פרוטוקול של ישיבת ועדה
הכנסת העשרים-וארבע
הכנסת
3
ועדת הבריאות
22/03/2022
מושב שני
פרוטוקול מס' 107
מישיבת ועדת הבריאות
יום שלישי, י"ט באדר ב התשפ"ב (22 במרץ 2022), שעה 10:10
ישיבת ועדה של הכנסת ה-24 מתאריך 22/03/2022
שמים את בריאות הנשים במרכז: היכרות עם פעילותן של קואליציית ארגוני בריאות הנשים
פרוטוקול
סדר היום
שמים את בריאות הנשים במרכז: היכרות עם פעילותן של קואליציית ארגוני בריאות הנשים
מוזמנים
¶
אושרית סטבון - יו"ר מועצת ארגוני הנשים
שרה טנקמן - מייסדת ומנכ"לית קרן בריאה לקידום בריאות נשים
מיטל בנשק - סמנכ"לית קרן בריאה לקידום בריאות נשים
איה ורטהיימר - עו"ס, מנכ"לית שותפה, עמותת אנדומטריוזיס ישראל
עמית סרוסי אליהו - מטופלת, עמותת אנדומטריוזיס ישראל
שירלי בוגנים - מטופלת, עמותת אנדומטריוזיס ישראל
מיכל ברקאי ברודי - עו"ד, מייסדת הסיסטרהוד, ארגוני נשים
שרון גור - יו"ר, עמותת אס"ף
ד"ר ורד בר - מנהלת מרכז חווה, המרכז הרפואי שיבא
ד"ר רויטל דרעי חסיד - מנהלת רפואת נשים בכללית, מחוז ירושלים
ד"ר הדיל אלסאנע - אגודת הרופאים הערבים בנגב
מלכה נוקריאן - מיילדת, מנחת קבוצות לזוגות אחרי אובדן הריון ולידה שקטה
מיכל הכהן - פעילה חברתית
ליאת ורדי בר - יזמת חברתית
לירז ברניס - מרצה
טל כהן - אמנית
משתתפים באמצעים מקוונים
¶
ד"ר ענבר צוקר - מנהלת תחום קידום מדיניות בריאות דיגיטאלית, משרד הבריאות
יסמין ענבר - מנכ"לית האגודה לזכויות החולה
ניצן ברנשטיין - מנכ"לית שותפה, עמותת אנדומטריוזיס ישראל
רישום פרלמנטרי
¶
ולריה ורבה - חבר תרגומים
שמים את בריאות הנשים במרכז: היכרות עם פעילותן של קואליציית ארגוני בריאות הנשים
היו"ר עידית סילמן
¶
טוב, אז בוקר טוב לכולן, אנחנו נתחיל כי יש לנו לוח זמנים מאוד מאוד ארוך וצפוף, ובאמת אני מאוד מאוד שמחה שכולן וכולם הגיעו והצטרפו, וייכנסו עוד לאולם בהמשך. באמת במעגל הפנימי יש לנו יותר את הדוברות והדוברים שיעלו ויבואו. אז מכיוון שזה גם דיון ועדה ויושבת לצידי כאן גב' ענת כהן שמואל מנהלת הוועדה, שבאמת יצאה מגדרה כדי להביא את הדיון הזה בצורה באמת מכובדת, תוך כדי פגרה, בצורה שהיא מתאימה ונכונה עם כל הארגונים. אז תודה רבה ענת וגם לצוות הייעוץ המשפטי של הוועדה.
אז פותחים את דיוני הוועדות באמת בצורה הכי פורמאלית שיש. יום שלישי, י"ט באדר ב', 22 למרץ 2022 למניינם. אנחנו מתכבדים היום לפתוח את הישיבה הזו של ועדת הבריאות בנושאים של בריאות האישה ובאמת הכינוס של קואליציית הארגונים בתחום. וזה אכן לא עוד דיון ועדה רגיל, התרבצו ובאו לכאן לכנסת ארגוני בריאות האישה, רבים, ובתוכם גם נשים רבות מקצועיות בתחומן ונחושות להוביל ולסלול דרך לקידום בריאות אישה בישראל ולא רק בישראל, אלא בכלל בעולם כי מה שיוצא מכאן הוא בהחלט אור לגויים.
בעולם הרפואה כיום, על אף השוני הביולוגי והרפואי המובהק בין גברים לנשים, עדיין מרבית המחקרים הרפואיים מתבססים על גוף הגבר, זאת לעיתים רבות בשל שיקולי נוחות של המחקר או שיקולים כלכליים. אנחנו יודעים ש-75% מאותם מחקרים קליניים עדיין לא כוללים נשים, מדובר בנתון, ואנחנו רואים את זה חוזר פה בתוך הוועדה, שיש לו השלכות בריאותיות מאוד משמעותיות. כך למשל גם גבר וגם אישה יכולים לסבול מאותה בעיה ואצל כל אחד יהיו תסמינים וסימנים שונים. בעוד הגבר הרבה פעמים יאובחן נכונה ובהתאם, האישה עלולה לקבל אבחון שגוי או עיקוב משמעותי. אנחנו ראינו כאן בוועדה הרבה פעמים את ההשלכות בתחומים דווקא של בריאות הנפש והמקום הזה שבריאות הנפש תופס כפתרון הרבה פעמים, אבחנתי, וזה רק קצה הקרחון. רבות ממחלות הנשים הן שקופות ונמצאת איתנו כאן חברת הכנסת קטי שטרית שביחד איתנו מובילה גם שדולה בתחום הזה. וגם לאחר קבלת אבחון רפואי ראוי עשויות נשים שמתמודדות עם מחלות שקופות, לסבול מהיעדר הכרה גם מצד מערכת הבריאות וגם מנגישות לזכויות רפואיות וסוציאליות שהן זקוקות להן מאוד.
ההזנחה של הנושא גם באה לידי ביטוי גם במצב העגום של פריסת מרפאות נשים ברחבי הארץ ובאמת בחוסר הנגישות לנשים בכלל שמתגוררות במקומות רחוקים. וגם על הנושא הזה קיימנו מספר דיוני ועדה, האחרון שבהם היה על בריאות נשים ופוריות האישה, דווקא גם באזורי יהודה ושומרון עם מיעוט של מרפאות. הפערים לא מסתכמים רק במערכת הבריאות, להזנחה הזו יש הרבה פעמים השלכות בקרב מוסדות נוספים ובקרב מעסיקים גם. אנחנו נמצאים במאבק מאוד עיקש להכיר במחלות השקופות גם בקרב הביטוח הלאומי וגם בנושא של התיוג החברתי, בקלות הראש שבה נוהגים להתייחס לאישה שמתלוננת על בעיה ומבטלים לעיים את טענותיה באמתלה שכנראה מדובר באיזושהי רגשנות יתר או הגזמה. אנחנו מקבלים לכאן הרבה פניות גם לוועדה בתחום, אותן נשים שמתקשות ונתקלות בקושי אמיתי למצות את זכיותיהן הסוציאליות, תדמיתן נפגעת ולעיתים גם הפרנסה שלהן.
מחלות נשים, בדומה לתקרת זכוכית, שתיהן לרוב שקופות ועומדות כחסם משמעותי לשוויון הזדמנויות ומגדילות פערים חברתיים. האתגר שבשקיפות הוא מי שאינו מבחין ואינו חווה את אותן התמודדויות, לרוב גם לא יכיר בצורך של השינוי, בחובה לשפר ובהכרח להביא לפתרון ומענה. לכן גם כולנו כאן היום מקימות את הקואליציה לקידום בריאות האישה, בשביל להצביע על הבעיות, לזעוק אותן ולהביאן למרחב שהוא נכון ומספק בתודעה הציבורית. למען הבריאות, למען השוויון ולמען הזכות להישמע. אז אני רוצה להודות לכל מי שהגיע לכאן היום גם מקרוב, גם מרחוק, מיטל, לכמה ארגונים?
היו"ר עידית סילמן
¶
58 ארגונים שהצטרפו, ובאמת תודה מיוחדת למיטל בנשק שהיא סמנכ"לית קרן בריאה, אבל לכתחילה היא חברה קרובה וטובה שצועדת איתי דרך ארוכה, צריך לומר, גם בעולם הפוליטי וגם במרחב של הבריאות והעיסוק הציבורי שלנו. אפשר להגיד ספוילר, שהראשונה שזרקה את אותה המלצה בכלל שאני אכנס לעולם הפוליטי זאת מיטל, נכון? הלכה, כתבה והעיפה את זה קדימה. הייתה כזו ועדה פעם, לכו תדעו מי זוכר. אז הרבה מהזכויות של היום שמורות לה ותודה על הדרך המשותפת, הצעידה יחד ואני בטוחה לגמרי שאנחנו עוד נחולל שינוי עצום ומשמעותי, ולקרן בריאה שעומדת מאחורי כל הגב הזה, ושרה טנקמן המנכ"לית, באמת לקידום נשים. גם עם שרה נראה לי שנפגשנו אי שם, ממש כשזה עוד היה רעיון ומשהו קטן והיום זה היסטוריה. אז תודה רבה ואנחנו נתחיל בברכות ואז נעבור באמת לחן. חברת הכנסת קטי שטרית שהיא חברה טובה, שותפה להרבה דברים חשובים שקורים כאן במשכן ולבריאות הנשים בכלל, בבקשה.
קטי קטרין שטרית (הליכוד)
¶
תודה רבה לעידית יושבת ראש הוועדה ולכן כל מי שהגיעה לכאן וכל הארגונים הנהדרים האלה שאני כל כך שמחה לראות אתכן, כי זו הדרך כדי להגיע לפתרונות. זה להגיע, להיות, להשמיע את הכל, כי יש לנו חוסר מודעות מאוד מאוד גדול לגבי מחלות שהן שכיחות אצל נשים וזה מביא אותנו ואותן הרבה פעמים למצב של אבחון לקוי, לתיוג חברתי מוטעה והוא מקשה מאוד על נשים חולות רבות למצות את הזכויות שלהן. המחסור הוא גדול והוא קיים במרפאות, בהכשרה של צוותי הרופאים, במומחים, בשירותים ההכרחיים שניתנים עבור אותן נשים למחלות שלהן. ואנחנו רואים את זה בכל המערכות, גם במערכות הבריאות וגם במערכות הרווחה. לצערי בארץ אין כמעט ידע ומודעות של מערכת הבריאות אודות היקף של בעיות כל כך קשות שמצויות אפילו בגילאים מאוד צעירים של נשים, שהן אפילו לא מודעות לבעיות וברגע שזה פורץ בצורה מאוד מאוד קיצונית אז אותה אישה, נערה, מתחילה להתעורר וזה כבר מתחיל להיות מאוחר מדי.
אנחנו הקמנו שדולה, עידית ואני, לכל מה שקשור לבריאות נשים, מחלות של נשים ואני רוצה להגיד לכם שבעקבות השדולה הזו פנינו גם לסל התרופות ובזכות הפנייה שלנו אנחנו גם קידמנו הרבה מאוד דברים ונתינה בסל התרופות קדימות למה שאנחנו פנינו. זה רק מראה שאופוזיציה וקואליציה יודעת לעבוד ביחד על דברים שהם מה שנקרא, מעבר לפוליטיקה. זה לא עניין לא של ימין ולא של שמאל, זה לא עניין של מגזר כזה או אחר, כולנו, זה לא מדלג על אף אחת. זה יכול באופן כזה ואחר להגיע לכל אחת ואחת. אז מאוד מאוד חשוב לתת קול ובמה לכאבן של הנשים מכל הגורמים הנוגעים בדבר, משרד הבריאות, סל הבריאות, ביטוח לאומי וכולי.
קודם כל כולנו נמצאות כאן ביחד עם הנשים, עם הארגונים שמתמודדים ומתמודדות עם המחלות והתסמינים ואני רוצה להגיד לכן שהדיון הזה הוא נותן בעצם תקווה. הוא נותן תקווה כי לכל מחלה יש את ההתמודדות הייחודית שלה והגיע הזמן שנפסיק להיות שקופות, הגיע הזמן שהמחלות האלה יקבלו קדימות ו-א' שידברו עליהן, לא מדברים עליהן. אז מדברים כמובן על מחלות קשות כמו סרטן, מחלות לב ומחלות אחרות שמקבלות קדימות גם במחקרים, גם בבתי החולים, גם אצל המומחים וכולי, ובעצם משאירים את המחלות האלה מאחור ואני חושב על אותה אישה שמנסה לחיות חיים נורמאליים, לנסות לצאת לעבודה, לנסוע בדרכים ואין לה שליטה על השתן, אין לה שליטה על דברים כאלה. זה משבש לה את כל החיים, מגיעים עם המחלות האלה למצבים נפשיים מאוד קשים. אני מכירה וישבנו עם הרבה מאוד ארגונים שסיפרו לנו על נשים שהגיעו למצב אובדני כתוצאה מהבעיה שלהן. והבעיה היא לא רק הטיפול, הבעיה היא קודם כל ההקשבה. להקשיב להן, לראות אותן ולא להפוך אותן למצב של שקופות, אלא למצב של נראות, אומרות ועומדות על כך.
אני חושב שבכנסת הזאת, אני אומרת את זה לכן, התברכתן באמת בחברות כנסת שהנושאים האלה מאוד מאוד חשובים וקרובים לליבן. אני מדברת על עידית, אני מדברת על אמילי, אני מדברת על מיכל, אני מדברת על חברות כנסת שבאמת איכפת להן והן מעלות את הנושא הזה על נס. וכל הכבוד, באמת ובתמים, שוועדת בריאות מעלה את הנושאים האלה ועוד נושאים חשובים אחרים. תודה לך עידית על העשייה הזו, כי באמת זה חשוב. זה חותם שבעצם אנחנו אמורים להשאיר. כל אחד ואחת מאתנו הם בעצם שליחי ציבור, אל תחשבו שעבודת חבר כנסת היא עבודה קלה, היא מאוד מאוד קשה והביקורת עלינו היא מאוד מאוד גבוהה ורבה. אבל אני רוצה להגיד לכן שבכנסת הזאת אפשר לראות, לשמוע ולהבחין בכך שיש חברי כנסת שמאוד איכפת להם מנושא הבריאות. ובעיקר אנחנו שנמצאות כרגע כאן, איכפת לנו מאוד בנושא בריאות נשים. ואני רוצה להגיד לכם שאנחנו כאן כדי לסייע, לעזור ובעיקר לשנות. תודה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה קטי ותודה על השותפות הזו. צריך לומר שאחת הדוחפות הגדולות, כשהיה חלום כזה להקים ועדת בריאות, שעצם העובדה שאנחנו נמצאות כאן בכלל בוועדה שהיא ועדת בריאות והיא לא ועדה שמשולבת לוועדת העבודה והרווחה. וענת ניהלה את הוועדה המשותפת הזו, והמאבק העיקר הזה על להקים ועדת בריאות, שגם צלח, זה באמת בתמיכה גדולה ודחיפה של חברת הכנסת קטי שטרית כחברה. אז תודה גם על זה ובאמת שיתוף הפעולה בינינו הוא אדיר. צריך לומר שגם כשהייתי מחוץ לכנסת במשך שנתיים, קטי ניהלה את שדולה לבריאות הנפש בכנסת ורתמה אותי לנהל אותה ביחד איתה גם כשהייתי בחוץ. היא יודעת לעשות את הדברים האלה הלכה למעשה ובלי הרבה קרדיטים וכותרות. אז תודה על הכל קטי. אנחנו עוברים הלאה, מיטל בנשק, סמנכ"לית קרן בריאה, בבקשה.
מיטל בנשק
¶
תודה. בקרן בריאה לקחנו על עצמנו לקדם זכויות של נשים במערכת הבריאות. כדי להצליח לקדם זכויות צריך להקשיב לריבוי הקולות ולרבדים השונים שמציאות מציגה בפנינו, ולכן להיות שותפות כאן זאת זכות גדולה עבורנו. המהלך של חברת הכנסת סילמן בהקמת הקואליציה הוא מהפכני, כי הוא לוקח סוגיה שנתפסת נישתית בעולם הפוליטי, לא זכור לי שנפלה ממשלה אי פעם, או שאפילו איימו בהפלת ממשלה בגלל סוגיה בבריאות האישה. ובעצם הוא מאיר עליה זרקור גדול מתוך הבנה שמדד הבריאות הוא קריטי לאיכות החיים של כל אישה בישראל. המטרה שלנו כאן בהקמת הקואליציה היא איגום של כל השחקניות שפועלות בשדה של בריאות האישה בישראל, במיקסום הכוח שלהן.
מעבר לפן ההצהרתי שיש לו ערך גבוה בפני עצמו, עומדות בפנינו גם מטרות פרקטיות ברורות. אנחנו נעקוב אחרי הדיונים בוועדת הבריאות ונבחן האם יש הקשרים מגדריים לא מדוברים שחשוב להנכיח. היכן נמצאים התקציבים? אנחנו ננסה לפרק סוגיות שונות בבריאות האישה בעזרת עשרות הארגונים בקואליציה, כדי לקבל את התמונה המלאה על כל צדדיה, לחזק מודלים חיוביים, לאתר לקונות ולקדם תיקונים נדרשים כדי שנשים בישראל יחוו טיפול רפואי איכותי שמותאם לצרכים ולרצונות שלהם. אני שמחה להציג את הדוברת הראשונה שלנו, שרה טנקמן מנכ"לית קרן בריאה שתדבר על הסקר הגדול ביותר בעולם על בדיקות גניקולוגיות.
שרה טנקמן
¶
אני מתרגשת בצורה שקשה לי לתאר כרגע. לפני שאני מספרת על הסקר, אני רוצה לספר מה הוביל אותי להקים את קרן בריאה. אני נשאלת הרבה אם אני רופאה לאחר שאני מרצה לרופאים, תמיד רוצים לדעת, אני אומרת שלא, הידע שלי שאני צברתי בגופי הוא מתוך היותי מטופלת. והטריגר שהוביל להקמה של קרן בריאה, היה כאשר בהריון הראשון שלי עברתי לידה שקטה. הייתי אז בחודש חמישי, בהריון ראשון עם תאומים, התחלתי להרגיש כאבים מאוד חזקים ולא ידעתי במה מדובר אז נסעתי למוקד של קופת החולים. עד שהגעתי הכאבים כבר התגברו בצורה משמעותית ואני ידעתי בוודאות שמשהו לא בסדר, צעקתי ואמרו לי שכנראה מדובר בכאבים מדומיינים, כנראה שאני בלחץ, אני צריכה לשתות כוס מים להירגע. אני כבר ידעתי שזה לא בראש שלי, צעקתי, ביקשתי שיפנו אותי למיון, סירבו. הבנתי שאני לא אקבל שם עזרה אז עד שהצלחתי להגיע בעצמי כבר התחילה להתפתח לידה מוקדמת שהסתיימה לצערי בלידה שקטה.
כמעין מנגנון התמודדות התחלתי לקרוא לאחר מכן על יחס לכאב וכאן למדתי שכשאני צעקתי ואף אחד לא שמע אותי, זאת לא הייתה רק הצעקה שלי, זאת צעקה שמייצגת צעקה של הרבה מאוד נשים שסובלות מכאב ואף אחד לא שומע אותן. נשים שלא שיתפו את הקול שלהן ואת הצעקה שלהן במחקרים שלא חוקרים את המחלות שהן סובלות מהן. גיליתי שכשגברים ונשים מתלוננים על אותם כאבים ואותם תסמינים, לנשים יש סיכוי גבוה יותר להיתקל בחוסר אמון או בזלזול. לא ממקום מכוון, אני לרגע לא חושבת שהרופא ראה אותי ואמר 'זאת אישה, היא בהריון אז היא בכלל היסטרית', אלא כי רופאים ורפואות הם בני אדם ואנחנו רוצים אותם בני אדם, וכבני אדם אנחנו חיים בתרבות שמגיל 0 מייחסת לנשים תכונות כמו רגשנות יתר, תלונתיות, המילה "היסטריה" היא בעצמה מהווה את כל הסוגייה הזאת. ומכאן החלטתי להקים את קרן בריאה, בעלי אומר שזה הטיפול הפסיכולוגי היקר בעולם כדי שהקול שלי ישמע ואיתי קולן של כמה שיותר נשים ישמע.
הפרויקט הראשון שלנו עסק בבדיקות גניקולוגיות. מהרגע שרק היה לנו בערך דף פייסבוק התחילו להגיע פניות מנשים על חוויות מורכבות בבדיקות גניקולוגיות. ניסינו להבין מול האיגוד מה הנוהל, מה תקין ומה לא תקין ואז ראינו שאין, שנכון לעד לפני חמש שנים לא היה נוהל שקבע כללי התנהגות בסיסיים בבדיקה גניקולוגית. האישה מכוסה, לא מכוסה, זה היה פשוט תלוי במרפאה וברופא או ברופאה. אחרי שראיתי שיש נכונות מטעם איגוד הגניקולוגים, אם אני רוצה שישמעו את הקול שלנו ואת הצעקה שלנו, אז הצעד הבא היה לשאול נשים בצורה הכי פשוטה 'מה אתן הייתן רוצות בבדיקה גניקולוגית?' עשינו את זה בצורה הכי פשוטה וזולה שעמדה לרשותנו באמצעות סקר שזרקנו לתוך הפייסבוק. תוך יום אחד ענו על הסקר 1,000 נשים, תוך שבועיים בערך ענו על הסקר 6,500 נשים מה שהפך לסקר הגדול בעולם בנושא הזה. וגם כאן הבנתי שהצעקה שלי היא לא רק שלי, שזאת צעקה של עוד אלפי נשים, אלה שהשתתפו בסקר ואלה שלא, שעמדו יחד איתי בפרויקט הזה.
אני אספר בקצרה מה למדנו בסקר הזה. קודם כל למדנו ש-50% מהנשים, 1 מ-2 חוות בדיקה גניקולוגית כמביכה או מביכה מאוד. דירגו בדיקה גניקולוגית כ-4 או 5 מתוך סקאלה של 5, שליש מהנשים חוות בדיקה גניקולוגית ככואבת או כואבת מאוד, 4 או 5 מתוך 5. ו-20% מהנשים, 1 מ-5, חוות בדיקה גניקולוגית כטראומטית או טראומטית מאוד עבורן. גילינו גם שנשים מחליפות בתדירות גבוהה, כמעט 50% מהנשים העידו שהן החליפו לפחות חמישה גניקולוגים או גניקולוגיות במהלך חייהן. כששאלנו נשים מה הייתה הסיבה להחלפה של גניקולוג, הסיבה הכי שכיחה הייתה 'לא הרגשתי בנוח בבדיקה האחרונה'. זו סיבה יותר שכיחה מ'לא היו תורים', או 'עברתי דירה', או סיבה נוספת שכיחה הייתה 'חיפשתי גניקולוגית אישה'.
