פרוטוקולים/מעמד הילד/4540



2
הוועדה לקידום מעמד הילד
21/01/02

פרוטוקולים/מעמד הילד/4540
ירושלים, כ"ב בשבט, תשס"ב
4 בפברואר, 2002

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב רביעי

פרוטוקול מספר 132
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
יום ב', ח' שבט התשס"ב, 21/01/02, בשעה 10:10

דוח תמותת תינוקות בשנת 2000 של משרד הבריאות

חברי הוועדה: תמר גוז'נסקי - היו"ר

פרופ' יונה אמיתי - מנהל מח' אם וילד, משרד הבריאות
חנה מירז - מפקחת ארצית בבריאות הציבור, משרד הבריאות
מוריה אשכנזי - יו"ר חטיבת אחיות בריאות הציבור, הסתדרות רפואית
פרופ' יהודה זמורה - בי"ח סורוקה, מנהל מח' פגים
פרופ' דוד ברנסקי - יו"ר איגוד רופאי ילדים
ד"ר רוזה גופין - חוקרת בכירה, אוניברסיטה עברית
פרופ' חוה פלטי - נציגת אקדמיה
אורית יעקובסון - אחות ראשית, קופ"ח כללית
ד"ר צבי כהן - מנהל מרפאת הילד ברמת אביב, קופ"ח לאומית
ד"ר יאיר עמית - קופ"ח מכבי, סגן הרופא המחוזי בירושלים
ד"ר שמואל שרירא - רופא מחוזי, קופ"ח מאוחדת
פרופ' חליל אבו דאלי - כירורג ילדים וחבר הוועד המנהל, המועצה הלאומית לשלום הילד
ליאורה וסרמן - לשכת בריאות נתניה

רחל סעדה

מילת - הקלטות ותמלול


















דוח תמותת תינוקות בשנת 2000 של משרד הבריאות

בוקר טוב, אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד בנושא דוח תמותת תינוקות בשנת 200 של משרד הבריאות. הדוח נותן תמונת מצב על מעמדם ומצבם של הילדים וגם מבליט את הפערים והבעיות שנותרו. אנחנו נתחיל מהצגת הדוח, בבקשה פרופסור יונה אמיתי.

דוח תמותת תינוקות יש לו משמעות גם נקודתית, בהתייחס לנתוני התמותה, וגם מעבר לזה משום שהוא מהווה מדד חשוב מאד כמדד בריאות כללי, מדד בריאות קלאסי להערכת מצב בריאות לאומי, מדד חשוב להשוואות בינלאומיות של רמת בריאות ותשתיות כלליות, חינוך וכן הלאה, במדינות, ולראות מגמות במהלך השנים. לכל מדינה יש עניין מיוחד לבצע הפקת לקחים בתוך המדינה, משום שיש ממוצעים לאומיים ויש תת אוכלוסיות שנמצאות בסיכון, והנתונים האלה בעצם משמשים בסיס למדיניות בריאות, איך לכוון את הרפואה המונעת כדי שתתמודד עם אותם קבוצות סיכון מיוחדות.

השנה השתמשנו בהגדרות הכי נוקשות לגבי מה זה תמותת תינוקות, משום שאפשר לשחק עם הסטטיסטיקה - יש מדינות, כולל מדינות מפותחות, שלא תמיד מתייחסים לתינוק שנולד בשבוע 22-23, דהיינו פג ברמת פגות כזאת שרופא ילדים אפילו לא היה מנסה לבצע בו החייאה. הוא נולד, נושם מספר נשימות - יש מדינות, טוענים שגם היפנים ביניהם, שלא תמיד מכלילות אותם בספירה של תמותת תינוקות, והסטטיסטיקה מושפעת מכך - אנחנו נקטנו בהגדרות המחמירות ביותר - כל יילוד שנשם, או גילה איזה שהוא סימן חיים לפי הגדרות בינלאומיות, נכלל בקטגוריה של לידה, ואם הייתה פטירה, גם כעבור דקות, נכלל בסטטיסטיקה הזאת. כמובן שההגדרות האלה יכולות להשפיע על הנתונים ועל כן הנתונים שלנו הם נתונים שהם מחמירים ביותר.

כאן יש תמונת מצב של 52 שנה - פרופסור דוד ברנסקי הכין איזה הצגה על מצבת ילדים בארץ במשך השנים - אנחנו רואים פה את 52 שנות המדינה הראשונות, מה קרה למגמות תמותת התינוקות בין יהודים ולא יהודים מאז קום המדינה. כאן זה ממוצעים 4 שנתיים, ואנחנו רואים בשנים הראשונות לקום המדינה שהיה מדובר על סדר גודל של 42 ל1,000-, דהיינו 4% מכלל התינוקות היהודים שנולדו, נפטרו עד גיל שנה וכ60- ל1,000-, דהיינו 6% מכלל התינוקות הלא יהודים. הירידה הייתה יפה ותלולה ומקבילה בשתי תת האוכלוסיות והגענו לתוצאות יפות מאד - ותכף נראה את הנתונים של השנה הזאת.

מה ההבדל בין הקו הכחול לקו השחור?

זה יהיה יותר בולט עם נתמקד בנתונים של השנה, אבל אנחנו כבר רואים מכאן סדר גודל של 5 ל1,000- לידות חי בין יהודים ו9- ל1,000-, כמעט כפול בין הלא יהודים. הנתונים האלה, אולי קצת קשה לעקוב אחריהם, אבל כללית במדינת ישראל בשנת 2000 נולדו קצת יותר מ136,000- תינוקות, מתוכם נפטרו 747, זה שיעור של 5.5 ל1,000- לידות חי, כשבין יהודים זה 3.9 ל1,000- - וכאן אולי פרספקטיבה בינלאומית - בארצות הברית שיעור תמותת התינוקות הוא סדר גודל של למעלה מ6- ל1,000-. אין לי את הנתונים של שנת 2000, אבל יותר גבוה משלנו. זאת אומרת, מצבנו מבחינה זאת טוב יותר מהאמריקאים בממוצע לאומי.

אם נסתכל רק על האוכלוסייה היהודית - 3.9 ל1,000- - אנחנו מדברים פה על משהו בסדר גודל של בין 5-10 המדינות הטובות ביותר בעולם, הסקנדינביות, יפן, וכן הלאה. לעומת זאת, במגזר הערבי, קצת יותר מכפול מזה.

תת הקבוצות, מבחינת ההבחנות, אנחנו כבר רואים פה שסיבות המוות העיקריות הן בעצם 2: פגות ומומים מולדים, ועליהם נפרט מיד בהרחבה.

אנחנו רואים פה נתונים של 6 השנים האחרונות, שמתייחסים לאוכלוסייה הכללית - זה בצהוב - עם ירידה מ6.4- ל1,000- עד 5.5 ל1,000- בשנת 2000, כאשר במגזר היהודי הייתה ירידה בהחלט עקבית מ5.4- ל3.9-, שברמה הבינלאומית זה הישג, ודרך אגב, אם מגיעות מחמאות כאן, הייתי אומר שזה לכל מערך הבריאות במדינת ישראל.

לעומת זאת, במגזר הלא יהודי אנחנו רואים פה שהנתונים לא ירדו בשנים האחרונות, בניגוד למה שהיה במהלך 50 השנים הראשונות למדינה. כאן באיזה שהוא מקום יש התייצבות, ותכף נראה את ההסבר לנתון הזה.

הנתון של הפער הוא בהחלט מטריד אותנו כמחויבות לאומית וכאן עשינו הסתכלות דיפרנציאלית למגזר הלא יהודי באזורים השונים בארץ - לקחנו את מחוז ירושלים בצבע סגול, מחוז הדרום בצבע כחול ויתר המחוזות בצבע צהוב בהיר. אנחנו רואים פה את התופעה הבאה: אם נאגד ביחד את האזורים הלא יהודים בצפון, באזור חדרה, ואדי ערה, במשולש, בכל יתר האזורים בארץ, המצב הוא בכלל לא רע - 7.1 ל1,000- לידות חי, שזה לא הרבה יותר מאשר הממוצע האמריקאי הלאומי, שמשקלל את כל האוכלוסיות בארצות הברית. כאן גם רואים ירידה מתונה ובהחלט עקבית, מ8.5- בהדרגה עד 7.1.

לעומת זאת, שני המחוזות שבהם המצב הוא בהחלט לא טוב, זה ירושלים ובעיקר מחוז הדרום. על כן אנחנו צריכים להתייחס מאד מאד פרטנית למה שקורה שם. אם ניקח את סיבות המוות, אנחנו רואים שמומים מולדים - כאן יש השוואה בין יהודים ללא יהודים - הם בעצם מסבירים את הפער הגדול ביותר בין שני המגזרים - זה הגרף שמשמאל - אנחנו רואים פה סדר גודל של פי 4 יותר תמותת תינוקות במגזר הלא יהודי, בהשוואה למגזר היהודי, כתוצאה ממומים מולדים. זה באמת CASE FOR ACTION, זה מחייב אותנו לפעולה.

פגות - השיעור היה די דומה בין יהודים ללא יהודים, ויתר הסיבות הן במספרים מאד קטנים, וכאן אולי מילה אחת - זה כן חשוב, משום שסיבות המוות הקלאסיות של התינוקות בעולם השלישי, ובארץ לפני 30-40 שנה, היו מחלות זיהומיות. היום בארץ זה מאד זניח, די נדיר היום שתינוק נפטר כתוצאה ממחלה זיהומית, או הזנחה סביבתית. גם הקטגוריה של מוות בעריסה, שהיא קצת פחות מוגדרת בארץ, כי לא עושים נתיחות לאחר המוות, גם היא במספרים לא גדולים באופן יחסי. פגות ומורים זה מוקד העניין.

עכשיו בואו נראה מה קורה לתמותת תינוקות כפונקציה של משקל לידה - אנחנו רואים פה הבדלים דרמטיים - אם ניקח תינוקות במשקלים של פחות מ1- קילוגרם, שיעור ההישרדות שלהם הוא רק 51%, או 490 ל1,000- נפטרים. מרביתם תינוקות במשקלים מאד נמוכים, בסביבות ה500- גרם, שבאמת בשום מערכת רפואית בעולם אין להם סיכוי. הפגיות בישראל עושות עבודה יוצאת מן הכלל, עם שיפור יפה מאד בהישרדות, אבל הם מקבלים תינוקות במשקלים מאד נמוכים, תוצרים בין השאר של טיפולי פוריות, תאומים, שלישיות - היום רביעיות רואים פחות - אין ספק שהמערך הגניקולוגי שיפר מאד את הסטנדרטים של טיפולי פוריות, כבר עושים הכנסה חזרה של לא יותר מ2- או 3 תינוקות, עושים גם REDUCTION במקרה של הריון רב עוברים, וזה משפר במעט את המצב - עדיין יש כאן עומס עצום. אין מדינה להערכתי - אולי פרופסור יהודה זמורה יוכל לתקן אותי על נתוני הפגיה - אין מדינה להערכתי בעולם המפותח עם שיעור תינוקות במשקל לידה פחות מ1.5- קילוגרם כמו בארץ, בין השאר בגלל ששיעור הפוריות הכללי בארץ גבוה, הריצה או השאיפה לקבל טיפולי פוריות גבוהה, בין יהודים וגם בין לא יהודים, ואחד המחירים שמשלמים זה תינוקות במשקל לידה מאד נמוך, וצריך כאחד הלקחים מהנתונים האלה לחזק את הפגיות, לחזק את התשתית הטיפולית של אותם פגים, במקביל לנסיונות לשפר את הטכנולוגיה של טיפולי הפוריות ולהביא למצב של פחות תינוקות במשקלים מאד מאד נמוכים, שמהווים בעיה גדולה.

