פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים

הכנסת



24
ועדת החינוך, התרבות והספורט
29/05/2018


מושב רביעי

פרוטוקול מס' 626
מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט
יום שלישי, ט"ו בסיון התשע"ח (29 במאי 2018), שעה 10:30

העלאת המודעות במערכת החינוך למחלת האפילפסיה

חברי הוועדה: יעקב מרגי – היו"ר
איתן ברושי
יוסף ג'בארין
גנאים מסעוד
עודד פורר
נורית קורן

אתי דבש - ממונה בריאות, וקיימות, משרד החינוך

ד"ר שירלי רחל אליאס - עוזרת רפואית לראש מנהל רפואה, משרד הבריאות

אוריאנה אלמסי - מרכז המחקר והמידע, הכנסת

אביבה פלדמן בהגי - מנהלת היחידה לחינוך לאפילפסיה, בית החולים רמב"ם

גלית גרינברג - מנהלת מרכז חינוך לאפילפסיה, בית החולים "סורוקה"

ד"ר דורית שמואלי - נוירולוגית ילדים, שירותי בריאות "הכללית"

זאב גולדבלט - מנהל פורום ועדי ההורים היישוביים

גד שמואל כהן - ראש צוות חמ"ד, פורום ועדי ההורים היישוביים

איתמר אברמוביץ' - מנהל אגף הד"ס, מגן דוד אדום

רמי טבריה - עמותת "גן עדן בסגול"

יניב טבריה - עמותת "גן עדן בסגול"

דפנה ויטנברג דובב - מנכ"ל מנכ"ל עמותת אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

אופיר גל - מנהל שווק, עמותת אי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה

משה אשכנזי - סגן יו"ר ועדת החינוך, מפלגת העבודה

יובל חלביה - יושב ראש מועצת התלמידים והנוער הארצית

יהושע שלמה זוהר - שדלן/ית (גורן עמיר יועצים בע"מ) מייצג/ת את שירותי בריאות כללית

לוטם בכר - שדלן/ית (גלעד יחסי ממשל ולובינג) מייצג/ת את ההסתדרות הרפואית בישראל לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: מאוחדת, מגן דוד אדום

טל ברונשטיין - שדלן/ית (מאיר אסרף משרד עו"ד) מייצג/ת את הסתדרות המורים

מירב ישראלי

יהודית גידלי

ר.ל., חבר תרגומים

העלאת המודעות במערכת החינוך למחלת האפילפסיה

שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת. היום 29 במאי 2018, ט"ו בסיוון תשע"ח, נושא הדיון: העלאת המודעות במערכת החינוך למחלת האפילפסיה, דיון ביוזמתה של חברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

אני אומַר מספר מלים וכדרכנו בקודש, אתן לחבר הכנסת היוזם, לאחר מכן ניתן לארגון "גן עדן בסגול", להציג את המצגת. אני חושב שזה דיון מני כמה, לא מני רבים, שאני לוקח את זה עוד מהקדנציה הקודמת בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, ליוויתי וקידמנו וכאן, בוועדת החינוך, כל שנה ציינו את היום הזה.

אין ספק שחלו התפתחות והתקדמות בשנים האחרונות בסוגיה הזו, עדיין יש הרבה מה לעשות. כולנו מכירים תופעות שבעשור הקודם האפילפסיה נחשבה בעיני רבים אפילו הפרעה נפשית או פחד, לא התקרבו לילדים כאלה, היום זה דבר שכמעט, כמעט אני אומר, כמעט ולא מורגש בחברה. דרכי הטיפול השתפרו, אני מקווה שיש לנו גם רופאים אורחים בוועדה, יש? למה לא סביב השולחן? ברוכה הבאה. נשמע את הדברים. פעם אמרתי באחד הדיונים, אם מדעי המוח היו בעבר, גם לרופאים, שחייה בתוך ענין סמיך כשמגששים באפילה בנבכי המוח, היום המוח אפשר לדבר עליו במושגים של מדע מדויק כמעט. פלאי הטכנולוגיה והרפואה והמדע שיפרו את איכות החיים של הרבה אנשים בנושא הזה, לא משנה, לא אקדים את המאוחר. יוליה, היוזמת, חברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

אדוני היושב ראש, אתה אמרת שהמצב השתפר אז אני רוצה להגיד לך שלא.

תמיד זה יחסית לְמה.

לא. יחסית למאה ה-19, כן, יחסית למאה ה-19 המצב השתפר.

אני לוקח את הדברים שלך ברצינות. עכשיו תסבירי לי למה.

לפני שנה וחצי אנחנו עשינו בכנסת יום מיוחד לנושא האפילפסיה, כל ועדות הכנסת דיברו על זה ודנו, ורופאים וגם מורים וגם ברווחה, וכולם הסכימו, אגב, שאנחנו נעשה תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה. מה התברר, יש לנו בארץ כ-80,000 בני אדם שהם חולי אפילפסיה, גם ילדים, גם מבוגרים, בכל טווח הגילאים. אף אחד לא יודע מאיפה זה בא, אף אחד לא יודע מהן הסיבות, אתה אמרת שאנחנו יודעים מה זה מוח – עוד לא, אנחנו עוד לא שם. זה יכול להיות משהו שהוא גנטי, זה יכול להיות משהו - - - כי זה קורה לאנשים אחרי תאונת דרכים וזה לפעמים קורה סתם כך, אף אחד לא יודע למה. כשהתחלתי את הריצות שלי בין הממשלה, כולל משרד החינוך, פניתי לכולם וביקשתי: בואו נקים צוות בינ-משרדי שידון בזה. כשבאתי למשרד הבריאות, לדוגמה, וסיפרתי להם, אני, מספרת להם, שיש כ-80,000 חולים כאלה, הם לא ידעו, בסדר?

אני לא מאמין.

לא, לא, יש שיחה מתועדת עם מנכ"ל משרד הבריאות. כ- 80,000, 1% מהאוכלוסייה. דווקא באוכלוסייה הבדואית-הערבית האחוז יותר גבוה. האחוז יותר גבוה בדרום מאשר במרכז הארץ, יש כל מיני סטיות.

ממשרד הבריאות נמצא כאן מישהו?

אני ישבתי בשיחה עם מנכ"ל משרד הבריאות שאמר לי: וואללה, לא ידענו.

טוב, הוא איש כספים.

כן, יש לו שם רופאים. משרד החינוך בכלל לא טרח לענות לי. משרד החינוך, פניתי וביקשתי, מחר יקרה דבר כזה בכיתה עם ילדים ואנחנו מכירים מצבים שהמורות, כי הן לא מכירות את זה, פשוט מרוב הפחד, מתחילות לצעוק, לצרוח, כל הכיתה על הרגליים כי הן לא יודעות לעזור לילד, כי לא יודעות. נו, מה יש, אי אפשר לצפות שכל אחד יידע וזה קורה, אגב, זה קורה.

אבל היא צריכה לדעת דבר בסיסי. מורה, קורה לה דבר כזה, יש מוקד 101 ומבקשים הנחיות - - -

מרוב הפחד הן מתחילות לצעוק, קופצות על השולחן - - -

אתה יודע מה, ברוך השם, אני לא נעזרתי, לא ב- 100, לא ב- 101, לא ב- 103 ואני לא צעיר.

גם לא ב- 110, זה שירות לאזרחים.

לא, אני לא צריך את העזרה שלהם.

אם זה 80,000 בכלל האוכלוסייה, יש להניח שאלה 40,000 או 30,000 תלמידים?

אי אפשר לדעת.

אי אפשר. תעשי את הפתיחה שלך ואני אתן, בבקשה.

ביקשתי ממשרד החינוך, אתם יודעים שיש בעיה שקיימת לחולי אפילפסיה והיא שיש את הפליקרים האלה. עכשיו אנחנו במסיבות סיום ובשנה שעברה קיבלתי פנייה מילדה שלא יכלה להשתתף במסיבות סיום בגלל שוועד ההורים החליט שבתוך המסיבה יהיו הפליקרים האלה.

