ממלכתיות, פעם היה מרחב של אם אומרים משהו, אז באמת לוקחים את זה ברצינות ובודקים, היום זה לא המצב, זה לא כך. היום נציגי המשרדים שומעים, אומרים, אוקיי, שמענו, ואנחנו הולכים לנושא אחר. אני שומע את משפחות החטופים מדברות מדם לבם ואני רואה שטוב, סיימו, אז סיימו. זהו, יאללה, לנושא הבא. יש משהו לקוי, לקוי. לכן המבחן שלנו – איך שההמלצות הללו, לא שאמרנו אותן והלכנו, שמעו, יאללה, נקסט, אלא איך הישיבה הזו תהיה ישיבה מכוננת למען קידום הנושאים הללו. תודה רבה לכם, תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:03.

קוד המקור של הנתונים