ישיבת ועדה של הכנסת ה-20 מתאריך 20/02/2018

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות, התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות, התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות

פרוטוקול

 
ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2018-03-18OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 714

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ה' באדר התשע"ח (20 בפברואר 2018), שעה 11:35
סדר היום
התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתה של חברת הכנסת מיכל בירן

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתה של חברת הכנסת קארין אלהרר

התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתו של חבר הכנסת יהודה גליק

התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתה של חברת הכנסת שולי מועלם-רפאלי

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתו של חבר הכנסת יוסף ג'בארין

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, הצעתה של חברת הכנסת טלי פלוסקוב
נכחו
חברי הוועדה: איציק שמולי – מ"מ היו"ר

מיכל בירן

מרדכי יוגב
חברי הכנסת
יהודה גליק

מסעוד גנאים

אורלי לוי אבקסיס
מוזמנים
ד"ר אתי סממה - מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות

ברברה לנג - עו"ס, השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

ד"ר וילמוש מרמרשטיין - יו"ר האיגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיו תרפי, ההסתדרות הרפואית בישראל

פרופ' אירית בן אהרון - אונקולוגית בכירה, מרכז רפואי רבין

אורית שפירא - עו"ס, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה, האגודה למלחמה בסרטן

לימור שרגא - שירות יד להחלמה, האגודה למלחמה בסרטן

שירה קופרמן - ראש עמותת מרכז טל

ורד יוהל - עמותת מרכז טל

זוהר יעקובסון - עמותת מרכז טל

גלית גלעד - עמותתת מרכז טל

עדי מוגה - עוזרת למנכ"לית עמותת מרכז טל

גל אפל - עמותת מרכז טל

טל גושן לגו - בית החולים בלינסון

ליאור שמואלי - מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים

אלינוער לויטן - סמנכ"ל עמותת גדולים מהחיים

חיה הרשקו - אחות אונקולוגית מחוזית, מכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה

מרגלית דן עזרא - אחות אונקולוגית מחוזית, מכבי שירותי בריאות

מירב סלע - התאחדות הסטודנטים

מידד גיסין - נשיא צב"י, צרכני בריאות ישראל

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה

שובל יצחקי כהן - עו"סים שינוי

אתי קארין תשובה - עו"סים שינוי

ד"ר עמיחי תמיר - יו"ר ארגון הנכים

מעין סרבר - מוזמן/ת

שרון תורג'מן - מוזמן/ת

חגי בארי - מוזמן/ת

יעל רטנר - מוזמן/ת

יריב מוהר - מוזמן/ת

צח בורוביץ - שדלן/ית (ח.ב. הקבינט ישראל בע"מ), מייצג/ת את עמותת גדולים מהחיים
מנהל/ת הוועדה
ענת כהן שמואל
רישום פרלמנטרי
אהובה שרון, חבר תרגומים

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתה של חברת הכנסת מיכל בירן

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתה של חברת הכנסת קארין אלהרר

התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתו של חבר הכנסת יהודה גליק

התייחסות מערכת הבריאות לחולי סרטן ולמשפחותיהם והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתה של חברת הכנסת שולי מועלם-רפאלי

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתו של חבר הכנסת יוסף ג'בארין

התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות

הצעתה של חברת הכנסת טלי פלוסקוב
היו"ר איציק שמולי
בוקר טוב לכולם. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת בראשותו של יושב ראש הוועדה הקבוע חבר הכנסת אלי אלאלוף. נושא הדיון שלנו הוא לבקשתם של מספר חברי כנסת שתכף אנקוב בשמותיהם והוא התייחסות מערכת הבריאות לצעירים חולי סרטן והעלאת המודעות לבדיקות, נושא שביקשו חברי הכנסת מיכל בירן, קארין אלהרר, יהודה גליק, שולי מועלם-רפאלי, יוסף ג'בארין וטלי פלוסקוב.

בגלל קוצר הזמן אנחנו ננסה לקיים דיון אפקטיבי. אני לא ארחיב בדיבור וכבר אעביר את רשות הדיבור. אני רק אומר דבר אחד. אני בין השאר בכנסת הזאת מכהן כיושב ראש השדולה למען ילדים חולי סרטן ואני מבין שהדרישה או הציפייה כאן היא להתחיל להתייחס גם לצעירים שחולים במחלה כקבוצת התייחסות נפרדת. אני חושב שזו הצעה ראויה מאוד. מהרגע שבו התחלנו להתייחס אחרת לילדים כקבוצת התייחסות שונה, הצלחנו גם בכנסת הזאת להביא ביחד עם שותפים רבים אחרים להישגים יוצאי דופן שבאו לידי ביטוי גם בהגדלת קצבאות וגם בדברים אחרים, כדי לתת להם את המענה המיטבי. המחלה הזו היא מספיק ארורה ומספיק קשה כדי שאנחנו נאפשר גם לחולים וגם לבני המשפחות שלהם מעטפת שלמה שתוכל בסופו של דבר לאפשר להם להתמקד במאבק במחלה ולא בדברים אחרים.

אני מעביר את רשות הדיבור לחברת הכנסת מיכל בירן.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
תודה רבה. אני חושבת שבאמת המודל שעומד לנגד עינינו הוא המודל של הילדים חולי הסרטן שבאמת נראה שהייתה התקדמות מאוד משמעותית בשנים האחרונות בטיפול בעניין. אנחנו עכשיו מדברים על קבוצה אחרת שעד עכשיו כמעט ולא קיבלה תשומת לב בתוך הדבר הזה ועל אנשים צעירים בגילי 18 עד 44 שחוץ מכל הדברים שמגיעים יחד עם המחלה, זה תופס בעצם את האנשים בשלב בחיים כשלפעמים כבר יש להם קריירה, לפעמים כבר יש להם ילדים, למי מהם שעוד לא הספיק לקחת משכנתא, הדבר הזה בעצם כמעט לא מאפשר את זה כי אי אפשר לעשות ביטוח חיים. ברגע שאנשים החלימו ממחלת הסרטן, הם לא יכולים לעשות ביטוח חיים וברגע שהם לא יכולים לעשות ביטוח חיים, הם לא יכולים לקבל משכנתא. מה הם אמורים לעשות עכשיו. אנשים נמצאים עדיין בשלב בחיים שלהם שיש להם ילדים קטנים והם אמורים להיות בלי ביטוח חיים? הדברים האלה עם השלכות ממש מזעזעות על חייהם של האנשים. גם נראה שהמערכת הרפואית לא תמיד נוהגת על פי פרוטוקול מאוד ברור ומובחן ולפעמים יש אנשים שלא מזהירים אותם גם בענייני הפוריות והצורך לשמר אותה. גם בדברים שאני אפילו לא ידעתי כמו טיפולי שיניים שמי שלא מטפל בהם לפני שמתחילים הטיפולים, לא מבין שמדובר בהחמרה חמורה שאחר כך זה משהו שסוחבים אותו כל החיים.

