פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וארבע

הכנסת



23
הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
24/05/2022


מושב שני


פרוטוקול מס' 48
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום שלישי, כ"ג באייר התשפ"ב (24 במאי 2022), שעה 10:00

מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב לציון יום המודעות לבריאות הלב, לציון יום המודעות למחלות לב

חברי הוועדה: אימאן ח'טיב יאסין – מ"מ היו"ר
מופיד מרעי

ד"ר דינה רחל צימרמן - מנהלת המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

נועה צור - פרויקטורית בכירה - מעונות היום, משרד החינוך

שרית חאיק שפיגלשטיין - סגנית בכירה ליועצת המשפטית, משרד החינוך

דינה בן-לביא - אחראית לפיתוח תוכניות חינוך, רשות חסות הנוער, משרד הרווחה והביטחון החברתי

סיון אלמקייס בן ישראל - ממונה בכירה, המוסד לביטוח לאומי

נטלי גבאי לוי - מנהלת תחום בכירה, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר טניה קרדש - מנהלת רפואית מחוז ירושלים והשפלה, מכבי שירותי בריאות

ד"ר וונדי חן - מנהלת השירות הסוציאלי, בית חולים שיבא

עו"ד ולרי זילכה - רכזת הפורום, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

לילך בר - עו"ס, רכזת פורום ארגונים והורים, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

הניה מרמורשטיין - סמנכ"לית, עמותת על"ה - עמותה לקידום העיוור

חיה אריאלי - מנהלת עמותת מיל"י, מכון ייעוץ לקרדיולוגית ילדים

אסתר רותן - חברת עמותה

עמי נחום ברבר - מנכ"ל, עמותת סידור הלב

אליהו שבתאי - מנכ"ל, עמותת אומץ לב

ורד שיראזי - ועד מנהל, עמותת אומץ לב

ליאור שיראזי - מתנדב, עמותת אומץ לב

אברהם עיני - סבא, עמותת אומץ לב

בלהה שטרן - אימא

רבקה בן נעים - אימא

ד"ר נזיה עאסלה - קרדיולוג ילדים מומחה

תמי ברנע

אושרה עצידה

מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב לציון יום המודעות לבריאות הלב
לציון יום המודעות למחלות לב

בוקר טוב לכולן ולכולם. היום ה-24 במאי 2022. אנחנו שמחים לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות ילד לדיון בנושא מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב, לציון יום המודעות לבריאות הלב.

תרשו לי להקריא תחילה דברים כיוון שבדיון זה אנחנו עוסקים בנושאים שקשורים לילדים מתחת לגיל. כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקולים וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת. ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים, שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה או המקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטריים, או הליך פלילי המתנהל בבית משפט, חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון. כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובעת כי בהתאם לסעיף 120 לתקנון הכנסת, ככל שתהיה בקשה או יעלה צורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים, או ככל שזה יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק למי שביקש זאת או לזולתו.

לאחר הדברים הפורמליים, אנחנו מתחילות ומתחילים את הישיבה היום. ראשית, אני רוצה להודות ליושבת-ראש הוועדה על הזכות לנהל את הדיון הזה, וגם לצוות הוועדה על ההכנות וההירתמות לקיום דיון מקצועי, וכמובן לכן ולכם, על שהגעתם לפה כדי להשמיע קול חשוב ונחוץ בסוגיה הנדונה.

אני רוצה להתחיל בשתי נקודות עיקריות: הנקודה הראשונה באמת זועקת לשמיים והיא מחייבת פתרון מהיר עד כמה שאפשר. הנקודה הזו קשורה לביטוח הלאומי ולהיעדר רופא מומחה בסוגיה שיושב בוועדות היכול להביא את הדברים בצורה ברורה, מקצועית ומוחלטת. הופתעתי לשמוע את זה. כי אם אנחנו רוצים לעשות דיון מקצועי, אנחנו צריכים שיהיו לנו אנשים בעלי מקצוע המומחים לדבר שיוכלו לקבוע את הקביעה שצריך כדי לקבוע איזה נכות ומה מצבו של אותו ילד בהתייחס לקצבה כתוצאה ישירה ממצבו הבריאותי. הסוגיה השנייה קשורה למשרד החינוך, במיוחד לאור העובדה שמהשנה יש כבר החלטה שילדים שנמצאים במסגרות חינוך מגילאי לידה עד שלוש עברו לפיקוח משרד החינוך. אנחנו צריכות וצריכים לדעת מה עושה משרד החינוך בסוגיה זו. הסוגיה שנלווית כמובן לכך היא האמירה והרצון של המשרד ושל כל המשרדים הרלוונטיים הקשורים לנושא, ושל המוסדות בתוך הקהילה, להביא בכלל את הילדים בעלי צרכים מיוחדים או עם מוגבלויות ואתגרים מסוימים להיות חלק בחברה הכללית בצורה נורמטיבית ורגילה. לעיתים נקבע כי ילד במצב מיוחד יהיה בכיתה משולבת ולא בחינוך מיוחד, וזאת לטובת הילד. אבל אם הוא לא נמצא בחינוך מיוחד, הילד הזה מאבד את הזכות שלו לקצבה אוטומטית. לא יכול להיות שאנחנו כאילו נקבע את גורלו של ילד, שנמצא בתחילת דרכו ושאין לו גם יכולת להביע את עצמו כמו שצריך, על סמך המוסד והמבנה בו הוא נמצא, ולא על סמך המציאות והעובדות הבריאותיות והגופניות שלו.

אלו שתי הנקודות שרציתי להביא בתחילת הדיון הזה. אני מקווה שבסוף הדיון נהיה יותר מודעים ושנצליח באמת להעביר את ההמלצות והצרכים ולשים אותן, לא רק על השולחן הוועדה, אלא גם להעביר אותן משולחן הוועדה למוסדות ולמשרדים הרלוונטיים, במיוחד למשרד הרווחה, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך.

ד"ר דינה רחל צימרמן, משרד הבריאות, בבקשה.

אני אתייחס לשאלה שהופנתה אלינו ספציפית בקשר למעונות, ואז וונדי תדבר על הדברים שהעלית עכשיו מבחינת זכויות הילד בביטוח לאומי. ב-2018 התקיימה ועדה בין-משרדית עם משרד הרווחה על שילוב ילדים עם צרכים רפואיים במעונות. נכתבו הנחיות והמלצות שיצאו מהוועדה, והעניין נתקע כשכל אחד הבין שיש כאן צורך במשאבים של כוח אדם ושל תקציב.

האם אפשר לקבל את הדוח הזה של ההמלצות?

כן.

אני מבקשת לשלוח לוועדה את הדוח הזה עם ההמלצות, בבקשה.

בסדר גמור. מאז היו כמה ניסיונות להתניע את זה. היתה פגישה בספטמבר 2020 עם אגף המעונות, והיתה עוד פגישה באוגוסט 2021, מול משרד הרווחה. כולנו אמרנו אז שזה עובר לחינוך, וכעת משרד החינוך יכול להתייחס לגבי המצב הנוכחי.

עד שנקבל את הדוח במלואו, האם את יכולה לומר לנו מהן ההמלצות העיקריות שעלו בדוח הזה?

כן. דיברנו על כל מיני מושגים של ילדים עם צרכים רפואיים. אגב, זה תהליך שקורה מול החינוך. יש הגדרות לילדים האלו בחינוך. נעשתה עבודה דומה עם הילדים ברווחה. אציין שבגלל שזה נכתב ב-2018, ואנחנו עכשיו ב-2022, זה משהו שדורש שוב התייחסות, במיוחד לאור המציאות של היום, על מנת שנראה שדברים לא השתנו. אבל לפחות בתור בסיס של עבודה. לדוגמה, זה מדבר מה ילדים עם סוכרת צריכים על מנת להגיע למעון.

את אומרת שלא נעשה כלום עם ההמלצות האלה. מה, לדעתך, הדבר העיקרי שהשתנה מ-2018 ועד עכשיו שצריך להוסיף אותו?

צריך להסתכל האם יש התקדמות בכל מחלה בשש השנים האחרונות. לדוגמא, ב-2018 נכתב שלילדים עם סוכרת לא היו משאבות והיה צורך לראות איזה כוח עזר נוסף צריך בכל שעות היום. אני חושבת שהיום יש מקום להסתכל על זה ולראות שאולי אפשר לצמצם את השעות לילדים שיש להם משאבות, לדוגמא. אבל עצם זה שיש צורך בעבודה רצינית כדי לדעת איך לשלב ילדים עם צרכים רפואיים בתוך מסגרות יום, וזה חשוב, אבל זה צריך להיות יחד עם משאבים על מנת לדאוג שזה יוצא אל הפועל.

נחזור אחר כך לסוגיית המשאבים. חשוב לי לציין פה נתון. הבנתי שמתוך כל 1,000 לידות במדינת ישראל יש בין 8 – 12 לידות שהן עם בעיות ומומים מולדים בלב. לצערי הרב, דווקא בחברה הערבית המספר עולה. אנחנו מדברים על 15 מתוך 1,000. אשמח אם יש מידע שזה קיים גם בתוך החברה החרדית. אני מעלה כאן סוגיה שנובעת מהמחסור בטיפול. מלכתחילה אנחנו מוותרים על 15 משפחות ועל 15 ילדים ואנחנו זורקים אותם להתמודד לבד בכל הסוגיה הזו.

זה לא לבד, המדינה הולכת נגד.

אנחנו בהתחלה מנסים ללכת עם כוונות טובות. בסוף הדיון נהיה יותר חכמים ונצליח לשים את העובדות על הנייר ואז הדרישות שלנו יהיו בהתאם.

נציגת המוסד לביטוח לאומי, בבקשה.

בוקר טוב לכולם. בגדול, אנחנו לא מכירים תלונות בנושא של זכאויות לילדים עם מומי לב. זה לא משהו שמגיע לפתחנו. יש מקרים כאלה ואחרים שמגיעים, ואנחנו גם נותנים פתרונות. חשוב לי שאם יש, אז כמובן תציפו, בלי שמות ותעודות זהות, עכשיו במהלך הדיון. אחרי הדיון אני אשאיר כאן מייל וטלפון ותעבירו לנו כדי שנבדוק. חשוב לנו לוודא שאף ילד לא מקבל פחות ממה שמגיע לו או לא מקבל את הזכויות שלו. יש לנו חוזר מוסדר עם מגוון של זכאויות, מ-50% ועד 235%, בהתאם לטיפול שהילד מקבל והמצב הרפואי. אני חייב לומר שזה נכון שלא יושב בכל ועדה רופא מומחה בהתאם לליקוי.

לא יושב בכלל רופא מומחה. לא בכל ועדה, בכלל. צריך להדגיש את זה. העניין הוא לא שנעביר שמות של ילדים, יש דברים בסיסיים. ניתן לך לסיים את הדברים, אבל אני שמה את הדברים על השולחן כדי לקבל תשובות. אני רוצה שתיתני לנו תשובה לגבי הסוגיה של ילדים שנמצאים בכיתת שילוב. למה הילדים האלה מאבדים את הזכות שלהם בקצבת נכות? המצב הבריאותי מחייב שהם יקבלו קצבת נכות, אבל בגלל שהם נמצאים בכיתת שילוב הם מאבדים את הזכות הזו.

כיתת שילוב, כיתת תקשורת, לא משנה באיזה מסגרת חינוכית הילד שוהה, לא מהווה השפעה או שינוי בהחלטה של הביטוח הלאומי.

לא נכון. השאלה הראשונה בוועדה היא האם הילד לומד במוסד חינוכי התואם את בני גילו.

עדיף לשמוע את ההורים לפני שאנחנו שומעים את הביטוח הלאומי כדי שתוכלי לראות את העובדות בשטח. אבל אנחנו נצטרך לשמוע קודם את ד"ר נזיה. אדוני, בבקשה.

