מעמד הילד 2.7.2001




2
הוועדה לקידום מעמד הילד
02.07.2001

הכנסת החמש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס'
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
שהתקיימה ביום שני, י"א בתמוז התשס"א – 2 ביולי 2001

חברי הוועדה: תמר גוז'נסקי - היו"ר
יוסף פריצקי

נחום דיקשטיין - מפקח ארצי שרות לעיוור, משרד העבודה והרווחה
יוסי קורסייה - מנהל השרות לטיפול בעיוור, משרד " "
ברכה ברכה - מפקחת ארצית על ליקויי ראייה, משרד החינוך
יפה שבת - מדריכת ליקויי ראייה, משרד החינוך
ד"ר מיכאל דור - סגן מנהל המחלקה לשירותי רפואה, משרד הבריאות
שולמית הן - מנהלת המחלקה למכשירים רפואיים, " "
ליאורה לזובסקי - עובדת סוציאלית, משרד הבריאות
גילה זיידל - ארגון "אופק לילדינו"
רחל דן - מכון מייקלסון למניעת עיוורון
סילביה לזוביק - מנכ"ל ארגון "בזכות"
זיוה טייף - מנהלת הסניף בירושלים, ארגון "קשר"
שרה כהן - נציגת הורים
יהודית שחור - נציגת הורים
יצחק שחור - נציג הורים
יפה ציונית - אם לילדה עם צרכים מיוחדים ועורכת שנתון סטטיסטי,
המועצה הלאומית לשלום הילד

רחל סעדה

עפרה הירשפלד

טיפול בילדים לקויי ראייה ועיוורים.


- - - - - - - - -
טיפול בילדים לקויי ראייה ועיוורים

בוקר טוב. אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד. על סדר-היום: טיפול בילדים לקויי ראייה ועיוורים. הגיעה אלינו פנייה מארגון ארצי של הורים לילדים לקויי ראייה ועיוורים בשם "אופק לילדינו", והם מנו במכתב שורה של בעיות שמקשות על ההשתלבות של הילדים בחברה בהקשר של מערכת החינוך, ציוד וכו'. לכן החלטנו לקיים דיון על הנושא הזה, לראות איך אנחנו יכולים להתקדם.

יש כאן מישהו מהאוצר?

שאלה טובה.

גילה זיידל מארגון "אופק לילדינו", בבקשה גברתי.

אנחנו פעילים מזה חמש שנים בצורה מסודרת ולמדנו להבין את הבעיות שבהן נתקלים ההורים בגידול ילדיהם. ההערכה היא שבמדינת ישראל יש כ-2,000 משפחות עם ילדים לקויי ראייה. יש משפחות עם יותר מילד אחד, כאשר אנחנו מגדירים את ליקוי הראייה לא על-פי תעודת עיוור. חשוב להבין שפחות משליש מהילדים הללו הם בעלי תעודת עיוור ונחשבים לעיוורים ובעלי זכויות שמקנה תעודת עיוור. למעלה משליש מהילדים הללו הם בעלי ליקוי ראייה חמורה וזקוקים לעזרים, טיפול וסיוע. מבחינה תפקודית התפקוד שלהם הוא לא תקין והם זקוקים לסיוע.

אלה שהם בעלי תעודת עיוור, זה ברור. לגבי האחרים, יש בארץ הרבה מאד אנשים לקויי ראייה. איך אתם מגדירים את הקבוצה שאתם מטפלים בה?

שהתפקוד שלהם לא תקין, למרות התיקון של העזרים בראייה.

ליקוי ראייה מוגדר בחוק ואומר שכבד ראייה הוא אדם שראייתי פחותה מ-6/21 ומטה. תעודת עיוור ניתנת מ-3/60 ומטה. יש גם ענין של התייחסות לשדה ראייה. שדה ראייה של 20 מעלות מקנה תעודת עיוור וכבדות ראייה יש פחות התייחסות לשדה ראייה.

זאת אומרת, אנחנו מדברים על ילדים שצריכים לכנות אותם כבדי ראייה לצורך הענין?

לא. ליקוי ראייה זה גם אם מישהו מרכיב משקפיים, עדיין הראייה שלו היא לא תקינה. לפעמים הראייה שלו לקרוב היא לא רעה, אבל ממרחק של מטר או שני מטר הוא כבר בקושי רואה, או להיפך, לפעמים הראייה לרחוק טובה ולקרוב גרועה.

מאחר שאנחנו מטפלים באותה אוכלוסיית תלמידים, אנחנו מתייחסים לתלמידים כאל ילדים שלא יכולים בגין הראייה שלהם לתפקד תפקוד אורייני – קריאה-כתיבה, גם עם התיקונים שלהם. כל אחד מהתלמידים שבגין בעיית ראייה כלשהי לא יכול למלא את התפקודים שנדרשים בבית-הספר, ראייה-כתיבה, הם נכללים בקטגוריה של חריגים שמקבלים טיפול.

זו הגדרה שנייה.

היא יותר פונקציונלית.

זו הגדרה טובה מאד.

זאת הגדרה רפואית פיסית ואנחנו קוראים לה הגדרה טיפולית.

זאת אומרת, ילד שיש לו בעיה בתפקוד למרות שהוא משתמש בעזרים.

במסמך שלנו אנחנו חילקנו את הבעיות על-פי משרדים. זה אולי קצת חד מדי, כי יש גם השקות בין המשרדים. אבל אם נתחיל על-פי גיל, בגילאים הצעירים כמובן, האיתור, האבחון והטיפול, אנחנו חוזרים לכל הבעיות של חוק הבריאות והנקודה העיקרית היא שיש מכון להתפתחות הילד, או מכון מייקלסון למניעת עיוורון שמתמחים בטיפול, באבחון ובמתן עזרים וגם בשיקום של הילדים הללו, ובדרך-כלל קופות החולים נמנעות מלתת הפניות. הן רוצות לתת, כמובן, הפניות למכונים שלהן והורים רבים נתקלים בבעיות בענין הזה.

במיוחד בדרום הארץ.

גם בירושלים.

הבעיה היא שאין מרכזים?

לקופה יש שירות משלה והיא לא רוצה לקנות שירותים יקרים יותר במקומות שייתכן שהם טובים יותר מקצועית.

המרפאות שהתרגלנו אליהן והשתמשנו בהן הן מרפאות מקצועיות. הן מתמחות לאורך שנים במיוחד בליקוי ראייה. אלה לא מרפאות רגילות של קופת חולים לבעיות ראייה, אלא לראייה ירודה במיוחד. פה שורש הבעיה בעצם.

כמה ילדים יש להם בעיות כאלה? יש הורים שאין להם בעיות להגיע לאבחון?

זה ניתן בצורה מאד שרירותית. אני יכולה לתת דוגמה שהיתה לנו אתמול, והיא ממש מצחיקה, מכפר ערבי בצפון הארץ. היתה משפחה אחת מאותו כפר שקיבלה התחייבויות ואחת שלא קיבלה. הסתבר שמשפחה אחת, היות שהיא משפחה מאד גדולה, של 40 אנשים, איימה על קופת חולים ואמרה: אם לא תתנו לנו, נעזוב את הקופה, ואז נתנו להם התחייבות.

אמרת שיש בעיות באבחון והפניות מצד קופות החולים. בבקשה גברתי.

יש עזרים אופטיים, מדובר בעדשות מגע, משקפיים טלקוספיות ומשקפי ראייה שהם מאד-מאד יקרים והנטל על ההורים הוא גדול מאד. השתתפות קופות החולים היא אפסית. החלופה של העזרים האלה היא מאד גדולה. צריך להתאים את הציוד כמעט מדי חודש בתנאים מסוימים וזה נטל גדול מאד על ההורים. לא ידוע לי שמשרדי הרווחה מודעים לדברים הללו, מחוסר תקציב.

מהי ההשתתפות של הקופות?

זה באחריות משרד הבריאות.

משרד הבריאות יוסיף על כך אחר-כך.

אנחנו מדברים כאן על טיפולים משלימים כמו ריפוי בעיסוק, כל הטיפולים הפרא-רפואיים שלא ניתנים במידה מספקת. גם הטיפול הספציפי של גריעת ראייה וניצול שרידי הראייה לא זוכה להכרה.

לא הבנתי. הילדים לא זכאים לריפוי כזה? זאת אומרת, הרופא שולח והילד לא מקבל את הטיפול? או שלא שולחים?

קופת-חולים לא נותנת התחייבויות.

כי זה לא בסל?

כי זה לא בסל. לפעמים זה נכלל בסל ולא מוכנים לתת אותם.

יש הבדל. אם זה נכלל בסל והם לא נותנים אז הם מפרים חוק.

יש טיפולים שלא.

את צריכה להבחין איזה טיפולים נכללים בסל ולא נותנים. יש דבר כזה?

יש, פרא-רפואיים.

יש טיפולים פרא-רפואיים שנכללים בסל ורופא קובע שצריך לתת אותם ולא מקבלים?

כן, או שלא מקבלים אותם בתדירות הראויה.

התדירות קבועה בחוק. יש לנו היום חוזר של משרד הבריאות שמונה בדיוק מה מגיע לילדים עם בעיות התפתחות. אם זה מעט או הרבה, זה ויכוח אחר, אבל אני יודעת שעד גיל שש או שבע אין הגבלה במספר הטיפולים לפי הוראות הרופא. כך שיש לנו בעיה עם ילדים יותר גדולים אבל אין לנו בעיה עם ילדים קטנים.

אם יש ביקורת, שהיא תהיה מאד מדויקת. אם רופא קובע שצריך לתת 24 או 54 טיפולים פרא-רפואיים בשנה, הילד יקבל אותם, אם הוא בגיל הרך.

זה לא בהכרח, אם יש מעמסה על המכון.

אם יש מעמסה על המכון זה ויכוח אחר, אז ישלחו אותו למכון אחר. אבל אי-אפשר להגיד שיש לנו בעיה עם זה שהקופה לא מבצעת הוראות רופא. יש בעיה כזאת שהרופא אומר א' והקופה אומרת ב'. כי אם אנחנו נטיח האשמות סתם, לא נגיע לשום מקום.

איזה טיפולים פרא-רפואיים לא כלולים בסל? מה לא כלול בסל?

ציינתי את הנושא של הילדים לקויי הראייה שלא זכאים לשום הטבה - לא קצבה מהביטוח הלאומי, לא הטבה מהשירות לעיוור, שכל מה שהם עושים תלוי בתעודת עיוור.

השרות לעיוור לא מטפלים בילדים? זאת הטענה שלך?

הוא לא מטפל בילדים שהם לא בעלי תעודת עיוור, חוץ מהשרות של הדרכה שיקומית שלא תלוי בתעודת עיוור. להורים האלה יש הרבה הוצאות. לעתים קרובות אלה מחלות גנטיות משפחתיות, וכפי שאמרתי יש הרבה משפחות שיש להם יותר מילד אחד לקוי ראייה.

