פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



14
ועדת החינוך, התרבות והספורט
30/05/2018


מושב רביעי



פרוטוקול מס' 630
מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט
יום רביעי, ט"ז בסיון התשע"ח (30 במאי 2018), שעה 8:50

העלאת המודעות במוסדות החינוך ל"תסמונת ויליאמס" - דיון יזום של חה"כ נורית קורן

חברי הוועדה: נורית קורן – מ"מ היו"ר

שמחה הלוי - מפקחת באגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

רונית סבן - מדריכה ארצית באגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

ד"ר הדר ירדני - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות

ד"ר דורית שמואלי - נוירולוגית ילדים, מנהלת מערך התפתחות הילד בירושלים, קופת חולים כללית

רוני ויינברגר - המחלקה גנטיקה התנהגותית, בית חולים שיבא

שרית סייה - מטפלת בילדי ויליאמס בשיטת אלבאום

ורדית רביבו - אימא של ילד עם תסמונת ויליאמס

דגנית אטיאס דקל - אימא של ילד עם תסמונת ויליאמס

אלעד ארביב - אבא של ילד עם תסמונת ויליאמס

שירלי נתן - אימא של נערה עם תסמונת ויליאמס

מלכיאל פדר - אבא של פעוטה עם תסמונת ויליאמס

אושרת פדר - אימא של פעוטה עם תסמונת ויליאמס

גליה בינדר - אימא של פעוטה עם תסמונת ויליאמס

איליה בינדר - אבא של ילד עם תסמונת ויליאמס

יעקב דקל - סבא של ילד עם תסמונת ויליאמס

לירז נזרי - אימא של ילדה עם תסמונת ויליאמס

ל' - מוזמן/ת

בניהו ארביב - מוזמן/ת

דוד ארביב - מוזמן/ת

יהושע שלמה זוהר - שדלן/ת (גורן עמיר יועצים בע"מ), מייצג/ת את שירותי בריאות כללית

מירב ישראלי

יהודית גידלי

א.ב., חבר תרגומים

העלאת המודעות במוסדות החינוך ל"תסמונת ויליאמס"
דיון יזום של חה"כ נורית קורן

חברות וחברים, אנחנו תיכף נתחיל. עד שהמצגת תעלה, שני דברים לי אליכם שמאוד חשובים. מכיוון שהכנסת שקופה וכולם מצולמים, רק שתדעו שגם הילדים מצולמים, אז אם יש עם בעיה - - -

מראש הגיעו לפה ילדים שיש להם אישור.

אבל בכל מקרה אל תגידו את שמותיהם בבקשה, שלא ירשם בפרוטוקול.

תוכלו להגיד רק שם פרטי.

יש עניין חוקי של חסיון שמות. אני מבקשת לא להגיד שמות.

אני רוצה להודות לכולכם שהגעתם היום. אמנם זו ועדת חינוך ובדרך כלל אנחנו מביאים רק ילדים יותר גדולים, אבל היום יש לנו נוכחות גדולה גם של ילדים קטנים. הנושא היום זה בעצם תסמונת ויליאמס.

ראשית, אני אפתח את הישיבה בתאריך. היום 30.5.2018, ט"ז בסיון התשע"ח. השעה 8:52. הנושא שלנו היום הוא העלאת המודעות במוסדות החינוך לתסמונת ויליאמס.

אני ביקשתי שהדיון הזה יהיה בחודש מאי, ואני רוצה להודות למנהלת הוועדה וגם ליושב ראש הוועדה שממש הצלחנו בלו"ז כל כך עמוס של הוועדה להכניס את זה היום בסיום של החודש הזה, כשבעצם העמותות הן שקבעו שיום המודעות יהיה במאי.

אני חושבת שגם אני ויש עוד אנשים רבים, לא בדיוק יודעים מה זאת התסמונת הזאת, ולכן אני חושבת שיום המודעות זה יום חשוב כדי שכולם ידעו מה התסמונת הזאת ואיך לסייע גם לילד וגם למשפחה, כי זה החלק שתומך בילד וזה הדבר החשוב ביותר.

אני אתן לכם להציג את המצגת שלכם, כי אני חושבת שהמצגת אומרת הכול ומסבירה בדיוק על התסמונת. מי יציג אותה?

