פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



2
ועדת העבודה והרווחה
21/02/2023


מושב ראשון



פרוטוקול מס' 14
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
יום שלישי, ל' בשבט התשפ"ג (21 בפברואר 2023), שעה 13:00

במסגרת ציון היום המיוחד בכנסת בנושא אתגרים בפני חולי סרטן. על סדר היום: זכויות סוציאליות ותעסוקתיות של חולי סרטן

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

מיכל וולדיגר
אימאן ח'טיב יאסין
מתן כהנא

רותם שירה לוי - מנהלת תחום מיצוי זכויות באגף השירות, משרד הבריאות

עדינה אנגלרד - השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

ד"ר וונדי חן - מנהלת השירות הסוציאלי מרכז רפואי שיבא, משרד הבריאות

איבראהים כילאני - עו"ד, סגן הממונה הראשית על יחסי עבודה, משרד העבודה

ד"ר ליזה כנעני - מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית, מכבי שירותי בריאות

סער נרי - ממונה קשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות

לודמילה אליאסיאן - סגן ראש מינהל ומנהלת אגף בכירה גמלאות נכות, המוסד לביטוח לאומי

אסתר אללוף - מנהלת תחום ילד נכה, המוסד לביטוח לאומי

הסתר פאס - רכזת שיקום ארצית, המוסד לביטוח לאומי

שושה אונימה - יושבת ראש עלה ירוק

אלעד הרוש - נשיא בית הדין, עלה ירוק

חגית יגודה - נציגת מטופלי הקנאביס, עלה ירוק

מיכל בר-דורון - סמנכ"לית, חלאסרטן לצעירים

עינבל כהן תובל - מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור

אורית שפירא - עו"ס, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה, האגודה למלחמה בסרטן

דנה רכבי הלר - עו"ס מחוזית, האגודה למלחמה בסרטן

רחל בהרי - יו"ר ועד מנהל, עמותת גדולים מהחיים

יעקב בהרי - אבא לחולה, עמותת גדולים מהחיים

איילת צ'ייט הצופה - ראש תחום סיוע פרטני, גדולים מהחיים

ג'ולי קשת - ועד עמותת גדולים מהחיים

עומר יוסף - גדולים מהחיים

ד"ר יעל פוזננסקי - אמא לילד חולה סרטן, גדולים מהחיים

אסתר קרמר - אחראית מחוז חרדי ומחוז ירושלים, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

יצחק שמואל - "אנשים" – עמותת נפגעי שיתוק מוחין

דובי גלר - אורח של חה"כ מתן כהנא, אב לילדה חולת סרטן

רעיה גלר - אורחת של חה"כ מתן כהנא

נעה בן שבת

ענת כהן שמואל

אביב גנדלמן, חבר תרגומים



רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות


במסגרת ציון היום המיוחד בכנסת בנושא אתגרים בפני חולי סרטן. על סדר היום: זכויות סוציאליות ותעסוקתיות של חולי סרטן

שלום לכל הנוכחים. אנחנו פותחים היום את הדיון במסגרת ציון היום המיוחד בכנסת בנושא האתגרים העומדים בפני חולי סרטן. היום, בוועדה הזאת אנחנו מתמקדים בזכויות סוציאליות ותעסוקתיות של חולי סרטן. היום הזה ביוזמתה של חברת הכנסת ח'טיב יאסין, אז אני רוצה שתפתחי את הדיון.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

צהריים טובים לכולם. תודה רבה לכבוד היו"ר, צוות הוועדה, נציגי החברה האזרחית, הורים, ילדים. אין ספק שדיון בנושאים כאלה הוא מכביד. אני מרגישה חנוקה מהבוקר, כי אפילו 13 שנים אחרי המחלה אי אפשר לצאת מהכל. אני עדיין מרגישה מחויבת לשים את הנושא על שולחנה על הכנסת, שאמונה על לדאוג לאזרחים שלה, ובמיוחד למוחלשים ולחלשים שבתוכה. ואין ספק שמחלת הסרטן, ולא משנה מאיזה סוג, היא מחלה מאוד קשה. אפילו בהתחלה, בשלבים ארוכי ימים, היא משתקת לפעמים. משתקת גם את החולה וגם את המשפחה שלו. אני מכירה מקרוב את החסמים שעומדים בפני הורים לילדים. אפילו בפני מבוגרים, לא צריך להיות ילד כדי לעבור את הגהנום הזה ואת החסמים, בין אם במקומות העבודה ובין אם בבירוקרטיה, במוסדות וברשויות המדינה, החל מהביטוח הלאומי, מקום התעסוקה, משרד הבריאות וכל המשרדים הקשורים.

זו השנה השלישית שאני מרימה את היום הזה, והציפייה שלי היא קודם כל שזה יהיה יום קבוע בכנסת, לא משנה אם אני חברת כנסת או לא, כדי להעלות את המודעות למחלה הזאת. כי אנחנו מדברים על מחלה שהיא גורם התמותה מספר אחת בישראל. בישראל נמצאים קרוב ל-100 אלף חולים, כל שנה מתווספים כ-30 אלף חולים, ואני חושבת שמן הראוי שנפתח קצת את העיניים ואת הלב, ואני בטוחה שיש אפשרויות, כדי להקל על אותם הורים שמתמודדים עם המחלה – בין אם בעצמם ובין אם ילדיהם.

בוועדה הזאת אנחנו מכוונים בעיקר למקום של תעסוקה ושל תנאים סוציאליים. אני דיברתי על זה בעבר, וגם יש לי הצעות חוק לגבי זה, במיוחד לגבי ימי מחלה. להורה שמלווה חולה סרטן אין ברירה אלא ללוות אותו. חולה סרטן, לא משנה אם ילד או מבוגר, לא יכול ללכת לטיפולים לבד ולחזור לבד. והוא גם צריך להיות לידו לפחות שלושה-ארבעה ימים, כי החולה לא יכול לקום, להריח ריחות של אוכל או לעשות דברים מאוד בסיסיים, שלכאורה נראים קטנים. לכן, צריך לדאוג גם לאותו הורה מבחינת ימי מחלה, וגם צריך לדאוג לו לקצבה. היינו עכשיו בוועדה של זכויות הילד, וגם שם דובר על הקצבה, שבמקסימום שלה בתקופת המחלה מגיעה ל-7000 ומשהו שקל - - -

לכל התקופה?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לחודש. אבל 7000 שקל להורה? זה אמור להיות שכר מינימום, זה לא מספיק. שלא לדבר על כך שזו תקופה שיש בה הרבה הוצאות מעבר, כי ההורים לא פנויים לעשות גם את הדברים שבתוך הבית. שלא לדבר על טיפול רגשי, לא רק לחולה עצמו, גם ההורה בעצמו צריך את הטיפול הזה, שעולה הרבה כסף. אני לא רוצה להאריך בדברים, אני בטוחה שהאנשים שיושבים כאן ומתמודדים או התמודדו מקרוב, ונאחל לכולם בריאות, יודעים לדבר ולספר את הדברים יותר טוב ממני. כבוד היו"ר, שגם נמצא בקואליציה, אני מאוד מקווה שבתקופה הזאת תוכל להרים דברים ולשפר את מצבם של ההורים ושל החולים.

תודה רבה. רציתי שאת תפתחי את הנושא בגלל שזה נושא מאוד כאוב ואני לא יודע איך לפתוח אותו. אז טוב שפתחת אותו. אבל אני רוצה להכניס איזושהי נימה של אופטימיות בנושא הקשה הזה של חולי סרטן. יש הרבה סיפורים קשים וכואבים וכאלה שהסתיימו לא טוב. אני רוצה לספר סיפור שהיה קשה מאוד, וכבר קרה לפני יותר מ-20 שנה, כי אני כבר רואה את התוצאות: ילדה בת 12 שהייתה חולה קשה מאוד במחלה הזאת, עד כדי כך שהמומחים אמרו שלא כדאי לנסות פה ושם, כי - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אין מה לעשות.