אני קרדיולוג ילדים. אני מנהל היחידה לקרדיולוגיה ילדים בבית החולים הצרפתי, ואני קרדיולוג ילדים של המרכז הרפואי לגליל. אני קרוב ל-18 שנים בתחום.

מה אתה אומר בסוגיה שעל הפרק?

לגבי ילדים שנולדים עם מומי לב מולדים – זה נכון שחלק מאותם ילדים עוברים ניתוח לאחר הלידה והמום מתוקן. אבל חלק מאותם ילדים שעוברים את הניתוח הם ילדים שנזקקים למעקב, וחלקם לצמיתות, והם גם נזקקים לניתוחים וצנתורים נוספים, כך שהבעיה הקרדיאלית לא נגמרת בניתוח שנעשה להם.

על איזה אחוז אנחנו מדברים מאותם ילדים?

מומי לב מולדים בילדים הם בין 8 עד 12 ילדים לכל 1,000 לידות. באוכלוסיות שיש בהן נישואי קרובים, האחוז עולה לכמעט 14 לכל 1,000 לידות, כאשר שליש מאותם ילדים נזקקים להתערבות כירורגית או לצנתור טיפולי בשנה הראשונה לחיים.

אתה אמרת שחלק מהילדים אחרי הטיפול הראשון, הצנתור והניתוח הראשון, צריכים עוד טיפולים כי זה כאילו נזק בלתי הפוך. מהו האחוז מאותם ילדים?

לגבי אותם ילדים שעוברים ניתוחים - כמעט 20% מהילדים האלה צריכים מעקב לאחר התיקון והניתוח שהם עברו. זה תלוי במום. למשל, מומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים, בין אם זה חדר שמאל או חדר ימין, הם ילדים שנזקקים למספר ניתוחים וצנתורים. לא רק ניתוח אחד, לפחות שלושה-ארבעה ניתוחים, לפחות שלושה-ארבעה צנתורים.

מה איכות החיים של אותם ילדים? מה המצב שלהם? מה הם יכולים לעשות? לאן הם יכולים להגיע ולהתקדם? איך זה משפיע בפועל על איכות החיים שלהם ושל המשפחות שלהם? הם לא חיים בנפרד, הם חלק מהמשפחה. המשפחה גם משלמת מחירים בסיפור הזה.

זה תלוי במום. אם אנחנו לוקחים את המומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים או היפופלזיה של אחד המסתמים בין החדרים והעליות, או היצרות באחד העורקים קשה, אלה ילדים שנזקקים להרבה ביקורים בקרדיולוגיה ילדים, בין אם זה במכון, ולהרבה התעסקות גם מבחינת עזרה. חלק מהילדים זקוקים גם לחמצן ביתי ולטיפול תרופתי. אלו ילדים שזקוקים לעזרה רבה של ההורים. אותן המשפחות צריכות ללוות את הילדים בתדירות גבוהה לביקורים בקרדיולוגיה, וזה גם פוגע. אנחנו גם ראינו משפחות שהעסקים שלהן נפגעו כתוצאה מהביקורים החוזרים שלהם עם הילדים.

מה הסיכויים לגלות מומים לפני הלידה, ומה האפשרויות להתגבר על אותן בעיות לפני? וכן, מה האתגרים העומדים בפניכם גם כצוותים רפואיים בכל מה שקשור מבחינת תשתיות, משאבים, נגישות השירותים לאזרחים ולאימהות?

אפשר לגלות היום מומי לב מולדים בבדיקות לב עובר. קרדיולוג ילדים מומחה בתחום מגלה כמעט 90% מהמומים בעובר. הוא יכול לפספס ולא לאבחן 10% מהמקרים מסיבות רבות: סיבות הקשורות לאישה עצמה, איכות ההדמיה, המום עצמו. למשל, ניקוז אנומלי של ורידי ריאה או שוורידי ריאה חוזרים למקום הלא נכון או היצרות קשה באבי העורקים, קשה לו לאבחן. אלו בעיות שקשה לפעמים לאבחן בגלל השוני מבחינת הזרימות ולחצים בעובר, לעומת לאחר הלידה.

עד כמה האבחון המוקדם הזה יכול לחסוך אחר כך בעיות ואתגרים לילדים ולמשפחה?

האבחון המוקדם יכול לתת אפשרות יותר טובה לתכנן את הלידה בתנאים שהנזק שייגרם לילד לאחר הלידה יהיו פחותים מבחינת ההיערכות. אתה נערך טוב יותר לטפל ביילוד כאשר אתה יודע מה המורכבות של המום ואיפה היא צריכה ללדת. למשל, היא יכולה ללדת בבית חולים שאין בו כירורגיית ילדים או שהיא כן צריכה ללדת במקום שיש בו כירורג ילדים או צוות שיכול להתערב מיד לאחר הלידה. האבחון המוקדם יכול לתת לך אפשרות לתכנן את הלידה בצורה יותר טובה. כאשר הלידה מתוכננת בצורה יותר טובה אפשר לשפר את הסיכוי לטפל בתחלואה הנלווית למום ולהוריד אותה.

מה ההמלצות שלך לוועדה, לאנשים שיושבים כאן, כדי לקדם באמת את הנושא ולמצוא פתרונות הולמים לסוגיה?

כאיש מקצוע במשך שנים אני רואה שהבעיה העיקרית היא במיצוי זכויות של אותם ילדים. אני רואה שהם מקופחים, וזאת מסיבה פשוטה. מי שיושב בוועדות הם לא אנשי מקצוע אלא רופאי ילדים. לרופאי ילדים אין יכולת לשפוט בצורה מסודרת ומקצועית מהם מוגבלויות המום ואיך המום מגביל את הילד, בין אם זה בהשתלבותו בבית הספר, בחברה, בחיים ובבית. בנוסף, גם הקושי של המשפחות בהתמודדות עם אותן בעיות. זה חיסרון משמעותי ביותר מבחינתי. אנשים שלא בקיאים בתחום שופטים את אותם ילדים לגבי דרגת המוגבלות ולגבי העזרה שצריכה להיות מוצעת להם. תודה רבה.

ד"ר נזיה, תודה רבה על הזמן שלך וגם על המוכנות שלך בהתראה קצרה להתגייס לנושא הזה. תודה ויום טוב.

יש בפניי רשימת דוברים. אני רוצה שכולנו נשמע את הורי הילדים. אשתדל שיהיה מקום וזמן לכל אחד ואחד שהגיע לכאן להשמיע את קולו.

הגברת ורד שיראזי, בבקשה.

בוקר טוב. אני מתחילה כילדה חולת לב. נולדתי ועברתי אירוע לבבי שיצר קרדיומיופתיה, לא היפרטרופית, שזה חולשה של שריר הלב. אתחיל מהשילוב שלי בבית הספר כי אני חושבת שהוא משמעותי מאוד לדיון הזה. מכיתה ו' לא יכולתי לצאת לאף טיול כי אין אף פעם ביטוח על חולה לב. מעל עשרה מורים קראו לי מוגבלת. מעולם לא השתתפתי בשיעור ספורט, על אף שיש לי ציון בבגרות כי הגשתי ארבע עבודות. אבל על אף אחת מהן לא קיבלתי 100 כי אני לא יכולה ממש להתעמל. לא כי אני לא מעוניינת אלא כי אסור לי. אבל מראש הזכויות שלי נשללות ממני.

אי אפשר היה להשאיר אותי לבד כשהייתי קטנה. הייתי אצל מטפלת עד גיל 13. אימא שלי שילמה מכספה עבור המטפלת הזו, כי אחרת היא היתה צריכה להיות בבית. מעולם ההורים שלי לא באו לבקש, אפילו שקל, עד שהייתי בת 18 כי כל הזמן אמרו להם שלא מגיע להם שום דבר. אי אפשר אותי לבד. הייתי בביקורות בבתי חולים אחת לחצי שנה. אני מושתלת לב. עברתי עד היום מעל 30 צנתורים, והמחלה שלי נחשבת יותר קלה לעומת מה דבריו של הרופא פה. בסופו של דבר, אני צריכה לעבור השתלת לב, וזה אומר לכם טוב מאוד עד כמה המחלה הזו מתקדמת כי אי ספיקת לב היא מחלה שמתקדמת עם הזמן. תנסו לשער בנפשכם מה זה אומר להיות בחורה בת 16 בלי יכולת לצאת לאף מקום לבד, בלי יכולת לשתות בחוץ. זו בחורה שצריכה לשמור על עצמה כל הזמן מכל דבר כי אף פעם לא יודעים מה יקרה לה. וכן, תחשבו על מה זה אומר למצוא בעל, להביא ילדים. יש לי שני ילדים. מה זה אומר להביא שני ילדים כשאת יודעת שבסופו של דבר זה מה שיהרוג אותך - ממש כך. אחרי שילדתי את הבת שלי, נכנסתי לאי ספיקת לב מדרגה 3. למי שלא יודע, אי ספיקת לב מדרגה 3 זה לגסוס. אי אפשר לנשום בכלל. עם כל הכבוד, לא יכולתי לעבוד לפני כדי לחסוך כסף כדי לקחת פונדקאית שתלד עבורי את הילדים. וגם אם יכולתי לעשות את זה, אף אחד לא יכול לתת טיפול הורמונלי לנשים חולות לב. אף אחד לא חושב על כל האספקטים האלה. גם לא בגיל 16, כשאי אפשר לקחת גלולות ואי אפשר להגן עליי בשום דרך כי זה המצב שלי כל החיים. זה מאוד מהותי לשלב את הילדים האלה באופן שלא יגרום להם להרגיש חריגים כל הילדות שלהם. וזאת מבלי שיגידו להם מוגבלים כל פעם כשהם מגיעים לבית הספר, מבלי שההורים שלהם יצטרכו לבזבז ימי עבודה בכפולות, גם אימא שלי וגם אבא שלי, על בדיקות ואשפוזים. המון אשפוזים כי אני כל הזמן חולה. כל ילד חולה לב כל הזמן חולה. הוא תופס כל הזמן מחלות. הוא חולה בלי סוף. אין כמעט חודשיים שאני עוברת מבלי להיום חולה היום, ולפני ההשתלה. אני על בסיס אנטיביוטיקה כל הזמן. זה אומר לכם בדיוק מה מצבם של ילדים חולי לב. הם מפסידים ימי בית ספר על ימין ועל שמאל, ואף אחד לא משלים להם את זה. בתיכון הייתי מגיעה יומיים לבית הספר ואחר כך חולה כל הזמן. אף אחד לא השלים לי את זה. אף אחד לא טרח להתקשר להורים שלי ולשאול מה שלומי. אני לא מדברת איתכם בכלל על השלמה.

איך יצאת נורמלית? כנראה שיש לך הורים מדהימים, אחרת זה לא היה קורה.

מסתבר שזה נפש חזקה. נכון, יש לי הורים מדהימים. יש לי הורים שנלחמו על מה שהיה צריך. יש לי הורים שדרבנו אותי כל הזמן. זה לא פשוט, כי גם הילדים שלי מתחילים מנקודה יותר נמוכה כי אימא שלהם לא יכולה לעבוד, ואימא שלהם לא עבדה קודם כדי לחסוך כסף, ואימא שלהם גם היום לא מסוגלת לעשות איתם את הדברים הבסיסיים כמו לרדת לגינה או לקחת משכנתא. לי לא מגיע בית. רק אם בעלי עובד, מגיע לי בית. רק אם בעלי עובד, אפשר לבטח אותו כי אותי אף אחד לא מוכן לבטח, לא בביטוח חיים ולא בביטוח בריאות שהוא לא קולקטיב של מקום גדול. כשאני עברתי את ההשתלה שלי, בעלי עבד בחברה מכובדת מאוד אבל לא מספיק גדולה כדי שאוכל להיכנס לביטוח בריאות קולקטיבי. אלו החיים שלי. כשנכנסתי להיריון עם הבן שלי וקנינו בית, הבנק רצה לבטל את המשכנתא שלי בדיעבד כיוון שחברת הביטוח של הבנק לא הסכימה לבטח אותי. מהרגע שנולדתי, נולדתי עם סיכוי יותר קטן בעבודה, בלימודים, בבריאות, ובכל דבר.

