פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וארבע

הכנסת



15
הוועדה המיוחדת לענייני החברה הערבית
22/02/2022


מושב שני



פרוטוקול מס' 10
מישיבת הוועדה המיוחדת לענייני החברה הערבית
יום שלישי, כ"א באדר א התשפ"ב (22 בפברואר 2022), שעה 9:00

במסגרת ציון היום המיוחד בנושא : האתגרים העומדים בפני חולי הסרטן ומשפחותיהם על סדר היום: סל תרופות ובדיקות לחולי סרטן

חברי הוועדה: אימאן ח'טיב יאסין – מ"מ היו"ר

אמאל סאלח - מנהלת אדמיניסטרטיבית היחידה האונקולוגית, מגדלי נצרת, שירותי בריאות כללית

ד"ר סאלם בלאן - מנהל יחידה אונקולוגית, בית חולים המשפחה הקדושה נצרת

ד"ר חדווה גונן - יו"ר, העמותה הישראלית לסרטן העור

ענבל תובל - מנכלי"ת, העמותה הישראלית לסרטן העור

ענת ברמן - מתנדבת, העמותה הישראלית לסרטן ריאה

מיכל בר דורון - סמנכלי"ת, עמותת מרכז טל

אמל ביבאר

הדר שקד כרמלי- חבר תרגומים


במסגרת ציון היום המיוחד בנושא : האתגרים העומדים בפני חולי הסרטן ומשפחותיהם על סדר היום: סל תרופות ובדיקות לחולי סרטן

סאלם עליכום, בוקר טוב לכולם. אנחנו מתחילים את היום המיוחד של ההתמודדות של חולי ומשפחות חולי סרטן בוועדה לענייני החברה הערבית. אני חייבת א' באמת להודות ליו"ר הוועדה וגם למנהל הוועדה וגם לצוות הוועדה על ההתראה הקצרה, הדיון הזה אני חייבת להגיד, היה אמור להתקיים בוועדת הבריאות, לצערי הרב בוועדת הבריאות לא מצאו את הזמן ולא את הצורך בקיום דיון חשוב מדיון זה. אבסורד, בפעם הראשונה שבכנסת ישראל יש ועדת בריאות, נושא כל כך בריאותי, כל כך קשה, אין לו זמן בוועדה.

אני אמשיך לדבר את הזעקה הזאת גם מכאן, גם מעל דוכן הכנסת, גם בכל מקום. חולה סרטן, אני מנסה למצוא את המילים איך באמת לתאר את המצב שלהם, את הסיטואציה שהם חיים, אני חושבת שאין יותר משקף לפחות ברגעים הראשונים שהם מקבלים את הבשורה המרה על המחלה שלהם, יותר מהסיטואציה הזאת שאנחנו נמצאים כאן כמעט לבד, כמעט לבד, והם ככה. אני יכולה להעיד על עצמי, ההרגשה היא מאוד קשה מנשוא, ההפתעה היא יכולה לה]יל חיים שלמים של אותו אדם ושל הסובבים אותו.

בישראל לפי הנתונים שקיבלנו ממרכז המחקר, חיו בישראל בשנת 2019 קרוב ל-96,000 חולים וחולות סרטן. תתארו לעצמכם המספר הזה זה לא סתם מספר, מסביב יש משפחות שלמות אם זה משפחה גרעינית ואם זה המשפחה היותר מורחבת, ההורים, האחים, האחיות, החברים המקורבים של אותו חולה. בנוסף מהנתונים שעולים ב-2019, אובחנו 36,000 חולים חדשים, באותה שנה נפטרו מסרטן 12,000 אנשים.

אני חייבת להקדים בנתונים ולהגיד שבשנים, לפחות בעשור האחרון, יש התייצבות מבחינת האחוזים של החולים ויש אחוז יותר גבוה ניכר בקרב החולים המאובחנים הערבים מאשר החולים היהודים, כאשר הסרטן הנפוץ ביותר בקרב הגברים היהודים זה סרטן הערמונית, ובקרב הגברים הערבים זה סרטן הריאות. אני חושבת שזה לא פלא, במיוחד שאנחנו מדברים על סרטן הריאות בקרב האוכלוסייה הערבית ואם לקחת את זה למקורות של החיים, של העישון, של הזיהומים, של המצב הכללי בתוך החברה הערבית. אצל הנשים הסרטן הנפוץ ביותר גם יהודיות, גם ערביות, זה סרטן השד. גם כאן האחוז אצל הערביות הוא יותר גבוה. מדברים על 24 אחוזים מול 18 אחוזים לטובת היהודיות.

אז לאור כל הנתונים האלו, לאור החוויה הקשה שאני מכירה מקרוב, של החולה, של המשפחה שלו, שמתמודדים ביום-יום לפעמים זה שנה ולפעמים זה יותר, ואני מדברת רק על התקופה של הטיפולים. אבל אני רוצה להגיד כאן משפט אמיתי, ההשפעות של הסרטן ושל הטיפול של הסרטן הן השפעות לכל החיים. אני יכולה להעיד. אי אפשר לצאת מזה לגמרי, תמיד תישאר שם הפגיעה הפיזית וגם הפגיעה הנפשית, ודווקא שני המקומות האלה אני מתכוונת להרים את הזעקה הזאת, לשים אותה על סדר היום של הכנסת ושל משרדי הממשלה הרלוונטיים ושל הציבור בכלליותו, בכדי שכל אחד ואחת מאיתנו יפעל למען מיגור ומאבק במחלה הארורה הזאת.

בהתחלה אני, נמצאת איתנו המנהלת האדמיניסטרטיבית של, היא תגדיר את עצמה יותר טוב ממני כנראה, של היחידה הקהילתית לטיפול בסרטן בקופת חולים כללית במגדלי נצרת, גברת אמאל סאלח. אני הזמנתי את אמאל כדי שתשמיע בפנינו את האתגרים היום-יומיים שהיא פוגשת במפגש שלה עם המשפחות ועם החולים, ולהבין ולו בקצת את התמונה האמיתית של אותם אתגרים שעומדים בפני החולים. בבקשה.

תודה אימאן, בוקר טוב. אני אמאל סאלח, מנהלת אדמיניסטרטיבית יחידה אונקולוגית במגדלי נצרת, שירותי בריאות כללית. אנחנו קיימים כיחידה נפרדת מזה 14 שנים בקופת חולים כללית, יחידה נפרדת בדרך כלל נהוג שיחידה אונקולוגית נמצאת בבית-חולים במסגרת בית- חולים, אנחנו המוסד היחיד בצפון וגם בחברה הערבית שנמצא בנצרת, מקבלים חולים לגילוי, אבחון, טיפול ומעקב.

במשך התפקיד שלי אני מלווה את החולים והמטופלים משלב החשש לגילוי מחלה, עד אבחון וקבלת אבחנה וטיפול, ובהמשך במעקב. למעשה מלווה את הטיפול משלב החשד, כמו שאמרתי, עד סיום הטיפול, וכמו שאתם יודעים זו תקופה מאוד ארוכה שהיא מלווה את החולה וגם את המשפחה.
ברגע הראשון שהשמיים נופלים על חולה ועל המשפחה שלו, אין ספור בירוקרטיה ובדיקות שהוא צריך לעבור, גם הוא וגם בני המשפחה שלו. צריך לדעת למי ללכת ומתי, את התזמון של הבדיקות, וכולכם יודעים ואנחנו חיים במדינה ואנחנו יודעים את הבירוקרטיה ואת הזימון תור ואורך התור שאנחנו נתקלים בו. אנחנו ביחידה אונקולוגית שירותי בריאות כללית מגיע החולה, הוא לא אחראי על כלום. אנחנו מסדרים לחולה את כל הטפסים, התורים, הבירור הנדרש וכל מה שהוא צריך, ורק מגיע וחוזר לרופא עם אבחנה וזה מקצר תוך זמן, אני הייתי אומרת שזה זמן ממש קצר, עד שבועיים הוא חוזר לרופא עם אבחנה וכל הכלים שהוא צריך לקבל את הטיפול.