אני לא אפילפטי והייתי בחתונה בשבוע שעבר, יצאתי מהאולם עד שזה נפסק.

אם זה חמש בשנייה זה מסוכן, בן אדם שהוא חולה אפילפסיה יקבל התקף. אם זה פחות הוא יכול לסבול את זה. מה ענו לאותה ילדה? לא שינו שום דבר. זאת אומרת, מבחינת הכיתה, מבחינת משרד החינוך, הילדה יכולה לא להשתתף במסיבות סיום, רק שיהיו הפליקרים האלה. זאת אומרת, אף אחד לא מתחשב בשום דבר. פניתי למשרד החינוך, פניתי לשר בנט, לפני כמה דקות ראיתי פה את עדן, כנראה שהנושא הבא יותר מעניין - - -

מי שלא יודע, עדן הוא אחד העוזרים שלו.

אחד היועצים או אחד העוזרים. משום מה, מפה הוא ברח כי זה פחות מעניין ופחות מדובר. הנושא של תשלומי הורים - - -

הוא פשוט עסוק עכשיו בהלבנת מאחזים. הוא לא עוסק בחינוך, אל תדאגי.

אני אומרת דבר פשוט, אדוני היושב ראש, קודם כל, תודה רבה לך על קיום הדיון הזה, זה נותן לנו במה לדבר על זה. אנחנו לפני שנה וחצי דיברנו שאנחנו נעשה במערכת החינוך, כי מה שאתה לא יודע אתה מפחד מזה, במיוחד ילדים. ברגע שמסבירים להם, ההבנה וההנגשה והיכולת לעזור הן אחרות לחלוטין. דיברנו שאנחנו נעשה במערכת החינוך מן שעה כזו שנתית, שתעלה את המודעות, מה קורה אם מחר זה קורה לחבר שלך, איך מגיבים, שזה לא כזה נורא ואפשר להתמודד ומהן הדרכים. אגב, גם למורות זה לא יזיק. אנחנו, אחרי שנה וחצי, לא קרה כלום כי למשרד החינוך כל פעם יש תירוץ אחר למה לא. אז אני כועסת - - -

בואו נשמע היום, אין דבר כזה.

אני מאד מאוד כועסת.

יש לי את הסיכומים מהדיונים האחרונים, אנחנו נבדוק מה משרד החינוך עשה.

במיוחד שיש לנו פה עמותה שעושה הכול חינם, לא מבקשת כסף, לא מבקשת תקציבים, רק תתנו לנו לעשות.

תודה.

אתה יודע, תירוצים שאין תקציב וכסף, הם לא פה, לא במצב הזה. תודה.

בבקשה, אתה רוצה להציג לנו מצגת?

כן. אפשר לדבר קודם?

בבקשה. קודם כל, הצג את עצמך. תדבר בשילוב עם המצגת.

קוראים לי יניב, אני יושב ראש עמותת "גן עדן בסגול". אנחנו מקיימים פעילויות להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה, עם כל מיני גורמים. לפני שנה וחצי היינו פה ביום האפילפסיה בוועדת חינוך וראינו במפורש שמשרד החינוך לא יודע על תלמידים שהם חולי אפילפסיה. הממ"מ הציג מסמכים שהראו שיש במערכת החינוך קרוב ל-13,000 תלמידים, משרד החינוך - - -

17,000.

13,000, 12,800 פלוס מינוס.

לפי המסמך של הממ"מ זה 17,000.

משרד החינוך יודע על בין 200 ל- 300 תלמידים אז ההפרשים פה הם מאד מאוד גבוהים. אנחנו, בשלש השנים האחרונות, נפגשנו גם עם משרד החינוך, גם עם מועצת התלמידים מספר פעמים, רצינו להבין מה הצורך ומהי היכולת להשפיע על תלמידים בשביל שהם יידעו מהי אפילפסיה. ולאחר הדיון הקודם שלנו, שבאמת הייתה המלצה שנעשה "שעה סגולה" בכל בתי הספר בארץ. פיתחנו מערך שיעור, ביחד עם גלית גרינברג ממרכז ההסברה ב"סורוקה", גייסנו את טל מוסרי שהוא כוכב ילדים והצגנו איזושהי מצגת שיכולה לעבוד בצורה מאד קלה ונוחה, ויכולה להגיע לכל מורה בארץ.

צְלול, צלול למצגת.

(הצגת המצגת)

אין תרגום לערבית של הסרט?

בעברית, כפיון זו מחלת הנפילה. מחלת הנפילה היא - - -

אוקיי, מאה אחוז, תודה.

נשמח אם תוסיפו תרגום.

העמותה בסגול, קיבלתם אתגר.

או דיבוב אולי.

חשבתי שמשרד החינוך ייקח את זה. כמה זמן ההרצאה הזו?

זה מספיק ל- 45 דקות, יש בזה גם שאלות לדיון וגם מצגת והסבר.

ממש חבילה שלמה.

שיעור מוכן שהמורה יכול להתמודד עם זה, בלי - - -

ומי הדוברת?

אני גלית, ממרכז החינוך לאפילפסיה ב"סורוקה", עושה את זה כבר שנים - - -

ברוכה הבאה, אני זוכר אותך.

תודה רבה. וכל מורה, גם אם הוא חושש מאפילפסיה, יכול להתנהל בידידות עם זה ולסיים שיעור כשלימדנו אותם.

הם הכינו כבר הכול, רק, את יודעת, תכניסו את זה לפה, מה שנקרא, חינם.

תודה. מאחר ואין לנו הרבה נוכחים כאן, נתחיל עם חברי הכנסת ולאחר מכן, מימין לשמאל נקיף את כל השולחן.

בקצרה. אני מברך על הדיון החשוב הזה. 1% הוא שיעור משמעותי בקרב התלמידים. חסר מאד ידע ומידע. תודה גם למרכז המחקר של הכנסת, על תחילת המידע החשוב שכבר סיפקו - - -

משרד החינוך לא דיבר אתי שנה וחצי, למרות כל הפניות שלי.

את חושבת שלא שמעתי אותך? אנחנו נפנה אליהם בשאלה.

אני מנצל את ההזדמנות כדי לפנות למשרד החינוך ולראות איך מכניסים ומשלבים את הנושא הזה בתוך המערכת. שיעור אחד בשנה זה לא כבד מדי וזה לא יותר מדי, בוודאי. ולעמותה, אני מקווה גם שתהיו רגישים יותר לעניין השפה. אני מניח שהרבה יעשו את זה גם בהתנדבות כדי לסייע. שיהיה בהצלחה.

תודה. עודד.

תודה. ראשית, חברתי לסיעה, חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, לקחה את הנושא הזה לפני שנה וחצי, שלא טופל כמעט בשום מקום בכנסת. מדובר על אחוז שהוא משמעותי באוכלוסייה, בסוף אלה לא מספרים קטנים. וגם כשאתה יורד מהסטטיסטיקות של האחוזים, כל אחד כזה הוא סיפור. כשנחשפנו לפני שנה וחצי, פה בכנסת, לסיפורים האישיים של תלמידים שקרה להם האירוע הזה, אי אפשר שלא להתפלא, איך מערכת החינוך לא מטפלת בנושא הזה בצורה מערכתית.

אני מצטרף גם למה שאמר חבר הכנסת ג'בארין, חייבים להנגיש את זה בשפות, בטח בחברה כמו החברה הישראלית, שהיא חברה רב תרבותית, ודווקא הילדים הם אלה שצריכים את זה. אם עכשיו הגיע ילד, בוודאי בישובים ערביים אבל גם בתוך בתי הספר בישובים היהודים, יש לך דוברי שפות. יש עולה חדש שהגיע אתמול לבית הספר, שלשום לבית הספר, לפני שעה לבית הספר, אפשר להנגיש את זה בשפות, זו לא בעיה, בטח במבנה שהוצג כאן.

