פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



3
ישיבת ועדה משותפת לוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
ולוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי
01/04/2024


מושב שני



פרוטוקול מס' 53
מישיבת הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
ופרוטוקול מס' 65
מישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי
יום שני, כ"ב באדר ב' התשפ"ד (01 באפריל 2024), שעה 11:00

סטאטוס הטיפול במחלות נשים צעירות במערכת הבריאות

חברי הוועדה: נעמה לזימי – יו"ר הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
פנינה תמנו – יו"ר הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי
אימאן ח'טיב יאסין

טטיאנה מזרסקי

ד"ר ורד אייזנברג - ראש אגף רישוי מוסדרות ומכשירים רפואיים, משרד הבריאות

טל מורגנשטיין - מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות

פרופ' טליה אלדר-גבע - מנהלת מחלקה פריון והולדה, משרד הבריאות

טליה בן אבי שטיינברג - ממונה על שוויון מגדרי, משרד הבריאות

ד"ר שירה מרקוביץ - נוירולוגית בכירה, מומחית בכאב ראש ופנים, שערי צדק

ד"ר רויטל דרעי חסיד - מנהלת תחום רפואת נשים מחוז ירושלים, שירותי בריאות כללית בישראל

ורד קלייטמן-מאיר - מנהלת רפואית מחוז דרום, קופת חולים מכבי

מיטל בנשק - סמנכ"לית 'קרן בריאה'

קרין אהרון - מייסדת ומנהלת העמותה 'גנים טובים'

יעל שרר - מנהלת הלובי למלחמה באלימות מינית

בר לוי - מנכ"לית 'הבית של בר'

פייגא מרקס - יו"ר עמותת 'הראש הכרוני שלי'

ערן משה - יו"ר שותף 'מיאסטניה גרביס'

ים אפרת דומיניק דלוויה דה לויה - מחלימה, 'חלאסרטן'

צביה דעי - מנהלת פייסבוק 'חברים למען חברים'

ענת הורוביץ - רכזת מיזם 'נשים, בריאות וחיים בכבוד'

אשרת שלם - אזרחית, חולה במחלת קושינג

עמית שטרית - יועצת לחבר הכנסת נאור שירי, חולה במיגרנה

אמונה תם - בת דודה של החטוף איתן מור

גיל דיקמן - בן דודה של החטופה כרמל גת

אלה בן עמי - בתו של החטוף אוהד בן עמי

אייל קלדרון - בן דודו של החטוף עופר קלדרון

אנה - אזרחית, אמא לשני חיילים

פרופ' יעקב בורנשטיין - יו"ר החברה הרפואית לחקר ומניעת מחלות המועבר, ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר חנה קטן - רופאה בכירה, שדולת הנשים החרדית והדתית, המועצה הלאומית לבריאות האישה

איה ורטהיימר - מנכ"לית 'אנדומטריוזיס ישראל'

דיקלה טל - חולת מיאסטניה גרביס

ענת מימון

דפנה סידס כהן – מנהלת הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
דלית אזולאי – מנהלת הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי

רעות חביב, חבר תרגומים


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.



סטאטוס הטיפול במחלות נשים צעירות במערכת הבריאות

שלום, ברוכות הבאות. אנחנו פותחות ישיבה משותפת של הוועדה לקידום מעמד האישה ושוויון ומגדרי והוועדה לענייני הצעירים, בטיפול במחלות נשים צעירות במערכת הבריאות. ראשית, אני רוצה לומר תודה לשותפה שלי, לפנינה תמנו שטה, שנמצאת כרגע בדיון על חוק חשוב שהיא מקדמת בוועדת חוקה, והיא תצטרף אלינו בהמשך. לפני הכול, אני רק רוצה לתת לפני פתח דבריי למשפחות החטופים והחטופות ולמי שהגיעו לדבר. רשום לי כאן צביקה מור. ואם יש עוד, אז כמובן.

אני אדבר במקומו. קוראים לי אמונה תם, אני בת דודה של איתן מור, בן 23, שחטוף בשבי החמאס כבר – בעוד שבוע – חצי שנה. זה מלא זמן ובלתי נקלט. איתן היה מאבטח במסיבה ב'נובה'. הוא היה יכול להציל את עצמו בקלות. הוא בחור חזק, בכושר, צעיר, ולהצטרף לחברים שלו שברחו, והוא בחר להישאר בתופת ולהציל פצועים ולהסתיר גופות, שחלילה לא יחטפו אותן. תוך כדי מעשי הגבורה האלה הוא נחטף לעזה. אני בטוחה שכשהוא עזה את זה הוא לא הסתכל מי ימני, מי שמאלני, מי חושב ככה ומי חושב אחרת – הוא הציל אנשים כי הם יהודים וכי הם עם ישראל, נקודה.

גם אנחנו, בפורום תקווה, חושבים על כלל עם ישראל, ולא מוכנים שתהיה עסקה מופקרת שבעצם תסכן את כל החיים של כל האזרחים פה. כולם מבינים במה מדובר – שחרור מחבלים עם דם על הידיים, שחרור באלפים, בתנאים של החמאס – זה לא מתקבל על הדעת. אנחנו דורשים לעסקה. אם כבר עושים עסקה בטיחותית, שתכלול את כולם, גם את הצעירים. כי כרגע מדברים במשא ומתן רק על חלק מסוים, ואנחנו רוצים עסקה שתכלול את כולם, שהם לא ירקבו שם לנצח. בסוף הם בחורים צעירים, וזה שהם בנים והם צעירים זה לא מה שאמור לשנות ושיהיו פחות חשובים.

וזהו, אנחנו מבקשים מכם, ממך, חברת הכנסת נעמה – לך יש את הכוח. אנחנו האנשים הפשוטים. לך יש את הכוח. אנחנו סומכים עליכם ומבקשים שתעשו כל מה שאתם יכולים בשביל להחזיר אותם. שיהיו בשורות טובות.

תודה רבה. יש עוד נציגים ונציגות? בכל מקרה, גם אם במהלך הדיון יבואו וירצו לדבר נציגים נוספים אז כמובן שהדיון הזה ייתן להם מקום להגיד את קולם החשוב. אני מודה לך על הדברים.

גם לצערי, בפתח דבריי, אני ממשיכה בהודעה נוספת – להשתתף בצער משפחתו של סמ"ר נדב כהן, בן 20, מחיפה, שנפל אתמול בקרב בדרום רצועת עזה. הוא החלל ה-600 מאז תחילת המלחמה הקשה והכואבת הזו. יהי זכרו ברוך. שלא נדע יותר אבדות. שיחלימו כל הפצועים ויחזרו כל החטופים והחטופות. שלום, אני רואה פה עוד משפחות. אתם תרצו לדבר לפני פתח הדיון? בבקשה, כן. רק אני אומרת, משפחות החטופים והחטופות, אם תרצו להגיד דברים, נשמח שתצטרפו אלינו ותגידו את הדברים.

לי קוראים אנה. אני אזרחית. אני אמא של שני חיילים ששירתו עד עכשיו, בן ובת, ובקרוב אחד מהם כנראה יחזור לשירות בצפון. אני מפורום תקווה. אנחנו כולנו פה בשביל אותו הדבר. הדגש שאנחנו באים להגיד בתוך אותה בקשה של להחזיר את החטופים זה שבכל מחיר שלנו, כמו שאנחנו מבינים את זה, זה בכל מחיר בלי כפית מים לחמאס ובלי סיוע ובהפעלת כוח. דבר נוסף זה שאנחנו פה חושבים שעסקה חלקית להחזרת החטופים תשאיר את יתרת החטופים בפנים. ברור לנו שאין עניין לחמאס לפדות את כל החטופים. תמיד יישארו, אלא אם כן תהיה עסקה שתכלול את כולם. אנחנו חושבים שהגברים סובלים שם, הנשים סובלות שם. כולם סובלים שם.

אנחנו חושבים שהדרישה להחזיר מה שאפשר עכשיו היא דרישה לגיטימית ברמה הפרטנית. אולי היא צריכה להיבדק אחרת ברמה של המנהיגות. אנחנו חושבים שהמנהיגות לפעמים לא צריכה לשאול אותנו, את הבקשה שלנו, אלא לחשוב על החטופים הבאים. לחטופים הבאים אין נציגות כאן. הם ייחטפו בדיוק באותה צורה, באותה אכזריות, אם לא ייעשה משהו שיפסיק את זה.

תודה לך. עוד נציגי משפחות, כן, גיל.

שלום. אני גיל דיקמן, אני בן דודה של כרמל גת, החטופה בעזה. אנחנו כבר 178 ימים במצב הזה, שבו היא חטופה. זה תכף שישה חודשים – חצי שנה. ואנחנו שומעים רק על פחות ופחות סיכויים שהדברים האלה יקרו. שומעים תירוצים, עסקה חלקית, עסקה מלאה. ובתווך אנחנו שומעים את הדיווחים שאני מקווה שכולכם, או לפחות רובכם, קראתם את הריאיון המדהים של עמית סוסנה, שנתנה על החוויה שלה בשבי. אומץ וגבורה עילאית של אישה שמחליטה נגד כל אינסטינקט ללכת ולחשוף את מה שקרה בגלל שהיא יודעת שיש נשים אחרות בשבי שחלילה – אנחנו לא רוצים לחשוב על זה – אבל אולי חוות דברים דומים.

ועוד שמענו עדויות נוספות אחרות. אנחנו מחר נתכנס כאן בוועדה הזאת בדיון מיוחד על הנושא הזה כדי לדבר עליו. אני רוצה לשתף אתכם שגם כרגע, ברגע הזה, נמצאים אנשים שמפגינים בחוץ, וחלקם קרובים של משפחות חטופים – הם אומרים, מבחינתם הם רואים כאילו הממשלה הזאת, האנשים שאמורים לקבל את ההחלטות ולהחזיר את החטופים, הם מכשול להחזרת החטופים. הם המכשול. מי היה מאמין שנגיע לרגע הזה? ואני לא רוצה להאמין שהממשלה שלנו היא המכשול להחזרת החטופים, אבל אני לא יודע מה לענות להם.

אח של כרמל, אור, חלק מהתנועה הזאת שקוראת להחלפת הממשלה בגלל שמקבלי ההחלטות הם מכשול, בעיניו, להחזרת החטופים, והוא שואל אותי "למה אתה חושב אחרת? למה אתה עדיין מאמין לממשלה הזאת שהיא יכולה לעשות מה שצריך כדי להחזיר אותם?", ואני לא יודע מה לענות לו. אני לא יודע. בטח לא שכשאנחנו נמצאים ברחובות ויוצאים, אחרי חצי שנה שבה לא יצאנו, אנחנו יוצאים וסוף סוף אומרים את האמת שלנו על זה שהדברים תקועים. חברת הכנסת לזימי הייתה איתי שם, ואגב, שליחות ציבורית מהמעלה הראשונה. לא הרבה חברי כנסת היו שם אבל היו. ולנו קוראים הפגנות של טרוריסטים.

את בני המשפחה שלנו רצחו וחטפו טרוריסטים. לנו קוראים הפגנות של טרוריסטים? ואז אח של כרמל שואל "אז איך אתה מאמין עדיין שיהיו מסוגלים להחזיר אותם?", ואני לא יודע מה לענות לו. אני לא יודע. אולי לכם יש רעיון למה עונים במצב כזה, כשאנחנו שומעים את העדויות הנוראיות, כשחצי שנה כבר אנחנו במצב הזה, ומהאנשים שאמורים לדאוג להחזיר אותם אנחנו שומעים שאנחנו הטרוריסטים. לי אין תשובה.

תודה, גיל. אם עוד בן משפחה או בת משפחה ירצו לדבר, בוודאי. אני רק רוצה כן לומר שאין חובה מוסרית יותר, אני רוצה להגיד לך משהו שאולי לא תמיד נוח להגיד מהצד השני, ואני מרגישה שזה מחובתי לומר. המאבק שלכם הוא מאבק על מהותה של אומה. הוא גם מאבק על קדושת החיים והחזרת כל היקירים והיקירות שלנו שהופקרו ונחטפו, אבל הוא גם מאבק על איך ישראל תהיה. איזו ישראל תהיה לנו אם לא נעשה את זה. מה זאת אומה שהוקמה כמקלט לעם היהודי, כן, לא רק בית לאום לעם היהודי, גם כמקלט לעם היהודי – אם היא מפקירה את הבסיס הזה, היא מפקירה את כולנו.

אז המאבק הזה הוא מאבק של כולנו. אני אומרת, המאבק הזה הוא באמת המאבק של כולנו. ואני רוצה להגיד לך, מבחינתי, אין דבר יותר שפוי שאני יכולה לעשות בעת הזו מלהצטרף אליכם. זה הדבר הכי הגיוני לעשות במציאות כאוטית ולא הגיונית. הדבר הכי הגיוני שיש לעשות זה להצטרף אליכם, לעמוד איתכם כחומה בצורה בכל ציר, בחסימת כל כביש ובכל פעולה שיש. אני רוצה להגיד את זה גם מול מי שאומרים שזאת לא הדרך או כן הדרך – אין שום דבר אחר הגיוני שקורה פה. קולות סוגרים כל פעם עוד חלון ועוד חלון הזדמנויות. הדבר הכי הגיוני לעשות זה להתנגד, זה לצאת, זה לעמוד בסולידריות, עם אחים שלנו. עם אחים שלנו.

אז קודם כל, אני מודה לכם על המאבק. אתם נאבקים על נשמת אפה של האומה הזאת. אתם נאבקים על הערכים הכי בסיסיים של המקום הזה. אז אני רוצה להודות לכם על הכוחות, על זה שאני יודעת שזה באמת קשה. על זה שיש עוד כוחות, ועל האמונה בצדקת הדרך. ואני רק יכולה לאחל שממש ממש עכשיו הם יחזרו לכאן. שעכשיו זה יקרה, שיחתמו על עסקה, ויחזירו את החיים שלנו לכאן. ממש-ממש ככה. תודה.

פנינה תמנו (יו"ר הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי):

אני רק אומר לפני שגיל יוצא, אני רוצה לומר שאני קיבלתי את הפנייה של המשפחות של החטופים והחטופות וגם של האמיצות שחזרו מהשבי, להגיע ביום שלישי, מחר, לדיון חירום. אנחנו נהיה כאן איתכם ובעבורכם.

תודה רבה.

אני אשמח לדבר. שמי אלה בן עמי, אני מקיבוץ בארי, הבת של אוהד בן עמי, שחטוף בשבי חמאס, והבת של רז בן עמי, ששבה לאחר 54 ימים. אני אשתף על ה-7 באוקטובר, ואני מאמינה שזה יבהיר את התחושות שלי בנוגע להכול. אני ישבתי בממ"ד 15 שעות עד שחולצתי בשעות הערב. בשעות הערב הגיעו לחלץ אותי חיילים מהצבא והבנתי שאחותי עדיין לא חולצה, אז החלטתי שאני הולכת לחלץ למרות שהקיבוץ עדיין לא היה מטוהר מחיילים. בדרך לחלץ אותה הותקלתי שלוש פעמים על ידי מחבלים שירו לעברי, וכוח שלנו נטרל אותם תוך כדי.

הסיבה שכל כך רציתי ללכת לחלץ את אחותי זה כי דיברתי עם אבא שלי בעשר בבוקר והוא כתב לי שתפסו אותם. אז הבנתי שאני צריכה להישאר עם איזושהי משפחה אחרי ה-7 באוקטובר, ואחותי הייתה שם בשביל שאני אחלץ אותה. אחרי זה יצאנו מהקיבוץ, ישבנו מחוץ לשער, על האדמה, ופשוט הסתכלתי על השער במשך ארבע שעות, וחיכיתי להורים שלי שיצאו, כי אמרתי "זו מדינת ישראל ובמדינת ישראל לא חוטפים אזרחים, ובמדינת ישראל גם לא חוטפים חיילים". אז גם אם הם נחטפו וראיתי איזושהי תמונה כנראה שהם יחזרו.

ובאמת חיכיתי ברקע, אני לא אשכח את הצעקות של הילדים שכבר ידעו שהם איבדו את ההורים שלהם. היו שם המון צרחות שנחרטו לי בזיכרון. ולמה אני מספרת את זה? כי התמונה האחרונה שראיתי של אבא שלי זו התמונה הזאת. ראיתי אותה ב-11:00. ואני מפחדת שזה יהיה הפרצוף שלו שייחרט לי בזיכרון. אני מפחדת שכמו שיכולתי להציל את אחותי יכולתי להציל את אבא שלי ואני לא אצליח. אני מפחדת להחמיץ את ההזדמנות. אני מפחדת להגיע לרגע הזה שאנחנו מקבלים "הותר לפרסום". אני מפחדת. וזה הפחד הכי גדול שלי ואני יודעת מה זה להיות תחת מתקפת מחבלים – הפחד הכי גדול שלי זה שלא הצלחתי להציל את אבא שלי.

אז זה אבא שלי ב-6 באוקטובר. בין התמונות יש פחות מ-24 שעות הפרש. ומגיע לי לראות את אבא שלי כמו שהוא היה לפני זה. מגיע לי לראות אותו חתיך ומחייך ובריא. ואני רוצה להגיד תודה לחברות הכנסת שתמיד נותנות לנו מקום. ואני רוצה להגיד שזה שהכנסת יוצאת לפגרה זה צובט לי את הלב. ולהגיד שאבא שלי לא יוצא לפגרה וכל שאר החטופים לא יוצאים לפגרה. והחיילים שנלחמים בעזה לא יוצאים לפגרה. ונכון, המפונים, אנחנו, לא יוצאים לפגרה. וזה כואב לנו לראות שראש החץ של המדינה הזאת מרשה לעצמו לצאת לחופש. ואני רוצה להאמין שכשאתם תצאו לפגרה בשבוע הבא הם יצאו ביחד איתכם לפגרה.

פנינה תמנו (יו"ר הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי):

קודם כל, אמן, אבל אנחנו לא נצא לפגרה. נהיה פה כל שבוע, איפה שתצטרכו. אמרנו את זה גם שבוע שעבר.

תודה רבה.

בוקר טוב, אני אייל קלדרון, בן דוד של עופר קלדרון. זה עופר, כמו שאתם מבינים, כבר 178 ימים במנהרות החמאס בעזה. שני הילדים שלו, ארז וסער, שניים מתוך הילדים שלו, יש לו ארבעה, אז שניים מתוכם חזרו אחרי 52 יום. ומאז הם רק מחכים לראות את הפנים של אבא שלהם שוב. איש משפחה, איש שמח, איש שכאשר הוא נכנס לחדר יש הילה סביבו. וכבר 178 יום הוא לא יכול לפזר את ההילה שלו ואת האור שלו בשום מקום. והילדים שלו, אלה שחזרו ואלה שנשארו פה, חייבים לראות אותו חוזר.

