פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-ושלוש

הכנסת



6
ועדת המדע והטכנולוגיה
17/11/2020


מושב שני



פרוטוקול מס' 26
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום שלישי, א' בכסלו התשפ"א (17 בנובמבר 2020), שעה 11:00

הפחתת מחלות גנטיות ותמותת תינוקות, בחברה הערבית בישראל

חברי הוועדה: עינב קאבלה – היו"ר
סמי אבו שחאדה - מ"מ היו"ר
סונדוס סאלח

סעיד אלחרומי

ד"ר עמיהוד זינגר - מנהל המחלקה לגנטיקה, משרד הבריאות

אפרת לאופר - מנהלת תחום קידום בריאות במוסדות חינוך, משרד החינוך

ד"ר איאד זחאלקה - קאדי, מנהל בתי הדין השרעיים

אתי פרץ - עו"ס, עו"ד, חברת ועדת הלסינקי העליונה

פרופ' אוהד בירק - ראש מכון גנטי ומרכז לאומי למחלות נדירות, בית חולים סורוקה

ד"ר אורנה סטרץ חכם - רופאה מטבולית, בית חולים סורוקה, בתי חולים

פרופ' צפורה פליק-זכאי - מנהלת המכון לגנטיקה של האדם, המרכז הרפואי לגליל

פרופ' אניק רוטשילד - מנהלת המכון הגנטי למחלות נדירות, בי"ח שיבא

ד"ר עאדל שלאעטה - מנהל מכון גנטי ע"ש שמעון וינטר, בני ציון

ד"ר ג'מאל מחאמיד - רופא ילדים, קופת חולים מאוחדת

אחמד שייח' - מנהל אגודת הגליל-האגודה הערבית למחקר ושירותי בריאות

מארי טאנוס - אגודת הגליל-האגודה הערבית למחקר ושירותי בריאות

ד"ר אמאל אבו סעד - ראש תכנית הכשרה לגננות במגזר הבדואי, מכללת קיי

ד"ר ניר נבות - מנכ"ל ובעלים של חברת פרונטו דיאגנוסטיקה בע"מ

אורלי דרור אזוריאל - מנהלת קואליציה למחלות נדירות

ג'מאל אבו צבייח - אב לילד החולה במחלה גנטית

איילת חאקימיאן

ס.ל., חבר תרגומים



הפחתת מחלות גנטיות ותמותת תינוקות, בחברה הערבית בישראל

בוקר טוב וחודש טוב. אני מתכבדת לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה, היום יום שלישי, א' בכסלו תשפ"א, ראש חודש כאמור, 17 בנובמבר 2020. על סדר היום שלנו הנושא של הפחתת מחלות גנטיות ומומים מולדים בחברה הערבית בישראל. אני ראשית מודה לחבר הכנסת סמי אבו שחאדה שהיה שותף מלא ליוזמת הדיון ומטפל בנושא החשוב הזה, עוד קודם כמובן, ואני בטוחה שגם ימשיך בנחישות. ואני גם מברכת את בואו של חבר הכנסת אלחרומי.

אני אפתח ואגיד, כל מה שהורה רוצה עבור הילד שלו זה שיהיה בריא. כל מי שכבר חווה הורות יודע את זה, ומי שלא, גם מניח שזה המצב וזה המצב. יש המון דברים שאין לנו יכולת שליטה עליהם בחיים, אבל בהיבט של מחלות גנטיות ומומים מולדים, שקיימת יכולת מדעית היום לזהות אותם מבעוד מועד בהחלט יש מה לעשות וכאן נכנס מרכיב חשוב שאני בטוחה שנדבר עליו היום, של מודעות ושל צעדים מצד המדינה שיסייעו להפחית את התופעה בקרב אוכלוסיות בהן התופעה יותר נפוצה.

אנחנו נשמע על זה ונבין שבאמת בחברה הערבית בישראל התופעה הזו היא נפוצה יותר וגם בפזורה הבדואית בנגב בין היתר, והיום שאנחנו, הזכיר נכון חבר הכנסת, מציינים את יום הנגב, זה בהחלט מתחבר ומאוד חשוב לתת את הדעת על זה, לא רק ביום כזה, אלא לאורך כל השנה ובאמת להגיע לכדי צעדים שיתרמו וישפרו.

אני אפתח קודם כל בדברים שלך, חבר הכנסת סמי אבו שחאדה, בבקשה.

יושבת הראש, קודם כל אני רוצה להודות לך על קיום הדיון החשוב הזה ואני רוצה להודות בשני היבטים, סעיד, עשינו ישיבת עבודה והיכרות, אני ועינב, והיא שמעה על מה אני עובד, אז אני דיברתי על הנושא של אנשים עם מוגבלויות ועל פורום אנשי המקצוע שאנחנו בנינו כדי להוריד את אחוזי לידת תינוקות עם מומים בחברה הערבית. היא עבדה על זה כמה שנים טובות בכובעים שהיו לה לפני על אנשים עם מוגבלויות וזכויותיהם והיא שמחה מאוד לקדם את הדיון הזה, והאמת שזה עבד מאוד מהר. אז קודם כל אני מודה לך מאוד על הנכונות ועל הכוונות הטובות.

הנושא הזה בעיניי הוא נושא מאוד קשה כי דווקא פה, בוועדת המדע והטכנולוגיה, אפשר לדבר על זה המון כי מבחינת המדע ומבחינת הטכנולוגיה אנחנו התקדמנו המון. יש לנו המון ידע שיכול לעזור לאנשים הרבה ופוליטיקה באמת הופכת להיות הרבה יותר מוסרית ברגע שהיא עוזרת לאנשים המוחלשים, ברגע שהיא עוזרת לאנשים היותר חלשים להתקדם בחיים וכו' ויש לנו המון כלים והמון ידע.

אני אולי בסוף הדיון, כדי לא לקחת יותר מדי זמן, אדבר על מה אנחנו עושים עם פורום אנשי המקצוע שחלקם גם ידברו היום בדיון, אבל מנתונים ראשוניים אנחנו גילינו שלידת תינוקות עם מומים בחברה הערבית היא כמעט פי ארבעה מהחברה בכלל בארץ ושהמספרים הכי קשים נמצאים, כמו כל דבר אחר שאנחנו בודקים, לצערנו, סעיד, בנגב הנתונים הרבה יותר חמורים והרבה יותר קשים.

יש לזה כמה סיבות. דרך אגב, רוב האנשים אומרים שזה נישואי קרובים. לא, לא, העניין הוא לא רק נישואי קרובים. יש גם את העניין של מודעות ויש גם את העניין של נישואי קרובים ויש גם את העניין של הנגשת הידע והנגשת הבדיקות ועלויות של חלק מהבדיקות. יש פה המון דברים שהמדינה יכולה לעשות בקלות. אני רוצה להגיד שלדעתי כל השקעה בנושא הזה היא win win situation מבחינת המדינה. מבחינתנו כחברה זה win win situation כי אנחנו חוסכים המון סבל, גם לתינוק וגם לאמא ולאבא שלו וגם למשפחה וגם לסביבה שלו ואנחנו גם מבחינת המדינה חוסכים גם כסף למדינה, זה בסוף גם עולה לה המון כסף. אנחנו מקבלים חברה בריאה וחזקה יותר, גם כלכלית וגם בריאותית וגם נפשית וגם המדינה פה מרוויחה ולכן ההשקעה פה מאוד גדולה.

אני מסיים בזה שגם ד"ר עמי זינגר, שנמצא אצלנו, וגם הוא משתתף בדיון, ממשרד הבריאות, גם הוא שמח על היוזמה מההתחלה והיה מוכן לשתף פעולה, אז אני רוצה גם להודות לו ולמשרד הבריאות על הנכונות לשיתוף הפעולה. תודה. תודה, עינב.

תודה לך. חבר הכנסת סעיד אלחרומי, בבקשה.

תודה, גברתי היושבת ראש, על הדיון החשוב הזה, ותודה לחברי סמי שאני יודע כמה חשוב לו הנושא הזה, כמה חשוב לו נושא האנשים עם מוגבלויות והוא עובד חזק בנושא הזה. התלבש לנו הדיון הזה גם על יום הנגב ומן הסתם, כפי שציין סמי, בנגב הנושא הזה הוא ידוע באחוזים גבוהים.

כאן אני רוצה להאיר את תשומת לב המשתתפים לשלוש נקודות בקשר לנגב. א', הנגב הוא חברה שבטית, לשבטיות יש משקל רב ולכן נישואי הקרובים הם יותר גבוהים משאר האוכלוסייה הערבית. זה ידוע. הנקודה השנייה זה המחסור העמוק בשירותי בריאות בנגב. רק לסבר את האוזן, יש יישובים שיש בהם אלפי תושבים שאין תחנת אם וילד, אין טיפת חלב לאישה צעירה.

אז לאן הם הולכים עם התינוקות?

או שהם מגיעים לבאר שבע, או שהם מגיעים ליישובים המוכרים. למשל בציר 25 להגיע לאבו תלול או לשגב שלום. למשל יישוב שנקרא אל-זרנוק, יישוב שהמדינה מתכוונת להכיר בו, יישוב של אלפי אנשים, שלוש פעמים אני פניתי למשרד הבריאות ושאילתות ואני מציק להם, דרך אגב לכל משרדי הממשלה בנושא, והתשובה היא תשובה שלא מכבדת אפילו את ערך האדם, ש - - -

גברתי היושבת ראש, חלק מהמומחים כבר אמרו לנו שלצערנו הרב חלק מהנשים שנכנסות להיריון בנגב פוגשות את הרופא פעם ראשונה בחדר הלידה.

מדהים.

האישה הזאת, שגרה בכפר לא מוכר, אין טיפת חלב, וגם כשיש מרכז שירותים, אני שואל את עצמי, ריבונו של עולם, המדינה השקיעה בבית ספר שם בכפר הזה, יש בית ספר ואי אפשר לשים ליד בית הספר, בגדר של בית הספר אפילו, טיפת חלב, שרופא יגיע, שהאישה הזאת תגיע לרופא? ובגלל המרחקים או שהיא מוותרת בכלל להגיע לשם ופוגשת את הרופא בחדר הלידה, כפי שאמר חברי, או שהיא לא יכולה, אין לה נגישות, כי אין תחבורה ציבורית ביישובים האלה. אם קרוב משפחה או היא בעלת רכב או מחזיקה ברכב, והרוב המוחץ לא מחזיקים ברכבים, המשפחות - - -

אז גם דרך להגיע.

אין לה דרך להגיע. לכן האוכלוסייה הבדואית, האוכלוסייה הערבית בנגב, זה נושא סופר חשוב. דבר שלישי, גברתי היושבת ראש, זה חוסר המודעות. אין הסברה. אני יודע שקרוב אלינו, ברשות הפלסטינית למשל, כשזוג מתחתן שניהם חייבים להיבדק.

מחויבים, על פי חוק.

כן, מחויבים להיבדק. מחייבים אותם להביא בדיקות בכדי לבדוק את נושא קרבת המשפחה או אם יש סיכוי אחר כך שייוולד ילד עם מום. זה לא נמצא, אבל לפני זה אפילו הסברה לא נמצאת, הסברה לנשים בפרט בתחנות טיפת חלב, בסניפים של קופות חולים.

יכול להיות שאפילו בתיכונים, בכיתות כמובן, י"ב כזה.

נכון, הצעירות שמסיימות.

מה גיל הנישואים הממוצע ביישובים האלה? כדי להבין אם מה שאמרתי הוא בכלל הגיוני.

היום מעל 18, אפשר להגיד 18 ומעל. רוב הבנות מסיימות כיתה י"ב.

אבל קרוב.

אבל קרוב, זאת אומרת יש משמעות גם לתיכון.

כן. הדבר החשוב שאני עצמי משקיע בזה, וכל ההנהגה משקיעה, זה להזהיר מנושא קרבת המשפחה, מנישואים של קרובי משפחה, כי אנחנו רואים את זה, אנחנו רואים ילדים שנולדים עם מומים ואחר כך כל המערכת נכנסת לסיפור הזה. אתם יודעים מה? מכל הבחינות, גם עלויות, גם השקעה. היה חשוב להשקיע בהסברה מראש ולפתור את הסוגיה.

אז, שוב, גברתי היושבת ראש, אני מאוד מאוד מברך על הדיון. אני נאלץ לצאת לדיונים אחרים, אבל אני בטוח שחברי סמי ושאר החברים והחברים המשתתפים, שאנחנו מודים להם, יחכימו ונצא מהדיון הזה בתוצאות ובמסקנות שיועילו. תודה.

תודה לך. חברת הכנסת סונדוס סאלח.

תודה רבה, כבוד היושבת ראש, תודה לחברנו סעיד על היוזמה המאוד חשובה ועל נושא הדיון. סעיד על יום הנגב וסמי על יוזמת הדיון. בהחלט נושא מאוד חשוב.

אף לידת תינוק עם מחלות גנטיות או תמותת תינוקות היא לא בחירת הורים, אין אף הורה בעולם שבוחר שזה יהיה המצב שלו, זה תוצאה מגורמים, גם סביבתיים וגם תורשתיים. המצב הקיים בנגב, שיעור התמותה ושיעור המחלות הגנטיות בקרב האוכלוסייה בנגב הוא גדול - - -

שיעור התמותה, סונדוס, הוא פי שמונה בחלק מהמקומות משאר הממוצע בארץ.

כן, וכנ"ל שכיחות מחלות גנטיות. מחלות גנטיות קשורות בחינוך והסברה, מודעות לבדיקות ועצם קיומן של תחנות ומרכזי טיפות חלב וביקורים של האישה במהלך ההיריון שלה לבדיקות השונות. אלה שני דברים שלא נעשים, לא ניגשים ואין את המרכזים האלה לשירות האישה בנגב כשהיא בזמן ההיריון. ועוד לפני ההיריון אין את מערך הבדיקות שיסייע ויגביר את המודעות בקרב נשים ונערות לשכיחות של מחלות מסוימות במיוחד בקרב הנשים בנגב.

שמענו על סיפורים, ואני מקווה שיש לנו את ג'מאל בזום, שיספר על הסיפור האישי של הבן שלו, סיפור מאוד כאוב, להיות עם בן במחלה שהיא מונעת ופוגעת בהתפתחות שלו זה מאוד קשה. זה סיפור מאוד קשה שמלווה בעלויות כלכליות, רגשיות, חברתיות, חינוכיות וזה מחייב טיפול מערכתי מכל המוסדות. אבל בנגב כמו שבנגב עד עכשיו, הוא מוזנח, יש הפניית עורף אחת מתמשכת, מצטברת, כל הזמן, ואנשים שם ממשיכים לסבול ולשלם מחירים כבדים. ועכשיו בוועדה הזו נראה כמה התינוקות שעוד לא נולדו סובלים מאפליה, דיכוי ואפליה בתקצוב ובתכנון בנגב בכל התחומים. תודה על העלאת הנושא ותודה, סמי.

הערה לגבי ג'מאל, ג'מאל אבו צבייח, אני מאמין שהוא שומע אותנו עכשיו, זה אולי 12 ילדים, בנגב בפרט, עם מחלה נדירה, שעלויות הטיפול בילדים האלה היא מאוד גבוהה ולכן אני חושב שהדרישה שלהם להכניס את זה לסל התרופות היא דרישה מחויבת המציאות. הם לא יכולים לעמוד בזה, פשוט מאוד, זה 12 ילדים מיישובים שונים בנגב כאשר ג'מאל, אני מניח, יסביר את זה בפירוט עוד מעט.

בסדר גמור. אנחנו נפתח עם המשתתפים בזום, עם מארי טאנוס מאגודת הגליל. שלום לך, גברתי.

שלום לך ושלום לכל חברי הוועדה. כן, אני מייצגת את אגודת הגליל וברצוני להציג כמה נקודות. זה כבר הוזכר ששיעור המחלות ושיעור תמותת תינוקות בחברה הערבית הוא כפול מהחברה היהודית ובנגב הוא פי שמונה מהחברה בכלל, מהחברה היהודית.

תמותת תינוקות מהווה מדד בינלאומי להבנת מצב הבריאות הכללי של האוכלוסייה. ככל שמצב האוכלוסייה הסוציואקונומי נמוך יותר שיעור תמותת התינוקות גבוהה יותר. זה דבר מוכח בכל מקום בעולם. כידוע לכולנו שהמצב הסוציואקונומי של כלל האוכלוסייה הערבית הוא לא בכי טוב ולכן אנחנו גם רואים יותר מחלות ויותר תמותת תינוקות.

