פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וארבע

הכנסת



3
ישיבה משותפת של ועדת החינוך, התרבות והספורט והוועדה המיוחדת לזכויות הילד
22/02/2022


מושב שני



פרוטוקול מס' 120
מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט
פרוטוקול מס' 38
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום שלישי, כ"א באדר א' התשפ"ב (22 בפברואר 2022), שעה 10:30

תמיכה רגשית ונפשית לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם – ישיבה משותפת עם הוועדה המיוחדת לזכויות הילד לציון היום בכנסת של האתגרים העומדים בפני חולי הסרטן ומשפחותיהם

חברת הוועדה: אימאן ח'טיב יאסין – מ"מ היו"ר

מירי ארנטל - מייסדת עמותת "זיכרון מנחם"

מישאל וסרטייל - מנכ"ל עמותת "יד תמר"

אמל - מתנדבת לחולי סרטן

זיוה כרמי - מנהלת אגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

חגית נזרי - מדריכה, מרכזת ארצית, היחידה למצבי לחץ ומשבר, משרד החינוך

נטע הראל - עובדת סוציאלית, מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית, השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

ענת קליין - עובדת סוציאלית, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל

משה בר-חיים - מנכ"ל, האגודה למלחמה בסרטן

אורית שפירא - האגודה למלחמה בסרטן

טלי ליפשיץ - מנהלת פיתוח משאבים וקשרי ממשל, עמותת "גדולים מהחיים"

תמי סלע

יהודית גידלי – מנהלת ועדת החינוך, התרבות והספורט
תמי ברנע – מנהלת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד

א.ב., חבר תרגומים

תמיכה רגשית ונפשית לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם – ישיבה משותפת עם הוועדה המיוחדת לזכויות הילד לציון היום בכנסת של האתגרים העומדים בפני חולי הסרטן ומשפחותיהם

בוקר טוב לכולם, אנחנו מוכנות ומוכנים לפתוח את הדיון המיוחד הזה לכבוד היום המיוחד בנושא ההתמודדות של חולי ומשפחות חולי סרטן. הישיבה הספציפית הזאת המשותפת של ועדת זכויות הילד וועדת החינוך והתרבות באה לבחון, להסתכל, לבדוק, לראות מה אפשר לעשות באופן ספציפי לגבי הפלח של התלמידים חולי הסרטן שנמצאים בתוך מערכות החינוך, וגם עם הגורמים הרלוונטיים הבאים בקשר איתם. אני מודה באמת לשתי הוועדות, לצוותים על ההירתמות, לאנשים שהגיעו לכאן כדי להביע עמדה ולתת ולהיות חלק מדרך ארוכה וקשה שהחולים והמשפחות שלהם מתמודדים.

אנחנו יודעים שכל שנה מאובחנים במדינת ישראל קרוב ל-32,000 חולים, זה הנתון לפחות עד 2019, 32,000 חולים וחולות. גם הנתון לא ממש עדכני ועל זה אדבר אחר כך. חיים כ-350,000 חולים וחולות סרטן. ישראל היא מהמדינות המככבות לצערי הרב במובן השלילי באחוזי המחלה. אחוזי המחלה הגבוהים גורמים גם לתמותה בחברה היהודית, אצל גברים יהודים זה סרטן הערמונית ואצל הערבים זה סרטן ריאות. אצל נשים משני הצדדים זה סרטן שד עם עלייה ואחוז יותר גבוה אצל הנשים הערביות, כאשר אצל הערביות זה 24% ומשהו ואצל היהודיות זה 18%. זה לא מנחם אף אחד ואף אחת. אנחנו רוצים להגיע למצב שאנחנו באמת נוכל לא רק במדינה שלנו אלא בכל העולם למגר את המחלה הזאת ולהתגבר עליה ולאפשר חיים יותר בריאים ונורמטיביים גם לחולים וגם לסובבים אותם.

ספציפית אנחנו נתמקד בתוכניות ובהתמודדות של משרד החינוך במתן טיפול רגשי-נפשי דרך תוכניות מובנות לאותם ילדים חולים. אמורה להיות איתנו בזום גברת זיוה כרמי, מנהלת אגף חינוך מיוחד שהיא האחראית על כל הנושא של מתן טיפול. התוכניות בתוך מערכת משרד החינוך נמצאות באגף של החינוך המיוחד. נשמח לשמוע איזה תוכניות יש למשרד החינוך. בבקשה, גברת זיוה.

בוקר טוב לכולם, משרד החינוך במסגרת תוכניות ייעודיות שהוא מקיים בכפוף לחוק חינוך חינם לילדים חולים, מקיים מספר תוכניות. תוכנית אחת בעצם עוסקת במתן מענה לילדים חולים בעת האשפוז שלהם בבית החולים. בכל בית חולים שבו קיימת מחלקה אונקולוגית שנותנת מענה לתלמידים, לילדים ובני נוער, קיים מוסד חינוכי שנותן מענה בצורת שירותי חינוך וטיפול גם יחד.

איזה שירותים ניתנים? אנחנו בעצם מגיעים אל התלמיד. במידה והוא יכול, התלמיד מגיע למוסד. המוסד נמצא ממש בתוך המחלקות. במידה ולא, הצוות החינוכי או הצוות הטיפולי מגיע אל התלמיד עצמו כמובן במידה וההורים מסכימים, כפוף תמיד להסכמת הורה, ומתחיל תהליך של ליווי התלמיד בקשיים שיש לו ואחר כך אולי גם בפעילות שהיא יותר נורמטיבית, יותר מזכירה את היום-יום, את השוטף ואת המוכר לו.

שאלה בקשר לתהליך של הליווי. את אמרת, מתחיל תהליך הליווי. מה זה אומר בפועל?

בפועל זה אומר ליווי של כשלוש שעות שבועיות שבהן ניתנים שירותי חינוך או טיפול. איך מחליטים על המינון? זה נעשה בהיוועצות עם הצוות הרפואי וכמובן המשפחה, ובאמת מחליטים על אופי הליווי והמשמעות שלו, אבל אנחנו מדברים על סדר גודל של שלוש שעות שבועיות, בין אם זה לצד מיטת התלמיד ובין אם זה הגעה של התלמיד למרכז.

אני רוצה לשאול, מה זה טיפול שנותנים? ממש לפרט על זה. חוץ מזה, שלוש שעות, בעיניי זה נשמע זעיר מאוד.

תיראי, אני חושבת שהמענה צריך להיות מדויק למה שהתלמיד צריך. בהחלט אנחנו שואלים את עצמנו הרבה פעמים עד כמה יש פניות מצד התלמיד באותה עת לקבל את השירות הזה. אני חייבת לומר שלאף אחד לא נופל העט אחרי שלוש שעות, אבל יחד עם זאת בעצם נוצר איזשהו קשר, והרעיון הוא בעצם להביא את התלמיד ולתת לו מענה קודם כל לקשיים הרגשיים שעולים ובהחלט להחזיר אותו לאיזושהי פעילות מוכרת ונורמטיבית.

שאלת אותי לגבי טיפול. באגף לחינוך מיוחד אנו מנחים ונותנים שירותי טיפול על ידי מטפלים. בדרך כלל באמצעות אומנויות שבעצם עוזרים לתלמיד להתמודד עם קשיים רגשיים כאלו ואחרים. זה המנדט שלנו. אנחנו לא נותנים שירותים מעבר לזאת. כל שירות טיפולי נעשה בהיוועצות עם הצוות הרפואי שמלווה את התלמיד ובהדרכתו. אנחנו מעודדים מאוד עבודה רב-מקצועיות שהיא יותר מרב-מקצועית, רב-תחומית. אני אבוא ואומר שבעצם היא מסתכלת באופן הוליסטי על הצרכים של התלמיד ומלווה אותו ואת משפחתו במידה מסוימת למרות שמוקד העבודה שלנו היא מול התלמיד.

את חוזרת ומדגישה, אל מול התלמיד. נכון, התלמיד הוא החולה. איך אפשר לנתק אותו מכל מה שקורה בתוך המשפחה מסביב? התלמיד הוא החולה אבל גם יש אימא, יש אבא, יש אחים, יש חברות, יש חברים ואת מדברת על מתן טיפול בתוך בית החולים. השאלה מה הטיפול שניתן אחר כך? בחומר שקראתי, מי שזכאי ומוכר כתלמיד שהוא חולה, מי שנעדר מבית הספר במשך 21 ימים רצופים.