עכשיו, אני רוצה לדבר דווקא בוועדה הזאת, הכל-כך חשובה הזאת, של קידום מעמד האישה, ואני רוצה באמת לצעוק את זה שאנחנו כולנו שמענו את העדויות המזעזעות גם של עמית סוסנה וגם של מורן, ואני לא מצליח להבין איך כל המדינה, כל מקבלי ההחלטות, כל חברי הכנסת, לא הופכים פה את כל העולם, את כל העולם, כשאנחנו יודעים שכל יום יש שם נשים, לא רק נשים אבל בעיקר נשים כנראה, שעוברות את זה יום-יום יום-יום. תחשבו על הבנות שלכם, על האימהות שלכם, על האחיות שלכם. איך? איך? איך אתם לא עושים הכול, הכול כדי שזה לא יימשך? נשגב מבינתי, באמת שנשגב מבינתי. אני לא מצליח להבין.

אלה אמרה את זה בעדינות ואני מצטרף, ואני קצת יותר נחרץ: לצאת לפגרה – אני מבין שמי שכאן כנראה לא יוצא לפגרה – אבל לצאת לפגרה כאילו אין מלחמה, כאילו אין 134 חטופים, כאילו אין 100,000 מפונים, כאילו אין פגועי נפש שכל יום, פגועי נפש מה'נובה' שמתים כמו זבובים, אם מישהו לא הבין את זה. אם יש פה עסקים, מאות אלפי עסקים ברחבי הארץ, אני ביניהם, שקורסים. איך אתם יוצאים לפגרה? איך אתם מרשים לעצמכם להיות כל כך מנותקים, כל כך אטומים? איך?

אם היינו בתקופת התנ"ך כנראה שאלוהים היה מוריד פה מבול כדי למחוק הכול ולהתחיל הכול מהתחלה. כנראה שזה מה שהיה צריך להיות פה. לא מגיע לעם אבל כנראה לנבחרי העם. זה מה שהיה צריך כאן. אז לכל חברי הכנסת שיוצאים לפגרה – אל תחזרו. תעשו לנו טובה, פשוט אל תחזרו. עדיף בלעדיכם. תודה.

תודה על הדברים הנוקבים והחשובים. עוד מישהו כאן רוצה לדבר? גם אם במהלך הדיון תרצו להוסיף דברים בוודאי. במעבר לא קל נעבור לדיון, אבל אנחנו נעבור לדיון הזה על בריאות נשים, מחלות של נשים צעירות.

נעמה, תודה רבה.

תודה לכם. ואני מאחלת שבנסיבות טובות לא תצטרכו לבוא לוועדות האלה יותר, פשוט שיחזרו. תודה לכם.

נשים צעירות שחולות במחלות שייחודיות להן, שמגיעות למערכת הבריאות, הן חוות יחס מזלזל מרופאים, מטיפול לא הולם, מתת-אבחון. אני אתן לדוגמה את מחלת האנדומטריוזיס – מחלה כרונית שגם עשינו עליה דיון השנה, שאחת מכל עשר נשים חולה בה ואומרים שתת-אבחון ואפילו כל אחת מתוך 9 נשים, אז אני נעה בין האחוזים – נשים שחולות במחלה מאובחנות בממוצע באיחור של שמונה שנים. לפי חלק מהגורמים באיחור של 10 או 12 שנה. המספר הזה בלתי נתפס. עשר שנים איחור באבחון במחלה כל כך כואבת וגם נפוצה.

מחקר בעניין אחר הראה כי ישנו סיכוי כפול שנשים יאובחנו עם מחלת נפש בהשוואה לגברים כשהתסמינים שלהן מתאימות למחלת לב. זאת אומרת, היעדר היכולת לייצר מערכת אבחון שתוכל להסתכל על נשים, ובטח בחתך גיל שיאפשר להן גם איכות חיים המשכית, הוא משהו שאנחנו דנות בו כבר הרבה זמן, ואני כן מרגישה שיש כבר תהליכים. אבל, כן חשוב עדיין לשים זרקור, לנהל את הדיון הפרלמנטרי, ולנסות כמה שיותר לחתור לשינוי מערכתי עמוק. עמוק. כי אני יודעת גם על גניקולוגים שמכחישים שיש מחלה כזאת. להבדיל, כן?

הנאום פה הוא ארוך אבל נראה לי שניתן לכולם לדבר. אני רוצה בכל זאת לציין גם את ערן שכאן, מעמותת 'מיאסטניה גרביס'. אנחנו שותפים כבר תקופה ואני באמת זכיתי להכיר אתכם. השנה גם, פנינו כבר שנתיים רצוף יחד לוועדת סל התרופות, והשנה גם הצלחנו להכניס אל הסל-טיפול שתי תרופות, ואני מקווה שנצליח גם יותר. ויש את התרופה הנוספת שאנחנו מקווים שתיכנס גם מתישהו ונפנה גם לגביה לשנה הבאה. אבל, להגיד שבסוף יש גם תהליכים שקורים. והמאבק שלכם, של כל הפעילים, פעילות וכל העמותות בחברה האזרחית, הוא מאבר שבסופו של דבר מחולל שינוי מערכתי מאוד-מאוד חשוב. אולי גם נשמע מדיקלה בזום, אני מקווה, ערן, תדבר גם אתה. אבל, היה חשוב רגע להזכיר גם על הצלחה שממש לפני חודשיים הצלחנו לייצר משהו שכן מהווה שינוי.

תודה לכל מי שהגיעו. אני רוצה לפתוח את הדיון עם מיטל בנשק, סמנכ"לית 'קרן בריאה'. תודה, מיטל, שאת כאן.

תודה לכן, תודה על הדיון. באמת להיות חולה במחלה שקופה במערכת הבריאות בישראל זה לא פשוט, ויש כאן הרבה נציגות של ארגוני חולים אז אני לא אתייחס לסוגייה הפרטנית של כל מחלה ומחלה. אני רוצה לדבר על סוגיית האבחון שהזכרת. באמת אני מדברת על מטופלות שאומרות לי שהן עוברות מסע של לפעמים חמש, עשר, 15 שנים עד שהן מקבלות אבחנה. רוב הפעמים זה לא בגלל כוונה רעה של הצוותים הרפואיים אלא בגלל שיש פה הטיה מגדרית. יש סטראוטיפים מגדריים מאוד ברורים ומה זה אישה, ואישה מתויגת כהיסטרית, רגשנית, מדמיינת. וזה נמצא בכל מרחבי החיים שלנו וזה נכנס גם לחדר הטיפולים.

אבל, מה שחשוב לזכור זה שההטיה המגדרית הזאת היא הטיה מגדרית לא מודעת, ולכן כל כך חשוב לקדם מודעות בקרב צוותים רפואיים. ישנה חוקרת בשם ד"ר מישל ריין מאוניברסיטת אורגון בארצות הברית, שהיא חקרה את זה. היא דיברה עם רופאים והיא ראיינה אותם, ובמהלך הראיונות האלה היא ראתה שהרופאים הם עם כוונות טובות, עם אמפתיה, לרוב גם לא שוביניסטים, ומצד שני היא מסתכלת על המחקרים והנתונים לא משקרים. זאת אומר יש פה הטיה מגדרית שמשפיעה על כל כך הרבה מחלות ומצבים רפואיים.

אז זה באמת מצב מאוד-מאוד מורכב. אני רוצה לתת שתי דוגמאות; האגודה האמריקאית למחלות אוטואימוניות. יש להם 50 מיליון אמריקאים, מתוכם 75% נשים. הם עשו סקר ו-40% מהנשים דיווחו שכשהם הגיעו לקבל טיפול רפואי נאמר להן שהבעיה האמיתי שלהן זה שהן מתלוננות כרוניות והיפוכונדריות. שזה מזעזע. אני רוצה גם להקריא פנייה שאני קיבלתי ממנהל מחלקת דימות מאחד מבתי החולים בארץ, והוא אמר לי כך: "אני מקשיב למטופלות שמגיעות אליי למרפאה עם כאב כרוני באגן ואף אחד לא מאמין להן ומגמד את כאבן. לחלקן יש מרשמים לנוגדי דיכאון כי חושבים שהכול בראש שלהן".

אני גם הכרתי חברה שממש אבחנו לה טיפול נפשי במקום לטפל בשחלות הפוליציסטיות שלה.

בדיוק. אז זה גם פוגע בטיפול הרפואי. גם לרופאים זה מפריע שיש את ההטיה המגדרית הזאת. זה פשוט מאריך את הטיפול ומאוד בעייתי. אז קודם כל, אני מוציאה לפה קריאה למשרד הבריאות לא להתייחס להטיה המגדרית כאיזו אנקדוטה שמדברים עליה באקדמיה, אלא באמת כאיזשהו אתגר שצריך לקחת אותו ולטפל בו. אני רוצה לתת איזושהי דוגמה על איך טיפלו, לא טיפלו אבל בעצם איזושהי דוגמה לפעולה שאפשר לקחת. בארצות הברית, באוניברסיטת הרווארד, הם פיתחו מבחנים עצמיים לזיהוי הטיה מגדרית, וחלק מהמבחנים האלה מותאמים לבי החולים.

בארצות הברית יש בתי חולים שהטמיעו את המבחנים האלה כדי לקדם מודעות בקרב הצוותים הרפואיים לעניין הזה. אני באמת חושבת שאם זה יילקח ברצינות אנחנו נוכל לצמצם את זמן האבחון. ומעבר לזה, אני גם חושבת שאם באמת רוצים לקחת ברצינות את הסוגייה הזאת של מחלות שקופות ושלא נשב פה בוועדות כל שנה, צריך לפתח תוכנית לאומית לטיפול במחלות שקופות שיתייחסו לכל ההיבטים; גם לתקצוב, גם לאבחון, גם לטיפול הרפואי. אחרת פשוט נמשיך וניפגש כאן כל שנה. תודה.

נכון, ואני מקווה שנחזה גם בתהליכים. תודה, מיטל. אני אעבור לבר לוי, מנכ"לית 'הבית של בר'.

שלום. תודה על זכות הדיבור. שמי בר לוי, אני מנכ"לית 'הבית של בר' – עמותה שעוסקת בנשים עם סרטן גניקולוגי. אני רוצה לדבר על הדאגה. על הדאגות שיש לנו, מספיק דאגות על הראש היום, בשנת 2024 – לשלום החטופות והחטופים, למשפחות, לזוגיות, למוכר, להורים שלנו, לילדים, למצב הכלכלי, לאנטישמיות שגואה בעולם. בתוך כל הדאגה הזאת, איך אנחנו אמורות לדאוג לעצמנו? כשאנחנו לא הולכות לבדיקות סקר אנחנו פוגעות בעצמנו. כשאנחנו לא מתחסנות או לא מחסנות את הילדים שלנו אנחנו פוגעות בעצמנו. כמה שמעתי לאחרונה "למי יש זמן לזה עכשיו".

אבל, דווקא לצד הלחץ הנפשי שכולנו נמצאות בו היום אני רוצה לדבר על מה שיקרה בעוד עשר שנים, בעוד כמה שנים. האימהות שלנו, שמרוב דאגה לא היו קשובות לגוף שלהן ולשינויים שהן עוברות, לא ישימו לב שפתאום התחיל איזשהו דימום חריג. והאחיות שלנו, שדילגו על הפאפ התלת-שנתי שלהן ושכחו ממנו, הן ייזכרו כשזה יהיה מאוחר מידי. אנחנו שוכחות ומתעלמות עד שדופקים לנו בדלת. ופה אנחנו עוסקות בנשים צעירות. עדיין אפשר, וחובה עלינו להטמיע בקרב הדור הצעיר הרגלים בריאים שעוסקים בדאגה עצמית, רפואה מונעת והתחסנות. זה הכול עניין של חינוך ותיעדוף.

אתמול חתמנו את חודש המודעות לווירוס הפפילומה האנושי, ולמרות התקופה הקשה החלטנו בעמותה לצאת בקמפיין ענק עם 12 נשים מדהימות; דוגמניות, מובילות דעת קהל, רופאות ומחלימות. ואני שואלת, מה צריך יותר מגלית גוטמן, שמתראיינת לתוכנית הבידור הנצפית ביותר וקוראת לנשים לא לזנוח את עצמן. אבל החלק העצוב בכל הסיפור הזה זה שזה לא משנה איזה קמפיין ענק אנחנו נעשה בעמותה כי נשים לא מקבלות את הדברים הכי בסיסיים שיכולים להציל את החיים שלהן. לדוגמה, חיסונים שמונעים סרטן צוואר הרחם הוצאו מהסל עבור נשים בוגרות.

אם אנחנו לא נחליף דיסקט כמדינה ונתחיל לדבר במונחים של רפואה מונעת, ונפריד את זה מסל שמדבר על טיפול תרופתי, ונתקצב את זה, אנחנו נייצר פה דור חולה, והדור החולה הזה יהיה פה בידיעה שיכלנו למנוע אותו. ואני רוצה לשאול את השאלה שאני אשאל פה בעוד עשר שנים – מי ייתן הסברים לאותן נשים שיחלו בעוד עשר שנים? אנחנו קוראות לתוכנית לאומית בנושא רפואה מונעת וחינוך לאורח חיים בריא. תודה רבה על זכות הדיבור.

תודה רבה, בר. אני רוצה לעבור לזום, לאיה ורטהיימר, מנכ"לית 'אנדומטריוזיס ישראל'. יש תקלה בזום, אנחנו נחזור אלייך, איה.

אני יכולה לבקש רשות למשפט?

בהחלט.

יש לנו לפחות 19 בנות בשבי שאולי הן בהיריון – איך אנחנו נטפל בהן? מה אנחנו נעשה כדי לטפל? בוא נגיד שמחר משחררים אותן – מה יהיו החיים של הבנות האלו, ומה כאן במעמד האישה, מה אנחנו יכולים לעשות? בואו נשקיע. כל דבר שאתם מדברים כאן הוא חשוב. הכי חשוב עכשיו זה לחשוב איך נציל נפשית את הבנות האלה. חבר'ה, בבקשה, כל מה שאתם אומרים זה חשוב – אבל זה הדבר הכי חשוב. תודה רבה.

אני מסכימה לחלוטין. אני חושבת שאנחנו צריכים גם ליזום על זה דיון מכבד וענייני שיוכל לגעת במענים שהמדינה הזאת צריכה להעניק לאחר מכן, וגם לתקופה ארוכה מאוד לאחר מכן. איה.

קודם כל, באמת תודה על רשות הדיבור וההזמנה. אני מצטערת שאני לא נמצאת ולא נוכחת פיזית. האמת שאני ילדתי לפני שבוע, ולכן אנחנו פה מהזום.

איה, מזל טוב. מזל טוב ממש, ושנדע ימים טובים.

תודה רבה. האמת, אנחנו מגיעות פעם אחר פעם לדיונים בכנסת, ואני רוצה להתחבר למיטל ולבר, שדיברו לפניי, ובאמת לשאול מתי לא נצטרך להגיע? מתי לא נצטרך לקיים דיונים על בריאות נשים מתוך כל הנושאים שאפשר לדון בהם? מתי נוכל לקיים דיונים אך ורק על מצב החטופות והחטופות ועל החזרה שלהם. זאת, בעיניי, השאלה המשמעותית – למה זה עדיין נצרך בכלל? וכל עוד גם היום אנחנו יכולות לבוא ולהגיד שמחקרים על מחלות ומצבים רפואיים של גברים מתוקצבים בערך פי 2 ממצבים רפואיים או מחלות של נשים.

וכל עוד אנחנו עדיין מדברים על רפואת נשים אבל מתייחסים אך ורק לרפואה של איברי הרבייה, למרות שאנחנו יודעות שמערכת העיכול, שקיימת גם אצל נשים וגם אצל גברים, מתנהגת אחרת לחלוטין, אז אולי זאת התשובה ללמה עדיין נצרכים כאלה דיונים. וזה, בעיני, אחת מהנקודות שהכי צריכות להדליק לנו נורה אדומה.

אני מייצגת פה את מטופלות האנדומטריוזיס, אבל הדיון הוא באמת רחב יותר. האנדומטריוזיס, מבחינתי, וכמו שאת פתחת והצגת בתחילת הדיון, זו אולי דוגמה מובהקת לאפליה מגדרית במערכת הרפואה. באמת מדובר על 1 מתוך עשר נשים ונערות. אגב, לפעמים ממש מהווסת הראשונה, כך שבאמת מדובר גם על גילאים צעירים – 11 שנות איחור באבחון. וגם התסמינים, מדובר באמת על תסמינים שהם טאבו. אנחנו לא מדברות עליהם. זה לא רק אנחנו כמטופלות, גם החברה לא מדברת עליהם. גם לא מחנכים אותנו בשביל לשים לב אליהם ולהקפיד ולראות מה קורה איתם. וזאת, בעיני, אחת מהבעיות.

אם בסוף מה שקורה זה שלפחות בקרב מטופלות אנדומטריוזיס רק ב-42% מהמקרים החשד למחלה בכלל עולה על ידי גורם רפואי. פחות מ-50% מהמקרים. שאר המקרים זה בסוף, גם אני – החשד לא עלה על ידי גורם רפואי בראש ובראשונה. מתוך זה אני מאוד מתחברת להצעה שעלתה כאן, ליצירה של תוכנית לאומית להעלאת מודעות ולקידום של בריאות נשים בכלל. זה צריך להיות משהו שהוא רחב. הוא חוצה הרבה מעבר למערכת הרפואה. אנחנו חוזרות כל פעם ואומרות שאנחנו מקיימות הכשרות במערכת הרפואה.

אנחנו רוצות לייצר קווים מנחים לרפואה בקהילה שיוכלו להביא לצמצום משך האיחור באבחון ולשיפור הטיפול. דיברנו על זה בדיון האחרון, לפני משהו כמו שמונה חודשים, אני חושבת שזה היה, נעמה.

נכון.

מאז באמת יצרנו מערך למידה באחת מהקופות, שהצליח מאוד. ועדיין, זה לא רק למערכת הרפואה, זה גם למערכת החינוך. זה לכל המערכות; זה למערכת הרווחה.