בחלק הכי חשוב בסקר בדקנו מה חשוב לנשים בבדיקה גניקולוגית. מה שגילינו שהכי חשוב לנשים, וכאן אני רוצה לדבר לרגע על בדיקה גניקולוגית כאירוע של אובדן שליטה. אנחנו מחונכות מגיל 0 לסגור רגליים, להיחשף רק בסיטואציה מאוד מוגנת, מאוד מסוימת. אם אנחנו מגיעות מרקע מסורתי, דתי, אז עוד יותר. אבל כל אישה מכל רקע, אנחנו תמיד מחונכות לסגור רגליים וכך הבדיקה הגניקולוגית, היא תרבותית אירוע מאוד משונה בתרבות המערבית כי אנחנו מצופות תוך זמן מאוד קצר, 7-8 דקות, 10 במקסימום, תלוי בקופה ובסיטואציה, אנחנו מצופות להיחשף בצורה מאוד אינטימית ורגישה ולשים על השולחן את הסוגיות הכי אינטימיות בחיים שלנו, מיניות, פוריות. כל זה יכול בקלות להיחוות כאובדן של שליטה. מה שאנחנו למדנו בסקר הזה, מה שאנחנו עושות בפרויקט הזה זה מנסות להחזיר ממד מסוים של שליטה לידיים של האישה. עדיין יהיו שם תמיד יחסי כוח, אבל אני מאמינה שדברים יכולים להיראות אחרת.
מה שגילינו שהכי חשוב לנשים בבדיקה גניקולוגית זה קודם כל ידע. אנחנו יודעים שידע מחזיר תחושה של שליטה לידיים של האישה. גילינו שמה שהכי חשוב לנשים זה לדעת מה הולך לקרות, ששום דבר לא יקרה בהפתעה, שיזהירו אותי לפני כל שלב בפרוצדורה ושיהיה לי זמן לשאלות. הדבר השני שחשוב לנשים זה פרטיות בזמן בדיקה, גם כאן, החזרה של שליטה לידיים של האישה. שהאישה תהיה מכוסה, נשמע ברור מאליו אבל זה לא ברור מאליו, ושהכיסוי יהיה גדול יותר מדף A4. שיהיה מקום נסתר להתארגן, שהמיטה עצמה תהיה מוסתרת על ידי וילון. במקום השלישי מצאנו שדברים שקשורים לנוחיות בזמן הבדיקה, שיהיה מקום לתלות את התחתונים כשאני נכנסת ואני לא אצטרך להחזיק את התחתונים. שיהיה מתלה לבגדים, שתהיה אפשרות לשכב בתנוחה נוחה ושתהיה אפשרות להכניס את מכשיר הבדיקה.
הסקר הזה הוביל לנוהל שיצא בפעם הראשונה, לאמנה גניקולוגית שתלויה בהרבה מרפאות כמו מכבי, בהרבה קופות חולים. אז אני רוצה לנצל את הרגע הזה להודות ל-6,500 הנשים שהשתתפו בסקר ובזכותכן, בזכות הצעקה הקולקטיבית שלנו המציאות משתנה. עוד יש לנו דרך לעבור, אבל הכיוון הוא כיוון חיובי ואני רוצה להודות לכל הארגונים הגיעו לכאן היום, כל ארגון שצועק את הצעקה הספציפית שלו, אבל הצעקה שלנו ביחד היא צעקה קולקטיבית. אם אנחנו רוצות שישמעו אותנו, אנחנו צריכות להיות פה. כל ועדה כנסת, כל דיון, כל ועדה של משרד הבריאות, כל החלטה שמתקבלת על גופנו אנחנו צריכות להיות שם. אם יש דיון על אנדומטריוזיס, על בריאות הנפש, על לידה, אנחנו צריכות להיות שם ולהשפיע. הדרך עוד ארוכה ויש עוד צעקות להשפיע, עדיין נשים כשהן רוצות להפסיק הריון צריכות לעבור ועדות שיכולות להיות פוגעניות. בריאות הלב זו עדיין סיבת התמותה מספר 1 בנשים ואין מספיק מודעות וידע. מחלות של כאב כרוני עדיין סובלות מחוסר אבחון, אבל אנחנו בצד ובכיוון הנכון. אז תודה רבה עידית, תודה רבה לכל מי שהגיע.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה שרה. אני רק אגיד שאנחנו באמת מצמצמות טיפה זמנים. הדיון היום יצטרך להסתיים בזמן כי אין לנו ברירה, הטיסה שלי חייבת לצאת בזמן ואני טסה לגבולות. טיסה אי אפשר לדחות אז אנחנו נצטרך ככה לעמוד בזמנים, אז אני אבקש גם. ובאמת אני רוצה להזמין את ד"ר ענבר צוקר שהיא סגנית ראש חטיבת רפואה, היא נמצאת איתנו בזום ממשרד הבריאות. אם אפשר להעלות אותה.
ענבר צוקר
¶
בוקר טוב לכולכן, אני מאוד שמחה ומתרגשת גם לדיון הזה ואני חושבת שהפעילות של הארגונים ושל הדיון הזה, זה באמת הזמן להביא את הקול של הנשים ואת ההיבט של הנשים במערכת הבריאות. אנחנו במשרד כבר עושים, אחת מהפעולות שלנו וגם נמצאת פה ד"ר קונסטנטיני, היא שיש לנו מועצה לאומית לבריאות האישה שבאמת משמשת לנו גוף מייעץ לאספקטים הייחודיים של נשים במגע שלהן עם המערכת הרפואית, ומובילה מהלכים שונים לשיפור הטיפול. ובכלל זה אנחנו גם עוסקים כרגע בנושא שהוזכר של הטיפול בהפסקת הריון שגם בזה המועצה הייתה שותפה לניסוח ניירות עמדה ואנחנו גם כבר קיימנו דיון בוועדה למעמד האישה, בשיתוף הארגונים ומאז קיימנו מפגשים עם הארגונים ואנחנו כבר מובילים מהליכים. אני שמחה על הקשר הזה ואני בטוחה שהוא יוביל להרבה שינויים חיוביים כמו גם החוזר שהוזכר. אני מזמינה גם את נציגות הארגונים לפנות אלי ישירות בכל מיני סוגיות שלדעתן המקום שלנו להתערב. יש לכן דלת פתוחה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה ענבר ותודה קודם כל על השינויים המשמעותיים האלה, גם בוועדות להפסקת הריון ואנחנו באמת עורכים גם דיונים בנושא הזה והם גם ימשיכו. וכן צריך לומר שבתחילת המושב הבא יהיו גם באמת חקיקות בתחומים האלה ואנחנו ככה גם עם היד על הדופק וגם עם היד על ההדק, כדי לראות איך הדברים האלה יראו באמת ושהם באמת תואמים את הרצון ואת הבקשות שקיבלנו מכל כך הרבה ארגונים, לחולל שינוי אמיתי ומשמעותי. נמצאת איתנו בזום גם יסמין מארגון זכויות החולה. כן יסמין, בוקר טוב.
יסמין ענבר
¶
יופי, אז בוקר טוב לכולן, תודה רבה לך עידית, ותודה רבה למיטל, ותודה רבה לכל הנשים המדהימות שהתכנסו היום ובכלל שטורחות להקמת השדולה ולכל הפעילות. לי קוראים יסמין ענבר, אני מנכ"לית האגודה לזכויות החולה. אני יכולה להגיד שפמיניזם וקידום נשים זה באמת חלק בלתי נפרד ממי שאני, מהפעילות שלי וכולכן יודעות שברגע שאת מרכיבה את המשקפיים המגדריות אז אין דרך חזרה. ואני ככה ממש אגיד בקצרה, אנחנו כארגון פועלים כבר 25 שנה לקידום זכויות של מטופלים ומטופלות במערכת הבריאות בכל מיני היבטים, גם בליווי פרטני, גם במאבקי רוחב וגם יוזמים ומובילים קואליציות של ארגוני חולים, שוב, בשביל לקדם את האינטרס המשותף.
אני מאוד מאמינה בפעילות של קואליציה ובגלל זה אני באמת שמחה, נרגשת ומברכת על הקואליציה הזאת שככה מתחילה לעבוד ביחד. מהיכרותי עם רבות וטובות שנמצאות כאן בזום וברשימה, וגם מי שאני לא רואה מפה, אז אני באמת חושבת שאנחנו נצליח לעשות שינויים משמעותיים. אנחנו יודעות שמערכת הבריאות מחויבת לתת מענה שוויוני, בפועל זה באמת לא קורה ואין מה לפרט, אנחנו באמת מכירות את זה גם מהחיים שלנו ומהתמודדויות הרפואיות שלנו וגם מהעבודה המקצועית שלנו כל אחת בתחום שלה. ובאמת אנחנו חייבות להמשיך לקדם גם שינויים בטרמינולוגיה, במודעות, בשיח וגם כמובן בפרקטיקה. זאת לא עבודה רק של החברה האזרחית המדהימה שככה ניצבת פה, זה עבודה של כלל המגזרים ואני שמחה באמת שזה משהו שככה צמוד לוועדת הבריאות ושגם משרד הבריאות מעורב. זאת אומרת, אין דרך אחרת לדעתי להוביל שינויים אם לא נפעל ביחד. למרות הפערים וחוסר ההסכמות שתמיד יהיו וזה בסדר גמור, זה חלק מהשיח. זהו, אז אני ככה רק רוצה לברך ולאחל לכולנו הצלחה ושיהיה יום מעניין.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה יסמין. אני רק אומר שבאמת בהמשך לדברים שלך, אנחנו כבר יצרנו קבוצת וואטסאפ של כל הארגונים, ומי שרוצה יכולה לפנות גם למיטל להצטרף. ובאמת אנחנו בפגרה מנצלות את הזמן בכלל לקידום נושאים שנוכל לקדם אותם לכדי חקיקה ויש לנו גם יועצות משפטיות של הוועדה שנותנות את האינפוטים על זה, אז תנצלו את הזמן הזה, לא שבאמת אנחנו בפגרה אבל נניח שאין מליאה, זה גם משהו, קטי נכון?
אושרית סטבון
¶
קודם כל תודה רבה ליושבת ראש הוועדה על הדיון החשוב, תודה רבה למיטל היוזמה. בעצם בכנסת ה-21 שלחתי למיטל ב-00:00 בלילה וואטסאפ בעקבות פוסט בפייסבוק שקיבלתי מחברה שחלתה במחלת סרטן השד ובאמצע הטיפול המכשיר התקלקל בעודה חשופת חזה, מן הסתם באמצע טיפול, נכנסו כל הטכנאים וניסו לטפל במכשיר כשהיא עדיין יושבת חשופת חזה. ברוך השם לא חליתי בסרטן, אבל זה פגע בי ככה בנקודה הנשית כמי שילדה את ילדיה לאחר 40 IVF-ים ו-11 שנים של התמודדות. וככה כל הנושא של הרפואה המגדרית וכל הנושא של הרפואה המגדרית הנשית וההתמודדות תפס אותי באותו מקום ואז ב-00:00 בלילה זה מה שגרם לי לכתוב למיטל 'הולכים על זה ומקימים את השדולה', ככה לפני 3 כנסות.
אני שמחה שהורמה הכפפה וסוף כל סוף יש לזה במה רחבה ויש לזה המון המון מקום. אני לא רוצה כאן גם להלאות את הציבור וגם לא להיכנס לנושאים האישיים שמסתבר שגם אחרי שנים, ברוך השם חגגנו כבר בת מצווה וזה, אבל עדיין הנושאים האלה מסתבר שכל פעם שנוגעים בהם הם יכולים לעורר מחדש. אז אני לא אתחיל לפרט כאן כי יהיו כאן המון נושאים לדיון בהמשך ולראות איך עושים את התיקונים, אבל אני מודה על הפורום וההתכנסות ויש הרבה מה לעשות, הרבה. תודה רבה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה ותודה באמת על השותפות הזו כאן. ואנחנו כבר עוברות לפאנל הראשון של רופאות ומטופלות, איך יוצרים מרחב בטוח. חברת הכנסת שירלי פינטו בדרכה לכאן אז היא תצטרף אלינו בהמשך, אבל נמצאת איתנו גם ד"ר רויטל דרעי חסיד וגם ד"ר הדיל אלסאנע, וגם מיכל הכהן. כל אחת תיתן דווקא את ההיבט שלה, רויטל בנושא של נשים דתיות וחרדיות, ד"ר הדיל את החברה הערבית והנשים הערביות, ונפגעות תקיפה מינית מיכל הכהן.
אז כל אחת מכן, אני אשמח גם שתציג את עצמה במשפט וחצי ותציג לנו מה אותן בעיות מרכזיות שחוות נשים מהאוכלוסייה שאתן מטפלות וחוות אותן ביומיום יחד איתכן כשהן מגיעות לקבל איזשהו טיפול במרפאה. ומה הם אותן טריגרים שבאמת הצוותים הרפואיים שנמצאים יחד אתכם, צריכים להיות מודעים אליהם ביחס לאותה אוכלוסייה שהיא ייחודית, מיוחדת, שאתן באמת מטפלות בה. אז רויטל נתחיל איתך.
רויטל דרעי חסיד
¶
אני רק אתחיל בזה שביקשו ממני לדבר כרופאת נשים אבל גם כמייצגת של רופאות ורופאים על נשים דתיות וחרדיות, אבל הקשיים הם משותפים לכל הנשים. אישה זאת אישה והקשיים הם באמת משותפים, אני מצאתי אבל שהדוגמאות הן ספציפיות - - ולכן אני אתן דוגמאות - - -
רויטל דרעי חסיד
¶
רק בתגובה למה שאמרתם קודם, הכוח צריך לבוא מלמטה ולמעלה, או משני הצדדים של השותפות הזו שהיא מטפל ומטופלת, או מטפלים ומטופלת. לכן היה לי חשוב וקודם שלחתי ככה שאלה בקבוצת הוואטסאפ של השכונה שלי ובקבוצת וואטסאפ של רופאים וחלק ממה שאני אומרת גם נלקח משם. ביקשו שאני אתחיל בבעיות, אז קשה להגיד רק בעיות בלי פתרונות, אבל החצי השני יהיה סוג של פתרונות.
נשים שבעצם באות מהמגזר הדתי והחרדי, יש להן דוגמאות ספציפיות לקשיים שלהן וזה למשל חוסר ידע. הרבה פעמים יש חוסר ידע של נשים וחוסר ידע של מושגים שקשורים לגוף, שקשורים לאינטימיות. לפעמים השפה היא שפה שיש איזשהו סוג של פער. חוסר הידע הוא גם של הנשים אבל גם של הרופאים. כלומר לפעמים נשים לא תמיד יודעות איך להישמר מפני מחלות כמו סרטן צוואר הרחם, פחות מודעות על החשיבות של בדיקות פאפ או בדיקת סקר של PCR ל-HPV. אבל מצד שני יש גם חוסר ידע אצל הרופאים שמטפלים בנשים מהמגזר החרדי והדתי. למשל איך צריך להיזהר עם כל הנושא של טהרת המשפחה, עם נושא של נידה, עם נושא של בחירות שיש לנשים חרדיות ולכן הידע צריך להיות מונגש גם לנשים וגם לרופאים. השתתפתי בפאנל של נשים חרדיות שהן אמרו 'אתם יודעים, אנחנו אנשי ספר, אנחנו יודעים לקרוא ממש טוב. אז אם תנגישו לנו ידע כתוב במרפאות, אנחנו נקרא, אנחנו נדע, אנחנו נלמד' ואני מאמינה בזה.
הנושא השני שכולם בעצם ציינו כששאלתי אותם, זה הנושא של רגישות מוגברת. גם רגישות מוגברת לחשיפה של הגוף כאשר מדובר בתרבות שיש בה הרבה צניעות, שיש בה הרבה כיסוי וחשיפה רק בתנאים מאוד מסוימים כמו שאמרו פה קודם. אז הרגישות היא מוגברת גם לחשיפה של אברי גוף וגם לשיחה על נושאים אינטימיים. לפעמים הנשים האלה לא יכולות לדבר על נושאים אינטימיים באף מקום ובעצם כשהיא מגיעה לרופא נשים שהיא סומכת והיא מוכנה לשמוע, לפתוח ולספר על הקשיים שלה, זה יכול להיות דבר מדהים כי בעצם אין לה מקום אחר לבוא ולדבר שם על האינטימיות, על המיניות שלה ועל הזוגיות. לכן צריך להיות מודע לזה שזה קשה, זה רגיש, אבל מצד שני זה עוד יותר חשוב מאשר כל אוכלוסייה אחרת.
נושא של שיפוטיות אנחנו רואים שוב ושוב, שיפוטיות מהרופאים כלפי המטופלת. נושא של בחירה בהריונות, מספר הריונות, מעקבי הריונות, אמצעי מניעה, הרבה פעמים הכללה 'את דתייה, את חרדית אז את לא תעשי בדיקות', ובלי לשאול ולשתף את האישה ולתת לה את כל הכלים כדי שהיא תוכל לבחור לפי הגישה התרבותית שלה או לפי התייעצות עם מי שהיא תרצה, עם רבנים, אבל היא צריכה להיות זו שמקבלת את המידע, והזוג צריכים להיות אלה שמקבלים את המידע כדי שהם יוכלו לעשות בחירה שהכי מתאימה להם.
וכל הנושא של העולם ההלכתי שהוא באמת נושא הייחוד למשל, שאישה לא נמצאת עם גבר זר בצורה אינטימית לבד בחדר סגור, אז זה משהו שהלוואי והיינו יכולים שתהיה אחות לכל רופא שבודק בצורה אינטימית אישה. אני חושבת שבינתיים עד שתהיה את האופציה הזאת, עד שתהיה את המודעות הזאת של הארגונים הגדולים, נשים שזה נושא שחשוב להם, שיבואו אם הן יכולות כבר עם מלווה או שיהיה איתה, או שישב בחדר ליד, אבל שייתן לה את התחושה הזו שאין ייחוד ושהן מרגישות יותר מוגנות. אז זה נושא שלדעתי מאוד חשוב שנשים יהיו מודעות אליו.
רופאים צריכים לדעת שיש שיקולים הלכתיים בבחירות, שאישה אמונית לפעמים צריכה להתייעץ עם רבנים, לפעמים היא רוצה שהרופא ידבר עם הרב וצריך לקבל את זה ולתמוך בזה. ולפעמים יש גם מצבים של קושי במתן אמון וקושי בתקשורת כשמטופלת מרקע אמוני מגיעה לרופא עם רקע תרבותי אחר ואת זה צריך לגשר בהמון רצון טוב משני הצדדים. אני אשמח לשמוע אתכן ואחר כך אני אגיד - - -
היו"ר עידית סילמן
¶
צריך לומר רויטל שאת מנהלת תחום של רפואת נשים בכללית במחוז ירושלים ואת מנהלת גם מרכז לבריאות האישה בשערי צדק. ותודה, באמת יש כאן לא מעט בקהל הזה שהן גם מטופלות אישיות שלך וגם אני שזכיתי לעבוד מעט לצידך. צריך לומר שבאמת את פורצת דרך בהרבה תחומים, גם בשיתופי פעולה עם החברה האזרחית ועם ארגונים נשיים, אז תודה על זה. ובאמת ד"ר הדיל, את מומחית לרופאה פנימית באגודת הרופאים הערביים בנגב, קצת באמת מנקודת המבט שלך ומה ההבדלים. יש הרבה פעמים דברים שבאמת המקום הדתי הוא דווקא מאוד מאוד מחבר וההסתכלות היא פחות או יותר זהה מההיבטים האלה.
הדיל אלסאנע
¶
נכון, אני מסכימה, האמת שהייתי יכולה לקחת בדיוק את אותם הדברים שאני רוצה לדבר עליהם אבל יש קצת מעבר. אז באמת שמי הדיל אלסאנע אני רופאה פנימאית, אני כן בוועד המנהל של אגודת הרופאים הערביים בנגב וגם רופאים לזכויות אדם.
הדיל אלסאנע
¶
אני גרה בבאר שבע, אבל אני מלקיה בדרום. אז קודם כל באמת אני רוצה להצטרף לתודות ולהודות לחברת הכנסת סילמן על הפורום הזה. העובדה שאנחנו כולן פה למעשה משקפת את ההבנה הקולקטיבית שאנחנו בהיותנו נשים מקבלות לצערי טיפול שהוא פחות טוב וזאת נקודת התחלה טובה רק שיש לזה המשך, כי גם בנינו יש נשים שהן שוות יותר ונשים שהן שוות פחות. וכאשר מדברים על בריאותן של נשים חשוב שזה יהיה שיח כוללני על כל הנשים ולכן אני מאוד שמחה על ההזדמנות לבוא ולדבר כאן.
אני בחרתי להתחיל באיזשהו סיפור שקרה לי וקצת לנסות להבין את הקונטקסט של שאר הדברים שאני הולכת להציג דרך הסיפור הזה. למעשה באחת התורנויות במיון הגיעה אלי אישה ערבייה בת 37 בהריון מתקדם. היא הגיעה עם רגל נפוחה מאוד שללא כל ספק היה ברור שמדובר בקריש דם גדול, כאשר בדרך כלל במקרים כאלה הטיפול הוא פולשני להוצאת קריש הדם על מנת להציל את חייה וגם להציל את הרגל שהיא תוכל להמשיך ללכת ולהתנייד. לאחר שבדק אותה כירורג כלי דם, לאחר פחות מ-5 דקות הוא חזר אלי ואמר לי שהאישה הזאת היא לא מועמדת לטיפול. אני ניסיתי להבין את ההחלטה התמוהה הזאת, מה זאת אומרת? והתשובה המתנשאת שלו הייתה ש'תסתכלי עליה, מדובר באישה ערביה, אמא לשבעה ילדים ועכשיו היא שוב בהריון, מן הסתם היא לא תקפיד אחרי זה על הטיפול ולכן אני חושב שזה בזבוז זמן לתת לה את הטיפול הזה'.
אני אשתף אתכן שכמובן רתחתי מכעס וממקומי אני וידאתי שהיא תקבל את הטיפול שהיא זכאית לו ואת הטיפול המיטבי. אבל כן בכל זאת ניסיתי להבין מה עומד מאחורי ההתנהגות שלו, האם באמת הוא חשב שהיא לא ראויה לטיפול המיטבי שהוא בעצם היה מציע אותו לכל אדם אחר? האם הוא מודע לבעייתיות ולהטיה בהתנהגות ובזה שהוא בעצם ביטל את דעתה ובעצם פסל אותה מלקבל את הטיפול שהיא אמורה לקבל אותו? והשאלה שמאוד העסיקה אותי זה אם הוא היה מודע, האם הוא היה מתנהג אחרת?
