פרוטוקולים/מעמד הילד/3609



2
הוועדה לקידום מעמד הילד
23/7/2001



הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי

פרוטוקול מספר 103
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
יום שני, ג' באב התשס"א, (23 ביולי 2001), שעה 10:35

1. שיטת לובאס לטיפול בילדים אוטיסטים

חברי הוועדה: תמר גוז'נסקי – היו"ר
פרופ' יהודית נאות

ד"ר אלכס גרינספן - ראש שירותי בריאות הנפש, משרד הבריאות
ד"ר דליה גלבוע - פסיכולוגית ארצית, משרד הבריאות
ד"ר אלכס טננבאום - רופא ילדים התפתחותי, משרד הבריאות
גב' לאה שקד - מפקחת ארצית על שירותי חינוך מיוחד, משרד החינוך
נורית פלזנטל-ברגר - פסיכולוגית, שפ"י, משרד החינוך
גב' לילי אבירי - מנהלת היח' לטיפול חוץ ביתי לאוטיסטים, משרד העבודה והרווחה
מרסלו פונטוביץ' - פסיכולוג קליני, היחידה לטיפול באוטיזם, משרד העבודה והרווחה
גב' דפנה ארליך - עובדת סוציאלית, אלו"ט
גב' רותי סיוון - מנהלת הסברה ודוברת אלו"ט
פרופ' ליאון גרינהאוס - פסיכיאטר, מרכז לובאס
ד"ר אילן רבינוביץ - יו"ר הדירקטוריון, מרכז לובאס
ד"ר שמואל מירון - ס. יו"ר הדירקטוריון, מרכז לובאס
מיכאל בן-צבי - מטפל התנהגותי
ד"ר רוברט זימין - פסיכיאטר, בי"ח שיבא
גב' בתיה קראוס - חברת הנהלה, פורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות
ד"ר יוכי בן-נון - הסתדרות הפסיכולוגים
מרים שריקי - פסיכולוגית התפתחותית
ד"ר יוסף הטב - פסיכיאטר ילדים, בי"ח שיבא
מלכי איציק - הורה
טל בכר - הורה
גולדי גרשון - הורה
לילך הרץ - הורה
נגה ורד - הורה
יונית רבינוביץ - הורה
קורינה שמואלי - הורה
ד"ר גרשון הורוביץ - הורה
אסנת בוזגלו - הורה
רונית אופיר - הורה
בן יוסף דורית - הורה
רננה ישראל - הורה
5 תלמידים - הפרלמנטר הצעיר

רחל סעדה

מילת - הקלטה ותמלול


שיטת לובאס לטיפול בילדים אוטיסטים

בוקר טוב לכל הנוכחים והנוכחות, אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד, שהינה הישיבה האחרונה במושב הזה של הכנסת. על סדר היום: שיטת לובאס לטיפול בילדים אוטיסטים, ובהקשר הזה - כל הנושא של ילדים אוטיסטים בגיל הרך.

אנחנו יודעים שהיו החלטות שונות שנפלו בממשלות לגבי הטיפול, משרד הבריאות, משרד העבודה והרווחה, ולגבי סל השירותים שניתן לילדים בעלי ההפרעות שמוגדרות בשם הכולל, לצורך הדיון, אוטיזם, בלי להיכנס לכל הפירוט של הנושא הזה.

הפנייה הגיעה אלינו ממרכז שעוסק בטיפול התנהגותי בילדים אוטיסטים, ואנחנו נתחיל את הדיון. פרופסור ליאון גרינהאוס יציג את הנושא, בבקשה אדוני.

בתחילה אני אנסה להגדיר מהו אוטיזם – זו היא בעיה נוירולוגית-התפתחותית המופיעה בגיל הרך, ומאופיינת על ידי הפרעה במספר תחומים: קושי ביצירת קשר עם הסביבה, קשיים בהבנה קוגניטיבית של העולם הסובב, קשיים ניכרים ביכולות, כמו חיקוי ולמידה, קשיים בהתפתחות השפה, חוסר שקט פסיכו-מוטורי, וקיימת נטייה של הילד להסתגרות ולהתמקדות בהתנהגויות סטריאוטיפיות ובנושאים מאוד מצומצמים. ילד אוטיסטי ללא טיפול הינו סיעודי למשך כל חייו וזקוק להשגחה מתמדת של 24 שעות ביממה.

מבחינת האבחון המוקדם - כל האנשים שעוסקים בתחום מעידים על כך שיש חשיבות רבה לאבחון בגיל המוקדם. המחקרים הרפואיים מראים שכאשר מתחילים בהתערבות אינטנסיבית בגיל הצעיר, גדל הסיכוי לשיפור משמעותי בתסמינים האוטיסטיים. הקניה נלמדת בשיטת טיפול התנהגותי של היכולות כגון ריכוז, למידה, שפה, התנהגות, עשיית צרכים וכישורי חיים, מאפשרת לחלק משמעותי מהילדים להתקדם ולהשתלב במסגרות חינוך משולבות ואפילו רגילות.

אנחנו מדברים הרבה על השיטה ההתנהגותית על פי לובאס. השיטה המובילה כיום לטיפול באוטיזם בארצות הברית ובאירופה הינה הטיפול ההתנהגותי הנקרא ABA. הרבה מאוד מחקרים מדעיים התפרסמו בעיתונות הרפואית המובילה העולמית לגבי יעילות הטיפול ההתנהגותי באוטיזם. כל המחקרים מציינים שכל הילדים שטופלו בטיפול התנהגותי הראו שיפור משמעותי במנת המשכל שלהם. בנוסף, דווח כי עד 47% מהילדים האוטיסטים שטופלו בטיפול התנהגותי מאז אבחונם, השתלבו כעצמאיים בחברה המערבית.

השיטה המציגה את הנתונים הפרוגנוסטים הטובים ביותר, ולפיכך מובילה בארצות הברית בתחום הטיפול ההתנהגותי באוטיזם, הינה שיטת לובאס.

פרופסור איגור לובאס, מפתח השיטה, הינו פרופסור חבר באוניברסיטת קליפורניה, לוס אנג'לס. הרעיון הוא שהטיפול ההתנהגותי האינטנסיבי יוביל לפיתוח מיומנויות קוגניטיביות, התנהגותיות, חברתיות, ולהורדת תוקפנות וחוסר השקט הפסיכו-מוטורי, שהם סימפטומים מרכזיים של הילדים הללו.

משרד הבריאות במדינת ניו-יורק בחר ב1999- במחקרים שהיו המובילים בתחום מבחינה מדעית בטיפול באוטיזם של הגיל הרך, מתוכם 4 פרסומים הם של פרופסור לובאס ושל חבריו לקבוצה בקליפורניה. הגיל האופטימלי, לפי המחקרים הללו, להתחיל בטיפול התנהגותי הוא בין שנתיים לשלוש, ורוב הילדים מטופלים במשך כשלוש עד שבע שנים. במחקרים שלו, המינימום זה שנתיים של טיפול.

הטיפול הינו אינדיבידואלי, מטפל אחד לכל ילד, מבוצע בבתי הילדים או בגן בטיפול התנהגותי, וכולל כ40- שעות שבועיות של טיפול אינטנסיבי. למעשה, בין 20 ל40- שעות שבועיות של טיפול אינטנסיבי. התכנית מותאמת לאופי הילד ונבנית על ידי איש מקצוע בעל הכשרה וניסיון של שנים רבות בטיפול התנהגותי. צוות הטיפול לילד מונה עד 6 מטפלים, העוברים הכשרה אינטנסיבית, מטפל ראשי ובונה תכנית הטיפול הינו בעל הכשרה של תואר שני לפחות בנושא. התכנית הינה דינמית ואינטנסיבית בהתאם להתפתחות הילד, דורשת לפחות ישיבת צוות שבועית אחת ופיקוח של המטפל הראשי על עבודת חברי הצוות הטיפולי.

במחקר השוואתי בין שתי קבוצות ילדים אוטיסטים באותה רמה בסיסית, בו קבוצה אחת טופלה בשיטת לובאס והשנייה בשיטות אחרות, הגיעו לתוצאות הבאות:

איפה נעשה המחקר?

זו עבודה שנעשתה בקליפורניה על ידי לובאס. 47% מהילדים שטופלו בשיטת לובאס השתלבו לבסוף בחינוך רגיל עם מנת משכל בתחום הנורמלי, 40% נוספים הראו שיפור דרמטי בתחום ההתנהגות, השפה והחברה ושולבו בחינוך מיוחד בכיתות של HIGH FUNCTION. רק 2% מהילדים לא הראו שיפור משמעותי בטיפול בשיטת לובאס.

מי שהתייחס לשיטה בצורה יסודית מאוד זה מדינת ניו-יורק, והם הקימו ועדה בשנת 1999, שכללה 17 פסיכיאטרים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים והורים לילדים אוטיסטים, על מנת לנסח הנחיות ברורות ומחייבות לגבי הטיפול באוטיזם בגיל הרך. במשך כשנתיים נסקרו ונלמדו ביסודיות מאות מחקרים קליניים, רואיינו אנשי מקצוע בכל רחבי ארצות הברית וגם נערכו תצפיות קליניות במאות ילדים אוטיסטים. הוועדה בחרה במספר מחקרים - 5 מחקרים שפורסמו, שעמדו בקריטריונים רפואיים ברורים, כמו מהימנות שיטות המחקר, אפיון הנבדקים, מחקר השוואתי ואמינות סטטיסטית. 4 מתוך 5 המחקרים הללו באו מהקבוצה של פרופסור לובאס בקליפורניה.

המלצות הוועדה, שהינן חד משמעיות, הן שכדי לקדם ילד אוטיסטי, חובה ליישם את עקרונות הטיפול ההתנהגותי ABA בתכנית הטיפולית שלו. הוועדה אף הוסיפה שכל תכנית ההתערבות בטיפול באוטיזם, שהראתה התקדמות ותוצאות חיוביות, כללה מרכיב של טיפול התנהגותי. הוועדה המליצה על שיטת לובאס כעל השיטה הטובה ביותר לטיפול באוטיזם בגיל הרך, לאור התוצאות שהשיגה ובהתבסס על המחקרים המובילים בתחום.

בנוסף לעמדה של הרשות בניו-יורק, יש בארצות הברית מדינות אחרות שהכירו בשיטת לובאס כטיפול יעיל ומקובל לאוטיזם. הטיפול האינדיבידואלי בבית ובמסגרות אחרות ממומן בשלמותו על ידי המדינה.

איפה?

בחלק מהמדינות בארצות הברית. בנוסף, באירופה, בעיקר במדינות סקנדינביה, ולאחרונה גם באנגליה, הטיפול ההתנהגותי מוכר לאוטיזם בגיל הרך, וממומן על ידי המדינה.

קצת פרטים לגבי המצב בישראל. האוטיזם מופיע באוכלוסייה בשכיחות שבין 10 ל20- ילדים על כל 10,000 ילדים. בשנים האחרונות יש דיווח על עלייה באוטיזם בעולם המערבי. ברחבי הארץ מטופלים כעת כ100- ילדים, מזה כשנתיים, בטיפול ABA לובאס בתכנית אישית מלאה. בהעדר אנשי מקצוע מיומנים בישראל, מביאות משפחות בכספן אנשי מקצוע מאירופה או מארצות הברית כדי שייבנו לילדים תכנית אישית. בנוסף, המשפחות מכשירות באופן עצמאי מטפלים בשיטת לובאס.

כל הילדים המטופלים בשיטת לובאס מראים התקדמות משמעותית בתחומי השפה והאינטליגנציה. ההתקדמות נמדדת באמצעות שאלונים ומבחנים שמוכרים ברמה בינלאומית. מרבית הילדים נגמלו מחיתולים, מדברים, אינם זקוקים להשגחה סיעודית של 24 שעות, ולומדים להשתלב בחברת ילדים בריאים.

עלות הטיפול החודשית, שנופלת כיום כולה על כתפי המשפחה בלבד, הינה כ12,000- שקלים בחודש, ללא שום השתתפות של רשויות הבריאות, משרד החינוך והרווחה. בכנס בינלאומי בנושא אוטיזם שנערך בוושינגטון, ארצות הברית, באפריל 99, הוצגו נתונים אפידמיולוגים לגבי עלות טיפול באוטיזם בוגר שלא טופל בטיפול התנהגותי. התברר שהשקעה של כ32,000-$ בטיפול שנתי התנהגותי בגיל הרך יכולה לחסוך לרשויות כ2.7- מיליון דולר עד גיל 55. יש לזכור גם את העלויות הסיעודיות הגבוהות של הבוגרים האוטיסטים בפנימיות בישראל, הזקוקים להשגחה ועזרה 24 שעות מסביב לשעון.

