פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



23
הוועדה לפניות הציבור
26/06/2018


מושב רביעי



פרוטוקול מס' 145
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שלישי, י"ג בתמוז התשע"ח (26 ביוני 2018), שעה 12:06

פניות לגבי היעדר טיפול לחולי פרקינסון בפריפריה - במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי בכנסת

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

ג'מעה אזברגה
חנין זועבי
ג'מאל זחאלקה

ד"ר שירלי רחל אליאס - עוזרת רפואית לראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

ד"ר דב בכר - עוזר רפואי, מינהל רפואה, משרד הבריאות

עמיר כרמין - יו"ר עמותת פרקינסון בישראל

אבי הורוביץ - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

יעל מנור - ועדה מייעצת, עמותת פרקינסון בישראל

יהודה אורן - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

מרטה אורן - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

תקוה פיטר - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

ציון אזרד - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

טלי בארי מאיר - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

בועז ליפשיץ - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

שרון חסין - יו"ר הוועדה המייעצת, עמותת פרקינסון בישראל

ציפורה שייש - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

אהובה לכיש - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

מידד גיסין - עמותת צב"י, צרכני בריאות ישראל

ברוריה שרמן - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

פטר חיים - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

יוחנן שורץ - חבר, עמותת פרקינסון בישראל

פנינה שורץ - חברה, עמותת פרקינסון בישראל

דפנה כהן-איוניר - שדלן/ית (כהן - רימון - כהן), מייצג/ת את עמותת פרקינסון בישראל

עינת גלילי - שדלן/ית (כהן - רימון - כהן), מייצג/ת את עמותת פרקינסון בישראל

שלומית אבינח

עופרה ארגס -חבר תרגומים
פניות לגבי היעדר טיפול לחולי פרקינסון בפריפריה - במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי בכנסת

ברוכים הבאים לישיבת הוועדה לפניות הציבור, במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי בכנסת אנחנו נדון היום בנושא הפרקינסון ביוזמת חבר הכנסת ג'ומעה אזברגה שביקש להעלות את הנושא בוועדה שלנו. אני רוצה לציין שלפני כמה שנים קיימנו דיון בוועדה בעניין חולי פרקינסון שמבוטחים בקופות החולים והיו זקוקים לדואודופה, היו קופות חולים שנתנו והיו קופות חולים שלא נתנו. זה היה ב-27 באוקטובר 2015 וברוך השם מאז זה נכנס כבר לסל הבריאות ועד כמה שידוע לי העניין הזה סודר. נקווה גם שמהדיון הזה ייצא משהו טוב שנוכל לעזור לאנשים. אני אתן לך את זכות הדיבור, אני רק אומר שההערכה היא שבישראל יש בין 24,000 ל-32,000 חולים בפרקינסון, במדינה קטנה זה מספר גדול מאוד. כתוב לי פה שלמחלת הפרקינסון אין תרופה, אני לא יודע, אולי נשמע פה בהמשך. מחלת הפרקינסון מתאפיינת, אלה פרטים שכתובים לי ואני לא צריך לספר לכם איך זה נראה. מה שכן למדתי שהמחלה נקראת על שמו של הרופא הבריטי ג'יימס פרקינסון שתיאר את המחלה לפני 200 שנה. ב-1817. הוא אמר שאפשר להמשיך בחיים טובים ומאושרים גם עם פרקינסון.

ממש לא מאושרים. הוא לא דייק, לפני 201 שנה.

אם אתה תיקח בחשבון איזה תרופות היו למחלות אחרות לפני 200 שנה, זו עוד הייתה המחלה הכי קלה, כי אז אנשים היו מתים מדלקת ריאות.

אני דווקא מאושרת. - - - חיובי גם.

הנה, אתה רואה. ההיפך, אנחנו שמחים. אז נתקן לפרוטוקול שהיו פה אנשים שאמרו שהם כן מאושרים ברוך השם. הטענה של חבר הכנסת אזברגה היא שיש חלוקה לא צודקת במשאבים בין הפריפריה לבין המרכז, זה נושא הדיון שלנו. כי בבתי החולים בחיפה יש לכל היותר רופא מומחה אחד, אתה בדקת את זה או הממ"מ בדקו את זה?

כן, הממ"מ.

וגם בסורוקה ובברזילי, לעומת מרכז הארץ. מאחר ונכון להיום אין תרופה מסוימת למחלת הפרקינסון הרופאים המטפלים מתרכזים במציאת הטיפולים המתאימים אשר יסייעו בשליטה על התסמינים של המחלה, ולכן מאוד חשוב שיהיה מי שמטפל בכל מקום. הנושא של הדואודופה כבר סודר, אבל בואו נראה באמת מה עושים עם החלוקה בין המרכז לפריפריה. זכות הדיבור לחבר הכנסת היוזם, חבר הכנסת ג'מעה אזברגה.

תודה רבה אדוני היושב ראש, אני קודם כל רוצה לברך את הבאים והמבקרים בכנסת ביום הפרקינסון הבינלאומי. באמת מחלת הפרקינסון כפי שהזכיר אדוני היושב ראש, גילו אותה לפני 200 שנה, רופא בשם הזה, ואנחנו יודעים שהמחלה קיימת כמו מחלות אחרות.

הבעיה שלנו אדוני היושב ראש, וחבריי שנמצאים כאן ושומעים, היא באמת בחלוקה הצודקת בין המרכז לפריפריה. שירות רפואי ב-1995 שחוקקו חוק בריאות ממלכתי וזה דבר מבורך, אז בזמנו של השר חיים רמון, אני עוד זוכר אותו, אחד הדברים לדעתי שנעשו ב-40, 50 שנים האחרונים, לטובה. זה השווה את מתן השירות לכל האוכלוסייה מכל מקום. אחד הסעיפים של חוק בריאות ממלכתי אומר שקופת החולים או משרד הבריאות חייב לספק את השירות במרחק סביר ובזמן סביר. כי שירות הבריאות, אם אתה לא מקבל אותו בזמן הסביר, הוא לא רק שלא מועיל, לפעמים הוא גם מזיק וגם עולה עלויות הרבה יותר גבוהות. למשל קלינאי תקשורת, אם לא נותנים לילד בזמן ולא מאבחנים אותו בזמן ולא נותנים את הטיפול בזמן, הוא יכול להסתבך במצב שאחר כך יהיו אשפוזים ולאשפוזים אלה עלויות גם לקופת המדינה וגם סבל למשפחות וגם סבל לחולה עצמה.

לכן חשבנו שהחתירה שלנו, וגם עכשיו הגעתי מוועדת העבודה הרווחה והבריאות ואחד הדיונים היה על הרופאים בצפת בצפון ומצוקת מתן השירות. ידוע שתמיד בפריפריה בצפון ובדרום, היו מקופחים לרעה.

היום אם אנחנו מדברים על חולה פרקינסון שצריך לקבל את השירות של נוירולוג למשל, בעיקר אדוני היושב ראש, מקצועות שמתעסקים בזה הם נוירולוגים, רופאים פסיכולוגים, קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה. אלה המקצועות שתומכים, אבל בעיקר הרופאים. אם אני שואל עכשיו, אדוני היושב ראש, אם תנחש כמה רופאים נוירולוגים למשל בצפון היום, נוירולוג שיכול לבדוק את החולה? יש שלושה רופאים. אם למישהו יש מספר אחר תתקנו אותי. כמה בדרום? לא רחוק מזה. אולי קצת יותר, אולי אחד יותר. אגב, בדרום המצב יותר טוב מהצפון, אבל המצב הוא קטסטרופלי. אולי זה נשכח בדלת האחורית.