היה לי חשוב להציג את הדוגמה הזאת כי חשוב שנתייחס לנקודת המבט של הרופא כנקודת המוצא שממנה מתחילים אולי להבין את מערכת היחסים בין אישה ערבייה לבין מערכת הבריאות בישראל. וזה חשוב כי אנחנו מדברות על יצירת מרחב בטוח וזה מתחיל משם. האישה הערבייה מגיעה מהבית כבר עם תפיסה מאוד שונה של המערכת, היא לא מגיעה למרחב שהוא נטרלי, אלא היא מגיעה למעשה לאיזושהי ארץ זרה. היא הולכת לבית החולים שלהם, של קבוצת הרוב שבו שולטת שפת הרוב והרפואה בו מתוכננת כדי לשרת את בני קבוצת הרוב. זהו מרחב גברי ויהודי וככזה הוא מרחב שמעורר הרבה אי נוחות, חוסר הבנה ואפילו איום. נשים ערביות מודעות מאוד לאופן שבו הן נתפסות על ידי רבים מהמערכת, יודעות ששופטים את איך שהן נראות, איך שהן מדברות ואיך שהן מתנהגות. רבות מספרות שהן מתביישות לומר כמה ילדים יש להן ומאיזה רקע משפחתי הן מגיעות.
ההתנהלות של הרופא מהסיפור היא עדות לכך, סימפטום של מערכת שמעוצבת כך שאינה רואה נשים בכלל, ובפרט לא נשים ערביות שאני באתי לדבר עליהן. לכן כשאנחנו מדברות על ליצור מרחב בטוח, זה אומר קודם כל להבין את החששות שאיתן נשים ערביות מגיעות ולנסות באופן אקטיבי, ממוסד ומתוכנן, לנסות ולשנן אותו לכזה שיהיה מוכר, נוח, לא מאיים, ללא חשש מיחס מפלה, למעשה מרחב בטוח.
נקודה נוספת חשוב שעליה אני רוצה להתעכב היא נושא הנגשת המידע. מרחב בטוח זה קודם כל מקום שהאישה מרגישה שיש לה שליטה, שהיא מבינה את הנאמר, שמקשיבים לה, מעריכים את דעתה ומאפשרים לה לקבל החלטה מודעת על הגוף שלה. איך זה יכול לקרות כשלא מדברים בשפתה או כאשר השיח מתרחש עם הגבר שמלווה אותה? הרבה מאוד מהנשים הערביות בדרום ובעיקר המבוגרות מביניהן, הן לא מדברות את השפה העברית והרבה פעמים המידע הוא לא נגיש, זאת אומרת אין איזשהו חומר כתוב בשפה העברית ואם כן, הוא גם לא כתוב בשפה שהיא מובנת. וזה גם חל על החומר שקיים במשרדים הממשלתיים וגם במרפאות ובתי חולים. עכשיו, השפה היא לא המחסום היחיד בתקשורת, הבעיה המרכזית היא השיפוטיות. נשים רבות מרגישות שדעתן מבוטלת רק מעצמם היותן ערביות. מיד מניחים שהן לא יבינו את הנאמר להן, אז לא צריך לשתף אותן בתהליך עצמו. אישה אחת אמרה את זה נכון 'הרגשתי שבכל מגע שלי בבית החולים עם הצוות אני עומדת מול מבחן ולכל אחד אני צריכה להגיד היי, יש לי תואר שני במיקרוביולוגיה, על מנת שידברו אלי ויסבירו לי את הדברים הכי בסיסיים'. אנחנו לא יכולות להרשות שזה ימשך, מרחב בטוח זה להבין ולהיות מוגנת מבלי שישפטו או יסיקו מסקנות לא מבוססות שימנעו ממך להיות חלק פעיל בטיפול שלך ובאחריות על הגוף שלך.
הנקודה השלישית היא גם לעצמי כרופאה וגם להתייחסות שלנו כחוקרים וחוקרות וגם לארגונים המדהימים שנמצאים פה שאת חלקן אני מכירה ואת חלקן אני אשמח להכיר יותר. צריך להבין שבעצם אנחנו מדברות על עולם הרפואה שמכוון לגברים והיום אנחנו משנות את זה. אבל צריך להבין שגם תרבות הרפואה מכוונת לציבור מסוים ונשים ערביות, מעצם היותן מתרבות מסוימת, חוות תסמינים ומחלות באופן שונה, סובלות מבעיות מיוחדות, מבטאות את מצוקתן ופונות לעזרה באופן מיוחד שהמערכת צריכה להיות מודעת אליו. יש לעשות התאמה של גישתנו כמטפלים, התאמה של כלי אבחון, תוכניות התערבות לרקע התרבותי שממנו מגיעות הנשים. נשים ערביות בישראל סובלות יותר מדיכאון אחרי לידה, 20% מהיולדות לעומת 7.2% באוכלוסייה היהודית, זה נתון מזעזע. ובכל זאת יש תת אבחון משמעותי ואין מענה טיפולי, אין הנגשה של תוכניות התערבות מוצלחות שיכולות לסייע במקרים האלה ולכן נקודה חשובה שצריך לזכור בוועדה הזאת, זה לא רק לשאול האם הייתה התאמה מגדרית, צריך גם לשאול האם הייתה התאמה תרבותית? האם הייתה הנגשה מבחינת השפה, הנגשה תרבותית לא רק לנשים ערביות אלא גם לקבוצות אחרות שנמצאות.
עם זאת, לא מספיקה ההבנה שקיימים חסמים תרבותיים ושפתיים שמקשים על נשים ערביות בנגב. אם אנחנו מחויבות באמת לשיפור בריאותן של נשים, הרי שהדיון לא יכול להישאר רק ברמה של תרבות ושפה. ישנן בעיות מערכתיות עמוקות של אי שוויון שניתן לאמוד באופן אובייקטיבי. זה אומנם לא הפוקוס של היום הזה, אבל זה חייב בכל זאת להיאמר. המחויבות הראשונה צריכה להיות פירוק מבנים ממוסדים של אפליה בין גברים לנשים, בין הפריפריה למרכז, בין ערבים ליהודים. נשים ערביות בנגב צריכות להתמודד עם שלוש שכבות לפחות של אפליה וזאת נקודת פתיחה לא הוגנת בלשון המעטה. מרחב בטוח חייב להיות כזה שעוזר לנשים, כל הנשים, לשבור את מעגלי הדיכוי האלה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה, תודה רבה. זה דברים מאוד חשובים וכללת בתוכם גם את השאלה הבאה, אבל יש לי ככה הרבה לשאול אותך כי באמת זה לא מובן מאליו הנוכחות של כל אחת מכן ונקודת המבט הזו, כי היא סופר קריטית וחשובה. ובאמת עכשיו מיכל הכהן, שאת גם עובדת עם נוער בסיכון, גם הקמת קבוצה, דף פייסבוק של נפגעות עזרא שיינברג, מאוד גדולה. אז גם קצת מניסיונך דווקא על הנושא של נפגעות תקיפה מינית בתוך נקודת המבט הזו של נשים במערכת הבריאות.
מיכל הכהן
¶
אוקיי, אז שמי מיכל ואני עברתי ניצול נפשי ומיני במשך שנתיים מרב הקהילה שלנו, עזרא שיינברג.
היו"ר עידית סילמן
¶
סליחה שאני שואלת, אבל הרבה שואלות אותי כאן 'מאיפה היא? מאיפה זאת?' אז אני כבר שואלת. רויטל היא מירושלים. כן מיכל.
מיכל הכהן
¶
בשנים האחרונות באמת אני מפעילה את דף הפייסבוק של הנפגעות ובאמת בעקבות זה מגיעות אלי גם נפגעות, לאו דווקא ממנו, שמשתפות במקום שלהן. ואני רוצה להגיד שאני מתרגשת כי אני באמת מדברת מעומק הלב על האתגר הגדול, אם לא אחד האתגרים הגדולים ביותר של נפגעות תקיפה מינית, היא ההליכה לרופא. כשדיברתי עם נפגעות קצת לפני הוועדה לשמוע, כולן חזרו על אותו הדבר שזה המוצא האחרון. אנחנו לא מגיעות לרופא ולא נלך אליו וכשאנחנו מגיעות זה באמת באמת כשכלו כל הקיצין.
אני יכולה גם לשתף מהמקום האישי שלי שאני השנה הייתה חולה ושבועיים הייתי במיטה, ובאמת ניסיתי את כל תרופות הסבתא האפשריות רק כדי לא להגיע לרופא, כי הליכה לרופא מבחינתי זה בייביסיטר גם לילדים וגם שמישהו ייקח אותי, כי ללכת לבד אני לא אלך. ובאמת בסוף ההורים שלי הגיעו, מצאו אותי בוכה ולקחו אותי לרופא וגיליתי שיש לי דלקת גרון ואוזניים חריפה שבלי עזרת רופא לא הייתה נפטרת. כדי שתבינו מה זה אומר ללכת לרופא, אני רוצה שתבינו שכל מפגש עם הרופא מבחינתי הוא פוטנציאל לאונס גם אם אני יודעת שזה לא הגיוני. כשאני יושבת אצל רופא השיניים והוא מצלם ומבקש מהמלווה שלי לצאת ולא מכניס אותו לחדר אחרי זה, גם כשהכי ברור לי שהוא לא יכול לאנוס אותי ולא לעשות לי כלום, המוח שלי מתחיל להריץ פעולות איך אני אנצל אם זה כן יקרה. למרות שממש מעבר לדלת המלווה שלי יושב.
אז רציתי ככה להגיד כמה דברים באמת קונקרטיים שהם יכולים לעזור לנו. הדבר הראשון זה להסביר לנו באופן ברור מה ההשלכות של העניין הבריאותי שאנחנו צריכות לעבור, של ההליך וגם מה ההשלכות אם אנחנו לא עושות אותו. כשאני מחליטה אם לקבל איזשהו הליך רפואי, אז אני רוצה לדעת מה הסטטיסטיקה, כמה אני חייבת לעשות אותו, כמה אני נפגעת ממנו ואולי אני יכולה לוותר עליו. אולי אני יכולה להחליט שאני מוכנה לשאת בנזק הזה רק כדי לא לעבור את הפרוצדורה הרפואית הזאת.
הדבר השני זה כמובן לבקש ממאתנו רשות לפני שנוגעים בנו. ברגע שרופא או רופאה ניגשת ונוגעת בי, הגוף שלי נכנס למגננה והסיכוי שאני אצליח לשתף פעולה הוא קטן, הוא חסר סיכוי, אני לא יכולה כבר להאמין בה באותו רגע. דבר שלישי זה שאנשי צוות שלא חייבים להיות בבדיקה, לא יכנסו אליה. חוסר השליטה הוא כל כך גדול בעצם זה שאני הולכת לרופא, אני צריכה להפקיד את הגוף שלי בידיים שלו ולהגיד לי 'אוקיי, עכשיו תעשה בו מה שאתה רוצה כי אתה יודע' ואני חייבת להרגיש שיש לי איזושהי שליטה. אני יודעת שאני נמצאת רק עם הרופאה הזאת, או רק עם הרופא הזה ואנשי צוות אחרים שנכנסים מפרים את טיפת המוגנות הזאת. אנחנו הרבה פעמים נגיע עם מלווה, תנו למלווה מקום, תנו לו לתת לנו יד כשאנחנו צריכות. אל תעמידו אותו רחוק מאתנו, הוא בא אתנו לא סתם, היד הזאת היא מה שמאפשר לנו לטפל בנו.
דבר נוסף שהלוואי שזה יתאפשר, זה שיהיה איזשהו פיצ'ר בזמן שאני קובעת תור שאני יכולה ללחוץ עליו ולהגיד שאני נפגעת תקיפה מינית ואוטומטית התור יהיה קצת יותר ארוך והרופא לא יהיה קצר רוח מהשאלות שאני שואלת אותו כי יש לו מלא תורים מאחוריו. ואם אני אצטרך קצת אוורור באמצע אז אני אוכל להתאוורר ואני לא אהיה בלחץ. ואם אני אהיה מוצפת, אז יהיה את הזמן להציף את הפחדים בלי איזשהו לחץ של זמן.
הדבר השישי זה שיהיו רופאים מיודעי טראומה שנמצאים בתוך קופות החולים הרגילות, לא במרפאות מיועדות טראומה. הרבה נשים לא מדברות על הפגיעה שלהן, הן לא מספרות אותה והן צריכות להגיע לרופא. וברגע שאני מחפשת רופא אף אוזן גרון ואני רואה שליד השם שלו כתוב שהוא מוגדר טראומה אז קל לי יותר להגיע אליו כי אני לא אצטרך להסביר למה אני מתנהגת כמו שאני מתנהגת, ואני לא אצטרך להסביר למה למרות שאני בת 30 האיש שלי מגיע איתי לבדיקה ואני לא הולכת לבד, או אבא שלי, או אחותי, או לא משנה מי, כי הוא כבר עובר איזושהי הכשרה מסוימת והוא יודע מה מגיע אליו.
ודבר שממש ממש חשוב זה לשאול את הנפגעת מה יכול לעזור לה, לכל אחת עוזר משהו אחר. אבל באמת לנסות להיות עם ראש יצירתי, אם זאת בדיקה שאפשר לבצע על הכיסא שמאחורי השולחן או בעמידה, אז תנו לנו לעשות אותה ככה למרות שלפי הפרוצדורה צריך לשבת על מיטת הטיפולים. מיטת הטיפולים שמה אותנו אוטומטית באיזשהו מקום שאין לנו שליטה וככה זה קצת מחזיר לנו את השליטה. והדבר האחרון שהוא נשמע בסיסי אבל הוא לא, כמה שפחות לחשוף איברים. אם אתם מבקשים מאתנו להתפשט, תביאו לנו איזו שמיכה להתכסות, תנסו באמת לשמור על הגוף שלנו כמה שיותר. וזהו, אני באמת מתפללת שיקרה מהדבר הזה משהו טוב ושנוכל לקבל רפואה לדברים שאנחנו צריכות.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה מיכל, ממש תודה. מה שכן, מנהלת הוועדה כאן ביקשה, היו לך ממש action items כאלה של דברים שיכולים לעבור לעשייתם די מהר, שבאמת בפנייה מאוד פשוטה של הוועדה אל קופות החולים ואל בתי החולים יכול להיות שניתן לקדם את זה. אז אנחנו באמת נשמח לקבל גם את הדברים האלה כנקודות, באמת הפיצ'ר הזה של מישהי שהיא נפגעת ומבקשת תור שהוא אחר והוא אורך יותר זמן, זה משהו שניתן לעשות אותו ואין שום בעיה והוא מאוד משמעותי. והדבר הכי פשוט של באמת בקשת רשות שאנחנו הרבה פעמים, מי לא חווה את אותה חוויה קשה, לא רואה בזה איזושהי באה. באה, נכנסת לרופא, יוצאת מרופא והעיקר לסיים את זה כמה שיותר מהר. הנושא של בקשת רשות באמת לגעת בבן אדם, מה שאמור להיות כל כך טריוויאלי ולא נמצא בתוך המערכת, אז זה מדהים ואפשר לקדם את זה. אני בטוחה, ונמצאות כאן גם רופאות וד"ר חנה קטן בדיוק רשמה לי תוך כדי שהדברים שאתן אומרות זה חלום לגמרי של רופאות הנשים ורופאי הנשים במשך שנים בתוך מערכת של חלקים - - -
מיכל הכהן
¶
חשוב לי רק להגיד להדגיש באמת שלא דיברתי על רופאות נשים בכוונה, כי אני מרגישה שלפעמים חושבים שזאת הבעיה.
היו"ר עידית סילמן
¶
ואם אנחנו רוצים להצביע על משהו ספציפי שמייצר מרחב בטוח, סתם שאתן יכולות כל אחת מכן לזרוק כמשהו שהוא ממש מיידי שיכול לייצר את אותו מרחב בטוח לנשים. רויטל, מה את היית ממליצה?
רויטל דרעי חסיד
¶
אז בחלק הראשון השתדלתי לא להגיד את ההמלצות שלי, אז אני מאוד אשמח כן בכל זאת להגיד. אנחנו מדברים על אמנת שירות, אז גם כללית הכינה אמנת שירות, היא תצא בקרוב מאוד ונשלח לכם. אמנת השירות זה בעצם עקרונות אחידים ומשותפים לכלל הנשים. הם חשובים העקרונות האלה ובאמת במגזרים השונים, אני אחתור שוב לעולם הדתי-חרדי. נושא של כבוד, לאפשר מרחב בטוח מכיל, קשוב, לכבד כל אישה באשר היא, לכבד את הבחירות שלה, את הפרטיות, את מספר הילדים כמו שאמרת, התלונות הן חוזרות. כלומר, נשים לא צריכות להתנצל על הבחירות שלהן, להתנצל על כך שהן מעדיפות להתייעץ עם הרב לפני שהן מקבלות החלטה.
נושא של ידע דו כיווני, להעשיר מטופלות עם ידע על הגוף ומצד שני, לרופאים לתת ידע הלכתי, לרופאי נשים במיוחד. אני חושבת שזה משהו שצף בקבוצת הוואטסאפ שלנו של הרופאים והרופאות שאנחנו היינו רוצים לכתוב ולהכין איזה משהו וזה קידם אותנו גם בעניין הזה. ידע הלכתי בסיסי על נידה, על איך ההלכה מתייחסת לתחומים של אמצעים מניעה וכל מיני נושאים שהם חשובים. בנושא של שליטה, אז כמובן לכבד את הבחירה. הקשבה, אם לא תקשיב לא תדע מי האישה שמולך ותוכל לעזור לה בצורה שמתאימה לה. להבין שיש שיקולים הלכתיים בתוך כלל השיקולים.
מצד שני, ישנה אחריות שאנחנו לא נניח מראש, לא נעשה הנחה מוטעית מראש שלמשל אם מגיעה רווקה צעירה עם כאב בטן, לא נגיד 'אוקיי, לא צריך לעשות לה בטא בהכרח'. צריך לעשות לה בדיקת הריון גם אם באופן כללי רוב הנשים החרדיות או הדתיות לא מקיימות יחסי מין לפני הנישואין. אבל בכל מקרה, אנחנו צריכים לקחת אחריות וגם להבין את השוני בתוך העולם. זה תפקיד כבד שאנחנו שמים על עצמנו במערכת, אני עובדת במערכת הציבורית בלבד, בתוך המערכת הציבורית אתה צריך בזמן מאוד מאוד קצר לתת שירות לאוכלוסייה וגם להצליח להיכנס לנושאים שהם יותר רגישים. עולם ריגשי, זוגי, תפקוד מיני, בשפה מותאמת, בכבוד. לשאול את האישה אם היא מעוניינת ומוכנה שנדבר על נושאים שהם רגישים יותר ולהבין שבעצם לפעמים זאת ההזדמנות היחידה שיש לה לדבר על כאב שהיא חווה, או על קושי שהיא חווה.
ואני אשאיר את הדבר האחרון שזה אופטימיות, מישהי כתבה לי שהיה מאוד משמעותי לה שאם כשהיא הגיעה וראו שיש שק הריון ויש חשש שבעצם מדובר בהריון שלא מתקדם, כל הזמן שאנחנו לא בוודאות יודעים שההריון לא ימשיך להתקדם, בואו נשמור על אופטימיות. בואי אני אתן לך את הזמן ותבואי בעוד שבוע או שבועיים ואנחנו רק אז נדע. לעומת גישה אחרת שהרבה פעמים אומרת 'אוקיי, כנראה זה לא טוב ההיריון הזה ובעצם משאיר את האישה הרבה זמן להתבשל בתוך משהו שהוא קשה לה ולפעמים בסוף הכל מתקדם מצוין כמו שכתבו חלק מהנשים. אז גם בתוך העולם הזה של הרפואה צריך לשמור על אופטימיות וכבוד לאישה. אני אשמח לשמוע אתכן, אתן מדברות מדהים וכל כך חשוב.
הדיל אלסאנע
¶
תודה רבה. אז באמת אני אגיד שלא היה לי פשוט להכין את הנקודה הזאת, כי לדעתי מרחב בטוח זה כולל כל כך הרבה דברים. אבל אני חושבת שכדי להנגיש שירותי בריאות לנשים ערביות במטרה ליצור מרחב פתוח ולהגביר את תחושת האמון במערכת, צריך לעשות כמה דברים. בתור התחלה, לראות את עצמנו במי שמולנו, להבין שכולנו נשים שרוצות להיות בריאות, שרוצות להישמע. כולנו נשים שזקוקות לחמלה ואנחנו יודעות הכי טוב בשבילנו. וזאת לא משימה פשוטה אבל אני אביא כאן כמה דגשים שבעיני יכולים להביא לשינוי משמעותי.
אז אחד, באמת זה הנגשת המידע. מתורגמנים מקצועיים צריכים להיות זמינים, במדינות רבות בעולם זה הסטנדרט וזה צריך להיות גם כאן. מידע זמין בכתב בשפות המדוברות בישראל, ביניהן גם ערבית, בשפה ברורה ופשוטה ובסרטון לנשים שגם לא יודעות לקרוא. אם יש משהו שלמדנו מהקורונה זה שמידע רפואי אמין צריך להיות קל להשגה וקל להבנה.
הנקודה השנייה זה כשירות תרבותית, להבין שהשוני התרבותי קיים, להביט בו ללא שיפוט והתנשאות ולהבין שזה התפקיד שלנו כרופאות וכרופאים, לנסות להבין את העולם התרבותי ואת עולם הערכים השונה המאפיין את המטופלת שלנו כאינדיבידואלים, אבל גם כקהילה. זה מתחיל מחינוך רפואי וזה משהו שחשוב לי. יש כבר מודלים שפותחו כדי ללמד וליישם זאת ברמת הפרקטיקה ויש מקום לעשות לזה התאמה למציאות פה לעשות לזה אינטגרציה בלימודים של צוותים רפואיים. מחקרים רבים בעולם הוכיחו שכשאר נוקטים באסטרטגיה שנובעת ממודעות לאי שוויון ולאתגרים המגיעים מעצם הטיפול במטופל מרקע שונה, רואים שיפור במדדי ראות אובייקטיביים.
