פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



6
הוועדה לזכויות הילד
03/12/2018


מושב חמישי



פרוטוקול מס' 256
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שני, כ"ה בכסלו התשע"ט (03 בדצמבר 2018), שעה 11:00

הטמעת חוזר הביטוח הלאומי בעניין קביעת זכאות לגמלה בגין מומי לב מולדים ומחלות לב נרכשות בילדים (חוזר מס' 706/12/2016)

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

ראש תחום, המוסד לביטוח לאומי - פרופ' יעקב יהב

עוזרת למנהלת המח' להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות - בתאל זמורה

חברת עמותה, עמותת עבודת הלב - רחל וכטל

מנכ"ל, עמותת עבודת הלב - עמי נחום ברבר

אורחת, עמותת עבודת הלב - ארינה סילברינה ברבא

אורח, עמותה עבודת הלב - סורין מנדל

מנכ"ל, המרכז למימוש זכויות רפואיות לבנת פורן - דנה ויתקון

יועמ"ש, המרכז למימוש זכויות רפואיות לבנת פורן - מירב גמליאל אוהב ציון

שדלן/ית (אימפקט (ל.א.ב) בע"מ), אינו/ה מייצג/ת לקוחות בדיון זה (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: לבנת פורן זכויות רפואיות) - גד ועקנין



סלביק גלוסקין



אלי ישראל שופר

תמי ברנע

הדר אביב


הטמעת חוזר הביטוח הלאומי בעניין קביעת זכאות לגמלה בגין מומי לב מולדים ומחלות לב נרכשות בילדים (חוזר מס' 706/08/2016)

ברשותכם, אני פותחת את הדיון הוועדה בנושא: הטמעת חוזר הביטוח הלאומי בעניין קביעת זכאות לגמלה בגין מומי לב מולדים ומחלות לב נרכשות בילדים (חוזר מס' 706/08/2016) - - -

האמת היא שזה מספר אחר. זה 12, כי אחריו היה עוד אחד יותר מעודכן.

אז תתקנו. התאריך היום 3 בדצמבר 2018, כ"ה בכסלו התשע"ט. אנחנו פה בדיון מעקב. לפני כשנתיים התחלנו לטפל בנושא של מומי לב והכנסת הילדים בצורה מסודרת לסל הזכאות של ביטוח לאומי. קיימנו תהליך של בניית חוזר כדי שגם יאפשר תמונת מצב מאוד ברורה לגבי הזכאות של הילדים, עם האפיונים הרלוונטיים למומי לב, ולא להכניס אותם תחת סל של אי תפקוד כולל יחד עם מחלות אחרות, ונתנו להם את המקום שראוי ונכון שהם יהיו בו מהבחינה הזו, גם בשיקולים של ביטוח לאומי.

אנחנו נמצאים כאן היום כדי לראות – החוזר עבר מספר גלגולים והתאמות מתוך כוונה לעשות את ההתאמות הנדרשות ולטייב אותו מעת לעת תוך כדי שמפיקים את הלקחים בשטח ומתקנים לאורם. אנחנו כאן כדי לראות באיזה סטטוס אנחנו נמצאים, עד כמה החוזר עובד, עד כמה מיישמים את החוזר כהלכתו, ומה הם האתגרים שעדיין נמצאים לפנינו כדי שנדע מה עוד אנחנו אולי צריכים לתקן ולשפר.

אז נתחיל איתך, פרופ' יהב, כדי שתיתן לנו תמונת מצב. בבקשה.

החוזר אכן יצר ייחודיות לנושא מומי לב בילדים. החוזר עבר רענון פעם אחת. קודם כל, אנחנו חושבים שהחוזר הזה הוא מצוין כי הוא באמת עשה את מה שהתבקשנו לעשות. כאחראי על התחום הזה, אני לקחתי שישה חודשים, למעשה ביולי הוצאנו הודעה לרופאי הוועדות הרפואיות שכל מקרה של ילד עם מום לב יעבירו לנו את תעודת הזהות, כי בביטוח לאומי לא ניתן להוציא עדיין לפי אבחנות את הילדים שביקרו בוועדות. קיבלנו כ-91 תעודות זהות של ילדים שהפחות משישה חודשים טופלו בגין מומי לב בוועדות של ביטוח לאומי.

זה מתחלק כמעט בשני איזורים בארץ, באיזור ירושלים ובאיזור הצפון, מקרים בודדים באיזורים אחרים. זה לא סקר מאוד מסודר, אבל זה נותן תמונת מצב על שני דברים: באיזה איזורים יש יותר מומי לב, וזה יכול להיות מוסבר בהסברים כאלה ואחרים, אלה שתי אוכלוסיות גדולות, זה אוכלוסיה ערבית ואוכלוסיה חרדית בדרך כלל, אבל כמובן שיש גם אוכלוסיות אחרות. מה שהספקנו בינתיים לבדוק זה אם הילדים האלה קיבלו גמלה, כי הרי אנחנו תמיד אומרים, רגע, הרי לא כל מי שפונה לביטוח לאומי מגיע לו אוטומטית גמלה.

אז קודם כל, 41 מהילדים מתוך 91 ילדים קיבלו גמלה של 100%; 11 ילדים קיבלו גמלה רק של 50%, שזו גם גמלה; 19 ילדים – הבקשה לגמלה נדחתה, בדרך כלל, עוד לא הספקנו לבדוק תיק תיק כי זה עבודת נמלים, אבל לפחות לקבל מושג, זה ילדים שעברו ניתוח והם כרגע ללא שום תלונות וכולי; ילד אחד קיבל 188%, שזה כבר חלק מהחוזר החדש, ו-11 תיקים עדיין בתהליך אבחון, זאת אומרת, הרופא בוועדה שלח לנו כבר את תעודת הזהות לפני שבכלל הם סיכמו את הוועדה; ועוד שמונה מקרים עוד לא סרקו את התיקים למערכת הממוחשבת עדיין, כך שאנחנו לא יכולים לדעת. אבל כ-80% מ-91 המקרים למעשה יש לנו את הנתונים של סיום הדרך. זאת אומרת, שהם עברו בדיקה על פי החוזר החדש ונקבעו לגביהם הלכות שעל פיהם הילדים מקבלים גמלה.

בתוך הבחינה הזו שנעשתה לגבי התיקים - - -

שנעשית. היא עדיין ongoing.

קודם כל, אני מאוד מברכת על זה כי זה שיח שאני ניהלתי עם ד"ר אוסטפלד שמלווה את כל התהליך הזה, וביקשתי שיבחנו את התיקים כדי לראות אם אנחנו בכיוון הנכון ואם אנחנו עושים את הדברים כמו שאנחנו רוצים שהם יהיו. אבל בתוך התהליך הזה יש גם רופא שהוא קרדיולוג, רופא מקצועי, שמסתכל על התיקים כדי להגיד, אם הייתי יושב שם כקרדיולוג, אז זה מה שהיה קורה?

קודם כל, אני עושה את זה באופן אישי ואני מומחה גם ברפואת ילדים וגם בעוד תת מקצוע של רפואת ילדים. יש לי ניסיון רב, לאור כמות השיער הלבן שיש לי את יכולה להבין שאני כבר גמלאי ויש לי ידע עשיר בתחום כולו ואני יודע להסתכל על תיקים.

תיק שנראה לי בעייתי, יש לנו שני מומחים מעבר למומחה שהוא קרדיולוג שיושב אצלנו בלשכה. יש לנו שתי רופאות מדהימות, האחת ד"ר עינת בירק והשנייה פרופ' קפוסטה, וכמובן גם ד"ר מתתיהו, שאפשרו לי לפנות אליהם גם בגלל ההיכרות האישית שלי איתם, על כל מקרה ומקרה שאני חושב שהוא בעייתי.

זאת אומרת, יש מקרים שזיהית שאתה רוצה להתייעץ, ואתה בעצם מפנה את זה לקרדיולוג ילדים שנמצא אצלך?

בוודאי, אני מתייעץ, הדלת פתוחה לחלוטין.

לא רק זה. הרי ברור לגמרי שאי אפשר לשים בכל ועדה רפואית קרדיולוג ילדים, גם אין מספיק בארץ. זה מקצוע שאין בו אושר רב. בעתיד, אם יוקמו מרכזים רפואיים בביטוח לאומי, שישה-שבעה מרכזים רפואיים כאלה שבהם יעשו ועדות רפואיות, לא מן הנמנע שאפשר יהיה להושיב קרדיולוג ילדים בית. גם זה יחייב בדיקה. כל רופאי הוועדות שלנו, יש להם את הטלפונים של הקרדיולוג שלנו שישנו, שהוא פרופסור מבית חולים סורוקה. אומנם בעברו עסק בילדים, והיום הוא ניהל את החלקה של המבוגרים. אבל הם פונים גם אליי וגם אליו אם יש להם איזושהי שאלה במהלך הוועדה. והם יודעים כי אנחנו הודענו להם שעומדים לרשותנו הקרדיולוגים של הילדים שציינתי, שאותם צריך לשאול.

השאלות שעולות הן שאלות תורתיות אפילו. וחלק מהדברים אנחנו משנים תוך כדי תנועה. אחד הדברים שמאוד ברור אצלנו בדוח זה שקבעו שאספירין זה לא תרופה – למשל, אספירין ניתנת כנגד קרישיות דם ברמה מסוימת בלבד, אבל היא לא תרופה ספציפית נגד קרישת דם. אז יש פלאבקס ודברים אחרים. בנושא הזה יכול מאוד להיות שנצטרך יחד איתם אם לא צריך לשים שמות של תרופות נוספות או אחרות, אבל זה חלק שעולה תוך כדי בדיקה ולמעשה עמידה על קוצו של יוד בכל סעיף וסעיף בחוזר שלדעתנו הוא חוזר מצוין.

אני רוצה לשאול שני דברים. המטרה של החוזר היתה קצת לפשט את כל הנושא של הוועדה באופן כזה שילדים או משפחות יוכלו להגיע עם המסמכים הנדרשים מהקרדיולוג שמטפל בילד, שבעיניי זה הדבר הכי נכון והכי טוב כי הוא מכיר את הילד - - -

נכון. ללא נוכחות. את מדברת על ללא נוכחות.