אין מה לעשות, צריך לאפשר לה את מה שנשאר לה. היא הייתה מאושפזת במחלקת ילדים חולי סרטן בהדסה, וביקרתי שם. היא הייתה במצב של בידוד, אני לא רוצה לתאר יותר מדי, אבל ממש בתוך שקית, בתוך הילה כזאת, ונראתה כמו שק עצמות. חשבתי שאולי אלה שאמרו שאין מה לעשות צדקו. הסיפור הוא שהיה שם רופא, אני חושב שהוא עלה מקנדה, והוא היה אז מנהל המחלקה, וטיפל בה ובאחרים. סוף הסיפור הוא שהילדה יצאה, גדלה והתחתנה, והמנהל, הרופא, הגיע לחתונה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

יש אחד גדול שם בשמיים.

שאלתי אותו: איך אתה מסביר את מה שקורה פה? והוא אמר את מה שאמרת עכשיו: "נניח שיש שני ילדים עם אותה מחלה, אותו רקע, גנטי והכל, עם אותן תרופות, אותו טיפול – אחת יוצאת בחיים ואצל אחרים קורה שלא. אין לי הסבר לזה". הוא היה מומחה למצוא את המינון של תרופה חדשה שהייתה הסיפור אז, לפני 25 שנה. "לכן באתי לחתונה, כדי לראות בפלא הזה. אבל לא אני עשיתי את זה – עשה את זה אלוקים". אמרתי לו: "אבל אתה היית השליח הטוב. שליחות כזאת גדולה שזכית לה - - - אתה המחותן הראשי פה". אני יכול להמשיך ולהגיד שלאותה גברת יש היום גן ילדים באחת מערי הארץ, ויש שם כמה עשרות ילדים. היא גננת מצליחה, עם משפחה, יש לה בעצמה שבעה ילדים. כך שיש תקווה. ויש עוד מקרה של איזה ילד שבאתי לבקר, שזה היה הרבה יותר שמח, כי הוא יצא מזה ממש תוך שנה-שנה וחצי. אז זה הצד האופטימי, כי אנחנו בכל זאת בדיון פה.

אבל בואו נדבר על הפתרונות והבעיות המעשיות שהתכנסנו כאן לדבר עליהן. חבר הכנסת מתן כהנא, תוכל לקבל את רשות הדיבור בכל שלב שתרצה. אגב, מי שרוצה לדבר, שיירשם אצל המנהלת וניתן לכולם לדבר. רק תעשו את זה בקצרה כדי שכולם יספיקו. נתחיל עם משרד הבריאות, מנהלת השירות הסוציאלי במרכז הרפואי שיבא, ד"ר וונדי חן. אולי תספרי לנו מה השירות הסוציאלי עושים בעניין הזה?

אנחנו משתדלים מאוד לתת מענה למגוון הצרכים הרחב מאוד שעולה במצב כזה, הרבה מעבר לצרכים הגופניים הרפואיים, כי המחלה הזאת משפיעה על כל תחומי החיים, על כל אחד מהמשפחה. אנחנו משתדלים מאוד, ולא תמיד מצליחים, מכיוון שאנחנו לא מספיק אנשים, מבחינת עובדים סוציאליים, להתחיל את הקשר שלנו ממש בזמן האבחון, להנגיש את הזכויות בצורה המהירה והיעילה ביותר, דרך תוכנית שקוראים לה "מחלקה ראשונה" של ביטוח לאומי. לא ארחיב, אבל זו תוכנית מהפכנית מבחינת הנגשת זכויות. ולהיות זמינים לכל הצרכים שמתעוררים בדרך, כאשר המטרה היא שבסופו של דבר אותו חולה יחזור לחיים נורמטיביים, לקהילה, להיות אדם מתפקד, אדם פעיל, ושהמשפחה לא תתפרק בדרך, ותחזור לתפקד. אם מדובר בילד – שיחזור למעגלי ההתפתחות הרגילים והנורמטיביים. הרצון קיים, המודעות קיימת, הכלים קיימים, אבל בגלל משאבים אנחנו לא תמיד מצליחים לעשות כמה שהיינו רוצים לעשות. זה מאוד מתסכל, כי אנחנו יודעים ומכירים, ויש הרבה מאוד ידע, הרבה מאוד מחקר, על מה קורה לאנשים במשפחות במצב הזה.

אולי תיכנסי לכמה פרטים, לא הרבה, לגבי מה אתם עושים בפועל. זו התאוריה, למעשה. מה אתם עושים?

דבר ראשון: אנחנו פוגשים את המשפחה כמה שיותר קרוב לזמן האבחון. המשפחות בדרך כלל מתפרקות באותו רגע ולא מבינות איך לעשות את הצעד הבא, אז אנחנו עוזרים להם להתארגן כדי שיוכלו לקום למחרת בבוקר עם תחושה שהם קצת יותר מאורגנים ויודעים מה עליהם לעשות. זה גם רגשית וגם ארגונית. אנחנו מעבירים להם מיד מידע על הזכויות שלהם ומגישים עבורם את הבקשות לביטוח לאומי, דרך תוכנית "מחלקה ראשונה" - - -

את הטפסים ואת הבירוקרטיה, זה הכי חשוב.

אני אגיד כמה מילים על זה. התוכנית הזאת קיימת בבתי חולים כבר כמה שנים. בתי החולים הופכים להיות מעין שלוחות של ביטוח לאומי. ממלאים טופס מקוצר מאוד, כולל ויתור סודיות, כדי שהנציגים ייכנסו לתיקים הרפואיים של המטופלים ויעבירו את המסמכים הרלוונטיים למטה ביטוח לאומי. זה חוסך מהמטופלים או מהמשפחות את כל הבירוקרטיה שהייתה קודם, הם כבר לא צריכים לרוץ מרופא לרופא לקבל אישורים, זה מצמצם באופן משמעותי את הצורך להופיע בפני ועדות רפואיות. אנחנו יודעים בדיוק אילו מסמכים צריך להעביר, כלומר, הם מקבלים מסמכים מאוד איכותיים שנותנים בדיוק את התשובה והמידע שביטוח לאומי מחפש. ואז התהליך הרבה יותר מהיר וחוסך מהם את הריצה, הבירוקרטיה והחסמים, ואז ביטוח לאומי כבר נמצא בקשר ישיר עם המטופל או המשפחה, הם יכולים לעקוב בהודעות כתובות אחרי הטיפול בתביעה שלהם.

הפונקציה הזאת קיימת בכל בתי החולים?

בכל בתי החולים כיום. זה התחיל בשיבא כפיילוט לפני עשר שנים. כמובן שזה היה פיילוט בהתחלה והתחיל באופן מצומצם, היום השאיפה שלנו בשיבא היא שלא יהיה אדם שמגיע לשיבא (ומגיעים עשרות אלפי אנשים כל יום, גם חולי סרטן, אבל לא רק) ואנחנו חושבים שמתאים לקריטריונים (אנחנו לא יכולים לקבוע, אנחנו לא ביטוח לאומי) שיגיש את הבקשה באופן עצמאי ולא דרכנו. כי זה באמת משהו מדהים.

תודה רבה. אנחנו עוברים מיד לביטוח הלאומי, כי זה קשור. נמצאת פה הסתר פאס, רכזת שיקום ארצית.

אני מאגף השיקום, אני לא מאגף נכות. יש פה גם נציגים מאגף נכות, נכון?

יש נציגים מאגף נכות? סימן טוב רחמים נמצא?

נעים מאוד, אני אתי, אני מנהלת תחום ילד נכה בביטוח לאומי. בהמשך למה שוונדי ציינה, הפרויקט הזה פרוש כמעט בכל בתי החולים. לא רק לילדים, גם בנכות וגם בסיעוד. המטרה שלנו כביטוח לאומי היא לצמצם בירוקרטיה כמה שיותר, וזה חלק מהתהליכים שאנחנו עוברים. חשוב לי לציין שכשהתביעה מגיעה מבית החולים זה עובר במסלול ירוק, שאומר שאנחנו קובעים החלטות ללא נוכחות, בלי לזמן, בתקופת זמן מאוד קצרה. אנחנו בדרך כלל נותנים אוטומטית ולאחר תקופת הטיפולים נותנים עוד תקופה מסוימת, שבמידה ויש צורך המשפחות כן ניגשות אלינו ואנחנו בוחנים אותן.