שימו לב, אם נאגד את כל התינוקות מתחת למשקל של 2 קילוגרם - 10% נפטרים. כמובן שזה מאד שונה אם נסתכל על הקטגוריות השונות: אלה מתחת ל1- קילוגרם, 1-1.5 קילוגרם, בין 1.5-2 קילוגרם, והנתונים היותר מפורטים מופיעים בדוחות שפרסמנו.

אבל לעומת זאת, החדשות הטובות הן שבאופן סטטיסטי כמובן, עם כל ההסתייגות לגבי הסטטיסטיקה, תינוק שנולד במשקל לידה של 3.5-4 קילוגרם, סיכוייו הסטטיסטיים למות עד גיל שנה הם 1 ל1,000-, שזה הישג בלתי רגיל למערך הבריאות בישראל.

כאן נתונים שהגיעו מכל הפגיות בישראל - דוקטור בריאן רייכמן מתל השומר מרכז את הנתונים האלה - אלה נתונים של הישרדות פגים בתקופה של 4 שנים, משנת 1995 עד 1998, מעקב מאד מסודר שהפגיות עושות - כפונקציה של משקל לידה ושבוע הריון - אנחנו רואים פה, מבלי להיכנס למספרים, את המגמות. תינוקות שנולדים במשקל לידה מאד נמוך, 500-600 גרם, ובשבוע הריון של פגות קיצונית, סיכוייהם להישרדות הם נמוכים, כמעט 0 או אחוזים בודדים. ככל שעולים עם שבוע ההריון ומשקל הלידה - ואני מוכרח לציין שכולם תינוקות במשקל של פחות מ1.5- קילוגרם - סיכוייהם להישרדות טובים יותר, וגם כמובן להתפתחות תקינה.

דוקטור בריאן רייכמן הוביל סקר שאנחנו היינו שותפים לו, של מעקב פגים שנולדו במשקל של פחות מ1.5- קילוגרם, בגיל 5, ותוצאותיו מתפרסמות בשלבים, וגם אלה ששורדים, לא כולם מצבם שפיר.

שיעור תמותת התינוקות בישראל נמצא בסטנדרט גבוה ברמה עולמית, בקנה מידה בינלאומי, ובמגמת שיפור. סיבות המוות העיקריות במגזר היהודי: פגות, במגזר המוסלמי: מומים מולדים, על רקע נישואי קרובים. שיעורי תמותת התינוקות גבוהים באוכלוסיות בסיכון, בעיקר בדואים בדרום, וההסבר הוא: סיבה עיקרית ומכרעת היא נישואי קרובים. אפשר ממש לראות את הנתונים כפונקציה של שיעור נישואי הקרובים.

במגזר המוסלמי בישראל שיעור נישואי הקרובים הוא כ35-40%-, הוא נמצא בירידה מינימלית לעומת לפני 10-20 שנה, מתוכם, כמחציתם בני דודים ראשונים. בסקר שעשינו בירושלים לפני שנתיים, מצאנו שזה היה 46%, מתוכם חצי בני דודים ראשונים. לעומת זאת, בבדואים בדרום 60%. למי שלא מכיר את המנטליות אצל הבדואים, אין כאן צו דתי, להפך, מבחינת הגישה הדתית יש אפילו המלצה להתרחק מנישואי קרובים, ויש כאן בעצם איזה שהיא תבנית חברתית, שבטית, כלכלית, ירושה וכן הלאה, שמסבירה את הדבר הזה, וכנראה שאצל הבדואים לשבור את המסגרת השבטית זה יותר קשה. על כן אנחנו רואים גם את המחיר בתמותת תינוקות, מעבר לקיפוח הסביבתי, לתנאים הכלכליים, שהם בהחלט גורם, עדיין זה לא הגורם העיקרי. המצב מחייב הגדרת הפעילות המונעת, חינוך לבריאות וקידום בריאות,

מה שאתה אמרת, שיש פה משהו מצטבר - אם יש לך גם מומים מולדים, גם תנאים גרועים, וגם וגם, הגורמים יכולים להצטבר.

כן כן, ובהמשך, אם נידרש, נפרט. גברת חנה מירז תפרט את התכניות שנעשות להתמודד עם העניין הזה. הגברת המודעות לסיכון שבנישואי קרובים - וכאן גברת תמר גוז'נסקי ואחרים מובילים פעילויות בנושא הזה.

ייעוץ גנטי, בעיקר באוכלוסיות בסיכון - כאן כתבתי משהו שאני אומר אותו בהסתייגות - זה נכנס לסל הבריאות 2002, זה עדיין לא סופי - ייעוץ גנטי, בעיקר באוכלוסיות סיכון - אנחנו היינו רוצים - ודיברנו על זה באחת הישיבות הקודמות - לראות בסל הבריאות

סליחה, ייעוץ גנטי מי נותן? קופות החולים?

בעיקרון קופות החולים, או מרפאות גנטיות שנמצאות בדרך כלל סמוך לבתי החולים הגדולים. היינו מאד רוצים לראות בסל הבריאות 2002 חבילה של ייעוץ גנטי לכל האוכלוסייה בישראל, ל4- מחלות עיקריות: ציסטיק פיברוזיס, דיזוטונומיה, תסמונת ה-X השביר וקנבאן. כשהיה דיון על דיזוטונומיה לפני חודש, דיברנו גם על זה. בגלל אילוצים תקציביים זה לא ייכנס. מאידך יש סיכוי - אני אומר את זה ברמה של סבירות

קופות החולים ביוזמתן לא מגלות עניין?

הדעת נותנת שקופות החולים יהיו מעונינות בזה

כי הן משלמות את התוצאה. ילד אחד של דיזוטונומיה עולה בטח כמו ייעוץ גנטי לכמה אלפים, לא?

כן, או מום בתעלות השדרה - כמיליון שקל עלות טיפול משך החיים, אפשר למנוע אותו. יש סיכוי גבוה - אני אומר את זה בזהירות בשלב זה - שתיכנס מיני-חבילה קטנה של ייעוץ גנטי לבדואים בדרום ולמיעוטים בצפון, שפרופסור רבקה כרמי, דוקטור סתוית שלו ואחרים הכינו, ויש סיכוי גבוה, וכאן באמת אני מאד מקווה שזה ייכנס, תלוי איך ייחתך התקציב - שזה ייכנס לסל הבריאות, וזה ייתן מענה

כמה זה עולה?

1.8 מיליון שקל.

וזה חותך בוודאי 100 מיליון שקל.

אין ספק שיחסי העלות-תועלת כאן הם בסדרי גודל של לפחות 1 ל10-. הטיפול לחומצה הפולית - משרד הבריאות מוביל מערכה לשפר, להגביר את השימוש בחומצה הפולית בטרום הריון, דהיינו לפני תחילת ההריון, מתוך תחשיבים והנחות שזה יכול לחסוך מאות מקרים של מומים מולדים בשנה, בטיפול פשוט, לא חודרני, זול. אילו רק זה היה ניתן בזמן, לפני תחילת ההריון, או ממש בשבועות הראשונים שלו - הבעיה היא שרוב הנשים מודעות להריונן בשבוע 6, 8, 10, וזה מאוחר מדי, כי אברי העובר כבר בנויים.

איך מקבלים את החומצה הפולית?

החומצה הפולית ניתנת גם ללא מרשם, עלותה נמוכה ביותר, והעברנו תדריך לכל המטפלים בארץ, כולל קופות החולים,

אפשר לתת מתנה לכל זוג שנישא.

בהחלט, בהחלט. בשבוע שעבר הייתה לי פגישה עם שר הבריאות בנושא הזה והוא גילה עניין רב בנושא וגם בסיכום עם הרבנים הראשיים לישראל וגם עם שר הבריאות, מבצעים מזה מספר חודשים תהליך של חלוקת עלונים על החומצה הפולית הן בנקודות הרישום לנישואין ברבנות, גם במגזר הערבי בצפון דרך השופט השרעי וגם במקוואות בישראל, כי אלה נקודות הזמן הרלוונטיות ביותר לתכנון, או ביצוע של תחילת הריון.

למעשה מבחינת החומצה הפולית יש גישה משולשת: המלצות לאוכלוסייה לצרוך מאכלים המכילים הרבה חומצה פולית, כולל ירקות: מלפפונים, חסה וכן הלאה, לא מבושלים - ירקות ירוקים, העשרת הקמח - וזה נעשה, עושים כאן פעולה בנושא, אבל זה לא מספיק, משום שהאמריקאים, שעושים את העשרת הקמחים בחומצה פולית באופן מערכתי, לאומי ומסודר, העלו את הממוצע של הצריכה לנפש של חומצה פולית יומית אך במעט. גם האמריקאים שהתחילו בזה, מאד מאד מקפידים על תוספים של חומצה פולית לנשים בתקופת הפוריות. האמריקאים, האוסטרלים, האנגלית והרבה אחרים, הרבה יותר גורפים מאיתנו. גיל הפוריות - מגיל 15 עד גיל 45, חומצה פולית יום יום.

אנחנו הוצאנו תדריך בנושא הזה לפני שנה וחצי - ולנו בארץ יש 3 סיבות נוספות למה בארץ זה הרבה יותר חשוב לקחת חומצה פולית, משום שהפוריות של האישה הישראלית גבוהה ב70%- יותר מהפוריות של נשים בעולם המערבי, דהיינו חומצה פולית לתקופה מסוימת מכסה 70% יותר הריונות - מומים מולדים אחדים, במיוחד מום שנמנע בצורה יעילה על ידי החומצה הפולית, שכיח יותר באוכלוסייה הישראלית, בעיקר במגזר הערבי, והפסקות הריון.

כמו למשל? תביא דוגמה.

המום הספציפי הוא הפגם הפתוח בתעלת השדרה, המונה נאורל טיוב דפקט. לפי סקר יש 206 הריונות בישראל בשנה עם המום הקשה הזה.

שפירושו תמותה באיזה גיל?

נכות. שני שליש עוברים הפסקת הריון מכוונת, או נפטרים כעובר מת, 60 מקרים נולדים בשנה. כל אחד שנולד יעלה לעם ישראל, למערכות הבריאות, החינוך והרווחה כמיליון שקל, וניתן למנוע כמחציתם, לו רוב הנשים בארץ היו לוקחות את החומצה הפולית.

והגורם השלישי הוא גורם מאד חשוב: אישה בארצות הברית, אנגליה ואוסטרליה, לא חשוב מאיזה צבע וגזע היא באה, במקרה של מום מולד קשה, כמעט ללא יוצא מן הכלל תבצע הפסקת הריון. בארץ 45% מהתינוקות שנולדים היום בישראל באים ממגזרים מוסלמי או חרדי, שלא יבצעו הפסקת הריון - אני אומר את זה לא באופן גורף - חלקם הגדול לא יבצעו הפסקת הריון עם מום כזה, ורק המניעה הראשונית מלכתחילה היא הדרך היעילה להתמודד עם זה. אז זה היה טוב לאמריקאים ולכל העולם המערבי - לנו זה טוב שבעתיים. לכן המערכה על החומצה הפולית היא באמת הזדמנות גדולה מאד, ואנחנו פתחנו שירות טרום הריוני ב26- טיפות חלב בישראל, שבהם מזמינים נשים לבוא אל טיפות החלב לפני תחילת ההריון, לקבל חבילת הדרכה בסיסית, כולל חומצה פולית, ועד עכשיו נכנסו לפרויקט הזה כ600- נשים במהלך 6 החודשים האחרונים, ויש בכוונתנו להרחיב את זה לאלפים בשנה.