אני דגנית, יש לי ילד בן חמש וחצי שלוקה בתסמונת. הבן שלי אובחן באיחור. הוא אובחן בגיל שלוש וחצי אחרי שהיו לו את כל הסימנים לאורך השנים המוקדמות שלו לזה שיש לו את התסמונת ויליאמס, כולל מבנה פנים מאוד בולט. בשל האבחון המאוחר של הבן שלי לקחתי על עצמי את נושא העלאת המודעות. אין לנו עמותה, אין לנו אף גוף כלכלי שמגבה אותנו. אנחנו שתי אימהות גיבורות שעושות את זה, ובמשך שנה וקצת הצלחנו להעלות את המודעות ולהביא אלינו לקבוצה של ההורים משהו כמו עוד 30 לוקים בתסמונת, בוגרים, ביניהם הבוגר ביותר בארץ, בן 68, וללמוד עוד קצת על התסמונת.

בעצם החודש הזה זה חודש שהוא חודש עולמי, שהוא חודש המודעות לתסמונת ויליאמס. חשוב לנו שגם אנשי המקצוע, אנשי החינוך ידעו מה זו התסמונת. מי שאבחנה את הבן שלי זאת הייתה הגננת שלו בגן חינוך מיוחד. היא זאת שעלתה על זה שזו כנראה תסמונת ויליאמס, ולנצח אני אזכור לה את זה. אני אשמח להציג לכם מצגת שהצגתי לכל אנשי החינוך בהרצליה בנושא תסמונת ויליאמס.

בדיוק בימים אלו לפני שנתיים נפגשתי לראשונה עם האבחנה של תסמונת ויליאמס אחרי ביקור במכון להתפתחות הילד, שהרופאה שלחה אותנו לבדיקה גנטית עם חשד לתסמונת ויליאמס בשל מבנה פה ועיניים. שנה לפני כן היינו אצל אותה רופאה בהתפתחות הילד והיא לא ראתה את מבנה הפה והעיניים. בעצם עברנו חודשיים של אבחונים וקיבלתי ילד במתנה, את ד'.

זה ממש נכון, כי לפעמים אתה לא יודע ממה, וברגע שאתה יודע, אתה שם לך מסמר ואומר, אוקי, עכשיו אני צריך להתייחס לכל הדברים. זה מאוד מסייע.

מאוד חשוב להגיד ולהדגיש, דגנית, תשתדלי לומר בכמה משפטים, כי המצגת היא די ארוכה.

לא, היא לא ארוכה. זה לא מה שכתוב.

קחי את הדברים החשובים ביותר כדי שאנחנו נדע בדיוק.

אני אעלה את זה מהאינטרנט.

בינתיים אני אומר לכם שבמשך החודש הזה, גם אתמול היה יום המודעות לאפילפסיה במערכת החינוך, ואנחנו כל הזמן רואים שדווקא מי שמרים את הכפפה ולוקח כל מיני בעיות רפואיות שמתגלות בילדים וכל מיני דברים כאלה, זה בדרך כלל עמותות ומשפחות שעברו את החוויה והם רואים שאין מי שיתמוך ואין מי שיגלה. בעצם מי שמרים את הכפפה זה המשפחות שאז הן מביאות את המודעות למערכת החינוך וגם לנו כחברה.

לצערי אנחנו נתקלים היום באמת בהרבה מאוד סוגים של מוגבלויות, הרבה רגישויות או כל דבר אחר שבסך הכול הן משפיעות על התפקוד של הילד ועל התפקוד שלו בתוך מערכת החינוך ולא תמיד אנחנו יודעים להגיד בדיוק מה הבעיה, וזה מאוד קשה לאבחן וזה גם מאוד קשה אחר כך לצוות הטיפולי, אם זה בבית הספר, לתת את הטיפול המתאים, אם זה כל הסביבה התומכת, אם זה ביטוח לאומי, אם זה הרווחה, בעצם כל הדברים האלה, ולפעמים זה באמת חשוב להרים את הנושא ואת המודעות לאותה בעיה שמפריעה בתפקוד כדי שנדע איך לטפל בזה, ולכן אני רואה חשיבות, וגם כאן צריך להגיד, גם היושב ראש רואה חשיבות גדולה בנושא הזה וזה מה שהוא עושה.

מה שהמצגת הזאת באה להסביר זה בעצם מה הצרכים של הילדים שלנו ממערכת החינוך, מה כל אחד מאיתנו כהורה רוצה.

אנחנו בעד שלכל אחד מהילדים שלנו יתאימו את מה שמתאים לו ולא יקטלגו אותם "תסמונת ויליאמס", אז הוא צריך להיות בגן כזה או גן כזה או בית ספר כזה או בית ספר כזה. שינסו לבנות איזושהי מעטפת שכן תתאים לילד.

(הקרנת סרטון)

דגנית, בוא ספרי על הקשיים. בעצם מונחת לפנינו כל התסמונת.

