ישיבת ועדה של הכנסת ה-25 מתאריך 21/02/2023

מדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן

פרוטוקול

 
פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים וחמש

הכנסת

1

16
הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
21/02/2023


מושב ראשון


פרוטוקול מס' 5
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום שלישי, ל' בשבט התשפ"ג (21 בפברואר 2023), שעה 12:00
סדר היום
מדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן
נכחו
חברי הוועדה: אלי דלל – היו"ר
דבי ביטון
סימון מושיאשוילי
עאידה תומא סלימאן
חברי הכנסת
ואליד אלהואשלה
אימאן ח'טיב יאסין
מוזמנים
עדינה אנגלרד - מ"מ מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

דפנה מאור - מנהלת האגף לעידוד תעסוקת הורים, משרד העבודה

עידית ענתבי אלמוג - היחידה הממשלתית לתיאום זכויות ילדים ונוער, משרד המשפטים

אסתר אלאלוף - מנהלת תחום ילד נכה, הביטוח הלאומי

ד"ר וונדי חן - מנהלת השירות הסוציאלי, ביה"ח שיבא

איילה שטגמן - נציגת ציבור בוועדת קידום מעמד הילד

נעמה אלבז - מנהלת קשרי ממשל, עמותת גדולים מהחיים

נופר שחם בן יצחק - רכזת תמיכה, עמותת גדולים מהחיים

ד"ר מילי אולינובר - אימא, עמותת גדולים מהחיים

ליבי אולינובר - ילד, עמותת גדולים מהחיים

דובי גלר - אבא לילדה חולה

עומר יוסף - ילד חולה
משתתפים באמצעים מקוונים
מירי נבון - מנהלת אגף בכיר, מטה הרפורמה לחוק החינוך
ייעוץ משפטי
תמי סלע
מנהלת הוועדה
תמי ברנע
רישום פרלמנטרי
טליה חסון, חבר תרגומים

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות

מדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן
היו"ר אלי דלל
צוהריים טובים. הוועדה היום תעסוק, לפי בקשתה של אימאן, חברת הכנסת, במדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן. היום זה יום הסרטן.

לפני זה אני רוצה להקריא. כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת. ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה, או מקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטרי, לטיפול והשגחה של עובד סוציאלי, התאבדות, או הליך פלילי המתנהל בבית המשפט – חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו, ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון.

כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובע כי בהתאם לסעיף 120 לתקנות הכנסת, ככל שתהיה בקשה מטעם חבר כנסת, שר או נציגו, או אם יעלה צורך, והכול לשם הגנה על קטין או חסר ישע, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים. כמו כן, ככל שהדבר יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק לו או לזולתו.

אני נותן את רשות הדיבור לאימאן, שהיא ביקשה את הדיון הזה, בבקשה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

צוהריים טובים לכולם. קודם כול, תודה, כבוד היושב בראש, על המוכנות וההירתמות לקיום דיון זה. דיון זה הוא חלק מיום שאני מקדישה מאז שנכנסתי לכנסת, לאתגרים הרבים שמתמודדים איתם משפחות של חולי סרטן. והדיון הספציפי היום בוועדה הוא לגבי ילדים.

אני רוצה לציין שבמדינת ישראל ישנם קרוב ל-100,000 חולי סרטן. בשנת 2020 נפטרו קרוב ל-11,000 אנשים מסרטן מכל הסוגים. סרטן הוא הגורם העיקרי הראשון לתמותה במדינת ישראל. מדי שנה נוספים 30,000 חולי סרטן. מתוכם קרוב ל-500 ילדים.

המחלה הכי שכיחה בקרב ילדים היא לוקמיה, והגיל הממוצע הוא בין 4 ל-6. חשוב לי לציין שהמחלה הארורה הזאת היא מאוד קשה, מאוד מתישה, והיא לוקחת את כל האנרגיות של המשפחה. ואם נסתכל על האתגרים שעומדים ספציפית בפני הילדים וההורים, הם בעיקר נמצאים בשני מקומות. המקום הראשון הוא משרד הרווחה, והמקום השני הוא משרד החינוך. ושם בעצם מתנהלים האתגרים. וכמובן שגם משרד הבריאות. ותכף נדבר על כל הסוגיות של נגישות הטיפולים ונזכור שישנם ילדים שבנוסף למחלה שלהם, הם עומדים בפני עוד אתגרים של נגישות ושל בירוקרטיה, במיוחד אם נדבר על הפריפריה החברתית-גיאוגרפית של מדינת ישראל. כמובן, יושב על ידי אחי ואליד, מהנגב, ששם המצב של שירותי הבריאות בכלל על הפנים.

חשוב לי מאוד בדיון הזה לשים את הדברים על השולחן, לשמוע את ההורים, לשמוע את המוסדות, אני יודעת שישנם דברים שקיימים בתוך המשרדים. פעמים רבות, מה שקיים אפילו לא מתקיים, בגלל בירוקרטיה, בגלל חוסר מודעות, בגלל חוסר מעקב אחרי הדברים. חשוב שנזכור, אני אציין מספר נקודות, אציף אותן כאן, ואני בטוחה שיעלו עוד נקודות אחרות.

הנקודה הראשונה היא שכשילד חולה, אנחנו מדברים על ילדים, זה אומר שהוא חייב ליווי צמוד של אחד ההורים. ליווי צמוד זה אומר שהאבא או האימא ישבו בבית וילוו את הילד יום ולילה. זה אומר שהיא צריכה או הוא צריך לוותר על העבודה שלו בזמן הזה, וזה אומר מה עומד לרשותו מבחינת ימי מחלה, ומה עומד לרשותו מבחינת קצבה. אני מודעת לזה שהורה לילד מקבל קצבה של 7,000 ומשהו שקל, כשיש 100% נכות, אבל זה לא מספיק, כי יכול להיות שההורה עובד ומקבל גם שכר יותר מזה, וגם יש צרכים מיוחדים ושירותים שצריך לקנות לילד ולבני המשפחה.
היו"ר אלי דלל
תראו, יש לנו פה ישיבה חשובה מאוד, אבל לצערי היא תהיה קצרה, כי אנחנו בשעה 13:00 מצטרפים לישיבה נוספת יחד עם ועדת חינוך בנושא אובדנות של ילדים. ולכן אני רוצה באמת לשמוע ככל שניתן, אבל ממש בקצרה ובאופן תכליתי.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

רק משפט אחד, ברשותך. הציפייה שלי היא לצאת מהישיבה הזאת עם המלצות שאפשר לקחת אותן ולעשות איתן דברים, בתוך שלושת המשרדים שדיברנו עליהם: רווחה, חינוך ובריאות. תודה.
היו"ר אלי דלל
מאה אחוז. ויש לך את ההמלצות? בסדר, אנחנו נסכם אותן. בסדר גמור, אני רואה איתנו גם ילד נחמד, אז אולי נתחיל איתך. איך קוראים לך?
ליבי אולינובר
ליבי.
היו"ר אלי דלל
ליבי. בן כמה אתה?
ליבי אולינובר
13.
היו"ר אלי דלל
ולמה הגעת לפה?
ליבי אולינובר
כי חליתי בסרטן, ואני עדיין.
היו"ר אלי דלל
אז בוא תספר לנו.

