פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



21
הוועדה לפניות הציבור
12/11/2018


מושב חמישי



פרוטוקול מס' 153
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שני, ד' בכסלו התשע"ט (12 בנובמבר 2018), שעה 13:00

פניות ציבור בנושא: המחסור במרפאות ייעודיות והיעדר מענים לחולים סוכרתיים מסוג 1

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

ד"ר איריס לייטרסדורף - מנהלת המחלקה לבקרה על קופ"ח, משרד הבריאות

חן חיים לוי - כלכלן בכיר, משרד הבריאות

גבריאלה סולומון קליינברג - מנהלת מדור איכות רפואית, שירותי בריאות כללית

פניאל רוזנטל - ממונה קשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות

ד"ר מריאנה ירון - רופאה בכירה במכון לאנדוקרינולוגיה מטבולי באיכילוב, המועצה הלאומית לסוכרת

איתי גוטלר - חבר, המועצה הלאומית לסוכרת

יובל ברק - מנהל פרויקטים, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אפרת טיש - מקדמת מדיניות ציבורית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

לילך יעקב שביט - אחות מתאמת סוכרת, מרכז רפואי פדה פוריה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

שמעון מאמו - מתנדב, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ד"ר ברוריה שר - דיאטנית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

עידית עם שלם - מוזמנת בידיעת נציגת האגודה - אפרת טיש, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

פרופ' אמיר תירוש - מנהל המכון האנדוקריני, המרכז הרפואי שיבא תל השומר

יעל ניימן - יו"ר, עמותת מתוקים לדרך

אהרן וינטרוב - חבר, עמותת מתוקים לדרך

אהרן אליעזר שכטר - עמותת מתוקים לדרך

יהושע שלמה זוהר - שדלן/ית (גורן עמיר יועצים בע''מ), מייצג/ת את שירותי בריאות כללית

מתנאל רנד - שדלן/ית (ריפבליק יועצים בע''מ) מייצג/ת את לאומי קארד

אתי שבתאי

מוריה אביגד

המחסור במרפאות ייעודיות והיעדר מענים לחולים סוכרתיים מסוג 1

ברוכים הבאים, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה לפניות הציבור בנושא המחסור במרפאות ייעודיות והיעדר מענים לחולים סוכרתיים מסוג 1. אני חושב שזו פעם שנייה שאנחנו מתכנסים לדיון בעניין הסכרת. כבר היה לנו פעם דיון בעניין הסכרת? יש לנו שדולה לאורח חיים בריא ועשינו פעם דיון על הסכרת בוועדה שלנו. הייתם פה פעם?

לא, לא בכנסת הזו.

לא בכנסת הזו. אז כנראה שזה היה בוועדה אחרת שישבתי בה. אני גם חבר בוועדת העבודה והרווחה, שם כן הייתם אולי. בכל מקרה, זה נושא מאוד חשוב. יש יותר ויותר מחקרים בעולם שככל שתוחלת החיים עולה, יותר ויותר אנשים עלולים לחלות במחלת הסכרת, ובעיקר בגלל האוכל, הג'אנק פוד, יותר ויותר אנשים עלולים לחלות במחלה הזאת. אבל אנחנו עוסקים באלה שכבר חולים במחלה, כי כולם יודעים איך מונעים את המחלה.

מעניין שיש במחלה הזו רזים, שמנים, גבוהים, נמוכים, בני עדות שונות, כך שכל התיאוריות קצת לא מדויקות. פעם שאלתי מישהו: כמה מתוך האנשים שמתו מהתקפי לב - עוד בתקופה שמתו מהתקפי לב – היו שמנים וכמה רזים? התשובה הייתה בערך אותו הדבר. אז הטענה שהשמנה גורמת לכל המחלות אשר שמתי במצרים מבוססת כנראה רפואית אבל יש לזה פרכה. לכל הוכחה יש לפעמים פרכה. אבל, היות ואני חבר השדולה למזון בריא, אני באמת רוצה שאנשים יאכלו מזון בריא. אני עדיין לא יודע מה זה מזון בריא. אני יודע דבר אחד – שהרמב"ם אמר לפני אלף שנים שרוב המחלות בעולם באות ממזון, אז צריך מאוד להיזהר.

אני רואה חשיבות גדולה בהתכנסות הישיבה הזו כי עד היום לחולים במחלת הסכרת מסוג 1 שהם מעל גיל 18 – בדרך כלל מדברים על סכרת ילדים – למרות שהמחלה היא מחלה כרונית, אין מרפאות מותאמות מלבד מספר מצומצם ביותר של קופות החולים. יש מעט מרפאות ייעודיות למחלה במסגרת קופות החולים ובתי החולים. למען הפרוטוקול והצופים אני אומר שסכרת מסוג 1 היא מחלה המאופיינת בהרס של תאים בלבלב שמפרישים אינסולין. החולים במחלה זקוקים לניטור סוכר על ידי דקירה, בממוצע 6-7 פעמים ביום, ובאמצעות הזרקה או הזלפה ממשאבה. הטיפול בסכרת מחייב טיפול בצוות רב-מקצועי, מומחה לאנדוקרינולוגיה, אחות לסכרת, דיאטנית, עובד סוציאלית, טיפול פסיכולוגי וטכנולוגיות מתקדמות.

בישראל יש כ-17 מרפאות ייעודיות לילדים עם סכרת סוג 1, ולחולים מעל גיל 18, למרות היות המחלה כרונית, כמעט ואין מרפאות מותאמות, שלא נדבר על הפריפריה, חיפה וצפונה, באר שבע ודרומה. בחלק מהמרפאות אין שעות ייעודיות זמינות ואין את כל הצוות הרב-מקצועי. יש המלצות של המועצה הלאומית לסכרת יחד עם מומחי סכרת שמטרתן העיקרית היא הקמת מרפאות ייעודיות בקופות החולים ובבתי החולים או במסגרת מרפאות לסכרת הקיימות בקופות החולים.

אנחנו נשמע בהמשך הדיון למה חולי סכרת צריכים מרפאה נפרדת משאר החולים שבאים למרפאה של קופת חולים. אנחנו ניתן לכולם לדבר, למי שרוצה. אנחנו נפתח בעמותה שעוסקת בלי פרסום וללא תקציב – זה גם אחד הנושאים, משרד הבריאות נמצאים פה? אנחנו נרצה לדעת מה הקריטריונים לחלוקת הכסף של משרד הבריאות לצורכי חולי הסכרת, לפי מה הוא נקבע. העמותה "מתוקים לדרך" לסכרת נעורים, אני מבין שהיא לא מקבלת תקציב ואין לה פרסום, ניתן לה את זכות הדיבור. גב' יעל ניימן תציג את העמותה שלה, בבקשה.

תודה רבה. כמו שאמר הרב אייכלר, שמי יעל ניימן ואני יושבת-ראש העמותה "מתוקים לדרך". זו עמותה שתומכת בסכרתיים סוג 1 שומרי תורה ומצוות. עמותת "מתוקים לדרך" הוקמה על ידי סכרתיים בעצמם. כל הפעילים בעמותה הם סכרתיים בעצמם, או בני זוג לסכרתיים, או הורים לילדים סכרתיים. אנחנו עושים את הכול בהתנדבות כי אין לנו תקציבים, ולכן גם אין לנו כסף לפרסום. אנחנו נותנים את המעטפת התומכת שלא מקבלים במרפאות, ואני אדבר עוד מעט על המעטפת התומכת.

אולי תתמצתי.

בסדר, קצר. אנחנו עושים ערבי מידע וגיבוש בחלוקה לקבוצות גיל, סדנאות תזונה, פעילות ספורט ובריכה. בעוד שלושה שבועות אנחנו עושים ערב לזוגות נשואים, בעוד חודשיים אנחנו עושים שבת לבחורי ישיבות ויש לנו עוד ועוד פעילויות. בעיקר אנחנו עושים סדנאות תזונה ועוד מעט אני אעבור על זה. המידע שאני אביא לכם כאן מסתמך על הפעילות שלנו בקרב הציבור שומר תורה ומצוות.

כמה אנשים יש לכם?

כאלף, קצת יותר.

אלף חולים?

אלף חברים בעמותה. ילד סכרתי מקבל את הטיפול במרפאת בית החולים. מרפאת בית החולים זה מקום תומך, נותן מעטפת, את כל מה שהוא צריך – דיאטנית, אחות, רופאה, בדיקות המוגלובין A1C באצבע, עובדת סוציאלית. אני יודעת מהחברים בעמותה שלנו שבאמת רוב רובם של הילדים באים כסדר למרפאות, ועוד היום, עם מכשור שיש, מאוד קל להתאזן. מה שקורה, בגיל 18 המחלה לא עוברת, לא מסתיימת הסכרת, אבל הטיפול בסכרת נגמר. אני לא יודעת מי אחראי לזה.

