ישיבת ועדה של הכנסת ה-15 מתאריך 14/06/2000

פניות ציבור בנושא מחלות רימטיות

פרוטוקול

 
פרוטוקולים/פניות ציבור/752

5
הוועדה לפניות הציבור – 14.6.2000

פרוטוקולים/פניות ציבור/752
ירושלים, ז' בתמוז, תש"ס
10 ביולי, 2000

הכנסת החמש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני

פרוטוקול מס'
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
שהתקיימה ביום '', י"א בסיון התש"ס, 14 ביוני 2000, בשעה 09:45
נכחו
חברי הוועדה: היו"ר אמנון כהן
מוזמנים
ד"ר קרני רובין, נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי,
משרד הבריאות
ד"ר חיה קטן, מנהלת העניינים הרפואיים, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר מרים חסין, ממונה על סל השירותים, קופת-חולים כללית
מיקי הלוי, נציבת פניות ציבור, קופת-חולים מכבי
אנדריי דן וייטמן, מנהל מחלקת תרופות ציוד רפואי, קופת-חולים לאומית
יואב כהן, מנהל מחלקת זכויות החבר, קופת-חולים לאומית
אסנת עטר, מזכ"ל עמותת ענבר
ורד מאירמן, עמותת ענבר
שבתאי סטרוגו, עמותת ענבר
אסתר סוררו, עמותת ענבר
אילנה ירון, עמותת ענבר
ד"ר ועקנין, רופאה רמטולוגית, בית-חולים השרון, עמותת ענבר
מנהלת הוועדה
שלומית קואולמן
נרשם על-ידי
חבר המתרגמים בע"מ





ס ד ר ה י ו ם

פניות ציבור בנושא מחלות רימטיות
היו"ר אמנון כהן
אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה לפניות
הציבור בנושא מחלות רימטיות.
פנתה אלינו עמותת ענבר שמייצגת את כל החולים במחלה זו וראינו לנכון לקיים דיון בנושא זה. מדובר בעשרה אחוז מהציבור במדינת ישראל שנפגעים במחלה זאת וכנראה הממסד לא ערוך או לא מודע מספיק לבעיות אלו ולא נותן את המענים הדרושים לטיפול. נאמר שקיים מחסור בתרופה, קיימת בעיה של זמני המתנה כאשר יש להמתין כארבעה חודשים, אין מספיק הכרה במחלה כאשר למעשה זו מחלה כרונית ולכן הרבה דברים לא נלקחים בחשבון. ברגע שהמחלה תוכר כמחלה כרונית, הרבה מאוד הטבות או הקלות יינתנו לחולים במחלה. נבקש לשמוע את התייחסות הממסד לנושא ושתאמרו לנו האם יש איזושהי תקנה שצריכים לתקן אותה על-מנת שהממסד יכיר במחלה זאת, ואז למעשה יתקצב אותה ותתקבל התמיכה המתאימה או הדרושה.

לפי העולה מהפניה נאמר שאין מספיק רופאים במערכת. על-פי מה שראיתי כאן אזור הצפון בכלל לא מטופל, העלויות מאוד יקרות וכנראה בסופו של דבר אין פה טיפול כדי שהאדם יוכל להבריא במאת האחוזים כך שאפשר לומר שהמחלה היא כרונית וכאן נשאלת מדוע המחלה לא מוכרת כמחלה כרונית. נאמר לנו שניתנים עשרה טיפולים, אבל מעבר לזה האדם צריך לשאת בעלות הטיפול בעצמו. כנראה יש אחת לשנתיים תמיכה ברכישת נעליים וזה קשה מאוד ללכת עם נעל אחת במשך שנתיים, וגם את זה נצטרך לקחת בחשבון ולשקול אפשרות שינוי תקנה על-מנת לעזור.
שלומית קואולמן
נציגי קופת-חולים מאוחדת הודיעו בבוקר שהם
לא מגיעים כי יש להם כנס.
ד"ר ועקנין
אני רציתי לפתוח ולומר שמדובר בסדרה של
מחלות. לא מדובר במחלה אחת אלא מדובר בהרבה מחלות, יותר ממאה, קרוב למאתיים מחלות. לכל המחלות יש ביטוי במערכת התנועה כאשר חלק מהן הן מחלות שלא נראות לעין, שהן פוגעות בדם, בכבד, בלב, במוח, בכליות ובכל זאת אלה מחלות רימטיות. לכן גם לרמטולוגים עצמם ולרופאים יש קושי באבחון המחלות האלה וזאת בגלל הצורה שלהן, ומצד שני זה הטיפול. הטיפול משתנה כל הזמן, הטיפול הוא יקר והטיפול לא מקבל את הביטוי שאנחנו כרופאים היינו רוצים לראות.
היו"ר אמנון כהן
בנושא האבחון, חשוב קודם כל לאבחן את
המחלה. איפה הבעיות האמיתיות כאן?
ד"ר ועקנין
הבעיות האמיתיות הן גם בעיות של הדמיה, בעיות
של מעבדה, ואנחנו לא מקבלים תמיד את הגיבוי מהקופות. חולים רבים באים אלי ואני מנסה להקל עליהם על-ידי כך שאני אעשה במקום את הבדיקות, אבל אני לא מקבלת אישור, טופסי 17 וכולי. מקופת חולים כללית אני לא מקבלת הפניה אלי. חולים שמטופלים אצלי עם מחלה רימטית, אם הם באים עם פרק אחר של כאבים, מפנים אותם לאורתופד והם מבלבלים לי בטיפול, מורידים דברים שאני לא רוצה ואני לא מבינה את חוסר המודעות שקיימת גם אצל רופאי המשפחה כשזה דבר נורא פשוט וגם אצל האורתופדים. אחרי שהם מנתחים ומקלקלים במקרי מחלות כרוניות, פתאום הם אומרים שזה לא שייך להם ומחזירים, אבל בינתיים החולה סובל והוא קיבל טיפול לא נכון שרק הוסיף לו סבל.

רציתי להדגיש שזו מחלה של כולם. זו מחלה מגיל צעיר עד גיל מבוגר, זה ללא הבדל של מין וללא הבדל של גזע. זו מחלה שפוגעת בעשרה אחוז של האוכלוסייה. המחלה יכולה להתפתח באופן פתאומי ופעמים רבות כפי שאמרתי האבחנה היא הקושי ולאחר מכן הטיפול. אלה יכולות להיות מחלות ניווניות, מחלות מטבוליות, מחלות לב וכולי.

לגבי הטיפול. יש תרופות רבות שנמצאות בסל הבריאות ושהחולים לא מקבלים אותם בגלל כל מיני בדיקות או דברים שנדרשים לעשות. הפוסלן למשל, תרופה שסוף כל סוף הצלחנו להביא, הרבה חולים מקבלים סטרואידים אבל באופן אוטומטי צריך לתת לחולים האלה פוסלן כדי שהם לא יאבדו את הכמות של הסידן שלהם, אבל שולחים אותם לכל מיני בדיקות, רוצים שיהיה שבר או כל מיני דברים שלפני שהם יקרו צריכים לתת את התרופה. אנחנו צריכים לתת את התרופה לפני הבעיות שנגרמות בצפיפות העצם ולא אחרי כן.

יש תרופות חדשות שהופיעו היום שמשנות את מהלך המחלה אבל אנחנו לא יכולים להשתמש בהן בגלל העלות. הופיעו תרופות חדשות לאחרונה בארצות-הברית, תרופות שהן גם נגד כאבים, שהן פחות משפיעות על מערכת העיכול ועל הכליות והן אינן בסל הבריאות. יש כאלה שישנן ולא מקבלים, ויש כאלה שאינן אבל הוכרו על-ידי משרד הבריאות והחולים לא מקבלים אותן כי הן לא נכנסו לסל ומדובר כאן בעלות גבוהה מאוד. לנו בבית החולים אסור להמליץ לחולים על תרופות שהן לא בסל. אנחנו נמצאים במעגל סגור כי אלה תרופות שיכולות לעזור לחולים ואנחנו לא יכולים לטפל באמצעותן. מדובר בתרופות שמאוד חשוב שייכנסו לסל.
היו"ר אמנון כהן
באיזה תרופות מדובר?
ד"ר ועקנין
ה-ביוקס, ה-אנוברן, ה-סלברה. אלה תרופות שהן
נגד כאבים והתרופות שמשנות את מהלך המחלה ושהן האנטי-דלקתיות.
היו"ר אמנון כהן
אפשר להחלים מהמחלות האלה?
ד"ר ועקנין
לא. אלה מחלות כרוניות.
היו"ר אמנון כהן
למה זה לא הוגדר כמחלות כרוניות?
ד"ר ועקנין
זה מה שאנחנו לא יודעים. אנחנו כל הזמן
מבקשים שזה יוכר, לא נותנים לחולים טפסי 17 כשהם מגיעים אלינו.
היו"ר אמנון כהן
מה הבעיה של טופסי 17?
ד"ר ועקנין
אני לא יודעת. קופת-חולים כללית לא שולחת
אלינו כי זה עולה לה כסף וחולים ששנים נמצאים במחלה לא מקבלים את הטפסים. אני מדברת על טופסי 17 על-מנת להגיע למוסד של קופת-חולים.
היו"ר אמנון כהן
אם יש להם ביטוח משלים, גם כן לא מקבלים?
ד"ר ועקנין
לא חושבת.
שבתאי סטרוגו
מקסימום נותנים טופס 17 אמבולטורי ואם אני
צריך בדיקה בבית-חולים, אני לא מקבל אותה. אמבולטורי זה אומר בדיקת רופא בלבד.
אסנת עטר
לא רק זה אלא יש חולים שכבר מטופלים
ביחידות הרמטולוגיות בבתי-חולים ומעבירים אותם לטיפולים בקופות החולים כנראה מחסכון, אבל את אותם חולים מנתקים מהטיפול שבעצם הם היו מקבלים קודם לכן שהוא היה הטיפול הטוב ביותר.
היו"ר אמנון כהן
משום שזה יקר.
אסנת עטר
כן.
ד"ר ועקנין
בארצות-הברית עשו סקר שימי עבודה
שמבוזבזים בגלל מחלות הרימטיות מהווים את המספר הגדול ביותר, אפילו יותר מהמחלות הקרדיאליות. זה אובדן ימי עבודה הכי גדול במשק וזה צריך להיות חשוב גם כן.

