ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2018-07-03OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 208

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום רביעי, כ' באדר התשע"ח (07 במרץ 2018), שעה 9:37

מענים לפעוטות חולי סוכרת בגילאי לידה עד שלוש

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

איילת נחמיאס-ורבין

ד"ר ליזה רובין - מנהלת המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

חגי ראובן פורגס - מנהל מטה אגף מעונות יום, משרד הרווחה

דליה לב-שדה - מנהלת שירות ילד ונוער, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

מאירה שוורץ - ממונה בכירה אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי

פרופ' יעקב יהב - ראש תחום, המוסד לביטוח לאומי

חנה הירש - אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר שולה מנחם - ראש המינהל לשירותים חברתיים, עירית כרמיאל, השלטון המקומי

מרינה רויזר סלע - הורה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

א.פ. - חבר, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

רות מדר - מנהלת תחום חברה, השלטון המקומי

ריקי רוזמרין - מפקחת חינוכית, ארגון נעמ"ת

עופרי הייניש - מנהלת פרויקטים, האגודה לסוכרת נעורים

הלל קורא - מועצת הנוער, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ורד רגב - הורה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

קרן איוס - יו"ר, חיבה - איגוד הגנים הפרטיים

לארי אידלסון - מנכ"ל, האגודה לסוכרת נעורים

קרן קופילוב הייניש - ועד מנהל, האגודה לסוכרת נעורים

טיב שמר - מתנדבת, האגודה לסוכרת נעורים

אפרת טיש - מקדמת מדיניות ציבורית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

יואב זיו - מתנדב, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

טל מקובר - מתנדבת, האגודה לסוכרת נעורים

רחלי הכהן - עו"ד, המועצה הלאומית לשלום הילד

הניה מרמורשטיין - מנהלת מדיניות על"ה, עזר לילד המיוחד

נינה גינזבורג - סטודנטית, בית איזי שפירא

לילך בר - עו"ס קהילתית, בית איזי שפירא

ולרי זילכה - עו"ד, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

רחל ברנע - מוזמן/ת

עידית שבתאי סידס - שדלן/ית (פוליסי בע"מ), מייצג/ת את בית איזי שפירא - עמותת אבי (לקוחות קבועים נוספים שנושא הישיבה נוגע אליהם באופן ישיר: מעונות יום - נעמ"ת, ויצ"ו, אמונה, נאות מרגלית, נשי חירות)

תמי ברנע

עופרה ארגס – חבר תרגומים

מענים לפעוטות חולי סוכרת בגילאי לידה עד שלוש

בוקר טוב לכולם. אני מבקשת לפתוח את דיון הוועדה בנושא מענים לפעוטות חולי סוכרת בגילאי לידה עד 3. הנושא עולה לדיון בעקבות שיחה ובקשה של איילת אלי, זה לא הדיון הראשון אנחנו עוסקים במענים לילדים, אם אלרגיים או זקוקי השגחה בכלל במסגרת הוועדה ואני מודה שגם היו לא מעט פניות לקראת הדיון הזה של ילדים עם מחלות נוספות ועם צרכים נוספים וכבר למדנו בדיוני הוועדות שתפסת מרובה לא תפסת, ואם לא ננסה לפצח כל דבר באופן ייחודי לפי המענים הייחודים שלו אז אנחנו כנראה לא נצליח להשיג כלום.

עם האלרגיים אנחנו מתקדמים די יפה ואני מקווה שאת כל הדברים הטובים שהעלינו כאן אנחנו באמת נביא לידי ביטוי בשנה הקרובה, אנחנו כמובן עוקבים כוועדה. הדיון הזה יוקדש אך ורק לנושא של ילדים סוכרתיים בגילאי לידה עד שלוש שנמצאים בתוך המסגרות. חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין בבקשה.

קודם כל תודה רבה לך חברתי, גם על המאמץ להגיע הבוקר בזמן כי חששתי שאני אאחר ואם יש דבר ששנוא עלי, כולם יודעים פה בכנסת, זה לאחר, בטח לדיונים כאלה חשובים. בכלל על זה שהסכמת תוך כדי הלחץ הגדול שיש לנו כאן בוועדה, לעשות את הדיון הזה שבעיני הוא מאוד מאוד חשוב.

יש שתי מסקנות שהגעתי אליהן. אחת מהן את מכירה מקרוב לדעתי, והיא העובדה שמערכת החינוך במדינת ישראל מתחילה מגיל 3. עד לפני כמה שנים זה היה מגיל 4. עד גיל 3, יש לך ילד, מה הקשר למערכת החינוך? שום קשר למערכת החינוך. שתיים – אני בתחושה מאוד קשה שלא מבינים מה זה ילדים סוכרתיים. ממש כשנכנסתי לכנסת, אחד הדברים הראשונים שעסקתי בו היה נושא גילאי הילדים שזכאים לסייעות בבית הספר. אחד הדברים המדהימים, יפעת, זה שילדים בני 9 במדינת ישראל הם כנראה בעלי השכלה רפואית כי הם היו בגיל 9 צריכים לכוון לעצמם את המשאבה. תודה לאל אגב שיש את הפתרונות האלה של המשאבות – ואגב זה גם עניין מאוד מורכב שיום אחד נצטרך להידרש לו – אבל פשוט לא מבינים מה זה ילד עם סוכר.

ליונה הבן שלי יש חבר מהמם, שיש לו סוכרת ואת צריכה לראות, אני נהנית לראות איך הילדים בצופים יש להם מודעות ואיך הם עוזרים לו לטפל בעצמו כשיש לו היפו, או היפר, כל הדברים האלה. או כשהוא בא אלינו הביתה והוא פתאום אוכל, אוכל, אוכל, ואני אומרת "לאט לאט עוד רבע שעה גם יהיה פה אוכל". זה בסך הכל עניין של מודעות אבל הילדים זקוקים לעזרה.

כשפנה אלי א.פ. בעניין של הילדים עד גיל 3, אמרתי שוב אנחנו נתקלות באותה בעיה כשנתקלנו את ואני כשהתחלנו לטפל בנושא הילדים האלרגיים. אחד הדברים יפעת, וזה משהו שאולי יום אחד יהיה לנו מספיק זמן לדון פה בכנסת, כמות המחלות והתופעות שילדים היום סובלים מהם, התסמונות, ילדים למשל עם סוכרת אבל לא רק עם סוכרת אלא סוכרת וצליאק. זה שילוב שהוא איזה סוג של מגיפה בישראל. ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים. יפעת, לא היו דברים כאלה. את ואני גדלנו במדינת ישראל, למדנו בשנות ה-70 וה-80, הייתה ילדה אחת שאני זוכרת אותה שהייתה חולה בצליאק, אני לא זוכרת אף ילד שסבל מאלרגיה מסכנת חיים, רק כשהייתי בת 20 וסיפרתי פעם שהצלתי חברה שלי משוק אנפילקטי.

קורה פה משהו שהמערכת הממשלתית חייבת להידרש לו משום שאנחנו עכשיו רואים פה את הילדים האלה שהם עד גיל 3, בעצם אין להם פתרון, אין מי שמסייע להם, אין כמובן מה לדבר על צהרונים. ההורים נקראים לחלוטין - - - אני שמה את זה שניה אחת הורים יקרים, תסלחו לי רגע שאת זה אני שמה לשנייה בצד, זה פשוט לא הוגן שילדים בגילאים האלה לא יכולים לקבל חינוך כמו ילדים אחרים.

אני רוצה לסכם ולומר שאני יודעת שהיום כנראה שאת ואני לא נצליח לצאת עם פתרון סופי, פתרון מושלם לעניין הזה. אבל מבחינתנו היה חשוב לקיים את הדיון הזה כדי להתניע תהליך. אני רוצה לשתף אותך במשהו שאמרתי להורים ואני אומרת את זה בגילוי לב. לא יהיה פתרון בלי שההורים האלה ילכו לבג"צ וזה הדבר הכי עצוב בעיני. כי בנושא הילדים האלרגיים יפעת, המערכת הממשלתית נדרכה רק כשלחצו על הלחצן של הבג"צ.

ישבנו פה עוד לפני כן.

ישבנו עוד לפני כן, את צודקת ב-1000%, תמי יכולה יום אחד לעשות לנו מלאי של כמות הוועדות שאנחנו עסקנו בנושאים האלה. אבל אני אומרת לך שפתרון, המערכת הממשלתית נדרשה לו רק כשהיה בג"צ. בעיני זה מאוד מאוד עצוב. אבל אני רוצה שאתם תדעו ואני אומרת לכם, פה זה הבית שלכם ואנחנו נעשה כל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור. תודה.