אני מייד אתייחס. התוכנית שהצגתי היא תוכנית אחת. התוכנית השנייה היא מייצגת של תלמיד שהוא חולה אבל הוא שוהה בביתו. במסגרת התוכנית השנייה שאנחנו מובילים יש שירותי חינוך לתלמיד ששוהה בביתו ובאמת מוגדר וישנה המלצה רפואית שהוא ימשיך לשהות בביתו בשל מחלתו. איך אנחנו מגדירים כזה תלמיד? אנחנו מדברים על תלמיד כזה ששוהה בעצם בבית מעל 21 יום תחת אישור והמלצה רפואית לשהות שם. לצורך זה אנחנו בעצם מפעילים איזשהו מערך חינוכי וטיפולי שמגיע לבית התלמיד ונותן לו מענה. סוגי המענים משתנים, בין אם זה מענה רגשי/טיפולי ועד לצורך העניין הגשה לבגרות. היכולת שלנו לסייע לתלמיד בעצם לקבל אישור מיוחד לגשת לבגרות בבית ולקבל את התמיכה הלימודית לצורך כך על מנת שהוא לא יפספס אירועים חינוכיים משמעותיים ויוכל להתקדם על אף מחלתו.

התוכנית השלישית היא התוכנית שאנחנו מדברים על מתן מענה חינוכי לתלמידים ששבים למסגרת החינוכית. אנחנו רוצים שתלמידים שנעדרו הרבה מאוד זמן, נוצר פער לימודי משמעותי. לצורך כך המשרד מקצה שעות ישירות לתוך תקן בית ספר שנועד בדיוק לצמצם פערים לאותו תלמיד ששב למערכת. ניתן בהחלט על פי הצורך לתת שעות תמיכה נוספות מעבר לשעות הלימודים על ידי צוות ההוראה שמלווה אותו. אם מדובר על צורך נקודתי סביב מקצוע כזה או אחר או חיזוקים או השלמת פערים, גם זה אנחנו מאפשרים על מנת לעזור לו לחזור חזרה להסתגל למערכת עד כמה שניתן הרגילה לאחר מחלתו. אלו שלושת הנושאים. אני מוכנה להרחיב על כל אחד מהם.

למרות שהמוקד שלנו הוא התוכניות והתמיכה הרגשית-נפשית, בעיניי זה דבר מאוד בסיסי וחשוב שניתן עליו את הדעת. בשלב מסוים אם אנחנו מדברים על בגרויות, זה גם שלב קריטי בחייו של תלמיד. רציתי לשמוע ממך כמה שעות מוקצות ספציפית לסוגיה הזאת של בגרויות לתלמיד בשבוע?

תיראי, אני באה ואומרת, השעות שנגזרות מאוד משתנות וזה יכול להגיע, מספר שעות, עד 12 אפילו אם אני מדברת על ילד שניגש לבחינת בגרות. זה יכול להגיע עד כדי 12 שעות שבועיות שתלמיד יכול לקבל מענה בביתו. כרגע דיברתי על הבית. אני חושבת שאת מכוונת לתוכנית הזו, על ילד ששוהה בביתו, אז אנחנו בהחלט מסייעים לו גם בתגבור למידה לצורך הבגרות, ובמידת צורך אפילו מתן אישור מיוחד להיבחנות בבית.

את אומרת עד 12 שעות. את חושבת שה-12 שעות מספיקות לילד שנמצא בסיטואציה כזאת קשה, שנעדר לתקופה מסוימת מהלימודים, כדי לגשת לבגרויות?

תיראי, אני לא יכולה לדבר על 100% מהתלמידים. אני כן יכולה לבוא ולהגיד שזה מסייע מאוד. אני חייבת לומר שכדי להצליח בבגרות, לא רק חשוב כמה שעות הוא קיבל, אלא עד כמה הוא פנוי ללמידה.

נכון. אני מדברת על אלה שהם פנויים ומתכוונים לגשת לבגרות.

נכון, עד כמה מצבו הפיזי והרגשי פנוי לתגבר את זה. אנחנו יכולים לתת המון. השאלה עד כמה הילד מסוגל. קחו בחשבון שילד שהוא חולה בביתו, כל שעת למידה מחייבת עוד שעות תרגול לא מעטות, ולכן אני כאן באה ואומרת, צריך לראות את התמונה כולה ובאמת לחשוב עד כמה הילד או הילדה או הנער באמת מסוגל לסוג למידה כל כך מואט.

יש התאמות מסוימות לאותם תלמידים?

כן, בוודאי. אם נדרשות התאמות מיוחדות במיוחד בשל מצבו הבריאותי, יש הליך מאוד מואץ לפתרון של זה. גם ההיבחנות בבית היא התאמה בפני עצמה. זה לא שכיח שילד יכול להיבחן בחינת בגרות בבית אבל זה בהחלט מתרחש בעת הצורך בעת שזה המענה הבלעדי כדי לסייע לתלמיד להשיג את ההישגים שהוא אמור להשיג. אני חושבת שההיצמדות להישגים החינוכיים שילד יכול לחוות אותם היא תהליך טיפולי בפני עצמו. אני חושבת שמאוד חשוב להבין, ככל שאנחנו נחזיק בהישגים הנורמטיביים, זה כשלעצמו מחזק את תחושת המסוגלות להתמודד גם עם אתגרים רפואיים אחרים.

תוכלי להגיד לנו, בממוצע כל שנה כמה תלמידים יש לכם במערכת שהם חולים?

כן, אני יכולה להגיד לך. בממוצע, וממוצע אני מדברת על מעל 200.

למרות שמה שאנחנו קיבלנו בתוך הדוחות מדובר ב-500 תלמידים.

אני מדברת על תלמידים שחולים בביתם.

חולים שהם רשומים במערכת, תלמידים חולים שהם אמורים להיות רשומים בתוך מערכת משרד החינוך.

אני מייצגת את האגף לחינוך מיוחד. לא כל תלמיד חולה, מה שנקרא צבוע או מוגדר אצלנו. ישנם תלמידים חולים שחווים את זה ונשארים תחת סוג של שגרה ייחודית. אין לי מספרים מדויקים. אני כן יכולה לתת הערכה על איזה שירות של תלמידים חולים אנחנו נותנים מענה בביתם, גם אם זה מעניין אתכם בהתפלגות למגזרים שונים.

את יכולה להגיד?

כן, בהחלט. אם אנחנו מדברים על מעל 200, אנחנו מדברים מעל 150 במגזר היהודי וכ-60 במגזר הערבי. המספרים משתנים אבל זה פחות או יותר התמונה שכרגע יש בידנו ביחס לשנת הלימודים הנוכחית.

אני חייבת להגיד מספר דברים. אני מוחה על זה שהייתה פנייה למשרד החינוך מזמן לקבל חומר יותר מקיף ומעמיק לגבי המצב, ורק אתמול בערב קיבלנו מסמך שאפילו לא הייתה הזדמנות למי שהיה צריך לקרוא את זה, לקרוא אותו. הדבר הנוסף, אני חושבת שבתוך המערכת של משרד החינוך אין מספיק התייחסות והגדרות ברורות. ממה שאני הבנתי מתוך המסמכים שקראתי, כל הילדים המדווחים כחולי סרטן, הם נמצאים בטיפול ותחת האחריות של האגף לחינוך מיוחד. את עכשיו אומרת, לא כל הילדים נמצאים אצלי.

במסמכים שאנחנו קיבלנו מדובר על איך מתייחס משרד החינוך לאותם ילדים מבחינת הגדרה. כותבים שם, ילדים במצוקה או ילדים בסיכון ולא כותבים ילד או תלמיד שהוא חולה. בנוסף, אין התייחסות איך מתייחסים לאותם תלמידים בתקופה של הבדיקות. אנחנו יודעים שלוקח לפעמים תקופה די ארוכה עד שמגיעים לשלב של הטיפול ושל האבחנה הסופית, אז מה התוכניות של המשרד לאותם תלמידים שנמצאים יום בית הספר, שלושה לא נמצאים? לצערי הרב לפי ההגדרה וההתייחסות של המשרד, הם צריכים להיעדר 21 ימים ברצף כדי שירשמו אותם בקטגוריה הזאת. לא מספיק מה שעובר על אותו תלמיד ועל המשפחה שלו, ואנחנו עדיין לא הגענו גם לכל הסוגיה והמעטפת של אותו תלמיד. מה התפקיד של מערכת החינוך במקום הזה ומה היא עושה במקום הזה, אם זה עם המשפחה של התלמיד, אם זה עם החברים של אותו תלמיד בתוך בית הספר, אם זה עם הכיתה בכלליותה, שהוא נמצא בתוכה. מה נעשה בתוך המסגרות הבלתי פורמליות שהתלמיד גם נמצא בתוכן? אין שום זכר בחומר שנשלח לגבי לא מתן מענה רגשי ולא התייחסות אחרת באותן מסגרות. אשמח מאוד לקבל את תגובתך כנציגת המשרד במקום הזה.