אני כן חייב לומר, אדוני היושב ראש, הסיפור הזה של חוסר התגובה של משרד החינוך לחברי כנסת וזו לא פעם ראשונה. זו לא פעם ראשונה, זה לא הנושא הראשון אבל דווקא בנושא הזה הייתי מצפה להתנהלות אחרת. וההתנהלות הזו היא שערורייה, אגב, גם כלפי הוועדה. לא מעט דיונים שאני קיימתי, כיושב ראש ועדת משנה, בין אם זה בחופשות ובין אם זה כוועדת משנה לספורט, כשביקשנו את משרד החינוך לפה הוא לא הגיע. בנושא הספורט הוא שולח לנו הודעה לוועדה "אני לא קשור לנושא הזה". זאת אומרת, דברים שהם חינוך גופני אינם נמצאים בבתי הספר. ההתייחסות הזו לוועדת החינוך צריכה להיפסק.

נכון.

בבקשה, חברת הכנסת נורית.

תודה רבה אדוני היושב ראש, על הדיון החשוב. צריך לומר שפה, בוועדת החינוך, זה הבית של כל התופעות שיש בכלל, זה שייך לוועדת החינוך אבל אתה לוקח אותם כאן. ואני רוצה להצדיע לך. גם מחר אנחנו דנים בתסמונת ויליאמס ותודה רבה לך. אני רוצה לומר שאני, את הנושא של האפילפסיה פגשתי כי היה לנו במשפחה קרוב משפחה שסבל מזה והוא היה ממש מסכן. אני מדברת על לפני שלושים שנה, זה כמעט ולא טופל. הוא היה בבית, הוא לא עבד - - -

זה מה שאמרתי בפתיח.

הוא לא עבד וזה היה נורא. הגיע אלי יניב לפני שנתיים, אני חושבת, והוא דיבר אתי. אני רוצה לברך אותך. אתם, בעצם הרמתם והעליתם את הנושא הזה לסדר היום הציבורי ובמיוחד למערכת החינוך, כמה זה חשוב. אנשים כמוכם, שעושים כאלה דברים, צריך רק להצדיע לכם. אני מודה לכם, הארתם את עיניי, אני מניחה שגם יוליה בטח נפגשה אתכם וגם משרד החינוך.

אני רק רוצה לומר שלא מזמן גיליתי שגם בת של חברה סובלת מזה. וזה מאד מאוד קשה, מאד קשה למשפחה. קודם כל, האבחון של זה מאד קשה. מאד קשה האבחון ואני רוצה לומר את החוויות שאני שמעתי מן המשפחה, שמוציאים אותה מן המקלחת מדי פעם, ומוציאים אותה מכל מקום אחר ולא יכולים לסייע להם, לה. החוסר אונים הזה, חוסר האונים הזה של המשפחה הוא הדבר הכי קשה. ואני חושבת שכאן אנחנו צריכים לתמוך. אם משרד החינוך לא הגיע - - -

הגיע.

כבר שנה וחצי שפונים אליהם והם לא מגיבים.

לא, אני, בוא, אני חייב לאזן. מבחינת הוועדה יש לנו סיכום, יש לנו תשובות, יש לנו תשובה של השר. אנחנו נבדוק מה נעשָה. אני חושב שהסיכום שהיה לפני שנה יכול להיות רלבנטי גם היום לסיכום הדיון, השאלה אם נעשו דברים מאז. אנחנו נקבל הסבר, לא להתנפל, בואו נראה עד הסוף.

אני רוצה שאנחנו, עם היד על הדופק כדי לסייע למשפחות.

חייב לומר, רבותי, לא אמרתי בפתיחה דברים ערטילאיים ולא סתם. אי אפשר להחזיר אותנו שלושים שנה אחורה. הטיפול, הן במערכת הבריאות בחולי האפילפסיה התקדם רבות וגם בחברה הישראלית. אמנם, עדיין, ככל שהמודעות תגבּר ההכלה והשילוב וההצלחה של הילדים החולים באפילפסיה, כמעט אפשר יהיה לבוא למצב, יש כאלה שהם עם התקפים קשים, שעדיין זה מלווה אותם בכל עת ובכל שעה אבל יש רמות כאלו שזה כבר, כמו שאומרים, נבלע בתוך וזה נורמטיבי וכבר לא סוחבים את זה עליהם. הם משולבים בחברה, בקהילה ובצורה טובה ביותר. אני עדיין עומד מאחורי הדברים שלי שאנחנו התקדמנו רבות. במודעות – כן, אפשר להגביר את המודעות. נשמע גם את משרד החינוך, אני הייתי רוצה לתת לך, גבירתי מרמב"ם? בבקשה. את אמרת שאת רופאה? אני אתן לָך לדבר.

שמי אביבה פלדמן בהגי, אני מייצגת כאן את בית החולים רמב"ם, שפתח יחידה לחינוך לאפילפסיה לקהילה. זה מגיע ממקום של משרד החינוך ופה אני רוצה לתת נקודת חיוב למשרד החינוך במחוז חיפה, לד"ר סער הראל - - -

זה התחיל בתקופתו או עוד לפני כן?

זה התחיל לפני כן, עם רחל מתוקי ז"ל. אני רוצה לשבח את חיפה, שלפני שנה וחצי בתוך בית ספר "יזרעאליה" בנווה שאנן שזכה בפרס חינוך ארצי, נתנה לי כאימא לילדה חולת אפילפסיה בת 12, לפני שנה וחצי, במה עם ספר שקיבלתי מהמרכז ב"סורוקה", "גברת אפילפסיה", לגבש מעגל שיח. בית החולים רמב"ם, בניהולו של מנהל נוירו-כירורגיה מוני בניפלא ופרופ' שילר, הקמנו ביחד תכניות עבודה לחינוך. כלומר, לקיים מעגל שיח של "האני הוא אחר". לעשות תקשורת עם הילדים, מעבר למצגת ולידע שזה נהדר וזה נפלא, אבל התקשורת הבינאישית עם ילדים קטנים, מגיל חינוך קדם יסודי שזה מערכת גנים, לכיתות א', ב', עד ו' חינוך יסודי, תיכון חטיבה ובאוניברסיטאות.

הספר "גברת אפילפסיה" שמדבר על מכלול מחלות, יצרתי אותו עם בובה. ואני יושבת ומספרת את הסיפור על האפילפסיה עם הבובה, עם הספר, מסיימת. הילד שיש לו אפילפסיה, אם הוא רוצה לקחת חלק פעיל הוא מדבר, אם לא, ברמה הקוגניטיבית אני מסבירה לילדים ועושים דיון ושיחה. כלומר, הם לא אמורים להיות רופאים, הם לא אמורים לטפל ולתת איזושהי עזרה ראשונה אבל הם הכוח המרגיע. להיות מודע שווה כוח. אם אני יודע אני לא מפחד ואם אני יודע אני יודע איך להתמודד והילדים משגרים את זה הלאה. יש תכנית כזאת והיא קיימת כבר שמונה שנים בתוך מערכת החינוך בחיפה. לא "שעה סגולה", יום שלם. מפקחת בית הספר נותנת הוראה וכל שעה, לפי קוגניציה ולפי רמת גיל, הילדים מקבלים תכנים. גם בצורת ההצגה, אם זה יילד בכיתה ו' הוא עורך את המצגת והוא מסביר, אם אלה אחיות וצוות נוירולוגים שמתנדבים לקהילה, לבתי הספר - - -

הכול בהתנדבות?

הכול בהתנדבות.

רגע, נשמע.

חיפה יכולה להיות שגרירת מערכת החינוך, לתת לשר החינוך ולתת את הגושפנקא, הנה זה קיים, הנה, "האחר הוא שונה", הנה, הוא פה, בואו הלכה למעשה - - -

אני טוען שאני הוא השונה. אם אנחנו נחשוב שאני הוא האחר אז נתייחס לזה אחרת.

יש ערך במערכת החינוך לשונוּת ושונוּת היא לקבל. אם ילד הולך לערב כיתה, אם יש בסוף שנה טקס של בית הספר ומנהלת בית הספר יודעת להכיל ואומרת: בואו נשנה, בואו לא יהיו אורות מהבהבים, אפשר לעשות דיסקו בלי פליקרים, אפשר לעשות טקס סוף שנה בלי עוצמה של מוזיקה - - -

הבעיה היא, שלא שמים לב לדברים האלה.

