ישיבת ועדה של הכנסת ה-23 מתאריך 10/11/2020

ליווי רגשי ונפשי לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן , סיוע לתלמידים המתמודדים עם מחלת הסרטן בצל הקורונה

פרוטוקול

 
פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-ושלוש

הכנסת



2
ישיבה משותפת של ועדת החינוך, התרבות והספורט והוועדה המיוחדת לזכויות הילד
10/11/2020


מושב שני


פרוטוקול מס' 98
מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט
פרוטוקול מס' 44
הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
יום שלישי, כ"ג בחשון התשפ"א (10 בנובמבר 2020), שעה 9:30
סדר היום
סיוע לתלמידים המתמודדים עם מחלת הסרטן בצל הקורונה
נכחו
חברי הוועדה: יוסף ג'בארין – יו"ר הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
תהלה פרידמן – מ"מ יו"ר ועדת החינוך, התרבות והספורט
ווליד טאהא
עופר כסיף
תהלה פרידמן
חברי הכנסת
אימאן ח'טיב יאסין
עאידה תומא סלימאן
אוסאמה סעדי
מוזמנים
פאתן ג'טאס - מנהל פעילותה אגודה בחברה הערבית

מוחמד חאמד - מנכ"ל עמותת 'מרים'

רובא וורוור - חברת הנהלה, עמותת 'מרים'
משתתפים באמצעים המקוונים
רחל אברמזון - מנהלת אגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

נטע הראל - מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית, משרד הבריאות

דורית בן גד - נציגת הסתדרות הפסיכולוגים בישראל

ליאור שמואלי - מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים

ד"ר שפרה אש - יו"ר האיגוד להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים, ההסתדרות הרפואית בישראל

פיני רבינוביץ' - יו"ר עמותת 'יקיר לי'

בשארה רפידיא - חולה סרטן
מנהלת הוועדה
יהודית גידלי – מנהלת ועדת החינוך, התרבות והספורט
תמי ברנע – מנהלת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
רישום פרלמנטרי
ס.ל., חבר תרגומים



סיוע לתלמידים המתמודדים עם מחלת הסרטן בצל הקורונה
היו"ר יוסף ג'בארין
בוקר טוב לכולם. אני פותח את הישיבה המשותפת של ועדת החינוך בכנסת ושל הוועדה המיוחדת לזכויות הילד בנושא סיוע לתלמידים המתמודדים עם מחלת הסרטן במיוחד בימים אלה, בצל מצוקת הקורונה.

זו ישיבה לציון יום המאבק במחלת הסרטן שיזמה חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, אז אני רוצה לפתוח קודם לך בלהודות לך על היוזמה החשובה. אני רוצה להגיד לך שגם בוועדת החינוך וגם בוועדה לזכויות הילד יוצא לנו בדרך כלל לעסוק בדברים קשים וכאובים, אבל התחושה שלי היום שבאמת זה אחד הנושאים אולי הכי כואבים ולא קל גם לנהל דיונים סביבם. אני מניח שכל אחד מאיתנו בא עם הרקע האישי והניסיונות האישיים בנושא, אבל דווקא אולי בגלל שזה נושא כואב זה גם מחזק את החשיבות של הדיון הזה לבחון מה קורה בנושא ואיך אפשר לקדם את היחס, את המענים, את הטיפולים ככל שזה מתקשר לילדים חולי סרטן.

לפי הנתונים שהגיעו אליי בממוצע חמש שנתי, בין השנים 2012 עד 2016 אנחנו מדברים על כ-1,670 ילדים חולי סרטן, כמחציתם בנים ומחציתן בנות, מתוכם כ-30% מהחברה הערבית, שזה שיעור שעולה על השיעור הכללי של הילדים הערבים.

במרכז הדיון היום זה גם להיחשף ליוזמות השונות בציבור בתחום הזה ולכן אני גם מברך על נוכחותו של חברי פאתן ג'טאס, מנהל הפעילות של האגודה למלחמה בסרטן בתוך החברה הערבית ואחד האנשים המאוד מוכרים בתחום הזה. תודה גם שהגעת עד לכאן לדיון הזה. תודה גם לנציגי קרן 'מרים', קרן מאוד מובילה בחברה הערבית. יכול להיות שיש להם תוכניות להגיע לחברה היהודית, אני לא יודע, אבל ההצלחה שלכם בחברה הערבית אולי תוביל אתכם גם להרחיב את הפעילות, אז גם חאמד מוחמד ורובא וורוור, תודה גם לכם שהגעתם כל הדרך מנצרת לכאן ותיכף נשמע על הפעילות המאוד מבורכת שאתם עושים.

אני אוסיף, לפני שאני נותן ליוזמת הדיון, שמחקרים בארץ ובעולם מצביעים על תמונה קודרת מבחינת המצב הנפשי והפסיכולוגי של ילדים חולי סרטן. 33% מכלל הילדים והצעירים בגילאים שבע עד 21 שאובחנו עם מחלת סרטן סובלים מחרדה ודיכאון וזה קורה להם כבר בחודש הראשון של האבחון. זה שליש בעצם מהילדים, מה שכמובן מדגיש את הצורך במענים בתחום הזה. מחקרים מראים שגם אחרי החזרה מבית החולים, החזרה הביתה, בתוך הבית זה מציב קשיים רבים בניסיונות שלהם לחזור לשגרת החיים, אולי זה גם כולל את החזרה ללמידה והשלמת הפערים בתחום החינוכי.

בתקופת הקורונה אין ספק שהמצוקות הללו רק התעצמו בחודשים האחרונים בכל הקשור לבדידות של הילדים, לבידוד שלהם מהסביבה הקרובה והתומכת, לכן אולי תקופת הקורונה מציבה בפנינו אתגרים אף יותר מורכבים ויותר קשים מהאתגרים שמלכתחילה היו קשים ומאתגרים.

אז שוב, תודה רבה לכל המשתתפים, אני מברך גם את חבריי חברי הכנסת, ווליד טאהא ועאידה תומא סלימאן. אני אפתח, אולי לפני אימאן, עם חברתי חברת הכנסת תהילה פרידמן, שתנהל את הדיון מטעם ועדת החינוך.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

בוקר טוב, תודה על הדיון הזה. אני כל הזמן חושבת שבכנסת אנחנו כל הזמן זזים בין מה שדחוף למה שחשוב כשהדחוף מנצח את החשוב בנוקאאוט, אז זו הזדמנות להתעסק במשהו שהוא חשוב, גם אם הוא לא דחוף ואקטואלי.
ווליד טאהא (הרשימה המשותפת)
הנושא הזה גם חשוב וגם דחוף.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

כן, הוא גם חשוב וגם דחוף, בדיוק אני מהרהרת את זה לעצמי, נכון. אני חושבת על ה-300 ילדים האלה שמאובחנים בגיל אפס עד 14, זה חשוב לציין כי בוועדת חינוך אנחנו הרבה פעמים מדברים על עד 18 וכאן הנתונים שאנחנו מתייחסים אליהם הם עד גיל יותר צעיר, עד גיל 14, שמאובחנים כל שנה עם סרטן ומטופלים ובעצם בחודשים האחרונים הכול התעצם מאוד, זאת אומרת גם מי מהם שהיה יכול בזמן רגיל בין טיפולים לצאת או להיות באיזה שהיא אינטראקציה, בעצם כבר למעלה מחצי שנה נמצא בהסגר. זה מצב שמוסיף קושי על הקושי החריף גם כך.

שתי שאלות שמעסיקות איתי, שאיתן אני באה. אחת, מה מקור הפער, למה אחוז הילדים הערבים החולים יותר גדול מהאחוז באוכלוסייה, האם זה כי מאבחנים יותר? האם יש לנו פערי אבחון וגילוי בין אוכלוסיות שונות במדינת ישראל או שזה משהו אחר. והאם משרד החינוך, וזו שאלה שמלווה אותנו כל הזמן, כי היום אנחנו מדברים על חולי סרטן, אבל בוועדה הזו אנחנו מלווים הרבה מאוד אוכלוסיות שהקורונה מכניסה אותם למצוקה מיוחדת ובעצם המשרד צריך להיערך עבורם למענה ספציפי, וזו השאלה שאיתה אני מגיעה, מה המענים שיש למשרד. אנחנו מכירים את המענים בימים כתיקונם, בתוכנית 'שלבים' ובתוכניות אחרות שמביאות מורים אליהם הביתה, אבל בקורונה זה בעייתי, אז מה קורה עם הדבר הזה.

זהו. ואני מתנצלת מראש שבגלל דיון אחר, על הנושא הזה, על סרטן השד, אני אכנס ואצא.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה, חברת הכנסת פרידמן. בבקשה, חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
בוקר טוב לכולם. תודה, ידידי יוסף, חברתי תהלה וגם חברי ווליד, על המאמץ שנעשה כדי שהדיון הדחוף הזה והחשוב יתקיים גם בוועדת החינוך, תודה שנענית לבקשה מלכתחילה, ד"ר יוסף.

אני צריכה להזכיר לכולנו שהכותרת של היום הזה היא משפחות שחיות בצל מחלת הסרטן והאתגרים הבלתי פוסקים שמתמודדת איתם אותה משפחה. ונכון מאוד, אנחנו בוועדת החינוך מדברים על הילדים באופן ספציפי ועל התלמידים ולא רק על התלמידים החולים בעצמם.

כאן אני רוצה לפתוח בכמה דברים. הדבר הראשון, בכל שנה בממוצע יש לנו קרוב ל-30,000 חולי סרטן בארץ, מתוכם בממוצע יש לנו בין 450 ל-500 ילדים חולים כל שנה. עצוב ומצער לשמוע שגם במקום הזה הילדים הערבים הם באחוז יותר גבוה מהילדים היהודים. זה לא שאנחנו רוצים, חס וחלילה, ששום ילד יהיה חולה, לא יהודי ולא ערבי, אבל כן, ידידתי תהלה, צריך באמת לתת מענה ותשובה.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

אבל מה ההסבר?
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
אני חושבת שהתשובה, איך שאני מדמיינת לעצמי, זאת תהיה התשובה, אבל צריך לחקור את הנושא ולתת דעת על הנושא בצורה מדעית ומחקרית, אני חושבת שכל הנושא של גילוי המחלה, של הנגשת השירותים לבדיקה, של תנאי החיים והסביבה שהילדים הערבים חיים בתוכה היא אחת הסיבות המרכזיות לדבר הזה.

אני חייבת להתחיל בזה שהנושא הזה מלווה אותי עשר שנים. אני מודה לחברים שהגיעו לכאן, גם חברי ג'טאס פאתן וגם חברי מוחמד ורובא, אני עשר שנים מלווה את עמותת 'מרים' במאבק שלה כדי לתת מענים בתוך החברה הערבית וכל הכבוד על מה שאתם עושים. כשאני אומרת עשר שנים זה מחזיר אותי ליום הראשון, לידיעה הראשונה שאני גיליתי שאני חולת סרטן. במקום הזה של הילדים אני לעולם לא אשכח את הרגע של הבן שלי, שהוא היה בגן חובה, בתחילת כיתה א', ואני לתומי חשבתי שהוא עדיין קטן ואני לא ארשה לעצמי לספר לו מה אני הולכת לעבור כדי לחסוך ממנו, בעיקר כאמא, כדי לחסוך ממנו כאב. לתומי, אני מודה ומתוודה שאני טעיתי במקום הזה, כי גיליתי שהוא מבין והוא יודע והוא ספג וסבל בשקט ומהמקום הזה לא היה מענה. למרות ששיתפתי את בית הספר ואת המערכת הוא לא קיבל, לא הוא ולא האחים האחרים, את המענה הזה.

לא באתי לכאן לדבר על הסיפור האישי, אבל הסיפור האישי שלי הוא סיפור של כולם, זה הנורמה שנמצאת בתוך החברה הישראלית, לא רק בתוך החברה הערבית. לכן מכאן הנושא והחשיבות שלו, שצריך לתת את הדעת על כל הדברים, צריך לדאוג באופן רשמי. העבודה של העמותות מבורכת, אבל העמותות עשו עבודה שהמוסדות והממשלה והמוסדות הרשמיים שצריכים לעשות את העבודה לא עשו את העבודה. אנחנו רואים הורים מטולטלים, עוברים ממקום למקום, מבדיקה לבדיקה ולפעמים נוסעים מרחקים, הילדים נמצאים בבתי החולים ולפעמים אחרי בתי החולים הם בבתים ועוברים בבדידות ובשקט.

יוסף, דיברת על אחרי הטיפולים, כשמסיימים טיפולים, אני אומרת שמי שנכנס למקום הזה אף פעם לא ייצא מהמקום הזה. אני מדברת ממקום אישי. אפילו אחרי עשר שנים ההשפעות עדיין נמצאות, הדאגה עדיין נמצאת, המחשבות הקשות עדיין נמצאות והילדים בכל הסיפור הזה הם סיפור מרכזי. אנחנו כהורים יכולים להתמודד, אנחנו מספיק בוגרים ובשלים ועדיין יכולים לעמוד על הדברים, אבל הילדים, זה מלווה אותם בשריטות נפשיות מאוד קשות.