אני רוצה לספר מהחוויה האישית שלי. אני קיבלתי סכרת מסוג 1 בגיל 40. מוכח מעבדתית שזו סכרת סוג 1. אף פעם לא ביקרתי במרפאת ילדים, אני רק יודעת שלי לא היה מרפאה לטפל. הייתי צריכה לנסוע – אני גרה בבני ברק, למזלי בקופת החולים שלי היה איזה מרכז בתל אביב, רופא מצוין, אבל זמינות התורים וכו', זה היה פשוט קטסטרופה. כיוון שאני כבר מכירה הרבה סכרתיים, שמעתי שיש מרפאה מצוינת בתל השומר והייתי צריכה להיאבק, ממש להיאבק, לקבל טופס 17, להגיע למרפאת הסכרת בתל השומר. ברוך-השם שהגעתי לשם כי זו מרפאה מדהימה, היחידה באזור המרכז לסכרתיים בוגרים. יש שם אחות מדהימה, דיאטנית ואת כל המעטפת. הרופאה שלי לימדה אותי שיש סנסור והיא אמרה לי: את נאבקת על הסנסור. וברוך-השם, לפני שנה וחצי קיבלתי סנסור ואתם לא מבינים איזה הבדל. אני היום על 6.8. אז אני חושבת שזו דוגמה מצוינת, מודל לחיקוי, מרפאת תל השומר.

יש גם במעייני הישועה, דרך אגב.

מעייני הישועה רופא מצוין אבל אין את המענה. מבירור שערכנו בקרב הסכרתיים הבוגרים אצלנו – יש לנו מאות – הם מעדיפים ללכת לרופא המשפחה. גם אני טופלתי אצל רופא המשפחה. אז מה אתה מקבל? מרשמים לפי מה שקיבלת אצל הרופא שלך ובדיקות דם. זה כמובן לא נותן מענה. אין את המעטפת. יש כמה בעיות, אני לא רוצה לפרט אותן, הן בטח יעלו פה, זמינות התורים ועוד.

כן, אנחנו נאפשר לעוד אנשים לדבר. בתמצית אני רוצה להבין – אתם כן עוסקים בילדים או שאת מדברת רק על מעל גיל 18?

אמרתי שלילדים יש מרפאות בבתי חולים, מרוצים והכול בסדר. הם מבקרים והם מאוד מרוצים. יש מרפאות מצוינות לילדים.

אתם עושים איזשהו כנס שנתי לילדים האלה?

יש לנו נופשון אימהות וילדים. יש רופאים במרפאות שמזמינים אותי לכנסים שלהם.

כל כמה זמן?

הנופשון? פעם בשנה. גם זה עולה מעל ומעבר ואנחנו מוציאים את זה מכיסנו הפרטי.

שתי נקודות קצרות בהיבט הדתי-חרדי שצריך לתת עליהן את הדעת כשהולכים להקים מרפאת סכרת מתבגרים. דבר אחד זה הבנים – בחורים שמגיעים לגיל 18 הולכים ללמוד בישיבה גבוהה, עוזבים את הבית, את מרפאת האם. צריך שבכל מקום תהיה מרפאה. הנקודה השנייה היא הנשים – אצלנו מתחתנים בגיל צעיר, בסביבות גיל 20, הן פונות לרופא נשים להכנה להריון וללידה, חייבים שבמרפאת הסכרת תהיה המעטפת. יש לי סיפורים מפה ועד סוף היום שאישה באה למרפאת סכרת, אין שם אולטרסאונד אז שולחים אותה למרפאה אחרת לעשות את האולטרסאונד, ואז היא חוזרת למרפאה הזו לאזן את הסכרת. אז על שני הדברים האלה צריך לתת את הדעת, איך אנחנו עושים מרפאת סכרת בוגרים וחושבים על הנקודות האלה, שהן לא רק נוגעות לחרדים. מרפאה הריונית, כל נושא הפריון והכנה להריון ולידה – כל הנשים הסכרתיות צריכות את זה באיזשהו שלב, אני רק אומרת פה שמקדימים את זה אצלנו.

מה הנקודה האחרונה?

עוד נקודה אחת – הסנסור. מציל חיים. היום, בהתוויה של משרד הבריאות, צריך למות כדי לקבל סנסור. אתה צריך לעשות שני היפויים. אני עשיתי ב"מעייני הישועה", בדיוק הבת שלי נכנסה לחדר לידה ואני נכנסתי למיון, היו צריכים להזריק לי גלוקוז לווריד ואז, כשמתתי, הסכימו לתת לי סנסור.

אנחנו נלמד עכשיו, כאנשים שלא כל כך מכירים, מה הקריטריון לקבל סנסור או לא לקבל סנסור.

עד גיל 18 כולם מקבלים. מה קרה? בגיל 18 זהו? הסכרת הלכה? לא נרפאים מסכרת. יש כאן מישהו שחושב שנרפאים מסכרת בגיל 18?

טוב שהעלית את הנושא, אנחנו נדון בו עם הרופאים ועם כולם. הדוברת הבאה, אפרת טיש מהאגודה לסכרת נעורים. אולי תרחיבי על מה שעוד לא אמרה גב' ניימן.

קודם כל, באמת אנחנו נמצאים בחודש מודעות הסכרת ומבחינתנו הדיון הזה הוא משמעותי מבחינת העלאת המודעות לייחודיות של המחלה, טייפ 1. הרבה פעמים יש המון התייחסות כוללנית לסכרת - - -

אולי לצורך הפרוטוקול והצופים, מה ההבדל בין סכרת סוג 1 ל-2?

אחריי תדבר ד"ר ירון מריאנה שתסביר בדיוק על המחלה, זה תפקידי הרופאים. החשיבות שלנו הייתה לעלות את המודעות כדי שבאמת ירחיבו את המענים לחולים בוגרים עם סכרת טייפ 1. התהליך הזה החל. המועצה הלאומית לסכרת מובילה אותו. נעשו כבר שיחות עם קופות החולים ואני חושבת שזו הזדמנות בשבוע כזה להאיץ ולשים את זה במקום יותר בולט על השולחן כדי שהמענים האלה לא ייקחו עוד הרבה זמן. כמו שגב' ניימן אמרה, יש מרפאות ברחבי הארץ. היא מכירה את תל השומר, יש עוד מספר מרפאות ברחבי הארץ, יש את מכבי רעננה. הצורך הזה מוכר ולאט-לאט נפתחות מרפאות. המענים הם לא בהכרח בכל המרפאות זהים - - -

ביד אחת את יכולה למנות אותן.

מה הצורך השונה של חולה סכרת סוג 1? במרפאה רגילה, שרופא רגיל רואה אותו – מה אותו רופא לא יודע שהוא צריך מרפאה ייעודית?

אם נתייחס למרפאות קיימות כבר, אנחנו מדברים קודם כל על הזמן של התורים. תור של מטופל היום עם טייפ 1 צריך להיות תור ארוך יותר מבחינת הזמן, מה שמשנה קצת את הזמינות של הרופא. הם מחוברים היום לטכנולוגיות – והרופאים כאן ידברו על זה – כשמגיעים לתור אצל הרופא יש צורך בהורדת כל הטכנולוגיות, שימוש בנתונים האלה ובאמת סביב זה לשמור על האיזון הטוב ביותר. המטרה כמובן של כולם היא שהחולים יהיו במעקב לפי הסטנדרט הטיפולי הקיים בעולם, יקבלו באמת את הטכנולוגיות והמענים, כל אחד לפי מה שמתאים לו באופן אינדיבידואלי, וימנעו סיבוכים בעתיד. זו סך הכול המטרה של כולם.

כל כמה זמן נראה לך סביר שחולה סכרת יבוא למרפאה?

הסטנדרט הוא כל שלושה חודשים.

הוא לא מקבל תור אחת ל-3 חודשים?

לא כולם ותלוי איפה. זה משתנה. גם במרפאות קיימות - - -

בין 7 ל-11 חודשים תור.

אריכות ימים.

זה באמת מאוד-מאוד משתנה. הנתונים הם מאוד-מאוד רחבים.

לבוגרים אני מתכוונת.

אני ממש לא מבין מה הבעיה באמת.