בהתייחס לנגב, אני הקפדתי יותר בנושא הנגב, ומנתוני הלמ"ס אוכלוסיית הנגב מונה יותר מ-250,000 תושבים, כ-40% מהם חיים בכפרים בלתי מוכרים. אלה כפרים קטנים, בקטן בהם 400 תושבים והגדול עד 10,000 תושבים. אלה כפרים שאין בהם תשתיות, אולי יש כן בתי ספר יסודיים, אבל אין תיכוניים ואין גני ילדים ויש עוני ויש בעיה בתשתיות ויש ויש. כאילו אם אנחנו רוצים שנשים הרות ייגשו לטיפות חלב, בכפרים הבלתי מוכרים אין טיפות חלב, בכפרים המוכרים יש טיפות חלב והם במצב קשה מבחינת הנגישות אליהם וגם מבחינת הצוותים ומבחינת הזמינות של התושבים אליהם.

12% מהנשים הבדואיות מגיעות ללידה ללא מעקב היריון. אני חושבת שזה לא מבחירה, זה מאורח חיים, זה כתוצאה ממציאות קיימת. כל אישה רוצה להיבדק וכל אישה רוצה לראות מה מצב ההיריון שלה וחשוב לה לדעת שההיריון מתפתח באופן תקין, אבל אנחנו מדברים על מציאות שהיא מאוד מאוד קשה אז הנשים האלה לא מגיעות בגלל שאין להן טיפות חלב, בגלל שאין תחבורה להגיע ליישוב מוכר, בגלל שלפעמים לבעל גם אין מכונית להסיע את האישה ואז הן מגיעות רק בזמן הלידה.

20% מהיולדות בנגב הן מעל גיל 40 והן לא מבצעות בדיקות אבחון טרום לידה, זאת אומרת מי שפיר וכל הבדיקות האחרות. ועוד פעם, זה תלוי בהרבה מאוד גורמים, גם בהשכלה של אותן נשים, גם בנגישות של שירותי הבריאות, גם במצב הכלכלי של אותן נשים, כך שהמצב מאוד מאוד מורכב.

אני חושבת שהטיפול בנושא חייב להיות טיפול רב מערכתי, זה אומר רב מערכתי גם של רוב שרי הממשלה, אנחנו מדברים על תשתיות, אנחנו מדברים על חינוך, אנחנו מדברים על תעסוקה, אנחנו מדברים על מצב של עוני. אסור לנו להתכחש למציאות הזו, זאת אומרת אי אפשר למצוא פתרונות קסם, להציע לנשים לעשות בדיקות גנטיות, להציע לנשים לעשות מי שפיר אם אנחנו לא מטפלים בשאר הגורמים. זה לא הולם, זה לא הוגן, זה לא נכון לעשות את זה, צריך לטפל בכל הגורמים שמביאים את האוכלוסייה להיות במצב הזה.

אם אנחנו מדברים על תעסוקת נשים, זה נתונים של הלמ"ס מ-2016, רק 19% מהנשים עובדות. למה רק האחוז הזה עובדות? גם כי אין מסגרות לילדים, אין מסגרות לילדים בגילאי הגן, אין מקומות עבודה בנגישות קרובה או ביישובים של אותן נשים ואז מצטמצמת ההכנסה של המשפחות, זה מקשה על האוכלוסייה.

עוד פעם, אנחנו מגיעים למצב שהכול מאוד מאוד מורכב וחייב פתרון רב מערכתי. אפשר להציע כמה פתרונות ואנחנו מודעים לכך שאפשר לקדם במקביל לטיפול שורש. אנחנו חושבים שצריך קודם כל לעשות מיפוי עדכני של תחלואה ותמותת תינוקות בכלל, בכל האוכלוסייה הערבית, עם דגש לאוכלוסייה בנגב עם התפלגות לפי סיבות ולפי יישוב. אנחנו כאגודת הגליל מסוגלים ומוכנים עם שותפים או אפילו רק כאגודה לבצע את המיפוי הזה. תמותת תינוקות היא לא רק ממומים מולדים, היא גם מתאונות בית, היא גם מזיהומים וכל סיבה מחייבת טיפול שונה. זה אחד הדברים.

אנחנו הכנו תוכנית איך לטפל בנושא במצב הקיים. יש לנו כמה הצעות. הצעה ראשונה, הנגשת שירותי בריאות, טיפות חלב ומרפאות קופות חולים. ידוע לכולם שמרפאות טיפות חלב לא קיימות בהרבה מאוד יישובים ואם הן קיימות הן קיימות עם חסר בכוח אדם. לא בכל טיפות החלב האוכלוסייה דוברת ערבית וזה קושי נוסף לאוכלוסייה, במיוחד בנגב. טיפול כולל בנשים הרות בטיפות חלב ולא הפנייתן למרפאות מרוחקות. לפי נוהלי משרד הבריאות בשנים האחרונות נשים בסיכוני היריון מופנות למרפאות מקצועיות.

לצערי גם בצפון, ואני עבדתי בטיפות חלב וריכזתי את הנושא הזה, לא כל הנשים שמופנות למרפאות מקצועיות מגיעות, גם מטעמי מרחקים, גם מהטעם שצריך לחכות ואז הן מפספסות בדיקות לאבחון מומים מולדים, לפעמים הן לא מגיעות בכלל למרפאות ונופלות בין הכיסאות.

המציאות בנגב היא הרבה יותר קשה והטיפול הזה, לדעתי, אם אנחנו רוצים באמת לקדם את הנושא, צריך להיעשות בתוך טיפות החלב עצמן עם צוותים שמוכשרים לטפל גם בנשים בסיכוני היריון ולא להפנות אותם למרפאות מחוץ ליישובים שלהם.

נקודה מאוד חשובה היא טיפול בנשירה בבתי ספר, בעיקר בתיכוניים. מהנתונים של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה - - -

מארי, אם אפשר ללכת לכיוון סיכום, פשוט כי יש עוד הרבה דוברים ואנחנו רוצים להפסיק.

אוקיי. אנחנו צריכים, אני חושבת, להגיע לנשים ולצעירות ולצעירים, לא רק לבנות, אנחנו צריכים גם להגיע לבנים, אנחנו צריכים להגיע אליהם גם בבתי הספר התיכוניים. אנחנו כולנו יודעים שיש נשירה בבתי ספר תיכוניים, במיוחד בכפרים הבלתי מוכרים, אין שם בתי ספר תיכוניים והרבה מאוד מהם לא מגיעים לבתי ספר תיכוניים ביישובים מוכרים. זו נקודה מאוד חשובה שאם אנחנו רוצים להכין ולהכשיר את הילדים האלה, להכין תוכניות חינוך לכישורי חיים בחטיבות ובבתי ספר תיכוניים.

והנקודה הבאה.

כמובן הרצאות לקהל הרחב, הכנת חומרי הסברה בשפה הערבית ובשפה מובנת וקלה לאוכלוסייה, לכלל האוכלוסייה, הנגשת הבדיקות הגנטיות. היה לנו ניסיון בצפון, ברגע שהנגשנו בדיקות גנטיות ונציגה ממכון גנטי הגיעה ליישובים העלינו את ההיענות לבדיקות גנטיות. אני חושבת שזה נושא מאוד מאוד חשוב וצריך לתת עליו את הדעת.

נושא נוסף זה אנשי דת והכשרתם בתחום. זה גם יעזור, כי אנשים הולכים למסגד ואם הם שומעים עידוד בנושא בדיקות ובנושא נישואי קרובים והימנעות מנישואי קרובים זה גם יכול לקדם את הנושא.

מארי, אם רק תוכלי לחתור לסיום כי אנחנו ממש חייבים להמשיך.

אוקיי, אז אני מסיימת. הנה אחמד, מנהל האגודה.

תרשו לי להגיד כמה מילים. תודה למארי קודם כל שהציגה את העדות מהשטח והיא דיברה על הניסיון שלה, שהיא עשתה יותר מ-30 שנה בטיפות חלב. אני רציתי רק להזכיר את נושא נישואי קרובים. אנחנו עדיין עדים לכמעט 25%, רבע מהאוכלוסייה הם ביחסי נישואי קרובים. יש לנו, אני מדבר על מחלות כרוניות, בגיל 21 כמעט קרוב ל-29%, 30% שיש להם מחלה כרונית כלשהי. אם אנחנו מדברים על כלל האוכלוסייה זה כמעט 16%. המספרים מכפילים את עצמם, המצב הבריאותי לא טוב, מצב שירותי הבריאות לא כל כך טוב. יש לנו כמעט 10% מכלל האוכלוסייה שיש להם קושי כלשהו במשימות יום.

אנחנו חקרנו גם נישואי קרובים בקרב צעירים וצעירות, מחקר שעדיין לא פורסם, אבל קרבה ראשונה בקרב צעירים וצעירות, 18 עד 35, ירד ל-9.9%, זה עולה עם קבוצות הגיל, 24 עד 30 עולה ל-11 וממשיך לעלות, כאילו כל הזמן אנחנו מרגישים את הירידה בנישואי קרובים, אבל זה מכריח אותנו לעשות עוד יותר התערבות יותר חזקה בתוך האוכלוסייה כדי למגר את התופעה הזאת.

ידוע לנו על מחלות כרוניות, בדקנו, היה לנו מחקר שבדקנו מחלות גנטיות, טליסמיה, אפילפסיה, אוטיזם, פיגור שכלי, בסך הכול יש לנו בכלל האוכלוסייה כמעט 2.2%. אנחנו מדברים רק על ארבע המחלות האלה ויש לנו כמעט 35,000 חולים מהסקרים שלנו. כשמדברים על קבוצת הגיל של אפס עד 17, ילדים, אנחנו מגיעים קרוב ל-1.9%.

רציתי רק להזכיר את הנתונים ואני מודה עוד פעם על היוזמה ומאחל הצלחה, שנוכל לעתיד לתכנן לעשות משהו בתוך החברה שלנו כדי למגר את התופעה הזאת. תודה.

תודה רבה לשניכם. אנחנו נעבור לג'מאל אבו צבייח, אב לילד שחולה במחלה גנטית. שלום, ג'מאל, תודה שהצטרפת.

שלום לכולם, שמי ג'מאל אבו צבייח מהמגזר הבדואי בנגב. אני מאוד מודה לכם שנתתם לי זכות לדבר. אני אציג את הבעיה שלי בחצי דקה, דקה. נולד לי לפני חמש שנים שסבל ממחלת מורקיו, מחלה שהיא נדירה עולמית. הילד שלי, אני רואה אותו כל יום סובל.

מה השם של הילד?

השם של הילד מוחמד. למרות שעשיתי את כל הבדיקות, למרות שהייתי בייעוץ גנטי, לצערי המודעות אצל המגזר הבדואי למחלות הגנטיות באה באיחור. אני סיימתי תיכון, סיימתי גם אקדמיה, תואר ראשון ושני, לא שמעתי ולא ידעתי על הדברים האלה.

זה מבורך שאנחנו מדברים על זה והאחוזים יורדים, כמו שאומרים, אבל מה עם הילדים שנולדו חולים עכשיו? איך הם יקבלו את הטיפול, מי ייתן את הטיפול? אני רואה את הילד שלי בגן חובה, חוזר מהגן והוא בוכה שהילדים לועגים לו ואין תרופה. יש תרופה אחת שצריך לקבל אותה ובגלל כסף, שאנחנו קוראים לזה לכלוך ידיים, הוא לא מקבל את התרופה. ילד בן 5. אני 20 שנה איש חינוך, בחיים לא ציפיתי שאני אגיע למצב כזה, ילד שלא מקבל את התרופה שלו למרות שהייתי אצל כל המומחים והם אמרו לי שזו התרופה היחידה שיכולה להאט את המחלה שלו ויכולה לתת לו לחיות 30 שנה, 40 שנה, 50 שנה לא סובל.

אני רואה את קוצר הנשימה של הילד יום יום מידרדר, אני רואה את הצליעה של הילד, אני רואה את המצב של הילד ואני כאבא מרגיש שאני לא שווה, לא מגיע לי להיות אבא לילד, האמת, כי אני לא יכול לתת לו את זה למרות שאני אזרח טוב, אני כל הזמן הייתי משלם את חובותיי, אבל באמת הילד שלי לא מקבל את מה שמגיע לו.

לצערי רוב החולים במחלה הזאת, שהם בודדים בארץ, הם מהמגזר הבדואי ואני מקווה, באמת, שאני אצליח לעשות משהו, שהילדים האלה יקבלו את התרופה. תודה לכם.

מה עלות התרופה הזאת, ג'מאל? על כמה מדובר?

אני לא יודע עלויות בדיוק, אבל העלות קרוב למיליון שקל בשנה. הילד צריך לקבל תרופה כל שבוע והוא צריך לקבל את זה בגיל מוקדם על מנת שזה לא ישפיע על חייו.

בדיוק. ככל שהוא מתחיל לקחת אותה בגיל מוקדם היא תאט את המחלה והיא תעזור. יש מחקרים שמוכיחים זאת בכל העולם.

כמה ילדים כאלה יש בארץ?

יש 13 וכולם מהנגב.

בכל הארץ?

או 13, או 12. ג'מאל, אתה יכול לדייק?

ברור, ברור. ג'מאל, אני מאוד מודה לך, תודה. בעזרת ה' שתהיה בריאות טובה.

תודה רבה.

אנחנו נפנה כרגע למשרד הבריאות, גם בנושא של הדיון, אבל אני רוצה גם לשמוע את ההתייחסות שלהם גם למה שג'מאל העלה פה. איתנו ד"ר עמיהוד זינגר, מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית. שלום לך, אדוני.

שלום. אני מודה לכולם על ההזמנה ובייחוד לסמי ואני מאחל באמת הצלחה בהמשך הקידום של הנושא הזה. הבריאות היא אכן ערך בסיסי בזכות האדם וכמו שהיא חשובה לאם בהיריון היא כמובן חשובה גם לעובר ולתינוק הנולד.

אני לא אוכל להתייחס לכול ובטח לא לצערי למקרה הספציפי שהוצג מקודם, אם כי כמובן אני מקווה שהתרופה הזאת מועמדת בוועדת הסל ובהתאם להחלטות שלה צריך לנהוג.

מי יוכל כן לתת לנו - - -

אני רק רוצה לציין את החלק של הפעילות של המחלקה לגנטיקה. המחלקה לגנטיקה קהילתית מפעילה תוכנית למעלה מעשור - - -

עמי, רק שנייה.

ד"ר זינגר, רק רציתי לשאול לאור מה שאתה אומר שלא תתייחס למקרה הספציפי, זה בסדר, כי אתה לא מכיר אותו, אבל אני כן רוצה שתאמר לנו אל מי ניתן לפנות במשרד הבריאות שכן ייתן לנו תשובה בנושא הזה.

אני חושב שמדובר או במינהל רפואה, או – אין לי מושג אם התרופה הוגשה לוועדת הסל למימון וועדת הסל כרגע בדיונים שלה, אז יכול להיות שהתרופה כבר הוגשה ובואו נחכה לראות את התוצאות של מה ועדת הסל תחליט.

בסדר, אני מבינה שלא אתה צריך לתת את התשובה באופן ספציפי, אבל תשובה כזו היא מדכאת כי אנחנו יודעים שאין תקציב ואין תקציב לסל התרופות. בסדר, לא ניכנס לזה כרגע, בוא תמשיך כמובן עם נושא הדיון ואנחנו פה ננסה ליצור קשר עם מישהו שכן יוכל לעזור. בבקשה.

תודה. אני רק רציתי להגיד בקצרה שהמחלקה לגנטיקה של משרד הבריאות מפעילה מזה למעלה מעשור תוכנית ענפה לאיתור נשאים במחלות גנטיות. התוכנית הזאת התחילה על ידי קודמי, פרופ' זלוטוגורה, והמטרה היא באמת לאתר את אותם אנשים, את אותם זוגות שהם נשאים, ולהציע להם את הדרכים המתאימות להם למניעה של הולדת עובר חולה. זה יכול להיות אבחון טרום השרשה, זה יכול להיות אבחון במהלך ההיריון ודברים אחרים.