במהות התפקיד שלי אני עוזרת לאותו חולה להיות מעורב יותר בהחלטה וגם בתכנון הטיפול עצמו, הרבה מאיתנו שגם חווים מבני המשפחה, כשיש את המחלה הזו, אתה מרגיש את עצמך שאתה במין בועה כזו שאין לך איפה להיות, ואנחנו רואים שהשר"ן והביטוחים הרפואיים שהוא הולך ימינה ושמאלה בלי כיוון, הוא הולך אפילו לפעמים ליועצים מיותרים שהוא לא יכול לדעת אם הרופא הזה פותר לו את הבעיה או נותן לו את הטיפול. אנחנו יודעים שהמחלה האונקולוגית היא עם תת התמחויות, שד, ראיות, כבד, לבלב וכל מיני דברים. לפעמים הוא הולך לרופא בגלל שהשם שלו הוא מוכר או מוכר על-ידי החברים, הוא הולך לרופא ריאות במקום להיות אצל רופא שד, וזה מעכב את התהליך.

ליווי רפואי, וגם הייתי בהכשרה כזו, ליווי רפואי אישי שאנחנו עושים אותה בשירותי בריאות כללית וגם ביחידה האונקולוגית בנצרת, זה מקצר את התהליך וגם מקצר את הזמן מאז האבחון לקבלת הטיפול וזה עוזר מאוד למטופל וגם לבני המשפחה.

אז כמו שאמרתי, אנחנו מתחילים עם החולה מאז שלב החשש למחלה גידולית, עד קבלת הטיפול. דבר מאוד חשוב שבתוך הסיטואציה הזאת של מחלת סרטן וגם מחלה אונקולוגית, פתאום המשפחה מעורבת, אם הוא בעל, או אישה, או בן משפחה, או צעיר, ילד אחד בסדר המשפחה, אתה מוצא את כל המשפחה מרוכזת באיך לעזור למטופל. אם הוא מגיע אליי אישית או לאחד מהרופאים ביחידה האונקולוגית, אז הוא מקבל את כל מיצוי הזכויות שלו בכל משרדי הממשלה, אם זה בביטוח הלאומי, אם זה - - -

אמאל הייתי רוצה שתתייחסי באמת בכל זאת, אני יודעת כאילו ביחידה הזאת שאני גם הייתי מטופלת בה ואני קיבלתי את השירות הכי נאות שיש, בכל זאת, אני יודעת שיש הרבה אתגרים מול החולה עצמו ומול המשפחה שלו, והייתי רוצה לדעת כמו הנקודה הזאת שאת דיברת על השירות הזה שנותנים כאילו שירות אישי, מישהו שילווה את המטופל. השאלה ממתי השירות הזה קיים? אני לא חוויתי אותו, לא מכירה אותו, זה שירות מאוד נחוץ, מצד שני האם זה שירות רשמי שנמצא בכל הקופות?

עדיין לא. עדיין זה לא רשמי, אני עברתי את ההכשרה דרך חברת "ראש" וגם חברה פרטית שעושה את הליווי הרפואי אישי, שמי שיכול לקבל את הייעוץ הרפואי הזה הוא רק באופן פרטי, לצערי הרב - - -

מה זאת אומרת באופן פרטי, כאילו הוא חייב לשלם על זה? החולה חייב לשלם על זה?

נכון מאוד. ובגלל זה אני אומרת אנחנו נותנים את זה כבר 14 שנים, הליווי הרפואי שאנחנו נותנים אותו במגדלי נצרת ביחידה האונקולוגית במיוחד נותנים את זה כבר 14 שנים. התפקיד הזה ליווי רפואי אישי כבר שנתיים בעולם, ובישראל כבר משנה שעברה, אבל אישית אנחנו נותנים את זה מאז וכמו שאת יודעת ואת מכירה את היחידה האונקולוגית, אנחנו מנגישים את הכל סביב המחלה לכל חולה או מטופל אונקולוגי שמגיע אלינו, זה נמצא רק בנצרת. אנחנו לא יודעים מה השאר עושים.

את יכולה להגיד לנו מבחינת תורי המתנה לבדיקות, בכללי?

בכללי, יש תורים שהם חודשיים, יש שלושה חודשים ויש תורים שמחכים עד ארבעה ושישה חודשים, אנחנו לא מדברים על בדיקות לא כלולות בסל, בגלל שהוא לא נמצא בהתוויה רפואית לפי סל הבריאות או לפי הזכויות של קופה X או Y. בשירותי בריאות כללית שאני עובדת בכללית, אז אנחנו מנגישים וגם מקצרים וגם, אני לא אומרת שאנחנו עושים שמיניות באוויר שהמטופל יקבל את הכל, אבל לפעמים זה לא נגיש וזה לא יכול להיות בגלל שזה לא בסל, וזאת בעיה שמוכרת טוב מאוד לשאר הוועדות, וכל המטופלים וכל הח"כים וכל הוועדות בכנסת וגם משרד הבריאות.

אז הבעיה היחידה שאני נתקלת בה עם מיצוי זכויות ואני רוצה לדבר על זה ולהעלות את זה בוועדה ואשמח שזה יטופל, יש לנו חולות גרורתיות שהן נמצאות בשלב 4, והן מיצו את כל הטיפולים שאפשר לתת להן ועדיין יש להן התקדמות מחלה, אז עם החדשנות של הטיפולים וכל זה, יש לנו טיפולים אימונותרפים, ביולוגים והורמונליים שזה יעזור טוב מאוד, ויש לנו חולות שכבר 4-5 שנים על טיפול הורמונלי-ביולוגי. הבעיה היא כמו שאמרתי, שזה נופל לך המחלה ואתה במצב כזה שאתה לא יכול לעבוד ולא יכול לתפקד ולא יכול לעשות את הדברים הבסיסיים שלך ביום-יום, אז פתאום המוסד לביטוח לאומי או משרדי הממשלה חותכים ממנו את אחוזי הנכות, גם את השירותים הרפואיים, אבל עדיין זה אומר שאין לו טיפול כימי פעיל, זה לפי הפרוטוקולים של המדינה או משרד הבריאות, זה לא אומר שהוא הבריא או שהוא מיצה את כל הקווים שלו בכימותרפיה, לכן הוא עבר לטיפול ביולוגי, או אימונותרפי או הורמונלי.

אוקיי, אמאל בואי נקח קצת הפסקה, את נמצאת איתנו לאורך כל הישיבה. אני רוצה לסכם שתי נקודות עיקריות בדברים של אמאל. הדבר הראשון זה באמת הליווי האישי כשירות שצריך להיות מוכר, אתמול גם הייתה לי איזו ישיבה עם עמותת תמר, שהם מנסים לייצר את התפקיד הזה של מנהל את החיים ואת כל מה שקשור, לא רק במחלה אלא בחיים של החולה בתוך המשפחה, ולתת הדרכה למשפחה איך להתמודד עם הסוגיה הזאת.

אין ספק שהסוגיה של העמותות שעושות עבודה התנדבותית, מחייבת גם הסתכלות וגם זריעת אור ומתן מענה רשמי לסוגיה הזאת, כי בעיני בזמן שהחולה נמצא, במיוחד בשלבים הראשונים, הוא נמצא בהלם, הוא תשוש פיזית גם מהטיפולים וגם מהבדיקות ואין לו את היכולת לתפקד בשאר הדברים בחיים שלו. יש הרבה דברים שצריך לקחת אותם בידיים, לרוב זה לא חולה שהוא תלוש מהמשפחה שלו, ולכן את התפקיד הזה של המנהל, של העוזר האישי, המלווה האישי, נמצא את השם המתאים, צריך לשים אותו כדבר ונקודה מאוד חשובה שצריך לתת עליה את הדעת. לנקודה השנייה אחזור אליה.