אני רוצה להגיד כמה היבטים. תראו, גם היכן שיש מרפאות בתוך בתי החולים אז ניתנים טפסי 17 רק לרופא ולא לצוות ויש חשיבות לצוות הרב-מקצועי. זאת אומרת, גם היכן שכבר יש התחלה של מענים, צריך לעשות חשיבה איך נותנים את המענים המדויקים יותר לטייפ 1. זה מעקב של שלושה חודשים - - -

קופות החולים נמצאות פה? אנחנו נצטרך הסבר. אם נותנים טופס 17 לרופא אז למה לא לצוות? לא ראיתי דבר כזה שנותנים למישהו טופס 17 לבית חולים ואומרים לא לאחיות, לא לעובדי המשק. לא נשמע לי.

לדיאטנית לא נותנים.

מהבחינה הזו זה באמת הידע של כל הטכנולוגיות. צוותים במרפאות צריכים, עם הכניסה של כל הטכנולוגיות לסל, לקבל את ההדרכות האלה באופן קבוע ולהיות מעודכנים, שזה קיים אבל זה איזשהו מערך שבאמת צריך להשתנות ולהיות ייעודי לטייפ 1. אני חושבת שזו החשיבות של הדיון הזה.

תודה רבה. ד"ר ירון, בית חולים איכילוב, בבקשה.

אני עובדת בבית חולים איכילוב ואני גם מנהלת מרפאת סכרת בוגרים במכבי שירותי בריאות, שהיא מרכז ארצי למטופלים לילדים ברעננה.

לגבי סוגי ההבדלים בין סכרת סוג 1 וסוג 2: המשותף ביניהם זה היפרגליקמיה, סוכר גבוה, ואולי סיבוכים, אבל בעצם מדובר בשתי מחלות שונות מבחינת האטיולוגיה, הסיבה, וההתנהגות של המחלה. סכרתיים סוג 1 תלויים באינסולין עם סכנות כשיש סוכר גבוה, הם מפתחים סיבוכים תכופים הרבה יותר מהר, וגם סיבוכים נמוכים, היפוגליקמיה. הם תלויים באינסולין, לכן הם צריכים באמת לדאוג ולבצע מעקב יומיומי מה בדיוק הם אוכלים, מה הפעילות הגופנית שלהם. הסוכר מושפע גם מסטרס, התנהגות יומיומית. כלומר, המורכבות שלהם – אני לא רוצה להגיד שהיא פחות מטייפ 2 אבל זה סוג אחר של מחלה, ולכן באמת עם הפיתוח הטכנולוגי הם מאוד נהנים מטכנולוגיה, ניטור סוכר רציף, סנסור - - -

והסוג השני?

סוג 2 זה אטיולוגיה, זה מורכב יחד עם השמנה וסיבוכים, גם כלי דם גדולים שמגיעים יותר בגיל מבוגר אולי, זה תלוי. היום, אגב, יש לנו גם סכרתיים סוג 2 ילדים. אבל השינויים בסוכר הם לא כל כך מהירים וההתמקדות היא בעיקר על שינוי אורח חיים, כי לרוב האנשים יש עודף משקל. לכן, מבחינת הניהול היומיומי של סוכר זה נראה יותר קל כי הוא צריך לשנות את התפיסה, להסתכל מה הוא אוכל והסוכר לא משתנה כל כך מהר.

היפוגליקמיה קורית גם אצל סוג 2?

זה קורה אבל לעיתים הרבה יותר נדירות. כמעט אין להם היפוגליקמיה במידה ולא לוקחים תרופות. זה כבר התרופות הישנות שעושות את ההיפוגליקמיה. וכמובן, סכרתיות בהריון – המעקב אחר אישה בהריון עם סכרת הוא לא פעם בשלושה חודשים אלא פעם בשבועיים, לא משנה אם זה טייפ 1 או טייפ 2. זה לגבי זמינות. זו מחלה שונה ומחייבת צוות רב-תחומי. אני עובדת גם בבית חולים איכילוב וגם במכבי, הידע שלי, הניסיון, המיומנות שצריך לרכוש - - -

רופא כללי לא יכול לדעת את זה?

לא יכול לדעת. גם מומחה באנדוקרינולוגיה לא. מי שלא חווה מספר ביקורים של מטופלים עם סוג 1 ביום, אין לו יכולת לדעת. זה כמו מנתח שיש לו 4,000 ניתוחים בשנה לעומת זה שניתח 20 טונזילקטומיות. אני רואה את זה כך. אי אפשר לעבוד בלי צוות רב-תחומי כשהחלק הגדול זה טיפול רגשי. גם אכילה היום מתחילה במוח, בהבנה, במעורבות של פציינט, ביכולות שלו, ברצון שלו, בקושי כלכלי שלו להתמודד עם מאכלים כאלה או כאלה, אז חייב צוות רב-תחומי ובלי זה הם לא יכולים להצליח להתאזן.

תודה רבה. פרופ' אמיר תירוש, מנהל מכון אנדוקריני במרכז הרפואי שיבא תל השומר.

תודה רבה. אני רוצה להוסיף כמה נקודות ואולי להדגיש את הפערים שיש כרגע בטיפול בסכרת מסוג 1. המחלה היא שונה. חולים בסכרת מסוג 1 – חייהם תלויים באינסולין. אנחנו קרובים ל-100 שנה מאז גילוי האינסולין, עד אז זו עוד הייתה מחלה עם 100% תמותה. הם לא יכולים לקחת אפילו יום אחד חופש מהטיפול הזה. זה מאוד שונה מסכרת מסוג 2, שאם יום אחד הם מאוזנים קצת פחות או קצת יותר – ויש לנו גם הרבה אופציות תרופתיות, כולל כדורים שלוקחים דרך הפה – חולי סכרת מסוג 1, לא משנה מה הם עושים, יש להם תמיד עוד עבודה והיא ניהול הסכרת. הם מקבלים עשרות החלטות ביום: מתי לבדוק, כמה לבדוק, כמה להזריק, כמה גרם פחמימה הם אוכלים, לבדוק אחרי זה אם הם היו בסדר, לפעמים שעון בלילה לראות שהם לא בהיפוגליקמיה.

הטכנולוגיות הקפיצו את הטיפול במחלה הזו דור קדימה. זה משאבות שמזליפות אינסולין כל הזמן ומד שמודד סוכר כל הזמן, זה אפילו הקשר ביניהם. הטכנולוגיות מתקדמות, אתה צריך צוות שמיומן בזה. אחד שאפילו יודע להתחבר, יגיע לרופא המשפחה, הוא לא יודע לקרוא את הנתונים מהמשאבה, הוא לא מבין מה יש שם. להשית את זה על רופא המשפחה זה לא הגון לא למטופל ולא לרופא. זה תסכול מאוד גדול. לכן הצורך במרפאות שיהיה שם צוות שיידע מה לעשות עם הנתונים ולהדריך את המטופל, והצורך הזה הוא מתמשך. מה קורה עכשיו בחגי תשרי? מה קורה בפסח? תקופת בחינות לסטודנט זו תקופה קשה, הוא עלה שני ק"ג, מישהו התחיל לתת לו טיפול בסטרואידים – הצורך הוא כל הזמן. גם שלושה חודשים זה פער שקשה לנו, אנחנו לא מגיעים אליו.

ופה נוצר הפער השני. אנדוקרינולוגים יש מעט בארץ, יש מצוקה באנדוקרינולוגים. מתוכם חלק די גדול לא מטפל בסכרת בגלל הצורך להישאר כל הזמן מעודכן בטכנולוגיות. אלה שמטפלים במשאבות ובסנסורים הם באמת מעטים. הפער השני הוא בלתת נגישות למטופלים האלה למרפאות ופה נכנסות הקופות. אני עובד בבית חולים תל השומר, זה בית חולים של המדינה, אנחנו רואים את כל המבוטחים של כולם. אז הם מקבלים רק אלי, לפעמים אחרי מלחמות, ולדיאטנית הם צריכים לשלם בעצמם. חלק גם לא מקבלים אלי ופשוט משלמים. זה אמנם לא הרבה כסף אבל אתה בא לפעמים לקופות, אתה אומר: בואו נעשה יישור, הם אומרים: אנחנו בכלל לא מוציאים עליהם כסף. הם גילו שהמטופלים משלמים בעצמם על ביקורי הרופא וזה כמובן לא הגון.

אנחנו מדברים על המצוקה במרכז, חייבים להודות בהכנעה שהשירות שאנחנו נותנים בפריפריה הוא עוד פחות טוב מזה. פה יש כבר - - -

בסורוקה למשל אין מרכז כזה?

בסורוקה יש מרפאת סכרת, היא הדרומית ביותר להבנתי שקיימת.

וברמב"ם?

זה מאוד רחוק.