למה לא פרסומת בטלוויזיה?

מר יאיר עמיקם היה יחד איתי אצל שר הבריאות ודיברנו לעשות קמפיין של הנושא הזה.

לפי סעיף זה וזה בחוק רשות השידור, תשדירים בעלי משמעות לאומית

אז באמת נלקחה החלטה בשבוע שעבר, בפגישה שהייתה לנו עם השר, להעביר את זה לרמה של קמפיין. והדבר הנוסף שהזכרתי עוד קודם - התערבות טרום הריונית, לאחוז את השור בקרניו.

יש לי מילה להוסיף לגבי החומצה הפולית. קודם כל, זה אחד הויטמינים שלא מצטבר ולכן אין פה סכנה של מתן יתר. חשוב מאד לדעת כי מדובר פה בחומר שלא מצטבר ולכן אין הרעלה של חומצה פולית. הדבר השני, כנראה שבהעשרה במזון זה לא מספיק ולכן יש צורך, באוכלוסייה שבגיל הפוריות, לתת את זה בצורה מכוונת, וכנראה במינון יותר גבוה ממה שחשבו עד עכשיו. יש עכשיו עבודות חדשות שמצביעות שצריך לתת יותר. COST EFFECTIVENESS של מתן חומצה פולית הוכח מעבר לכל ספק.

ודרך אגב, ישנם לאחרונה יותר ויותר מאמרים שמדברים על פוטנציאל המניעה של החומצה הפולית לסדרה רחבה של מומים מולדים נוספים, כמו מומי לב ועוד, כך שיש פה באמת חלון הזדמנויות בלתי רגיל, ובקרה על טיפולי הפוריות - אני אומר את זה בהסתייגות, הגניקולוגים כבר שיפרו, מספר התינוקות שנולדו בישראל עם משקל לידה של פחות מ1.5- קילוגרם נמצא בעלייה מאז 1995 עד לפני שנה, ובשנה האחרונה כבר חלה איזה המתמתנות, או ירידה קלה במספר, כי אין ספק שמפנימים לקחים. אבל בכל זאת הנטל הזה של תינוקות במשקל לידה מאד נמוך, שזה הזדמנות מהרבה מאד הורים להורות שלא היו מגיעים אליה אחרת - היא מאד בעייתית ומחייבת התייחסות מכל הכיוונים, בהתחשב בנתוני התמותה. במגזר היהודי - 53% מכלל התינוקות שנפטרו עד גיל שנה היו בגלל פגות וסיבוכיה.

אתמול שמענו את מר קלינטון - גם למר קנדי היו כמה אמרות כנף, שאחת מהן רלוונטית לכולנו - את זה אמר מר קנדי בסנט, נדמה לי בשנת 1963: THE NEEDS OF CHILDREN SHOULD ALWAYS BE MET. WHILE CHILDREN ARE ALWAYS VICTIMS OF FATE, THEY SHOULD NEVER BE VICTIMS OF NEGLECT. אני חושב שהתרגום מיותר בפורום הזה.

דרך אגב, למר קנדי נולד פג שנפטר - אשתו ילדה פג בשנת 1963, שנפטר אחרי כמה ימים. לא היו אז אמצעי הטיפול בפגים.

אני בזמנו שמעתי ששורה של רבנים הוציאו הוראה שמחייבת את הזוגות המשתדכים לעשות ייעוץ גנטי. זה קיים? השאלה אם זה פועל ואם זה משפיע?

אני אשמח להרחיב. הפעילות הזאת נקראית "דור ישרים". נפגשנו עם ראשי "דור ישרים", הרב אקשטיין ושותפיו - יש להם פעילות מבורכת ביותר. הם מציעים ייעוץ גנטי אנונימי לפני השידוך.

חינם?

חינם, או בהשתתפות סמלית.

חינם על חשבון הקופות. הם דורשים התחייבויות ודורשים כספים מהקופות לביצוע הבדיקות.

והקופה צריכה רק לעודד את זה.

חלק מהקופות מעודדות את זה, אני לא יכול להגיד לגבי כולם.

אבל המימון בחלקו הגדול ממקורות שלהם, והייעוץ הוא אנונימי. זאת אומרת, בודקים 4 מחלות ומתכוונים להרחיב את זה לעוד 2 - אם יש מצב של נשאות לבחורה ואין מצב של נשאות לבחור המיועד לשידוך, הם לא אומרים שום דבר לאף אחד. אם יש מצב של נשאות של אותו גן לאותם בני זוג, הם מייעצים להם לא להתחתן.

היתרון הגדול בתכנית כזאת, שברגע שאישה או גבר עוברים אבחון כזה, זה לכל החיים, זה מכסה את ה5-8- הריונות הבאים שיהיו להם או לא יהיו להם. זה לא מחייב כל הריון, כמו תסמונת דאון, שמחייבים כל הריון מחדש לבדוק במהלך ההריון - כאן אפשר לעשות פרופיל גנטי מראש.

דרך אגב, גם מר קלינטון דיבר על ההזדמנות של האבחון הגנטי המוקדם לצעירים, כהזדמנות באמת בלתי רגילה - גנטיקה זאת הזדמנות גדולה מאד.

אנחנו פותחים את הדיון לשאלות, אם יש, לפרופסור יונה אמיתי, וגם להערות. פרופסור דוד ברנסקי, אתה רוצה להמשיך את דבריך?

למרות שאף אחד פה לא צריך תפיחות על השכם, אני רוצה בכל זאת לברך את מר יונה אמיתי, את משרד הבריאות, אני חושב שזה דבר חשוב ביותר. הוא מאיר עיניים גם לגבי נקודות שצריכות תיקונים וחיזוקים, ואני חושב שהנתונים די ברורים. כרגע צריך לפנות לאותה אוכלוסייה יעד שמחייבת התייחסות, להוריד את התמותה - זה פי 2 תמותה של תינוקות במגזרים מסוימים, שאין שום סיבה שזה יהיה כך.

במחוז הדרום זה פי 3 מהממוצע הארצי.

באופן ספציפי מחוז הדרום, ובאמת נשאל פה קודם איפה הנציגים של הבדואים, כי הם באמת הכתובת.

יש לי כמה הערות ואני אעשה את זה בקצרה. אלף, אני שמח על הייצוג הרחב גם של משרד הבריאות וגם של רפואת ילדים בארץ. בקשר לעבודה בטיפול בילדים חולים בבית חולים כללי. יש לי פה טבלה, שאני אוכל אחר כך להעביר אותה - קיבלתי התראה רק אתמול להופיע כאן - וכל העבודה הזאת נעשית על ידי הצוות של טיפול נמרץ ילדים בהדסה עין כרם בירושלים, כשהרוח החיה זה פרופסור קלמן גויטן ודוקטור עידו יציב, שהוא נתן לי את הטבלה הזאת.

במשך שנת 2001 אנחנו רואים 381 ילדים שאושפזו בטיפול נמרץ ילדים, ויש חלוקה - חלק זה רפואת ילדים, חלק טראומה וכוליה וכוליה. מתוך כל ה381- ילדים היו רק 15 מקרים שנפטרו. אני רוצה פה להדגיש לכל הנוכחים כאן שטיפול נמרץ ילדים זהו בעצם קרש הצלה של ילד במצב קריטי, וזה יכול להיות ילד לאחר תאונת דרכים קשה, זה יכול להיות ילד שנולד עם מומים מרובים, ומתוך זה שאני גם עובד ומנתח ויש לי חולים מידי פעם שם בתוך היחידה הזאת, אני רוצה להדגיש את החשיבות המירבית של טיפול נמרץ ילדים, שבעצם רוב הילדים, רובם ככולם, הילדים האלה נזקקים לעזרה בהנשמה. זאת אומרת, ילד שמגיע לשם זה ילד שצריך לשים אותו או על מכשיר הנשמה, לפחות למספר שעות עד הרבה ימים.

נראה לי שפה הנקודה הזאת היא מאד חשובה במערכת הבריאות בכלל, וכשאנחנו רואים שהיו רק 15 מקרי מוות מתוך 381

זה פחות מ4%-, פשוט קשה לי להאמין שזה נכון.

זה טרי, נכון לאתמול בערב. אני אומר את השם של דוקטור עידו יציב, מפני שזה לזכותו ולזכות פרופסור קלמן גויטן ייאמר - אני עצמי לא עוסק בזה, אני כירורג. אני ממשיך - מתוך ה15- ילדים שנפטרו, 6 ילדים עם מחלות פדיאטריות - מחלות ילדים למיניהן, 3 ילדים עם מחלות המטו-אונקולוגיות, זאת אומרת חולים חסוכי מרפא, 2 ילדים של PEDIATRIC GENERAL SURGERY עם CONGENITAL DEFECTS, כשאחד משני הילדים האלה זה תינוקת שאני היכרתי, שנולדה עם מומים מרובים, ובאמת באופן די אוביקטיבי הסיכויים שלה להישרדות היו נמוכים. עוד 2 ילדים עם מומים מולדים, עם ניתוחים קרדיו-וסקולרים של הלב והראות, שלא החזיקו מעמד בעצם לאחר הניתוח, ועוד 2 חולים זה ילדים שנפגעו בטראומה, שנפלו מגובה, שנפגעו בתאונות דרכים והייתה להם טראומה במערכת העצבים ובמוח ולא החזיקו מעמד. אז כאן אני רוצה פשוט להדגיש את המקום של טיפול נמרץ לטיפול בילדים וקרש הצלה.

שתי הנקודות הנוספות, ואני אגיד את זה מאד בקצרה, אני רוצה לתת לדברים שאתה אמרת משנה תוקף. אני לא ידעתי שתציג כל כך יפה את הדברים, אז עברתי על הדוח אתמול. טיפול בפגים, רבותיי, זה לא רק להשאיר את הפג בחיים. זה להשאיר את הילד בחיים, אבל בלי מחלות, בלי מומים. וזה קשה. והבעיה שלי, גם הרגשית, גם ההגיונית, כשאני מצליח להשאיר פג בחיים, אבל עם בעיות גדילה והתפתחות מצד אחד, וסיבוך שני שלפעמים נשאר אצל הפגים השורדים, זה אלה שעברו מחלה נמקית של היילוד ונותחו מספר פעמים ונשארו עם תסמונת המעי הקצר. זאת אומרת, במקרים של פגות, גם אלה שנשארים בחיים, הבעיה שלנו היא כזאת שאו שיש להם C.P. או שיש להם מעי קצר וזה חי איתם לכל החיים. לכן מאד חשוב למנוע פגות - וזו נקודה שלדעתי מאד מאד חשובה - למנוע פגות. למנוע פגות זה הטיפול הכי טוב.

נקודה נוספת, בקשר לנישואי קרובים - אני שברתי לי את הראש עם העניין הזה, ניהלתי שיחות עם אנשים קרובים, ובזמנו גם נהגנו לנסוע לרצועת עזה ולתת שירות שם, לפני הרבה שנים - ומעולם לא הצלחנו בעצם להביא למודעות שתביא להפסקת נישואי קרובים. עם השנים, כשאני חושב על זה היום, זה כל כך חשוב למנוע מומים על ידי מניעת נישואי קרובים ונראה לי שצריכים להעלות - אני לא אומר לחוקק - אבל לחשוב על זה שאולי חקיקה, בצורה מתונה, עדינה, מבלי לפגוע בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו, ושהוא יכול להתחתן עם מי שהוא רוצה, אבל בדרך הסבר. הרבה יותר זול למנוע לידת ילד עם מום מאשר לטפל בו כל החיים. זה חשוב מאד באוכלוסייה המוסלמית למנוע נישואי קרובים, וחשוב שהחלק של רפואה מונעת ייתן יותר יוזמה בנושא הזה.