הוא מכיר את הילד, הוא יודע בדיוק מה מאפיין אותו, הוא רואה אותו ביום יום שלו ולא רק כמי שפוגש אותו בוועדה, ואז המסמכים מגיעים ללא נוכחות של הילד אלא אם המשפחה מבקשת אחרת.

בין 91 מהמקרים האלה, החלק שאני כתבתי, לפחות אלה שאני יודע עכשיו שהם בתהליך אבחון, הם כאלה שרופא מיין את החומר – בביטוח לאומי מגישים את כל הניירת דרך פקיד התביעות, עוברים על החומר, ואם כל החומר ישנו ומספק, וכמובן יש בו חוות דעת של הקרדיולוג המטפל בקהילה או בבית החולים, אפשר לסיים את התיק בלי נוכחות בכלל.

ואז בעצם מסתמכים על מה שהקרדיולוג של הילד כתב?

נכון, בהחלט.

לא. אין קשר. אין קשר. זה לא נכון.

- - -

רגע, שנייה. אתם תוכלו להתייחס אחר כך. אם אתם תתפרצו עכשיו, אז אתם לא תוכלו לדבר אחר כך כי כבר לא יהיה לכם מה.

אתה יכול להגיד. אני גם לא אתייחס להתפרצויות, כי אני יודע את התהליך.

תנו לי, אני אנהל את הדיון.

אני מדבר מולך.

הדרישה הבסיסית היא להביא מסמך מסודר מבית החולים או מהקהילה של הרופא המטפל הקרדיולוג. כמעט כל ילד שנולד עם מום לב או מסתובב עם מחלת לב בגין מום לב מולד כזה או אחר, נמצא במעקב של בית חולים בצורה מסודרת. הוא בא למעקב איתי, הוא מקבל סיכום מחלה כל פעם כשהוא משתחרר. כך זה עובד היום בכל בתי החולים בארץ. יכול להיות שיש מקומות מסוימים שאני לא יכול להתחייב עליהם, שלא נותנים ביד מכתב בסיום הביקור, אבל ברוב המקרים, במרבית בתי החולים המערכות ממוחשבות, חלק גם יכולים לדבר ביניהם על ידי מערכות די מתוחכמות בכל הרשת. למשל, בכללית לכולם יש רשת אחת וכל אחד יכול לראות את מה שהיה. ויש אופק לקהילה, יש מערכות ממוחשבות שמאפשרות לראות את סיכום המחלה אם מגיע סיכום מחלה שיש בו את כל מה שצריך שיהיה.

נכון שאם יש פער בין מה שכתוב לבין מה שהרופא מבין מסך המסמכים, רצוי מאוד שהוא יזמין את הילד לבדיקה. כי אם כותבים שהילד הוא כחלוני, והוא לא כחלוני, ואם הוא לא מוריד סטורציות מתחת ל-90, שזה מדדים כתובים - - -

שזה בעצם הפער בין מה שהרופא כותב לבין מסמכים אחרים שהגיעו שראיתם בבדיקות?

יכול להיות.

אני רוצה פשוט להבין את התהליך כדי שאני אדע להתייחס - - -

התהליך הוא שפקיד התביעות מעביר את כל החומר הרפואי שהמשפחה נותנת במהלך התביעה לביטוח לאומי לרופא המנתב, כך הוא נקרא. הרופא המנתב עובר על החומר. אם יש לו את כל החומר, הוא יכול לגמור את כל הדיון בנוכחותו בלבד בלי צורך להביא את הילד. בחלק גדול מהמקרים רוצים לראות את הילד כי רוצים לראות איך הוא נראה, מה זה אי ספיקת הלב שלו, איזה תרופות הוא מקבל - - -

איך אתה יכול לבדוק את אי ספיקת הלב?

אתה יכול לראות ילד מתנשם – כרופא ילדים אתה רואה ילד שנראה חולה כי הוא מתנשם והוא כחול, והוא לא במצב מצוין, זה שונה לגמרי מילד שהוא במצב טוב עם דוח שהכול תקין.

הנה יש לנו פה ילדה - - -

תקשיבו, מי שיפריע לי יצא החוצה. אני פה בשבילכם, אני מקיימת את הדיון הזה בשבילכם. אם אני לא אצליח לנהל אותו כמו שצריך, אז אני גם לא אוכל להשיג ממנו שום דבר וחבל.

היא לדוגמה פה.

אני רואה אותה. היא ילדה מקסימה. אבל תנו לי.

- - - אי ספיקת לב.

ואין לה גמלה?

אני לא צריכה לבקש ממך רשות לנהל את הדיון שאני זימנתי, נכון? אז בואו, עם כל האמפתיה - - -

תודה.

אני רוצה להבין משהו. מה שמטריד אותי זה שאתה אמרת, ברוב המקרים אנחנו מבקשים לראות את הילד. הרי מה היתה המטרה של החוזר?

אני לא יכול לדייק בזה. המשפט שאמרת הוא לא לגמרי מדויק. ב-91 מקרים, מדגם שעשיתי באופן עצמאי, אני לא יודע לומר לך כמה מהם בנוכחות וכמה לא בנוכחות, כי אני לא יודע.

אז אני אשמח שתכניסו לשם - - -

רק אני יודע שאלה שנאמר שהם בתהליך אבחון, הרופא המנתב ראה את התיק. מה הוא קבע ואיך זה היה, אם נבדוק יותר, אני אוכל - - -

פרופ' יהב, תן לי להשלים את הדברים.

קודם כל, תודה על התיקון. אנחנו נבקש שגם זה יהיה כדי שנוכל ללמוד בסופו של דבר מכל הנתונים. אבל אני רוצה להבין אם יש סיטואציה שבה מגיעים מסמכים על ילד מסוים, ואנחנו רואים שמסמכים רפואיים שלאורך זמן מעידים על דבר אחד, ואנחנו מקבלים את המסמך של הקרדיולוג, שזה טפסים שאתם, שביטוח לאומי יחד עם איגוד הקרדיולוגים יצר עם אפיונים מאוד מאוד ברורים, ושם חלק מכל הסעיפים זה העניין של הכחלוני וחדר כזה או חדר אחר, וכל מיני סעיפים אחרים שנמצאים שם, אני לא כל כך בקיאה במקצועיות, אבל לפחות במושגים, ואתם רואים שיש הלימה בין המסמכים שהציגה המשפחה לבין מה שכתב אותו קרדיולוג, אז אין שום סיבה לזמן את הילד.

המצב היחיד שמזמנים את הילד, אם רשום בדוח הקרדיולוגי שהילד נמצא אחרי איזשהו תהליך כירורגי מסוים, או עבר טיפול מסוים, ומוזמן בעוד X זמן לבדיקה גם אצל הקרדיולוג, ואנחנו לא יודעים מה מצב הביניים, כי יש הבדל גדול בין המצב ההתחלתי וטוב שכך, לבין המצב שאליו מגיעים, ובדרך הוא יכול לעבור מ-188% ל-100%, ל-50% ולאפס. ואת ההחלטות האלה צריך לעשות מישהו שרואה את הילד בחלק מהמקרים.

אבל זה מתייחס רק לקבוצת מקרים מאוד מאוד מסוימת, זה לא משהו גורף.

שום דבר הוא לא אוטומטי, גם לא לכיוון הזה, וגם לא לכיוון האחר. אבל צריך להבין שכשיושב רופא ומנתב, אם הוא סבור שהחומר שבידו איננו מייצג בצורה ברורה וחדה את המצב העכשווי של הילד, כי הרבה פעמים שולחים מכתבים מחצי שנה אחרונה, מתקופה יותר מאוחרת, הכול ישנו. ואנחנו יודעים גם שבחלק מהמקרים, ואני אומר שוב, טוב שכך, הילדים עוברים טיפולים, הילדים משתפרים. חס וחלילה, אלה שלא מסתדרים ועוברים פעולות נוספות, אנחנו גם את זה יודעים. אני חושב שהחוזר הזה, כפי שהוא כתוב וכפי שהוא נותן לרופא בוועדה את תתי הסעיפים שלו, מתי קובעים גמלה של השגחה חלקית או השגחה מלאה – אלה המושגים שהיום מדברים עליהם, שחלקית זה 50% והמלאה זה 100%, עם הדברים האלה בסך הכול אפשר להתקדם ולעשות את העבודה נכון.

זאת אומרת, כל תיק נבחן פר תיק.

חד משמעית.

עכשיו שאלה אחרונה, לפני שאנחנו נשמע, ואני כמובן אתן לך אחר כך גם להתייחס ולסכם. חשוב לי לומר שכל מה שאנחנו עושים כאן זה כדי לבדוק את עצמנו, אין פה ביקורת וגם לא יציאה מנקודת הנחה מוקדמת, אבל בעקבות פניות שהגיעו גם אליי, אתם הצלחתם לזהות מקרים, בתוך כל מה שבדקתם, שיש שני מקרים זהים עם אותם אפיונים, מבחינה רפואית, אותם תסמינים, ובסופו של דבר, ההחלטה שהתקבלה לא על ידי אותו רופא, כי אנשים מגיעים למקומות שונים, היא החלטה לא זהה?

קודם כל, היו ארבע פניות שאת העברת לבדיקה אצלנו. הפניות האלה נבדקו בקפדנות. התייעצנו על כל מקרה כזה עם אנשי המקצוע הנקודתיים, לראות שאכן יש עילה לכך שנשאלה השאלה במקרים האלו. כל סניף קיבל את התשובה הרלוונטית, אחרי שאנחנו בדקנו עם הקרדיולוגים שלנו את המקרים.

אני לא מדברת על המקרים הספציפיים שאני שלחתי. אני מדברת בכלל. אתם ישבתם מול תיקים, אתם עושים בדיקה של עצמכם. שוב אני אומרת, זה דבר מבורך, הרבה מאוד משרדים לצערי הרב לא עושים את הרפלקציה הזו על עצמם. יצא לכם לזהות שני מקרים שאמרתם, רגע, זה כאילו אותו תיק, השם הוא שונה, אבל זה אותו תיק, יש אותם מאפיינים, יש אותה חוות דעת קרדיולוג, המסמכים מעידים על אותו דבר, אבל ההחלטות שניתנו הן החלטות שונות?

אנחנו מברכים גם את ישי לעניין כי הוא מעסיק אותי לעניין, אבל היוזמה היתה לגמרי שלי כי אני אמרתי שאני לא מרגיש נוח שהוצאנו חוזר ואני לא יודע מה קרה איתו. ולכן ביולי התחלנו לעשות את זה.