לא רק הם. אני חושבת שצריך לעשות עבודה בתוך בתי הספר של העלאת מודעות והסברה לשאר התלמידים איך להתמודד עם הילד הזה. מה עם המורות והמורים? הרבה פעמים יש להם קשיים שהם בעצמם לא יכולים להתמודד עם המציאות הזו. לפעמים זה כאילו פוגש אותם כאילו במצבים אישיים שהם בעצמם לא יכולים להתמודד. אז איפה המערך הזה שמלווה את בית הספר בנושאים האלה.
היו"ר יוסף ג'בארין
שומעים אותך נציגי משרד החינוך, נרצה את התייחסותם גם לנושא.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
כן, אני מאוד אשמח שמהמקום הזה ייצאו המלצות לפעולה ולא רק נגיד שישבנו כאן, עשינו את היום הזה ועשינו וי. לא, אנחנו צריכים לשים את הנושא הזה במרכז הדברים ולדאוג שיהיה גם מעקב אחריהם.
היו"ר יוסף ג'בארין
שנוכל לקיים מעקב, בהחלט.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
אז המון תודות, אני לא רוצה לקחת את הזמן של כולם, כי אני גם אצטרך לצאת ולהיות בוועדות האחרות.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה, חברת הכנסת אימאן יאסין, תודה על הובלת הדיון. אני לא בטוח שהיו דיונים קודמים בשתי הוועדות בנושאים הללו, כנראה שלא, אז בהחלט זו פתיחה של נושא שמחייב גם מעקב בהמשך.

האמת שרשות הדיבור לך, חבר הכנסת ווליד טאהא, אלא שחברת הכנסת עאידה תומא סלימאן רוצה לצאת לדיון אחר, השאלה אם תיתן לה - - -
ווליד טאהא (הרשימה המשותפת)
בעיקרון כולנו רוצים לקפוץ מוועדה לוועדה.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
זה בסדר.
היו"ר יוסף ג'בארין
אוקיי, אז חבר הכנסת ווליד טאהא.
ווליד טאהא (הרשימה המשותפת)
תודה רבה, היושב ראש, תודה רבה, אימאן על היוזמה להעלאת הנושא הסופר חשוב הזה, להגביר את המודעות כלפי האתגרים עמם מתמודד ילד, ילד שהוא גם תלמיד, ילד חולה סרטן, המשפחה של הילד, שהסוגיה משנה לה את כל סדר היום מהרגע שנכנסים למחלה, כמובן גם ההתמודדות הקשה מאוד של מערך החינוך, של מוסד החינוך, בו לומד הילד הזה. כמי שחווה את זה גם בתוך ההתנסות היום יומית שלו, פגשנו מקרים מאוד מאוד מאוד קשים של ילדים שחלו במחלה הזאת, שהיא מחלה נוראית בכלל, לא רק כלפי ילדים. בכלל כל מי שנכנס למעגל המחלה הזאת החיים שלו וסדר היום של החיים שלו משתנה, זה באמת קשה ונורא.

אמנם הסוגיה הזאת תלווה את הילד, את התלמיד, את ההורים לזמן רב, אנחנו צריכים לדאוג, היושב ראש, גם אימאן, לכך שהמערכת שבה נמצא הילד הזה תהיה מערכת מתחשבת ומבינה. מישהו צריך להבין שאנחנו מול תלמיד, מול ילד שיש לו סדר יום משלו, סדר היום שלו נקבע על ידי טיפולים, ביקורים, על ידי חובת ההימצאות בבית אולי, רחוק מהמוסד, וגם כאשר הוא חוזר לתפקד ולחזור לבית הספר צריך שם להגביר את המודעות, איך שאנחנו נכיל אותו ונבין אותו וניתן לו את כל ההזדמנויות שרק אפשר כדי שירגיש ששום דבר מבחינת היחס הסביבתי לא השתנה כלפיו.

אי אפשר להבין תחושה עד הסוף של ילד או של הורה שנמצא בסיטואציה הזאת. לצערנו לפעמים היא גם מסתיימת בצורה קשה מאוד, אנחנו רוצים לקוות שכל חולה סרטן בכלל וכל חולה – בבתי הספר יש התמודדות עם מחלות נוספות ולא פחות קשות של התלמיד, עיוורון, סכרת נעורים וכל מיני מחלות.

אני רוצה להודות גם לאלה שעוסקים במלאכה ביום יום, בשוטף, אתם עושים עבודת קודש באמת. אנחנו רוצים למסור מפה, מהוועדה, את תמיכתנו הנפשית והאנושית ובכל התחומים שרק אפשר להעלות על הדעת, גם לילדים החולים, גם למשפחות שלהם שמתמודדות עם אתגרים קשים ובאמת לאחל לכולם בריאות שלמה. תודה רבה.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
אני חייבת לצאת, אבל אני רוצה לשמוע את עאידה.
היו"ר יוסף ג'בארין
חברת הכנסת עאידה תומא סלימאן.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
בוקר טוב לכולם. זה אחד מהמינוסים של הימים המיוחדים, אימאן, שלא מספיקים להגיע לכל ועדה ואני חושבת שאת עשית עבודה נהדרת, קודם כל בזה שיזמת את היום הזה, ודבר שני, בזה שהתחלת להחדיר את הנושא ואת היבטיו השונים לכמה וכמה ועדות בכנסת. זה יקשה עלייך לדלג בין הוועדות היום, אבל בטוח זה מעורר את השאלות המהותיות סביב הנושא בכמה ועדות בהיבטים שונים, כל הכבוד.

האמת, כל מי שהייתה לו נגיעה, ולצערי הרב בשנים האחרונות כמעט אין מישהו באוכלוסייה במדינת ישראל שלא היה בסביבה שלו או הוא בעצמו מישהו שחלה בסרטן. אני חושבת שזו התנסות מטלטלת לכל מי שעובר אותה, ואני מכירה אותה מקרוב, אני בעצמי עברתי אותה. אני חושבת שלחשוב כבוגרים איזה השפעה נפשית הייתה למחלה הזו עלינו בחיי היום יום, בשאלות מאוד פילוסופיות ומהותיות, על החיים, על המוות, על המחלה, על אובדן הכושר לתפקד באופן יום יומי, זה יהיה כפול עשר אם נחשוב שילד קטן צריך לעבור את זה.

כמובן אנחנו בכנסת אמורים גם לשאול את השאלות של איך המערכת מתפקדת מול ילד חולה, מה היא מאפשרת לו ומה לא מאפשרת ומה חסר עדיין. לצערי הרב לפני שאנחנו שואלים את השאלות אנחנו שואלים את עצמנו איך יכול להיות שמספר החולים הערבים, הילדים, או האחוז מגיע ל-30%, הרבה מעבר ל – לצערי בכל ההיבטים השליליים האוכלוסייה הערבית האחוזים שלה יותר גבוהים.
היו"ר יוסף ג'בארין
היא בייצוג יתר.
יהודית גידלי
זה גם במבוגרים או רק ילדים?
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
אני יודעת שאצל מבוגרים, הם בטח יגידו ויספרו - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
בטח גם פאתן יתייחס, אבל אני מניח שכן. מה ההסבר, תיכף נשמע מאנשי המקצוע.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
אני חושבת שאחת הבעיות שאנחנו עדיין בגילוי המחלה באוכלוסייה הערבית, אנחנו עדיין בעלייה והתמותה בהרבה מהסרטנים עולה במקום שבאוכלוסייה באופן כללי הצליחו לעצור את אחוז התמותה, זה קשור בגילוי מוקדם או בטיפולים עצמם.

בשבועיים האחרונים, בשלושת השבועות, והיושב ראש יודע את זה, כי הוא גם כן מעורב, אנחנו מטפלים במקרה של ילד שעבר סרטן ושוב חזרה לו המחלה והוא עובר טיפולים מאוד קשים. הוא איבד את השיניים שלו והוא צריך השתלות בכל הפה, עובר כאבים נוראיים בשיניים, -- וקופת חולים לא רוצה לאשר השתלות, התקציב אומר תותבת.

עכשיו השאלה המהותית היא האם מישהו חשב מה זה להיות בן 15 עם שיניים תותבות? למה הוא צריך, מעבר לכל מה שהוא עובר, להרגיש כמו זקן עם תותבת? למה? למה לא מתחשבים בהיבטים הנפשיים שצריכים לחזק אותו ולתת לו להרגיש בדיוק כמו ילד שיכול, במיוחד בגיל הזה, הם רוצים להיראות טוב, הם רוצים להתלבש טוב, הם רוצים להתאהב, הם רוצים שיהיה להם קשר והם רוצים להיות מקובלים בתוך בית הספר. בואו נזכור את זה ונשאל את מערכת החינוך, מעבר לדאוג לשלוח להם – ואנחנו ניהלנו את המערכה שמורי 'שלבים' יישארו ועדיין לא בטוח איך יתחילו לתפקד, אבל שיגיעו מעבר לחינוך. מישהו מטפל ברגשות ומישהו נותן את התמיכה הנפשית לילדים שהם בדרך כלל בגיל הכי רגיש בחיים שלנו? זאת גם שאלה.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה, חברת הכנסת עאידה תומא סלימאן.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
ואני מתנצלת, אבל אני יוצאת לעוד דיון בוועדה למעמד האישה.
היו"ר יוסף ג'בארין
עופר, תרצה לשמוע ואז תוכל גם לשלב ב - - -
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
אני אתן לפאתן להחליט.
היו"ר יוסף ג'בארין
אני מעדיף להתחיל גם לשמוע את הקולות מהשטח וגם כמובן תיכף את נציגי משרדי הממשלה.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
אתם בטח גם תצטרכו ללכת לוועדות האחרות, כן? כדאי לתת להם.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז אני אתחיל איתכם. אז שוב, מוחמד חאמד ורובא וורוור, תודה שהגעתם לכאן. פעילות מאוד מבורכת, חשובה, חלוצית, שאתם עושים וזו הזדמנות גם קצת לשמוע על הפעילות הזו.
מוחמד חאמד
כן, עמותת 'מרים', היא מייצגת את החברה הערבית, אבל תומכת בכל בן אדם. כן, יש מערך שתומך ברגשות, בהזנחה נפשית, כל יום לחולי סרטן, אבל אנחנו צריכים לתמוך בפרויקט של 'מרים ג'וי', 'מרים ג'וי' הוא אחד הפרויקטים הכי גדולים בעמותה כבר שש שנים, אנחנו משלמים מלגות לסטודנטים מוכשרים ללוות חולי סרטן כל יום, בבתי החולים ובבתים. יש 'מרים ג'וי' בבתי חולים ויש 'מרים ג'וי' בבית. זה קורה ברמב"ם, באיכילוב, בתל השומר ובשניידר. כדי להתרחב בפרויקט ולחזק את הפרויקט אנחנו צריכים גם תמיכה כלכלית לשלם - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
כמה חונכים יש?
מוחמד חאמד
יש לנו בערך 60 חונכים בכל בתי החולים וכל סטודנט בוחר איזה יום הוא רוצה להתנדב בימי השבוע והוא הולך לחמש שעות לבית החולים.
היו"ר יוסף ג'בארין
הוא הולך למחלקה?
מוחמד חאמד
כן, למחלקה.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז הוא לא חייב להיות מול ילד ספציפי.
מוחמד חאמד
מול כמה ילדים כל היום. מיום ראשון עד יום שישי. אנחנו רוצים לחזק את הפרויקט, רוצים לשלם יותר ליותר ויותר סטודנטים, אבל אנחנו לא יכולים. בהדסה ובסורוקה ובאוגוסטה ויקטוריה אין לנו בעיה עם הבירוקרטיה, הם רוצים 'מרים ג'וי', הם כל יום מדברים עם עמותת 'מרים' שהם רוצים שנתרחב ב'מרים ג'וי' לבתי חולים נוספים, אבל אנחנו לא יכולים, העמותה לא יכולה, בגלל שאין תמיכה מהמדינה, אין תמיכה בפרויקט הזה.