הרבה מהדברים האלה, נראה שהם לגמרי ברי טיפול אם רק המערכת תעשה שידוד מערכות, ניסוח של פרוטוקולים ובאמת איזושהי תקינה של אנשים שיהיו מסוגלים לתכלל את המאמץ הזה.

אני מקווה שהדיון הזה יעזור להתקדם. תודה רבה.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה. חבר הכנסת מאיר כהן.
מאיר כהן (יש עתיד)
אני באתי לשמוע. מרוב שיש לי מה לומר, אני מעדיף לשמוע את האנשים.
היו"ר איציק שמולי
חבר הכנסת יהודה גליק.
יהודה גליק (הליכוד)
גם אני אשמע ובהמשך אוסיף את דברי.
היו"ר איציק שמולי
בסדר גמור. משרד בריאות, אני מציע שאתם תתייחסו בסוף אחרי שתשמעו את מכלול הדברים. אני רוצה לתת את רשות הדיבור למרכז טל. שירה, אם את יכולה למקד אותנו בציפיות. אנחנו בעצם מדברים על קבוצת ההתייחסות הזאת של צעירים חולי סרטן, קודם כל על מי אנחנו מדברים, כמה גדולה האוכלוסייה ומה הציפיות שלכם גם ממשרד הבריאות וגם משאר משרדי הממשלה.
שירה קופרמן
אנחנו מציעים למשרד הבריאות להקים צוות שיבחן את הנושא ויפגוש את החולים, את הרופאים, את האחיות ואת העמותות השונות כדי לגבש מהלכים שיסייעו לחולים הצעירים לקבל את הטיפול המותאם ולקבל מענה לבעיות הייחודיות שלהם. יש לנו איזושהי ועדה רפואית שמייעצת לנו והיא גיבשה המלצות להתאמת הטיפול לחולים הצעירים ולהצלתם.

אנחנו מדברים על שינוי מדיניות, יצירת קטגוריה נפרדת לחולים צעירים לרבות הסתכלות מערכתית נפרדת, מחקרים ייעודיים שאין היום על קבוצת הגיל הזו. אנחנו מדברים על גילי 18 עד 44. הכשרה מקצועית של הצוותים הרפואיים שתומכים לרבות הכשרה למתן מערך תומך רגשי, לטפל בתנאים הפיזיים שהם מותאמים ומובחנים באשפוז החולים הצעירים וכמובן הנגשת מידע שיהיה זמין וברור לאוכלוסיית היעד לחולים ומחלימים.
היו"ר איציק שמולי
תודה. גל אפל.
גל אפל
שלום לכולם. תודה שהזמנתם אותנו. אני בן 44, אני פרוד ואב לילד בן שנתיים. הייתי מהמובילים בתחום האופנה בארץ, חליתי לראשונה בגיל 25. היום אני חי בהתמודדות יום יומית ואינטנסיבית עם השלכות הטיפולים אשר עברתי במהלך השנים. יש להבין שחולה סרטן צעיר מרגיש מצורע כאשר מהרגע הראשון בו התבשר על המחלה, הוא הפך לסוג ב' בחברה. אין ביטוח רפואי, אין זכאות למשכנתא, הסיכוי למציאת עבודה קלוש, יש קושי אדיר בניהול מערכת יחסים, טיפול בילדים קטנים וכמובן לרוב גם קושי ביצירת יחסים אינטימיים.

אני חושב שיש צורך בהכשרת צוות רפואי לבסס את ההבנה של המטפלים מה הן ההשלכות של הטיפול בצעירים, הן בפן הפיזי והן בפן המנטלי. אף אחד כאן לא נותן את הדעת על הנזקים הקריטיים והבלתי הפיכים שנגרמים לנו כתוצאה מהטיפולים. מישהו במערכת מפספס את העובדה שאנחנו נבלמים בדיוק בנקודת הזינוק של החיים וכל אפשרות להרים את הראש מתבטלת בחסות מוסדות המערכת המטפלת.

אני באופן אישי צמחתי, גדלתי, התפתחתי בחיי בוגרים מתוך מחלה. הגעתי לטופ של התעשייה בה הייתי, גם כשהייתי ב-70 אחוזים יכולת, תוך כדי מחלה. היום לאחר סיבוב נוסף, ביום טוב שלי, אני ב-20 אחוזי יכולת תפקוד יומית. בגילי ההתמודדות היא כמעט בלתי אפשרית, כמעט תמיד אני אשאר מאחור. אני חי ביקום מקביל, אני חי בקצב אחר ובעולם המערבי והמודרני, מי שלא זז באותו קצב כמו היתר – בהכרח יישאר מאחור.

אני כאן להשמיע קול חזק עבור אלה שאינם יכולים להיות כאן, עבור החלשים. אני האיש הכי חלש כאן בחדר ואני האיש הכי חזק כאן בחדר. אנחנו כאן מתוך כוונה, מתוך בקשה, מתוך ציפייה שדבר ייעשה והאוכלוסייה הגדולה הזאת שלצערי הולכת וגדלה עם הזמן תקבל מענה, תקבל פתרון ותקבל התייחסות.

