פרוטוקולים/פניות ציבור/1215


5
הוועדה לפניות הציבור
5.1.2000

פרוטוקולים/פניות ציבור/1215
ירושלים, ל' באב, תש"ס
31 באוגוסט, 2000

הכנסת החמש-עשרה נוסח מתוקן
מושב שני


פרוטוקול מספר 11
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
שהתקיימה ביום ד', כ"ז בטבת התש"ס, 5/1/2000, בשעה 09:30

חברי הוועדה: היו"ר אמנון כהן

משרד הבריאות:
דר' בריאן קזין – מנהל שירות המזון הארצי
דר' דורית קלוסקי – מנהלת היחידה לתזונה
רחל גוטמן – אגף רוקחות

רב סרן ד"ר ערן ישראלי, ראש ענף מיון רפואי

פנחס קוצ'ר – מנהל תחום מזון

שי דותן – כלכלן – מכס ומע"מ
עו"ד מגי בר-אשר – לשכה משפטית
עו"ד שרה קנדלר – אגף המכס
ישעיהו בן יונתן – סגן מנהל המכס

אירית פורז – תזונאית ארצית

ד"ר רפאל קיים, רופא מחוזי – מחוז ירושלים

אילנה רזון – מנהלת סגל רפואי

שמחה רב-נוף – עוזרת למנהל אגף רפואה

פרופ' דוד ברנסקי – מנהל מחלקת ילדים, בית חולים שערי צדק,
מומחה לצליאק.
פיא טנהאוזר – דיאטנית קלינית

לאה שפיגלר – אמא לילד חולה בצליאק
אילון טלמון – חולה בצליאק
ענת אליהו, חולת בצליאק ואם לבת חולה בצליאק
רקפת שפר – אישתו של יו"ר העמותה, חולה בצליאק ואם לבן
חולה בצליאק


מירטה אורן – יבואנית מזון לחולי צליאק, קיבוץ גן שמואל,
אם לבן חולה בצליאק
גליה וזאב דולינסקי – הורים לבן חולה בצליאק
דני ביבי – אב לבת חולה בצליאק

שלומית קואולמן

רקורד שירותי הקלטה

מחלת הצליאק

מחלת הצליאק

בוקר טוב לכולם. אנחנו מכנסים את הוועדה בעקבות
פניות של אזרחים, תושבים שיש להם או למשפחתם מחלות צליאק ושנתקלים בקשיים רבים. א': הממסד או משרדי הממשלה או משרד הבריאות כנראה עדיין אינם מכירים במחלה הזאת, ועקב כך המשפחות נאלצות להוציא סכומים רבים, הן למזון והן לתרופות; זו אחת הבעיות. בעיה שניה: אין סימון לתופעה של נושא מסויים , שאסור להם להשתמש בו או שאסור להם שיבואו במגע עימו, וזה גורם לקשיים; ואין די סימון הן במזון והן בתרופות, ואז למעשה הם נאלצים להתמודד עם התופעות האלה באי ידיעה.


יש עוד הרבה בעיות מבחינת צה"ל, שאין מגייסים אותם, שאת זה כנראה יעלו המשפחות שנתקלות בבעיות האלה, ואני רוצה ללמוד את הנושא הזה יחד איתכם. אני רוצה לראות איך נערכים משרדי ממשלה, איך נערכים כל הארגונים, כל הגופים, ואם בסופו של דיון, אחרי שנמצה אותו, נגיע לאילו שהן החלטות שאנחנו צריכים לשנות חוקים או לשנות תקנות, או נדע שמשרדי ממשלה כאלה או אחרים אינם אוכפים אותם מספיק, הן בנושא תרופות והן בנושא מזון; נראה אם אפשר להוזיל את היבוא של המזונות האלה המיוחדים או להוריד מעליהם את המכס, ואם אפשר לאפשר שיהיו יותר מפעלים שיטפלו בנושא של ייצור המזון המיוחד , ובאמת קצת להקל מעל המשפחות האלה את הקשיים.


על פי הנתונים שיש לי כאן יש כששת אלפים חולים במחלה הזאת בארץ. המחלה נפוצה גם במדינות אחרות. אולי ניתן ללמוד ממדינות אחרות שבהן מתמודדים, או שיש להן חוקים שכן מקלים על בני המשפחה ועוזרים להם. פה ברצוני לשמוע מכל הגורמים איך הם רואים, איך הם נערכים, איך הם רוצים לעזור, אילו כלים יש להם ואילו כלים אין להם. אני מבקש שנשמע את הדברים כאן.


ברשותכם נעשה סבב היכרויות כדי שנדע מי יושב כאן, ושנדע גם להתייחס בהתאם. בעניין של ההיכרות אנחנו רוצים לשמוע את שם המשתתף, איזה גוף או משרד הוא מייצג, בקצרה בלבד, ולאחר מכן ניכנס לדיון וניתן לכל אחד את זכות הדיבור בזמן שלו. לאחר ההיכרות נרצה לשמוע את המשפחות ואת העמותה, יו"ר העמותה, ולאחר מכן נשמע את הגורמים שצריכים למעשה לתת את המענים או את הטיפול או את העזרה. אציג ראשית את מנהלת הוועדה הגברת שלומית קואולמן. אני גם מודה על הכנת החומר, על זימון הישיבה.


אני רוצה ומבקש ממר דוד ברנסקי, שאולי במספר משפטים תספר לנו על המחלה הזאת ועל התופעה, ואיך נערכים ואיך מטפלים, ואז למעשה נתחיל את הדיון.

זו מחלה שבעצם מוגדרת כמחלה גנטית חיסונית.
המחלה הזאת באה בתגובה ממגע עם חלבונים מלידה, אותה שעורה ושיבולת שועל. המחלה מופיעה בכל גיל. פעם תפסו את זה בילדות. היום רוב המקרים מאובחנים בגיל גבוה יותר - ולפעמים בגיל מבוגר כתוצאה מהסיבוכים של המחלה.


השכיחות של המחלה היא חשובה ביותר. הזכרתם מספר של ששת אלפים מאובחנים בארץ - זה קצה קצהו של הקרחון. המספרים היום בעולם הם אחד למאתיים וחמישים אנשים ברחוב, אנשים בריאים לכאורה, שאם בודקים אותם יש להם צליאק, אחד למאתיים חמישים. לא רשמית, המספרים זה אחד למאה.

יכול להיות שגם אני?

לו היו פה מאה אנשים, הרי אחד מאיתנו. לצורך
העובדות, בינואר השנה, בבודפשט - אחד לשמונים וחמישה אנשים ללא כל סימן למחלה, ש'תפסו' אותם ולקחו מהם בדיקות דם, ואלה שהיו חיוביים עשו להם ביופסיה מעית, אובחנו כסובלים מצליאק.

יכול להיות שבמדינות מסויימות יש יותר ובמדינות
מסויימות יש פחות?

אני חושב שבסופו של דבר, כמעט בכל המדינות נגיע
למספרים פחות או יותר סביב אחד למאתיים וחמישים. כמספר לשם עבודה צריכים לדבר על תכנון של אחד למאתיים וחמישים; לא אתפלא אם המספרים יהיו יותר גבוהים.


למה זה חשוב? שואלים אדם מבוגר בגיל ארבעים שמוצאים לפי הסימנים שיש לו צליאק, SO WHAT? זאת מחלה שיש לה הרבה היבטים, כמעט אין איבר במערכת שלא עלול להיפגע במחלת הכרסת, מהפרעות בפוריות, כלה במחלות נדירות אומנם, בריאות, בלב, בכבד, בפרקים, יש קשר עם סוכרת, קשר עם הרבה בעיות הורמונליות, והדבר החשוב ביותר שלמחלה הזאת יש פוטנציאל ממאירות.


במרץ 1989 התפרסמה העבודה הראשונה שמראה שיש שכיחות מוגברת של ממאירות, במיוחד סוג מסויים של לימפומה, אלא שטיפול בדיאטה לאורך זמן, מוריד את השכיחות הזאת לנורמה. אנשים חולים בממאירות מסויימת, למשל במחלת לימפומה מסוג מסויים, גם היא צליאק, אבל פי שבעים יותר מאלה שאינם סובלים מצליאק; וזה מספר מרשים ביותר.


המדינה שלנו, כמו כל המדינות המתוקנות, עושה בדיקות סריקה לילדים , לוקחים לילד טיפת דם לבדיקות - וזה נהדר שעושים את זה.

ובשלב הזה אין מגלים?

בבקשה?

ובשלב הזה אין יכולים לגלות אם יש?

לא, אי אפשר לגלות את זה בשלב הזה, כי ילד איננו יכול להיות חולה בצליאק בלי שהוא במגע עם החלבון הזה. זה לוקח זמן. אבל העיקרון שאני רוצה להפנות לתשומת לבכם, לגבי מחלות נדירות יחסית, שטוב מאוד שבודקים אותן, כמו אותה פעילות בלוטת התריס, שהמדינה מממנת בדיקת סריקה לכל האוכלוסייה. זו מחלה שהיא אחד למאה, אחד למאתיים, אחד לשלוש מאות, שיכולה להיות כמו פצצה מהלכת.

כמה עולה בדיקה? האם הבדיקה היא יקרה?

הבדיקה עולה בסדר גודל של עשרות שקלים. זאת
בדיקה שנעשית היום, ולא צריך השקעה מאוד גדולה. כיום אם אני לוקח מישהו ובודק אותו, זה יכול לעלות מאתיים-שלוש מאות שקל. בדיקה אחת מייצגת יכולה לעלות בתפוצה גדולה מאוד מספר עשרות שקלים. אינני מזלזל בזה, אבל זה בכל זאת איננו סכום גדול.


כדי שבאמת נוכל להחכים יש לעשות סקר בארץ, מפני שחשוב מאוד לדעת אם המספרים שאני נוקב בהם נכונים גם בארץ. הסקר האחרון שנעשה לפני יותר מעשור על ידי פרופסור אשכנזי באזור רחובות, גילה שכיחות של אחד לאלף. הבדיקות אז היו מאוד לא מתוחכמות, זה רק חלק מהנקודה. אני חושב שחשוב מאוד לעזור בסקר, ואני יודע שיש לנו מכון גרטנר בתל-השומר של משרד הבריאות; הוא בהחלט מעוניין להשתתף בתהליך הזה.

על פי מה שאתה אומר, באיזה גיל אפשר לעשות את
הבדיקה, ובטוח אפשר לגלות אם ישנה המחלה הזאת או לא?

אני כרגע חבר בקבוצה רב מרכזית באיטליה,
בבריסל, וכנראה גם בקהיר ובישראל; אנחנו עומדים לבדוק את העניין הזה. קרוב לוודאי שאוכלוסיית היעד הטובה ביותר לצורך זה, זה החלק העליון של בית הספר היסודי או תחילת התיכון. כאשר יפתחו את הנושא הזה, טיפת דם יכולה להספיק.

וגם זה עולה עשרות שקלים?

אם הבדיקה תהייה בדיקה המונית, היא תעלה
מספר עשרות שקלים.

זה לא מאוחר מדיי?

לא. הסיבוכים הממאירים הם סיבוכים שמופיעים
בעשור השלישי ומעלה. אם אנחנו 'נתפוס' מישהו בסביבות גיל שתים-עשרה-שלוש-עשרה, לפני גיל ההתבגרות, וזה חשוב מאוד שאנחנו מאפשרים לו צמיחה לגובה, ולא - לפעמים הילדים האלה נשארים ננסים, כי לא איבחנו אותם. שלחו אותם לאנדוקרינולוג, והוא מצא שהכל בסדר.

תודה. נרצה לשמוע את גברת רקפת, בבקשה.

אני חושבת שבמצבור הבעיות שיש, אתה ציינת את
השתיים שהם בעיניי הכי חשובות. הבעיה הראשונה זו בעיה של אי ודאות תמידית לגבי מה שאנחנו מכניסים לפה. יש בישראל תקנות שאומרות שאם מוצר מכיל גלוטן, יהיה כתוב ברשימת הרכיבים: "מכיל גלוטן". מה עושות החברות? כשזה קמח חיטה, ואין לנו ספק שזה מכיל גלוטן, כותבים "רכיבים קמח חיטה. מכיל גלוטן". אבל כשאנחנו איננו יודעים מה המקור, פה החברות הרבה פעמים אינן עושות כלום.

אין כותבות כלום.

אינן כותבות כלום. מה אנחנו צריכים לעשות?
קודם כל תמיד כשיש ספק, אין מכניסים לפה, אבל בהרבה מוצרים יש ספק. פנינו אנחנו ביוזמתנו - גם הורים, גם העמותה - לחברות המזון, מתוך רצון טוב בלבד הן משיבות. לא כולן משיבות.

למפעלים בארץ, את מתכוונת.

