פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



25
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
04/06/2024


מושב שני

פרוטוקול מס' 71
מישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שלישי, כ"ז באייר התשפ"ד (04 ביוני 2024), שעה 9:00

הנגשת שיקום ומיצוי זכויות לילדים עיוורים

חברי הוועדה: יצחק פינדרוס – היו"ר

דבי ביטון

אילנה גלייטמן - מנהלת השירות ראייה, שמיעה וטכנולוגיה, משרד הרווחה והביטחון החברתי

לודמילה אליאסיאן - מנהלת אגף גמלאות נכות, המוסד לביטוח לאומי

רונית פנחסי - מנהלת המח' לשירותים עירוניים, מרכז השלטון המקומי

הדס טלר - קשרי ממשל, עמותת חיים וחסד

רחל סינגר - נציגת פונים, עמותת חיים וחסד

שמחה פרלמן - נציג פונים, עמותת חיים וחסד

דניאלה שינקמן - נציגת פונים, עמותת חיים וחסד

דוד שינקמן - נציג פונים, עמותת חיים וחסד

שלמה שינקמן - הבן של דניאלה ודוד שינקמן

גילה זיידל - יו"ר עמותת אופק לילדינו

יעל וייס-רינד - מנהלת עמותת אופק לילדינו

מירב הרמל גרוזביין - הורה, עמותת אופק לילדינו וגן עלייה

כפיר גרוזביין - ילד לקוי ראייה, עמותת אופק לילדינו וגן עלייה

טובה רודמן - סמנכ"לית, עמותת אל"יע-ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקו

זוהר הלוי - מנכ"ל המרכז לעיוור בישראל

רותם קלרו - אמא של ילד לבקן

ד"ר מרק טרגין - הלשכה הרפואית, המוסד לביטוח לאומי

ורד קירו זילברמן

אתי שבתאי

סמדר לביא, חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.


הנגשת שיקום ומיצוי זכויות לילדים עיוורים

בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח היום, כ"ז באייר התשפ"ד, את הוועדה המיוחדת לפניות הציבור. אנחנו פותחים היום את הדיון במסגרת יום העיוור, יום שיזמה חברת הכנסת דבי ביטון. בכלל הוועדה הזאת עסוקה, אמרתי בתחילת דרכי כאן בכנסת, בלהגן על אנשים שיש להם אתגרים מיוחדים ולנסות לפשט את ההליכים האלה ולנסות להתמודד עם ההליכים האלה. אני רוצה לתת דבר ראשון ליוזמת היום כאן בכנסת, יוזמה ברוכה מאוד, חברת הכנסת דבי ביטון, בבקשה.

שלום לכולם. אמנם היום אנחנו מקיימים כנס 'מאירים את הדרך' שיציין את יום העיוור שבדרך כלל מתקיים ב-6.6, אבל בשל אילוצי הכנסת והחשיבות שזה יהיה כאן, בכנסת ישראל, הקדמנו להיום. ביום עצוב זה שהתבשרנו על הירצחם של חטופים כשעל הפרק עומדת גם בקשה לעסקה, אז לא נותר אלא להתפלל שבאמת נצליח להאיר את דרכם של כל אזרחי מדינת ישראל ושל המדינה הזו בכלל.

כבוד היושב ראש, תודה על ההיענות לוועדה המאוד חשובה הזו. נושא ההנגשה. מאז שאני בכנסת בשנה וחצי האחרונה קיבלתי לא מעט פניות של משפחות, של הורים, של ילדים, על הקושי בהנגשה. מי שלא יודע, אני אמא לשלוש בנות, שתיים מתוכן, אמנם הן כבר גדולות, אחת בת 38, השנייה בת 34, וילדה בת 19, הגדולות מור וזיו עיוורות מלידה. אני זוכרת היטב את מסלול החיים שהייתי צריכה לעבור גם בנושא ההנגשה, כי בתחילה היה ברור שמור צריכה ללכת ללמוד בכיתה מיוחדת בבאר שבע, שהיה לקט של צרכים מיוחדים, לאו דווקא עיוורון, ואני מצאתי את עצמי מתמודדת ממש איך אנחנו מנגישים לה כל דבר.

אני בכוונה הולכת על הדוגמה הזאת, כי הכול קרוב לליבי ואני מצליחה להבין, גם את אלה עם כיסאות הגלגלים, ההנגשה הייתה א'-ב' כדי שאני אוכל לשלב אותה בחברה, לשלב אותה בכיתה, לשלב אותה בצבא. מור בת 38, היא נשואה, אמא לשני ילדים ללא לקות ראייה, היא עורכת דין במקצועה, היא גם ניצולת כפר עזה והיום היא שלחה לנו סרטון שמתאר את איך נראה יום כזה קשה ממבטו של עיוור. וכן, היא גם דיברה, איך היא תעבור בדרך, איך היא תלך, מי יחזיק אותה אם ירצחו את בעלה. הקשיים האלה, בסוף זה מתנקז לזה שבלי הנגשה שלכל הצרכים המיוחדים, אמנם לאט לאט זה הולך ומתפתח ונעשים צעדים, אבל זה לא מספיק.

אני אקריא כאן כמה דברים שריכזנו. קיימים פערים משמעותיים בהנגשת סביבה ושירותים לקהילות, בין אם זה הנגשה במרחבים ציבוריים, יש גם מסעדות שאתה לא תמצא תפריט נגיש. יש את הדברים האלמנטריים שאנחנו עושים ביום יום, שאנחנו יכולים לראות שאנשים עם צרכים מיוחדים לא מקבלים מענה. הסעות של בתי ספר, הילד צריך להתחנך במסגרת אחרת ואז לא תמיד יש לנו את האפשרות, זה נטל על ההורים, אבל זה לא רק נטל משום שזה בנוסף גורם להם נזק כי הם לא יכולים לצאת לעבודה. הנושא של מימוש והכוונה קולית בתחבורה ציבורית ובבניינים ציבוריים שכמעט ולא קיימת. כל הנושא של נגישות טכנולוגית, אמנם היא הולכת ומתקדמת, אבל עדיין יש לנו הרבה מאוד מה לעשות.

אני לא ארבה ואלאה אתכם, אני אשמח לראות אתכם בכנס שלנו מ-11:00 עד 13:00, הדברים יהיו שם ברורים, שר הרווחה יכבד אותנו בנוכחותו, אנחנו נדבר גם על החוק שכרגע אנחנו עובדים על התקנות לגביו והתקנות יגיעו לוועדת העבודה והרווחה שאני חברה שם. קולכם חייב להישמע, בין אם אתם אנשי מקצוע, אם אתם הורים וכמובן גם ילדים מוזמנים להשמיע את קולם. תודה רבה, אני מאחלת לכם בריאות ושנדע ימים טובים מאלה. תודה, כבוד היושב ראש.

תודה, דבי, תודה על היוזמה. נתחיל עם הנציגים של הפונים והעמותות, נמצאים פה מעמותות המגזר השלישי שאנחנו תמיד רואים בהם כאן בוועדה חלק בלתי נפרד מעבודת הוועדה. נמצאות כאן חמש-שש עמותות שעוסקות בעניין הזה. אני תמיד אומר את זה, כאמריקאי במקור אני רואה במגזר השלישי חלק בלתי נפרד, אני פחות בא ממזרח אירופה שהתפיסה היא שהכול המדינה יודעת לעשות, בפרט עכשיו כשאנחנו רואים שיש דברים שהמגזר השלישי תורם יותר מאשר גופים שלטוניים. אנחנו נתחיל עם הדס טלר, עמותת חיים וחסד, בבקשה.

תודה ליו"ר הוועדה הרב פינדרוס על העלאת הנושא החשוב. מהות יום העיוור בישראל היא כדי לעורר מודעות לקשיים, הוועדה התכנסה כדי לדון במצב הקיים ואכן להקל ככל הניתן על הורים לילדים לקויי ראייה. נמצאים כאן נציגים רבים שכל אחד מהם קשור בדרך זו או אחרת לעולמו של הילד המיוחד. מדינת ישראל מתייחסת בכבוד רב לקשיים אלו והקימה מערך מדהים של מיצוי זכויות למוסדות לימוד מותאמים.

חיים וחסד הוקם במטרה לעזור לציבור עולים דוברי אנגלית בשלל אתגרי החיים וביניהם סבך הבירוקרטיה. הורה לילד עם מוגבלות נאלץ להקדיש אנרגיה מרובה, זמן ובעיקר כוחות נפש כדי להתמודד עם המורכבות. אנחנו בארגון מנסים להקל ככל שניתן ומחלקות שונות נותנות מענה בהיבטים שונים. מהניסיון שלנו מרבית הבקשות לנכות מאושרות, הקצבה מועברת באופן סדיר והמשפחה יכולה להקדיש את כל המשאבים הנדרשים לטיפול ושיקום של ילדם. קצבת הנכות מהווה גשר לשירותים נוספים ומשמעותיים מאוד כגון השמה במעון יום שיקומי, קבלת שירותים מהרווחה ועוד.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות להודות לנציגי הביטוח הלאומי על שיתוף פעולה מיוחד שמאפשר לנו להנגיש את השירות לדוברי אנגלית ולהודות לצוות שמתמסרות למשפחות בצורה יוצאת דופן. הכרה בנכות וקבלת קצבה מביטוח לאומי מהווה חלק משמעותי בשיקום, הן בהיבט הנפשי של ההורה, בקשיים שיש למשפחה, והן במובן הטכני, עזרה כלכלית עם ההוצאות המרובות עקב המוגבלות.

מתוקף תפקידי כמלוות משפחות בהליך מיצוי הזכויות אני נתקלת בכאב רב סביב העניין כאשר ההליך לא זורם כצפוי. אני מוצאת את עצמי חסרת אונים מול ההורים כאשר הם מתבקשים להמציא בדיקות עדכניות על תפקודי הראייה למרות שיש לילד תעודת עיוור לצמיתות. במבחן המציאות הנתונים לא מתעדכנים והילד מתבקש להגיע לבדיקת ראייה נוספת גם אם הוא עיוור.

פנייה נוספת הגיעה אלינו של אמא לנערה חולה אונקולוגית שאיבדה את מאור עיניה בעקבות המחלה. לאחר תקופה של קבלת הקצבה האמא התבקשה להביא את הנערה לוועדת עיניים, בדיקת ראייה אצל הרופא, למרות שיש לה תעודת עיוור. איך ניתן להחליט כך על נערה שאיבדה את מאור עיניה בעקבות מחלה ולשאול אותה שוב ושוב מה היא רואה? היא לא רואה. לו הייתה יכולה לראות הייתה מוותרת בשמחה על קצבת הביטוח הלאומי.

נמצאים כאן הורים לילדים לקויי ראייה שהגיעו כדי לשתף את כולנו בקושי הרב שחוו, נשמח אם תיתנו להם את רשות הדיבור. כולנו כאן כדי להבטיח שילדים אחרים לא ימצאו את עצמם בסיטואציות כאלה. העברת הנתונים בין גורמים רלוונטיים תוכל למנוע סבל מיותר ולהוביל למיצוי זכויות מיטבי. תודה רבה.

היה לנו דיון בוועדה בשבוע שעבר על הנושא הזה של העברת מידע, אני מקווה מאוד שאנחנו מתקדמים, נראה שאנחנו מתקדמים, אולי צריך עוד קצת דלק. הורידו עכשיו את מחיר הדלק, אז יכול להיות שזה קצת יעזור, אבל צריך עוד קצת דלק ולקדם את זה, אני מקווה שאנחנו נתקדם עם הדבר הזה.

אני אתן לשמחה פרלמן, אבא של חווי, נציג פונים. אני רק רוצה לפני כן, ידועה חיבתי לבירוקרטיה, אבל אני רוצה להודיע, הישיבה מצולמת ומשודרת לאתר הכנסת ומתפרסם פרוטוקול עם שמות המשתתפים בישיבה. לפי סעיף 120(ד)(1)(ג) לתקנון הכנסת השמות של מי שיבקש לחסות את השם שלו כדי שלא ייגרם לו או לזולתו נזק יהיו חסויים ולא יירשמו בפרוטוקול. אם מדובר על קטינים או חסרי ישע, זה לפי סעיף 120(ד)(1)(ב) לתקנון.