נמצא איתנו דוקטור סאלם בלאן, הוא גם יציג את עצמו יותר טוב ממני. בבקשה דוקטור סאלם.

שלום. אני דוקטור סאלם בלאן, אני מנהל מכון הקרינה ומנהל יחידת ראש צוואר בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה. אני גם מנהל היחידה האונקולוגית בבית החולים האיטלקי בנצרת. קודם כל תודה אימאן על ההזמנה, זה נושא חשוב. אני רוצה לחלק את מה שאני רוצה להגיד לשלושה חלקים.

החלק הראשון זה אני רוצה להודות באמת על הישיבה, ודבר שני גם להודות שיש לנו בארץ סל תרופות לחולים האונקולוגיים שהוא סל מצוין. אני חושב שיש פה תחליף איך אנחנו בוחרים את התרופות בתהליך מאוד אמיתי, ואז נבחר את התרופות שיכולות בהחלט לעזור להאריך חיים. אין ספק שמחלת הסרטן היום בארץ היא מספר אחת בתמותה. רבע מהאנשים מתים מסרטן. אחד מכל שלושה אנשים יחלה בסרטן.

כשסיימתי התמחות ב-2004 כמעט לא היו תרופות, ההתמחות הייתה קלה ואחר-כך אנחנו רואים שהטיפול בעשור האחרון הוא עבר מהפך. היום אי אפשר להיות אונקולוג, צריך להיות אונקולוג למחלה מסוימת, אונקולוג שד, אונקולוג ריאות, אונקולוג מעי גס, כל זה בגלל שההתפתחות שהיום אנחנו רואים אותה היא ממש התפתחות וטיפול אישי בכל חולה וחולה. התרופות מאריכות חיים, המחלה הופכת להיות מחלה כרונית וזה בזכות התרופות שבאמת כל פעם הן מאריכות את החיים. אין מה לעשות, התרופות האלה הן תרופות יקרות מאוד, אבל התרופות האלו כן מאריכות את החיים. לשמחתי יש סל טוב, אבל באותו זמן יש הרבה מאוד תרופות שלא נכנסו לסל.

צריך לזכור שלפני שנה רק עשרה אחוזים מהתקציב, שהוא מאוד גבוה, הלך לתרופות לסרטן. השנה אמנם היו יותר אחוזים, אבל צריך גם להסתכל לא רק על הכוס המלאה, צריך להסתכל איזה תרופות לא נכנסו לסל - תרופות לסרטן הריאה שבן אדם עושה טיפול, עושה ניתוח ואחר כך הוא מקבל טיפול אימונותרפי בתרופה שמאריכה את החיים בצורה משמעותית, לא נכנסה לסל.

יש תרופות של סרטן הרחם שכמעט ואין לו תרופות, יש שילוב של שתי תרופות, גם טיפול אימונותרפי, לא נכנסה לסל. יש תרופות לסרטן הערמונית, אני מדבר על תרופות שמאריכות חיים ומשפרות את איכות החיים. יש עוד תרופות לסרטן מעי גס, שזה הסרטן אחד הכי שכיחים שהוא גורם להרבה תמותה כל שנה, יש תרופה ביולוגית שגם לא נכנסה, למרות שזה טיפול ביולוגי ולא כימותרפי. ויש טיפולים חדשים גם לסרטן שלא נכנסו. לכן, נכון שנכנסו הרבה תרופות, יש הרבה תרופות שלא נכנסו.

התרופות האלה שלא נכנסו דוקטור סאלם, האם הן משתמשים בהם ברחבי העולם, יש לגביהן מחקרים שאומרים שהן עם אחוזי הצלחה?

אני רק מדבר על התרופות שהוכיחו את עצמן, שהוכיחו שהן משפרות הישרדות ולא נכנסו בסל, אך ורק בגלל המחיר שלהן. אך ורק בגלל שהם דירגו אותן, שהוועדה דירגה אותן, דירגה אותן במקום מאוד גבוה אבל בגלל חוסר תקציב לחולים האונקולוגיים זה לא נכנס. מה קורה במצב כזה? אז אני אגע עכשיו בצפון הארץ, לצערי האוכלוסייה קצת שונה, אין פה ביטוחים פרטיים, האנשים יכולים לקנות את התרופות, אנשים שיש להם ביטוח פרטי ויש להם משאבים יכולים לקנות את התרופות וזה בהחלט עוזר להם. אנשים שחיים במיוחד בפריפריה, שזה האוכלוסייה הערבית, האוכלוסייה הרוסית וגם האוכלוסייה היהודית, אין להם ביטוחים פרטיים, ותאמינו לי, אני כל יום מטפל בחולים, כל יום מטפל, והם לא יכולים לקנות את התרופות - - -

כשאנחנו מדברים על מחירים, מה העלות?

המחירים מאוד גבוהים.

עשרות אלפי שקלים למנה?

כן. אנחנו מדברים, אני לא רוצה להיכנס לכל אחד ואחד, אבל אני אומר שמי שיש לו את היכולת יכול לקנות, מי שאין לו את היכולת לא יכול לקנות. אני התחלתי ואמרתי, יש לנו סל מצוין - - -

אוקיי אנחנו לא צריכים, דוקטור אנחנו לא צריכים לגונן.

אימאן, עדיין אני חושב שיש הרבה מאוד אינדיקציות שנכנס יותר, 18, יש הרבה תרופות שנכנסו ללא עלות לתוך סל הבריאות. לכן אם אנחנו מסתכלים, יש הרבה מאוד תרופות בתחום של ההמטולוגיה, זה מאוד חשוב גם. אם אנחנו מסתכלים על התוספת וגם, אני חייב להגיד שאין אונקולוג שיושב בוועדה, בוועדה של סל הבריאות לא היה אונקולוג, נכון שיש ועדות שמייצגים את הדברים שלהם, ולפי דעתי אונקולוג בוועדה שקובעת איזה תרופות יכנסו לסל הבריאות זה דבר הכרחי, אם אתם תסכימו איתי.

נכון מאוד.

לכן זה הדבר מבחינת תרופות, צריכים להבין את הקונספט, היום הטיפול הוא יקר, למה? בגלל שזה טיפול אישי, על סמך המוטציות בתוך הגידול עצמו ועל סמך הטיפול האימונותרפי, אין יותר טיפולים. והרבה יותר אנשים מבריאים מזה, הרבה מאוד שאין להם תופעות כבר של כימותרפיה. אז זה מתקדם, אין מה לעשות, זה מתקדם, זה מאריך את החיים למחלה הכי קטלנית בארץ. צריך לקחת את זה בכובד ראש ולחשוב על איך נשתמש בכסף.

אני רוצה לשאול שאלה ברשותך דוקטור סאלם, אנחנו יודעים שהאלמנט של הזמן הוא מאוד קריטי בנושא של סרטן, כל סרטן, כי הרי מה המחלה הזאת, זה התרבות של התאים האלה, נכון? אז אתה לא חושב שזה גם בעיה מסוימת שפוגשים החולים גם עד שהם מגיעים ומקבלים את הטיפולים ועושים את כל הבדיקות?

נכון. אז הנקודה הראשונה שאני רציתי להתייחס אליה זו הנקודה של התרופות, למרות שיש סל טוב אבל עדיין חסר הרבה מאוד תרופות שיכנסו לסל, לצערי העשירים מקבלים את הטיפול הזה והרבה מאוד אנשים לא מקבלים את הטיפול הזה, זה צריך לתת לנו לחשוב מחשבה.