ורד, זה מרגש וכואב לשמוע את הסיפור שלך. תודה רבה על השיתוף בדברים האישיים והרגישים שאת מעלה כאן. אין ספק שהם נוגעים להרבה משפחות. הייתי רוצה לשמוע ממך, על סמך הניסיון האישי שלך, מה ההמלצות שלך לוועדה לגבי הילדים האלו, ומה הדרישה הכי חשובה עבורך, על מנת שנהיה ממוקדים בעשייה שלנו ושנחסוך את הכאב שאת עברת בחייך.

ראשית, יש להקים איזשהו צוות מומחים שייתן המלצות איך לשלב את הילדים האלה בצורה מיטבית במערכות החינוך כי זה ממש משמעותי. כמו כן, להתייעץ עם אנשים שעברו את זה. גם עם הורים וגם עם כאלה שהיו חולים כילדים ויש להם מה להמליץ בנושא. שנית, באמת לדאוג שרופא כמו שצריך יישב בביטוח הלאומי ויבדוק את הילדים האלה במצב הרפואי הנתון שלהם וייתן להם אפשרות לקבל את הזכויות המגיעות להם על פי המצב הכולל שלהם, בהתחשב במשפחה ובכל הדברים האחרים.

תודה רבה.

עמי נחום ברבר, מנכ"ל עמותת סידור הלב, בבקשה.

הגשתי תביעה מינהלתית נגד הביטוח הלאומי ונגד משרד הבריאות על בסיס חופש המידע. עורך הדין ששלחתי שאל את הביטוח הלאומי: בכמה ועדות לילדים עם מומי לב בשנתיים האחרונות נכח קרדיולוג ילדים? תשובת הביטוח הלאומי היתה: אין מחויבות לשלוח קרדיולוג ילדים לוועדות של ביטוח לאומי במומי לב מולדים היות וקרדיולוג ילדים לא נדרש לטפל באותו ילד. אני יכול להעביר לכבודה את התשובה הזו. אצל מבוגרים יש חיוב לרופא רלוונטי לאופי התביעה. יגיד שבתאי כמה פעמים הוא צונתר תוך כדי ועדה בביטוח לאומי היות והרופא הרלוונטי מטפל בתובע.

חברת הכנסת, לדבר מקצועית עם ביטוח לאומי בנושא מומי לב מולדים, זו שיחת סרק מיותרת. יש מזכר רפואי. הגברת פה ניסתה לייצר פה איזושהי אוטופיה. יש מזכר רופאי שברובו עונה על התשובות. אין מי שיקרא אותו, אין מי שיבין מונחים.

הסוגיה כבר ברורה. כלומר, קרדיולוג ילדים מומחה לנושא צריך לשבת בוועדה.

קרדיולוג ילדים, לא קרדיולוג מבוגרים. אם היה קשר בין קרדיולוג ילדים לקרדיולוג מבוגרים אז לא צריך שתי מחלקות בבית חולים, אפשר לצמצם את זה למחלקה אחת.

צודק.

שנית, הונאת המאה של משרד החינוך כי הם קוראים לזה שילוב כביכול לטובת הילד: בואו ננרמל את הילד. למה שהוא ירגיש אותו דפוק? בואו נשים אותו בשילוב וניתן לו פידבקים וקדם אותו. שילוב זה עוגמת נפש למשפחה ולילד במתכונת של היום. זו עוגמת נפש לתלמידים הבריאים במתכונת של היום וגם למורה.

השאלה הראשונה שנשאל הורה לילד בן 6 בכיתה א' בביטוח הלאומי היא איפה הילד לומד. האם הוא לומד במוסד התואם לבני גילו? ההורה עונה שהוא לומד בכיתה רגילה אבל שילוב. אבל הביטוח הלאומי הוא עילג, הוא לא מבין מה זה שילוב. לא רשום לו שילוב באיזה מקום. אם הילד לומד בשילוב, הילד לומד במוסד רגיל. ואם הילד לומד במוסד רגיל אז: לך מפה מה אתה רוצה מאיתנו?

הסוגיה ברורה. תודה.

עו"ד ולרי זילכה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות, בבקשה.

כבוד יושבת-הראש, תודה רבה על הדיון החשוב הזה ועל ההזדמנות להביא את הנושא הזה כמתייחס לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים. הכובע שלנו בפורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות עוסק בעיקר בגיל הרך. כבר שש-שבע שנים אנחנו עוסקים בנושא הזה של שילוב פעוטות עם צרכים רפואיים במעונות היום הכלליים. אנחנו לא מדברים על פעוטות עם עיכוב התפתחותי, אנחנו מדברים עם כאלה שהתמזל מזלם או איתרע מזלם ויש להם רק צורך רפואי. משרדי הממשלה לא נותנים מענה לילדים האלה, הם נשארים בבית ללא מענה.

כפי שאמרה ד"ר צימרמן ממשרד הבריאות, ב-2018, בעקבות העבודה שלנו, הוקמה ועדה בין משרדית שנתנה המלצות מאוד מאוד ברורות: כמה ילדים יש, פילוח הילדים, סוג המענים שהם צריכים, כדי להשתלב במעונות היום הכלליים. לא קרה כלום עם הדוח הזה כי אף אחד לא נתן לזה תקציב וכי יש מאבק בין משרדי הממשלה מי אחראי על הפעוטות האלה. כי משרד הרווחה אומר: זה לא ילדים עם מוגבלות, זה לא האחריות שלי. משרד החינוך רק הרגע קיבל את האגף למעונות יום.

מה הקריטריונים לילד עם מוגבלות? אני שואלת כדי להבין. אנחנו מדברים פה על ילדים שיש להם בעיה רפואית.

לשיטתי, וגם כתבתי זאת למשרד הרווחה, ילדים עם מוגבלות הם לפי סעיף 5 לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, וזה כל אדם שיש לו משהו שמשליך באופן מהותי על התפקוד היום יומי שלו, ולכן זה אדם עם מוגבלות. אבל משרד הרווחה סובר אחרת.

רציתי שזה יהיה ברור לכולנו ושזה יהיה גם בשידור כעת.

התמיכות האלה הן תמיכות שהמשרדים יודעים לתת אותן. אם לילד, שיש לו עיכוב התפתחותי, הזכאי למעון יום שיקומי, יש קושי רפואי והוא לא יכול ללכת למעון, הוא זכאי לחלופה ביתית. היינו, שמונה שעות יומיות, חמישה ימים בשבוע, שתבוא אליו סייעת ותסייע בבית.

וזה לא קורה.

רק פעוט עם עיכוב התפתחותי, שיש לו גם בעיה רפואית, זכאי למעון יום שיקומי. לילד שהתמזל מזלו או איתרע מזלו ויש לו רק בעיה רפואית, אף אחד לא נותן זאת.

שנית, גם אם הפעוטות האלה יכולים ללכת למעון, וצריכים תמיכות לשילוב, היינו, השגחה לאורך היום או מישהו שנותן מענה פולשני, ואנחנו לא מדברים על ניתוח לב פתוח אלא על ילד עם סוכרת שצריך דקירה או ילד עם קנולה או ילד גסטרוסטום, דברים שסייעת יודעת לעשות. במערכת החינוך מגיל שלוש יודעים לתת את הדברים האלה. מתחת לגיל שלוש אף אחד לא נותן את זה. הילדים האלה לא מקבלים שום מענה ואין לזה שום הצדקה. כי כשמדובר בילדים עם עיכוב התפתחותי והם צריכים את השילוב, יש מענה, וכשמדובר בילדים עם אלרגיות אז ישבה הוועדה הזו ובנתה מתווה שלם עם משרדי הממשלה וידעו לתת להם מענה. אולי הוא לא מיטבי ולא מושלם, אבל יש מענה. לפעוטות עם הצרכים הרפואיים אין בכלל מענה.

הילדים האלה נופלים בין הכיסאות. פעם הילדים הללו לא חיו והם לא היו שייכים לאף אחד. היום, ברוך השם, יש טכנולוגיה, רפואה, ויש אפשרות לתת להם לחיות. תפקיד המדינה הוא לאפשר להם להיות כמו ככל הילדים מהרגע הכי מוקדם שיש. העובדה שזה לא קורה זה בשל מאבק בין משרדי הממשלה על האחריות של הדבר הזה.

ההמלצה שלי. קדום כול, יש את הדוח של ד"ר ליזה רובין, של משרד הבריאות, יחד עם משרד הרווחה, שנותן אומדן מי הם הילדים, כמה ילדים, מה הם צריכים ומה צריך לתת. זו לא גחמה של ההורים אלא יש כאן עמדה של המלצה מקצועית של משרדי ממשלה.

אני חושבת שמי שצריך לתקצב את זה כעת, בשלב ראשון, זה מי שמתקצב עד עכשיו את כל מערך הסייעות, וזה משרד הרווחה בתקופה הקרובה של שנה-שנתיים-שלוש, כי המעבר של האגף של מעונות היום למשרד החינוך קרה רק הרגע. הם צריכים התארגנו, יש להם המון דברים על סדר היום. צריכה להיות פה איזושהי תוכנית מטה בין משרדי הממשלה שמשרד הרווחה ייתן את זה עכשיו ויהיה מעבר תוך שנה-שנתיים-שלוש, מה שהם יסכימו ביניהם. לא יכול להיות שהילדים האלה ימשיכו לא לקבל כלום, כי הם לא שייכים לאף אחד והם לא מקבלי כלום. תודה רבה.

ולרי, תודה רבה.

חיה אריאלי, בבקשה.

שלום וברכה. אני מנהלת את עמותת מיל"י כאימא לבחור בן 23, שנולד עם מום לבבי לא פשוט, - - -. נמצאת איתי בלהה שטרן מרכסים, שהבן שלה היפופלסטי בחדר השמאלי של הלב, בן 4.5, כבר אחרי פונטאן. באנו לפה כאימהות כדי להביע את הקושי הגדול שלנו בחיים עם הילדים האלה. התייחסו לדברים קצת ממוקדים. הוא התייחס לביטוח לאומי, למשרד החינוך, אבל אנחנו רוצים להעביר פה את ההרגשה של ההורים בגידול הילד הלבבי הזה. זה לא רק בחלק של המעון או לא מעון. היתה אמורה להגיע לפה אימא נוספת, שאיבדה לפני חודש ילדה שהיתה חולה אונקולוגית, ויש לה ילד בן 7 היפופלסטי. היא אומרת שאי אפשר לתאר את ההבדל ואת הזעקה בין שני התחומים האלה. עם הילד האונקולוגי שלה, בתוך רגע כל הזכויות היו מסודרות, והיא קיבלה את כל מה שרק היה אפשר. אבל עם הילד הלבבי היא נאבקת כבר שבע שנים.

אנחנו רוצים טיפול כוללני בכל התחומים וגם טיפול גלובלי. לא רק בשאלה של המעון, האם הוא לומד או לא לומד. בלהה תרחיב בנושא כאימא לילד יותר צעיר. צריך להבין שילד עם בעיות בלב הוא ילד נכה לכל דבר מבחינת ביטוח הלאומי, תו נכה. למה צריך כל שנה לבוא מחדש ולאשר את גובה הקצבה של ביטוח לאומי בשעה שהלב השמאלי שלו בשנה זו לא התפתח לעומת השנה שעברה? הוא נשאר עם חצי לב, הוא לא נהיה בריא. למה כל שנה צריך לחדש את זה מחדש? למה לטרטר את ההורים כול כך בתחום התרופות ובכל תחום?