נקודה נוספת שחשובה לי, מעבר לעלות. כשחולים יש שלבים. הם מגיעים לשלב פונקציונאלי שהם לא יכולים לתפקד ואז הם צריכים לקבל עזרה בבית.
היו"ר אמנון כהן
ביטוח לאומי לא נותן עזרה כזאת?
ד"ר ועקנין
ביטוח לאומי זה הדבר. מדובר בחולים שבשלב
מסוים הופכים למאוד מוגבלים והם חייבים עזרה.
היו"ר אמנון כהן
חולה ממוצע במצב ביניים, כל כמה זמן הוא צריך
לבוא לבדיקה או למעקב?
ד"ר ועקנין
צריך לפחות פעם בחודש לביקורת. אין מספיק
מחלקות, אין מיטות אשפוז אלא רק שני מקומות.
היו"ר אמנון כהן
לשם מה צריך לאשפז?
ד"ר ועקנין
טיפולים תוך-ורידים.
היו"ר אמנון כהן
במצבים קשים יותר.
ד"ר ועקנין
כן. בארצות-הברית יש היום תרופות שעולות המון
כסף ושהחולים לא יכולים להרשות לעצמם. אנחנו אומרים לחולים לקנות את התרופות ולהביא אותן אלינו כדי שנוכל להזריק להם.
היו"ר אמנון כהן
לכמה זמן הזריקה הזאת משפיעה?
ד"ר ועקנין
לששה חודשים עד שנה.
היו"ר אמנון כהן
מה העלות?
ד"ר ועקנין
אלפיים שקל לשלוש זריקות. מי שיש לו כסף,
משלם.
היו"ר אמנון כהן
תמיד המסכנים, אלה שלא יכולים לשלם, הם
אלה שסובלים.
ד"ר ועקנין
החולים האלה לא יכולים לעבוד כמו שצריך בגלל
המחלה הזאת ואין להם אפשרות לרכוש את התרופה.
אילנה ירון
אני מנהלת המעבדה לחקר ארתריטיס
בבית-חולים איכילוב. אני נמצאת בנושא הרומטיזם מעל שלושים שנה, אבל מהצד המחקרי שבו.

רומטולוגיה כפי שכבר הוסבר לכם, אלה בעיות שנוגעות בפרקים. זה מדע שהוחל בו בערך לפני שלושים שנה והפך להיות למומחיות. הרבה שנים לא ידעו לאן בדיוק לסווג את אותו החולה. בא חולה ואומר שיש לו כאב גב, שולחים אותו לאורתופד, אומר שיש לו כאב במרפק, שולחים אותו לנוירולוג. זה משום שהמודעות לנושא הרמטולוגיה עכשיו מקבלת תאוצה. כפי שכבר נאמר, האימפקט הכלכלי של החולים האלה הוא עצום.

הוצאתי אתמול מהאינטרנט מאמר שאומר שבארצות-הברית העלות של החולים, הנזק שנגרם למדינה בגין החולים הרומטיים – בין ימי עבודה, בין ימי אשפוז, בין ימי מחלות – הוא 65 ביליון דולר לשנה וזה אומר ביליון וחצי אצלנו, סכום שמהווה עלות כלכלית למדינה.

שאלת אפשר לרפא את החולים האלה. חלק קטן מהמחלות האלה, יש היום לא ריפוי מוחלט אבל מנג'מנט מוחלט. למשל פודגרה, זה לא ריפוי אבל יש מנג'מנט כזה שמהווה הקלה.
ד"ר ועקנין
זו הקלה זמנית אבל התקפים יכולים לחזור שוב
ושוב.
היו"ר אמנון כהן
אם מגלים את המחלה בשלביה הראשונים
ומטפלים, החולה לא מחלים?
ד"ר ועקנין
אי-אפשר לעצור. יש הרבה מחלות שאנחנו מנסים
לתת טיפול מוקדם כדי למנוע השחתה של הפרקים. ברגע שזה מופיע, אין לנו מה לעשות אלא להחליף פרק או סבל של החולה.
היו"ר אמנון כהן
אם החלפת לו פרק, פתרת לו את הבעיה?
ד"ר ועקנין
לא. לא פתרנו משום שהמחלה ממשיכה להתפתח
והיא יכולה לפגוע בפרקים אחרים.
החלפת הפרקים היא על החולה. אם לחולה מרכיבים ברך, הוא צריך לקנות את הברך כדי שיחליפו לו. הוא לא מקבל אותה באופן אוטומטי. אצלנו בבית-החולים צריכים לשלם. אני יודעת שאצלנו בבית-החולים, החולים צריכים לקנות את המפרקים ולשלם עבורם.

