פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



20
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
26/06/2018


מושב רביעי



פרוטוקול מס' 802
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, י"ג בתמוז התשע"ח (26 ביוני 2018), שעה 14:00

במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי בכנסת: טיפול במחלקת הפרקינסון – אתגרים וחסמים

חברי הוועדה: ג'מעה אזברגה – מ"מ היו"ר

מסעוד גנאים
יעל גרמן
דב חנין
ואאל יונס

רועי רייכר - רפרנט בריאות באגף תקציבים, משרד האוצר

רועי קאהן - רפרנט בריאות באגף תקציבים, משרד האוצר

ד"ר שירלי רחל אליאס - עוזרת רפואית לראש מנהל רפואה, משרד הבריאות

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום נכויות מיוחדות, ביטוח לאומי

רוני בלנק - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

פרופ' אורן כהן - מנהל מרפאת פרקינסון בית החולים אסף הרופא, צריפין

ברוריה שרמן - נציגת לאומית שירותי בריאות, וחברת עמותת הפרקינסון בישראל

עמיר כרמין - יו"ר עמותת הפרקינסון בישראל

ציפורה שייש - ראש תחום תוכן, עמותת הפרקינסון בישראל

תקוה פיטר - חברת עמותת הפרקינסון בישראל

אהובה לכיש - חברת עמותת הפרקינסון בישראל

בועז ליפשיץ - חבר עמותת הפרקינסון בישראל

פטר חיים - חבר עמותת הפרקינסון בישראל

אבי הורביץ - חבר עמותת הפרקינסון בישראל

נתליה ברוד - חברת עמותת הפרקינסון בישראל

טלי בארי מאיר - חברת עמותת הפרקינסון בישראל

פנינה שוורץ - חברת עמותת הפרקינסון בישראל

ציון אזרד - חבר עמותת הפרקינסון בישראל

יוחנן שוורץ - חבר עמותת הפרקינסון בישראל

ד"ר עמיחי תמיר - יו"ר ארגון הנכים

נירית זידר - מתנדבת, האגודה לזכויות החולה

לב ארן - הפורום האזרחי לקידום הבריאות בגליל ושתיל

מזלית פראגיס מרמלשטיין - מנהלת מוצר פארמה בישראל, ארגון הגג של חברות התרופות

דפנה כהן-איוניר - שדלן/ית (כהן-רימון-כהן), מייצג/ת את עמותת פרקינסון בישראל

נעה בן שבת

ענת כהן שמואל

ר.כ., חבר תרגומים


במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי בכנסת: טיפול במחלקת הפרקינסון – אתגרים וחסמים

חברים, לרגל ציון יום הפרקינסון הבינלאומי, שכמובן כולם יודעים מה זה פרקינסון, אולי רובכם, אני מתכבד ביום הזה לפתוח את הדיון בנושא זה, שהוא נושא מאד חשוב. אנחנו כמובן יודעים שמדובר בערך ב-35,000 אנשים במדינת ישראל שלקו במחלה הזאת, בפרקינסון. כמובן אנחנו נדבר על זה. לפני כשעה, שעה וחצי דיברנו על זה גם במליאה, בוועדה הציבורית לתלונות הציבור. אנחנו נמשיך גם במליאה בעוד שעה.

ברוך בואך חברת הכנסת יעל גרמן. ביום הזה אנחנו נקדיש כמה שאפשר, זאת אומרת להציף את הבעיה של מחלת הפרקינסון גם לציבור ולדעת הקהל בכלל, וכמובן אנחנו נדבר על הקשיים והחסמים שיש לנו, במיוחד בפריפריה, שהטיפול שמקבלים במרכז הוא לא אותו טיפול שמקבלים בפריפריה.

באחד מהסעיפים החשובים של חוק בריאות ממלכתי, הוא חייב לתת את השירות הרפואי בכלל בזמן סביר ובמרחק סביר, עד כמה שזכור לי.

אנחנו נתחיל וראשון הדוברים שניתן לו את הזכות לפתוח זה נציג של משרד האוצר, או שנתחיל עם משרד הבריאות? יותר חשוב לדעתי. נציג של משרד הבריאות, ד"ר שירלי רחל אליאס, בבקשה, את יכולה להתחיל. בהמשך לדיון הקודם, תתני לנו קצת רקע.

אז בדיון הקודם התחלנו לדבר על זה שבעצם בפרקינסון יש מה שנקרא השתלמות עמיתים. לא מדובר בהתמחות שהיא תת התמחות עם רישיון בסופה ולכן זה מסלול שמשרד הבריאות פחות מעורב בו. כרגע הר"י והמועצה המדעית מצויים בשלבים סופיים של אישור השתלמות כדי שתוכל להיות השתלמות גם בארץ. נכון להיום ההשתלמות הזו כרגע מבוצעת בחו"ל.

סיימת? תודה רבה לך. אנחנו ניתן גם לחברה מהעמותה. כמובן יש כאן נציגים מעמותת הפרקינסון. מי רוצה לדבר מהעמותה? חשוב לשמוע את הלקוח, מה שנקרא.

ברשותך.

עמיר, בבקשה.

שלום לכולם. אני שמח לפתוח את הסשן השני היום בנושא הפרקינסון. שמי עמי כרמין, אני יושב ראש העמותה של חולי הפרקינסון בישראל ואני שמח לפתוח את הסשן השני להיום בנושא פרקינסון ושמח שוועדת הבריאות מצאה לנכון לקחת את זה כחלק מהדיונים.

דיברנו הרבה על הנושא של הפריפריה הצפונית, פריפריה דרומית, קצת דגש על הפערים בפריפריה הצפונית. בפריפריה הדרומית, בלחץ של העמותה בשנים האחרונות, שלוש השנים האחרונות, נפתחו מרפאות בבית החולים סורוקה ובבית החולים ברזילי באשקלון. אז באופן חלקי מאד הנושא הזה ממוצה באיזו שהיא צורה, - - - רופא בודד בכל מרפאה כזאת.

הייתי רוצה לתת איזו שהיא רשימת מכולת של שני הנושאים העיקריים שאותם אנחנו רוצים לקדם באמצעות הישיבות האלה והלחץ של הדיונים בכנסת.

אנחנו חושבים שנכון וחשוב וחיוני לפתוח מרפאת פרקינסון במרכז הרפואי זיו בצפת, זאת המלצתנו, שירכז את כל הנושא של טיפולי הפרקינסון בגליל-גולן. אנחנו רוצים שיהיה תקנון ומימון של משרה חלקית של נוירולוג מומחה לפרקינסון שיאייש את המרפאה הזאת, יקים אותה לתחייה ויביא אותה לחיים, לביצוע ולמצב מבצעי. צריך לדאוג לזה שיהיה תמריץ לנוירולוג מומחה, שיוכל לעבור לצפון באופן קבוע או אפילו באופן חלקי, לא מהמרכז שמגיע לתגבורים בצפון, בזיו, בצפת, ויחד איתו אחות פרקינסון שתעשה את העבודה ותפתח לא רק שירותים של רופא, אלא גם שירותים של מקצוע פרא-רפואי ראשון.