אני כבר שש שנים מדבר על זה, זה פרויקט שהוא זכות, זכות לכל ילד שיהיה מלווה צמוד, לכל ילד בבתי החולים, ואחרי שהילד מחלים הוא חוזר הביתה ואנחנו שולחים לו מתנדב מהעמותה להשלמת חומר. אנחנו גם בקשר עם בתי הספר, עם המורים של הילדים, לשיעורי בית וגם אפילו ללוות אחים של הילד החולה.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז הסטודנט בודק מה הוא הפסיד, חומרים, ומנסה להשלים?
מוחמד חאמד
כן, כל שבוע הוא הולך ועוזר לו. לפעמים הם מפסידים שנה או שנתיים.
היו"ר יוסף ג'בארין
ובתקופת הקורונה יש בעיות?
מוחמד חאמד
כן, יש בעיה, בגלל שחולי סרטן, ספציפית בלוקמיה, ואצל ילדים יש הרבה עם לוקמיה, סרטן דם, שאין להם - - -
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
זה הכי נפוץ אצל ילדים, 30% נדמה לי.
מוחמד חאמד
כן, מערכת החיסון שלהם ממש חלשה, אז אנחנו לא יכולים להיות – למשל אם יש 15 מתנדבים בבית החולים רמב"ם מ'מרים', עכשיו יש חמישה, השאר אנחנו עושים בזום, אבל זה לא אותו דבר. אז זה אחד הפרויקטים. אחד הפרויקטים הכי גדולים במרים, שזה 'מרים פאן', שאנחנו תומכים כספית לתרופות מחוץ לסל וגם סיוע כספי. אתמול עמותת 'מרים', עשינו העברה בנקאית של 15,000 שקל, אנחנו לא מדברים על זה אפילו, אתם שומעים על אוקטובר ורוד, העלאת מודעות, אנחנו לא מדברים על זה, אבל אנחנו כל יום במאבק. אתמול שילמנו 15,000 שקל רק בגלל שיש ילד שחייב לטוס לגרמניה לעבור הקרנה ואין להם כלום.
היו"ר יוסף ג'בארין
למה בגרמניה?
מוחמד חאמד
כי הטיפול בגרמניה.
היו"ר יוסף ג'בארין
הטיפול לא זמין כאן?
מוחמד חאמד
כן.
היו"ר יוסף ג'בארין
לא, אני מנסה לשאול, האם הטיפול לא זמין כאן או שהוא יקר מדי כאן?
מוחמד חאמד
לא זמין כאן. לגבי מה שאמרת על ---, כל הנזק שקרה לו בשיניים שלו - - -
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
בגלל הטיפולים.
מוחמד חאמד
הוא גם בעמותת 'מרים', זה קרה לפני כמה שנים והיה לו ביטוח, אבל עכשיו הוא לא יכול, כל בן אדם יודע שאף חולה סרטן לא יכול לעשות טיפול שיניים במהלך הטיפולים, אז עכשיו, אחרי שהוא החלים והוא צריך את הטיפול והם לא רוצים לשלם, זה יותר מ-80,000 שקל.
עאידה תומא סלימאן (הרשימה המשותפת)
90,000 שקל.
היו"ר יוסף ג'בארין
מוחמד, אולי כמה מילים על התקציב של העמותה? ואתם, מבחינת חלוקת עבודה, הילדים זה תחום מרכזי?
מוחמד חאמד
כן, זה אחד הפרויקטים הגדולים. אנחנו מתמקדים בילדים ומבוגרים, התקציב שלנו זה מהוראות קבע מאנשי עסקים, מחברות, וזו השנה הראשונה, בשנת 2020, זו פעם ראשונה שמשרד הבריאות שילם לעמותת 'מרים' 95,000 שקלים.
היו"ר יוסף ג'בארין
זה חשוב להדגיש, אז כל התקציב הוא פרטי?
מוחמד חאמד
פרטי.
היו"ר יוסף ג'בארין
חוץ מעכשיו, כאילו פעם ראשונה שקיבלתם ממשרד הבריאות?
מוחמד חאמד
וגם קצת מקופות חולים.
היו"ר יוסף ג'בארין
מה שיעור התקציב הציבורי?
מוחמד חאמד
קופת חולים משלמת לעמותת 'מרים' לכל הפרויקטים של העלאת מודעות. על אוקטובר ורוד אנחנו לא משלמים, קופות החולים עוזרים ורשויות מקומיות, בגלל שאנחנו לא רוצים לבזבז את התרומות שלנו בתחום של העלאת מודעות, אנחנו רוצים שהתרומות שלנו יילכו ישר לחולי סרטן.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה. כגילוי נאות, השתתפתי בפעילות של העמותה בעבר.
מוחמד חאמד
אתה השגריר שלנו ועאידה.
היו"ר יוסף ג'בארין
ואני אשמח גם להשתתף, אנחנו גם שגרירי הקרן.
רובא וורוור
אני, ברשותכם, רוצה להוסיף עוד כמה נקודות. אני אשת תקשורת וחברת הנהלה בעמותת 'מרים'. בעצם חאמד דיבר והדגיש שני פרויקטים שהם חשובים בתחום התמיכה הנפשית, המורלית, וגם בתחום התקציבי, אני רוצה להוסיף ולדבר על עוד שני פרויקטים שהם קשורים גם לצד החינוכי, כל מה שקשור להעלאת מודעות לסרטן גם בקרב ילדים ותלמידים בבתי הספר. אחד זה 'מרים דיי', 'מרים דיי' זה בעצם יום חווייתי שעמותת 'מרים' עורכת. אנחנו מגיעים לבית הספר ואנחנו הופכים את שגרת הלימודים ועושים כל מיני תחנות והרצאות, הילדים נחשפים להרצאות של חמאדה ואז הוא משתף את הסיפור האישי שלו. עמותת 'מרים' קמה לזכרה של אחותו מרים חאמד שנפטרה ממחלת הסרטן ובעצם איך הוא הפך את הכאב לצמיחה ובאמת הקים מין גוף שהיום הוא הגוף הגדול והמייצג של החברה הערבית.

אבל זה גם לא רק החברה הערבית, זה קם מתוך צורך, זה קם לתת מענה בשל הייחודיות של המגזר הערבי, של החברה הערבית, אבל זה מה שהוא אמר, זו זכות, זו זכות לכל ילד, לכל אישה, לכל אדם, לכל משפחה לקבל את השירות הזה אז אנחנו פונים לכולם, יהודים וערבים כאחד.

אז ב'מרים דיי' הם גם נחשפים להרצאות המעוררות השראה של המייסד ואז עושים כל מיני הרצאות ייעודיות להעלאת המודעות לסרטן העור, לנזקי עישון, למשקאות אנרגיה ואז מביאים גם כל מיני גיבורים, מחלימים מהסרטן, ויוצרים דיאלוג בין התלמידים לבין המחלימים. הוא בעצם מאפשר לתלמידים להיחשף לעולם התוכן של המחלים ושל החולה ושל המשפחה ולחלק מהתלמידים זו פעם ראשונה שהם נחשפים לתכנים מהסוג הזה כי בבית, גם אם יש חולה, עדיין מנסים להסתיר את זה, כי הם לא רוצים לפגוע ברגשות של הילדים, כי הם לא רוצים להכביד על הילדים.

בעצם מה שעובר אצל ילדים, בין אם זה ילד חולה ובין אם זה ילד מחלים, יש תחושה של אי ודאות, אנחנו לא יודעים מה יעלה בגורלו של אותו ילד חולה, ובגלל שבחברה שלנו, לצערי הרב, לא מדברים על המחלה, וגם כשמדברים על המחלה אז מזכירים את מקרי המוות יוצא שסרטן שווה מוות ואז ילדים תמיד יש להם את הפחדים והחרדות מהלא נודע ומהמוות ומהסוף המחריד הזה. תוסיפו לזה שיש את הפער השפתי והתרבותי, ילדים שהולכים לקבל טיפול בבתי חולים או נחשפים לכל מיני שירותים כאלה או אחרים ויש את הפער השפתי והתרבותי ויש תחושת ניכור וזרות מסוימת. מפה החשיבות גם של הפרויקט של 'מרים ג'וי', שהוא בא גם לקשר על הפער הזה. ואז הדיאלוג בין הילדים חושף אותם למחלה ולסרטן ומעצים גם את המחלימים וגם מעלה את המודעות בקרב אותם תלמידים.

אנחנו גם הוספנו עוד פעילות שהיא ספריית 'מרים'. הרבה פעמים הורים הם חסרי אונים, הם לא יודעים מה לעשות, איך להסביר לילד שיש לו סרטן כי הם בעצמם מפחדים מהסרטן והם בעצמם לא מודעים לסרטן. מה שאנחנו עושים, אנחנו גם מנגישים את העלונים בבתי החולים ועלוני הסברה, אבל גם חיברנו סיפור בשם 'נמור הגיבור הקטן', סיפור שבא לספר, לא על אריה שחלה בסרטן, אלא על ילד בשר ודם שחולה בסרטן ואז הוא משתף ברגשות שעוברים עליו ודרך הסיפור הוא גם נחשף למסע הטיפולים שמחכה לו ובה בעת הוא גם מועצם כי השורה התחתונה בספר: זה בסדר לפחד, אנחנו בני אדם. אנחנו עכשיו בהוצאה לאור של עוד סיפור שמדבר על נשירת שיער אצל אימהות ואיך זה משפיע על הילדים גם בכדי להנגיש את הנושא הזה של מחלת ההורה ולהקל על הילד עצמו.
היו"ר יוסף ג'בארין
ואז אתם כאילו מדפיסים ומפיצים?
רובא וורוור
מדפיסים ומפיצים. בערבית זה נקרא 'נמור אלבטאל אלזע'יר' ואנחנו הנגשנו את הסיפור גם בשפה הערבית כי זו זכותו של כל ילד, של כל משפחה, לקבל את השירות הזה, כי בפני הסרטן אנחנו אחד, אין הבדל. בעברית זה 'נמור הגיבור הקטן', והוא מודפס, הסיפור השני 'בסיראת אומי' ואנחנו גם מתכננים לתרגם את זה גם לשפה העברית וגם לשפה האנגלית.

השורה התחתונה שאני רוצה להגיד, כל המיזם הזה שנקרא 'מרים' הוקם מתוך כאב אישי של בחור שלקח על עצמו את האחריות ואת היוזמה ומצא סביבו אנשים שהאמינו - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
את מדברת על מוחמד.
רובא וורוור
אני מדברת על מוחמד ואני מדברת על האנשים שמלווים את מוחמד שמלווים אותו בהתנדבות. זה כוחו של הארגון וזה כוחה של סולידריות חברתית.
היו"ר יוסף ג'בארין
כמה מתנדבים?
רובא וורוור
מבחינת ההנהלה אנחנו שבעה אנשים ומבחינת מערך המתנדבים אנחנו כל היום מקבלים פניות, יש לנו מעל 100 מתנדבים. כל הפרויקטים שספרתי בפניכם, בין אם זה 'מרים דיי' ובין אם זה ספריית 'מרים', אלה דברים שנעשים בהתנדבות.
היו"ר יוסף ג'בארין
לכמה ילדים או משפחות אתם מגיעים פחות או יותר?
רובא וורוור
בגדול אנחנו מגיעים לכל משפחה, אנחנו מקבלים את האינפורמציה, בגלל הסודיות של המשפחה וזכותם לפרטיות וסודיות, אז בעצם העובדת הסוציאלית בבית החולים מעבירה לנו את האינפורמציה אחרי שהיא מעדכנת את המשפחה ודרכה אנחנו מגיעים למשפחות האלה.
היו"ר יוסף ג'בארין
זה רק נצרת?
רובא וורוור
לא, אנחנו מדברים ברמה הארצית. ברמב"ם אנחנו משרתים כ-300 ילד, זאת אומרת 300 משפחות, באיכילוב כ-80, בתל השומר כ-300 ובאיכילוב עוד 300, והשאיפה שלנו זה באמת להרחיב את הפעילות, מתוך האמונה שזו זכותו של כל ילד וכל בן אדם, ולהגיע לעוד מקומות, הדסה, סורוקה, אוגוסטה וכל מקום אחר ולתת את המענה הזה.
יוסף ג'בארין (הרשימה המשותפת)
לפי המספרים שלך זה פחות או יותר כ-1,000 משפחות.
רובא וורוור
לפחות, כן.
יוסף ג'בארין (הרשימה המשותפת)
פחות או יותר מה היקף התקציב של הארגון?
רובא וורוור
זה מה שאני אומרת, בעצם כל הפעילות הזאת והיא פעילות ענפה, היא קמה מתוך התנדבות, אבל העמותה לא יכולה להחזיק את כל הפעילויות האלה דרך מתנדבים. אנחנו יכולים להחזיק את עצמנו שנה, שנתיים, שלוש, עוד חמש שנים, אבל באיזה שהוא שלב אנחנו צריכים את התמיכה של המערכות. השנה קיבלנו סיוע של משרד הבריאות, משהו בסביבות 90,000 שקל, פעם ראשונה שאנחנו מקבלים, ואני מציינת שהעמותה הזו זו השנה השמינית שלה, לפני שמונה שנים העמותה קמה. מבחינת הוראות קבע זה מעט, זה מגיע ל-30,000 שקל, שזה כלום כסף, לעומת הפסיליטיז שאנחנו צריכים לתחזק.

מכאן אני מאמינה, אם אנחנו באמת משלבים ידיים, המגזר השלישי ביחד עם מוסדות המדינה, אנחנו באמת יכולים להעצים ולהעשיר את השירות וגם לממש את הזכות הזאת של כל ילד לא רק לקבל את הטיפול המגיע לו ואת הטיפול הרפואי והמורלי, אלא גם את הזכות הזו לחוות את הילדות שלו שהוא איבד אותה בגלל המחלה.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה, יישר כוח בעבודה. אולי נשמע נציג של משרד החינוך, כך שתוכלו להתייחס לפעילות שלהם, כי אני מעדיף שאתם תתייחסו לדברים שנאמרו.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
אני דווקא רוצה להעיר משהו שלא הוזכר עד עכשיו.
יוסף ג'בארין (הרשימה המשותפת)
כן, בבקשה. בינתיים אני רואה שיש כמה משתתפים ממשרד החינוך, אולי יחליטו ביניהם מי ידבר מטעם המשרד. אני רואה גם את משרד הבריאות.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
קודם כל תודה על הדיון החשוב הזה, אני רוצה להתייחס למשהו שלא הוזכר עד עכשיו, לפחות לא מאז שהגעתי, קודם כל כמובן שיש היבטים קשים שנוגעים לסל הבריאות, לתרופות אונקולוגיות, שלא כולן נמצאות בסל הבריאות ויש לזה השלכות, אבל אני רוצה לדבר על המצב של ילדים חולי סרטן בעזה. המצב של ילדים חולי סרטן בעזה הוא חמור פי כמה מהמצב החמור כשלעצמו של ילדים חולי סרטן בתוך ישראל וגם בגדה המערבית ובירושלים המזרחית.

אני רוצה להתייחס לשני היבטים שחשוב לתת עליהם את הדעת ואני נכנס כאן לעניין של מדיניות כי זה קשור למדיניות ונגזר מהמדיניות של ממשלות ישראל. דבר ראשון, עד כמה שאני יודע, בעזה יש רק בית חולים אחד שנותן טיפול לחולי סרטן עד גיל 15, שזה בית חולים רנטיסי.
פאתן ג'טאס
זה נשמע כאילו בית חולים.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
כן, בדיוק, אז זה עוד יותר גרוע. אבל גם על הנייר יש רק בית חולים אחד. אותו בית חולים, ואני מקבל את ההערה של פאתן שזה בית חולים בעירבון מוגבל, סובל מהיעדר ציוד, ממחסור בתרופות, ואולי הגרוע ביותר, שנגזר ממדיניות ישירה של ישראל, מחוסר חשמל. כלומר יש חוסר בסולר להפעלת הגנרטורים וגם כתוצאה מהסנקציות הישראליות חשמל לא מצוי באופן קבוע.

