פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



2
ועדת משנה לבניית תכנית אב לטיפול באוטיזם במגזר הערבי
19/11/2018


מושב חמישי



פרוטוקול מס' 1
מישיבת ועדת משנה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
לבניית תכנית אב לטיפול באוטיזם במגזר הערבי
יום שני, י"א בכסלו התשע"ט (19 בנובמבר 2018), שעה 11:32

נתונים וסקירת התופעה של אוטיזם במגזר הערבי

חברי הוועדה: ג'מעה אזברגה – היו"ר

ניבין אבו רחמון
חנין זועבי
דן סידה
איימן עודה
איציק שמולי

בלה בן גרשון - מנהלת המחלקה לאוטיזם, משרד הבריאות

מאירה שוורץ - ממונה בכירה אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי

שרית אילוביץ' לוי - מנהלת שירות הערכה והכרה מנהל מוגבלויות, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

אדוארד צ'רלס וויס - סגן יועמ"ש, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

רחלי אברמזון - מנהלת אגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

דנית עמר בן שכטמן - מפקחת חינוך מיוחד, משרד החינוך

אהובה ליטווק - מנהלת תחום חיים בקהילה, נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות

מאירה שוורץ - ביטוח לאומי

מתן שחק - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

אחמד חטיב - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

אורי דוד ספירו טל - רכז בכיר - מחקר ומידע, עובדי הכנסת

ד"ר גל מאירי - מנהל השירות הפסיכיאטרי לגיל הרך ביה"ח סורוקה, ההסתדרות הרפואית

ד"ר מוחמד מוסא סעיד - סגן מנהל מחלקה פסיכיאטרית סגורה "כפר שאול" ומנהל מחלקה פסיכיאטרית במזרח העיר, ההסתדרות הרפואית

ד"ר בשארה אליאס - רופא אזורי, לאומית שירותי בריאות

ד"ר זאהי סעיד - יועץ מנהל כללית לענייני חברה ערבית

סולימאן אבו האני - אח במשרד הבריאות

וטני אבו סאלח - מנהל ארגון אלראזי

נידאא אבו אחמד - קלינאית תקשורת ומנהלת מעון יום שיקומי, עמותת אלראזי

בראא אבו סאלח - עו"ס מעון יום שיקומי, אלראזי

ראפת עיאשי - עו"ס, רכז החברה הערכית, אלו"ט

נעמה הלר - עו"ד, אגף קידום זכויות, אלו"ט

עידית סרגוסטי - נציגת עמותת בזכות

ע' ק' - מפעילת קבוצות תמיכה לסטודנטים ברצף-העברית, אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

מרים מורביה - יו"ר מטה מאבק הנכים

שי גרשון מאיר

הדס לוי, חבר תרגומים


נתונים וסקירת התופעה של אוטיזם במגזר הערבי

אני מתכבד לפתוח את הישיבה על נושא האוטיזם במגזר הערבי ובניית תכנית עבודה. זה חתירה שלנו להגיע למצב שאנחנו בונים תכנית עבודה, אולי לטווח ארוך, לשנים. אבל אני רוצה בהתחלה להודות לממ"מ על העבודה היפה שעשו והנתונים שאספו מכל מיני מוסדות. ודבר שני אני רוצה להודות ליושב ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שנתן לנו הזדמנות בעקבות הישיבה שהייתה ברהט על עמותת אלראזי. ואני מתכבד בהתחלה לתת את רשות הדיבור למחלקת המחקר על מנת להציג את הנתונים ואנחנו נמשיך את הדיון בהמשך. בבקשה.

לבקשת חבר הכנסת ג'מעה אזברגה כתבנו מסמך - - - בנושא אנשים עם אוטיזם בישראל בכלל ובחברה הערבית בפרט. המטרה הייתה, כמובן, להשיג נתונים לפילוח שתי קבוצות אוכלוסיה, דבר שלא היה פשוט מאחר ולא כל הנתונים מוצגים בצורה כזאת. וכמו שאני אציג בהמשך קיבלנו בסוף נתונים שמאפשרים איזושהי אינדיקציה לפילוחים כאלה גם מהמוסד לביטוח לאומי על ילדים עד גיל 18 שמקבלים קצבת ילד נכה עם אוטיזם לפי ישוב מגורים שזה נותן איזושהי אינדיקציה. המקום השני היה נתוני משרד הרווחה על הרשומים בלשכות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, נזקקויות שקשורות לאוטיזם ואני אחרי זה אפרט בדיוק מה ההבדלים.

לפני זה אני רוצה רק להציג בקצרה את העניין של האבחון. אבחון באוטיזם הוא משמעותי לקבלת שירותים וזכויות נוספות ממגוון גורמים, כמובן מהמוסד לביטוח הלאומי, משרד החינוך, משרד הרווחה ומגורמים נוספים. תהליך האבחון נקבע בנהלי משרד הבריאות ולפי ועידה של בדיקה גופנית, נוירולוגית ורפואית התפתחותית שיערכו על ידי פסיכיאטר של ילדים ונוער, רופא ילדים או נוירולוג ילדים. ובנוסף לכך על הילד לעבור אבחון פסיכולוגי קליני או התפתחותי. האבחון נערך במכונים להתפתחות הילד בקופות החולים והוא כלול בסל שירותי בריאות שבאחריות קופות החולים לילדים עד גיל 18.

האבחון כמובן נדרש כדי לקבל את שאר הזכויות שמגיעות ממוסדות אחרים, למשל זכאות לקצבת ילד נכה עם אוטיזם מהמוסד לביטוח לאומי, זה אישור של 100% אם הוא עונה על תנאי הזכאות הבסיסיים. משרד הרווחה מפעיל שירותים למען ילדים ומבוגרים עם אוטיזם - - - מרכזי ייעוץ ותמיכה, מסגרות טיפוליות, מסגרות חינוך ופנימיות, נופשונים וקייטנות ומסגרות תעסוקתיות יומיות.

נציין שכדי לקבל את השירותים שמשרד הרווחה מציע הוא דורש הכרה באבחונים שנערכו כבר לילדים. כלומר, הוא דורש לאשרר את האבחונים באמצעות גורמי המשרד. שירותי בריאות נוספים בקופת החולים שניתנים לילדים כאלה – כל מיני טיפולים פארא רפואיים כמו פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק.

באשר לנתונים על אנשים עם אוטיזם בחברה הערבית – שוב, יש לנו שני מקורות נתונים: המקור הראשון, נתוני המוסד לביטוח לאומי על ילדים עד גיל 18 שמקבלים גמלת ילד נכה עם אוטיזם, שהם כמובן כולם עברו אבחון באוטיזם. מהנתונים עולה שנכון לחודש מאי 2018 היו כ-17,300 מקבלי גמלת ילד נכה עם אוטיזם, כ-6% מהם גרים ביישובים המוגדרים לפי הלמ"ס יישובים ערבים או שבט בדואי. כ-17% מהם גרים ביישובים שמוגדרים כמעורבים וכ-74% גרים ביישובים המוגדרים יהודים. כמובן שקשה לפלח את זה בדיוק לפי קבוצות האוכלוסייה מאחר וחלק גדול מהציבור הערבי גר בערים מעורבות ולגבי זה אין לנו פילוח - -

אי אפשר לפי לאום?