שלום. קוראים לי שמחה פרלמן, נשוי לאשתי חנה ואבא לשמונה ילדים, חווי הקטנה מביניהם. קודם כל תודה לרב פינדרוס על הוועדה החשובה לטובת ילדים עם לקות ראייה. אני מגיע מבית חולים, חווי מאושפזת עכשיו, זה הבית השני שלנו מאז שחווי נולדה. מאוד חשוב לנו גידול הילדים שלנו, להעניק להם ילדות בריאה ושמחה ומאירה. חווי שלנו נולדה לפני למעלה משנה ללא ראייה כלל עם ירידה משמעותית בשמיעה במצב לא פשוט. מהיום שחווי נולדה קיבלנו החלטה לעשות כל מה שאפשר כדי להעניק לה חיים מאושרים וטובים. חשוב לנו שהילדים שלנו לא יפסידו בגלל שאנחנו עם חווי, אלא להיפך, שיהיו שמחים איתה וגאים בה כמונו.

אנחנו עסוקים הרבה בבדיקות, טיפולים ואבחונים כדי לקדם את חווי במקסימום האפשרי. מיד כשחווי נולדה פנינו לעזרה של חיים וחסד כדי להתמודד עם המציאות המורכבת, קיבלנו מהם עזרה כבר בבית החולים מול ביטוח לאומי ועזרה במציאת מעון מתאים לחווי. הצוות קיבל את חווי בחיוך גדול ולב חם ויש לנו הרבה הכרת הטוב עצומה אליהם, בזכותם אנחנו יודעים שחווי בידיים טובות, מקבלת טיפול מסור ומתקדמת והיא במקסימום האפשרי, תודה רבה לכם.

בראייה ושמיעה חשוב לטפל כמה שיותר מוקדם וחווי מפסידה זמן יקר. גם כדי לקבל עדשות מתאימות עברנו דרך ארוכה מאוד מול משרד הבריאות, אבל כואב לנו לעבור את זה עוד פעם. לחווי יש ירידה משמעותית בשמיעה. ניסינו מכשירים שונים כדי לעזור לה. בגלל שאין לחווי את חוש הראייה חשוב לנו מאוד במיוחד לתת לה את המקסימום האפשרי בשמיעה, אך לצערנו לא קיבלנו אישור ממשרד הבריאות לפונטו 5 למרות שזה אמור להיות הכי טוב בשבילה. אנחנו יודעים שכדי לקבל עזרה צריך לעבור דרך ארוכה, המון מסמכים, הרבה זמן יקר, אבל כואב לנו שבגלל בירוקרטיה ואישורים שלא נתנו לנו חווי לא תוכל לפחות לשמוע קצת את העולם.

בשביל לטפל בילד עם צרכים מיוחדים צריך הרבה זמן, כוח וכסף, הקצבה של ביטוח לאומי עוזרת לנו מאוד ותודות לחיים וחסד אנחנו לא מתעסקים בזה בכלל. המצב של חווי הוא כרגע ללא שיפור, אבל מאז שהיא נולדה התבקשנו לשלוח מסמכים כל כמה חודשים כדי לקבל קצבה, אני לא יודע למה.

לחווי אין ראייה בכלל והגשנו בקשה לקבל תעודת עיוור, נדהמנו כשאמרו לנו להגיע איתה לבית שמש לבדיקת עיניים כדי לבדוק את הזכאות שלה. אני שואל למה הבת שלי צריכה לעבור אפילו עוד בדיקה אחת שלא מקדמת אותה אם כתוב בצורה ברורה שאין לה ראייה? למה הבת שלי שמתאשפזת המון צריכה לנסוע לבית שמש לבדיקת ראייה לא רלוונטית? יש מישהו שחושב שלילדה ללא ראייה לא מגיע תעודת עיוור? כואב לנו ההורים לקחת אותה לעוד בדיקה שלא תביא תוצאות אחרות.

אני ממש מבקש שלא יקשו עלינו ועל הורים נוספים, הקב"ה נתן לנו תפקיד מיוחד, לגדל את חווי, אנחנו מאושרים שיש לנו אותה כל יום מחדש, רק מבקשים לשמור את הכוחות שלנו כדי לטפל בה ולא בבירוקרטיה. תודה לכולכם על ההקשבה.

זה בדיוק נופל על החלק שדיברנו של העברת מידע והבדיקות. תעודת עיוור באיזה משרד זה?

רווחה.

אנחנו נחזור לעוד פונים, אני רוצה לפנות לכפיר גרוזביין.

שלום, אני כפיר. אני באתי לכאן כי אני רוצה הסעה.

אני אסביר. אני אמא של כפיר המתוק שמשתלב כיום בבית ספר רגיל. אני דבר ראשון אתחיל בלהודות לגן עלייה שפשוט הציל אותנו מפני שבתחילת הדרך, כשהוא נולד, לא היה מי שינחה אותנו ויסביר לנו שאנחנו בכלל זכאים לגן מיוחד, כלום.

באיזה יישוב את גרה?

בפתח תקווה. הלכנו לטובי המומחים, אני מדברת על ראש מחלקת עיניים ילדים בבית חולים, אני לא רוצה להגיד את שמו, אבל בית חולים מאוד גדול במרכז הארץ, בהתחלה בבירורים איתו, ואף אחד לא אמר לנו את זה ורק לקראת גיל שנתיים ומשהו-שלוש הגענו לגן עלייה שפשוט הציל אותנו.

אז דבר ראשון תודות ואם יש משהו שניתן לעשות בשביל להמשיך לתמוך בארגונים האלה, זה מציל חיים, זה עולם ומלואו. מילד ככה מסוגר ומבוהל מהעולם, כי הוא פשוט לא רואה טוב, לילד שנפתח שלומד לקרוא, אני לא יכולה לתאר, באמת, זה עולם אחר לגמרי, ולו ברמה הרגשית. אז דבר ראשון תודות.

ותודה לארגון אופק לילדינו שמלווה אותנו בכל שאלה ובכל דבר, כי כל דבר הכי קטן, כמו שהאיש היקר הזה שליבנו יוצא אליו עכשיו שיתף, זה בירוקרטיות. הנה למשל ברמה הכי פשוטה, בועה מגדלת. זה לא זכוכית מגדלת רגילה, בועה מגדלת שהיא בועה משמעותית, בשביל זה אני צריכה לקחת טופס, לשלוח את זה ועד ששולחים לי וכבר הילד מתחיל כיתה א' והוא חייב כבר את הבועה, הלכתי וקניתי לבד, וזה מאות שקלים. זה כל מיני דברים שקשורים בבירוקרטיות.

מכיוון שאפילו אני 30 שנה במערכת ולא תמיד מצליח לעקוב אחרי הבירוקרטיה, איזה משרד אמור לרכוש את זה?

בגדול אנחנו אמורים לפנות למשרד הרווחה, ממה שהבנתי, אבל יש כאן כמה גופים שקשורים בזה.

אנחנו באנו היום בשביל לעלות נושא שהוא יישמע כמו חלמאות מוחלטת. אני בתור אמא לילד עם לקות ראייה יכולה לבחור את בית הספר שמתאים לו יותר, בית הספר שקרוב אליי פחות מונגש, בכל רחבת הכניסה יש עליות, ירידות, אז בחרתי בית ספר שרחוק כקילומטר משם, אבל אני זכאית להסעה, אלא שתקשיב ללשון החוק, כבודו, אנחנו זכאים להסעה רק לבית ספר שקרוב למקום מגוריי. אתה מבין את החלמאות? למה אני צריכה הסעה לבית הספר שקרוב למקום מגוריי? אני יכולה ללכת את הרחוב הזה. אני יכולה לבחור בית ספר שמתאים לו להנגשה - - -

סליחה שאני מקשה עלייך. אם בית הספר היה במרחק קילומטר את זכאית להסעה?

כן, אבל קילומטר וחצי לא. זה הבדל של עוד 400 מטר, אני לא זכאית להסעה.

זאת אומרת לקילומטר את גם לא זכאית?

למה?

ככל שהמרחק יותר גדול אתה יותר זכאי להסעה.

לא, אז זהו, זה הפוך. לשון החוק היא זו, אני זכאית להסעה לבית הספר הקרוב למקום מגוריי.

אם בית הספר הוא מעבר לכביש אז את לא זכאית להסעה. זאת אומרת יש מרחק מסוים שרק ממנו את זכאית להסעה.

לא, החוק אומר שילד לקוי ראייה זכאי להסעה בלי קשר למרחק. אצלנו משום מה לא מאשרים את זה. המשמעות של זה מבחינתי היא לא תתואר מפני שאני כאמא לא יכולה לעבוד. אני צריכה לשים אותו בבית הספר, בשעה רבע לאחת להוציא אותו מבית הספר, מפני שאי אפשר להשאיר אותו בצהרון כי הוא היה צריך סייעת איתו כשהוא היה קטן. עשר שנים אני בקושי יכולה לעבוד, איזו משמעות כלכלית יש לזה לבית? רק בגלל ההסעה הזאת, שאין לי בעיה, אני אסיע אותו, פשוט תאפשר לי מישהו שיוציא אותו. גם אי אפשר להוציא אותו להסעה אם היא לא מטעם העירייה. אם אני אשלם למונית אי אפשר להוציא אותו למונית הזאת. אני כבולה, ידיי כבולות.

אז יש את הבירוקרטיות האלה. ושוב באמת, יחסית לסיפורים שאנחנו שומעים כאן זה אולי נשמע קטן, אבל עשר שנים אני מוגבלת ביכולת ההשתכרות שלי בצורה משמעותית, זה בלתי אפשרי. שלא לדבר על זה שאנחנו צריכים כל מיני תמיכות ולשלם יותר.

או דברים שלא ייאמנו, בבית הספר משום מה רוצים להפריד בין כיתות א' ו-ב' אז שמים אותם במבנה אחר שיש עליו ארבעה גרמים של מדרגות ומומחה הנגשה מגיע ואומר שזה סביר. זה לא סביר. אז יש עניינים של בירוקרטיות שהם בלתי נסבלים, למה אני צריכה לעבור את זה? יש לי מספיק במה לטפל, יש לי מספיק בדיקות לעשות.

הנה, הדבר הכי פשוט, סרגל פשוט לילד בבית ספר. אני צריכה עכשיו להיכנס לקבוצה שאופק לילדינו הקימו כדי להתייעץ עם הורים שהם יגידו לי איפה אפשר למצוא סרגל שמונגש לילד שלי. איך זה יכול להיות?

אני חייבת להודות, אני נתקלת באנשי מקצוע מקסימים, נדיבי לב, שהצילו אותנו ואני מודה מודה מקרב לב, אני לא יכולה אפילו להתחיל לספר מה עושים בגן עלייה ואיזה דברים שאתה אפילו חושב עליהם ותמיכות להורים ואופק לילדינו, כל הזמן עם הקבוצות שם. אני לא יודעת מתי אתן מספיקות בכלל לאכול, עובדים עובדים עובדים, לאנשים האלה מגיע את מלוא התמיכה ואת מלוא הגב, ופה יש את העניינים הבירוקרטיים שאני לא יכולה לתאר.

אנחנו נבקש תשובות ממשרד החינוך או מי שאחראי על ההסעה. אני גם כן עוד לא יודע אם זה משרד הרווחה או משרד הזה ותלוי באיזה גיל.

תודה רבה שנתתם לי לדבר.

תודה רבה לך, כפיר, שהגעת לפה.

וכפיר באמת מצליח יפה בזכות כל הסיוע. עוד דוגמה פשוטה, אנחנו זכאים לכל מיני תמיכות, במתי"א אין כוח אדם לתמיכות האלה. אני הולכת לוועדות זכאות ונלחמת על נקודות זכות עבורו, מגיעה לבית הספר, אומרים לי כן, אבל אין לנו כוח אדם שיאייש את זה.

כפיר, באמת תודה רבה לך שהגעת ושיתפת אותנו ואמא שלך שיתפה אותנו.

בבקשה.

ואנחנו ננסה לבדוק גם את נושא ההסעה ואת הנושאים האחרים שהעלית, גם את נושא הציוד ונושא מתי"א, אני מבין שאלה דברים נפרדים.

יש לנו עוד פונה, דניאלה שינקמן. לחיים וחסד ולהורים האמריקאים, רק שימו לב שהבעיות הם גם לישראלים, זה לא משהו נגדכם. טוב שתראו את זה, אבל זה לא משהו נגדכם בכלל.

שמי דניאלה שינקמן וזה הבן שלי שלמה ובעלי דוד. אם זה בסדר מבחינת כולם אני אדבר באנגלית, זה יותר קל לי ויש לי תרגום פה.

