פרוטוקול של ישיבת ועדה


הכנסת העשרים

הכנסת



2
הוועדה לפניות הציבור
31/12/2018


מושב חמישי



פרוטוקול מס' 160
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שני, כ"ג בטבת התשע"ט (31 בדצמבר 2018), שעה 11:08

פניות ציבור בבקשת עזרה לחולי סרטן הדם בישראל

חבר הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

ד"ר ציון שלוסברג - מנהל המחלקה לאוכלוסיות מיוחדות, חטיבת הרפואה, משרד הבריאות

אהרן בלנק - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

ד"ר אדיר שאולוב - רופא המטולוג, בית חולים הדסה עין כרם

ד"ר יאיר בירנבאום - רופא ראשי, שירותי בריאות כללית

ד"ר אריאל אביב - מנהל המכון ההמטולוגי, בית חולים העמק, יו"ר החוג הפליאטיבי באיגוד ההמטולוגי

ליזה ברקי-הרינגטון - נציגת משפחות החולים

רון דלומי - ועד מנהל של עמותת אמ"ן

טלי ריין אלוני - מידענית, האגודה למלחמה בסרטן

אתי שבתאי

א.ב., חבר תרגומים

פניות ציבור בבקשת עזרה לחולי סרטן הדם בישראל

בוקר טוב, ברוכים הבאים לישיבת הוועדה לפניות הציבור בעניין חולי סרטן הדם בישראל. אנחנו תיכף נתמקד בתחום מסוים. אני רוצה לציין שלמרות שהכנסת כבר התפזרה, קיבלנו גם אישור מיוחד מיו"ר הכנסת לכבודכם, כי חששתי שאנחנו נצטרך לגלוש לתוך דיוני המליאה, בגלל חשיבות הנושא שלכם. קודם כל אני רוצה להכיר את האנשים. ד"ר אריאל אביב, תציג את עצמך לפרוטוקול.

ד"ר אריאל אביב, אני מנהל המכון ההמטולוגי בבית חולים העמק בעפולה ואני יו"ר החוג הפליאטיבי באיגוד ההמטולוגי.

תסביר לבורים מה זה פליאטיבי.

טיפול פליאטיבי הוא טיפול תומך, טיפול שממוקד במטופל, בצרכים שלו ולאו דווקא במחלה. קרדיולוג מטפל בלב. אם החולה בדרך סובל מבעיות כאלו או אחרות, זה פחות בפוקוס. אנחנו מנסים לשלב בחוג הפליאטיבי בהמטולוגיה את הפוקוס בטיפול במחלות סרטני דם, אבל לראות גם את החולה בדרך. אנחנו חושבים שזו רפואה טובה ובדרך לענות על הצרכים של המטופל שנובעים מהמחלה או מהטיפול בלי להתפשר על הטיפול במחלה עצמה.

מה שקוראים פסיכוסומה, הקשר בין גוף לנפש?

גם נושא של נפש אבל גם נושא של טיפול בסוף חיים וליווי אנשים בסוף החיים, גם נושא של טיפול בסימפטומים של כאב, בחילות, נשירת שיער, חוסר שינה, קשיים גם פסיכו-סוציאליים, בכל המעטפת שמסביב, ליווי רגשי, דברים שבדרך כלל רופא מקצועי פחות ממוקד בהם. אנחנו מנסים לייצר פוקוס גם שם.

ד"ר אדיר שאולוב. כמה שנים אתה בהדסה?

עשר שנים.

מה התפקיד שלך?

אני רופא המטולוג בהדסה עין כרם. אני מתמחה ברפואה פליאטיבית.

גם הנושא של התמיכה הסביבתית.

בקנדה אני משלים התמחות כרגע.

רון דלומי.

אני מתנדב בעמותת אמ"ן שהיא עמותה של חולי מיאלומה נפוצה, שזה סרטן מח העצם, סוג של סרטן המטולוגי. אני אתאר את המחלה בהמשך.

אתה לא רופא.

לא רופא ולא חולה.

תהיה בריא. ליזה ברקי.

אני בעצם מייצגת פה שלושה חולים, שניים שכבר לא איתנו ואחד שכן, בעצם כנציגת המשפחות או בני המשפחה המטפלים. אני אלמנה בעצמי מבעלי שנפטר לפני 15 חודשים ממיאלומה, בן 52.

לצערי בגילי יש לי קצת ניסיון בתחומים האלה מבני משפחה. אני יודע מה זה המטולוגיה, אני יודע מה זה מלאנומה בעור. התרכובת הזאת, מיליאנומית, אולי תוכלי להסביר לי מה זה.

מיאלומה נפוצה היא סרטן שבו אחד התאים במערכת החיסון משתלט על כל מח העצם, והסימנים העיקריים שלה שהחולים סובלים מהם זה דבר ראשון אנמיה, דבר שני שברים בעצמות מפני שהתאים האלה שוברים את העצם ויוצאים החוצה.

את הסידן הם אוכלים?

הסידן עולה. הדבר הרביעי והאחרון זה אי-ספיקה כלייתית בגלל עומס של חלבון על הכליות. אנחנו לצערי הכרנו את כל הארבעה האלה.

שמי יאיר בירנבאום, אני הרופא הראשי של הכללית, אני מסיים את תפקידי בימים האלה.

אתה היית פעם סמנכ"ל בהדסה?

נכון.

עברו שנים.

ד"ר ציון שלוסברג, אני ממשרד הבריאות מחטיבת הרפואה.

טוב, אז נתחיל בדיון. בדרך כלל אנחנו נותנים לפונים את המילה הראשונה, אז את הפונה.

הם ביקשו קודם.

בבקשה ד"ר אריאל אביב, תן לנו את הנושא ואת הבעיה ומה הפתרון שאתם מציעים.