זה לא קיבלנו. זה מה שקיבלנו. צודק שבאופן עקרוני אם היו מצליבים את זה עם מרשם האוכלוסין אז היו יכולים לקבל את הנתונים האלה, אבל זה מה שקיבלנו.

מקור הנתונים השני הוא בעיבוד מיוחד שנערך במשרד הרווחה לאנשים שרשומים במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, שלהם רשומות נזקקויות שקשורות לאוטיזם. כלומר, לאו דווקא מאובחנים או כאלה שהאבחון שלהם קיבל הכרה אלא גם אנשים שהם בתהליך של אבחון או נרשמו עם בעיות שקשורות לאוטיזם. לפי נתוני משרד הרווחה בשנת 2017 היו רשומים כמעט 16,000 אנשים עם נזקקויות שקשורות לאוטיזם - -

ערבים?

לא, באופן כללי. זה פחות מאשר אלה שזכאים לקצבת ילד נכה - - - שוב, כמעט 16,000 רשומים במשרד הרווחה בכל הגילאים, לא רק עד גיל 18. כ-9% מהם ערבים והיתר יהודים ואחרים. זאת כמובן בעוד ששיעור הערבים באוכלוסייה הוא כ-21% - -

אני לא מבינה. פחות מ-10% שמאובחנים כאוטיסטים ערבים - -

לא מאובחנים, אלא רשומים במחלקות כאנשים עם נזקקויות לאוטיזם.

ולמה רק פחות מ-10% מהם נרשמים במשרד הרווחה?

עוד מעט נגיע באמת להבדלים בין הביטוח הלאומי למשרד הרווחה. - - - ל-10,000 נפש בכל אחד מהמדגמים שיעור הרשומים עם אוטיזם ב- - - היהודים גבוה פי 3 משיעור הערבים הרשומים עם אוטיזם, שזה כ-21% לעומת כ-7%. משרד הרווחה מייחס את ההבדלים האלה להבדלים במודעות לתופעה, לאבחון ולדיווח חסר באוכלוסייה הערבית בהשוואה לאוכלוסייה היהודית. מהשוואה בין נתוני משרד הרווחה לנתוני הביטוח הלאומי עולה שמספר הילדים עד גיל 18 בלבד שקיבלו גמלת ילד נכה עם אוטיזם מהמוסד לביטוח לאומי נכון למאי 2018 גדול ב-10% מאשר מספר הרשומים במחלקות לשירותים חברתיים נזקקות עם אוטיזם בכל הגילאים.

לכן, כנראה, יתכן שנתוני משרד הרווחה לאנשים עם אוטיזם הרשומים במשרד מציגים הערכת חסר מאחר והן נמוכות באופן משמעותי ביחס למספר האוטיסטים המאובחנים. לאורך זמן ניכרת מגמה של עלייה במספר המאובחנים ובשיעור המאובחנים ל-10,000 נפש. כשבשנים 2007 עד 2017 מספר הרשומים גדל פי 4 ושיעורם ל-10,000 נפש גדל פי 3 בכלל האוכלוסייה. כאשר לשיעור הרשומים עם אוטיזם בחברה הערבית ניכרת גם מגמת עליה כזאת ואפילו עליה יותר משמעותית בשנים האחרונות. כי בשנת 2010 שיעור הערבים מכלל הרשומים עם אוטיזם היה כ-3%, ב-2013 השיעור הזה עלה ל-5.5% וכיום נכון ל-2017 שיעורם הוא כ-9%.

המודעות עלתה.

מספר הרשומים עם אוטיזם במשרד הרווחה משתנה לפי - -

סליחה, השוואה לקבוצות אחרות בבקשה.

קבוצות אחרות למשל? מה הכוונה?

אם זה בקרב האוכלוסייה הערבית אז איך זה בקרב האוכלוסייה היהודית.

לא, זה שיעור מכלל המאובחנים. 9% מכלל הרשומים במשרד הרווחה עם אוטיזם הם מהחברה הערבית. כל השאר הם - -

נקודה אחת שלא ברורה לי – אתה לא ענית לי למה שלא ידווחו במגזר הערבי. למה אתה חושב שלא מדווחים. בכל המקומות ודברים אחרים שקשורים לנכויות שונות הם מדווחים בצורה שגרתית, זה מופיע בכל הוועדות שישבנו, למה שבנושא הזה הם ידווחו בחוסר?

יש כל מיני סיבות - -

בגלל שיש פחות מודעות אצל הערבים לעניין הזה. יש הרבה סיבות, אני מאמין - - - זה נתון יבש, אנחנו צריכים להתייחס אליו כנתון יבש אבל יש הרבה סיבות למה לא מדווחים או לא מאבחנים. אחת הבעיות שלנו למשל באבחון, ואם זה רשום בביטוח לאומי שהוא מקבל קצבה עבור נכות שנקראת אוטיזם, יש לזה הגדרה - - -

בכל אופן זה נושא - - -

בכל אופן, מה שכן רואים - - - יש יותר מקבלי קצבת ילד נכה עם אוטיזם מאפשר כל הרשומים בכל הגילאים ממשרד הרווחה. כנראה שיש הבדלים שקשורים גם למודעות, גם לנגישות לשירותים, מאחר וקצבת ילד נכה עם אוטיזם אתה לא צריך לקבל ממקום כלשהו, מספיק שאתה עומד בקריטריונים ואתה מקבל את זה - - - במקום המגורים. שירותים אחרים שקשורים למשרד הרווחה קשורים לפריסה הגיאוגרפית שלהם, לזמינות שלהם, לנגישות התרבותית והלשונית. אז לאורך זמן יש גידול בשיעור הערבים מתוך כלל הרשומים במחלקות לשירותים חברתיים עם אוטיזם.

שני דברים נוספים שעשויים לתת איזושהי פרופורציה לעניין של אבחון או רישום במחלקות לשירותים חברתיים עם אוטיזם זה עניין העשירונים והמיקום הגיאוגרפי. באזור תל אביב והמרכז נמצאים כמחצית מהרשומים במשרד הרווחה עם אוטיזם. וביתר הארץ כל השאר. כלומר שבפריפריה הרישום בלשכות החברתיות הוא נמוך יותר, מסיבות כאלה ואחרות שאולי יפרטו הגורים המקצועיים של המשרד.

הבדל נוסף זה, כמובן, לפי עשירונים – ככל שהעשירונים יותר גבוהים מספר הרשומים בלשכות החברתיות עם אוטיזם הוא יותר גבוה. למשל, בעשירון הראשון השיעור ל-10,000 נפש של 11.2 לעומת כ-29 ל-10,000 נפש בעשירון התשיעי. כלומר, שיש עניין, ככל הנראה שקשור גם למודעות, גם להכרה איזה זכויות ניתן לקבל לאור התופעה הזאת וגם ביכולת למצות את הזכויות האלה בהתאם לפריסה של אנשי מקצוע, פריסה של מוסדות רפואיים ומוסדות רווחה.

אני מניח ששאר המשרדים יכולים להתייחס לזה בצורה יותר - -

אני מבקש - - - גם למשרדים אחרים להתייחס ואנחנו נקבל תמונה יותר רחבה וברורה. אז יש לנו נציג ממשרד הרווחה? אז בבקשה.