רגע, איה, מה שהצליח באחת הקופות – יש אפשרות לנסות לראות איך אפשר להציע את המודל הזה כמודל שיאמצו כלל הקופות?

בהחלט. אני חושבת שזה משהו שאולי אפילו יהיה צריך לדרוש. זה מערך למידה שכלל גם הר הצעות מקוונות, גם מבחנים, גם מפגשים של למידת מקרים באופן רוחבי לכל הרופאים בכל המחוזות. הרופאים הראשוניים בקהילה, בעצם. וזה דבר מאוד משמעותי. אז באמת תודה לקופת חולים לאומית על שיתוף הפעולה, שהרימה איתנו את הכפפה. אנחנו מאוד-מאוד רוצות להמשיך בזה.

אז בואי ננסה לייצר גם איזושהי פנייה משותפת לאחר הדיון. אני חושבת שזה באמת כיוון טוב גם, ששיתופי פעולה נוצרים, ואם הם טובים אז להעתיק אותם ולאפשר לכלל הנשים להיות חלק מהם.

אני מסכימה מאוד. ואני גם מתחברת באמת לדברים. שוב, הדברים כבר הוצגו. אני חושבת שהפתיחה שאת, ואחרייך מיטל, הצגתן, של היחס. עצם זה שאנחנו באמת יודעות שעדיין רופאים בעצמם, רופאים ורופאות מתמחים שהרבה פעמים מייחסים תסמינים שקשורים לכאב יותר למורכבויות או קשיים רגשיים אם נשים דיווחו עליהם ולא עם גברים דיווחו עליהם – אני חושבת שזה משהו שמצביע על זה שמענה חייב להיות רוחבי. הוא לא יכול להיות מענה שהוא רק לאנדומטריוזיס או רק לסוג סרטן כזה או אחר. הוא חייב להיות בהסתכלות רוחבית ביותר.

אני קוראת שבאמת נחזק רגע את הקואליציה שלנו, של עמותות החולות – נתאחד ונייצר מענה רוחבי.

כל מילה, איה. תודה רבה. נעבור לענת הורוביץ, רכזת מיזם 'נשים, בריאות וחיים בכבוד'. אני מבינה שאת תדברי ביחד עם צביה דעי.

נכון, בוקר טוב לכולם. קוראים לי ענת הורוביץ. אני תושבת חיפה. התחלתי את הפעילות שלי בארגון 'אישה לאישה – מרכז פמיניסטי חיפה'.

גם אני.

אני יודעת. יש לי אמא שחולה מצעירותה. יש לי אמא שכמעט בת 75, נולדה בארץ. חלתה בגיל 11 במחלה שנקראת מנייר, שהיא לא ידועה לרוב הגדול של הציבור. אנחנו גרים במרכז חיפה, אנחנו קרובים למרכזים רפואיים גדולים. ולא הצליחו בבית חולים רמב"ם לאתר את המחלה שלה. ובגיל 15 היא כבר התחילה את קו חיפה-פתח תקווה לתל השומר. כל החיים שלי גדלתי עם הידיעה שיש לי אמא חולה, שיכלה לעבוד מעט מאוד. ומעולם היא לא זכתה לקבל קצבת נכות על הרקע הפיזיולוגי של המחלה שלה.

ברגע של ייאוש מאוד גדול התחלתי ללמוד קצת על המחלה שלה, לפני 20 שנה, וגיליתי שזו מחלה פיזית לכל דבר. זו מחלה שמופיעה בספרי אף-אוזן-גרון בבית ספר לרפואה בטכניון. התחלתי לשאול למה כל הדברים שהיא מתלוננת עליהם בכלל מוכרים כדבר נפשי. לדוגמה, האנשים האלה לא יכולים להסתכל על מחשב. על כל הדברים הדיגיטליים, על כל המסכים האלה הם לא מסוגלים להסתכל. ואני אמרתי גם "למה את לא הולכת להוציא כסף מהכספומט? מה את צריכה? מספר וגמרנו" – לא. עד היום, כשהיא צריכה לעלות על הרכבת מישהו עוזר לה לקנות כרטיס כי היא לא מסוגלת להסתכל על המסך של המכונה.

ואז התחלתי להבין שמשהו פה לא תקין, ובזכות הרקע שלי מ'אישה לאישה' הבנתי שזה לא רק בטח בעיה שלי, זו בעיה של עוד נשים ועוד מחלות, אבל תיק המחקר שלי היה הבית שלי. ואז, לפני 12 שנה, הקמתי שם מיזם בשם 'נשים, בריאות וחיים בכבוד', והצטרפה אליי מישהי שכרגע לא נמצאת כאן בשם אנה דסה שפר, וצביה דעי, ויש לנו עוד שותפה בשם דינה פוזניאק. ואנחנו התחלנו לראות שלא מדובר רק על מחלת אנדומטריוזיס או פיברומיאלגיה. אנחנו הבנו שמדובר במחלות שמבחינה פיזיולוגית, אנחנו מצאנו משהו כמו 14-15 מחלות שרוב החולים הן נשים. זה בדיוק מה שאמרה מיטל ומה שאמרה איה – שקשה לאבחן, קשה לטפל, אין ריפוי, אין שיקום.

אמא שלי, למשל, עברה ניתוח מאוד-מאוד קשה. אין לה בכלל אוזן פנימית. כל החיים שלה היא נכה אבל היא נקראת לפי הרשויות בריאה לחלוטין. ואני לא יכולה להבין איך החוש הראשון שנוצר בעובר, שזה שיווי משקל, לא מקבל את הנכות האמיתית שלו דרך ביטוח לאומי, אלא, תסלחו לי, רק נכות נפשית. והיא בחרה שלא, וזו זכותה.

אני רוצה להעיר פה הערה לגבי מה שהיא אמרה כאן, שאם מסתכלים לרוחב על המחלות השקופות, מה שקורה זה שלמשל אני חולה בפיברומיאלגיה ב-CFS, ואחד הדברים הכי חשובים זה שהנשים עצמם, גם אני לא ידעתי, יש ניואנסים קטנים של המחלה שגם הרופאים לא יודעים. הרופאים לא יודעים.

מתחת לרדאר.

כן. זה פשוט, הרופא עצמו, חולה הולכת לרופא והוא לא שם את כל מה שהיא רואה בפייסבוק על אילו תסמינים יש לגבי אנדומטריוזיס. אם את היית הולכת ואומרת לאחות בזמנך, בגיל שלך, או לרופאה, "תקשיבי, יש לי כאבים במחזור", אז היא אומרת "לא נורא, זה רגיל שיש לך כאבים במחזור. זה לא סימפטום לכלום, את בריאה לחלוטין". אני חושבת שאחד הדברים החשובים זה שקודם כל הנשים עצמן, הנערות עצמן והצעירות עצמן, ידעו את התסמינים האלה. והן בכלל מזלזלות עד שהן נהיות חולות או, חס וחלילה, לא יודעת לאיפה הן מגיעות. וזה דבר אחד.

ולכן, אני כן מסכימה גם עם מיטל וגם עם בר וגם עם איה, שהתוכנית צריכה להיות לאומית. לאו דווקא להעלאת מודעות, שזה השלב הראשון. אבל השלב השני והשלישי זה להבין שהצעירות זה העתיד שלנו. ונשים, אנחנו רואים אותן מחזקות בכל תחום. זה פספוס אדיר של פוטנציאל למדינה. ואני, בתור מי שעם פיברומיאלגיה, ומנהלת קהילה מאוד גדולה לחולות פיברומיאלגיה בפייסבוק – קרוב ל-12,000 חולים וחולות, יש יותר חולות – אני רואה כמה הן מוכשרות בכל התחומים בחיים. וזה חבל. חבל שאין מישהו, אני חושבת, צריך להתחיל את זה, כמו שאומרים, גם בחינוך בבית הספר.

אני יודעת שהיום אומרים שהכול בפייסבוק – זה לא נכון. נדרשת הכוונה לצעירות האלה. הן מוטות, והן חושבות שהן עושות ככה זה הכי יפה. נכון שראינו במלחמה שהן הרבה יותר מזה, אבל זה לא מספיק. אני לא חושבת שנותנים דגש לבריאות, נקרא לזה, בריאה. זאת אומרת, לחיות חיים בריאים. וצריך לעשות הרבה יותר מהעלאת מודעות, סליחה. אני מכירה צעירה שאצלי בתוך הקהילה. מגיל 14 היא חולה. היו לה את כל הסימפטומים לפיברומיאלגיה; היא נפלה, הייתה לה טראומה, היד שלה לא זה. ההורים שלה כל הזמן דחפו אותה לפסיכיאטרי כי לא היה טיפול.

זאת אומרת, ידוע שלפיברומיאלגיה יש רק הקלה. היא נכנסה, אני ליוויתי אותה פה בבית חולים הדסה. זה, קודם כל, ההורים שלה בגדו בה. זו הייתה טראומה מאוד גדולה. בדיעבד, זה כן עזר לה, אבל היא עברה תהליך מיותר. כי בסוף היא קיבלה תרופות פסיכיאטריות. החליפו את מה שיש לה למשהו אחר. אז כן, מבחינה פסיכולוגית היא קיבלה כלים להתמודד עם ההורים שלה, עם המשפחה שלה, עם המחלה שלה, אבל היא לא הייתה צריכה לעבור את התהליך הזה. להיות במקום סגור. זה היה מיותר.

אני ליוויתי אותה יחד עם עובדת סוציאלית והיא אמרה לי במפורש שאם לא הייתי מסבירה לה מה זה פיברומיאלגיה היא הייתה בטוחה שהיא משקרת. אז את רוצה שיש פה משהו רוחבי. עכשיו, לגבי גברים ברפואה. רופאים גברים, גם נשים אבל יותר גברים. גברים רופאים, ואני יודעת שסטטיסטית יש ברפואה גברים ככה, נשים ככה, גברים – מה הסיכוי ככה. הם נמצאים בתוך השבלונה. הם לא יודעים לצאת ממנה. למה? אני לא יודעת. הם נמצאים בשבלונות, ואם כבר מדברים בקונספט, תסלחי לי, מוטעה לחלוטין שנים. ואני לא יודעת כמה הרצאות או דברים כאלה זה ישנה. זה צריך להיות משהו הרבה יותר, לא יודעת להסביר את זה.

יש את פרופ' גלזמן, והוא עשה את הדבר הזה של רפואה של נשים. וזה צריך להיות הרבה יותר רחב מאשר מקום אחד ספציפי וגבר אחד ספציפי, שהוא נשוי לאישה ויש לו ארבע בנות או לא יודעת כמה, שזה בא לו מתוך המקום האישי שלו. זה הרבה יותר רחב. ואני מסכימה פה עם כל מה שאתם אומרים; צריך העלאת מודעות לנערות, צריך תוכנית שיקום, צריך להבין שזה קיים, צריך לדעת את רמות הבעיות והעומק שלהן. זה לא שזה לא אפשרי. זה אפשרי מאוד.

ואם עושים כאן עכשיו, אתם אומרים שפתחתם ועדה, אני חושבת שבסופו של דבר, גם תוכנית לאומית לא רק להעלאת מודעות, בשורה התחתונה. אלא, תוכנית לאומית, כשלב ראשון – העלאת מודעות – ובשלבים יותר מאוחרים זה לעבוד עם משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד הרווחה. חבל שמגיעים לרווחה, אבל לפעמים זה נדרש. זאת אומרת, זה אפשרי, אני לא מבינה למה לא.

הנקודה ברורה, תודה רבה. אימאן, הבמה שלך.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

צהרים טובים לכולם. תודה, היושבת בראש, על קיום דיון חשוב זה. אני חושבת שאנחנו, הנשים, תמיד שמות את עצמנו בסדר עדיפות אחרון בתוך המשפחה. קודם הילדים, ההורים, הבעל; ואחר כך, אם יש לנו זמן ואנחנו יכולות – אז אנחנו מגיעות לרופא. אבל, לצערי הרב, זו לא בעיה רק שלנו. והיכולות שלנו שמגיעות למקום כזה שאין יותר כוחות בשביל עצמנו, הנושא והסוגייה של המודעות לדברים זו סוגייה מאוד מרכזית, והיא לא צריכה להיות רק באחריות של הנשים עצמן. זה אחריות של המוסדות ושל המשרדים הממונים על זה.

מדברים על מחלות שהרבה פעמים נחשבות כמחלות שקופות, כמו הפיברומיאלגיה, שאת דיברת עליה עכשיו – אני יכולה להעיד על עצמי, נעמה, שאני שני עשורים מסתובבת עם כל מיני סימנים ואני לא מצליחה אפילו להגיע למרפאת כאב ולקבל תור במרפאת כאב. אז כל הסוגייה הזאת של נגישות למומחים ולמומחיות בנושא, וגם המחסור של המרפאות שמטפלות בדברים, הכול גורם לזה שנשים יגידו "מה, אני אגיע עד המרכז כדי לקבל את הטיפול? אני אחכה עוד שנה, שנה ושלושה חודשים כדי לקבל תור במרפאת כאב – אז אני אמשיך עם הכאב שלי ואמשיך לקחת תרופות".

אז אני אגיד לכם, אני רק לפני שנה וחצי ידעתי שיש לי פיברומיאלגיה. ואני כל הזמן אומרת "אני לא יכולה, מי שנוגע בי ככה זה כואב לי". ואנשים מסביב לא מבינים. לא מבינים. אפילו חיבוק של הילד או הילדה עושה לי כאב. אז זה רק אומר דבר אחד. ואני לא טיפוס שבאמת מדלג על הדברים. בשלב מסוים פשוט נמאס ללכת לרופא ולספר שאני לא מצליחה לישון, שכואב לי בכל הגוף, שכואב לי במפרקים והוא עושה לי בדיקת דם והוא אומר לי "אין לך כלום". וכשיש לי כאבי ראש ולא יודעת, עוד הרבה דברים. אז בשלב מסוים אנחנו מתביישות. מתביישות ללכת לרופא ולהמשיך לספר את אותם דברים, ולהגיד זה מה שיש.

אז אני מנסה לסדר לעצמי כל מיני תרכובות של תרופות כדי לשכך כאבים בעיקר, ולא משהו אחר. עד שהגעתי למצב שאני לא ישנה בלילות. ושוב, עם כל הכבוד לכל הנשים, אני מדברת על עצמי כמישהי שמודעת לגוף שלה ושבמיידי שואלת ומבררת, ועדיין לקח לי שני עשורים להגיע למקום הזה. ולכן, אני חושבת, כבוד יושבת-הראש, שצריך לעשות משהו מובנה, בתוך משרד הבריאות, משרד החינוך. במיוחד עם השכבות הגדולות. והמחלות השקופות, זה צורך הרבה הסברה. וצריך גם להנגיש את ההסברה הזאת ולא לשים אותה רק בשפה אחת. יש דברים שהם גם כתובים רק בשפה הרפואית, וצריך גם לפשט אותם, שאנשים יבינו במה מדובר. תודה.

תרשי לי להעיר לך הערה, בקשר לזה שאת הולכת לרופאים. זה לא רק שאת מתביישת, את כבר אומרת את הדברים, אני קוראת לזה שבירה של המחשבה. כי אתה אומר את הדברים, אתה לא מקבל חיזוק, אתה לא זה, אז משהו משתבש.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני התחלתי לאלתר קומבינציות של תרופות כדי לשכך כאבים. זה מה שאני עושה.

צביה, זה לא דיון.

כן, סליחה, אני רק רוצה לחדד.

חידדת, תודה רבה. תודה, אימאן. יעל שרר היקרה, הלובי למלחמה באלימות מינית. תודה שהגעת.

תודה על הדיון החשוב הזה. אני יעל שרר, אני מנהלת את הלובי למלחמה באלימות מינית, אבל אני גם מומחית למדיניות בריאות בקשר לפגיעה מינית. ופגיעה מינית היא בעיה רפואית. זה נשמע מוזר שאני אומרת את זה, ובהרבה מקומות שאני אומרת את זה אני מתקבלת בהרמת גבה. כי זה דבר שמשרד הבריאות לא השכיל להבין עדיין. ביקשנו שוב ושוב טיפול רפואי לסוגיות בריאות של נשים שעברו אלימות מינית. טראומה משפיעה על הבריאות. לא רק על בריאות הנפש, גם על הפריון, ועד העור והריאות. אני רוצה לראות רופאי עוד וריאות היום שיודעים להגיד שיש לזה קשר לאסטמה ולאסטמה של העור. הבורות חוגגת.

למחלות אוטואימוניות יש קשר לפגיעה מינית, ולקיצור תוחלת החיים. חלק מהמחקרים מדברים על קיצור תוחלת החיים של בן עשר לעשרים שנה למי שעברה פגיעה מינית מתמשכת בילדות, כמוני. אבל, מענים אין. אחת מתוך חמש שנים תעבור אונס בימי חייה – זה הנתונים של העולם המערבי, זה הנתונים גם בישראל. אחת מתוך 3 נשים תעבור תקיפה מינית, ועוד לא דיברנו על מי שעברה אלימות מינית בילדות או גילוי עריות. פציינטים יש, משרד הבריאות גורר רגליים בטיפול בתופעה, ובכלל בהכרה בה. הוא מגלגל שוב ושוב את הנושא לעבודה הסוציאלית ולרווחה, במקום להכיר בתופעה כבעיה של בריאות הציבור.

כן, גם אנחנו ציבור. ובמקום להסתכל על הסטטיסטיקה ועל המידע ועל המחקר בנושא, מתייגים אותנו שוב ושוב כחולות נפש. וזה פוגע בטיפול בנו וזה פוגע בנו. משרד הבריאות צריך לעשות תהליך עמוק וכן, מבוסס רפואה ולא תחושות בטן, לטיפול בבריאות של נשים שעברו אלימות מינית. ויפה שעה אחת קודם.

תודה רבה, יעל. אנחנו כמובן נדבר גם עם הרשויות, אבל אני נותנת רגע לסבב הזה כן להישמע, כי צריך שהקולות של מי שמטפלות בסוגיות האלו בחברה האזרחית יישמעו. אז אני כמובן אנסה שזה יהיה כמה שיותר דינמי, אבל אני אתן לקולות להישמע. קרין אהרון, מייסדת ומנהלת עמותת 'גנים טובים'. שלום, קרין, תודה שאת פה.