אני מודה לכם על כל מה שעשיתם עבור הילדים. אין ספק שיש מעטפת יוצאת מהכלל. אני חושב שהגיע הזמן לפתוח את העיניים ולתת מענה לאלה שצריכים ומגיע להם להיות חלק מהמעגל החברתי ולהיות חלק מאותם אנשים שמתקיימים וחיים יום יום במדינה הזו.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
תודה שחלקת אתנו.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה.
גל אפל
תודה שהזמנתם. תודה שנתתם לי לומר את המלים הללו ותודה למרכז טל.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה על דבריך המרגשים.
מאיר כהן (יש עתיד)
יש דברים ספציפיים שאתה בא ואומר שצריך אותם?
גל אפל
כן.
מאיר כהן (יש עתיד)
אתה יכול להגיד מה הם?
גל אפל
לטעמי יש צורך – אני חושב שהזכרתי את זה אבל אני אחדד את הנקודה – להכשיר את אנשי המקצוע בטיפול באותו טווח גילים מדובר. לדעתי יש חובה לחדד ולהכשיר את העובדות הסוציאליות במחלקות האונקולוגיות. לטעמי צריך להקל על ההתמודדות ועל ההתנהלות של חולים צעירים מול מוסדות הביטוח הלאומי. לטעמי חולי סרטן צריכים לקבל שירות מקצועי על ידי רופא הביטוח הלאומי. לא יתכן שחולה סרטן יבוא וישב בוועדה כאשר מולו יושב רופא פנימאי שאין לו יד ורגל במחלה הזאת והוא אינו יודע במה מדובר. לטעמי אין שום צורך שחולה סרטן ייקח עורך דין וייגש אתו לביטוח לאומי. אין צורך אבל יש חובה במציאות של ימינו.
מאיר כהן (יש עתיד)
אני יודע שבביטוח הלאומי חולה סרטן אונקולוגי, שנמצא היום בטיפולים, לא צריך לבוא לביטוח הלאומי.
גל אפל
מה קורה ידידי חבר הכנסת ברגע שהטיפולים תמו?
מאיר כהן (יש עתיד)
אני מסכים אתך. אני מנסה לחדד את הדברים כי אני מאלה שחייבים לשמוע את מה שאתם רוצים ולרוץ. אנחנו החיילים שלכם.
גל אפל
זה נשמע טוב.
מאיר כהן (יש עתיד)
זה באמת כך. אנחנו חיילים שלכם.
גל אפל
הייתי רוצה שכולנו נהיה מגויסים לאותה מטרה.
מאיר כהן (יש עתיד)
לכן אנחנו צריכים לשמוע דברים ברורים. זוהר הפנתה את תשומת לבי. אני עכשיו במשפחתי מתמודד עם מישהו צעיר הכי קרוב אלי ואני מכיר את זה לפני ולפנים. אני למשל באתי לאונקולוג שטיפל ושאלתי. יש פרוטוקול למישהו שהוא בן 30 ולמישהו שהוא בן 60. כשאתה יושב ליד חולה ואתה חלק מזה, אתה מרגיש את החיסרון. אמרתי שיש איזו הכשרה אצלו שאומרת שכאן מדובר במישהו צעיר שרק עכשיו התחתן ואיזו מעטפת הוא יכול לתת. אני חייב להגיד שברוב הגינותו אותו רופא אמר לי שזה לא תפקידו, שהוא אמור לתת פרוטוקול.
גל אפל
ברשותך, עוד מילה נוספת. אנחנו חייבים לעשות רגע הפרדה ואתה אמרת במפורש שחולים תחת טיפול. מחלת הסרטן וחולי סרטן, זאת לא שפעת. ברגע שהטיפולים הסתיימו, התקלות לא הסתיימו. חשוב לי מאוד להיות כאן ולצעוק בקול רם שאנחנו רוצים, זקוקים וחייבים לקבל המשך מעטפת מצד הגורמים המוסמכים, מצד המדינה. זה לא עובר לעולם. אני חייל במלחמה שלא תיפסק עד היום האחרון שלי. אין צל"שים במלחמה הזו, אין גיבורים, יש רק לוחמים אבל אנחנו צריכים את העזרה שלכם. זו הסיבה שאני כאן. תודה שהקשבתם לי. תודה רבה.
היו"ר איציק שמולי
תודה. לפני שנפנה לנציגי בית חולים בלינסון שבוודאי יוכלו להוסיף לנו, אני מבין ש-ורד, גם את ממרכז טל וגם את מחלימה.
ורד יוהל
כן. תודה רבה לכולם על שהזמנתם אותנו לכאן. אני בת 31, אובחנתי במלנומה, סרטן העור, בגיל 20 ולצערי זה חזר שוב לפני שנתיים, בגיל 29, בשלב הרבה יותר מתקדם. אני מאוד מתחברת לכל מה שידידי גל העלה כאן קודם לכן. הצורך שלי מהמערכת כמחלימה צעירה וכמתמודדת צעירה הוא ההבנה של איזה אופי עומד מול המערכת. אנחנו אנשים שמעוניינים לקחת שליטה ולהילחם מול מה שאנחנו נמצאים, אבל אנחנו זקוקים למידע. ההרגשה שלי היא שבהתחלה אתה בשוק, אתה בשוק מאוד גדול ואין לך מושג אפילו איזה שאלות אתה נדרש לשאול. הבן אדם הראשון שאתה פוגש הוא האונקולוג. כפי שחבר הכנסת ציין קודם, לעתים לאונקולוג אין את המודעות לצרכים של המטופל הצעיר. נושא הפוריות נופל לא אחת. הוא פשוט נופל. יש אנשים שלצערי מתפספס להם נושא הפוריות בגלל שהם פשוט לא השכילו לשאול. אם חברה שלי לא הייתה שואלת אותי לגבי נושא הפוריות, לא הייתי חושבת על זה.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
רופא לא אמר לך עת נפגשת אתו?
ורד יוהל
זה עלה ממני. אני מאוד מכבדת את האונקולוגית שלי, אני מאוד הולכת אתה באש ובמים, אבל בגלל שהפוקוס של האונקולוגים הוא כל כך במיגור המחלה, ולא במה היום שאחרי, זה פשוט לא במודעות.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה. בנקודה הזאת אני רוצה לפנות לדוקטור מרמרשטיין, יושב ראש האיגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיו תרפי בהסתדרות הרפואית. אם תוכל להתייחס לדברים שנשמעו.
וילמוש מרמרשטיין
אני אתייחס לכל מה שהם אמרו. התשובה היחידה שכולם בורחים ממנה היא חוסר ברופאים.
היו"ר איציק שמולי
חוסר בתקינה?
וילמוש מרמרשטיין
כן. תקינה. ב-6 ביולי 2015 כאן בחדר הזה שני חברי כנסת – מיקי רוזנטל ואילן גילאון – העלו את המחסור החריף בתקנים במחלקה אונקולוגית בארץ.
היו"ר איציק שמולי
אני רוצה למקד את הדיון, ברשותך.
גל אפל
איפה זה רלוונטי עבורי?
היו"ר איציק שמולי
הדיון הוא לא על חוסר התקינה.
וילמוש מרמרשטיין
אבל זה מתחיל מזה.
היו"ר איציק שמולי
אני מבין, אבל בוא נתייחס ספציפית לטענות שהועלו כאן. כאן עלתה תמונה שלמרות חוסר התקינה מתקיימת אותה פגישה בין האונקולוג לבין המטופל.
וילמוש מרמרשטיין
אבל אין לו זמן להקדיש לחולה הזו כמה שהוא רוצה.
היו"ר איציק שמולי
לפני הזמן, יש לי שתי שאלות. האם יש לו ידע?
וילמוש מרמרשטיין
יש לו ידע.
היו"ר איציק שמולי
גם לגבי הסוגיות מעבר לסוגיה האונקולוגית?
וילמוש מרמרשטיין
כן. גם לגבי הפוריות.
גל אפל
אם לאונקולוג אין זמן עבורי, הוא הרג אותי. מה זה אין לו זמן? אני לא מקבל את התשובה הזאת.
וילמוש מרמרשטיין
אין היום במדינת ישראל אונקולוג אחד שהתקן שלו הוא 1,680 חולים בשנה והוא מקבל פחות מ-2,500.
גל אפל
אבל אני החולה. למה זה רלוונטי עבורי?
היו"ר איציק שמולי
גל, סליחה, זה לא מתנהל כאן בצורה הזאת. ממש לא.
וילמוש מרמרשטיין
אני אתך, אבל החבר שלך יושב בחוץ ומחכה להיכנס. לצערנו זאת אחת הבעיות.
היו"ר איציק שמולי
אני רוצה להבין. מה אומר היום הפרוטוקול? היום נפגש רופא אונקולוג עם מטופל. אם יש חשש לפגיעה בפוריות כפי ששמענו כאן, זה לא יעלה בגלל מצוקה של חוסר תקינה?
וילמוש מרמרשטיין
יעלה. זה יעלה. אני לא יכול לדבר ספציפית על אותו רופא. אין דבר כזה שהפוריות לא עולה בגילים האלה.
היו"ר איציק שמולי
הנוהל הוא נוהל ברור וכתוב.
וילמוש מרמרשטיין
כן.
היו"ר איציק שמולי
תודה. זה מה שרציתי לשמוע.
וילמוש מרמרשטיין
זה תמיד עולה.
היו"ר איציק שמולי
חבר הכנסת יהודה גליק.
יהודה גליק (הליכוד)
בשתי מלים. כשאני התחתנתי עם אשתי לפני 26 שנים, היא הייתה אלמנה. בעלה הראשון נפטר ממלנומה והיא ליוותה אותו במשך שמונה חודשים. הוא לא שרד והוא נפטר. הבת שלי נולדה שבוע אחרי שאבא שלה נפטר. כל הרופאים שפגשתי מאז אמרו לו שאילו הבעל הזה היה חי היום, 26 שנים אחרי כן, לא היה שום סיכוי שהוא היה מת מזה אלא הוא היה חי כי ברוך השם הרפואה התקדמה. יחד עם זאת, באותו מקום, ברגע שהרפואה התקדמה, יש לנו כאן הרבה מאוד חולי סרטן שלכאורה החלימו אבל לכאורה החלימו זה לא נכון כי זה החלימו מאותה נקודת מחלה שהרופא טיפל בה. אבל סוחבים אתם את החשש שעוד רגע תתגלה גרורה חדשה, סוחבים אתם בעיות נפשיות של דיכאון, של אובדן עבודה, של בעיות זוגיות, של בעיות פוריות. בכלל לא סופרים אותם. אגב, רק לראות עד כמה לא סופרים אותם, כאשר חולה סרטן רווק נפטר, אף אחד לא מקבל מענק פטירה. הוא לא קיים. אם אדם מבוגר נפטר, הילדים שלו מקבלים מענק פטירה, כשילד נפטר ההורים מקבלים, אבל רווק נפטר – הוא שקוף. הוא לא היה קיים. הוא כאילו גופה מהלכת. הרופאים האונקולוגיים שבאמת עושים עבודה באמת טובה כדי לרפא את המחלה, אבל יש התעלמות מהבן אדם שנמצא כאן.