אני מנהלת שירות הערכה והכרה במנהל מוגבלויות במשרד הרווחה. אני רק אתן הקדמה קצרה – בעבר האוטיזם היה אצלנו שירות נפרד במשרד הרווחה, היום יש מבנה ארגוני של מנהל מוגבלויות ואנחנו אחראים גם על מוגבלות שכלית התפתחותית, גם על אוטיזם, גם על מוגבלויות פיזיות וגם על מוגבלויות חושיות. כי הדוח מתייחס לתקופה שהשירות היה בנפרד, זה לא כל כך רלוונטי אבל חשוב שתדעו את הרקע.

קודם כל, על מנת להיות זכאי לשירותים שהמשרד מעניק המשפחות שיש להן ילד עם אוטיזם אמורות להגיע למחלקה לשירותים חברתיים באזור מגוריהם ולפתוח תיק. זאת אומרת, זה דבר בסיסי, אנחנו לא יכולים להעניק את מגוון השירותים שיש לנו בלי שיש להם תיק במחלקה. אני חייבת להגיד שיש לנו מגוון של שירותים. זאת אומרת, יש לנו בארץ כ-60 מעונות יום שיקומיים לגיל הרך, לכל המגזרים. אני יודעת שנעשו ניסיונות לייחד את השירות הזה למגזר אבל הביקוש היה יחסית קטן.

אנחנו נראה את זה גם במסגרות החוץ ביתיות שלנו. במסגרות הדיור יש לנו שילוב של 1500 אנשים עם אוטיזם בכ-70 מסגרות לכלל האוכלוסייה. מתוכם יש לנו שתי מסגרות שמיועדות למגזר הערבי בצפון. רצינו לפתוח בצפון מסגרת שלישית שהיא ייעודית לאנשים עם אוטיזם מהמגזר אבל לא היה ביקוש והמסגרת לא נפתחה. חשוב להגיד שאנחנו מפתחים שירותים ומענים בהתאם לעניין של ביקוש. זאת אומרת, ברגע שאנחנו רואים ביקוש וצורך אנחנו מפתחים את המענה.

למרות שאנחנו רואים עלייה במודעות עם השנים, עדיין קיים פער אל מול אשכולות חברתיים כלכליים שנחשבים לגבוהים. ראינו את זה גם בסקר שערך ברוקדייל בשנת 2015 שעסק באי צריכת שירותים במחוז חיפה והצפון לגבי אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית שזו אוכלוסייה משיקה ודומה כי כ-50% מהאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית הם גם עם אוטיזם. הסקר הזה העלה שיש ייצוג יתר למוסלמים שאינם צורכים שירותים בצפון ובדומה להם ראינו את זה גם בקרב אוכלוסייה יהודית מקרב ילידי אפריקה, אתיופיה, ברית המועצות וכדומה.

זאת אומרת, יש פה עניין באמת של חוסר מודעות וחוסר צריכת שירותים במגזרים מסוימים, כולל המגזר המוסלמי. זה משהו שאנחנו מודעים אליו וככל שאנשים יגיעו אלינו עם אבחונים בגל צעיר יותר שזה אבחונים שבעצם אחראי עליהם משרד הבריאות והם יקבלו אצלנו הכרה אנחנו נוכל לתת להם שירותים לפי הזכאויות שלהם.

תודה רבה לך. אנחנו עכשיו גם רוצים התייחסות של משרד הבריאות. בבקשה.

אני מנהלת את המחלקה לאוטיזם במשרד הבריאות. משרד הבריאות אחראי על שני דברים: הוא אחראי על מתן טיפול לילדים אוטיסטים בתוך מסגרות של מעונות יום שיקומיים שזה רווחה ובגני תקשורת שזה ממשק שלנו למשרד החינוך. הטיפול שהילדים מקבלים במסגרות האלה הוא טיפול של 14 שעות טיפול לכל ילד במהלך השבוע שזה כולל את כל מקצועות הבריאות, פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, פסיכולוג וגם מעקב רפואי.

מבחינת המגזר הערבי בגני תקשורת ובמעונות יום שיקומיים נמצאים היום, בפריסה ארצית, כ-500 ילדים. כשבסך הכל יש בגני תקשורת משהו כמו 3000 ילדים אוטיסטים. אז זה פחות או יותר הפרופורציה, 500 ו-3000. אנחנו כן גדלנו מאוד מבחינת הפריסה, ועדיין ללא ספק, מה שנאמר פה, יש לנו בעיות שהן העלאת המודעות שאנחנו עובדים על זה לא מעט, ועוד מעט אולי גם ד"ר - - - קצת ירחיבו על הנושא הזה, וגם יש לנו קושי מאוד מאוד גדול לגייס כוח אדם שהוא דובר ערבית.

יש כל מיני ניסיונות, היה כנס 2018 ברהט שעוד מעט ידברו עליו, וראינו שם שנעשים הרבה מאוד מאמצים להכשיר כוח אדם דובר ערבית. זה לא פשוט, לא תמיד מחזיקים מעמד גם בלימודים וצריך לחשוב מה עוד ניתן לעשות גם במערכת האוניברסיטאית בעניין הזה. יש לנו מעט אנשים שמגיעים עם הכשרה מירדן או מאוניברסיטאות שנמצאות – אוניברסיטת אל קודס וכו' שלא תמיד הדרישות הן זהות ואחר כך לא קל להם להשתלב בשוק העבודה. והיום גם יש חשיבה מה יש לעשות, איזה הכשרה אפשר להוסיף כדי שהאנשים האלו כן יוכלו להשתלב.
עכשיו אנחנו עומדים כאן, אלה השירותים שניתנים. בנוסף, משרד הבריאות עושה רגולציה גם על עבודה בקופות החולים ששם ניתנים שירותים גם לאוכלוסייה הערבית וגם לאוכלוסייה היהודית ביחד, שזה שלוש שעות בשבוע שהילדים זכאים.

תודה רבה לך. אני רק רציתי לדעת האם יש לכם פריסה ארצית מבחינת כוח אדם – נגיד איפה יש לנו מחסור במקצוע הזה או אחר, נגיד קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק – כי ברור שאחת הבעיות שלנו באבחון של האוטיזם זה1 שיש הרבה מקצועות שצריכים לאבחן. יש לכם מיפוי כזה מבחינת כוח אדם, במחסורים.

יש מיפוי לא מדויק, אבל כולנו יודעים, בכל המקצועות בכל המקצועות, גם במגזר היהודי, יש לנו מחסור חמור באזורים בפריפריה, במיוחד בדרום. הסיבות לכך ש-א' אנשים לא כל כך ששים להישאר ולחיות שם והרבה מאוד מהם באמת עוברים למרכז, אבל הבעיה העיקרית היא שהמגזר הפרטי היום מושך את האנשים האלו כמעט ישר אחרי סיום הלימודים. כי הפערים היום במשכורות, וזה לא סוד, כולם יודעים את זה, יש שקיפות בעניין הזה, בסקטור הפרטי אין מה להשוות למה שיש לנו בסקטור הציבורי ואנשים בורחים לתוך הסקטור הפרטי מהר מאוד.

אני יכולה להגיד מה אנחנו מנסים לעשות למשל, אחרי שהקמנו שולחן עגול בנושא הזה שכולם יושבים שם ונפגשנו ודנו, הדבר היחידי שכרגע אנחנו מצאנו, אנחנו מקווים שהוא יהיה יעיל ואנחנו מנסים אותו עכשיו, זה לתת לשנה הבאה מלגות לסטודנטים תמורת התחייבות שהם יישארו בדרום, למשל. זה מה שאנחנו הולכים לעשות בשנה הבאה.