שלום לכולם, תודה רבה שהזמנתם אותי היום ואת הבן שלי שלמה. ב-11 בינואר 2020 התברכנו בתינוק יפהפה ובריא ברוך ה', רק כמה שבועות לאחר מכן התחילו זמנים לא פשוטים בזמן הקורונה. ממש בזמן הזה הבנו שמשהו לא בסדר עם הבן המדהים שלנו שלמה. רופא הילדים המקצועי שלנו הבחין בביקור שגרתי אצלו כשהיה בן ארבעה שבועות שמשהו לא תקין בעיניים שלו. במשך החודשים הבאים, כשכולם בבתיהם בסגרים, רצנו מרופא אחד לשני, עשינו בדיקות דם, MRI, בניסיון לברר מה קורה עם הבן שלנו. ב-14.6.2020, לאחר סדרת בדיקות דם שלמה אובחן עם מחלה גנטית נדירה שגורמת לעיוורון מוחלט.

זו הייתה מכה קשה עבורנו לגלות שהבן שלנו לא יוכל לראות את העולם סביבו. שלמה נולד לחיים שבהם הוא חייב להיות חזק ולהתגבר על אין ספור קשיים שילד בהתפתחות נורמטיבית לא צריך להתמודד איתם. מכיוון ששלמה לא יכול לראות את העולם סביבו הוא נאבק בפעולות יום יומיות. הוא ילד עצמאי ובכל זאת הוא מתמודד עם אתגרים ומכשולים כשהוא מנסה להיות עצמאי. הוא ספג פציעות רבות במהלך השנים כשנתקע בקירות, מעד או נחבט מחפצים סביבו. מטבעו הוא רוצה לעשות הכול בעצמו, אבל כשהוא מנסה להגיע למשהו הוא מפיל שלא במכוון את החפצים סביבו.

מכיוון שהוא לא יכול ללמוד מהתבוננות סביבו הוא מתקשה עם הרבה דברים בסיסיים שילד רגיל יכול ללמוד אותם. הוא ילד שאוהב אינטראקציות חברתיות, הוא פורח כשהוא בחברה ומשחק עם אחרים, עם זאת הוא אינו קולט רמזים חברתיים טיפוסיים שילדים אחרים קולטים באופן טבעי ולכן לעתים קרובות הוא פוגע בילדים שהוא מאוד רוצה לשחק איתם. הצעצועים האופייניים לא מעניינים את שלמה מכיוון שהוא לקוי ראייה וכמות האנרגיה, המאמץ והיצירתיות שנדרשים כדי להעסיק אותו היא עצומה.

לשלמה יש אחים, ברוך ה' יש לנו שבעה ילדים והצעירים שבהם תאומים ושלמה אוהב אותם מאוד מאוד, אבל לרוע המזל הוא פוגע בהם בלי כוונה כשהוא מסביבם, כשהוא מנסה למצוא אותם כשהם משחקים על הרצפה או מכאיב להם כשהוא מנסה להושיט את ידיו כדי למצוא אותם.

שלמה המדהים והיקר הוא מתנה ענקית למשפחה שלנו. לגדל את שלמה זו זכות שכל כך מתגמלת, אבל היא דורשת הרבה משאבים רגשיים ופיזיים ולכן קצבת הנכות החודשית שאנחנו מקבלים עבורו היא מאוד מועילה ואנחנו מעריכים את זה מאוד. האבחון המקורי של שלמה דרש חודשים על גבי חודשים של פגישות ובדיקות. כששמענו שתשלומי הנכות של שלמה עומדים להיפסק כשהוא יגיע לגיל ארבע אלא אם כן נעבור עוד סבב של פגישות עם רופאים ונמציא ניירת עדכנית, לא יכולנו להבין למה אנחנו צריכים לעשות את כל זה שוב.

תהליך כזה של בדיקות הוא מיותר והוא קשה לו מאוד. לקחת אותו לסופרמרקט או לכל מקום צפוף אחר מפחיד אותו בגלל הרעש והסביבה הלא מוכרת. יותר מזה, הצורך ללכת לפגישות עם הרופא שם הוא נאלץ לעבור בדיקות, להמתין שעות רבות במקום לא מוכר שבו לא ניתן להעסיק אותו עם ספרים, צעצועים וכו' נראה כתהליך מאוד מיותר. חשוב לציין שבגלל דרישה זו לא קיבלנו קצבה במשך חודשים ארוכים.

זה שאנחנו עולים חדשים לישראל זה אומר שחסרה לנו ההבנה של המערכות וחוסר השליטה שלנו בעברית גורם לנו לקשיים רבים כשאנחנו באים להתעסק עם ניירת ומסמכים. לא הצלחנו לקבל תשובות או הסברים כשהגענו לביטוח לאומי וארגון חיים וחסד ממש סייעו לנו בליווי שלנו מול המערכת באדיבות, אכפתיות וחמלה. הם ליוו אותנו במשך חודשים על חודשים בכל התהליך מול הביטוח לאומי והקדישו שעות על גבי שעות מזמנם כדי לסייע לנו להתמודד מול המערכות, הם הסבירו לנו בדיוק איזה מסמכים אנחנו צריכים, איך צריך למלא את המסמכים ואיך למצות את הזכויות בכל מה שקשור בשלמה. אנחנו מאוד מאוד אסירי תודה לחיים וחסד.

הצורך להשקיע כל כך הרבה זמן ומאמצים בלסחוב את הילדים המסכנים האלה שאינם מסוגלים לראות לבדיקות עיניים מיותרות נראה פשוט לא הוגן ולא הגיוני. כשילד נולד עיוור עם אבחון שלא משתנה אין שום צורך להיסחב לפגישות קשות ומיותרות רק כדי לצלוח את המערכת של הביטוח הלאומי, זה פשוט נראה ממש מיותר. תודה על ההקשבה.

(תרגום חופשי מהשפה האנגלית): אני רוצה להודות לך על דברייך. אני מבין עברית ואני שנים במערכת וגם אני מתקשה להסתדר, לפעמים אני זקוק לחיים וחסד כדי להבין מה אני צריך לעשות כדי להתמודד. אני לא יודע אם זה עוזר לך לדעת שזה לא קשור להיותכם עולים או דוברי אנגלית.

אנחנו יושבים כאן, לעתים פעמיים או שלוש פעמים בשבוע ואנחנו חשים אי נוחות רבה מול מה שאנשים, מכל הקשת, צריכים לעבור. למשל אדם ללא רגל, הוא צריך להוכיח שאין לו רגל חמש שנים אחר כך, או אדם ללא יד, הוא צריך להוכיח חמש שנים אחר כך שהיד שלו לא פתאום צמחה, או משהו כזה. אנחנו מנסים מאוד חזק להתמודד עם הסוגיות האלה ותודה לך שהגעת ושיתפת אותנו במה שאת עוברת משום שאני מקווה שזה יעזור לנו היום ובשבוע הבא בניסיון להקטין ולו במעט את הבירוקרטיה כדי שלא תעברו את הבדיקות ואת התשאול החוזר שוב ושוב, זה מיותר.

שלום. אני רותם קלרו, אני אמא של יהושע אילן מצא שהוא בן שמונה. אילן נולד לבקן, גילינו את זה ממש 24 שעות אחרי הלידה כי הוא נולד לבקן וכל הבדיקות מהרגע שהוא נולד היו במיכאלסון בהדסה שמתמחה בלבקנים. עשינו את כל הבדיקות הגנטיות והכול והיינו מוכרים על ידי ביטוח לאומי עד סוף שנת 2023.

בתחילת השנה הזמינו אותנו שוב לוועדה, ישב שם רופא ילדים. רופא ילדים לא מתמחה בלבקנות, לא מבין לקויות ראייה, לא יודע מה ההתמודדות, הוא הסתכל על אילן, אמר לי: נראה לי שהוא בסדר, בסדר? ואני מסתכלת עליו ואני אומרת לו באנגלית: אני לא אדבר לא יפה ליד הילד שלי, אני לא אסביר לך כמה קשה לו לראות את המורה שלו שנמצאת שישה מטרים ממנו כי יש שמש, אני לא יכולה לעשות את זה ליד הילד. ואני שואלת בשיא הרצינות: המסמכים ששלחתי, הבדיקות האחרונות המעודכנות, זה ייבדק? זאת אומרת ביחד עם מה שאתה תגיד יראו גם את הבדיקה של רופא עיניים? רופא עיניים יראה את זה? הוא אומר לי: כן, כן, אל תדאגי, רופא עיניים יראה את זה. כעבור חודש קיבלתי תשובה שמבוטלת לנו הזכאות לביטוח לאומי ועברנו מ-100% לאפס. אף אחד לא מדבר איתנו, אף אחד לא מסביר לנו כלום, נשארנו ככה.

אני רוצה להסביר את הדברים הכי פשוטים בעולם, אני מגדלת ילד שהוא חי בעולם שבו הוא יכול לעשות את הכול, ככה אני רוצה לחנך אותו. יהיו לו קשיים ואנחנו מלמדים אותו ואנחנו עם בועות ואנחנו עם כל הדברים ויש סייע וכיום גם יש הצללה בבית הספר והוא יכול לצאת לחצר ואני מנסה באמת לגדל ילד שיאמין בעצמו, אני לא יכולה לשבת מולו ולהסביר לו כמה אני רואה את הקושי שלו וכמה קשה הולך להיות לו בחיים בשביל לקבל זכאות מביטוח לאומי. זה מצב בלתי אפשרי להורה לעמוד בו.

ובלי זכאות של ביטוח לאומי אין הצללות, זאת אומרת שהילד משנה הבאה לא יכול לצאת החוצה לחצר, כי שמש ישירה על ילד לבקן זה לאבד ראייה. את המורה שלו שנמצאת חמישה מטרים ממנו הוא לא רואה, היא מנופפת לו ככה בידיים, הוא לא רואה כי הוא לבקן והוא מסונוור ברמה שגם עם כובע וגם עם משקפיים אין דרך לעזור, הוא חייב הצללה. זה אומר שאין את זה, זה אומר שאין הצגות, כי שום הצגה שהיא לא בשורה הראשונה אין לאילן יכולת לראות, שום מופעים, שום הצגות, שום דבר. זה אומר שאין אפשרות ללכת איתו לכל כך הרבה מקומות.

כשאת מגיעה לביטוח לאומי ומקבלת את התשובה, אין אפשרות ערעור על ועדות רפואיות? אמורה להיות.

אז שאלתי ואמרו לי שהפרוצדורה היא שאני צריכה להוכיח שהמצב שלו הידרדר בשביל לקבל ערעור. אני לא רוצה להוכיח שהמצב שלו הידרדר, המצב שלו לא טוב מלכתחילה. איך אני אמורה להוכיח, איזה מערכת מבקשת ממני כהורה ללכת ולטעון שהמצב הידרדר כי לא הסתכלתם על המצב כמו שצריך? אם ביקשתי שזה ייבחן על ידי רופא עיניים אז רופא עיניים אמור לראות, זו בדיקה, זה מדע, זה מדויק, אין דרך להסתכל על זה אחרת, זה מסביר מה הילד רואה ומה הוא לא רואה. ואין לי עם מי לדבר, שזה הדבר הכי מתסכל.

ובאמת זה משנה את הדרך שבה אילן יוכל להתנהל בעולם לאורך כל חייו. הוא חייב את הזכאות הזאת כדי שנוכל לתת לו את הכלים. אני יכולה לצעוק על בית הספר שיעשו לי הצללה, הם לא. תנו לי סייע, הם לא. תנו לי צוות שיעזור לו, תנו לו מורת שיקום ראייה, תנו לו את כל התנאים שהוא צריך כדי להצליח בעולם הזה, הם לא ייתנו, כי אם ביטוח לאומי אמר שהוא תקין ושהכול בסדר ועוד ביטל מ-100 לאפס אז הוא תקין והכול בסדר.

רותם, אני חייב לומר לך שאני מתוסכל, לא באותה מידה, אבל משני דברים, קודם כל מזה שבאמת לא היה לך מענה בביטוח לאומי ואנחנו נבדוק את זה עוד מעט, ואני מאמין שיש דרך לערער, נבדוק את זה כאן בוועדה, אבל אני גם מתוסכל מזה שאת עובדת כנסת ולא למדת מאיתנו לצעוק. שום דבר לא למדת מאיתנו? לא הצלחנו במשהו? אבל בסדר גמור, אנחנו נקבל תשובות עוד מעט מביטוח לאומי.

