פרוטוקול של ישיבת ועדה
הכנסת העשרים וחמש
הכנסת
37
הוועדה המיוחדת למאבק בשימוש בסמים ובאלכוהול
22/02/2023
מושב ראשון
פרוטוקול מס' 4
מישיבת הוועדה המיוחדת למאבק בשימוש בסמים ובאלכוהול
יום רביעי, א' באדר התשפ"ג (22 בפברואר 2023), שעה 9:00
ישיבת ועדה של הכנסת ה-25 מתאריך 22/02/2023
קשת נזקי האלכוהול בעובר
פרוטוקול
סדר היום
קשת נזקי האלכוהול בעובר
מוזמנים
¶
טלי צוברי - ראש תחום טיפול ושיקום בנווה תרצה במשרד לביטחון לאומי
סוזן בן עזרא - מנהלת תחום פיתוח טיפול ושיקום ברשות הלאומית לביטחון קהילתי
ניר שער - מנהל תחום מסגרות לטיפול בהתמכרויות במשרד הבריאות
רותי תוינה - מדריכה ארצית ביחידה למניעת שימוש בסמים ואלכוהול במשרד החינוך
נועם פליק - מנהל מחלקה בכיר, לשכה משפטית, משרד הרווחה והביטחון החברתי
אביגיל וייס - מנהלת תחום פ"א- אימוץ בן-ארצי ופוסט אימוץ, משרד הרווחה והביטחון החברתי
ענת שגב - מנהלת תחום פ"א- התמכרויות, משרד הרווחה והביטחון החברתי
ברהן מלדה - מר מפקח ארצי תחום קליטת עלייה
ד"ר יהודה סנצקי - מרכז רפואי שניידר לרפואת ילדים
פרופ' אריאל טננבאום - מנהל היחידה למחלות כרוניות בילדים, בי"ח הדסה
אווי זיו - רכזת תכניות ופרויקטים במרכז הישראלי להתמכרויות
אורני זקס - יו"ר עמותת פאסד - עמותה לנפגעי תסמונת אלכוהול עוברי
שרית גפן - הילדים של גידי, עמותת פאסד, אמא
מוזמנים באמצעים מקוונים
¶
פרופ' טל בירון - ההסתדרות הרפואית בישראל
אורנה דיאב-ציטרין - פרופ' רופאה אחראית המרכז הארצי לייעוץ טרטולוגי
רישום פרלמנטרי
¶
רעות חביב, חבר תרגומים
רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות
קשת נזקי האלכוהול בעובר
היו"ר סימון דוידסון
¶
בוקר טוב לכולם. אני אתחיל וקודם כל אציין, אני רוצה להודות לחבר הכנסת בועז ביסמוט, יו"ר הוועדה הקבועה, שהסכים שננהל את הדיון בנושא האלכוהול העוברי. אני אנהל את הדיון הזה ואני אתחיל קודם כל בזה שאגיד שלא ידעתי מה זה. לא הכרתי את המושג הזה, לא ידעתי שזה קיים, לא ידעתי שיש בעיה כזו. לא ידעתי שיש כל כך הרבה משפחות שסבלו, סובלות, ולצערי גם ייסבלו מהנושא הזה של אלכוהול עוברי. הייתה כתבה לפני כחודש בטלוויזיה, אני לא זוכר באיזה ערוץ, בגלל שאני מגיע מעולמות הספורט, יש לי קשר לרון, אז היה לי מעניין לראות את זה ובאמת גיליתי עולם שלם. הבנתי שגם בכנסת הזאת אף פעם אל דנו בנושא הזה. זה אף פעם לא עלה על השולחן.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אז אני אומר שאני לא ידעתי. יכול להיות שיש דברים שאני לא יודע. אני לא יודע הכול. גם אם זה עלה, לא כל כך קרה עם זה משהו קרדינלי. יש עמותה שבעצם התחברתי אליה ורציתי לשמוע מה באמת קורה. התחברתי לאורני זקס ועשינו דיון וישבנו, כדי קודם כל, להבין על מה מדובר בכלל ועל איזה כמויות מודבר. בגלל שאנחנו בחדר קטן, אי אפשר להביא הרבה מוזמנים, אבל יש עשרות מוזמנים בזום, בעיקר משפחות של הורים שיש להם ילדים שנולדו עם התסמונת הזאת.
לפי שנתחיל ונציג את האורחים, ותהיה לכם זכות דיבור כמובן, אז יש כמה דברים שאני חייב להקריא על פי החוק. אז אני מקראי קודם כל מהתקנון של סעיף חיסיון שמות. לפי סעיף 120ד'1ג' בתקנון הכנסת, השמות של כל מי שמבקש או יבקש חסות על השם שלו על מנת שלא יקרה לו או לזולתו עול או נזק, יהיו חסויים ולא יירשמו בפרוטוקול. אם מדובר על קטינים או חסרי ישע, זה סעיף 120ד'1ב' לתקנות. אז מי שמעוניין שהשם שלו לא יירשם בפרוטוקול הדיון שמתפרסם לציבור, מוזמן לפנות למזכירות הוועדה.
דבר נוסף, בשל איסור לדון בתיקים שתלויים ועומדים בבית משפט, הנושא לא יעלה על סדר יומה של הוועדה. זה אומר, אני לא רוצה פה שום דבר אישי, אף אחד לא תוקף אישית, אף אחד שיושב פה. הראשון שיעשה את זה, אפילו ברמז, יוצא מהוועדה. כנ"ל בזום. למרות שאני רואה את הפרצופים ואני מבין שיש פה רגשות, יש פה נושא משפטי. אנחנו כמעט ביטלנו את הדיון הזה בגלל הנושא הזה. אני מבקש, מי שלא מבין את זה או לא יבין את זה, אפילו בפסיק אחד, יוצא מהוועדה. אנא שימו לב לכך.
אנחנו מדברים גם על ילדים שנולדים עם התסמונת הזאת, אנחנו נדבר על דרכי טיפול, ועל עזרה שצריכים מהמדינה. בסוף הדיון יהיו המלצות למשרדים הנוגעים בדבר. אני מבין שהיום רק בבי"ח "שניידר", מטפלים בנושא הזה. אנחנו צריכים לחשוב על העתיד מפני שהילדים האלה קיימים וצריכים לדאוג להם. הם גדלים, זה לא דבר שנעלם. לכן, אנחנו צריכים לראות איך אנחנו מטפלים בהם. ויותר מכך, אנחנו חייבים לראות איך אנחנו מזהירים את הציבור, את הנשים בהריון, שלצערי יש כאלו שממשיכות ושותות. אנחנו צריכים לראות איך המדינה מטפלת בנושא הזה. כמו שאמרתי, בסוף הדיון יירשמו נקודות, שאני מאוד מקווה שהמדינה תדע איך לתמוך ולעזור בנושא הזה. ואם נצטרך, נעשה גם דיון ממשיך, ואנחנו נהיה על זה כדי שלדברים האלה, יהיה איזשהו פתרון, איזשהו אור בקצה המנהרה.
אז אנחנו נתחיל קודם כל לפי הרשימה, יש לי רשימת דוברים. מי שירצה לדבר כמובן בהרמת יד או לפנות למזכירות. גם בזום, מי שנמצא בזום, ויש רבים כאלה, אם יש אנשים שרוצים לדבר אפשר לכתוב, ואני מקווה שנוכל להגיע אליהם. יש לנו עד שעה 13:00. יש לנו הרבה מאוד זמן. אנחנו נעשה את זה בנוחות, ברוגע, אנחנו נשמע את כולם ונשמע אותם באריכות. אני מקווה שנצא מהדיון הזה באיזושהי הרגשה שבאמת הולכים לטפל בנושא הזה, שנוגע, כמו שאמרתי, באמת בהמון משפחות. אז אנחנו נתחיל עם ד"ר יהודה סנצקי, שהוא מומחה ברפואת ילדים. בבקשה, יהודה.
יהודה סנצקי
¶
תודה על ההזמנה והיוזמה. הייתה ישיבה לפני, לדעתי, למעלה מ-10 שנים, בנושא הזה. לצערי הרב, לא נעשה שום דבר בעקבות הישיבה ההיא. הנושא הזה, שמעניין אותי באופן אישי, בשלו הקמתי בבי"ח "שניידר", לפני כ-10 שנים, מרפאה הנקראת "מרפאת מש"ב" (מניעת שתיית אלכוהול בהריון). קודם כל, אני מציע שנדבר על קשת נזקי האלכוהול בעובר. לא לדבר על תסמונת ולא על הילד השתיין, אלא על קשת נזקי האלכוהול בעובר. אני אנסה לתת ב-10 או 15 הדקות הבאות, איזושהי סקירה כללית, כדי להביא את מה שמקובל כשמדברים על הנושא. טוב, צריך לזכור שצריכת האלכוהול במהלך ההיריון היא הסיבה השכיחה ביותר לפגיעות נוירו-התפתחויות הנתינות למניעה. הדגש הוא שהן ניתנות למניעה. האלכוהול שהאם שותה במהלך ההיריון, עובר באופן ישיר לעובר, ואותה רמת אלכוהול שיש לאמא, יש גם לעובר. לא רק בהיריון, אלא גם במהלך ההנקה לאחר ההיריון. לכן, יש לנו גם המלצות לשנים שמניקות, אם הן זקוקות לשתיית אלכוהול, מתי לשתות ואיך.
יהודה סנצקי
¶
מכורות. חולות. אנחנו מלמדים אותן מתי לשתות. הכוונה היא "תניקי, תשתי, ולאחר מכן תחכי 4 שעות שהאלכוהול יצא מהגוף". אחת הבעיות הקשות שיש לנו, שהיא שאין לנו אף סמן ביולוגי, שאפשר להשתמש בו כדי לדעת שהעובר "שתה", קיבל אלכוהול בהיריון. זאת אומרת, אנחנו ברפואה יודעים שאם חושבים שלמישהו חסר ברזל, עושים לו בדיקת דם וככה יודעים אם חסר או לא. אין לנו אף סמן ביולוגי טוב שאפשר להשתמש בו לאלכוהול. יש כל מיני דברים שאפשר במחקרים לדעת שהתינוק היה חשוף לאלכוהול בהיריון. תמיד נשאל מה נקרא שתייה, אז נכון, בסך הכול, אנחנו מוטרדים מאוד מאישה בהיריון ששותה בעת ובעונה אחת, כמות גדולה של אלכוהול, מה שנקרא "שתיית הילולה". היום מקובל להגדיר את זה כ-4 מנות של אלכוהול במספר שעות. למשל, בחורה צעירה שלא יודעת שהיא בהיריון, הולכת למסיבת רווקות, אני לא הייתי אף פעם במסיבת רווקת, אבל שותים שם הרבה אלכוהול, ויכול להיות שהיא לא יודעת שהיא בהיריון כי בערך 50 אחוזים מהנשים לא יודעות שהן בהריון בהתחלה, והתינוק נפגע לנצח.
אנחנו לא יודעים איזו כמות עושה איזו נזק, כי גם כמויות קטנות עושות נזקים, ההמלצה היא שאם אישה בהיריון או מכננת היריון, אל תשתי אלכוהול. זאת אמירה מאוד פשוטה. אם זה היה מופיע בטלוויזיה כל יום, "אם את בהיריון או מתכננת, אל תשתי אלכוהול", זה היה פותר את כל הבעיה. אני רואה את עיקר העבודה שלי במרפאה, כמניעה. כי ברגע שתינוק נחשף לאלכוהול, הטיפולים הם מאוד מאוד בעייתיים - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
האם אישה אלכוהוליסטית, כמו שאתה הגדרת, במשך 10 שנים הייתה אלכוהוליסטית ושבועיים לפני שנכנסה להריון, הפסיקה לשתות, אין משהו שנשאר קדימה? רק בזמן השתייה?
יהודה סנצקי
¶
אין בעיה. לא נשאר קדימה. אפרופו, ממליצים גם שהגברים לא ישתו כשמתוכנן היריון מפני שכאשר הגבר שותה, האישה שותה יותר באופן טבעי. דבר שני, יש מחקרים שמתחילם להראות שיש השפעה על הזרע ברגע שגברים שותים. זאת אומרת, ברגע שיש אווירה של אי שתיית אלכוהול במהלך ההיריון, אז גם האישה תשתה פחות, זה החלק של הגברים בנושא. אז מנה של אלכוהול זה 14 גרם של אלכוהול נקי, אבל לא ניכנס לזה כשזה בקבוק בירה או 150 סמ"ק יין, או כך וכך - - -
יהודה סנצקי
¶
בוא נגיד ככה, אם שותים 4 כוסות יין, זה נקרא שתיית הילולה. אז החשיפה של אלכוהול בכל שלבי ההיריון, כמובן בתחילת ההיריון זה מסוכן יותר, אבל שתייה בכל שלבי ההיריון עלולה להוות פגיעה בלתי הפיכה למוח של העובר המתפתח. יש משהו שנקרא "פלסטיות של המוח", שנגיד אם ילד ניזוק בתאונה, המוח הוא פלסטי ומתקן את עצמו. אחת הבעיות היא, כשהאלכוהול פוגע במוח, בעיקר בחלקים הקדמיים של המוח, שאחר כך אני אסביר מה זה עושה, המוח לא יודע לעשות את הפלסטיות הזו, הוא לא יודע לשקם את עצמו. יש על זה מחקרים. עכשיו, אנחנו צריכים לדבר על קשת נזקי האלכוהול לעובר - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
רגע, רק אני רוצה להגיד משהו בנקודה הזאת. אתה אומר שבצעם אישה ששותה שתיית הילולה, כמו שאתה הגדרת אותה, והעובר ניזוק, אין שום דרך לתקן?
יהודה סנצקי
¶
לתקן את המוח, אין דרך. אפשר לדבר על טיפולים, אבל אין דרך - - - כן, אמרתי שגם שתייה של כמויות קטנות יותר, אנחנו לא יודעים - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
בכלל אלכוהול. בוא נגדיר שאסור בכלל. לא לתת אפשרות לשתות אפילו כוס אחת. אסור לשתות אלכוהול בתהליך ההיריון.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני אגיד לך, בשבוע האחרון, התחלתי לדבר עם חברים ועם נשים, אפילו את אשתי שאלתי אם היא שתתה בהיריון, ותמיד אמרו לי "שם כוס יין, פה כוס יין". אז צריך להגדיר את זה. שתיית אלכוהול, אפילו כוס יין אחת, אסורה בכל תהליך ההיריון.
יהודה סנצקי
¶
נכון, כי אנחנו לא יודעים איזו כמות אלכוהול עושה נזק. לנשים שונות יש כמויות שונות של אנזים המפרק את האלכוהול. זה תלוי באישה, במבנה שלה, כמה שומן יש לה, כמה אלכוהול נספג אצלה. זה תלוי בהרבה פקטורים, ולכן ההמלצה היא לא לשתות. עכשיו, קשת נזקי האלכוהול לעובר, זה לא הבחנה, זה מכלול של הבחנות והפרעות שנגרמות מחשיפה לאלכוהול, וזה כולל פגיעת גופניות, ממצאים מוחיים, הפרעות התפתחותיות, רגשיות והתנהגויות. זה פוגע בהמון תחומים.