מי מלווה אותך כרגע?
ליבי אולינובר
אימא.

אובחנתי בשנת 2021, בינואר, ביום ההולדת שלי. ומאז החלמתי. אני עכשיו ב"אחזקה". את הטיפולים האקטיביים סיימתי בשנת - - -
היו"ר אלי דלל
אתה יודע מה? בוא, תשב פה ותספר, בוא לידי, בוא, חמוד.
ליבי אולינובר
אז אני אסביר קודם את שלושת החלקים. אני מהוד השרון, אבל אני קודם אסביר באמת על החלקים של הטיפולים.

יש טיפול אקטיבי, שהוא ברובו נעשה בבית החולים. הוא יותר משמעותי וחזק, זה טיפול שמעורב, אולי לפעמים השתלות ודברים כאלה, זה הטיפול הראשון, הטיפול האקטיבי. אחר כך יש "אחזקה", שזה לרוב עם כדורים חלשים יותר, כימותרפיה חלשה יותר.
היו"ר אלי דלל
וזה בבית?
ליבי אולינובר
כן, זה יכול להיות בבית, אבל כן, זו כימותרפיה הרבה יותר חלשה. אני עכשיו באחזקה, ואני יכול להתנהל טיפה יותר רגיל. אני אומנם עדיין צריך, המערכת החיסונית שלי והדברים האלה חלשים יותר. אני בן-אדם שהוא נורמלי מבחינה רפואית, אבל האחזקה היא יותר מתונה.
היו"ר אלי דלל
באילו קשיים אתה נתקל? או נתקלת?
ליבי אולינובר
נתקלתי, ואני עדיין נתקל בקשיים הלימודיים. במהלך המחלה אני הפסדתי שנתיים מבית הספר, והיו לי פערים, עדיין יש לי.
היו"ר אלי דלל
ואיך אתה משלים אותם?
ליבי אולינובר
עם מורים, פרטיים אומנם, אבל כן, מורים פרטיים שאנחנו צריכים לממן בעצמנו.
סימון מושיאשוילי (ש"ס)
למה, משרד החינוך לא נותן לך?
ליבי אולינובר
נתן. עכשיו כבר לא נותן.
מילי אולינובר
רגע, ליבי, אם יורשה לי, אתה כן מקבל גם שעות תמיכה בבית הספר, ממורים של משרד החינוך.
נעמה אלבז
ובנוסף הוא מתוחזק גם פרטי.
היו"ר אלי דלל
כי מה שבית הספר נותן בעצם לא מספיק?
מילי אולינובר
בית הספר נותן שעות שילוב, כשבע שעות שילוב, שמתפרסות על פני כמה מקצועות, אבל יש פערים של שנתיים שצריך לגשר עליהם.
ליבי אולינובר
אני בכיתת הצטיינות, אז אני צריך לרדוף עוד יותר אחרי הקצב של הכיתה. אני הצלחתי להתקבל לשם אחרי מאבק קשה, במהלך הסרטן, למבחנים. היינו צריכים לבקש מועד ב', כי במבחן הראשון אני הייתי אחרי טיפולים, אז לא יכולתי להגיע. אני פשוט הייתי בטיפולים קשים, אבל באתי לשם בכל זאת, אבל הייתי גמור, אני לא הצלחתי לתפקד, אז לא באמת עשיתי את המבחן. אז אימא הייתה צריכה לבקש - - -
היו"ר אלי דלל
מה היית מצפה מהוועדה?
ליבי אולינובר
מהוועדה כאן? מהעניין החינוכי הייתי מצפה, לפחות, ממה שעשו לי ולאימא, ולמשפחה בכלל, עם כל העניין של בית הספר, ושל הפערים, ושהיה צריך לסגור את הדברים האלה. הייתי מצפה ממשרד החינוך שיעזור לי, וישלים, ולא יחכה זמן, שישר יביא לי את המענה.
היו"ר אלי דלל
זאת אומרת, לא לחכות יותר מדי, אלא לקבל ככל שניתן יותר שעות, יותר עזרה.
ליבי אולינובר
בדיוק, שאני לא אפספס בכלל בית ספר. כי מה שקרה לי, שפספסתי שנתיים. אני הייתי צריך להשלים את כל הפערים האלה, ואני עדיין צריך. יש איזו ציפייה ממני בכיתה, אני גם בכיתת מצטיינים, שאני אצליח לעמוד בחומר.
דבי ביטון (יש עתיד)
במהלך הטיפולים יש לך רגעים או שעות שאתה כן יכול ללמוד במסגרת הרפואית בבית החולים? זאת אומרת, אם היו שולחים מורה, נניח, אני יודעת שיש טיפול שמרגישים רע, האם יש שעות או ימים במהלך הזה, שאפשר לשלוח מישהו שטיפה יצמצם קצת את הפערים, האם זה משהו שבכלל עולה?
ליבי אולינובר
זה תלוי מאוד, כי אם זה טיפול אקטיבי, כמו שאמרתי, במבחן שהיה לי, אתה גמור, אתה לא יכול לתפקד בצורה הזאת.
דבי ביטון (יש עתיד)
אני שואלת אם קורה בתקופות האלה, שאתה חושב שאתה שנתיים, יכול להיות שבמהלך השנתיים יש ימים קשים, אני מודעת, אני הייתי אחות בבית חולים. אבל האם יש ימים שהם יותר רגועים, שאתה חושב שבימים האלה משרד החינוך היה יכול לתגבר והיה מצמצם את הפערים?
ליבי אולינובר
כן. כן. אני רק אומר, זה תלוי בילד, אם הוא בכלל כשיר ויצליח לעמוד בשעות הלימודים. כי אחרי הכול, הוא בטיפולים, זה טיפולים קשים.
היו"ר אלי דלל
אתה ילד מקסים. באמת, מדהים. שמח שאתה פה איתנו, ושבאמת תהיה לך רק בריאות, ואנחנו פה כדי לעזור לילדים כמוך, וזה שאתה פה, אתה עוזר לילדים אחרים. כי הביטחון שאתה נותן, והתפיסה שלך והמסקנות מפה - זה יעזור לכל מי שבעצם חלה או יחלה, חס וחלילה, בהמשך, ואנחנו בעצם פה כדי למצוא לזה פתרון ועזרה ותמיכה. אתה באמת חמוד.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

חבר כנסת לעתיד.
היו"ר אלי דלל
אימא של ליבי. כן, בבקשה.
מילי אולינובר
אני כן אשמח גם בכל זאת לשים את העמדה ההורית של הסיפור הזה. שמי ד"ר מילי אולינובר, פסיכולוגית חינוכית ותעסוקתית, מומחית מדריכה. עובדת כ-25 שנים במערכות ציבוריות, ב-14 השנים האחרונות, עד לאבחון המחלה, עבדתי גם כפסיכולוגית חינוכית במועצה אזורית דרום השרון, בשירות הפסיכולוגי החינוכי.

