ישיבת ועדה של הכנסת ה-24 מתאריך 08/02/2022

במסגרת יום הסרטן הבינלאומי - הצגת מיזם לייעול תהליכים בירוקרטיים עבור חולי סרטן

פרוטוקול

 
פרוטוקול של ישיבת ועדה


הכנסת



2
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
08/02/2022


הכנסת

הכנסת העשרים-וארבע

01/03/2022
11:49
מושב שני



פרוטוקול מס' 16
מישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שלישי, ז' באדר א התשפ"ב (08 בפברואר 2022), שעה 12:30
סדר היום
במסגרת יום הסרטן הבינלאומי - הצגת מיזם לייעול תהליכים בירוקרטיים עבור חולי סרטן
נכחו
חברי הוועדה: יעל רון בן משה – היו"ר
מוזמנים
רחל אקוקה - עוזרת ראשית יעוץ משפטי, משרד האוצר

מיכאל וסרטייל - יו"ר עמותת "יד תמר"

יאיר גלר - מנכ"ל עמותת "יד תמר"

שירה קופרמן - מנכ"לית, מרכז טל - חלאסרטן

עידן מגידיש - יוזם "הגל הירוק"

גל אביטל - יזמת, מיזם "הגל הירוק"
משתתפים באמצעים מקוונים
דינה צ'רנו - מנהלת תחום בכיר, אגף לפיקוח על קופות חולים, משרד הבריאות

אסתי שלי - ראש אגף בריאות דיגיטלית, משרד הבריאות

אלי קורח - מנהל מערך שירותים דיגיטליים בממשלה, רשות התקשוב הממשלתי

ג'סי רוזנבליט - מנהל פרויקטים דיגיטליים מיצוי זכויות, רשות התקשוב הממשלתי

טלי צינמון - נציבת פניות הציבור, מכבי שירותי בריאות

יובל חמו - ממונה קשרי ממשל ותקשורת, מכבי שירותי בריאות

מאיה גולדשטיין - מנהלת מחלקת פניות הציבור, קופת חולים לאומית

משה בר חיים - מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן

בר חן-לוי - עו"ד, אחראית תחום מיצוי זכויות, עמותת "אחת מתשע"

טלי ליפשיץ - מנהלת פיתוח משאבים וקשרי ממשל, עמותת גדולים
ייעוץ משפטי
ורד קירו-זילברמן
רכזת תחום פרלמנטרי - ועדה
ז'נה ישראלוב
רישום פרלמנטרי
רותם צור, חבר תרגומים




במסגרת יום הסרטן הבינלאומי - הצגת מיזם לייעול תהליכים בירוקרטיים עבור חולי סרטן
היו"ר יעל רון בן משה
אני פותחת את הדיון, שמיני בפברואר 2022 ז' באדר א' התשפ"ב, דיון הוועדה המיוחדת לפניות הציבור בנושא יוזמת "הגל הירוק" של עמותת חלאסרטן וארגונים נוספים, בנושא הפחתת הבירוקרטיה עבור חולי סרטן. כהרגלי אני פותחת את הדיון בהקראת שיר – 'כולנו זקוקים לחסד' של נתן זך:

כולנו זקוקים לחסד,
כולנו זקוקים למגע.
לרכוש חום לא בכסף,
לרכוש מתוך מגע.
לתת בלי לרצות לקחת
ולא מתוך הרגל.

כמו שמש שזורחת,
כמו צל אשר נופל.
בואי ואראה לך מקום
שבו עוד אפשר לנשום.

אז בסוף השבוע האחרון צוין יום הסרטן הבינלאומי. לצערי לא כל כך פגשתי אזכורים של זה בתקשורת הישראלית, ואני מקווה שאני לא טועה אבל ה-4 בפברואר, יום הסרטן הבינלאומי, ולכן בחרתי לקיים את הדיון הזה דווקא בשבוע הזה, שהוא שבוע מאד מאד עמוס במשכן אבל היה לי ולצוות הוועדה חשוב לקיים אותו השבוע.

לאחרונה אנחנו עוסקים בוועדה, וגם אני בעשייה הפרלמנטרית שלי, במספר נושאים שכולם מתנקזים תחת הכותרת של הפחתת הרגולציה על אזרחים והקלה בהליכים בירוקרטיים שונים תוך שימוש באמצעים דיגיטליים ואחרים, ותמיד גם חשוב לציין בסופו של המשפט הזה, בלי חלילה להזניח אוכלוסיות שהמענים הדיגיטליים פחות רלוונטיים עבורם, בשל היעדר אוריינות דיגיטלית, בשל חסמי שפה, או בשל חסמים אחרים.

אז המטרה מבחינתי בשליחות שלי גם פה בוועדה, גם בשליחות הפרלמנטרית וגם בחקיקה ובעבודה מול משרדי הממשלה, זה פעם אחת לוודא שהשירותים לאזרחים נמצאים במקום המתאים לשנת 2022 מבחינת המהפכה הדיגיטלית, ובמקביל שאנחנו לא שוכחים אף אחד מאחור. לפני שבוע קיימנו פה דיון בנושא רשות הרישוי וגם המענים שלה הדיגיטליים אל מול המענה הטלפוני בסניפים. אנחנו נקיים בשבוע הבא דיון מעקב עם רשות מקרקעי ישראל, גם על השירותים הדיגיטליים שלה. זה פחות מעניין את הנמצאים פה בחדר, אני רק רוצה שגם אתם תכירו שהאתגרים שאתם פוגשים וחווים, אז ציבורים אחרים פוגשים בנקודות אחרות, ויכול להיות שגם אתם תהיו הציבור הזה מול רשות הרישוי או מול רשות מקרקעי ישראל או מול רשויות ממשלתיות אחרות.

היום הדיון יתרכז בנושא של החסמים הבירוקרטיים שחווים חולי סרטן, אבל צריך לראות גם את התמונה בכללותה, בוודאי אם הגיעו לכאן נציגים של משרדים ממשלתיים כמו משרד האוצר, שפוגשים אותי שבוע אחרי שבוע בדיונים מהסוג הזה. אם יצטרפו אלינו ח"כים נוספים במהלך הדיון אז אנחנו כמובן נשמע גם אותם, אבל בתור התחלה אני מזמינה את עוה"ד שירה קופרמן, מנכ"לית מרכז טל – חלאסרטן, להציג את הקהילה ואת הנושא, בבקשה. אם לא אמרתי נכון, אז זה הזמן לתקן אותי.
שירה קופרמן
בסדר. אני לא עורכת דין, אולי בהמשך גם זה.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי, טעות של התחקיר.
שירה קופרמן
קודם כל תודה רבה. תודה על כינוס הוועדה החשובה הזו בנושא המאד יקר ומשמעותי שקוראים לו בירוקרטיה. אני רק אגיד שהרבה מאד מהחולים שאני נפגשת איתם ביומיום מתארים את הבירוקרטיה, זאת אומרת יש את המחלה סרטן ויש את המחלה שנקראת בירוקרטיה, זה הדיבור.

חלאסרטן זו קהילת חולי הסרטן הגדולה בישראל, אנחנו מונים למעלה מ-30 אלף צעירים בגילאי 18 עד 44. הזכרת את הדיגיטל - נולדנו בדיגיטל, אנחנו קודם כל פועלים ברשתות החברתיות ובנכסים דיגיטליים נוספים, ומודל העבודה שלנו הוא ייחודי במובן הזה שאנחנו שומעים את החולים ואת המחלימים את השיח, את הנושאים שמטרידים אותם, ומזמינים אותם להשתמש בפלטפורמה שלנו כדי לקדם יוזמות מהמקום שבו הם היו, הם חוו את הקושי, הם חוו את המגבלה המערכתית, והם צעירים מוכשרים, הם נתקעים בנקודת הזינוק לחיים אבל הם מאד מאד מוכשרים וקריאטיביים, ואנחנו מאפשרים להם בעצם להוביל את היוזמות ולפתח אותן, נותנים להם את כל הכלים עבור כך.

בכל יום 10 צעירים בגילאים שאמרתי, 18 עד 44, בכל יום 10 צעירים מאובחנים בסרטן. זה גיל מורכב, יש להם צרכים מאד ייחודיים, הם שונים ממבוגרים ושונים מילדים. חבר'ה בגיל עשרים ו- או שלושים ו-, הם בדיוק מתחילים את החיים, זוגיות, התאהבות, דייטים, חלק אפילו עוד לא בזוגיות, הקמה של משפחה, הורות צעירה, קריירה, בדידות, יש המון המון מאפיינים שהם ייחודיים לצעירים.

חלאסרטן בעצם מאפשר להם לפגוש אחד את השנייה, להפיג את הבדידות וליצור ביחד עולם מותאם לצעירים. עידן וגל, בעצם נפגשנו, זה היה בשיא הקורונה אז הכל היה מאד וירטואלי, אבל הם פנו ואמרו שהבירוקרטיה שהם נאלצים לעבור, גל בטיפולים ועידן לצידה, היא לא הגיונית בשום צורה, ונתנו לעידן את המושכות, יש לו כישורים רבים, נתנו לו את המושכות לפתח את הפתרון, כמובן בגיבוי שלנו, בתמיכה מלאה. ואני מאד שמחה ונרגשת להזמין את עידן לספר על התהליך ועל ההישגים.
עידן מגידיש
תודה רבה. תודה רבה לך על כינוס הוועדה, הנושא חשוב מאד, לצערי נוגע בהרבה אנשים. אז רק להכיר, אני עידן מגידיש, עבדתי בכנסת, משרדי ממשלה, והיום אני עובד בחברת הייטק ירושלמית, וזאת גל, אשתי היקרה, מהגל הירוק, בעצם המיזם.

אז ב-16.2 לפני שנתיים גילינו שיש גוש סרטני מאד אגרסיבי אצל גל, והתחלנו תהליך ביום בהיר. לפני זה דיברנו על קניית דירה, על רכב, תכניות, ותוך שנייה החיים שלך נכנסים לסחרור, ואתה עולה על רכבת הרים מאד משוגעת שאף אחד לא מכין אותך שיקרה לך את הדבר הזה. ונכנסנו לסחרור מאד גדול של מה שצריך לעשות ומה עושים עכשיו, גם מבחינה רפואית, גם מבחינה של משרדי ממשלה, גם מבחינה רגשית, גם מבחינה אישית זוגית, היא הניקה באותה תקופה, יש לנו ילד קטן, עכשיו בן שנתיים פלוס, הוא היה בן שמונה חודשים. ואתה נכנס בן רגע לסחרור מאד משוגע שאתה לא יודע, אין לך שליטה עליו בשום דבר.

ומה שאנחנו חווינו, אני מתמקד כרגע אך ורק על משרדי הממשלה ולא על ביטוחים וקופות חולים וטופס 17 ובתי חולים וקביעת תורים שזה סיוט אחד גדול בפני עצמו, נתמקד אך ורק במשרדי הממשלה. חווינו ממש שעל כל מיני זכויות שאתה חושב שאמורות להגיע לך בשלב הזה, אנחנו אזרחים משלמי מסים, מילואים, הכל בסדר, אמור כאילו להגיע אליך בצורה אוטומטית, אתה מגלה שאתה צריך ממש ממש להיאבק. גם גל וגם אני יודעים להזיז דברים ואנחנו דוחפים דברים, ונתקלנו ממש בכשלים מאד גדולים.

לדוגמא תו נכה, לקח לנו חודשיים וחצי לקבל את התו נכה, ובתקופה הזאת עושים המון בדיקות, המון חוות דעת, המון טיפולים. כבר התחילה את הכימותרפיה, קשה ללכת, אסור לך ללכת בשמש, אתה מתרוצץ כל הזמן בין מקום למקום ולא היה לנו תו נכה תקופה. עד שאחרי חודשיים וחצי אחרי טלפונים והכל בסוף הצלחנו לקבל את התו נכה.

מס הכנסה, לקח לנו קודם כל להבין בכלל מה הזכויות שמגיעות לך, אז למזלנו נתקלנו באתר של חלאסרטן ובקהילה, וראינו שיש שם מרוכז מה עושים, ובצורה שמדברת אלינו להנגיש לנו מה אנחנו יכולים לעשות ומה מגיע לנו בכלל. דרך זה ראינו שחלאסרטן עושים עבודה נפלאה, ואז בהמשך בפעילות שלנו אמרנו איתם אנחנו רוצים לעבוד, אפשר לעשות כאן שינוי משמעותי.