שלום, תודה על הדיון החשוב הזה. אני קרין אהרון, מעמותת 'גנים טובים'. ביום הולדת 29 שלי בדיוק גיליתי שאני נושאת גן שנקרא מוטציה בגן BRCA. הסיכון שלי באותו רגע לחלות בסרטן שד עלה ל-80%, ולחלות בסרטן השחלה ל-50%. ברגע אחד מצאתי את עצמי במקום לא מוכר. לא חליתי בסרטן ולכן לא קיבלתי את התמיכה שמקבלים חולי סרטן. אבל, מהצד השני, כבר לא הייתי בריאה. מאותו רגע אני נמצאת במעקב רפואי אדוק שכולל כל חצי שנה בדיקת כירורג שד, הדמיות, בדיקת גניקולוג, בדיקות דם לסמנים סרטניים. כל חצי שנה לכל החיים.

נכנסתי לשלב ההמתנה לסרטן שמטרתו לאתר את הסרטן מוקדם ככל האפשר. אני רוצה להציג כמה דילמות של נשאיות צעירות שמגלות שהן נשאיות; מתי לספר לבן זוג פוטנציאלי על הנשאות? האם הוא יסכים להתחתן איתי ככה? מתי ללדת ילדים? המעקב פחות טוב בהריון, אז האם להביא ילד נוסף במצב הזה? האם לשמר פוריות? האם לבצע ברירת עוברים? האם להמשיך להניק בידיעה שהמעקב פחות יעיל? האם לבצע ניתוח כריתת שד ומתי? איך הוא ישפיע עליי ועל הזוגיות שלי? מתי לבצע על כריתת שחלות? איך זה ישפיע עליי? האם אני אזדקן פתאום בגיל שלושים?

כשאמא שלי גססה מסרטן השחלה החלטתי שאני מפסיקה לחכות, ובגיל 33 עברתי ניתוח כריתת שד דו-צדדי, שהסתבך, לצערי, והייתי בבית שישה שבועות. בגיל 37 עברתי כריתת שחלות ונכנסתי ברגע אחד לגיל המעבר. נאלצתי להתמודד עם משהו שנשים אחרות בנות גילי לא נאלצות להתמודד איתו. היום אני גם מאובחנת עם אוסטאופורוזיס. האם אני בריאה?

אני מספרת לכם את זה כי הנשאות היא בעצם מחלה שקופה. אנחנו, כנשאיות בריאות כביכול, עוברות בדיקות מקיפות; ביופסיות, הדמיות, ניתוחים, סיבוכים, ועדיין מוגדרות כנשים בריאות ולא מקבלות את המעטפת שיש לנשים חולות סרטן, למשל. אנחנו לא מקבלות תמיכה רגשית, שכן מבחינת המערכת אנחנו בריאות. אף אחד לא עוזר לנו לעבד את הבשורה על הנשאות, שלעיתים קרובות מתקבלת בשיחת טלפון מהמכון הגנטי.

לכן, הקמנו את הקהילה שלנו – 'גנים טובים' – שהפכה לעמותה, שהמטרה שלה היא לעזור לעשרות אלפי הנשים האלה לעשות את המעבר מאישה בריאה לאישה שנמצאת בסיכון הכי גבוה לחלות בסרטן. בדיקת הסקר לנשאות BRCA נכנסה לסל הבריאות בשנת 2020, וזה מבורך, וזה מציל חיים של הרבה נשים. אבל, מעט מאוד נשים ניגשות אליה, ולמרות זאת נוצר צוואר בקבוק בטיפול ההמשך של הנשאיות שמגלות שהן נשאיות.

אז כמו שאמרנו, כבר בשלב הבשורה, שמתקבלת בטלפון, ללא הסבר על משמעות התוצאות, וללא התחשבות בהיבט הרגשי הכבד של קבלת הבשורה, אין מענה רגשי לכל אורך החיים שלנו כנשאיות באף צומת שבה אנחנו צריכות להתמודד עם החלטה קשה ומשנת חיים. אין מישהו שילווה אותנו ויתכלל את הטיפול הרפואי שלנו. קיימות מספר מרפאות נשאיות בבתי חולים, אבל הן מלאות עד אפס מקום. ורוב הנשאיות מבקשות לעשות מעקב בקהילה. שם יש לנו רופאים שחלקם לא מכירים את המשמעות של הנשאות, מסרבים לשלוח אותנו לבדיקות הנדרשות, ולפעמים מכנים אותנו גם היסטריות, פשוט כי אנחנו רוצות לעשות את הבדיקות שלנו. וגם מזלזלים בבחירה שלנו לבצע ניתוחים מפחיתי סיכון.

אני באופן אישי קיבלתי מכירורג שד נזיפה של למה עשיתי את הדבר הזה, כבר אחרי שאני כרותת שד. ממש נזיפה. רופאים רבים בקהילה לא מעודכנים בהנחיות הטיפול והמעקב, וזה עלול לעלות לנשים בחיים שלהן. זה כבר עלה, לצערנו. וזה גם פוגע בבריאות שלהן לאורך זמן כי הן לא מקבלות את המענה הנכון. למשל, אבחון מאוחר של סרטן, כי אם את מניקה אז זה בטח סתם גוש ולא שולחים לבדיקה, או חוסר טיפול בגיל המעבר. הוא גיל מעבר שאנחנו נכנסות אליו כירורגית, ורופאים רבים לא נותנים טיפול חלופי לנשים. לא נותנים טיפול הורמונלי חלופי, מה שגורם להן לתופעות מאוד קשות.

אז אנחנו, הנשאיות הבריאות כביכול, שקופות בעיני המערכת. אנחנו עושות הכול כדי להישאר בריאות, אבל אנחנו צריכות את העזרה של המערכת הרפואית ואת ההבנה שלה. למשל, שייתנו לנו טפסי 17 לבדיקות מבלי לעשות לנו את המוות, מבלי שנצטרך לפנות לפניות הציבור כל פעם מחדש. שישלחו אותנו לבדיקות מעקב גם בקהילה. אנחנו לא היסטריות. שיתנו לנו מענה מתאים לגיל המעבר. שיממנו לנו, למשל, ברירת עוברים. שנוכל ללדת ילדים בריאים שלא יצטרכו לחלות. לצערנו, זה לא נכנס לסל השנה, ה-PGD (בדיקת גנים) לנשאיות BRCA - אנחנו הגשנו את זה לשנה הבאה. נקווה שמתישהו זה ייכנס. שיעזרו לנו באמת לשמור על הבריאות שלנו כדי שלא נגיע למערכת חזרה כחולות סרטן.

רק, סליחה, מה העלות של ברירת עוברים ללא הכניסה לסל? שנדע.

זה מאוד משתנה כי התשלום הוא לכל סבב. זה מתחיל בעשרות אלפים. הילד הראשון שלי עלה מעל 50,000 שקלים.

זאת אומרת, כיום רק מי שיש לה את האמצעים יכולה לבחור להביא ילד בריא ומי שלא – לא. וזו אפליה שמבחינתנו היא ממש לא הגיונית ולא מוצדקת. כי יש משפחות גם ללא אמצעים שיש שם המון מחלה והן לא יכולות למנוע.

אני רוצה להגיד עוד משהו בהיבט האישי. אני יכולה למלא פה הרבה רובריקות של מחלות שקופות בנשים; אני חולה בפיברומיאלגיה, בטרשת נפוצה. אני יכולה להגיד שאני נשלחתי לטיפול פסיכיאטרי לפני שנשלחתי ל-MRI לאבחן טרשת נפוצה. הבת שלי אושפזה בבית חולים פסיכיאטרי, למרות שיש לה מחלה אוטואימונית, כי מבחינתם נערה בת 16 היא פשוט היסטרית. ובסוף שחררנו אותה – היא קיבלה אנטיביוטיקה והמצב שלה השתפר.

זאת אומרת, המצב הזה הוא מגיל מאוד-מאוד צעיר. וגם נשים כמוני, שאנחנו מודעות ויודעות ונאבקות על הזכויות שלנו, לא תמיד מצליחות להתמודד עם המערכת הרפואית. ולכן, באמת, אני מסכימה עם מה שנאמר פה – צריך לשנות את הגישה. אנחנו לא היסטריות.

ממש לא.

אנחנו נשים ויש לנו מחלות שאולי לא רואים אותן כלפי חוץ. קשה לראות עליי את כל הדברים שאני מתמודדת איתם. אני יכולה להגיד שכשבאתי ואמרתי שאני חושבת שיש לי טרשת נפוצה אמרו לי שאני בחרדה בגלל ה-BRCA, אוקיי? אמרו לי "לא, את בחרדה ובגלל זה בעצם יש לך את התסמינים ואין לך שום דבר". אז אני אומרת שיכול להיות שלמישהו יהיו גם כמה מחלות וזה בסדר. ועוד דבר שנתקלתי בו הרבה זה שיכול להיות שמישהי שעברה פגיעה מינית ושיש לה חרדות וטראומה, גם יהיו לה מחלות אחרות. זה משהו שהמערכת שוכחת. יכול להיות שיש בעיה נפשית כלשהי, התמודדות נפשית – זה לא מונע מהאישה לחלות גם במחלות אחרות. אוקיי? זה משהו שאני רואה חוזר כל הזמן.

אני רוצה להגיד שכל הכבוד לך.

שלא לדבר על משהו שמייצר תחלואה כפולה, אז עוד יותר. דברים חשובים מאוד. אני רוצה לעבור לערן משה, יושב-ראש שותף 'מגי'.

תודה על זכות הדיבור. תודה לך, נעמה, על הליווי שלך. הכנסת התרופות לסל היה מאוד חשוב. כן, אני הגבר היחיד פה. אני יושב-ראש שותף של עמותת 'מיאסטניה גרביס ישראל'.

אני רואה שדיקלה בזום, ואני שמחה מאוד שהיא איתנו בזום.

כן, דיקלה שותפה שלי לשיחה.

המחלה היא מחלת חולשת שרירים, דומה מאוד לטרשת נפוצה. את מכירה את זה? את האבחון? למה האבחון ארוך טווח, במיוחד אצל נשים, יותר מאשר אצל גברים. גם הן נחשבות היסטריות, גם הן נשלחות לפסיכיאטרים לקבל כל מיני טיפולים למיניהם. אם לא היה את הפורום הענק שלנו לעצור את זה אז אני חושב שלפחות 60% מהחולות היו תחת תרופות פסיכיאטריות שמחמירות את המחלה גם. אז אנחנו נכנסים פה ללופ – תיקחו, תיקחו ומחמירים. בנוסף, חלק מהמחלה שלנו היא בעיה של קשיי נשימה.

כשחולה במיאסטניה גרביס מגיעה למיון עם קשיי נשימה, הדבר הראשון שנשמע זה "היא חרדתית". כי בודקים לה את רמת החמצן ורואים 100% - אין שום בעיה נשימתית. לא נכון. הבעיה אצלנו היא אחרת. היא בצבירה של גז פחמן דו-חמצני. וככל שאנחנו צוברים אותנו אנחנו מנסים יותר, זה כאילו ממסטל, זה מדכא את החשיבה, ואז בכלל זה נראה שהיא עושה איזו הצגה שהיא מתעלפת וכולי. אז לעיתים הן מגיעות גם לטיפול נמרץ כי פתאום מגיע מישהו שקופץ לו איזה משהו לראש והוא מבין שזו בעיה נשימתית. אבל, מאוחר מידי, מה שנקרא. אז מנשימים אותה סתם, ועד שמוציאים אותה משם לוקח זמן. ואז המחלה עוד פעם מחמירה ושוב אנחנו נכנסים לאותו לופ של טיפול לקוי שגורם להחמרה במחלה.

אני רוצה להגיד לכם שאני אח במקצוע, אני בא ממערכת הבריאות – אין לנו, אין לנו מניעה. אין לנו מערכת מניעתית, לצערי. אין לנו מערכת שיקומית. הרפואה שלנו עובדת כמו אוטומט. אוטומט לקוי, כן? בא חולה ואם אין לו את התסמינים שכתובים בספרות הוא נזרק לכל מיני פינות – אולי זה זה, אולי זה זה. מגיעה חולה, הרופאים לומדים, ואני אומר לכם, מתוך ספרי רפואה, מה היא היסטריה, למה קוראים לזה היסטריה – על שם הרחם – היסטרוס, ביוונית. אז נשים היסטריות. לגברים יש חרדות, אין היסטריות. ככה הרופאים רואים את זה, לצערנו הרב.

הרופאים שלנו הם מאוד מקובעים, עם קופסה שחורה עם פינות מאוד חדות, שמאוד קשה להוציא אותם משם. והמלחמה שלנו היא קודם כל רפואה מניעתית, כמו שדובר פה. העלאת מודעות לבריאות נכונה וטובה. ואני חושב שאם היו מכניסים לסל התרופות יותר בדיקות סקר. יותר מודעות של הרופאים עצמם, זה לא קשור לסל הבריאות, אבל כמו בביטוח לאומי כשאנחנו מנסים היום להכניס איזושהי בדיקה כי הבדיקה בביטוח לאומי לחולי וחולות מיאסטניה היא לקויה לחלוטין, היא לא נעשית בצורה נכונה. אנחנו מנסים להכניס את זה לביטוח לאומי ואז הם אומרים שצריך לעשות כנס שהם קוראים לזה, לא המבקרים, שופטים.

לא קוראים לזה רפואיים. הם לא רופאים. ולהסביר להם איך לבדוק. נוירולוגים שבודקים חולות במחלה נוירולוגית לא יודעים לבדוק חולות במחלה נוירולוגית שנקראת מיאסטניה גרביס, כי הבדיקה היא קצת אחרת. וזהו, שם זה נתקע. אז אני פה בשם כל החולות במיאסטניה גרביס. אני מייצג את דיקלה, שהיא חולה במיאסטניה גרביס כבר הרבה שנים. היא הייתה בשנה האחרונה שש פעמים בטיפול נמרץ. אני מאמין שחלקן היו מיותרות לגמרי, היה אפשר למנוע את זה. ניסו לתת לה אחת מהתרופות החדשות – לא הסתדר. היא קיבלה סירובים על ימין ועל שמאל. היום אולי היא תתחיל, אחרי חיסונים, לקבל את התרופה, בתקווה, כל מה שהיא רוצה זה לחיות.

לא לחיות כמו שהיא חייה היום, כי זה חיים במילה חיים. אבל, היא לא יכולה להנות מהילדה שלה, היא לא יכולה להנות מהזוגיות שלה. היא כבר בגיל די מבוגר כך שאם היא תרצה עוד ילד למשפחה זה יתחיל להיות סיפור עם התרופה החדשה וכל הסיפורים האלה. הכול צריך להילקח בחשבון, בעירבון מוגבל. ואין שיתוף פעולה עם נוירולוגים וגניקולוגים, וגניקולוגים להריון בסיכון. וזה סלט אחד גדול.

אני חושב שצריכים לקחת את מערכת הבריאות כמו שהיא, לזרוק אותה לפח ולבנות אחת חדשה. כי יש עוד סיבה: התרבות שלנו, במקור, שמה את האישה בפינה. והאישה, גם כשהיא מרגישה לא טוב וגם כשהיא חשה חלשה או משהו, אז היא בעצמה אומרת "משהו לא תקין. אני לא מצליחה לנקות את הבית, אני לא מצליחה לטפל בילדים, אני לא מצליחה להיות אישה טובה". כשגבר חולה זה בסדר, מותר לו להיות חלש ומסכן. על אישה אומרים עצלנית. לגבר לא אומרים עצלן. זה הכול מגיע מהתרבות שאנחנו חיים בה.

ברור שגם הבניות מגדריות, בוודאי, ערן, נכון, צריך לטפל בהן. תודה. ודיקלה, אני יודעת שאמנם את לא יכולה להשמיע את קולך, אבל קולך נשמע פה גם כשאנחנו רואות אותך. אז תודה רבה שעלית גם לזום הזה. ואני מאוד-מאוד מקווה לבריאות טובה ושנצליח לעשות עוד דברים טובים יחד. תודה לך שהגעת לכאן, ותודה לערן שיודע גם לעזור להשמיע את הקול. כן, אימאן.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

בעקבות הדברים שנאמרו על ידי ערן משה, על התרבות ועל ההבניות: לצערי הרב, התרבות וההבניות משתקפות בחוקים, נעמה, וצריך לשנות את החוקים. זה שלגבר יש בעיה בתפקוד המיני אז הוא יכול לזכות בכל מיני הקלות ופיצויים ומס ולא יודעת מה, אישה – לא, זה לא נחשב. לא רק זה. כריתת איברים – בגיל מסוים נותנים אחוז מסוים, בגיל אחר זה ירד. אפילו שהכריתה הייתה בגיל מסוים האחוז הזה ירד. אז הגיע הזמן גם לשנות את החוקים ולא להסתכל עלינו כאובייקט. יש לנו חיים שלמים. ולא רק השדיים שלנו זה להנקה או לדברים אחרים, זו גם פגיעה נפשית שמתמשכת ומלווה אותנו לכל החיים.

ועוד דברים אחרים שאני חושבת, נעמה, שצריך באמת להסתכל עליהם ולעבוד כדי לשנות אותם. אני ניסיתי, מודה שלא הצלחתי. אז אולי נאגם משאבים. אוקיי, אני חייבת לצאת.

אוקיי, תודה רבה. אני רוצה גם לתת למחלימות לדבר פה. כולם ידברו, הדיון מתנהל בצורה שתאפשר לכולם לדבר. אני רוצה להעביר את זכות הדיבור לים אפרת דומיניק דלוויה דה לויה.

קוראים לי ים. אני מחלימה מסרטן השחלה. אני באה מטעם 'חלאסרטן'. 'חלאסרטן' זה בעצם לצעירים בגילאי 18 עד 44. בכל יום בעולם מאובחנים עשרה צעירים, בישראל יש לנו 14% מכלל חולי הסרטן צעירים, ובעצם 70% זה נשים. עכשיו, סתם דוגמה, סרטן השחלה זה הסרטן הרוצח השקט, כי בסופו של דבר הוא גורם מספר חמש לתמותה בנשים בסרטנים הורמונליים. ומחקרים בעולם בדקו ומצאו שבסופו של דבר אחת הבעיות הכי גדולות זה חוסר אבחה מוקדמת של רופאים, כי הרופאים נוטים לא להתייחס לסרטן אצל אנשים צעירים.

