ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2018-01-17OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 190

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שני, כ"א בטבת התשע"ח (08 בינואר 2018), שעה 11:00

סיור בבית חולים אלי"ן

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

שושי אספלר - מנהלת תחום סיעוד בקהילה, אגף מש"ה, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

נחום עידו - מנהל השירות לילדים ונוער, מינהל מוגבלויות, משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים

אורלי שביט-מימרן - מפקחת חינוך מיוחד, משרד החינוך

אפרת סימנהויז - רופאה, אגף השיקום, משרד הבריאות

מריה רבינוביץ - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

מורית בארי - מנהלת בית חולים אלי"ן

דורית זילברשטיין - מנהלת שירות סוציאלי, בית חולים אלי"ן

אירנה מנליס - מנהלת בית ספר בבית חולים אלי"ן

תמי ברנע

ס.ל., חבר תרגומים

סיור בבית חולים אלי"ן

בוקר טוב לכולם, ראשית, אני מאוד שמחה להיות כאן סוף סוף, ניסינו כמה פעמים לתאם את זה וכל פעם זה נפל בגלל משהו אחר. החשיבות בנושא של שיקום בכלל ושל שיקום ילדים בפרט היה בדיון בוועדה, שם פגשתי את מורית.

המצוקה הגדולה שיש במדינת ישראל בנושא של שיקום ילדים, שבאה לידי ביטוי בעיקר באזורי הפריפריה, דיברנו בזמנו על הנושא של ילדים בצפון, אין להם בכלל מרכז שיקום ילדים אשפוזי, היום אנחנו יודעים שכבר יש מרכז יום. זאת אומרת הבשורה הטובה היא שתוך כדי תהליך בשלוש השנים האחרונות מוקם מרכז שיקום יום, אבל זה לא נותן לנו עדיין את המענה שאותו אנחנו מבקשים. כראיה לכך אנשים מקרית שמונה בתקופה הזו של שלוש השנים הגיעו עד לכאן כדי לקבל את הטיפול שנדרש וצריך לקחת בחשבון שזה לא רק העניין של הילד שמקבל את השיקום, זה כל המשפחה בעצם נמצאת בתוך הסיפור הזה. ההתניידות ממקומות מאוד רחוקים לכאן, כשגם בבית יש הרבה פעמים ילדים נוספים, זו קונסטלציה שצריך להיערך אליה ואין שום סיבה שלא ניתן את המענה הזה באזורים השונים בארץ.

אלא שהבנו שבתוך כל המורכבות הזו יש גם את העניין של הכשרת כוח אדם. אנחנו יודעים שיש מצוקה גם בנושא של כוח אדם שיקומי, בעיקר כשאנחנו מדברים על שיקום ילדים וגם זו סוגיה שצריך להתייחס אליה.

אנחנו כאן כדי ללמוד על אלי"ן ומאלי"ן לנסות להקיש ולהבין גם לגבי המסגרות האחרות שאנחנו שואפים אליהן ולנסות לחשוב ביחד אילו פתרונות מקצועיים אנחנו יכולים לתת. האם תכנית לאומית להכשרה של משקמי ילדים במשרד הבריאות, יצא לי ככה לדבר על זה עם השר. אנחנו כל הזמן מדברים על החוסרים. אגב, אומר באמירת סוגריים, בכלל הנושא של רפואת ילדים הוא לוקה בחסר.

רפואת שיניים.

אני הלכתי מהכלל וככל שאנחנו נכנסים פנימה אנחנו רואים שזו לא המצוקה היחידה, אלא יש מצוקות נוספות. ואולי באמת הגיע הזמן לעשות איזה שהיא תכנית לאומית שיש לה איזה שהוא אופק ולפחות לעתיד להיערך כדי שיהיו לנו המשאבים האנושיים האלה. אז בבקשה, מורית, הבמה שלך.

אני אגיד כמה מילות רקע על אלי"ן ואני גם מאוד אשמח אם אנחנו נוכל להקדיש, אולי בסוף, עוד זמן לראות פיזית את המקום, כי אני חושבת שאין כמו מראה עיניים ובשביל זה הטרחתם את עצמכם לפה.

בוודאי, זה הכי חשוב.

אז בית חולים אלי"ן הוא בעצם מוסד שקיים כבר מעל 80 שנה, הוא התחיל בזמנו כקליניקה במרכז ירושלים ובשנות ה-70 עבר למקום הזה. אנחנו עמותה, אנחנו לא שייכים, לא לממשלה, לא לקופת חולים, אין לנו אבא ואין לנו אמא, אנחנו יתומים ומאושרים. למה אני אומרת מאושרים? כי בזכות זה יכולנו להיות גמישים מספיק כדי לרוץ עם ההתקדמות של הרפואה והשיקום ולהפוך להיות באמת אחד המקומות שבמעט צניעות, אבל הרבה סיפוק, אני יכולה להגיד שהוא אחד המקומות המובילים בעולם בשיקום ילדים.

שיקום ילדים באופן עקרוני זה מונח גרוע. כי כשאתה מדבר על שיקום אתה מדבר על להחזיר למצב שהיה קודם. יש פה משהו שנהרס, משהו שנפגע, ואתה עכשיו מחזיר אותו אחורה. כשאתה מדבר על ילד בן שנה, שנתיים, ארבע, ואתה מטפל בילד שנפגע או שנולד פגוע, אין כאן מצב של עבודה להחזיר אותו אחורה, יש עבודה של כל הזמן קדימה. יש עבודה של לדעת מה הילד היה אמור לעשות כדי להיות בגיל מסוים ולבנות את הדרכים, או אל"ף, לעצור את התהליך שפגע בו, אם זו מחלה, ככל שאפשר לעצור אותה, לטפל בחוסרים שנוצרו, לדעת להחזיר אלמנטים שיותר חלשים ולפצות על דברים שלא יחזרו עוד יותר, זה תוך כדי זה שהילד חייב להמשיך לעבוד על ההתפתחות שלו. אנחנו יכולים לטפל בילד, אבל אם לא נדאג שהוא יתפתח כילדים אחרים בני גילו הוא בסופו של דבר יישאר מאחור ויישאר תלוי בחברה לסייע לו כשיהיה אדם מבוגר. המטרה שלנו בכל רגע ורגע, גם כשאנחנו רואים פה ילד בן שנתיים פה במסדרון, זה לראות אותו כאדם מבוגר תורם לחברה, שותף בחיים החברתיים, כל אחד כפי יכולתו. עכשיו, לא כל אחד חייב להגיע להיות רופא, חבר כנסת או כל תחום אחר שיש לו כביכול הילה, אבל כל אחד יכול להיות חלק מהמארג החברתי ומהמרקם כפי יכולתו ולכל אחד יש זכות קיום בפני עצמו. המטרה שלנו זה לעזור לילדים האלה לממש את הפוטנציאל.

מה עוצר אותם מלממש את הפוטנציאל? קודם כל תקראו לזה הגורל, המקרה שהביא אותם למקום שהם נמצאים בו, ברוך ה' הרפואה המודרנית הולכת ומשתפרת. אנחנו כל הזמן מוצאים פתרונות חדשים. אז ילדים שהיו הולכים לעולמם בגיל צעיר בעבר היום שורדים, ממחלקות טיפול נמרץ יוצאים יותר ויותר ילדים בחיים, אבל לדברים האלה יש מחיר, יש לנו הרבה יותר ילדים שסוחבים שנים מאוד ארוכות מחלות כרוניות ובעיות קשות. אותו דבר שקורה עם האוכלוסייה המבוגרת, אבל כשאתה מדבר על אדם בן 70 אתה מדבר על עוד חמש שנים של התמודדות, כשאתה מדבר על ילד קטן אתה מדבר קדימה על 50, 60, 70 שנה של התמודדות ואנחנו יכולים להחליט, על ידי הקצאת המשאבים וכוח האדם, האם יהיה מדובר ב-50, 60 שנה של תלות ועלות כלכלית ומגבלה בתפקוד היומיומי, או אם מדובר באנשים שיוכלו לחיות את החיים מלאים עם משמעות.

אתם תראו כאן כשתסתובבו בבית החולים אנשים שלכאורה הם התגלמות מה שהעולם הכללי חושב עליו כאומללות. אנשים שנראים כמצומקים, שלדי אדם, מעוותים בגוף, בכיסא גלגלים, תראיינו את האנשים האלה ותבררו אצלם איך איכות החיים שהם נותנים לעצמם, ויש סקלות של איכות חיים, ורק השבוע עוד פעם הסגן שלי, אליעזר בארי, ניגש לאחד החבר'ה שמונשמים כבר 30 שנה, איש בן 50, 30 שנה הוא מונשם, ושאל אותו לפי הדרגות של הסקלה מה איכות החיים שהוא נותן לעצמו הוא אמר 6 מתוך 7. הוא אומר לו 'מה לדעתך איכות החיים שאתה נותן לי?' הוא הסתכל עליו ואמר 5, 'למה אתה נותן לי איכות חיים פחות טובה משלך?' הוא אומר לו, 'יש לך המון דאגות, יש לך אחריות על בית חולים שלם פה. אני, כל מה שאני צריך, מאכילים אותי ורוחצים אותי ודואגים לי ואני רק צריך להביא משמעות ליום יום שלי, אז מצבי הרבה יותר טוב משלך'.

האדם הזה, כשהוא יגיע לבית חולים כללי הדבר הראשון שיתייחסו אליו בכניסה זה בתור 'מה הדבר הזה מציק לנו כאן בעיניים? יש לנו אנשים בריאים לטפל בהם שזה יותר חשוב', כי לצערי הרב, ברגע שאדם סובל מנכות גופנית ההתייחסות אליו במערכת הבריאות שלי, ואני אומרת את זה כרופאה, היא לא באותה רמה. אנשים עם צרכים מיוחדים נתקלים ביחס לא טוב, אבל גם יש להם סיכוי פי ארבעה לסבול מטעויות ברפואה ולהסתבך בבתי החולים, כי אין אליהם יחס ראוי וחלק מהעבודה שלנו הוא לא רק לטפל בילדים עצמם ובבעיות שלהם, להכין את המשפחה להבין שיש כאן ילד - - - אם הייתם מגיעים לפני כמה דקות, היה כאן י"פ, אני לא אגיד את שמו המלא, כי זה חיסיון, ילד שנראה כולו מעוות ומגיל שנה שאני מכירה אותו, הוא היום בן 15, אני אומרת 'הילד הזה יש לו ניצוץ של חוכמה בעיניים'. הגולגולת שלו עקומה, כל הידיים שלו עקומות, הוא נושם דרך פתח בצוואר, שמוציא מכאן ריר, קטסטרופה, הילד הזה, שנמצא בבית הספר שלנו פה, ידע לעשות תרגילים ברמה של כיתה ה', 30 כפול 15 ואיש לא היה מאמין שזה לא ילד עם פיגור עמוק.

כולל ההורים.