אני יודע שנישואי קרובים זה אישיו מאוד מאוד חשוב בחברה הבדואית, לא שאני בעד נישואי קרובים, אני רק אומר שגם אם התחתנת עם קרובת משפחה שלך בוא להיבדק, תדע אם אתה נשא למחלה מסוימת, תדע אם בת הזוג שלך נשאית לאותה מחלה ואנחנו נוכל להציע לזוג הזה את הפתרון ובהתאם למה שמתאים לך.

התוכנית הזאת היא לכלל האוכלוסייה, היא בסל הבריאות, היא עובדת דרך המכונים הגנטיים ודרך קופות החולים ובעצם כל מה שהיינו רוצים זה שכמה שיותר אנשים יבצעו את הבדיקות האלה ונוכל לעזור להם. לדוגמה, אני רק רוצה לציין, כיום בסל נמצאות למעלה מ-70 מחלות שאנחנו מציעים אותן לאוכלוסייה הבדואית והתוכנית הזאת היא דינמית. בסל הבריאות הנוכחי המכון הגנטי בסורוקה, שהוא מנקז את רוב העבודה, הגיש עוד שש מחלות לבדיקה לסל הנוכחי ואני מקווה שהן גם יאושרו.

אבל אני גם מתחבר לכל מה שנאמר מקודם והייתי מוכן שיעזרו לנו לעזור לאוכלוסייה. אחת זה באמת סיפור העלאת המודעות לביצוע הבדיקות ולמחלות האלה.

שמי, לדעתך, אחראי לביצוע?

הביצוע בסופו של דבר זה הזוג עצמו, אבל אני מתחבר לעובדה שיש בעיה של מודעות - - -

לא, ד"ר זינגר, לא הבנת את שאלתי כי כנראה לא הייתי ברורה. הכוונה היא לסיפור המודעות, להגברת המודעות, מי הגורם הממשלתי, אני חשבתי שזה משרד הבריאות, שאמור לפעול להגברת המודעות בכלים השונים.

נכון, אני חושב גם שמשרד הבריאות צריך לקחת את זה ואנחנו גם נשמח להשתתף בזה. כחלק ממסגרת קידום בריאות זה כבר עלה ואנחנו חושבים באמת לעשות משהו עם התוכנית הזאת. הייתה לנו גם שיחה עם הארגונים של המחלות הנדירות ואנחנו חושבים באמת איך לצאת בקמפיין, אבל צריך כמובן גם לעזור או איזה שהיא עזרה כלכלית בעניין שצריך למצוא לה סידור. שתיים, יש את העניין של החינוך לאוכלוסייה ואנחנו מפעילים כבר תוכנית, אבל מאוד מאוד קטנה, והיינו מוכנים לתת את הכלים, כי לנו יש את האפשרות להעביר את החומר ולהצטרף באמת לחינוך שהוא יכול להיות גם כמובן בתיכון וגם כמובן אחרי זה במתנ"סים לאוכלוסייה הבוגרת יותר.

הסיפור של ההנגשה הוא מאוד מאוד בעייתי וקשה, זה לא אנחנו בדיוק כי בחלק מהמקרים זה דרך קופות חולים, אבל צריך לחשוב איך לעזור. והעבודה המאוד מאוד חשובה, שגם התחלנו אותה כרגע, זה בעצם מול אנשי הדת בגלל שהרבה פעמים בסופו של דבר אם אנשי הדת ייתנו היתר, ייתנו הכוונה, יעודדו את האוכלוסייה הזאת, ואני לא הייתי עושה בדיוק את מה שעושה הצד הפלסטינאי בעניין, אני לא חושב שצריך למנוע נישואים או להתיר אותם רק אם עשיתם את הבדיקה, אבל בוודאי ובוודאי כדאי שאנשי הדת יבהירו את העמדה שלהם בעניין שבצורה של מניעת מחלה הם בעד. היו לנו שיחות בעניין ואני מקווה שהיא תקרום עור וגידים, כל התוכנית הזאת.

משרד הבריאות, המחלקה לגנטיקה, סמי יודע את זה, ישמח להשתתף עם כל תוכנית וכל עזרה שנוכל אנחנו פה.

ד"ר זינגר, אני רוצה להבין, אני שומעת ממך שאתה מסכים לפעולות שצריך לבצע, גם למודעות וגם להנגשה, כשדיברת על מודעות סיפרת על זה שאתם מדברים ומתכננים ושואפים ושחסר תקצוב. מבחינתי אתה מייצג פה את משרד הבריאות, אז אם אתה חושב שיש איש קשר אחר שנכון שנדבר איתו מהמשרד שלכם בעניין הזה, אז תאמר, אבל אני לא מצליחה לקבל מסוימוּת מהתשובה או אמירות קונקרטיות שמראות שנעשית פעילות. הבעיה הזאת הרי היא לא חדשה, אתה מכיר אותה פי מיליון יותר טוב ממני, אני מה שנקרא עכשיו לומדת את זה, אתה שם כבר הרבה שנים ועוסק בזה ברמה הכי מקצועית, אבל הייתי מצפה לאמירות שידברו על action items שמבוצעות או צפויות להתבצע, בוא נגיד בחודש הקרוב, או עם תחילת 2021, אני אפילו את זה לא שומעת. אני אשמח כן להתייחסות יותר קונקרטית מאשר כותרות. סליחה אם אני ככה –

אין שום בעיה. שוב, לא הכול זה רק בתחום שלי. כלומר אני חושב שצריך אולי לפנות לאגף ההסברה, לאגף הפרסום שיש בממשלה, זאת אומרת ולהציע להם תוכניות שיאמצו אותן.

אבל מה משרד הבריאות עושה?

כי היום באמת גם החבר'ה הצעירים הבדואים הם באינסטגרם והם בפייסבוק, זאת אומרת אפשר להגיע אליהם ולא צריך את זה רק דרך הרדיו והטלוויזיה. זה לא התקציב שלי, זאת אומרת, אבל, שוב, אם צריך עזרה בהדרכה ובהעברת הנושא אנחנו יכולים לתת את ההיבט המקצועי.

ד"ר זינגר, אבל כשאתה אומר ש'זה לא התקציב שלי' אתה מתכוון למשרד הבריאות או למחלקה לגנטיקה קהילתית?

המחלקה לגנטיקה, רק בלבד, המחלקה שלי.

כי אם זה באחריות משרד הבריאות אז אני מצפה שיהיה נציג של משרד הבריאות שידבר משרד הבריאות. זה לא הגיוני שאני אדבר על כל מחלקה בנפרד על נושא שבסוף – כמו שאני רואה את זה אתה מתכלל, גם אם אתה צריך לקרוא למנהל מחלקה אחרת ולהגיד לו: תקשיב יש את הנושא הזה, חשוב שנתעדף אותו, חשוב שנקצה לו תקציבים, חשוב שנעלה מודעות ומבחינתך לדחוף את זה לשם ולאותת אם זה לא קורה. אני מבינה אותך שאתה אומר, תשמעו, יש לי את המחלקה המקצועית שלי ואני עושה כל שדרוש וצריך לעשות X, Y, Z, אבל אתה מבחינתי נציג משרד הבריאות, לכן אני שואלת אותך, אם צריך נעלה כרגע נציג אחר שיסביר לנו מה משרד הבריאות הולך לעשות או עושה, שלא נגיע לעוד חצי שנה ולא קרה כלום.

אז אני חושב שיש אחראים בקידום בריאות, יש אחראים בנושא ההסברה ואולי איתם צריך לדבר ולפעול ביחד.

אבל אתם בהיבט שלכם מקדמים מולם את הפעילות שדרושה לצורך העלאת המודעות ולצורך הנגישות של הבדיקות לאוכלוסייה?

אנחנו מנסים ככל יכולתנו לנסות לדחוף את זה כמה שיותר. קידום בריאות באמת מסכים כמובן עם הרעיון שגם בדיקות גנטיות הן חלק מקידום בריאות, לא רק מזון, פעילות גופנית וכו', אבל הנושא בתקופה הזאת הוא לא כל כך קל לביצוע, כפי שאת יודעת.

האמת שאני לא יודעת, מבחינתי זה צריך להיות עם קורונה, בלי קורונה, אם לזה אתה מתכוון.

הבנת.

אוקיי, מאה אחוז. אנחנו נפנה לגורמים נוספים במשרד הבריאות, אבל אני כן יכולה בהחלט לומר שאתם כמחלקה לגנטיקה קהילתית תומכים בהגברת הפעילות, כולל מתן תקציבים, כולל הגברת מודעות, כולל הנגשת בדיקות לאוכלוסייה.

וחינוך.

וחינוך, בוודאי.

לעבוד עם מערכת החינוך ביחד.

תודה, ד"ר זינגר. אני מבקשת שמשרד הבריאות יעלה מולנו בהמשך הדיון את הגורם הרלוונטי שייתן לנו את העמדה הרחבה יותר ויש לנו את משרד החינוך.

בינתיים, עד שיעלו מולנו גורמים נוספים, נפנה לאורלי דרור אזוריאל, מנהלת הקואליציה למחלות נדירות בחברה הערבית. (לא עונה). אוקיי, אז נעבור הלאה, נמצאת איתנו ד"ר אורנה סטרץ חכם מבית החולים סורוקה.

שלום, בוקר טוב. שלום לכולם. היו לי המון המון דברים לומר בתור אחת שרוב חוליי הם מהמגזר הבדואי, גם כרופאה מטבולית וגם כנאונטולוגית, ככה שאני פוגשת בשני התחומים שלי גם בתחלואה שהיא ללא ספק יותר גבוהה משאר ישראל, גם את התמותה. אני חושבת שלמרות כל מה שנעשה כאן במכון הגנטי בסורוקה, שמרכז את רוב אוכלוסיית הדרום, בטח ובטח במחלות נדירות, אכן צריך יותר ללכת לקהילה. זה מעבר למה שנעשה במכון גנטי, זה יותר צריך ללכת לחינוך וחינוך צריך לכלול גם בדיקות טרום נישואים, לא עניין של כפייה, אלא פשוט אם יהיו בדיקות ואנשים יבינו שזה מה שעלול לקרות אז אולי הם יכולים להיזהר בדרכים נוספות כולל בדיקות מוקדמות בהיריון, כי גם זה מותר.

רציתי לחדד לגבי בנו של ג'מאל שהוא חולה שלי. קודם כל בואו נדייק קצת יותר במספרים. במדינת ישראל יש היום 26 חולים במחלת מורקיו, לא 12 ולא 13, מתוכם 19 חולים בדואים, שזה מספר עצום, כי אם מדברים על מרכזים גדולים אפילו בארצות הברית, שזו מדינה קצת יותר גדולה משלנו, יש במרכזים ארבעה-חמישה חולים. יש לנו מספר עצום של חולים, בטח ובטח לאוכלוסייה אחת, ולא משנה מה הסיבה, אבל עובדתית החולים האלה קיימים. התרופה מוגשת לוועדת הסל כבר מזה משהו כמו חמש שנים כשכל שנה היא לא נכנסת לסל.

מאיזו סיבה? איך הם מנמקים, תקציב פשוט? תעדופים וכאלה?

יש כאן שני דברים. אחת, התרופה מאוד יקרה, אבל כמו שנאמר כבר קודם, ברגע שהחולים קיימים זו אחריות של המדינה, הם קיימים, נקודה ומגיע להם, וזה שזה מחלת יתום זה לא אומר שלא מגיע להם טיפול, בעיקר שזה גולד סטנדרט בכל העולם ונמצא בסל במדינות רבות.

דבר שני, מה שקורה זה שבגלל כל מיני, אני לא יכולה להיכנס לכל הבירוקרטיות, אבל חלק מהחולים, כולל שלושה חולים אצלנו, מטופלים דרך מכבי, זה עניינים של ביטוחים וכו', לא ניכנס לזה כרגע, ועוד ארבעה חולים טופלו עד עכשיו על סמך תביעה משפטית שנגמרת בסוף חודש דצמבר. כך שאם התרופה לא תיכנס לסל אנחנו מדברים על 16 חולים בדרום שלא יקבלו טיפול אלא אם כן הם יצליחו לעבור למכבי ולקבל דרכם טיפול, וגם זה מן הסתם לא יישאר לעולם ועד כי גם מכבי בסופו של יום היא ביטוח רפואי.

אז את אומרת שמי שמטופל בקופת חולים אחרת לא מקבל את התרופה לעומת קופה מסוימת?

לא, יש כאן עניין של שורות בביטוח הרפואי, זה לא קשור לאיזה קופה, פשוט במכבי יש אפשרות דרך המושלם שלהם לקבל את זה אם יש לך מספיק זמן ביטוח מושלם. אז אם יש לך מספיק כסף והצלחת לשלם מספיק שנים את הביטוח המושלם אתה תקבל את הטיפול. נכון לרגע זה. שוב, אלה דברים שעלולים להשתנות. אבל מעבר לזה בקופות אחרות לא יכולים לקבל את זה אם זה לא בסל. ואני חושבת שזו אחריות של מדינת ישראל שאחראית על החולים שלה לתת כשהטיפול הוא כזה יקר.

את חושבת נכון, ד"ר.

ד"ר, אני יכול לשאול שאלה, בבקשה? בית חולים סורוקה, יש לו את הכלים, הוא יכול לעשות ריצ'ינג אאוט לאוכלוסייה? הוא יכול להגיע לאנשים? כי מי שכבר הגיע אולי לסורוקה יכול להיות שהוא כבר קצת באיחור. יש סיכוי שבית חולים סורוקה דווקא בנושא הזה ספציפית יוכל כן לעשות ריצ'ינג אאוט?

אני משערת שעוד מעט ידבר כאן מנהל המכון הגנטי ויגיד מה הם מסוגלים. אני לא יודעת אם זו הכתובת, אבל התקינה בבית החולים וכוח האדם שקיים, כמו שאמרתי, אני עוסקת בשני כובעים, אני גם רופאה מטבולית, וכמות החולים המטבוליים שיש פה בדרום היא עצומה, ואני נאונטולוגית במשרה מלאה, אז אני חושבת שקצת קשה לצפות מרופאים לצאת לאוכלוסייה כשאין להם תקינה לזה בכלל. אין ספק שזה מה שצריך, אבל צריך לדאוג שזה יוכל להתממש.

אבל אולי מהאחיות?

כל אחד מאיתנו בחלקת אלוהים הקטנה שלו עושה את מיטב מאמציו, אם זה להסביר למשפחות, אם זה לנסות לדאוג שהם יעשו ייעוץ גנטי, זה מאוד מאוד קשה ואני חושבת שפרופ' בירק, שמן הסתם ידבר גם כן, יגיד את אותם דברים. אנחנו עושים את כל מאמצינו, אבל אנחנו מוגבלים. החינוך צריך לבוא, כמו שנאמר כבר קודם ואני ממש מסכימה שזו הדרך, גם בבתי הספר התיכון, גם לבנים וגם לבנות, כי חינוך של האוכלוסייה זה הדבר הראשון, ואולי דרך אנשי הדת, שיש להם השפעה מאוד מאוד גדולה. אנחנו יכולים לעזור אם ייתנו לנו את הדרך לעשות את זה, אבל הדרך צריכה לבוא מהמדינה, גם בקטע של תקנים וגם בקטע של מדינות שיעזרו לנו לממש אותם.

ברור. תודה רבה, ד"ר אורנה סטרץ חכם. אנחנו נחזור לאורלי דרור אזוריאל שכן נמצאת כרגע איתנו בזום, מנהלת הקואליציה למחלות נדירות, אחר כך נפנה לפרופ' בירק שהוזכר פה. שלום לך, אורלי, בבקשה.

תודה רבה. אכן אני מהקואליציה למחלות נדירות ובכובע אחר גם הקמתי וייסדתי את העמותה למאבק במחלת ה-A-T ואני תיכף אגיד גם למה אני אומרת את זה. אנחנו בעמותת האם שלי עשינו עבודה נפלאה במגזר הערבי ומשם דווקא אני רוצה לצאת. אנחנו בקואליציה חושבים שהדבר החשוב ביותר זה הנושא של כל הגברת המודעות. אני לא אחזור על כל מה שהחברים כאן אמרו, אני מסכימה עם כל מילה ומילה, זה מורכבות. מצד אחד זה המדינה, מה היא נותנת לחברה הערבית, מצד שני מה החברה הערבית, איפה היא נכונה להיות בתוך כל הקומפלקס הזה של המניעה. אנחנו חושבים שצריך לשים את הזרקור על כל הנושא של המניעה.

