פרוטוקול של ישיבת ועדה


הכנסת העשרים

הכנסת



21
הוועדה לפניות הציבור
31/12/2018


מושב חמישי



פרוטוקול מס' 161
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שני, כ"ג בטבת התשע"ט (31 בדצמבר 2018), שעה 11:55

פניות ציבור בבקשת עזרה לחולי ההמופיליה בישראל

חבר הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

ד"ר ציון שלוסברג - מנהל המחלקה לאוכלוסיות מיוחדות, חטיבת הרפואה, משרד הבריאות

דינה צ'רנו - מנהלת תחום זכאויות והשתתפויות בשב"ן, משרד הבריאות

איאת עיסה - אגף הרוקחות, משרד הבריאות

ד"ר יאיר בירנבאום - רופא ראשי, שירותי בריאות כללית

פרופ' גילת קנת - מנהלת המרכז הארצי להמופיליה, ההסתדרות הרפואית בישראל

אברהם רכניצר - חבר עמותת על"ה - לחולי המופיליה

ליאורה טבת - מנכ"ל עמותת על"ה - לחולי המופיליה

אתי שבתאי

א.ב., חבר תרגומים

פניות ציבור בבקשת עזרה לחולי ההמופיליה בישראל

אנחנו פותחים את הישיבה השנייה שלנו היום בעניין פניות ציבור בבקשת עזרה לגבי חולי המופיליה בישראל, של הוועדה לפניות הציבור. איתנו פרופ' גילת קנת, מנהלת המרכז הארצי להמופיליה, ונציגי משרד הבריאות, והפונים ליאורה טבת, מנכ"לית העמותה, ואברהם, חבר העמותה.

מנהלת המרכז הארצי להמופיליה תציג את הדברים. קודם כל תציגי את הבעיה ואחר כך נדון בה.

לכל מי שלא בקיא בנבכי המחלה, המופיליה היא מחלה גנטית מולדת, כרונית, הפרעת קרישה קשה שפוגעת בבנים זכרים. בדרך כלל במדינת ישראל הגילוי הכי מוקדם בעולם מפני שהברית זה אתגר כירורגי בגיל שמונה ימים ואז אם יש הפרעת קרישה, מגיעים עם תינוק מדמם על הידיים לחדר מיון ואז מגלים על ידי בדיקות קרישה את הפרעת הקרישה, חסר בחלבון קרישה בדם. אם זה חסר חלבון מספר 8 קוראים לזה המופיליה A, אם זה חסר חלבון מספר 9 קוראים לזה המופיליה B.

חולי ההמופיליה מתאפיינים בחיים שיש בהם דימומים בעקבות חבלות, ניתוחים, אבל גם ספונטניים, עצמוניים לשרירים ומפרקים. הדימומים האלה למפרקים יוצרים הרס מפרקים, יוצרים נכות קשה בגיל צעיר, צורך בהחלפות פרקים בגיל צעיר. שליש מהחולים מפתחים נוגדנים לטיפול שהם מקבלים מתרכיזי קרישה, שהטיפול הוא מה שנקרא טיפול replacement, טיפול שמחליף, נותן לדם את מה שחסר בזריקה לווריד. חולה המופיליה ממוצע מזריק לעצמו את הטיפול. אחרי שההורים לומדים להזריק לילדים, הילדים לעצמם בגיל צעיר ותדירות ההזרקות היא לפחות פעמיים-שלוש בשבוע לכל אורך החיים, טיפול מונע, תחשבו על זה, מגיל צעיר על החיים שהם מנהלים.

הזרקה לווריד.

ללא ספק מחלה קשה, ללא ספק מחלה שמגבילה את ההתנהלות של חולי ההמופיליה מבחינה בריאותית, מבחינה חברתית, מבחינה תעסוקתית, מכל בחינה. אנחנו רצינו לבוא לוועדה הזאת כדי לשפוך אור על מספר נושאים ואני איעזר כאן בחבריי, בליאורה ובאבריימ'ה כדי לשפוך אור על הנושאים האלה, ואני אגיד במה אנחנו רוצים לעשות.

נושא מספר אחד זה נושא האבחון של חולה המופיליה. נושא מספר שניים זה העובדה שחולי המופיליה לעומת אנשים שאינם חולי המופיליה מקופחים על ידי סל הבריאות, ואני לא אומר כרגע מבחינת תרופות אלא מבחינת התנהלות. יש דברים כמו טיפולי שיניים שמגיעים לילדים, שהם לא מקבלים.

נושא מספר שלוש זה הנושא שהם מקופחים מבחינת ביטוחים רפואיים. יש כאלה שלא מגיעים להם בכלל ויש כאלה שדוחים אותם על הסף, כולל הקולקטיביים.

איזה ביטוחים רפואיים?

ביטוחי משכנתה, ביטוח חיים.

אז לא ביטוחים רפואיים.

גם ביטוח חיים.

גם וגם.

גם ביטוחים רפואיים? גם ביטוח בריאות?

לא, סליחה רגע.

אתם אומרים שמונעים מהם ביטוח רפואי גם?

לא.

לא בקופות, ביטוחים חיצוניים רפואיים?

כן.

הנושא הרביעי הוא נושא של איפה ואיפה שקיימת בין המבטחים. אם אתה מדבר, ד"ר, על הביטוחים הרפואיים, הקופות אינן - - -

את מדברת על ביטוחים רפואיים פרטיים.