תודה חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין. רק ארחיב ואומר, חשוב לי לציין את זה, כל דיון שיהיה אפשר אני אומר שבכלל את כל ההסדרה של לידה עד 3 במדינה אנחנו חייבים להידרש לה, היא לבדה כבר תפתור הרבה מאוד מהסוגיות שאנחנו נדרשים להם פה מפעם לפעם ואני מקווה שנצליח להעביר את חוק הפיקוח על המעונות למרות כל העניינים הפוליטיים שיש שם על הפרק, אבל אני מקווה שאנחנו - - -

שהוא חוק שאמור להידון פה בוועדה.

נכון. אנחנו נתחיל עם משרד העבודה והרווחה כי המעונות נמצאים בעצם במגרש שלכם. מתוקף זה אני רוצה לדעת מה ההתייחסות שלכם, איזה מענים ניתנים היום אם בכלל ואיך אנחנו יכולים להתארגן כדי לתת מענים לילדים סוכרתיים בגילאים האלה. בבקשה דליה לב שדה.

אנחנו נמצאים פה גם עם אגף מעונות יום.

כן. עם חגי היקר שנמצא איתנו כל דיון.

- - - למעונות היום. אני רוצה לומר שאנחנו בהחלט מודעים לקושי ולבעיה של ההורים ולזכותם של הילדים להיות חלק מתוך החינוך האוניברסלי. מה שקורה, אנחנו כשירות ילד ונוער שאחראים על ילדים בסיכון, בעצם על פי הנהלים שלנו אנחנו החלטנו כבר לפני הרבה מאוד שנים לתת סיוע לילדים שיש להם עיכובים התפתחותיים ובעיות רגשיות. ככה התע"ס מוגדר וזה המנדט שלנו ולכן עם זה התכווננו וזה מה שאנחנו עושים. לכן לילדים האלה אנחנו נותנים סייעת.

לילדים הסוכרתיים?

לא. ילדים עם עיכובים התפתחותיים וקלים, דרך אגב, כי אחרת זה עובר לאגף השיקום ולמעונות השיקום, ולילדים עם חסכים רגשיים שצריכים סיוע וליווי. אז התחיל איזה שהוא תהליך של הטבע, של הצורך שהתעורר בקרב משפחות שפנו לשירותי הרווחה וביקשו סיוע גם לבעיות של אלרגיה ולבעיות של לפעמים מחלות יותר מורכבות.

אני חייבת להגיד, ללא מדיניות שלנו, מתוך איזה שהוא טוב לב של העובדים הסוציאליים, שאחר כך גם שולה מנחם שהיא יו"ר ארגון המנהלים תוכל להתייחס לכך, פה ושם התחילו לאשר מקרים פרטניים ולתת סיוע גם להורים שנזקקו לעזרה לילדים עם אלרגיות וילדים עם מחלות לא מורכבות ושלא נדרשה שום התערבות פולשנית.

כפי שאתם יודעים וחברת הכנסת איילת ורבין פתחה ואמרה שזה הפך להיות שטפון ואז מצאנו את עצמנו עם מאות מקרים, ללא שום הכשרה, ללא שום התמחות, ללא מנדט, ללא תקציב, בעצם מנסים לתת מענה להורים שזקוקים לזה כי אחרת הם לא יכולים לצאת לעבודה ולילדים שזקוקים לזה כי הם צריכים להיות בתוך מסגרת. פה אנחנו נמצאים. אני רוצה לומר, היום אנחנו עדיין ממשיכים עם הארבע שעות של ליווי והשגחה שזה המנדט שלנו, ללא התערבות רפואית, אנחנו בקשר עם משרד הבריאות בנושא הזה, והם מנחים אותנו באמת מה נדרש התערבות רפואית ומה לא, והסייעות שלנו, אנחנו פשוט לא יכולים לקחת על זה אחריות.

כשאת אומרת "אנחנו ממשיכים עם ארבע שעות ליווי" שוב, זה רק לילדים עם ההתפתחות? לא. זה בכלל.

לא, נוצרה מציאות מסוימת, אנחנו לא יכולים כרגע לחזור בנו מתוך המציאות אז לגבי אלרגיות אתם יודעים - - -

אוקיי שיש מערך שנבנה והכל. אבל לגבי ילדים סוכרתיים?

לגבי סוכרתיים ולגבי מחלות מורכבות גם כן יש היום ועדה שאני מניחה שד"ר ליזה רובין ממשרד הבריאות תיכף תדבר. לאן זה וילך ולאן להתקדם אנחנו עוד לא יודעים אבל פה אנחנו נמצאים כשאנחנו יודעים שיש בעיות שצריכים למצוא להן פתרונות והפתרון שהיום קיים הוא לא הפתרון המתאים, בוודאי לא כרגע.

הפתרון האמיתי אנחנו יודעים אגב שהמסגרות צריכות להיות מסגרות של חינוך. בסופו של דבר ילדים מיום לידתם צריכים להיות באיזו שהיא צורה מווסתים לפי מחלקות וגילאים דרך משרד החינוך, זאת האמת.

נמצאים במעונות יום.

בסדר. בעיני שתינו מעונות היום צריכים להיות מזמן במשרד החינוך.

אני דווקא לא רוצה להיכנס לסוגיה הזאת מהסיבה הפשוטה שאף אחד פה לא יגיד "טוב אז בואו נחכה עד שזה יהיה במסגרת חינוך ונפתור את זה".

ברור אבל מישהו צריך להציע תכנית אב. כמו שעושים תכנית אב לקשישים, עכשיו מקימים את המועצה לגיל הרך אבל אני אומרת שזה משהו שצריך להיות בתפיסת העולם כמדיניות, זה חייב להשתנות.

מהסיבה הזאת אני רוצה רגע לפנות אליך דליה וגם חגי יכול להצטרף. אנחנו הרי הזמנו את משרד האוצר כי חשבנו שאולי יהיה עניין שמשרד האוצר יהיה כאן ומשרד האוצר אומר "מעולם לא הייתה אלינו פניה של הסטה תקציבית כזאת או אחרת לגבי הסוגיה הזאת". Once זה חונה אצלכם במגרש של משרד העבודה והרווחה היום, אתם מכירים את הצורך וגם את אומרת, זה הפך להיות משהו שהולך ומתרחב ומתרחב. לא עלה בדעתכם רגע לעשות איזו שהיא בחינה כדי לתת מענה לדברים האלה?

עשינו. אנחנו כבר שנתיים דנים בנושא הזה.

ואז?

ומנסים למצוא פתרונות מסודרים והייתה גם פניה למשרד האוצר אבל לא לתקציב ייעודי כי אנחנו עדיין לא קיבלנו אחריות ומנדט לטפל בילדים האלה.

מה זאת אומרת לא קיבלתם אחריות ומנדט?

אנחנו - - - עם ילדים עם עיכובים התפתחותיים וחסכים רגשיים. זה המנדט שקיבלנו.

אבל מעונות היום של נעמת ויצ"ו, אמונה, חירות - - -

- - -

אני יודעת אבל מבחינתי זה משרד אחד. השר והמנכ"ל צריכים לתת מענה כמשרד אחד, בבקשה חגי.

בעצם עכשיו אני משלים את התמונה, כשהחלק הקטן של התמונה אפשר להגיד, בהיקפים, זה באמת בשירות לילד ונוער כי מטפלים באוכלוסיות האלה שהן לא הרוב. הרוב הוא באמת נמצא באחריות האגף, כל הילדים שנמצאים במעונות נמצאים באחריות האגף שלנו, אבל בהיבט של מתן מעטפת של מענים, זה באמת בשירות לילד ונוער, שאר הילדים הם אצלנו.

גם אצלנו, אני אגיד שוב, אני חוזר על כל מה שנאמר פה גם על ידי חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין וגם על ידי דליה, אלה דברים שלא שגורים בעבודה השוטפת שלנו, דברים חדשים, רק עכשיו סיימנו לעשות את הטיפול באלרגיה שאמנם נגענו בו לאורך השנים אבל לא היה איזה שהוא טיפול מערכתי, רק עכשיו סיימנו את הטפול ה זה שהיה מורכב. אנחנו עכשיו נתחיל בוועדה בראשות משרד הבריאות שהיינו שותפים לה, שהיא טיפלה באלרגיות והמנדט שלה הוא לטפל גם בסוגיות האלה ואנחנו נצלול פנימה לתוך הנושא הסבוך והמורכב הזה שיש לו הרבה השלכות, השלכות תקציביות גם.