מבורך מאוד.

זה מעט זמן אם לא נשכח את החגים ואת הקיץ בשביל לעבור על זה בכלל. זה בעבודה. זה שהוועדה נכנסה והצלחתי להביא לך את הנתונים זה בגלל שממש ישבתי אתמול וחישבתי מה קרה.

זאת אומרת, זה עדיין בתהליך של בחינה?

לגמרי. לא רק זה. אני רוצה לומר לך עוד דבר. לא מן הנמנע שכאשר נראה את כל 91 המקרים יהיו שינויים. אנחנו מדברים רק על שינויים לטובה, כפי שאת יודעת. כי אני בודק את המקרים ואם אני מגלה, כפי שאמרתי לך על האספירין, במקרים ששמו לילד תותב, למשל, בלב, אז אנחנו רוצים למנוע את הקרישיות של הדם כשהוא עובר בתותב הזה. אז יש תרופות מיוחדות. אבל אני לא משוכנע שאספירין לא מספיק בשביל זה. יכול להיות שאם אני אצליח לקבל את שיתוף הפעולה של קרדיולוגים ילדים שיחליטו שבמקרים האלה גם כדאי, ובכל מקרה אני מדבר איתם כמובן ברמה האישית, אז יהיו אולי עוד שינויים. זה לא תורה מסיני, והרפואה היא דינמית.

שינויים בהחלטות. לא בחוזר.

גם וגם.

גם אם נצטרך לתקן את החוזר, אנחנו לא נבהלים מזה. אנחנו רוצים לעשות את הכי טוב שאפשר לאותה אוכלוסיה. קודם כל, אני בהחלט מברך את עצם העובדה שזה עלה לדיון. אני חושב שהיוזמה שלך, חברת הכנסת, היא מבורכת.

בשיתוף עם העמותה.

עם העמותה ועם כל האוכלוסיה שרוצה את זה. אבל אנחנו נעשה כמיטב יכולתנו להביא את זה לידי כך שנהיה מרוצים מהתוצאה. אולו דבריי.

תודה רבה, פרופ' יהב על הפירוט וההרחבה, וכמי שנמצאת איתכם בשיח שוטף, גם על התהליכים שנמצאים שם, גם אם לא תמיד התשובות הן לשביעות רצוננו, אבל אנחנו כל הזמן בודקים את עצמנו ואני בהחלט מברכת על זה.

ד"ר מתתיהו לא יכול להגיע לדיון משום שהוא צריך לעזור לאותם אנשים - -

הוא אחד מהיועצים שלנו כמובן.

- - לאותם אנשים שזקוקים לו בשטח, אבל שוחחתי איתו ארוכות והוא הביא בפניי את הדברים ואת האתגרים, והוא אמר שהוא יו"ר איגוד הקרדיולוגים.

לא. פרופ' קפוסטה היא יו"ר האיגוד. היא מאיכילוב.

פרופ' ליויה קפוסטה היא יושבת-ראש איגוד הקרדיולוגים.

אבל גם הוא מגיע לפגישות אתנו.

לא חשוב. דיברתי עם ד"ר מתתיהו, הוא היה נוכח במספר - - -

הוא מנהל המחלקה בקפלן?

כן, מנהל היחידה לקרדיולוגיה.

מנהל היחידה למומי לב בקפלן. אין להם מחלקה. יש מרפאה. אין מחלקה בבית החולים עצמו.

חשוב שהפרוטוקול ידע על מי אנחנו מדברים.

הם לא מטפלים בילדים בעלי מומי לב.

על כל פנים, שוחחתי איתו ארוכות, הוא נתן לי את תמונת המצב כפי שהוא בעיניו המקצועיות רואה אותה. הוא אמר שבאופן עקרוני המהלך של החוזר עשה שינוי מאוד מאוד משמעותי, הוא מברך על החוזר, הוא חושב שהוא עובד טוב, יש אתגר אחד שצריך לראות איך פותרים אותו, וזה העניין של קרדיולוג ילדים שניתן יהיה לערער בפניו במקרים שבהם ההחלטות של ביטוח לאומי לא מתיישבות לפחות בעיני המשפחה עם מה שהמליץ להם הקרדיולוג האישי, וזה אותם מקרים שאתה דיברת עליהם, שיש מסמכים, יש חוות דעת קרדיולוג, אנחנו מזהים שמשהו שם לא בהלימה, אנחנו מזמנים את הילד ומקבלים החלטה. אז שלפחות במקרים האלה ניתן יהיה לערער לקרדיולוג ילדים או להתייעץ איתו. זה בעצם מה שהוא העלה.

הייתי המנהל של ד"ר מתתיהו כ-10 שנים כשניהלתי את קפלן, כך שאני מכיר אותו היטב ובהחלט מחמאות רבות למקצועיות שלו.

איש יקר ורציני, כן.

דיברנו גם עם עינת וגם עם קפוסטה, ואני אומר כאן שוב גם בפני הקהל שמקשיב, כל מקרה יגיע אליי ללשכה הרפואית ותעלה בו שאלה שלדעת המשפחה המקרה לא טופל נכון, לא אני לבד, אלא עם היועצים שלנו שאמרתי את שמותיהם, נבדוק ואנחנו פתוחים לדברים האלה. עדיף שישלחו את הבקשה אליי, למשרד בלשכה הרפואית.

אז זה בעצם מה שמבקש ד"ר מתתיהו, שיהיו עיניים של קרדיולוג שרואות את התיק.

מתתיהו הציע בזמנו לעשות את זה, אבל מאחר שהוא הבין איך מתגמלים על זה, ואני אומר את זה בשיא העדינות, הוא אמר שהוא מוכן שאחרים יעשו את זה. ואז קיבלתי את ההסכמה גם של בירק וגם של קפוסטה, שאני יכול לפנות אליהן, הן לא רוצות שום תגמול ולא רוצות שום דבר, שאני רק אעלה אליהן את השאלה. אז אם פונים אליי, ואם זה היו ארבעה תיקים שהגיעו אלייך במשך שנה, האמיני לי, זה לא מיליונים.

נכון.

אז בבקשה, אין שום בעיה. אם נרגיש שהעומס הוא בלתי אפשרי, נטפל גם בזה.

מאה אחוז. תודה רבה, פרופ' יהב.

עמי ברבר, בבקשה.

אני עמי ברבר, מנכ"ל עמותת הלב. נכון להיום היא העמותה היחידה בארץ שמייצגת ילדים בעלי מומי לב. אני רשמתי את הדברים. יש לי אבא חולה ובת בבת מצווה, אז הראש שלי לא כל כך מפוקס, אז אני אקרא.

כמו כל היהודים, העצב מהול בשמחה כל הזמן.

ברשותך, אפתח את דבריי בתודה אמיתית על דריסת הרגל שאופשרה לילדים עם מומי לב בביטוח לאומי. המזכר שחובר לפני שנתיים מעולם לא מימש את ייעודו, וזאת כי עד היום אין בכוונת המוסד לביטוח לאומי להעמיד רופאים שיבינו את החומר הנוגע למומי לב.

את בני שלי בוועדה בביטוח לאומי בפתח תקווה בדק פסיכיאטר ילדים כשנושא התביעה היה מום לבבי. שיטת מצליח. שלושה ילדים בני אותו גיל, שלושתם בעלי אותו מום לבבי, שלושתם עברו אותם ניתוחים, שלושתם נוטלים אותן תרופות, שניים מהם הופיעו בדני מס 9 ברמלה, ואחד היה בירושלים. אני הייתי בוועדות של שלושתם.

זה בשנתיים האחרונות, עמי?

לא.

בשנתיים האחרונות.

לשלושתם יש את אותו סיכום מחלה, הם נוטלים את אותן תרופות, שלושתם עברו את אותם ניתוחים ושלושתם מקבלים שלוש מדרגות נכות שונות, 188% ו-150%.

ילד בדואי תושב באר שבע בעל קוצב לב, שהדבר הראשון שאמר רופא הוועדה לאביו היה: זאת הפעם הראשונה שאני רואה ילד עם קוצב לב, רופא ועדה בירושלים שקרא למום לבבי על שם אביזר שמושתל בלב הילד. כשמזכיר הוועדה שאל תוך כדי רישום הפרוטוקול את הרופא: ד"ר, מה שם המום? אז הרופא אמר: שאנט. שאנט זה צינורית פלסטיק. זה לא מום. מושתל במהלך תיקון המום של הילד אביזר בשם שאנט, צינורית פלסטיק שמעבירה דם ממקום למקום, הרופא המלומד אמר למזכיר הוועדה שיקרא למום בפרוטוקול: שאנט.

הייתי בוועדה בנתניה, ניסינו להסביר, אני והורים, לרופא מה זה קונדוויט. יש אביזר שמשתמשים בו לתיקון מומי לב בשם קונדוויט. קונדוויט, נורא חשוב לדעת מהו כשהוא מזכה ב-50% גמלת נכות, כי במזכר הרפואי כתוב שאם לילד מושתל צינור מלאכותי שמעביר דם ממקום למקום, הוא זכאי בגמלת נכות. ואם רופא הוועדה לא מציין שיש לילד קונדוויט, הוא לא יקבל את אותם 50%. מזכר זה יכול להיות ממומש רק כאשר יהיה רופא רלוונטי, קרי: קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי.

שנית, אוסיף ברשותך, חדר יחיד הוא מום לבבי שהילד סובל ממנו ונותח ניתוח ראשון מבין שלושה בגיל ימים ספורים. עד גיל שנתיים וחצי הוא יעבור שלושה ניתוחים בסיסיים. ניתוחים שיעבירו את כלי הדם מהחדר שלא מתפקד לחדר שכן מתפקד. התחלואה של הילד תגדל עם השנים. זה לא נכון להגיד שילד עם חדר אחד בלב זה כמו ילד עם רגל אחת. ילד עם רגל אחת הוא לא חולה, אין לו רגל, הוא לא חולה. ילד עם חדר אחד בלב לא יחיה 120 שנה. זה קודם כל. התחלואה של הילד תגדל עם השנים, אורך חיי הילד יקוצרו. אם זו ילדה היא לא תוכל להיכנס להיריון אף פעם. כולם גם בעלי חדר ימין וגם בעלי חדר שמאל יעברו בגיל כלשהו השתלת לב.