יש גם את נושא הטיפול הפיזיותרפי. הם מקבלים 12-10 טיפולים. חולה כרוני צריך להפעיל את הפרק כי ברגע שאתה מפעיל אותו כל הזמן, אתה מתחזק אותו. ברגע שנתת 12 טיפולים, לא עשית שום דבר אלא צריך להמשיך ולתת את הטיפולים האלה.
היו"ר אמנון כהן
מה קורה אחרי 12 הטיפולים האלה?
ד"ר ועקנין
אם יש הטבה, היא נעלמת. המכסה של שנה היא
12 טיפולים ולא נותנים יותר.
אילנה ירון
החשיבות של הכנסת התרופות הביולוגיות
החדשות לסל היא בגלל ששיטת הטיפול היום השתנתה ומתחילים בטיפול אגרסיבי מלכתחילה ומוקדם מאוד. אי לכך גורמים את הנזק שדוקטור ועקנין מנסה למנוע עד למינימום ועל-ידי כך למנוע את ההידרדרות הנוספת. יש חשיבות גדולה להכניס לסל את התרופות הביולוגיות. יש תרופות חדשות שהוכחו כעוזרות מאוד.
ד"ר ועקנין
אפילו אמבטיות עם סולפה משפרות את המצב.
העור הוא איבר נושם ודברים נכנסים לתוך הפרק אבל אנחנו לא יודעים מה הכמות. גם מהמזון דברים נכנסים ומשפרים. אם אני נותנת לחולה משהו ואני רואה שלאחר מכן הוא אומר שיש לו הטבה, לא משנה לי, גם פלצבו עוזרת, אבל אם זה עזר וזה משפר את מצבו ואני צריכה לתת פחות תרופות נוגדי כאבים ודלקת, כבר השגתי משהו.
אילנה ירון
התרופות הנוספות שהוזכרו מונעות נזק משני.
למשל, דיברנו על תרופה נוספת שלא הוכנסה לסל בינתיים – ה-ביוקס, תרופה שעוזרת נגד כאבים ומצד שני היא שומרת על הקיבה. אם היא שומרת לנו על הקיבה, יש לנו פחות דימומים וכולי.
אסתר סררו
אני חולה ואני מדברת מהצד של החולים. לגבי
ה-ביוקס, נאמר שזה עוזר ואכן לי זה מאוד עוזר אבל זה עולה לי הרבה כסף.
היו"ר אמנון כהן
כמה?
אסתר סררו
ה-ביוקס עצמו, אם זה שאני משלמת חצי מחיר,
זה 171 שקלים בחודש וזה חצי מחיר כי קופת-חולים משתתפת. בנוסף יש לי את התרופות האחרות, ואני משלמת רק עשרה אחוז כי אני מוכרת בביטוח לאומי, והן עולות לי 350 שקל לחודש לכל התרופות. פיזיותרפיה כמובן שלא משלמים לי ואני משלמת באופן עצמאי. צריך להיות אדם מאוד עשיר כדי להיות חולה במחלה הזאת. נעליים, כמו שצוין כאן, פעם בשנתיים זוג נעלים.
היו"ר אמנון כהן
כמה עולות זוג נעליים?
אסתר סררו
אלפיים שקל.
שבתאי סטרוגו
זה המחיר המינימלי.
אסתר סררו
איך אפשר ללכת במשך שנתיים – קיץ וחורף – עם
זוג אחד? אז כמובן שאני משלמת מעבר לזה.
יש פה מדיניות שאם המצב שלי מחמיר מאוד, אני צריכה להתאשפז ומשלמים לי את האשפוז, אבל כדי למנוע, כדי שאני לא אגיע לאשפוז – לא משלמים לי. לא מרחצאות מרפא שזה מאוד עוזר אם נוסעים באופן קבוע מדי שנה, לא פיזיותרפיה, לא ששה טיפולים אלא צריך את הטיפול כל החיים.
היו"ר אמנון כהן
כמה פעמים בשבוע צריך פיזיותרפיה?
אסתר סררו
פעמיים בשבוע זה דבר טוב.
היו"ר אמנון כהן
כמה פעמים נותנים?
אסתר סררו
12 טיפולים בשנה.
היו"ר אמנון כהן
כמה משלמים לפיזיותרפיסט?
אסתר סררו
זה תלוי מי הפיזיותרפיסט. בין 150 ל200- שקלים
לטיפול אחד.
אם אני מגיעה לאשפוז, זה עולה לקופת-חולים או למדינה, אבל למנוע את האשפוז לא משלמים.
אסנת עטר
אני חולה כבר שלושים שנה במחלה והגעתי
לדפורמציות מאוד קשות שאני לא יכולה להרים את הידיים ויש לי בעיות ברגליים. לו היו נותנים את טיפולי הפיזיותרפיה, את הכמות הנדרשת לחולה, אני חושבת שלא הייתי מגיעה להגבלות כאלה קשות. אני כחולה, ואני חושבת שאני מייצגת אוכלוסייה מאוד גדולה, לקום בבוקר עם כאב וללכת לישון עם כאב, כלומר שבמשך 24 שעות אנחנו עם הכאבים, אני חושבת איך לקום, איך לשבת, כל פעולה שלי היא מאוד מאוד מחושבת, ובנוסף לזה גם יש את הבעיות הכלכליות מסביב לזה. אני מקבלת מהביטוח הלאומי שירותים מיוחדים ואני רוצה לומר שזה מאוד מאוד עוזר, אבל עדיין בנוסף לזה יש את העניין של המבשלת, של הניקיון וכל כך הרבה צרכים שיש לחולים האלה. מי שלא חווה את זה, לא יודע. כשרואים אותי שואלים אותי אם עברתי תאונת דרכים ולא מתארים שהבעיה הקשה שלי היא כתוצאה מדלקת פרקים. אני סובלת יום יום, שעה שעה, ואני חושבת שכאן אני מביעה את הזעקה של החולים בכלל שנצטרך לעשות את הכל על-מנת לעזור להם.

הזכירו כאן את אתרי המרפא. אתרי מרפא מאוד מאוד עוזרים לחולים הרומטיים. אני יודעת שחולי אפסוריאזיס מקבלים איזושהי הכרה וטיפולים, אבל אנחנו לא מקבלים כלום ואין בנו הכרה. כעמותה אנחנו מוציאים חולים לטיפולים בחו"ל ויוצאים מאות של חולים.
שלומית קואולמן
כמה חולים יש לכם בעמותה?
אסנת עטר
כ5,000-. האנשים יוצאים לחו"ל עקב העלויות
כאן בארץ כאשר ההפרש הוא מאוד משמעותי. עלות טיפול בארץ במשך שבוע ימים שווה לשלושה שבועות בחו"ל, כולל הטיסה.
היו"ר אמנון כהן
העמותה מקבלת תקציב מהמדינה?
אסנת עטר
לא. לא מקבלת כלום.
היו"ר אמנון כהן
מאיפה אתם מקבלים תקציבים?
שבתאי סטרוגו
מהתקציב שלנו, מהכיס שלנו.
אסנת עטר
תרומות מעטות, ודמי חבר בסך 120 שקלים
לשנה, אבל אנחנו גם לא מתנים את העזרה שלנו לאותו חבר בתשלום דמי החבר כי הרבה חברים גם לא יכולים את הסכום הזה לשלם. אנחנו במצב קשה.
אילנה ירון
נושא אחד שלא הוזכר זה ביטוח לאומי וגמלת
ניידות, ונוכחות של רופאים ראומטיים בוועדות של ביטוח לאומי. הרופאים הראומטיים לא פעם מופיעים כרופאים קלינאים כי המסלול של רופא ראומטי הוא ראשית כל שש שנים רפואה פנימית ועוד שנתיים או שלוש התמחות ברפואה ראומטית. חוסר המודעות קיים.
ד"ר ועקנין
אני יושבת בוועדות ערר בביטוח לאומי ואני
יושבת כרופאה פנימית. בא חולה ראומטי והאורתופד מחליט לגביו. הוא מתייחס לפרק מסוים שהוא מוגבל אבל הוא לא מתייחס לכלל המחלה.
היו"ר אמנון כהן
אבל אם הרופא נמצא שם, הוא יכול להגיד את
שלו.
ד"ר ועקנין
יש בעיה בדברים האלה. אם הוא מחליט לגבי
הפרק, אני יכולה לומר לו שאני חושבת משהו והוא יכול לקבל או לא לקבל, אבל זה לא הולך.
ורד מאירמן
אני רציתי לדבר על המחלה מבחינה חברתית.
החולים הראומטיים, הרבה פעמים המחלה לא ניכרת חיצונית עליהם אבל זה לא אומר שאין כאבים, שאין קושי לקום בבוקר, שאין קושי בתפקוד והקושי הוא רב. אדם שקם בבוקר מתמודד מנעילת הנעל ועד לפתוח בקבוק ויש לו קושי, אז כל סדר היום שלו משתבש, כל התפקוד שלו במשפחה כאדם והתפקיד שלו במשפחה משתבש. זה אומר בחיי הזוגיות, זה אומר כאבא או אימא לילדים, זה אומר כמובן במקום העבודה. יש ירידה בתחושת הערך העצמית, תחושת הדימוי העצמית. אלינו פונים המון חולים עם בעיות שנוצרות, בעיות משפחתיות, בעיות בעבודה, כתוצאה מהמחלה.

בנוסף יש אנשים שפשוט נפלטים ממקום העבודה שלהם כי במקומות העבודה כבר אין התאמה לחולה, לבעיות של החולה, אם זה כיסאות נוחים, אם זה שעות עבודה. לחולים יש המון בעיות בשעות הבוקר עם התקשות של פרקים שקורית דווקא בשעות הבוקר ובדרך כלל אנחנו עובדים בבוקר. אז יש תופעה של הימנעות מיציאה מהבית, הימנעות מקשרים חברתיים וזה בעצם משפיע על כל המערך. כמובן שמבחינה חברתית המחלה הזו פוגעת באנשים האלה.

אמרתי שיש אובדן ימי עבודה שזה נזק גם למשק וגם לבית וזה יוצר קשיים כלכליים מאוד גדולים אצל חולים שלנו. אנשים מובטלים פונים אלינו, אנשים עם בעיות כלכליות ואין דרך לעזור. כשאדם פונה למוסד לביטוח לאומי וחיצונית הוא נראה בסדר, הוא נתקל בתופעת זלזול או חוסר אכפתיות או טרטור מפקיד לפקיד. יש לנו המון בעיות עם אנשים שבגלל אבטלה או בגלל שהם לא יכולים לעבוד באחוזים מסוימים, הם מרגישים שאין בעצם למי לפנות כשהם מגיעים לביטוח לאומי.
היו"ר אמנון כהן
אני מבין שיש 5,000 אלף חברים בעמותה. כמה
חולים יש?
קריאה
500 אלף.
היו"ר אמנון כהן
אני מבקש לשמוע את נציגי הממסד שנמצאים
כאן ובין היתר תתייחסו לשאלות שלי.
למשרד הבריאות. הייתי רוצה לדעת למה ניתנים 12 טיפולים פיזיותרפיים. המחלה היא מחלה כרונית והחולים צריכים לקבל את הטיפול הזה כל הזמן.

לביטוח לאומי. בנוסף למה שנאמר כאן, הייתי רוצה לדעת מי זכאי לשירותים מיוחדים כמו עזרה בבית, נושא של ניידות, אולי הם צריכים לקבל הסעה מיוחדת, מדוע הם לא נכנסים לקריטריונים, מדוע בוועדה שקובעת את הזכאויות לא יושב רופא שמכיר את הבעיות לעומק ויכול לומר את הדברים כדי שלוועדה יהיה שיקול דעת רחב יותר.