פנינו לחברות וליבואנים בארץ לגבי מוצרים
מיובאים - אילו מהמוצרים מכילים גלוטן, ואילו אינם מכילים גלוטן. יש בעיה שאיננה רלוונטית כרגע ממש, אבל, א' - לא כל החברות ממש מבינות, לא כל האנשים שמשיבים ממש מבינים את החשיבות של מתן מידע נכון, ולא כולם מבינים מהו גלוטן ואיפה הוא 'מסתתר'. אבל דע לך שכולם נותנים מידע נכון. אנחנו מקבלים רשימות. בין הרשימות האלה יש למשל רשימת מוצרים שאכן מכילים גלוטן, ובכל זאת אם תיקח את האריזה הרי אין זה כתוב ברכיבים, למרות החוק והתקנות שקיימים. איפה משרד הבריאות?

אין אכיפה, את אומרת.

איפה משרד הבריאות? אנחנו כבר שנתיים בערך
בעמותה. זו בעינינו הבעיה הכי מהותית. כי כל פעם אנחנו חושפים את עצמנו ואת הילדים לגלוטן שלא מדעת. אני יכולה להגיד משהו אישי, לי יש בן שאותר, אובחן כחולה צליאק, בגלל בעיית גדילה. הבן שלי ואנחנו מחמירים יותר מהאפיפיור. בני איננו נוגע בכלום בלי שהוא מקבל אישור, ובכל זאת מצבו לא לגמרי תקין. אין לי ספק שזה בגלל איזו שהיא בעיה במערכת, בגלל בעיה של אי אכיפת החוק.


אני רוצה להגיד עוד משהו מהיבט אחר. יש גם הוראות שאומרות שבמידה שמוצר איננו מכיל גלוטן, היצרן יכול לכתוב 'אינו מכיל גלוטן'. גם במקרה הזה, אין בישראל מעבדה שיכולה לקבוע בכל מאת האחוזים, אבל יש בישראל מעבדה שבהחלט יכולה לבדוק - כפי שנמסר לנו - באותה רמת אמינות כמו מעבדות אחרות בעולם. אני יודעת שאין היום מעבדה שבודקת במאת האחוזים. כן קיבלנו תוצאות של בדיקות, בלי שם אומרן, וכתוב שיש מוצרים שהיצרן מצהיר מפורשות שאינם מכילים גלוטן, ובכל זאת הם כן מכילים גלוטן. לפי הבטן של האנשים שיש להם צליאק, ופה זה באמת הבטן, המוצר אכן מכיל גלוטן. אבל אין אנו מקבלים את המידע, וכולנו חשופים למוצרים שמכילים גלוטן - כולנו שותפים לאיזה פשע קטן, כולנו חשופים כל הזמן.


הבעיה השניה, שהיא בעיניי חשובה עד מאוד, היא בעיית התרופות. במקרה הזה הגברת רחל גוטמן, שוחחנו בטלפון, ואני חושבת שמשרד הבריאות דווקא בא ממש לקראתנו ופנה לכל חברות התרופות - ופה אני חושבת שאנחנו כן מתקדמים - גם ביקש שכל חברות התרופות ייתנו מידע על תרופות שאינן מכילות גלוטן; הגברת רחל גוטמן אחרי זה תפרט - אבל בעניין של התרופות אני חושבת שאנחנו מתקדמים.

אבל אין תאריך שהם מחוייבים.

זאת הבעיה.

מאיזה תאריך?

אין שום מידע לגבי תאריך. אין זה חד משמעי.
הבעיה השלישית זה הנושא של המימון. יש משפחות שפשוט אינן יכולות לאכול ולקנות את המוצרים המוכנים. העלות שלהם מאוד יקרה. כיכר לחם ללא גלוטן שאתה קונה מוכנה עולה עשרים-שלושים שקל. אם אתה קונה כיכר לחם לילד, אם יש לך בית כמו אצלי עם שני חולים, הרי זה כבר יותר יקר. אם אתה צריך לקנות פיתה שעולה שלושה שקלים זה מאוד יקר, ופסטות - שלא נדבר. אתמול ראיתי בחנות חבילה קטנה של פסטות במעל חמישים שקלים. המחירים מאוד מאוד יקרים. אין שום תמיכה, אין שום מימון. יש קמח מסובסד שקיים ב'סופרים' - מסובסד על ידי משרד הבריאות. גם לגביו המחיר קצת שונה ממקום למקום, ולצערי אין אכיפה של המחירים. יש מקומות שמוכרים מעל המחיר המותר, המומלץ.

אני רוצה לדעת איך קופות החולים מתייחסות?

אין שום תמיכה בכלל.

שום דבר.

אבל אני רוצה להגיד עוד דבר בקשר לקופות
החולים שאיננו קשור לתמיכה כלכלית. אני רוצה להגיד את זה בהיבט אחר. פרופסור ברנסקי ורופאים אחרים המסבירים לנו בכנסים שונים, מדגישים את החשיבות של עריכת בדיקות משפחתיות. במידה שלמישהו יש צליאק, כל המשפחה, קרבת דם ראשונה צריכה לעשות בדיקות לצליאק. כך למשל אובחן בעלי, שלא סבל מכלום - וזה חשוב לדעת - שבגיל שלושים ושבע, בעקבות הבן, הוא אובחן. הולכים אנשים לקופות החולים ואומרים, פרופסור ברנסקי או רופא זה או אחר אמרו, אנחנו רוצים לעשות בדיקות, וכאן אני מקווה שקופות החולים יענו, ואין מאפשרים להם לעשות בדיקות אם הם אינם מגלים סימפטומים, כי זה עולה כסף לקופות. אזי יש פה עוד היבט של קופות החולים שרלוונטיות לעניין.

הן כלכליות היום. הן לא יעשו.

אבל זה מנוגד למה שאנחנו שומעים יום-יום,
'לכו תעשו בדיקות'.

הם יגיבו לבד. תודה על ההערה. משפחת דולינסקי?

אני אימא לילד חולה צליאק. הוא אומנם קטן, אך
אצלו גילו את המחלה רק על פי התופעות והסימפתומים בלבד. הוא לא הפסיק להקיא. כרגע יש לו עיכוב בגדילה מכל המובנים, מכל הבחינות ועדיין המצב שלו איננו מוגדר סופית. הוא כרגע נמצא בדיאטה. הוא אומנם בן שנתיים אבל אני חושבת קדימה, אני חושבת כמה שנים קדימה.


עולה לנו הון תועפות להחזיק את הילד רק מהבחינה הזאת. אתה לא יכול להגיד לילד בן שנתיים לא לאכול וופל או לא לאכול עוגיות או לא לתת לו פסטה, כי כולם אוכלים פסטה. לחם, כנ"ל. אותו הדבר, קרקרים, אלו דברים ראשוניים שאינך יכול להגיד לו אל תאכל. תינוק בן שנתיים אין לך משהו אחר כדי להחזיק אותו. אלו מאכלים בסיסיים וראשוניים, אתה לא יכול להגיד לו קח תחליף.


תרופות, אינני מעלה על דעתי אפילו. אולי חלק מהתופעות שהוא היה מקבל, כי לא הצליחו לאתר אצלו את הדברים האלה. דברים מסויימים קטנים ואחרים, שאנחנו אפילו איננו שמים עליהם את האצבע, כמו מזון מסויים. אינני יכולה להרשות לעצמי עכשיו לתת לו אוכל של חברה אחרת, חוץ ממה שאני קונה במיוחד ועולה המון כסף. כי אינני יכולה להסתכן בדרדור המצב שלו. בחודש האחרון כשהוא מצוי בדיאטה, הילד שלי פורח. ביקשו ממני לבדוק גובה ומשקל. הילד שלי שוקל תשעה קילו. הוא בן שנתיים וחודשיים. אין לו שיניים, והוא מצמיח אותן רק עכשיו; סוף כל סוף הילד מתחיל להסתובב בבית, להשתולל, לצחוק, להיות מאושר. אבל את כל זה מהיכן אני מביאה? ואם אני אצטרך להחזיק את הילד בדיאטה עכשיו מכאן והלאה, והצבא, ועצם העובדה שמסתכלים עלי במין הבעה כזאת עקומה כל פעם שאני מגיעה לקופת חולים. כל הבדיקות האלה שלו, הוא כל פעם צריך לעבור אותן מחדש, וכל העניין הזה כולו נמשך תקופה ארוכה. אני אפילו אינני שוקלת לקחת את אביו או אותנו לבדיקה, כי אינני יודעת איפה 'אשים על זה את האצבע' בכלל. בקופת חולים עוקבים אחריו, אכן, אבל הרופא מהסס אם להגיד ואיננו רוצה גם לקחת אחריות. גם רופא המשפחה. הם עקבו אחריו מהרגע הראשון שהוא נולד, בן ארבעה חודשים הוא היה, בן ארבעה שבועות, הרופאים חשבו פעמיים, אמרו הילד מקיא, יש לו תגובות כאלה, יש לו תגובות אחרות, חשבו על זה, לא רצו להגיד לי כלום. עד עכשיו ארבעה רופאים, שניים מהם לקחנו פרטי תמורת כסף, אתה רואה שהם רוצים להגיד לך אבל הם מהססים. אני אימו של הילד - אני צריכה לדעת את הדברים האלה. נכון שהם רופאים ואני מאוד מכבדת אותם, הם צריכים להביא לידיעתי את המצב שלו. גם הפרופסור שעכשיו מטפל בילד היסס לפני שהכניס את הילד לדיאטה. אבל הנה הילד שלי בדיאטה והוא פורח. הפרופסור שקל בכלל אם להשאיר את הילד עוד קצת במצב הזה - אני הייתי משתגעת לו הילד היה ממשיך ככה. הוא הקיא שלוש פעמים ביום ושלשל חמש פעמים ביום. כל דבר שהוא הכניס יצא החוצה. גננות היו אומרות לי את זה, רופאים היו אומרים לי את זה, וכל פעם מסתכלים עלי, תשמעי הוא מצמיח שיניים, תראי אולי הוא רגיש לחלב, יש סוג מסויים של הקאות שמאפיין מחלה מסויימת אבל בואי לא ניגע בזה עכשיו. איזה מין דבר זה שרופא אומר לי?

תודה. בשביל זה אני רוצה לחזור לפרופסור
דוד ברנסקי. אם יש בעיה כבר בגיל שנה-שנתיים, ועל פי המלצתך אתה מציע שיעשו את הבדיקה יותר מאוחר - אבל בינתיים אם אנחנו נחליט לקבל החלטה ונחוקק איזה שהוא חוק או תקנה שיחייבו, כמובן שכל זה צריך להיות מגובה בתקציב וגם זה לא קל, אבל אם כבר נעשה את המאמץ ונגיע להחלטה על פי המלצתך - מה יקרה לאותם ילדים שבגיל יותר מוקדם כבר יש להם הסימנים, וההורים למעשה משתגעים, אינם יודעים מאין נחתו עליהם פתאום כל התופעות האלה? אני רוצה שנדע בדיוק מה שנחליט, שלא נחליט משהו, ואז נצטרך לתקן את זה בחזרה.

שתי הערות. הראשונה: לא כל התלונות
שמתייחסות לדגנים זה בהכרח צליאק. כמו שיש רגישות לחלבון חלב פרה, רגישות לחלבון סויה ולחלבונים אחרים.

אלרגיה מסויימת.

יש גם רגישות לחלבון הדגן שזה לא צליאק. עד גיל
שנתיים בערך הוא יכול מאוד להידמות לצליאק, ופה המומחה צריך להיות אומן כדי לדעת במה מדובר.

מישהו א-סימפתומטי, ללא כל תסמינים קליניים - הוא גדל תקין, הכל בסדר, כולל מצב רוח, שזה דרך אגב יכול להיות סימן. לא צריך לעשות לו בדיקה לצליאק מתחת לגיל מסויים, כי אז ילכו לאיבוד כאלה שבשלב הראשון היו שליליים ואחר כך יהיו חיוביים. לכן אני לא אומר סתם 'סוף בית ספר יסודי'. יכולתי להגיד בגיל ארבע. אבל אז 'נפספס' מקרים שיתפתחו יותר מאוחר, ונגיד, בדקנו אותם והם לא.

מקרים כגון אלה הם הרבה פחות.

מקרים כאלה שהם סימפתומטיים, אותם
בודקים מייד. ברגע שיש בעיה עולה שאלה של צליאק, אותם בודקים מייד.

אני מבקש מאלה שמייצגים את המחלה הזאת,
את התופעה הזאת. גברת אורן? בבקשה.

מכיוון שאני מתעסקת כבר שמונה עשרה שנים בנושא
הזה כאם, ואחר כך התחלתי לנסות קצת לשדל את העולם של הנשים עם הצליאק, אעלה את בעיותיי כעוסקת בלהביא את המוצרים לארץ ובבקשהם שיעשו את המוצרים בארץ.