ברמב"ם יש. יושבת פה לילך, אחות בפוריה, אומרת שברמת הגולן, אצבע הגליל, העמקים – אין שם פתרון.

גם בזיו אין?

רק לילדים.

רק לילדים. הם עושים עבודה מצוינת, רופאי הילדים, אבל באופן לא מפתיע הם גדלים ונהיים מבוגרים.

מתבגרים ביום אחד. ביום שמגלים את זה מתבגרים בכמה רמות.

אני רוצה בדקה האחרונה להציע או לספר על איזשהו פתרון שאנחנו מנסים לעשות שיש לנו אליו שותפים – במקרה הזה השותף הראשון שקפץ זה מחוז צפון של מכבי – והוא להציע שירות מרחוק, שאנחנו, צוות המומחים של המרפאה בתל השומר, יכולים לתת מענה למטופלים. לא יעזור, לא יקימו מרפאה בפיזור גיאוגרפי של חמישה מטופלים עם סכרת מסוג 1 בקריית שמונה ועוד שלושה בקצרין. אי אפשר יהיה להביא את הצוות לשם. אנחנו רוצים לייצר איזשהו מנגנון – ויש היום את השיטות הטכנולוגיות שנאבקנו כדי להקים אותן שבהן הם יוכלו להתקשר אלינו, להעביר את הנתונים דרך המשאבות והסנסורים ולקבל עצה – בדיוק בין הביקורים, באותה מצוקה מה עושים לקראת יום כיפור, מה עושים בחגי תשרי, מה עושים בתקופת הבחינות של אותו סטודנט.

הדבר הזה רק מחייב שיתוף פעולה של יתר הקופות, שבירת הפרדיגמה הזו שכל שלושה חודשים באים עם טופס 17 אלא יצירת תשלום מנגנון אחר אולי, של מנוי שנתי שהוא משתמש כמה שהוא צריך, לאו דווקא כל שלושה חודשים.

אני רוצה לשמוע על ההכוונה מרחוק. אני מניח שלחולי הסכרת, לצערנו, כבר יש ידע אישי איך מפעילים את המכשירים שלהם. כל מה שהם צריכים זה שיהיה להם רופא זמין בטלפון או בסקאייפ או משהו כזה, שיוכל לייעץ להם מה לעשות?

הם צריכים הרבה יותר מזה, אבל בוא נתייחס למשל לבני ה-18, אולי אפילו עד גיל 45-50. מרביתם הם אנשים בריאים מאוד. יש להם מחלה אחת, שזה סכרת מסוג 1, עם תרופה אחת, שהיא אינסולין. מעבר לביקור השנתי עם בדיקה גופנית מלאה, עם הרבה דברים אחרים שצריכים לעשות, מטרת יתר הביקורים היא איזון הסוכר. אנחנו מורידים את הנתונים למחשב במרפאה, מסתכלים עליהם וממליצים על שינוי המינונים במשאבה.

ואת זה קופות החולים לא מוכנות לעשות, את מה שאמרת עכשיו? את הקשר הזה? שאתה בתל השומר ויהיה לך פציינטים בקריית שמונה, בחיפה או באזור שלך, מבלי שהם יבואו אליך עד לתל השומר?

אז עכשיו התחלנו. עם מכבי צפון עשינו אפילו יותר מזה, אמרנו: את הביקור של פעם בשנה – תרכזו את המטופלים, אני אסע אליהם. אפילו נחסוך להם את הנסיעה בשביל פעם בשנה. אבל יתר הפעמים, אנחנו רוצים להיות זמינים למטופלים של מכבי צפון, של מאוחדת צפון ושל - - -

וקופות החולים לא מארגנות את זה?

קשה מאוד. הקונספט הזה של לשלם לבית החולים בלי שהמטופל בעצמו מגיע אלא רק הנתונים הרפואיים שלו מגיעים, הוא משהו שהוא עוד לא מקובל, אנחנו צריכים להודות.

כמו שקופת חולים משלמת לרופא כשמישהו מגיע במרפאה, שאותו תשלום היא תיתן לו על אותה שיחת טלפון, מוקלטת כמובן, כדי שהוא יוכיח שהוא עשה את זה.

הכול מתועד גם בתיק הרפואי, דברים כאלה נעשים בסטנדרטים גבוהים.

נורא חשוב רק שזה לא יהיה במקום.

חד-משמעית.

אנחנו עשינו דווקא מחקר, בדקנו 60 אנשים, זה היה כפתרון אולטימטיבי. שנה עקבנו אחריהם, הורדנו את הנתונים פעם בחודש ופעם בשבועיים דיברנו אתם בטלפון. A1C לא השתנה ב-0.01. לא רק זה, שביעות הרצון שלהם לא השתנה – אפילו קצת החמירה כי חלק באמת רוצים יחס אישי רגשי – ואיכות החיים לא השתנתה. יכול להיות שזה לאוכלוסייה בקריית שמונה של 50 איש, אבל לאוכלוסייה שלנו זה לא עבד.

כן, אנחנו מדברים על מקרים כאלה, כי הרי צריכה להיות איזו פרופורציה להגיד לקופות החולים: תקימו מרפאה נפרדת למוח, מרפאה נפרדת לחולי - - -

הרב אייכלר, אני רק רוצה להעיר עוד משהו בקשר לזה. זה מה שאני אמרתי, חייבים מעטפת תומכת במרפאה. גם אצלכם אין מעטפת תומכת מבחינה רגשית, רק מה, הביקור אצל הרופאים, שהם כל כך נעימים וכל כך תומכים רגשית, מספק. אבל זה מה שאנחנו נותנים, את התמיכה הרגשית.

איתי גוטלר, תוסיף משפט על מה שאמרה ד"ר מריאנה כי אתם מאותה מועצה.

אני פה בשני כובעים: אחד, כנציגו של פרופ' איתמר רז, שהוא יו"ר המועצה הלאומית לסכרת - - -

הוא והסוכר כבר מזוהים יחד.

דבר שני, מהפורום לאורח חיים בריא, שיוזם כבר ארבע שנים את היום המיוחד בכנסת, שרק מתעצם וזה דיון שישי שמתקיים במסגרת היום הזה, רק שהדיון הזה מתקיים יום קודם. מחר יש שורה של דיונים בנושאים אחרים ויש ב-15:00 את השדולה שאתה עומד בראשה שמתכנסת בנושא אחר.

אני שותף עם חברי הכנסת כבל ועזריה. גם המליאה תדון מחר.

גם במליאה, כמו כל שנה יש דיון במליאה. אני חושב שיש פה שתי סוגיות שהן בליבת העניין: אחת, צריכה להיות פה איזושהי הכרעה של מערכת הבריאות בהובלת משרד הבריאות של הבחנה של הקבוצה הזאת שנקראת מבוגרים סוג 1 והטיפול שהם צריכים לקבל – כי לפחות מכול העמדות המקצועיות שגם נמסרו במועצה וגם נמסרו על ידי הנציגים של החולים, המענה שמתקבל היום בקהילה, שניתן היום במסגרות נורמטיביות לחולים רגילים, הוא לא המענה שהאוכלוסייה המובחנת הזאת צריכה לקבל. זה דבר אחד.

שאלה של אדם שלא מכיר – למה שלא יבוא המבוגר למרפאה של הילדים? אני מבין שיש הבדל בין ילד למבוגר, אבל לא כל כך - - -

יש שם רופא ילדים.

המומחיות של הרופאים שונה.

כמו ההבדל בין רופא ילדים לרופא של מבוגרים – אז מה? השאלה אם גם בסכרת יש הבדלים עצומים בין בן אדם מעל גיל 18 לבין מתחת.

כן.

אני שואל את זה כאדם שלא יודע אז אתם תלמדו אותי.

מה ששאלת עכשיו זו שאלת המפתח. יש פה גם עניינים פסיכולוגיים שלחולים האלה, מעדויות שלהם, פחות נוח להם, פחות מתאים להם וכו'.

גם יש להם היפרליפידמיה, יתר לחץ דם, מתחילים לסבול מהתקפי לב. רופא ילדים לא חשוף למחלות כאלה. זה מחלות אחרות שהן כבר מצטברות עם הגיל, פוריות ועוד.

בסדר, קיבלתי תשובה.