אני רוצה רגע להדגיש לגבי הגדרת התלמיד. האגף לחינוך מיוחד פועל באופן ישיר ומגדיר את התלמידים האלה כילדים חולים. מעצם ההגדרה של ילד חולה אנחנו מתגייסים ונותנים מענה בשלושת התוכניות שהצגתי. לגבי ילדים בזמן בדיקות, לגבי ילדים במעבר בעצם, בהליך הלא פשוט של הבירור הרפואי, אני מייצגת את החינוך המיוחד אבל כנציגת המשרד אני כן אומר, בידי מנהל בית ספר ישנו תקציב שהוא יוכל בהחלט, אני בהחלט חושבת, לנהל אותו באופן גמיש ולהעמיד לצורך התלמיד מענה גם בשלבי הבירור. לכל מחנך כיתה יש שעות פרטניות ושעות שהייה שיוכלו לעמוד לצד התלמיד ולסייע לו ולתגבר לו את הלמידה לאור ההיעדרויות שלו. אני חושבת גם שמעבר לזאת, לכל בית ספר יש מגוון של תוכניות שיכולות לסייע ולתמוך רגשית.

לגבי מתן מענה למשפחות, המנדט שלנו הוא התלמיד. את צודקת בהחלט.

כואב בהחלט לשמוע את זה.

המנדט שלנו הוא לטיפול בתלמיד. את צודקת בהחלט שיש צורך בראיה הוליסטית על כל צרכי המשפחה, אבל אני חוזרת ואומרת, כרגע מבחינתנו המנדט שלנו כמערכת החינוך היא לתת מענה לתלמיד עד כמה שניתן בכל הרבדים, בין אם זה לבטא את החשש שלו ממזרקים ועד המוכנות שלו לבחינת בגרות במתמטיקה. לגבי הטיפול במשפחה, אני חושבת שצריך לבדוק מול מערכות נוספות.

להגיד לך שהתשובה מספקת? אני אומרת, בכלל לא. כואב לשמוע שאין מענה לאותם ילדים שנמצאים בתקופה של בדיקות או של טיפולים לא רציפים. כואב לשמוע שלא מסתכלים על התלמיד בצורה הוליסטית. כואב לשמוע שאין תוכנית סדורה, כתובה, ברורה גם למנהל בית הספר, גם לצוות בית הספר. עם כל הכבוד, ואנחנו לא מפחיתים מערכם של המורים, המחנכים והמנהל, אבל אמור להיות בתוך חוזרי מנכ"ל של משרד החינוך תוכניות ברורות, מובנות, מונגשות, נגישות לכל מי שנמצא בתוך המערכת כדי לתת אותן.

אמורה להיות איתנו חגית נזרי שהיא מדריכה, מרכזת ארצית ביחידה למצבי לחץ ומשבר. אולי נמצא אצלה חלק מתשובות.

שלום לכולם, תודה על הרשות לדבר. אני רוצה רגע להציג את עצמי גם כמרכזת ביחידה כבר 12 שנה, אבל גם כאימא לילד שהיה חולה סרטן בגיל 4, ואימא למשפחה ברוכת ילדים שנדרשה לג'נגל גם עם הילד החולה במשך של שנה שלמה במחלקה האונקולוגית בסורוקה, וגם בעבודה שלי וגם עם הילדים, עם האחים. השאלות שאת מעלה הן שאלות מאוד נכונות, שמבקשות רגע התייחסות בראיה הוליסטית לדברים.

אני רגע רוצה להגיד מהדוגמה הפרטית שלי שהיא לא מעידה על הכלל, ואחר כך אני אכנס לכובע המקצועי ואני אתייחס גם על זה. כאימא לברוכת ילדים הייתי צריכה התייחסות למגוון רחב של ילדים בגילאים שונים, חלקם בר מצווה, אחת בת מצווה, חלקם היו בתהליכי מעברים שונים. המפגש הראשון של רגע ההודעה, שזה נמשך בערך שבוע כל הטיפולים, עד שהבנו ועד שהגענו ועד שהיינו צריכים בדיקה וכו'. בשבוע הזה לנו היה קשר עם הגן, אבל גם במקביל בתוך המחלקה יצרה איתנו קשר יועצת המחלקה שהייתה אמונה על בעצם החיבור. היא יצרה איתי קשר, היא שאלה איפה הילד לומד והסבירה שהתפקיד שלה זה לעשות את החיבור בין המחלקה, בין השירות שלנו כאן, לעדכן את הגננת, לשאול מה הם לומדים ולנסות בעצם לסגור את המעגל, שזה היה מבחינתי איזושהי נקודת אור שבעצם אמרתי, אמאל'ה.

ה-1 בספטמבר, דרך אגב, זה היה יום ההודעה שלנו, כמה סמלי, שכינסו אותי ואת בעלי ואמרו לנו שהדבר הנורא מכל קורה. ב-1 בספטמבר תוך כדי שבוע שאנחנו מאושפזים ומבינים, היא יצרה איתנו קשר ואני אמרתי, אימאל'ה, כל השנה הזאת שהולכת - - - , פתאום יש מישהי שאומרת לך על איזושהי רציפות לימודית עם הילד, אנחנו יוצרים קשר עם הגן וכו'.

ספציפית, הייתה לנו גננת מלאכית שהייתה מבקרת את הילד כל הזמן במחלקה, שולחת לו ציורים, מספרת לילד מה קורה בגן. בעצם היא קיבלה הדרכה מצוינת לדעתי, שבעצם גם היא ידעה ללוות אותנו ואת הילד מידי פעם. היא יצרה רציפות עד לסוף שנה, שאת יום ההולדת שלו בסוף שנה, ביוני, הוא חגג בגן עם כל הקשיים והאתגרים, כי הייתה לילד איזושהי רציפות, שהיה מאוד טבעי שאת החגיגה הוא חוגג בגן. זו הייתה ההתנסות שלנו. זו הייתה התנסות עם הילד החולה.

היה לנו מגוון שונה של קשרים גם עם האחים שהם היו צריכים להתמודד. אחד לא רצה ללכת ללמוד, אחד, למדנו באסיפת הורים שהוא בכלל לא נוכח בבית ספר. שאלתי, רגע, אתם יודעים שאח שלו חולה? ידעתם. בראש שלי כמדריכה ידעתי שהדבר הראשון שאני עושה באותו ערב שחזרתי הביתה אחרי שהודיעו לנו בצוהריים, זה להתקשר לכל המחנכים שלהם, ערב התחלת הלימודים, 1 בספטמבר, שיש להם אח חולה והם לוקחים את זה איתם בילקוט מחר ביום הראשון. זו הייתה המשימה הראשונה שלי. לא לכולם זה עבד בטוב, חלק בגלל שהאחים לא הסכימו לקבל שום עזרה. הם התביישו מאוד לקבל עזרה. זה תהליך מאוד מורכב רגשי שהיה צריך לעבור אותו, כל אחד ודרכו. זה הסיפור.

במקרה הזה את גם נמצאת בתפקיד ויש לך יכולת וכל הדברים, אבל במצב הרגיל מה קורה?

אני רוצה להתייחס רגע למצב הרגיל, כי המצב הרגיל בתפקיד שלי, אחד מהתפקידים שאנחנו עושים זה באמת להדריך את אותם יועצים בבתי הספר לדעת להתייחס לאותם ילדים שהם מתגלים כחולים, החל מהיום הראשון שהם מתחילים להיעדר, שלושה ימים, יוצרים קשר טלפוני, מבינים את העניין ואז אנחנו מתחילים לייצר קשר עם המשפחה כדי לדעת להתעדכן מה קורה, להבין איך זה מתפתח. ברגע שאנחנו מבינים שלשם זה הולך, אז אנחנו מתחילים לבדוק בעצם את כל מערך הקשרים שאפשר לעשות, אם זה עם האחים.