יש בעיות עם המוצרים מיבוא, שהם מוצרים שבזמן האחרון חל עליהם מכס. מכיוון שהכמויות של המוצרים הן מאוד קטנות, כל סכום קטן מוסיף על המוצרים האלה. עד לפני כמה זמן היו נותנים פטור על מכס; בזמן האחרון התחילו להטיל מכס גם על כל קילו פסטה ועל כל הדברים האחרים. על קמח יש 7.6 אחוזים.

מתי התחילו להטיל את המכס? בשנים האחרונות?

בתקופה האחרונה הטילו, חזרו, היה שלום
הגליל קודם שגם לא היינו פטורים. הקמח שמגיע מחוץ לארץ, המכס עליו 7.6 אחוזים. על הפסטות משלמים לפי כל משלוח.

אגרת בריאות שלוקחים על כל מוצר שמגיע מחוץ לארץ, על כולם, לא קשור לצליאק, על כולם לוקחים שלוש מאות חמישים ושמונה שקלים לאישור להכניס כל מוצר לארץ; אבל אם זה כמה סוגי פסטה, על כל סוג פסטה משולמים למשרד הבריאות שנתית שלוש מאות וחמישים ושמונה שקלים. כשזה מגיע לנמל גם יש איזו תוספת של משרד הבריאות.

בגלל שהם צריכים לבדוק ולפקח על הדבר.

בסך הכל צריך להבין שכמויות המזון הזה שמביאים
ארצה הן כמויות קטנות. יש מוצרים שמהם מגיעות אולי מאתיים יחידות לשנה. האוכלוסייה שמשתמשת בזה איננה גדולה, וזה הופך את המוצרים ליותר יקרים. גם סוגי הקמח שמשתמשים בהם בארץ הם סוגי קמח יקרים. החיטה היא הבסיס, וכל יתר מיני הקמח - קורנפלור, סויה, עמילן תפוחי אדמה - הם הרבה יותר יקרים מהחיטה.


הדבר השני, שאני מאוד ממליצה עליו, ופניתי בזמנו למשרד הבריאות, זה לעשות בדיקת דם, לא רק בדיקה של המשפחה, אלא כל כמה שנים בדיקת דם לחולים עצמם. אין לנו שום אפשרות לדעת אם הדיאטה פועלת נכון אצל האדם, אלא רק דרך בדיקת דם. אחוז קטן מאוד מהחולים מגיבים מעט, ויש להם כאבי בטן ושלשולים. הרוב אינם מגיבים. הם יכולים לאכול רגיל תקופה ארוכה ולא להגיב. לכן ייטב אם נוכל להכניס את בדיקת הדם השגרתית לחולי צליאק כל שנתיים או שלוש שנים. לא פעם רואים בבדיקת דם שהאדם חושב שהוא אוכל דיאטה, ולא די בזה, ושיש איזו בעיה בעניין של אכילת הדיאטה.


ישנה בעיה שאני מתריעה עליה. הרופאים, ברגע שהם מגלים את המחלה, כמעט אינם מלווים יותר את חולה הצליאק. הדיאטניות רואות אותם פעם אחת. מאלף ומאתיים דיאטניות שקיימות, אני חושבת שחמש-עשרה דיאטניות הם המתמחות בעניין. הרבה הם יושבים ואומרים, תתקשרו לגברת מירטה אורן, ושגברת מירטה אורן תמשיך לעזור להם. אני עושה את זה ברצון, אבל אני חושבת שדיאטניות צריכים ללוות אותם לפחות לתקופה ראשונה של כמה חודשים עד שהם יתרגלו לדיאטה, עד שהם יקבלו את כל התשובות על מה מותר ומה אסור. כרגע דיאטנית רואה אותם פעם אחת, בקופת חולים אחת או שתיים יש טיפול ממושך יותר, אבל אין המשכיות, אין מעקב אחרי זה, וצריך לעשות בעניין. צריך להבין שהמשפחות האלה כשהן מקבלות את הידיעה על הצליאק, זה הלם לגביהן. זאת מחלה לכל החיים. לא קל לנו, ואנחנו צריכים להתמודד עם זה, ולא פעם קורה שאיננו יודעים אפילו מהי המחלה וצריכים לארגן את הבית ואת המשפחה ולהכין את עצמנו לכל החיים, שהילד יגדל נורמלי לכל דבר, וצריך את העזרה. אני עושה את זה הרבה מאוד שנים, אני מנסה לעזור למשפחות, אבל אני חושבת שדיאטנית ורופאים צריכים ללוות אותם לפחות תקופה מסויימת עד שהם ירגישו שהם 'שוחים' בדיאטה, ושיש להם גם אוזן קשבת, למי להרים טלפון ולשאול אם הדבר מותר, או אם משהו קורה, האם זה קשור לצליאק או לא.


ישנה גם בעיה, ואני מעלה את זה כי הבן שלי משרת עכשיו בצבא בהתנדבות, והיה לי מזל -והוא באמת בתפקיד מעניין במודיעין ועבר גם רשיון נשק, בדרך כלל אין מאשרים. הוא היה צריך ללכת לרופא שיבדוק אותו שהוא נורמלי בשביל לקבל רשיון, מכיוון שיש לו פרופיל 21. הוא משרת לא קרוב לבית, והוא מסתדר היטב עם האוכל וכל זה, אך זאת יחידה מאוד קטנה ואין לו בעיה. אבל לא פעם פונים אלי הרבה הורים של צעירים שפנו להתנדבות ואמרו להם לא, ולא פעם ניסיתי לעזור, ואיך שהוא הצלחתי - אבל זה פוגע מאוד. הנערים האלו הם אנשים נורמליים לחלוטין, המיגבלה שלהם היא המזון; מבחינה פיסית, אם הם שומרים דיאטה, הם במצב תקין; וזה פוגע לקבל פרופיל 21. צריכים לשנות את הפרופיל ולתת אפשרות לאנשים האלו, לנערים, לשרת בצורה נורמלית ולעזור להם עם המזון. אפשר לעזור להם עם המזון.

אז את אומרת שלא די בזה שהוא מתנדב, גם
מדביקים לו את התווית של 21, כי אני חולה, מוגדר כחולה נפש.

נכון.

גם בשחרור שלו.

וגם בשחרור למעשה, אף מקום עבודה לא יהיה מוכן
לקבל אותו. אפילו שיש סודיות, אבל תמיד שואלים.

יש עכשיו שינוי בזה.

תמיד שואלים מה הפרופיל, איזה פרופיל יש לך? אני
פשוט מחזק את דבריה.

מתנדבים משרתים שנה וחצי - אינם משרתים מלא.

הבנתי. משרתים שנה וחצי.

שואלים אותם. שירות התנדבותי זה שנתיים או שנה
וחצי, זה שמונה עשר חודש. אז שואלים, למה שירתת שמונה עשר חודש?

על פי מה שהבנתי מפרופסור דוד ברנסקי , האנשים
האלה נורמליים לחלוטין, משתלבים בחיים, משתלבים בחברה וגם בתפקידי מפתח, מקבלי החלטות, חברי כנסת, אולי גם אחד מאיתנו.

זה רק עניין של מזון ותזונה ותו לא, ואת זה הילד
יכול לשמור לבדו.

תודה רבה.

בקשר לטענות, מוכרחים לעשות משהו בעניין הזה,
כי העלו את זה, אבל יש בעיות אחרות. בהרבה מקומות, בהרבה חנויות וקונדיטוריות מנסים להכין מוצרים ללא גלוטן, שהם מבוססים על דברים עם גלוטן, מתוך חוסר ידע. יש חוסר ידע מאוד רציני. גם במפעלים טכנולוגים וכו' הם אינם יודעים די מהי המגבלה של גלוטן. לא פעם הם ממליצים וכותבים שאין גלוטן וזה לא נכון. מטעים את הציבור כיום על שיפון ועל שיבולת שועל, ויש מאפיות שאפילו אופות מיני לחם עם שיפון, והם אומרים שזה ללא גלוטן. כשאני מטלפנת הם עוד מתווכחים איתי ואומרים לי לא, לנו ישנו הידע.


יש גם לא מעט משפחות נזקקות. יש משפחות שיש להם שלושה-ארבעה ילדים, יש לי בצפון משפחה ערבייה שבתוך החמולה יש שמונה-עשר ילדים, בתוך משפחה של עשרה יש להם שבעה ילדים עם צליאק. גם הרשויות של הרווחה מוכרחות לנסות לתת עזרה לפחות למשפחות האלה . גם אני מנסה לעזור.

גם בלי זה צריך עזרה.

גם זה. אין שום סיבסוד. אין שום דבר חוץ
מהקמח, שבאמת זה סיבסוד לא קטן שעושה משרד הבריאות.

אבל אין די בזה.

אבל זה הסיבסוד היחיד. יש גם בעיה של פיקוח של
שירות המזון. התחיל המהנדס יגאל פרידמן לשלוח פקחים ולעשות בדיקות של מוצרי מזון, אבל זה 'צולע' קצת, וזה חבל.


הדבר האחרון שאני מרשה לעצמי, מכיוון שאתה דתי. כשאני התחלתי את העניין לפני שמונה-עשרה שנה במוצרים האלו לא הייתה שום כשרות; ואני דאגתי, ואני נלחמת על העניין, כי יש הרבה אנשים דתיים שזקוקים למזון הזה. אני נלחמת על העניין הזה שלכל המוצרים תהיה כשרות, וכיום חוץ מחברה אחת גדולה באנגליה, כולם יש להם כשרות. אבל יש בעיה. הכשרות עולה הרבה כסף, והחברות אינן רוצות לעשות. יש לא מעט דתיים שרוצים בד"צ, וחוץ משני מוצרים שיש עליהם בד"צ, על יתר המוצרים אין בד"צ, והבד"צ עולה הרבה מאוד כסף. גם על זה צריך לתת את הדעת. אני חושבת שצריכים לקחת כפיקוח נפש ולתת בד"צ בלי שום צורך בתשלום. אז יוכלו ליהנות מכך כל הדתיים.

תודה. הכנתי פה שורה של שאלות על פי כל
המכתבים ששלחו אלינו. פשוט הדברים ברורים. אם יש דברים שלא נאמרו, ויש לכם משהו להוסיף - בבקשה. פשוט אני רוצה למצות את הדיון, יש לנו זמן מוגבל, אבל פשוט אני רוצה ממשרדי הממשלה, מאנשים מומחים שצריכים לאכוף, הם צריכים לתת אילו שהם מענים. אם יש לכם משהו להוסיף עכשיו, בבקשה. יש למישהו משהו להוסיף?

דיברו פה על הבורות , ואני רוצה באמת להעלות
שתי נקודות. בורות של טכנולוגיה של מזון ושל האנשים שעובדים בתוך המפעלים. מה זה גלוטן? איפה זה נמצא? אמר לי מהנדס מזון של אוסם, שבעמילן חיטה אין גלוטן. יש בורות, ועל זה צריך לעבוד; וישנה הבורות של הדיאטניות שבאמת אי אפשר לדרוש מהן - הנושא מאוד מורכב, מאוד מסובך. לדעתי צריך גם לגרום להתמחות של דיאטניות בנושא הצליאק, ושרק דיאטניות שקיבלו התמחות יוכלו לתת הדרכה.

משפט אחד בעניין הכשרות. גם הכשרות שניתנת
היום למוצאים המיובאים, אינה מספקת אוכלוסייה מאוד גדולה של אנשים שדורשים את הכשרות. אני לא די מבינה במונחים 'למהדרין'. אני חייבת להגיד שהאוכלוסייה של החרדים, שנמצאים איתנו בקשר, והם רבים, לא קונה מוצרים מיובאים. לצורך העניין אין זה משנה מה העלות של ההכשר, הוא לא די טוב. צריך שיהיו מוצרים מתוצרת הארץ - זה הפתרון.

מה שאני רוצה להציע, מכיוון שהעניין הוא
רחב מאוד, והרבה משרדים קשורים בו, אני בטוחה שאם כל משרד ייתן קצת, גם אם זו אינה עלות גבוהה, הדבר יכול לשפר את המצב של חולי הצליאק. בסך הכל כרגע המספרים של האנשים אינם גדולים; אני מציעה שיהיה המשך של ועדה זאת, אולי להקים איזו ועדה שתמשיך ללוות את הנושא לאיזו תקופה.

נעשה ועדה מקצועית יותר. אני מאוד מודה. לפני
שאתן למשרדים להתייחס, יש לי פה מספר שאלות שאני רוצה שתתייחסו אליהן, ואם אין באפשרותכם לתת את התשובות בגלל תקנות כאלה או חוקים כאלה ואתם פשוט כבולים - אתם רוצים לעזור, אבל אין לכם יכולת - או יש דברים שפשוט מדובר בתקציב ובנושא שלכם, ואין לכם אפשרות לעזור, כי זה מותנה בתקציב, ואתם צריכים לקבל מגבוה הוראה או תקצוב ממקום אחר או סבסוד כדי שתוכלו לעזור, זאת אומרת כל מה שאנחנו רוצים לעזור למשפחות - כל אחד שיכול לתרום יגיד, אני צריך את שינוי התקנון בשביל לעזור בנושא א' ב' או ג'; ומה מבחינת היום, מה שקיים היום, מה אתם יכולים לעשות, או מה אתם עושים?

