פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וארבע

הכנסת



21
ועדת הבריאות
28/06/2022


מושב שני



פרוטוקול מס' 163
מישיבת ועדת הבריאות
יום שלישי, כ"ט בסיון התשפ"ב (28 ביוני 2022), שעה 10:22

1. הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה נדירה), התשפ"ב-2021, של ח"כ סמי אבו שחאדה
2. הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה נדירה), התשפ"ב-2021, של ח"כ אבתיסאם מראענה

חברי הוועדה: עידית סילמן – היו"ר
עלי סלאלחה – מ"מ היו"ר

סמי אבו שחאדה
טטיאנה מזרסקי

מירב מאיר - הקואליציה למחלות נדירות

יעקב שטרן - עו"ד, יועץ ליו"ר הוועדה

ליאור ברק - סמנכ"ל קופות חולים, משרד הבריאות

טל אמיתי נשרי - עו"ד, משרד הבריאות

דניאל פדון - רפרנט בריאות, אגף תקציבים, משרד האוצר

גאיה עפר - רפרנטית בריאות, אגף תקציבים, משרד האוצר

תמר יוסף - לשכה משפטית, משרד האוצר

שי סומך - ייעוץ וחקיקה, משרד המשפטים

רועי קאהן - ראש אגף תקציבים, שירותי בריאות כללית

פרופ' אניק רז רוטשילד - מנהלת המכון למחלות נדירות, מרכז רפואי שיבא

שמוליק בן יעקב - יו"ר, האגודה לזכויות החולה

אפרת כרמי - מנכ"לית, עמותת ישראלס

אורלי דרור אזוריאל - הקואליציה למחלות נדירות

נעה בן שבת
גל כהן (מתמחה)

אורית ארז

סופי רון, חבר תרגומים
הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה נדירה), התשפ"ב-2021, פ/2681/24

הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה נדירה), התשפ"ב-2021, פ/2828/24

בוקר טוב. היום ה-28 ביוני 2022 למניינם, כ"ט בסיון התשפ"ב. הנושא הוא הצעות החוק של ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה) התשפ"ב-2021 של חברי הכנסת סמי אבו שחאדה, שירלי פינטו, אימאן ח'טיב יאסין, יעקב אשר, משה אבוטבול ועוד קבוצת חברי כנסת, בהכנה לקריאה ראשונה; והצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב-2021 של חברת הכנסת אבתיסאם מראענה, בהכנה לקריאה ראשונה גם כן. אנחנו נמזג את שתי הצעות החוק האלה, יש לנו הסכמה של חברת הכנסת, נכון? אז מי בעד? מי נגד? מי נמנע?

הצבעה
אושר

מוזגו הצעות החוק. אז הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (מחלה נדירה)(תיקון). בואו נקרא את זה. מבחינתנו החקיקה כרגע היא כדי להחיל דין רציפות על החוק הזה, מקריאה טרומית להעביר אותו קריאה ראשונה. אחר כך בהכנה לקריאה שנייה ושלישית, באמת אם יהיה צורך, והיועצת המשפטית, אתם תסמנו אותו כחוק כזה שצריך קצת יותר טיפול ויחס מבחינתכם אחר כך.

גם כשהצגנו את החוק, הכל היה בהסכמות.

נכון, היה מראש בהסכמות. נכון.

כן, והכיוון שלנו הוא גם להישאר ככה.

נכון. אוקי.

אז אני אגיד כמה מילים על הצעת החוק, ואולי נוכל לשמוע גם את משרד הבריאות. כיום סעיף 19 מאפשר לשר הבריאות לקבוע רשימה של מחלות קשות, ובהסכמת שר האוצר, לקבוע גם עלות לכל אחת מהמחלות הקשות – עלות למתן השירותים הרפואיים למבוטח ממוצע, כביכול, שחולה במחלה הזאת. את אותם סכומים, העלות המצטברת לכל המבוטחים, מנכים מהסכום של דמי ביטוח בריאות שהמוסד לביטוח לאומי גובה, מעבירים את זה למשרד הבריאות, ומשרד הבריאות מעביר את זה לקופות לפי מספר המבוטחים החולים באותן מחלות. למעשה בכך, ניתן ביטוי כספי לעלות הגבוהה שנושאת בה קופת החולים בקשר לאותה מחלה קשה. מה שמציעה הצעת החוק כאן, הוא להוסיף למחלות הקשות גם מחלות נדירות, כשההגדרה המוצעת היא שזו מחלה לרבות מחלת נפש ששיעור החולים בה הוא פחות מ-1 ל-10,000 תושבים, ושהעלות גבוהה מסכום שיקבע השר בתקנות. יש לזה עלות מינימום של עלות ממוצעת למטופל, שתהיה גבוהה מהסכום שהשר יקבע בתקנות.

אוקי. בסדר. אני רק תוהה לגבי מחלות נדירות – כשאנחנו מדברים על מחלות נדירות, אנחנו מכלילים כאן את עולם הפסיכיאטריה?

כן. כתוב במפורש שזה לרבות מחלת נפש.

גם בריאות הנפש, שזה חשוב מאוד.

זהו, אז איך אנחנו מגדירים את זה כאן? אשר שיעור החולים בה קטן מאדם אחד לכל 10,000 תושבים במדינת ישראל. אוקי, בסדר.

היינו רוצים יותר, ולהיות בתקן קצת יותר קרוב לאירופי, אבל כחלק מהפשרות אנחנו שם.

אוקי. שצריך לומר שזה מאוד-מאוד חשוב. אנחנו בעצם מכלילים כאן את הנושא הזה.

כן. יש לנו גם מעט אנשים, ויכול להיות שלכן גם התרופות יותר יקרות, הטיפול יותר יקר, אבל גם דרישה של עלות טיפול גבוהה מעבר למה שיקבע השר בתקנות.

כן. אנחנו יודעים שבמחלות נפש, בעיקר הכרוניות, שהופכות להיות – ולא מזמן עשינו כאן באמת, גם עם מירב שנמצאת פה מאחורה, על הקוצב הווגאלי ועל האיסקטמין, באמת על התרופות שמטפלות בבריאות הנפש שהן כבר הפכו להיות מחלות כרוניות קשות. אז באמת, אנחנו יודעים שגם העלות המצטברת למשק במחלה כזו, שצריך לטפל בה באמת כל הזמן, היא מאוד גדולה. בסדר גמור, מעולה. ותחילתו של חוק זה – שישה חודשים מיום פרסומו. אוקי, בואו נראה אם באמת יש התייחסות של משרד הבריאות לתוך הדבר הזה. מי איתנו? ליאור ברק? טל אמיתי נשרי?

בוקר טוב. אז אני אגיד שנייה כאילו, ואולי ברמה המשפטית – כבר היום ההגדרה של מחלות קשות כוללת בתוכה מחלות נדירות. זאת אומרת, מחלה קשה היא גם בוודאי מחלה נדירה. לראיה, שתיים מהמחלות הנדירות שעונות בדיוק על הקריטריונים האלה, כמו גושה, תלסמיה והמופיליה – שלוש מחלות מתוך החמש אפילו, הן בעצם מחלות נדירות. השר באמת קובע את הרשימה של המחלות בהתאם, אנחנו יושבים, ויש ועדה שיושבת, אגב, כבר היום, ויש לה טיוטת המלצות שגם פורסמה כבר פעמיים, זה פשוט יחכה לחקיקה לכנסת הבאה. יש כבר טיוטת המלצות שקובעת גם סכומים, ורשימה רחבה יותר של מחלות. לכן, קצת, ברשותכם, כדי שיהיה קל יותר להתייחס, להבין מה השוני המהותי בהצעת החוק לעומת המצב כיום.

בוקר טוב. נכון, קודם כל בכלל, חלק גדול מהמחלות הנדירות הן מחלות קשות, אבל היתרון פה של החוק הוא מבחינתנו זה שהוא מגדיר, מה שלא היה לפני כן, שמחלה נדירה היא מחלה שנפוצה בפחות מ-1 ל-10,000 תושבים – זה דבר אחד. לאחר מכן, היא תסדיר את העניין הזה של העבודה של הקופות עם המחלות האלה, כי יש כל מיני אתגרים על הדרך.

דרך אגב, אני חושב שיש בדיון על החוק הזה איזשהו חוסר הבנה או חוסר הסכמה לגבי התפיסה של הדברים. אני לא חושב שבחוק הזה יש השלכות כלכליות רציניות. העניין פה הוא לא התקציב. העוגה נמצאת, קיימת, אבל החוק יסדיר את החלוקה מחדש של העוגה, כך שלא רק קופת חולים מכבי תעבוד עם האנשים עם המחלות הנדירות, או שמי שרוצה לקבל טיפול צריך להיות שם. זה יעשה חלוקה שונה בין הקופות. מבחינה תקציבית, זה לא העניין פה. מה שמאוד חשוב בחוק, זו קודם כל ההגדרה – שאנחנו מקבלים לעצמנו איזשהו קריטריון שמגדיר: מחלה נדירה במדינת ישראל זו מחלה שנפוצה ב-X, כפי שהיא מוגדרת בחוק, ואז על בסיס זה יבואו כל מיני דברים. אבל אני כמה פעמים שמעתי את הדעה של המשרד על ההשלכות התקציביות. אני לא חושב שזה היה מדויק. תודה.