לקופות החולים. יש סוגי טיפולים, כמו יציאה למרחצאות בחו"ל, והשאלה היא מדוע זה לא מוכר על-ידי קופות החולים ולא ניתנת לחולים אלה עזרה בנושא זה.

אני חבר בוועדת הכספים ועשינו מאמצים רבים בוועדה בנושא סל התרופות על-מנת להגדיל אותו. למעשה מה שייכנס לסל התרופות, לא אנחנו קובעים אלא קובעים אנשי מקצוע כאשר יש ועדה מקצועית מייעצת או מחליטה מה ייכנס לסל ומה לא ייכנס. השנה נכנסו הרבה מאוד תרופות לסל התרופות.
קריאה
לא שלנו.
היו"ר אמנון כהן
אני יודע שנכנסו תרופות רבות לסל, אבל יכול
להיות שבגלל שלא הייתה לכם נציגות או מחוסר ידיעה את הנושא, זה לא חל עליכם. אנחנו לומדים את הדברים וניקח אותם בחשבון.

הייתי רוצה לשמוע מקופות החולים מדוע יש קושי בקבלת טופס 17 לבדיקות ומדוע החולים מקבלים רק 12 טיפולי פיזיותרפיה בשנה.
מרים חסין
אני חושבת שהבעיה העיקרית בקבלת טופס 17
היא מיעוט רופאים רימטולוגיים. כאן זה מתחיל וכאן זה נגמר. אני יכולה לומר לך שבנוסף לתפקידי במרכז קופת-חולים, אני גם רופאה בירושלים ואין לי בעיה להפנות חולה, אלא יש לי בעיה לקבל תור לחולה במרפאות הרימטולוגיות בבית-החולים וזה למרות שירושלים יחסית משופעת ברופאים רימטולוגיים, אבל החולים לפעמים ממתינים חודשיים ושלושה. חלק מהעניין הזה היא שכיחות הביקור במרפאה ומה התרומה היחסית של הרופא.

כמו שכולכם אמרתם מדובר במחלה כרונית ואנחנו רואים את הרופא הרימטולוג כיועץ, כנותן הכוונה לרופא הראשוני ומטפל רק במקרים החריגים והחריפים. הכוונה כזאת, אם היא הייתה ניתנת נכונה, היה אפשר להסתדר עם כמות הרופאים המעטה בשטח. הנטייה הטבעית של כל רופא היא להחזיק את החולים שלו אצלו ופחות להעביר אותם כאילו לקהילה להמשך טיפול. אני חושבת שיש כאן עניין של חינוך, ודיברתם על חינוך של רופא, לדעת להפנות את חולה הפרקים לרופא הרימטולוג ולא לאורתופד והחינוך צריך להיות, כמו תמיד, לכל הכיוונים. הרופא צריך לדעת שיחסית יש מעט רופאים כאלה והוא רוצה לתת עזרה לכולם. קיצור התורים יהיה כתוצאה מזה אם הוא יפנה חלק מהחולים היציבים. אני מבינה שחלק מהבעיה לפעמים היא גם של החולה כי הוא קשור לרופא הרימטולוג וקשה לו אולי להאמין שרופא המשפחה יהיה מסוגל לתת לו את אותו טיפול.

אני מייצגת את רופאי המשפחה שבמרבית המקרים הם יכולים לתת את הטיפול. הם יכולים להתייעץ, דור הרופאים היום הוא דור שבהחלט פתוח למחלות, מכיר אותן ויכול לתת את הטיפול.
היו"ר אמנון כהן
אז אין בעיה לקבל טופס 17?
מרים חסין
למיטב ידיעתי אין בעיה. יכול להיות שיש בעיה
מקומית באיזה מקום, יכול להיות שלבית-חולים השרון יש בעיה. אני יכולה להגיד לך כמיטב ידיעתי שבארץ אין בעיה אלא יש בעיה של זמן ההמתנה. לא נאמר בשום מקום לא לתת התחייבות לרימטולוג. אין כזאת הנחיה ולא תהיה אף פעם וזה ניתן בהתאם לצרכים. אם התור הוא גדול, מטבע הדברים מחכים יותר בתור. אני יודעת שהחולים שלי מחכים שלושה וארבעה חודשים.
היו"ר אמנון כהן
לא מדברים על זמן ההמתנה. כאן נאמר שיש
בעיה לקבל טופס 17.
מרים חסין
אני יכולה לומר שבירושלים, במקום שבו אני
עובדת, אין צורך לקבל רשות מאף אחד. אין את המגבלות שקיימות במקומות אחרים לגבי בדיקות מסוימות אולי. לגבי טופס 17, כל מי שצריך, מקבל. מי שאני חושבת שהוא צריך לראות רימטולוג, אני לא צריכה לקבל אישור מאף אחד, אני מפנה אותו ונותנת לו טופס 17.
קריאה
גם כל רופא מהשורה?
מרים חסין
כל רופא מהשורה. אמרנו שטופס 17 לבדיקת
רופא, אין בעיה בהפניה.
לגבי בדיקות דם. כל בדיקות הדם שמבוצעות בבית-החולים, מבוצעות גם בקהילה ואין שום סיבה לשלם לבית-החולים מחיר פי עשר ממחירן בקהילה. אם יש בדיקה נדירה שיש בה צורך אמיתי, מעבירים אותה גם כן דרך המעבדה. המעבדה של הקופה תפנה את הבדיקה לביצוע בבית-החולים במידת הצורך. תנו לי דוגמאות של בדיקות נחוצות שאינן ואני מוכנה לבדוק פרטנית אחת לאחת. למיטב ידיעתנו כל בדיקה שקיימת במערכת, שמשרד הבריאות הגדיר אותה, מבוצעת בקופה במחיר מוזל הרבה יותר. אנחנו גם צריכים לשמור על התקציב. אי-אפשר לשלם על בדיקת סודיום פשוטה שעלותה אולי שקל בבית-החולים, שלושים וארבעים שקל בבית-החולים. אין הצדקה לזה בשום מערכת. גם מערכת הבריאות שלנו לא תעשה את זה. תגידו לי על בדיקות ספציפיות שלא מבוצעות במערכת, אז או שנבצע אותן או שנפנה. אני מוכנה להתייחס לכל בדיקה.

לגבי ניתוחים. הניתוח הדיפרנציאלי להחלפת פרק, כמיטב ידיעתי כולל את הפרק עצמו. אם מישהו לא קיבל, תפנו ואנחנו מוכנים לבדוק מה קרה שם.

לגבי תרופות חדשות. יש תרופות ויש תרופות. דיברתם על סלברה. אני לא יודעת אם התרופות האלה ייכנסו לסל הבריאות. לא אנחנו מכניסים אותן, סל הבריאות נקבע על-ידי ועדת הטכנולוגיות שבה יושבים מומחים ומחליטים. כל ההחלטות נקבעות לגופו של עניין לפי הצדקת התרופה. הצדקת התרופה היא לא על גבי פרסומים ולא על גבי פציינט אחד או שניים אלא הצדקה לאורך זמן וגם עניין של תופעות לוואי ומה התרומה היחסית של התרופה. אני בהחלט מסכימה לגבי התרופות החדשות שיש להן בהחלט מקום, אבל לא לכל החולים אלא רק לחולים של רימטוטריטיס ששם יש מניעה של הרס העצם ואני מאוד מקווה אתכם שהם ייכנסו השנה לסל.

לגבי התרופות כמו ביוקס ואחרים, יש לי מאמרים – מי שרוצה, אני יכולה לספק לו אותם – שלא הוכיחו את העדיפות שלהן על תרופות אנטי אמפלימטוריות קיימות.
קריאה
מבחינת תופעות הלוואי?
מרים חסין
לא מבחינת תופעות הלוואי. תפרידו בין הפעילות
נגד כאב לבין תופעות לוואי. אני לא זאת שיושבת בוועדה וכמוכם אני מקווה שכל תרופה שתעלה על דעתכם ושתחשבו שיש בה תועלת, תיכנס. אבל כשאני מנסה לשקול באופן הגיוני, אם היה לי היום את מבחר התרופות על מה אני הייתי חושבת שכדאי להכניס, לדעתי הטומונגוזיס פקטור, יש להן בהחלט חשיבות ואני מקווה מאוד שהשנה הן ייכנסו. לגבי ביוקס או תרופה אחרת מאותו דור, לא התרשמתי בינתיים מהספרות ששם התרופה היא פנטסטית כזאת שבאמת צריך להפעיל לחץ כדי לתת אותה.