כמו שאמרתי, אנחנו מתמקדים בלשפר את איכות החיים גם במהלך הטיפול עם דגש מסוים על לקראת סוף החיים של מטופלים כאשר אנחנו מדברים בעיקר על איכות חיים של המטופלים. אנחנו מזהים כמה נושאים שהופכים להיות ממש מעיקים על המטופלים שלנו, לאו דווקא במיאלומה, בכל סרטני הדם, ואנחנו בעצם הצלחנו למקד את זה בארבעה דברים עיקריים: הראשון זה האפשרות לתת טיפולים מסוימים שנחשבים היום כטיפולים ציטוטוקסים או כימותרפיים בבית החולה. חלק מהטיפולים הם זריקה. זריקה שלוקחת ארבע שניות תחת העור, אנשים צריכים לנסוע שעתיים, לחפש חניה, לעמוד בתור ולחכות עוד שעתיים במכון, זריקה של ארבע שניות, חזרה שעתיים הביתה, וזה קורה לפעמים כל יום, זה יכול לקרות פעמיים בשבוע, פעם בשבוע.

הזריקה הזאת היא כימותרפיה כזאת?

זה טיפול ביולוגי אבל זה מוגדר כטיפול ציטוטוקסי למרות שמבחינה כימית זה לא בדיוק כימותרפיה, אבל יש גם כימותרפיה שאפשר לתת בצורה כזאת.

אין השלכות לוואי שצריך להיות בבית חולים בשביל לראות איך זה?

לא.

אז למה הוא צריך לבוא לבית חולים?

כי היום הספק של הדבר הזה, כלומר בית המרחקת נמצא בבית החולים, הרופא שקובע נמצא בבית החולים, מי שיודע לעשות את זה נמצא בבית החולים. אנחנו מבקשים שעדיין המסגרת הלוגיסטית והתשתית והמקצועית תישאר בבית החולים, אבל הביצוע של הפעולה יעשה כמה שאפשר לנוחות המטופל, בבית או בסמוך למקום מגוריו. העדיפות היא בבית. אני חייב להגיד שאני יודע שהדבר הזה מתקיים בילדים בשניידר, הייתה להם איזושהי תרומה שהם אפשרו לאחיות לתת זריקות של כימותרפיה בפורמט כזה, לא דרך הווריד, פורמט מאוד פשוט, לנסוע עד בית הילד, הילד יושב, רופא טלוויזיה בבית, מקבל זריקה.

וזה הצליח. בעולם נהוג דבר כזה?

בצרפת זה קיים בחלק מהתרופות. אני לא יכול להגיד שזה נהוג אבל זה קיים באופן אנקדוטלי בחלק מהמקומות בעולם. אני מרשה לעצמי להיות אופטימי ואני מניח שזה יתפשט בהמשך ככל שהטיפולים התת-עוריים יתרבו.

מה הבעיה שלכם, שאין רישוי לעשות את זה?

לא כל כך הרישוי כמו שאין מערך שמאפשר את זה. היום אין אחות בקיבוץ מזרע לצורך העניין או במגדל העמק שתרצה לתת זריקה. אין לה את הידע, את היכולת, את ההשראה ואני מניח שגם המנהלים לא יאפשרו לה את זה.

אבל אמרת שבשניידר עשו שהמומחית נוסעת לבית החולה. מה הבעיה לנסוע לקיבוץ מזרע?

אנשים השיגו כתרומה, זו אפשרות שאותו תורם למשל יממן סוג של שירות נוסף של האחיות מהמכון עצמו, שנוסעות לבית המטופל ונותנות את הזריקה.

זאת אומרת, זה עניין תקציבי של הסעות, זה לא משהו רפואי.

זה אפילו לא הסעות כמו תשלום על עבודה לצורך העניין.

לא נשמע לי בשמיים. נשמע מאוד הגיוני.

אין פה חסם רגולטורי. החסם הוא בעיקר מחשבתי שאותו אפשר לפרוץ. זה חסם שאני חושב שהוא בעיקר תקציבי, לאפשר לאחיות אחרי שהיא גומרת משמרת ב-15:00, בדרך הביתה לעבור דרך בית של מטופל, לתת לו את הזריקה שלו ועל זה היא תקבל איקס.

יש הרבה דברים שעושים היום בבית.

בקהילה, ולחולי סרטן לא.

אז אתה אומר שצריך לשכנע, התודעה שגם סרטן אפשר לטפל בבית כמו שאר המחלות.

לא כל טיפול, לא כל דבר, אבל יש בהחלט טיפולים שזה מתבקש.

יש שני תהליכים הפוכים בעולם הרפואה בארץ שאני מכיר. עולם הרפואה בחוץ לארץ אני לא כל כך מכיר. מצד אחד פחות ופחות בבתי חולים, יותר ויותר בבית. מצד שני, יש מילה בעברית שאסור לי לומר אותה, שכל אחד רוצה לכסות את עצמו, אז כל פרמדיק שמגיע, מי שעושה "אא", תינוק או קשיש, לבית חולים. מה לבית חולים? חדרי המיון חסומים. הם שוכבים שם חמש שעות בשביל שהרופא יגיד, הביתה.

אני מספר לכם דברים שהיו אצלי בבית בליל שבת הקודם, תינוקת בת שישה שבועות, היה לה ברונכיטיס, האימא הייתה אצל רופאה והיא אמרה, אין מה לעשות בברונכיליטיס. אמצע הלילה, הנשימה הייתה קצת קשה אז הזמנו אמבולנס. אני ציפיתי שיגיע פרמדיק, ייתן לה אינהלציה. "לא, לא, לא, עד שלושה חודשים כל פנייה, בית חולים", 900 שקל כמובן. בבוקר אמרו להם, תלכו הביתה. נו, יהודים שומרי שבת, משערי צדק עד אצלי בבית, ברגל הלכו הביתה עם התינוקת. טוב שהייתה להם עגלה. מה זה צריך להיות? אז אני מבין מצד אחד את הפרמדיק שמגיע. הוא אפילו לא היה פרמדיק, היה נהג אמבולנס. שלא יגידו חלילה שקרה משהו בגלל שהוא לא לקח, אבל ככה זה עובר לאורך כל, וקשישים שלא מרגישים טוב, בני המשפחה כבר לא רוצים לקרוא לאמבולנס כי הם יודעים שברגע שהאמבולנס מגיע זה עוד 800 שקל, כי יש חוק שאם הוא לא נשאר ואושפז.