בזמנו אני נפגשתי עם ד"ר אבו-פריחה, בטח היא כאן, אני מניחה, והבאתי את הרעיון, אני חושבת שזה רעיון שאם נצליח ליישם אותו הוא יהיה מצוין, שבעצם החברה הערבית היא די דומה לחברה החרדית, שהיא הקימה את הפלטפורמה הזאת של 'דור ישרים'. אני חושבת שאם אנחנו נשכיל ונעשה את אותה פלטפורמה, לא אותה פלטפורמה, כמובן שעם התאמות למגזר הערבי, אז אנחנו כבר בחצי הדרך.

הלוואי שהייתה לנו את השליטה של הרבנים כדי שנעשה את היוזמה של 'דור ישרים'. זה כמעט בלתי אפשרי בחברה, כמו שאני מכיר אותה, להגיע לרמה כזאת של היענות ושל שיתוף פעולה עם האוכלוסייה. זה יהיה קשה. אני מכיר את הפרויקט המדהים והוא חשוב, זה יכול להיות רעיון אחד, אבל אנחנו נצטרך לחשוב גם על כלים אחרים.

זה ברור, זה תהליך. אני מדברת על תהליך ארוך טווח, בוודאי שעכשיו צריך גם לפעול ולפעול בכל באמת הכלים שאתם נתתם כאן ואמרתם, כולל גם פעילות, אני חושבת שאחת מהפעילויות המרכזיות של כל המרכזים של המחלות הנדירות, זה צריך להיות חלק מהפעילות, מניעה במשפחות שכבר יש מחלות נדירות, ימי עיון בתוך הכפרים שיש שם נשאות יתר. זה מה שאנחנו עשינו בעמותה, ממש הלכנו לכל טיפות החלב בכל הכפרים, גם במגזר הדרוזי, גם במגזר הערבי וגם במגזר הבדואי, בכספייה עשינו המון המון ימי עיון וככה בעצם הגענו לכל הקהלים הפוטנציאליים. כך אפשר, לדעתי, לעשות את העבודה כרגע, אבל לטווח הארוך צריך לחשוב על איזה שהיא תוכנית שתהיה תוכנית מנע, אנחנו צריכים להסתכל קדימה, פנינו קדימה.

ברור שעכשיו גם צריך לעשות, אבל אני חושבת ששווה לבדוק את הפלטפורמה הזאת. אמר לי אחד מ'דור ישרים', זה חלק מהרשימה לקראת החתונה. כמו שמביאים פרחים לכלה ככה עושים בדיקות. ככה זה צריך להיות גם במגזר הבדואי ובמגזר הערבי. זו דעתי, זאת הצלחה מסחררת במגזר החרדי ואני לא רואה למה זה לא יכול גם להצליח ברבות הימים גם במגזר הבדואי.

זהו, יש לנו עוד כל מיני דברים שאנחנו חושבים ואנחנו רוצים לקדם, אבל אני לא אלאה אתכם כאן. יישר כוח לכל המובילים ולכל העוסקים בדבר.

תודה רבה, אורלי. נמצא איתנו פרופ' אוהד בירק, ראש המכון הגנטי בנגב, בית חולים סורוקה. שלום לך, פרופ' בירק.

שלום. אוהד בירק, מנהל את המכון הגנטי בסורוקה כבר 20 שנה. בעצם זה שלוש זרועות במכון הגנטי עם הצוות של יועצים גנטיים, עם מעבדה ורופאים. הזרוע השנייה זה זרוע מחקרית מאוד ענפה עם מעבדת מחקר ואני גם ראש המרכז הלאומי לחקר מחלות נדירות. הזרוע השלישית, שמופעלת על ידי ד"ר רסמיה אבו רביע בקהילה, של מניעה.

דבר ראשון, הבעיה, שלא יהיה ספק, אין שום בעיה באוכלוסייה הבדואית מבחינה גנטית, שכיחות המוטציות באוכלוסייה הבדואית היא כמו במקום אחר, הבעיה היא בנישואי הקרובים. אם אין נישואי קרובים אין בעיה של מחלות גנטיות באוכלוסייה הבדואית. זה כמו שאתה קופץ מהמקפצה לבריכה בלי מים, יבואו המון אמבולנסים, אבל צריך גם לחשוב על למלא במים ובמהלך ההסברה והגישה לכל הנושא צריך גם לגשת לנושא הבסיסי של נישואי הקרובים. להזכיר שגם יהודים, בכל תפוצה בעולם היו נישואים במשפחה, אפילו ביפן היה, בכל העולם, ויש שאלה של אוכלוסייה שצריכה להחליט איך היא נוהגת וזה משהו שצריך לבוא מבפנים. כאן דווקא חברי הכנסת צריכים לעמוד בראש הדיון.

אני הייתי בדיונים כאלה בדוחא דיבייטס, בקטר הוזמנתי, ב-BBC World, הייתי בכמה דיונים כאלה באל ג'זירה ואני מוכרח להגיד שיש פתיחות מאוד גדולה לנושא, דנים בזה באל ג'זירה, בקטאר, ויש שינויים. גם באוכלוסייה בארץ יש שינויים וצריך לא לחשוש מלדבר על זה, צריך לדבר על זה ולשנות את המנהגים ואחד מהדברים שאני נוטה לעשות בדברים האלה, אני חושב שיש הרבה יופי במשפחתיות, יש הרבה יופי בנישואים קרוב כי אז הבחורה לא עוברת למקום אחר וזה, אבל אני לוחץ לכיוון של לא בן דוד דרגה ראשונה, כי בן דוד דרגה ראשונה הרבה פעמים זו מוטציה ספציפית לאותה משפחה וגם כל בדיקות הסקר בעולם הרבה פעמים לא יגלו את זה. אז כאן צריך כן לגשת גם לשורש העניין, ועוד מעט נגיע לתולדות, אבל נושא נישואי הקרובים צריך לעלות מיוזמת אנשי הציבור כל הזמן לדיון ולדון בזה כי אחרת כמה שלא נעשה זה לא יעזור.

מה כן נעשה בשנים האלה, ב-20 השנה האלה? א', המחלות לא היו ידועות. חלק ניכר מהמחלות לא רק שלא היו ידועות בכלל כאן, אלא לא היו ידועות בעולם. אנחנו עשינו ועושים המון מחקר, מגילוי של 40 מחלות חדשות ועד מאות מוטציות שלא היו ידועות, ובלי זה אתה לא יכול לאבחן, אין לך כלים בכלל לאבחן. המימון של המחקר הזה הוא מקרנות תחרותיות ומתרומות של מוריס קאהן, הוא לא מהמדינה כמעט, מזערי המימון של המדינה למחקר הזה, וזה משהו שצריך להשתנות. ועוד מעט נדבר על עוד דברים.

דבר שני, מבחינת מניעה. אנחנו באופן קבוע פועלים בבתי הספר התיכוניים, אנחנו פועלים במכללות. למשל שנה אחרונה באחווה קרוב ל-700 או 800 סטודנטים בדואים עברו כל אחד חצי יום, עביר אבו סיאם, שנמצאת כאן איתנו, ריכזה את זה מאצלנו, מהמכון הגנטי, ובשיתוף אנשי דת. כלומר נעשית פעילות מאוד מאוד ענפה כל הזמן של הסברה.

הפעילות שאתה מדבר עליה, לדוגמה במכללות, זו פעילות שאתם כמכון גנטי, זה מיוזמתכם?

זה ביוזמתנו בשילוב עם אחווה, ועשינו אותו דבר באוניברסיטת בן גוריון. אבל איך דבר כזה מבוצע? אנחנו משחררים ימי עבודה של יועץ גנטי בסורוקה שהולך ללמד בתיכון. גם במכון הגנטי בסורוקה אנחנו עם שלושה רופאים כולל אותי כשבכל מכון סביר בארץ על נפח עבודה כזה יש לפחות פי שלושה יותר רופאים. אותו דבר המצב עם יועצים גנטיים. כלומר אנחנו עובדים בציפורניים עם מה שיש, אבל זה לא פשוט.

הלאה, בקהילה, קודם גייסנו את רסמיה אבו רביע והיא דהרה על הגבעות לבדה בתחילת הדרך במימון של משרד הבריאות וקופת חולים כללית. כיום היא מובילה צוות של כקרוב לעשר אחיות שמסתובבות בכפרים נותנות הסברים עם בדיקות גנטיות מונגשות במקום. האם זה מספיק? לא, זה לא מספיק. האם זה הכיוון? כן, זה הכיוון.

יש המון פעילות שנעשית, התוצאות הן שם. אני רוצה להדגיש שבארץ, כמו בעולם המערבי, תמותת תינוקות, שזה מדד לתחלואה הקשה הזאת, היא בסביבות ארבעה מתוך 1,000, באוכלוסייה הבדואית עד לפני יותר מעשור זה היה 17 מתוך 1,000, דרך אגב זה הרבה יותר גם מאשר באוכלוסייה הערבית בצפון הארץ שהיא יותר קרובה לארבעה מתוך 1,000.

עם הפעילות הזאת, גם שלנו של המניעה, במימון וסיוע של משרד הבריאות, ששוב, מהמחקר ועד העמדת הבדיקות כרוטינה ועד בדיקות סקר ועד הנגשה ועד פעילות ענפה בבתי ספר תיכוניים ובמכללות, תמותת תינוקות במגזר הבדואי ירדה ל-11 ולאחרונה לעשרה מ-1,000, שזה עדיין פי שניים וחצי מאשר בשאר האוכלוסייה בארץ, אבל להזכיר שהתחלנו ב-17 ל-1,000. הרוב הגדול של הירידה זה מחלות גנטיות ומומים מולדים.

האם יש לנו את המערך שערוך לזה ומיומן לזה כולל חומר הסברה בערבית, כולל היכרות קרובה מאוד עם האוכלוסייה, כולל שילוב של אנשי דת שבאים למפגשים שלנו ועוזרים ובשותפות? התשובה היא כן. האם יש לנו את הכלים? יש לנו כלים, אבל אנחנו חייבים הרבה הרבה יותר אמצעים. כלומר אנחנו יודעים לעשות את זה, אבל לא יעלה על הדעת שעם מספר הרופאים והיועצות הגנטיות והצוות שלנו שיש לנו, שהוא קטן בהרבה מאשר מה שיש לאוכלוסיות בנפח כזה במרכז הארץ, אנחנו פשוט קורסים, קורסים כל הזמן. דיברה קודם ד"ר אורנה סטרץ חכם, שהיא גם ראש המחלקות המטבוליות וגם רופאת תינוקות. להזכיר, בנגב מתים ארבע שנים קודם, זה לא מקרי.

אני רוצה לשאול אותך שאלה, אפשר שאלה? אתה שומע אותי?

המערך שלנו מיומן בזה, אנחנו פועלים במרץ רב, יש לנו את כל הכלים, אין לנו את כמות כוח האדם והאמצעים בשביל זה ואם נקבל יותר אמצעים יש לנו את כל המיומנות והניסיון ואיך לרוץ קדימה.

אני רוצה לשאול אותך. אני לא מומחה בתחום ואני לא יודע באיזה תקציבים מדובר, אבל מבחינתי אני חושב שגם מבחינת המדינה הרי מדובר ב-win win situation, הרי ההשקעה הזאת היא השקעה לעתיד, גם של האוכלוסייה וגם של המדינה, ופה המדינה יוצאת מורווחת, למה אנחנו תקועים בעניין נגיד תקנים ותקציב אם לפחות בדבר הזה מאוד ברור שזה ישליך על העתיד במספרים מאוד גדולים לטובת המדינה? מה, איפה אנחנו תקועים?

ניתן לפרופסור לענות, אבל אם אני הבנתי נכון, כמו הרבה תחומים שקשורים לבריאות, ואנחנו רואים את זה עכשיו, מייבשים אותם, משרד הבריאות מייבש אותם.

אני קם כל יום בשלוש בבוקר וצונח בעשר בלילה, בלי קליניקות פרטיות, זה העיסוק המלא שלי 20 שנה, עושה הכי טוב שאני יכול עם צוות שעושה הכי טוב שהוא יכול. הבעיה היא שזה לא מותיר הרבה זמן לרוץ במסדרונות שלכם ולהשיג עוד אמצעים, וזה תפקידכם. זה לא בעיה שלי. כלומר זו בעיה שאני חי יום יום, אבל זו בעיה שלכם.

נכון, הפתרונות לא בידיים שלך.

לכן מתקיים הדיון הזה וזה מה שבאמת צריך לנסות לקדם.

נכון.

אני רוצה הערה לגבי בדיקות לקראת נישואין. בארצות בסביבתנו זה מתקיים כתנאי להרשמה לנישואים. צריך להדגיש יחד עם זה שהם בודקים בין מחלה אחת לבין שלוש-ארבע מחלות. אנחנו בודקים במימון משרד הבריאות 70 מחלות, שאת כולן מצאנו וחקרנו והגענו לבדיקות האלה ומשרד הבריאות מממן אותן ואנחנו מקווים להגיע בשנים המאוד קרובות ל-200 ויותר מחלות שייבדקו. כלומר היכולת נמצאת, איפה הבעיה? הבעיה היא שזו דמוקרטיה ובמדינת ישראל להעביר חוק שאתה לא יכול להירשם לנישואין בלי להיבדק קודם זה כרגע איזה שהוא מכשול ציבורי. גם אין חוקים נפרדים בארץ לעדות שונות או לאוכלוסיות שונות.

צריך לזכור יחד עם זה שבפינלנד למשל, שיש בעיה של מחלות בתוך יישובים הם כן עושים את זה. אז יש דמוקרטיות שכן יודעות לעשות את זה, צריך לחשוב על העניין הזה. אפשר ציבורית לעשות את זה, שקאדי יודע שהוא כן בשכונה שלו, הוא לא יכול להכריח, אבל לפחות לפני הרשמה, או הרשמים.

לגבי בדיקות רוטיניות ו'דור ישרים', יש כמה הבדלים שהם בעייתיים, אנחנו כבר 20-15 שנה עוברים את כל המחשבות שעכשיו עולות, תאמינו לי שכל דבר כבר עלה ונחשב ועבר את כל ה – יש בעיה, 'דור ישרים', הנישואים בחברה החרדית הם בשידוכים, בחברה הערבית הם לא בשידוכים, דבר שני גיל הנישואים בחברה הערבית, כולל הבדואית היום, הוא כבר לא 19-18. אם נעשה בדיקות לבחורות ובחורים בני 19-18, כשהם יגיעו לחתונה בגיל 23, 24, עם בן או בת הזוג, הבדיקות כבר מיושנות, אנחנו כל שנה מגלים לפחות עשר מחלות חדשות באוכלוסייה הזאת, יהיה צריך לבדוק אותם מחדש.

כך שהפתרון הוא שונה מאשר 'דור ישרים', הוא כן לקראת נישואים, הוא צריך להיות קשור איכשהו להרשמה לנישואים, יחד עם זה צריך למצוא פתרון שעונה על זה שזה דמוקרטיה ואיך עושים את זה בצורה יותר אולי ציבורית, או אולי כן, בדומה לפינלנד, חוקית, אבל צריך לחשוב טוב איך לעשות את זה.

המסר המרכזי שלי הוא שהכול נעשה, כל הדברים נעשים במרץ רב, עם הרבה הרבה הרבה פחות מדי אמצעים. יש לנו את כל המיומנות ואת כל הרצון, ואם נוכל לגייס עוד אנשים ויהיו לנו יותר אמצעים נוכל לרוץ קדימה. לפי הערכתנו מגיעים למשל היום לבערך 40% מהאוכלוסייה, רוצים להגיע ל-90%-80%. אנחנו בודקים ל-70 מחלות, רוצים לבדוק ל-200 מחלות. והמחקר נעשה, יש לנו את כל הכלים והיכולות.

תודה רבה, פרופ' בירק, תודה רבה על הדברים.

רק עוד משפט אחד. אני אשמח מאוד להיות בכל פורום רלוונטי ולעזור בכל דרך, גם אני וגם הרבה אנשים מהצוות כאן.

אגב, יש לי שאלה, אם כבר עוד רגע המשכנו. במקרים שבהם מגלים שהזוג נושא את הגן של המחלה הגנטית יש דרך לפתור את זה ולהימנע מהבאת עובר שיישא את הגן, או רק להימנע מלהביא ילדים?