אנחנו חושבים שצריך לשנות עוד מעמד של מרפאה נוספת, בנוסף לזאת של איכילוב, תל השומר ורמב"ם, למרפאה או מכון שיוכל לעשות הכשרה של רופאים בפלו-שיפ, או בצורה אחרת, כדי לקיים השתלמות זהה, התמחות בפרקינסון לנוירולוגים. ולא פחות חשוב אולי, זה דבר שלא נאמר כל כך בדיון הקודם, אבל הוא בתוך דיאלוג עם משרד הבריאות ועם קופות החולים כדי להגדיל את סטנדרט הטיפול הרב מקצועי בכל הפרקינסון. מה הוא התקן לצוות כזה, למה זה חולה, מה הן המדרגות בתקנון, כלומר מה הוא המינימום ההכרחי. מה הוא צוות בסיסי ומה הוא צוות אופטימאלי לטיפול רב מקצועי ותכנית ליישום מגובה בתקציב ובלוח זמנים.

אתה סיימת או עוד לא?

כן, אני מסכם. אם אני מסכם אז המטרה קצרת הטווח היא פתיחת מרפאה במרכז רפואי זיו, והמטרה האסטרטגית ארוכת הטווח היא בעצם יצירת תשתית עם תקצוב ולוחות זמנים, כדי שאפשר יהיה לממש את הטיפול הרב מקצועי בחולי פרקינסון בארץ.

תודה עמיר. אם אנחנו מדברים על פרקינסון, חברי, אנחנו מדברים נגיד על מחוז כמו מחוז הצפון, שיש לו 3 נוירולוגים שהם מומחים לפרקינסון. אני אמרתי את זה גם בישיבה הקודמת ואני חושב שזה צורך כל כך חשוב, שמחייב אותנו להעלות את העניין הזה לסדר היום הציבורי.

אדוני יושב הראש, אני יכולה?

את רוצה? כן, בבקשה, חברת הכנסת יעל גרמן.

כן. אז קודם כל תודה רבה לך ואני הגעתי לכאן מפני שאני חושבת שמחלת הפרקינסון היא אולי לא היחידה, אבל היא אחת המחלות שבאמת לא מדברים עליה. זה מסוג המחלות שאנשים מתביישים בהן וזו מחלה, ככל מחלה אחרת. וככל שאנחנו נשים אותה על השולחן ונדבר וככל שאנחנו נבהיר שישנם כל כך הרבה אנשים שסובלים ממנה, אני חושבת שזה יעזור פעמיים. א' לכך שבאמת אנחנו נבין מה צריך לעשות כדי לעזור ושנית להשתחרר מהבושה.

נכון שרעד בידיים זה לא יותר גרוע מאשר כאב בטן מאיזו שהיא סיבה כזו או אחרת או מיגרנות, ובאמת כשמדברים במחלות מהסוג הזה אני חושבת שאחת המטרות היא להשתחרר מהסטיגמה. אבל מה שהפריע לי זה שקראתי את המחקר של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שכמובן יש להם מחקרים נפלאים ואני מברכת אותם, ומתברר ש-. אני חושבת שצריך לברך את רוני שערך את זה ומסתבר שרוני והממ"מ, שזה מרכז המחקר והמידע של הכנסת, הם לא יכלו לקבל מידע על מספר חולי הפרקינסון, מפני שלמשרד הבריאות לא היה. איזה מין דבר זה? איך זה יכול להיות. זה רק מראה על איזה שהוא זלזול ועל איזה שהוא יחס לא נאות למחלה הזאת.

יתרה מכך, כשהמרכז ביקש לדעת כמה רופאים פר 1,000 נפש צריך, גם את זה משרד הבריאות לא ידע. איזו מין תשובה זאת לא ידע?

אז אני מברכת על הדיון הזה ומבקשת ממך, אדוני יושב הראש, לדרוש ממשרד הבריאות. זה לא יכול להיות שרוני היה צריך לעבור לקופות השונות ובקופה אחת ראינו עלייה - - -

לא כולן.

ובקופה שנייה ראינו ירידה. אז זה לא הגיוני. משרד הבריאות הוא זה שצריך לאסוף את הנתונים והוא צריך להעביר לנו, לוועדה, לחברי הכנסת, נתונים ברורים ומדויקים מה מספר החולים, כמה רופאים פר 1,000 נפש צריך, האם 330 או 340 הרופאים שקיימים מספיקים.

זה בכלל במדינה, 304.

כן, בכל המדינה, הנוירולוגים שמתמחים.

במזרח התיכון, הנה, עד גיל 65. רופאים מעל גיל 65 יש רק בין 330, מה שאת אמרת.

יכול להיות.

אבל את יודעת, יש כאלה שיצאו לפנסיה ועדיין ממשיכים פה ושם.

יבורכו, למה לא?

כן.

אז זה מה שיש לי לתרום. אחד, לנסות ולראות איך אנחנו פשוט מביאים לכך שלא תהיה סטיגמה ושחולי פרקינסון לא יתביישו במחלה שלהם ויטפלו בה כמובן, ככל המוקדם.

שנית, בואו נקבל נתונים. איך אפשר בכלל לטפל במשהו שאין לגביו נתונים?

כן, אני מסכים איתך לחלוטין. תודה רבה יעל. אני חושב לגבי הנתונים שלא כן הקופות שיתפו פעולה עם מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

נכון. לאומית לא מסרה בכלל.

דבר שני, יש כאלה שהוציאו את הדו"חות לפי אבחנה ויש כאלה לפי תרופה, לפי צריכת התרופות. אגב, יש תרופות שצורכים אותן גם חולים אחרים, חוץ מפרקינסון.

נכון.

אותה תרופה.

כן, כן, זה נוירולוגי, כן.

את מכירה את זה. אני חושב שזה צריך להיות פונקציה של שני התחומים ביחד, גם וגם. גם לפי אבחנה וגם לפי תרופות.

שמשרד הבריאות יחליט מה ויביא לנו על זה נתון מהימן.

דבר שני אני חושב שמשרד הבריאות חייב, הוא יכול על פי חוק וסמכותו לחייב את הקופות לשתף פעולה ולתת שירות, את השירות הזה, את המידע לגבי חשוב גם לפציינט וללקוח ולאנשים בכלל, לאוכלוסייה.

נכון מאד.

תודה יעל בכל אופן. בבקשה, חבר הכנסת דב חנין.