בעיניי אם יש לקונה בחוק צריך לחוקק את זה. לא יכול להיות ביטוח רפואי שמפלה חולה, גם אם הוא פרטי.

ביטוחים רפואיים פרטיים מתנהלים דרך חברות ביטוח פרטיות. מי שמנהל את זה זה ממונה שוק ההון.

אבל יש רגולציה עליהם.

יש רגולציה אבל אתה לא יכול לבוא לחברת ביטוח פרטית ולהגיד לה, בואי תחריגי מצבים רפואיים - - -

לא להחריג, אבל לא להפלות.

לא, אבל זה היינו הך כי גם חולים אונקולוגיים לא יקבלו כי הם לא רוצים לשאת בעלות מסוימת. זה שוק שהוא לא אצלנו, זה שוק אצל האוצר.

איך זה בעולם? חברת ביטוח רפואי יכולה להגיד, חולה זה וזה אני לא מקבלת?

בוודאי. זה גוף כלכלי לכל דבר. זה גוף פרטי שמבטח או לא מבטח.

אתה יודע כמה חוקים יש היום שמגבילים חברות פרטיות וחברות מזון על כל מיני דברים כאלה, פיקוח מחירים?

כל מי שמנהל את העניין של ביטוחים רפואיים פרטיים או כל הביטוחים בכלל זה הממונה על שוק ההון באוצר. כל הביטוחים הרפואיים הפרטיים לא אצלנו.

אז מה אתה מציע לנו לעשות? חולה המופיליה שמצהיר על ההמופיליה שלו, לא מבטחים אותו בביטוח משכנתה, אז הוא לא יכול לקבל משכנתה.

משכנתה זה משהו אחר. אני מפריד.

אני שואלת מה אתה מציע לנו לעשות.

אני לא מציע שום דבר.

הוא רק מציג את הדברים. אני רוצה שכמו שיש בחברות סלולאריות, אנחנו מגבילים אותם בדברים פרטיים ביותר, כמה זמן ייקח עד שהם יענו, כל חברה, כל בנק, בוודאי מי שעובד בבורסה, יש כל מיני מגבלות ורגולציות. צריך לבדוק איך זה בעולם. חברת ביטוח רפואי תהיה מפוקחת לגבי הבחירה שלהם, שרק אנשים בריאים יוכלו להיות מבוטחים ואנשים חולים לא, ובפרט עניין של חולי המופיליה, אבל זה רק אחת המסקנות. לא זה הדיון שלנו.

אני אגיע לנושא נוסף שהוא כן קשור למה שאתה ציינת כרגע וזה הנושא שהקופות שהן בעצם המבטחות הרפואיות, מפלות. אין להן יחס זהה לחולי ההמופיליה. יש קופה מסוימת שתרופה רשומה, לא מוכנה להכניס אותה משיקולי עלות, וליאורה אולי תרחיב על זה אחרי כן את הדיבור.

אולי נעשה עכשיו הפסקה בגלל שאני צריך לשבת בנשיאות הכנסת. אנחנו נעשה את זה קצר. אני אחזור בעזרת השם מייד אחרי הישיבה.


(הישיבה נפסקה בשעה 12:02 ונתחדשה בשעה 12:26.)

אנחנו מסיימים את ההפסקה ופותחים שוב את הדיון בנושא חולי המופיליה בישראל, פניות ציבור. הציגה את הנושא פרופ' גילה קנת, מנהלת המרכז הארצי להמופיליה שהוא מרכז חשוב מאוד שרק מי שנזקק לזה יודע כמה הוא חשוב. נמצאים פה נציגי משרד הבריאות ושירותי בריאות כללית. אנחנו נמשיך את הדיון מכאן.

עכשיו זכות הדיבור מגיעה לגברת המנהלת של העמותה, ליאורה טבת.

סיכמתי עם דינה - - -

דינה צ'רנו, מנהלת תחום זכאות בשב"ן במשרד הבריאות.

יש לנו בעיה עם תרופה שנמצאת בשימוש. קופות חולים כמו מכבי וכללית משתמשות בה. זו תרופה להמופיליהB שהיא עוד יותר נדירה מהמופיליהA ומאוחדת לא מוכנה לתת אותה למטופלים. מדובר בסך הכול ב-10 מטופלים בהמופיליהB במאוחדת. השיפור באיכות החיים ובאיכות הטיפול הוא דרמטי והאנשים האלה, חלקם היו במחקר קליני במשך ארבע שנים והם חזרו אחורה כי מאוחדת לא מאפשרת להם את הטיפול הזה. סיכמתי עם דינה שאני אשלח אליה את הפרטים והיא תעביר את זה למאוחדת.

יש בעיה הרבה יותר רחבה עם מאוחדת והיא שוועדת חריגים שלהם לא נגישה לעומת שאר הקופות שאני חייבת לפרגן להן בקטע הזה, שוועדות חריגים הן נגישות. אתה יודע, אתה שולח, אתה מקבל אישור לזה ששלחת חומרים, אתה מקבל תשובה. ועדת חריגים של מאוחדת, אתה נותן את החומר, הר קופי. כשאתה מגיע לסניף אתה לא מקבל אישור שנתת משהו ולכן הם לא מרגישים מחויבים לתת לך תשובה.