ד"ר עינת בירק, מנהלת היחידה למומי לב מולדים בבית החולים שניידר, מונתה להיות חלק מהצוות הרפואי שינסח את המזכר הרפואי. ד"ר בירק התנגדה בכל תוקף כי מומי לב מולדים מכל רמת קושי של מום יזכו לנכות צמיתה עד גיל 18 בביטוח לאומי, גם בעלי חדר יחיד. כולם. אז כשאתם מעלים את השם הזה פה, ד"ר עינת בירק היא נגדנו.

נו, באמת.

היא נגדנו. היא עמדה על הרגליים האחוריות בסיכום המזכר הרפואי ואמרה: אני לא מוכנה שאיזשהו מום לבבי יהיה מוכר כנכות לצמיתות. אני ואת דיברנו על הצמתה בזמנו. היא לא היתה מוכנה, היא עמדה בוועדה המקצועית ואמרה, אני לא מוכנה. היא מכירה את המקרים ואת הנתונים הרפואיים יחד עם המגבלות של הילדים הסובלים מהם, ככה שאם הנהלת המוסד החליטה לא להכיר בעובדה כי יש נכויות שלא יחלפו, אז שיגידו מפורשות.

בפעם האחרונה שהפניתי את תשומת לב הנהלת המוסד לביטוח לאומי לפערים בין ילדים בעלי אותו מום לבבי מבחינת גובה הגמלה אותה הם קיבלו, נאמר לי על ידי הרופא הראשי של ביטוח לאומי: תגיד לי מי מקבל אחוזים גבוהים ונוריד לו אותם.

לבסוף אציין ברשותכם כי רובם המוחלט של מומי הלב הקשים ינותחו בגיל ימים של הילד. לכן הסערה הרגשית, הכלכלית, תהיה בתחילת חייו של הילד, וזאת בניגוד מוחלט לקביעת ביטוח לאומי, כי תביעה בגין מום בלב תוכל לבוא לפתחו של ביטוח לאומי רק מגיל 91 יום של הילד.

אין דבר כזה. המומים הקלים מנותחים מגיל 91 יום והלאה. אני לא מדבר עליהם. המומים הקשים – הבן שלי נותח בגיל חודש. הילדה הזאת נותחה בגיל ימים.

ארבעה ימים.

בגיל ימים היא נותחה. וביטוח לאומי מרוב טוב ליבו החליט שאנחנו יכולים לתבוע אותו רק מגיל 91 יום.

אלה התקנות, כן.

במקביל לחופשת לידה?

לכן לסיכום העמותה מבקשת אחד משני הפתרונות הבאים, או שיהיה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי ויש לי קרדיולוג - - -

לא, אל תסביר. תגיד כי יש לי גם - - -

או שיהיה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי או שמומי לב יהיו נכות תחת חוק ולא נכות סל. מה שהפרופ' המכובד צייר זה אוטופיה של אווטאר. זה אוטופיה שלא קיימת. אין דבר כזה. כל מגוון הרופאים שהפרופ' ציין, שעוברים על התיק בכל שלב שהוא בבחינה, ובבחינה החוזרת - - -

גם ד"ר מתתיהו שותף. הוא דיבר איתי באופן אישי, והוא נמצא פה בקונצנזוס.

אותי לימדו כילד - - -

- - -

אבל בוא נשמור על שפה מכבדת שיהיה אפשר לקבל אותה.

אותי לימדו כילד שמוסדות המדינה הזאת פותרים בעיות בצורה רוחבית. לא יכול להיות שמתקשר אליי מנהל ביטוח לאומי ואומר לי, תן לי שמות. תן לי שמות זה נשמע מאפיה. התיקון צריך להיות תיקון רוחבי. לא יכול להיות שילד אחד מגיע לבחינה של ד"ר אברהם מתתיהו, וילד אחר לא מגיע.

אבל עמי, אני רוצה לומר משהו - - -

עכשיו, רגע - - -

לא, לא. אני יודעת כשאתה נכנס ככה לתוך הזה - - -

לא. משפט, משפט אחד, בבקשה.

משפט, אוקיי.

משפט אחד, בבקשה.

הפרופ' פה צייר ציור כאילו האינטראקציה שלנו ההורים מול ביטוח לאומי היא תמידית, כאילו יש משא ומתן, נתקן, נשפר, נשנה, נבדוק.

הוא לא הציג את זה. אתה מציג את הדברים בצורה מעוותת.

למה? אני לא הצגתי את זה.

משפט. אתה כבר אחרי כמה משפטים.

יש לנו שתי אפשרויות לאינטראקציה עם ביטוח לאומי. בכל תיקון שביטוח לאומי ייקח לו זמן עד שהוא יבין אותו נופלים ילדים בדרך, מתים ילדים בדרך, מתפרקות משפחות בדרך. זאת הדחיפות של עשיית הדברים האלה. אין לנו זמן לבחון ולראות ולהתייעץ וזה. צריך להיות קרדיולוג ילדים. לא בכל ועדה קרדיולוג ילדים. 91 מקרים - - -

עמי, הדברים ברורים. אתה סומך עליי שאני מבינה מהר. נכון?

לי יש קרדיולוג, תושב ירושלים, שמוכן לשבת יום בשבוע בהנהלת ביטוח לאומי - - -

תודה רבה לעמי.

בבקשה.

זה לא נשמע מאפיה: יש לי קרדיולוג, יישב יום בשבוע.

תקשיב, עמי, יש לי כמה דברים לומר. קודם כל, הפתרון שניתן בדמות החוזר הוא פתרון רוחבי. הוא פתרון שאמר, חברים, יש פה ילדים שאנחנו לא מוכנים שתבחנו אותם כפי שאתם בוחנים ילדים אחרים על פי עניינים תפקודיים כסל אחד, אלא תגדירו אותם כילדים עם מומי לב, ומפה תתחילו את הבחינה שלהם. אז קודם כל, כבר נתנו פתרון רוחבי.

אז איך זה? - - -

רגע, רגע. דיברת, הקשבתי, נכון? לפחות עד הסוף כמעט?

כן.

הפתרון הוא רוחבי. אנחנו יודעים שגם כשעושים רפורמות מאוד גדולות, תמיד יש עיוותים לגבי חלק מהאוכלוסיה שבאנו להיטיב איתה. אבל בסוף יש כמה תיקונים שצריך לעשות. אני מכירה את זה באופן אישי מרפורמות שאני העברתי. בא ביטוח לאומי, ואני ממש לא מאלה שמסנגרים עליו, אני מאלה שעשו לו חיים לא קלים בשנתיים האחרונות, ואומר, אם אתם חושבים שקרה איזשהו עיוות לגבי מ קרים מסוימים, תנו לי את השמות. גם אני אגב, ביקשתי את השמות. לא כי זה מאפיה, אלא כי אני רוצה ללמוד מתוך המקרה הבודד הזה איפה אולי היתה הטעות, מה אנחנו צריכים אולי לשפר מתוך זה לגבי הכלל. ללמוד.

שמות שלושת הילדים האלה ניתנו לפני שנתיים.

רגע. אתה יודע איך קוראים לזה בשפה האקדמית? קוראים לזה Case Study. לוקחים מקרה בוחן, בודקים אותו ורואים, היה או לא היה. בא פרופ' יהב ואומר, אנחנו בכלל לקחנו את זה כמה צעדים קדימה, ואנחנו לוקחים את כל התיקים, גם אלה שלא היו לגביהם תלונות, אנחנו רוצים לנתח אותם לאור החוזר ולראות מה היה בהם, איך הם טופלו, מה ההתייחסות שהיתה - - -

ואם התיק הזה נשפט לא נכון, מה יקרה? תתוקן הגמלה של הילד?

כן.

הוא אמר את זה בצורה מאוד מפורשת לפרוטוקול.

פתאום הוא יקבל 100%? הוא קיבל 50% - - -

או לא יקבל כלום, אם אתה רוצה.

הוא אמר את זה בצורה מאוד מפורשת לפרוטוקול. הוא לא אמר את זה בהיחבא במסדרון ואחר כך הוא יעשה מה שהוא רוצה.

הם חיים עדיין, שלושת הילדים האלה.

רגע. עמי, אתה לא יכול להתפרץ לדברים שלי.

עכשיו לגבי הסיפור הזה של קרדיולוג בתוך הוועדה. שוחחתי על זה גם עם ד"ר מתתיהו באמת באריכות, באמת, בניסיון אמיתי להבין את נבכי הדברים. גם הוא לא חושב שצריך להיות קרדיולוג בכל ועדה, כי אנחנו בכלל נתנו פתרון אחר. ופה אני רוצה לשאול אותך, אם אנחנו נתנו את האופציה שהילד יגיע עם האבחון ועם המסמכים מהקרדיולוג האישי שלו, ואני אומרת לך, שיהיה הקרדיולוג הכי פנומן בתוך הוועדה, אין מי שמכיר את הילד יותר מהקרדיולוג שמלווה אותו לאורך כל הדרך.

נכון. ואם הקרדיולוג ממליץ על הילד הזה - - -

רגע. רגע.

ואז אנחנו בעצם לא צריכים קרדיולוג בכל ועדה כי אנחנו מקבלים את המסמכים מהילד.

נכון. מקסים

אנחנו כן צריכים קרדיולוג ילדים במקרה שציין פרופ' יהב וציין ד"ר מתתיהו, במקרה שאין הלימה לדעת המשפחה בין מה שהרופא האישי של הילד המליץ לבין מה שקבעה הוועדה. ופה במקרים האלה אני מסכימה איתכם, ואני מבינה שהסתמן פתרון בתוך ביטוח לאומי, אני מסכימה איתכם ואני מסכימה עם ד"ר מתתיהו, שצריך קרדיולוג ילדים שהוא צד שלישי לבדוק את ההחלטה של הוועדה אל מול האפיונים של הילד ולראות.

את אמרת עכשיו בצדק שלמעשה קרדיולוג הילדים המטפל בילד הוא הרופא שיודע הכי טוב מכולם את מצבו האמיתי והמקצועי של אותו ילד.

אין ספק. אין ספק.

אין ספק בכלל. אני שמח שאתה מסכים אותי.

אבל מה, זה עולה על דעתך שזה יהיה אחרת?