כל תלונה, כל דבר, יש לך בעיה הורמונלית, סרטן השד, אז את מניקה. אם יש בעיות במחזור, השמנה או לא משנה מה, אז תיקחי גלולות, תפתרי את זה. לכל דבר הפתרון זה בעצם גלולות. בסופו של דבר, יש איחור מאוד גדול באבחנה. אני, למשל, במשך תשע שנים נלחמתי ברופאים לקבל בדיקת MRI, ורק אחרי שקיבלתי את ה-MRI ראו את הגידול ונאלצתי לעבור כריתת שחלה – משהו שיכול היה להימנע, אני מניחה, אם היו מאמינים לי. אבל, כשאני הגעתי לד"ר דנצינגר, שהוא אורתופד, הוא פשוט אמר לי "את שמנה מאוד, בואי תעשי ניתוח בריאטרי", נתן את ההפניה ולא האמין לי. וככה זה היה אצל הרבה מאוד רופאים, שלא מאמינים לבעיות שאת באה ומציגה אותן.

ואני חושבת שאחת הבעיות הכי גדולות שלנו היום זה החסמים של הרופאים. בעצם, יש להם אג'נדה מסוימת, שאם את לא עומדת באג'נדה שלהם אז יש לך בעיה. וכל דבר שאת מגיעה, את בעצם בבעיה של מחזור, את בעצם של ביוץ – קחי גלולות ותפתרי את זה. הגלולות זה הפתרון לכל הבעיות. הפתרון לכל הבעיות של הנשים הצעירות. וזה לא נכון. והרופאים, ובעצם מערכת, לא רק הרפואה, אבל אני בטוחה שאם רופאים ועם השינוי אצל הרפואה וכל העניינים של התקציבים, שייתנו MRI. MRI, יש תור של חצי שנה לחכות ל-MRI, ו-MRI הוא זה שבדרך כלל מאבחן את הבעיה. ולא נותנים את ההפניה ל-MRI. ואת צריכה לריב על כל MRI, או שאת הולכת אליו באופן פרטי, שזה כמובן, מלא כסף.

בסופו של דבר, אנחנו מגיעים למצב שנשים מאובחנות בשלב 4, שזה שלב שכבר אי אפשר להציל אותו. סרטן השחלה הוא בעצם רוצח מאוד שקט. אין לי הרבה חברות עם סרטן השחלה בגלל שכמעט כולן מתו לאורך זמן.

מישהו הפנה אותך בדרך לבדיקה גנטית?

אמרו לי שאני לא צריכה לעשות כי אני ספרדייה. רציתי, ביקשתי – ואמרו לי לא. ביקשתי ואמרו לי "לא, את לא יכולה לעשות את הבדיקה". ביקשתי.

זאת אומרת, לא רק לא המליצו – אלא אמרו לך שלא.

כן. אני ביקשתי ואמרו לי לא. כמו כל שאר הבדיקות שאני ביקשתי לעשות. כל פעם שאני מגיעה לרופאים אני נלחמת על הבדיקות שאני צריכה לעשות. האם אני אקבל את ה-MRI? לא. האם אני אקבל את המרקרים? לא. כל פעם את צריכה לבוא ולהתווכח על כל בדיקה שאת רוצה לעשות. הפתרון הכללי הוא קחי גלולות. את לא רוצה גלולות? קחי התקן. תעשי משהו כזה. למה? כי את צעירה וכצעירה את יכולה להתמודד עם זה. אין מה לעשות. זה לא תקין.

סליחה, אפשר לשאול שאלה?

לא, לא, מצטערת.

הבדל ביחס בין רופאים לרופאות, זה אותו דבר? אותו יחס?

אני אתן להשלים את דברייך.

כן, ובסופו של דבר, ב'חלאסרטן' יצאו לפני שנתיים עם הקמפיין של תתעקשי. תתעקשי ותבואי ותדרשי את הבדיקות שאת רוצה. תבואי ותדרשי את הבדיקות שמגיעות לך. כי אם את לא מתעקשת לא מאמינים לך, ואם לא מאמינים לך את נשארת עם מחלה שבסופו של דבר יכולה להרוג אותך.

תודה על דברייך, ים. תודה. אני אעביר את רשות הדיבור לאשרת שלם, חולת קושינג.

שלום לכולם. אני אשרת שלם, בת 39, נשואה פלוס שלושה ילדים. אני פה בכדי להעלות את המודעות לתסמונת נדירה בשם "קושינג". אני אספר קצת על המחלה. מחלת הקושינג נובעת מעודף הורמון בשם קורטיזול. קורטיזול זה הורמון המופרש בגוף ויש לו חשיבות קריטית לתפקוד ולוויסות מערכות הגוף, ובייחוד למערכות החיסונית ולמערכת המטבולית. במקרים מסוימים עודף בקורטיזול עשוי לנבוע גם מגידול ממאיר או שפיר בבלוטת יותרת הכליה או בבלוטת ההיפופיזה, הגורמים לשיבוש בהפרשה הנורמלית של הקורטיזול. להלן הסימנים העיקריים בתסמונת; השמנה מרכזית, בטן נפוחה כמו בלון עם סימני מתיחה סגולים, פנים עגולות – נקרא גם פני ירח, גיבנת שנובעת מרקמת שומן עודפת בגב ובצוואר האחורי, אדמומיות בפנים, עור דק ושברירי, נטייה להיפצע בקלות, אקנה וצמיחת שערות גבריות בפנים.

חולשת שרירים וכאבי תופת בכל הגוף. יתר לחץ דם, בצקות, טרשת עורקים, סכרת או אלרגיה לגלוקוז. כל המערכת הנשית נפגעת. אני ללא וסת כבר שנים. פגיעה באיכות החיים והמערכת הנפשית. עצבנות, מצבי רוח, דיכאון ופסיכוזה. ועוד כל מיני תופעות כאלה ואחרות. לסיכום, קורטיזול ברמה עודפת מפוצץ לנו את הגוף ואת הנפש. כמו לשים מנוע של מטוס בקורקינט. המחלה פוגעת בכל המערכת הגופנית והנפשית. אני חליתי בקושיגנ, ולצערי, בסופו של דבר, הופיעו כל התסמינים שמניתי. הכול החל לפני כעשור. כל פעם עוד משהו צץ, נוסף. ולמרות שנפגעתי נפגשתי עם לא מעט רופאים – אף אחד לא הצליח לחבר את הפאזל ולהצביע על הקושינג כמקור לכל התסמינים יחד. לאורך שנים הייתה לא תחושה שלא מתייחסים אליי.

ידעת לשים חלק מהתסמינים, השאלה אם ידעת להגיד שזה חריג או שחשבת שככה זה?

חשבתי שככה זה. לאורך שנים הייתה לי תחושה שלא מתייחסים לבעיה שלי ומנפנפים אותי עם פלסטר. המחלה הזאת משנה אותך ב-180 מעלות פיזית ונפשית. מאישה צעירה, קרייריסטית בריאה ונעימה, הפכתי להיות מפלצת הן פיזית והן נפשית. הגוף התעוות, הפנים התנפחו, פצעים בכל הגוף, כאבי תופת שלא מרפים. נכנסתי לדיכאון עד למחשבות אובדניות. נהייתי ממש שבר כלי, חסר סבלנות, עצבנית ובודדה. לצערי, גם המשפחה שלי והסובבים שלי עברו שנים לא קלות בהתמודדות איתי בתקופה זו. רק לפני כשנתיים וחצי הגעתי לרופאת עור מדהימה, ד"ר עדי רובין בן-יואב מבית חולים שיבא בתל השומר.

פעם ראשונה שמישהו תשאל אותי ממש והתעניין בי. יותר משעה וחצי, היא שאלה אותי כל שאלה אפשרית, ועם התשובות שלי התמונה התחילה להתבהר לה. היא אמרה לי שהיא חושדת שזה לא בעיית עור. היא כנראה כבר תיארה לעצמה שזה קושינג. ומשם הכיוון היה ברור. הגעתי למושיע של חיי, פרופ' עקירוב האגדי. תוך מספר חודשים של בדיקות בליווי צמוד שלו, והגעתי לחדר ניתוח להוצאת הגידול מהמוח על ידי פרופ' ספקטור. אני פה כדי להעלות אצל המודעות הן אצל הציבור, אם אתם מרגישים שהטיפול שקיבלתם הוא לא יותר מפלסטר – תתעקשו, והן אצל הרופאים. תהיו קשובים לכאב שלנו. אל תסמנו וי ותתקדמו. כל פציינט הוא עולם ומלואו.

איזה סיפור.

ממש. כן, אני רוצה לעבור לפייגא מרקס, ראש עמותת 'הראש הכרוני שלי'. אחרי עוד שני דוברים ניתן למשרד הבריאות ולכולם.

שלום וברכה. תודה על זכות הדיבור. אני אשמח להציג את המצגת. אני פה כדי להציג את חולי כאב הראש והמיגרנה בישראל. יותר ממיליון חולות. זו מחלה שמופיעה פי 3 אצל נשים. המערכת לא רואה אותנו. 5 מתמחי כאב ראש ומיגרנה במדינת ישראל.

רגע, את אומרת שמדינת ישראל כולה יש –

יש מעל מיליון חולות.

אבל, חמישה מתמחים שמומחים בזה?

חמישה מתמחי כאב ראש ומיגרנות בכל המדינה, אוקיי?

זה משהו.

17% מהנשים מופנות לטיפול פסיכיאטרי ונפשי. 83% מהנשים במדינת נוטלות משככי כאב, נורופן, אקמולים. הן גורמות לעצמן מה שנקרא כאב ראש מלקיחת יתר. להוציא אותן מהמעגל הזה זה מאוד-מאוד קשה. הם לא מתמכרים לאופיאטים, הם מתמכרים לאקמול שאפשר לקנות ב-30 שקלים בבית מרקחת בסופר פארם.

וזה באיזשהו שלב מפסיק להשפיע בכלל.

נכון.

זה לא משנה. יש לי חולות שכל יום לוקחות את זה. 20% מהנשים לא מביאות ילדים. 10% מהנשים מנסות להתאבד עקב הקושי. 25 שנה לא נכנסה תרופה לסל התרופות. 25 שנה אין יחס. אין אפשרות לרופא, לנוירולוג, את האפשרות להתמחות בתחום הזה פה במדינת ישראל. רופאים בקהילה לא מכירים, ישר שולחים לטיפול נפשי ומחמירים את המצב, או זורקים אופיאטים לחולות. המצב הוא פשוט קטסטרופה מכל הבחינות. תתייחסו. שהמערכת תתחיל לעשות משהו.

תת אבחון – יש נשים שמחכות עשר שנים פלוס, רק נכנסות להיריון ואחרי ההיריון כשכואב להן הראש הן מקבלות אבחון, כשהן התחילו לסבול מגיל 6 ממיגרנות. יש לנו את האפשרות של טיפולים. אנחנו בדור, מאז 2018, שיש טיפולים חדשים להציג. יש טיפולים שאפילו קיימים לפני 2018 שלא מכניסים אותם לסל התרופות. אני נכנסתי לרופא וביקשתי טיפול שהוא אמר שלא קיים. שנתיים חקרתי את הטיפול הזה כדי לקבל אותו.

והצלחת בסוף לקבל?

הייתי צריכה לעבור קופה ובסוף הגעתי לד"ר שירה מרקוביץ, אחרי יותר משנתיים.

כן, שגם היא תדבר אחרייך.

בסוף הצלחתי לקבל אותו, אבל אפילו אז זה מלחמות. זה הוצאת כסף מטורפת. חולים מוציאים בממוצע 1,500 שקלים, אם לא יותר, על תרופות שאינן בסל. וזה לא כולל הביקורות לרופאים. כי לחכות לרופא בקופת החולים או במרפאת כאב, שבקושי יש, זה יותר משנה. אז עדיף ללכת ולהוציא 1,800-2,000 שקלים בשביל לראות רופא וכל חודש לשלם 900 לביקור, אם לא יותר. ואז אתה רוצה לקבל תרופות שיכולות לעזור לך ולשנות לך את החיים – לך תשלם עוד אלפי שקלים, כי אלה תרופות שהן לא בסל. אני עצמי חוויתי פסיכוזה, שני התקפי פסיכוזה בגלל זה שקיבלתי תרופות שהן לא מיועדות לטיפול במיגרנה.

אני קיבלתי תרופות נפשיות וקיבלתי תרופה לאפילפסיה. התרופה הזאת גרמה לי לפסיכוזה שאני עוד מתמודדת איתה עד היום. שתי פסיכוזות.

כן, כי יש נוירולוגים שחושבים שזאת הדרך. תקופות שמשחררות את העצב, שמשתמשים בתרופות להתקפי אפילפסיה שמשחררות את הלחץ מהעצבים וזה יכול להוריד כאבי ראש ומיגרנה. יש שיטה כזאת. יש ממש אסכולה שמשתמשים בזה. ככה פשוט מנסים כל מיני שיטות. סליחה שהתפרצתי, אבל נשמע את הרופאה, זה עדיף. אבל, זאת אחת השיטות. לא שאני נגד מישהו. זו לא צריכה להיות תפיסה, פשוט זאת אחת השיטות.

תשמעי, יש לנו אופציות, יש לנו כלים. בואו נשתמש בהם. למה אנחנו לא מכשירים נוירולוגים? למה חמשת הרופאים היחידים שהם בארץ מתמחי כאב ראש ומיגרנה הם כולם רופאים שעלו לארץ מחוץ לארץ? למה זה? למה אין אפשרות?

שאלה שאנחנו נגיש כשאילתה גם.

זה תחום נוירולוגי, נכון.

למה אני צריכה כל יום לשמוע מנשים שהן רוצות להתאבד? למה אני צריכה לשמוע מנשים שהן הלכו ועשו הפלות כדי לא להביא ילדים, בגלל שרופאים לא מבינים אותן, והן יודעות יותר טוב מהרופא. למה החולות לא יכולות, לסוגי כאבי ראש מסוימים, לקבל חמצן. חמצן – דבר בסיסי שכולנו נושמים כרגע.

כן, אבל בואי תהיי איתנו. את רוצה להציג עוד נתונים במצגת?

אז אני אעביר את המשך זכות הדיבור לד"ר שירה מרקוביץ.

תודה, ד"ר מרקוביץ, שהגעת לכאן.

בשמחה, תודה לכם. תודה על זכות הדיבור, תודה לכל מי שדיבר. ממש מרשים. אני מאוד מזדהה עם כל אחד מכם. אני רופאה נוירולוגית עם מומחיות בכאב ראש. אכן למדתי בארצות הברית ועליתי לארץ. יש מספר של מומחי כאבי ראש בארץ, אולי 10-15, בלי התמחות פורמלית. אז כשמדברים על חמישה מומחי כאב ראש זה מי שעבר התמחות רשמית. ואכן יש חסמים גדולים להקים התמחות בארץ בתחום כאב ראש, מעניינים פוליטיים וויכוחים בין תחומים שונים, וזה ממש חבל. כי יש הרבה מאוד מתמחים שמאוד מעוניינים בתחום ומאוד מוכשרים, והם יכולים להתקדם בזה ולקבל את התחום הרשמי ולא רק להגיד שהם מתעסקים בזה ושזה סוג של תחביב שלהם כרופאים.

בכל אופן, רק לחדד כמה מהנתונים שפייגא כבר אמרה. מיגרנה זו מחלה מאוד שכיחה. כ-10-15% מהאוכלוסייה סובלים ממיגרנה בצורות שונות. אחוז אחד זה מיגרנה כרונית. מיגרנה כרונית, זה אומר שיש להם לפחות 15 יום של כאב ראש בחודש. זאת אומרת שחצי חודש או יותר סובלים מכאב. זה אחוז אחד – אחוז מאוד גבוה. והשכיחות היא פי 3 בנשים לעומת גברים. זה אומר שזו מחלת נשים. וזה אכן, כמו שאתם אומרים פה, זו מחלה שקופה. אין מרקרים, אין בדיקות, אין שום דבר שיכול להוכיח את המחלה. כולם רוצים MRI - MRI לא אומר שיש מיגרנה, MRI אומר שאין משהו אחר שגורם למיגרנה או לכאב ראש. אז אין מה להוכיח.

זה פשוט הסבל והסיפור והנתונים של המטופל לפי ההגדרות הקליניות שלנו. ולכן, הם עוברים הרבה הזנחה במשך השנים. הם אפילו לא מדווחים על הכאב שלהם, חושבים שככה זה. אוקיי, כאב ראש, אני עסוק, יש לי ילדים, יש לי עבודה, יש לי זה, כולם סובלים מכאב ראש – אני שומעת את זה המון. "חשבתי שלכולם יש כאב ראש כל הזמן, לא ידעתי שזה לא תקין שאני מסתובב עם כאב כל החיים שלי". ויש הרבה מה לעשות ורופאים אפילו לא יודעים את זה. עוברים דרך הרופא הראשוני, רופא משפחה, ואולי אפילו לא מעלים את הנושא. לפעמים הרופא לא נכנס לנושא. ולא מבינים כמה יש לעשות בטיפול.

גם בהיריון והנקה יש הרבה מה לעשות. יש הרבה נשים שעוברות שנים, יש לי מטופלת אחת שאני זוכרת שהגיעה אליי פעם ואז בפעם השנייה היא הגיעה אליי ואמרתי לה שעברו הרבה שנים מאז שהייתה פה – "הייתי בהיריון, בהנקה, שבע שנים, אז אני חשבתי שאין מה לעשות אז לא באתי" – עד שהחליטה שזהו ושהיא תטפל במיגרנה. אז יש הרבה דברים שלא ידועים בכלל האוכלוסייה, וגם באוכלוסייה הרפואית. ויש לנו כרופאים הרבה חסמים. דיברתם מכל מיני תחומים, ויש הרבה קווים מנחים פה; אחד זה הפן הנפשי. המחלות השקופות, שהן מרקרים. במקרה של מיאסטניה זה תסמינים לא טיפוסיים שלא זוכרים לבדוק את המרקרים שיש.

הרבה מהמחלות האלו דורשות טיפול רב תחומי. אז זה לא רק הרופא, זה לא רק הנוירולוג, זה לא רק הראומטולוג, זה לא רק רופא הכאב, רופא הנשים – זה פיזיותרפיסט, זה ריפוי בעיסוק, זה טיפול פסיכולוגי, זה פסיכיאטר, זה הידרותרפיה. יש כל מיני תחומים. ויש לרופא המטפל הרבה-הרבה חסמים. החסם הראשון אולי זה זמן. אם אתם מבינים, אם היה את הזמן לשבת עם המטופל, להקשיב להם, להבין אותם ולא לנפנף אותם כ-"זה לחץ, זה נפשי, זה ככה", עד שהם באמת מופיעים עם תסמינים מאוד בוטים שאז אומרים שאולי זה באמת משהו.