המרכז לטיפול התנהגותי בילדים אוטיסטים, ABA לובאס, מיסודה של אלו"ט, הוקם בישראל ב1.4.2001- ומטרותיו הן: לפעול לקידום, להרחבה ולביסוס שיטת הטיפול ההתנהגותי לילדים עם אוטיזם, תוך שימת דגש על ילדים בגיל הרך והשלמה לפעילותה של אלו"ט. במסגרת זו, להקים גני ילדים עם צוות מקצועי ומיומן שהתמחה בטיפול התנהגותי, ובהמשך, כיתות לימוד בבתי ספר המיישמות טיפול התנהגותי תוך שילוב ילדים המתאימים לכך במסגרות החינוך הרגילות. לפעול להקמת מרכז להכשרה לאנשי מקצוע ללימוד שיטת הטיפול ההתנהגותי, ליצור תכניות אקדמאיות אוניברסיטאיות להכשרת מומחים בתחום, לסייע במימון הטיפול ההתנהגותי למשפחות המעוניינות בהפעלת התכנית, להעניק מידע למשפחות שיש להן ילדים עם אוטיזם בדבר שיטת הטיפול ההתנהגותי דרך המרכז למשפחה של אלו"ט, בניהולה של גברת חמדה קליין. לסייע לאלו"ט בפעילותה לקידום זכויותיהם של ילדים עם אוטיזם ובני משפחתם. לפעול ליישם את שיטת שפיצר, המוכרת על ידי האיגוד הפסיכיאטרי של הילד והמתבגר, הדורשת טיפול התנהגותי. ABA צריך להיות נגיש באינטנסיביות בתכניות החינוכיות של ילדים עם אוטיזם. לפתח התמחות ABA פורמלית ולהקים סגל של אנשי מקצוע מוכשרים ומוסמכים לטיפול בילדים עם אוטיזם. ליצור מסגרות מגורים ועבודה, עם השתלבות קהילתית, עצמאית, בפיקוח מתאים ומקצועי על בוגרי הטיפול ההתנהגותי המתאימים לכך. המרכז ייתן תכנית שירות מלאה - כתוב כאן ל32- ילדים, אבל החל מאתמול יש התפתחויות שמאפשרות בעצם להגדיל את הכמות של הילדים עד ל60- ילדים.

כשאתה אומר "ייתן", למה כוונתך? אתה נותן למשפחות שמשלמות 12,000 שקל לחודש?

זה התכנית המפורטת, שעוד מעט נדבר עליה. ילדים אלו יהיו תחת פיקוחו הישיר של יאן הולי ודיתה צחור, יאן הולי יהיה אחראי על הצוות המטפל.

הפרטים על הפעילות הקונקרטית של המרכז שלכם אינה חשובה לדיוננו. אני בכל זאת לא קיבלתי תשובה לשאלה, מה זה "המרכז ייתן", ייתן מה? אתה יכול לענות אדוני?

אני מעדיף שדוקטור אילן רבינוביץ יענה, הוא יושב ראש המרכז.

תודה רבה, אדוני. כן בבקשה, תשלים, מה זה "המרכז ייתן"?

המרכז חתם עד עכשיו על חוזים עם שני סופרבייזרים שמרכז לובאס בארצות הברית הכשיר אותם. אחד זה מר יאן הולי אלמה והשני זה מישהו שחתמנו איתו על חוזה רק אתמול בראשי תיבות, לכן אני מנוע מלספר את שמו. אנחנו בנינו את המודל בנורבגיה, בנורבגיה יש אוכלוסייה דומה לישראל, של כ-5 מיליון איש, ותוך כשנתיים הם גרמו לכך שכל משפחה שיש לה ילד שמאובחן כאוטיסט ומעוניינת לטפל בשיטת לובאס, יכולה לעשות זאת, ולרשותה עומדים המדריכים שעברו את ההכשרה ואת הסופרבייזרים הנכונים.

מה התפקיד של המרכז?

בשלב ראשון תפקידו של המרכז להיות מרכז הדרכה. מ-1.9 בספטמבר יתקיימו בתל השומר מדי ערב ב-3 כיתות שונות 3 סדנאות ברמה של 5 טובי המומחים שהבאנו מחו"ל, מאירופה ומארצות הברית.

אז מה זה: "המרכז ייתן טיפול ל-32 ילדים"?

אני אענה לך על זה גם כן. ההדרכה מבוצעת על ילד. אין הדרכה רטובה. יש השיעור היבש על התיאוריה, ויש השיעור הקליני. אז נכון לאתמול זה 64 ילדים - המרכז אחראי לתכנית שלהם, מתחילתה עד סופה.

כולם ממרכז הארץ?

לא. יש עכשיו בעירה בציבור, כל מי שהילד שלו מאובחן כאוטיסט, פותח אינטרנט, ורואה שלובאס היא השיטה המובילה. המטרות של המרכז בראש ובראשונה הן שתיים: דבר ראשון, לפתח מרכז הכשרה, ודבר שני, המצב כיום בשוק הוא פרוץ, מטפל שעובד שנתיים בנושא מקבל בכסף שחור סכומי ענק. המרכז הופך את כל הנושא לדבר ממוסד. פרופסור ליאון גרינהאוס הוא חבר דירקטוריון במרכז מטעם הציבור. יש לנו במרכז גם חברי דירקטוריון כמו פרופסור שני ופרופסורים נוספים, ויש ועדת היגוי.

ומי הן המשפחות שמשלמות 12,000 שקל?

המשפחות משלמות את הכסף לאלו"ט, ואלו"ט למעשה נותנת לכל מטפל משכורת בסוף חודש, ורמת ההשקעה נקבעת לפי קריטריונים מקצועיים, רמת הכשרה ודברים כאלה, שהוועדה המקצועית קובעת.

את התעריף של 12,000 שקלים קבעה אלו"ט?

לא. התעריף של 12,000 שקלים זה המצב שקיים כיום בשוק. המטרה היא, בראש ובראשונה, ליצור תשתית הדרכה נכונה, ושנית, לאפשר גם לאנשים - היום הטיפול בלובאס הוא רק לאנשים שידם משגת, או לחלופין, לאנשים שמכרו את ביתם בשביל לממן את הטיפול בלובאס. בעינינו זה סקנדל ששיטה שבארצות הברית מוכרת על ידי רוב המדינות, שבאנגליה לפני כשנה פנו לSUPREME COURT- והמדינה הוכרחה לשלם את השיטה במלואה, אצלנו בישראל, אנחנו כמו מדינות העולם השלישי, זה טיפול לעשירים או לכאלה שהגיעו לפת לחם בשביל לממן את הטיפול, ובנוסף, השוק פרוץ וכל מיני אנשים עם כל מיני הכשרות לא של מרכז לובאס בארצות הברית עוסקים בזה. האנשים שאנחנו מעסיקים אלו אנשים שמרכז לובאס בארצות הברית שלח אותנו אליהם.

אתה מערב פה כמה נושאים. אחד, זה המחיר של הטיפול - ההוצאה. הדבר השני, זה הרישוי. אתה מדבר על רישוי של האנשים לעסוק במקצוע. זאת אומרת, אתה חושב שאדם שיש לו תואר ברפואה או תואר בפסיכולוגיה אינו מתאים לטפל. לדעתך הוא צריך רישוי נפרד כלשהו. אני לא יודעת אם יש מקצוע כזה שנקרא מטפל, זה בעיה, יש לנו חוק יסוד חופש העיסוק, פה לא מגבילים בקלות עיסוקים של אנשים. אדם שהוא פסיכיאטר מומחה לילדים, אתה תגיד לו שהוא ילך ויתמחה? לכן יש פה שאלות שאינן ברורות לי.

יש השאלה הכספית, המרכז הזה בעצם היום הופך להיות מקום שההורים משלמים לו והוא משלם לבעלי המקצוע, או שאלו"ט, אני לא הבנתי בדיוק.

אני אענה לך על כך: כל הכסף שגויס למרכז הוא רק מתרומות, כי אין לנו מימון של המדינה. כל זה אנחנו עברנו מבית לבית - כל הכסף מוקצה להדרכה, שעולה הון תועפות. אנחנו החלטנו שוב לאמץ את המודל הנורבגי, ובשנתיים הראשונות להכשיר עשרות, ואחרי זה מאות מדריכים, ואחרי זה סופרבייזרים ותרפיסטים.

מי נתן לכם את המעמד המקצועי להכשיר?

בדירקטוריון של המרכז יש לנו 4 פרופסורים המובילים בישראל, והם קבעו שיש לנו ועדת היגוי, שזה אנשים שהם בעלי רשיון לובאס. ההורים לא מתערבים בכלל בצד המקצועי.

מי נתן להם את רשיון לובאס?

לובאס בארצות הברית. בארצות הברית בשביל להיות תרפיסט אתה צריך ללמוד שלוש שנים וחצי. הדרגה הבאה זה להיות צי'פ תרפיסט, שזה עוד שנה וחצי, ואחרי זה סופרבייזר, שזה עוד 8 שנים.

פה בארץ מי נתן לכם את הביסוס המדעי לעבודה שלכם? אתם עובדים בחסות אוניברסיטה? בחסות מישהו?

אנחנו בסך הכל בחיתולנו. לכן צירפנו אלינו את פרופסור שני, מנהל תל השומר, פרופסור חרט, ואנשים נוספים, ואנחנו עובדים, במקביל, עם אוניברסיטאות, שכבר עכשיו הבאנו להם את כל החומר והם אמרו: אתם צודקים, יש משהו בשיטה, בואו תתחילו תכנית הכשרה, בינתיים לא פורמלית, בתל השומר.

אבל נכון לרגע זה ההכשרה נעשית ללא חסות אקדמית.

אבל עם זיקה ישירה לאקדמיה, כי כבר יש לנו משא ומתן...

בסדר, אני לא מתווכחת על הזיקות, אני שואלת על חסות.

כרגע עדיין לא, אבל אנחנו עובדים על זה בצורה אינטנסיבית. זו המטרה העיקרית שלנו למעשה, מעבר לנושא הכספי, שהרשויות צריכות להכיר בזה, ואנחנו במשא ומתן מתקדם עם שתי אוניברסיטאות לגבי שנת הלימודים הבאה.

הבנתי. גברת יהודית נאות, בבקשה.

לפי מרכז המידע, כדי שהשיטה תהיה מוכרת על ידי משרד הבריאות, שזו אחת המטרות שלכם, יש צורך בהכרה על ידי איגוד הפסיכיאטרייה, ואני הייתי רוצה לקבל קצת מידע מכם, מה מעכב עדיין את ההכרה לאור כל הנתונים האלה?

ישנם פה נציגים, אנחנו נשמע אותם כמובן.

אם אנחנו רוצים להתקדם, אז בעצם אנחנו צריכים הכרה, ושמענו נתונים. חסר היה לי נתון אחד, מהו הגיל המוקדם ביותר שאפשר לאבחן אוטיזם?

בעבר, עד גיל 3 קראו לילדים האלה PDD, שזה הפרעה התפתחותית כוללנית, ורק מגיל 3, בגלל הווריאביליות הגדולה בנושא, נתנו את האבחנה של אוטיסט. היום הקריטריונים כבר פחות נוקשים, רפואה זה לא מדע מדויק, וזה תלוי ברופא או בילד. אולי דוקטור זימין יוכל לענות על זה יותר טוב ממני.

אז בוא נשמע אותו.

אני מתנצל על האיחור. אני רוצה לומר כמה דברים לגבי מה שאני שומע בינתיים פה, ולהכניס את הדברים קצת לפרופורציה. אוטיזם זו הפרעה רחבת היקף, שיש לה ספקטרום רחב מאוד - בוודאי שמעתם את זה. לדבר על איזו שהיא שיטה אחת שהיא השיטה לטיפול באוטיזם, אני חושב שזה מוגזם. יש שני זרמים - כך כתבתי בדוח שלי. הזרם היותר נפוץ הוא בכל זאת הזרם ה-SOCIAL PRAGMATIC DEVELOPMENTAL, וזה הזרם שכל המקומות או רוב המקומות בארץ מטפלים, איכשהו, במחשבה הזאת, עם הגישה הזאת.

לגבי ABA, יש איזה שהוא ערבוב בין לובאס וABA-, כאילו שזה אותו דבר. זה כן אותו דבר וזה לא אותו דבר. ABA זה שיטה מוכרת בפסיכולוגיה התנהגותית מזה דורות כמעט, וזה נכון שאחד מהחלוצים שהכניסו את השיטה הזאת בטיפול בילדים אוטיסטים למיניהם היה לובאס עצמו, אבל עם הזמן השיטות של לובאס גם עברו שינוי וה-BEHAVIORISM ההדוק, שהוא היה המוביל בו בשנות ה60- וה70-, השתנו בזמן האחרון, ויש איזו שהיא גישה יותר מודרנית ללובאס, לABA- - אני חושב שיש כאן בעייתיות לקרוא לשיטה לפי שם.