עם היוודע המחלה נתקלתי ביחס שלא ציפיתי לו. בסופו של דבר צומצמו תחומי האחריות שלי, למרות שלא רציתי בזה. השיא היה שנדרשתי, ציפו ממני, לבטל טיפול כדי להיות נוכחת בוועדה, אני פסיכולוגית בכירה שם, מלווה גם ועדות - - - מטפלת בילדים, בהורים, פסיכולוגית מוערכת, ובכל זאת שום דבר לא נזקף לזכותי. נאלצתי למצוא את עצמי בסופו של דבר, קודם כול, משקיעה הרבה מאוד מאמצים כדי לשמור על כבודי, כדי לנסות לשמר מקום עבודה.

אני חייבת לומר שברגע שילד מאובחן כילד חולה, הזהות שלך כהורה הופכת להיות מלאה, אתה הופך להיות הורה לילד חולה סרטן. אין לך אופציה אחרת. אני ניסיתי בכל כוחי לשמר שגרה, ניסיתי להחזיק במקום העבודה, לא רק בגלל העניינים הכספיים, אלא, בעיקר מבחינתי, כחלק מהזהות שלי, כחלק מהחוויה שיש לי איזה שהוא ערך חוץ מהתפקיד החשוב שנפל עליי, בוודאי לא מתוך בחירה.

בסופו של דבר נאלצתי להתפטר, בלית ברירה, עם הרבה מאוד תסכול וכעס. אני חושבת שאם הייתי מוגנת יותר, אני חושבת, אם לא הייתי תלויה בגחמות כאלה ואחרות של מעסיק, אני חושבת שאם היה גורם בתוך השירות שבו עבדתי, גורם סוציאלי, שהיה גם דואג לזכויותיי, גם משמר אותן, גם מתווך, דרך אגב, ביני לבין מנהלת שהתקשתה מאוד, ככל הנראה, להבין את המשמעות של הדברים, הייתי נמצאת במקום יותר טוב. אני בוודאי לא מדברת רק בשמי, יש הרבה מאוד הורים שפגשתי לאורך הדרך, שדיברו דברים דומים.
היו"ר אלי דלל
תודה לך. אני חושבת שהצגת את זה בצורה נאותה. אין ספק שהתפקיד שלנו פה, לפחות בסוף הדיון, לנסות לראות איך ניתן להגן ולתת תמיכה הרבה יותר גדולה. כי כשאנחנו מסתכלים על המספרים, מדובר ב-350 ילדים בשנה שמתגלים כחולי סרטן.

וכשילד כזה חולה, אז בעצם הפגיעה היא בכל המשפחה, ולא תמיד למשפחה יש העוגן. ולכן המדינה צריכה לתת גם את התמיכה, גם את העוגן, לתת יותר זכויות, לשמור את הזכויות של ההורים. כי, כמו שאמרה גם אימאן, ברגע שילד חולה, מישהו צריך לטפל בו, מישהו צריך ללוות אותו, מישהו צריך להיות לידו. וזה נופל על ההורים. וזה לא משנה כרגע אם הוא יקבל עוד תמיכה ממשרד החינוך, עוד איזה שהוא משהו. אבל הליווי חייב להיות ליווי של ההורים, ואת זה המדינה צריכה באמת לשמור ולתת.
איילה שטגמן
סליחה, מה תפקיד הרווחה?
היו"ר אלי דלל
אין לנו מספיק זמן, וגם אני מבקש, אני אתן כמעט לכולם לדבר. כל אחד בסביבות שתי דקות, בצורה מאוד מתומצתת, פעם חבר כנסת, פעם אורחים. נכון לעכשיו, מי ממשרד הבריאות נמצא פה? בבקשה, שם תפקיד והצגה של הנושא. ובקצרה.
עדינה אנגלרד
עדינה אנגלרד, מ"מ מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות.

אני מאוד מסכימה עם מה שאימאן אמרה. ברגע שיש ילד מאובחן זה שבר גדול למשפחה, לכל הסובבים, והליווי בתוך מערכת הבריאות, היא חייבת להיות. הן מרגע הודעת הבשורה הקשה, והן מרגע תהליך כל הליווי. אם זה הליווי בתוך בית החולים ומחוצה לו.
היו"ר אלי דלל
מה התפקיד שלכם? מה אתם עושים?
עדינה אנגלרד
אני מדברת גם בשם העבודה הסוציאלית. לצידי גם יושבת מנהלת השירות הסוציאלי בבית חולים שיבא, שאני חושבת שהיא באה גם כדי לתאר באופן מעשי את הנושא הזה של הליווי של המשפחה, התמיכה של המשפחה, מיצוי הזכויות, שניתנים למשפחה הן מרגע הבשורה ועד מהלך כל האשפוז והשחרור. בתוך בית החולים יש גם מתאמי טיפול, שהם בעצם הגוף המתאם, המקשר. הן בתוך בית החולים והן מחוצה לו, להמשך הטיפול בקופות החולים. ואני אתן גם למנהלת השירות, וונדי, אם יש משהו שהיא הייתה שמחה להוסיף.
ד"ר וונדי חן
האתגר הגדול כשעובדים עם ילדים חולים הוא לא רק לטפל במחלה שלהם כדי שהם יהיו בריאים, כמובן, אלא הוא גם לשמר את ההתפתחות שלהם, כדי שימשיכו להתפתח בצורה הבריאה ביותר, ושההתפתחות לא תיפגע בעקבות האילוצים של המחלה והטיפול.

ולכן כשנכנסים היום לבתי חולים לילדים, רואים שהסביבה לחלוטין מכוונת למטרה הזאת. אנחנו רוצים לשמר אותם כילדים עם מחלה, ולא כילדים חולים. באופן אופרטיבי, זה אומר שאנחנו עובדים באופן צמוד מאוד עם משרד החינוך, שיש להם כיתות בבית החולים.