אם הם עדיין לא נישאו הם יכולים גם לבחור להינשא או לא. ברגע שהם נישאו יש שלוש אופציות. אחת היא בדיקת סיסי שליה שמבוצעת בשבוע 11 עד 13 להיריון, שזה מה שאנחנו נוהגים באוכלוסייה כאן וזה מה שהאוכלוסייה כאן ברובה בוחרת, כי התשובה מגיעה לפני 120 יום שמבחינת הדת מאפשר הפסקת היריון במקרה של עובר חולה. יש אפשרות של מי שפיר, אבל זה לרוב מגיע כבר לשבועות שמבחינת הדת זה כבר בעייתי.

יש את הפתרון, שלשם אנחנו שואפים בימינו ומתקדמים ויש יותר ויותר זוגות שהולכים לשם, זה היריון מבחנה, IVF, עם אבחון טרום השרשה כאשר בוחרים עוברים תקינים. שוב, כמו כל דבר, כמובן שלמרות שאצלנו האוכלוסייה הכי גדולה בארץ אולי עם הצורך הזה, רק עכשיו הושג מימון ורק עכשיו מאפשרים לנו להקים כאן מערך כזה. עד עכשיו היו צריכים בשביל זה, ועדיין, לנסוע למקומות אחרים. האבחון טרום השרשה הוא בסל הבריאות הוא עד שני עוברים, עד שני ילדים בריאים, מה שסל הבריאות בארץ הגדיר שעד שני ילדים בריאים המדינה אחראית, אם מישהו רוצה יותר ילדים, ויש בזה איזה שהוא היגיון, אז הוא צריך לשלם בעד האבחון הזה. שוב, האם זה הגיוני, לא הגיוני, האם להרחיב, אני לא יודע, אבל אי אפשר להגיד שאין היגיון, אבל עד שני ילדים בריאים כל ההליך הזה הוא חינם.

רק שיתחילו בזה שישימו את זה בסורוקה. לפי מה שאני מבינה מהפרופ' כיום אין בכלל את המערך הזה בסורוקה, רק עכשיו אישרו אותו.

נכון ובינתיים אנשים נאלצים לנסוע לעשות את זה במרכז הארץ וזה מהווה מכשול ללא מעט משפחות. אנחנו עכשיו סוף כל סוף תוקצבנו לתחילת הקמה של זה, אני מקווה שתוך שנה-שנתיים הוא יעמוד כאן.

רק עוד שאלה קצרה, מי שכן נוקט בפרוצדורה, זו פרוצדורה בטוחה שבאמת מבטיחה שלעובר לא יהיו – זאת אומרת יש פה עדיין סיכון?

כן. הסיכונים הם של IVF, שסך הכול להזכיר ש-10% בערך מילדי הארץ נולדים ב-IVF. הסיכונים הם מינימליים ביותר וכושר האבחון מוגדר כ-99%, אבל בעצם שואף ל-100%.

אוקיי, תודה רבה, פרופ' בירק. אנחנו נפנה למשרד החינוך, לאפרת לאופר, מנהלת תחום קידום בריאות במוסדות חינוך ונמשיך לנסות לקבל תשובות ממוקדות יותר ממשרד הבריאות כי כרגע אני מוכרחה לומר שפרט לזה שהם הסכימו איתנו לא שמענו מה הם עושים. אפרת, שלום לך.

(היו"ר סמי אבו שחאדה)

שלום רב. קודם כל תודה על ההזמנה ובהחלט אני שומעת את כל הדברים החשובים. אני אספר קצת. אני אחראית על תחום קידום הבריאות במשרד החינוך ובמסגרת הפעילות שלנו בשטח מול מוסדות החינוך אנחנו עוסקים בנושאים מאוד מגוונים של אורח חיים בריא ופעיל. אם אנחנו מדברים על פעילות גופנית, הגברת הפעילות הגופנית, אנחנו מדברים על תזונה, על היגיינה, זמן מסך. במיוחד עכשיו נושאים שאנחנו באמת מדגישים בענייני הקורונה וכל הפעילות של התלמידים.

זה בעיקר הפעילות שלנו מבחינת הבריאות. כמובן אנחנו גם במסגרת התפקיד פעילים אל מול המוסדות, כל מה שקשור לשירותי בריאות התלמיד. כיום אין לנו חומר או שיעור שמלמד את הנושא שמדבר על מחלות גנטיות, אנחנו בהחלט פעילים בכל התחום של קידום אורח החיים בקרב תלמידים, גם השתלמויות לעובדי הוראה וכל הנושאים החשובים האלה.

אפרת, שלום לך. כל הנושאים שאתם עובדים עליהם הם מאוד חשובים לבריאות הציבור, ללא ספק, השאלה אם באופן ספציפי בנושא שעכשיו אנחנו מדברים עליו, שזה מחלות תורשתיות, האם יש לכם איזה שהן תוכניות להעלאת המודעות בתוך מערכת החינוך? האם יש עבודה כזאת? אם כן, נשמח לשמוע.

אני שמעתי כאן את הדברים, כרגע אין לנו תוכנית שמדברת על הנושא הספציפי. אני גם הקשבתי לפרופ' אוהד בירק, שדיבר על הפעילות שהם מבצעים באוניברסיטאות ובמכללות וגם בתיכוניים, הוא דיבר על זה שבעצם מי שמעביר את הנושאים הוא יועץ גנטי, אנחנו בעיקר עובדים, אם זה בתוכניות אצלנו במשרד החינוך, מדובר באמת על תוכניות העשרה.

אני שמעתי את הדברים, אני צריכה לחזור עם מה שאני שומעת כאן בוועדה למשרד החינוך, מדברת עם היחידות השונות ואנחנו בהתאם ובבדיקה נוכל לעדכן את הוועדה.

אז, אפרת, כמי שעבד במערכת החינוך יש לי כאן איזה שהיא עצה, אני אשמח אם תתייחסו אליה כשתגיעי לשיחות האלה. אני חושב שאנחנו צריכים לעשות פה שני דברים. הנושא הזה חייב להיכנס לחומר הלימוד. הנושא של מחלות תורשתיות הוא לא אמור להיות חלק מהבחירה בלימודי ביולוגיה, הנושא הזה הוא מספיק חמור והנתונים הם מספיק חמורים כדי שכל התלמידים, בנים ובנות, יהיה להם חלק מתוך חומר הלימוד שכולם חייבים לדעת עליו. זה לפתח מודעות לנושא הזה. זה נושא אחד.

הנושא השני זה התוכניות החשובות שאתם מדברים עליהם לגבי העלאת המודעות לבריאות הציבור. זה גם דבר שחייב להיעשות. אני חושב שכל המומחים, גם צוות המומחים שאני עובד איתו בנושא, כולם דיברו על החשיבות של העלאת המודעות וניצול הימצאות התלמידים בבתי הספר כדי להגיע אליהם עם נושא כל כך מורכב, לא קל, יש לו היבטים תרבותיים וסביבתיים וכו', אז יש פה עבודה מאוד חשובה למשרד החינוך. אני אשמח אם מישהו ירים את הכפפה בעניין הזה.

אני מקשיבה בקשב רב לוועדה ואני בהחלט אעביר את המסר ואנחנו נחזור ונעדכן את הוועדה בתשובות של משרד החינוך.

אוקיי, תודה רבה לך.

(היו"ר עינב קאבלה)

תודה. תתמצת לי רק בדקה.

למשרד החינוך לא היו תוכניות בעניין הזה, אני הצעתי שהם כן ישקלו שני דברים, עינב, גם יכניסו את הנושא הזה של מחלות גנטיות תורשתיות לתוך מערכת החינוך. זה לא עניין של המלצה בלימודי ביולוגיה, שכולם ישמעו על זה ויבינו ויהיה להם נתונים וילמדו את החומר, ודבר שני, כמו שהם עושים דברים שונים בנושא הבריאות, שגם יציגו כל מיני תוכניות של העלאת המודעות.

אבל הם לא עושים שום דבר היום?

בנושא הזה ספציפית אין להם.

אפרת, סליחה שנעדרתי בזמן שדיברת, הייתי חייבת לצאת ולכן סמי ניהל את הדיון, אבל אני כן רוצה לקחת את סמכותנו כוועדה ולבקש מכם בשיתוף עם משרד הבריאות לייצר פעילות, בעיניי דחופה. הסיפור של מחלות גנטיות ומומים מולדים, בפרט בחברה הערבית, שאנחנו יודעים שזה נפוץ, זאת אומרת אנחנו יודעים גם למקד את זה, לדעתי כולם צריכים לקבל שיעור אחד פעם בחיים בכיתה י"ב על זה ולהבין כמה חשוב להיבדק, אבל אפילו אפשר למקד את זה ולעשות את זה יותר יעיל, מבחינת משרד החינוך זו אופרציה הרבה יותר פשוטה לביצוע, שכרוכה גם בפחות משאבים, אבל היא יכולה להשיג אפקט חיובי.

אז אנחנו כוועדה מבקשים שמשרד החינוך בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, שמן הסתם ינחה על התכנים, תייצרו תוכנית להעלאת המודעות בחינוך בתיכונים, בכיתות י"ב, לבנים ולבנות, במקומות שאנחנו יודעים שיש בהם תופעה יותר נפוצה, לצערנו, של מחלות גנטיות ושל מומים מולדים, במשרד הבריאות יש את כל הנתונים על זה, ואנחנו מצפים שתוכנית כזאת תובא לידיעתנו. תגידי לי את טווח הזמנים, מבחינתי חודש-חודשיים, אני לא רואה סיבה שתוכנית ממוקדת לחדירה לתיכונים לא יכולה להיות מבוצעת בפרק זמן כזה.

נכון מאוד.

שוב, כמו שאמרתי, אני כרגע לא יכולה לנקוב בזמנים, אני חושבת שזה יהיה לא אחראי מצדי, אני כן חושבת שאני שותפה כאן לוועדה ואני שומעת את כל הדברים החשובים, אני חוזרת חזרה ליחידות אצלנו ולאגפים ואנחנו בהחלט ניתן תשובה ומענה ישירות לוועדה.

אז, אפרת, אני אפשט. אני אביא את זה כדרישה שלנו, של הוועדה, שבטווח הזמן של החודשיים הקרובים אנחנו נקבל מכם עדכון על פעילות שביצעתם מול משרד הבריאות כדי להביא תוכנית פעולה סדורה, ממוקדת, מבחינתי, אם חברי סמי יסכים איתי, גם לאזורים הספציפיים האלה.

מסכים לגמרי.

גם אם עכשיו לא נעשה תוכנית לכל הארץ, ספציפית, ממוקדת - -

באופן ספציפי, ממוקד, עם משרד הבריאות. מצוין.

- - לחברה הערבית ובפרט לתיכוניים שבחברה הבדואית, לאוכלוסייה הבדואית.

מיד גם נשמע חלקים אחרים, הכי חשוב בחברה הבדואית ואחר כך נשמע גם - - -

ברור, אבל אני רוצה שאיפה שהדבר הזה הכי הכי הכי אקוטי, שתהיה שם פעולה אפילו כירורגית ממוקדת ומידית, לא לחכות לשנת הלימודים הבאה.

מסכים לגמרי, נכון.

מותר, את יודעת, לעשות גם שינויים תוך כדי, אנחנו כולנו חיים בתקופה של המון שינויים, אני לא חושבת שזה יעד בלתי סביר לדרישה. אז זו הדרישה שלנו ואנחנו מצפים מכם לתשובה.

עינב, ברשותך, אם אפשר שהדובר הבא יהיה ד"ר איאד זחאלקה, מנכ"ל בתי הדין השרעיים, כי הוא חייב לצאת ב-12:30.

בסדר גמור. תודה רבה, אפרת, אני מודה לך שהצטרפת אלינו ואנחנו מחכים לתשובתם.

אז הדובר הבא יהיה ד"ר איאד זחאלקה, מנכ"ל בתי הדין השרעיים. נשמח לשמוע גם ממנו. אנחנו שמענו הרבה על תפקידם של אנשי הדת וכמה חשוב התפקיד הזה פה בהעלאת המודעות ובהסברה וכו' ונשמח אם הם גם יוכלו לעזור לנו במאבק הזה. תפדאל, דוקטור.

תודה רבה לכם על ההזמנה, אני שמח על הדיון החשוב הזה שבאמת אנחנו רואים את התוצאות שלו בשטח, שהרבה ילדים נולדים עם מומים. אבל צריך להגיד שהעמדה שלנו כבתי הדין השרעיים, אנחנו קודם כל, בתי הדין השרעיים, מערכת משפט, אנחנו מערכת ששופטת ובענייני נישואים יש לנו סמכות רישום, כלומר אנחנו פועלים כרשות רושמת שרושמת את חוזה הנישואים. לכן היכולת שלנו להתערב היא יכולת מוגבלת, בהיותנו מערכת משפט שהיא גם רשות רושמת, ואנחנו לא יכולים להכריח אנשים, לחייב אנשים, לעשות בדיקות או כל מהלך אחר שמתבקש לדעתנו, גם מבחינה דתית, בעניין של הנישואים. חבל שאין לנו, כי היינו צריכים סמכות כזאת, אבל בחוק היא איננה.

מבחינה דתית אני רק צריך להגיד שדת האיסלם כן מחייבת ביצוע כל בדיקה, כל דבר שמוביל לשמירה על הבריאות ועל החיים של אנשים וזאת מכוח היעדים של השריעה שהם בבחינת עקרונות יסוד של הדין וההלכה המוסלמיים שאומרים שהדת נולדה כדי לשמור על הדת, על הנפש, על השכל של האנשים ועל הילדים ועל הרכוש שלהם. מכוח היעדים האלה של הדת חובה לבצע כל בדיקה נדרשת כדי לוודא שילדים שבאים לעולם הם ילדים בריאים ולא חולים במחלות, במיוחד מחלות גנטיות שבדרך כלל הן גם מחלות קשות.

אנחנו גם רואים שהרבה מדינות מוסלמיות חוקקו בחוק את החובה לבצע בדיקה גנטית בטרם הנישואים, למשל בעירק, בסוריה, טוניסיה, ירדן, איחוד האמירויות, סעודיה, אלג'יריה, הרשות הפלסטינית, ולכן יש חובה בחוק במדינת מוסלמיות, שהיא נגזרת מהחובה הדתית, לבצע את הבדיקות טרום הנישואים כדי לוודא שבאמת לא יהיו מחלות גנטיות שמתחילות להתפשט בחברה. בישראל אין לנו חוק כזה, אין לנו סמכות כזאת, ולכן בתי הדין השרעיים רושמים כל נישואים גם אם ידוע לצדדים שנישאים שיש מחלות גנטיות בתוך המשפחה וזה עלול גם להביא ילדים חולים חלילה, אבל אין סמכות ולכן לא יכולים לעשות את זה, למרות שאנחנו כן מקפידים על הדרכה, הרשמים שלנו, מטעמנו, כן מקפידים להודיע לצדדים שחובה עליהם לבצע את הבדיקה בשבילם ובשביל ילדיהם ובשביל שיהיה להם גם את כל החיים הרגילים, הטובים, של הילדים.

אמרתי, זו חובה דתית, זו לא רק חובה אישית, אלא גם חובה דתית, אבל עדיין זאת רק בגדר המלצה, זה דבר שאיננו מחייב והמאמצים שלנו הם מאמצים גדולים וכבירים ואנחנו משתדלים שכל רושמי הנישואים ידברו על זה עם המועמדים לנישואים.

רציתי רק לחדד משהו, אנחנו נשים רגע בצד את הנושא של כן חובה וחוק, זאת אומרת לחייב בחוק, אני שמה את זה בצד, זה מורכב, זה ראוי לבחינה מעמיקה, אני כן רוצה להתמקד בסיפור של היכולת שלכם בעצם להביא את המידע לזוגות שאתם נפגשים איתם, לא כחובה, אלא כמו שאמרת, להדגיש בפניהם, להסביר להם שגם מבחינה דתית, כפי שציינת בצורה מאוד ברורה כאן אצלנו, וגם על החשיבות של זה בכל הרמות. רציתי להבין ברמה היום יומית, הרי אתם פוגשים כל זוג, אני מניחה שכל זוג שרוצה להינשא עובר דרככם, מה הפעולות ההסברתיות שאתם נוקטים בהן והאם אתם חושבים שאתם צריכים שיתוף פעולה של, לא יודעת, משרד הבריאות בעניין הזה, או שזה משהו שאתם יודעים להבנות אותו לבד בתוך המערך של בתי הדין השרעיים?