הנושא השני הוא – וזה מה שאמיר תירוש הציג – אנחנו כבר כמה זמן פועלים כדי שהקופות בעצמן יתחילו להניע תהליכים פנימיים לתת מענה שתואם לזה, לפחות ברמה המחוזית. החלום הרטוב שלנו היה שבכל מחוז תהיה איזושהי מרפאה כזאת שנותנת את המענה בימים מאוד קבועים, בשעות מאוד קבועות, לכל אוכלוסייה באזור שלה. צריך לשים רגע בצד את קופת חולים לאומית כי פשוט היא יותר קטנה אז היא יותר מוכנה וצריכה להישען על בתי החולים. יש קופות שלקחו את זה על עצמן, כמו מאוחדת שעכשיו התחילו יותר ויותר להוביל וכו'. אפשר להגיע לכל מיני פתרונות, אני רק אומר שצריכה להיות הכרעה מערכתית של משרד הבריאות, פלוס הבנות עם קופות החולים, על איך לוקחים את האוכלוסייה הזאת ונותנים לה את המענה שלה ואיך זה מתכתב בכל אזור בישראל.

תודה רבה, איתי גוטלר. אני רוצה לאפשר למשרד הבריאות לומר את דברו. ד"ר איריס לייטרסדורף, מנהלת המחלקה לבקרה על קופות החולים, מה הבשורות שלך למתכנסים כאן?

אנחנו, במשרד הבריאות, עובדים בשיתוף פעולה. בארבע-חמש השנים האחרונות המשרד אימץ, ביחד עם האגודות והמועצה הלאומית לסכרת – היא בעצם מייעצת למשרד – את התוכנית למניעה וטיפול במחלת הסכרת וזה פוקוס שלנו. אני אחראית על הבקרות בקופות החולים. אני שלוש שנים עושה את זה, הולכת ומקדמת שני דברים עיקריים בנושא הסכרת, שהם הראייה הרב-מקצועית, מתן המעטפת, הראייה המתכללת, והנושא של רצף הטיפול בין המטפלים בתוך הקופה ובין בית החולים לבין הקופה.

אכן, זו אחת השאלות שאנחנו דנים בה כשאנחנו יושבים ונותנים לנושא מיקוד בבקרה. אנחנו יושבים כצוות רב-מקצועי בבקרה. זו בקרה די גדולה, של כ-40 תחומים. זו בקרה שאני מובילה אותה עם 60 עד 70 איש. אנחנו מגיעים למחוז של קופה ונכנסים לכל המחוז. הדוחות שלנו הם באתר משרד הבריאות אז אפשר לראות הכול, זה רק לא דברים שאני אומרת, אנחנו מתעדים הכול. זו בדיוק אחת השאלות שאנחנו שואלים – חולי סכרת עם טייפ 1, עד גיל 18 מקבלים טיפול בבתי חולים, שזה מרפאות ייעודיות שם, ומה קורה בגיל 18 ויום? זו בדיוק השאלה. כמו שאת אומרת, מה, נגמרה הסכרת? מה קורה? זה באמת נושא שאנחנו נכנסים אליו, דנים בו, גם עם מריאנה, שנמצאת פה, וגם עם יואל טולדנו, שהוא האנדוקרינולוג של מאוחדת. בערב יום כיפור – הרופאים עובדים בערב יום כיפור – קיימנו שיחות והתייעצויות מה אנחנו רוצים לעשות בדיוק כאן.

אני קצת אעשה סדר במענים. בגיל הילדות מרבית החולים הללו מטופלים באמת בבתי החולים. בית החולים נותן מעטפת רב-מקצועית, זמינה 7/24, זמינה למעשה בכל שעות היממה, ומדובר בילדים שצריכים אנדוקרינולוג ילדים מכיוון שאנחנו מדברים על גדילה והתפתחות בגיל הזה. לכן הרבה אנדוקרינולוגים שאינם מומחים בילדים אומרים: אנחנו מעדיפים לא לטפל בהם כי לסכרת יש כאן השלכות, ולכן הם מטופלים בבתי חולים. כשהמטופל סיים את הגדילה וההתפתחות – וזה לא בגיל 18, זה קצת נמתח מעבר לזה – הקופה אומרת: בוא תעבור אלינו כי יש לנו את השירותים והם נגישים לך, אתה לא צריך לרוץ לבתי חולים.

אנחנו גם שומעים את המטופלים שאומרים: אני לא רוצה לרוץ לבית חולים, זה רחוק, זה קשה, יש לי עוד ילדים, מה אני עושה עם שאר הילדים, זה חצי יום למצוא חניה. אז הקופה אומרת: אני מוכנה להנגיש לך את השירות במכוני הסכרת שלנו כי האנדוקרינולוגים שנמצאים אצלנו יכולים לטפל והם מכירים טכנולוגיות כי גם בטייפ 2 משתמשים בטכנולוגיות. הקופה מאפשרת לחולה לבחור וחלק נכבד מהחולים – אנחנו שואלים את זה בקופות – נשארים בבתי החולים. שניידר לדוגמה, שיש שם מרפאת ילדים מאוד מפוארת, מטפלת בחולים גם עד גיל 40.

30.

30 ו-40. יש גם חולים בני 40.

30.

זה מחוסר ברירה, זה לא אידיאלי, זו בעיה שיש.

יש בבלינסון מרפאה, לא בשניידר.

מרפאות מעבר – שיבא היחידה שפיתחה באמת מרפאת מעבר, שהיא בעצם עושה את ה-transition מהטיפול בבתי החולים לטיפול בקהילה. בהתחלה באמת דרשו מאתנו שנגיד לקופות: תפתחו מרפאה ייעודית לחולי טייפ 1 מבוגרים בשעות מסוימות במקומות מסוימים ושהם יבואו רק לשם. וכמו ששאלתי פה את אחת החולות: האם זה בסדר שאני אגיד לך: תשמעי, לך יש סכרת טייפ 1, את תקבלי טיפול רק ביום שני בין 09:00 ל-11:00 במרפאה בתל אביב, מכול המחוז תבואי לשם, תגידי: סליחה, אבל אני עובדת, יש לי ילדים – למה לחייב את החולים?

אז אנחנו באמת עובדים עם הקופות על כך שבתוך מכוני הסכרת שקיימים היום – וישנם מכוני סכרת – יהיו שעות ייעודיות שהחולה יכול לבחור. החולה יכול לבחור אם הוא רוצה לבוא לכאן, ליום שני בין 09:00 ל-11:00, ששם הצוות אולי מכיר אותו יותר, או שהוא יבוא גם כן לאנדוקרינולוג, שהוא כבר לא ילדים, אנדוקרינולוג רגיל, כשמכון הסכרת נותן את הראייה הרב-מקצועית של עובדת סוציאלית – אנחנו רוצים אפילו מעבר לעובדת סוציאלית, גם פסיכולוג רפואי – דיאטנית ואחות כמובן.

מאוחדת כבר הקימה ופותחת. זו עבודה שלנו בעצם, שאנחנו יושבים שם כל שנה וכל חודש ושואלים בבקרות מה נעשה והם אכן פותחים את זה. החולה יוכל לבחור אם הוא רוצה לבוא למרפאה הייעודית רק לטייפ 1 – כי אמרו לי: החולים לא רוצים לראות טת בני ה-60-70 שמגיעים, הם אנשים בני 30-40, הם רוצים להיות עם קהל צעיר יותר, אז אוקיי, אז תוכל לבחור לבוא ביום הזה, ואם זה לא מתאים לך ולא נוח אז תלך למכון סכרת, שנותן צוות שמתמחה ומומחה בסכרת, זה לא רופא המשפחה.

אבל אז שיפנו לכולם, לכל הצוות. אם זה לכל הצוות אז לכל הצוות.

זה בקופה, במכון סכרת, החולה רואה את כל הצוות שלו שם. תאמין לי, אנחנו יושבים ואני שואלת לא רק בתיאוריות, אני שואלת במספרים: תגידו לי - - -

כמה מרפאות כאלה יש?

יש הרבה.

כמה? כמה?

מכבי, בבקשה. הנה, מכבי עצמה - - -

מכבי זה אחת.

פתחו מרפאה לתחום סכרת תחת הבית שלי אבל זה טייפ 2. פתחו בבניין שלי מרפאה לסכרת, מאוחדת – כל בני ברק אין טייפ 1.

יש אחת.

ד"ר מריאנה ירון היא אנדוקרינולוגית שמטפלת בטייפ 1.

נכון, מכבי רעננה היא מרפאה מאוד ידועה.

דווקא למאוחדת – דיברת לדוגמה על מחוז מרכז – יש כבר 10 מכוני סכרת רק במחוז המרכז עם אנדוקרינולוגים שמטפלים - - -

זה לא עוזר לי אבל, כולן סבתות בנות 80.