היום אחד שחולה, למשל באוטיזם או פרקינסון בשביל לאבחן, כל המקצועות האלה שזה בערך 6-7 מקצועות שצריכים לעבור אחד אחרי השני על מנת לתת אבחנה סופית, אתה צריך לנסוע למרכז. לא רק שזו הנסיעה למרכז, זה גם תלוי בתורים ארוכים שלפעמים זה לוקח שלושה חודשים וחמישה חודשים, ויש דברים שהם הרבה יותר גרועים מזה, אם אתה לוקח נגיד קלינאי תקשורת, שחולה צריך להגיע אליו, הוא צריך להגיע למרכז, ולפעמים צריך להמתין יותר מעשרה חודשים.

אגב, אדוני היושב ראש, צריך לעשות דבר כזה, לא מספיק שאתה מומחה, נגיד קלינאי תקשורת, אתה צריך גם להתמחות בנושא הפרקינסון או האוטיזם או המחלות הקשורות לעניין.

אני יודע שזו לא משימה קלה, אבל תפקידנו וחובתנו המוסרית והאנושית להציף את זה על מנת שאנחנו נוכל להתקדם עם הנושא. תודה רבה.

תודה חבר הכנסת אזברגה. הדובר הראשון הוא יו"ר העמותה, עמיר כרמין. ספר לנו על החלוקה הזו שהוא מדבר עליה בהתמקד בעניין הנוירולוגים והדברים האלה החסרים לכם, אם תוכל להתחיל עם זה.

צהריים טובים, תודה ליושב ראש, תודה לחבר הכנסת אזברגה שנתן את חסותו ויזם את הדיון הזה. הנושא המרכזי שאנחנו מבקשים לקדם באמצעות הוועדה הוא הפער בנגישות לטיפול איכותי בין חולי פרקינסון שגרים במרכז הארץ לעומת אלה הגרים בפריפריה, בדגש על צפון הארץ, הגולן והגליל.

בכל בתי החולים הגדולים במרכז קיימות מרפאות פרקינסון ייעודיות שבהן נוירולוג אחד או יותר, אנחנו מדברים על איכילוב למשל, כשישה רופאים, לעומת, ציינת בדרום אז יש אחד בסורוקה ואחד באשקלון, זה בסדך הכל, ושלושה בצפון. איכילוב מנצח את הצפון והדרום ביחד בנוק אאוט.

יש לי שאלה. באופן טבעי בכל העולם במקום כמו תל אביב יש יותר מאשר בצפת ובבאר שבע, ברור. השאלה היא אם החולה צריך להגיע מצפת לתל אביב, האם מישהו עוזר לו במונית, בהסעות, בדברים כאלה?

ממש לא. הוא יכול לעזור לעצמו.

אין שום קצבת ניידות או משהו?

לא, קצבת ניידות לא - - -

כי אני חושב שאם אתה תחכה שהרופאים מתל אביב יסכימו ללכת לגור בצפת, זה לא ריאלי.

אני לא תולה בזה תקוות.

אבל בזה שיסייעו לאנשים שצריכים להגיע ממרחק, שיסייעו להם בהסעה, כי זה הרי רופא מומחה, זה לא רופא שהוא צריך אותו באמצע הלילה.

זה רופא מומחה, והחולה יכול להיות בהחלט חולה שיש לו מגבלות תנועה משמעותיות, ולהתנייד בתחבורה ציבורית - - -

לא ציבורית, אולי מונית.

או מונית שזה עולה הון כסף. אלא אם הוא מקבל עזרה באמת - - -

אני מדבר על ביקור אצל רופא מומחה, זה לא מעשה של כל יום. לא צריך כל יום להגיע לרופא מומחה.

בפרקינסון רק מומחה יכול לעבוד.

אבל זה לא כל יום, נכון? הוא לא צריך להיות אצל הרופא כל יום.

לא כל יום.

אז אם זה פעם בחודש מונית, אני חושב משהו מעשי כי אחרת, אני יכול לדבר על הצורך להוציא את הרופאים מתל אביב ולהביא אותם לצפת. יש משאלה כזאת שאני יכול להגיד אותה, אבל למעשה זה לא יהיה.

אבל גם בתל אביב הזמינות של הרופאים היא לא גבוהה, התור בתל אביב במרכז הוא ארוך מאוד, אז להביא עוד יותר אנשים מהצפון לאותם שישה רופאים באיכילוב זה לא יפתור את הבעיה.

אז הבעיה עוד יותר קשה.

בדיוק.

את אומרת שיש מחסור בנוירולוגים בכלל?

נוירולוגים שמתמחים בפרקינסון.

אני לא חושב שיש מדי הרבה נוירולוגים בכלל.

גם זה נכון.

הנוירולוגים שקיימים, אני אגלה לכם סוד ששמעתי מבכיר הנוירולוגים בארץ, שלהבדיל מהלב והקיבה שזו אינסטלציה פתוחה וגלויה ושקופה, המוח הוא קופסה כל כך סגורה שכמה שאנחנו יודעים ויודעים על תסמינים וזה, את השורש אנחנו לא יודעים כלום. כך הוא אמר. לכן זה לא פשוט שיהיו מספיק נוירולוגים, אבל הייתי מצפה שכל נוירולוג שמגיע אליו מישהו שחולה פרקינסון, יידע על מה מדובר. מה, הוא נוירולוג לא לפרקינסון, אז למה הוא נוירולוג?

זו התמחות מיוחדת.

בסדר, אז צריך לדרבן, לעודד רופאים נוירולוגים שיתמחו בפרקינסון כי נראה לי, אם מדובר ב-32,000 אנשים, זה מספיק אוכלוסייה גדולה - - -

אדוני היושב ראש, בכל מערכת הבריאות במדינת ישראל, כולל קופות החולים, כולל בתי החולים, יש במדינת ישראל 304 נוירולוגים. זהו.

304 נוירולוגים זה יוצא בערך אחד לעשרה.

כל קופות החולים ובתי החולים. זה 0.034 משהו כזה.

נוירולוגים בכלל?

בכלל.

או שאתה מדבר מתמחים בפרקינסון? בכלל נוירולוגים בארץ יש רק 300?

304 אנשים.

זאת אומרת פחות מרופא אחד ל-1,000 חולים, כי יש פה 30,000 חולים.

היום במערכת הבריאות למשל לרופא, יש מדידה של 5.1 ל-1,000 - - - בצפון 3.1 ל-1,000 אבל בפרקינסון 0.034 ל-1,000.

אני רוצה שתתמקד בהמשך במה שרצית להגיד, הפרעתי לך.

אני אוסיף רק הערה, ש - - - עדיפות - - -או התמחות בפרקינסון עצמה היא התמחות על - - -גם בתחום הזה אפשר- - -

מה ההגדרה שאמרת? יש הגדרה לזה. מה אמרת? מקצוע מועדף או - - -

מומחה להפרעות התנועה.

מקצוע - --

- - -על הנוירולוגיה עצמה באופן כללי ועל ההתמחות עצמה כהתמחות - - -

תודה רבה לעמיר כרמין. ציון אזרד, מנהל סניף טבריה של העמותה.