בקשר לאבחון, אני חוויתי כמה מכשיר ה-PET שבעזרת כולם נכנס לבית החולים האיטלקי בנצרת חסך סבל באנשים. ואמאל תעיד כמה היה סבל ללכת לירושלים או לתל-אביב לחולים שבקושי הולכים ואין תורים, עכשיו אני רואה כשיש את ה-PET CT בנצרת, זה כל-כך יכולים לאבחן את המחלה בשלב יותר מוקדם, גם חוסך סבל וגם זה נמצא באותו בית-חולים, באותו עיר שאפשר גם לעשות ישיבות רב מקצועיות ביחד איתם כדי לתת את הטיפול הטוב ביותר. נכון, הדבר המייחד את היחידות שם זה שיש בן אדם, כמו אמאל, כמו לינה שעובדת בנצרת, שאתם לא תאמינו, הן פשוט לוקחות את החולה וזה לא נמצא אפילו ברמב"ם, כן, לוקחות את החולה - - -

אני יכולה להעיד בוודאות על שתיהן.

לוקחים אותם והן בולדוזר, הן קובעות להם את כל הבדיקות, תוך חמישה ימים והבן-אדם מגיע עם כל הבדיקות שהוא רוצה לעשות. וזה בוודאי על סמך האנשים האלה שגם עובדים קשה, גם עובדים במחלה קשה, גם מלווים אנשים וזה שאפו ומגיע כל הכבוד לנשים האלו. אבל לאיפה זה לוקח אותנו? זה לוקח אותנו בזה שמכשיר אחד, מכשיר MRI מכשיר PET וממוגרפיה שנמצאת באמת עזרה להרבה מאוד אנשים גם בגילוי מוקדם, גם לבצע ממוגרפיה בנשים האלו, שזה בדיוק המפתח להצלחה של טיפול.

נקודה שלישית שאני רציתי לדבר, דיברנו על תרופות, דיברנו על ההדמיות, דיברנו על הנשים אמאל ולינה ואיך הן ממש מלוות את החולה. ואין מה לעשות, האנשים שמקבלים טיפול בסביבה נוחה, בשפה שלהם ובמיוחד נשים מבוגרות שלא יודעות את השפה, הן מקבלות את זה באווירה ובמקום שזה יותר קל. יש היום ברמב"ם בתמיכה המלאה של משרד הבריאות אפילו בתקציב, הולכים להקים רשת, מה זה הרשת הצפונית לחדשנות ביחד עם 8,400 וכו', אתם יודעים היום שהטיפול בסרטן זה לא רק אונקולוג, זה טיפול רב מקצועי.

נכון.

שבאמת אם אין את הטיפול המקצועי שכולל את הפתולוג, האונקולוג, המקרין, כל זה הטיפול, הרבה מאוד מחקרים בעולם שהראו שאנשים שטופלו במרכזים גדולים שיש להם מספר גדול של חולים עם גישה רב מקצועית, ההישרדות שלהם יותר טובה, אין מה לעשות. לכן מה שאנחנו מנסים לעשות היום, את הרשת הזו שקיבלה תמיכה בכסף ממשרד הבריאות, לקיים רשת חדשנות אשר הרשת הזו, רשת מחקרית, פגישות רב מקצועיות בבתי חולים בצפון, בפורייה, נצרת, רמב"ם, צפת, כך שכל חולה מקבל את הטיפול בכל הקבוצה הזו, וכל בן אדם שם זה חשוב.

רמב"ם לא אחראי על שום דבר, כל בני האדם אחראים על הטיפול כדי שבסופו של דבר ימצא את המחקרים המתאימים שיוכל לקבל את התרופות. יש מחקרים שנותנים את התרופות שלא בסל, אנשים לא יודעים את זה, אם אנחנו לא מציגים את זה למרכזים הקטנים הם לא יודעים, אז החולה יכול לקבל את הטיפול הכי טוב, איפה המנתח הכי טוב בצפון שילך לשם לעשות את הניתוח, יש מחקרים שעושים ביחד. אני חושב שזה צעד מבורך שאנחנו באמת הולכים להקים אותו - - -

איך קוראים לזה? רשת חדשנות?

כן. ומה שכן, אני לא אומר שהחולה צריך לקבל ברמב"ם, אנחנו לא צריכים להעיב על חולים, החולה יקבל טיפול איפה שהוא רוצה לקבל טיפול, איפה שטוב לו לקבל טיפול, אבל הגישה היום, אני למשל מתעסק בראש צוואר, כל יום יש משהו חדש, אם אני באמת לא מעודכן, אי אפשר להתעדכן בכל המחלות. בגלל זה יש קבוצות, יש רשת, אבל צריך היום פלטפורמה מאוד חזקה על כך עם בסיס חזק כך שיוכל באמת לתת לטיפול ולאדם את הטיפול הטוב ביותר, ימשיכו לקבל את הטיפול בנצרת או איפה שהם רוצים, ימשיכו לקבל את האוכל שלה בזמן שמקבלים טיפול, את העובדת הסוציאלית שמדברת את השפה שלהם, ואני חושב שזה צעד ענק שהולכים לעשות.

החלק הרביעי זה בוודאי, אימאן, החלק באנשים שסיימו טיפול. יש היום בארץ 200-250 אלף מחלימי סרטן, כן, זה מאוד שכיח גם סרטן שד בעיקר. פה האונקולוג אומר לה - גברת, את מצוינת אין לך שום מחלה. רופא משפחה לא מכיר, לא מלמדים בבתי הספר לרפואה את הקבוצה הזו, את הבעיות של הנשים, אין התמחות לבעיות שהן פוסט כימותרפיה, פוסט קרינה, פוסט ניתוח. יש גג מאוד ברור בין האונקולוג לבין רופא משפחה, החולות נופלות, החולים נופלים, היד נתוחה ולא יכולה להזיז אותה, פיזיותרפיה, מה עוזר, כל אחד לא יודע בדיוק מה לעשות. יש הרבה בעיות לאנשים שמוקרנים, יש הרבה מאוד בעיות מיניות ש- - -

אף אחד לא מדבר עליהן.

אף אחד לא מדבר. הקבוצה הזו, אימאן, היא צריכה השקעה. אני יודע שיש כל מיני דברים בתל-אביב, מרפאה מיועדת, צריך לחשוב על מרפאה גם בצפון, נקראת מרפאת מחלימים או מחלימות, ששם צריכים, יש הרבה מאוד מאמרים היום שמדברים איך להתנהג, צריך פסיכולוגים, צריך כל מיני דברים. ואת בעצמך אמרת, אימאן, שזה יש חשש פיזי ויש חשש מאוד מנטלי באנשים שצריכים לטפל.

אצלנו אני יודע שיש לנו משפחה תומכת וכל הדברים האלה, אבל לא מדברים על זה מספיק, לא מדברים על הבעיות המיניות, לא מדברים על כל הבעיות שמסביב לזה, מנסים קצת לעצום עיניים.

לכן, אני אסכם, התרופות טובות לא מספיק, באמת לא מספיק. אנשים לא מקבלים את הטיפול הזה, וזה עוד תוספת תקציב שהולכת להאריך את החיים של האנשים ולשפר את האיכות חיים שלהם, תאמינו לי, זו התוספת שאנחנו רוצים, איכות חיים טובה.

שתיים, צריך להמשיך להשקיע בכל ההדמיות שיכולים לקצר את כל התהליך הזה של אבחון וליווי חולי סרטן, והגישה הזו הרב מקצועית, צריך תמיד לעודד אותה כדי שהחולה יקבל את הטיפול הכי טוב.

דבר נוסף, הוא צריך באמת מרפאה של מחלימות ומחלימים, ולהשקיע קצת יותר בנשים האלו בגלל שיש להן המון בעיות, שאנחנו מה שמעניין אותנו האונקולוגים זה שהיא הבריאה, אין לנו זמן, מרוב שאין אונקולוגים בארץ, אין לנו זמן, אני רוצה לשבת עם החולה המבריאה שלי לשמוע את כל מה שהיא רוצה להגיד לי, אבל אין זמן, החולה השני מחכה בחוץ.