כולל ההורים שלו. ואנחנו יודעים שהילדים האלה, יש להם פוטנציאל, כי המוח של הילדים הוא אלסטי, יש אזורים במוח שרוכשים יכולות שאין לאחרים, יש להם הזדמנויות, הם לא רואים את עצמם כאומללים וכמוכי גורל, הם רואים את עצמם ככל האדם. אם אנחנו נצליח לקחת את הילדים האלה ולגדל אותם כפי הראוי, הם יוכלו להיות חלק מאיתנו.

עכשיו, יש הרבה מאוד ילדים שנפגעים במהלך חייהם, לא נולדו עם הדבר הזה, ואז המשפחה צריכה להתמודד לא רק עם מצבו החדש של הילד, אלא גם עם האובדן של החלומות שלה לגבי הילד כמו שהוא היה צריך להיות. ואתם, אם תלכו לבית החולים הזה ותציצו על - - - אני יכולה להגיד לכם מי הילד שהגיע לכאן לפני שבועיים ומי כבר נמצא כאן קצת יותר. כי ילד לפני שבועיים, אני חושבת על ילד מסוים אחד במחלקה, כרגע הוא מונשם למעלה, עדיין מסביב למיטה הילדים תולים את התמונות של הילד הבריא, הנה הוא מטפס על הצוקים, הנה הוא רץ עם החברים, הנה זה, כאילו הם מנסים להגיד לכולנו 'זה שבמיטה, זה לא הילד שלי, הילד שלי זה הילד בתמונות'. ולוקח זמן שהם יבינו שהילד במיטה זה הילד שלהם והמציאות שלהם השתנתה. וכמה שאנחנו נעשה יותר טוב, סביר מאוד שהיא לא תחזור לעולם להיות המציאות שהייתה קודם, ובכל זאת אנחנו יודעים שיש לנו יכולת אדירה להסתגל ולהשתנות ולגדול.

אני כאן כבר 20 שנה, יש כבר כמה חבר'ה שגדלו פה, שהיו מאושפזים פה, דורית עוד יותר ממני כאן.

אני כבר חיתנתי.

אז אנחנו יודעים שגם במצבים הכי קשים החבר'ה עצמם יכולים כל פעם מחדש להפתיע אותנו ולגדול להיות דברים מדהימים. אבל מה שכן, אנחנו טובים כל הזמן בלשפר את החיים של הילדים, החיים של המשפחות נשארים מאוד מאוד קשים. לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה כל הזמן להיות במלחמה עם הסביבה על הזכויות שלך, על הדברים הכי טובים לילד, אם זה בתוך המשפחה, אחוז הגירושין הגבוה שיש למשפחות שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים, הפגיעה הכלכלית הקשה בתנאי החיים כשיש לך גם הוצאות ואתה גם צריך להשגיח יותר על הילד, אובדן היכולות גם לאחים. יש לזה השפעה חברתית מאוד גדולה. כמה שאנחנו נשקיע בגיל יותר צעיר בילדים האלה ונצמצם, על כל ילד אם אנחנו נצמצם 10% מהמוגבלות שלו, זה לא רק לעשות טוב ברמה הערכית, אנחנו נחסוך כל כך הרבה כסף למדינה ולחברה ולהתייחסות, שזו השקעה הכי בטוחה שמדינה יכולה לעשות. אבל זו השקעה לטווח מאוד ארוך, זה לא רבעון, זה לא קדנציה, זה השקעה של 15 ו-20 שנה קדימה.

לכן גם האנשים שעובדים פה בבית החולים הם 20 שנה, 17 שנה, 30 שנה, אנשים שיכולים לראות לטווח ארוך. כשאנחנו נלך ונסתובב כאן במסדרונות תראו אנשים שיודעים לקבל את הסיפוק מהצעד הכי קטן, מההתקדמות הקטנה של הילד. הם לא מסתכלים ואומרים 'אבל הוא לא יהיה כמו תמיד, אז זה לא שווה', אלא כל התקדמות שאפשר לעשות בעבודה עם הילד שווה את המאמץ. ההתגייסות הזאת היא התגייסות ערכית שהיא מעל ומעבר למשכורת שלהם או לתנאי העבודה שלהם או משהו כזה. יש משהו באנשים שעובדים במקום עם ילדים כאלה שהוא מאוד מיוחד ולכן זו זכות מאוד מאוד גדולה לעבוד במקום כזה.

אחת הדילמות הגדולות שלי, כשאני באה ואומרת, אוקיי, אנחנו צריכים עוד אלי"ן כזה בצפון ועוד אלי"ן כזה בדרום זה איך אתה משכפל את הדרייב הזה, את המקום הזה שאתה אומר כל ילד הוא עולם ומלואו. אז אתה מגייס לזה את המשפחה ואז אתה רואה איך אנשים שמים בצד את כל ההבדלים הבין תרבותיים שלהם ונכנסים למקום הזה, גם המשפחות החרדיות שבאות מהמקומות הכי סגורים, והמשפחות המוסלמיות שבאות ממקומות שעד עכשיו הם ראו את הישראלים רק בתור אויב ואתה רואה משפחות ניו אייג'יות שהם נגד חיסונים ונגד כל דבר שקשור במערכת הבריאות, ואיך כולם פה ביחד מצליחים ליצור ביחד איזה שהיא הוויה שכולה מרוכזת סביב הטיפול בילד. אז לנו זה מאוד קל, כי אנחנו פה מתחת. באמת מה שאנחנו צריכים מכם זה את העזרה בלהוציא את זה, כי הילדים יוצאים החוצה ובחוץ העולם קר מאוד, זה עולם אחר לגמרי.

מורית, אני רוצה לשאול שאלה, ככה בהמשך לכל מה שהצגת, בעיקר בהקשר של המשפחה, את אמרת 'אנחנו נותנים הכול לילד', אבל יש פה משפחה שמתמודדת, גם עם הקבלה בכלל של המציאות החדשה וכל ההתמודדות. המשפחות מקבלות פה גם מעטפת רגשית או משהו שיסייע להם להסתגל למציאות החדשה, לקבל את הילד החדש שלהם?

התפיסה שלנו זה המשפחה היא לב השיקום כי בלעדיה אין שיקום ולכן העבודה עם המשפחה היא מאוד צמודה לעבודה עם הילד. קודם כל המשפחה חייבת להיות נוכחת, חייבת עד רמה כזו שלעתים כשאין משפחה אנחנו אפילו לא נקבל ילד לטיפול. זה מאוד קשה להגיד, אבל - - -

מה זאת אומרת כשאין משפחה? כאילו כשהמשפחה לא משתפת פעולה או שאם יש ילד שאין?

ילד שהמשפחה שלו מראש, נגיד ילד שבדרך להוציא אותו מהבית, אנחנו נגיד 'תמצאו לו משפחה ונעבוד עם המשפחה החדשה', כי לטפל בילד, ילד הוא אף פעם לא לבד, ילד חייב את המעטפה, שזה פותח לי פתח - - - ואחד הדברים שאני רוצה לקרוא, והצוות כאן ממשרד הרווחה יודע שזה אחד הדברים שאני מנסה לקדם מולם, יש לנו ילדים שזקוקים לאומנה וכיום אין אפשרות לשים להם אומנה בגלל שיש להם בעיות רפואיות ולא הגענו להסכמה להוציא ילדים לאומנה שיש להם בעיות רפואיות מורכבות. הילדים האלה נמצאים בבתי חולים ומוסדות בגלל היעדר אומנה, שזה לא מוצדק. אנחנו מדברים - - -

אין הסכמה או אין משפחות שמוכנות?

אין משפחות שמוכנות, גם.

לא נכון שאין משפחות שמוכנות, אין מוכנות להכין את המשפחות האלה. למצוא את המשפחות ולהכין אותם, אנחנו מוכנים לעזור ולסייע, אבל מראש כל הניסיונות שלנו נעצרו בלהקים ועדה בין משרדית - - -

אבל על סמך מה את אומרת שיש משפחות?

כי באים אלינו אנשים שמוכנים לעזור. כבר הייתה לנו משפחה ש - - -

לעזור או לקחת לאומנה?

לקחת כמשפחת אומנה. הייתה לנו כאן מישהי שדרך חיבוק ראשון התחברה לילד שהיה כאן והיא נלחמה כדי להוציא את הילד הביתה והוא הילד היחיד שיצא הביתה. אנחנו אומרים תנו לנו את ההזדמנות לגשת לעוד משפחות, תנו לנו את ההזדמנות להציג להם את הילדים האלה, להכשיר אותם, כי כל משפחה יכולה ללמוד לטפל בילדים האלה. אנחנו משחררים את הילדים האלה לכל רחבי העולם ויש לנו ילדים שנתקעים בגלל שאין אפשרות להוציא אותם לאומנה. אנחנו מבקשים את העזרה כדי להוציא את הילדים. לכל ילד מגיע בית, כל ילד. אז אם לא נמצא את המשפחה - - -

אז דה פקטו יש פה ילדים שאין להם משפחות.

יש לנו כאן מערך שנקרא בית חם, שזה 9 ילדים שלא הצלחנו לשחרר אותם הביתה. הם מה שאנחנו קוראים ילדים תלויי טכנולוגיה, זאת אומרת ילדים שאם אחד המכשירים שמחוברים אליהם יפסיק או יתקלקל הם ימצאו את עצמם בבית חולים תוך כמה שעות. אלה ילדים תלויי טכנולוגיה. הילדים האלה, חלקם, יכולים לצאת לאומנה, אין סיבה שהם יהיו בבית חולים. הם לא באמת צריכים רופא שיחזיק להם את היד מסביב לשעון, אבל בגלל שאין להם משפחה, אם הם לא היו תלויי טכנולוגיה הם היו הולכים או לאומנה רגילה, או לפנימייה, אבל בגלל זה הם גדלים בבית החולים. בעיניי זה לא מוצדק שתינוק קטן מגיל שנתיים-שלוש, יגזרו עליו לגדול בבית חולים. זה לא נכון ולא ראוי בגלל שאנחנו מכשירים משפחות, כל הזמן. אז זו נקודה אחת שאני רוצה.

לגבי המעטפת שאנחנו נותנים למשפחות שכן נמצאות כאן, התהליכים הם תהליכים ארוכים, אולי דורית יכולה לדבר עליהם קצת בתור ראש ענף עבודה סוציאלית אצלנו.

איך אנחנו אומרים? כל משפחה שעוברת תהליך הכשרה יש עובד סוציאלי שמלווה אותם. איך אנחנו אומרים? אנחנו לוקחים אותם את הסיבוב הקשה שהם עוברים, מלווים אותם. עלה לאחרונה הנושא של האחים ודווקא במערכת החינוך הנושא נפגש איתנו, שרוצים עכשיו גם במערכת החינוך לעשות איזה שהיא תכנית שגם אחים יזכו להתייחסות, מפני שלא כל האחים מגיעים לכאן ולא כל האחים כאן. זה ממש עכשיו, אנחנו יחד עם מערכת החינוך מנסים לעשות איזה תכנית, גם לגבי האחים.