אני מנהל הסניף בהתנדבות של עמותת פרקינסון, הסניף ה-16. לעמותה יש 16 סניפים. הקמתי אותו בטבריה, "בזכות" אחי שהוא צעיר ממני והוא חולה במחלה רק חמש שנים, אבל הוא מרותק לגמרי לכיסא גלגלים, משותק לגמרי בידיים וברגליים, במצב מאוד מאוד קשה, בגינו הקמתי סניף בפריפריה. העמותה ביקשה ממני לנהל את הסניף בחיפה. אני גר בחיפה, אני נוסע לטבריה ואני הקמתי את הסניף בטבריה. אספתי את האנשים מצפת, מקרית שמונה, מרמת הגולן, מעמק הירדן, מכל אזור הפריפריה הקשה ביותר של המדינה הזאת, שהוא הרבה יותר קשה מהדרום. אין לנו רופא פרקינסון בכלל באזור, אנשים שלנו צריכים לנסוע מרמת הגולן לרמב"ם או לאיכילוב או לפרופ' גלעדי בתל השומר.

אדוני היושב ראש, נסיעה במונית לחולה פרקינסון זה 1,000 שקל מטבריה לבית החולים רמב"ם, אז בנושא של ההוצאה הכספית זו בעיה מאוד מרכזית, חלק גדול מהאנשים שגרים בפריפריה מצבם הכלכלי, ידוע שהוא פחות טוב משל אלה במרכז.

אין מימון?

אין מימון.

יש לנו בעיות קשות. אני רואה את הבעיה של אח שלי, אני רוצה להעלות כאן כמה בעיות חשובות ולהראות מה זה הבעיה - - -

העניין הזה של הנסיעה. אין מימון בכלל?

אין מימון לנסיעה, אין שום דבר כזה שנקרא מימון לנסיעה.

יש דבר כזה, אבל - - -

לחולי פרקינסון אין.

חולה פרקינסון לא מוכר בקופת חולים - - -

רגע, אני חייב את ההערה הזאת, כשאדם בא לביטוח לאומי ומבקש קצבת ניידות בנכות בגלל פרקינסון, זה לא מוכר?

קצבת ניידות לא תמורת פרקינסון, תמורת זה שהוא לא יכול ללכת - - - אני אתן לך דוגמה - - -

מכירים בניידות הזו? נותנים לו קצבה?

בניידות מכירים, קופת חולים לא מכירה בהחזר, אם אתה תביא לקופת חולים, אם חולה מחלה ס ופנית או דיאליזה צריך ללכת לטיפול, מכירים לו 200 שקל. אם אנחנו צריכים ללכת, לא מכירים בהוצאות. זה לא מוכר. קופות החולים לא מכירות בהוצאות.

אני רוצה להוסיף, חוץ מהבעיות הפיננסיות, הכלכליות, נושא של לדוגמה סירוב של קופות החולים. במקרה ספציפי, הכללית שסירבה לתת התחייבות לאח שלי ללכת לעשות פעילות של בלאנס טיוטר, זה מכשיר שנמצא בבית חולים רוטשילד בני ציון, הסכמנו לנסוע בטבריה, הפעילות הזאת של הטפול בבלאנס טיוטר הזה הייתה מאוד חשובה לו, ובדיעבד, היום אחרי חמישה חודשים שלא אישרו לנו את זה, הרגליים שלו בכלל משותקות, יכול להיות שהטיפול הזה היה עוזר לו קצת, זה לא נעשה. סירוב של קופת חולים כללית כאשר היא מחויבת לתת התחייבות, טופס 17, לכל בית חולים, לכל בנאדם באשר הוא חולה. אנחנו מכירים בבעיות האלה עדיין היום.

איך אתה קורא למכשיר הזה?

בלאנס טיוטר. זה מכשיר הליכון מיוחד לחולים שיש להם בעיות בתנועה. זה גם לספורטאים, אבל זה בעיקר לחולי פרקינסון.

ואף קופת חולים לא מכירה בזה?

לא, קופת חולים כללית לא נתנה לנו התחייבות.

קופת חולים אחרת כן מכירה?

אני לא בדקתי, אני בקופת חולים כללית ואח שלי שם, לא בדקתי, זה גם לא מעניין.

זה כן מעניין כי אם קופת חולים אחת הייתה נותנת אז היינו, כמו שעשינו עם המכשיר הזה, הדואודופה - - -

אדוני היושב ראש, זו בעיה כלכלית, זה הכל פיננסי בקופות החולים, הם מתייחסים פר ראש, יש להם תקציב פר ראש וזה לא מעניין אותם, לא נתנו לנו, העובדה היא שלאחר ניסיונות מאוד קשים לא הצלחנו בזה. אני רוצה לעבור כי יש הרבה סעיפים.

בקצרה כי אני חייב לתת לאחרים גם.

אני רוצה להביא סיפור של מישהו חולה מרמת הגולן, ממושב נוב, שהיה צריך להגיע לתל אביב לבדיקה מסוימת, פעילות מסוימת, החולה הזה יצא ארבע שעות לפני הזמן בדרך מרמת הגולן לתל אביב, הגיעו לתל אביב, הם איחרו בחצי שעה והם חזרו כלעומת שבאו, לא רצו לקבל אותם. אני מביא לך סיפור של בעיות קשות של החולים האלה מאזור הפריפריה, ואתה אמרת בדיוק לפני עשר דקות שתל אביב, לא יביאו רופא, כן יביאו רופא. אם הפעילות הזאת הייתה באזור הקרוב, בית חולים רבקה זיו, זה לא היה קורה. אין לנו פרא-רפואיים באזור, אין לנו פסיכולוגים, פסיכיאטרים, פיזיותרפיסטים יש מעט מאוד, אני עוסק בלנדב אנשים במפגשים שלי בסניף, קשה מאוד להשיג אנשים באזור הצפון. אני מבקש מתל אביב מישהו שיבוא אלי לטבריה לעזור לי לתת איזו הרצאה, זה קשה מאוד. אני טורח בעניין הזה לעזור לאנשים, הבעיה הזאת של הפריפריה צריכה להיות מונחת בטח על פתחה של הוועדה הזאת לפניות הציבור, לקרוא את הקשיים של האנשים האלה ולנסות לעזור לנו, לעזור לנו לעזור להם.

תודה. אני רוצה - - -

לא סיימתי אדוני, עוד כמה משפטים.

אתה פשוט חייב לאחרים כי כל אלה הגיעו מרחוק. אז אם יש לך עוד משהו להגיד נשמע תיכף. פרופ' שרון חסין, מנהלת מכון להפרעות תנועה בבית החולים תל השומר. בבקשה. אולי תתני לנו את ההיבט הרפואי. עד עכשיו דיברנו על היבט מהעמותה, של הבעיות. תני לנו את ההיבט הרפואי, מה קורה עם כל הטענות.

יש תחום בנוירולוגיה שנקרא הפרעות תנועה. אני חושבת שמשהו כמו 80%-90% מחולים ששייכים לתחום הזה זה מחלת פרקינסון ומחלות פרקינסוניות דומות והחולים האלה זקוקים לטיפול מומחה, אפילו נוירולוג כללי אין לו את הכלים המספקים כדי לתת את הטיפולים המיוחדים וכדי לבחור את החולים לטיפולים המיוחדים. דבר נוסף, החולים האלה צריכים טיפולים פרא-רפואיים מיוחדים, וכל הדברים האלה מן הסתם מרוכזים באזור המרכז בעיקר, במרפאות מאוד טובות, ובאמת אני לפעמים רואה חולים, אני עובדת בתל השומר, שמגיעים מרמת הגולן כמו שאמרו ונוסעים יומיים לפני זה כדי להתאושש מהמסע כדי להגיע רק לטיפול רפואי בסיסי. זאת אומרת זה ברור שזה אבסורד טוטאלי במדינה כל כך, שבכל זאת יש כאן מרחקים וחולים עם נכות כל כך משמעותית שלא מאפשרים להם טפולים רפואיים ופרא-רפואיים באזור המגורים שלהם.