רק דבר אחד, אני עשיתי את ההשתלמות שלי בקנדה בבית חולים "פרינסס מרגרט", מאוד ידוע, על אותו מספר של חולי ראש צוואר שאני מומחה ראש צוואר, אני הרופא היחיד ברמת הגולן עד חדרה האונקולוג היחיד בראש צוואר. על אותו מספר של חולים, יש 14 רופאים בכירים, שישה מתמחים וארבעה אפילו, רק לנסח את הדברים. יש חוסר אונקולוגים, אני באמת רוצה לעזור לאנשים - - -

השאלה למה יש חוסר, אתה יודע יש את הבעיה של המתמחים שלא פותחים תקנים, או שאין אנשים שרוצים להתמחות? אני גם רוצה לשמוע בסוגיה הזאת אם אפשר.

כן, נכון, זו סוגיה מאוד חשובה. אני חושב, קודם כל התקנים, באמת צריך להשקיע בתקנים יותר ממה שאנחנו עושים, זה בוודאי, ואין מספיק תקנים ואנחנו מבקשים תמיד תקנים, כל פעם שיש מתמחה זה הרבה עבודה קשה כדי לקבל אותו. שתיים, אני למשל גם עושה את הבדק האונקולוגי וגם עם הרופא המקרין. ההקרנה, ההתמחות של קרינה, אין מספיק חשיפה לאנשים כאלה, תבינו קרינה זה יש חוסר מאוד, זה טיפול עקרוני בסרטן, זה אחד הטיפולים החשובים ביותר. יש הרבה מאוד מחלות כמו צוואר הרחם, ראש צוואר, סוגים של סרטן הריאה שהטיפול העיקרי שלהם זה קרינה. יש היום קרינה משלימה לסרטן שד, קרינה לפני ניתוח בסרטן רקטום, אנשים לא מספיק חשופים בבית הספר לרפואה אומרים מה זה.

כשאנחנו מקבלים את הסטודנטים האלה אנחנו עושים שמיניות באוויר כדי להסביר להם לעשות את המקצוע הזה, מקצוע מועדף לפי דעתי, כדי שנוכל לקבל, ויש משכורות טובות בתוך בתי החולים, ובגלל שאין הרבה מקרינים אז בתי החולים מוכנים לשלם הרבה מאוד כסף למקרין שיחזור ממקום אחד למקום השני, אבל אם אותם אנשים שעוזבים מפה לפה לא עושים כלום. למשל בצפת יש בעיה קשה שהם לא מוצאים עוד מומחה שיעבוד שם, אנחנו מכירים את זה, רוצים לפתוח עוד מכון קרינה.

מה שאני אומר, זה צריך לעבוד גם ברמה של בית ספר לרפואה, ברמה של ההתמחות וברמה האישית שיגיעו יותר מתמחים שיבינו בדיוק מה התחום, וגם דרככם לפרסם את קרינה כמועדף, כמקצוע מועדף שמי שייכנס אליו יהיו לו טיפים מסוימים, כך שאנשים יגיעו להתמחות הזו. יש מתמחים, יש בקשות, אבל זה לא מספיק. אני מקווה שנתתי תמונה ברורה.

רק שאלה אחרונה בבקשה, אתה יכול להגיד לנו ולמנות לנו מה הסיבות העיקריות, אני יודעת שאתה בתחום ראש צוואר, אבל בכל זאת לגבי נפיצות המחלה של הריאות אצל הגברים הערבים?

כן. זה ממש כואב, את יודעת, כשאנחנו אומרים ש-30 אחוזים מהסרטן ניתן למנוע, אנחנו לא משקרים, 30 אחוזים מהסרטן ניתן למנוע. עישון, פעילות גופנית, דיאטה וספורט, העישון זה לא סוד שהעישון במגזר הוא אחוזים מאוד גדולים, כל מיני סיבות: עישון רגיל, עישון נרגילה, זיהום אוויר, סרטן מספר אחד בגברים הוא סרטן ריאות.

עכשיו סרטן ריאות היום הוא מחלה גרורתית, מה הסיבות? הסיבות עישון, מצב סוציו-אקונומי, סוג של אוכל שאוכלים אותו, כל מה שאני, אם המצב הסוציו-אקונומי משתפר גם סרטן הריאות משתפר, גם הידע, גם החשיפה יורדת בצורה משמעותית.

מה שאני רוצה להגיד, בסרטן ריאות אומרים לטפל בחולה סרטן ריאות זה עולה מלא כסף היום, אימונותרפיה ויש פיילוט במשרד הבריאות היום לגילוי מוקדם. עכשיו כשעושים ממוגרפיה או קולונסקופיה המטרה של SCREENING היא להוריד תמותה, היא לא לגלות יותר אנשים. עכשיו אם עושים PSA מגלים יותר אנשים עם סרטן הערמונית אבל לא מפחיתים תמותה, אבל אם עושים ממוגרפיה ואם עושים קולונוסקופיה אנחנו מפחיתים תמותה. גם בסרטן ריאות, יש מחקרים חד משמעיים שמראים שאם עושים LOW-DOSE CT לאנשים המעשנים, אנחנו מפחיתים את התמותה.

יש פיילוט, אני מקווה שיהי תקציב מספיק טוב כדי להכניס את ה- CT LOW-DOSE לבדיקת SCREENING לכל האוכלוסייה. אני חושב שכל בן אדם מעשן, אם הוא עושה CT נדע לגלות את המחלה בשלב מוקדם, ניתוח, ואז הוא לא צריך את כל הטיפולים היקרים מאוד שאנחנו עושים אותם. בוודאי צריך להשקיע במניעה, אבל - - -

פניתם בבקשה למכשיר הזה שאתה מדבר עליו דוקטור סאלם?

LOW-DOSE CT זה נמצא, פשוט המימון של הבדיקה עדיין לא מימון של משרד הבריאות, כמו שממנים את הממוגרפיה וצואה לדם סמוי וכו'. המכשירים נמצאים אימאן, צריך רק לעשות אותו. מה שאני אמרתי זה שאם מגלים את המחלה הזו במניעה, כשהיה פה שר בריאות אחראי הוא הכניס הרבה מניעה, הכניס את כל הדברים האלו, לצערי הרב, זה במניעה שאנשים יפסיקו לעשן, יש מלא כסף שם, אז בואו נלך לשלב השני אחרי שלא כל-כך הצלחנו במניעה, לגלות מוקדם סרטן הריאה שהוא תמותה מספר אחד גם ביהודים וגם בערבים, השכיחות של סרטן הערמונית בתוך היהודים, הגידול הכי קטלני זה סרטן ריאה. בואו נשקיע גם בסרטן הריאה כדי לגלות אותו - - -

תודה רבה, תודה דוקטור סאלם על הזמן היקר שלך, תמשיך להציל חיים. המון תודות. אני חייבת להגיד, נכון הזכיר דוקטור סאלם שסל התרופות בישראל הוא מהבלים הטובים ועדיין יש צורך, בצד הזה אנחנו גם חייבים להגיד ולהכיר בעובדה שאחוזי המחלה של הסרטן, כל סוגי הסרטן במדינת ישראל הם מהגבוהים בעולם. אז זה גם נתון שאנחנו חייבים לשים אותו מול העיניים. נמצאת איתנו בזום גברת ענבל תובל, מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור, בבקשה.

שלום, בוקר טוב לכולם. אני אשמח אם יושבת ראש העמותה, דוקטור חדווה גונן תוכל לדבר לפני ואז אני אעלה את הנושאים.

אם אפשר ככה, ניתן לדוקטור חדווה אבל בואי נהיה קצובים בזמן, כי אנחנו מבחינת זמן גם קצת בבעיה.

בסדר גמור.

בבקשה דוקטור חדווה.