שוב, ליבי אמר את זה בצורה מאוד מדויקת, זה תלוי מאוד בילד, במצב שלו, בכמה הוא יכול באמת להירתם למאמץ הזה. העובדים הסוציאליים.
היו"ר אלי דלל
אתם מצליחים להגיע לכל הילדים? זאת אומרת, יש בעצם - - -
ד"ר וונדי חן
מגיעים לכל ילד. השירות הסוציאלי מגיע לכל ילד. יש לנו כיסוי של מאה אחוז. מצב כוח האדם כמובן קובע עד כמה לעומק אנחנו יכולים להיכנס. אבל העבודה היא באמת ברמה של הליווי הרגשי, העזרה בהתארגנות, העזרה האינסטרומנטלית, החיבור עם כל הגורמים האחרים, כאשר הילד הזה ימשיך להתפתח, וכל מגוון הצרכים שלו יקבלו מענה.
היו"ר אלי דלל
אוקיי, תודה. דבי, בבקשה, דבי ביטון, חברת הכנסת.
דבי ביטון (יש עתיד)
כבוד היושב ראש, תודה באמת לחברתי חברת הכנסת אימאן על ועדה מאוד מאוד חשובה. תודה, ליבי, על המילים הבאמת מחממות והלא ברורות מאליהן, לשמוע את זה מילד. כמובן, גם לאימא.

אדוני, אני חושבת, הוועדה והמוטיבים שלה ומה שהיא צריכה לעשות הם מאוד מאוד ברורים. ברגע שמתגלה איזושהי אבחנה, ובטח האבחנה הזו, יש צורך במעטפת כוללת לכלל המשפחה, וגם לילד עצמו. אנחנו שומעים כאן דברים כדוגמת לעזוב עבודה, איך מתייחסים אליך בעבודה, ואני חושבת שאחד מהדברים שיהיה עלינו להוביל כאן זה כמובן את איסור הפיטורין והוספה של ימי מחלה בצורה מאוד מאוד משמעותית, שיהיו מסובסדים. זאת אומרת שהגוף, האם, המשפחה, בני המשפחה עובדים שם, בין אם זה אבא ואימא, זה לא חייב להיות לבן משפחה אחד, כי לרוב זה מתחלק בין בני המשפחה, יש צורך להגביר את ימי המחלה שיוכרו, ובטח ובטח לא להגיע למצב שמביא לפיטורין.

דבר נוסף, יש לבחון באמת בהתאם לדבריה ומה שנאמר כאן, את הנושא החינוכי. בעברי הייתי 12 שנים אחות, אדוני, אני נתקלתי ופגשתי גם ילדים בסיטואציות האלה, ויש ימים קשים ויש ימים פחות קשים, וגם הילד לפעמים, חברתית, רוצה גם בשביל הנפש שלו. צריך לבדוק באמת עושים את השילוב. כמובן שזה אינדיבידואלי לכל ילד, אבל בהחלט שיהיה במקום איזשהו מחנך, מישהו שיגרום להם להרגיש שהם שייכים. אנחנו גם יודעים שלרוב ההגנה הגופנית שלהם היא נמוכה, אבל גם הקטע החברתי, איך שומרים את זה. איך שומרים את התעצומות האלה, שבסוף, כשהוא חוזר לשגרה שלו, הוא חוזר בעצם, "הייתי קצת בחופש, טיפלתי בעצמי ואני שם".

אין ספק, אדוני שאני כן רוצה לבדוק באיזה שלב משרד הבריאות נכנס, מה עושה הרווחה, מה קורה עם גורמי הרווחה. אז חשוב לי באמת לדעת מאיזה רגע הם נכנסים, ועד כמה. ובטח ובטח, אדוני, אחרי שהם מחלימים, ועל זה אנחנו הכי מאושרים ומודים, אין ספק שפה צריכה להיות מעטפת הרבה יותר גדולה. כי כשאתה בכאוס, אתה כל היום שם, ברגע שזה נרגע, פתאום מתחילה הנפילה, הרגשית, המשפחתית והכלכלית. ולכן אנחנו צריכים לתת מענה לזה. תודה.
היו"ר אלי דלל
כן, בבקשה, חמוד. אתה יכול להתפרץ, כמו חבר כנסת. אתה יכול לדבר חופשי.
ליבי אולינובר
אני רוצה להגיד, בהקשר לעניין הפיטורין, אני ראיתי כל הזמן את אימא. המנהלת שלה עשתה לה טיפה בעיות. אני כל הזמן ראיתי את אימא מתרוצצת, בטלפון, ולשמור על כל כך הרבה דברים. אז אני רוצה לחזק את הדברים.
היו"ר אלי דלל
מילי, יש לך סניגור. איזה חמוד אתה. תודה, מתוק. אני מרגיש כמו הנכד שלי. מתוק.

עוד מעט ניתן לנציגי הרווחה וביטוח לאומי. אבל קודם דובי גלר, בבקשה.
דובי גלר
צוהריים טובים, אני אבא של רעיה. אנחנו גרים ברמת הגולן, האמת שאני ממש מתרגש. לנו יש שבעה ילדים. זה אומר שחוץ מרעיה, יש לרעיה עוד שישה אחים ואחיות שאנחנו צריכים לטפל בהם.

רעיה חולה כבר שנה. בתחילת הדרך אתה חושב שאתה מטפל בחולה, ותוך כדי התהליך הטיפולי אתה בעצם מבין שאתה מטפל בכל המשפחה, ומי שמנהל את האירוע הזה זה רק אתה. אם יש לך את הכוחות, אתה יכול לעשות את זה, ואם אין לך את הכוחות, אתה מתרסק לתוך עצמך.

אחד הנושאים שאני לא שמעתי שדיברו עליהם הוא דווקא הנושא של חזרה לעולם העבודה. אני שנה כבר לא עובד. בעוד חודש, לכאורה, רעיה כבר לא מקבלת טיפולים כימותרפיים, והקבצה שהיא מקבלת תרד לפחות מ-50%.

אף מעסיק לא מחכה עכשיו להעסיק את דובי גלר. אני חושב שאחד הרעיונות היצירתיים בעניין הזה הוא שהמדינה תתגייס בעניין הזה ותשפה מעסיקים, אם זה מעסיקים פרטיים ואם זה מעסיקים - - -
דבי ביטון (יש עתיד)
שתשפה את ההורים.
דובי גלר
לא את העובד. שהמעסיק, יהיה לו אינטרס להעסיק אותי, כאבא למחלימה, או איך שלא קוראים לזה בשפה המקצועית, וככה אני אוכל לחזור לעולם העבודה.