הנקודה האחרונה זה הדבר של לא להתעלם מההקשר הרחב. רופאות ורופאים צריכים להבין שהמטופלות המגיעות אליהן, היא לא אינדיבידואל מנותק מהקשר. הבריאות של כל מטופלת ערביה בארץ ובוודאי בנגב, כרוכה באופן עמוק גם במציאות של הזנחה והפקרה, לכן כדי ליצור מרחב בטוח לנשים ערביות מהנגב, צריך בראש ובראשונה לראות בהן כחלק מקהילה שמגיעות להן זכויות אזרחיות מלאות. אפליה בתכנון, בחינוך, בהקצאת משאבים, הריסת בתים, אפליה של הפריפריה הגאוגרפית והחברתית, כל אלה פוגעים בביטחון של אישה ערביה בדואית באופן יומיומי ובוודאי על בריאותה, ומשפיעים על תחושת הביטחון שלה כשהיא מגיעה לקבל טיפול ממוסדות המדינה.
והדבר האחרון, מרחב בטוח הוא תוצר של אמון, אמון שהמערכת רוצה בטובתי, רוצה שאהיה בריאה, שאחייה חיים משגשגים, שהמשפחה שלי תהיה בטוחה ושהקהילה שלי תפרח. כדי לבנות את האמון הזה חייב להיות דיאלוג אמיתי בגובה העיניים, לא לדבר עלי בלעדיי. מרפאה או בית חולים שמשרת ציבור מסוים, צריך לקחת אותו בחשבון. צריכות להיות נשים ערביות בוועדות תכנון בריאותי, צריכות להיות בוועדות תקצוב, בוועדות חינוך רפואי ובתפקידי הדרכה כרופאות, אחיות, עובדות סוציאליות ומנהיגות קהילתיות. זה המפתח למה שמכונה "התאמה תרבותית". אנחנו דורשות שתהיה הנגשה של מידע בשפה שלנו ואנחנו דורשות שתהיה התייחסות למאפיינים הייחודיים שלנו ושל הקהילה שלנו. אבל זה לא מספיק לנו, זה לא מספיק להתאים את המערכת אלינו. אנחנו נרגיש בטוחות באמת כשיתנו לנו להיות חלק מההובלה שלה, כשאנחנו נרגיש שהיא שלנו ובשבילנו. אנחנו לא צריכות להיות זרות או אורחות, אנחנו אזרחיות ואלו מערכות אזרחיות שלנו ובשבילנו. וכדי ליצור מציאות שבה המערכת היא של כולנו, כך אנחנו אומרות כנשים לגברים, נכון? וכך אנחנו אומרות גם כנשים ערביות לאחיותינו היהודיות, תנו לנו מקום. תודה.
מיכל הכהן
¶
ברשותך אני אבהיר את הנקודה שלי דרך איזשהו סיפור אישי. למעלה משנתיים שאני מנסה להיכנס להריון וזה לא כל כך הולך. אני מבקרת מדי פעם אצל רופאת הנשים, לא באופן קבוע בכלל, ואת רוב הבדיקות שיש לה להציע לי אני לא יכולה לעשות מהמקום הנפשי. בפעם האחרונה באמת באיזושהי רגישות היא הציעה לי שהיא תערוך לי מעקב זקיקים וזה לא יהיה אולטרסאונד אחרת כל פעם, אמרתי לה 'תודה אבל לא', היא התנצלה על זה אחר כך אבל אז היא אמרה לי 'אבל את צריכה עזרה, את לא רואה שזה לא עובד?'. וזאת הנקודה שאני רוצה לחזור אליה, תנו לנו את הבחירה שלנו, תנו לנו את הבחירה להחליט אם אנחנו מוותרות על מה שאתם יכולים לתת לנו ולעזור לבריאות שלנו, או שאנחנו מוותרות על זה כי המסע הנפשי לא שווה את זה. תסבירו לנו את כל המידע, תגידו לנו מה הסטטיסטיקה ולמה כדאי לי לעבור את הטיפול הזה ומה קורה גם אם אני לא עוברת אותו. ואל תדחקו אותי לפינה, אל תתנו לי הרגשה שאני חייבת לעבור את הנקודה הזאת, כי ברגע שאתם דוחקים אותי לפינה מבחינתי אני שוב לא שולטת בגוף שלי. ברגע שמחזירים לי את הבחירה עם כל המידע בעייני זה הדבר הכי חשוב למרות כל הפתרונות הנוספים שהצגתי כאן, אז הבחירה והמידע.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה, ואני ממש ממש רוצות להודות לכן כי באמת זה שונה, זה אחר, זה מה שבאמת ייחלנו לו כולנו הרבה זמן והקולות האלה חשובים. גם ענת מנהלת הוועדה רושמת את הכל וענת יכולה להגיד לכן בעצמה שהישיבות הרבה פעמים על הדיונים, ולא סתם התעקשנו שזה יהיה בתוך דיון ועדה, כי זה חשוב לנו גם מבחינת הדברים שנאמרים פה שאחר כך ממשיכים איתם קדימה. זה לא דברים שנשארים באוויר כחשובים ולכן באמת תודה רבה. נמצאים איתנו שני חברי כנסת שהם גם חברים טובים, הם מאותה מפלגה ובאמת אחד מהם חבר הכנסת עלי סלאלחה הוא גם חבר ועדת הבריאות, נמצאת כאן גם חברת הכנסת גבי לסקי שבאמת שותפה להרבה מהפעילות החברתית שאנחנו עושות ביחד בכנסת הזו, ועלי גם פה בתחום הוועדה, אז תודה לשניכם. גבי, בבקשה.
גבי לסקי (מרצ)
¶
תודה רבה כבוד יושבת הראש, ותודה לכן, ואני חייבת לומר כמה נשי זה שכנס כזה מתקיים במעגל ולא בפרונטלי, היררכי ובמות, אז זה כבר מדהים. קודם כל אני חייבת לומר שכשחברתי יו"ר הקואליציה ויו"ר ועדת הבריאות של הכנסת ביקשה ממני להשתתף בכנס, ברור שהסכמתי. עידית מבקשת, אני עושה, אין שאלה בכלל. ואז אני חשבתי שתבקשי ממני לברך או שתבקשי ממני לדבר על הצעת החוק שלי של חוק זכויות החולה, שאני רוצה להוסיף כל מיני עילות לאיסור הפליה כמו הורות, כמו מצב משפחתי, כמו מצב כלכלי שיש היבטים מגדריים מאוד משמעותיים בדברים האלה ואז אני מבקשת להוסיף את זה אל תוך חוק זכויות החולה. חשבתי שאת רוצה שאני אדבר על הרפורמה בוועדות להפסקת הריון שמקדם שר הבריאות ואני זאת שמאחור מאוד מקדמת את זה. מצאתי שם תקנות מיושנות בפוגעות באמת בכבוד הנשים וכולי. אז פתאום קיבלתי את הנושא, ואת ביקשת ממני שאני אדבר על גיל המעבר.
אוקיי, אז חוץ מהכרונולוגי שזה מתאים והעובדה שאני כל הזמן צריכה להוריד וללבוש את הז'קט כל פעם, בסדר, מה אני יודעת על גיל המעבר? אז אני רוצה קודם כל להודות לך על זה שבעקבות הבקשה שלך צללתי אל תוך מסע מרתק ומעניין לדבר הזה. ואני רוצה לשתף אותכן בחלק מהדברים שלמדתי וחלק מההמלצות שיש לי בדבר הזה.
אז קודם כל אני באה מאסכולה שגורפת שהכל פוליטי, שגם האישי הוא הפוליטי, ולכן השם הזה של 'גיל המעבר' עדיין בעייתי. אם קודם זה היה 'גיל הבלות', שזה בכלל אני לא צריכה להסביר למה זה דבר נוראי, שלתקופה של שיא הפריחה של אישה קוראים לה גיל הבלות. אז באמת ביקשו לשנות את זה ועכשיו קוראים לזה גיל המעבר.
אבל בואו ננסה לנתח את זה, מעבר בין מה למה? אז לפני שלמדתי משפטים, למדתי את תולדות האומנות והיסטוריה ואז כמו שיש את תקופת הביניים, תקופה בהיסטוריה, גם בהיסטוריה של האמונות, של מעל 700 שנה. קוראים לה "תקופת הביניים" מאחר והיא באה בין התקופה הקלאסית לבין הרנסנס. שתי תקופות מאוד חשובות ומשמעותיות בהיסטוריה, אבל סליחה, בתקופה הזאת של ימי הביניים הוקמה האוניברסיטה הראשונה, בתקופה הזאת היו הישגים אדריכליים כבירים כמו הקתדרלה של נוטרדאם בפריז. כל מה שיש להגיד על התקופה הזאת, זה תקופת הביניים, בין לבין.
כך גם אצלנו, גם אצל הנשים אנחנו מדברות על גיל המעבר. עכשיו, אני חייבת לומר שבעצם התקופה הזאת בין גיל 45 לגיל 55 שזה בדרך כלל הגיל הכרונולוגי שנשים עוברות את גיל המעבר, בעצם נשים נמצאות בשיא הפריחה שלהן. אם המצגת שהכנתי והכנתי מצגת, אבל זה נסע עם הילדה שלי לתחרות רובוטיקה ברחובות, אם זה היה פה אז הייתי יכולה להראות לכן את הגלריה של התמונות של הנשים שמצאתי שעוברות תוך כדי התפקידים העיקריים שלהן גם את גיל המעבר. אם יש לנו אנגלה מרקל, את הילרי קלינטון וסגנית נשיא ארצות הברית קמלה האריס, ויש לנו את מלכה פיוטרובסקי, ויש את רונית אלמקייס ויש את זוכת פרס הנובל עדה יונת. יש לנו את שולמית אלוני, גאולה כהן, ענת גואטה שאחראית על הבורסה. באמת נשים בשיא הקריירה שלהן אבל מה יש לחברה להגיד עלינו זה שאנחנו בגיל המעבר.
אז אני הייתי מציעה שאנחנו נקרא לתקופה הזאת גיל החכמה, או גיל העצמאות, או גיל החופש, או לפחות במינימום אמצע החיים, אבל גם לא גיל המעבר. כי מה מגדירים גיל המעבר? בין גיל הפוריות לגיל היעדר הפוריות וסליחה, אנחנו הרבה יותר מזה. נכון זה אחד מהמאפיינים של נשים ורק אנחנו יכולות ללדת ונראה לי שגברים לא היו יכולים לעמוד בזה. אבל בכל מקרה בעניין הזה ההגדרה של תקופה חשובה ומרכזית של נשים על סמך רמת האסטרוגן שלהן בגוף, נראה לי שזאת לא הגדרה מתאימה.
אז בואו נדבר קצת על האפיון, כמו שאמרתי ההגדרה המקובלת של המנופאוזה, יש שלושה שלבים של המנופאוזה, יש תרום, יש מנופאוזה ויש פאוזה אבל אנחנו נתייחס לזה כאל מקשה אחת. בדרך כלל מדובר שזה מתחיל בגיל 45 עד 55, אנחנו גם צריכות לזכור שזה יכול לקרות גם בגלל התערבות רפואית, כלומר שזה לא רק עניין של גיל כרונולוגי, אלא שזה יכול לבוא גם הרבה לפני זה. זה יכול להמשיך עד שבע שנים, יש נשים שדיברו על זה שגיל המעבר, גיל העצמאות או גיל החכמה בעצם היה משהו כמו 14 שנים. ויש ברשומים לפחות 30 סימפטומים של גיל המעבר, מגלי חום, מיגרנות, דיכאון, חוסר שינה, כאבי פרקים, חרדה. זה חלק מהסימפטומים אבל מעניין שאין אישה שהסימפטומים באים באותו אופן ואותה עוצמה כמו אישה אחרת. זה מאוד מאוד אינדיבידואלי ולכן זה כל כך מעניין ורחב הדבר הזה, כי אין משהו אחד שאפשר להגיד שהנה זה בדיוק הגיל הזה או הסימפטומטיים של הדבר הזה.
ואני חייבת לומר משהו שממש גילית במחקר הזה, במסע הזה, שיש השלכות משמעותיות ברמת האסטרוגן בגוף לבין התפקוד המוחי. זה דברים שלא היו ידועים ויש קשר בין גיל המעבר לאלצהיימר ודמנציה, כלומר זה דברים שאנחנו יודעים שהביטוי החיצוני בא לידי ביטוי בגיל הזקנה, זה מתחיל כבר בגיל הזה שלנו וזה דברים שאנחנו צריכים לדבר עליהם ולטפל בהם.
גבי לסקי (מרצ)
¶
אז בואו נדבר שנייה על פוליטיקה של הרפואה. כל אחת מאתנו שהייתה כבר בממוגרפיה יודעת שבטח זה היה גבר מי שהמציא את המכשיר הזה שמוחץ לנו את השד, סליחה, בצורה מחרידה וכואבת ויש אלפי דרכים לעשות את זה, אבל לא חשבו עלינו, על הגוף שלנו. כנ"ל גם בגיל הזה, כמו שיש רפואה שמתמחה ברפואת ילדים, יש רפואה שמתמחה בגיל הזקנה, רפואה גריאטרית, אין שום רפואה שמתמקדת בתופעות האלה שעוברות עלינו תקופה מאוד ארוכה של החיים שלנו. אין מספיק מחקרים, אין מספיק ידע, לא לומדים קורס ספציפי בבית ספר לרפואה בנושאים האלה. הרבה רופאים, אפילו רופאי משפחה, לא פונים אלינו עם שאלות, עם הצעות מה לעשות בעניין הזה ואני חושבת שבאמת זה קשור בכל תשומת לב לצרכים של נשים גם במערכת הרפואית.
אז ההמלצות ממש בקצרה. מאחר ואני לא רופאה אני לא רוצה לתת שום המלצה שקשורה לתחום הזה, אבל ברמה האישית כן למדתי שתזונה ים תיכונית דווקא מעלה את רמת האסטרוגן בגוף, ולכן זה מאוד חשוב בתקופה הזאת, כנ"ל גם לעשות ספורט וגם להוריד את רמות הלחץ. זה חלק מהדברים שאנחנו יכולות לעשות כנשים. ברמה של מערכת הבריאות, אני הייתי ממליצה שבאמת כל בתי הספר לרפואה יתחילו ללמוד קורס ספציפי על רפואה של גיל החכמה, שיהיו רופאים שמתמחים בדבר הזה ושיהיה לאן לפנות כשיש לנו שאלות בעניין הזה. בעצם שנדאג להקמת ענף ברפואה המתמחה באמצע החיים.
ברמה החברתית חשוב, בואו נדבר על זה, בואו לא נתבייש בזה. זה חלק מהבעיה, בואו נתחיל לדבר על זה, זה חלק מנשים שבאמת באמצע קריירה אבל בגלל פחד או לחץ שיהיו לה פתאום גלי חום באמצע ישיבת דירקטוריון, אז היא דוחה תפקידים בעבודות. אז בואו לא נתבייש, בואו נדבר על זה - - -
גבי לסקי (מרצ)
¶
ברמה התודעתית זאת תקופה של פריחה נשית, בואו לא נסתפק בהגדרות שמתחמות אותנו לפי היכולת שלנו להביא ילדים, כן או לא, אנחנו הרבה הרבה יותר מזה. תודה רבה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה גבי, תודה וסליחה, אבל ידעתי למה אני נותנת לך לדבר על נושאים שהם כאלה וזה בסדר. תודה גבי. חבר הכנסת עלי סלאלחה כמה משפטים שלך בבקשה, ותודה לחברי הכנסת הגברים שאתם מכבדים אותנו כאן בנוכחות שלכם. סופר קריטי, סופר חשוב, מעריכה את זה מאוד.
עלי סלאלחה (מרצ)
¶
אומנם אשתי לא שלחה אותי, אבל עידית יקירתי אני שמח להיות פה בפורום הזה בנושא מאוד מאוד חשוב, שמים את בריאות הנשים במרכז. שמתי פה אצלי איזושהי שאלה, האם יש נשים ערביות פה, אבל שמתי לב שיש פה את ד"ר הדיל אלסאנע, אני מקווה שיש עוד נשים ערביות, דרוזיות, לא חשוב מה, האם כן או לא? אז הייתי רוצה שיהיו יותר אבל בכל זאת - - -
עלי סלאלחה (מרצ)
¶
אין בעיה, אין בעיה. חברים אני רוצה להגיד לכם, היום אולי יש המון והרבה נשים שעוסקות ברפואה ואני נזכר כשהתחלתי את תפקידי כמנהל בית ספר מקיף בבית ג'אן, לא היו נשים דרוזיות או בכלל ערביות שיצאו ללמוד את המקצוע החשוב הזה. כיום אני רק יכול להגיד לכם שיש המון נשים דרוזיות, נוצריות כל הזמן היו, מוסלמיות שכן יוצאות ללמוד את הנושא הזה של רפואה והן נותנות שירות טוב מאוד ואפילו יותר טוב מתפקידם ושירותם של הרופאים עצמם. מה שנשאר לי, אני גם לא רוצה להרבות, יש עוד אחרים שרוצים לדבר. אני בטוח שמהמפגש הזה יצאו הרבה דברים יפים וטובים לטובת השוואת, או מתן שוויון מלא ל-50% אם לא יותר מהעולם הזה, מהחברה שלנו. אתן חשובות לנו, אתן חלק מאוד מאוד חשוב בבניית החברה הזו ולכן אני מאחל לכן בריאות, המון בריאות, תשמרו על עצמכן ואתמול היה יום האישה, אז אני מברך את כולכן.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה ח"כ עלי סלאלחה. ח"כ משה אבוטבול שנמצא כאן, אני חייבת לומר שאת חבר הכנסת יצא לי לראות אתמול במסדרונות של בית החולים בהדסה בעשייה עצומה של חסד. אז קודם כל תודה על זה, לא מובן מאליו שבשעות הלילה המאוחרות שלך אתה נמצא במסדרונות בתי החולים, במקומות של חסד. וראיתי עד כמה זה היה חשוב למי שהיית איתו שם, אז קודם כל תודה על המקום הזה ושזכינו גם לשמוע ממך שם דברים חשובים. בבקשה חבר הכנסת.
משה אבוטבול (ש"ס)
¶
תודה רבה, אז קודם כל באמת אתמול בלילה תפסה אותי עידית על חם שאני נמצא במחלקה האונקולוגית בהדסה עין כרם, אבל גם אני תפסתי אותה על חם, כך שזה הדדי. אבל דווקא שם למרות שבאמת התפללנו ועשינו הרבה מאמצים, אבל הבוקר לצערי עידית קיבלנו את הבשורה המרה שאותה אישה שביקרנו אותה וחיזקנו את בעלה, השאירה יתומים והלכה לעולם שכולו טוב. אז יהי זכרה ברוך, זה היה בצהריים ושנעבור דברים טובים יותר.
אז אני קודם כל רוצה להודות על קיום הדיון. הדיון הזה הוא חשוב מאוד מאוד כי לפעמים יש דברים גדולים מאוד שקורים במדינה שלנו ושאין בה קונצנזוס. אחד מהדברים האלה זה עולמה של האישה שצריך לדאוג לכך, לביטחונה האישי, לדאוג לבריאותה, לדאוג לכל הצרכים שהיא צריכה כי זה באמת לנו חשוב. אישה בריאה זה בית בריא וכל הסביבה מסביב היא בריאה, ופה נמצאים ארגוני נשים והרבה כאלה שמעצבות את דעת הקהל יודעות שבבית שיש זוגיות טובה ואווירה טובה, והאישה מרוצה מכל הדברים, אז בעצם גם הילדים פורחים ומקבלים את הכל. להיות אישה זה תפקיד קשה ביותר, תפקיד קשה ביותר ואני חושב שכל יום בעצם בימי השנה זה יום האישה. באמת, אני לא אומר את זה פה לתפארת המליצה, כי באמת העבודה היא קשה ואני אומר את זה גם כאחד שברוך השם נשוי לאישה, וברוך השם גם היא עובדת וגם מצד שני היא מטפלת בנושא הבית. וגם היום, אנחנו פחות מגדלים ילדים, אבל מגדלים עשרות נכדים, אז זה גם כן חלק מההוויה שלנו. אבל לראות את העוצמתיות שבאמת הקדוש ברוך הוא נתן לנשים, זה דבר שבאמת מבורך ואנחנו על זה באמת מברכים אתכן לא רק ביום האישה שחל, אלא גם כן כל השנה כולה.
ואני רוצה לומר דווקא פה בנושא הזה, משפט שבאמת עוצמתי ובזה אני רוצה קצת לחדד את הדברים. את השאלה המפורסמת שהרבה שואלים אותה, איך זה שהגברים אומרים כל בוקר בתפילה "ברוך אתה השם אלוקינו מלך העולם שלא עשני אישה". הרבה לא הבינו את זה, עד שבאמת הסבירו לנו את זה, גם אנחנו שואלים שאלות, אבל גבי היטיבה להסביר את זה הכי יפה לפני מספר רגעים, שהיא אמרה שאם היו לגברים את אותם תפקידים, הם לא היו מצליחים להתמודד עם הדברים האלה. כיוונת לדעת חז"ל, ברוך השם, עשית את זה "במרצ". כוונת חז"ל לבוא ולהגיד שהאישה היא כזו נעלה, היא כזו מיוחדת שהשם נטע בתוכה כוחות. מה שבאמת לגבר אין, הוא לא מצליח לעשות גם דברים מסוימים שאישה יכולה כמו שאמרו חז"ל "בינה יתרה נודעה לה לאישה", יש לה בינה יותר מאשר לגברים ואני לא מתבייש בזה כי כל אחד במה שהשם חנן אותו. אבל שנבין את זה ונוריד כבר את הסטראוטיפ הלא מוצלח הזה שכאילו חלילה עולם ההלכה לא מספיק מכיר בגדלותן של הנשים וחז"ל אמרו "ומכבדה יותר מגופו", אנחנו מחויבים לכבד את האישה אפילו יותר מגופנו עצמנו. וזה באמת ההוראה הברורה של ההלכה בדברים.
עכשיו, לכן אני פה נמצא, גם כדי לחזק את אותן נשים יקרות שנמצאות פה ואני שם לב ואני חש שאני במיעוט, אבל זה בסדר, אני מקבל את זה באהבה ובהבנה. אבל דבר אחד אני אומר, שגם אתן כשתהיו הרוב, אל תרמסו את הזכויות שלנו, תשמרו עלינו, כן? אבל דבר אחד אני רוצה לומר, חייבים לסייע לעולם הנשים בהרבה תחומים. אחד מהתחומים שהייתי בכמה מהוועדות שחברת הכנסת עידית נמצאת שם, זה בנושא הזה של מרכז לאישה ביהודה ושומרון שהיו הרבה פניות בנושא הזה ואני יודע שאת מנסה לקדם את הנושא הזה אבל שתדעו לכם דבר אחד, אין יותר דמעות חמות מאשר אישה שרוצה פרי בטן, רוצה שיהיה לה תינוק ואין לה את זה בגלל המרחקים שהיא צריכה לנסוע, או ההיטלטלות שגורמים לה. 'עזוב, אין לי כוח לזריקות, אין לי כוח לכל הדברים האלה, זה רחוק ממני, קשה לי, כבד עלי' ומרוב ייאוש הן לא מתקדמות.