אני באמת רוצה לברך את מרכז טל שקם לזכרה של טל יעקובסון, צעירה שנפטרה. הנושא הזה כולל מימון של מחקרים על ידי מדינת ישראל כדי לבדוק מה הם הצרכים של אותם צעירים, ראייה הוליסטית של הבן אדם עם צרכיו, יכול להיות שחלק מהמענים לא צריך לתת האונקולוג אלא אולי העובדת הסוציאלית יכולה לתת אבל המודעות לעניין. כרגע החולה מגיע לרופא והרופא מיינדד לדבר אחד והוא לרפא אותו. הדבר הזה מתפספס לנו.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
וזה הכי חשוב.
יהודה גליק (הליכוד)
והוא הנושא החשוב מאוד כי ההתמודדות עם המחלה, אנחנו סוחבים אתנו עוד רכבת ארוכה של דברים שעליהם צריך לחשוב איך נותנים להם מענה.
היו"ר איציק שמולי
תודה. חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס.
אורלי לוי אבקסיס
תודה רבה לך אדוני יושב ראש הוועדה. אני גם רוצה להודות לחברי הכנסת שיזמו את הדיון הזה. אנחנו כל הזמן מדברים, בעיקר עת דיברנו בנושא של המשבר שהיה בבית חולים הדסה בכל הנושא של אונקולוגיית ילדים, נחשפתי – לא שהיה לי משהו חדש - אבל בוודאי ירדנו לרזולוציות של אחוזי הצלחה כאשר ילד נמצא בסביבה תומכת. סביבה תומכת היא גם סביב שהיא נעימה לעין, סביבה שהיא רשת ביטחון, שמנתקת אותו לרגע מתוך המקום הזה שהוא נמצא בבית חולים במקום של חולים, במקום שהוא מאוד מדכא.

כאשר הילד מגיע לגיל 18, הוא כבר לא ילד. לא שמשהו מהותי השתנה בין גיל 17 ו-11 חודשים ל-18. אדרבה, הילדים שנמצאים בתוך הסיטואציה הזו הם ילדים שפספסו חלק מהילדות שלהם. הם ילדים שפספסו את האירועים המשמעותיים ביותר, כך אני חושבת, בגיל ההתבגרות. לצפות מאותם ילדים להיות מאושפזים במחלקות עם מבוגרים, לפעמים זה לא נעים, לפעמים יש שם גם אירועים שהם עדים להם, אירועים של הידרדרות במצב, חלילה וחס הידרדרות עד כדי אובדן חיים, והדבר הזה משפיע הוליסטית על היכולת של ההתמודדות עם המחלה. לא סתם אומרים שהרוח יש לה – לפחות כבן אדם מאמין – יכולת ריפוי.

כל הנושא הזה של דיכאון הוא דיכאון במצבים מסוימים שלחזות יש חלק בלתי נפרד מהחוסן הנפשי של בן אדם להתמודד מול הדברים אתם הוא אמור להתמודד. כל הנושא הזה עליו דיברו של הפוריות ושל הדיכאון וכדומה, אנחנו מגלים שיש – ראיתי כאן שב-30 השנים האחרונות חל גידול משמעותי באותה קבוצה, באותו מספר של כאלו שלקו במחלה, בקבוצת הגיל הזו. כאשר אנחנו מסתכלים על אחוזי ההחלמה, אין שיפור.
קריאה
למה? מה פתאום?
אורלי לוי אבקסיס
יחסית אין שיפור. הנה, בבקשה, שיעורי הישרדות בקרב הצעירים בני 15 עד 39 לא השתפרו באופן משמעותי ביותר משני עשורים. זאת עובדה. אני קראתי את הנתונים מתוך הדברים שמובאים על ידי מרכז טל. זוהר, אני חושבת שמה שאת עושה.
זוהר יעקובסון
זאת לא אני. אלה כל האנשים יחד.
אורלי לוי אבקסיס
כן, אבל תמיד צריך להיות הראשון שמרים את הדגל וצועק.
זוהר יעקובסון
הכאב של לאבד ילד, אי אפשר לחיות אתו.
אורלי לוי אבקסיס
ולהבין שיש לך חלק ולראות את הילדים שהם לא שלך אלא הם של אחרים והם נמצאים שם ולהילחם את המלחמה שלהם כי במלחמה שלך כבר לא יהיה שינוי משמעותי, הוא ראוי להערצה. הדברים האלה חושפים בפנינו נתונים שאנחנו חייבים להתייחס אליהם ולומר איך אנחנו מכאן משתפרים. עובדה, היום אנחנו משלבים את הרפואה המשלימה, קוראים לזה היום משלימה כי היא משלימה לעניין הקונבנציונאלי, והמשלימה כאן היא להבין את נפשו של הילד, של הצעיר, וללוות אותו ואחר כך, כשהוא צריך לחזור לחיים, שימשיכו, אתה צריך להחזיר אותו מהנתיב אליו הוא התפצל למסלול המהיר ואי אפשר לעשות את זה ואי אפשר באותו רגע לומר לו, בסדר, יצאת מבית החולים, שבור את הראש. ההורים נשארים עם ההתמודדות הזאת, הילדים נשארים עם ההתמודדות הזאת והצעירים נשארים אתה.