אנחנו יודעים להפנות, יש לנו שיתוף פעולה עם המחלקה המוסלמית במשרד – הם עושים כל מה שצריך - - - (נתק בזום).

התנתק, חבל. נחזיר אותו. נדאג להחזיר אותו ואנחנו בינתיים נעבור דובר ונחזור אליו כדי לשמוע.

נעבור לפרופ' מוחמד מחאג'נה, שהוא אחד החוקרים המובילים בנושא הזה של מחלות תורשתיות וגנטיות בחברה הערבית ונשמע גם ממנו?

איתכם ד"ר מחאמיד ג'מאל, אני לא פרופ' מחאג'נה. כנראה שהוא לא נמצא.

תפדאל, דוקטור.

רק תאמר את שמך ותפקידך ומאיזה בית חולים אתה, כדי שיהיה לצורך הפרוטוקול, בבקשה.

קוראים לי ד"ר מחאמיד ג'מאל, אני רופא ילדים, אני בעצם מייצג את קופת חולים מאוחדת בנושא. אני חושב שהדיון פה באמת מעמיק ומאוד מעשיר, גם את הידע וגם את הצעדים שאולי אנחנו צריכים לנקוט במגזר הערבי.

אני חושב שהנושא של ההסברה הוא נושא מאוד חשוב לגבי נישואי קרובים, לא רק בשיעורי הביולוגיה, כי יש ילדים שלא לומדים ביולוגיה בכיתה י"ב. אני חושב שצריכים להכניס רופאים, לאו דווקא גנטיקאים, אפשר כמובן גנטיקאים אם זה אפשרי, אבל אפשר אולי גם כן לעשות הדרכות של רופאי ילדים או כל רופא משפחה אחר על מנת שהוא ירצה בפני ילדים בכיתה י"ב בכל תחום אפשרי, לא רק - - - על מנת שנגיע למצב שנישואי קרובים באוכלוסייה שלנו יהיו הרבה פחות כי אין ספק כמובן שהמספרים מדברים בעד עצמם, גם לגבי נישואי קרובים וגם לגבי הנושא של התסמונות הגנטיות.

אני גם בתור רופא ילדים נחשף להרבה תסמונות גנטיות באזור. לצערי הרב אנחנו עדיין קצת רחוקים מזה שנגיע למצב שנגיד שהבעיות – הבעיה הזאת עדיין בוערת מאוד באוכלוסייה הערבית, כמובן במגזר הבדואי יותר, אבל אני חושב שגם היא נמצאת במשולש, באום אל פחם, אני חושב שעדיין יש לנו אחוז לא מבוטל של נישואי קרובים וגם אחוז לא מבוטל של תסמונות גנטיות שהסיבות שלהן הן בעצם נישואי קרובים.

תודה רבה, ד"ר ג'מאל. אנחנו נפנה לפרופ' צפורה זכאי, מנהלת המכון לגנטיקה של האדם במרכז הרפואי לגליל. שלום. את מוזמנת להתייחס.

אז שלום רב. שוב תודה על ההזמנה להיות פה ולחלוק איתכם את הניסיון שלנו. אני מנהלת את המכון הגנטי במרכז הרפואי לגליל, אני סגנית דיקן הפקולטה לרפואה בגליל, הפקולטה על שם עזריאלי. אני הגעתי לנהריה לפני 20 שנה, הקמתי את המכון הגנטי וחרטנו על דגלנו בעצם להנגיש את כל השירותים הגנטיים לאוכלוסיית הגליל וזה מה שאנחנו עושים מהשנה הראשונה שבה נפתח המכון ועד היום.

מדי יום, במימון של הנהלת בית החולים, יוצא רכב ליישוב בצפון. העבודה הזאת נעשתה בשיתוף פעולה צמוד עם הגב' מארי טאנוס, שפתחה את הישיבה הזאת, היא הייתה המפקחת ואחראית על הנושא של המומים המולדים בנפת עכו יחד עם ד"ר שיהאב, שהוא מנהל הנפה, ועם ד"ר עמי זינגר בתפקידו כמנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית. שיתוף פעולה מאוד מוצלח ומאוד מבורך שהעלה בעשרות אחוזים את שיתוף הפעולה. אם התחלנו ממצב שהגענו לטיפת חלב וגירשו אותנו משם, פיזית - - -

מי גירש? לא הבנתי.

מי גירש? הבעלים שלא רצו שנדבר עם הנשים שלהם על בדיקות גנטיות, למשל. הציבור שהיה שם. למצב שהמילה מחלה גנטית היא כבר לא מילה גסה, הציבור מבין שכל בן אדם שישי ברחוב או כל בן אדם עשירי ברחוב הוא נשא לאיזה שהיא מחלה גנטית, אין מה להתבייש פה ויש הרבה מה לעשות כדי שבאמת לכולם יהיה כמה שיותר ילדים בריאים, שזאת בעצם מטרת כל המסע המאוד ארוך וממושך ושאנחנו רואים בו מטרה ממש מקודשת.

במקביל לעבודה עם הציבור ועם אנשי הבריאות בציבור עשינו הרבה עבודה עם אנשי חינוך לבריאות, עשינו עבודה עם אנשי הדת. למשל במגזר הדרוזי אנחנו ישבנו עם השייח' טריף, אנחנו נתנו הרצאות לכל אנשי הדת, הסברנו את החשיבות של ביצוע בדיקות גנטיות טרום נישואים. אנחנו הבנו במהלך השנים שנישואי קרובים זו צורת הנישואים המועדפת ואנחנו חשבנו שאין טעם להילחם בזה, אבל אנחנו רוצים שאנשים יגיעו לבדיקות, יהיה לנו את המידע ונוכל לעזור להם, לייעץ להם ולהנחות אותם מה צריך לעשות כדי שייוולדו להם ילדים בריאים.

אני רוצה להציג פה, למשל במסגרת עבודת דוקטורט של סטודנטית שלי, אני לא יודעת אם אתם רואים, יצרנו חומר הסברה שמחולק על ידי אנשי הדת כאשר הזוגות באים להתארס שבו מפורטת החשיבות של לבוא לייעוץ גנטי ולעשות בדיקות גנטיות. במקביל פעלנו גם מול משרד החינוך ואני רוצה רק לעדכן את אפרת שהמפקחות שמולן עבדנו הן, המפקחת על החינוך הדרוזי, הגב' איה חיראדין, שהיא פה המפקחת של החינוך הדרוזי בצפון, ושתי מפקחות, יועצות חינוכיות, הג'ר בדר ואסאלה ביסאן, והכנו תוכנית. יש לנו חוברת מסודרת עם תוכנית. הכול היה צריך להתחיל השנה, לצערי בגלל ענייני הקורונה זה לא התחיל. התוכנית כתובה ומוכנה ואנחנו נשמח להעביר אותה כדי שתוכלו להשתמש בה גם בדרום. כמובן שהמחלות הן שונות, אבל סך הכול הסיבות, נישואי הקרובים, כל הקונפיגורציה מאוד דומה, למעט הבדלי התרבויות, כמובן כל מגזר צריך שידברו אליו בשפה המתאימה תוך התחשבות בערכים התרבותיים, הדתיים וברגישות רבה.

כל הדבר הזה נעשה, אנחנו עובדים על זה שנתיים, זה לא היה פשוט כי באמת צריך להתאים את זה למגזרים השונים ואני מקווה שאם קצת יירגע המצב אנחנו כן נוכל לממש את זה. אנחנו בחרנו במסגרת של תוכניות כישורי החיים, שכל הילדים מקבלים אותן. נכון שלא כל אחד לומד ביולוגיה, צדק מאוד מי שאמר את זה, אני חושבת שד"ר ג'מאל, אבל לתוכניות כישורי חיים כל התלמידים נחשפים, במסגרות האלה יש גם פגישות עם ההורים, שאנחנו חשבנו שזה מאוד חשוב שגם אצל ההורים נגדיל את המודעות והם ישמעו את מה שאנחנו מדברים עם הילדים. כל הדבר הזה נעשה בשיתוף פעולה עם הצוות של המכון הגנטי, עם ד"ר עמי זינגר, שמאוד תמך ומאוד מנסה לקדם את זה ככל יכולתו ואנחנו מאוד מקווים שזה יתחיל בעתיד הקרוב ביותר.

פרופ' זכאי, יש לנו שאלות. בבקשה, סמי.

קודם כל כל הכבוד לך על העשייה, מארי איתי בצוות המומחים והיא עוזרת לנו לבנות ניירות עמדה בעתיד כדי להתמודד עם הדבר הזה.

היא מכירה אותנו היטב והיא תוכל לספר לכם בפרוטרוט על כל העשייה שהיא בעצם הנהיגה יחד איתנו.

השאלה היא, התוכנית שהכנתם לבית הספר, התוכנית למערכת החינוך, היא מתאימה לאיזה כיתות? באיזה כיתות יכולים ללמוד אותה, לאיזה קבוצת גיל?

התוכניות הן תוכניות מובנות ומכוונות לתלמידי החטיבה הראשונה והחטיבה העליונה. יש תוכניות מיועדות, ייעודיות, שנבנו לגילאים של ז' עד ט' ותוכניות אחרות לחבר'ה היותר מבוגרים, מ-י' עד י"ב. בנינו שני מערכים כדי שזה יתאים גם לילדים היותר צעירים וגם לילדים היותר בוגרים. כמובן שמלמדים אותם קצת גנטיקה, מה זה ואיך נישואי קרובים קשורים לעניין, שכיחות של מחלות תורשתיות במגזרים השונים, אבל כמובן בשפה מותאמת לגילאים הרלוונטיים, אבל זה תוכנן לשתי החטיבות.

פרופ' זכאי, המערכים שהצגת לנו, שאמרת שנעשו בשיתוף של מפקחות במשרד החינוך, אז הם בעצם מערכים שאושרו על ידי משרד החינוך וצפויים להיכנס לתוכנית?

למיטב הבנתי, כן. שוב, אני חושבת ש - - -

זה משהו שאת תוכלי להעביר אלינו לוועדה?

ככה זה הוצג לי. שוב, אני מראה לך את מה שאני קיבלתי, את החומר הנכון ולמיטב הבנתי זה הסטטוס. אני לא רוצה לא לדייק במשהו, אבל זה מה שנמסר לנו.

לא, זה בסדר, אני שואלת אם את יכולה להעביר אלינו, לוועדה, את המסמך הזה כדי שנוכל לעמת אותו מול משרד החינוך שטען לפני רגע בפנינו שאין תוכניות.

את יודעת, זה לא שלי, מי שכתב את זה ועשה את זה, אני אפנה למפקחת על החינוך הדרוזי ואני אבקש שהיא תהיה איתכם בקשר וביחד נעביר את המסמך.

מאה אחוז, אנחנו נשמח שיהיה לנו את המסמך.

ואני אשמח אם אפשר יהיה להטמיע אותו גם בחברה הבדואית. דרך אגב, יש לנו גם בדואים בצפון ויש הרבה דמיון בין שתי האוכלוסיות האלה, כמו שהנוכחים המכובדים יודעים.

לגבי הפלייר שהראית לנו, זה משהו שאתם הכנתם מיוזמתכם, נכון?

אנחנו הכנו מיוזמתנו, זה עבר את משרד הבריאות, את ד"ר עמי זינגר, וקיבל את אישורו, זה עבר את שייח' טריף, שהוא איש הדת העליון במגזר הדרוזי וזה קיבל את אישורו, ואנחנו הראינו את זה לאנשי הדת, רשמי הנישואין, וקיבלנו את ברכתם לתת להם את זה כדי שהם יחלקו את זה במעמד רישום הנישואים של הזוגות.

אבל מי שהפיק והדפיס וכו', זה ביוזמה וביצוע של המכון לגנטיקה של המרכז הרפואי בגליל? זה אתם?

נכון ובמימונו. אני רוצה פה להודות ולציין את המחויבות הגדולה של פרופ' ברהום, מנהל בית החולים, לפרויקט הזה. כמו שהוא עכשיו היועץ של ועדת הקורונה הממשלתית לענייני המגזר הערבי, כל הנושא של מומים מולדים ומחלות גנטיות מאוד חשוב לו והוא מאוד עזר לנו, אבל אנחנו זקוקים לתקציבים, אנחנו רוצים להרחיב את הפעילות, כמו שציין פרופ' בירק, הכול נעשה פה על ידי אנשי צוות מקומי, על חשבון השירות היום יומי. מוכרחים להבין שזה פרויקט בפני עצמו, הוא צריך להיות מתוקצב כראוי ואז נוכל גם להתקדם בצורה הרבה יותר מהירה והרבה יותר יעילה. הכלים ישנם, הידע ישנו, הרצון ישנו, הלהט ישנו, אנחנו צריכים כלים.

ברור. פרופ' זכאי, אני שאלתי את השאלות וחשבתי שאלה התשובות שאני אקבל בשביל לחדד את האבסורד שבזכות יוזמות מקומיות, שבעיניי אמורות להתבצע מלמעלה, זאת אומרת בעידוד, כמובן שיוזמות מקומיות הן מבורכות, אני רק אומרת שהיה ראוי ורצוי וצריך שגם משרד הבריאות יפעל בצורה הזאת בכל המקומות ובעצם אנחנו כרגע רק עם יוזמות ברוכות מקומיות. אז יישר כוח לכם ואנחנו נמשיך ביחד איתכם לדחוף את הנושא.

תודה רבה, אבל אני שוב רוצה להגיד שזה גם ד"ר עמי זינגר שתמך והוא עוזר מאוד בכל דבר שהוא רק יכול.

אנחנו דיברנו עם ד"ר זינגר בראשית הישיבה, הוא מסכים לדברים, רק גם הוא אמר שזו לא המחלקה שלו שמטפלת בהקצאת תקציבים, משאבים, סדרי עדיפויות, אז אנחנו נמשיך לנסות לאתר את הגורם במשרד הבריאות שיוכל לתת לנו יותר אינפורמציה.

בהקשר הזה, אני רק רוצה להוסיף מילה אחת. פרופ' בירק דיבר על בדיקות סקר גנטיות מורחבות במגזר הבדואי בדרום, אותה בעיה קיימת בצפון. כיום בסל נמצאות בדיקות לפי כפרים, לפי מחלות שכיחות. כשאני הגעתי שמתי מפה גדולה של אזור הצפון, כל הכפרים והתחלתי למפות איזה מחלות יש באיזה כפר כדי שאני אוכל לתת את המענה הטוב ביותר. היום זה כבר פאסה, את יושבת ראש ועדת המדע והטכנולוגיה, אנחנו היום צריכים לדבר בגדול כי אני לא רוצה לחכות שמחלה שאני יודעת היום שקיימת בכפר X מחר ייוולד ילד חולה בכפר Y, אני בכוונה לא מזכירה שמות של כפרים, ואני חושבת שצריך לבנות פאנל ייעודי לבדואים בנגב ופאנל ייעודי לדרוזים בגליל, לדרוזים בכרמל, למוסלמים באזור, לכל מגזר ומגזר, פאנל הרבה יותר מורחב ומאוד היינו רוצים שייכנס לסל הבריאות. אני חושבת שד"ר עמי זינגר הגיש את זה השנה למשרד הבריאות, פאנל גנטי מורחב שיאפשר לנו לבדוק מגוון גדול ורחב של מחלות וככה נצמצם ככל האפשר את הילודה של תינוקות שחולים במחלות חשוכות מרפא שגורמות לנכות משמעותית ולתמותה מוקדמת. זה אפשרי, זה בקצות אצבעותינו, הטכנולוגיה כאן, אנחנו יכולים להתחיל לעשות את זה מחר.

פרופ' זכאי, מה שאת אומרת, אני רגע עושה rewind לדברים שאמרת כדי להבין. אתם בצפון בודקים את המחלות הגנטיות שיותר שכיחות בצפון ובדרום את אלה שיותר שכיחות בדרום ולא עושים משהו שהוא אקרוס דה בורד בגלל בעיות תקציביות?

לא, בגלל שאין בזה כל כך היגיון. את יודעת, כמו שביהודים אשכנזים יש מחלה שהיא שכיחה ביהודים אשכנזים, אין טעם שתבדקי אותה ברמה של מדינה, כי בבדואים בדרום אין שם את המחלה הזאת, זו מחלה ששכיחה ביהודים אשכנזים. אנחנו משתדלים להתמקד, אבל עדיין במסגרת המיקוד המנעד הוא מאוד רחב. את צודקת שיכולות להיות מחלות נדירות מאוד בקרב המגזר בצפון שפתאום יהיה ילד חולה, כן. היום אנחנו לא עושים את זה, זה לא בסל ואנחנו חושבים שכן צריך להרחיב את המנעד ולעשות כמה שיותר בדיקות לכולם.