המונח שמוביל אותנו בעצם זה הכלה, מושג בתחום הפסיכולוגיה שמתאר יכולת לקבל רגשות וקשיים של הפרט או של האחר כפי שהם, מבלי להדוף או להכחיש אותם או להכפיף אותם על האחר בצורה לא מותאמת. הכלה קשורה ביכולת לתת לרגשות ולמצבים הקשים פרשנות או הסתכלות המאפשרת את קבלתם והטעמתם. בחינוך, ההכלה נקשרת לשילוב, לנורמליזציה, לאינטגרציה, לסביבה מאפשרת ומטפחת ומשמעותה היישומית. היא מתייחסת לשילוב הלומדים וקידומם בחינוך הרגיל, תוך הרחבת יכולת הכלתם ומתן מענים מגוונים תוך התחשבות בצרכים המיוחדים שלהם ויצירת התנאים שייסעו להם לממש את יכולתם בתחומים השונים.

לילדים שלנו יש גם חוזקות והציפייה שלנו מהמערכת היא בעצם שתיקח את החוזקות האלה ותיתן להם להתבטא יחד עם קבוצה גדולה של ילדים ולא לשים אותם בגן עם שמונה ילדים, לצורך העניין, כי כשהם יגיעו לגיל בוגר, היכולת שלהם להיות עצמאיים נבנית על זה שבמגיל צעיר בעצם כשהמוח שלהם עדיין יכול לעבוד על הדברים האלה, הוא ניבנה.

ד' שלוש שנים בגן למעוכבי התפתחות ואחרי ממש קרבות, זה קרבות באנשים שאני מאוד אוהבת ומעריכה, אבל שהם הלכו איתי בסוף עם האמונה שלי. הם סמכו עלי, כי הם ראו שבאתי בביטחון, אבל לא כל ההורים הם כמוני. ד' שנה הבאה ישולב בגן רגיל עם סייעת, לעוד שנה. הוא יהיה בעצם בן 6 רק באוקטובר. הציפייה שלי בעצם היא שלא יעבדו איתו על הכנה לכיתה א', אותיות, מספרים, אלא יעבדו איתו נטו על הכישורים החברתיים שלו.

במסגרת הפייסבוק הזה הגיעה אלינו לפני שבועיים, אני מדברת על זה ואני כולי מצטמררת, בחורה בת 35. היא גם הייתה אמורה להגיע היום אבל לא שחררו אותה מהעבודה, שאימא שלה העבירה אותה בגיל 6 גם לחינוך הרגיל , והיום, אני לא אומרת, ברור לי שכל ילד הוא ברמה התפתחותית אחרת. גם לנו בקבוצה יש ילדים שהם ברמות אחרות, אבל היום היא גרה בדיור לבד עם בן זוג, בחור שהוא עם תסמונת אספרגר. היא לבד שכרה את הדירה, היא עובדת בשתי עבודות. כמובן היא לא עובדת כמו שאני עובדת, עבודה מטורפת, אבל היכולת שלה להתמודד מול הרבה אנשים ובחברה הגדולה, היא נבנתה בגלל שהיא הייתה עם 30 ילדים ולא עם שמונה, לצורך העניין, שאני מבינה את הצורך של קבוצת השווים ולהרגיש שווה, אבל אני חושבת שצריך דווקא להקשות על הילדים שלנו וזה ייתן להם יותר.

זה בעצם מה שאנחנו מנסים להוביל היום, שהילדים יכנסו לחינוך הרגיל ויקבלו לפי התפקוד שלהם.

אני מאמינה שאת הלקות של הילדים שלנו לא נוכל לשנות. אנחנו יכולים לשנות את הסביבה שתוכל להתאים להם. יש מחקרים היום שבין גילאי אפס ל-40 יש משהו כמו 15% בעלי צרכים, אני קוראת לזה צרכים נוספים, באוכלוסייה. מגיל 40 ומעלה זה כבר הופך להיות 48%, שזה אומר שאנשים עוברים אירועים מוחיים ותאונות דרכים. כל בן אדם שני כמעט באוכלוסייה הופך להיות בן אדם שיש לו צרכים נוספים, ואם אנחנו נחנך גם את הילדים הרגילים שלנו לקבל את האחר מגיל אפס, החברה שלנו תהיה חברה חזקה וטובה יותר.

לסיום, אני רוצה להראות לכם סרט על משהו מאוד מרגש שקורה בעיר שלי, בהרצליה.

(הקרנת סרטון)

בעצם לשלב ילדים עם צרכים מיוחדים בקבוצת כדורגל אחת לשבועיים. שבעה ילדים מחינוך מיוחד מגיעים לאימון של קבוצת הכדורגל עם 30 ילדים בכיתה ה' ובעצם הילדים האלה מאמנים אותם. הם מרגישים שהם כמו כולם, בין כולם, הם קיבלו מדים, ומסתיים שבוע האימון האחרון. זה פרויקט מאוד מרגש.