יש לי פה השתלשלות עניינים שנה שלמה מול מאוחדת, משפחה אחת. מכיוון שהם לא מקבלים תשובה, אפילו לא את ה-"לא" ממאוחדת, אנחנו לא יכולים לתבוע אותם.

הזמנו את אנשי מאוחדת?

כן.

אני צריך להיות הגון שהם לא נמצאים, אז זה מבחירה שלהם, לא שלנו.

שוב, זה רק מוכיח שהם מתחמקים. אז זה, דינה, לטיפולה ואני אעביר לה את החומר.

אין איזה הוראות משרד הבריאות שוות לכל הקופות?

יש הוראות מאוד מדויקות על עצם קיום ועדת החריגים בכל קופה, איך היא צריכה להתנהל.

לצורך הפרוטוקול אומרת זאת דינה צ'רנו, מנהלת תחום זכאויות וההשתתפויות בשב"ן. אז את אומרת שצריך להיות שוויון בין כל הקופות.

לגבי אופן התנהלות ועדת החריגים, לא לגבי כמובן התוצאות. יש איזשהו צוות כרגע שנמצא במשרד הבריאות ומטפל בכל נושא ועדת החריגים.

בכל הקופות?

בכל הקופות, כן, ואנחנו באמת בוחנים את ההתנהלות ואופן קבלת ההחלטות שלהם. אני במקרה הבן אדם הנכון גם בכובע הזה להעביר אלי את הנושא של ועדת החריגים ואני אבדוק גם את זה.

מי עוד רוצה לדבר? אברהם, אתה רוצה לדבר על משהו שאתה רוצה שזה יהיה בפרוטוקול?

אנחנו דיברנו על הנושא בישראל מכיוון שהאבחון של המחלה הוא עם הזמן של הברית. בזמן של הברית הילד מדמם ובדרך כלל הוא מגיע למיון ולא מחפשים את הבעיה של הקרישה. קודם כל מנתחים, תופרים ולפעמים אפילו פעמיים.

לא בודקים? אם אני הייתי רופא, דבר ראשון כשילד מדמם הייתי רואה מה מצב הקרישה.

נכון. לא בודקים. הם לוקחים אותו לחדר ניתוח ומנתחים אותו. לפעמים ילד נותר מאושפז כמה ימים עד שהוא מקבל את האבחון שלו. שלושה ימים גם כן.

זו בדיקה מאוד קלה, לא?

נכון, בדיקה פשוטה לגמרי. אנחנו יכולים לבקש שאפילו יעשו את הבדיקה הזאת לכל היילודים שהם צריכים לעבור ברית.

יש הרבה מחלות שאפשר לאבחן אותן ברגע שהתינוק נולד, ויש לנו פה בארץ מערכת מאוד מפותחת שכל תינוק נבדק לסדרה שלמה של מחלות, אבל לא לכל המחלות האפשרויות. אם רוצים לעשות משהו בעניין הזה, זה צריך ללכת דרך ועדת הסל. אני הייתי חבר בוועדת הסל ארבע שנים והיו מגיעות בקשות, למחלה איקס אנחנו רוצים שתכניסו את זה לאבחון שנעשה מייד אחרי הלידה כמו בלוטת התריס אוPKU ששם קשה לאבחן את זה ולכן מאבחנים כבר שנים מראש.

מגיעים למיון ולא בודקים בדיקת קרישה ולא בודקים רמת פקטור. לפעמים הילד נמצא בסכנת חיים. יש איבוד דם והיו מקרים של ממש סכנת חיים.

אפשר גם להנחות את המוהלים שכשיש מצב של דימום, לפעמים הם נותנים לעצמם סמכות ואנחנו מכירים את זה, ולא מפנים לחדר מיון. אנחנו מכירים הרבה מקרים כאלו שהם מנסים בעצמם.

זה הדבר הראשוני שמוהל עושה.

נכון, אבל הם מפחדים שאם הם ישלחו למיון אולי יתנו את האשמה במוהל כי אולי הוא עשה משהו לא טוב.

זה בדרך כלל יותר שכיח ממה שהמופיליה. צריך לשים את הדברים בפרופורציה.

אז הם באמת לא תמיד שולחים. היה לנו מקרה שהמוהל הגיע אליהם הביתה והוא אמר, אני אשב פה כל הלילה עד שהדימום יפסיק.

וזה היה חולה המופיליה?

כן.

והיה רקע משפחתי כזה.

הם לא ידעו, זה מישהו חדש, מוטציה חדשה.

30% מהלידות של ילדים עם המופיליה הם מוטציה ראשונה, מה שנקרא. אין רקע משפחתי.

אני רוצה לשאול את הפרופסור שאלה כי אני אוהב ללמוד דברים. אפשר להניח שאימא שהעבירה את ההמופיליה מהמשפחה שלה לילד, יותר סביר שיש לו המופיליה מאשר ילד רגיל שאין שם רקע משפחתי?

בהחלט, מפני שההמופיליה יושבת על אחד מכרומוזומי האיקס של האימא. לכל בן או בת שנולדים לה היא נותנת אחד מהכרומוזומים האלה, זאת אומרת הסיכוי של אם שהיא נשאית להעביר את ההמופיליה לבניה הזכרים הוא 50%. לעומת זאת, מאחר וההמופיליה מאוד נדירה באוכלוסייה, הסיכוי למקרה חדש, למוטציה חדשה הוא מאוד מאוד נמוך ושכיחות ההמופיליה בכלל היא 1 ל-5,000 לידות זכר.