יש עוד דבר שקורה באוטיזם, ואני כאן מוכרח לדבר על ההורים, ויש לי שני הורים שיש לי קשר הדוק איתם פה - שתי משפחות - שהבעייתיות להיות הורה לילד אוטיסט היא דבר שקשה למישהו שאין לו ילד כזה לתאר לעצמו. הצורך של ההורים לחפש ולהכיר בשיטות או בדרכים שיפתרו להם את הבעיה הוא עצום, ומוכרחים להבין את זה וללכת איתם עם זה, ולתת את כל ההבנה והאמפתיה. הבעיה בזה, שלפעמים קורה - ואני חושב שלובאס הוא האיש שגרם גם נזק לעניין – שמישהו מביא איזה שהוא טיפול, ושוב - טיפול עם שיטות מוכרות ולגיטימיות - שבא ואומר: יש לי תוצאות הכי טובות בעולם, התוצאות היחידות שמביאות לאיזה שהוא ריפוי של המצב, עד כדי כך. ולצערי, זה לא מקובל, כי הלוואי שזה היה נכון. זה לא מקובל על ידי הקהילה המקצועית הבינלאומית. וזה לא אומר שאין לשיטה הזאת הרבה מאוד מה לתרום, ויש הצלחות, אבל יש בשיטות אחרות, לפחות בשיטות המקובלות האחרות, גם הצלחות, ואף אחד לא הוכיח שיש לשיטה אחת איזו שהיא עליונות על שיטה אחרת - בין השיטות המקובלות אני מדבר, במקומות שבדקו את זה.

אני חושב שOUTCOME STUDIES- בהשוואה משיטה אחת לאחרת לא קיים, מכיוון שהיכולת המדעית לבדוק בין אוכלוסייה אחת של ילדים מול אוכלוסייה אחרת של ילדים, בין אם הם עם אוטיזם, בין אם הם בלי אוטיזם - גם האנשים של ABA לא יכולים להגיד איזה מאפיינים אצל ילדים אוטיסטים, איזה סוג של ילדים אוטיסטים, הם אלה שיקבלו את התועלת הכי גדולה בשיטה הזאת. זאת אומרת הווריאביליות בין הילדים היא כזו שזה לא מאפשר לנו, לצערי, לעשות מחקרים חד משמעיים לגבי זה.

למעשה, מה שרציתי הוא לשים את זה באיזה שהוא קונטקסט. הגישה, גם של לובאס היום וגם של הרבה אנשים בארצות הברית מלובאס, היא בעצם לשלב יותר ויותר גישות. בוודאי את הגישות הכי מוצלחות. והגישה ההתנהגותית היא גם מוצלחת במידה מסוימת, בתכנים התפתחותיים מסוימים, של ילדים מסוימים עם אוטיזם, ויש מקום, בלי שום ספק, לתמוך באיזה שהוא מיסוד של התחום הזה על מנת להכניס אנשים, גם במסגרות הקיימות, שיכולים לעזור בשילוב.

הסכנה שאני רואה, בניגוד לטרנד המודרני, זה לעשות גנים רק בשיטה אחת. זה בעצם בלתי אפשרי. שוכחים שילדים אוטיסטים הם גם ילדים, והSOCIAL PRAGMATIC- DEVELOPMENTAL גם הם זקוקים לזה, גם בגני לובאס למיניהם. אני חושב שהחברה הפסיכיאטרית לילדים תומכת בגישה שילובית, תומכת בהכשרה, במיסוד ורישוי של מטפלים.

מה כרגע המצב מבחינתכם?

המצב היום הוא קשה בעניין זה. אנחנו רואים שאין שום מיסוד של העניין.

איפה המכשול?

חלק מהמכשול - וכאן אולי אני לא המומחה בזה - חלק מהמכשול, אני חושב שזה בהכשרה האוניברסיטאית. אינני יודע אם זה מכשול, אבל זה לא תחום שיש לו הרבה יוקרה. זה לא תחום שאנשים לומדים ויש להם מקומות הכשרה בשטח. זה בכל זאת דורש גם כן הכשרה בABA- וגם הכשרה בעבודה עם ילדים אוטיסטים. המרכז שלנו בתל השומר, אין לנו ואף פעם לא הייתה לנו בקשה להכניס בתוכנו אנשים שעוסקים בABA- שרוצים להתמחות בילדים אוטיסטים.

עכשיו אני רוצה להבין. אתה אומר "המרכז שלנו", והחברים פה דיברו גם על "המרכז שלנו".

לא, אני מדבר על המעון יום הפסיכיאטרי בתל השומר. זה מרכז אחר מזה שהחברים כאן דיברו עליו.

החברים דיברו על משהו מקביל?

על משהו אחר, אינני יודע אם זה מקביל.

הם גם הזכירו את תל השומר.

דוקטור זימין אחראי על הגנים לילדים אוטיסטים בתל השומר.

אז איך אתם נכנסתם לתל השומר?

אנחנו פשוט פנינו להנהלת תל השומר, הצגנו להם את כל הנתונים, ישבה הנהלת תל השומר והחליטה לסייע לנו בהכרה של שיטת לובאס.

למה אתם לא עובדים יחד עם הגן הזה, השיקומי-טיפולי? למה הקמתם משהו מקביל ולא יחד עם?

אני אענה לך על זה. הצוות שבגן שלו זה צוות שכבר הוכשר. זה פסיכולוגיות שלמדו שיטה מסוימת. לא הייתה איזו שהיא דרישה מהם - ניסינו - לעשות הסבה ללמוד את שיטת לובאס. מה שכן קרה, קרה איזה שהוא מהפך בגן של דוקטור זימין, שבשנתיים האחרונות הABA- ההתנהגותי פרץ בצורה דרמטית.

מר אילן רבינוביץ, זה לא נכון.

בסדר. בכל מקרה, לא הייתה לנו אפשרות...

אני לא הצלחתי לרדת לסוף העניין. חוץ מזה שבדרך כלשהי קיבלתם מקום בתל השומר, אני לא מצליחה להבין - אם יש מרכז שעובד, כמה שנים הוא עובד? דוקטור רוברט זימין.

אני שם 20 שנה - המרכז עובד 30 שנה.

20-30 שנה המרכז עובד, מגיעים לתל השומר הורים, ויש להם רעיון, טוב, לא טוב, אני לא המומחית לקביעה, אבל גם דוקטור רוברט זימין אמר שיש טעם למגוון של שיטות וכולי. איך זה לא מוקם יחד איתכם, דוקטור רוברט זימין?

אף פעם לא פנו אלי, ואינני יודע את התשובה. אינני יכול לתת שום תשובה לזה. אני רוצה להמשיך עם מה שאת שאלת קודם, מה שקורה היום - מכיוון שאין ניסיון לשלב שיטות, ויש לזה הרבה סיבות ואין טעם להיכנס לזה - אני חושב שמה שקורה הרבה, שהילדים מקבלים את הטיפול הזה מחוץ לשעות של השהות שלהם בגן, שזה לפי דעתי בעייתי בפני עצמו, לא רק שזה מטיל עול כבד מאוד על ההורים - אמנם זה גם עונה על הצורך שלהם להיות פעילים ולעשות דברים, ואת זה אפשר להבין, ועל זה אפשר אפילו לברך, אבל מבחינת הילדים עצמם, העובדה שהם מקבלים 12-14 שעות ביממה טיפול, אני חושב שכל אחד יכול להבין שיש ילדים שזה יהיה להם קשה, ויש אותו ילד שלפעמים יכול לסבול את זה ובשעות אחרות - אני ראיתי - זה יכול גם לגרום לו מצוקה.

כל זה מדובר על 100 ילדים מתוך 2,000?

אין 2,000. בגיל הרך אין 2,000. כמה ילדים יש אצלך בגן?

24 ילדים. אני מדבר רק על הגיל הרך. השאלה של אינטנסיביות, זו גם שאלה שהיא נושא למחלוקת בקרב אנשי מקצוע, מה זה אינטנסיביות? האם זה רק מספר שעות? אינטנסיביות זה גם פונקציה של קשר בין בן אדם לאדם ובין מורה לילד ומטפל לילד. וכל השאלה של אינטנסיביות היא שאלה שדורשת הרבה יותר מחשבה.

שוב אני אומר, מה שקורה היום הוא שהטיפולים, אפילו שהם עוזרים, הם מנותקים ממה שקורה לילדים במשך היום, ואצלנו זה נכון, היו לנו ילדים שמקבלים את השיטה הזאת, אנחנו ניסינו לעשות כמה שיותר אינטגרציה, בכך שמטפלים של המעון גם טיפלו בשיטת לובאס בבית, אז היה ניסיון לעשות, וזו הדרך שצריכים לעשות את זה. זאת אומרת, זה לא אומר שאין מקום לעבודה בבית, להפך, יש מקום, אבל המחשבה לאינטנסיביות, המחשבה לרצף, המחשבה לאינטגרציה, זה מה שחסר בארץ, ולפי דעתי, יש מקום לזה. מה שאני חושב שמסוכן פה - שיש איזה שהוא ניסיון לפלג, ניסיון להגיד: זו השיטה, ונלך רק עם זה, וכל דבר אחר הוא לא שווה בעצם. זה לא נכון.

אני רוצה להודות לך. אני מצטערת שפרופסור אשר אור-נוי, שהוא ממונה על תחום התפתחות הילד, והיה אמור לבוא, לא היה יכול להגיע בשל בחינה באוניברסיטה. דוקטור אלכס טננבאום, אנחנו רוצים לשמוע ממך את עמדת משרד הבריאות בשלב זה.

אינני יודע אם אני יכול לדבר בשם משרד הבריאות, אני יכול לדבר בשמי ובשם חלק מהרופאים שעוסקים בהתפתחות הילד. כללית, אני חושב שהעמדה של הרופאים שעוסקים בהתפתחות הילד היא לקדם את הילדים, ובאיזו שיטה אנחנו נשתמש כדי לקדם אותם - לא כל כך משנה.

מה שאנחנו מאמינים היום, זה יותר בשילוב של השימוש בשיטות השונות שיש, כמו שדוקטור רוברט זימין אמר קודם, אין שיטה אחת שעולה על השיטה השנייה. לפחות לפי מיטב ידיעתי, אין עבודות מחקר שמשוות את הטיפולים השונים או את השיטות השונות מבחינת ההישגים של כל אחת מהשיטות.

לכן, העמדה היא יותר שצריכים לשלב את הטיפולים, אם ניתן, ואם יש צורך באנשי מקצוע שיעסקו בתחום, צריכים להכין אותם, ולא שכל אחד יגיד שעשה 6 חודשים קורס והוא מומחה בלובאס, או מומחה בכל שיטה טיפולית אחרת. קרה כבר ב"דלקטו", שהיו הרבה מומחים ב"דלקטו" ובסוף זאת שיטה שפשטה את הרגל. אז אני מקווה שכשאנחנו מדברים על שיטת לובאס, תהיה שיטה שמקובלת מבחינת השילוב שלה בתוך הטיפולים השונים, אבל כשאנחנו נחליט, אם נחליט, שנשתמש בתכנית הזאת, תהיה הכשרה מתאימה של אותם אנשים שיצטרכו לעבוד בתחום.

בשביל להכשיר אנשי מקצוע שיעבדו בתחום, זה לא למידה של 6 חודשים. אני מבין שבארצות הברית זה 3-4 שנים.

צריכים להתחיל יותר מוקדם, לא?

כמה שיותר מוקדם, יותר טוב, בכל התחומים ההתפתחותיים.

אז איך אנחנו עומדים, מבחינת לוח הזמנים - מתי תחליטו?

לא צריך להחליט, אנחנו לא מחליטים. אינני יודע אם יש מישהו במשרד הבריאות שמחליט בזה.

המועצה להשכלה גבוהה.

נכון, גם בנושא קלינאי תקשורת זה היה המועצה להשכלה גבוהה.

מי מכשיר פסיכולוגים? המוסדות להשכלה גבוהה. אחר כך מקבלים אותם, עם הכשרה ועם התעודה. אני מבקשת לומר כמה דברים בשלב זה של הדיון. פרופסור יהודית נאות היא כמובן הרבה יותר בתחום המדע ממני, ולכן יכול להיות שהיא יכולה להרשות לעצמה לחוות דעה בענייני מדע. ודאי שאנחנו, כוועדה וכחברי כנסת, אין לנו שום כלים לקבוע מדעית. אנחנו שמענו בעניין רב את מה שאדוני סיפר, תוצאות, וזה כמובן תמיד מעודד לשמוע שמוצאים דברים חדשים. לכן, אני רוצה בעיקר לעבור עכשיו לשאלה - לא הוויכוחים על השיטה, אלא בעצם מה מקבלים ילדים אוטיסטים.

אני מחזיקה ביד את הדוח של הוועדה שמונתה על ידי משרד הבריאות בנושא ילדים הסובלים מאוטיזם בגיל הרך. הוועדה הזאת, היו בא חברים - חלק יושבים פה איתנו - ובסיכום הוועדה נאמר שהם מכירים היום כ200- ילדים שבגיל הרך מטופלים במסגרות מוכרות ומתוקצבות. יש שתי מסגרות שהן במסגרת בתי החולים ובהן מטופלים עוד 35 ילדים. זאת אומרת, ביחד 235 ילדים בערך מטופלים. כל היתר, הם אומרים, מקבלים עד 3 שעות שבועיות של טיפול. הם מדברים על מחסור באזורי הצפון והדרום ועוד כל מיני דברים. ובסוף יש המלצות של הוועדה, ובהן משפט - שלדעתי הוא משפט מפתח שצריך ללוות אותנו - "המדינה חייבת לדאוג לטיפול לכל הילדים הסובלים מאוטיזם, בהתאם לרמת הידע הנוכחית", כי תמיד זה בהתאם לרמת הידע הנוכחית. מה שאנחנו יודעים היום, מחר אולי ידעו יותר. הטיפול האינטנסיבי צריך להתחיל בדרך כלל בגיל שבין שנה וחצי ל3- שנים, מדברים על פריסת שירותים, הכשרה הולמת של הצוותים, הם מדברים על סל שירותים שהכינו אותו ופיתוח מסגרות נוספות תוך 3 שנים וכן הלאה.