הדבר השני, שהוא הכי חמור, הוא הקשיים שישראל מערימה בפני ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם שנזקקים להגיע לטיפול בבית חולים שיבא. יש הרבה מאוד ילדים בעזה שנזקקים לטיפולים אונקולוגיים וחייבים להגיע לבית חולים שיבא וישראל והשב"כ בראש ובראשונה מערימים קשיים בפני אותם ילדים, בין אם משום שלא מאפשרים להם לקבל אישורים, או בין משום שלא מאפשרים למשפחות שלהם לקבל אישורים. אני חושב שצריך לתת את הדעת על הדבר הזה ושהוא חייב להיות גם חלק מההמלצות שייצאו מפה היום.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה, חבר הכנסת כסיף, על העלאת הנושא. היה לנו דיון לפני שבועיים בוועדה לזכויות הילד ממש סביב הנושא הזה ואני אומר גם שאם אתה מקבל פנייה ספציפית נשמח אם תעביר אותה לוועדה כי אז גם היה נציג של משרד הבריאות שאמר שהוא ישמח לקדם פניות שנראות בעייתיות, אז נוכל גם להיעזר. תודה לך.

אז אולי הזמן לשמוע את נציגי משרד החינוך.
רחל אברמזון
בוקר טוב, אדוני היושב ראש, אני אפתח את דבריי קודם כל בלהגיד תודה על הדיון הכול כך חשוב הזה ולומר שמשרד החינוך באמת רואה בטיפול ובהתמודדות שהתלמידים עוברים ומתייחס לזה ברצינות רבה, והראיה לכך שלא רק משבר הקורונה זימן לנו את העשייה הענפה בתחום. אני חייבת לציין שכבר לפני שנתיים וכבר בשנה שעברה אגף שפ"י, השירות הפסיכולוגי הייעוצי, אצלנו במשרד קיים ימי עיון ממוקדים לנושא הזה עם שיתופי פעולה גם של גורמי המקצוע וגם של העמותות, אני מניחה שנמצאות כאן עמותות נוספות, וימי העיון האלה עסקו ונתנו כלים לכל המדריכים ביחידת המשבר והחירום במשרד כדי להתמודד, איך המסגרות החינוכיות אמורות להתמודד עם ילדים שנמצאים במצבים קשים של מחלות קשות.

בעקבות ימי העיון האלה גם יצאו תדריכים לכל הצוותים החינוכיים בתוך בתי הספר שמנחים גם את המנהל וגם את הצוות איך יוצרים את הקשר, איך נותנים את המענים הרגשיים, איך שומרים גם על הקשר החברתי. כי זה לא רק ההתמודדות עם המחלה אלא זה גם הבידוד שזה מאוד מאוד מאוד חשוב. בעצם אם דיברו קודם על העלאת המודעות, אז אני חושבת שבמשרד נעשים באמת מהלכים מאוד רחבים ומשמעותיים כדי להעלות את המודעות וכדי לשמור כל הזמן הרצף הזה.

מעבר לימי העיון ולתדריכים ולליווי כל הזמן של אנשי המקצוע בתוך מערכת החינוך קיימים מסלולים נוספים. אני יכולה לומר שגם הילדים שמגיעים, שהם עדיין נמצאים בבית, אבל הם מגיעים לטיפולים בתוך בתי החולים, אז לנו יש את המרכזים החינוכיים בבתי החולים שנותנים מענה ומלווים גם את הילד וגם את המשפחה שלו גם בזמן השהות בטיפול וגם כשהוא נמצא בבית.

המענה הנוסף הוא כמובן מענה שכולנו מכירים אותו, תלמידים חולים בביתם, ככל שהם עונים על הקריטריון של תלמיד חולה בביתו אז אנחנו מפעילים את תוכנית 'שלבים', שהיא באמת נמצאת בשלבי מעבר וגיבוש המתווה המדורג של העברת השירות למשרד החינוך.

והדבר הנוסף שאני רוצה לומר, שגם באמת בעקבות ההבנה שהקורונה כנראה ממשיכה ללוות אותנו לאורך דרך אז בימים האלה אנחנו נמצאים ממש בשלבים אחרונים של גיבוש הנחיות ומענה לתלמידים שנמצאים בסיכון ונמצאים בביתם. אני מניחה שביומיים הקרובים, במהלך השבוע הבא, ההנחיות האלה תפורסמנה.

אבל באמת חשוב לי לומר שתשומת הלב לילדים שמתמודדים עם מחלות כאלה ואחרות שדורשות מהם את השהייה לאורך זמן בבית נמצאת על שולחן המשרד ואנשי המקצוע נמצאים. ישנם גם מטפלים רגשיים שנותנים את המענה בתוך המסגרות האלה, לפעמים זה גם מענה מרחוק של קשר שנוצר עם התלמיד והמשפחה בזום ואנחנו מנהלים גם את הטיפול הזה, את הטיפול והמענה הרגשי. כך שבאמת הנושא הזה מעסיק אותנו ואנחנו מקדישים לו תשומת לב רבה מאוד, בעיקר בימים אלה, ובשיתופי פעולה גם עם העמותות, גם עם גורמי המקצוע בתוך המשרד וגם עם כל האגפים שנדרשים לתת יחד את המענה הזה.
היו"ר יוסף ג'בארין
רחל, רק לחדד מה שאמרת לגבי פרסום הנחיות תוך יום-יומיים, את יכולה לחדד איזה הנחיות ספציפיות?
רחל אברמזון
אנחנו מגבשים באמת את ההנחיות כדי לתת את האפשרות לילדים שנמצאים בבית במצבים כאלה של התמודדות עם מחלה. ההנחיות הן הנחיות לצוותים החינוכיים, איך אנחנו מסייעים לילדים, איך אנחנו מהדקים את הקשר מעבר לתדריכים שכבר הופצו לשטח וניתנו. אז אני מניחה שברגע שהן יפרסמו זה יהיה מיועד לכולם וכולם יוכלו לראות אותן.
היו"ר יוסף ג'בארין
דיברת גם על מרכזי חינוך בבתי חולים, האם זה בשטח, זה קורה?
רחל אברמזון
בוודאי. יש לנו 41 מרכזים חינוכיים, גם בבתי החולים הכלליים וגם בתי החולים הייעודיים, למשל בתי החולים הפסיכיאטריים וכו'. ושם, בבתי החולים הכלליים, כשהילדים מגיעים לקבל את הטיפולים במסגרת של טיפול יומי יש שם – זה כמו בית ספר. המרכזים החינוכיים הם בתי ספר, הם מרכזים שמנוהלים על ידי משרד החינוך ושם הצוותים פוגשים אותם, נמצאים שם גם אנשי הוראה ונמצאים שם גם אנשי טיפול, מטפלים רגשיים במקצועות האמנות, מטפלים רגשיים כאלה ואחרים, יועצים, פסיכולוגים שמלווים גם את הילדים המאושפזים וגם את הילדים שמגיעים לטיפולים יומיים וחוזרים הביתה ולא יכולים להצטרף היום למערך הלמידה הפיזי.
היו"ר יוסף ג'בארין
את מתייחסת ל-41 בתי חולים, האם זה כולל את בתי החולים בנצרת?
רחל אברמזון
כן, בכל בתי החולים. ואגב, אני רוצה לומר שכל הפעילות שלנו, של המשרד, גם של אגף שפ"י, האגף הפסיכולוגי הייעוצי, כוללים את כל המגזרים ואת כל האוכלוסיות. אין הפרדה, ילד הוא ילד הוא ילד. אני מניחה ששומעים אותי אומרת את זה לא פעם ראשונה וכך גם המשרד מכוון, אין הפרדה בין העשייה ושיתופי הפעולה עם גורמי המקצוע הם בכל המגזרים ובכל האוכלוסיות.
היו"ר יוסף ג'בארין
אני הדגשתי את בתי החולים בנצרת כי הם לא מוגדרים כבתי חולים ממשלתיים, אז רציתי לוודא שהפרויקט שלכם - - -
רחל אברמזון
אז אני אבדוק את זה, אבל אני גם אבדוק את העניין של איך נוצרים הקשרים עם בתי החולים הנוספים.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז זה נושא בהחלט חשוב ונשמח אם תבדקי את זה. שאלה אחרונה, רחל, אנחנו גם נשמע אם יש התייחסויות מהשטח, אני מקווה שאת נשארת איתנו, לגבי - - -
רחל אברמזון
אני איתכם לאורך כל הדיון, ככל שנדרש.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה. לגבי תקנות של חוק ילדים חולים, אני מבין שהנושא תקוע באיזה שהוא מקום, אולי תוכלי לסבר את האוזן מה קורה עם התקנות?
רחל אברמזון
נושא התקנות בעצם נדחה עם חילופי המשמרות מהבחירות הראשונות לשניות, אבל ברמה העקרונית אנחנו כבר די מגובשים עם הרעיון. אני מניחה שבשלב הבא היועצים המשפטיים, הלשכה המשפטית שלנו גם תהיה מעורבת בהגשת ההצעה שלנו לתקנות ויתקיימו הדיונים הנדרשים. אבל אנחנו כבר היינו מוכנים עם הטיוטה הראשונה להצעה להעביר אותה לדיון. ככל שיידרש אנחנו נהיה שם.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז אנחנו בוועדה מוכנים כבר לדון בתקנות, מתי את מעריכה ש – כי אם יש טיוטה אז זה כבר לא קשור - - -
רחל אברמזון
ברשותך, אדוני היושב ראש, אני אבדוק את זה ויחזירו אליכם תשובה, בסדר? נחזיר לוועדה.
היו"ר יוסף ג'בארין
אז אני אשמח להתייחסות שלך, גם לעניין בתי החולים בנצרת, לוודא שמרכזי החינוך פועלים שם, וחשוב לנו לקבל עדכון לקבל התקנות של חוק ילדים חולים כדי שנוכל לדעת מה לוח הזמנים שלכם.
רחל אברמזון
בסדר גמור. תודה.
היו"ר יוסף ג'בארין
חבר הכנסת – אולי תהיה עוד חבר כנסת.
פאתן ג'טאס
לא, רק לא לזה.
היו"ר יוסף ג'בארין
מר פאתן, הפעילות שלך בשטח לא פחות חשובה מחברי הכנסת. פאתן ג'טאס מהאגודה למלחמה בסרטן, מנהל הפעילות בחברה הערבית.
פאתן ג'טאס
שלום לכם, אני שמח להשתתף בדיון הזה, תודה לכל הפועלים ולכל היוזמים בעניין הזה. אני שמח שחברת הכנסת אימאן גם מובילה את הסיפור הזה וזה מאוד חשוב. יש כמה דברים שלפעמים נראים שהם לא חשובים, אבל לדעתי הם חשובים. נכון שהם לא נראים דחופים, אבל הם דחופים, אלה בעצם החיים.

אני אתייחס בהתחלה מבחינת האחוזים. אחוזי הילדים חולי הסרטן הערבים הוא 24.84%, זה 561 ילדים מתוך 2,258 ילדים, בין 2008 עד 2015, זה אחוז גבוה יותר מהאחוז שלנו באוכלוסייה. יש עוד סוג אחד, סרטן ריאות אצל גברים ערבים, שאנחנו עולים על אחוז החולים בחברה היהודית. בשאר כל מחלות הסרטן אנחנו פחות.
היו"ר יוסף ג'בארין
שאלה חברת הכנסת פרידמן אם יש הסבר.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
איזה סוג של סרטן אמרת?
פאתן ג'טאס
ריאה אצל גברים ערבים.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
זה לא בגלל חשיפה יותר גבוהה לזיהום אוויר, רעלים?
פאתן ג'טאס
לא, זה עישון. אחד מכל שני גברים ערבים מעשן.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

אבל ילדים?
היו"ר יוסף ג'בארין
אולי חשיפה לסביבת עישון. עישון פסיבי.
פאתן ג'טאס
לא, לא נאמר. מחלות סרטן אצל ילדים, לא כל כך ידוע שהן קשורות בעישון, גם בעישון פסיבי, למרות כל הבעיות של העישון הפסיבי שישנן בבתים ערביים, שכמעט מגיעה ל-75%, ב-75% מהבתים הערביים יש עישון פסיבי. זה נתון מאוד מאוד גבוה.

לעניין הילדים יש כמה פרמטרים שצריך להסתכל עליהם. קודם כל עניין הפרויקט של משרד החינוך, אני מדבר עליו תמיד לטובה, הצלחנו להגיע אליו, זה אחרי הרבה שנים, זה פרויקט מבורך, הפרויקט הזה נמצא במחלקות האונקולוגיה של ילדים.
היו"ר יוסף ג'בארין
מה שם הפרויקט?
פאתן ג'טאס
יש לנו כיתת לימוד.
היו"ר יוסף ג'בארין
מרכזי החינוך של בתי החולים?
פאתן ג'טאס
כן. יש לנו כיתת לימוד, יש מורה מלמדת, בשנים שהתחלתי היינו מגייסים מתנדבת בחודשי הקיץ, את זה גם עברנו וכבר יש מורה שם. אנחנו מגייסים לשם גם תרומות של ספרים, כל מיני משחקים שהילדים יכולים לשחק שם, מביאים גם כל מיני פעילויות חברתיות למרכזים האלה.