יש את החסמים של לעבור את כל הבדיקות, אישורים, טופס 17 – הרופא הוא השוער של הקופה. אני יושבת ואני צריכה להחליט שאם הקופה תאשר אני אפסיד כמה מהנקודות שלי מהקופה אם כל אחד שמבקש MRI אני אתן - - -

זה הזוי, נכון.

אני צריכה מי באמת צריך ועם מי אני יכולה לחכות. ואני לא אומרת - - -

שזו בעצם פגיעה גם ברפואה מונעת, כדרך לשלול גם. היא יכולה גם להציל. מי שמגיע בזמן יכול לא לקבל טופס 17 כי את מביאה למקרה היותר ברור לך.

או שאנחנו מפנים. חלק מהטיפול, עולה פה שצריך נוגדי דיכאון וכל מיני טיפולים נפשיים – נכון, חלק מהטיפולים לכאב, לפיברומיאלגיה, למיגרנה, הרבה מהתרופות הן תרופות נפשיות. וזה לא בגלל שחושבים שהמקור הוא נפשי, זה בגלל שהתרופות האלה עובדות על הכימיה במוח שעוזרת גם בכאב. זה משהו שמאוד חשוב להסביר למטופל והרבה פעמים זה לא מוסבר. אז זורקים עליהם איזושהי תרופה לדיכאון, והם יוצאים משם, פותחים גוגל וברגע הזה זהו. איבדו את היחסים עם הרופא. "הם חושבים שאני נפשית ואין לי בעיה רפואית", וזורקים את התרופה לפח או בכלל לא רוכשים, ואז חוזרים ורואים שהם לא משתפים פעולה, הם לא לוקחים את התרופות שאנחנו ממליצים. ואז עוד פעם נכנסים למעגל הזה של זה לא אני, זה המטופל שלא עושה את מה שאני מבקש.

והמשפט האחרון זה הטיפול הנפשי. זה לא רק, גם, באותו סגנון, לא בגלל שהמחלות האלו הן נפשיות אלא בגלל שצריכים ליווי. צריכים ליווי נפשי במחלה כרונית. במיוחד, כאב כרוני. ואין את הגישה. וזה עוד חסם שאין לנו את האפשרות להפנות את המטופלים. אין להם את האפשרות לבחור את המטפל הנכון. ובטיפול נפשי זה מאוד חשוב. וזמן ההמתנה זה, כן, אנשים יכולים למות לפני שהם מקבלים את הטיפול שהם צריכים.

בהקשר הזה, אני רק רוצה להגיד לגבי טיפול במיגרנה, שהרבה פעמים צריך לעבור כמה קווי טיפול עד שמקבלים את הטיפול האפקטיבי. שלושה, בשביל לקבל אישור. מה שאומר שאת צריכה להיות בסבל של תשעה חודשים בערך בשביל לקבל את התרופה שבאמת יכולה לעזור לך. אז שווה להתייחס לזה.

כן, אני אוסיף עוד משפט. אז העניין של הטיפולים עבר מהפכה ענקית בחמש השנים האחרונות במיגרנה. שנה אחרי שנה מנסים להגיש את התרופות האלה לסל ולהכניס אותן לסל, כל פעם בכישלון. וזה הזוי. 25 שנה לא נכנסו תרופות למיגרנה לתוך הסל. צריכים באמת להשקיע בעניין הזה.

חד משמעית. טטיאנה מזרסקי, חברת הכנסת.

תודה רבה, גבירתי יושבת-הראש. אני אוהבת להגיע לדיונים שלך כי רואים אנשים שמחוברים למציאות. גם את מבינה ומלאת אמפתיה כלפי מי שסובל, במיוחד כשאתם מדברים על בעיות רפואיות, בעיות בריאות. בעצם את אותם אנשים אני פגשתי בהרבה דיונים. אני חברה בוועדת הבריאות, כך שאני גם מחוברת לתחום הבריאות. אני מבינה ומזדהה עם הנשים, בעיקר נשים צעירות, שסובלות מבעיות רפואיות. זה גם מיגרנה, גם פיברומיאלגיה, גם אנדומטריוזיס, ויש עוד מחלות. יש קושי לזהות ולאבחן את המחלה בזמן. חושבים שזאת אישה צעירה, ממה היא צריכה לסבול – זה נפשי, זה רגשי, ומוצאים כל מיני דרכים. אבל, יש דרכים ואפשר לייצר דרכים של רפואה אלטרנטיבית.

אני מאוד-מאוד מאמינה שאם רופאי משפחה יפנו יותר לרפואה אלטרנטיבית; ליוגה, לעיסויים – יש מיליון שיטות, אני לא אזכיר את כולן, אבל יש הרבה שיטות. להגביר מודעות של נשים לחפש את הפתרון לא רק בטיפול התרופתי אלא גם בפעילות גופנית בפיקוח. אם קופות החולים יעודדו את הנשים הצעירות להשתמש בטיפולים האלה, וייתנו יותר טיפולים במחיר מסובסד – לא עשרה טיפולים ואחר כך משלמים מחיר מלא, אלא למי שמאובחן במיגרנה, בפיברומיאלגיה. זה חובה.

בלי פעילות גופנית, בלי עיסויים, בלי טיפולים אחרים אי אפשר לשרוד. בנוסף. בהתקפים אפשר לקחת תרופה שעוזרת, אבל בלי ליווי של הרפואה אינטגרטיבית והאלטרנטיבית אי אפשר לעבור את המחלות. אין מודעות בקרב רופאי משפחה. אני פונה למשרד הבריאות, אולי נבקש הכשרה נוספת לרופאי משפחה. אני מכירה נשים צעירות שמטורטרות בין ראומטולוג, נוירולוג, פסיכיאטר, ועוד כל מיני רופאים שכל אחד מהם נותן תרופה שלו, והן פשוט מתוסכלות ולא מוצאות את עצמן. וזה פוגע בתעסוקה שלהן, במערכת הזוגית, בזוגיות שלהן. כאימהות הן פחות מתפקדות. בעצם, שם לעזור להן ולא להשאיר אותן לבד להתמודד עם המחלות האלה.

אז אני מאוד מבקשת ממשרד הבריאות, מקופות החולים שנמצאות כאן – תפנו יותר, תשתמשו בכלים האלה. אל תשאירו אישה צעירה לבד להתמודד בגלל שהיא צעירה וחזקה והיא תתמודד – לא. צריך שיהיה טיפול ויותר מודעות. לא נשאיר אתכן לבד. אנחנו כאן בשבילכן.

צריכים הרבה יותר מקומות של טיפול רב תחומי ממוקד במקום אחד. במקום ללכת לפה לריפוי בעיסוק ולשם לפיזיותרפיה, אלא שהכול יהיה במוסד אחד.

אפשר להוסיף את זה כמסקנה.

סליחה, אפשר להעיר הערה אחת בקשר לעובדה? אני רוצה לשאול פה את כל מי - - -

לא, לא, אני מצטערת, סליחה. כל דבר שאת יכולה לנהל אחר כך בשיחות, אחרי המפגש. אנחנו פשוט רוצים לקיים דיון. אם רצית להעיר הערה, אין בעיה. אם את רוצה לשאול שאלות זה משהו אחר.

הערה. ההערה היא שלדעתי צריך להיות קונסוליום של רופאים, במיוחד לנשים עם מחלות שקופות. למשל, בפיברומיאלגיה נעשה מחקר, ולפי המחקר הזה חולות פיברומיאלגיה חולות בעוד מחלות נלוות.

זה נכנס כחלק מהמסקנות. נכון.

וגם, למשל, אנדומטריוזיס – יש הרבה חולות פיברומיאלגיה, וגם להיפך.

זה נכנס.

ולכן, זה קושר לזה שפה לנשים, זה שקופות אבל הן מורכבות. אפשר להגיד שהן מורכבות. ולכן, כדי שהן לא יעברו את כל החתחתים האלה - - -

כמו שאמרתי, זה נכנס. תודה רבה. אני אמרתי את זה שלוש פעמים, תודה.

אני אשמח לתת לפרופ' יעקב בורנשטיין. אני מבינה שהוא בזום. יעקב בורנשטיין, יושב-ראש החברה לחקר ומניעת מחלות המועברות במגע מיני, מהר"י. יש לו מצגת והוא גם בזום. נשמח שהוא ידבר. תודה שהצטרפת אלינו.

תודה רבה על ההזמנה לדבר. אני באמת מטעם הר"י. אני רואה פה גם את חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי – תודה רבה, היא משתפת איתנו פעולה בעניין הזה. אני מדבר איתכם על מחלה שיש לה פתרון, שבכל העולם היא הולכת להיות היסטוריה. היא הוזכרה כאן בתחילת הדיון, והיא סרטן צוואר הרחם. לא רק סרטן צוואר הרחם אלא גם מחלות אחרות שנגרמות על ידי נגיף ה-HPV. עכשיו, כולם מכירים את זה. בעולם, ארגון הבריאות העולמי הראה שאפשר למגר את המחלה הזאת. פשוט למגר אותה. במצגת שלי רואים שעושים את זה בעזרת שלושה דברים – צריך ש-90% מהמועמדים לחיסון יתחסנו.

אני אתרכז בעניין של החיסון. החיסון, אמנם, נמצא בארץ. אנחנו עזרנו אז להכניס אותו בוועדה לקידום מעמד האישה, כשגדעון סער היה יושב-הראש שלה. אני ישבתי ודיברתי על החיסון. ואמנם הוא נכנס ב-2013, הוא ניתן בבתי ספר, הוא בסל עד גיל 18. מ-2018 הוא גם לבנות וגם לבנים. חשוב מאוד שבנים יתחסנו, א' כי הם עלולים להעביר את הנגיף לנשים, ו-ב' מחקר שגם בנים חולים, בנים חולים בסרטן פה ולוע. ראה מייקל דאגלס, למשל. למה אני אומר שהמחלה הזאת היא למעשה הולכת להיעלם בעולם המתקדם?

מאחר שארגון הבריאות העולמי הציע שבעזרת חיסון מתאים ל-90% מהאוכלוסייה אפשר למגר את המחלה. עכשיו, כפי שתראו במצגת, או לא תראו אז אני אדברר אותה – רק 50% מהילדים בבתי הספר, הבנות והבנים, מתחסנים. רק 50%. וזאת לעומת חיסונים אחרים שנותנים מעל 90%. עכשיו, אנחנו ניסינו לחקור את העניין הזה, וגם יצאנו עם נייר עמדה של רוב הארגונים הבריאותיים הרפואיים כאן, וקופות החולים, שקורא לאיזושהי אסטרטגיה במדינת ישראל לעשות גם אלימינציה. למה שנשות ישראל יסבלו מהמחלה הזאת כשבכל העולם הולכים לחסל אותה? עכשיו, למה בישראל רק 50%? יש לזה כל מיני סיבות.

אחת הסיבות, תראו שבישראל מעל 90% נענים לחיסונים האחרים, אבל לחיסון הזה 50%. זה שתי מנות בגילאים הצעירים. למה? אז בשקופית הבאה תוכלו לראות שגם יש הבדל בין חלקים שונים של הארץ. בדרום, למשל, ההיענות מאוד נמוכה. בדרום, למעשה כמעט לא נותנים את החיסון. אז שוב, אז יש עניין של אחיות. אני מבין שיש מכרז לצוותים של אחיות שיתנו את החיסון. משרד הבריאות בוודאי יענה, אבל עדיין לא נסגר המכרז. וככה זה נמשך ונמשך. עוד בעיה היא שהמגזר הדתי והמגזר החרדי מתחסנים באחוזים מאוד נמוכים. המגזר הדתי, תראו 50-60%, והמגזר החרדי 7%. 7%. עכשיו, המחלה הזאת פוקדת גם חרדים. יש בעלי תשובה, יש סיבות שהמחלה הזאת קיימת.

ואגב, זה לא רק סרטן צוואר הרחם. הפתרון היום הוא סקירה מוקדמת, מה שנקרא פאפ, שהוא מאוד חשוב. רק הפאפ, והפאפ החדש, בדיקת הווירוסים מביאה לעוד קבוצה גדולה של נשים שיש להן מצבים טרום-סרטניים, שאנחנו מאוד מרוצים שמגלים ומטפלים, אבל זה כרוך בלחץ, בטיפולים כירורגים. כולל טיפולים שמחלישים את צוואר הרחם ועלולים לגרום ללידות מוקדמות. אפשר לפתור את זה עם החיסון. עכשיו, מה עשינו עד היום כדי לקדם את העניין הזה ולהעלות את אחוז ההתחסנות מ-50% ל-90% וככה להעלים את המחלה?

אז כמובן הסברה ודיבורים. אתם רואים שאנחנו תקועים עם ה-50-60% מאז שהחיסון נכנס. לא מצליחים לעלות. אז אחרי הדיונים בוועדה המייעצת לחיסונים הצענו את מה שהחרדים הציעו לנו – לנסות להוריד את החיסון מכיתה ח' לכיתה ד'. החיסון רשום מגיל 9 אז אפשר לתת אותו בכיתה ד'. וועדת החיסונים השתכנעה שרצוי, בכל העולם הולכים עכשיו בכיוון חיסון יותר מוקדם. מערכת החיסון שלנו היא יותר טובה. אפשר אחר כך גם למלא חוסרים עד סוף בית הספר לכל מי שלא הספיק להתחסן.

אבל, מה? משרד הבריאות אומר שאין כסף להוריד את זה לכיתה ד'. יש לזה כל מיני סיבות. בין היתר, אם מורידים לכיתה ד', אז צריך באותה שנה גם לתת לשנתונים הגבוהים יותר ואין כסף. אז זה דבר אחד שיכול לקדם. עוד דבר שיכול לקדם מאוד את ההתחסנות ואת האלימינציה של סרטן צוואר הרחם בישראל הוא לחסן אחרי גיל 18. מסתבר שהחיסון הזה כל כך יעיל, ארגון הבריאות העולמי טוען שזה החיסון היעיל ביותר והבטוח ביותר. אפשר לחסן גם אחרי גיל 18. למשל, בנות ובנים שההורים לא הסכימו שיתחסנו לפני גיל 18. אז הצלחנו, בכוח רב, להכניס לסל הבריאות, השנה חלקי והשנה שעברה זה היה מלא, מגיל 18 עד 26, והשנה הוציאו את זה מהסל. איך היה להם אומץ?

איך היה להם אומץ להוציא מהסל חיסון שיכול למנוע סרטן? הלוא, ועדת הסל כל הזמן אומרת שהיא תיתן טיפולים לסרטן. עכשיו, אני לא מוריד את החשיבות של לתת איזושהי תרופה שמאריכה בשלושה חודשים את החיים, אבל כאן יש חיסון שיכול למנוע בכלל את המחלה הזאת ואת כל המצבים הטרום-סרטניים. הוציאו את זה מהסל.

פרופ' בורנשטיין, איך אתה מסביר את הוצאת החיסון מהסל?

אני אגיד לך מה הם אומרים. תראי, בכל מדינה מתוקנת מתחסנים בבית ספר, ואז נותנים כמה שנים מעל גיל 18, מה שנקרא "catch up" (הדבקת פערים). במדינת ישראל, לצערי, לא עלינו מעל 50%. אז למה הם לא משאירים? אז הם אומרים, ולמעשה השנה, אם את יודעת, לא הכניסו אף חיסון, והסיבה היא שחלק מהקופות אמרו, תראי, הקופות לא מתלהבות לקחת את המטלה של משרד הבריאות. הקופות מקבלות כסף על החיסון אבל הם לא מקבלים כסף על האחות שמחסנת. אז התלהבות אין. אבל, את יודעת, אפשר לפתור את הבעיות האלה בקצת כסף. החיסון הזה כבר הרבה שנים קיים, הוא כבר לא יקר. כל הסיפור הזה, צריך לפתור אותו בקלות.

אני רוצה לסיים. אני רק אגיד עוד פעם שהתאגדנו מספר חברות מדעיות כדי לתת למשרד הבריאות והקופות את הגיבוי המדעי האקדמי, וכתבנו שם מסמך מלא עם כל ההצעות הפרקטיות, כולל מה שאמרתי עכשיו, וכל התוכן האקדמי, כדי שיהיה אפשר להתקדם עם זה. ואנחנו רוצים שמשרד הבריאות ייקח את זה על עצמו, ומשרד החינוך גם, ייקחו את זה על עצמם ויכריזו שבמדינת ישראל יש תוכנית לאומית למיגור המחלה הזאת. אולי למנות פרויקטור. תשמעי, זה חבל שנשים, וגם אילו נשים אלו? אלו נשים צעירות. אגב, זה החיילות שלנו. סרטן צוואר הרחם פוגע בגיל 38, אבל הטרום-סרטן פוגע כבר בגיל 25. איך הם העזו להוריד את זה? אני לא מצליח להבין.

אנחנו גם נפנה בעניין. גם במסקנות, וגם אולי נכתוב למשרד באמת. אני מסכימה שזה חד משמעית לא ברור, המדיניות לא ברורה פה. תודה, פרופ' בורנשטיין.

תודה לך.

אני, ברשותך, אעבור למשרד הבריאות. אני אשמח להתחיל עם ד"ר ורד אייזנברג, ראש אגף רישוי מוסדות ומכשירים רפואיים.

תודה. אני אדבר אחרונה. יש לנו פה סדר דוברות שתכננו אותו מראש, בסדר?

המתנתן ככה, משרד הבריאות, תודה לכן על ההמתנה. פשוט היה חשוב שכל מי שהגיעו ידברו. ואם מישהו עוד ירצה להוסיף, שלא דיבר – אז אין בעיה, כי הדיון הזה נדחה לא מעט, ואנחנו רוצים לתת את הבמה. כן.

אני אדבר. שמי טליה בן אבי שטיינברג, הממונה על השוויון המגדרי במשרד הבריאות. בעצם, אנחנו החלטנו לקדם את כל הנושאים שעלו, ואנחנו נקיים איזשהו מפגש עם הנציגים שפה. עם חלקם דיברנו.

אז פטרת לי מסקנה של סיכום דיון, שרציתי איזה שולחן עגול עם הארגונים והנציגים. אז את אומרת שתעשו את זה?

אז קבענו ב-02 במאי בבוקר.

נהדר.

נעשה את זה במשרדים שלנו במשרד הבריאות.

קודם כל, כל הכבוד על זה. אני חושבת שהרבה טוב יוצא כשיושבים ביחד ושומעים.

נכון, עם חלקכם כבר דיברנו והזמנו, ועוד אחרים – תיגשו אליי אחרי זה.