אפשר להגיב?

מי גבירתי שקשה לה להתאפק?

באמת קשה לי להתאפק כי יש שתי נקודות שממש אני רוצה - - -

אבל רק תגידי לי מי גבירתי עוד לפני שאת מדברת כי אני רוצה לסגור את הבירור שלי איתם ואחר כך אתם תוכלו להתייחס, אם אנחנו עוד לא מקבלים תשובות לכל מה שאני רוצה לדרוש.

מה שאני רוצה להגיד זה רלבנטי ואולי זה יעזור לו - - -

מי גבירתי?

קרן קופילוב הייניש, אני אמא לילדה סוכרתית מגיל שנתיים.

רגע, אז את בכלל צריכה לחכות כי אני צריכה להקריא משהו לפרוטוקול בגלל החיסיון של הפרטים. כמה דקות תנשמי, אני מבינה את הקושי, אבל גם אני נושמת פה הרבה. חגי, אתה אומר אנחנו נצלול פנימה בעצם לתוך הסיפור הזה למרות שהוא לא נולד היום, אנחנו כבר סוחבים אותו הרבה ואתם עברתם עם משרד הכלכלה. אתם כאגף מטפלים בזה כבר הרבה מאוד זמן, זה לא שפתאום עכשיו אתם לומדים את הסוגיות האלה.

מה זאת אומרת מטפלים? המטפלים הוא לא משהו שבעצם, את אומרת אנחנו לא מקבלים תשובות כי באמת אין לנו תשובות כי הטיפול עד עכשיו, כמו שהטיפול באלרגיה עד עכשיו לא היה טיפול מערכתי שבאמת מסדיר את כל הסיפור הזה וזה השאלות הקשות ששאלנו - - -

אז מה המשמעות של "נצלול". זה אומר שאתם יושבים בימים אלה ומגבשים תכנית שנוכל "ליהנות" ממנה כבר בשנה הקרובה?

ועוד שאלה חגי. אני רוצה לדעת, כמו שבנושא למשל של הילדים האלרגיים, תמיד התקשינו לקבל מספרים. אני רוצה לדעת כמה ילדים עד גיל 3 סובלים מסוכרת, תמיד סוכרת בעצם בגילאים האלה מחייבת השגחה.

150 ילדים.

- - - אני מהאגודה לסוכרת. הנתונים - - -

אני מצטערת להגיד לך אבל התפקיד של הממשלה הוא לענות לי על השאלה הזאת.

אבל הם לא במערכת.

סליחה, תנו רגע לחגי לענות. אם הם לא יודעים, זה חלק מהבעיה.

הם לא במערכת כי הם צריכים מלווה רפואי אישי ואין.

אני מבינה את זה. אוקיי. אני באה מהמגזר העסקי. מדידה זה החלק הכי קריטי כדי להגיע לפתרון.

מי שצריכה לענות על זה זה ליזה, לא הוא. כי אם הילדים לא מגיעים לפתחם הם לא באמת יכולים לדעת. או קיי. בבקשה חגי.

נכון, את צודקת. זה ליזה.

אני אתייחס גם לנתונים שבאמת התשובה שלי פה היא גם לגבי לו"ז וגם לגבי המהות של השאלה, של המטפלים בזה או לא. כמו שעם האלרגיות. הייתה איזו שהיא צורת טפול אצלנו ובעקבות גם צורך שלנו לבדוק וגם השאלות הקשות שהוועדה הפנתה אלינו ובשיתוף פעולה עם משרד הבריאות והרווחה עשינו איזו שהיא הסדרה. אפשר להסתכל על זה באותו משקל גם למחלות הסוכרת ולשאר המחלות שעוד סליחה על הביטוי, יתרגשו עלינו.

מה עושים מפה חגי? היום אנחנו מדברים, אנחנו נמצאים בחודש מרץ. בספטמבר הבא נפתחת שנת לימודים בעזרת השם, מה קורה שם. אנחנו יכולים להיערך מעכשיו עד לפתיחת שנת הלימודים כדי לתת מענים לילדים האלה?

אנחנו עוד לא יודעים מה המענים שהם צריכים. אני שוב משווה לאלרגיות כי זה באמת מטריה דומה.

אוקיי אז אנחנו תיכף נשמע מה הצרכים ונראה אם זה משהו שהוא - - -

בתחילת הטיפול הרגולטורי שלנו, הוא מענה דומה. אנחנו נראה מה הצרכים ואילו כלים אנחנו יכולים - - -

כמה זמן תהליך כזה?

רגע, בואי נשמע. יכול להיות שהדברים הם לא בשמיים בכלל. תיכף נשמע את האנשים.

אנחנו נבין א. מה הצרכים. שוב, בוועדה עם אנשי המקצוע, מה הצרכים, אילו מענים אנחנו יכולים לתת שהם מענים אמתיים ולא לזרוק שעתיים סייעת ביום שכולנו יודעים - - -

שזה לא רלבנטי.

כן. ואילו מענים, כמו שבאלרגיה יצאנו לפרויקט לדעתי מאוד מרשים של הדרכות שנותנות מענה לא רק לאיך מזריקים אפיפן אלא ליצירת סביבה בטוחה ומותאמת, אנחנו נבדוק באותה מידה, באותו שום שכל ובאותו הגיון לגבי מחלת הסוכרת ושאר המחלות שקיימות בהיבטים האלה ואז גם נדע לו"ז ונדע איך אנחנו נערכים לשנה הבאה. כרגע אין לי את התשובות האלה כי זה לא משהו שאנחנו שוחים בו מדי יום יום בפרטים.

אז אנחנו נעשה עכשיו את הבירור גם עם משרד הבריאות, גם עם אנשי המקצוע והורים שהגיעו. אבל לפני כן אני צריכה להקריא לפרוטוקול. "אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שישתתף בישיבה עם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק או לזולתו."

בנוסף לכך אני רוצה לומר לכל ההורים שנמצאים כאן, אנחנו נמצאים גם בשידור זאת אומרת שיש דברים שאולי נסיר מהפרוטוקול אבל אתם צריכים לקחת בחשבון שזה משודר ושזה על דעתכם ובנוסף לזה יכול להיות שיש מי מהמשתתפים שיחליטו שהם מצלמים, משדרים, אנחנו יודיעם שהכל מאוד מאוד פתוח, חשוב שאתם תדעו את זה, על זה אין לנו שליטה. אבל על הפרוטוקול כן.

ליזה, אנחנו נרצה לשמוע ממך פרטים לגבי מספר הילדים הסוכרתיים שנמצאים בגילאי לידה עד 3. אם יש לכם את הנתון הזה כדי שנדע על איזה היקפים אנחנו מדברים ולמה אנחנו נדרשים ואחר כך נשמע את קרן.

הנתונים שיש לי הם ילדים שאובחנו כחולי סוכרת ב-2014, לעומת 1997, ילדים עד גיל שנה, אם היה 1 ב-1997, אז 15 שנה אחרי זה, ב-2014 היו 11. מגיל שנה עד שנתיים, שישה, עוד 12 עד גיל 3. זאת אומרת 29 וזאת עליה מהמספר של 11, יותר מפי שניים שהיו ב-1997. אלה המספרים שיש לי.

וזה על 2014. יש היום נתון עדכני? אנחנו ב-2018, ארבע שנים אחרי.

אין לי נתון יותר עדכני כרגע שאני מוצאת. אבל זה - - -

הולך וגדל. אנחנו רואים שהמגמה בעצם הולכת ומתרחבת. אוקיי.

לפי הנתונים של האגודה לסוכרת זה 150. בתוך ארבע שנים זה עלה פי חמש.

על סמך מה אתם קובעים את הנתונים של 150?

יש רשם סכרת - - - אצל הילדים מתחת לגיל 18 ויש לנו גם דיווחים של - - - רק בחדר הזה יש שישה. אז הנתון הזה שמשרד הבריאות אמר - - -

טוב, כי אנחנו מקיימים דיון נקודתי אז ברור שיגיע מי שרלבנטי. זה לא עושה את הרושם של המספר. מאיפה ה-150?

נתונים שיש לנו באגודה.

של ילדים בגילאי לידה עד 3.

כן ומרשם הסוכרת. כל המידע שאספנו במשך השנים. זה המקסימום. גם זה לא הולך ומתרחב בצורה - - -

אם זה היה 11 ואחר כך 27, ואחר כך - - - זה הולך וגדל.