יהודה סנצקי
¶
כן, כן. אני לא אכנס להכול כי אחרת זה יהיה יום עיון. אני רוצה לסיים ברבע שעה את מה שיש לי להגיד. אחת הבעיות המרכזיות, כמו שאמרתי, היא שאין סמן ביולוגי שאפשר להשתמש בו. ישנו ויכוח גדול מאוד בין מרכזים רפואיים בעולם על איך מאבחנים את קשת נזקי האלכוהול לעובר. יש כמה שיטות, ועכשיו הייתי בכנס בנורבגיה, לפני ארבעה חודשים, ושם הראו שלוקחים את שלוש השיטות המקובלות ביותר, יש הרבה מאוד ילדים שבשיטה אחת מאובחנים ובשיטה השנייה לא מאובחנים. זאת אומרת, הוויכוח הוא מאוד גדול לגבי איך עושים אבחנה. למה? כי אין לנו סמן ביולוגי, אין לנו איזו בדיקה אחת.
הכי פשוט, זה לאבחן את אלה עם התסמונת המלאה, מה שנקרא "fetal alcohol syndrome" , בתוך המכלול של קשת נזקי האלכוהול לעובר, יש בקצה תסמונת מלאה שהיא הכי גרועה, הכי קל לאבחן אותה מפני, גם לי למשל, כשנכנס אליי למרפאה ב"שניידר" ילד, ואני מיד רואה אותו ורואה שיש לו עיניים קטנות, ראש קטן, הוא נראה קטן, יש להם פנים מיוחדות ואין בעיה לאבחן אותם. אבל, אלה המיעוט שבמיעוט.
יהודה סנצקי
¶
קצת קשה לראות, אבל אם יש לו ראש קטן והוא לא צומח ואם אני יודע שאמא שלו שתתה אלכוהול, אז אפשר לדעת. זה גם אחד הדברים שאנחנו חייבים לשמוע, שהאמא שתתה אלכוהול. אז יכולים להיות סימנים שמופיעים עם הילדות וכשהילדים מתבגרים, הסימנים נעלמים כי הפנים משתנות. חלון ההזדמנויות הזה לאבחן אותם, הוא מאוד בעייתי. קשה מאוד לאבחן אותם בגילאים מאוד צעירים, וכשהם מבוגרים בוודאי אי אפשר.
היו"ר סימון דוידסון
¶
עכשיו, אני רוצה רגע, סליחה שאני מפריע, כשעושים בדיקה, הרי יש לי שלוש בנות ואני עברתי את כל זה, אז כשעושים בדיקה כמו שקיפות עורפית וכל זה, למה לא עושים בדיקת דם?
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני יודע, לא לתינוק, לאישה. הרי אישה אלכוהוליסטית, היא אלכוהוליסטית, הרי יש לה אלכוהול בדם כל הזמן.
יהודה סנצקי
¶
אין מצב שנשים תסכמנה לעבור בדיקת דם בשאלה שהן פגעו בעובר שלהן. לא יקרה. אני ניסיתי לעשות מחקר שבו אני לוקח את השליות של הנשים אחרי שילדו, מבלי לבקש את השם שלהן, פשוט לקבל ערימה של שליות בשביל לעשות מחקר, אבל וועדת הלסינקי לא הסכימה. לפנות לנשים בשביל לעשות בדיקה, אין מצב כזה. בכלל, במדינת ישראל, נשים לא באות לרופא למרפאה ואומרות שהן שתו במטרה לראות אם פגעו בעובר. זה נדיר מאוד שזה קורה. אם הן באות ומבקשות לבדוק זה כי הילד מאומץ וכדומה. הסיכוי שאישה תבוא ותגיד לי, ככה מיוזמתה, שהיא שתתה והיא רוצה לראות אם פגעה בעובר, הסיכוי בישראל הוא מאוד נמוך, בעולם הרחב הארה"ב, קנדה, אוסטרליה, זה כבר הרבה יותר מקובל שהן עושות את זה.
אז זו הקשת שמכילה את כל הפגיעות השונות כאשר החמורה ביותר היא התסמונת שדיברתי עליה מקודם. כמו שאמרתי, מרבית הנשים שנפגעות מאלכוהול, שהעובר שלהן נפגע מאלכוהול, אין לעובר שלהן את התסמונת המלאה, כן יש בעיות למידה, בעיות קשב וריכוז או הפרעות התנהגות. מבלי שאנחנו נדע שהאמא שתתה בהיריון, ומבלי שנראה את המאפיינים הגופניים המאופיינים לתסמונת, אנחנו לא נוכל לאבחן. התסמונת הקשה המדוברת היא בערך אחוז אחד מכל הילדים הנפגעים. ככה ש - - -
יהודה סנצקי
¶
אחוז אחד מהעוברים החשופים לאלכוהול, הוא התסמונת הקשה. כל השאר, זה קשת של דברים. יכול להיות אחד עם - - -
יהודה סנצקי
¶
אני מדבר על כל העולם עושים מחקרים. אין לנו כמעט מידע על מדינת ישראל, אני אחרי זה אסביר. למשל בארצות הברית, בדקו ילדים במספר מחוזות בכיתה א', ומצאו שאחד עד חמישה אחוזים מהילדים האלה, יש להם איזשהו סימן של קשת נזקי האלכוהול לעובר. בין אחוז לחמישה. היום, המספרים הם מאוד גבוהים וזה מתקרב, בארה"ב, למספרים של אוטיזם. באוטיזם היום מדברים על מקרה אחד לארבעים, אחד לחמישים, אחד לשישים. זה מאוד מתקרב למספרים של אוטיזם, שגם בישראל מדברים בעיקר על אוטיזם. יש עמותת אוטיזם. יש הרבה הדים לאוטיזם. אבל, בנושא הזה של אלכוהול, אין שיח, למרות שאלה מספרים דומים.
עכשיו, למשל, דוגמא למודעות שיש במדינת ארה"ב, אחת לכמה שנים, הם שואלים נשים בגיל הפוריות, גילאים 18 עד 44 שנים, הם שואלים אותן האם שתו בחודש האחרון שתייה כלשהי, והאם שתו ארבע מנות או יותר, של אלכוהול בחודש האחרון. ואנחנו רואים לפי מדינות, אנחנו רואים בחודש האחרון, 56 אחוזים מהנשים שתו שתייה כלשהי, 21 אחוזים שתו שתיית הילולה. לפי פריסה של מדינות ניתן לראות את זה, כמה המספרים שם גדולים.
יהודה סנצקי
¶
תראה, אני לא יודע כמה אנחנו דומים להם. אפשר להסיק כל מיני מסקנות. אין לנו רישום כמו מה שקורה שם. אבל, אנחנו מאוד דומים לאמריקאים, היום חבר'ה צעירים שיוצאים לבילוי, יוצאים לשתות - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
זו ועדה של התמכרויות. אז אני אגיד לך שאנחנו יושבים פה ושומעים דברים - - - ששתייה זה כוס חלב לעומת מה שהיה פעם.
יהודה סנצקי
¶
נכון, נכון. כשאני הייתי צעיר, לא ידעתי איך מאייתים אלכוהול, והיינו יוצאים לבלות ואולי בטעות מישהו היה שם שותה. לא זוכר. היום, יוצאים לצורך שתייה. אוקיי, מה השכיחות בארה"ב? בארה"ב, אני מנסה להסיק מזה מה השכיחות המשוערת בארץ. בארה"ב נולדים כל יום כ-10,000 תינוקות. לעשרה מהם תהיה התסמונת המלאה, כי זה אחד לאלף. 100 עד 500, יהיו להם את קשת נזקי האלכוהול לעובר. בישראל יש בערך 190,000 לידות בשנה, ואם אנחנו נסיק מזה, שאני לא בטוח שהמספרים האלה נכונים, אבל אני לא חושב שאני טועה מאוד, אז אמורים להיוולד בארץ כ-190 ילדים עם תסמונת מלאה וכ-2000 עם קשת נזקי האלכוהול לעובר. ואם זה נכון, איפה הם?
יהודה סנצקי
¶
אני יודע איפה הם. הם מסתובבים במרפאות לבעיות התנהגות, מסתובבים למרפאות לבעיות קשב וריכוז, הם יושבים בבתי כלא, עוד מעט אני קצת ארחיב על זה. הם יושבים בבתי כלא מבלי שהשב"ס יודע בכלל שקיימת בעיה. מדינות אחרות מדברות על זה הרבה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
ונגרם נזק אדיר למשפחות. והם עול כלכלי אדיר על מדינת ישראל. ואת כל זה אפשר היה למנוע.
יהודה סנצקי
¶
עוד מעט אני אדבר על העול הכלכלי לפי מחקרים בעולם. יש מחקרים שנעשו מטעם ארגון הבריאות העולמי, אחת לכמה שנים בודקים הרגלים שונים בקרב ילדים, וזה של פרופסור יוסי הראל-פיש, שהיה בזמנו המדען הראשי - - -
יהודה סנצקי
¶
המדען הראשי של הרשות הלאומית למלחמה בסמים, הוא מאוניברסיטת בר-אילן והוא מאוד בקיא בתחום. כשהוא מדבר על שתיית הילולה, שתייה מופרזת, מדובר כאן על ילדים בכיתה ו', ח' ו-י' ששתו לפחות חמש מנות. חמש מנות זאת הגדרה ישנה. היום מדברים על ארבע מנות. אנחנו רואים למשל כמה בנים וכמה בנות שתו ב-2019 ולאורך השנים, יש כאן רישומים. אפשר לראות שב-2022 סך הכול כ-12.5 אחוזים מהילדים, שתו שתיית הילולה. כ-12.5 אחוזים מהילדים בגילאים האלה, שתו בחודש האחרון כמות גדולה של אלכוהול. אלה מספרים נוראיים. זה מהארץ, המספרים האלה הם מישראל.
יהודה סנצקי
¶
חלק מהמספרים הוא בעקבות הקורונה, כן. ולכן, ארגון הבריאות העולמי אומר שמכיוון שאין כמות בטוחה של אלכוהול, אם אישה מתכננת היריון או נמצאת בהיריון או מנסה להיכנס להיריון, שלא תשתה אלכוהול. אני רוצה להגיד איזו מילה שאולי נאמרה בישיבות כאן - - - לאלכוהול אין שום יתרון בריאותי. זאת אומרת, פעם דיברו על החשיבות בקשר למחלות לב וכדומה, לאלכוהול אין שום יתרון בריאותי בשום דבר, הוא רק עושה צרות.
אנחנו עשינו מחקר בקרב נשים בישראל, תפסנו את הנשים האלה יום או יומיים אחרי הלידה בארבעה בתי יולדות, ושאלנו אותן כל מיני שאלות על מהלך ההיריון שלהן. רצינו לברר את המודעות שלהן לגבי סיכון משתיית אלכוהול ולברר איזה מידע הן קיבלו מהרופאים. מצאנו ש-22 אחוזים מהנשים סבורות שמותר לשתות, 15 אחוזים המשיכו לשתות וכאחוז אחד מהנשים שותות שתייה מסוכנת במהלך ההיריון. אנחנו, בחודשים האלה, מסיימים מחקר דומה, אז היו 3000 נשים, היום קרוב ל-200 בבתי חולים "לניאדו", "בלינסון" ובעפולה, ואנחנו בודקים את הנושאים כדי לראות מה השתנה.
עולה עניין אימוצי ילדים. עכשיו, אני רוצה להגיד שרוב הילדים שמגיעים מאימוץ בין-לאומי ומאימוץ ארצי הם תקינים. ורוב המשפחות המאמצות הן תקינות - - -
יהודה סנצקי
¶
רוב הילדים שמגיעים מאימוץ, הם תקינים. רוב המשפחות המאמצות הן מאושרות. רוב המשפחות. שתיית אלכוהול אמנם נפוצה בארצות שבהן מביאים ילדים לאמוץ, אך הבעיות של ילדים שמביאים מאימוץ, הן לא רק מאלכוהול. אני מוכרח להסביר את זה מפני שאימהות שמוסרות ילדים לאימוץ, הבעיה היא לא רק שתיינות, הבעיה היא שהן אוכלות נפש הרבה פעמים, הבעיה היא גם בנושא הקשר המוקדם עם הילד שהוא מוזנח, כי הילדים האלה נזרקים לפעמים למשל מספר שנים בבתי יולדות. הם רעבים. המוח שלנו נפגע כשאנחנו מורעבים במהלך ההיריון או אחרי כן.
זאת אומרת, הבעיות של הילדים הפגועים הן מגוונות ונעשה קצת אבל כשמכניסים את האימוץ על הפוקוס כאשר הבעיה היא בעיה כללית. כמו ששמעתם, יש בעיה כללית בישראל של שתיית אלכוהול. אמנם 50 אחוזים מ-200 משפחות שראיתי ב"שניידר" הן מאימוץ ילדים, אבל 50 אחוזים הן משפחות של ילדים שנולדו בארץ - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני חוזר רגע לכתבה שראיתי. הנושא הזה התחיל מהנושא של האימוץ. לצערי, לא מדברים על מה שקורה בארץ ובעולם, זה קטסטרופה וצריך לטפל בזה.
יהודה סנצקי
¶
בשביל זה אני נמצא כאן, בשביל לתת את הפרופורציות הנכונות. רוב הילדים שמגיעים מאימוץ הם תקינים. יש להם הרבה פעמים בעיות קשב וריכוז שזה בסדר - - -
יהודה סנצקי
¶
אנחנו צריכים ללמד את עצמנו שהבעיה היא כלל ארצית. נשים צעירות ונורמטיביות שותות בארץ והן לא יודעות שזה מסוכן. צריך להעביר את הפוקוס שלא יהיה רק במקום אחד - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
את זה אני הבנתי טוב מאוד. נושא האימוץ, הרי בסוף משפחה שמשתוקקת כל כך לילד, זה החלום שלה, הרי הנשים האלו לא עושות את זה כי קל להן להביא ילדים, הן עושות את זה בלית ברירה. גם אם זה לא הרוב, גם אם זה מיעוט, צריך לראות למה זה קורה והאם אפשר בכלל למנוע שילד לא בריא בגלל אלכוהול יגיע - - -
יהודה סנצקי
¶
אני מבקש לא להיכנס לזה. זה אחד מהתחומים שאמרת בהתחלה שלא נדבר עליהם. אני מציע שלא ניכנס לנושא הזה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
רק תגיד לי האם יש איזשהו פתרון שבעתיד, משפחה שמקבלת לידיה את חלום חייה, שהתינוק לא יהיה לא בריא בגלל אלכוהול.
יהודה סנצקי
¶
אין פתרון לזה. אי אפשר לאבחן את זה בגיל מוקדם. אין לזה פתרון. ואימוץ תמיד כרוך בסיכונים. גם היריון רגיל אבל גם אימוץ. כמו שאמרתי קודם, יש הרבה פקטורים שיכולים לפגוע בילד מאומץ ולא רק אלכוהול. 50 אחוזים מהילדים שאני רואה במרפאה שלי, הם ילדים שהם תוצרת הארץ, זה לא דווקא מאימוץ חו"ל.
עכשיו, לגבי מה שאני עושה במרפאת מש"ב. מה הבעיות של הילדים האלה? הן בעיות בתחום בריאות הנפש. מה הבעיות של ילדים שנפגעו מאלכוהול? יש הרבה מאוד בעיות תחום בריאות הנפש כמו חרדות, דיכאון וכל מיני מחלות.