יש לנו כאן גם את עמותת אלי"ע, ארגון לקידום ילדים עם עיוורון, המנכ"לית טובה רודמן. בבקשה.

קודם כל תודה רבה לוועדה כי אני חושבת שזו באמת הזדמנות ממש ממש חשובה להשמיע את הקול של הילדים שלנו.

עמותת אלי"ע זו עמותה שפועלת לקידום ילדים עם לקויות ראייה ועיוורון ברחבי הארץ. אנחנו מפעילים מעונות יום שיקומיים מגיל חצי שנה ועד גיל שלוש כשהמטרה היא לתת את ההתערבות בגיל הרך שזה הגיל הכי קריטי לתת לילדים את המענה השיקומי וההתפתחותי שהם זקוקים לו בשביל להשתלב בהמשך בחברה. כמו שאתם רואים פה את הבוגרים המדהימים שלנו, כפיר ושלמה ואילן, אלו כולם ילדים שהתחילו את דרכם במעונות היום השיקומיים כשהם באמת בשלב מאוד מאוד ראשוני וזקוקים להרבה מאוד עזרה ותמיכה בשביל לגדול ולהשתלב בהמשך בחברה.

בשביל להתקבל במעון יום שיקומי ילד צריך להיות מוכר בביטוח לאומי, אחרת הוא לא יכול להיכנס למעון יום שיקומי. אני מקבלת עשרות טלפונים, אני חושבת שאנחנו הרבה פעמים הטלפון הראשון של ההורים אחרי שהם יוצאים מרופא עיניים, הם מחפשים מה עכשיו עושים והם מתקשרים אליי איך אפשר להיכנס למעון השיקומי כי הם מבינים שהילד זקוק לשיקום וללא עזרה מקצועית ושיקומית זה יהיה הרבה יותר מורכב. הרבה פעמים החסם הוא בעצם זכאות לביטוח לאומי.

רוב הילדים עם הלקויות המורכבות בגיל הרך מקבלים את המענה. אני חושבת שזה מענה מדהים וזה מאפשר לילדים להשתלב כבר בגיל חצי שנה ולהיכנס לתוך מערכת שיקומים, שזה באמת יוצא דופן, אבל יש הרבה ילדים שלקויות הראייה שלהם עדיין לא מאובחנות עד הסוף, הם עדיין בבירורים, עדיין אין את כל התמונה הגנטית ובעצם התהליך מתעכב ואז עוברים חודשים ובגילאים כל כך צעירים כל שבוע וכל שבועיים הם קריטיים בשביל הילדים האלה.

אני רוצה להבין ממך שני דברים, אולי בעזרתך, אנחנו עוד מעט ניתן לביטוח לאומי, שהוא אורח קבוע כאן בוועדה, ובכנות מאוד קשוב אלינו, אבל אני רוצה להבין ממך. את מדברת על שני דברים. יש חלק אחד של אבחונים מוכרים. עלה פה מבין הפונים זה שהם צריכים לחזור לוועדה עוד פעם גם אחרי שהוא אובחן, זו שאלה אחת, האם את יודעת למה. שתיים, לא כביטוח לאומי, אני שואל אותך בחוויה שלכם כעמותה, את אומרת שיש דברים שכרגע לא מוגדרים בתוך הסל. אבל קודם כל למה ילדים עיוורים, ממה שאת יודעת, למה הם עוברים את זה עוד פעם?

זאת שאלה מצוינת, אני חושבת שזו שאלה לביטוח לאומי בעיקר.

ברור לי שזה ביטוח לאומי, אני שואל מהחוויה שלך אם את יודעת מה הסיבה.

הזכאות בדרך כלל נקבעת עד גיל שלוש ואז בגיל שלוש עושים הערכה מחודשת לראות - - -

למה? האם יש כאלה שאמורים לחזור באבחונים קיימים ש - - -

האם יש שינוי במצב הראייתי של ילדים? לא, אנחנו לא יכולים לרפא ילד שנולד עם לקות ראייה.

טוב, זה מה שרציתי לחדד, ואת אומרת שיש דברים לא מאובחנים.

כן אנחנו רואים שיפור תפקודי, שזאת המטרה שלנו, בסוף אנחנו רוצים לראות ילדים מתפקדים. בעזרת כלים התפתחותיים ושיקומיים הילד מתפתח ואולי הוא נראה בוועדה מדהים, אבל עדיין העין שלו היא עם אותה פגיעה והוא עדיין זקוק לאותו סל שילווה אותו.

על זה דיברה רותם, הילד רוצה לבוא ולהראות שהילד התקדם, הוא לא רוצה להראות שהוא הלך אחורה.

אנחנו רואים פה ילדים מדהימים, אנחנו רוצים לראות את הילדים שלנו מצליחים. זה דבר אחד.

זה ברור מאוד.

דבר שני זה באמת הילדים שלא מוכרים בביטוח לאומי. לצורך העניין ילדים עם לקות ראייה בעין אחת. לקות ראייה בעין אחת לא נחשבת לקות ראייה, אבל אלה ילדים שזקוקים לשיקום באופן הכי אינטנסיבי, אלה ילדים שהרבה פעמים צריך לכסות את העין הטובה שלהם ברטייה ואז הם בעצם הופכים להיות עיוורים לחלוטין כי יש להם מעט מאוד שרידי ראייה בעין הטובה ובשביל לשפר את התפקוד שלה הילד חייב להיות ארבע, שש ושמונה שעות ביום עם רטייה והוא צריך ללמוד להתפתח ולהסתדר בעולם עם תפקודי ראייה מאוד נמוכים. ללא הטיפול הזה העין החלשה יכולה חלילה להתעוור.

אלה גילאים קריטיים והרבה פעמים אלה ילדים שלא מקבלים בכלל זכאות בביטוח לאומי, הם לא יכולים להיכנס למעון יום שיקומי ואז ההורים נאלצים גם להתמודד עם כל הסיפור הזה של הרטיות, שזה מאוד מאוד מורכב לנסות לכסות לילד בן שנתיים את העין הטובה שלו במשך שש שעות, אין סיכוי שהוא יעשה את זה, צריך לזה צוות מקצועי, צוות מיומן, צריך לעבוד בזה בשביל שזה יקרה ולצערי יש ילדים שהראייה שלהם נפגעת באופן חסר תקנה.

זו אוכלוסייה שצריכה את הזכאות, אפילו את ה-50%, רק את ההכרה אפילו רק לשנה, שהם יוכלו לקבל את המענה השיקומי בשלוש השנים הקריטיות האלה בשביל שבהמשך הם יוכלו להשתלב בחברה ובאמת להיות חלק מהקהילה ולשמור על שרידי הראייה הקיימים שלהם. זה נושא שמאוד מאוד חשוב שיעלה לחשיבה ודיון. אני מבינה שבסוף הסל הוא מוקצב וצריך להחליט לאיפה הדברים הולכים.

כן, לכן גם חילקתי, יש שני חלקים, יש חלק שאנחנו יודעים שמגיע ואז אנחנו צריכים לראות איך מקלים בבירוקרטיה, ויש חלק שזה יותר לוועדות הרפואיות, קשה לי כוועדה לומר מה צריך להיכנס לזה, זה יותר הוועדות הרפואיות יצטרכו להתייחס.

אני מבין מה שאתם אומרים, אבל בשביל שנדע, יש שני נושאים, יש נושא אחד, מי שזכאי, למה הוא צריך לעבור ויה דולורוזה? למה הוא צריך למלא טופס של משכנתא? אין סיבה. למה הוא צריך לעבור מפגשים אחד אחרי השני? זה נושא אחד. הנושא השני, כמו שאמרת, זה איך מכניסים עוד דברים. זה תמיד נושא שאנחנו רוצים לקדם, אבל הייתי אומר שהוא פחות במנדט של הוועדה הזאת לראות איך אנחנו משדרגים את זה, זה יותר ועדת העבודה ומערכות הבריאות. אני לא בורח מזה, אני רק אומר שזה נושא מסוג אחר שאני מציע לחלק ביניהם.

אני אתן לסינגר ראובן, נציג פונים שרוצה לצאת, ויש לנו עוד שלוש עמותות שנמצאות פה ואני אתן לכולם, בעזרת ה', בנושא הזה.

קוראים לי רחל סינגר, אני מייצגת את בעלי שלא יכול להיות כאן. אני אמא לשמונה ילדים, מתוכם ארבעה מוגבלי ראייה עקב תסמונת נדירה הכוללת גם לבקנות וגם הפרעה בתפקודי טסיות. למי שמכיר, קוראים לזה סינדרום הרמנסקי פודלק.

יוכבד בת ה-8 היא הקטנה מביניהם. יוכבד היא ילדה שמחה, חכמה, חייכנית, שלומדת בבית ספר רגיל בשכונתנו. יוכבד מוגדרת כילדה נכה על פי ביטוח לאומי ואנחנו מקבלים עבורה קצבה בגין 100% נכות. חשוב לציין שהיא יחידה מבין הילדים שלנו שיכולה לקבל היום קצבה, הבנים רואים טוב מדי. לא מספיק טוב לצבא, לא מספיק טוב לנהוג, אבל כן טוב מדי מכדי לקבל קצבה עבור הלקות.

בעבר ניסינו לסדר ליוכבד תעודת עיוור, משרד הרווחה דרשו בדיקת ראייה משלהם מעבר לבדיקה של הרופאה של יוכבד, ד"ר יהלום ממכון מיכאלסון בהדסה שהיא אחת מהמומחים בנושא לבקנות בארץ. בנוסף לבדיקה שעשו בביטוח לאומי, רופא עיניים מטעם ביטוח לאומי, שגם על זה היינו צריכים להילחם, הרופא הראשון נתן לה רק לזרוק מספרים, הרופא הראשון שעשה את הוועדה בביטוח לאומי אמר שהיא רואה 6/24, הילדה ראתה אז 6/90 וכולם הסכימו על זה, אז חזרנו שנה אחר כך לעוד ועדה שהרופא הסתכל עליה ואמר ברור לו שהיא חייבת והוא נתן לה –

אבל ברווחה זה לא היה מספיק, הם ביקשו עוד ועדה. הגם שהרופא הזה הסכים עם ההערכה של רמת הראייה של הרופאים הקודמים, הוא הסכים שהיא רואה 6/90. הוא הסתכל עליה, יש לה לבקנות חלקית, יש לה פיגמנט בשיער ובעור, והוא טען שבגלל שיש לה פיגמנט היא תסתדר, היא רואה בסדר. הוא הסתכל בתוך העיניים, ראה שאין לה פיגמנט בכלל בעיניים ועם כל זה הוא אמר: אין לה פיגמנט בכלל, אמר וואו, ועם כל זה לא נתן לה תעודת עיוור. למרות שכל הרופאים אמרו לי שהיא אמורה לקבל תעודת עיוור, בכל זאת הוא סירב לתת לה.

ואחרי כל המאמץ אנחנו פשוט התייאשנו והיום אין לה תעודת עיוור. קצבת נכות כן, היא מוכרת במשרד החינוך, יש לה עזרה, אבל תעודת עיוור אין לה. כמו שאמרתי, היא לומדת בבית ספר רגיל בשכונה שלנו, בית ספר מוכר שאינו רשמי, השנה היא בכיתה ב' ולפני כמה חודשים היא קיבלה בסוף סוף סוף אחרי סיפור ארוך, טמ"ס. טמ"ס זה מכשיר שמגדיל בשבילה את הלוח ואת הספרים. הציוד זה ציוד שהוא קריטי עבורה על מנת שהיא תוכל ללמוד ולתפקד כשאר בנות הכיתה והן לעמוד בקצב הלימודים.

תהליך הרכש התחיל בשנה שעברה כאשר התברר שהמוסד הוא מוכר שאינו רשמי וגילינו שהם חייבים לרכוש את הציוד בעצמם, הם צריכים לשלם ואחר כך לבקש החזר ממשרד החינוך, אבל לבית הספר שלנו לא קיים תיק במערכת מרכב"ה של משרד האוצר ולכן אין להם יכולת לקבל את הכסף בחזרה.

רק בשביל הידע, איזה בית ספר?