רגע, רגע. אתם לא מנהלים את זה בכלל ביניכם.

אין ספק שקרדיולוג ילדים שמטפל בילד הוא הרופא הדומיננטי לגבי מצבו של הילד.

נכון.

עשרות תיקים של רופאים בתל השומר שבסוף ההמלצה לביטוח לאומי כתוב: על סמך הממצאים שיש בילד, הייתי ממליץ לזכות את הילד על פי סעיף ד' בטיפול רפואי קשה. והילד קיבל 50%. הם שמים פס על הרופא. הם לא מתייחסים לרופא.

אבל הרופא לא קובע אחוזי נכות. הרופא קובע את האפיונים. לפי האפיונים מסתכלים לצורך העניין בצורה - - -

אבל הם לא מתייחסים לאפיונים - - -

עמי, רגע.

תקשיבי, זה לא פייר הטענות שיש לי נגדם.

עמי, רגע.

שיביא דוגמה.

אני לא מביא דוגמה. זה מאפיה. עולם תחתון.

אם אין דוגמה, אז אנחנו לא יכולים לדעת. אז איך נדע אם זה נכון או זה נכון. אין דבר כזה זה מאפיה. תשמע, עמי, אני לא יכולה לטפל בדברים כשהם ברמה מופשטת. אני ברמה מופשטת על פניו יכולה לתת חוזר שמדבר בצורה כללית, נותן את כל האפשרויות מהנקודה הזו ועד לנקודה הזו בטווח. פה אני מתנהלת בשיח.

בצורה מופשטת - - -

לא, רגע, אתה לא נכנס לי כל שנייה בדברים.

סליחה.

פה אני יכולה לדבר מופשט. אבל כשאומרים, תקשיבי, יש פה עיוותים, יש פה עיוותים כי לא התייחסו לרופא, יש פה עיוותים כי לא נתנו לילד את מה שמגיע לו על פי החוזר, יש פה עיוותים כי כי כי, אז אני צריכה להגיד, תנו לי את המקרה הפרטי הזה כדי שאני אוכל לבדוק אם מישהו פה כשל. זה הסיפור. אז זה לא מאפיה. זה רצון לבדוק.

כשכבוד חברת הכנסת מבקשת ממני נתונים, זה הדבר הכי נכון לעשות אותו.

בבקשה. הזמנתי אתכם כבר כמה פעמים לעשות את זה.

כשהרופא הראשי של ביטוח לאומי, אני בא אליו ומוסר לו שלושה תיקים רפואיים, שלושה תיקים של ביטוח לאומי על שלושה ילדים שאחד מקבל 188%, אז הוא אומר לי: יפה, תגיד לי מי קיבל 188%, אני אוריד לו את זה. שם אני מפחד.

עמי, אני לא יכולה להתייחס כי לא הייתי שם, לא הקלטת אותו, מבחינתי זה רכילות. אני לא מתנהלת ככה. סליחה, וגם הכנסת לא מתנהלת ככה עם כל הכבוד. תביא את המקרים האלה, לא לרופא של ביטוח לאומי, גם אומר לך פרופ' יהב, בכלל אל תגיעו לשם, תגיעו אליי ללשכה, אני רוצה לבדוק אישית, אני רוצה לשים את האצבע על התיקים האלה ולראות מה הסיפור שם.

אז תעבירו בבקשה את הדברים . זה חשוב גם לעבודת הוועדה. חשוב שתעבירו את הדברים בצורה מסודרת כדי שפרופ' יהב יוכל לבדוק אותם, אנחנו נוכל לקבל גם נתונים, אנחנו נוכל ללמוד מהם, ואם צריך עשות שינויים ותיקונים, נוכל לעשות אותם, אבל לדבר ככה מלמעלה, זה פחות פרקטי.

אני שואל שאלה אמיתית עכשיו.

עד עכשיו זה לא היה אמיתי?

פרופ' יהב, אנחנו לא מעירים הערות כאלה.

איך אני מסוגל לבוא בטענות מול ביטוח לאומי כשאין לו את הכלים למדוד את הדברים. אני בא בטרוניה לביטוח לאומי ואני אומר, הילדה הזאת שיש לה טטרולוגיה על שם פאלוט, עם עורקי ריאה צרים, והרופא הכי בכיר בביטוח לאומי, דיברתי אליו סינית באותו רגע - - -

אבל דיברתי על זה לפני רגע. לא הייתי ברורה. אני אגיד את זה עוד פעם.

אז אני עוד פעם אומר - - -

אבל בדיוק פה בשביל הסיפור הזה, יש את הרופא הקרדיולוג של הילד ויש פה במקרים שהמשפחה מרגישה שדיברנו סינית או מישהו שם לא הבין או לא רצה להבין, אז יש - - -

אבל אז הם כבר פספסו תביעה.

אז יש אפשרות לערעור, עמי. אין מה לעשות. יש לך דרך אחרת לפתור את זה? בוא תציע.

את חברת הכנסת. אני לא חבר הכנסת.

אני לא קרדיולוגית. יש לך דרך אחרת לפתור את זה?

ברור. בטח שיש לי דרך אחרת.

מה הדרך? לא יהיה בכל ועדה קרדיולוג ילדים.

לא בכל ועדה קרדיולוג. אין מספיק ועדות שיצדיקו בכל ועדה קרדיולוג. אין מספיק מומי לב כדי שבכל ועדה יהיה קרדיולוג. אם היום ידון בתיק רצח שופט לדיני תעבורה, יש עם זה בעיה. יש עם זה בעיה.

אבל עמי, במקרה של ערעור, דיברנו על זה שאנחנו דורשים שקרדיולוג ילדים שהוא צד שלישי יראה את התיק. מה הבעיה עם זה?

בעיית משנה שלי היא שהקרדיולוגית הבכירה שהפרופ' המכובד דיבר עליה - - -

אבל זה לא מעניין. אני עכשיו לא מתייחסת לרכילות.

מה רכילות?

אני לא מתייחסת לזה. מי אמר לך שבהכרח היא תהיה? ואם היא תהיה והיא תקבל החלטה לא טובה, אז אנחנו נבדוק אותה.

איך אני יודע?

עמי, אז מה אתה רוצה? שאנחנו נפטר אותה ונביא מישהו שעמי ברבר החליט?

לא, לא עמי ברבר. אין דבר כזה עמי ברבר. עמי ברבר מייצג משפחות. אין דבר כזה עמי ברבר.

אז אני רוצה להבין לאן אתה מכוון.

אני צריך לדעת שכל תביעה שניגשת לביטוח לאומי בגין מום בלב תיבדק לא בדיקה שלישית-רביעית, אלא בדיקה אבחנתית ראשונה. שהמסמך עם השמות בלטינית שיש בו שמות של אביזרים ייבדק על ידי בן אדם שמבין את זה, שיודע על מה מדובר, ולא לטרטר את המשפחה ולהגיע איתה לזה שהיא צריכה לתבוע בבית דין לעבודה פעם שלישית כדי ששופט יגיד לביטוח לאומי, בבקשה, תקבלו אותה בחזרה ואז עוד פעם. די, מספיק.

אני רוצה להגיב. לא יכול להיות שזה יעבור בלי תגובה.

אני מוחה בתוקף על דרך ההתבטאות כנגד אחת מקרדיולוגיות הילדים הכי טובות שיש בארץ.

אוקיי, אבל אנחנו לא ניכנס לזה, כי אנחנו לא שמענו אותה אומרת את הדברים, ואז גם לא צריך לסנגר. מבחינתי זה לא רלוונטי גם לפרוטוקול.

גם אני לא. אבל אני מסנגר על המקצועיות שלה. נשמע פה אולי שהיא לא מקצועית מספיק.

הוא לא אמר שהיא לא מקצועית. הוא אמר שהיא - - -

היא אחת הרופאות שכולם עולים אליה לרגל. זה אחד.

לגבי הדברים האחרים שנאמרו פה, נאמרו פה שפע של דברים שאת חלקם שמעתי ממנו בעבר בפגישה שהיתה כבר לפני שנה וחצי.

בואו נתייחס עניינית למה שנאמר ואיזה תשובות אנחנו יכולים לתת.

אני מבטיח שאני אתייחס עניינית.

היום בביטוח לאומי יש דרג ראשון, יש ערר ויש בית דין לעבודה. לא צריכים לפרט יותר. אבל אני אמרתי, אחרי דרג ראשון, אם יש למישהו בעיה, שישלחו למישהו מכתב ללשכה הרפואית, זה יגיע אליי ואני אבדוק את זה. אני אבדוק את זה ונראה מה המצב. אין מיליונים כאלה. ראינו לבד שמתוך 90 המקרים 50% קיבלו 100% גמלה, ו-188% שזה מאוד נדיר קיבל אחד, וזה הגיוני. לא כולם היו 188% הייתי מאוד מודאג.

אני שותפה לתהליך של 188%. אני יודעת שזה באמת מקרי קצה.

אנחנו יודעים למי זה מגיע.

לכן אני אומר שלבוא ולזרוק בוץ, נכון שלא כל רופא בוועדה הוא מומחה בתחום ולכן אנחנו מלמדים אותם ועושים השתלמויות, והנתונים שאני אספתי זה בשביל הכנס הבא שיהיה לנו שבו אני אעדכן אותם ואראה להם איפה הדברים עומדים.

אבל זה לא יכול להיות שייאמר פה כאילו אף אחד לא שווה כלום - - -

בסדר. זה נאמר. לא משנה. בוא נתייחס לזה מקצועית.

זה קצת גסות. זה הכול. מבחינה מקצועית הודעתי - - -

השאלה היא אם אנחנו יכולים להבטיח, פרופ' יהב, שאחרי הדרג הראשון, כשיש ערער - - -

לפני הערער אני מציע שייפנו, לפני הערער.

בסדר. אבל שבערער או בבדיקה שלפני, לא משנה, אבל אחרי שעברתם את הדרג הראשון, אם יש אי שביעות רצון, שזה יגיע לקרדיולוג ילדים שהוא יהיה גורם שלישי שיבדוק.

זה יגיע לבדיקה מקצועית ביותר של הלשכה הרפואית.