אני אומרת שהגיע הזמן לעשות חשיבה מחודשת. אם עושים את זה בקרב ילדים קטנים מתחת לגיל 18, בואו נבדוק את האפקט גם על ילד שכבר מלאו לו 18. אני חושבת שאם אנחנו נישאר מקובעים בתוך המשבצות אליהן הכנסנו את עצמנו בחלוקת הגילים, אחוזי ההצלחה לא ישתפרו כי אתה צריך להיות חזק נפשית ולהתמודד עם הדברים כדי שתוכל להתמודד פיזית אתם. אני חושבת שזה דיון כל כך חשוב שחייב להיות לו המשך.
היו"ר איציק שמולי
תודה.
יהודה גליק (הליכוד)
אני מוכרח להוסיף לפרוטוקול משפט אחד שאולי הוא לא כל כך קשור אבל כיוון שהוא בנפשי, אני מוכרח לומר אותו. מכיוון שאני מאמין באמונה שלמה שהרפואה הכי טובה היא הרפואה המונעת, כל עוד ממשלת ישראל לא תילחם מלחמת חורמה בעישון בישראל, לצערי הרב היא נושאת באחריות לחלק גדול מהחולים.
היו"ר איציק שמולי
זו הזדמנות טובה לשבח אותך על המאבק העיקש שאתה מוביל בתחום הזה בכנסת הזאת. יישר כח לחבר הכנסת יהודה גליק.

אני רוצה לפנות לפרופסור אירית בן אהרון מבית החולים בלינסון. היא ממלאת מקום מנהלת היחידה לאונקולוגיה. בבקשה, דברים שיש לך להוסיף לנו לדיון.
אירית בן אהרון
תודה רבה על ההזמנה. אני חושבת שהנושא הזה הוא חשוב מאוד. אני רוצה לחדד את מה שלמעשה נאמר כאן מבחינת היבטים רפואיים והיבטים שהם יותר פסיכו-סוציאליים. כאשר אנחנו מדברים על הקבוצה של הצעירים, אנחנו למעשה מדברים על שלושה היבטים עיקריים. היבט אחד הוא באמת האם הם צריכים לקבל טיפולים שונים, שזה פועל יוצא האם המחלה שלהם ביולוגית היא שונה. זה משהו שאנחנו לא יודעים ובגלל שהמספר הזה הולך ועולה, יש מחקרים שמתקיימים והתאגדויות עולמיות לחקר העניין הזה. אני חושבת שזה כרגע בצד.

שני ההיבטים האחרים, האחד הוא אותם היבטים פסיכו-סוציאליים שכמו שהעלו כאן לעניין הצרכים שיש לקבוצה המיוחדת הזאת ושהמערכת לא מיטיבה לתת אותם משני טעמים. האחד, המערכת אולי לא יודעת להגדיר. אנחנו כרופאים או כצוות רפואי ופרה-רפואי עובדים על ידי הנחיות שנובעות ממה שאנחנו קוראים אוודנס בייס מדיסין על כל קטגוריה שהיא ואנחנו לא מספיק מכירים את הצרכים כדי לדעת את הכלים הנכונים לטפל בהם.

אנחנו בבלינסון, לעניין הפוריות פתחנו מרפאה ייחודית שהיא עוסקת בדיוק בדיון הזה, מתוך מחשבה שהדיון עם האונקולוג שהזמן שלו קצוב, כי ב-20 דקות ביקור אתה לא יכול לדבר על תופעות הלוואי ולומר, כן, זה גורם לנשירת שיער, שלשולים, איבוד הפוריות, הקאות וכולי. לכן אנחנו מצאנו לנכון לייחד את העניין הזה אבל זה כחלק ממנגנון שבנינו שהוא ייחודי. זה לא משהו שהוא קיים.
היו"ר איציק שמולי
זו הייתה יוזמה של בלינסון. זה לא חלק מהתו"ל.
אירית בן אהרון
במקרה הזה זו הייתה יוזמה שלי בגלל הרקע המחקרי שלי, אבל בהחלט אין דברים כאלה.
היו"ר איציק שמולי
איך בעצם עובד הממשק? נגיד מגיע אלי חולה צעיר.
אירית בן אהרון
חולה בגיל הפוריות, אנחנו מפנים אותו לדיון נפרד בנושא הזה למרפאה ייעודית. הנושא הזה הוא כדוגמה. פוריות היא היבט אחד.
מאיר כהן (יש עתיד)
זה קורה גם בהדסה עין כרם אצל תמר פרץ.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
בטוח זה קורה בעוד כמה מקומות.
היו"ר איציק שמולי
מה שמטריד זה שזה לא חלק מהמדיניות.
אירית בן אהרון
זה קורה בכל מקום. הדיון על הפוריות.
אורלי לוי אבקסיס
מעניין אם זה קורה בבתי החולים בפריפריה ואם יש להם כסף להקים מחלקה כזאת.
אירית בן אהרון
ההנחיות האונקולוגיות הן כאלה שמורות לכל אונקולוג לדבר על פוריות. אני לא חושבת שיש היום בית חולים בארץ שבצורה רוטינית לא שולח חולים - אלא אם הייתה סיבה - ליחידה הזאת.

אני רוצה לומר עוד דבר אחד לעניין של ההיבטים של המעטפת. אין ספק שילדים מקבלים מעטפת מצוינת והמעטפת הזאת לא קיימת באוכלוסייה של המבוגרים הצעירים. עשינו מחקר בעניין הזה. יש הרבה מאוד היבטים שקשורים להתמודדות עם ילדים, להתמודדות בפוריות, בתפקוד מיני, בכל מיני היבטים שאנחנו לא נותנים עליהם את הדעת כי אין לנו את הכלים ואין לנו את התקינה וזה לא בהכרח תקינה של רופאים אלא גם של אנשי צוות פרה-רפואי, של עובדות סוציאליות, פסיכולוגיות ואחיות.