אני מבקש שכל אחד שנוגע בנושא הזה ייתן את התשובה. מדוע אין מייצרים בארץ מוצרים רבים יותר שאינם מכילים גלוטן? מה מונע בעד זה? האם זה פשוט יותר מדיי יקר? האם צריך לפתח פסי ייצור מיוחדים?

מה קורה עם הפיקוח, עם האכיפה של מוצרים המיוצרים בארץ ומיובאים? כמה עולה אם אדם או מפעל היה צריך לשים את התווית הזאת, יש גלוטן או אין גלוטן, והוא לא שם, מה העונשים? ועל פי מה שהבנתי כאן, על כל מה שמיובא למעשה גובים איזו שהיא אגרה ממשרד הבריאות. אני מבין שהאגרה הזאת נועדה כדי לפקח או לתת למישהו שם שידאג שישימו את המילים האלה 'כן מותר', 'לא מותר'. מה קורה עם זה?

מה קורה איתן? למה אין סימון באילו תרופות יש גלוטן ובאילו תרופות אין? ומה עם תאריך יעד - זאת אומרת, מאיזה תאריך, אם אומרים שהתקנון היה לפני שלוש שנים ולמעשה לאט לאט היה צריך להיכנס כבר לכל התרופות ולכל המוצרים, שהם מהתאריך שנקבע בתקנון של שנת 1996 - זאת כבר השנה הרביעית, ולא נעשה דבר, מדוע? מה קורה עם זה? אני רוצה לדעת.

אני מבין כאן שהיה פעם פטור מסויים, והיום עוד פעם מטילים את החיוב של התשלום, שזה מייקר למעשה את המוצר. מה קורה, מה אני צריך לעשות כמחוקק בבית המחוקקים? איזה תקנון אני צריך לעשות כדי לעזור למשפחות האלה, שנוריד מהיבואנים את המכס, ולמעשה כך שנוזיל להם את המוצרים האלה שגם כך הם אינם רבים?

אני מבקש התייחסות, כולל ייצור בארץ ויבוא מחוץ לארץ. לי ידוע שיש הרבה מאוד זרמים עם כל מיני כשרויות, אבל יש כשרות מסויימת שמקובלת על כל הדעות - ולמעשה לתת את המענה הזה; גם כך אומרים לי שהמוצרים אינם רבים, מציינים את זה כמה פעמים, הן בארץ והן בחוץ לארץ - אז לפחות הילדים האלה הרוצים לשמור את הכשרות, שיהיו להם גם המזון וגם התרופות עם ההשגחה שמבקשים.

תגידו לי איך עושים, מה עושים? אנחנו צריכים לטפל בזה.

בנוגע להכרה של המחלה בכלל והתייחסות מסויימת ועדיפות מסויימת - בדיקות, מה אתם אומרים על ההמלצה של פרופסור דוד ברנסקי כאן בקשר לבדיקה? איך אתם צריכים להיערך? מה אתם צריכים לעשות? איפה הקשיים שלכם?

מדוע אני מרגיש השפלה לגבי האוכלוסייה הזאת, לא די בכך שהצעיר מתנדב, נותן שנתיים או שנה וחצי או שלוש שנים מחייו למדינת ישראל, רוצה להיות ציוני ולשרת את המדינה, לא די בכך שעושים לו טובה שמגייסים אותו כמתנדב, משפילים אותו ונותנים לו פרופיל עשרים ואחת. קראתי לא מזמן שצה"ל רוצה לבטל את זה ולעשות את זה שלושים. אבל למה ההשפלה הזאת? מבחינה בריאותית הוא תקין לחלוטין, אמרו לי כאן שיכול להיות מבין החולים גם חבר כנסת שיושב בבית המחוקקים , ואין חובת בדיקת פרופיל גם פה, אז למה לתת את הסטיגמה הזאת לשלילה? אני מבקש התייחסות, ושתיתן לי את הכלי לעזור לך ולמשפחות האלה לשנות את העיוות הזה. זה עיוות מבחינתי - זה לא נכון ולא צודק.


אני מסיים כאן את השאלות. האם אתם רוצים לשאול עוד שאלה?

אני מאוד מודה על הפגישה, ואני חושבת שבאמת
כאן סוף סוף יש אפשרות לפרוץ את הדרך לגבי כמה בעיות שכולנו עוסקים בהן.


צליאק כן מוגדרת כמחלה. היא מוגדרת כמחלה, אבל יחד עם זאת היא לא צמודת הטיפול הנכון. היא לא לבד. יש הרבה מחלות מטבוליות אחרות שרק לאחרונה בימים אלה נוסחו הטיפולים התזונתיים בהן; כמו למשל מחלות מטבוליות מולדות קשות מאוד שהטיפול שלהם הוא טיפול תזונתי. לכן זו הזדמנות באמת להעלות כאן את העניין שלפעמים תזונה היא טיפול, והיא הטיפול הרפואי הבלעדי לאותה מחלה.



משרד הבריאות עושה מזה שנים מאמץ, למרות חוסר ההכרה הזו בטיפול התזונתי, והוא הלך לפנים משורת הדין והקים את מערך הסובסידיה למיני קמח, לקמח נטול גלוטן. לצורך כך יוצא מכרז מדי תקופה, וחברה שעומדת בתנאים, תנאי הייצור הנאותים לפי התקנון, מקבלת עליה את ביצוע המשימה. יש לנו חברה כזאת שכרגע מייצרת את הקמח ללא גלוטן, שזה תהליך לא פשוט, אבל כמו ששמענו - כל התנאים הם שהמחיר של הקמח ללא גלוטן יהיה שווה לצרכן כמחיר קמח רגיל. משרד הבריאות מסבסד את היתרה.

בעזרת השם מתי כבר זה יהיה בחנויות?

זה קיים.

מייצור שלנו?

זה מייצור שלנו, זה נעשה בקיבוץ בישראל. את
הפער בין זה לבין הקמח הלבן משרד הבריאות משלם. זה דבר שנעשה והוא ייחודי. במדינות אחרות, כמו למשל ארצות הברית או מדינות סוציאליסטיות, אין דבר כזה, באף מדינה. יחד עם זה, כמו שאמרתי, הוא איננו מוכר כמזון תרופתי, אין ניתן עליו תקציב למימון הדברים הנלווים לזה , אלא הקמח בלבד.

אם הסכום יהיה שווה לקמח הרגיל, אני חושב שאין
צורך פה לתת חינם, אבל אם זה שווה, ואם אני קונה קמח בשביל הבית.

יש קמח מסובסד, אבל רק מסוג אחד. זה הכל, אין
משהו אחר חוץ מזה.

אין מוצרי מזון. זאת אומרת אין פסטה, אין
המוצרים ששמענו. למשל אין קרקר.


הבעיה הרצינית היא להודיע, בעצם להגיד מה זה נטול גלוטן. כשאנחנו רוצים לבוא ולהגדיר מזון נטול גלוטן, ישנה התקנה שאני מניחה שלכולם יש מולכם, ישנה בעיה בקודקס - שזה מוסד בין ארגון החקלאות העולמי וארגון הבריאות העולמי יחד עם כל מיני ארגונים ממשלתיים - הכריזו רק לאחרונה שוב במאי, שאין בדיקה מצויינת שמסוגלת להוכיח שהמזון הוא נטול גלוטן. פשוט אין בדיקה. יש הרבה מאוד בדיקות 'שמסתובבות בשטח', אך אין בדיקה חד משמעית. הבדיקות שנעשו לאחרונה במשרד הבריאות אינן הבדיקות.

בשביל זה יש מוצרים שאין כתוב עליהם, כי אין
יודעים בבירור.

בפירוש לא. אני אסביר.

אני רוצה לדעת את זה בבירור. אני רוצה פשוט
למצות ולהגיע לאיזו שהיא החלטה כאן, שאם מפעל מייצר מזון מסויים, הוא צריך לכתוב 'יש' או 'אין'. אבל את אומרת לי כאן שיש מוצרים שפשוט אין אפשרות לדעת לגביהם במאת האחוזים.

לצורכי פיקוח, שהם אומרים שאין גלוטן.

אם הם כותבים, ואם הם לא יעמדו במהלך שכן יש.

אנחנו רוצים בכיוון ההפוך. שאם מוצר מכיל גלוטן.

אבל זה לא יעזור לך.

אבל אם הוא שם בפנים את המילה שהוא יודע
על המוצר שלו, אבל אתם אינכם אוכפים זאת.

אני רוצה להבין את הסוגייה הזאת. אני רוצה לתת
החלטה שאפשר יהיה ליישמה.

אתם אומרים מצד אחד או קיי. אני רוצה להגיד
שאין מזון שאנחנו נוכל להגיד שהוא נקי מגלוטן. יצאה עכשיו הודעה גם בסביבות יוני, יש לי כל הנתונים, אלה אינם דברים שהם לא לפרסום, אין פשוט בדיקה שמסוגלת להגיד שיש אפס. אבל יש בדיקות שמסוגלות להגיד שיש משהו. אנחנו כאנשים שאיכפת לנו מהחולים, ולחלקנו יש בני משפחה עם המחלה, אנחנו רוצים גם שנהייה מסוגלים להגיד שבאמת האפס הוא אפס. משרד הבריאות נקרא לפקח על זה.

יש מזון מסויים שבו האפס הוא אפס?

רק מזונות שמיוצרים בתנאי ייצור הולמים, שידוע
מפורשות שהם כך, ולכן זה מגביל את הייצור בארץ. מפעל אוסם רצה לעשות את זה, היה לו קשה לעמוד בתנאי הייצור, ושונו חלק מהתקנות בצורה שאולי היא לא קבילה.

ואם אנחנו נוציא בכנסת תקנה שמחייבת
מפעלי מזון שכן יהיה ייצור של אחוז מסויים.

הם אינם יכולים. צריך לעשות את המוצרים
במקום יחיד ללא גלוטן, ולכן העלות מאוד גבוהה.

זה לא כלכלי להם.

יתרה מכך, חברות גדולות שמייבאות לארץ
ומשווקות כאן, נערכו בדיקות עליהן; בשבדיה דרך אגב יש להם איזה פיתוח של בדיקה מסויימת, ומצאו שם גם גלוטן. הם אומרים היום שכל מדינה שטוענת שיש אפס גלוטן או מזון ללא גלוטן, הרי זה בלתי אפשרי.

אני מבקש שהדיון יהיה מכובד, וגם אם אנחנו איננו
מסכימים עם מה שאומרים. איננו חייבים להסכים. אבל לא צריך כל רגע להפריע ולהיכנס לאמצע הדברים, כי יש פה דברים שכל אחד לפי תפיסתו, על פי מה שהוא יודע. אין חייבים להסכים, אבל נא לא להפריע, אני מבקש.

לגבי המימון של הגלוטן שאמור להימצא במזון, כדי
שהוא ייקרא, יש 'נטול גלוטן' ו'דל גלוטן'. מנסים להגדיר את זה. לא הגיעו להסכמה במוסדות הבין לאומיים ובאו"ם לגבי ההגדרה הזאת, אבל גם אם אנחנו הולכים על כל מושג אחר, הבדיקות היום אינן מסוגלות לתת לנו את הדיוק הזה. אי לכך החליטו לא לתת את הגושפנקה, וכל מדינה יכולה לעשות כראות עיניה ולהחליט על תקנותיה היא. בזה יש לנו בעיה גדולה, כי יש לנו יבוא של מוצרים שאין אנו תמיד מסוגלים לברר לגביהם. אגב אורחא, באותן בדיקות שמצויינות שהן ממעבדות של משרד הבריאות, אלו מעבדות שלנו, התגלה גלוטן באורז. יש סטייה שהיא מאוד גדולה. הבדיקה היא לא רגישה דייה, היא גם לא ספציפית דייה. כך, כשמוצאים גלוטן באורז באותו כלי, צריך להבין שהוא לא הכלי שאיתו צריך להתעסק; אנחנו צריכים להתעסק באמת במהות שיש לנו אפשרות לעזור. לעזור זה באמת לדאוג שמה שיש יישמר, שירחיבו את סל התרופות להכרה במזון כמזון תרופתי, ולהגביר את המודעות ואת ההכשרה.

סליחה, בסל התרופות את מתכוונת? להכליל את
התזונה, את המזון, להכניס חלק מהמוצרים בסל התרופות?

נכון. ולתת כוח לשירות המזון לאכיפת התקנות
הקיימות. כי אם לא תיעשה אכיפת התקנות, אזי בעצם לא עשינו כלום.