תודה לך אדוני יושב הראש, גם על רשות הדיבור, גם על הדיון הזה, אבל במיוחד על זה שאתה לקחת על עצמך להוביל ולדחוף את הנושא הזה בכנסת. אתה הגעת לכנסת ממערכת הבריאות, עם הרבה ידע והרבה ניסיון מעשי וזה מאד מאד חשוב שאתה לוקח את הניסיון והידע הזה לנושאים, שכמו שאמרה קודם חברת הכנסת גרמן, הם נושאים שלא מספיק עוסקים בהם. לא מספיק מדברים בהם ולא מספיק מתמודדים איתם. ואני מאד מאד מברך על המעורבות שלך. זה יום חשוב שאנחנו עושים אותו בכנסת ואני מקווה שהיום הזה והדיונים שאנחנו עושים בכנסת יעזרו לשיפור ההתמודדות המאד מאד לוקה בחסר שלנו כחברה וכמדינה, עם מחלת הפרקינסון בישראל.

אני רוצה להעיר הערה על מה הם צריכים להיות כיווני המאמץ שלנו. כיוון המאמץ הראשון - והוא דווקא לא נמצא בנייר החשוב שמרכז המחקר והמידע של הכנסת הביא בפנינו - זה התחום של המחקר. מדינת ישראל היא מעצמת מחקר רפואית, אבל איפה עומד המחקר בתחום הפרקינסון? מי חוקר את זה, איפה נמצא המחקר, האם יש עידוד מטעם המדינה למחקר? אלה שאלות מאד מאד חשובות.

יש לנו הרבה מאד ידע, שהוא גם ידע רפואי וגם ידע טכנולוגי והחיבור ביניהם יכול לקבל את הידע שלנו, שהוא מאד מאד חסר לגבי מחלת הפרקינסון היום. הידע שלנו מאד מאד חסר. אנחנו מבינים מה קרה שם, אבל אנחנו לא מבינים לא את המנגנון שיצר את זה וגם לא מה עושים עם המנגנון הזה בכדי לשפר. זה המישור הראשון, המישור של המחקר.

המישור השני והוא מישור שהנייר שלכם עוסק בו ומראה באמת את החוסרים הגדולים, זה המישור של הטיפול הרפואי. אנחנו מבינים שחסרים רופאים, מומחיות העל לא לגמרי מוסדרת, אז אנחנו מדברים בעצם על נוירולוגים ונוירולוגים שמומחים ומתמצים בפרקינסון זה בכל זאת תחום ידע ספציפי. אני גם מבין שתהליך האבחון הוא תהליך מאד ממושך, וכשעושים אותו נוירולוגים שאין להם היכרות ספציפית עם פרקינסון, אני פשוט שמעתי לפני כמה שנים על מקרה כזה, של אדם שסבל מבעיה. אגב, במקרה שלו חשבו שזה פרקינסון ובסוף התברר שזה משהו אחר. אבל יש לא מעט תופעות שיכולות להיראות כמו פרקינסון, אבל הן בעצם בעיות אחרות. וכשאין לנו מספיק אנשים מומחים בתוך המערכת, שיודעים לטפל ויודעים גם לאבחן וגם לתת את הטיפול הרפואי המתאים, התוצאה היא שאנשים מקבלים טיפולים שלא מתאימים להם.

נקודה שלישית ואחרונה היא הסוגיה של הליווי. כל עוד אנחנו לא יודעים לרפא עד הסוף את המחלה הזו, יש המון המון נושאים שהם נושאים של איכות חיים של בן אדם שחי עם המחלה וצריך לחשוב – וגם פה צריכה להיות חשיבה מערכתית איך מסייעים לו. איך מסייעים לו בחיי היום יום. זה תחום נפרד, זה תחום אחד. יש כל מיני פעולות שהן יחסית פשוטות עבורנו, כאנשים בריאים, שבן אדם שחולה בפרקינסון מאד יתקשה לבצע אותן. אז האם אנחנו מייצרים פתרונות למצבים הפשוטים האלה בפתרונות פשוטים או יותר מסובכים.

והדבר השני בתחום הליווי זה כל מיני ליווים שהם נדרשים כדי לשפר את איכות החיים באופן כללי. אני למשל קראתי, שוב, אני לא מומחה בתחום הזה, גם ההיכרות שלי בוודאי הרבה יותר מצומצמת מההיכרות של האנשים שיושבים כאן, אבל אני למשל קראתי שריפוי במים, זאת אומרת שחייה - - -

הידרותרפיה.

הידרותרפיה, תודה לך.

היום זה נמצא בסל, אגב.

אז אני קראתי שהדבר הזה מסייע. שוב, אתם המומחים. אז פה מתעוררת מיד שאלה האם לכל האנשים במדינת ישראל, שצריכים את זה, יש את זה. בסדר, בגוש דן יש. האם יש בכל מיני מקומות בפריפריה? שאלה מאד רצינית, שאלת הליווי.

לכן אדוני יושב הראש, אני יודע שיום כזה הוא יום שמציף הרבה מאד בעיות, אבל זו גם פנייה דרכך ליושב הראש הקבוע של הוועדה, אני מציע שאנחנו ניקח כמה בעיות מתוך כל שלל הבעיות האלה וננסה להתמקד בהן אחת אחת ולנסות לקדם פתרונות. כי אתם רואים, אם אנחנו בכנסת לא נעשה את זה, אז אני לא בטוח שזה יקרה.

תודה רבה לך שוב, על הדיון.

תודה רבה לך חבר הכנסת חנין. פרופסור אורן כהן נמצא? בבקשה, רשות הדיבור שלך.

צהריים טובים. אני לא כל כך יודע על מה אתם רוצים שאני אדבר.

ביקשת את רשות הדיבור.

אני? אולי מישהו ביקש עבורי.

מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים אסף הרופא.

לא המחלקה הנוירולוגית, שירות של הפרעות תנועה.

אוקיי, עוד יותר טוב.

אני רואה כרגע את הנקודות הבעייתיות, כשאחת כפי שהציג פה עמיר, באמת במחסור בנוירולוגים מומחים בתחום של פרקינסון בפריפריה. בישיבה הקודמת שהייתה פה בוועדת הבריאות נדמה לי, דיברו על זה שאנשים צריכים לנסוע מספר רב של שעות ביום כדי להגיע לנוירולוג מומחה, כדי להגיע לטיפולים מומחים.

נכון.

הדבר השני זה כל הנושא של הכללה של טיפולים משלימים בסל הבריאות ובייחוד פיזיותרפיה והידרותרפיה, שהיום אנשים מקבלים 12 טיפולים. יש במשרד הבריאות אישור ל-12 טיפולים בשנה, שזה טיפול בחודש, שזה ממש לעג לרש ואנחנו יודעים את זה.

זה מה שיש היום בסל, 12 טיפולים?

כן.

12 טיפולים, זה פיזיותרפיה.

פיזיותרפיסטים מומחים לנושא הזה. פיזיותרפיסטים שעוסקים רק בפרקינסון אין.