אני מבקשת להתייחס. קודם כל, לפחות כאן בדיון וגם בהתייחסות בוועדת השרים, לא הייתה כל כך התייחסות של משרד הבריאות להשלכות התקציביות, אלא באמת יותר שאלה על המהות של התיקון ולמה הוא נצרך. צריך רק לזכור שההגדרה של מחלה נדירה, שלא מתבססת על עבודה מקצועית כרגע של גורמי מקצוע במטה משרד הבריאות, ואולי של גורמים נוספים שצריכים להיות מעורבים בדיון הזה – ההגדרה הזאת עלולה גם לצמצם. זאת אומרת, היום מרווח שיקול הדעת של השר לקבוע מהי מחלה קשה הוא רחב יותר, והצמצום של זה דווקא ל-1 ל-10,000 – לא בטוח שהוא רק מיטיב. אולי כדאי לזכור גם את זה.

נכון, מאה אחוז, אבל אין פה שום סתירה. יכולה להיות גם מחלה קשה ולא נדירה, ויש הגדרה. אני מסכים. אבל כדאי, אם כבר אנחנו מדברים ברמה המקצועית, לראות שחלק גדול ממי שבנה את החוק הם אנשי מקצוע. הרבה אנשים היו מעורבים בכתיבה וניסוח החוק, ובהסתמך גם על מחקרים בין-לאומיים ולמידת הניסיון במדינות שונות בעולם. יש גם איזשהו היבט מקצועי. אבל ללא קשר לכל מה שאני אומר, אני מההתחלה, כמו שהבטחנו אני ועידית למשרד, שאנחנו מעבירים את כל הדבר הזה בכל הקריאות בהסכמות עם המשרד. אנחנו רוצים שזה יהיה מוסכם ומובן עם המשרד מההתחלה ועד הסוף. לכן, גם בקריאה השנייה והשלישית, אם יש איזושהי הערה מקצועית, הארה, הוספה, תיקון, חיסור – אנחנו פתוחים לגמרי להערות של אנשי המקצוע במשרד, כמובן.

ורציתי לשאול: אנחנו בעצם משאירים את ההגדרה כשיש לה צד פתוח. הצד הפתוח הוא העלות המינימלית, או העלות הממוצעת לטיפול בחולה. זה צד שנשאר פתוח והוא ייקבע על ידי השר בתקנות. האם לאור מה שאומר עכשיו משרד הבריאות, גם השיעור לנפש יכול להיקבע בתקנות, או שאתם רוצים להגיד 10,000 תושבים?

לא, ההגדרה זה המספר. זה בא אחרי דיון ממושך עם הרבה אנשים שעוסקים בתחום ומכירים גם את התופעה הזאת גם אצלנו בארץ. אני חושב שהמספר צריך להיות קבוע כבר פה בחוק. זה עיקר השינוי, ההגדרה עצמה. זה העניין. הרי יש לנו כמה אתגרים בעניין הזה של מחלות נדירות. אתגר אחד הוא שאין הגדרה, ואז האנשים האלה הופכים להיות שקופים.

עכשיו, המספרים כבר ידועים בכל מיני מקומות בעולם, כפי שכתבנו בהכנה לחוק, בדברי ההסבר לחוק. במדינת ישראל יש כמעט חצי מיליון אנשים שסובלים ממחלות נדירות. לא כולן קשות, כמובן, אבל יש כחצי מיליון אזרחים שסובלים ממחלות נדירות. בגלל שאין הגדרה ברורה בחוק, אלה הופכים להיות שקופים, ואז זה מייצר כמה בעיות. בעיה אחת היא הבעיה של האבחון. לצערנו, חלק מהאנשים האלה מגיע לשמונה רופאים בכלל כדי להגיע לאבחנה נכונה כדי להתחיל טיפול. זה פוגע בכל תהליך הטיפול. יש אתגרים אחרים בנושא הזה. ההגדרה תשים אותנו במקום אחר, שהם הופכים להיות פחות שקופים, ואז המערכת תראה אותם בצורה שונה, ולאט-לאט אנחנו גם נתקדם, יש הרבה דברים אחרים שיעשו. אבל זה קודם כל מגדיר, והופך את האנשים משקופים ללא שקופים, ומחלק את העוגה בצורה שונה כך שכל חברי הקופות יקבלו את השירות שהם צריכים. לא רק מה שקרה במקרה עם קופת חולים מכבי, שבסוף, דרך אגב, ראיתם, לפני כמה חודשים הם גם רצו לוותר על הדבר הזה והלכו לבית המשפט. במזל בית המשפט עצר אותם ממה שהם רצו לעשות בנושא הזה. אז הנושא הזה פשוט עוזר למשרד, לנו ולכל מי שעוסק בתחום, לסדר ולארגן מחדש, ולהפוך את חצי מיליון האזרחים האלה לאנשים לא שקופים, כדי שיקבלו את הטיפול הרפואי שמגיע להם. זה הכל.

אבל אומרת טל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות – אנחנו מדברים תמיד על מחלה נדירה שהיא גם קשה.

לא.

לא?

יש מחלות נדירות שהן לא קשות.

יכול להיות שהיא מחלה נדירה, שעוברת את העלות, והיא לא מחלה קשה ובכל זאת יתנו לה את ההתייחסות המיוחדת? למרות שהיא לא מחלה קשה והיא לא משפיעה מאוד על ההתנהלות בחיי היום-יום של אותו אדם.

לא. בכלל, לחלק גדול מהמחלות יש אבחון ואין טיפול. המחלות האלה – היום בעולם יש כמעט 8,000 מחלות שמוגדרות ככאלה. לא לכולן יש טיפול, לא עם כולן יש מה לעשות, לא כולן קשות. מה שזה עושה פה – שהמחלות הקשות מהן יהיו בתוך החוק.

אה, הקשות שבהן יהיו. אז הכוונה שלך היא למחלות קשות. אז יכול להיות שאנחנו בעצם צריכים להגיד שבתוך ההגדרה הקיימת שלנו היום – היום אין הגדרה למחלות קשות. אנחנו אומרים – הרשימה היא של מחלות קשות. אולי צריך להגיד – לרבות מחלות שהן נדירות, שעומדות בתנאים שלנו עכשיו, של פחות מ-1 ל-10,000 תושבים, ושהעלות שלהן מעל עלות מסוימת.

תשמעי, נמצאים איתנו בזום שני אנשים מאוד חשובים לדיון הזה: גם אורלי מהקואליציה למחלות נדירות, וגם ד"ר שמוליק מהעמותה לזכויות החולה. אני אשמח מאוד אם נוכל לשמוע גם את שמוליק.

כן. שמוליק, בבקשה.

ראשית, תודה רבה שהעליתם את הנושא החשוב הזה לסדר היום. בכל הנושא של התייחסות למחלות נדירות יש שתי בעיות. בעיה אחת היא בכלל שאין מספיק מודעות לנושא הזה. עצם ההכרזה שיש הגדרה של מחלה נדירה – היא מאוד משמעותית. הקים משרד הבריאות והכיר בארבעה מרכזים ארציים למחלות נדירות, אישר להקים רשם למחלות נדירות, והמשרד יושב להגדיר – אין עוד הגדרה מה ייכלל בהם. לכן, חייבים איזושהי הגדרה; חייבים שיהיה איזה רפרנס. מי ייכנס לקבל טיפול במרכזים למחלות נדירות, אם אין הגדרה של מרכזים למחלות נדירות? לכן, חייבים שתהיה הגדרה, וכמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, זו איזושהי פשרה. באירופה מדברים על 1 ל-2,500 או 1 ל-3,000, אבל זו הפשרה, והחיים כרגיל הם פשרה. זו נקודה אחת שהיא מאוד משמעותית. חייבים להתחיל בזה.

נקודה שנייה היא הנושא של התקצוב. נכון שהשר רשאי – אבל לא זכור לי מתי עודכנה הרשימה לאחרונה. בשנים האחרונות נכנסו מחלות נדירות, תרופות יקרות למחלות נדירות, והרשימה של מחלות קשות לצורך תקצוב הקופות לא עודכנה. ההצעה הזאת מחייבת שיהיה מנגנון קבוע. יחליט השר שעלות תרופה של – סתם אני זורק – 200 אלף שקל לשנה. באופן קבוע, ברגע שתיכנס איזושהי תרופה לסל ועלותה תהיה מעל 200 – היא באופן אוטומטי נכנסת לרשימה הזאת. לכן, יש לזה משמעות מאוד חשובה: שיהיה תהליך שבאופן אוטומטי דברים נכנסים, ולא כמו היום, שאני לפחות לא זוכר מתי עודכנה הרשימה הזאת, ואני אומר לכם שיש הרבה תרופות יקרות שכלולות בקטגוריה הזאת. מדברים על זה המון, וליאור יכול להגיד – אני דיברתי איתו כבר לפני שנתיים ושלוש על הנושא הזה. יש, אני לא נכנס לזה.