מעבר לכך, ההיבט האחרון שהוא מאוד מאוד חשוב גם לעניין המחקר. אלה חולים שכאשר הם מחלימים, יש להם, כמו שגל אמר, תוחלת חיים לתקופה ארוכה ואנחנו למעשה יוצרים תחלואה נוספת שאין לנו היום את הדרך לאמוד אותה בצורה סיסטמתית וגם לדעת אם אנחנו באמת צריכים לתת איזה שהם אמצעים שיפחיתו את הסיכוי לתחלואה כמו תחלואה לבבית או כל מיני דברים כאשר מישהו בעוד עשר שנים יקבל התקף לב בגלל הקרינה או הכימותרפיה שהוא קיבל.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה. ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים.
ליאור שמואלי
תודה רבה. אנחנו התחלנו את הפעילות שלנו כארגון שמלווה ילדים ומתמחה בילדים. מתוך הצרכים שעלו כאן, וגם הרגשנו ואנחנו מרגישים את הצרכים האלה שעולים מהצעירים הבוגרים כל הזמן בשנים האחרונות, אנחנו הרחבנו את מעגל הפעילות שלנו ולמעשה היום אנחנו מלווים צעירים גם עד גיל 25 ואפילו עד גיל 30, כדי על כל הצרכים שמגיעים מהשטח.

אני חושב שההתייחסות כאן צריכה להיות גם ברמה הסוציאלית ובהחלט גם ברמה הרפואית. זה לא נכון שחבר'ה צעירים בגילי 20 ומשהו מטופלים באותה מחלקה כמו מטופלים פליאטיביים, אנשים זקנים. התקווה והרצון שלהם לחיים הוא מאוד מאוד משמעותי.
מאיר כהן (יש עתיד)
יש איזשהו מרכז שמטפל בצעירים?
ליאור שמואלי
לא.
מאיר כהן (יש עתיד)
אני מבין שבחוץ לארץ זה קיים.
אירית בן אהרון
בחוץ לארץ יש תכניות ייעודיות שמטפלים בדרך כלל בסוגי סרטן מסוימים. כלומר, תכנית מיוחדת לחולות סרטן שד צעירות.
ליאור שמואלי
בצד הרפואי, אני חושב שצריך להתחיל איזשהו דיון שמפנה את החבר'ה הצעירים בגילי 20 ומשהו למחלקות ילדים, למחלקות האונקולוגיות של ילדים, היכן שהאווירה יותר נעימה ויותר קלילה.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
גם אנשים בני 40 לא רוצים להיות עם ילדים בני שמונה.
יהודה גליק (הליכוד)
מי שמבקר בגן ילדים של גדולים מהחיים, תאמינו לי שזה כיף גדול להיות שם.
ליאור שמואלי
אנחנו רואים את היחס ואת השירות הפרטני שאפשר לתת לחבר'ה צעירים בגילי 20 ומשהו.
אורלי לוי אבקסיס
עם התאמות לגילים שלהם.
ליאור שמואלי
הם לא בוגרים והם עדיין לא בעלי משפחות. לנסות להכיל כמה שיותר בתוך מחלקות הילדים, שם השירות הוא הרבה יותר פרטני.
היו"ר איציק שמולי
לפני נציגי משרד הבריאות, רשות הדיבור למעין סרבר. יש לך משהו להוסיף לנו?
מעין סרבר
באתי כאורחת מהיציע. שני דברים. קודם כל, אני בת זוג של אדם צעיר חולה סרטן. הוא אובחן כשהוא היה בן 30 והוא חולה כבר למעלה משנתיים. רציתי להוסיף למה שנאמר כאן ולומר שגם אתו לא דיברו על פוריות ואני עכשיו עומדת בפני טיפולי פוריות בגלל הדבר הזה כי אנחנו רוצים להביא ילד לעולם והוא לא יכול.
היו"ר איציק שמולי
איפה הייתם מטופלים?
מעין סרבר
בבלינסון.
היו"ר איציק שמולי
כנראה זה היה לפני שסופר וומן הגיעה למחלקה.
מעין סרבר
לא יודעת. אני חושבת שגם לפני סופר וומן זה משהו שהיה ראוי לדבר עליו.
היו"ר איציק שמולי
נכון. את צודקת.
קריאה
הפוריות היא רק סימפטום.
מעין סרבר
עוד דבר אחד לומר שהוא רלוונטי באופן כללי והוא רלוונטי גם לאנשים צעירים. גם המשפחות וגם האנשים שסובבים את החולים זקוקים לתמיכה וזקוקים לעזרה. אני מתחברת למה שנאמר כאן על כך שקצב החיים שמצופה מאנשים צעירים הוא מאוד מאוד מהיר וגם ממני כאדם צעיר, בת זוג של חולה, מצופה אותו קצב מהיר וקשה לי מאוד מאוד לעמוד בו אפילו שאני לא חולה אלא אני רק מלווה אותו.
היו"ר איציק שמולי
תודה. אני רוצה לתת את רשות הדיבור למשרד הבריאות. דוקטור אתי סממה, מנהלת האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות. נבקש ממך להתייחס לשתי נקודות. ראשית, לעניין הצרכים הנוספים, ושנית, אותה יוזמה שקרתה בבית חולים בלינסון, האם מנקודת מבטך או נקודת מבטכם זה בצעם חלק מהתו"ל או שזה כרגע נתון ליוזמות פרטיות כאלו ואחרות של מנהלי מחלקות. היכן אתם עומדים ביחס לזה?
אתי סממה
אני חושבת שמהמקום שלנו במשרד הבריאות, אני לפחות שומעת את הדברים בכאב מאוד מאוד גדול מפני שאני חושבת שמדינת ישראל נתנה את דעתה, את כספה והשקענו מאמץ אדיר בהכללה בסל של הטיפולים המתקדמים ביותר, ואני לא מדברת על הטיפולים התרופתיים שכמובן הרפואה היא מאוד מתקדמת, אבל שימור פוריות, היינו מהמדינות החלוצות שהכנסנו לסל במימון נכבד. שימור פוריות, כולל אפילו הקפאת רקמת שחלה לילדות ובשנים האחרונות אפילו השתלה מחדש של רקמת השחלה, כולל בדיקת רקמת השחלה בבדיקות המתקדמות ביותר כדי שחלילה לא נדביק את הצעירות בממאירות מחדש. הדברים האלה כלולים בסל.
היו"ר איציק שמולי
למה זה לא מגיע לבן אדם?
אתי סממה
אני נחרדת מהמחשבה שבכלל מישהו חושב שאין לרופא האונקולוג זמן לומר למישהו צעיר שלא רק שהוא צריך לשמר פוריות - - -
אורלי לוי אבקסיס
תוציאו חוזר מנכ"ל, כדי שיהיה מאוד ברור.
היו"ר איציק שמולי
נכון.
אתי סממה
זה מאוד ברור.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
עובדה שלא.
היו"ר איציק שמולי
כנראה שזה לא מספיק ברור.
אתי סממה
תנו לי להשלים. אני שומעת את זה בכאב. ברור לי שצריך להגביר את המודעות. כל הדבר הזה שייך לנושא של מיצוי זכויות. אני רוצה לומר על זה כמה מלים. כאשר מתגלה שמישהו חולה סרטן, בטח בגיל צעיר, חלון ההזדמנויות בטיפולי השיניים ולשימור הפוריות נמדד בימים, בשבועות. הוא לא נמדד בהרבה זמן. הלחץ הגדול הוא להילחם קודם כל על החיים ולרוץ לטיפול הרפואי. אני לא מבקרת את הרופאים אבל חייבים להזכיר את זה כי אחר כך אי אפשר יהיה לתקן את זה.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
אלה מותרות שזכינו להם. כאשר התרופות והטיפולים לא היו מספיק טובים, אנשים רק רצו לשרוד. היום אנחנו במצב שבו אנחנו חושבים שסיכויי השרידות גבוהים מספיק ואנחנו רוצים יותר מזה בשביל אנשים, גם חיים טובים ולא רק חיים.
אתי סממה
זה גם נוטע תקווה. כאשר מדברים עם מישהו על שימור פוריות, הוא יודע שיש אופציה סבירה שהוא ישרוד והוא אפילו יהיה הורה. זה דבר מאוד מאוד משמעותי. בשנה האחרונה, ב-2018, הכללנו בסל גם שימור פוריות לכאלה שלא שימרו פוריות בגיל צעיר, שרדו את המחלה, סובלים מנזקי קרינה מאוחרים, הם עדיין פוריים אבל יש סיכון שהם יאבדו את הפוריות מוקדם והם יכולים גם היום לשמר פוריות.
אורלי לוי אבקסיס
זה שזה נמצא בסל, זה אומר שזה מחייב את הרופאים שנפגשים עם אותו מטופל לומר לו?
אתי סממה
הרופאים חייבים גם בלי שזה יהיה בסל.
אורלי לוי אבקסיס
אני זוכרת, כמי שטיפלה בנושא של הדפו פרוברה, כמה ידעו אותן נשים על הסיכונים וכדומה, למרות שהייתה הוראה שאמרה שהגניקולוג חייב לומר. לא באמת ישבו מולנו והסבירו לנו את כל הסיכונים ואז הוציא רוני גמזו, מי שהיה אז מנכ"ל משרד הבריאות והיום מנכ"ל איכילוב, חוזר מנכ"ל בו הוא נתן הוראות מפורשות ברחל בתך הקטנה מה בדיוק חייב להיעשות. אני מבקשת ממשרד הבריאות להוציא חוזר מנכ"ל ולהעביר אותו לכל הרופאים האונקולוגיים ולתת להם הוראות טיפול. מגיע אליכם צעיר בגילים האלה, חובה עליכם. מזכירים להם שזו חובה.
אתי סממה
זה חלק מהקווים המנחים.
אורלי לוי אבקסיס
זה משהו שאפשר לכתוב במכתב.
אתי סממה
אנחנו נעבוד מול האיגוד המקצועי כי הנחיות מקצועיות, זה תפקיד האיגוד המקצועי. אנחנו יכולים להוציא את זה באמצעות חוזר מינהל רפואה או חוזר מנכ"ל.