אז למה משרד הבריאות איננו אוכף את התקנות?

קודם כל אני ממחלקת התזונה, בצד הרפואי יותר,
יש לנו שירות המזון, אבל אינני יודעת לענות תשובה לכך.

נמשיך עם משרד הבריאות. בבקשה.

אנחנו הגוף שפרסם את התקנה. אנחנו הגוף שחייב
גם לפקח עליה. כשפרסמנו את התקנה היינו בעד פרסומה, אך אני חייב להגיד - כי זה הפורום הנכון - שלא על כל דבר שיש בתקנה אנחנו הסכמנו. היינו צריכים לפרסם את זה תחת הלחץ של כל מיני גורמים, כולל פוליטיקאים, כולל הגוף המכובד הזה.
אחת הדרישות בתוך התקנה הרגילה הייתה למשל שכל מי שמייצר מזון ומזון ללא גלוטן, היה צריך לעשות את זה בקו נפרד לגמרי מכל ייצור אחר. בוודאי כגוף מפקח, אנחנו מפקחים על זה. איננו נותנים אישור למפעל שאין לו ההפרדה הזו. מה הייתה התוצאה בסופו של דבר? שמפעלים אומרים: איננו מייצרים, כי לא כדאי לנו להחזיק קו אחד לכמות מאוד קטנה של מוצרים. אז קיבלנו את ההיפך מהסעיף הזה בתקנה, ובסופו של דבר תיקנו את זה. מה בעצם תיקנו? אמרנו מפעל שגם מקבל מרשות המזון אישור GMP, תנאי ייצור נאותים, זו רמת ייצור מאוד גבוהה, אזי הוא איננו צריך לייצר בקו נפרד, בתנאי שהוא עושה את כל מה שצריך לעשות כדי להיות בטוחים שאין זיהום משנה. אבל זה מגביל הרבה מאוד מפעלים.


אני מסכים בתשעים אחוזים למה שאומרים פה. כמו ששמענו, אנחנו מכירים במחלה הזו, זו מחלה קשה, וזה הכאב של החולים - גם הכאב שלי ושל כל העובדים שלי. אנחנו מנסים כמה שאפשר לעזור. אפשר להגיד שאני מסכים בתשעים האחוזים למה שאומרים. מה לגבי עשרת האחוזים הנותרים? קודם כל זה לא נכון שאין מסמנים. רוב המפעלים הגדולים והרציניים מסמנים. יש באמת בעיה של עמילן - לא תמיד יודעים כאשר מכינים את התווית באיזה עמילן יכולים להשתמש, אין יודעים. יכול להיות שיום אחד יש חוסר בעמילן מסויים שאולי איננו מכיל גלוטן, ואין להם ברירה אלא לקנות עמילן אחר. לכן זה מאוד קשה. דרך אגב חבל שלא הזמנתם את התעשייה. אינני בא לשמור על התעשיינים. אני בא להגיד מספר דברים שקשורים בנו. הם צודקים במאת האחוזים. יש בעיה, יש חוסר פיקוח על הנושא של הסימון 'מכיל גלוטן' או 'לא מכיל גלוטן'. נכון, יש חוסר פיקוח.

למה?

רגע אחד. יש גם חוסר פיקוח על הסימון התזונתי. יש
חוסר פיקוח על הגורם לסלמונלה, אלו מחלות קשות מאוד. יש חוסר פיקוח בכל הנושא של מזון. יש לי בשטח, במחוזות, בסך הכל ארבעים אנשים שחייבים לפקח על עשרות אלפי פריטי מזון. הנושא של סימון הוא אולי חלק קטן של הפיקוח. אני 'נכנסתי' לידיעתכם לפני שנה לתקציב שלי, בבקשה לעשות סקר ומעקב אחר כך בנושא של סימון כללי. אני לא אפקח רק על הגלוטן; אני אפקח על כל התקנות והצווים של הפיקוח. לא אישרו לי את התקציב הזה. אז כמו שאני שמעתי, את אמרת שמר יגאל פרידמן הוא המפקח על מחוז תל-אביב. זה כואב לנו ואנחנו מנסים. אני עושה מה שאומרים כיבוי אש, שומעים איזה בעיה, שולחים בקשה לאנשים בוא, תלך, תפקח, ותעשה. יש עוד בעיה, אני שולח מישהו אחר לעשות את זה. כל הזמן יש בעיה של חוסר כוח אדם.


תגידו לי, איזו מדינה עם שישה מיליון אנשים, אנשי הפיקוח שלה הם בסדר גודל של ארבעים אנשים? על כל המזון.

כמה צריך, ד"ר?

עוד מאתיים-שלוש מאות אנשים, וגם אז לא יהיה די
בזה. אבל אני אתן לך עבודה טובה. האם אתם יודעים, תתקשרו למשרד שלי בשבע בבוקר - יש אנשים שכבר עובדים, בשמונה ובתשע בלילה הם נשארים שם, הם לוקחים עבודה הביתה ועובדים , לצערי, גם בשבת, כי אין אפשרות לסיים את העבודה.

האם משרד הבריאות יודע?

עם כל הכבוד לשר הבריאות, הוא יודע הרבה דברים.

אינני בטוח שהוא יודע את זה.

יכול להיות. זה רק כדי להמחיש את הבעיה של כל
העניין של פיקוח על מזון.


מספר הערות כלליות למה שאני שמעתי פה. דרך אגב, אני מאוד מבקש לא להשתמש במילה "פשע קטן". זה לא "פשע קטן", כי זה כואב לנו גם כן. הרעיון הזה לדרוש מייצרן לייצר, זה בלתי אפשרי. זאת ארץ דמוקרטית, אינני יכול להתפרנס מזה - אינני מייצר; זה פשוט מאוד.

יש אגרה של פיקוח ליבוא מזון, כבר בהתחלה אנחנו מנפיקים ברשות המזון הארצית אישור יבוא מזון מוקדם. נכון, לוקחים אגרה, לא על כל פריט, על הבקשה לייבא מוצר. אדם שיכול להביא חמישים טונות של קמח ישלם אותם שלוש מאות שמונים וחמישה שקלים. אבל הבה נראה, מה ניתן לעשות? אני מוכן לקחת על עצמי שלא לבקש אגרה כזו, אם מדובר על מוצר מזון שהוא אך ורק למטרה הזאת של חולי צליאק, ואין מוכרים את זה למקומות אחרים. אני מוכן לקחת על עצמי, ולמה זה חשוב עכשיו, כי אני עכשיו מסיים את נוהלי העבודה של כל נושא פיקוח היבוא. דרך אגב, רק לידיעתכם, הם מדברים על זה שאולי לא על כל מוצר מזון ישנה המילה 'מכיל' או 'לא מכיל גלוטן'. קראו לי באופן מיוחד אתמול בבוקר - והייתי שם משמונה בבוקר עד שתיים אחרי הצוהריים - על מכולה שהגיעה מחוץ לארץ, מרוסיה, שבתוכה מצאנו מזון שלא קיבל אישור יבוא, דרך אגב, ללא סימון בכלל. אזי אינני אפילו מדבר על סימון של גלוטן. אין סימון בכלל.

איך תדע אם במכולה הזאת יש לך שמונה פריטים
או שמונה מוצרים בכמויות, ומה מתוכם מתאים לצליאק או איננו מתאים לצליאק? האם תגבה את האגרה או לא?

אפשר להגיד לא. דווקא אתמול הוצאנו את
הכל. אבל בוודאי אי אפשר לבדוק כל מכולה בכל פעם. אולי במזל, שלושים אחוזים שמגיעים אפשר לבדוק. אתמול היו כמה בעיות, למשל קופסאות שימורים נפוחות, סיכון ממש לבריאות האדם. היינו צריכים להוציא צו השמדה לחלק מזה, ואת היתר היה צריך לשלוח בחזרה.

ברשותך, הייתי רוצה למקד את השאלה. איך אני
יכול לדעת שאתה רוצה, ברצונך הטוב, שלא לקחת את האגרה על היבואנים שמייבאים מוצרים מסויימים שמתאימים לחולי צליאק? איך נדע את זה?

קודם כל הם חייבים להגיע אלינו לקבל אישור
מוקדם לייבא את המוצר הזה. אנחנו פותחים את כל המסמכים, וחייב להיות כתוב על התווית 'לחולי צליאק בלבד'. אין שום בעיה. אני מוכן לעזור.

בכמה זה יוריד להם?

אין לי שום מושג. אינני חושב שזה יוריד בהרבה.

בכמות הקטנות זה יצליח להוריד. כי יש מוצרים
שמייבאים בכמויות קטנות.

אבל מי יפקח על זה שהוא לא שילם כעת את האגרה
המתבטאת אולי בגרושים של שלוש מאות וחמישים שקלים?

אני לוקח על עצמי.

את עוסקת ביבוא, ובאמת בזכותך יש
מוצרים מיובאים, אבל איך אנחנו כחולים נרגיש את ההשפעה?

ברגע שלא ישלמו אגרה זה צריך לרדת.

אינני חושב שזה יעזור לכם הרבה. אבל אם זה
יעזור לכם, אני מוכן לקחת על עצמי.

העניין של חוסר ידע של טכנולוגיים של מזון, אינני
בטוח שאתם כל כך צודקים. אתם יודעים בדיוק יותר טוב מה מכיל כל מזון. אבל אם זה נכון, אני מוכן לקחת על עצמי גם כן הדרכה. אנחנו עושים את זה כל הזמן, כנסים, הדרכה, קורסים, אין שום בעיה.

גם לבעלי מפעלים?

לא, לא לבעלי מפעלים, לטכנולוגים. כמו
שאמרתי יש באמת חוסר פיקוח על זה. אני מקווה שהשנה אנחנו כן נקבל את התקציב כדי לעשות את הפיקוח על הסימון הכולל של כל הדבר. אנחנו כרגע בשיתוף פעולה התחלתי עם אחד הארגונים הצרכניים של ההסתדרות; והם נותנים לנו מתנדבים, ואנחנו נעשה פיקוח בעיקר על נושא התאריך ודברים כאלה. אבל אפשר לעשות אותו הדבר פה. יש לי רק דרישה, לא בקשה, דרישה אחת. את כל הדברים האלה אני מוכן לעשות, אבל אך ורק בשיתוף פעולה עם הארגון שלכם. מאוד מאוד מוזר בעצם שאת למשל מכירה את השם יגאל פרידמן, אבל אף אחד לא מגיע אליי, אני אחראי על כל המזון בארץ, ואין מגיעים אליי. אני מוכן לעשות מיבצע באופן מיוחד, אני לא אעשה רק גלוטן, זה יהיה ברור, כל הנושא של סימון, נעשה את זה ביחד; אתם יכולים לעזור לנו. תביאו לנו נתונים.


אני חוזר לנקודה של ד"ר דורית קלוסקי. קשה לנו להגיד אם באמת יש מוצר ללא גלוטן. זו הבעיה. אני חושב שנחוץ איזה שיתוף פעולה עם שתי המחלקות - כל הזמן יש שיתוף פעולה עם שתי המחלקות - איתכם, לראות אם באמת תהייה האפשרות לבדוק אם אכן זה ללא גלוטן. אבל בוודאי שאני מוכן לשתף פעולה עם כולם.

רחל גוטמן בקשה, אגף הרוקחות.

אקצר בדבריי.
הפניה מאיגוד חולי הצליאק, פנו אלי בערך לפני חודש וחצי-חודשיים. מייד עם הפניה הראשונה עשינו מעשה. זאת אומרת פנינו לכל יצרני התרופות ויבואני התרופות, ביקשנו גם לדווח לנו באילו תרופות יש, וכנראה שהכמות היא מזערית. זאת אומרת: עד עכשיו כל חברות התרופות שדיווחו, דיווחו שאין להם גלוטן בתרופות שלהן. בנוסף לכך, ביקשנו שיציינו בעלון כאשר התרופה מכילה גלוטן.

האם על הקופסה כתוב?

לא על הקופסה, אלא בעלון. על הקופסה פשוט
מבחינה טכנית קשה מאוד לכתוב עוד דברים.

אבל צריך לקנות את התרופה בשביל לדעת מה כתוב
בפנים.

אז חשבנו על זה, זאת אומרת דנו גם בנושא הזה של
הקופסה, ופשוט על קופסת תרופות - מי שמכיר תרופות -יש קודם כל אם זה חייב מרשם רופא, השם באנגלית, השם בעברית, שם היצרן ושם היבואן, ועוד כל מיני דברים שהיבואן או היצרן חייב לכלול. לפעמים יש אזהרות שצריכים לעשות מעקב על כל מיני דברים, אז זה קצת קשה על הקופסה, ואני חושבת שגם מבחינת חולי הצליאק מספק אותם שזה רשום בתוך העלון שמצורף לאריזה.

כשאת קונה תרופה, צריך לפתוח את הקופסה בבית
המרקחת ולבדוק? זה שתי מילים.