'הצנע לכת' בנווה יעקב. למרות זאת משרד החינוך התעקשו שהמנהל חייב לרכוש את הציוד. הם הכריחו אותו לרכוש את הציוד כי על פי החוק הוא חייב, וזה נכון, על פי החוק הוא חייב, הילדה זכאית והוא חייב לרכוש, ואמרו לו שאם לא הם יעמידו אותו לדין, אז בלית ברירה בית הספר רכש את הציוד ויוכבד משתמשת בו כל יום בהצלחה רבה וזה מאוד מאוד עוזר לה, אבל אנחנו מדברים על ציוד שעולה בין 5,000 ל-20,000 שקל והפחד שלנו כהורים שבעקבות הדרישה לרכוש את הציוד בית הספר בעתיד לא יוכל להתייחס לצרכים המיוחדים של יוכבד ושל ילדים אחרים.

כמובן אנחנו מדברים על בית ספר שהוא מקום מצוין, שעושה מעל ומעבר כדי לעזור לנו ומוכן תמיד להושיט יד ככל האפשר, ובכל זאת קשה לכל מוסד לספוג הוצאות כאלה שאמורות להיות בסבסוד של משרד החינוך. בגלל זה הגענו היום לבקש עזרה וגם אנחנו רוצים להודות על ההקשבה וההתגייסות למען שיקומם של ילדינו.

יש כאן נציג של משרד החינוך?

לא הוזמנו.

אנחנו נפנה למשרד החינוך ונבקש מהם תשובות על העניין של מוכר שאינו רשמי. כמו שאמרת, הם יודעים לדרוש את זה בחוק והם יודעים לדרוש את זה, אז שיפתחו רובריקה במרכב"ה.

מצד משרד החינוך הבנתי שהם כן מעבירים את הכסף אבל זה תקוע עכשיו במרכב"ה ואין לבית הספר דרך להוציא אותו.

אמרתי, שיפתחו רובריקה במחשב, יביאו מתכנת מהודו שיפתח רובריקה במחשב. זה לא כל כך מסובך.

אנחנו עם עמותת אופק לילדינו, יעל וייס.

תודה רבה. אני רוצה להודות ליושב ראש ולחברת הכנסת ביטון שיזמה את הדיון המאוד חשוב הזה. אופק לילדינו זה הארגון הארצי של הורים לילדים עם לקויות ראייה ועיוורון והארגון פועל כבר יותר מ-25 שנה להביא את הקול של הילדים, הצרכים שלהם ושל ההורים והמשפחות בפני הרשויות, להילחם על הזכויות שלהם. יש לנו מערך של שירותים שונים שאנחנו נותנים לילדים, להורים, לאחים, לסבים, סבתות, לכל המעגלים המשפחתיים והחברתיים של הילדים האלה.

חשוב לציין שבישראל כיום כ-4,000 ילדים עם לקויות ראייה ועיוורון, מתוכם כ-1,300 עם תעודות עיוור. אצלנו בעמותה יש כ-1,200 משפחות שלחלקם יש יותר מילד אחד או שניים ואפילו שלושה עם לקות ראייה ועיוורון.

אנחנו מאמינים שעם תמיכה, חיזוק, בניית כישורים של הילדים והשיקום שלהם הם יכולים לא רק להשתלב בחברה, הם יכולים גם להיות מנהיגים ומובילים ולהפוך להיות לבוגרים עצמאיים ומאושרים שתורמים לחברה. יש לנו המון בוגרים שיכולים, הם ההוכחה החיה לזה. אנחנו רואים באלי"ע שותפים ועמיתים וחברים שעושים את הדרך ביחד במתן השירותים והחיזוק של הילדים.

אני אקפוץ ישר לנקודות כי אני יודעת שיש עוד דברים. יש כאן כמה דברים. אחת, ריבוי רשויות, כל אחד דורש מחדש מההורים להעביר את הילד סדרה של בדיקות, זה משרד החינוך עם ועדות זכאות ואפיון, זה משרד הרווחה, זה ביטוח לאומי.

משרד החינוך גם מחזיק רופא ומבקש בדיקות?

לא, הוא מבקש בדיקות רופא ויש ועדה שההורים צריכים לעבור עם הילד, ועדות הזכאות והאפיון בעקבות הרפורמה. זה דבר אחד.

זה משהו שאי אפשר למנוע אותו.

מבחינת מתן שירותים, כן, נכון.

הרי בסוף, כמו שאמרה פה אמא לפני דקה, הילד שלה נמצא בבית ספר מסוים, או הילד שרוצים לשלב אותו בבית ספר אחר, אם לא תהיה ועדת אפיון –

אני מסכימה לגמרי.

יש דברים, לבדוק האם הילד רואה או לא רואה מספיק רופא אחד.

נכון, וזה העניין, שאותן בדיקות יכולות לשמש בכל המקומות. הילד לא משתנה מבדיקה לבדיקה.

נכון, אבל משרד החינוך, את מבינה שזה שונה לגמרי, כי צריך להתאים חליפה לילד, איפה הוא גר, איפה האמא עובדת.

אני מבינה, בוודאי. אני גם אומרת, משרד החינוך, אנחנו כן רואים שיש מאמץ ויש לנו עם מי לדבר, המפקחת הארצית על לקויות חושיות והמדריכה הארצית.

הנושא שהועלה פה במקרה של כפיר לגבי ההסעות זה באמת דוגמה אחת מיני רבות וזאת סוגיית ההסעות של ילדים עם מוגבלות. הקריטריון לשיבוץ של ילד במוסד חינוכי זה על פי העדפת ההורים וקריטריון פדגוגי. מרגע שהילד שובץ ויש לו זכאות להסעה הוא צריך לקבל את ההסעה. יש מספר רשויות שמסרבות לעשות את זה.

במקרה של כפיר זה פתח תקווה ועירבנו גם את חברת הכנסת ביטון, אבל זה גם בבית שמש, זה גם ברחובות, זה גם ברמלה. יש לי הרבה מאוד מקרים שהרשויות מסרבות אם ההסעה כרוכה בהסעה לעיר אחרת, ילדים שמגיעים לבית חינוך עיוורים, דברים מעין אלה, יש מספר רב של מקרים שלא מוכנים לתת את ההסעות.

אני לא ארחיב פה כי זה לא נושא הדיון, אבל זה עלה וזה דבר משמעותי, כי ילד שצריך להישאר למועדונית בבית הספר לאחר שעות הלימודים, משרד החינוך לא מחויב על פי חוק ולא נותן. אבל זה דבר אחר.

ערבבנו שלושה דברים, יש את הנושא של ההסעות עם המועדוניות, היה פה גם דיון בוועדה, גם בוועדת חינוך, זה נושא אחד. הנושא השני זה הזכאות להסעות, את הזכאות להסעות לא קובעת הרשות המקומית, קובע משרד החינוך. 50% או 40% קובע משרד החינוך, לכן לא אמור היה להיות דיפרנציאציה בין רשויות כי משרד החינוך קובע את הזכאות. הרשות המקומית מבצעת את המכרז, אבל מי שקובע את הזכאות בסופו של דבר זה אגף התכנון במשרד החינוך שתחת אגף הבינוי.

אני מכירה את שמעון אבני וכו', אנחנו בקשר.

לכן מה שהיא מעלה זה משהו אחר, היא אומרת שלא בודקים בסוף, היא לא סיפרה שהיא בחרה בגלל פדגוגיה, היא בחרה בגלל נגישות. היא דיברה על משהו אחר.

זה חלק מהשיקול הפדגוגי, שלילד תהיה הנגשה.

לא, יש הבדל. יש הבדל אם אמא אומרת: מתאים לי בית ספר אופק, הוא בית ספר נחמד, לאמא שאומרת, אני לא יכולה, יש שם מדרגות. העברתם בכנסת חוק שדוחה את ההנגשה של מבני ציבור ל-2040, תאריכים אני כבר לא זוכר, ואתם רוצים במקביל שהיא תלך לבית ספר קרוב לבית, זה לא מעשי.

אני רוצה להבהיר, במקרה הספציפי הזה, ומירב יודעת כי אנחנו עובדים איתה על זה הרבה זמן, ההחלטה בסופו של דבר, ההורים הביעו העדפה וההחלטה הייתה של הרשות המקומית לשיבוץ ומרגע שנעשה השיבוץ על ידי הרשות המקומית והילד זכאי להסעה הם היו צריכים לתת את ההסעה. אני לא ארחיב פה כי אני לא רוצה להיכנס כאן למקרה, אבל אם תרצו אני אשמח לתת פרטים וחברת הכנסת ביטון גם מטפלת בזה.

הדבר הנוסף הוא הדרישה לבדיקות נוספות והבעייתיות עם חוק מעונות יום שיקומיים שבאמת הקריטריון על פיו ילד זכאי או לא זכאי זה הכרה בביטוח לאומי. אנחנו רואים את המקרים האלה, כמו שטובה כאן פירטה בצורה מאוד שוברת לב, על ילדים שאנחנו יודעים שיש להם את הצורך להשתלב במעון יום שיקומי והם לא מקבלים את זה.

זה דבר שאנחנו מבקשים מהוועדה ואנחנו גם אולי בעצמנו נעשה איזה שהוא מהלך לבחון ולראות אם תיעשה פנייה לבחון את האופן שבו מוגדרת הזכאות למעון יום שיקומי כאשר אני אגיד שבתקנות שעומדות לעבור לחוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות השימוש בקריטריון הוא השימוש של זכאות לפחות מבחינת מעונות היום השיקומיים. אילנה יודעת, מדובר על הכרה בביטוח לאומי.

לא ביקשתם את הייעוץ שלי, אבל אני רוצה לתת לכם את הייעוץ מניסיון. העברנו עכשיו חוק על הנושא של אומנה. יש הרבה פעמים פיתוי לנסות בנקודות זמן מסוימות להתלבש על משרד אחר ומשרד מסוים. אם שואלים אותי, מניסיון המקום הנכון להסתמך עליו הוא ביטוח לאומי, הוא המקום הנכון. אני מבין את מה שאתם אומרים שיש בביטוח לאומי דברים שהם לא מכירים. אם תצליחו להעביר, אני אומר את זה כמשל, והיה לי את זה בחוק אומנה, אנשי רווחה יוכלו להכיר במעונות יום שיקומיים במנותק מביטוח לאומי. יכול להיות שלאותה שנה זה יהיה טוב, אבל שלוש שנים אחר כך אתם תחזרו לפה ותגידו לא.

ואני גם אסביר לכם למה. בסוף כשיש משרד שהוא מתמחה בנושא מסוים הוא תמיד מתקדם, גם בגלל לחץ ציבורי, גם בגלל מערכות אחרות, יבואו אגודת החירשים ויקדמו בביטוח לאומי דברים. יש משרד כרגע, יש כרגע מנהל אגף מאוד חביב, בעוד שנתיים כשהביטוח הלאומי מתקדם כי הוא מתקדם כל הזמן, כי בזה הוא עוסק, לודי פה עוסקת בזה מבוקר עד ערב, היא וכל הצוות שלה והצוות מעליה עוסקים כל הזמן באיך לשדרג את השירותים והמשרד הנקודתי הזה שעוסק בדברים אחרים, משרד החינוך לצורך העניין עוסק בהעלאת רמת הבגרות ודברים אחרים.

אז נכון שנקודתית לאותו יום הרווחתם, והיה לנו את זה עכשיו, היינו צריכים להעביר חוק להחזיר חזרה את נושא האומנה ממשרד הרווחה לביטוח לאומי, של ילדים עם צרכים מיוחדים. אני לא יודע אם את יודעת, ב-2015 העבירו פה ברוב צהלה חברי כנסת חוק שמשרד הרווחה יממן את האומנה ולא ביטוח לאומי, שיהיה לו את התקציב וביטוח לאומי לא יממן. מצאו את עצמם הורים מאמצים לילדים עם נכויות שהם לא מקבלים את קצבת הנכות. שם הם מצאו את עצמם. היינו צריכים להעביר חוק בשביל להחזיר את זה לביטוח לאומי והחוק עבר. הייתה לנו מלחמה עם האוצר וביטוח לאומי איך להעביר את זה והחוק עבר בשלוש קריאות לפני חצי שנה.

זה הגיע מאותו מקום, זה הגיע מרצון טוב שב-2014 מישהו אמר שלא בא לו לעבור ועדה של ביטוח לאומי ומשרד הרווחה נדיב ונותן לי הרבה כסף לילד עם נכויות ובסוף הם מצאו את עצמם עם פער של לפעמים 7,000-6,000 שקל בחודש בין ילד באומנה לאותו ילד אם היה גדל אצל ההורים שלו, פער לרעת ההורים המאמצים, שהוא פער בלתי סביר בעליל, אבל התוצאה הייתה מאותו לחץ.