תודה רבה. רציתי לשמוע יותר פרטים - - - נדבר עם האחרים. מה הם הדברים שאתם נותנים בפועל? דיברת על הדרך להגיע, וזה בסדר.

אנחנו נותנים היום קצבה מקסימלית לתקופת הטיפולים, לתקופת הטיפולים מקבלים זכאות מקסימלית ב-235% אחוז, שזה בערך 7000 שקל. עם סיום הטיפולים נותנים עוד חודש, ולאחר מכן 100% עוד חמישה חודשים, שזה בערך 3700 שקלים. חשוב לי לציין שלאורך כל הזמן הזה, אם יש החמרה והילד צריך יותר – מוזמנים תמיד לבוא אלינו. אנחנו תמיד מציינים: תבואו, תגישו החמרה ואנחנו נבחן לזכאות - - -

והם לא צריכים ועדות רפואיות וכל הדברים האלה.

הם צריכים בהתחלה - - - בתקופת הטיפולים הם מקבלים את זה ללא נוכחות, באופן אוטומטי, הם לא צריכים להגיע לוועדה.

זה מה שאני מתכוון, הם לא צריכים לבוא לוועדות רפואיות.

במידה והם אחרי הטיפולים ועדיין יש קושי והילד עדיין מטופל – זה לשיקול דעתו של רופא, האם להזמין אותם לוועדה אחר כך או לא.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

שאלה לביטוח לאומי, לגבי הבקשה שמגישים: האם הבקשה ממולאת בטופס ידני או רק בדיגיטל?

העובדים הסוציאליים עושים את זה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לא כולם עושים את זה.

קודם כל, יש את "מחלקה ראשונה" – הפרויקט נולד כדי לבוא ולהגיע לילדים האלה בזמן הנכון, שהשירות הסוציאלי יסייע להם. כמובן שאפשר להגיש את זה גם דרך אתר האינטרנט, יש לנו אפשרות מקוונת, ואפשר גם ידנית. השאיפה שלנו היא כמובן לכסות את רוב המקרים במסגרת "מחלקה ראשונה".

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

מי שלא מגיש בבית החולים, איך הוא יכול להגיש - - -

הוא יכול או ידנית, להגיע לסניף, או דרך אתר האינטרנט של ביטוח לאומי, תביעה לילד נכה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

כמה עובדות סוציאליות ערביות נמצאות שם? מבחינת הנגשת שפה וכל זה.

לא מספיק - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

כשאת אומרת "לא מספיק" אני יכולה לשער שזה כמעט - - -

בודדות.

רותם שירה לוי, מנהלת תחום מיצוי זכויות באגף השירות במשרד הבריאות. חשוב רק להגיד שמשרד הבריאות מעמיד מוקד תרגום שנותן מענה לקופות החולים, לבתי החולים, ובעצם - - - איזשהו צורך לגשר על הפער, לא לדבר מעל הראש של המטופל, אלא שפה מקצועית. אז יש את מוקד התרגום של משרד הבריאות. אם אפשר, ברשותכם, עוד מילה, כהשלמה למה שוונדי אמרה. משרד הבריאות מפעיל חמישה מרכזי זכויות כהשלמה לשירות הסוציאלי, לצערי זה נעצר בחמישה בגלל בעיות תקציביות, ואנחנו בכתיבת מכרז למרכז דיגיטלי שיתן מענה ארצי. העבודה של מרכזי הזכויות היא לבוא ולהשלים את השירות הסוציאלי: למפות את הזכויות שעומדות לכלל החולים, 20 אחוז מהפונים אלינו הם חולים אונקולוגיים, ולסייע להם בהגשה, בבירוקרטיה. גם אם הם משתחררים מבית החולים.

אתם מאתרים אותם או שהם צריכים לחפש אתכם?

יש שיתוף פעולה עם השירות הסוציאלי בבתי החולים הקיימים. בנוסף, אנחנו שולחים הודעות כתובות במרפאות החוץ. אבל בגלל שזה נעצר בחמישה מרכזים אנחנו פועלים עכשיו עם שי"ל – שירות ייעוץ לאזרח, של משרד הרווחה – כדי להעביר - - -

אבל אם תעשו את זה דיגיטלי יהיה אפשר להגיע אליכם מכל הארץ - - -


אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אבל גם לא לכולם יש גישה לדיגיטלי.

את צודקת.

היום, אם תעשו גוגל – אפשר למלא טופס מקוון, לגשת אלינו, תוך יומיים הצוות כבר חוזר, בשאיפה להקל כמה שיותר. למי שעושה את זה מרחוק כן צריכה להיות איזושהי אוריינות דיגיטלית כדי לחתום לנו על ויתור סודיות רפואית ולתת לנו את ייפוי הכוח לפנות אל המוסדות האלה. אבל בסופו של דבר, אני מודה שחמישה מרכזים מכל הארץ זה לא מספיק, ואנחנו - - -

אבל למה שלא תהיו בקשר עם המחלקות האלה בכל הארץ? עם מנהלי המחלקות, ולהגיד להם שהם, או האחות, או הרופא, צריכים להגיד לחולה: אלה הזכויות שלך, קח את מספר הטלפון הזה או את המייל הזה ותקבל את רשימת כל הזכויות שלך. זה נורא פשוט.

ברגע שיהיה את המרכז הדיגיטלי - - - זאת כמות של אנשים שיכולה להכיל את זה. אנחנו כן עובדים אזורית, כלומר: ברמב"ם – האזור של רמב"ם, בזיו – כל האזור של זיו. כן רואים יותר הענות מרחוק דווקא באזור של איכילוב משיתוף הפעולה עם הרווחה בעיריות. היד עוד נטויה, אלה מרכזים שהם יחסית חדשים - - -

אז אולי תקבלו את ההצעה שבכל מחלקה אונקולוגית אחד העובדים, והוא לא צריך לעבוד רק בזה, יהיה ממונה על הקשר של המשפחה החדשה שמגיעה, שמתחילה את התהליך. שיהיו לו כל מספרי טלפון או האנשים שקיימים, שיגידו להם את כל - - - ויש גם דבר שנקרא מייל, פקס, ועוד דברים. להעביר להם דף עם כל הזכויות ולעזור להם. מה שעושים בשיבא על ידי עובדת סוציאלית – כל אחות או כל רופא יכולים לעשות את זה.

בגלל בתי החולים, אתה מתכוון.

בכל בתי החולים.

זה באמת היעד שלנו.

ואז את לא צריכה חמישה מרכזים אי שם. איפה שהם יושבים – שם יקבלו את כל החומר.

תודה, אדוני יו"ר הוועדה. אני רוצה להגיד לכל האורחים כאן שאתם צריכים לשמוח מאוד שישראל אייכלר הוא יו"ר הוועדה הזו, כי מי שלא מכיר אותו – עזרה לזולת זה השם השני שלו. תודה לך על זה שאתה מוביל את הוועדה החשובה הזאת.

קצת נבוך, אבל - - -

אני אומר רק מקצת שבחו של אדם בפניו. נמצאת פה אורחת שלי, קוראים לה רעיה גלר. כמו שאתם יכולים לראות, רעיה נמצאת בתהליכי החלמה מהמחלה, ברוך השם. היא גרה ברמת הגולן, ההורים שלה חברים. התוודעתי לאחרונה למעטפת - - - אני לא מדבר בכלל על הטיפול הרפואי, זה לא העניין פה, התוודעתי למעטפת שעוטפת משפחה בסיטואציה הזאת, מהרגע של קבלת הבשורה הלא נעימה ועד הרגע שהתהליך נגמר - - - יש סט של דברים מאוד מוגדרים ומובחנים שהמדינה יכולה לעשות, לא בתקציבי עתק ולא ברמת סיבוכיות גבוהה. למשל, הדבר הכי פשוט שיש: מסתבר שיש תאריך שבו הילד פתאום מחלים, ברוך השם, ומהרגע הזה הוא מפסיק להיות מלווה. מספיק שהמדינה תלווה משפחה כזאת עוד שלושה חודשים, איזה gap כדי להחזיר אותם למסלול של חיים – זה פער אדיר מבחינת משפחות שנמצאות בתוך האירוע הזה שנה-שנתיים. ישראל, אני מבקש שאחר כך תתנו לדובי, ואולי גם לרעיה, לדבר. תודה על - - -

נדמה לי שהם אמרו שהם נותנים עוד כמה חודשים, לא? חודש? עד כמה שאני מכיר את השיקום של המחלה הזאת – זה לוקח חודשים, אולי שנים. אז מה שאמרת נכון מאוד.