המספר של התרופות שמכילות גלוטן הוא מזערי.
זאת אומרת בינתיים עוד לא הגענו לשמות של התרופות גם אם יש, זאת אומרת רוב התרופות אינן מכילות.

כיוון שזאת פעולה שהתחילה רק לפני חודשיים, זאת אומרת עד שכתבנו את המכתב זה בערך חודש, אני מניחה שבשנה הקרובה נשלים את המשימה, וכמובן שיצרנים שייצרו תרופות עד היום ויש להם מלאי, לא נחייב אותם למשוך את זה מהשוק ולהתחיל לצרף את העלון. אבל אנחנו נקבע תאריך יעד - אנחנו פשוט גם רוצים לדעת מה מידת הבעיה, וכנראה שהבעיה היא מאוד קטנה, אבל אנחנו פועלים. התחלנו בעניין ונסיים אותו.

שאלתי היא: אם ברוב התרופות אין גלוטן , כי אז
אולי באלה שיש גלוטן, שיציינו שהתרופה מכילה גלוטן.

נכון. כך באמת אנחנו פועלים.

כמה זמן זה ייקח בערך?

אני מניחה שנגמור את זה במשך השנה, אולי
אפילו לפני זה. זה גם תלוי אם יש מלאי מאוד גדול של תרופות שכבר בשוק - אבל לא יותר משנה.

משרד המסחר והתעשייה, מר פנחס קוצ'ר.

אני יכול לחזור רק על דברים שאמר כבר ד"ר קזין
לגבי ייצור מוצרים נטולי גלוטן.

לא צריך לחזור. תתמקד בנושאים שלך, אתה
צריך לאכוף, אתה צריך לייצר, אתה צריך לדאוג.

משרד המסחר והתעשייה איננו מייצר. אנחנו
מעודדים יצרנים, ואני מניח שאם יבוא פרוייקט לייצור מוצרים נטולי גלוטן, אנחנו נוכל להמליץ שיקלו בדרישות כדי שהוא יוכל לקבל מעמד של מפעל מאושר. זה במסגרת הסיוע למפעלים. עד היום היה מפעל לפני כמה שנים שביקש סיוע, היו לו כבר הזמנות ייצוא גדולות, אבל לצערנו המפעל פשט את הרגל, המפעל בברקן.

לא היו די חולים. לא גילו די חולים.

היו די חולים אפילו בחוץ לארץ ; היו
הרבה מאוד חולים. היו למפעל הזמנות ייצוא גדולות.

ומה קרה?

המפעל פשט את הרגל. לא היה לו די אמצעים
כספיים. אנחנו יכולים לסייע כשיש מישהו שיוזם. אנחנו איננו יכולים לחייב אף אחד; כל אחד עושה לפי תנאים כלכליים של היצע וביקוש.

אני רוצה לדעת איך האכיפה שלך או הבדיקה על
המפעלים ועל המוצרים בחנויות המזון?

הנושא של פיקוח על מוצרי מזון נמצא בכללותו בידי
שירות המזון של משרד הבריאות. הדבר היחידי שיכול להיות עלינו - אם יש מוצר שחייב בפיקוח על מחירים, אזי אנחנו אחראים על פיקוח המחירים וסימון המחירים על גבי המוצרים.

על קמח למשל, שאומרים שבכל חנות זה מחיר אחר.
למעשה המחיר הוא מסובסד, והוא צריך להיות אחיד.

אם זה איננו חייב בפיקוח על המחירים, אז כל אחד רשאי לגבות מה שהוא רוצה בתנאי שיהיה על האריזה יהיה המחיר הנכון שהוא גובה. כלומר אין מניעה, מבחינה חוקית, על מה שיכולים לגבות בעבור הקמח הזה.

איך אפשר להכניס את זה לסל הזה כדי שיהיה בפיקוח?

אז בשביל מה יש סבסוד וקובעים מחיר אחיד?

הוא צריך להכניס את זה לסל מסויים שיהיה
בפיקוח.

צריכים לפנות אלינו כדי שזה ייכנס.

כמו תנובה, יש לה מוצרים שחייבים להיות בפיקוח.

היום המגמה היא להוציא עד כמה שאפשר מוצרים
מפיקוח על המחירים.

אבל את זה רוצים דווקא להכניס.

על זה חייב להיות.

אז צריך לפנות אלינו שיכניסו את זה לחובת פיקוח
על המחירים.

קופת החולים הכללית? רוצים להגיד משהו?

כן, כמה דברים. קודם כל אני דיאטנית, אז אדבר
על העניין של הדיאטה. אתם יודעים שיש סל הבריאות שהמדינה מחייבת, ויש לפעמים קצת וריאציות כאלה או אחרות של הקופות. אז צליאק היא מחלה, ואנחנו יודעים שהיא מחלה, למרות שהטיפול התזונתי לא לגמרי סגור בסל של המדינה, בסל של שירותי בריאות כללית זה מוכל וזה מוגדר וזה כולל ארבעה-עשר טיפולים או שנת טיפול. מי שסובל גם מסכרת נעורים וגם מצליאק, ויש כאלה לא מעט, כמו שהרופאים יעידו, מטופל כל חייו; הכל מדובר ללא שום תמורה כספית.

במסגרת החברות בקופה.

במסגרת זה שהוא מבוטח בקופה, זה דבר אחד.
שתיים, שמעתי את האתגר, שהדיאטניות לא די יודעות ומוכשרות, ואנחנו נעשה בעניין זה איזה שיתוף פעולה עם ד"ר קלוסקי, כמו שאנחנו הרבה פעמים משתפים פעולה, ונוסיף ידע.

שתהייה התמחות.

כבר היום יש דיאטניות שהן מומחיות לגסטרו
אנתרולוגיה, ושם כמובן יש הרבה מאוד ידע. אבל צריך כנראה להרחיב את מעגל הידע, ואני בהחלט לוקחת את זה לתשומת לבי ולטיפולי.


כנציגת הקופה אני חושבת שמה שפרופסור ברנסקי אמר לגבי סקירה, החשבון הפשוט פה מדבר על משהו כמו שלושים מיליון שקלים חדשים, אם אנחנו מדברים רק על בני הארבע-עשרה - אז כמובן שצריך להביא לכך תקציב מהמדינה; זה לא משהו שהקופות יכולות לקחת על עצמן.

את הבדיקה?

כן, אותה בדיקת סקר. וכמובן שאם יהיה תקציב,
אנחנו כמובן נעשה את זה. נקודה נוספת שהועלתה זה העניין של לעשות את הבדיקה לקרובים מדרגה ראשונה לחולים. גם פה, עשיתי חישוב מהיר, מדובר על משהו כמו עשרה מיליוני שקלים. אזי גם לכך המדינה צריכה להפנות תקציבים.

כאן את מדברת על קרובים מדרגה ראשונה. לא על
כלל האוכלוסייה.

כלל האוכלוסייה, החשבון שלי אמר משהו
כמו שלושים מיליון שקלים חדשים. אני מפנה את הכדור אליך. אתה כמחוקק צריך לפנות את התקציב לזה. אבל הועלתה פה נקודה נוספת שאמרה, הבה נבדוק את הקרובים מדרגה ראשונה של אותם אלה המועטים שאנחנו יודעים שהם חולים, שהם סימפתומטיים. גם פה מדובר על עשרה מיליוני שקלים. שוב, אני מחזירה אליך את הכדור, כדאי לפנות את התקציב לכך. ולא, זה פשוט כדור גדול מדיי מכדי שקופה תרים את זה בעלויות כאלה.


הרבה דיברו פה על להשוות את מחירי הקמח הדל או נטול גלוטן למחיר הקמח הרגיל, ואנחנו שוכחים, או שלא שמעתי די התייחסות לכך, שזה עדיין אומר שאותה אימא, כמו ההורים היושבים פה, צריכה לקחת את הקמח ולהכין את הלחם בעצמה בבית. זאת אומרת, שבאמת אנחנו צריכים לא רק צריכים לדאוג לסבסוד של הלחם, אלא גם לשורה של מוצרים בסיסיים; לפחות לחם ופסטה, דברים מאוד בסיסיים, להשוות מחיר, ושוב זה צריך להיות בסבסוד המדינה.

תודה. קופת חולים לאומית?

ברצוני לברך את עבודת הוועדה. זה עניין שלדעתי
הוא מאוד עקרוני, בסיסי, אם כבודו יקבל החלטות, רצוי לקבל החלטה גם על כל מיני רגישויות. יש רגישות כמו שפרופסור ברנסקי אומר לחלב פרה, לסוכר, לתירס, לגלוקוזה, לקיטניות, ולא רק לחיטה. אני חושב שזה חיוני להרבה מהאוכלוסייה. אנחנו יכולים לקבל החלטה לגבי כל הרגישויות ולהכריח לסמן. לדרוש סימון מחברות התרופות ומהחברות שמכינות את כל המזון, אינני חושב שזאת דרישה שאין יכולים לעמוד בה. אני יודע בעצמי ומניסיוני מעבר לקופה, שהרבנים כל שנה ושנה יוצאים עם חוברת של התרופות, אם יש שם חמץ או אין חמץ. אז אנחנו יודעים שאין שם חמץ, אין שם חיטה. הם לא צריכים לכתוב את זה על כל קופסה וקופסה. אנחנו יכולים להפיק גם כן חוברת עם רשימה כמו שהרבנים עושים מדי שנה.

היא תקפה רק לתקופת הפסח?

לא, אני נותן את זה רק כדוגמה. דוגמה מה יכולים
לעשות.


נושא הקופה בעצמה, בוודאי שהמחלה מוכרת בקופה. פרופסור ברנסקי בעצמו נמצא אצלנו בקופת חולים לאומית.

מוכרת, אבל איננה מוכרת כטיפול, מוכרת כמחלה.

לא, מוכרת כמחלה, אינני יודע אם כטיפול. הטיפול
העקרוני זה טיפול תזונאי. היא כן מוכרת, מפני שאנחנו נותנים את הדיאטה שלנו, את הייעוץ הדיאטטי בלי הגבלה לכל חברי הקופה, זימון התורים עכשיו מעכשיו לעוד שלושה ימים. ניסיתי עכשיו לקבל זימון תורים לפי סדר המתנה, ואתה יכול בתור חבר קופת חולים לאומית לקבל טיפול תוך שלושה ימים בלא הגבלה כל השנה.


הנושא של הסקר והטסטים. זה עולה עכשיו חמש מאות ושישה עשר ש"ח, שאת זה קבע משרד הבריאות.

לבדיקה?

לבדיקה. זה לא פשוט.

כמה עשרות שקלים, אמרו לי.

ברגע שזה יהיה משהו המוני, ויעשו את זה בכזאת
צורה, אין לי שום ספק.

אגב, הסובסידיות הן כבר שני מיליוני שקלים בשנה.

אני חושב שאנחנו צריכים בכל אופן להרחיב את סל
הבריאות בנושא של מזון, וכאלו דברים צריך להכניס לסל הבריאות. אני חושב שפרופסור ברנסקי יסכים.

תודה רבה.

בקשר לדיאטניות. אני במקרה אלרגית ללקטוז. לו
הייתי צריכה לשמוע מה שאמרה לי הדיאטנית כי אז הייתי מידרדרת. היא העתיקה ממני את כל הטפסים שקיבלתי מבית חולים שערי צדק. היא הראתה בורות כזאת שאני ממש מתפלאת.

הן יקבלו הדרכה. תודה על ההערה החשובה
הזאת. אני מבקש, קופת חולים מכבי.

אני חולת צליאק בעצמי, כך שאולי זו הסיבה
שביקשו ממני לבוא הנה כדי לייצג. אני יכולה לספר מניסיון אישי שלי כחולת צליאק שהתגלה בגיל מבוגר מהגיל הרגיל, זה מטופל על ידי רופא המשפחה, עם מעקב, עם בדיקות מעקב תקופתיות כדי לוודא מה המצב, ואינני חושבת שרופאת המשפחה שלי יוצאת דופן בנושא הזה, אלא זאת הגישה הכללית.

ייעוץ והדרכה דיאטטיים לחולי צליאק ניתנים במסגרת של קופת חולים מכבי. יש הגבלה ראשונה של שלושה או ארבעה טיפולים, אבל במידה שהדיאטנית מוצאת שיש צורך בטיפולים נוספים, היא יכולה לקבל אישור לזה ולהמשיך כל עוד שלדעתה יש צורך בייעוץ הדיאטטי לחולה הצליאק.

כמה עולה בדיקה אצלכם?

אינני יכולה לענות. המחיר הוא מחיר משרד
הבריאות.

תעריף משרד הבריאות הוא חמש מאות שקלים.