תודה רבה. טוב, אנחנו יכולים לראות בזה כהמלצה?

בהחלט.

תודה רבה לך. אחת העמותות שפועלת יפה, לפחות בדרום, היא עמותת אלראזי, ואני רוצה התייחסות. יש נציג מאלראזי?

אני קלינאית תקשורת במקצועי ומנהלת במעון יום שיקומי אלראזי לטיפול בילדים אוטיסטים – המעון הראשון והיחיד באזור הדרום הנותן מענה לאוכלוסייה הבדואית בנגב. מדיי שנה אנחנו קולטים מספר פעוטות שמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי עד גיל שלוש שנים. המעון הנו מפוקח על ידי משרד הרווחה ומשרד הבריאות והוא שייך לארגון אלראזי שפועל בכל רחבי הארץ. המעון התחיל להתהוות לפני ארבע שנים והוא מעניק שירותים רב תחומיים לפעוטות. שירותים אלה מובאים על ידי צוות רב מקצועי שמשתייך למקצועות הבריאות הפארא רפואיים.

הכנס שנעשה לפני חצי שנה, כנס אוטיזם - - - בחברה הערבית בנגב, התייחס לנקודות שלהלן: חוסר מודעות בקרב האוכלוסייה הערבית בנגב לנושא האוטיזם, המחסור הגורף במאבחנים ובאנשי מקצוע במקצועות הבריאות דוברי ערבית בתחום התפתחות הילד, מיעוט ליווי ותמיכה להורים ומשפחותיהם על ידי אנשי מקצוע מוסמכים כמו פסיכולוגים ועובדים סוציאליים, ובסוף, מכשול לעיכוב ואיחור באיתור ובאבחנה בקרב הפעוטות הצעירים. בכנס התקיים פנל לחברי כנסת מקבלי החלטות ולמייצגי הציבור הרחב כדי לדון בנקודות הללו בתקווה להוביל לשינוי מעשי במדיניות שנוגעת לתחום התפתחות הילד.

החזון שלנו כמעון שנותן מענה לילדים אוטיסטים הוא שיפור וייעול בדרכי האיתור המוקדם של פעוטות על הספקטרום האוטיסטי, גיוס כוח אדם, רופאים מאבחנים, פסיכולוגים וקלינאי תקשורת דוברי השפה הערבית, לשקול את האפשרות להארכת שהות הפעוט במעון לתקופה של שנתיים במקום שנה. כלומר, ארבע שנים לימודיות במקום שלוש. ראוי לציין שאנו רואים בסעיף זה כחשוב ביותר היות והארכת שהות הפעוט במעון יכולה לשפר את ה-well being הנפשי של הפעוט משלוש סיבות מרכזיות.

כפי שידוע לנו ממחקרים פעוטות שמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי מגלים קושי ניכר מול שינויים למיניהם. שינוי במסגרת הלימודית נחשב לשינוי דראסטי ועל כן עלול להוביל לתוצאות שליליות כגון מפגע התפתחותי, עצירה בהתקדמות הרגשית והאינטלקטואלית ועוד הרבה קשיים. אי לכך, מתן אפשרות להמשכיות באותה מסגרת מוכרת וידועה יכולה לחסוך בהחלט לפעוטות נזקים נפשיים ורגשיים.

הסיבה השנייה מתייחסת לתקופה ארוכה לאחר קליטת הפעוט בה מתחיל תהליך של הסתגלות למסגרת, יישום הערכות, בניית תכניות התערבות עד לתחילת טיפולים ממשיים. כאשר כמות הטיפולים עצמם תלויה בזמן בו נכנסים הפעוטות למעון, שכן מרביתם נקלטים באמצע השנה, דבר שמשאיר זמן קצר לתקופת מתן הטיפולים בפועל, כאשר הם זכאים לשהות במעון רק עד סוף שנת הפעילות, כלומר חודש אוגוסט.

הסיבה השלישית שמה דגש על בניית התכניות הטיפוליות שנעשית על ידי הצוות הרב מקצועי מתחילת קליטת הפעוט. ידוע לנו כי פעוטות שממשיכים באותה מסגרת חינוכית עם אותם אנשי צוות עשויים להרוויח מהעקביות והיציבות של אנשי הטיפול אשר תורם לשכלול המטרות הטיפוליות היות ונחסך זמן רב של למידה אודות הצרכים, נקודות החוזק ונקודות החולשה של הפעוטות.

גם חשוב לנו לציין שפעוטות שנקלטים למעון או בכלל לאיזושהי מסגרת מגיעים אלינו לאחר תהליך ארוך ומייגע בין מכוני התפתחות הילד ומוסדות הרווחה במועצות השונות שנמשך לפחות שנה ואפילו יותר. בתקופה זו מאז קבלת האבחנה עד קליטת הפעוט ומיצוי זכויותיו בקהילה עובר זמן רב שהיה ניתן לנצל לטובת טיפול הילדים על ידי טיפולים ממושכים ואינטנסיביים במסגרת שתואמת לצרכיהם.

שכן ככל שהטיפולים יינתנו בגיל מוקדם יותר ככה תהיה יעילות הטיפולים והסיכויים להתקדמות במימדים התקשורתיים טובים יותר. וזה הוכח מדעית לפי המון מחקרים, אחד מהם, המחקר של רוג'רס – מחקר זה העריך את יעילות ההתערבות המוקדם לפי - - - אשר מצאה שהתערבות התנהגותית התפתחותית מקיפה עבור ילדים מתחת לגיל שנתיים וחצי הובילה לשינויים משמעותיים ברמת האיי קיו, השפה, ההתנהגות האדפטיבית וכן לשבוע האבחנה של ה- SD.

תודה רבה. ביטוח לאומי קודם, אחר כך ניתן לחברי הכנסת להתייחס כמה דקות על מנת למצות את הדיון. ביטוח לאומי, בבקשה.

אנחנו רואים שבארבע שנים האחרונות יש עלייה של 1% לשנה בכל הילדים הנכים שהם מקבלי קצבת נכות. היום אנחנו עומדים על כ-61,000 ילדים מקבלים גמלת קצבת ילד נכה שמהם 30% הם ילדים אוטיסטים, שזה הרבה. אין לנו חלוקה בין ילדים יהודים לילדים ערבים כך שאני לא יודעת כמה ילדים ערבים מקבלים - -

אבל למה אין חלוקה כזאת? זה קריטי בשביל להתחיל לטפל בעניין. בלי נתונים אתם לא מטפלים. ואת יכולה לדמיין בעצמך שאחוז של האוטיסטים הערבים שמקבלים - - - הוא אחוז נמוך בהשוואה לאוטיסטים בחברה היהודית. אז כבר זה סימן לכמה אתם מייחסים חשיבות לנושא הזה כאשר את אומרת שאין - -

כי אנחנו לוקחים כילד באשר הוא ילד. אני לא לוקחת ילד ערבי, ילד יהודי. הוא ילד, בשבילי הוא ילד - -

אולי את לא יודעת - -

- - שזכאי לקצבה בזכות - - - אני לא רוצה להיכנס לתחום הזה.

אבל איך לאתר אותם, צריך לאתר אותם.

אני יודעת שיש לנו בצפון כל מיני פעילויות עם אלו"ט שחבל שאין שם נציג ערבי.

יש.

לא, בצפון.

מחכה לתור שלי, יש, יש.