מה קווי היסוד של התכנית, מה המהות שלה?

אנחנו רק בהתחלה. שכל ילד שיש לו אח, אחות, שעברו איזה שהיא טראומה ועברו איזה מחלה קשה, מישהו בבית הספר גם ישים עליו עין ויתייחס אליו, או היועצת תיגש אליו. ישימו עליו עין יותר מילד אחר, המורה תדע מה לעשות איתו. זה עוד לא מתפתח, התכנית, אבל - - -

אנחנו עוד לא שם.

אבל זו הנקודה, שכל הזמן חושבים איך כן, איך להגיע, איך לעשות, איך לעזור.

אנחנו מתייחסים לכל ילד שנכנס לכאן כילד וכמשפחה שעברה טראומה ויש לנו כמה מעגלים של מודלים שמטפלים במשפחה ובילד שנכנסים מיד לפעולה. אחת זה שאנחנו מיישמים מודל שפותח בארצות הברית שנקרא child life, שמסתכלים כל הזמן על חוויית המטופל וכל ילד איך הוא רואה את האשפוז שלו ומה שעובר עליו מתוך עיני הילד, תוך התייעצות עם הילד. הנושא השני שאנחנו מטפלים בילדים זה במודל שנקרא Child Parent Psychotherapy, CPP, שזה אומר שכל ילד כזה והורה מלווה רגשית על ידי צוות הפסיכולוגים שלנו, בנוסף לעובדים הסוציאליים, שיש תכנית ספציפית רגשית לילד ושהטיפולים בו מונגשים בתיווך של מה שאנחנו קוראים מעודדי מוטיבציה. חלק מהטיפולים הם בעזרת ליצנים, בעזרת בעלי חיים, בעזרת אמנות, בעזרת מוזיקה, כל דבר שיכול לאפשר לילד להתחבר, שהוא לא יעבור כאן טיפולים שהם חסרי משמעות מבחינתו. גם הצוות זקוק לתמיכה וגם הצוות מקבל סיוע במקומות האלה.

ואם אני חוזרת חזרה למשרד החינוך, איפה אנחנו עומדים בהתגבשות של תכנית כזו?

זה בעצם יצא מ - - -

זה ממש עכשיו.

מענף העובדות הסוציאליות, מהיועצת החינוכית שלנו, שבמקביל יש לה תפקיד במשרד החינוך, שהיא יכולה לגבש איזה תכנית ולבצע. הגשתם ממש תכנית, היא אמרה לי - - -

ישבנו על תכנית, התחלנו. זו התחלה.

זו תכנית שאפשר להמשיך איתה. יש בעיה נוספת, אם אפשר, שזה שילוב של ילדים מונשמים, מורכבים ביותר, בבתי ספר רגילים. אני לא רואה פה נגישות מהמגזר הערבי, אבל יש לנו הצלחות. אנחנו כן מצליחים לשלב ילדים כאלה בחינוך רגיל. לפני שנתיים היו שלושה ילדים ועכשיו אנחנו מבשלים משהו לשנה הבאה, אבל במגזר הערבי זה בכלל מאוד מאוד קשה.

את מדברת רק על ילדים מונשמים? כי ילדים כמו שראינו הרי לא כל כך ריאלי לשלב אותם בחינוך רגיל.

לא, אנחנו בדיוק מדברים על הילדים האלה שראית.

בדיוק על אלה. ילד שיושב בכיסא גלגלים, מונשם, לא זז והוא קוגניטיבית תקין.

איך קראו לילדה שאמרתי לך 'היא מדברת'.

בלי שמות, יפעת.

סליחה, נכון, שכחתי שאנחנו עם פרוטוקול.

לא, שמות פרטיים אנחנו יכולים להגיד. זו הייתה ר' שם. זו ילדה שתלך לבית ספר - - -

זהו, אז היא למשל, את יכולה לראות שיש פוטנציאל שילוב שם, כי היא מתקשרת, היא חיונית, ואני יודעת שגם האחרים שראינו אותם כביכול בתת תפקוד מוחלט, יש להם בקוגניציה שלהם והם מבינים מה קורה, אבל מבחינת היכולת שלהם לתקשר עם הסביבה, שם - - -

את לא ראית אותם בשיעור ספורט, את לא ראית אותם בשיעור רגיל. חלקם מתקשרים עם מחשב, המחשב מדבר בשבילם, יש מערכות מיקוד מבט שמשרד הבריאות היום נותן, יש לילדים האלה אפשרות להיות חלק מהסביבה. לפני שנתיים הוצאנו מכאן - - - עד עכשיו כל הילדים שהוצאנו לחינוך רגיל זה היה באמת למסגרות ייעודיות, כולל ילדים ערביים שפשוט נאלצנו לשלב אותם במסגרות דוברות עברית כי במסגרות הערביות היה - - -

זאת אומרת יש טכנולוגיה שיכולה לאפשר את השילוב גם של אלה שעל פניו נראים לא מתקשרים באופן עצמאי.

הנקודה היא כזאת, שאיך שילד נראה זה לא מה שצריך לקבוע, מה שצריך לקבוע זה היכולת שלו להשתלבות ולהתייחסות חברתית בכיתה. הילדה ששילבנו בבית ספר אגרון לפני שנתיים זו ילדה שלא הצלחנו לשחרר הביתה, ילדה שלא הייתה צריכה לגור כאן אבל גרה כאן כי המשפחה שלה לא יכולה, כשיש ימי הולדת בכיתה, הם באים לעשות את ימי ההולדת פה כי הבתים לא נגישים והם לא מוכנים לוותר על לינה, שתהיה חלק מיום ההולדת.

יפה.

הם פשוט ילדים מקסימים. וכשבאנו להסביר למשפחות שהולכת להיות ילדה מונשמת, בכיסא גלגלים, היא מדברת והיא חמודה מאוד, אז קם אחד האבות של הילדים ואמר 'אתם רואים כאן שיש לי את הסימן, שגם אני הייתי פעם מונשם? אני הייתי פצוע צה"ל והייתי מונשם והילדה הזאת תהיה בכיתה עם הילדים שלנו' והם פשוט פתחו את הלב ואת המקום.

מדהים.

התהליך היה מאוד קשה. זה פשוט להגיד נהדר שהגענו לזה, אבל התהליך שיקבלו, שיסכימו ההורים, הצוות, זה היה מאוד קשה.

אני רוצה רגע לחזור חזרה לנקודה הקודמת של האחים. לא צריך להמציא את הגלגל, זאת אומרת זה צריך להיות על אותו מכניזם שבו לצורך העניין טיפלנו בנושא של אובדנות. ילדים שחוו אובדן בבית, הגענו מהנושא של אחים שכולים לבכלל אובדן, כי היום אנחנו יודעים שהרבה מאבדים מישהו מהמשפחה על רקע של מחלות קשות והבנו שגם טיפול באח חולה זה אובדן, אובדן עבור הילד, שלא לדבר על אחים שטיפסו על הרים לפני כמה חודשים והם הם צריכים את כל הסיוע הזה. לכן זה צריך להישען, בעיניי, על אותה פלטפורמה. זה לא שצריך עכשיו להכשיר את כולם למשהו חדש, אלא צריך לבנות את זה מהיסודות שקיימים, פשוט להיות ערניים במערכת, רגישים יותר נכון במערכת למצוקות ולמציאות החדשה הזו.

אני רוצה להתייחס לזה. אני קודם כל לגמרי מסכימה, הרי מסגרות ההמשך של אלי"ן הן או מסגרות רגילות, כמו שדיברנו, ואז זה תפירות מאוד מאוד ייחודיות של כל ילד ותהליך שצריך לעשות בצורה מאוד מאוד מדויקת, או למסגרות החינוך המיוחד, שגם בהן יש איזה שהוא רצף מבחינה קוגניטיבית וכו'.

הייתי רוצה להוסיף נקודה, למעשה החסר במטפלים בלקויות מורכבות זה לא רק עניין של אלי"ן, זה גם עניין של מערכת החינוך המיוחד. זה לא שיש חסר במטפלים, המטפלים מעדיפים, בגלל שאין איזה שהיא הטבה לזה שאתה מגיע ואתה עובד עם ילד עם לקויות מורכבות ואתה נדרש לעתים לעבודה פיזית מאוד קשה ולעבודה מאוד מאוד לא פשוטה, גם כשהם נקלטים אצלם בבתי הספר, עד מהרה, אלא אם כן יש ארגון מאוד מאוד חזק עם איזה שהיא החזקה מאוד אקלימית, אז לרוב המטפלים מחפשים ללכת ללקויות הקלות. ובגלל שיש בכלל מחסור במטפלים ובמרפאים בעיסוק, בקלינאים, בפיזיותרפיסטית, אז מהר מאוד הם יילכו ללקויות הקלות ויחפשו לעבוד שם, כי המשכורת היא אותה משכורת. אנחנו הרבה מדברים על זה, גם באגף לחינוך מיוחד, על המחשבה הזאת של השוני או איזה שהיא - - -

אני מבינה מה שאת אומרת וזה חשוב מאוד שצריך להתייחס אליו, ובאמת כנקודה נוספת, אבל זה לא במקום מה שאמרתי קודם לגבי האחים, כי האחים פה - - -

בהחלט, אני מעלה כמה נקודות. את הנקודה הזו של המטפלים. נושא נוסף שנמצא הרבה על שולחננו זה מעבר מבתי הספר בגיל 21. כמעט כל ילד שנמצא בבית ספר, בית ספר אילנות, בתי ספר ללקויות מורכבות, וצריך לצאת עכשיו למערכת של רווחה, ההורים מבקשים עוד שנה והרבה פעמים מתחננים לעוד שנה. המעבר ממערכת החינוך למערכת - - -

של הרווחה.

יש בה איזה שהוא שוני מאוד מאוד גדול, יש כנראה איזה שהיא רגרסיה שההורים חווים במענה החינוכי הטיפולי שניתן וזה נושא שהוא מאוד מאוד מאוד מטריד את מנהלי המסגרות, מאוד מטריד המעבר הזה ואם אנחנו כבר בגיל כזה צריך - - -

מה קורה עם הילדים המשולבים? הם נשארים בעצם עד גיל 18.

הילדים המשולבים לרוב בגיל 18 עוברים לבתי ספר ללקויות מורכבות כדי הרבה פעמים לסיים בגרויות ולהיות עוד שלוש שנים בתוך המערכת, לעתים חלקם עוברים עוד קודם. למשל השנה בבית ספר אילנות פתחנו פתאום כיתה חדשה בגיל 13-14, ילדים שהיו עד אז בשילוב והחליטו שהם רוצים לעבור מסגרת ובית ספר אילנות עובד כמובן המון בשילוב.