שאלת על נצרת, אין אונקולוגיה בנצרת לילדים. אונקולוגיה ילדים בצפון יש בחיפה, יש אונקולוגיה קטנה ב'העמק' בעפולה, ולכן אין את הכיתה הזו שדיברה עליה ממשרד החינוך בנצרת כי אין אונקולוגיה בנצרת. אלה כיתות שהוקמו לאונקולוגיה.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, אבל השאלה, בנצרת יש ילדים שמטופלים באונקולוגיה?
פאתן ג'טאס
ילדים מגיעים לחיפה או לעפולה.
היו"ר יוסף ג'בארין
אין בכלל?
פאתן ג'טאס
אין, ילדים חולי סרטן שמאושפזים לא, אין בנצרת. אנחנו כאגודה למלחמה בסרטן מנסים לתת, פרויקט הדגל שלנו הרבה שנים הוא פרויקט של השלמת חומר נלמד. להגיע לכל ילד שדורש ומסכים, לכל בית חולים, חולה סרטן. אנחנו נותנים לו שעות שבועיות, מלווים אותו.
היו"ר יוסף ג'בארין
אנחנו זה האגודה?
פאתן ג'טאס
האגודה למלחמה בסרטן. גם כשיש צורך, ולרובם יש צורך, מביאים להם מחשב. אני יש לי את הזכות, בחברה הערבית אני זה שמחלק את המחשבים, זה אחד הדברים הכי יפים בעבודה שלי שאני אגיע לבית ונותן מחשב לילד, לילדה. יש לי ילדה מקסימה מעכו, לפני חודש נתתי לה מחשב, הקסם הזה, זה מה שנותן לך את הכוח.
היו"ר יוסף ג'בארין
כאילו זה מחשב עם חומרים מיוחדים, נכון? זה כבר עם תוכניות וחומרים או שזה נייד רגיל?
פאתן ג'טאס
לא, נייד רגיל. מה העניין כאן? בילדים יש 80% הצלחה בטיפול ולכן בעצם המבט שלנו היה לתת לילד הזה לעבור את השנה ולהגיע עם בני הכיתה שלו, לעבור כיתה. זה היה המאבק שלנו, זה היה מאבק גם מול משרד החינוך, גם מול מנהלי בתי הספר, הם לא האמינו בזה. היום כשהעולם כבר מאמין בזה, שרואים שיש אור, זה משהו - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
המאבק הוא להבטיח תמיכה לימודית שתאפשר לו להישאר עם הכיתה שלו.
פאתן ג'טאס
תמיכה לימודית וגם לתת את האור בקצה המנהרה לילד, למשפחה. אנחנו גם מביאים מתנדבים לתמוך בילדים בתוך המשפחה, כי אחת הבעיות של ילדים חולי סרטן, ילד חולה, הולך לטיפולים ממושכים, המשפחה איתו ויש עוד ילדים נטושים בבית. אנחנו גם שם מנסים לגבות את הדברים האלה.

להגיד שהמקום הזה הוא מקום ורוד? לא, יש הרבה צרכים נפשיים לתמוך בילד, נפשיים לתמוך במשפחה. בעצם כל הפרויקט הזה, אם אתה שואל, האם המקום הזה שעדיין צריכים עמותות לסגור את הפערים האלה? מבחינה ממסדית לדעתי לא, אני רוצה שנהיה מובטלים בסיפור הזה, שמשרד החינוך ייקח על עצמו את העניין הזה. אנחנו בכוח הכנסנו שבית הספר ייתן שתי שעות שבועיות לילד הזה, כמעט בכוח הכנסנו את זה שיהיה ליווי מבית הספר לילד הזה. זה דבר מאוד חשוב כי כל מה שאנחנו עושים, אנחנו אאוטסיידרים, הילד קשור לבית הספר, אני רוצה שהקשר הזה יבוא אליו מתוך בית הספר והוא זה שייקח אותו ביד והוא זה שיגיד לו: אני ממשיך איתך. לא נטשת אותי. עניין הקשר הזה הוא עניין מאוד חשוב.
היו"ר יוסף ג'בארין
אני רוצה שתזכור להצביע על נושא אחד שאתה חושב שזה הנושא אולי הכי חשוב שמשרד החינוך צריך לתקן.
פאתן ג'טאס
השעות הלימודיות, אם אני מסתכל, צריכה לבוא גם תמיכה, גם הוצאה מהמקום של החולי בעצם, השעות לא מספיקות. צריך לתת עוד יותר שעות.
היו"ר יוסף ג'בארין
מערך שעות התמיכה.
פאתן ג'טאס
אני אומר שזה שאנחנו נותנים ארבע שעות ומשרד החינוך נותן שש שעות ועמותת 'מרים', זה אומר שזה לא מספיק. זה אומר דרשני.

יש עוד דבר שצריכים להסתכל עליו ואני כאן, בבית המחוקקים, כל פעם כמעט אני מדבר עליו. אחד הנושאים הכאובים, שעברו אצלי ילדים, יש מחלות סרטן בעיניים. ילד חולה סרטן שאיבד את העין שלו לא מקבל נכות מביטוח לאומי. אין לו אחוזי נכות מביטוח לאומי.
היו"ר יוסף ג'בארין
אבל זה לא על קשיי ראייה? עין אחת הכוונה?
פאתן ג'טאס
עין אחת, אין לו - - -
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
אתה צריך להוציא לעצמך את העין השנייה כדי לקבל - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
כאילו אתה אומר בכלל, תקנות הביטוח הלאומי.
פאתן ג'טאס
לכן אני זורק אותו כאן, אין. אתם יכולים לבדוק את זה, אתם יכולים לטפל בזה, אבל זה אחד הדברים ש - - -
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, זה אפשר לבדוק, בהחלט.
פאתן ג'טאס
בקשר לילדים מעזה, השאלה הגדולה שם איפה הילדים האלה מטופלים היום. יש כל מיני בעיות, גם בין הממשל כאן לבין הרשות שם, איך זה מטופל. אני הייתי בעזה, נכנסתי לבית החולים, לא כדאי - - -
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
רנטיסי?
פאתן ג'טאס
רנטיסי. לא כדאי לך לראות מה הולך שם, עם כל המצב הקשה שם. היו פעם מגיעים לכאן. כשהגיעו לכאן אנחנו ניסינו לתת להם מתנדבים שימשיכו איתם את תוכניות הלימודים. הבאתי את כל חומר הלימודים שנמצא בעזה, שמתי אותו, הוא ישנו עכשיו בכל בתי החולים בישראל, שילדים גם יקבלו מענה לזה. אבל השאלה הגדולה, הילדים האלה היום, איך הם מטופלים, איפה הם מטופלים. המצב הזה, לפי דעתי צריך להיכנס כמה שאפשר לעובי הקורה, המצב הזה צריך לצאת מהוויכוח והבעיה הפוליטית שנמצאת כאן, זו בעיה אנושית שצריכים גם להסתכל עליה באופן חזק.

מילה אחרונה שאפשר להגיד, כל המקום הזה היום, אנחנו נמצאים בתקופה של 'הקש בדלת' דיגיטלית שאנחנו עובדים בו, אבל כל המקום הזה, אנחנו שנותנים לילדים. יש לנו עוד פרויקט שהוא פרויקט נופש לילדים, מוציאים את הילדים מהמשפחות שלהם, לפחות פעם אחת בשנה, יותר מ-100 משפחות, מביאים את כל המשפחה ביחד, מנסים ללכד את המשפחה. אחת הבעיות היא שהמשפחה מתפוררת כמעט מהקושי, מכל הבעיה הנפשית והפיזית והכספית שהם עומדים מולה ומנסים כמה שאפשר לתת ולתמוך במקום הזה.

רק עוד דבר אחד, חולי הסרטן, עכשיו יצאתי מריאיון ברדיו, כל יום מעל 80 בני אדם בארץ הזו חולים בסרטן. כל יום.
היו"ר יוסף ג'בארין
חדשים?
פאתן ג'טאס
חדשים. כל יום מתים בארץ כמעט 30 חולי סרטן. היום שמו לנו את הקורונה, קורונה, קורונה, כאילו אין שום דבר אחר.
היו"ר יוסף ג'בארין
עוד פעם, לפי הנתונים כל יום חולים 80 אנשים חדשים וכל יום נפטרים 30?
פאתן ג'טאס
כן.
עופר כסיף (הרשימה המשותפת)
כולל ילדים ומבוגרים?
פאתן ג'טאס
כולל ילדים ומבוגרים.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

אני רוצה לשאול משהו.
היו"ר יוסף ג'בארין
אני רק אומר, התרגשתי מאוד לראות את המודעה שלכם על 'הקש בדלת', כי זה החזיר אותי לימי חטיבת הביניים.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

כולנו.
היו"ר יוסף ג'בארין
שכולנו השתתפנו. הייתי גאה אז במה שאספנו.
פאתן ג'טאס
זו השנה ה-60. 60 דורות לפנינו תפסו את הדגל הזה.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

כולנו, עוד סבתא שלי. אני חייבת לשאול משהו, אתה דיברת על ילדים והבדלים בין האוכלוסיות ובדיון קודם על סרטן השד דיברו על הבדלים בגילאים שנשים יהודיות וערביות חולות, האם יש בישראל מחקרים מפולחי אוכלוסייה. זאת אומרת אני שואלת אותך למה ואתה אומר שלא יודעים.
פאתן ג'טאס
לא, מבחינת סרטן שד כן יודעים. בסרטן שד, למשל, אנחנו יודעים שאצלנו חולות מבוגרות, האחוז שלהם עוד פחות מהיהודיות, זאת אומרת לנשים המבוגרות אצלנו היה חיסון טבעי. זה לא כל הסיפורים של היום, חיסון טבעי בעצם בגלל שהחיים שלנו היו יותר טבעיים. לכן מבחינת האחוז אצל נשים מבוגרות הוא כמעט ערבייה אחת לשתיים וחצי יהודיות. בגילאים צעירים הגברות שלנו הן כבר אשכנזיות לכל דבר.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

השתכנזתם, הבנתי.
פאתן ג'טאס
בגילאים צעירים אנחנו כמעט משתווים, לכן ממוצע הגיל הוא פחות חמש שנים בין נשים ערביות ליהודיות, אבל יש דברים שעדיין אין לנו מידע עליהם. זה שבנשים צעירות ערביות המחלה באה אגרסיבית עוד יותר ואין מחקרים כאן על העניין של גנטיקה בחברה הערבית, אין מחקר על גנטיקה כמעט בחברה הערבית. בחברה היהודית מצאו, יש גנים BRCA1 ו-BRCA2, בחברה הערבית כל הרופאים אומרים שיש בעיות של גנטיקה ושל תורשה, אבל אין מחקרים מספיקים שיוכלו להגיע לאיזה גן ואיפה נמצאת הבעיה.

כאן יש עוד עניין בעייתי, העניין האזורי. אנחנו שייכים לעם הפלסטיני, אנחנו שייכים לאוכלוסייה הערבית בכל האזור הזה ואין את הקשר שיכולים להבין מה יש כאן, מה הרקע הכללי האתני לכל הבעיה הזו.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, תודה. יש הרבה משתתפים בזום ואנחנו נוכל להישאר רק עד 11:00, אז חשוב לי גם לשמוע אותם. חבר הכנסת אוסאמה סעדי.
אוסאמה סעדי (הרשימה המשותפת)
בוקר טוב לכבוד היושב ראש וכבוד ממלאת מקום יושב ראש ועדת החינוך, בוקר טוב לפאתן לרובא. כמובן אנחנו מברכים את חברתנו אימאן ח'טיב יאסין שיזמה את הדיון הזה היום המיוחד להתמודדות עם מחלת הסרטן. באמת עכשיו היינו בכמה ועדות ואחרי זה במליאה, זה חשוב להעלות את המודעות סביב הנושא הזה שפעם היה כאילו מין בושה כזאת לדבר על מחלת הסרטן, או שמסתירים את זה. לא, היום מציגים את זה, מתמודדים עם זה, נלחמים עם זה ואפשר להילחם ולנצח את המחלה הארורה הזאת ויש לנו דוגמה מצוינת של חברתנו אימאן ח'טיב יאסין שבעצמה היא ניצולה ונלחמה וניצחה את המחלה הזאת.

המספרים שפאתן דיבר עליהם, ובאמת מגיע לו כל הכבוד כי הוא כבר שנים רבות מלווה את הנושא הזה, אולי הוא מהראשונים שעבדו בנושא הזה וגם כמובן כל הכבוד לעמותת 'מרים', שנציגתה, חברתנו רובא וורוור, שבאמת גם הם מזה שנים רבות מעלים את הנושא הזה ואנחנו משתתפים בפעילות המבורכת שלהם והיום הצבע הוורוד באוקטובר זוהר וצובע את כל המועצות ואת כל העיריות ויש ימים מיוחדים בכל היישובים וזה כבר נכנס למודעות של החברה שלנו.

אבל המספרים שפאתן אומר כאן, כשאתה מדבר על 80 חולים מדי יום ו-30 נפטרים מדי יום, אנחנו כבר בכל העולם סביב הקורונה ואיך מנצחים ומוכנים להשקיע מיליארדים על מנת למצוא חיסון, אבל פה סרטן, כאילו אומרים, בסדר, זה סרטן.

לעניין הילדים, גם המספרים הם מספרים חשובים, במיוחד שילדים זה כבר כל המשפחה בעניין הזה. טוב שאנחנו מעלים את הנושא של הילדים הפלסטינים מהגדה ומהשטחים הכבושים ובמיוחד מעזה, באמת מצבם קשה מאוד. אני הייתי ואנחנו עושים מדי שנה ארוחת אפטאר בבתי חולים, באיכילוב ובאלמוטלע ובחלק מבתי החולים האלה. אנחנו הולכים לשם ורואים אותם ונפגשים איתם, חלקם כבר חודשים עם המשפחות שלהם נמצאים בבתי חולים בישראל, או באלמוטלע או בבתי חולים אחרים. חשוב מאוד שהעניין הזה יבוא על פתרונו. צריך להוציא אותם מכל הסוגיה ומכל היחסים והפוליטיקה בין מדינת ישראל לבין הרשות הפלסטינית ושהם יקבלו את הטיפול הטוב ביותר.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, יַעְטִיכּ אִלְעַאפְיֵה. תודה רבה, חבר הכנסת סעדי.
אוסאמה סעדי (הרשימה המשותפת)
תודה לכם, איתכם כל הדרך.
רובא וורוור
אני, ברשותכם, רק רוצה להתייחס לשלוש נקודות, בקצרה. בנוגע למשרד החינוך ובתי הספר, אני חושבת שיש צורך גם לתת מענה בחזרת הילד החולה לבית הספר. אני יכולה לתת את הדוגמה של ---שבעצם הוא נעדר מבית הספר בכיתה ב' וחזר אליה בכיתה ז' ואז גם המורים השתנו, הוא גם השתנה מבחינה פיזית והחברים שלו, לאורך כל התקופה היה קשר שהוא שוטף ולא שוטף וקיבלנו באותו יום פנייה מההורים: תעזרו לנו להחזיר את --- לבית הספר ואז היה את הצורך הזה של לבוא יום קודם לבית הספר, להסביר לתלמידים, אתם תראו את ---, --- השתנה במראה שלו, השיניים שלו, כל השינויים שהוא עבר ואז לתת להם כלים איך לקבל אותו ולהתמודד איתו. כנ"ל לגבי צוות המורים והמחנכים.