לכן הם פותחים מרפאה ייעודית גם לטייפ 1 מבוגרים, והם אומרים: תרצה לבוא למרפאה הזו – בבקשה; תרצה לבוא דווקא לייעודית – תבוא. הם גם כן מנסים במסגרת המשאבים שלהם לראות איך הם נותנים את השירות. 90% מחולי הסכרת בארץ הם טייפ 2, לא 1, אני לא יכולה להגיד להם: כל השירות שלכם חייב להיות מותאם לטייפ 1, הרי יש לנו גם חולי סכרת טייפ 2.

גם כשאומרים לי שהילדים מטופלים בבתי חולים אני לא מרפה מהם, אני אומרת: ואיפה הקשר לרופא הילדים בקופה? מה עם החיסונים שהוא צריך לקבל? גם חולי טייפ 1 וטייפ 2, מה עם חיסוני שפעת? נתתם להם חיסוני שפעת? תראו במכבי, אני שואלת במכונים. אם אתה בא כבר למכון, סכרת לפעמים זו הבעיה היחידה שלך, אז אני מצפה שהוא ייתן לך חיסון שפעת, שלא תצטרך לבוא למרפאה. ועוד דבר, שגם יעבוד אתך על גמילה מעישון, כי מבוגרים מתחילים לעשן ויש עוד סיבות. הריון – בדיוק אותו דבר. אנחנו שואלים ורואים ואלה נושאים שהם במיקוד שלנו.

אני באמת אומרת, הדברים האלה כתובים. אנחנו כבר שנים עושים את זה. אתם יכולים לראות את כל דוחות הבקרה, הם מפורסמים באתר, כי אנחנו מאמינים בשקיפות, וזה נושא שאנחנו דנים בו, מפתחים אותו ומקדמים אותו, אכן כן.

תודה.

את מביאה אותה כדוגמה ואני יודעת מהחברים בעמותה שהם מאוד נהנים במרפאה אצלה, הבוגרות שבאות, אבל במרפאה בבני ברק, מרפאות במקומות נוספים, הרופאים לא מתמצאים בסכרת סוג 1. אין להם אפילו את המכשור להוריד נתונים למחשב, אז מה הם יעשו שם? אז נורא יפה לתת דוגמאות - - -

למה אין להם? אי אפשר לסדר את זה שיהיה להם?

אפשר אבל אין - - -

זה כולה תוכנה.

הם לא יידעו מה לעשות.

אין תקציב, זה כספים.

זה אחד הדברים שאנחנו רוצים להתייחס, זה מה שאנחנו אומרים.

אנחנו עושים בקרה ומגיעים גם לאילת. לכללית יש מוקד באילת, הוא גם נסמך על סורוקה, גם כן עם הטלמדיסין, והרופאים שם אכן מטפלים בסכרת טייפ 1 וטייפ 2, עם משאבות האינסולין, עם הסנסורים. דיברת באמת על הנושא של הסנסור ופעמיים היפוגליקמיה – זה נכון, זו ועדת הסל, שהיא בסוף ועדה מקצועית שצריכה להחליט במסגרת - - -

מה הקריטריון שלה לסנסורים?

כרגע זה באמת נכון, אחרי שני אירועים של היפוגליקמיה החולה מקבל את הסנסור.

מתועדים במיון.

ואכן השנה המועצה, שאנחנו חברים בה והיא מייעצת למשרד, אמרה שהיא תגיש לסל והדיונים כרגע הם שלאחר אירוע אחד יינתן הסנסור. אלה באמת דברים שהם מתפתחים.

לאחר שהבן אדם ימות הוא יקבל את הסנסור, בקיצור.

אבל ועדת הסל צריכה להחליט בין הטכנולוגיות של האונקולוגיה לבין הטכנולוגיות האלה. אתם יודעים, זה לא שאנחנו עם תקציב אינסופי.

במשרד התחבורה הייתה פעם תקופה שהציבו רמזור רק בצומת שהיו בו שבעה הרוגים. פעם היו 6 הרוגים – אני לא צוחק – והם פשוט אמרו: מה, נתפלל שיבוא השביעי ויכריע את הרמזור? כך זה נשמע פה.

לגמרי.

נכון, זה בדיוק כך.

אתה כלכלן?

אני כלכלן באגף לפיקוח על קופות החולים.

אז אני רוצה לשאול אותך לגבי התקצוב של הפעילות הזאת, יש לך מושג?

של העמותות?

כן.

לא, אני נציג של הפיקוח על קופות החולים, אנחנו עובדים מול קופות החולים.

למי במשרד הבריאות יש תשובה?

לא ביקשתם את זה לדיון במה שהעברתם לנו, כי יש ממש יחידה שלמה שאחראית על התמיכות.

אז אנחנו נבקש לברר את זה. עכשיו אני עובר לכמה מטופלים. שמעון מאמו, מה רצית לומר שלא נאמר?

קודם כל, אנחנו יודעים שאנחנו נמצאים עכשיו בימים מאוד לחוצים אז אנחנו רוצים קודם כל להודות לך, הרב אייכלר, שהעלית את הנושא הזה לדיון.

זה הנושא הכי חשוב שאני עושה היום.

גם על זה תודה רבה. קודם כל, שמתי לב שיש כאן איזושהי התקשות להבין כמה המרפאה הייעודית נצרכת. דבר אחד אני רוצה לומר, אנחנו מבינים שהדבר פשוט כשחולה נכנס לקופת חולים, אנחנו כן מבינים שיש איזושהי חלוקה בין חולה צעיר לחולה בוגר. כשבקופת חולים הבעיה יכולה להית יותר נקודתית ויותר פשוטה, במחלת הסכרת, שהיא יותר מורכבת – ואני בתור חולה סכרת, למי שלא יודע - - -

1 או 2?

סוג 1. אני מבין שהדבר הזה יותר מורכב, ודווקא בדבר הזה, שהוא יותר חשוב ויותר נצרך, המרפאה הייעודית הזאת, דווקא כאן מתקשים להבין כמה זה נצרך. דוגמה פשוטה מקופת חולים, אנחנו יכולים לראות חולה עם בעיה ממש פשוטה ודווקא שם מפרידים בין חולה צעיר לחולה בוגר. אני חושב שמאוד-מאוד חשוב להבין כמה הדבר הזה נצרך. זו סיבה אחת.

סיבה שנייה, יושבים כאן שני ארגונים מאוד-מאוד חשובים בתור חולה סכרת – אני לא נכנס לחלוקה הזו בין חרדי ולא חרדי – קודם כל האגודה לסכרת נעורים ו"מתוקים לדרך", שקשה להסביר במילים כמה הם עוזרים לכל חולה סכרת, לא חשוב מיהו. אם הם יושבים כאן ואומרים שהדבר הזה נצרך אז אני לא מבין מי יכול לעמוד ולומר להם שזה לא נצרך, כי הם מבינים הכי הרבה, יותר מכול מי שיושב כאן, ולא חשוב מאיפה הוא מגיע. אני אומר לכם באמת, מי שיכול שיתמוך כמה שיותר בשני הארגונים. בתור חולה סכרת אני מאוד נהנה ממה שהם עושים, מהפעילויות, ואם הם יושבים כאן, והם לא סתם מבקשים ואומרים שהמרפאה הייעודית לחולי סכרת נצרכת, אני חושב שכולם פה צריכים לסמוך על שניהם, גם על האגודה לסכרת נעורים, שהם עושים עבודה מדהימה בכל התחומים, וגם "מתוקים לדרך", שיותר מקדמים בציבור החרדי, מביאים את הצרכים של הציבור החרדי.

אני חושב שצריכים לסמוך עליהם ולא יותר מידיי לבדוק כי הם הכי מבינים, ואם הם חושבים שזה נצרך לכלל חולי הסכרת, המרפאה הייעודית, אני חושב שאנחנו צריכים לסמוך עליהם ולמלא את הבקשה שלהם בשבילנו.

יופי, תמצת את זה נכון. אהרן וינטרוב, בבקשה.

אני רוצה לדרוך פה על יבלת כואבת מאוד. החלום של כל סכרתי בוגר, חוץ מאיזון, הוא המכשיר הזה. אני עכשיו נמצא על 130, עוד מעט תתווכחו אם זה טוב או לא טוב. אני רוצה להסביר לך אבל היות וברוך-השם אתה לא יודע מה זה, אני חייב להביא לך דוגמה מעולם שלך, מהאיזון שלך. לך יש חשבון בנק, נכון? הוא חייב להיות מאוזן?

אני מקווה שהסוכר שלך יותר מאוזן מחשבון הבנק שלי.