אני בטוח שכשיגיע תורו של דובי הוא ידבר על כך. ואני מתנצל, אני חייב ללכת.

בסדר, תודה רבה שבאת.

כבוד היושב ראש, שמי חגית יגודה ואני מעלה ירוק, גם אני רשומה. רק רציתי להעיר הערה על ה"בריא": אני חולת סרטן, הסרטן שלי חזר שלוש פעמים. מתי נחשבתי בריאה? הוא דיבר על הסמנטיקה, שיום בהיר אחד אנשים קמים והם בריאים. הוא התכוון ליום שבו מפסיקים לתת טיפולים כימותרפיים וביטוח לאומי מפסיק לשלם, זה היום הבריא. הסרטן שלי חזר שלוש פעמים, אני מחפשת את היום הבריא שלי, ועוד לא מצאתי.

רגע, הפסיקו לך באמצע את הזכויות?

כן. אני רוצה להסביר שגם גברת ביטוח לאומי לא נתנה פה מידע שלם, הם אוהבים לתת חצאי מידע פה בדיונים. המידע השלם הוא כזה: ברגע שהטיפולים הכימותרפיים נגמרים, לא משנה מה מצבו של המטופל – ביטוח לאומי מודיע כאן ועכשיו, בבוקר - - - יש לי שלושה מטופלים שהלכו לטיפול בבוקר האחרון, ובאותו בוקר ביטוח לאומי הודיע להם שהם בריאים ותודה רבה להם. והם היו צריכים ללכת לטיפול, ובמקביל לשבת על הטלפון ולהילחם על חייהם, כי הקצבה נגמרה להם באותו בוקר שביטוח לאומי החליטו שהם בריאים. אני ואמא שלי נלחמות עם האגודה למלחמה לסרטן וכל מיני אגודות יפות שנותנות הרבה מידע. עזרה – אין. וגם ביטוח לאומי – אין. זה מאוד יפה, 7000 וכל זה, אבל אל תשכחי שאנחנו צריכים להוכיח מוות קליני מול הרופא על מנת שמישהו יתייחס אלינו. וונדי, עם כל הכבוד וכל היופי שבדבר, במחלקה אונקולוגית יש מספיק אנשים שיכולים לעזור. אתם לא מתים על לעזור, מצטערת. אני חולת סרטן מ-1987 ואנחנו ב-2022, שום דבר לא השתנה.

תודה רבה. ביטוח לאומי, מי רוצה להגיב?

קודם כל, כשדיברתי התייחסתי לילדים, נשים את זה על השולחן. לעניין הבוגרים: יש לנו נכות כללית, שזה אובדן כושר עבודה - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

איפה הנציג של ביטוח לאומי, של הנכות?

יש פה את מנהלת האגף - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אז שתתקדם ותסביר. בבקשה.

נציגת ביטוח לאומי שדיברה היא מנהלת תחום באגף נכות, כך שהיא נתנה את המענה העקיף והמלא. אני לודה אליאסיאן, אני מנהלת אגף גמלאות נכות בביטוח לאומי, שזה בעצם גמלאות נכות כללית, שירותים מיוחדים, ילדים נכים וניידות.

האם האנשים שהיו חולים ויצאו מהטיפולים הכימותרפיים עוברים אלייך?

הם נמצאים כל הזמן אצלנו - - -

ואם אחר כך הם שוב חוזרים לקבל טיפולים, כמו שמספרת הגברת חגית, הם חוזרים למחלקה אחרת? למה זה צריך להיות ככה?

ברשותכם, אני אגיד ממש כמה מילים. ראשית, אנחנו, בביטוח לאומי, נעשה הכל כדי שהטיפול באנשים אונקולוגיים, ובכל האנשים החולים ככלל, יהיה כמה שיותר נגיש, שקוף וידידותי בשבילם. דובר פה על "מחלקה ראשונה", שזה מיזם מאוד חשוב, שבין היתר נותן מענה לאנשים עם מוגבלות, וכמובן לאנשים אונקולוגיים - - - מאתרים אנשים עם מחלות אונקולוגיות עוד בהיותם בבית חולים ומעבירים מידע לביטוח לאומי כדי שבביטוח לאומי יעשו את המקסימום כדי למצות את הזכויות שלהם. אנחנו עושים ועדות ללא נוכחות. האנשים האלה בעצם מקבלים - - - אני לא רוצה להגיד שהכל ורוד בביטוח לאומי וכל התהליכים הם מצוינים. אבל יחד עם זאת - - -

לא הגיע הזמן לשינוי?

אנחנו נמצאים כל הזמן בשינוי מתמיד, וכמו שאמרתי, "מחלקה ראשונה" זה אחד המיזמים הראשיים, כל הרעיון שלו הוא למנוע מאדם הגשת תביעה ואת כל הטיפול בבירוקרטיה. מאתרים את האדם עוד בהיותו בבית החולים, כשהוא מקבל את התוכנית הטיפולית שלו, ומעבירים את המידע ישירות מבית החולים לביטוח לאומי. בן אדם לא צריך להגיש תביעה - - -

את זה שמענו כבר. השאלה היחידה, אם תוכלי לענות לי עליה, או שביטוח לאומי יענה לנו עליה אחר כך, במכתב: למה יש את ההפסקה הזאת שבין טיפול לטיפול אצל אנשים? או, לחילופין: למה לא מאריכים את התקופה של החולה עד שהוא מחלים, במקום חודש אחד? כי אם אחרי שלושה חודשים הוא חוזר למחלקה, זה שוב - - - מה שנקרא: לסירוגין. המנהלת אומרת שגם אם הוא לא חוזר, ובעזרת השם שלא יחזור, אז חודש זו תקופה ממש קצרה. אולי שלושה חודשים או ארבעה חודשים.

יש בעצם שני דברים: מי שמעריך את הזכאות ונותן זכאות לתקופה כלשהי זה רופא בביטוח לאומי. הוא מקבל את המסמכים הרפואיים, מסתכל ומעריך את התקופה שהאדם הזה צריך לקבל את השירותים המיוחדים. זה בדרך כלל לתקופה של חצי שנה ויותר. לקראת תום התקופה, חודשיים לפני שמסתיימת התקופה, אנחנו פונים לבן אדם ומבקשים ממנו לעדכן אותנו על המשך הטיפול, אם יש איזשהו תהליך המשך או שהבן אדם סיים את הטיפולים. בשפה שלנו אנחנו קוראים לזה "מסמכים רפואיים עדכניים". ברגע שהבן אדם מביא את המסמכים אנחנו מביאים את זה לרופא, והרופא מעריך. יכול להיות שיש המשך זכאות בסיטואציות שבהן בן אדם ממשיך את הטיפולים - - - אחרי טיפולי כימותרפיה, הרבה פעמים בן אדם ממשיך - - -

לא להרגיש טוב, פשוט מאוד.

לא מרגיש טוב, או צריך זמן החלמה, ממשיך להקרנות או לטיפולים ביולוגיים. בהתאם לזה הרופא קובע המשך זכאות.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

כמה זמן לוקח הטיפול? אני יודעת שבחוק, בנהלים, כתוב שלוקח חודש לטפל בבקשה. בפועל, אנחנו יודעים שזה לפחות ארבעה חודשים. בינתיים הבן אדם לא עובד, לא מקבל, אין לו הכנסה, אין לו קצבה – מה עושים?