אני חושב שהמנגנון הקבוע הוא מאוד חשוב לכל התהליך. גם אם יש לשר סמכויות לשנות את המחלות הקשות, והוא ימשיך לשנות. עובדה: יש איידס ודיאליזה, ושם זה מוגדר ונכנס, והקופות מתוגמלות. וזה בסדר – לא רק המחלות הנדירות או So called יתומות. לכן אני חושב ששתי הנקודות האלה הן מאוד חשובות.

למה זה חשוב לנו? חשוב לנו כי כשמגיעה תרופה לדיון בוועדת הסל, אז הקופות יבואו עם ראש נקי. החלוקה בין הקופות ומספר החולים היא שונה, אז אם תהיה לנו קופה שרוב החולים במחלה נדירה שעלות התרופה שלה מאוד יקרה נמצאים בה – באופן אוטומטי, תת הכרתי, היא תתנגד לזה כי היא תפסיד מההכנסה הזאת, כי היא תצטרך לשאת בכל העלות של התרופה והיא תקבל את מחיר הקפיטציה שהוא כמה אלפים בשנה. לכן זה משמעותי להכניס את זה לרשימת המחלות הקשות – כדי שכל קופה תקבל את התגמול המגיע לה, ולא יהיו שום שיקולים זרים בדיוני ועדת הסל בעת ההחלטה להכניס את התרופה לסל. אני חושב שזה מאוד חשוב.

אני מאוד מעריך ומודה לכל מי שלקח חלק, גם ליושבת ראש הוועדה כמובן, וגם לחבר הכנסת סמי אבו שחאדה, יושב ראש השדולה למחלות נדירות. אנחנו מורידים את הכובע ומודים לו ולכם על כל הפעילות בנושא הזה.

תודה רבה, שמוליק.

אוקי. תודה. סמי, באמת עבודה טובה. כל הכבוד. גם בשדולה.

תודה רבה.

הוא חבר כנסת מאוד חברתי בהיבטים, יש לו באמת היבטים של דברים - - -

הנושא הזה הוא, דרך אגב, ברמה האישית, עידית, אני גיליתי שהמחלה שלי היא גם מחלה נדירה.

באמת?

כן, באמת, במהלך הדיונים עם החברים בשדולה. אני לא ידעתי, באמת, עד לאחרונה.

וואלה. לא, יש הרבה דברים שאני שמה לב שסמי נכנס בהם ולא עוזב, לא מרפה עד הסוף.

אחת המומחיות שאלה אותי שם מה שם המחלה. אמרתי לה, והיא בדקה ואמרה לי – כן, אתה נמנה גם עם האנשים. לא ידעתי. דווקא המקרה שלי מוכיח כמה זה חשוב להגדיר, ואז אתה יודע, ואז יש כתובת, כמו ששמוליק אמר.

פרופ' אניק רוטשילד, בבקשה.

קודם כל, תודה רבה על האפשרות לדבר איתכם. אני רוצה לברך, כי מבחינתי זה יום היסטורי שמעלים את הסיפור הזה לדיון בכנסת. אני רוצה לתת כמה נקודות שקשורות לעולם.

אני אציג את עצמי: אני רופאת ילדים, גנטיקאית. אני מנהלת את המכון למחלות נדירות בשיבא, זה המכון הראשון שקם בישראל. אני שותפה פעילה בעמותה בין-לאומית של מחלות נדירות. הייתי בז'נבה לפני שבועיים למפגש בנושא הזה. אני רוצה לקחת את הדיון לרמה העולמית. החוק הזה שם את מדינת ישראל כמדינה שיש לה התבוננות באוכלוסייה הזאת, שהיא אוכלוסייה שהייתה שקופה עד לא מזמן. רק בסוגריים קטנים, בדצמבר 2021 באומות המאוחדות יצאה הצהרה שמצביעה על כך שיש 400 מיליון בני אדם עם מחלות נדירות בעולם, והגיע הזמן לטפל באנשים האלה.

מדינת ישראל, כשאני יושבת בדיונים בין-לאומיים, היא אחת המדינות המתוחכמות, סטארט-אפ ניישן, ואין לנו חוק למחלות נדירות, כשבעצם החוק הזה הוא חתימה חברתית על כך שלאנשים האלה יש מקום. זה נכון שיש דיונים של כסף, וקשה ולא קשה, וכן עושה ולא עושה, וכולי – אבל התפקיד של הפוליטיקאים, לפי דעתי, למרות שזה לא המקצוע שלי, הוא לפתוח את הדלת הזאת ולתת את המקום לכל האוכלוסייה הזו. אנחנו מדברים על שישה אחוז מהאוכלוסייה. כמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, בישראל אלה כמעט חצי מיליון בני אדם.

והם חולים במחלות נדירות?

החוק למחלות נדירות יסדיר את הקיום של האנשים. אני אתן כמה דוגמאות. אני זוכרת אבא שהיה צריך להגיע בכל שבוע לבית חולים - - -

פרופ' רוטשילד, בוקר טוב. אני מודה לך על כל העבודה והעשייה. היא בכלל הייתה זאת שחשפה אותי לנושא. עכשיו, השאלה הייתה – כשאת ציינת את המספר, פרופ' רוטשילד, שאלו פה בוועדה: יש חצי מיליון אזרחים שהם חולים במחלות נדירות במדינה?

התשובה היא כן. הרשם למחלות נדירות נשאר תקוע מזה חמש שנים, כי בכל פעם שאנחנו מצליחים לקדם את העניינים הממשלה נופלת, וזה קרה חמש פעמים.

זה יהיה הצעד הבא שלנו אחרי החוק.

אני פשוט רוצה - - -

רגע, שנייה, תני לי רק להגיד בבקשה. זה נראה לי מאוד-מאוד חשוב שתבינו שזה לא רק עניין כלכלי, זה לא רק עניין של להכניס את האנשים לריבוע שכבר קיים, אלא להיות כמו מדינות אחרות בעולם. לא להיות מדינה שהיא מאחורה. חברה שנותנת מקום לאנשים האלה היא חברה שהיא ראויה. חברה שלא נותנת מקום לאנשים האלה – זו בעיה.

עכשיו, מישהו שאל על מחלות קשות – יש מחלות שאתה יכול להגיד שזה לא קשה, בסך הכל האדם אולי לא רואה כמו שצריך; אבל זה קשה עבורו, וזה דורש התייחסות שהיא לא פחות מאשר להתייחס לילדים אוטיסטים, ולאנשים עם מוגבלויות. יש גם אנשים עם מחלה נדירה שהם לא מוגבלים – הם פשוט שונים. אם החוק הזה יעבור, זה אומר שמדינת ישראל יודעת לתת מקום גם לאנשים שונים, עם צרכים שהם שונים ממה שאנחנו רגילים.

השאלה היא כזאת: אנחנו בעצם עושים פה משהו שמסיט תקציבים מסך כל סל שירותי הבריאות, משום שלמעשה חלק מהסכומים מועברים לקופות לצורך הטיפול בחולים האלה. עכשיו, את אמרת שיש חצי מיליון חולים במחלות נדירות, אבל המחלות שיעברו את עלות הטיפול שמדובר בה – אני מניחה שהיא תהיה עלות טיפול משמעותית, בשביל להסיט את הסכומים – כנראה יהיו הרבה פחות מחצי מיליון. האם יש הערכה למספר הזה?

אני רוצה לענות למה שאת אומרת. בתוך השיח שאת מנהלת, את מדברת כרגע לגבי העלויות – על עלויות הקשורות לטיפול תרופתי, שזה נושא אחד. יש הרבה מאוד אנשים שכרגע כן עולים כסף למערכת, כי הם נמצאים בתוך המערכת בתור אנשים עם בעיות סומטיות, עם איחור התפתחותי, עם כל מיני דברים. זאת אומרת, זה לא שאת לוקחת סכום גדול של כסף ומעבירה אותו – זה כבר קיים בצורה מדוללת. לחולה, למשפחה – הם באים לביטוח לאומי, אנחנו כותבים מכתבים שזה עניין סומטי, זה עומס טיפולי, כל מיני מילים כאלה שמאפשרות לאנשים האלה למצוא את מקומם בתוך החברה הישראלית. ברגע שתהיה הגדרה ברורה, כל הסיפור הזה ייגמר, וזו לא הסטה של X כסף למקום אחר. זה יהיה סידור אחר. עכשיו, בתוך מה שאת אומרת, יש אנשים שצריכים תרופות ולתרופות האלה יש עלויות גבוהות. זה דיון שהוא שונה ממה שאני מדברת כרגע: הוא שייך, אבל הוא לא הדבר העיקרי.