אם כבר דיברנו על שירותי מורות לשיקום, יש בעיה של מתן השירותים הללו.

על-ידי מי?

על-ידי השירות לעיוור בפריפריה ובמגזר הערבי. זה שירות מאד חשוב, שמתחיל ממש מלידה ועד 120.

סייעות בגיל הרך, אני מניחה שאת בקיאה בכל הסוגייה הזאת. עזרים טכנולוגיים – יש ילדים כבר בגיל צעיר שיכולים להיעזר בטכנולוגיה המתקדמת שבאמת עשתה צעדים ענקיים ויכולה ממש לקדם את הילדים שלנו. זה תלוי במחשב. אפשר לקנות מחשב בגיל מאד צעיר. יש עזרים כמו טלוויזיה במעגל סגור, או ציוד אחר שיכול לסייע בגיל הרך בהכנה לקריאה וכו', וכיום אין שום סיוע משום גורם ברכישה או בהשאלה. אין גוף כזה שיכול לעזור. דיברנו על טיפולים פסיכולוגיים על-ידי אנשים שמתמחים בנושא, או בכלל. הורים רבים נתקלים בקשיים והרשויות המקומיות לא תמיד יודעות לתת מענה אם בכלל אדם זכאי.

את מדברת פה על ילד שנמצא במערכת החינוך?

אני מדברת על ילד אפילו לפני.

לפני – לרשות המקומית אין מערך פסיכולוגי לגיל הרך. אין מערך כזה.

אין מענה בגיל הרך. בהמשך, גם אם יש מענה, לא תמיד הוא מגיע להורים, או לילד.

רציתי לציין עוד נקודה והיא כל ההוצאות הנלוות לכל הטיפולים, למערך הקשה שהם מנת-חלקם של ההורים בנדידות בין הטיפולים השונים. יש הרבה הוצאות לנסיעות, להגיע למקום המתאים. יש משפחות ממש מעוטות יכולת שאין מישהו שייתן מענה לצד הזה של הצרכים.

אני חילקתי את הסיכום שלי בנפרד לנושא משרד החינוך, שמכסה בעצם מגיל 3 עד גיל 21. אני לא יודעת אם אנחנו רוצים להיכנס לכל המסמך הזה, אבל זה נושא שקשור גם ביישום חוק חינוך מיוחד. אם לא ניכנס לנושא הכללי של יישום חוק חינוך מיוחד, רציתי להתייחס לנקודות ספציפיות שנוגעות ממש לילדים שלנו ושונות מילדים אחרים.

יש בעיה בספרי לימוד. נבדיל בין צרכני ברייל וילדים שזקוקים להגדלות. להגדלות יש פתרון והמרכז לעיוור מספק להורים, על-פי דרישה, ספרים מוגדלים. בנושא של ברייל – גב' ברכה תרחיב אולי. עד היום הספרים היו מסופקים על-ידי הספרייה בנתניה, שלא עמדה בדרישה. רוב הילדים מגיעים לבתי-הספר בלי ספרים. אני יכולה להגיד על בתי שסיימה השנה כתה י"ב. רוב השנים לא היה לה למעלה מ-50% מהספרים, ולא תמיד הקלטות נותנות מענה מתאים. בתי, למשל, אוהבת לקרוא, אוהבת לשמוע, וצריך להתאים את האמצעי ליכולות של התלמיד.

אני רוצה לציין נקודה מאד חשובה והיא המחשוב. לילדים שלנו, בייחוד בגיל בית-ספר זה כלי חיוני, ומשרד החינוך נכנס בתקציב המועט שיש לו, והמחשוב של הילדים שלנו זו טיפה בים. המחשב עצמו אף פעם לא ניתן והוא אמצעי חשוב ביותר. המצב "על הפנים" והיינו רוצים שבעזרתך נוכל להרים איזה שהוא פרוייקט ולהגיע סוף-סוף למחשוב ולהצטיידות מקסימלית של הילדים שלנו, שזה הכלי החיוני ביותר להם.

הנושא קרוב אלי משום שיש לי חבר אישי טוב שילדו, שנפטר בינתיים, היה עם ליקוי ראייה והוא עניין אותי בפרוייקט, אחד המרתקים, החכמים ואחד הטובים לילדים לקויי ראייה – דרך אגב, גם לילדים לקויי שמיעה - של שימוש במחשב, וכיום יש תוכנות יחסית כבר לא יקרות. יש את כל הפיתוחים של תוכנה הסורקת טכסט ומתרגמת אותו לקול. אמנם מתכתי, אבל כתוצאה מכך שום ספר איננו סגור בפני הילדים האלה.

לו היינו מדינה נורמלית בכלל ומתקדמת, כפי שאנחנו צריכים להיות, אז כל ילד לא היה הולך לבית-ספר עם ספרים, אלא עם דיסק. ואז, כאשר המדיה היא בתוך CD או בתוך דיסק, אין שום בעיה גם להגדיר את המדיה הזאת לפונטים גדולים על מסך, אין גם שום בעיה לתרגם אותה, ובחישוב ארוך זה הרבה-הרבה יותר זול מאשר לרכוש ספרים.

אני נפגשתי עם גב' יעל אנדהורן מאגף התקציבים, ולכן שאלתי אם יש כאן נציג מהאוצר. אמרתי לה: תעשו מעשה. אם המדינה מתמוטטת מחר בבוקר, זה באמת לא משנה שום דבר. אבל כיוון שאני מניח שהיא לא תתמוטט מחר בבוקר, ונניח בעוד ארבע – שש שנים, תסתכלו על תוכנית לטווח ארוך. זאת אומרת, בסוף הסופים לא שאתם מוסיפים, אתם גם חוסכים כסף, כי ילד לקוי ראייה הוא עיוור שמשתלב בכתה ואז אתם חוסכים הוצאות שלו במוסד נפרד. אתם חוסכים עליו כוח-אדם, אתם חוסכים הון כסף. אתם משלבים אותו בחברה, אתם נותנים לו אפשרות לרכוש מקצוע – לא טלפן, אלא עצמאי. זה חישוב כלכלי נקי, אני כבר לא מדבר על היעד ההומאני שאותו נעזוב בצד.\

גב' אנדהורן היתה מאד קואופרטיבית, אבל איפה שהוא מישהו צריך לזוז שם. זה לא זז. היא אמרה: נכון, זה שינוי חשיבה מבנית, זו תפיסה אחרת, שאולי עלינו מוטלת החובה להביא את זה כהצעת חוק.

דרך אגב, אני מדבר כרגע על ילדים לקויי שמיעה. כל מה שצריך כדי לשלב אותם זה מיקרופון למורה, מערכת קשר פשוטה ואוזניה. לא צריך יותר. אני כבר לא מדבר על האפקט החינוכי שילדים יושבים עם ילד לקוי שמיעה ומשחקים אתו. אני מדבר על העובדה שאתה חוסך בתי-ספר מיוחדים, אתה חוסך הסעות, והמערכת מרוויחה מזה.

את זה הבינה אפילו המדינה הכי קפיטליסטית בעולם – ארצות-הברית – ששווה לה לטווח הארוך להשקיע בדבר הזה. גברתי הרי יודעת, יש אטימות מופלאה במשרד האוצר לכל דבר שנועד לחסוך, ובסוף זה גם טוב, זה לא רק רע.

הייתי רוצה לשמוע למה לא פותחים תוכנית תקציבית שבסוף היום תחסוך כסף למדינת ישראל. גם תשפר איכות חיים של אנשים, אין בזה כמעט "פולט". יש גם דברים כאלה. אולי כדאי להזמין אותם לכאן, ואולי כדאי לכתוב הצעת חוק. אני מבטיח לך את תמיכתי ואת תמיכת סיעתנו בענין הזה.

חבר-הכנסת פריצקי, אתה צודק שלמשרד האוצר יש מה לומר בכל נושא תקציבי, ואני לא אייצג אותו פה מסיבות מובנות. אבל אני רוצה לומר שהדרך לפרוץ את אותו מחסום שאתה מדבר עליו, מחסום של ראייה והבנה, הוא לדעתי דרך המשרד הנוגע בדבר. זאת אומרת, הדבר צריך "להתבשל" מקצועית במשרד האחראי, אם זה על חינוך ואם על רווחה. משרד האוצר לא בנוי לזה בכלל. אין לו אנשי מקצוע, הוא לא עוסק בילדים עיוורים, הוא לא עוסק בחינוך, הוא לא עוסק בשום דבר. אבל צריכה להתגבש הצעה, ואולי זאת תהיה אחת המסקנות, שמשרד החינוך ו/או גורמים אחרים צריכים להכין הצעה מאד ברורה, כולל תקציבית. מדובר, נניח, ב-2,000 ילדים. מחירו של מחשב אחד הוא כזה, וכן הלאה.

אני אומרת שאנחנו חייבים לבוא לשיח הזה עם משרד האוצר מגובים על-ידי השר המקצועי הנוגע בדבר, כי אתה לא יכול לפעול משום מקום. אם זה ממערכת החינוך, למשל, אז שרת החינוך. ואז, יחד עם המשרד הנוגע בדבר ויחד עם ההורים ויחד עם גורמים ציבוריים אחרים, לפעול מול האוצר ולעשות גם מסע ציבורי ולהוכיח, כמו שאדוני אומר, שבסופו של דבר זה משתלם, כמו בהרבה מאד תחומים אחרים, שההשקעה בילדים בסיכון, השקעה בלקויי למידה ובכל הדברים האלה כמה היא משתלמת אחרי הנושא הזה.

אנחנו מדברים על קבוצה מאד מוגדרת של ילדים, אנחנו לא מדברים על רבבות ילדים. קראתי פה הערכה של 2,000, זה לא דבר שהוא בשמים. לכן אני חושבת שהפנייה לאוצר צריכה להיות אחרי עבודת הכנה ואחרי שיתברר שלנו שלמרות כל הנימוקים האוצר ממשיך בהתנגדותו. בעיקר אם אמרת שגב' יעל אנדהורן לא הביעה התנגדות, אז בבקשה, בואו נעשה את זה. אולי בסיכום הדיון נגיע לאחת המסקנות ברוח הדברים שחבר-הכנסת פריצקי אמר.

גב' שרה כהן, בבקשה.