תודה רבה. אני רוצה קודם כל להצטרף לברכות על התוצאות הכלליות, הם מאד מרשימות. אנחנו יודעים שחלק גדול זה תנאי חיים משופרים, מים נקיים ועוד אלף סיבות אחרות, וכמובן גם שירות רפואי ושירות רפואי מונע. אנחנו נקיים בקרוב שני דיונים שקשורים בנושא הזה: אחד, דיון על מחלקות ילדים בכלל בבתי החולים, הבעייתיות החדשה של מחלקות ילדים, מי הם החולים ובין היתר גם טיפול נמרץ, אבל לא רק טיפול נמרץ, אלא בכלל כל העניין של מחלקות ילדים, והדיון הנוסף - ביקשנו את מחלקת המחקר והמידע שלנו להכין מחקר על עניין הפגיות, קיבלנו את המחקר ואנחנו בקרוב נקיים דיון, ולכן אנחנו בעצם מנסים לתקוף את הנושא, אחרי המידע הזה, מכמה זוויות של הנושא, ואני חושבת שאחד הדברים שמתבקשים עכשיו זה באמת הבעייתיות שבנישואי קרובים, בהקשר של ילדים וייעוץ וכל זה, בעקבות הדיון שנקיים פה.

חקיקה זה דבר קשה מאד בנושאים כאלה, זה כמעט בלתי אפשרי. חקיקה גם תעורר התנגדות במקום שיתוף פעולה, ואז התוצאה תהיה של מלחמה במקום הנושא הזה. הבעיה שלנו היא למצוא בעלי ברית, כמו שמצאנו בעדה החרדית - כלומר למצוא בעלי ברית לנושא הזה.

בזמנו ביקרתי בבית החולים בנהריה וראיתי כשאשר שם בית החולים יזם התערבות אצל נשים בהריון, עם המלצות להפסקת הריון וממש טיפול אישי בנושא הזה. אני יודעת שזה השפיע - קיבלתי נתונים אז שמספר הפסקות ההריון בקרב האוכלוסייה המוסלמית בצפון גדל כתוצאה מהייעוץ שהם קיבלו כבר אחרי ההריון - כשמדובר כבר בשלב הקשה של הפסקת הריון, כשזה כבר לא כל כך פשוט - ובכל זאת אוכלוסיות משתנות והן חשופות. אז מצד אחד הן חשופות למסורת - אנחנו לפעמים שוכחים שהאוכלוסייה הערבית בארץ חשופה יותר לתקשורת הערבית מאשר לתקשורת הישראלית, והערכים שמובאים שם הם אחרים, ולכן אנחנו לפעמים חושבים שהם חשופים למה שאנחנו חשופים, וזה לא נכון. ומצד שני, גדלה רמת ההשכלה, בעיקר של בנות. יש היום בכיתה י"ב יותר בנות מבנים באוכלוסייה הערבית. יש מקומות שיש יותר סטודנטיות מאשר סטודנטים. אז זה אמור לשמש מנוף, זאת אומרת, זה הצד השני של המנוף. אני חושבת שלכן אנחנו צריכים לחשוב איך לנצל את מה שיש לנו בתחומים האלה.

באשר לטיפולי פוריות, אני שמחתי לשמוע - קיימנו בזמנו דיון וגם שם חשבנו אם לחוקק חוק שיאמר כמה עוברים מותר להשתיל חזרה - הייתה הצעה להגביל את זה בחוק. אחר כך התקבלו תקנות ובעצם הבעיה העיקרית שלנו זה שיתוף הפעולה של הגניקולוגים וההבנה של המשפחות למשמעות של הנושא הזה, מול הצלחה בכל מחיר במרכאות כפול - התוצאות האלה. ואני חושבת ששוב, זו דרך אולי יותר איטית מבחינה מסוימת, אבל יותר נכונה, להגיע לשיתוף פעולה גם של אנשי המקצוע וגם של הזוגות הנוגעים בדבר.

כל המערכת הזאת מלמדת שזה לא חסר תקווה, ואם אנחנו נמצאים עכשיו באוכלוסייה הבדואית בפי 3 תמותת תינוקות מהממוצע הישראלי, ובעצם פי 5 מהממוצע היהודי, אז זאת המציאות שמחייבת אותנו.

אני רציתי להעיר שני דברים. אחד הדברים שחשבתי שפרופסור יהודה זמורה יעלה אותם - היה ניסיון בסורוקה לעבוד עם מובילי דעת קהל בקרב הבדואים, אבל כמו שדיברנו קודם, זה באמת היה ניסיון חד פעמי, ועל מנת לשנות דפוסי התנהגות, צריך ללכת כאן לדעתי לתכנית לאומית, שיטתית, שיש בה גם איזה שהיא תמיכה של משאבים - ואני לא מדברת כאן על הרבה משאבים.

קופות החולים לא מעונינות?

אנחנו מעונינים בכל, אבל בסוף את מגיעה לשאלה של מה עדיף על מה, וכמו המדינה, את נכנסת לשיקולים, וכפי שאת יודעת, אין לנו היום מקורות לתת את הכל.

אבל זה חוסך.

הכל חוסך, והשאלה במה להשקיע היא שאלה של סדר עדיפויות. יש לנו ניסיון מצוין בהכשרת בדואים עם כמה תכניות שעשיתי עוד כשעשיתי במשרד הבריאות, לתואר של אחות מוסמכת, וכמו שאת אמרת, יש גם את הבעיה שהיום הנשים הבדואיות הופכות ליותר משכילות מהגברים הבדואים - זה יוצר המון קונפליקטים אחר כך במסגרת המשפחה, אבל יכול להיות שאחד הדברים שצריך לעשות פה, זה לערב פנימה גם את מערכת החינוך. זאת אומרת, לא רק להתעסק בזה עם ענייני בריאות, אלא לעבוד עם משרד החינוך, ובאותם בתי ספר תיכוניים בדואים - ואנחנו מדברים כאן על נישואים בגיל צעיר - כבר מגיל צעיר להתחיל לדבר על תכנון משפחה, על ייעוץ גנטי ועל כל הדברים האחרים.

פן שני זה הנושא של הפגים - אני חושבת שמשרד הבריאות צריך לקחת על עצמו, או בכל מסגרת אחרת, גם מחקר לראות מה קורה אחר כך עם הפגים.

שמענו שהיה מחקר כזה.

אבל לטווח ארוך.

אני חושב שמעבר לחשיבות של מתן המידע של פרופסור יונה אמיתי, יש כאן הזדמנות להתמקד בשני גורמים עיקריים: הפגות והנושא של מומים. בנושא של הפגות, אני חושב שאת נכנסת עם כל הכוח לעניין, ויש לנו התקדמות, שאני מקווה שנראה אותה בשבוע הבא, כולל מוסד המחקר של הכנסת שנכנס לנושא הזה, ואני מקווה שגם תוכלי להביא את זה או לחקיקה, או למשהו קרוב לחקיקה.

אני מבקש ממך עכשיו להיכנס בכל הכוח להיכנס לנושא הזה של מומים. הייתי מציע שתזמני צוות חשיבה שיהיו בו אנשים מהתחום הגנטי ומתחום החינוך ומאותם מגזרים של הבדואים שהם בעלי השפעה, החל מחברי כנסת - אני לא יודע באיזה מידה חברי כנסת מעונינים בזה - אבל אותם כאלה שהם בעלי השפעה, ובאמת ליצור איזה צוות חשיבה שיתחיל לעבוד בצורה רצינית, גם דרך תחום החינוך, כמו שגברת אורית יעקובסון הזכירה וגם בתחום הבריאות, ומשם לצאת עם רעיונות להמשך הדרך.

אני חושב שהאגרסיביות של הטיפול שלך בנושא של הפגים הוכיחה את עצמה, גם המחויבות והעקשות - את צריכה להיכנס עכשיו לתחום הזה ולקדם אותו.

אני רוצה להצטרף לברכות לפרופסור אמיתי. יש חוסר מידע בקשר של כל הנושא של מומים ופגים עם השכלה. השכלה זה אחד מהגורמים שקובעים בעצם את ה-OUTCOME של ההריון, ואחר כך של בריאותו של הילד. אני לא יודעת אם זה המקום, אבל בכל הדוחות של משרד הבריאות תמיד חסר הנושא הזה של השכלה.

השכלת הורים?

ההשכלה של האם וההשכלה של האב. היה צריך למצוא איזה שהיא דרך להוסיף את הנתון הזה לדמוגרפיה, כי תמותת תינוקות הוכחה, גם בארץ במדגמים מחקריים, שהיא קשורה לנושא של השכלה של האם.

דבר שני שרציתי לומר, שהפגות בקרב האוכלוסייה הערבית, שזה גורם שני לתמותה, ובאוכלוסייה היהודית, שזה גורם ראשון לתמותה, כנראה לא נובעת מאותן הסיבות, כי באוכלוסייה היהודית נובעת בעיקר מההפריות המלאכותיות, ואילו כאן נראה שכל הנושא של - לא טרום הריון, אלא משך ההריון - הוא שקובע, והיה רצוי לשלב - דובר פה על חינוך של האימהות בזמן בית ספר - נכון, לפני הנישואין - אבל גם לדאוג לשירותים ומעקב טוב בזמן הריון, שזה אולי אחד הדברים שמנסים לעשות בנגב - ואני יודעת שיש שם יחידה ניידת שיוצאים למקומות השונים, אבל אולי להגביר את המעקב בהריון ועל ידי זה לשפר את ה-OUTCOME של ההריונות האלה.

אני רוצה לדווח לכם מה אנחנו עושים בשטח - לא מספיק, אבל עושים הרבה - בתחום של החינוך, אנחנו כבר כמה שנים, בצפון יש תכנית שמתבצעת בבית הספר, בכיתות העליונות של בית הספר, בנושא של הוראת המדעים, בתחום של לימודי הביולוגיה - אנחנו חברנו למשרד החינוך בלימודים האלה, וזה אחד העקרונות שלנו - לעבוד עם שותפים.

אבל אני רוצה להבין - את אמרת במסגרת שיעורי ביולוגיה, ומי שלא לומד ביולוגיה?

בבית ספר תיכון כולם לומדים ביולוגיה.

לא, ממש לא.

קודם כל, מי שלומד - ולומדים הרבה. לגבי הצפון, זה מה שאני יודעת. לגבי הדרום - במסגרת לימודי מדעים, וזה במסגרת לימודי החובה בתיכון בבתי הספר בנגב, אנחנו נעזרים במישהי מקומית, מהאוכלוסייה המקומית, שעושה תואר שלישי במדעים, ובנינו ביחד תכנית משותפת, כשהנושא של גנטיקה ותורשה נכנס ללימודי החובה שם.

מעבר לזה, אנחנו נעזרים באוכלוסייה המקומית, בנשים מקומיות ברהט, בתל שבע ועוד, כדי להעביר את המסרים של שימוש בשירותי בריאות וייעוץ גנטי במקומות האלה.

הייעוץ הגנטי שאתם ממליצים עליו, כמה הוא עולה? הוא פרטי? צריך לשלם?