הנושא של ההורים בסיפור הזה הוא מאוד מאוד מורכב. אני היום, כאבא, צריך להתמודד עם שלושה בתי ספר. בית הספר של רעיה ועוד שתי בנות, שבהיבט הרגשי הן מפורקות. כמו שאמרתי קודם, מי שמנהל בעצם את כל האירוע הזה הם אני ואשתי. אין אף גורם מתכלל בשום משרד שאומר לך את זה. אולי יש, אבל אנחנו לא חווינו את החוויה הזאת שמישהו בא וישב איתי ואמר לי. אתה, כבעל משפחה, אתה צריך לנהל את כל האירוע הזה. זה משרד החינוך, זה משרד הרווחה, זה ביטוח לאומי.

רעיה גם עברה ניתוח ברגל שלה, החליפו לה את הברך ואת עצם השוק, והיינו צריכים להנגיש את הבית. מכיוון ש"הרווחתי" בעבודתי הקודמת "הרבה כסף", לא היינו זכאים למה שהמדינה יודעת לתת, אלא רק להלוואה. כשדיברנו את הנציגה של משרד השיכון, היא אמרה לי, תחכה שתסתיים קצבת האבטלה שלך, ואז תגיש שוב. אמרתי לה, אבל הניתוח היה ב-13 ביוני, רעיה לא מחכה. גם הרופא לא מנתח, ולצערנו גם הסרטן לא מחכה.
היו"ר אלי דלל
דובי, מה היית מצפה בעצם מהוועדה? זאת אומרת, אם אני רוצה בקצרה, שמה? שיהיה משרד שמתכלל את הדברים? לקבל יותר זכויות? להכיר בזכויות מסוימות?
דובי גלר
א', צריך להאריך אותן, הם לא יכולות להסתיים בסיום הטיפולים הכימותרפיים, כי אנחנו עוד ממשיכים. לא משפחת גלר, כל ההורים שיושבים פה ממשיכים לנסוע לבתי החולים, לפגוש רופאים, לטפל בילדים. אם זה בהיבטים שיקומיים, ואם זה שיקום חינוכי ואם זה שיקום רגשי. וכמו שאמרה, מי שאמרה שלפעמים זה נמשך גם כל החיים.

אני חושב שכמו שבזמנו היה סל קליטה והיה איזה "טיקט" לעולה, צריך לעשות סל למשפחות, וכמו שדיברו על בן הזוג השני, אז אשתי לכאורה עובדת בעסק הפרטי שלה, אבל היא לא באמת יכולה לעבוד, כי גם היא מנוטרלת רגשית, וצריך לתכלל את כל המענים הקיימים, לשפר ולשכלל אותם, שבסופו של דבר האיתנות הרגשית והאיתנות הכלכלית של משפחה לא תתרסק.
היו"ר אלי דלל
זה משפט נכון על האיתנות.
דובי גלר
הדבר האחרון שאני רוצה לחדד הוא שאנחנו גרים בפריפריה, ואני לא רוצה להתייחס למענה הרפואה שיש בפריפריה. תחשבו על שבכל פעם שרעיה מאושפזת, משפחת גלר מתפלצת לשניים. יש משפחה אחת שנמצאת בתל השומר עם רעיה, בדרך כלל זה או אימא או אבא ואחד מהאחים הגדולים שלה, ויש עוד משפחה בבית. היו לנו התקלות שיש לכל חולה אונקולוגי, אז זה אומר שאו אימא ואבא מצטרפים להורה אחד, הורה שני, שכבר נמצאים בבית החולים, זה אומר שמישהו צריך לדאוג לילדים שנמצאים בבית. תודה רבה.
היו"ר אלי דלל
דובי, תודה. ואליד אלהואשלה, חבר הכנסת. בבקשה.
ואליד אלהואשלה (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת)
קודם כול, תודה לכם על הדיון, תודה לידידתי אימאן, אחותי אימאן, יעטיכ אלעאפייה (מערבית: שאלוהים ייתן לך בריאות) על הדיון החשוב הזה. אין ספק שזה נושא מטריד, נושא חשוב מאוד, ואני רוצה להתייחס לנושא הזה מההיבט של החברה שלנו. אני בא מהחברה הבדואית בנגב, ואני רוצה להתייחס למחסור בקופות חולים בכפרים הבדואיים בנגב.

יש מקומות שאין בהם אפילו תחנת טיפת חלב, אין מרפאה. אני מדבר על יישוב אל-פורעה, למשל. ביישוב אל-פורעה יש מעל 10,000 תושבים, אין שם אפילו סניף אחד. לא לכללית, ולא למאוחדת ולא ללאומית. משרד הבריאות ניסה לעשות משהו שם ולא הצליח.

הגיע הזמן לטפל בכל הנושאים הבריאותיים, ובנושא הזה במיוחד. הגיע הזמן שהמדינה כן תתייחס לנושא הזה בשיא הרצינות. משרד הבריאות כאן? אני מדבר על היישוב אל-פורעה בנגב. יש שם יישוב לא מוכר. ברוב היישובים בנגב יש סניפים של קופות חולים, יש מרפאות. ביישוב אל-פורעה לא קיים שום סניף של קופת חולים. המדינה ניסתה לעשות שם מרפאה, ולא התקדמה עם זה. יש שם תושבים שגרים בכל הסביבה, מעל 10,000 תושבים.
היו"ר אלי דלל
אני חושב שכדאי להעלות את זה בוועדת הבריאות. זה נכון שזה קשור לילדים בכל מקרה, אבל כשיש דבר כזה, אני חושב שלוועדת הבריאות יש הסמכות.
ואליד אלהואשלה (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת)
אני מסכים איתך, אני העליתי את זה שם, ואני רוצה לחבר את זה בדיוק לנושא של גילוי מחלת הסרטן. ברגע שאין לך שום מרפאה, אי אפשר לעלות על הדברים האלה בהקדם. אנחנו צריכים גם למזער כמה שיותר את האחוז הזה, להוריד אותו ולגלות את המחלה הזאת מוקדם.

ואני רוצה שכן משרד הבריאות יתייחס לזה וכן ייתן לנו את הנתונים ואת הראייה שלו לטווח הארוך גם בנושא של היישובים.
היו"ר אלי דלל
אז אני אחזור על מה שאמר ואליד. אני מבקש, תפנו, אתם, כנציגי משרד הבריאות, למנכ"ל המשרד, תפנו לקופות החולים, לבדוק למה אין נקודת טיפול ביישובים הבדואיים בנגב. אוקיי, תודה.