אבל עם הפפיון והחליפות זה חייב להיות. תודה.

אני רוצה רק לתקן, שמה שנעשה בבית החולים רמב"ם נעשה גם בשפה הרוסית גם בשפה הערבית, כי בית החולים רמב"ם נותן את הפנים שלו לכל הצפון ויש הרבה - - - מהמגזר הערבי.

תודה רבה ואני שוב מודה לך, כמו בפעם שעברה, על תרומתך וההתנדבות. הבטחתי לך, לרופאה. הציגי את עצמך.

אני ד"ר דורית שמואלי, אני נוירולוגית ילדים, פה, במחוז ירושלים של "הכללית". אני מאד מסכימה עם כבוד היו"ר שילדים עם אפילפסיה, רובם הם לא שונים, הם בדיוק כמו כולנו. רובם, אחוז גבוה מאד, בין 70%-80% מהם גם מאוזנים תרופתית, יכולים לתפקד בכל הרמות, כמו כל אחד אחר. הבעיה היחידה היא הסטיגמה והפחד של החברה. ואין שאלה שמה שאמרו פה הוא נכון, שידע הוא כוח וחוסר ידע הוא אי ודאות ופחד וכל מה שקורה מסביב. מספיק פעם אחת שמורה תיכנס להיסטריה מסביב להתקף של ילד, שזה יכול להיות אפילו ההתקף הראשון שלו ואולי לא יהיה לו התקף אף פעם יותר בחיים ואז זו אפילו לא אפילפסיה אבל היה לו התקף, וזה כבר, מבחינת הילד, איזושהי טראומה נפשית לכל החיים, הוא כבר מסומן, הוא כבר ילד שהולך עם ה'גבנון' הזה כל החיים שלו ואלה דברים שאפשר לשבור אותם על ידי מערך הסברה פשוט. אין שאלה שכל מה שמערכת החינוך צריכה לעשות זה להושיט את היד ולקחת את כל הדברים היפים האלה שהראו פה, להכניס אותם פנימה. מקסים מה שאתם עושים ברמב"ם, אין שאלה שזה יפתור לרוב הילדים את הקשיים מסביב לזה. נכון שיש אחוז מסוים של אפילפסיות מאד קשות, קשות לאיזון, ילדים שיש להם בעיות יותר משמעותיות אבל זה גם - - -

חוץ מפתרונות תרופתיים הבנתי שיש גם התפתחות טכנולוגית בנושא הזה.

נכון, אבל עדיין, רוב המטופלים שלנו כן מאוזנים - - -

מאוזנים תרופתית.

כן, לגמרי.

וזה והלך ומשתפר מבחינת רמת התרופות?

כן, הולך ומשתפר, גם מבחינת טכנולוגיות אחרות ועוד פעם, הרוב הגדול של אוכלוסיית הילדים האפילפטיים יכולים לעשות הכול, לתפקד. באמת, לא צריכה להיות להם שום בעיה וגם הצבא, הרבה פעמים היום, גם אם הוא לא מגייס אז כן - - -

לא, ודאי, אפילפטיים לא מגייסים.

אבל הם כן מתנדבים, הם יכולים לעשות הרבה מאד תפקידים מאד חשובים בצה"ל והם עושים את זה.

אני מסכים אתך, תודה. בבקשה, גבירתי.

שלום, שמי דפנה ויטנברג דובב - - -

והיית בדיון לפני שנה וחצי.

לא הייתי בדיון אבל עקבתי אחריכם, כנראה מצאתם את האנרגיות שלי כאן. אני מנכ"ל עמותת אי"ל – אגודה ישראלית לאפילפסיה. לפני כן עסקתי בתחום השיווק הרפואי באפילפסיה, אני מכירה את כל הטכנולוגיות החדשות, מה הולך להיכנס. חשוב לי להדגיש שני דברים. דבר ראשון, לצערנו הרב, המוח עדיין נמצא במצב של סימן שאלה גדול, זה כמו להסתכל בעינית של דלת-כניסה לתוך אצטדיון. אנחנו עדיין לא מבינים את המוח, ביום שנבין אותו, מי שיבין את המוח - - -

אבל השתפרנו, מידיעה.

אנחנו עדיין לא נמצאים במקום שאנחנו יכולים לומר "שברנו את אחוז הרפרקטורים - - -

בהרבה תחומים, גם במח, ככל שכן.

לא, לא, מאד חשוב לי להדגיש את הנושא הזה. כל התרופות החדשות וכל הטכנולוגיות החדשות עדיין לא הצליחו להוריד, אולי באחוז או שניים, את כמות הרפרקטורים בעולם. זאת אומרת, הכמות של החולים שעמידים לטיפול תרופתי, עדיין אנחנו נמצאים במצב שיש 25%-30% מהחולים שלא מוצאים להם פתרון והם ימשיכו לחוות התקפים כאלה ואחרים, למרות הטיפולים שיש. זאת אומרת, כולל ניתוחים, כולל - - -

ברור, אמרה זאת הרופאה.

חשוב לי להדגיש כי היא אמרה שאנחנו מדברים על שזה הולך ומשתפר אז לצערי הרב, אני לא חושבת שזה הולך ומשתפר. אולי אנחנו מדברים על פחות תופעות לוואי, אנחנו לא מדברים על יעילות יותר גבוהה. ביום שנצליח להראות את זה, מי שימציא את התרופה הזאת יהיה מיליונר. זה אחד.

היום מיליונר זו לא שאיפה, פעם זו הייתה שאיפה.

מיליונר מאושר. אצלי מיליונר זה להיות מאושר, לא דיברתי על כסף. אתה יודע, כל אחד מדבר מנימי נפשו.

אני יודע מונחים, אני יו"ר ועדה, אין לי - - -

אצלי מיליונר זה להיות מאושר.

תגידי מאושר.

אני רוצה לומר עוד דבר חשוב, עמותת אי"ל מטפלת, נותנת מענה בקו פתוח וכו', ל-82,000 חולים בישראל, כולל 300,000 אנשים במעגל המשפחתי של החולים. חשוב לי גם להדגיש את הנושא הזה. גם אנחנו מטפלים במודעות.

תודה.

אני רוצה לשמוע את משרד החינוך. זה מה שמעניין אותי, למה שנה וחצי הם לא עשו כלום.

יש לי רעיון חשוב - - -

רגע, ניתן לך, נחזור אלייך. יוליה, עם כל הכבוד, אני מנהל את הדיון ואני נוהג כאן שקודם כל משרד החינוך ישמע את כולם ויהיה לו מה להתייחס ולא נעשה את זה פינג פונג. נעשה דיון משמעותי, אפקטיבי, עם מסקנות אפקטיביות, לכן צריך להבין שאנחנו כאן. בבקשה, לסכם, גבירתי. אין לנו הרבה זמן, אני רוצה להקיף את השולחן.

אני אסכם. יש לי איזושהי הצעת ביניים שחשבתי עליה גם בתור מורה למדעים. אני חושבת שאפשר לחייב בתי ספר שיש בהם מקרי אפילפסיה, ששם כן תהיה שעת חינוך בנושא הזה, בלי לציין שיש לנו ילד חולה אפילפסיה, אבל כן אפשר אולי לחייב לפחות את בתי הספר שיש שם, שהמנהל יודע שיש שם מקרה של אפילפסיה. זו הצעת ביניים אחת והדבר השני, אני חושבת שכדאי קודם כל לעסוק בחינוך של המורים. זאת אומרת, לראות בתכניות לימוד ולחייב - - -

אחרי מיליונר ומאושר, בואו נמשיך לתקן, אפשר להגביר את המודעות המורים, לחנך את המורים זה נשמע לא - - -

אפשר לחנך אותם, לדבר על השונה ואולי זה יכול להיות - - -

להגביר את המודעות.

להגביר את המודעות, אוקיי אבל אפשר להגביר את המודעות.

בתור מורה למדעים, חסתי על כבודך, תודה. בבקשה, אדוני.

אני רמי טבריה מעמותת "גן עדן בסגול", אבא של עדן, שלזכרה הקמנו את העמותה. אני מורה בבית ספר וכמורה בבית ספר אני נתקל בבורות - - -

איפה בארץ?