אה, יש שם? אתה מכיר את תמי קשת מביטוח לאומי? היא שם נציגה שלנו לכל הפעילויות שעושים עם אלו"ט והדיווחים שם מאוד יפים על מה שעושים עם הילדים, עם המשפחות, עם האחים, עם כל המשפחה. ואני היום דיברתי איתה ואני מבינה שאין נציג ערבי וזה מאוד חבל.

יש עוד פורום רב מגזרי בתחום המשפחות לילדים עם מוגבלות בחברה הערבית שמארגן קשר ובו משתתפים גם נציגים שלנו מהצפון. הנושאים שהם עוסקים זה בניית שותפות בין כל הגורמים לאנשים עם מוגבלות בחברה הערבית. הנושא של האוטיזם גם לא כל כך עלה שם לפי מה ששמעתי, אני לא נמצאת בפורום אבל לפי מה ששמעתי הוא לא כל כך עלה שם וצריך להגביר יותר את הנושא של האוטיזם.

אבל מה שאני רוצה להגיד שלמעשה הילדים האוטיסטים שמאובחנים על ידי משרד הבריאות הם נבדקים אצלנו ללא נוכחות, אנחנו בכלל לא רואים אותם. עצם העובדה שהם מביאים את כל האבחונים לפי משרד הבריאות אנחנו מאשרים קצבה. וכמובן מגיל שבע הם מקבלים קצבה עד גיל 18 בלי לראות אותם.

תודה רבה לך. אני אתן לחברי הכנסת להתייחס. חנין בבקשה ואחר כך חבר הכנסת - -

אני רק יכול בתור פסיכיאטר שהוא גם חשוב לתחום- -

אתה הכי חשוב.

אני אקשיב - -

אוקיי. אז בקצרה.

אני פסיכיאטר בכיר, סגן מנהל מחלקה סגורה בבית חולים כפר שאול, אני פסיכיאטר של המבוגרים ואני גם מנהל מרפאה במזרח העיר, בירושלים. הייתה התייחסות כאן לצפון, לדרום, אבל לא שמעתי שום התייחסות לירושלים בכלל. מה קורה – אז מספר הרשומים כילדים אוטיסטים או בכלל אנשים שסובלים מאוטיזם, מהספקטרום של אוטיזם בירושלים בכלל לא שמעתי, אבל הרבה פניות לא למטרת אבחון אלא למטרת טיפול מגיעות אליי למרפאה הזאת.

בעצם אני הפסיכיאטר היחידי למרות שאני לא פסיכיאטר של הילד והנוער אבל הפסיכיאטר היחידי שמטפל בילדים עם הפרעות התנהגות. ואנחנו כולנו יודעים שילדים כאלה סובלים מהפרעות התנהגות קשות וצריכים טיפול לפעמים. אז אפשר לדבר גם על הבעיה של אבחון ומודעות שקשורה לכל מיני סיבות, אבל אני חושב שהבעיה קשורה גם לאבחון, גם למודעות וצריך להגביר את המודעות לעניין של אוטיזם בחברה הערבית - -

כמה שאתה יודע, יש פסיכיאטר ילדים - -

בירושלים הייתה פסיכיאטרית אחת שהיא מהצפון במקור והיא עברה לפני שבע שנים לשם. ורק פסיכיאטר לילדים.

לילדים שבעה ערבים בכל הארץ.

בירושלים מינו פסיכיאטר בכיר אחד מומחה שמטפל בכל החולים הפסיכיאטריים כולל חולים עם פיגור וחולים עם אוטיזם בירושלים.

הבנתי. נקודה מעניינת. תודה רבה ד"ר.

לפני שאני אדבר רק תענו לי בבקשה בקיצור למה הפער הזה בין אלה שמאובחנים במשרד הרווחה לבין אלה שמקבלים קצבת נכות במוסד לביטוח לאומי.

אני יכול? אני מאלו"ט.

אתה רוצה להגיב לשאלה של חנין?

כן, וגם אולי אני אציג כמה נקודות ממש בקצרה. אני רכז של החברה הערבית ברמה ארצית במרכז אלו"ט למשפחה. קודם כל לגבי השאלה שלך – השאלה שלי לגבי הפער בנתונים בין הביטוח הלאומי לבין ההכרה ברווחה אני חושב שהצורך הטבעי עולה לפעמים אצל ההורים. אוטיזם, אם הילד מאובחן בגיל קטן, לפני גיל שלוש, והוא צריך מעון יום שיקומי אז חובה על ההורים גם להכיר בילד בביטוח לאומי וגם להכיר בילד במשרד הרווחה בשביל לקבל את הזכות להיכנס למעון יום שיקומי.

ולכן אני מעריך שרוב הילדים שלא יוכרו ברווחה הם יהיו מעל גיל שלוש כי אז ההורה לא חייב להכיר בילד ברווחה. לעומת זה, אפשר להניח שביטוח לאומי, בגלל שההורה יקבל קצבה, משהו באמת חומרי שיוכל להשתמש בו, על אף שגם במשרד הרווחה יש כמובן שירותים - -

אבל האחוז במוסד לביטוח לאומי נמוך מאשר - -

לא, יותר גבוה ממשרד הרווחה.

17,000 מול 1,600.

ה-17,300 אלה מאובחנים - - - לעומת כ-16,000 שהיו רשומים ב- - - חברתיים של משרד הרווחה, סך הכל.

לא, לא, לא, זה מטעה. זה 16,000 סך הכל אבל 17,000 רק ערבים.

לא, סך הכל.

שניהם סך הכל?

אז עם ההזדמנות הזו אני יכול לציין כך כמה נקודות שאנחנו כן נערכנו להציג כאן מהשטח. אני חושב שבכלל בחברה הערבית ברמה ארצית, וזה באמת גם תלוי אזור לפעמים, אני לא ארחיב על זה, יש תת אבחון. אני אקרא לזה תת אבחון מוקדם. אני אמקד את זה כי תמיד אנחנו מדברים על תת איתור מוקדם. אז אני אגיד למה אני מתכוון בתת אבחון. קודם כל יש לנו חוסר, כמובן, במאבחנים, זה מצב שהוא קיים, אבל אני חושב שלפעמים גם אם המשפחה פונה לקופת חולים בשביל לקבל אבחון היא תחכה לתורים ממש לא סבירים.

ובתורים האלה כאשר אנחנו אומרים תת איתור מוקדם או תת אבחון מוקדם אני חושב שאנחנו מדברים על גילאים שהם מתחת לגיל שלוש שזה הגיל הקריטי לילד בשביל להיכנס למסגרת מתאימה לו שהיא מעון בדרך כלל, וכאן יש פספוס. כאשר אנחנו עד היום מקבלים ילדים בגיל שבע ובגיל שמונה, ואני לא רוצה להגזים, ורק- - - קיבלו את האבחון אני חושב שזה מצב לא טוב.

ברמה ההשוואתית – ברמה ארצית בחברה הערבית יש כ-60 גני תקשורת בערך ויש רק ששה מעונות יום שיקומיים. וזה בדיוק מצביע על הפער הזה בגיל הקטן, שהיה אפשר לאבחן את הילד בגיל הקטן מבחינת קופות חולים ומבחינת המערכת. זה צד אחד. צד שני אני חושב שהוועדה שאמורה גם להתעסק בו - - - כיתות התקשורת והשילוב היחידני של ילדים עם אוטיזם בחברה הערבית. אנחנו מדברים על נתון של 251 תלמידים עם אוטיזם בחברה הערבית בשילוב יחידני, לעומתם 5291 ילדים מהחברה היהודית. זה פער אדיר וכאן אני חושב הנקודה הראשונה, אנחנו מדברים על חוסר המודעות בתחום הזה של שילוב בחברה הערבית.