לכן חייבים להנגיש להן את זה, לא רק ביהודה ושומרון. יהודה ושומרון זה כדוגמה, אבל צריכים לתת בכל מקום שהן צריכות, מעבר לארגונים הנפלאים שעושים עבודה נהדרת. אם זה ארגון שנקרא "דורות", או "בונה עולם" וכל הארגונים האלה, בזכותם, אני אמרתי לך בוועדה משהו שעלה לי בתור חידוש אבל זה אמיתי. אמרתי את זה לכמה והם מאוד התפעלו. אנחנו כולנו רגילים להגיד על ארגוני איחוד הצלה ומד"א 'כל המציל נפש אחת מישראל כאילו קיים עולם מלא'. כולם אומרים את זה, נכון, אני גם אומר את זה על זה שאם אדם גורם שאישה שאין לה ילד, בזכותו יהיה לה ילד, הוא קיים עולם מלא. כאילו כל המציל הצליח להציל מהזוג הזה נפש אחת מישראל, הציל להצליח שיהיה לה תינוק אחד, הקים עולם מלא, ממש קיים עולם מלא. את זה צריכים לדעת ולכן בנושא הזה אני מבקש מיושבת ראש הוועדה, לא להרפות מהנושא עד שהדברים יהיו.
אני רוצה רק לסיים ולהגיד שברוך השם יש התפתחות נהדרת בעולם החרדי בכל הנושא הזה של מרכז הנשים וכל הדברים האלה שבעבר זה לא היה מספיק מוסדר. אני שמח שגם קופות החולים, כל הקופות כולן משתפות פעולה בנושא הזה ועושים סדנאות מותאמות לאישה החרדית, נותנים את האפשרות להגיע שלא יהיו מגבלות. ויש את אנשי הקשר מול הרבנים, איך להעביר את זה בצורה נהדרת וזה חשוב מאוד הקשר הזה. ודבר אחרון אני רק רוצה לבוא ולומר, יש חילוקי דעות. אנחנו העם היהודי, איפה שיש שני יהודים, שלוש דעות אומרים? אולי גם ארבע דעות. אבל חילוקי הדעות קיימים, אני יכול לחלוק על אנשים לגבי הנושא הזה שדיברו עליו מקודם, לגבי הנושא הזה של הפלות, איך ההלכה רואה את זה. אנחנו רואים את זה בצורה שונה מאנשים אחרים, אבל זה לא אמור למנוע לשתף פעולה ב-90% שכן יש הסכמות. יש, מי הריבון, האם התינוק הזה ברגע שהוא כבר נמצא אחרי חודשים מסוימים, מתי כן מותר, כמובן רק ברגע שהוא נקרא מבחינת ההלכה "רודף", הוא רודף את האישה שאם הוא יצא לעולם אז היא יכולה חלילה למות. אז יש פסקי הלכה שמתירים, כל דבר זה אינדיבידואלי לגופו ולגופה של האישה. אז לכן אנחנו לא נכנסים לזה וישנם חילוקי דעות, אבל בואו נחפש את הקונצנזוס, נחפש את המשותף ויש הרבה במשותף.
יש פה הרבה נשים שיכולות למצוא שיתוף פעולה נהדר בהרבה דברים, לכן אני קורא גם ליושבת ראש הוועדה שהפורום הזה יתכנס מפעם לפעם ואם יש דברים, אני מוכן לפעול, ברוך השם כאחד שדלתות הרבנים מכל החוגים, כי הייתי ראש העיר בית שמש 10 שנים ו-25 שנה בעירייה ואת כל הרבנים ואת כל האדמו"רים, מכיר אותם היטב ואם נתקעים בנושא שצריכים שיתופי פעולה או לחבר, לזוות כל מיני דברים, אני מוכן להיות באמת המזכיר, בהתנדבות, של הוועדה, לבוא לכל דבר שצריך. ואני רוצה בסיום שוב לברך אתכן, אתן הנשים שבלעדיכן אנחנו חצי. התורה אומרת שהאדם ללא אישה הוא פלגה, הוא רק חצי. אז אנחנו שמחים שאתן משלימות אותנו ומודים לכן על כל העבודה במשך כל השנים. תמשיכו להיות חזקות, להמשיך הלאה להוביל גם בכלכלה, גם בחינוך, גם בכל התחומים, גם בפוליטיקה קצת אבל לא הרבה, כי אני סובל מזה שאחרי זה אין לנו רוב שם. אבל בעזרת השם שיהיה לכן רק נחת והצלחה והשם ייתן לכן כוחות להמשיך הלאה ולהוביל את עולם הנשי והעולם כולו לתועלת עם ישראל והעולם כולו. תודה רבה.
היו"ר עידית סילמן
¶
האמת שאני מפרגנת ובאמת פה במקום הזה של הבריאות שמחבר בין כולם, הקולות האלה, חשוב שהם יישמעו.
היו"ר עידית סילמן
¶
הרבה דברים שאולי מובנים מאליו, הם לא תמיד מובנים מאליו ותודה על זה. אני רק אומר שאנחנו קיבלנו זה עתה את העדכון לגבי שירותי נשים, לגבי הדיון שהיה בוועדה, ממשרד הבריאות ואני אעביר לכל חברי הוועדה.
היו"ר עידית סילמן
¶
אז אני רק אומר שיש דיונים יותר מורכבים בתוך דיוני הוועדות שבאמת מתייחסים להיבטים ההלכתיים האחרים וגם את זה אנחנו מכנסים בתוך המקומות האלה, זה חשוב וזה קריטי ונמצאים איתנו לא מעט ארגונים.
משה אבוטבול (ש"ס)
¶
בגלל שאני צריך לצאת לוועדה אני רק רוצה באמת להגיד לך משפט אחרון לסיום, כולם מכירים את ההתרגשות, בגלל זה אני אומר את זה. שאותה אישה, מבית שמש במקרה, שלאחר 21 שנה זכתה לקבל בת ואני חייב לציין שהיא בכל המקומות אמרה שהיא זכתה בזה בזכות ברכתו של הרב הצדיק שנפטר השבוע, הרב חיים קנייבסקי, יהי זכרו ברוך. נקווה בעזרת השם שלכולם יהיו ילדים בעולם, תודה רבה.
היו"ר עידית סילמן
¶
אמן, תודה רבה. חברת הכנסת שירלי פינטו, אם כי באיחור אבל הנה הצטרפת אלינו. כמה מילים שלך בבקשה.
שירלי פינטו קדוש (ימינה)
¶
אני מתנצלת על האיחור, לצערי הבייביסיטר של התינוקת שלי איחרה וזה גרם לי לעיכוב להגיע, כמו שכולנו כנשים יודעות מה זה גם עבודה, גם קריירה יחד עם תינוקת בת שלושה חודשים, ורצתי לכאן. אז אני רוצה להודות ליושבת ראש הוועדה חברת הכנסת עידית סילמן על קידום הנושא של בריאות הנשים. אחד הנושאים הכואבים שיש, נושא שהוא לא מספיק מפותח ולא מובנה כמו שצריך. אני כן פה מתוקף תפקידי באתי לייצג יותר את הנושא של נשים עם מוגבלות במערכת הבריאות. ולפני הכל, הרפואה וכלפי אנשים עם מוגבלויות בכלל, זו בעיה ערכית עוד לפני שנתמקד באוכלוסיית הנשים. אנשים עם מוגבלויות שמגיעים למערכת הבריאות, אין מספיק מרפאות נגישות, אם בכלל בפריפריה אין על מה לדבר. מרפאות נשים שהן נגישות בפריפריה, זה עוד יותר תת נושא ויותר מזה, אין מכשור שהוא נגיש. לדוגמה, אם אישה צריכה לשכב אצל רופא נשים, לעשות איזושהי בדיקה פיזית, לעלות על המיטה, אין לה איך, המיטה לא מתכווננת, אין מעלון שמעלה אותה. אני לא אפרט, כל המכשור הוא לא נגיש, זה מהבחינה הפיזית.
אני כן רוצה להעלות עוד נושאי הנגשה שקצת פחות מדברים עליהם. נגישות השירות, מודעות נגישה, הרבה נשים עם מוגבלויות השירות לא נגיש אליהן, אין להן מושג מה זה אנדומטריוזיס. עכשיו, יש כל מיני ארגונים גם שיושבים פה ואני מכירה את חלקם, הם עושים באמת העלאת מודעות בנושא אבל אנחנו עוד רחוקים מהמודעות שאנחנו רוצים. רופאים לא יודעים איך לדבר ישירות לאותה אישה, תמיד מדברים מעל הראש במקום לדבר ישירות אל האישה, מדברים אל המלווה או אל איש המקצוע שיחד איתה. ואני בעצמי חווה את זה ביומיום שלי גם כאישה, גם במערכת הבריאות הרבה פעמים פונים למתורגמנית שלי ומדברים אליה ולא מדברים אלי. גם פה בכנסת, כן אני חברת כנסת אבל הרבה פעמים מדברים אל המתורגמנית שלי ולא פונים אלי. וזה נובע מהמון תפיסות שגויות של החברה, של 'את עם מוגבלות אז את פחות מבינה. הנה, היא תעשה בשבילך, לך זה מסובך, היא תסדר לך, היא תעשה לך, היא יודעת'. ואת זה צריך למחוק ולמגר בצורה דחופה.
ועוד דבר שהוא מאוד חשוב, נגישות המסמכים. המון מסמכים שאנחנו חותמים עליהם עם איזושהי הסכמה לניתוח, עם איזה הסבר על הפרוצדורה שהולכת להיות, הוא לא נגיש לעיוורים בברייל, אין נגישות לשונית למוגבלות קוגניטיבית ובעצם אנשים צריכים לחתום בשבילם. והאחריות של האישה היא על גופה, היא מחליטה האם מותר לגעת בה, איזה פרוצדורה עושים לה, מה ההשלכות של הפרוצדורה הזאת. אני קורא מכאן לעוד נושא שהוא גם לא קשור לנשים עם מוגבלות אלא בכלל לנשים, כל הנושא של גניקולוגיות. איפה אתן? למה אנחנו כנשים הולכות לגניקולוגים? אנחנו חייבים לקדם ועודד כמה שיותר גניקולוגיות שיבואו למרפאות נשים. אני זוכרת שאחרי ארבעה חודשים מצאתי איזה רופאה אחת במקרה והתור אליה זה במשך שנה לחכות. צריך לעודד יותר ויותר נשים להגיע, הנה מצוין, אני רואה שיש פה כמה. מעולה, אז אנחנו צריכים הרבה. למה 95% מהרופאים הגניקולוגים הם גברים ולא נשים?
אלה נקודות מהותיות וחשובות שהיה לי חשוב להגיד פה בשולחן הוועדה בדיון החשוב שחברתי יזמה כאן. חייבים לדחוף את ההכשרה של כל הרופאים שעוברים הכשרה, בטח בנושאים של נשים. איך לטפל גם באנשים עם מוגבלות, גם בנשים עם מוגבלות, איך מתייחסים, איך מתקשרים, איך מנגישים את המידע ואת כל התהליך הרפואי.
ולנקודה האחרונה והכי קשה בעייני. הרבה פעמים רופאים רואים אישה עם מוגבלות שמגיעה לטיפול, מתלוננת על איזושהי בעיה ואוטומטית אומרים 'זה לא איזושהי בעיה רפואית, זה בגלל המגבלה שלה, זה קשור למוגבלות' ומנפנפים אותה. בסופו של דבר אותה בעיה לא מטופלת וזה בעיות רפואיות שקורות לכולנו, אבל רק בגלל שזו אישה עם מוגבלות מקשרים את זה למוגבלות שלה ומנפנפים אותה והיא לא זוכה לטיפול שהיא צריכה. אז מפה אני מקווה שנצליח לצאת עם בשורה להמשך, לבנות ולפתח את הנושא גם כלפי נשים וגם נשים עם מוגבלות במערכת. תודה רבה.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה רבה, תודה שירלי. ותודה על הדברים שאת מביאה לעולם הזה, שבאמת אנשים ונשים עם מוגבלויות, באמת קידום משמעותי פה בכנסת. רויטל רצית להעיר על זה משהו? דווקא בטח רצית להגיד שיש יותר נשים.
רויטל דרעי חסיד
¶
רציתי להגיד לשירלי שבאמת יש יותר נשים ובאמת מקצוע הגניקולוגיה זה מקצוע כירורגי ולכן בעבר לא נתנו לנשים דריסת רגל ובאמת היום דריסת הרגל היא חד משמעית אפילו רוב של נשים.
רויטל דרעי חסיד
¶
60%-70%, אבל אני רק אגיד, כשאתה הופך להיות הרוב אז אל תפגע במיעוט. אנחנו רוצים גם את הגברים שם, אני חושבת שהגישה הגברית והגישה הנשית - - -
שירלי פינטו קדוש (ימינה)
¶
ברור שצריך גם וגם, אבל צריך שאישה תהיה לה את אפשרות הבחירה שיראו שיש נשים, כי קשה למצוא.
רויטל דרעי חסיד
¶
נכון ואני חושבת שהכי חשוב, כי דיברתי עם הרבה נשים לפני שהגעתי וחלק אמרו שהן גם הגיעו לנשים עם גישה פחות מוצלחת, כי מה שצריך זה נשים וגברים, רופאים ורופאות שיבואו בגישה חומלת ואכפתית ואולי נשית קצת. כלומר, יש היום גברים שיש להם גישה מאוד נשית ומאוד מותאמת לנשים ואני חושבת שמי שבא לעסוק במקצוע החשוב והמדהים הזה, הוא מבורך.
היו"ר עידית סילמן
¶
תודה. ואנחנו עוברות מהר לטל כהן, יוצאת עם spoken word של "הכואבת". את יכולה לעמוד, לשבת, מה שנוח לך.
טל כהן
¶
הכואבת יוצאת מהבית כואבת. נכנסת לאוטו כואבת, נוסעת כואבת, ללחוץ על הגז כואב, בסיבובים כואב, ברמזורים האדומים כואב, כואב, כואב. הכואבת חונה בחנייה כואבת, יוצאת מן האוטו ונכנסת לקופת החולים הכואבים. לוקחת מספר כואב ומתיישבת. מספר 463 לחדר מספר 3. מולה רופא עייף, מעביר כרטיס עייף, במה אוכל לעזור? שואל בעייפות והכואבת כואבת כבר כמה שבועות, לא עובר. כאן, כאן, כאן, וכשאני עושה ככה, וככה, וככה, וכשאני נושמת כואב, וכשאינני נושמת, כואב. הפסקתי לעשות ספורט, למרות שגם קודם לא עשיתי. מה אפשר לעשות? הרופא העייף בודק ואומר 'את סובלת מכאב כרוני'. 'תודה' אומרת הכואבת הכרונית, 'עכשיו אני מאובחנת'. המאובחנת יוצאת באבחוניות מקופת החולים היישר אל הפיזיותרפיסטית המאיימת, 'אם לא תזוזי זה יתנוון'. זה כבר מנוון חושבת הכואבת הכרונית, המאובחנת, המנוונת. הממליצים מתחילים להמליץ, דיקור כדאי, הומאופתיה כדאי, פילטיס כדאי, לשתות מים כדאי, לעבור לחו"ל כדאי, לנסוע לאומן כדאי, לא לאבד תקווה כדאי. הכואבת שומעת רק 'איי, איי, איי' ואין לזה דיי.
האפלה מזדחלת דרך הסדקים ועוטפת את הכאב, מגנה עליו מפני כל רע, מפני כל מסז'יסט, אופטימיסט, פסיכותרפיסט, פסימיסט, רוקח, רעליסט. 'דבר לא יפגע בך' מבטיחה האפלה לכאב, אתה התגלמות החוסן, יהלום דלקתי המנצנץ בערפל, אפילו הזמן אינו שוחק אותך. אתה הוא זה השוחק את הזמן דק, דק, קוצץ שבועות לחודשים וחודשים לשנים, והכל איטי ומתמשך ולא חולף. רק החיים חולפים מהר מבעד לדמעותיה היבשות, עד שמשהו קורה. עוד לא ידוע מה, אף אחד עוד לא המציא את זה, אבל משהו קורה. הוא לקוח אולי מספרי המדע הבדיוני ואולי מחלומותיה, אולי מהתקדמות הרפואה המערבית ואולי מהתיישנות הרפואה הסינית, עוד לא ידוע מה זה, אף אחד עוד לא המציא את זה, אבל משהו קורה. לא בבת אחת, אלא בבבות רבות של רגעים טובים יותר עם נשימה קלה יותר, וריבוי החיוכים ומיעוט ההנחות והרצון פתאום לצאת לסרט, 'אל תקראו לי הכואבת' היא אומרת, 'אני משתחררת, קופצת למים העמוקים ומותירה את הכאב על גדות החיים, 'אל תקראו לי הכואבת' היא אומרת, 'אני משתחררת'.
מיטל בנשק
¶
אנחנו נעבור עכשיו להרצאות TED. אתן יכולות לבחור אם לשבת או לעמוד ולהרים את המיקרופון. אנחנו נתחיל עם לירז ברניס, אני אשמח שתציגי את עצמך.
שירלי פינטו קדוש (ימינה)
¶
רק דקה לפני שתמשיכו, אני לא רוצה להפריע פשוט באמצע הרצאות TED. אני רוצה להתנצל שאני אצא עוד מעט באמצע, אני טסה לגבול אוקראינה לסייע לפליטים עם מוגבלות, אז רק רציתי להתנצל מראש.
לירז ברניס
¶
אז קודם כל שלום לכולם, נעים מאוד, מרגש וחשוב להיות כאן. שמי לירז ברניס, דוגמנית, מובילת דעת קהל ועושה הרבה דברים. אני שנייה אעמוד לפני, רק אתן לכן לעשות ככה view אופנה. אז נולדתי בפתח תקווה ואני אספר את הסיפור הקצת אישי שלי, חלק ממנו שקשור למה שהתכנסו כאן היום. אני נולדתי שמנה, תמיד הייתי שמנה, ילדה מאוד בריאה, כן, שמנה ובריאה. אני יודעת שלא רואים עלי, אבל תמיד עשיתי ספורט, נשבעת, כל מי שצחקה עכשיו שמעתי, שמנופובית, ותיכף אני אסביר גם מה זה.
אז אני גדלתי בתור ילדה מאוד פעילה, ספורטיבית, תמיד רוקדת, תמיד שורה ראשונה, מאוד שונה משאר האחיות שלי. אנחנו חמש בנות, הן רזות כולן ואני זאת שרק נראית ככה. אם זה היה בטיולים אז אני הראשונה שעולה את המצדה, משאירה אבק לכולם ובכל פעילות, שוב, אני זו שאוהבת לעשות את זה ואני שמנה. אני גדלה ופותחת בכל מיני חזיתות, מלחמות על שינוי השיח החברתי, אני מובילה גם שם את כל הנושא של דימוי גוף חיובי ואז אני נתקלת בפעם הראשונה בכל מיני ריקושטים, בכל מיני בלוקים ומעצורים ומבינה שלדבר הזה יש שם, וזה נקרא "שמנופוביה".
שמנופוביה זה בעצם, נקרא לזה מילה יפה, ככה לגזענות. זאת אפליה, אנחנו חוטאים בזה גם אנחנו כלפי עצמנו וגם כחברה אחד כלפי השני. זו אפליה שבעצם מופנית כלפי אנשים שסובלים, בנראות או באמת רפואית ממשקל עודף. מסקירה מהירה, כי כזו אני כשאני נכנסת לחדר או בכלל כשאני נמצאת, אני מסתכלת על כל היושבים ואני רואה באבחון מאוד מהיר ש-90% מכאן סובלים מזה, כולכן כמעט ואני לא יודעת אם אתן באמת סובלות. אבל מסתבר שזה בהגדרה החברתית סבל ועל פי זה מפלים אנשים כאלה.
איך זה מגיע אלי? מעבר לניסיון המקצועי שלי, אנחנו מדברים כאן רפואה. בגיל 28 כשאני בשיא הכושר שלי אני עושה ארבע פעמים בשבוע "קיק בוקס", ולא של כוסיות חמודות ככה עם אגרופים באוויר, אלא מפרק שקים ופורמת תפרים. קשה לי לנשום, פשוט קשה לי לנשום ואני אמרתי לעצמי כאילו מין הסתם הגיע הרגע אולי שכולם דיברו איתי עליו, שבעצם זה הגיל. 'את שמנה, כשתגיעי לגיל הזה את תראי שיהיה לך קשה. יהיה לך קשה לנשום, יהיה לך קשה לשרוך שרוכים, יהיה לך קשה להתכופף, יהיה לך קשה לעשות סקס, יהיה לך קשה'. ואמרתי בטח הגיע הגיל הזה, אבל וואלה כאילו הקול שלי נהיה קול בר מצווה, דברים שהם לא הגיוניים. הקול משתנה, עושה חריקות כאלה וקשה לי ממש לנשום. אני מגיעה לרופאת המשפחה ואני אומרת לה 'ד"ר קשה לי לנשום' והיא מסתכלת עלי וכל מה שהיא רואה את זה את לירז השמנה והיא אומרת לי 'תעשי דיאטה'. אוקיי, עכשיו אני עושה ספורט בטירוף, אני צמחונית משמע אני אוכלת בריא. אני שונאת ג'אנק, אני יודעת שגם את זה לא רואים עלי. מה אני אמורה לעשות? לצום?
הולכת עם ה-'תעשי דיאטה' הזה הביתה ושוב ושוב אני מגיעה אליה הלוך חזור, ככה שש פעמים. אני נוסעת לצפון למשפחה שלי וביום שישי אחד אני מתעוררת בבוקר, אני לא בעיר שלי, אני לא קרובה לרופאה, אני באה לשתות מים ואני מרגישה סתימה בגרון, המים לא עוברים. טוב, זה בטוח לא קשור לזה שאני שמנה, אין מצב. אני אומרת להם 'דקה אני חוזרת', אני יורדת למרפאה בתור אורחת. אני נכנסת, הוא ממשמש ואומר לי 'אני רוצה שתרדי רגע לבית החולים, לזיו'. אני יורדת לשם ואומרים לי תוך כדי מישוש 'יכול להיות שהבלוטה שלך מוגדלת'. אוקיי, מה זה אומר? יכול להיות בלוטת התריס, זה שום דבר, אל תדאגי, אל תיכנסי ללחץ. כשאת חוזרת לפתח תקווה פשוט תתחילי בדיקות.