משרד העבודה, דפנה מאור.
דפנה מאור
צוהריים טובים. האמת היא שאני מקשיבה פה לדיון, גם אמרתי את זה כשהוזמנתי. אני מנהלת האגף לעידוד תעסוקת הורים, שעוסק בעצם, כעת, במעונות היום והמשפחתונים בגיל הרך ממש. המענה שאנחנו נותנים הוא באמת יותר בסיוע בסבסוד במימון המעון או המשפחתון, וגם צהרונים, ככל שנדרשים.
תמי ברנע
גם לאחים?
דפנה מאור
כן, ברגע שיש ילד, גם בוגר, דרך אגב, ברגע שיש חולה במחלה קשה במשפחה, יש זכאות באמצעות ועדת חריגים.
היו"ר אלי דלל
מי מהביטוח הלאומי? אסתר? בבקשה.
אסתר אלאלוף
נעים מאוד, אני אתי, אני מנהלת תחום ילד נכה בביטוח הלאומי. כפי שציינו פה, ביטוח לאומי מעניק גמלה לתקופת הטיפולים באחוז של 235. בעקבות חוק ההסדרים האחרון עלתה הקצבה לכדי 7,800 ש"ח. לתקופת הטיפולים אנחנו נותנים 235%, ועוד חודש לאחר מכן הקצבה יורדת ל-100%. וכמובן שאם יש איזשהו ליקוי, כל זה אני מדברת, באופן אוטומטי.
סימון דוידסון (יש עתיד)
רגע, רגע, לא הבנתי. עוד פעם, תתחילי מההתחלה.
אסתר אלאלוף
בזמן הטיפול 235%, זו הרמה המקסימלית של קצבת ילד נכה, שזה 7,800 ש"ח. חודש אחרי הטיפול גם 235%, ואז למשך חמישה חודשים נוספים, אנחנו קוראים לזה הסתגלות, נותנים עוד את ה-100%.
היו"ר אלי דלל
מה הסכום של ה-100%?
קריאה
3,000. אבל זה לא הסתגלות.
היו"ר אלי דלל
אתם בעצם מבדילים בין התקופה של המחלה, לבין התקופה שנקראת תקופת האחזקה. נכון? עכשיו, בתקופת האחזקה, אנחנו שמענו פה משתי משפחות שהם עדיין מקבלים טיפולים, עדיין נמצאים בבעיה ועדיין יש קושי, ואנשים איבדו את מקומות העבודה שלהם.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לא רק זה. כבודו, אני רוצה להגיד לך, אפילו שנה אחרי הטיפולים, אף פעם לא חוזרים למצב הקודם.
היו"ר אלי דלל
סליחה, חברים, אין לנו הרבה זמן, אבל אני רוצה לשמוע את כולם, בבקשה.
אסתר אלאלוף
אני חייבת לציין שאנחנו נותנים את ה-235% האלה, מעצם האבחנה והטיפולים באופן אוטומטי, ואז אנחנו מורידים. במידה והילד זקוק לעזרת הזולת או שיש לו ליקויים נוספים כתוצאה, הוא יכול להגיע לוועדה, לבקש, להגיע לוועדה של ביטוח לאומי וייתנו לו.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

בירוקרטיה שלא מתממשת הרבה פעמים.
היו"ר אלי דלל
בסדר, אנחנו קודם כול שומעים את מה שיש.
דבי ביטון (יש עתיד)
אדוני, לצערי בביטוח הלאומי, זה גם משהו שצריך לקחת בחשבון, יש מין טבלת מחירון כזאת, שלפעמים אין פה שיקול של מעבר. ומבחינתי, ילד שעבר מחלה וממשיך לקבל טיפולים, הוא עדיין צריך להישאר בקטגוריה של מטופל, אולי לא ברמה הזאת, אבל בטח לא להוריד לו ל-100%.
היו"ר אלי דלל
מישהו רצה לדבר מהאורחים? בבקשה, שם?
עומר יוסף
עומר יוסף. אני אעשה את זה מאוד קצר כי גם צריך לעבור לוועדה הבאה וגם כי אני לא רוצה לגזול פה מאף אחד זמנים.
היו"ר אלי דלל
בן כמה אתה ומאיפה?
עומר יוסף
אני בן 16 מרחובות. הדבר הראשון שאני רוצה להתייחס אליו הוא הדבר האחרון שנאמר פה על ביטוח לאומי. אני חליתי, אני אובחנתי באוגוסט 2021 בלוקמיה, ומאז אני עברתי המון דברים קשים יותר וקשים פחות, המשפחה שלי עברה את זה ביחד איתי. כל דבר שאני הייתי צריך לעשות ולעבור, הם היו צריכים ללוות אותי בזה.

אני רוצה להתייחס לדבר האחרון שנאמר על ביטוח לאומי. אני עדיין נכה, ואם אף אחד לא רואה את זה, אז אני לא הבראתי. זה שאין לי סרטן יותר, זה לא אומר שהבראתי. אני פעמיים בשבוע בבית חולים בבדיקות, אורתופדיות ואונקולוגיות ודם. ההורים שלי לא חזרו 100% לעבודה כי הם צריכים לבוא איתי לבית החולים. אז אם למישהו פה יש השגה בעניין אם אני נכה או לא, הוא מוזמן לדבר איתי אחר כך.

הדבר השני שאני צריך לדבר עליו הוא ימי מחלה. לפני שאני נכנסתי להשלת מח עצם מאחי, שהייתי צריך לבצע, הגיע הרופא שלנו ואמר לנו, אימא שלי היא דוקטור למדעי המוח והיא מרצה. והיא הייתה אמורה להתחיל סמסטר, ואמרו לה, את לא יכולה, הרופא שלי אמר לה, אם את רוצה להיות עם עומר בהשתלה באשפוז, את לא יכולה להיות באודיטוריום עם 300 סטודנטים, את לא יכולה, זה יסכן אותו. זה אובדן כושר עבודה. זה אובדן כושר עבודה, אם היא צריכה להיות איתי, כי אני קטין, היא לא יכולה לעבוד.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

ואחר כך נותנים 7,000, ואחר כך 6,000, ותסתדרו.
עומר יוסף
אין מעטפת משפחתית. לכל אחד, לכל ילד יש זכות למשפחה ולהורים, ואין מספיק מעטפות משפחתיות בשביל זה. זה פשוט מתמסמס. לא ברור למה.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

לא לדבר על ההורה, שצריך גם הוא בעצמו טיפול רגשי.
עומר יוסף
נכון. האחים שלי, כשאנחנו ביקשנו סיוע כלכלי בטיפולים רגשיים לאחים שלי, אמרו להם, מה אתם קשורים? אתם לא חולים בסרטן. אז גם כל המשפחה חולה. אני עובר את זה, המשפחה שלי עוברת את זה נפשית, לא פחות ממני.

העובדים הסוציאליים אצלנו דיברו איתנו בתחילת התקופה, אמרו לנו מה הזכויות שלנו, הגישו את הטפסים שהם צריכים, ונעלמו.