הדבר השלישי ורביעי – אני חושב שמשרד הרווחה צריך להיערך תוך כמה שנים טובות למצב שיהיו בו פניות של בוגרים עם אוטיזם שאין להם מענה מבחינת התאמה תעסוקתית. אני לא אומר מרכזי תעסוקה, אני אומר התאמה תעסוקתית. וגם אותו דבר בתחום האקדמי. אנחנו שמענו כאן נציגה ממשרד הרווחה שבעניין היערכות המשרד מבחינת פתיחת הוסטלים אין פניות עכשיו. אני יכול להבין את זה, כי גם משפחה מהחברה הערבית אולי לפעמים באמת בתרבות שלה לא תעדיף סידור חוץ ביתי.

אבל ברמה הכללית אני מדבר שכיום אין הצפה של פניות בוגרים מהחברה הערבית. אבל בעוד כמה שנים, אני ממש התחלתי לעשות הערכה קטנה מבחינת פנייה לבתי ספר – בתוך חמש שנים כמה אמורים לסיים בית ספר בכל בתי הספר בחברה הערבית – אני פשוט התחלתי את זה חדש, אין לי עדיין נתונים. לכן אני חושב שתוך חמש שנים תהיה הצפה מבחינת פניות בוגרים למענה לצרכים שלהם והמשרד יצטרך להיערך לזה מבחינת התאמה תעסוקתית.

ודבר אחרון, גם התאמה מבחינת תכניות אקדמיות במכללות ובאוניברסיטאות מותאמות תרבות, שפה, גם לאלה שבתפקוד גבוה. כי לא כל מי שסובל מאוטיזם, כולנו יודעים, ולבוגר שיש לו אוטיזם בתפקוד נמוך, שכאן אני חושב שהמשרד נערך, יש מרכזי תעסוקה, אבל מה אנחנו עושים עם אלה בתפקודים הגבוהים, איפה אפשר באמת לנצל את הפוטנציאל שלהם בהמשך. זה מחסור אדיר.

גם במסגרות פנאי כיום יש מחסור אדיר לבוגרים. בכלל בחברה הערבית יש רק מועדונית אחת שנפתחה לפני שנה לבוגרים עם אוטיזם ונמצאת בצפון. אז צריך באמת להכיר את המענים האלה ואני חושב שבאמת אני מברך מאוד על הכינוס של הוועדה ומקווה שבאמת - -

תודה רבה, באמת תודה רבה לך על - - - אנחנו עכשיו נשמע התייחסות של משרד החינוך ואחר כך ד"ר גל מאירי. בבקשה, משרד החינוך.

אני מנהלת האגף לחינוך מיוחד. אנחנו נציג נתונים ואת רצף השירותים שניתנים לתלמידים בכלל במערכת החינוך המיוחד בגילאי 21-3 כשאנחנו מדברים השנה על 19,138 תלמידים עם אוטיזם בכלל האוכלוסייה והם מחולקים באופן הזה: 13,213 תלמידים יושבים במסגרות, זה אומר גני ילדים ובתי ספר לחינוך מיוחד ו-5925 תלמידים משולבים במערכת הרגילה. אני אצלול עכשיו לנתונים באוכלוסייה הערבית על פי הנתונים שאנחנו מדברים בהם עכשיו.

אנחנו רואים היום כ-1337 תלמידים בתוך מסגרות שהם גנים וכיתות חינוך מיוחד או בתי ספר לחינוך מיוחד שמהווים מבחינתנו לפי מה שאנחנו רואים, הם מהווים כ-10% רק מהאוכלוסייה של התלמידים המאובחנים עם אוטיזם במערכת. והנתון שאני חושבת שהוא האתגר שלנו זה בדיוק כמו שאתה קודם ציינתי, הנושא של שילוב תלמידים בתוך מערכת החינוך הרגילה. אנחנו רואים כאן פער מאוד גדול אם בכלל מערכת החינוך אנחנו רואים כ-5900 תלמידים שמשולבים בתוך המסגרות הרגילות אנחנו באוכלוסייה הערבית עדים לכך שרק 338 תלמידים, שזה בערך 5%.

ואם אני מסתכלת על אתגר אז זה צריך להיות האתגר שלנו, בעיקר כשאנחנו מדברים היום על הסתכלות לא על המוגבלות אלא על רמות התפקוד. ואם יש תלמידים באוכלוסייה הערבית שמתפקדים גם עם אוטיזם ברמות תפקוד מאוד גבוהות הם יכולים להשתלב באופן חד משמעי בתוך המסגרות הרגילות ולהימצא שם. אז זה אתגר שאנחנו גם שמנו לעצמנו כדי לכוון.

זה נכון לשנת הלימודים הזו?

כן אני מדברת על שנת הלימודים הזאת. אני מדברת מתוך כלל המסגרות, אנחנו מדברים על כ-1702 כיתות לתלמידים עם אוטיזם על כל הרצף מגני ילדים ועד בתי הספר. בכל המסגרות, גם חינוך רגיל וגם חינוך מיוחד. מתוכם אני מסתכלת ואני אומרת 241 מסגרות הן רק באוכלוסייה הערבית: 74 גני ילדים וכ-167 כיתות שמחולקות גם לבתי ספר. נתון אחד כן אני רוצה לומר, ואנחנו דווקא כן התייחסנו לפילוח לפי מחוזות ובאמת זיהינו שבירושלים יש לנו מספר תלמידים יותר גדול, אנחנו מזהים את זה במחוז דרום, חיפה, ירושלים צבוע מאוד גדול וצפון. בירושלים יש לנו כ-334 תלמידים ובצפון אנחנו מדברים על 443 תלמידים.

אני רק אגיד דבר אחד – שאני כן מסכימה שהיום אנחנו כן מזהים מודעות יותר גבוהה של הורים גם באוכלוסייה. אנחנו בשנה שעברה פתחנו עוד בית ספר נוסף ברהט. בדרום יש לנו בית ספר נפלא בחורה שעובד מכיתה א' ועד גיל 21 וברהט פתחנו בשנה שעברה בית ספר שהוא בעצם בית ספר צומח. אז אלה הנתונים.

תודה רבה לך. אני אפילו, למען האמת, למרות שהייתי הרבה שנים במערכת הבריאות הופתעתי מהנתון ש-90% מהילדים הנכים או בעלי מוגבלויות הם ללא מסגרת. זה מפתיע אותי מאוד. אבל אנחנו נמשיך בסדר שלנו, עכשיו אנחנו נשמע את ד"ר גל מאירי. בבקשה.

מטעמים טכניים לא הצלחתי להעלות את המצגת, אני מתנצל, אני אנסה - - - אני בעצם קיבלתי את המנדט, דרך אגב, בעזרת אלי אלאלוף לפני 15 שנה בתפקידו הקודם, להקים יחידה פסיכיאטרית לגיל הרך בסורוקה. ואחרי מספר שנים מועטות הבנתי שלא מופנים אלינו בכלל ילדים מהמגזר הבדואי בחשד לאוטיזם. וניסיתי לברר את המספרים כמה ילדים בכלל יש בדרום, דרך רווחה, דרך חינוך, דרך ביטוח לאומי. ולפני 15 שנה היה אפשר למנות את זה על כף יד אחת, ממש היו איזה חמשה-ששה ילדים על אוכלוסייה של - -

זה לא אומר שאין.