במודיעין. אני מלמד בשני בתי ספר יסודיים ואני רואה את הבורות שיש לגבי האפילפסיה, שהורים לא מדווחים על הילדים חולי האפילפסיה. בעקבות מותה של עדן, בגלל שחשפתי תלמידי בית ספר, כי שאלו אותי: מה קרה לעדן, ואז הסברתי גם על האפילפסיה אז תלמידים קיבלו את האומץ לספר לי שיש להם את מה שיש לעדן. המקרה גם גרע פחד אצל חולי אפילפסיה. אני לא אשכח שבארבע לפנות בוקר מצלצלת אליי אחת המורות - - - בבית הספר להגיד לי שבעלה ברגע זה יש לו התקף והיא לא יודעת מה לעשות.

אני מודע לזה שהרבה הורים לא מספרים במעונות ובגנים שהילד הוא אפילפטי, מתוך חשש שמא לא יקבלו ולא ירצו לקבל. חלק בושה, שזה מכניס אותם לסכנה כי אחר כך הצוות חושב שזה נובע מדברים אחרים ועד שמגיבים נכון, אין ספק, שוב, לא לחינם היום הזה הוא יום להגברת המודעות. מגבירים מודעות, יורדות דעות קדומות, מתמודדים, הידע הוא מקור כוח, אתו אפשר להתנהל נכון, להציל חיים, צריך לומר את זה, להציל חיים ולשפר איכות חיים.

חבל שאנחנו לא משודרים.

הדיון משודר באינטרנט. מועצת התלמידים והנוער.

שלום, בוקר טוב. אני רוצה להתייחס לכמה נקודות - - -

תציג את עצמך.

סליחה, יובל חלביה, יושב ראש מועצת התלמידים והנוער הארצית. אני חייב לציין שאני - - -

אתה בי"ב, נכון?

כן.

אז יכול להיות שזו הישיבה האחרונה שאתה מגיע אלינו?

לא, לא, יש לי עוד חודש אבל - - -

נאחל לך הצלחה בכל מקרה.

תודה רבה. אני רוצה לגעת בכמה נקודות. דבר ראשון, תראו, היום, להיות שונה ואני מגדיר את זה כך, זה לא אמור להיות בתוך הלקסיקון שלנו, גם אנחנו כבני נוער וגם בכלל, בתור החברה שלנו. ברגע שאנחנו מנסים להבדיל קבוצות מסוימות ולהגיד: אני אפילפטי, אני סוכרתי, אני כזה ואני כזה, זה יוצר באמת את השינוי, שכל אחד לוקח את עצמו לנישה שלו. בעניין המודעות, היא דבר שהוא מאד מאוד קריטי ומאד חשוב, אני לא מדבר על היסודי ועל גני הילדים, אני רוצה לדבר על חטיבות ותיכונים, כי זה גם טווח הגילאים שאותו אני מייצג. בסופו של יום, אני מסתכל כך, אומרים "שיעורי חינוך" ו"שיעורים כאלה", עובדתית בשטח, רוב המחנכים לא מעבירים שעות חינוך באופן כללי, עניין הערכים וגם זה, אני חושב שזה לא הרעיון - - -

לא, אנחנו לא תולים תקוות בשעת חינוך או בשעת כישורי חיים.

כך אני מציע את זה כהצעה, אולי לצאת למשהו הרבה יותר גדול מבחינת הסברה כללית, כי היום רובו של הנוער וגם של הילדים, נמצאים ברשתות החברתיות, אז זו לדעתי הזירה שבה אנחנו צריכים להיכנס.

דבר השני, איך אני מגיב ברגע שקורה התקף כזה שאני נתקל בו. מודה, אני היום בן נוער, לא מודע, לא יודע מה קורה ברגע שאני נתקל באחד מהחברים שלי עם התקף אפילפסיה, וגם אם אני נתקל בו באמצע הרחוב. עוד הצעה שיש לי למשרד החינוך , אם אנחנו עוברים קורס עזרה ראשונה בכיתה י"א, שזה איזשהו תנאי לתעודת בגרות, אז אפשר להוריד אותו טיפה אחורה לחטיבות הביניים כדי שבאמת, לנו, כבני נוער, יהיה את הידע, בזמן שאנחנו גדלים, לראות איך אנחנו מתמודדים עם מצבים כאלה ואחרים.

הדבר השלישי והאחרון, אחת מהאחריות שיש לנו וכך אני רואה את כל הגופים כאן, שבעיניי, כל הפעילויות שאתם עושים כאן הן מבורכות, אבל יש לנו אחריות מאד מאוד גדולה וזו תקווה. אנחנו צריכים לתת תקווה לבני הנוער, גם אם הם חולים. תראו, אני חולה סוכרת, אני חליתי במחלה לפני ארבע שנים. אחד הדברים שההורים שלי חינכו אותי הוא לא להתבייש בזה, להיפך, לקחת את זה כמשהו טוב. והיום, מודֶה, היא חברה שלי לחיים. זה באמת משהו כזה שהנה, הסתכלו עליי במרפאה של הסוכרת - - -

אתה יודע שלא לכולם יש חברה מתוקה.

הסתכלו עלי במרפאה של הסוכרת וראו שהנה, פתאום אני מתפתח בתחומים כאלה ואחרים אז הם היו נורא בהלם. אמרתי, אז מה, אז מה אם אני חולה סוכרת? כמו שכשהגעתי למיונים בצבא אמרו לי: יש לך פטור. אמרתי: אז מה אם יש לי פטור, אני רוצה להתגייס, אני חייב להתגייס. זאת אומרת, זה באיזשהו מקום להפיח תקווה אצל כל בני הנוער שכך חולים במחלה הזאת ובכלל, בכל דבר שיש, לטעת את התקווה שאפשר, אפשר לעשות הכול, הכול תלוי ברצון שלנו. בסופו של יום אנחנו רוצים להוביל שינויים אבל כדי להוביל שינויים - - -

אני לא מזלזל במה שנאמר עכשיו מפי כל הנוכחים, גם מפי, לא מזלזל, אבל אני אומר, אמרת את הדבר שהוא הנכון והמתבקש. אנחנו, נכון שצריכים לבקש ממשרד החינוך, נכון שצריכים לבקש מהמערכות אבל לפעמים התחושה פה, יוליה, שאנחנו באים, זורקים הכול על מערכת החינוך. ואני לא פוטר אותה מכלום אבל זה קודם כל החברה, אנחנו כחברה. נכון שמערכת החינוך צריכה כמה שיותר כי בסוף בסוף זה משאב שאנחנו נעזרים בו כחברה, היא משאב שהילדים נמצאים בו רוב הזמן, כמות מסיבית וזה צומח ואם נשקיע פה אז זה יעיל יותר אבל אמרת דברים שבאמת, זה גם תלוי בנו, תלוי בילד, תלוי במשפחה, תלוי בחברה. ועדיין, עדיין עדיין, הגברת מודעות, אני אומר לך, אתה צודק, שעת כישורי חיים – אנחנו מעמיסים עליה. אני קורא לה שעת גב הגמל, את כל התסכולים שלנו זורקים לשם, לסל הזה, כמה אפשר כבר לשים בשעת כישורי חיים שב-90% מהזמן היא מתבטלת.

או שהיא בכלל לא מתקיימת.

אמרתי. אני עדִין, אני אף פעם לא החלטי. יש חברי כנסת שהם החלטיים, או שחור או לבן, אני אף פעם לא החלטי, משאיר פתח, כי יכול להיות שהיא מתקיימת פה ושם. אני לא תולה בה תקוות. אני כן תולה בלצאת מחוץ לקופסה, מתוך מערכת החינוך ולקרוא למנהלי בתי הספר בחוזרי מנכ"ל, באמת הצעה חשובה, אני חושב שזה מחייב בצורה מערכתית, שמורה או מנהל בית ספר יהיה מודע לכך שבשטח בית הספר יש ילדים חולים, אם זה אפילפסיה או משהו אחר, או כל מחלה, לעשות במובלע יום של מודעות כזו, שמחר או מחרתיים פוגשים את זה במגרש או במרחב הפתוח או בתוך הכיתה, גם יודעים איך לטפל בזה ואיך להתייחס לזה.