מבחינת היבטים משפטיים. למשל, ב-2007 מצאו שעשרה אחוזים מאוכלוסיית העשרים הבוגרים בקנדה, בכל יום נתון, סובלים מנזקי אלכוהול לעובר. ב-1999 הראו שעשרה עד עשרים אחוזים מהילדים שנמצאים במסגרות שונות של מערכת אכיפה בקנדה, נפגעו מאלכוהול, והיסוכי שלהם לחלות הוא פי 19 מאשר בן אדם רגיל. העריכו במחקר בקנדה שעד 40 אחוזים מהתיקים שמטפלים בהם, מורעבים אנשים מפגיעה באלכוהול.
עלויות. בארצות הברית זה בערך עולה להם 250 מיליארד דולר כל שנה, לטפל בהיבטים החינוכיים, אבחוניים, במערכת המשפט וכדומה - - -
יהודה סנצקי
¶
כשבקנדה זה עלה להם בזמנו, קרוב ל-10 מיליארד, כשהמניעה היא כמובן הרבה יותר זולה. שוב אני אומר, מספיק שתהיה איזו הודעה בטלוויזיה, שלא עולה הרבה כסף - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני חושב שהמספרים הרבה יותר גדולים. אני לא יודע אם מכניסים פה את ההורים שצריכים להפסיד ימי עבודה, ההשפעה היא קרדינלית על המשפחה. בתי עסקים שמתמוטטים, טיפולים פסיכולוגיים שההורים צריכים לקבל - - - אתה יכול להסביר איך רואים את זה?
יהודה סנצקי
¶
אותה קבוצה קטנה שיש להם את התסמונת מלאה, אנחנו מאבחנים את זה על ידי זה שאנחנו מסתכלים על הפנים שלהם, מודדים את היקפי הראש שלהם. מה שאתם רואים במצגת מצד ימין, זו אילוסטרציה של מי שנפגע מאלכוהול בצורה מלאה. העין קטנה, השפה עליונה רחבה יותר, יש מבנה שונה לאף, הראש קטן. הגדילה שלהם - - - מורכבת.
יהודה סנצקי
¶
לא, הם נמוכים יותר מהנורמה. אבל שוב, צריך לראות את התמונה הכוללית. האמא שתתה, יש לו ראש כזה שונה ורק ככה אפשר לשייך את זה לתסמונת. כי אין לנו בדיקה שמאפשר למצוא את זה כמו שצריך.
היו"ר סימון דוידסון
¶
זאת אומרת, אם היינו עושים בדיקה כזאת למשל באיסלנד לפני עשרים שנה, היינו מגלים הרבה מאוד ילדים כאלה. איסלנד הייתה מדינה שטופת אלכוהול בצורה דרמטית. גם אוקראינה ובכלל בברית המועצות - - -
יהודה סנצקי
¶
הם הולכים לאיבוד שם. יש ילד קטן פיזית, אומרים לו ללכת למרפאה אנדוקרינית, יש לילד בעיות התנהגות, אומרים לו ללכת לפסיכיאטר - - -
יהודה סנצקי
¶
אני רוצה להגיד שב"שניידר", המילה "טיפול", היא לא טובה. אני עושה שם אבחון, אין לי שם צוות מטפל מכיוון שאף אחד לא טורח לתת תקציבים לעובדת סוציאלית - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
זה חשוב מאוד. זאת אומרת שאם היה תקציב ממשרד הבריאות, אפשר היה לטפל ביותר ילדים?
יהודה סנצקי
¶
אני אגיד רק במשפט. הטיפול הוא לא ספציפי, הבעיות הן ספציפיות. אין טיפול ספציפי מיוחד, ואם יש הוא בוודאי לא קיים במדינת ישראל.
יהודה סנצקי
¶
"ריטלין" לא, אבל משהו אחר מקבוצת התרופות כמו "ויוואנס" או "אטנט", טוב יותר. את זה אני אומר מהניסיון של העולם. אבל, זו לא הבעיה שלהם, בעיות קשב וריכוז, הרבה פעמים. הבעיות יותר מורחבות ומורכבות. תמיד צריך להיות צוות גדול ומקצועי אבל אין לנו תקציבים. מדינת ישראל לא מתקצבת את זה.
היו"ר סימון דוידסון
¶
מדינת ישראל בכלל מכירה את התופעה? מכירה ומגדירה את התופעה? תשמע, אם אנחנו מדברים על 190 ילדים בשנה שנולדים רק פה ועוד עשרות שמגיעים מחו"ל, מדובר פה על מספר גדול.
יהודה סנצקי
¶
בסדר, אני לא רוצה לתפוס את הזמן של כולם. במצגת פה ניתן לראות שאפשר למדוד גם את העיניים, יש מדידות מדויקות. אז כ-40 אחוזים מהילדים שהיו אצלי, כ-40 אחוז, לא 50 אחוז כמו שאמרתי מקודם, הם ילידי הארץ. כ-50 אחוזים יצאו ממבחנה של משהו בתחום קשת נזקי האלכוהול לעובר וכ-50 אחוזים לא. זאת אומרת, גם אלה שבאים אליי עם מידע או עם חשיבה שהילד פגוע מאלכוהול, לא יוצאים עם האבחנה הזו.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אבל רוב הילדים שאני רואה, זה מחו"ל. 44 אחוזים מרוסיה ו-10 אחוזים מאוקראינה, זה כבר הרוב. זה כבר 54 אחוזים מחו"ל.
יהודה סנצקי
¶
אוקיי, בסדר. אמרתי ש-40 אחוזים הם ילידי הארץ. אז אוקיי, לסיכום, מכיוון שאין כמות בטוחה של אלכוהול, ההמלצה היא לא לשתות אלכוהול בהיריון ובהנקה. אם אישה מתכננת היריון או נמצאת בהיריון, שלא תשתה אלכוהול. אבחון הפגיעה הוא מאוד מסובך ושנוי במחלקות, ולכן עיקר מאמץ צריך להיות בתוכניות מניעה. תודה רבה.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אוקיי, תודה רבה לך אדוני. אנחנו נעבור לפרופסור אריאל טננבאום, רופא התפתחותי, מנהל היחידה למחלות כרוניות באגף הילדים בבית החולים "הדסה". בבקשה, אדוני.
אריאל טננבאום
¶
שלום, תודה רבה לך אדוני ובוקר טוב. קודם כל, האזכור הראשון של הנושא של האלכוהול ומניעה זה שמשון הגיבור. זאת אומרת, נגש המלאך אל אמא שלו ואמר לה "אל תשתי מן הנסך". כלומר, ציטוט אפשר להביא מספר "שופטים". זאת אומרת, זה אצלנו.
אריאל טננבאום
¶
עדיין קיימת וקיימת בכל המגזרים. אני חושב שהכי קל לכולנו להגיד שזה תחום ששייך למכורות לאלכוהול, זה תחום ששייך לנשים שיושבות בכלא או שזה צרה של - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
בוא, אני אגיד לך משהו, אני לא מתבייש להגיד את זה, אני אומר את זה בכל פורום ובגלל זה אני גם בוועדה הזאת. אני בן לאלכוהוליסט. אבא שלי היה רופא מרדים בכיר מאוד, איש מדהים. גם אמא שלי רופאה. ואבא שלי נפל לאלכוהול והיה שלוש שנים במצב הכי נוראי שיש. אני, כילד פרצתי לו לבית בלילות כדי להציל אותו. עד שברוך השם גמלתי אותו. אתמול הוא התקשר אליי ואמר לי שאתמול זה 22 שנים שהוא יבש. ומתוך עשרה אנשים שהיו אתו בקבוצה, שמונה מתו. אני יודע מה זה. אני חיי את זה, חייתי את זה. אני יודע מה זה אלכוהול ואני יודע מה זו התמכרות. ואני אגיד את זה לכולם, זה לא לאנשים מסכנים ברחובות, זה לא שכולם זונות, זה לא לאנשים שאין להם כסף, זה קורה גם לטובים שבטובים. בואו נשים את זה על השולחן, זה קורה לטובים שבטובים. ועכשיו אתה יכול להמשיך.
אריאל טננבאום
¶
מצוין. שהילדות שלך יביאו נחת כמו שאתה הבאת נחת להורים שלך. אני אתן דוגמא לעניין של מגזרים. הכי קל, כמו שידידי ישי וקסלר אומר, "יהודיות שותות? מה פתאום, יהודיות לא שותות. מוסלמיות לא שותות, חרדיות לא שותות, נוצריות קתוליות לא שותות". אז הכי קל זה לשים את הראש ולהגיד שזו לא צרה של ישראל, זה משהו שקורה אי שם במזרח. וזה לא נכון בכלל. בדיוק סיפרתי ליהודה על טיולים של סמינריסטיות, בנות 14 עד 16, חרדיות, יוצאות לטיולים ושותות. למשל, הייתה אצלי במרפאה ילדה חרדית שאמרה שלא שתתה הרבה, רק חצי כוס. חצי כוס של מה? היא אמרה לי וודקה. חצי כוס של וודקה זה לא קצת, זה לא קצת לנערה בת 16. אז השתייה קיימת בכל מקום. אם אנחנו נגיד שזו בעיה שלהן, אז אנחנו נשים את זה שם, אבל זו בעיה של כולם וזה מאוד חשוב.
דובר על אימוץ בחו"ל ואני רוצה לדבר על אימוץ בארץ. לנו יש מרפאה להערכת ילדים לקראת אימוץ. בי"ח "הדסה" פועלים עם השירות למען הילד משנת 2005 וזיכינו לראות אולי 1400 או 1500 ילדים ישראלים בלבד. כמו שאתה אומר, זה סל גדול של בעיות. כמו שאתה אמרת, אם אלכוהול הייתה הבעיה היחידה, אבל יש נושא של סמים ושל רעב ופגות וחוסר מעקב בהיריון ועישון וחשיפה לכל כך הרבה חומרים שלפעמים אנחנו לא יודעים מאיפה באה כל הצרה הזאת. כשאנחנו מקבלים ילד להערכה אצלנו ואנחנו כותבים הכול שחור על גבי לבן, כי לנו יש יתרון דרך אגב לעומת אימוץ מחו"ל, כי אנחנו יודעים כי יש עובדות סוציאליות וכדומה שחוקרות ורואות. אז אנחנו מקבלים לפעמים מידע - - -
אריאל טננבאום
¶
נכון מאוד. לגבי הילד הספציפי הזה, לא. אבל אני רוצה להוסיף לנושא של המניעה שגם תואר בחו"ל. אם אתה אומר לאמא "תשמעי, אתה היית בהיריון ושתית ונולד לך ילד שהוא פגוע, אם את רוצה להיכנס שוב להיריון, תראי מה קרה ולכן אל תשתי בהיריון הבא". אז זה מצליח, היא לא שותה ונולד ילד בריא. אז ההתערבות יכולה לבוא גם מאותה משפחה, מאותה יחידה, ולמנוע את זה שהילד הבא ייוולד עם תסמונת אלכוהול. אז לא להתייאש. גם אם כבר נולד ילד פגוע במשפחה, יכול להיות שיהיה יותר טוב.
היו"ר סימון דוידסון
¶
הנקודה הזאת חשובה. אם מגיע אליך למרפאה ילד שהוא פגוע, אתה בודק וחוקר ואתה מבין שהאמא שתתה, ואז אתה מטפל באמא לקראת ההיריון הבא שלה.
אריאל טננבאום
¶
בנושא של האבחון, כמו שיהודה תיאר, יש אתגרים רבים לעשות את האבחון. אנחנו עשינו ב"הדסה" פיילוט עם צוות, יש את פרופסור אנדראה ברגר, פסיכולוגית מ"בן-גוריון", ואת ליאת חן-הרבס שהיא מרפאה בעיסוק במכון לריפוי בעיסוק ב"אריאל", ויש גם את דוקטור סרגיי אלברדורושקוב. יחד כצוות עשינו פיילוט של אבחון. בסופו של דבר צריך לדבוק במדע. כאשר באים ילדים שנראה לי שיש להם הפרעה בכתיבה כי אולי אמא שלהם שתתה ואין לנו מידע, אז אנחנו קצת תקועים. אז יש דרכים שונות ויש יריבויות מסוימות בין הקנדים לאוסטרלים לאמריקאים לגבי איך לאבחן את זה בדיוק. אנחנו תקועים. הלוואי שהיו לנו בדיקות כלשהן, אין לנו. ניסינו לאמץ שיטה מאוד מורכבת וקצת מסורבלת מוושינגטון בארה"ב, בה אנחנו ממש מצלמים את פנים, מודדים כל מיני דברים ומשתדלים להגיע לאבחון מאוד מסודר. שם הם סוגרים מכון שלם ומשביתים אותו - - -
אריאל טננבאום
¶
אז ברמה של האבחון, אני חושב שבסופו של דבר, לא לגמרי. הכי קל זה כשאתה יודע. הכי קל, כמו שתיארה לי מישהי שאימצה ילדים, שאמרה לי שהיא ראתה מול עיניה שהאמא הביולוגית שתתה אלכוהול. אז כל מה שציפינו לראות, ראינו, ובכל זאת מכל מיני סיבות, האישה הזאת אימצה את שני הילדים של אותה אישה ששתתה. אז זה הכי קל, זה כמו מתחת לפנס. הרבה יותר מסובך כאשר ילד מגיע עם איזושהי בעיה כזו או אחרת, כמו שיהודה אמר, מסתובב אצל פסיכיאטר פה ושם. עכשיו, כן יש דברים שהם יותר מאפיינים ילדות וילדים שנחשפו לאלכוהול. למשל, עמידות לתרופות בכל הנושא של קשב וריכוז, משהו שם לא מגיב לגמרי. או נושא של שיפוט, להבדיל בין טוב לרע - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
זאת אומרת, מה שאתה אומר, שילד עם, איך אני אגדיר את זה? פגום? חולה? איך מגדירם את זה? ילד עם תסמונת - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אוקיי, אז ילד על קשת נזקי האלכוהול, יודעים שיש לו בעיות קשב, רובם יש להם בעיות קשב וריכוז, התרופות הרגילות שאנחנו נותנים לילדים עם קשב וריכוז, לא משפיעות על אותו ילד על הקשת?
אריאל טננבאום
¶
בסופו של דבר, אין התערבות. הלוואי שהיה משהו. הלוואי שהיה טיפול, תרופות, משהו. הלוואי שהיה משהו שאפשר לתת שלוש פעמים ביום וזה יפתור את זה. אבל אין כזה. אני אלך רגע אחורה ואגיד שיש בישראל מערכת מפוארת של מכונים להתפתחות הילד, של קופות חולים ושאר הדברים, אז הדברים הסטנדרים של ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה - - -
אריאל טננבאום
¶
בטח שזה עוזר. אתה יודע מה דבר שהכי עוזר? אהבה. בטח שאהבה. הרי מה שהכי עוזר לעצב את הדמות של הילד מבחינת ההתנהגות, מבחינת מה שהוא רואה, מבחינת גישה לאחרים וכולה, זה מה שהוא קלט בבית - - -
אריאל טננבאום
¶
מה שאני רוצה להגיד זה ככה, אני יודע שהנושא פה הוא רגיש, יש כאן גברת מהשב"ס, והיא יודעת שבשב"ס יושבת רוצחת ויושבת מישהו שגנבה בקיוסק. זאת אומרת, יש קשת עצומה של לקוחות שהגברת מטפלת בהן. ככה גם אני, מטפל בקשת רחבה. אסור לנו להתייאש. יש ילדים שנפגעו מסמים, מאלכוהול, מפגות ועוד ילדים שנפגעו מכל מיני דברים. ואני בטוח לחלוטין שהתערבויות שמרניות, סטנדרטיות, עם המון אהבה והכלה וכדומה, עשויות באמת לעזור לילדים עם כל הפגיעות שיש בעולם. אני רופא התפתחותי, אני רואה את זה. לא חייבם לגשת דווקא לנושא האלכוהול. עכשיו, אני לא מבין מה האלטרנטיבה שלנו? הרי אין טיפול ספציפי.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אז זה כואב לשמוע שאין טיפול ספציפי ושלא הרבה השתנה במהלך השנים. עכשיו, לי נולד ילד כזה ואני מבין, כשהוא בן 4, שהוא פגוע מאלכוהול בהיריון. והוא הבן שלי ואני מת עליו והוא האהבה הכי גדולה שלי בעולם, ואני מוכן לעשות הכול בשבילו, מה אני עושה? למי אני פונה? איך אנחנו יכול להתמודד עם זה בכלל? אהבה, ברור שאני אוהב אותו, אני כל היום מחבק אותו ואוהב אותו, אבל הוא מרביץ לי ונושך אותי וכל היום משתגע ואני חסר אונים. מה אני עושה?