אוקי. אז שנייה בבקשה. אנחנו רוצים הערכת עלות תקציבית. גאיה עפר ממשרד האוצר, בבקשה.

שלום רב. מבחינת עלות תקציבית: זו הצעת חוק שיש קושי מאוד משמעותי להעריך את העלות התקציבית שלה, בגלל שבעצם ההתפלגות של החולים במחלות הנדירות בין קופות החולים היא לא ידועה. בהינתן הנתונים, אנחנו העברנו הערכת עלות שמבוססת בעצם על הערכות, בהינתן נתונים של חצי מיליון חולים במחלות נדירות ושונות של עשרה אחוזים בין קופה לקופה, בהתפלגות שהיא לא ההתפלגות הקפיטציונית הרגילה.

אנחנו מעריכים שתהיה פה הסטת תקציבים של מאות מיליונים בין קופה לקופה, שבעצם עלולה, ביום שלאחר מעבר החוק, להשאיר קופה אחת שבה היו פחות חולים במחלות נדירות בעצם בחסר תקציבי של עשרות מיליוני שקלים בהשוואה למה שהיא מתוקצבת היום. זה קורה כאמור ביום אחד, לא בצורה מדורגת, והדבר הזה פשוט יכניס את קופת החולים לגירעון מיידי. אנחנו צופים שזו תהיה העלות התקציבית של החוק, כשלמעשה גם היום הנושא הזה נידון בוועדת קפיטציה בין-משרדית שדנה בהקצאה של מחלות קשות, דנה במחלות שעלות הטיפול שלהן היא יקרה ביותר. היא עושה את זה בצורה מקצועית, תוך היוועצות עם קופות החולים. העמדה המקצועית שלנו היא שהתהליך המקצועי צריך להמשיך בוועדת הקפיטציה, הוועדה הבין-משרדית המקצועית, ולא בתהליך חקיקה שכזה, שכאמור לא מתייחס לסוגיות האלה, לסוגיות של ההשלכה התקציבית על קופות החולים. הוא לא מתייחס לשאלה מה עלות הטיפול בכל מחלה ומחלה אלא קובע את כל הבאנדל של המחלות. בעצם מלבד התהליך ההצהרתי יכולות להיות פה השלכות מאוד-מאוד בעייתיות על המערכת.

אנחנו מבקשים, כמשרדים, להמשיך את התהליך המקצועי ולהגיע לוועדה עם תקנות מסוכמות לאחר שהשלמנו את התהליך.

גברתי יושבת הראש, אני רוצה להגיד על זה כמה דברים.

כן, בבקשה. גאיה, אני רק אומר שזה משהו שירד אתמול בהסכמים בין הקואליציה לאופוזיציה, אז אני מציעה לך, לכם ולחברים במשרד האוצר, בוועדת השרים ווואטאבר, לחזור לשם לאנשים הרלוונטיים ולדבר מולם. אנחנו כרגע מתעסקים במה שירד פה בוועדות הסכמות בין קואליציה ואופוזיציה ומעבירים בהתאמה את זה. אז לדעתי פשוט תחזרי למי שאמון עליכם בתוך ועדת הסכמות וכדומה, ותתאמו מולם.

אני רוצה לחזור על מה שהיא אמרה בהתחלה – על הקושי שהיא דיברה עליו לגבי ההערכה התקציבית. אני חושב שהם לא מדייקים. אמנם אנחנו מסכימים – יש פה הסטה של תקציבים: מתוך העוגה יעבור מפה לשם. תוספת תקציבית – אני חושב שההערכה פה היא מאוד לא מדויקת. זה אחרי דיון רב עם כל הגורמים המומחים בתחום. גם עם האגודה לזכויות הרופא, גם עם הקואליציה למחלות נדירות, גם עם פרופ' רוטשילד ועם אנשים רבים אחרים, כך שאני חושב שההערכה פה של האוצר היא מאוד-מאוד רחוקה מהמציאות של הדבר הזה.

אני חוזר על מה שעידית אמרה: אנחנו מקדמים פה דבר שהוא בחלק מההסכמות בין הקואליציה לאופוזיציה. עם זאת, את הקריאות השנייה והשלישית אנחנו גם עושים עם משרד הבריאות – את כל הדבר הזה אנחנו דוחפים עם המשרד. לא יהיו דברים שהם בלי הסכמות כי זה ההסכם: זה מה שהוסכם כשהעברנו את הדבר הזה בקריאה הטרומית.

כמו שקראנו בהתחלה, עידית, החוק הזה ייכנס לתוקפו אחרי שישה חודשים לאחר שאנחנו מעבירים אותו.

ממה שאני מבינה, גם הסכום הוא אותו סכום.

כן.

ופשוט - - - החולה והעלות שלו היא - - -

יש הסטת תקציבים, אבל אין תוספת.

בסדר. כן, עלי, אתה יכול להחליף אותי לדקה? אני פשוט רואה שמתקשרים אלי לגבי זה. חבר ועדה מן המניין יחליף אותי. יש כאן עוד שתי התייחסויות.

(היו"ר עלי סלאלחה)

בוקר טוב לכולם. כן, ד"ר שמוליק בן יעקב.

תודה. גאיה, אני חושב שכנראה לא קראת את הצעת החוק, בגלל שנתנו לך אותה בדקה ה-90. אנחנו מדברים על תרופות שנכנסו לסל אחרי שהקופות קיבלו תוספת תקציב, כמו כל תוספת תקציב לסל. הקופות קיבלו תוספת תקציב לסל - - -

לא, זה לא כתוב בהצעת החוק. מה שאתה כותב לא כתוב בהצעת החוק.

זה ברור. כשמדווחים - - -

זה לא כתוב בהצעת החוק. אמרת שזה משהו שהיא לא קראה בהצעת החוק; זה לא כתוב בה.

כי מחלות קשות מתייחסות רק לתרופות שבסל. הן לא מתייחסות לתרופות שקיימות במדינת ישראל. הרי כל המחלות הקשות מתייחסות רק לשירותים שבסל. אם יש שירותים מחוץ לסל, זה לא רלוונטי. לכן אין שום תוספת תקציב על המערכת. כמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, יש חלוקה הרבה יותר נכונה. המצב הנוכחי יגרום לקופה שיש לה הרבה חולים במחלות נדירות – ברגע שתיכנס תרופה, כל ההוצאה עליה והקופה הזאת תיכנס לגירעון. אז ההפך: מה שקורה פה זה צדק חלוקתי בין הקופות, וזה הרבה יותר נכון לעשות מאשר המצב הנוכחי שקופות שיש להן הרבה חולים במחלות נדירות ישלמו הרבה יותר כסף על תרופות שנכנסות לסל. אין, אפס תוספת תקציב. מדובר רק על תרופות אחרי שהן נכנסות לסל, על שיטת חלוקת התקציב בין הקופות.

טוב, תודה רבה.

מה שאני הבנתי, שהטענה היא לא בעיה של הוספת תקציבים אלא הסטה של תקציבים. זאת אומרת שבמקום שהסל ישמש את כל הציבור באופן רגיל, יש פה הסטה של כספים אל הקופות, לפי הקפיטציה וכולי – יש פה כרגע הסטה של כספים לחולים מסוימים לפי עלויות מסוימות. מהבחינה הזאת יש הסטה, באמת שינוי של העוגה. השאלה אם נכון לעשות את הדבר הזה גם על מחלות נדירות שהן לא קשות אבל יש להן עלות. זו בעצם השאלה.

אני רק אוסיף עוד להערה שלך: זה חל רק על התרופות היקרות, וההסטה היא הנכונה. הרי, מה האלטרנטיבה? האלטרנטיבה שנכנסת עכשיו תרופה לסל שעולה מיליון שקל לשנה, יש לה 20 חולים שכולם בקופה אחת, יש על הקופה 20 מיליון שקל וזה מכניס אותה לגירעון, בעוד שהקפיטציה שהיא מקבלת על 20 החולים האלה היא רק סדר גודל של 100 אלף שקל. אז מה האלטרנטיבה? לבוא ולהגיד שקופה אחת תשלם את כל ההוצאות? זה יותר טוב מאשר לחלק את זה בצורה הוגנת בין הקופות?

אין תוספת תקציב. מדובר רק על תרופות יקרות. אלה מחלות בודדות. אני לא חושב שהיום נכנסות בשנה יותר משתי תרופות כאלה לסל. אין פה הצפה של תרופות לסל. ברגע שתהיה הצפה של תרופות חדשות – ועדת הסל לא תאשר להכניס אותן לסל. הרי ועדת הסל, על התקציב שלה של 600-500, כמה שיתנו לה – רק אז היא מכניסה אותה. לכן אין פה שום הסטה ומדובר על מקרים בודדים.