זאת אחת הסיבות שאנחנו חושבים שהטיפול הזה צריך להינתן על ידי צוות שהוא מתוך המחלקה, צוות שמכיר את המטופל, שהוא לא זר לו גם מבחינה נפשית אבל גם מבחינת המקצועיות.

שלא כל פעם יצטרך לבוא לחדר מיון ולהתחיל את כל הסדרה ולספר את כל ההיסטוריה.

אנחנו מחוברים למטופלים מהבחינה הזאת שאנחנו רוצים את טובתם.

נשמע מאוד הגיוני. אני לא יודע בכמה כסף אתם מדברים. בשעתו על העניין של האמבולנסים לקשישים השגנו 35 מיליון שקל במשרד הבריאות, שחולה שיש חשש להתקף לב או משהו כזה, שלא יחייבו גם אם הוא חזר מבית חולים בריא, חס וחלילה, בלי אשפוז, אבל בסופו של דבר מהאישור עד עכשיו כבר התחלפו לפחות מנכ"ל אחד והכסף עוד לא הגיע, כך שאם אתה מדבר איתי על כסף, עוד חזון למועד.

ד"ר אדיר שאולוב, אתה רוצה להוסיף משהו?

המודל, אני חושב, כפי שד"ר אביב הציע, החשיבות שלו שהוא בעצם יוצא מתוך המחלקה המטפלת וממשיך את הרצף הטיפולי ומאפשר בעצם את הטיפול בבית עם הגיבוי של צוות בית החולים ושל כל המערכות שם.

בין שאר הדברים שדיברנו עליהם וזה דבר שמפריע מאוד ספציפית בחולי סרטן הדם הוא מוצרי דם, בעצם הם קשורים עם בית החולים בחבל הטבור בגלל שהם נזקקים לעיתים אפילו פעמיים בשבוע למנות דם, למנות של טסיות גם כדי לשמר את חייהם וגם כדי להרגיש מספיק טוב. גם זה טיפול שבעולם אפשרי וניתן לתת אותו בבית.

מה, טרומבוציטים?

גם טרומבוציטים וגם דם.

בבית?

בבית. יש לזה ניסיון בעולם. תופעות הלוואי הן נמוכות ואם יש צוות מיומן גם בתופעות הלוואי אפשר לטפל בצורה בטוחה בבית.

כרגע מבחינת רגולציה בארץ, כדי לעשות דבר כזה צריך רופא שימצא שם ברבע שעה הראשונה ואחות לאורך כל זמן מתן הטיפול. זה הופך להיות מאוד לא כלכלי אפילו בתוך מוסדות סיעודיים מורכבים שנמצאים שם חולים בצורה קבועה, נאלצים לשנע אותם לבית חולים וחזרה כדי לקבל מוצרי דם. אפילו מקום שבנמצא רופא ואחות קיימים, יותר זול מבחינתם להסיע אותם לבית חולים שיקבלו שם מאשר שמנת הדם תגיע אליהם בתוך המוסד הסיעודי או אפילו בבית, וגם זה משהו שחשבנו שגם רגולטורית אם תופסים חולה פליאטיבי בצורה אחרת והרגולציה מבחינתו יכולה להיות שונה והדרישות יכולות להיות שונות, אז גם מתן על ידי אחות בלבד בבית זה משהו שהוא בהחלט אפשרי עם הגיבוי של בית בית החולים ובטח בתוך מוסד סיעודי.

אני קצת מתקשה לרדת לסוף דעתך. אתה אומר שכן צריך מפקח, רופא ברבע שעה הראשונה ואחות כל הזמן. זה לא משהו כמו שאמר ד"ר אביב, שנותנים זריקה והולכים. זה דבר שונה.

זו כרגע הרגולציה מבחינת משרד הבריאות.

אתה חושב שלא צריך את זה?

אני חושב שבקבוצת החולים הזו שנמצאת בסוף חייו והצורך שלו בעצם למוצרי דם זה כדי להקל עליו, ואם חס ושלום קורה משהו, יש כלים שגם אחות יכולה להשתמש בהם כדי לטפל בהם. אני חושב שאפשר להסיר חלק מהחסמים הרגולטוריים כדי לאפשר בקלות רבה יותר ובתוך הבית ליהנות מהתקופה האחרונה.

יש עוד מוצר דם שנקרא אלבומין שזה חלק מהדם. זה איזשהו חלבון. חבר שלנו שנפטר לפני שבועיים וחצי נזקק למוצר הזה בגלל איזושהי בעיה ריאתית שהייתה לו והוא היה צריך להיות מנוקז כל הזמן. החומר הזה אושר לו על ידי קופת החולים, 40 בקבוקים כאלה. הוא לא יכול היה לקבל אותם בבית למרות שהיה לו רופא של צבר שהיה יכול לתת את המוצר הזה שהוא לא טסיות ולא דם.

תגידי עוד פעם את השם.

אלבומין. אלבומין זה חלבון הדם הכי נפוץ בעצם.

כמה נותנים, 20, 50?

אני לא יודעת. נותנים בקבוקים כאלה של אלבומין. הבן אדם אושפז במשך כשלושה שבועות.

את מדברת על משהו שממריץ את הלב?

לא.

איך קוראים למכשיר הזה ששמים כדי להחזיק את האדם בחיים? נדמה לי שמה שאת אמרת.

לא, לא. אלבומין הוא החלבון העיקרי בדם שלנו.

איך נותנים את זה?

נותנים את זה בווריד אבל הם נותנים עוד דברים בווריד. הרופאים של צבר והמשפחה המטפלת נותנת סליין למשל - - -

סליחה, אני אוהב ללמוד הרבה. כשאימא שלי נפטרה בערב ראש השנה האחרון, ב-24 השעות האחרונות שמו לה מכשיר ומשם הזריקו בווריד. כמה שאני זוכר את השם, דומה מאוד למה שאת אומרת.

דוטמין?

דוטמין.