שלום וברכה. הבן שלי א' הוא בן 4.5. אנחנו כל היום עסוקים בו. ברוך השם, איתרע מזלו, ואנחנו מתמודדים עם רק עם המצב הפיזי. אבל אין לו שום זכויות כי הוא לא אוטיסט והוא לא עיכוב התפתחותי וברווחה לא מכירים. באנו שוב ושוב, אבל כלום. הניתוח עבר שני ניתוחים כשאחד מהניתוחים הוא עם סיכויים קטנים להמשיך ולחיות. הוא אחרי צנתור, אחרי ניתוח לב. הגענו לביטוח לאומי והפרופסור שישב שם אמר למזכירה: כן, את המום הזה עושים בצנתור אחד, וזהו. איזה צנתור אחד וזהו? כתוב לו שהילד עבר שני ניתוחים ועבר צנתור, הוא מטופל תרופתית והולך לעבור פונטאן, שזה ניתוח מאוד קשה ומסובך. אני כרגע עצמאית, אבל הורים סוגרים עסקים, עוזבים עבודה, מתמסרים לילדים האלה. הורים לילדים עם מומי לב הם הורים לוחמניים מאוד. אם המדינה לא נותנת אז הם משקיעים את כל כספם ומרצם ועושים הכול כדי שהילד הזה יתפתח ויהיה הכי חכם והם דואגים לו לחברה. בשנה הראשונה לא הכנסתי חברים של הילדים שלי רק כדי לשמור עליו זיהומית. בפתח הבית היה ספטול. אנחנו עוטפים אותו ושומרים עליו. לא מגיעים למסיבות ולחתונות. אנחנו חושבים על כל דבר ועל כל יציאה הכי קטנה מהבית. בגיל 3.5 קניתי לו טיולון למרות שהוא מפותח והולך רגיל כי באיזשהו שלב לא יהיה לו כוח ובגלל שאני לא רוצה שהוא יגמור את הכוח שלו על הליכה ושהוא יוכל לשחק בגינה. זה בכל דבר. משרד הבריאות וקופות החולים מערימים עלינו עם התרופות. הילד הזה צריך לקבל תרופות והכנה רוקחית. צריך לנסוע לרופא כדי שייתן מרשם פיזי ושיחתום, כמו לפני חמישים שנה. אני צריכה לנסוע לסופר פארם בעיר אחרת ולהזמין כי אין בעירי סופר פארם. אני צריכה לחכות לטלפון ואז או שהוא מגיע או שלא. והתרופה במקרר אוזלת. אני צריכה גם ללכת להביא את התרופה כשמתקשרים. תוקף התרופות הללו הוא קצר. הוא של חודש-חודש וחצי. ויש כמה תרופות. תבינו, אימא יכולה להיות שלוש-ארבע-חמש פעמים בסופר פארם רק בשביל התרופות האלה. אבל יש עוד תרופות ובדיקות דם ובדיקות אחרות, ולהתקשר לזה ולזה, ולריב ולבקש.

וגם זכויות שמגיעות לנו כחוק. באנו לפה לבקש את הזכויות שמגיעות לנו. לא כי אנחנו מסכנים, לא כי הילדים אומללים, אלא כי מגיע להם. מגיע להם שיכירו בהם כנכים, ומגיע להם להשתלב בחברה. הם ילדים חכמים, מיוחדים, ויש להם פוטנציאל גדול, אם רק ייתנו להם אפשרות. היינו מאושפזים הרבה ואני מסתובבת במחלקות. יש לי קשר עם הרבה אימהות. הילדים האלה נולדו יפים וחכמים. לא רואים עליהם את זה. בגינה לא יודעים שהילד הזה יכול עוד רגע למות. אני שולחת את הילד שלי היום, וזאת אחרי שרבתי על סייעת רפואית. לא קיבלנו אישור לסייעת רפואית, בפעם האחרונה שהוא קיבל, אחרי פונטאן, עם קומדין, שהוא מדלל דם מסוכן. שלחתי בקשה לסייעת רפואית והיא לא אושרה בגלל שהוא לא צריך חמצן. אבל הילד הזה גם עם סטורציה 60 לא צריך חמצן. הוא צריך השגחה. למה אתם לא מבינים את זה? רבתי עם המועצה, והם נתנו סייעת שלהם. אמרתי השבוע לסייעת שהוא נשאר קצת יותר מאוחר בגן כי הבאתי אותו יותר מאוחר. היא אמרה לי: טוב, אבל כשהוא לא עייף. כשהוא עייף, אני פוחדת. רק שהוא ילך הביתה, כי זה מפחיד. גננת אחרת אומרת לי: לפעמים אני רוצה לנשום בשבילו. האם הילד הזה לא נכה? האם לא מגיעות לו זכויות? האם לא מגיע להורים שלו קצת יותר תקציב כדי שהם יוכלו לפרנס את המשפחה בכבוד? האחים לא מקבלים נופש. אנחנו מקבלים ביטוח לאומי שאנחנו זכאים לנופש. אני שואלת ברווחה: איפה הנופש? אבל כלום, כלום, כלום. שנה וחצי הייתי עם הילדים בבית בגלל הקורנה. טלפון אחד לא קיבלתי ממשרד הרווחה שמתעניין במצבנו. אנחנו מוכרים ברווחה ובביטוח לאומי, אבל אין שום עזרה. אנחנו נלחמים לבד. המשפחה לא סובלת הרבה כי היא מקבלת זאת באהבה ובשמחה ויש לנו זכות לגדל את הילד הזה. אנחנו מאמינים בו וביכולת שלנו. עם זאת, כאימא אני לא מצליחה לעשות ולטפל בהרבה דברים אחרים שהייתי רוצה לעשות. אני חיה את זה כל היום. שלוש פעמים ביום תרופות.

תודה רבה על הדברים המרגשים והכואבים. את באמת מדברת מדם ליבך. אני בטוחה שאת מייצגת את קולן של הרבה אימהות שנמצאות בתוך המעגל הקשה הזה. כולי תקווה שבאמת נוכל, ולו במקצת, בסוגיה. אכן, עולה כאן הסוגיה של מיצוי זכויות למשפחות, ושהן יקבלו לפחות את הדברים שאין עליהם מחלוקת בחוק ובתקנות.

ילד שנולד עם חצי לב, לא יגדל יותר. למה צריך כל שנה להגיד שהוא כך? זהו, אין לו לב. הוא נכה.

את צודקת. תודה רבה.

המטרה שלנו היא להקל על המשפחות בתרופות ובכל התחומים, וזאת כדי שלא נעבור את הסיוטים האלה יום יום.

הנקודה ברורה. תודה רבה, חיה.

נמצא איתנו חבר הוועדה חבר הכנסת מופיד מרעי. כל חברי הכנסת מתרוצצים בין ועדה לוועדה. ננסה להיות יעילים גם בזמן. בבקשה.

תודה, גברתי היושבת-ראש. אני חושב שהדיון מאוד מאוד חשוב כי חשוב גם להשמיע את הכאב. אתם תשמיעו את הכאב ותפקיד הוועדה וחברי הוועדה הוא לשמוע את הכאב ולהפוך את הכאב שלכם למעשים.

בסופו של דבר, כשיש ילד מוגבל, חולה או חולה לב, ולא ניכנס לפרטי המוגבלות, צריך להתייחס לכל הילדים המוגבלים באותה מידה. הבעיה הקריטית שלכם כהורים, ושל כל מי שמלווה, ואני אומר זאת גם מניסיון בתחום הבריאות, היא לתת להם את התחושה שהם שווים מול שאר הילדים בבית הספר ובמעון. אבל למעשה הם לא, כי הם צריכים לטפל בעצמם והם צריכים לדאוג לבדיקות דם וסוכר שלהם, או אם הם עשו צנתור כזה או אחר. הם צריכים להיות עם החבילה שלהם ולהיראות גם שווים.

גברתי היושבת-ראש, טוב שהוועדה תקבל פה החלטה לגבי הקמת צוות שיקבע סל סיוע למשפחות.

כן, זה מה שכתבתי.

צוות בין משרדי, כולל משרד החינוך. זה נכון שמעונות היום עוברים ממשרד הרווחה למשרד החינוך. על מנת שהם לא ייפלו בין הכיסאות, צריך לבנות חבילה תומכת למשפחה ולילד המוגבל ולהשלים את מה שצריך. למשל, כפי שעושה היום המערכת הצבאית עם נכי צה"ל, צריך לתת להם שבוע נופש טיפולי. צריך לקחת מודלים קיימים שעובדים, מודלים שהוכיחו עצמם כיעילים, ולאמץ אותם. אשמח להיות בצוות הזה כדי לייעץ. שוב, תודה לכם על כך שבאתם לפה, ותודה על קיום הדיון, יושבת-ראש הוועדה והוועדה בכלל.

תודה רבה, חבר הכנסת מרעי. שמענו את המשפחות. ישנו מעגל נוסף המהווה עזר ותמיכה למשפחה ולילד. לפעמים נבצרת מההורים האפשרות להיות עם אותו ילד או ילדה שצריכים ליווי או השגחה. נמצא איתנו מר אברהם עיני, שהוא סבא, לילד שכזה. אדוני, בבקשה. כסבא אני בטוחה שיש לך להגיד דברים רבים. נשמח לשמוע ממך על האתגרים ועל הציפיות שלך מהישיבה הזו.

קצת הפתעתם אותי, לא ידעתי שאני אמור לדבר. כסבא אני נכנס לתפקיד הנהג שלוקח ומביא כי המציאות מחייבת זאת. אני צריך לנסוע לשניידר ולבאר שבע ולשערי צדק. אני לא מאמין שאני צריך לעשות את הדברים האלה כל שני וחמישי. כשאני שואל מה עם האבא של הילדים, היא אומרת לי שהוא צריך להישאר בבית עם שאר הילדים וכל מיני דברים כאלה. האבסורד הוא שאחרי גיל שלוש הוא בכלל לא יהיה זכאי לכלום, ואני לא מבין למה.

אני מאוד מבינה את מה שאתה מספר. אין להרבה ילדים סבא כמוך שיכול לתמוך כפי שאתה עושה. נשמע עכשיו אימא נוספת.

קוראים לי רבקה בן נעים. אני אימא לש' בן השנתיים. לפני כשנה התגלתה אצל ש' מחלת לב נדירה קרדיומיופתיה היפרטרופית. הרופא המטפל קבע כי הילד לא יכול להיות בגן עם הרבה ילדים כדי לא להיחשף לזיהומים, וחייב השגחה צמודה של מבוגר במשך כל שעות היממה היודע להפעיל מכשיר דפיברילטור, מכשיר החייאה.

מעבר למחלת לב שהתגלתה אצל ש', הוא מתפתח רגיל לחלוטין, ואין לו עיכוב התפתחותי, ברוך השם. אולם, בשל סכנת החיים התמידית בה הוא נמצא הוא קיבל 100% נכות בביטוח הלאומי. בפעם היחידה ששלחנו אותו לגן הוא חזר עם חום, שלשולים והקאות, ובערב הוא אושפז בבית החולים. הבנו שאין לנו אפשרות להשאירו בגן רגיל ועלינו למצוא לו חלופה אחרת. מאז התחלנו לחפש אחר מסגרת מתאימה לש', אך בבל מקום אליו הגענו דחו אותו על הסף. אני יכולה לפרט לכם את התהליך שעשינו עם הרווחה, אם אתם רוצים לשמוע. פנינו לקופת החולים שלנו, קופת חולים מאוחדת, והעו"סית בקופת החולים אמרה לנו שעלינו לפנות ללשכת הרווחה לשם השמה במעון. התקיימה פגישת אינטייק בלשכה יחד עם ש' ודיברנו על המצוקה התמידית שלנו כהורים ושל ש' כפעוט בן שנתיים הזקוק לחברה וללמידה. התקיים ביקור בית. דיברנו שוב על הבעיה והדגשנו את דאגתנו מכך שאין לו מסגרת מתאימה. אנחנו גם דואגים לעתידו, ואיפה הוא יוכל ללמוד ולהשתלב בחברה ומי ייקח את האחריות על מסגרת מתאימה עבורו. האם נגזרה עליו בדידות מלבד ההתמודדות עם המחלה הפיזית שבה הוא נתקף?