אחרי המחלה?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אחרי המחלה. הבן אדם מגיש בקשה, הטיפול בבקשה אמור להיות תוך חודש. ממה שקורה בפועל זה לפחות ארבעה חודשים.

ב"מחלקה ראשונה" זה לוקח ארבעה חודשים?

80 אחוז מהתביעות מטופלות עד חודש ימים. אני מדברת על החולים האונקולוגיים.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

את יודעת, אני באמת קונה את מה שאת אומרת, 80 אחוז. אני רוצה לקבל את זה. מה עם ה-20% אחוז? הם לא ראויים? לא שווים? הם לא בני אדם? אין להם צרכים?

חס ושלום - - -

ביטוח לאומי, כבודו, מתייחס רק לטיפולים כימותרפיים והקרנות. זאת אומרת, אם בן אדם לא יכול לקבל טיפולים כאלה על ידי הרופא, ביטוח לאומי לא מכיר בו. ואם בן אדם חולה סרטן עם גושים בכל הגוף והוא עובר ניתוחים אבל לא עובר כימו והקרנות – הוא אינו מקבל ביטוח לאומי! את לא מדייקת בעובדות! זה מרגיז שאתם מגיעים בלי לדייק בעובדות! זה פשוט מרגיז! מי שלא מקבל את - - - המוות שלכם לא יכול לקבל שום מזור! ואני מכירה מלא מטופלים שנמצאים באחוזון, שלא יכולים לקבל טיפולים כימותרפיים! הרופא רושם את זה! יש מחלות עלומות, אתם יודעים מה זה להילחם עם ביטוח לאומי על מחלות עלומות כשיש חמישה אנשים שחולים ככה?! הם משכנעים אותך שאתה לא חולה במחלה הזאת בכלל! הם אף פעם לא מביאים לדיוני הכנסת דברים מדויקים.

לכן צריך לעשות שינוי בתקנות ולהכניס.

זה מרגיז, וסליחה, אני מתנצלת.

לא, לא, זה מובן מאוד.

אמא שלי כל היום רק רצה אחרי ביטוח לאומי, רופא כזה, רופא כזה! כל היום!

הזעקה שנשמעה פה חזקה מאוד, ואני רוצה לשאול את זה בצורה הכי קרה: האם רק כימותרפיה והקרנות, ולא טיפולים אחרים, מזכים את האדם בסיוע?

קודם כל, אני מאוד מתנצלת ומאוד כואבת בתחושה שקורית פה. אני חייבת להגיד שיש פה נציגים מביטוח לאומי ומהשירות הציבורי שעובדים יום ולילה כדי לתת מענה לאנשים בצורה הכי טובה שיש. באמת מאוד כואב לי לשמוע את הזעקה, ומאוד כואב לי שהתחושה היא כזאת. ואם אנחנו חוזרים - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

שתביני שזה לא אישי כלפייך, אני אישית מאוד מעריכה את מה שאתם עושים, ואני יודעת שיש צורך בעוד דברים - - -

מה שחגית אמרה זה לא על אנשים מסוימים שמתרשלים בעבודתם. היא דיברה על המציאות שבה המדינה מכירה רק בטיפולים כימותרפיים והקרנות, ולא בכל הטיפולים של חולי סרטן, כולל ניתוחים ודברים כאלה, שזה לוקח המון זמן, ואנשים לא יכולים לעבוד. שאלה מאוד טכנית.

עוד משפט אישי אחד ואני עוברת למקצועי: אני והרבה עובדים שעומדים מאחוריי כן לוקחים את זה ברמה אישית, וברמת מסירות מאוד גבוהה, כדי להביא לאנשים את הזכויות בצורה הכי טובה. אני לוקחת את זה ברמה מאוד אישית, כי זה מאוד חשוב לנו. אם אני הולכת עכשיו לנושא של - - - יש כמה זכאויות בביטוח לאומי לאנשים בוגרים: יש את קצבת הנכות הכללית, שניתנת על אובדן כושר עבודה. רוב האנשים האונקולוגיים מקבלים את קצבת הנכות הכללית עם האבחנה, כמעט באופן אוטומטי, לתקופה - - -

שזה פחות מ-4000 שקל, לא?

זה 4063 שקלים ליחיד, ועם תוספות עבור ילדים ובן זוג - - -

חשבתי שזה 3980. תבדקי את זה.

4063 שקלים, היה עדכון לקצבאות עכשיו, מינואר 2023.

היה עדכון. לא הודיעו על העדכון הזה. 50 שקל.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

נתאר לעצמנו שמי שהיה עובד ומקבל משכורת של 12 אלף שקל, או עשרת אלפים שקל - - -

לא, היא מדברת על קצבת נכות, שזה נושא אחר. זה לא לפי - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני יודעת. אותו אדם היה חי ברמה מסוימת - - -

היא מדברת על מה שכולם מקבלים. לא לפי שכרו של העובד, אלא מה שמקבלים בכללי.

הקצבה היא אוניברסלית - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני מנסה להבין, שאלה. מישהו שהיה - - -

בואו לא ניכנס לפרטים.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

זאת שאלה עקרונית.

מה השאלה העקרונית?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לא משנה כמה שכר מישהו היה מקבל, בסוף הוא יקבל 4000 שקל. הוא לא יקבל בהתאם למה שהוא משתכר - -

לא, אני רוצה שזה יהיה אוניברסלי.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

- - ואז זו פגיעה ישירה וחמורה ביכולת - - -

את לא רוצה לפגוע באנשים שאין להם, נכון? אז למה את רוצה שהדבר האוניברסלי הזה, שנקרא קצבת נכות שווה לכולם - - - את רוצה לעשות דיפרנציאלי, אם הוא עשיר הוא יקבל יותר ואם הוא עני הוא יקבל פחות?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לא, אני רוצה שרמת החיים של מי שעובד לא תיפגע, במיוחד בתקופה שיש לו עוד הרבה הוצאות בגלל המחלה.

אני מניח שיש ביטוחים נוספים בעניין הזה של השכר, נכון?

זה לא ביטוחים של ביטוח לאומי, זה ביטוחים פרטיים שבן אדם מבטח את עצמו.

בדיוק, לזה אני מתכוון. אני חדש פה, אבל לפי תפיסתי, הקצבה של ביטוח לאומי חייבת להיות אוניברסלית לכולם. גם לעניים וגם לעשירים, בלי אפליה. מקובל עלייך?

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני לא רוצה אפליה, אבל לפחות שיהיה משהו מכבד, משהו הוגן, ו-4000 - - -

בסדר, אז את יכולה להעלות את זה לכולם. במקום 4000 - - -

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אין לי בעיה, יאללה. נכון, אין לנו בעיה.

בסדר. אבל לא באנו לעשות פה דיון בינינו. אני רוצה לאפשר לאנשים עצמם.

דיברנו על קצבת הנכות, כל הקצבאות בעולם הנכות הן אוניברסליות, הן לא תלויות בשכר הקודם של הבן אדם, וזה המצב הנוכחי. אגב, ביטוח לאומי היה מאוד שמח לעדכן את הקצבאות, בשנה שעברה הייתה עלייה משמעותית בקצבאות הנכות. אנחנו מאוד מברכים על זה שזה קרה, וכמובן שנשמח שזה יקרה עוד בעתיד. אם ניכנס לענייננו, יש את קצבת הנכות, שניתנת על אובדן כושר עבודה. אם בן אדם מתקשה לחזור לעבודה, או כל סיטואציה אחרת - כל עוד הוא מתמודד עם מחלה פעילה, ולפעמים גם תקופה ממושכת אחרי, הוא מקבל קצבת נכות.

גם אם לא הכימותרפיה - - -

גם אם אין טיפולים כימותרפיים והקרנות. קצבת שירותים מיוחדים זו קצבה שהיא כמו סיעוד בגיל העבודה, והיא ניתנת לאנשים שעוברים טיפולים כימותרפיים או שתלויים בעזרת הזולת בביצוע פעולות יומיומיות.