מאיפה נקבע המספר הזה, 12 טיפולים? מישהו חושב ש-12 טיפולים יכולים לשפר את המצב?

פעם בחודש, מספיק, מה?

או שזה סתם קביעה כזו מכלל אצבע.

זה מה שנותנים.

זה בסל הבריאות.

12 טיפולים בשנה.

אבל זה קביעה שנסמכת? אדוני איש מקצוע, אני לא מבין בזה כלום. זו קביעה, 12 הטיפולים האלה זה נסמך על איזו שהיא הערכה מקצועית?

ממש לא.

זה בסל.

בסדר, אבל למה 12?

אולי מישהו שאולי נשבר לו היד, 12 טיפולים יעזרו, אבל בן אדם עם פרקינסון, שהוא חי עם המחלה הזאת כל החיים, זה לא יעזור לו. זה לא ישפר את איכות החיים שלו.

לא, אבל מאד מאד חשוב להדגיש את הנושא הזה, כי אנחנו יודעים שיש היום מחקרים שמראים שפעילות גופנית סדירה לא רק שמשפרת את המצב התפקודי של החולה, אלא גם יכולה להאט את התקדמות המחלה. ולכן אנחנו מאד מאד ממליצים לחולים שלנו לעשות את הפעילות הגופנית הסדירה הזאת. צריך לדעת שלא כל אחד יכול. ברגע שהוא נמצא במסגרת של פיזיותרפיה או של איזו שהיא מסגרת של פעילות גופנית, אין ספק שזה גם משפר את איכות החיים שלו, גם משפר את תחושת הוול-בינג שלו וגם מאט את התקדמות המחלה.

לכן אני רואה בזה נושא מאד מאד חשוב, בנושא הזה של הרחבה או הגדלה של הזכאות לטיפולים, בייחוד בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, כל הדברים האלה.

קלינאי תקשורת.

זאת אומרת שאתה ממליץ להגדיל את מספר הטיפולים בבירור?

כן.

תרשמי את זה גם. בבקשה אדוני, אתה חבר בעמותת הפרקינסון?

אני אחד מהעמותה. אני רוצה קודם להגיד עוד פעם תודה רבה על האפשרות - - -

מה שמך לפרוטוקול?

שמי בועז ליפשיץ, שש שנים נמצא בתוך המחלה. אני רוצה להגיד עוד הפעם תודה רבה על זה שהעליתם את המודעות הזאת ושנתתם לו את האכסניה לדבר.

אני רוצה להתחיל מהסוף, מהנושא של הבריכה ההידרותרפית. הנושא של הבריכה ההידרותרפית, אותי לא מעניין המצוקות, אני באמת שם בצד את המצוקות של קופות החולים, זה בכלל לא מעניין אותי. אני חבר בקופת חולים לאומית. כל בדיקה שאני צריך לעשות, כל בדיקה שהרופא ממליץ שאני אעשה, עולה לי בדם כדי לקבל טופס 17. אני לא מדבר על זה שיש לי ביטוח משלים זהב. השנה לא קיבלתי את האפשרות ללכת לבריכה ההידרותרפית ומי שקובע את הבריכה ההידרותרפית, דרך אגב, זה לא הנוירולוג, אלא צריכים ללכת לאורטופד והאורטופד צריך להגיד שזה מתאים לך, הטיפולים ההידרותרפיים ורק אז אתה יכול לקבל בקופת חולים לאומית 6 ואחרי זה עוד 6 ובזה זה נגמר, פעם בשנה 6 ועוד 6.

השנה, 2018, לא אישרו לי לעשות את הבריכה. אני בעצמי הולך באופן פרטי. למזלי הגדול אני גר ברחובות ויש שם בריכה הידרותרפית, שגם שם יש קבוצות של חולי פרקינסון. אי אפשר לאדם נוסף להיכנס לתוך הקבוצות האלה, כי יש שתי קבוצות כאלה ובכל קבוצה יש 10 אנשים. אי אפשר לצרף אנשים, כי הקבוצות לא גדלות. אנשים לא עוזבים, אנשים נשארים, מבינים את המשמעות. ההוצאה הכספית היא למעלה מ-1,000 שקלים בחודש. אני הולך פעמיים בשבוע. זה לא כולל תרופות ואת כל הדברים שקשורים מסביב.

אתה מקבל החזר על ה-1,000 שקלים?

לא מחזירים שום דבר. הפרקינסון זה רק מחלה אחת מתוך שרשרת המחלות שיש לי. לא מאפשרים לי לעשות MRI מוח או CT מוח. לא מאפשרים את זה. הייתי צריך לשם כסף מכיסי כדי לעשות בדיקה כזאת וזה פשוט הזוי. ואני גר באזור המרכז, אני גר באזור רחובות ואני מטופל בתל השומר אצל ד"ר חסין.

כמו שאמרתי בדיון הקודם, בין בדיקה לבדיקה צריך לחכות בערך חצי שנה ואם במקרה קורה איזה משהו ואני לא יכול ללכת, כמו שקורה לפעמים, שאני לא יכול או לא מסוגל ללכת, אנשים לא מבינים מה זה המחלה הזאת. שאתה נראה ככה בסדר ואתה קם בבוקר ואתה לא מסוגל לקום מהמיטה. הרגליים לא עובדות. שום דבר בגוף שלך לא עובד. אתה מתייבש במיטה ולא מסוגל להרים את עצמך מהכיסא. אתה יושב לאכול, אתה לא מסוגל להקים את עצמך. אחרי שגמרת לאכול, כולם קמים מהשולחן, משהו במוח תוקע אותך ואתה לא יכול לקום.

הם צריכים הכל. זה מהבית שהם צריכים לעשות בית שיהיה נגיש ובבית אין שטיח ואין שום דבר. אין בכלל חשיבה והתחשבות באנשים שחולים במחלת הפרקינסון. אין את הדבר הזה. ואם אתה לא רועד, אז לא רואים בכלל שאתה חולה. רואים שאתה בקושי הולך, אבל לא מבינים בכלל. הסימנים זה הרעידה וכולם חושבים שהרעידה זה המחלה. הרעידה זה לא המחלה. המחלה היא הרבה יותר חמורה. זה בעיות כמו שדיברו בדיון הקודם, של בליעה, שאי אפשר לבלוע את האוכל. בעיות מאד קשות.

לדברים האלה אין תשובה ואין טיפול וקופות החולים – וזה מה שהכי כואב לי – שקופות החולים מתנערות מאחריות ומנפנפות אותך לבית החולים. בבית החולים נוצר עומס והכדור הולך ומתגלגל. ועוד פעם, תודה רבה.

תודה רבה לך, תודה. גם את חברת ועדה וגם את חולת פרקינסון. אנחנו נשמע עכשיו את לב ארן, מרכז הפורום האזרחי לקידום הבריאות בגליל.

נכון.

הגליל מככב היום.