דוטמין זה משהו אחר, זה עושה לנו נורא טוב במוח.

מה עושה הדוטמין?

הדוטמין פועל במוח וגם פועל על הלב. הדוטמין הוא מה שגורם לנו למרץ, לתחושה טובה.

זו גם תרופה שמשפרת את לחץ הדם.

משפרת את לחץ הדם.

אז למה נותנים את זה רק ב-24 השעות האחרונות?

כי הרבה פעמים לחץ הדם יורד למקומות כאלה שחייבים להרים אותו באופן מלאכותי תרופתי.

זה בשימוש נרחב בטיפול נמרץ, זה לא רק ב-24 השעות האחרונות.

אני הכרתי אותו רק שם.

גם משתמשים בו בטיפול נמרץ כדי להחזיק את האנשים, לעבור את המשבר שאנשים נמצאים בו.

אני יודע שבתרופות, כמעט אותו שם, זה יכול להיות משהו שונה לגמרי. אז את מדברת על משהו אחר.

אני מדברת על מוצר דם משני, בוא נגיד כך. זה איזשהו מרכיב שבודדו מהדם וצריך לתת אותו לחולה במקרה שהוא צובר נוזלים.

יש הרבה מרכיבים כאלה?

אני מכירה אלבומין, פלזמה.

פלזמה, כולם יודעים, טסיות, כולם יודעים, דם סתם, כולם יודעים.

אלבומין, באמת יכלו להחריג אותו. אוקי, הוא נובע מהדם אבל זה משהו שרמת הסיכון שלו לחולה, אני חושבת, היא אפסית ובמקום לתת לו את זה בעירוי בבית שהמשפחה, יש לה כבר רשות מצבר לתת עירוי, הבן אדם פשוט אושפז בבית החולים כדי שינקזו את ריאותיו על בסיס יומי, זאת אומרת הוא היה מאושפז שלושה שבועות.

אפשר לעשות את זה בבית, את אומרת, ואין לזה השלכות.

יגידו הרופאים. ניקוז פלואורלי נתנו להם לעשות, זה האבסורד. היו לו שני נקזים.

מתקן כזה קבוע והבעיה זה ההחזר של האלבומין כי הם מוציאים נוזלים.

זה עניין באמת פיזיולוגי. אנחנו חושבים שאפשר אפילו למתן את זה כמו שאדיר אמר. יש מוסדות שקיים בהם רופא ואחות אבל בגלל סיבות רגולטוריות אי-אפשר לתת. אפילו מרפאה של קיבוץ, בית אבות, בטרם, כל המקומות האלה שנגישים למטופלים הרבה יותר מאשר לנסוע שעתיים מקיבוץ מגן לסורוקה למקבל מנת דם ולחזור חזרה.

יש משהו מקביל שנוכל להשוות לזה? בדרך כלל בחוק אם יש משהו מקביל שמאפשרים בבית לעשות א, אפשר להוסיף ב. אתה אומר בבתי אבות. יש הרבה דברים שכן מאפשרים בבתי אבות ובמוסדות סיעודיים שבבית רגיל לא נותנים, נכון?

אני לא מספיק בקיא בנהלים של מוסדות סיעודיים.

אולי ד"ר בירנבאום, תעזור לנו. יש דברים שבמוסד סיעודי אפשר לעשות בלי לאשפז ובבית לא מאפשרים, הרבה דברים אני חושב אצל קשישים.

אני מוכן לבדוק ולתת תשובה. אני לא מכיר.

אתה מכיר, ד"ר?

אני מסכים עם ההנחה הזאת שבטח יש דברים שאפשר לעשות.

אני יודע שיש.

גם במוסדות הסיעודיים, יש סיעודי וסיעודי מורכב.

מה מאפשרים שם?

אני לא יודע להגיד את כל מכלול - - -

צריך למצוא שביל פתוח של דברים שבסיעודי נותנים ואז פתרנו את העניין של ד"ר שאולוב, שגם הדבר שאתה אומר יוכלו לתת במוסד סיעודי שיש שם כך וכך אחיות, כך וכך רופאים. אתם לא יכולים לצפות, סתם מתוך השכל הפשוט, לא מתוך ידיעה, שיאשרו עכשיו בכל בית את מה שהיום זה אסור, רק בבית חולים. צריך למצוא איזושהי דרך ביניים על כל מיני דברים שאני לא יודע מה הם.

אפשר גם מקומות שהם לא מוסדות סיעודיים. למשל, יש מרפאות קדמיות כאלה.

אבל יש שם כך וכך אחיות ויש שם כך וכך אנשים שהם בדרג רפואי. השר ליצמן ניסה לעשות משהו שנקרא תומכי רפואה או אחיות שמותר להן לעשות כל מיני פעולות שאסור לאחות רגילה. אולי גם את הדברים האלה אפשר להכליל בהנחות האלה.

מאוד יכול להיות.

אז תרשום לך כהמלצה. עוד לפני ששמעתי את כל הצדדים אני כבר ממליץ שאם יש שביל מסוים ששם הולכים כל מיני נתיבים ששם מסייעים לאנשים במישור הטכני הזה, שיכניסו גם דברים שאפשר להכניס, כמה שאפשר. תבדקו את זה. אני חשבתי שבמשרד הבריאות יש ועדות מקצועיות שיושבות על זה.

יש ועדות מקצועיות שמחריגות פעולות שניתנות לאחיות שלא במסגרת המנדט הקבוע.

למשל?