זאת אומרת, יש פה המלצות חיוביות מאוד בכיוון: א. ההדגשה שצריך להתחיל בגיל מוקדם בטיפול, ב. שצריך להכשיר צוותים וכולי. כמובן שכצפוי, ההמלצות של הוועדה הזאת לא נכנסות לשיטות טיפול. ההמלצות של הוועדה מדברות על שיטות טיפול הולמות, דרכי הכשרה, סל שירותים וטיפולי יום וכל הדברים האלה. לגבי עניין הסל, אין לי אותו בידי, ולכן אינני יודעת בדיוק מה כתוב בו.

אנחנו, כוועדה, היינו מודעים לבעיות המיוחדות של ילדים שסובלים מבעיות התפתחות ומנכויות עד גיל 3 והם אינם נכללים במסגרת החינוך המיוחד. כשהתמודדנו עם הנושא הזה - חלק מהחברים שיושבים פה ליוו אותנו בנושא הזה - אמרנו שהחינוך המיוחד החליטו להתחיל בגיל 3, שזה היה שרירותי, זאת אומרת, כי כך היה נהוג, שגן טרום חובה מתחיל בגיל 3. בגיל שנתיים אין גן טרום חובה. מזה התחילו בגיל 3, לא לפי איזו שהיא הבחנה. אבל מתוך הכרה שילדים לפני גיל 3 עם בעיות התפתחות קשות צריכים את הטיפול, נחקק בכנסת חוק מעונות יום שיקומיים. חוק מעונות יום שיקומיים נועד בשלב זה לילדים שיש להם קצבת ילד נכה, זאת אומרת, שמוכרים על ידי הביטוח הלאומי, וקבוצה שנייה זה ילדים שמוכרים כמפגרים, גם כן על ידי רשות שנותנת את ההכרה הזאת. שתי הקבוצות של הילדים האלה זכאיות לשירות הזה מגיל שנה עד גיל 3, כאשר, כמובן, השירות ניתן לאחר שיש כבר הכרה.

המיוחד בחוק הזה, שהוא קבע שהשירות הוא זכות של הילד. זאת אומרת, כל ילד שמקבל קצבת ילד נכה, או שהוא מפגר, והוא למטה מגיל 3 - המדינה חייבת לספק לו שהות במעון יום שיקומי. אין היום מספיק מעונות יום שיקומיים לכולם, ולכן זה יתבצע בהדרגה. אני חושבת שזה חוק חשוב מאוד. החוק הזה ייכנס לתוקפו בשנת הלימודים הקרובה, הוא כבר מתחיל להיות מופעל. החוק לא נכנס להגדרת המחלות, כמובן, ולא להגדרת הפיגור, ולא לשום הגדרות מהסוג הזה, זה לא התפקיד שלנו. אנחנו אמרנו: מי שהכירו בו הרשויות - הם הקובעים מי זה הילד. אני מניחה שילדים אוטיסטים לא מעטים בגיל שלמטה מגיל 3, מקבלים את ההכרה הזאת. כך שמנקודת הראות שלי, אנחנו בעצם הקמנו מסגרת חוקית, שבתוכה בעצם גם גנים קיימים יכולים להשתלב.

עכשיו, איך אנחנו תפסנו את המסגרת הזאת? אנחנו תפסנו את המסגרת הזאת כמקום שהילד שוהה בו מהבוקר, נגיד משמונה עד ארבע, כמו במעון יום. יש השתתפות הורים, כי גם במעון יום יש השתתפות הורים, אבל יש חובה של קופות החולים לספק בתוך המעון את השירותים שהם חייבים לספק לילדים בתחום ההתפתחות.

לילדים עד גיל 6 אין הגבלה במספר הטיפולים, אלא ההגבלה היא לפי מה שקובע הרופא. בכל מקרה, קופות החולים בהתחלה התנגדו והן לא רצו להיות שותפות לחוק, וממש בישיבה האחרונה הן הודיעו שהן שותפות לחוק. במילים אחרות, מה שהרופא קבע שהילד צריך לקבל, טיפולים במסגרת התפתחות הילד, הוא מקבל אותם בתוך הגן, יחד עם הגננת, יחד עם כל השירותים האחרים, מתוך ראייה שילד בגיל הרך - צריך להתייחס אליו כיצור שצריך לספק לו את הכל. צריך לספק לו גם את הטיפול, אבל גם את האהבה, צריך לספק לו גם את השיר והסיפור, אבל גם לתת לו את הריפוי והשיקום.

אני חושבת שהראייה הזאת לא נכנסת לשאלה באיזו שיטה מטפל המטפל באותו גן, כי לא זה הנושא שהכנסת תעסוק בו. המדע מתפתח, היום זה ככה, מחר זה אחרת, והכנסת, אסור לה, לדעתי, לעמוד במקום אנשי המדע, במקום החוקרים, במקום המומחים בכל המקצועות, ולדעתי, זה הכל דינמי, הידע מתפתח, וזה נפלא.

לכן, אני חושבת שאנחנו יצרנו איזו שהיא מסגרת. כמובן שהמסגרת הזאת לא עובדת על תקציב של 12,000 שקל לחודש לילד. זה ברור, זה מובן מאליו. היא עובדת אחרת. והשאלה היא האם המחיר הזה נובע בשל נדירותם של המטפלים, המחיר הזה נובע בשל ניצול של מצוקה, או מאיזה שהן סיבות אחרות. על כל פנים, ברור שהחזקת ילד במעונות יום שיקומיים היא הדבר הכי יקר כנראה שקיים, יקר יותר מכל דבר אחר. ידענו שזה יקר, אבל אמרנו שכל הילדים, לא רק אוטיסטים, אם ישקיעו בהם עד גיל 3, אחר כך הסיכוי שלהם יהיה גדול יותר. ומדובר על ילדים שסובלים ממגוון של בעיות.

יש כמה וכמה מרכזים שכבר היום עובדים. הבעיה הייתה שהמרכזים האלה, הייתה להם קיבולת קטנה מאוד, והרבה ילדים נשארים בחוץ. אנחנו אמרנו שכל ילד שמתאים, צריך למצוא לו מקום. כמובן יש פה בעיות קשות של הסעות, שאת זה עוד לא פתרנו - הגשנו עכשיו הצעת חוק בנושא הסעות, כי במרכז הארץ זה עניין אחד, אבל אם אתה גר בדרום או בצפון, ויש ילד אחד באיזה כפר וילד אחד באיזה קיבוץ, ואיך בדיוק נותנים להם מעון, כשהם בני שנה-שנתיים, איך בדיוק מעבירים אותם ממקום למקום - שאלות קשות ומסובכות מאוד, אבל אנחנו קבענו עיקרון של זכות הילד, ולדעתי, בהדרגה, לא ביום אחד, אפילו לא בשנה אחת, כל הילדים ייכנסו לשירות המאוד חשוב הזה, ואני שמחה לומר לכם שמשרד הבריאות ומשרד העבודה והרווחה, ששניהם ממונים על ביצוע החוק הזה, שיתפו פעולה בצורה יוצאת מן הכלל בעבודה המקצועית, ואני יודעת שכבר גמרו להכין את התקנות להפעלה של הנושא הזה, ואני חושבת שאנחנו על דרך המלך.

אני רואה את הרעיונות שלכם ואת שיטת לובאס וכולי - כל הורה יעשה מה שהוא מבין. הילדים האוטיסטים, כמו כל הילדים שמוכרים כנכים בגיל הרך, מגיע להם השירות הזה. ולכן אני חושבת שהדרישה של ההורים לתת לילדים את מה שמקדם אותם, היא דרישה נכונה. ולהורים יש בהחלט מילה בעניין. זאת אומרת, הם צריכים להיות צד, הם צריכים להיות שותפים, הם מכירים את הילד הכי טוב, יותר טוב מכל המומחים שבאים. ולכן אנחנו בהחלט חושבים שטוב שהורים מעורבים, ואם הורים גם מגייסים תרומות ועושים כל מיני דברים יפים, זה גם נכון, אבל אני חושבת שאנחנו צריכים לראות את כל הילדים, לא רק את הילדים שיש להם מזל, שיש להם הורים שיכולים לממן - אנחנו רוצים לראות את כל הילדים, ואם משהו טוב - אז שיהיה לכולם, ואם משהו מקדם - צריך לקדם את כולם.

את הבעיה הזאת - האקדמית, ההכשרתית - אני חושבת שאפילו משרד הבריאות לא יכול לקבל החלטה. יש מועצות מדעיות, פסיכיאטרייה של הילד ומועצות מדעיות אחרות, שאני מניחה שהן צריכות לקבוע.

אני רוצה אם כן לבדוק איך הרעיונות השונים לקידום ילדים אוטיסטים בגיל הרך, כפי שהוועדה הזאת סיכמה, מתקשרים באמת עם מעונות יום שיקומיים וכו'. דוקטור דליה גלבוע, אולי את יכולה לעזור לנו בנושא הזה?

אנחנו היום מכירים, על פי ביטוח לאומי - אני חושבת שזה מדד נכון מאוד - בכ350- ילדים, אולי קצת יותר, עד גיל 6. זה תואם לנתונים של משרד החינוך, שאני מקבלת מגברת לאה שקד באופן שוטף. יש להם כ327- ילדים בגיל 3-6. ובאמת בביטוח לאומי יש כ30- ילדים, או 28, עד גיל 3.

אנחנו לפי זה מעוניינים - מתוך כך שלכל ילד יש זכות לטיפול לפי בעייתו - מעוניינים שכל ילד שהוגדר כאוטיסט או סובל מPDD- יקבל את הטיפול המתאים. עכשיו, מהו הטיפול המתאים? אנחנו מדברים על מערכת בריאות, מה שהוא מקבל בחינוך זה דבר נוסף, כעת הצטרף גם החלק של חוק המעונות, שזה גם מצטרף לגיל הרך, אבל בשבילנו, כאמור, הטיפול הבריאותי המקדם - וכך אנחנו קוראים לו - הוא מגיל 0, מהגילוי, זה ברור, עד הכניסה לבית הספר, שזה באמת תקופת חיים מאוד קריטית. וכאן אנחנו מעוניינים להגיע לכך שכל הילדים, דהיינו, מעל 350 ילדים, יקבלו את הטיפול הבריאותי, מיד אגיד מהו.

הנתונים שקראת בוועדה היו נכונים לשנה הקודמת, כי אז עבדנו על זה. נכון להיום, עד סוף השנה הזאת, אנחנו מממנים 280 ילדים, ולשנה הבאה ביקשנו מהאוצר תוספת לעוד 80, כך שאנחנו עומדים לכסות את מספר הילדים בארץ שהוגדרו כסובלים מהבעיה, והם יוכלו לקבל את הטיפול הבריאותי. תהיה לנו בעיה אחרת, זאת אומרת, ברגע שאנחנו נכסה את כל הילדים, תהיה הבעיה שאת הזכרת בקשר למעונות, של הפיזור, ונצטרך לתת את הדעת על כך.

איך זה מאורגן כיום? ישנם מרכזים. המרכז יכול להיות קשור לגן של משרד החינוך, ויכול להיות שהילדים באים למרכז, כמו בחיפה, בית מילמן, מהגן, או אחר הצהרים, או בימים מסוימים, ומקבל את הטיפול.

מהו הטיפול? הטיפול, לפי הגדרה מקצועית של אנשים במשרד הבריאות שעוסקים בתחום, כולל 14 שעות טיפול שבועיות, רב מקצועיות, מהמקצועות האופייניות לטיפול באוטיסטים, שיש בזה גם התייחסות להורים. הטיפול הזה ניתן בצורה, שכאמור, או שהיא רק בתוך המרכז, או עם גן. 14 השעות האלה ממומנות על ידי משרד הבריאות.

זה לא באמצעות קופות החולים?

לא. ישירות, אנחנו מעבירים על כל ילד שהגיע אלינו עם אבחנה רפואית, אנחנו מממנים. האוצר בזמנו התנה את זה בכך שההורים ישתתפו בסכום של עד 700 שקל, הוא אמר שכך גם מקובל ברווחה, אנחנו רוצים לפטור את זה. אנחנו רוצים להגיע לכך שיהיה באמת יותר מבחן הכנסה ולא שכל הורה ישלם 700 שקל. היום מה שקורה, חלק מההורים שאינם יכולים לשלם את 700 השקלים, מקבלים מן העמותות שמפעילות את המרכזים האלה, שאני מדברת עליהם.

כמה מרכזים כאלה ישנם?

יש לנו כ5-, והמודלים הם שונים מאוד. יש לנו מסילות, יש שם כיתות...

הוא לא מקבל מתחת לגיל שנתיים ושלוש.