את לא תקבלי לדבר. ברצינות עכשיו אני אומרת. את לא תקבלי את רשות הדיבור. אם אתם רוצים לנהל את הדיון, אני אצא, נסגור את הדיון, תלכו לקפיטריה, תנהלו שיח, הכול בסדר. הכול בסדר. פשוט אין פרוטוקול. אין פרוטוקול. שום דבר, לא שאני אגיד ולא שאת תגידי ולא הערות ביניים שייזרקו כאן ירשמו בפרוטוקול. אני מבינה את ההתרגשות, אבל בואו, בסדר?

כן, גברתי. רק תאמרי בבקשה את שמך לפרוטוקול, ואם את מדברת על ילדים, לא להזכיר שמות.

אני כבר פעם שנייה פה. אני יודעת.

שמי ארינה ברבא, אני אימא לילדה עם מום מורכב בלב. אני אגיד בשביל הפרופסור כי הוא כן מבין, היא נולדה עם טטרולוגיה על שם פאלוט ופולמונרי אטרזיה, זה בעצם מום שמורכב מכמה מומים, הם לא מנותחים הכול ביחד, אלא בהדרגה. איתרע מזלה וגם יש לה עורקי ריאה מוצרים מאוד, היא נולדה עם רבע ממה שאמור להיות, אז היא גם עוברת צנתורים בנוסף לכל.

אני נותנת לך רקע כי אני רוצה לומר שני דברים. האחד, לגבי פישוט הוועדה – פישוט הוועדה בעצם מונע מאתנו ההורים לשרת את טובת האינטרסים של הילדים.

למה?

אני באופן אישי ביקשתי פעמיים להיות נוכחת בוועדה של הילדה, כי כפי שאת אמרת, יש מקרי קצה, והיא למשל מקרה קצה.

החוזר אומר בצורה מאוד מפורשת, לשלוח את המסמכים בלי להיות מוצגים בפני הוועדה, בלי להביא את הילד זאת זכות. זאת אומרת, שבכל מקרה אחר את אמורה להגיע לוועדה.

נכון, נכון. ביקשתי, ובפעם הראשונה קיבלתי תשובה של אל תדאגי, אנחנו שומרים על הילדים האלה כאילו הם שלנו, ואני בעצמי סבתא לנכדים ואני אשמור עליה, ואל תדאגי. והתעקשתי להגיע.

אז הגעת או לא הגעת?

להגיע עם הילדה?

עם הילדה, בלי הילדה, לא משנה. ביקשתי להיות מוזמנת לוועדה, שיגידו לי מתי זה מתנהל. והתקשרתי פעם נוספת, ואז אמרו לי, בסדר.

אני לא רוצה לשאול אותה, שלא תכעסי - - - לא ברור, הגיעה, לא הגיעה.

את הגעת בסוף לוועדה?

לא. קיבלתי הביתה החלטה, שנעשתה ועדה על הילדה שלך וזאת ההחלטה.

אין דבר כזה. אם ההורים רוצים להגיע עם הילדה - - -

אין. זה בכלל לא במנגנון של הרפואה.

להיפך. אני כועסת על ביטוח לאומי וכל הוויכוח שלי עם ביטוח לאומי לאורך כל הדרך היה על זה שאנחנו קבענו שהם יקבלו מסמכים מקרדיולוג והם לא יטרטרו את הילדים לוועדה. את פה אומרת בדיוק הפוך.

כן, ביקשתי להיות מטורטרת כי ידעתי שזה מה שיקרה - - -

אז אני מבקשת להעביר את הפרטים לוועדה ואנחנו נעביר את זה לפרופ' יהב או שאתם פשוט תדברו אחר כך, תעבירי את הפרטים, ואני אבקש באופן אישי שזה ייבדק ויועבר גם אלינו.

תני לו תעודת זהות של הילדה.

היא יודעת. היא ילדה גדולה, עמי. תן לה. היא תעביר לו. הכול בסדר.

למה רציתי להיות נוכחת? כי ידעתי שאין קרדיולוג ילדים בוועדה. אילו היה קרדיולוג ילדים בוועדה של הבת שלי, הוא היה יודע שזה מקרה קצה של טטרולוגיה על שם פאלוט. בוודאי הפרופסור יודע שטטרולוגיה על שם פאלוט זה אולי הספקטרום הכי רחב של מומי לב. באותו יום שהיא עברה את הניתוח השני שלה, נותח עוד ילד עם טטרולוגיה על שם פאלוט יחד איתה, כמה שעות לפניה; זה היה הניתוח היחיד שהוא עבר בחייו עד עכשיו, כנראה גם היחידי לעוד הרבה שנים שיבואו. זה נקרא Pink Fallot, הוא נולד עם קצת יותר משפעת.

את מחזקת פה גם את האמירה של ד"ר בירק, שלא כל מום לב הוא לצמיתות והוא פוגע בך לנצח.

נכון, אבל היא אמרה שאף אחד לא לצמיתות. לא שלא כל אחד לצמיתות, היא אמרה שאף אחד לא לצמיתות.

אבל חשוב שזה ייאמר, כי התפיסה היא שכל מי שנולד עם מום לב זה כאילו לנצח.

היא אמרה שאף אחד לא יהיה צמית.

אבל יש כאלה שכן. לא המום הספציפי הזה, כי אולי במום הספציפי של הילד ההוא יתוקן וזהו, והוא יוכל לחיות חיים רגילים. זה לא המקרה של הילדה הזאת.

קרדיולוג ילדים היה יודע שהתחלואה הנלווית, שיש לה כשל שגשוגי קשה מאוד. יש לה הפרעות אכילה, אי אפשר להאכיל אותה. היא היתה מאושפזת גם בבית חולים וגם בבית עם זונדה בטיפול בית במשך חודשים מאוד ארוכים. הוא היה יודע שזה טיפול רפואי קשה. הוא לא היה מתעלם מכל התקופה הזאת שהיא היתה בבית עם זונדה משהו כמו שלושה חודשים, לא ישבתי לספור בדיוק, הילדה היתה מרותקת לבית, לאן אפשר ללכת עם זונדה ועם מכשיר אחריך? מקסימום לגינה.

בסדר, אבל זו תקופה שעברה, תודה לאל.

לא. זו תקופה שבאה והולכת בהתאם ל - - -

דברי על שלושה חודשים ברצף. תצייני את שלושת החודשים.

בעוד פינה נתקלנו שם בקושי, שהיא לא זכאית לקבל טיפול רפואי קשה מכיוון שאין לה שלושה חודשים ברצף. יש לה חמישה חודשי בית חולים בשנה הראשונה לחייה, אבל לא ברצף.

אני רוצה להגיד לך משהו. אני הובלתי את הנושא של התקנות של 188%. תודה לאל, ברוך השם, אני רואה את הילדה שלך, שתישאר רק ככה, חיונית, הולכת - - -

את לא יודעת כמה שהיא חולה.

- - -

רגע, רגע.

- - -

את לא מבינה כמה שהיא חולה.

רגע, עמי. אתה אל תגיד לי מה אני לא מבינה. בסדר?

אני אומרת לך שזה בכלל לא מכוון לשם. אם את תרצי, אנחנו נשב אחר כך בחוץ ואני אגדיר לך בדיוק, אני יודעת גם מה המספר של הילדים האלה בארץ, אני אגדיר לך בדיוק על איזה ילדים.

עכשיו אני רוצה לומר לך משהו. אני לא מנהלת איתך את השיחה עכשיו של כמה אחוזים זכאית הילדה שלך.

לא, זה לא - - -

רגע, רגע. זה לא רלוונטי כרגע. לא לי. זה משהו שצריך להיבדק. הציע פרופ' יהב את עצמו, לא במכתב כשתגיעי הביתה, אלא כאן ועכשיו - - -

תני את תעודת הזהות, אני אבדוק את התיק.

כשתתני את תעודת הזהות, את הפרטים שלך, הוא יבדוק את זה והוא יחזיר לך.

אני רוצה לאסוף מתוך הדברים שלך כדי שנוכל ללמוד מהם. אני מבינה מהדברים שלך שהמחדל או הכשל הראשוני היה שאת דרשת, בניגוד לאחרים, להגיע לוועדה ואמרו לך לא. זה לא נתפס בעיניי וזה משהו שצריך בדיקה. אז חשוב, פרופ' יהב, שאתה תקבל את הפרטים של המקום - - -

זה הפוך על הפוך לגמרי.

כן, בדיוק. שאתה תקבל את הפרטים של המקום שבו היא - - -

היא תיתן תעודת זהות, אני רואה את הכול.

אוקיי. והדבר השני זה לבדוק את האפיונים ואת גובה הקצבה, כי לטענתך, משום שאת לא היית שם, הם לא יכלו לראות את התמונה במלואה, ולכן הילדה לא קיבלה את המרב שהיא זכאית לו. אני אפילו לא שואלת אותך כמה היא קיבלה כי זה לא רלוונטי. אני גם לא רוצה שזה יהיה לפרוטוקול. אני גם תיכף אקריא את הדבר הזה.

יש לך משהו נוסף בטיפול שאת רוצה להציג? לא לספר עכשיו את הסיפור של מה היא עושה, איפה, כמה, למה, אלא ברמה של - - -

כי זה לא מעניין - - -

לא, זה מעניין מאוד, אבל זה לא רלוונטי כרגע.

דרך הילדה הזאת יש עוד כל כך הרבה ילדים שאני באופן אישי מכירה ועמי בטח מכיר הרבה יותר.

אני רוצה לדעת אם יש עוד דברים חוץ מהעובדה שלא אישרו לך להגיע לוועדה, שזה לא תקין, והעניין של חוסר ההתאמה בין האפיונים של הילדה לבין אחוזי הקצבה.

הילדה באי ספיקה לבבית קשה, חמורה - - -

חברת הכנסת ביטון, היא הוסיפה עוד משפט, הוא אולי נקטע. חוסר השגשוג, חוסר העלייה במשקל, היא מדברת על מחלות נלוות נוספות שלהן יש גם משקל, ובהחלט חשוב לקחת את זה בחשבון. זה מה שהיא אמרה.

אוקיי.

זה לא רק זה. זה גם התפתחות הילד - - -

אוקיי, לא משנה. אבל הוא מתייחס גם לדברים שהם נלווים, ולהיפך, הוא אומר, זה דברים שהם חשובים שצריך גם אותם לקחת בחשבון על כל מה שגם ככה כבר יש.

כן, אבל זה מה שאני רציתי להגיד. לאור כל הדברים הקשים שלה אני רציתי לייצג אותה, להיות שם.