לכן הייתי ממליץ להתמקד. אני מבין שיכול להיות איזה שהוא תהליך, עוד מעט נשמע מביטוח לאומי, יש דברים שמוכרים, יש דברים שלא מוכרים, זה בסדר, אבל אני אומר בסוף לא מומלץ לברוח מהדבר הזה וללכת למשרד אחר. כן הייתי אומר בנושא של בדיקות, שאת זה אנחנו נחדד.

הדבר האחרון, ברשותך. טובה דיברה על זה וזה דבר מאוד משמעותי, ילדים עם לקות ראייה בעין אחת. אנחנו נתקלים בזה לא רק בגיל של מעונות יום שיקומיים אלא גם עם כניסתם למערכת החינוך. אני יודעת שאין פה נציגים של מערכת החינוך, אבל זאת סוגיה מאוד מאוד קשה מפני שאותם ילדים לא מוכרים עם לקות ראייה, הם צריכים לשים רטייה לפעמים שש עד שמונה שעות וגם משרד החינוך אומר שילדים כאלה אינם מוכרים מבחינתו עם לקות ראייה, הם לא מקבלים מורה תומכת ראייה, הם לא מקבלים סייעת, הם לא מקבלים את כל מערך שירותי החינוך המיוחד שילדים עם שתי עיניים עם לקות ראייה כן מקבלים.

זו סוגיה שאנחנו דנים בה מול משרד החינוך, זו סוגיה מאוד בעייתית. אחת האמירות ששמעתי פעם זה שהילד ישים את הרטייה בבית ולא בבית הספר כדי שהוא יראה בשתי העיניים, שזה דבר שהוא מנותק לגמרי מהמציאות כי זה לא שהוא רואה יותר טוב, הוא לא לומד לתפקד נכון, הוא לא מציל את שרידי הראייה בעין. בקיצור יש כאן גם שיקולים רפואיים וגם שיקולים פדגוגיים וזה דבר שאנחנו מאוד נשמח אם הוועדה גם תוכל להתייחס מול משרד החינוך. תודה רבה, אני מודה על הדיון.

תודה. עיריית ירושלים, רונית פנחסי.

שלום. קודם כל אני מודה גם על הזכות להקשיב לכם, אני חושבת שהדברים שנאמרים פה הם באמת מאוד חשובים. עיריית ירושלים מפעילה בירושלים את המרש"ל, זו יחידה שנותנת שירות לעיוורים וכבדי ראייה מגיל לידה ועד זקנה והלאה, מה שמאפשר לנו לתת שירות ייחודי מומחה לתחום העיוורון בלבד.

אתם מלווים אותם גם לוועדות ההשמה וגם לנושא של מערכת החינוך?

אנחנו מלווים מלידה, בשלב הראשון ילד מגיע לעולם ואנחנו מלווים את המשפחה בשלבים הראשונים בהפניות למעונות יום שיקומיים, עוברים עם ההורים את כל התהליך של קבלה ועיבוד של ילד עם מגבלה בתוך המשפחה. כשזה מגיע לשלב של מערכת החינוך אנחנו קצת מאחור, אבל חוזרים שוב בגיל 18 סביב נושא של שיקום תעסוקתי אם צריך, של לימודים, כל הקשר עם כל המסגרות.

יש לנו עובדים שמומחים לכל גיל, יש לנו עובדים לגיל הרך, יש לנו עובדים שמתמחים בגיל הצעיר יותר, יש לנו עובדים שמתמחים בגיל של בוגרים, אנחנו עובדים עם ההורים, אנחנו עובדים עם הילדים עצמם. השירות הוא ייחודי כי הוא ניתן על רצף הצרכים של המשפחה. משפחה מגיעה למרש"ל, מקבלת את הטיפול הפסיכוסוציאלי של עובדים סוציאליים, יש את כל נושא הפנאי לבוגרים שמתקיים גם אצלנו, אנחנו מקיימים חוגים, טיולים, הרצאות שמונגשות לאוכלוסייה הבוגרת ויש לנו את כל הנושא של הדרכה שיקומית.

אני מחדד, הגילאים הקשים ביותר, זה מתחיל במעונות יום שיקומיים ומערכת החינוך, האם אתם מלווים אותם או אתם מעבירים את זה למנח"י ואומרים, אנחנו סיימנו, נחזור אליכם, נפגוש אתכם בגיל 18?

לא, ממש ממש לא. אנחנו מתערבים איפה שצריך. יש לנו יחידה למיצוי זכויות שגם פועלת ומסייעת להורים ככל שניתן, אנחנו גם נתקלים - - -

אתם גם נתקלים בנושאים של הסעות ודברים כאלה מול אבי גיספן שאתם צריכים לריב איתו או שאתם משאירים לאבי גיספן להסתדר לבד?

אני במקרה גם אחראית על המרש"ל אבל גם על ההסעות, אני אחראית על ההסעות לגיל הרך עד גיל שלוש.

לא, כשזה מגיע למנח"י.

פחות.

לא על הבעיות של המלווים. אני שואל שוב, כשילד הגיע לבית ספר לצורך העניין מוכר שאינו רשמי, הוא מהבודדים במגזר דרך אגב לבנות, מוכר שאינו רשמי 'הצנע לכת', אז הוא מגיע למוכר שאינו רשמי ואז אומרים לו: תשמע, אנחנו לא יודעים, זה כן רשום להסעות, לא רשום להסעות. אתם נמצאים שם?

אנחנו נמצאים כשמשפחה מערבת אותנו ואנחנו עובדים עם רוב העמותות, העמותות פה מוכרות לנו, אנחנו עובדים עם גן אלי"ע, אנחנו עובדים עם העמותות השונות.

זאת אומרת מיצוי הזכויות אצלכם הוא מול המערכות האחרות? זה מה שאני מנסה להבין, מה המעמד של המרכז למיצוי זכויות מול האגפים האחרים בעירייה?

יוצרים את שיתופי הפעולה ומנסים לפתור בעיה בעיה למען ההורים, בהחלט כן.

תודה. זוהר הלוי, המרכז לעיוור.

שלום רב. אני רוצה לגעת בשני דברים. ראשית בנושא הזכאות. כאן אני בכלל לא מבין, עם כל הכבוד לביטוח לאומי, למה יש להם שיקול דעת בכלל. אם פרופ' בנין קבע שאדם מסוים זכאי לתעודת עיוור איך ביטוח לאומי יכול לחלוק עליו? אני לא רואה שום דרך. למה בכלל יש להם שיקול דעת? מרגע שרופא עיניים קבע שיש לקות ראייה המזכה בתעודת עיוור, לדעתי כאן זה צריך להסתיים. זה משהו שחייב להשתנות ובחקיקה. אין שום סיבה שלביטוח לאומי ולמשרד הרווחה יהיה שיקול דעת בעניין הזה, זה עניין רפואי גרידא. אני חושב שפה הוועדה צריכה להיות מאוד החלטית ולקבוע את זה בצורה שלא משתמעת לשתי פנים.

הנקודה השנייה שרציתי לגעת בה זה כל נושא המעטפת. נגעה פה האישה המכובדה בעניין הזה. אני לא מצליח להבין איך המדינה לא מבינה שברגע שאתה נותן לאדם לקוי ראייה או עיוור את כל המעטפת אתה בעצם חוסך כסף למדינה כי אתה הופך אותו לפרודוקטיבי, אתה הופך אותו לחלק מהחברה, אתה הופך אותו לעצמאי מוחלט והוא לא נופל נטל על אף אחד. אנחנו כאנשים עם עיוורון יכולים לעשות הכול, אני חוזר על זה כמו מנטרה, אנחנו רק צריכים את המעטפת, בלי המעטפת אנחנו בהחלט אבודים.

אנחנו רואים מגמה בתקופה האחרונה של משרד הרווחה והביטחון החברתי, השם הזה קצת צורם לי כל פעם שאני שומע אותו מחדש, צר לי על הציניות, אני ממש מתנצל, המגמה היא הפוכה, יש רק הרעה. אם אני מסתכל אחורה מהרגע שקיבלתי תעודת עיוור, שזה היה ב-2005, רק הלכנו ברוורס. אין שום התקדמות, תמיד מקשים בטיעון שתמיד הוא אותו טיעון, אין תקציב.

בעזרים הטכנולוגיים לאחרונה נעשים קיצוצים מטורפים. לנו במרכז לעיוור יש מדור לאביזרי עזר, המדור זה חנות שמחזיקה את כל ציוד העזר המונגש לאנשים עם עיוורון, כמו שאמרה פה הגב', טמ"סים, משקלים מדברים, כל דבר שהוא מונגש לעיוור, הדברים האלה עולים המון כסף, זה בין 15 ל-20,000 שקל ברמה הסבירה. אנחנו במרכז לעיוור לא נתמכים ולו בשקל אחד על ידי המדינה. בכדי להביא את המוצרים האלה לחנות שלנו אנחנו צריכים לגייס משאבים בעיקר מתרומות. זה קשה מנשוא, זה בלתי אפשרי ואז מה שקורה, אנחנו משאירים את השוק פרוץ לאנשי עסקים ואנשי עסקים כמו אנשי עסקים, תפקידם להשיא רווחים ובסופו של יום זה נופל על מי? על לקוח הקצה שהוא האדם העיוור שאין לו שום יכולת לקנות את זה והוא לא קונה.

לכן התמיכה של משרד הרווחה היא כל כך משמעותית וכל כך נחוצה ולצערי הרב אני בתחושה ששם מישהו שם את המספרים לפני בני האדם ושוכח שמאחורי המספרים יש בני אדם, יש אנשים. חוסן חברתי זה לא סיסמה, צריך לצקת בה תוכן. בסוף, נכון, הכול מתנקז לכסף, אבל ההשקעה היום חוסכת את הכסף של המחר ולצערי אני לא רואה את התובנה הזאת, אני חושב שהיא לא קיימת.

אני מופיע המון בוועדות הרווחה של הכנסת ואני כל פעם מרגיש את אותה התחושה, על הכול אנחנו צריכים להיאבק, שום דבר לא בא בפתיחות הדעת, שום דבר לא בא ממקום של הקשבה, תמיד זה קודם כל לא, אין כסף, עכשיו בוא תגיד מה שיש לך לומר. אני חייב להודות שזה מצער אותי מאוד. אנחנו במרכז לעיוור לא חדלים לפעול לקידום הזכויות של אנשים עם עיוורון ולהגביר מודעות שזו בעצם מבחינתנו המטרה העיקרית של הכנס הזה, של כל הישיבות פה והכנס, זה להגביר את המודעות בקרב מקבלי ההחלטות.

אני מאוד מקווה שאנחנו נראה התקדמות בעניין הזה. אני חושב שהגיע הזמן להפוך את הדיבורים למעשים. די, מספיק, שבענו מדיבורים. הדיבורים המנומסים הם נחמדים לכולם, אני גם אוהב אותם, אבל בסופו של יום זה לא מביא תוצאה, אנחנו צריכים לראות תוצאה.

נקודה נוספת שאני רוצה לגעת בה, ממש בקצרה, זה נושא של רופאי האמון של ביטוח לאומי. זה דבר שאני נתקל בו שוב ושוב והתחושה היא שהם מקבלים הנחיה, הם לא עובדים מתוך מקצועיות אלא מתוך ההנחיות. ההנחיה היא תקשו, תפסלו, רק אם אין לכם ברירה תאשרו. זה צריך לעבוד הפוך.

אלה דברים שחייבים תיקון והם חייבים תיקון מיידי ולצערי אנחנו מוצאים את עצמנו כל הזמן תוהים אם אנחנו צריכים לפנות לערכאות בכדי לנסות לתקן את הדברים. למה? זה המקום, כאן, כאן צריך לתקן את הדברים, בבית המחוקקים, לא בבית המשפט. התפקיד של בית המשפט זה לשפוט, זה הכול, וחבל שאנחנו מגיעים למקומות האלה. תודה רבה.

תודה רבה לך, זוהר. אני ארצה להתחיל עם משרדי הממשלה מכיוון שעלו פה שני נושאים מאוד מרכזיים, מול הביטוח הלאומי הנושא של הוועדות הרפואיות, האמת היא שזה יותר רווחה, למה צריך עוד ועדה רפואית אחרי הביטוח הלאומי, ועלה פה הנושא של ההכרה בביטוח הלאומי. נמצאים פה נציגי הביטוח הלאומי, אבל מכיוון שהנושא הוא הרפואי אז אנחנו רוצים את ד"ר מרק טרגין, מנהל הלשכה הרפואית שנמצא בזום.