אני הגעתי לפה היום והפסדתי מבחן בבית הספר, דרך אגב, כדי שאני אוכל להשמיע את הקול ולהגיד לכולם שאנחנו מנסים לקדם פה דברים מאוד חשובים, ואנחנו צריכים לשים על זה את המחויבות שלנו. תודה רבה.
היו"ר אלי דלל
אנחנו גאים בך, באמת. הצגת את הדברים בצורה בלתי רגילה, באמת. ונתת פה פירגון גם לאימא.
עומר יוסף
המלכה שלי.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

זאת הבשלות של המחלה, האתגרים.
היו"ר אלי דלל
יש פה עוד חברי כנסת שרוצים לדבר?
דבי ביטון (יש עתיד)
אדוני, רק משפט אחד. זה בדיוק מה שחייב לשבור את ה"טמטמת" הזאת, אני לא יודעת אפילו איך לקרוא לזה. הרי ילד חולה, משפחה שיש לה ילד כזה, יש פה גם את המצב הרגשי והנפשי של אותה משפחה. זה לא עובר עם ההחלמה. החשש, חלילה, שיקרה, אובדן, או לא יודעת מה. ולכן כל מה שנאמר פה הוא מאוד מאוד ברור, וחייב לתחום את זה באזורים גם של שנה וגם של שנתיים.
היו"ר אלי דלל
תני לעוד חברי כנסת לדבר, בבקשה, חבר הכנסת סימון. אתה שקט היום, לצערי.
סימון דוידסון (יש עתיד)
תודה רבה, אדוני היושב ראש. אני, לצערי, ליוויתי חבר טוב, משפחה שעברה את הסיוט הזה עם הילדה שלהם. זה הסתיים לא טוב, לצערי, אבל שנים של סיוט אחד גדול.

צריך להבין שלושה דברים, אדוני היושב ראש. 1. הבירוקרטיה במקרים האלה צריכה להיות אפס. מיד, איך שמתגלה הדבר הנורא הזה, ביטוח לאומי צריך מיד לעזור ולטפל. לא חודש ולא חודשיים אחרי, כי יש אנשים שלא יכולים לשרוד כלכלית את החודשיים האלה.

2. צריך להבהיר שהנכות, או הקושי של המחלה, הוא בעיקר בעיקר בעיקר בסוף של ההורים. הילד עובר את המחלה, הילד נמצא בטיפולים, אבל הקושי הכי גדול הוא של ההורים. זה קושי כלכלי, זה שובר משפחות. כשדיברת קודם על הנושא של העסקה, צריך להבין מה קורה לעצמאים. עצמאים מתרסקים לחלוטין. החבר שלי היה עצמאי, תוך חודשיים כבר לא היה עסק. עסק לא יכול לשרוד חודשיים כשלא מנהלים אותו.

אז אני הייתי מבקש שלושה דברים מהוועדה היום, בפרוטוקול, שיהיה רשום: 1. אנחנו צריכים להגן על ההורים ממקום העבודה שלהם בצורה מקסימלית. לא ייתכן שיפגעו בהורים בכל התהליך של הטיפול. 2. להגן על העצמאים. חד-משמעי להגן על העצמאים מפני קריסה של העסק. 3. להעלות בחוק ההסדרים את הנושא של העזרה מביטוח לאומי. אומנם זה עבר בחוק ההסדרים הקודם, זה עלה, אבל עדיין אנחנו רואים את המספרים, זה לא מספיק. 7,800 ש"ח לתקופת הטיפול זה לא מספיק. 50% מזה, פחות מ-50% לתקופה של החצי שנה אחרי, א'. לא מספיק חצי שנה, ו-ב', הסכום הוא לא מספיק.

אז זאת צריכה להיות דרישה שלך, אדוני היושב ראש, מהוועדה הזאת בחוק ההסדרים לטפל בנושא הזה, זה דרך שר הרווחה, נכון?
היו"ר אלי דלל
תודה. בבקשה, איילה.
איילה שטגמן
שמי איילה שטגמן, אני נציגת ציבור בוועדת קידום מעמד הילד.
היו"ר אלי דלל
ויקירת העיר רמת גן.
איילה שטגמן
תודה. אני אומרת שמשרד הרווחה צריך לתפוס פה מקום מאוד מאוד חשוב, בכל רשות, ואני יודעת מזה, יש להן יכולות, מתוך הקהילה, הרווחה חייבת להיות מעורבת בכל העזרה לאותו נושא. זה מה שיש לי לומר, וזה מאוד חשוב, ואני יודעת שיש אפשרות.
היו"ר אלי דלל
תודה רבה. תומא סלימאן, חברת הכנסת, בבקשה.
עאידה תומא סלימאן (חד"ש-תע"ל)
תודה רבה. קודם כול אני מברכת את חברת הכנסת אימאן ח'טיב שיזמה את היום המיוחד, זאת לא פעם ראשונה. כל הכבוד, אימאן, מי שנכווה מהמחלה הזאת, אם זה קרובי משפחה או הוא בעצמו, יודע שאולי מבריאים פיזית מהמחלה, אבל הפחד הזה שמלווה כל הזמן, הטראומה של הטיפולים עצמם, וגם הפחד שאולי חס וחלילה זה יחזור, אני מכירה את זה טוב מאוד. אני מכירה את זה באופן אישי, ואני מכירה את זה גם לצערי הרב כי ליווי את בן הזוג שלי, וזה לא נגמר טוב אז.

אני יודעת דבר אחד, אצלנו בערבית אומרים (אומרת את הפתגם בערבית ומתרגמת לעברית): "מי שליד החולה – חולה". וזאת אמירה מאוד חזקה. כאשר יש מישהו במשפחה שהוא חולה, במיוחד בסרטן, כל המשפחה מרגישה את החולה הזה. מרגישה את הפחד, מרגישה את זה רגשית, פיזית גם כן.

אני זוכרת את זה, אני זוכרת על הבנות שלי, ואני רוצה להגיד לכם. בן הזוג שלי נפטר לפני 12 שנה, הבנות שלי עדיין מקבלות טיפול רגשי, באופן פרטי. ואני יודעת דבר אחד, שלצערי הרב, הנגשת השירותים לא קיימת באמת למי שמלווה את החולה. הרבה משפחות לא יודעות מה מגיע להן, והרבה משפחות לא יודעות איך להתמודד עם המחלה, ואין שום מעטפת אמיתית מסביב להן.

ועם כל הכבוד, אסור לנו להפוך את העובדים והעובדות הסוציאליות לפקידים שממלאים טפסים. זה בעיקר מה שהם צריכים לעשות, כי הנטל הוא גדול בבתי החולים, והם לא מספיקים. העובדים הסוציאליים ממלאים ורצים לחולה האונקולוגי הבא. ככה זה.