אז זה מה שהבנתי ולכן כשיש ברית אצל משפחה שהאימא נשאית, אז צריך להודיע למוהל קודם, שיידע.

אז הם יודעים, אז אין בעיה. הבעיה היא באלו שלא יודעים וקורה פתאום דימום ולא יודעים למה, אז לפעמים מנסים להסתדר לבד.

תמיד מוהל צריך להסתדר קודם. הוא צריך לעצור את הדם.

נכון.

למה אין נוהל שכשמגיעים למיון, תינוק אחרי ברית שמדמם, דבר ראשון לבדוק מה מצב הקרישה שלו?

אני רוצה רגע להגיב על הנקודה הזאת שדיברו, שני דברים: אחד, לגבי בדיקות סקר כמו שאמר יאיר בירנבאום לגבי העניין של כל מה שקורה בבדיקות סקר, שבדיקת סקר אמור להיעשות דרך ועדת הסל.

כן, אבל זה לא הנושא שלנו.

בואו נדבר עכשיו רגע על מקרה - - -

מקרה שילד כבר בא עם דימום אחרי ברית.

במקרה עבדכם הנאמן גם מרכז את כל הנושא של סיבוכי בריתות במשרד ואנחנו מקבלים את כל הדיווחים שמגיעים מבתי חולים על סיבוכי בריתות. יש סדר גודל של 60-70 מקרי דימומים בשנה מתוך 70,000 בריתות שמתוכם אני לפחות לא נתקלתי לפחות בשנה אחרונה בשום מקרה המופיליה שאבחנו. אני לא יודע מה היה בפועל כי אני מתאר לעצמי שגם הסטטיסטיקה - - -

כן, זה גם סביר לפי מה שאמרה הפרופ'. ההימצאות של המחלה הזאת, זה סביר שמתוך 60-70 בשנה לא יהיה. גם אם זה דימומים, אז שלא תמצא, אבל אחת לשלוש שנים זה יכול לקרות, אבל אז צריך באמת לוודא את זה שזה לא זה.

יתרה מזאת, אל תשכחו שה-60-70 מקרים של סיבוכים שמתוכם יש לא מעט דימומים שמגיעים בסוף ומדווחים אלינו, יש אולי פי 3 סיבוכים של דימומים שקורים בבית הנימול, שהמוהל השתלט עליהם.

אם המוהל השתלט אז כנראה שזה לא המופיליה.

אבל גם אלה שלא השתלטו עליהם זה לא המופיליה. מה שעכשיו אמרתי, ה-60-70 מקרים שמתוכם יש דימומים שמגיעים לבתי חולים ומדווחים אלינו, בסוף זה לא המופיליה, זה דימום קצת יותר משמעותי, זה משהו אחר שהוא סביב הברית.

אני רוצה לומר שקודם כל הסטטיסטיקה לא מייצגת באמת שכל מי שעכשיו בא עם דימום כבד, זה המופיליה. זה דבר ראשון. דבר שני, אנחנו כרגולטור, כמערכת בריאות, כמו שאמר פה ידידי הנכבד, הספר של ההכשרה של רופא ילדים, נלסון כמדומני, זה ספר בגודל כזה. אנחנו יוצאים מנקודת הנחה שכל רופא ילדים אמון שעובד במיון יודע מה לעשות לפי חומרת המצב. לא כולם מגיעים לניתוחים או לפרוצדורות כאלה של לעצור. רובם, מה שאני רואה בדיווחים שמדווחים אלינו, נשארים להשגחה כמה שעות, הדימום נעצר ומשחררים אותם הביתה. לא ראיתי עוד אף אחד שבאמת נמצא בסוף כהמופילי, מהבחינה הזאת. אני מתאר לעצמי שהסטטיסטיקה לא משקרת, אבל אל תשכח שהסטטיסטיקה הזאת מתורגמת בסוף לפעמים על פני חמש שנים ולא על פני שנה.

אני רוצה רק להגיב שבעצם אם הוא טוען שמדובר רק ב-70 מקרים של סיבוכי בריתות ואנחנו מדברים על בין שבע ל-12 לידות כאלו בשנה, אז מדובר בין 10% ל-16%-17% שזה אחוזים ניכרים. ניקח מ-70 ילדים את בדיקת הקרישה הזאת וזה יעלה 3,500 שקל למדינה, אז מה קרה? מה הבעיה בזה?

תרשה לי שנייה לתקן רק את האחוזים כי מדובר לא בשבעה עד 12 שמגיעים בעקבות הדימום לחדר מיון, כי לפחות מחצית מהם אם לא יותר אם הבנתי, מוכרים מראש. מדובר בארבעה מקרים כנראה.

את צודקת.

אין טעם להוציא הנחיה למקרה כל כך נדיר. אתמול עשו ריענון אצלנו, שאלו את מנהלי המיון, כולם אמרו שברור שחושבים על זה, אבל זה מגיע לארבעה-חמישה מקרים בשנה של המופיליה חדשה שלא יודעים.

רק בזכרים?

כן.

אבל לחדר מיון מגיעים עשרות אלפי ילדים.

אתה מוותר על ארבעה הילדים האלה?

לא מוותרים על אף אחד אבל יש הרבה מחלות אחרות. אי-אפשר להוציא סט הנחיות למיון מה לעשות בכל מקרה.