אוקיי, זה מה שרציתי להבין. תודה רבה, פרופ' צפורה זכאי.

איאד חזר אלינו. קודם כל ד"ר איאד זחאלקה שנקטע באמצע כי נותקה השיחה ואנחנו מאוד רוצים לשמוע אותו.

שלום, מתנצל, זו הייתה הפסקה טכנית. שאלת אותי, גברלי יושבת ראש הוועדה, אם יש לנו שיתופי פעולה בעניין. כן, אנחנו כרשות רושמת, אנחנו רושמים את כל הנישואין של המוסלמים בישראל וכל מי שרוצה להתחתן חייב לעבור דרכנו ולכן יש לנו שיתופי פעולה עם המחלקה המוסלמית במשרד הפנים, אבל עם משרד הבריאות לא היה לנו שיתוף פעולה, לא הייתה שום יוזמה לעניין הזה.

אני עכשיו בעקבות הדיון הזה שמתקיים, באמת דיון מעניין וחשוב מאוד, אנחנו ניצור את הקשר עם הגורמים הרלוונטיים שדיברתם איתם בוועדה ונוכל אולי לבדוק איך אנחנו יכולים לשתף פעולה כדי לנסות להדריך, ללמד, לחנך זוגות צעירים, אנשים שרוצים להתחתן, לחובה הדתית, לחובה האישית, לחובה שלהם לעתיד של הילדים שלהם, שכן יעשו בדיקות גנטיות בטרם יתחתנו ובטרם ירשמו את נישואיהם. זה דבר שלמדנו מפה ואני מקווה שמשרד הבריאות יוכל לתת לנו מענה בשיתוף פעולה בעניין הזה.

ד"ר זחאלקה, תודה רבה. בעיניי זה רעיון מצוין, זה יכול לקדם אותנו בצורה מהירה מאוד לגבי המטרה שלנו, שהיא חברה הרבה יותר בריאה וחזקה. אני באמת מודה לך מאוד על שיתוף הפעולה ועל הנכונות להשתתף פה היום בוועדה.

תודה רבה, ואני מצטרפת לדברים שחברי סמי אמר. אנחנו נמשיך עם ד"ר אמאל אבו סעד, מרצה במכללת קיי ואני מבינה שהדוקטורט שלה הוא בנושא שמאוד שייך לנושא של הדיון שלנו. שלום לך, גברתי.

שלום. נכון שאני עוסקת בחינוך, אבל אני סיימתי דוקטורט בבן גוריון בנושא של הוראת מדעים וטכנולוגיה. הנושא היה חשוב ביותר וקרוב ללבי וכבר 20 שנה זה הנושא של נישואי קרובים ומחלות גנטיות במגזר הבדואי. אני צמחתי אצל פרופ' אוהד בירק במכון הגנטי בסורוקה, איך שהתחלתי להיות מדריכה ומסבירה לנשים בנושא של מחלות גנטיות, ואז חשבתי לעשות את הדוקטורט, ואני אשתף אתכם במה שאני עשיתי עם המנחים שלי ומה שיכולנו להשיג ומה שרציתי לקדם ולא הצלחתי מבחינה תקציבית.

אז הנושא שחקרתי, אמרתי, מחלות גנטיות במגזר, הכנתי תוכנית לימודים בשתי שפות, גם ערבית וגם עברית, להעלאת המודעות בכיתות ט', ודווקא בחרתי בכיתות ט', לפני שהבנות נושרות מבתי הספר בכפרים הלא מוכרים, שהן לא יכולות להמשיך לתיכוניים וללמוד, אז בכוונה אני בחרתי, שיידעו על המחלות הגנטיות ועל הסכנה הכרוכה בנישואי קרובים וגם להעלות את המודעות לכל מיני בדיקות טרום לידתיות שיכולות להתאים בזמן ההיריון ולעשות הפסקת היריון שמתאימה מבחינה דתית, מה שגם ציין פרופ' אוהד, שזה לפני 120 יום, הבדיקה של סיסי שליה ועוד בדיקות אחרות שזה עוזר לנשים לעשות הפלה בזמן הנכון.

לגבי תוכניות הלימודים במשרד החינוך, גם אני הסתכלתי וסקרתי, יש תוכנית אחת שמיועדת לכיתות ט' שמלמדים ממש בכמה עמודים, קוראים לזה יחידת התורשה, שמתייחסת ממש ממש בקצרה. סקרתי גם כמה מחלות גנטיות שהן אופייניות ויכולות לתת הסבר למחלות הגנטיות ואז עשיתי גם השתלמות לפסיכולוגים ולאנשי דת ולמי שהיה מעוניין במסגרת הדוקטורט שיכירו וגם יתמכו ויעזרו.

אני מאמינה ומברכת את כל הצעדים, שאני שומעת כאן מאז התחלת המפגש, שזה מאוד יכול לקדם, וברגע שאנחנו מטפלים באיך מטפלים במחלות גנטיות, אם זה לדרום או לצפון, אם אנחנו מתאימים תוכנית, היא יכולה להתאים לכל אוכלוסייה בעולם שיש להם את המחלות הגנטיות הנפוצות או נישואי קרובים נפוצים, זה אותו עניין, פשוט יש מחלות שונות לאוכלוסיות אופייניות אחרות. אני חושבת ומאמינה, מהניסיון שלי ומהדוקטורט שעסקתי בו כמעט שבע שנים, לעשות את התוכנית ולהתאים מבחינה חברתית ומבחינה מדעית ואת המחקר, אני מאמינה יותר בלתת את ההסבר בבתי ספר, יותר יותר מאשר הקהילה. כמה שאנחנו עושים בשטח, אני במשך 20 שנה נתתי הרצאות להעלאת מודעות בקרב החברה הבדואית בדרום, בחינם נתתי את ההרצאות האלה, כדי להעלות את המודעות, אבל זה טיפה בים. כמה שיש עמותות וכמה שמשקיעים עדיין קשה להגיע לכל האוכלוסייה. אני מאמינה שאם אנחנו נלך ביחד עם משרד הבריאות ומשרד החינוך ונתאים את התוכניות למגזר ולהעביר דרך החינוך זה יגיע יותר מאשר, זה לא יהיה במקום, אבל ככה אנחנו לאט לאט עולים במודעות.

אני כבר רואה שיש משפחות שהתחילו להתחתן עם משפחות אחרות, שזה לא היה בזמן שאני עשיתי את הדוקטורט. זה היה בשום פנים ואופן, משפחות לא מוותרות על נישואים בתוך המשפחה עצמה. הרבה פרויקטים שגם הצליחו זה בעזרת המכון הגנטי בסורוקה, כמו יישוב שהיה מלא חירשים, אחרי ההגעה לבתים, הסברה, אני הייתי אחד מהאנשים שהגיעו לשם, הסברה בתוך הבתים, בתוך אוסף של גברים, להסביר להם לא להתחתן בתוך המשפחה, לעשות בדיקות גנטיות, זה כן עזר, הם התחילו להתחתן – והאחוז של החירשים ירד, אבל הוא עדיין קיים.

אני מאמינה בחינוך ומאמינה בשיתוף פעולה. למען האמת אני לא הצלחתי לקדם את התוכנית שלי כי הפניתי את זה למשרד החינוך והם התלהבו מהתוכנית, דרך אגב גם התוכנית שלי זכתה בזמנו וקיבלתי פרס ממשרד המדע עבור הדוקטורט והמחקר למימון למחקר לשלוש שנים, 40,000 שקל, שזה מאוד עזר וקידם את המחקר, ואני חושבת שזאת הדרך שאפשר לעשות. מה שמעכב אותי זה להפוך את התוכנית ליותר ידידותית, כפי מה שקיבלתי ממשרד החינוך, טכנולוגית, שתתאים לעידן של היום.

אני מאוד אשמח להיות שותפה בכל פורום, לשתף בתוצאות, במה שאני מכירה גם מהשטח וגם מבחינה מדעית, ותודה על ההזדמנות שנתתם לי גם לדבר ולהשתתף בפורום הזה.

תודה, ד"ר אבו סעד. רציתי רק לשאול, מול מי היית במשרד החינוך עם ההצעה לתוכנית?

מול ד"ר מוחמד אלהיב.

אוקיי. אני מאוד מודה לך על ההשתתפות שלך והדברים.

ד"ר אמאל, יישר כוח. אני מאוד מקווה שאנחנו נעזור לך לקדם את התוכנית הזאת מול משרד החינוך ונצא עם עוד משהו בהמלצות שלנו בעניין הזה. תודה.

תודה רבה לכם.

יש לנו אנשים נוספים שנרשמו פה, אנחנו עדיין מנסים להשיג את הגורם לפחות היותר רלוונטי במשרד הבריאות שיוכל לתת לנו תשובות, או לתת לנו חוסר תשובות, וגם זה סוג של תובנה. יש לנו פה את ד"ר ניר נבות, מנכ"ל ובעלים של חברת פרונטו דיאגנוסטיקה. נשמע את הזווית שלו.

שלום רב.

ד"ר נבות, שלום לך. זו הזדמנות להודות לך, הוא היה האיש שהניע אותי לגבי כל התחום הזה. אני התחלתי אצלו את הישיבה הראשונה ולקחתי ממנו המון תובנות, אז זו הזדמנות להודות לך, ד"ר נבות. תפדאל.

תודה לך, סמי. אין לי הרבה מה להוסיף על מה שכל המומחים המכובדים אמרו. אני חושב שצריך להדגיש שהמדע בתחום שלנו מתקדם במהירות עצומה. מהירות עצומה זה אומר שעלות הבדיקות יורדת בצורה משמעותית כמעט בכל שנה, זה אומר שמספר הגנים והמוטציות שמוכרים כגורמי מחלה והולכים ומזוהים, המספר עולה בכל שנה, ואנחנו נמצאים במצב שאנחנו מאוד קרובים לזה שבדיקה של כל הגנים בגנום, או לפחות כל הגנים שידועים כגורמי מחלה בגנום, העלות של בדיקה כזאת הולכת ומתקרבת לעלות של בדיקה של כל המוטציות שידועות, המוטציות הפרטיות, המוטציות שקיימות בכפרים מסוימים, מוטציות שקיימות באוכלוסיות מסוימות.

לכן כשבאים לשקול פרויקט כזה, ואני חושב שמדובר בפרויקט לאומי, צריך להסתכל כמה שנים קדימה ולראות מצב שבו בהשקעה מאוד דומה להשקעה שמתבצעת היום או שתתבצע מחר אפשר כבר לתת תשובה באמצעות בדיקה אחת שתהיה אחידה לפחות באוכלוסייה הערבית. ואם אנחנו רוצים לצמצם, אז לפחות במקומות שמועדים לנישואי קרובים או אצל זוגות שמעידים על עצמם או שיש אינפורמציה שיש קרובי משפחה, אפשר לתת פתרון טכנולוגי שהוא יהיה מאוד יעיל. הוא לא יוריד את התחלואה לאפס, אין עדיין היום פתרון כזה, אבל הוא יוריד בצורה דרמטית את התחלואה והעלות שלו תכוסה ללא ספק על ידי הכספים שייחסכו מטיפול תרופתי ומטיפולים אחרים וזה בכלל בלי להזכיר כרגע את הסבל שייחסך ואת חיי האדם. תודה רבה.

תודה רבה. אני מרגישה שאנחנו יותר מדי שומעים על דברים שבאמת אפשר לעשות ופחות מדי על מה נעשה. זו בינתיים התובנה שלי מהדיון.

לצערנו.

אבל אנחנו רוצים גם לפנות לעורכת הדין אתי פרץ מוועדת הלסינקי ואחר כך נפנה לפרופ' אניק רוטשילד מהמכון הגנטי בשיבא.

תודה. ראשית אני עובדת סוציאלית ועורכת דין, אני עו"ס ועו"ד.

נכון, היית אצלנו. היי.

אני יושבת כאן לא רק בכובע של ועדת הלסינקי, שאני מאוד מתכבדת בזה שאני מייצגת אותה כאן, אלא גם בהיסטוריה המאוד ארוכה שלי של עבודה עם אוכלוסיות עם צרכים מיוחדים ואנשים עם לקויות ומחלות נדירות.

אני רוצה להגיד כמה משפטים בהיגדים קצרים כי אני רוצה לאפשר לאחרים להתבטא. ראשית, הבעיה היא בעיה רוחבית, כל משרדי הממשלה, זה בריאות, עבודה, רווחה, חינוך, כיוון שמדובר פה החל משלב הגילוי המוקדם, דרך כן או לא יש יילוד עם בעיה, עד לסוף החיים. אנחנו מדברים פה על מצב שבו צריך לעשות מערך שלם, הדברים שניר נבות אמר קודם, הראייה צריכה להיות ראייה לאומית.

דבר שני, אנחנו לא מדברים פה על הוצאה, אנחנו מדברים פה על תשומה כיוון שהתפוקה של התהליך הזה בחישוב רוחבי מצטבר היא תהיה חיסכון כלכלי ולא הגדלת ההוצאה. לכן די עצוב לשמוע שבתחנות שבהן היה צורך להרחיב את כוח האדם, כיוון שיש פה דיבידנדים לחברה, אני לא מדברת על החלק המוסרי.

דבר שלישי, אנחנו מדברים פה על זכות מהותית. חוק ביטוח בריאות ממלכתי, סעיף 1, מתחיל בעניין שהחוק יתבסס על עקרונות השוויון, הצדק והעזרה ההדדית. אני חושבת שגילוי מוקדם שמדבר פה על מצב שלא רק היילוד, יש פה ציר שכל המשפחה, זו מציאות מורכבת שבה אנחנו מדברים על איזה שהוא נטל מתגלגל שכל התא המשפחתי ולפעמים החמולה משלמת מחיר לא קטן, גם הקהילה וגם החברה. לכן הראייה צריכה להיות כזאת שאנחנו מדברים על זכות מהותית מכוח כמעט כל חקיקה קיימת.

דבר רביעי, אנחנו מדברים פה על הסברה. רוב הדברים היו לגבי הנשים. אני מצטערת, ההסברה צריכה להיות רוחבית, ולא רק לאוכלוסייה הבדואית והערבית כי אנחנו מדברים פה על מערכות משולבות היום, כי הסברה, אין מחלוקת שאנחנו מדברים פה על מערכת שבה ההסברה צריכה להיות גם בכתב, גם פנים אל פנים, אבל גם במרשתת וגם הסברת פינצטה, כלומר מצב שבו מתאימים, כי יש אנשים שהפער הדיגיטלי לא שם אותם במערכת ההסברה המקובלת, יש אנשים שהפלייר לא יגיע אליהם, יש אנשים שלא יקראו את הפלייר כי הם יקראו שורה אחת וגמרנו. אנחנו צריכים לדבר על איזה שהיא ראייה הוליסטית שמנצלת את הטכנולוגיה שלפני רגע פרופ' נבות הזכיר אותה, ואני כחברת ועדת הלסינקי, אני מוכרחה להגיד לכם, שאני מלאת התפעלות עד כמה המדע ואנשי המדע שלנו, עד כמה הטכנולוגיה היא בקפיצה שהיא לא בטור הנדסי אלא בחזקה של חזקה. אז אם אנחנו מנצלים את המערכות הטכנולוגיות למחקר אין שום סיבה שלא נבנה מערך של הסברה שהמערכות הטכנולוגיות האלה יהיו מקיר לקיר גם איך מנגישים את המידע, את ההסברה, את האבחון המוקדם.

הערה אחת שאני כן רוצה להגיד אותה, נכון שהגישה צריכה להיות כזאת שלא כופים בדיקה לפני נישואין, לפחות כל עוד התפיסה המהותית שלנו של זכויות האזרח היא כזאת, אבל לדעתי ככל שההסברה תהיה ראויה, אני לומדת את זה מהסכמה מדעת, ככל שאתה מסביר יותר ומראה יותר, גם את המחיר שלך, גם של האפרוח שבדרך, גם של התא המשפחתי, אני בטוחה שרוב האנשים, אלא אם כן יש מניעה שאני כרגע לא רוצה להיכנס אליה, רוב האנשים יהיו במצב שהם יירתמו לבדיקה הזאת. לכן ההסברה, אם היא תהיה הסברה נכונה עם מנוף רציני היא תהיה כזאת שהיא תוביל להליך חלופי לכפייה עם תוצאה דומה.