לגבי פיזיותרפיה. את המכסה לא אנחנו קבענו. אם יגדילו אותה וייתנו תקציב מתאים, מצדי שיהיה גם 24 טיפולים.
קריאה
גם 24 טיפולים זה לא מספיק.
מרים חסין
אני באה לומר שהדברים היום הם לא שרירות לב
של מישהו זה או אחר. יש חוקים, ועדת הטכנולוגיות קובעת אותם. יחליטו לתת עדיפות לסעיף הזה ויגדילו את מכסת הטיפולים הפיזיותרפיים, אני מניחה שכמו שיגדילו לחולים רומטיים, יצטרכו להגדיל לכל החולים הכרוניים והעלויות הן מאוד גדולות.
קריאה
מה עם הכרה בחולים כחולים כרוניים?
מרים חסין
שוב, הרשימה היא רשימה סגורה ולא אנחנו
קבענו אותה.
מיקי הלוי
התרשמתי מאוד מהנתונים ששמענו כאן. לא
ידעתי אותם קודם ובאמת אלה הם דברים שצריך לתת את הדעת עליהם. יש דברים שבידינו, אבל יש דברים שהם לא בידינו. היום הדבר החשוב ביותר זה הסל, מה נכנס לסל, מה יוצא מהסל. אנחנו ממושמעים. מה שבסל, אנחנו נותנים.

הקדמה הטכנולוגית רצה. מה שאתמול אושר ב-FDA בארצות-הברית, היום אתה קורא על זה באינטרנט, מחר מבקשים את זה ממכבי, וכך צריך להיות. אם יש תרופה חדשה, כל אחד רוצה ליהנות ממנה. היום כניסה לסל בטכנולוגיות חדשות הפכה גם להיות עניין פוליטי ועניין אופנתי. ראה מקרה ההרצפטין בשנה שעברה. איפה הם לא היו? בטלוויזיה, ברדיו, בעיתונות, בפרסומות. בכל המקומות. אני לא רופאה. אני לא יודעת אם זה נכון או לא נכון. אני רק יודעת שבשנה שעברה היה תקציב של 150 מיליון שקלים להכנסת תרופות נוספות והגיעו בקשות בסכום של מעל מיליארד שקלים. זאת אומרת שיש לכם בעיה היום, ואנחנו לא צריכים לטמון את ראשינו בחול, והיום כדי להכניס תרופות לסל יש מאבק בין התרופות, בין החולים, בין קבוצות הלחץ. אני באה מהצד של קופת חולים ואני בעצם רוצה לעזור לכולם, רק אתם תגידו לי מה נכנס לסל שאני מקבלת תמורה כספית עבורו ואני יכולה לתת אותו.

אני יכולה לומר שכאשר באה תרופה חדשה, באמת פריצת דרך, ובמדינה עוד לוקח זמן להכניס אותה לסל, אנחנו אומרים שנתחלק עם החולים, ניתן אותה בביטוחים המשלימים, חמישים אחוז אנחנו וחמישים אחוז על החולה. ה-ביוקס למשל היא הדוגמה. באה תרופה זאת שמחליפה את ה-וולטרן, נדמה לי שהיא עונה על אותם הצרכים, היא מקלה בכאבים, אין לה תופעות לוואי. אמרנו, זה לא נכנס לסל. אנחנו לא יכולים לתקן את כל העולם. אם התרופה לא בסל, אין לנו כסף תמורתה. אנחנו חייבים גם בסופו של יום להראות שאנחנו תרופה מאוזנת ולכן אמרנו, נתחלק בהוצאות כאשר חצי אנחנו וחצי החולה. היום תפקידכם לקחת ולהכניס את זה לסל. תצליחו להכניס את זה לסל, תשלמו רק 15 אחוזים.

בקשר לפוסלן. אחרי המאבק הגדול על הפוסלן, היה מאבק ציבורי, הוא נכנס לסל עם התוויות. אנחנו היום כבולים להתוויות. כשאת אומרת שאם אין שבר לא נותנים, לכו ותתקנו את ההתוויות. זה כבר דיבור בין רופאים. תעשו את זה. אנחנו ממושמעים. אם ישנו את ההתוויות, אנחנו מיד ניתן את התרופה.

לגבי טופס 17, אני מוכרחה להצטרף לדעתה של דוקטור חסין. במקום שאני יושבת בו, אני לא קיבלתי תלונות של חולים רימטולוגיים שלא קיבלו הפניה. רופאים רימטולוגיים הם בדרך כלל יועצים, בהגדרה יועץ הוא יועץ לרופא והוא לא יועץ לחולה. אם רופא משפחה מטפל במישהו על בסיס שוטף ומפנה אותו למרפאה רימטולוגית לייעוץ, הוא מקבל את חוות הדעת של היועץ וממשיך את הטיפול. יכול להיות שבאיזשהו מקום יש בעיה, אבל סטטיסטית אצלי אין בעיה, אני לא ראיתי אותה. יכול להיות שבשוליים יש מקרים בודדים. אני לא רוצה להתערב, אבל בקופת-חולים כללית לפעמים מחוז אחד יכול לתת ומחוז שני זה כמו קופת-חולים אחרת כי הוא לא נותן. זה עניין מקומי וזאת לא בעיה של הכנסת אלא זו בעיה שצריך לפתור אותה במישור אזורי מקומי.

מרחצאות מרפא היו פעם בסל קופת-חולים מכבי אבל מישהו החליט שמרחצאות מרפא הם לא טיפול רפואי שצריך להיות בסל. כמו שהתעמלות בן-אדם עושה לבד, הוא יכול לנסוע לים המלח לבד או לחמי טבריה. היה מי שהחליט להוציא את זה מהסל, זה כבר היה פעם אבל זה יצא. היום מרחצאות מרפא לא מוכר כטיפול רפואי במדינת ישראל בסל הבריאות. אם אתם רוצים, תעשו מלחמה ותכניסו. אם תכניסו, זה ייכנס. אצלנו אפילו הביטוחים המשלימים לא נותנים את זה. היום מרחצאות זה דבר נגיש. אפשר גם לעשות ג'קוזי בבית עם חול של ים המלח. יש היום כל מיני טיפולי מים שבעצם לא צריך לנסוע רחוק. בכל אופן מישהו החליט שזה לא יהיה בסל.

עניין הפיזיותרפיה. הפיזיותרפיה, שנותנים 12 טיפולים בשנה לחולים כרוניים – כשיש מקרים אקוטיים, מטפלים בהם מיד בלי לספור.
היו"ר אמנון כהן
יש מצב שמכירים בהם כחולים כרוניים?
מיקי הלוי
כן. כשיש הפניה של רופא ויש מצב קשה, לא
סופרים, נותנים טיפול פיזיותרפיה כמה שצריך. כשיש מישהו חולה כרוני לכל החיים, אומרים לו תבוא, אחת לכמה זמן יעשו לך טיפול אבל את הפיזיותרפיה תעשה או בקבוצות – שזה באמת עשרה אחוז מהמחיר – או תעשה לבד. כשיש התקף במחלות אחרות וזה משהו חד-פעמי, מקבלים את הטיפול ולא סופרים בכלל. מקבלים את הטיפול, כמה שצריך.
היו"ר אמנון כהן
זאת אומרת, קופה יכולה להחליט לבד.
מיקי הלוי
בדרך כלל פיזיותרפיה היא על-פי הפניה של רופא
ולפי שיקול דעת מקומי.
היו"ר אמנון כהן
כאן אומרים שיש מכסה מסוימת.
מיקי הלוי
המכסה היא לחולים כרוניים. תבוא אחת לחודש,
יעשו לך את הטיפול, ינחו אותך. אני יכולה לדבר על סטטיסטיקה ולומר שלא קיבלתי תלונות על זה. לא זיהיתי בעיה. בתרופות יש בעיה, אבל בפיזיותרפיה לא זיהיתי בעיה.

בסך הכל העליתם נושא והראיתם כמויות ונתונים מאוד מרשימים, לצערנו. יכול להיות שכל מי שמטפל ברפואה תעסוקתית צריך גם להידרש לזה. יכול להיות שגם כשאתם מציגים את הנתונים בקשר לסל, תגידו שתרופה כזאת חוסכת ניתוחים ואשפוזים, תוכלו לשכנע. יש גם קבוצות אחרות שבאים עם נתונים ומשכנעות. היום זה באמת לובי, צר לי להגיד.

כל מה שאני רוצה לומר הוא שאם מדינת ישראל מכניסה משהו לסל, אנחנו נותנים אותו. אם מדינת ישראל מתמהמהת, הביטוחים המשלימים נותנים אותו בחמישים אחוז.
אנדריי דן וייטמן
אני שמח רק על דבר אחד שמתגלה בפורום הזה
והוא המודעות. אנחנו נתקלנו לפני הסל בהצפות של נשים בוכיות וילדים בוכים והכנסנו יותר תרופות, אני לא יודע אם זה היה בקטע של רציונאליות אלא יותר בקטע של האמוציות. אם תעלה, תעלה לפחות המודעות של המחלות הרימטיות. אם המודעות תעלה, גם הסל ישתנה. אנחנו רואים שגם הוועדה, כמה שהיא פועלת כוועדה, לפעמים האמוציות שולטות יותר מאשר הרציונאליות.