ד"ר בירנבאום, אני חושב שלא צריך להיות הנחיה שכל ילד, כל הבן היילוד היאורה תשליכוהו, שצריך לעשות בדיקות לכל ילד שנולד, אבל היות ואנחנו ממוקדים בארבעה ילדים, ב-50% או יותר מזה יש רקע, אז ילד שיש רקע צריך לבדוק.

זה נעשה.

אז איפה פה הבעיה? כשאין רקע. כמה אחוז מחולי ההמופיליה, אין להם רקע?

30%.

אז אם יש חמישה ילדים - - -

החמישה זה ה-50%. בארץ נולדים מדי שנה בין שבעה ל-12 ילדים המופיליים. כמחציתם הם מקרים שידועים מראש. הם לא יגיעו עם סיבוכי דימום כי הם מקבלים את כל ההנחיות.

מצוין.

אנחנו מדברים כרגע על אותם - - -

על האחרים. אני רוצה לשאול אם יש בדיקה רגילה שיכולה להראות שיש פה בעיה בקרישה.

אכן כן.

וזה לא צריך להיות יקר. כל בדיקה של הטרומבוציטים רואים מייד.

בדיקה פשוטה.

PTT. למה אמרת 3,500 שקל?

לא, אני אמרתי שאם נעשה לכל הילדים האלו שמגיעים עם סיבוכים אחרי ברית.

לא עושים לילדים בדיקת PTT?

לא.

תראו, אני רוצה לסכם ברשותך, כבוד היושב-ראש. בוא נבין רגע שכמערכת רגולטורית יש אין-ספור מקרים קליניים. הרי לא עכשיו נתייחס ונוציא הנחיה, מישהו מגיע עם גלי חום, תבדוק לו א, ב, ג. אנחנו מדברים פה על שלושה, ארבעה, חמישה מקרים בשנה. אנחנו לא יכולים להוציא הנחיה קלינית להסביר למיונים ולרופאים המוכשרים שעובדים במדינת ישראל מה צריך לעשות. הם לפי התוואי בשטח, לפי המקרה, לפי נטילת אנמנזה, לפי הבדיקה הפיזיקלית, לפי סיפור המקרה, לפי ההיסטוריה הרפואית יודעים מה לעשות. אם צריך להפעיל כלי כזה או אחר של בדיקת דם או בדיקה אחרת או פרוצדורה אחרת, הם יודעים מה לעשות. לא תפקידו לבוא וללמד את בתי החולים מה לעשות.

אני רוצה לתרגם את מה שאתה אומר בשפה של בעלי בית פשוטים. אתה אומר שכל רופא יודע שאם ילד בא עם דימום, לא משנה אם הוא קיבל חור בראש או ברית מילה או כל דבר אחר, הוא יודע שצריך להיות ער לעניין של הקרישה, שאם זה לא עוצר מייד, אז הוא צריך לעשות בדיקה של קרישה.

בדיוק.

זה כן צריך להיות בהנחיות?

לא, ההנחיה הזאת היא ברורה וידועה לכל רופא שעוסק במדינת ישראל בתחום - - -

אז אולי צריך לרענן את הדבר הזה?

מה זה לרענן?

שצריך לבדוק האם הקרישה בסדר או שאתה אומר שזה כמו להגיד לרופא לבדוק חום.

כן, זה היינו הך.

אני אשאל את פרופ' קנת. יש מקרים שפספסו ילד?

אנחנו לא יכולים לדעת.

אני שואל שאלה מאוד מעשית, כי אם אומר ד"ר שלוסברג שהרופא יודע כמו למדוד חום, הוא יודע שיש דימום, הוא צריך לבדוק קרישה, אז אין בעיה.

יש עכשיו מקרה ספציפי של משפט שמתנהל נגד אחד מבתי החולים במדינת ישראל, לא תל השומר, משפט על מיליונים שטוענים שפספסו ילד. זה היה בשנות ה-70' במדינת ישראל.

טוב, אז בואו נעבור לבעיות האמיתיות שיש לכם, מה שאנחנו יכולים לפתור.

אני חושבת שלגבי הנושא הביטוחי שציינו אותו, הבנו שמדובר במערכות פרטיות ושאנחנו לא יכולים להביא את זה כאן לוועדה.

יש לי השגה בעניין. אני רק צריך להתייעץ עם כלכלנים מה המשוואות בתחומים אחרים, מה המגבלות והרגולציות ששוק ההון עושה לבנקים בנושאים אחרים ולראות האם אי-אפשר להשליך איזושהי מגבלה לגבי ההפקרות, להגיד לכל אחד, אני לוקח רק אנשים בריאים לביטוח בריאות, גם אם הוא פרטי. נבדוק את זה.

אבל שוב, הכתובת זה הממונה על שוק ההון.

בוודאי. הרבה פעמים הממונה על שוק ההון מגיע לפה. אם אנחנו עושים דיונים על זה שצריך לשלוח לכל קשיש מכתב על הפנסיה שלו, על אחת כמה וכמה כשמדובר בחולי המופיליה שסובלים מאפליה בתחום הרפואה, אנחנו צריכים לדון על זה בכנסת הבאה כמובן.