היה לי ברור שהם שם ושצריך פשוט לחפש אותם. ואז באמת עם שיתוף פעולה של משרד הבריאות ועם חברי סולימאן אבו האני שהוא אח ממשרד הבריאות, עשינו פרויקט לאיתור ילדים והגברת מודעות עם הרצאות שאנחנו נתנו ביחד. סולימאן עצמו עבר הכשרה – גם הכשרה מקצועית אצלי, גם הכשרה אקדמית מתאימה, וביחד התחלנו לעשות ריצ'ינג אאוט, לרדת לשטח, הדרכות בטיפות חלב לרופאים, לאחיות וכו'. והפלא ופלא, בדיוק כמו שאמרת, הילדים התחילו להגיע לאבחונים במספרים שהלכו ועלו. יש לי פה את כל הגרפים.

בית הספר אל וואפה שהוא באמת בית ספר מדהים נפתח אחרי כמה שנות פעילות כאלה, אחרי שהיו כבר כמה עשרות ילדים שאובחנו. ולאט לאט אנחנו גם ראינו שהגיל של האבחון הולך ויורד. רק מילה קלינית על הנושא של הגיל – זה באמת גם בעולם הגדול לא את כל הילדים אפשר לאבחן בגיל שנה או שנתיים. אצל חלק מהילדים ההפרעה יותר בולטת מבחינה קלינית רק כשהם גדלים יותר. לכן גם הפער הזה בין כמות הילדים שמגיעים למעונות יום השיקומיים בגיל שלוש ומטה גם במקומות שיש מודעות, לבין הילדים שמאובחנים ומטופלים בגילאים מבוגרים יותר דרך מערכת החינוך.

אנחנו רואים שיש עלייה במודעות. אני מצטרף לכל מה שהקודמים אמרו וגם מתחבר אל זה כי אנחנו עשינו גם מחקר וגם איסוף נתונים על הדברים האלה. סורוקה זה סוג של מעבדה כי זה בית החולים היחידי בדרום וכל הלידות שם, הכי הרבה לידות בארץ, היום 17,000 לידות בשנה שמתחלקות פחות או יותר חצי-חצי בין לידות של ילדים מהמגזר היהודי לחברה הבדואית. היינו מצפים עם הגברת המודעות ואם באמת יש אבחון טוב שנראה פחות או יותר חצי-חצי ילדים מאובחנים או מופנים בחשד לאוטיזם משתי החברות. בפועל היום יש עלייה מאוד גדולה במודעות. כיום אנחנו בערך רואים שרבע מהילדים המופנים הם מהחברה הבדואית ושלושת רבעי מהחברה היהודית. זאת אומרת, יש שיפור אבל עדיין יש עוד עבודה בשביל להגיע לכל הילדים.

עוד נתון שמתחבר אל מה שאמרו פה קודמיי, שאנחנו ראינו שעם העלייה במודעות אנחנו מקבלים יותר אבחונים של הילדים במצבים הקשים יותר – הילדים שיש אצלם אוטיזם ביחד עם מוגבלות שכלית ביחד עם עוד מגבלות רפואיות. ולכן גם יחסית מעט ילדים שיכולים להגיע למצב של שילוב. העניין של שילוב הוא על פי המלצת גורמי המקצוע, גם החינוך וגם הגורמים האחרים. יש ילדים שהמצב שלהם קשה והם חייבים את המסגרות המיוחדות ואנחנו רואים, גם כן, אם משווים בין המגזר היהודי למגזר הבדואי שבמגזר הבדואי אנחנו מקבלים יותר הפניות של ילדים במצבים הקשים, פחות הפניות של ילדים במצבים הבינוניים והקלים שהיו יכולים לקבל הרבה עזרה מתכניות שילוב טובות.

עוד שתי נקודות שרציתי להעלות – העניין של הכשרת אנשי המקצוע בפיזור גיאוגרפי. החוסר הוא אדיר, במיוחד בדרום, זה עלה גם בדוח מבקר המדינה. ניסינו לשכנע גם את אוניברסיטת בן גוריון שתפתח מסלולים להכשרה לאנשי מקצוע פארא רפואיים. זה לא צלח, לפחות לא בשנים האחרונות. וכרגע בדרום, לפחות בנגב, אין מגמה לריפוי בעיסוק, אין מגמה לקלינאות תקשורת - -

לקלינאית תקשורת - -

אין.

פתחו במכללת אחווה אבל התנאים הם כמו להיכנס לרפואה.

בדיוק. פסיכומטרי 700 ומעלה ומי שילך לאחווה ומגיע מהמרכז גם כנראה יחזור למרכז ולא יגיע אחר כך לעבוד ברהט או בלקיה או בשדרות.

אמת.

אז זו בעיה. זה בסדר, אחווה זה יותר טוב מתל אביב אבל זה עדיין לא בהכרח עוזר לאוכלוסיית הדרום. דבר שני שאני מבין שחלק פה מכיר את העובדה הזאת אבל אולי לא כולם – חלק גדול מהפעילות של משרדי הממשלה נעשית על ידי עמותות. העמותות פועלות על פי הצרכים בשטח ועל פי המשאבים שיש גם מבחינת כוח אדם. אז אני יכול להגיד אפילו על באר שבע, שאני גם מלווה פרויקטים בתוך העיר, בבאר שבע יש היום 18 גני תקשורת של ילדים עם אוטיזם של משרד החינוך ורק בתוך ששה מאוד יש את מה שבלה בן גרשון סיפרה, הטיפול הבריאותי המקדם.

בעצם אותם גני תקשורת בכל הארץ של משרד החינוך כולם זכאים לקבל את התקציבים האלה של משרד הבריאות. אבל התקציבים לא מגיעים בצורה שווה לכל הארץ ובפריפריה ובמגזרים שפחות מקבלים משאבים זה פחות מגיע. אותו משלם מיסים, אותו הורה, יכול לשלם מיסים כדי שילד ברעננה יקבל את כל המענה המלא וילד בבאר שבע או ילד ברהט יקבל פחות באותו גן תקשורת ששייך למדינה למשרד החינוך. ופה זה לדעתי גם יותר התפקיד של הרגולציה לוודא שהמשאבים יגיעו לכל מקום ואם צריך דברים כמו מלגות או דברים אחרים לעודד אנשי מקצוע להגיע לדרום כדי לעשות איזשהו משהו מתקן למצב הזה שנוצר של משאבים שלא מגיעים בצורה שווה לכל הילדים בארץ.

השכלנו, ד"ר, תודה. חברת הכנסת ניבין אבו רחמון.

שלום לכולם, אני רוצה להודות לג'מעה על נושא הדיון המאוד חשוב. אני באתי היום לשמוע נתונים מאנשי מקצוע במיוחד כי אני רוצה לדעת מה כן קורה בשטח ואלה הם הנתונים המאוד חשובים בשבילי. אני יודעת שילד אוטיסט סובל גם מלחץ חברתי יחד עם ההורים שלו כי זה עניין של מודעות, עניין של קבלת החברה וזה עניין של איך לחפש ולמצוא מסגרת מתאימה לילד הזה. המצב הזה חייב להשתנות.