הסטודנטית המטפלת בתיק שלנו מטעם הרווחה עשתה בירור בגני החינוך המיוחד השונים: מש"י, גני הרמוני, סולם, פתחיה ואלי"ן. כולם אמרו שהם לא הכתובת בשבילו, מלבד אלי"ן. באלי"ן יש בכל כיתה גננת ושלוש סייעות רפואיות, בנוסף לאחות שנכנסת כל כמה דקות, ובכל כיתה יש שמונה עד תשעה ילדים. מנהלת המקום אמרה שיש למקום יתרון נוסף והוא שיש לילדים סדר יום רגיל: מפגש, יצירה וחצר, שיכול להתאים לש' המתפתח כמו ילד רגיל.

הוגשה פנייה לתחנת שיקום על מנת שתקבל את ש' לאלי"ן. לאחר תהליך בירוקרטי ארוך, מפקחת תחנת השיקום הודיעה שעל פי חוק הילד לא שייך למעונות עבור בעלי צרכים מיוחדים היות ואין לו עיכוב התפתחותי כלשהו. גם כאשר הסטודנטית המטפלת בתיק פנתה לראש ועדת ערר, היא הודיעה שמקרה זה שייך למשרד הבריאות. אולם, משרד הבריאות לא מתעסק עם פעוטות מתחת לגיל שלוש. בכל מקום אליו אנחנו פונים דוחים אותנו על הסף ומפנים לנו עורף. אנחנו ללא תמיכה וללא גב. מאז אותו אשפוז, עברנו יחד עם הבן שלנו מסכת של טלטולים וייסורים, ועדיין לא הגענו לקצה חוט של מוצא. אנחנו צמודים אליו ואנחנו לא יכולים לעזוב אותו, אף לרגע אחד. עקב הסיכון התמידי לחייו, אנחנו לוקחים אותו איתנו לכל מקום. בנסיעות ארוכות אנחנו נסחבים איתו בעגלה, תוך שמירה שהוא לא ייגע בדברים שונים וייחשף לחיידקים כלשהם בחוץ ושלא יחמיר את מצבו, חס ושלום. איננו יוצאים יחד לאירועים משפחתיים כיוון שאחד מאיתנו תמיד צריך להישאר לשמור עליו בבית. ההתמודדות היא יום יומית ובלי מנוחה להתאווררות. אני לא יכולה לצאת לעבוד, ואין מי שיביא כסף הביתה. אנחנו חיים מקצבת נכות של הביטוח לאומי.

מעבר לאתגר עם ש', לכל אחד מהילדים האחרים יש בעיות וקשיים נוספים המצריכים עזרה וגיוס שלנו כהורים, וחלק מהילדים מתמודדים גם עם קשיים שונים. יש לנו ילד עם אוטיזם וילד עם פוסט טראומה, ועוד כל מיני דברים, אך אין די פניות לטפל בצורכי הילדים האחרים, וזה מחמיר את מצבם. אני מתאמצת בכל כוחי כדי להמשיך בשגרה כלשהי, אך אנחנו מרגישים שאנחנו לפני קריסה.

תודה רבה. מה שעברת הוא בוודאי מספיק. הוא משקף מאוד את הבירוקרטיה שמערימה עוד קשיים על המעט שקיים, וחבל שלא יכולים לקבל את הדברים שאפשר לקבל. אני מקווה שיהיה לכם יותר קל בהמשך.

נעבור לשמוע את נציגת בית החולים שיבא, בבקשה.

אני מנהלת השירות הסוציאלי בשיבא. אני מייצגת כיום את משרד הבריאות, את השירות הארצי לעבודה סוציאלית. אנחנו מכירים כי עבדתי עם ילדים המון המון שנים, כולל עם ילדים עם מומי לב וילדים שעוברים ניתוחי לב.

אני מאוד מאוד מברכת על הוועדה הזו ועל זה שניתנה הזדמנות לאנשים שחווים זאת להביע את מה שהם עוברים כי פשוט לא יודעים. שומעים על אבחנה רפואית ולא מבינים מה יש מאחורי זה. בנוסף, הרבה פעמים, בשונה ממחלות אחרות, ילדים עם מומי לב ועם מחלות לב נראים כלפי חוץ לחלוטין רגילים ואף אחד לא יכול לנחש מה מסתתר מאחורי זה ומה הם עוברים יום יום.

אני לא רוצה כמובן לחזור על הדברים שנאמרו, אני לא יכולה לבטא אותם טוב יותר מהמשפחות. אני רוצה להיות פרקטית. גם לא אתאר את המאמצים שאנחנו עושים בבית החולים למצות את הזכויות. אנחנו עושים הרבה מאמצים ומיידעים אנשים בדבר זכויותיהם, אבל היישום וההשגה והמימוש הם כבר מחוץ לידיים שלנו. הם אצל גורמים אחרים. אני כן רוצה לציין שתמיד מבחינת מידע שעובר לביטוח לאומי, גם אם יושב שם רופא מומחה בוועדה, וגם אם לא, המידע הוא בעיקר מידע רפואי. חסר שם תרגום של האבחנה הזו להשלכות היום יומיות התפקודיות והרגשיות. אנחנו כעובדים סוציאליים, ככל שמצב כוח האדם שלנו מאפשר, אם אנחנו יכולים לשבת עם רופא אז לא רק שהוא יכתוב אישור רפואי ואבחנה רפואית, אנחנו הרבה פעמים מנסים להדריך אותו איך לתאר את ההשלכות היום יומיות על ההתפתחות והתפקוד של הילד, והתפקוד המשפחתי, ומה זה אומר מבחינת אורח חיים. זה מידע מאוד מאוד חשוב שצריך להגיע לביטוח לאומי כי הם לא יודעים.

אם היה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי, את לא צריכה להעביר מידע.

אני לא בטוחה.

אני ביקשתי מהרופא וסיפרתי לו. הוא אמר: אני לא יכול לכתוב את זה במכתב סיכום. הידיים שלו כבולות. מבקשים את המכתב שלו, אבל אסור לו לכתוב שהילד צריך סייעת. אז מי יכתוב? אני אומרת לך דברים שחוויתי עם הילד שלי. דיברתי עם רופאים בשניידר. סיפרתי להם מה אני עוברת ושהביטוח הלאומי לא מכיר. אמרתי לרופא: תפרט כמה שאתה יכול, והוא אמר לי: אני לא יכול לכתוב, אני כותב מה שאני יכול לכתוב. בסיכום הוא כותב רק את הרפואי.

הנקודה כבר ברורה. אין ספק שיש בעיה רצינית בכל העבודה ובכל הממשקים בין המשרדים, וגם בכל הסוגיה של אנשי מקצוע מומחים לדבר.

לסיום, אני רוצה להציע הצעה מאוד מאוד פרקטית. כמובן שצריך לחזק את כוח האדם של העובדים הסוציאליים בבתי החולים, שנפגשים עם המשפחות ומבינים ומכירים את הצד הזה, ושאנחנו נוסיף דוח סוציאלי משלנו לדוח הרפואי, ונתרגם את האבחנה להשלכות היום יומיות.

זה לא קיים היום?

לא, לא קיים.

מה התפקיד של עובדת סוציאלית המלווה בבית החולים?

אנחנו לא נדרשים. אני מציעה את הדבר הזה, אבל אני פוחדת שלא נוכל לעמוד בזה.

למעשה, את מדברת על הצד התפקודי של המשפחה ושל הילד. אני עובדת סוציאלית בהכשרתי ואני מבינה על מה היא מדברת.

היא תצרף דוח לביטוח הלאומי. צריך לראות שיש עובד סוציאלי בביטוח לאומי.

אני מציעה משהו, אבל אני לא יודעת אם נוכל לעמוד בו. אני לא צריכה להגיד לך, את עובדת סוציאלית.

כן, הבעיה של מחסור כוח אדם במקצוע ותנאי העבודה. אמרתי לך שאני באה מהתחום.

או שאין תקנים או שיש תקנים שאי אפשר לאייש. אני מהססת מלהעלות את ההצעה, שאני חושבת שהיא יכולה מאוד מאוד לעזור.

תודה רבה.

גברתי, בבקשה.

אני רופאה מחוזית של מחוז ירושלים-שפלה במכבי, ואני גם רופאת משפחה. אני אומרת את הדברים מניסיוני כרופאת משפחה, וזה אותו דבר עם רופא ילדים, וזה מאוד מאוד חשוב, ואף אחד לא אומר לנו לא לעשות את זה, וזה לכתוב ולפרט באופן מדויק את תפקוד הילד. זאת אומרת, מותר לכתוב שהילד צריך השגחה 24/7, הילד לא יכול ללכת יותר מעשרות מטרים. אני שומעת את כל הדיון פה. אנחנו מדברים האם האבחנה היא אונקולוגית, אבחנה של בעיה לבבית, והכול. כדי לעשות אחידות ולוודא שאנשים מקבלים את הזכויות הנכונות, הכול בעיניי צריך להיות מבוסס על תפקודים ועל המצב התפקודי, כמו שאנחנו עושים במבוגרים. אני מכירה את זה היטב. למשל, באבחנה של אירוע מוחי, יכול להיות שאדם יחזור לנהוג בעוד חודש.

זה נוגד את המזכר בביטוח הלאומי.

אני לא מומחית, אני מדברת פה מסיפורים אישיים. אני מנסה להוסיף את הפרספקטיבה שלי. אני לא מומחית בביטוח לאומי ובזכויות. אני ניסיתי להוסיף את מה שאני יכולה. בכל מקרה, אם היתה הערכה תפקודית, עם שאלות כמו שצריך להיות: האם הילד יכול להיות בלי השגחה, האם הילד צריך מישהו איתו כל הזמן, היינו יכולים לעשות דברים אולי עם יותר אחידות לכל הצרכים הרפואיים. ואם זה נוגד לביטוח הלאומי - לא התכוונתי לפגוע במישהו. אני פשוט מדברת מהניסיון שלי .

זה לא רק תפקודי אלא זה גם הסיכון שהילד נמצא בו. את רואה ילד שמתפקד מקסים אבל הוא בסכנה. הנה, הילד שלה מתפקד נפלא.

הדברים ברורים. אנחנו צריכים להתכוונן גם לסיכום מסוים כדי לראות איך אנחנו ממשיכים מנקודה זו.

אדוני, בבקשה.

אני מנכ"ל עמותת אומץ לב. אני מושתל לב-כליה מזה שמונה שנים. אנחנו עושים את יום הלב הזה בכנסת כדי להעלות את המודעות למחלות לב. אני מציע כאן, יחד איתך, שיתוף פעולה עם משרד הרווחה, משרד הבריאות, נציגים שלהם, יחד עם חברת הכנסת או נציג של הוועדה, שיישב ביחד, ונתחיל לעבוד על סיכום ואיך ממשיכים הלאה. זה שאנחנו מדברים כאן שעה, לא נותן לנו קדימה

זה מאפשר לוועדה לדעת איפה הדברים עומדים כדי להמשיך מהמקום הזה.