אנחנו ניהלנו כאן דיון קצר על נושא של טיפולי שיניים, שטיפולים משמרים מגיעים לפי חוק עד גיל 18 ושיקום הפה מעבר לגיל מסוים, והטענה שהועלתה על ידי עמיתיי הייתה שחולי ההמופיליה לרוב אינם יכולים לנצל את הטיפולים האלה במסגרת הקהילה, ואני מבהירה שהכוונה לא קהילה רופאי שיניים פרטיים בחוץ אלא המסגרות של כללית סמייל או של מכבידנט, המסגרות החוקיות של הקופות, כי רופאי הקופות פוחדים לגעת בחולי ההמופיליה.

יש רופאים מומחים לזה?

בדרך כלל הרופאים המומחים לזה יושבים במרפאות שיניים מיוחדות בבתי החולים ואז מתחילה בעיית מימון, מי מפנה.

הדסה למשל, יש לו רפואת שיניים, בית ספר שלם.

להדסה יש, לתל השומר יש.

נו, אז יש לו בעיה עם מימון?

זורקים את החולים, תלך-תבוא עם טופסי 17. לא מוכנים לממן להם את הטיפולים.

למה שקופת חולים לא תיתן טופס 17?

הם אמורים לתת.

הם אכן נותנים אבל זה לוקח זמן.

זה לוקח זמן ומלחמה.

זמן זה הדבר הכי מצוי בבתי החולים.

לא, אבל צריך להילחם על זה.

למה על כל טופס 17 כזה צריך להילחם?

למה העמותה צריכה להיכנס לכל תיק?

למה צריך להילחם? אמרת שהם נותנים.

אנחנו מתערבים בזה.

בוא נבקש שתהיה הוראה לקופות החולים שילד שיש לו המופיליה, זה דבר כל כך פשוט, אני לא חושב שצריך להגיד את זה.

אני רוצה רק לעדכן שגם אני, פשוט דיברנו על זה קודם, אמרתי שבדקתי אצלנו. התלונות הפרטניות מגיעות לנציבות קבילות הציבור. לא מצאנו פרט לקבילה אחת שהסתיימה בכך שהילדה קיבלה באמת את הטיפול. ביקשתי שאם יש מקרים, אם רואים שעולה משהו רוחבי, משהו עקרוני של הקופות, להעביר אלינו לבדיקה וגם אם יש פניות פרטניות שצריך לטפל, להעביר לנציבות.

בכל אופן ילד שיש לו בעיה, שיתנו לו מייד טופס 17 לגבי רופא שיניים שמתאים לטפל בו.

ושוב להדגיש שחולי המופיליה מקבלים את הזכאות בסל כמו כל הילדים וכל החולים, לא פחות ולא יותר.

כן, אבל צריך רופא מומחה לזה. לא כל רופא שיניים יכול.

צריך את המעטפת של המרפאה בבית החולים שתיתן את פקטורי הקרישה והדברים האלה, וזה ניתן גם היום.

הפרופ' אומרת שיש רופאים שפוחדים לגעת.

אולי תחדדי קצת את הנקודה, שלמעשה מדובר שבמרפאות בחוץ פוחדים לגעת.

גם אני לא הייתי רוצה שיטפלו בחוץ כי יכול לקרות משהו.

בתי החולים מכסים את עלות הפקטורים, מכסים את כל טיפול המעטפת, רק שהם דורשים תשלום על פרוצדורות מסוימות שהן לא בסל גם בחוץ.

מה אתה מתכוון, לכתר ולמבנה?

למשל, נגיד לצורך העניין עקירות כירורגיות, דברים כאלה שגם בחוץ ילד היה משלם עליו.

בקיצור, שהם לא יהיו שונים משאר הילדים בארץ.

כן, הם לא שונים גם ככה.

עוד נושא אחד של הפניות וטופסי 17, אני אומר בקצרה. נשאיות המופיליה הרבה פעמים הולכות לקבל יעוץ גנטי בקהילה ומסרבים להפנות אותם למרכז הארצי להמופיליה בשיבא. הם אומרים להם, לא צריך, אנחנו נותנים את הייעוץ הגנטי, וזה לא נכון מפני שאצלנו נמצא מאגר הנתונים המשפחתי, אצלנו נמצא ריכוז המוטציות שגורמות למחלה ואנחנו יכולים לתת את הייעוץ היעיל ביותר איך למנוע ומתי לאבחן ומה לעשות. זו בעיה שהרבה פעמים הקופות לא יודעות או הרופאים בחוץ לא יודעים שאם אתה מפנה נשאית המופיליה למרכז המופיליה, זה לא כרוך להן באיזו עלות. זה בסדר, אנחנו מבקשים את האנשים האלה שיבואו אלינו באהבה רבה כי אנחנו יודעים שאנחנו יכולים לעזור - - -

הקופה לא תצטרך לשלם לכם?

הקופה תיתן טופס 17 למרכז המופיליה. הרבה פעמים נשאית המופיליה בעצמה, יש לה רמת קרישה נמוכה והיא בעצמה, ניתן להגדיר אותה כחולת המופיליה קלה.

מספיק שהיא נשאית.

נכון.

השאלה אם משרד הבריאות יוכל לקבוע שנשאית של הגן הזה, כשהיא באה להתייעץ בעניינים גנטיים, שיאפשרו לה ללכת למרכז להמופיליה עם טופס 17.

ועד עכשיו לא מאפשרים להם?

סליחה שאני קוטע, אני מוכן להמר שחלק נתקל בקשיים והרוב לא נתקל בקשיים.