אני אם לילד בן 13 ותשעה חודשים שנחשב ללקוי ראייה. גילינו את זה בגיל מאוחר מאד, כשהוא היה בן ארבע ותשעה חודשים בערך. טענו שזה מולד, וטרטרו אותי מאד. תמיד הייתי עם האצבע על הדופק, מיום שהוא נולד. כשהליקוי נתגלה ואמרו לי שהוא צריך משקפיים במספר גבוה מאד, היו לי ויכוחים עם בעלי והלכנו רק לטיפולים פרטיים, למרות שאנחנו משפחה ממוצעת ודלת אמצעים. הלכנו על הטוב ביותר כדי שהילד לא יסבול. הוא סובל מגלאוקומה ועצב הראייה שלו מאד פגוע. רק בזכות המורה התומכת שלו ובזכות יפה שבת וגילה זיידל הגעתי למכון. בשלב מסוים הפסקתי את הטיפולים הפרטיים כי זה היה קשה לי מאד, ופחדתי ללכת לקופת-חולים שסתם איזה רופא יראה אותו.

כמה עולה טיפול פרטי?

שילמתי 280 – 300 שקל עבור ביקור אצל רופא, והגעתי ל-400 שקל אחת לחודש. וצריך להוסיף לזה הוצאות נסיעה. חברה אמרה לי שיש רופאה בקופת-חולים, ד"ר רון. ד"ר רון הפנתה אותי לד"ר אברבוך שמתמחה גלאוקומה והיום אנחנו הולכים לטיפולים, שהוא הפנה אותנו לפני כחודשים אל ד"ר בלומנטל. הם עוזרים לי.

לפני חודשיים קיבלתי טיפות לילד שהוא חייב אותן. הוא עבר שני ניתוחים והוא צריך לעבור עוד ניתוח, ובקופת-חולים לא היו מוכנים לממן את הטיפות. אני קניתי את הטיפות בבית מרקחת, שעלו לי 170 שקל, אבל נלחמתי בקופת חולים עד הסוף כדי לקבל את מלוא העלות של הטיפות.

איפה הוא לומד?

הוא סיים לימודים בבית-ספר ברנט ממ"ד, והיום אין לו בית-ספר, כי הוצא צריך ללמוד בקבוצה קטנה, כי יש לו גם בעיות למידה שאותן גילינו לא מזמן. אני מקווה שהוא יתקבל לקבוצה קטנה אחרי ועדת השמה, אחרי אבחונים פרטיים שעשיתי, שהמערכת היתה צריכה לעשות אותם ולא עשתה.

את העדשה של המשקפיים שלו צריך להחליף אחת לחודש, אחת לשלושה חודשים או חצי שנה, דבר שעולה הון תועפות, ואני רוצה בשבילו רק את הטוב ביותר.

היום אני נחשבת לאם חד-הורית כי בעלי עזב את הבית, ומאד קשה לי. אני עובדת כסייעת לגננת, מקבלת משכורת ממש פעוטה, אבל ברוך השם, יש לי עזרה מחברים. כשגילה שאלה אם אני מוכנה לבוא לכאן, אמרתי שאני מוכנה, כדי שיהיה טוב לילד שלי.

לגבי הנושא של האבחונים, לצערנו, כיום אין אבחונים על-חשבון מערכת החינוך, זה עדיין נעשה באופן פרטי. אנחנו עכשיו מקדמים חוק לקויי למידה, שהדבר המרכזי בו הוא אבחונים באחריות משרד החינוך ומטעם משרד החינוך, ונגמור עם הביזיון הזה שמי שיש לו יש לו אבחון, ומי שאין לו לא שולח את הילד לאבחון, וכל מיני דברים בדיוק מהסוג שחבר-הכנסת פריצקי דיבר עליהם, של חסכון. כי האבחון הפרטי עולה 1,700 שקל ואבחון שעושה משרד החינוך עולה 700 שקל, ולדעתי הם יכולים מאד להוריד את המחיר.

יפה ציונית, בבקשה.

אני יושבת פה בשני כובעים. אני עובדת במועצה הלאומית לשלום הילד ואני גם אמא לילדה בת שנתיים, ועמדתי גם יחד עם הורים אחרים בוועד הורים שקידם פתיחת סעיף של גן "עלייה" בפתח-תקווה. בקבוצה יש עכשיו עשרה ילדים, כולם עיוורים ולקויי ראייה. הם נקראים רב-בעייתיים, ילדים שהם גם לקויי ראייה ויש להם בעיות נוספות, מוטוריות וכן הלאה.

אחת הבעיות המרכזיות שההורים נתקלים בה מרגע שהילד נולד היא האיתור. זאת אומרת, אין איתור מוקדם של תינוקות לקויי ראייה, עד שהם מגיעים למערכת החינוך. עד עכשיו דובר פה על ילדים שהגיעו כבר למערכת החינוך, ואני מדברת על ילדים שעדיין לא אותרו על-ידי המערכת.

האם המרכזים להתפתחות הילד לא אמורים לאתר אותם?

עד שהילד מגיע למכון להתפתחות הילד ועד שהוא יודע שקיים שירות כזה, לוקח קצת זמן.

בטיפת חלב לא אמרו לכם?

לי אמרו כשהילדה שלי היתה בת שלושה-ארבעה חודשים. וגם אז, עד שקיבלנו את הטיפולים וגם כשהגענו למכון, העובדת הסוציאלית לא תמיד ידעה להגיד לי אלו זכויות מגיעות לבת שלי, ועברו עוד כמה חודשים עד שהבנו שבעצם באנו למקום הלא הנכון. יש מכון להתפתחות הילד של משרד הבריאות ברחוב יפו, שם יש מתמחים בתחום של ליקויי ראייה ושם היא צריכה לקבל את השירות. עבר זמן יקר מאד עד שקיבלנו את השירות הזה.

ההורים החזקים מאתרים את הזכויות שמגיעות להם. יש ילדים שמרגע שהם נולדים כבר יודעים שיש להם בעיה כזאת. אלה בדרך-כלל פגים שמקבלים בבית-חולים את הטיפול המקיף, אבל ברגע שהם עוזבים את בית החולים הם בעצם ננטשים. אין פסיכולוג ואין עובד סוציאלי שמלווה את המשפחה הזאת, דבר שצריך להיות מהרגע שהילד נולד והבעיה אותרה אצלו. המשפחות האלה נמצאות במשבר קשה מאד. זאת טלטלה שאין לתאר אותה.

רצוי שיהיו פסיכולוג ועובדת סוציאלית מיומנת בנושא הזה של לקויי ראייה מרגע שהבעיה אותרה אצל הילד.

בעיה שנייה היא בעיה שבוודאי כולם מכירים אותה, זו הבעיה של שקיפות המידע להורים. כשאת באה לעובדת סוציאלית או לקופת-חולים ואת מבקשת לדעת את רשימת הזכויות שלך, את לא תקבלי אותה, כי קופות החולים לא מעונינות שההורים יידעו אותה. היות ואני במועצה הלאומית לשלום הילד והיא מרכזת את הנושא של רשת ארגונים לילדים צעירים, עכשיו עובדים על חוברת שמנסה לתת, בשיתוף עם פרופ' נוי ואחרים, פירוש לפרק בחוק ביטוח בריאות ממלכתי שעוסק בטיפולים הפרא-רפואיים.

גב' ברכה, כמה ילדים כאלה יש לכם במערכת החינוך?

כ-2000. אנחנו מדברים על גילאי 3 – 21 מכל המגזרים ומכל הסקטורים.

לגבי השלב הראשון של בדיקת זכאות כדי שנוכל לעשות את האבחון הראשוני, אנחנו נותנים לכל מי שרוצה טופס רפואי שכולל שני חלקים. חלק אחד שאותו צריך למלא רופא וחלק אחר ממלא המרכז שמתמחה בעזרים.

כרגע יש לנו בעיה מאד גדולה במחוז הדרום, שאין שיתוף-פעולה מצד הרופאים שלא ממלאים את הטפסים האלה. אנחנו אמנם בקשר עם מנכ"ל משרד הבריאות וקופות החולים, אבל ראיתי צורך להדגיש את זה.

למה הרופאים התמרדו?

בלי הרבה הסברים.

תעבירי אלי את הדבר הזה. חבל על הזמן של הוועדה. זה נקודתי, אני אפתור את זה.

אני מאד אודה לך כי זה מאד מקשה עלינו.

לגבי המחשוב והמכשור אני רוצה להוסיף שכאשר אמנון רובינשטיין היה שר החינוך עשינו מעשה וחברנו שר החינוך וועדת העבודה והרווחה של הכנסת בראשותו של חבר-הכנסת יוסי כץ עם ועדת הכספים וניסינו להתחיל לפתור את נושא המחשוב והמכשור, ואכן היתה שנה אחת שנתנו ציוד מאותם מקורות תקציביים. אחר-כך, כשהשר המר ז"ל נכנס למשרד גם כן המשכנו עם חבר-הכנסת מקסים לוי, ובעצם שם הפסקנו.

למה? זה לא נכלל בתקציב השוטף של משרד החינוך?

מה שיצא מזה זו תקנה תקציבית במשרד החינוך, אבל היא מאד קטנה, חצי מיליון שקל.

וכמה צריך?

פי עשרה.

הציוד מאד יקר. אתן לכם דוגמה כדי להמחיש את זה. עמדה לתלמיד עיוור עולה בסביבות 70,000 שקל. זה כולל מחשב נישא, צג ברייל, טייפ קולי, מדפסת ברייל – דברים שהם לא מותרות, הם מאד מהותיים לתפקוד של התלמיד.

הבעיה היותר אקוטית היא לגבי התלמידים העיוורים ואנחנו מדברים על כ-200 תלמידים. כך שאחד הדברים הטובים בכל הנושא הזה, שלא מדובר ב-2000. אנחנו מנסים לחבר את הכנסת עם המשרד ולא הצלחנו, כי השרים התחלפו, ולכן אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה, שהעצמאות האמיתית מותנית בציוד הזה, כי אז הם לא צריכים אף אחד שיתווך ביניהם, הם יכולים לכתוב בשחור-לבן, המורה והתלמידים יכולים לקרוא. אנחנו כל הזמן מדברים על השוואת תנאים, והציוד הזה נותן להם נקודת מוצא זהה לילדים האחרים.

בסכום של חמישה מיליון את מדברת על ציוד. אם ילד פעם אחת קיבל מחשב נישא, בשנה שלאחריה הוא לא צריך מחשב נישא.

אנחנו מדברים על מאגר השאלה .

כמה ילדים זוכים היום לקבל ממאגר ההשאלה הזה?

כל התלמידים מקבלים מכונת ברייל אחת מאתנו ואחת ממשרד העבודה. מאות תלמידים מקבלים טלוויזיה במעגל סגור וכל פעם אנחנו מחדשים את המלאי ביחד עם המוסד לביטוח לאומי. הענין הוא שהכל עובד לאט מדי. פעמים רבות תלמידים כבר יכולים לסיים את התיכון מבלי לקבל את הציוד שהוא כל-כך משמעותי לגביהם.

לכמה ילדים יש מחשב נישא?

מעט מאד, 15. זה מאד זניח.

כמה מהילדים משולבים וכמה מהם לומדים בחינוך המיוחד?

90% מהילדים משולבים. כל התלמידים שאין להם בעיה נוספת, על זה גאוותנו.