לגבי הפניות לבתי-חולים. מי כמוך יודע שרוב האורתופדים עובדים היום בקהילה. כמה מנהלי מחלקות פנימיות אינם גם רימטולוגיים? אני בוגר איכילוב ואני יודע לספור אותם כי אני משם. אני מדבר על מנהלי מחלקות פנימיות שהם גם רימטולוגיים, כך שלומר כאן שיש רק יחידה אחת של רימטולוגיה באיכילוב, זה לא בדיוק כך. נכון, יש יחידה אחת, אבל יש ארבעה מנהלי מחלקות פנימיות שהם רימטולוגיים.

מעלים את הנושא הזה בפורום של הכנסת, אבל אני חושב שאת זה אפשר להעלות בהסתדרות הרפואית שזה מקום שבו אפשר לעשות הגדרות מי מפנה למה ואיפה. אני חושב שההסתדרות הרפואית צריכה לתת את המענה, מי מטפל במה. כלומר, אם חולה עם כאב בפרק או מפרק פונה לאורתופד ואורתופד עושה לו טיפול כזה או אחר והוא צריך להגיע לרימטולוג, אלה הם כבר שיקולים של ההסתדרות הרפואית ולא השיקולים של הכנסת, עם כל הכבוד.
היו"ר אמנון כהן
השיקולים של הכנסת הם קודם כל המודעות,
שנית, הרצון ללמוד, ושלישית, אולי יש כאן דברים שבסיום הדברים נלמד ונוכל לשנות אותם. אני החלטתי שזה יידון כאן וזה אכן יידון כאן. אם הם לא ידברו והוועדה לא תתכנס ותלמד את הדברים, זה לא יעלה לסדר היום הציבורי.
אנדרי דן וייטמן
אני לא מדבר על סל התרופות. אני מדבר על
הרפואה.
היו"ר אמנון כהן
תענה על השאלות שנשאלת ואל תיכנס לעובי
הטיפול. שאלתי מה קופת-חולים לאומית עושה בכיוון ואיפה הבעיות שלך.
אנדרי דן וייטמן
לגבי התרופות. אנחנו צמודים לסל ואין לנו בעיה.
מה שלא בסל, אנחנו בדיוק כמו מכבי, מנסים להכניס דרך הביטוחים המשלימים. מה שמפריע לי בקונטקסט שאנחנו כל הזמן מדברים כאן על ה-ביוקס. יש חמש תרופות מאותה משפחה ואילו אנחנו נאחזים ב-ביוקס כאשר מפריע לי שזו הדוגמה שמביאים.
היו"ר אמנון כהן
יש לך בעיה לתת טופס 17?
אנדרי דן וייטמן
אין לנו בעיה לתת, אבל אנחנו פועלים כמו
שפועלות כל הקופות האחרות. אנחנו עושים חישובים כלכליים. אין לנו בעיה להפנות ליועץ רימטולוגי, אבל את כל בדיקות המעבדה אנחנו מבצעים בקופה.
מרים חסין
לגבי הפוסלן יש לך טעות. לגבי סטרואידים, את
לא צריכה. חולה שמטופל בסטרואידים, את יכולה לתת לו אותם. אני מכירה את הסל על בוריו בקטע הזה של התוספת. יש את הסעיף שמדבר על הגדלים של צפיפות עצם וסעיף 10.3 מדבר על סטרואידים שמותר לתת.
חיה קטן
מכיוון שאני גם רופאה, אני רואה את התמונה
הכללית. לחולים הכרוניים יש הוצאות עצומות. זאת אומרת, זה מתבטא בטיפולים ובכל מה שמסביב. מלבד הבעיות שיש עם המערכת הרפואית, אנחנו נכנסים כביטוח לאומי בקטע מאוד מסוים. בביטוח לאומי לא כל מי שיש לו נכות רפואית, מוגדר אוטומטית כזכאי לקבל קצבת נכות ואני אסביר את הדברים.

בנכות כללית אנחנו בשלב ראשון צריכים לקבוע את דרגת החומרה של המחלה. בשלב שני אנחנו קובעים האם בגלל המחלה האיש צמצם את עבודתו, את ההשתכרות שלו או לא מסוגל לעבוד לגמרי. קח נכה משותק בשתי רגליו יושב בכיסא גלגלים, הוא נכה בביטוח לאומי או לא? תלוי מי האיש. יש לו נכות רפואית כי הוא משותק, אבל לא בהכרח הוא יהיה זכאי לקצבת נכות מביטוח לאומי כי אם ניתן לשקם אותו, ללמד אותו מקצוע, הוא יהיה עובד מחשבים וירוויח, הוא לא יהיה נכה לצורך גמלת נכות.

המוסד לביטוח לאומי אינו מוסד רפואי. אני לא עושה אבחונים רפואיים אצלי, אני לא עושה בקרה על אבחונים שנעשו בחוץ. למעשה באופן תיאורטי, אם היה מגיע חולה או תובע עם מסמכים רפואיים מפורטים מהרופא המטפל שמתאר את כל מה שיש לו, היה מספיק רופא מטעמי, אפילו בלי לראות את החולה או לשמוע אותו, גם בלי לבדוק אותו, כדי לקבוע דרגת נכות רפואית לפי סדר המבחנים ואחר-כך בעזרת עובד סוציאלי שהוא פקיד שיקום לעשות הערכה תעסוקתית, האם הוא מסוגל לעבוד או לא.

הטעות של האנשים בחוץ היא שהם חושבים שהם באים לביטוח לאומי לצורך אבחון רפואי. למעשה זה לא כך. אנחנו צריכים לקבל את כל הממצאים, את כל התוצאות מהרופאים המטפלים בחוץ. אנחנו צריכים להגיע במהירות אפשרות עם הכי פחות טרטור לאנשים להבחנה רפואית נכונה עד כמה שאפשר כדי לעזור לנו להגיע לשלב השני של כושר עבודה. הגענו כבר בקבוצות חולים אחרות לשיתוף פעולה הדוק עם הרופאים המומחים המטפלים בחוץ ואנחנו מקבלים מהם את מקסימום האינפורמציה לגבי החולים, כך שההשלמה שלנו היא מינימלית.

לנו אין רשימה של מחלות. אם בא אלי חולה, לביטוח לאומי, לא כרופאה, אני צריכה לבדוק מה ההשלכה התפקודית. זאת אומרת, איך משפיעה מחלת הפרקים על התפקוד של האיש מבחינת תעסוקה, מבחינת עבודה. מאוד חשוב לי כרופא לדעת אם מדובר במחלה זאת או מחלה אחרת לצורך מיצוי זכויות סוציאליות, ולא חשוב אם האיש משותק בשתי רגליו כי הוא כך נולד, או היה לו שיתוק ילדים, או נפצע בגב, או נחבל, או עבר ניתוח ונשאר משותק. אותי מעניינת העובדה שהאיש משותק בשתי רגליו.

אותו דבר כאן במחלות פרקים. מאוד יפה שישב מומחה למחלות פרקים בוועדות של המוסד לביטוח לאומי. מספר המומחים מועט ואין לי גם צורך בו. אם האיש בא עם מכתב מפורט, אבחנה, מהלך, טיפול, מה המשמעות של העומס הטיפולי על התפקוד היום יומי שלו, גם רופא פנימי היום יכול להחליט על דרגת תפקוד. זאת אומרת, אני לא באה לומר שזה מחלה כזאת או אחרת, לי זה לא חשוב. לכן במקרים האלה אני לא רואה פגיעה באיש אם יושב רופא פנימי מומחה ולא רימטולוג מומחה.
היו"ר אמנון כהן
את אומרת שהוא יכול להחליט.
חיה קטן
על-סמך המסמכים הוא יכול להחליט כי אצלי
ברשימה אני לא צריכה את האבחנה הרפואית המדויקת בשביל טיפול זה או טיפול אחר. אני צריכה לדעת באיזו דרגת חומרה הליקוי הזה ואיך זה משפיע על כושר התפקוד. לא לחינם יושבים כאן שנים אנשים שאתה רואה כמה קשה הם פגועים, שהם מוכרים אצלנו בביטוח לאומי כי אין עם זה בעיה. הבעיה היא שלא כל חולה במחלת פרקים הוא במידת חומרה כזאת שהוא עונה לקריטריונים. אנחנו יודעים שבמחלות האלה השוני הוא עצום, גם באותה מחלה, מקרים קלים עד מקרים קשים, עם תקופות משתנות באותה מחלה, תקופות של התלקחות וכאבים ונפיחות והגבלות קשות בתפקוד כשם שיש תקופות רגיעה ארוכות.
היו"ר אמנון כהן
מה קורה בתקופות האלה שיש להם את הבעיות?
קריאה
יש לכם נכויות זמניות.
חיה קטן
בוודאי שיש לנו נכויות זמניות. אני רוצה שיהיה
ברור לאנשים שיושבים כאן שככל שהם יבואו עם מידע יותר מלא, זה יחסוך טרטור מצידנו כי אנחנו רוצים להשלים את המידע. אני לא מקבלת אינפורמציה, לא מקבלים תיאור מצב, לא מקבלים תיאור מחלה.
היו"ר אמנון כהן
יש לכם טופס מסוים שאומר להם שעל-מנת
שתוכלו להחליט צריכים לקבל מהחולה דברים מסוימים?
חיה קטן
יש. בוודאי.
היו"ר אמנון כהן
אם כך, למה צריך לטרטר אותם, אם יש לכם
משהו ברור?
חיה קטן
לא תמיד אנחנו מקבלים את האינפורמציה.
קריאה
את מדברת על ניידות או על נכות כללית?
חיה קטן
על נכות כללית. אני תכף אגיע לניידות. עם
קבוצות אחרות הגענו לכך, יחד עם העובדים הסוציאלים, שאנחנו רוצים לעזור להם למצות את הזכויות שמגיעות להם.