נכון. אני מציע לקבוע שיתוף פעולה של הוועדה עם עמותות לחולי ילדים ועמותת מיל"י ועובדים סוציאליים, משרד החינוך, משרד הבריאות, וגם משרד האוצר, כי צריך לדבר איתם על כסף שיופנה בסופו של דבר. צריך לדבר איתם איך אנחנו מגייסים כסף לכל מה שאנחנו צריכים. כי זה לא מגיע משום מקום, זה מגיע ממשרד האוצר. צריך לשבת עם רפרנט של משרד האוצר, רפרנט משרד הבריאות, רווחה, ביטוח לאומי, וכל העוסקים, ולעשות תקנות חדשות בביטוח לאומי. לא חוק הנכים אלא לשנות את התקנות ולשנות את הדברים פנימה. רק כך נתקדם קדימה. זה הזמן לשינוי, זה הזמן לעבוד יחד עם העמותות של החולים, יחד עם משרד הבריאות, כדי שלא יהיה נתק. יש לשבת עם כל המשרדים הנוגעים בדבר ולגבש תוכנית פעולה ולהתחיל לרוץ. אין ברירה אחרת.

תודה רבה.

נציגת משרד החינוך, בבקשה.

אני סגנית בכירה של היועצת המשפטית במשרד החינוך. נמצאת איתי גם נועה צור שהיא הפרויקטורית של תחום ההעברה של מעונות היום מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך. תחום מעונות היום עבר בינואר האחרון, בהחלטת ממשלה שאושרה בכנסת, מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך. החלטת הממשלה מפרטת את התחומים שעברו אל משרד החינוך, והיא במפורש מתייחסת גם לזה שתחומי הטיפול בפעוטות הזקוקים למענים שניתנים על ידי משרד הרווחה והביטחון החברתי ימשיכו לקבל את השירותים האלה במשרד הרווחה. במובן זה לא חל שינוי מהרגע שתחום מעונות היום עבר מזרוע העבודה למשרד החינוך. יחד עם זאת, ככל שיש תחומים, שיש ספק לגביהם איפה הם חונים, אם זה במשרד החינוך או במשרד הרווחה או במשרד הבריאות, העניין הזה צריך להיות נדון על ידי משרדי המשלה הרלוונטיים. צריך לבוא בפני משרדי הממשלה ולקבל החלטה.

את מדברת עכשיו על התוכנית של הגיל הרך מלידה עד שלוש, ובכל זאת הילדים ממשיכים להיות גם במסגרת החינוך שנמצאת מאז ומתמיד בפיקוח, ולפחות שלוש עד חמש, כבר הרבה שנים. אנחנו יודעים שהשנה הראשונה היא שנה של התארגנות, ולכן אנחנו צריכים לשים דגש על העבודה הבין משרדית שתבחן את הסוגיה הזו. אנחנו נדרוש זאת. אני רוצה לשמוע ממך האם יש תוכניות מיוחדות במשרד לאותם ילדים וילדות שיש להם בעיות בתוך מסגרת החינוך, אם זה בחינוך מיוחד ואם זה בכיתות המשלבות.

משרד החינוך התבקש היום להגיע ולדבר על מה שקורה בהתייחס לגילאי לידה על שלוש.

נכון, אבל את אחראית על כל התחום ואת יכולה להגיד לנו עוד דברים.

מי שנמצא כאן היום יכול להסביר לך בפירוש מה קורה בתחום של לידה עד שלוש, ועל כך התבקשנו.

לא קורה כלום. זה נמצא בוועדת הרווחה.

מה זה "לא קורה כלום"? משרד החינוך פועל לילות כימים כדי להעביר את התחום הזה ולטייב אותו.

הנקודה הזו כבר ברורה. אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש. כי את אחראית על כל התחום. כך הצגת את עצמך. לא רק עד גיל שלוש. היא מהלשכה המשפטית והיא יודעת איזה דברים נמצאים. אם אין לך עכשיו תשובה, תוכלי לפנות לגורמים בתוך המשרד ולהגיד שתוך שבוע או עשרה ימים תשלחו את מה שקים כדי לבחון את הסוגיות.

אשמח אם גברתי תוכל לחדד את השאלה שלה. האם היא שואלת מה קורה לגבי ילדים שיש להם בעיות לב החל מגיל שלוש עד - - -?

כן.

בסדר. להבנתי, זה לא שאלה שהתבקשנו לדבר עליה היום כאן בוועדה אבל אנחנו בהחלט. להבנתי, יש חוזר מנכ"ל בהקשר הזה של משרד החינוך ויש שיח עם משרד הבריאות. אולי חברתי ממשרד הבריאות תוכל להרחיב לגבי הטיפול בהקשר של ילדים מעל גיל שלוש.

היא יכולה לדבר מהצד של משרד הבריאות. אנחנו צריכים להפריד בין הדברים. אנחנו מדברים על ההתמודדות של הילדים ושל המשפחות שלהם גם בתוך משרד החינוך, ומה שהם פוגשים שם גם מבחינת מיצוי זכויות וגם מבחינת האפשרויות של אותם ילדים לקבל כמה שאפשר חינוך במובן הרחב שלו. כלומר, גם חינוך מבחינת תיאוריה ולימודים בפועל, וגם מבחינת המגוון הרחב שמשרד החינוך אמור לתת לכלל הילדים בישראל, ובתוך זה, מה יש לאותם ילדים עם אתגרים מיוחדים, שלא יכולים לקבל את השירותים במסגרת הכללית. זו השאלה שלי. אני מקווה שאני ברורה.

היא ברורה. ככל שחברתי ממשרד הבריאות יכולה להשלים לך את המידע, אז היא נמצאת כאן והיא יכולה להשלים. ככל שתרצי מידע נוסף, כמובן שנוכל להעביר לוועדה את המידע הנוסף בהמשך.

זה בכלל לא רלוונטי כי חלופת מעון וכל הנושא של חינוך עד גיל שלוש זה משרד הרווחה.

אני לא מדברת רק עד גיל שלוש, אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש. כי אותם עדיין ממשיכים במסגרות הקיימות, וחלק גדול מהם נמצאים תחת הפיקוח והאחריות שלך משרד החינוך. זו השאלה שלי.

יש לי חברה עם ילדה 70 סטורציה שמועמדת להשתלת לב. היא לא קיבלה אישור להסעה. האבא צריך להסיע אותה, ואם הוא לא יכול אז הילדה נשארת בבית. כי כשהיא הולכת לבית הספר עם ילקוט, הסטורציות יורדות ל-60. האימא הולכת להפוך שולחנות, אבל כלום כי היא לא נכה פיזית. הרגליים שלה הולכות, אבל הלב שלה לא עובד היטב. האם אתם רוצים שהיא תמות בדרך? מה קורה? זה סיפור שאני מכירה, אני יכולה לתת לך את הטלפון של האימא. זה עוד שנה ועוד שנה. הילדה מתמודדת גם חברתית בגלל פעילויות שהיא יכולה והיא לא עושה. היא סיפרה זאת. זה חי, דופק ונושם היום. יש אנשים שאין להם כוח אפילו להגיע לפה ולספר את הסיפורים, הם ויתרו על זה. הם מתמודדים לבד, וזהו. הם עושים מה שיכולים. הילדים נשארים בבית, וזהו.

המשפחות מתמודדות לבד.

נציגת משרד הרווחה, בבקשה.

אני עובדת סוציאלית במקצועי ואחראית על תחום גיל הרך במינהל מוגבלויות במשרד הרווחה. אנחנו נותנים במשרד שלנו גם שירות לילדים עם צרכים רפואיים בשילוב במעונות יום רגילים, באמצעות מימון סייעת. במשרד שלי אנחנו נותנים שירות לפעוטות גם עם צרכים רפואיים במסגרת של שילוב במעונות רגילים באמצעות סייעת שאנחנו מממנים. עד ארבע שעות ליום לפעוט, בהתאם לצורך.

עד ארבע שעות. גם לא ארבע שעות. מה עם עוד 20 שעות? יש שמונה שעות שינה, ויש הורים שצריכים להשגיח ולדאוג גם כשהילדים שלהם ישנים. מה עם שאר שעות היום?

אנחנו לא נותנים לשאר שעות היום. אני אומרת מה אנחנו כן נותנים. אנחנו נותנים במסגרת המעונית עד ארבע שעות לפעוט, וזה בהתאם לצורך הרפואי שלו.

ילד צריך להיות במסגרת כלשהי במשך שמונה שעות והוא צריך מלווה בשמונה שעות האלה. מה עם ארבע השעות הנוספות? זה במקרה שהוא קיבל את ארבע השעות הראשונות כי את אומרת עד, אבל זה יכול להיות שעה, שעתיים, חצי שעה.

במקרים מאוד חריגים כן אושרו שמונה שעות, אבל אלו היו באמת מקרים בודדים וחריגים שאושרו שמונה שעות לפעוט שהיה זקוק לליווי צמוד.

דינה, מקרה פרטני כשהשר התערב. זה לא משהו בשיקול דעת המשרד.

ההורים צריכים להילחם פה.

אני שואלת שאלות שעולות בראש של כולנו כאן. אפילו לילד רגיל בגיל צעיר שכזה אין יכולת לעשות דברים בעצמו, ועל אחת כמה וכמה כשמדובר בילד שיש לו מוגבלות שמערימים עליו עוד ועוד קשיים. האם תוכלי להגיד לנו, בבקשה, מה מספר הילדים שמקבלים את אותן שעות ושירותים עליהן את מדברת? האם את יכולה לשלוח לנו אחר כך גם באחוזים? כמה אחוז מקבל שעה, שעתיים, שלוש, ארבע?

ברגע זה אין לי את הנתונים, אנחנו ננסה לתת.

אנחנו מבקשים שהדוח והסיכום הזה יגיע לשולחן הוועדה תוך שבועיים, בבקשה.

בסדר גמור.

רציתי להוריד לקרקע את היעדרות קרדיולוג ילדים בביטוח הלאומי. שתי ילדות בנות אותו גיל עם אותו מום לבבי, עברו את אותם ניתוחים שהבת של הגברת עברה. הן ניגשו לאותו סניף בדני מס 9 בלוד. ילדה אחת נראתה מיליון דולר, והילדה השנייה חצי שעה לפני הוועדה נפלה במגרש כדורסל ליד הבית ופתחה שפה. זו שפתחה את השפה קיבלה 100%, וזו שלא פתחה את השפה נדחתה.

היא היתה צריכה פשוט ליפול במגרש או במקום אחר.

אמרתי לאימא: תפתחי לה את השפה בצורה אחרת. היא לא חייבת ליפול.

אם אפשר, אני מבקשת להכניס שלוש נקודות לקראת הסיכום של גברתי: ראשית, נושא שילוב פעוטות עם צרכים מיוחדים. כיוון שיש כבר דוח ועדה בין משרדית, והמשרדים כולם מכירים היטב את הנושא כי המשפחות מידפקות על הדלתות. בסוף צריך פה החלטה של מנכ"לי המשרדים. זה לא יכול להיות ברמה של המשך דיבורים. הם צריכים לשבת ביניהם עם משרד האוצר ולקבל החלטה מי לוקח ומי מתקצב. על הדלתות. אם גברתי תוכל לקבוע שהוועדה תמשיך לעקוב אחרי הדבר הזה באופן תדיר, אז זה מאוד יעזור. זה בדיוק מה שקרה עם האלרגיים, כך זה הוסדר עם הפעוטות האלרגיות, וזה צריך להיות גם עם הדבר הזה.

שנית, מעבר לעניין השילוב, ישנו נושא החלופה הביתית. בעיניי, משרד הרווחה צריך לתת את זה כמו שנותנים לפעוטות של מעון יום שיקומי. אני מבקשת שכבודה תכניס גם את זה לסיכום.