לצערי אנחנו שמענו את נציגת משרד החינוך, שדרך אגב היה בה יושר לא שגרתי, היא הציגה תמונה כנה מאוד - - -

כנה ועגומה.

אבל אני חושבת שפה אני מסיימת את המשפט בהצדעה לך, יושבת ראש הוועדה, ולך, חבר הכנסת שחאדה, שהרמתם את הנושא הזה וגם שאלות הפינצטה שהיו לכם, אני חושבת שרק מצב שבו הכנסת, בית המחוקקים, יהיה במצב שהוא ישתף את הרשות המבצעת מקיר לקיר אפשר יהיה למנף תהליך כזה כיוון שאנחנו מדברים פה גם על תהליך כלכלי בעליל, גם על תהליך מוסרי בעליל וגם על איזה שהוא צדק חלוקתי שזועק לשמים. אני אשמח לתת כתף לכל מה שיוחלט.

תודה, אתי. אנחנו מאוד מודים לך. רציתי לקצר אותך, אבל את אומרת כל כך הרבה דברי טעם שגם אם ניסיתי לא רציתי באמת, אז תודה רבה.

אנחנו עם שני דוברים אחרים לפני שנחזור למשרד הבריאות והפעם נקווה שנצליח למצוא מישהו רלוונטי שיידע לענות לנו. לא שחלילה מי שהיה לא היה רלוונטי, אבל מישהו רלוונטי לתשובות שחיפשנו. אז השניים יהיו ד"ר עאדל שלאעטה מבית החולים בני ציון ואחריו פרופ' אניק רוטשילד. אני מתנצלת בפני אלה שלא נספיק לשמוע את ההתייחסות שלהם, אבל אנחנו כבר ככה בחריגה מהזמן. אז שלום, ד"ר, בבקשה. אם אפשר בשתיים-שלוש דקות כי אנחנו, כאמור, כבר קצרים בזמן.

אוקיי, אני מודה לכם על היוזמה ועל הזימון. אני מנהל המכון הגנטי בבני ציון, מומחה בגנטיקה וגם חוקר למחלות גנטיות. אני מתחיל בחינוך, כולם הזכירו את העניין של חינוך, אני בעד להתחיל אפילו בגיל לא י"ב, לא י"א, אלא הרבה לפני, ואני אשמח לעזור בכל תוכנית שתוגש למשרד החינוך.

אני מדבר על הנגשה. עכשיו אני רץ, לצערי, מבית החולים להנגיש את הייעוץ הגנטי בקהילה כי הרבה זוגות קשה להם להגיע עד לעיר בשביל לעשות את הייעוץ הגנטי, להפסיד יום עבודה, זה עול של לקחת אוטו ולבקש ממישהו, קרוב משפחה, להסיע אותו, אז ההנגשה היא מילת קסם. לצערי זה לא קיים בכל מקום ולא בכל יום.

חשוב לנו לדבר על חינוך והשכלה של הקהילה הרפואית. צר לי שאני אומר את זה, כמו שהזכירו קודמיי, יש קפיצה מאוד מרשימה של הטכנולוגיה והתוצאות והגנטיקה, אבל עדיין יש פער, אפילו בתוך בית החולים, פער בין מה שאנחנו יודעים במכון הגנטי, ואני לא רוצה להגיד שאנחנו יודעים הרבה, לבין מה שאפילו הקולגות, הרופאים בתחומים אחרים, יודעים, אז מה נגיד על רופאי משפחה או רופאים כלליים שמטפלים בקהילה במרבית האוכלוסייה? לכן לדעתי צריך להיות תוכנית שהיא גם השכלה, גם הכשרה של רופאים, של אחיות, להגדיל את המודעות באוכלוסייה הכללית ולעודד את הבדיקות הגנטיות, בעיקר פאנלים. הזכירו את העניין של פאנלים, זה מאוד חשוב, היום אנחנו יודעים שמכפר אחד מתחתנים בכפר אחר ופתאום רואים את המחלה של כפר א' בכפר ב', לכן פאנל, לבדוק כמה שיותר, זה יגלה לנו נשאים ויחסוך סבל ולידות של חולים.

והייתי אומר כאן גם עניין של התמחות. המועצה המדעית, לדעתי, צריך לדחוף אותם לחייב כל רופא, לא משנה באיזה התמחות, לעשות סבב בגנטיקה כי, רבותיי, גנטיקה היום חולשת על כל התחומים, החל מפרנטל, לפני לידה, היריון, תינוקות, ילדים ופנימית וכל תחומי הרפואה שאנחנו חשבנו או לא חשבנו עליהם לפני 20 שנה. לכן לדעתי חייב להיות סבב ממש של חובה, שלושה חודשים אולי מתוך ההתמחות, בגנטיקה, וכנ"ל תוכניות לעודד רופאים בקהילה לעשות השתלמויות בתוך המכונים הגנטיים. אנחנו עושים את מיטב יכולתנו לעשות בשביל לקדם.

תדעו לכם, נגיד סרטן, סרטן מבחינת גישה, בזמנו כל אישה ערבייה עם סרטן שד היו בודקים שלוש מוטציות של אשכנזיות. מה זה רלוונטי? כולנו ידענו שזה לא רלוונטי. מה היום נותנים להם? גם היום צריכים לעבור הרבה מחסומים בשביל להגיע לעשות את הבדיקה הרלוונטית לאוכלוסייה הערבית. יש התקדמות, אבל עדיין אנחנו רחוקים מאוד מלהגיד שזה מספק, שזה עונה על הדרישה. בכל כפר, רבותיי, יש בין עשר ל-20 מחלות שעדיין לא ידועות. אז לכן הסיכון הוא גבוה ואני אשמח מאוד להשתתף ולהיות חלק מכל תוכנית שאתם תראו לנכון.

תודה, תודה רבה, ד"ר שלאעטה. והדוברת שתסיים היא פרופ' אניק רוטשילד, מנהלת המכון הגנטי למחלות נדירות בשיבא. שלום לך, גברתי, ותודה שאת מצטרפת אלינו.

שלום ותודה רבה על האפשרות להשתתף בדיון הזה ובשיחה הזאת. אני אשתדל להיות קצרה, כי באמת זה היה ארוך. אני חושבת שכשמקשיבים לכל הדוברים מהבוקר, שמענו שאת שאלת כמה פעמים שהיית רוצה לדעת מה נעשה, ובעצם ב-20 השנה האחרונות נעשה הרבה מאוד. אחד הדברים שנעשו בעשור האחרון זה פתיחת מרכזים מיוחדים לטיפול ולהתייחסות לחולים במחלות נדירות וזה נוגע לגנטיקאים כי רוב המחלות הן גנטיות. הרבה מאוד מהשיחה שהייתה היום הייתה סביב עניין המניעה ואני לא אחזור על זה.

למעשה אני הייתי מחלקת את העשייה בין מניעה, אבחון וטיפול ודווקא הייתי רוצה לסגור את הלולאה דרך השיחה עם האבא, שסיפר על הילד שיש לו מחלה נדירה ויש טיפול והטיפול הזה יעיל, הוא טיפול טוב, הוא יקר והדיונים האלה מתנהלים בוועדת סל הבריאות כבר חמש שנים על התרופה הספציפית הזאת. יש פה סוגיה שקשורה לטיפולים במחלות גנטיות. כי דיברנו הרבה על מניעה, אבל יש ילדים שנולדים ועם כל הכבוד ליכולת שלנו אנחנו לא יודעים להיות בוראי עולם, אז נולדים ילדים חולים וצריכים לטפל בהם ולשם כך נעשו יחידות מיוחדות לטיפולים בילדים במחלות נדירות.

הסוגיה הזאת מטופלת בעולם בצורה הוליסטית, והמילה הזאת חזרה, ראייה לאומית, טיפול הוליסטי, טיפול כוללני, והטיפול הכוללני הזה הולך תחת חוקה שהיא חוק למחלות נדירות ומי שקידם את זה ברוב המדינות היו הורים. לשמחתי בשנה האחרונה התארגנה קואליציה של הורים למחלות נדירות כי הקול של ההורים והעשייה של ההורים צריכה להישמע בכנסת, בעיניי היא לא נשמעה מספיק בצורה מאורגנת בשנים האחרונות ואני חושבת שאנחנו, הרופאים, מוגבלים בזמן, אנחנו צריכים לטפל בחולים, אך לא יכולים לעבוד בכל המישורים והעשייה הזו בשנה האחרונה היא מבורכת וצריכים לקחת אותה בחשבון ואם יתקדם יום אחד בישראל חוק למחלות נדירות אפשר יהיה גם לעשות תוכנית לאומית מסודרת שתקבע בתוכו את כל הנקודות שדיברנו עד עכשיו.

בעיניי אני חושבת שהמצב הוא הרבה יותר טוב ממה שהוא היה לפני עשור ואני חושבת שזה מבורך. זהו, זה מה שרציתי להגיד. אם יש שאלות אני אשמח לענות.

תודה רבה, פרופ' רוטשילד, בהחלט הוספת זוויות שלא שמענו לפני, אז תודה. אני חושבת שנסכם. סמי, אתה רוצה להתחיל, לומר משהו לסיום ואני אסכם את הדיון.

אני רוצה להודות לכל המומחים והאנשים הנפלאים שהשתתפו איתנו בדיון החשוב הזה ואני רוצה להתנצל בפני אלה שלא הצלחנו להעלות אותם בגלל קוצר הזמן.

כן, אם נעשה עוד ישיבה בנושא אז כמובן נתחיל מאלה שלא שמענו.

נכון. כמו שהתחלנו את הדיון, המדע מאפשר לנו המון פתרונות לאחד האתגרים הגדולים שעומדים בפנינו, שזה מחלות תורשתיות וגנטיות. יש לנו המון ידע, הידע קיים, יש גם תוכניות עבודה מצוינות, יש ניסיון של עבודה של אנשים מומחים בתחום, הבעיה שלנו שאין איזה שהיא תוכנית כוללת שנותנת גם תקציבים וגם כלים לאנשים שכבר יש להם את הידע להביא את זה לכל האוכלוסייה. מדובר בסבל שאפשר לחסוך אותו, המון סבל להמון אנשים, שניתן לחסוך אותו, וכמו שציינו המומחים, זה גם חוסך כסף למדינה. בסוף המדינה יוצאת מורווחת מכל הכיוונים, גם האוכלוסייה וגם האנשים, גם התינוקות שנולדים עם המומים, גם להורים שלהם, גם לסביבה, כולם יוצאים מורווחים.

אנחנו חייבים להנגיש את הידע ואת כל עולם המדע הזה לאוכלוסייה ולעבוד בשלושה תחומים, גם בתחום של הבריאות, לעזור להם בתוכניות שהם רוצים לקדם, גם להכניס את זה למשרד החינוך וגם לעבוד עם אנשי דת. אנחנו צריכים לחשוב איך לקדם את זה, את כל הדברים האלה ביחד, שיהיה שיתוף פעולה בין כל הגורמים.

אכן. אני אסכם ואומר, קודם כל אני אתחיל בתודה לך, חבר הכנסת סמי אבו שחאדה, שיזמת ואתה פועל בנושא החשוב הזה באמת לאורך כל הדרך ובזכות זאת גם עשינו היום את הוועדה החשובה הזו שבעיניי אמורה שלא רק שהדוברים ידברו ושנשמע ושזה חשוב להעלות את זה למודעות, אלא גם שתהיה לזה תוצאה.

מבחינתי אני חושבת שהמילים שנאמרו פה, ראייה לאומית, הן מאוד נכונות, כי ברור שיש פה תוכנית שהיא הכרחית באמת כדי לפתור נושא שאין עליו מחלוקות. אין, לא שמעתי, בשונה מהרבה נושאים שאנחנו עוסקים פה ולפעמים שומעים מצד אחד, מצד שני, אני שמעתי פה קונצנזוס מוחלט בקרב כל האנשים. כל אחד הביא אולי היבט נוסף וזווית נוספת, אבל אין מחלוקת, הפתרונות גם ברורים, על ההיבטים השונים של הפתרונות, אם זה מודעות ואם זה חינוך ואם זה הנגשת בדיקות ואם זה באמת ההבנה שהבריאות צריכה להיות בפריפריה איתנה יותר ועוצמתית יותר ובמובנים האלה שמשרד הבריאות צריך להשקיע יותר משאבים, שמכוני הגנטיקה לא ירגישו שהם מיובשים. הם עושים המון במעט שיש להם ואנחנו לא אמורים לצפות מהם שיעשו יותר, כי שמענו שהם עושים הרבה מאוד, הרבה פעמים ביוזמות מקומיות מאוד מבורכות, באמת מבורכות, והציפייה שלי, הציפייה של הוועדה, היא שהיוזמות האלה יגיעו גם מלמעלה, גם ממשרד הבריאות.

גילוי מוקדם של מחלות גנטיות ומומים מולדים זו חובה מוסרית, זו חובה של המדינה לדאוג למה שאפשר לדאוג. אני חייבת לומר שמכל מה ששמעתי זה מדהים, מעבר להשקעה בתקנים והשקעה במערכת הבריאות והצורך בפיתוח נקודות טיפת חלב ביישובים השונים המרוחקים והגישה של נשים הרות לבדיקות, יש עוד הרבה דברים שיכולים להיעשות בתשומות קטנות יחסית. זאת אומרת כמה מעט צריך כדי להשיג המון. אני מזמן לא ככה ראיתי תחום שאתה לא פה צריך עכשיו השקעה של מיליארדים, ואני לא חושבת, אני אפילו די בטוחה, כל הסיפור הזה של להגיד כן, אבל יש קורונה, אז אי אפשר להתעסק בדברים אחרים, זו אמירה שלא מקובלת עליי, קודם כל כי הנושא של מחלות גנטיות ומומים מולדים לא נולד בשנה הזו, אנחנו עם הקורונה עוד מעט, במרכאות, חוגגים שנה, הסיפור הזה הוא הרבה קודם, אני הייתי מצפה שיהיו משאבים ותוכניות הרבה קודם. אם הם אינם עכשיו, אז בטח אסור לדחוק אותם למתי שהוא בעתיד וצריך לפעול כאן ועכשיו.

אני מצפה, א', ממשרד החינוך שיחזור אלינו עם תשובות. אמרתי לנציגה שעלתה מולנו שבעצם אמרה שאין תוכנית, אנחנו שמענו על משהו מקומי ששווה לבדוק אותו ולהבין את יכולת ההפצה שלו במקומות נוספים, שמענו על עבודות דוקטורט - - -

שתי עבודות דוקטורט בתחום, אמאל אבו סעד וגם תלמידה של פרופ' זכאי.

נכון, שווה לבדוק את זה, שווה להיערך לזה, ובחודשיים הקרובים אנחנו מצפים שמשרד החינוך ייתן לנו תשובות ברורות. זה משהו שאפשר לעשות אותו בזמן קצר וגם בצורה ממוקדת, כדי שתהיה לזה אפקטיביות מיידית.

הדבר השני זה משרד הבריאות. מהשיחה עם ד"ר זינגר אנחנו מנסים ללא הרף להשיג נציג שלהם שיעלה פה, נציג שהוא יותר מתכלל את ההיבטים גם של השקעות, של תקציבים, שבעצם ייתן ביטוי למה שד"ר זינגר חושב שצריך לעשות, אז למה כן עושים, או לא עושים, שייתן לנו מידע. עד לרגע זה אף נציג לא רצה, לא היה מוכן או ערוך לעלות מולנו. אני בעניין הזה חייבת להביע אכזבה, אבל אני כן בהחלט מצפה שגם לאחר סיום הישיבה אנחנו נקבל את התשובות. אני אדאג להביא את התשובות לידיעת הוועדה ולידיעתך, חבר הכנסת, סמי אבו שחאדה. אז זה עוד לא מאוחר ואני קוראת למשרד הבריאות ללמוד את מה שהיה פה בדיון ולחזור אלינו עם תשובות. זו הציפייה שלנו כוועדה.

אז אני מודה לכל הדוברים, לכל מי שהספקנו להגיע אליו, ולכל מי שלא תודה לכם שהצטרפתם אלינו ובעזרת ה' שנצליח לעשות שינוי ושתהיה בריאות טובה לכולם. תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 13:15.