אני רוצה לחדד עוד שני דברים. טיפולי שיניים. גם טיפולי השיניים כלולים בסל כאשר לאנשים שעברו כריתה או הקרנות באזור ראש הצוואר, יש טיפולים לכל החיים. אלה דברים שאפשר להנגיש ולומר לאנשים. הדברים האלה לא רק בחלון ההזדמנויות.
מיכל בירן (המחנה הציוני)
אם מטפלים בחור קטן, מונעים אחר כך קטסטרופה שלוקח שנים לטפל בה, כאבים ותופת.
אתי סממה
הדברים האלה נמצאים במימון ציבורי. אני יודעת שיש כאן גם נציגים של קופת חולים מכבי. אני חושבת שמי שפוגש את החולים האלה מהתחלה ולאורך כל הדרך, אלה קופות החולים. הרבה מהחולים האלה לא נמצאים תקופות ארוכות בבתי חולים אלא הם מטופלים בקהילה. קופות החולים צריכות באיזשהו אופן לתכלל את הטיפול להנגיש את כל הזכויות. יש אתר של משרד הבריאות שנקרא כל הבריאות בעברית ושם מפורטות כל הזכויות, אבל לא מצפה מחולה סרטן להיכנס לשם.
היו"ר איציק שמולי
בדיוק. זו הנקודה. חיה הרשקו מקופת חולים מכבי, יש לך מה להוסיף לנו?
חיה הרשקו
אני אחות אונקולוגית. אנחנו מטפלים משלב אבחנת המחלה ועל רצף המחלה. יש לנו צוותים אונקולוגיים, יש עובדות סוציאליות, אחיות ומתאמות שירות על מנת להקל בכל הנושא של אדמיניסטרציה עבור המטופלים ובני המשפחה שלהם. יש לנו קבוצות מידע לחולים אונקולוגיים ובני משפחה, חולים שרק אובחנו ונותנים להם את המידע כדי שידעו בפני מה הם עומדים, איזה טיפולים, מה תופעות הלוואי ומה קיים בקהילה.

חשוב שמאוד שהצוותים בקהילה יכירו וייתנו את השירות. המטרה שלנו היא ללוות את החולה ולתת לו את כל המידע.
היו"ר איציק שמולי
אחרונת הדוברים, זוהר יעקובסון שהדביקה במוטיבציה שלה חצי מחברי הכנסת. תבורכי על כל מה שאת עושה.
זוהר יעקובסון
מרכז טל הוקם אחרי מותה של בתי טל בגיל 26. לצערי כולנו יודעים שצעירים מתים יותר ויש מחקרים שמעידים על עלייה מתועדת במספר הצעירים המאובחנים מדי שנה. המטרה של מרכז טל, ושמנו אותה בגדול מעל הפרויקט המטורף הזה שעובר כבר להרבה מאוד אנשים, הוא לשנות את תרבות הטיפול בסרטן. לילדים יש אין סוף עמותות, אין סוף תמיכה ויש הצלחה מאוד גדולה.

לגבי הצעירים, אני רוצה לתת שתי דוגמאות מאוד קטנות. כאשר טל נכנסה לביתך חולים פעם ראשונה ואבחנו אותה, שמו אותה בחדר כאשר מצדיה היו שתי נשים בנות 80 ו-90. היא הסתכלה עלינו, על ההורים, ואמרה מה כבר ראיתי בחיים, למה זה מגיע לי, איפה התקווה כאן? אז רצתי לבית החולים לילדים ונכנסתי לשם וראיתי עגלות של תינוקות ואמרתי שגם לכאן אי אפשר להביא אותה, היא כבר לומדת באוניברסיטה ארבע שנים, היא כבר בזוגיות, וזה לא מתאים. התחושה הזאת כהורים שלא יכולנו לתת לה את המענה, את התמיכה שהיא הייתה זקוקה לה. כל כך הרבה שאלות. אני רוצה לומר לכם שלי אישית, גניקולוג ואונקולוג – לכל אחד הלכתי בנפרד ורצתי כמו משוגעת כי אמרתי שהיא מתחילה טיפולים ואני רוצה שהיא תהיה אימא בבוא היום – אמרו לי תעזבי, שתאמץ ילד.