הדברים הובנו, תודה רבה. אני רוצה לעבור עכשיו לדובי גלר, ואחר כך לד"ר פוזננסקי ולעומר יוסף. אלה האנשים שרשום פה - - - אם יש עוד מי שרוצים לדבר, יכולים להירשם אצל המנהלת. דובי גלר בבקשה.

תודה רבה לחה"כ יאסין, תודה רבה לשניכם על הדיון הזה היום. אני רוצה לדבר על הנושא של מיצוי זכויות. אנחנו נתקלנו בזה לפני כמעט שנה, אבל מה שהוצג פה בנושא הזה הוא חלקי, כיוון שאני, כהורה, צריך גם נציג של משרד החינוך, וכתוצאה מהניתוח שרעיה עברה, ודיברנו פה על הנושא של ניתוחים, היא זכאית גם לקצבה ניידות, מצד אחד. מצד שני, זה עוד גורם שאנחנו צריכים לעבוד מולו – משרד השיכון, והנושא של ההנגשה של הבית. למעשה, גם מי שעבד מולנו אמר לנו: "אנחנו מתעסקים רק בנכות ובכל המשמעויות שלה, מול חברת החשמל, הרשות המקומית, מיסים, ארנונה וכדומה. קצבת הניידות – את זה תעשה לבד, אין לנו מושג איך מתמודדים עם זה". אז זה עוד גורם שצריך להתמודד איתו, שזה סל של גורמים, כי צריך מרפאה בעיסוק שתגיע מהקופה, ואחרי זה דין ודברים מול משרד השיכון, כי בעוונותיי הרווחתי קצת יותר מדי, ומכיוון שקיבלתי קצבת אבטלה גבוהה מדי היינו זכאים רק להלוואה לטובת ההנגשה. אבל אף הורה אונקולוגי לא מעוניין לקבל הלוואה, גם אם הוא לכאורה הרוויח סכומים נכבדים, כי את כל ההלוואות האלה צריך להחזיר מתישהו. מניסיוננו, מעבר למרחק ושאר הילדים בבית, בנושא של מיצוי הזכויות אני חושב שצריך לתכלל יותר משרדים לתוך המענה הזה. זה לא רק ביטוח לאומי וגרורותיו, סליחה שאני משאיל את המושג – זה צריך להיות עוד משרדי ממשלה, ומבחינתי, כהורה, זה צריך לכסות את כל האתגרים.

סליחה שאני מפריעה לך, אני רוצה לחזק את הדברים שלך. שמי שושה אונימה, אני יושבת ראש עלה ירוק וחולת סרטן זה 12 שנים. דובי פה דיבר על הניידות שהם הגישו, חשוב לי לציין שהרבה פעמים זה בא על חשבון הקצבה של השירותים המיוחדים. צריך לבחור: או עזרה בבית, או עזרה בניידות.

ככה זה בתקנות?

ככה זה בתקנות של ביטוח לאומי. אתה לא יכול גם וגם. או שאתה נעזר בחוץ או שעוזרים לך בבית.

כבר תקופה ארוכה שאנחנו מבקשים לעשות רפורמה בכל מה שקשור בהסכם הניידות. הסכם הניידות הוא מיושן, כמעט לא עבר שינויים משנת 1977 - - - הסכם הניידות שביטוח לאומי מבצע, אבל זה הסכם של אוצר המדינה, שאנחנו בעצם מממנים את הרכבים.

רשמנו את זה. אתה רוצה להמשיך?

חווינו רעידות אדמה, גם כמשפחה וגם כל המזרח התיכון. עומר עוד מעט ירחיב בעניין הזה. אבל כמו שאמרה הגברת הנכבדה, אנחנו נסיים עוד מעט את הטיפולים הכימותרפיים, אבל יש לנו רעידות משנה. יהיו לנו כנראה עוד ניתוחים אורתופדיים, יהיה לנו שיקום אורתופדי, אנחנו צריכים לעשות לרעיה שיקום חינוכי - רעיה מפסידה שנתיים, גם את כיתה ט' וגם את כיתה י', שיקום רגשי – לא רק לרעיה, אלא גם לכל המשפחה ולשאר בני הבית. בנושא של הקריטריונים: יש לקופות ויש לביטוח לאומי - - - דבר ראשון, צריך שיהיה שם קריטריון אחד, של חריגים. כי יש במחלה הזאת המון חריגות, והבת שלי אולי לא צריכה עזרה בלהתקלח, אבל אני צריך עזרה בלהיות איתה, כי כמו שאמרתי היום בוועדה אחרת: בסופו של דבר, כשרעיה נמצאת בבית חולים, משפחת גלר מרמת הגולן מתפצלת לשניים. יש אבא עם רעיה או אמא עם רעיה, ויש עוד ילדים קטנים בבית, לרעיה יש גם אחיות קטנות. מישהו צריך להיות בבית עם האחים, ואף אחד לא נותן על זה מענה. אף אחד לא נותן מענה על הפקקים. אף אחד לא נותן מענה על זה שבצפון אין מענה אונקולוגי מיטבי לילדים ונוער.

איפה אתם מטפלים - - -

בהמלצת רופאים, חברים, רבנים, אנחנו מטפלים בשיבא. אני חייב להגיד שמבחינתנו זה בית חולים מצוין, הוא רק טיפה רחוק.

העיקר שבעזרת השם רעיה תהיה בריאה ושלמה, ושבחתונה שלך, בעזרת השם, המנהל הרפואי יוכל להשתתף. אם תזמינו אותנו גם אני אבוא, בעזרת השם.

רק צריך חתן, זה הכל.

הכל צריך להגיע בזמן. תודה, דובי גלר. עומר יוסף, מאיפה אתה?

נעים מאוד, אני מייצג פה את עמותת "גדולים מהחיים". תודה רבה, אדוני היו"ר, ישראל אייכלר, שנתן לי את זכות הדיבור. תודה רבה לחברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, שיזמה את הוועדה. אני אגע בכמה נקודות, הנקודה הראשונה: אני רוצה לשאול את אסתר, דווקא אותך – את הצגת את עצמך בתור מנהלת תחום ילד נכה. אני עברתי השתלת מח עצם מאחי לפני פחות משנה. אני בבית חולים פעמיים בשבוע, אני במעקבים במכון ריאות, לב, עיניים, אנדוקרינולוגיה, אונקולוגיה, אורתופדיה, ואני לא נכה. למה? שאלה טובה. כי סיימתי לקבל טיפולים כימותרפיים. אני מתמודד מפה ועד הודעה חדשה עם ים של קשיים. אחרי טיפולים אקטיביים, כימותרפיים, לווריד, יש טיפולים אחזקתיים, של כימו בכדורים. אותם חומרים בדיוק, שמוגדרים ככימותרפיה: ציטוטוקסין בהמלצת הרופא והפרוטוקול שבו הילד עובר. ילדים אחרים שנמצאים בטיפול אחזקתי לא מקבלים קצבאות נכות. אלה אותם חומרים. ועדות רפואיות – אני הייתי צריך ללכת לוועדה רפואית של ביטוח לאומי כדי שישב שם רופא ויגיד לי "אתה אוכל לבד? אתה מתקלח לבד?". כן, אני אוכל לבד ומתקלח לבד, אבל אני צריך את העזרה של ההורים שלי, שיהיו איתי בבית ויפסידו עבודה כדי שיוכלו לעזור לי ולטפל בי. אובדן כושר עבודה, לדוגמה: אמא שלי היא דוקטור למדעי המוח שמרצה באודיטוריומים עם 300 סטודנטים. כשנכנסתי לאשפוז של ההשתלה, הרופא שלי בא ואמר לה "אם את רוצה להיות עם עומר בתהליך הזה של ההשתלה את לא יכולה ללמד 300 סטודנטים". זה אובדן כושר עבודה. האם את קיבלת על זה אובדן כושר עבודה? לא. אני לא נכה, אני לא סוחב איתי טראומות, המשפחה פה לא סוחבת כלום, אני בריא לחלוטין. אתם לא רואים? יש לי שיער.