אז ממס הכנסה, לכל חולה סרטן מגיע פטור ממס הכנסה, לקח לנו חמישה וחצי חודשים לקבל את הפטור הזה, בתקופה הזאת גל התעקשה והמשיכה לעבוד תוך כדי כימותרפיה עם שיחות עם סין, סינגפור, כל מיני, ועבדה תוך כדי, אז הפטור ממס הכנסה היה מאד משמעותי לנו בתקופה הזאתי, באמת כאילו שעות על גבי שעות אנחנו נמצאים בכימותרפיה בשיבא, גל מחוברת לכימותרפיה, טלפון על ספיקר שמה, על אחד הסטנדים שם, פשוט מחכים שמישהו יענה, שמישהו יגיד לנו מה צריך לעשות, מה קורה עם הטופס, ועד שעונים ביקשו שהיא תבוא פיזית לסניף של מס הכנסה, ובאותה תקופה ממש התחילה כבר הקורונה, היינו בבידוד עם הילד הקטן שלנו, הבאנו את הסבתות שהיו איתנו בבית ועזרו לנו, והיינו יוצאים עם כל הכיסויים, כפפות, לא נפגשנו עם אף אחד, לא שום דבר, ואז אומרים לנו מה, בשביל איזה טופס אנחנו צריכים לבוא ולסכן את עצמנו בשביל מסמך נייר?

רצו שנשלח פקסים וכל מיני דברים, בסוף אמא של גל הגיעה, אחרי כמה זמן, אחרי איזה שבועיים שלושה אמרו שהם איבדו את הטופס או שלא מצאו, עוד פעם הגענו לשם פיזית, חמישה וחצי חודשים עד שקיבלנו את הפטור הזה. וזה התעסקות. זה לא הדבר היחיד שיש לנו בחיים, הדבר היחיד בחיים שיש לכל אחד בדבר הזה, לי לפחות היה, זה שגל תישאר בחיים ושתקבל את הטיפול המקסימלי הכי טוב שהיא יכולה לקבל. ואותו דבר גם עם ביטוח לאומי וכל גורם ממשלתי שאתה נתקל בו. ואז הבנו - רגע, יש כאן משהו שכואב לא רק לנו, ובמחלקות האונקולוגיות אתה מחכה הרבה זמן בתורים לטיפולים, זה היה גם ההתחלה של הקורונה, אז היה גם חוסר בכוח אדם, ואתה מדבר עם אנשים שמחכים ואתה אומר אוקיי, זו לא רק בעיה שלי, יש כאן עוד אנשים שנתקלים באותן בעיות. אז התחלנו לשאול בעוד בתי חולים, בעוד מקומות, יצרנו את הקשר עם חלאסרטן, שירה תוך שנייה הגיבה ושיתפה איתנו פעולה.

עשינו מחקר במדינות אחרות בעולם להבין איך זה הולך, כל מיני מודלים של מה אפשר לעשות יותר טוב ממה שיש היום. וראינו שיש כל מיני מודלים ודברים שעובדים יותר טוב, עשינו גם מחקר גדול, שאלון ששלחנו בקהילת חלאסרטן, שירשמו לנו בדיוק מה כואב להם, מול איזה משרדים זה כואב, איך הם יכולים לדעתם לשפר את זה. והתחלנו לעשות תהליך, תוך כדי אני מזכיר לכם, גל בכימותרפיה, בטיפולים, סגר ראשון עם ילד קטן בבית, ואנחנו מתחילים להזיז את המיזם הזה. והתחלנו לעשות פשוט מול כל משרד ממשלתי נייר עמדה מה כרגע לא עובד, לא בקטע של להפוך שולחנות ואתם לא טובים ויש פה משהו רע, בקטע של בואו ננסה ביחד לשפר את זה ממש מהיסוד, ולא לשים פה פלסטר על פלסטר כמו שקורה עכשיו.

נפגשנו, זה היה בזום, עם רחלה, אז יש הרבה אנשים, לידרים ממש, אנשים טובים מתוך משרדי הממשלה שעזרו לנו, כמו רחלה, פעם ראשונה שאנחנו נפגשים פיזית נראה לי, אז נפגשנו כאילו בשולחן עגול, הצגנו להם מה הדברים שלא עובדים, הצגנו להם מה הפערים, איך אנחנו בשטח רואים, איך אני עכשיו כדי להגיש את הטופס הזה איזה סיוט אני צריך לעבור. ולמזלנו מצאנו אוזן קשבת עם הרבה אנשים טובים בתוך משרדי הממשלה שנרתמו לתהליך הזה, ועם מס הכנסה, בעזרתה הגדולה של רחלה, הצלחנו לעשות שבמקום הטופס שהיה לנו שאז היה טופס ידני לפטור ממס הכנסה, טופס שאמור לעבור דרך ביטוח לאומי, אחרי ביטוח לאומי עובר עוד פעם לחולה, אחר כך מהחולה אתה צריך לשלוח את הטפסים למס הכנסה, זו מערכת מוזרה כזו, ואז משם זה עובר עוד איזה תהליך.

אז הצלחנו לפצח את זה ויצרנו טופס דיגיטלי שקראנו לו הגל הירוק, שאתה ממלא אותו די בפשטות, יש גם הוראות בדיוק איך למלא את זה, מאיפה להוריד את כל הטפסים שאתה צריך כדי להשלים את התהליך, ויצרנו טופס שמגיע ממש לאותו פקיד שמטפל בך, אם אנחנו גרים בגבעתיים זה מגיע לסניף שלנו בגבעתיים, כל אחד על פי איפה שזה מגיע, וזה מקצר את התהליכים. ועד אתמול, כשבדקתי את המספר של האנשים, מילאו מעל 1,300 חולים ומחלימים מסרטן את הטופס הזה, ומקבלים היום תשובה בין 5 ל- 10 ימי עסקים, נכון רחלה?
היו"ר יעל רון בן משה
עידן, אני רוצה רגע שתחזור שוב על נושא הטופס, פעם אחת כדי שחברי הוועדה והמשתתפים יקשיבו, וגם כדי שאם יש עוד אנשים שצופים בנו שיבינו את העניין הזה. למי זה מיועד, איפה אפשר למצוא את הטופס ואיך הפניות בסופו של דבר מגיעות לגורם המקצועי שיכול לסייע? אז עוד כמה דקות ברשותך.
עידן מגידיש
אין בעיה. אז יש כאן בעצם יוזמה, רק כדי שתבינו איך זה עובד, יש כאן בעצם יוזמה אזרחית שנולדה מכאב ממש אישי, חי ובועט. יש כאן שיתוף פעולה של עמותה וקהילה, ועזרה של משרדי ממשלה, ועוד חברה שעזרה לנו לעשות את הטופס פיזי, כי אני לא יודע לתכנת לעשות את הטופס הזה פיזי ולשמור על אבטחה ועל כל מה שצריך לעשות שם.

אז יש כאן שיתוף פעולה של כל האנשים, הטופס הזה יצרנו אותו, עשינו שיחות על גבי שיחות ודיונים איך אפשר למקד, הבאנו את זה לחולים שמתמודדים עכשיו לראות מה אפשר לעשות, איזה מילים או איזה משפטים, מה לא ברור, לא מובן, הכל בשיתוף פעולה מאד הדוק. לא מישהו למעלה זרק איזה טופס ויאללה תתמודדו, הפוך לגמרי, כאילו להבין מתוך המצוקה מתוך השטח איך אני עושה את זה, ואחרי שהיתה את ההבנה הזו, הבנו מה אנחנו יכולים לעשות.

ואז עשינו את הטופס הזה, הטופס הזה נמצא גם באתר של 'כל זכות', הוא נמצא באתר של חלאסרטן, אצלי דף הפייסבוק שלי מקבל המון פניות מחולי סרטן על כל מיני בעיות ודברים ואני משתדל לנסות ולעזור כמה שאפשר, והטופס הזה הוא ממש דיגיטלי ויש אותו במחלקות אונקולוגיות גם, ראיתי ששולחים לי שאנחנו משתמשים בטופס, תודה רבה הוא מאד מקל. הרבה חולים, גם צעירים גם מבוגרים משתמשים בו, והעובדות הסוציאליות, יש כל מיני קבוצות וואטסאפ, העובדות הסוציאליות שנמצאות בתוך המחלקות האונקולוגיות שמשתמשות גם בטופס. והטופס הזה אני חושב מסוף מרץ 2020 פועל ומשתמשים בו המון אנשים. וככל שאנחנו מדברים והיה לנו ראיון לפני כמה זמן וזה נמצא ברשת, אז אני רואה שפתאום יש קפיצה של הרבה אנשים שממלאים ושולחים הודעות תודה רבה.

אני חוזר טיפה אחורה, שירה נגעה רק במילה על כל הבעיה שיש עם משרדי הממשלה, כשאנחנו עשינו את המחקר ודיברנו עם אנשים, הרבה אנשים, אפילו מישהי שאני מכיר שהיא רופאה באיכילוב, חלתה בסרטן, מה לעשות, קורה, והיא אמרה לי "שמע, אני בתוך המערכת, אני מכירה, וזה טרור בירוקרטי, כאילו אני לא יודעת מה קורה פה, אני משותקת מעשייה". הרבה אנשים שדיברנו אותם במחלקות האונקולוגיות אמרו לנו "עזוב אותי, אין לי כח בכלל לכל הביטוח לאומי, מס הכנסה וזה, עזוב, יש לי את הסרטן תן לי להתמודד איתו, לא בא לי להילחם עכשיו על עוד משהו".

וזו הגישה, תסתובבו במחלקות האונקולוגיות, זה מה שיש, האנשים זה מה שמפריע להם. אז מתוך אותה הבנה אמרנו שאנחנו צריכים לעשות את הדבר הכי חד ומדויק, ולא מסמכים ולא פקסים שאין היום לאף אחד. פתחנו רק בתהליך הזה פתחנו פקס, שילמתי לאיזה שירות שיהיה לי פקס כדי לשלוח מסמכים כדי שאני אוכל לעשות. והכל כאילו בעצם שירות דיגיטלי שאפשר למלא אותו וזה עוזר ממש בצורה טובה. יש גם עשינו ביחד עם אפי רוזן מאגף הרישוי, גם בן אדם מאד נפלא שעזר לנו בתהליך, אז גם הצגנו לו את הבעיה אמרנו לו שמע זה באמת כואב לנו, אנחנו צריכים את הפתרון. ובעצם היום אם רוצים להגיש תו נכה אז אפשר לעשות את זה איך שיוצאים מהאונקולוג, אתה מקבל פרוטוקול רפואי ששם רשום שהולכים לעבור טיפולים כימותרפיים, הקרנות, כל אחד מה שהוא צריך לעבור, ואת הטופס הזה כבר ישירות אתה יכול לשלוח דרך האתר של משרד התחבורה, ושם מאשרים לך לפעמים תוך כמה ימים כבר את הטופס, ואז לדואר לוקח גם כמה ימים עד שהוא מגיע, אבל בעיקרון ברגע שזה מאושר במשרד הרישוי יש לך את התו נכה.
היו"ר יעל רון בן משה
זאת אומרת שבזכות הטופס הצלחתם לזרז עבור אזרחים את התהליך מחודשיים וחצי שהיה לכם, אנחנו לא יודעים כמה היה לאחרים, לכמה ימים בודדים. וכמובן בזכות שיתוף הפעולה של אפי רוזן ורשות הרישוי.
עידן מגידיש
כן, שיתוף פעולה מקסים. זה נוגע בכל כך הרבה אנשים, זה מגיע להרבה אנשים, הסטטיסטיקות, ויש גילוי מוקדם שזה עוזר, אבל זה נוגע לכל כך הרבה אנשים ויש כאן כאב כל כך ממשי שצריך פתרון. ומה שהיה לנו, וגם שיגעתי את רחלה לאורך התהליך, אמרתי להם תקשיבו, זה נחמד שיש לנו בתכנונים ודברים לעוד חודשיים, לעוד חצי שנה, לעוד שנה, עוד שנתיים, אבל כל יום יש עוד אנשים שנכנסים לסטטיסטיקה וצריכים עזרה. כל יום שאנחנו לא נכנסים ועושים משהו זה פשע, שאנחנו צריכים עכשיו, כלומר היום, לטפל בדברים.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי, אז ציינת שני הישגים סביב רשות המסים, נכון? אמרת ששם כן הצלחתם לייעל את התהליך, וסביב הנושא של תו נכה ורשות הרישוי. אם תוכל בשתי דקות נוספות להגיד איפה עוד האתגרים הכי משמעותיים מבחינתכם, כמו שאתם מזהים.
עידן מגידיש
זה הדברים הכי מעניינים שהולכים לקרות במסגרת המיזם של "גל ירוק" עם שיתוף הפעולה של כל המשרדים. אז אנחנו בויז'ן שלנו, גם גל, אבל גם "גל ירוק" שיהיה איזה טופס אחד, עוד פעם, חולה אונקולוגי יוצא מהאונקולוג, יש לו את המסמכים הרפואיים שאומרים מה הוא צריך לעשות, ואז יהיה טופס אחד ששם אתה ממלא גם – יש לך רכב? מה מספר הרכב? אתה עובד? לא עובד? כל מיני דברים, בעצם לרכז את כל משרדי הממשלה שבאים אחר כך לטופס אחד. צריך עדיין לקצר אותו, לדייק אותו, שיהיה דיגיטלי והכל, ואז יש טופס אחוד.