אז עכשיו ניכנס לתחום. יש שני דברים: משאבת אינסולין ויש סנסור. יש גם בזה. הבנק נותן לך אפליקציה לסרוק את הצ'קים ולהפקיד. נפלא. לא צריך להגיע לבנק, לא צריך כלום. אבל מה? תאר לעצמך שלדעת כמה יש בבנק ומתי יוצאים הצ'קים – זה לא. תיכנס לסניף, תחכה בתור, דפוק ואז תדע. אין מצב בעולם להיות מאוזן כך. זאת אומרת, עולם הפוך ראיתי. איך להזליף את האינסולין, עם עט או עם משאבה – עם עט זה פחות נוח, נכון, משאבה לכל הדעות, אין ספק, משפרת את איכות חיים – אבל אין לך שום צורה לדעת מה עובר עליך.

אתה יודע שאני גיליתי אחרי 5 שנים מה עושה לי אורז לבן רק בגלל המכשיר הזה? שזה הרס לי את כל הסכרת כי אורז יסמין זה דבר שרוצח סכרתי? אגב, אורז יסמין רוצח סכרתי והאורז הבסמטי מצוין לסכרתי. מי יודע מזה בכלל? מה שקורה, אדם צריך לבדוק 7 פעמים ביום – נעזוב כרגע את הנוחות – 7 פעמים ביום - - -

7 הלוואי.

7 הלוואי. עשיתי סקר בין כולם, לא הגעתי לשניים, לא הגעתי לשניים מתוך 100 בחורים.

שניים שמה?

שניים שבודקים – אחד בבוקר, אחד בלילה.

בגלל שאין להם את הסנסור?

הסנסור בודק לי כל חמש דקות, אחרי ארוחה אני רואה מה קרה, למה זה עלה. אה, קפה אחרי הארוחה עושה לך בעיות? אוקיי, אין קפה אחרי ארוחה. כל הלך החיים שלי - - -

כמה עולה דבר כזה?

בפרטי זה עולה בסביבות 2,000 שקל.

לחודש.

1,800 לחודש.

מה? לחודש?

מה לחודש – התכשירים האלה?

כן, המתכלים.

המתכלים, כן. אין בעיה להתקמצן בגיל צעיר, אבל כל מי שלא מחזיק את זה, אין לו בעולם מצב לדעת את מצב האיזון שלו. לא שייך.

אני יכול להבין למה בעידן הטכנולוגיה של ימינו זה צריך לעלות 1,800 שקל לחודש?

כי החברות יכולות.

כי הם יודעים שקופת החולים תממן את זה.

החברות יכולות. באמריקה זה עולה קצת פחות אמנם. אגב, זה מאמריקה.

זה כמו עם הפלאפונים, שפעם היית צריך להיות עשיר כדי להחזיק פלאפון, היום כחלון – נדבר עם כחלון שיוריד את המחירים.

אם כולם יקנו זה יהיה יותר זול.

נכון. זה חדש יחסית וככל שיעברו השנים והזמן המחירים ירדו. אותו דבר.

כי זה אותו עיקרון כמו פלאפון, לא?

נכון.

אין מצב בעולם שילד, גם אם הוא באמת יבדוק 7 פעמים – משרד הבריאות צריכים להבין – אין מצב במצב כזה להתאזן. הרב אייכלר, תשאל אותם כמה עולה משאבה. כמה עולה משאבה?

לילדים זה בסל.

לילדים ונשים בהריון זה בסל.

כמה עולה משאבה?

24,000.

24,000 עולה משאבה. כמה מתחלף?

לילדים ונשים בהריון זה בסל.

עד גיל 80 זה בסל, זה לכולם בסל. המשאבה לכולם בסל, עד גיל 100, אבל הסנסור עד גיל 18. איפה ההיגיון, אני חייב לדעת, מטעם משרד הבריאות, ההיגיון הבריא שאומר שמשאבה, שכולה זה רק שיפור איכות החיים, מקבל אותה אדם בין 30 – אני, מה אני עושה אם אני רוצה להזריק? על המכנס, אם אני רוצה. אני יכול לעשות את זה.

לא, זה לא רק איכות חיים, יש גם תועלת יותר גדולה, אפקטיביות - - -

לקטנים בעיקר, לקטנים שצריכים חצי, רבע.

דווקא למבוגרים.

למבוגרים כמעט בקושי, זה איכות חיים טובה יותר.

לא.

כשיש קשר בין הסנסור - - -

כשיש קשר. כשיש קשר עם סנסור זה מצוין. זה בכלל. כשיש קשר עם הסנסור והמשאבה אז ברור שזה עוזר, אבל להשקיע את כל הכסף על הדבר הזה, שהוא לא מציל, ולא על הסנסור הזה, שזה פשוט מציל? אני ירדתי מ-8 ל-6.5 רק בגלל זה. לא שיניתי כלום, פשוט נודע לי מה אני עושה בחיים שלי, מה עושה לי כל מאכל, מהדבר הזה.

כדי לקבל את זה היית צריך לעשות פעמיים היפו?

כן, חד-משמעית. כמו כל הסכרתיים מעל גיל 18. אין מה לעשות. דילים פה, דילים שם. הבאתי מאמריקה כבר חמישה כאלה. עושים פה דברים כי הדבר הזה מציל חיים ויש בחורים שאין מצב בעולם שהם עושים משהו בחיים שלהם בלי הדבר הזה כי הוא לא יודע. להתחיל לבדוק זה כך: אף אחד לא בודק בבית הכנסת ולא ברחוב - - -

גם בישיבה לא.

אני, אגב, אגלה לך הרב אייכלר, שיש לי את זה גם פה.

כמה זה עולה?

זה במקרה משדר לזה גם כן, אבל החדש כבר לא. החדש כבר משדר ישירות מהמכשיר אלי, לא צריך את זה בכלל. החדש הוא ה-Dexcom 5.

ואז זה יוזיל את כל הסיפור?

בהמשך החיים ודאי, כי מי שלא יהיה לו לא יהיה מאוזן.

אני חושבת שנורא חשוב להבהיר, כדי שנהיה ממוקדים בדיון: אין ספק שהסנסור הוא חשוב לקדמה - - -

למבוגרים.

למבוגרים. היום הוא בסל עד גיל 18 ומגיל 18 עם שני היפויים, ולנשים בהריון.

בתקופת ההריון.

כמו שנאמר, מנסים כל פעם להכניס לסל, אנחנו מקווים כל פעם שזה ייכנס. נכון, זה מכשיר יותר יקר. בשנה שעברה נכנס הליברה, שמקל - - -

לקשישים יש גם?

גם לקשישים יש.

הליברה לא עוזר אבל. זה מתריע, זה אומר בפשטות: אדם נורמטיבי בן 35 שרוצה להיות מאוזן – בלי הסנסור הוא לא מאוזן, כמה שיספרו לכם.

תודה רבה. רצית לומר משהו?

כן, רציתי להוסיף על המילים שאהרן וינטרוב אמר, שלדעתנו בחור מעל גיל 18, בן אדם מבוגר, צריך את הסנסור יותר מאשר ילד, כי לילד יש מעקב של ההורים, של המורה בבית הספר, של האחות בבית הספר, כל הזמן עוקבים אחריו ויודעים מה המצב שלו. בן אדם בן 18 הולך לצבא או הולך לעבודה, הוא לא יודע, הוא נמצא בתהליך כל היום, הוא רץ אחרי היום והוא לא עוקב אחריו. ברגע שיש לו סנסור זה מתריע לו שהסוכר יורד, או מתריע לו שהסוכר מעל רף מסוים שהוא שם, ואז הוא יודע לשמור על עצמו.

אני רוצה להודיע שהדיון מבחינת השעה צריך להסתיים אז אני רוצה להתמקד בדברים החשובים ביותר. עידית עם שלם, בבקשה, תתמקדי בדקה אם אפשר כי אני כבר אחרי הזמן.

אני ממש אשתדל בדקה. אני סכרתית טייפ 1 מגיל 15.5. בעקבות זה שהייתי בבלינסון בזמנו, בשנת 89', התחלתי להיות מטופלת בבלינסון, ואז הקימו את מרכז שניידר היפה, בית חולים לילדים, והעבירו את כל המטופלים בטעות – ואני חוזרת על זה, בטעות – מבלינסון לשניידר לקבל את המשך הטיפול בסכרת. אז נוצר מצב שזה בית חולים לילדים ואחרי שאתה עובר את גיל – זה התחיל ב-40, ירד ל-35 ואז ל-30 – אתה כבר לא מוצא את דרכך שם ואתה יוצא אל אוויר העולם בלי שום הדרכה, בלי שום יד מכוונת, בלי שום גורם שבא ומסביר לך לאן להמשיך את דרכך מבחינת איזון ומבחינת טיפול.