לגבי "מחלקה ראשונה", ביטוי ששמעתי פה כמה וכמה פעמים מהעובדות הסוציאליות, שהן נורא חמודות, וגם מהנציגות של ביטוח לאומי, שדיברו מאוד יפה והציגו את העניין בצורה יפה ולבנה ככל שאפשר: אני לא שמעתי על הדבר הזה. מאוגוסט 2021 אני נמצא בבית החולים כמעט כל שבוע, ואפילו יותר מפעם בשבוע, ומדבר עם העובדות הסוציאליות כמה שאפשר להשיג אותן, כי אי אפשר. לא שמעתי על הדבר הזה. כשאמא שלי קמה בשש וחצי בבוקר היא מכינה לעצמה קפה ויושבת עם מסמכים של ביטוח לאומי, שהעובדות הסוציאליות צריכות למלא ולשלוח – למה? יש תפקידים שנועדו לזה, וזה מה שהם צריכים לעשות.

אני לא מבין איך איזשהו גורם מביטוח לאומי יכול לחשוב שהחלמתי ואני בסדר בגלל שחזרתי ללימודים ואני לא מקבל כימותרפיות. אני מתמודד עם ים של דברים, המשפחה שלי מתמודדת עם ים של דברים, ואי אפשר לבטל את זה. אי אפשר לא לשים על זה את הדגש. רק בחצי שנה האחרונה שברתי את הרגליים פעמיים – כל פעם רגל אחרת וכל פעם במקום אחר. וזה מהטיפולים. וזאת נכות שתמשיך איתי עד סוף הזמן, כל החיים. בגלל הטיפולים. אז אם למישהו פה יש ספק אם אני נכה או לא נכה – הוא מוזמן לדבר איתי אחר כך. תודה רבה.

תודה. אני מקווה שבעזרת השם תהיה בריא כמו בסיפור שסיפרתי בהתחלה ושתשכח מכל התקופה - - - זו תקופה קשה אבל זה עובר. אמרת "לכל החיים" – אלה המילים היחידות שאני רוצה שתוציא מהלקסיקון, זה לא לכל החיים. אתה תהיה בריא, חזק ותספר את זה בשמחות.

תודה רבה שנתתם לי את זכות הדיבור. אני הגעתי לכאן היום מרחובות, תלמיד כיתה י', הפסדתי מבחן כדי להגיע, להשמיע את קולי ולנסות להשפיע. תודה רבה.

תודה רבה לך. ד"ר פוזננסקי, רוצה להוסיף משהו?

אני יכולה לומר דבר אחד: "מחלקה ראשונה" זה רעיון נפלא. אתם רק צריכים לזכור שכשאתם מגיעים אלינו, ובחלק מהמקומות זה עובד יותר ובחלק פחות, אתם מגיעים במכה הראשונה. אבל הליווי אחרי זה לא קיים. יש לי בטלפון וואטסאפים עם המון אמפתיה מהעובדת הסוציאלית, אבל אפס עזרה. כלום. היא מאוד מבינה ומאוד מכילה את התסכול, אבל אנחנו צריכים להגיע לוועדה בביטוח לאומי אחרי שעומר הוכרז כבריא ואפס אחוזי נכות והופסקה לו הקצבה, כדי שהרופא ישאל אותו, כמו שעומר סיפר, אם הוא מתקלח לבד ואוכל לבד, וישאל אותי אם הוא תקין קוגניטיבית. הנה, בבקשה, אתה בריא. פניתי לעובדת הסוציאלית ושאלתי אותה מה אני עושה עכשיו, היא ענתה "אני מבינה אותך, זה נורא מתסכל". אין יותר מעצבן מהתגובה הזאת, עדיף שתגידי שאין לך מושג מה לעשות.

יש לי הצעה קטנה בהקשר של ביטוח לאומי. אתם עובדים עם לוחות שנה, אבל כמו שדובי אמר, לכל מטופל יש לוחות זמנים משל עצמו, וגם זה נתון כל הזמן לשינויים. יש פרוטוקול ללוקמיה, למשל: שנה של טיפולים אקטיביים, עוד חודש על ה-230, עוד חמישה חודשים אחזקה, למרות שאני לא מכירה אף ילד עם חמישה חודשי אחזקה, זה בדרך כלל שנה פלוס, ואם עוברים השתלה אז בכלל אין אחזקה וזה תהליך אחר. מהרגע ש"מחלקה ראשונה" מצליחה להביא לעניין הזה של הזכויות בביטוח לאומי – הסיפור ממשיך עד שמגיעה הודעה נוספת מהעובדים הסוציאליים, מהמחלקה הזו, שאומרת שהגענו למקום הנכון, אנחנו בטוב, הכל טוב ואפשר להפסיק. אחרת זה טרטור אינסופי. ושוב, כל אחד זה סיפור אחר.

תודה רבה. מיכל בר-דורון או שירה סגל, אחת משתיכן.

אני מיכל, הסמנכ"לית של חלאסרטן. אני רוצה להמשיך ישירות את מה שדיברתם כל כך יפה, האם ובנה. זה לא נגמר, בטח לא כל כך מהר כמו שאנשים חושבים. יש לנו חבר קהילה שאומר שזה קצת כמו לרוץ מרתון: אתה רץ, כולם מעודדים אותך, נותנים לך מים בדרך ומוחאים לך כפיים, ואז הגעת לקו הסיום ואתה מסתכל אחורה – ואף אחד כבר לא שם, כי המרתון כבר נגמר. הם חזרו, אתה לבד שם. אתה מסתכל אחורה ואומר: "מה? את כל הדבר הזה רצתי עכשיו?", ואז האסימונים מתחילים ליפול. ואז הסיפור מתחיל – הוא ממש לא נגמר, הוא רק מתחיל שם. אנחנו הבנו את זה ואני חושבת שהמערכת עדיין לא מבינה את זה מספיק, וצריך לתת לזה פתרונות.

במקרה יושב לשמאלי נציג של מכבי שירותי בריאות, והקמנו עכשיו פיילוט ראשון של מרפאת מחלימים צעירים. בקהילה, כי המחלימים יבואו ויגידו "רק אל תחזירו אותנו למכון כדי להחלים, אנחנו לא רוצים להחלים במכון, אנחנו רוצים להחלים בקהילה, בבית שלנו". שם תחכה לצעיר אחות מתאמת שתנהל לו את תהליך ההחלמה, ומבינה שהחלמה היא תהליך, היא דרך, ואם לא מנהלים אותה כמו שצריך – גם בזכויות וגם בהיבטים הרפואיים – תופעות הלוואי של הסרטן הן לעיתים גרועות מהסרטן עצמו, וצריך לטפל בהן נכון, בצורה מתכללת, עם ההבנה של ההשלכות של זה. אז זה מהלך של מרפאת מחלימים שאנחנו יוצאים אליו עם מכבי עכשיו, זה תוכניות שיקום - - - עם אגף השיקום של הביטוח הלאומי, ותודה על זה - - - שאת שותפה שלנו בתוכנית הזאת. הקמנו ויצרנו תוכנית ייחודית להם, כי אם החבר'ה הצעירים האלה לא יחזרו למשק אנחנו מאבדים פעמיים, המשק מאבד פעמיים: פעם אחת – הם ימשיכו לחיות על קצבאות, זה כסף שמשלמים להם. פעם שנייה – אני רק מזכירה לכם מי מנוע הצמיחה של המשק: אנשים שהתחילו את חייהם בעבודה ויש להם עכשיו שנות עבודה מאוד ארוכות. יש למשק אינטרס להחזיר אותם, ואני שמה בצד דיון מאוד חשוב על כמה שזה מבריא אותם לחזור לעבוד, לחזור לחיים. אבל זה תהליך, וצריך לתת לו את המקום שלו ואת הדעת שלו. זה לא נגמר, זה רק מתחיל.

תודה רבה. ממכבי שירותי בריאות ביקשו לדבר.