את הטופס האחוד הזה אתה שולח לביטוח לאומי, בכל מקרה ביטוח לאומי זה השחקן המרכזי שצריך לקבל את הפרוטוקול, ואז שם יש בעצם מאחורי הקלעים, את החולה לא צריך לעניין שפקיד כזה ממשרד הבריאות מטפל בזה, ופקיד ההוא ממשרד התחבורה מטפל שמה, אני לא, מילאתי את הטופס פעם אחת, הטופס האחוד הגיע למן שולחן אחוד מאחורי הקלעים של משרדי הממשלה, שמה הם כבר יודעים מה מספר הרכב, אם יש לי רכב, אם אני עובד, לא צריכים לשגע אותי עוד חודשיים "רגע, אז יש לך רכב? מה המספר?", כבר יש את כל הפרטים מאחורי הקלעים בטופס הזה, ואז בעצם יש התעסקות אחת של החולה עם הטופס הזה ולא צריך עוד פעם להתרוצץ מול משרדים.

והדבר השני זה tracker, כמו שמזמינים חבילה מאמזון ואתה יודע בכל רגע נתון איפה הרמקול שהזמנת מסין או מאיפה שתרצה, אז אותו הדבר יש את האזור האישי, אתה מקבל SMS, אתה מקבל מייל, "אוקיי עידן, קיבלנו את המסמכים שלך כך וכך, תו הנכה שאליו אתה זכאי יגיע אליך עוד שבועיים", "הפטור ממס הכנסה יגיע בעוד שלושה שבועות". שיהיה גם מענה אקטיבי מצד משרדי הממשלה כלפי האזרחים, ואז זה לא רק מונע מאיתנו להיות עם ספיקר בכימותרפיה בשיבא לחכות למס הכנסה שיענו לטלפון, זה מונע גם למשרדי הממשלה הרבה זמן שאין לי מושג מה מגיע לי, מתי מגיע לי ומה אני עושה. אלה דברים יחסית פשוטים.
היו"ר יעל רון בן משה
ומה רמת שיתוף הפעולה שאתם זוכים לה?
עידן מגידיש
מדהים. יש את ביטוח לאומי שהיתה לנו שיחה עם המנכ"ל ועם כל הצוות שלו, היה שיתוף פעולה מדהים. בסופו של דבר זה תלוי ברצון טוב, אין לי איזה משהו שאני יכול לחייב אותם לעשות, אבל כמו עם רחלה, היא תספר בטח מה קורה במס הכנסה, שיתוף פעולה מדהים, דברים שקורים ומתכננים לעשות. עם רחלה לדוגמא הם רוצים לעשות במס הכנסה מיצוי זכויות רטרואקטיבי לחולי סרטן, בדיוק מאותה סיבה שלחולי סרטן אין כוח להיכנס עכשיו ולבדוק "רגע מה הזכויות שמגיע לי ואיזה עוד טפסים אני צריך ומה עכשיו לעשות", אז ללכת עכשיו לחולי סרטן בשבע שנים האחרונות, ומי שלא מיצה את הזכויות שלו הם בצורה אקטיבית יבואו ויגידו לו "היי, מגיע לך זכויות לפני כך וכך, בסכום כזה וכזה. בוא תממש את הזכות שמגיעה לך". יש שיתופי פעולה.
היו"ר יעל רון בן משה
יפה מאד. אני חושבת שאנחנו עוד נחזור אליך בהמשך, כי נראה לי שיש יותר אתגרים ממה ששמת עכשיו על השולחן, מבחינת שיתופי הפעולה ואולי גופים שטיפה פחות משתפים פעולה, ושם יש מקום לוועדה אולי להתערב.
עידן מגידיש
בואו נפתור את זה, בגלל זה אנחנו פה.
היו"ר יעל רון בן משה
גל, את רוצה גם להגיד משהו?
גל אביטל
קודם כל תודה שהזמנתם אותנו, אני רק רוצה להגיד שזה באמת שינוי מאד משמעותי, אני חושבת שלפחות עכשיו הפער המשמעותי שיש זה שאני חושבת שלא מספיק חולי סרטן מיודעים על הקיום של הטופס הזה. אז גם השירותים שכבר יש כרגע, שיתופי הפעולה שכבר נוצרו, לא מגיעים לכל חולה סרטן. ופה מדובר על חולי סרטן בכל הגילאים, זה מאד חשוב לציין.
היו"ר יעל רון בן משה
הנגשת המידע לחולים על עצם קיום הטופס. תודה לכם.

יו"ר ומנכ"ל עמותת יד תמר, בבקשה. תציגו את עצמכם רק, שם ותפקיד.
מיכאל וסרטייל
אני מיקי וסרטייל, אני מייסד ויו"ר עמותת יד תמר, וכבר 11 שנה שאנחנו בשדה הזה של הסרטן. קודם כל אני רוצה לומר תודה רבה, כי עצם הקיום של הוועדה הזאת אומר שיש משהו יעיל במערכת הבריאות בישראל ואנחנו יודעים לברך על המערכת הטובה, גם תודה לכם על הדברים האלה. יחד עם זאת, אנחנו עובדים בצורה קצת אחרת ביד תמר.

אנחנו מאד הוליסטיים, נותנים מענה למכלול הבעיות שהמשפחה של החולה בסרטן פוגשת. ממילא ההנגשה שלנו נעשית על ידי מתנדבים באופן אישי, שעוזרים להם לפתור את כל הבעיות הבירוקרטיות. אז אם אתם דיברתם על משרדי ממשלה וזכויות, שמתחיל בביטוח לאומי ומס הכנסה ויורד מטה, אני מציע לכם, תכוונו גם לחברות הביטוח, מאד קשה לעבוד מולם, שמה זה עניין של כסף. אני רוצה לדבר יותר על מערכת הבריאות עצמה, על החולה שצריך לקבל את הטיפול הרפואי. הוא עובר מסכת של טרטרת מייסרת מיותרת לחלוטין.

אני מחזיק פה, היה צריך לבוא איתנו יוסי חבר שלנו, מטופל שלנו, נהיינו כבר חברים מרוב שאנחנו מטפלים בו, זה 12 עמודים של שיחת טלפון 50 דקות, קפקא לא היה יכול המציא את הסיפור שלו. מה שחולה עובר כשקובעים לו תור ל- MRI, אבל התור הוא מאוחר יותר מאשר התור אצל האונקולוג, אז מה שווה הביקורת אצל האונקולוג אם אין את ה- MRI. וכן הלאה, לגבי טיפולים מצילי חיים, אני מדבר עם בן אדם שסובל מגידול בראש, שהוא צריך ללכת לבית המרקחת להביא את התרופה לרופא, ושמה לקבל את הכימותרפיה. דברים הזויים, ואני מדבר על קופת חולים מאד מכובדת, והוא סופר דופר עם פרמיום, פלטינום וכו', הוא לא חסך בביטוחי בריאות שלו.

אני רוצה לדבר לדקה על - אני חושב שאתם ניסיתם לגעת בזה - תראו, אנחנו צריכים לדעת במי המדובר, האוכלוסייה. אני כבר עשרים שנה בעולם הסרטן, 12 שנה ביד תמר, לפני כן ניהלתי את המרכז הישראלי לילדים חולי סרטן, אני מכיר את הדסה בעל פה. נכנסים דרך מרכז דוידסון, הולכים עד למודיעין שם שמאלה, עולים את הרמפה מאבן ירושלמית והולכים פרוזדור קטן ליד המעליות, אני יכול לתאר לכם את כל הדרך בעל פה. כשאשתי חלתה בסרטן, אילולא הבת שלי שהיא אחות אונקולוגית, הייתי הולך לאיבוד. הראש לא על הכתפיים, זה המצב של החולים. להפיל עליהם עכשיו את מה שאתם תיארתם, להפיל עליהם עכשיו כשהם רוצים להילחם על החיים, זו המשימה שלהם, זה חבל, זה פשוט מיותר. אפשר לחסוך כל כך הרבה.

אנחנו פוגשים את זה כי המוקדניות שלנו עונות לטלפונים, רוב השיחות שמגיעות - "תעזרו לנו מה הזכויות שלנו", "האם מיצינו את כל הזכויות שלנו", "איך אנחנו יכולים לעשות יותר טוב", וכמובן גם התמיכה הנפשית וכו' שמבקשים. זה מיותר, חבל. המערכת היא טובה, הרפואה היא טובה, צריך רק לסנכרן. חבל אני לא יודע אם נציג משרד האוצר נמצא פה - זה לא בהרבה כסף, זה עניין של שדרוג מערכות, של ייעוץ ארגוני, אולי אפילו חיצוני, לא של קופות החולים, ולא של בתי החולים, מישהו מבחוץ, שיסדר את המערכת, שיבנה היררכיה נכונה, שיהיו מסונכרנים, וזו לא בעיה. יש לנו אנשי מחשבים, תוכנת אופק עובדת, זאת אומרת שיש איזשהו סנכרון בין מקורות שונות במחשבים. אם זה עובד, אז למה לא להרחיב את זה, לייעל את זה, ואז כל המידע יעבוד.

אני אתן לכם דוגמא לתוכנה שהיא קיימת, NFC, שהחולה יכול לקבל את כל המידע שנמצא אצל הרופא, הוא מקבל אותו באופן אוטומטי למחשב שלו, לטלפון שלו, זה לא משנה. יש לו את כל המידע ואז כשהוא מגיע לביקורת הבאה אומרים לו רגע חסר את המסמך הזה, אני לא יודע מה היה בבדיקות שעשית בקופת חולים כי זה לא הגיע לבית חולים, אנחנו לא מסונכרנים איתם. ואם אתה הולך למכון MRI או ממוגרפיה שהוא לא מחובר, אתה כבר מסובך ואתה צריך לבוא. אנחנו מחלקים לכל חולה תיקייה כזאת, אנחנו פחות דיגיטליים מכם, אנחנו קצת מבוגרים, אתה רואה את השיער הלבן. מלכתחילה נותנים לו כזה תיק, והוא שואל "מה, אי אפשר תיק קטן יותר?" תוך שלושה חודשים זה מלא. שלושה חודשים, מלא ניילוניות עם רופא כזה, עם בדיקות כאלה ועם הדיסקים לזה.

אנחנו מציעים, קחו יועצים ארגוניים שלא עולים הרבה כסף, וגם אם אם זה עולה קצת כסף, ירוויחו מזה - יש היום 240 אלף איש שמוגדרים כחולי סרטן בישראל, זה 240 אלף משפחות שמתמודדות, חלקם נאבקים על החיים שלהם. הכסף שמדובר פה הוא מינורי, הוא אפסי לעומת מה שאפשר לעשות. והדבר השני – התוכנות. תסדרו שהתוכנות יהיו מסונכרנות אחת עם השנייה. אני חושב שיאיר המנכ"ל שלנו יכול לתאר בכמה מילים את מה שאנחנו מקבלים במוקד כתלונות מאנשים. ואני שוב חייב לומר -תודה רבה.
יאיר גלר
תודה רבה. קודם כל גם אני כמובן מצטרף לכל הברכות, גם למיזם, אני קראתי את הריאיון בדה מרקר לפני שבועיים, אין ספק שזה עשה גלים מאד לא ראויים במדינתנו, אפשר גם להכביר עוד מילים על כל מיני תקלות אחרות, אבל בואו אנחנו נתמקד בעניין שלנו.