למשל אחות מומחית בגריאטריה עם הדברים הספציפיים שהיא תקבל, אחות מומחית במקצועות אחרים, שזה גם כן נמצא בדיונים בנוסף לפעולות האחרות שאחות מאושרת לעשות בבתי חולים, שמקבלת הרשאה ספציפית כל אחות ואחות. למשל נגיד אחיות שנותנות עירויים במחלקה מסוימת, לאו דווקא תהיה להן הרשאה לתת את אותם עירויים גם כן במחלקות אחרות, סתם כדוגמא, אבל אם אני רוצה רגע להתחבר למה שנאמר פה כרגע, כל הנושא של דם ומוצרי דם זה נושא מאוד גדול שמנוהל למעשה על ידי בנקי דם בבתי חולים עם רגולציה מאוד קפדנית, עם נהלים מאוד מסודרים. זה תרופה לכל דבר והיא תרומה מאוד פוטנטית שיש לה גם השלכות לוואי עד לכדי מוות במקרים מסוימים, זאת אומרת שהרגולטור בא והגדיר את התנאים שבהם צריך להינתן דם, וכל אחד מאיתנו שעבד בבתי חולים יודע כמה צריכים להקפיד על זיהוי של המטופל וזיהוי כפול והנחיות ורישום וזיהוי בבנק הדם. זו לא פעולה של מה בכך של לבוא ולתת לאנשים דם ומוצרי דם שגם הם יכולים לגרום אף לכדי מוות, במקומות שלא מורשים להינתן תחת הפיקוח ההדוק של מערכת רפואית.

אולי אני אומר משהו בעניין. דווקא הנושא של הזיהוי נפתר הרבה יותר טוב בביתו של המטופל. כשאתה נמצא בין הרבה חולים אחרים, יכול להיות שמוצר הדם שהיה צריך להינתן, יינתן לחולה אחר. כאן זה לא יקרה מאחר שהזיהוי הוא אחד לאחד.

אולי אני באמת אסקור את הפעמים שאנחנו תומכים בנושא הזה שטיפול בקהילה - - -

לצורך הפרוטוקול, מדבר עכשיו רון דלומי.

אני אדבר בשם החולים לצורך העניין. אני מתנדב בעמותת אמ"ן שהיא עמותה של חולי מיאלומה נפוצה, סרטן מח העצם. הם דוגמא לחולים של סרטני הדם אבל הם דוגמא טובה. קיימים היום כ-5,000 חולי סרטן מיאלומה. אני אסביר גם שהמחלה היא אמנם אינה ברת ריפוי, אבל אם לפני עשר שנים תוחלת החיים עמדה על שנתיים-שלוש, עם התרופות המצוינות שהיום המדינה מעמידה לטובת החולים האלה במיליוני שקלים אנחנו מדברים היום על תוחלת חיים של בין שמונה לעשר שנים. צריך להבין שיש חולים גם שהם מתמידים 15-20 שנה ואני מכיר חולים שחיים יותר מכך.

אתה מדבר על השתלת מח עצם?

אחרי השתלות מח עצם, השתלות מתורם, השתלות עצמיות, טיפולים ביולוגיים, טיפולים כימותרפיים.

יש כאלה שחיים עשר שנים עם זה?

חיים 25 שנה. אנחנו מכירים אנשים שחיים לאורך טווח ארוך מאוד, אבל תוחלת החיים הממוצעת עומדת על בין שמונה לעשר שנים היום. היא מתאפיינת בזה שיש התלקחויות של המחלה שקיימת התלקחות החולה מעבר לטיפול כזה או אחר, השתלה או טיפול ביולוגי או כימותרפי אחר, והטיפול הזה מוביל לרמיסיה. הרמיסיה הזאת, בוודאי בתחילת המחלה וגם לאחר מכן אורכת שנים פעמים רבות, זאת אומרת שרוב חיי המחלה היא כשהחולה מתפקד כמו כל אדם רגיל. הוא הולך לעבודה, הוא נמצא בין משפחתו. אדם שיראה אותו לא יזהה בכלל את המחלה. לפעמים במקום העבודה לא יודעים שהוא חולה במחלה. יש כאלה שבוחרים להסתיר את הנושא הזה.

גם אתה ממליץ שיאפשרו בבית דברים כמה שאפשר? למרות שיש לך את הידע הרפואי שלי.

אין לי את הידע אבל היתרונות מאוד ברורים. אולי אני אמנה אותם. זה ברור שיש מצבים שקיימת התדרדרות רפואית שמחויבים אשפוז. במצבים האלה הוא יהיה במרכז הרפואי, בבתי החולים, אבל ברוב הזמן, בשגרה הבריאה של הרמיסיה אין שום סיבה לטעמי להביא אותו למרכז הרפואי. יש בזה רק חסרונות.

וגם הדבקות.

בדיוק. אחד הנושאים המרכזיים הוא הנושא של הסכנה במחלות שקיימות.

אבא שלי היה אומר שהמקום המסוכן ביותר לחולה זה בבית החולים.

זה בדוחות של משרד הבריאות. אלה לא דוחות שלנו.

רק כשהוא אמר את זה עוד אף אחד לא הבין מה שהוא אומר.

קודם כל צריך להבין שהרבה פעמים המוסד הרפואי נמצא רחוק מאוד ממקום מגוריו של החולה. זה אומר שהחולים צריכים יחד עם מי שתומך בהם מהמשפחה לנסוע. אנחנו מכירים מקרים של נסיעות של שעתיים-שלוש, מקרים שנוסעים עשרות קילומטרים, וזה אומר שיש חולים שמוותרים על הטיפול הרפואי שמועמד להם על ידי המדינה בשווי של מיליוני שקלים רק בגלל הנגישות. צריך להבין את זה. הם לא מרכז הכובד של החולים אבל הם קיימים היום בישראל. זה אומר שאנשים לא מגיעים למרכזים הרפואיים - - -

מה שאמרת עכשיו זה לא רק החולים האלה. רוב הקשישים החולים סובלים מהעניין הזה שאתה אומר, שעד שהוא ייסע ועד שהוא יחזור, הוא לא מקבל. זו תופעה שאנחנו יודעים עליה ודנים עליה. אתה יכול להיות ספציפי מה אתה רוצה? למשל, אם השולחן הזה היה מחליט משהו, מה אתה מבקש?

אנחנו רוצים שיאפשרו להם לקבל את מנות הדם, לקבל את התרופות התוך-ורידיות בבית.

ומי יעשה להם את זה?

יעשו את זה צוותים שיעברו בין הבתים.