יש לנו מודל נוסף שמדבר על כמה תלמידים באותו בית-ספר, שהוא בדרך-כלל במחוז, אבל שוב, הם לומדים בכתות הרגילות, וזה חשוב לנו על-מנת לתת רצף של שירותים.

אלה כבר עניינים פנימיים שלכם.

רציתי להתייחס גם לענין של העברת ספרי לימוד. הספרייה לעיוורים היתה תחת חסות של חינוך ותרבות, שהיו ביחד, ובתור שכזו היא קיבלה את הכסף, אמנם מתרבות, אבל היא קיבלה את הכסף כספרייה ואי-אפשר היה להשפיע על ההפקות שלהם. הם אמנם נתנו את השירות הזה של ספרים לתלמידים, אבל לא יכולנו להשפיע על כמות הספרים, על האיכות של הספרים ועל זמנים של ספרים. הם היו האדונים.

ברגע שהיתה הפרדה בין התרבות לחינוך ראינו שזו הזדמנות מצוינת ופנינו למנכ"לית ולשרה כדי לעשות סדר, והיום אנחנו במהלכים של הוצאת מכרזים ודאגה באופן ישיר שהמשרד ידאג להפקה של הספרים – בלי הספרייה ובנוסף לספרייה, כשאנחנו מבחינתנו היינו שמחים אם היו גם נענים למכרז, אבל הם לא עשו כך.

רציתי לחזק שתי נקודות. 1. כבדי ראייה, שהיא האוכלוסייה היותר רחבה. חבר-הכנסת פריצקי דיבר על אמריקה הקפיטליסטית. כפי שידוע לי, גם באמריקה וגם בארצות אירופה ההגדרה של לקוי ראייה וקבלת זכויות היא הרבה יותר רחבה מאשר בארץ. בארץ זאת הגדרה מאד מצומצמת, ואז זה משאיר הרבה מאד משפחות בלי תמיכה כלכלית. זאת אומרת, מקבלים איזה שהן זכויות כמו מורה תומכת שזה מאד-מאד חשוב, אבל מבחינה כלכלית זה משאיר את המשפחות ללא סיוע בכלל.

2. לגבי המכון שאני עובדת בו.

אם משרד החינוך קבע שהאבחון שלו הוא פונקציונלי, אז בכלל לא חשוב מה הרופא אמר. אם זה פונקציונלי זה פונקציונלי.

הלוואי שזה היה כך. למשל, יש הרבה אנשים שסובלים מסנוור, וכשבודקים אותם בתנאי מעבדה הם רואים הרבה יותר טוב מאשר בתנאים טבעיים. אם, למשל, לוקחים ילד שהוא לבקן ובודקים אותו במעבדה, אז הוא לא זכאי לשום זכויות, אבל אם תקחי אותו לתנאי השטח ותבדקי אותו, שם הוא כמעט עיוור.

בארץ וגם בחלק מארצות העולם לא מתייחסים בכלל לסנוור, מתייחסים רק לבדיקות האובייקטיביות, שאני לא בעדן, אני בעד הבדיקות התפקודיות.

ומשרד החינוך לא מתחשב בסנוור?

רק משרד החינוך מתייחס לצד הפונקציונלי, אבל גם הביטוח הלאומי וגם לגבי זכאות לתעודה ללקוי ראייה שמקנה את הזכויות, לא מתייחסים לצד התפקודי אלא רק לצד - - -

יש תעודת עיוור ויש תעודה ללקוי ראייה?

לא. תעודת עיוור ולקוי ראייה זה אותו דבר, אבל זאת הגדרה שבישראל היא מאד מצומצמת. אני רוצה לייצג את כבדי הראייה, אלה שלא מקבלים זכויות, כי המשפחות שלהם מתמודדות עם המון בעיות, גם כלכליות, ואני רוצה שלפחות בצד הכלכלי מישהו יילך לקראתן.

דבר שני לגבי המכון שלנו. גברתי היושבת-ראש, את אמרת: תתנו דבר מוגדר. למכון שלנו יש קוד ייחודי בקופות החולים, כי אנחנו מכון ייחודי ובכל זאת קופות החולים מעדיפות לשלוח את הילד לרופא רגיל שאינו מבין בליקויי ראייה.

אשתי יהודית ואני הורים לילד בן שנתיים לקוי ראייה עיוור. אני אספר מה אנחנו עברנו בקיצור נמרץ. כשהילד יצא מבית-חולים ידענו שיש לו בעיה קשה מאד של עיוורון, אבל היציאה מבית-חולים היא נפילה גדולה מאד. הילד נולד פג בשבוע מאד מוקדם. היינו בניתוחים בחוץ-לארץ. כשחזרנו לארץ אחרי הניתוחים התחלנו אנחנו לגשש באפלה, כי לא ידענו מה עושים בכלל. אף אחד לא יידע אותנו, אף אחד לא אמר לנו. בכוחות עצמנו הגענו למה שהגענו. לכן אני מצטרף לדברים שנאמרו כאן בקשר לאיתור והכוונה.

ברגע שאנחנו יוצאים מבית-חולים העובדת הסוציאלית בבית-חולים כבר לא מדברת אתנו. עובדת סוציאלית של הקהילה לא יודעת שום דבר בנושאים האלה. היא יודעת שהיא יכולה לשלוח לנו מנקה הביתה, היא לא יודעת יותר מזה. אין הכוונה לאן ללכת, מה לעשות. גם בטיפת חלב לא יודעים מה לעשות. מפנים אותנו לקופת חולים.

בטיפת חלב לא שלחו אתכם למכון להתפתחות הילד?

ידענו שקופת חולים הוא המקום. הגענו לקופת חולים, עשו אבחון, והתברר לנו שאין להם התמחות בנושא של ליקויי ראייה, ולקויי ראייה בעיקר רב-בעייתיים צריכים שהטיפול הכולל והמקיף יהיה מותאם לזה של ליקויי ראייה, ואין להם נסיון בזה. לצערנו, כל קופת חולים רוצה להחזיק הכל לעצמה, היא לא רוצה שמבוטחים שלה יקבלו טיפול על-חשבונה במקומות יותר טובים, וכך נתקענו שם וראינו שזה לא הולך, זה לא מה שמתאים לילד, אז מתחילים טיפולים פרטיים. גם האבא וגם האמא לא יכולים לעבוד והילדים האחרים בבית סובלים. הגענו למסקנה שצריך מקום, מעון שיקומי לילדים לקויי ראייה.

גיבשנו קבוצת הורים שהתלכדה בכוחות עצמה, בלי שום עזרה מהשלטונות, וניסינו להתחיל לפעול. אחרי מאבקים די קשים הכירו בצורך להקים מעון שירכז את כל הטיפולים שמתאימים ללקויי ראייה ו המעון יקום בעזרת השם בעוד חודשיים, למרות שעדיין אין לו מקום. יש מקום כזה בפתח-תקווה שמתפקד 15 שנה עם 60 ילדים, ויש כזה גם בבאר-שבע עם 25 ילדים. הצפי הוא שבירושלים יהיו לפחות 30 – 40 ילדים. כרגע יש בקבוצה 15 ילדים, הכל בלי פרסום. נקווה שהמעון ייפתח.

אם כן, הנקודה הראשונה שרצינו להתריע עליה היא איתור והכוונה.

נקודה שנייה. אנחנו מאד מקווים שהגן ייפתח. בגן הזה יקבל כל ילד טיפול מקיף, כוללני, כמו כל ילד אחר במדינה שמקבל את הצרכים שלו.

הדאגה שלנו היא לשנה הבאה. חלק גדול מהילדים בקבוצה הם בני שנתיים – שנתיים וחצי, עברו שנתיים עד שמצאנו את המקום המתאים ועד שהצלחנו לשכנע את הרשויות להקים את המקום המתאים. אמרו לנו שבשנה הבאה זה כבר ספור חדש מהתחלה. אם רוצים שהמעון הזה יתפקד גם בשנה הבאה, מעל גיל שלוש, הענין עובר למשרד העבודה ולמשרד החינוך ושם יהיו עוד קשיים, שם לא יסכימו ולא יתנו. אנחנו לא יודעים למה לא יתנו, למה לא ירשו.

הגן בפתח-תקווה עובד עם ילדים עד גיל חמש-שש, ואחר-כך הוא מכוון את הילדים למקומות המתאימים, משלב אותם בבתי-ספר רגילים. אבל התקופה הזאת היא קריטית לילד שנולד עיוור. התקופה הקריטית לפיתוח שלו הוא הגיל הרך, עד גיל חמש. אני לא יודע מה יהיה אחרי זה. אני לא יודע אם הגן הזה יוכל להמשיך לתפקד בשנה הבאה עם ילדים עד גיל שלוש.

רצינו להעלות בפני הוועדה את הנושא הזה כדי לדאוג שהמעבר ממשרד העבודה למשרד החינוך לא יהווה בעיה.

לא רק זה. במקום להשקיע את הכוחות כדי לקדם ולטפח את הילד, אנחנו עסוקים כל הזמן במלחמות.

אני נציגה של המרכז להתפתחות הילד בירושלים. אני מתנצלת שאיחרתי. אני לא יודעת אם דובר כאן על קופות החולים שלא מוכנות להפנות את הילדים לטיפול הנכון. אצלנו במרכז יש צוות מיומן מאד עם ותק רב לטיפול בילדים עם בעיות ראייה. שנים רבות המרכז פעל ללא צורך בהתחייבויות, אבל היום לכל דבר צריך התחייבות. הם לא מפנים לא לרופא ההתפתחותי המומחה שבודק את כל הילדים עם בעיות ראייה, לא לפסיכולוגית שגם היא מנוסה מאד בבעיות ראייה. יש לנו מורה מיוחדת לילדים עם בעיות ראייה שהיא שם דבר במיומנות שלה ובהחלט עונה על הצרכים של הילדים מיום היוולדם.

קופות החולים לא מתייחסות כלל לנושא הזה, לא משלמות שום דבר. רוב הילדים הם באמת רב-בעייתיים, כפי שהוזכר פה. הם זקוקים גם לפיסיותרפיה, ריפוי בעיסוק וכן הלאה, כאשר אצלנו במרכז יש תחת קורת גג אחת אנשים שמיומנים בבעיות ראייה ובבעיות אחרות, אבל יש צוות מרכז. אני עובדת סוציאלית. אנחנו נלחמים על כל התחייבות, כי כפי שנאמר כאן קופות החולים משאירות את הטיפולים אצלן ואז ההורים הולכים לאיבוד. הם לא מופנים למומחים. אם הם מגיעים למטפלת המיוחדת הם צריכים לשלם באופן פרטי, כי אף קופת חולים לא מממנת את זה.

אני נציגת משרד הבריאות, פיסיותרפיסטית במקצועי ואני מרכזת את הנושא של מכשור לנכים במשרד.