במילים מקצועיות אני מדברת על מעגלי הפגיעות, להבין כמה אחים יש במשפחה, איפה הם לומדים, לדעת את הצרכים שלהם ולדעת לפתח איזה שהן רגישויות וגמישות כלפי הצרכים שעולים. זה בוודאי בשלב הראשון. יש גם תדריכים מסודרים שהיועצים מקבלים אותם. התדריכים שלנו מאוד ייעודיים לילד שחולה, איך ללוות אותו. תדריך ייעודי לאחים, איך ללוות אחים. בעצם יועצת מקבלת הדרכה ממדריכה לייעוץ. מדריכים לייעוץ הם ביחידה למצבי לחץ, אנחנו עוסקים עם המשברים האלה, ובעצם גם להורים. התדריך להורה, לאח. אני חושבת שבמסמך שנשלח, אם אני מבינה נכון זה גם הגיע, התדריכים, והם מופיעים וזמינים לכל יועצת בשפ"י.

בשנה האחרונה קיימנו שלושה כנסים, אחד מהם אני גם הרצאתי בעצמי מהדמות של הורה מתמודד, כנסים שהיו בליווי עזר מציון וניבנו איתם. אחד עשינו ב"זיכרון מנחם" וכו'. בעצם כל אחד מהמדריכים יצר אצל היועצים באזורים שלו ימי הדרכה ועיון ליועצים בשטח כדי לדעת איך ללוות ולרענן את הדברים ולהעביר את התדריכים ולהפיץ אותם הלאה. עכשיו אני אומרת גם כאימא וגם כאשת מקצוע, לא הכול מושלם. אני אומרת שיש תמיד עוד מה לשפר.

ושם אנחנו יודעים שלא יהיה. השאלה כמה זה מתקרב להיות מספיק טוב.

צריך לדעת מה הצרכים. אני חושבת שגם מה שזיוה אמרה כאן, זה סיפור ייחודי, אישי של כל תלמיד, שצריך להבין ולתפור עבורו את הצורך. צריך להבין איזה רמת חולי ועד כמה הוא מושבת וגם מה המצב הנפשי של כל אחד ולראות רגע את הצרכים ולדעת כמה יש לו שהות בבית וכמה הוא נמצא בתוך המחלקה, וכמה בכלל יש קשר? יש שעות אבל הוא לא יכול להגיע. גם אצלנו היה שעות אבל היא לא יכלה להגיע. הוא לא היה במצב שהיה יכול לקבל שום דבר, בטח לא בהתחלה.

אנחנו לא מדברים ספציפית על שעות למידה.

גם בתוך המחלקה. היו לנו מענים בתוך המחלקה. יש מענים שיועצת צריכה לדעת לקחת את הילד, לבדוק מה קורה וללוות, לראות אם יש שינוי. לפחות זאת ההדרכה שאנחנו נותנים בשטח ואני בתקווה שבאמת אכן זה נעשה, אבל הצרכים כל הזמן משתנים.

כמה מדריכים שעושים את ההדרכה הזאת בשטח יש למשרד החינוך?

90 בכל המגזרים.

שזה התפקיד שלהם לשעות משבר?

הם מדריכים שעוסקים במצבי משבר בכלל, משבר חירום ומניעת אובדות, ואנחנו מכניסים את זה לתוך הסוגיה של באמת התמודדות עם משבר כי זה בהחלט משבר. אנחנו מתמודדים עם המון אירועים. זאת התפיסה שלנו. אנחנו מתמודדים כל הזמן עם המון אירועי חיים.

בממוצע, את יכולה להגיד בשנה על משברים? נכון שאנחנו מדברים על חולי וסרטן, אבל על משברים, כדי לראות גם את היחסיות בין התפקידים לבין הצורך בשטח.

לא הבנתי את השאלה.

את אמרת שיש 90 מדריכות ומדריכים שהתפקיד שלהם זה עזרה בשעת משבר, נכון? את יכולה להגיד כמה סיטואציות משבריות במשך השנה עוברים על התלמידים בתוך מערכת משרד החינוך מסך כול התלמידים שנמצאים?

זאת שאלה קשה מאוד. אני לא יודעת להגיד לך מספר. אני רק יודעת שמדובר באלפים, אבל השאלה היא מה זה משבר. פגיעה מינית? ניסיון אובדני? אמירות אובדניות?

הכול משברי ביותר ממה שאת סופרת עד עכשיו.

הפניות הן כל כך רבות והלקוח הראשון שלנו כמדריכים זה היועצים בשטח שפונים להדרכה, כי אם יש אירוע, יש ילד עכשיו שמתמודד עם משבר, לא משנה איזה משבר, זה יכול להיות גם משבר כלכלי, משבר גירושין, כל מיני משברים שהביטוי שלהם אצל הילד זה שכבר נקטע לו הרציפות של החיים שלו, ומבקשים הדרכה. אז אנחנו בעצם נותנים מענה לאלפים. יש לנו גם קו פתוח בעניין הזה גם לקהל הרחב, אבל אני רק אומרת, הלקוח שלנו זה יועצים. הרבה פעמים המשבר הוא לא שאלה אחת, זה לא אירוע אחד.

אני חייבת להגיד במקום הזה, באמת יישר כוח וכל הכבוד לכל העבודה של היועצות ושל היועצים בבתי הספר, אבל ממה שאנחנו מכירים מההכשרה של היועצות גם באקדמיה וגם אחר כך, הם לא אנשי ונשות טיפול. לצערי הרב גם אנשי הטיפול שנמצאים בתוך בתי הספר, שזה הפסיכולוגים, הם נמצאים במצוקה מאוד גדולה, ולדעתי הפסיכולוגים הם היחידים שיכולים לתת טיפול אמיתי.

צריך לחשוב איך באמת להכניס לתוך מערכת בית הספר אנשי טיפול שיהיו תפקיד מובנה, כי זה המקום הראשון, המוכר, הבטוח שאמור להיות גם המכיר את מה שעובר על התלמיד. קורים הרבה דברים בתוך מערכות בית הספר, ממה שספרת עכשיו, אם זה פגיעה מינית, אם זה ניסיון להתאבדות, אם זה מחלה קשה, אם זה גירושין, אם זה אפילו משבר כלכלי, זה דברים מאוד קשים. לצערי הרב אין את הכלים ואין את האפשרות למי שיש לו את הכלים, לתת את הטיפול בתוך המערכת. אני חושבת שזאת סוגיה מאוד עקרונית שצריך לתת עליה מענה. שמעתי בתקופה האחרונה שיש חשיבה להכניס עובדים סוציאליים. רעיון מבורך, השאלה אם זה הולך באמת לקרות? האם יש לך מידע לגבי זה?

לעובדים סוציאליים אני לא יודעת. אני רק כן יודעת שיש פסיכולוג בית הספר בוודאי ביסודי - - -

יש לנו מאות תלמידים, לפעמים 600, 700, 800 על חצי תקן שבקושי מתעסק בהשמות בסוף השנה.

אני מסכימה ממש עם הדברים שאת אומרת. אין ספק שלתגבר פסיכולוגים כדי לתת מענה בתוך בית הספר ושיהיו קבועים ושיכירו את הילדים זה מתנה גדולה ומבורכת והלוואי והיא תתקיים. כל תוספת כזאת היא מבורכת בהחלט.

אוקיי, תודה רבה על מה שאת מביאה לנו לכאן, שבעצם מראה על הצורך החזק, העמוק שמחייב גם מענה מיידי.

מישהו נמצא ממשרד הבריאות?

בוקר טוב לכולם ותודה על הדיון החשוב הזה. אני מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית בשירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות, ואני מתארחת פה במרכז האונקולוגי בבית החולים שניידר. לידי יושבת עובדת סוציאלית ענת קליין והיא תסביר ככל שתבקשו על מערך הטיפול התמיכתי, הפסיכו-סוציאלי והממשק עם החינוך בטיפול בילדים חולי סרטן.

אנחנו מודים על הנוכחות שלכן אבל לפני שאנחנו נותנים לעובדת הסוציאלית, ענת, היינו רוצים לשמוע ממך, נטע, מה התוכניות של משרד הבריאות ברמת מדיניות לגבי ילדים ותלמידים חולים.