שלישית, לאור דבריה של האימא פה, אני כן רוצה להגיד שבשנים האחרונות משרד הרווחה כן מתקצב מעונות של פעוטות וילדים בגיל הרך שיש להם סרטן, של עמותת "גדולים מהחיים". למעונות האלה יש אוורור מיוחד וכך מתמודדים עם החסר החיסוני. יכול להיות שצריך לחשוב על הרחבת הקונספט הזה לילדים נוספים שיש להם חסר חיסוני, כי הקונספט הוא אותו קונספט.

תודה רבה.

יש תחום שלא דובר עליו מספיק שכדאי שיהיה בהמלצות והוא נושא קופות חולים ואישורי תרופות, טיפולים ומכשור רפואי. בלהה היתה צריכה לעבור מקופה אחת למכבי כדי לקבל INR וסטיקים ללא תשלום. זה לגמרי מגיע לה, כמו שלי מגיע אקמול.

הרופא דיבר על זה. רשמתי כבר את נושא המכשור והבדיקות ברזולוציה מאוד גבוהה.

אם כן, כל נושא האישורים והתרופות והכנות הרוקחיות. כל הסרבול של המרשמים והתרפות צריך להיות בהמלצות. תודה רבה.

תודה רבה.

בבקשה, גברתי.

אני לא עובדת משרד הרווחה אבל אני בטוחה שהסיבה שיש רק ארבע שעות היא בגלל תקציב. זה לא מכיוון שאותה עובדת סוציאלית לא רוצה. חשוב להגיד זאת.

לא יצאתי מנקודת הנחה שהעובדת הסוציאלית לא רוצה. אני יוצאת מנקודת הנחה שהתקנות לא מאפשרות ושכן צריך לפתוח אותן ולהביא הצעת חוק שתיתן תשובות לכל מה שעולה כאן.

אני בעלה של ורד, מושתלת הלב. אני רוצה להעלות נושא, שאני חווה ושומע גם במסגרת העמותה שלנו, וזה כל הנושא של אישור תו נכה מול משרד התחבורה. זה משהו הזוי. כל שנה צריך לבוא ולחדש את התו כאילו המצב השתנה. אבל המצב לא משתנה, המצב רק הולך ומחמיר. מקבלים תו נכה ממשרד התחבורה, לא מביטוח לאומי. אבל עצם העובדה שאין לך בעיית גפיים, הכול בסדר.

בסדר. תודה רבה.

נטלי, מה יש לך להגיד לנו אחרי כל מה ששמעת? יש לך עבודה קשה במיוחד.

קודם כול, ליבי איתכם. אני שומעת את דבריכם, לא הייתי מתחלפת איתכם. אני מבינה שאתם מספרים את החוויות שלכם, ואני מקווה שאתם לא מייצגים את רוב האנשים.

את רוב האנשים. יש כאלה שאפילו לא פונים.

אשמח להגיב. לגבי מיצוי זכויות בבתי החולים – בכל בתי החולים בארץ יש לביטוח לאומי שירות שנקרא "מחלקה ראשונה", של הגשת תביעות באופן אוטומטי, שמגיעות לשולחן הפקיד באופן ממוחשב. זה גם בשניידר, גם במכונים להתפתחות הילד בקופות החולים, ובהרבה מקומות, על מנת שעובדות סוציאליות יזהו מצבים של מום לבבי וכל הליקויים הרפואיים, וזה מגיע אלינו באופן אוטומטי, כדי לחסוך למשפחות בכלל את כל ההתעסקות הזו בהגשת תביעה לביטוח הלאומי.

נושא המסגרת החינוכית בוועדות הרפואיות בביטוח הרפואי עלה כאן רבות. אני רוצה, קודם כול, לסבר את האוזן ש-80% מההחלטות שמתקבלות בביטוח הלאומי, מתקבלות ללא נוכחות. אנחנו לא מזמנים את רוב הילדים אלינו. אנחנו לא רוצים ילדים בוועדות הרפואיות. כשילד כבר מגיע, הוא נבחן במצב תפקודי. בסופו של יום, במסגרת גמלת ילד נכה אנחנו משלמים על המצב התפקודי ועל העומס הטיפולי, הטיפול הרפואי שהילד מקבל, ואשפוזים, אם נעשו.

ככלל, אנחנו מנחים את כל ההורים, ואם צריך נחדד את זה אפילו יותר, להביא דוח תפקודי האם יש צורך בהשגחה. לא נתקלתי ברופאים שהתקשו לכתוב זאת. אבל אם יש בעיה ספציפית, תעבירו. אנחנו נבחן ונבדוק זאת.

אנחנו מדברים על משהו עקרוני, ועל עצם העובדה שאין קרדיולוג מומחה לילדים שיושב בוועדה. אנחנו לא צריכים ללכת מסביב.

התקנות לא מחייבות אותנו היום לכך שיהיה רופא קרדיולוג.

אז אולי צריך לשנות את התקנות. אני לוקחת את זה על עצמי.

הביטוח הלאומי בגמלת ילד נכה משלם על עוד המון ליקויים. אם נצטרך לשים רופא מומחה בכל ליקוי שאנחנו בוחנים, אני סבורה שיהיה פה צוואר בקבוק מאוד מאוד גדול והשירות למבוטחים יידחה משמעותית.

אבל בינתיים השירות לא ניתן לתושבים.

בסופו של יום צריך לבחון. רוב הילדים האלה זכאים לקצבאות בביטוח הלאומי, הם לא נדחים. הם מקבלים קצבה.

אם רוב הילדים זכאים, למה הם לא מקבלים? הבן שלי בן 13 ו - - -

סליחה, אני יודעת שהנושא מאוד כואב ושההורים ממש טעונים, ובצדק. הם חיים את היום יום. בתחילת דרכך אמרת שאת לא מאחלת לעצמך ולאחרים להיות במקום הזה. יש כאן עובדות ודברים מסועפים. אני לא מוכנה לקבל את הטענה הזו שאם נצטרך להביא לכל תחום רופא מומחה לקבוע יהיה כך וכך. לא נכון להגיד את הטענה הזו. כי אם אנחנו רוצים באמת לתת שירות נכון, אמין, ומקצועי, כדי שמי שצריך כן יקבל, אני חושבת שכן צריך שיהיה רופא מקצועי. אצל המבוגרים יש רופא מקצועי. שנית, הסוגיה הזו היא בהחלטת הביטוח הלאומי. אם ילד נמצא בכיתה משולבת, אז במיידי הוא כאילו מאבד את זכותו.

זה לא נכון.

זה נכון מאוד.

אני אבקש נתונים גם מהביטוח הלאומי. אני מבקשת גם מהעמותות הנמצאות כאן להעביר מיידית נתונים לוועדה לגבי מספרים וילדים שהסיטואציה הזו היא המציאות עבורם ולא משהו אחר.

אני חייבת לחדד את נושא מסגרת החינוך. יש היום מעל ל-90,000 מקבלי גמלת ילד נכה. אני יכולה להגיד בזהירות ש-60%, 70%, ואפילו 80%, נמצאים בחינוך הרגיל ולא בחינוך מיוחד ולא בחינוך מיוחד. אם הטענה היתה בבסיסה שילד שנמצא במסגרת חינוכית רגילה, לא היה זכאי לגמלה, אני מניחה שכמות המקבלים היתה מאוד מאוד פחותה.

אבל דוחים אותנו.

אנחנו נבחן. אני מבקשת נתונים גם מהביטוח הלאומי וגם מהעמותות.

אין לנו את הנתון הזה, זה בדיוק העניין. אפילו לביטוח הלאומי אין נתון על מסגרות החינוך כי אני לא משתמשת בנתון הזה.

אז על סמך מה את מקבלת החלטה?

הגמלה בסוף משולמת על התפקוד. הרי בסוף כשילד נמצא בחינוך מיוחד ולא בחינוך רגיל, יש שם עומס טיפולי גדול יותר. זה לצורך זה בלבד. זה לא נותן יותר גמלה או לא מוריד את הגמלה. זה נשאל בוועדות הרפואיות, אבל אין לזה הסתברות לגבי ההחלטה.

חובת ההוכחה היא על מי שהביא את הטענה. אני מבקשת מהעמותות להעביר לנו נתונים.

למה אחוזי הנכות נקבעים לפי התפקוד? - - - נקבע לפי כמה אימא שלו רצה לרופא, למרשמים, לקופות חולים ולביקורות ולכל הדברים האלה, שזה גם אחוזי נכות.

אני מסכימה איתך. צריכה להיעשות רפורמה בסוגיה הזו בכלל. כיום, במתכונת החוק, כפי שהחוק היום מנוסח, אנחנו משלמים בצורה הזו. אני מסכימה איתך שצריך לבוא ולומר שזה היה צריך להיות ברמה הזו על עומס טיפולי, לבחון את כמות הפניות ואת מה שציינת. אבל צריכה להיעשות רפורמה מאוד מאוד גדולה ושינוי מאוד מאוד גדול. אני גם יכולה לומר לך שבדיונים אחרים בהם העלינו את זה היו מתנגדים. בסופו של יום, אני מסכימה שהיה נכון לשלם את הגמלה בביטוח הלאומי בדיוק לפי הקריטריונים האלה. אבל בלשון החוק היום לא.

איזה רפורמה את מציעה?

אני אומרת לקחת את המצב התפקודי ואת העומס הטיפולי, וכמה הם נדרשים להגיע לרופאים וטפסי 17, וקופות חולים, וכמה הם נעדרים מהמסגרת החינוכית, וכמה רופאים מומחים הם פוגשים ואיזה תרופות הם מקבלים. בחלק מהתקנות כיום יש מענה וביטוי לדבר הזה, אבל זה לא נבחן בכל הליקויים, וזה לא ככלל על כל הביטוח הלאומי.

אבל קיים מזכר רפואי שנוגע למומי לב מולדים, שאני ייסדתי כאן בשולחן הזה לפני חמש שנים, והביטוח הלאומי לא מסוגל לעמוד בו. אז למה היא מחרטטת כל מיני דברים על דברים עתידיים על עשיית כל מיני רפורמות. תעמדו במה שכבר קיים. כבר קיים מזכר רפואי. הם לא מצליחים לעמוד בו. קיים מזכר רפואי שאומר שהם צריכים להתחשב במה שהקרדיולוג המטפל של הילד ממליץ. הם מתנגדים לו, הם עושים בדיוק ההיפך מהקרדיולוג המטפל. אם קרדיולוג מטפל כותב שמום מסוים הוא כחלוני ורופא אף, אוזן, גרון של הוועדה כותב שהמום הזה הוא לא כחלוני, אז צריך לפתור פה את הבעיה הזו.

תודה רבה. לסיכום: ראשית, תודה לכל מי שטרחה וטרח להגיע לכאן. אין ספק שנשמעים כאן דברים מאוד קשים. ליבי עם הילדים והילדות, וגם עם ההורים והמשפחות, לאור מה שהם מתמודדות ומתמודדים יום יום. כולי תקווה שדווקא מהישיבה הזו ייצאו דברים מעשיים ופרקטיים והליכה לכיוון של ניסיון להוריד עד כמה שאפשר את האתגרים העומדים בפני הילדים והמשפחות. אני מבטיחה שזה לא יהיה הדיון האחרון. אנחנו נמשיך לעקוב אחרי הדברים. הדבר הראשון שאני הולכת באמת לעשות הוא לקיים דיון מעקב מקצועי בין שלושת המשרדים הרלוונטיים: רווחה, בריאות וחינוך.

וגם האוצר.