אני הרגשתי תלויה באוויר. לא ידעתי מה לעשות. שנתיים לא הייתי מטופלת. שאלתי לגבי בלינסון, אמרו לי: הרופאים שם לא מתמצאים – היו לי אז משאבה וסנסור כי הייתי אחרי הריון ראשון –תנסי להגיע לתל השומר. הגעתי לתל השומר, הייתי מטופלת אצל פרופ' אוהד כהן אחרי שנתיים שלא הייתי מטופלת בכלל, אבל פרופ' אוהד כהן לצערי עזב אותנו לכיוונים של ניסויים רפואיים, טובים ומאוד-מאוד נדרשים של לבלב מלאכותי סגור, כדי לסגור את הנושא הזה, וכעת בתל השומר לא היה לי מענה של רופא שמתמצא בטכנולוגיה מבחינתי. היה סיפור של ד"ר קריסטליני שהגיעה תקופה והחליפה אותו אבל עברה חזרה לקפריסין ושוב פעם הייתי צריכה לחפש מה אני עושה. לא יצרו איתי קשר מהמרפאה להציע לי איזשהו רופא אחר. נפלתי בין הכיסאות. שוב שנתיים לא הייתי מטופלת.

עברתי מקום מגורים, מהוד השרון לרעננה, ובמרפאת כללית שטופלתי בה הייתה רופאה מאוד-מאוד נחמדה שאמרה לי: יש רופא במאיר, לכי למאיר, יש שם מרכז רפואי טוב. הפנו אותי לד"ר איתן רויטמן, שהוא הרופא היחיד שמטפל בטייפ 1 – לשאלתך לגבי רופאים שמתמצאים – ויש לו את כל הטכנולוגיות. בעזרתו השגתי את הסנסור. אחרי מאבקים ממושכים מאוד השגתי את הסנסור. הגעתי למצבים קרובים למוות. המצב האחרון, בשנת 2015, כתוצאה מהתעלפות ביום – לא בלילה, ביום, בערות, בשעות הערב – יצאתי מהרכב, פשוט נפלתי על הרצפה של החניון והיו צריכים להביא אמבולנס כדי לקבל אותי. הייתי עם תיעוד אחד של היפו, לא הסכימו. פניתי למשרד הבריאות, פניתי לקופת החולים - - -

היום יש לך כבר סנסור?

נתנו לי סנסור כי הייתי צריכה לעשות תיעוד שני נוסף. יש לי את הסנסור. בגלל כל הסיפור הזה אמרתי: אני חייבת לפתוח עצומה, חייבת לפתוח עצומה שיפתחו לנו.

נו, כמה אנשים חתמו?

1,450 טייפ 1 חתמו על העצומה. אני אשאיר לכם את זה.

אנחנו גם נעביר את זה למשרד הבריאות.

העצומה היא לפתיחת מרפאות. בעצומה רשמתי דבר כזה: - - -

אני לא יכול לשמוע את זה עכשיו בגלל הזמן.

אז אני אשאיר לכם כדי שתוכלו.

אני אקרא את העצומה ואנחנו נעביר את זה גם למשרד הבריאות.

השורה התחתונה היא שכרגע אין בקופת חולים כללית כל מענה לנושא הזה, לא מולטי-דיסציפלינרי ולא לא מולטי-דיסציפלינרי, כי גם הרופא שאני הולכת אליו הוא רופא סכרת, הוא לא אנדוקרינולוג, ואם חס וחלילה - - -

אגב, לחולה סכרת מותר לעבור מקופה לקופה?

בוודאי.

הם מפסידים את הביטוח.

לא, הם לא מפסידים.

מותר ועברתי. הייתי גם אצל ד"ר מריאנה ירון - - -

זהו, לא רציתי להגיד את זה לפרוטוקול. אם יש לך ברעננה את האנשים האלה, מה - - -

אבל אני אגיד לך למה חזרתי לכללית. הייתי במכבי חצי שנה, אבל במכבי יש דברים אחרים שלא ניתנים, כמו סטיקים שמדברים עם המשאבה, ביקשתי את הסטיקים האלה ולכן חזרתי לכללית.

בשורה התחתונה, כמי שמייצגת באמת הרבה מאוד סכרתיים, צריך את המרפאות האלה. המרפאות האלה נדרשות ומכיוון שאין תגובה ממשרד הבריאות אני מבקשת ממך, כחבר כנסת, להגיש הצעת חוק פרטית לפתיחת מרפאות לסכרתיים טייפ 1, שתחייב בהצבעה של הכנסת את משרד הבריאות לדאוג לכך שכל קופת חולים תפתח מרפאה כזו בפריסה ארצית. זה חייב להיות בחוק בגלל שאם זה יהיה בקטע של: נחשוב על זה ונראה – הם כבר שנים חושבים על זה וכלום לא קורה. בכללית אין מרפאות מומחים של סכרתיים עד עכשיו, אף לא אחת.

תודה רבה. לילך יעקב שביט, אחות מתאמת סכרת, מרכז רפואי פדה פוריה.

אני פה בכמה כובעים, אני אשתדל לדבר מאוד מהר. אני טייפ 1 מגיל 9, אני סכרתית, אני לא חולה. אני אישה בריאה לחלוטין עם סכרת, ואני בריאה בזכות הטכנולוגיות – ואני לא אדבר על טכנולוגיות כי זה לא המקום. פדה פוריה הוא ליד טבריה. בכל האזור שלנו אין מרפאות סכרת בכלל. יש לי מרפאה קטנה של שלוש פעמים בחודש – אחרי שזה היה פעמיים והגדלתי קצת, לי ולד"ר מריה, הרופאה שאתי, שהיא לא מומחית לטייפ 1. אני פוגשת את החבר'ה של טייפ 1 באשפוז והם באים אלי כי אני טייפ 1 ואני מבינה אותם. הצלחתי להכניס חלק מהטכנולוגיות לבית החולים, זה לא מספיק. אני גרה גם ברמת הגולן, רמת הגולן זה רחוק, כל האזור שלנו לוקה בחסר מאוד גדול. הצעתי לפרופ' איתמר רז את הרעיון שכל קופות החולים ישבו יחד ונקים מפה משותפת, כי כלכלית יכול להיות - - -

שיתחלקו, בדיוק. כדאי לעשות כולם יחד. אני חושב שכל המפלגות ביחד זה יהיה יותר מהר מאשר כל קופות החולים ביחד.

הוא אמר שכבר הייתה להם פגישה.

אנחנו יושבים על זה, אנחנו יושבים ביחד, אבל - - -

יופי. אם איתמר רז ייקח את זה על עצמו הוא מסוגל גם את זה לעשות.

הוא לקח את זה, יושבים ביחד, פשוט, כמו שנאמר פה, צריך החלטות וכו'.

איתי, אתה דיברת. תודה רבה.

לא אמרתי את כל מה שרציתי אבל - - -

אני יודע, גם אני כל הזמן לא אומר את מה שאני רוצה, אבל רציתי לתת למכבי ולשירותי בריאות כללית, אז אני רק אגיד לכם תודה שבאתם כי הזמן פשוט מסתיים לי.

אני רוצה לסכם את הדיון: הוועדה לפניות הציבור דנה בנושא ופונה למשרד הבריאות: א', לאפשר לכל החולים את השימוש בסנסור ולא רק במקרים מיוחדים. אם צריך, הוועדה מבקשת להוזיל את מחירי הסנסורים. אני מוכן אפילו להגיש הצעת חוק להוריד את המע"מ מהסנסורים האלה, זה כבר יהיה 17% פחות.

דבר שני, הוועדה פונה למשרד הבריאות להאיץ את התהליך עם קופות החולים להקצות משאבים לחולים, לאפשר מענה של זמינות תורים לפחות אחת לחודש – לשלושה חודשים כתבת אבל הם רוצים יותר – לכל המוקדים בארץ, ולאפשר מתן טופסי 17 לכל הצוות המקצועי ולא רק לרופאים עבור חולים בסכרת גם מעל גיל 18.

הוועדה פונה לקופות החולים לתגמל רופאים שיתנו הכוונה וייעוץ מרחוק לאיזון הסוכר לאנשים שגרים רחוק, גם לפני חגים ומתי שהם צריכים, וגם שיגיעו למפגשים מרוכזים עם חולים במקומותיהם, בצפון, בדרום, במקומות שאין מרפאות ייעודיות לחולים האלה.
אנחנו נקיים גם ישיבת מעקב, כך שמי שעוד לא בא לידי ביטוי יוכל, אנחנו נתכנס עוד פעם. תודה רבה לאנשי משרד הבריאות, אנשי קופות החולים, ולכם, שזיכיתם אותנו בדיון הזה. תודה רבה, הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 14:10.