מעבר לזה אינני בטוחה שהרעיון שהמזון יינתן על
ידי קופות חולים, אם זה מה שהבנתי היה הרעיון, הוא הדרך הנכונה; מפני שלא את כל המזונות ניתן למכור בבתי המרקחת, וסבסוד על ידי קופות החולים הוא לא בדיוק הפתרון. יכול להיות שהפתרון כפי שהוא ניתן לקמח הוא פתרון הרבה יותר נכון, זאת אומרת להוריד מיסוי ולאפשר יבוא במחירים יותר זולים. הרי בלאו הכי המזון המיוחד לחולי גלוטן, אף אחד אחר לא קונה אותו. זה לא כזה משהו כל כך טעים שאנשים אחרים יקנו אותו. לכן לייבא את זה תחת פיקוח עם מחירים מסובסדים, אני חושבת שזאת הדרך הנכונה, בלי להעמיס את כל הטיפול ואת כל התהליך על קופות החולים, שאין נראה לי שהן בנויות וערוכות לטפל בנושא של המזון.

תודה. אנחנו מבקשים את התגובה של קופת חולים
מאוחדת.

אחרי שכולם כבר דיברו, אין לי הרבה מה להוסיף.
אני שמחה ומברכת על המפגש הזה. את חלק מהמוזמנים הוספתי בזכות הקשר שלי עם העמותה לרגישות לגלוטן.


בקופת חולים מאוחדת אנחנו נותנים את כל מה שקשור בסל השירותים וכל שירות על פי הוראה רפואית שגסטרו אנתרולוג ירשום; או אם צריך טיפול דיאטטי, יש לנו רשת של דיאטניות שהן יתנו את השירות. שום דבר לא נמנע במתן של השירות הזה. אני יושבת באגף הרפואי, לא קיבלתי שום פניה של חולה שלא קיבל את השירות, או שרופא המליץ לו בדיקת דם כזו או אחרת, והוא לא קיבל את השירות בגלל שהרופא אולי לא ידע, או שזה לא בסל.

אני בקופת חולים מאוחדת, ואני צריכה לשלם גם
בעבור הגסטרו אנתרולוג וגם בעבור הדיאטנית. אני צריכה לשלם בעבורם.

יש לך תשובה על זה?

התשלום על הגסטרו אנתרולוג זה אולי התשלום
הרבעוני שחוק ההסדרים קבע, וזה יהיה חוק ולא הקופה. פניה לגסטרו אנתרולוג ובדיקה אצלו כרוכות בתשלום.

אם הילד שלך חולה והולך למעקבים ככה עשרים
שנה.

אז יש תשלום לרבעון, שמי שקבע את זה הוא
משרד הבריאות. יש חוק ההסדרים, וזה איננו שייך לקופה כזו או אחרת. בכל קופה תשלמי את אותו הסכום.

אני למעשה באחת-עשרה צריך לסיים, אבל מפאת
חשיבות הנושא, אצטרך להתמודד עם יו"ר הכנסת, כי הוא מאוד מקפיד שאחרי השעה שצריכים להיכנס למליאה לא נמשיך את הוועדה. אני מוכן לקחת את זה על עצמי. בבקשה, אתן קודם כל לדבר למר ישעיהו.

אנחנו עוסקים בשלושה נושאים של מסים עקיפים

מכס, מס קניה ומס ערך מוסף. לא הזכירו כאן את כל המסים, משום מה הזכירו רק את המכס, אבל אני מוכן להשיב שמס קניה אין על המוצרים האלה; יש מס ערך מוסף, ומס ערך מוסף לצערי הוא מוטל על כל המוצרים והשירותים. מותר על כל המוצרים והשירותים, כולל תרופות - ולא חשוב איזו תרופה, פרותזות, מכשירים לחרשים, אילמים וכל מה שתרצו. אין במס ערך מוסף פטור. אני עושה לכם את זה קצר, אתם אינכם מומחים למדיניות מסים - לא ניתן לתת פטור במס ערך מוסף. האנשים כאן אינם מומחים למסים, ואינני יודע למה הם מתכוונים.

ושני הדברים האחרים?

עוד דבר אחד נשאר, וזה מכס. המכס על
המוצרים האלה, ככל שאני יודע, א'. לא הייתה פניה אלינו לבקשה כזאת.

תקבל כבר עכשיו פניה.

בסדר. סך כל המסים היום על המוצרים האלה הוא
לא גבוה. אזי, אם ניקח על פסטה הרי זה שלושים אגורות לקילו היום, ואני אומר לכם שזה לא רק קשור למוצרים שלכם, אלא לכל המוצרים במשק. אנחנו נמצאים בתהליך של חשיפה בעוד המכס הולך ויורד, ויש לנו כוונה להמשיך ולהוריד אותו, בלי קשר אליכם, אני מודה. אבל המכס יירד, ומשקלו נמוך.


אני מוכרח לומר לכם את הקושי אצלנו. אם אנחנו נבוא ונקבע היום על כל מוצר מס יותר נמוך, במקום שלושים אגורות שיהיה או אפס או עשר אגורות, אנחנו נסתבך לחלוטין, יש לנו בעיות של ייבוא, בעיות של השתמטות ממס וכל הבעיות האלה. היות שנטל המסים איננו גבוה כפי שגם הבנתי ממה שנאמר כאן, בסך הכל מדובר על כמויות קטנות, בייצור מקומי אין מכס, רק בייבוא יש מכס. היות שהמכס הוא נמוך, אני שואל את השאלה אם זה הכיוון הנכון לטפל במקרה הזה? נראה לי שהכיוון הנכון הוא יותר בתחום של משרדים אחרים, לצערי.

שאלתי היא: גם כך בארץ אין הרבה ייצור, אז כבר
מה שיש מחוץ לארץ, אפילו זה אגורות בודדות, לי ולך זה לא בעיה, הבעיה היא במשפחות שמתמודדות יום-יום, ואם צריך בשבוע לקנות מאותו מוצר עשר פעמים, ומחברים את האגורות האלה, לפעמים זה מסתכם בסכומים.

יכול להיות. אמרתי מה המגמה, וגם הסברתי מה
הקושי, אבל המילה האחרונה שאני רוצה לבוא ולומר, אם תבוא פניה, נתייחס; ואם נראה שהמקרה הוא באמת רציני, ואנחנו מסוגלים להתמודד עם השאלה הזאת, נתייחס אליה בחיוב.

תודה רבה.

נפגשתי אתמול עם הגברת רקפת שפר כנציגת
העמותה, והייתה לנו שיחה שבה היא העבירה חלק מההסברים שאחזור עליהם עכשיו, וסיכמנו גם שיהיה קשר כדי לתת את ההסברים האלה גם בעתיד.


אתחיל מהנחות יסוד רפואיות. הנחות היסוד הן שחולי צליאק מחוייבים להיות מטופלים על ידי תזונה מתאימה, וזה קריטי להם למען שמירת בריאותם. הנחת היסוד השניה היא שרוב חולי הצליאק המקפידים על דיאטה הינם בריאים ומסוגלים לכל מטלה גופנית או נפשית.


עכשיו נשאלת השאלה מבחינת גיוסם לצה"ל. קיימות שתי אופציות. אחת היא להשאיר את קביעת השירות שלהם בתחום הכשירות, או לתת להם איקס כשירות ולאפשר להם להתנדב. כאשר אנחנו באים ודנים, האם לתת כשירות או לתת איקס כשירות, אזי הנחות היסוד הן כמובן שמירה על בריאות הפרט וצורכי המערכת. כי גם אנשים בריאים שמתגייסים לצה"ל חשופים לסכנות כאלה ואחרות, למטלות גופניות כאלה ואחרות.


הקושי שלנו הוא לא עם אלה שיש להם מוטיבציה גבוהה לשירות, ואנחנו מאוד ליברליים לאפשר התנדבות לכל מי שפונה; למעשה אין מקרה שמבחינה רפואית אנחנו מונעים מחייל או ממועמד לגיוס או מחיילת שרוצים להתנדב את ההתנדבות הזאת. מצד שני, אם אנחנו קובעים פרופיל בתחום הכשירות, זה מחייב את כלל האוכלוסייה. כאן עולה הבעיה. כאשר יש מתגייס או מתגייסת שאין להם מוטיבציה מאוד גבוהה, והם אינם רוצים לשתף פעולה בנושא של קיום דיאטה ולקחת על עצמם את האחריות של דיאטה, בצדק הם יכולים אז לפנות לצה"ל ולהגיד: מכיוון שאינני כל כך מעוניין בגיוס, עליכם מוטלת החובה לספק את כל צרכיי הדיאטטיים ואני דורש שתהייה זו דיאטה מגוונת ותגיע לכל נקודה שבה אנחנו משרתים. ברגע שאנחנו נותנים פרופיל בתחום הכשירות אז זה דין שווה. אפשר להתגייס ולהיות משובצים בלבנון, ואפשר להיות משובצים במקומות קרובים למרכז הארץ או מאוד מרוחקים. וכאן עלינו כמערכת מוטלת החובה המלאה לספק את מלוא צורכי הדיאטה. בניגוד לתרופות ולמצבים אחרים שבהם אנחנו כחיל רפואה מחוייבים לספק את הדרישות של תרופות לכל חייל שהוא מגוייס, לא כמתנדב, כאן יהיה קושי עצום, ואת גם הזכרת אותו קודם, שלבן שלך יש יחידה מבינה והיא קטנה ולו יש מוטיבציה גבוהה בעניין הזה. אינני בטוח שהעניין הזה יתאים לכל מתגייס שאין בו כל המוטיבציה והרצון לשיתוף פעולה.


לכן - בסיכומו של דבר, ודנו מחדש בכל התקנות לקביעת כושר בריאותי רק בשנת 1997, עם פנל גדול מאוד של גסטרו אנתרולוגים מומחים בנושא. ההחלטה הייתה לא לחייב בפרופיל כשירות. שוב אני מדגיש, אין אופציית ביניים. זה או לחייב את כולם או לאפשר למי שרוצה להתנדב.


הסוגייה השניה שנתבקשתי להגיב עליה זה לגבי הסטיגמה של מתנדבים. מישהו שמתנדב, מתנדב למערכת, עושה שירות של שנתיים, ואחר כך בעצם מקבל פרופיל עשרים ואחת. זו סוגייה בעייתית לכלל המתנדבים, לאו דווקא לחולי הצליאק, וכאן פועלים בכמה מגמות. אחד זה חוק שירות ביטחון שקובע, סעיף 44א' לחוק שירות ביטחון קובע, שמעביד אינו רשאי לבקש נתון אישי צבאי, ויש חוק, ואין סמכות למעביד לדרוש זאת או לבקש זאת. אבל אנחנו יודעים את הבעייתיות של הסטיגמה עצמה, ועל כך נעשית עבודת חקיקה עכשיו בכנסת עם אותו פרופיל שלושים, ואני מקווה שהעניין הזה יתקדם, ובקיצור משמעו שכל חייל או חיילת שסיימו את תקופת התנדבותם בצה"ל יקבלו לא פרופיל עשרים ואחת אלא פרופיל שלושים, סימול מיוחד שמעיד על העובדה שהם סיימו תקופת התנדבות מלאה. כך, אני מקווה, תתבטל הסטיגמה, שמלכתחילה איננה בעצם אמורה להיות, אבל איך שהוא כנראה בכל זאת היא מחלחלת.