יש מערך שלם שבעצם מלווה את הילד ואת משפחתו מזמן האבחנה לתקופת הטיפולים ועבור בתקופת החלמה לפחות הראשונית כאשר הרבה פעמים מדובר - - - ארוכת שנים שבמהלכה המחלקה, המרכז נתפס כבית שני ושמקום שאליו גם הילד וגם המשפחה מגיעים על מנת לקבל ייעוץ, סיוע - - - וזה מתקיים בצורה כזאת כדבר שבשגרה בכל המרכזים לאונקולוגיית ילדים בישראל.

הסיבה שאני החלטתי לא רק להציג את הדברים מהעמדה של המטה, מכיוון שמערך התמיכה הפסיכו-סוציאלי בתחום של אונקולוגיית ילדים הוא מערך מאוד מפותח וראוי לשמוע את מאנשים שזאת המומחיות פר-אקסלנס שלהם, לכן היה לי מאוד חשוב להביא את הקולות מהשטח.

אוקיי. לפני זה רק עוד שאלה ברשותך. תוכלי להגיד לנו כמה תקנים יש במשרד הבריאות למשימה הזאת ואיך הם מחולקים מבחינת גם חלוקה גיאוגרפית וגם מבחינת נגישות שפתית.

אין תקנון ספציפי לעובדים סוציאליים שעל זה אני יכולה לדבר, למחלקה כזאת או אחרת. לצערי הרב זה לא משהו שעדיין הצלחנו להעביר אותו למרות שמאוד היינו רוצים לקבוע תקן שעל X מטופלים יש Yמטפלים. זה משהו שמאוד היינו רוצים. זה לא בהכרח תלוי רק בנו. יחסית לתחומים אחרים, מכונים אונקולוגים ואונקולוגיית ילדים בפרט זוכה בעובדים סוציאליים שהם - - - לנושאים האלה, שהם לא בהכרח נעים ונדים בתוך בית החולים כמו עובדים סוציאליים אחרים, אלא הם מומחים בתחום הזה, וההכשרות שלהם הן קונקרטיות לתחום הזה, והם נותנים שנים ארוכות.

אני לא יכולה לתת לך תשובה מדויקת על הנושאים האחרים כי אני לא נותנת תשובות בלי לבדוק אותן ולכן אני הרבה פעמים ממליצה שאם יש שאלות קונקרטיות אפשר לפנות בכתב ולשאול שאלות קונקרטיות ואז אני עושה בירור לאשורו, מרכז-מרכז, לא מדלגת אף אחד ואף מגזר, לא בתי חולים של המדינה, לא בתי חולים של קופת חולים ולא בתי חולים פרטיים, כולל בתי החולים שהם ספציפיים הפרטיים בצפון, נוצרים וכו'.

נודה מאוד אם תוכלי לתת לנו לפחות תשובה. אחר כך תשלחי לוועדה לגבי כמה קיים עכשיו וכמה מטופלים, כמה תקנים קיימים על כמה מטופלים. תודה.

עובדת סוציאלית ענת, נשמח לשמוע אותך.

שלום לכולם, כפי שאמרת, באמת כל שנה מאובחנים 500 ילדים עם מחלקת סרטן, ולמרכז שניידר מגיעים כ-200 עד 250 ילדים. הטיפול הרגשי והנפשי אצלנו במחלקה הוא חלק בלתי נפרד מהטיפול הרפואי. בשלב הראשון כשיש אבחנה של ילד, לכל משפחה יש עובדת סוציאלית שמלווה אותם מרגע האבחנה עד לסיום הטיפולים, כשהעבודה היא בעיקר כמובן בהיבט הרגשי-נפשי, היא מדברת על שלב ראשון, מה מספרים ואיך מספרים לילד. יש כאוס מאוד גדול. הראיה שלנו זאת ראיה הוליסטית מערכתית. כשיש ילד חולה, כל המשפחה נפגעת. אנחנו גם מתייחסים לאחים ומתייחסים למשפחה המורחבת, לסבים וסבתות. אין ספק שההשלכות על כל בני המשפחה.

אני מייצגת פה צוות לא רק של עובדים סוציאליים. זה צוות פסיכו-סוציאלי. יש לנו מטפלים באומנות, פסיכיאטרית, פסיכולוגית, מטפלים בשיאצו ומורים שהם חלק מהצוות מהפסיכו-סוציאלי, כשהעובד הסוציאלי הוא הקייס מנג'ר. יש לנו ישיבות שאנחנו דנים איזה מטפלים יכנסו למשפחה. אני תמיד אומרת למשפחות, תציפו לי את הבעיות, תציפו לי את הדברים. כל משפחה, באמת יש לה את הצרכים הייחודיים שלה.

אני רוצה לציין לגבי קשר עם בית ספר, מה שהוזכר קודם. יש לנו פה צוות של מורים. ברגע שילד מאובחן, לפני הקורונה היינו עושים ביקור בבית הספר של הילד החולה, מעבירים לכיתה מה עובר על הילד החולה. כמובן שאנחנו קודם מתאמים עם הילד החולה והמשפחה שלו, מסבירים על מחלת הסרטן, מדברים על חשיבות של הקשר בין חברים והילד החולה וכמה זה חשוב שהקשר הזה יישמר. עושים עיבוד רגשי של החברים של הילד החולה, כי ברגע שהם שומעים את המילה סרטן זה מאוד מעורר אצלם המון דברים ופחדים, ואנחנו באים ומספרים גם. יש כאלה שחושבים שהמחלה מדבקת. מאוד חשוב לנו שיהיה קשר בין הילד החולה והחברים שלו. לאורך כל תקופת הטיפולים יש קשר בין המורות במחלקה לצוות של בית הספר, ואצלנו בשניידר זה מתנהל מאוד טוב, אני חייבת לציין, ויש שיתוף פעולה מלא.

מכיוון שאנחנו יודעים שיש השלכות של ילד חולה על כל בני המשפחה, אנחנו גם מתייחסים לאחים. אנחנו מדברים עם מסגרות החינוך של האחים ואנחנו תמיד מנסים לדאוג שיהיה איזשהו מענה גם לאחים, לא בתוך המחלקה כי אין לנו את כוח האדם לזה.

אני דיברתי על השלב הראשון. לכל שלב הטיפולים יש ליווי ממש צמוד למשפחות ולילדים החולים ואני חייבת לציין כשמסתיים הטיפולים שכל כך מחכים לזה, יש שבר גדול למשפחה, כי כל הזמן שהם פה בתוך המחלקה, יש מעטפת ותמיד יש למי לפנות. עשינו סדנה להורים והבנו שזה שבר מאוד גדול, אז נחנו מנסים לעשות עוד לפני שאנחנו יודעים שיש את הסיום של הטיפולים, לעשות תכנון ולדאוג שיהיו אנשי טיפול שיטפלו גם בהורים וגם בילד החולה, כי זה מאוד לא פשוט. יש לפעמים חזרות של מחלה, שהמשבר נהיה עוד יותר קשה ומורכב. יש מקרים לצערי שילדים נפטרים במחלקה. יש לנו פה צוות - - - שתומך בילד החולה, במשפחה, ועושה - - - גם לאחים בבית.

כשאני מדברת על 250 כל שנה שמתווספים, זה לא ה-200 ילדים האלה. זה הילדים, זה הורים שלהם, זה האחים שלהם. יש פה מרפאת מעקב של אלפי ילדים, זאת אומרת כמה שאנחנו עושים זה לא מספיק. אנחנו עושים קבוצות להורים וקבוצות לילדים המתבגרים. יש אוכלוסיות ייחודיות שלכל אחת אנחנו צריכים לתת את המענה שלהם. אנחנו גם נותנים מענה לצוות עצמו, אם זה אחרי פטירה - - - . לצערי אנחנו לא ממשיכות אחרי הפטירה כי אנחנו לא - - - , אבל האגודה למלחמה בסרטן, יש לה קבוצה להורים שכולים. את המענה הפרטני אנחנו לא יכולים להמשיך ולתת לצערי והמשפחות מאוד מרגישות שניתקנו איתן את הטבור. בכלל אי אפשר לתאר כמה זה קשה ומורכב.