נכון. אני אומרת שוב, יש גם אצל דוקטור רוברט זימין, שזה גן - יש לנו בעצם יותר, אם כוללים את מה שבבתי חולים - תכף אני אגיע לזה. באמת במקומות שזה גנים, אז זה לא מגיל 3, אם כי, שוב, כל הקומבינציות קיימות. העמותה לילדים בסיכון, שיש לה גנים מאורגנים עם משרד החינוך, בכל זאת יש לה קבוצה נפרדת שהיא הקימה לצעירים. אותו דבר בבית מילמן. יש לנו גן משלבים, שזה באמת תכנית מיוחדת בירושלים, שאנחנו נתנו תמיכה גם לכך שהם ישולבו בגנים רגילים, זאת אומרת, קבוצה שנמצאת בגן רגיל, אבל היא מקבלת את הטיפול הבריאותי המקדם במיוחד. יש היום תכנית של המרכז להתפתחות הילד, שאם אי אפשר יהיה לרכז את כל הילדים בגן רגיל, אז אולי הילדים האלה יקבלו את אותה התכנית בגנים הרגילים שהם באזור מגוריהם. כלומר, אנחנו חושבים על כל מיני אפשרויות, ובלבד שתהיה לנו היכולת לתת את הטיפול לילד מגיל מוקדם.

אמרי לי, דוקטור דליה גלבוע, מה עם שיטת לובאס?

שיטת לובאס, אני מוכרחה להגיד, אני מכירה אותה משנות ה60-. אני לימדתי באוניברסיטה העברית טיפול התנהגותי, והכנסתי את זה כאחת השיטות של BEHAVIOR MODIFICATION, אפילו הצגתי סרטים של לובאס, שבזמנו, בשנות ה60-, נחשב בעיני האוכלוסייה המקצועית קצת אכזרי. הוא שינה את זה, כי זה היה הרבה מאוד מכות על היד כשילד לא עשה מה שהוא רצה, וכך הרגשנו בזמנו. אבל היו לה יתרונות, שהילד למד דברים מסוימים.

בשנת 1980, אני, כחברה בוועד האיגוד לטיפול התנהגותי, הבאנו הנה את לובאס, השתתפתי בסדנה שלו, אני מכירה את השיטה. יש לה יתרונות כחלק מאלמנטים של טיפול התנהגותי, אבל כטיפול נפרד, בלעדי, הייתי חושבת שיש בו גם חסרונות. הגישה שהוצגה כאן על ידי דוקטור רוברט זימין מאוד מקובלת עלינו, אני מוכרחה להגיד שאנחנו כמשרד בקשר שוטף גם עם אנשים מקצועיים, בקשר עם אוניברסיטת ייל, שנעשים שם באמת דברים יפים, הם מאוד נכנסו לנושא האוטיסטים בעשור האחרון. אני חושבת שהשיטה של שילוב אלמנטים בשיטות המקובלות בעולם היא בסדר גמור.

מה אנו אומרים בעניין הזה? שכמרכזים שאני הזכרתי, או מרכזים נוספים שיוקמו, אם הם ישלבו את שיטת לובאס, או שיטות אחרות, במערכת הבריאות שאנחנו מדברים, עם פיקוח בריאות, אין לנו שום בעיה. אנחנו נממן בדיוק את הילד שעובר את הצירוף הזה, או את המורכבות הזו, כמו גן אחר, שאולי לא ירצה להכניס את שיטת לובאס. כלומר, מבחינתנו זה היינו הך, ובלבד שזה טיפול מקצועי בשיטות המקובלות.

כן, גברת לאה שקד, מה יש לך לומר?

בעיקרון אני באה עם כל מה שקודמיי אמרו. משרד החינוך מבחינה חינוכית משתמש בשיטות אקלקטיות, אנחנו רואים את הדברים עין בעין עם משרד הבריאות. אנחנו גם בעיקרון סיגלנו לעצמנו גישה שהולכת, עד כמה שאפשר, עם רצונותיהם של ההורים, מתוך איזו שהיא מחשבה שאין הוכחה ששיטה אחת טובה יותר משיטה אחרת, ואנחנו גם לא מתיימרים לומר: "כזה ראה וקדש" וגם אם הגן נוקט שיטה אקלקטית, נקרא לזה קונבנציונלית כזאת או אחרת, ויבוא הורה ויאמר: אני רוצה או מבקש להכניס את המגוון הזה - אנחנו משתדלים באופן פרטני לתת מקום גם לזה. אנחנו כמובן לא יכולים להתחייב שכל גני הילדים שלנו יעבדו רק לפי שיטה מסוימת.

כמה ילדים אוטיסטים משולבים בחינוך הרגיל וכמה בחינוך המיוחד, את יודעת?

אני לא הבאתי את המספרים, אבל חברתי דיברה על נתונים שאני סיפקתי לה. לגבי משולבים באופן פרטני, אין לנו מידע, ואנחנו כמעט במכוון לא אוספים אותו, מתוך רצון לא לתייג. זה לא אומר שהילדים האלה לא מקבלים עזרה.

משום שהם לא מקבלים כלום.

זאת בעיית השילוב.

סליחה, בין כלום לבין לא מספיק...

היא לא יכולה להגיד את זה, זו נקודה קריטית. אין לכם נתונים כי אתם לא נותנים כלום.

כולנו מסכימים שסל השילוב אינו מספיק, וחוק השילוב - עדיין דנים בו גם בכנסת. יש לנו בעיה אחת, ששם יש לי איזה דיסוננס בין שני המשרדים, בנושא של התגבור הבריאותי, כשהם צמודים בגן הילדים. לא שאנחנו מתנגדים לתגבור, אלא לעצם השיטה...

איפה? בחינוך הרגיל או בחינוך המיוחד?

לא, אנחנו מדברים על החינוך המיוחד, על אותם הגנים בגיל הרך, שהם צמודים למרכזים רפואיים, שבהם משרד הבריאות נותן את התוספת הבריאותית, תוספת מיוחדת, שהיא לא ניתנת פרטנית פר ילד, אלא ניתנת פר גן. ופה זה מכניס את משרד החינוך לאיזה שהוא מצב מאוד לא נוח, מפני שחוק החינוך המיוחד אמור להיות חינם. יחסית מחריגויות אחרות, האוכלוסייה של האוטיסטים מקבלת הכי הרבה ממה שמשרד החינוך, כמשרד, יכול היה לתת, ורק בשבוע שעבר הייתה פנייה נוספת כדי לשפר כל פעם את השירותים. האמירה של משרד הבריאות קודם, שהמימון הוא רק בחלקו, וחלקו מוטל על ההורים, ההורים לא כל כך מבינים את הסיטואציה בזמן הקבלה של הילד לגן. כאשר הילד עובר ועדת השמה, אז אומרים לו: אתה תשולב למסגרת חינוכית שבה כל השירותים שאתה מקבל, עד 5 אחר הצהרים, הם חינם. ואז, הפלא ופלא, פתאום מתחיל להיות איזה שהוא לחץ סמוי לממן, מצד אחד של גופים מסוימים, או עמותות מסוימות, להצטרף להסדר של משרד הבריאות, מבלי לומר להורים: תראה, אתה תצטרך להוסיף תשלום. יש הורים שפונים אלינו, שמכרו את המכוניות שלהם כדי לממן את 800 השקלים.

אנחנו בעד, אנחנו רק אומרים שהמנגנון של לגבות את הכסף מההורים, או להצמיד אותו למסגרת חינוכית מהסוג הזה, הוא בעייתי מאוד מבחינתנו, מפני שנוצר מצב שהורים שאינם מסוגלים לממן את 700-800 השקלים, או שהם נכנעים ללחץ החברתי, או שהם חוזרים חזרה, לא למשרד הבריאות, אלא למשרד החינוך, ודורשים שאנחנו נעלה את הרף הטיפולי שלנו, דבר שאנחנו לא יכולים לעשות, בוודאי לא בשלב הזה, ואני גם לא בטוחה שזה נכון לעשות את זה בצורה הזאת, מפני שהתיקון של חוק החינוך המיוחד, ששירותים פרה-רפואיים במסגרת חינוך מיוחד אינם נחשבים לשירותים בריאותיים, מקובל על שני המשרדים. ואנחנו חושבים שאותה תוספת של טיפולים פרה-רפואיים בגין שירותי חינוך בהחלט ניתנים לפי איזה שהוא מפתח שהוא מקובל וסביר - הייתי מאוד שמחה אם הוא היה גדל, אבל כרגע, משום שיש בכלל מחסור בטיפולים פרה-רפואיים, אין גם איזה שהוא היגיון כרגע להגדיל דווקא את השירות הזה.

אני הייתי מאוד שמחה, אולי מול משרד האוצר, או בדרך כזאת או אחרת, אם אותו מנגנון של הקידום הבריאותי ייעשה בכלים הרבה יותר שקופים, שישחררו את התלות של משרד החינוך בנושא הזה, כי מאוד לא נעים לנו שאנחנו נתפסים כאלה ששולחים את הילד לחינוך מיוחד, כגובים כסף, כי הגבייה הרבה פעמים נעשית באמצעות אותה גננת, שאינה עומדת בלחץ של ההורים. זה כי מכניסים את הפתק לילקוט של הילד. ניסינו בדרך כזאת או אחרת להגיע לאיזו שהיא הידברות, לא תמיד בהצלחה רבה, לא בגלל האשמה של מישהו, אלא באמת בגלל מחסור בתקציב.

בשלב זה של הדיון אני רוצה לשמוע גם כמה הורים. יש פה הרבה מאוד הורים - אם אתם יכולים ביניכם לבין עצמכם לבחור 2-3. בבקשה גברתי, מה שמך?

אני אימא לעומר ונועה, נועה היא אוטיסטית בת 5. אני חשבתי איך לתאר מה זה ילד אוטיסט - כמו שמר רוברט זימין אמר, קשה לתאר במילים מה זה להיות הורה לילד אוטיסט. מעבר לקושי היומיומי ודברים של תפקוד, שזה צרחות והתקפי זעם ואנורקסיה, תת תזונה, ונשיכות עד זוב דם, וחוסר תקשורת מוחלט, יש המון בדידות, המון געגוע לילד שמולך איננו. קשה לתאר את זה, מאוד קשה. אני לא ארחיב על זה כי זה קשה לי.

למזלי הרב, אנחנו היינו בארצות הברית כשנועה אובחנה. בעלי רופא והיינו בשנת שבתון, שנה אחת בסטנפורד. היה לי המזל הגדול להיות בסטנפורד כשראינו שמשהו לא בסדר. היפנו אותנו לאחד המרכזים הטובים בעולם, בסטנפורד. היא עברה שם אבחון רציני מאוד של יומיים, על ידי פרופסורית לפסיכיאטרייה ופסיכולוגית, כשבסוף האבחון הם הושיבו אותנו ואמרו לנו: הילדה שלכם אוטיסטית, המצב הוא קשה מאוד, מה שאתם צריכים לעשות זה כך: יש טיפול שנקרא ABA, זה ה-FIRST CHOICE שלנו, זה מה שאנחנו ממליצים לכל ההורים. בעבר הרחוק התנגדנו, בדיוק מהסיבות שאת ציינת, ממש בדיוק אותו דבר, זה נראה לנו אכזרי, נראה לנו לא מקצועי, לא התאים לנו, אבל ראינו עשרות ילדים שחזרו אלינו. זה מדהים, אנחנו מורידים את הכובע, ולמרות שהתנגדנו, היום כל הורה שמגיע, אנחנו ממליצים לו לעשות את ה-ABA. נתנו לי רשימה של 30 אנשי מקצוע, ספרות מקצועית, ואמרו לי: תתחילי לעבוד עם הילדה. אנחנו לא יודעים מה יקרה עם נועה, אנחנו לא יודעים אם היא תפסיק להיות אוטיסטית, אנחנו לא יודעים אם היא תצא מזה, אבל אנחנו יודעים שאם יש משהו שיכול לעזור לה, זה ה-ABA. זה נתן לי המון כוח.

טוב, אמרנו, חוזרים לארץ מיד, אנחנו שם היינו לבד, בלי משפחה, במצב של אסון, רוצים להיות עם הקרובים. התחלנו להרים טלפונים לארץ. בעלי הוא רופא ויש לי המון אמון במערכת הרפואית, ואין ספק שמה שיש בארצות הברית, יש בארץ, אנחנו מדינה מתקדמת מאוד. אין מרכז שלא התקשרנו אליו בארץ, אין קשר שלא הפעלנו כדי להגיע לABA-. אז נכון, נתנו לי כל מיני אפשרויות אחרות. אמרו: יש לנו גן לילדים אוטיסטים, ואולי היא לא אוטיסטית, ובואי, ויהיה בסדר. המון חום, קיבלתי המון אמפתיה, לא קיבלתי שום אינפורמציה על ABA.

הלכתי לספרות, בתור אימא שרוצה להציל את הילדה שלה. קראתי המון חומר, אני ובעלי, המון חומר רפואי, המון מאמרים. אני מבינה את הוויכוח, האם ילד נרפא או לא נרפא. זה בכלל לא הוויכוח, הוויכוח הוא איך אני עוזרת לילדה שלי. וראיתי שבשביל לעזור לנועה אני צריכה ABA.