אני רוצה להציף כמה בעיות, אין לי את הפתרונות כמובן. יש לנו את הפתרון שלנו, שאנחנו בעמותה משתדלים כמובן לתת את המידע בצורה מהירה מאד, אקטיבית מאד, לסייע גם במידת האפשר, אבל גם כוחנו כעמותה בסוף מוגבל, ובטח שהכוח של הממשלה, אני מכיר אותה היטב, הרבה יותר גדול וגם הרבה יותר אפקטיבי יכול להיות, ככה שהקריאה שלנו היא קריאה לצעדים לא מסובכים מדי, לא מורכבים מדי, הגופים האלה יכולים בהחלט לקדם ויחד איתנו לפתור את העניין.

אני רוצה להצביע על כמה כשלים שהם באמת ברמה מאד מאד פשוטה. לכל קופת חולים יש הסדר עם מכון כזה או אחר, המטופל צריך תור – עכשיו – כי האונקולוג אומר לו "חביבי, העסק לוחץ, דחוף, מהיר". לקופת חולים X יש הסדר עם מכון מסוים, לקופת חולים ליד יש הסדר עם מכון אחר. לפעמים יש תור או אפשרות לקבל חולה מסוים כאשר באמת, המצבים כמו שאמר היו"ר הם דחופים, אנחנו מדברים על הצלת חיים. אבל קופת החולים שאליה שייך המבוטח, יש לה הסדר עם מכון אחר שיכול רק בעוד שבועיים, בעוד שלושה, בעוד חודשיים.

המבוטח לא יכול לעשות שום דבר, זאת אומרת אין סנכרון בין קופות החולים שיכול לקצר את המהלך. אם היום לקופת חולים ומכון מסוים יש הסדר והיא יכולה לקבל, למה שהמבוטח לא, שוב אני אומר, זה הסדרים בין קופות החולים, נכון שלממשלה יש פחות שליטה על קופות החולים, אבל יש לה מספיק עוצמות בשביל לסדר גם את העניין הזה.
היו"ר יעל רון בן משה
זה אתגר שאתה יכול להעיד שהוא רוחבי בכל הארץ, או שיותר בירושלים, יותר במקומות אחרים?
יאיר גלר
ברור שכאשר מדובר בערים גדולות, בדרך כלל מטבע הדברים שם הזמינות והנגישות הם הרבה יותר גבוהים. זה ברור, אין לי את הסטטיסטיקה של איזה עיירת פריפריה או איזה מקום או איזה מכון כזה או אחר, אבל בהחלט מה שאת אומרת - - -
היו"ר יעל רון בן משה
אפשר אולי להניח, ואני לוקחת על עצמי לבדוק את זה, שבנגב ובגליל ממתינים יותר בגלל ענייני ההסכמים של קופות חולים אל מול המכונים.
יאיר גלר
והדבר השני, אנחנו מדברים על חברות פרטיות שנכנסו לתוך העניין הזה. פעם זה הזכיר לי שחברות תעופה וסוכנויות היו קונות 50 מקומות על הג'מבו לארה"ב והיו מוכרות יותר בזול. חברות פרטיות קונות, היום את צריכה את התור דחוף, יש אפשרות לסדר.
היו"ר יעל רון בן משה
כולנו ראינו את הפרסומות בטלוויזיה, MRI תוך 48 שעות.
יאיר גלר
בדיוק, תמורת כמה אלפי שקלים, אתה יכול לקבל תור מהיר.
היו"ר יעל רון בן משה
אנחנו בודקים את הנושא הזה לראות האם יש פה שימוש במשאב של הציבור, בעבור מי שיש לו יותר ממון נקרא לזה ככה.
יאיר גלר
זו כבר לא הנחה, זו כבר עובדה.
היו"ר יעל רון בן משה
לא קיבלנו על זה עוד תשובות, קיימה את הדיון חברתי, חה"כ עידית סילמן, בוועדת הבריאות, אנחנו ביקשנו תשובות על העניין הזה. אגב זה לא משרד הבריאות זה הממונה על הביטוחים, אז בקיצור.
יאיר גלר
הגורם השלישי, זה כמובן הכל קשור בכל, כבר הצביע על זה היו"ר, הרופא רוצה תשובות, הוא אומר - אתה חוזר אליי בעוד חודש עם תשובות אחת, שתיים, שלוש. אין סנכרון. כי המכון האחד אומר לך תבוא עוד חודש ושבוע, והרופא השני שצריך לקבל ממנו חוות דעת רק יכול לקבל אותך עוד שבעה שבועות, כלומר הרופא יכול להגיד חברים, העסק דחוף, לחוץ, מהיר, זה לא יעזור לו. יש המתנה, יש הרבה מאד, אמרנו התיקים מתמלאים לאט לאט בניילוניות, כאשר אין סנכרון בין המערכת, זאת אומרת התיאום כמעט ולא קיים.
היו"ר יעל רון בן משה
סליחה רגע שאני קוטעת אותך עוד פעם, לחולה מטופל אונקולוגי, אין רופא case manager?
יאיר גלר
אחד. אבל הוא זקוק להרבה מאד חוות דעות נוספות, להרבה מאד גופים רפואיים נוספים, ואין לו את זה, אין לו את זה בזמנים שהוא היה רוצה כרופא לקבל את זה, כפי שלימדו אותו בבית הספר לרפואה.

הדבר הרביעי ביטוחים פרטיים. ביטוחים פרטיים, חברות הביטוח, פה שוב יש ויש, אני לא רוצה לעשות הכללות חס ושלום, אבל הביטוחים הפרטיים גם שם הגישה והנכונות שלהם לסייע ולתת את התשובות הרבה פעמים היא לא נוחה, כי מדובר בממון רב, בדרך כלל מחלות כאלה זה לא משהו מהיר ותשלום חד פעמי, אלא זה נמשך לאורך זמן. יש קושי עצום לפוליסות, כשמתחילים לבדוק אותם ברמת ה"האם מגיע לך 250 אלף ש"ח, אבל בסל הבריאות יש כבר את התרופה הזאת, אז אולי רק מגיע לך 200 אלף ש"ח" ולך תשבור עכשיו את הראש מול סל הבריאות שכבר אישר את התרופה. יש הרבה מאד קשיים מול החברות, החברות לא כל כך נחמדות ומוכנות לסייע מייד, אלא גם הרבה פעמים הן אומרות "הסוג הזה של המחלה לא בדיוק מופיע ברשימה שאליה התכוונו ועליה חתמת.

אנחנו מדברים עכשיו על חברות סיעוד. חברות סיעוד, שוב, זה אמנם לא ממשלה, אבל חברות סיעוד שמתבקשות לצרף מטפל סיעודי או מטפל כלשהו לחולה, הרבה פעמים הן מעדיפות, והן כמובן לא יודו בזה, אבל כאשר אנחנו יודעים שיש חולה סרטן אז או שהוא מחלים, או שהוא נפטר, ואז הן מעדיפות, כאשר כבר יש להן את המטפלים, לצרף אותם למטופלים אחרים, משום שהמטופל בסרטן בדרך כלל הוא בתחתית הרשימה. כלומר אם יש לי היום עשר בקשות לחולים סיעודיים, אז חולה הסרטן נדחק לסוף משום שהם מעדיפים ongoing, למשהו ארוך, כלומר טיפול ארוך, סיוע ארוך, הצמדה למשפחה לאורך זמן ולא או להחלמה או לחס ושלום פטירה.

הדבר הבא זה שביטוח לאומי ועל כך אני חושב שדיברתם, שיש איזשהו שינוי, בהחלט קרה בחודשים האחרונים, לפחות זה ברושם שלנו, אני לא יוצר קשר כל יום עם ביטוח לאומי, אבל המוקדניות מדווחות שיש פחות פניות של תלונות על הביטוח הלאומי, וגם יש יותר מענה. יש אפשרות היום, נפתחו דסקים, נפתחו מוקדנים, שיודעים לתת את המענה, כלומר ברצון הטוב של הביטוח הלאומי בהחלט יש פה איזשהו שינוי שאני חושב שצריך לברך עליו, צריך להרחיב אותו, להגדיל אותו, לפריפריה לכל מקום, ציינת את זה כבר וזה כמובן נכון.

נושא נוסף שאני רוצה לדבר עליו זה עובדים סוציאליים עמוסים. גם בקופות חולים, גם בבתי חולים, העומס הוא מטורף. יש להם אינספור מטופלים ומשפחות שבצדק דורשות את התשובות, דורשות את המענה או מבקשות את המענה. קשה להם הרבה פעמים, גם בקופות החולים אנחנו שומעים שלא מוצאים את העובדים הסוציאליים, בבתי חולים עוד מוצאים אותם, בקופות חולים אומרים "כן, העובד הסוציאלי יעזור לך". איפה הוא יושב? אף אחד לא יודע. איזה טלפון? לא ברור. קשה מאד. הכל הופך להיות מן מסע כומתה ארוך קשה ומייגע לאדם שהוא בעצם חסר יכולת או למשפחה שהרבה פעמים, ואת כבר ציינת את זה, היא עם קשיי שפה, קשיי תקשורת, קשיי נגישות וקשיי דיגיטציה. "תפנה לאינטרנט", איזה אינטרנט? אני או סליחה חרדי, או אחד שלא מבין באינטרנט, וזה עשרות אחוזים מהאוכלוסייה. אני כבר לא מדבר על הקשישים, שגם עליהם אני חושב ששווה להקצות דיון בנפרד.

הנושא האחרון זה טיפול פסיכיאטרי וטיפול פסיכולוגי, שהרבה פעמים המטופלים או המשפחות נדרשים בו. ההמתנה היום לטיפול בקופות החולים היא חצי שנה, שנה. התורים ארוכים מאד, הרבה פעמים כבר אין צורך בטיפול הזה, ואנחנו יודעים שזה חלק בלתי נפרד היום, זה מרכיב מאד מאד משמעותי בכל תהליך ההחלמה, וגם לשם קשה מאד להגיע.

אני אומר, הדברים מאד מסובכים. אם מישהו, באמת אני אומר, אפילו בממשלה, היה לוקח את זה כפרויקט אחד גדול, מחבר כמה יועצים ארגוניים, בונים את התוכנות הנדרשות, מחברים את האנשים, כמו שיושבת גברת רחלה פה. סך הכל רצון טוב, עם ישראל, ברוך השם, יש לו הרבה מאד רצון והרבה מאד נכונות והרבה מאד ידע ויכולות. אז מישהו צריך לחבר את הכל, לעשות איזושהי עבודת תיאום, אני חושב שנוכל לשבת פה עוד שנה שנתיים ולהגיד, הלוואי והיינו עושים את זה עוד קודם.
היו"ר יעל רון בן משה
תודה רבה. יש לנו עוד נציגים של ארגונים, עמותות שרוצים להתבטא, לפני שאני עוברת למשרדי הממשלה?
עידן מגידיש
יש לי רק הערה קטנה בבקשה. את המיזם שלנו, זה משהו שהוא מאד יפה שגילינו במהלך הדרך כשהתחלנו לזוז איתו, התחלנו אותו מתוך מצוקה שגילינו לחולות בסרטן השד ספציפית, כי זה מה שהכרנו, ואז התחלנו לעשות שיעורי בית ומחקר ומחלקות אונקולוגיות ולדבר, ואז ראינו, רגע, יש כאן בעיה שמפריעה לא רק לחולות סרטן, יש גם לכל חולי הסרטן את אותן בעיות. ואז מה שהצלחנו לפצח פה, זה שהבנו שאת הפתרון שאנחנו מציעים פה לחולים האונקולוגיים, לחולי סרטן, ברגע שאנחנו מפצחים ומשרדי הממשלה מצליחים לתקשר אחד עם השני ויש איזה פתרון הוליסטי, איזה "one stop shop" לטיפול בחולי הסרטן, בשמחה רבה אפשר להעתיק את זה גם לאנשים עם מוגבלות או מחלות קשות, אין שום בעיה לעשות את זה כי ברגע שהשיטה עובדת מהיסוד כמו שצריך, אפשר להעתיק את זה לעוד אוכלוסיות ולעזור לעוד מאות אלפי אנשים.
היו"ר יעל רון בן משה
יפה מאד, הערה חשובה. נציגת 'אחת מתשע', עו"ד בר חן-לוי, איתנו בזום?
בר חן-לוי
שלום. אני חושבת שאנחנו עדיין לומדות ומפנימות, שתינו יחסית חדשות בתפקיד שלנו, אז אנחנו פה בשביל להקשיב. להגיד תודה לעידן על מה שהוא עשה עד עכשיו, אין לנו כרגע שום אינפוט מיוחד.
היו"ר יעל רון בן משה
בסדר גמור, תודה שאתן איתנו. עמותת 'גדולים', טלי ליפשיץ?
טלי ליפשיץ
שלום. קודם כל מאד מעניין, יוזמה מאד חשובה. אנחנו בעצם נותנים מענה רק לאוכלוסייה של ילדים חולים, בניגוד לעמותות אחרות. אנחנו גם מנסים להנגיש זכויות מכל מיני סוגים, בעיקר להורים, יוזמה מאד חשובה ונשמח להכיר אותה קצת יותר, ואולי גם אנחנו יכולים לאמץ חלק מהתובנות ומהטכניקות שסיפרתם עליהן. אז תודה על הדיון, מאד מעניין.
היו"ר יעל רון בן משה
בסדר גמור, ואני מחברת את ההערה האחרונה של עידן אלייך טלי, אם יש נושאים שהם ייחודיים לילדים חולי סרטן סביב הנושאים הבירוקרטיים, לא עלה כאן הנושא של משרד החינוך, או חינוך בשעות אחה"צ, או הורים עובדים לילד חולה, אז אני חושבת שיש בהמשך מקום שתעלי את זה בפניי ובפני הוועדה. לאו דווקא במסגרת הדיון.