תודה רבה על כל העשייה. רק דבר אחד שאני רוצה להעלות כאן שעלה מהישיבה הקודמת, שזה קשור למרכזי מחלימים. כיוון ששניידר הוא בית החולים וגם אליכם מגיעים כמעט חצי מהחולים בכל הארץ, האם יש חשיבה להקים מרכז מחלימים שיוכלו אחר כך הילדים, ההורים, כאילו לחזור למקום הזה כדי להתגבר קצת גם על המשבר הזה בסיום? הילד נמצא בתוך חממה, ממש מעטפת מאוד מקיפה במיוחד שמדובר בילדים. אני יודעת שבתוך בית החולים יש התייחסות מאוד רצינית וגבוהה ומקיפה, ופתאום אחרי שמסיימים את הטיפול התרופתי, הפיזי, אז טבעי שהילד חוזר לסביבה הטבעית שלו ושם הוא כמעט בודד ולבד, הוא והמשפחה שלו. האם יש חשיבה, רעיון להקים מרכז מחלימים לילדים?

הלוואי ויכולנו. אני מאוד רוצה שיהיה אבל באיזשהו שלב אנחנו צריכים את - - - שלנו ואת ההשקעה שלנו לתת למשפחות שנמצאות.

אוקיי, אנחנו שמענו את התשובה. נמצאת איתנו גברת מירי ארנטל, מייסדת עמותת "זיכרון מנחם". תציגי את עצמך בבקשה.

אני מ"זיכרון מנחם". חיים ואני הקמנו את העמותה לאחר ששכלנו את מנחם. מנחם היה הבן הבכור שלנו. הוא היה חולה במשך 14 וחצי שנים, חמש פעמים. אחרי הפעם הרביעית שהוא חלה הסכמנו שהוא יעבור השתלת מח עצם כשהבן השלישי שלנו היה מתאים מבחינת סיווג רקמות במאת האחוזים. בתקופה הקשה הזאת היה לנו הרבה אומץ וילדנו חמישה ילדים בלי עין רעה. זה לא היה קל לגדל ילדים בצל של ילד חולה, לגמרי לא, וכשהוא עבר את ההשתלה, לכאורה היה נראה שהשתל נקלט במאת האחוזים, אבל מהר מאוד הבנו שזה לא כך. המחלה חזרה לו בפעם החמישית ואז ידענו שיותר אין אפשרות לעזור לו, שזה בעצם גזר דין מוות, אם לא היום, מחר. אם לא מחר, מוחרתיים. ישבנו וחיכינו. זה היה חצי שנה וזה קרה. מנחם נפטר לפני 32 וחצי שנים.

עקב הניסיון הרב שצברנו, הקשרים שיצרנו והמידע, הידע, החלטנו להקים את העמותה ולתרום משלנו לאחרים גם בצד החיובי וגם בצד הפחות חיובי, ללמד את המשפחות שעוברות את אותם הדברים איך עוברים את התקופה הקשה הזו בצורה הכי קלה שיכולה להיות, לכן ייסדנו את העמותה. היום היא אימפריה. היא חולשת על הרבה דברים שאנחנו עושים. יש לנו גם פתרון למה שאת אמרת הצגת, האם יש בדעתכם להקים משהו כזה. עד הקורונה זה היה. זה נפסק בקורונה. אנחנו שנה אחרי שהילד היה חולה, או שהוא החלים או שהוא נפטר, שנה אחרי אנחנו נתנו עזרה. זה משהו שהוא מאוד מיוחד, מאוד לא שכיח, קוראים לזה "בחזרה לחיים". למעשה משפחה שהיא עם מעטפת כל כך גדולה של יחס, תשומת לב ואהבה מכל הכיוונים עוטפים אותה ופתאום היום הכול נגמר. זה אומר או שהילד החלים או לסירוגין אם הילד נפטר ושכחו אותי בבית, יותר אין מה לעשות. כמו שהיא אמרה, כולם משקיעים באלה שעכשיו חולים.

אנחנו חשבנו שזה דבר שהוא מאוד מיוחד ולא מייד אחרי אלא שנה אחרי שהילד או החלים או נפטר, להורים קשה מאוד לחזור לשגרה אז יש לנו מענה של מישהו מאוד מיוחדת שהיא נותנת ב-12 צעדים, זה 12 מפגשים איך חוזרים לשגרה.

יש משהו כתוב, תוכנית כתובה, סדורה?

לא, זה ביניהם. היא פוגשת פרטני את האימא. זה היה גם פעם אחת אבא, אבל בדרך כלל זו אימא. זה דבר שהוא מאוד יקר ואנחנו נותנים כל פעם לשניים אחרים. 12 מפגשים, הם מסיימים ואז יש שניים אחרים. 12 מפגשים של שעה וחצי. אני חושבת שזה משהו נפלא. עכשיו גם פתחנו משהו חדש, מזמינה את כולם. זה משהו מאוד מיוחד ב"זיכרון מנחם". אנחנו קוראים לזה "מעגלים". זה מרכז הדרכה חדש, מרכז הדרכה לקבוצות שונות. זה יכול להיות לצוות סוציאלי, לרופאים, למשטרה, לצבא, למפקחים.

איפה המרכז הזה קיים?

ב"זיכרון מנחם" בבית חלומותיי בירושלים. בית חלומותיי זה מקום מאוד מיוחד עם הרבה פונקציות, שבבוקר יש לנו שם גן שיקומי, גן טיפולי לילדים שלא יכולים ללכת לבית ספר משום המערכת החיסונית שלהם חלשה. אין להם נוגדנים והם חשופים לזיהומים, ואז הם לא יכולים להיות בחברת בני גילם.

האם משרד החינוך מעורב, נותן משהו?

לא, ממש לא. מזמינה את כולם לבוא לבקר אצלנו ולראות מקרוב מה זה משהו מיוחד שהוא לא קיים. יש שם בין שמונה לעשרה ילדים. יש לנו מערך הסעות שהם לוקחים את הילדים מהבית. הילדים מגיעים אלינו ובצוהריים מחזירים את הילדים הביתה. זה התוכנית של הבוקר. אחרי הצוהריים ב-15:30 מגיעים למרכז הזה ילדים שבעצם המערכת החיסונית שלהם מאפשרת להם להגיע ולהיות עם ילדים אחרים כי כרגע המצב שלהם הוא בסדר. בין טיפול לטיפול הם יכולים להגיע. מגיעים גם אחים של ילדים חולים ומגיעים גם ילדים של הורים חולים. אני חושבת שזה מענה להרבה משפחות שמתמודדות.

המקום הזה נפלא. הילדים, לא שהם לא רוצים לחזור הביתה. הם מחכים לרגע שייקחו אותם. זה מערך הסעות מהבתים. הם מגיעים אלינו, עושים שיעורי בית. יש לנו מדעים, צילום, אלקטרוניקה, נגרות, אומנות ויצירה, ספורט ותנועה, חמישה חדרי מוסיקה שאין דבר כזה בארץ, עם אולפן. זה שווה לבוא לראות. מיוחד.

אני מבטיחה לבוא.

זה מיוחד. הילדים נמצאים, אמרנו, שלושה סוגי ילדים, גם ילדים של הורים חולים. אחר כך בערב הם אוכלים ארוחת ערב טובה, מבושלת, ויש מערך הסעות חזרה הביתה. זה במרכז שלנו. אני מדגישה ש"זיכרון מנחם" הקים את המעגלים שהוא באמת עוזר למשפחות במגוון תחומים לעבור את התקופה הזאת בצורה יותר קלה, כי עם הניסיון שלנו והוא הרבה, אנחנו יכולים לתרום לאחרים, מה גם שאני נמצאת במקום מכמה היבטים.

לפני שנה הבן הנשוי שלנו חלה בסרטן, אבא לשישה ילדים, ואז הפכתי גם לסבתא מתמודדת. קודם הייתי לאימא. יש לנו ארבעה בנים ובת יחידה, אבל לבת היחידה הזו יש עכשיו שלושה בנים ונולדה בת נסיכה, והיא נולדה בתסמונת מאוד קשה. מתמודדים אם לוותר, אם לעבור דברים קשים. היא נכה באמת האחוזים. ברוך השם יש עוד ילדה אחריה אבל ההתמודדות היא כל כך גדולה, והידע שלנו הוא כל כך רחב שיש לנו באמת הרבה מה לתרום בנושא הזה. עברנו את זה מכמה היבטים, מכמה כיוונים. אנחנו עדיין עוברים. אני חושבת שהמעגלים, החדר הזה המיוחד הוא באמת משהו שיכול לעזור להרבה קבוצות גם של חינוך, גם של בריאות. מזמינה את כולם להגיע אלינו.