לגבי כל הנושא של עבודה עם אחים, זה גם נושא מאוד מאוד שאנחנו חושבים עליו הרבה. אני שומעת שבאלי"ן זה חדש, אבל בגדול יש קבוצות אחים, יש קבוצות סבים וסבתות, נושא של להיות סבא וסבתא לילד שבעצם ההורים, הילדים שלך, עוברים איזה שהוא קושי, זה עניין מאוד מאוד גדול. למשל בגן השיקומי, באילנות, יש קבוצות של סבים וסבתות שבאים באופן קבוע לתהליך מאוד משמעותי. כן, בהחלט אני רואה בזה משהו שהוא לא יהיה חדש לנו לגעת בו.

אני רוצה להגיד משהו. אצלנו ילדים מגיעים, יש לנו כמה מערכות, אירנה מייצגת מערכת של ילדים שמגיעים לכאן כל יום מירושלים ומהסביבה. אנחנו ארציים, יש לנו ילדים מכל הארץ ואחים מכל הארץ ואז בגלל זה אנחנו הולכים בדיוק על הפלטפורמה שקיימת. זו בדיוק הכוונה, להכניס את זה במסודר זה לא יהיה משהו, אבל זה מה שהיועצת אמרה וזה מה שיקרה. אני מדברת על הילדים שלא כאן, על הסבים שלא כאן, שבאים מכל הארץ ושם - - -

גם הסבים בגן השיקומי באילנות מגיעים מכל הארץ, כי הם באים פעם בחודשיים, הם מגיעים מכל הארץ כי הסבים - - -

אני מדברת על ליווי של ילד שנמצא במערכת, שפתאום מתפרץ כי הכול מצטבר שם ועלולים לתרגם את זה בצורה לא נכונה ולמתג אותו בצורה לא נכונה, אין ספק ש - - -

חברים, עיקר הטיפול שלנו בילדים הוא בתוך מערכת החינוך הרגילה, ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה הוא עיקר העשייה בחינוך, רוב הילדים לא נמצאים במערכות המיוחדות ומטופלים כל כך טוב. לכן יש את כל המערך של תכניות השילוב ושל המתי"א שמלווים את התהליכים האלה. כל ילד, שיש איתו איזה שהוא קושי, מגיע לדיון רב מקצועי שבודקים מה קורה כאן, מה התמיכות שהוא זקוק להן, מה המענה שהוא זקוק לו, מה הסל שהוא יקבל, מה הזכאות שתינתן לו וכדומה. בהחלט נלקח בחשבון כל הקונטקסט המשפחתי.

אני יכולה רגע להתייחס לנקודה שהועלתה כאן, באמת נושא ענק, וזה הנושא של גיל המעבר.

כן, בדיוק רציתי לשמוע ממשרד הרווחה.

זו תוצאה של ההצלחות שלנו. כמו שאמרנו, ככל שיותר ילדים נשארים בחיים ושורדים. הנושא של מה שקוראים במקצוע, ה-transition, המעבר למסגרות של החינוך, גם של הרפואה וגם התעסוקה והשילוב החברתי. אנחנו עוטפים את הילדים האלה. ברוך ה', תמיד יש מה לשפר, אבל ברמת החינוך וברמת הרווחה בגיל הצעיר יש להם יופי של מסגרות. יחסית למה שקורה בעולם ומה שאני רואה אני מרושתת ביופי של מקומות.

כשאת אומרת 'יש לנו יופי של מסגרות', יש לנו לאלי"ן?

לא, במדינת ישראל. אני מדברת כישראלית כרגע. יש לנו מעונות יום שיקומיים, יש חינוך מיוחד, יש לנו שילוב בחינוך הרגיל, יש לנו קצבאות לעזור למשפחות, יש לנו מעגלי תמיכה, יש לנו פקידי רווחה, יש לנו באמת הרבה מאוד מסגרות. נכון שבפריפריה זה פחות טוב ובמגזרים החלשים זה פחות טוב, אבל בסך הכול באמת יש לנו מערכת שאפשר רק לשפר אותה, אבל היא טובה. בכל העולם, הגיעו למקום שצריך להבין שצריכים להתייחס לחבר'ה האלה בגיל של הצעירים. יש לנו מערכות שמאיימות עלינו, של הגיל המבוגר, שזה כמויות גדולות של אנשים, הצעירים מקבלים מענה, אבל החבר'ה האלה, כשהם מגיעים לגיל 21 – בור שחור. מבחינה רפואית אין אף מערכת שמוכנה לקלוט אותם. אנשים צעירים עם נכויות מילדות, אין מומחה אחד במדינת ישראל לטפל בבעיות שלהם. אנשי שיקום רוצים להתעסק בשיקום, לקחת מישהו שנפגע ואז ישקמו אותו. רופאי ילדים מטפלים בילדים. המבוגרים האלה, שסוחבים איתם שיתוק מוחין, ואני מזכירה לכם, 3% מהאוכלוסייה הם עם נכויות מילדות.

אין להם אף רופא אחד במדינת ישראל שיידע לטפל בזה. יש שני אנשים במדינת ישראל שמוכנים לטפל באספקטים מאוד מסוימים שלהם, אחד בשיבא ואחד בהר הצופים, אבל אלינו באים ומתחננים אנשים בגיל 22 שאנחנו לא מוכנים להמשיך לטפל בהם, שנמשיך לפתוח את הדלתות ולקבל אותם כי אין שום מסגרת ואין הכוונה של המדינה. וגם רופאי השיקום לא מתעניינים בזה ורופאי הפנימית לא מתעניינים בזה, זה לא סקסי. כי כשהם קטנים הם חמודים, אפילו שהם עם הליכונים, וכשהם גדולים, מה לעשות, הם פחות חמודים, ויש להם גם טענות, לחצופים האלה, הם רוצים גם להיות שווים לכולם ולקבל את הזכויות שלהם. והם באמת מורכבים, יש להם גם את הבעיות של אנשים מבוגרים וגם סוחבים בעיות מילדות. וזה קושי מאוד גדול.

וגם המערכות שיש היום, של מסגרות יום של הרווחה, למשל, הם לא יקבלו את אלה עם הצרכים הרפואיים המורכבים כי הם מרגישים שהם לא יכולים לתת להם מענה. וגם בדיור בקהילה, יש לנו סיפורים שלמים עם הסיפור של תחלואה כפולה ובאיזה מסגרות יוכלו לעשות את זה ומה אני עושה עם ה-9 חבר'ה האלה שנמצאים אצלי, שתקועים אצלי, אנחנו אוהבים אותם, אבל כשהם מגיעים לגיל 18 לאן אני אשלח אותם? אין מקום במדינת ישראל שמוכן לקלוט אותם אלא אם נשים אותם בבית חולים גריאטרי, שזה למעשה לכלוא אותם במיטה כי שם לא יהיה להם כיסא ממונע, לא תהיה להם מכונת הנשמה ניידת כי למרות כל הבקשות שלנו ממערכת הבריאות ומהאגף לגריאטריה לאפשר מכונות הנשמה ניידות בבתי חולים גריאטריים, לאפשר כיסאות ממונעים בבתי חולים גריאטריים, אומרים לנו 'אין לנו אפשרות, עם התקציבים שלנו אנחנו שמים ארבעה-חמישה אנשים בחדר של שני מטרים על שלושה מטרים ואין מצב להכניס לשם כיסא גלגלים ממונע'. אז אני צריכה עכשיו לקחת ילדה בת 18 עם תסמונת דאון, שהולכת כל יום לבית ספר ומרוצה מהחיים שלה ומונשמת, אבל אין לה בית ללכת אליו ולכלוא אותה בחדר במחלקה גריאטרית לכל החיים שלה? כי למדינה אין לזה מענים? זה מצב שהוא בלתי נסבל.

עכשיו, אני כבר התחלתי ואני עובדת על זה כל הזמן עם משרד הבריאות, עם הסמנכ"ל לענייני אסטרטגיה של משרד הבריאות, התחלנו לחשוב על תכניות, ממש אנחנו צריכים את כל הגיבוי הזה. זו אוכלוסייה קטנה, זה לא ישבור את המדינה, אבל זה עוול מאוד גדול.

מה זה קטנה? מעון אחד יספיק, מעון של 30 מיטות?

כן.

משרד הבריאות, אני אשמח לקבל התייחסות לסוגיה הזאת ובכלל אם אתם רואים אופק? אין שאלה שצריך למצוא פתרון ומענה לאוכלוסייה הזו, השאלה מה קורה במשרד. אחר כך נדבר על המעבר עם משרד הרווחה.

מבחינת נושא הרופאים. הועלו פה כמה דברים. חסרים רופאי שיקום בכלל, רופאי שיקום ילדים, אפשר לספור על פחות מכף יד אחת כמה יש בארץ. מה שקוצר, כרגע קוצר זמן ההתמחות כהתמחות על, כהתמחות שנייה, למספר מקצועות, ביניהם רפואת ילדים. המטרה היא שיגיעו יותר רופאי ילדים לעשות התמחות בשיקום, כי כרגע אם אנחנו מסתכלים בכלל על הפיזור הקיים אנחנו במחזור. המטרה היא לפתוח יותר מיטות בפריפריה. אנחנו בודקים, יש תכניות, יש רעיונות של חלוקות מיטות.

יש תמרוץ? יש משהו שמעודד בכלל את ההתמחות?

היו תמריצים, התמריצים איפשהו הופסקו, כרגע זה עוד פעם נבדק מול האוצר, העניין של התמריצים.

לא, יש תמריצים לרופאים, יש תמריצים למתמחים, לא בדיוק הגדירו.

התמריצים לא צבועים.

בדיוק.

כלומר מנהל בית חולים יכול לחלק את זה איך שהוא רוצה. אנחנו כרגע גם עונים לעוד בג"צ בנושא השיקום, כשאחד מהדברים שאנחנו בודקים כרגע מול האוצר אם אפשרי שזה יהיה תמריצים צבועים, כלומר למשוך אנשים להגיע להתמחות בשיקום. אנחנו בודקים נושא של הגגה, כלומר רופאים יגיעו מבית חולים על, שיש שם מחלקות שיקומיות, וייתנו תמיכה כרגע למחלקות שקיימות, יכשירו צוותים, נעשות הכשרות של צוותים, אבל כל הפתרונות האלה זה מעין פלסטרים. עד שהסטודנטים לרפואה לא יבינו שגם שיקום זה תחום מעניין שאפשר לעשות בו הרבה.

או רפואת ילדים, נתחיל ברפואת ילדים ומשם - - -

אין לנו אפשרות להיכנס לתוך הפקולטות לרפואה, יש להם כל כך זמן מועט, להכניס את נושא השיקום שצריך להיות חלק מהבסיס של הרפואה.

כן, אבל רפואת ילדים בכלל נעדרת כרגע בתחום ברפואה, זאת אומרת הם לא בוחרים את המסלול הזה והשאלה אם לא צריך לתמרץ שם, לא את המתמחים, אלא לעודד. כמו שעושים במערכת החינוך, שנותנים מלגות מיוחדות למי שבא ללמוד אנגלית, לצורך העניין, בתקופות שהייתה מצוקה ומשלמים לו מלגת קיום. אפשר לבנות סל תמריצים.