עשית את זה נאמנה פה.

לא פה. שם.

אני יודעת. אני אומרת, עשית את זה נאמנה פה.

וכשקיבלתי את אחוזי הנכות הזמניים שקיבלתי, שאת לא רוצה שאני אגיד, בדואר, אמרו לי, בתך זכאית לככה וככה, ושם כבר כתוב שאתה זכאי לערעור, אבל רק תדע שאם תערער יכול מאוד להיות שאנחנו נוריד לך את הגמלה.

תמיד זה כתוב. גם כשאת מערערת על ציון בבית ספר, להבדיל אלפי הבדלות. אל תהיו בעניין הטכני הזה.

דווקא ביטוח לאומי, עד שמורידים, לא שמעתי על מקרה שהורידו, גם לכאלה שהתגלה שזה לא מוצדק.

אבל מתוך ידיעה שאין שם קרדיולוג ילדים, ויכול להיות שבוועדה הבאה יהיה הרכב אחר של רופא שאולי אפילו קצת פחות מבין, פחדתי להגיש ערעור שמא לא ייקחו לה את מה שנתנו לה. והיא באמת זקוקה לזה.

אני רק אגיד לך שמשפטית חייבים לכתוב בצורה כזו, כי יכול להיות שתהיה בדיקה ויגלו שאולי היא קיבלה יותר. אני לא יודעת כמה מקרים כאלה קורים, אבל אם את באמת משוכנעת שמגיע לה הרבה יותר ממה שהיא קיבלה, שווה לעשות את הבדיקה ואת הערעור. אני לא הייתי תולה את כל הסיפור של למה לא על המשפט הזה.

לא, אבל אילו ידעתי שיש שם קרדיולוג ילדים שאני יכולה לערער אליו, אז הייתי מרגישה אחרת.

אז כן, מעכשיו את יודעת שכן. אבל את גם תעבירי את הפרטים שלך בצורה אישית לפרופ' יהב והוא באופן אישי יבדוק את המקרה האישי שלך. יותר מזה אני חושבת שזה, ואני כמובן אהיה מאחורי הקלעים.

חברת הכנסת הבינה שאנחנו אחרי תביעה - - -

מה נראה לך מההיכרות שלך איתי, שאני הבנתי או לא?

לא, אני שואל אותך באמת. אני שואלת אותך באמת.

אני מבינה היטב.

הבנת שתהיה לנו אינטראקציה עם קרדיולוג ילדים? שתהיה אפשרות שאנחנו נשלח מכתב לקרדיולוג ילדים?

לא, אתה לא שולח ל - - -

לא. ללשכה הרפואית והיא תפנה את זה?

היא תפנה את זה.

לקרדיולוג ילדים?

כן, כן.

כשצריך.

מה זה, כשצריך?

הערר יהיה עם קרדיולוג ילדים?

הערר לא קשור. אני דיברתי על הערר?

זה בין לבין?

אני לא דיברתי על הערר. הערר זה משהו אחר.

אנחנו דיברנו על לפני הערר.

הערר זה צוות אחר לגמרי.

מישהו יידע את המשפחות שיש את האפשרות הזאת?

שמה? שיכולים לפנות לביטוח? - - -

לפנות ללשכה הרפואית.

צריכים ליידע את המשפחות?

אתה בקשר עם המשפחות?

תודיע להם.

לא עם כולן.

אנשים יודעים שהם יכולים להגיש את הערר והם יכולים גם לפנות ללשכה המשפטית. חברים, אין פה ערימות של אנשים כאלה.

בחייך, מה?

טוב. בבקשה, גברתי.

אני דנה ויתקון, מנכ"לית חברת לבנת פורן.

חשבנו להגיד את הדברים בצורה מאוד רחבה. אני לא יודעת מי מייצג את ביטוח לאומי, אם זה פרופ' יהב - - -

אני מייצג את הלשכה הרפואית.

בואי תאמרי את דברייך - - -

אל תכעסי עליי - - -

אני לא כועסת. אל תיקחו את זה לכל מיני מקומות. דברו עניינית. את רואה שאני, עם כל הרגישות שלי לנושא, מנסה מאוד לשמור על המסלול - - -

גם אני. באתי לפה בעניין ענייני, לא בעניין אישי.

בסדר? ידיים נקיות.

החוזר הזה הוא חוזר מצוין. חשוב לי להגיד, הוא חוזר שמשפר את המצב עבור הילדים הנכים, והוא נכון לא רק לילדים בעלי מומים לבביים, ובגלל זה אתם מתחייבים לכל הבעיות - - -

הוא משפר את מצבכם כחברה כלכלית. זה מה שהוא משפר.

לא. ממש לא. אנחנו לא מטפלים במקרים האלה.

בואי, את רואה, אני לא סתם אמרתי לך. תהיי איתי, בבקשה. תתייחסי אליי. הכול טוב.

בסדר.

הבעיות שצפות כאן זה בגלל שהתהליך הוא תהליך שנכון לכל המחלות ולא רק לילדים בעלי מומי לב. כשהם מגישים לביטוח לאומי את המחלות ואת הסיבה, בודקים אותם לפי הקריטריונים האלה בראש ובראשונה. 91 יום, אגב, לא קשור לחופשת לידה, הוא קשור להשגחה, - -

אני יודעת למה זה קשור.

- - כי הם לא חושבים שלפני שלושה חודשים צריך השגחה.

אני חושבת שאת אמרת את הדבר הכי חכם, ברגע שיש רופא משפחה שמכיר את החולה, במיוחד בילדים, אין שום סיבה שהוא יפגוש ועדה של ביטוח לאומי. בביטוח לאמי לא צריכים לחפש רופאים שמבינים בקרדיולוגיה של ילדים. הם צריכים להאמין למשפחה ולרופא המטפל.

זה מה שקורה.

לא, זה לא מה שקורה.

בוודאי שכן.

לא, זה לא.

כי הם מקבלים מסמכים והם מזמנים לוועדות, מתקיימות ועדות, ואת אמרת גם בעצמך. הדיפולט הוא שהם מזמנים את הילדים, והמשפחות צריכות לבקש שלא יבואו הילדים. והם גם שולחים את המסמכים וזה לא תמיד מספיק.
ולכן, בגלל שיש ועדה ויש ערר, וצריך רופא קרדיולוג, אפשר לוותר על זה ולהאמין לרופא. אנחנו פוגשים את המשפחות כשהן - - -

אני לא סתם אמרתי לכן גם מקודם. אתם עסוקים כל כך בלהגיב שאתם לא מקשיבים - - -

לא. אני לא מצליחה להבין למה התגובה שלי מייצרת אצלך אי נוחות.

לא, היא לא מייצרת אי נוחות.

אנחנו הגענו לוועדה בשביל להגיד את הניסיון שלנו על המבוטחים.

היא לא מייצרת אצלי שום אי נוחות. אני רוצה רגע לומר לך את הדברים.

אמר את זה פרופ' יהב, אני הדהדתי אותו מספר פעמים. וגם שאלתי אותו, למרות שהוא אמר את הדברים לפחות פעמיים. יש פה דיון שהוא מוקלט, תוכלו לעבור, מי שלא סגור על הדברים ולראות בעצמכם.

יש מקרים שבהם מקבלים חוות דעת של קרדיולוג והיא מתאימה למסמכים שהמשפחה עצמה הביאה. אז במקומות שיש התאמה בין מה ששלח הקרדיולוג של הילד לבין המסמכים הכול טוב.

מתי? - - -

רגע. זה מתקדם.

אומר פרופ' יהב, יש פעמים שבהם אנחנו מקבלים מסמכים מהמשפחה, שכל הבדיקות והכול מעידים על מצב רפואי מסוים – באמירת סוגריים, אני לא רופאה, אני לא באה מהתחום הזה, אין לי שמץ של מושג עליו, אני פגשתי אותו לראשונה בזכות עמי ברבר, הוא זה שהביא לי את הכול, זה מה שאני יודעת רק מכם. אז ככה שכל מה שאני אומרת הוא לא מחוכמה שהבאתי מהבית, אלא מדברים שנאמרו כאן. אי אפשר לחשוד בי כאילו שבאתי מוכנה.

אומר לנו פרופ' יהב, יש מקרים שבהם המשפחה מביאה מסמכים רפואיים שמעידים על מצב רפואי מסוים, עם תוצאות בדיקות מסוימות, ובמסמכים של הקרדיולוג, למשל, הוא נתן דוגמה, שכתוב שהילד כחלוני. אבל הילד לא יכול להיות כחלוני אם כל התוצאות שלו מעידות בכלל על משהו אחר - - -

מי אמר שהוא כחלוני?

הוא נתן דוגמה. מקרה למשל, שרופא קרדיולוג מסמן את אחד המאפיינים – כי בתוך החוזר יש מספר מאפיינים – מסמן שהילד כחלוני, הם מסתכלים על המסמכים הרפואיים ורואים שלא יכול להיות שהילד כחלוני לנוכח התוצאות שהמשפחה הביאה. במקרים כאלה הם מזמנים את הילד והמשפחה – גי שאלתי אותו מה פתאום הם מזמנים. אז הם מזמנים את הילד כדי לראות אותו, ומפה הם ממשיכים תהליך אחר. אז אני מסכימה איתך, וזאת היתה נקודת המוצא, שקודם כל אנחנו מתייחסים ומקצרים את התהליך בזה שאנחנו נותנים לרופא שמלווה את הילד למלא את המסמכים, סומכים עליו, הוא זה שכותב את האפיונים, הכול טוב ויפה. זאת נקודת המוצא. הולכים למקרים אחרים כשרואים שאין הלימה בין הדברים, וגם זה בסדר. ואגב, גם זה קורה.

ואני יכולה להגיד לך, את דיברת גם על מחלות אחרות, אז גם אני מטפלת פה בעוד סוגיות אחרות של ילדים, ואנחנו רואים רופאים, חלילה שלא יישמע שהקרדיולוגים עושים את זה, בטח לא באופן גורף. רואים מקרים שרופאים נותנים המלצות שהן כסת"חיות, והם משנים אותן אחרי שפונים אליהם פעם נוספת כי הם מבינים שהם לא יכולים להשיג את התוצאה, אלא להיפך. אז אנחנו פוגשים פה הכול מהכול.