אני מגיעה חזרה לפתח תקווה ושם עם התעקשות שלי להחליף רופאה, אני מגיעה לרופאה אחרת שמיד מה שהקודמת לא טרחה לעשות, אפילו לא לשמוע אותי נושמת או לשלוח אותי לבדיקות דם, משהו כל כך בסיסי ואנושי. דובר כאן על גישה נשית, אז צריך פה גישה אנושית. לראות את מי שיושב מולה היא לא עשתה וזו ישר הוציאה לי טופס טיולים של כל מיני בדיקות ובבדיקה הראשונה שהייתה אולטרסאונד צווארי גילו לי ממצא ענק. הממצא הזה התגלה כגידול סרטני שהתיישב לו על קנה הנשימה שלי ושלח גרורות לבלוטת התריס. הוא מאין חרב פיפיות כזה שאיים או לחנוק אותי או להרוג אותי עם הסרטן, מה שיבוא קודם. ועם הרבה חסדי שמיים ועם התעקשות מצידי והקשבה לגוף שלי, בעצם הצלתי את החיים שלי ועברתי ניתוח ארוך מאוד עם שיקום של שנה שהיה קשוח מאוד.
ומאז התחלתי לדבר את קולן של אותן נשים שמגיעות בגלל כאב ביד, כאב ברגל, גב תפוס, הצטננות וכל מה שאומרים להן זה 'תעשי דיאטה'. זה אמיתי, תעשי דיאטה. אז אני ממש קוראת כאן בקול גדול וחזק שנזכה ליחס שווה, כי כולנו סובלות או נסבול מאיזושהי עלייה כזו או אחרת במשקל כי אנחנו נשים, הגוף שלנו משתנה וזה דבר קסום ויפה וטבעי. אף אישה לא צריכה להיות מופלת לרעה רק בגלל הנראות שלה. לא בגלל המין, בטח לא בגלל הדת ולא בגלל הנראות. אז תודה.
ורד בר
¶
בוקר טוב, תודה רבה על ההזמנה ועל ההזדמנות. את יכולה להפעיל את המצגת? אנחנו נשתדל לשתף פעולה כך שתראו את המצגת. אז אני ד"ר ורד בר, אני מנהלת את מרכז "חוה" בשיבא. מרכז חוה זה המרכז הגדול והמוביל לבריאות הנפש של נשים בציר הפריון בישראל ומבונים מסוימים גם בעולם. כמו שעידית אמרה, אפשר גם להיות אור לגויים. אני רוצה לדבר איתכן על בריאות הנפש של נשים בישראל בהתמקדות באחרי לידה ובנושא שחסר כל כך במדינת ישראל, יחידת אשפוז אם-תינוק.
כל שנה בישראל נולדים 180 אלף תינוקות. הפרעות נפשיות הן סיבוך ההיריון והלידה הכי שכיחים, דיברה הדיל על שיעור התחלואה הנפשית בנשים ערביות, אבל שיעור התחלואה בנשים יהודיות הוא לא יורד מזה, אנחנו מדברים בעצם על אחת מכל חמש נשים. האבחון והאיתור בישראל הם מאוד מאוד נמוכים, מרבית הנשים אינן מאובחנות, אינן מטופלות. אומרים להם זה הורמונלי, כולן ככה, ומרבית הנשים נותרות מאוד מאוד בסבל.
אז אנחנו מדברים על זה שחלק גדול מהנשים האלו סובלות מתסמינים קלים עד בינוניים והן יכולות לקבל טיפול במרפאת חוה ובמרפאות דומות, שכמובן מאוד חסרות בפריפריה ובמקומות אחרים, יכולות לקבל גם רפואה טובה בקהילה. אנחנו מדברים על זה שיש למעלה מ-5,000 נשים שסובלות מתחלואה נפשית קשה, נשים שרוצות להתאבד, נשים שמנסות להתאבד, נשים שלא אוכלות, לא ישנות, מזניחות את עצמן ולפעמים גם את התינוק. נשים כאלו בינתיים בישראל יכולות לקבל טיפול ביחידת טיפול יום אם-תינוק אצלנו בשיבא. אנחנו יכולות להכיל בערך 20, היום אנחנו כבר עם 25 נשים בו זמנית, שמקבלות טיפול אינטנסיבי. אנחנו היחידה היחידה במדינת ישראל שנותנת טיפול אינטנסיבי לנשים במצוקה משמעותית אחרי לידה, יחד עם התינוקות שלהם ותיכף נגיע ללמה זה חשוב. כל שנה בישראל יש כ-700 נשים שסובלות מפסיכוזה אחרי לידה. פסיכוזה אחרי לידה זה מצב מסכן חיים, זה מצב חירום פסיכיאטרי. נשים כאלו לרוב זקוקות לאשפוז פסיכיאטרי והדבר העצוב הוא שבמדינת ישראל אישה כזו צריכה להיפרד מהתינוק שלה כי היא לא יכולה להתאשפז יחד עם תינוק.
מה המחירים שאנחנו משלמים על תת טיפול בנשים שסובלות ממצוקה נפשית אחרי לידה? זאת עבודה שנעשתה באנגליה, הם חישבו שהציבור משלם 8.1 ביליון פאונד כל שנה על חוסר טיפול בדיכאון אחרי לידה וההשלכות העתידיות שלו. אם אנחנו נעשה אקסטרפולציה למה שקורה במדינת ישראל, אז אנחנו מדינת ישראל משלמים כל שנה 1.8 ביליון פאונד על טיפול עודף בנזקים שנוצרו מהיעדר טיפול בנשים שסובלות ממצוקה אחרי לידה. החישוב האנגלי אומר שחמישית מהסכום הזה מספיקה בשביל לתקן את המערכת כך שנמזער את הנזקים האלו, או אולי אפילו נמנע אותם. מה שעצוב עוד יותר בשקף הזה, זה שמי שמשלם את המחיר המשמעותי על הסבל הזה שלא מטופל זה הילוד, הילודים שיצטרכו לקבל טיפול במרכזים להתפתחות הילד בגלל עיכובים התפתחותיים. ילדים שיסבלו מתחלואה נפשית מרובה ומוקדמת, ילדים שיסבלו מהפרעות התנהגות, הפרעות למידה וכולי. מה שהכי עצוב בכל הנתונים האלה, שטיפול באישה בלבד לא משפר את הפרוגנוזה לא של הקשר ולא של הילוד. אנחנו יודעים שהקשר בין האמא לתינוק זה אבן היסוד ליצירת קשרים בהמשך החיים ואנחנו יודעים היום שקשרים בין אנושיים זה המפתח לפרוגנוזה הטובה שלנו.
חוץ מזה תחלואה פרא-נטלית הורגת. אנחנו יודעים נשים היום במדינות העולם המערבי כמעט לא מתות סביב הריון ולידה, מאוד בשונה מאשר בשנים עברו והגורם המוביל לתמותת אימהות בעולם המערבי זה דברים פסיכיאטרים, בעיקר אובדנות, את זה צריך למנוע. חוץ מזה, אנחנו יודעים שתחלואה פסיכיאטרית אחרי לידה הרבה פעמים מתפתחת מאוד מאוד מהר וזה מצב חירום. כמו אישה שהגיעה אלי למיון שבועיים אחרי לידה, שהמשפחה הביאה אותה אחרי שהיא הרימה אמברקס כשבעלה נסע על כביש מהיר ועשתה החייאה לתינוקת בריאה לחלוטין בת שבועיים. כשאני ניסיתי להבין ממנה למה היא עשתה את הדברים האלו, לא הצלחתי לקבל שום משפט קוהרנטי. אבל כשאמרתי לה 'אני מאוד מצטערת, אני נאלצת לאשפז אותך בניגוד לרצונך' היא הסתכלה לי בעיניים ואמרה לי 'את יודעת מה זה להפריד אמא מתינוקת בת שבועיים?' לא יעזור, אני אומרת את המשפט הזה ותמיד עולות לי דמעות.This is my life mission, ואני מקווה שבישראל לא יופרדו יותר אימהות מתינוקות וחשוב להקים יחידת אשפוז אם-תינוק. סליחה.
ורד בר
¶
אני רואה כל כך הרבה סבל כל יום, זה קשה. אנחנו פתחנו שתי אשפוז לאשפוז דיאדי, שתי מיטות יחידות במדינת ישראל שגם שם הנשים לא מתאשפזות עם התינוק, אלא התינוק מובא אליהן בכל יום. אני יוצאת מכל פגישה כזאת כל כך נרגשת, אבל זאת טיפה בים. אז חייבים להקים יחידת אשפוז אם-תינוק במדינת ישראל. היחידה הזאת יכולה למנוע פגיעה חמורה ואפילו מוות, דיבר חבר הכנסת על הצלת נפשות, לטפל במצוקה הנפשית החריפה של האישה בד בבד בטיפול בקשר שהוא כל כך משמעותי. ולאפשר למשפחה להחלים ביחד על מנת לשפר את הפרוגנוזה של האישה, של הילוד ושל כל המשפחה. תודה רבה.
אלינה ברדץ' יאלוב (ישראל ביתנו)
¶
האם יש לך נתונים גם לגבי המצב הנפשי של נשים שלא יכולות להיכנס להריון? כי בתקופה האחרונה אני רואה יותר ויותר בעיקר סרטונים בטיקטוק וכאלה, של נשים בדיכאון בעקבות חוסר פריון.
ורד בר
¶
אני יכולתי לדבר פה כמה שעות על בריאות נפש של נשים, בעיקר על ציר הפריון, אבל נתנו לי חמש דקות. אז בוודאי שיש הרבה מאוד נתונים על נשים שמתמודדות עם הפרעות פריון.
ליאת ורדי בר
¶
ואוו אני ממש מתרגשת, לא חשבתי שאני אתרגש ככה אז קודם כל תודה. ואם זה בסדר בחינתכן אז אני אבקש מכן לעצום עיניים לקטנה. אז עצמו עיניים ועכשיו דמיינו, דמיינו שהרגשתן משהו זר, אתן מעבירות יד ומגלות גוש במישוש. דמיינו שעשיתן בדיקה, חלילה קיבלתן תשובה לא טובה. אני מצטערת, אבל יש לכן גידול בשד. ועכשיו דמיינו אוטופיה, כמה דקות אחרי הבשורה הקשה הזאת נכנסת לחדר אישה מסבירת פנים, חינוך על פניה והיא אומרת לכן 'נעים מאוד, הגעתן למסלול הוורוד, אנא הדקו חגורות אנחנו ממריאות'. המסלול הוורוד הוא מסלול מהיר והוא מטיס אתכן מעל בירוקרטיה, פותר כל קושי, מעניק לכן מידע וידע ועוטף בחמלה. זהו המסלול שיחבק אתכן מרגע הגילוי ועד ההחלמה, ואפילו קצת אחרי כי סרטן לא נגמר גם כשמסתיימים הטיפולים. דמיינו שכל טופס ובקשה מאושרים תוך שעות וללא מאמץ, דמיינו שפה חיובית ומבריאה. דמיינו שכל הזכויות ניתנות עוד לפני שהוגשה הבקשה, דמיינו יד מכוונת, אוהבת ומבינה. ועכשיו תתעוררו.
בדצמבר 2018 גילו לי גידול בשד והתעוררתי למציאות בישראל, מציאות שבה 5,400 נשים מאובחנות מדי שנה, רבע מהן מתחת לגיל 50. מציאות שבה קיימת מצוקה גדולה של כירורגיות שד ומחסור בתורים זמינים שמביאים לגילוי מאוחר מדי. מציאות שבה עדיף לך להיות חולה במרכז כי בפריפריה אין תורים, אין מרכזי טיפול ואין מענה. מציאות של בירוקרטיה סבוכה שהיא מחלה בעצמה, מציאות בצורת בדידות, חוסר אונים והיעדר קהילה. מציאות של שפה מנמיכה, היעדר אמפתיה וחמלה, היבריס, שיפוטיות ואפס הנגשה. התעוררתי ומצאתי את עצמי בצד השני של השולחן, מתוסכלת, מושפלת ואבודה. אני אדם של אנשים ואדם של קהילה, בחרתי לעבור את מסע הסרטן שלי אחרת. הצלחתי לנתב אותו למה שמתאים לי וויתרתי על זכויות והטבות שהגיעו לי רק כי היו לא נגישות או לא רגישות לאדם במצבי. בהחלטה של רגע בחרתי ליצור לעצמי קהילה תומכת, צוות משלים ומטפלות - - -
אני יודעת, אני יודעת שאפשר אחרת, אפשר וצריך לבחור היכן להיות מטופלת, אפשר לבקש שעל הטופס יכתבו לך "המבריאה" במקום "החולה". אפשר וצריך להתעקש על אמפתיה, חמלה ושיתוף פעולה. גילוי מוקדם הוא הרבה מעבר לסיסמא שחוקה שמשתמשות בה באוקטובר. מרגע הגילוי אין דרך חזרה, סדק נפער, הטראומה מתעבה וההתמודדות גובה את מחירה. הידעתן שלגילוי מוקדם יש 92% ריפוי? ועכשיו הרשו לי לקחת אתכן בחזרה לאוטופיה. אני מזמינה את כולנו לחשוב מה ניתן לשנות היום כדי להיות ב-100% בעתיד.
אני הייתי עוסקת במניעה, מלמדת כל מה שאפשר על גילוי מוקדם, מנגישה בדיקות, טכנולוגיה ומידע, מעניקה כלים להתמודדות ובונה מערכי תמיכה בקהילה. באף תחנה במסע שלי לא חיכתה נציגה מהמסלול הוורוד. הייתי צריכה לחבר את כל החלקים בפאזל בעצמי ולמי יש כוח לפאזלים באמצע כימו. למעשה אפילו בתחנת הכריתה והשחזור הייתי לבד, לא נפרדתי מאיברים כל כך משמעותיים בחיי כאישה וכאדם. לא ניתנה לי מעולם הזדמנות לעבד, להתמודד ולהתאבל. אני ליאת ויש לי חלום שהאוטופיה תהפוך למציאות שלנו, של כל הנשים בישראל. ואם יורשה לי מילה אחת, אתמול התפרסם סקר השחיקה של העובדים והעובדות במערכת הבריאות בישראל. תוצאות מטרידות מאוד אבל כמי שחוותה אותן על בשרה הן אינן מפתיעות. חובה עלי לציין שהצוות שטיפל בי היה מסור, חומל וגם עייף, מותש ורצוץ. משיחות שערכתי תוך כדי כימו גיליתי שאין להם תמיכה רגשית, אין תחנות דלק וריענון ואין אופק. כשזה המצב של הצוותים הרפואיים מה הפלא שלא נותר מה להביא למחלימות. תודה.
מיכל ברקאי ברודי
¶
אז אני פה עם קול של רש"גדית שחזרה ממחנה קיץ מהצופים, או בני עקיבא לטובת אחיותיי. אבל כשנשים של קרן בריאה קוראת לי, אני מגיעה גם עם אינפוזיה, זה לא משנה מה. אני מיכל ברקאי ברודי, מעבר לעובדה שלא התקבלתי לגלי צה"ל מסיבות ברורות, אני יזמת סדרתית, מרצה בינלאומית ומייסדת ה"סיסטהוד".
אני אתחיל בסיפור אישי, אל תעצמו עיניים כי כבר עצמתן עם ליאת, אז איתי תישארו ערות. 4.5 שנים אחורה אני יוצאת מבדיקות במרכז רוטר לבריאות האישה בירושלים, עשו לי הרגע היסטרוסקופיה. אני יושבת ובוכה, לא כי ההיסטרוסקופיה הייתה כל כך כואבת, למרות שהיא הייתה, אלא כי אני אחרי שלוש הפלות. היסטרוסקופיה יצאה תקינה, בפעם האלף אומרים לי שהכל בסדר איתי ואני פשוט מתיישבת במסדרון של מרכז בריאות האישה וממררת בבכי. בהשגחה, או במקרה עוברת שם האחות מרינה סרסואה ממרכז רוטר לבריאות האישה, היא מסתכלת עלי ואומרת לי 'בואי תכנסי אלי לחדר'. ככה מחזיקה אותי ואומרת לי שלושה דברים, אחד, מיכל את צריכה עזרה, את צריכה ליווי רגשי למה שאת עוברת. יש בירושלים קרן שנקראת "קרן גפן" שנותנת מענה כזה. דבר שני הוא שיכול להיות שיש לך בעיית קרישיות לא מאובחנת ותלכי לפרופ' הזה והזה, וזה יטופל. והדבר השלישי הוא ש-50% מבעיות הפוריות בישראל מקורן בגבר. אז תלכו להיבדק.
הסיפור הזה מסתיים בזה שהבת שלי הבכורה נולדת אריאל חנה המכונה תותי, יום אחד היא תהיה ראש הממשלה, תזכרו את השם. מיד אחרי הלידה שלה אני מקבלת ספסיס, זוכה לכל מה שורד דיברה עליו, חוויה מאוד קשה, לשמחתי מאושפזת עם התינוקת שלי. עוברים כמה חודשים, אני רוצה להיכנס להריון שוב, לפחות זה מה שאני מספרת לעצמי אבל הגוף שלי בבלוק מוחלט. אין מצב, ממש נתתי כיף למלאך המוות וחזרתי לחיים. אני פתאום קולטת שאני ממש בפוסט טראומה ושאני צריכה עזרה. אני אחרי שנה של טיפול נפשי ועזרה ככה מהרבה מאוד כיוונים, יוצאת למחקר מדעי שלא מבייש אף פרופסור באוניברסיטה ומוצאת לי את הרופאה שאני מוכנה ללכת איתה בשערי צדק, פרופ' טליה גבע אלדר.
אני רוצה להגיד כמה דברים. אחד, זה שצריך להבין שאישה שנמצאת בתוך מסע פוריות היא הרבה מעבר לגוף, היא נפש, היא אישה שיש לה סיפור, היא אישה שעוברת כל כך הרבה נקודות שבהן היא מרגישה בושה, שבהן היא מרגישה אשמה, שבהן היא מרגישה פער בידע ובעיקר שבהן היא מרגישה חוסר אונים. ככל שהגיל שלך עובר, את מקבלת יותר ויותר תגובות. נו אז מה לא תרצי עוד אחד? נו אז מה אתם לא מחכים? הרחם שלנו הרי איבר קולקטיבי של נשות מדינת ישראל. הפתרון בעייני, שגם עלה מכל מה ששמעתי, כל הדברים שנשמעו פה, הפתרון זה תינוק כמו שאנחנו שומעים שם, אבל הדרך לשם ככה מתוך 20 שנה של עבודה עם נשים, מתחלקת לשלושה חלקים, ידע, כוח וסיסטרהוד.
החלק הראשון הוא ידע, כשאנחנו מגיעות למחלקה אנחנו חסרות אונים. אין לנו מושג מה המהלך, אין לנו מושג מה הדרך, אין לנו מושג למי אנחנו פונות קודם, איך התהליך הזה בכלל עובד. הנגשה של ידע, עידית ביקשת action items. תנו לנו אינפוגרפיקה, תנו לנו לומדה, תנו לנו משהו שייתן לנו את מפת הדרכים של איך אנחנו מנצחות את הדבר הזה, איך אנחנו עוברות את הדרך הזאת. הדבר השני, זה איך אנחנו בוחרות רופא או רופאה. אני בסוף אישה מאוד פריבילגית, יש לי רשת של מאות נשים שתומכת בי ומלווה אותי, ידעתי להגיע בדיוק לרופאה הנכונה. רוב הנשים אין להן את הנגישות הזאת לדעת איזו רופאה תהיה אמפתית, תיכף נגיע גם לזה. מה הנתונים לפי הגיל שלנו, לפי המצב שבו אנחנו נמצאות.
הנושא של פוריות הגבר, שוב, 50% מבעיות הפוריות בישראל מקורן בגבר. אנחנו לא מדברים על זה, אנחנו לא יודעים את זה. נושא של שימור פוריות, אומרים שטיפה אחת של מניעה טובה יותר מליטר של תרופה. אם ידברו איתנו בסוף גילאי ה-20 או בתחילת גילאי השלושיםה-30 יכול להיות שלא נצטרך להגיע בכלל לגילאי 30 המתקדמים בנקודה הזאת. גם הנושא של קבלת מידע, כל מי שהייתה פה מטופלת פוריות יודעת שיש את הטלפון, נכון? שאנחנו צריכות לקבל מהמחלקה. לא משנה באמצע מה את, את יכולה להיות מנכ"לית פייסבוק ואת יכולה להיות ראש הממשלה, אבל כשיגיע הטלפון ממחלקת ה-IVF את תעני. חייבת להיות דרך יותר נגישה להנגיש לנו את המידע הזה כי ברגע שהתשובה חיובית הכל בסדר, אבל כשהתשובה שלילית את מתרסקת ואת לא יכולה להמשיך לתפקד כאילו הכל אותו דבר.
הדבר השני זה נושא של כוח. חשוב לי להנכיח פה נקודה מאוד קריטית, הדר בן יהודה נתנה לי כמה נתונים, חיברה אותי גם למחקר של איילת וידר כהן, קשר בין בעיות פוריות ופגיעות מיניות. האישה שמגיעה להליך הפוריות היא הרבה פעמים אישה שיש לה היסטוריה של פגיעה מינית. אנחנו מדברות על אחת מתוך אחת מוטרדת מינית בישראל, אחת מתוך ארבע נפגעת אונס, או שטראומה אחרת. הטראומה שלי הייתה טראומה מאוד מאוד קשה בלידה. אנחנו חייבות להיות מודעות לזה, ד"ר רויטל דרעי חסיד התייחסה לזה, כל כך קריטי. אני מגיע לפרופ' גבע חצי מהזמן אני רק בוכה, עכשיו אולי היא צריכה הכשרה נפשית להתמודד עם נשים כאלה, אבל לשים לב כמה זמן אנחנו נותנים לתור ואיך אנחנו עושים את זה. באמת ליווי ריגשי גם לאישה, בעיקר לנשים הגיבורות מכל בעייני הנשים שעושות את זה לבד.
חבר הכנסת אבוטבול אמר קודם משהו שאני לא יכולה שלא להתייחס אליו, שיש נשים שלא יגיעו לטיפולים כי הם רחוקים. בואו אני אגיד לכם משהו, אישה שרוצה ילד שום מרחק, שום דבר ושום עניין טכני לא יעצור אותה מלהגיע לילד שלה. אם יש נשים גיבורות בעולם הזה, זה נשים שרוצות את הילד שלהן והן יעשו הכל כדי להגיע אליו ואני מעריצה ומצדיעה לכל אחת מהן.