ילדים לא צריכים להיות מתויגים. היו תקופות שתלמידים ותלמידות קצת נדחקו הצידה בגלל זה. פתאום פחדו להתקרב אליהם מאז ההתקף. אני יודע שזה לא באותן עוצמות שזה היה פעם ואני עדיין אוחז ומאמין בזה כי אני יודע מה קורה, אבל ככל שהמודעות תגבר הילד לא יסחב, לא יסחב את הקיטבג הכבד הזה על הגב שלו, הוא לא ירגיש אותו. ואני אומר לכם, ילדים שמאוזנים ומטופלים רגשית בנושא הזה טוב, אני יכול להגיד לך בוודאות מידיעה גמורה, זה, איך אמרת, חברה שלך, הוא אפילו לא מרגיש שחברה שלו אתו, זה נבלע. יש את המקרים הקשים וצריך לדעת לטפל. איתן.

אדוני היושב ראש, אני צריך לצאת לוועדת כלכלה אבל אני רוצה להעיר הערה, הדיון הזה חשוב. אני חושב שצריך לחלק אותו באחריות בין משרד הבריאות וגורמי הבריאות לבין מערכת החינוך. אי אפשר לערבב את האחריות פה. אני חושב שהיכולת שלנו לתרום פה בוועדה, היא לקחת את האחריות שמערכת החינוך מתמודדת, זה לא המקרה היחיד. אנחנו מכירים מקרים של רגישות למזון וכל מיני שאלות של איך ילד עם רגישות מיוחדת יכול להיות במערכת החינוך הרגילה. לפעמים זה סייעת מיוחדת, לפעמים זה שאסור לאכול מאכל מסוים בכיתה - - -

ביום רביעי יש הצעת חוק של חבר הכנסת יעקב מרגי אם אתה מכיר אותו, על סביבה נקייה מאלרגנים במוסדות החינוך. יש כאלה מברכים אותי, יש כאלה מקללים אותי.

אמרתי, אמרתי שאני מכיר את הנושאים לפני שהגעתי לכאן ויש לנו ביומיום, כל אחד את ההיכרות שלו. מה שנדרשת הקהילה ומה שנאמר פה קודם על מסיבת י"ב, שיש מציאות שכתוצאה ממנה מישהו לא יכול להשתתף - - - זו צריכה להיות העמדה של ועדת החינוך, שבית ספר מתאים את עצמו למקרים האלה, גם אם הוא מוותר על משהו מהפעולות שלו. אם תהיה מסיבה בלי הפטנטים האלה לא יקרה שום דבר אבל כל הדיבורים, סלח לי, חניך בית הספר מן המועצה, כל הדיבורים על הכרת האחר וכל הדיבורים היפים, בטלים בששים אם מישהו לא יכול לבוא למסיבה בגלל פרוז'קטור. כלומר, מה שצריך לעשות וזה התפקיד שלנו כאנשי ציבור בוועדת חינוך, אנחנו לא אחראים על הטיפול התרופתי ואנחנו לא מומחים בחלק מהדברים שאתם מומחים בהם אבל אנחנו צריכים להיות מומחים להשתלבות של כל אחד, עד הכי רחוק שאפשר במערכות הקיימות. שלא יהיה מצב שילד לא יבוא לבית ספר כי מישהו אוכל גבינה והוא לא יכול להיות ליד גבינה. שלא יהיה מצב שמישהו לא בא למסיבת י"ב לא כי אין לו כסף לשמלה או - - -

גם לזה צריך להתייחס.

אבל זה לא הנושא כרגע, רגע - - -

הוא לא יכול לבוא למסיבה כי עשו את זה בקומה שניה והוא לא יכול לעלות.

אז רגע, אני נאלץ ללכת לוועדה אחרת ואני אומר את זה, או הזכירו פה את הפטנט עם האורות, אני מציע שזו תהיה החלטה של ועדת החינוך ובית הספר זה באחריות בית הספר, לא צריך פה קורסים מיוחדים, מנהל בית הספר, בית ספר, ועדי ההורים, יקבעו - - -

זה מה שאמרתי.

יקבעו חד משמעית, שהילדים בכל הגילאים, הם בתוך המערכת עד הכי רחוק שאפשר להגיע, גם במחיר של ויתור על משהו מתוך היכולות הכלליות האלו ולא ניכנס פה לכל הפרטים. על זה צריך להתעקש. אם את זה אנחנו לא מסוגלים אז כל הדיבורים הם קשקוש.

מסכים, תודה.

זה המבחן האמיתי של הערבות ההדדית, שמוכנים לוותר על הפרוז'קטור במסיבת י"ב או שיאכלו מרגרינה או לחם או משהו אחר בְּמָקום אחר ולא בבית הספר.

תודה.

על זה צריך להתעקש, תודה.

גדי כהן.

ראשית, אני רוצה לברך על הדיון החשוב הזה. אני רוצה גם להזכיר במאמר מוסגר, כי התחום שאני עוסק בו בפורום, פורום ועדי ההורים היישוביים, הוא בעיקר חינוך מיוחד, גם חינוך ממלכתי דתי, שהאפילפסיה מגיעה פעמים רבות ביחד עם אוטיזם, זה הולך בפעמים רבות כעיסקת חבילה - - -

לעתים, לא תמיד.

אמרתי פעמים רבות, זה הולך כעיסקת חבילה. אני רוצה להצטרף למה שאמר חבר הכנסת ברושי, גם זה שלידי לוחש לי באוזן, אנחנו כהורים מוכנים להוריד מסעיף תשלומי ההורים את סעיף המסיבות ולוותר על פרוז'קטורים, אין לנו שום בעיה עם העניין הזה - - -

לא יודע מה קשור זה לזה אבל - - -

אנחנו מוכנים.

אם כבר אתה ציני אז בוא אני אגיד לך, תהיה ציני עד הסוף. אנחנו כהורים הולכים לקרוא, עם כל הכבוד, אם אני יש לי את היכולת לצייד את הבן שלי בכל ערכות הלבוש האלו למסיבת סיום, שלפעמים גובלות באלפי שקלים, זה לא אומר שכל אחד יכול וכאן הייתי קורא קריאה ערכית, לא קשור לתשלומי הורים. זה עולה, אני אומר לכם, הצביעות גדולה אצלנו, למה, כי זה עולה עשרות מונים מכל תשלומי ההורים שמאושרים, שהוצגו היום, עשרות מונים.

כבוד היושב ראש, את זה כבר עשינו ביחד עם משרד החינוך וזה על הכיפאק. השיחות שלי עם יובל הן בדיוק כדי להוציא קריאה משותפת.

התייחסתי לגדי כהן, לא אליך.

ועכשיו בשיא הרצינות, אני חושב שכדאי לנצל את הפלטפורמה של תנועות הנוער כי כל קומונרית, רשג"ד, ראש קן או whatever, בכל תנועה אחרת - - -

בארגוני הנוער.

בארגוני הנוער, מדריכים עוברים הכשרה, זו פלטפורמה מצויינת להגביר מודעות בקרב בני הנוער לנושא הזה.

תודה, אין ספק. מד"א, רוצה להוסיף משהו לפני משרד החינוך? משרד החינוך, אני - - -

אתם מקבלים קריאות מבתי ספר, מגנים?

ודאי.

אתם מגיעים לשם, מה קורה שם?

לא יודע.

בואי אני אומר לכם דוגמה מהחיים. בעבר, בעבר, אשתי הייתה מנהלת רשת של מעונות יום וההורים לא דיווחו. היא יוצאת מהמשרד, היא רואה התקהלות והיסטריה של צוות, עם ילדה בהתקפה אפילפטית. התקשרה למד"א עם הקור רוח שלה. היא כן, הצוות איבד, איבד את השלווה, נכנסו לאיזה שוק, לאיזה freeze וצרחות. אמרה לו: תקשיב, אני לא יודעת מה יש לילדה, אני אגיד לך מה היא עוברת, אל"ף, בי"ת, גימ"ל, דל"ת. אמרה לו: אתה לא מנתק את הקו, אתה צמוד אתי, כך, בקור רוח והצילו את הילדה הזו. אין ספק שיש פניות למד"א, אין ספק שמד"א מפנה - - -

מד"א יודע לעשות אבל כשזה קורה סביב שלושים ילדים קטנים וקורה דבר כזה וגננות ומטפלות נכנסות בעצמן זה מה שמפריע לי.