השלב השני הוא כושר עבודה. לא בהכרח כל מי שחולה בדלקת פרקים, מיד הוא לא מסוגל לעבוד לגמרי או צמצם את ההכנסות שלו. בהחלט יכול להיות שיהיו אנשים חולים שלא עונים לתנאים של צמצום בכושר העבודה.

בנוסף לזה שמקבלים קצבת נכות, החולים יכולים להיות מוגבלים בתפקוד יום יומי. לא מסוגלים להתרחץ לבד, להתלבש לבד, יש להם פגיעה קשה בתנועות הידיים, והם זכאים גם למה שאנחנו קוראים שירותים מיוחדים. 500 אלף איש במדינה חולים במחלות פרקים, מתוך כל החולים במדינה – לא רק במחלות פרקים – אנחנו נותנים על-פי התקנות הקיימות לקשים מאוד. זאת אומרת, בתוך מערכת נכות כללית היום אצלנו שכוללת חולי נפש, מחלות לב, מחלות סרטניות, בעיות אורתופדיות קשות, עיוורים וחרשים וכולי, יש לנו 113 אלף נכים היום שמקבלים קצבת נכות כללית בסך הכל בכל המדינה. זאת אומרת, בכל קבוצה אנחנו לוקחים את הקשים ביותר, מתוכם רק חלק קטן מקבלים גם את השירותים המיוחדים. זאת אומרת, קבוצה נבחרת עוד יותר קשה.
שלומית קואולמן
יש כפל גמלאות.
חיה קטן
זה לא כפל גמלאות. זו תוספת.
היו"ר אמנון כהן
השירותים המיוחדים, זה לפי אותו מסמך שאתם
מקבלים מהרופא או שאתם הולכים הביתה לבדיקה?
חיה קטן
תלוי. תלוי עד כמה הרופא מתרשם משיתוף
הפעולה וממוגבלות. הרופא יכול להחליט בישיבה אחת, הוא רואה את האיש, הוא רשאי לבדוק אותו, הוא לא חייב לבדוק אותו. האיש בטוח שהוא צריך להיבדק, אז אנחנו אומרים לרופא שלנו תבדוק גם אם האינפורמציה קיימת בתיק, אבל תבדוק ותתרשם. הרופא יכול להחליט שהאיש עצמאי לגמרי, הוא רואה איך הוא, הרופא יכול להחליט שהאיש תלוי לחלוטין, ואם לרופא יש ספקות לגבי תחומים מסוימים, כי גובה הקצבה תלוי בתחומים השונים, שולחים אחות לביקור בית.

אני רוצה שתבינו, אנחנו כביטוח לאומי לא מכסים את כל הצרכים, לא נותנים לכל מי שיש לו את הבעיות האלה. אם יורידו את הסף, אם יגידו לנו שאנחנו יכולים להוריד את רמת החומרה, שניתן לפחות מקרים חמורים גם כן – אנחנו הראשונים שנשמח לעשות את זה.
היו"ר אמנון כהן
זה תלוי בתקנון שלכם.
חיה קטן
זה עניין של תקנון. למשל, דרגה של לפחות
ארבעים אחוז רפואי. לגבי מוגבלות בתפקוד יום יומי, צריך לקבל ציון מסוים. תוריד את הציון, תיתן גם למקרים קלים יותר להיכנס. אבל כיום במערכת שלנו, מה שאנחנו יכולים לזרז ולהקל, זה אם אנחנו נקבל – וכאן אפשר לשבת עם העובדת הסוציאלית ולהראות לך מה עשינו בקבוצות אחרות – מידע מלא, לזרז את המקרים, ואם יש בעיות ספציפיות, אפשר תמיד לפנות ולברר אותן.

לגבי ניידות. בניידות אנחנו משלמים ומשרד הבריאות עורך את הבדיקות. כלומר, אנחנו לא שותפים לבדיקות הרפואיות. הרשימה של המגבלות הרפואיות בניידות היא רשימה סגורה, מתייחסת אך ורק לבעיות ברגליים. זאת אומרת, בעיות תפקודיות קשות בידיים לא באות לידי ביטוי.
קריאה
גם לא בגב.
חיה קטן
נכון. אני אומרת את זה. זאת בעיה אמיתית
שצריך לפתור אותה.
שבתאי סטרוגו
למשל אצלי כפות הרגליים דפוקות, אבל הם לא
מתחשבים בזה.
חיה קטן
זה לא שלא מתחשבים, זה לא מספיק חמור
במידה כזאת שזה מתבטא בהטבות.
שבתאי סטרוגו
הם לא מתחשבים בזה בכלל.
חיה קטן
כי זה פחות מהמינימום הנדרש להיכנס לתוך
המערכת. קבוצות לחץ יכולות בהחלט לעזור במקרים האלה. אני במערכת וכבר שנים אנחנו מנסים לשפר את הקריטריונים. לא רק זה, לפרוץ את הנושא של רגליים בלבד. חולה לב קשה שאצלו הרגליים עובדות אבל הלב לא עובד, המשאבה לא עובדת, הוא לא מסוגל לעשות כמה צעדים, מבחינת הפרעות בניידות זה כמו מישהו שאין לו רגליים. אני לא יכולה להכניס אותו לתוך המערכת הזאת. האוצר מסרב לפרוץ ולהכניס חולים שאינם חולים בגפיים התחתונות. ברגע שיפרצו את זה, אנחנו מבצעים את מה שאומרים לנו ומשתדלים שתהיה אחידות בדברים האלה מבלי לפרוץ ומבלי לעשות חריגות. אם אפשר, אנחנו נשמח להעניק יותר.
היו"ר אמנון כהן
דוקטור רובין, תתייחסי לשאלות ששאלתי קודם.
בנוסף לכך הועלתה כאן טענה שיש מחסור ברופאים בתחום הזה.
קרני רובין
על זה ודאי אני לא יכולה לענות.
היו"ר אמנון כהן
אם אכן קיים מחסור, אנחנו צריכים לפנות לשר
הבריאות על-מנת שיתווה מדיניות מסוימת שגם אלה שלומדים רפואה, אולי לנתב אותם, לתת להם הטבות כלשהן כדי שיהיה להם יותר רצון ללמוד את הנושא הזה על-מנת לטפל בחולים האלה. אם את חושבת כמשרד הבריאות שיש מחסור ברופאים בתחום הזה, ואחר-כך אנחנו נפנה למי שצריך על-מנת איכשהו להתוות מדיניות שיותר רופאים ילמדו את התחום הזה.

כמובן הייתי רוצה לדעת בנוגע לסל התרופות שצוין כאן, לפחות כל שנה להכניס תרופה אחת, היכן זה עומד, האם התרופה הייתה ברשימה אלא שמפאת חוסר בתקציב היא לא נכנסה אבל יש לכם חשיבה להכניס תרופה טובה אחת לסל.
קריאה
גם הכרה במחלה כמחלה כרונית.
היו"ר אמנון כהן
נכון. מה מונע ממשרד הבריאות להכיר במחלה
הזו כמחלה כרונית, אולי לא מישהו שהמחלה זוהתה אצלו עכשיו אלא לפחות זה שנמצא בתהליכי מחלה מתקדמים. אם הם יכנסו להגדרה הזאת, הם יקבלו יותר עזרה.
קרני רובין
תרשה לי לתקן אותך. אני אמנם מקבלת את
המשכורת ממשרד הבריאות אבל אני לא משרד הבריאות. אני נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי ואין לי שום נגיעה לגבי כמות הרופאים ואין לי מושג כמה רופאים יש. אני לא רואה את זה כתפקידי.