מככב. לב ארן גם משתיל. כמה דברים קצרים. גם ברכות לעמותה וברכות ליום הזה ולכל חברי הכנסת שמשתתפים. רק להוסיף דברים שלא נאמרו.

מחוז הצפון הוא מחוז גדול. לפעמים יושב לנו בראש שבסדר, אי אפשר להביא טיפול רפואי לכל אחד, כי זה לא כלכלי, אבל מחוז הצפון הוא לא מחוז קטן, הוא מחוז של 1,400,000 איש והוא יותר גדול ממחוז חיפה נגיד, לצורך העניין. אין שום היגיון שאנשים כמו אצלך, ציון, שזכיתי להיות שלשום אצלך בעמותה בטבריה, אין שום סיבה שאנשים שיושבים אצל ציון בטבריה נוסעים לאיכילוב ולמקומות אחרים במרכז הארץ. כי זה לא איזה מקום שהוא בקנדה, 4 שעות טיסה ואנחנו אומרים בסדר, אז אין ייתכנות כלכלית, אבל מה לעשות, אי אפשר שמשלם המיסים רק יוציא כסף על אנשים שתקועים איפה שהוא. זה מחוז שהוא מחוז גדול במדינת ישראל וכל טיפול שנמצא במרכז הארץ צריך להיות לפחות באחד משלושת בתי החולים הממשלתיים של הצפון.

אם משרד האוצר ומשרד הבריאות מגיעים למסקנה שאין ייתכנות כלכלית, הם אלה שצריכים להסביר את זה ולא הפוך. כי כן יש מאסה מאד גדולה של אנשים.

דבר שני, צריך כל הזמן להזכיר לעצמנו שמדובר במחלה כרונית. אז יש לפעמים באמת משיקולים כלכליים מוצדקים, שאתה אומר אני מחזיק איזה שהוא שירות במרכז הארץ, כי אתה בא לאיזה ניתוח קטן. אני רוצה שיהיה שם רופא הכי שפיץ ועכשיו אני לא אתחיל להזיז אותו לבית החולים זיו. אני רוצה שהוא יהיה באיכילוב ושכולם יגיעו לאיכילוב, העיקר שיהיו יותר בריאים. כי יש פה איזה משהו נקודתי, אתה מגיע לתל אביב, אתה חוזר מתל אביב.

פה אנחנו לא מדברים על מצב כזה. פה אנחנו מדברים על אנשים שכן לפעמים פעם בשבועיים או פעם בשבוע ואפילו בצורה יותר תכופה, צריכים לקבל שירות. לכן אם השירות הזה הוא לא נגיש להם מבחינת זמן, מרחק ואיכות – אני משתמש בשפה של חוק הבריאות הממלכתי – אז האנשים האלה סובלים מאד וגם סובלים לאורך שנים.

הנושא האחרון, שגם את התייחסת אליו, זה שבעיני הסיפור של פרקינסון הוא חלק מסיפור יותר רחב של איך נראה הנושא של תכנון התמחויות במדינת ישראל. וזה שאנחנו קוראים בדו"ח הזה שמכיוון שאין לנו את ההתמחות הרשמית אז אין לנו את המספרים והכל, אני חושב שזאת תשובה שהיא תשובה בעייתית, גם אם עוד לא הצלחנו לקבוע בדיוק איך תיראה ההתמחות ובעזרת השם אני מקווה שתוך כמה חודשים זה ייפתר, עדיין למדינת ישראל צריכים להיות כל המספרים כדי שנוכל לראות משנה לשנה אם אנחנו משתפרים או מתדרדרים. תודה.

אני מסכים איתך לחלוטין, תודה רבה. העניין של ההתמחויות, כמו שאמרת, עד עכשיו זה לא מוסדר, עד עכשיו ההתמחות היא או בחו"ל, עד כמה שאני הבנתי או עם עוד רופא מלווה. וכמה רופאים - - -

אז אני אגיד רק עוד משפט אחד.

בעניין של הפרקינסון צריך להיות רופא נוירולוג שהוא מומחה לעניין של הפרקינסון.

אני גם אגיד במשפט קצר שמכיוון שזו מחלה שפוגעת בלא מעט אוכלוסייה מבוססת ומצד שני יש גם מחסור במומחים ולא ברור מי המומחים, יש במחלה הזאת עוד יותר הסללה ללכת לרופאים פרטיים מאד מאד יקרים מאשר במחלות אחרות.

כן, תודה על ההערה.

אפשר מילה אחת על משרד הבריאות? מילה

בבקשה.

קודם דובר על זה שמשרד הבריאות לא יודע את מספר החולים שישנם בנושא הפרינסון. אני טוען שמשרד הבריאות יודע בצורה מדויקת את מספר החולים של הפרקינסון. הוא יודע כי ברגע שמדווחים, חולה פרקינסון פונה לביטוח הלאומי מבקש אחוזי נכות. ברגע שהוא פונה לביטוח הלאומי לקבל אחוזי נכות, זמן קצר לאחר מכן מתקשרים אליו אנשים מהמכון הרפואי לבטיחות בדרכים לעשות לו בדיקת כושר נהיגה. ולכן משרד הבריאות יודע בדיוק על חולי הפרקינסון, כי רוב חולי הפרקינסון ביקשו אחוזי נכות על הפרקינסון ובטוח שמי שנוהג ניסו לשלול לו את רישיון הנהיגה.

סיימת? תודה לך. בבקשה גברת.

אני ציפי שייש, אני חברת עמותת הפרקינסון בישראל. אני רציתי לציין כאן כמה דברים. אני מאובחנת כבר 13 שנה כחולת פרקינסון ולהיות חולה פרקינסון בישראל ובכלל, זה עסק יקר. זה עסק יקר כי היום מבינים שהמחלה היא מולטי דיסציפלינארית. זה אומר שחולה פרקינסון צריך לא רק את הנוירולוג, הוא צריך פיזיותרפיה, הוא צריך ייעוץ תזונתי, הוא צריך קלינאות תקשורת, הוא צריך עוד כמה וכמה מקצועות.

ריפוי בעיסוק.

ריפוי בעיסוק. פעם רופאים דיברו רק על תרופות. היום גם הרפואה מבינה שיש את המקצועות הפרא-רפואיים וזה הולך ומתרחב ומדברים היום על הוול-בינג בכלל, שהוא לא קשור לתרופות אלא הוא קשור לאיכות חיים, זאת אומרת קיום חיי יום יום רגילים ודברים שעוזרים להאט את המחלה או לפחות ליצור איזו שהיא תחושת רווחה רגשית. שזה אומר אומנות, מחול וכל דבר אחר וחוגים כאלה ופעילויות כאלה צצות.

זה כרוך בעלויות.