נגיע לאוצר לאחר שנשב בישיבה הראשונה. קודם כול אנחנו צריכים לדעת בוודאות איפה הדברים עומדים בתוך המשרדים ומהם הצרכים, אחר כך נגיע לאוצר. כל שינוי שצריך להחיל, מחייב התארגנות ומשאבים. אין ספק שהאוצר הוא חוליה מרכזית, אבל קודם כול צריך לסגור את הדברים. זה המהלך הראשון שאני הולכת לעשות. הדבר השני חשוב באותה מידה. משרד הבריאות, אני מבקשת. הדוח כבר קיים וההמלצות כבר קיימות. גברתי, לפני שאת יוצאת, ניתן מייל או אפילו ווטסאפ שנקבל את הדוח. אנחנו ננתח את הדוח וננסה להסיק ממנו גם מסקנות רלוונטיות כדי להתקדם.

גברתי, אם אפשר רק להבהיר שהסוגיה הזו, שעליה גברתי מדברת כרגע, באמת מתייחסת לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים, כשמומי הלב הם אחד מהם.

אוקיי, בסדר. הדיון שלנו היום הוא על מומי לב. כמובן שננסה להיות יעילים ולראות איך אפשר להשליך ולהחיל את זה על שאר המוגבלות כדי שלא יהיה צורך בעוד ועוד עבודה בתחומים אחרים.

זו העבודה של הדוח, וזה הדיון שהתנהל פה בין המשרדים.

רשמתי בפניי כמה דברים: קודם כול, דובר על המכשור הקיים ועד כמה הוא באמת יכול לתת אבחון מוקדם, ויכול אחר כך להקל בהתמודדות ברמת האבחון ובהפחתת הסבל של אותם ילדים ושל המשפחות שלהם. זה נושא מאוד עקרוני בעיניי. חשוב לקחת אותו, ואני באופן אישי מתחייבת לקחת אותו ולבחון מבחינה חוקתית את כל נושא ביטוח בטיולים. כי לא יכול להיות שאנחנו גוזרים על אדם עם בעיה מסוימת בעבר או בהווה את זה שלא תהיה לו שום אפשרות לכיסוי ביטוחי. צריך לבחון את הסוגיה הזו לעומק. אני מבטיחה לקחת אותה וללכת איתה עד הסוף.

לגבי קרדיולוג ילדים מומחה שיושב בוועדה – זו דרישה מאוד מאוד ריאלית ומקצועית. היא יכולה להטיב גם עם הביטוח הלאומי וגם עם המשפחות. לכן, אני רואה חשיבות עליונה בהמלצה הזו, ואנחנו רוצים לבחון אותה מול הביטוח הלאומי ולראות איך אנחנו מקדמים אותה. במיוחד לאור העובדה שבוועדות אחרות של מבוגרים יושב רופא מומחה. נרצה לדעת מה פשר הדברים כאן.

דיברנו על סוגיית השילוב. אנחנו מבקשים מהעמותות ומביטוח לאומי לתת לנו נתונים שקיימים, ולראות איך זה קורה בפועל במציאות ואיך זה משפיע באמת על הקצבה. את אומרת שלא, אבל יש טענות, ושמענו הרבה טענות כאן.

אני לא אומרת לא לגבי הטענות, אמרתי שאין לי את הנתון של מסגרות החינוך.

אולי הגיע הזמן לעשות גם עבודה בנושא הזה. "אין לנו נתונים" היא לא תשובה.

זה לא נתון שמשמש אותנו לצורכי זכאות. זה לא חלק מההחלטה באיזה מסגרת חינוכית שוהה הילד.

למה? הנה, יש לנו הורים שאומרים בוודאות שבגלל שהילדים נמצאים במסגרת שילוב הם לא זכאים.

בואו נבחן את המקרים ונוודא שהם אכן נדחו בגלל השילוב במסגרת הזו.

לכן, ביקשתי מהעמותות ומההורים שיש להם נתונים. למרות שזה חשוב לפתור סוגיה אישית ופרטית של מישהו או מישהי, המטרה שלנו היא לפתור את הסוגיה בצורה כללית וכוללת ולא בצורה נקודתית.

לגבי משרד החינוך – איך אפשר להקים צוות מקצועי בתוך משרד החינוך שייבחן את סוגיית השילוב של אותם ילדים. מה ההתמודדויות והאתגרים שעומדים בפני אותן משפחות ואותם ילדים בתוך המסגרת, איך באמת ניתן להקל על חיי היום יום של אותם ילדים בתוך מסגרות החינוך, ואיך הם מנגישים להם את השירותים ויכולים להתאים להם גם את מה ששאר הילדים מקבלים. נדבר במיוחד על שתי סוגיות: ראשית, כל מה שקשור למאמץ ולפעילויות שצריכות ומחייבות מאמץ. למשל, בטיול, בהליכה, בשיעורי ספורט, ועוד. וכן, בסוגיה של החומר הלימודי. אני יודעת, את תגידי לי שיש תוכנית שעוקבת עם הילדים. אבל הוא צריך להיות נעדר מבית הספר במשך תקופה מסוימת באופן רצוף כדי שהוא יוכל לקבל את השירות הזה. יש ילדים שנמצאים בבדיקות ובטיפולים בצורה לא רציפה. בכל חודש הם צריכים להיות לפחות שלוש-ארבע פעמים בטיפולים ולהיעדר מהמסגרת שלושה-ארבעה ימים, ואז הם מפסידים והם לא עונים על הקריטריונים של הרציפות. אנחנו מדברים כאן על בעיות כרוניות, והשאלה היא איך משרד החינוך מתמודד בסוגיה זו. אני לא רוצה תשובה עכשיו, אני רוצה דברים כתובים.

רק חידוד. גברתי מתייחסת לגילאי שלוש ומעלה.

לא, לכולם.

גברתי שואלת איך גן פרטי ש - - -?

לא. אני מדברת גם על גן שנמצא באחריות משרד החינוך.

גם לא גן, גם ילד בכיתה ד'.

כן.

שוב, גברתי מתכוונת למערכת החינוך החל מגילאי שלוש. לא מגיל לידה עד שלוש.

למה לא?

גברתי מתייחסת לגן פרטי שנמצא ב - - -?

למה לא? גם גנים פרטיים נמצאים היום בפיקוח של משרד החינוך לפי הרפורמה החדשה. השאלה היא מה משרד החינוך עושה באותו גן או מעון יום ונותן תוכניות נוספות. לא תוכניות שהן לכלל הילדים בגן, אלא כדי לעזור לאותו ילד עם צרכים מיוחדים בתוך הגן או המעון

גברתי דיברה על טיולים ועל כל מיני דברים.

גם.

לא טיולים של גן פרטי.

סליחה, סליחה.

ומה עם הסעות?

סליחה, קל מאוד להיכנס לנקודות פרטיות וקטנות וגדולות ככל שיהיו. הבקשה שלי היא כללית. אבהיר אותה בשני משפטים. אני מבקשת להעביר לוועדה מהן התוכניות שיש למשרד החינוך לגבי ילדים עם צרכים מיוחדים בכל הגילאים, בכל התחומים: בתחום הפיזי, בתחום הלמידה, התיאוריה והליבה, ומה שניתן לילדים.

גברתי, כיוון שהתחום הזה, כפי שציינתי, מצוי היום בסמכותו ובאחריותו של משרד ממשלתי אחר, אולי תרחיבי את ההתייחסות שלך לא רק למשרד החינוך.

הצד הכלכלי נמצא בצד השני של משרד הכלכלה ולא במשרד החינוך.

לא הצד הכלכלי. מי שמחליט לכמה שעות של סייעת יהיה זכאי ילד, זה משרד הרווחה כיום. לא משרד החינוך.

סליחה, אני לא מבינה למה את מתעקשת על הדברים. אני מבקשת מה שיש למשרד החינוך.

בסדר, מה שיש למשרד החינוך.

זה מה שאני מבקשת. אחר כך אנחנו נראה מה חסר, איפה הוא נמצא, למה חסר. זה מה שאנחנו מבקשים בוועדה. בסדר? מסכימות?

בסדר, מסכימות.

תודה רבה. הדבר הבא הוא הסוגיה של העיכוב ההתפתחותי והנושא הרפואי והשילוב של שניהם.

חלופה ביתית.

כן. אנחנו צריכות לשים דגש גם בסוגיה הזו ולבחון איך אנחנו יכולות באמת לתת מענה. דובר על כל נושא השעות: על ארבע שעות, שמונה שעות, בבית. מה עושים בנושא הזה? וכן, כל הסוגיה של תו נכה והטרטור הזה שכל שנה צריכים לחדש. זה יחסוך לכולנו, גם להורים, גם למערכת, משאבים וזמן. למה ילד, שידוע בוודאות שיש לו 100% נכות, צריך לחדש כל שנה?

כי העניין הוא שהיחס הוא פר נכות גפיים, ולב לא נחשב גפיים. השינוי צריך להיות בתוך התקנה.

בסדר. אנחנו נבחן את הסוגיה ונראה איפה אפשר באמת לשפר. הסוגיה הבאה היא סוגיית העובדים הסוציאליים וליווי דוח סוציאלי לדוח הרפואי. אני חושבת שזה דבר חשוב, אחרת אין טעם לכל התפקיד של עובדים סוציאליים במערכת הבריאות. בשביל מה הם נמצאים שם? נכון שהטיפול השיחתי הוא חשוב, וגם המפגש עם ההורים ועם הילדים, כדי להקל עליהם רגשית, אבל בסופו של יום אנחנו גם רוצים להקל במעשים על ההתמודדות הממושכת היום יומית של אותם מטופלים ומטופלות. לכן, אני חושבת שאנחנו מבקשים שתהיה המלצה להכניס, וכן לחייב, דוח סוציאלי בנוסף לדוח התפקודי. הסוגיות האחרות שקשורות להסעות ולכל הדברים נמצאות בשאר הדברים שנאמרו.

האם יש מישהו שרוצה להעלות נושא שלא הוזכר ושלא נכלל בסיכום?

כן. לא הוזכר עניין התרופות וקופות חולים.

דיברנו על כל הסוגיה של מיצוי זכויות ושל נגישות.

זה לא קשור לביטוח לאומי אלא לקופות החולים. מדובר בבירוקרטיה של המרשמים והתרופות.

כן, דיברנו על הבירוקרטיה.

אני מבקשת. הגיע לפה אסתי, שהיא אימא שאיבדה ילדה אונקולוגית לפני חודש. יש לה ילד בן שבע היפופלסטי של חדר שמאל של הלב. היא רוצה קצת לחדד כמה דברים. היא היתה שעתיים וחצי בדרכים והיא עשתה מאמץ עליון. אני בטוחה שהיא תחזק כולם בדברי סיכום. תנו לה לדבר.

בבקשה, משפט כדי שהיא תוכל להביע את עצמה. הזכרנו את הדברים החשובים, ואנחנו ממש צריכות לסגור את הדיון.

שלום לכולם. יש לי ילד בן 7 עם מום לב מורכב מאוד, ועם הרבה סיבוכים של ניתוחים. הוא ילד מדהים. לפני חודש הילדה שלי נפטרה כתוצאה ממחלת הסרטן. במשך שבע שנים אני נאבקת, נאבקת, נאבקת ונאבקת בבירוקרטיה, וחשבתי שזה כורח המציאות כי עם ילד חולה ומורכב אתה חייב להיאבק במשרד הבריאות, במשרד החינוך ובמשרד הרווחה. כל היום מלחמות. והנה, הילדה שלי חלתה. לא עשיתי אפצ'י, והיא קיבלה גמלה, היא קיבלה חינוך בבית חולים ובבית, תרופות. היא קיבלה הכול, לא היה צריך לעשות שום דבר. המערכת יכולה, יש לה את הכלים והנתונים. רק צריך שיהיה רצון. יש את כל היכולות לעשות את זה. ילדים אונקולוגים לא צריכים לעשות שום דבר כדי לקבל את כל המגיע להם, אבל במחלת לב זה כאילו לא קיים.

תודה רבה שבאתם. נקווה באמת שנוכל לקדם את הדברים, ושיהיה לנו בהצלחה. הרבה בריאות לכולנו. תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:45.