תודה. אני רק מוסיף למה שאמרת, שהדיון פה הוא לא דיון תיאורטי. זה בדיוק מה שקרה לנו עם קופת חולים מכבי, שבסוף הלכה לבית המשפט לגבי הנושא הזה, בגלל העומס התקציבי. זה קרה בגלל שיש לה, מבחינתם, אחוז גדול מהחולים האלה. זה הכביד על התקציב שלהם ואם בית המשפט היה פוסק אחרת, חלק גדול מהאנשים האלה כבר לא היו מקבלים טיפול עכשיו.

עמיתי אבו שחאדה, אולי ניתן גם למשרד הבריאות להתייחס. בסדר? טל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות, בבקשה.

תודה רבה. אני חושבת שדווקא הדיון עכשיו ממחיש פה את זה שבאמת לא ברור לחלוטין מה מטרת ההצעה. מצד אחד מדברים על הכרה, ודווקא בהכרה אני חושבת שהחקיקה שלנו, בטח החקיקה התקציבית, ובטח חוק ביטוח בריאות ממלכתי – יש להרבה מדינות מה ללמוד ממדינת ישראל בהקשר הזה. גם סעיף מחלות קשות, שבתקנות היום יש בסך הכל חמש מחלות ומתוכן שלוש נדירות. זאת אומרת, המחוקק הישראלי ומשרד הבריאות מאוד ערים לנושא הזה ומאוד נותנים לו מקום. זה ברמת ההכרה. וגם אם רוצים לייצר הכרה, יכול להיות שיש מקומות יותר מתאימים לעשות את זה מאשר בסעיף חלוקה תקציבית.

לגבי הדיון השני – לגבי שאלת החלוקה התקציבית: זו אכן שאלה, והיא מעלה פה כל מיני נושאים שצריך לחשוב עליהם קצת יותר לעומק, גם על המשמעות שלהם. ככל שהמטרה היא להיטיב עם קופה אחת על פני אחרות, שאולי מרגישה שהיא קצת יותר נפגעת – טענה שנבחנה לגופה בבתי המשפט ונדחתה – אז גם על זה יש לנו מה להגיד. הדיון הזה הוא לא דיון שמתאים להצעה כזו.

אני רוצה להגיד שבסופו של יום אפשר לבדוק היטב אילו קופות חולים מוציאות כמה כסף על תרופות, גם על מחלות נדירות וגם על מחלות יתום. אנחנו מכירים את הסוגייה הזו היטב, ואפשר לבדוק ולהציג את כל הנתונים, ולראות אם אכן יש פה איזה משהו בלתי מתקבל על הדעת שמצריך חקיקה.

יש לכם מחקר כזה? יש לכם בדיקה כזאת?

כל הנושא הזה נדון לא מזמן בבג"צ. כל הנתונים הוצגו לבג"צ, יש לנו את כל הנתונים להציג ולהראות אם יש צורך. אלה טענות שנטענו על ידי קופת חולים בעתירה לבג"צ לגבי שאלת הכללת מחלות היתום בשב"ן של אחת מקופות החולים, ודווקא הראינו שההוצאות של אותה קופה בפרק התרופות הן הנמוכות ביותר משל כל קופות החולים. אז הטיעונים האלה – שוב, אפשר לראות אותם מכל מיני זוויות, ואפשר לקיים עליהם דיון קצת יותר מעמיק. רק צריך להזכיר שבסופו של יום, החלוקה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי נסמכת על מנגנון הקפיטציה, והחריג לזה הוא ניכוי עלות מחלות קשות. נעשית עבודת מטה מקצועית מאוד מעמיקה גם בין משרד הבריאות לעוד גורמים נוספים – גם משרד האוצר, אבל גם גורמי מקצוע נוספים. כמו שליאור ברק הציג קודם, יש כבר טיוטה שאמורה להתקדם בנושא הזה. ככל שהכוונה היא באמת לבחון את סוגיית החלוקה התקציבית, אני מזכירה, וזה גם היה הסיכום בין המשרדים – הסעיף הזה לא מחייב כרגע את שר הבריאות לעשות שום דבר אחר ממה שהוא היה רשאי לעשות קודם לתיקון. הוא רק מאפשר משהו שלמעשה כבר היה אפשר לעשות קודם ואכן נעשה קודם – כי עובדה שמתוך חמש מחלות קשות שנכללו בתקנות, שלוש כבר נדירות.

ככל שהמטרה היא כן לחייב איזושהי עקיפה של מחלות נדירות את מנגנון הקפיטציה – יש לזה משמעות והשלכות מאוד-מאוד רחבים. זה לא מה שהוצג לנו, זה לא הסיכום מול המשרדים, ואני מבקשת שהנקודה הזאת תחודד ושיוסבר לנו בדיוק מה המטרה של החוק הזה. זה לא נראה שזה בדיוק מה שדובר איתנו.

בוקר טוב. אני רק רוצה שלא יהיה רושם בדיון שיש כאן הפתעות. החוק הזה – אנחנו קודם כל מנסים לקדם אותו כבר כמה שנים טובות, הרבה לפני שאני נכנסתי לכנסת. עבדו עליו הרבה חברי כנסת. מאז שאני מנסה לקדם אותו, אני ניסיתי לקבוע גם עם משרד האוצר בנושא הזה, כדי לקבל – אם מבחינתם יש לו עלות תקציבית, לשמוע מהם. יש לנו טיעון אחר, ואנחנו נתקענו עם זה כמה חודשים בלי ישיבה. אני פניתי למשרד הבריאות בנושא הזה כדי לקבוע ישיבה בין הגורמים המקצועיים שאני מנסה בעזרתם לקדם את החוק, כדי לקדם דיון כמו שאנחנו עושים עכשיו. זה לא קרה, ואנחנו נמצאים עכשיו במקום אחר. עכשיו, אנחנו נמצאים במקום שהיה דיון בין הקואליציה לאופוזיציה באשר לחוק הזה. יש חוק שכל הסיעות בכנסת, אולי חוץ מסיעה אחת, מקבלות אותו. ויש הסכמה בין הקואליציה לאופוזיציה, כחלק מהסיכומים לפני הפיזור, לקדם בקריאה ראשונה את החוק הזה. אני גם מכבד את ההסכמה שהייתה עם השר: כשפנה אלי שר הבריאות, הבטחנו שכל הקריאות יתקדמו בתיאום עם המשרד. אם יש למשרד הערות קונקרטיות, משפט ברור שהם רוצים לשנות בסעיף זה או אחר – בכל זה אנחנו נתחשב, אוקי?

אין פה רצון להעביר את הדבר בלי המשרד או בניגוד לעמדת המשרד – לא. אני רוצה שהדברים כולם יהיו מובנים מההתחלה, כך שהחוק כן סוף-סוף יעבור, אחרי שנים של עבודה. אחרי שמעבירים את החוק, יהיו גם שישה חודשים גם לקופות להתכונן בהתאם וכולי, ושהמשרד גם יהיה מוכן. אם יש דברים שצריך להלבין אותם – נלבין אותם; ואם יש דברים שצריך לכתוב אותם בצורה ובניסוחים שונים – נקבל את הניסוחים השונים. רק שמה שעכשיו אפשר לעשות זה לפי ההסכמות – להעביר את זה בקריאה ראשונה. אם יש דקויות שונות למיניהן, ניקח את כולן בחשבון. אני מבין את ההערות, אבל זה לא כאילו הדברים באו עכשיו בהפתעה מאתמול בלילה להיום. זה לא מה שהיה.

אם זה בבג"צ, ללא ספק זה לא בהפתעה, אבל כל דבר בחיים – יש לו הוצאות. אבל ההוצאות לא צריכות להיות על חשבון האנשים שסובלים. באמת, אני גם טיפלתי בילדים שסבלו מאיזושהי מחלה נדירה, וכולם סובלים: גם ההורים וגם הילדים. אנחנו חייבים כחברה, במידת האפשר, כן להתייחס לנושא הזה בכובד ראש ולמצוא את הפתרונות.

אדוני, אני רק רוצה להבהיר שאנחנו מדברים על הטיפול הרפואי: על העלות של הטיפול הרפואי לקופות – איך אנחנו מייחסים את העלויות בין הקופות. בעצם, כפי שהסבירה עו"ד נשרי, זו חלוקה נוספת לקפיטציה. זה בעצם עוד רכיב שנכנס לקפיטציה. הוא מורכב על הקפיטציה. הרכיב הזה הוא בעצם בשיקול דעת המשרד, כי הכל ייקבע בתקנות – גם הרשימה של המחלות, שכפי שאמרתי יש גם סמכות לדבר הזה היום, ותהיה גם עלות שתיקבע בתקנות על ידי שר הבריאות בהסכמת שר האוצר. זאת אומרת, עלות מינימלית של טיפול ממוצע בחולים. זאת אומרת, יש פה עדיין שיקול דעת לממשלה לקבוע מה כן נכנס ומה לא נכנס.