נמצאים פה איתנו בעצם הורים לילדים בגילאים שונים שמשולבים בחינוך בשונות. אני אשמח שכל אחד מההורים ידבר. במקביל, נמצאת פה רוני שהיא מהמרפאה של פרופ' גואטה, הפרופ' שמרכז את כל הטיפול בלוקים בתסמונת ויליאמס, ונמצאת פה שרית סייה שהיא מטפלת פרטית בשיטה נוירו-פסיכולוגית, שהיא מטפלת בבן שלי, שהיא גישה שלצורך העניין לא מוכרת במשרד הבריאות או בכל הטיפולים שקופות חולים מאשרים לנו לקבל. אני לוקחת את הטיפול הזה באופן פרטי ומקבלת סיוע מוראייטי. זה טיפולים שעולים המון כסף והטיפול הזה בשנה האחרונה קידם את ד' מאוד.

טוב, אז אני אפנה ישר למקצועי ואחר כך אני אתן להורים, כדי שאנחנו נספיק.

משרד החינוך, שמחה הלוי, ספרי לנו מה אתם עושים, איך באמת אתם מזהים את הצורך של הילדים האלה כן להשתלב בחינוך הרגיל ולאו דווקא לשים אותם בכיתות אחרות, וזה ברור לי שזה לפי התפקוד, אני רוצה להניח.

אני שמחה הלוי, מפקחת ארצית באגף לחינוך מיוחד.

אני חושבת, נורית, שאת יותר מכולם פה בחדר מודעת למהלכים שהמשרד עושה לגבי כל הנושא של הרפורמה והיישום וההשמה של תלמידים.

של החוק שאנחנו דנים בו עכשיו.

בהחלט. הצטערתי לשמוע שאת במלחמות, דגנית.

לא, זה לא מלחמות, זה לבוא נגד עמדה של גננת.

הנושא של לקיחה בחשבון של רצון ההורים בשיבוץ התלמידים הוא אחד מאבני היסוד של המהלכים שאנחנו כרגע מובילים במשרד החינוך, באמת כל ילד עם הצרכים שלו וכל הורה עם הגישה שלו והדרך שהוא רואה לגבי המקום שבו הוא רוצה לראות את הילד שלו במהלך החינוכי. לשם אנחנו הולכים. זה כבר התחיל, זה נמצא בשטח. זה עדיין לא נמצא בכל המקומות, זה נכון, אבל זה הכיוון.

באופן ספציפי לנושא שאת מעלה, תלמידים במסגרת של חינוך מיוחד או במסגרת של חינוך רגיל עם תמיכות מכל הסוגים, אם זו תמיכה מסוג סייעת, אם זו תמיכה מסוג של מקצועות הבריאות, אם זו תמיכה של הוראה, כל הדברים האלה ניתנים.

בקרב של הורה מול משרד החינוך.

אני מצטערת לשמוע שזה קרב.

בשביל זה אנחנו כאן. אני רוצה לדעת אם אתם מתייחסים במשרד החינוך לתסמונת ממש, ויש למורים ולצוות של בית הספר את הכלים להתמודד? בחינוך המיוחד, בטוח. בחינוך הרגיל, אם יש ילד עם תפקוד גבוה שכן יכול להיות במערכת הרגילה, יש התייחסות לזה? התסמונת מוכרת?

התסמונת מוכרת בהחלט. יש לנו צוות באגף חינוך מיוחד, שרונית היא אחת מהצוות, אחת המדריכות, ואם יהיה משהו להוסיף, אז היא בטח תוסיף, ובאמת במקצועיות שנדרשת בתחום הזה. במניפה הזאת מובלת כל המקצועיות דרך המתי"אות, שנותנת את ההדרכה למסגרות הרגילות, גם לגנים וגם לבתי ספר רגילים שבתוכם משולבים תלמידים שיש להם או את התסמונת או תפקוד דומה, לאו דווקא תסמונת ויליאמס.

כלומר, הילדים האלה נמצאים בכיתות, נגיד בחינוך המיוחד, אני דווקא הולכת עכשיו לחינוך המיוחד. בדרך כלל שמים בכלל את הילדים לפי בעיה, כיתת תקשורת או כיתה כזאת, כל דבר. יש כמעט בכל עיר, הילדים משולבים בעיר או שהם צריכים לנסוע?