כרגע אני יכולה להגיד שיש דיונים עם האוצר על הנושא, אני לא יודעת איפה זה עומד.

יש לכם תכנית לאומית? אתם יודעים מה להביא לאוצר חוץ מלבקש כסף?

כן. אנחנו כרגע סיימנו מיפוי בכלל. אני אעצור רגע את נושא שיקום הילדים, אני אדבר על השיקום בכלל, כי מבחינתנו שיקום הילדים הוא חלק אינטגרלי ממה שאנחנו עושים. סיימנו מיפוי מאוד גדול של מה יש מבחינת מיטות שיקום, מרכזי שיקום יום, צוותים רפואיים, רופאי שיקום. כרגע מדובר שבחמש השנים הקרובות מעל 25% מרופאי השיקום יוצאים לפנסיה, איפה אנחנו ממלאים את החסר. אין פתיחת פנקסי התמחות, לא כהתמחות ראשונה ולא כהתמחות על באותו יחס. אם אנחנו רוצים לפתוח מיטות של שיקום, מי בעצם ייתן שם את הטיפול הרפואי. צוותים רפואיים אפשר להכשיר, יש יותר בנמצא פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, אבל צריך למשוך אותם, איך למשוך אותם לבוא לעבוד דווקא בשיקום אם נגיד לדוגמה קלינאית תקשורת מתוגמלת יותר בשוק הפרטי מאשר במגזר הציבורי. או גם פיזיותרפיסט או מרפא בעיסוק שעובד במגזר הציבורי יתוגמל פחות מאשר במגזר הפרטי או בחלק מקופות החולים. נבדקות עכשיו כל האופציות האלה.

מבחינת נושא של כיסא גלגלים ממונע, מכונת הנשמה ניידת. זה לא נושא שמוכר לי, רשמתי, אני אברר ואז אני אוכל לתת תשובה שהיא מהימנה בבסיסה.

לא, בכלל לשים בגריאטריה אנשים צעירים זה נראה לי אכזרי קצת.

יש מחלקה סיעודית אחת של צעירים, בתל אביב, אבל היא מאוד מלאה ותמיד תורי המתנה. וגם הצעירים שם, זה צעירים יחסית לגריאטריה, זה לא צעירים.

איזה בית חולים את מדברת?

מחלקה סיעודית בקרית שלום בתל אביב.

אבל זה לא למונשמים.

לא, אבל זה הדבר היחיד שיש צעירים והצעירים שם זה בני 40-50, כלומר גם - - -

זה לא הגיל שאנחנו מדברים עליו.

אבל גם לא מונשמים.

לא, אני אומרת שזה לא הגיל בכלל שמדברים לשקול את זה כאופציה של הפניה. צריך באמת לבדוק את הנושא של מעון של 30 מיטות, מה אפשר לעשות. אני אציף את זה ביום ראשון, יש לנו ישיבה גדולה בכלל על נושא השיקום שלנו, של צוות העבודה המשרדי, רב תחומי, נעלה את זה שם לדיון, נראה, נתחיל ללמוד גם את הנושא הזה.

מבחינת פתרונות לילדים, יש בארץ שלנו, כידוע, שלושה מרכזים מתמחים, שזה פה באלי"ן, זה בשיבא ובלווינשטיין. הדילמה שאנחנו כל הזמן מתנדנדים זה האם לפתוח עוד מחלקות, שיהיו הרבה יותר מיטות, אולי במחלקות פחות מתמחות, או להשאיר שלושה מרכזי-על ולפתוח יותר שיקומיות עם צוות שיעבור הכשרה במה שנקרא מרכזי העל.

מתוכננות מיטות ילדים, מתוכנן שיקום ילדים בסורוקה, וצוות בסורוקה, הבנתי, הודרך על ידי הצוות באלי"ן. מה שהיה סב-יום, שיושב שם ליד המועצה האזורית של יזרעאל, שזה מכון שיקום יום של הכללית. צוות שלהם הודרך על ידי צוות של לווינשטיין ומקבלים שם ילדים וילדים מכל הקופות, אבל זה מענה מאוד מאוד נקודתי. אנחנו בודקים בעוד כמה בתי חולים, יש לנו סיור, מונה ראש אגף שיקום חדש בספטמבר, עד סוף ינואר אנחנו מכסים את כל בתי החולים השיקומיים והלא שיקומיים שאנחנו חושבים כאופציה שאולי אפשר שם לפתוח שיקום יום, שילדים באת אולי יעברו את הטיפול הראשוני במרכז העל ואז המשך הטיפול יהיה ליד הבית, או בטווח יחסית סביר מהבית.

ואיפה אתם מתכוונים לעשות את זה, שוב במרכז?

לא, לא, לא, אנחנו בודקים בפריפריה, לגמרי. המטרה היא פריפריה. אנחנו בודקים נכונות של בתי חולים להכשרת צוותים, תשתיות. אם אני היום יכולה - - -

בית חולים פוריה, מרכז השיקום שם, ש - - -

אנחנו עובדים עם צוות של בית חולים פוריה צמוד כדי לבנות להם את מערך הילדים שלהם, גם בתכנון של המחלקה, גם בהכשרה של הצוות, אבל הם מאוד מודאגים - - -

בדיוק, השאלה שמרחפת שם זה מאיפה הם יגייסו צוות מקצועי שיהיה שם. אז יהיו מיטות ויהיו ילדים ויהיה מבנה, אבל מי יטפל?

בוא נגיד שמקצועות בריאות אפשר יהיה לגייס. זה מבחינתי משהו שיהיה אפשרי ואפשר יהיה לגייס לפני ולהכשיר, הבעיה הכי גדולה שאנחנו רואים כרגע זה רופאים. אנחנו בודקים מול האוצר כרגע, וזה באמת בכפוף להחלטה של אוצר, את הנושא של התקנים של המיטות שייפתחו. עומדות להיפתח מיטות בסורוקה, מיטות ילדים, בפוריה, בעוד כמה מקומות הולכות להיפתח מיטות כי יש מיטות - - -

אוקיי, אבל כמו שאמרנו, אז יהיו מיטות, בואו נצא מנקודת הנחה שמאשרים מיטות. אנחנו כרגע רוצים לראות אם אפשרי להקדים את התקנים של הרופאים, כלומר שכרגע נקבל רופאים שהם מתמחים, שהם ייעודיים לאותם בתי חולים, שהם יגיעו לעשות את ההתמחות במרכז כבר עכשיו ואז, כשהמקומות ייפתחו, יהיו לנו כבר רופאים, נתחיל לייצר לפני כן. זה נושא שהוא בבירור ראש מינהל רפואה ואגף הכספים שלנו עובד מול האוצר על הנושא הזה כי זה אחד מהפתרונות שהועלו, שבעוד שלוש או ארבע שנים, כשנפתחות מחלקות, יהיה לפחות בסיס של רופאי שיקום. אנחנו מנסים לראות איך באמת אפשר למשוך רופאים עם התמחויות נוספות להתמחות שנייה של שנתיים וחצי. יש עוד ועדה שבודקת את כל רפואת הקהילה, איך אפשר רופאים מהקהילה שיעשו התמחות גם בשיקום במקביל לעבודתם בקהילה. נעשית כרגע המון המון עבודה, אנחנו תלויי תקציב, מה שהאוצר יכול לאשר זה מה שאנחנו ניתן. אני מקווה שהתשובות יינתנו ויינתנו באמת בזמן כי אם ייפתחו עוד מיטות שיקום בלי רופאים זה - - -

זה חסר ערך. נכון. אני חוזרת חזרה לשאלה הראשונה, שממנה התחלנו, יכול להיות שענית ואני פספסתי בתוך כל זה, אבל ניסיתי לעקוב. מעון לגילאי 21 ומעלה זה חלק מהתכנית? לא ציינת פה, דיברת בעיקר - - -

אני אמרתי שאני אעלה את זה בישיבה. הוקם צוות - - -

זאת אומרת כרגע זה לא חלק מהתכניות, אבל זה משהו שאת תעלי אותו.

בוא נגיד, זו לא בעיה שאנחנו הכרנו אצלנו באגף השיקום, כי אגף השיקום הוא אגף חדש. העבודה נעשתה מול האגף לגריאטריה - - -

אוקיי, את תיקחי את זה לבדיקה ואני אבקש, כוועדה, תוך חודש, חודש וחצי, לקבל סטטוס, לדעת אם זה עלה על השולחן ומה ההתכוונות לגבי הנושא הזה.

אוקיי.

תודה רבה.

אני יכול לדבר בנושא הזה קצת. אני לא בדיוק מכיר את כל הנושא, אני ממשרד הרווחה, אבל במשך השנים האחרונות אנחנו מדברים יחד עם משרד הבריאות על איזה שהיא מסגרת שתיתן מענה לאנשים סיעודיים צעירים, קראנו לזה, זה אפילו הגיע לבג"צ, אני לא הייתי מעורב, אבל אני יודע שזה קיים. אפילו כבר היה מכרז ואנחנו פותחים את זה, אני לא בטוח שזה ייתן מענה למונשמים.

לא, זה בטוח לא.

בדיוק. המענה למונשמים באמת צריך לעשות פה איזה שהיא מסגרת שתהיה משותפת למשרד הבריאות ולנו כי יש איזה שהוא גבול לכמה משרד הרווחה יכול לקחת על עצמו אחריות מבחינה בריאותית. היום יש לנו - - -

סליחה רגע, רק כדי שאני אדע שהבנתי. אתה אומר שכבר היה שיח וכבר יש תקשורת עם משרד הרווחה לגבי מעון שהוא לא מונשמים.

נכון, היה שיח לגבי - - -

אז למה שלא יהיה שיח גם לגבי זה?

לא, לגבי הלא מונשמים אנחנו לקחנו על עצמנו פחות או יותר ואנחנו עושים את זה. לגבי המונשמים, מאחר שהאחריות פה היא מאוד מאוד כבדה מבחינה רפואית, אנחנו לא יכולים לקחת על עצמנו את כל האחריות כמשרד הרווחה - - -

לא, זה חייב להיות משותף.

וזה חייב להיות משותף. בסוגריים אני יכול להגיד שיש לנו הרבה מאוד מסגרות, דיור בעיקר לאנשים עם מוגבלות התפתחותית שהם באחריות של משרד הרווחה, על כל מה שכרוך בזה, כולל הנושא הבריאותי, כולל סיעודיים מורכבים במעונות שלנו עם רופאים ועם מימון של משרד הרווחה.

באיזה גילאים?

מגיל אפס. יש לנו מוסד כמו - - -

אז מה מבחין אותם מהילדים שמונשמים? זה ההבדל היחיד שהם לא מונשמים, גם הסיעודיים המורכבים?