אני רוצה לשאול מספר שאלות בנושא. מצד אחד
בתחילת דבריך ציינת שהם למעשה יכולים להיות כשירים מבחינה פיסית ולהשתלב. מהצד האחר ישנה המגבלה של הארוחה שקשה לספק אותה לצה"ל, ואני מבין את הנקודה הזאת, היא חשובה מאוד. אבל יחד עם זה, על מי שאין לו מוטיבציה אני לא מדבר, זאת אומרת הוא אומר 'שמע לא מתאים לי, אני לא יכול להסתדר עם זה, אני מקבל את הפטור שלי'. אבל אחד שיש לו המוטיבציה, הוא רוצה לתת את החלק שלו, הוא רוצה להתנדב, אני חושב שפה - ואני מוכן לעזור גם בחקיקה , אפילו בפרופיל שלושים צריך לשנות משהו. האנשים האלה שרוצים להתנדב, עצם זה שיש הרבה אפשרויות לצה"ל, שאתם יכולים לתת לו קל"ב – קרוב לבית, להיות מספר שעות בצבא ואחרי זה לבוא הביתה או אפילו לקפוץ קפיצה לאכול ולחזור או לקחת איתו צידה לדרך בתיק, יש אפשרות לבוא לקראתם כי הם באים לקראת הצבא, הם רוצים לתת את חלקם. אבל מצד שני, הסטיגמה הזאת, אפילו פרופיל שלושים לא צריך לתת להם. צריך לתת להם את הפרופיל שמגיע להם מבחינה בריאותית. יש לאדם כזה המגבלה שהוא איננו יכול לשרת בכל מקום שהוא רוצה, שהוא רוצה להיות בגולני, בצפון, יש לו המגבלה הזאת, כי הוא צריך להיות קרוב לבית, כי אם פתאום ייגמר לו המזון באמצע המוצב שם, אין לנו האפשרות לספק לו מזון מתאים. את זה אני מבין. אבל אם הוא משרת קרוב לבית, למה לתת לו את הפרופיל הסטיגמטי הזה עשרים ואחת או אפילו שלושים . גם שלושים כולם יידעו אחרי שנה-שנתיים ששלושים זה עשרים ואחת, שיש לו איזו מגבלה מסויימת. זה כבר משהו נפשי. אז אני מבקש ממך עזרה, תעזור לי כי אני רוצה לחוקק את זה לעזור לכם, שאתם תהיו מכוסים, שהחולים שמוגדרים כחולי צליאק, אם הם מתנדבים, תהייה מגבלה מסויימת לשרת בכל מקום שהם רוצים. צה"ל יקבע לכל אחד איפה הוא ישרת, אבל יש לתת לו את הפרופיל המתאים על פי בריאותו. אתה מציין פה לפי חוק, לא כל מעביד צריך לדעת מה הפרופיל האישי של האדם. אני אישית לפני כניסתי לכנסת עבדתי בהרבה מקומות, ואף כשבאתי ללשכת העבודה אמרו לי, מה הפרופיל שלך. שאלתי מה זה חשוב, אני חייב לציין כי מעביד אומר לי, אל תשלח לי אנשים כאלה או אחרים. האדם משרת. אם הוא איננו משרת בצבא אז אפילו אין לו הסטיגמה הזאת. לא שירתתי מבחינה בריאותית, אין לו הסטיגמה לפחות של פרופיל עשרים ואחת. אבל פה גם משרת, גם נותן מעצמו וגם 'מלביש' סטיגמה לכל החיים שאי אפשר לשנות אותה אף פעם. יש פה בעיה שהוא אינו יכול להוציא רשיון נהיגה, אם אינכם יודעים זאת. פרופיל עשרים ואחת איננו יכול להוציא רשיון נהיגה, לפעמים גם עיכובים בנסיעות לחוץ לארץ, מעכבים אותו ובודקים, כי העשרים ואחת הוא מאוד כוללני והוא מאוד בעייתי. בשביל זה אני מבקש לדעת ממך יותר פרטים אחר כך, אולי תפקסס לי דרכים, אולי אתה לא מוסמך או אולי כן מוסמך, תגיד לי את הדרכים, כי אני רוצה לעזור לאנשים האלה שיקבלו את מה שמגיע להם מבחינה בריאותית, ישרתו על פי דרישות צה"ל במקומות שצה"ל יקבע, ויתנו את החלק שלהם.

האם אפשר לבקש אולי להיפגש שוב, כדי שחלקם
יתנו את הדין וחשבון על מה שנעשה ומה לא נעשה, שהתחייבנו בכל מיני מעשים שנוכל לדווח. דבר שני, כדי להעלות כמה בעיות שלא דיברנו בהן, למשל על הזנה במעונות ובגני ילדים, שזו בעיה בפני עצמה, ואני חושבת שחשוב לדון בה. ודבר שלישי, אני חושבת שאם אפשר באמת לבקש את העזרה שלך גם במימון הפניית משאבים למרכז הלאומי לבקרת מחלות בשירות בריאות הציבור, כדי לסקור פעם אחת ולתמיד, שנדע כמה חולי צליאק יש בארץ ממידגם מייצג של המדינה, כמו שאמרת, פרופסור ברנסקי, ושנדע את העלויות ועל מה אנחנו מדברים באמת.

בשם הוועדה אני חייב לסכם ברשותכם. אני מצטער
שאינני נותן לכולם להתבטא, כי אזי לא אוכל לסכם.

יש לי הצעה חלופית. מאחר שדיברו פה על כל
מיני בדיקות, על לסבסד מזון ולהכניס לסל הבריאות, יש לי הצעה נוספת שאפשר לשקול.

מאחר שחולה צליאק, משהוא אותר, הוא חולה צליאק לכל החיים - האם אי אפשר לתת לו הקלות במיסוי, בין על ידי נקודת זיכוי או על ידי זיכוי או ניכוי, כאשר כל הרשויות עובדות. זאת אומרת יש ועדות רפואיות שבנויות לזה; לא צריך להקים לזה שום מנגנון. זאת אומרת קטין לדוגמה עד גיל עשרים ואחת זה לאפוטרופוס הטבעי, ולאחר מכן הוא יקבל את נקודת הזיכוי או משהו אחר, וזה יהווה לו פיצוי לכל מזון אחר; ואז אין מתערבים בכוחות השוק, אין עושים שום דבר אחר ונותנים ממש, אפשר לקרוא לזה סובסידיה לחולה הצליאק.

אני הוזמנתי לכאן כחולת צליאק וכאם לילדה עם
צליאק. אתמול שאלתי את בתי אורין, בת החמש וחצי, אם ברצונה למסור מסר דרכי לחברי הוועדה בכנסת. והנה דבריה ללא עריכה, מילה במילה: "אמא, מה שאסור לנו אני רוצה לאכול, אבל לא נורא, כי יש לנו הרבה דברים משלנו ותדברי גם קצת עלייך שפעם אכלת מה שאסור לנו, ואז מזל שלא היה לך את כאבי הבטן והראש ובזכותי הפסקת לאכול".

ברצוני להודות בפורום הזה לרקפת ואייל מעמותת הצליאק בישראל על העזרה, התמיכה, האכפתיות והזמינות בכל שעה ושעה משעות היממה. כולי מתרגשת כשאני מזכירה את שמם לאור ההערכה הרבה שלי כלפיהם ועל עבודת הקודש היום-יומית שלהם ללא תמורה וללא כוונת רווח.

תודה. אני רוצה לסכם. על פי מה שהבנתי כאן, אני
רוצה לסכם כמה דברים. אני מוציא פניה לשר הבריאות בנושא של מחקר שביקשתם לעשות, ומכם אני אבקש פניה אליי בעקבות הוועדה, כמה זה עולה. אני בכל מקרה כותב לו שהוא צריך לקחת את העניין הזה בחשבון, ואתם תעבירו לי בפקס, ואני אצרף את זה אחר כך. אני רוצה לבקש ממנו שיחיל בדיקות דם על פי הצעה של הפרופסור בסוף בית ספר יסודי, בדיקות דם לכל , ואם יש קושי בזה אז להתמקד בנקודה הראשונה כפי שציינת, להתחיל אולי בשנה הראשונה בדרגה הראשונה, ושנה לאחר מכן לאט לאט להתפרש, כי זה מדובר בתקציב. אני מבין את המגבלות התקציביות של המדינה ואת סדרי העדיפויות. אני כמובן אעזור לו בעניין. אזי להתחיל בדרגה ראשונה, ושנה אחרי זה להתפרש ליותר וליותר, ותוך כמה שנים שנגיע למיצוי של הבדיקה לכלל התושבים.


באותה פניה בנושא שר הבריאות יהיה נושא של אכיפה וחיוב של כל הגורמים לסימון הן על התרופות והן על המוצרים וכפי שצויין כאן על ידי הרוקחות, שעד סוף שנת 2000 שימצו את הנושא של התאריך של התרופות, ומשנת 2001 לא תצא שום תרופה ללא סימון.


אבקש במקביל ממשרד הבריאות ומהמשרד למסחר ותעשייה, כל אחד בתחומו, להכין חומר מידע הן לאוכלוסיות לדעת את הגילוי של המחלה, לתת גם הנחיה לקופות החולים שאנשים יידעו בכלל ממה נובעות המחלות האלה, הילד סובל ממשהו ואף אחד איננו מגלה, ואז לתת להם דף הדרכה, חומר הסברתי כל חצי שנה בתוך קופות החולים כמו שקיים מרכז המידע, שהם יידעו לפחות מה זה יכול להיות; ומבחינת המסחר והתעשייה על המפעלים שהם ידעו לאבחן בדיוק: עמילן או לא עמילן, כן קמח או לא קמח, שיהיה מעט חומר הסברה בנושא הזה של הגלוטן.


אני אפנה לשר הבריאות, ויש ועדה שמטפלת בנושא של הכנסת תרופות לסל התרופות. אחד התנאים היה עם יו"ר הוועדה, שרצינו להגדיל את סל התרופות, כל מיני תרופות. היו הרבה מאוד פניות וכל אחד בתרופה שלו. אני אבקש פה משר הבריאות - גם לוועדה הזו אני אפנה - תפנו אליי את הבקשה, שלא קיבלתם מענה שינסו להכניס את זה או חלק מהמזון, לא רק את הקמח, אולי מספר מוצרים חיוניים ביותר, להכניס אותם לסל התרופות, כדי שתוכלו קצת לקבל הקלה.


במקביל אני מקבל את ההצעה של זיכוי נקודה במס הכנסה . כל אלה שגילו להם או להוריהם או לדרג ראשון של המחלה, הפניה תהייה לנציבות מס הכנסה שיכירו בחולי צליאק לדרגה ראשונה או כל אלה שבאים במגע. אם לא נגיע לפתרונות אחרים בנושא מיסוי, בנושא של סל התרופות, שלפחות יהיה להם זיכוי במס הכנסה, ועל ידי כך תינתן להם ההקלה הזאת שיוכלו לרכוש. אפשר לעשות במקביל גם זה וגם זה.

בנושא של חוסר כוח אדם שצויין כאן בעניין האכיפה, יש לראות איך אפשר לאט לאט לעלות בכוח אדם, שבאמת תהייה אכיפה.


אני בהחלט מבקש לא לבקש אגרות ממי שמייבא את המוצרים לחולי צליאק. זו הייתה הנכונות המקומית המיידית שלך , אני מברך אותך על כך, ואני מבקש לעמוד בזה ולדאוג שכמה האגורות האלה או הסכומים שאתם מורידים מהיבואן, שזה יתבטא גם לצרכן, וכנ"ל המכס, שגם שם תהייה פניה של להוריד בכלל את המכס, ועוד פעם גם כאן לראות את האכיפה, לראות שאכן כמה שקוצץ כאן ואתם לא גביתם, יבוא לידי ביטוי גם למשפחות האלה, לאוכלוסייה הזאת, שזה יתבטא במחירים בקניית המוצרים.


אני מבקש להיערך לנושא של הדרכה, כמו שציינת -כנסים, של האנשים המתאימים, כל אלה שבאים במגע עם המחלה הזאת, שצריכים לתת הדרכה לאוכלוסייה הזאת, שיקבלו חומר רלוונטי וכל פעם אולי הדרכה תלת חודשית, כל שלושה חודשים לשבת לעדכן ולכנס אותם, ולשלוח להם חומר הביתה.


תהייה פניה לשר התעשייה והמסחר על מספר מוצרים חיוניים וגם הקמח, כדי שיכניס את זה לסל הפיקוח, וגם השוואת מחירים. כמובן שמאחורי זה יש תקציב, אבל אנחנו מוכנים לעזור. מספר ממש של כמה מוצרים של פסטות, כמה מוצרים של פיתות, לעשות השוואה, ואיך שהוא לתת פיצוי ליצרנים או ליבואנים במקביל.


בעניין של צה"ל אני מבקש לעשות דיון בנפרד עם הגופים שקשורים לעניין, שיכולים לקבל את ההחלטה ולנסח ניסוח מיוחד לחקיקה מיוחדת, ואני מוכן 'להריץ' את הנושא הזה. אנחנו נשב יחד עם חברנו להזמין את האנשים המתאימים, ופה באמת הנושא רגשי, חשוב מאוד לעתיד של החולים. לפחות אלה שהתנדבו, שייצאו בהרגשה טובה.


מנהלת הוועדה מציינת שמי שצריך לשלוח חומר לוועדה, הפקס הוא: 02-6754184, הגברת קואולמן שלומית, ישלח אליה את כל החומר הרלוונטי, גם בנושא התרופות ובכל הנושאים שביקשתי, כדי שנוכל לעקוב, ואם נצטרך לקיים עוד דיון אולי עם פורום אחר, עם אנשי מקצוע מתאימים, בעקבות הפניות שלי לשרים; נראה בדיוק מה התשובות ואז נחליט איזה פורום נכנס, ונראה באמת שיהיה פתרון חלקי לפחות של הבעיות האלה שהמשפחות מתמודדות איתן יום-יום; אתם למעשה ייצגתם ששת אלפים חולים בארץ, ייצגתם אותם היטב, ואני מבקש גם בנושא הכשרות, אם זה מגובה באיזה שהוא תקציב מיוחד, אני רוצה שתשלחו לי חומר. אני רוצה לדעת ורוצה לעזור. גם אלה בטח אינם מיוצגים כאן, אבל שגם להם לפחות יהיה אותו סל, שכולם יוכלו להיעזר.


הישיבה ננעלה בשעה 11:30