ממשרד הבריאות נמצאים איתנו בזום? אסתי שלי, ראש אגף בריאות דיגיטלית. אסתי, אני אשמח לשמוע את התייחסותך לנושאים שהעלו כאן, לצורך של העמותות בעצם לסייע בהנגשת המידע, נאמרה כאן גם המילה "טרטור", אני אשמח לשמוע את עמדת משרד הבריאות בנושאים.
אסתי שלי
תודה רבה. קודם כל תודה רבה גם לחלאסרטן על העלאת הנושא על סדר היום. נגיד שלשים את המטופל או המטופלת במרכז ולאפשר את התהליכים הבירוקרטיים והאדמיניסטרטיביים בצורה חלקה יותר, זה משהו שגם לנו חשוב, וכמו שהם ראו, החיבוק החם שהם קיבלו ממרבית משרדי הממשלה, מראה על הרצון הטוב של כולם לקדם את הנושא.

באופן ספציפי, התחום אצלנו שאנחנו עוסקים בו זה פחות במה שעסקו בגל הירוק, אלא אנחנו יותר עוסקים בנושא של איך לקדם באמת גם את האדמיניסטרציה בתוך מערכת הבריאות, זאת אומרת איך אנחנו באמת עוזרים כדי לחסוך את הטרטור של הפקת טפסי 17 כל פעם, כשיש כמובן טופס 17 פתוח למטופלים אונקולוגיים, אבל עדיין הרבה פעמים נדרשת כל הבירוקרטיה שמאחורה, גם של ההפניה והחיבור והמעברים, אני אגיד שזה מורכב, אני לא אסתיר. זו סוגייה מאד מאד מורכבת, ובמיוחד כשמעורבים הרבה מאד גורמים וארגונים שיש להם אינטרסים כלכליים לפעמים סותרים.

אני שמחה לספר על משהו של הצלחה קטנה מאתמול. משהו שהוא לא הדרמה הגדולה שאנחנו רוצים להשיג, אבל זה רק כדי לשתף אתכם כמה אנחנו עובדים קשה על הדברים האלה. הצלחה קטנה מאתמול, שהצלחנו לפתור את הצורך בהפקת טופס 17 בין הקופה לבית חולים, אחד כרגע, אנחנו גדלים ולאט לאט מרחיבים, אבל היכולת להכניס בעצם ולשים סביב השולחן בתי חולים וקופות שביחד ימצאו את הסיטואציות ואת התהליכים שבהם הם יכולים לא להשתמש במטופל כבלדר בתוך התהליך, זאת פונקציית המטרה שלנו מבחינתי.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי. את רוצה אולי להתייחס לנושא של ההסכמים בין קופות החולים למכונים? ושאולי כדאי לחשוב איך עושים את ההסכמים שמטופלים לא יצטרכו להמתין תקופה בעוד מעבר לכביש יש מכון, רק שאין לקופת החולים את ההסכם איתו, כי אנחנו בסופו של דבר עוסקים פה בחיי אדם, ואני מכירה שיש מורכבות עצומה בהסכמים של קופות החולים, ובכל זאת, האם את כמדינה, כממשלה, כמשרד הבריאות, זה נושא שהוא לפתחך, שזה בכלל מעניין את משרד הבריאות לעסוק בו? ואני גם אגיד בדגש על הפתרון של הנושא הזה, בלי שיש נתונים בפניי, טרם בדיקה, שהפערים כנראה בפריפריה הגיאוגרפית הם אפילו עוד גדולים יותר, בתקופות ההמתנה אני מתכוונת.
אסתי שלי
הפערים בפריפריה הם גדולים יותר בעיקר בעצם בגלל זמינות נמוכה של נותני שירות. מגוון השירותים הקיימים בפריפריה הגיאוגרפית בדרך כלל נמוך יותר, ולכן זה משפיע כמובן גם על זמינות, וזה משהו שאנחנו נאבקים בו לא מעט.
היו"ר יעל רון בן משה
כן, אבל אנחנו נחשפנו פה לעוד נקודה, שאם לקופת חולים אין הסכם עם ספק שאולי הוא גם יותר קרוב, ואולי יש לו גם תורים פנויים, המטופל או ימתין יותר זמן או ייסע יותר רחוק או שניהם. האם תושב שלומי שיכול לקבל שירות בבית החולים בנהריה, או אולי זאת לא דוגמה טובה כי זה בית חולים ממשלתי, אבל בבית חולים כרמל - - -
אסתי שלי
כן, את צודקת בבעיה, או בקושי שאכן מטופלים מתמודדים איתו, אני לא מנסה להתחמק מזה.
היו"ר יעל רון בן משה
לא לא, ודאי, אני שואלת אם זה משהו שהוא לתכנית העבודה לשנת 2022, שמישהו מקדיש לזה מחשבה, שבודקים?
אסתי שלי
יש לזה מענה, נמצאת איתנו דינה צ'רנו מאגף הפיקוח על קופות חולים, אם אפשר לאפשר לה גם להתייחס, היא תוכל להרחיב בנושא. יש לזה מענה.
היו"ר יעל רון בן משה
יופי, תודה אסתי. דינה צ'רנו בבקשה.
דינה צ'רנו
תודה רבה. אז קודם כל, באמת נאמרו פה דברים מאד חשובים. יישר כוח על היוזמות, זה מדהים איך ככה מהשטח צומחים פתרונות נהדרים.

לעניין ההסכמים, לא שמענו כל כך טוב את מה שהם אמרו שם, אבל אני מבינה ממה שאת ציינת כרגע. הקופות מחויבות לתת את השירותים בזמן סביר ובמרחק סביר, כמובן בהתאם לנגישות של השירותים שקיימים כמו שציינה אסתי, בעיית הפריפריה קיימת, ואנחנו עוקבים ומפתחים אחראי על זמינויות.

מה שכן, בכל הקופות יש מוקדים בהנחיה שלנו - יש חוזר שלנו שמתייחס לזה, קוראים לו "חולים במיקוד" - שמסייעים לחולים לזרז תורים במקרים דחופים. ברגע שהרופא כתוב שזה צריך להיות דחוף, תוך פרק זמן מסוים, אז הם מפעילים את כל היכולות שלהם, וקצת חבל לי שאין פה נציגי קופות כי הם היו יכולים גם - - -
היו"ר יעל רון בן משה
יש נציגי קופות, תכף נשמע.
דינה צ'רנו
יש נציגים? מצוין, ניתן גם להם לדבר אני מניחה. יש מוקדים, והם מזרזים ומסייעים לחולים לזרז את התורים. גם בכלל באופן כללי לגבי חולים קשים והשירות שהם מקבלים בקופות, בכל הקופות יש אפשרות להציג את הנתונים, לשלוח אותם באופן דיגיטלי, כדי להקל על החולים. יש קופות שאפילו יש להן נותני שירות מסוימים שייעודם לסייע לחולים הקשים, וברגע שהם נרשמים במערכת אז הם מקבלים ליווי אישי, ואני מקווה ששוב, כל מקרה שהוא פרטני, שיש איזושהי בעיה, אפשר לפנות לנציבות הקבילות והם מסייעים נקודתית, אבל הקופות ברגע שמגיעה אליהן הפנייה או הבקשה, הן מתגייסות לסייע.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי. אני כן רוצה, דינה, להגיב לדברייך כבר בשלב הזה. זו כמובן לא ביקורת אישית על העבודה שאת עושה, אבל הנחת היסוד שלך שמכיוון שמוגדר בחוק זמן סביר, מרחק סביר, שזה מה שקורה בפועל, היא הנחת יסוד מוטעית, ופה בדיוק אנחנו ככנסת צריכים לפקח על עבודת הממשלה, ואתם כרגולטור צריכים לפקח על עבודת קופת החולים ואת יודעת את זה, זה תפקידך, אז הזמן אינו סביר והמרחק אינו סביר.

אני אציין פה במעמד הזה שהצעת החוק הראשונה שהגשתי עוסקת בתיקון חוק ביטוח בריאות ממלכתי שמסמיך את שר הבריאות להגדיר בתוך חצי שנה קריטריונים לזמן סביר ומרחק סביר כדי שבאמת זה יהיה ברור לכולם. ההצעה הזו עברה בקריאה טרומית במליאת הכנסת, בתמיכת כל סיעות הבית, ומאז היא מחכה להערכתי כבר חצי שנה לדיון בוועדת הבריאות, וזה שמשרד האוצר מתנגד לקיים את הצעת החוק הזו, זה עוד משהו שאני יכולה להבין, אבל משרד הבריאות מתנגד לקיים את הצעת החוק הזו, וזה משהו שאין לי שום הסבר למה אנשי מקצוע שברור להם שאין זמן סביר ואין מרחק סביר והאזרחים מטורטרים ולעיתים גם מאבדים את חייהם בדרך, מתנגד לקידום הצעת החוק הזו שתסמיך את שר הבריאות להגדיר מהו מרחק סביר וזמן סביר.

אז זה ככה בהתייחסות לדברייך, שזה אולי לא נושא הדיון אבל בהחלט עלה כאן הנושא שאנשים שעכשיו קיבלו בשורה ונכנסים לקרב על חייהם עוד נאלצים לעסוק בכל מיני חשבונות ולעיתים ליפול בין הכיסאות, בגלל הסכמים עסקיים בין קופות חולים למכונים שונים.
דינה צ'רנו
אנחנו כמובן לא יושבים על הגדר ומצפים שהחוק יעשה את שלו. אנחנו עוקבים אחרי הקופות, אנחנו בשיח רציף איתם, מקרים שדורשים את הטיפול שלנו אנחנו מתערבים, יש חוזר מנכ"ל שיצא בשנה שעברה שמתחיל כבר לטפל בעניין הזה. כלומר העבודה שלנו כל הזמן נעשית מולם, ואנחנו באמת משתדלים ומקווים שהקופות יצליחו לשפר עוד ועוד את השירותים, והן באמת עושות את המאמצים.
היו"ר יעל רון בן משה
טוב, תודה על התשובה דינה, אותי זה לא מספק, אני הייתי שמחה אם היינו יכולים לעשות איזשהו מעקב סדור אחרי הנושא הזה, לדוגמא מה זמן ההמתנה של חולה אונקולוגי לבדיקה, לצורך העניין פט סיטי, אבל יכול להיות שצריך להרחיב את הבדיקה, בחתך גיאוגרפי, אולי גם בחתכים סוציו-אקונומיים, ואם כולנו רוצים ופועלים כדי לשפר את המצב אז נבחן את עצמנו בעוד חצי שנה ובעוד שנה.