אריאל טננבאום
¶
אז זה מאוד מאוד מאתגר. ואכן, במקרים הקיצוניים של התופעה הקיצונית בקשת, לחלק מהילדים אין ריפוי ואין טיפול. זה נכון לגבי, אגב, קשת מאוד גדולה של הפרעות פסיכיאטריות, יש אנשים שיש להם סכיזופרניה ואתה נותן להם טיפול תרופתי ואז הם חוזרים ועובדים וחלק מאיתנו. אבל יש אנשים שעמידים לטיפול. זה נכון לגבי כל דבר. נגיד, סרטן, יש כאלה שברוך השם מגיבים מצוין לטיפול תרופתי כזה או אחר ומבריאים. וחלק לא.
היו"ר סימון דוידסון
¶
בעולם, יש מקומות מיוחדים? נגיד, בקנדה יש מספרים מאוד גבוהים, האם בקנדה קיימים מרכזים שיודעים לעזור?
אריאל טננבאום
¶
יש מקומות כמו למשל בקנדה, באוסטרליה וכדומה, מקומות שבהם התושבים המקוריים של האזורים, שם האחוזים הם באמת על 50 או 70 אחוזים, ועדיין ההתערבויות הן מה שאנחנו יכולים להציע בישראל. הם לא מציעים, ככל שאני יודע, שום דבר מיוחד. ולכן, מאוד חשוב לדבוק במדע, כי לפעמים, אני חושב, שהייאוש והקושי שהוא אמיתי לחלוטין ואני מאוד מזדהה אתו ומשתדל לעזור ואני מבין, וקשה לי מאוד גם עם התסכול של המשפחות וכולה, מה שאני רוצה להגיד זה שצריך לדבוק במדע. אתה לא יכול לתת לילד אקמול כי הוא לא יעזור, אז אתה לא תיתן אקמול. זה גם אסור על פי חוק, אגב. על פי חוק אסור לתת טיפול שאינו מאושר ורשום. אין דבר כזה. אסור לך להציע או לשווק או למכור טיפול שלא הוכחה תועלתו. זה טוב בשביל מנוע אשליות וכל מיני מחשבות שווא לגבי התערבויות וטיפולים, אבל זה טוב ככה באופן כללי.
יש עוד דבר שאני רוצה להגיד שהוא חשוב. כמו בביטוח הלאומי וכמו במכון להתפתחות הילד ובמקומות אחרים, אנחנו לא מטפלים לפי כותרת, אנחנו מטפלים לפי האתגר והבעיה שהילד מציג. הרי אם אנחנו ניקח ילד עם תסמונת האלכוהול, ולילד אין שום בעיה פסיכיאטרית, אנחנו לא צריכים שפסיכיאטר יראה אותו. אם התופעות שלו מסתכמות בלמשל, איחור התפתחותי מוטורי וקושי בכתיבה ובמספרים, אז הוא יקבל את הטיפול הספציפי הזה. לא כל הילד עם קשת פגיעות האלכוהול, מציגים הפרעות התנהגות מאוד קשות. להיפך, לחלקם יש בעיית תקשורת והם מאוד סגורים ומכונסים, הילדים האלה לא מסוכנים. זאת אומרת, יש פה קשת מאוד מאוד רחבה. אני חושב שעדיין צריך להמשיך את כל הנושא הזה של האבחון, והזכרתי את הפיילוט שאנחנו עושים ואנחנו מאוד מאוד מקווים להמשיך עם זה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני שומע את מה שאתה אומר, וקודם כל אני מודה לך על הכנות, אבל בסוף הייתי רוצה אחרי שעתיים דיון פה, שבאמת יהיה איזשהו פסיק של אור במנהרה, איזה חור קטן שאנשים שבאמת סובלים מזה, וזה באמת סבל גדול, אז שבאמת ישמעו בסיום הוועדה שיש איזשהו כיוון. עכשיו, כשאני שומע שב-20 עד 30 שנים האחרונות, לא השתנה הרבה, אז השאלה היא מה ישתנה ב-30 השנים הבאות.
אריאל טננבאום
¶
קודם כל, האנושות משתנה. 30-40 שנים ברפואה זה המון. תוחלת החיים עולה. הטיפולים, גם הקונבנציונליים הם יותר טובים. הטיפולים התרופתיים, על כל הקשת, של הפרעות כאהל ואחרות, התפתחו. הדברים האלה בהחלט מתפתחים ומתקדמים. אני חושב שזה יהיה נהדר אם בישראל יהיו פריצות דרך והתערבויות שלא נראו במקומות אחרים ואשר הוכיחו את עצמן כמאוד יעילות. אני מאוד אופטימי. תמיד. בכל דבר. אז אני מאוד חיובי ואופטימי.
מה שאני חושב שמאוד חשוב זה לאבחן. צריך לקחת את הילדים וצריך לעשות להם אבחנה מאוד מאוד סדורה, ומסודרת וספציפית. לפעמים לתלות כל מיני דברים בכותרות וכולה, זה לא עוזר לאף אחד וזה לא מקדם. אני מאוד בעד לקדם ולעשות את האבחנה כמו שצריך. אנחנו ממשיכים ב"הדסה" וכך עוד נעשה.
אנחנו מדברים על זה שהאישה צריכה להבין ש... יש קצת "הסגברה" (הסברה + גבר) כזאת. "אישה תביני, אל תשתי". זה לא הולך ככה, יש כאן בעיה, בלהפיל את זה עליה, כי אני רואה את זה גם מכל מיני כיוונים. זו אחריות מאוד גדולה להיות בהיריון, אבל בכל זאת, ההפלה על האישה את הנושא הזה היא גם בעיה. מה שרציתי להגיד, זה שבסופו של דבר, ההסברה והידע הזה צריכים להיות גם בכל הצוותים הרפואיים, הפרה-רפואיים, מי שעוקב אחרי האישה, אחיות ב"טיפת חלב", גניקולוגיים וכל שאר הצוות, הם צריכים לדעת ולהיות מודעים. ואני נחרד לפעמים, כשאישה אומרת לי, אני מלמד סטודנטיות ואז אישה אומרת שהרופא שלה אמר שחצי כוס זה בסדר. כוס בלילה מידי פעם, אז אין שום בעיה.
היו"ר סימון דוידסון
¶
לגבי הנושא הזה, משרד הבריאות צריך לענות לנו. האם יש את הידע הזה לצוות ולמורים שמלמדים. מהסקר שעשיתי בשבוע האחרון, רוב מוחלט, חושבים שכוס יין זה בסדר גמור לאישה בהיריון.
אריאל טננבאום
¶
אז אני על כל במה, כל ארגז, מדבר על זה ברפואת ילדים, ואני מקווה שגם הדיסציפלינות האחרות. אם למשל, בואו ניקח פסיכיאטר, שרואה בחור בן 22 עם הפרעות כאלה ואחרות והוא לא מבין שהשורש של הדבר הזה הוא אלכוהול, זו בעיה. כי ההתייחסות צריכה להיות אחרת. תודה רבה.
יהודה סנצקי
¶
רציתי רק להגיד שיש שיפור במידע. יש פסיכיאטרים שכן מפנים אלינו למרפאה, אנחנו מדברים איתם הרבה ומסבירים להם - - -
יהודה סנצקי
¶
פה ושם כן, יש בסך הכול שיפור. הטיפולים שהילדים מקבלים נמצאים בסל הבריאות. אולי לא מספיק, כי יש בעיה כללית בסל הבריאות בנושא של קלינאיות תקשורת, ריפוי בעיסוק וכדומה - - -
יהודה סנצקי
¶
הטיפולים כולם נמצאים בסל. ישנם כל מיני טיפולים שנויים במחלוקת שמכניסים משפחות להוצאות כספיות מאוד גדולות, על זה אני באופן אישי מאוד כועס. למשל, יש בתי חולים שעושים כסף על תאי לחץ, שלדעתי זו שערורייה, אני רוצה שממש ישמעו את זה ויכתבו את זה בפרוטוקול. טיפול בתא לחץ הוא שערורייה מפני שאין לזה שום אחיזה במציאות. אני קורא לזה תרופה מחפשת מחלה. הם מחפשים לעשות פרנסה טובה על משפחות - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני רוצה להגיד לך משהו. יהודה, אחרי ששמעתי את פרופסור טננבאום, מהמשפטים שהוא אמר, אני מבין שבסוף, המשפחות מגיעות למצב שהן מחפשות כל דבר כדי לעזור לילדים, כי אין משהו מוכח שמצליח. ולכן, כשאתה במצב כזה, אתה אמרת שאתה מכיר גם את אמא שלי, כשאמא שלי חלתה והיה לה גידול, חיפשנו כל דבר כדי להציל אותה. אז אמרו שזה לא טוב אבל הלכנו לפרופסור אופיר והוא שלח אותנו וכן עשינו את זה. בסוף, אנשים נאחזים בכל דבר כדי לעזור לילדים שלהם.
יהודה סנצקי
¶
אז אני לא מוכן להיאחז בבתי חולים שפותחים כל מיני טיפולים שבכלל, אפילו לא שנויים במחלוקת, כי אין שום הוכחות לזה. וזה מכניס משפחות להוצאות כספיות אדירות. אני רוצה להגיד איזושהי הערה בקשר לביטוח לאומי - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
רגע, אנחנו נחזור אליך. אני חייב לתת לאורני לדבר. אורני יושב ראש עמותת פאסד, עמותה לנפגעי תסמונת אלכוהול עוברי. בבקשה, אורני, הבמה שלך.
אורני זקס
¶
שלום, אני רוצה לקרוא קטע קצר בתור התחלה. לא תכננתי להביא אותו אבל אני אקרא אותו.
"לכל הנוכחים בחדר, שלום רב, שמי אמא ביולוגית לילדה מתוקה שלוקה בתסמונת אלכוהול עוברית, אני לא אלכוהוליסטית ולא שותה על בסיס יומי. לרוע מזלי היו כמה אירועים שבהם שתיתי משקאות חריפים ספורים כשלא ידעתי שאני בהיריון. כאשר גיליתי על ההיריון בשבוע 6, כל מי שדיברתי אתו, רופאים, חברות, שללו סיכוי לתסמונת. מאוד פחדתי אך לא ידעתי את מה שאני יודעת היום. ביתי נולדה עם התסמונת המלאה. יש המון קשיים, ביניהם עיכוב התפתחותי רב-תחומי, תזזיתיות וחוסר שקט וצורך בתיווך תמידי. היא רק בת שנתיים, אינני יודעת מה צופה לנו העתיד. כמוני יש עוד הרבה. תרבות השתייה הולכת וגדלה, ורוב ההריונות לא מתוכננים. אני מבקשת בכל לשון של בקשה. תגבירו מודעות. תסמונת אלכוהול עוברית היא תסמונת קשה שכן האדם שלוקה בה פוגע בסביבתו, במשפחתו ובחברה כולה. את התסמונת הזו ניתן למנוע לחלוטין על ידי הגברת מודעות ואף מתן אפשרות בחירה קשה בפני אמא ששתתה, האם היא מודעת לנזקים שעשויים להיות לעובר. בבקשה, שלא יהיו עוד אימהות כמוני. בידכם הכוח להוביל לשינוי."
בשם האמא הזאת, ועוד אימהות רבות אחרות. מאות הורים והורות לילדים וילדות עם התסמונת, שאני מכירה מאות מהם באופן אישי, כיוון שבעשר השנים האחרונות זה עיקר עיסוקי בחיים. אני מלווה את המשפחות גם כקרימינולוגית, גם כאמא, וגם כאחת שהנושא הזה בוער בה. קשה מאוד לראות דבר כזה שכל הטיפולים וכל המומחים, אין צורך בהם. כולנו צריכים ללכת הבייתה, כי לא יהיה צורך בנו. כי מספיק שאישה בגיל הפוריות, שאיננה משתמשת באמצעי מניעה, לא תשתה אלכוהול. ואז התסמונת הזאת תיכחד יותר טוב מאשר שנכחדו מגפות שחורות וכל מיני מינים אחרים שהרפואה נאלצה לעבוד קשה ולהזיע בשבילם. באמת בידינו הכוח לעשות את זה.
הדבר הראשון שאני רוצה להצביע עליו, כיוון שההסברים על התסמונת נעשו כל כך טוב, אז אני אדלג על החלק הזה, ואומר שיש לנו פרט או שניים שלא הוזכרו. כ-10 עד 15 אחוזים, תלוי איזה חוקר שואלים, מהנולדים עם התסמונת, נולדים עם תווי הפנים האופייניים, מספר דומה נולדים עם פגיעות מוחיות שניתן לראות אותן בצילומים ובבדיקות לא פולשניות. אבל, אנחנו בעיקר רואים שאין משמעות לחומרת הפגיעה ההתנהגותית או הסביבתית, ולקשר למאפיינים הפיזיולוגיים. יש לנו אחוזים ניכרים שסובלים מבעיות לבביות, מבעיות שיניים, בעיות ראייה, כליות, בעיות בשלד, מכל מיני בעיות. ואנחנו פשוט צריכים להסתכל על הדבר הזה, כל כך הרבה פגיעות, הדבר הראשון שצריך להיות בראש מעיינו, זה מניעה.
לא צריך לקרות הדבר הזה. אישה בהיריון, זה כבר מאוחר מידי. היום אנחנו עושים מחקרים חדשים שהוזכרו כאן על ידי ד"ר סנצקי, שמדברים על זה שייתכן שגם פגיעה בזרע, יכולה להשפיע. אב שתיין, ששתה בארבעת הימים לפני האקט של ייצור ילד, זה יכול להשפיע. היום יש אפילו מחקרים חדשים שקראתי עליהם, בפולין, שמדברים על האפשרות של תורמת ביצית. גם באתר של משרד הבריאות, אגב, זה מוזכר. שלושה חודשים לפני ההיריון רצוי לא לתשות אלכוהול. אנחנו מדברים על זה שייתכן שיש אפילו פגיעה בביציות.