ברורה גם הבדידות של צעירים לכן המיזם שלנו שמאגד בתוכו כבר 20,000 חולים ומחלימים צעירים וכל החבר'ה האלה הם חברים בהיכל הסרטן. זה מקום דיגיטל רגע ואנחנו רוצים שהוא יצא מהדיגיטל ויגיע לבתי חולים, יגיע לכל מקום כך שיהיה אפשר לתת לצעירים האלה מענה ותמיכה לצרכים שלהם. יש כל כך הרבה אתגרים להתמודד אתם בגילים האלה, בגיל 20, בגיל 30, הורות, פוריות, מיניות, חיים, עבודה, לימודים וזה כל כך מבייש, בחור צעיר או בחורה צעירה, זה עושה להם כל כך רע בגיל הזה בו הם צריכים להיות פורחים, מעורבים, חיים ומטיילים אבל שם הגוף שלהם בוגד בהם. זה מאוד קשה.

אנחנו הרגשנו את הבדידות הגדולה שהייתה לטל ולכן המיזם הזה הוא כל כך מבורך. אנחנו מוכנים לעזור גם למשרד הבריאות וגם למשרד הרווחה כי יש המונים, יש מאות צעירים שרוצים לבוא ולספר מה הם עוברים. לא אמרו להם על פוריות וחסרים להם דברים והם בודדים וקשה להם.
היו"ר איציק שמולי
תודה רבה. אני רוצה להודות לך גם על הדברים המרגשים, גם על היוזמה וגם על זה שמתוך הכאב – אני מדבר כאן בשם כל חברי הכנסת – הקמת מפעל כזה אדיר שמעורר הרבה מאוד השראה.
זוהר יעקובסון
תודה. אני מאוד מודה לך.
היו"ר איציק שמולי
ברשותכם, אני רוצה לסכם את הדיון. אני מצטער שלא כולם דיברו אבל כפי שאתם רואים כבר צובאים כאן על הדלתות לקראת הדיון הבא.

ראשית, אני רוצה להודות לחברי הכנסת היוזמים על הבאת הדיון לוועדה. אין שום ספק שזה רק דיון ראשוני ואני מאמץ את ההצעה שניתנה כאן שאנחנו נקיים דיון המשך, אני מקווה תוך פרק זמן קצר ואולי מיד לאחר התקציב, כדי שנוכל באמת לצאת לדיונים יותר אופרטיביים. היום זה היה דיון פתיחה.

אני רוצה להודות לכם, לאורחים, על ששיתפתם אותנו בסיפורים האישיים שלכם ומתוך זה הצלחנו להבין בצורה באמת טובה את האתגרים אתם אתם מתמודדים. אין שום ספק שכפי שהיטיבה לתאר חברת הכנסת בירן אנחנו נמצאים במצב בו אנחנו יכולים להיאבק לא רק על החיים עצמם אלא גם על הרגע של ההתמודדות אחרי המחלה. נכון, בן אדם מגיע לבית חולים עם אבחנה של סרטן, הדבר הראשון שנמשכים אליו באופן טבעי זה הצד הרפואי האונקולוגי אבל אם באותה נשימה אנחנו יכולים לשמר חלק מהתפקודים שלו, אנחנו יכולים לתת לו טיפול תומך בדברים אחרים, גם כדי שהוא לא יסחוב אחר כך תחלואה נוספת וגם כדי שלא תיפגע איכות חייו – אנחנו צריכים לעשות מאמץ מיטבי לעשות את זה.

אנחנו מפנים בראש ובראשונה בקשה למשרד הבריאות. יבורך משרד הבריאות על כך שהכניס לתוך סל הבריאות הרבה מהטיפולים המשלימים, גם טיפולי שיניים, דיברת על טיפולי פוריות, שזה לא דבר טריביאלי. בהחלט אני חושב שאזרחי ישראל צריכים להוקיר את הדבר הזה. אבל יחד עם זאת אין ספק שיש בעיה בממשק שבין מה שהקציב משרד הבריאות לבין מה שקורה בסוף מול הבן אדם בקצה. יושבים כאן אנשים שאומרים שלהם אין מודעות לדבר הזה. אני חושב שלהעביר את האנשים דרך מרכזי מיצוי זכויות וכל הבריאות, זאת דרך שלא תצלח. אנחנו צריכים להפנות את הציפייה שלנו אל הרופאים. הם הכתובת הישירה והם הכתובת שבעצם בה שמים החולים את כל מבטחם.

לכן אני קורא לכם בשם כל הוועדה לבחון – אני לא רוצה להוציא הנחיה כי אני חושב שזה קצת מוקדם מדי – את האפשרות להוציא חוזר מנכ"ל שמחדד את הנהלים הללו ומגדיר את הציפיות מחדש מהרופאים האונקולוגיים.

דבר שני. אני מאמץ את הצעתו של חברי חבר הכנסת מאיר כהן ואנחנו מפנים אליך בקשה, פרופסור אירית בן אהרון. אנחנו רוצים שתאירי את עינינו. אנחנו רוצים שתחשבי עכשיו כאילו המפתחות של ניהול המערכת ניתנים לך ואת מה שאת חושבת שנעשה טוב ומה שצריך להיעשות עוד יותר טוב בבית חולים בלינסון, להעלות על הכתב במחלקה שלך ותציירי לנו מודל אוטופי אותו אנחנו נשתדל לאמץ ולקחת כמה צעדים קדימה.
מאיר כהן (יש עתיד)
אנחנו רוצים להפוך את זה לתכנית העבודה שלנו.
היו"ר איציק שמולי
אנחנו פונים גם להסתדרות הרפואית. אנחנו מבינים שיש בעיה תמידית של חוסר תקינה אבל אנחנו רוצים לקבל מכם איזשהו משהו, חומר כתוב שיכול להאיר את עינינו באשר לאופן שבו מונחים הרופאים האונקולוגיים להתמודד במצבים מהסוג הזה, מה אומרים לחולים, מה לא אומרים לחולים, איזושהי ערכה כתובה שמפרטת את פירוט האפשרויות שעל הרופא האונקולוגי לבשר לחולה, גם בהקשר של שימור פוריות, טיפולי שיניים, טיפול נפשי, טיפול זוגי וכך הלאה.

בסיום הדברים אני רוצה פעם נוספת להודות למרכז טל על הפעילות מעוררת ההשראה והחשובה שאתם עושים וגם לגופים הנוספים שנמצאים כאן, כמו גדולים מהחיים ואחרים.

אני רוצה להודות לכולם. זה רק דיון ראשוני ואני מאוד מאוד מקווה שבעתיד הקרוב מאוד אנחנו נוכל לעשות דיון המשך.

תודה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:25.

קוד המקור של הנתונים