בוקר טוב. אני שמעתי כל מילה של כל הפגישה ואני מודה לכולכם, הייתי פה כל דקה ודקה.

אני שמח, אז אם תוכל להתייחס.

קודם כל אני מודה על הזכות לדבר. אני הקשבתי ויש לי הרבה מה להגיד, אבל לפני כן אני חייב להגיד שכאב לי לשמוע את התלונות, אנחנו עובדים קשה להשתפר, אני אנסה להתייחס לרוב הנקודות, יש לי לפחות חמש נקודות להגיב להן.

קודם כל אני אתחיל דווקא מהמשפט האחרון, מישהו אמר שאנחנו מנסים להקשות ולפסול. שיהיה ברור, זה לא נכון. אין פגישה שאני לא אומר לרופאים שהתפקיד שלנו לעזור, תפקידנו הוא מיצוי זכויות, תפקידנו לתת בכל מצב שאפשר. כל רופא חדש שנכנס למערכת אני אומר לו בדיוק את אותם דברים. אז שיהיה ברור, אין רופא שלא שמע ממני שתפקידנו זה לעזור. נתחיל משם. אני לא אגיד שאנחנו תמיד מצליחים ואולי הדברים לא נראים ככה, אבל אין שום ספק שזה הרצון וזה הנוהל של המערכת.

העניין של הוועדות הרפואיות, הגישה גם פה זה לטרטר הכי פחות ולעזור לאנשים לקבל בדרך הכי קלה שאפשר. העמדה והמדיניות שלנו זה לסמוך על מסמכים ולא להזמין אנשים לוועדות. אני יודע שבדרך כלל יש מעל 50% מהוועדות ללא נוכחות, אין לי מספרים על העיוורים, אני מניח שזה אפילו יותר גבוה, אני אנסה לבדוק. אנחנו בעידן המחשוב, עוד מעט יהיה לי קל לדעת בוודאות בדיוק מה המספר, היום הרוב בנייר אז קשה לי לדעת, אבל הגישה היא לגמרי ללא נוכחות, לסמוך על טפסים.

אחד מהנהלים, אנחנו מקבלים תעודת עיוור כמעט תמיד. זו ברירת המחדל, זה ההסכם. נכנסנו לזה לפני כמה שנים טובות, סביר לחלוטין, שלא לטרטר אנשים, אבל, ואני אסביר מה האבל, יש מצבים שאנחנו לא מקבלים את תעודת העיוור, המצב שאנחנו לא מקבלים את תעודת העיוור זה אם יש סתירה. אם יש לנו מסמך רפואי שסותר את ההחלטה אנחנו בודקים את זה. וכן, אנחנו מגלים טעויות, גם שלנו וגם של תעודת העיוור. אם אנחנו מגלים שיש טעות אנחנו שולחים מכתב לרשות הבודקת למה אנחנו חושבים שיש בעיה, אנחנו מסבירים להם למה. הרופא הראשי שלנו, שדיברתי איתו גם הבוקר, שהוא גם היה רופא אמון בעבר וגם עבד שם, הסביר שיש לפעמים טעויות, במיוחד בבדיקות של שדה ראייה. אם אנחנו מגלים שהייתה טעות אנחנו עובדים בהתאם.

מישהו שאל שאלה על עררים. אין שום עניין של החמרה, מי שרוצה לערער מערערים וזה פשוט וזה קל, אין שום צורך לעשות כלום חוץ מלבקש לערער.

הדבר הנוסף שרציתי להתייחס. אנחנו טועים, זה קורה ואני מצטער, באמת כאב לי לשמוע את הסיפורים של הבוקר. יש לנו מערכת של פניות ציבור, יש לנו מערכת של תלונות, אם טעינו אנחנו חייבים לבדוק ולהגיב ואנחנו עושים את זה כל הזמן. אין יום שאנחנו לא מקבלים ובודקים תלונות וחלקן מוצדקות. אם אנחנו טועים אנחנו צריכים לתקן. אז בהחלט, אם יש מסמכים, אם יש דרך להחליט בלי לטרטר ולהביא את הילד ברור שזה רצוי ואנחנו רוצים לתקן את המצב.

גם עלתה שאלה של בדיקה חוזרת. לזה הרמתי טלפון למומחה שלי בזמן הדיון פה הבוקר, הוא הסביר לי שבמערכת העיניים יש שינויים על פני זמן, יש עניין של היציבות והשיפור של מערכת העצבים על פני זמן, במיוחד אחרי גיל שלוש. הוא הסביר לי שלפני גיל שלוש הרבה פעמים זה מאוד קשה לבדוק את חומרת הראייה ויש לא מעט שינויים אחרי גיל שלוש. ביקשתי ממנו הערכה גסה כמה פעמים בניסיון שלו יש שינוי אחרי גיל שלוש, הוא זרק לי את המספר 50%. אין לי מספר וכשאנחנו נהיה יותר ממוחשבים יהיה לי את המספר, אבל אין שום ספק שיש שינויים על פני זמן.

אני חושב שעברתי על כל הנושאים ששמעתי מההיבט הרפואי, ואני אחזור ואגיד שהתפקיד שלנו לעזור, אנחנו מנסים לשפר את המצב כל הזמן, אנחנו מקטינים כל הזמן את מספר הוועדות, אנחנו נותנים ליותר ויותר זמן קצבה בלי להביא מישהו בחזרה, ואנחנו מנסים כל הזמן להחליט על פי מסמכים בלי לטרטר את הילד ואנחנו באמת באמת רוצים לעזור לאנשים לטפל ולהתייחס לילדים כמו שצריך.

אני אבקש רק תיקון קל, אין הכרה הדדית בילדים.

ד"ר מרק, אני רוצה שני דברים. א', מה שעלה פה, זה נכון שזה לא רק אצלכם, בסוף תעודת העיוור, הם צריכים לעבור עוד פעם ועדה מחדש במשרד הרווחה, שאת זה אנחנו נבדוק פה, אז צריך לקחת בחשבון שאותה משפחה כבר עברו עוד ועדה רפואית. אני מתאר לעצמי, אתה דוקטור, אני לא רופא ואני לא מבין ברפואה, אבל דבר אחד ברור, שגם אם אתה אומר שיש טענה ש-50% יש שיפור, יש נושאים מסוימים שלא יכול להיות בהם שיפור, יש נושאים מסוימים שאין בהם שיפור או השיפור לא רלוונטי לטיעון של הנכות.

האם אתם יכולים לבודד את אותם דברים, שאלה לא יצטרכו לחזור לוועדה? מי שאין לו ראייה והיא לא יכולה לחזור, האם אתם יכולים לבודד את זה ואת האנשים האלה לפחות בהגדרות שלכם, אתם יודעים להגדיר את זה, תקראו לזה בקוד 212, אני בסוף אכיר את הקודים שלכם, תגדירו דברים מסוימים שעל זה לא יבואו. דיברנו על זה בעבר על קטועי גפיים. תגדירו דברים מסוימים שאין מה לחזור.

אני מכיר את התהליך שעברו הוועדות בביטוח לאומי, אני מכיר את מה שאמר מקודם זוהר, את היחס שהיה פעם של כמה שפחות לאשר, זה השתנה בשנים האחרונות, אני הייתי עד לזה, בהרבה נושאים. אני לא אומר שהכול ירד עד לרמת הרופא הזה והזה, אבל ברמת המקרו השדר שהם מקבלים כמובן ממרק, אבל מהמערכת, ממנכ"ל ביטוח לאומי ומטה, הוא ממש ממש לא זה, רופאים ננזפו, רופאים עפו החוצה על התייחסות לא יפה והייתי עד לזה, פשוט הדבר הזה השתנה. אני לא אומר שזה אחד לאחד, יש בעיות ובגלל זה אנחנו מתכנסים כי אם לא היו בעיות לא היה לנו למה להתכנס.

שתי תשובות מהירות. אחת, אני חוזר על הנקודה של מסמכים רפואיים, לא מעט פעמים אנחנו מקבלים מסמכים רפואיים וזה מספק. אני מצפה שברוב השאלות והדוגמאות של הבוקר הייתי סומך על מסמכים.

החלק השני שלך, זה בדיוק הסיבה שאנחנו נכנסים לעידן חדש של מחשוב. עכשיו חצי מהסניפים של ביטוח לאומי בעניין הנכה ממוחשבים, עשינו את זה בנכות כללית ועשינו את זה בנפגעי עבודה. בשנייה שיש לי מערכת ממוחשבת אפשר לבנות חוקים ונוהל אוטומטי עם התראות. זאת אומרת בדיוק מה שאתה אמרת, לבדוק ולנתח על פי אבחנה וללמוד מה יותר יעיל ומתי לא להזמין, זו בדיוק המטרה של המערכת. אני מאוד מקווה שאנחנו נכניס את המדיניות וההוראות האלה בעתיד הקרוב.

תודה. תרצי להוסיף משהו?

אחרי שד"ר טרגין הציג את מה שהוא הציג אין לי כל כך הרבה מה להוסיף, אבל כמובן תודה רבה על שיתוף הפעולה ואנחנו באמת רואים בעמותות שאנחנו תמיד מזמינים להיות בקשר איתנו, כי דרך העמותות אנחנו הרבה פעמים לומדים את נקודות העיוורון שלנו וזה מאפשר לנו תמיד להשתפר ולשפר וזו בסוף המטרה. גם אם זה לפעמים לא נראה ככה, באמת המטרה שלנו זה תמיד לשפר ולהגיע לסיטואציה אולי אוטופית שבן אדם יקבל את מה שמגיע לו בדרך הכי שקופה עבורו.

לגבי מיצוי זכויות, מה שחשוב להדגיש שהיום יש פער בין תקנות ביטוח לאומי שמקנות זכאות לילדים עם עיוורון שהן מגדירות את זה כעיוורון בשתי עיניים בראייה של פחות מ-6/60 ובמעונות יום שיקומיים יכולים להשתלב ילדים עם בעיות פחות חמורות. פה אנחנו כל הזמן מסתובבים בין הפער הזה כשמצד שני אנחנו מאוד רוצים לעזור, אבל הילד לא עונה לקריטריונים שמזכים לקצבת ילד נכה ואז מה שקורה, בעצם יש פה תמיד מין פינג פונג כזה, מנסים לשכנע אותנו למה לתת, אנחנו לא יכולים לתת כי אנחנו - - -

אבל זו שאלה למשרד הרווחה. ילד עם בעיות קשב וריכוז יכול לעבור ועדת השמה או מה שאתם קוראים לזה היום בשם החדש ולקבל סיוע בבית הספר. אף אחד לא פונה לביטוח הלאומי ואף אחד לא מערב את הביטוח הלאומי בתהליך הזה. למה משרד הרווחה חייב לערב את ביטוח לאומי בתהליך של הסיוע בזה?

אני לא מדבר על הסיוע למשפחה, ההכרה, עזבי הכרה, הרי כשילד נכנס עם בעיות קשב וריכוז לוועדת השמה הוא לא מוכר כמשהו, ועדה חינוכית החליטה שהוא צריך כרגע סיוע במשהו מסוים. למה במשרד הרווחה כשילד צריך סיוע, ולא משנה מהו, למה זה רלוונטי לביטוח הלאומי? אנחנו נבקש מהם התייחסות לדבר הזה. זה אפילו לא ועדה רפואית. גם בקשב וריכוז זאת לא ועדה רפואית של משרד החינוך, זו ועדת השמה, מומחה לחינוך אומר שזה מה שצריך.

דבר נוסף שצריך להתייחס אליו, היום בילדים אין לנו תהליך הכרה הדדית לילדים שזכאים לתעודת עיוור לבין ילדים שזכאים לקצבת ילד נכה. למה זה קרה? זה קרה כי בעבר היה נראה שהקריטריונים מאוד מאוד שונים. כמה פעמים ניסינו לבדוק את זה, ואנחנו בדיוק דיברנו, יכול להיות שאנחנו נוכל לעשות הכרה חד צדדית, כלומר הקריטריונים לזכאות לתעודת עיוור הם יותר קשיחים מאשר הקריטריונים לזכאות לקצבת ילד נכה ויכול להיות שהם לא יוכלו להסתמך עלינו אבל אנחנו נוכל להסתמך עליהם. אנחנו נעשה דיון עם הרופאים שלנו וזה משהו שיכול להיות שאנחנו נעשה אותו.

אבל הוא הגיע אליכם הרבה לפני שהוא הגיע אליהם.