אלה נושאים שעולים ומתחילים להיחקר. למדע יש הרבה יתרונות. כשהוא מצליח לכבוש איזה הר, אז זה שלו. למדע יש גם חסרונות, הוא מתקדם רק כשהוא מצליח לראות הכול בעיניים. דברים הרי נסתרים מהעין הרבה פעמים, מבחינת המדע, אז הם פחות קיימים. אבל, אם מישהו מכם צפה בסדרה הזאת ששודרה, והיא לא היחידה, אנחנו מדברים על זה שהתפיסה גם במדיה, וגם במציאות, רופאים שבאים ואומרים לנשים בהיריון שזה לא נורא כוסית פה ושם, אני רוצה להגיד לכם שכל מה שעולה לאישה לראש, עולה גם לעובר לראש. ההבדל הוא שלראש של אישה של מוח ששוקל שני ק"ג, בעוד שהמוח של העובר בשלב הזה עוד לא שוקל גרם. תאי האב, שעוד לא התחילו להתחלק, כבר נפגעים והם נפגעים ישירות. והנזק הוא בלתי הפיך.
אישה פורייה שאינה משתמשת באמצעי מניעה, זה המשפט החשוב ביותר שיש לי להגיד לכם, חייבת לא לשתות אלכוהול. אנחנו מדברים על מניעה ועל זה שהרופאים גם צריכים לשמוע את האמירות האלה שאין כמות בטוחה בהיריון. כי אישה בהיריון ששתה כוסית אלכוהול ומרגישה משהו במוח יכולה לשתות שתי כוסות מים, יכולה לשתות כוס קפה, יכולה לצאת להתאוורר. תראו לי את העובר שאומר שהוא צריך רגע לצאת לסיבוב בחוץ באוויר הצח כדי לנקות את המוח מהכוסית ששתה. אליו לא מגיע האוורור הזה. הוא בעצם אלכוהוליסט בעל כורחו, והוא נולד עם תסמונת שבמידה רבה מדמה מצב קבוע של אלכוהוליסט. חוסר יכולת לקבל החלטות כמו שצריך, האונות הניהוליות במוח מושבתות.
אמר לי פעם פרופסור קורן משפט יפה, "תראי, אנחנו כל הזמן מחפשים שיטות לאבחן ולדייק את האבחונים, בגלל שבעצם, תסמונת האלכוהול העוברית היא כמו ג'ירף. פעם שראית אחת, את יודעת לזהות אותה. אבל בין לזהות אותה לבין להוכיח מדעית מה זה ג'ירף. ידי הרפואה כבולות. היא חייבת לייצר, לא על סמך רושם כללי, אלא על סמך עובדות מדעיות בשטח."
ואנחנו רואים שמדינות גדולות כמו קנדה וכמו אנגליה, שאגב נמצאות בראש המחנה מבחינת חקר וטיפול בתסמונת האלכוהול העוברי, יש להם קונגרסים קבועים שאוספים חומרים במשך כל השנה, ומשווים כל הזמן את שיטות המחקר של האבחון והטיפול שלהם. לנו יש את ד"ר סנצקי וטננבאום, אבל אנחנו מאוד עניים בזה. אבל, יש מה לעשות. קודם כל צריך באמת לשפר את שיטות האבחון ולקדם את האבחון. יש בישראל 45 או 46 מרפאות להתפתחות הילד. באחת מהן יושב אדם שיודע לאבחן ומקבל אנשים לצורך כך. אין לנו בעצם שום אבחון על ידי המדינה, של התסמונת - - -
אורני זקס
¶
עכשיו, אני אקים את המומחים שיושבים פה ואגיד שכיוון שאני, בניגוד למחקר המדעי, נמצאת בשטח ומכירה את האנשים, הטיפול הטוב ביותר שכבר בשנת 2005 יש עליו ספרות רפואית ומדידות ממוחשבות ומדעיות שהוכיחו את ההצלחה שלו, הוא הטיפול בתא לחץ היפרברי. הטיפולים האלה, ויש לנו עדויות של הורים, יש לנו היום עשרות רבות של הורים. ואכן, עוברת השמועה בין ההורים בקבוצות השונות, אומרים בשקט אחד לשני, "אם אתה מגיע אליו אל תגיד לו שעשית טיפול בתא לחץ", וזה בדיוק העניין. צריך להיזהר מאוד עם השלילה המוחלטת של משהו שאנחנו לא יודעים שהוא לא עוזר. כי אנחנו יודעים שהוא עוזר.
אורני זקס
¶
באופן אישי, ובאופן שיטתי. יש לי ילדה בת 25 ואני, לבקשתה, דווקא עליה לא אספר, למרות שהיא אחת משתי הילדות החלוצות בארץ. מכיוון שעליה אני לא יכולה לספר באנונימיות, אני אספר באופן כללי, על עשרות ילדים, שיש לנו אוסף של מחקר עליהם, לא שזה נעשה מתוך מחקר, אצלי במגירה. אתה יודע איך אומרים מחקר בעברית, הרי? מחקר בעברית זה כסף. כשאנחנו רוצים לפרסם את המחקר הזה, אנחנו יושבים עם נתונים של מעל 60 משפחות שהילדים שלהן - - -
אורני זקס
¶
אני רוצה להגיד שקודם כל, המציאות לפעמים, אתה יודע, לא נעשה מחקר מעולם שמוכיח שלילדים יש חום כאשר צומחות להן שיניים - - -
אורני זקס
¶
כשאני הגעתי עם הבת שלי ל"טיפת חלב" ושאלתי למה יש לה חום, אז הרופא שם אמר לי שעברו 25 שנים ואף פעם לא עשו על זה מחקר אבל שהוא יודע בוודאות שזה נכון. אז זה אותו דבר פה, אני יכולה להגיד לך קודם כל שזה נכון. מבין כ-70 הורים שלקחו את הילדים שלהם לטיפולים בתא לחץ בישראל, מעל 60 נשבעים שזה שינה את חייהם מקצה לקצה.
אורני זקס
¶
רוגע זה מוגזם להגיד. אבל פחות ההיפך מרוגע. ואני רוצה להגיד, זה הדבר החשוב ביותר שיש לנו. לילדים יש המון בעיות, יש להם חוסר יכולת לעצור בעד רצון מסוים, לכן הם מגיעים לגניבות וכל מיני בעיות. אבל, רמת האלימות היא הבעיה הגדולה שלהם ושל החברה. הירידה ברמת האלימות ובסטרס של ילדים בעקבות הטיפולים בתא לחץ, ויש לנו כבר עדויות, כולל עשרות הורים, אני שוב אומרת, עדויות כתובות, אנחנו רוצים לפנות לוועדת סל הבריאות ולבקש שיהיו תאי לחץ שיהיו מוכרים להתוויות שונות - - -
אורני זקס
¶
זה ביצה ותרנגולת. אחד הדברים המעניינים שוועדת הסל מאשרת, זה להסתמך על עדויות ולא רק על מחקרים. ויש לנו המוני עדויות של הורים, שהילדים שלהם עברו את הטיפול וחייהם השתנו. זה ברמה שנערים ונערות שהיו לקוחות קבועים של שב"ס, ובעיקר נערות, הנערים הופכים להיות אלימים ופוגעים, הנערות הופכות להיות קורבנות בדרך כלל, ואנחנו יודעים שרוב מי שיושבות בנווה תרצה הן קורבנות בעצם. ולכן, אני אומרת שוב, אנחנו רואים שבעקבות הטיפולים האלה, השינוי הוא מהותי. נערות שהיו רצידיוויסטיות (מועדות לעבירות חוזרות), ואני אומרת את זה בתור קרימינולוגית, מכירה את הצד הזה לפני ולפנים. החזרתיות של ההסתבכות שלהן, ארבעה חודשים של טיפולים בתא לחץ, ומאותו רגע אנחנו רואים אפס אשפוזים פסיכיאטרים. אפס סיבוכים עם המשטרה. ואני מדברת איתך על טווח של חמש שנים - - -
אורני זקס
¶
מעבר לתא לחץ, אנחנו רואים טיפול באמצעות "CBD" שזה קנאביס ללא השפעה פסיכו-אקטיבית, כמו שנותנים גם לאפילפטיים, ונותנים גם לאוטיסטים, זה עושה נפלאות גם לילדים שלנו. רק שזה עדיין לא מוכר בסל הבריאות מחמת זה שאנחנו עדיין תסמונת שקופה ויתומה. ושוב, הנכים השקופים שנתונים להמון הפרעות שלא מפריעות לסביבה ולכן לא שומעים עליהן, לא זוכים לטיפול. היום אנחנו עדים להתפתחות של טיפול בקנדה, בעזרת משהו שנקרא מוח חיצוני, ואת זה היינו רוצים שיוכנס לכל מכוני התפתחות הילד ולכל המקומות שהיום מתעסקים בעבודה עם ילדים - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
קודם כל שהרופאים יבינו שיש דבר כזה וידעו לאבחן ולשלוח לאיזשהו טיפול. זה לא קורה עדיין.
אורני זקס
¶
משרד הבריאות הכיר את זה כתסמונת התפתחותית סומטית, אבל מעבר לזה, אישר לילדים עד גיל 18 טיפולים חינם בכל המכונים, למי שיש לו את התסמונת המלאה. ההגדרה של התסמונת המלאה, היא מאוד שנויה במחלקות. שוב אני אומרת, כיוון שמה זה מלאה, זה שיש את תווי הפנים, זה לא אומר שזו ההפרעה המלאה, כי יכול להיות שהמצב ההתנהגותי שלהם והרפואי שלהם יותר טוב מילדים אחרים שאין להם תווי פנים. אתמול ליוויתי מהכולא בחורה להוסטל, ואנני מסתכלת טוב טוב על הפנים שלה ואין לה שום סימן, אבל זה אחד המקרים הקשים ביותר שאני מכירה. אמרתי, אני מכירה את החבר'ה אלה כל כך טוב, גם כשמגיע אליך מישהו - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני רק מבקש. כשיהודה דיבר, אף אחד לא הפריע. כשאחרים מדברים, אתה לא תדבר גם. כל אחד שיגיד את דבריו בתורו, אם יש מישהו שרוצה להגיד משהו, שירשום נקודות ואני אתן לכם את זכות הדיבור.
אורני זקס
¶
ולכן, יש לנו סל שיקום של משרד הבריאות וגם אליו אנחנו רוצים לפנות ולהגיד, ארבעת הצעדים שלנו, יש תוכניות של 12 צעדים, הצעד הראשון הוא שצריך לזכור שתסמונת האלכוהול העוברי היא לאו דווקא של ילדים מאומצים, ולאו דווקא של אלכוהוליסטיות. יש נשים שלא ידעו ושתו תוך כדי ההיריון או ההנקה. ההסברה של הנושא, ואני אומרת שוב, לא צריך לחשוב פה על פתרונות מימון, כל אדם שנולד עם תסמונת אלכוהול עוברי, עולה למדינה כ-2 מיליון דולר עודפים לעומת אדם רגיל, במשך כל חייו. לכן, אם יהיה קמפיין רציני ורחב שירוץ כל שנה, גם אם יעלה המון, וימנע 10 לידות של ילדים עם תסמונת אלכוהול עוברי, זה יעלה פחות למדינה. אין פה שאלה בכלל של פתרונות מימון. ואני חושבת שיש פה הסכמה רחבה על זה מסביב לשולחן.
אבחון מוקדם ככל האפשר, עד גיל 24 המוח מתפתח, עד גיל 24 אפשר להשפיע. העבודה עם תאי לחץ, עם CBD, עם חינוך נכון, ואהבה זה נורא חשוב לכל אחד, אבל אהבה זה אחד הדברים שהכי פחות עוזרים לתסמונת הזאת. הדבר שהכי עוזר לתסמונת הזאת זה חוקים ברורים. חוקים ברורים, מפני שקשה להם לזכור את החוקים במוח. מה שאתה לומד בפעם אחת, למשל על העיגול הזה עם הפס הלבן באמצע, שזה אומר "אין כניסה". בתסמונת האלכוהול העוברי, גם אחרי 16 פעמים, הוא לא מצליח לזכור את זה. גם אם הוא מתכוון לזכור.
אורני זקס
¶
זה מתחיל מגיל אפס וחלון ההזדמנויות שלנו נסגר בגיל 24, כשהמוח מפסיק לגדול. עד אז כל הטיפולים צריכים להינתן ביד רחבה כי החברה כולה גם נפגעת מזה, לא רק אנחנו כמשפחות, לא רק העסקים שלנו, לא רק הילדים האחרים שלנו, לא רק השכנים והחברים שלנו. אלא המדינה כולה נפגעת כי הם מהווים 25 אחוזים מהלקוחות בכלא, 25 אחוזים בערך מהלקוחות של המחלקות הפסיכיאטריות הסגורות. אני מדברת איתך על אשפוזים לאורך שנים בפנימיות פוסט-אשפוזיות ובמחלקות פסיכיאטריות. יש לנו ילדים שמאושפזים - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אורני, יש לנו עוד 45 דקות לדין ואני מבקש מאוד שתהיה פה נציגות, אם זה בזום, אני רוצה שאמא או אבא יספרו כדי שאנחנו ומי שמאזין לנו, יבינו מה זה להיות הורים לילד עם תסמונת האלכוהול המלאה. שרית גפן, בבקשה.
שרית גפן
¶
אני נורא נורא נורא מתרגשת. אני כתבתי דברים מראש ואני מצטערת אם אני אחנק. מה זה אומר להיות אמא לילדה עם פאסד. זה החלום בשיבורו. אני תמיד רציתי להיות אמא, אני חליתי בסרטן, ואז איבדתי את היכולת להרות והלכתי לאימוץ - - -
שרית גפן
¶
אני לא מספרת על תהליך האימוץ, אני רק אומרת שהבת שלי אומצה. אני לא נכנסת לתהליך האימוץ. מהרגע הראשון שהבאתי את הבת שלי, היא הייתה במעקב של התפתחות הילד, היה רופא שליווה אותנו מהרגע הראשון. ואין טיפול שלא עשינו. היא הייתה בריפוי בעיסוק, היא הייתה אצל קלינאית תקשורת, היא הייתה ברכיבה טיפולית, הייתה בהוראה מקדמת והוראה משלבת וכל דבר אחר. אין דבר שלא עשינו. החיים שלי, מהרגע שהבת שלי הגיעה לארץ, התהפכו.