דבר אחרון, המודעות גם לגבר, בן הזוג שעובר את הדבר הזה שחווה גם הוא כישלון, שגם הוא צריך לתמוך בדבר הזה, שהאינטימיות והמיניות נלקחו ממנו, ככה אמרו לי חברות כמובן, אני לא אעז לדבר על האינטימיות שלי בכנסת. והדבר האחרון זה סיסטרהוד, מעגלי תמיכה, שיתוף ידע, המקומות שבהם אנחנו כנשים יודעות לספר אחת לשנייה את הסיפור. ועוד דבר, את התחלת בלהסתובב אז אני אסיים במשהו - - -
מיטל בנשק
¶
כן, אני חושבת שכל מרצה כאן נתנה לנו בעצם תיק שלם לחפור בתוכו וזה נושא לכנס בפני עצמו. אנחנו עכשיו בחודש מרץ, זה חודש המודעות לאנדומטריוזיס. אנחנו נעביר את השרביט לאיה ורטהיימר מנכ"לית של עמותת אנדומטריוזיס ישראל, החלק הצהוב של הכנס.
היו"ר עידית סילמן
¶
וצריך לומר שביום שישי הקרוב הן יעשו צעדה מדהימה ואנחנו נהיה שם איתכן ביחד, נטוס אוטוטו ונחזור עד ליום שישי. אז הוועדה באמת גם קוראת לכולן, ואנחנו גם כשותפות, להגיע, לתמוך. זה באמת אחד הדברים השקופים שכבר אינם שקופים והצהובים החשובים. איה בבקשה.
איה ורטהיימר
¶
אז תודה רבה, אני איה אני מנכ"לית שותפה של העמותה, השותפה שלי ניצן לצערנו עם קורונה והיא תיכף תצטרף אלינו גם בזום. אני כן אגיד בגלל קצת לחץ הזמנים, אז אני ממש אנסה לקצר בשביל שנוכל לשמוע את שאר הנשים שהגיעו כאן איתנו ואת הסיפורים האישיים. אז אני אנסה להיות ככה מאוד תכליתית ומהירה ככל שאני אוכל.
אז אמרנו חודש המודעות לאנדומטריוזיס, אני ממש מקווה שרוב מי שנמצאת או נמצא כאן יודעות כבר מה זה אנדומטריוזיס. אבל למקרה שלא, מדובר במחלקה כמובן שהיא גניקולוגית, היא כרונית, היא פרוגרסיבית, היא נמצאת אצל 1 מכל 10 נשים ונערות, לצערנו לפעמים מהווסת הראשונה. זאת אומרת, יש מצב שילדה בת 9 או 12 מתחילה לסבול ולא יודעת למה, והנושא הזה של לא יודעת למה מאוד מאוד מאפיין אותנו ואת ההתמודדות היומיומית שלנו. לא אמרתי, אני גם מתמודדת וחיה עם המחלה, היא גורמת להרבה מאוד תסמינים, בעיות בעיכול, כאבים באגן, בגב התחתון, כאבים בכל הגוף לפעמים. המחלה יכולה להגיע בעצם לכל מקום, בעיות בדרכי השתן, כאבים ביחסי מין, תשישות, כל מה שאנחנו רק יכולות לחשוב שאנחנו לא אוהבות לדבר עליו או שהרגילו אותנו לא לדבר עליו, אחד מהשניים, זה נמצא שם, זה אצלנו.
ה-'לא לדעת' הזה שהזכרתי קודם הוא נוכח מאוד. אנחנו ניסינו לפנות ולקבל הרבה יותר מידע מקופות החולים, מהמרפאות, מהמדינה, מכל דבר, אין. בסדר? אני לא מצליחות, אין איגום של המידע, המדינה לא אוספת על זה נתונים, לא על כמה מאובחנות יש, לא על שום דבר. לכן החלטנו לבוא ולעשות את העבודה בעצמנו ובסוף שנה שעברה, בסוף 2021 יצאנו עם איזשהו סקר מאוד מאוד גדול. עליו השיבו יותר מ-2,000 חולות, יותר מ-2,000 מאובחנות אפילו, במטרה לייצר פשוט את מאגר הידע הגדול של אנדומטריוזיס בישראל שעליו מעכשיו אנחנו נתבסס. ואני כאן בשביל לספר קצת על המספרים החדשים שגילינו והמספרים האלה מבטאים סיפורים מאוד מאוד קשים שתיכף יספרו אותן כאן חברותיי.
אולי הדבר הכי משמעותי והכי קשה זה האיחור באבחון. אנחנו מדברות על מחלה עם 11 שנות איחור באבחון בממוצע, אצלי זה אפילו היה קצת יותר. וזה לא בגלל שאנחנו לא מתלוננות, אגב גם זה נוכח, בסדר? חלק מהאיחור באבחון הוכח שנמצא בגלל שאנחנו לא מתלוננות מספיק מהר למערכת הרפואית על התסמינים מהם אנחנו סובלות, שזאת בעיה בפני עצמה ואנחנו צריכות לשאול את עצמנו למה על תסמינים מסוימים מחנכים אותנו מגיל מאוד צעיר כילדות לבוא ולהגיד 'משהו לא בסדר'. או למה אם גרמו לנו, או כן באנו ואמרנו שמשהו לא בסדר, למה איכשהו טאטאו את זה בכל צורה שהיא, אפילו אם זה בתוך המשפחה או מערכת החינוך ולא גרמו לזה שאנחנו נבוא ונגיע לרופא.
אבל אני כן רוצה להגיד שמתוך הסקר שעשינו, נשים בהחלט התלוננו ולא הפנו אותן, אוקיי? התלוננו על תסמינים, תיכף אני אספר קצת על מספרים, זה לא משוגע לגמרי המספרים שאני אקריא. לא הפנו אותן בסופו של דבר לטיפול, לא הפנו אותן לאבחנה. האבחנה למחלה נעשית במרכזים, במרפאות ייעודיות לאבחון ולטיפול במחלה. אני לא אלאה על צורת האבחון, זה לא כל כך רלוונטי, אבל מה שמשנה זה ש-42% מהנשים בכלל לא שמעו על חשד למחלה מאיזשהו גורם רפואי. הן שמעו על זה דרך האינטרנט, הן שמעו על זה מחברות, הן שמעו על זה אולי בתקווה מהעבודה שלנו, מהעלאת המודעות, אבל הן לא שמעו על זה משום גורם רפואי. זה מספר ממש הזוי בעייני וגם אלה שכבר כן שמעו בדרכים אחרות ופנו אחרי זה לרופאים לא קיבלו הפניה, או קיבלו הפניה אבל אז הקופה לא אישרה להן את ההתחייבות.
אגב מה צריך לעשות בצורה מאוד פשוטה ובסיסית? צריך לוודא שכמובן יש מודעות בקרב רופאים בקהילה, לייצר guidelines והכל, אבל מהרגע שמדווחים על תסמינים מסוימים, חובה לתת הפניה. ומהרגע שיש הפניה, יש למטופלת את הזכות לבחור לאיזה מרכז להגיע ולא למרכזים שהם אולי רק יותר נוחים לקופת החולים לממן אותם בגלל שהם נמצאים במחוז זה או אחר. אני חושבת שזה אחד מהדברים המשמעותיים.
מבחינת התסמינים, סתם ככה בשביל לסבר את האוזן. הרבה פעמים אומרים על המחלה שאחת מהסיבות שקשה לאבחן אותה זה ושהאיחור באבחון כל כך משמעותי זה כי יש שונות כל כך רבה בתסמינים ואי אפשר פשוט לדעת. אז אני לא מזלזלת בזה ויש שונות מאוד רחבה ויש כאן נשים שמתארות שהנגעים של המחלה בעצם מגיעים לאיברים מאוד מאוד מרוחקים ויש תסמינים מאוד מאוד קשים ושונים אבל גם יש דברים שהם אצל כולן. יש גם דברים שהם מאוד רחבים ומאוד נפוצים. 80% מהנשים שהשתתפו בסקר שלנו, עוד פעם מעל 2,000 נשים, דווחו על כאבים ברמה 4 או 5 מסולם של עד 5 של כאבי אגן, כאבי גב, בעיקר בזמן וסת וביוץ, כאבים מאוד מאוד קשים. כמעט 100% משהשתתפו בסקר דיווחו על איזשהם כאבים בזמן וסת וביוץ, גם אם הם קשים מאוד וגם אם הם קצת פחות. 92% דווחו על בעיות בעיכול, 85% דיווחו על כאבים ביחסי מין. תחשבו מה זה עושה בעצם לזוגיות. 85% זה לא איזה מספר בקטנה, זה לא מספר שאפשר לטאטא ואלה תסמינים שהם בשכיחות מאוד גבוהה ואיכשהו אחרי זה למרות זאת יש איחור באבחון.
אני חושבת שהגיע הזמן שאם אישה מדווחת על התסמינים האלה, הופ, נורה אדומה לרופא או רופאה בקהילה, אם זאת רופאת משפחה, אם זאת רופאת נשים או רופא, בכלל לא משנה. צריך לשלוח על תסמינים שכאלה למרפאה ייעודית לאבחון ולבדיקה. זה נראה לי משהו שהוא בגדר ה-must. הכאבים אגב כל כך קשים שיותר מחצי מהנשים הגיעו למיון בגלל כאב בשלוש השנים האחרונות, הדבר מקשה על קיום של מערכות יחסים. עלה פה הנושא של הילדים, זה עוד יעלה גם אחרי זה, מעל 40% מתקשות לטפל בילדים. אני תמיד מספרת וזה כן בא לי לספר על מישהי שהיא חברה והיא הייתה גם בוועד המנהל שלנו ומספרת איך כבר הבנות שלה יודעות שכשקשה לה, כשהיא כאובה במיטה או שהיא בזמן וסת אז מביאים לה את הבקבוק החם ולא מציקים לה בשאלות ולא כלום. ואפשר תמיד לבוא ולהגיד 'אוי איזו הורות נפלאה, איזה ילדות מקסימות וככה הן דואגות לאמא'. וזה נכון, באמת זאת הורות נפלאה, היא אמא נפלאה והילדות שלה מקסימות, אבל אף אחת מאתנו כאן שהיא אמא לא הייתה רוצה שזה מה שיקרה לה, שהילדות שלה יצטרכו לטפל בה ולא היא בהן פעם בחודש במשך כמה ימים.
אז אני חושבת שזה כן יכול לבטא את זה. הייתי נכנסת פה לסטטיסטיקות נוספות שנכנסו, על מעל 50% מהנשים שמדווחות על זה שקישרו את התסמינים שלהן לבעיות נפשיות ובגלל זה לא שלחו אותן לאבחון. עכשיו, אני לא מזלזלת בבעיות נפשיות ואני לא מזלזלת בהשפעה של התמודדויות נפש כאלה ואחרות שיש להן השפעה גופנית, הכל נכון, אבל כאן זה בסופו של דבר מביא לאיחור באבחון שגורם לפגיעה ומחלה. המחלה הזאת היא פרוגרסיבית, אנחנו פוגעות בגוף שלנו בזה שאנחנו לא מאובחנות בזמן. והשורה התחתונה לפני שנראה לי שנשמע את שאר הנשים, אין מספיק ידע על המחלה. זה נכון שיש מחקרים אבל רק בשביל לתת דוגמה, אין שום טיפול, שום טיפול שנמצא כמועיל לדעת המטופלות ליותר מ-20% מהן, שהוא באמת מועיל. טיפול אחד כזה לא נמצא, אפילו לא אחד. אז אני חושבת שכאן זה קצת מראה את החוסר הגדול שאנחנו מתמודדות איתו ביום יום והייתי רוצה מכאן ישר להעביר להבאה, ניצן ברנשטיין. היא מנכ"לית שותפה, היא שותפה שלי.
היו"ר עידית סילמן
¶
כן אז ניצן היא בזום ואנחנו נעבור אליה, אבל לא לפני שאני באמת נאלצת להיפרד מכן. באמת הלו"ז שלי הוא עד השעה הזאת בדיוק. נמצאת כאן אלינה ברדץ' יאלוב חברת הכנסת שהיא גם חברת ועדת הבריאות, ואנחנו נסיים עם שלושת הדוברות של האנדומטריוזיס כי זה סופר קריטי, סופר חשוב לנו ונורא רצינו לקיים על זה דיון בפני עצמו בוועדה וזה חודש המודעות. אנחנו גם נקיים על זה דיון משל עצמו כי באמת אנחנו מתקדמים גם בכיוונים של אותן מחלות שקופות וחקיקה.
אז אני רוצה קודם כל להודות לכולן שהגעתן לכאן ושאתן נמצאות כאן. זאת רק ההתחלה, אנחנו כבר בונות את הסיורים של אותה קואליציית ארגונים וגם את הדיון הבא שהוא כבר יהיה גם גדול יותר, אחר בתוך אולם האירועים של הכנסת והוא לא יהיה בתוך פגרה. אני באמת רוצה שכל מי שעדיין לא נמצאת איתנו גם בקבוצת הוואטסאפ וגם בקשר האישי הזה, אז שתצטרף. תשלחו לנו כל מה שנראה לכן רלוונטי ונכון. תודה מיטל, תודה לקרן בריאה. אני ממש מתנצלת, אני פשוט בטיסה שהיא אפילו לא אל על לאוקראינה, כן. הקמנו בית חולים שדה ואנחנו מאוד גאים בזה, מדינת ישראל עושה הרבה ועם העשייה הענקית הזאת אנחנו יוצאים עם משלחת רשמית עכשיו של הכנסת, סוכנות, נתיב, כולם ביחד. אז תודה רבה לכן, תודה שבעצם זיכיתן אותי ואת הוועדה. זה רק מראה לענת ולי כמה עוד נותר לנו לעשות. אומנם הקמנו ועדת בריאות אבל זאת רק ההתחלה. אז תודה רבה רבה מקרב לב.
(היו"ר אלינה ברדץ' יאלוב, 12:27)
היו"ר אלינה ברדץ' יאלוב
¶
שלום לכל מי שלא הספקתי להגיד שלום, אני רוצה להעלות בזום את ניצן. לדעתי היא לפני שנייה עלתה.
ניצן ברנשטיין
¶
היי לכולם, תודה רבה על ההזדמנות ככה להשמיע את עצמי גם מהבית עם קורונה, זה לא מובן מאליו, מאוד מצטערת שאני לא יכולה להיות שם ומאוד שמחה שיש לי חברות שם שמייצגות אותנו נאמנה. אני אספר על מה היה קורה אם הביטוח הלאומי היה מכיר במחלה שלי דרך הסיפור האישי שלי, והוא לא הולך להיות קל. אז אם הביטוח הלאומי היה מכיר באנדומטריוזיס לא היו צריכות לעבור שבע שנים תמימות מיום הפנייה שלי למוסד ועד היום שבו קיבלתי את הזכויות המינימליות שלי. שבע השנים האלה ובפרט השנתיים וחצי האחרונות גבו ממני מחיר כבד ובל יתואר, מחיר שאני רוצה לספר עליו כאן היום כדי שיהיה ברור שהמוסד לביטוח לאומי פועל באופן שפוגע באנשים החלשים ביותר בחברה ובפרט בנשים עם מחלות שקופות ומחלות כאב.
אז בגיל 12 אני מקבלת את מחזור לראשונה ומגלה עולם חדש שבו לרמות הסבל אין סוף והעינוי הפיזי שובר שיאים בכל חודש מחדש. בכל פעם שאני במחזור אני בוכה, מתפתלת בכאב, לא יכולה לצאת מהמיטה, לפעמים אני גוררת את עצמי לבית הספר. אני מרוחה על הדשא, אני לא מצליחה לקום, הולכת עם בקבוק חם טחוב מתחת לקפוצ'ון גדול. מדי חודש הגוף שלי רועד מכאב שאין לו שם ואין לו מענה, כך עוד שנה ועוד שנה כל חודש מחדש. זה לא סיפור מיוחד הסיפור שלי, זה הסיפור של רוב חולות האנדומטריוזיס. בגיל 26 אני מתעוררת בוקר אחד עם כאב מזעזע בכל האגן, אני לא במחזור ולמרות זאת הכאב מתחיל ללוות אותי בכל דקה ביום שלי, אני ישנה איתו וקמה איתו.
אז בסוף אני הולכת לגניקולוגית שהיא במקרה כאן, ד"ר רויטל דרעי חסיד שאני מספרת עליה בכל סיפור שלי, בניגוד לחברותי שנאלצו לעבור גם 10 רופאים עד רגע האבחון, מיד היא חושדת במחלה ושולחת אותי למומחה. המומחה מאבחן חשד סביר לאנדומטריוזיס, אין לה יותר מדי מה להציע מלבד גלולות. באותה תקופה אני עובדת ב-75% משרה כעובדת סוציאלית וכל יום הוא מאבק. אני נוסעת למטופלים לביקורי בית ורגע לפני שאני נכנסת אליהם אני עוד בוכה באוטו מרוב כאב.
המעסיקות שלי לא מבינות אותי ויותר גרוע אני לא מרגישה שהן מאמינות לי. אני עוברת ניתוח, גם הוא לא עוזר, הלחץ ממקום העבודה רק הולך וגובר ואני לא עומדת בדרישות. אז אחרי שנה אני לא שורדת יותר, אני עוברת לצפון ומקבלת את האבטלה ועושה הכל אבל באמת הכל כדי לנסות ולהרגיש יותר טוב. אבל זה לא עוזר, לאף אחד אין מה להציע לכאב הזה. עוברים חודשים והיכולת לחזור לעבודה נראית רחוקה מתמיד. אני עוברת עוד ניתוח, הפעם באנגליה, ניתוח רדיקלי ומורכב שנמשך שש שעות. אני חוזרת לארץ וממשיכה לסבול מהתקפים קשים, אבל לפחות הפעם זה רק שבועיים מתוך החודש ולא כל החודש.
ואז אני מתחילה את התהליך מול הביטוח הלאומי במטרה לקבל קצבת נכות. ההנחיות של עורכת הדין לוועדה רפואית מוצלחת מתחילות: תראי כמה שיותר מסכנה, סמרטוטית, גמורה ככל האפשר, אל תתאפרי, תבואי בטרינינג, בלי תכשיטים, אפילו בלי חזייה שלא יראו שאיכפת לך עדיין מאיך שאת נראית. אל תדברי על הדברים שמחזיקים אותך שפויה כמו עשייה חברתית, לטייל או לשיר, שלא יראו שאת מסוגלת בכלל לצאת מהמיטה, אפילו לא מדי פעם. עדיף שלא תסתכלי להם אפילו בעיניים, תראי מפוחדת, שברירית, כל דבר אחר הוא הוכחה מבחינתם שאת לא באמת נכה.
אז ככה אני נכנסת לוועדה, בחדר הזה אסור לי להיות ניצן שהיא גם עובדת סוציאלית, אקטיביסטית, מובילת קהילה. אני רק ניצן שעברה שני ניתוחים, לא עבדה שנה, מתמודדת עם כאב כרוני קשה, חרדת בריאות, OCD והתקפים שמרתקים אותה למיטה לימים שלמים. שתי הניצניות האלה הן נכונות ואמיתיות וקיימות אבל בתהליך הזה רק לאחת יש מקום ורק אחת תוכל לדאוג שאני אקבל קצבה. ולתת רק לניצן הזאת, הכאובה, המיואשת ולמודת הטראומה לשלוט בחדר זאת חוויה מזעזעת שאני לא מאחלת לאף אחת. בכל אופן, אם הביטוח הלאומי היה מכיר באנדומטריוזיס שם זה היה מסתיים, העינוי היה נגמר, היו מכירים בסבל שלי, בחוסר היכולת שלי לעבוד במשרה מלאה, בניתוחים ובאשפוזים. במקום זאת בוועדה נקבעים 46% צמיתה נכות, כ-30% נכות נפשית על הפרעת חרדה הסתגלותית ו-20% על המחלה עצמה שהביאה לאותה התפתחות של הפרעת חרדה.
המחלה הכרונית והמורכבת שלקחה ממני את החיים והובילה לשני ניתוחים ואובדן יכולת העבודה שלי שווה 20% בביטוח הלאומי, כמו קשיון במרפק. אני נשלחת לפקידת השיקום, עו"ס בדיוק כמוני. הפגישה נמשכת אולי חמש דקות, היא שואלת אותי מה אני יכולה ולא יכולה לעשות ואני מסבירה לה בכנות שאין לי שום אפשרות, ולעולם לא תהיה, לחזור לשוק העבודה הרגיל. אני כבר כמה שנים בסיוט הזה, זה לא הולך להשתפר אבל אני עושה הכי טוב שאני יכולה. אני כן רוצה לעבוד במשרה חלקית, לתרום כמה שאוכל. משכורת של משרה חלקית כעובדת סוציאלית לא מספיקה כדי לשרוד לא כחולה כרונית ולא כסתם אדם מן השורה. העו"ס שמעה את המשפט "עבודה במשרה חלקית" וזה כנראה הספיק. היא לא ראתה עלי שכואב לי, אני הרי נראית לגמרי בסדר ובכלל כאב זה לא דבר שניתן להוכיח והוא גם לא מופיע בספרים של הביטוח הלאומי. היא לא שמעה על המחלה הזאת מעולם, אבל גם ככה זאת מחלה שכואבת רק במחזור, לא? היא בטח פשוט קצת מפונקת. לפעמים באופן מוזר אני אפילו יכולה לעבוד, לפעמים לא, קשה לדעת מתי יבוא ההתקף וכמה זמן הוא יימשך. מה זאת המורכבות הזאת? זה הרי אמור להיות שחור או לבן.
אז אם הביטוח הלאומי היה מכיר באנדומטריוזיס אולי לא הייתי יוצאת משם ומקבלת הביתה מכתב עם ההחלטה 'התובעת לא איבדה מכושר השתכרותה ואינה זכאית לקצבה. היא יכולה לעבוד במשרה מלאה בטלמרקטינג מהמיטה'. אני יוצאת מהתהליך המפרך והשובר נפשית הזה עם 46% נכות ואפס עזרה כלכלית. אם לא היה להורים שלי כסף אני לא יועדת איפה הייתי היום, יכול להיות שברחוב. ארבע שנים לאחר מכן אני לא מסוגלת להמשיך לחיות על חשבונם, אני כבר בת 31, בשנים האלה כבר עברתי שלושה מקומות עבודה כי לא שרדתי בגלל המחלה והכאבים. בתקופה הזאת מצבי רק החמיר, האנדו התפשט לריאות ויצר עוד חזית. זה כבר לא רק כאבי אגן משתקים, בעיות עיכול, כאבים ביחסים, בחילות, צריבה בשתן, תשישות ופגיעה עצבית. עכשיו יש לי גם כאבי תופת בכתפיים ובסרעפת, קוצר נשימה, שיעול, דקירות קשות בבית החזה ותחושה של טנק שיושב לי על הריאות. בנוסף לכל זה יש לי גידול של 2.5 סנטימטר בתחתית הריאה.