אנחנו סבורים שהעולם הוא עגול. הוא נע. הוא לא קופא על שמריו. הוא זז. לפעמים אנחנו למעלה ובאיזושהי צורה, בכל מצב אנחנו מגיעים ללמטה.

תודה רבה מירי, רק שאלה אחת, האם אתם מקבלים כעמותה תמיכה או תקצוב מאיזה משרד ממשלתי?

חינוך ובריאות מעט מאוד. לא מסביר את עצמו בשביל לתמוך בעמותה כל כך גדולה שעושה כל כך הרבה.

את יכולה להגיד מה המחזור?

לא, בכספים אני ממש לא מתמצאת מצטערת, לא התחום שלי.

בסדר גמור. באמת אני מודה לך.

מזמינה אתכם.

אני מבטיחה להגיע.

קיבלתם פרס ישראל.

נכון. גם הדלקתי משואה.

כל הכבוד. במקום הזה, באמת כמה שהנושא קשה וכאוב, כמה מצער לראות איך שהרשויות מתייחסות. הנה אנחנו יושבים פה בוועדה ורואים מי מגיע, מי לא מגיע. זה באמת כואב, אבל לי אישית מרחיב את הלב לשמוע ולראות אנשים ונשים מיוחדות ומיוחדים בתוך העמותות, שעושים עבודה התנדבותית נפלאה, ועדיין זה רק מדרבן אותי להדגיש ולבקש וללחוץ לשים את הדברים האלו על שולחן מקבלי ההחלטות. אין ספק שהמקום הזה, גם הוא חלק ממקבלי ההחלטות, אז תודה לך מירי.

ניתן אפשרות והזדמנות לאמל שהיא עכשיו בוועדה הזאת נמצאת על הכובע של המתנדבת. בוועדה הקודמת הייתה בכובע של המנהלת האדמיניסטרטיבית של היחידה הקהילתית אונקולוגית בכללית באל אברז' נסרי. בבקשה, אמל, תספרי לנו על הדברים הנפלאים שאת עושה כמתנדבת ועל הצרכים הזועקים בשטח גם בתוך החברה.

שלום לכולם, כל הכבוד על היוזמה. באמת מצדיעה לכם, ועל כל הכוח. אימאן, תודה שהזמנת אותי שוב לוועדה. כמו שאמרת, אני עכשיו בכובע של מתנדבת בעמותת מרים שהיא לחולי סרטן, במיוחד ילדים ומבוגרים. אני נמצאת ביחידה האונקולוגית מבוגרים במיוחד בשירותי בריאות כללית. היום אני מדברת על ההתנדבות בחברה הערבית לילדים עם מחלה או בזמן גילוי מחלה.

אנחנו במיוחד ספציפית מתייחסים לילדים מגיל אפס עד תשע. יש ספר של עדנה כצנלסון, "הורים וילדים ומה שביניהם". הרוב, אני חושבת שמכיר. אני משנה את המשפט הזה, ילדים והורים ומה שביניהם בזמן מחלה וקבלת טיפול. יש בעיה מאוד רצינית בחברה הערבית שאין את החממה שאנחנו מדברים עליה בזמן טיפול כימי. אנחנו ממש במצוקה אמיתית שהילד החולה הוא צריך ליווי 24 שעות. אין לנו את היכולת לקבל תמיכה גם ממשרד הבריאות וגם ממשרד החינוך וגם מעובדות סוציאליות. המחלקה תוססת. לא כל עובדת סוציאלית לחולה. יש לה כמה חולים והיא צריכה להתמודד ולהתנייד בין כל חולה וחולה. המשפחה הרוסה לגמרי. האבא והאימא מחלקים להיות ליד הבן, אם זה השפה או הבעיה בליווי רפואי של הילד בזמן הבדיקות וגם המעקבים. אתם יודעים, ילד זה לא כמו מבוגר, מגיע למחזור טיפולי כל שלושה שבועות או כל שבועיים. זה חמישה ימים בשבוע או אשפוז ארוך עד שהוא ייצא מהמחלה שלו. האימא מפסידה את העבודה שלה, הילדים אצל הסבתות, אצל השכנים, אצל הדודות, אצל הדודים.

יש לנו בעיה בחברה הערבית שאנחנו ממש צריכים להיות קשובים. צריך לחפש איך לעזור לילדים. הראשונה שדיברה, שלוש שעות שבועיות ליווי לילד חולה, אני לא יודעת איך הוא יכול לשרוד את החיים אחר כך, או זמן - - - שלו בזמן טיפול כימי של חודשיים ושלושה. אין איך להמשיך את החיים שלו, אז אנחנו פחות רואים ילדים חולים אונקולוגיים בחברה הערבית ממשיכים את הלימודים הגבוהים, וזה בעיה ומצוקה מאוד אמיתית. תודה.

תודה רבה. נמצא איתנו מר משה בר חיים, מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן.

בוקר טוב, תודה רבה לך גברת יושבת-הראש על הדיון הרציני והמעמיק. אנחנו באגודה למלחמה בסרטן עוסקים בנושא ילדים כבר שלושה עשורים לפחות. אנחנו עמותה שמטפלת בילדים בכל רחבי הארץ ללא הבדל דת, גזע ומין, כמובן עמותה פוליטית. אני אבקש מאורית שפירא שהיא אחראית מחלקת שיקום ורווחה ועוסקת בזה ביום-יום, לדבר.

אוקיי, אז יש לנו שלוש דקות. בבקשה.

שלום לכולם, אני רוצה רגע לציין שהכניסה של האגודה למלחמה בסרטן לתוך הנושא של ליווי משפחות של ילדים, והראיה היא משפחות של ילדים חולי סרטן, היא בעצם רצף טיפולי שמתחיל מהמחלקות האונקולוגיות לילדים כמו שתיארה את זה קודם העובדת הסוציאלית ענת קליין, כהמשכיות וחזרה לשגרה בתוך הקהילה של המשפחה ושל הילד וללוות אותו לאורך תקופה, והייתי אומרת ללא הגבלת זמן.

יש לנו פרויקט שנקרא "השלמת חומר נלמד", שבו אנחנו מלווים ילדים ממוכנות לכיתה א' עד בגרויות כולל, ללא הגבלה של מספר שעות בהתאמה ובדיקה בדיוק של כל ילד וילד בצרכים שלו, האם הוא צריך רק ארבע שעות? האם הוא יכול שנה אחת ללמוד רק שעתיים? האם בשנה אחרי זה הוא יצטרך לקבל שמונה שעות?

כמה השירות הזה נצרך? יש פניות?

אנחנו מקבלים את כל הפניות שלנו מהמחלקות האונקולוגיות ילדים ברחבי הארץ, ויש לנו בכל שנה כ-400 ילדים. יש ילדים שעדיין לא יכולים נגיד באותה שנה להיעזר בהשלמת חומר הנלמד, אבל אנחנו לא עוזבים אותם. אנחנו מלווים אותם רגשית על ידי הצוותים שלנו של העובדות הסוציאליות והפסיכולוגיות, ונעזרים בעובדות הסוציאליות ובפסיכולוגיות במרכזים הרפואיים ברחבי הארץ, כלומר הרצף הטיפולי נשמר לאורך כל הזמן. ההסתכלות היא לא רק דרך החינוך של הילדים. בעיניי, ילד שהולך לבית הספר, זה העולם המשפחתי השני שלו אחרי המשפחה הגרעינית, ולכן מבחינתי בית הספר מתפקד כבית שני, לכן התשובות שאנחנו מנסים כל הזמן לתת ולבנות אותן ביחד עם אנשי הטיפול במחלקות האונקולוגיות נשמר כל הזמן על הרצף הזה ואנחנו לא עוזבים את הילד, את האחים הבריאים, את המשפחה. כמו שנאמר כאן, ילד חולה משנה את כל המערך המשפחתי והפגיעות היא לאורך שנים. יש לנו ילדים שהיום הם מתבגרים, שהיום אנחנו רואים בוגרים צעירים ועדיין אנחנו מלווים אותם.