רציתי להבהיר איזו שהיא אי-בהירות בנושא של השתתפות משרד הבריאות בכל הנושא של עזרים לראייה. נראה לי שיש פה חוסר מידע, וחבל. משרד הבריאות משתתף במלוא העלות של המכשירים הללו, בניקוי השתתפות עצמית, שהיא עד תקרה של 25%, תלוי במקורות ההכנסה. המשרד משתתף במשקפיים טלקוספיות ומיקרוסקופיות, בעדשות מגע מיוחדות לילדים שלא יכולים להרכיב משקפיים.

אין לזה קשר לקופות חולים.

לא, זה סל באחריות משרד הבריאות, שמגיעים אליו באמצעות 16 לשכות הבריאות שפזורות בכל הארץ.

עד איזה גיל?

ילדים עד גיל 18 על-פי חוק.

משקפיים טלסקופיות ומיקרוסקופיות, עדשות מגע מיוחדות לילדים שלא יכולים להרכיב משקפיים, על-פי הפנייה מנומקת של רופא, שהוא לא יכול להרכיב משקפיים. בדרך-כלל בשנתיים הראשונות ילדים לא יכולים להרכיב משקפיים, אז משתתפים עד עשר עדשות בשנה, כי התינוקות מאבדים אותן. ותותבות עיניים. משרד הבריאות משתתף במלוא העלות בניקוי ההשתתפות העצמית, והדרך לקבל את זה היא באמצעות לשכות הבריאות.

הפצנו דפי מידע בענין. כל קופות החולים יש להן את הנהלים שלנו. זה מופיע בחוק בריאות ממלכתי.

גב' הן, יש לנו בעיה, שההורים לא יודעים וגם הגורמים המטפלים לא יודעים על כך.

כל קופות החולים יש להן את נהלי משרד הבריאות, הן מיודעות בענין הזה. אנחנו ביוזמתנו הפצנו לפני כחודש גם דפי מידע לכל המרכזים האחרים, כולל בתי חולים, כולל אגודות מתנדבות כמו "יד שרה" ואחרות שאנשים מגיעים עליהן.

פניתי גם למשרד החינוך לקבל את רשימת בתי הספר לילדים חריגים. לצערי הרב, אמרו לי שבדיוק כרגע החוברת החדשה נמצאת בהדפסה.

אבל את לא צריכה להיות עם חריגים אלא עם משולבים.

דפי המידע שלנו מדברים גם על מכשירים אחרים. הם כוללים המון ציוד, וזה חלק מהציוד.

הם כן נמצאים אצלי ברשימה. קיבלתי תשובה שרק בעוד שבועיים אוכל לקבל את החוברת הזאת. האמת היא שלא ידעתי על המסמך הזה, כך שזה לא הוכן לפני יום. זה יצא באופן מקרי.

גם בנושא מכשירי השמיעה, נכון שמשרד הבריאות משתתף בסכום לא גדול שלא מאפשר לרכוש את כל המכשירים היותר מתקדמים, רק עד 4,000 שקל לשני מכשירים. בדיוק הבוקר נתבקשתי להגיש לשר מסמך שמפרט מה תהיינה העלויות אם נגדיל את ההשתתפות. המשתל כלול לסל השירותים, כולל הטיפול והתחזוקה והוא ממומן על-ידי קופות החולים. אני מדברת על מכשירים פשוטים יותר, דווקא על המשדר ועל מה שדיבר חבר-הכנסת פריצקי.

אתם מממנים משדר?

אנחנו לא מממנים משדר. אנחנו מממנים מכשיר שמיעה עד 2,000 שקל למכשיר חד-צדדי. אנחנו יודעים שזה מעט, כי מכשיר כזה כולל המשדר צריך לעלות בסביבות 8,000 שקל, ואפילו יותר, תלוי בייחודיות, כי זה מכשיר FM. לצערי הרב, לא הצלחנו לקבל חיזוק מהאוצר בקטע הכספי. בדיוק הבוקר צלצל אלי ד"ר ברלוביץ ונתבקשתי להגיש מסמך כמה זה יעלה. אני מאד מקווה שבתמיכת השר נוכל להגדיל את ההשתתפות בקטע הזה. אבל בנושא של מכשירי ראייה אנחנו משלמים את מלוא העלות.

שמעתם פה איזה סבל האם עברה, ואם לנסח זאת בעדינות, לא הגיע לה הסבל הזה, כיוון שדווקא הרופאה הכי טובה בירושלים נמצאת בקופת חולים. התפיסה שמה שבקופת חולים לא טוב ורצים לפרטי, גורמת להוצאות אדירות.

לגבי הפלט הקולי, אני מאד-מאד תומכת בזה. זה אחד הדברים הראשונים שאני כבר המלצתי לוועדה אצלנו להכניס לסל. לצערי הרב, שלוש שנים אני כבר מנסה להכניס את זה סל וזה לא הצליח לעבור את המחסומים של התרופות היותר חשובות שמצילות חיים וזה לא הצליח להיכנס לסל. אבל אני בהחלט תומכת בזה שככל שהטכנולוגיה תהיה יותר משופרת ויותר טובה כך לטווח הארוך אנחנו נחסוך הרבה-הרבה עלויות בטיפולים ובשיקום.

אני תמיד הייתי עם האצבע על הדופק ואני מצטרפת להורים שאמרו, כמו שלי אמרו כל הזמן בטיפת חלב שהכל בסדר. איפה הם היו עד שאני גיליתי את זה? זה לא ילד ראשון שלי, זה ילד רביעי שלי. אני תבעתי בזמני את טיפת חלב, אבל בגלל המצב הכלכלי וכל מה שקרה - אני לא אגיד שנשברתי, אני רוצה ללכת עד הסוף אתם, כי אני לא רוצה שלילדים אחרים יקרה מה שקרה לילד שלי. זאת הנקודה.

אני מודעת לזה שמשרד הבריאות עוזר, והוא משלם הכל, אבל הניסיון שלנו מראה שרוב המשפחות לא זכאיות לזה.

לא. יש כאן אי-בהירות. עד שנת 1995 אכן היה מבחן זכאות ובדקו את זה לפי ההכנסה של כל משפחה. משנת 1995 בוטל מבחן הזכאות וכל אזרח במדינת ישראל זכאי.

כי זה מכוח ביטוח בריאות,.

אני אתן לכם את הכתובת שלי, וכל מי שיש לו בעיה כלשהי יכתוב וייענה. מקסימום תקרת ההשתתפות היא 25% והמינימום הוא אפס. והרבה פעמים, מאחר שאלה משפחות עם ילדים רבי נכויות שיש להם מכשור אחר, בדרך כלל המשפחות מקבלות פטור והן משלמות רק 10% השתתפות.

יכול מאד להיות שיש טעויות בשטח, כי אנשים התרגלו לעבוד לפי השיטות שהיו נהוגות לפני 1995.

בעד משקפיים רגילות לא משלמים. משקפיים רגילות לילדים יכולות לעלות מ-500 שקל עד כמעט 4,000 שקל. רבים מהילדים שלנו משתמשים במשקפיים מאד יקרות שהם צריכים להחליף אותם כל שנה וזאת הוצאה מאד גדולה למשפחה ואף אחד לא עוזר בזה.

כי זה לא שייך לסל הזה. אנחנו מדברים על משהו אחר.

הסל הזה מכסה חלק קטן מהאוכלוסייה. עדשות מגע זה בעיקר לילדים עם קטרקט. רוב הילדים צריכים לרכוש משקפיים מאד יקרות, מיוחדות, לפעמים גם יותר מפעם בשנה ולפעמים בתוך משפחה אחת יש כמה ילדים. זה מכסה משהו מאד ספציפי – עדשות מגע ומשקפיים טלסקופיות.

אני מסכימה אתך שיש חסרונות בסל הבריאות. רפואת השן לא נמצאת בסל הבריאות, וגם משקפיים, וזה מימים-ימימה. קופת חולים אף פעם לא שילמה בעד משקפיים ולא מימנה טיפולי שיניים. אנחנו יורשים את הסוג הזה של היחס לתחומים מסוימים שהם תחומים בריאותיים שלא נכנסו לחוק ומשקפיים הוא אחד מהם. שיניים זו דוגמה אפילו יותר מרחיקת-לכת לכולם. יש לנו פה בעיה רצינית.

אני רוצה שנשמע את השרות למען העיוור ונראה מה אתם יכולים לעזור לנו. בבקשה.

אני מברך על המפגש הזה. הוא רק יכול לעזור ולשפר את השירותים.

אצלנו בשירות לעיוור רשומים 1,212 ילדים עד גיל 21. אנחנו מדברים על 6.5% מכלל אוכלוסיית העיוורים בישראל שמונה 18,500 איש.

אתם הולכים לפי תעודת עיוור?

לא, אנחנו עוסקים לפי הגדרת העיוורון, ומי שעונה להגדרת העיוורון אנחנו רושמים אותו.

אתם מטפלים במי שיש לו תעודת עיוור?

אנחנו מטפלים במי שעונה להגדרת העיוורון. הוא לא חייב לקבל תעודת עיוור כדי לקבל טיפול. הוא צריך לענות להגדרה. יכול להיות שבן-אדם לא רוצה תעודה, מסיבות שלו. אבל הוא זכאי לתעודה.

זאת אומרת, אתם מטפלים באלה שזכאים. אם כך, יוצא שהרוב זכאים.

הרוב מהמספר שהועלה פה.

זה מעניין, כי היתה פה טענה שרק מיעוט מבין הילדים שאנחנו מדברים עליהם זכאים לתעודות. מר קורסייה טוען שמדובר ברוב הילדים.

המספרים בארץ ובעולם מראים ששליש או פחות מהילדים שיש להם נכות ראייה תפקודית, שניתן לראות את הצרכים, הם בעלי תעודת עיוור בהגדרה.

אנחנו לא צריכים מספרים בעלמא. מונח לפנינו נתון, שאתם מעריכים שמדובר ב-2,000 ילדים. אומר מר קורסייה: לי ידוע על 1,212 ילדים שהם בעלי זכאות לתעודת עיוור. זה לא עולה בקנה אחד עם מה שאתם אמרתם. למה? אני לא יודעת, אבל יש פה בעיה במספרים.

אני מודע לכך שיש הגדרות שונות, ומי שלא עונה להגדרה יש לו עדיין צרכים ולמערכת שלנו אין מנדט לטפל בהם. כידוע לך, אנחנו עובדים על-פי תקנות ועל-פי חוק התקציב, שמיועד לבעלי תעודת עיוור ולא יותר.

לאיזה שירות זכאי ילד שרשום אצלכם?