כמובן. ברור.

טוב. פרופ' רוטשילד, את רוצה להתייחס? בבקשה.

מאוד. השיח הזה – בתור רופאה, זה עושה לי לא נעים באוזניים. קודם כל, אולי כדאי לציין שיש 8,000 מחלות נדירות. חלקן קשות וחלקן לא קשות. אז בהקשר לחמש המחלות הקשות – זה נראה קצת מוזר. אנחנו מדברים הרבה מאוד על העלויות, ואנחנו מדברים הרבה מאוד על תרופות, ואני תוהה עם עצמי – אני רואה משפחות שמגיעות לפה, וכל כך שמחים שבתוך רשימת התסמינים שלהם כתוב אוטיסט, כי כשפונים במדינת ישראל בשל אוטיזם, המנגנון בולע את זה בלי בעיה גדולה. אני לא רואה מדוע את כל התהליך הזה של הכרה בילדים עם אוטיזם, שזה מאוד חשוב ושם את מדינת ישראל בחוד החנית בנושא הזה – למה זה עבר ככה בשלום, ופה אנחנו מנסים להסביר שהבעייתיות של ההתמודדות של המשפחות היא כל כך מורכבת. היא לא רק תרופות, זו כל המעטפת. אנחנו אוהבים לראות שמדינת ישראל היא מדינה מתוחכמת. סלחו לי, כשאני יושבת בוועדות בין-לאומיות אני מרגישה לא נוח. עכשיו, מה שאני מרגישה זה באמת לא מעניין, אבל יש מדינות אחרות שכבר הבינו את הדבר הזה. אנחנו לא שונים מאירופה, אנחנו לא שונים מאמריקה. צריך לתת את המקום לדברים האלה.

זה בסדר לדבר על כסף – אני לא מתכחשת לזה; אבל סל התרופות זה תרופות – זה עדיין לא הדבר העיקרי. וזה לא שאתם הולכים לעשות עוגה חדשה – אתם הולכים לסדר את העוגה בצורה אחרת. חלק גדול מהילדים שמקבלים כסף דרך המנגנון של האוטיסטים, הם בעצם ילדים עם מחלות נדירות. אנחנו חייבים להיות מתוחכמים בדרך שאנחנו מציגים את זה למערכות, כדי לעזור למשפחות המסכנות האלה. זה עולה כסף.

יש לי נכדה שחולה במחלה נדירה, ואם להורים שלה לא היה כסף, הם לא היו יכולים לטפל בה ולתת לה סיכוי בעולם כמו שהם נותנים לה. זה משהו שלא מתאים למדינה מתוחכמת.

אפשר לשאול בבקשה, לפי הידוע לך, כמה אנשים יש שחולים במחלות הקשות שהן מחלות נדירות? מבחינת מספר האנשים שחולים.

תחזרי על השאלה, כי דיברנו על שלוש מחלות.

באותן שלוש מחלות נדירות, שהן גם מוכרות היום כמחלות קשות, את יודעת? יש לך הערכה למספר החולים שחולים בהן?

אני לא יודעת מהן המחלות. אחת זה גושה, שבישראל זו מחלה לא כל כך נדירה, והשתיים האחרות – אני לא יודעת על מה את מדברת. תגידי ואני אגיד לך.

אוקי, הם אמרו, תלסמיה ועוד אחת.

תלסמיה זו לא מחלה נדירה בישראל.

טוב, תודה רבה. אנחנו ניתן את זכות הדיבור לשי סומך ממשרד המשפטים. בבקשה.

שלום. אני רוצה לומר איך אני רואה את הצעת החוק הזו. לדעתי הצעת החוק נותנת סמכות רשות לשר הבריאות – סמכות שדרך אגב, כבר קיימת היום. בשיקול הדעת של שר הבריאות, כשהוא מחליט איזו מחלה להוסיף, גם בחוק הקיים וגם בהצעת החוק אם היא תהפוך לתיקון חקיקה, שיקול הדעת הוא רחב. במסגרת שיקול הדעת הרחב הזה, שר הבריאות יכול לראות את התמונה המלאה, לא רק את התמונה של המחלות הקשות. כך למשל, אם כתוצאה מהוספת מחלה נדירה או מחלה קשה יועבר תקציב מקופות חולים חלשות, קופות חולים שנמצאות בגירעון תקציבי, לקופות חולים שנמצאות במצב כלכלי טוב, אז זה בהחלט יהיה שיקול רלוונטי. כך אני רואה את הצעת החוק שנמצאת כרגע לפנינו.

טוב. תודה רבה. עכשיו ניתן לרועי קאהן, ראש אגף תקציבים בכללית.

בוקר טוב, שלום וברכה ותודה על זכות הדיבור. אני רוצה דווקא להתייחס לשתי סוגיות אחרות שלא עלו. אני אגיד לכם בכנות: כמו שאמרו פה כולם, אני לא יודע – ההצעה מעבירה מקופה לקופה. לצערי לא הספקתי לעשות את הבדיקה הבוקר מהרגע להרגע, ואני לא יודע לבוא ולתת תשובה אם אני ככללית, לצורך העניין – חלקי באוכלוסייה בחולים האלה הוא גבוה יותר או נמוך יותר; אבל אני חושב שיש שתי סוגיות אחרות בהצעת החוק שצפויות להשית עלינו עלות תקציבית שלא הייתה אליהן התייחסות. אני אשמח גם לשמוע את עמדת משרד הבריאות והייעוץ המשפטי. אחת מהן – להבנתי, היום אנחנו נותנים פטור מהשתתפות עצמית על מחלות קשות. לכן, הרחבה של הרשימה – יכול להיות שזה דבר ראוי ונכון, וצריך להרחיב גם את הפטור – אבל אנחנו נצטרך לקבל כמובן מימון מהמדינה לדבר הזה. הקושי השני הוא קצת קושי ברמת הפרוצדורה והדיווח. זאת אומרת, היום יש לנו הרבה מאוד הנחיות של כל מיני דיווחים שאנחנו מחויבים על אותן חמש מחלות קשות. אם משרד הבריאות יצפה וידרוש מאיתנו להרחיב את אותם דיווחים ומעקבים לכל המחלות הנוספות, אז כמובן שגם הדבר הזה ייצר לנו עלות מסוימת שאנחנו נצטרך עליה שיפוי מהממשלה.

טוב. תודה. אוקי. גאיה עפר מהאוצר, בבקשה.

שלום. אני מצטרפת באמת לדברים שאמר רועי קאהן בהקשרי עלות תקציבית. אני רוצה גם לחדד ולומר שעלתה טענה שהצעת החוק תוביל לשינוי השיקולים של נציגי ועדת הסל במהלך השיקולים לגבי הכללה לסל. קופות החולים נמצאות בזום ויוכלו להגיב, אבל גם היום השיקולים בוועדת הסל נעשים בצורה מקצועית, ואין שיקולי תועלת. יתרה מכך: כאשר נכנסת תרופה - - -

סליחה, יש לך אפשרות לעצור בצד? זה קצת מלחיץ לראות אותך נוהגת ומדברת.

לשלומך וגם לטובת השיח שלנו פה.

ניתן לשמוליק, ונעלה אותה כשהיא תעצור בצד בצורה מסודרת.

טוב. בינתיים עד שתסתדרי ניתן לשמוליק בן יעקב. בבקשה.

תראו, אני שומע ולא נעים להגיד – האוזניים שלי – תראו, אנחנו מדברים על השתתפות עצמית של 350 שקל לחודש. מדובר על עשרה חולים במחלה נדירה שמקבלים את התרופה. כלומר, ייכנסו עשר תרופות, יהיו 100 חולים כאלה. אנחנו מדברים על 350 שקל לחודש – 3,000 שקל. חבר'ה, זה סכום שמביא את הקופה לגירעון? נו, באמת. דיווחים – עשו את זה בתהליך הכי פשוט. אמרו – תרופות שעלותן סכום מסוים. אתה כקופה, יש לך בעיה לאתר כמה אנשים מקבלים את התרופה הזאת? הרי בלחיצת כפתור אתה עושה את זה. אני מרגיש לא נוח כשמעלים טיעונים שבעיניי, רועי, אני לא רוצה להגיד כלום, אבל נו, באמת. באמת. אני חושב שצדק בין הקופות הוא הרבה יותר נכון. זה יותר חשוב. אתה לא רוצה, רועי, שאם לך יש חולים במחלה נדירה, שאתה תקבל פיצוי יותר גדול על הכנסת התרופות האלה לסל? כל תרופה עולה 200 אלף שקל. רק הדבר הזה עושה הרבה יותר צדק מכל ההשתתפויות העצמיות שאתה חושש מהפטור להן. נו, באמת. חבר'ה, אני רק מבקש - - -

שמוליק, אני חושב שאנחנו צריכים להיות קצת יותר פיירים עם כולם. אני חושב שככל הנראה, חלק מהמשתתפים בדיון לא עברו על החוק. לא היה להם מספיק זמן לעכל את כל הנושא וכולי. אני באמת רוצה להרגיע את כולם: חברים, אין לנו שום עניין לקדם דברים בלי המשרד. כל מה שאנחנו עושים זה בהסכמות עם המשרד. מה שאנחנו עושים היום זו פשוט העברת החוק בקריאה ראשונה. כל ההערות, ההארות, הניסוחים השונים, אם יש דיוק פה ושם – נגיד, משרד המשפטים ירצה להוסיף פה משפט, או משרד האוצר, משרד הבריאות – כל מי שנוגע לדבר. נשב, נעשה שתיים-שלוש או כמה שצריך ישיבות מקצועיות, כדי לקדם את הדבר הזה, ונתקדם ביחד.