שני הבדלים, ההבדל הנוסף הוא שהם אנשים שהוגדרו כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, וזה הבדל נוסף, ואז הם נמצאים אצלנו. יש לנו מרפאות עם כל מה שכרוך בזה בתוך המעונות שלנו, אבל בנושא של מונשמים, ושושי היא האחות האחראית אצלנו בנושא הזה, אנחנו פחות מתעסקים בזה כי יש לנו פחות יכולת לסייע בנושא של המונשמים. לכן צריך לפתור את זה באיזה שהיא - - - אבל באמת במשך הרבה מאוד שנים אנחנו מדברים עם משרד הבריאות על כל מיני מסגרות שצריכות להיות משותפות לשנינו. לא תמיד מצליחים בזה, אבל אנחנו נראה, אולי עכשיו עם היצירה של גוף חדש אצלנו במשרד, של מינהל מוגבלויות, ויש שיתופי פעולה עם משרד הבריאות בהרבה מאוד תחומים, אולי נגיע למסגרת משותפת, אולי גם בתחום הזה של מונשמים, כשהצד הבריאותי מצד אחד הוא מאוד מאוד חשוב, הוא הצד המרכזי, זאת אומרת בלעדיו אי אפשר, כשאנחנו נותנים את כל הצד השיקומי האחר, החברתי, הרגשי, וכל מה שכרוך בזה כי זה התפקיד שלנו.

ועל פניו כבר יש פלטפורמה. זאת אומרת אם אתם מדברים על כך שיש כבר מעונות ויש מעונות אפילו לאנשים שהם סיעודיים מורכבים.

יש מחלקות לסיעודיים מורכבים עם פיקוח משותף שלנו עם משרד הבריאות.

כאילו קשה לי להבין למה לאוכלוסייה הזו - - -

אני אגיד לך למה. במקום הכי פשוט, חרדה. יש חרדה גדולה במסגרות מהמילה הנשמה, יש פחד כמעט קמאי, בתפיסה העולמית שלנו מישהו שהוא מונשם צריך לשכב בטיפול נמרץ והוא חולה קשה. אבל כל מי ש - - - אנחנו נסתובב כאן עוד מעט עוד פעם ואתם תראו שהנשמה זה בסך הכול שיש עוד משהו טכני, הריאות לא עובדות. זה נכון, זה דורש השגחה, זה דורש תשומת לב, זה דורש היערכות - - -

זה דורש תשומות, תשומות של משרד הרווחה במתכונת העכשווית אין.

חד משמעית, את צודקת לגמרי, גם בשביל לתת להם איכות חיים. אבל תחשבו, הרי משפחה בלי שום השכלה מגדלת ילד מונשם בבית והרופא הוא רופא שקופת החולים מספקת לפי הצורך להגיע. הרי היה תיאורטית יכול להיות אותו דבר, מוסד של משרד הרווחה שמקבל שירות מהקופות וכשיש בעיה עם מישהו הקופה שולחת את רופא המשפחה לבית לתת את המענה שם.

אנחנו ניסינו, זה לא עבד.

זה לא עבד כי?

יש לנו קושי לקחת אחריות. אני אומר את הצד שלי, היא האחות, אבל אני אומר את זה מהצד שלי, כאחד שהיה אחראי על הדיור. הרבה מאוד פעמים הצד שלנו מסרב לקחת אחריות גם בצד - - - זאת אומרת אומרים אוקיי, כשהוא בבית זו אחריות של המשפחה, שהיא תעשה מה שהיא רוצה, אבל כשהוא באחריות שלנו, בשעות שלנו, גם כשלמשל יש לנו מעון יום שיקומי וכו', אנחנו צריכים להיות בטוחים שמא, אם יקרה משהו, והילדים האלה, יכול לקרות, הסיכוי שיקרה משהו לילד מהסוג הזה הוא לא כמו הילדים הרגילים, אין מה לעשות - - -

בהחלט קיים, יש סיכון משמעותי.

סיכון משמעותי.

יש, לגמרי.

וקשה לנו לקחת אחריות על זה. קשה לנו מאוד מאוד לקחת אחריות על זה כי אנחנו פוחדים מתביעות אחר כך ומכל מיני דברים כאלה. ואני יכול להגיד עוד דבר אחד, בסופו של דבר גם למעונות שלנו, מבחינת אנשי המקצוע, אנחנו לא נותנים את השכר ואת הדברים הראויים כדי שיגיעו מספיק אנשי מקצוע טובים שאני יכול להיות, סליחה, כמו שאומרים בקלישאה הזאת רגוע בלילה שלא יקרה ואם יקרה משהו הם יידעו איך ל - - -

כן, אפשר להבין.

אז מאוד קשה לנו לקחת על עצמנו באמת, כמשרד הרווחה, את האחריות על הנושא הזה. לקחנו על עצמנו המון אחריות, אני אומר את זה בצורה מאוד מאוד ברורה, יש לנו אלפי אנשים סיעודיים בתוך מעונות שלנו כשכל האחריות היא עלינו, כל האחריות, ממש, ואנחנו לוקחים את זה על עצמנו, עם משאבים מאוד מצומצמים.

זה לא תקינה של מחלקה בבית חולים וזה גם לא תקינה של מחלקה פה. זה רחוק מאוד מלהיות ואנחנו לא ישנים טוב בלילה.

על 40, 50, 60 סיעודיים יש אחות אחת בלילה, למשל. זה מה שיש. זה לא זה.

אני רוצה להוסיף עוד משהו. אנחנו אומרים מעונות, יש מעונות יום שיקומיים, אנחנו משתמשים באותם מינוחים לכל מיני דברים, אבל לגבי מוסדות, אני חושבת שמשרד הבריאות מתנה ברופא, וזו אחת הבעיות שלנו, שיהיה רופא 24 שעות וזה תוקע את המערכת. יכול להיות שעל"ה היה מוכן לקחת מונשמים, יכול להיות - - -

ויש צורך אמיתי לרופא?

אצלנו אין רופא.

אוקיי, אפשר גם בלי.

יכול להיות שעל"ה היה עוזר לנו, היה מוכן לקחת מונשמים, אבל אם הדרישה היא רופא, אז זה כבר בלתי אפשרי.

צריך נגישות לרופא שיוכל להגיע בטווח של קריאה. זה מה שצריך. עכשיו גם אמבולנס עם רופא זה נגישות בטווח של קריאה, אם בונים את המערכת נכון.

אז לא הכרחי שיהיה רופא בתוך המקום 24/7.

שוב, זה היה יכול להיות נפלא אם היה לנו את כוח האדם שמספק את זה.

כן, אבל אם זה כרגע מחסום ומחסום שאפשר להתגבר עליו - - -

אפשר היה להחליט שזה פרמדיק שיכול להיות במסגרת כזו ולתת את המענה הראשוני, בהחלט אפשר היה למצוא, כל מיני חסמים, אחות שהיא כבר אחות מומחית שהתמחתה בטיפול נמרץ. אפשר היה למצוא פתרונות, אבל צריך באמת טיפה לחשוב מחוץ לקופסה ו - - -

ואז על"ה, יכול להיות שהוא היה לוקח חלק מהאוכלוסייה הזאת.

אנחנו מוכנים לזה, אבל בתנאי שבאמת משרד הבריאות ייתן לנו את הגיבוי זה. זאת אומרת אם משרד הבריאות ייתן לי גיבוי לפתוח מעון בלי רופא בצורה כזאת - - -

אפרת, יש אפשרות להגמיש את הדרישה הזו?

אני לא יודעת.

אז תוכלי לבדוק, בבקשה?

אני רוצה להעלות, ברשותך, את הנושא - - -

הנושא של האומנה?

עוד שנייה. על המעבר בין שלבי החינוך של עד 21 לגיל 21. אתם העליתם את הנושא, שזה במיעוט של תקנים או במיעוט של משאבים וזה מאוד מאוד - - -

לא דיברנו על זה.

את העלית, את אמרת 'אנחנו מפעילים את המעונות שלנו - - -

לא דיברנו על המעונות.

אני העליתי את זה בהקשר לסיעודי מיטבי.

את המעונות במיעוט של משאבים. המעבר הזה, המעבר בין השלב שהילד נמצא בגיל חינוך מיוחד, עד גיל 21 החוצה, הוא מעבר טראומטי למשפחות ולילדים. אני חייבת לספר, אני הייתי לפני שבוע בישיבת תל"א, תכנית לימודים אישית של תלמידה בת 18 בבית ספר אילנות, כחלק מהסיבוב שלי כמפקחת. רצו לבנות איתה את התכנית לשלוש השנים הקרובות, הנושא היחיד, ושאלו אותה 'על מה את רוצה לדבר? מה המטרות שלך?', 'מה אני רוצה לדבר? על גיל 21, מה יהיה איתי?' היא ילדה שמתקשרת עם תת"ח, היא לא מתקשרת רגיל, אבל היא מתקשרת קצת עם סימנים, כל מיני, אבל השאלה היחידה שהטרידה אותה זה מה יהיה איתה בגיל 21, איך היא תעזוב את בית ספר אילנות אחרי שהיא גדלה בו מגיל 6, שזה הבית שלה, ומה יקרה איתה, ושהיא יודעת כי כבר לקחו אותה לראות מה הולך להיות איתה ושזה נורא ואיום. ואז היא העלתה ואמרה, 'אני יכולה להיות גם בת שירות?'. עכשיו, מה שאנחנו עושים הרבה פעמים זה משאירים אותם במסגרות עוד שנתיים כבני שירות ואז הם מקבלים משימות וכו' וכו', מושכים עוד קצת, מה שנקרא, שנתיים שירות לאומי הם עושים.

אבל הפער הוא תהומי, איך אמרתם? בור, זה בדיוק ככה. ואני חושבת שאם אנחנו כבר יושבים כאן, המנהלים מאוד מוטרדים, כי הפניות של ההורים הן כואבות ואני גם שומעת של ילדים היום, שהופכים להיות אנשים מודעים, מודעים לזכויותיהם, כי המערכת עשתה עבודה טובה, הם לא כאלה שמודרים, הם יודעים לעמוד על זכויותיהם ולשאול שאלות ואני חושבת שאנחנו חייבים לעבוד ביחד כדי ליצור איזה שהוא סטנדרט מוסכם.

רצף בטיפול.

אנחנו שנים - - - אני פניתי למנהל המחוז שלנו ואמרתי לו, 'בוא, אם אתה יכול לפנות לשר הרווחה ונשב ביחד ונבנה איזה שהוא סטנדרט המשכי', לא יכול להיות - - -

לשבת לא רק משרד החינוך עם משרד הרווחה, אלא להוסיף את האוצר, כי זה המפתח.

האוצר זה תמיד נכון, האוצר הוא נכון בכל מקום. זה תמיד נכון, אבל אני חושבת שקודם כל צריכה להיות כאן איזה שהיא מדיניות מאוד - - -

המדיניות היא מאוד מאוד ברורה בעניין הזה.

אבל אין תקצוב כנראה ולכן יש ירידה מאוד גדולה כנראה ברמת השירות.

זה לא נכון, אני לא מסכים עם זה.

מדברים איתך כאן על זה שאין מסגרת.

לא, אלה שני דברים שונים.