בכל מקרה, שנת השבתון נגמרה, היינו צריכים לחזור לארץ, כי אין לנו ויזה לעבוד שם, ואין בארץ אנשי מקצוע. שאלת למה אין בארץ - אין אנשי מקצוע שיש להם ההכשרה לABA-. זה כמו מישהו שהוא רופא, אבל לא יכול לרפא חולה סרטן, כי אין לו ההכשרה לרפא מישהו מסרטן ריאות. מה לעשות? הוא אמנם רופא, אבל אין לו. בקיצור, אין אנשי מקצוע בארץ, אז אנחנו נאלצנו להביא אנשי מקצוע. כל שלושה חודשים להביא אנשים מאירופה, ולהכשיר צוות של סטודנטיות, שאנחנו, אני ואיש המקצוע הכשרנו. זה עול גדול מאוד מבחינה כספית, אז בעלי התחיל לעבוד בשלוש עבודות, הוא בבית חולים, קופת חולים כללית ובבית אבות, הוא יותר מתפקד כמפרנס ולא כאבא.

אנחנו רצים בתכנית כבר שנתיים. עכשיו, אין מה לעשות, למרות שהמאמץ הוא עילאי, זה משתלם מאוד. הילדה שלי, שהייתה אבודה, קראתי על אוטיזם - אמרתי, לקחו את נועה, כתבו עליה. כל סממן של אוטיסט היה לנועה. קשה מאוד. קודם כל, הילדה התחילה לחייך, התחילה לדבר, זה הפסיק לגמרי את התקפי הזעם. ממצב של תת תזונה, היא התחילה לאכול, והכל מאוד סיסטמתי. זאת אומרת, אני מבינה שאין לכם כאן את הכלים להבין. פשוט באופן סיסטמתי טיפלנו בבעיות הכי קשות של נועה, ופתרנו אותן. אז למרות המאמץ הגדול, יש המון אושר והמון סיפוק, כי אני רואה את נועה מתקדמת. אינני יודעת לאן היא תתקדם, אבל אין לי ספק שABA- נותן.

לאיזה גן נועה הולכת?

נועה משולבת בגן פרטי, העלות עוד פעם עלי, בקיבוץ עינת. היא הולכת לשם לשעתיים, 5 פעמים בשבוע, עם חונכת, כמובן, שאני משלמת עבורה, ולאחר מכן אנחנו עובדים בבית. ובצורה הדרגתית, המטרה היא, כל פעם כשיש לנו יותר כלים, להוסיף שעות גן ולהקטין שעות בבית. נועה נמצאת במצב, שהאמת, לא האמנתי שהיא תגיע אליו, אבל היא עדיין אוטיסטית, עדיין היא צריכה את הABA-, ולי - לא נעים לי לספר דברים אישיים, אבל את הבית מישכנו. שנה ראשונה מישכנו את הבית, הגיעה שנה שנייה, הגענו עוד פעם ל100,000-, עוד פעם מישכנו את הבית, ואין יותר. אם המדינה לא תעזור, נועה אבודה. אין לה תקווה.

אני שומעת כאן אנשי מקצוע אומרים: נחליט, נחשוב, נתכנס. אני אומרת: למי יש זמן? למי יש זמן לחכות שאתם תחליטו ותחשבו? אני יודעת שבנורבגיה המדינה עוזרת, אני יודעת שבאמריקה המדינה עוזרת. אני מקווה מאוד שאנשי מקצוע יתעלו על עצמם, יקראו ספרות שאני קראתי, ויגיעו למסקנות אובייקטיביות ויוכלו לעזור להורים כמוני - ויש הרבה הורים.

כיוון שיש מצב שעד היום לפחות, הממסד לא נתן שום אינפורמציה, המון הורים פנו אלי למשל, והמון ההורים שפנו אלי, וראו את נועה, איך היא הייתה ואיך היא היום, הם התחילו במצב כמו שלי, וזה מצב אבוד, כי באיזה שהוא שלב נגמר הסוס. אין לי יותר בית למכור, אין לי יותר אוטו, אי אפשר עוד עבודה לקחת, והמצב הוא אבוד. אז אני מקווה מאוד שנהיה כמו מדינות נאורות אחרות ונעזור לילדים. וזה נחמד שמשרד הבריאות מממן טיפולים בגן, זה גם נחמד שמשרד החינוך מגלה הבנה, אבל אם אני חולת סרטן ואני לוקחת מיליון אקמול, זה לא יעזור לי, אני צריכה את הטיפול שיעזור לילדה שלי.

ואני לא טיפוס קיצוני שהולך ומאמין בכל מיני אמונות תפלות. זה מדעית, אני אימא שרוצה להציל את הילדה שלה, וראיתי שזה מה שיעזור, וגם אם יתנו לי 5 שעות ריפוי בעיסוק ועוד 10 שעות קלינאי תקשורת, זה לא יעזור לנועה. מה שיעזור לה, לפי הניסיון של 30 שנות מחקר, זה טיפול של ABA, והוא עוזר לה, כל עוד אני אוכל להמשיך לספק את זה. אני בחיים לא אצפה שמישהו יממן לי את 12,000 השקלים, אבל אם תהיה הכשרה מקצועית ואני לא אצטרך להביא מישהו מחו"ל, זה כבר נפלא. אם תהיה השתתפות כלשהי, זה כבר נפלא. אם את מה שנועה לא מבזבזת בגנים המיוחדים, את אותו כסף, יעזרו לי - כבר עזרתם לי ולנועה. זה מה שאני מבקשת. שמה שהייתם משקיעים בנועה במקום אחר, שאני יודעת שזה לא יעזור לה, או שיעזור לה קצת - תשקיעו בטיפול שאני ראיתי שכן עוזר לה. זאת אומרת, אותו כסף, אפילו לא יותר, פשוט את אותו מימון, לתת לטיפול שאנחנו מצאנו שהוא יעיל.

תודה רבה. עוד הורה אחד.

אני אימא לשלישייה בני 3 ולתינוקת בת שנה. רותם, אחת מהשלישייה, אובחנה בגיל שנה וחצי כסובלת מאוטיזם. גרנו אז במגדל העמק, וכמו שדיברו כאן, מקום שלא כל כך יודעים ולא כל כך מבינים מה ומי, ולא היה לנו כל כך למי לפנות. בהמלצת הרופא שטיפל בנו, פנינו למרכז מילמן, ושם נאמר לנו: אנחנו מלאים, נא לחכות. לא היינו מוכנים לחכות, ובסופו של דבר, התקבלנו למרכז מילמן. מילמן מטפל בנו 4 שעות בשבוע, שההורה צריך להגיע עם הילד, זה אומר שהורה צריך להפסיק את העבודה ולהגיע עם הילד לשם. שנה וחצי אנחנו מטופלים במילמן.

היא הולכת לגן?

כן. רותם בגן רגיל. היא מתחת לגיל 3, אז היא בגן רגיל, במעון. אנחנו משלמים את המעון, אין לנו השתתפות במעון. בשנה הבאה היא אמורה ללכת לגן מיוחד, ואין לנו מסגרת לרותם לשנה הבאה. שוב, כי זה באזורים האלה, ואין לנו מענה לגן, לא מעיריית מגדל העמק ולא מהמועצה האזורית.

אין גן טרום חובה במגדל העמק לחינוך מיוחד?

לא. שלחו אותנו לגן של ילדים מפגרים, כמו שנהוג להכניס - רותם לא ילדה מפגרת והיא לא תוכל להתאים שם. ניסינו להיות שם, ההתנהגות של הילדים האחרים מכניסה את רותם למצב של מצוקה, היא הולכת לפינה, היא נמצאת שם ולא יכולה לצאת מהפינה הזאת, היא מאוד חוששת ממה שהיא רואה סביבה. אז אנחנו, כמובן, לא מקבלים שירות של משרד החינוך, אבל אנחנו גם לא מקבלים את סל השירותים, ואנחנו נצטרך בשנה הבאה לממן את כל העלויות עבור רותם. בגן רגיל לא יקבלו אותה, כי היא צריכה סייעת צמודה, אז גם את זה נצטרך לממן.

לפני חצי שנה התחלנו לטפל בשיטת לובאס. רותם הייתה שבר כלי. אני הייתי צריכה לעמוד מול אחים אחרים שלה ולענות למה רותם שונה, ואמרתי להם שהם אכלו לה את האוכל בבטן ובגלל זה היא קטנה - תשובות קשות מאוד שצריך לתת לילדים כל כך קטנים, שלא מבינים למה היא חלק מאיתנו, והיא לא. במילמן אמרו: נעזור לך. נעזור להורים, נעזור לנו, ובעוד מרכזים אחרים, בואי נטפל בך, רותם לא כל כך יכולה להתקדם. האבחון האחרון של מילמן אמר שרותם לוקה באוטיזם קשה, פלוס פיגור, והבעיות שלה לא מאפשרות לה למידה.

לקחנו את שיטת לובאס, אנחנו עובדים חצי שנה עם שיטת לובאס. לפני פחות משבועיים היינו אצל הרופא שאבחן את רותם וראה אותה אחרי שנה וחצי - רותם התקדמה מאוד בשיטה הזאת. היא מחבקת אותי, דבר שהיא לא עשתה קודם, היא מחזיקה את היד לשחר, כשהוא רוצה לרקוד איתה "עוגה עוגה", עדיין בהסתייגות, עדיין מרחוק, אבל כבר יש את רותם.

סיפור קצר רק לצורך המחשה, שחר, שזה אחד מהשלישייה, אמר: אנחנו ברוגז עם רותם. שאלתי: למה? אז הוא אמר: כי היא לא מדברת איתנו. זה סיפור קשה, שאתה צריך לעמוד מול ילד, ויש לנו עוד תינוקת בת שנה, ואמרתי: גם ליארין היא תינוקת וגם היא לא יודעת לדבר, רותם תלמד. אז רותם עדיין לא מדברת, אבל כשרותם הולכת ומביאה תמונה של משהו ומציגה לנו, כי היא רוצה את הבקבוק לשתות, אז כל הבית שמח, כי רותם הצליחה. וכשרותם היום יושבת בחדר ומרכיבה פזל, כי ככה לימדו אותה בלובאס - מאוד מובנה, מאוד קשה עבדו איתה - והיום היא מרכיבה פזל, כל המשפחה צוהלת: רותם הרכיבה את החלק הנוסף.

אז אני רוצה להגיד לכם שאני מכבדת מאוד את כל השיטות האחרות. בשנה וחצי עברנו הכל, כולל טיפול בחיות, עברנו ממגדל העמק למקום שיש לנו גינה, כולל טיפול בחיות, כולל הידרותרפיה, כולל פסיכולוגים ופסיכותרפים וטיפול במילמן, וכלום לא נתן לרותם את הדרך קדימה להרכיב פזל. ורותם היא אחת משלישייה, אז יש עוד בעיות נוספות איתה, אז באמת, בכל מה שקשור בפיסיותרפיה עזרו לנו.

אני חייבת לציין שמילמן לא נותן 14 שעות, רק 4 שעות שבועיות הוא נתן לנו, ודבר נוסף, אם אין לו שם קלינאי תקשורת, קופת חולים לא מוכנה לתת לנו קלינאי תקשורת, כי אנחנו נמצאים בסל של מילמן, אז מילמן אמור לספק את הכל, למרות שמילמן לא נותן קלינאי תקשורת. וגם עבור הדברים היינו צריכים לשלם.

שוב אני מדגישה, לובאס פתח בפנינו את הדרך לילדה שהתחילה לחיות. רותם מחבקת אותי היום. כשרותם התחילה להגיד מילים באוויר, ואתמול היא אמרה: "אימא". והיא לא אמרה את זה קודם, ויושבים איתה מטפלים ואומרים: "אימא, מה, מה," ובסופו של דבר היא אומרת, וזה רק לובאס.

"היא אמרה אימא, היא אמרה אימא". כשליארין אומרת אימא הם לא צוהלים, אבל כשרותם אומרת "אימא"... זה בפירוש פתח בפנינו את הדרך להתחיל לראות ילדה אחרת בבית, ואני רוצה להגיד שהעול כבד מאוד, שהתשלום הזה נופל גם על גבם של הילדים האחרים בבית שלנו. הילדים האחרים בבית לא מקבלים שום דבר אחר שילדים אחרים מקבלים, לצערי, הם ייכנסו למסגרות אחרות. אני עובדת לפרנסתי קשה מאוד, משרה מלאה, כולל הילדים האחרים שיש לי, אני עובדת לפרנסתי קשה מאוד, בעלי עובד קשה מאוד, הוספנו שעות עבודה נוספות, אנחנו משלמים הון עתק לתרפיסטים, זה עולה הון. זה פשוט הון.