יש מספיק רופאים אצלכם שיכולים לעודד אותם ללכת לפריפריה?

תראה, נכון לעכשיו אנחנו גם מקבלים את הפריפריה, ואין לנו מספיק רופאים אפילו כדי לקבל את כמות הפונים אלינו.

אתם מביאים מפריפריה רופאים?

לא, אני אומרת שמגיעים אלינו כל כך הרבה חולים גם מהפריפריה, אין לנו מספיק אפילו רופאים כדי לקבל אותם שם.

כמה זמן מחכים? אמרו פה שמחכים חודשים ארוכים. כמה זמן?

כן, זה נכון. חולה חדש, לפעמים אפילו אנחנו נאלצים לסרב כי אין לנו תקנים, ויש לנו חמישה רופאים במרפאה. אנחנו יחסית מרפאה גדולה של הפרעות תנועה, ולמרות זאת אנחנו לא מצליחים לספק את הסחורה.

חבר הכנסת זחאלקה רוצה לשאול אותך משהו.

אני רוצה לשאול אם יש בארץ התמחות מוכרת, מסודרת של טיפול בהפרעות תנועה.

זה בהליכים ואני מצפה, הנושא שלהתמחות בהפרעות תנועה עוד לא נסגר, למרות שאנחנו טיפלנו בזה, ה- - -

מי צריך להחליט על זה?

המועצה המדעית, זה דבר שממש קרוב לסגירה לדעתי.

לרופא שהיה אצלנו ביחידה להפרעות תנועה בתל אביב - - -

איך אנחנו כוועדה - - -

אנשים עוברים - - -

סליחה, אנחנו פה נוגעים בשורש. אוקיי, אנחנו רוצים לדעת כוועדה, ברשותך היושב ראש אני מדבר בשמך גם, מתי באמת תהיה התמחות מסודרת ותתחיל. דבר שני, אנחנו רוצים שתעזרי לנו להשפיע שההתמחות לא תהיה רק במרכז הארץ אלא ההתמחות תהיה גם בבתי חולים בפוריה ובסורוקה. שיהיה פיזור, כלומר שההתמחות תהיה גם, שפותחים התמחות חדשה, אז תהיה גם מפוזרת לא רק על בתי החולים החזקים במרכז אלא גם בכמה מקומות.

הוא שאל שתי שאלות ואני רוצה שתשיבי אחת אחת. הראשון, מי קובע את ההתמחות הזאת, הכרה בהתמחות בהפרעת תנועה. מי צריך להחליט על זה?

זה המועצה המדעית של הר"י, זאת אומרת זה דבר שהוא בהליכים.

מה זה הליכים? שנה, שנתיים?

אני חושבת שכבר הוורסיה האחרונה הוגשה, לא אני אישית טיפלתי בזה לכן אני לא יודעת, עוד לא יצאה ההחלטה הסופית והאישור הסופי.

הר"י מחליטה בזה? ההסתדרות הרפואית?

כן.

השאלה השנייה ששאל זחאלקה, איך גורמים לרופאים ללכת לצפון.

לא רופאים, לא. שהר"י יחליט, בתי החולים שבהם תהיה ההתמחות, יהיו גם בצפון וגם בדרום.

התמחות, אני רק רוצה לחדד את ההבדל. התמחות זה תהליך שבו נוירולוג עובר הכשרה להיות מומחה להפרעות תנועה. זה תהליך שצריך לעשות אותו באזורים שבהם יש את כל הפסיליטיז של הפרעות תנועה. ניתוחים שלהפרעות תנועה, הטיפולים המיוחדים, הרופאים המומחים, ושם הרופא יכול לעבור את ההכשרה שנקראת התמחות. אתה מדבר על מרכז מומחים. ברור שהמטרה של ההתמחויות הללו תהיה בסוף לייצר מומחים להפרעות תנועה שלדעתי אפשר יהיה לייצר מסלול שבו הם באיזו שהיא צורה מחויבים, מתחייבים, מבטיחים ומובטחים גם לשרת אחר כך את הקהילה בפריפריה.

כמה שנים? כמו שעושים במקומות אחרים.

ככה צריך לעשות.

מי צריך לעשות את זה? גם הר"י? או שזה משרד הבריאות, קופות החולים?

אני לא מכירה כל כך את ההליכים הללו.

- - -

חנין, את יודעת מה התשובה לזה?

אני חושבת שיש בעיה שהיא חלק מהבעיה שמדברים עליה, אין למשרד הבריאות מיפוי צרכים של כח אדם בכל התחום של הבריאות ושל הפרא רפואי ואנחנו נתקלים בבעיה הזאת כאשר אנחנו מדברים על מחסור בפסיכולוגים, על מחסור בקלינאי תקשורת, על מחסור בכל המסלולים שהם גם קשורים למחלה הזאת. זה לא הצורך היחידי של מומחיות בתחום של נוירולוגיה. זה כל המרחב של פרא-רפואי.

מה הבעיה? משרד הבריאות, ואנחנו ביקשנו ממנו כמה פעמים בקשר לבעיה של מחסור בפסיכולוגים וקלינאי תקשורת, במיוחד הערבים אבל בכלל, אנחנו ביקשנו ממשרד הבריאות כבר שנתיים "תעשה מיפוי צרכים של כח אדם" מחסור בכוח אדם במיוחד בפריפריה, בכל התחומים של בריאות ופרא רפואי, הוא לא עושה מיפוי צורך. זו הבעיה הראשונה, הצורך הראשון.

הצורך השני, אתה חייב איזו שהיא ראייה אסטרטגית כוללת שמקשרת בין משרד הבריאות לבין האוניברסיטאות, אם יש מחסור כזה וכזה, איך לעשות אסטרטגיה בשביל למלא את הפערים האלה בכוח אדם. אחר כך הבעיה השלישית היא התקנים. אז קודם כל מיפוי צרכים, אין, צעד שני, אסטרטגיה בין האוניברסיטאות להכשרת כח אדם אין, וכבר שנתיים אנחנו מדברים על זה בוועדת העבודה והרווחה, אלי אלאלוף מאוד קשוב, אבל ההיענות היא איטית מכיוון משרד הבריאות.

אם חסרות לכם בשורות קשות, אתן לכם עוד בשורה. נדמה לי שמחר עולה לכנסת הצעה לסדר בעניין הניסיון שעשו בצפת ללמד שם רפואה. הפקולטה לרפואה.

שרק שמונה רופאים נשארו מתוך 260. עכשיו יש דיון פה, השתתפתי בדיון.

אז כבר היה הדיון.

עכשיו היה.

מה שזה אומר, שהמצב יותר חמור, שגם אלה שכבר למדו בצפון וגם אלה שכבר עודדו אותם, עוזבים את הצפון וחוזרים למרכז.

כי לא נתנו להם, לא - -- אותם. למה שהם יישארו? תל אביב יותר טוב. למה שהם יישארו, הם פראיירים?