וזה כרוך בעלויות בלתי רגילות. עמותת הפרקינסון, שחשוב להגיד שהיא עמותה שמושתת על מתנדבים בלבד, היא עושה עבודת קודש ומגייסת מתנדבים שהם לא מרובים. היא משתדלת להגיע לכמה שיותר קהלים. יש היום 17 סניפים. המטרה היא ליצור בית חם לאנשים ועדיין לא מספיק אנשים מצטרפים לעמותה. אנחנו מנסים להנגיש את המידעים, את הטכנולוגיות, את המחקרים, ליצור קהילה, ליצור איזה שהוא מקום שבו אנשים ירגישו שהוול-בינג שלהם הוא במיטבו.

אני זכאית ל-12 טיפולים בשנה, כמו שכבר אמרנו. אז יש לי מאמן אישי שאני משלמת 280 שקלים לחודש ועוד פעמיים פילאטיס ואני מוותרת על דברים אחרים ושימו לב, המחלה היא לא רק מחלה שלי. זה פוגע, זה כלל מערכתי וכלל משפחתי, כי כל המשפחה צריכה להתגייס. כי אם אני קמה בבוקר ואני צריכה ללכת לאן שהוא ואני דבוקה לרצפה, כי אני לא יכולה לזוז, למרות שאולי לא רואים עלי כרגע, כי אני כרגע מאוזנת עם התרופה, אבל בעוד שעתיים אני יכולה לא לקום מהכיסא. אז מישהו צריך לקחת אותו והילדים צריכים יום חופש והבעל שלי צריך להיות צמוד אלי.

יש אנשים שהם בגילאים יותר מתקדמים, גם בני זוג, ואז יש להם מחלות נלוות. בני הזוג עוצרים לגמרי את החיים שלהם. כל הדברים האלה אין בציבור אין במערכת הבריאות מודעות לזה בכלל.

אין תשובות.

אין תשובות ואין מודעות. זה לא עניין של להביא מונית לכאן או מונית לשם. זאת אומרת זה מערך חיים שלם שמשתנה בתוך כל המשפחה המצומצמת והמורחבת, שצריך לתתל עליו את הדעת.

בעמותה אנחנו מנסים לעשות איזה שהן קבוצות תמיכה גם לבני הזוג, גם לילדים. לתת איזה שהוא מענה רגשי ואחר ואיזה שהם פתרונות של תמיכה לחולים, לבני הזוג, לכל מי שמתמודד, כי אנחנו כבר מזמן הבנו שההתמודדות היא רב מערכתית.

אז חשוב היה לי להגיד את הדברים האלה ולצערי הרב מי שלא יכול לעמוד, קודם כל צריך להבין שיש את הדברים האלה. יש דברים שיכולים לתת וול-בינג, אבל זה לא מספיק לדעת. צריך להיות מסודרים או לתת תקצוב כלכלי ומי שלא יכול לתת את התקצוב הזה, לא יכול להגיע לוול-בינג הזה. תודה.

תודה רבה לך. מי עוד?

אני אשמח.

בבקשה.

שמי טלי, אני בת לחולת פרקינסון במצב מתקדם מאד. לצערי היא לא כאן בגלל הסיבה הזו. אני רוצה להעלות כמה בעיות. בעיה אחת זה כל הבעיה של אפילו אמצעי עזר שדרשנו לקבל אותם לפני 5 חודשים, כדי שהיא תוכל להיכנס לשירותים ולמקלחת בצורה ראויה. אני ממתינה לאותם אמצעים חמישה חודשים בדיוק, משהו שאני חושבת שלא אמור להיעשות בשום דרך וצורה.

מה זה אמצעי עזר?

אני מדברת על כיסא שהיא תוכל להיכנס איתו לשירותים ולמקלחת.

כיסא גלגלים?

על כיסא גלגלים. אמצעי עזר שהיא תוכל להתקיים באמצעותם, במסגרת הבית, ולהמשיך ולתפקד כמו שצריך ביום יום. זו אישה שיש לה מטפלת סיעודית ואנחנו נתקלים בבעיות בירוקרטיות מאד מאד קשות. אני בת יחידה. אני מטפלת בכל הנושאים הללו לבד, מתמודדת מול כל העולם לבד. אני מדברת אתכם על שני ביטוחים סיעודיים שיש לאישה הזו, שאנחנו לא מצליחים למצות אותם ואני נמצאת במאבקים משפטיים כדי שהיא תקבל את הזכויות שלה. אני מדברת על בעיות שאנחנו עומדים בהן, אפילו בבירוקרטיה אל מול ביטוח לאומי, של לקבל אחוזי נכות שאותם כבר קיבלנו והביטוחים הסיעודיים לא מסכימים להכיר בזה.

כמה אחוזים נתנו לה הביטוח הלאומי?

150 אחוזי נכות. היא קיבלה 19 שעות.

היא מרותקת?

נכון, היא מרותקת. היא קיבלה 19 שעות, הפחיתו לה 3 שעות אחרי שהבאתי לה מטפלת סיעודית. לא הצלחנו להחזיר את זה ל-19 שעות בחזרה. כל התהליך הזה מהנקודה שאנחנו מאבחנים את החולה כחולה, שהוא מקבל את כל ההמלצות שהוא צריך לקבל ושהוא צריך להתחיל מהנקודה הזו להמשיך בשגרת החיים שלו ולהמשיך ולהתנהל בצורה מכובדת, אם זה במסגרת הבית או אם זה במסגרת חיצונית, מאד מאד קשה להשיג את הדבר השורשי הזה, הטבעי הזה, שאותו חולה צריך להיאבק על מנת לקבל אותו.

ברגע שיש אנשים חזקים, שנלחמים, אנחנו נלחם ונקבל, אבל אני כאן באמת בשביל הציבור כולו, שלא מסוגל להילחם ולא יודע להגיד את דברו ולהגן על הזכויות שלו בכדי להתקיים בכבוד. ובאמת, אני חושבת שכל בני האדם זקוקים לאיזו שהיא הגנה, איזו שהיא חסות מהמדינה, כדי שהם יוכלו להתקדם מהמקום הזה ולהמשיך ולחיות ברווחה מאותו יום שהם גילו את המחלה ועד היום האחרון.

תודה רבה לך על הזווית השונה, שהראית לנו זווית של אדם שמלווה את החולה ולפעמים הוא גם, עם הזמן הופך להיות חולה או משועבד לחולה.

החומות הן בצורות ואני חושבת שמתפקידנו - - -

זו ראייה נכונה.

תפקדינו ההומניטארי הוא פשוט להגן עליהם מול החומות הבצורות הללו, מכיוון שאף אחד לא ראוי לעמוד במצבים שכאלה.

אמת. אני מסכים איתך לחלוטין. חבר הכנסת ואאל יונס, בבקשה.