תראי, אנחנו מדברים על רצף שירותים של חינוך מיוחד. אנחנו מדברים על ילדים שמשולבים בכיתות רגילות. אנחנו מדברים על כיתות קטנות בבתי ספר רגילים ואנחנו מדברים על מסגרות של חינוך מיוחד. בכל עיר או בכל קבוצת ערים או בכל אזור יש את הרצף של שלושת האפשרויות האלה של המענה של החינוך המיוחד. כמובן שהוא ניתן כמה שיותר בהתאמה לצרכים של כל ילד וילד, בתקווה שזה גם נותן מענה לבקשה של ההורים, כשאני אומרת עוד פעם, היום יותר ויותר, ה'סיי' של ההורים נלקח בחשבון והוא חלק מהדיאלוג. אף אחד לא רוצה להיכנס לעימות, אלא אם כן יש טיעונים מקצועיים כאלה ואחרים שאני לא רוצה כרגע להזכיר, כי זה משהו מאוד כללי. בדרך כלל אין שום סיבה להיכנס לעימותים. יכול להיות שאין הסכמה בין ההורים לכמות, למידה, למינון של סוג התמיכה שהזכרתי אותו, אבל שם אני בעד כניסה לדיאלוג, לשיח, לא לקרב.

ילד עם תסמונת ויליאמס לא זכאי אוטומטית לסייעת ברגע שההורים מחליטים על חינוך רגיל.

זה תלוי ברמת התפקוד שלו. פה אני כן יכולה להגיד שאנחנו הולכים לקראת שינוי, שזה יכנס.

יופי, אז הנה כבר בשורה.

בהחלט כן.

רונית, את רוצה להוסיף משהו?

אני יכולה לדבר קצת על השילוב. קודם כול, במערכת החינוך, אני מתפרצת לדלת פתוחה, אנחנו באמת מסתכלים על הילדים, כל ילד לפי הצרכים והתפקוד שלו, וכמו שאמרת, לא לפי הכותרת, כי אנחנו עובדים עם הילדים, אנחנו לא עובדים עם כותרות. אנחנו באמת משתדלים לתת מענה מתאים לילד.

בכל הנושא של שילוב יחידני במסגרות רגילות, זה נכון שיש פחות ילדים שמשולבים במסגרות רגילות. אנחנו מבחינת המדיניות של האגף ודווקא כל ילד בהתאם לצרכים שלו, כן לפתוח את הדלת. ילד שיכול והמשפחה רוצה, אז כן לשלב אותם, כן לתת מענה. בשנים האחרונות האגף באמת עובד על לבנות מערכת של תמיכה והדרכה ביישובים כדי שבאמת ילדים יוכלו להשתלב. אם זה לא מגיע אליכם, אם זה לא קורה, אז אנחנו נשמח שתיצרו קשר עם האגף לחינוך מיוחד. יש לנו צוות של מוגבלות שכלית-התפתחותית ואנחנו נשמח.

אז הנה, דגנית, כבר עוד דלת נפתחה לך, ובאמת לכל ההורים, זה חשוב. אתן יודעות מה הדבר הכי גרוע? שלפעמים ההורים לא יודעים איפה לפנות, מה מגיע להם, לבוא ולדבר, ואני ממש בעד דגנית. אני הייתי סייעת של תלמיד עם קשיים, בבית הספר, אבל לא קשיים כאלה, קשיים אחרים, ואני רוצה לומר לכם שבאמת הדבר הכי חשוב, לקחת את החוזקות של הילד ולחזק אותו עוד יותר איפה שהוא חזק, אז זה מעלה את הביטחון שלו. אני למדתי קצת חינוך מיוחד, אבל לא התעמקתי יותר מדי וזה מה שעשיתי בכיתה ואחרי חצי שנה הילד פשוט פרח למקומות אחרים. אני חושבת שההנחיה הזאת חשובה.

עוד דבר במשרד החינוך שמאוד חשוב לי, איך אתם יודעים שהצוות החינוכי שבא במגע בבתי הספר ובגנים עם הילד, איך הוא יודע באמת לטפל בו, כי בכל זאת זו תסמונת קצת יותר נדירה. אם דגנית לא הייתה מספרת לי, אז לא הייתי יודעת שזה קיים, כי לפעמים אתה לוקח את זה לאוטיזם או לילדים עם בעיות אחרות. איך אתם מוודאים שהמחנכות יודעות בדיוק איך להתייחס? כי גם קראתי פה שבעצם הילדים האלה, יש להם גם יכולת קוגניטיבית גבוהה, כאילו הם מראים שהם גבוהה אבל בעצם היא לא.

יכולת שפתית ויכולת חברתית שהיא - - -

נכון.