אנחנו מממנים שירותי אבחון במכונים להתפתחות הילד בארץ. אנחנו מממנים גנים טיפוליים, שאת היית היוזמת של החוק בנושא. אנחנו מדברים על גן "עלייה" ואני שמח להיות האיש שעזר לקבוצה בירושלים לפתוח את הגן, שייפתח השנה. דבר שלישי הוא בתי-ספר מיוחדים. דובר פה על שילוב בבתי הספר. אנחנו מממנים פנימיות בבתי-ספר מיוחדים, ויש כאלה שני בתי-ספר בארץ. 1. בית חינוך עיוורים בירושלים. 2. קרן אור שמטפל בילדים שלא מסוגלים להגיע לאינטגרציה לבתי-ספר רגילים. אנחנו עוסקים בבתי תלמיד, בשיתוף עם משרד החינוך. אנחנו נותנים שירותים נוספים, כמו איתור ורישום לתעודת עיוור, כפי שאמרתי, ויש לנו מאגר מסודר של האוכלוסייה. אנחנו מעניקים שירותי הדרכה שיקומית לכל הילדים, ופה אנחנו חורגים ונותנים שירות גם למי שאין לו תעודת עיוור. אנחנו נותנים את השירות הזה לאם, לאב ולילד, ואם צריך גם לבן משפחה אחר. השירות הזה לא מוגבל בשעות.

שמעתי מגילה שיש בעיה בפריפריה במגזר הערבי. אני רוצה לקבל פניות של אנשים שלא נענים לשירות הזה. אני ער לכך שיש בעיות בכיס פה ושם, אבל בגדול אין לנו בעיה תקציבית בסעיף הזה. יש לנו בעיה של כוח-אדם. בגדול הארגון צריך לתת את השירות לכולם, גם אם הוא צריך ליצור איזו שהיא טכניקה, ואם יש בעיה, אנא תפנו אלינו.

אני רוצה לחזק ולחדד, שהשירותים של השירות לעיוור ניתנים באמצעות המחלקה לשירותים חברתיים של הרשות המקומית. זה אולי יוצר בעיה מסוימת, אבל זאת עובדה ואנחנו צריכים לקבל אותה. לכן אני קושר את השירות עם מה שאמרתי, שהאיש צריך לעבור דרך הלשכה.

לפי הניסיון שלך, העובדים הסוציאליים מפנים אליך?

בוודאי שמפנים. יש בעיות, אני לא אומר שלא. העיוורון הוא בסדר עדיפות לא גבוה – אני אומר נמוך, אפילו בלשכה – אנחנו נאבקים בזה בשיניים. אני תמיד בא ללשכה ומדבר עם המנהל ורואה שהעיוורים נמצאים בפינה ולא במוקד הבעיה.

גם להורים לפעמים קשה להגיע ללשכה וזה לפעמים מונע קבלה של מורת שיקום.

גברתי, זה סוג שירותים שצריך לבקש, או לדרוש. זה לא סוג שירותים שמגיע בחובה. יש לנו בעיה קשה מאד באי-ניצול שירותים על-ידי החלשים ביותר. מי שיותר חלש פחות מנצל שירותים ומי שיותר חזק מנצל את כל השירותים. על זה אנחנו נאבקים הרבה, וזאת בעיה. אנחנו צריכים ליצור מוטיבציה אצל ההורים, כי בלי זה הילד יהיה במצב גרוע ביותר.

לפני שנתיים עשינו סקר ומצאנו ש-54% לא יודעים על השירותים. מישהו פה דיבר על שקיפות שירותים. אנחנו מפיצים את כל השירותים שלנו, אבל לא כולם יודעים עליהם. אנחנו אוכלוסייה קטנה. גם 18,000 זו אוכלוסייה מאד קטנה ולך תיצור מודעות. זו פעולה אין-סופית. אני לא אומר שלא צריך לעשות. צריך לחפש את הטכניקה, את הפעולה, כדי להגיע לציבור ובעזרת הציבור נוכל להגיע גם לילד שלך או למבוגר.

שירות נוסף שאנחנו נותנים הוא סיוע באביזרי שיקום. אנחנו מסבסדים אביזרי שיקום שהם יקרים מאד. עפרון לעיוור עולה 3,000 שקל. אנחנוכ מסבסדים את זה ב-90% כדי שהילד יקנה את זה. לתלמידים אנחנו נותנים את זה חינם.

מה אתם מסבסדים לתלמידים חוץ מעטים? למשל לילד בן חמש?

תלוי באיזה גיל. לגיל חמש כמעט כלום. אני אגיד מה אני מסבסד ואיך שזה קולע, קולע. מכונת פרקינס, מקל, רשם-קול כבר מגיל שלוש. בעבר נתנו גם מכונת כתיבה שחור-לבן לגילאי א'. הגענו למכשירים, אבל רק לבוגרים. לגיל שלוש עדיין לא הגענו. מחשבים אנחנו נותנים למבוגרים, רק למי שעובד ולומד באוניברסיטה – מחשב, כולל כל האפרט שציינת פה. אמרה יפה שעמדה עולה 70,000 שקל, ועמדה גדולה יכולה גם להגיע ל-100,000 שקל. זה דבר יקר מאד. בעזרת המוסד לביטוח לאומי הגענו למסלול של סיוע שאנחנו מציידים כל אדם עובד, בתנאי שהוא צריך את זה, בעמדת מחשב כמעט מושלמת.

אנחנו בתהליך של ציוד כל סטודנט במחשב ואני מקווה שנגיע לזה. לסטודנטים אנחנו משאילים, כי יש תקופה של זמן – לומד, לא לומד, הוא מפסיק – כדי שנוכל להיות יותר גמישים בענין הזה.

לגבי גילאי שלוש, פעם ראשונה שאני שומע זאת מגילה שיש צורך. זה לא אומר שיש לנו כסף, אבל טוב שזה יהיה במודעות של כולנו, שנדע שאפשר לעשות משהו.

יש אביזרי לימוד, בסבסוד של 70%, והם נמצאים בחנות במרכז לעיוור. יש שם דברים שהם טובים לכל עיוור, לא מסובסדים: שעונים, מזהה צבע ועוד. כל פעם יש פטנט חדש. אם משרד החינוך אומר: אני צריך את זה לכתה, הכנסנו את האביזר הזה לחנות והוא מסובסד.

זה כולל גם מערכות שמע?

לא טלוויזיה. רק רשם-קול. מחשבים באוויר לתיכוניסטים, שכולם רוצים, לא הגענו לזה.

מישהו יודע מהו התקציב של הביטוח הלאומי לנושא המחשבים?

המוסד לביטוח לאומי מאד הסתייג לפני שהיה לו מידע בשטח לגבי מחשבים נישאים לילדים שלנו. בשבוע שעבר ערכתי להם סיור. בתקציב הקטן שלנו רכשנו, כפיילוט, 12 – 15 מחשבים והיה עונג לראות את הפעילות של חמישה בוגרים. אנשי הביטוח הלאומי מאד התרשמו, אבל לוקח שלוש שנים לטפל בבקשת תמיכה שלהם. הם מממנים סדר בקשה של 1.5 מיליון כל פעם. זאת אומרת, ממצ'ינג של 20% של המשרד, והם 80%. יש להם הרבה כסף. התהליך הוא מאד מייגע. יש המון משוכות, אבל אנחנו לא מוותרים, וזה עדיין מעט כסף.

אם יש לביטוח לאומי 1.5 מיליון ולכם חצי מיליון, זה ביחד שני מיליון.

בסכום של שני מיליון שקל הצלחנו לקנות 130 מכשירי טמ"ס – טלוויזיה במעגל סגור -ללקויי ראייה, שזה עדיין לא מכסה את הצרכים. כל פנייה לביטוח לאומי היא אד-הוק, וזה הדבר שמכביד, כי כל פנייה היא אינדיבידואלית וכל סדרה היא בפני עצמה, ואז זה לוקח בין שנתיים לשלוש שנים. לכן זה לאט מדי ומעט מדי.

במוסד לביטוח לאומי יש שני מסלולים. מסלול אחד, שממומן באמצעות הקרן לפיתוח שירותים שמיועדת לפתח שירותים לנכים. שם הספור, כמו שנאמר פה, מצ'ינג וכו'. צריך להגיש בקשה ולקבל. פה התקציב לא מוגבל כמעט.

המסלול השני שאנחנו נעזרים בו, גם פה התקציב אינו מוגבל, הוא מכשירי עבודה, וזה בא מהסעיף של שיקום מקצועי. גם ללימודים במוסדות להשכלה גבוהה הוא ניתן. אז אם את שואלת כמה נותן השירות לעיוור – לעבודה וללימודים הם עוזרים לנו בערך בשלושה מיליון שקל בשנה, לבוגרים 18 פלוס.

אני רוצה לציין תקופת מעבר שמקשה עלינו כמשרד חינוך. הם בוגרי י"ב ועדיין לא סטודנטים כשירים לאוניברסיטה, הם צריכים את הפסיכומטרי. היום הם נעזרים בצג ברייל, אבל אני לא יכולה להשאיר אצלם מדפסת ברייל שעולה 20,000 שקל ואז זה חסר לנו בתוך המאגר והם לא מקבלים.

על הציוד דובר הרבה, אבל צריך להוסיף שאורך החיים של כל עמדה יקרה שעליה דיברה יפה הוא חמש – שש שנים ואחר-כך צריך ציוד חדש. אני מדבר על השירות לעיוור, על עיוור שעובד עם זה ומתפרנס מזה. אחרי חמש שנים התורה משתנה, התוכנה משתנה, וגם המחשב, ואנחנו מחליפים ציוד. ברוך השם יש לנו שותף טוב. המחירים יורדים קצת, אבל יש גם פיתוחים.

לגבי 18 פלוס וגם לפני-כן אנחנו עוסקים בשיקום מקצועי והשכלה גבוהה. לא הזכרתי שאנחנו גם מממנים לאחרים, כשירותים נוספים שהשירות נותן, שירותי מכונים. אנחנו מממנים ארבעה מכונים בארץ, גם לילדים וגם לבוגרים.

קבלת כלב – אם הצעיר בן ה-18, 17 פלוס מתאים לקבלת כלב נחייה. אלה השירותים שאנחנו נותנים.

אני רוצה להתייחס לכמה דברים שנאמרו כאן. ראשית, האיתור המוקדם הוא מבורך, חשוב וחיוני, השאלה איך עושים אותו. זאת שאלה פתוחה. אני רק מצטרף לקריאה איך למצוא פה פתרון.

לגבי פסיכולוג ועובד סוציאלי, אמרתי קודם שהלשכה מבחינתנו היא תחנת הטיפול והיא צריכה לתת את השירות כעובד סוציאלי או כפסיכולוג לילד, לצרכן. צריך לפנות אליה וזה לא קל.

בענין כבדי ראייה, היות שאנחנו מטפלים באנשים שעונים להגדרת העיוורון, בהגדרת עיוורון כלולים גם אנשים לקויי ראייה וגם אנשים חסרי ראייה, ויש הגדרת אונסקו, שהכנסת הזאת אימצה אותה בחוק שירותי הסעד תשי"ח.