אדוני יושב הראש, תודה רבה על קיום הדיון החשוב הזה. חבל שסגן שר הבריאות או מנכ"ל משרד הבריאות לא יושב פה על ידך ושומע את כל הסיפורים האלה. זה פשוט מחלה איומה שאנחנו כחברי כנסת נתמוך בכל תקנה, בכל נוהל, בכל חוק שיעלה בכנסת פה, כי זה פשוט אחת המחלות שגם אני מכיר אותה מקרוב אצל קרובי משפחה וזו מחלה מאד איומה.

סל הבריאות צריך שנעבוד על זה שייכנסו לפחות תרופות פיזיותרפיה. פעם בחודש לחולי פרקינסון לעשות פיזיותרפיה או ללכת לבריכה פעם בחודש, זה פשוט מגוחך. כולנו יודעים שבן אדם שמתקדם בגיל, בדרך כלל אם לא מטופל כמו שצריך, המחלה מחמירה והמחלה הזאת היא מאד איומה. זה כמו כל מחלה איומה שאנחנו נלחמים בה, סיסטיק פיברוזיס או כל מחלה כרונית כזאת.

בעניין פיסיותרפיסטים אנחנו דנו בוועדת הבריאות על תקנים של פיזיותרפיה. יש לנו מחסור אדיר בפיזיותרפיסטים בגלל שאנחנו לא משלמים להם מספיק עבור שעה כסף והם פשוט גומרים את האוניברסיטה עם תואר שני ולא רוצים לעבוד בפיזיותרפיה. הם פשוט לא רוצים לעבוד כפיזיותרפיסטים בגלל שהם לא מקבלים את השכר ההגון המגיע להם. ואז גם זה צד שאנחנו צריכים להילחם בו, כי כאשר יש יותר פיזיותרפיסטים, אז יש יותר שעות לחולי הפרקינסון.

באמת צריך להעלות את הנושא החשוב הזה גם לתקשורת, אני רואה פה. צריך לדבר על זה כל יום, עד שנמצה את הדברים ונגיע למה שאנחנו צריכים להגיע אליו. תודה.

תודה רבה לך אדוני. בבקשה.

שוורץ יוחנן. אני בן זוג של חולת פרקינסון. פרשתי כעובד מדינה ב-1 בינואר 2018 ואני כבר שישה חודשים צמוד לאשתי, חולת פרקינסון. זה דבר שלא יאמן, בלי להרגיש, אני לא יכול לעזוב אותה. רגע אני לא יכול לעזוב אותה. אני שישה חודשים בפנסיה, אני מודיע לכם, כשאני יוצא מהבית אני חושב איך לצאת ואיך לחזור. אז רק שתדעו, אני ממשיך את הדברים שלה. היא בת יחידה, אני בעל.

אתה גם בעל יחיד.

זאת מחלה קשה.

אני מבין.

וגם בעניין הזה של הביטוח הלאומי, אני חושב שמי שאובחן כחולה פרקינסון, לא צריך לעבור את ההשפלות האלה בביטוח הלאומי. אלה דברים נורא חשובים. המחלה הזאת היא מחלה כזאת שהיה צריך לקבוע מלכתחילה שאדם שאובחן כחולה פרקינסון, הוא 100% חולה. אין פה סיפורים. הם בעצמם, כשהם יושבים בוועדה עם אשתי, הם לא יודעים איך לבדוק אותה, הרופאים. יושבים שלושה רופאים שעמדו בוועדת ערר. הסתכלתי עליהם, אף אחד לא מבין בכלל במחלה.

ככה שתדעו לכם שהוועדות בביטוח הלאומי זה פשוט נושא של השפלה לחולי פרקינסון. זה נושא של השפלה.

גם משרד הבריאות לא מכיר בזה.

ולכן אני חושב שצריך לשבת ולדון על העניין הזה. כשמאובחן חולה פרקינסון, צריך לתת לו את ה-100% נכות ולא להעביר אותו את כל ההליכים האלה, שהם עוברים. כי זה גם מחלה וגם השפלה.

גם השפלה, אמת. קודם סיפרה לי מישהי, אני חושב שזו את, נתנו לה 85.3% על מנת שלא תגיע ל-90%. אני אומר לך, הוועדות בביטוח הלאומי הן באמת השפלה ואני אומר לך מהניסיון הקודם שלי, שהייתי במערכת הבריאות הרבה שנים, היינו שולחים אנשים על ארבע והם חוזרים לא עם 100% נכות. וזה באמת משפיל, אתה צודק. הנקודה הזאת מאד חשובה. לדעתי צריך - - -

אז עכשיו אני כבר אגיד שפרשתי מביטוח לאומי ב-1 בינואר כעובד מדינה והיה חשמלאי שהתחשמל ונקטעו לו שתי הרגליים. אני מכיר אותו אישית. כל שנה קראו לו לוועדה רפואית חוזרת. אז הוא אמר לי יוחנן תגיד לי, הרגליים שלי יגדלו פעם?

אני בטוח שהוא יוותר על הנכות שלהם. מזעזע.

אבל צריך - - - לא רק שיוצאים לפנסיה.

אני את שלי עשיתי. תאמין לי שעשיתי את שלי.

עוד מישהו רוצה לדבר, עד שיתכוננו להשיג את סרטון עמותת הפרקינסון?

אני חושבת שגם הנקודה שאל מול משרד התחבורה, היא נקודה שראויה לציון, מכיוון שגם שם הבירוקרטיה - - -

את מדברת על התאמה, זאת אומרת לחולי הפרקינסון בתחבורה הציבורית?

לא, לא, אני מדברת על ניידות. גם שם הבירוקרטיה היא לא פשוטה וראויה לטיפול. תודה.

אוקיי, גם זה מאד חשוב. בבקשה, תציג את עצמך לפרוטוקול.

אבי הורוביץ.

קצבת ניידות למי זכאי עד גיל 67, תג נכה.

מדהים.

קצבת ניידות מוגבלת עד גיל 67.

תודה לך. בבקשה אדוני.

אני אבי הורוביץ, חבר עמותה. ואני רוצה להמשיך את מה שדיברו שני אלה שלפני. זה לא 100% נכות, זה 150% נכות, כי זה 100% לי, 50% לאשתי. אצלי בבית, אני מדבר על עצמי כי אני לא יכול לדבר על אחרים, אבל כל המשפחה חולה בפרקינסון. אני לא יכול ללכת אל הילדים, אני לא נייד. אני לא מתנייד. הם באים אלי, אבא, מה עם סבא? מה, הוא לא יכול ללכת? זה גורם לנו אי נעימות גדולה מאד וקושי.

הרופאים לא מכירים במחלה הזאת. יש רופאים - - -

רופאים, אתה מתכוון רופאים של הביטוח הלאומי? לוועדות?

הביטוח הלאומי, בשביל להכיר בי הם בודקים את ההכנסות שלי בבנקים, בודקים ומפשיטים אותי לגמרי ואחרי זה נותנים לי שקל ולוקחים לי ארבעה שקלים. זה מין צחוק כזה מעבודה.