יש כאלה שאין להם מסגרות ואלה שיש מסגרות, אבל - - -

קודם דיברנו על דיור, על פנימייה, בעצם שיהיה דיור.

לא, רגע, אנחנו לא מדברים על בכלל מענה שיהיה להם בקהילה, מורית, בגיל 21?

אנחנו מדברים על מענים ברמות שונות לילדים עם צרכים שונים.

שכרגע אין.

יש מסגרות שיש, אבל הן תמיד תמיד תמיד ירידה יחסית לעטיפה המופלאה של מסגרות החינוך המיוחד, שהן באמת עושות עבודה מאוד מיוחדת. עכשיו, מעבר הוא תמיד חמור ותמיד קשה לעבור ממסגרת אחת למסגרת שנייה. מה שמחכה מסביב זה אופציות הרבה יותר מוגבלות בתנאים פחות טובים, וזה לא מפתיע.

מה שיש לנו, יש לנו הרבה מאוד מסגרות, אנחנו מבדילים בין מסגרות שהן מה שנקרא דיור חוץ ביתי, וזה מה שדיברתם קודם על מעון שבו הם יגורו, לבין המסגרות שמטפלות, הבן אדם גר באיזה שהוא מקום, זה יכול להיות בבית הוריו, כי את מדברת על ילדים בני 21, אז הוא גדל בבית הוריו, הוא ממשיך לגור בבית הוריו, ובשעות הבוקר אנחנו צריכים, כמשרד הרווחה, כאחריות שלנו, לתת לו איזה שהיא מסגרת ואנחנו מפתחים כל הזמן את המסגרות שייתנו מענה לאנשים הכי קשים שישנם.

כולל מונשמים?

לא, מונשמים לא.

אז זהו, על זה אני דיברתי מקודם.

גם אנחנו מדברים על מונשמים.

כן, אני דיברתי על מונשמים מקודם שהם בעצם החוליה החלשה בכל הסיפור הזה שאין להם מענה.

וצריך לדעת מה המספר שלהם כדי לדעת להתארגן, כמה אנשים, אני חושבת שכאן צריך מיפוי ארצי - - -

היא אמרה שמעון אחד ייתן את ה - - -

לא מדובר פה על הרבה.

בהתחלה לא מדובר על הרבה כאלה ש - - -

אבל אם זה שירות קהילה, את לא יכולה לדבר על מעון אחד, מעון זה מגורים, שירותי קהילה את צריכה ביזור.

אבל אין שום סיבה שמסגרת של מרכז יום שמופעל על ידי אחת מהעמותות, 'צעד קדימה', 'עידן', לא יודעת מה, לא יקבל גם את האנשים האלה שהם - - - על המסגרות שלהם.

על זה אני דיברתי, מבחינתי זה היה מוקד השיח מקודם.

בסדר, אוקיי. מבחינתנו קודם כל יש לנו מרכזי יום בכל רחבי הארץ שבאמת מטפלים באנשים מסוגים שונים, עם מוגבלויות שונות, מרכזי יום עם הרבה מאוד תשומות כוח אדם, דרך אגב, הרבה מאוד תשומות כספיות, כך שבן אדם מגיל 21 ומעלה הוא באחריות שלנו והוא מקבל את השירות, כל אחד, מי שיכול לצאת לתעסוקה באיזה שהוא מקום, תעסוקה מוגנת, תעסוקה נתמכת, תעסוקה בשוק החופשי, אנחנו נכשיר אותו לזה והוא יעבוד בשוק החופשי. אנחנו פיתחנו כל מיני מסגרות של התנדבויות ואחרות שאנחנו מנסים לפעול לטובת אנשים עם מוגבלויות כדי שהם ישתלבו בחברה כמה שניתן. האנשים עם הפגיעות הפיזיות המאוד מאוד קשות, שכרוכות גם בנושא עם תחלואה מורכבת, אז שוב, אני צריך, כדי שנוכל לטפל באנשים האלה במרכז היום, בשביל אדם אחד להוסיף הרבה שעות של אחות אולי, או של מישהו אחר זה קצת בעיה.

אם יבואו אלינו ויגידו לנו שהבן אדם מספיק לו שיבוא המטפל האישי שלו, אנחנו נמצא לו את המקום, גם מהבחינה הבריאותית. לא נראה לי שצריכה להיות איזה שהיא בעיה אם לוקחים את האחריות גם מהבחינה הבריאותית.

אני אגיד לכם מה כן בעיה. המטפל יגיע, אבל המטפל לא יכול לעבוד 24 שעות, כלומר זה כן נכנס לבעיה תקציבית, כלומר הוא עובד גם במסגרת ואחר כך הוא יצטרך גם לעבוד איתו בבית, אז זה כן קצת בעיה.

בחינוך המיוחד יש תקציבים, יש סעיף בתקציב של סייעת אישית, יש תקציב של מקצועות הבריאות הרבה יותר - - -

גם עם שילוב סיוע אישי - - - בחינוך המיוחד, נדיר.

אפילו אחות צמודה.

אחות זה משהו אחר, אחות צמודה זה בחינוך הרגיל.

אלה דברים שאנחנו לא מכירים אצלנו, אין אצלנו את התקציבים האלה.

אחות לחמישה טיפולים פולשניים בלבד, היא לא צמודה, היא לפי מספר ילדים באותה מסגרת. רק לחמישה טיפולים פולשניים בלבד.

אצלנו אין בכלל את התקציבים האלה, הם לא מדוברם, הם לא מוזרמים. המטפלים נדרשים לעשות את ה - - - ואנחנו לא יכולים לאפשר לטפל בלתי מוכשר - - -

נכון.

בגלל זה אמרתי שהאוצר צריך להיות נוכח בכזה - - -

ברשותכם אני רוצה לחזור לנקודה שאיתה אנחנו גם נסיים כי חשוב לי נורא לסייר ולראות. הנושא של אומנה שאיתו פתחנו את הסוגיה של הרווחה.

אני בדקתי את זה תוך כדי זה ואנשים שמטפלים בנושא של האומנה אומרים לי שהם לא מכירים את זה כי בסך הכול אנחנו יכולים כן לאשר אומנה ברגע שצריך לעבור - - -

אז איך זה קורה שהילדים האלה לא מוצאים בית? יש פה איזה שהוא פער בין - - -

אנחנו צריכים לדבר בינינו.

אנחנו צריכים לדבר בינינו ואני רוצה להגיד עוד דבר אחד, עוד דבר מאוד מאוד חשוב, אנחנו עברנו מין רה אורגניזציה, יש לנו מנהל מוגבלויות ואנחנו החלטנו כהחלטה מאוד עקרונית וחשובה, אני חושב, להקים שירות חדש לאנשים עם מוגבלויות במינהל מוגבלויות כשהשירות הוא שירות למשפחה ואומנה, מתוך ראייה שהמשפחה זה - - - עד היום אנחנו הסתכלנו על המשפחה, אבל בעצם הסתכלנו על האדם והמוגבלות שלו, היום אנחנו חושבים שהנושא המשפחתי הוא מאוד מאוד מאוד חשוב ולכן אנחנו מנהלת שירות שזה התפקיד שלה, הנושא של המשפחות, התמיכה במשפחות, הייעוץ למשפחות. הקמנו במהלך השנתיים האחרונות 40 מרכזי תמיכה למשפחות ואנחנו הולכים להקים עוד בשנים הקרובות, כך שהנושא של המשפחה הוא מאוד מאוד חשוב.

הנושא של האומנה קיבל עכשיו תאוצה עם חוק האומנה שמחייב אותנו למעשה קודם כל למצוא לילדים אומנה ורק אחר כך באפשרות הכי שיש - - -

ברירת המחדל היא משפחת אומנה, קודם כל.

ולכן אנחנו ניקח לתשומת לבנו את זה, אנחנו באמת נתקשר, נבדוק את העניינים האלה ואנחנו נאפשר את הנושא של האומנה, אני חושב שזה דבר מאוד מאוד חשוב, כי לכל ילד, בעיקר במצבים האלה חשוב שתהיה משפחה תומכת, משפחה שעוזרת, משפחה שמלווה אותו כל הזמן. ילד בלי התמיכה המשפחתית לא יטופל כמו שצריך. אם אין לו את המשפחה הזאת, אנחנו חושבים שזה מאוד חשוב ואנחנו בפירוש פועלים בעניין הזה ונפעל בעניין הזה בתקופה הקרובה.

הסיבה שאתם לא יודעים זה שכבר מזמן הפסקנו ילדים להפנות ילדים, אלא הם נשלחים ישירות למוסדות, בגלל הכתף הקרה שקיבלנו במשך השנים. אז עכשיו נפתח את זה מחדש ונדבר על זה.

אז עכשיו זה ייפתח מחדש.

לא רק זה, יש פרויקט שנקרא פרויקט הקלה, למשפחה גרעינית שמבקשת קצת לנשום לתקופת ביניים ויש משפחות שנקראות משפחות הקלה.

אנחנו מכירים את זה, של עזר מציון. זה רק הקלה, זה רק לכמה שעות.

לא, זה תקופה, להפוגות.

אפילו לשבוע, לשבועיים, ל-10 ימים, לשישי- שבת. כולל ילדים מורכבים.

אוקיי. אני ברשותכם רק אסכם. אנחנו נתייחס בהמלצות הדיון ובמסקנות הדיון לנושא של אומנה לילדים מורכבים שיתקיים שיח בין אלי"ן לבין משרד הרווה כדי לקדם את זה, כולל הנושא של הכשרת משפחות לטיפול הייעודי בילדים עם המורכבות.

אני אבקש ממשרד הבריאות סטטוס לגבי התייחסות למעון שייתן מענה לאותם ילדים בגילאי 21 ומעלה. נכון שהוועדה היא ועדה לזכויות הילד, אבל כמו שראינו, הילדים עסוקים מאוד במה יקרה איתם ביום שאחרי ויש לזה משמעות מאוד חשובה, גם בהיבט הרגשי וגם בהיבט ההתפתחותי שלהם.

תכנית הכשרה להון אנושי בתחום השיקום, כבר בשלב הקצאת התקנים. כפי שאת אמרת, אני אבקש גם סטטוס לגבי זה, אמרת שאתם מנהלים שיח עם משרד האוצר, אז בעוד חודש נבקש לדעת אם יש התקדמות.

והנושא של הגמשת קריטריונים, שמחייבים רופא או כל צורך אחר, כדי לאפשר השתלבות של ילדים מגיל 21 במסגרות של הרווחה. התרשמנו שאם באמת תהיה הגמשה של הקריטריונים תהיה מסגרת שכן תוכל לקלוט אותם.

יש משהו נוסף שתרצו להוסיף בהקשר של הסיכום? דברים שעלו כאן? אז תודה רבה לכולם, אני רק אקרא סעיף ליתר ביטחון, כי עלו פה שמות של ילדים. זה לפרוטוקול, אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שהשתתף בישיבה אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו או לזולתו נזק. תודה רבה.