הסכמתי כבר ברגע הראשון. בוא נעשה קריאה לשר הבריאות קודם כל לבדוק כמה זה עולה. אני לא בטוח שזה צריך לעלות הרבה כסף כי זה אותה אחות. היא מקבלת שעה נוספת. מה היא תרוויח שם? בסדר, הוצאות רכב. מה עוד היא רוצה? אם הם ירצו ליווי של שיירות של ראש הממשלה, ודאי לא ניתן להם.

אני אולי אגיד עוד משהו בעניין הכלכלי. הרי ברור שברגע שאתה מושך אלפי חולים או עשרות אלפי חולים לתוך המרכזים הרפואיים, אתה צריך מבנים יותר גדולים, אתה צריך צוותים שיתמכו במערך המטפל. הרי זה ברור שבסופו של יום העלות של הבאת החולים לתוך בית החולים היא יותר גדולה מאשר הוצאת צוותים ייעודיים לטיפול בבית. לי זה ברור שברמה הכלכלית אם נבחן את זה בראיה כוללת ולא רק ברמה של שעת המטפל שיגיע לביתו, העלות היא יותר גדולה.

אתה צודק. אנחנו נמשיך הלאה עם ד"ר בירנבאום. אתה היום בשירותי בריאות כללית. מה אתה עושה שם?

אני הרופא הראשי של הכללית ואני בימים אלה מסיים את תפקידי ופורש לגמלאות עוד מעט.

אז אתה הכי אובייקטיבי בעניין. בוא ספר לנו מה דעתך בעניין הזה. גם היית סמנכ"ל בית חולים.

גם מנהל בית חולים.

היית מנהל או סמנכ"ל?

הייתי מנהל הדסה עין כרם, אבל זה לא משנה.

אני חשבתי שאתה הסמנכ"ל של מור יוסף.

הייתי מנהל הדסה עין כרם, אחר כך הייתי משנה למנכ"ל. כשנפגשנו הייתי משנה למנכ"ל.

לפני זה היית מנכ"ל?

מנהל הדסה עין כרם.

אתה יודע מה שקורה בהדסה עין כרם.

אני מוכרח קודם כל להודות, אני קיבלתי את הזימון אתמול. ביקשתי ולא קיבלתי, יש לנו חברת לובינג שעובדת פה, שיגידו לי על מה רוצים לדבר כי לא הכול אני יודע.

הסיבה היא שאנחנו לא עובדים עם לוביסטים, לא אני ולא המנהלת, בעיקרון, לא בגלל שיש לנו משהו נגדם, אבל בעיקרון אנחנו מאוד נזהרים.

אין לי דרך אחרת להשיג על מה מדברים, אבל בואו נעזוב את זה.

שמעת פה דברים, תגיד לי מה אתה אומר עליהם.

להגיד תשובה מוסמכת עם כל הרגולציה, אני לא יכול. עכשיו אני יודע על מה מדברים. מערכת הבריאות נוטה לעשות, למשל אנשים שצריכים הזנה על-ורידית, זאת אומרת שצריכים לקבל הזנה דרך הווריד לאורך זמן מקבלים אותה בבית. זה לא שמערכת הבריאות לא רוצה לתת את זה. לא מאשפזים אנשים בשביל זה ומי שצריך, מילדים ועד מבוגרים שצריכים הזנה, מי שצריך הנשמה יכול לקבל הנשמה בבית.

אנחנו צריכים אולי לעשות עוד צעד אחד ולראות איך בנוסף להנשמה בבית, רבותיי, הנשמה זה משהו סופר-רציני, ואיך מתן TPN, הזנה תוך-ורידית אנחנו עושים בבית, אז אני חושב שהדבר הזה שווה בדיקה ולראות איך עושים את זה, אבל צריך לדעת דבר אחד ותסלחו לי שאני מסתכל על זה לא מנקודת מבטו של החולה הבודד.

הייתה לי הזכות לעבוד בשני בתי חולים בתפקידים מסוימים ובשתי קופות, גם ראש חטיבת הבריאות במכבי, גם רופא ראשי בכללית. אף קופה לא פתחה מרכז אמבולטורי לטפל בחולים אונקולוגים, ותאמינו לי, מה שכדאי להוציא מבית חולים מוציאים מבית חולים ובצדק. עושים MRI, מפזרים בקהילה, C.T, עושים קטרקטות בכל מיני מקומות. אף קופה לא הקימה מרכז לטיפול אמבולטורי בחולי סרטן, זאת אומרת מרכז יום. הכול נשאר בתוך בתי החולים כי זה נושא סופר-מורכב.

אני חושב, כמו שנתתי את הדוגמא של הנשמה ושל הזנה תוך-ורידית, אפשר לבדוק גם את הדבר הזה, אבל מוצרי דם זה משהו שיכול להיות מאוד מסוכן וזה לא כל כך פשוט לרוץ לבתים של אנשים לתת להם דם. זה לא עניין של רגע וזה יכול להיות שהעלויות הן גבוהות, אבל אני דווקא חשבתי ויסלחו לי עמיתיי מהצד השני, אני כאזרח עכשיו מדבר, לא בתוקף התפקיד שלי.

אני חושב שהזמינות של הטיפול הפליאטיבי היא לא מיטבית. תעזוב את הטיפול בבית. תן את הטיפול בבית או בבית חולים, איפה שהעניינים יסתדרו, אבל זה שהכתובת של מרפאות הכאב ושל היחידות הפליאטיביות, אני אומר את זה כאיש של המערכת. זה נושא חדש שנכנס. בגוף שאני קיים בו אני חושב שיחסית מטפלים בזה יפה, אבל עמיתי פה יגיד, מטפלים בזה יפה אבל אני עושה את זה בנוסף לתפקידי, וכל הדברים. אני חושב שאם צריכים ללחוץ על משהו, להרחיב את הטיפולים הפליאטיביים, ואת זה אפשר להוציא מבתי החולים.

קודם כל תחליפו את השם פליאטיבי למשהו שהוא יותר קליט.

אתה לא מבין כמה מאמרים נכתבו על העניין הזה, איך לקרוא לזה. יש הרבה מאוד מאמרים שעוסקים רק בשאלה איך לקרוא לזה, איך למתג את המוצר.