מספיק מסכן, מספיק כואב, כנראה שלא מספיק עבור הביטוח הלאומי. התיק נפתח מחדש, את הנכות הפסיכיאטרית משום מה החליטו לתת לתמיד אבל את האנדו בודקים שוב ושוב אני מקבלת מעט אחוזים על המחלה תוך התעלמות מוחלטת מהפגיעה העצבית והריאתית ומסיימת ב-53% נכות משוקללים. הפעם האנדו הוא זמני עד נובמבר 2021. אם הביטוח הלאומי היה מכיר את המחלה שלי הוא היה מבין שהיא לא נעלמת לשום מקום, לא בנובמבר ולא בכלל, היא רק הולכת ונהיית גרועה יותר. ואני יודעת שאני לא אוכל לעבור את כל זה שוב בנובמבר 2021, זה עוד פחות משנה, אני לא מסוגלת, אז אני מתחילה ערר. החלום שלי הוא לקבל נכות לצמיתה שמקיפה את כל הפגיעה של המחלה בתפקוד ברמת אובדן כושר השתכרות שבאמת מייצגת את המצב האמיתי שלי.
אני מגיעה לפגישה עם פנימאי, הוא לא מציג את עצמו, לא מסתכל עלי אפילו. הוא שואל 'אז כואב לך רק במחזור?' למרות שכל המסמכים מראים שכואב לי כל הזמן. כשעורכת הדין אומרת שיש לי אנדו בריאות וצריך להתייחס לזה בשקלול הנכות הוא מדבר מעל הראש שלי ואומר לה 'סליחה? אולי זה סרטן ריאות'. אני יוצאת משם כל כך מרוסקת שאני לוקחת הפסקה של חצי שנה מעשייה חברתית. אני כותבת מכתב תלונה ושולחת לאנשים הכי בכירים בביטוח הלאומי כולל המנכ"ל. לוקח להם חצי שנה להגיב ובמכתב התגובה כתוב 'הבנת אותו לא נכון'. הגניקולוגית מוועדת הערר, גניקולוגית יחידה בכל סניפי הביטוח הלאומי במדינת ישראל, אחת, מתעקשת על מומחה ריאות בסוף עבור התביעה שלי וזה מוערך. אנחנו מגיעות לפגישה, שוב רופאים שלא מציגים את עצמם ולא מסתכלים עלי. הרופא מחליט לתת הפעם 20% על הריאות, זמני כמובן, זה הרי תיכף עובר. בפרוטוקול לאחר מכן אנחנו מגלות שמדובר באנדוקרינולוג. לנו נאמר שמדובר בוועדה עם מומחה ריאות.
האם זה נשמע הגיוני להזמין אנדוקרינולוג לבחון תביעה של אנדומטריוזיס בריאות? האם זה הגיוני לומר לי שמדובר בוועדת ריאות בלי להזכיר את מומחיותו האמיתית של הרופא? אז אנחנו שוב יוצאות למאבק, הפעם על זה שיביאו מומחה ריאות אמיתי. ובאמת מביאים אותו 10 דקות לפני ועדת הערר המסכמת כשאני, מה שנקרא באס"ק, יודעת שתיכף זה נגמר, תיכף ההתעללות הזאת נגמרת. אני לא מסוגלת יותר. הוא מסתכל עלי רגע ואומר לי 'לכי לבדיקת תפקודי ריאות' ואני אומרת לו שאנדו בריאות לא פוגע בתפקוד הריאות ואף מומחה לא שלח אותי לבדיקה והייתי כבר אצל חמישה. הוא מתעקש שאלך לבדיקה. אני מתמוטטת ואומרת בבכי שאני לא מסוגלת להמשיך בתהליך הזה. אני לא יכולה לעבור עוד בדיקות, אני רק רוצה שזה יגמר, אני רק רוצה שזה יגמר. הוא בתגובה מתעצבן ואומר לי לא לצעוק עליו.
אין לי כבר שום החלטה פה. להם יש שליטה מוחלטת במצב, אסור למחות, אסור לבכות, אסור להיות בסערת רגשות. מותר רק להוריד את הראש ולקבל את הגזרה. להם יש את הכסף, לי יש את המחלה. אני יוצאת משם ובוכה במסדרון כמו שלא בכיתי שנים. הרופאה באה אחרי ואומרת לי 'תפסיקי לבכות, אל תבכי, תפסיקי לבכות'. ניכר שבאופן עקום היא באמת עם כוונה לעזור, אז אני מפסיקה לבכות ואומרת לה שאחרי שהיא תלך אני אמשיך, זו המחאה הקטנה שיש לי כרגע. כל מה שנשאר לי בתהליך הטראומתי הזה זה הזכות לבכות איפה ומתי שאני רוצה.
בוועדה האחרונה, ה-grand finale , האורתופד שמונה כדי להעריך את המחלה הגניקולוגית הכרונית שלי אומר שאין מה לתת נכות על מחלות כאב, שמה שלא רואים בהדמיה לא קיים ולכן אין לי אנדו, למרות שאנדו שטחי לא מופיע בהדמיות וכן זוהה אצלי בניתוח פעמיים. הוא אומר גם שהוא לא מאמין בפיברומיאלגיה, לא שזה קשור אבל הוא רצה ככה להכניס את זה ומקנח ב"את יפה מדי בכדי להיות חולה" בחיי. עורכת הדין שלי צועקת שם על כולם ומשמיעה את קולי כי אני כבר לא מסוגלת לדבר, שם זה נגמר. אחרי שנתיים וחצי של עינוי אני מקבלת הארכה, נכות לשנתיים, אובדן כושר עבודה של 74%. 2,500 שקלים בחודש לפני הורדת עמלה לעורך דין כדי לכלכל את עצמי ואת המחלה הכרונית שלי במדינת ישראל.
אז אם הביטוח הלאומי היה מכיר באנדומטריוזיס לא הייתי צריכה לברוח מהארץ לארבעה חודשים להתאושש מהתהליך הזה שהיה התהליך הטראומתי והמייסר ביותר שעברתי מול איזושהי מערכת בכל ימי חיי. תהליך שהביא אותי להיפגש כל יום מחדש עם חומרת המצב שלי, עם הפרוגנוזה הגרועה, עם כל מה שאני מנסה להדחיק כי רק על זה מותר לדבר. חלילה לא על תקווה, על עשייה, על לקום מהמיטה בבוקר למרות הכל. הצורך הבלתי נגמר הזה להוכיח להם שאת לא משקרת, שהמצב באמת נורא כמו שכתוב. הצורך להפוך את המחלה השקופה שלך לוויזואלית ואמינה עבור המוסד הזה הופכת את התהליך למרסק. כל חומות ההגנה נשברות, כל מנגנוני ההישרדות שלך צריכים להישאר מחוץ לחדר. אם תהיי רהוטה מדי, את בריאה. אם תחייכי למרות הכאב, את בריאה. אם תצטיירי חזקה ולוחמנית, את בריאה. אם תגידי שאת אקטיביסטית, את בריאה. אם תגידי שאת אופטימית למרות שאין לך סיבה, את בריאה. כל דבר שעוזר לך לקום בבוקר הופך למכשול ואת נותרת ריקה בלי כלום, חשופה לגמרי מול עיניים חשדניות שסורקות אותך מכף רגל ועד ראש. לצידך עורכת דין שצריכה להדגיש בכל פעם מחדש 'המצב שלה לא הולך להשתפר, המחלה רק הולכת ומחמירה. אין סיכוי שיהיה יותר טוב'.
אז תגידו לי אתן איך הייתן שורדות נפשית שבע ועדות שלמות שנראות ככה. ובין השחור והלבן של הביטוח הלאומי חולות אנדומטריוזיס הופכות לשקופות במיוחד. במסע הבלתי נסבל והכל כך מוכר להמשיך להוכיח לאחרים, בעיקר לגברים, שאת באמת סובלת ושהכאב שלך אמיתי. תודה.
היו"ר אלינה ברדץ' יאלוב
¶
תודה רבה לך ניצן. כחברה גם בוועדת העבודה והרווחה אני לקחתי את זה לתשומת ליבי ואני גם אעביר את הסיפור שלך ליושבת ראש הוועדה אפרת רייטן ולדעתי יש פה מקום באמת לדון באופן הביצוע של הוועדות. אין לי כרגע מה להוסיף וזה באמת סיפור מאוד מאוד קשה, תודה לך ששיתפת. שלום לך עמית, דברי וספרי את הסיפור שלך.
עמית סרוסי אליהו
¶
אוקיי, אז אני אדבר על הקנאביס אם הוא היה בסל התרופות בעצם ואיך החיים שלי היו נראים כי הם היו נראים אחרת. אני בת 34 נשואה, בעלת תואר שני בחקר המוח. אני אובחנתי בגיל 30 עם אנדומטריוזיס לאחר 18 שנות איחור אבחון. הוסת הראשונה שלי הייתה בגיל 9, לאחר מכן גם היו ניתוחים בילדות כי לא ידעו מה קורה איתי ובעצם משם והלאה הגוף שלי חווה נזקים משמעותיים מאוד. עברתי הליכים וניתוחים במהלך כל חיי, לנסות ולקבל איכות חיים קצת יותר נורמאלית. כחלק מהמסע הבלתי נגמר לנסות ולקבל ולו מעט איכות חיים שכזו קיבלתי לפני חמש שנים רישיון לקנאביס רפואי. הרישיון הזה שינה את חיי. הייתי מטופלת עוד בתקופת ההסדרה הישנה בה הקנאביס לא עבר את ה-370 שקלים מדי חודש ללא תלות בהיקף הצריכה. יכולתי לשלוט כל חודש אילו זנים אני צריכה בחברה קבועה, עם זנים ששומרים לי על הרצף הטיפולי.
הקנאביס התגלה כתרופה לכל דבר ועניין, טיפול מופלא עם כל כך הרבה יתרונות. הוא החזיר לתפקוד, החזיר אותי לעמוד על הרגליים בתקופות שכל הגוף היה כאוב וכך גם הנפש. כאשר מגיע התקף של כאב מפלח השימוש בקנאביס ממסך את הכאב, עד לעיתים מעלים אותו לגמרי וזה מתרחש בדקות בודדות בלבד. כיום אין אף כדור שיכול למתן את הכאב הזה במהרה וללא שום תופעות לוואי ובאותה נשימה להשאיר אותי גם מפוקסת. בנוסף, כאב כרוני טומן בחובו גם השלכות על מצבים רגשיים שליליים כמו חרדה, דיכאון או דכדוך והקנאביס הרפואי במימון הנכון מפצה על זה. הוא עוזר להרים ולרומם לא רק את הגוף שלי, אלא גם את הנפש, להפחית את תחושת החרדה ולמתן את תחושת הדכדוך והתסכול שמלווה עם הכאב.
אנדומטריוזיס כמו שאיה ציינה קודם, זו מחלה מערכתית, היא לא ממוקדת באזור אחד, היא דורשת טיפול ותחזוק מתמיד על מנת שלא תהיה פרוגרסיבית ותחמיר. הקנאביס היה חלק אינטגרלי בכל הטיפול שכולל בתוכו בנוסף תזונה מותאמת, פיזיותרפיה, רפואה משלימה, טיפול הורמונלי, פסיכותרפיה ועוד דברים מגוונים שעשויים להקל בהתמודדות על מחלה שכזו. אין בה חוקיות או שגרה והכאב או סיבוכים רפואיים יכולים לצוץ ללא כל התראה מוקדמת. כמו שאפשר לתאר, כל התחזוק הזה עולה כסף ולא מעט ובכל זאת עשיתי ואני עושה כל מה שאני יכולה על מנת להמשיך לתפקד למרות העלויות הגבוהות.
כאשר נכנסה ההסדרה החדשה שכביכול נועדה להכניס את הקנאביס לפיקוח מחמיר יותר, נפגעו הרבה דברים שכולנו מודעים אליהם. הרצף הטיפולי, מחזור בזנים, האיכות, אבל מבחינתי בראש ובראשונה – המחיר. אם בעבר אני הייתי משלמת על 40 גרם 370 שקלים, כיום המחיר מתנהל בשוק החופשי, נתון לשיקול הדעת של היצרנים ומושפע מגורמים רבים שנכנסו לשרשרת הייצור. כך שהיום אני משלמת על אותו המינון 1,320 שקלים. 1,320 שקלים, אתם רגע יכולים לתאר את הסכום הזה? החלומות שלי, השאיפות שלי לא כללו בתוכן חולי, אני לא בחרתי להיות חולה ולצערי אני נתמכת מקצבת נכות מלאה של ביטוח לאומי כאשר רק הטיפול בקנאביס לוקח לי שליש קצבה, שליש.
איך אדם יכול להתקיים ככה? איך אני כחולה כרונית יכולה להתקיים ככה? ההשלכות הן שלא כל חודש אני מזמינה את המינון שמגיע לי והומלץ לי על ידי מומחה פשוט כי אני לא יכולה להרשות אותו לעצמי. לעיתים אני מזמינה זנים שלא בהכרח תואמים לי כי הם זולים יותר, דבר שיכול לגרום אפילו להחברה במצבי, זה כל פעם ניסוי ותהייה. אני צריכה לבחור אם החודש אני מוציאה את הסכום הזה על תרופה שעוזרת לי או על חשבונות, קניות ושאר הטיפולים שאני צריכה כדי לשרוד עם המחלה הזאת. בסופו של יום אני צריכה לבחור בין הדברים שחיוניים לבריאות שלי כי העלות לא אפשרית לי, ולמה? איך קורה דבר כזה במדינה מתוקנת? אני חולה במחלה אשר מוכרת על ידי הממסד ככרונית וכאשר הטיפול התרופתי התומך במחלה עובר את התקרה הרבעונית בקופת החולים, אינני צריכה לשלם. אבל הקנאביס הוא לא נחשב חלק מהדבר הזה למרות שהוא ניתן לי ברישוי המדינה, למרות שהוא הומלץ לי על ידי רופא מומחה כטיפול במחלה שלי. כרגע הוא לא נחשב כתרופה ויותר מזה, כרגע הוא לעשירים בלבד.
מה שהכי כואב שזכיתי לטיפול הזה בעבר, יכולתי לעמוד בעלויות ההסדרה הישנה ובאמת לקבל שליטה על החיים שלי. ניתנה לי התקווה איך המצב יכול להיות, איך החלומות והשאיפות שלי באמת יתאפשרו, אבל התקווה הזאת נלקחה ממני בצורה כואבת ומשפילה והחיים שלי לא אותו דבר מאז הרפורמה הזאת. בתוך מעגל הכאב הכרוני את מתחילה מהכדורים הפשוטים ביותר ללא מרשם, את מתחילה לעלות בצורה מאוד מהירה וכמובן בתמיכת הרופאים לכדורים קשים יותר, מקהי חושים וממכרים שעושים כל כך הרבה נזק הן מבחינת סף הכאב והן מבחינת התלות, אבל הכדורים האלה משום מה כן מסובסדים. כאשר טיפול נרקוטי עולה לי עשרות שקלים בודדים לעומת קנאביס שעולה לי אלפי שקלים, כחולה כרונית שהעניין הכלכלי הוא issue תמידי עבורה, במה אני אבחר? בטיפול הפחות טוב עבורי ולא בטיפול שהוכיח שיכול לשנות את חיי.
אם המדינה והממסד הרפואי מכירים ביכולת הקנאביס הרפואי להקל על סבלם של חולים, אם נעשה תהליך של מדיקליזציה שייקר את העלויות משמעותית, הטיפול ניתן על ידי רופא, למה הוא לא בסל התרופות? למה הוא לא מוחזר דרך השב"ן? למה אף ביטוח פרטי לא מכיר בו? אם הקנאביס הרפואי היה נכנס לסל התרופות הייתי יכולה רגע לנשום, גם מבחינת ראוי בעל רצף טיפולי לכאב וגם מבחינה כלכלית, ולא לבחור כל פעם מחדש האם החודש מגיע לי להיות יותר או פחות מתפקדת. אם קנאביס היה בסל התרופות החיים שלי עם אנדומטריוזיס וכל ההשלכות שנלוות למחלה הזאת יכלו להיראות אחרת. במקום זאת אני בוחרת בלשלם חשבונות לבין התרופה. כן, התרופה ששינת את איכות חיי.
היו"ר אלינה ברדץ' יאלוב
¶
תודה רבה לך עמית, תודה. אני מזמינה את שירלי לתת את הסיפור שלה. לא, הסיפורים פשוט הופכים ליותר ויותר קשים אז אני לוקחת רגע נשימה.
שירלי בוגנים
¶
היי, קוראים לי שירלי בוגנים, קצת קשה לי. חלקכם מכירים אותי מעולם הפרסום, דוגמנית מצליחה בארץ ובעולם. אישה חזקה, בולטת, חייכנית ובעלת חיים מלאים ועשירים. האמת שאני פחות אוהבת לדבר מול קהל, החיים שלי אומנם לכאורה נראים מלאים ועשירים אבל אני כאן לספר על עוד צד שלהם, צד שלא רציתי לדבר עליו אבל אני יודעת כמה הוא חשוב וכמה הקול שלי חשוב. רק ככה אוכל למנוע מנשים אחרות לחוות את השנים הרבות שעברתי באפלה מבלי לדעת שיש סיבה ברת טיפול לקשיי הפוריות המתמשכים.
מעל כ-10 שנים בעלי ואני מנסים להביא ילד לעולם. אומנם התחלתי בגיל לא צעיר אבל עדיין אפשרי. עברתי מספר לא מבוטל של טיפולי IVF ונדרשתי לבצע בדיקות כגון צילומי רחם, היסטרוסקופיה, ניתוחים שונים, בדיקות דם כל יום ועוד בדיקות חודרניות לא נעימות. שנים של מלחמה יומיומית המכילים כאבים פיזיים, אכזבות קשות ושבירה נפשית טוטלית. חשוב לי להדגיש שטופלתי על ידי פרופסורים מומחים בכירים בארץ ובמערכת הפרטית והציבורית אבל אף אחד לא באמת טרח לבדוק לעומק, אלא רק בדיקות שגרתיות. אנדומטריוזיס מעולם לא עלה, על אנדו מעולם לא שמעתי. ציינו כמה בעיות נפוצות שיכולות לגרום לקושי בקליטת הריון, קרישיות יתר, רחם מחיצתי, הידבקויות בחצוצרות או הידבקויות תוך בטניות שיוצרות חסימה שעלולה להיווצר כתוצאה מדלקות בטניות שונות שיוצרות חסימה, בעיות הורמונאליות אצל הגבר ועוד.
אנדומטריוזיס היא מחלה גניקולוגית כרונית דלקתית נגרמת כאשר יש הימצאות של תאים דמויי רירית הרחם מחוץ לרחם, המתמקמים באזורים שונים בגוף ובעיקר באזור האגן. המחלה פוגעת ב-1 מ-10 נשים ש-50% ממקרי אי פריון על רגע בלתי מוסבר קורים בגללה. ולא, לא שמעתי עליה למרות הרופאים היקרים, לקח לי 48 שנים לשמוע על המחלה בצורה מקרית לחלוטין. בעלי ואני הוזמנו לארוחת ערב אצל חברים וביניהם היה נוכח ד"ר עידו סירוטה שבמקרה רק בסוף הארוחה הכירו בינינו. ד"ר סירוטה דיבר איתי והסביר על המחלה ועל התהליך והניתוח. כשאובחנתי לראשונה על סמך חשד הייתי מופתעת מאוד אבל מוכנה לבדוק לעומק ולנסות הכל. כמה ימים לאחר הניתוח קיבלתי תשובה ואכן היה לי אנדומטריוזיס ולא מעט. אם היו אומרים לי שאחת מהסיבות לפגיעה בפוריות היא אנדו, הייתי הולכת להיבדק כבר לפני 10 שנים או אפילו יותר ומקבלת את הטיפול הניתוחי בזמן. חוסר המודעות למחלה גרם לזה שבמשך 10 שנים, מספר לא קטן של רופאים, בדיקות חודרניות לא נעימות, טיפולי IVF והוצאות כספיות מטורפות ואף אחד לא חשב או אמר את הסיבה האפשרית הנפוצה כל כך לקשיים שלי.
המחיר ששילמתי כבד מאוד, המסע הזה להביא ילדים עצר לי את החיים, את החלומות, פגע בזוגיות, בגוף ובעיקר בנפש שלעולם לא תחזור לעצמה. אם היו אומרים לי שהבעיה שלי קשורה לאנדומטריוזיס יש סיכוי שהחיים שלי היו נראים אחרת. היום אני כאן כדי לדרוש שינוי באמונה עמוקה שאת הסבל שלי אף אישה נוספת לא צריכה לעבור. תודה וסליחה.
היו"ר אלינה ברדץ' יאלוב
¶
שירלי קודם כל תודה רבה לך על הסיפור. אני יודעת בדיוק מה זה לעבור טיפולים ולחכות לילד שלא בא, אני אף פעם לא דיברתי על זה ואני גם עכשיו לא הולכת לדבר על זה כי זה נורא קשה לי. אני מאמינה שהדברים יסתדרו בסופו של דבר בצורה כזאת או אחרת. אני מאמינה את זה בשבילי, אני גם מאמינה בשביל כל אחת שמתמודדות עם בעיות כאלה ואחרות. גם לי קשה לדבר, לא תכננתי בכלל ואני באמת שמעתי פה המון סיפורים כאלה ואחרים שפוגעים בצורה כזאת או אחרת בגוף ובנפש של האישה. אני שמעתי סיפורים מחוץ לאולם הזה, אולם הכנסים, לא מעט גם אצל חברות שלי וגם אצל משפחה קרובה. הדברים מסתדרים בסוף, שוב אני לא אישה מאמינה אבל בזה אני מאמינה בלב שלם ואני באמת מאחלת לכל אחת ואחת מכן שהדברים יסתדרו. אני יודעת שיש מחלות כרוניות שלא מסתדרות, אבל זה לא מפריע לי להאמין.
תודה רבה לכן על הכנס הזה, גם באמת על הפצת הבעיות וניפוץ אולי דעות קדומות כאלה ואחרות, גם על קנאביס וגם על הרבה דברים אחרים. הוועדה הזאת בראשות חברת הכנסת עידית סילמן, היא כמובן תמשיך, היא כבר סיכמה בגדול את כל התוכניות שלה לעתיד. אני יכולה להעיד על עצמי שאני יצטרף לכל מסע כזה או אחר שאתן עוברות ותודה רבה, שוב תודה ותודה רבה למנכ"לית קרן בריאה שליוותה את הכנס הזה והייתה דוברת מאוד מאוד מוצלחת. תודה רבה לכולכן והישיבה הזאת נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 12:52.