בפעם שעברה שהייתה ועדה בכנסת הגיע בוגר בן 28 והיו צריכים לתת לו טיפול נקודתי. אני אומרת, אנחנו כולנו, המשפחות שרוצות לעשות הכל למען הילדים שלהן ומוכנות לשלם את ההון עתק הזה, ושכבר אין לנו מאיפה, באיזה שהוא שלב נצטרך לקבל טיפול נקודתי, כי אנחנו נהיה מרוחקים מהבית, כי לא יהיה לנו כסף, כי שילמנו את כל כספנו על זה, ונצטרך אחר כך לתת טיפולים פסיכולוגיים לשאר הילדים שלנו, שלא קיבלו, כי כל הכספים הושקעו בילדה הזאת.

אנחנו חושבים שזו לא זכותנו, זו חובתנו כהורים לבוא ולפנות לכל המקומות ולבקש, אם זה את סל השירותים, שאנחנו לא מקבלים בו שירותים, כי אין שירות, אז לקבל את סל השירותים כדי לטפל בילדנו בכוחות עצמנו, ואם זה מקופת חולים, טופס 17, כי אנחנו לא מקבלים במילמן קלינאי תקשורת, ואנחנו לא מקבלים גם בקופת חולים. אז אם קופת חולים, את התשלום שהיא משלמת למקומות אחרים, תיתן לנו, כי אנחנו מטפלים בדרך אחרת, ואם זה מכל מקום שבו מקבלים שאר הילדים, שיש להם, או מתאימה להם מסגרת מסוימת - יכול להיות שהיא מתאימה בכל מיני מקומות ולילדים מסוימים, וכשהמסגרת מתאימה להם, הם מקבלים ומוקצים עבורם כספים - את אותם כספים. שקל לא לקחת מאף אחד אחר, רק את אותם כספים שמגיעים. אמרת 330, ויש חוסר התאמה - זה הילדים האלה שלא נכנסים למסגרות. הילדים האלה שלא נכנסים למסגרות, את הכספים האלה אנחנו מבקשים להעביר אלינו, כדי שנוכל לטפל בילדים.

אנחנו מוכנים לתת דין וחשבון מפורט על מה שאנחנו עושים עבור הילדים שלנו. אנחנו מקריבים את נפשנו ואת כל משפחתנו למען הילדים האלה.

שמענו כאן שתי אמהות, ואני חושבת שהדברים שלהן היו כל כך מרגשים וכל כך משקפים, ואני מניחה שיש עוד כמה היבטים - זה לא ישנה את התמונה כולה. התמונה ששתי האמהות הבהירו היא ברורה מאוד. אני רוצה להציע כמה דברים. אם אחרי שאני אציע, יהיו לכם הערות, אז תעירו. אני מתנצלת, אבל הזמן שלנו בכנסת תמיד מוגבל.

קודם כל, אני מודה לכל מי שבא ולכל מי שעזר לנו להבהיר את הנושא, גם אנשים מהמרכז לטיפול התנהגותי וגם ההורים וגם אנשי המשרדים השונים, הרופאים וכולי. אני רוצה להדגיש שאנחנו חייבים לתת לילדים האוטיסטים את ההזדמנות להשתלב בחברה ואת ההזדמנות להיות, עד כמה שאפשר, חלק מכולנו. אני חושבת שבהדרגה, אנחנו כחברה מבינים שכנראה זה לא גורל בלתי הפיך, אלא אפשר לעשות משהו. זה התחיל כבר לפני, אני מניחה, עשרות שנים, המחשבה הזאת, ובמקום לראות בהם "ילדי פיות", אנחנו יודעים שהם ילדים בעלי צרכים מיוחדים ביותר. כמובן, הם לא הילדים היחידים בעלי צרכים מיוחדים. כאחת שיצא לה במסגרת עבודתה לבקר בכל מיני מרכזים, בבתי ספר לחינוך מיוחד וכולי, ראיתי קבוצות אחרות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים ביותר, אם זה פיגור עמוק, שקשה לפעמים להאמין, אם זה ילדים בעלי נכויות פיסיות קשות ביותר, שגם כן צריכים הרבה השקעה כדי להיות חלק מאיתנו.

אנחנו מקדמים בכנסת הרבה מאוד חוקים לנכים, וזה בסדר, ויש הרבה קשיים בנושא הזה. אנחנו כחברה, כמוסדות שעובדים בחברה, כמשרדים ממשלתיים, עדיין לא מיצינו, לדעתי, את כל מה שאנחנו צריכים לעשות, דווקא בגיל הרך. והוויכוח על הגיל הרך הוא לא פשוט. בגלל כל ההיסטוריה של ההתפתחות בארץ, איכשהו חינוך נתפס כדבר שמתחיל מאוחר יותר, והמערכה על הגיל הרך היא, לדעתי, המערכה הכי קשה שאנחנו מנהלים, והיא לא בלי תוצאות. לכן סיפרתי על עניין מעונות היום השיקומיים. זה לא לגמרי בלי תוצאות.

עכשיו אנחנו נמצאים במצב שישנה מערכת שמטפלת בילדים אוטיסטים. יש היום, לפי המספרים שהונחו לפני, 54 גנים לתלמידים אוטיסטים, שלומדים בהם 327 תלמידים, ועוד 100 כיתות בחינוך מיוחד, ועוד 29 כיתות בבתי ספר רגילים, ובסך הכל ידועים כ1,100- תלמידים בכל המערכת. כשאנחנו מדברים על גנים, אנחנו מדברים על הגנים מגיל 3, שמשרד החינוך מכיר, וזה לא הנתונים על מעונות יום שיקומיים או גנים לגיל צעיר יותר.

אז קיימים מוסדות, ואני מבינה שיש לנו עכשיו כמה בעיות. בעיה אחת היא שהמוסדות הקיימים, גנים טיפוליים, מעונות יום שיקומיים, כל המוסדות האלה, באיזו מידה הם משלבים את השיטה הזאת, שההורים דיווחו לנו פה שלגבי הילדים שלהם, השיטה הזאת הניבה תוצאות חיוביות. זאת שאלה קשה מאוד, שקשה לי לתת תשובה למה מרכז א' או מרכז ב' או מרכז ג' נוקט שיטה א' או שיטה ב'.

אני חושבת שמשרד הבריאות, כמי שרואה מלמעלה את כל המרכזים האלה, צריך לבדוק אם הוא יכול, בצורה כזאת או אחרת, לעזור, לעודד, לעורר עניין. כי אנחנו נמצאים בהרבה מאוד תחומים, גם בתחום הזה, שרופאים שונים, מומחים שונים, בוחרים שיטות שונות. צריך להבין את זה. זאת אומרת, אין החלטה של משרד הבריאות שמנחיתה מלמעלה ואומרת לדוקטור רוברט זימין, ממחר בבוקר אתה עובד רק בשיטה הזאת. ואני חושבת שזה לזכותנו. תארו לעצמכם שמשרד הבריאות היה מחליט ומוריד הנחיה כזאת, ולא היה מאפשר בכלל לשיטות חדשות לצמוח. לכן הדרך היא בעצם לשכנע. זאת אומרת, אין פה דרך מנהלית: להוריד הוראה שממחר בבוקר כולכם עובדים בשיטה א', ב', או ג'.

ולכן הבעיה שלי, באיזו מידה אנחנו יכולים לעניין את המרכזים להקשיב להורים ולהכניס את השיטה הזו, שההורים, לגבי הילדים המסוימים שלהם - אני לא באה לקבל החלטות - יכולים להכניס. כי אז זה אומר שהמרכזים האלה לא יהיו במקום אחד וההורים עם שיטת לובאס במקום אחר. זה מוכרח באיזה שהוא מקום להשתלב. ואז זה ישנה גם את המחירים, זה ישנה את הכל, כל התמונה תשתנה ברגע שזה יהיה במסגרת. ואז, לדעתי, תעמוד השאלה של הכשרה מקצועית. הכשרה מקצועית זה לא תפקיד של הורים. זאת אומרת, אתם עשיתם את זה בחוסר ברירה, כי לא הייתה לכם אפשרות אחרת, אבל הכשרה מקצועית - אני רוצה להדגיש - זה לא תפקיד של הורים להכשיר בעלי מקצוע. לשם כך יש אקדמיה, יש בתי ספר לרפואה, יש בתי ספר שמכשירים פסיכולוגים, יש בתי ספר שמכשירים לכל המקצועות, כל המקצועות הם אקדמיים. לכן המוסדות להשכלה גבוהה צריכים לתת תשובה איך ניתן להכשיר לכך.

סיפר פה דוקטור טננבאום על הקרב שהיה לנו על קלינאי תקשורת. בעבר היה בכל ישראל בית ספר אחד לקלינאי תקשורת, באוניברסיטת תל אביב, כשהמחסור הוא בלתי נסבל, והיה צריך לנהל קרב כדי שעכשיו ייפתחו עוד שני בתי ספר בעוד שתי אוניברסיטאות לנושא הזה, כי אנחנו לא יכולנו להגיד: תכשירו קלינאי תקשורת ב"חפ-לפ", תעשו איזה קורס קצר ומחר בבוקר יהיו לנו קלינאי תקשורת. אנחנו רוצים שאם הוא קלינאי תקשורת, הוא יהיה קלינאי תקשורת מוסמך.

לכן השאלה השנייה צריכה להיות מופנית למועצה להשכלה גבוהה - אנחנו נפנה למועצה להשכלה גבוהה. האוניברסיטאות מחליטות מה ללמד, אבל הן מעודדות. לדעתי, אם המקצוע הזה בארצות אחרות הוא מקצוע אקדמי שנלמד כפי שנלמד, עם הכשרה כפי שסופר לנו, זה צריך להיות גם בישראל. ואם יש שיטה שפועלת - דוקטור דליה גלבוע אומרת לנו שהיא מכירה אותה כבר 30 שנה ויותר, אז השיטה הזאת, אי אפשר שלא תהיה בישראל. זאת אומרת, אם היא שיטה מוכרת ושלושים שנה מכירים אותה, אז בבקשה, שתהיה בישראל. מלמדים א', ב', ג', ד', ילמדו גם את השיטה הזאת.

נקודה שלישית שהעלו פה ההורים היא: אם הם נעזרים בשיטת לובאס ומוותרים על שירותים אחרים, איך ניתן - אני מציגה את זה כשאלה - איך ניתן שההורים יקבלו איזה שהוא סל שבו תהיה להם בחירה. וזאת שאלה רצינית מאוד. זאת אומרת, נגיד אומרים להורים כך: אם אתם הולכים לגן או למעון השיקומי, העלות היא כזאת, ופחות או יותר עושים את החשבון. אם אתם לא הולכים לגן הזה, אתם יכולים לקבל את העלות הזאת, תמורת איזה שהן הגדרות מאוד מדויקות שלכם, בין שזה באמצעות המרכז ובין שזה באמצעות כל דבר אחר שאתם תחליטו. זאת דרישה שיש בה היגיון כל זמן שלא מצאנו דרך שבמרכזים הרגילים יכול ההורה להגיד: שלום, שמי כך וכך, יש לי ילד כזה וכזה, אני מאוד מבקש שתנסו לטפל בו בשיטה הזאת, הוא מתייעץ עם אנשי המקצוע וכולי.

כמובן שהשאלה הזאת אינה פשוטה. כל דבר כזה צריך להיכנס, אתם מבינים, באיזו שהיא מסגרת חוקית, ברורה של כללים, איך כל זה קורה. לכן אני אומרת כך: או שהמדינה יכולה לתת להורים את זה במסגרות הרגילות או שהמדינה יכולה לעזור לפחות כשלב ביניים. אינני חושבת שמישהו מהנוכחים פה יכול לתת לי תשובה לשאלות האלה, כי הם לא יודעים על האפשרויות ולא בחנו אותם, אבל אני חושבת שיש היגיון בדרישה הזאת של ההורים, שאומרים: אם לילד שלי עוזר משהו ואם ממילא אתם משקיעים 1,000 שקל בחודש, או 2,000 שקל, אני לא יודעת איזה סכום, בילד הזה, ואם זה ייעשה במרכז מוכר - כמובן זה צריך להיות מקום מוכר, הרי לא יכול להיות שהם יתנו לאנשים פרטיים חשבוניות, זה לא עובד ככה - צריך להיות מקום מוכר - אם זה קיים בתל השומר, ותל השומר נותן את החסות - אינני יודעת, תבדקו את הנושאים האלה.

אני אומרת את זה כי יש בעיה שאנחנו נתקלים בה גם בתחומים אחרים, שהילדים לא יכולים לחכות. זאת אומרת, אי אפשר להגיד להם: תבואו בשנה הבאה, תבואו בעוד שנתיים, ועד אז אנחנו נגמור את כל הוועדות ואנחנו נגמור את כל ההחלטות. יש בעיה, ואנחנו מכירים את זה גם בתחומים של הזנחה וכולי. זאת אומרת, אי אפשר להגיד לילד: אין לך מקום, תבוא בשנה הבאה לפנימייה. בשנה הבאה כבר לא נמצא אותו, הוא כבר בכלל ייעלם לנו, כי הוא צריך את הפנימייה עכשיו.

צריך להקים איזו שהיא ועדה משותפת, לבדוק אם בכלל יש אפשרות כזאת. אני מוכנה לדבר גם עם פרופסור אשר אור-נוי כדי לתת להורים. בשום מקרה התמיכה לא תגיע לסכומים שהוצגו פה.