אז אני חושבת, קודם כול, התמיכה במשפחה צריכה להתחזק. אם זה על ידי צוותים שיטפלו גם רגשית במשפחה כולה, לא רק בהורים ולא רק בחולה או החולה, אלא גם במי שליד, אם זה אחים או אחיות.

דבר שני, התמיכה הכלכלית. אני אתמול במקרה נתבקשתי להגיש הצעת חוק שתעלה בשבוע הבא. הצעת החוק שלי הייתה הכרה בהתפטרות הורה לילד חולה למען ליווי הילד כפיטורין. כלומר, שמקבלים את כל החבילה כאילו פוטרו מהעבודה, כי בעצם זה נכפה עליהם, להגיש התפטרות, הרבה פעמים.

צריך באמת שננהל מאבק לקראת חוק ההסדרים, שיעלו את חבילת הסיוע שניתנת למשפחה, ואני סומכת על יושב ראש הוועדה באמת שיוביל אותנו במאבק הזה.
היו"ר אלי דלל
תודה. עוד מישהו מטעם חברי הכנסת? אם לא, אז אני רוצה את משרד החינוך. מירי, נמצאת בזום.

אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת):

אני חייבת לצאת לבריאות, אז אנחנו נדבר על ההמלצות ואיך אפשר באמת לקדם את הדברים.
היו"ר אלי דלל
אנחנו נסכם, נעביר המלצות, נבקש מהמשרדים הרלוונטיים, כל אחד בתחומו. בבקשה, מירי, שלום לך.
מירי נבון
שלום, צוהריים טובים, מירי נבון, סגנית מנהלת המנהל הפדגוגי, ואחראית על התחום של תלמידים חולים בביתם. ורגע לפני אני רוצה להגיד לשני הנערים הללו, המקסימים, בריאות טובה, שתוכלו באמת להשתלב ולהיות חלק שוטף בלמידה, ובכלל בחברת החברים שלכם. אתם פשוט גאווה לכל תלמיד, לשמוע אתכם זה תענוג.

להגיד כמה מילים לגבי תלמידים חולים בביתם. משרד החינוך לפני בערך שנה וחצי לקח על עצמו את האחריות לנושא תלמידים חולים בביתם, והיום אני משמשת כמי שמובילה את התוכנית. עד לפני שנה וחצי היה גוף חיצוני שהוביל את התוכנית, ומתוך אמונה שהאחריות היא שלנו, שאנחנו צריכים לתת לתלמידים הללו את המענה הטוב ביותר, האחריות עברה אלינו.

תלמידים ששוהים בביתם מעל 21 ימים או שנמצאים לסירוגין, חלק מהזמן בבית וחלק מהזמן בבתי חולים, זכאים לתוספת של שעות לימוד. המורה או הגננת מגיעים אליהם לביתם. ככל שהתלמידים הללו זכאים לשירותי חינוך מיוחדים, אם במקרה הם לומדים במסגרות - - -
היו"ר אלי דלל
האם נעשתה בדיקה שמה שאתם נותנים זה מספיק? כי אני פשוט אמור לסיים את הדיון ממש בעוד דקה, ומה שבעצם מסתמן פה, שהילדים זה לא חודש ולא חודשיים, יכולים להיעדר גם קרוב לחצי שנה, ושנה, ושנתיים. ואנחנו מדברים על תלמידים טובים, שרוצים ללמוד. השאלה אם יש לך מענים גם לתקופות כאלה, ובאיזו צורה? ממש בקצרה.
מירי נבון
אז אני רק אסבר את האוזן, תלמיד ששוהה בביתו והוא תלמיד שלומד במערכת החינוך הרגילה זכאי לשבע שעות הוראה, ואם הוא תלמיד שזכאי לשירותי חינוך מיוחדים, הוא מקבל שבע שעות הוראה ועוד שעות סיוע חינוכי ועוד שעות טיפול, 20 שעות סיוע חינוכי ושעות טיפול נוספות, וככל שעולים בגיל מקבלים סל שעות גדול יותר.

ככל שיש הורים שפונים אלינו באופן אישי, אם יש עניין של - - -
היו"ר אלי דלל
אבל זאת בדיוק הנקודה. את אומרת, ההורים יפנו אלינו באופן אישי. לא תמיד ההורים יודעים לפנות, ולא תמיד יודעים מה הזכויות שלהם. ולעיתים הם מקבלים את מה שיש מבלי אפילו, מה שנקרא "להתבכיין" על זה, או שיש גם הורים שלא מבקשים כי לא נעים לבקש.
ליבי אולינובר
יש כאלה שלא יודעים לפעמים שיש.
היו"ר אלי דלל
הינה, את שומעת, יש כאלה שגם לא יודעים. אז מה שאני מבקש בעצם, כל מטרת הדיון פה היא להנגיש יותר, לעטוף יותר את המשפחות האלה. לא בטפסים ולא בניירת. לעטוף אותם רגשית. זה מה שהרגשנו פה. אני מודה לך מאוד.

אני חייב לסיים. פשוט, יש לנו את החדר הזה עד לפני השעה 13:00, אבל אני גזלתי גם את הדקה הזאת. אנחנו נמשיך בדיון המשותף יחד עם ועדת החינוך.

מה שאני רוצה לסכם פה, קודם כול, תודה רבה ליבי, נגעת ללב שלי, אני חושב ללב של כולנו, אתה ילד מקסים, באמת, כזה מקסים. ויש את הילד עומר, שעזב אותנו. והייתה פה גם רעיה.

תראו, כל ילד פה הוא עולם ומלואו, ופשוט כואב הלב. וכל דבר כזה שקורה, כשאנחנו מסתכלים על זה, זה שבר, זה משבר, זו קריסה של המשפחה, ולא משנה אם למשפחה הזאת יש אמצעים, אין אמצעים, הנושא הזה כל כך רגשי. אנחנו שמענו פה את ההורים, שמענו את הילדים. פשוט המשפחה נקרעת, וזה דבר שאנחנו כמדינה צריכים לתת את הפלטפורמה, את המעטפת, אני בכוונה אומר מעטפת, את החיבוק. ואמרתי את זה גם קודם, אני חוזר על זה, לא את הנושא של מעטפת בניירת, אלא מעטפת רגשית, עם אהבה, לזה הם זקוקים. זקוקים לדעת מה הזכויות שלהם. חלק ינצל, חלק לא. אבל המדינה צריכה להנגיש את זה בצורה הכי נכונה.

מה שאנחנו נעשה, אנחנו נעשה סיכום, נפנה למשרדים הרלוונטיים בנושאים האלה, ואם צריך לעשות תיקון לחוקים הקיימים, או לתת חוקים אחרים או לעשות הצעות חוק, אנחנו נעלה את זה בצורה כזאת או אחרת. אני מודה לכולכם. תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 13:01.

קוד המקור של הנתונים