שרית גפן
¶
היא הגיעה בגיל שנה ושבוע. מאוד צעירה יחסית. לא משנה מה עשינו, לא משנה מה נסינו. ניסינו "ריטלין", "קונצרטה", נסינו פ ה וניסינו שם. לא משנה מה. היה ברור שמשהו לא בסדר. אז אמרו לי שיש לה עיכוב התפתחותי כי היא נולדה פגה ויש לה עיכוב התפתחותי כי היא הייתה שנה בבית ילדים. באיזשהו שלב, אחרי הרבה שנים, בגיל 10, הגענו לאבחון אצל ד"ר - - -
שרית גפן
¶
זה אומר שבגן היא לא מצליחה לדבר, אז הדרך שלה לתקשר היא בלהרביץ, בלנשוך, בלהכות. ואז מתברר שיש לה בעיות באוזניים, ואנחנו עושים ניתוח ואז עוד ניתוח, ואז מתברר שזה בכלל לא תופעה אופיינית לילדים על הקשת, שיש להם בעיות אוזניים ובעיות שיניים. ואז, בגיל 11 או 12 היינו צריכים ללכת לניתוח בהרדמה מלאה כדי שיוציאו לה ניבים כלואים. ועד היום, יש לה שיני חלב, הילדה בת 18 וחודש - - -
שרית גפן
¶
זה חלק מהתופעות שאנחנו מזהים בתסמונת, שאנחנו רואים את זה במחקרים בעולם. ואני התחלתי לבדוק גם מה קורה בעולם, כדי שאני לא אהיה רק בעולמי הצר כעולם נמלה מה שנקרא. וזה אומר, שבהתחלה בכיתה רגילה היא נמצאת עם סייעת ו"ריטלין" וכל התרופות להפרעת קשב כי עוד לא ידענו שהיא עם אלכוהול עוברי. במקביל הייתה גם רכיבה טיפולית וטיפול פסיכולוגי כי היא הרטיבה עד גיל מאוחר. וזה אומר שבהמשך יש לנו כל הזמן ריפוי בעיסוק והוראה מקדמת, והתקציבים, וזה שאני כל היום נוסעת ומסיעה פעם לרכיבה טיפולית ופעם ריפוי בעיסוק, פעם לקלינאית תקשורת, אין, החיים שלי, אני פשוט עובדת בלטפל. אני עובדת בלטפל. שלא נדבר על מה זה אומר על היכולת שלי להשתכר - - -
שרית גפן
¶
היא בפנימייה מגיל 15 וחצי. אני, שאהבתי אותה, אני אוהבת אותה, אתה אומר לי - - - סליחה - - -
שרית גפן
¶
מדברים פה על לאהוב. בתי יחידתי אשר אהבתי, אני הייתי צריכה להוציא אותה מהבית. להוציא אותה מהבית! ילדה שהיא כל עולמי ואי אפשר היה להחזיק אותה בבית יותר. היא הרסה את הבית. היא שברה דברים. היא פגעה בי פיזית. היא בדתה עליי שאני מכה אותה. היא בדתה עליי שאני מרביצה לה. אני הגעתי להיחקר במשטרה כי היא סיפרה, כי היה לה רעיון שזה יאפשר לה להסתובב ברחובות עוד קצת - - -
שרית גפן
¶
יש פנימייה אחת בארץ, בבני ארזים, שיודעת לעזור לילדים עם אלכוהול עוברי, כי הם עובדים עם סוג של, לא נעים להגיד, סוג של אילוף. וזה עוזר. הבת שלי היום פועלת אחרת. הבת שלי היום מתנהגת אחרת, אבל, וזזה אבל נורא גדול, אני לא יודעת מה יקרה בעוד שלושה חודשים כשהיא תצא מהפנימייה. וחמור מזה, אני לא יודעת מה יקרה, אחרי 120 שנים שלי. כי אני היום המוח החיצוני, ואני מנהלת לה את הכספים, ואני קובעת לה הכול, אני לוקחת אותה באוטובוס - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
סליחה שאני קוטע אותך. יש הרבה מאוד הורים שיש להם ילדים עם אוטיזם למשל, אבל המדינה יודעת לטפל ולתמוך וגם לתקצב. הנושא הזה של אלכוהול עוברי, הילדים האלה שקופים. אף אחד לא רואה אותם.
שרית גפן
¶
לבת שלי יש חלק מהתופעות של המראה החיצוני. חלק. אתה יודע, היא כמו כל בת 18 עם ציפורניים והחלקה ובגדים, הכול - - -
שרית גפן
¶
היא באה הבייתה בסופי שבוע ובזכות מה שהיא עברה בפנימייה, היא יותר אסופה. הילדה הייתה נעלמת, הייתה מתחברת לחבר'ה עם סמים - - -
שרית גפן
¶
זה פנימייה פוסט-אשפוזית. היום בגדול אתה יכול לחלק את זה לילדים עם אוטיזם ברמות שונות של תפקוד. יש הרבה מאוד ילדים עם אלכוהול עוברי שהגיעו לשם, והם יודעים לתת מענה. עצם הכוללים, אתה יודע, מקודם אורני דיברה על להבין שעיגול עם קו לבן זה "אין כניסה", הבת שלי החליטה שהיא רוצה ללמוד תיאוריה, היא הולכת להתחיל בשבוע הבא את הקורס החמישי שלה ללימודי תיאוריה. כי אין דבר שאני אחסוך ממנה ואין דבר שאני לא אעשה כדי שהיא תהיה עצמאית - - -
שרית גפן
¶
מותר לה לנהוג, כן. היא לא מקבלת תרופות פסיכיאטריות או משהו, כי אין שום דבר שיעזור. היא נורא רוצה להתגייס, היא קיבלה פטור אוטומטי והיא ורצה להתגייס, ועדיין זה לא מובן מאליו.
שרית גפן
¶
אני רוצה להוסיף משפט אחד. להבין שילדה בת 18 לא יודעת לקרוא שעון. היא לא יודעת להתנהל עם כסף. היא לא יודעת לתכנן מהיום למחר. וזה אומר שכשהיא תצא מהפנימייה, היא לא תדע לנסוע באוטובוס לבד, והיא לא תדע להגיע בזמן, אלא אם אנחנו מכוונים לה שעון מעורר בטלפון וגם אז, היא לא תמיד זוכרת לשמוע את הצלצול. אבל אני צריכה לשים את השעון המעורר, היא לא יודעת לעשות את זה לבד. היא יודעת טכנית לעשות את זה, אבל היא לא זוכרת.
היו"ר סימון דוידסון
¶
סליחה שאני מכניס פה משהו בפוליטיקה, זה לא פוליטי. לפני 12 שנים, כשקמה המפלגה שלנו ובפעם הראשונה שפגשתי את יאיר, מישהו שאל אותו למה הוא הולך לפוליטיקה. אז הוא אמר "אני הבנתי שאני לא יכול למות". שאלו אותו מה זאת אומרת. הוא אמר שאם הוא ימות, לא יהיה מי שידאג לילדה שלו, ואז התחיל כל נושא הטיפול בילדים עם אוטיזם. זה מתחבר בעצם להורים שהם לא יכולים למות, כי מי ידאג לילדים האלה שלהם.
אורני זקס
¶
אבל זה דווקא שאנחנו כאוכלוסייה מאובחנת, מתים הכי צעירים, מתגרשים הכי הרבה וחולים הכי הרבה.
אורני זקס
¶
"החיים עם שני ילדים עם פאסד כוללים קשיים בלתי נגמרים, התקפי זעם בלתי נשלטים. הבן הקטן עם התקפי אלימות, אי אפשר לדעת מתי ואיפה זה יתפרץ. מי האדם הבא שישפוט את ההתנהגות שלי כאמא. זה שבר כלכלי אדיר. אני לא יכולה לעבוד במשרה מלאה ותוך כדי לרוץ מטיפול לטיפול ולשמור עליהם. לקויות בכל תחום קיים, קריאה, כתיבה, התנהגות, ריכוז, מוטוריקה, חוסר הבנת מצבים חברתיים, חוסר הבנת זמן, חוסר הבנת ערך הכסף. גם הרס וחורבן בגדים, נעליים, ציוד בית ספר, ניידים, מחשבים, טאבלטים, רהיטים וקירות. גניבות אינסופיות, שקרים, חוסר אמון מוחלט בכל מילה שיוצאת מ פה. משקרים על מה שאפשר וגם על מה שלא, אין יכולת הבחנה. הבן הצעיר הסתבך עם החוק, נעצר מספר פעמים בגין הטרדות מיניות. חוסר הבנה ושמירה על כללי התנהגות ברשתות החברתיות. שנה של קצין מבחן. כתוצאה מכל הקשיים קרסתי פיזית, חליתי בסכרת, כרתו לי חלקים מכף הרגל, כרתו חצי עין. השמיעה והראייה מתדרדרים, הכוליות במצב קשה, אני בדרך לדיאליזה.
בני הצעיר אומץ בארץ בגיל שלושה חודשים ממוצא אתיופי. בגיל 14 פגש את אימו ברשתות החברתיות והיא סיפרה כי היא שתתה, לא ידעה כלל על ההיריון כחצי שנה. שניהם עברו אבחונים פסיכו-דידקטיים ופסיכו-דיאגנוסטיים, שניהם היו שנים בטיפולים.
ביוני 2021 רכשתי במאמץ כלכלי רב, תא לחץ ביתי. לשלם על מחזורי טיפול בבית חולים ציבורי לא יכולתי בגלל הסכום הנדרש. בניי החלו טיפולים יומיים, אחרי חודשיים התחלנו לראות שיפור. הגדול, בן 22, החל לקראו ספרים ואנציקלופדיות בתחום העניין שלו, מרצונו. הוא היה מתקשה מאוד בקריאה, הוא היה משקיע מאמץ ניכר בפיענוח אותיות ולא היה מצליח להתרכז בטקסט. הוא ציין שהוא מרוכז יותר. נעלמו התפרצויות הזעם. הוא החל במערכת יחסים זוגית. הצליח לחסוך מהמשכורת על מנת לצאת לטייל.
בן ה-17 הפסיק את התקפי האלימות לחלוטין. הפסיק לחלוטין עם הטרדות מיניות. נעלמו התקפי הזעם. אצלו היו התנהגויות קשות יותר ואצלו ניכר שיפור עצום. הוא מצליח ללמוד וכנראה יעבור בגרויות. מעולם לא כתב בכל שנות לימודיו. הוא משתפר ובונה מערכות יחסים עם בני גילו. הפאסד לא נעלם, אך ניתן לתקשר איתם. הם מתנהלים בצורה סבירה בחברה."
ניר שער
¶
שלום וברכה. ליבי איתך והרבה הרבה כוח. אני רוצה להתחיל באיזושהי בשורה שאולי חלקכם מכירים וחלקכם לא. יש תרופה שנקראת "סלינקרו" שנכנסה לסל, וזו תרופה שמטפלת במי שמכור לאלכוהול. ניתן לקבל אותה דרך משרד הבריאות וזה עוזר המון. משרד הבריאות, המחלקה שלנו, מחלקת ההתמכרויות, מטפלת בנושא של גמילה ברחבי הארץ, בשיתוף פעולה יחד עם הרווח במספר יחידות, וכן במניעה ואתור מוקדם ופרסומים ברשתות החברתיות. זה הדבר העיקרי שהמחלקה שלנו עושה. נמצאת איתנו גם כאן בזום פרופסור דיאב-ציטרין, שתוכל לפרט יותר על הפעולות שנמצאות בתחום הטרטולוגי.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני לא יודע מי יכול לענות לי על השאלות, אבל הייתי רוצה לשמוע מפרופסור דיאב-ציטרין, שלום ובוקר טוב.
אורנה דיאב-ציטרין
¶
בוקר טוב. אני רוצה קודם כל לתקן את מה שנאמר קודם. יש 120 יחידות מוכרות להתפתחות הילד ו-40 מכונים להתפתחות הילד, רשמתי את זה בצ'אט. אני גם לא מקבלת את הקביעה שמשרד הבריאות לא עושה כלום, שנאמרה על ידי ד"ר סנצקי. משרד הבריאות עושה הרבה, עושה הרבה למודעות. אנחנו שותפים, מרצים באוניברסיטאות שונות מעל 25 שנים על הנושא. מודעות קיימת. גם אבחונים קיימים. יש את יום האלכוהול הבינלאומי שד"ר פאולה רושקה, שמנהלת את המחלקה להתמכרויות הייתה שותפה עם הרשות למלחמה בסמים. אנחנו נתנו שם הרצאות, גם אני לפחות שלוש פעמים, גם מנהלת המחלקה ד"ר הדר ירדני, וגם ד"ר טלי שחר אשכנזי.
אנחנו מלמדים מרפאות בעיסוק במשך שנים, בקורס של תואר שני, סיעוד מעל 20 שנים, רוקחים קליניים. נעשית עבודה לא קטנה על מודעות. אני אשמח להתייחס לדברים ספציפיים.
אורנה דיאב-ציטרין
¶
נכון. שכחתי להתייחס לעוד נקודה. אלינו פונים בין 15,000 ל-25,000 פעמים בשנה, לגבי היריון, הנקה, תכנון היריון. אחנו שואלים באופן מובנה כל אחת האם היא מעשנת, שותה או משתמשת בסמים, ויש לנו חלון הזדמנויות, הרבה פעמים עוד לפני היריון, לדבר על הסיכונים. מודעים לזה, אנחנו נכנסים לשם. אבל, לידות בשנה יש רק 190,000, זה רק בכל זאת קצה קצהו. אני, לקראת הדיון היום, בדקתי מספרים. למשל, בשנת 2020, היו לנו 154 שאלות ספציפיות על אלכוהול, ב-2021 94 שאלות, ב-2022 78 שאלות על אלכוהול בהיריון. לא תמיד הן שתו, אבל הן שאלו על זה או שאנחנו חשבנו שזה נהיה משמעותי בתשאול הראשוני שהוא תשאול יזום. אין לי ספק שיש יותר מה לעשות, ואנחנו גם נשמח לעשות את זה.
אורני זקס
¶
במקרה אצלנו, יש לנו הנגשה בערבית, ברוסית, באנגלית, בעברית. יש לנו בצוות סך הכול שתיים וחצי נשים, אבל כל השפות האלה מכוסות. עם אמהרית לפעמים יש בעיה, אבל זה מיעוט. אבל, אני חושבת שהיה ראוי גם בנושא הזה גם להנגיש בשפה הזו. אין לנו בשלב הזה תגרום. קרה לי כבר שדיברתי עם מישהי שהבת שלה הייתה צריכה לתרגם בשבילה.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אוקיי, תודה רבה פרופסור. אנחנו נעבור לפרופסור טל בירון, מההסתדרות הרפואית בישראל, בבקשה.
טל בירון
¶
בוקר טוב, תודה על זכות הדיבור, אני לא אגזול הרבה זמן. אני אדבר על נושא של מודעות. בחברה לרפואת אם ועובר שהיא חברת בת של איגוד לגניקולוגים ומיילדות, חלק מההסתדרות הרפואית, יש לנו שני ניירות עמדה שעוסקים בנושא, והמטרה שלהם היא להנגיש את המידע על איסור שימוש באלכוהול, לרופאים. הבעיה שלנו לא מתמקדת בנייר עמדה או בעמדה שלנו, כי העמדה שלנו היא מאוד ברורה, איסור מוחלט של אלכוהול. הבעייתיות שלנו מתמקדת בשני דברים.
מעטות ובודדות הנשים שבאות לייעוץ טרום הריוני, ובדרך כלל הן לא קבוצת הנשים ששותות אלכוהול. ולכן, הרבה מאוד פעמים אנחנו פוגשים את הנשים בתחילת היריון. כשאישה בתחילת היריון מספרת לנו שהיא שתתה אלכוהול, אין לנו הרבה מה לעשות למעט האזהרה של לא לשתות יותר אלכוהול. להציע לה הפסקת היריון בגלל סיכון, זה ללכת רחוק מידי. אז זאת בעיה אחת. ולכן, הדגש הוא על מניעה, מניעה ומניעה. אני כן מאמינה שבחינוך אנחנו יכולים למנוע.