בחלק מהדברים אנחנו עוסקים באבחונים. יושבת כאן ד"ר מיכל שדה שהיא נוירו-פסיכולוגית. ביחד אנחנו מטפלים בכל הילדים עם גידולי ראש במדינת ישראל. זה בין 60 ל-70 ילדים. אנחנו לכולם עושים אבחונים, כולל ילדים דוברי ערבית ודוברי שפות אחרות. אנחנו עובדים עם השירותים בקהילה. אנחנו מנסים ליצור למשפחה מערכת שיקומית אחרי שיסתיים גם השלב הקשה הזה של הטיפול המאסיבי והאינטנסיבי.

המון תודות וכל הכבוד. באמת יישר כוח על העשייה. שוב, כמה שזה כואב, הצרכים המרובים. כמה שבאמת משמח לראות את העמותות. הנושא של העמותות, בעיניי הוא נושא מאוד עקרוני שצריך לתת עליו גם את הדעת ואיך לתחזק ולתקצב את העמותות כדי באמת שיוכלו לתת את השירות המיטבי שבינתיים הרשויות לא מצליחות לתת.

אנחנו ממש בלחץ של זמן. אני בכל זאת רוצה לתת לטלי ליפשיץ, נמצאת איתנו בזום, מעמותת "גדולים מהחיים", ממש שתי דקות אם אפשר.

אוקיי, נעשה את זה בקצרה. קודם כל עמותת "גדולים מהחיים" היא עמותה שעוזרת כבר 21 שנים לכל הילדים החולים בסרטן בארץ, ללא הבדל מין, גזע, אוריינטציה דתית. ממש כולם נמצאים אצלנו בשמחה. הטיפול שאנחנו נותנים והליווי שאנחנו נותנים לילד הוא לא מנותק מהטיפול שנותנים לכל המשפחה בעצם. העמותה שלנו היא עמותת הורים. היא הוקמה על ידי קבוצה של הורים שהבינו שאין מענה לצרכים המיוחדים שיש למשפחה באחד המשברים הכי קשים שמשפחה יכולה לחוות כשהם בעצם מגלים שהילד שלהם חולה בסרטן.

כמו שכבר אמרו גם לפניי, העולם מתהפך. הם במשבר קשה מאוד מהרבה מאוד בחינות. הצרכים שהם צריכים גדולים מאוד ובאמת קשה למצוא מענה, וכאן כמו שאמרת, באמת העמותות נכנסות לתמונה ומשלימות את הצרכים גם ברמה תפקודית, גם ברמה נפשית, גם ברמה כלכלית של המשפחות האלה, כל משפחה לפי הצרכים שלה. אנחנו מסייעים בשנה ל-500 ילדים ולבני המשפחה שלהם, שזה כולל אחים, כולל בעיקר הורים. בעצם מדובר באלפי משפחות שמקבלות מאיתנו סיוע.

דיברה כאן העובדת הסוציאלית ענת. אנחנו בקשר הדוק עם העובדים הסוציאליים במחלקות האונקולוגיות לילדים. אנחנו נוכחים בכל המחלקות האלה. אחד הדברים שאנחנו נותנים, שהמשפחות לא מקבלות בעצם ממקום אחר, זה טיפול פסיכולוגי פרטני לפי הצורך. מאות משפחות מקבלות מאיתנו סדרה של טיפול פסיכולוגי פרטני, אם זה הילד ואם זה ההורים שזקוקים לטיפול, מי שהכי זקוק לטיפול, עם המלצה של הצוותים הסוציאליים במחלקות. אנחנו נושאים במלוא העלות של הדבר הזה. מדובר בהוצאה שהיא סביב הרבע מיליון שקל בשנה לכל אותם אנשים שצריכים את הטיפול הזה שהוא עבורם באמת פשוט עזרה ראשונה.

מה שאתם עושים זה דבר באמת נפלא.

אני רק אומר שאנחנו עושים את זה ולצערי הרב אין תקצוב לדבר הזה. היה בעבר תקצוב במשרד הבריאות. הוא ירד. אנחנו לא יודעים למה, אבל משום מה הוחלט באמת לא להכליל יותר את הטיפולים הפרטניים, וחבל לנו מאוד. מאוד חשוב לנו שזה כן יחזור. אני חושבת שחשוב להכיר בזה.

עוד משהו שאנחנו עושים בהיבט החינוכי, מענה חינוכי לקטנטנים, לפעוטות וילדים בגיל הרך. יש לנו רשת ארצית של גני חלומות. זה מוסדות חינוכיים שיקומיים וטיפוליים, זאת אומרת גם טיפולים בתחום הנפש לפעוטות מגיל חצי שנה ועד כיתה א' בעצם. יש לנו מרכז כזה שפועל מ-2014 בכפר אז"ר ליד בית חולים שיבא, ועוד מרכז חדש שפתחנו השנה ליד בית חולים סורוקה בבאר שבע, שנמצאים בו בעצם גם פעוטות וילדים גם מהמגזר הבדואי. מכל רחבי הנגב מגיעים עלינו, וגם מהמגזר היהודי. שם הם מקבלים בעצם גם גן ילדים ומעון יום שיקומי, שהם אגב מפוקחים על ידי משרד הרווחה ומשרד החינוך.

המון תודות, באמת גדולים מהחיים. יושב איתנו גם מנכ"ל עמותת "יד תמר". ממש שני משפטים כי אתמול ודיברנו על כל הדברים אנחנו בלחץ נוראי של הזמן.

גבירתי, תודה רבה. אני מקווה שיש לך יותר כוח מנוכחות חברי הכנסת שחסרים פה. אנחנו רוצים לעשות משהו מהפכני. אנחנו עושים אותו כבר למעשה בקהילות. אני אומר, בואו נציע, ואני אומר את זה פה פעם ראשונה, פיילוט חינם עלינו. משרד החינוך יאמץ את התוכנית שלנו להכשיר צוותים בתוך בית הספר, להפוך את בית הספר למקום הטבעי של הילד, להפוך אותו לקהילה תומכת שיודעת לתת את המכלול המלא לכל הצרכים של הילד ושל הילדים של החולים. לא רק הילדים חולים. כשאבא או אימא חולים, הילדים האלה מתחילים לעשות שטויות בכיתה.

אני רוצה לסיים בדבר אחד. עד שנגיע לדברים הגדולים, לחייב מנהלי בתי ספר ליידע את הצוות החינוכי במה שקורה אצל הילד בבית. המורה לחשבון לא יודעת. הילדה מתפרעת בכיתה. הרי היא תפרוק את זה באיזשהו שלב, באיזשהו שיעור, בשיעור טבע או בשיעור חשבון והמורה לא יודעת, ואז נכנסים פה למעגלים, לשריטות, לסדקים. חבל על זה. אפשר לחסוך את זה. התוכנית שלנו מוכיחה את עצמה בקהילות. כתבנו את התוכנית לבתי הספר. היינו במגעים עם שר החינוך במשרד החינוך הקודם. התחלפו שרים, שנת תקציב. אני אשמח אם תעזרי לנו לדחוף את זה. תודה לך.

תודה רבה. באמת תודה לכל מי שטרח, התעניין, תרם, רוצה לתרום. אני באמת רוצה לסיים במשפט אחד. הצרכים מרובים. המענים מועטים מאוד מהצד של הרשויות ולא מהצד של העמותות. עלו כאן הרבה נקודות שמחייבות התייחסות ומחייבות דיון המשך, על כן, תמי, אני רוצה לבקש דיון המשך בתוך הוועדה לזכויות הילד כדי באמת להשלים את התמונה הזאת ולשים את הצרכים בצורה מסודרת, ולהעלות אותם לאן שצריך להעלות אותם ולבקש אפילו במקום שצריך לעשות חקיקה בנושא, צריך לעשות חקיקה.

אני ממש לא קיבלתי וממש מאוכזבת ממה שעלה כאן מההתנהלות גם של משרד החינוך וגם של משרד הבריאות. הבקשה הייתה על השולחן שלהם מלפני הרבה זמן. החומר הגיע אתמול מאוחר וגם אין בו הרבה מענים. אנחנו מבקשים שמשרד החינוך וגם משרד הבריאות יתנו את דעתם כתובה לסוגיות שעלו כאן ולצרכים שעלו כאן.

אנחנו מפאת הזמן נועלים את הישיבה. תודה לצוות הוועדה, למנהלות הוועדה, לעמותות שהגיעו ותרמו מזמנם. נמשיך לשים את הסוגיה הזאת על השולחן ולהביא בעזרת כולנו פתרונות מתאימים והולמים. תודה רבה לכולם.


הישיבה ננעלה בשעה 12:00.