אוקיי, אני ממש בכמה מילים קצרות ביותר, אני אספר על העמותה. העמותה בעצם הוקמה לפני כתשע שנים מהתובנות מדרך החתחתים שאני עברתי כמי שאובחנה במלנומה גרורתית. השרידות בימים האלה הייתה מספר חודשים ובגלל הקריאה שלי, הידע שלי והעזרה של אנשים קרובים, הצלחתי להגיע לניסוי קליני שלא בארץ וטיפול שהיום הוא המוביל במלנומה בארץ. הדרך הזאת שעברתי נתנה לי להבין שצריך להקים קהילה של מטופלים ובני משפחה כדי לאפשר להם שיח על המחלה, על הטיפולים, על תופעות לוואי, על קשיים שהם עוברים בדרך.

כך הקמתי את העמותה ב-2015 שמטרותיה בעצם הן תמיכה והנגשת ידע למטופלים ובני משפחה. ולא פחות חשוב מזה, העלאת המודעות לסרטן בקרב הציבור כולו, גם במקרה של סרטן העור, כמו שדיברנו כרגע על סרטן הריאות. השמש זה הגורם העיקרי לסרטן העור ואנחנו מנסים להוריד את השכיחות של סרטן העור על-ידי קריאה הן להתגוננות מפני השמש והן, מאוד חשוב, גילוי מוקדם כי גילוי מוקדם הוא ממש מציל חיים.

בוועד המנהל של העמותה נשיא העמותה הוא פרופסור צ'חנובר, חתן פרס נובל, ויש כמו כן משתתפים רופאי עור ואונקולוגים מהמובילים. מעט מהפעילויות שלנו, יש לנו קו חם שהוא מענה טלפוני של ליווי מרגע האבחנה ודרך כל מסע הטיפולים ויש כנסים, היום בימים טרופים שכאלה יש לנו מפגשים דיגיטליים על כל הנושאים הרפואיים הקשורים למטופלים, קמפיין מודעות בחופים, בדיקת עור במקומות עבודה. ואני ברשותכם, אעביר את רשות הדיבור למנכ"לית ענבל שתעלה כמה מהסוגיות והאתגרים שלנו. תודה.

אוקיי, תודה רבה, תהיי בריאה.

אז יש באמת שני נושאים שהייתי שמחה מאוד להעלות. נושא אחד הוא בהמשך לסל התרופות שדובר עליו מקודם, יש תרופה שנקראת ליפטיור, זו תרופה שנותנת מענה לחולי סרטן מסוג BCC - - -

איך נקראת?

ליפטיור. בישראל כל חודש יש אלף חולים חדשים בסרטן העור, רובם חולים בנון-מלנומה או במלנומה, והרוב הגדול הוא באמת חולים במחלה שנקראת BCC. מדובר על נגעי עור מאוד קשים בכל הגוף, החולים שיכולים להיתרם לאותה תרופה הם חולים לרוב בגילים מאוד מבוגרים, מצב העור שלהם קשה מאוד, כמעט תמיד הם עריריים וזאת הסיבה שאכן הגיעו למצב פיזי כזה, והנגעים בגוף שלהם מגיעים למצב קשה וכואב מאוד. מאחר והם עריריים גם אין מי שיתריע בפניהם לפני שהמצב מדרדר, וייקח אותם לבדיקות שצריך.

התרופה הזאת לא נכנסה גם השנה לסל, גם בשנה שעברה היה ניסיון וגם השנה. אני מאוד מקווה שבשנה הבאה כן נצליח להכניס אותה.

יש הוכחה מחקרית לגביה?

כן בוודאי. הבעיה הכי קשה ספציפית לגבי התרופה הזאת היא שמדובר באמת בחולים מאוד מבוגרים ושקופים. אין לי אפשרות להביא חולה שיבוא וידבר בפני הוועדה, אנחנו מדברים על אנשים מאוד מבוגרים וכמו שאמרתי, עריריים, כי הם מגיעים למצב שהם צריכים את התרופה הזאת כמעט תמיד בגלל ההזנחה - - -

עשיתם אומדן עם התרופה הזאת, כמה היא עולה כאילו אם מכניסים אותה לסל בהתאם לצורך בשטח?

כן, יש אומדן כזה, אין לי נתונים כרגע.

את יכולה לבדוק אחר-כך ולשלוח לנו?

כן, בטח.

תודה.

נושא נוסף שהייתי רוצה להעלות היום הוא הנושא של התמיכות שהוא רלוונטי לכל עמותות החולים. במדינת ישראל יש תמיכה לעמותות חולים במחלות קשות. התמיכות האלה ניתנות לנו על פעילויות של הסברה, הפעלה של קבוצות תמיכה, הסעה של חולים ועוד כמה דברים. נכון להיום המבנה של מבחני התמיכות שאיתו אנחנו יכולים לקבל תמיכה בעצם מקבע, ממשיך לחזק את העמותות שהן חזקות ממילא ולא נותן את הגב ואת הדחיפה שצריך ונדרש לעמותות קטנות שזקוקות לכל תמיכה ולכל תקציב. אנחנו מתעסקים באמת בסופו של דבר במתן תמיכה לאותם חולים, אנחנו משלימים לכל הטיפולים הרפואיים, העשייה שלנו היא ממש משלימה לכל הטיפולים הרפואיים.

גם זה, אני קוראת לכם כאן להכיר באמת בתרומה המאוד חשובה של כל עמותות החולים שעושות ופועלות למען חולי סרטן באשר הם, ולהכיר בתרומה שלנו ללא קשר לגודל ולנסות לחלק את העוגה הזאת בצורה שווה.

תודה רבה.

תודה.

נמצאות איתנו שתי חולות סרטן, ענת ברמן אם אפשר, חולת סרטן ריאה. בבקשה. א' שתהיי בריאה, תרגישי טוב, והיינו רוצים לשמוע ממך על האתגרים והקשיים שעומדים בפנייך, ובפני משפחתך.

דבר ראשון אני אגיד שאני מתנדבת בעמותה הישראלית לסרטן הריאה. העמותה שלנו הובילה את הכללת בדיקת הסקר ואבחון מוקדם של סרטן ריאה.

אני חליתי בסרטן ריאה תאים קטנים לפני שנתיים וחצי, מאז קיבלתי טיפולי כימותרפיה, וקיבלתי אטזוליזומאב כמו שדוקטור סאלם אמר, התרופה שלי לא נמצאת בסל התרופות, אני מקבלת אותה, זכיתי לקבל אותה בחמלה מהחברה, אבל רוב החולים שחולים בסרטן ריאה תאים קטנים לא מקבלים את התרופה הזאת, היא לא נמצאת בסל התרופות.

יש מחקרים שמעידים שהתרופה דווקא עוזרת בנושא של תאים קטנים, לכן אנחנו לא מבינים למה היא לא נכללת בסל התרופות. אנחנו מחכים לזה כבר שלוש שנים ושלוש שנים אומרים שיכנס, והיא לא נכנסת לסל התרופות, וזה חבל מאוד כי אנשים יכולים לחיות עם סרטן ריאה, ולחיות בצורה טובה עם התרופה הזאת, וזה מאוד חשוב שהתרופה הזאת תכנס סוף-סוף לסל התרופות ותאריך את החיים של האנשים. כל הישרדות ארוכה או שלפעמים גם זה החלמה. אצלי המחלה כבר שנתיים וחצי לא פעילה, ואני עוד מעט אכנס לסטטיסטיקה של החלמה בזכות התרופה הזאת. אני לא מבינה למה מונעים אותה מחולי סרטן ריאה תאים קטנים, הייתי מצפה שהוועדה תכניס אותה במהרה לסל כדי לתת חיים לאנשים חולי סרטן.

תודה רבה ענת, תהיי בריאה.

תודה רבה.

ונמשיך ללחוץ כדי שיהיה יותר טוב, תודה רבה לך. נמצאת איתנו עוד חולה, מיכל בר דורון.

שלום. תודה קודם כל לחברת הכנסת, תודה על היום הזה בכלל ועל הדיון החשוב הזה.