אז כמו שיודעים לעשות פרסום על כך שמי ששותה לא נוהג ועל עישון ועל עוד הרבה מאוד דברים אחרים, אני חושבת שצריך להציף את המודעות של הציבור בכל הרשתות החברתיות, בכל דרך אפשרית. זה דורש תקציב שיווק ומודעת לנושא הזה, ולנו כחברה אין את היכולת לשווק החוצה בצורה מסיבית. אני כן חושבת שזה משהו שקל ליישם אותו. אני חושבת שאולי זה לא ישפיע על כל האוכלוסיות לצערי, אבל על חלק גדול מהאוכלוסיות בטח. לדור הצעיר צריך לשווק, לא בטלוויזיה ובעיתונות, אלא באופן שבו הם צורכים מידע, שזה ברשתות החברתיות. אני חושבת שזה כן יכול לעשות את השינוי. כאן נמצאת האופטימיות שלי.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אז יש לי שאלה. את פשוט העלית את זה. זה נכון שהמניעה זה הדבר המרכזי שאנחנו צריכים לטפל בו. האם בדקתם באיזושהי צורה, גם מבחינה תקציבית, על מה מדובר? על סדרי גודל. נגיד ומדינת ישראל תרצה להשקיע עכשיו ולהגיע להישגים גדולים בנושא של מניעה. האם הגעתם לנתונים האלה?
טל בירון
¶
אין לי את הנתונים האלה. אני רק אומר שאפילו בייעוץ ראשון של היריון, צריך לקחת בחשבון שפוגש רופא אישה ל-10 דקות והוא אמור לתת לה ייעוץ על המון דברים שקשורים להיריון. אנחנו מדברים על אלכוהול, וזה באמת מאוד חשוב, אבל יש לו המון דבירם לדבר עליהם, והיכולת של הרופא להעביר את כל המידע ב-10 דקות, היא מאוד מוגבלת. ולכן, הפרסום והשיווק דורשים תשומת לב מיוחדת. תודה רבה לכם.
אורני זקס
¶
למרות שאין להם זמן, הרבה פעמים הם מוצאים את הזמן למשפט "חצי כוסית פה ושם זה לא נורא". באותו זמן בדיוק יכלו להגיד לה "אל תגעי באלכוהול לעולם".
אווי זיו
¶
אווי זיו, מהמרכז הישראלי להתמכרויות ומהמחלקה לתחלואה כפולה בבית חולים "לב השרון". אני בעצם פוגשת את המטופלים בקצה השני בתוך המחלקות לתחלואה כפולה, אבל אני רוצה להיות מאוד מאוד ממוקדת, אין לנו הרבה זמן, אני רוצה להציג את תוכנית "SBIRT" (מודל זהירו"ת = זיהוי, התערבות ראשונית ותכנון טיפול). מה שאנחנו רוצים לעשות, אנחנו רוצים לקחת את אותן 10 דקות שרופא נשים או רופא משפחה פוגש את המטופלות האלה, להעצים אותן ולהגביר את תחושת המסוגלות של הרופאים. לעשות התערבות מספיק ממוקדת והשפעה מספיק רחבה רוחבית וארצית - - -
אווי זיו
¶
אז ככה, קודם כל אנחנו יצרנו קשר עם קופת חולים מסוימת ואנחנו וכבר התחלנו בהכשרה של מתמחים ברפואת משפחה, עם מודל "SBIRT". מודל "SBIRT", אנחנו קיבלנו גיבוי והטמעה של המודל הזה בארץ, לפי הנתונים של הארץ זה טיפה משתנה. כל התערבות שלנו מלווה במחקר. ברגע שאנחנו מגבירים את המסוגלות של רופא משפחה להשפיע על שתיית אלכוהול, אז אנחנו נראה את התוצאות בהמשך. אנחנו מתכוונים להכשיר גם את העובדים הסוציאליים. אנחנו רוצים ממש להגיע לכל הקהלים בארץ. המודל הזה הוא קודם כל איזשהו מבט פנורמי על התמכרות, בהתערבויות מאוד מאוד קצרות. בהמשך, תהיה התערבות ממוקדת, הגברת מוטיבציה.
לא מספיק להגיד לאישה פשוט להפסיק לשתות, זה לא עובד ככה. יש התערבויות מאוד ממוקדות, שאלות ספציפיות לפי הגישה המוטיבציונית איך לעשות את זה. ורופא משפחה או רופאת נשים שמזהים שיש איזושהי בעיה לפי שלוש שאלות של "ODC", אני לא אכנס לפירוט של המודל, או שהם עושים התערבות ממוקדת קצרה בתוך המרפאה שלהם, או שהם מפנים את המטופלת להמשך טיפול אצל עובד סוציאלי.
ניר שער
¶
כן. התחום של ההתמכרויות עובר בחלקו לקופות החולים ואנחנו מפתחים את ההדרכה שם, שם הם יעשו חלק מההכשרה. אנחנו עובדים על זה מאוד מאוד חזק.
אווי זיו
¶
כן, בזה אנחנו עוסקים עכשיו. המסר שלנו הוא שאנחנו בעצם רוצים לטפל באנשים שמתמודדים עם הפרעת שימוש, ושלא ייווצר מצב שאדם שמגיע עם הפרעת שימוש מגיע למרפאת רופא והרופא אומר שזו התמכרות או הפרעת שימוש ולא נוגע בזה וממשיך הלאה. אנחנו רוצים שהטיפול בהתמכרות והפרעת שימוש יהיה ב"מיינסטרים" של קופות החולים. זה דבר אחד.
הדבר השני, אם לא שואלים, אז לא יודעים. אנחנו ורצים ללמד את הרופאים איך לנצל את אותן 10 הדקות האלה. זה מדע מאוד מדויק. המודל הזה מאוד מדויק. הוא הוכח בעולם ואנחנו מטמיעים אותו בארץ ואנחנו גם מלווים את זה במחקר.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני אגיד לכם, אני תוך כדי מנסה לחשוב. לצערי, אנשים מבינים רק בהפחדה. האם לא הייתה איזו מחשבה, בנושא של מניעה למשל, גם עם העמותה, ברגע שמייצרים פחד, למשל הכתבה עשתה הד גדול כי רואים את הדבר הדרמטי הזה. אם לא רואים בעיניים את הסבל והתופעות של זה, זה לא עובד, אנשים שותים לצערנו, אבל גם כשאתה בא לבן אדם ששותה ואתה אומר לו לא לשתות, זה לא שהוא לא ישתה. הוא יפסיק לשתות או לא יתחיל לשתות אם תהיה איזושהי הפחדה. זאת אומרת, אם אישה שנמצאת לקראת ההיריון והיא תפסיק לשתות לגמרי, זה דבר נהדר, זה העתיד של העובר שלה בסוף. אבל, אם הרופא יגיד לה "אל תשתי כי זה לא טוב", זה אחד, אבל אם הוא יגיד לה "אל תשתי כי את יכולה להגיע למצב הזה ואני אראה לך מה קורה לעובר שאמא שלו שתתה וכמה זה נורא", אז היא נבהלת. השאלה אם זה בתוך ה - - -
אווי זיו
¶
אנחנו מלמדי את הרופאים בגישה מאוד ספציפית. אנחנו אומרים להם בדיוק מה לשאול. איזה משפטים לשאול.
אווי זיו
¶
אני אמרתי שאנחנו רוצים למזער את הנזק, אז הפחדה לא הוכחה כפעולה מועילה בטווח הרחוק, אולי היא עובדת בטווח הקצר. לרוב, אנשים די סומכים על רופאי המשפחה שלהם ועל רופאי הנשים. זאת אומרת, אני סומכת על רופא השיניים שלי ועל רופא הנשים שלי, הם מלווים אותי שנים ארוכות. אנחנו רוצים שיהיה קשר אישי בין הרופא למטופלת. אמנם רק ב-10 הדקות האלה, אבל אנחנו רוצים שיהיה קשר אישי בין רופא הנשים לבין אותה אישה. ויש דרכים להגביר מוטיבציה עם משפטים מאוד ספציפיים. אני לא אכנס לפרטים כרגע אבל זה מלווה במחקר.
ענת שגב
¶
שלום, אני ענת שגב ממשרד הרווחה, שירות לטיפול בהתמכרויות. בעצם, המשרד נותן את המענה הפסיכו-סוציאלי עבור מכורים, מטופלים שנמצאים על רצף ההתמכרויות. גם נוער, גם צעירים, גם מבוגרים ומבוגרות. בעצם אלינו הם מגיעים טרם גמילה ואז בעצם הם יופנו לאחר אבחון וכל מה שצריך לעשות, הם יופנו לגמילה באשפוזיות של משרד הבריאות, או שהם יגיעו אחרי גמילה לטיפול. שוב, כחלק מהטיפול, נשים בהיריון למשל, כמובן שיהיה איזשהו תהליך של הסברה כחלק מתהליך הטיפול. אנחנו מטפלים באוכלוסיות על רצף הסיכון והתמכרות זה חלק מהעניין.
היו"ר סימון דוידסון
¶
יש איזושהי עזרה של המשרד למשפחות שמטפלות בילדים עם התסמונת המלאה? ביטוח לאומי או אולי משהו שאת יודעת עליו.
שרית גפן
¶
עקרונית, אנחנו צריכים להגיש בקשה לנכות, אבל בניגוד לאוטיזם, שמוכר אוטומטית, אצלנו זה הולך על הצורך בהשגחה. כלומר, אני צריכה להוכיח שהבת שלי זקוקה להשגחה צמודה, ולפי זה אני אקבל אחוזי נכות. שוב, בנכות כללית, זה עוד יותר מורכב. כי בגיל 18 נגמרת נכות של ילד, וחלק מהקטע של הילדים על קשת נזקי האלכוהול, זה שהכול אצלי בסדר, מה הבעיה, אני לא נכה.
ענת שגב
¶
אני רק אומרת, כשיש נשים בתוך הטיפול, אם זה נערות או צעירות שנמצאות בהיריון, אז יוסבר העניין של ההשלכות והמשמעויות. ומעבר לזה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
חשבתי שתהיה לכם איזושהי אמירה לגבי אותן משפחות שבהן כבר הילדים נולדו והם צריכים לטפל בהם. זה לא פשוט. זה לא חיים קלים. אני לא חושב שמשרד הרווחה עוזר. אני אדבר עם השר על הנושא הזה, אני בטוח שלא דיברו על זה עדיין. תודה.
יהודה סנצקי
¶
זה מאוד עקרוני. הביטוח הלאומי עובד על פי חוק הכנסת. כשמישהו דאג בכנסת שכל הילדים שיש להם אוטיזם, יקבלו עזרה, אז הם מקבלים גמלה. אפשר להתווכח, אנחנו הרופאים מתווכחים אם זה תקין או לא תקין לכל כך הרבה אנשים שלחלק באמת קשה וחלק לא. אם ביטוח לאומי - - -
יהודה סנצקי
¶
אני אגיד לך למה זה שונה. מפני שאין בעיה לאבחן את אלה עם תסמונת האלכוהול העוברי המלאה ולתת להם גמלה, אין שום בעיה, אבל זה יהיה מיעוט שבמיעוט. לא סתם הם גם קיבלו הכרה כילדים סומטיים שמגיע להם טיפולים בלי סוף. כי זה מיעוט שבמיעוט. הבעיה באמת תהיה לשכנע את ביטוח לאומי, לתת לקבוצה יותר גדולה, שם קשה יותר האבחנה, זה מאוד בעייתי.
טלי צוברי
¶
נכון, תודה רבה. אני קודם כל אגיד שהדיון הוא באמת מאוד חשוב ומשמעותי בעיניי. אנחנו לא מתעסקים עם הדברים האלה, המון דברים פה הם חדשים לי, אני חייבת לומר. אני כן אגיד שהאוכלוסייה בכלא היא מאוד מגוונת והאתגר השיקומי הוא מאוד גדול - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אבל אתם יודעים אם מגיעה אישה אליכם לכלא עם תסמונת? זאת אומרת, אתם יודעים מה התופעות? יודעים לזהות?
טלי צוברי
¶
אני אומרת שוב, לא. כן בא התשאול של האסירות, וכל אסירה עוברת איזושהי שיחת היכרות בה אנחנו נשאל על אירועים חריגים לאורך הילדות שלה. לפעמים אנחנו נשאל גם אם היא זוכרת משהו, אם סיפרו לה משהו על ההיריון שלה. אנחנו כן נגיע לשם, אבל לא בהכרח שאנחנו נמפה בכלל את המידע הזה. אנחנו מסתכלים על הצרכים שלה, אנחנו בונים איזשהו סל טיפולי. הבעיות של נשים בכלא הן מאוד רחבות, וכמעט אינסופיות, אפשר להגיד. יש לנו איזשהו סל רחב מאוד של מענים, שמתייחס גם להיבטים הטיפוליים, גם להשלמת השכלה, גם להיבטים של תעסוקה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
כן, אבל כשאישה מגיעה עם התסמונת הזאת, אני לא חושב שהטיפול בה הוא כמו טיפול באדם רגיל. זאת אומרת, היא מגיבה אחרת, היא מתנהגת אחרת, התופעות של הזעם וההתפרצויות הן שונות.
טלי צוברי
¶
אני אגיד באופן כללי. נשים מגיעות לכלא, לרוב בגלל נסיבות חיים מאוד מורכבות וקשות, ורובן עם רקע של טראומה מינית קשה לאורך הילדות שלהן. המיקוד שלנו יהיה דווקא סביב התחום הזה. אני חייבת לומר שאנחנו לא עושים פילוח כזה.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני מציע, גם בשביל שירות בתי הסוהר, לשבת עם אנשי מקצוע, עם אנשים שמתעסקים בזה ומטפלים בזה, כדי באמת להבין קודם כל שאלה אנשים אחרים ושונים. התופעות שלהם, לא בגלל שנולדו לתוך סביבה לא טובה, הם נולדו עם מחלה. אני רואה את זה כמחלה. נכון, אדוניי המלומדים? זו מחלה.
יהודה סנצקי
¶
גם צריכים להבין שהטיפול הוא כזה, אתם צריכים לדעת את זה שהשיקום לאנשים שיושבים בכלא בגין אלכוהול, הוא שונה מאחרים. זאת אומרת, כל הנושא שמישהו צריך להדריך אותם ולהוביל אותם כגורם חיצוני, הם לא ניתנים לשיקום, ואתם חייבים לדעת את זה.
יהודה סנצקי
¶
ולכן, כלא לא יעזור. כלא לא עוזר להם. הגיעו כבר למסקנה במדינות שמתעסקות בזה, כלא לא עוזר לאנשים - - -
אריאל טננבאום
¶
אז בכל זאת, בקול אופטימי יותר, ואני חולק עליכם. אני חושב שההתערבויות הן התערבויות מאוד מאוד חשובות. אני חושב שהגברת מוכיחה את הטענתי ואנחנו באותה קבוצה. אני אסביר. יש 500,000 עד 600,000 ילדים בבתי ילדים ברוסיה, כרגע. אלה שהגיעו לארץ בנסיבות כאלה ואחרות, זכו בפייס. מצבם כל כך הרבה יותר טוב מאשר הילדים שנמצאים בבתי יתומים במדינות כאלה ואחרות. וזה נכון גם לגבי ילדי אומנה שמסתובבים בארה"ב, ילדי אומנה שמסתובבים במקסיקו, ובכל מיני מדינות גדולות שבהן המספרים הם בלתי נתפסים.