אנחנו לא יכולים לדעת מה כל איש מקצוע יודע. אנחנו כן יכולים לדעת שמורים לחינוך מיוחד בהכשרה שלהם אמורים ללמוד.

אני מדברת דווקא על השילוב. חינוך מיוחד, בוודאות יודעת שהם מקבלים.

בכל בית ספר לחינוך רגיל יש רכזת של חינוך מיוחד, יש יועצת.

הן מעבירות את זה אישי?

זה תחום שנמצא בהכשרה שלהן, בתחום הידע שלהן.

יהודית, את יודעת אם בעצם בחוק החדש שהולך להיות, ילמדו המורים בחינוך הרגיל קצת תכנים של חינוך מיוחד? כי זה מאוד חשוב.

זה חלק - - -

מעולה. משרד הבריאות, את בעצם מנהלת המכון ההתפתחותי. תרצי להוסיף לנו עוד איזה שתיים-שלוש מילים שחשובות, שההורים פה יוכלו לשמוע ואם יש להם בעיה, לאן לפנות?

אני ד"ר הדר ירדני, מנהלת את המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.

אני בהחלט מתחברת לכל מה שנאמר כאן. אני חושבת שבאמת מרבית הילדים יכולים לזכות בשילוב עם העזרה שנדרשת.

בגדול, אני יכולה להגיד מתחום התפתחות הילד, שהטיפולים ניתנים על פי תפקודו של הילד מכיוון שבאמת המגוון הוא מאוד רחב, אז אני מצפה ומאמינה שכל ילד בהתאם לתפקודו יקבל את העזרה הנדרשת לו מקופת חולים בהתאם לסל. אולי גם ד"ר דורית שמואלי מהכללית תוסיף מילה על זה.

הם יכולים לפנות אליכם דרך משרד הבריאות? יש איזה קישור באינטרנט?

מה לגבי טיפולים שהם לא מוגדרים כריפוי בעיסוק או קלינאי תקשורת?

זה עניין של מה החוק מכיר.

שוב אני אומרת, תלוי בתפקוד של הילד. דורית בטח תוסיף על זה מילה, אבל בגדול ישנו סל שנקבע במדינת ישראל על פי חוק. זה נכון לכל הילדים בלי קשר לתיוג של שם של תסמונת זאת או אחרת או בעיה זאת או אחרת.

אז ברגע שהוא מאובחן הוא מקבל את הסל?

לא. שוב אני אומרת, הכול קשור לתפקוד. ילד על פי תפקודו זכאי לסל. יש מקסימום גם של סל שנותן החוק. יש ילד שצריך באמת את מלוא מיצוי הסל, יש ילד שאולי לא צריך את מלוא מיצוי הסל.

הסל הזה ניתן כבר מגיל מאוד קטן על ידי משרד הבריאות.

נכון, מהלידה.

ואחר כך בעצם כשהוא נכנס למסגרות חינוך, אז זה צריך להיות שם.

נכון מאוד.

אוקי. דגנית, תראי, יש דברים שצריך פשוט לכתוב מכתב לשר הבריאות ולראות אם אפשר להרחיב, אבל די קשה כי החוק קובע בדיוק את הכול.

מהכללית, מה שמך?

שמי ד"ר דורית שמואלי, אני נוירולוגית ילדים. אני מנהלת את מערך התפתחות הילד של הכללית פה בירושלים ואני נציגת הקופה כרגע בדיון.

סך הכול אני מסכימה עם כל מה שד"ר ירדני אמרה. לילדים האלה יש סל, הם מקבלים אותו לפי תפקוד. ילד שצריך, מקבל. ילד שיש לו תפקוד גבוה יחסית, אז הוא גם צריך פחות. זה חלק מהעניין, ואנחנו עובדים לפי הסל.

וילד שיש לו תפקוד גבוה, הוא צריך את הטיפולים האלה כדי להישאר בתפקוד הגבוה ולהתקדם.

דגנית, לצערי במדינה שלנו לא תמיד נותנים את כל הטיפולים, ולפעמים חשוב שיהיה רק לפחות את הבסיס.

וגם לגבי טיפולים שלא מוגדרים בתוך הסל, אז אין לדבר הזה סוף, זאת אומרת כל הורה בא עם המטפל שלו ועם השיטה שהוא דבק בה והוא רוצה שהשיטה הזאת תוגדר כשיטה, אבל יש משרד בריאות, הוא קובע איזה טיפולים הם מקובלים, איזה טיפולים הם מקצועיים, איזה טיפולים נכנסים בתוך הסל. אנחנו עובדים לפי המערכת הזאת, אז מהבחינה הזאת זה לא שאם מישהו יבוא ויגיד, זה טיפול שאני מאמין בו, אז הוא יקבל את האישורים. זה לא בידיים של הקופות, זה חוק, ועד שלא ישונה החוק, אנחנו מחויבים לחוק.