ובגלל זה אני אומרת, זה לא עניין של חוסר נוחות. זה עניין של בואו ננסה להבין את המורכבות של הדברים במובן הרחב שלהם. יושבים אנשים בוועדות שונות. בואי נודה, לא כל האצבעות שוות, וזה גם מה שביקשתי מפרופ' יהב. אני רוצה שאתם תבדקו אם יש ילדים שמגיעים עם אותם מאפיינים, עם אותן חוות דעת, מקבלים את אותו טיפול, מבחינת המסמכים הרפואיים שלהם הכול אותו דבר, אבל הם מקבלים שתי החלטות שונות. למה? כי הוא היה בירושלים והוא היה ברמלה, לצורך העניין.

אז איך מטפלים בזה באמת?

בקרה.

אני רוצה להשלים - - -

אמר פרופ' יהב איך מטפלים בזה, ואני אתן לך להשלים.

דבר ראשון זה בקרה, והנה הם לקחו את זה גם בלי שאנחנו ביקשנו שייקחו את כל התיקים וינתחו אותם. דבר שני, אם אנחנו עולים על משהו שנראה לנו שהוא לא סביר, מעבירים באופן אישי לפרופ' יהב, והוא אומר, אני בודק את זה באופן אישי. יותר מזה אני לא יודעת להציע.

ומה עם? - - -

רגע, בואו ניתן לגברת לסיים את הדברים.

קודם כל, זה מדהים ואנחנו לא ידענו שזה חלק מהתהליך, כי אנחנו יודעים שיש להם ועדה ואחרי 60 יום לערער. זה חשוב שזה חלק מהתהליך, ואנחנו נשמח שהם יפתחו את הדלת גם לשאר המחלות. סליחה שאני משעשעת אותך, פרופסור.

לא. עד כאן. שאר המחלות – אני אדם אחד.

אנחנו בדיון של מומי לב. בואי נשאיר להם את המקום. את יודעת כמה זמן לקח לנו כדי לתת להם את המקום הייחודי שלהם? הרבה מאוד זמן.

אז אני אסכם. אני חושבת שאם רופא המשפחה והרופא הקרדיולוג של הילד ממליץ, לא צריכה להיות אי התאמה, צריך לתת לו את הזכות הזאת. גם ככה הזכאיות האלה הן זמניות, כי ביטוח לאומי לא נותן צמיתות כמעט לילדים כי הוא מאמין שהם ישתפרו. וצריך לזכות את המשפחות כשהן פונות לביטוח לאומי, להאמין לקרדיולוג שלהן ולתת להן את מה שמגיע להן.

תודה רבה לך, גברתי.

אני רוצה להקריא לפרוטוקול כי לפי סעיף 120 לתקנון אם תהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול אם הדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או אם הדבר נדרש לבקשת מי שהשתתף בישיבה אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק או לזולתו.

אני רוצה לסכם ברשותכם את הדיון כי אני צריכה להגיע לדיון נוסף.

כולנו הגענו לפה במטרה אחת. דבר ראשון, אנחנו רוצים להקל על המשפחות של אותם ילדים עם מומי לב, שגם ככה עוברים מסכת ייסורים בכל הטיפול, שלא לדבר על ההיבטים הנפשיים, וכולנו יודעים מה אנחנו מרגישים כשהילד שלנו חולה, אז על אחת כמה וכמה אם הוא עם מום לבבי. ואנחנו רוצים שהתהליך שהם עוברים בביטוח לאומי יהיה עד כמה שיותר תומך ומכיל וקצר. ודבר שני, לתת לילדים האלה את מה שמגיע להם מבחינת הזכאות לקצבאות ויצאנו לתהליך עם חוזר המנכ"ל. אני יכולה להבטיח לכם שזה לא יהיה הדיון האחרון, כל עוד אני כאן, כדי לעקוב ולבדוק שהדברים נעשים כפי שאנחנו רוצים שהם ייעשו.

ואני רוצה לבקש מביטוח לאומי כמה דברים. האחד, לקבל את תוצאות המיפוי של הבדיקה שאתם עושים, אחרי שתסיימו כמובן, כדי שגם אנחנו כוועדה - - -

באיזה רמה של תוצאות את רוצה לקבל את זה?

ברמה של היו X תיקים, לדעת בכמה מהם התקבלה החלטה כפי שהיא צריכה להתקבל.

כן, אבל את אמרת בנוכחות או לא בנוכחות. זה מה שביקשת לדעת קודם.

ולהוסיף לזה. זה להוסיף. זה לא במקום.

ביקשת שנוסיף גם את הסעיף הזה.

אז ברמה של לדעת כמה תיקים נבדקו, מה אחוזי הנכות. אמרנו שלא מדובר פה על מאות. ורק להוסיף למה שאתם עושים כמה באמת היו בנוכחות או לא בנוכחות.

הדבר השני שאני מבקשת, מעבר לבדיקה של המקרה האישי של הגברת כאן, זה להוריד הנחיה שוב לכל המסגרות. דבר ראשון, כן לקיים את החוזר ולאפשר למשפחות רק לשלוח מסמכים של קרדיולוג ולא להופיע לוועדה. אבל מצד שני גם לא לשכוח שיש למשפחות את הזכות אם הן רוצות, להגיע לוועדה ולייצג את הילדים יחד עם הילד כמובן. צריך לזכור שזה יחד עם הילד. אז אני מבקשת שתצא הנחיה.

אבל זה לא אליי כי אני לא מטפל בזה. זה פקיד הגביות. זה גורם אחר בביטוח לאומי.

אנחנו נעביר את זה לד"ר אוסטפלד. אני צריכה לומר, הוא פשוט הגיע מטיסה.

הוא בחו"ל.

הוא צריך לנחות.

פשוט לגמלאות צריך להודיע את זה. זה הכול.

אנחנו נבקש. הוא בדרך כלל מוריד את החוזרים לשטח.

אני אעביר את זה.

אז חשוב שתצא הנחיה מאוד מאוד ברורה, ואני כן מבקשת שתהיה בדיקה מקצועית של קרדיולוג ילדים, מי שיודע לאבחן את המחלות האלה ובקי בהן, בתהליך שבין הערכאה הראשונה, נקרא לזה, לבין הערעור, כדי שנוכל להיות רגועים ושקטים שעין מקצועית בחנה את התיקים האלה.

ושההליך מופעל על ידי מכתב שלנו ללשכה הרפואית.

זה לא שלכם. זה של כל מי שמרגיש, כל משפחה.

כל משפחה פונה ללשכה הרפואית? איך פונים ללשכה הרפואית?

אפשר לכתוב את זה בחוזר?

איך המשפחות ידעו? - - -

הלשכה הרפואית, ביטוח לאומי.

החוזר מופנה לקרדיולוגים. זה לא קשור.

איך המשפחות ידעו את זה? איך המשפחות אמורות לדעת את זה?

אנחנו נפיץ את זה במסגרת הוועדה.

יש תהליך של ועדה רפואית. אם מישהו יוצא ומרגיש שהוא קופח, שיפנה.

למי? למי?

ללשכה הרפואית בביטוח לאומי.

איך הוא יודע שהוא קופח?

נו, באמת - - -

עמי, אני לא מבינה את הקטע.

אם יש לו 100%, אז הוא מבסוט.

אם הבן-אדם יוצא ומרגיש שהוא קיבל את מה שמגיע לו, אז הוא ממשיך משם. אבל אם בן אדם - - -

אז אין פה שום - - - של המחלה.

לא, אבל אתה רוצה שעל כל תיק יערערו? אני לא מבינה.

לא בא בחשבון.

אני לא מבינה את השיח. אתה רוצה שעל כל תיק יערערו ויבדוק אותו עוד מישהו?

לא. אני רק רוצה שקרדיולוג ילדים יבדוק את התיקים. זה הכול.

לא בא בחשבון.

אבל עמי, תקשיבו, אני לא פותחת את הדיון מחדש. אני רק אומר ושזה יהיה רשום גם בסיפה של הדברים. אתה הסכמת איתי שאם הערכאה הראשונה מגיעים מסמכים של הקרדיולוג שמלווה את הילד, מלווה את הילד, והוועדה קיבלה את מה שאומר הקרדיולוג הזה, אז אני לא מבינה מה הבעיה. אני לא מבינה מה הבעיה.

אני ציינתי לעצמי שאני אשלח למשרדך את המקרים בהם אין שום קורלציה בין מה שקרדיולוג ילדים כתב לבין החלטת ביטוח לאומי.

תשלח. תשלח.

מצוין. אז אנחנו מדברים רק על קבוצה מסוימת. זה לא כל האנשים שמגיעים לביטוח לאומי.

כן. רק על מומי לב מולדים אנחנו מדברים.

וכבר דיברנו על זה וכבר חידדנו את זה, - -

עשרות מקרים.

- - אני כבר מתחילה לחשוב שאולי אני לא מובנת.

עשרות מקרים.

אנחנו נעביר את זה לפרופסור.

יש עשרות מקרים שאין שום קשר בין מה שקרדיולוג ילדים אמר לבין מה שביטוח לאומי החליט.

אז אנחנו נעביר את זה לפרופ' יהב, ואנחנו נבדוק לפחות מדגמית את המקרים האלה כדי לראות שאכן אנחנו נמצאים במקום הנכון.

אני אעשה מה שאת מבקשת, אבל מה שאני שומע באוזן זה שמעכשיו כל מקרה שיוצא מהוועדה, יודיעו לו לשלוח אליי.

זה לא יקרה. אני לא אעביר. אני לא אעביר.

אז אני אעביר אלייך אותם.

אני לא אעביר את זה. אנחנו מדברים רק על מקרים שבהם באמת יש המלצה מאוד מפורשת של קרדיולוג, ולעומתה התעלמות מוחלטת מצד הוועדה. במקומות שבהם יש התנגשות אנחנו נבדוק את זה באופן אישי.

אני ארכז - - -

לא צריך להדהד אותי כל פעם מחדש. ובזה אני רוצה ברשותכם לסגור את הדיון עם כל הדברים שביקשנו. ודבר נוסף שאני רוצה לראות זה את האחידות של ההחלטות. זאת נקודה שגם העלינו בדיון. בבדיקה שאתם עושים לראות שאין תיקים שהם דומים וקיבלו ערכאות שונות.


הישיבה ננעלה בשעה 12:15.