זה נעשה בשיתוף עם אוניברסיטת בן גוריון וגם עם קופת חולים. גם לנו, יש לנו בתקציב של צמצום תמותת תינוקות וצמצום פערים, יש לנו תקציב של 800,000 שקל, שבחלקו מיועד לנושא הזה,

לא, אבל המסר לאוכלוסייה הוא מה? ייעוץ גנטי חינם? זה המסר? אני שואלת כי זה משנה את כל התמונה.

לא לא, זה לא חינם. אני לא יודעת מי משלם את זה, אבל זה לא חינם.

התכנית שהזכרתי, שיש סיכוי גבוה שתיכנס לסל, בעלות 1.8 מיליון שקל, מתוקצבת כך שזה 300 שקל פר ייעוץ גנטי לאישה, שזה מתמקד במספר תסמונות גנטיות שכיחות באוכלוסיות מקומיות שמוכרים. זה לא פרופיל גנטי כללי, אלא ממוקד לפי אוכלוסיות.

בסדר, אבל נכון להיום - התכנית הזאת שאתה מדבר עליה, או שתאושר או שלא, זה נשמע אחר כך - אבל נכון להיום זה לא קיים. זאת אומרת, הם לא יכולים ללכת למשפחות ברהט ולהציע להם.

לא בחינם, אבל עדיין חשוב להשתמש בשירות הזה.

הייעוץ הגנטי, בסופו של דבר, הוא חשוב הרי לקראת הנישואין. דבר שני, במקרה שכבר יש נישואין וגילינו כבר את הבעיה שיש, אנחנו רוצים לפני כל הריון לדעת כן או לא, נכון? כי אז אנחנו מדברים על הפסקת הריון.

נכון, אבל חלק גדול לא משתמש בשירות הזה, צריך להמליץ על השירות ולדעת שהוא קיים, גם אם הוא עולה כסף, אבל אפשר להשתמש בו.

אפשר לדאוג שהשירות הזה יבקר פעם בחודש ברהט?

יש שירות ברהט, זה אנשים שהם מתווכים בין השירות שמתקיים בבית החולים לבין השירות בקהילה. זאת אומרת, השלב הראשון נעשה ברהט, וזה רק השלב הראשון. וכשמתעוררת איזה שהיא בעיה וצריך המשך, אז מפנים אותם לבית החולים. אבל זה בהחלט שירות שהוא חשוב מאד לאוכלוסייה המקומית, כי לא כולם ירוצו מיד לבית החולים וחלק מהדברים אפשר להיעזר כשזה נמצא בקהילה.

אני לא מבינה - מה עושים בשירות הזה ברהט? עושים בדיקות?

יותר לוקחים אנמנזה - בעיקר סביב הנושא של אנמנזה - את הבדיקות עושים בבית החולים, אבל לא כל דבר צריך לעשות בדיקות.

אלא? ייעוץ גנטי לא עובד בלי בדיקות.

אז אני אומרת שזה מתחיל, לפעמים אין צורך בהמשך, לפעמים זה רק הדרכה, ובדרך כלל כשצריך בדיקות, עושים אותם בבאר שבע. אין מנוס מלנסוע לבאר שבע, אבל יש מקום לקבל את המידע הראשוני לגבי מה אפשר לקבל.

אני אומרת, אם אנחנו מבינים את החשיבות של הנושא הזה, אז כל מה שאנחנו צריכים זה אלף, למקד אות האוכלוסייה - אז כבר יש לנו מחקרים, אנחנו כבר יודעים. דבר שני, לדאוג שהשירות יהיה זמין, קו נטוי חינם, זה הדבר השני. והדבר השלישי שאנחנו צריכים, שהוא יהיה קרוב לאוכלוסייה. אז יש שתי בעיות: אלף, בעיית התשלום, לפטור את האוכלוסייה הזאת מתשלום - בין שקופות החולים ישלמו ומשרד הבריאות יסבסד, יעשו את זה כך או אחרת, אבל צריך להגיע להסדר הזה.

קופות החולים לא עובדות בחלל ריק.

אני יודעת שהן לא עובדות בחלל ריק,

משרד הבריאות החליט שהנושא הזה הוא לא בסל השירותים, אלא נמצא בנספח אליו.

אני מסכימה איתך, אבל אני לא חושבת שזה פחות חשוב מאשר בדיקות הממוגרפיה. בזמנו קיימנו דיונים וקופות החולים אמרו שמי שבאה - באה, מי שלא באה - לא באה. לקח לנו בערך שנתיים לשכנע את קופות החולים לשלוח את הגלויות המפורסמות, שהגדילו את מספר הנבדקות ל50%-, אולי היום יותר כבר, אני לא יודעת בדיוק מה הנתונים - הגדיל פי 2 את מספר הנבדקות, שזה עוד לא מספיק, אבל זה הגדיל. אני לא חושבת שהיו שם איזה שינויים דרמטיים, אבל קופות החולים הגיעו למסקנה שזה בסופו של דבר משתלם, נכון? למרות שזה כאילו הוצאה מיידית.

אז אני אומרת, לא פתרנו את שתי הבעיות: לא פתרנו את התשלום ולא פתרנו את מידת הנגישות לשירות.

אבל מסרנו מידע מאד חשוב, שהוא גם לא היה ידוע. הסרט שאת מכירה, וההכשרה של הנשים המקומיות כדי להדריך את האוכלוסייה,

אני לא מזלזלת במה שנעשה, אני מברכת על מה שנעשה. כל צעד שנעשה הוא חשוב. אני בטוחה שתמצאו שיתוף פעולה באוכלוסייה, רק צריך להגיע. אבל אם לא נפתור את הנושא הזה, אז שוב אנחנו נגיע לאיזה שהיא שכבה של יותר משכילים, של יותר בעלי אמצעים, של יותר אנשים שמודעים. אבל אחרי שקיימנו פה דיונים על בעיית הילדים החרשים בנגב, שזה היה דיון על התוצאות של מה שקורה, ואתה שומע את השיעורים שם, אתה שומע את הטרגדיות ואת הצרות, ואתה שומע על הורים שנוסעים פעמיים בשבוע מרהט לפתח תקווה, כדי לתת לילד שלהם את הטיפול הטוב, וכן הלאה וכן הלאה, אז אתה יודע איזה השקעה אדירה זאת של כל החברה שלנו, לעומת מה שאנחנו יכולים לעשות. ודווקא משום שהאוכלוסייה היא ממוקדת - אז בסדר, אז בנגב יש היום, כל האוכלוסייה הבדואית בנגב זה 120,000 איש, ואנחנו בכל זאת 6.5 מיליון. וגם גיאוגרפית היא מצומצמת, לא צריך לחפש אותם. זאת אומרת, הכל כאילו ממש מתבקש. מתבקש להגיע לנושא הזה. ואני חושבת שזאת השאלה שעומדת בפנינו בגדול.

אני רוצה להוסיף לגבי תמותת תינוקות פוסט ניאו-נטאלית - במסגרת העבודה שאנחנו עושים לצמצום פערים, אנחנו הנהגנו נוהג לעשות ביקור בית אצל כל משפחה כזאת שנפטר לה תינוק, כדי לבדוק מה הסיבות ולהדריך אותה לגבי ההמשך.

מי מבקרת?

אחיות טיפת חלב של שירותי בריאות הציבור.

ומה התוצאה של זה?

זה דבר שהוא רק עכשיו התחיל, אבל זה דבר שהוא חשוב לכשעצמו, לבוא, להיכנס לבתים האלה, לראות מה קורה ולתת הדרכה מקומית בזמן אמת.

נכון.

שמי ליאורה וסטרמן, העמותה לקידום הסיעוד בבריאות הציבור. אני רציתי להעלות שתי נקודות: 1. מספר המגעים של נשים הרות במגזר הערבי עם אחות טיפת חלב הוא רב הרבה יותר מאשר במגזר הערבי. זאת אומרת, אם אנחנו מדברים על פגות בקרב האוכלוסייה הלא יהודית - ההדרכה הניתנת לנשים בתקופת ההריון היא גדולה הרבה יותר, ואנחנו שמים את הדגש על הנושא הזה בטיפות חלב.

הנושא השני - אנחנו התחלנו בחלק מהמקומות הדרכה בחטיבות ביניים. כיוון שהידיעה הברורה היא שנשירת התלמידות

מה זה חלק מהמקומות? את יכולה למקד?

תכף אני אמקד. כיוון שידוע לנו שנשירה של בנות מבתי ספר תיכוניים היא יחסית גדולה במגזר הלא יהודי, נכנסנו עם תכנית של חינוך לבריאות.

באיזה כיתה?

אנחנו מדברים על כיתות ח', ט', שזה גמר חטיבת ביניים, שזה עדיין חוק חינוך חובה, עדיין התלמידות מבקרות במוסדות חינוך. נכנסנו בשני נושאים עיקריים: 1. זה מניעת נישואי קרובים, בפרישה מאד רחבה של הסברה לכלל התלמידים, כאשר חלק מההרצאות ניתנות פרונטלית בכיתה לתלמידים בלבד, וחלק ניתנות בשעות אחר הצהרים, בנוכחות ההורים, במגמה באמת להקטין את השפעת המשפחה, החמולה, המשפחה המורחבת, בנושא הזה.

הנושא השני שאנחנו מדריכים באותה מסגרת זה איזה שהיא נגיעה להישגיות והתקדמות, התקדמות במעמד החברתי, לעומת משפחה שנולד שם ילד עם מומים ומה זה עושה למשפחה. זאת אומרת, ההסבר הניתן הוא הסבר של הישגיות ברמת החיים, במעמד של מדינת ישראל, ואולי מהקטע הזה לתקוף גם את הנושא הזה של מניעת נישואי קרובים.

ההורים באים?

ההורים באים. זה נעשה במשולש הקטן: טייבה, טירה, קלנסואה, ויש היענות רבה. מתוך ההיענות של ההורים הייתה כבר פנייה של אנשי דת לשתף אותם במפגשים האלה, והם אכן משתתפים.

ומה קורה כשמשתתפים אנשי דת?

צורת ההסבר משתנה, כי צריך להתחשב באמת בראייה הדתית בסקטור הזה, אבל יש היום יותר תמיכה בקרב התושבים לשלוח תלמידים לשמוע את ההרצאות, אז לפחות את זה הישגנו.

אבל אין התערבות כזאת כמו בסקטור החרדי, שהם בעצמם יוזמים?

לא.

מה הסיכוי שתרחיבו את הפעולה הזאת לצפון ולדרום?

הפעולה בחלקה מתבצעת בנפת עכו, בצורה אחרת, בגיוון אחר, אבל ברעיון של מניעת מומים מולדים ומניעת נישואי קרובים, היא כבר מתבצעת גם שם, וסביר להניח שנרחיב.

ישנו תקציב של 800,000 שקל ייעודי לצמצום תמותת תינוקות, במסגרת החלטת ממשלה לצמצום פערים, והוא נטו לנושא הזה של פרויקטים מהנפות והמחוזות השונים, כולל נתניה, טירה, טייבה, קלנסואה, מחוז הצפון שנים כבר עשה דברים כאלה,

אז מה הוכח? יותר טוב כיתות ח', ט', או י"א, י"ב?

זה חייב להיות מותאם בכל מקום. אצל הבדואים הנשירה גבוהה יותר ולכן אם לא תוקפים אותם בכיתות ח', ט', זה יהיה מאוחר. בכל אופן הנפות מתאימות את זה לאוכלוסייה שבאחריותם.

לכמה ילדים אתה מגיע היום? 10%?

אני לא רוצה לזרוק מספרים, אבל זה

לא הרבה יותר. זאת אומרת ש90%- עדיין לא מקבלים.