ולגבי הנקודה שפאתן הזכיר, לגבי נשים חולות סרטן השד בחברה הערבית. אנחנו גם פוגשים הרבה רופאים, נכון, אין מחקר גנטי ויש צורך במחקר כזה, כי מחקרים מצביעים שנשים ערביות חולות בסרטן השד בגיל יותר צעיר, בגילאי 40 ו-30 ולפעמים זה מגיע לגיל 20, להבדיל מהנשים היהודיות שהן מתחילות - - -

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

ואף אחד לא יודע להסביר למה.
רובא וורוור
לכן יש צורך מאוד דחוף וחשוב לערוך מחקר כזה כי באמת המספרים זועקים. ונקודה אחרונה לגבי עזה, בעצם אנחנו ניסינו פה ושם ליצור קשרים ובאמת יש שם מצוקה זועקת. אנחנו כמובן דרך המגזר השלישי יוצרים כל מיני פעילויות עם עמותת אלעאון ואלאמל והשנה הצלחנו גם להאיר את העירייה בעזה. אני רוצה להגיד שיש שם צורך זועק ומצוקה זועקת ויש שם אנשים שהם באמת מעבר לפוליטיקה שמושיטים את היד לשיתוף פעולה ולעזרה הדדית.
היו"ר יוסף ג'בארין
משרד הבריאות, נטע הראל, עובדת סוציאלית, מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה הכללית.
נטע הראל
בוקר טוב. ראשית תודה על הדיון, אני חושבת שזה מאוד חשוב, גם בימי קורונה והטרפת שכרוכה בכך אנחנו לא שוכחים את נושא השגרה ומהבחינה הזאת הדיון מבורך.

מילה אחת בתגובה, אני תוך כדי הדיון נכנסתי לאתר שלנו לרשם הסרטן הלאומי ויש שם נתונים, חלק מהפרסומים שם מפלחים גם על פי ערבים יהודים, גם על פי אזורים, יש שם הרבה מידע ואני מציעה לכל מי שבאמת מתעניין יותר בתחום להסתכל על הקשר בין הסרטן להיבטים חברתיים. יש שם הרבה מחקרים בנושא הזה, הרבה פרסומים בנושא הזה ואפשר להשכיל משם הרבה.

לקראת הדיון הזה אני שוחחתי עם צוותים, גם סוציאליים וגם חינוכיים, בשלוש יחידות שמטפלים בסרטן ילדים בארץ כדי לקבל קצת תמונה על איך העבודה מתבצעת בשגרה ומה קרה לה בתקופת הקורונה. ברמה הבסיסית ילד או ילדה שחולים בסרטן בישראל, שזה מוגדר מגיל אפס עד גיל 21 בחלק מהמרכזים, תלוי במחלה, הילדים האלה משלב הגילוי ולאורך כל הטיפול וגם בהחלמה מלווים בצוות סוציאלי ובצוות חינוכי תואם גיל. במרכזים הגדולים, דוגמה דנה, באמת יש בית ספר כללי של בית החולים שנותן שירות. בנוסף לזה יש שירותים נוספים של האגודה למלחמה בסרטן באמצעות סטודנטים ובאופן כללי כל ילד והמשפחה שלו מלווים על ידי עובד או עובדת סוציאלית שהם מחויבים לתחום ומומחים בתחום הזה, הם לא עושים שיפטים עם מחלקות אחרות, זו המומחיות שלהם. הם עובדים בד בבד באמת גם עם צוותים חינוכיים וגם עם צוותים משלימים.

מערכת החינוך לילדים חולי סרטן בעצם מתחלקת לשלושה חלקים, חלק אחד זה בזמן האשפוז עצמו, אם מדובר באשפוז ארוך להביא להם תכנים שהם רלוונטיים לשלב הלימודי שהם נמצאים בו ושהכיתה שלהם נמצאת בו. השלב השני זה השלב שילדים הם בבית לאורך זמן שזה באמת דרך 'קדימה מדע' ומורים ביתיים. ובשלב החזרה לבית הספר, בתרחיש האופטימי, שם יש שעות חיזוק לילדים שחוזרים וניסיון של הצוותים מתוך בתי החולים לעבוד מול היועצות ומול צוותי בית הספר ואפילו לבוא ולהסביר מול הכיתות כדי לסייע בקליטה מחודשת של הילד בתוך הכיתה שלו.

אני לא יודעת אם יש פה נציגים של הורים ולא של עובדים שהם ספציפית בתוך התחום הזה שעובדים בקו ראשון מול המטופלים. אם אין הייתי שמחה שלדיונים הבאים שמתעסקים בנושא כל כך ספציפי יהיה אפשר להביא אנשים ש בקו ראשון של הטיפול. יש פה, אני רואה שמיכל שדה מרימה את היד. אז אני מאוד שמחה, זה מאוד חשוב, כי אני בסופו של דבר מביאה דברים שנאמרו לי ולא דברים מיד ראשונה.

הקורונה, הייתה לה השפעה קשה בתקופה הזו מכיוון שבסגר הראשון הופסקו שירותי הלימודים בתוך בתי החולים ואז הם חזרו טיפין טיפין. הייתה לזה, לדברי העובדים, השפעה קשה על הילדים, לוקח זמן אחר כך לסגור את הפערים הלימודיים וגם ההשפעה הרגשית מאוד משמעותית מכיוון שהמרכזים לילדים עם סרטן זו מיני קהילה שנותנת להם תמיכה, להם ולמשפחה, בצורה מאוד הוליסטית.

דבר נוסף, לגבי הזום. הזום אפשר לילדים מצד אחד כן להשתתף עם כיתתם לכאורה. מכיוון שכולם מרחוק אז ילדים חולי סרטן יכלו להשתתף, מצד שני יותר מאיש צוות אחד אמר לי שלילדים האלה גם בזום הכיתתי שלהם מאוד קשה להם להשתתף וגם על זה היה צריך לעבוד איתם, אפילו בלעבוד עם מסך סגור, עדיין. זהו, זה מה שיש לי כרגע, אם יש שאלות.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, תודה לך, נטע הראל. אנחנו קיבלנו גם נייר מהסתדרות הסטודנטים ונמצאת איתנו גב' דורית בן גד. שלום, דורית. אם תוכלי לסכם אולי בשלוש דקות את הדברים העיקריים.
דורית בן גד
אז קודם כל נטע שאלה אם יש פה עובדים בקו ראשון, אני עבדתי באונקולוגית ילדים עד לפני כמה שנים ואני עדיין בקשר איתם. אני פסיכולוגית חינוכית ורפואית ופעילה בתנועה לפסיכולוגיה ציבורית. מאוד חשוב לציין שיחד עם העבודה של העובדים הסוציאליים והצוותים החינוכיים יש גם פסיכולוגים חינוכיים, רפואיים ושיקומיים במחלקות שמלווים את המשפחות וזה באמת חשוב, כמו שכבר אמרו פה, ללוות אותם לאורך כל התהליך, זאת אומרת גם בשלב האבחנה, גם בטיפול וגם בחזרה לקהילה.

לצערנו אנחנו בתת תקינה, ואם אתה מדבר על ילדים מהחברה הערבית אז בהדסה יש לנו פסיכולוגית אחת דוברת ערבית ושתי עובדות סוציאליות, אבל זה עדיין לא מספיק וזה עניין של תקנים וגם עניין של לעודד לימודים, אבל גם אם באמת יהיו יותר תקנים אני חושבת שנוכל לגייס הרבה יותר פסיכולוגים שהם גם נגישים תרבותית ומדברים את השפה של החולים ושל הילדים. ובאופן כללי, גם המרפאות, זאת אומרת ילדים שמחלימים מסרטן, הרבה פעמים דווקא אז הם צריכים את הליווי והתמיכה הרגשית והפסיכולוגית והם היו אמורים לחזור לקהילה. היום אני עובדת בקופת חולים מאוחדת ולצערי גם שם אנחנו שלושה פסיכולוגים רפואיים על כל הילדים של ירושלים.

אז זה ממש מעט ואלה דברים שחשוב גם שייצאו מהוועדה הזאת כדי שיהיו כמה שיותר אנשים במגזר הציבורי בשביל לתת את השירות הציבורי הזה לכל מי שצריך ולכל מי שזקוק לליווי, גם למשפחות, גם לילדים, גם לאחים של הילדים ולהורים.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, בהחלט נושאים חשובים. הנושא גם של הנגשת השירותים ברמה הראשונית אולי גם מחייב בדיקה. יש לכם נתונים לגבי מיפוי של בתי החולים, או איפה שיש מחלקות אונקולוגיות לילדים?
דורית בן גד
בהדסה יש שלושה פסיכולוגים שעובדים חצי משרה. אנחנו מצליחים לתת שירות, פסיכולוג אחד מצליח לתת שירות בערך ל-20 ילדים, אבל זה תלוי באיזה נגישות זה, ואם משפחה פחות רוצה אז פסיכולוג שיהיה לו יותר זמן יוכל לעשות ריצ'ינג אאוט ולהגיע למשפחה ובכל מיני שלבים, יכול להיות שבהתחלה באבחון הם לא רוצים אבל בהמשך הם כן ירצו. כיום פסיכולוגים לא מצליחים להגיע לכל הדברים האלה. אני יודעת שבתל השומר גם יש פסיכולוגיים חינוכיים רפואיים ושיקומיים במחלקות האונקולוגיות, אבל לא בכל מחלקות הילדים יש, לצערנו.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, בהחלט נושא חשוב. פאתן, יכול להיות שבאמת זה שווה בדיקה מבחינת הנגשת השירותים הפסיכולוגיים לשפה הערבית. אולי שווה לעשות מיפוי במחלקות אונקולוגיות של ילדים ולראות האם באמת קיימת הנגשה מתאימה לערבית, או לשפות אחרות.
דורית בן גד
אני חושבת שלא מספיק, גם לא הנגשה לחרדים. אני למשל טיפלתי פעם בילדה באידיש, למזלי זה היה במשחק והאמא קצת תרגמה, אבל יש הרבה דברים שהם הנגשה תרבותית שאנחנו משתדלים מאוד ומנסים לתת להם מענה, אבל, עוד פעם, זה עניין של כוח אדם.
פאתן ג'טאס
אחד הדברים שלא ידועים כנראה, אני זוכר מישיבה של ועדה אחרת כאן, שהאגודה למלחמה בסרטן מימנה את כל העובדות הסוציאליות הערביות בהתחלת העבודה שלהן בכל בתי החולים בארץ. האגודה למלחמה בסרטן היא זו שמימנה בכדי שבית החולים יכניס אותן לכמה שנים עד שהם קולטים את המשרה.

אני אעשה בדיקה, תודה רבה על ההערה, אני אעשה בדיקה מה המצב שלנו, אבל דבר אחד בטוח, מה שהיא אומרת זה נכון, יש חוסר של תקנים בכל המערך הזה, זה בטוח, לפני כל בדיקה. בדיקה צריכה לבוא, אבל לפני כל בדיקה, יש חוסר. למה? עניין השפה כאן הוא מאוד מאוד חשוב.
היו"ר יוסף ג'בארין
קריטי.
פאתן ג'טאס
אתה לא יכול לטפל בילדים, לא רק ילדים, גם משפחות, גם מבוגרים, מי שאומרים שהם יודעים עברית, אבל כשאתה מדבר על דברים אינטימיים, על רגשות, זה קשה לנו גם כמי שמדבר את השפה העברית באופן טוב.
היו"ר יוסף ג'בארין
בהחלט, וצריך אולי לבדוק איפה הילדים האלה מטופלים, נגיד באזור הנגב, בצפון. הזכירה דורית את הדסה כי יכול להיות שזה רלוונטי גם לירושלים המזרחית. תודה רבה, דורית, נושאים מאוד חשובים.