הילדים שאומצו והגיעו למשפחה טובה ומיטיבה, שנלחמת, עובדת ופועלת למענם, הרי ברור שהילדה שלך נמצאת במצב שבו היא נמצאת בזכותך, את עשית כל כך הרבה. אהבה זה הרבה דברים. אהבה זה הרבה דברים, אני לא אומר שרק אהבה במובן הרגיל. אני חושב שמסגרות וגבולות ואהבה וחום ובית ומודלים מתקנים של התנהגות, הם מאוד מאוד משמעותיים - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני מסכים איתך. אבל, אבל, אבל ויכול להיות שאני אגיד פה משהו קשה. אנחנו כהורים, האישה נכנסת להיריון, ואנחנו עושים הכול, את כל הבדיקות בדרך, כדי שהעובר שייוולד יהיה עובר בריא. אנחנו עושים הכול. שקיפות, ואם צריך, איך זה נקרא, בדיקת מי שפיר, ודואגים ובאמת עושים הכול, הכול, הכול, כדי שהעובר יהיה בריא. ואם היה אפשר לעשות בדיקה לגילוי התסמונת הזאת בזמן ההיריון, אז היינו מפסיקים את ההיריון. נכון?
היו"ר סימון דוידסון
¶
לא, השאלה היא כזאת; אם אני עושה, אם אשתי עושה בדיקה ומגלים בבדיקה תסמונת דאון, נכון?
היו"ר סימון דוידסון
¶
העניין הוא שאי אפשר לגלות את התסמונת הזאת בבדיקה כלשהי בזמן ההיריון. אין דרך לעשות את זה.
אריאל טננבאום
¶
אז האלכוהול עלול גם לגרום למומים גופניים מאוד משמעותיים, כך שלפעמים, נדיר, בסקירת מערכות ניתן לגלות מומים מאוד משמעותיים. אני רק רוצה לעמוד על זכותה של האישה לקבל החלטות, כן?
היו"ר סימון דוידסון
¶
חד משמעית. ההחלטה היא חד משמעית של האישה, לכל דבר ועניין. אבל אם היה אפשר לבדוק את זה, אז האישה הייתה מחליטה כן או לא. זו החלטה שלה - - - כי אמרת לגבי אימוץ. אני לא חושב שיש משיהו שרוצה לאמץ בעולם, ילד שהוא לא בריא.
היו"ר סימון דוידסון
¶
אוקיי, לפני שנסיים, משרד החינוך, במילה בבקשה, האם יש במשרד החינוך איזושהי מילה לנערות בנות 17 או 18, האם מדברים איתן בכלל על נושא השתייה, אלכוהול והיריון?
רותי תוינה
¶
קודם כל תודה. הזמן קצר, אני אגיד שתי מילים. על שתיית אלכוהול אנחנו מדברים, על חומרים, על תרופות, על מה כדאי ומה לא כדאי להכניס לגוף, על הנושאים האלה אנחנו מדבירם מכיתה ב'. על אלכוהול ספציפית מתחילים לדבר בכיתה ה' וממשיכים עד כיתה י"ב. אני מייצגת את משרד החינוך אבל אני ממונה על היחידה למניעת שימוש בסמים, אלכוהול וטבק, ואין לי ספק שלאור מה ששמעתי כאן, זה רק מחזק את הצורך שלנו להמשיך לעשות הסברה וחינוך והרבה מידע אני למדתי כאן. אני למדתי כאן הרבה היום. בקרב בנות בוגרות כהכנה לחיים, בנות ובנים, זאת אומרת, כולם צריכים לדעת יותר על הדבר הזה. והם יודעים, יש לנו מידע, יש לי איגרות, יש לנו, אבל כמו בכל דבר, זה תמיד הבחירה לגבי מה אנחנו עושים ומה אנחנו פחות עושים. על שולחנה של יועצת בבית ספר מונחים הרבה מאוד נושאים. על שולחנו של שפי מונחים הרבה נושאים. על שולחנו של המשרד מונחים הרבה נושאים. אבל כן, יש לנו תפקיד בחינוך והסברה.
אורני זקס
¶
לנו יש תוכנית הסברה לבתי ספר, להיות מורה לילד עם פאסד, ויש לנו תוכני הסברה על איך לאתר ילד כזה בכית ולהפנות אותו ליועצות, למורות ולצוותים חינוכיים בכלל. נשמח אם תזמינו אותנו.
רותי תוינה
¶
אין מידע, אפילו לא בהצהרת בריאות שהורים שולחים על ילדים, נכון? לפני טיולים או בתחילת כל שנה. אין אפשרת לקבל מידע כזה. גם אם ההורים, בדרך כלל אני מאמינה שהם לא כל כך בקלות ירצו להגיד - - -
אורני זקס
¶
תראי, מורות פונות להורים ואומרות על זה שהילד לא יודע לקרוא או לא מצליח במשהו אחר ומציעות לפנות לאבחון נוירולוגי - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
סליחה, אני חייב להיות בעוד דיון חשוב אחר כך ואנחנו חייבים לסיים. עשינו דיון ארוך מאוד.
סוזן בן עזרא
¶
מאוד. אני סוזן בן עזרא, ממלאת מקום מנהלת תחום בכיר מניעה. אני עוסקת בתחום יותר מ-14 שנים, ביחד עם סנצקי התחלנו את כל התהליך ברשות הלאומית למלחמה בסמים ואלכוהול. היום אנחנו הרשות לביטחון קהילתי.
סוזן בן עזרא
¶
המשרד לביטחון פנים. אני יודעת איזו רשות אני ואני יודעת מה אנחנו עושים כי אנחנו בתוך התחום הזה הרבה שנים וכן נמצאים בתהליך לקדם גם את נושא המודעות והחינוך, אם זה באוניברסיטאות ביחד עם משרד הבריאות. ימי העיון שאנחנו עושים ב-09.09. כל שנה אנחנו עובדים בנושא הזה. בנוסף, ממנים מחקרים באוניברסיטאות, שנעשים בשנים האחרונות. יש מספר מחקרים שמימנו כבר בנושא של אלכוהול עוברי. בנוסף, אנחנו גם מימנו את הפיילוט האחרון שעליו פרופסור טננבאום שיתף בתחילת דבריו.
מה שחשוב לי, שמתוך אותם הדברים, אנחנו עושים את שני הדברים הבאים. אחד, אנחנו מכשירם את המנהלים היישוביים שלנו, ויש לנו מנהלים יישוביים ביותר מ-220 ישובים, אנחנו מכשירים אותם מידי שנה לעשות פעילויות קהילתיות בתוך הקהילה שלהם ולהעביר מידע של מניעה והסברה, אם זה לאנשי מקצוע ואם זה לקהילה הרחבה.
הדבר השני, בעבר היינו עושים קמפיין בכל 09.09, ולצערי כרגע, היום עם כל השינויים, ואתם יודעים כמה שינויים תקציבים היו בשנים האחרונות, לא היה קמפיין בשנים האחרונות, אבל לפני כן בכל 09.09 היה קמפיין שהרשות מימנה.
בנוסף לזה שאני מדברת על מניעה ומודעות שאנחנו מעלים גם בקרב מקצוע וגם בקרב הקהילה, אנחנו פועלים גם בנושאים של אבחון וטיפול. יש את הפיילוט שעשינו שממנו למדנו המון בשנה האחרונה. אנחנו כן נפגשים ב-30.03, ויש פה כבר מספר אנשים שאני רואה שאינם מוזמנים ואנחנו נזמין אותם אלינו לוועדה. אנחנו עשים ישיבה בין-משרדית מאוד גדולה, יהיו בה נציגים ממשרד הרווחה, ומשרד הבריאות. ממשרד הרווחה מגיעים ממספר מחלקות ואגפים. ואנחנו כן רוצים לשבת ביחד ב-30.03 ואנחנו ננסה לראות איך אנחנו מקדמים גם את נושא האבחון וגם את נושא הטיפול בתוך מכוני התפתחות הילד.
הרשות הקצתה כסך לזה ב-2023. אני עוד לא רוצה לנקוב בסכומים כי עוד לא קיבלנו אישורים תקציביים. אבל, הקצבנו לזה סכום נאה מאוד. וב-2024, כי התקציב עכשיו הוא לשנתיים, הקצבנו כפול. זאת אומרת, שיש לנו תהליך שבו אנחנו ורצים כן להיכנס לנושא האבחון והטיפול ברמה הארצית. אנחנו כן נעזור ונתכלל כגוף מתכלל, ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה מלא עם המשרדים, משרד הבריאות ומשרד הרווחה - - -
סוזן בן עזרא
¶
את עמותת פאסד, אני מכירה דרך גבי (גבריאלה) מטרני שהיא אם שבהחלט מובילה המון בתחום הזה. אז אנחנו גם נשב, אורני ואני - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
אני ממש ממליץ שתשבו ביחד, הם הכלי הכי חשוב בנושא של הסברה. תודה רבה לך, מודה לך מאוד. אז בואו נתחיל ככה - - -
היו"ר סימון דוידסון
¶
כן. אני קודם כל רוצה להודות שוב, אני מודה לחבר הכנסת בועז ביסמוט, על האפשרות. הוא יושב ראש הוועדה, הוא אחראי על החדר הזה, אז אני רוצה להודות לו על האפשרות לקיים את הדיון הזה בנושא הזה. ושוב, אני אומר שלפעמים, אתם יודעים, החיים עוברים, וחלק מהאנשים במדינה, במקומות מסוימים ומקרים מסוימים, הם די שקופים. ואנחנו לא וראים מה קורה בצד ימין ושמאל שלנו, עד שזה לא מגיע איכשהו בצורה תקשורתית, לאוזניים של האזרחים. בסוף, אנחנו אזרחים, גם 120 האנשים שיושבים פה כחברי כנסת, הם אזרחים. ואני מודה ומתוודה שעד לפני חודש לא הכרתי, לא ידעתי, לא שמעתי על התופעה, על התסמונת הזאת, ובאמת על הכאב הגדול של כל כך הרבה משפחות במדינת ישראל.
אז אני שמח להגיד לכם שיש לפחות אחד מתוך 120 שהכניס את זה ללב שלו. אני הקול שלכם ואני באמת, יחד עם חברי, חבר הכנסת ביסמוט, נעשה אם צריך, דיון המשך, ואנחנו נעמוד על הדברים ונבדוק שדברים בהחלט דנים במשרדים המסוימים ומתקדמים כמו שאנחנו רוצים.
אורני זקס
¶
אם באמת נכנסת לפינה של דיני נפשות, אני רוצה להגיד לכם שאנחנו, ההורים, אבל גם החברה בישראל כולה צריכה להיות אסירת תודה לכם.
היו"ר סימון דוידסון
¶
תודה לכם. בסוף, את יודעת, אתם עוברים תהליך של 25 שנים. בת כמה הילדה שלך? בת 25. 25 שנים. שנים לא פשוטות, בואו נגדיר את זה ככה. ואני עדין. קודם כל, אם אני מגדיר, אחרי שעתיים של דיון, אני רוצה להגיד כותרת אחת מרכזית וברורה וחד משמעית, ובלי שום פסיק לא ימינה ולא שמאלה - נשים יקרות, אסור לשתות אלכוהול בזמן ההיריון ובתהליך שבו אתן בכלל חושבות על להיכנס להיריון. הדבר הזה יכול לגרום לעובר שלכן לנזק שאין לו תיקון. אין לו מרפא. יש לו רק התמודדות. וההתמודדות היא קשה. ושמענו על כל מיני שדברים שאומרים שזה עוזר וההוא עוזר, אתם תחפשו הכול בעולם. אם תגלי מחר, שבהר הכי גבוה בעולם, החמצן שם, אפילו בעשר שניות של נשימת האוויר הזה, החמצן הזה יעזור, את מחר בבוקר תיקחי תיק, תתחילי לטפס לפסגה של ההר ותיקחי שלוק מהאוויר כי זה מה שיעזור. אתן תעשו הכול כי זה הילד שלכן.
ואנחנו, רובנו פה הורים לילדים ואנחנו יודעים מה זה כשקצת כואבת לו האוזן. וכשאי אפשר להתמודד עם הכעס של הילד, ועם ההתנהגות של הילד, וזה בבית הספר וזה עם החברים וזה ביכולת לשבור דברים בבית ולא לשלוט בילד. והוא אומר דברים נוראיים והוא מגיע בסוף, כמו שהבנו גם, לא עלינו, למעצר. וגם בבית הסוהר לא יודעים להתמודד אתו כי לא מכירים את התופעה הזאת ולא יודעים מה לעשות אתו. ושמעתי את המומחים, שבית הסוהר אפילו עוזר, וזה לא יעזור אם יכלאו אותו שם גם חמישים שנים.
אז קודם כל, בואו נבין שהדברים הרגילים שעוזרים לאנשים נורמטיביים, לא עוזרים לילדים עם התופעה בזאת. זה לא עוזר. שמענו על מרכז שכן עוזר, על פנימייה מסוימת שבה יודעים איך להתנהג עם הילדים. אני אוציא מכתב לרשות בתי הסוהר, בוא אבקש לחשוב על דרך אחרת, לחשוב אולי להתנהל בצורה שונה עם האנשים האלה. זה לא פשוט וזה לא יקרה ביום אחד.
אז אחרי שאמרתי את מה שאמרתי, הדבר המרכזי זה הסברה. הסברה, הסברה, הסברה. וההסברה תגרום למניעה. ככל שנשים במדינת ישראל, יותר ויותר יבינו שגם הכוסית או כוס היין האדום, שחושבים כמה זה בריא, כוס פעם ביום, שזה עוזר וזה טוב, זה לא עוזר וזה לא טוב. הן צריכות לדעת את זה. אני לא ידעתי את זה. אז בנושא הזה צריך לחשוב איך אנחנו מטפלים ואנחנו נעמוד מול הרשות, כדי לעזור לכם. לעזור לכולנו. לראות איך זה קורה, ואני במאת ממליץ שאורני, העמותה תשב יחד עם הרשות, כדי לראות איך עושים את הדברים בצורה יותר טובה.
בנושא של משרד הבריאות. אני חושב שצריכים לחזק יותר את הנושא של הביקור הראשוני אצל הרופא. לפעמים זה גם אחות, זה לא מגיע ישר לרופא. הביקור הראשוני, הדמות הרפאית הראשונה שפוגשת בחורה בת 23 או 24 או 30, לא משנה באיזה גיל, שהיא חושבת על היריון, הדבר הראשון שצריך להגיד לה, "גבירתי", או "עלמה יקרה, את מרגע זה לא שותה אלכוהול. לא שותה. לא כוס יין ולא שוט. את לא שותה אלכוהול כי זה יזיק לעובר שלך". זה חייב להיות בהסבר לצוות שמטפל באנשים.
אנחנו נבדוק מתי נוכל לעשות המשך לדיון הזה, אבל אני חושב שמיצינו הרבה מאוד דברים. היה מאוד מעניין. אני מודה לכל מי שהגיע לפה. אני מאחל גם להורים שנמצאים בזום, או מי ששומע אותנו, מאחל לכם שתהיה תקווה ואיזשהו אור בקצה המנהרה, למרות שאין איזו בשורה שאני יכול להגיד שמחר בבוקר הילדים שלכם יהיו בלי התסמונת הזאת, כי הם ימשיכו להיות עם התסמונת הזאת. אני רק יכול לחבק אתכם ולגיד לכם שנעשה מה שאפשר כדי לעזור. ותודה רבה לכל האנשים שהגיעו, היה מאוד מעניין ונמשיך לעקוב בנושא. תודה רבה, שיהיה יום טוב.
הישיבה ננעלה בשעה 11:02.