אני מבין ומודע שיש צרכים נוספים לגבוליים. תמיד אפשר לשנות את החוק. אם נשנה את החוק, נקבל משאבים ואני מוכן לטפל בפונים. זה לא שאנחנו לא רוצים, פשוט אין לנו כסף לאחרים.

דיברו פה הרבה על הבעיה של איתור ושל מידע להורים ושצריך למצוא לה פתרון. ברגע שהמרכז להתפתחות הילד של משרד הבריאות יקבל ילדים מקופות החולים, שיהיה שיתוף-פעולה אתם, או מוסד כמו גן עלייה שיקום, שיפנו גם אליו, אלה מקומות שלהם יש את הידע. ברגע שמוסדות כאלה יקומו ויתמכו, זה יכול לעזור מאד גם באיתור וגם בהכוונה.

לפני שנה הקמנו פרוייקט עם הג'וינט, שנקרא תחנות מידע ואיתור כדי לאתר את האנשים. זה לא פשוט. אנחנו התמקמנו במחלקות העיניים בבתי-חולים, שם אנחנו רואים את המוקד הקרוב ביותר לרפואת עיניים כדי לקלוט את המתעוור. נכון להיום הקמנו עשר תחנות כאלה, כשאנחנו הולכים מבית-חולים אחד לשני. אנחנו רוצים להגיע לעשרים תחנות. זה אמצעי אחד.

אנחנו צריכים לזכור שלא כל הורה, גם אם הוא יודע וגם אם הוא לא יודע, מתי ואיך הוא יודע, מתי הוא פונה. כל הורה הולך מרופא לרופא, גם אם קופת חולים מציעה רופא טוב. אנחנו יודעים שרמת רפואת עיניים בארץ היא גבוהה מאד, מן המפורסמות, אבל אנשים בודקים ובודקים, ולכן יש בעיה באיתור ויש עיכוב.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות כדי להודות למר קורסייה על העזרה והתמיכה שלו בהורים שפנו אליו להקים את גן עלייה. חלקו גדול בזה ומגיעה לו תודה רבה מההורים.

השירות לעיוור נותן שירות של מורות שיקומיות שמגיעות הביתה. זה שירות טוב מאד, כי אני לא צריך להוציא את הילדים מהבית. הן מדריכות את ההורים בסביבה הטבעית של הילד. רק חבל שלא הרבה יודעים על השירות הזה. הוא ניתן פעם בשבוע. ברגע שהילד נכנס למעון או למסגרת אחרת, השירות הזה לא ניתן.

מורות שיקומיות על-לפי הצורך.

רציתי להוסיף לגבי המספרים. המספרים שאני ציינתי הם מלפני שנה וחצי. אנחנו עמותה שמקבלת את האינפורמציה מהרשויות, אין לנו שום זכות לקבל שם של הורה, אלא אם כן ההורה מסכים לכך. אני רואה תפקיד חשוב מאד שלנו לספק את המידע היות שאין מקום שמרכז מידע ומספק אותו להורים. הרבה מידע מופיע בעיתון שלנו.

לגבי המספרים אני משוכנעת במה שאני אומרת לגבי לקויי ראייה והחלוקה, ורציתי לשאול את מר קורסייה כמה ילדים מקבלים שירותים של מורה שיקומית. היינו רוצים שהאוכלוסייה של לקויי ראייה תהיה בעלת זכויות, שיכירו בצרכים של הילדים האלה, כי הם באמת צרכים אמיתיים. אם היו מגדירים את הילדים כבעלי צרכים מיוחדים בנושא הזה, אולי כן היינו יכולים לקבל איזה שהן זכויות.

המדור להדרכה שיקומית, בבסיס שלו מגיע ל-1,700 מטופלים בשנה. בשנת 2000 הוא ירד ל-1,400. אני מדבר על בין 400 ל-600 ילדים. כמובן שזה כולל חזרה.

אבל לא כל הילדים הרב-בעייתיים מקבלים מורת שיקום, כפי ששמענו.

נכון. אלה שבמסגרות מקבלים מורת שיקום, כי שם התפקיד הזה מובנה.

כמו שאמרה גב' ברכה, השירות הזה ניתן לפי הצורך ולפי הביקוש. אנחנו אומרים כל הזמן, תבקשו. מי שמבקש מקבל. צריך לדרוש את השירות. עד שלא פניתם אלינו בכלל לא ידענו שיש בעיה. לכן, לא נדע אף פעם אם לא יפנו אלינו.

ב-20 ביולי יסתיים קורס של מורות שיקומיות והחל ב-21 ביולי ייכנסו למערכת עוד 10 –12 מורות חדשות, גם מהמגזר הלא-יהודי.

אני רוצה להודות לכל המשתתפים, גם להורים, לארגונים, ובמיוחד ל"אופק לילדינו" שפנה אלינו.

קיימת מערכת שירותים לילדים עיוורים ובעלי לקות ראייה חמורה, אבל השירותים האלה מפוזרים. אני לא בטוחה אם אנחנו צריכים לשאוף לכך שהשירותים יהיו מרוכזים ואני לא בטוחה שזה יהיה לטובת הילדים, כי השירותים האלה מפוזרים בגלל מקורות מימון שונים ובגלל פיזור כזה או אחר בארץ, וכן הלאה. יש כל מיני סיבות.

לכן אני לא מציעה שנסכם שמה שנחוץ לנו זה לאסוף את כולם ולחבר אותם ביחד. אם מישהו חשב על זה, אני מציעה לרדת מזה, למרות שלפעמים נדמה שפיזור הוא בזבוז. אני אומרת שפיזור לפעמים מאפשר לגלות עוד כמה ילדים, שבריכוז מוגזם לא היו מגלים אותם. עובדה שקיים משרד החינוך ומצד שני קיים השירות לטיפול בעיוור שהוא במשרד אחר, מאפשר ליצור את הדמות הזאת שנקראת מורה שיקומית, שהיא לא בדיוק משרד החינוך אבל זה מממן וההוא שולח, וזה יוצר איזו שהיא מערכת קצת יותר מגוונת בשירותים שלה, ואני ממליצה לכם לא לגעת בזה.

דבר שני, אנחנו גם מתקדמים לתחום החקיקה בזה שיש שינויים מדי פעם, אם זה סל הבריאות, הנחיות או הוראות של משרד הבריאות, או למשל חוק מעונות יום שיקומיים שנכנס לתוקף השנה ומספטמבר הקרוב אמור להתחיל להתבצע באופן הדרגתי, והגן הזה שלכם הוא בעצם אחד הדברים הראשונים כנראה שייעשו במסגרת החוק. החוק הזה אומר שכל ילד שנחשב ילד נכה – ואני מניחה שאנחנו מדברים על ילדים עם נכויות רב-תחומיות שמוכרים על-ידי המוסדות – יהיה זכאי למשוך את החינוך המיוחד כבר מגיל שנה, במידה שיש לו אבחון. אני מקווה שנגיע בהדרגה לכך שיקימו מסגרות כאלה במקומות שונים בארץ, בהתאם לצרכים.

עדיין לא פתרנו את בעיית ההסעות שהיא בעיה נכבדה. אנחנו הגשנו עכשיו תיקון לחוק ההסעה הבטיחותית, ביוזמת "בזכות", שאנחנו רוצים שגם ההסעות לילדים האלה יהיו במסגרת החוק של הסעה בטיחותית שנוגע לילדים עם נכויות.

לכן הייתי אומרת שבחשיבה כללית אנחנו מבינים שהילדים האלה צריכים כבר מגיל מאד צעיר את המסגרות המתאימות, מאחר שהם לא יכולים להיקלט במסגרות הרגילות של מעונות יום או משפחתונים רגילים לפי התנאים הרגילים. אנחנו התקדמנו, אבל עדיין יש הרבה מאד בעיות ואני אנסה לטפל בהן.

בעיה אחת היא בעיית המידע. אני מכירה מסגרות כמו השירות לעיוור שמוציא חוברות יפות, צבעוניות וכו'. והם לא יודעים בדיוק איך להגיע אתן, וכאן נכנסים הארגונים הציבוריים. אין תחליף לארגון ציבורי שאמור בעצם להיות מצויד בכל המידע ממשרד הבריאות, מהשירות למען העיוור, ממשרד החינוך, מקופות החולים. לקח לנו זמן עד שהשגנו ממשרד הבריאות מסמך שאומר מה הם הטיפולים הפרא-רפואיים שזכאי להם ילד עם צרכים מיוחדים. את המסמך הזה אפשר לקבל היום ב"בזכות" ובעוד כמה ארגונים. כל מי שרוצה יכול לפנות לוועדה ואנחנו נשלח לו עותק של המסמך.

הארגון הציבורי הוא הקשר עם ההורים, אין לו תחליף. איך הארגון הציבורי יגיע להורים? – זה כבר סוד מקצועי של כל ארגון ציבורי, בעיקר כשמדובר בקבוצה קטנה. כשנולד ילד עם נכות, להורים כל-כך קשה, הם כל-כך מבודדים, מתוסכלים, כל-כך לא יודעים מה לעשות ונדמה להם שעולמם חרב עליהם, מה הם יוכלו לתת לילד וכו'. לפעמים אין להם אפילו הכוח הנפשי לרוץ ולהילחם, בעיקר אם זה ילד ראשון. אם גברתי אומרת שזה ילד רביעי, יש לך כבר ניסיון ואת יודעת שילדים לא כך מתנהגים. ילד ראשון זו תמיד בעיה קשה ביותר, ולכן אין תחליף לנושא הזה.

אני מבקשת להוציא דף מסודר ולשלוח אותו לארגונים. כל המידע הזה צריך להיות מרוכז. אני מניחה שארגון "בזכות" גם יכול לעזור בצינורות שלו להפיץ את המידע.

למשל, אדוני סיפר שהקמתם תחנות מידע במחלקות עיניים. יש לי בקשה, והיא לא כרוכה בהוצאה גדולה. תעשו סניף במחלקת פגים.

התוכנית עוד לא חלה על ילדים. בשלב זה היא חלה על מבוגרים. ביקשתי בוועדה שבשלב ב' תהיה התייחסות לילדים.

אם זה יגיע למחלקת פגים, המידע יגיע אליהם וזה נראה לי חשוב.

דבר שני. לדעתי צריך ליצור מודלים של קשר, שבכל המכונים להתפתחות הילד ובמקומות כאלה יהיה מידע שאפשר לפנות לאותה מחלקה. זאת אומרת, לטוות רשת שמכסה הכל, מה שיותר. אם כן, יש לנו בתי חולים, מרפאות, תחנות טיפת חלב, וצריך ליצור איזה שהוא קשר לפחות להפניה. אחות טיפת חלב אולי פעם ראשונה רואה ילד כזה ואולי היא לא יודעת מה לעשות. לדעתי אפשר לבקש מהשירות במשרד הבריאות שעוסק בשירותי בריאות הציבור, השירות לאם ולילד שיעביר חוזר כזה. פרופ' אמיתי עומד בראש השירות הזה. כי גם הניסיון שלכם לימד אותנו את הדבר הזה.