מספר 3 זה התקנים, ו-4 זה תנאי עבודה.

אבל יש תקנים והם רוצים לחזור לתל אביב, זו הבעיה.

זה תנאי עבודה.

זהו. העידוד.

אבל צעד ראשון זה מיפוי הצרכים של כח אדם.

איך הרופאים שעכשיו הם נוירולוגים ומומחים להפרעות תנועה, איך הם נהיו מומחים? עד היום אין בית חולים שנותן את ההתמחות הזאת. בהשתלמות, שהוא התלווה לרופא שמומחה?

בהרבה תחומים של הרפואה, התת התמחויות לא מסודרות ולכן בעצם רופא שמקדיש חלק ניכר מזמנו בתחום הרפואה שלו אם זה נוירולוגיה למשל - - -

זה פרקטיקה, יש לנו ניסיון בתחום.

עוסק בפרקטיקה של הפרעות תנועה, שעבר השתלמויות קצרות, יותר או פחות, גם במרכזים בחו"ל, הוא בעצם משמש מומחה להפרעות תנועה נכון להיום. אין תת התמחות - - -

בבקשה בועז.

אני פציינט בתל השומר, חולה פרקינסון כבר שבע שנים. הבעיה מתחילה בזה שבקופות החולים, זה מתחיל לפני בית החולים, בקופות החולים יש נוירולוגים שאין להם תשתית לדבר הזה שנקרא הפרעות תנועה, המילה הפרעות תנועה היא מכלול שלם של התמחויות. זה מתחיל מהרגע שאתה מגיע למרפאה, שהרופא לא מחכה לך בחדר, אלא הרופא יוצא אליך החוצה ומסתכל איך אתה קם מהכיסא ואיך אתה הולך עד החדר, כך מתחיל המהלך הזה. כשאתה בא לקופת חולים שיש להם נוירולוג, אין להם מושג מינימלי בתחום של הפרעות תנועה והוא מפנה אותך ישירות לבתי החולים.

אני חושב שצריכים להסתכל על זה קצת אחורנית ולראות איך גורמים לקופות החולים קודם כל לייצר תשתית אצלן לדברים כאלה. אחרי זה ללכת קדימה. כשקופת חולים אין לה תשתית, אי אפשר להתקדם.

תסביר לי מה זה תשתית?

כח אדם, זה מתחיל באוניברסיטאות.

יש נוירולוגים שנמצאים בקופות החולים ומה שהם עושים, פשוט הם מעבירים את הבעיה לבית החולים. הוא לא מסוגל לטפל בזה, הוא מעביר אותך לבית החולים. ואז קורים הסיפורים האלה שיש אנשים במקומות רחוקים, שלא יכולים להגיע לקבל את השירות הזה. השירות הזה הוא שירות מאסט, הוא מעטפת, לא רק של הבדיקה של הרופא שהוא בודק אותך, שהבדיקה היא ארוכה, זו בדיקה של איזה חצי שעה, עם פרוטוקול, עם מבחן, עם פרוטוקול שלם שנעשה בתוך המהלך הזה, ועובדת סיעודית ואחות, ומעטפת שלמה בתוך בית החולים שנותנים לך את השירות הזה, אתה יודע, אתה - - - פיזיותרפיה, רופא, אחות, כולם נמצאים בתוך המעטפת הזאת ביחד. זה בבית החולים. כשכמעט כל הדברים האלה נמצאים בקופות החולים, וקופות החולים לא משתמשות בזה. הדבר היחידי שהן עושות, הן עושות קשיים בלקבל טופס הפנייה לבית החולים, אז גם כך מחכים למעלה מחצי שנה, במרפאת תל השומר מחכים בתור למעלה מחצי שנה, אם חס וחלילה קרה לך משהו, פספסת ולא יכולת להגיע ביום הזה, אתה מחכה עוד חצי שנה לתור הזה. ואלה חלק מהדברים. אני חושב שצריך להתמקד בנושא קופות החולים ולראות איך מושכים - - -

הדברים שלך מאוד מבטאים את מה שאני חושב שכולם רוצים לומר.

אפשר לומר משהו?

כן.

אני מאובחנת כבר 13 שנה ואני רוצה לקחת את הדיון הזה, מה שבועז העלה זה כבר שלב שני, אני רוצה לקחת אותנו לשלב ראשון וזה רופא המשפחה. זאת אומרת לפני שמגיעים לנוירולוגים, מגיעים לרופא המשפחה. רופא המשפחה לא תמיד בקהילה יודע בכלל להתחיל את התהליך ולקרוא לזה פרקינסון או להפנות לנוירולוג. אני יודעת שאני הגעתי לפני 13 שנה כשהייתי בת 50 והרופא שלי לא העלה בדעתו בכלל לקחת את זה לכיוון של פרקינסון, ובאתי עם רעד, הוא נתן לי בצחוק מכה על היד ואמר לי "הנה את רואה, זה שום דבר" ולקח לי המון זמן והרבה התעקשות, הלכתי וחזרתי והלכתי וחזרתי, כי הוא לא לקח את זה לשם בכלל. אז יש בכלל לקחת את זה עוד צעד אחד אחורה ולדבר על השתלמויות של רופאי משפחה לנושא.

הנה, הדיון הזה מוסיף, וזה משודר בחי, זה מוסיף למודעות הציבור והרופאים גם. אני חשבתי שרופאי המשפחה שולחים על כל דבר למומחים, את אומרת שהם לא כל כך ממהרים.

הם לא ממהרים.

הם לא - - - אם אתה לא תבקש.

ממש משפט בבקשה.

בסדר. אני מחולון, כשקופת חולים כבר נותנת טיפולים, אז היא נותנת 12 טיפולים לשנה, שזה ממש בדיחה. הם לא נותנים יותר מאשר 12 טיפולים לשנה לפיזיותרפיה כשאדם צריך לעשות את זה לפחות שלוש פעמים בשבוע. אין להם נכונות. וקלינאי תקשורת אותו דבר. קלינאי תקשורת לא נותנים כי זה לא בסל בכלל, ופיזיותרפיה ושיקום רק 12 פעמים בשנה.

ד"ר יעל מנור, קלינאית תקשורת. כולם מזכירים את זה, בואי תספרי לנו מה החלק של קלינאי התקשורת במחלה הזאת הספציפית.

באחד השדולות של הפרקינסון דיברתי על החשיבות של מעורבות של קלינאי תקשורת כבר בשלבים הראשונים של המחלה בגלל הנושא של הפרעות בליעה. כי אחד הגורמים הכי שכיחים לתמותה זה אספירציה כתוצאה מהפרעת בליעה ודלקת ריאות.

עקרונית אני רוצה להתייחס לכל הנושא של פרא-רפואי, שבועז העלה כאן ואחרים, גם פרא רפואיים שנמצאים בכל הארץ בקופות החולים גם הם צריכים להיות מומחים בתחום של פרקינסון. ה- - - השונים שפרא רפואיים עושים מאמצים כמו ש- - - פיזיותרפיה מוציא קורסים שמלמדים פיזיותרפיסטים להתמחות בתחום הפרקינסון, קורסים של 60 שעות, כנ"ל קלינאיות תקשורת עם התמחויות בבליעה וכן הלאה.