האמת שאני פה לדבר בשם הקהילה, אנחנו קהילת הצעירים החולים והמחלימים בסרטן הגדולה בישראל, וכששמעתי על הדיון היום, אני לא באה לדבר על תרופות, אני סומכת על אלה שקובעים את סל התרופות, אבל אני באה באמת, א' אני רוצה לתמוך בסוגיית מרפאות המחלימים אני מאוד מסכימה, יש מחסור היום במרפאות מחלימים במדינת ישראל - -(שיבושים טכניים בזום) תקופת הטיפולים, חולה שמגיע למכון האונקולוגי הטיפולים שלו מתנהלים בצורה מאוד מסודרת, הוא יודע לכמה טיפולים הוא מגיע, מתי הוא יסיים אותם ומה ימצא בדרך, וכשהוא מסיים אומרים לו רק "כל הכבוד סיימת, שיהיה לך בהצלחה", הוא נכנס לעולם ריק, ההחלמה לא מנוהלת כמו שהטיפול מנוהל. ואני מצטרפת לקריאה הזאת.

בהזדמנות אחרת אני אספר על המיזם שהקמנו, שחברת קהילה חלאסרטן מחלימה הקימה יצרה מיזם חדש שנקרא "פועה" והוא בעצם מרפאת מחלימים היברידית שנותנת טיפול פיזי מרחוק ואנחנו כרגע לקראת פיילוט ראשון.

איפה זה קיים המרכז הזה, המרפאה הזאת?

לא, זה פיילוט, הוא קיים כרגע על הדף, אנחנו לקראת תפירת שיתוף פעולה עם אחת מקופות החולים כדי לעשות את הפיילוט הראשון. אבל עברנו, אני לא יודעת מי שמכיר פה, אבל מדינת ישראל של הכוורת של הביטוח הלאומי והג'ויינט, סיימנו שם את מחזור מספר 4 וזכינו לתמיכה של הכוורת, אנחנו נצא לפיילוט ונשמח לספר על ההצלחות שלו בעוד שנה.

שיהיה בהצלחה.

תודה. אבל אני כאן לדבר באמת על הסיפור של האבחון המאוחר. אתם יודעים, סרטן זו מחלה שקיימת גם אצל צעירים, למרות שהתפיסה והתרבות היום מדברת על סרטן, מחלה של מבוגרים, בכל יום עשרה צעירים בגילים 18-44 מאובחנים בסרטן. זאת קטגוריה ייחודית, יש להם צרכים ייחודיים, הם שונים ולשמחתי השנה גם משרד הבריאות בפרסום הדו"ח הסרטן למתבגרים ובוגרים וצעירים, מכיר בייחודיות של הצרכים של צעירים ובעובדה שהמערכת צריכה להכיר בייחודיות שלהם. אחד הדברים שהמערכת, אני לא באה אליה בטענות אבל היא פועלת על אוטומט, וכשמגיעה צעירה ואנחנו עשינו סקר אצלנו בקהילה, מגיעה צעירה בת 22 עם חשד למשהו בשד, כאב בשד, אומרים לה "זה לא סרטן את צעירה מידי, תחזרי לרופא המשפחה לטפל בך".

ואנחנו מגלים המון אבחון מאוחר בקרב האוכלוסייה הצעירה בעיקר סרטן השד וסרטן המעי שגם לא מוכר כסרטן שצעירים יכולים לחלות בו, והפלא ופלא, צעירים חולים בסרטן המעי הם מתביישים לדבר עליו, אנחנו רוצים למגר את תופעת הבושה בסרטן, אנחנו לפני חמש שנים הקמנו קהילה והוצאנו את הסרטן מהארון, מספיק להתבייש, סרטן זאת מחלה שגם אנחנו חולים בה ולא צריך להתבייש בה. הבושה הורגת.

לפני שלושה ימים סיימנו שבועיים של קמפיין סרטן אשך, לא יודעת מי מכם יודע, אבל סרטן אשך הוא הסרטן הנפוץ ביותר בקרב גברים צעירים בקרב 20-44 אבל אי אפשר לדבר עליו. אנחנו פנינו לחברי כנסת, לתקשורת הכתובה והמצולמת, אמרו לנו לא, על אשך לא מדברים, על שד מדברים כמה שאתם רוצים, שד אפשר, אשך אסור. אז יצאנו ואמרנו אנחנו נדבר על זה, והוצאנו את סרטן האשך מהארון כי הבושה הורגת. אנחנו לימדנו ומחנכים את הצעירים לבדוק את עצמם אחת לחודש בבדיקה עצמית כדי לא להגיע באבחון מאוחר. וכשחודש סרטן השד היה באוויר וכולם דיברו "תבדקי את עצמך" אנחנו באנו ואמרנו "תתעקשי" כי אנחנו יודעות שאת בודקת את עצמך אבל כשאת מגיעה לרופא בגיל 25, הוא אומר לך תחזרי הביתה כי זה לא יכול להיות סרטן בגיל הזה, אנחנו אומרים תתעקשי.

אז אנחנו פה לחנך את מקבלי ההחלטות, ולחנך את הרופאים ולחנך את המטופלים גם להתעקש ולא לתת לבושה להרוג, אני רק רוצה לספר על מחקר שפורסם ממש לא מזמן בנושא סרטן המעי הגס מחקר שמדד אלפי מטופלים בגילים 20-55 ומצא עליה גדולה מאוד בסרטן המעי הגס, גדולה ביותר בגילים 20-39. אז אנחנו מזהים המון מקרים של אבחון מאוחר בגלל הבושה, בגלל התפיסה שהם צעירים ולא יכול להיות שיש להם סרטן. אני פה להגיד לצעירים יש סרטן, לשמחתי הם גם מחלימים ממנו, הדו"ח האחרון מדבר על כמעט 70 אחוזי החלמה באוכלוסיית הגיל הזו ואני מברכת על זה, אבל יכולנו למנוע הרבה יותר אם לא ישלחו אותם חזרה הביתה בגלל שהם צעירים וזה לא יכול להיות סרטן, נעשה כי טוב. תודה חברת הכנסת.

מיכל, אני מחזקת את ידייך וידי כל מי שפועל איתך למען מציאות יותר טובה לחולי סרטן. האמת שרציתי לשאול אותך עוד שאלה גם מהמקום האישי, גם מהמקום שאת פעילה במרחב הזה בקהילה הזאת, עד עכשיו כאילו אנחנו לא שמענו על הצד הרגשי-נפשי של החולים, גם בזמן המחלה וגם אחריה. אני אישית חושבת שאחרי זה יותר קשה. אחרי הטיפולים.

א' את יודעת אנחנו, קודם כל אני מסכימה איתך ואני כעמותה אולי בקצת שונה מעמותות אחרות אולי בדומה לחלק, אני לא יודעת דבר ולא חצי דבר על סרטן. לא חליתי בסרטן ואני מקווה גם לא לחלות לעולם. אבל אני פה כדי לייצג את הקהילה, 30,000 חולים ומחלימים מסרטן שיושבים בקהילת חלאסרטן ומדברים, הם חוו את הכאב, הם יודעים בדיוק מה כאב להם ומה הפתרונות שיפתרו את הכאבים שלהם ולכן כל מה שאנחנו עושים בצניעות גדולה זה לאפשר להם ליזום, לקחת את המושכות בידיים ולפתור את הכאבים שהיו להם.

ככה קמה מרפאת המחלימים, באה ענת שהחלימה ואמרה הסיפור של ההחלמה הוא סיפור קשה, מתאר את זה גיא חבר הקהילה, שאומר - כשאתה חולה, אתה במרתון ואתה רץ וכולם לידך, ההוא נותן לך מים, ההוא נותן לך מגבת וכולם מעודדים אותך, אומרים לך כל הכבוד איזה יופי, ואתה עטוף, הגעת לקו הסיום, הסתובבת ואין שם אף אחד. רק בקו הסיום אתה בכלל מבין שרצת מרתון עכשיו.