דגנית, יש בעיה של כל מיני טיפולים שונים שמשרד הבריאות לא מקבל אותם על פי חוק. יכול להיות שאת יכולה להציע. תעבירי למשרד הבריאות מכתב מסודר. יכול להיות שהוא יקבל את זה, אבל לפעמים זה מאוד קשה כי הגבולות הם מאוד תחומיים, ונכון, ההורים מוציאים הרבה כסף ללא ספק, כי כל אחד רוצה להגיע לכמה שיותר.

אני אתן עוד לשני הורים לדבר, אבל ממש שתי דקות.

יש לנו את אנשי המקצוע שלנו שגם היינו רוצים שידברו.

בבקשה.

אני פשוט מעדיפה שקודם יהיה זמן להורים.

בסדר, אני אתן שתי דקות לכל אחד.

שלום, אני רוני ויינברגר, עובדת במחלקה לגנטיקה התנהגותית בבית חולים תל השומר, שמרכזת טיפול בילדים ומבוגרים עם תסמונת ויליאמס.

מה שרק רציתי להעיר לגבי משרד החינוך, אני חושבת שהקושי הוא שבאמת אין איזושהי הדרכה מאוד ברורה.

למי?

להורים. אם תהיה איזושהי הגדרה של נגיד מדריך או מדריכה ארציים שמומחים לתחום תסמונת ויליאמס, כי תסמונת ויליאמס זה לא יכול לשבת באותו סל כמו תסמונת דאון, כמו תסמונת טרנר. הפרופיל הוא באמת שונה לחלוטין לפעמים ב-180 מעלות, ואם באמת מחפשים את ההדרכה, אי אפשר לקבל אותה כשההדרכה היא מאוד כללית. אי אפשר יהיה לקדם ילד שהחוזקות שלו הן אחרות מילד שהוא לגמרי עם פרופיל אחר, ומה שאני הייתי מציעה, שבאמת יהיה מישהו שאחראי ויכול לתת הדרכה. בסך הכול מדובר סדר גודל של 200 ילדים בארץ, אפילו אולי פחות.

את מדברת על 200 ילדים בגיל בית ספר?

אני מדברת על איזושהי הערכה. זה 1:20000. אני לא יודעת מה הטווח של ילדים. אני לא חושבת שמישהו יודע.

אבל אני מאמינה שהם מקבלים לפחות בגיל הרך הדרכה, ההורים, כמו שצריך, אז היא יותר בעייתית בבית ספר?

אבל השאלה מי מכיר פרופר את התסמונת. הדרכה של חינוך מיוחד זה טוב וזה חשוב, אבל צריך גם להכיר ספציפית את המקרה.

אוקי, בסדר. כן, בבקשה. יש כאן עוד מישהו שרוצה לדבר?

קוראים לי ל'. אני רוצה לספר בעצם על הדרך שאני עברתי, על הדרך שבה הגעתי עד היום.

בת כמה את?

15. טוב, אז הדרך התחילה בבית ספר, בכיתה קטנה בבית ספר אשכולות בבנימינה, שזה היה כיתה גם בנים וגם בנות, אבל הלימודים שם לא התאימו בכלל.

כיתה קטנה בבית ספר רגיל. ככה התחלנו.

כן, ואז עברנו לבית ספר חינוכי דתי רגיל, אנתרופוסופי.

עברנו לחינוך רגיל כי הכיתה הקטנה לא תאמה.

את היכולות שלה.

כן, זה לא התאים לה. זה היה רק תסכול והחלטנו לעבור לבית ספר רגיל.

והיום את גם בבית ספר רגיל?

לא, אני בחינוך מיוחד.

אוקי, ואת נהנית עכשיו?

כן, רגוע.

יפה מאוד.

הכול בסדר.

מה הדבר שאת הכי אוהבת בבית הספר?

יש מלא, למשל רכבתי על סוסים כשהייתי קטנה.

את אוהבת רכיבה על סוסים?

כן. בעצם הרכיבה הזאת גם משלבת גם טיפול בסוסים, ללמד איך בעצם להרכיב להם את האוכף, איך לסרק אותם, להבריש אותם, לצאת איתם לטיול.

עבודה נפלאה עם הסוסים.

כן. אני לומדת ויטראז'. המורה שלנו בעצם מלמד אותנו כל מיני דברים. גם מפרקים דברים, גם מציירים על מראות, כל מיני.

את מוכשרת מאוד.

כן.