הפרא רפואיים עצמם המומחים בפרקינסון לא נמצאים בפריפריה, שוב, הם נמצאים במרכז, התורים הם למספר חודשים אם זה בתל השומר, אם זה באיכילוב ובשאר המקומות. אבל החשיבות של המעורבות בחזרה לשאלה שלך על קלינאי תקשורת בפרט, קודם כל בתחום הבליעה וגם כמובן בתחום הדיבור והקול, שזה מקושר ישירות לנושא של איכות חיים וכן הלאה.

אני מבקש מד"ר שירלי רחל אליאס, נציגת משרד הבריאות, בבקשה. הרבה שאלות כוונו למשרד הבריאות, הן לגבי ההכנה, איך אמרת, אין בישראל התמחות להפרעות תנועה, הבעיה של מימון הסעות לרופא מומחה, כמו שנותנים לחולי דיאליזה, לפחות פעם ב-, שהוא צריך לנסוע לרופא, כי עד שיגיעו הרופאים אליו, קודם שיהיה לו כסף להסעה לרופא. דבר שלישי, לגבי הר"י, יש לכם השפעה לגבי עידוד מומחים ללכת לפריפריה?

אני אענה לפי הסדר, לפי כל השאלות שנשאלו. תודה רבה על היום הזה, הוא באמת יום חשוב ואנחנו באמת מודעים לבעיות שאתם הצגתם. בהקשר של הכשרה בהפרעות תנועה של מומחים בנוירולוגיה, אני רק רוצה לסדר כמה דברים שנאמרו כאן שהם שגויים. הפרעות תנועה זה לא התמחות. משרד הבריאות לא נותן רישיון שמסיים התמחות בהפרעות תנועה, זו השתלמות.

זה עדיין כך.

נכון.

זה המצב, זה לא אומר שבאופן אוניברסלי זה לא התמחות.

זו תת התמחות.

בסדר, זה תת התמחות.

זה יהיה, אני מקווה. עדיין אין.

עד עכשיו - - - זה צריך להיות ככה.

בסדר, היא אומרת את זה.

לפי מה שהר"י - - - זה יהיה - - - זה לא מגיע בסוף עם רישיון של משרד הבריאות, בניגוד להמטו- אונקולוגים, אנדוקרינולוגים, זו השתלמות אמיתית. המצב כרגע בארץ הוא שאין השתלמות כזאת בארץ והנוירולוגים המומחים שרוצים לעשות את ההשתלמות בהפרעות תנועה צריכים לטוס לחו"ל ואז הם חוזרים. זו חלק מהסיבות שיש באמת מיעוט כרגע - - -

אין ב- - - אין אפשרות בארץ ללמוד את הדבר?

לא, אז עכשיו הר"י מקיימת ביחד עם המועצה המדעית, שהם לא חלק ממשרד הבריאות, מקדמים השתלמות כזאת בארץ. ובאמת כמו שאמרה פרופ' חסין, האישור של ההשתלמות על ידי המועצה המדעית, אנחנו שוחחנו עם יו"ר איגוד הנוירולוגים, היא בשלבים סופיים. אנחנו מקווים שבחודשים הקרובים זה יאושר ואז יהיו בתי חולים בארץ שיוכל מומחה בנוירולוגיה להגיע אליהם, לעבור את ההשתלמות ולחזור לפריפריה לבית החולים ששלח אותו ובעצם להיות שם, להקים שם מרפאה להפרעת תנועה.

כשאנחנו מדברים על בתי חולים בפריפריה ועל הפריפריה בכלל, משרד הבריאות מאוד מנסה לתעדף את הפריפריה בכל התכניות שלו. למשל, יש לנו תכנית מענקים לרופאים מומחים צעירים כדי שהם יסכימו לעבור מהמרכז לפריפריה, כי אנחנו לא יכולים להכריח אותם. יש את חופש העיסוק ורופא במדינה שלנו יכול להחליט איפה הוא בוחר לגור ואיפה הוא בוחר לעסוק במקצוע שלו, אז אנחנו מנסים להציע מענקים כדי למשוך את הרופאים ובתי החולים בהחלט יכולים לתעדף, ולבוא ולהגיד לנו "תראו, מתוך סל התקנים שנתתם לנו ומתוך סל המענקים שנתתם לנו אנחנו רוצים להקדיש אחד מהם לרופא הפרעות תנועה שיבוא אלינו ויקים אצלנו מרפאה" וככל שבתי חולים יגישו בקשה כזו, אנחנו בהחלט נבחן אותה, ואני כבר אומרת ש- - -

יש תקציב לתעדף אותו?

רבקה זיו הגיש בקשה - - -

לא, רבקה זיו לא הגיש בקשה. הוא לא - - -

אבל אתם צריכים לתקנן, הייתי בשלוש ועדות קודמות.

אדוני, הבקשה צריכה לבוא - - -

הסדר בוועדה הוא שאין דו שיח ביניכם. אתה יכול להציג שאלה ואת מציבה תשובה אבל הוא שואל את הוועדה ואת עונה לוועדה. אנחנו לא עושים ויכוחים.

אני רק אומר שהבקשות של המענקים צריכות לבוא עם רופא ספציפי שאמור להגיע. בית החולים אמור להגיד "אני רוצה לקבל את הרופא הזה והזה והוא מוכן לבוא" ואז אנחנו אומרים אוקיי, הוא מוכן לבוא, אבל זה צריך להיות מתוך סל המענקים הספציפיים של רופאים שמעוניינים להעתיק את מקום העיסוק שלהם לפריפריה, ואז בית החולים צריך אבל למצוא רופא ייעודי שמוכן לעשות את זה.

למה זה לא אוניברסלי? למה בית החולים זיו צריך להחליט אם להביא מומחה לסרטן או להביא מומחה להפרעות תנועה, או או? למה לא שניהם?

תראה, התקציב הוא מוגבל ויש איזה שהוא סל. היינו רוצים לתת - - -

לעידוד רופאים לפריפריה יש סל מוגבל?

מספר המענקים זה תקציב, אנחנו חיים על תקציבים.

אבל עידוד רופאים ללכת לפריפריה זו הרי משימה לאומית כללית.

נכון, ולכן יש את המענקים האלה. אבל סתם - - -

לא סתם, אבל אם בית חולים אומר "אני רוצה מומחה" - - -

לא, אם הוא יגיד אז בטח - - -

אז הוא צריך לוותר על רופא מומחה לסרטן לילדים?

כרגע אנחנו לא מדברים על משהו שהוא מוותר, בכלל לא ביקשו הפרעות תנועה במקום משהו אחר. זאת אומרת בכלל לא עלתה הבקשה.

אבל אם הוא יבקש זה יהיה על חשבון משהו אחר?

יש מספר תקנים שאני לא יודעת להגיד לך בכמה מענקים מדובר, אבל יש מספר מסוים של מענקים לכל בית חולים בפריפריה.

הבנתי. ד"ר דב בכר בבקשה.

אני במינהל רפואה, אני מתמחה במינהל רפואה.

איזו ישועה אתה יכול להביא לאנשים?

אני גם תושב פריפריה, אני גר ביד מרדכי בעוטף עזה, עבדתי גם בבית חולים במרכז הרפואי לגליל בנהריה, כך שאני מכיר את הפריפריה של מדינת ישראל היטב. התקציב הוא מוגבל. התקציב למענקים לפריפריה שניתן בזמנו בהסכם הרופאים נחטף ונוצל מהר מאוד ונגמר. מתוך התקציב הזה, רופאים שהגיעו לפריפריה, אני יכול להגיד שיש הרבה רופאים, לא יודע לתת את המספרים פה, אבל יש הרבה רופאים שהגיעו כתוצאה מהתקציבים האלה.