אבל המספר אבסולוטי מאוד נמוך, וב. אין איזו מגיפה, להבדיל מסוכרת סוג 2 של מבוגרים שאנחנו רואים שזה בגלל אוכל ואורח חיים, פה אין איזה משהו שידוע שזה הולך וגדל, המספרים די יציבים, זה אחוזים בודדים כמו האוכלוסייה - - -

אז בואו ניתן לקרן להביא את עצמה לידי ביטוי.

רציתי להגיד שתי נקודות. א. באמת המספר היחסית מועט, יחסית למחלות אחרות או אלרגיות ודברים כאלה ומאוד חשוב לעשות את ההבחנה, נעשתה עבודה בכנסת עם מחלקת המחקר והם הגיעו למסקנה שהתקציב השנתי הוא פחות מעשרה מיליון שקל. הוא משהו כמו תשעה מיליון שקל לילדים האלה שזה תקציב מאוד מאוד זניח.

תקציב למה?

לסייעות. לילדי 0-3 בלבד עבור סייעות.

לכמה שעות ביום?

ליום שלם.

זה ליום שלם כי לאלרגיים זה היה סביב העשרה מיליון לשעתיים ושם דיברנו על כ-350 פעוטות שקיבלו.

דבר שני, יש הבחנה מאוד מאוד ברורה כי ילד סוכרתי דורש טיפול, לא רק השגחה. טיפול פולשני כל הזמן, כל שעות היום, להזריק אינסולין, למדוד סוכר ולספור פחמימות. זה לא משהו שאת יכולה לתת לצוות הגן אחריות עליו. ילד סוכרתי בגילאים האלה יש לו תנודות סוכר מאוד מאוד חדות. הוא צריך להיות גם בהשגחה למניעת סכנת חיים וגם כל הזמן טיפול, טיפול פיזי ממש.

תארי לי רגע סדר יום. את נמצאת עכשיו עם הילדה בבית לצורך העניין, מה קורה מהבוקר. מה התהליכים שאת נדרשת להם?

ככה, קודם כל יש ניטור על הבוקר, חייבים למדוד סוכר וגם במשך הלילה. הורים לילד סוכרתי לא ישנים לילה שלם אף פעם.

כל שעתיים מודדים סוכר בלילה.

תמיד מודדים סוכר.

רק שאני אבין, אתם מתעוררים באופן יזום כל שעתיים?

כן.

הם לא יכולים לעשות את זה מתוך שינה.

לא, אני אגיד לך למה שאלתי.

הדאגה היא בלילה שזה - - -

את היית ערה לזה שמתעוררים כל שעתיים בלילה?

אבל בשביל זה אני שואלת מה נדרש במהלך היום.

- - -

הוא ביקש ממני את הדיון.

מאה אחוז, אני אתן גם לאבי. בכבוד. אבל רק קרן גם חיכתה בסבלנות וגם לא נתנו לה. קרן, שמונה בבוקר - - -

שש בבוקר. ארבע בבוקר.

שש בבוקר אבל הוא לא במעון. מה קורה כשהוא מגיע למעון, מהשעות של שמונה בבוקר עד הצהריים, מה נדרש שם?

כל שעתיים מדידת סוכר.

גם במהלך היום?

בוודאי. כל הזמן, כל שעתיים. לפני כל ארוחה צריך גם כן להזריק אינסולין.

לפני כל ארוחה מזריקים בלי קשר ל- - -

עם קשר. צריך לספור את הפחמימות שהילד אוכל, זו עבודה מן הסתם שאף צוות מהגן לא יכול לשבת על הילד - - -

בואי לא נפרש, רק נגיד מה צריך.

לספור את הפחמימות ולהזין אינסולין לפי רמת הסוכר של הילד באותו רגע, ומספר הפחמימות שהוא אוכל.

זאת אומרת ההזרקה של האינסולין מתבקשת בכל ארוחה וצריך לחשב אותה לפי הפחמימות ולפי רמת הסוכר של הילד.

נכון. וגם ארוחת ביניים, כלומר גם תפוח לצורך העניין, כל דבר שהילדים האלה מכניסים לפה נספר.

את באה להגיד לי שבכל דבר שהם מכניסים לפה אתם דוקרים אותם?

לא. לא על כל דבר.

גם דקירה, גם הזרקת אינסולין יש דקירה למדידת סוכר. היא מתבצעת גם על ידי זה וגם יש סנסורים, שהכל זה דקירות.

התשובה היא כן. על הזרקת אינסולין מודדים סוכר בדקירה. לא מזריקים על סמך סנסור. סנסור משרת אותנו כל היום לראות, כל - - -

אני גם מכירה את המכשירים, אמא שלי אחות סוכרת. את באה להגיד לי שאת הדקירה הזאת לפני כל ארוחה.

כן. יש פה ילדים שהראו לי בבוקר את החורים שיש להם באצבעות.

12 פעמים ביום.

אני רוצה להוסיף.

שניה. כולם רוצים.

הזרקת אינסולין שזה פעולה נוספת בכל ארוחה.

למשך כל היום. אם יש חלילה התקף של היפר-היפו, מה?

היפר צריך לקבל יותר אינסולין והיפו זה סכנת חיים מידית, צריך לשים לב מיד ולתת לילד לשתות או לאכול, ובמקרה חמור מזה להזריק גלוקוגן שזה משחרר סוכר מהכבד.

הבנתי. אנחנו בעצם מדברים, אין פה עניין של מניעה שאם ננקה עכשיו גן או משהו, אלא יש פה התעסקות שהיא אינטנסיבית, טיפול שוטף.

אפשר להוסיף משהו קטן? אני אמא לילד בן שנתיים. מה שקורה בגיל הזה גם שאין להם תמיד תיאבון, הם רוצים משהו ואז הם אומרים שלא. אנחנו צריכים להזריק 20 דקות לפני שהוא אוכל. אחרי 20 דקות הוא יכול להגיד "אני לא רוצה לאכול את זה" והוא רוצה לאכול משהו אחר. אז הוא בעצם קיבל כמות של אינסולין על מה שהוא לא מתכוון לאכול ואז הוא ייכנס אוטומטית להיפו גליקמיה. זה כל הזמן קורה.

זה קורה כל הזמן.

ואז איך מתמודדים?

צריך לדחוף משהו מתוק ואז למלא את הגוף שלו בסוכר.

גם בלילה לכי תעירי ילד שהוא בהיפו בלילה "בוא תאכל עכשיו". זה נורא. זה התעסקות. על בסיס קבוע.

על בסיס קבוע.

אין פרוטוקול כשאתם מדברים כולכם ביחד. מילא זה, אני לא שומעת. חבל.

מעירים בלילה וגם בצהריים.

אני אשמח להוסיף. גם אני אימא של סכרתי בן שנתיים, הוא אובחן בגיל שנה. אני יכולה להגיד שאפילו עם כל ילד שמים ככה את האוכל בארוחת הבוקר ובצהריים, לילד הזה אי אפשר לשים, הוא הרבה פעמים בוכה על זה, כי צריך לספור בכפות או בכוסות חד פעמיות. זאת כוס גדולה מדי, אנחנו הכל שוקלים, יש לנו משקל בגן והילד אוכל הכל מדוד כדי שלא נזריק מדי ונוריד אותו להיפו. בגלל שהנחיית הרופאים היא להזריק קודם, אם הוא לא רוצה - - - עוד דבר שמאוד חשוב להגיד, עד גיל 3 רוב הילדים, זה הרוב הגדול ברמה הרפואית, לא מרגישים היפר והיפו. מה שהגדולים כבר יכולים להגיד שמרגישים רעד והרגשה מאוד לא טובה, כך שהם גם לא יכולים להגיד לגורם מבוגר אחראי שהם לא מרגישים טוב, הם דורשים טיפול. זה אומר שאנחנו חייבים כל שעתיים למדוד להם, אנחנו חייבים להסתכל על הסנסור, אנחנו חייבים להשתדל להזריק בדיוק את הכמות כי הם לא ידעו לדווח לנו שהם עומדים להתעלף. זאת אומרת הטיפול הוא חרדתי גם ומאוד דרוך לטפל בהם.

כמה ילדים מתאשפזים? זו לא באמת שאלה, זו שאלה של דאגה.

ברמת העדכון, כולם מתאשפזים. רק לענות על השאלה. כולם בשלב האבחון מתאשפזים. אחר כך זה לפי - - - בדרך כלל מצליחים לטפל בבית.

אבי בבקשה.

הערה, אצלנו בבית מתעוררים כל שעתיים כי אשתי מתעוררת כל שעה ואני מתעורר כל שעה. כלומר זה משמרות. המון המון זמן לא יצא לנו לישון לילה שלם. לגבי השאלה, הסייעת צריכה להיות צמודה לילד ולא רק צמודה, גם לא יותר מ-5 מטר רחוק ממנו כי זה מה שהסנסור קולט.