יש עכשיו הסכמות בין הקואליציה לאופוזיציה להעביר את זה בקריאה ראשונה כדי שיהיה לזה איזשהו דין רציפות ולא נתחיל בכל פעם. חברים, הדבר הזה נמצא על השולחן משנת 2005, וזה כבר יותר מדי זמן. זה באמת כבר יותר מדי זמן. בסך הכל היום מעבירים את זה בקריאה ראשונה, שיהיה דין רציפות, כדי שלא נמציא את הגלגל מחדש בעוד כמה חודשים. זה כל העניין. אין בזה יותר מדי. נעביר את זה בקריאה לפי ההסכמות, ונתקדם צעד-צעד. אז נקיים ישיבה, במקום לעשות את זה עכשיו ככה בזום בין הגורמים השונים. נביא את כולם לישיבה בשולחן עגול, וכל מי שיש לו הערות והארות – הקופות, המשרד, משרד האוצר, משרד המשפטים, העמותות שעוסקות בתחום, מומחים שעוסקים בתחום – ונקדם את הדברים ביחד. זה כל העניין. אין פה מה לחשוש ומה לדאוג.

זה בסדר, חבר הכנסת, עמיתי, אבו שחאדה.

רק אם אפשר לברר – דובר פה על עלות מאוד גבוהה, מעבר לעלות שנחשבת עלות תקציבית.

עכשיו נדבר עם גאיה, אם היא עצרה בצד הכביש, והכל בסדר. גאיה, את איתנו?

אני כאן, שלום, אני מתנצלת. אני איתכם. אני אשלים את המשפט הקודם לגבי הערות שהוערו בהקשרי ועדת הסל: גם היום, כשמוכללת תרופה, לוועדת הסל יש את הכלים לתקצב את הקופות בהתאם לחלוקת החולים בפועל במקרים שבהם החלוקה הזאת אינה קפיטציונית. יש הסכמים, והדבר הזה אינו מהווה בעיה, אינו מהווה שיקול דעת בהכללת טכנולוגיות בסל. לכן, הצעת החוק הזו לא תפתור את הבעיה, מכיוון שהיא אינה קיימת בהקשר הזה.

אני רוצה לבקש, בהקשרי הצעות לתיקוני נוסח, שמאחר שאנחנו צופים שלתיקון התקנות על ידי שר הבריאות שמכניס מחלות נוספות למנגנון החלוקה התקציב, תהיה עלות תקציבית נוספת, ובוודאי שיש פה שיקולים תקציביים, שכמו שהזכיר גם שי סומך ממשרד המשפטים יש פה הרבה שיקולים תקציביים רלוונטיים – אני מבקשת שקידום התקנות יהיה בהסכמת שר האוצר ולהוסיף זאת לנוסח שיוצבע היום.

טוב, תודה רבה.

חבר הכנסת אבו שחאדה, מה עמדתך לגבי זה?

אני חושב שזה סביר. אין בעיה. אני מבין את החששות, הדאגות האלה. אני מציע שנעשה את זה בקריאה השנייה והשלישית. כי היום יש לנו כבר נוסח שהוא מוסכם בין הקואליציה לאופוזיציה. אני אומר שאם יש כל מיני הערות, בקריאה השנייה והשלישית ניקח את כל ההערות של כולם, את התיקונים ובטח יהיו גם ניסוחים מדויקים, אחרים וכאלה. נשים את הכל ביחד בקריאה השנייה והשלישית. אני חושב שהיום דווקא בראשונה – כי על זה יש הסכמה, פשוט. על זה ההסכמות, זה מה שהועבר. אז נקדם את זה כמו שזה, ובקריאות הבאות ניקח – בטח יהיו גם עוד הרבה הערות אחרות, אני מניח.

אני רק רוצה להגיד: אנחנו הרי נכנסים בסעיף קיים. כבר היום הסעיף אומר שמצד אחד את רשימת המחלות קובע השר, אבל את העלות המיוחסת – עלות מתן השירותים לחולה שמיוחסת לכל מחלה – זה נקבע בתקנות של שר הבריאות בהסכמת שר האוצר. זה קיים כבר היום. בהצעה הנוכחית יש את ההגדרה של מחלה קשה, שעלות הטיפול שגם לגביה צריך, מעבר לקביעת המחלה עצמה והעלות כאמור בהסכמת שר האוצר – יש פה התייחסות לסכום מינימלי שיקבע השר, לעלות ממוצעת לחולה. אני הבנתי שהם רצו רק בעניין הזה, בעלות הממוצעת הזאת, להכניס גם את שר האוצר. שזאת הייתה בקשתם.

תשמעי, יש לי תחושה לא טובה. אני מרגיש שאנחנו מקיימים דיון לא מספיק מעמיק. האנשים שהצטרפו אלינו לדיון – לא היה להם מספיק זמן אולי, מבחינתם. אוקי? וכל הניחושים האלה שעכשיו אנחנו שומעים, שזה יכול לעלות – זה לא ברמה של מחקר רציני. אני אומר: נעביר את זה כמו שזה עכשיו, אוקי? ואת כל הערות וההארות, אחרי שנשב לדיונים יותר רציניים ויותר מעמיקים, בשיתוף כולם: גם הקופות, גם הקואליציה למחלות נדירות, גם המחלקות למחלות נדירות בבתי החולים השונים, המשרד וכולם – נשב על כל הניסוחים. אם באמת יהיה צורך בעוד תיקון – נוסיף עוד תיקון. אני חושב שמה שקורה עכשיו הוא לא פייר מבחינת הנושא. על זה יש לנו עכשיו הסכמות. אני לא מציע לעשות איזשהם שינויים, כדי שלא יהיו הפתעות, לא בקואליציה ולא באופוזיציה.

זאת אומרת, ההצעה הזאת היא גם בהסכמת הממשלה. זאת אומרת שגם אם מדובר על עלות תקציבית של מעל 6 מיליון, אז אתה אומר שיש לנו פה את הסכמת הממשלה.

כן, כן. אנחנו בקואליציה ואופוזיציה בהסכמות.

בסדר.

אתה מדבר לעניין, אבו שחאדה. זה בסדר. אתה מדבר מהלב.

זה נושא חשוב.

(היו"ר עידית סילמן)

אוקי. טוב. רגע, שנייה. ליאור ברק וטל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות, בואו נשמע אתכם שוב.

אני אגיד ממש בקצרה: אני חושבת שכבר דיברתם על זה, אבל גם אנחנו היינו שמחים שהמשך קידום התקנות יהיה בכפוף להסכמת שר הבריאות.

כן, זה בהסכמה.

שמה יהיה כפוף להסכמת שר הבריאות?

המשך קידום התקנות. זו גם הייתה ההסכמה.

כן, אבל זה כתוב. זה ברור.

אבל זה כתוב.

אלה תקנות של שר הבריאות.

לא, סליחה, תיקון החקיקה.

אנחנו מההתחלה, כשהעברנו את זה בטרומית, הייתה הסכמה שכל מה שמתקדם, מתקדם עם המשרד.

אני אסביר מה ההתלבטות שלנו: אם יש הצעה שהעלות שלה היא מעל הסכום שנחשב עלות תקציבית, אז אם הממשלה מתנגדת זו נחשבת גם הצעת חוק תקציבית ודרושים 50 חברי כנסת כדי להעביר אותה. כרגע אנחנו מבינים שהממשלה כן תומכת מדבריך.

איך העברנו בטרומית?

אוקי. טל, מה את רוצה להוסיף לנו פה?

לא, זה בסדר. דיברתם על זה כבר. ליאור רצה להתייחס.

ליאור ברק, בבקשה.