סליחה שאני מפסיקה אותך. את נהדרת. מה את רוצה להיות כשתהיי גדולה?

פה.

בכנסת?

ברור.

יפה מאוד, כל הכבוד. למה לא? השמיים הם הגבול. תמשיכי.

אני רק רוצה להוסיף שהצורך שהיה לנו חסר במשך השנים האלה, היום היא מסיימת כיתה ט', זה בעצם הדרכה התנהגותית-חברתית, דבר שלא היה בבית ספר.

גם לשמור על קשר עם חברים.

היו לנו טיפולים של מתי"א, ריפוי בעיסוק. דברים כאלה, זה כן יש, אבל הדרכה חברתית לילדים האלה, שזה יכול להגיע בגיל הזה שלה לסיכון חברתי, צריך להיות על זה קצת יותר דגש.

בסדר גמור. כן, בבקשה.

קוראים לי גליה. זה בעלי, אלי. אנחנו הורים לשתי בנות, כשהבת הקטנה שלנו היא בת ארבע וחצי ויש לה תסמונת ויליאמס. לבת שלנו יש פיגור בינוני עד קשה. היא בת ארבע וחצי והיא מתנהגת כמו ילדה בת שנה וחצי, נמצאת בחינוך מיוחד. אנחנו כרגע לא רואים איך היא יכולה להשתלב בחינוך הרגיל. אולי בהמשך. השאלה אם יש איזה שהן תוכניות בכל זאת להנגיש את הסביבה של החינוך הרגיל גם לילדים שהם נמצאים בחינוך המיוחד ולאו דווקא שילוב עם סייעת, כי זה כנראה לא משהו שהוא יהיה רלוונטי עבורנו, ועוד משהו חשוב, זה אולי בכל זאת להנגיש את החינוך המיוחד לילדים הרגילים, ילדים שלומדים בחינוך רגיל, שיחשפו יותר.

נכון, צודקת, הכול מונח בוועדה הזאת וזה מה שאנחנו עושים ולכן אנחנו נותנים ביטוי לכל הדברים. תודה רבה.

בבקשה.

הילדה שלי, קוראים לה נ', היא ארבע וחצי. היא כרגע נמצאת בגן תקשורת והיא קודם כול מאובחנת על הויליאמס.

שני דברים שאני רוצה לציין פה, זה שאני חושבת, היא נמצאת כרגע במערכת החינוך המיוחדת. אין מספיק היכרות לתסמונת, אין מספיק ידע למטפלים וזה עלה באיזשהו פורום שדגנית עשתה. מטפלים בעצם שואלים איך עובדים איתם? מה הכלים?

יש לי גם פתרון לזה.

עוד משהו שכן הייתי רוצה להעלות, זה באמת הצורך בלהרחיב את הטיפולים, מאיפה שאני באה, לנ', ואת העניין של השילוב. כל הנושא שהם ילדים מאוד חברתיים וזה הצורך הראשון והעילאי, ומה שנקרא הדרייב שלהם בעצם ללימוד.

תודה רבה.

אני ורדית, אימא של א'.

ביקשנו בלי שמות, 200 פעם.

אוקי, בסדר. אני רק רוצה לומר משהו אחד. הדבר היחידי שאנחנו מבקשים אותו, זה שרק יתנו לנו בבקשה להיות הורים ולא מטפלים.

בסדר. תודה.

אני מתנצלת שזה היה קצר. אנחנו נסכם את הדיון בצורה הזאת: אני מבקשת ממשרד החינוך להיפגש עם צוות מצומצם של ההורים פה. אתם תעלו על הכתב את הדברים שאתם חושבים שיש צורך שהמשרד ידע, משרד החינוך. כדאי לעשות שולחן עגול ולהיפגש איתם, לראות באמת מה הצרכים, ובאמת בגלל שהם נמצאים עם הילדים, לראות איך אפשר לסייע כמה שיותר לילדים האלה ולהגדיל את המודעות בקרב הצוות החינוכי וגם החברה שלנו, כי בסוף אנחנו רוצים חברה ערכית ושוויונית, אז אני מבקשת אם אפשר לעשות באמת שולחן עגול עם משרד הבריאות, עם כל גורם אפשרי שיכול לטפל בילד.

אם תפנו אלינו מכתב, הבנתי שגם יש בעיה עם ביטוח לאומי שלא כל כך מכיר ועושה בעיה, אז אם תפנו מכתב לוועדה ואנחנו נוציא מכתב מהוועדה לביטוח לאומי, לנסות ולהכיר בזה.

אני מודה לכם ותודה רבה שבאתם מוקדם, ואם הצלחנו להעלות את המודעות, זה גם משהו.

תודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 09:30.