זה שכולנו מקווים ורוצים אין לי על זה ויכוח, גם לא על זה שכולם עובדים מאד מאד קשה. אבל אם המדדים לא משתנים ואולי אף משתנים לרעה, כי אנשים מחכים יותר זמן ממה שהם חיכו לפני שנה, אז כנראה שמשהו צריך לעשות אחרת. אני רוצה שאנחנו נרשום לעצמנו בבקשה ז'אנה מעקב על זה, ואם צריך גם נקיים דיון בוועדת הבריאות. יש לנו נציגים של קופת החולים? יובל חמו ממכבי שירותי בריאות בבקשה, ולאחר מכן מאיה גולדשטיין מלאומית.
יובל חמו
שלום. מי שתדבר בדיון כאן היא נציבת פניות הציבור שלנו, גב' טלי צינמון, אנחנו ממש בתקלה קטנה עם הזום, היא כבר תעלה.
היו"ר יעל רון בן משה
בסדר, אז נעבור בינתיים למאיה גולדשטיין מלאומית.
מאיה גולדשטיין
צהריים טובים, קודם כל תודה על הדיון המאד מאד חשוב. בעיקרון בלאומית אנחנו מאד מאד מכוונים למטופלים, גם מטופלים שהם חולים אונקולוגיים. אנחנו עושים כל מה שאנחנו יכולים על מנת לקצר תהליכים, לקצר טווחים, לקצר תורים, על מנת שיקבלו את השירותים בזמן שהם צריכים, בין אם זה תוך כדי טיפולים ובין אם זה לאחר מכן במעקבים שהם צריכים במהלך הדרך.

יש אצלנו מוקד, מוקד האישורים הרפואיים שלנו עובד באדיקות ובאופן ישיר מול המחלקות בבתי החולים, ללא שיתוף הלקוח, כלומר בקו ישיר. יש לבתי החולים למחלקות הרלוונטיות מיילים ספציפיים של מוקד האישורים שאליהם הם מעבירים את המידע, את הבקשות, את הבקשה להתחייבויות, לתרופות, למה שהחולים בעצם צריכים והם מקבלים מענה ישירות, אפילו לפעמים כמו שאמרתי ללא מעורבות הלקוח.

במידה וצריך לקצר תורים, זמנים, לקבוע תור מהיר ללקוח, אם זה לצורך כמו שנתתם כאן דוגמה פט במהלך טיפול ומעקב, אז אנחנו עושים את מה שאנחנו יכולים, אנחנו יוצרים קשר ישירות עם בית החולים שבו צריך לעבור את הבדיקה, בקשרים שיש לנו איתם, שאנחנו בונים איתם, אנחנו מצליחים ברוב המקרים, אני לא רוצה להגיד באופן מוחלט אבל בהחלט ברוב המקרים, לתת את המענה בזמן שיהיה נכון למטופל.
היו"ר יעל רון בן משה
מה לגבי הנושאים של עובדים סוציאליים וטיפול פסיכולוגי? האם אצלכם בלאומית אתם מכירים שקשה לאתר את אנשי המקצוע האלה? זה נאמר באופן כללי, אז אני לא אומרת שאצלכם.
מאיה גולדשטיין
אני אקדים טיפה ואגיד, שאת הדיון שנערך אצלכם לא כל כך הצלחנו לשמוע, אז אני לא יודעת כל כך מה נאמר.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי. האם חולה אונקולוגי יכול בצורה קלה להגיע לעובד סוציאלי שיסייע לו בחציית הנהר שעכשיו הוא עומד בפניו?
מאיה גולדשטיין
חולה אונקולוגי ברגע שבסניף מכירים אותו ויודעים, מן הסתם חולים כאלה מוכרים, גם אם הם פונים דרך הדיגיטל תמיד יש מישהו בסניף שיכול לסייע ולעזור, ברגע שיודעים שיש צורך יקשרו את אותו מטופל למי שצריך, לעובד הסוציאלי בסניף, או ינסו להקדים ככל האפשר את הטיפול הפסיכולוגי או הפסיכיאטרי במידת הצורך, וגם זה באמצעות מוקד האישורים. אם אנחנו לא מצליחים בתוך הארגון אז כמובן אנחנו נותנים התחייבויות החוצה, בין אם זה לבתי חולים או לאן שבאמת קיים הצורך. אנחנו מנסים להיות גמישים וקשובים ככל האפשר בסיטואציות האלה, כי אנחנו מבינים שבאמת זה סיטואציה מאד מורכבת, וקשה מאד להילחם בכל החזיתות.
היו"ר יעל רון בן משה
תודה רבה מאיה. בבקשה גל.
גל אביטל
אני רק רוצה להגיד ללא כל קשר לקופת חולים ספציפית, כל קופות החולים בישראל הן גדולות ומשמעותיות ומשרתות ציבור רחב. אני באופן אישי נתקלתי בהרבה קשיים בהיבט, שוב, של קבלת המידע. אפילו בראשית, גם כשבאתי ואמרתי אני חולה אונקולוגית והכירו בי רשמית במערכת וכו', קיבלתי ספר כזה, שמקבל חולה אונקולוגי, שהיה רלוונטי ללפני שנתיים, כאילו היה ממש רשום כמו שכתוב על יומן, אז היה כתוב לשנתיים לפני כן, ואין אפשרות לקבל ככה את המידע, כאילו אף אחד שגילה כרגע שיש לו סרטן אין לו את הזמן ואת היכולת הנפשית או הפיזית לקרוא כזה דבר. הנגשת המידע היא מאד חשובה, ליווי צמוד של חולה אונקולוגי זה מאד נדרש וחשוב, ואני לא חושבת שזה כל כך מסובך בהינתן שקופות החולים הן בין הראשונות לפגוש את החולה האונקולוגי.
היו"ר יעל רון בן משה
תודה רבה. משה בר חיים, מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן, בזום.
משה בר חיים
שלום לכולם. אני חושב שבאמת זו ועדה מאד חשובה. אנחנו נתקלים בחולים אונקולוגיים בצורה שוטפת, ואם ניתן להגיד שאחד הרגעים הקשים שלהם, זה להוסיף על ההתמודדות על המחלה גם את הקשיים הבירוקרטיים. אנחנו כבר הרבה מאד שנים עוסקים בנושא של הבירוקרטיה, והקמנו מה שנקרא את המסלול הירוק שבעצם מסייע לחולה לקבל את הקצבאות שלו בזמן, את הצורך שלו שלא להופיע בוועדה רפואית בביטוח לאומי, זה אחד הדברים הראשונים שעשינו, ברגע שהוא מקבל את הטופס עם החותמת של הרופא האונקולוג ומגיע לביטוח לאומי, אז בעצם זה מייתר את הוועדה בביטוח לאומי ובכך חוסך עבורו הרבה מאד זמן, והוא מקבל יחד עם זה את כל הזכויות שלו לתקופה די ארוכה.

בנוסף, האגודה למלחמה בסרטן יזמה יחד עם משרד החינוך שינוי בחוק שילוב ילדים עם צרכים ילדים במערכת החינוך, דגש על ילדים, חשוב לומר שהאגודה בעצם פועלת לכל הגילאים ולכל האוכלוסייה האונקולוגית, אנחנו לא עושים הבדלה בין צעירים למבוגרים, אנחנו דווקא חושבים שהמבוגרים הם אלה שיש להם את הבעיות הכי קשות, אנחנו נתקלים בבעיות של היעדר יכולת להגיע למחשב או למלא את הטפסים הללו, בעצם הבעיות הן הרבה יותר מורכבות החל מגיל מסוים. ועוד דבר, צריך לזכור שלמעלה מ- 50% חולים אונקולוגיים הם מעל גיל 65, מעל גיל 70 יש עוד כשליש, ולהם יש כבר מחלה נוספת בנוסף לסרטן.

עוד משהו שהאגודה עשתה, ביחד עם הביטוח הלאומי, זה את כל הנושא של תיקון לחוק ילד נכה, הגדלת הקצבה לילד נכה, שיתוף פעולה עם הביטוח הלאומי בכל הנושא של התרופות החדשות וקבלת קצבת נכות לחולים אונקולוגיים. קידום זכויות בוועדת העבודה והרווחה, שיתוף פעולה עם משרד הבריאות בנושאים כמו הגדלת החזרים כספיים על תותב שד וכיו"ב. ובסך הכל האגודה פועלת כל השנה לא רק בשיתוף פעולה נרחב עם כל המשרדים הממשלתיים לטובת החולים וקידום הזכויות שלהם, אלא גם ממש בעזרה כלכלית לכ-2,500 משפחות, ועזרה ל-400 ילדים בכל השנה.

היה קשה לשמוע באמת את הזום, אבל אנחנו חשבנו שהנושא של זמנים, ברגע שמגישים בקשה למס הכנסה ולביטוח לאומי, אז לקבל משוב תוך כמה זמן אתה אמור לקבל את התוצאות אני חושב שזה אחד הדברים החשובים, וכמובן יש זכות מאד חשובה שזה נקרא קוד חולה, ברגע שאתה מגיש טופס לביטוח לאומי, חשוב מאד שהוא יחזיר לך את התזכורת הזו שיש לך קוד חולה קשה, שהוא בעצם פותח לך את השערים לקופות החולים ובעצם מאפשר לך את כל סל הזכויות שלך כחולה, וחשוב מאד שזה יוזכר לו למטה שיידע שיש לו את הדבר הזה, ויכול להיות שזה כבר מסודר לו בקופה דרך הביטוח הלאומי, אבל הוא צריך לדעת שבעצם באותו רגע, לא רק שיש לו זכויות, אלא הזכויות האלה הן בחינם, הן בתוך סל התרופות, הן רחבות מאד, במצגת הראשונה שאנחנו קיבלנו ראינו שמדובר ב-170 זכויות כלליות, זה בעצם לטבוע בתוך עולם הזכויות, וברגע שאתה מקבל קוד חולה, אז חלק מהזכויות האלה מתממשות בצורה אוטומטית.

דבר נוסף וחשוב לציין שאנחנו בעצם הטמענו את הנושא שאנחנו לא קראנו לו תו ירוק אלא מסלול ירוק, אצל כל הרופאים האונקולוגיים, כל הרופאים, כשאנחנו מדברים על עובדות סוציאליות אז כל העובדים הסוציאליים, לכולם יש קו פתוח אלינו ברגע שיש איזושהי בעיה, ובעצם הנושא הזה הוא פעיל כבר הרבה מאד שנים ובאמת הוא נושא מאד מאד חשוב, אנחנו כל הזמן מעדכנים, מתעדכנים, ופועלים בשיתוף רב מאד עם הביטוח הלאומי וכל משרדי הממשלה, כולל מס הכנסה, לטובת הנושא הזה.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי, תודה רבה משה.

טלי ממכבי שירותי בריאות, בבקשה.
טלי צינמון
שלום לכולם. אני מתנצלת, היתה תקלה בזום ורק עכשיו הצלחתי לעבור. אני חושבת שזה נושא סופר חשוב, ואני חושבת שאנחנו במכבי עושים הרבה כדי להקל על כל הבירוקרטיה עבור החולים האונקולוגיים. אנחנו בהחלט יוזמים את הקשר איתם מרגע שהם מקבלים את הקוד במערכת, כל חולה חדש כשבא לבקש שיפעילו את ההתחייבות הראשונה או מתוך מידע שיש עליו במערכת, מיד מקבל קוד זכאות, ברגע שיש לו את הקוד הזה אנחנו יוזמים קשר עם החולה, יש לנו מתאמת אישית לכל חולה בתחילת הדרך, כמובן לפי רצונו, אבל אנחנו יוצרים קשר יזום, מציעים לו את הליווי הזה זה חלק ממעטפת שלמה בכל מרכז רפואי, המתאמת יוצרת איתו קשר ובמידת הצורך קודם כל נותנת לו מידע על הזכויות שלו. יש גם רישום של כל הזכויות שלו בצורה מסודרת באתר הקופה, שמונגש בצורה ייעודית לחולים הללו.

בנוסף, במידה שנדרשת אחות או עובדת סוציאלית לשיחה ולא רק לצורך הנגשת הזכויות, אלא גם לכל הטיפול שמסביב כמובן עושים את זה. מאותו רגע שיש לו מתאמת אישית בעצם כל פעולה שהוא רוצה להתמצא בה או סיוע בדרך, לפחות בחודשים הראשונים, יש לו וואטסאפ אישי ויש לו טלפון להתקשר לאותה מתאמת, והיא מסייעת לו בכל נבכי המנהל, אם זה קשור להשגת תור או התחייבות או אישור לתרופה מסויימת וכדומה. וכמובן מסומן אצלנו במערכת שהוא גם בעל קוד מחלה קשה וגם בתחילת הדרך שזקוק למתאמת אישית, גם אחרי שהליווי האינטנסיבי והיזום מבחינתנו נגמר, עדיין נשאר לו קו טלפון שהוא יכול תמיד לפנות ולקבל עזרה ככל שהוא נזקק לה.