אני לא יודע להגיד מספרים, זה משתנה מאזור לאזור, אבל צריך להרחיב את הפעילויות האלה, מותנה בתקציב.

רציתי להתייחס לבדיקות הטרום לידתיות, שבתכנון להכניס אותם לסל השירותים. מכיוון שהמשאבים קצת מצומצמים לכל הדברים האלה, צריך לחלק לכל האוכלוסייה, אולי כדאי להתחיל באוכלוסיות בסיכום, ככה שהמשאבים בשלב ראשון יהיו רק לאוכלוסיות בסיכון, ולא לכל האוכלוסייה, ואולי בדרך זאת יהיו משאבים.

תראי, האוכלוסייה היותר חזקה כבר דואגת לעצמה, היא הולכת לכל הייעוצים הנחוצים והלא נחוצים, היא עושה את הבדיקות הנחוצות והלא נחוצות.

נכון, אז זה פרטי. אבל מבחינת הסל, אז אולי כדאי ללכת בדרך הזאת.

את מכירה את זה, את הזוגות שמוכרחים לעבור את כל שלל הבדיקות בלי קשר לשום דבר.

כן, אז זה דבר אחד. דבר שני, הייתי רוצה להתייחס לתמותת תינוקות - ואני מברכת על הדוח - זה העניין של השורדים. אנחנו שמענו על המחלות שנשארות לילדים, אבל צריך גם לזכור שהילדים האלה סובלים גם מהזנחה והתעללות,

בגלל חולשתם?

בגלל זה. יש אחוז גבוה של האוכלוסייה שסובלת מהבעיות האלה מאשר אוכלוסייה של בריאים, ולזה צריך להתייחס, וזה כבר לא עניין של רפואה גרידא, אלא גם מגזרים אחרים.

לגבי הנושא של הייעוץ, אני חושבת שגם צריך להתייחס לנושא הבא: במשפחות שממילא יהיו להם הרבה ילדים, יש לדאוג גם לרווח בין ההריונות. זה עניין של זכויות אדם, שלאישה גם תהיה זכות להחליט מתי היא רוצה - שיהיו לה 7 ילדים, אבל שיהיה לה גם את הזמן להתאשת.

זה אפילו יותר קשה מייעוץ גנטי.

אני מברך על הפעילות שאתם עושים, וההערה שלי היא שאולי אם אפשר, אולי מהוועדה כאן תצא קריאה לאיזה שהוא מאבק גם דרך משרד החינוך. אולי בשיעורי מחנך אפשר פעם בחודש, פעם בחודשיים - בשיעור מחנך בכיתות השונות לדבר על זה. עצם הליבון של הבעיה בשיעור מחנך, או משהו דומה, אני חושב שזה יעיל.

שירותי הבריאות לתלמיד, זה יוזמה שלכם.

אנחנו צריכים אנשי מקצוע שיהיו וידריכו, כי המורה, כבודה במקומה מונח, לא תדע לענות על השאלות הקשות שהתלמידים ישאלו, וצריך גם סמכותיות מקצועית מאד גדולה שתעמוד בפני זה.

המורה לביולוגיה למשל.

אז אנחנו עושים את זה בשילוב של הצוות הרפואי עם אנשי החינוך.

שירותי הבריאות לתלמיד, זו הצעת החוק שלכם - אם זה יקבל את ההזדמנות להתממש תהיה בשורה גדולה, כי שם אפשר באמת להעביר את המסר הזה לכל רוחב החזית ולא רק לאותם 5-10% שאנחנו מגיעים אליהם.

נכון, היום אנחנו מגיעים למעט מאד.

רציתי להציע משהו מעשי בעקבות מה ששומעים כאן. בעצם צריך "לאחוז את השור בקרניו." אנחנו יודעים בדיוק את אוכלוסיית היעד הפרובלמטית, גם החרדית, גם המוסלמית, אנחנו יודעים את האזור הגיאוגרפי שהם נמצאים בו ויודעים במה צריך לתקוף. התקיפה צריכה להיות בהקטנת שכיחות של נישואי קרובים ותנאים להקטנת מספר הפגים, שאני רואה את זה בתור בעיה יותר קשה לביצוע. אני חושב שכדאי היה לעשות ניסיון לגייס את כל הכוחות שיכולים לשתף פעולה ולתרום - זה משרד הבריאות, כנסת, איגוד רופאי הילדים, המועצה לשלום הילד, המועצה הלאומית לפדיאטריה, קופות החולים כמובן, בתי הספר לבריאות הציבור, אנשי דת - רבנים וקאדים, הם הכרחיים במסגרת כזו - אולי גם איזה קשר עם משרד החינוך, ועוד שלא חשבתי עליהם.

אני חושב שאם יהיה גיוס של הכוחות האלו, אפשר באמת למקד ואולי להגיע גם לתוצאות. הטיפול המונע הוא כל כך זועק לשמים, וקופות החולים צריכות להיות האינטרסנטיות הראשונות בהרכב של דבר כזה.

כן, בהחלט - הקואליציה למען היילוד.

אני רוצה להוסיף משהו לנושא של החינוך. דובר פה על כיתות י', י"א, י"ב ועל כיתות ח' ט'. נראה לי שמתוך ניסיון בנושאים אחרים, בארצות הסקנדינביות מכניסים למשל את כל הנושא של חינוך מיני מכיתה א'. אני חושבת שכל הנושא של בריאות, לו היה תופס מקום יותר אינטגרלי במערכת החינוך, החל מכיתה א' - הרי אפשר ללמד גנטיקה גם לילדים בני 6 - אז לאט לאט המודעות לכל הנושא הזה של מה זאת משפחה בריאה, ואיך אפשר לקדם משפחה בריאה, יכול לחדור טיפין טיפין מכיתה א' לאורך כל הדרך.

זה מחייב כמובן דיון עם משרד החינוך, אבל אני רוצה לומר - יש לנו אוכלוסיות שהבעיה הקשה ביותר שם, ששם הבעיה של החינוך המיני היא גם קשה ביותר. אז אנחנו נמצאים באיזה שהוא מעגל סגור, כי האוכלוסיות שבהם אפשר ללמד חינוך מיני מכיתה א' זה האוכלוסיות הפחות בעייתיות - והנתונים מלמדים. באוכלוסיות הבעייתיות, שם קשה מאד. אני יודעת על פסיכולוגיות ועובדים אחרים שמנסים לקדם את זה, ונותנים לזה את השם "חינוך לחיי משפחה", ועוד כל מיני שמות חביבים כאלה, כדי לא להגיד את המילה, כי אם יגידו את המילה אז תהיה התנגדות. בסופו של דבר הן עושות את המעשה הזה, אבל זה קריעת ים סוף - אני מכירה מעט מאד אנשים שממש מסורים לנושא הזה, חושבים שזה ממש ייעוד וצריך לעשות את זה. לדעתי הם מגיעים לחלק קטן מהאוכלוסייה - בתיכונים אני מדברת, שלא לדבר על כיתה א'. כי הבעיה שלנו - את רוצה שהמורות ילמדו, כשהמורות בעצמן עוד לא שוכנעו. זאת אומרת, המורות הן פרי אותו חינוך שעדיין לא השתנה, ואז אנחנו צריכות לשנות את המורות, אז אולי צריך להתחיל עם המכללות להכשרת מורים, ושם להתחיל ללמד את המורות למה הן צריכות להטמיע בתוך תוכנית הלימודים גם את העניין הזה של חינוך לחיי המשפחה וכן הלאה.

אז את מבינה שזאת מערכת כזאת שהיא לא מובנת מעליה. אני חושבת שהבעיה שלנו - מצד אחד, אני בעד זה שנשלב גם ראייה לטווח ארוך, הכשרת מורים וכל מה שמדובר, וגם ראייה לטווח קצר, זאת אומרת, בכל שנה נישאים כ4,000- זוגות בדרום - סתם אני זורקת מספר כדוגמה - נגיד 4,000 זוגות בדרום - איך אנחנו מגיעים ל4,000- זוגות אלה, כי בסופו של דבר, עד שנכשיר ונשנה את עמדת הקהילה, זה ייקח 10-20 שנה. בסדר, יש לנו סבלנות, אבל אם יש לנו 4,000 והם כולם נרשמים במקום מסוים לנישואים - כמו אצלנו ברבנות, אז הם נרשמים שם - אתה יכול לאתר אותם, אתה יכול לתפוס אותם, אתה יכול להציע לכם ייעוץ גנטי, אתה יכול להציע להם ייעוץ גנטי ב50- שקל, או באיזה שהוא מחיר שהוא מחיר סמלי, שהוא לא מכסה את העלות, אבל מצד שני - בסדר, אני בעד זה שאנשים ישלמו משהו כדי שיראו שזה חשוב - הם גם הולכות לטיפת חלב ומשלמות את התשלום, והביקור שם הוא גבוה מאד, כמעט 100%, והאוכלוסייה הערבית מבקרות בטיפת חלב.

זאת אומרת שתשלום סביר, כזה שלא נראה בשמים הוא כן מקובל. אם אנחנו עושים תכנית שתופסת את הנשים בדיוק במקום הזה, אז את נותנת את התוצאות המיידיות, ומאחר ומדובר באוכלוסייה מאד ידועה ומאד מצומצמת, ואם נתרכז בדרום ונגיד שיש כך וכך נישואים בשנה וכמתנה לנישואים משרד הבריאות/קופת חולים יתנו להם את הבדיקה הגנטית - למה לא? תגידו לי למה לא?

במקומות שיש מסורת של אירוסין - אני לא יודעת אם בכל מקום יש - במקום שיש מסורת כזו - גם אירוסין זה טכס ידוע, זאת אומרת, זה טכס שיודעים עליו כולם, זה לא איזה דבר סודי - במקום שיש אירוסין, בבקשה, נתפוס אותם בזמן הארוסין. אני בעד כל דבר שנמקד בשלב זה. קודם כל ההוצאה תהיה מוגבלת, היא תהיה מאד מרוכזת, דבר שני, היא תביא תוצאות מיידיות, וגימל, היא תחלחל, כי בסך הכל, אם בשלב ראשון יגיעו 1,000 לייעוץ גנטי, אחר כך יגיעו 2,000, ובסופו של דבר זה יהפוך להיות מין מסורת. אני יודעת למשל שבאוכלוסייה הערבית היום, נערה שלא סיימה י"ב כיתות, סיכוייה להינשא נמוכים, ולכן יש לחץ של ההורים לסיים י"ב כיתות - אולי לא במגזר הבדואי בנגב, אבל לפחות בצפון ובמרכז זה ברור, היום זו הנורמה - נערה שלא סיימה י"ב כיתות לא נחשבת טובה לשידוך, או איך שזה נקרא שם.

אנחנו צריכים לראות את כל הדקויות האלה ופשוט לתפוס את הנושא הזה. לעשות תכנית שהיא לא כלל ארצית - אני לא מציעה שקופות החולים יתנו עכשיו ייעוץ גנטי חינם לכולם. נעזוב את זה עכשיו, אם זה חשוב או לא חשוב, אבל ייעוץ גנטי ל4,000- איש, כמה זה עולה?

הרציונל של התכנית, כמו שאמרתי, יש לה סיכויים גבוהים להיכנס לסל השנה.