אני יכולה לומר שאנחנו מקבלים מעט מאוד קבילות בנושא של חולים ראומטיים. אני זוכרת קבילות בודדות לגבי הנושא של ים המלח. חבל, כי חלק מהלחץ שאתם יכולים להפעיל זה גם כשאנחנו מקבלים קבילות, אנחנו מעבירים אותן הלאה כנתונים סטטיסטיים שבמידה זו או אחרת אני משערת שעוזרים. בכל אופן, ברגע שמגיעות קבילות, אנחנו מעבירים הלאה. למשל, לגבי סלברה, לדעתי כמעט לא הגיעו קבילות. אם היו מגיעות, היינו מעבירים אותן.
קריאה
עכשיו הן יגיעו אליך.
קרני רובין
אני רוצה לתקן ולומר שפוסלן ניתן לחולים
שמקבלים סטרואידים. זה אחד הקריטריונים. אולי זה לא מובן על-ידי הרופאים, אבל אם מישהו לא מקבל והוא מקבל סטרואידים, אנא תפנו אלינו ונדאג לו. גם גברים שמקבלים סטרואידים, אמורים לקבל פוסלן.

לגבי הסל. אין ויכוח שהקופות חייבות לתת מה שבסל. מה שלא בסל, הן לא חייבות לתת. בית-המשפט פסק שהסל הוא הרצפה.
קריאה
הם צריכים להוכיח שכשהן נותנות את התרופות,
איך זה שיש להן גירעון כספי. מכיוון שלכולן יש גירעון כספי, הן לא יכולות לתת בלי להוכיח.
קרני רובין
הסל נקבע על-סמך הסל שהיה לקופת-חולים
כללית בשנת 194. בשנת 1994 ניתנו 12 טיפולים לחולים כרוניים וכך נכנס המספר הזה של 12. בית-משפט פסק שיש לכלול בתוך הסל את 12 הטיפולים. עד שזה לא ישונה, לא ניתן לחייב את הקופה לתת דבר אחר. אני מברכת על כך שקופת-חולים מכבי נותנת טיפולים קבוצתיים כי זה מעלה את מספר הטיפולים.
היו"ר אמנון כהן
איך נקבעו 12 הטיפולים ואיך אפשר להגדיל את
המספר?
קרני רובין
12 הטיפולים היו בסל של קופת-חולים כללית
בשנת 1994. זה הועתק לתוך הסל שבחוק. לגבי 12 הטיפולים, זה נקבע גם על-ידי בית-הדין לעבודה הארצי ויש פסיקה שלו, שיש לקרוא את זה כ12- טיפולים לחולים כרוניים. זאת אומרת, גם אם זה לא צוין מפורשות בתוך הסל, יש לקרוא כך את הדבר הזה.

כדי להגדיל את זה, צריך להוסיף תקציב כי זה אומר הרחבת סל. כנ"ל לגבי התרופות. שוב, ככל שיהיו יותר תלונות, ככל שתפעילו יותר לחץ, ככה גדל הסיכוי שהדברים ייכנסו.
קריאה
מה לגבי ההכרה במחלה כמחלה כרונית?
קרני רובין
אני מוכרחה לומר שגם סוכרת לא הוכרה כמחלה
כרונית. אבל נכנס לזה תיקון שבמידה ואת מקבלת תרופות מעל לחצי שנה ברצף, התרופות מוכרות כתרופות כרוניות ונכנסות לתקרה. זאת אומרת, אם אתם מקבלים במשך מעל לחצי שנה תרופות באופן רצוף, אז התקרה היא התקרה שבקופת-חולים כללית.
היו"ר אמנון כהן
החולה מקבל מעמד של חולה כרוני?
קרני רובין
כן.
קריאה
בכל אופן ההוצאה היא הוצאה גדולה מאוד.
קרני רובין
בגלל תרופות שלא בסל.
היו"ר אמנון כהן
אם החולה נכנס לסטטוס של חולה כרוני, מה זה
מקנה לו?
קרני רובין
במידה ואת מקבלת תרופות מעל לחצי שנה,
לוקחים את סך כל התרופות שבסל – אני לא מדברת על התרופות שהן לא בסל – ואת לא אמורה לשלם מעבר למכסה. במכבי זה 200 שקלים, ואת לא אמורה לשלם מעל ל200- שקלים. מה שמעל ל200-, את אמורה להביא את הקבלות לקבל החזרים.
יואב כהן
לגבי חולים כרוניים, יש שלושה מצבים שהחולה
הוא חולה כרוני
או שהוא חולה במחלה כרונית, או הוא מטופל בתרופות כרוניות, או שהוא לוקח תרופה קבועה מעל חצי שנה, שכך הוא נהפך לחולה כרוני. התקרה קבועה בכל קופה לחודש. זה מתייחס לתרופות שנכללות בסל הבריאות.
היו"ר אמנון כהן
אני רוצה לסכם את הישיבה. אני חושב שהעמותה
צריכה להעלות לסדר היום הציבורי את כל נושא המחלה, את כל הנושא של התרופות וכל מה שאתם חושבים ובצדק. אם אתם מייצגים פלח מסוים באוכלוסייה שזקוק לטיפול, אתם צריכים לעשות זאת כמו שצריך. אולי במדיניות של העמותה, במקום להקצות משאבים להוציא את החולים לחו"ל, מה שעולה כסף רב, חלק מזה אולי לנייד ולעשות שיווק ופרסום כי אנחנו חיים במדינה כזאת. רק על-ידי קבוצות לחץ מקבלים את מה שצריך. מה שתשקיעו בשנה הזאת בנושא של שיווק ופרסום, תשיגו מספר הישגים שיהיו טובים להרבה מאוד חולים ותחסכו בעתיד הרבה מאוד כסף לנושאים אחרים שהעמותה עוסקת בהם.

אני חושב שבמשרד הבריאות יש קצת אי-ודאות בין הרופאים, ואני חושב שאולי צריך להכין איזשהו עלון בשיתוף עם העמותה, שיותאם לאנשי מקצוע שידעו יותר פרטים. רופא מתמחה בתחום מסוים לא בהכרח צריך לדעת את מה שקורה, אבל צריך שתהיה לו מודעות מינימלית. אני חושב שצריך להקצות לזה משאבים, לשבת עם אנשי משרד הבריאות כי אני חושב שאינפורמציה יכולה לעזור. צריך לתת את החומר הזה לקופות-החולים, לרופאי קופות-החולים. אני חושב שאינפורמציה זה כוח, זה אמצעי חשוב מאוד בתחום שלכם עליו אתם נלחמים.

בבית המחוקקים יש לכם אותי, ואם תצטרכו עזרה, אני לרשותכם. אני חבר בעוד מספר ועדות ואני יכול לעזור לכם גם בוועדת הכספים. בעזרת חברי הכנסת נוכל לעזור לכם.

כל מה שקשור למוסד לביטוח לאומי, אני אבקש מהמנכ"ל, פרופסור שטסמן, חומר על נושא הניידות ולבדוק איך אפשר יהיה להעלות את הרף כדי שגם מקרים פחות קשים יוכלו לקבל את העזרה שהם זקוקים לה באופן יום יומי וכן גם בנושא הניידות. אם צריך תקציב מסוים, אני מוכן ללמוד את הנושא ולעזור. אם צריך לשנות איזושהי תקנה, נעזור לביטוח הלאומי.

אני אפנה לשר הבריאות בנושא הגדלת סל הפיזיותרפיה. אחרי מה שלמדתם כאן, אני מבקש לקבל מכם שם של תרופה אחת לפחות, תרופה הכי חשובה עם פחות תופעות לוואי, תרופה שכבר מקובלת גם על קופות החולים, גם על משרד הבריאות וגם עליכם. עם שם התרופה הזו אני אפנה למשרד הבריאות בעקבות הישיבה שהתקיימה כאן על-מנת שכולנו נפעל ביחד להכנסת התרופה הזאת לסל התרופות בשנה הבאה ועל-ידי כך עשינו משהו חשוב בנושא הזה.

אני רוצה להודות לכל המשתתפים כאן. אני מצטער אם לא הספקתם להגיד עוד כמה דברים, אבל אני חושב שבגדול הבנו את המסר ואתם גם הבנתם איך צריך להמשיך לעבוד. אמרתי לכם, תעזרו בי. נמצאת כאן מנהלת הוועדה שהיא מאוד חרוצה ותוכל לכוון אתכם ולעזור לכם.

הבנתי שאתם לא פונים מספיק למרות שיש לכם הרבה בעיות ותלונות. הממסד לא יודע את זה, ואם לא פונים, אף אחד לא יכול לדעת על כך. תציפו את הגורמים במכתבים עם הבעיות האמיתיות שלכם. יש לכם מה לספר. את הכאב שלכם צריך לבטא גם למוסדות, גם לקופות החולים וגם לחברי הכנסת, כולל יושב-ראש ועדת הכספים. אני אתן לכם את רשימת חברי ועדת הכספים, אליהם תפנו את הבקשות. כך עשו כולם ותעשו זאת גם אתם.

תודה רבה לכם.


הישיבה ננעלה בשעה 11:00

קוד המקור של הנתונים