בחלק מהסיטואציות כן ובחלק מהסיטואציות לא. היה לנו עכשיו על השולחן מקרה כזה של ילד שמקבל תעודת עיוור ומשום מה לא זכאי אצלנו. אנחנו כמובן נבדוק את הילד, אבל יכול להיות שפה בסיטואציה הזאת אנחנו נוכל לפחות ליידע אותם שאנחנו נתנו להם קצבת ילד נכה לבדיקה.

לודי מדברת על מצב שתעודת עיוור התקבלה ואין הכרה בביטוח לאומי. נשמע לי נדיר קצת, אבל בסדר.

לצערי גם זה קרה. אנחנו צריכים לראות, יכול להיות שגם בסיטואציות האלה יש לנו טיפה – כי בבוגרים זה עובד, זה עובד ב-99% חלק, אנחנו צריכים לראות איך לעשות את זה לגבי הילדים.

דבר אחרון, כל הנושא של הסתמכות הדדית. כמו שכבר יצא לנו לדבר, היה עכשיו צוות בין-משרדי של אדם במרכז שמתייחס לילד, הוכנסו לדיון ארבעה משרדים, בריאות, חינוך, רווחה וביטוח לאומי וילדים עם עיוורון זה הפיילוט שלנו, כלומר התהליך של ההסתמכות זה משהו ש - - -

אנחנו מחכים למחשוב שלו.

כן.

רווחה. שתי שאלות שעלו פה. א', ההסתמכות, יכול להיות שיש לכם קריטריונים אחרים, זה בסדר, אבל למה אתם לא מסתמכים על הרופאים של הביטוח הלאומי אחרי שהם כבר עברו רופאים, כמו שאמר מקודם זוהר, עברו כבר רופא בקופת חולים או בבית חולים, עברו כבר רופא של ביטוח לאומי? למה אתם לא משתמשים במידע הזה ואתם מבקשים ממנו לבוא שוב? הנושא השני, שהוא אגף אחר, בנושא של מעונות יום שיקומיים, למה אתם צריכים את הביטוח הלאומי? למה לא הפוך? למה אתם לא מתעלמים מהביטוח הלאומי ומנהלים את זה לבד?

זה חוק שקבעה הכנסת. חוק מעונות יום שיקומיים, שהוא חייב תיקון, קובע שכניסה למעון יום שיקומי תלוי בגמלת ילד נכה, אז אם אין לו גמלת ילד נכה הוא לא יכול להיכנס.

צריך לדאוג לשנות אותו.

בהחלט.

אין לזה היגיון. זה נשמע חסר היגיון לחלוטין.

נכון.

זה גם נשמע שהמדינה יורה לעצמה ברגל. בא הורה שיש לו בעיה עם הילד שהוא צריך סיוע במעון יום, אז הוא נלחם בוועדה של ביטוח לאומי לקבל קצבה, הוא לא צריך את הקצבה, זה לא מועיל לו, זה לא מוריד לו, כולם רוצים כסף, אבל זה לא הנושא שלו, זה לא מעניין אותו כרגע, מעניין אותו כרגע דבר אחר לגמרי, יש לקות, אפילו הדוגמה שהביאה פה גב' קלרו, היא בכלל לא רוצה לעבור ועדה של ביטוח לאומי, זה לא מה שמטריד אותה, היא רוצה סיוע בבית הספר והיא רוצה לעבור כיתה ומורה והצללה בבית הספר, אין בזה צורך. שם זה בית ספר, אבל לא משנה, זה אותו עיקרון. אנחנו נבדוק את זה, את אומרת שזה חקיקה. והכרה הפוכה?

לגבי מבוגרים יש בינינו הכרה הדדית וזה עובד, לגבי ילדים הכללים הם שונים בביטוח לאומי. בילדים, לרוב כשילד מקבל גמלת ילד נכה הוא לא עובר אפילו בדיקת ראייה ואין מצב לקבל תעודת עיוור בלי בדיקת ראייה ולכן לא ניתן להסתמך כרגע.

אולי לא הבהרתי את עצמי. אני מדבר על ילד שעבר בדיקת ראייה, אתם פותחים את התיק.

אם הוא עבר בדיקת ראייה הוא יכול לקבל תעודת עיוור.

בדיקת ראייה בביטוח הלאומי הוא יכול לקבל אצלכם - - -

לא, הוא לא עבר בדיקת ראייה בביטוח לאומי.

אני שואל, ילד שעבר בדיקת ראייה בביטוח לאומי.

הוא לא עובר שם, כשזה ילדים הם לא עוברים ולכן אצלנו בתעודת עיוור הוא נאלץ - - -

האמא פה סיפרה שהיא עברה פעם אחת בביטוח לאומי ופעם שנייה אצלכם.

רוב הילדים לא עוברים אצלנו. רוב הילדים, כמו שאמר גם ד"ר טרגין, אנחנו עד כמה שניתן מסתמכים על המסמכים. לצערי קורים מקרים שנאלצים לעבור בדיקות, אבל זה באמת מיעוט המקרים.

את אומרת שהסיבה היא כי לא עוברים בכלל.

נכון, לכן הדיבור בינינו היום הוא לבדוק אפשרות שיעבור פעם אחת אצלנו.

ואתם לא מסתמכים על הרופאים במגזר הפרטי?

בעניין של בדיקות ראייה יש כל מיני צורות של בדיקות, יש כל מיני כללים, זה לא משהו שהוא שחור או לבן, כמו שאנחנו שאיננו רופאי עיניים חושבים. יש הנחיות מאוד מסוימות לגבי בדיקת ראייה שצריכה להיעשות לצורך תעודת עיוור, איך בודקים שדה, איך בודקים חדות. יש הנחיות מאוד קשיחות וברורות וזה מה שעושה רופא האמון של משרד הרווחה, מה שלא צריך לעשות רופא בקהילה לצורך טיפול שוטף באדם עם בעיית ראייה, ולכן אנחנו מסתמכים על הרופא שלנו. הקביעה היא לפי הרופא שלנו שהוא עומד בדרישות של ההנחיה.

אני מדבר על והיה אם גם בביטוח לאומי, כי תמיד יש מקרים שלא. היה והגיע אדם עם מערכת מסודרת, הוא מוגדר שהוא עיוור.

לא, הוא לא מוגדר כעיוור.

לא לבקן, לא רואה 6/9 ולא 6/8, לא רואה וברור מאליו, האם יש דרך לפטור אותו מבדיקה או לא? זאת השאלה. כמו שאמרת לי מקודם, בחוק השיקומי זה מה שיש, האם יש דרך לפטור אותו מבדיקות?

כדי לקבל תעודת עיוור אתה לאו דווקא חייב להיות חסר עיניים וחסר ראייה בכלל, יש מנעד שהוא בין חסר ראייה לגמרי לבין - - -

אני אחדד, האם יש שיקול דעת לרופא מתי להזמין בן אדם לראות אותו ומתי לא?

כן, בהחלט.

התייחסות קצרה של שתיכן.

דיבר פה אבא של חווי פרלמן שאם הבנתם, הוא אמר שלילדה שלו אין ראייה כלל, זה היה מאוד ברור, יש ניירת מתועדת מהרגע היא נולדה.

כן, והוא אמר שקראו לו שוב לוועדה.

הוא אמר שהוא הוזמן לבית שמש בשביל לעבור בדיקת ראייה, לקבל תעודת עיוור לילדה. אני לא חושבת שיש קריטריונים בהיעדר ראייה בכלל.

אין לנו בבית שמש רופא אמון אז אני לא יודעת על מה הוא מדבר.

המכון להתפתחות - - -

זה לא רופא אמון, אני לא יודעת על מה הוא דיבר. אנחנו צריכים לבדוק את זה.

הוא לא אמור לקבל תעודת עיוור?

היא אומרת שהרופא בבית שמש הוא לא שלהם, צריך לראות מה עושים.

רבותיי, אני רוצה לסכם את הדיון הזה. א', אתגרת אותנו, אני מבין שנצטרך להגיש הצעת חוק בנושא מעונות יום שיקומיים. אני לא חושב שזה הגיוני, אני חושב שגם האוצר צריך לשמוח מאוד על הצעת החוק הזאת כי הוא מרוויח כסף, כי אדם יגיד שהוא לא צריך את הקצבה כרגע והוא לא צריך לנהל מאבק מול ביטוח לאומי בשביל לקבל קצבה, הוא צריך סיוע לילד במעון יום, למה הוא צריך לעבור את כל הגיהינום הזה? והראיה מערכת החינוך שעובדת כך, ועדות השמה לא בודקות כרגע אם הילד נכה או לא נכה, אם הוא צריך סיוע בלימודים הוא צריך סיוע בלימודים, אם ילד צריך סיוע להגיע למעון יום הוא צריך סיוע להגיע למעון יום, למה זה רלוונטי אם הוא מקבל קצבת ילד נכה?

אני חושב שאנחנו צריכים בייעוץ וחקיקה ונשתדל להגיש הצעת חוק כזאת מהר ככל האפשר. משרד הרווחה, אני מבקש מכם לדאוג שהשר שלכם בוועדת שרים לא ירים פתאום את האצבע או במשרד העבודה ויגיד – כי זה קרה לי בחוק השבוע.

אני חוזרת למשפחת שינקמן היקרה שנמצאת פה שאומרת שיש לילד שלה תעודת עיוור לצמיתות שהוא קיבל בגיל מאוד צעיר, אני לא חושבת שיש הרבה ילדים שמקבלים בגיל כל כך צעיר תעודת עיוור לצמיתות, למרות זה הילד לא קיבל קצבת נכות במשך חמישה חודשים והיה צריך להוכיח היעדר ראייה. אתם ראיתם את הילד.

זה ביטוח לאומי.

ד"ר טרגין ענה על זה. הוא אמר שמכיוון שכרגע לפי הדיווחים של הרופאים במעל 50% מהמקרים יש שיפור ואין לו כרגע מחשוב להבדיל את זה. הוא לא אמר שאין מקרים כמו של שינקמן, הוא אמר שמעל 50% מהמקרים יש שיפור ומכיוון שהוא לא יודע אצלו במחשב להבדיל ביניהם אז קורות תקלות כאלה. זה מה שמרק אמר.

תקלה?

כן. אני רוצה שוב לסכם את הדיון. א', הנושא של מעונות שיקומיים, הוא צריך לבוא על פתרונו, זה אחת.

שתיים, אנחנו רשמנו לפנינו את ההודעה של הביטוח הלאומי שברגע שהוא יעבור למחשוב הוא יוכל להפריד מקרים וכמו שהעליתם שוב ושוב, להפריד בין המקרים ולראות איזה מקרים צריך לחזור לוועדה ואיזה לא.

שלוש, אתי, אני מבקש שני דברים. משרד החינוך, בנושא של ההסעות, בלתי מתקבל על הדעת, אני לא מצליח להבין את התשובה שאמרו לי שזה הרשויות ולא רשויות. נשמע לי קצת מוזר כי אני מכיר איך עובדת המערכת בין הרשויות למשרד החינוך, זה בסוף משרד החינוך. אני רוצה שמשרד החינוך יענה, מבחינתי הוא הרגולטור, הוא אחראי על החינוך, הוא צריך לדאוג שלכפיר יהיה בית ספר ותהיה הסעה לבית הספר. אם העירייה רוצה לעזור או לא רוצה לעזור, זה פחות רלוונטי, שמשרד החינוך יפנה לעירייה ויבדוק איתם למה הם לא עושים את זה. ושיבדוק איתם למה הם לא מקיימים את חוק הנגישות ולא הנגישו את בית הספר.

תודה רבה.

תודה, כפיר, בשמחה. אבל אני אגיד לך את האמת, אתה לא צריך להגיד תודה, אנחנו מקבלים משכורת בשביל מה שאנחנו עושים.

עדיין.

לודי, הנושא של משפחת שינקמן, תבדקי למה הם צריכים לעבור עוד פעם ועדה, יכול להיות שזה בדיוק כמו מה שאמר מרק, שמכיוון שזה עוד לא ממוחשב וב-50% מהמקרים אומרים שיש שיפור והוא אומר שהוא לא יודע איך לבדוק את זה כי זה לא ממוחשב.

תודה רבה לכל העמותות, באמת, תמשיכו לעדכן אותנו, לא צריך להגיע ליום העיוור בשביל לעדכן אותנו, תמשיכו לאתגר אותנו בדברים האלה. ביטוח לאומי, משרד הרווחה, עיריית ירושלים, קולגות שלי לשעבר, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 10:35.