אני חושב שזה נושא שיש בו צורך עצום לא רק בתחום הזה.

אני אתן לסכם את הדיון לד"ר שלוסברג. אתה צריך להשיב בעצם בשם המדינה. אתה הנציג היחיד של המדינה פה. לפני שתשיב אני רוצה לספר לך עובדה שהייתה אצל אימא שלי, מתוך ניסיון אישי. היא לפני שנה הייתה בבית חולים. היו לה כאבים עצומים והלכו לכספת להוציא משהו סודי. חשבתי משהו נורא אז היא נרגעה והאחות כבר הגיעה עם הכדור.

אחרי שהשתדלנו וביקשנו והתחננו וקיבלנו, אז אני אומר לה, די, היא כבר נרגעה. "לא, יש לי פה בעיה, אני רשמתי שהוצאתי מהכספת. היא חייבת לקחת את זה". אמרתי, מה זה היא חייבת? אני אומר לה שהיא לא צריכה. "לא, אתה לא תבין אותי. אני אקבל ביקורת על הדבר הזה, מה אני עושה פה עם הכדור". אמרתי, אני אשמור לך את זה. "לא, אסור לי לתת את זה". אמרתי, אז אחר כך כשהיא תצטרך, תביאו את זה. "לא, נביא עוד אחד. היא חייבת לקחת את זה". אמרתי, תגידי, הקיבה של אימא שלי זה פח האשפה שלכם? שימו את זה פה בצד ושלום על ישראל. אני אומר לה שהיא לא צריכה את זה עכשיו. היא הייתה בבעיה קשה מאוד. אני לא יודע אם היא פעלה כפי החוק או לא, אבל היא שמעה בקולי וזרקה את זה. היא אמרה לי, "דע לך שאסור לי לעשות את זה".

אתם מודעים לתופעה הזאת? מי יודע אם כל הטיפולים האלה שחייבים לעשות, חייבים לעשות, סוחבים אנשים רק בגלל שכך כתוב בפרוטוקול, שחייבים להביא אותם לבית חולים, בגלל מה שאמר ד"ר בירנבאום, שאולי הוא ידרדר, אולי תהיה איזו בעיה, אז אי-אפשר לתת את זה בבית, אבל למעשה אם לא קורה כלום, אם הכול בסדר ואם מדובר באנשים המקצועיים שנמצאים בשטח. הנה, אמר ד"ר בירנבאום שיש נתיבים כאלה לגבי הזנה, לגבי הנשמה, כל מיני דברים מקבילים, אז אפשר גם לעשות מוצרי הדם באותו נתיב, באותם מקרים, עם אותם מומחים לעשות את זה. זו השאלה ואני עכשיו רוצה את התשובה.

טוב, אז קודם כל אני אתחיל ואומר שאני מסכים עם מה שאמר פה ד"ר בירנבאום לגבי העניין הזה שבאמת יש דברים בקהילה, ואני ארחיב ואומר שיש גם כן תוכנית לאומית לפליאציה, התוכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי שהיא תוכנית נרחבת שמכילה גם כן את המוסדות הסיעודיים והאשפוזיים והקהילה. יש באמת תוכנית לאומית להרים את העניין הזה של לטפל בטיפול התומך. יש אנשים מלומדים שבאמת עוסקים בזה.

לגבי העניין של מוצרי דם, אני לא המטולוג אבל גם כן בתור רופא שעבד בלא מעט בתי חולים, הנושא הזה על פניו נראה נושא מאוד מורכב וסבוך מכיוון שמדובר במוצרי דם. כמו שאמרתי קודם, דם ומוצריו זה משהו שיש לו השלכה רפואית עוד לפני העניין של האחסון ושינוע של מוצרי דם, כי אנחנו לא מדברים עכשיו ברמה של שינוע שיוצא האמבולנס עם קירור או ניידת כזאת של מתרימים כמו שאתם יודעים שיש מבצעי התרמות, עם קירור, בתנאי קירור מאוד מאוד מסוימים והולך ולוקח את כל מנות הדם והן נבדקות. פה מדובר לכאורה עוד בפן הטכני, ללכת ולשנע דם בפריסה לכל נקודת קצה עם כל המשתמע מזה, זאת אומרת, על פניו עוד לפני הסכנה שקיימת בדם ומוצרי דם וההשגחה שאמורה להינתן גם כן על ידי רופא מכיוון שלא מעט ריאקציות, יש לא מעט תופעות לוואי שיכולות לקרות למוצרי דם עד לכדי מוות אפילו, ומקרים קרו.

אני מניח שיש מקרים כאלה, אבל יש מקרים שאומר ד"ר אביב שהם פשוט מזריקים והולכים הביתה.

גם על מוצרי דם. במשך 30 שנה נתנו דם בבית חולים בספרד, 2,000 עירויים ל-600 אנשים עם שיעור אפסי של תופעות לוואי, אף לא אחת משמעותית.

ודרך הטבע, כרופא, אתה יודע שכשנותנים דם בגוף יש תגובות.

בסדר, מביאים צוות שיודע להגיב. אתה לא נותן את זה על ידי - - -

לכל בית חולים יש צוות שנועד להתערב במקרה שיש אירוע מסכן חיים עד לכדי החייאה. אני לא רואה איך קורה כזה דבר בכל בית של מטופל שנגיד היה ושינעו את הדם והביאו את הדם ויש רופא שם שנמצא - - -

ומוסד סיעודי?

מוסד סיעודי זה כבר משהו אחר.

יש לו פריג'ידר. אני אסביר לך למה, כי אם תהיה לי במוסד סיעודי אפשרות לקחת אותו, אז כבר בכל שכונה כמעט יש איזה מוסד סיעודי, בכל אזור, כל עיר, ואז אני לא צריך לקחת אותו לבית חולים בשביל הטיפול הזה וגם המוסד הסיעודי יוכל להיות כעין חדר מיון קדמי.

אנחנו נכסים פה ליצור שירות חדש.