עמותת 'גדולים מהחיים'. אני מבין שפיני רבינוביץ' ביקש לדבר מטעם העמותה, או ליאור שמואלי.
יהודית גידלי
פיני רבינוביץ' הוא מעמותה אחרת. ליאור שמואלי.
ליאור שמואלי
כן, שלום לכם, שלום, חברים. טוב לשמוע אתכם, אני מברך על הקיום של הדיון, אבל אני קצת רוצה להגיד, אתם שאלתם פה שאלות ועלו שאלות בדיון שהיו מאוד מאוד מאוד בסיסיות בעוד שנמצאת איתנו כאן פרופ' שפרה אש שהיא מנהלת איגוד הרופאים האונקולוגים לילדים והיא מנהלת המחלקה ברמב"ם שכל הנתונים אצלה. הדיון היה אמור להיות בנושאים של תלמידים ונמצאת פה הגב' רחלי אברמזון ממשרד החינוך שמובילה באמת באמת מהלכים נהדרים וקצת חבל שכל הדברים יתפקששו כי באמת יש פה את שתי הנשים הכי מקצועיות שיכולות לייצר את כל השינוי ברמה הארצית.
היו"ר יוסף ג'בארין
ליאור, קודם כל יש לנו את הזמן גם לשמוע את ד"ר שפרה, היא תהיה הדוברת הבאה אחריך. אז אני אשמח לשמוע התייחסות שלך ותיכף גם נשמע אותה ולפני הסיכום אנחנו נחזור לרחל.
ליאור שמואלי
בשמחה, תודה רבה. אנחנו מדברים היום על כ-500 ילדים חדשים בשנה. אם רוצים לייצר מהלך שהוא באמת משמעותי חייבים להמשיך ולהתקדם עם הנושא של תקנות לחוק חינוך ילדים חולים. התהליך הזה התחיל לפני כשנה וחצי לפני הבחירות הראשונות של אפריל 19' איפה שהוא ולמעשה נתקע בדרך. אם באמת רוצים לייצר שינוי משמעותי בבתי החולים ובחינוך של הילדים החולים, לא רק ילדים חולי סרטן, אלא בכלל ילדים במחלות ארוכות, חייבים לייצר פה את התקנות לחוק חינוך ילדים חולים.

המענה שניתן היום בבתי החולים, סליחה לכולם, אבל הוא לא מקצועי. מורה אחת שנמצאת או שתי מורות שאמורות לתת מענה גם לילד בכיתה א' וגם לכיתה בכיתה י"א בזמן האשפוז שלו בבית החולים זה לא באמת מענה מקצועי. צריך לייצר פה מערכת וקשר שהגב' רחלי אברמזון מובילה במשרד החינוך. אני בטוח שאם ייתנו לה להגשים את החלום שלה בתחומים האלה היא תצליח לייצר שינוי משמעותי בישראל, כי ילדים חולי סרטן לא לומדים רק בזמן האשפוז בבית החולים אלא ילדים חולי סרטן צריכים ללמוד לאורך כל תקופת אשפוז היום שהם נמצאים בו לאורך כל השנתיים-שלוש של הטיפולים.

בנוסף לכך היום 'גדולים מהחיים' מסייעים במאות מחשבים ניידים. אנחנו בתחילת השנה, רק ב-2020, חילקנו בערך 250 מחשבים ניידים לילדים חולי סרטן כי הם לא מקבלים את זה ממשרד החינוך ואנחנו רוצים שהם ימשיכו ללמוד. אנחנו הקמנו מערכת של גני ילדים שיקומיים שמותאמת במיוחד לפעוטות חולי סרטן, גני ילדים שהם סטריליים עם מערכות כמו של חדרי בידוד בבתי חולים, אבל למעשה אין לנו סיוע משמעותי כדי להקים עוד ועוד גנים כאלה והילדים חולי הסרטן מגיל גן הילדים עד הבגרויות, יש לייצר להם מערכת שמותאמת לכל גיל וגיל ברמה הפרטנית, כמו שצריך להיות.

מעבר לזה, בנושא הרגשי שעלה בהתחלה, אנחנו מממנים טיפולים פסיכולוגיים בכל שנה בכל הארץ ומכל המגזרים לבערך כ-200-150 משפחות שמבקשות סיוע פסיכולוגי פרטני במהלך השנה. עד השנה שעברה משרד הבריאות, בהתאם לתמיכות של סעיף 3א, תמיכה וסיוע לחולים במחלות קשות, עזר גם במימון טיפולים פסיכולוגיים פרטניים, אבל במבחן התמיכות של שנת 2020 ממשרד הבריאות כל סיוע פרטני, בין אם זה במיצוי זכויות, בין אם זה בחינוך, בין אם זה בטיפולים רגשיים, הכול בוטל. זו נקודה שצריך לבחון אותה לקראת 2021 כי יש המון עמותות, בין אם זה במגזר היהודי ובין אם זה במגזר הערבי, שנותנות סיוע, אבל הן לא יוכלו לתת את המשך הסיוע אם לא תהיה תמיכה לפי סעיף 3א של משרד הבריאות.

יש לי פה עוד המון דברים להגיד, אבל לפני שייגמר הזמן אני רוצה באמת לתת את זכות הדיבור לד"ר שפרה אש כי היא האורים ותומים, המלכה אליזבת של תחום אונקולוגיית הילדים בישראל, אז בבקשה, קטונתי לידה.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, תודה רבה, ליאור. לא יכולתי להציג את ד"ר שפרה אש יותר טוב ממך, אז ניגש אליה ישירות. שפרה, שלום לך.
שפרה אש
שלום לכולם. אז קודם כל תודה רבה לכולכם על הדיון הפורה שיש כאן, למי שהעלה את הנושא ולכל מי שתרם עד עכשיו לשיחה. עלו כאן הרבה הרבה נושאים מאוד חשובים, לכל אחד יש לנו תשובות, זה מגוון אדיר של דברים, אבל אם אנחנו ננסה להתרכז במה שהוגדר כנושא הדיון היום זה הסיוע לילדים שמתמודדים עם מחלת הסרטן בצל הקורונה אנחנו מתקרבים לנושא אחד מתוך כל הנושאים שעלו ואני אהיה מוכנה להגיד גם ביתר הנושאים שעלו.

אז בסך הכול כשאנחנו מדברים על סיוע לילדים שמתמודדים אנחנו מדברים על סיוע מהצד הפסיכוסוציאלי והחינוכי. אנחנו יכולים לדבר על הסיוע בצד של בית החולים ועל הצד של הקהילה. אם אני אתכנס למה שקורה בתוך בתי החולים אז אנחנו מדברים על מערכת פסיכוסוציאלית, צוות שלם של עובדים סוציאליים, צוות שלם של פסיכולוגים, צוות שלם של מורים ומורות ויועצים שהם אלה שאמורים לתת את המענה לילדים שבדרך כלל סובלים מכל מה שנלווה למחלת הסרטן, כל הקושי הפסיכוסוציאלי שמוחמר מאוד מאוד משמעותית בעקבות הקורונה, בדיוק כפי שתיארו האנשים כאן ואני לא רוצה מקום להתחיל לחזור על כל מה שנאמר עד עכשיו.

אנחנו מדברים על צוות שעובד במקסימום עם מינימום של תקנים, מינימום אפשרויות לתת באמת לילדים את מה שמגיע להם, לילדים ולמשפחות ולאחים, כמו שציינתם. אני חושבת שזה המקום להתחיל ולחשוב על התקנים. אז רחלי אברמזון תיארה את מה שהם מתחילים לעשות מהכיוון של משרד החינוך. מבורך, אבל אנחנו צריכים עוד. כל מה שאת עושה זה נהדר, אבל אני גם רוצה להדגיש את החלק של תוך בית החולים, את המינימום של הצוותים שקיימים בתוך בתי החולים, שזה הבסיס.

ילד שמגיע, מקבלת אותו עובדת סוציאלית או עובד סוציאלי, פסיכולוג, מורה, יועץ, כל אלה יוצרים את הקשר עם הקהילה וזה איזה שהוא שיתוף פעולה בין שניהם, בין הצוות של תוך בית החולים לתוך הצוות של הקהילה שייתן להם את המענה בתוך התקופה הקשה ולאחריה, זאת אומרת ילד מסיים טיפול, עד שהוא משתלב, עד שהוא חוזר לכיתה שלו, עד שהוא חוזר לחיים הנורמליים יש עוד תקופה מסוימת שגם ממנה אי אפשר להתעלם.
היו"ר יוסף ג'בארין
התקנות, שפרה, הן אמורות לתת תשובה לליקויים הללו?
שפרה אש
התקנות נותנות תשובה לתקופה שהילד חולה, אבל יש עוד תקופה שבה מערכת החיסון שלו עדיין לא מספיק טובה בשביל שנאפשר לו להיכנס לתוך בית הספר. הקורונה מחמירה, ואני שומעת לא מעט הורים, מתי מותר ובאיזה תנאים לילד, אנחנו מנסים לכתוב נייר עמדות שמשתנה כל שבוע או כל חודש ואנחנו כבר הפסקנו לייצר אותם כי מה שייצרנו אתמול כבר לא טוב למחר. יש כאן מצוקה מאוד מאוד קשה בתוך בתי החולים, בתוך המענה שאנחנו אמורים לתת והקריאה שלנו באמת זה להעלות את כמות התקנים, גם של העובדים הסוציאליים, גם של הפסיכולוגים, של כל הצוות המלווה אותם, הריפוי באמנות וכל היתר, של המורים, של היועצים, כי אם אלה לא ייצרו את הקשר עם הקהילה וייתנו לקהילה לעזור לילדים החולים אנחנו לא נוכל להתקדם ולתת מענה.

בלית ברירה אנחנו מסתמכים על עמותות. אז יש כאן נציגים של עמותת 'גדולים מהחיים', וליאור הראה את הפעילות שלהם, אני מכירה את הפעילות של עמותת 'מרים', שהיא פעילות מאוד מאוד מאוד מבורכת, אבל חבל שאנחנו צריכים להסתמך על מתנדבים ועמותות ואין לנו את הבסיס ממשרד הבריאות ומשרד החינוך בשביל לתת לחולים שלנו ולמשפחות את המענה שבאמת מגיע להם.
היו"ר יוסף ג'בארין
שאלה אחרונה, בתור מי שמכירה גם את השטח, יש לך הערכה לגבי המחסור בתקנים של עובדים סוציאליים ושל אנשי מקצוע? פשוט שנבין את הצורך.
שפרה אש
אין לי כרגע מספרים, אני גם לא חושבת שזה המקום לדון במספרים, אבל בכל אחת ממחלקות הילדים שקיימות, יש שש מחלקות ועוד יחידות נוספות, לכל אחת יש את כמות התקנים שיש לה. אני יכולה להגיד שברמב"ם למשל אנחנו מוסיפים תקנים שהם לא על תקציבי משרד הבריאות, אלא על התקציבים של המחלקה, על מנת לתת מענה. אז אני קוראת למשרד החינוך ולמשרד הבריאות לעשות סקר, אני מוכנה לאסוף לכם את כל הנתונים המספריים, אבל אנחנו צריכים לדעת גם מה הצפי, מה המאמרים אומרים שאנחנו צריכים לתת כמספר עובדים סוציאליים למספר. אנחנו יכולים, כמו שעשינו כאן, להעלות שמות של חולים ולהראות עד כמה הנושא הזה נורא, להגיד עובדת סוציאלית אחת על X חולים, זה נורא מרשים, אבל אני רוצה באמת ללכת לעובדות הנכונות. אז אני אאסוף, אני מוכנה לשתף פעולה בתור יושבת ראש האיגוד, לתת את המספרים.

אני יכולה לספר לכם שהיה מהלך כזה בצד הרפואי גם של רופאים וגם של אחיות, וכרגע גם נושא של מתאמות מחקר, מול משרד הבריאות, של קביעה מה התקינה הנכונה יחסית למספר החולים בכל אחת מהמחלקות. אני קוראת לכם לעשות את אותו תהליך גם בצד הפסיכוסוציאלי.
היו"ר יוסף ג'בארין
כן, בהחלט נקודה חשובה ואנחנו נשלב אותה גם בהמלצות של הוועדה. מאוד תודה, ד"ר אש, תודה לך.

חשוב לנו אולי גם לשמוע את הקול של ילד שאני מבין שחווה את המחלה. אני לא אזכיר את השם, אנחנו כיום מדברים על בן 18, נכון?
קריאה
כן.
בשארה רפידיא
בוקר טוב. שלום, קוראים לי בשארה, אני בן 18 מנצרת בצפון. אני איתכם היום כדי לדבר כמה זה חשוב שיהיה מלווה שמדבר אותה שפה של החולה כי זה קשה לילדים שהם קטנים שלא יודעים לדבר עברית וזה משפיע עליהם כי הם צריכים מישהו שיתמוך בהם ויעזור להם מבחינה נפשית וידברו איתו ויעבירו זמן איתו. יש גם בני נוער שגם הם לא יודעים לדבר בעברית וזה גם קשה להם, כי הם עוברים הרבה זמן בבית חולים וגם בבית. בגלל זה אני אומר שהפרויקט של 'מרים ג'וי' מאוד חשוב ועוזר לילדים, אם זה בבית חולים או בבית.

אני לא אקח הרבה זמן מכם כי אני נותן לאנשים אחרים לדבר ורציתי שתדעו שזה מאוד חשוב ותודה לכם. אני עברתי את זה וזה קשה מאוד, ואני מקווה שאני אהיה חלק מהפרויקט של 'מרים ג'וי'.
היו"ר יוסף ג'בארין
הכוונה שאתה עכשיו תסייע ותתמוך ותלווה ילדים אחרים.
בשארה רפידיא
כן, כן.
היו"ר יוסף ג'בארין
יישר כוח ותודה גדולה (מדבר בערבית).
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
(מדברת בערבית).
בשארה רפידיא
תודה רבה רבה.
היו"ר יוסף ג'בארין
יישר כוח ותודה. אז תודה רבה לבשארה, דברים מאוד חשובים לגבי הנגשת התמיכה הרפואית, הפסיכולוגית.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
הנגשה והתאמה.
היו"ר יוסף ג'בארין
כמובן, התאמה ברמה הלשונית והתרבותית. אנחנו לקראת סיום, ביקש פיני רבינוביץ' לומר כמה דברים ונסיים עם רחל אברמזון ממשרד החינוך ואז נסכם.
פיני רבינוביץ'
שלום, בוקר טוב. אני אביה של דסי רבינוביץ' שנפטרה ממחלת הסרטן ואני מבקש את הזמן שנותר לי לדבר על נושא שבכלל לא עלה פה. דיברו על הילד החולה, אבל לילד החולה יש אחים. אני לא רוצה לדון עכשיו, זה נושא לדיון נפרד, מה קורה לאחים של הילדים בזמן שילד חולה - - -
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
זה הנושא, המשפחה של החולה והחולה.
פיני רבינוביץ'
אני מדבר על המשפחה, על האחים של החולה, ובייחוד אני רוצה לדבר מה קורה ביום השמיני לאחר שילד נפטר והילדים אמורים לחזור למעגל החיים. לצערנו, אני כבר שנים עסוק ועוסק בנושא הזה ויש פה בעיה. אני אתמקד במה שקורה במערכת החינוך. כשילד חוזר לבית הספר למעשה בעיקר, אני מקווה שאני לא טועה, בחטיבה ובתיכון אין שום מענה כרגע נכון להיום לתת לילד חולה, והסיבה מאוד פשוטה, היועצים והפסיכולוגים שנמצאים שם, הם כבר מתחילת השנה מסודרים מבחינת כל הילדים עם הצרכים המיוחדים שהם עוזרים להם ואין להם את האפשרות ואת הזמן לתת לילד שחוזר, לאח שחוזר מהשבעה, האח שחוזר.