(בסיור)

אני רוצה להסב את תשומת ליבכם, דיברנו על איכות חיים של אנשים מונשמים. הציור מאחוריי הוא ציור שצייר בחור בשם שלומי עם ניוון שרירים מסוג דושה, שגמר בצלאל, הציג בכמה תערוכות בינלאומיות תוך כדי זה שהוא מונשם. כשהוא לא יכול לצייר ביד הוא מצייר עם הפה, כשהוא לא יכול לצייר עם הפה סידרנו לו שהוא לוחץ עם מתג והקנבס זז, וכשגם את זה הוא כבר לא יכול היה לעשות, אז הוא ביקש שיפרסו על הרצפה קנבסים, הוא ביקש שישימו צבע בשקיות של זונדה והוא נסע על הקנבס, תוך כדי זה שהוא מייצר, ואם זה לא ביטוי של רוח האדם, יצירתית עד הסוף, ולכן זה נמצא כאן בחדר הישיבות, הוא קרא לזה 'מחשבות'. הוא נפטר מהמחלה, לפני עשר שנים.

(המשך הסיור)

איפה ההורים שלהם?

כל הילדים, ההורים שלהם אמורים להיות כאן, בגלל שבילדים המונשמים אין מקום להורה לישון ליד הילד אז יש לנו חדרי אירוח בבית החולים וההורים שבוחרים בכך יכולים להיות בחדרי האירוח.

הילדים היותר גדולים נמצאים בחדרים האחרים. חלק מהילדים הגדולים בבית ספר כרגע. לכל ילד יש תכנית טיפולית שמודפסת לו.

אני רוצה להראות לכם את המלונאות שלנו.

הם גרים פה?

הם מנהלים לעצמם את החיים שלהם. הם גרים פה, הם מאושפזים פה, לכל אחד מהם יש - - -

מאושפזים לכמה זמן?

לכל חייהם. הם רוצים לקום בבוקר ולנסוע לברצלונה, הם יכולים לקום ולנסוע לברצלונה. הם יכולים ללכת למשחקי כדורגל והם יכולים ללכת ללמוד באוניברסיטה, הם יכולים לעבוד ליד מחשב.

מי משלם את השהות שלהם?

קופת החולים משלמת.

(בהמשך הסיור)

ד' בחור שרוצה ללכת לגור בקהילה, אנחנו מנסים לעזור לו - - - הוא בהחלט מסוגל לנהל את החיים שלו, הוא מנהל את עצמו כמו שהוא, אבל בשביל היום יום הוא צריך מישהו ליד. נכון?

בטח.

איפה היית רוצה לגור? בעפולה? שם המשפחה שלך?

כן.

אם יוותרו על זה שיהיה רופא צמוד והכול, יאפשרו לו, אז בואו ניקח את זה ו - - - לפחות שנרגיש שיצאנו עם איזה מצווה אחת מהדבר הזה.

לא צריך לשכנע את המשוכנעים.

אז מה צריך לעשות בשביל זה?

לתת לנו חומרים עליו - - -

אתה צריך להתיישב עם הקדקודים.

לתת חומרים על האנשים שאת חושבת שיכולים לצאת ואנחנו ננסה ל - - -

מעולה.

(המשך הסיור)

אנחנו נכנסים למרכז שאנחנו קוראים לו 'המעין', שזה מרכז עזר לילדים. כאן אנחנו עוזרים להתאים את האביזרים לילד. מדינת ישראל נותנת הרבה מאוד אביזרים לילדים, אם לא נותנים את האביזר הנכון בזמן הנכון הוא לא יהיה בשימוש, זה יהיה גם לרעת הילד, גם בזבוז של כספים. המשפחות צריכות להתנסות ולראות, צריך לשים את הילד, יש כאן ילדים, כמו שראיתם, עם צורות מאוד לא שגרתיות, צריך לשים אותם באביזר, לתת להם להתנסות.

אחד הכללים של משרד הבריאות זה שבשביל לקבל כיסא גלגלים ממונע הילד צריך לדעת להפעיל אותו. יופי, מאיפה הוא יידע להפעיל אותו? אז אנחנו רכשנו לפני כמה שנים בעזרת הביטוח הלאומי 15 כיסאות ממונעים, שהם מודולריים, ואנחנו מביאים את הילדים לכאן, משאילים להם את הכיסא הביתה לשלושה חודשים, הם מתאמנים, לומדים להתעסק איתו, אחרי שהתאימו להם את כל ההתאמות, עוברים מבחן נהיגה ואז הם יכולים לקבל את הכיסא במשרד הבריאות. בזכות ההתערבות שלנו הורידו את הסעיף שזה רק מגיל 6 שנים ומעלה, כי הראינו שגם ילד בן 3 יודע להפעיל קדימה, אחורה, אז עכשיו כל ילד יכול לקבל, ומה שיותר יפה, הראינו שיש לנו 95% יכולת ניבוי לגבי ילד שיצליח להפעיל כיסא, זאת אומרת שהדרישה להשאיל לו את הכיסא ושהוא יעבור את המבחן בעוד שלושה חודשים, כבר לא צריך, אם הוא עונה על מספר קריטריונים מסוימים, משרד הבריאות קיבל את זה והוא יכול לקבל הביתה כיסא. יש המון מקומות שאנחנו מקצרים תהליכים ככה, בצורה הזאת.

כאן אתם תראו משפחות שמקבלות ייעוץ על כיסא מסוים, משפחות שכנראה הגיעו מהמרפאה כרגע. אני אראה לכם כמה דברים מהמרכז הארצי להסעה בטוחה לילדים עם צרכים מיוחדים. כי מסיעים אותם, חברים, כמו שקי תפוחי אדמה, זה מזעזע, והרבה ילדים צריכים כיסאות מיוחדות והתאמות מיוחדות ואנחנו מוכנים לתת הכשרות חינם אין כסף, אבל חברות ההסעה לא מוכנות לממן את היום לשלוח את המלווים ואת הנהגים כדי לקבל את ההכשרות. זו עבודה אינסופית.

למשל - - - קטן שמשכיבים אותו, לפעמים - - - חמצן בדם, אז אנחנו משאילים את העריסות האלה, שהן גם בטוחות ומתוקפות. יש לנו כיסאות מיוחדים בשביל ילדים שעברו ניתוחים.

אנחנו נפנה כאן ימינה. יש לנו כאן מעבדת הליכה. כשצריך להתאם לילד איזה שהם סדים מיוחדים או להחליט על איזה ניתוח לעשות, מעבדת ההליכה בודקת, מנתחים את יכולת ההליכה שלו ולפי זה מקבלים את ההחלטות. זה הולך להשתדרג באופן מדהים, כי זה הולך להיות מעבדה עם סימולציה שילד הולך בתוך הכפר והעיר, עם שני מסלולים שונים, וגם עם תרגול, אז זה יעבור לדור הבא. בינתיים זה עושה את העבודה שלו.

יש לנו כאן חצר של גננות טיפולית. הילדים לא חיים - - - ננשום את האוויר הטוב ונראה את הנוף של ירושלים.

אנחנו נעבור לתוך התחום של הפיזיותרפיה.

הילדים אוהבים את הבריכה. הסקלה של הטיפול במים זה הסקלה שפותחה באלי"ן - - - אנחנו מכניסים גם ילדים מונשמים לבריכה, כל מה שצריך זה את הזרוע - - - כמו שאתם רואים, המטפלים אצלנו לובשים חולצות, זה כדי לעזור למשפחות שקשה להן עם הקטע שמאוד חשוף, אנחנו באים לקראתם בקטע של נגישות תרבותית, רגישות ונגישות תרבותית זה מאוד מאוד חשוב אצלנו.

הם פיזיותרפיסטים במים?

כל מי שבמים זה רק פיזיותרפיסטים, לפי הוראות משרד הבריאות. כל הזמן אנחנו מפתחים דברים. בעזרת מרכז היזמות אנחנו מפתחים כל מיני משחקים שמחייבים לעבודה בתוך המים עם הילדים. יש מחסור בזה, עכשיו בנינו איזה שהוא משחק של - - - נדלקים אורות והילד בתוך המים צריך להגיע לתפוס אותו.

אני אראה לכם את מרכז היזמות הזה, שהוא עכשיו ממש נפתח. חנכנו אותו עם מנכ"ל הביטוח הלאומי שלשום.

זה האזור של פעם ועכשיו אני אקח אתכם לעתיד, איפה שגם מדפסות תלת ממד והדברים האלה.

יש גם בית ספר לילדים מאושפזים?

יש בית ספר לילדים מאושפזים, הוא נמצא ב - - - זה בית ספר מוכר שאינו רשמי של משרד החינוך, שהילדים מגיעים מהקהילה והם לא בקהילה בגלל שהיה קושי לשלב אותם. כאן יש 35 ילדים, יש עוד 40 ילדים במעון יום שיקום. הילדים מתחלקים לכיתות דוברות ערבית ודוברות עברית, המטרה שלנו זה לשלוח אותם חזרה לבתי הספר שלהם. כל הילדים הערבים מדברים עברית, תכלס, ואתם יכולים לראות שבכל מקום יש גם מדבקה ברמה שאתה יכול להבין מה לעשות. הצוות כאן, יש בכיתות מורות, סייעות, ויש אחיות ביכולת קריאה.

הילד הזה שראינו אותו שם, שמתאימים לו כיסא, הוא לומד בכיתה זאת. היום באו להתאים לו ציוד. שוב, המון המון ציוד לכל ילד.

יש כאן כיתה שכל הילדים מתקשרים רק עם מחשבים אחד עם השני. הנה, אתם יכולים לראות. חלק עכשיו רואים טלוויזיה, אבל אתם יכולים לראות, אם תציצי כאן, מצד שמאל, זו ילדה שמשותקת, היא מפעילה עם מתג קטן, היא מזיזה רק אצבע, זרת, ואת הראש ובזה היא בוחרת והמחשב מדבר בשבילה. עם זה היא שולחת לי מיילים ומבקשת את הדרישות שלה, למנהלת בית החולים. ואנחנו מעודדים אותה, כי זה חלק מלפתח את המיומנות החברתית שלה בלעמוד על הזכויות שלה.

עכשיו, מה קורה? כל המחשבים האלה, יש להם גרסה בעברית, כולם מדברים באותו קול. פנינו לחברת אינטל, למתנדבים, להגיד, 'תעשו טובה, יש כיתה אחת, שלפחות לכל ילד יהיה קול אחר', לא יכול להיות שלכולם יהיה קול סטנדרטי של גבר בן 30. זה פותח, אין להם שוק של מיליונים במדינת ישראל, הם לא יתאימו, אבל אנחנו ננסה להתאים שלכל ילד יש קול משלו. אפילו בווייז אפשר.

כן, כבר - - -

כן, ברור שאפשר.

הטכנולוגיה קיימת.

לגמרי. כל הדברים האלה, ברגע שזה עניין של טכנולוגיה, אפשר לעשות את זה.

תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:07.