אנחנו מסתבכים והולכים כאן.

למה?

כי לא כל מוסד יקבל כל אחד וזה לא כל כך פשוט.

אני רוצה רגע להמחיש לכם את החולה הזה בן ה-51 שצריך את הדם הזה, שיש לו שברים בעמוד השדרה והוא הולך עם הליכון. אתה מכניס אותו לאוטו, אתה נוסע 168 קילומטר. אני גם הבאתי אותו באמבולנס. אתה חונה במכון שרת, הוא עולה עם ההליכון. אין כיסאות גלגלים בכניסה למכון שרת. אין מספיק כיסאות גלגלים בהדסה. החולה הזה מטפס ועולה לקומה שלישית עם המעלית, שתי המעליות שיש במכון שרת שהן מלאות בחולים, שהמערכת החיסונית שלו היא אפס כי הוא צריך את מוצרי הדם האלה, ואז הוא מגיע והוא יושב שם עם כל האנשים שהם חולים ואת הדם הזה הוא מקבל. אנחנו יכולים להכניס לו כמה תרופות ביולוגיות שאנחנו רוצים אבל הסבל והסיכון שלו מחייב איזשהו שינוי בחשיבה שלנו. אנחנו לא מדברים פה על מישהו היפותטי שהוא בא לבית החולים כי בא לו קצת דם. מישהו שהוא מגיע עם המוגלובין 6 או 8 לבית חולים, הוא צריך את מנת הדם שלו בתנאים יותר נורמליים. זה נראה לי מאוד אלמנטרי.

אתם גרים בחיפה?

אנחנו גרים בחיפה.

ובחיפה אין מרכזים המטולוגיים?

יש. אני מוכנה להסביר את זה. אילן באמת אובחן בחיפה ויש מרכז רפואי בחיפה, אבל היה איזשהו second opinion ונוצר איזשהו קשר בין הרופאה במקרה הזה, פרופ' בן יהודה לבין אילן. היה ברור לנו שטיפול במחלה כזאת מחייב איזשהו מקום שבו המטופל והרופא מתחברים אחד לשני. אגב, אני מדענית. הייתי צריכה מישהו שייקח ממני את המחלה. את ה-168 קילומטר, אני לא פציתי פה. אנחנו לקחנו את האוטו שלנו ונסענו. אנחנו יכולים. אף אחד לא יפטר אותי מעבודתי באוניברסיטה אם אני אפסיד יום עבודה.

אילן בעצמו היה פיזיקאי בתעשייה האווירית. הקבוצה שלו קיבלה פרס ביטחון המדינה, זאת אומרת, שני אנשים תורמים למשק שמפסידים ימי עבודה, עזוב. נסיעות, לא אמרתי כלום. יכולתי באמת ללכת ליד, ואני באה לכאן מתוך זה שאני אומרת שמערכת הבריאות בישראל היא מערכת טובה שעטפה אותנו. היא נתנה לנו את כל התרופות הכי מתקדמות שיש. היא נתנה אותן בזמן. היו המון המון דברים שנעשו פה מאוד בסדר. העניין הפליאטיבי, היה בו משהו מאוד מורכב ומסובך. אני אמרתי את זה קודם לד"ר אדיר. אני מכירה את התרופות האלה. יכולתי לתת לו אותם ונתתי ונתתי עוד והוספתי והתכתבתי, אבל באיזשהו מקום לא יכולתי כבר.

אילן היה בדיאליזה בסוף חיים בכרמל, ליד הבית, קילומטר וחצי. יום שישי, לא השתלטתי על הכאב. פניתי לפרופ' לנפרולוגיה. הצגתי את עצמי בנימוס ואמרתי לו, תראה, אני לא משתלטת, הוא כאוב, מה אני עושה? אז אתה יודע מה הוא אמר לי? הוא אמר לי, זה לא תחום האחריות שלי. אמרתי לו, אולי בכל זאת תתקשר לרופא שעוסק בפאליאציה בבית חולים כרמל? אז הוא אמר לי, זה יום שישי היום, אני לא מתקשר. זאת אומרת, גם אם אתה מטר מהבית שלך, לא תמיד יש לך מענה. זה מה שאני רוצה לומר.

אני לא חושב שזה מקרה מייצג.

זה כן מקרה מייצג. לשמחתנו זה היה מקרה יחיד.

ד"ר ליזה, לצערי כל מה שאמרת מוכר בכל בית חולים, בכל משפחה שעברה דברים כאלה, כך שזאת הבעיה של בתי החולים, זאת הבעיה של המערכות. אם זה יום שישי או שהרופאים נוסעים לחו"ל כל כמה חודשים, יש סבל גדול מאוד לציבור. אתה מכיר את זה.

אני חייב לסכם את הדיון כי חולי המופיליה מחכים.

אני רוצה לסכם את הבקשה שלנו בזה שמשרד הבריאות יושיב צוות אולי עם האנשים המומחים האלה וימצא בתוך המערכת כולה, לא את כל המערכת להכניס הביתה כמו שאמר ד"ר בירבנאום וגם אתה אמרת וגם ד"ר אביב יסכים. אי-אפשר לשים את כולם, אבל אם יש כמו שאמרה ד"ר ליזה, סוג מסוים של טיפול, אלבומין או סוג מסוים של זריקה שאמר ד"ר אביב שאפשר לתת בבית ואין תגובות בלתי צפויות, שיתחילו להפריד בין דברים שאפשר לבין דברים שאי-אפשר. לא להגיד על כל המערכתי אי-אפשר. לנסות להיות יצירתיים מחוץ לקופסה. אנחנו מאוד נשמח לשמוע תוך שבועיים. סגן השר, אני גם אדבר איתו אם אתם צריכים שיושיבו שניים-שלושה אנשים מומחים בתחום שימצאו מה הם המוצרים שאפשר להקל על הציבור, אם בבית, ומה הם המוצרים שאפשר במוסדות סיעודיים ומה הם המצבים שחייבים לבוא לבית חולים.

תודה רבה שבאתם.


הישיבה ננעלה בשעה 11:53.