הטראומה היא גדולה. משרד החינוך.

שלום, שמי אתי דבש, אני רפרנטית בריאות וקיימות - - -

את מכירה את הסיכום של הדיון בוועדה ממרץ 2017?

קיבלתי את הסיכום שלכם וגם קיבלתי את התגובה של השר בנט. הסיכום הגיע ב-7 במרץ, השר בנט הגיב ב-17 במרץ.

סליחה, אני אתקן. כשאמר עודד מה שאמר אמרתי: מבחינת הוועדה אין לנו, אני לא מתלונן על זה. תגובות משרד החינוך בזמן, ממצות, מפורטות, כשלא ממש מפורטות חוזרים עליהן עם תשובות. אני לא סובל מאי התייחסות של משרד החינוך, גם לא כדאי להם לא להתייחס אליי.

אנחנו סובלים. אולי אתך - - -

נכון, אני מעיר, אני חושב שמשרדי ממשלה, אני אומר וזה ייאמר גם בפרוטוקול, משרדי הממשלה ומשרד החינוך צריכים להתייחס בכובד ראש לפניות ולשאילתות של חברי הכנסת. הם נבחרי ציבור, הם באים בשם הציבור, לכן להעביר את המסר הזה הלאה. בבקשה.

אין בעיה, אני אעביר. אני רוצה לומר שהדברים שנאמרו פה הם קצת תמוהים בעיניי, כי אני - - -

בואי תספרי מה אתם עושים.

למה תמוה?

למה אני המומה - - -

ספרי מה אתם עושים.

אני תיכף אתייחס. אני כממונה, למשל, מתקשרת אליי אימא ואומרת לי: הילדה שלי אלרגית, המנהלת הזו לא מוכנה להתחייב בפניי שהילדה שלי תהיה מוגנת בפני הדבר הזה. אנחנו מיד נכנסים לפעולה. ממנהל המחוז, כולל הדובר שלו, כולל כל העולם ואחותו, כדי שהילדה הזו תוכל לקבל את השירות שמגיע לה. יש דבר אחד שמאד חשוב להבין. הילדים הללו נמצאים במערכת החינוך הרגילה כי אנחנו רואים אותם כילדים רגילים לכל דבר.

נכון וטוב שכך.

ודאי. ברגע שאני יודע את המצב אולי יותר קל לי להתמודד ואגב, אני לא בטוחה. אני אדם שנוטה מדי פעם להתעלף, לא בגלל אפילפסיה, בגלל חולשות. בעלי, כל פעם שאני מתעלפת נכנס להיסטריה, למרות שהוא מודע לכך שאני תוך שניות חוזרת לעצמי.

אבל למה צריך להתקשר אלייך?

מה שאני רוצה לומר, שהקטע הזה, זה שאני יודעת זה טוב, זה עדיין לא אומר שאני לא אכנס ללחץ - - - איך לטפל. לשמחתי הרבה – אני לא רופאה – אבל הבנתי שהטיפול קצת השתנה. אם פעם זה היה משהו שצריך להפשיט את הילד ולתת את החומר, היום ברוך השם אתה נותן את זה בפה ויותר קל.

לא, את מדברת על משהו אחר, לאפילפסיה אין שום טיפול.

להתקפים המסוכנים יש תרופות.

יש, יש.

אבל איך אתה יודע מתי זה מסוכן?

כשהוא לא מאוזן.

זה פרכוס וכל אחד יכול לעשות. מה שצריך לעשות, להשכיב בן אדם, לסלק חפצים חדים, להזיז את הראש הצידה וקודם כל לראות שהפרכוס נגמר לבד ואצל רוב הילדים זה כן ייגמר לבד. גם אם כן - - - להזמין מד"א או לא, זה טיפול פשוט. ברגע שיודעים מה צריך לעשות לא נכנסים להיסטריה - - -

ברגע שאתה יודע שבכלל זו אפילפסיה.

הדבר היחידי שאני רוצה שנשנה פה זה את המילה לחייב למילה להסביר. משרד החינוך בא מהגישה שאומרת, שברגע שאני יודעת שבית הספר הזה יש בו ילד אפילפטי, אני מתוך תפקידי כמפקחת - - -

אחוז אחד - - -

רגע, יוליה, אני לא הבנתי.

אני יושבת פה - - -

יוליה, אני מנסה לתפוס אותה במשהו ולא מצליח, את מפסיקה אותה באמצע.

הערה קטנה. מה זה "בית ספר, יודעת". אחוז אחד מהאוכלוסייה חולה אפילפסיה, היום זה קורה בפועל, לא צריך לדעת את זה.

יוליה - - -

אדוני, אלה סיפורי סבתא.

את רוצה שאני אעשה סיכום ביניים? אני חייב לסיים, אני בגלישה של עשר דקות. תקשיבי, תני לה לסיים כי אני לפי זה אגבש את הסיכום שלי. התחלת לומר, מרגע שיודעים.

אנחנו מחייבים, אנחנו מכירים את החשיבות של מתן - - - והטיפול של בית הספר.

אני רוצה לשאול שאלה. האם יש הנחיה ברורה בחוזר מנכ"ל למנהלי בתי הספר שמרגע שהתקבל לבית הספר ילד או ילדה עם מחלה כזו או אחרת, יש הגברת מודעות סביב אותה מחלה?

כן.

זה מופיע בחוזר מנכ"ל? את יכולה לשלוח לי את חוזר המנכ"ל הזה?

ולא רק זה, האם - - -

אני לא שומע אף אחד, סליחה, מה זה? אני רוצה לשמוע אותה, אני שאלתי אותה.

השר בנט בתגובה כתב - - -

עזבי את התגובה, ראיתי את התגובה, היא לפניי.

הוא אמר שהוא מתכוון להעמיק את העניין, הוא יחדד אותו - - -

רגע, שאלתי שאלה. מה שבנט כתב אני יודע, הצהרת כוונות. אני שואל האם נעשה? האם יש חוזר מנכ"ל שמופיעה בו הנחיה ברורה?

אני לא בטוחה שהחוזר כבר יצא כי יש אחת ל- שיוצא החוזר, אבל ברגע שהוא מתחייב ואנחנו מתחייבים, לפי מה שעירית אומרת, אז הדבר הזה - - - כן לעשות אבחנה בין זה שמשהו נאמר בחוזר מנכ"ל - - -

הוא כותב, סליחה, הוא כותב כך. "המשרד ירענן", ריענון, בעברית פשוטה, שלא למדתי אותה בבית הספר הממלכתי שלמדתי בו, זה לרענן דבר קיים, לא להמציא.

ולחדד.

רגע, כתוב "ירענן את חוזר המנכ"ל בנושא. בריענון החוזר נרחיב את הצורך בקיום ההסברה". זאת אומרת שקיים חוזר מנכ"ל. יש חוזר מנכ"ל שמָה אומר? מישהו יודע לומר לי מה אומר חוזר מנכ"ל?

הוא לא אומר את זה. אני אוריאנה ממחלקת המחקר של הכנסת.

בבקשה.

אני אצטט משהו אחד שכתוב בו. חוזר מנכ"ל משרד החינוך שנקרא הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה, פורסם באוקטובר 2001, כלומר, לפני שש עשרה שנה, לא מצוין בו אם עודכן עם השנים, כלומר, יש חוזרי מנכ"ל שכן, בחוזר נכתב כי "הטיפול נוגד ההתקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז" שהייתה סוגיה אם - - -

הוא מתייחס להגברת המודעות בבית הספר?