אני רוצה להזכיר עוד שתי נקודות: אחד הדברים ש"דור ישרים" מצליח ומתפשט, זה קודם כל התפיסה של מובילי דעת קהל במסגרת האוכלוסייה הספציפית, זאת אומרת, הרבנים, והדבר השני זה הנושא של הסודיות. פה, בשביל לדעת איך לעבוד - מעבר למה שדיברנו קודם, לנושא של מערכת החינוך - אם לא תהיה קבוצה של משוגעים לדבר, מתוך העדה עצמה, מתוך מובילי דעת הקהל - ויש שם היום אנשים משכילים, ויש שם היום קבוצה שאפשר לעבוד איתה - אבל צריך לצרף אליה וללמוד איך לגשת, את הקאדים, או את האנשים המקומיים, ולרתום אותם, אפילו בשכר. ולכן דיברתי על תכנית שהיא תכנית ממוסדת ולא איזה שהיא התנדבות שהיא חד פעמית.

מעבר למימון של הבדיקות הגנטיות, חייבים למצוא איזה שהיא תשתית, או מקורות, שאפשר יהיה להחזיק גורם כזה לאורך זמן, עד שיהיה לו איזה שהוא בסיס, ואחר כך, כמו שאת הערת קודם ומאד בחכמה - הוא ימשיך לרוץ.

בהמשך לרעיון של "דור ישרים" באוכלוסייה האורתודוכסית היהודית - אנחנו יודעים למשל שבאוכלוסייה הבדואית אנחנו יכולים למקד בעיות על פי משפחות. זאת אומרת, ברגע שנולד תינוק בבאר שבע ואני שומע את שם המשפחה שלו, אני יכול להגיד מה יכול להיות אצלו המום, לפי שם המשפחה. לכן אני חושב שאנחנו לא צריכים להתפשט יותר מדי בייעוץ הגנטי ולעשות אותו יקר, אלא אנחנו צריכים להתמקד, ממש באופן ספציפי, באוכלוסייה הבדואית, בבעיות השכיחות שידועות כבר.

זה לא רק שאנחנו יודעים על הבעיות השכיחות - גם המשפחות יודעות על הבעיות השכיחות, והם חווים את זה בכל לידה, הם חווים את אותה טראומה של המום והמוות לאחר מכן, או הנכות לאחר מכן, ככה שצריך לגשת אליהם עם משהו מאד ספציפי, שהם מודעים לו, ולהגיד - באוכלוסייה הצעירה, באוכלוסייה שעומדת לפני לידה או נישואין, האוכלוסייה הפורייה - בואו נמפה אצלכם את הנשאות - ויש לנו עכשיו אמצעים במיפוי גנטי להגיד: הוא נשא והיא נשאית,

כולל חרשות?

הרבה מאד - ואז אנחנו לא צריכים להתפשט סתם ככה בייעוץ גנטי, אלא למקד אותו, ואז אנחנו נעשה אותו יותר זול ויותר לעניין.

והוא גם ניתן להפעלה מיד.

הוא גם ניתן להפעלה, כי הכלים לזיהוי גנטי קיימים.

מדוע אותן משפחות, למרות הסבל הרב שהן עוברות, הן באות שנה אחרי זה עם עוד ילד? או שאותם בני זוג מתחתנים שנה אחרי זה באותה משפחה, וזה ממשיך הלאה, וזה לא דור אחד ודור שני, אנחנו מכירים את זה 25-30 שנה?

כי יש להם עדיין את התקווה שאולי אצלם זה לא יקרה, אבל ברגע שיהיה להם את הנתון שהם נשאים - אולי הם יתייחסו אל זה קצת אחרת. גם כאשר מגלים מום בהריון אצל זוג בדואי, אז הם לא כל כך נוטים לסיים את ההריון - אולי טעיתם, אולי זה יהיה בסדר. זאת אומרת, יש תמיד את העניין הזה. לכן אני חושב שאנחנו צריכים לתת להם את המידע: לך באופן ספציפי יש את הבעיה הזאת, אז תדע שיש לך את הבעיה. אם תתחתן אז תדע שהסיכוי שלך הוא כזה וכזה, וזה יגיד להם משהו אחר מאשר סתם: יש לכם במשפחה.

זה גם ימקד את העניין, יצמצם את מספר הבדיקות. זה השלב הבא - אנחנו לא צריכים להתחיל עכשיו כבר עם ייעוץ גנטי לכל המחלות שבעולם, כמו שהרבה מהאמהות הצעירות היהודיות רצות לגלות את כל המחלות שבעולם - זה מאד יקר. בשלב ראשון יש לנו דברים שאנחנו יודעים עליהם, מומים שאנחנו יודעים עליהם, בהם נתמקד.

אבל מה שאתה אומר, שבאוכלוסייה הבדואית הגישה שלהם למקורות המידע, בניגוד לאוכלוסייה היהודית, שהיום כשנולד במשפחה מסוימת ילד עם מום, המשפחה הולכת ומקבלת את הייעוץ הגנטי מתחילה ועד הסוף לגבי הילד הבא. גם אם זה עלייה מ3%- ל6%- היא יודעת את זה. מה קורה למשפחות הבדואיות? למה הן לא באות לקבל את הייעוץ, שקיים היום, אני לא מדבר על האבחון הגנטי.

חלקן כבר באות.

ברשותכם - הכל נאמר פה, אבל החיבור הוא כזה: התשתית הגנטית מבחינת המכונים קיימת. התשתית של פרישה בשטח של טיפות החלב, שהבדואים עושים בה שימוש נרחב - קיימת. צריך לעשות את ה-MATCHING של השתיים ובזמן הנכון, וזה באמת ביסוד התכנית הטרום הריונית.

בנוסף, ציינתם שלגבי האוכלוסייה הבדואית, שיתוף הפעולה הוא לא תמיד קל, לא תמיד מובן מאליו. יש גם יסודות בחברה הבדואית - ואני לא אומר בהכללה - יסודות פטליסטיים כאלה: מן אללה.

אבל אנחנו מכירים את זה גם באוכלוסייה החרדית. אומרים להם: יש תסמונת דאון, והם אומרים: טוב, אז שיהיה, בעזרת השם.

הדבר הבא שעושה הבדל גדול הוא העיתוי - מתי מגיעים לייעוץ הגנטי, כי עד 120 יום מתחילת ההריון יש גישה כזאת שחלק מהמגזר המוסלמי כן ילך על הפסקת הריון. הבעיה היא שלטיפות החלב ולרופאי הנשים בארץ, בדרך כלל זמן הביקור הראשון הוא כבר מאוחר מידי. לכן זה שינוי תפיסתי - להביא אותם הרבה יותר מוקדם אל המעקב, באיזה מסגרת שזה לא יהיה. העיתוי הזה של כמה שבועות יותר או פחות, יכול לעשות הבדל גדול, גם באבחון בשיטות של סיסי שליה, וגם בעיבוד מהיר, אבחון מהיר בחלון הזמן שעדיין הוא רלוונטי, גם על פי תפיסה דתית מסוימת אצל חלק מהמוסלמים.

זה אם אתה לא עושה את זה לפני ההריון.

זאת הגישה שלנו.

אני חושב שהבעיה שלנו היא כפולה - מעבר לצד הרפואי והאבחון, צריך יהיה אולי לחדור לצד החינוכי ולהיכנס באמת בשיתוף פעולה עם המנהיגות הבדואית להסברה בנושאים האלה. ברגע שההסברה תיכנס ובכל זאת תהיה איזה שהיא סטייה מחשבתית, לדעתי הצד הכספי של כל האבחון ירד מהפרק - כל אחת מקופות החולים, כולל משרד הבריאות, ימצא אז מהר מאד את התקציבים.

אם יהיה לחץ מלמטה?

לא רק שיהיה לחץ מלמטה - זה יחסוך את ההוצאות של כל אותם ילדים שנולדים עם מומים - אנחנו מדברים על תמותה ולא לוקחים בחשבון את כל אותם ילדים שממשיכים עם המומים לחיות אחר כך שנים, והם לנטל כבד מאד גם על משרד הבריאות וגם על הקופות.

החינוך המיוחד זה 2 מיליארד שקל - תקני אותי אם אני טועה - 2 מיליארד שקל זה תקציב החינוך המיוחד במדינת ישראל, וחלק לא מבוטל ממנו בידינו למנוע.

נכון, בהחלט.

אז אני אומר: האבחון הגנטי, גם העלות הכספית, אם זה 1.8 מיליון שקל, או אם זה יהיה 4 מיליון כשנרחיב את מספר הבדיקות - זה כבר יהיה סכום קטן, גם לקופות, גם למשרד הבריאות, כשנעשה את החישוב מה זה נותן לנו כרווח משני, או את חישוב העלות-רווח. אני חושב שאם לא נתחיל בנושא ההדרכתי ובנושא ניסיון לשינוי החשיבה, כל מה שנעשה באבחון - הם לא יגיעו אז גם לעשות את הבדיקות הגנטיות, גם אם הם יהיו בחינם.

הניסיון מלמד שמה שבחינם הוא יותר אופנתי, יותר נפוץ. זו עובדה - כשיש חינוך חינם עד כיתה י"ב, אז בנות לומדות עד י"ב. כשלא היה - לא למדו.

אבל צריך להחדיר להם את זה קודם, על מנת להביא אותם גם לשירות.

אני מסכימה איתך. ללא ספק שאלת המימון היא גם עושה את זה - לא רק שאלת מימון במובן הזה, אלא באיזה מידה הגורמים שנפגשים, זה האחות של טיפת חלב, הרופא בקופת חולים, כל הגורמים שבאופן טבעי נפגשים איתם - לא צריך הרי להמציא שירות - באיזה מידה הם אומרים: לך תעשה את זה. באיזה מידה למשל מערך הבריאות בדרום יכול, מתוך כוחותיו, ליזום מערכת הסברה כזאת. כי מה שאומר רופא, תמיד נשמע יותר חשוב, יותר סמכותי.

אבל רופא לעומת קאדי - אני לא בטוחה.

ההבדל הוא כזה - אני חושבת שיש לנו השקפה אולי לא כל כך מדויקת - בעדות האורתודוכסיות, הרבי קובע את הכל, זאת אומרת, צריך כל דבר לשאול אותו: אם הסיר כשר, אם הדלקתי ככה, או עשיתי ככה. זאת אומרת, כל פעולה צריכה לקבל אישור. הקאדי - אין לו שליטה כזאת, אין לו מעמד כזה, כי אורח החיים המוסלמי הוא לא רווי עם כל כך הרבה איסורים, מה מותר ומה אסור, והבעיה המרכזית שם זה המסורת במובן העממי של המילה, לא במובן הדתי.

אותו דבר כשהתווכחנו על נישואים עם יותר מאישה אחת - אז לא כתוב בשום מקום בדת שצריך להינשא ל4- נשים, זה מערך שהוא באופן בסיסי, מסורת טרום איסלמית. אנחנו מדברים על דברים שמצד אחד הם לא חלק מהדת, אבל יש להם השפעה אדירה, כי זאת מסורת של 2000 שנה, שאיכשהו לא עוזבת.

לכן אני חושבת שאנחנו צריכים את הקאדים והשייכים, אבל אין להם את אותו מעמד, חוץ מהעובדה שהוא יודע מי הולך להתחתן, מי נרשם אצלו לנישואין, או מידע מהסוג הזה. המושג "מישהו שיש לו מעמד" זה לא כתוב בשום מקום, הוא לא צריך לקבל שום תואר. זה כמו אצלנו מועצת גדולי התורה. זאת אומרת, אתם יודעים שאף אחד לא בחר בהם שהם גדולי התורה. מי מחליט שהם גדולי התורה? אף אחד לא החליט שהם גדולי התורה. זו המסורת, זה משהו שנדחף.