אני אומר שבסופו של דבר כל נושא הקפיטציה, ושימו לב שבסוף חלק גדול מהתקנות של הקפיטציה הן תקנות כלכליות – בסוף, בתור הנציג פה של ועדת הקפיטציה הקיימת, שקובעת היום או שהמליצה בוודאי על מנגנון של מחלות קשות, שבתוכן כמובן נדירות כמו שקיים היום – יש הרבה נתונים שלא נלקחים פה בחשבון בהצעת החוק. לכן החשיבות של הסמכות ושיקול הדעת של השר חשובים מאוד. לדוגמה: יש מחלות שהטיפול בהן אורך לאורך כל השנה; יש מחלות שהטיפול התרופתי בהן, שהוא בוודאי הטיפול שיש לו את העלות העיקרית, אלה דברים שבאים והולכים בהתאם לאופי המחלה. לכן, אנחנו חושבים שהדבר הזה, כמו ככלל כל נושא חלוקת הכספים בין הקופות, שיושבת ועדה מקצועית וממליצה לוועדה, ואחר כך ועדת הבריאות מחליטה איך לקבל ולא לקבל את ההמלצות האלה – אבל בסוף זה חייב לבוא מהמלצות של ועדות מקצועיות, ולא בחקיקה. הכללים שאתם קבעתם פה, ככל שהם לא בוצעו בהתאם להמלצות של גורמי המקצוע במשרד, אני כבר נותן לכם כמה דוגמאות שחלקן פשוט או לא ישימות, או שהן יעשו עיוות גדול יותר ממה שקיים היום.

אבל אין דבר כזה בחוק. אין דבר כזה ש- - - את גורמי המקצוע של המשרד. אין.

לא. אם אני מבינה נכון, הטענה היא שהחוק הזה מסמיך לקבוע בתקנות, והתקנות הן של שר הבריאות, ושר הבריאות ישקול את כל השיקולים ויבחן עם כל היועצים שלו, והוא יחליט איזו מחלה כן להכניס, כפי שגם הסביר קודם שי סומך ממשרד המשפטים. הוא ישקול עם כל היועצים, עם כל המומחים, ויחליט אילו מחלות צריך להכניס לכאן ואילו לא.

כן. טוב. תמר יוסף מהלשכה המשפטית של האוצר.

לגבי הנושא של הסכמת הממשלה: אני רק רוצה להבהיר שהחלטת ועדת השרים הייתה להסכים לקדם את ההצעה בקריאה טרומית בלבד, ואין החלטת ממשלה שמאפשרת להעביר את ההצעה בקריאה ראשונה.

אתמול כחלק מההסכמות בין הקואליציה והאופוזיציה - - -

אתמול כחלק מההסכמות, היו הסכמות ככל הנראה אתמול. אתם לא בתוך האירוע הזה.

לא, אני מבינה, אבל לא מדובר כאן על החלטת ממשלה. זאת החלטה של ועדת ההסכמות ולא החלטת ממשלה.

כן, אבל החלטת ממשלה לא רלוונטית לכנסת ישראל.

לא, היא כן, היא רלוונטית - - -

כאילו, איך היא רלוונטית אם כאן הגיעו להסכמות של קואליציה ואופוזיציה?

לא, לא, היא רלוונטית לפי חוק יסוד: משק המדינה.

היא רלוונטית לגבי מספר חברי הכנסת.

היא רלוונטית לגבי מספר חברי הכנסת שיצטרכו להעביר את החקיקה הזאת במליאה.

נכון, נכון. לא, שוב: לפי חוק יסוד: משק המדינה נדרש רוב מיוחד כשמדובר בהצעת - - -

רוב מיוחד זה כמה?

רגע, מה העלות שאתם מייחסים להצעת החוק? למרות שגם זה נקרא.

אז באמת, כמו שגאיה אמרה קודם, אנחנו עוד לא יכולים לתת הערכה מדויקת של הדבר הזה, אבל לעמדתנו ככל הנראה יש פה הצעת חוק תקציבית.

זאת אומרת, אתם משערים שמה? ככל הנראה, כמה זה? מה ההערכה שלכם?

אנחנו לא יכולים לתת כרגע מספר, אבל ההערכה שלנו היא שיהיה מדובר בהצעת חוק תקציבית.

אוקי. אז לא יודעים גם. אוקי.

למרות שבעצם הכל תלוי בתקנות שיקבע שר הבריאות? בעצם הצעת החוק עצמה לא מחייבת מיד תקציב, אלא התקציב ייקבע רק אם ייקבעו תקנות כאלה על ידי שר הבריאות.

יש כמובן שאלה. בסופו של דבר, הצעת החוק כן מתווה כאן איזשהו שיקול דעת של שר הבריאות. אנחנו נצטרך לשקלל את כל הדברים האלה. אנחנו בוודאי לא יכולים להתייחס לזה בלוח הזמנים הזה שנכפה עלינו. אנחנו ננסה להתחיל עבודה ולבדוק את זה.

עידית, אני חושב שיש משהו לא פייר בדיון, באמת.

כן. לא, בסופו של דבר, תקשיבי – הגיעו פה להסכמות אתמול בערב. ההסכמות הן הסכמות של קואליציה ואופוזיציה. אנחנו הולכים על פי ההסכמות האלה, וגם על פי ההסכמות האלה נדרשנו לקיים את דיון הוועדה היום. אז אנחנו מקדמים את זה ככה. תמשיכו לפי ההסכמות, תקדמו את זה לפי מה שזה נראה לכם. מי שיהיה השר שלכם – השר ההוא, השר הזה, וואטאבר, איזו כנסת שלא תהיה כאן. אנחנו הולכים לפי ההסכמות הנוכחיות, הפוליטיות, כרגע, שמכתיב הקואליציה-אופוזיציה כדי להתקדם פה לכיוון מליאה. ייתכן שבכלל תקיעה של כל חוק כרגע היא לא על פי ההסכמות בכלל, אז אני לא – ואת גם אומרת שהכל זה על פי תקנות, אחר כך של השר.

הכל על פי תקנות. לכן השאלה אם יש עלות תקציבית.

כן.

בעצם זה משהו שהוועדה צריכה לקבוע: האם באמת יש להצעת החוק הזאת, כפי שהוא מוצעת, עלות תקציבית, ואם יש לה עלות תקציבית, אז כמו שאמרנו: אם תהיה התנגדות של הממשלה, אז המשמעות תהיה שנדרשים 50 חברי כנסת להעביר את זה.

כן. נכון, שוב - - -

אז השאלה אם יש עלות תקציבית או אין?

בהתברר על הערכת משרד האוצר, ואנחנו, שוב, באמת בגלל שאלה הסכמות שנכפו – שהוחלט עליהן אתמול בערב, אז אנחנו כרגע לא מוכנים. אין לנו כרגע את האפשרות - - -

אוקי. אז להערכתכם, יש עלות תקציבית, כן או לא? הערכה. כדי שנדע.

ההערכה היא שיש עלות תקציבית.

אוקי, בסדר. אנחנו רושמים את זה לפרוטוקול. אתם תעשו גם את העבודה שלכם לקראת השנייה ושלישית וכדומה. טוב, אנחנו עוברים - - -

לא, העבודה צריכה להיעשות – אני רק רוצה להבהיר שהעבודה צריכה להיעשות גם לקראת הקריאה הראשונה.

אין בעיה. תעשו את העבודה, בשמחה. וואטאבר. לא תלוי בנו ולא קשור אלינו כרגע ברמה הזו.

לא, זה מאוד חשוב לי להבהיר שזה כן - - -

הכל בסדר. הבהרת, תודה רבה. אוקי. נעה, אנחנו יכולים לעבור להצבעה על זה? לקרוא ולהעביר להצבעה?

הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב-2021


תיקון סעיף 19
1.
בחוק ביטוח בריאות ממלכתי התשנ"ד-1994, בסעיף 19 –

(1) במקום כותרת השוליים יבוא "מחלה קשה או מחלה נדירה";

(2) בסעיף קטן (א), אחרי "מחלות קשות" יבוא "ובמחלות נדירות";

(3) בסעיף קטן (ב), אחרי "במחלות קשות" יבוא "או במחלות נדירות";

(4) בסעיף קטן (ג), אחרי "במחלות קשות" יבוא "או במחלות נדירות";

(5) אחרי סעיף קטן (ג) יבוא:

"(ד) לעניין סעיף זה, "מחלה נדירה" – מחלה לרבות מחלת נפש אשר שיעור החולים בה קטן מאדם אחד לכל 10,000 תושבים במדינת ישראל, ועלות הטיפול התרופתי הממוצע באדם אחד שחולה בה גבוה מסכום שיקבע שר הבריאות בתקנות.".


תחילה
2.
תחילתו של חוק זה שישה חודשים מיום פרסומו.

אוקי. מי בעד? מי נגד? מי נמנע?

הצבעה
אושר

עבר פה אחד של קואליציה ואופוזיציה בתוך הוועדה לקריאה ראשונה. תודה לחבר הכנסת סמי אבו שחאדה, יישר כוח. ברכות מכולנו. הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב-2021.

תודה רבה.

תודה ובריאות לכולם. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:28.