והמשאבה קולטת מטר.

אני חושבת שאת זה הבנו מהתיאור כאן. את הפרשנות והצרכים אנחנו נתרגם אחר כך. אבל אני חושבת שהתיאור כאן היה בהחלט מספק.

לא פשוט.

לא פשוט אבל בהחלט מספק. בבקשה.

אני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים. הייתי שותפה פה גם בדיונים על האלרגיה ואני באמת מודה לך על ההפרדה ועם זה התחלת את הדיון כי באמת צריכה להיות הפרדה. זה שמשהו נהיה כללי, אני אפילו קצת נדהמתי לשמוע את ההיסטוריה שקיימת וכמה שנים אנחנו רודפים אחרי אי אילו משרדים פה, כדי לקדם את הנושא של הסייעות בגילאי לידה עד שלוש, אז רק עכשיו מתארגנים ורק עכשיו לומדים את הנושא, אני באמת נדהמת. גם בדיונים על האלרגיים העלינו את הצרכים המיוחדים.

כן אבל גם שם אני זיקקתי.

לגמרי. אז אני אומרת, רק להתחיל ללמוד כשכבר כל כך הרבה שנים אנחנו סביב הורים שיצאו מהעבודה. תראו, האבחנה לא נעשית בתחילת שנה. אבחון סוכרת נעשה בחודש מרץ, בחודש אפריל, בחודש מאי. ילד כבר היה בגן. אז לא רק המשבר סביב הטיפול שמתחילים, אנחנו גם מוציאים אותו מהגן בהיעדר סייעות, או גם באמת מעבר לזה, התחנונים של ההורים, כל המעמד הזה שהורים מתחילים עם האישורים המיוחדים מול הרווחה, עירייה אחת נותנת, עירייה אחת לא. המדינה השכילה, תחת משרד אחר, משרד החינוך. אנחנו משנים משרד אז כל החוקים משתנים. תחת משרד החינוך מגיל שלוש הנושא נלמד, הוסדר בצורה הגיונית, ניתן מענה.

מה קורה שם אגב, הם מקבלים יום שלם, סייעת רפואית עד גיל תשע?

מקבלים תחת כל השעות שכלולות תחת משרד החינוך. זאת אומרת אם יש יום לימודים ארוך זה של משרד החינוך בהתאם, ואם זה צהרונים - - -

צהרונים לא.

עד איזה גיל?

עד גיל תשע.

לא, אני רוצה להגיב על זה. זה עד סביב בערך גיל תשע-עשר, ועל פי בקשות מיוחדות. במידה ויש ילדים - - - גם פה השכילו, שזה לא גורף, כל הילדים אותו דבר מטפלים ועצמאיים בטיפול, ושוב יש פה בני נוער שבאמת עצמאיים וזו המטרה של כולם. הם עצמאיים, הם הולכים, חברת הכנסת תיארה. צופים, הם פעילים בכל דבר. אבל הדרך לשם זה הביטחון הזה. זה הטיפול. גיל שנתיים בכל דבר הם תלויים בהורים, על אחת כמה וכמה בטיפול רפואי. הנושא הזה יכול להילמד מהר מאוד ונכון, הפתרון ברור שהוא גם כספי וגם הכל, אבל לא יכול להיות שנתחיל שוב - - -

הפתרון פה הוא אפילו הרבה יותר "פשוט" מבחינת ההבנה שלו מאשר דברים אחרים שיכולנו להתארגן מערכתית או בצורות קצת אחרות. אני אתייחס לזה.

אנחנו מדברים על גיל שנתיים ו-11 חודשים זה לא קיים, ובגיל שלוש כבר יש.

אפשר ללמוד מזה.

בדיוק.

רק הערה. אני איתך לגמרי, צריך להבין שאלה אחת שהיא קטנה אבל מאוד חשובה. מה קורה במשרד החינוך לילד שאין לו סייעת, הוא רשאי לקבל מימון לסייעת אבל הוא לא מביא סייעת. האם הוא רשאי להשתתף בפעילות הגן או לא? זאת שאלה אחת הכבדות - - -

אין דבר כזה.

ילד לא יכול לטפל בעצמו. אין דבר כזה.

לא קבעתי קביעות. שאלתי שאלה - - -

אתן עושות חזרות בבית לדבר ביחד כולכן?

אמרתי שזו שאלה שצריך לחשוב עליה.

רק אני אחדד, אני חושבת שבאמת היה בלבול בעבר, זה שכל סוגי המחלות נכללו בדיונים בלי הפרדות והאלרגיים, באמת היו דיונים לאחרונה, זה מאוד טרי אצל כולם, באמת ההבדל הוא השגחה. כאן מדובר בטיפול רפואי. לצורך העניין.

אני איתך לגמרי, אני רק ציינתי שזה נושא שהוא לא פשוט.

זה נושא לא פשוט - - -

את הפרשנויות תשאירו לי לסוף.

במערכת החינוך ילד בגן בטרום חובה, גן חובה, אין דבר כזה שהוא נמצא ללא סייעת. הוא גם לא יכול לתת לעצמו את המענה. הרבה פעמים הסייעת חולה או יש איזו שהיא בעיה כזו, ההורה מגיע כמובן לתת את המענה הטיפולי. אין שעות ביום שאומרים "אוקיי, אין סייעת היום אז לא נטפל בשעות הגן".

זה הסיפור, חגי. זה לא דומה לנושא של ילדים אלרגיים, שנכון, יש כאלה שמוותרים על הסייעת והילד לומד להתמודד, הוא יודע מה מותר ומה אסור. פה הסיפור קצת אחר, כשאנחנו מדברים על התערבויות רפואיות. בבקשה.

תודה על הדיון החשוב הזה. אני רוצה להמשיך את הדברים של אפרת ברמת השיח של המדיניות. בעצם התחילה נציגת משרד הרווחה ואמרה "מה שאנחנו יודעים לתת, אנחנו יודעים לתת על פי חוזר מנכ"ל סייעות לצרכי השגחה לכל היותר" ואז הם נתנו את ההשגחה לאלרגיות, למרות שהם לא יכלו לעשות שום דבר, ונכון להיום הם גם נותנים השגחה לילדים עם צרכים רפואיים מורכבים, כשהסייעת רק משגיחה. ככל שצריך טיפול רפואי או פולשני, אין היום במערכת מתחת לגיל שלוש שום מנגנון כזה, ומשרד הרווחה בא ואומר "אני גם לא יודע לתת את זה משרד הבריאו תצריך לתת לי את ההנחיות האלה".

במעונות יום שיקומיים יש.

נכון. אני מדברת על מעונות היום הכלליים כי במעונות יום שיקומיים יש אחיות לילדים האלה. אומרת אפרת נכון, לגבי ילדים מעל גיל שלוש יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמסדיר את המלווה הרפואי האישי שמדבר על מי יעסיק אותה, מה ההכשרה שלה, איזה ילדים נכנסים לקטגוריה הזאת וכולי, ואז יש לה גם את הסמכות, האחריות לבצע את הפעולה הפולשנית, מה שהיום אין לאף אחד מתחת לגיל שלוש.

היום זה הסוכרת אבל יש את העוד כמה ילדים הבודדים, לכן בעצם הרעיון הוא לקחת ולהסדיר את הסייעת, של המלווה הרפואי האישי מתחת לגיל שלוש. בעניין הזה בעצם חגי - - -

זו הסיבה שאנחנו כאן, ולרי. את יודעת. אם זה היה לא היינו יושבים כאן הבוקר.

אני יודעת. רק בשונה באמת מהעניין הזה שכמו שאמרת, עשית את ההבחנה עם ההשגחה והמלווה רפואי אישי, זה בעצם יצירת מודל חדש שלא קיים היום במערכת הרווחה.

אבל גם לא צריך להמציא אותו מחדש כי יש לנו מודל אחר. בסדר, הבנו את זה.

נכון. הדיון ביניהם, הבריאות והרווחה, מי לוקח על זה אחריות.

למה את זורקת עזים לחלל החדר. בלי שאנחנו בכלל ציינו את זה, אמר משרד הרווחה "אנחנו יושבים צוללים פנימה" אז נתת לו עכשיו רעיונות להעביר את זה לבריאות, ולרי. למה?

זה מה שיקרה בסוף אבל.

את רואה, הוא כבר אימץ. האדים עוד לא התפוגגו בחדר הוא כבר אמר "זה מה שיקרה בסוף". זה נמצא במגרש של משרד הרווחה, בואי נראה איך הם יתמודדו עם זה בקרוב מאוד.