נוירולוגים למשל, הגיעו הרבה?

נוירולוגים לא כל כך. יש סל גדול של תחומים. יש נוירולוגיית ילדים, יש המטו-אונקולוגיה. אי אפשר, ולא יהיה ניתן לקחת ולפרוש את כל הרופאים ואת כל התחומים שיהיו בכל המדינה, זה גם לא נכון לעשות את זה, אבל זה כן נכון לתת עידוד - - -

למשל סיוע בהסעות, אם אנחנו יוצאים מהנחה שמה שאמרת, ואני יוצא מתוך הנחה שמה שאמרת שהוא אמת ויציב ונכון, שאין אפשרות לקחת נוירולוגים מומחים בהתמחות הזאת ולפזר אותם בארץ, אז לפחות שיתנו להם מימון פעם ב-, עד שכבר מקבלים תור, שאם הוא צריך לקחת מונית מטבריה לחיפה או צריך לקחת מונית מעוטף עזה לסורוקה, אז שיהיה מימון כמו שיש לחולי דיאליזה או כל מיני נסיעות אחרות.

זה בטח לא ברמה שלי - - -

אולי תעביר למשרד הבריאות את הדרישה הזאת המינימלית.

יכול להיות. אני יכול לתת לכם דוגמה לפתרונות יצירתיים שנעשים בתוך מערכת הבריאות. יש פתרון שמבוצע על ידי קופת חולים מכבי, שלוקחת רופאים מומחים מתל השומר ומביאה אותם לרמת הגולן, עושה את זה פרופ' רון דגן, מביא את המומחים מתל השומר לרמת הגולן. אז אתה מביא את רפואת הקצה לקצה העולם. וזה פתרון יצירתי שנעשה על ידי הקופה ואפשר לעשות. אבל זה לא ברמת משרד הבריאות.

כמה פעמים בחודש הוא בא?

אני לא מדבר בכובע של משרד הבריאות, זה פתרון מקומי ברמת קופת החולים.

מה זאת אומרת, הוא בא פעם בחודש?

הם מביאים אותם פעם בחודש, מומחים שונים. מומחים באורתופדיה - - גם באורתופדיה אתה יכול לגזור את זה לתתי התמחויות שונות - - --

ומשרד הבריאות לא יכול להגיד לקופות - - -

אי אפשר יהיה להציב מומחה ולעשות את כל המומחיות האפשריות בכל בית חולים. זה לא יקרה.

זה ברור, אבל אני שואל אותך שאלה, אולי אפשר להורות, משרד הבריאות יכול להורות לקופות החולים שלפחות פעם ב-, יבוא מומחה לזה, מומחה לזה, למרפאות השונות ברחבי הארץ?

אני לא חושב שמשרד הבריאות יכול להנחות את קופות החולים לעשות את הדברים האלה, זה לא משהו ש - - -

למה? תבדקו את זה כי נראה לי שמאוד הגיוני שפעם ב-, בכל אזור שיהיה גם נוירולוג- - -

אדוני היושב ראש, מה שהוא מציע, זה פתרון שיכול להיות לעשרות או למאות אנשים, אתה מדבר על 35,000 אנשים שחיים בפרקינסון וזה הולך וגדל. אתה יודע שזה פוגע בדרך כלל באוכלוסייה שהיא מעל גיל 50 או 65 לרוב, אנחנו מדברים על אחוזים, בקופת חולים כללית למשל זה 23% מסך הכל הכללי של החולים שלהם, יש להם את המחלה הזאת.

20% מחברי קופת חולים?

מתוך אלה ש, בנתונים ששלחו, 23%. אנחנו מדברים על מסה של אנשים. לא מדובר על עשרות אנשים, או פתרון חד פעמי של קופה - - -

דווקא הכללית שפרושה בכל הארץ יכולה לשלוח מומחה פעם בחודש, רופא אחד שנוסע יום אחד בחודש בעיר הזאת, רופא אחד שנוסע יום אחד לעיר הזאת, מה הבעיה?

אני מצב"י, צרכני בריאות ישראל. קודם כל התקיים דיון בוועדת העבודה על הבעיה של הפריפריה, ודיברו שם על המספרים שמדברים כאן. הבעיה של נוירולוגיה היא בעיה בכל הארץ, בכל הקופות יש חוסר בנוירולוגים, שלא לדבר מה שאמרו פה, שצריך התמחות מיוחדת.

הנושא של קופות החולים, קופות החולים במצב כספי קשה, עם גירעונות, ומשרד הבריאות לא יכול להטיל על הקופה את הנושא של ההסעות, זה עניין של חוק הבריאות בכלל. צריך לשנות את חוק הבריאות. כך שאני מבין טוב מאוד את הבעיה של - - - כי צב"י צרכני בריאות זה ארגון גג של 60 ארגוני חולים.

טוב, אז אתה אומר שזו חקיקה ראשית בעצם.

הנושא של ההסעות זה חקיקה, והנושא של המענקים, כמו שאמר הדובר האחרון, נגמר מהר מאוד ואחרי לחץ, הממשלה או מי שהיה אחראי על זה, הוסיפו משהו. אלה פתרונות חצי - - -

פלסטר.

בדיוק.

יש חולים שרוצים לדבר? בבקשה.

אני האחות הראשית של לאומית שירותי בריאות. יש לי פרקינסון מלפני שנתיים. אני חושבת שהבעיה העיקרית זה הנושא של הגדרת הסל. אין הגדרה מה חולה פרקינסון מגיע לו. כל אחד נותן לפי רצונו הטוב, לפי הלחץ של המטופל. רופא לא יגיד לך "מגיע לך פיזיותרפיה כל שבוע, מגיע לך קלינאי תקשורת" - - -

לא מגיע.

לא מגיע כלום. בסכרת מגיע הכל. בסכרת כל הזמן יש תכניות, על סכרת, פרקינסון זו מחלה שבכלל לא נמצאת על השולחן בשום מקום. לא בפיזיותרפיה, לא בזה. זה הכל תמיד אם יש מישהו שיש לו איזה קרוב משפחה או מישהו שהוא מכיר, ואגב גם אני יכולה להודות שעד שאני חליתי בעצמי, זו לא הייתה מחלה שטיפלנו בה. לא הכשרנו את האחיות לטפל בה - - -

מה העבודה שלך?

אני האחות הראשית של לאומית שירותי בריאות.

אפשר לצפות ממך שאת תדעי יותר מכולם מה צריך ולהכין דף של סל שאת חושבת שצריך, ואנחנו נעזור לך - - -

אני יכולה לעשות את זה. אני יושבת עכשיו עם איזה פיזיותרפיסט - - -

אנחנו נעזור לך להפיץ את זה לכל משרדי הממשלה שנוגעים בדבר, גם למשרד הבריאות, גם ל - - -

אני רוצה לעשות את זה יחד עם - - -

כן, בבקשה. אם תעשי את זה - - -

אתה מגיע לרופא, הוא מאבחן כן נוירולוג לא נוירולוג, בסוף הרי הדבר הכי חשוב זה בשנייה שמתגלית המחלה, לפני שמגיעים לדואודופה שעולה עשרות אלפים, מאות אלפים, ובסוף אולי 50 חולים מקבלים אותו, אבל אלה חולים שהם כבר כל כך קשים, החוכמה היא לתפוס את המחלה כמה שיותר מהר ולעשות תנועה וקלינאי תקשורת וספורט כמו שעושים בווינגייט, שהעמותה עושה אותה, כל הדברים האלה זה הדבר הכי חשוב. זה היה מהפך בנושא של הפרקינסון.