אנחנו גם נדאג להעביר את רשימת הארגונים גם כדי לעזור.

מעולה, מעולה. כבר חלק יש לי ודיברנו. אנחנו נקיים שולחן עגול באמת כדי להתחיל לקדם את הנושא הזה כתוכנית, תוכנית לאומית – איך שאנחנו בסופו של דבר נגבש את זה.

יופי.

כאן אני רוצה לציין שזה בשיתוף פעולה גם עם המשרד לקידום מעמד האישה, ואנחנו עושים את זה כשיתוף פעולה ביחד.

מצוין.

וזהו, מתחילים מסע.

זה משמח וחשוב כי אכן הנושאים הללו משיקים. כדי לקדם את מעמד האישה צריך להכיר גם את התופעות שקשורות בבריאות נשים. אני ממש מברכת על שיתוף הפעולה הזה. זה קודם כל דבר משמח לשמוע אותו בדיון. אני מבינה שגם תוך כדי ההכנות בדיון התחלתן מהצד שלכן לקבוע את שיתוף הפעולה. אז אני חושבת שזה ממש מוערך, שזה לא נעשה אחרי אלא שזה נעשה תוך כדי התהליך. מבחינתי, זה פיקוח פרלמנטרי בסוף – לייצר גם את החיבורים שמועילים לכולנו.

ממש הקמנו כבר קבוצת עבודה במשרד הבריאות; פרופ' טליה גבע אלדר וד"ר ורד אייזנברג וגם מירי כהן. זאת אומרת, קיימת קבוצת עבודה ואנחנו נתחיל להוביל את הדברים האלה. ונראה במשרד איפה אנחנו עוד צריכים להתפתח.

בסדר גמור. מבחינתנו, אנחנו גם נעביר את רשימת הארגונים וכמובן נעקוב. אולי במושב הבא נעשה דיון מעקב כדי באמת לראות איך זה התקדם. אז אני מברכת את זה.

אני כן אשמח לאיזושהי התייחסות לגבי נושא שלא חלק מהדיון אבל כן עלה כאן: טיפול רוחבי לחטופות, שהלוואי ויחזרו אלינו במהרה – האם יש איזושהי מחשבה על לייצר מנגנון שיהיה מוכן מראש?

משרד הבריאות מתכונן ומתאמן, כמו שהוא התכונן והתאמן לחזרה של הקבוצה הראשונה. בין השאר, לנושא הזה אנחנו מאוד מודעים. אנחנו בתוך התייעצות עם אנשי מקצועי לגבי איך לעשות ומה לעשות.

ממש חשוב. טוב לדעת שכבר בהכנה.

והלוואי וזה לא יישאר בתיאוריה.

חד משמעית. חד משמעית, שזה באמת יקרה. אז תודה גם על זה.

אני רוצה לעבור לקופת חולים מכבי, לוורד קלייטמן-מאיר, בזום. שלום, ורד, תודה שאת כאן. כרגע אנחנו לא מצליחים לשמוע את ורד, אז בבקשה טל.

אני טל מורגנשטיין, מנהלת את האגף של הסל. אני לא מתיימרת לייצג את ועדת הסל כרגע, אני מייצגת את מי שישבה בוועדה ויכולה לדברר בערך. אז הילדים שלי תמיד צוחקים עליי שכשאני מנסה להסביר משהו אני הולכת אחורה עד אברהם אבינו, אז אני מתנצלת, אני אלך טיפה אחורה, ל-2013. אציין שזה לא היה פשוט. גם בשנה הראשונה, כשהוגשה הבקשה להכליל את החיסונים ל-HPV שהייתה ב-2012 וזה לא נכנס, בעיקר בגלל שלא היו הוכחות בספרות לגבי מניעה של סרטן צוואר הרחם. היו הוכחות לגבי תחלואה נלווית, היו הוכחות לגבי תחלואה מקדימה, אבל לא סרטן צוואר הרחם.

וזה לא עבר כך. שנה אחרי זה שינינו טרמינולוגיה. דיברנו רק על נגעים טרום-סרטניים, דיברנו על תחלואה נלווית, וזה כן נכנס לסל לנערות בכיתה ח'. הכוונה הייתה באמת בדומה למדינות אחרות בעולם, להכניס את החיסון לפני הגיל שבו מתחילים לקיים יחסי מין. הייתה איזושהי השערה מסוימת לגבי היקפי השימוש, כפי שציין את זה מקודם פרופ' בורנשטיין, שלצערנו קצת התבדתה, וההיענות לחיסון היא יחסית נמוכה. צריך לציין שיש כמה מגבלות שנובעות גם מהגיל.

למה ההיענות נמוכה?

קודם כול, למי שיש בת בגיל 13-14 יודעת שיש להן דעה עצמאית. הן גם יודעות להפחיד אחת את השנייה. היו המון בנות שאחת הפחידה את השנייה שיכאב לה וזה והיא לא רוצה. מאוד משעשע אבל לא. אז זה מראש, כשאנחנו לוקחים ילדים בגיל מאוד צעיר להתחסן אנחנו מחזיקים אותם, האחות נותנת את הזריקה. הילד לא מרוצה אבל הוא תינוק אז הוא לא מביע את דעתו. ילדה בת 13 או 14 בהחלט מביעה את דעתה, ולא לחיוב בהכרח. מה שכן שיפר את זה, בגלל שראו שבאמת היה חשש, ו-ב' הרבה הורים באו ואמרו "רגע, הבת שלי עוד לא בגיל. היא לא צריכה לקבל את החיסון עכשיו". לאו דווקא במגזרים החרדים, הערביים למיניהם אלא גם במגזרים אחרים.

צריך לציין שקרו כמה תמורות. ראשונה היא שבהתחלה חשבו שהחיסון צריך להינתן בגילים האלה 3 פעמים, ואחר כך גילו שכיוון שהגיל הוא מספיק מוקדם אפשר לתת את החיסון רק פעמיים. זה השאיר עודפים מהמכרז שייצרו על החיסונים. ובמקביל, באמת ההיענות הייתה יותר נמוכה אצל בנות. ואז שלוש שנים אחרי זה, וזה כבר ב-2016, הכניסו את זה גם כחיסון שגרה לבנים. הדבר היחיד שלא נעשה זה שלא ניתן מעולם תקציב על הנערים האלה. כן ב-2014, שנה אחרי שהכניסו את החיסון כחיסון שגרה לנערות, הכניסו אותו גם כחיסון לנערים וגברים בסיכון גבוה – גברים שמקיימים יחסי מין עם גברים וכן הלאה.

וב-2016 באמת התחילו לחסן גם את הנערים. יש שיפור בהיענות. הוא לא דרמטי אבל הוא עדיין קיים. ובתוך הסכום הזה, של המכרז המקורי, היה באמת אפשר לעשות את השינויים האלה ולאפשר גם חיסון של נערים, גם חיסון של נערות.

רגע, אני רוצה להבין משהו. למה לא עשינו איזה קמפיין הסברה שגם מעודד את אותו חיסון? דבר שני, למה להוציא?

אז אני רוצה לדבר על הסוגייה הזאת שמישהו הגדיר פה כהוצאה: החיסון לא יצא. החיסון לנערים ונערות כלול כיום בסל, בצורה חוקית רק לנערות ומעשית גם הנערים מקבלים את זה. כפי שציין גם פרופ' בורנשטיין, א' כהגנה לנערות, אבל גם HPV גורם לסרטנים נוספים. לא באותה שכיחות כמו בסרטן צוואר הרחם, ששם תשעים ומשהו אחוזים מהמקרים נובעים מ-HPV, אבל גם סרטנים בראש-צוואר לדוגמה גם נגרמים מ-HPV, ולכן זה גם מגן עליהם. וגם סרטנים באזורי איברי הרבייה של הגברים. לא נפרט על זה יותר מידי אבל גם הם יכולים להידבק.

מה שקרה עם הזמן זה שבאמת ראו שיש אוכלוסייה שלא מתחסנת בגילים שבהם יש שירותי בריאות ציבור שאפשר לתת את זה, אם בבתי הספר עד כיתה ט' ואם אחר כך בלשכות הבריאות המחוזיות, שיכולות לתת חיסונים עד גיל 18. ונוצר ואקום מסוים על הגילים שבין 18 ל-26, שלמעשה אין להם את האפשרות לעשות את ההשלמה הזאת. ולכן, במשך שנתיים נתנו כתקציב חד פעמי, זה לא נכנס לסל ולכן זה גם לא יצא ממנו, השתמשו בתקציבים חד פעמיים שהיו לטובת האפשרות. זה כדי לתת באמת תקציב נוסף, וקופות החולים הן אלה שנתנו את החיסון לאותם בני גילים.

השנה היינו בסל תקציבי בעייתי. א' כפי שראיתם, הסל נכנס לתוקף רק ב-17 במרץ, כי המלחמה דחתה קצת את הדיונים ולכן גם את היישום. ובנוסף, לא היה לנו מספיק תקציב חד פעמי כדי להמשיך את אותו פרויקט. ולכן, זה באמת לא קורה השנה. זה לא שהוציאו את זה, זה שלא המשיכו משהו שהיה חיצוני לסל. יש פה, הרעיון של ההשלמה הוא סוגייה מעניינת כי לאט-לאט יותר ויותר שנתונים כבר בפועל היו זכאים לקבל את החיסון בגילים יותר צעירים.

משנת 2000 התחילו לחסן את הנערות. זאת אומרת, ילידות שנות 2000, וילידי שנת 2003. כך שלאט-לאט ממילא הם כבר הגיעו לזכאות. יש פה סוגיות קצת מורכבות על הנושא התקציבי, אבל האגף לאפידמיולוגיה במשרד הבריאות הגיש בקשה השנה לעשות סדר בכל הנושא הזה; גם לחסן נערים באופן רשמי דרך הסל ולא בגלל שיש עודפים, וגם לעשות את הנושא של ההשלמה. ואנחנו מאוד מקווים לסגור את הסוגייה הזאת בסל הבא, שבעצם התחיל אתמול. זהו, זה לא היה קצר, אבל מקיף.

תודה.

טוב, כמה מילים על אנדומטריוזיס. אני רוצה אולי לפני כן להגיד שהמועצה הלאומית לבריאות האישה החלה את פגישותיה בשבוע שעבר. חלק מהנציגות שיושבות פה היו בפגישה. נקבעה אג'נדה של עבודה, נקבעו קבוצות עבודה. גם עשינו כמה התאמות להגשות לסל, כמו הגשה של שימור פוריות באנדומטריוזיס, כדי לראות אם נצליח כן להעביר את זה לשנה הבאה. ואני אעדכן, מאז שישבנו כאן באוגוסט התהפך לנו העולם, אז דברים הושהו. היינו חייבים לטפל בדברים אחרים, שעל חלקם שמענו בתחילת הפגישה שלנו היום.

נכון, נכון.

דיברנו על זה שאנחנו מתכוונים לעשות עכשיו מחקר חתך. אני עכשיו נלחמת להשיג תקציב, כי התקציב נעלם. אבל, אנחנו מחויבים לזה וזה כן יקרה. אני אנסה לגייס את זה בכל מקום שרק אפשר. אחד הדברים שהם מאוד-מאוד חשובים, וזה באמת חשוב שזה יבוא מפה, זה להעלות את המודעות, וגם לגבי השינוי התרבותי. אני מאוד אשמח אם אנחנו נעשה פגישת המשך ונביא את משרד החינוך לשולחן – מה שלא הצלחנו לעשות אז.

לנו היה דיון על האנדומטריוזיס, על קידום המועדות במערכת החינוך. מה שקרה זה שפרצה המלחמה ולכן לא התקיים דיון המשך.

נכון. הרבה דיונים שלא קרו, נכון.

אז אני מאוד אשמח אם נאיר את הסוגייה הזו.

בהחלט.

אני יכולה להגיד לכם עוד דבר שעשינו, וזה היה מעניין. זה היה ביום חמישי, קבוצת עניין אנדומטריוזיס של האיגוד הגניקולוגי ישבה לראשונה מאז המלחמה. זה היה משמח מאוד לראות שהגיעו הרבה יותר אנשים מאשר שהגיעו בעבר. הקבוצה הזו גדולה יותר. זאת אומרת שיש יותר רופאים שיכולים לתת מענה. רופאים צעירים עם תפיסת עולם צעירה, עם זיקה הרבה יותר הוליסטית, נקרא לזה. היום האבחון מתחיל בגיל יותר מוקדם. זאת אומרת, אני, כרופאה שמטפלת באנדומטריוזיס, מגיעות אליי נערות בגיל 12.

נכון, זה גם היה פה באמת בדיון. ראינו.

כלומר, אנחנו כן מצליחים לקדם את זה. אני חושבת שאם נחזור לניסיון הזה לגייס את כל הגורמים, ואנחנו גם נעשה את זה דרך המועצה הלאומית, שהיא עוד כלי שאפשר להיעזר בו, אז כן נצליח לפחות לטפל בסוגיית האנדומטריוזיס. לדעתי, נוכל דרך זה גם להגיע לפיברומיאלגיה, כיוון שיש הרבה חפיפה ודמיון. אפשר דרך זה, וסיפרה טליה קודם על מה אנחנו מתכוונים לעשות דרך משרד הבריאות, ובאמת נגייס את כל מי שרק אפשר. דרך זה יעלו נושאים נוספים אולי שנוכל לקדם אותם. ואני מאוד שמחה על שיתוף הפעולה שלכם ושל כל האנשים שיושבים פה. אני חושבת שזאת הדרך לשנות את העולם.

אני לגמרי מסכימה. בהרבה מהדברים פה, צריך להגיד, זה לא רק עניין של חקיקה. זה ממש עניין של המשרדים והתוכניות ויצירת עוד דרכים. ולכן, אני חושבת שמה שאתן עושות, וכברת הדרך הזו, שעוד צריך לצעוד אותה, אבל היא באמת התהליך המשמעותי. אני לא יכולה להגיד שיש איזשהו חוק ספציפי שאם אני אגיש אותו פתאום משהו יקרה – להיפך. הדברים שאתם עושים פה ומה שאתם עושים מאחורי הקלעים, גם בעקבות וגם בנפרד, זה מה שבסוף מייצר את חלחול השינוי בתוך המערכת. ממש-ממש חשוב.

זה טוב לבוא ולשמוע בדיון המשך שיש התקדמות. שיש המשך למרות הנסיבות, שברור שזה יעצור תהליכים, זה מובן לכולנו. אבל, טוב שהם לא נגדעים אלא רק נעצרים וממשיכים איתם. אני גם כן רוצה להגיד שאני חושבת שזה טוב אם ננסה לעשות במושב הבא בסביבות יוני או יולי איזשהו דיון סטטוס נוסף. בסך הכול זה נותן גם לנו את המקום לראות איפה היינו, איפה אנחנו עומדות. וכמובן, אם יש לנו איך לעזור, אנחנו גם לעזר. אז אני אציע את זה לפנינה ואני מקווה שנוכל לעשות את זה.

אני מקווה שעכשיו הסתדר הזום של ורד קלייטמן-מאיר, מנהלת רפואית מחוז דרום.

קודם כול, רציתי לומר תודה שוב על הדיון החשוב והמרגש והמשמעותי. ובאמת באיחולים מאוד גדולים לזה שכולם יחזרו הביתה בשלום ושאנחנו באמת נהיה פה בשביל לתת את המענה הכי טוב והמיטבי. אני יושבת פה כרגע, יש לי כמה כובעים שאני מחזיקה אבל כרגע תחת הכובע של מנהלת רפואית במכבי מחוז דרום. אני רוצה לשתף חלק מהנושאים שאנחנו נוגעים בהם על בסיס קבוע. החל ממרפאות אנדומטריוזיס, שזה פשוט הנושא הראשון שעלה והוא קרוב מאוד לליבי, ואני בקשר עם העמותה עוד מימיה הראשונים. אז אני מאוד שמחה על איה ועל השיח שלה פה. מאוד חשוב שזה מגיע לשיח ציבורי.

אנחנו נשמח לכל שיתוף פעולה. פתחתנו כבר מרפאות ייחודיות מולטי-דיסציפלינריות, ייחודיות לאנדומטריוזיס, בכל רחבי הארץ. יש שתי מרפאות כאלה רק בדרום, שנותנות מענה למטופלות עם אנדומטריוזיס, כולל אבחון, כולל מכבי טבעי, כולל שיתוף פעולה של פיזיותרפיה, עובדות סוציאליות – מענה רחב וגדול למטופלות האלה. לגבי BRCA, הבדיקה אצלנו במכבי נעשית ללא צורך בהפניית רופא, ללא צורך בשום הפנייה. מטופלות פשוט יכולות להגיע למרפאה ולבצע את הבדיקה, כמובן ללא עלות וכפי שהיא בסל.

אנחנו פתחנו מרפאות ועובדים על עוד מרפאות ייחודיות וייעודיות לנערות מתגברות, שיש בהן גם רפואת ילדים, גם רפואת נשים. וגם שיתוף של עובדת סוציאלית וגורמי בריאות הנפש, למתן מענה לכל מיני מקרים ומצבים שיכולים לעלות, במיוחד בגילאים המורכבים האלה שבהם הנערות נמצאות באיזשהו קושי. ואני לא רק מדברת על נושאים של הפרעות אכילה ומחלות גניקולוגיות, אלא כל התחום כולו של מה שקורה בתחום הגילאים האלה.

בדיקת פאפ – אנחנו נמצאים במקום מאוד גבוה ובודקים ונמצאים על זה באיכות קלינית, ו-HVA, שאצלנו נמדד על בסיס קבוע של כמה נשים מבצעות בדיקת פאפ אחת לשלוש שנים, ובשביל לאפשר לנשים שמתקשות להגיע לרופאת נשים, לרופא נשים, גם לבצע בדיקת פאפ עצמית. הכנסנו לכל המעבדות אצלנו אפשרות של ביצוע בדיקת פאפ עצמית. הן יכולות פשוט להגיע, לבקש, ללא צורך בהפניה, ולבצע בעצמן. אני חושבת שזה מהלך שמאוד מנגיש את הבדיקה ומוריד את השכיחות של המחלה. הוא לא מחליף את הבדיקה של רופאת נשים או של רופא נשים, אני אומרת את זה בתור גניקולוגית בעצמי, אבל הוא יכול לתת איזשהו מענה למחסום שלפעמים קיים לביצוע הבדיקה.