אנחנו לא בורחים מאחריות לטפל בזה.

אוקיי. בבקשה השלטון המקומי.

אני מנהלת את השירותים החברתיים בעירית כרמיאל. אני פה בשם השלטון המקומי, אני יו"ר של ארגון מנהלי שירותי הרווחה ברשויות המקומיות. קצת קשה לי לדבר אחרי החוויות והסיפורים הלא פשוטים של ההורים, אני מתנצלת מראש על הדברים היותר נוהליים. מאוד חשוב לי לחדד ולחזק את הדברים שדליה לב שדה אמרה.

את ממחלקת הרווחה בשלטון המקומי? אוקיי. לא השלטון המקומי בכלל. חשוב.

כן. בשירותי רווחה בכל עיר שיש שירותי רווחה, העניין שלנו בנושא של מעונות יום זה תחת חוק פעוטות בסיכון. עד כמה שאני יודעת, סוכרת לא בוחרת את הילד. היא לא הולכת למשפחות בסיכון ועד כמה שאני מתרשמת יש פה משפחות נורמטיביות. זה בכלל לא אוכלוסיית היעד.

אוקיי הסבירה את זה דליה וחגי השלים.

זה דבר אחד. הדבר השני שאני רוצה לתרום לדיון, באמת זה צריך להתקבל ברמה של מדיניות. כי זה מה שקרה עם הילדים האלרגניים. היה ילד, שניים, לחצו פה לחצו שם, עד שפתאום התחיל להיות בכמויות.

אני באופן אישי השתתפתי בוועדה הזאת שהייתה של משרד הבריאות, משרד הכלכלה דאז ומשרד הרווחה. אנחנו עובדים סוציאליים, אנחנו לא אנשי בריאות, אנחנו לא רוצים לקחת אחריות שלא שלנו וככל שאני שומעת פה את הדברים, באמת זה צריך להיות תחת חוזר שהוא מאוד מפורט, אנשים שמכשירים אותם, אנשים שהם מיומנים. אני לא רוצה להכניס עיזים אבל זה חייב להיות משהו של העבודה של אגף המעונות עם הבריאות, בעיני זה לא קשור לשירותי הרווחה לחלוטין.

תודה רבה על הדברים. ד"ר מנחם, אני רק רוצה הערה לסדר. הדברים כפי שהם הוצגו אפילו על ידי משרד העבודה והרווחה בשילוב של דליה וחגי וההורים והכל, היו מאוד פשוטים. בואו לא נסבך אותם. בואו לא נגיד איפה לא, איפה כן. הדברים פשוטים, אנחנו צריכים פה מענה כל היום, מענה שהוא אינטנסיבי, התערבותי. אין פה עניין של מניעה במובן של אנחנו יכולים להכשיר מסגרת שתהיה מונעת אלא מניעה היא בבדיקות האינטנסיביות. גם המניעה דורשת את ההתערבות השוטפת והבנו שאפילו יש פה כוונה לצלול פנימה ולהבין את המשמעויות ולראות איך מטפלים. אז אני מציעה שבמקום הזה אנחנו נישאר, שהוא הרבה יותר אופטימי ונכון מכל מה שהיה בדיונים אחרים.

אני רוצה להגיד לך משהו. באופן הזוי הילדים האלרגיים וההורים שלהם זרעו זרעים בעיני לכל ההורים והילדים האחרים שיידרשו לטיפול, למרות אגב, שההיגיון מחייב שילדים עם סוכרת מתחת לגיל שלוש היו צריכים להיות מטופלים קודם, לא כי מי יותר סובל. לא במדרג של מי סובל יותר - - -

בסדר, נעזוב להם את התחרות עכשיו ונראה איך נותנים מענה.

לא יפעת, סליחה. ברור שגם אלרגיה מסכנת חיים זו מחלה, אבל פה יש מחלה מובהקת, ברורה, כולם יודעים על דרכי הטיפול, בניגוד לאלרגיה שהיא הרבה יותר מורכבת לטיפול, פה יודעים מה הדברים. כולנו נעמוד על הכתפיים של הילדים האלרגיים. אין מה לעשות כנראה.

העיקר שיהיה מענה. אנחנו נמצאים בנקודת זמן שאנחנו יכולים בינינו לדבר על מה היה ומה היה צריך להיות, אבל השורה התחתונה- - -

זה מרגיז. את יודעת שאני אוהבת להתרגז גם בדיעבד. למה את מפריעה לי.

- - - אנחנו באים עכשיו, אנחנו נצטרך להילחם כדי שזה יקרה. משום מה זה הולך חלק ואיילת עכשיו מנסה לחזור אחורה. היא צריכה לפרוק את האגרסיות שהיא באה איתן.

יש בזה משהו.

המועצה לשלום הילד ואחר כך פרופסור יהב בבקשה.

קודם כל אני רוצה להצטרף למה שנאמר כאן בשני מישורים. קודם כל במישור שאין ספק שזאת בעיה אחת מני רבות שמצביעה עוד פעם, שוב ושוב אנחנו רואים את זה, על הבעיה הכוללת של היעדר - - - כמו שצריך לגילאי לידה עד שלוש. במישור הספציפי הזה, כמו שאנחנו רואים הפתרון הוא בהחלט פשוט. המערכת, וכשאני אומרת המערכת, אני אומרת בהובלת משרד הרווחה אבל מכלול המשרדים הרלבנטיים, גם משרד האוצר וגם משרד הבריאות. אם היו לוקחים על זה אחריות כמו שצריך היו רואים את הבעיה, אין ספק שזה היה נפתר כי יש לנו פה גם מספר ילדים זעום, אבל מעבר לזה גם פתרון שכמו שאנחנו רואים אין פתרון אחר. זה סייעות צמודות לכל אורך היום, עם יכולת באמת לבצע בדיקות פולשניות וזה הפתרון היחיד שאנחנו רואים לנכון.

תודה רבה למועצה לשלום הילד. אני מתנצלת אבל תוך כדי עניינתי את הילדים לבוא ולשבת.

יואב יושב על השולחן ומחכה בצורה מנומסת ומרשימה הרבה יותר מאשר המבוגרים, אני מוכרחה לציין את זה, וגם - - - רוצה לדבר.

אז בבקשה פרופסור יהב ואחר כך נשמע את יואב.

רציתי רק לומר שביטוח לאומי נותן לכל ילד בכל גיל שהוא ברגע שמתגלה הסוכרת, לפחות לקבוצת הגיל הזו 100% גימלה, מרגע שמתגלה המחלה. שזה תוספת לא קטנה, 2,500 שקל לחודש לכל משפחה.

אוקיי. תודה רבה על הנתון. הוא חשוב.

לגמרי. יש לי משהו להגיד, אבל אין לי טענות לפרופסור יהב, כי לא הוא מחליט.

זה גובה הגימלה. תחליטו ש-100% - - -

2,561.

הרבה כסף ה-61.

זו גימלה בגלל מחלה של ילד. זה לא גימלה לדברים אחרים.

היא אמורה לסייע.

- - - מגיעה עובדת זרה שתשב איתם בלילה לפחות ותיתן להורים לישון שיוכלו לתפקד במשך היום. זה מה שבכלל רחוק - - -

אנחנו צריכים לממן אותה בצורה עצמאית.

לכן אני אומרת - - -

יואב בבקשה.

שלום. אני מהרצליה. אני בן 15 ויש לי שלוש וחצי שנים סוכרת ואני הרבה פעמים נעזר בהורים שלי ושואל אותם שאלות לגבי הטיפול שצריך לעשות. אם ילד סוכרתי בוגר צריך עזרה בקשר לטיפול שלו, אתם באמת מצפים מילד בן שלוש לעשות הכל לבד ללא עזרה של סייעת שמבינה בנושא?

אתאר בקצרה את ההתמודדות שלי ביום יום. נתחיל ממדידת סוכר. עוד לפני שאני קם בבוקר, אבא כבר מודד לי סוכר כדי לבדוק שאני מאוזן. לאחר מכן במהלך היום אני מודד סוכר לפני אוכל, אחרי אוכל, לפני פעילות גופנית, באמצע הפעילות ואחריה. נמשיך באוכל. כמעט על כל דבר שאוכלים צריך לחשב כמה פחמימות יש בסוג האוכל הזה ואיך להזריק בהתאם.