גברת שרמן, סגרנו שאת מכינה סל מינימלי, שהעמותה תכין.

אין בעיה.

מיצוי זכויות כזה, תשלחו את זה אלינו ואנחנו נפיץ למשרדי הממשלה.

תהיה זכאות לאנשים ש- - - מחלה.

תודה רבה.

אני חולה 14 שנה, - - - ואני רוצה להגיד לך, אני הייתי בדרום, אז לא היה רופא נוירולוג בדרום והיינו צריכים לנסוע לתל השומר, לאיכילוב, לפרופ' גלעדי. אחרי לחצים גדולים מאוד בדרום, הגיע רופא מס' 1 לדעתי בארץ, ד"ר יאיר - - -, נוירולוג לתנועה והוא עוזר. אני היום גר בירושלים ונוסע אליו פעם בחודש.

איפה זה?

בסורוקה.

טוב, יופי, אז יש לנו כבר בשורה שיש רופא שמוכן לשבת שם.

משרד הבריאות לא מוכן להכיר בדברים האלה. מחלת הפרקינסון במשרד הבריאות זה איזה שהוא משהו כזה קטן בצד. אין להם רצון להיכנס לתוך זה, כי זה מצריך הרבה הוצאות.

מי עוד מהחולים שרוצה לדבר? בבקשה.

- - -

יש לנו פה מהממ"מ ריכוז של כל מה שיש, אנחנו נעביר לך את זה גם שתוכל לעיין, אולי למצוא פה משהו איפה כן ואיפה לא. הם אספו פשוט את המידע. אני לא יודע, יש איזה קרן של הנשיא ריגן? לא קשור לזה. יש בארצות הברית מישהו שמשקיע הרבה כסף בעניין הזה, שמעתי.

מייקל ג'יי פוקס. אני כתבתי לו.

טוב. אני רוצה לסכם את הישיבה. הוועדה לפניות הציבור דנה בנושא של ציון יום הפרקינסון הבינלאומי, להעלות למודעות את הבעיות של חולי הפרקינסון. הופיעו כאן נציגים שלעמותת הפרקינסון בישראל וחולים וגם אנשי משרד הבריאות. נקודות שרשמתי לי כסיכום של בקשות הוועדה:

אנחנו מבקשים קודם כל ממשרד הבריאות וההסתדרות הרפואית שיכירו ויסדירו את העניין של התמחות או השתלמות של רופאים בתנועה כמקצוע במצוקה. זאת אומרת שזה יהיה מתוקצב שיוכלו לפזר אותם. אם אפילו כמו שהצעתי שקופות חולים יתנו יום בחודש בכל מקום, רופא נייד כזה, שגריר נודד.

אדוני היושב ראש, לא רק הרופאים, גם קלינאי תקשורת.

תיכף, בסדר. דבר שני אנחנו מבקשים משהו שכבר הצעתי הצעת חוק בעניין הזה לחולים מסוג אחר, ואפילו הוקצבו כבר 30 מיליון שקל וכמובן שלא יצא מזה שום דבר, בעניין הסעות לבתי חולים לחשש להתקפי לב להורים קשישים, שהילדים לא רוצים להזמין אמבולנס כי זה עולה להם 800 שקל כל פעם שהאבא או האמא לא מרגישים טוב, בסוף הוא מגיע לחדר מיון וחוזר הביתה בלי אשפוז, וזה עולה להם, אז בפעם הבאה הוא מקבל התקף לב והילדים אומרים "נו, זה כמו בשבוע שעבר", לכן ביקשתי שיהיו הסעות לגבי התקפי לב ומנכ"ל משרד הבריאות בשעתו, רוני גמזו, הקציב 30 מיליון שקל, אבל בסוף החוק לא יצא לפועל בגלל שהצטרפו כל מיני צרכים אחרים, שפתאום זה הפך לבעיה קשה.

אני כן מבקש שבעניין הזה שלדעתי זה לא מימון גדול, כי גם אם מדובר בהרבה אנשים, הם נוסעים פעם בחצי שנה או פעם בשלושה חודשים, כאשר יש להם תור אצל רופא מומחה, שאפשר לממן להם מונית ולא רק אוטובוס.

סליחה, זה לא רק לרופא מומחה, לכל רופא, לכל בדיקה, צריכים לקחת מונית ולא יכולים לנסוע.

זו תהיה הסיבה של משרד הבריאות לא לתקצב את זה. ברגע שאמרת את זה יגידו "תביא לי מיליארד שקל, אני אעשה את זה".

אנשים לא יוצאים מהבית - - -

אבל לפחות כשהוא נוסע למומחה, לנוירולוג - - -

זה כל חצי שנה, אבל לנסיעות אחרות.

את יודעת מה, אם הם יסכימו למימון הזה, נוכל אחר כך לבקש עוד.

זה צעד שני.

כן. בינתיים אין שום - - -. אנחנו רוצים לבדוק את הטענה שיש מכשירים, אני לא מכיר את זה, הליכון בלאנס טיוטר, שקופות החולים לא מכירים, אז תבדקו מה הקריטריון להכיר או לא להכיר באיזה מכשיר.

אנחנו רוצים לבקש מהר"י, ההסתדרות הרפואית, שתכיר ותמסד את העניין הזה של הפרעות בתנועה אצל נוירולוגים, מה שאמרת שזה בהליך, כשאני שומע הליך, אני חושב שארדואן ייבחר עוד פעם עד שההליך יסתיים. אז אני רוצה שזה יהיה בזריזות ואם אפשר לתת תאריך אני מאוד אשמח.

אנחנו מבקשים לעודד מתמחים ללכת לפריפריה וכן לתקצב את הדבר הזה. אני יודע שאם אני מנהל בית חולים זיו ואני צריך להחליט על רופא אונקולוגיה ילדים לבין זה, אני יודע בדיוק מה הבחירה. לכן אני רוצה שמשרד הבריאות יצבע לפחות מומחה אחת ל-, שיבוא לבית החולים, הוא לא חייב להיות 24 שעות ביממה בבית החולים הזה, אבל לפחות פעם בשבוע רופא יבוא מהמרכז, פרופסור גדול, נממן לו את ההסעה, שהוא יבוא ויטפל בחולים של האזור הזה ליום אחד, ואחר כך שייסע הביתה. אין לי בעיה עם זה.

נקודה אחרונה שדובר פה, שצריך לעשות מיפוי צרכים. יש צורך שרבים מאתנו, ואלה שיושבים פה בוודאי ידעו את זה, אבל כל מי שעוסק בפניות ציבור, הנושא הזה, הדואודופה, זה ידענו. אבל הבעיות "הקטנות" של האנשים האלה לא ידענו. אולי משרד הבריאות צריך לעשות מיפוי צרכים בפריפריה והכשרה של האנשים המתאימים ותקצוב תקנים. אני יודע שזה הרבה כסף, אבל בשביל זה תקציב משרד הבריאות הוא עשרות מיליארדים, 60 מיליארד?

מי סופר.

בכל אופן לא פחות מ-50 מיליארד. אז אנא, גם לחולי הפרקינסון כמה גרושים. תודה רבה שבאתם ושהקב"ה ישלח לכם רפואה שלמה ולנו ולכל אחד.


הישיבה ננעלה בשעה 13:03.