שלום לכולם, ד"ר ליזה כנעני, אני מנהלת את המחלקה לעבודה סוציאלית. קודם כל אני מברכת על הדיון החשוב, וגם הקשה והכאוב הזה. אני רוצה לספר על כמה דברים שאנחנו עושים במכבי כדי לתת מעטפת לחולים אונקולוגיים, וגם לדבר קצת על פערים, כי אני חושבת שמצביעים פה על הרבה פערים וחשוב לראות איך מתארגנים כדי לתת להם מענה. קודם כל, מבחינת הדברים שאנחנו עושים בנוגע לכל הנושא של זכויות: עם קבלת האבחנה, לכל חולה אונקולוגי מוצמדת מה שאנחנו קוראים לו מתאמת אישית. אנחנו יודעים שבתחילת הדרך יש כאוס מאוד גדול, בלבול מאוד גדול, והמתאמת האישית מסייעת לארגן בתוכנית הטיפול במשך מספר חודשים, בין אם זה תורים, בין אם זה חיבור, בכל המרכזים הרפואיים שלנו יש צוותים רב-מקצועיים לטיפול בחולים אונקולוגיים. הם כוללים אחות אונקולוגית, עובדת סוציאלית, דיאטנית, וצוות נוסף שאפשר לחבר במידת הצורך. אנחנו יודעים שיש קושי מאוד גדול, פעם אחת בלקבל מידע ופעם שנייה בלממש את המידע. לדעת ולממש את הזכויות זה לא תמיד אותו דבר. באתר מכבי יש לנו הרבה מאוד מידע שניתן בצורה מאורגנת, חוברת שאנחנו מנגישים גם באופן דיגיטלי וגם כחוברת עם hard copy. החוברת הזאת מתורגמת גם לערבית ולרוסית כדי להנגיש אותה מבחינה שפתית. כשהצוותים שלנו מלווים את המטופלים, בדרך כלל יש שלב שבו אנשים מקבלים את רוב הטיפולים שלהם בבית החולים, אני יכולה לומר - - -

קופת החולים גם עוזרת לפעמים עם הטפסים להשגת הזכאות בביטוח לאומי?

כן, יש הרבה מאוד פעילות שנעשית על מנת לתווך את מיצוי הזכויות בביטוח לאומי ובשירותים נוספים בקהילה. כל חולה אונקולוגי מקבל קוד מחלה קשה, שבעצם נותן לו סל של הטבות - - -

שאין מה לעשות איתו. קוד מחלות קשות הוא רק לביקורי רופא. ל-MRI, בדיקת לב או כל בדיקה מקצועית אחרת צריך ללכת ולהמציא טופס. אני שואל שאלה פשוטה: אם אצל הבת שלי, או עומר היקר, או כל חולה אחר, כבר מוכר וידוע שהוא חולה אונקולוגי - למה כל פעם מחדש צריך ללכת ולהמציא מסמך מהקופה? דבר שני: אנחנו מטופלים בתל השומר, וכשהבת שלי מקבלת טיפול ביולוגי - - - אז יש מכות בין בית החולים לקופה, סליחה שאני משתמש בשפה לא מקצועית, לגבי מי משלם. אחרי שבועיים אשפוז הבת שלי צריכה עוד יום ביציאה, כי אי אפשר שהיא תקבל את הטיפול הביולוגי ביום של אשפוז, כי אז זה בא על חשבון בית החולים. אז משפחה שגרה ברמת הגולן צריכה להישאר עוד לילה – אם היו"ר מכיר את עמותת "רחשי לב", או אצל יעל בבית אם היא מוכנה לארח אותנו, ואני לא ציניקן בעניין הזה - עם כל מה שמשפחת גלר הייתה צריכה להתמודד איתו בשבועיים האחרונים, כדי שהקופה ובית החולים יחליטו מי משלם על הטיפול. אני יודע שזה טיפול יקר, כמה עשרות אלפי שקלים, אבל לי זה עולה יותר. סליחה על ההתפרצות.

אני חושב שצריך לקיים דיון, אולי בוועדת הבריאות, על המאבקים בין קופות החולים לבתי החולים לגבי מי ישלם. רק השבוע שמעתי בנושא אחר לגמרי על מחלקת שיקום של איזה בית חולים, שהקופה אמרה שצריך תרופה מסוימת ובית החולים אמר שלא צריך. למה לא צריך? כי הוא לא רצה לתת את זה, שהקופה תביא את זה, לך תביא את זה מהקופה. החולה הלך להביא את זה מהקופה, והקופה אמרה "מה פתאום, לא צריך". זה נושא נפרד.

כבר יש לנו דיון נוסף לקיים עכשיו, אז אני רוצה לסכם את הדיון הזה בדברים הבאים: קודם כל, הוועדה וחבריה מאחלים לכולם, ובעיקר לילדים החולים, ולכולם - גם המבוגרים - רפואה שלמה ובריאות איתנה לאורך כל החיים.

אנחנו מודים לחברת הכנסת יאסין על היוזמה של היום הזה והדיון הזה. אנחנו נבדוק אילו תיקוני חקיקה יוכלו להבטיח שהזכויות יינתנו בהתחשב במצב הכללי של המשפחה, של החולה, ובהמשך מעקב, וגם בתקופת המשך המעקב ולא רק בשלב הטיפול הפעיל, בוודאי לא רק למטופלים בטיפולים כימותרפיים או הקרנות, אלא בכל הטיפולים הנוגעים לחולה האונקולוגי. אנחנו רוצים – אם זה יהיה אפשרי, אנחנו נבדוק את זה, אני לא מתחייב שזה ייקבע – להאריך את תקופת התשלום בכמה חודשים לאחר סיום הטיפול, כדי שהחולה יוכל לבוא ולהגיד שהוא מרגיש טוב. יכול להיות שרופא יגיד שהוא כבר מרגיש טוב ויכול ללכת לעבודה ולחזור לחיים, והוא כבר יוכל להסתפק בקצבה הרגילה.

אנחנו גם נבחן רפורמה בהסכם הניידות, שלודמילה דיברה עליו, כי נושא הניידות הוא זוועת עולם, בכל התחומים, לא רק באונקולוגיה. אני לא רוצה להביא דוגמאות, אתם יודעים את זה. אין שום כללים.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני רוצה להוסיף עוד המלצה לסיכום, לגבי כל הנושא של כריתת איברים בעקבות מחלות: לבדוק את התקנות. לא יכול להיות שכריתת איברים תהיה תלויה בגיל.

זה שייך לוועדת הבריאות.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

זה נמצא בביטוח לאומי ובמשרד הרווחה. אני אעלה את זה גם בבריאות.

התשלום על זה - - - אה, את מדברת על אחוזי הנכות? חשבתי שאת מדברת על כריתת איברים, כבר נבהלתי.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

כן, על כריתת איברים. יש אחוזי נכות שהם תלויי גיל: אם זה עד גיל 30 אז ככה, אם זה בגיל 45 אז ככה, אם זה אחרי 45 - - -

על אחוזי נכות שבעקבות כריתת איברים. עכשיו הבנו. את לא מדברת על הכריתה עצמה אלא על אחוז הנכות שמגיע בעקבותיה, וזה כן שייך פה. בסדר. מה שמך, גברת?

שמי איילת צ'ייט הצופה, מעמותת גדולים מהחיים. אני רציתי להוסיף בעניין של שיקום: ילדים שהחלימו מסרטן או מחלימים מסרטן וצריכים לעבור שיקום – השיקום מורכב היום מהרבה מאוד תחומים, זה גם שיקום פיזי, גם שיקום רגשי, גם שיקום בתחום הלימודים. אנחנו מאוד מבקשים שיקימו ועדות הוליסטיות, שיכללו תחתן את כל הנושא של השיקום, שילד מגיע לוועדה מסוימת שבה יש מי שמתכללת את הכל ושולחת אותו לעשות את השיקום הפיזי שהוא צריך, השיקום הרגשי שהוא צריך, כולל קידום תורים, שהיום לא קיים. נשמח מאוד שזה ייכנס - - - תודה.

אני לא יכול להחליט החלטות בשביל הביטוח הלאומי ככה, אנחנו מבקשים שישקלו הקמת ועדות הוליסטיות שיתכללו את כל הטיפולים בילדים שצריכים שיקום, על כל המרכיבים של השיקום.

אני רוצה להודות לכולכם שבאתם ולאחל רפואה שלמה לכל החולים. תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 14:10.