אני מבינה שכשלא הייתי גם דובר על הנושא של תורים דחופים במכבי בנוסף למתאמת האישית שיכולה לסייע, בזה יש גם לרופא אפשרות לסמן תור כדחוף ולפנות לקו ייעודי לרופא שמסייע לו עבור חולים ספציפיים למצוא תורים מותאמים לצרכים הרפואיים שלהם. בסך הכל, אני ממש מרגישה שאנחנו עם שירות ייחודי, ממש תכנית דגל, כל הנושא של המתאמת האישית מסייע מאד ומקל מאד על החולים האונקולוגיים.
היו"ר יעל רון בן משה
תודה רבה טלי.

בבקשה רחלה, כוכבת הדיון, יקירת הארגונים, אני נותנת לך.
רחל אקוקה
קודם כל תודה רבה על הזכות, אנחנו משתדלים לעשות את מה שאפשר.
היו"ר יעל רון בן משה
אם אפשר רק שם מלא ותפקיד לפרוטוקול.
היו"ר יעל רון בן משה
שמי רחלה אקוקה, אני מנהלת מחלקת שומת פרט ברשות המסים, אנחנו עוסקים בכל הנושא של מיסוי היחיד ומרכזים את כל הטיפול באנשים עם מוגבלות, הטבות מס לאנשים עם מוגבלות. עידן פנה אלינו ממש כשהיינו בשיא העשייה מול ילדים עם מוגבלות וניצולי שואה, וחשוב לי להגיד, אני מתנצלת לא זוכרת את שמה של מי שדיברה קודם, מבחינת ילדים עם מוגבלות יש להם מסלול ירוק לחלוטין, הם אפילו לא צריכים לפנות אלינו, ההורים יכולים לקבל את ההטבה ישירות באמצעות המעסיקים, מבלי לפנות אלינו ישירות. שם פעלנו למיצוי זכויות מלא, ישיר, ממש, אפילו אין צורך להגיע אלינו, יש לנו את המידע מביטוח לאומי, וקיים מיצוי זכויות מלא, גם עשינו מיצוי זכויות רטרואקטיבי למי שטרם מימשו, ואת מוזמנת לפנות אליי, אני אעזור בכל מה שניתן כדי שתוכלו להנגיש את המידע למי שצריך אותו.

ואפילו שאני מסכימה עם כל מה שנאמר, לא כל המידע ידוע וזה חלק מהקושי. אנשים לא תמיד יודעים כיצד למצות את הזכויות שלהם, ואנחנו משתדלים להנגיש את המידע הזה, לא תמיד מגיעים לכל מי שאפשר, משתדלים.

המהלך שעשינו ביחד עם עידן, פשוט, אנחנו ידענו את התהליך, היינו קשובים לצורך ומצאנו את המסלול המהיר ביותר. כמו שאני רואה את זה, זה סוג של מערכת קשרים סבוכה, שכל פעם צריך למצוא את הנתיב הנכון לכל בעיה שיש, ויש לנו עוד הרבה מה לעשות, עשינו, אבל אנחנו רק בתחילת העשייה, אין ספק בכלל, כשהרעיון הוא באמת לפשט עד כמה שניתן.

אני חייבת להגיד שלפני כחצי שנה פתחנו את מערכת תיאומי המס החדשה, ואם בממשק של גל זה תוך עשרה ימים - אז שם כל מי שפונה אנחנו מחויבים תוך חמישה ימים לתת תשובה, ומי שפונה ומבקש תיאום מס, לא משנה מאיזו סיבה, אז המערכת גם יודעת לעשות מיצוי זכויות. זאת אומרת, אם אנחנו מזהים שיש לו נכות רפואית או שיש לו ילד עם מוגבלות, המערכת אומרת מגיעה לך הטבה בגין אותם נושאים, והיא יודעת לתת לו אותה באותו רגע, הוא לא צריך להמציא שום מסמך, הוא לא צריך לצרף שום דבר, המערכת יודעת לתת לו אותה במיצוי זכויות מלא ובשקיפות מלאה, ממש במינימום בירוקרטיה.

עוד פעם, איפה שיש לנו מידע קל לנו לעשות את זה. הרעיון הוא, כשיש לנו בסיסי מידע יותר קל לעשות את זה, ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה מלא ונהדר עם ביטוח לאומי וכל מי שמוכן לתת לנו את המידע, ואנחנו פשוט נעזרים אחד בשני כדי לפשט את התהליכים.

עוד פעם, אלה דברים שלוקחים זמן, לוקחים משאבים, אנחנו לגמרי שם, משתדלים, כל יוזמה כזאת אנחנו מקבלים בברכה כי עוד פעם, נדמה לנו שאנחנו יודעים, כשמישהו בא ומציב לנו את המראה ועוזר לנו בדרך זה מקל, כי באמת, זה תהליכים שהיו קיימים, פשוט ללקוח הם לא היו פשוטים, והצלחנו בממשק מאד מאד פשוט ליצור את הדרך הקלה.

אז אנחנו שם, אנחנו על זה, כל מה שניתן לעשות אנחנו מוכנים ומשתדלים לעשות, עוד פעם, במגבלת הזמנים והמשאבים הקיימים, ואני מקווה שבאמת נצליח להמשיך עם שיתוף הפעולה הזה, וגם עם שיתוף הפעולה עם ישראל דיגיטלית וביטוח לאומי ליצירת טופס אחוד, שהוא באמת אחד הפתרונות המשמעותיים למינימום בירוקרטיה למי שצריך ונמצא במצב רפואי מורכב, שפעם אחת יפנה וכל מי שיכול לתת לו את ההטבות שייתן לו, בלי שהוא יצטרך לפנות לכל גוף בנפרד, כי זו באמת סחבת משמעותית וקושי משמעותי. אז מקווה שנוכל להיות לעזר גם בהמשך, איחולי בריאות לכולם כמובן ורק בשורות טובות.
היו"ר יעל רון בן משה
תודה רבה רחלה.

אם בזום יש איתנו מישהו מרשות התקשוב בישראל דיגיטלית אז זה הזמן, ולאחר מכן אני מסכמת.
ג'סי רוזנבליט
שלום, אני מאד שמח להיות פה, קוראים לי ג'סי רוזנבליט, אני מנהל פרויקטים דיגיטליים בישראל דיגיטלית. בעצם בישראל דיגיטלית, ביחד עם רשות התקשוב שגם הם פה איתנו, יש לנו כמה פרויקטים משותפים שגם כל משרדי הממשלה שותפים להם. הראשון זה מנוע זכויות לאומי, זה אתר שאזרח יכול לענות על סדרת שאלות ולקבל רשימה של זכויות שרלוונטיות אליו מכל משרדי הממשלה. האזרח לא צריך לדעת את שם הזכות ואיזה משרד מקנה את הזכות, הוא רק צריך לענות על השאלון ולקבל רשימה של תוצאות שמתאימות לו.

כרגע עלינו לאוויר בספטמבר 2020 עם 106 זכויות של אזרחים ותיקים וניצולי שואה, ביולי 2021 הוספנו כ-70 זכויות של אנשים עם מוגבלות, היום יש 179 זכויות במנוע. אנחנו ממש בשבועות הקרובים מוסיפים זכויות של נפגעי פעולות האיבה, לאחר מכן זכויות של חיילים משוחררים שהם גם חיילים בודדים, לאחר מכן זכויות של חד הוריים, ואנחנו כל חודש או כל תקופה מסוימת מוסיפים זכויות של קהלי יעד נוספים, המטרה היא שעד סוף השנה כל הזכויות שמשרדי הממשלה מקנים לאזרחים יופיעו במנוע.

רחלה עכשיו דיברה, אז היא שותפה של הפרויקט מתחילתו, אז בכל הזכויות של כל האוכלוסיות שדיברתי של רשות המסים לדוגמא, אנחנו עובדים עם רחלה, וככה זה בכל המשרדים, גם בביטוח לאומי ובמשרד הבריאות, דינה גם דיברה קודם, גם אותה אנחנו מכירים טובים וגם זכויות של בריאות נמצאות במנוע. וכחלק מהזכויות של אנשים עם מוגבלות בעצם יש גם זכויות של חולים אונקולוגיים, הרבה מהזכויות שמגיעות לאנשים שהם חולים אונקולוגיים חלים גם על עוד אנשים עם מוגבלות או עוד אנשים עם אחוזי נכות דומים, הם לאו דווקא ספציפיים רק למי שחולה אונקולוגי, אבל יש 10 זכויות שהמקרה של מישהו, שהוא יכול לסמן במנוע שהוא חולה אונקולוגי, שזה באמת רלוונטי ללוגיקה של זכויות ספציפיות.

מנוע זכויות זה פרויקט אחד, בנוסף אנחנו עובדים כחלק מהחלטת ממשלה 260, אנחנו ורשות התקשוב עובדים על מצב חיים אחוד של אנשים עם מוגבלות, בעצם כחלק מהחלטת הממשלה אנחנו מתמקדים בכמה זכויות, נכות, ניידות, שירותים מיוחדים, פטור ממס הכנסה לאנשים עם מוגבלות, החזרי שיקום וניידות, תג חנייה לנכה והעברת בעלות על רכב נכה. ובעצם מה שבתכנית העבודה לשנת 2022, זה באמת לייצר איזשהו שירות אחוד סביב זה.

אחת הבעיות, כמו שמי שהציג לפניי גם תיאר, וזו גם אחת הבעיות שהמנוע מנסה לתת את המענה עליה, זה שהזכויות לא מרוכזות במקום אחד. זה לא שיש משרד אחד שאחראי על כל הזכויות. וגם כשאתה מדבר על קהל יעד, אין משרד אחד שאחראי על קהל יעד באופן מלא. גם משרד העלייה והקליטה שהם כאילו אמונים על תחום העולים, לא כל הזכויות של העולים מופיעות אצלם, הן מפוזרות בכל מיני משרדי ממשלה וככה זה בכל קהלי היעד שקיימים, ולכן פה אתם רואים איך לאנשים שמתמודדים עם מוגבלות יש להם זכויות במעל עשר משרדים, וזה אפילו יותר מפוזר מזה.

אז אנחנו כבר בתהליך בין משרדי עם הרבה משרדי ממשלה לייצר שירות אחוד, ובעצם המטרה היא להגיע למצב שבאזור האישי, שאלי תכף ידבר עליו, נוכל לעשות מיצוי פרו-אקטיבי של זכויות בהתאמה אישית, וגם המנוע זכויות שדיברתי עליו קודם יהיה חלק מזה. אז מילוי טופס אחוד - בעצם רוצים לייצר טופס אחוד שבצד של מימוש הזכות, שבעצם מה שאזרח צריך לעשות, הצעדים הבירוקרטיים שהוא צריך לעשות כדי לקבל זכויות, אנחנו רוצים להחיל תהליכים שבמקום שאזרח יצטרך למלא טפסים שונים עבור זכויות שונות, אבל בסוף הטפסים מבקשים בעצם אותם פרטים, רוצים לייצר את השירותים האחודים בטופס אחד שיכול לחסוך זמן לאזרח וגם לממשלה.

דוגמא אחרונה לגבי תג חנייה לנכה. אז קצת נתונים על התהליך שעבר בעצם לטופס דיגיטלי, אז החל ממאי 2021 כמעט 70%, שזה מעל שני שליש, מהבקשות לתג חנייה לנכה שהוגשו מאז, בשמונה-תשעה חודשים האחרונים, היו בטופס הדיגיטלי ולא בצורה האנלוגית והישנה. קיצרנו בשיתוף עם משרד התחבורה ומשרד הרישוי את זמן הטיפול בבקשות מכמה חודשים לשבוע. אפשר לראות בתהליך שעשינו ביחד עם ביטוח לאומי, שיש ממשק בין ביטוח לאומי ומשרד הרישוי. בעצם יש אנשים שביטוח לאומי כבר יודע לסמן שהם יהיו זכאים לתג חנייה לנכה, בגלל תהליך שעברו בביטוח לאומי, אז פה ביטוח לאומי בממשק מעביר את הפרטים למשרד הרישוי ונוצר תהליך אוטומטי שהאזרח לא צריך להגיש בקשה. מתוך ה-36 אלף יש כ–8,000 אנשים שהיו חולים אונקולוגיים, שבעצם היו כבר חלק מאלה שנהנו מקיצור זמן השירות הזה.