לא. "ויש לפעול אם נדרשות הקלות" מן המשרד נתקבלה תשובה בדבר המענים הניתנים - - -

אני אקח לתשומת לבי - - -

אין "תשומת". אני מודה לך על תשומת הלב אבל אני אומר לך, תקשיבי, יצא סיכום ב-7 במרץ 2017 והתשובה של השר ב-15 למרץ. זאת אומרת, יש כאלה לארג'ים, אמרו שלפני שנה וחצי היה הדיון, אני זכרתי שזה פחות משנה וחצי, בסדר? היה זמן די והותר להוציא חוזר מנכ"ל. יש קשיים בירוקרטיים בהוצאת חוזר מנכ"ל, יכול להיות שזה אחד הגורמים שחייבים, מנגד, עומדת לשר הזכות והיכולת והרשות להוציא הנחיות לבתי הספר שלא במסגרת חוזר מנכ"ל.

אני לא יכול לחכות לתשומת הלב שלך. תעבירי אותה עוד פעם למנכ"ל, מהמנכ"ל לשר, אנחנו ניפגש בשנה הבאה והגברת המודעות לא תיעשה. הדיון הזה הוא הגברת המודעות. אני לא באתי פה לאלץ מישהו לחקור את המחלה, להוציא תרופות, הגברת המודעות היא הדיון, אני מתמקד בו. אם הדיון עכשיו הוא שנה פלוס מהדיון הקודם שהיה סביב הגברת המודעות ואחת המסקנות, העיקרית − תודה רבה לכם.

אתה ממשיך? אולי אתן לךָ בחוץ, יש מזגן יותר טוב מפה. לא, סליחה, אני מהבוקר מוציא כאן אנרגיות על דיונים בוועדות כדי להוציא משהו שהאזרח מן השורה שמגיע ממרחקים פה ואכפת לו, אבל אני הערתי לך פעם שנייה.

מתנצל.

אנחנו לא מלאכים, אנחנו בני אדם ואנחנו צריכים להיות מונחים באלפי פריטים. היה לנו חוק, יש לנו עכשיו דיון, אחרי זה עוד דיון ואישור תשלומים וצריך לתפוס ראש עם כולם, אבל זה לא מעניין אף פעם את אף אחד, כל אחד בא עם העניין שלו.

הוצאנו סיכום דיון ברור, ברור, ואני מתפלא שזה לא נעשה. ואני אומר זאת בחומרה. חוזר מנכ"ל – זה בחומרה למנכ"ל שיהיה פה היום בדיון ואני אומר לו את זה – צריך לצאת. עכשיו אני לא אסבול שיגידו לי: יש נוהל של חוזר מנכ"ל וצריך אישור של הסתדרות המורים וארגון המורים וההורים ואחיות בית הספר ואולי גם האיחוד האירופי, אולי גם לשכה משפטית של איזה משרד קיקיוני שלא קשור וגם החליטו שהוא נדרש. אני רוצה הנחיות לבית הספר, שייצאו, ואני אכתוב את זה, אם זה בחוזר או במנשר או בהנחיות, תוך 30 יום מהיום. זה אחד הסיכומים שאני מוציא בוועדה, שתוך 30 יום משרד החינוך באמצעות מנכ"ל משרד החינוך, יוציא הנחיות לבתי הספר שיביאו לידי ביטוי את הגברת המודעות לפחות.

אני מודע לזה שאי אפשר להפיל את כל התסכולים שלנו על מערכת החינוך, ליצור שעה לזה, שעה לזה, שעה לזה, כי אנחנו מציינים כמעט כל שבועיים יום לזה ויום לזה ויום לזה. צריך גם להיות הוגן עם מערכת החינוך אבל לפחות, בבית ספר, זה היה צריך להיות אוטומטי.

קודם כל, אני מקווה שיש מורים, רגע, אל תעזרי לי, אני יכול להאמין, באיזונים, עם כל הלהט שלנו, יכול להיות שיש בתי ספר וגני ילדים שעושים זאת. יכול להיות שעושים זאת. אני לא יכול לסמוך על "יכול להיות" ו"רצונו וכתובו". צריכה לצאת הנחיה חד משמעית: בית ספר שקולט ילדים עם מחלה, מחלות כאלו ואחרות כשצריכים התייחסות והגברת מודעות בסביבה של הילד, אני חושב שצריך להוציא הנחיות שבית הספר לא יזיק לו כלום, עומדת לזכות ורשות מנהלי בתי ספר, לקיים עוד הרבה אירועים שהם מקיימים, שלא בהכרח בכלל ב'לופ' של משרד החינוך ועושים זאת. שלא ידקדקו אתנו "מתי" כי הם יודעים לעשות זאת. וחוץ מזה, מדברים על חינוך וערכים, זה אל"ף-בי"ת. וזה שמהדיון הקודם עד היום לא יצא עדכון לחוזר מנכ"ל, שמ-2001 יש חוזר מנכ"ל שלא מדבר בכלל, בכלל לא מזכיר את המילה מודעות – חמור מאד. תודה רבה.

אדוני היושב ראש, צריך להוסיף לזה שבאותו בית ספר צריכה גם להיות השתלמות לטיפול, איך ייטפלו בילד הזה, כל מי שיש לו נגיעה עם הילד.

נעשה השתלמות לסוכרת, השתלמות לאפילפסיה - - -

אין ברירה.

לא, המילה השתלמות - - -

זו הצלת חיים.

זו הגברת מודעות.

אני רוצה לשאול שאלה, שאלה פרקטית. התכנית הזאת של "גן עדן בסגול" הוצגה למשרד החינוך, נכון?

לא יודעת.

איך את לא יודעת?

אני לא יודעת.

היא לא יודעת.

היא לא אחראית על זה?

סימן שזה לא הוצג למשרד החינוך.

אתה הצגתָּ את זה למשרד החינוך?

לא, עכשיו הבאנו את זה קודם כל לוועדה - - -

אני מבקשת בסיכום - - -

אם רק היית מתאפקת היית שומעת את זה. הוועדה שוב מודה לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, שלקחה את הנושא הזה לאחריותה וטיפולה בכנסת ושיזמה את היום הזה בכנסת, למשתתפי הדיון כולם בלי יוצא מן הכלל. "הוועדה רואה בתלמידים החולים הנמצאים", תקשיבו, אני קורא את הסיכום של השנה שעברה אבל מוסיף סעיף. לצערי הרב לא השתנה כלום, זה אקטואלי וזה נכון - - -

הוועדה רואה בתלמידים החולים הנמצאים במערכת החינוך תלמידים שווים בני שווים, שיש לספק להם סביבת לימודים אוהבת, תומכת ומבינה. עד כאן לא ביקשתי דברים קשים.

הוועדה קוראת למשרד החינוך לעדכן לאלתר, המלה "לאלתר" אני מבקש אותה מודגשת. כנראה שבפעם שעברה לא הדגשת אותה אז הם לא שמו לב, את חוזר המנכ"ל בנושא הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלה האפילפסיה.

הוועדה מבקשת מהמשרד לשתף בעדכון החוזר את כל גורמי המקצוע הרלבנטיים לרבות רופאים והורים, שהנושא הזה קרוב ללבם.

הוועדה קוראת למשרד החינוך לאמץ את התכניות והמודלים, גם זה כתוב בסיכום הקודם, של ההורים והעמותות לילדים חולי אפילפסיה ולאפשר להם להפיץ תכנית הסברה בכל המסגרות במערכת החינוך.

הוועדה קוראת למשרד החינוך לבדוק האם ניתן להכיר בתלמידים חולי אפילפסיה במערכת החינוך, בהצגת אישור של רופא מומחה בלבד ללא צורך באבחונים נוספים.

אני אומר לכם ולמנהלת הוועדה זה באחריותך, הוועדה מבקשת כפי שאמרתי לך, שמשרד החינוך, אם אין באפשרותו מבחינה פרוצדורלית להוציא חוזר מנכ"ל תוך 30 יום, אני מבקש לקבל העתק מההנחיה וההסברה שיוצאת לכל בתי הספר תוך 30 יום.

הוועדה תעקוב אחרי יישום הבקשה הזו.

תודה רבה, הישיבה נעולה.


הישיבה ננעלה בשעה 11:45.