ועכשיו עובר שבוע והשיער קצת גדל, החברה מתחילה להגיד לך "איזה יופי החלמת, צא לדרך, תחזור, מה ארך לך השיער איזה יופי אז את כבר עובדת?". ולא, יש קושי, אנחנו עשינו מחקרים, הדיכאון מתחיל בשלב ההחלמה, החרדות מתחילות, אתה עטוף נורא בשלב הטיפולים ופתאום אומרים לך תחזור עוד ארבעה חודשים ל-CT או ל-MRI ואתה אומר רגע, מי שומר עליי בארבעה חודשים האלה? ולכן הקמנו את מרפאת המשלימים ולכן נתנו להם את היוזמות לעשות ולקדם, ותכנית שיקום תעסוקתי שיזמה מחלימה שלא הצליחה לחזור לעבודה, והקימה סדנא ואחרי שלושה פיילוטים בא ביטוח לאומי ואמר נאמץ אותה.

והיום, בפעם הראשונה בישראל יש תכנית שיקום מקצועית רק לצעירים מחלימים מסרטן, מתוך ההבנה של הצרכים המיוחדים שלהם שהרבה מהם באמת צרכים, את מגיעה צעירה בת 25 שחולה בסרטן צוואר הרחם, אף אחד לא אומר לה תראי ההקרנות והטיפולים יפגעו בתפקוד המיני שלך, יפריעו לך לקיים יחסי מין, לא מדברים איתה על זה, אבל זו צעירה בת 25, חיי המין שלהם דבר מאוד מרכזי בחיים שלהם, תספרי כשאת יוצאת לדייט שהיה לך סרטן, שיש לך סרטן.

כל הדברים האלה עבורם, זה בזכות הקהילה, היום יש בישראל ארבעה מערכי צעירים במכונים האונקולוגיים: ברמב"ם, באיכילוב, בשיבא ובבלינסון, מתוך ההבנה יש אחות מתאמת צעירים בארבעת המכונים האלה, מתוך ההבנה שהם נופלים בין הכיסאות שהמערכת חושבת שצריך לדבר איתם רק על הסרטן ורק על הטיפול. חיים ללא איכות חיים הם לפעמים לא שווים, ואנחנו פה כדי לתקן את העוולות האלה.

יישר כוח.

תודה לך על העלאת השיח החשוב הזה.

נקווה לדברים טובים. אמאל יש לך משהו שאת רוצה להוסיף לפני שאנחנו מסכמים?

כן. לגבי מרפאת מחלימים, בדרך כלל אנחנו נהוג אצלנו ביחידה האונקולוגית בכללית בהנהלת דוקטור אגבריה עבד, אנחנו עושים בדיקות תקופתיות שזה ארבעה חודשים, שישה חודשים או שנה. אבל החולה או החולים, חולות וחולים מרגישות את עצמן כאילו באוויר, אין את האבא והאימא שעטפו אותם בזמן הטיפול ופתאום לך לחיים תסתדר בעצמך. גם את הצד השני שהחולות במיוחד, לא החולים, הן בורחות, הן מסיימות את הטיפול ואנחנו לא רוצים לחזור לסיוט הזה, אז כשאת חוזרת ומזמינה אותן פעם ראשונה ושניה ושלישית, הן לא מגיעות הן רוצות לחפש את מרפאת המחלימים. ועל זה אנחנו מקימים עוד יחידה כנראה בהמשך, אבל זה עדיין בפיילוט כמו שדוקטור סאלם אמר והאורחת הקודמת דיברה על זה, מרפאת מחלימים מחוץ למסגרת הטיפול או קופת החולים שהחולים יגיעו, החולות ירגישו בנוח ויתחילו להגיע.

דבר שני בקשר לתרופות שהן בסל, תרופות בסל או לא בסל. יש שתי תרופות לחולי ריאות במיוחד שהן נכון שהן בסל, אבל זה לשנתיים, רק לשנתיים.

כאילו מי שנמצא בטיפול מעל שנתיים הוא לא יכול לקבל אותן?

נכון מאוד. הוא מסיים את השנתיים, זהו, להתראות ללכת הביתה, לחזור, אנחנו לא יכולים להמשיך וזה לפני אישור סל הבריאות, אי אפשר לתת יותר משנתיים.

ועוד דבר מאוד חשוב בעיני שצריך להיכנס לסל זה בדיקות מולקולריות חדשות וממש פשוטות לגילוי רגישות לתרופה מסוימת שהמטופל או החולה ידע לפני התחלת טיפול. למשל יש חולים שמפתחים, או יש להם את האנזים הזה שמפתח רגישות מסוימת לטיפול, לתרופה מסוימת בפרוטוקול כמו שבסרטן המעי הגס או כבד שזה נקרא אקסלודה או פייב יו, ואין את זה בסל. לא לכל החולים יש את האפשרות לשלם, אפילו אם זהה 600 שקלים אין להם את האפשרות לשלם.

אז הלוואי ותרופות או אבחון מולקולרי מסוים שיכנס לסל ולא לפנות רק לחברות. בחברה הערבית ואני בתוך התפקיד שלי, אנחנו קצת מתקדמים בטכנולוגיה, אנחנו מפנים את החולים לשב"ן, מפנים אותם לביטוח בריאות פרטי, מפנים אותם לכל מיני ביטוחים וזה מתפתח בזמן האחרון בחברה הערבית. נגיע לאיזה שלב שיש לנו את כל הביטוחים, אבל עדיין אין את זה לצערי. תודה אימאן.

תודה רבה לך אמאל.

אנחנו מתכוונים לקראת הסיום של הישיבה החשובה הזאת. אני יכולה להצביע על כמה נקודות עיקריות: א' התופעה באמת מחרידה, המספרים מאוד גבוהים וגם מחקרית אנחנו יודעים שבישראל זה מהמקומות הגבוהים מבחינת מספרים בעולם. אנחנו מברכים על זה שיש סל תרופות טוב יחסית, אבל עדיין ושמענו גם מהמומחים, יש צורך בתרופות שהן מצילות חיים ועדיין לא נכנסו לסל. יש בדיקות כמו ששמענו עכשיו שהן יכולות להקל על החולה או על החולה לגבי תרופות מסוימות שיכול להיות שיש רגישות מסוימת לגוף אליהן. אלו בדיקות לא יקרות רק צריך באמת להתאמץ ולעשות אותן.

הנקודה המרכזית בעיני שבאמת צריך לשים עליה את הדגש זה כל הנושא של מרכזי מחלימים ומחלימות. אני, צר לי להגיד את זה, אבל פעם אחת סרטן זה לכל החיים. התופעות של זה זה מלווה פיזית, רגשית, נפשית, לכל החיים בכל צומת אחרי שנים, כל פעם שיש כאב מסוים במקום מסוים, הדבר הראשון חוזרים למחשבות, אולי זה קשור לזה, אולי זה חזר. חשש נוראי במקום הזה. הסיפור של באמת ללוות את המחלימים בחזרה שלהם לשגרה ולדבר על הדברים הקשים. דוקטור סאלם העלה סוגיה מאוד חשובה שקשורה לכל הסוגיה של המיניות, שיש עליה גם טאבו וגם בושה, ופשוט מאוד לא רק החולים, גם בן הזוג או בת הזוג ממשיכים גם לסבול במקום הזה.

כולי תקווה שהצלחנו לגעת ולו במעט במהלך הישיבה הזאת ולשים את הסוגיות הבוערות על השולחן להסב את תשומת ליבם של מקבלי ומקבלות ההחלטות ולדחוף ולהמשיך ללחוץ כדי שיהיה יותר קל גם לחולה וגם למשפחה שלו. תודה רבה על השותפות, על ההתגייסות, תודה מיוחדת באמת לצוות הוועדה שהתגייס ממש בשעות האחרונות, ונקווה רק לדברים טובים. תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 10:06.