אנחנו עובדים גם על עדכון זכאות יומי, שזה בעצם מה שדיברתי שאנחנו עובדים על הממשק בין ביטוח לאומי למשרד הרישוי, ופה בעצם יש עוד הרבה יתרונות שייצאו מזה, וזהו, נראה לי שנגעתי בכל הדברים, אני יודע שהזמן קצר.
היו"ר יעל רון בן משה
אז רק ברשותך, מה לוחות הזמנים לביצוע?
ג'סי רוזנבליט
זה בתכנית העבודה ל-2022, אז אני מאמין שעד סוף השנה, אני לא רוצה להתחייב על חודש לפני, אבל זה אמור להיות עד סוף השנה מבחינת השירותים האחודים, ומבחינת מנוע זכויות אז גם עד סוף השנה בתקווה כל הזכויות כבר יופיעו שם.
היו"ר יעל רון בן משה
אוקיי, אני אתייחס בסיכום ללוחות הזמנים.

אני מבינה שיש עוד נציג מרשות התקשוב שרוצה לדבר, אלי קורח, בבקשה. אם אפשר רק בקצרה, כי אנו לקראת סיום.
אלי קורח
צהריים טובים, שמי אלי קורח, אני מנהל את מערך השירותים הדיגיטליים לאזרח, שזה אומר פיתוח שירותים דיגיטליים לאזרח, שירותים מזוהים, שאז אם זה באזור האישי או בתשתיות האחרות שלנו, לבוא ולייצר לאזרח מה שנקרא הודעה פרואקטיבית, עם כל המידע שהוא זכאי לו, כל המושגים הרלוונטיים, אני בהחלט רוצה להיפגש עם עידן ולשמוע ולמנף את זה קדימה ולתת לו כלי עם כל המסמכים הרלוונטיים, אנחנו שם, בפלטפורמות שלנו, וכל הנושא של לשים את האזרח במרכז, במקרה הזה המטופל, החולה, המשפחה שלו, כאשר התשתיות שלנו יודעות לזהות גם מעגלים משפחתיים, גם מעגלי ייצוג, אפוטרופוסים וכל מה שקשור לזה, כך שבהחלט אנחנו שם, בשיתוף פעולה מלא עם ישראל דיגיטלית.
היו"ר יעל רון בן משה
יופי, היה שווה לאפשר לך את זכות הדיבור, ולו בשביל הקשר עם עידן.

אז גל ועידן, אם יש לכם דברים אחרונים שחשוב להם להגיד כאן.
עידן מגידיש
כן, רק מילה אחרונה. אני עוד פעם מודה לך על קיום הדיון הזה, הוא חשוב מאד ואת רואה את הצורך שיש, אז תודה רבה. המצגת שראינו עכשיו והדברים של רחלה, היו דברים שאם היינו מדברים עליהם לפני שנתיים-שלוש זה היה כאילו נראה מופרך לגמרי, וזה עכשיו כבר קורה שאפשר לעשות את הטופס הדיגיטלי לפטור ממס הכנסה או לתו הנכה, הדברים האלה הם גיים-צ'יינג'ר משמעותי. אז אני רוצה להגיד שוב תודה לכל השותפים, לכל מי שמתאמץ ואני משגע אותם במהלך הלילה במיילים והודעות כדי להשיג את הדברים האלה.

המיזם הזה, אין לנו כאן איזו תועלת כספית, הוא נועד להנגיש את כל המידע הזה לכולם ולהסדיר ממש מהיסוד את כל הדברים שיגיעו בצורה שווה לכל מי שצריך להגיע. רק לגבי הלוחות זמנים, שזה גם מאד משמעותי, אני יודע שלמשרדי הממשלה יש לחץ, ויש דברים, ותקציב לא תקציב והכל, אבל כל יום שעובר, עוד פעם, יש אנשים שנכנסים לסטטיסטיקה הזו וצריכים את העזרה עוד היום.
רחל אקוקה
אם אני יכולה מילה ברשותך, אני חייבת להגיד שבעוד חודש בעזרת השם מערכת ועדות רפואיות מקוונות לאזרח עולה לאוויר. המערכת המשרדית נפתחה שלשום והמערכת לאזרח עולה בעוד חודש, זה גם מבחינת השירות, מהפך דיגיטלי בשיתוף מלא עם ביטוח לאומי, מערכת שגם תעזור למיצוי זכויות בהקשר הזה.
היו"ר יעל רון בן משה
יופי, בשורה טובה.

אז אני מסכמת. ראשית תודה לכל מי שהשתתף, בעיקר ליוזמי הדיון, עמותת טל – חלאסרטן, וגל ועידן מגידיש. אין ספק שאחד הדיונים המרגשים, המעניינים, החשובים של היום הזה פה במשכן, והיו הרבה דיונים חשובים היום, אבל אני חושבת שזה באמת אחד המרגשים והחשובים.

הזדמנות עבורי לציין גם את ד"ר שני שילה מהעמותה הישראלית לסרטן ריאה שעוסקת רבות גם בנושא שיפור השירות לחולה האונקולוגי, כולל איזשהו ניסיון שלנו סביב סל התרופות או הרכב ועדת סל התרופות להכניס אונקולוג לוועדה, לצערי לא צלח לנו השנה, אני מקווה שבפעם הבאה נצלח את זה.

והארגונים הנוספים – יד תמר, אחת מתשע, האגודה למלחמה בסרטן, גדולים, וכל מי שעוד משתתף כאן וסליחה אם שכחתי מישהו – בלעדיכם הדיון הזה לא היה יכול להתקיים, בלעדיכם לא הייתי יכולה לסכם את מה שאני מסכמת עכשיו, אז תודה באמת לכולם.

מבחינת ההישגים שצוינו בעקבות פרויקט הגל הירוק, אז תו נכה בסיוע אפי רוזן מרשות הרישוי, ביטוח לאומי שירות מסוים במענה הטלפוני, ופטור ממס הכנסה שיפור וייעול השירות מול רשות המסים, ובהזדמנות זו באמת ציון לשבח לגברת רחלה אקוקה, ומבקשת שהוועדה תוציא מכתב בעניין למנכ"ל רשות המסים מר ערן יעקב ומנכ"ל משרד האוצר מר רם בלניקוב, בהחלט הירתמות כזו היא מרגשת, היא לא מובנת מאליה, גם אם אנחנו כולנו בשליחות, וצריך לדעת גם לתת את הכבוד הזה בכל מקום שאנחנו יכולים. אז תודה רחלה, ואני אוודא שהמכתב הזה יוצא.

יחד עם זאת, אני חייבת לציין את מורת רוחי מזה שנציגי ביטוח לאומי לא נמצאים כאן בכלל. וכעת מעדכנים אותי שהם כן נמצאים אבל לא ביקשו רשות לדבר, אם כך אנחנו נצטרך להשלים את זה בדיון נוסף כי אני לא פותחת עכשיו את הדיון שוב. אני חושבת שביטוח לאומי הוא הגוף אולי אחד המשמעותיים, חוץ מקופת החולים, שבה האזרח פוגש את הרופא שצריך לקחת ממש בעלות על התהליך הזה, וצר לי שנציגי ביטוח לאומי שכן נמצאים איתנו, אני מתקנת את מה שאמרתי קודם, אפילו לא ביקשו את רשות הדיבור, וגם אני לא הייתי כנראה מספיק ערה לזה שהם איתנו כדי להפנות אליהם את רשות הדיבור, אבל אני חושבת שזה היה מאד מאד חסר.

אני מברכת על היוזמה האזרחית של גל ועידן שהיא מצוינת, וגם יש לה כבר הישגים וגם שמה זרקור על פינה שאולי פחות טופלה, ואני רוצה להיות במקום הזה, לא של הברכות על היוזמה האזרחית, שמה רגע את פרק הברכות בצד, אלא על זה שבאמת יש איזשהו פער גדול, רוחבי, עמוק, שמענו את זה לגבי אנשים צעירים, שמענו את זה לגבי אוכלוסיות יותר מבוגרות, שמענו את זה על קופות החולים, על שירותים נלווים, על בין פריפריה למרכז, בלי לרדת לעומק הדברים, אבל באמת כנראה יש כאן פערים משמעותיים.

אני בכלל עוד לא מדברת על עצם הטיפול עצמו, אני מדברת רק על הנגשת המידע ופערי הנגשת המידע, וזה מקום שמשרד הבריאות וישראל דיגיטלית, למרות הדקות האחרונות של הדיון והמצגת היפה, הייתי מצפה שתהיו במקום הזה ביתר שאת. האמירות של מרחק סביר וזמן סביר, אני אמרתי כבר מה דעתי בעניין. אבל לגבי השירות הרפואי במסגרת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, ואני מצטרפת לאמירה של עידן, אם כבר אנחנו עוסקים בזמן סביר, נראה לי ששנת עבודה שלמה להנגשת שירות שאנחנו כבר רואים את הוויזואליזציה שלו ואיך זה נראה, זה לא סביר.

הרי אם זה היה העסק הפרטי של כל אחד מאיתנו, אז כבר היינו לוקחים את אותם יועצים ארגוניים, כבר היינו מוצאים את המשקיעים, והפרויקט הזה היה תוך 90 ימים היה נותן שירות. והמשקיע הגדול ביותר בישראל יושב בקפלן 1, משרד האוצר. אדוני, רשות התקשוב וישראל דיגיטלית, אם יש צורך תקציבי אנא מכם - קפלן 1. אני מבקשת לא לדחות את המימוש בנושא הקריטי הזה לחיי אדם עד סוף שנת 2022.

בהזדמנות זו אני חשה חובה לציין שאני חשה פספוס מאד גדול של המדינה, בדגש על ישראל דיגיטלית ורשות התקשוב, בכל הקשור להזדמנות שהייתה סביב הקורונה לקפיצת מדרגה דיגיטלית. אמרתי את זה בדיון פה בוועדה לפני שבוע לגבי משרד החינוך – עדיין ילדים לא מצליחים להתחבר בזום, עדיין מורים לא מצליחים להעביר שיעורים, עדיין אין מודל היברידי שחצי כיתה בכיתה וחצי כיתה בזום. נכון, משרד החינוך אחראי לזה, הסתדרות המורים. רשות התקשוב, ישראל דיגיטלית, אנחנו שנתיים לתוך האירוע הזה. קשה לי להבין איך מדינת ישראל, הסטארט-אפ ניישן, לא מיצתה את התקופה הזו לאותה קפיצת מדרגה דיגיטלית גם בתחום החינוך, גם בתחומים נוספים.

אנחנו הרבה פה בוועדה מדברים על תחום התחבורה והנגשת המידע לנוסעים וכאילו הזמן עוצר מלכת, ועכשיו בנושא הספציפי הזה של הנגשת מידע לחולים אונקולוגיים שיכול לחסוך להם כל כך הרבה טרטורים, והנה ממלאים טופס אחד ונפתרות חמש משימות שיכולות להקל על אותו מטופל ועל המשפחה שלו, וישראל דיגיטלית, אתם לא באירוע. צריך לכנס דיון בכנסת כדי שתכירו את הדבר הזה. אז יפה מאד עם כל מה שהצגתם, ואני אשמח לחזק אתכם בכל מקום, אבל אתם חייבים להתחבר לזמן, לסיטואציה, למקום ובעיקר לאזרחים.

אני מבקשת שנקיים דיון מעקב מייד בתחילת מושב הקיץ, אני רוצה לשמוע, ישראל דיגיטלית, רשות התקשוב, משרד הבריאות, על התקדמות בנושאים שדיברנו כאן בדגש על הנגשת המידע לחולים, לא אותו ספר שגל קיבלה עם תאריך של לפני שנתיים וזה היה כבר לפני שנתיים, אז זה בטח כבר ארבע שנים, וגם על אותה יכולת לסנכרן במידע בין המערכות, מרשות המסים לרשות הרישוי עם מספר רכב, עם מספר תעודת זהות, ולקופת החולים או קופות החולים, כדי שאפשר יהיה כבר במחצית השנייה של השנה הזו לבחון איך היישומים האלה עובדים, ולא רק לדווח על זה שיש התקדמות בהכנה שלהם.

תודה לכולם, בריאות לכולם, הדיון נעול.


הישיבה ננעלה בשעה 14:00.

קוד המקור של הנתונים