הוועדה הזאת בכלל עוסקת רק בבעיות, לא ברגיל.

החלק שנתקל בקשיים זה הפריפריה לצערי הרב.

הקופות מחויבות לספק. אם הם רואים שיש משהו בפריפריה שיכול לספק את המענה, אז בוודאי שהם יפנו לשם.

מה שאני אומרת זה שטיב המענה אינו זהה.

בפריפריה.

אכן.

בגלל שאצלנו יש המיפוי של המוטציות. אין את זה במקום אחר.

אני יכולה להרחיב עוד נקודה אחת, ברשותך?

כן, יש לנו עוד תשע דקות.

אז אני אעלה את הנקודה בדקה אחת. אני יודעת שאנחנו נמצאים כרגע בחלון זמנים רגיש בגלל דיוני ועדת הסל ואני לא הולכת לשים על השולחן הזה תרופות חדשות. אני בהחלט מכבדת את דיוני הוועדה ואת המנדט שלהם. אני רק הולכת להעלות במשפט אחד את הנושא שאחת התרופות שהוגשה לסל עבור חולי ההמופיליה עדיין לא רשומה. אם ניתן לזרז את הרישום - - -

איזו תרופה?

המליברה. רשומה לחולי נוגדים בלבד. היא לא נרשמה עדיין להמופיליה ללא נוגדנים.

אין לנו שליטה בזה. החברה מגישה את ההתוויה.

אולי תגידי את השם לפרוטוקול שידעו מי הדוברת.

קוראים לי איאת עיסה ממחלקת רישום, משרד הבריאות.

רוקחת.

רוקחת.

מה את אומרת, שיש?

התרופה הזאת שהם מדברים עליה נרשמה עכשיו.

לבעלי נוגדנים. יש שתי אוכלוסיות של חולי המופיליה שיכולות ליהנות ממנה, אחת זה חולים בעלי נוגדנים לפקטורי קרישה, ושנייה זה חולי המופיליה A ללא נוגדנים לפקטורי קרישה. היא אושרה על ידי ה-FDA - - -

אבל מה השאלה עכשיו לזה אם עדיין היא לא רשומה בארץ? היא מסבירה לכם שזו פונקציה שהחברה שמייבאת את התרופה לארץ צריכה לפתוח תיק רישום - - -. יש הרבה תרופות שנמצאות בתוך הצינור מהבחינה הזאת - - -

מה שזה אומר, אם אפשר לבקש הליך של רישום מזורז כדי שוועדת הסל תוכל לדון עליה.

אם דנים בתרופות שהתחילו את התהליך ואם הן בסוף הדרך, אז הוועדה, זה אני יודע מידע אישי, הוועדה דנה בזה, אבל אם זה לא נרשם בסוף במדינת ישראל, אי-אפשר לתת אותה, אבל זה לא ייחודי להמליברה.

ההתוויה השנייה אושרה?

למיטב זכרוני ההתוויה השנייה אושרה בוועדה המייעצת ועכשיו התרופה הזאת נמצאת בדיוני הסל.

התרופה הזאת כבר נמצאת בדיוני הסל?

כן.

את ידעת מזה?

כן, כן, אנחנו יודעים מזה.

רק לא רציתי שהיעדר רישום - - -

אז את שמעת מהרוקחת שהיא כן נרשמה או בתהליך רישום? ואתה אומר שבתהליך רישום כבר דנים.

אם היא לא הייתה בתהליך רישום, זה לא היה עובר. החברה הייתה מגישה, זה לא היה מגיע לדיון.

וזה נמצא בדיון? אתה עדיין בוועדת הסל?

לא, אני לא, אבל זה נמצא בדיון.

אז אני רוצה רק לסכם. אני אתחיל אפילו מהסוף. אנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להנחות את הקופות לתת טופס 17 לאימהות נשאיות המופיליה שיוכלו לבוא להתייעץ במרכז להמופיליה.

שוב, ההתחייבות או ההפניה זה בעקבות צורך רפואי. אם יש צורך רפואי, הם נותנים את זה ממילא. אם אין צורך רפואי, הם לא יתנו.

אז אנחנו כוועדה אחרי דיון שהיה לנו ביחד, מבינים שנשאית שאולי תלד ילד חולה המופיליה, זכותה להתייעץ עם המרכז.

בוודאי זכותה קיימת.

ואנחנו צריכים להגן על הזכות הזאת בסך הכול.

הן מקבלות את ההפניה ובמידה ויש מקרה ספציפי שלא מקבל את ההפניה, אז מעבירים את זה לטיפול של הנציבות. אין כאן בעיה.

אם צריך נציבות, זו בעיה. אני רוצה שזה יהיה בנורמה.

שוב, כיום אנחנו לא מכירים מקרים שביקשו ולא קיבלו.

את לא מכירה ואני לא מכיר, אבל הם מכירים כי הם עוסקים בזה.

הבעיה היא שהנשים האלה הולכות ליועצים גנטיים בפריפריה ואומרים להם, אתם לא צריכים ללכת למרכז המופיליה.

סליחה שאני אומרת, זה לא נכון להוציא הנחיה על מקרים תיאורטיים שיכול להיות שקרו ויכול להיות שלא קרו בלי שיש לי באמת איזשהו קייס. אם אני רואה שיש לי כמה מקרים שמצביעים על בעיה רוחבית, אני מוציאה הנחיה. כל עוד אני לא רואה שבאמת יש בעיה, אני לא יכולה להוציא הנחיה.