ואם אני מדבר על חולי סרטן, רק שנבין, הנתונים של דוח הלמ"ס האחרון שיצא הם מדהימים, מדובר על 1,224 ילדים שנפטרים מלידה עד גיל 24, לילדים האלה שנפטרים יש אחים, ולאו דווקא ממחלת הסרטן. מחלת הסרטן זה יותר טווח ארוך, זה יותר זמן ארוך שהאחים חוו את זה. היועצות בבתי הספר לא עוברות שום תהליך, שום הכשרה לנושא של אובדן ושכול, כך שהנושא הזה הוא בעיה כאובה.

אני אתן שני סיפורים קצרים מאוד. היות שהעמותה שלנו מסבסדת ומסייעת למשפחות שכולות לקבל טיפולים, הם לא מוכרים במערכת הממסדית, אין לנו שום זכויות, משפחה שקמה מהשבעה, ביום השמיני, אין לה שום זכויות, היא לא יכולה לקבל כל טיפול, כל סיוע, הם לבד בעולם הזה ואם יש להם אפשרות כלכלית הם הולכים לקבל טיפול ואם אין להם אפשרות כלכלית הם לא מקבלים טיפול. אנחנו מסייעים, העמותה מסייעת למשפחות בסבסוד וגם במחיר מלא כדי לקבל את הטיפול הרגשי. הגיעה אליי מישהי בת 22 ש-18 שנה בבית אחיה נפטר ולא דיברו על זה ורק עכשיו היא התחילה לקבל טיפול. הסיפורים הם מדהימים. אז הנושא הוא מאוד מאוד כאוב בנקודה הזאת בייחוד כשגם בבית, כשילד חוזר הביתה, לפעמים ההורים עדיין לא יצאו מהטראומה שילד אחד חסר ועדיין יש ילדים בבית שצריכים לחיות.

אני פניתי למשרד החינוך, הצעתי, נתתי כל מיני רעיונות, פגשתי אנשים, אמרתי שאנחנו כעמותה נשלח את המשפחות לטיפולים מסובסדים, פניתי למטפלים פרטיים, או שיבואו לבית הספר מטפלים פרטיים וייקחו את הילד הזה ויטפלו בו. במשרד החינוך אמרו לי שזה לא עובד ככה, צריך לעשות מכרז. אמרתי שאני מממן 80%, הילד ישלם 50 שקלים, זה לא עבד.

כך שאני מבקש מהוועדה המכובדת, קודם כל תודה רבה לחברת הכנסת תהלה פרידמן שבאמת מסייעת לנו להעלות את הנושאים הטריוויאליים והפחות טריוויאליים לקשיים שיש למשפחות, לנסות לדון בנושא הזה של מה קורה עם האחים שחוזרים למעגל החיים, גם בזמן המחלה, ובייחוד ובעיקר לאחר שהילד נפטר.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה וברכות על העשייה ואני מצטרף אליך גם בלהודות לחברת הכנסת תהלה פרידמן על הסיוע בנושא החשוב הזה. אז אולי עכשיו נשמע את התייחסות רחלי ממשרד החינוך ומילות סיכום.
רחל אברמזון
תודה רבה. אני קודם כל אגיד תודה לפיני, כי אני חושבת שהאמירה שלך והדברים שלך מאוד מחזקים את מה שאני מבקשת להביא עכשיו בסיכום הזה. בדיוק בהתייחסות הזאת שאתה דיברת עליה, על החזרה גם של האחים אחרי משבר כזה או אחר, לפעמים גם התלמיד מצליח, לצערי, אתה שיתפת אותנו בחוויה של פרידה, אבל לפעמים גם התלמיד החולה בעצמו יכול לחזור חזרה ויחד איתו גם חוזרים אחרי תקופה מאוד ארוכה וקשה האחים והמשפחה. זאת בדיוק הסיבה שבגינה המשרד החליט לעשות את השינוי ולקחת לנהל באחריותו המלאה את כל המהלך הזה של גם התלמידים החולים בביתם.

אותם תלמידים שנעדרים, גם הסיפור של ---שהוא בדיוק הסיפור שממחיש, ילד שמכיתה ב' עד כיתה ז' היה בבית, היה מנותק מחברת הילדים וקבוצת ההשתייכות שלו. אז אני רוצה לומר, בפעם הבאה שזה קורה לנו, הילד הזה לא מפסיק להיות שייך לבית הספר שלו, לכיתה שלו, האחים שלו, שנמצאים בתוך המסגרת החינוכית, ממשיכים להיות עטופים לאורך כל הדרך עם אותם אנשים מטפלים שנמצאים שם. יש לנו הרבה מאוד מטפלים רגשיים, גם ממקצועות הבריאות, גם המטפלים שמטפלים בתהליכים של ה-CBT, שאנחנו קוראים לזה שיטת הריפוי או שיטת הטיפול בתחום שמשלב גם את הקוגניטיבי, גם את ההתנהגותי. אז יש באמת מערך שמייצר את התשתית שמלווה. גם בצד הלימודי, תלמיד שחוזר חזרה, יש שעות שמתגברות את הלימוד.

אבל נכון שהחלק הרגשי הזה, לכן ציינתי בפתח דבריי, שהמשרד לא מחכה רק לשעת המשבר של הקורונה אלא באמת המשרד, יחד עם אגף שפ"י, ואני יכולה לומר גם איתי, כאן בדיון הזה, נמצאים החברים שלי, גם אפרת לאופר שמנהלת את האגף שממונה על תחום הבריאות והילדים שהם במערכת החינוך הרגילה שזקוקים לליווי בתוך המסגרות שלהם. נמצאות גם המפקחות שלי מהאגף שמטפלות בתחום הילדים החולים ומלוות את המרכזים הטיפוליים והחינוכיים בתוך בתי החולים ואגף שפ"י, שהוא השירות הפסיכולוגי הייעוצי שנותן את רשת הביטחון הזאת לכולנו בשיתופי הפעולה.

אז אני רוצה לומר, יש לנו עוד מה לעשות ויש עוד עבודה לפנינו, אבל באמת ההתייחסות לילדים החולים ולליווי המשפחה והאחים זאת בדיוק הנקודה שבה אנחנו נמשיך ונחזק ונאמר כל הזמן, זה לא רק הילד החולה, זה הוא והמשפחה שעוטפת אותו. אז קודם כל באמת לומר לכם תודה ואנחנו נמשיך את הרחבת שיתופי הפעולה וגם את ההשתתפות שלנו בדיונים.

רק חובה קטנה, בית הספר בנצרת הוא כן אחד ממרכזי החינוך שלנו, הוא כן מקבל. אבל נכון, כפי שנאמר, שם אין מחלקה אונקולוגית. המחלקות האונקולוגיות נמצאות בדרך כלל בבתי החולים הגדולים יותר, אבל כן בית החולים בנצרת הוא חלק מהמעטפת שלנו ויש בו מרכז חינוכי שמלווה גם על ידינו.

גם לעניין התקנות אני אומר, אדוני היושב ראש, אנחנו הגשנו את הטיוטה למשרד הבריאות, חייבים לקבל קודם כל את אישור משרד הבריאות, ברגע שזה יקרה, הלוואי, אנחנו יכולים להתקדם וכמובן להגיש אותן גם לדיון בוועדה. אז תודה רבה לכם.

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

תודה, רחלי.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה לך, רחל. אנחנו תיכף גם נשמע את ההמלצות אז נשמח כמובן להמשיך לפעול ביחד כדי לקדם אותן. מילת סיכום ליוזמת הדיון, חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, ואחר כך אני אציג את ההמלצות שלנו.
אימאן ח'טיב יאסין (הרשימה המשותפת)
קודם כל תודות, תודות ענקיות, תהלה, יוסף, על המוכנות והנכונות גם להירתם למשימה זו, תודה, פאתן, תודה, חמאדה, רובא, על המאמץ שהגעתם מהצפון עד לכאן כדי להשמיע את הקול ואת הזעקה של אותם אנשים, נשים וילדים. אני חושבת שהדבר הכי חשוב שצריך לצאת מכאן זה באמת לכיוון של המועצה לשלום הילד, לכיוון של משרד החינוך, לבקש תוכניות מותאמות תרבות ושפה שהילד והמשפחה שלו הם באמצע של הדברים.

אסור לנו לשים עוד נטל על הנטל הקיים על אותן משפחות, צריך להושיט להם יד בצורה ממוסדת. העבודה של העמותות מבורכת ומעולה, אבל האחריות של המדינה ושל הרשויות שלה היא אחריות רשמית, אנחנו אזרחים במדינה הזאת ומגיע לנו חיים בכבוד, במיוחד במיוחד במיוחד בימים קשים כמו ימים של מחלה. תודה.
היו"ר יוסף ג'בארין
תודה רבה, יישר כוח. אז אני אפתח בלהודות לך קודם כל על היוזמה. אני הבנתי שכנראה בשנים האחרונות לא היו דיונים בנושאים הללו, זה רק מדגיש את החשיבות של היוזמה. תודה לחברתי תהלה פרידמן על גם ניהול הדיון. תודה מיוחדת כמובן לאלה שבאמת הגיעו מהצפון עד לכאן גם למרות הקורונה, זה רק מדגיש את חשיבות הנושאים האלה עבורכם. אז תודה, פאתן ג'טאס, חמאדה חאמד ורובא וורוור, יישר כוח על העשייה שלכם.

אני אתחיל, אם כבר מודים לכם, על חשיבות התמיכה, גם החומרית וגם בכלל, הרוחנית, ליוזמות שאתם עושים ולפעילות המבורכת שלכם. לדעתי בלי המגזר השלישי כנראה שהמצב היה מאוד מאוד בעייתי.

יש לנו קריאה מפורשת למשרד החינוך ולמשרד הבריאות להרחיב את המענים שנדונו כאן, להרחיב את המענים הרפואיים, להרחיב את המענים המקצועיים, המענים הפסיכולוגיים, המענים בתחום הרווחה. אנחנו שמענו בדאגה את העובדה שיש צורך משמעותי בהרחבת המענים הללו, במיוחד בתוך בתי החולים, במחלקות האונקולוגיות של הילדים, אבל גם בבתים של הילדים החולים, מענים גם לילדים עצמם, אבל גם למעטפת התומכת של המשפחה, האחים וההורים. שמענו גם על הצורך להנגיש את המענים הללו, את השירותים הניתנים בבתי החולים ברמה הלשונית, לשפה הערבית בעיקר, וברמה התרבותית. שמענו גם את בשארה שהדגיש את חשיבות ההנגשה הזאת.

אנחנו יודעים שאישור התקנות לחוק ילדים חולים, האישור יכול לסייע כמובן בשיפור המענים הללו ולכן אנחנו מבקשים ממשרד החינוך לפעול להגשת והשלמת התקנות הללו, כמובן גם ממשרד הבריאות, כדי שנוכל לאשר אותן וכך להבטיח את המענים הנדרשים כאן.

הוועדה גם שמעה קצת בתמיהה על הפערים בין החברה הערבית לחברה היהודית, לרבות מבחינת תחולת המחלה, לרבות גם בקרב ילדים והוועדה מפנה את תשומת הלב לצורך אולי לבחון את הסוגיה הזו.

לגבי הנושא שעלה, ילדים חולי סרטן מעזה, קיימנו דיון בנפרד, נקיים דיון המשך בנושא, הדרישה שלנו כמובן ממשרד הבריאות לפעול מול גם גורמי הצבא להבטיח שילדים - - -

תהלה פרידמן (מ”מ יו”ר ועדת החינוך, התרבות והספורט):

זה נדון בוועדת חינוך.
היו"ר יוסף ג'בארין
היה גם דיון בוועדה לזכויות הילד ואולי נצטרך לקיים עוד דיון מעקב. הקריאה שלנו כמובן להבטיח את הטיפול הראוי ואת הליווי של ההורים גם בתוך ישראל, גם לירושלים המזרחית וגם אלה שמבקשים לעבור דרך ישראל לבתי החולים בשטחים.

אני מודה לכולכם ואני מניח שיהיה לנו גם דיון המשך. לעניינים הטכניים, בהקשר לחיסוי פרטים אישיים של דוברים בוועדה, במיוחד בכל מה שקשור לזכויות הילד אז לצורך הפרוטוקול אני קובע שלפי סעיף 120 לתקנות ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים בתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול, ככל שהדבר יידרש כדי להגן על עניינם של קטינים או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שהשתתף בישיבה, זאת אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק, לו או לזולתו.

תודה רבה לכולכם, יישר כוח, תודה כמובן לצוות שתי הוועדות.


הישיבה ננעלה בשעה 11:03.

קוד המקור של הנתונים