אני חושבת שעשיתם הרבה, אבל שמעתם מפי ההורים כמה קשה היה להם להגיע למידע הזה.

אם תהיה מודעה, ידיעה, לפחות האחיות של בריאות הציבור, שהיא קבוצה מאד גדולה, עושות בדיקת ראייה לילד בגיל שנה.

עדיף לעשות מאה בדיקות חינם ולא לפספס ילד אחד. גם אם יעשו איקס בדיקות שאינן נחוצות, יותר טוב מאשר לפספס ילד אחד שכן זקוק. יש חשד, יש מחשבה, נדמה, צריך ללכת ולעשות את הבדיקות. נכון שיש תופעה של הורים מכחישים, שאומרים: זה יעבור לו, זה לא נורא. זאת בעיה מאד-מאד קשה. בהרבה מאד בעיות של התפתחות יש תופעה של הורים שמגיבים כך.

לכן, עם ההורים האלה יש לנו בעיה, כי שם אנחנו צריכים לטפל בהורים לפני הטיפול בילד, וההורים האלה לא מגיעים לשום מקום.

הם מאחרים עם ההשלמה עם זה.

אני מסכימה אתך. איך אפשר להגיע להורה מכחיש? כשהוא בא לעשות סתם חיסון, בדיקה רגילה. מישהו צריך לשבת אתו, אחות או עובדת סוציאלית, ולהקדיש לו זמן, ולעזור לו להתעמת עם המציאות. זה לא פשוט. את אומרת שאת כהורה הרגשת משהו ורצת ועשית. אבל את יודעת שיש הורים אחרים.

מאחר שאנחנו דואגים לילדים, אני אומרת שבלי שיתוף-פעולה נורמטיבי אנחנו לא יכולים להתגבר על התופעה הזאת.

אני לא יודעת אם נעשה אי-פעם סקר מהו אחוז ההורים המכחישים, אבל יש הורים מכחישים. הם מכחישים הפרעות התנהגות, הפרעות קשב, פיגור – הכל. לכן אני אומרת, אם המערכת הנורמטיבית לא תהיה ערה ולא תדע להפנות ולעזור להורים, הילדים האלה יגיעו אבל הם יגיעו מאוחר.

זה יורד בהדרגה, כי התפיסה של מוגבלות כחלק בלתי-נפרד מהחיים של כולנו, אני חושבת שהדברים האלה בהדרגה זזים, אבל עדיין יש תופעה כזאת.

כמה דברים יותר קונקרטיים. לגבי רכישת משקפיים אין לי כרגע שום הצעה, חוץ ממה שמשרד הבריאות מממן.

מה עם טיפות, תרופות, נסיעות?

יש דברים שהם בסל ויש דברים שהרופא המחוזי של הקופה יכול תמיד לחתום, ולכן הלחץ של ההורים משפיע. מה שכתוב בסל, כתוב בסל. כל היתר זה כבר ענין של מקח וממכר עם הרופא המחוזי וכו'. אין לי לזה תשובה חוץ מהרחבת הסל, שנעשית כפי שאת אמרת.

לגבי רכישת משקפיים רגילים שלא כלולים ברשימה של משרד הבריאות, אין לי כרגע פתרון, ואני לא בטוחה אם אנחנו צריכים לשים את זה בראש הנושא הזה. אני מוכנה שמישהו יכתוב מכתב למשרד הבריאות, אבל אני מנסה להגיד מה נראה לי חשוב. מה שנראה לי סופר-חשוב זה באמת השילוב במערכת החינוך ומתן הזדמנות שווה לילד להגיע להישגים. מאחר שמדובר בילדים שבחלקם מגיעים לחינוך המיוחד בגיל שלוש, חלקם מגיעים לגן רגיל גם כן בגיל שלוש, אנחנו בעצם מכירים אותם מגיל שלוש במערכת החינוך, בין שקוראים לזה חינוך מיוחד ובין שזה חינוך רגיל.

מתן הזדמנות שווה לילד הזה הוא הנושא המרכזי שאנחנו יכולים לתקוף אותו, וגם חבר-הכנסת פריצקי דיבר על זה. למשרד החינוך יש תקציב מיני. השירות לעיוור יש לו את הדרך שבה אתה מתמודד עם הנושאים האלה, ויש המוסד לביטוח לאומי שמתמודד כפי שהוא מתמודד.

מי צריך להוביל את הנושא הזה? ברור לי שמשרד החינוך חייב להוביל אותו, כי זה במסגרת שוויון ההזדמנויות של ילדים בחינוך. כלומר, כל ילד צריך לחנוך לו לפי יכולתו.

יש היום הצעת חוק השילוב, שהיא הצעת חוק מאד בעייתית שמדברת על ילדים עם צרכים מיוחדים, שנתקלת בבעיות מאד-מאד גדולות.

נכון, אבל אנחנו מדברים על כל הילדים. בואו נבודד את הקבוצה המאד קטנה והמאד מצומצמת הזאת. לדעתי צריך לעשות שיעורי-בית, אם משרד החינוך מוכן לעשות את זה, ולכתוב באופן מדויק מה יש היום: מי, כמה מקבל, כמה ניתן, כמה כסף, ובצד שני כמה הם הצרכים. ואז, מאחר שיש פה כמה שותפים, ואני לא מציעה לפטור את הביטוח הלאומי או גורמים אחרים שעוסקים היום בנושא הזה, לדעתי צריך לראות איך אנחנו מטפלים בנושא הזה ובעצם במה מדובר. כי אם הבנתי נכון, שלושה מיליון שקלים מסתובבים בשטח.

ספציפית לגבי טכנולוגיה מסייעת.

אני דיברתי על טכנולוגיה. כשפעם לא היתה טכנולוגיה, אז לא היתה, לא היה על מה לדבר. היום כשיש טכנולוגיה שהופכת את האפשרויות של הילד העיוור לאפשרויות של ילד כמעט רגיל, זה פשע.

אני יודעת שמשרד החינוך עושה כל מיני תוכניות עם מחשבים נישאים. פעם היתה בוועדה קבוצה ממגדל העמק, שם לקחו כיתה ונתנו לכולם מחשבים נישאים ורצו לראות איך זה משפיע. זה היה מאד מעניין. אני אומרת שמשרד החינוך עושה טוב כשהוא עושה בדיקות כאלה, כי זה באמת מעניין וחשוב. אבל פה אנחנו לא צריכים לעשות בדיקות כי אנחנו יודעים מראש מה התוצאה.

אפשר לקבוע תוכנית רב-שנתית שתוך כך וכך שנים אנחנו נספק לכולם. בינתיים נתחיל מהחלשים ביותר, מאלה שאין להם בכלל אמצעים ואחר-כך בהדרגה נגיע לכולם. הפערים פה הם לא גדולים. נניח שצריך ששה מיליון ובשטח מסתובבים שלושה מיליון, ואנחנו עושים את זה באופן הדרגתי, כי אנחנו מדברים על טעויות והשמטות, אנחנו מדברים על משהו בשוליים של השוליים של כל ההוצאות גם של הביטוח הלאומי וגם של משרד החינוך וכו'.

תביאו את המסמך הזה, אנחנו נשב עם הגורמים הנוגעים בדבר ונראה איך נתגבר, בעיקר אם כבר דיברו עם האחראית על התחום הזה במשרד האוצר, ואנחנו נוכל לעשות את זה. גורמים אחרים שירצו לעזור, ברוכים הבאים. אם החברות ירצו לתת לילדים הנחות, זה גם יהיה חביב מצדם, ועוד כל מיני דברים שיפרסמו אחר-כך, שעוזרים לילדים עיוורים.

אנחנו נביא לכאן את החומר.

לגבי שירותים כמו סייעות בגיל הרך וכו'. אני לא נתקלתי בבעיה שיש ילד עיוור שיכול ללכת למעון רגיל והוא צריך סייעת והוא לא קיבל. אם יש לכם בעיות כאלה קונקרטיות, תגידו. אותו דבר אם יש בעיות קונקרטיות שקופת-חולים מטרטרת, תקחו את ההצעה של ד"ר דור ממשרד הבריאות.

יש דברים שלא צריך לחכות לישיבה. יש דברים שצריך לטפל בהם נקודתית. אם בדרום, כפי שהוא אמר לכם, הרופאים לא רוצים לתת – צריך לפנות אליו. אם באיזה שהוא מקום רופא מטרטר משפחה ולא שולח אותה, אם לא נותנים הפניה למכון המתאים אלא סתם מבלבלים את המוח, אתם יודעים שאם נאבקים אז שוברים את הדברים האלה. לכן אני מציעה לנצל גם את השירותים ואת הרצון הטוב שישנו פה.

אני מודעת לבעיה של חשיפה ואני לא מזלזלת בזה. אבל אם הארגונים, לא המשרדים, תמצאו דרך להגיע גם לתקשורת ולהעלות את הנושא הזה ולהפוך אותו ל"אישיו" שעומד על סדר-היום, זה מאד עוזר. זה מאד עוזר כשאתה מתמודד עם הגופים הרשמיים, כשנושא הוא בחדשות וכשמדברים עליו, וכן הלאה. אני זוכרת את שני הילדים העיוורים שלא לקחו אותם לקייטנה ואיזה רעש ציבורי זה עשה.

השנה אין קייטנות.

תחשבו על הדברים האלה. כל זה כמובן באיזון, כדי לקדם את הנושא ולהגן על ילדים. אני אומרת את הדברים האלה, כי לצערי הרב, לא רק ההיגיון עובד. פעמים רבות החלטות מתקבלות לא בגלל שההיגיון עבד אלא בגלל אווירה ציבורית וכן הלאה. בסך-הכל מדובר בפוליטיקאים שבסופו של דבר מקבלים את ההחלטות. אין מה לעשות, זה המגרש, שם אנחנו משחקים וצריך לעשות את הדברים האלה. אנחנו זוכרים את שביתת הנכים שלא היה דבר יותר ציבורי וחשוב באותה תקופה מאשר השביתה הזאת, ואין מה לעשות. אני נורא מצטערת, הייתי רוצה שהדברים יהיו אחרים אבל זה מה שיש.

אנחנו גם נפרסם על הישיבה הזאת, שהיא גם כן תרומה לאותה מודעות, נוסף לדברים הקונקרטיים שעליהם דיברתי.

אני מודה לכם ומאחלת לכולם הצלחה. הישיבה נעולה.



- - - - - - - - -



הישיבה הסתיימה בשעה 12:45