זה יחסית קל על מנות שגרתיות, אך כל העניין הזה מסתבך באירועים מיוחדים לדוגמה יציאה למסעדה, ימי הולדת של ילדים בגן שמביאים עוגה וכיבוד, אפילו סתם בילוי עם חברים שהולכים לאכול. בסופו של דבר צריך להישאר עם רמת סוכר מאוזנת ובשביל זה צריך לחשב את מינון האינסולין המתאים לפי רמת הסוכר. האוכל שהולכים לאכול, הפעילות הגופנית שעושים ואפילו לפי השעה ביום. כל זה קורה כל יום וכל הלילה. ושוב אני שואל, אתם עכשיו באמת חושבים שילד בן שלוש יכול לעשות את זה לבד ללא עזרה?

התשובה היא לא רבתי. תודה רבה יואב. בבקשה נציגת נעמ"ת.

אני נציגת נעמ"ת. אני כמובן מצטרפת לכל מה שנאמר כאן, ובעיקר לצורך בסייעת רפואית ולא סייעת שרק להשגחה, כפי שדיברנו בעבר אצל ילדים אלרגיים. אני יכולה לומר שאצלנו יש כבר כמה שנים ילדים סוכרתיים בנעמ"ת. לא הרבה, בין אחד לשניים בשנה. כנראה שההורים בוחרים לא להכניס למסגרות מסיבות מובנות. לילדים האלה יש סייעת רפואית צמודה, האחריות היא עליה, הבדיקה היא עליה, הזיהוי, כל מה שתיארתם כאן שהוא באמת לא פשוט. הילדים נשארים באמת בשעות שבהן יש סייעת. כרגע יש לנו ילד אחד אם אני לא טועה בירוחם, שקיבל 100 שעות בחודש לסייעת צמודה. אני יודעת שיש מקרים שבהם באמת גם הרשות המקומית משלימה את שעות הסייעת. במידה ולא, יש הורים שמשלימים ובמידה ולא באמת הילד הצעיר לא יכול להישאר ללא ליווי כמובן ואני חושבת שפה זה ברור לחלוטין. אבל אנחנו כן מתמודדים עם הדבר הזה, כמובן בליווי של סייעת רפואית.

100 שעות בחישוב מהיר זה ארבע שעות ליום למשך חמישה ימים.

20 שעות בשבוע.

תלוי באיזה חודש, כמה ימי שישי יש.

24 שעות שבועיות. זה לא ארבע שעות ליום, זה 24 שעות שבועיות. כל אחד מחלק את זה איך שהוא רוצה.

זאת אומרת הילד למשל שיש לכם - - - שאושר לו 100 שעות, בצהריים כשהסייעת מסיימת, ההורים מוציאים אותו.

או שההורים מוציאים אותו או שוב, אני מתייחסת למקרים הבודדים שהיו לנו בשנים האחרונות, יש מקרים שבהם הרשות המקומית משלימה את השעות. או ההורים משלימים את השעות.

זה ממש לפי טוב ליבה של כל רשות המקומית.

טוב ליבה ויכולתה.

האמת היא שאני מוכרחה להגיד שלאו דווקא רשות מוחלשת לא- - - רשות שנתפסת כמוחלשת את הרבה פעמים מוצאת שהיא עוזרת מאוד יפה.

תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת?

מי שאלה את השאלה החשובה הזאת? נשאלה פה שאלה תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת כי מדובר על התערבות רפואית ולא משהו שקשור לרווחה.

שמי לילך בר.

את צודקת, תהיה לי תשובה ואני אעדכן.

בבקשה.

אני אענה על זה. בחוזר של משרד החינוך התפיסה שלהם היא שהסייעת היא זרוע ארוכה של ההורה. לכן אם יש פה בעיית אחריות - - -

ההורה הוא המעסיק?

לא הוא המעסיק, אבל הוא האחראי. יש איזו שהיא בעיה זה - - -

המועצה המקומית מעסיקה וההוראות מתקבלות מההורים.

טוב, זה הנחיות מן הסתם, אתם אומרים, ההורים נלחמים בשביל להנחות.

יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמנחה בדיוק מה צריך לעשות. היא צריכה לעבור הכשרה על ידי הקופה.

רגע, רות, היא סיימה את ההכשרה, מי המנחה המקצועי שלה?

ההורה. אני ליוויתי בן משפחה כזה והייתי אחראי מטעם ההורים.

מי גבירתי?

אני מארגון על"ה, ארגון של חינוך מיוחד, אבל ליוויתי בן משפחה כזה, אחותי הייתה אחראית, היא הייתה צריכה להיות קייס מנג'ר של זה.

אני בת 14 ויש לי סוכרת כבר עשר שנים. עד שלא הייתה לי סייעת לא יכולתי לממש את הזכות בגן להיות כמו כולם. לקחו לי את הזכות שישמרו לי על הבריאות בצורה הכי נכונה. - - - לעניין של הסייעות מהצד שלי. קיבלתי את הסוכרת בגיל 3.5 ולא קיבלתי סייעת. ההתמודדות הכי קשה שלא הייתה לי סייעת זה שלא הבינו אותי. כתוצאה מזה אפילו התעלפתי. ילדים בגיל הזה לא יודעים מה הגוף שלהם אומר להם, הם לא יודעים לתת תיאור נכון. הייתי אומרת שכואבות לי הרגליים, שיורד לי הסוכר ואנשים לא הבינו אותי. גננת לא יכולה להיות על 30 ילדים אחרים וגם על זה שילד בן השלוש יבדוק את עצמו, יטפל בעצמו וכל השאר. למה ילד בן שלוש ופחות צריך לבדוק לעצמו את הסוכר? הסייעת עוזרת לילד לחיות חיים נורמליים בגיל הזה כמו כל ילד אחר.

תודה רבה טיב. מישהו רוצה להתייחס לפני שאנחנו מסכמים את הדיון? בבקשה טל.

אני רוצה רק לשתף. כשדור אובחן בגיל שנה לא רק שהייתי בהלם בכלל מהסיטואציה, אתה בעצמך לא יודע מה זה סוכרת וזה לא משהו תורשתי, זה אוטואימוני וצריך להתמודד גם רגשית, גם זה משפיע על כל המשפחה וגם רפואית. אז אתה מיד מבין שקודם כל אתה צריך להתעשת ולטפל בנושא הזכויות כי הילד שלך בגן או צריך להיכנס לגן. אני גרה בתל אביב, זו עוד רשות יחסית עשירה שמסבירה לך שאולי תקבל את ה-24 שעות שבועיות, אולי, זה ועדה, וזה לקח כמה חודשים שבזמן הזה הוא היה בבית עד שקיבלנו את האישור ואז הגיע מכתב שאנחנו רשאיםל-24 שעות אבל הסייעות המטפלות אינן סייעות רפואיות ואינן מורשות לבצע כל פעולה פולשנית לרבות החדרת מחט ובדיקות דם אלא רק לשם השגחה בלבד.

בתור אמא שעוד לא נמצאת בדיון של כל המכובדים פה ובטח לא יודעת שכולם יודעים את מה שאני לא יודעת, אני בהלם, מה אני אעשה, מה זה המכתב? ואני מתחילה לצלצל לכל מי שאני מכירה וכל בנאדם שרק מוכן לשמוע אותי והוא אומר "אין ביטוח" ואני אומרת "אבל מה אני אעשה" ואין אף אחד שיכול לעזור לי, אבל איך אני אשלח אותו לגן?

כן. הכסת"ח של המערכת סליחה על הביטוי, לפעמים בלתי נתפס. יודעים מה צריך לתת, גם נותנים את זה אבל כותבים שלא יהיה. למי נאמין?

ולא רק שאני לא מבינה מה אני אעשה, גם מסבירה לי העובדת הסוציאלית ואומרת לי "תשמעי, אסור לי להגיד לך את זה אבל אם את רוצה שהוא יהיה שמונה שעות תשלימי על חשבונך את שאר השעות" ואז אני אומרת "ומי מבטח בארבע השעות הנוספות" כי כרגע זה המצב אצל כולם פה, כל מי שהילד שלו בגן, ורד אולי תדבר כי הילד שלה לא בגן והיא גם לא עובדת והיא תספר לבד. מה אני אמורה לעשות? אז היא אמרה "בארבע שעות שלך תבטחי והיא תוכל להזריק כי זה ארבע שעות שאת המעסיק ובארבע שעות של המערכת לא". אז איזה מן דבר זה? מה אני אמורה להגיד לסייעת? איזה הסכם עבודה יש לנו מולה? בארבע השעות האלה את לא מטפלת, את משגיחה, בארבע השעות האלה כן כי אני המעסיקה, ואני מבטחת אותך, אז גם הסייעות לא יודעות מה לעשות. ברור לכם שזה לא הגיוני וכל הורה עושה מה שנראה לו באופן אישי מול הסייעת היום כי זה פרטץ', ואי אפשר לעשות כזה דבר. המערכת לא יכולה להיות חסרת אונים ולהגיד "אני לא יודעת מה לעשות עם זה". מספיק זמן יושבים פה ההורים ואנחנו צועקים, אי אפשר לעשות עם זה כלום. אני גם לא יודעת מה לעשות עם הסייעת.