אז באוכלוסיות האלה יש מישהו - למשל כשיש סכסוכים ורוצים לגמור אותם ולהפסיק נקמת דם - אז עושים את זה אנשים מסוימים מאד. למה הם מסוימים? נורא מסובך להסביר למה, אבל עובדה היא שיש 5 אנשים שבכל פעם שיש סכסוך, הם ישנם שם. למה? ככה. וכולם מקבלים, יש הסכם, יש הסדר ומקבלים את ההסדר. אני מכירה אנשים כאלה - התפקיד שלו הוא בכלל לא איש דת ולא שום דבר - הוא היה פעם ראש מועצה, עכשיו הוא ראש מועצה בדימוס. מה עשה אותו בדיוק האיש ששומעים לו? אז או שכולם מכירים שהוא ישר, או שכולם מכירים שהוא אובייקטיבי, או שכולם מכירים באיזה שהם תכונות שלו.

אז יש אנשים כאלה, שהם לאו דווקא אנשי דת, אבל אנחנו יודעים שנשמעים להם. אז הדבר קיים ולדעתי אפשר למצוא. אם מתעניינים בכל מקום, תקבל את הרשימה של האנשים האלה. אם נשב עם האנשים האלה - אני חושבת שצריך גם את אנשי הדת, אבל לא מספיק.

אני רק רוצה להוסיף נקודה אחת. אני חושבת שאנחנו קצת מפספסים בנושא של ההדרכה הניתנת למניעת מומים מולדים, כי קבוצת היעד שלנו זה היילודים, הפגים, האמהות, וההדרכה צריכה להינתן למשפחה המורחבת.

את רוצה להגיד גם אלה שלא מתים, אנחנו מדברים גם על אלה שלא מתים.

לא, ההדרכה צריכה להינתן למשפחה המורחבת - לסבתות ולמי שבאמת בעל השפעה באותה משפחה.

מה יותר חשוב, האמא של החתן או האמא של הכלה?

צריך לברר עם הכלה והחתן, אבל יש לנו כבר ניסיון בעבר, לאו דווקא בנושא של תינוקות, אבל בנושא של ברוצלוזיס - ניסינו למנוע את המחלה שם, וזה דפוס התנהגות תרבותי. אי הרתחת חלב ומוצריו זה דפוס התנהגות תרבותי, ושינוי עמדות תרבותיות זה עניין שלוקח הרבה מאד זמן, אבל על ידי הכנסת אנשי דעת קהל בקרב האוכלוסייה, והשפעתם על התנהגות אחרת - בכל זאת הצלחנו.

אז אם הצלחנו בנושא הזה, אני מניחה שנצליח גם בנושא הזה של נישואי קרובים - זה ייקח הרבה יותר, זו השקעה אחרת, זו הסברה אחרת.

אני חושב שכאשר יושבת ועדה כזאת אז מאד חשוב לדון בדברים באופן עקרוני ופחות על העניין הכספי, כי ברגע שזה גולש לעניין של התקציב, אז אנחנו כבר מושפעים מהתקציב וכבר הדברים משתנים. פה צריכים לחשוב מה הכי טוב. החלטנו שהכי טוב זה למנוע נישואי קרובים, ועל ידי כך אנחנו מונעים מומים מולדים. בסך הכל לאוצר ולמשאבים זה יעלה בסופו של דבר פחות. לכן הנקודה הראשונה צריכה להיות מה הכי טוב בשביל אוכלוסיית העתיד במגזרים השונים.

פעם אני ניסיתי לברר את העניין של נישואי קרובים מבחינה אקדמית והלכתי להוציא חומר על נישואי קרובים. פרט לכמה מאמרים על מחלות מסוימות, אבל האלמנט החברתי בכלל אין עבודות על זה, אני לא מצאתי בכל אופן, בספרות האנגלית. אני חושב שצריכים לערב גם מישהו ממדעי החברה, מישהו שהוא באמת מומחה, סוציולוג, ולשמוע גם את דעתו, מפני שמבחינה דתית אני יודע, אני שאלתי אנשים, אומרים שהנביא המליץ על ריחוק הזיווג, זאת אומרת הוא המליץ על נישואי רחוקות, אז למה עושים את ההפך?

נכון. דרך אגב, זה בכל הדתות ובכל האוכלוסיות קיימת ההמלצה הזאת, יש איסורים מוחלטים על נישואים כאלה.

ההצעה שלי אם כן היא להכניס מישהו ממדעי החברה לדבר הזה.

בעבודה שאנחנו עשינו בצפון - לא נוח לי להגיד, אבל בכל זאת נעשתה הערכה לפני ואחרי התכנית - אז מה שקשור לידע, היה שינוי בידע, זה כן. לגבי עמדות זה כבר סיפור אחר.

זאת אומרת הפנמה של הידע.

כן. בידע זה היה בולט מאד. האמת היא שאני חושבת שצריך להמשיך ולהמשיך ולהמשיך, אבל בהערכה שנעשתה - והיא נעשתה עם יועצים ארגוניים - ובכל זאת הקטע של הגישה והעמדות הוא הרבה יותר עמוק.

בסדר, אבל אם אנחנו תוקפים את הנושא בשתי זרועות: זרוע אחת מדברים על ההשלכות של נישואי קרובים, שזה כמו שאת אומרת לטווח ארוך, נטפטף את זה. והדבר השני אומר: אם אתם בכל זאת רוצים נישואי קרובים, תלכו לייעוץ גנטי. זאת אומרת, אתה תוקף את זה כפול. דבר אחד אתה אומר: נישואי קרובים - עדיף לא, ויש יתרונות למה לא, ויש לזה חסרונות. אם בכל זאת החלטתם להתחתן, אם בכל זאת משדכים לך את הבן דוד, אם בכל זאת עושים את הדבר הזה, אז לכו לבדוק קודם, כי זאת המשמעות שיש לנושא הזה, הילד יסבול, אתם תסבלו וכן הלאה, וכל הדברים האלה.

לכן אם אנחנו עובדים, אז דבר אחד הוא שהייעוץ הגנטי הוא מיידי. זה לא אומר שכל אחד מקבל את הייעוץ - וזה נכון גם לגבי יהודים, מה לעשות? לא כל אחד מקבל - אבל יש הבדל בין ודאות רפואית שאומרת: זהו, אם שניכם נשאים, 90%, הנה הסיכוי, כתוב בלוח, לבין: אתם יודעים, באופן כללי נישואי קרובים זה לא טוב, שזה אומר דבר אחר. ואז זה אומר ככה: שאולי לא הבן דוד הזה, אבל בן דוד אחר, שזה מעמיד את הדברים אחרת. הבן דוד המסוים הזה לא, אבל בן דוד אחר, אולי קצת יותר רחוק, כן.

את לא נלחמת בכלל עם הרעיון של הבן דוד בקטע הזה. את אומרת: עדיף לא בן דוד, אבל אם כבר בן דוד, אז הבן דוד המתאים. אני חושבת שזה הופך את הדברים לכאלה שאנחנו לא הולכים להילחם ראש בראש - זאת דעתנו, זה מה שאנחנו רוצים להסביר לכם, אבל אם אתם לא רוצים, ואתם בכל זאת רוצים בן דוד, אז יש לכם הרבה בני דודים, אז אל תקחו דווקא את הבן דוד הזה.

הדברים האלה הם מאד אפקטיביים לדעתי, כי היום ההורים הצעירים שאני רואה היום עם הילדים הפגועים, משקיעים בהם את הנשמה, את הנשמה משקיעים. זאת אומרת, זה לא רק גורל מהאל שיש לי ילד כזה, אלא מה אני יכול לעשות כדי לקדם אותו. אז היום כבר יודעים שילד כזה זה לא רק ילד שנמצא בבית ואתה אוהב אותו ואתה מטפל בו, אבל לא יצא ממנו שום דבר, כי הם יודעים שכן יכול לצאת, אבל צריך להשקיע. אז זה מעמיד את הדברים אחרת. אני חושבת שההורים הצעירים היום מבינים שילד פגוע זה לא רק ילד פגוע בבית, אלא ילד שצריך להשקיע בו המון.

אם נגייס לעזרתנו כמה הורים לילדים פגועים, שיבואו ויספרו על חייהם וכן הלאה, ויבואו ויציעו - אני אומרת, יש לנו דרכים לדעתי בנושאים האלה.

אז מה שאני רוצה לסכם זה ככה: קודם כל אנחנו חוזרים ומשבחים את משרד הבריאות, שירותי בריאות הציבור והמחלקה לאם ולילד על המעקב והמחקר והעובדה שאין טשטוש של מיקום הבעיות, ויש הצגה מאד ברורה, חדה וקולעת של איפה הבעיות שישנן.

דבר שני, בקשר לפגות - נקיים עוד דיון נפרד על עניין הפגיות, אבל אנחנו מודעים לכך שהמטרה שלנו זה מה שפחות ילדים שמשקלם פחות מ1-1.5 קילוגרם, ושזה נושא קריטי שאנחנו צריכים לחשוב עליו.

בקשר למומים המולדים, אני מציעה שבעקבות כל הדברים שנאמרו פה, ננסה לגייס איזה שהוא גוף ציבורי שהוא ירכז את הנושא הזה. זה לא טוב שזה יהיה חברי כנסת וזה לא טוב משרד הבריאות - זה צריך להיות איזה גוף ציבורי, שכולם יהיו שותפים בו, אבל מישהו מוביל צריך להיות איזה שהוא גוף ציבורי - אני אבדוק עם הגופים הציבוריים שקיימים היום, מי מהם מוכן לקחת. גם העמותה הזאת שלכם לקידום הבריאות וגם גופים אחרים.

כדאי להציע את פרופסור יהודה דנון, שהוא יושב ראש המועצה הלאומית לפדיאטריה.

אולי אפילו צריך לתת את זה לאחד מרופאי הילדים הבדואים שיש.

אני לא אמרתי מי עומד בראש, זה לא זה, אבל אני אומרת: אם נצליח לעניין את ועד ראשי הרשויות המקומיות, את ועדת המעקב, איזה שהוא גוף שהוא נחשב גוף כזה, ואם לא - גופים אחרים שיכולים להוביל, במיוחד בדרום. נצטרך להתייעץ עם כל הגורמים שישנם שם. אולי בשלב ראשון, לכנס אותם לישיבה חגיגית לפתיחה, ולחשוב על הדברים, ויכול להיות שנבקש מבריאות הציבור בנגב שיתוף פעולה מיוחד בתחום הזה ובנושא הזה.

אנחנו נצטרך לבקש את שיתוף הפעולה של משרד החינוך כמובן, אם אנחנו רוצים שהנושא ייכנס באופן מסודר - אני בעד כיתות ח' ט', כי זה גם קשור להתבגרות ולכל הבעיות ואז זה נכנס באופן הגיוני, ובנוסף אנחנו מקיפים יותר, אין שום ספק שאנחנו מקיפים יותר בכיתות ח' ט', אבל מישהו צריך להחליט, מישהו צריך לקבל החלטה. אז אם ישנה למשל מנהלת מחוז הדרום של משרד החינוך, שיש לה סמכויות, או גופים מהסוג הזה.

אני חושבת שאנחנו נשמע אם התכנית הזאת שדיברת עליה תאושר השנה, זה כמובן ישפר מאד את המצב, ואם לא - אנחנו נמשיך להילחם על זה. אני מודה לכולם ואני מקווה לראות אתכם גם בדיונים על הפגים וגם על מחלקות הילדים בבתי החולים. תודה רבה.



הישיבה ננעלה בשעה 11:45