גברת תמר גוז'נסקי, זה נבדק הרי עכשיו בנושא של תכנית השילוב. מדוע חוק השילוב נתקע? אחת הסיבות היא שמשרד החינוך לא ערוך לתקצוב פר תלמיד.

על זה יש לנו קרב גדול כבר שנים. לאט לאט. גברת לאה שקד רוצה להוסיף משהו שיעזור לנו בדיון.

אל תכעסו עלי, כי אני לא נגד זה. אחת הסיבות שחוק השילוב תקוע היא כי משרד החינוך לא ערוך, כספית, בעיקר כספית, לתת הקצאות פר תלמיד.

אבל משרד הבריאות, לעומת זה, כן ערוך לתת הקצבה פר תלמיד. הגיל שעליו אנחנו מדברים הוא בעיקר, להבנתי, בין שנה וחצי ל4-, נכון?

לא נכון.

רק רגע. אני אומרת שבין שנה וחצי ל4-, זה הגיל של לפני טרום חובה. אני רוצה שנבין: משרד הבריאות קבע עד גיל 6, גברתי?

עד כניסה לבית הספר.

יש לנו שתי שיטות של משרדים. משרד הבריאות מתקצב ילדים אוטיסטים עד גיל 6. הרבה, או מעט, זה ויכוח אחר, אבל הוא מתקצב. משרד החינוך מתקצב כיתות, הוא לא מתקצב ילדים. זאת אומרת, צריכה להיות כיתה של ילדים אוטיסטים והוא מתקצב את הכיתה, לפי קריטריונים שלא ניכנס אליהם. אין תקצוב במשרד החינוך לילד - זה מאז קום המדינה ועד היום, והמאבק לשינוי של הנושא הזה נמשך בכנסת כבר כמה וכמה שנים. עד עכשיו לא הגענו להסכמה עם משרד החינוך על הנושא הזה, וזה בינתיים תקוע. לכן אני חושבת שהפנייה הראשונה היא למשרד הבריאות, שכבר בנוי על חשיבה של תקצוב אישי. לכן השאלה פה היא האם משרד הבריאות יוכל לבדוק את הנושא הזה ולראות. מה את אומרת, דוקטור דליה גלבוע?

יש לי הצעה. קודם כל, אם איזו שהיא עמותה פותחת גן וקשורה למערכת בריאות - אנחנו הרי מממנים לפי מספר הילדים. זאת אומרת, שלא מוכרח להיות שהמורה ילך לחפש לו את המטפל, אלא שאותה עמותה תאגד יחד את הצוות הרב-מקצועי בשיטה, ואז אנחנו נוכל לעזור.

לשאלתך: ילד אוטיסט מאובחן היום בסביבות גיל שנתיים, וההמלצה החד משמעית היא להתחיל בשיטת ABA - לובאס מגיל שנתיים. מגיל שנתיים עד גיל 6 זה 4 שנים. לכן הקמנו את המרכז. אנחנו עכשיו מאוגדים כל ההורים בישראל שמטפלים בלובאס במסגרת אלו"ט ובנינו תכנית. ראית את חברי הדירקטוריון: פרופסור שני, פרופסור גרינהאוס, פרופסור גולדמן ופרופסור, אלה אנשים בעלי שם. אם את, כמשרד הבריאות, מתקצבת פר ילד עד גיל 6, אנחנו מוכנים לעמוד בקריטריונים שלכם, בכל קנה מידה שאתם תבחרו, אנחנו נתאים את עצמנו אליכם, כדי שלא יהיו שום טענות של ועדות. מחר אני מוכן ליישר את כל הקריטריונים שלכם. גם כשבאתי לאלו"ט והיינו עמותה נפרדת ואמרו לנו: "תבטלו את העמותה", ביטלנו. המטרה שלנו היא לטפל ומהר. אנחנו ניתן לך רשימת ילדים, מספר שעות, ותתקצבי אותם פר ילד על פי קריטריונים שאת תקבעי.

כפי שאת הדגשת, אותו התקציב שמקבל ילד בגן שנמצא בגהה או בבית מילמן, יקבל ילד במרכז הזה - ובשביל זה לא היה צריך את הישיבה, זה מובן מאליו.
לא חייב להיות גן. יכול להיות מרכז. חשוב לנו הטיפול, ואנחנו מדברים על סל טיפולים שנקבע על ידי המשרד, שעלותו היא X.

מה זה ה-X?

2,380 ש"ח, השתתפות הורים 700 ש"ח.

על כל ילד, 2,380 ש"ח לחודש?

נכון, כאשר 700 ש"ח זה השתתפות ההורים. כאמור, אנחנו רוצים לפתור את העניין כדי להיות בסדר עם משרד החינוך. ניתן לתת למסגרת גנית שעומדת בקריטריונים, דהיינו, קודם כל, שזה קשר עם מערכת בריאות, כי אנחנו לא מדברים על דבר אחר, ושהוא מתחייב לתת בצוות רב מקצועי וכל הדברים שהם מאוד ברורים, יש קריטריונים של הוועדה.

אנחנו לא נכנסנו לשיטה, כי זה השיטות המקובלות שהיו, בדרך כלל זה היה שילוב של דברים. אני חושבת שחשוב יהיה שגם העמותה הזו תשקול שוב ושוב אם יש מקום להקים גן שהוא רק בשיטה אחת, בשיטה שיש בה את היתרונות שלה, אבל בלי שילוב, אפשר לראות גם את החסרונות.

אני רוצה להציע משהו. אנחנו פה ליד השולחן הזה יכולים לפתוח דרכים, אנחנו לא יכולים לסגור. אתם מבינים שפה ליד השולחן הזה לא יושבים ועושים הסכמים. אף גורם שדיבר פה לא אמר: השיטה הזאת לא מקובלת, תעופו, לא רוצים לשמוע אתכם. אף אחד לא אמר את זה. מצד שני, אמרו המומחים: קיימת השיטה הזאת, קיימות גם שיטות אחרות. לכן אנחנו לא נכריע בין השיטות. מה שכן, מאחר שזאת הגישה, ובעיקר, אני חושבת, אתם עומדים מול משרד הבריאות בהקשר הזה - משרד החינוך נראה לי קצת שונה, אם יש מחסור בגנים, או אם יש בעיה, למשל כמו שאת אמרת, שאין לילדה גן מתאים לאוטיסטים, אתם יכולים לפנות לגברת לאה שקד, אם יש בעיה לשבץ בגן אוטיסטי ושולחים אותו לגן של מפגרים, וזה לא מתאים, וצריך לבדוק את הדבר הזה - אבל אני אומרת, מאחר שמשרד הבריאות כן קבע סל מיוחד לאוטיסטים, ומאחר שאתם מטפלים בילדים האלה, אני מציעה שתשבו, תקבעו פגישה, תשבו עם הגורמים המקצועיים ואחרים, תבדקו מה הדבר שניתן לעשות, בלי שאני - אני אומרת שוב - נותנת איזה שהם ציונים, לא לזה ולא לזה. אני אומרת, ההורים יודעים מה עוזר לילדים שלהם, הם רואים, זכותם של הילדים.

עכשיו יש לנו בעיה נוספת. הבעיה הנוספת היא שזה עדיין, כמובן, רק התחלה, שזה עדיין לא נעשה, אבל אני מציעה לכם לקחת את ההתחלה הזו, כי הכרה רשמית של משרד הבריאות וקשרים כאלה איתכם זאת התחלה חשובה מאוד. הדבר השני, הכשרת אנשי מקצוע ויצירת מצב שלא יסחטו אתכם - זה נראה לי דבר מרכזי בנושא הזה. משרד הבריאות לא מכשיר אנשי מקצוע, אבל הוא קובע קריטריונים, הוא קובע רשיונות עבודה, הוא קובע כל מיני דברים. אני מניחה שחלק גדול מהאנשים האלה עובדים בלי רשיונות עבודה ובלי שום דבר. אז אני אומרת, אני מניחה שזה מה שקורה, ולכן הם גם לא משלמים מס הכנסה ולא כלום. זאת אומרת, המדינה כמדינה, יש לה עניין שהכל יהיה ממוסד, גם כי אם אחד המטפלים האלה, חס וחלילה, יגרום נזק לאחד הילדים, מישהו צריך לתת על זה את הדין. המדינה לא יכולה לבטח ילד שהיא לא יודעת בכלל מי טיפל בו. אנחנו לא יכולים לשחק בדברים האלה. לכן אנחנו רוצים למסד את זה. למסד זה להוזיל. למסד זה לגרום למערכת שהיא תהיה סבירה יותר מבחינת ההורים, כי זה לא סביר שהורים ימכרו את הבית כדי לתת טיפול לילד. זה לא צריך להגיע למצב הזה.

אני מבקשת מכם, תנצלו את חודשי הקיץ עכשיו, תדברו עם דוקטור דליה גלבוע או עם פרופסור אשר אור-נוי, תקבעו ביניכם איזו שהיא פגישה, ואני מציעה שבסתיו, כשנחזור מהפגרה, אנחנו נהיה בקשר אתכם, גברת רחל סעדה תהיה בקשר אתכם, ואנחנו נשמע אם יש התקדמות. אם שני הצדדים יגידו שמתקדמים בדרך של ההבנה, ניתן לכם לעבוד בשקט, לא נתערב. אם יתעוררו בעיות שיצריכו את ההתערבות שלנו, אנחנו נתערב. וכל זה מפני שאני חושבת שכל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי שילדים אוטיסטים יגידו "אימא" ויחבקו ויעשו, אנחנו חייבים לעשות. זה הוכחה נוספת כמה השקעה בגיל הרך חוסכת לנו הרבה כסף בעתיד, ועל זה יש לנו הרבה דיונים בהרבה מאוד תחומים - האמינו לי כמה הרבה אנחנו מדברים על הנושא הזה. זה הסיכום שאני מציעה.

אם את מוכרחה להעיר לי - בבקשה גברתי, מה שמך?

יש לי שני ילדים אוטיסטים. אנחנו עובדים בשיטת לובאס מזה 7 שנים. אני מוכרחה לציין פה שהבית של משפחת בכר מזה 7 שנים מהווה בית עלייה לרגל, כי אין מענה מאף כיוון אחר. אז קודם כל את הדבר הזה חייבים לדעת.

הילד הקטן שלי עולה היום לכיתה ג' רגילה. אני משלמת עליו למעלה מ12,000- שקלים בחודש. מבחינת המדינה, הילד הזה בריא. אני חושבת שכל זמן שאנחנו לא נדבר על סל אישי, אז אנחנו לא נפתור את הבעיה. עוד מעט גם הילדים האלו יהיו כבר מעל גיל 6.

גברתי, יש הצעת חוק שנדונה בוועדת החינוך.

אני יודעת, אני יושבת שם. אבל גם פה זה צריך להיות.

אנחנו לא נעשה תחרות, והוועדה הזאת תדון במה שוועדת חינוך דנה. גברתי, מדובר בהצעת חוק. הצעת החוק הזאת נתקלת בהתנגדות גדולה, גברתי יודעת, גם של משרד האוצר, שזה מובן מאליו, אבל גם של משרד החינוך, בגלל הקשיים שלו ודרך התפיסה שלו. לכן אני אומרת שוב: אני בעד השילוב, אני בעד הסל האישי. ברגע שנפתור את זה, זה גם יהיה רק התחלה לגבי הילדים האוטיסטים, כי זה עדיין לא נותן את התשובה.

מה אנחנו אומרים למדינה? שאם הילדים האוטיסטים יגיעו לפנימייה, יגיעו למוסד, הם יעלו למדינה הון תועפות. אם המדינה תשקיע בגיל הרך את הכסף הזה, אז היא לא תצטרך להשקיע בגיל מאוחר. אבל יש לנו בעיה בהחלטות תקציביות. ממשלות לא עובדות 20 שנה. ממשלות עובדות מבחירות לבחירות, ולכן יש בעיה קשה מאוד בענייני תקציב. זה שאתה אומר להם שתחסוך בעוד 30 שנה כסף, זה ממש לא משכנע אותם ולא מעורר בהם התרגשות. לכן, יש לנו בעיה עם הנושאים האלה. כל פעם שאנחנו מדברים על טיפול בגיל הרך ואומרים: תראו את התוצאות אחר כך. הרי כל ילד שיוצא מהחינוך המיוחד ומגיע לחינוך הרגיל, אתם יודעים כמה הוא חוסך למדינה? אתם יודעים מה ההפרש בהוצאות?

אני מבקשת - פתחנו פתח, ואני מציע שתיכנסו בפתח הזה, תראו מה יקרה, תבדקו מה שקורה במקצוע, תבדקו מה שקורה במקומות אחרים, ואם יהיו בעיות, תחזרו אלינו.

רק הערה לפרוטוקול: הם לא מפסיקים להיות אוטיסטים בגיל 6. מה קורה עם הילדים בני 7, 8, ו11-? משרד הבריאות צריך לקחת את זה בחשבון.

המטרה כרגע הייתה לדבר בנושא הזה. יש מסגרות אחרות, ואם צריך לקיים דיון על גילאים אחרים, נעשה דיון גם על זה. תודה רבה לכולם.



הישיבה ננעלה בשעה 11:30