הנושא ברור. ליזה רצית להתייחס?

רק לבקש, בסוגיה של המענים לילדים עם צרכים מיוחדים, חלקם הם פרטניים לגבי כל מחלה ומחלה, בחלקם אפשר לעשות הערכה של מה עומסי הטיפול ומה הצרכים המיוחדים. אנחנו יושבים על המדוכה, התחלנו, יש אנשים מהחדר הזה שישבו איתי וכבר בתוך המשרד ישבנו. אנחנו מתכננים להוציא משהו בעתיד הקרוב ביותר. אנחנו מודעים לצרכים של הילדים עם סוכרת. זה ברור לנו לחלוטין, אבל אני רוצה להדגיש שהמענה של סייעת לבדו אינו מספיק, אני חושבת שכמו שעם ילדים אלרגיים צריך הדרכה של כלל הצוות, צריכים להיות מענים מערכתיים ולא רק של אדם יחיד שמסוגל להיות שם במעון ולתת את המענה. צריכים להיערך לכך, זה לא מספיק. אני חושבת שצריכים מעבר לזה, להיערך לכך.

תודה רבה ליזה אבל אני מוכרחה לומר משהו. זה בסדר, אני תמיד בעד שגם תהיה מעטפת מערכתית, כל רשת בטחון מבחינתי היא דבר מבורך, אבל שלא כמו, למרות שגם בילדים האלרגיים שקיבלו בסך הכל פלסטר של שעתיים, פה ברור לנו שצריכה להיות סייעת למשך כל שעות היום. גם עד שנכשיר את המערכת, חשוב שתהיה סייעת. זאת אומרת אסור לנו רגע לכרוך פתרון אחד בפתרון האחר. אנחנו יכולים להתחיל עם סייעת למשך כל היום כי למעשה היא אמורה לעשות את כל מה שנדרש בשביל שהילד - - -

כולל צהרון.

אני רגע לא נכנסת לצהרון, אנחנו מדברים על ילדים בגילאי לידה עד 3.

בסדר, הילדים האלה גם - - - הילדים שלי היו עד 16:30.

אני מסורה למה שהתחייבתי לך, אנחנו ממוסגרים בגילאי לידה עד 3.

נכון אבל גם הילדים האלה נמצאים עד - - -

ברור אז אני אומרת, למשך כל שעות היום. יום עבודה במעון זה עד 16:00, 16:30, אז אנחנו מדברים בעצם על יום מלא. אני ממש לא רוצה שייצא מהדיון הזה של "אוקיי, אנחנו רציניים", אני יודעת שאתם רציניים, ואנחנו הולכים לדבר על מענה לכל הילדים זקוקי ההשגחה שגם זה חשוב, ועד שאנחנו נמצא את המענה לכולם, אז אנחנו ניתן את הפתרון לסוכרתיים. אני בכוונה אומרת את זה ואני בכוונה מזקקת את זה. בניגוד לכל הדיונים האחרים שהיו לנו שהתלבטנו וחשבנו והתווכחנו והיו כאלה שחשבו כך, היו כאלה שחשבו אחרת, פה הסיפור מאוד מאוד פשוט מבחינת הפתרון שלו. הפתרון עצמו הוא מורכב והוא דורש הרבה, אבל אנחנו יודעים מה אנחנו צריכים. יש מישהו שרוצה לדבר לפני שאני מסכמת? כי אני מסכמת עכשיו. רק בלהוסיף.

בלהוסיף אני רוצה להגיד בהתייחס להערכת עלות. הגיעו אלינו מקרים של ילדים שלא הצליחו לקבל מענה במסגרת הכללית ואחרי לחץ וכולי, בסוף הכניסו את הילדה למעון יום שיקומי שהעלות שם הרבה יותר גבוהה רק בגלל שיש שם אחות.

אני רוצה להוסיף על הנושא, זה היה על הדרך, אבל לצורך העניין מה שטל אמרה עם העניין הזה שהיא לא קיבלה אישור, ולצורך העניין אני קיבלתי את הארבע שעות ביום אבל לא יכולתי להשתמש בהן. כי אני עובדת במרחק מה מה- - -

זה היה ברור. ארבע שעות לבדן לא יספיקו. הסוגיה ברורה.

אני פשוט נאלצתי לעזוב את העבודה שלי.

כן אני הבנתי. גם טל אמרה את זה. תנו קרדיט פה לאנשים.

אבל לא שמענו את זה ממנה, זו עובדה משמעותית. אני חושבת שמדובר פה בבעיה שצריכה להיפתר עד שנת הלימודים הבאה, אני חושבת שזה מה שאנחנו צריכים להגדיר למשרדי הממשלה. זה נשמע שאפתני, לדעתי זה לא שאפתני בכלל. אני חושבת שילדים בגילאים האלה צריכים מה-1 בספטמבר בדיוק כמו כל הילדים האחרים במדינת ישראל להתחיל את המערכת בידיעה, ההורים חייבים להתחיל את זה גם בידיעה שיש מי שדואג להם. אני חושבת שזה באמת עניין לא מסובך, ובעניין הזה באמת יש פה הבדל מאוד גדול בין מקרים אחרים ואירועים אחרים שטיפלנו בהם לבין האירוע הזה.

אני מודה לך על זה שקיימנו את הדיון היום, אני חושבת שזה היה חיוני. אני מקווה שמאוד מהר אנחנו נדע מה מסגרות הפתרון כולל מה המסגרת התקציבית.

אני יכולה להוסיף רק משהו קטן? מדובר ב- - -

אנחנו צריכים לסכם כבר את הדיון.

מדובר ב-150 מקרים בכל הארץ.

אמרו גם את זה. סמכו עלינו.

היא חייבת לסיים כי היא צריכה לפנות את החדר.

תיכף יהיה הצלצול שיסמן לכולנו שאנחנו צריכים לפנות. אפרת, משהו להוסיף? כי הכל פה זה כבר דברים שנאמרו.

לא להוסיף, רק לחדד את העניין של החלטה, מתי כבר יהיה מעקב - - -

בסדר, אני מרגישה כאילו אתם לא סומכים עלינו. תודה רבה לחברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין גם על העלאת הנושא וגם על ההשתתפות שלך פה לאורך כל הדרך.

אני חוזרת לדברים שהתחלתי לומר. אנחנו מבקשים שיינתן פתרון ייחודי לילדים סוכרתיים כבר לקראת שנת הלימודים הקרובה. בתחילת המושב הבא, שזה עוד חודש וחצי בערך, אחרי יום העצמאות נתכנס כאן כדי לשמוע ממשרד העבודה והרווחה לגבי פתרונות והערכות לקראת השנה הבאה. אני מבקשת שבתוך הפתרונות תהיה גם סוגיית הביטוח. עלה כאן הנושא של אם הם מבוטחים בארבע השעות שנותן המשרד לצורך העניין, מה קורה בארבע השעות האחרות.

לדעתי כל ילד שנמצא במערכת צריך להיות מבוטח לאורך כל שעות היום במערכת בלי קשר עכשיו אם הוא סוכרתי או לא סוכרתי. זו גם סוגיה שעלתה בנושא של ביטוח תאונות אישיות בבתי הספר. זה משהו שהמערכות מכירות אז צריך לתת על זה את הדעת, וחידוד הגדרת התפקיד. כולנו יודעים שכל הסיפור הגדול זה העניין של הבדיקה דרך דקירה והזרקה של האינסולין. ברור לנו מה צריך להיות כאן, אז שלא נביא את הפתרון אבל על הכתוב יהיה שזה רק השגחה ואין דקירות ואין הזרקות ואין שום טיפול פולשני וכולי. אנחנו חייבים להיות מסונכרנים גם בכתוב וגם במעשה כי אחרת לשכנע כל הורה, שאנחנו לא באמת מתכוונים למה שכתוב שם זה לא יהיה רציני. אלה שתי הסוגיות שחשוב יהיה לתת עליהן את הדעת. יש חודש וחצי, באמצע פסח, וניפגש כאן לפתרון. תודה רבה לכולם.

הישיבה ננעלה בשעה 10:33.