וזה ככה, חוץ מהעדות לחיסונים וחוץ מהעשייה המתמשכת, אנחנו לא ננוח על השמרים. אנחנו ניקח את כל מה שנאמר פה ונעשה עוד קפיצת מדרגה, בשיתוף של כל העמותות, בשיתוף של כל מה שנעשה. היה לי חשוב לשים את זה שזה משמעותי לנו ואנחנו על זה, ואנחנו נמשיך במכבי לעשות את כל מה שניתן בשביל לשפר את הטיפול במערכת הבריאות. תודה.

ישר כוח. תודה רבה על הדברים ועל הרצון לשתף פעולה. זה נעים לשמוע את הרשויות, את הגופים, מעוניינים בשיתוף פעולה.

שלום לכולם, שמי ד"ר רויטל דרעי חסיד. אני מייצגת את כללית שירותי בריאות. אני רופאת נשים.

כללית, אוקיי, תודה שהגעתם.

בשמחה, ותודה על ההזמנה, ותודה על הדיון החשוב. אני מאוד התרגשתי לשמוע גם את המשפחות וגם את הסיפורים האישיים, שמשם אנחנו מתחילים ולשם אנחנו חוזרים. אולי אני אדגיש בתור רופאה ואגיד שאנחנו בצד שלכם. מחלות שקופות הן מאתגרות גם את המטופלות והמטופלים, אבל גם את הרופאים. גם עבורנו זה קשה. קשה למצוא סרטן שחלה. זה מאתגר לאבחן פיברומיאלגיה. אנחנו פשוט צריכים לזכור שאנחנו ביחד, אנחנו באותו צד, ואנחנו פשוט צריכים לעשות ביחד את התהליך. הייתי שמחה להגיד משהו קטן על הנושא של וירוס הפפילומה ועל החיסון שלו, שאני רואה בו חשיבות מאוד-מאוד גדולה והלוואי ונצליח לעשות משהו, פרויקט לאומי להכחדת המחלה הזו שגורמת המון סבל.

מה שהייתי רוצה להדגיש זה הנושא של ניתוק הסטיגמה של וירוס הפפילומה מהנושא המיני. אנחנו יודעים שאמנם רוב המעבר וההדבקה קורת מינית אבל יכולה לקרות גם העברה שאינה מינית. בעיקר, אנחנו רוצים לטובת התהליך, לטובת ההכחדה של המחלה. אני חושבת שאם נצליח לעשות תהליכים של להוריד את הנושא המיני, כמו שהורידו את גיל החיסון לכיתה ד' ואז זה הופך להיות פחות. כמו שכשאנחנו מחסנים לאדמת אנחנו לא באים ואומרים שאנחנו מחסנים כדי להגן על האימהות, שאימהות לא יחלו באדמת בהיריון ויהיו פגיעות. כי אז לפעמים אנשים אומרים "טוב, אני לא רוצה".

אז הצלחנו לחסן לאדמת באחוזים מאוד-מאוד גבוהים, מתוך תהליך של שכנוע ותהליך של גיוס של כל הציבור לדבר הזה. גם את האוכלוסייה החרדית, האוכלוסייה הערבית, האוכלוסיות שקשה להן יותר – הייתי שמחה שנצליח לגייס בכל מיני דרכים ונעבוד גם על זה. משהו שאולי אני אדגיש, על החשיבות של משרד הבריאות גם. לשתף את משרד הבריאות. יש טבלה של משרד הבריאות שיצאה, על שיעור החיסונים. אני ירושלמית גאה ובירושלים אחוז הכיסוי הוא 44%, כלומר הכי נמוך בארץ.

כשרואים אחוז סירוב הורה למנה זה 9.6% ואחוז סירוב בית ספר למנה זה 44%. איך זה יכול להיות שיש לנו בתי ספר שמסרבים לחסן?

איך את מסבירה את זה?

בתי הספר לא מחויבים לחסן. למרות שבתי הספר שנמצאים במערכת הרגילה של מערכת החינוך עדיין יכולים לבחור אם לחסן או לא לחסן. יש טבלה כזו, יש עמודה כזו. אנחנו, בירושלים, באחוזים הכי גבוהים. אני חושבת שגם בתי ספר שלא אוחזים בגישה, שלא הצליחו להתנתק מהסטיגמה של וירוס הפפילומה, צריכים להבין שהם מחויבים להציע את זה ולהורים יש את הזכות לבחור אם כן או לא. אבל, מלכתחילה, אם 44% לא יציעו את החיסון אז אין ספק שנגיע רק ל-44% ביצוע.

זה ממש נתון מפתיע, כן. אני חושבת שזה מתחבר לדיון שאנחנו רוצים לעשות עם מערכת החינוך.

אז אני חושבת שאפשר לעשות תהליך משותף. אנחנו בעד, אנחנו רוצים. תודה רבה.

אני ממש אשמח. זה נתון ואפילו מטריד. הייתה אחות בכל בית ספר בעבר, היה ברור שיש חיסון וטיפול רפואי. היום אנחנו במצב רגרסיבי שמחייב איזושהי אמירה וטיפול. אני חושבת שזה ממש נכנס לדיון שאנחנו רוצות לעשות. אז תודה רבה.

אם אפשר להוסיף משפט רק לד"ר חסיד? הגיע הזמן שנדבר על החיסון הזה שמונע סרטן ולא חיסון שמקושר למחלת מין, ואז החסמים ירדו בכל הארץ.

ולהגיד הלוואי והיו לנו עוד חיסונים נגד עוד סוגי סרטן. זה הדבר. אנחנו לא רוצים שאף אחד או אחת יחלו במשהו שאנחנו יכולים לטפל בו ולמנוע. תודה לך.

האם ניסו להכניס את זה לגיוס בצבא?

מאפשרים חיסון בגיוס.

זאת אומרת, זה משהו שחיילים מקבלים אותו? כי זה גיל.

זו סוגייה, אם יורשה לי לענות לזה, משום שאני חברה גם כן בקואליציה של כל האיגודים הרלוונטיים שמתעסקים, כמו שפרופ' בורנשטיין דיבר. דנו בנושא הזה יחד עם הצבא, הבנו שיש בעיה לוגיסטית שהיא מעט קשה יותר. אולי שווה להזמין גם את גורמי הצבא לדבר על זה. אנחנו מנסים לפתור את זה.

אפשרי אולי שבדיון עם מערכת החינוך להזמין גם נציגות צבאית.

זה זמן טוב, כשהם כבר בוגרים לתפוס אותם ולהכריח אותם לעבור את החיסון.

עכשיו התוספת של ההשלמה היא לא בסל, אז הצבא גם לא יחסן את זה, ואז בכלל סגרנו את הגולן. תודה.

ממש. תודה. אני רוצה לתת לעוד אורחת בזום, ד"ר חנה קטן, רופאה בכירה, משדולת הנשים החרדית והדתית.

שלום שלום. אני מתנצלת שלא רואים אותי. אני רוצה קודם כל באמת להגיד תודה על הדיון. אני רוצה לברך גם את פנינה על הישיבה החשובה הזאת. אני בכמה כובעים – גם חברת המועצה הלאומית לבריאות האישה, גם בשדולה של האישה החרדית והדתית, וגם כמה כובעים אחרים. באמת דובר פה על רפואה מונעת ועל HPV ועל BRCA ועל מחלות שמאפיינות נשים, כמו פיברומיאלגיה, אלודיניה. יש גם וולוודיניה, שזו מחלה שצריך לטפל בה. זו מחלה שנמצאת בתחום הסקסולוגיה שהיא די מוזנחת. פרופ' בורנשטיין דווקא מאוד מתמחה בעניין הזה. אבל, על זה אני לא אתעכב.

אני רציתי להתעכב על שימור פריון חברתי. הנושא של הקפאת ביציות לרווקות, שזה בפירוש נוגע לנשים הצעירות הרווקות. ואי פריון זו מחלה. וזו רפואה מונעת.

בדיוק, זו רפואה מונעת.

היא מאוד-מאוד חשובה. הבקשה להכללת הטכנולוגיה הזאת לסל הבריאות נכשלה בעבר. היא הוגשה על ידי פרופ' בלה קאופמן, זיכרונה לברכה. האלטרנטיבה זה תרומת ביצית, שזה דבר שהוא הרבה יותר יקר והרבה יותר מורכב. אני רוצה לטעון בשם כל הנשים הצעירות שעלולות לפספס את הרכבת, שאתן חייבות ללחוץ על זה. אין להן לובי, לבנות האלה.

אני אגיד לך, ד"ר קטן, שקיימתי על זה דיון בכנסת הקודמת, גם בגלל שבמעגל השותפות שלי אני מכירה הרבה סיפורים. אני מסכימה איתך שזה בהחלט רפואה מונעת. המדינה יוצרת מצב והיפוכו – מצד אחד היא מאפשרת אין ספור סבבי IVF ומצד שני לא מאפשרת את ההימנעות מהצורך על ידי אפשרות הבחירה גם של לוחות הזמנים של כל אחת וגם שמירה על האופציה ומניעת הסבל הכרוך בכל הטיפולים שלאחר מכן, שהם לא תמיד אפקטיביים. גם בגלל סוגיות שקשורות לפריון בלי קשר לגיל וגם לאחר מכן. אני לחלוטין מסכימה.

לא צריך לבחור ברפואה מונעת על בסיס עניין כספי כלכלי בצורה כזו. זה עצוב שזה לא פעם נשקל בעת הזו בגלל זה. כי יכול להיות שאישה בת 28-30 לא תרצה להשקיע 20,000 או 30,000 בשימור ותחשוב שהכול יהיה בסדר. זה לייצר בסוף סבל פיזי מאוד-מאוד גדול לנשים. אני כל כך מסכימה. שלא נדבר על הסבל הנפשי והכול, זה כמובן. אבל, בסופו של דבר, תהליכי פוריות הם קשים. הם קשים עבור נשים לעבור אותם שנים, ועוד כשאפשר לייצר לזה טיפול מנע – זה בוודאי מחייב. ואני מאוד מקווה שדברים גם ישתנו בהקשר הזה.

בעזרת השם. תודה רבה.

תודה לכן. אני אקריא את סיכום הדיון והחלטות מהישיבה המשותפת, וכמו שאמרתי, אני מקווה שתהיה עוד ישיבה שבה נוכל לשבת ולהתעדכן.

חברת הכנסת נעמה לזימי, אני יכולה לדבר? תודה על הדיון החשוב. קוראים לי עמית שטרית, אני בת 26. אני יועצת לחבר הכנסת נאור שירי, ובכובעי השני והמצער, אני גם סובלת ממיגרנות מגיל 6. שמתי לי למטרה לבוא ולדבר על כל המחלות השקופות, ובפרט מיגרנה, בכל דיון שהוא שמתכנס בכנסת. אני רוצה לדבר, ואני שמה רגע בצד את העניין שדיברו עליו של היעדר הרופאים ובעצם לדבר על נושא אחר שגם טרם קיבלנו עליו תשובה, ואני חושבת שהכנסתם את זה קודם. זה העניין של העובדה שהיום כן קיימים טיפולים חדשניים כדי למנוע מיגרנה ובפועל הם לא נמצאים בסל.

יש שני טיפולים חדשניים. אחד כבר מוכר ל-FDA עוד מלפני עשור – זה ההזרקה בבוטוקס. ויש טיפול חדש, שמוכר מעכשיו, שזה בעצם התרופות הביולוגיות שהן בהזרקה תת-עורית. שני הטיפולים האלו הם טיפולים שעולים לא מעט כסף.

את יכולה להגיד לנו מה העלות?

כן, בעבור טיפול בהזרקה בבוטוקס ביקשו ממני 3,400 שקלים, והטיפול בהזרקה תת-עורית עכשיו נע בין 1,800 ל-2,300 שקלים. מוגזם באמת לכל הדעות. חייב לטפל בעניין הזה. אמרתי שאני חייבת לדבר על העניין הזה, זה נושא כאוב. דיברת מקודם על העניין של טיפולי פוריות וכמה שבגלל שהעניין הוא עניין כלכלי כבד, אז זה בדיוק על אותו משקל. אנחנו חייבים לעשות שינוי בזה, ואני אשמח ליצור איתך או אפילו דרך המשרד שלי, הגשת שאילתה בעניין הזה.

לגמרי.

לראות איך אנחנו פותרים את זה, איך אנחנו מתקדמים. אחרי 25 שנה לקבל טיפול ראוי לכל המחלות השקופות, ובפרט למיגרנה. תודה רבה.

תודה לך, עמית, זה ממש חשוב. גם לשמוע את הקול של מי שבאמת צריכות את התרופה הזאת לסל.

מאוד צריכות.

שגרת חיים הכי בסיסית.

ועוד דבר קטן, שאני לא רוצה לראות בזה כמגבלה. אני עובדת כאן בכנסת, אנחנו עובדים לפעמים שעות לא שעות.

לפעמים?

כמעט כל יום. לצורך העניין, היום, יכול להיות שבאמת נצטרך להישאר ללילה. העבודה פה היא דינמית ואינטנסיבית, ואני לא רוצה שתהיה לי מגבלה לעבוד בעבודה כזאת. אני רוצה להרגיש שווה בין שוות. בגלל זה אני צריכה את הטיפול הזה. תודה.

חד משמעית. תודה לך. יש מישהי שעוד לא דיברה ורצתה לדבר? בסדר גמור.

סיכום והחלטות מישיבה משותפת בנושא הטיפול במחלות נשים צעירות במערכת הבריאות: הוועדות שמעו על הטיות רפואיות בקרב צוותים רפואיים כאשר מדובר בנשים אשר מתלוננות על כאבים כרוניים. בהתאם, הוועדות פונות למשרד הבריאות להוביל תוכנית לאומית לטיפול במחלות שקופות. תוכנית הכוללת יעדים, תקצוב, מחקר ופיתוח, מענה, חינוך ועוד. עוד בהקשר זה, הוועדות מבקשות ממשרד הבריאות לפעול מול קופות החולים ובתי החולים על מנת להטמיע בקרב צוותים רפואיים מבחנים עצמאיים המאפשרים זיהוי הטיות רפואיות, כפי שנעשה בארצות הברית על בסיס מבחנים שגובשו בהרווארד, כפי שהציגו לנו.

הוועדות מבקשות ממשרד הבריאות וממשרד החינוך לקיים תוכנית הדרכות להעלאת המודעות בבתי הספר לאנדומטריוזיס ולמחלות נשים צעירות נוספות. וגם כמו שאמרנו, נקיים דיון. כמו כן, הוועדות קוראות למשרד הבריאות לקדם מול קופות החולים את מודל ההדרכות לצוותים הרפואיים שגובש על ידי עמותת אנדומטריוזיס ישראל וקופת חולים לאומית להעלאת המודעות למחלות שקופות. מודל, שכפי שנמסר, בינתיים הצליח, וזה משמח מאוד.

הוועדות מתריעות מהמשך אבחונים שגויים נפשיים ופיזיים הנובעים מהיעדר מודעות כאמור, הגורמים לנזקים נפשים ופיזיים גם יחד, וכן גורמים לאבחון מאוחר ומסכן חיים.

הוועדות מבקשות ממשרד הבריאות, בשיתוף הר"י ועמותות אזרחיות, להכיר בנפגעי ונפגעות עבירות מין כנושאי מחלה, ולגבש לכך הכרה ומענה הוליסטי למחלות בעלות הקשר ישיר לכך, כחלק ממדיניות ציבורית ברורה, ולא להותיר זאת למשרד הרווחה ולמוסד לביטוח לאומי בלבד.

הוועדה פונה לוועדת סל הבריאות לאפשר ברירת עוברים עבור משפחות עם מחלות גנטיות, ולא להותיר את הזכות להבאת ילדים למי שידו משגת בלבד.

הוועדות פונות למשרד הבריאות להגביר מתמחי כאב ראש ואבחון מיגרנה וטיפול, כמו גם הוספת תרופות לסל הבריאות וזמינות מרפאות כאב. רק להגיד שמרפאות כאב גם בשגרה וגם באוכלוסיות ששרדו עכשיו, שצריכות טיפול נוסף, הן מלינות על הפער הזה בתורים. זה פוגש ממש גם את מצבי החירום שלנו, יש לומר.

הוועדות שמעו בזעזוע תת אבחון של מחלה זו, כמו גם אחרות – מה שדיברנו על הקושינג – בשעה שבישראל יש למעלה ממיליון חולות וחולים במיגרנה יש רק חמישה נוירולוגים מומחים לכך. הוועדות שמעו ממומחית נוירולוגית על הצורך בתגבור המערך הנפשי בכלל, וזה הנדרש לחולים וחולות במחלות כרוניות, ליווי מיטיב ומציל חיים.

הוועדות מוצאות שיש צורך במוקדים רפואיים שבהם יתאפשר מענה רוחבי, מה שנקרא one stop shop – מרוכז למחלות שקופות – נפשי, משלים וכדומה. במקום תיזוז החולות מטיפול אחד למשנהו ממקומות שונים. שלא לדבר על פערי התור שלא היינו רוצות להמשיך את המצב.

הוועדות קוראות לוועדת הסל ולמשרד הבריאות לגבש, בשיתוף החברה האזרחית, אסטרטגיה להעלאת שיעורי החיסון נגד נגיף הפפילומה ולתקצב זאת בהתאם. זה גם נושא שיעלה בוועדה משותפת שנעשה עם חינוך.

הוועדות פונות למשרד הבריאות על הוספת שימור ביציות לנשים רווקות. זאת אומרת, שימור פריון. לבחור רפואה מונעת על בסיס שיקולים, שלא יהיה מצב שבוחרים בו רפואה מונעת על בסיס שיקולים כספיים במקרים אלו. אני חושבת שאפשר באמת לייצר איזשהו תמהיל נכון בצורך לאזן בין פיתוח קריירה ועצמאות נשית לבין היכולת לשקול מתי נכון להקים משפחה, וגם רפואה מונעת, מניעת סבל, כאב פיזי וטיפולים מקדימים – האיזון הזה יכול להישמר. אולי גם נעשה על זה דיון המשך, כמו הדיון הקודם שעשיתי בכנסת הקודמת. זה קרה גם עם הוועדה למעמד האישה. אז אולי כדאי עכשיו במושב הבא גם איזשהו דיון על זה. אני בטוחה שגם קופות החולים יוכלו לעדכן על עדכונים בנושא הזה.

אני מאוד-מאוד מודה לכן. נתראה גם בתקשורת בינינו וגם בדיון ההמשך שנעשה פה בכנס הבא. תודה רבה על הדיון.


הישיבה ננעלה בשעה 13:15.