אני באתי מכפר בועיינה נוג'ידאת, אצלנו בכפר יש לנו גן ילדים של אוטיסטים. זה משמח קצת אבל מכעיס כי יש הרבה ילדים שבאים מחוץ לכפר לגן הזה, זה אומר שיש מחסור בכל האזור שם. אבל אני יודעת שאם אנחנו רוצים לשנות את המצב הזה אנחנו צריכים תקציבים, הכשרה וגם אהבה של חברה.

ונראה לי שהכשרה מתחילה גם מטיפת חלב. אם אנחנו כן מתחילים להתייחס לתינוק אוטיסט בטיפת חלב, שיהיה לו קשר, יחס מיוחד וטיפול מיוחד זה גם מתחיל להיות טוב מאוד ונותן לו ולהורים שלו יחס מאוד טוב. אני יודעת שוועדה זו היא מאוד חשובה ואני יחד עם ג'מעה ועם כל החבר'ה פה, אנשי המקצוע, נתחיל לשנות את המצב הזה. אם אנחנו נהיה עקביים ורציניים ונעשה שינוי ממש רציני ואמיתי גם במגזר, שזה מן הסתם אנחנו עושים את הדיון החשוב הזה, אבל גם בכל הארץ. תודה.

תודה רבה ניבין. אנחנו ניתן לאהובה ליטווק להתייחס, נציבות שיוויון לאנשים עם מוגבלות, בבקשה.

שלום. אני רק רוצה להוסיף – אמרו קודמיי, ואני רוצה לחזק, שאנחנו מאמינים בזיהוי מוקדם. הזיהוי המוקדם ייתן בהמשך מענים נכונים ולאחר מכן שילוב בחינוך שיוביל בסופו של דבר לבוגר עצמאי בקהילה. הזיהוי באבחון חשוב בכדי לפתח כלים לשילוב בקהילה. הדגש צריך להיות על הגברת המודעות של אנשי המקצוע, פיתוח תכניות לאנשי מקצוע להגיע לזיהוי המוקדם, הוזכרה פה טיפת חלב, רופאים, בכל המגזר ופיתוח שירותים תומכים בקהילה למשפחות ולאנשי המקצוע.

תודה רבה.

ע.ק.

שלום לכולם, אני ע.ק., אני אישה שחיה עם אוטיזם. אני לא ערבייה אבל כרגע בארגון שבו אני מתנדבת אין פעילים ערבים. בנוסף לזה גדלתי בנגב. אולי אילו הייתי גדלה באזור מרכזי יותר הייתי מאובחנת בגילאי עשרה, לא בעת לימודיי לתואר הראשון, אז אני יכולה קצת להזדהות.

אני כן רוצה לפני שאני אגיד מה חסר לי ומה אני רואה שחסר בחברה הערבית ומה הייתי רוצה שאולי ישפרו נבקש כמה שיותר להשתדל להימנע מהניסוח של סובלים מאוטיזם – אני לא סובלת מאוטיזם, אני חיה איתו. אני סובלת מבורות, אני סובלת מחוסר מודעות של החברה לצרכי הנגישות הייחודיים שלנו וכתוצאה מכך לחוסר בהנגשה. זה לא אומר שאנחנו באס"י לא תומכים בטיפולים כמו ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורות, אנחנו בפירוש תומכים. עברתי טיפול של קלינאית תקשורת בילדות, אני מאוד שמחה על כך. פשוט הניסוח הזה, בעיניי הוא פוגעני.

יש משהו שלא ברור לי, אני לא יודעת אפילו של מי החוק, אם זה של משרד הרווחה, משרד הבריאות, הביטוח הלאומי – ההתעקשות על פסיכיאטרים בתהליך האבחון. אוטיזם נובע משונות נוירולוגית, יש חיווט שונה של נוירונים במוח. זאת אומרת, זאת שונות שהיא במקור לא פסיכיאטרית ולא פסיכולוגית. למשל יש את המחקר של דון היילן, היל ולירי, אני צריכה עוד לברר את השנה – הרבה אנשים עם אוטיזם מתמודדים גם עם חרדה ודיכאון שזה כן דברים פסיכיאטרים.

זה לא ברור אם זה בגלל חיווט שונה של המוח או בגלל אורח החיים שלנו. הוא בודד יותר אז אולי יש יותר דיכאון, הוא מוצף יותר בגירויים מכאיבים, רק החדר הזה ככה אני שומעת פה הכל. אז בגלל זה יש יותר חרדה. אולי יש גנטיקה משותפת. עדיין המקור של האוטיזם זה משהו נוירולוגי קשבי אז לא ברור לי למה בשביל לקבל שירותים בנאדם צריך אבחון כפול גם של פסיכיאטר או נוירולוג וגם של פסיכולוג. זאת אומרת, המקור הוא לא פסיכולוגי, לא ברור לי ההתעקשות על אבחון פסיכיאטרי. אלה דברים שגם לוקח המון זמן להשיג תור למומחים האלה, זה גם עלות כלכלית מאוד גבוהה. זה חסם בשביל האנשים, ואני מניחה שבחברה הערבית זה אפילו יותר בולט מאשר בחברה היהודית.

אני רוצה להביע תמיכה במי שדיבר על שירותים לבוגרים, שאין מספיק שירותים לבוגרים. אני חווה את זה כבחורה במגזר היהודי. אין מספיק תיווך במקומות העבודה, אין תיווך באקדמיה, במיוחד בתארים המתקדמים. אני חווה את זה על בשרי ואני בטוחה שאילו הייתי ערביה זה היה הרבה יותר חמור. תודה.

תודה רבה לך. אנחנו נצטרך לסכם. קודם כל אני מודה מאוד לכל מי שהגיע לוועדה. השכלנו הרבה, למדנו הרבה ואני חושב שיש לנו דרך ארוכה ללמוד עוד דברים. אנחנו בהתחלתו - - - הדרך אמורה להיות ארוכה, אני לא מצפה שבלחיצת כפתור מהיום למחר תהיה לנו תכנית עבודה. אבל אני שמח מאוד שהצלחנו להציב את הנושא היום בכנסת ובוועדה.

ואני חושב שבעתיד אנחנו נצליח, ואני מצפה להגיע למצב של מיפוי, לפחות מיפוי כוח אדם בעתיד, כוח אדם מקצועי בכל האזורים ובמיוחד בפריפריה במקומות שחסר – אם זה קלינאית תקשורת, אם זה ריפוי בעיסוק, אם זה פסיכיאטר ילדים ונוירולוג ילדים. בכל הנושאים האלה אני יודע שהכי קשה בעניין של האוטיזם זה האבחון. אחר כך ההמשך שאתה צריך לתת את השירותים האלה לאנשים שאובחנו כבר קודם. אולי, ד"ר, המדע עדיין לא הגיע לרמה כזאת שיאבחן לנו נגיד בעבר בתוך הרחם של האם שלו כמו ה- - - סינדרום, היום מאבחנים - -

עובדים על זה מה שנקרא.

אני לא יודע, אולי בעתיד כן יהיה דבר כזה. אבל אני רוצה מאוד להודות לכם על זה שהגעתם ואנחנו, כמובן, בהמלצות נרשום את כל הדברים ונסיים בהמלצות - - - נמשיך כמובן בתקשורת עם אותם אנשים ועם גופים על מנת לנסות להוציא לאור את כל מה שאנחנו חותרים להגיע אליו. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:30.