טוב, אז היות והיה פה דיון בוועדה, יושב-ראש הוועדה לפניות הציבור של הכנסת מבקש ממשרד הבריאות לשמוע מה שאומרת המנהלת של המרכז להמופיליה, שיש כן מקרים של נשאיות שלא מקבלות אישור, ושתצא הנחיה שכל מקרה של נשאית שבאה, שיאפשרו לה ללכת להתייעץ במרכז. זה מה שהוועדה מבקשת.

אז אנחנו מבקשים אם אפשר להעביר אלינו את החומר ואת הבעיות. אנחנו נפנה לקופות ונראה אם אכן יש בעיה וצריך להוציא הנחיה, אנחנו בהחלט נוציא הנחיה.

אז יש לכם משימה, תעבירו את זה לגברת דינה צ'רנו.

עכשיו לגבי טיפולי שניים, כנ"ל. גברת צ'רנו, גם לגבי טיפולי שיניים אני רוצה אותו דבר, שלא יהיו עיכובים בטופס 17 לילדים שצריכים טיפול שיניים מיוחד בגלל שהם חולי המופיליה.

הוועדה דנה בנושא של קשיים לבטח בביטוחים רפואיים לחולי המופיליה. הוועדה תפנה לרשות שוק ההון הביטוח והחיסכון במשרד האוצר, נוציא מכתב לשר האוצר ולסגנו כי הוא ממונה על שוק ההון, יצחק כהן, ליזום פתרון ביטוחי עבור חולים, במיוחד חולי המופיליה, ולהתקין תקנות שיוכלו לפקח על חברות הביטוח בבחירת המטופלים שלהם ובמיוחד חולי המופיליה. אנחנו נבדוק גם את הרגולציה שקיימת בחקיקה על חברות ביטוח, הם יש משהו מקביל כדי שנוכל להחיל גם את העניין הזה.

הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות להעביר נוהל אחיד לוועדת חריגים. גב' צ'רנו, מנהלת זכאויות בשב"ן אמרה שכבר בודקים את זה. הוועדה תשמח לקבל את תוצאות הבחינה שלכם והבדיקה.

לגבי מה שדיברתם, אני לא מסיק שום מסקנה לגבי העניין של הבריתות כי אנחנו הבנו שהנושא בטיפול.

לגבי קופת חולים מאוחדת, הוגשה פה תלונה שהם לא מוכנים לאפשר לעשרה חולים תרופה לחולי המופיליה. נציגת משרד הבריאות תעביר את השאלה למאוחדת ותבדוק האם ועדת החריגים נגישה כבשאר הקופות.

תינוק שמגיע למיון אחרי ברית מילה עם דימום, יש לבדוק את מצב הקרישה באופן כללי. משרד הבריאות אומר שהרופאים עושים את זה בלאו הכי, נכון?

כל מקרה קליני מנוהל על פי - - -

הוועדה מבקשת שמשרד הבריאות ירענן את ההוראה הזאת שהיא מובנת מאליה, שכשבא ילד עם דימום צריך לבדוק את הקרישה.

שוב אני אומר, אין הוראה אלא זו ההתנהלות הנורמטיבית של כל מיון על הצוות הרפואי שמטפל שם.

אז בקשתנו היא שכן תהיה הוראה כי אני מניח שיש הוראה למדוד לו חום כשבא ילד חולה.

אין הוראה לעוד הרבה דברים.

אבל היות וזה דבר נדיר, אז אולי צריך להזכיר. אם אין הוראה, שתהיה תזכורת.

אני אומר ליושב-ראש, ברגע שאנחנו מנהלים בצורה רגולטורית מהכוונה של הכנסת לצורך העניין מקרה קליני מסוים מה לעשות איתו, לא יהיה לזה סוף. כל דבר עכשיו יהיה עוד ועוד דברים.

הוועדה רושמת את זה גם במסקנות. היום אין מודעות מספקת להמופיליה בחדרי המיון.

אני לא מסכים עם הטענה הזאת.

עכשיו אנחנו לא בוויכוח, עכשיו אנחנו בסיכום ההחלטות של הוועדה. כ-30% מהתינוקות נולדים למשפחות בהן אין המופיליה, אבל בדרך כלל מגלים את ההמופיליה לפני זה.

30% מהתינוקות ההמופיליים, יש להם מוטציה חדשה. זה לא 30% מהתינוקות נולדים עם המופיליה.

ומה אני אמרתי? אני דיברתי על 30% מהתינוקות ההמופיליים.

שאין מוטציה חדשה?

לא, נולדים למשפחות בהן אין המופיליה. אתה קורא לזה מוטציה, אני קראתי לזה אחרת אבל זו אותה משמעות.

אנחנו גם נכתוב מכתב אליכם, למשרד הבריאות את הסיכום של הדברים, וגם אתם תשלחו למשרד הבריאות, ואם יש לכם בעיה נוספת אז בעזרת השם בכנסת הבאה המנהלת אתי בעזרת השם בוודאי תהיה פה. אולי גם אני אהיה יושב-ראש, אולי משהו אחר. אולי ניפגש בוועדת הרווחה והבריאות, אבל אני מאחל לכולכם תודה רבה, שנה טובה והרבה בריאות.


הישיבה ננעלה בשעה 13:01.