אבל גם קופת חולים. בקופת חולים אני בא לרופא של הגיל המבוגר, אני לא יודע איך אומרים.

גריאטר.

אני בא אל הרופא, אני אומר לו ממה אני סובל, הוא אומר אז תלך הפוך, אל תלך ככה. אני אומר אני לא יכול, הרגליים לא עובדות. וזה לא נעים. אני הייתי איש ציבור 50 שנה בפוליטיקה, בכל מיני אירועים. היום אני לא יכול לזוז מצד אחד וללכת לשם והביטוח הלאומי לא מכיר בזה. נכה צה"ל, האגף לשיקום אומר זה לא פה, זה לא פה ואין עם מי לדבר. אין עם מי לדבר. והרופאים? יש רופא נהדר אחד, טוב, בבאר שבע, בסורוקה, על הכיפאק. אבל מה? אני אסע מירושלים כל הזמן לסורוקה? אני עושה את זה, אין לי ברירה, אבל זה הוצאות עצומות ואין לזה פתרון.

תודה. סיימת, אדוני?

כן.

תודה לך. אנחנו נציג סרטון. כן, את אחות בלאומית לשעבר, חולת פרקינסון. היום את לא אחות. היום את מחפשת אחות שתטפל בך.

נכון.

אז אנחנו רק נציג איזה סרטון קטן מעמותת הפרקינסון ונמשיך, בסדר? תרשי לנו.

בסדר.

לא נורא, תן לה לדבר.

את רוצה לדבר עד אז? בבקשה.

אני רוצה לחדד עוד שני דברים. שמי ברוריה שרמן.

ברוריה שרמן, אחות ראשית של לאומית שירותי בריאות. חולת פרקינסון מזה - - -

אני רוצה לחדד את מה שאמר עמיר לגבי הנושא של הגדרת סטנדרט הטיפול בחולי פרקינסון בקופות החולים. משרד הבריאות מוציא מעת לעת כל מיני הנחיות לקופות, הנחיות רפואיות וחיובים - מה הקופה מחויבת לתת לכל מטופל לפי המחלה שלו ופרקינסון זה לא קיים המחלה הזאת, כאילו היא לא קיימת בכלל. יש לה איזו שהיא אבחנה, אבל באמת מדברים בעיקר על תרופות.

היום כל הנושאים המשלימים הם הרבה יותר חשובים. הם לא במקום התרופות, אבל הם הרבה יותר חשובים מהתרופות, כי בן אדם שמתגלה אצלו המחלה, בדרך כלל זה לא מתגלה בבת אחת שהוא מרותק למיטה, אבל ככל שיתנו לו יותר טיפולים משלימים לפני כן, יידחה הזמן שהוא יהיה מרותק ויצטרך לקבל את התרופות הכי הכי יקרות. והיום אתה מגיע לרופא שלך, אפילו אם אתה מגיע לנוירולוג, אז הוא ישר רושם לך תרופות והוא אומר לך כדאי לך לעשות ספורט, כדאי לך לעשות זה. אתה הולך נגיד לפקידה, אז היא אומרת לא, זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך. כי באמת אין הגדרה של מה. זה מאד מאד חשוב להגדיר את זה ולחייב את הקופות לתת את זה.
הדבר הנוסף זה הנושא של הביטוחים. לאנשים יש כל מיני ביטוחים, עוד לפני הסיעודי. כל מיני ביטוחים – ביטוח חיים, ביטוח מחלות קשות, ביטוח בנוסף לכל זה. בהרבה ביטוחים הפרקינסון בכלל לא נחשב למחלה קשה. כאילו, אם מתגלה לך סרטן ואתה תקבל הקרנות ותקבל זה, בעוד שנה תהיה בריא ותחיה עד 120, תקבל בוכטה. אני פניתי עכשיו לביטוח, הוא אמר לי מה פתאום? פרקינסון זה בכלל לא נחשב למחלה קשה. לא משנה שאני משלמת כבר 32 שנה, כשהייתי בריאה לגמרי כשהתחלתי את זה. פניתי לאיזה יועצת, היא אמרה לי נכון, בהרבה מאד מקומות פרקינסון בכלל לא נכנסת לזה.

זה מאד מתסכל. זה מאד מאד מתסכל.

עיוות. סיימת גברתי?

כן.

תודה לך. אז אנחנו נעבור לראות את הסרטון, ברשותכם ואז נמשיך.

מוצג סרטון

תודה רבה.

אני רוצה לספר מקרה שקרה לי בירושלים עם הרכבת הקלה. הגיע תורי לעלות לרכבת וזה לא הולך, הרגליים לא הולכות. נהג הקטר עצר באנד-ברקס, ירד מהרכבת, העלה אותי לרכבת ונסענו. כשהייתי צריך לרדת הוא עצר והוריד אותי מהרכבת.

תודה רבה אדוני. שתרגיש טוב ותהיה בריא. אנחנו חייבים לסיים את הישיבה.

אנחנו נרצה לברך את עמותת הפרקינסון, באמת תודה רבה על עבודת קודש שאתם עושים, באמת עבודה יפה. אני מחזיק לכם אצבעות. אנחנו נמשיך להיות אתכם ביחד.

אנחנו נסכם. אנחנו פונים למשרד הבריאות שיגדיר מה זה חולה פרקינסון באופן ברור ביותר. אנחנו ממליצים למשרד הבריאות לפתור את הבעיה של המומחים - בנוירולוגיה בכלל במדינה יש בעיה רצינית ובמיוחד במומחים לפרקינסון - לפתור את הבעיה בצורה דרסטית. אני הבנתי שהנושא בדרך לפיתרון. אני מאמין שזה ייפתר תוך כמה חודשים.

לפתוח את המרפאות במיוחד בפריפריה – בצפון ובדרום – כי לא הוגן לנסוע 200 קילומטרים למכרז הארץ כדי להגיע ואחרי ארבעה חודשים. זה גם גורם לצפיפות גם במרפאות הפרקינסון במרכז ואני חושב שזה הפתרון, לפתוח לפחות עוד שתי מרפאות בדרום ובצפון.

אנחנו חושבים גם שאחת ההמלצות תהיה לפתור את הבעיה של המקצועות המלווים, הפרא-רפואיים האחרים, אם זה קלינאות תקשורת וכדומה, המקצועות המלווים והמשלימים. אם זה קלינאי תקשורת ואם זה ריפוי בעיסוק ואם זה פיזיותרפיה וכל המקצועות האחרים.

אני מודה מאד למרכז המחקר והמידע של הכנסת, לרוני בלנק ולצוות שלכם שעשה עבודה. אמנם רק התחלה, אבל אנחנו בהמשך כמובן נמשיך לעקוב על מנת לקדם את הנושא הזה, להציף אותו לציבור בכלל ולהתרכז בעניין של התקציבים והמקצועות.

תודה רבה לכם. הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 15:00.